Jaz ... Aspy Življenje z Aspergerjevim sindromom Fotografije in besedilo Ana A. Strle
Jaz ... Aspy Življenje z Aspergerjevim sindromom Fotografije in besedilo Ana A. Strle
Ničkoliko je poti in načinov, kako delujejo naši možgani. Znanost se šele zadnjih nekaj desetletij zares poglobljeno začenja ukvarjati z njimi. In na koncu še vedno lahko rečejo le, da o možganih in njihovem delovanju še nič ne vedo. Vendar pa se vsakdo med nami z njimi rodi, živi in umre. In zaradi njih smo si tako različni, naše misli, dojemanje sveta, razumevanje soljudi, jezika, kretenj, mimik, gest, percepcija svetlobe, vonjev, zvoka, dotika, premikanj, vse to nam je omogočeno zaradi kompleksnosti naših nevronskih povezav. Toda te vedno niso povsem razumljive in se od človeka do človeka popolnoma razlikujejo. Včasih lahko nekdo reagira, dojema in svet razume popolnoma drugače. Tako je tudi z ljudmi, ki so se rodili z motnjo avtističnega spektra – Aspergerjevim sindromom.
Aspyji živijo in delujejo v svetu tako kot jaz, ti, mi vsi, vendar se morajo vsakodnevno srečevati in premagovati ovire, o katerih jaz niti razmišljam ne. Čeprav hodijo v šolo, študirajo in delajo, tako kot mi, za ves svet ostajajo drugačni. Ko sem spoznala Katarino, se mi je odprl popolnoma nov pogled, kjer objem lahko boli, kjer vonj lahko nadomesti uro pri peki in kjer je čisto vsaka informacija enako pomembna. To je svet Katarine. In vanj je sprejela tudi mene. Skozi fotografije sem skušala ujeti trenutke njenega vsakdana, bivanja v študentskem naselju v Ljubljani. Pripovedovala mi je o sebi in mi pustila pogled v njeno življenje in zgodbe, s katerimi me vsakokrat znova preseneti. In vesela sem za to. Konec koncev Katarina ni prav nič drugačna od mene. Zame je posebna ženska, polna sanj, želja in ambicij tako kot jaz. Zame je Katarina … Katarina. Hvala, Katarina.
Odkar pomnim sem drugačna. ... Moje ime je Katarina. Ampak včasih sem se velikokrat zmotila in se podpisala Ktarnina, Katrina, Kartarina, Katraina ... ... Večkrat sem se spraševala, zakaj moji stariši že prej niso pomislili, da je z mano nekaj narobe. Zdravniki pa so me šele pri devetnajstih letih diagnosticirali. ... Imam Aspergerjev sindrom.
Pri štirih letih sem se iz knjig sama naučila, da luna ne sije, ampak svetlobo na Zemljo le odbija. To sem skušala razložiti vrstnicam v vrtcu. A prijateljice tega niso razumele. Sploh pa niso razumele, da se bo sonce nekoč postaralo, eksplodiralo in Zemlje ne bo več. Spravila sem jih v jok. ... Želela sem jih potolažiti. ... Da se to še dolgo časa ne bo zgodilo. ... Da se bodo prej postarale in same umrle. ... Niso razumele. Jokale so.
Začela se je osnovna šola. Na začetku je bilo še vse v redu. Se pač nisem igrala s puncami, prijateljicami iz vrtca, ker so me ves čas zafrkavale in sem se raje igrala s fanti. ... Ampak to je šlo samo do pubertete, nato pa so me začeli zbadati tudi oni in na koncu je bil ves razred proti meni. ... V 8. razredu sem se prešolala. Nisem več zdržala in vesela sem, da sem se. V novi šoli sem namreč spoznala svojo najboljšo prijateljico Saro.
Včasih je bila moja pisava same krice-krace. Še dobro, da smo imeli v osnovni šoli pri tehničnem pouku tudi lepopis iz tehnične pisave. Učili so nas stroge, jasne pisave z malo privihanimi ‘l-ji’, ‘t-ji’ in okroglimi ‘a-ji’. Še vedno se večkrat zmotim, ko zapišem ‘a’ ali ‘o’. Kaj naj, ko pa sta si črki tako podobni. ... Ker imam disleksijo je pisanje in branje še težje. Ampak sem se že zelo dobro zvadila in danes vem, kje največkrat delam napake. Tako jih lahko sama sproti popravim. No, vsaj upam, da jih ...
Po osnovni šoli sem se vpisala na škofijsko gimnazijo. Fantje so me na prvem duhovnem vikendu hoteli ponižati in so odplesali striptiz do boksaric. Celo snemali so se. Pa jih je dobil profesor ter jim hitro podelil prve vzgojne ukrepe. Ampak vseeno, četudi sem bila zanje drugačna, so me sprejeli in bila sem del razreda, ki je že v 2. letniku prišel v spomin šole, saj smo podrli vse rekorde v vpisih v dnevnik. ... Konec gimnazije pa sem bila že na poti v depresijo. Sicer sem se vpisala na fakulteto - študij matematike, a ga nisem končala.
Nekaj let kasneje sem študij zamenjala in sedaj študiram varstvoslovje. To mi je veliko bolj všeč. ... Ampak tudi na tem študiju imam kdaj pa kdaj kakšne probleme, kot recimo zadnjič pri opravljanju pisnega izpita. Zaradi Aspergerja in disleksije sem dobila odločbo, da imam podaljšan čas pisanja in še nekaj drugih posebnosti. Vendar pa mi zadnjič asistentka, ki je nadomeščala mojega profesorja, ni pustila pisati dlje. Ker nisem imela časa odgovoriti na vsa vprašanja, sem dobila le 6, kar me jezi. Zato sedaj nosim odločbo vedno s sabo.
Že tretje leto živim v študentskem naselju v Rožni dolini. ... Všeč mi je, ker je naokoli veliko dreves. Drevesa so motiv, ki nenehno spremlja moje poslikave na čajnih škatlicah, mikicah, torbah, skodelicah, celo moj prenosni računalnik sem okrasila z rdečim, žarečim drevesom. Tako mogočna so, skorajda večna. Rada imam drevesa in rada rišem, slikam ali pišem. ... Ne maram pa, če se me kdo dotakne.
Že ko sem bila majhna, sem sovražila kakršnekoli dotike. ... Nikoli nisem imela plišastih igračk, medvedkov, punčk, s katerimi bi se igrala in jih zvečer odnesla v posteljo. Raje sem imela kamen, hladen, trden in prijeten na dotik. Nekoč sem ga našla ob cesti in takoj mi je bil všeč. Še zdaj ga imam. ... Ampak z njim ne spim več, lahko pa zaspim z mobitelom v roki, včasih celo s prenosnim računalnikom. Tako kot kamen, me tudi elektronika pomirja. Logična je, če pa so problemi, točno veš, kaj moraš popraviti.
Tudi živali imam rada. Doma smo vedno imeli kakšno muco, psa, zajca, hrčka. No ... hrčki so pač neumni in se zate ne menijo kaj prida. Ampak zajci so že bolj pametni. Vedno se odzovejo, če jih pokličeš po imenu. Pa radovedni so tudi. Enkrat je eden izmed zajcev, ki smo jih imeli doma spuščene na vrtu, s smrčkom malo vohljal naokoli mojega gležnja, potem pa se je lačno zagrizel v rožico na sandalu. ... Še zdaj imam te sandale, čeprav manjka skoraj pol okraska.
Zdaj imam nov telefon, ki je postal tudi knjiga in nanj nenehno nalagam nove PDFje. Mojo cimro ves čas zabava in preseneča v koliko različnih pozah uspem brati. Noge prislonim k steni ali eno spodvijem podse in objamem koleno, lahko pa tudi sedim na pisarniškem stolu in se zviram čezenj. ... Z veseljem prebiram vse vrste literature. Moderni ljubezenski romani so sploh zabavni, ker se vedno lahko jezim na junake, kakšne bedarije počnejo. Poezija pa je precej bolj zapletena, ker mi navadno metafore ali preneseni pomeni nič ne pomenijo.
Ljubezenske romane berem po moje tudi zato, ker se v njih ljudje objemajo, poljubljajo, zaljubljajo. Mislim, da skoznje poskušam razumeti, zakaj ljudje to počno. Kaj najdejo v objemu, kaj jim pomeni dotik, zakaj se zaljubljajo, zakaj se jaz ne? ... Če bom kdaj imela fanta, bo gotovo moral biti nadvse potrpežljiv, ko pa pri meni vse tako dolgo traja. Še pred kakšnim letom ljudi sploh nisem gledala v oči. Mogoče bo moralo najprej miniti deset let, da se bova končno objela, potem pa še enkrat toliko do poljuba, da o čem drugem sploh ne govorim.
Enkrat mi je psiholog dal za nalogo, naj napišem seznam stvari, ki so mi všeč na meni. Pa tega nisem izpolnila in sem namesto tega napisala seznam razlogov, zakaj nikoli ne bom imela fanta. Ampak Sara se z njimi ne strinja, zato je na njem tudi toliko njenih pripomb. ... Saj vem, da ima na nek način prav. In res je, da so na svetu ljudje kot jaz, ki živijo v lepih, trajnih partnerskih odnosih. To sem videla na dokumentarcih o Aspyjih. Iskreno upam, da je to res mogoče in bom nekoč med njimi tudi jaz.
Pred nekaj leti mi je Sara začela pomagati pri pesnenju akrostihov: Let ptice je Enostavnost: Tok vetrov, Obris neba … Daleč in blizu, Vedno povsod, A vendar nikjer. Tako kot misel Išče svoje bistvo, Smisel koherence – Obstoj zaradi Čistega ravnovesja. Drugačne ideje Vabijo poglede, A bližine obzorja Nihče ne opazi, Abderiti pa Jasno odklanjajo Svoja prepričanja – Torej paradoks. DNO in Samantha
Všeč mi je kar tako povezovati posamezne misli, ideje in tujke. Še bolj zabavno pa je, da vsakdo v njih najde nek globlji pomen, čeprav ga ni.
Sara sedaj študira in živi v Mariboru. Marca je dobila novo cimro s Kitajske. Odločila se je, da jo pelje na izlet v Benetke in me je povabila zraven. Pa smo z vlakom šle vse tri in še moja sestra Marija. Benetke so lepe. Ampak vse ulice so tako tesne, polne barv, vonjev, zvokov, ljudi ... Na koncu sem bila čisto uničena. Končno smo našle prijeten park in imele klopca-piknik. Z razbolelimi nogami sem začela krožiti po kamenčkih na tleh. Vse tri so se mi v smehu pridružilele. Tako smo imele sredi Benetk piknik in še zastonj masažno refleksologijo.
Izrazito imam izostrena vonj in sluh. Včasih je to lahko prednost, spet drugič pa ne. Vem, da je nekaterim ljudjem veliko bolj všeč naraven vonj človeka, ampak meni je večinoma zoprn, ne glede na to, če sem to jaz sama zase ali pa drugi ljudje okoli mene. Veliko bolj so mi všeč umetni vonji. Pred leti sem šla mimo parfumerije, ko so ravno predstavljali Bvlgarijev nov parfum. V trenutku sem se zaljubila vanj in skozi leta sem si izdelala svoj osebni izbor Bvlgarijevih parfumov z vonji za različna razpoloženja in všeč mi je, če lahko lepo dišim.
Prav tako mi je všeč, če diši tudi stanovanje, v katerem živim. Mogoče je to tudi razlog, da tako rada pečem sladice. Eden najbolj enostavnih receptov je tisti za atomski štrudel ali kolač. Vsega vzameš isto mero - torej skodelico moke, sladkorja, jajc, jogurta ali mleka. Tej masi pa dodaš sadje, čokolado, oreščke ... ... Všeč mi je, kako se čokolada drobi v pravilen, enakomeren vzorec. In vedno jo režem z mojim najljubšim nožem. Pravzaprav imam dva taka noža različnih velikosti. Ko ju operem, ju vedno spravim nazaj v tok, da se ne bi poškodovala.
Izostren vonj mi je pri peki recimo v pomoč, saj čeprav nisem v kuhinji, skoraj do minute natančno vem kdaj je sladica pečena. Po vonju. ... In recimo, zame imajo ženske bolj oster, hladen vonj, moški pa sladkobnega, toplega. Kot bi prepoznavala testosteron. Ampak večinoma vonjam preveč dobro in včasih izvem o ljudeh in krajih tudi kaj, kar ne bi hotela. Še posebej poleti, ko je vroče in po nevihti z ljubljanskih tal buhtijo vsi vonji preteklega meseca. Fuj!!!
Posebej poleti, ko mi je prevroče, pač delam in živim ponoči, podnevi pa raje spim. Razen, če dežuje. Zato je moj urnik popolnoma razštelan. Rada imam ure in dneve, ko je zelo malo ljudi v mestu. ... Skoraj vsak dan se grem sprehajat ali teč po Tivoliju, ko drugi že spijo ali preveč dežuje, da bi se jim dalo v naravo. Takrat v parku ne mrgoli gruča ljudi in imam mir. Tako se lahko na primer prosto sprehajam in se s Saro v nedogled pogovarjam po telefonu.
Tudi vročine ne prenašam prav dobro. Preveč je klavstrofobična, preveč vonjev se širi naokoli in v zelo kratkem času sem čisto preznojena. Ko sem enkrat hitela na sestanek z Društvom AS, je bila moja mikica mokra skoz in skoz, da sem jo lahko samo še ožela. ... Zato s seboj na sprehod vedno nosim steklenico vode. To mi je lažje, kot pa iti v bar in si naročiti pijačo ali jo kupiti v trgovini. Če moram v prostore, kjer se zadržuje preveč ljudi, potem zame sprehod ni več sproščujoč.
Kot članica Društva AS pišem tudi prispevke za spletno revijo. Imenuje se VOX ALIA, kar v latinščini pomeni drugačen glas. V gimnaziji sem se učila latinščino in besedna zveza pomeni prav to, kar skušamo pokazati svetu, naš drugačen glas. ... Vsi člani imamo motnje avtističnega spektra. Navzven smo taki kot ostali ljudje, vendar se moramo vsakodnevno spopadati s sebi lastnimi problematikami, ker svet vidimo in zaznavamo na svoj način. Kar ne pomeni, da je to slabše ali narobe. Le drugače je. Zato tudi naslov Vox Alia.
Moja življenjska pot precej odstopa od povprečne, ampak sčasoma se sprijazniš s svojo drugačnostjo. Naučiš se kako čustveno preseči samega sebe, kako popraviti lastne napake, kako počasi napredovati, korak za korakom. ... Zaveš se tudi, da ti bo življenje marsikaj odreklo. Recimo, ne morem si predstavljati, da bi imela fanta, čeprav bi ga hotela. Ampak le kako bi se najin odnos sploh lahko obdržal, ko pa je zame objem ali celo lahen dotik hujša kazen, kot če me mama nadere ali se skregava.
V prihodnje si želim, da bi uspešno zaključila faks. To je na prvem mestu. Rada bi postala kriminalistka. Da bi preučevala umore. Ne, mislim, da dotika s truplom ne bi jemala isto. Gre predvsem za to, da se jaz nekoga dotaknem, da sem jaz pobudnik dotika. Tako ga lahko kontroliram in hkrati vem, da za dotikom ni več kot to. Nobenega namena tretje osebe, nobenega čustva, nobenega pričakovanja. ... Potem je dotik lahko varen.
KAJ JE ASPERGERJEV SINDROM? Aspergerjev sindrom je oblika avtizma (spada v spekter avtističnih motenj), ki se kaže v tem, kako posameznik razume svet okoli sebe, procesira informacije in vzpostavlja odnose z drugimi ljudmi. Ljudje z Aspergerjevim sindromom imajo težave na treh glavnih področjih: težave s socialno komunikacijo, težave s socialno interakcijo, težave na področju fleksibilnosti mišljenja. Glede na izgled ne moremo ugotoviti, da ima nekdo avtizem. Obstajajo podobnosti z avtizmom, vendar imajo ljudje z Aspergerjevim sindromom manj težav pri govorjenju in so pogosto povprečno ali nad povprečno inteligentni. Lahko imajo primanjkljaje na posameznih področjih učenja (npr. disleksija, dispraksija, motnja pozornosti in hiperaktivnost, epilepsija …). S pravilno podporo in vzpodbujanjem pa lahko ljudje z Aspergerjevim sindromom živijo polno in samostojno življenje. Težave s socialno komunikacijo Ljudje z Aspergerjevim sindromom se pogosto težko izrazijo na čustveni in socialni ravni, na primer imajo težave z razumevanjem gest, mimike in intonacije glasu, imajo težave z razumevanjem kdaj se začne in konča pogovor in z izbiro teme pogovora, uporabljajo zapletene besede in besedne zveze ne da bi vedeli kaj pomenijo, dobesedno razumejo govorjeno in imajo težave z razumevanjem šal, sarkazmov in metafor. Težave s socialno interakcijo Veliko ljudi z Aspergerjevim sindromom si želi biti družabnih, vendar pa imajo težave pri vzpostavljanju in vzdrževanju socialnih odnosov in to pri njih povzroča anksioznost.
Ljudje z Aspergerjevim sindromom ne razumejo nenapisanih “socialnih pravil”, ki so za večino nas samoumevna. Na primer, lahko stojijo preblizu drugega človeka ali pa začnejo z neprimerno temo pogovora, drugi ljudje se jim zdijo nepredvidljivi in zmedeni, lahko se izolirajo in zdi se, kot da jih drugi ljudje ne zanimajo. Težave na področju fleksibilnosti mišljenja Ljudje z Aspergerjevim sindromom so lahko zelo domiselni pri uporabi besed. Mnogi med njimi so priznani pisatelji, glasbeniki in umetniki. Vendar pa imajo ljudje z Aspergerjevim sindromom težave s socialno domišljijo in fleksibilnostjo mišljenja. To se kaže v tem, da si ne znajo predstavljati alternativnih izidov situacij in težko jim je predvideti, kaj se bo zgodilo “potem”, hkrati pa težko razumevajo in interpretirajo misli, občutke ter dejanja drugih ljudi. Zabrisano sporočilo, ki se izraža preko gest in mimike pogostokrat spregledajo. Druge značilnosti, povezane z Aspergerjevim sindromom so lahko tudi: - odvisnost od rutine, ki si jo ustvarijo, da je svet manj zmeden - posebni interesi: pogostokrat razvijejo močan, včasih celo obsesiven interes, hobi - lahko imajo težave s senzorno občutljivostjo, ki se lahko nanaša na eno ali pa na več čutil (vid, zvok, vonj, okus in dotik). Posameznik je lahko preobčutljiv ali pa premalo občutljiv na dražljaje. Senzorne informacije (npr. svetlobni signali, vonji, hrup, teksture blaga,…) lahko povzročijo anksioznost ali celo fizične bolečine. Ljudje s težavami senzorne občutljivosti imajo pogosto tudi težave s čutnim zaznavanjem in zavedanjem lastnega telesa (s propriocepcijo).
Povzeto po: http://www.avtizem.org/kaj_je_aspergerjev_sindrom_.html
Jaz ... Aspy Življenje z Aspergerjevim sindromom Fotografije in besedilo Ana A. Strle