SPECIAL ALMERE DEZE WEEK EDITIE MAART 2020
ZORG SPECIAL
Almeerse Yaïra van Nielen heeft syndroom van Gilles de la Tourette
‘Mijn brein werkt anders - KONTJES! maar dat maakt me niet minder gelijkwaardig’ Door Petra Onderwater STEDENWIJK – Yaïra van Nielen heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. Naast tics heeft zij ook last van een angst-, dwang- en autismespectrumstoornis. “Oftewel, het hele Tourette pretpakket”, lacht de Almeerse. ‘Kijk een olifant’ en ‘Kontjes’ zijn twee van haar populairste vocale tics. Met haar website kijk-een-olifant.nl, inclusief webshop met #Kontjesshirts, hoopt zij meer begrip en bewustwording te creëren. “Mijn brein werkt nu eenmaal anders dan dat van een ander, maar dat maakt me niet minder gelijkwaardig.” We hebben afgesproken bij Yaïra thuis, in de Stedenwijk. Ze wil graag haar verhaal delen, omdat er nog veel onwetendheid is over het syndroom van Gilles de la Tourette, kortweg Tourette. “Daarom heb ik onlangs ook meegaan aan het NPO-programma ‘Je zal het maar hebben’. Daarin laat ik zien hoe het is om te leven met Tourette”, vertelt zij. “Ik ben het soms echt zat als mensen me weer nastaren vanwege mijn tics, mij nadoen of reageren met een opmerking als ‘Nou, nou, zo kan’ie wel weer. Ik kan er niks aan doen, het moet er gewoon uit. En het zijn niet alleen losse woordjes, het kunnen zelfs hele verhaaltjes zijn die ik eruit flap, over een kip die allergisch is voor pannenkoeken bijvoorbeeld. Soms denk ik zelf ook: wat zeg ik nou weer?” Naast vocale tics heeft ze ook motorische tics. “Ongecontroleerde bewegingen, waarmee ik mijzelf ook regelmatig pijn doe. Ook haal ik bijvoorbeeld steeds mijn neus op.” ‘Dit ben ik’ Yaïra kreeg de diagnose Tourette pas op 20-jarige leeftijd. “Ik begon pas vanaf mijn achttiende echt te ‘ticcen’, maar al van jongs af aan was duidelijk dat ik be-
gin ik meteen over mijn Tourette, anders snapt het publiek niks van wat ik zeg en doe.” In The Creative ArtLab aan de Bivak in Haven organiseert zij haar eigen Comedy Opstand-avonden. De eerstvolgende is op vrijdag 27 maart. “Ik vind het belangrijk dat deze avonden voor iedereen toegankelijk zijn, ook als je net zoals ik in een rolstoel zit, of als je slechthorend bent bijvoorbeeld. Daarom is er ook een doventolk aanwezig.”
Yaïra heeft veel steun aan haar hond Toos. (Foto: aangeleverd)
paalde neurologische problemen had. Ik kon als klein kind moeilijk praten en had veel angsten en dwangen. Zo maakte ik bijvoorbeeld hele vieze geluidjes met mijn mond, wat mensen heel irritant vonden.
matig tussendoor. “Dat is een tic die langer blijft hangen dan gebruikelijk. Omdat het een grappig, maar toch opvallend woord is, heb ik er T-shirts en hoodies mee laten bedrukken die ik verkoop via mijn website.
Ik heb het met veel pijn en moeite afgeleerd, maar er kwam altijd wel weer iets nieuws voor in de plaats.” Ze kreeg de ene na de andere diagnose, zoals ADHD en autisme, maar het dekte de lading niet helemaal. Uiteindelijk volgde op 12 april 2016 de diagnose Tourette: een complexe neurologische aandoening met veel bijkomende verschijnselen. “Toen viel alles op zijn plek en dat was zó fijn! Ik vier ook altijd op die datum mijn Tourette-verjaardag, want op die dag wist ik: dit ben ik.”
Wie dit draagt trekt de aandacht, ook al wil je dat misschien liever niet. Mensen met Tourette vragen ook niet om aandacht, maar krijgen die door hun tics ongevraagd toch.” De winst van de verkoop gaat naar de stichting Gilles de la Tourette, die het geld gebruikt om voorlichting te geven.
Lotgenoten Yaïra vond veel steun bij lotgenoten. “Eindelijk begrip en herkenning, dat deed me echt goed.” Ze kwam in contact met de Tourette-stichting. “Daarvoor doe ik ook vrijwilligerswerk, zoals het organiseren en begeleiden van uitstapjes voor tieners.” Ook maakte ze een eigen website, genoemd naar haar tic van dat moment: ‘Kijk een olifant’. Tijdens ons interview komt vooral het woord ‘kontjes’ er regel-
Comedy Opstand Op haar site plaatst Yaïra ook blogs over wat zij allemaal meemaakt en waar zij tegenaan loopt. “Dat vind ik ontzettend leuk om te doen. Daarnaast vind ik ook in stand-up comedy een uitlaatklap.” Zij wilde altijd al iets met theater doen, maar werd niet aangenomen op de Theaterschool. “Ik heb meegedaan aan de Kunstbende en aan een cabaretwedstrijd en kreeg te horen dat ik echt iets met stand-up comedy moest doen. Ik vind het elke keer ontzettend spannend om het podium op te gaan en ben een halve dag ziek van de zenuwen, maar na afloop kan ik er echt een week lang op teren. Ik word er zó blij van! Uiteraard be-
Humor Met een positieve instelling én humor maakt Yaïra er het beste van, ondanks haar beperkingen. “Dat is mijn manier om te overleven. Door open te zijn over wat ik heb, hoop ik het begrip te vergroten en meer bewustwording te creëren. Er is nu eenmaal neuro-diversiteit. Ga niet gelijk oordelen, iedereen steekt anders in elkaar. We zijn misschien niet gelijk, maar wel gelijkwaardig!”
Ik zoek een maatje, een vrouw om mee te
praten Ben
jij dat?
Word
Maatje
voor iemand met een psychische achtergrond Bel 036 534 14 04 Corinne Driehuis c.driehuis@vmca.nl www.vmca.nl