12 minute read
AMAZONABLADET NR 2 2021
AMAZONA STOCKHOLM
Kansli Frejgatan 56, 113 26 Stockholm Telefon 08-32 55 90 Öppet måndag-fredag 10-14 Kanslist Birgitta Ekman Bankgiro BG 5572-1229 Swish 1235142039 Org. nr 802009-9639 E-post info@amazona.se Webb www.amazona.se
Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholms län
AMAZONABLADET STYRELSE 2021-2022
Ansvarig utgivare Izabela Grape Redaktör Karin Killander Redaktionsråd Britt Sandberg Elisabeth Paulún Katrin Thunberg Linda Andréasson Noomi Sundström Caroline Bergqvist Layout Ning Bark
Prenumeration 375 kr per år Upplaga 3 500 ex Utkommer 4 nr per år
Tryck
Carlshamn Tryck & Media AB
Annonsering Caroline Bergqvist 072-512 81 14
Nr 4 2021 Utgivning Vecka 41 Manusstopp 1/8 Ordförande Izabela Grape
Vice ordförande AnnCharlotte Frank- Lindgren
Kassör Marielle Lundholm
Ledamöter Anita Wanngren Britt Sandberg Carin Tegefeldt Karin Killander
Suppleanter Britt-Marie Näsberg Christina Mablin Elisabeth Paulún Janet Berlin Lena Rolandsdotter Magnusson
SÅ HÄR BLIR DU MEDLEM I AMAZONA
GÅ IN PÅ VÅR HEMSIDA och klicka dig vidare från den blå rutan uppe till höger. Du fyller i dina uppgifter direkt på hemsidan och kan sedan välja att betala med kort, swish eller att få ett inbetalningskort hemskickat.
Om du inte vill eller har möjlighet att gå in på hemsidan kan du ringa kansliet, tel 08-32 55 90 (öppet vardagar 10–14), där vi hjälper dig.
På mässor och andra aktiviteter kan du fylla i en medlemsansökan. Lämna till Amazonas representant. Betala med swish.
Som medlem har du möjlighet att: • Delta i våra föreläsningar • Träffa vårdprofessionen utanför sjukhusmiljön • Delta i olika rehabiliteringsaktiviteter • Delta i våra kurser till rabatterade priser • Få prata med våra stödpersoner • Delta i samtalsgrupper • Du får också vår tidning Amazonabladet 4 ggr/år Du kan också välja att bli stödmedlem. Som stöd- eller familjemedlem gör du en mycket viktig insats för att vi ska kunna fortsätta att erbjuda våra medlemmar ett stort utbud av aktiviteter. Det ger oss också möjlighet att fortsätta driva bröstcancerpatienternas frågor inom sjukvården. Du väljer själv om du vill få vår tidning hemskickad.
Välkommen som medlem!
BCF Amazona
amazona bladet
NR 4/2019
#alltidrosa
Samverkan med vården
Har du hört talas om Feldenkrais?
En trygg sjukförsäkring?
DU KAN OCKSÅ LÄSA TIDNINGEN PÅ HEMSIDAN WWW.AMAZONA.SE
AMAZONABLADET NR 4 2019 1 NY TIDNING! Amazonabladet har bytt utseende
REBECCA
Projektet
1 april 2021 startade EU projektet REBECCA där Amazona är en av deltagarna. Projektet kommer att pågå i fyra år och syftet med projektet är att utveckla en ny metod för insamling av hälsorelaterade uppgifter hos bröstcancerpatienter i realtid. Förhoppningen är att denna nya metod kommer att leda till bättre behandling och uppföljning av bröstcancer.
TEXT ROELINDE MIDDELVELD & MATILDA ERSSON
Projektet består av 12 deltagande organisationer i både Sverige och Europa, däribland Karolinska Institutet (under ledning av Dr Ioannis Ioakeimidis), Karolinska Universitetssjukhuset (under ledning av Dr Theodoros Foukakis) samt andra universitet, sjukhus och företag. Det är EUs ramprogram för forskningsfinansiering, Horizon 2020, som står för finansieringen. Amazonas uppgift i projektet är att bidra med patientperspektivet.
FAKTA OM PROJEKTET
REBECCA är ett acronym för: Research on Breast Cancer induced chronic conditions supported by Causal Analysis of multi-source data. Antal partners: 12 Total budget: 5 280 276,25 Euro Projektets längd: 48 månader Finansiering: Horizon2020 Projektets hemsida: https://cordis. europa.eu/project/id/965231 Projektledare och kontaktperson på Amazona: Matilda Ersson
DELTAGANDE ORGANISATIONER
1) Projektkoordinator: Aristotle University of Thessaloniki, Multimedia
Understanding Group, Grekland 2)Karolinska Institutet, IMPACT research group, Department of
Biosciences and Nutrition, Sverige 3)Helse Stavanger University Hospital, Oncology and Hematology
Department, Norge 4)INCLIVA, University Clinic Hospital and Medical School, Valencia,
Spanien 5)The Centre for Research and
Technology Hellas, Multimedia
Knowledge and Social Data Analy tics Laboratory, Grekland 6)Harokopio University of Athens,
Department of Informatics and
Telematics, Grekland 7)INTRASOFT International,
Luxemburg. IT company 8)8BELLS, Cyprus. A company specialising in modelling and analysis for businesses as well as in selected parts of Information and
Communication Technologies 9)The European Health Management
Association, Belgien 10) Timelex, Belgien. Lawfirm specialised in privacy protection, data and information management 11) Region Stockholm, Karolinska
Amazona, Sverige
SYFTET MED PROJEKTET
Projektet kommer att använda sig av Real World Data (RWD) som är ett relativt nytt begrepp. RWD är data som samlas in i realtid i andra syften, men som kan användas i forskning och patientvård. Det är nyligen som forskare har börjat inse värdet av det genom att nya tekniker som smarttelefoner och smartklockor gör det möjligt att samla in RWD. När RWD bearbetas med avancerade datametoder kan man hitta mönster, samband och trender. RWD kommer eventuellt att delvis kunna ersätta randomiserade behandlingsstudier i den kliniska forskningen på sikt, eller kunna användas som ett komplement till sådana studier.
I REBECCA kommer man att utveckla en metod för att samla RWD hos bröstcancerpatienter. Tanken är att denna RWD används av den behandlande läkaren eller sjuksköterskan för att kunna förbättra bröstcancervården
t ex genom att tidigt kunna upptäcka biverkningar eller försämringar. Det finns en risk vid läkarbesök att patienten glömmer bort att berätta om vissa symptom, eller vill vara den duktiga patienten och därför utelämnar viss information. Är det glest mellan läkarbesöken kan man med hjälp av REBECCA upptäcka eventuella försämringar mellan läkarbesöken. De kan då behandlas eller åtgärdas tidigare, genom att läkaren kan kalla patienten till ett extra besök. Med tillgång till RWD kommer läkaren ha värdefull information som kan användas för att anpassa och förbättra behandlingen.
RWD som kan komma att användas i REBECCA är sådant som redan samlas av befintlig teknik i mobiltelefoner och smartklockor. Det kan vara fysisk aktivitet, gps tracking, användning av sociala media, kamera, sökbeteende i sökmotorer, mm. Genom en speciell REBECCAapplikation på patientens egen telefon, samlas dessa data kontinuerligt för att sedan bearbetas och skickas till den behandlande läkaren.
GENOMFÖRANDE Projektet består av tre huvuddelar:
• Utveckling av den tekniska delen i projektet bestående av REBECCAapplikationen, datainsamlingen till REBECCA-servern, modellering, och återkopplingsfunktion till sjukvården. I slutändan är det tänkt att specifik information aldrig lämnar patientens telefon, utan endast sammanställd övergripande information skickas till vårdgivaren. • Utvärdering av patientens och vårdens behov, begränsningar och förutsättningar vad gäller REBECCAsystemet, samt genom en co-creation process utvärdera och vidareutveckla metoden utifrån användarens perspektiv. • Utvärdering av REBECCA-systemet i en riktig klinisk situation, genom användning av systemet i sex kliniska studier i bröstcancerområdet, samt i en proof-of-concept prostatacancerstudie för att testa om systemet även är användbart för andra cancersjukdomar.
AMAZONAS UPPGIFT
Amazona kommer i samarbete med läkare, forskare och övriga projektdeltagare att planera för inhämtning av patientperspektivet. Det ska ske genom att ordna och leda workshops, möten och fokusgrupper med bröstcancerpatienter, skriva rapporter kring de inhämtade uppgifterna från patienterna och återkoppla till projektets koordinator och andra aktörer i projektet. En viktig roll för Amazona är också att sprida kunskap om projektet och den nya metoden, både inom Sverige och i övriga Europa, i samarbete med övriga parter.
I första delen av projektet kommer Amazona att medverka i att utvärdera REBECCA-systemets förutsättningar och begränsningar. I början av juni anordnade Amazona workshops, där medlemmar under respektive över 60 år medverkade, som alla genomgått primär bröstcancerbehandling de senaste 5 åren. Syftet var att diskutera olika frågeställningar utifrån två olika scenarios baserade på tänkbar insamling av olika typer av RWD och användning av RWD i bröstcancerbehandlingen. Under det första skedet har även ett frågeformulär utformats för att kunna skickas ut till Amazonas medlemmar. Frågeformuläret kommer innehålla frågor om smarttelefonanvändning, informationsinhämtning, användningen av sociala media, mm. Alla medlemmar kommer under andra halvan av augusti att bjudas in till att besvara enkäten. Svaren kommer att vara helt anonyma, och kommer att användas för att anpassa den tekniska utvecklingen efter patienternas internetvanor och tillgång till smarttelefoner.
Amazona kommer även att ordna fokusgrupper, där medlemmar under 60 respektive över 60 år kommer att medverka i två olika grupper. Syftet är att diskutera olika scenarios utifrån tänkbar insamling av olika typer av RWD och användning av RWD i bröstcancerbehandlingen. Deltagarna i fokusgrupperna ska ha genomgått sin primära bröstcancerbehandling senast för 5 år sedan. Baserat på alla de intressanta och viktiga åsikter som kom fram ur dessa workshops kan vi vidare påverka utvecklingen av den tekniska delen i projektet Resultatet blir en applikation som sedan kan komma att testas av Amazona-medlemmar i flera omgångar i en co-creation process under projektets gång.
REBECCA PROJEKTGRUPP
Inom Amazona är en projektgrupp tillsatt som, tillsammans med projektledaren, är ansvarig för genomförande av REBECCA-projektet. Projektgruppen består av: Anita Wanngren, Christina Mablin, Britt Sandberg, Britt-Marie Näsberg, Marielle Lundholm, Roelinde Middelveld och Izabela Grape. Projektledare: Matilda Ersson.
RWD - REAL WORLD DATA
Data som samlas in i realtid i andra syften, men som kan användas i forskning och patientvård
CO-CREATION
En process där systemutvecklare, forskare, läkare och patienter jobbar tillsammans för att utveckla REBECCA- systemet, där versioner av systemet lanseras, testas av användarna och uppdateras i flera omgångar
PROOF-OF-CONCEPT
Att visa att det utvecklade REBECCA- systemet kan användas inte bara av bröstcancerpatienter utan också av en bredare grupp cancerpatienter
PAKLITAXEL
En vanlig cytostatikabehandling vid bröstcancer. Den kan ge biverkningar som trötthet och domningar, stickningar och känselförändringar i händer och fötter Vill du veta mer? Hör då gärna av dig till matilda@amazona.se eller besök www.amazona.se
INTERVJU MED MATILDA ERSSON
Berätta lite om dig själv. Vad är din bakgrund?
– Jag heter Matilda Ersson och är 33 år, jag bor med min dotter och man i Nacka. Jag började min karriär som kock men kom ganska snart underfund med att jag ville veta mer om hur maten vi äter påverkar oss. Detta ledde till en utbildning i nutrition på Karolinska Institutet och jag är idag utbildad näringsfysiolog med M.Sc i ämnet. Mat är fortfarande mitt största intresse och det är få saker som slår en god måltid med vänner och familj.
Hur kommer det sig att du sökte tjänsten som projektledare för projekt REBECCA?
– En av mina största drivkrafter är att göra skillnad. När jag hörde om vad projektet skulle handla om och vilken roll Amazona skulle ha i det kände jag direkt att jag ville vara med och bidra. Att få bidra till något som faktiskt kan göra skillnad ner på personnivå är otroligt häftigt. Sen ska jag inte sticka under stolen med min förtjusning för kommunikation, organisering och samarbete som ingår i rollen som projektledare. Jag trodde helt enkelt att rollen skulle passa mig.
Hur har den första tiden av projektet gått?
– Det har verkligen varit en utvecklingskurva, samtidigt som det har varit otroligt spännande har det också varit väldigt krävande att sätta sig in i alla olika delar av projektet. Jag har haft ett otroligt stöd från Styrgruppen för REBECCA inom Amazona och tillsammans har vi hittat vår roll i projektet och sakta men säkert arbetat framåt. Nu är vi dock verkligen igång och det känns väldigt kul och spännande.
Vad har varit mest överraskande med projektet hittills?
– Det som varit mest överraskande är engagemanget och kraften som finns
Matilda Ersson
bland både medlemmar och volontärer inom Amazona. Jag blir verkligen berörd och ödmjuk inför det systerskap som finns mellan bröstcancerpatienter. Jag har även blivit överraskad av storleken av projektet och hur många deltagare som krävs för att få ett EU projekt som detta att fungera. Jag har varit otroligt positivt överraskad av alla möten med olika deltagare från olika länder, som har olika erfarenheter och synpunkter men som ändå arbetar så bra ihop mot samma mål.
Vilka är dina största utmaningar som projektledare?
– Jag tror att en av mina största utmaningar är att förmedla ett representativt patientperspektiv då det finns lika många åsikter och “bröstcancerresor” som det finns bröstcancerpatienter. Då jag själv inte haft bröstcancer är jag beroende av alla medlemmars åsikter och stödet från medlemmarna i styrgruppen.
Hur ser du på att samarbeta över landsgränser, som det här projektet gör?
– Jag tycker att det är otroligt viktigt att vi samarbetar över gränser med frågor som berör förbättringar då vi alltid kan lära av varandra. Till exempel, hur fungerar uppföljningen efter avslutat bröstcancerbehandling i Spanien och vad kan vi lära oss av det och vice versa, vad kan vi förmedla till de spanska deltagarna?
Vad hoppas du att projekt REBECCA kommer att uppnå?
– Att det blir ett projekt som lever vidare och att patienter kan ta del av de lösningar som tas fram genom projektet och att det på sikt ger förbättrad livskvalitet efter avslutad bröstcancer behandling.
KOM TILL OSS OCH PROVA!
Hur olika människor väljer att hantera sitt håravfall är individuellt och i slutändan en smaksak. Vissa väljer att lämna huvudet bart medan andra föredrar att använda turban eller peruk. Oavsett vad du själv väljer, är det viktigaste att det känns bra och bekvämt för dig! Hos oss hittar du ett stort utbud av peruker och turbaner i olika frisyrer, modeller och utförande – för att vi på bästa möjliga sätt ska kunna hitta just det du söker, för bästa känsla och komfort! Kontakta oss gärna för fri konsultation - som även kan erbjudas online.
ÖKAD TILLGÄNGLIGHET
Alla våra salonger kan nu erbjuda online konsultationer. Kontakta din salong eller gå in via carlmlundh.se för att enkelt boka en kostnadsfri online konsultation.
- - -
Och för att göra det ännu smidigare för dig som kund – erbjuder vi en del av vårt sortiment via webshop, så som peruker, turbaner, produkter och tillbehör. Så att du kan göra din beställning, när du vill och var du vill – enkelt! Du hittar webshopen på carlmlundh.se.
SALONGER PERUKER & TURBANER HÅRPRODUKTER
Varmt välkommen! CARL M LUNDH – SALONGER OCH PARTNERS
Bildmaterial: Christine Headwear och Sentoo Collection.
CARL M LUNDH SALONGER – GÖTEBORG CML: 031-10 23 80 | GÖTEBORG Sahlgrenska CML: 031-41 45 10 | HELSINGBORG CML: 042-14 30 00 | JÖNKÖPING CML: 036-15 02 70 | KALMAR CML: 0480-813 69 | LUND CML: 046-14 17 70 | MALMÖ CML: 040-733 20 | STOCKHOLM Östermalm CML: 08-545 66 800 | STOCKHOLM Perukshopen: 08-20 10 06 | STOCKHOLM Fruängen CML: 08-646 46 80 | UMEÅ CML: 090-12 16 72 | VÄSTERÅS CML: 021-18 15 03 | ÖREBRO CML: 019-14 83 63. PARTNERS – ANDERSTORP Almgrens hårvård: 0371-154 77 | BORÅS Hulta Salongen: 033-15 51 77 | ESKILSTUNA Salong LM: 016-13 27 19 | FALUN Headbanger Hairstyle: 023-197 88 | GÄLLIVARE Stinas Hårcenter: 0970-150 55 | KARLSKOGA Salong Boman: 0586-310 27 | KARLSTAD Hedwig Hårvård: 054-19 08 03 KRISTIANSTAD Skägg & Lockar: 044-10 00 00 | LINKÖPING Fifty Fifty: 013-12 65 66 | NORRKÖPING Peggis Barbershop: 011-13 24 00 | RONNEBY Salong Astra: 0457108 51 | SKÖVDE Hårstudion: 0500-41 31 21 | SVENLJUNGA Bergs Salong: 0325-61 10 86 | TORSÅKER Salong P.I.A: 0290-400 12 | UPPSALA Rendezvous: 018-20 90 90 VARBERG Frisyrhörnan: 0340-133 78 | VISBY Lina Khan Est. 2017: 0790-710 710 | VÄXJÖ Hårdesign: 0470-483 90 | ÖRNSKÖLDSVIK Salong Jacob: 0660-190 17.
