Lunes 12.11.12 LA VERDAD
REGIÓN
LA GACETILLA
G laverdad.es Las noticias más vistas de ayer 1. Alta Velocidad. ¿Un AVE a las puertas de Murcia? 2. Región. Arde una gran nave agrícola junto a Dolores de Pacheco. 3. Cartagena. Se queda dormido mientras arde su cocina. Nuestros blogs ‘Canal del Funcionario’
12.11.12 UN DÍA COMO HOY: 1918. Abdica el emperador Carlos; Austria se convierte en república. 1970. Un ciclón mata a medio millón de personas en Bangladesh. 1982. Yuri Andropov asume el poder en la URSS tras la muerte de Leónidas Brezniev.
‘Ofertas a Empleados Públicos’ «Ya que tanto el Gobierno de la Nación, como el Regional como los diferentes ayuntamientos se empeñan en quitarnos salarios y los planes de acción social han sido borrados de un plumazo, por lo menos desde este Canal del Funcionario, intentaremos paliar en la medida de lo posible nuestra pérdida continua de poder adquisitivo. Por eso hemos puesto en marcha una nueva sección bajo el título de Ofertas de Ocio…»
TÍO PENCHO MAN
EE UU tiene ya operativos 156 misiles intercontinentales El Pentágono ha incrementado de forma acelerada su capacidad de represalia nuclear sobre la URSS hasta sumar, a día de hoy, 156 misiles
«Los niños con el síndrome llegarán a donde padres y maestros quieran» Diego Bernal. Presidente nacional de la Asociación Síndrome de Angelman A SALTO DE MATA MANUEL HERRERO
Miguel Hernández
TIEMPO DE HISTORIA Hace 50 años
Diego Bernal es un murciano plenamente comprometido con los demás. Tiene tres hijos, uno de ellos nació con el Síndrome de Angelman, lo que le animó a trabajar en la asociación ocupando diferentes cargos en su junta directiva; desde el pasado mes de septiembre es el presidente nacional. –¿Qué es el Síndrome de Angelman? –Es un trastorno genético que se asocia al cromosoma 15. Está catalogado dentro de las siete mil enfermedades raras y tiene una prevalencia baja, es decir aparece en uno de cada 30.000 nacidos. Nosotros tenemos ocho casos asociados, aunque hay más en la Región. –¿Qué situación hace que nazcan con este síndrome? –En los 45 cromosomas que tenemos, hay alelo paterno y materno en cada uno de ellos; el síndrome se produce por la falta del alelo materno en el cromosoma 15. –¿Qué caracteriza a quienes lo padecen?
–Retraso mental y están muy afectados en la comunicación, son niños que no hablan y manifiestan temblores en las extremidades. ‘Angelman’ significa ‘hombre feliz’, y quienes padecen este síndrome ríen casi constantemente, son como niños felices. –¿Predominan casos en alguna Región de España? –No, prácticamente todas las regiones tienen algún caso con Síndrome de Angelman. A nivel nacional somos 180 familias, hay incluso familias que tienen dos hijos con la misma situación, Diego Bernal con el cartel de la campaña para recaudar fondos para su asociación. :: M. HERRERO
balísticos intercontinentales del tipo Titán y Atlas. Su radio de acción alcanza los 14.000 kilómetros. Aparte de estas armas, Estados Unidos dispone de otros 96 cohetes atómicos de alcance medio tipo Polaris –de 1.900 kilómetros de alcance– embarcados en media docena de submarinos.
todo es cuestión de genética, y si son gemelos ha afectado a ambos casos. En mi situación nacieron mellizas, si bien al desarrollarse en dos bolsas vitelinas distintas una nació con el síndrome y la otra no. –¿Cómo se observa la existencia de este síndrome? –Normalmente hacia el sexto mes de vida se observa que el desarrollo no es normal, aunque en mi caso nos dimos cuenta a los trece meses. Es en el primer año de vida cuando se diagnostica la existencia del síndrome y existen distintos tipos de afecciones, dependiendo del grado de discapacidad según se haya roto en mayor o menor porcentaje el alelo femenino del cro-
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Silo de un misil Titán. :: LV
mosoma 15. –¿Qué aconseja a la familia? –Ante todo paciencia y pensar que no es ningún castigo. Ser capaz de ver que hay otras familias que también están afectadas, que no están solos ante esta situación. –¿Hasta qué nivel de aprendizaje pueden llegar los niños? –Hasta donde los padres y los educadores les ayudemos. Hay que comprender que se debe ser muy persistente con ellos y hacerles trabajar, si les marcas una rutina de realización de tareas, al final las realizan. Son niños que asisten a colegios normalizados, están en aulas abiertas y comparten muchas actividades con sus demás compañeros del colegio. –¿Qué actividades realiza la asociación que preside? –Anualmente celebramos unas jornadas de trabajo, que este año se han realizado en San Pedro del Pinatar, nosotros mismos realizamos diversas manualidades para ponerlas en venta en mercadillos y la última campaña que estamos desarrollando a nivel nacional es la recogida de móviles. –¿En qué consiste la campaña de recogida de móviles? –En distintos puntos de toda la geografía nacional se pueden depositar móviles que ya no usemos; concretamente, en Murcia se puede contactar con nuestra asociación en el 609 723288. Tenemos un concierto con una empresa de telefonía que nos los compran para reciclarlos, los fondos van dirigidos a la investigación para detectar cómo surge el síndrome y, por otra parte, al tratamiento para su cura. –¿Algo especial se va a desarrollar en España? –La tercera fase del proyecto de tratamiento, es decir aplicarlo en personas; estamos realizando gestiones para que, a través del doctor Webber, se realice en un hospital madrileño.