Storia: Claudio Buttarelli - Sceneggiatura: Alessandro Calzetta - Disegni: Ilaria Vescovo - Grafica/Colore: Alessandro Calzetta ll personaggio “Asso” è di proprietà dell’associazione Ananas Onlus, ne è vietata la riproduzione senza la preventiva autorizzazione - Distribuzione gratuita - Realizzato grazie ai fondi ricevuti per il 5x1000 dell Anno 2008
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UN GIORNO COME TANTI IN CLASSE DI MATTEO...
PIU TARDI, DURANTE LA RICREAZIONE
MATTEO?! SEI INSIEME A NOI?
Di ritorno a casa..
TI SEI AZZUFFATO DI NUOVO CON I TUOI COMPAGNI?
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HEI MATTEO! HAI BISOGNO DELLO SMACCHIATORE?
uhm, non mi rimane che andare a scuola per parlare con la maestra e le altre mamme!
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SIGH, MI PRENDEVANO IN GIRO!
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cosi’ qualche giorno dopo...
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MATTEO MI HA PICCHIATO ANCORA MAMMA!
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BEH! questa volta a scuola mi sentiranno! ECCO, VEDETE, MATTEO è AFFETTO DA NEUROFIBROMATOSI, PER QUESTO, a volte, è COSì NERVOSO ED IMPULSIVO
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SIGH, MI SEMBRA
CHE QUEST’INCONTRO DI RITORNO NON SIA SERVITO A A CASA... NULLA
NEL FRATTEMPO, IL PAPà DI MATTEO partecipa ad un incontro dell'associazione
e mentre fa ritorno a casa...
UHM, DOVREI VENIRE PIù SPESSO A QUESTI INCONTRI, SI APPRENDONO sempre MOLTE COSE UTILI
Quella sera a cena...
Bene, allora credo proprio che dovremo contattare Ananas e chiedere un aiuto per Matteo
...ed il Consiglio di Ananas ha illustrato tutti i servizi in favore degli associati!...
E così la mamma di Matteo, dopo aver contattato la segreteria dell'associazione...
Così Matteo e la dr.ssa Posati iniziano una serie di piacevoli incontrI
Buongiorno dr.ssa Posati, questo è il nostro Matteo
AH AH, DAVVERO MATTEO?
BENE! MI FA PIACERE CHE VI SIATE RIVOLTI ALL’ASSOCIAZIONE
AH AH, ESATTO DOTTORESSA
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e così, da quel giorno ...GIOCANO...
finchè, qualche tempo dopo..
e
7 april
state tranquilli! per matteo ci sono buone prospettive di miglioramento!
...LEGGONO...
14 aprile ...DISEGNANO...
ora, manca solo un mio piccolo intervento!
21 aprile E COSì, la mattina successiva, ANCHE la dottoressa POSATi si trasforma in....
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...e vola verso la scuola di MatTEO...
POCO dopo, in classe di Matteo..
Ragazzi, vi presento Asso! E' un amico di Matteo e ci aiuterà a conoscerlo un pò meglio
è ARRIVATO IL MOMENTO DI AGIRE, Matteo, sto arrivando!
Così Asso, grazie ad una serie di fantastiche attività, riesce a far giocare Matteo insieme ai suoi compagni..
...e la giornata scorre viA serena e gioiosa!
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ma, anche le cose piu’ divertenti hanno una fine, e cosi’ arriva rapidamente il momento dei saluti...
Arrivederci bambini. e grazie per aver giocato con me!
ciao asso!
torna presto!
E mentre Asso vola via, Matteo viene festeggiato da tutti i suoi compagni
evviva matteo!
matteo sei fortissimo!
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all’uscita di scuola i compagni di matteo raccontano ai genitori la meravigliosa giornata...
avresti dovuto vedere papa’! abbiamo fatto dei fantastici giochi con asso!
davvero? SI CERTO! ECCO VEDI, ASSO E’ UN SUPEREROE, ED E’ AMICO DI Mattteo!
NELLO STESSO MOMENTO...
certo mamma! e’ stato fantastico! alla fine, tutti i miei compagni mi hanno lanciato in aria!
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qualche giorno dopo in un momento di relax familiare..
ti ricordi cara com’e’ stata dura all’inizio, quando a matteo fu diagnosticata la neurofibromatosi?
CERTO! ricordo bene, per fortuna abbiamo incontrato asso e l’ananas. Penso sia giunto anche per noi il momento di iniziare a fare qualcosa per l'associazione
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Presentazione dell’associazione L’A.N.A.N.a.s. Onlus, è “l’Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà”, nata nel 2003 grazie a 4 pazienti e da sempre gestita da soli pazienti e nell’esclusivo interesse dei pazienti di NF. Oggi a distanza di 9 anni dalla sua nascita Ananas è diventata un punto di riferimento in Italia, non solo per i malati di NF, ma per l’interno movimento delle malattie rare, grazie all’impegno ed alla collaborazione sia con gli interlocutori istituzionali che con le altre associazioni di pazienti del movimento delle malattie rare. Il simbolo della nostra associazione, l’ananas con gli occhiali che sorride, è ormai conosciuto da tutti ed il nostro testimonial “Asso”, che grazie alle sue fantastiche avventure in aiuto di chi è in difficoltà incarna i valori dell’amicizia e della solidarietà tipici della nostra associazione, è oggi il beniamino di grandi e piccini. La crescita di Ananas in tutti questi anni è stata possibile soprattutto grazie all’impegno di quanti hanno creduto nel nostro progetto ed hanno contribuito, a tempo debito e ciascuno con il proprio piccolo servizio, a creare quell’ideale circolo virtuoso fatto di persone che restituiscono ad altri quanto hanno a suo tempo ricevuto: “Ananas mi ha aiutato quando ero in difficoltà, ora voglio poter fare quello che posso per chi dopo di me si troverà ad affrontare le stesse difficoltà che ho avuto io e che non avrei potuto superare da solo”. Sin dai primi passi l’Ananas ha sempre cercato di interrogarsi sulle reali necessità dei pazienti, di ascoltarli e di adoperarsi per dare loro risposte concrete ai bisogni di tutti i giorni: dall’informazione sulla malattia e sui Centri di Riferimento per la diagnosi ed il monitoraggio, fino all’assistenza per il riconoscimento dei diritti previsti dalla legge ed al supporto psicologico necessario per poter affrontare nel migliore dei modi la convivenza per tutta la vita con una malattia rara, cronica, degenerativa e socialmente invalidante. Coerentemente con questa mission Ananas ha voluto ulteriormente concretizzare il proprio impegno nei confronti della comunità dei pazienti affetti da NF mettendo a fattor comune l’esperienza fatta sul campo in questi anni e traducendola in altrettanti opuscoli informativi. Grazie ad una forma di comunicazione originale e molto semplice e fruibile, con questi opuscoli tutti oggi possono godere di tante informazioni che sono state raccolte con l’aiuto di professionisti e con l’esperienza degli stessi pazienti. “Più unico che raro” è stato voluto da Ananas Onlus per dare a quanti si rivolgevano all’associazione la giusta informazione sia sulla NF che sui Centri di Eccellenza identificati in tutto il territorio Italiano. “Rari e con pochi diritti” è stato invece realizzato per fornire uno strumento utile per meglio orientarsi nel complesso mondo delle leggi che regolano i pochi diritti esigibili da parte dei malati rari. Ed infine “suppoRtARE” l’opuscolo dedicato all’importanza del supporto psicologico nei piccoli e grandi pazienti affetti da neurofibromatosi: dal momento della diagnosi, fino al sereno riconoscimento di questa patologia con la quale nella maggior parte dei casi si può riuscire a condurre una buona qualità della vita se si ha la fortuna di aver avuto una diagnosi precoce e se si ha la perseveranza di sottoporsi a tutti i controlli. Ananas Onlus grazie a queste semplici iniziative editoriali si augura di poter contribuire a realizzare il c.d. ‘enpowerment’ del paziente raro ovvero di rafforzare la propria capacità di essere “pazienti attivi” cioè di essere protagonisti principali della propria salute e della propria vita. Per tutte le altre informazioni sulla patologia o sulla nostra associazione, vi invitiamo a visitare il nostro sito internet www.ananasonline.it oppure a mettervi in contatto con noi utilizzando uno dei seguenti riferimenti A.N.A.N.a.s. O.n.l.u.s. sede operativa - via Adriano I 160, 00167 Roma - telefono/fax: 06.89527429
Iscritta in data 14.01.2005 al n. 3943 dell’albo delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale
Codice fiscale 97297280584 – c.c. postale 43188812 – IBAN: IT 71 G 07601 03200 000043188812
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SuppoR ARE I c.d. disturbi dell’apprendimento nei pazienti affetti da NF1
Approfonditi studi scientifici hanno rilevato che una buona percentuale di coloro che sono affetti da NF Insomma, non che quest’ultime non abbiano tali tipi di difficoltà, ma - dati alla mano - coloro che hanno la N possono essere migliorati se affrontati per tempo. Avere delle difficoltà nell’apprendimento non vuol dire in tal senso, generalmente ha un’intelligenza al di sopra della media forse proprio per ovviare a tale caren tutte sono legate tra loro: alcuni hanno difficoltà di memorizzazione, altri invece riescono più difficilment con la matematica. Insomma i tipi di disturbi non solo variano da persona a persona ma anche secondo l possono essere alleviati, gli stessi non peggiorano con l’età o meglio il loro peggioramento non è legato a per tempo proprio per evitare che chi ne soffre venga erroneamente etichettato come ‘ritardato’ ma sopra a migliorare le proprie prestazioni. Poiché la NF1 è una malattia genetica, in presenza di una diagnosi già anni di vita scolastica. Per tale motivo è molto importante da subito avviare una collaborazione tra famiglia, del bambino che presenta tali disturbi. Purtroppo però non sempre questo accade: anzi molto spesso sia un impegno maggiore che spesso non è sostenibile. Da tali sollecitazioni, alle quali il bambino il più delle problemi di socializzazione (emarginazione), in altri casi addirittura in atteggiamenti di iperattività che arr tipo di disturbi e che conosca anche la NF1 può essere di molto aiuto per il bambino soprattutto se la fam di apprendimento personalizzato che non è detto che debba sempre tradursi in un insegnante di sostegno si rileva la più adatta per ‘sostenere’ fattivamente tali bambini per i quali in questa particolare fase della lo
Per completezza di informazione sull’argomento vi segnaliamo che negli Stati Uniti un team di ricercatori bambini affetti da NF1 che è stato pubblicato a cura della Fondazione Maniet Bellermann in un opuscolo stata realizzata a cura della Associazione Neurofibromatosi di Parma con la quale Ananas Onlus collabo
L’importanza del supporto psicologico nei piccoli e grandi pazienti affetti da NF1
F1 presentano maggiori difficoltà di apprendimento rispetto alle persone che non hanno tale patologia. NF1 generalmente hanno, in forme e gravità diverse, dei veri e propri disturbi nell’apprendimento che però non essere intelligenti, anzi: è vero il contrario! Proprio perché chi è affetto da NF1 ha maggiori difficoltà nza. Le difficoltà di apprendimento possono essere caratterizzate da problematiche di tipo diverso e non nte a mantenere a lungo l’attenzione; alcuni trovano più difficile leggere, mentre altri hanno più problemi la gravità: una sola cosa al momento appare certa e cioè che, mentre tali disturbi se affrontati per tempo alla malattia. Dicevamo quindi che è molto importante che tali difetti vengano riconosciuti correttamente e attutto per poter attuare, sia in famiglia che a scuola, tutte le strategie utili ad ottimizzare i propri sforzi ed à accertata, i disturbi ad essa associati - se presenti - possono essere osservati e riconosciuti sin dai primi a, scuola e professionisti della patologia per creare i migliori presupposti possibili per lo sviluppo psicofisico a la famiglia che la scuola associano tali difficoltà ad atteggiamenti di pigrizia del bambino pretendendone e volte non riesce a far fronte, ne derivano comportamenti ansiosi e depressivi che sfociano in certi casi in rivano fino all’aggressività nei confronti dei pari. L’aiuto da parte di uno psicologo specializzato in questo miglia riesce a metterlo in contatto anche con gli insegnanti con i quali dovrà essere condiviso un percorso o. Infatti tale figura, alla quale spesso si ricorre per non rallentare i ritmi di studio della classe, non sempre oro vita la socializzazione all’interno della classe è forse anche più importante della scolarizzazione.
i alla fine degli anni ’90 ha portato avanti uno studio scientifico proprio sui disturbi nell’apprendimento dei o dal titolo “Achieving in spite of …”. La traduzione in italiano di tale opuscolo “Imparare nonostante …” è ora ormai da diversi anni.
Con la prossima dichiarazione dei redditi dona il tuo 5 x 1000 ad Ananas Onlus. Ricordati di inserire il codice fiscale 97297280584 nella sezione ‘sostegno al volontariato’.
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L’importanza del supporto psicologico nei piccoli e grandi pazienti affetti da NF
con il patrocinio (in attesa di conferma) di:
realizzato grazie ai fondi ricevuti per il 5 x 1.000 dell’anno 2008
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L’importanza del supporto psicologico nei piccoli e grandi pazienti affetti da NF1
Introduzione dell’opuscolo: la nostra esperienza Questo volumetto conclude il “trittico” di opuscoli che l’Associazione Ananas Onlus ha ideato per offrire alle persone affette da neurofibromatosi ed alle loro famiglie una raccolta di informazioni utili a far fronte all’emergenza, ovvero ad affrontare tutta quella serie di problematiche che si presentano a chi riceve, suo malgrado, la diagnosi di questa malattia rara. Oltre alla necessaria informazione sulla neurofibromatosi e sui centri di eccellenza per la diagnosi e la cura, oltre all’assistenza legale per il giusto riconoscimento dei propri diritti, Ananas Onlus da sempre ha ritenuto utile fornire ai pazienti ed ai loro familiari un supporto psicologico per ‘elaborare il lutto’ della diagnosi, per sostenere i bambini nel difficile momento dell’inserimento scolastico, per dare sicurezza ai giovani ad affrontare serenamente una vita di relazione con i propri coetanei, ed infine per dare a chiunque ed a qualsiasi età quella spinta che serve per poter ripartire dopo un momento di difficoltà che, per chi vive con questa malattia, non è certo una cosa insolita. Man mano che entravamo in contatto con persone che si rivolgevano a noi per un aiuto, ci siamo ritrovati – del tutto impreparati ed inadeguati – ad ascoltare i racconti disperati delle persone che nello sfogo cercavano in noi un sostegno ed un conforto. E’ lì che ci siamo resi conto che dovevamo fare qualcosa perché, conclusa la telefonata, quelle famiglie rimanevano sole con le loro difficoltà. Purtroppo non esistevano delle esperienze in tal senso e non c’erano testi ai quali ispirarsi per impostare un lavoro strutturato: abbiamo così iniziato un’avventura con l’aiuto di un’amica, una psicologa alle prime armi che, forse proprio perché non c’erano punti di riferimento con i quali orientarsi, ha deciso di vivere questa esperienza insieme a noi. Da allora sono passati cinque anni, tante persone sono state ‘aiutate a rialzarsi’ e il nostro team di psicologi si è addirittura allargato. Oggi sono quattro le persone che fanno parte di questa squadra, ciascuno con specifiche e competenze diverse: il nostro prossimo obiettivo è quello di estendere questo servizio anche ai soci residenti nelle regioni più lontane dalla nostra sede proprio per poter assicurare a tutti quel sostegno che ti può aiutare nei momenti di maggiore difficoltà, quando da solo non riesci a farcela, quando senti che il mondo sembra crollarti addosso. Tutti, anche quelli che vivono con la neurofibromatosi, nel corso della propria vita prima o poi passano dei momenti difficili ed hanno bisogno di essere sostenuti: Ananas, rifacendosi ai valori dell’amicizia e della solidarietà nei quali ha da sempre creduto, è pronta ad aiutarti. Tu sei disposto a farti aiutare? Chiamaci! sig. Paolo Zeppa Presidente Ananas Onlus Organigramma di Ananas Presidente Paolo Zeppa 339.5905044 presidente@ananasonline.it Vicepresidente
Paola Rampa
333.9722729
paola.rampa@ananasonline.it
Tesoriere
Claudio Buttarelli
347.8051381
tesoriere@ananasonline.it
Consigliere
Aurea Vattuone
347.7947321
aurea.vattuone@ananasonline.it
Consigliere
Massimo Marconato
334.6384597
massimo.marconato@ananasonline.it
Segreteria
Alessandra Della Bianca
347.7937541
segreteria@ananasonline.it
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L’importanza del supporto psicologico nei piccoli e grandi pazienti affetti da NF1
La famiglia: un’avventura da condividere
(di Massimiliano Lecci)
“La famiglia in terapia è come un diamante che, per la sua rigida staticità, non riesce a mostrare di sé che una sola faccia; compito della terapia familiare quello di permettere di ruotare nuovamente, in modo da scoprire a se stesso e agli altri le molte facce rimaste in ombra”. S.Minuchin Il lavoro terapeutico svolto con le famiglie non può essere considerato come una necessità di intervento a se stante ma deve invece essere tradotto come uno dei tanti nodi di una rete di sostegno che l’Associazione Ananas ha, nel tempo, creato e consolidato. Ripercorrere il lavoro fatto con alcune famiglie dell’Associazione, può aiutare a focalizzare la terapia familiare come una terapia d’azione. Tendenzialmente le famiglie che si confrontano con l’accettazione della diagnosi e con le conseguenti difficoltà che la NF comporta sia in termini personali che sociali, sono spinte a chiedere aiuto rispetto a dei presunti comportamenti sintomatici messi in atto da un componete. Abbiamo incontrato genitori preoccupati per i loro figli; preoccupati che il vissuto e le emozioni legate alla diagnosi e alla progressiva manifestazione della malattia possano in qualche modo bloccare il corretto e funzionale processo di crescita, differenziazione e autonomia dei loro figli. Ecco che le difficoltà scolastiche, relazionali e di integrazione nel gruppo dei pari vengono spesso tradotte come comportamenti sintomatici di un paziente designato che va aiutato a cambiare. “Aiutateci a cambiarlo”, sembra essere la richiesta. Ma come fare ad accettare un tale mandato senza considerare che è proprio il sistema famiglia ad indentificare la possibile matrice di cambiamento? Uscire dalla dimensione di un terapeuta giudice, arbitro o portatore di normalità è stata la mossa che ci ha permesso di lavorare sulle relazioni familiari come risorse per il cambiamento. L’idea non è quella di cambiare il comportamento di un membro familiare cercando di aggiustare in lui quello che non va, ma quella di lavorare su di uno stallo evolutivo che un disturbo psicotraumatico, come la NF, ha fatto emergere. Nella dimensione familiare la diagnosi e le conseguenze correlate alla NF sono da considerarsi come un vero e proprio tsunami che nel passaggio porta via con se equilibri testati, lasciando i sopravvissuti soli e alle prese con una difficile ricostruzione. E’ seguendo questa metafora che possiamo leggere i sintomi del “paziente” non come l’espressione di una difficoltà prettamente individuale ma come risultanti atte a sostenere un’omeostasi, uno stallo familiare generato dalla difficoltà di accettazione e dagli interrogativi che la ricostruzione pone davanti. Ecco che in un genitore si riscontrerà la tendenza a negare la dimensione problematica, nell’altro, in maniera complementare, ad enfatizzarla. Questa dicotomia, entrando in contatto con gli interrogativi e le legittime incertezze che si accompagnano nel processo di crescita e di individuazione di un figlio, può portare il sistema ad arrestarsi. Il tempo si ferma. Che vuol dire avere l’NF? Cosa può fare un ragazzo affetto da NF? Cosa invece non può fare? Quali risorse ha e quali sono i limiti? E i genitori, come possono aiutare? Spronandolo? Proteggendolo? Come si fa a trovare una strategia condivisa se ognuno pensa a ricostruire secondo il proprio punto di vista? La famiglia può così rimanere bloccata, per proteggersi da possibili conflitti, paga il prezzo di non crescere e di non ristrutturarsi cercando così di difendersi dal dolore scaturito dall’evento paranormativo e dalle successive difficoltà ricostruttive. Se le difficoltà evolutive possono essere espressione di uno stallo familiare, abbiamo avvalorato come ipotesi terapeutica, quella di aiutare le famiglie cercando di facilitare la trasformazione del sistema. Il lavoro terapeutico ha cercato di agevolare l’uso di modalità relazionali e di transizione alternative, facendo confrontare e organizzare i vari sottosistemi intorno al sostegno, alle regole, alla crescita e alla socializzazione dei membri familiari. L’intento non è stato quello di educare, ad esempio, un padre a fare il buon padre, ma, piuttosto, quello di riassettare o modificare il funzionamento interno della famiglia così che essa possa svolgere al meglio i suoi compiti evolutivi. E’ solo rispettando e avendo fiducia nelle risorse del sistema che abbiamo potuto pensare di agevolare un cambiamento e accompagnare la famiglia a sperimentare un modello relazionale più consono per affrontare le difficoltà. Il nostro compito è stato solo quello di attivare le risorse familiari, quello di accompagnarle a riscoprirle, quello di favorire la nascita di nuove relazioni adattive e resilienti. Il percorso fatto ci porta a pensare al terapeuta e alla terapia come un agente di cambiamento con possibilità limitate: che riuscirà nel suo intento soltanto se in grado di mettere in crisi le norme familiari su cui si basano le presupposizioni dei suoi membri. Sono i membri delle famiglie che hanno determinato i limiti e le possibilità di accedere a modalità relazionali alternative. Il cambiamento è stato, così, un impresa collaborativa, in cui, per essere efficaci, abbiamo dovuto adattarci ai membri della famiglia, unirci a loro cercando di espandere sia l’uso che facciamo noi stessi nella relazione con loro, sia l’uso che i membri fanno di loro stessi nelle proprie reciproche relazioni. Il messaggio che arriva forte da questa esperienza é quello di poter considerare la terapia come uno spazio che accetta l’incertezza, che si unisce alla famiglia nel tentativo di espanderne e arricchirne le modalità di sostegno e relazione, sfidandone le omeostatiche convinzioni per aiutarla ad individuare modi alternativi e resilienti di incontro. pag. 3
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L’importanza del supporto psicologico nei piccoli e grandi pazienti affetti da NF1
Il supporto psicologico individuale (di Cristina Staderini) Quando la vita rovescia la nostra barca, alcuni affogano, altri lottano strenuamente per risalirvi sopra. Gli antichi connotavano il gesto di tentare di risalire sulle imbarcazioni rovesciate con il verbo «resalio». Forse il nome della qualità di chi non perde mai la speranza e continua a lottare contro le avversità, la resilienza, deriva da qui. La resilienza è il processo di riadattamento di fronte ad avversità, traumi, tragedie, minacce, o anche significative fonti di stress – come problemi familiari e relazionali, seri problemi di salute, o pesanti situazioni finanziarie e lavorative. Resilienza significa “riprendersi” dalle esperienze difficili. Questa non è una caratteristica che le persone hanno oppure no. Riguarda comportamenti, pensieri e azioni che chiunque può imparare e sviluppare. Accrescere la resilienza è un percorso personale. Un approccio che funziona per una persona potrebbe non funzionare per un’altra. Secondo Boris Cyrulnik1, la resilienza “è l’arte di navigare sui torrenti. Un trauma sconvolge il soggetto trascinandolo in una direzione che non avrebbe seguito. Ma una volta risucchiato dai gorghi del torrente che lo portano verso una cascata, il soggetto resiliente deve ricorrere alle risorse interne impresse nella sua memoria, deve lottare contro le rapide che lo sballottano incessantemente. A un certo punto, potrà trovare una mano tesa che gli offrirà una risorsa esterna, una relazione affettiva, un’istituzione sociale o culturale che gli permetteranno di salvarsi. Uno degli obiettivi dell’Associazione è fornire tutto l’aiuto ed il conforto ai malati di Neurofibromatosi ed ai loro familiari attraverso il sereno riconoscimento della Neurofibromatosi come “malattia socialmente cronica ed invalidante”. Non solo una malattia da contrastare, non solo un individuo da orientare tra i vari centri medici, ma un AIUTO ed un CONFORTO CONCRETO ad un intero sistema familiare, rispetto ad un “qualcosa”, ad una diagnosi, ad una malattia che con modalità più o meno invalidanti accompagnerà per tutta la vita. Lo spazio offerto si propone di affrontare gli aspetti psicologici connessi al vivere la malattia rara, accogliendo, sostenendo, orientando e formando sia chi vive direttamente la problematica come malato, sia per chi sta accanto come un genitore o un fratello/sorella. Il punto di partenza è la diagnosi, che spesso invece di dare chiarezza, porta confusione, dubbi ed incertezze… Questa malattia comporta una tale variabilità di disturbi e una tale ampia gamma di diverse gravità, che è proprio difficile provare ad immaginare cosa succederà, come si svilupperà, quanto sarà invalidante per la propria vita e per quella di chi si ama. Quanta angoscia, quanta paura, quanta sofferenza si affacciano nel cuore di chi ne è affetto e dei suoi familiari… La diagnosi risulta spesso essere un difficile scoglio da superare, tanto per i pazienti, quanto per le loro famiglie. E’ ovviamente uno stravolgimento della vita pratica di tutti giorni e della vita in generale. L’obiettivo principale del sostegno psicologico individuale diviene, quindi, il miglioramento delle relazioni familiari e sociali, una migliore gestione della paura per ciò che si deve affrontare, il superamento del senso di vuoto e di disperazione che si instaura al momento della diagnosi. C’è la necessità di una informazione che consenta una diagnosi precoce quanto mai fondamentale per riuscire a prevenire o a mitigare le possibili conseguenze della NF, ma c’è anche la necessità di una attenta ed accurata comunicazione della diagnosi che prenda in considerazione la persona o le persone che ci si trova davanti con tutto il bagaglio della loro storia personale e familiare. pag. 4
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L’importanza del supporto psicologico nei piccoli e grandi pazienti affetti da NF1
Il primo impatto con chi ha comunicato la diagnosi è stato di fondamentale importanza per la presa di coscienza e la reale accettazione della situazione, necessaria per il difficile processo di conoscenza e di elaborazione “del lutto” relativo alla patologia di cui si è affetti e per consentire un miglioramento della qualità della vita affettiva, familiare, sociale e interpersonale. Chiunque intervenga deve non solo possedere buone capacità e qualità rispetto alla propria professione, ma anche essere sensibile dal lato umano e considerare che l’individuo che si ha davanti è prima di tutto una persona e solo in secondo luogo qualcuno che per caso è diverso. Dopo un primo momento di shock e di incredulità , cui segue una necessità di maggiore informazione, un bisogno di “saperne di più” (questo non tanto perché oggettivamente determinate informazioni non sono state date dal medico, ma perché soggettivamente non sono state colte e recepite), pian piano si affacciano una profonda angoscia, accompagnata spesso da rabbia e da grande sofferenza. L’accettazione è un atto che si compie coscientemente, è uno sforzo per riconoscere, capire, risolvere un problema. L’adattamento è un processo continuo, che comincia nel momento in cui c’è un’accettazione del fatto che la disabilità sarà permanente. E’ solo a questo punto che si apre la possibilità di un cambiamento che possa portare ad un nuovo equilibrio personale e dell’intero sistema familiare di appartenenza. Avere un luogo dove si può essere accolti, ascoltati, sostenuti o dove anche semplicemente ci si può lasciare andare senza la necessità di dover proteggere i propri familiari, un luogo dove raccontare i propri sensi di colpa, la propria rabbia, la vergogna, l’imbarazzo… un luogo dove poter in qualche modo “consegnare” il proprio dolore, diviene allora fondamentale. L’obiettivo primario è quello di offrire uno spazio di ascolto e confronto in cui venga agevolata la conoscenza della propria malattia e dei limiti che essa comporta. Un luogo che possa: consentire l’espressione delle proprie paure e dei propri timori rispetto all’evoluzione della malattia e alle sue possibili conseguenze; facilitare la relazione e la comunicazione con familiari ed amici; permettere una condivisione dei differenti vissuti con eventuali fratelli e sorelle affetti o meno far acquisire fiducia in se stessi attraverso interventi che consentano una integrazione dell’immagine di sé reale (quindi affetta da una malattia), con l’immagine desiderata e auspicata; Il sostegno psicologico ha l’obiettivo di tutelare le persone che si rivolgono all’associazione fornendo uno spazio di ascolto psicologico e pratico ai pazienti e alla loro famiglia, con il fine di aiutare tutte le persone coinvolte a migliorare la situazione che stanno vivendo, dall’accettazione della diagnosi alla ricostruzione dell’esistenza dei pazienti, al sostegno su un piano emotivo ma anche pratico nei delicati momenti di passaggio. Ci sono momenti del ciclo vitale di ciascuno degli affetti da NF che richiedono spesso una maggiore accoglienza e supporto. Ad esempio i passaggi scolastici principali o l’adolescenza dove il ragazzo/a si trova a confrontarsi con il gruppo dei pari “sani”. Il momento di apertura all’altro sesso, che comporta sentimenti di imbarazzo rispetto all’aspetto fisico, sia nelle forme molto leggere, dove anche solo le macchie caffellatte possono creare vergogna, sia nelle forme più invasive e fisicamente più evidenti. Il momento di decisione se avere figli con il rischio di trasmettergli la malattia; i momenti critici in caso di interventi o di aggravamento della propria salute. Lo spazio individuale può essere molto utile ad aiutare a prendere in carico la propria vita, attraverso un cammino di cambiamento, passando dal ruolo di “vittima” a quello di protagonista per avere la possibilità di vivere in modo nuovo, consapevole e soddisfacente. pag. 5
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L’importanza del supporto psicologico nei piccoli e grandi pazienti affetti da NF1
La valutazione cognitiva e l’inserimento scolastico
(Stefania Mazotti)
L’inserimento nella scuola dell’obbligo coincide con una fase della vita del bambino in cui, si passa da un contesto sociale (familiare e scolastico) normato da regole comportamentali semplici e sufficientemente flessibili, ad un contesto sociale in cui alle regole si aggiunge l’acquisizione di competenze specifiche e la valutazione di tali competenze. In una parola ci si espone ad un giudizio che, seppure nelle intenzioni di tutti è finalizzato alla specifica competenza , nell’immaginario collettivo e nel vissuto del bambino, spesso viene percepito come un giudizio alla persona. Questa fase, difficile per tutti, può essere quindi particolarmente complessa nei bambini con NF1che aggiungono a tale complessità, le specificità legate alla propria condizione. Le scarse informazioni sulla NF1, ancora molto limitate nel contesto scolastico, possono accentuare le difficoltà nell’inserimento. La Neurofibromatosi è un disordine multisistemico. Coinvolge cioè diverse funzioni e diversi ambiti di competenza. Diversi studi hanno confermato la presenza di deficit intellettivo di grado lieve in una percentuale significativa di casi, ma è ancora da approfondire la specificità del profilo cognitivo come per esempio la discrepanza tra Q.I. Verbale e Performance. Altri studi hanno evidenziato difficoltà presenti nell’ambito dei vari domini coinvolti negli apprendimenti scolastici. Tra quelli riscontrati con maggiore frequenza: problemi visuo-spaziali, e di tipo visuo-costruttivo, deficit di memoria a Breve a Medio ed a Lungo termine soprattutto nell’eleborazione di materiale visuo-spaziale, disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività. Un interessante studio (C. Galasso UOC NPI Università di Tor Vergata) condotto su un piccolo campione di bambini affetti da NF1 e con Q.I. nella norma, ha cercato un’ eventuale correlazione tra la dislocazione degli UBO’s e il deficit presente nelle funzioni esecutive, non riuscendo comunque a determinare una correlazione certa. Alle difficoltà nelle Funzioni Esecutive, può conseguire un Disturbo Specifico di Apprendimento (Dislessia, Disgrafia, Disortografia, Discalculia). Gli studi effettuati finora hanno infatti confermato una maggiore incidenza di Disturbi di apprendimento nella NF1 (tra il 40 ed il 65%) rispetto alla popolazione “normale (3-10%) e aumentata incidenza di ADHD (tra il 33-49% rispetto al 3-9% ). Altri studi affermano la presenza di difficoltà relazionali e comportamentali soprattutto in età adolescenziale. Sicuramente lo sviluppo emotivo può essere condizionato da diversi fattori presenti nella NF1 quali la cronicità e l’ incertezza dell’evoluzione clinica della malattia, oltre alle difficoltà di apprendimento determinate dal deficit nelle Funzioni Esecutive. È sicuramente auspicabile che la ricerca in tale ambito continui ad approfondire sempre più tali tematiche , ma è ugualmente importante attivarsi per trovare risposte adeguate più precocemente possibile. Gli apprendimenti scolastici, fin dalle prime classi, richiedono un’efficienza ottimale ed una perfetta integrazione di numerose funzioni cognitive che devono essere non solo apprese ma soprattutto usate in modo simultaneo e ottimale per la risoluzione dei diversi compiti. Esistono alcune funzioni di base o pre-requisiti fondamentali all’acquisizione degli apprendimenti. E’ ormai, quindi, riconosciuta l’importanza di evidenziare in età precoce la difficoltà nell’acquisizione di specifiche abilità nei bambini, al fine di evitare, attraverso mirate strategie di recupero, lo strutturarsi di difficoltà di apprendimento e/o di reazioni secondarie di tipo comportamentale. Le misure del livello cognitivo come indice prognostico nelle capacità di apprendimento, non sono sicuramente esaustive. Questo vale per la popolazione “normale” ma a maggior ragione vale per i bambini con NF1. Quindi, l’esordio di difficoltà nell’ apprendimento non dovrà essere in qualche modo “atteso”, ma evidenziato anticipatamente attraverso una valutazione dei prerequisiti all’apprendimento che può essere effettuata già nell’ultimo anno della scuola materna per l’individuazione di eventuali fattori di rischio. Un monitoraggio nel corso del primo ciclo della scuola elementare permetterà o di escludere l’insorgenza di difficoltà di Apprendimento o di identificarle precocemente al fine di intervenire in una fase in cui tali difficoltà non abbiano ancora determinato una eccessiva diversificazione dal gruppo classe con conseguente disagio emotivo e comportamentale. Cosa fare ? Qualsiasi intervento per essere valido ed efficace, deve partire da una valutazione globale e multidisciplinare. Tale assunto è valido per qualsiasi patologia ma diventa imprescindibile nel caso di una patologia multisistemica quale è la Neurofibromatosi. pag. 6
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L’importanza del supporto psicologico nei piccoli e grandi pazienti affetti da NF1
Spesso il momento della diagnosi di Neurofibromatosi arriva tardivamente. A volte può arrivare proprio in seguito alle difficoltà incontrate negli apprendimenti didattici. Ma anche nel caso di una diagnosi precoce a volte si sottovaluta l’importanza di un bilancio diagnostico “diacronico”, che evolva e si modifichi nel corso del tempo, non solo in relazione all’evoluzione clinica della NF1 ma anche in relazione ai cambiamenti evolutivi della persona ed agli interventi terapeutici/ riabilitativi effettuati. Deve quindi ridefinirsi costantemente soprattutto in coincidenza dei passaggi importanti del ciclo di crescita del bambino per esempio nelle fasi di inserimento e passaggio dei vari ordini di scuola (materna, elementari, medie ecc.) Il bilancio diagnostico dovrà prevedere oltre ad un criterio evolutivo, anche un criterio della globalità di intervento ed un criterio rispettoso della variabilità individuale. Una valutazione globale e multidisciplinare deve coinvolgere figure professionali diverse e con diverse specificità, e questo può rendere difficile il lavoro di integrazione e di coordinamento, che va comunque perseguito e realizzato attraverso una messa in rete (anche a distanza) delle specifiche competenze . Un approccio multidisciplinare va inteso come una disposizione prevalentemente, anche se non esclusivamente, mentale, degli operatori tenuti a confrontarsi sugli strumenti tecnici e operativi che sono loro consentiti all’interno del ruolo cui appartengono, anche se non operano fisicamente in un’unica struttura o temporalmente nello stesso periodo. Nel caso della NF1 oltre alle figure mediche coinvolte nella diagnosi, ed ad uno psicologo sistemico relazionale, è opportuno prevedere una valutazione cognitiva, una valutazione delle Funzioni Esecutive (memoria, attenzione, percezione visuo-spaziale, competenze prassiche) e degli apprendimenti scolastici (letto-scrittura e calcolo) da parte di uno psicologo o di un Neuropsichiatra Infantile e da un logopedista. La valutazione individuale del bambino insomma deve fornire un quadro esaustivo delle seguenti funzioni e competenze:profilo cognitivo, competenze comunicativo - linguistiche, competenze prassico-motorie, competenze didattiche. Il protocollo valutativo dovrà attenersi all’utilizzo di strumenti standardizzati, in particolare la valutazione degli apprendimenti didattici dovrà rispettare i criteri ed i parametri contenuti nel documento stilato dalla Consensus Conference DSA / P.A.A.R.C. 2011. Una buona valutazione deve coinvolgere sia il contesto familiare che il contesto scolastico, al fine di far emergere la presenza sia di eventuali problematiche che delle risorse presenti . La valutazione finalizzata alla pianificazione dell’intervento terapeutico dovrà infine produrre un Progetto terapeutico per definire le aree di intervento, le figure maggiormente coinvolti nelle varie fasi dell’intervento, e le strutture esterne eventualmente coinvolte nel progetto. Sarà opportuno attivare un lavoro in rete anche con la Scuola, finalizzato alle informazioni sulla NF1, alla presentazione del bambino e del suo profilo individuale, identificandone insieme i punti di forza e quelli di debolezza, al fine di concordare con le insegnanti gli obiettivi perseguibili e le strategie idonee al loro raggiungimento. Se necessario, si potranno attivare ulteriori risorse scolastiche attraverso la richiesta di sostegno in caso di deficit cognitivi, oppure attraverso l’applicazione della Legge 8 ottobre 2010, n. 170, sulla Dislessia ( Gazzetta Ufficiale N. 244 del 18 Ottobre 2010) per l’utilizzo degli strumenti compensativi/dispensativi previsti. In particolare si farà riferimento agli strumenti identificati nei Modelli di Piano Didattico Personalizzato previsti dal D.M. del 12 luglio 2011 contenuti nelle Linee Guide pubblicate dal M.I.U.R. www.istruzione.it/web/istruzione/dsa . Nel caso in cui sia necessario, potrebbe essere concordato con la famiglia e con la scuola, anche un incontro informativo rivolto agli alunni sulle conoscenze relative alla NF1. E’ importante infine sottolineare che, tanto più precoce e tempestiva sarà l’analisi delle funzioni che sottostanno agli apprendimenti e le eventuali difficoltà incontrate e maggiori saranno le possibilità di intervento, di recupero e la possibilità di evitarne gli svantaggi secondari. pag. 7
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Il gruppo: un cantiere aperto
Valentina Berto
La nascita dei gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto in Italia risale intorno agli anni ‘70, periodo in cui prendono vita diversi e numerosi movimenti a carattere sociale. Il loro sviluppo è stato piuttosto lento, tuttavia, negli ultimi decenni, assistiamo ad una presenza capillare di gruppi organizzati con modalità diverse e rivolti alle più svariate tipologie di disagio che investono la nostra società. I gruppi di A-M-A possono essere considerati delle vere e proprie opportunità, dei piccoli laboratori, grazie ai quali singoli, coppie e famiglie si incontrano per condividere le proprie esperienze circa un disagio o una problematica che li accomuna. Sono dei luoghi utili alla socializzazione e al sostegno reciproco. Sono altresì adatti sia alla ricerca di strategie comuni per fronteggiare situazioni difficili e problematiche, sia al potenziamento delle risorse già esistenti nella persona, sia alla condivisione di emozioni e vissuti legati, come nel caso specifico, alla NF. In questo senso i gruppi A.M.A. non nascono come delle vere e proprie terapie, se si considera il significato tradizionale di terapia, quanto piuttosto assumono una connotazione terapeutica se si considerano un’occasione di cambiamento e di miglioramento della qualità della vita. Basti pensare alla vita di ciascuno di noi e a quanto il gruppo (che sia la famiglia, la scuola, i colleghi, il gruppo sportivo…) irrompa nei nostri quotidiani influenzandone inevitabilmente il percorso e lo sviluppo; del resto nessuno di noi è un’isola e il nostro “crescere” è dato anche dalla nostra capacità relazionale. In occasione dell’anno che A.N.A.N.a.s. ha dedicato al sostegno psicologico, abbiamo deciso di avviare dei gruppi A.M.A., convinti che la forza della mutualità di tali strumenti potesse offrire importanti input di crescita e condivisione. In particolare il gruppo avviato nella primavera del 2011 è stato studiato e pensato per alcuni giovani-adulti ed adulti (25-45 anni affetti da NF), per due motivi fondamentali: il primo, assolutamente non trascurabile, dettato dalla richiesta esplicita di alcuni partecipanti, il secondo, più tecnico, dato dalla fondamentale importanza di sostenere quei giovani, che trovandosi in un momento particolare del loro ciclo di vita, avessero la necessità, prima fra tutte, di differenziarsi e svincolarsi dalle loro famiglie di origine. Così facendo abbiamo cercato di offrire un luogo di confronto con chi come loro vive quotidianamente con la NF, con una patologia rara che colpisce la persona nella sua globalità, influenzandone lo sviluppo fisico, sociale, emozionale, cognitivo e relazionale. A questo proposito il gruppo ha lavorato per rispondere a una domanda in particolare: “Quanto le manifestazioni della NF incidono sulle mie capacità relazionali e/con l’altro sesso?” Il lavoro si è articolato in due momenti distinti di cui il primo ha posto il focus sulla relazione tra la malattia e la propria storia personale ovvero “La mia prima volta con la Neurofibromstosi”. Ciascun componente del gruppo ha avuto la possibilità di rinarrare la propria storia connotandola emotivamente, potendo così dare nuovi significati ai momenti critici in cui la NF ha influenzato il proprio percorso di crescita ed autonomia. In un secondo momento, ci si è soffermati sulle proprie capacità relazionali e sui vissuti che hanno contraddistinto la propria storia sentimentale ed affettiva. Raccontando La prima volta che ti sei innamorato/a, ciascuno ha potuto esprimere le proprie emozioni, i propri timori, dubbi e paure nell’incontro con l’altro sesso. Ad una prima analisi possono sembrare due situazioni non correlate, in realtà il vissuto emotivo (la cui espressione è stata favorita da alcune parole-stimolo appositamente scelte), ci ha fatto ben presto capire che la nostra ipotesi iniziale era stata verificata: le emozioni che ciascuno del gruppo ha riconosciuto nel proprio personale modo di vivere la malattia sono le stesse emerse nel modo di vivere i rapporti interpersonali ed affettivi. Rabbia, frustrazione, vergogna, delusione, ma anche fiducia, sostegno, accettazione ed amore un mix di vissuti dati da un radicale modo di viversi. Ad una prima verifica ciascun componente del gruppo ha potuto affermare che il sostegno, il confronto nonché il riconoscimento con gli altri membri è stato di fondamentale importanza. Riempire quel vuoto che solo chi vive quotidianamente con una malattia rara può comprendere fino in fondo, avendo così modo di sentirsi meno soli e maggiormente compresi, e per ultima, ma non per questo meno significativa, la necessità di recuperare nuovi significati che possano in questo modo arricchire la consapevolezza personale diventando così nuovo stimolo per se stessi e per gli altri. A.N.A.N.a.s. continua ad impegnarsi in questo senso ed offrirà stimoli nuovi, luoghi di incontro e condivisione, momenti formativi, insomma il percorso appena iniziato continua! pag. 8
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Vivere in armonia con la NF: la testimonianza della famiglia Nati Il nostro fortunato incontro con Ananas ha costituito una svolta fondamentale nella gestione del problema di nostro figlio. Prima di ciò il nostro percorso era stato “autodeterminato”,nel senso che dipendeva dalla nostra iniziativa di genitori strappare ogni volta qualche notizia utile che ci consentisse di fare un passo in avanti nella acquisizione di ulteriori dati per completare la conoscenza del quadro generale. Tale nostra precedente esperienza ci aveva portato a confrontarci con due straordinari neuro-chirurghi presso gli Ospedali di Cagliari (Prof. Nicola Di Lorenzo)e di Bologna (Dott. Franco Frank), la cui altissima competenza e professionalità ha cambiato la vita di nostro figlio. Ma per loro natura professionale, il problema della NF1 - inserito in un quadro clinico assai più complesso - era sempre sottostimato a fronte di correlate patologie più gravi di natura Neurochirurgica. In sede di interpretazione delle risultanze di RMN e di TAC, riscontravamo da parte degli specialisti radiologi una profonda titubanza nella classificazione degli U.B.O. presenti nelle immagini, ed una scarsissima conoscenza della NF1. Anche una ricerca presso un luminare neurologo non ci ha chiarito le idee. Finché abbiamo finalmente incontrato presso l’Ospedale pediatrico Gaslini di Genova un ottimo neurologo, che ha inquadrato il problema,confrontando le RMN di nostro figlio con le immagini pubblicate in un suo testo scientifico in materia, e ci ha poi indirizzato per la ricerca del genoma all’Ospedale Gemelli di Roma. Tali informazioni sono state via via condivise con l’eccellente primario neurologo presso l’Ospedale Belcolle di Viterbo, dott. Gabriele Salvatori, che da anni ci ha validamente supportato e ci ha anche informato in merito all’esistenza di Ananas. Ci si è improvvisamente aperto un mondo nuovo! Ora c’è con noi una struttura altamente qualificata, che, in persona della straordinaria dott.ssa Giustini, ci aiuta ad affrontare tutte le problematiche della NF1 a 360°, e coordina per noi tutti gli aspetti connessi alla situazione di nostro figlio, dai controlli periodici sui fibromi alle RMN annuali di verifica, dalle visite neurologiche a quelle attitudinali ed a quelle con l’otorino, fino anche all’aspetto psicologico, che si è rivelato di fondamentale importanza. Infatti la maggiore consapevolezza della malattia, acquisita con il crescere dell’età, ha provocato in nostro figlio un profondo disagio nei confronti dei compagni di scuola e degli amici - verso i quali si sente diverso e inadeguato - ed ha scatenato in lui una profonda rabbia per la sua situazione nei confronti del mondo intero, noi compresi. Non avremmo saputo gestire con equilibrio tale fase delicata senza il supporto di Ananas e lo straordinario contributo altamente professionale di Cristina, che sta pazientemente accompagnando nostro figlio (e noi...) nel difficilissimo cammino verso la consapevolezza e l’accettazione della sua situazione. Dopo tanti anni oggi vediamo in lui i primi segnali positivi rispetto al suo comportamento anche se con noi ancora non ne parla. Noi stessi abbiamo capito, con sgomento, quanto saremmo stati inadeguati nell’affrontare i suoi incubi senza l’inestimabile lavoro psicologico di Cristina, che auspichiamo possa durare ancora a lungo. Anche l’intervento di Stefania è stato incredibile a livello logopedistico, in quanto ha consentito di inquadrare e mettere a fuoco le scelte future verso le quali indirizzare gli studi e il lavoro di nostro figlio, secondo la propria propensione e la propria capacità, evitandogli percorsi inadeguati. Ci solleva molto aver individuato in Ananas un’associazione che è “dentro” il problema della NF1 e ci conforta anche la consapevolezza che nostro figlio abbia trovato accoglienza in una ‘famiglia’ che potrà affiancarlo nella vita anche quando noi non potremo più farlo.Crediamo, da ultimo, che vada gestita con cautela la condivisione delle problematiche - spesso di natura e e importanza diverse - tra gli iscritti, ad evitare possibili contraccolpi psicologici. Bravissimi tutti. Avanti così e contate pure anche su di noi. Con affetto Luigi e Paola Nati pag. 9