Autoridades I.S.P.E.E. Rectora: Prof. Maritza Sago Vice Rectora: Lic. Carmen Sotelo Regente: Prof. Laura Villalobos
Indice 5. 6. 8. 12.
Las salidas de campo, un recurso para la enseñanza de las Ciencias Naturales en el ISPEE. Prof. Peisajovich Informe de salida de campo. Marcos Zamora. Algunas preguntas acerca de la diversidad y la desigualdad. Mgter. Kunin. La prematurez como puerta de entrada a la discapacidad. Dra. Pose
24. Escuela Domiciliaria: incluyendo la posibi-lidad de aprender.
30. Aprendiendo a ver. Prof. Ibañez.
Comité Editor Prof. Cecilia Serpa Prof. Alejandro David Torres
Las salidas de campo, un recurso para la enseñanza de las Ciencias Naturales en el ISPEE por Prof. Bárbara Peisajovich
En el marco de la Enseñanza de las Ciencias Naturales, las salidas de campo constituyen una oportunidad para ver, en contexto, diferentes temas trabajados en el aula. En este sentido, las salidas de campo contribuyen a adquirir habilidades para la observación y la interacción de diferentes elementos o recortes del espacio natural. No se trata sólo de una excursión o de un paseo sino una oportunidad para hallar, en una experiencia al aire libre, contenidos para el desarrollo de una propuesta de enseñanza. En función de esto hace aproximadamente un año, es decir dos cuatrimestres, que en el marco de esta cátedra realizamos salidas al Predio de la Facultad de Ciencias Agrarias (Agronomía) de esta ciudad. En ellas, los alumnos recogen elementos para la elaboración de material didáctico, como una Guía de Observación de Plantas para Primer Ciclo y también aprenden a elaborar una Secuencia Didáctica que incluye a esta salida como una actividad. En muy poquito tiempo, la “salida a agrono” (tal como se la conoce en la jerga) se ha transformado en un clásico al punto tal de que alumnos que ya cursaron y aprobaron esta materia piden sumarse a los próximos encuentros que rematan en un picnic con facturas y mate incluido. También hemos convocado a coordinadores de las diferentes orientaciones de este Profesorado para que nos acompañen y sumen sus aportes acerca de cómo conducir una salida de estas características para alumnos de su modalidad. La sola mención de que participarán estos docentes entusiasma aún más a los alumnos que se sienten doblemente convocados. Prueba de ello es el alto índice de asistencia que tiene una actividad opcional (rige para ellas el mismo régimen que el de las horas de articulación) ya que prácticamente el 100% de los alumnos participa de alguna de las salidas que se realiza los últimos sábados de cada mes. Lamentablemente, este último cuatrimestre debimos cancelar varios intentos por avisos de lluvia que hacen imposible la salida. No obstante, estamos muy confiados en que la primavera nos dejará volver.
Informe de salida de campo por Marcos Zamora (alumno)
Previo a la salida de campo en el predio de la facultad de agronomía, se convino en un punto de encuentro y un día en que de ser posible, todos los alumnos pudieran asistir. Llevándose entonces el día sábado 26 de Octubre a las 14 horas en las esquinas de Av. de los Incas y Av. Constituyentes. Ingresando al predio, la profesora a cargo preguntó si alguno ya ha visitado el lugar en otra oportunidad. A lo cual se respondió que la mayoría lo conocía de nombre o de manera simple. Entonces la docente indicó que se inicie por observar el entorno. Se comenzó por distinguir las plantas por tamaño. Esto implicaba apreciarlas con los sentidos (tacto, visual y olfato). También cuáles tenían flores y cuáles no. Tomando una flor de una planta, denominada rosa sínica, ejemplificamos el órgano reproductor sexual, visto conceptualmente en clase de manera esquematizada y escrita. Se recordó el proceso de reproducción (polinización). Continuando con el recorrido y en simultáneo con las observaciones de la flora, se procedió a agruparse para integrar y profundizar los conceptos clasificatorios de: arbusto, árbol y hierba. Buscando alrededor algunos ejemplares. Como también la demostración de variedad en hojas, tallo o tronco de una misma especie. El siguiente paso fue conocer de cerca una huerta puramente orgánica. Esto quiere decir, sin productos químicos como, pesticidas y fertilizantes. Aquí se ingresó y se recorrió por los accesos que posee la huerta, distribuidos para su cuidado. Permitiendo palpar, visualizar y oler la variedad de plantas que se encontraban allí. Luego dos estudiantes que son integrantes del armado de dicho espacio, suministraron y argumentaron el por qué de la huerta orgánica. En el trayecto para la reagrupación del grupo, se siguió con la observación de plantas y animales. Esta vez con interacción entre los alumnos. Una vez agrupados bajo la copa de un árbol, sobre el pasto y descalzos; se retomó la idea de la función de la planta y sus clasificaciones, buscando ejemplos a corta distancia. Integrando otro tema, se indicó, silenciar y cerrar los ojos para oír y distinguir sonidos de animales. Para luego proceder a diferenciarlos y clasificarlos en vertebrados e invertebrados. Si son aves, insectos, reptiles, etc. y dentro de estos, tipo de alimentación (plantas, otros animales o plantas y animales). Como también el el tipo de desplazamiento.
En conclusión, a través de esta experiencia, se pudo incorporar con mayor facilidad y claridad los contenidos visto en el aula de la institución. No solo por cuestiones de ejemplos concretos, sino por el modo de percibirlos. Se parte de distensión, entusiasmo y empatía colectiva; para que la atención tanto de los sentidos puestos en el entorno como hacia la profesora, (encargada de transmitir los conocimientos), sea de óptima recepción. También cabe destacar la información brindada de los integrantes de la huerta orgánica. Pudieron defenderla, argumentando que todos pueden realizar una, con muy pocos recursos; y sin contaminar el medio ambiente, elaborando pesticidas y plaguicidas orgánicos. Contaron que se puede elaborar un comercio en resguardo del cuidado ecológico y hasta el auto abastecimiento si se desea. Finalizando, es importante pensar que los estudios de las Ciencias Naturales, deben implementar e incrementar con regularidad este tipo de visitas. Porque el saber lo requiere. Nota del editor: Marcos es un alumno ciego, de los varios que cursan en el I.S.P.E.E. Es de destacar que la experiencia didáctica estuvo centrada en la percepción multisensorial.
Algunas preguntas acerca de la diversidad y la desigualdad por Mg. Johana Kunin
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Durante los últimos cuatro años me desempeñé como profesora del Seminario de Perspectivas Sociales ante de la Diversidad en el ISPEE. Propongo aquí algunas preguntas relativas a los conceptos de diversidad y desigualdad -así como de los discursos y prácticas asociados con ambas nociones- tras escuchar a mis estudiantes y sus inquietudes en su gran mayoría en tanto estudiantes-profesionales en ejercicio. Por lo tanto, las palabras que desarrollaré a continuación proponen una agenda de investigación (que no hallo muy desarrollada) para colegas y un disparador para discutir en clase entre estudiantes y profesores. Debo aclarar que no he buscado trazar un recorrido teórico ni realizar un análisis sobre datos empíricos recogidos en el ámbito educativo de manera sistematizada. Me propongo sí pasar en limpio entonces conversaciones que a menudo surgían en mis clases en torno los conceptos de “diversidad” y “desigualdad” y cómo son frecuentemente enseñados y vividos (es decir experimentados) por estudiantes-profesionales en sus primeros años de vida laboral. En concreto, propongo algunas preguntas y ciertas respuestas transmitidas de forma textual vía correo electrónico por parte de alumnos o ex-alumnos del ISPEE especialmente para la redacción de este artículo 2. Tal como realizo habitualmente en mis escritos antropológicos, las palabras de mis informantes (es decir de los ex alumnos o alumnos del ISPEE) han permanecido inalteradas con el fin de que el lector pueda “escucharlos”; sus nombres asimismo han sido anonimizados. Uno de los principales objetivos de mi materia fue que los estudiantes orientaran sus miradas hacia el valor de los conceptos no sólo desde la teoría (o de las teorías, en plural), sino sobre todo desde las prácticas. Por ejemplo, con frecuencia se debatía acerca del llamado “cuento de hadas de la “diversidad” en relación con la “discapacidad”3. Es decir, según esta visión acrítica de la diversidad, gracias a ella se habría superado una perspectiva anterior (y aún muy presente en los actuales días). Esta perspectiva previa a la de la diversidad se centra y se ha centrado en los llamados “discapacitados” en tanto objetos de intervención profesional, que los clasifica como “anormales”, víctimas y/o deficitarios, envueltos en visiones que los relacionan con la tragedia (“uy pobre, le salió un hijo x”). Para Rosato (2009: 90) “la discapacidad 1
Doctoranda en Antropología Social (IDAES – UNSAM). Becaria del CONICET por Temas Estratégicos para el País (2013/2017). Licenciada en Antropología (Université Paris 8, Francia) y Magister en Estudios Internacionales (Universidad Torcuato Di Tella, Argentina) johanakunin@gmail.com 2
Agradezco especialmente a todos ellos su colaboración. 3
A fines de simplificar todo debate acerca de la manera o maneras de referirse al concepto que en el sentido común es nombrado como “discapacidad”, lo usaré entre comillas. Esto no indica que yo no crea que deba problematizarse, al contrario. Sin embargo, no es el objetivo del presente trabajo.
es tradicionalmente considerada como un problema que afecta a individuos, un problema derivado de las condiciones de salud individuales y de deficiencia de algunos sujetos cuyos cuerpos se apartan de los cánones de la normalidad y que, por ende, se transforman en objeto de estudio e intervención de la medicina y la pedagogía –con un fin correctivo– cuyos agentes intervienen para normalizar. En esta perspectiva, anclada en los desarrollos funcionalistas, la discapacidad es pensada en términos de tragedia personal o de desviación social”. En ese sentido coincido con Rosato (2009: 91 y 92) en que el aparente avance que traería el paradigma de la diversidad, contaría aún con muchas limitaciones y continuaría enmascarando en muchos casos visiones con fondo como las del “pasado” pero con formas mucho más amables y políticamente correctas: es por eso que a menudo se advierte del peligro del “cuento de hadas” de la diversidad 4. Rosato explica (2009: 91 y 92) que en los últimos años ha tomado fuerza el discurso de la diversidad (en particular en el ámbito educativo). “Un discurso que se nutre en las raíces multiculturalistas y que plantea explícitamente que la variedad enriquece al conjunto y la necesidad de respetar y tolerar la diversidad, a la vez que esconde que sólo considera diversos a aquellos que se apartan de los límites de la normalidad. En este planteo, los discapacitados, como las minorías étnicas, son señalados como los diversos (sin que el significados se aleje mucho de los significados anteriores de la tragedia y la desviación de los diferentes, con relación a una identidad normal)” (Rosato, 2009: 91 y 92). En los relatos de mis estudiantes-profesionales en ejercicio era claro que al hacer hoy un análisis de las prácticas fácilmente se comprueba que instituciones educativas con fuertes discursos relativos a la “diversidad” (u otros actores de la comunidad educativa que las transitan) a menudo no se apartan de sentidos asociados con el paradigma anterior. El valor moral positivo de la “diversidad” suele olvidarse en las prácticas o cuando “se habla bajito”: Mi hijo estuvo dos años en "Recu". Es un gradito que existía en la escuela común para los chicos con problemas de aprendizaje. Mi hijo tiene un trastorno de lenguaje con lo cual la ayuda más personalizada puedo decir que lo ayudó, pero durante esos años estuvo excluído de los "comunes". Eran 7: mi hijo -el que no hablaba bien-, una chica con mielomeningocele y el resto ¿a que no adivinan? Eran sólo bolivianos. Durante el año pasado se quitaron de las escuelas los “graditos” y cada chico fue re ubicado en un grado, y ¿saben qué? Están bárbaros, ya que aprenden los contenidos sin adecuaciones curriculares, participan de todo igual que el resto pero el hecho de que hayan estado en "recu", los ha estigmatizado, es una apreciación personal nomás, me baso en comentarios que escuché durante un acto escolar..."A éstos no se les entiende nada...Y es que entre que son bolivianos también eran de recu!”, dijo una mamá a otra. Me parece que como sociedad estamos llenos de prejuicios y en este caso la diversidad parecía más un discurso que algo de lo cual nos podemos enriquecer. Los chicos estaban en la escuela pero "la marca" les quedó. 4
Con esto no quiero por ejemplo olvidar que desde paradigmas normalizadores se incentivó el genocidio, la esterilización compulsiva o el encierro; pero porque hoy públicamente ya (casi) en ninguna parte (y dije “públicamente”) se haga ese tipo de declaraciones, no significa necesariamente que vivamos en el “cuento de hadas” de la diversidad.
[se hace] foco más en los beneficios impositivos (o de "imagen empresarial") que en las capacidades de esas personas [al promover inserción laboral para personas con discapacidades] [hay] escasa aparición mediática de personas con discapacidad [y la] participación esporádica en programas con mayor exposición [que existe tiene] una mirada de ternura, compasión (¿lástima?). [Otros aparecen en] programas especializados, aislados en días y horarios de poco raiting. nos enseñan que todos somos iguales, que todos tenemos derechos ,que la escuela es inclusiva pero en las prácticas no es tan así. Nadie me habló de manera tal que yo fuera consciente de la vulnerabilidad REAL de la población con la que trabajo... Me enoja trabajar un montón de horas con una persona a la que respeto, cuido, protejo, educo, con la que me río, disfruto y a la que quiero... Y a la que después otros maltratan, ningunean, cosifican, ignoran, y pasan por encima como algo completamente natural. Me enoja el abandono. ¿DIVERSIDAD? como todo lo que está en todos los libros, es una teoría divina y genial... En la práctica viene flojita, ponele. Desde mi punto de vista -trabajo acompañando niños con discapacidad en escuelas comunes- es solo un hermoso discurso con hermosas palabras. La realidad es que muy poco se hace por respetar la diversidad de los niños, porque hay poco tiempo, porque los objetivos no se cumplen. Los niños con discapacidad muchas veces son “normalizados” como en los principios de la educación especial. Que copie, que escriba, que lea, que se siente o se pare según lo dice la maestra. Pero esto no es solo con ellos, sino con cada uno de los niños que asiste a la escuela. Muchas veces estamos más cerca de la escuela normal de Sarmiento, que respetando las diferentes necesidades de tiempo. Tal como muchos de ustedes, imagino, me pregunto entonces si no sería productivo preguntarnos si los discursos acerca de la supuestamente perfecta, armoniosa, y hermosa “diversidad” del “cuento de hadas” traen siempre y automáticamente menos desigualdad. Primero, porque, como ya he explicado, la diversidad como fenómeno no normalizador, no se da siempre ni automáticamente en las prácticas y por eso debemos estar atentos a los usos y las prácticas en contextos específicos. Segundo, porque creo que de lo que se trata es de reducir la desigualdad (de oportunidades, por ejemplo). Al respecto de la desigualdad y cómo ha afectado el estudio, acercamiento y realidad de los profesionales y estudiantes de Educación Especial en Argentina en los últimos años, a menudo he escuchado de parte de mis estudiantes que les era a veces sugerida una perspectiva que correspondía a otros tiempos. Hoy en día el estudio y trabajo en el área de educación especial difícilmente pueda evitar relacionarse con el estudio de las perspectivas de las desigualdades socioeconómicas. Niños que viven en barrios marginalizados o que son inmigrantes, por ejemplo, terminan compartiendo las aulas con quienes eran los sujetos “clásicos” de la educación especial de antaño. Recuerdo a numerosos de mis estudiantes frustrados y paralizados al respecto. A menudo sentían que no habían sido preparados para lidiar con sujetos con desigualdades socioeconómicas porque los curriculum de las materias -según me explicaban- ignoran a esos “nuevos” sujetos y proponen soluciones simplistas que no contemplan la
complejidad de situaciones que la cada vez más aguda desigualdad produce en todo el sistema educativo argentino (incluyendo de manera significativa la educación especial). Como explica Reygadas (2004: 12): “El análisis de la dimensión individual [de la desigualdad] muestra que diferentes sujetos tienen diferentes capacidades, pero no explica cómo se construyeron esas diferencias, ni las relaciones entre los agentes. Tampoco dice mucho sobre el contexto social en el que operan. Utilizando una metáfora, puede decirse que el plano individual del análisis permite ver que cada persona tiene una red para pescar diferente, más grande o más pequeña, hecha con material más resistente o más frágil, con un entramado más cerrado o más abierto, y que cada quien tiene más o menos fuerza y más o menos habilidad y conocimientos para pescar, de modo que, al conjugarse todos esos factores, algunos atrapan más peces que otros. También nos recuerda que para enfrentar la pobreza y la desigualdad no sirve de mucho repartir pescado a los que no lo tienen, que es mejor enseñarles a pescar. No es poca cosa ayudar a entender esto, pero muchas cuestiones quedan sin explicar. No sabemos nada sobre las reglas que regulan la pesca, o por qué algunos pueden pescar en donde hay peces más grandes y de mejor calidad mientras que para otros esos lugares están vedados, por qué algunos no tienen acceso a las mejores redes o cómo fue que algunos nacieron en pueblos en donde nadie sabía pescar, por no mencionar a aquellos que nunca han visto el mar. Tampoco nos explica cómo es que algunos se quedan con una parte de los peces de otros ni qué hacen para sobrevivir aquellos que no pudieron pescar. Para contestar estas preguntas es necesario considerar otras dimensiones de la desigualdad”. Al respecto, los alumnos o ex-alumnos del ISPEE relatan: Mi vecina es docente de nivel inicial y no deja de quejarse que este año "los de 4 añitos están terribles, son bravos y...es que vienen muchos de la villa, no son los chicos del barrio” -dice ella- a lo que agrega: “Y yo voy a hacer lo que pueda...” Yo me pregunté qué quiere decir cuando dice que son de la villa y qué quiere decir con que “va hacer lo que pueda...” El currículum y la presión multidireccional (funcionarios, directores, maestros, padres, medios) sobre los "rendimientos" favorecen la estigmatización de los niños de sectores vulnerables (ejemplo: evaluaciones estandarizadas locales o internacionales - como las PISA). Padres que plantean que "el grado va retrasado porque algunos chicos no saben, y eso es nivelar para abajo...". O como dijo la madre de una alumna que tuve el año pasado "lo que pasa es que ellos [compañeros de su hija, descendientes de bolivianos] quieren llegar a ser como nosotros pero nunca van a poder". Los diseños curriculares priorizan "saberes" valorados por una cultura hegemónica orientada a las necesidades del mercado (relegando, por ejemplo, las artes) Un ejemplo reciente, es el de la Inscripción Online por la que centenas de familias siguen sin vacante en los distritos 21 y 19, situación ya invisibilizada. Mismos distritos con grados superpoblados o con la disposición de micros escolares para trasladar a los alumnos hasta otros distritos (lo que implica despertarse antes, volver más tarde, no tener un grupo de compañeros y padres vecinos, faltar muchas veces por no llegar al micro...) y lleva - en algunos casos - al abandono.
Entre docentes, puede escucharse comentarios argumentando que el bajo nivel cognitivo se debe también a la nacionalidad del alumno. Lógicamente, no ser argentino parece ser otra "ineptitud" a tener en cuenta y es motivo de descalificación. Otra realidad es encontrar a alumnos que provienen de familias carenciadas en las escuelas, mayormente públicas, de educación especial, ya que no poseen obra social para acceder a una institución privada, produciéndose una regresión a los llamados "discapacitados sociales", que no son otros más que alumnos con problemas de aprendizaje y conductuales sin ninguna patología cognitiva de base pero que viven en situaciones de pobreza. Es inevitable escuchar, en las visitas institucionales, referir como característica el nivel socioeconómico del alumnado y los barrios de procedencia. Algo muy similar a lo que ocurre con los alumnos extranjeros y que muchas veces presentan ambas características. No ha sido sólo una vez el escuchar comentarios como: "Es un alumno muy capaz, pero vive en la villa XX", "no estaría en esta escuela si no fuera por donde vive o por la profesión de sus padres", como si la familia y el alumno fuesen los responsables de su situación social. También en los docentes existe la exclusión o falta de oportunidades brindadas a estos alumnos, y no sólo en la educación especial sino, también, en la común. Alumnos que por el sólo hecho de vivir en condiciones de pobreza no se le brindan los apoyos necesarios, total es sabido que “no van a progresar”. Si un docente cree esto, no cree en la herramientas que posee y en el cambio positivo que genera la educación en las personas, en definitiva, no se cual es la razón por la que es docente. En alta consonancia con lo planteado por muchos de mis estudiantes aquí citados creo que los curriculum de las carreras relativas a la educación especial necesitan revisarse a fines de evitar los discursos de “cuentos de hadas” de la diversidad, prestando atención a las prácticas concretas de actores específicos en territorios concretos. Se necesita no sólo cambiar la forma, sino también el fondo para superar prácticas normalizadoras y discursos tácitos y explícitos normalizadores. Asimismo, la desigualdad socioeconómica debería estar en la agenda prioritaria de nuestros debates e investigaciones, si no queremos plantarnos desde paradigmas de otras realidades u otros tiempos que nada tienen que ver con el mundo educativo argentino de hoy. Para cambiar la realidad, sería bueno empezar por comprenderla en sus propios términos. Referencias:
Reygadas, Luis, (2004) “Las redes de la desigualdad: un enfoque multidimensional”. Política y Cultura, otoño 2004, núm. 22, pp. 7-25. Universidad Autónoma Metropolitana de México, México. Rosato, Ana et al (2009). “El papel de la ideología de la normalidad en la producción de discapacidad”. Ciencia, Docencia y Tecnología, 39, 87-105.
La prematurez como puerta de entrada a la discapacidad.
Dra. Gabriela Pose
La prematurez y sus efectos en el psiquismo parental Los avances en la Neonatología permiten la sobrevida de bebés que en otro momento no hubiera sido posible ni pensable. El número de afectados y las implicancias a nivel socio económico así como la morbimortalidad que tiene lugar, hace que la prematurez se instale como un tema de salud pública. El nacimiento prematuro puede dejar secuelas las que a veces se manifiestan meses o años después, siendo entonces la prematurez la puerta de entrada a la discapacidad. Es frecuente que en la atención de chiquitos con alguna discapacidad secundaria a la prematurez los padres hablen de forma repetitiva de las circunstancias del parto prematuro. Ellos se refieren a los sucesos vividos con una enorme vigencia. La imagen de una mamá en la atención temprana o con otros profesionales relatando espontáneamete una y otra vez la misma escena vivida en esas circunstancias, es el fondo psicológico emocional y vincular sobre el que la discapacidad se expresa. La discapacidad, se monta sobre una prehistoria dolorosa desorganizante y de riesgo para la organización psíquica de los padres y la constitución vincular con el bebé. La prematurez con su imprevisibilidad tanto en su aparición como en su evolución; con sus enormes exigencias, va dejando cabos sueltos en la trama vincular que es el tejido desde donde se desarrolla el psiquismo del niño. Así las condiciones de riesgo del prematuro encuentran un soporte ambiental y vincular inestable y vulnerable que facilita el devenir de las distintas alteraciones. El parto prematuro acontece de distintas maneras; a veces, como cuando ocurre en un embarazo múltiple por técnicas asistidas, o cuando se combina prematurez con diabetes gestacional o hipertensión gravídica, el profesional les anticipa que el parto prematuro puede ocurrir; esto permite a los padres ir construyendo representaciones sobre la realidad que podrían llegar a afrontar.
En otros casos el parto prematuro irrumpe, sucede, acontece, generando una gran desorganización en los padres y en la vida familiar, con mucho temor y angustia por la vida del bebé así como por la de la propia madre quien muchas veces también está en terapia intensiva y no puede ver al niño por lo que está ocurriendo con su propia vida. Este es el encuadre emocional, el fondo desde donde se lleva adelante la asistencia del bebé y el encuentro de los padres con su hijo. Actualmente la información que la sociedad tiene en relación a la prematurez es mucho mayor a años atrás; las redes sociales dejan a la vista las incubadoras, a los bebés a upa de sus madres con su sondita puesta; existen permanentes publicaciones y campañas sobre la semana del prematuro y sus derechos que están presentes en los medios de comunicación social. No obstante no todos están advertidos de esta posibilidad y la representación de la prematurez puede no ser clara o suficiente y está sujeta a su vez al propio psiquismo de los protagonistas y su historia. Cuando una mamá de un bebé de 28 semanas y 900 grs. de peso, al ir a verla a la habitación en un sanatorio dice, cuándo me lo traen para ponerlo al pecho?, evidentemente su pregunta da cuenta de la enorme distancia entre las representaciones de lo que está ocurriendo y la realidad del bebé. Esa distancia es la que la deja perpleja y en un shock personal y vincular: qué es lo que está pasando, quién es mi bebé, qué le pasará, lo podré querer, vivirá ? El shock, las incertidumbres respecto a la sobrevida del bebé, los duelos por el bebé y el parto ideal, la interrupción brusca de la relación fetal, ponen en riesgo el despliegue de la investidura libidinal de la madre. Esa investidura es el soporte del desarrollo psíquico y la organización psicosomática del bebé. Es la que transforma el cuerpo biológico en erógeno, es la que permite el despliegue de deseos, aspectos narcisistas en el bebé que dan lugar al encuentro. Piera Aulagnier habla del traumatismo del encuentro para referirse a madres que no pueden enfrentar lo imprevisto del cuerpo del niño real, la imposibilidad de la madre de unir su representación del niño con la del niño real. Para ella en esos casos, el recién nacido se sitúa fuera de su historia y pone en riesgo la totalidad de su construcción identificatoria . La inmadurez del bebé introduce a los padres al mundo de la terapia neonatal. Las condiciones del bebé les exige aprender a ser padres de una manera diferente para poder darle lo que él necesita y lo que está en condiciones madurativas y fisiológicas de recibir. La asistencia especial que requiere el bebé, la necesidad de una tecnología y una asistencia profesional especializada para poder vivir, los confunde respecto a su lugar, sin saber qué es lo que el bebé necesita de ellos y qué es lo que ellos pueden dar. Frente a este nacimiento se abre un tiempo de enorme exigencia, de dolor. La madre guarda en sí la sensación de haber fallado en su función, lo guarda a veces como un secreto que se agiganta frente a la sensación de no poder ofrecer a los demás a su esposo, a sus padres y a sí misma, el bebé que habían esperado. A menudo de forma inconsciente se siente decepcionada de este bebé que no le permitió ser madre en la forma esperada. El bebé puede encarnar fantasmáticamente otros objetos internos de la mamá; abandonantes o persecutorios, perturbando aún más la cualidad vincular. El encuentro con el bebé en la terapia intensiva es un encuentro difícil. La fragilidad del bebé visualizada por ellos en el tamaño y la asistencia, es inquietante y dolorosa
para los padres. El bebé tiene una evolución inestable e imprevisible, con avances y recaídas que lo vuelven a poner en una situación de riesgo. No necesariamente se plantea una relación proporciónalmente directa entre el estado de salud del bebé y la posibilidad de acercamiento emocional de sus padres. Un bebé puede no estar muy mal y sin embargo los padres sentirse muy aturdidos o agobiados por lo que sucede, para poder acercarse a su hijito y viceversa . El acercamiento al bebé implica el acercamiento real y el interno psíquico emocional, como la interacción de ambos en un espacio en el que se construirá la relación con el bebé . El acercamiento real convoca a los padres al lado de la incubadora, esperando la estabilización del bebé, atentos a cada monitor expectantes a cada información palabra o diagnóstico, o procurando la extracción de leche para el bebé . El acercamiento interno remite a esa construcción íntima progresiva en la que se vuelve a sentir a este bebé como el propio hijo en una unidad narcisista. (luego del parto que interrumpió él vinculo fetal) La prematurez instala interferencias a las que se ve sujeto el vínculo con el bebé prematuro; Interferencias desde la realidad, tales como las barreras de contacto que la asistencia neonatal necesariamente crea; interferencias originadas por la inmadurez del bebé y su inestabilidad fisiológica a partir de lo cual él mismo necesita de un tiempo y una forma adecuada para recibir estímulos y responder a ellos, e interferencias generadas desde el interior de los padres originadas en la historia personal y de la pareja y esencialmente por el impacto psicológico de lo que están viviendo. La gravedad de los hechos que ocurren dentro de la unidad de terapia neonatal no lo son menos que lo que ocurre en el interior de los padres y la familia que tiene que comenzar a partir de este momento un enorme esfuerzo de adaptación psíquica emocional y real a todo lo que ocurre que inevitablemente lleva un tiempo psíquico, interno que no se puede saltear. La capacidad de adaptación a esta situación estará relacionada con el abordaje que promueva el equipo neonatal y con las modalidades de afrontamiento de los propios padres así como de sus aspectos vulnerables o resilientes. No obstante, las circunstancias previas a este nacimiento incidirán también en su repercusión. No es lo mismo un parto prematuro, luego de haber perdido un bebé anteriormente, a que esto no halla ocurrido . Una madre próxima a los 40, con hijos anteriores ya grandes, puede sentirse perpleja cuando todas sus experiencias anteriores fueron distintas. En estos casos, si bien cuenta con la confianza interna que dejaron sus experiencias de crianza carece de un saber que le ayude en esta situación; otra mamá que haya perdido un bebé anterior al nacimiento de éste, puede sentirse aterrada pensando que el destino será el mismo. Una mamá en la que la concepción de este hijo fue sumamente dificultosa o bien con la intervención de la fecundación asistida, podrá sentir que así como engendró su hijo por fuerzas externas, también lo podrá perder. Sintiendo que así como fue difícil gestar la
vida de su hijo, la cual estuvo en manos e otros, tampoco podrá tener en sus manos evitar la muerte. Una madre cuyos bebés hayan muerto antes de nacer, sentirá la supervivencia del bebé como un verdadero logro aún cuando se trate de un bebé pequeñito. A su vez, las diferentes circunstancias de la vida personal o familiar en el momento de producirse la amenaza de parto o el parto prematuro influyen en la repercusión emocional. Las coexistencias de situaciones penosas, separación, migraciones, duelos, que pueden estar simultáneamente ocurriendo deja a los padres con una mayor facilitación para que sea vivido de una manera traumática. Los aspectos traumáticos y sus efectos : Se puede describir el impacto del parto prematuro en los papás como una situación de potencialidad traumática entendiendo como tal una experiencia que se presenta de forma imprevisible y para la cual no se encuentran preparados, que despierta sentimientos sumamente intensos que va a requerir todo un proceso de adaptación interna . La terapia neonatal despierta un shock frente al ámbito físico, un shock frente a los aparatos, un shock a la visualización del bebé. Se combina el shock con el estrés permanente que ocasiona la incertidumbre sobre la evolución del bebé, la inestabilidad fisiológica, las recaídas y alternancias en su evolución así como la presencia en la terapia neonatal en la cual se sienten expuestos a imágenes y experiencias de dolor. Ingresar a la terapia intensiva es entrar a un mundo con códigos y lenguaje propios, con roles y normas a las que se tienen que ajustar y les despiertan distintas emociones. Las condiciones psicológicas del postparto (la madre atraviesa el puerperio dentro de la unidad) y este mundo que resulta amenazador, contribuyen a generar un estado de confusión, desorientación y desorganización personal. Se pueden presentar sensaciones de irrealidad o extrañamiento y confusión. En este momento el dolor y el temor recorren los sentimientos y el mundo afectivo de los padres. A veces el dolor es tan intolerable, sobre todo en los momentos más agudos, que las mamás necesitan tomar distancia. El temor a la muerte del bebé limita el despliegue afectivo pudiendo dar lugar a un duelo anticipado. Velar a un bebé que aún está vivo. A medida que perciben a su bebé más fuerte y a salvo se abren al establecimiento de una relación. En ocasiones la herida narcisista es tan intensa, que a veces impide el acercamiento al bebé al que no se lo quiere o no se lo puede reconocer como propio poniendo en más riesgo su evolución . Poco a poco el shock y la sensación de irrealidad van dando lugar a otros sentimientos emerge la tristeza y desilusión por la falta de bebé de gestación completa. Por la pérdida del parto que se había soñado tener y aparece una vivencia de gran dolor por lo que está ocurriendo y por el sufrimiento del bebé.
Es una situación de una gran frustración, emergerá enojo y culpa, enojo casi con la vida, con el mundo; los padres se plantean por qué les está ocurriendo esto y oscilan entre enojarse entre sí o consigo mismo. Una mamá refiere de esta manera el momento en que le avisaron que era necesario que el bebé naciera: vine a hacerme una ecografía me dijeron: hay que sacarlo ya. Me lo dijeron tan de golpe...me dijeron que está mejor afuera que en la panza.!qué le hice! pensé ¡esta enfermito ! Los sentimientos de culpa, toman muchas formas y van a utilizar cualquier ambigüedad o conflicto en relación al deseo de hijo o por el momento en que este hijo llega, para construir auto-acusaciones; puede despertarse culpa persecutoria desplazando estos sentimientos sobre el equipo de asistencia. Las emociones son fluctuantes y oscilan también en función del estado físico del bebé. Poco a poco van reconociendo la organización de la unidad de terapia neonatal. El servicio de terapia intensiva tiene una dinámica, hay un régimen de horarios, una rotación de personal. A medida que el bebé evoluciona la conducta que tome el servicio para incluir a los padres en el cuidado de sus hijos colabora a ese sentimiento de adaptación ya que los padres dejan de vivir la experiencia de una manera más pasiva y no quedan colocados como espectadores de lo que ocurre sino como participantes activos en la evolución cuidado y organización de su bebé. Esto permite o colabora en la apropiación de la experiencia y la construcción vincular. Los padres atraviesan por numerosas pérdidas y modificaciones. Pérdida del bebé soñado como un bebé a término y sano. Pérdida de la relación con el bebé o sea de las respuestas interactivas habituales imaginadas ya que el bebé prematuro no sigue inicialmente el patrón de respuestas del bebé a término. Pérdida de la rutina habitual , (alejamiento del seno familiar, alejamiento de otros hijos). La pérdida del sentimiento de seguridad frente a la existencia al estar confrontados con los riesgos de la muerte. Podemos pensar el enojo como la respuesta que surge a partir de la sensación de ser atacada por la realidad, por la vida misma . El enojo surge también de la frustración de las expectativas de un parto y un encuentro con el bebé diferente. El bebé representa un aspecto de sí misma que la conmociona. En el mundo interno de la madre esto puede quedar atado y articulado con sus propios contenidos edípicos: yo no merezco ser madre, es un castigo, etc. A menudo la madre siente un estado de indignación, no puede aceptar lo que está ocurriendo y menos que esto le ocurra a ella. Muchas veces la sensación es que lo que sucede no tiene relación con el cuidado que le dio al embarazo; a menudo expresan - yo no soy como esas mujeres que hacen cualquier cosa en el embarazo, yo me cuidé, me alimenté , no entiendo por qué a mí. El no poder haber llevado el embarazo a término despierta a veces de manera consciente y otras veces inconsciente la sensación de ser mala madre o la sensación de falla o fracaso. Frecuentemente se refieren al dolor de ver a otras madres irse con su bebé de término o tener que explicar que su bebé estaba en la unidad de cuidados intensivos. Esta sensa-
ción ocurre también frente al propio grupo familiar. La mamá queda expuesta frente a los demás respecto a su capacidad maternal y esto genera en su interior sentimientos de angustia y desvalorización ,a menudo el enojo se explícita :"... mi cuñada es un desastre y nunca le pasó nada con los hijos y a mí me tuvo que pasar..." Casi preguntándole a la vida surgen un montón de cuestionamientos en el interior de la madre y la pareja : por qué, qué hice, que no tendría que haber hecho, me cuidé lo suficiente? Pueden aparecer reproches y culpabilizaciones recíprocas en el vínculo de los padres. El enojo a menudo va de la mano de un sentimiento de no haber cumplido la función adecuadamente y esto despierta culpa. Las preguntas surgen también como un intento de encontrar una explicación frente a tanta conmoción. Hace narrar la historia del nacimiento prematuro una y otra vez creando un tiempo detenido o circular dejando los eventos congelados así como sus sentimientos: la culpabilidad el enojo inconsciente o la prematurez idealizada como un desafío sobre el que hubo victoria. A veces se construyen en el intento de dar un sentido al trauma posiciones religiosas extremas, así la prematurez está vista como destino o prueba divina. Tanto la idealización de la victoria frente a la muerte, como la tarea divina pueden impedir o dificultar visualizar los procesos de cambio y crecimiento del bebé. Cuando el bebé es significado como una prueba que Dios les pone la vinculación con el bebé se tiñe de otros contenidos fantasmáticos. A veces la posición victoriosa de la prematurez, nació prematuro pero está vivo, como victoria familiar se narcisiza y la prematurez se ofrece al niño como figura identitaria. El soy prematuro sustituye al sujeto y puede transformarse en algo parecido a lo planteado por Piera Aulagnier en relación a la necesidad que nada cambie y esto tendrá efectos alienantes en el psiquismo.
La complejidad vincular que precede a la discapacidad: La conducta inicial del recién nacido prematuro se expresa y queda vinculada a cambios en su frecuencia cardíaca, en su frecuencia respiratoria, en su nivel de oxigenación, en su presión arterial, en el color de su piel. Se caracteriza por su continua inestabilidad. Por momentos respirará rápido; luego podrá presentar pausas, bruscamente su piel podrá mostrar un moteado generalizado. Cualquier estímulo genera un cambio fisiológico. El bebé está a merced de su propia fisiología y de su sistema nervioso autónomo que no tiene una organización suficiente para ofrecerle un gobierno sobre sus respuestasComo cada una de las reacciones fisiológicas están monitoreadas, estas variaciones son percibidas por los padres emergiendo una gran angustia. Al mismo tiempo todas estas reacciones sirven para entender la gran sensibilidad que tiene el bebé. Es común que los padres perciban por sí mismos las reacciones de sobresalto y desorganización del bebé frente a una puerta que se cierra o frente a conversaciones en voz alta. Estas reacciones conllevan una respuesta fisiológica. Los padres se vuelven expertos en el reconocimiento
de estos signos y muchas veces son ellos los que han detectado apneas y han sido ellos mismos en el regreso al hogar los que participaron a veces de algunareanimación. En un primer momento todas estas respuestas físicas que presenta el bebé son parte del desgobierno sobre su sistema autónomo; a medida que mejora y madura el bebé comenzará a emitir señales físicas que están más vinculadas a señales de alarma frente al estrés. Estas permitirán evaluar qué ocurre con el bebé y darse cuenta en qué condiciones se encuentra para recibir una interacción o un estímulo nuevo. Por ejemplo un bebé está siendo estimulado por la mamá para interactuar con él o recibir el pecho; el bebé empalidece se agota, luego empieza con un moteado generalizado. El bebé está diciendo: basta, hoy no es mi día para intentarlo, dame tiempo. Entonces la prematurez demanda a los padres una comprensión de sus estados fisiológicos y su disponibilidad interactiva. La interacción de los padres con el bebé también puede desencadenar estrés y reacciones de desorganización que pueden ser interpretadas y vividas por ellos con desconcierto displacer y angustia. Los sentimientos de culpabilidad intervienen en la interpretación de esas reacciones: por ejemplo, suelen decir - no le gusta que le hable, mi leche no le gusta... Las respuestas inciertas del bebé pueden despertar desánimo y frustración en padres muy agobiados. La distancia entre el bebé imaginado y el bebé real, el dolor psíquico por el que atraviesan los padres las defensas que utilizan pueden interferir o intervenir en la investidura sobre el bebé. A menudo los padres despliegan por defensa y por confusión con el rol profesional un cuidado de tipo operatorio, están presentes, lo cuidan pero sin implicarse emocional o fantasmáticamente teniendo repercusiones en los procesos de construcción mental del bebé. La organización psíquica psicomotriz y psicosomática puede verse interferidas en este proceso. La cualidad de la investidura y de los cuidados parentales que pueden transformarse en operatorios distantes, excesivamente implicados, impidiendo estar a tono del bebé incide en la emergencia de distintos cuadros psicopatológicos en el niño algunos de ellos como la psicosis, las alteraciones del desarrollo, dando como resultado personas con discapacidad. En otros casos a la lesión o secuela que la prematurez dejó ejemplo, ceguera, trastornos auditivos se suman alteraciones psicopatológicas.
La manifestación de la discapacidad Por lo expuesto podemos decir que la discapacidad emerge en padres y bebés vulneralizados que quedan con una potencialidad de riesgo en la cualidad vincular en la cual la discapacidad tendrá que encontrar una manera de ser abordada sin que a su vez disocie o vulnere el proceso de subjetivación.
No siempre existe un claro registro en los padres del riesgo a las secuelas que pueden advenir o suscitar la prematurez . Creo que en un principio hay un aferramiento a la idea de sobrevida. En estos tiempos el proyecto y el deseo sobre este hijo tendrá que ver con la sobrevida. El deseo o el terror oscila en ese par muerto-vivo; se reduce al aquí y ahora; que es el aquí y ahora del bebé y el aquí y ahora de la terapia neonatal con exigencias de horarios, agobios, que casi no dejan espacio psíquico para pensar en el después. Las intervenciones y la asistencia actúan a su vez como estímulos disruptivos en la mente de los padres .La adaptación a distintos profesionales, la transferencia y la relación que emerge con el equipo profesional cargada de ambigüedad o idealización. La inestabilidad del bebé, con un cuadro variable y las distintas intervenciones necesarias, son como bombas en la mente de los padres que tienen que ir procesando. La presencia o percepción de la muerte de otros bebés dan un estatuto y un foco central a lo que ocurre, quedando la posibilidad de pensar en el futuro postergada. Ese aferramiento a la vida o el temor a la muerte impide pensar, abrir preguntas o escuchar claramente la potencialidad de riesgo que incluye en muchos casos este nacimiento. Esto se combina con la importancia y complejidad que tiene el momento de la información médica, tanto desde la posibilidad de escuchar con claridad la información por el estado de agotamiento y estrés en que se encuentran los padres, como por las particularidades en la forma o modalidad en la que el equipo profesional lleva adelante la información . R Sccocolla (2013) refiere citando a Layne como en la terapia intensiva circula desde el equipo de atención, la metáfora de la graduación, aludiendo a los pasos o al curso que tiene lugar para el alta del bebé; como si hubiera un curso lineal que en realidad es una montaña rusa con gran vértigo con estados de esperanza y desesperanza. A menudo, el alta se vive como el momento de graduación abordado por el equipo con cierta lógica triunfalista que no responde a la realidad o al futuro por venir que los padres vivirán . A veces los padres confunden discapacidad con inmadurez como si se tratara sólo de tiempo para que las cosas vuelvan a su normalidad. La idea de la inmadurez queda al servicio de la defensa o desmentida del riesgo así como expresión de la resistencia a la aceptación de la secuela que dejó la prematurez. Por ejemplo la creencia que un daño desaparecerá cuando madure y crezca. El regreso al hogar permite un alivio pero los encuentra con otros temores y exigencias sobretodo sentir que el bebé depende exclusivamente de sus cuidados. Muchos bebés se van de alta con asistencia alimentaria o respiratoria y es un gran esfuerzo cargado de angustia y temor el nuevo armado de la organización familiar con la entrada en la casa de profesionales o personas para la asistencia . El bebé no nace en el alta, su historia continúa e incluye lo vivido en la asistencia perinatal; producto de la inmadurez y sus complicaciones así como de las sucesivas intervenciones, el bebé suele ser para los padres un bebé difícil de consolar, demandante fácilmente desorganizable o aletargado, configurando la crianza nuevamente una situación de esfuerzo y frustración. Los estados emocionales parentales, la cualidad vincular que se fue y se va estableciendo puede incidir como variable ambiental a la potencialidad de riesgo o fragilidad del neurodesarrollo que el niño presenta. La prematurez entonces deja marcas propias al devenir de la crianza confundiéndose una con otra sin saber en el tiempo que es lo que el bebé puede, qué tendría que poder;
negando la edad corregida o extendiéndola en el tiempo. La sombra de la prematurez confunde a los padres en las dificultades propias de cada edad o en la respuesta que ellos tienen que ofrecer a su hijo. A veces se le exige o se lo sobre protege por demás. Los padres no son los mismos que antes de toda esta experiencia que a veces se prolonga en muchos meses dejando impactos psíquicos de importancia; cuadros de ansiedad, depresiones trastornos de pánico o cuadros por estrés postraumático . Son los estados psíquicos y físicos desde donde se recibe o adviene la noticia de la discapacidad. Entonces: fui dando lugar al concepto de trauma y la potencialidad traumática en la prematurez; así como destaque la importancia de las características propias de los padres, formas de afrontamiento fortalezas y vulnerabilidades y también la importancia de considerar el estado emocional de unapersona en el momento en que el evento traumático ocurre. Considero que tienen lugar una serie de traumas que toman el carácter de trauma acumulativo que se suceden una a uno e impactan sobre el psiquismo y el sistema familiar. Quiero destacar también que son traumas fundantes en tanto afectan la investidura del niño como la investidura en los padres de su función como tales . Cuando la discapacidad emerge se produce entonces una articulación compleja entre representación madre de bebé prematuro madre de niño con discapacidad y e llega a este niño con discapacidad luego de un largo camino de asistencia que agobia y al mismo tiempo ilusiona, ilusiona que todo pasará al crecer, al salir de la terapia. La discapacidad vuelve a ser un baño de realidad. Una nueva escritura que se superpone se suma o sustituye la anterior. Es un nuevo trauma, un nuevo duelo a procesar. Una nueva acomodación de representaciones sobre su hijo como sobre si mismos . Los padres transitan de una situación a otra con una gran afectación emocional que se unirá a las particularidades de lo que la discapacidad en un niño despierta en cada persona y en cada familia entrando así en la clínica de la discapacidad. Sabemos por ejemplo, que los déficit sensoriales impiden o confunden los entramados vinculares: por ejemplo la ceguera puede conducir a la idea que no me ve, no existo, no me reflejan sus ojos como su madre; entonces no lo soy como tal. El impacto en la familia va a depender a su vez de la representación social de la discapacidad, de la representación de lo que significa la discapacidad para el equipo tratante quien puede seguir viendo potencialidades y una persona en el niño o un problema en la vida de los padres. Esto marca toda una diferencia de abordajes. Es muy importante prestar atención a los hermanitos de estos niños quienes tienen que ser considerados en riesgo por el estrés cotidiano que han atravesado hasta ahora. A veces teniendo que irse a vivir a otro lado o dejando de ver a sus padres cotidianamente por la asistencia de su hermano en neo. Es importante considerar la angustia, la culpabilidad de la diferencia, la vulnerabilidad en la que ven al propio hermano o el lugar o las cualidades y exigencias que les son asignados como compensación al narcisismo familiar herido o como depositación de descarga de toda la frustración que ha menudo genera esta situación . De nuevo lo que ocurre trasciende la relación con este niño y se hace extensivo al grupo familiar, a los otros hijos, ”por que no se vuelve a su casita” dirá un niño refiriéndose a su hermanito llegado de la neo, luego de ver su casa con enfermeros o tubos de oxigeno o a sus padres que continúan abrumados. A este niño también su vida se le ha transformado. Será parte del crecimiento de su hermanito, crecimiento que a menudo lo
sorprende e interroga . ¿Por qué se hace caca todavía ? ¿Por qué no pasa de jardín como todos, por qué no habla, por qué no camina ?... Son hermanitos que necesitan el cuidado y la preservación para no transformarse en baluarte del narcisismo parental, restauradores de sueños heridos o la contraparte exigencia de sobreadapatación entendiendo que una u otra posición afectara su crecimiento como persona . La secuela de la prematurez puede ser también la discapacidad mental en un hermano o formaciones sintomáticas que alteren su desarrollo Es importante que el crecimiento familiar continúe con subjetivación entendiendo el impacto en cada una de las partes implicadas y en el sistema vincular en sí. El procesamiento y metabolización mental de lo sucedido facilitará que la madre vea a su hijo en el momento presente dando lugar al cambio, a la transformación, al crecimiento psíquico; que los padres puedan ser más conscientes de la tendencia a asignar roles o lugares para evitar que la discapacidad se entronice u otros hermanos pasen a ser baluartes del narcisismo parental herido. El procesamiento mental, el acompañamiento a estas familias en este largo camino con seguimiento vincular puede ayudar a cada uno de los integrantes del sistema familiar a ir tolerando equilibrios y desequilibrios . El seguimiento vincular y familiar de un niño prematuro puede contribuir a detectar el estado psíquico y vincular de los padres, los residuos traumáticos o estados depresivos o ansiedad, puede evaluar la fantsmática y el lugar otorgado al niñ prematuro como a sus hermanos; acompañar desequilibrios vinculares en el enorme esfuerzo que han tenido que atravesar . Es importante entender que la prematurez es la punta de un iceberg donde quedan ocultas situaciones sociales y familiares. Se vuelve necesario acompañarlos de una forma interdisciplinaria e integral en los momentos de detección de la discapacidad .
Entonces el seguimiento de la prematurez en su espacio vincular psicológico y familiar contribuye a dar un sostén particular al diagnostico posible de discapacidad que sobreviene teniendo como dimensión todo lo que se ha vivido hasta el momento. Se vuelve urgente que desde el nacimiento prematuro sea abordada la dimensión traumática yvulnerabilizant para proteger los procesos psíquicos de cada uno de las partes implicadas. Esto permitirá que haya una mirada dinámica abierta al movimiento, a los cambios de un niño que los procesos subjetivos y subjetivantes continúen; aún aprendiendo a dialogar con el dolor y la frustración; posibilitará cuidados a nivel familiar ya sea por los hijos que vendrán o por los hermanos existentes. Ese cuidado posibilitará que el hermano se encuentre con su hermano, tal vez juegue con su silla de rueda, lo proteja en el transcurso de la integración escolar o, se enoje o se fastidie porque le toca lo que es suyo dando lugar a que los padres enuncien derechos y prohibiciones que recorren toda la trama familiar y permiten que este niño prematuro, ahora persona con discapacidad sea atravesado por sus posibilidades y sus faltas que constituye todo atravesamiento humanizante
Gabriela Pose Dra. en Psicología Clínica . Autora de “Ser padres prematuros, el parto el nacimiento y la relación con el bebé”. Editorial Del Candil Autora de “Implicancias afectivas de la prematurez.” En edición, Editorial del Hospital Italiano.
Escuela Domiciliaria: incluyendo la posibilidad de aprender. Prof. Baez, Patricia-Ibañez, Fabiana Mancini, Gabriela - Medina, Virginia Quattrocci, Marta - Tudanca, Silvina Zaga. Fabiana
“La inclusión es un proceso, una búsqueda permanente de modos de responder a las diferencias, identificando y removiendo barreras, atendiendo los obstáculos del aprendizaje y habilitando el tratamiento de los desacuerdos Pero es en el quehacer educativo donde estas voluntades no siempre son posibles.” Este escrito se realizó tomando como punto de partida nuestro Proyecto Institucional del año 2013, el cual comienza citando a Paulo Freire: Es viviendo… la tensión entre la paciencia y la impaciencia, la parsimonia verbal, como contribuyo a crear ….……La escuela en la que se piensa, en la que se actúa, en la que se crea, en la que se habla…… la escuela que apasionadamente le dice si a la vida. Y no la escuela que enmudece y me enmudece.” Paulo Freire ¿Será en la transmisión de Freire, donde podemos encontrar algunas marcas identificatorias que nos sirvan para nuestra práctica? Así se define nuestra Escuela desde el Proyecto Institucional: “La Escuela de Educación Especial N º 8 Domiciliaria, “CIUDAD DE BUENOS AIRES” fue creada para dar respuesta educativa a aquellos niños que por diferentes causas (patológicas, orgánicas, genéticas, neurológicas, respiratorias, emocionales y/o riesgo social) no podían realizar su recorrido escolar en instituciones educativas. Desde hace un tiempo atrás enfrenta, además de esta función, nuevas demandas como respuesta a posturas más inclusivas atentas a la igualdad de oportunidades de todos los sujetos, tales como, la necesidad de inclusión en el nivel inicial y primario, poniendo la funciónpedagógica como eje central de todas las acciones, junto a la necesidad de crear nuevas instancias de socialización con miras a un desarrollo integral de la persona y contribuir a una mayor justicia social.” El ejercicio de nuestra práctica docente en domicilio con niños o jóvenes nos genera la exigencia de crear modos más específicos para comunicarnos y establecer relación con
ellos. Las dificultades que se observan en muchos casos implican un impedimento para la apropiación y acercamiento a bienes culturales fuera de su ámbito domiciliario. “En nuestra escuela la función pedagógica es el eje central pero no podemos dejar de tener en cuenta:
Lo biológico de la patología de ese niño en general y en particular.
El desarrollo motriz.
La funcionalidad en lo sensorial.
El modo de comunicarse.
Lo singular del niño-alumno más allá de la patología que padezca.
El modo de constitución subjetiva.
La posibilidad de jugar del niño
La existencia de aprendizajes previos.
Los discursos estigmatizantes que a su pesar la familia ha instalado para con ese niño como consecuencia del discurso de la ciencia. La demanda y expectativa de la familia. El análisis de estos aspectos y estados son los elementos que tomamos para la construcción de intervenciones, estrategias, propuestas curriculares y el establecimiento de acuerdos en objetivos, tiempos y espacios para el trabajo de los docentes y del gabinete como así también intentar crear nuevas instancias de socialización. La Escuela Domiciliaria es una modalidad de trayectoria educativa y no un acompañamiento a un niño enfermo. Tuvimos que volver a revisar nuestros marcos teóricos, analizar sus imaginarios, decir que comprendíamos “por la posibilidad de aprender”, dado que nuestros alumnos presentan serias dificultades en la apropiación de los contenidos escolares. Preguntar por lo educable es Interrogarnos por la función del maestro de educación especial en el domicilio. “La diferencia entre niños educables y no educables responde a una construcción social. Todos los niños pueden aprender, todos son educables, son las instituciones y las sociedades en su conjunto las que tienen que encontrar las modalidades” (Kremenchuzky, J y otros 2009; 52 El desarrollo del cachorro humano. TGD y otros problemas. Pediatría e Interdisciplina. Colección Conjunciones, Noveduc. Buenos Aires). ¿Cómo acercar a estos alumnos domiciliarios a un mundo de significaciones y de relaciones significativas con los otros? ¿Cómo ayudarlos a comunicarse, a invocar su atención e interés por un mundo que impresiona lejano a ellos, inmersos en un universo casi de puro organismo?
¿Y cuándo nuestros alumnos no hablan? ¿Cuándo aun impera el grito o el sonido sin armar la palabra articulada? Paradojal situación: crear una escena escolar ahí donde no hay escuela. Esto no es sin consecuencias. Las distancias necesarias para ubicar lugares y roles no están delimitadas ni siquiera por lo edilicio, se produce una “Juntura Extraña”. Las docentes domiciliarias hacen de su tarea el desafío de establecer una relación pedagógica ahí donde no hay escuela como continente donde el continente es la familia. Vivian a los 13 años sorpresivamente le diagnostican una vasculitis del sistema nervioso central que le ocasiona un deterioro severo en sus funciones. Hoy con internación domiciliaria permanente recibe de nuestra escuela servicio de maestra especial de educación física, maestra de actividades prácticas y maestra especial de música. Desde la Escuela Domiciliaria no establecemos competencias de valor entre los contenidos que consideraríamos formales y los que no. La capacidad y posibilidad de aprender se pone en juego en la Relación Pedagógica. En el objetivo de Hacer “escuela” se construyen nuevos modos de “lo educable” con aquellos niños que parecen no tener esa posibilidad en la inmediatez. En la tarea domiciliaria el docente suele encontrarse con efectivas disparidades entre la edad cronológica, el estado de desarrollo, y las posibilidades del niño-alumno de expresar sus pensamientos y emociones. “La palabra infans designa al niño muy pequeño”. (Winnicott, D.W 1975,38) Infante implica que no habla (infans), nuestros alumnos de domicilio se encuentran en una etapa anterior a la aparición de la palabra y la representaciones mentales. Lo educativo expresado en lo escolar permite al alumno, en la construcción de subjetividad, pasajes de infans a niño. “El maestro como referente y representante del discurso social, diferenciado del discurso familiar, posibilita la salida al universo exogámico. El conocimiento tiene un lugar de terceridad que evita el pegoteo propio de lo primario y recupera el sentido de la relación entre sujeto que enseña y un sujeto que aprende.”(Fernández A, 2009,110) La Relación Pedagógica abre puertas que el diagnóstico cierra en sus efectos en el ámbito educativo y escolar. No se trata, si es necesario, de no mirar un diagnóstico en un legajo, en todo caso se trata de que ese diagnóstico no funcione como techo, como premisa, como derrotero, como suposición y límite a nuestras intervenciones. El modo en que el docente le habla a ese alumno, lo mira , le propone la actividad, piensa en él, lo comprende, lo aprehende no es sin efectos. La tensión entre la paciencia y la impaciencia no es ajena al deseo de aprender- al compromiso social por el enseñar. “La confianza en las relaciones pedagógicas es una cuestión vital….se puede sostener que la confianza es una hipótesis sobre el futuro del otro, es una apuesta que consiste
en no inquietarse por la falta de control del otro ni de su tiempo” (Fernandez, A. 2009,158) Instalar un hacer con la mirada, escribir líneas que armen una tímida figura, tirar una pelota, escuchar un cuento y sonreír al final, sonreír con un chiste, cantar con el gesto, cantar con la voz, hacer algo con volumen para regalar a otro, humaniza, establece diferencias, causa la transmisión de un entusiasmo por algún saber, aunque fuera el más pequeño y elemental. Poner en juego algún saber para el niño es constitutivo. Constitutivo de su mostrar lo que puede, dominar algo del objeto en cuestión. El trabajo de la maestra domiciliaria habilita; habilitar el juego de aprender humaniza a ese cuerpo que invadido por la patología, sólo encontraría la posibilidad de responder como puro organismo al medio que lo rodea. Hay otras posibilidades. Así lo piensa y ejerce Fabiana. Maestra de educación física, su práctica Con Vivian: “el trabajo con Vivian se basa fundamentalmente en generar espacios de juego…para ejercitar la coordinación visomotora y los movimientos articulares……la relación con la docente es sumamente importante, la creación de un circuito de entendimiento de miradas favorece el trabajo…..respetar sus tiempos y disfrutar cada logro y valorar el esfuerzo. Ambas dialogan de alguna manera La joven dirige la mirada de manera significativa, levanta su mano, espera el sonido, sonríe a quien le habla. En la atención escolar a domicilio no hay sustitución de la escuela como lugar, como edificio, como exterioridad, como encuentro con otros, a cambio se puede domiciliar lo simbólico de su función de representar. Armado, desarmado y armado con diferencias de una escena, artesanal trabajo simbólico cuyos elementos serán la tarea, el material, el contenido, el tono de voz, la mirada.Difícil trabajo domiciliar el aprender, en un cuarto, un comedor o en la cocina de un hogar frente a un niño-alumno que la espera. Nuestra práctica exige respuestas siempre provisorias, preguntas que siempre ocupan. Es el poder interrogarse sobre la tarea propia. Saberes acumulados comandan nuestras prácticas, decisiones y apreciaciones sobre el niño, sus padres y su modo de aprender. Los conocimientos acumulados tienen el efecto “Inevitable” de suprimir los movimientos dialécticos que se producen en la articulación entre teoría y práctica que ejercemos en la tarea diaria. Saberes acumulados que rigidizan y obstaculizan pensar estrategias nuevas. Llegan a la Escuela Domiciliaria alumnos con severo riesgo social; la imposibilidad transitaba por concurrir a una institución educativa: Ezequiel (13años) no podía estar en la escuela común; tampoco en la escuela de recuperación, con sus conductas agresivas ponía en riesgos a los otros y a él mismo. Ezequiel tampoco cumplía con los criterios diagnósticos para estar en una escuela especial. Todo esto lo llevo a la escuela domiciliaria. “Ezequiel era poco receptivo en la incorporación de los conocimientos impartidos en las clases. En un principio Ezequiel ponía resistencia hacia el aprendizaje, se negaba a
trabajar, y no cumplía con las tareas encomendadas. “Así lo describía Fabiana, su maestra de grupo escolar. Era atendido por una Psiquiatra de hospital que apostaba a nuestro trabajo y no a darnos un diagnóstico. Docentes que al conocer la situación pusieron a disposición su compromiso social propio de la docencia, que no fueron buscando un diagnóstico que les indicara que hacer sino encontrar estas respuestas en Ezequiel y en la relación pedagógica. Lo que les permitió implementar las herramientas didácticas que lo llevarían a valorizar el aprender. Una de las docentes descubrió que Ezequiel” tenía gran capacidad para la plástica. EL no estaba enterado de sus saberes. Escribe Marta; su Maestra Especial de Plástica: “Considero que el arte es un medio de expresión para hacer visible lo que se mantiene oculto. A Ezequiel le fui mostrando obras de diferentes artistas. Hablamos de sus formas de dibujar, de los personajes que creaban, de los distintos materiales que utilizaban para realizar sus obras. Ezequiel estuvo predispuesto en todas las clases al trabajo, como así también poniendo interés en la explicación teórica sobre las obras y métodos que utilizo cada artista. Se produce un acto pedagógico al implicarse un sujeto, un objeto y otro. Escribe Silvina maestra especial de actividades prácticas …..“A pesar de tener experiencia en el área de educación especial y otras áreas, significó para mí un desafío porque me enfrenté a algo totalmente distinto al trabajo áulico que había realizado previamente. Son muchos los obstáculos a vencer, lograr trasladar la escuela representada por el docente al ámbito hogareño, adaptar las técnicas de aprendizaje, establecer un nexo armonioso con la familia, enfermeros y otros profesionales que forman parte del mundo del alumno. Cuando estos aspectos son superados, lo que se origina no es tan fácil de definir con palabras”. “El objeto de aprendizaje tiene que devenir una incógnita.” (Fernandez, A, 2009, 73). Esta incógnita que propicia el aprendizaje del niño también aparece en nuestras docentes cuando se encuentran frente a algunos niños con tal compromiso orgánico. Es aquí cuando la docente tiene que realizar todo un trabajo de aprendizaje, de traducción de deseos, de inquietudes, de modos de aprender, de demandas. Será en el encuentro alumno-docentedonde se propiciará un trabajo de aprendizaje mutuo. Dice Fernando Pessoa: “soy el intervalo entre mi deseo y aquello que los deseos de otros hicieron de mi”
Bibliografía:
Dirección General de Educación Superior (2004) Diseño Curricular para la Carrera de Profesor en Educación especial (con orientación) del Instituto Superior del Profesorado en Educación Especial. Formación Docente. GCBA. Secretaria de Educación. Dirección de Curricula. Fernández, A (2009). La inteligencia atrapada. Abordajes psicopedagógico clínico del niño y su familia. Ediciones Nueva Visión. Buenos Aires Kremenchuzky, J y otros (2009) El desarrollo del cachorro humano. TGD y otros problemas. Pediatría e Interdisciplina. Colección Conjunciones, Noveduc. Buenos Aires. Lacan, J. “El estadio del espejo como formador de la función del yo tal como se nos revela en la experiencia psicoanalítica”. En Escritos 1. Sigo XXI editores Marchesi, A y otros (1990) (compilación) Desarrollo Psicológico y Educación III. Necesidades Educativas Especiales y Aprendizaje Escolar. Alianza Editorial. Madrid. Wettengel, L y otros (2009) Patologías actuales en la infancia. Bordes y desbordes en clínica y educación. Noveduc. Buenos Aires.2 Winnicott, D (1970) – La familia y el desarrollo del individuo-Editorial Gedisa Winnicott D.W (1988) La Nature Humaine, Paris. Gallimard Winnicott, D.W (1975), El proceso de maduración en el niño, Barcelona, Laia Winnicott, D.W (1990), El gesto espontáneo, Cartas escogidas de Winnicott (Carta del 11-2-60 dirigida a Lacan) Buenos Aires, Paidós
Autores:
Baez, Patricia-Musicoterapeuta. Profesora de Musica-.Escuela de Educación Especial Domiciliaria nº8 Ibañez, Fabiana -Profesora de Educ. Especial en Disc. Mentales-Terapista Ocupacional.Maestra de Grupo Escolar-Escuela de Educación Especial Domiciliaria nº8 Mancini, Gabriela - Profesora de Educación en Disc. Mentales-Psicopedagoga.Gabinetista Psicotécnica- Escuela de Educación Especial Domiciliaria Nº8. Medina, Virginia -Profesora de Educación Especial en Disc. Mentales-Lic. en Psicología. Maestra Psicóloga- Escuela de Educación Especial Domiciliaria Nº8. Quattrocci, Marta - Profesora de actividades plásticas. Maestra de plástica-Escuela de Educación Especial Domiciliaria Nº8. Tudanca, Silvina - Profesora de actividades prácticas. Maestra de actividades prácticas- Escuela de Educación Especial Domiciliaria Nº8. Zaga. Fabiana - Profesora de Educación Física. Maestra de recreación-Escuela de Educación Especial Domiciliaria Nº 8
Aprendiendo a ver por Fabiana Ibáñez
Instalar un hacer con la mirada, escribir líneas que armen una tímida figura, tirar una pelota, escuchar un cuento y sonreír al final, sonreír con un chiste, cantar con el gesto, cantar con la voz, hacer algo con volumen para regalar a otro, humaniza, establece diferencias, causa la transmisión de un entusiasmo por algún saber, aunque fuera el más pequeño y elemental. Poner en juego algún saber para el niño es constitutivo. Constitutivo de su mostrar lo que puede, dominar algo del objeto en cuestión. Texto tomado del escrito de ESCUELA DOMICILIARIA: Incluyendo la posibilidad de aprender. (Manzini, Medina y otros, 2012) Francisco tiene 8 años y es portador de la Enfermedad de Pompe, una enfermedad neuromuscular que produce pérdida progresiva de la fuerza muscular y función motora. La causa de la misma es la falta de una enzima (llamada alfa glucosidasa ácida) en las fibras musculares que es capaz de desdoblar el glicógeno, una de las fuentes principales de energía para su funcionamiento. La acumulación de glicógeno en el músculo produce un daño irreversible en el mismo provocando la degeneración de las fibras musculares. El alumno presenta hipotonía generalizada que le impide el sostén cefálico y troncal. No se registran movimientos en los miembros superiores e inferiores. Debilidad muscular generalizada. Le realizaron traqueotomía y botón gástrico. Respiración mecánica. Recibe servicio de enfermería las 24 hrs del día. Cada media hora lo aspiran. Las clases de una hora semanal las recibe acostado en una cama ortopédica que posibilita posicionarlo a 110º y estar más cómodo ante mis propuestas. Se comunica por medio de miradas, parpadeos y movimientos de labios, es afectuoso y espera con agrado la llegada de los docentes. Siempre esta predispuesto y expectante frente a situaciones de aprendizaje y manifiesta interés en las actividades propuestas. Tiene buena comprensión. Su atención es sostenida durante la clase. La dinámica de trabajo con Francisco es la siguiente: Pienso cuál es el objetivo a trabajar ese día y de que manera lo realizaré. El material que utilizo se encuentra preparado previamente y organizado. En cada encuentro busco un clima de afecto, poniendo énfasis en el descubrimiento, la exploración, y el juego. Por medio de secuencias de actividades organizadas alrededor de un objeto en común y un tema concreto, busco la posibilidad de compartir una vivencia lo más amplia posible del aprendizaje vinculado al goce y al asombro, con el cual se involucre Francisco a través de sus sentidos, percepciones, emociones y cognición. Es un objetivo habilitar, en la medida de las posibilidades, que “elija” entre dos o tres opciones por medio de la mirada.
La presentación de lo que se va a trabajar (palabras, números, objetos, etc) se hace de manera simultánea en forma horizontal o vertical de hasta tres ítems. Francisco ha logrado:
Identificar un personaje u objeto que menciona una canción que escuchamos ofreciéndole tres imágenes para que elija. Asociar gráficos de animales con su sonido. Establecer una relación entre el medio y los objetos que se encuentran a su alrededor. Manifestar gustos, expresiones y preferencias por medio de la mirada Escuchar cuentos.
Con los cuentos a medida que voy narrando juntos pasamos a la otra pagina tomando los broches que se colocan en el vértice inferior de las páginas, y así él participa indirectamente de la tarea. Cuando concluimos el tema abordado en el día se lee un cuento a veces referido al contenido trabajado, y en otras ocasiones alguno que el alumno elija, ya que cuenta con una biblioteca muy amplia de literatura infantil. Los recursos que se utilizan son: Mesa de cama regulable en altura, con pata, cuatro ruedas y tablero graduable en inclinación. Libros de cuentos con broches en el vértice inferior de la página para permitir que de vuelta la página de los cuentos. Guardapolvo (que se coloca la docente) con velcro en la pechera para permitir colocar las imágenes de canciones, de un cuento o del contenido tratado. Letras, números, figuras geométricas, animales, etc. todo móvil con imán en la parte trasera para poder ser puesto en un pizarrón magnético. Es importante destacar que el alumno requiere un tipo de ayuda total por parte del docente en la participación de las actividades. Creo que más allá de los impedimentos de base, la superación del aprendizaje en niños con patologías graves dependerá del vínculo establecido entre la manera de aprender y el modo de cómo se les enseña.
Conclusiones Los docentes debemos tener la confianza en las potencialidades, en el esfuerzo y en el deseo de aprender de un niño, esta confianza mutua que se manifiesta en el pedido de ayuda de uno y en la actitud de aliento y valoración constante del otro. Nosotros los docentes somos facilitadores y nuestra misión es crear condiciones ambientales necesarias para que el alumno busque, genere y viva experiencias significativas de aprendizaje. Tenemos que ser un excelente observador del niño y de la manera de cómo este se relaciona con su medio y con los objetos que se encuentra a su alrededor. La observación debe estar dirigida a las expresiones, gustos, preferencias, etc.
El trabajo en domicilio es muy rico profesionalmente, las maestras domiciliaria somos las encargadas de llevar la escuela al hogar, también podemos ser las que asistimos con más frecuencia a las casas, pero el trabajo con los alumnos nos pertenece a todos los que trabajamos en la institución. Fabiana Ibáñez Docente de Educación especial Lic. en Terapia Ocupacional