INDICE EDITORIALE Cari soci dell’Angsa di Giovanni Marino .................................................................... pag. 3 EDUCAZIONE C’è un diritto all’intervento intensivo precoce comportamentale? di Carlo Hanau ...................................................................................» 5 Dalla Lista di discussione autismo-scuola, presente su www.autismo33.it di Michela Figini-Myers . ...................................................................» 6 Bibliografia di Panocchia .......................................................................................» 6 Famiglie e Scuola. Viaggio per arrivare a una cultura condivisa ............................................» 8 Attività della Commissione Scuola di ANGSA Emilia Romagna .................................................... » 12 DIRITTI NEGATI Condannato il Comune di Eboli dal Tribunale di Salerno: il diritto allo studio è assoluto e inviolabile! di Vito Bardascino . ......................................................................... » 15 Il Tribunale fissa in seimila euro il risarcimento danni per una minore che frequenta il circolo didattico Don Bosco Scuola, condannato il Ministero di Bianca De Fazio .......................................................................... » 16 RICERCA VERA E FALSA Scoperto il gene dell’autismo? di Elena Maestrini . ......................................................................... » 17 Funziona o non funziona. Perchè alcune famiglie sono convinte che le cure della medicina alternativa facciano bene agli autistici di Carlo Hanau ................................................................................ » 18 Speranze e illusioni sull’autismo di Carlo Hanau ................................................................................ » 22 Autismo e medicine omeopatiche ed omotossicologiche di Carlo Hanau ................................................................................ » 24 RICERCA PSICOLOGICA L’espressione che piace agli autistici di Gianbruno Guerrerio . ................................................................ » 25 L’ANGOLO RISERVATO AI MEDICI In commercio anche in Italia i farmaci per l’ADHD ....... » 26 VITA ASSOCIATIVA 2 giugno 2007: giornata nazionale dell’autismo a Mirabilandia di Carlo Hanau ................................................................................ » 27
L’amico speciale a cura del Centro Informare un’H di Peccioli .............................. » 28 Caro Beppe Grillo di Giovanni Marino e Carlo Hanau .............................................. » 29 Come si deve calcolare l’ISEE ................................................ » 30 Documento preparatorio della Federazione Italiana Superamento Handicap FISH onlus per la Conferenza Nazionale sulla Famiglia di Firenze . ................................. » 33 Presentazione dell’ANGSA onlus .......................................... » 43 ATTIVITÀ REGIONALI Puglia Richiesta di un servizio per l’autismo e i disturbi dello sviluppo nel territorio dell’AUSL prov/BA di Mario Chimenti . ......................................................................... » 48 Lazio Status del Progetto sperimentale di ricerca-azione “Autismo ed Educazione speciale” intrapreso dall’Università di Modena e Reggio Emilia per conto dell’Assessore alle Politiche Sociali della Regione Lazio, avv. Alessandra Mandarelli, con la collaborazione dell’Università di Roma Tor Vergata, La Sapienza e Campus Biomedico . .................................... » 50 Anffas Ostia - Progetto di intervento psico-educativo sull’autismo . ............................................... » 52 Latina . .............................................................................................. » 53 Formia .............................................................................................. » 53 Società Scientifica SRS di Roma ........................................... » 53 RESOCONTO CONVEGNI Primo congresso nazionale su sindrome di Asperger e disturbi dello spettro autistico ad alto funzionamento di Vittorio Tomei .............................................................................. » 54 Relazione di Franco Nardocci .......................................................................... » 56 7° workshop della Regione Emilia Romagna, Autismo: che fare . ................................ » 57 Sintesi della relazione sullo stato del progetto “Autismo ed educazione speciale” nel Lazio .............. » 59 ANNUNCI CONVEGNI Studi e ricerche in Sanità Accademia di Storia dell’Arte Sanitaria .......................... » 61 Comunicato stampa sul congresso Dani a Roma il 19 e 20 maggio di Carlo Hanau e Giovanni Marino .............................................. » 62
Intervento sulla disabilità in età evolutiva .................... » 63 La qualità dell’integrazione delle persone con disabilità gravi: mito o realtà? . .................................. » 65 1977-2007: trent’anni di integrazione scolastica ............ » 66 Le necessità delle persone con autismo e delle loro famiglie . ................................................................ » 68 8th International Congress Autism - Europe . ................ » 70 Autismo in Italia: una guida comune . ............................. » 76
I principi base dell’approccio comportamentale e cognitivo. L’intervento educativo per l’autismo ......... » 77 Autismo ed educazione speciale ........................................ » 78 RECENSIONI Il re del mercato di Gionata Bernasconi . .................................................................. » 79 pep3 - Profilo Psicoeducativo ................................................. » 79 Autismo di A. Arpinati, D. Mariani Cerati, E. Ciò, D. Tasso ........................ » 81
Editoriale
E D I TEDITORIALE ORIALE CARI SOCI DELL’ANGSA Questo numero del Bollettino è dedicato al conve-
questa esperienza, e via via fino a quelli che ormai
gno che abbiamo organizzato per i prossimi 15 e
hanno i figli adulti ed aspettano la soluzione resi-
16 Giugno Roma, presso l’aula magna dell’Univer-
denziale in vista della loro vecchiaia.
sità La Sapienza.
Le linee guida della SINPIA, condivise da tutte le
Grazie alla compartecipazione di Fish, Anffas , Au-
associazioni presenti, sono la cornice dell’organiz-
tismo Italia , Ufha, APRI, AIR siamo riusciti a prepa-
zazione socio sanitaria che deve essere predispo-
rare il primo convegno sull’autismo a nome delle
sta dal Ministero della Salute per essere adottata
maggiori associazioni di famiglie e con la collabo-
dalle Regioni, in risposta ai grandi bisogni che una
razione della Società scientifica dei professionisti,
persona con autismo presenta.
la SINPIA (Società italiana neuropsichiatria dell’in-
Il programma è diviso in cinque sessioni : Diagnosi
fanzia e dell’adolescenza).
e Intervento; Età Scolare; I Diritti e le Attese; gli
Il convegno è dedicato a tutte le famiglie, a co-
Adulti, costruzione di un progetto condiviso; Ri-
minciare da coloro che da poco tempo affrontano
cerca bio-medica: quali speranze per il futuro?
Editoriale
Il patrocinio delle più alte Autorità dello Stato e la
tare il potere di chi detiene quelle cattedre.
presenza dei Ministri dei dicasteri coinvolti qualifi-
È grazie alla spinta delle nostre associazioni se la
ca e legittima l’iniziativa delle nostre associazioni
ricerca italiana si è orientata su cause genetiche
nei percorsi di rappresentanza e tutela delle per-
ed alterazioni biochimiche ed anatomiche. Oggi
sone autistiche, troppo spesso abbandonate alla
anche l’Italia mostra di essere al passo con gli altri
mercé di operazioni pubblicitarie e commerciali
Paesi avanzati, come ad esempio nella ricerca ge-
più o meno mascherate.
netica e in quella dei neuroni specchio: abbiamo
Il convegno sarà l’occasione per esorcizzare il pudo-
speranza che vi saranno in futuro risultati utili per
re che si presenta in molti genitori al momento di
le persone con sindromi autistiche.
esigere i loro diritti: spesso avviene che la doman-
Tutte queste ipotesi valorizzano interventi edu-
da di disabilità e d’invalidità civile con indennità di
cativi precoci, di tipo cognitivo-comportamenta-
frequenza scolastica o di accompagnamento ven-
le, le cui applicazioni sono ormai validate scien-
gano fatte soltanto quando si è “obbligati”, come
tificamente e, dove applicate in modo massiccio,
ad esempio quando si deve chiedere l’insegnante
dimezzano le percentuali di autistici gravemente
di sostegno, oppure ancora più tardi, quando si
non autosufficienti.
chiede l’inserimento nei centri riabilitativi. Tutti
Quanto all’indennità “giusta” da assegnare, le per-
dovrebbero sapere che si devono chiedere disabi-
sone con autismo non possono assolutamente essere
lità e invalidità subito e contemporaneamente.
paragonate agli anziani non autosufficienti. Questi
Molti genitori si rassegnano a limitare la frequen-
ultimi hanno redditi o pensioni da lavoro e figli che
za scolastica dei figli soltanto negli orari di presen-
li possono assistere, mentre una persona con auti-
za degli insegnanti di sostegno, perché la scuola li
smo non ha redditi e da vecchio non avrà figli che
invita o li costringe a ridurre gli orari.
possano badare a lui. Non è giusto valutare questi
Molti alunni autistici, usciti dalla scuola che non li ha
differenti bisogni facendosi influenzare dalla forza
saputi educare e preparare, finiscono in centri semi-
della rappresentanza. Uno Stato veramente equo e
residenziali e poi residenziali, ancora restando privi
civile non deve essere influenzato dalle pressioni di
di ogni trattamento specifico: vi si trovano confinati
piazza ma si deve preoccupare delle categorie più
come in una prigione di innocenti, senza alternative.
deboli per garantire loro una sufficiente dignità di
Diamo atto al Ministro della Salute che ha istituito
vita. Come poi questa indennità sarà erogata e con
il tavolo su Salute e Disabilità, ed al suo interno
quale forma è un fatto che dipende dall’organizza-
quello per l’Autismo, da noi richiesto dalla scorsa
zione dell’insieme dei servizi sociosanitari.
estate, per stabilire linee guida e buone prassi co-
Sarà interessante inoltre conoscere come alcune
muni. Sarà necessario che la stessa organizzazione
realtà locali si organizzano quando il bisogno di
si riproponga a livello delle Regioni, che devono
assistenza semiresidenziale o residenziale diventa
dare attuazione alle direttive.
ineludibile e l’organizzazione sociosanitaria non è
La Fish e le associazioni che al suo interno riuni-
pronta a soddisfare questa domanda.
scono le famiglie con figli autistici rivendicano il
È stato possibile organizzare questo convegno gra-
ruolo della rappresentanza di queste persone, che
zie al contributo del Ministero del Welfare sulla base
non sono in grado di rappresentarsi da sole.
della legge 438. Un doveroso ringraziamento.
Dopo oltre un ventennio di dure battaglie non siamo ancora riusciti a cancellare l’errore delle scuole psico-
genetiche e psicodinamiche: alcune università con-
tinuano a sfornare laureati formati a queste scuole basate su teorie la cui falsità è stata ampiamente dimostrata, ma che servono a mantenere e ad alimen
Giovanni Marino Presidente nazionale dell’ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici
C’è un diritto all’intervento intensivo precoce comportamentale?
EDUCAZIONE EDUC AZIONE C’è UN DIRITTO ALL’INTERVENTO INTENSIVO PRECOCE COMPORTAMENTALE? Carlo Hanau
Dagli USA vengono diversi metodi cognitivi com-
nale sono ripartite fra tutti gli attori cooperanti
portamentali basati sull’ABA (Applied Behaviour
all’educazione speciale del “bambino speciale”.
Analysis, Analisi Applicata del Comportamento)
Già ora si impiegano moltissime risorse con risul-
che rappresenta l’approccio abilitativo, che
ha
tati scarsi proprio perchè le persone che stanno
il maggiore supporto sperimentale di efficacia,
intorno all’autistico non sanno come comportarsi.
come ci ha ribadito in un messaggio a noi inviato
Tutto ciò è fonte di frustrazione continua per i ge-
personalmente il 20 ottobre 2005 la Dottoressa
nitori, gli educatori e i bambini stessi.
Geraldine Dawson, consulente del Ministero del-
Riteniamo che la prima azione da compiersi per
la sanità USA (National Institute of Health) e una
favorire una strategia capace di garantire un’in-
delle maggiori esperte mondiali in tema di auti-
tegrazione duratura nella società del bambino
smo e come appare anche dall’allegata bibliogra-
autistico sia la formazione all’uso della pedagogia
fia inviataci dal Dr.N.Panocchia
speciale, come ogni metodo basato sull’ABA, di
L’ANGSA ha introdotto in Italia il comportamen-
tutti coloro che stanno attorno al bambino auti-
tismo applicato all’autismo nel 1989, chiamando
stico. Da qui deriva la priorità assoluta di corsi di
ad insegnare un allievo del prof. Lovaas (che ri-
formazione tipo seminari formativi o parent trai-
cordiamo fu tra i primi ad applicare i principi della
ning, ai quali è opportuno che partecipino insieme
teoria dell’apprendimento nel trattamento del-
genitori, insegnanti ed educatori.
l’autismo).
1. Yes, I do believe that the ABA approach has the most empirical support at this point. Geraldine Dawson, Ph.D. Professor of Psychology, Adjunct Professor of Psychiatry and Behavioral Sciences Director, UW Autism Center. Box 357920, University of Washington, Seattle, WA Personal website: http://faculty.washington. edu/dawson; UW Autism Center website: http://depts. washington.edu.uwautism. 2. Jane S. Howard et AA: A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young chidren with autism (Research in developmental Disabilities 26 (2005) 359-383).
Il momento ideale per applicare questi metodi è la primissima infanzia, dai due ai 5 anni, per cui è necessario che la diagnosi venga effettuata il più precocemente possibile. Tutti questi interventi devono essere inquadrati in una strategia di lungo respiro come quella che sa dare TEACCH. Non si ottengono risultati eguali quando si applicano metodi ABA oppure metodi eclettici, anche di eguale impegno quanto a intensività e precocità di trattamento: i risultati dei metodi cognitivocomportamentali sono migliori . I costi dei metodi basati sull’ABA, invocati come elemento di impedimento per la loro realizzazione, non gravano tutti sull’AUSL: i genitori, gli insegnanti e gli educatori vanno adeguatamente formati e specializzati, come pure eventuali fratelli ed amici. Le circa 30 ore di trattamento settima-
Educazione
DALLA LISTA DI DISCUSSIONE AUTISMO-SCUOLA, PRESENTE SU WWW.AUTISMO33.IT Un intervento di Michela Figini-Myers
Sono una BCABA (Board Certified Associate Beha-
sono essere utilizzati all’interno di programmi
vior Analyst), vivo da dieci anni in California e lavoro
educativi di vario tipo, ma non sono l’equivalente
per Pyramid Educational Consultants (il fondatore,
di nessuno di tali programmi. Sono una serie di
il dr. Andy Bondy, e la fondatrice, Lori Frost, sono
principi, poi applicati in modo scientifico tramite
i creatori del metodo di comunicazione PECS). Dal
un programma che puo’ prendere varie forme.
1997 insegno a bambini autistici (e non) il metodo PECS ( Picture Exchange Communication System),
Che i principi dell’ABA siano validi e scientifica-
che utilizza simboli pittorici che il bambino “ scam-
mente provati lo confermano i costanti studi e ar-
bia “ con altri - o da’ ad altri - a scopi comunicativi.
ticoli di ricerca pubblicati da giornali specializzati
“ABA “ (Applied Behavior Analysis) non coincide
come JABA (Journal of Applied Behavior Analy-
ne’ con “ Lovaas “, ne’ con Discrete Trial Training
sis), per esempio. Non v’é alcun dubbio che tali
(o Teaching) - DTT, ne’ con Verbal Behavior (VB).
principi, se applicati in modo corretto, siano va-
Analisi del comportamento applicata significa
lidi e producano risultati evidenti sul comporta-
semplicemente l’applicazione su problemi reali
mento e sull’apprendimento di abilita’ diverse. La
/ concreti di principi del comportamento stabiliti
validita’ di approcci educativi vari e’ un altro discor-
scientificamente in laboratorio. Tali principi pos-
so. Lovaas sarebbe un esempio di un tale approccio.
OUTCOME FOR CHILDREN WITH AUTISM WHO BEGAN INTENSIVE BEHAVIORAL TREATMENT BETWEEN AGES 4 AND 7: A COMPARISON CONTROLLED STUDY This study extends findings on the effects of in-
kindergartens and elementary schools for typically
tensive applied behavior analytic treatment for
developing children. At a mean age of 8 years, 2
children with autism who began treatment at a
months, the behavioral treatment group showed
mean age of 5.5 years. The behavioral treatment
larger increases in IQ and adaptive functioning
group (n = 13, 8 boys) was compared to an eclec-
than did the eclectic group. The behavioral treat-
tic treatment group (n = 12, 11 boys). Assignment
ment group also displayed fewer aberrant behav-
to groups was made independently based on the
iors and social problems at follow-up. Results sug-
availability of qualified supervisors. Both behav-
gest that behavioral treatment was effective for
ioral and eclectic treatment took place in public
children with autism in the study.
VALLEY MOUNTAIN REGIONAL CENTER, STOCKTON, CA, USA Although previous studies have shown favorable re-
dren who received 35 to 40 hours per week of EIBT
sults with early intensive behavioral treatment (EIBT)
from a community agency that replicated Lovaas‘
for children with autism, it remains important to
model of EIBT and (2) 21 age- and IQ-matched
replicate these findings, particularly in community
children in special education classes at local public
settings. The authors conducted a 3-year prospective
schools. A quasi-experimental design was used, with
outcome study that compared 2 groups: (1) 21 chil-
assignment to groups based on parental preference.
Dalla lista di discussione autismo-scuola, presente su www.autismo33.it
Assessments were conducted by independent exam-
p = .01) than did the comparison group. No differ-
iners for IQ (Bayley Scales of Infant Development
ence between groups was found in either language
or Wechsler Preschool and Primary Scales of Intelli-
comprehension (F = 3.82, p = .06) or nonverbal skill.
gence), language (Reynell Developmental Language
Six of the 21 EIBT children were fully included into
Scales), nonverbal skill (Merrill-Palmer Scale of Men-
regular education without assistance at Year 3, and
tal Tests), and adaptive behavior (Vineland Adaptive
11 others were included with support; in contrast,
Behavior Scales). Analyses of covariance, with base-
only 1 comparison child was placed primarily in regu-
line scores as covariates and Year 1-3 assessments as
lar education. Although the study was limited by the
repeated measures, revealed that, with treatment,
nonrandom assignment to groups, it does provide
the EIBT group obtained significantly higher IQ (F =
evidence that EIBT can be successfully implemented
5.21, p = .03) and adaptive behavior scores (F = 7.84,
in a community setting.
AKERSHUS UNIVERSITY HOSPITAL, NORDBYHAGEN, NORWAY We retrospectively compared 2 groups of children
After 2 years of treatment, the behavioral group
receiving either behavioral treatment (n = 13) or ec-
made larger gains than the eclectic group in most
lectic treatment (n = 15) for an average of 12 hours
areas. However, gains were more modest than those
per week. Children were assessed on intelligence, lan-
reported in previous studies with children receiving
guage, adaptive functioning and maladaptive behav-
more intensive behavioral treatment, and it is ques-
ior at pretreatment and 2 years into treatment. The
tionable whether they were clinically significant.
groups did not differ significantly at pretreatment.
A COMPARISON OF INTENSIVE BEHAVIOR ANALYTIC AND ECLECTIC TREATMENTS FOR YOUNG CHILDREN WITH AUTISM We compared the effects of three treatment approaches on preschool-age children with autism spectrum disorders. Twenty-nine children received intensive behavior analytic intervention (IBT; 1:1 adult:child ratio, 25-40 h per week). A comparison group (n=16) received intensive “eclectic” intervention (a combination of methods, 1:1 or 1:2 ratio, 30
the IBT group had higher mean standard scores in
h per week) in public special education classrooms
all skill domains than the AP and GP groups. The
(designated the AP group). A second comparison
differences were statistically significant for all do-
group (GP) comprised 16 children in non-inten-
mains except motor skills. There were no statistical-
sive public early intervention programs (a combi-
ly significant differences between the mean scores
nation of methods, small groups, 15 h per week).
of the AP and GP groups. Learning rates at follow-
Independent examiners administered standardized
up were also substantially higher for children in the
tests of cognitive, language, and adaptive skills to
IBT group than for either of the other two groups.
children in all three groups at intake and about 14
These findings are consistent with other research
months after treatment began. The groups were
showing that IBT is considerably more efficacious
similar on key variables at intake. At follow-up,
than “eclectic” intervention.
Educazione
A PERSPECTIVE ON THE RESEARCH LITERATURE RELATED TO EARLY INTENSIVE BEHAVIORAL INTERVENTION (LOVAAS) FOR YOUNG CHILDREN WITH AUTISM
PROGRESS AND OUTCOMES FOR CHILDREN WITH AUTISM RECEIVING PARENT-MANAGED INTENSIVE INTERVENTIONS
Various aspects of the research literature on early
young children with autism are under-researched.
intensive behavioral intervention (EIBI) have been
We analysed data from 66 children served by 25
poorly understood within the psychological, edu-
different early intervention consultants. After a
cational, and advocacy communities. Examination
mean of 31.6 months of intervention, IQ scores had
of the studies that are frequently cited by propo-
not changed (N = 22). Vineland adaptive behavior
nents of EIBI suggests that the expectation that 47
scores had increased significantly by 8.9 points (N
percent of youngsters who receive EIBI will reach
= 21). No children aged >72 months attained nor-
normal developmental status is questionable.
mal functioning, i.e., IQ > 85 and unassisted main-
Parent-managed behavioral interventions for
stream school placement (N = 42). Progress for 60 children across 12 months was found for mental age (5.4 months), adaptive behavior (9.7 months), and language (5.1 months). The interventions did not reproduce results from clinic-based professionally directed programs. The effectiveness of the parent-managed intervention model as it has developed and the adequacy of professional services in that model are discussed.
FAMIGLIE E SCUOLA. VIAGGIO PER ARRIVARE A UNA CULTURA CONDIVISA Sonia Zen, Presidente di ANGSA Veneto
L’autismo malgrado sia una “malattia vecchia
che non parla o quando lo fa comunica in modo
come il mondo”, attualmente non ha ancora una
non appropriato.
cura e pur esistendo una letteratura scientifica che
L’autismo ha svariate implicazioni, la più grave è
supporta l’educazione come ausilio ci troviamo
la mancanza di interazione sociale, la mancanza di
quasi dappertutto di fronte alla non attuazione o
comunicazione, e le ossessionanti stereotipie.
all’attuazione molto parziale di tali ausili.
I sorrisi della mamma non hanno una risposta da
L’autismo con tutte le sue implicazioni è soprattut-
parte del bambino che sembra non essere toccato
to una disabilità sociale, la Famiglia si trova spesso
dal gioco emotivo di scambio di sguardi e la sua
sola ad affrontare con molte difficoltà l’ handicap
attenzione si perde in un punto sperduto, la sedu-
bizzarro del figlio che ha l’aspetto di un bel bam-
zione dei gesti e delle parole si perde e si svuota
bino che sembra arrivato dalla luna, tanto gli è
senza risposta, il senso di impotenza, di sentirsi im-
estraneo il mondo in cui si trova a vivere.
preparati scoraggia lo scambio.
I servizi offerti, quando ci sono, non supportano il carico gravoso della Famiglia destabilizzata dallo
In sintesi:
stress di un figlio che non ha il senso del pericolo,
La Famiglia, oltremodo coinvolta dal problema
Famiglie e scuola. Viaggio per arrivare a una cultura condivisa
• disturbi della comunicazione, • disturbi della relazione, • disturbi alimentari, • disturbi del sonno, • stereotipie, • ecolalia, • mancanza del senso del pericolo, • etc, etc.
• scarsa accettazione del soggetto e della Famiglia, • coinvolgimento totale della Famiglia, • diminuzione delle relazioni sociali, • difficoltà a diagnosticare le malattie, • difficoltà nella cura, • etc, etc.
ed isolata e abbandonata, è spesso preda di cure
SISTEMA
miracolistiche di moda e delle miriadi di proposte terapeutiche somministrate da qualche “santone” che promette la “guarigione”. La mancanza di una corretta informazione su cosa
Servizi Sanitari & Sociali
Scuola
è l’autismo e di quello che si può fare ha fatto perdere anni preziosi a moltissimi dei nostri bambini e fatto spendere denaro invano alle Famiglie aggravando al contempo la loro situazione in quanto tanto più tardivo è l’ approccio corretto, tanto più lenti
Famiglia
saranno i risultati, rendendo talvolta irrecuperabili i soggetti trattati per anni in modo improprio.
ignaviamente si nascondono il problema o a caren“Le indicazioni internazionali, ormai numerose ed
ze, comunque sempre più rare, dei Servizi Sanitari.
adottate dai Paesi più avanzati e sensibili al pro-
La Scuola però non può non prendere atto della fun-
blema dell’ autismo, sintetizzate dalle linee guida
zione che le è stata attribuita dalle Linee Guida della
recentemente stilate dalla SINPIA (Società Italiana
SINPIA come componente fondamentale del “SISTE-
di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescen-
MA CURANTE” e pertanto si dovrà accollare anche
za) confermano invece che l’educazione cogniti-
il difficile compito di individuare i casi di “sospetto”
vo-comportamentale è l’unico trattamento che
autismo o D.G.S. e, con le cautele del caso, farsi in-
sostiene la sindrome autistica, che va integrata da
terprete delle esigenze specifiche del bimbo.
un sistema curante (Reggio-Emilia)”. Nel momento di avviare il figlio autistico nel perEd è appunto il SISTEMA curante che deve essere
corso scolastico molti sono i dubbi e le domande
messo in pratica per affrontare in modo positivo il
che attanagliano i Genitori:
problema. • Il percorso scolastico lo aiuterà nel progetto del
A proposito di SISTEMA dobbiamo evidenziare
suo futuro?
che ancor oggi molti bimbi non dispongono di una diagnosi e pertanto il loro cammino sarà sicu-
• Come sarà accettato dai Suoi compagni?
ramente più incerto e foriero di ulteriori problemi
• Sarà un corpo estraneo o ci sarà un percorso per
sia per la Famiglia che per la scuola stessa.
farlo conoscere e aiutarlo a condividere delle
Ciò può essere dovuto a insipienza dei genitori che
cose che siano importanti anche per lui?
Educazione
niche psico-educative,
• Come recepirà l’insegnamento curriculare?
• Definire un protocollo di intervento per acco-
• Le attività che si svolgono a scuola per gli altri saranno significative per lui?
gliere le persone affette da autismo e Disturbi
• La scuola sarà un lussuoso parcheggio o un mo-
Generalizzati dello Sviluppo, • Confrontarsi con i Genitori per definire obiettivi
mento importante per la sua vita di bambino? La Priorità è rispondere a queste perplessità in-
condivisi, i successi gratificano e rinforzano il la-
staurando un rapporto stretto e continuo tra la
voro che si svolge,
Famiglia e i Servizi (Sociali & Sanitario) e la Scuola
• Individuare le priorità e quindi fare un program-
al fine di rendere manifesto alla compagine scola-
ma che tenga conto di che cosa è importante per
stica l’ approccio e le strategie messe in atto dalla
quel bambino: • individuazione degli obiettivi generali raggiun-
Famiglia stessa, aumentando in tal modo le proba-
gibili;
bilità di successo nell’ integrazione.
• scelta di mete rilevanti per quel Soggetto ma Ma che cosa vuol dire essere integrato in una scuo-
realistiche;
la per un bambino come i nostri?
• sfruttare le possibilità di esercizio organizzato
Per un bambino speciale ci vuole una preparazione
• costante verifica e monitoraggio, con continui
speciale ma purtroppo, spesso oltre alle difficoltà
aggiustamenti delle strategie ed eventualmente
organizzative ci troviamo di fronte ad Insegnan-
degli obiettivi;
incernierato sulle abilità possedute;
ti, magari volonterosi ma senza una preparazione
• attività strutturate in modo da proporre solo un pas-
specifica, basti, a dimostrazione di ciò, far mente
so alla volta, una difficoltà alla volta. (Micheli 2002
locale a come sono “individuati” gli Insegnanti di
Educazione e integrazione due diritti in contrasto). • Organizzare l’ambiente per rendere più facile
sostegno e a qual è il loro turn over.
l’inserimento e la strutturazione della didattica, • Elaborare il PEI Programma Educativo Individua-
Ogni volta che ci troviamo ad affidare il nostro bam-
lizzato, con la partecipazione dei Genitori.
bino alla scuola ci sentiamo come il paziente con un medico che sperimenterà la cura su di lui… Al minimo saremmo preoccupati…
In tale contesto trova particolare risalto la sensibi-
(ma mentre io posso cambiare il medico o rifiutare
lità degli Insegnanti che dovrebbero tenere conto
la cura, il bimbo viene affidato, quando va bene
nella programmazione scolastica delle gite, delle
per un anno, a “quell’” Insegnante e ne sopporte-
uscite a teatro o di altro tipo, della presenza della
rà, suo malgrado, le conseguenze).
persona svantaggiata che deve essere preparata e coinvolta con largo anticipo all’ evento.
Questa è la insicurezza con cui la Famiglia si trova
È infatti molto brutto, e fonte di notevole frustra-
a convivere il rapporto, almeno inizialmente, con
zione per i Genitori, sentire che vengono organiz-
la scuola, che aumenta la difficoltà del distacco e
zate delle iniziative a cui non potrà partecipare il
fa vivere penosamente la separazione.
tuo bambino, oppure che non vi è una adeguata preparazione per rendere l’esperienza gradevole
Ma che cosa può fare, nel concreto la singola Scuo-
anche al bambino diverso, costringendo spesso a
la (lasciamo perdere in questa occasione il Sistema
rinunciare “per non creare problemi”.
Scolastico) per questi bambini? Direi essenzialmente sei cose:
Per fortuna nel territorio esistono anche punti di
• Considerare preziose le esperienze degli Inse-
riferimento molto validi, dove operano Insegnan-
gnanti che hanno applicato con successo le tec-
ti molto preparati e motivati e strutture in grado 10
Famiglie e scuola. Viaggio per arrivare a una cultura condivisa
di mettere a disposizione quanto necessario alla
classe. Questo può essere il punto di arrivo del
creazione di un ambiente strutturato.
percorso. 7. Un’altra strategia utile per raggiungere, per lo
Le buone prassi attuate nel nostro territorio hanno
meno parzialmente, il nostro scopo di far impa-
bisogno di essere valorizzate ed estese anche a quei
rare al nostro bambino a stare con gli altri è pro-
bambini che non hanno avuto la fortuna di avere un
grammare un’integrazione alla rovescia, chiedere
programma abilitativo pensato per loro.
ai bambini a sviluppo regolare di svolgere attività
Valorizzare i momenti che questi bambini vivono
significative, per loro e per il bambino, in modo
nella scuola significa avviarli verso la strada dell’ au-
che il bambino affetto da autismo possa acquisire
tonomia e prevedere anche la possibilità che possa-
nuove abilità. Una variante simile di questa strate-
no avere un qualche inserimento nel mondo dell’oc-
gia è nota anche con il nome di tutoring e anche
cupazione ed una vita sociale più gratificante.
su questo esistono utilissimi manuali. • La necessità di una programmazione razionale e
Valorizzare la professionalità degli Insegnanti si-
attenta dell'integrazione tra bambini autistici e
gnifica anche avere degli Esperti a cui attingere
coetanei normodotati è resa ancora più importan-
per promuovere la formazione di altri Insegnanti.
te dalla conferma scientifica della sua utilità nel settore delle abilità sociali. Infatti recenti rassegne
Basterebbe un gruppo di Insegnanti qualificati
sull'argomento (Rogers, 2000) hanno messo in evi-
che in ogni CTI fungano da referenti per prepa-
denza che, tra i fattori che permettono il successo
rare una strada più agevole per questi bambini e
di training di abilità sociali, c'è proprio la possibili-
per le loro Famiglie ed alleviare, se non addirittu-
tà di svolgere questo training utilizzando il contat-
ra eliminare, lo stress da “scuola” che attanaglia
to, pensato e strutturato, con coetanei a sviluppo
molti Genitori.
normale. (Micheli 2002: Educazione e integrazione due diritti in contrasto) • La necessità di una Scuola inclusiva, organizzata
Ecco alcuni passi per esemplificare un possibile percorso didattico:
ad accogliere e a formare i bambini diversi nel
1. L’insegnamento dell’attenzione congiunta, del-
rispetto delle loro difficoltà per dare dignità alla
l’emozione congiunta, dell’intenzione congiun-
persona affetta da autismo.
ta; cioè l’insegnamento dei primordi della rela-
• Molto spesso ci si incanta davanti a bambini così
zione sociale (Xaiz e Micheli, 2001). Inserire in
poco attratti dalle cose importanti per noi, non
una classe un bambino per il quale non abbiamo
competitivi, incapaci di mentire, con gusti biz-
neanche tentato di far passi in questo percorso,
zarri, in realtà questa estraneità ci spaventa. Poi
probabilmente, sarà inutile e darà solo problemi
scopriamo che aiutandoli e abilitandoli impara-
di comportamento.
no a comunicare e a partecipare con un sorriso
2. La prossimità sociale, il tollerare di essere vicini
grato dell’opportunità di capire un mondo a cui
l’uno all’altro, il tollerare di fare delle cose in-
non erano preparati.
sieme. 3. La creazione di un ambiente sicuro, in cui svol-
Conclusioni
gere interazioni significative protette con altri.
• Il progetto del bambino deve tener conto del-
4. Costruire l’abilità di svolgere semplici attività in
la possibilità di potenziare le sue autonomie, e
una situazione sociale semplice, uno a uno.
sviluppare capacità atte all’integrazione, indivi-
5. L’abilità di fare qualcosa insieme con altri più
duare aree che in un futuro possono determina-
numerosi.
re la sua capacità di inserimento a un lavoro.
6. Avere interazioni significative all’interno di una
• La Famiglia è un partner importante nel proget11
Educazione
to condiviso e nella formulazione del PEI Pro-
lizzare e far partecipare alla sua abilitazione. • L’accoglienza è programmata in anticipo per
gramma Educativo Individualizzato, che va periodicamente verificato.
evitare tempi morti che graverebbero negativa-
• L’ambiente va preparato in anticipo per permet-
mente nel progetto del bambino. • La programmazione didattica deve tener con-
tere dal primo giorno di scuola l’attivazione del suo programma individualizzato.
to dell’inclusione del bambino possibilmente in
• Organizzazione di tutor per progetti di turna-
tutte le attività. • Il cambio di personale obbliga a un passaggio di
zione e percorsi di pedagogia con i compagni (ricreazione, tempi morti, imitazione…).
consegne nel rispetto del programma articolato
• La scuola si deve organizzare in una formazione
del bambino. • La comunicazione scuola Famiglia deve essere
di pedagogia speciale. • Si assegnano Insegnanti che abbiano avuto pos-
giornaliera e rilevante per le segnalazioni di ac-
sibilmente altre esperienze positive nel campo
quisizioni e osservazioni del bambino. • Le schede di valutazione devono descrivere le
dell’autismo. • I docenti, gli operatori, i compagni e i Genitori degli
aree di apprendimento gli obiettivi raggiunti o
altri bambini vanno informati di cosa è l’autismo,
in itinere in modo da rendere chiaro il percorso
per evitare il perdurare di pregiudizi e per sensibi-
individuale.
ATTIVITà DELLA COMMISSIONE SCUOLA DI ANGSA EMILIA ROMAGNA All’interno di ANGSA Emilia Romagna si è formata
listica degli insegnanti è forse la più grave. La di-
una Commissione appositamente dedita alla scuo-
sabilità è stata affrontata più come un problema
la, coordinata da Anna Maria Arpinati, docente di
sociale che come una disfunzione organica Ci si
matematica con esperienza di insegnamento nel-
è illusi che, mettendo il disabile grave a contatto
la scuola dell’obbligo e di ricerca educativa all’in-
con i normodotati, avvenisse il miracolo, senza bi-
terno dell’Istituto Regionale di Ricerca Educativa
sogno di programmi educativi personalizzati o di
(IRRE) dell’Emilia Romagna.
personale specificamente formato.
La scuola è di vitale importanza per tutti i bambi-
Si è assistito alla copertura di posti che avrebbero ri-
ni. Per coloro che hanno dei deficit da compensare
chiesto un’alta specializzazione con insegnanti che,
essa assume un ruolo ancora più determinante. È,
per varie ragioni, rischiavano di perdere il posto.
insieme alla famiglia, la risorsa fondamentale da cui
Di fronte alla ingestibilità degli allievi più proble-
dipende la qualità di vita presente e futura della per-
matici si è risposto aumentando la quantità del so-
sona disabile e di coloro che gli stanno vicino.
stegno, senza curarsi della qualità.
A trent’anni dalla legge che ha aperto le porte della scuola a tutti i disabili è opportuno fare il
Un’altra criticità emersa dalle testimonianze di in-
punto della situazione sulle mete raggiunte e sulle
segnanti e genitori è un rapporto non ottimale
tante criticità esistenti, che possono essere corret-
tra Scuola e Sanità, a partire dalla certificazione,
te solo se vengono evidenziate e analizzate, evi-
che dovrebbe contenere una diagnosi categoriale
tando il trionfalismo di chi esalta la bontà delle
che segua le regole della classificazione interna-
leggi italiane senza curarsi della loro reale appli-
zionale e una diagnosi funzionale finalizzata ad
cazione pratica.
una programmazione educativa personalizzata,
Tra le tante criticità la scarsa formazione specia-
ma che spesso è generica e poco comprensibile. 12
Attività della commissione scuola di ANGSA Emilia Romagna
Partendo da queste premesse la Commissione Scuo-
Ecco la pagina iniziale
la, collaborando con professionisti dell’Università, del Servizio Sanitario Nazionale e della Scuola, cerca di potenziare al massimo i contatti col personale scolastico direttamente impegnato con allievi inquadrabili nello spettro autistico per aiutarli a svolgere al meglio il loro difficile compito, che puo’ diventare fonte di grande soddisfazione professionale se chi lo svolge ha gli strumenti culturali per affrontarlo. A tal fine sono stati attuati: la lista di discussione autismo-scuola Nata nel gennaio 2006, ha ora quattrocento iscritti tra insegnanti, genitori e operatori della Sanità. Chiunque si puo’ iscrivere liberamente inviando una mail al gestore della lista valerio.mezzogori@ autismo33.it. Puo’ chiedere e dare informazioni e, quando chiede un aiuto, diversi iscritti rispondono mettendo la loro esperienza e le loro competenze al servizio di tutti. Alcuni argomenti sono stati sviscerati in un modo così articolato e approfondito che, mettendo assieme diversi messaggi su uno stesso argomento,
Per informazioni e segnalazioni: info@autismo33.it.
sono stati costruiti documenti monografici su ar-
Il sito ospita molti documenti creati appositamen-
gomenti cruciali per chi ha a che fare con allievi
te dalla Commissione ad uso della scuola tra cui
con autismo. Questi documenti sono stati prima
l’ABC dell’autismo per una prima informazione di
distribuiti ai partecipanti ai diversi eventi formati-
base ai non addetti ai lavori, l’autismo nel tem-
vi e poi messi in rete sul sito www.autismo33. Tra
po, che ricorda le interpretazioni colpevolizzanti
questi ricordiamo i seguenti:
di un passato non ancora estinto, che tanto do-
- rapporti tra logopedia e insegnamento della lin-
lore hanno aggiunto al già grande dolore che la
gua
condizione stessa provoca nelle famiglie colpite;
- controllo degli sfinteri
una raccolta selezionata sul tema autismo tratta
- confronto tra le organizzazioni di vari Stati nel-
dalla stampa quotidiana, schede sintetiche sugli
l’erogazione dei servizi di educazione speciale.
approcci educativi/abilitativi più attuali o più di-
Sono inoltre stati dibattuti molti altri argomenti
scussi, cenni sulla psicologia del comportamento e
come la gestione delle stereotipie e di comporta-
sulla sua storia, da Pavlov ai giorni nostri.
menti problema, le fobie, l’importanza del trai-
La Commissione Scuola ha avuto numerosi incon-
ning alla motricità fine e all’autonomia nelle at-
tri con le scuole di tutto il territorio regionale. In
tività quotidiane, nonché informazioni su leggi e
un primo tempo in tali incontri veniva distribuito
regolamenti scolastici. Il tutto sempre intessuto di
e commentato l’opuscolo “Calimero e l’amico spe-
testimonianze di vita vissuta.
ciale”, contenente la favola didattica scritta per i compagni di un allievo con autismo per informarlo
Per fare da supporto alla lista è stato creato il sito
ed educarlo a capire ed aiutare il compagno spe-
www.autismo33.it.
ciale. Dopo la pubblicazione del libro “Autismo”, 13
Educazione
tali incontri sono serviti per la distribuzione e il
fare. Sono inoltre stati distribuiti documenti per la
“collaudo” del libro stesso. Il dibattito che sem-
conoscenza di base dell’autismo.
pre ha accompagnato questi incontri ha dato lo spunto per la stesura di nuovi documenti che chia-
Il secondo convegno, svoltosi il 29 marzo 2007, era
rissero, in modo sintetico, alcuni dei problemi che
dedicato specificamente agli insegnanti e pertanto,
emergevano nel corso degli incontri.
tra i materiali distribuiti , c’era il libro “Autismo” e altri documenti nati dalle esigenze espresse dagli
Il libro “Autismo”
insegnanti nei precedenti incontri. Uno spazio im-
Autori: Anna Maria Arpinati, Elena Clò, Daniela
portante è stato dato alla presentazione del libro e
Mariani Cerati, Daniele Tasso
al’approccio comportamentale nell’educazione/abi-
Editori: Fondazione Augusta Pini e ANGSA ER
litazione degli allievi con autismo. Questo per chiari-
Il libro, che non è in commercio, si puo’ acquisire
re in modo scientifico e pacato un tema caldo, di cui
attraverso il sito autismo33.
tanto si parla da parte di detrattori e di entusiasti.
È il frutto della collaborazione di varie professio-
Questo tema è stato l’oggetto di una relazione di
nalità ed esperienze, in particolare scolastiche. Ri-
vasto respiro tenuta da Enrico Micheli e di uno dei
spetto a tante altre pubblicazioni, ha la peculiari-
documenti consegnati ai congressisti.
tà di rivolgersi specificamente alla scuola. Per tre quarti è fatto di schede di lavoro, cioè di attività
I documenti consegnati al congressisti, le diapositi-
eseguibili a scuola, suddivise per assi funzionali,
ve e la registrazione video e audio di tutte le rela-
e precisamente in quei nove assi che il Ministero
zioni sono interamente visibili sul sito autismo33
consiglia di sviluppare negli allievi disabili: affetti-
http://www.autismo33.it/autismo_edu/2_conve-
vo-relazionale, autonomia, comunicazionale, lin-
gno.html#4.
guistico, percettivo e sensoriale, neuropsicologico, motorio-prassico, cognitivo e curricolare. I Convegni sul tema “Autismo ed educazione: il ruolo della scuola” Tra le attività della Commissione Scuola segnaliamo due convegni, svoltisi a Bologna all’hotel Carlton rispettivamente il 18 novembre 2005 e il 29 marzo 2007. Il primo è stato pensato per i dirigenti scolastici affinchè si rendano conto della grande responsabilità che hanno quando accolgono un allievo con autismo. Il Convegno si proponeva di evidenziare l’importanza di una organizzazione scolastica anche in termini di spazi e di tempi adattati alle peculiari esigenze degli allievi speciali, nonché dei rapporti con le realtà extrascolastiche, in particolar modo con la Sanità. Durante tale convegno è stato distribuito il libro “Il nostro autismo quotidiano”, raccolta di storie scritte da genitori, per presentare a chi non conosce il problema la realtà al naturale, come solo le testimonianze dirette possono 14
Diritti negati
D I R I TDIRITTI T I NEGATI NEGATI 26 Maggio 2007
CONDANNATO IL COMUNE DI EBOLI DAL TRIBUNALE DI SALERNO: IL DIRITTO ALLO STUDIO è ASSOLUTO E INVIOLABILE! Il Tribunale di Salerno, sezione distaccata di Ebo-
screzionali dell’Amministrazione sull’opportunità
li, ha riconosciuto la figura professionale dell’as-
e sul costo del servizio.
sistente scolastico specializzato per gli alunni con
La sentenza del Tribunale di Salerno rappresenta
disabilità, imponendo al Comune di Eboli di assi-
una grande passo in avanti nell’affermazione dei
curare questa figura professionale ad uno studen-
diritti delle Persone con disabilità ed in particola-
te a cui era stata negata.
re del diritto allo studio,che aggiunge un tassello
L’azione, promossa dalla FISH Campania - Fede-
fondamentale alla strategia che la FISH persegue
rhand a tutela non di un singolo soggetto, ma per
per garantire ed agevolare il progetto di vita per
l’affermazione di un diritto, è partita nel marzo
i ragazzi con disabilità. Un progetto che prevede
scorso, quando il genitore di un alunno con disabi-
la presa in carico globale del soggetto e l’elabo-
lità ha fatto ricorso contro il Comune di Eboli che
razione di un programma educativo e formativo
non aveva assicurato la presenza in classe di un’as-
realizzato con modalità diverse, “tagliate su mi-
sistente scolastico col ruolo di mediatore alla comu-
sura” per ogni singolo ragazzo.
nicazione e all’autonomia per il proprio figlio.
Questa figura era stata richiesta dalla famiglia,
Un grande risultato, dunque, per la comunità. Re-
all’atto dell’iscrizione alla 1^ media, su consiglio
sta però l’amarezza per il fatto che esso sia arriva-
dell’ASL SA2 e col parere positivo della scuola, per
to troppo tardi per il ragazzo cui si riferisce, non
consentire al minore, che non riesce ad essere suf-
avendo un’assistenza adeguata che gli permettes-
ficientemente chiaro nella comunicazione verba-
se di affrontare il clima veramente difficile creato-
le, di relazionarsi col il resto della classe.
si in classe, e stato costretto a non frequentare co-
Il Comune aveva assicurato più volte ai genitori il
stantemente le lezioni, rinunciando di fatto all’im-
proprio intervento, rimandandolo però continua-
portante momento relazionale del gruppo classe
mente, tanto che si era arrivati in terza media, sen-
Questo non deve accadere mai più!
za che l’intervento si concretizzasse, adducendo quale scusante al ritardo il mancato inserimento
Con questa sentenza il Tribunale di Salerno, nel
di questa figura nel programma dell’amministra-
condannare il Comune di Eboli, conferma il dirit-
zione e la mancanza di fondi in bilancio.
to allo studio dei ragazzi con disabilità e ricono-
Il giudice Luigi Apicella, con sentenza del 24 mag-
sce, come previsto dalle 104/92 e dalla 328/2000,
gio 2007 ha dato ragione al genitore, stabilendo
la figura dell’assistente specialistico di mediatore
che il diritto all’integrazione scolastica di un alun-
alla comunicazione e all’autonomia per gli alunni
no disabile è un diritto assoluto e inviolabile e che
iscritti alla scuole di ogni ordine e grado.
l’ente locale è obbligato a fornire assistenza per
l’autonomia e la comunicazione personale dell’alunno, indipendentemente da valutazioni di-
15
Vito Bardascino Coordinatore dell’Osservatorio Regionale sul Diritto all’Educazione FISH-Campania/Federhand
Diritti negati
Ritardi nell’attribuzione dell’insegnante di sostegno
vero gli uffici locali dell´amministrazione scola-
IL TRIBUNALE FISSA IN SEIMILA EURO IL RISARCIMENTO DANNI PER UNA MINORE CHE FREQUENTA IL CIRCOLO DIDATTICO DON BOSCO SCUOLA, CONDANNATO IL MINISTERO
stica) e il dirigente dell´istituto frequentato dalla
Bianca De Fazio
e sostenuto l´iniziativa giudiziaria. «Una sentenza
piccina. Una sentenza «che non è azzardato definire storica» afferma Toni Rocchetti, presidente dell´associazione Tutti a Scuola, che ha promosso che mostra in modo inequivocabile il drammati-
LA REPUBBLICA - NAPOLI. Seimila euro di risarci-
co ritardo delle politiche sull´integrazione sco-
mento per la piccola Alessia. Per non averle affian-
lastica. Ancora una volta la magistratura suppli-
cato un insegnante di sostegno, per un numero
sce a inefficienze, omissioni e ritardi della classe
adeguato di ore, sin dall´inizio dell´anno scolastico.
politica locale e nazionale». La sentenza giunge
Per averla tenuta in classe, senza l´opportuno aiuto,
dopo una raffica di ricorsi (tutti vinti) con i qua-
per ore ed ore. Per aver così compromesso la sua vita
li i genitori dei bambini disabili chiedevano che
scolastica sia sotto il profilo dell´apprendimento
l´insegnante di sostegno venisse assegnato per
che sotto quello del rapporto con gli altri bambini.
un numero maggiore di ore rispetto alle briciole
I giudici della terza sezione del Tribunale di Napo-
concesse all´inizio dell´anno scolastico. Sostegno
li hanno condannato il ministero per la Pubblica
col contagocce, per risparmiare sulle spese. E dato
istruzione a «pagare i danni» alla piccola Alessia,
che i giudici - imponendo con sentenze al mini-
una bimba portatrice di handicap che frequenta
stero insegnanti di sostegno per più ore o addi-
la seconda elementare nel primo circolo didattico
rittura per tutta la durata della permanenza dei
di Portici, Don Bosco. Se la legge prevede il diritto
bambini a scuola - parlavano ogni volta di danni
all´istruzione e all´integrazione per gli alunni disa-
arrecati ai minori disabili, Tutti a Scuola ha deci-
bili, il ministero è stato inadempiente. E ora paga.
so di procedere con le richieste di risarcimento.
Pagano, in solido, il ministero, il Csa di Napoli (ov-
Questa firmata dal presidente della terza sezione del Tribunale, Giovanni Tedesco, apre dunque un nuovo fronte nella contrapposizione tra le famiglie dei piccoli disabili e l´amministrazione della scuola. È un precedente che non resterà isolato. «Appare infatti evidente - si legge nel dispositivo della sentenza - che il ritardo nell´attribuzione del sostegno scolastico per l´intero orario ha inciso negativamente sia sul profilo di apprendimento del minore che sul suo rapporto con gli altri (e in particolare con gli alunni frequentanti la stessa classe), collocandolo in posizione di partenza svantaggiosa. Tale pregiudizio - prosegue il magistrato - può essere liquidato in complessivi 6 mila euro». Ora l´amministrazione dovrà pagare. E se l´esempio di Alessia verrà seguito dai genitori degli altri 22 mila 200 studenti disabili della Campania (10.500 solo a Napoli), per le casse dello Stato non sarà una passeggiata.
16
Scoperto il gene dell’autismo?
R I C E R C A RICERCA E P IVERA D EE FALSA MIOLOGICA SCOPERTO IL GENE DELL’AUTISMO? Elena Maestrini Componente per l’Italia dell’Autism Genome Project Componente del Comitato Scientifico dell’ANGSA
- Scoperto il gene per la lotta contro l’autismo (Il
Il 19 febbraio scorso molti giornali hanno parlato di autismo. Questo per comunicare la scoper-
Giornale)
ta di un gene mutato in due sorelle autistiche.
A questo proposito è interessante confrontare il
Si tratta del gene responsabile della sintesi della
modo in cui la stessa notizia è apparsa nei titoli di
neurexina 1, una proteina implicata nella genesi
alcuni giornali internazionali, in cui viene sempre
delle sinapsi, le giunzioni tra cellule nervose dove
usato il condizionale ed espressioni di cautela:
avvengono gli scambi tra zone del cervello anche
• Genetic clues to autism could lead to treatment
molto lontane tra loro. Questa scoperta getta un
(Los Angeles Times)
po’ di luce sul mistero dell’autismo. Da anni infatti
• Study locates possible autism gene (Seattle Times)
si sospetta che un alterato dialogo tra le diverse
• Roots of autism more complex than thought
parti del cervello sia alla base delle gravi carenze
(Usa Today) • Global study of 1200 families links new genes to
nella comunicazione e nell’interazione sociale che caratterizza le persone con autismo.
autism (The Guardian) • Major Gene Study Points to Causes of Autism
Del gruppo internazionale che, unendo le proprie forze, ha cominciato a fare queste prime importanti
(Washington Post)
scoperte fa parte il gruppo di Elena Maestrini dell’Università di Bologna, membro del Comitato Scien-
Ho ritenuto opportuno quindi chiarire alcuni
tifico dell’ANGSA fin dalla sua costituzione, la quale
aspetti che mi sembrano importanti:
ci ha inviato la seguente comunicazione nel timore che la notizia, data dalla stampa con grande enfasi,
Bisogna innanzi tutto precisare che NON è stato
ingeneri aspettative non realistiche nelle famiglie
identificato e NON ESISTE “IL” GENE DELL’AUTI-
delle persone affette dalla grave disabilità.
SMO. Si ritiene infatti che l’autismo sia una condi-
Qualche giorno fa è stata riportata da molti quoti-
zione “multifattoriale”, data cioe’ dal coinvolgi-
diani italiani e internazionali la notizia riguardan-
mento combinato di diversi fattori genetici, e dalla
te uno studio sulla genetica dell’autismo, pubbli-
loro possibile interazione con altri fattori di rischio
cato online dalla rivista scientifica “Nature Gene-
non genetici, non ancora conosciuti. Solo in una
tics”, il 18 Febbraio.
minoranza dei casi, l’autismo è riconducibile ad
La notizia è stata annunciata da alcuni dei mag-
una sindrome dovuta a mutazioni in un singolo
giori giornali italiani con titoli eccessivi e sensazio-
gene (per esempio, la sindrome dell’X Fragile, la
nalistici che hanno fuorviato il reale significato dei
sclerosi tuberosa), o ad anomalie cromosomiche.
risultati della ricerca, creando aspettative ingiusti-
Non ci aspettiamo di trovare quindi una singola
ficate. Alcune esempi:
“causa” che possa essere all’origine di tutti i casi di
- Autismo, scoperto il gene decisivo nella malattia
autismo, ma probabilmente una serie di geni che
(ANSA)
possono predisporre alla malattia.
- Scoperto il gene dell’autismo, È il primo passo
In sintesi, lo studio pubblicato da “Nature Geneti-
per la cura (Corriere della Sera)
cs” riporta i primi risultati della ricerca da parte di 17
Ricerca vera e falsa
un grande consorzio internazionale (che coinvol-
possano essere coivolte nella patogenesi.
ge più di 50 gruppi di ricerca in USA e in Europa),
I risultati ottenuti da questo primo studio saran-
l’Autism Genome Project, che ha esaminato il DNA
no approfonditi in una seconda fase dell’Autism
di quasi 1200 famiglie con almeno 2 casi di auti-
Genome Project, in cui si analizzerà il DNA più
smo, allo scopo di individuare varianti genetiche
nel dettaglio, con una risoluzione maggiore, e si
correlate con la malattia. Si tratta di un primo pas-
cercherà di correlare le varianti genetiche trovate
so verso l’identificazione dei meccanismi implicati
con le manifestazioni cliniche dei pazienti.
nella predisposizione all’autismo, ma la strada da
La complessità genetica e clinica dell’autismo ha
percorrere e’ ancora lunga. Utilizzando un approc-
reso finora difficile l’identificazione della cause e
cio innovativo (basato sull’uso di una tecnologia
la comprensione dei meccanismi eziologici.
detta “DNA microarrays”) e’ stato possibile iden-
I risultati ottenuti dall’Autism Genome Project
tificare alcune regione cromosomiche che proba-
fanno sperare che nei prossimi anni sarà possibile
bilmente contengono geni coinvolti nell’autismo,
identificare alcuni dei principali geni coinvolti nel-
ed in particolare una regione sul braccio corto del
la malattia. Questo permetterà di poter studiare
cromosoma 11. Inoltre per la prima volta e’ stato
qual è il ruolo di questi geni nello sviluppo e nel
identificato un difetto nel gene della neurexina 1,
funzionamento del cervello, ed la loro influenza
in una singola famiglia (delle 1200 studiate) con
sulla predisposizione alla malattia. Tuttavia è an-
due sorelle affette da autismo. Questo dato non
cora impossibile prevedere quando queste nuove
è molto significativo in se’, in quanto alterazioni
conoscenze si potranno applicare per lo sviluppo
a carico di questo particolare gene saranno mol-
di trattamenti terapeutici.
to raramente associate all’autismo. La scoperta e’
Pertanto, benchè i risultati di questa ricerca siano
pero’ di interesse in quanto questa proteina, insie-
fondamentali per la comprensione della malattia,
me a molte altre, è coinvolta nel meccanismo che
non possono essere utilizzati a questo stadio ne’ per
regola i contatti e la comunicazione tra i neuroni,
nuovi test diagnostici, ne’ per una possibile cura.
facendo ipotizzare che alterazioni a questo livello
Si stampano qui di seguito tre lettere inviate a tre giornali che non hanno voluto pubblicarle, nonostante sia buona regola per i giornalisti dare spazio anche alle opinioni diverse rispetto agli articoli già pubblicati: si deve constatare che i media amano fare annunci sensazionalistici, spesso del tutto privi di fondamento, e non amano affatto smentirli.
FUNZIONA O NON FUNZIONA PERCHè ALCUNE FAMIGLIE SONO CONVINTE CHE LE CURE DELLA MEDICINA ALTERNATIVA FACCIANO BENE AGLI AUTISTICI Carlo Hanau, Docente di programmazione servizi sociali e sanitari nell’Università di Modena e Reggio Emilia hanau.carlo@unimore.it
I medici hanno compiuto per decenni interventi su-
oggi nonostante Kanner stesso avesse riconosciuto il
gli autistici assolutamente privi di efficacia, come ad
suo errore a metà degli anni cinquanta ed avesse poi
esempio le psicoterapie psicodinamiche e le cosiddet-
fatto le sue scuse ai genitori.
te terapie familiari, che fondavano il loro razionale
Persino nel campo della farmacologia ufficiale si
sull’errore statistico compiuto da Leo Kanner a metà
trovano esempi come la fenfluramina, utilizzata da
degli anni quaranta, e che sono proseguite fino ad
molti medici sulla base di un razionale convincente, 18
Funziona o non funziona. Perchè le famiglie sono convinte che le cure della medicina alternativa facciano bene agli autistici
che si è dimostrata assolutamente priva di efficacia
che gli è succeduto nella direzione dell’ARI, non
quando è stata sottoposta a prove scientifiche.
ha rinnegato tale invito, che si ritrova ancora oggi
Perciò si deve avere un riguardo particolare nel
nel sito: http://www.autismwebsite.com/ARI/new-
commentare gli errori compiuti dalle famiglie de-
sletter/controversycontinues.htm
gli autistici, disperate per la gravità della sindrome
Ancora oggi ci sono delle famiglie che vogliono
e spesso mal indirizzate da personale sanitario o
curare il figlio con la secretina, così come ancora
pseudosanitario che ricava vantaggi dalla vendita
oggi ci sono persone che credono che il metodo
di pseudorimedi. Il fenomeno complesso di geni-
Di Bella funzioni in tutti i tumori (la nostra Regio-
tori-sanitari o genitori-pseudosanitari è particolar-
ne ne ha ammesso l’uso a spese del SSN, sia pure
mente presente in questo campo, così come pos-
come uso compassionevole).
sibile constatare nel protocollo DAN!, nella chelazione per via dermica dell’osteopata Rashid Buttar
ERRARE È UMANO,
(prima DAN! ed ora DAY, che significa:sconfitto
MA PERSEVERARE È DIABOLICO
l’autismo ieri), e in tanti altri interventi qui non
Non resta che chiedersi quali interessi spingano
nominati, più o meno innocui: negli ultimi 12 mesi
Edelson a lasciare la raccomandazione di Rimland
la chelazione e lo stringimento del corpo hanno
nel sito dell’ARI.
fatto anche due vittime fra i bambini che vi sono
I conflitti di interessi purtroppo si ritrovano ovun-
stati sottoposti.
que: nel consiglio di una sezione dell’ASA dal 2006
Questo fenomeno è stato esaminato da noi nel
sono entrati a far parte nuovi consiglieri, fra i qua-
volumetto: Autismo che fare?, pubblicato dalla
li il Sig.Humphrey, proprietario e amministratore
Vannini editrice in collaborazione con Anffas. Vi si
delegato della ditta Kirkman, che produce inte-
spiega perché la SECRETINA è stata usata per anni
gratori pubblicizzati dal sito delle associazioni di
su decine di migliaia di autistici del mondo le cui
genitori fanatici e venduti in tutto il mondo.
famiglie erano convinte che fosse utile per miglio-
Il caso della secretina non è certo l’unico. La fen-
rare e per guarire dall’autismo. Tutto è partito nel
fluramina, che aveva suscitato tanto entusiasmo
1996 dalla madre di un bambino autistico, Victo-
prima nei medici e poi nei familiari, dopo essere
ria Beck, che aveva osservato come il figlio fosse
stata sperimentata, ha dimostrato di essere più
molto migliorato dopo un esame compiuto con la
dannosa che utile ed alla fine è stata ritirata dal
somministrazione di secretina a puro scopo dia-
commercio anche per gli altri usi. Ci si può chiede-
gnostico dal Dr.Karoly S. Horvath dell’Università di
re come mai tantissimi familiari (e tanti operatori)
Baltimora. L’associazione ARI-DAN! ha cavalcato
si siano lasciati trarre in inganno.
la tigre: in particolare Bernard Rimland, fondato-
Come è possibile che le case farmaceutiche, sempre
re dell’associazione americana dei genitori ASA, e
all’erta per sfruttare legittimamente una scoperta,
poi dell’ARI e del DAN! é stato un fautore di tutte
da qualunque parte venga, non abbiano cercato
queste terapie prive di evidenza scientifica.
di brevettare le “intuizioni” a proposito dell’auti-
Sono occorsi diversi anni per fare le sperimenta-
smo? Se veramente ci fosse qualcosa che funziona
zioni scientifiche ed alla fine, nel 2004, si è dimo-
così bene come i sostenitori delle medicine alter-
strato che la secretina non fa nulla di più di un
native dichiarano, chi riuscirebbe a fermarne la dif-
qualunque placebo (la finta medicina che non
fusione? Si pensi che queste proposte sono vecchie
contiene nessun principio attivo).
di molti anni e che il libro del dr.Montinari uscito
Rimland ha continuato a incitare i genitori a pro-
nel 2002 traduce e riprende teorie che il gruppo
vare la secretina anche dopo che la sperimentazio-
DAN! andava diffondendo dal 1996, aggiungendo
ne aveva dimostrato la sua inutilità, finché non è
una sua “terapia” omotossicologica che costa 300
morto, nell’estate 2006. Stephen (Steve) Edelson,
euro al mese, che danno la ragguardevole somma 19
Ricerca vera e falsa
di 10 milioni di euro all’anno se moltiplicati per i
Effetto start (momento della partenza)
suoi 2500 pazienti.
Occorre sapere che gran parte delle manifestazio-
Riassumendo i motivi per cui una famiglia può cre-
ni autistiche sono cicliche, nel senso che presenta-
dere che un intervento funzioni, anche se l’inter-
no un’alternanza naturale di periodi migliori con
vento non è efficace, sono i seguenti.
periodi peggiori nel breve termine di settimane e di mesi, mentre nel lungo periodo le manifesta-
Effetto placebo
zioni autistiche cambiano, così come cambia la
Qualunque intervento, come una falsa medicina che
persona dell’autistico. La gran parte delle famiglie
non contiene nulla di attivo, ha dei risultati modesti
intraprende la strada della medicina alternativa
ma reali, in quanto i malati e chi sta loro vicino cre-
quando la situazione è peggiore: infatti la forza
dono che funzioni. I risultati di una falsa medicina
della disperazione spinge ad abbandonare la ra-
sono migliori rispetto a nessuna medicina.
zionalità, quando la medicina ufficiale ammette
La sperimentazione dei farmaci e di ogni altro in-
la sua impotenza. E’ probabile che l’andamento
tervento che si propone come terapia deve avve-
favorevole successivo al momento peggiore sia
nire mettendo a fronte i risultati del trattamento
interpretato come effetto dell’intervento (errore
con il farmaco vero (da sperimentare) contro i ri-
logico che i latini definivano”post hoc, propter
sultati di un gruppo trattato con placebo: entram-
hoc” e cioè addebitare una conseguenza ad un fe-
bi i gruppi danno risultati positivi, ma quello col
nomeno che l’ha preceduta, senza verificare che ci
farmaco deve dare risultati statisticamente supe-
sia il nesso di causalità). Questa ricerca è del tutto
riori rispetto al gruppo di controllo trattato col
fuori della portata di una famiglia, perché esige
placebo. I pazienti e i familiari non devono perciò
una verifica su molti casi.
sapere se stanno facendo il farmaco vero oppure il
Anche le associazioni di pazienti non possono effet-
placebo, altrimenti il placebo svelato non funzio-
tuare tale verifica, perché le associazioni seleziona-
na più mentre il farmaco da sperimentare funzio-
no coloro che sono d’accordo con le finalità e i mez-
na sempre. I prodotti omeopatici e omotossicolo-
zi che l’associazione rappresenta, spesso addirittura
gici venduti in farmacia devono dimostrare sem-
con i dirigenti dell’associazione stessa. Gli insoddi-
plicemente di non essere dannosi all’organismo, la
sfatti di questa cura non faranno mai proteste, non
qualcosa non è difficile considerando che si tratta
costituiranno associazioni contrarie, ma preferiran-
di acqua pura nella quale non è più rintracciabi-
no eclissarsi, anche perché si vergognano di ammet-
le neppure una traccia del principio attivo che sta
tere di avere speso denaro e tempo per interventi
alla base della loro preparazione.
alternativi. Su questo abbandono silenzioso contano i proponenti i rimedi alternativi ed anzi giocano
Effetto Pigmalione
pesantemente su questo fenomeno: come mai i libri
Si è provato che i bambini normali, se presentati
pubblicitari ed i filmati pubblicati dal DAN! tradotti
da un esperto agli insegnanti come molto intel-
in italiano a cura del dr.Verzella recano soltanto casi
ligenti, diventano più bravi degli altri, in quanto
di autistici molto migliorati o addirittura guariti?
gli insegnanti si dedicano all’insegnamento su di
Come mai il dr.Montinari descrive successi così gran-
loro con maggior entusiasmo. Quando i genitori
di da essere considerato incredibile? La stessa cosa
iniziano una cura nutrono speranze, si dedicano
può estendersi anche al dr.Borghese. Qualcuno dice:
di più ai loro figli e destano maggiori attenzioni
troppo bello per essere vero.
pedagogiche attorno a loro. Queste attenzioni migliorano i bambini realmente, ma non sono da
Esiste poi una certa razionalità nell’irrazionali-
ricollegarsi alle medicine quanto alle attenzioni
tà dell’affidarsi alle alternative: perso per perso,
pedagogiche praticate.
conviene tentare, sopra tutto se non ci sono rischi. 20
Funziona o non funziona. Perchè le famiglie sono convinte che le cure della medicina alternativa facciano bene agli autistici
Nel caso dell’autismo esisteva un rischio quando il
DAN!. American Journal on Mental Retardation,
dr.Montinari prescriveva i gangliosidi bovini: infat-
Vol.3, n.3, ottobre 2005, pp.432-437).
ti una diluizione estrema non scongiura il rischio di
D’altra parte la critica puntuale che un medico, il
contrarre la malattia della mucca pazza perché un
dr.Laidler, ex aderente al DAN! e padre di bambi-
solo prione è sufficiente a provocare la malattia.
no con problemi di autismo ha espresso nel sito
In tutta fretta, senza bisogno di sperimentazione
http://www.quackwatch.org coinvolge non sol-
scientifica farmacologica, la Ditta che produceva
tanto questo o quel risultato, ma tutto il metodo
quel prodotto omotossicologico ha semplicemen-
(aneddotico) e le prassi su cui queste medicine al-
te cambiato bestia: ora i gangliosidi vengono dal
ternative si reggono (http://www.quackwatch.org/
maiale e quel niente che facevano prima i gan-
search/webglimpse.cgi?ID=1&query=autism).
gliosidi bovini lo fanno anche i gangliosidi suini,
Le associazioni di genitori più rappresentative e
senza rischio. Invece la terapia chelante dei mine-
più antiche come ANGSA onlus nazionale hanno
rali pesanti, quella vera e non quella finta tramite
da tempo messo in guardia i genitori dal credere
la pomata di Buttar consigliata da DAN!, ha fatto
a queste illusioni. Anche Autismo Italia e tutte le
un morto: un bambino inglese di 5 anni, morto
80 associazioni aderenti ad Autism Europe hanno
in America dove era stato appositamente portato
rifiutato queste chimere.
nell’estate scorsa. Secondo sua madre, anche lui
Le associazioni di specialisti professionisti, come la
era stato molto meglio, prima di morire alla terza
Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
iniezione di chelante!
dell’Adolescenza, SINPIA, hanno emesso nel 2005 le loro linee guida dove questi trattamenti non
Effetto confusione
sono neppure nominati. Stessa cosa è successa per
Quando vengono intrapresi insieme più interventi,
le Regioni che hanno emesso ufficialmente le loro
come ad esempio l’omotossicologia (venti pseudo-
linee guida sull’autismo.
farmaci assunti al dì), la dieta senza glutine e senza
Soltanto la forza dell’illusione dei genitori, alcu-
caseina con integratori vari e un intervento educa-
ni dei quali diventano l’utile esca per indurre altri
tivo speciale strutturato e intensivo, i risultati del-
a provarci, l’interesse degli speculatori e del Prof.
l’intervento educativo, quelli soli scientificamente
Saraceni, dirigente della segreteria tecnica del
dimostrati, possono essere ritenuti il risultato del
precedente ministro della salute e l’ingenuità (si
cumulo di tutti gli interventi. Questo cumulo met-
vorrebbe credere) di alcuni giornalisti prolungano
te al riparo il dr.Montinari dalle smentite che altri
questa brutta storia ancora al 2007, arrecando fal-
medici, veri ricercatori, potrebbero effettuare: in-
se speranze e danni reali sopra tutto ai genitori
fatti occorrerebbe troppo tempo e troppe risorse
dei bambini autistici più piccoli, che sono senza
per effettuare tutte le sperimentazioni con e sen-
esperienza e vogliono credere alle illusioni.
za ognuna delle singole terapie proposte insieme. I ricercatori seri non hanno alcun gusto a demolire teorie che si presentano subito scarse di fondamento razionale e che affastellano insieme troppi interventi; preferiscono trascurarle, secondo il verso: non ti curar di loro ma guarda e passa. Le rare volte che i ricercatori seri hanno sperimentato scientificamente le “scoperte” annunciate dagli aderenti al DAN! hanno trovato che si trattava di bufale enormi: è il caso del dr.Shaw e del Sig.Shattock (C.Hanau & D.Mariani Cerati: Autismo e protollo 21
Ricerca vera e falsa Risposta alla Gazzetta di Mantova Questa mia lettera di risposta non è stata pubblicata, in barba alla pari condizione che dovrebbe valere nella libera stampa
SPERANZE E ILLUSIONI SULL’AUTISMO Carlo Hanau, Docente di programmazione servizi sociali e sanitari nell’Università di Modena e Reggio Emilia hanau.carlo@unimore.it
Gent.ma Sig.ra Caterina, Madre di Antonio, un
delle spese processuali da parte del Ministero (cfr
bambino autistico,
www.superando.it). Ma l’aggiunta di ore di soste-
mi creda che non sono affatto contento quando
gno costa molto denaro pubblico, la disponibilità
distruggo le illusioni dei malati e dei familiari, so-
dell’Ente pubblico è limitata e sarebbe immorale
pra tutto quando si tratta di disabilità grave come
sprecare 300 euro al mese per dei prodotti che
quella dell’autismo. Tuttavia la falsa illusione é
non hanno nessun razionale, nessuna prova di ef-
come la droga, sembra utile in un primo periodo
ficacia e infine nessuna motivazione per costare
e poi diventa un ostacolo per ottenere effettivi
così cari, trattandosi di acqua pura o di granuli con
miglioramenti: infine subentra la disillusione e la
appena una traccia infinitesimale di una sostanza
sfiducia verso tutto e verso tutti, che fa perdere
a bassissimo prezzo.
anche ogni ragionevole speranza. Quanto detto
Il più recente studio internazionale, pubblicato
deriva dall’esperienza di centinaia di casi di adul-
nell’estate 2006 e ripreso su tutti i quotidiani ita-
ti autistici residenti in diverse regioni italiane, in
liani, insegna che il placebo ha gli stessi effetti del
particolare nel Lazio, dove per conto dell’Universi-
farmaco omeopatico. Pagare col denaro pubblico
tà conduco un progetto “Autismo ed educazione
questi farmaci equivale a ridurne gli effetti bene-
speciale” voluto dall’Assessore alle Politiche Socia-
fici, che sono rafforzati dal sacrificio economico di
li Avv.Mandarelli.
chi ci crede, proprio come per la psicanalisi. La Re-
Insegno da più di trent’anni programmazione dei
gione Toscana ha deciso di finanziare l’omeopatia,
servizi sociali e sanitari nell’Università e credo che
con una decisione politica democratica, ma non
la programmazione degli interventi pagati dall’en-
può riconoscerla “scientificamente valida” perché
te pubblico debba essere fatta con la razionalità e
non costituisce prova scientifica il numero dei con-
non certo con la guerra e con i sentimenti impe-
sumatori di medicina omeopatica. Tanti erano an-
tuosi e irrazionali che il cuore talvolta suggerisce.
che i clienti di Vanna Marchi, tantissimi sono quelli
Questa é la prima regola che si deve imparare: se si
dei maghi e delle streghe.
consumano risorse umane e materiali percorrendo
Quando poi la scienza abbia già dimostrato che
strade ignote, difficilmente si riuscirà ad arrivare
una certa strada é un vicolo cieco, allora diventa
alla meta, che é il miglioramento dello stato di sa-
un dovere morale smascherare i pifferai magici
lute, sprecando le risorse scarse dell’Ente pubblico.
che incantano (a pagamento) gli illusi, sfruttando
Se la scuola pubblica concede soltanto 4 ore di
gli effetti: placebo, Pigmalione e momento della
sostegno al suo bambino autistico si possono re-
partenza, dai quali nessun medico e nessun pa-
clamare i suoi diritti presso il tribunale civile ot-
ziente può dirsi esente.
tenendo le ore di sostegno indicate nel Progetto
Gentile Signora, non si può avere la presunzione
Educativo Individuale, in genere 16 ore settima-
di affermare:”so con ferma certezza che il proto-
nali: la FISH (Federazione Italiana Superamento
collo Montinari aiuta il mio bambino”. La scienza
Handicap), di cui mi onoro di essere un vicepresi-
esige che si facciano prove, ad esempio togliendo
dente, da molto tempo indica questa strada, sem-
una alla volta le “specialità” che sono comprese
pre coronata da successo, compreso il pagamento
nel protocollo ed affidando il giudizio sul risultato 22
Speranze e illusioni sull’autismo
a un terzo, un valutatore esterno detto cieco per-
menti capitano subito dopo un intervento, gl’in-
ché non deve conoscere quali sostanze sono state
genui credono che siano dovuti all’intervento ed
date e quali no. Continuando quel protocollo, che
alcuni furbi si appropriano dei meriti che non sono
prescrive al bambino venti prodotti al giorno, ob-
loro: già gli antichi si erano accorti dell’errore del
bligandolo alla dieta senza glutine e senza latte
ragionamento:“Post hoc, propter hoc”.
e aggiungendo integratori, spesso di provenienza
L’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Auti-
estera e quindi costosissimi, si rischia di sprecare
stici (www.angsaonlus.org), ben presente anche in
risorse e tempo che dovrebbero essere impiega-
Veneto, aveva offerto al medico che ha importato
ti nell’unico intervento fin qui dimostratosi real-
in Italia le sedicenti cure del biochimico Shaw (al
mente efficace: la pedagogia speciale basata sul-
quale si ispira gran parte del libro del Dr. Monti-
l’analisi neocomportamentale, inquadrata in una
nari) la possibilità di ottenere gratuitamente una
strategia di lungo periodo come quella TEACCH,
visita di uno specialista di fama prima e dopo la
utile per cercare di arrivare al traguardo dell’inclu-
sua cura e di eseguire analisi biochimiche appro-
sione nel mondo degli adulti, in un contesto socia-
fondite sui bambini che fossero migliorati. L’offer-
le “normale” e non in un ghetto per disabili.
ta è stata rifiutata. Questi motivi dovrebbero essere sufficienti per fare
Prima della cura Antonio gridava e non dormiva:
ripensare i giovani genitori che si prestano a fare da
dopo la cura é migliorato. Questo é un caso, “una
esche per altri genitori, propagandando interventi
rondine che non fa primavera” e che non dimostra
della medicina alternativa non mai validati, esclusi
la relazione di causa ed effetto della sedicente cura:
dalle linee guida della Società Italiana Neuropsichia-
il caso singolo è semplicemente un invito alla spe-
tria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e dalle
rimentazione, ad analizzare approfonditamente i
Regioni che le hanno emanate, avversati da tutte le
motivi del miglioramento con una ricerca scientifica
ottanta Associazioni che aderiscono ad Autism Euro-
seria. Le cause dell’autismo conosciute sono molte,
pe, screditati dalla comunità scientifica internazio-
quelle sconosciute ancora di più e rimarranno tali se
nale, il cui giudizio viene accuratamente evitato da
invece che fare sperimentazioni si coltiveranno le il-
dottori come Montinari, che preferiscono rivolgersi
lusioni a pagamento, le suggestioni collettive.
direttamente ai genitori degli autistici tramite i siti o
Possiamo osservare centinaia di casi di bambini au-
le lettere ai giornali dei genitori.
tistici che sono migliorati, alcuni addirittura gua-
riti, senza avere fatto alcuna cura, soltanto per la
forza sanatrice della natura: quando i migliora-
Prof. Carlo Hanau Direttore de Il Bollettino dell’ANGSA
Anche questa lettera, inviata alla redazione di Metro Roma, non è stata pubblicata
Spett.Redazione,
by e Montinari, esattamente come Lombardozzi
nell’ottava pagina di Metro edizione di Roma ab-
stesso, omeopata. I loro libri non hanno alcun va-
biamo letto un articolo del Dr.Lombardozzi, su
lore scientifico e costituiscono pura pubblicità per
vaccini e lesioni.
i loro autori: inducono i genitori a spendere 300
Vi si afferma che il Thimerosal sarebbe causa del-
euro al mese per seguire le “cure” alternative pre-
l’autismo.
scritte, prive di ogni efficacia che non sia quella
L’affermazione si poggia su “studi” di personaggi
del placebo.
appartenenti alla medicina alternativa, come Kir-
Tutti gli studi epidemiologici condotti in molti 23
Ricerca vera e falsa
Paesi, dalla Danimarca al Canada e alla Gran Bre-
Tutte le cause intentate negli USA dai genitori di
tagna, dimostrano che l’affermazione è falsa.
autistici contro i produttori di vaccini con Thime-
Infatti da diversi anni il Thimerosal non viene più
rosal hanno visto la sconfitta dei ricorrenti.
utilizzato nei vaccini per i bambini. Se questo fosse
Per un’informazione seria sull’argomento si ri-
stato causa dell’autismo, l’incidenza dell’autismo
manda al sito www.angsaonlus.org a cura dell’As-
avrebbe dovuto diminuire o azzerarsi. Invece, pur-
sociazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici,
troppo, i bambini nati negli anni ‘90 nei Paesi che
la più grande e la più antica fra quelle specifiche
avevano già adottato vaccini privi di Thimerosal
per l’autismo, che proprio a Roma, nei giorni 15
hanno mostrato una percentuale di autismo sicura-
e 16 giugno, terrà un congresso internazionale a
mente non inferiore a quella delle coorti dei bam-
Roma presso l’Università La Sapienza.
bini nati in precedenza, vaccinati con Thimerosal.
Questa prova sperimentale su milioni di casi ha
dimostrato la falsità dell’affermazione, tanto che il mondo scientifico non ne discute più da anni,
Prof. Carlo Hanau Direttore de Il Bollettino dell’ANGSA Docente di programmazione ed organizzazione dei servizi sociali e sanitari, Università di Modena e Reggio Emilia
contrariamente a quanto scritto in alto al centro della pagina.
AUTISMO E MEDICINE OMEOPATICHE ED OMOTOSSICOLOGICHE Carlo Hanau, Docente di programmazione servizi sociali e sanitari nell’Università di Modena e Reggio Emilia
Ciascuna persona malata o sana, purché capace
l’EBM (medicina basata sulle prove di efficacia).
di intendere può liberamente acquistare a pro-
La regione Toscana già finanzia questi interven-
prie spese integratori alimentari, cibi esotici, bot-
ti e l’Emilia Romagna ha stanziato un milione di
tigliette di acqua miracolosa, amuleti africani,
euro, che sono nulla come entità ma minano il
derivati da animali (purché non contribuiscano a
principio di riferimento della programmazione
fare estinguere le specie protette). La legge impo-
sanitaria, quello della EBM, che si sta affermando
ne limiti alla propaganda su questi prodotti, che
gradualmente in tutto il mondo, Cina compresa.
non deve essere ingannevole, ed inoltre si deve
Se il SSN include questi prodotti nella sua offer-
rispettare il principio secondo il quale i minori ed
ta, pagandoli in tutto o in parte con denaro pub-
i minorati incapaci di intendere e di volere vanno
blico, chiedo che il SSN produca direttamente le
adeguatamente tutelati.
bottigliette e i granuli omeopatici e omotossico-
Lasciando ad altri il problema giuridico, desidero
logici, in quanto è del tutto ingiustificato paga-
in questa sede affrontare il problema economico,
re bottigliette d’acqua a un prezzo che potrebbe
che diventa rilevante per la collettività quando i pa-
essere remunerativo persino per molti farma-
zienti che scelgono le medicine alternative chiedo-
ci, per i quali le case farmaceutiche devono fare
no al SSN o ai Comuni di pagare le loro “terapie”.
una costosa sperimentazione prima di ottenere
E’ questo il caso dei pazienti autistici dell’omotos-
la possibilità di vendere, sperimentazione che
sicologo dr. Montinari, direttore scientifico del-
deve dimostrare che il prodotto proposto pro-
l’AIAS di Afragola, e del dr.Verzella, oculista di
duce salute almeno in confronto col placebo. I
Bologna detentore del marchio DAN! che nei fatti
prodotti alternativi devono semplicemente di-
e nelle loro teorie disprezzano la medicina basata
mostrare di non essere dannosi. La produzione di
sul criterio della evidenza scientifica dei risultati,
questi prodotti è facilissima e costa quasi nulla. 24
Autismo e medicine omeopatiche ed omotossicologiche
Come preparazione di questo impegno si dovrebbe
loro effetto basato sul placebo, perchè l’interesse
verificare quanto costa la propaganda (lecita e illeci-
muove il mondo e contribuisce non poco a mante-
ta) di questi prodotti, quanto incide il fenomeno del
nere la fortuna delle medicine alternative. D’altra
comparaggio e il costo di distribuzione. Insomma, si
parte bisogna decidere se si vuole incentivare la
deve conoscere chi ci guadagna e quanto ci guadagna.
ricerca scientifica oppure la ricerca di facili gua-
La produzione pubblica di questi “beni” abbatte-
dagni a spese dei malati ed ora anche del bilancio
rebbe i costi e, purtroppo, forse anche parte del
pubblico.
RICERCA PSICOLOGICA RICERCA PSICOLOGICA L’ESPRESSIONE CHE PIACE AGLI AUTISTICI Gianbruno Guerrerio, su LE SCIENZE del 26.3.2007, fornisce il resoconto di una recentissima ricerca e scrive che gli autistici sono in grado di associare stati mentali alle espressioni facciali che osservano, purchè queste non siano statiche e neutre.
I bambini autistici sono stati a lungo considerati
“Sorprendentemente, i bambini autistici sembra-
come affetti dalla difficoltà di interpretare gli stati
no particolarmente sensibili agli occhi, e anche
mentali delle altre persone sulla base delle espres-
alla bocca”, ha detto la direttrice della ricerca Elisa
sioni facciali, e in particolare modo delle espressio-
Back, ora all’Università di Birmingham.
ni che coinvolgono principalmente l’area intorno
“Le conclusioni dei precedenti studi erano ampia-
agli occhi. Ora uno studio condotto da ricercatori
mente basate sulla presentazione di fotografie,
dell’ Università di Nottingham e pubblicato sull’ul-
cioè di immagini statiche. Il nostro studio indica
timo numero di Child Development - organo della
che una più accurata misurazione delle capacità
Society for Research in Child Development - mo-
delle persone con autismo può essere ottenuta
stra invece che i bambini autistici sono in grado di
con sofisticate tecniche di animazione digitale che
interpretare gli stati mentali quando stanno osser-
movimentano le espressioni facciali.”
vando un’espressione facciale animata.
25
L’angolo riservato ai medici
L’ANGOLO RISERVATO AI MEDICI L’ANGOLO RISERVATO AI MEDICI Riportiamo questo comunicato non perchè sia di diretto interesse per l’autismo quanto piuttosto perchè si auspica che la somministrazione dei farmaci agli autistici segua le stesse linee di cautela e di garanzia di specializzazione dei medici prescrittori in favore dei bambini con ADHD.
26
Vita associativa
V I T A AVITA S ASSOCIATIVA SOCIATIVA 2 GIUGNO 2007: GIORNATA NAZIONALE DELL’AUTISMO Carlo Hanau
Anche quest’anno, il due di giugno, al parco diver-
problemi dei bambini autistici, che si presentano con
timenti Mirabilandia di Ravenna, in uno spazio g.c.
un aspetto eguale agli altri, ma che hanno gravissi-
dalla proprietà del Parco, che ha sempre riservato
mi deficit comportamentali e spesso anche cognitivi.
condizioni di favore per i ragazzi con disabilità e
L’attesa di un comportamento normale da parte dei
i loro accompagnatori, si svolge la manifestazio-
comuni cittadini suscita maggior sorpresa e ripro-
ne nazionale della giornata dell’autismo, con
vazione ogni volta (in genere di frequente) che il
la distribuzione della favola didattica “Calime-
bambino trasgredisce le regole del vivere comune. I
ro e l’amico speciale”, di G.Ippolito, M.L.Sanità,
genitori, ingiustamente colpevolizzati per quei com-
M.M.Gambatesa. Questa favola si rivolge agli inse-
portamenti che le persone comuni pensano derivare
gnanti ed agli alunni dell’elementare e della media
dalla maleducazione del figlio, tendono a ridurre le
inferiore che sanno già leggere e che devono im-
occasioni e gli incontri sociali ed alla fine l’intera fa-
parare come rapportarsi con i compagni che hanno
miglia di un autistico rischia di trovarsi isolata.
comportamenti problematici di tipo autistico.
La giornata è l’occasione di parlare correttamen-
La favola può essere vista e ascoltata nel sito del-
te dell’autismo nei grandi giornali nazionali e per
l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autisti-
la RAI e Mediaset. Col consenso di Pubblicità Pro-
ci: http://www.angsaonlus.org.
gresso, RAI e Mediaset hanno mandato in onda
Nel sito sono indicate le piazze d’Italia nelle quali
un simpatico spot pubblicitario, approntato bene-
si effettua la distribuzione di questo sussidio di-
volmente dall’Agenzia di Pubblicità Euro Rscg di
dattico, che può essere ancora reperito presso le
Milano, con la collaborazione delle Case di Post
associazioni ANFFAS ed ANGSA, per essere utiliz-
- produzione XLR8 srl e SCREENPLAY srl.
zato dagli insegnanti, che possono servirsi delle
Nello spot, Calimero in piume ed ossa invita i bam-
schede didattiche accluse, opera di Docenti del-
bini ad ascoltare e vedere la favola nel sito: http://
l’Università di Napoli, R.Militerni e B.Schettini.
www.angsaonlus.org. La giornata dell’autismo ricorda la necessità di au-
Viene distribuita la filastrocca “L’amico speciale”, in-
mentare gli scarsissimi finanziamenti dedicati alle
trodotta e commentata ad uso di insegnanti e geni-
ricerche sulle patologie che provocano l’autismo,
tori nel libretto: “L’amico speciale, uno strumento per
in gran parte ancora sconosciute.
parlare di autismo con i bambini più piccoli”, curato
Il problema sociale è enorme, sia per la gravità
da Simona Lancioni del Centro Giuntinelli informa-
della sindrome sia per la sua diffusione.
re un’H del Comune di Peccioli (PI). Il libretto spiega
La giornata del 2007 è particolarmente importante
cosa sono le sindromi autistiche ed è rivolto agli in-
perché precede il congresso internazionale di Roma
segnanti, ai genitori ed a tutti coloro che desiderano
del 15 e 16 giugno, che avrà luogo nell’aula magna
capire cosa sia l’autismo. Anche questo fascicolo è di-
dell’Università di Roma, La Sapienza, e quello del-
sponibile presso le associazioni e il centro Giuntinelli.
l’associazione internazionale Autismo Europa, cui
Lo scopo delle pubblicazioni e della Giornata con-
ANGSA aderisce, che avverrà ad Oslo, fra il 31 agosto
siste nell’informare l’intera opinione pubblica dei
e il 2 settembre: A World of possibilities. 27
Vita associativa
L’AMICO SPECIALE Filastrocca a cura del centro Informare un’H di Peccioli
Conchiglie, formine e rastrelli
Solo Francesco non sa giocare,
castelli di sabbia, palette e secchielli.
c’è da capire cosa può fare.
Chi insegue un dipinto aquilone
Ripete le cose all’infinito,
e chi gioca col tondo pallone.
ma solo la mamma alla fine ha capito.
In riva al mare tanti bambini
Ci vuole pazienza per imparare
fan disperare gli attenti bagnini.
che anche con lui si può parlare. Ripete i gesti senza stancarsi, però fatica ad addormentarsi. Francesco ha paura del mondo intero quasi gli sembra un buco nero. Se lo stringi in un abbraccio lui si sente preso al laccio. Come in un guscio si sente ingabbiato, capire è facile quanto sia spaventato Dei suoi sentimenti non riesce a parlare, ma ogni bambino li può indovinare. Lui dice e ridice e fa e rifà ma a farsi capire fatica lui fa Colpa sua non è se non ci riesce: è una malattia che glielo impedisce. Dice il dottor non abbiate paura anche se ancor esiste una cura. Solo l’affetto lo può aiutare e ogni bambino glielo può dare. Ma certo che i bambini son’intelligenti e sanno aprire le loro menti. Così provando e riprovando anche Francesco va imparando. E se il suo guscio non può abbandonare con l’aiuto di tutti può migliorare. Amore ci vuole e solidarietà e qualche cosa si risolverà. E se non proprio a tutto si può rimediare c’è sempre qualcosa da guadagnare: il sorriso sincero di un amico speciale non c’è mai tesoro che lo possa eguagliare 28
Caro Beppe Grillo
CARO BEPPE GRILLO, le sindromi autistiche sono veramente molto gravi ed i
Anche in Italia i bambini autistici ricevono oggi una
bambini e le famiglie che hanno questo problema me-
diagnosi corretta, con un ritardo sempre inferiore, ed
riterebbero un rispetto particolare, perché i soggetti
è proprio questo un motivo dell’enorme aumento dei
autistici italiani non vengono mandati in Residenze a
casi diagnosticati. Abbiamo condotto una ricerca fi-
15 anni ma restano in famiglia finché c’è la famiglia.
nanziata dal Ministero della salute su sei regioni in col-
Invece ne abbiamo viste di tutti i colori.
laborazione con l’ANGSA (Associazione nazionale ge-
Cercando una spiegazione delle cause dell’autismo
nitori soggetti autistici, il cui sito è: www.angsaonlus.
molti hanno ingiustamen-
org), che insieme ad altre 80
te colpevolizzato le madri,
associazioni nazionali (come
basandosi su un grossolano
Autismo Italia) ed europee
errore statistico di Kanner
aderisce a: Autism Europe. Sarà
del 1944; altri invece hanno
per superbia, ma ci riteniamo
accusato il Thimerosal che un
più autorevoli dell’ASA e meno
tempo era contenuto in alcu-
coinvolti in conflitti di interes-
ni vaccini: da quando non c’è
se. Il nostro Comitato scientifi-
più, l’autismo non si è certo
co è composto da più di trenta
ridotto, dimostrando l’infon-
Esperti di varie discipline.
datezza dell’accusa. Nel frat-
Anche in Italia diverse Regioni
tempo quasi nessuno studia-
(fra cui l’Emilia Romagna) han-
va seriamente la biochimica
no emanato linee guida per le
e la genetica dell’autismo,
sindromi autistiche e la Socie-
perdendo decenni preziosi.
tà Italiana di Neuropsichiatria
Anche le proposte di terapie
dell’Infanzia e dell’Adolescen-
sono infinite: dalla delfinote-
za SINPIA ha pubblicato le sue
rapia (anteriore a alla propo-
nel maggio 2005: da nessuna
sta di legge dellOn. Delfino) siamo arrivati adesso
parte vi si ritrova citato uno dei tanti rimedi che DAN!
alla tua Grilloterapia, che non sappiamo su quali basi
propone: possibile che i nostri esperti siano tutti cre-
scientifiche si regga.
tini? Perché il DAN! nonostante i dieci anni di esisten-
Fai riferimento ai danni del capitalismo ma non con-
za, non riceve nessuna approvazione dalla comunità
trolli che il firmatario della lettera alla Turco, David
scientifica internazionale? Perché non produce ricer-
Humphrey, esponente dell’ASA, da te definita la più
che seguendo le regole internazionali? Perché non
autorevole associazione mondiale, è proprietario e
pubblica sulle riviste scientifiche mediche, invece di
amministratore delegato della Kirkman, società che
fare pubblicazioni autoreferenziali indirizzate diret-
vende a migliaia di famiglie disperate ed illuse i suoi
tamente ai genitori invece che ai colleghi?
prodotti, che la FDA (l’Autorità garante americana
La nostra richiesta al Ministro Livia Turco è la compila-
sui farmaci e l’alimentazione) non ha mai autorizza-
zione di linee guida basate sulla razionalità e l’EBM. Ing. Giovanni Marino
to per lo scopo. Nel sito della Kirkman non si fa cenno alle facoltà salvifiche dei loro prodotti: sono i siti dei genitori ed i giornalisti alla ricerca dei miracoli
Presidente Nazionale di ANGSA onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)
che fanno pubblicità e incrementano le loro vendite.
Prof. Carlo Hanau Docente di programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia Direttore de Il Bollettino dell’ANGSA
Noi non desideriamo che una parte del Fondo sanitario nazionale, già così misero, venga sprecata per medicine alternative di provata inefficacia. 29
Vita associativa
COME SI DEVE CALCOLARE L’ISEE La sentenza ottenuta dall’ANFFAS, qui allegata, chiarisce che per valutare l’indice di situazione economica ISE se deve fare riferimento alla sola situazione dell’utente, e non dei suoi familiari.
30
Come si deve calcolare l’ISEE
31
Vita associativa
32
Documento preparatorio della Federazione Italiana Superamento Handicap FISH onlus per la conferenza nazionale sulla famiglia
DOCUMENTO PREPARATORIO DELLA FEDERAZIONE ITALIANA SUPERAMENTO HANDICAP FISH ONLUS PER LA CONFERENZA NAZIONALE SULLA FAMIGLIA DI FIRENZE
come Serra d’Aiello in Calabria, la Sacra Famiglia a
Il documento è diviso in 13 capitoli, consta di 27 pagine ed è reperibile sul sito della FISH, www.superando.it con relativi aggiornamenti
per persone di ogni tipo di disabilità a partire da
1. Premessa
forme di presa in carico delle persone con disabili-
2. La Convenzione Onu
tà ancora convivono nel nostro paese.
3. er il superamento dell’ interdizione
4. Contro la colpevolizzazione della madre e del-
È importante sottolineare la differenza tra un mec-
Milano, il piccolo Cottolengo di Tortona, l’Istituto Vaccari di Roma e tanti altri. Esistono anche buone prassi di vita indipendente ed autodeterminata quella intellettiva e relazionale, come accade ad esempio in Sardegna. Il peggio ed il meglio delle
la famiglia
canismo che consente l’accesso, l’integrazione, ed
5. Nulla su di noi senza di noi
uno che modifica l’assetto sociale, economico-pro-
6. Verso il riconoscimento attraverso servizi, asse-
duttivo e fisico dell’ambiente che include attraver-
gno di cura, ed in alcuni casi prepensionamen-
so vera partecipazione: parliamo dello smontag-
to e reversibilità
gio delle istituzioni liberandole dalle loro funzioni
7. Il riconoscimento della famiglia come ambito
arcaiche di controllo sociale, coazione e segrega-
educativo fondamentale
zione. A fronte degli effetti di de-responsabilizza-
8. Fisco, trasferimenti, tariffe
zione istituzionalizzata di dipendenza dei cittadi-
9. Il maggior rischio di povertà della famiglie con
ni che vengono imputati alla “società dei servizi”
uno più membri con disabilità
nata dalle riforme sociali degli anni del welfare,
10. Rendere diritto soggettivo perfetto i LIVEAS
l’inclusione sociale mette in luce che questi sono
11. Servizi alle persone con disabilità o alle loro
semmai effetti di politiche emanate dall’alto e
famiglie?
non costruite man mano dal basso (è ovviamente
12. Finanziare congruamente l’attuazione dei LI-
escluso il riferimento alla sussidiarietà ed al welfa-
VEAS
re comunità). In particolare, la nuova politica per
13. Trattamento sanitario obbligatorio e farmaci
il superamento dell’handicap è un campo in cui si
formano “culture dei bisogni e delle risorse” in cui
Vengono qui stralciati i punti di maggior interesse
i cittadini, le comunità locali, gli “utenti” si mo-
per l’autismo.
bilitano come attori, si organizzano, costruiscono soluzioni e producono innovazioni nel modo di
1. Premessa
funzionare delle strutture istituzionali.
La dignità dell’uomo e la sua capacità di autode-
terminarsi, non è violata solo dagli effetti dei con-
Affermiamo con estrema forza che la libertà dalla
flitti armati o dell’occupazione militare, seppur in-
segregazione è frutto della presa di potere su di sé
discutibilmente i più funesti. Allo stesso tempo nel
e delle proprie potenzialità alimentando in modo
nostro Paese le forme disumane di privazione della
autonomo la crescita e l’azione che si vuole svol-
libertà non sono solo quelle della coercizione del
gere nella società. Ma è anche conseguenza del-
carcere, dei cpt e delle comunità “obbligatorie”
la piena inclusione degli individui marginalizzati
per le dipendenze. La forma più atavica e meno
nella corrente principale di sviluppo, non riferita
combattuta e visibile, è quella dell’istituzionaliz-
al solo trasferimento di campo dall’azione medica
zazione di persone con problemi di salute menta-
all’intervento sociale:
le, di disabilità intellettive e relazionali, ma anche
- le politiche abitative ed urbanistiche che riguar-
motorie e sensoriali. Infatti tuttora esistono istituti
dano l’abitare (anche del cosiddetto “dopo di 33
Vita associativa
noi”), in tutte le sue connessioni di processo di
rendere fortemente partecipative le forme assem-
mobilità immerso nello spazio urbano;
bleari, segnando discontinuità rispetto alle funzioni
- le politiche della salute: l’ambiente è uno spazio
celebrative a cui i disabili e le loro famiglie hanno
dove si manifestano forme di agio o di disagio,
assistito nell’ultima legislatura.
benesseri e malesseri anche per le persone con
[...]
disabilità; non solo riabilitazione quindi;
4. Contro la colpevolizzazione
- le politiche occupazionali: non ci può essere svi-
della madre e della famiglia
luppo sociale senza il riconoscimento del diritto
Tematica “Famiglia e Diritti”
al lavoro, al produrre reddito laddove effettiva-
Gruppo “parti opportunità e rapporti di genere”
mente possibile per sé e per il proprio nucleo fa-
Per circa la metà delle disabilità mentali, che rap-
miliare anche di fatto;
presentano la quasi totalità della disabilità dei
- le politiche ambientali: senza uno sviluppo eco-so-
bambini, non si conosce la precisa patologia che
stenibile non c’è qualità della vita per nessuno;
ne è causa. Negli autistici la percentuale di etiologia
- le politiche educative: sono alla base dei processi
ignota arriva a superare l’80% del totale. Sull’igno-
di pari opportunità e dei meccanismi di inclusio-
ranza delle cause si innesca la speculazione dei pro-
ne sociale.
fittatori e la colpevolizzazione dei genitori.
Su questo piano, l’approccio delle politiche di su-
I genitori di figli con disabilità a etiologia igno-
peramento dell’handicap incardinate nella legge
ta generalmente si “sentono” colpevoli di questa
104/92, anticipa le strategie europee del mainstrea-
situazione, anche se non vi è alcuna prova della
ming. La spinta autonomista però le ha confinate
loro colpa: colpa e non dolo, che significherebbe
nel mero assetto di celebrazione di conferenze (tra
la volontà di recare danno. Su questo sentimento
cui quella prevista dall’art. 41 bis). Superamento del-
irrazionale si innestano le teorie psicogenetiche,
l’handicap verso il riconoscimento dei diritti umani
che dovendo trovare una causa sociale per spiega-
di tutti e di ognuno senza il quale sono privilegi. La
re la malattia e la disabilità mentale accusano l’or-
Convenzione dei diritti delle persone con disabilità
ganizzazione sociale di provocare tutte le malattie
firmata il 30 di marzo 2007 dal Governo Italiano, in-
dell’uomo, che per ipotesi viene considerato sano
dica la strada maestra dell’implementazione e della
alla nascita, a meno che il laboratorio non provi
verifica della pratica delle azioni per il rispetto dei
una causa organica.
diritti e per l’eguaglianza di opportunità.
Secondo costoro quando il bambino ha dei proble-
La proposta della Fish e delle associazioni aderenti è
mi fin dalla sua primissima infanzia, cioè prima di
nel rilanciare l’azione di coordinamento delle poli-
incontrarsi e scontrarsi con l’organizzazione socia-
tiche e di pianificazione delle iniziative fondate sul-
le ed economica del Paese, la colpa deve ricercarsi
la centralità del dicastero degli Affari Sociali con la
nei rapporti psicologici fra bambino e familiari.
forte partecipazione delle organizzazioni di promo-
All’interno dei familiari più prossimi, i genitori,
zione e protezione dei diritti, riformando il Comi-
subentra la costante della discriminazione di ge-
tato Nazionale previsto dall’art. 41 secondo i nuovi
nere: riprendendo un luogo comune che addossa
assetti costituzionali, introducendo il monitoraggio
la colpa di ogni problema alla mamma, la teoria
e l’implementazione della Convenzione Onu e ade-
psicogenetica addossa la colpa della malattia e
guando il Piano d’Azione del Governo del 1999 frut-
della disabilità mentale alla mancanza o all’inade-
to della I Conferenza Nazionale che anticipò - anche
guatezza delle cure e dell’amore materno.
per ampiezza - il piano di cui all’art. 18 della legge
Queste affermazioni del tutto prive di fondamen-
328/00 per la parte concernente la disabilità. Rinno-
to scientifico vengono mantenute anche quando
vo e istituzionalizzazione del Comitato Nazionale,
l’epidemiologia dimostra l’esatto contrario: è que-
e adeguamento e rilancio del Piano d’Azione, per
sto il caso delle malattie mentali più frequenti, 34
Documento preparatorio della Federazione Italiana Superamento Handicap FISH onlus per la conferenza nazionale sulla famiglia
come la schizofrenia, dove la nascita in una fami-
conclude con il ritrovamento della supposta causa:
glia di schizofrenici incide per aumentare di mol-
la madre oppure, più raramente (come in diversi
to la probabilità di diventare schizofrenici anche
casi di anoressia) il padre.
quando il bambino viene immediatamente tolto
dalla famiglia naturale per essere educato in un’al-
Proposte
tra famiglia normale esente da questa malattia. È
La legislazione sulla riservatezza giustamente esi-
questo pure il caso dell’autismo, dove un errore
ge che le comunicazioni sulla malattia vengano
statistico di chi descrisse per primo questa sindro-
date al diretto interessato, se maggiorenne e ca-
me, il Prof. Leo Kanner, avvalorò l’errata ipote-
pace di intendere e di volere, escludendo dal di-
si psicogenetica a metà anni ‘40. A nulla valse il
ritto di conoscere i familiari. Tuttavia le resistenze
successivo ravvedimento di Kanner, che si accorse
-comprensibili- a procedere all’interdizione e an-
dell’errore commesso e se ne scusò pubblicamente
che alla richiesta di un amministratore di sostegno
presso i genitori: per altro mezzo secolo le scuole
e le lentezze del nostro sistema giudiziario sono
psicodinamiche più diffuse nel mondo (Tavistock
tali da rendere spesso impossibile l’accertamento
clinic) hanno insegnato che la sindrome era cau-
e il riconoscimento in tempi utili delle situazioni
sata dalla madre, che avrebbe fatto mancare un
di incapacità: per questo motivo i sevizi sanitari
adeguato amore al figlio nel periodo che precede
e sociali da un lato chiedono una collaborazione
di 12 mesi la nascita.
estrema ai familiari e dall’altro li escludono dalle
L’errore nella diagnosi sulle cause comporta un
decisioni importanti sul piano di assistenza indi-
aggravamento del senso di colpevolizzazione del-
viduale, del quale fanno parte a tutti gli effetti.
la madre, ne riduce le capacità di prestare il pro-
1. Estendere la diagnosi precoce ad ogni terri-
prio aiuto come coterapeuta del figlio, aumenta le
torio eliminando le odiose discriminazioni tra
probabilità della separazione della coppia “giusti-
nord e sud del Paese e tra città e dimensione
ficando” l’abbandono da parte del padre; infine e
rurale.
sopra tutto orienta l’intervento abilitativo in sen-
2. Eliminare ogni forma di discriminazione nel-
so diametralmente opposto a quello che sarebbe
l’accesso alla conoscenza per i familiari delle
necessario per il bambino, il cui guscio autistico
diagnosi precoci di bambini con disabilità.
non deve essere rispettato come se fosse una dife-
3. Contrastare ogni forma di colpevolizzazione
sa (come tuttora insegnano i seguaci della teoria
della famiglia attraverso un’azione di stigma-
psicogenetica), ma deve essere rotto con interven-
tizzazione del revisionismo scientifico. 4. Dare priorità nei programmi di aggiornamen-
ti precoci, intensivi e strutturati. Se negli anni ‘60-’90 la lucida follia di Bettelheim,
to dei professionisti di ambito sanitario e di
coerente conseguenza dell’ipotesi errata psico-
ambito socio-educativo al trattamento di acco-
genetica, spingeva verso la parentectomia (se-
glienza del bambino con disabilità e della sua
parazione del figlio dai genitori e sua istituzio-
famiglia al fine di responsabilizzarne e solle-
nalizzazione) inventando miracolose guarigioni
citarne la capacità educativa da integrare con
inesistenti, ancora oggi in Italia i servizi sanitari e
quella dei servizi pubblici. 7. Il riconoscimento della famiglia come ambito
sociali esigono dai famigliari, che pure vengono
educativo fondamentale.
colpevolizzati, una dedizione espiatoria talmente elevata verso i figli malati o disabili mentali, tale
Tematica “ Famiglia e responsabilità educative”
da provocare gravi crisi della famiglia (burn out
Gruppo “genitorialità e responsabilità educativa”
del familiare). I soggetti malati vengono condotti
Il diritto-dovere universalmente accettato e garan-
attraverso sedute psicanalitiche alla ricerca della
tito dalla Costituzione ad educare i figli secondo i
genesi del disturbo, che quasi inevitabilmente si
propri principi viene di fatto negato in particolare 35
Vita associativa
per i genitori di bambini con disabilità mentale,
non li conoscono o perchè sono ideologicamente
nonostante la famiglia sia ancor più interessata, in
avversi, ritenendoli troppo meccanici, sopra tut-
quanto dovrà farsi carico di questi figli ben oltre il
to nei confronti dei bambini piccoli, che secondo
compimento dei 18 anni di età.
loro verrebbero “robotizzati” per normalizzarli.
Il primo diritto negato dei genitori è la conoscen-
Talvolta questi operatori volutamente ritardano
za che esistono strategie e modelli di intervento
la diagnosi di autismo (in media due anni dopo
diversi, che hanno modalità di esecuzione diverse
che i genitori denunciano i primi sintomi) proprio
e finalità diverse per la costruzione della persona.
perché ritengono un rischio per il bambino la co-
In genere gli operatori (insegnanti, educatori, neu-
noscenza della diagnosi da parte dei genitori, in
ropsichiatri infantili, psichiatri) propongono esclusi-
quanto potrebbero scegliere un metodo basato
vamente i metodi e le strategie che essi stessi cono-
sull’ABA. Al contrario ognuno di questi metodi,
scono e praticano, in una sorta di applicazione del
secondo coloro che la praticano, si applica sopra
principio “cuius regio, eius religio”. In particolare
tutto ai bambini piccoli, dai due-tre anni di età,
in Italia vengono assolutamente ignorati i metodi
dopo di che, superata la fase più difficile, si pas-
cognitivo comportamentali, che possono costituire
sa ad altri metodi che sollecitano maggiormente
una valida risposta alle esigenze speciali di diversi
l’intenzionalità del soggetto. Il bambino può es-
bambini, fra i quali quelli con sindromi autistiche.
sere introdotto nella classe normale della scuola
Una volta conosciutane l’esistenza, che diritto
elementare con maggiori probabilità di godere
hanno i genitori alla loro applicazione? E’ pieno
di un’effettiva inclusione e di usufruire realmente
diritto dei genitori chiedere di adottare con la
della compagnia dei suoi coetanei e degli insegna-
massima precocità possibile un metodo basato su
menti dei maestri.
ABA per i figli, fra quelli maggiormente utilizzati
Manca ancora oggi l’informazione ai genitori, ne-
e recepiti nelle buone prassi internazionali e nel
cessaria per potersi dare il consenso informato, e
documento della SINPIA del 2005.
gli operatori pretendono di dettare essi stessi il
Ogni decisione in campo sanitario spetta ai geni-
mezzo ed il fine cui l’educazione deve tendere;
tori, che sono chiamati a dare il loro consenso in-
non si vuole comprendere che alla famiglia spet-
formato sui trattamenti del figlio minore. Per di
ta il diritto-dovere costituzionalmente garantito
più in questo caso si tratta di pedagogia clinica o
di educare i figli: ai genitori spetta di individuare
di pedagogia curativa, come scriveva oltre sessan-
le mete cui l’educazione deve tendere e nessun
ta anni addietro Asperger, dove conta molto di
operatore deve assumersi questa responsabilità,
più la scelta etica del fine da raggiungere (quale
tenendoli all’oscuro della diagnosi e dei relativi
sviluppo della persona umana si intende promuo-
rimedi possibili.
vere) piuttosto che la prevalente competenza tec-
nica del medico che deve prescrivere un farmaco,
Tutti gli interventi, intensivi e precoci, devono
come nel caso di un antiepilettico, per giudicare il
essere coerenti fra loro ed essere inquadrati in
quale sono necessarie competenze che i genitori
un “programma di Stato” come quello TEACCH
non possono avere.
adottato in Nord Carolina (leggasi “accordo di
I GENITORI SONO RESPONSABILI DI TALE SCELTA,
programma” nel nostro contesto): tutti gli attori
ALMENO FINCHE’ NON INTERVENGA IL GIUDICE A
devono giocare in concerto attorno al bambino
TOGLIERE LORO LA POTESTÀ GENITORIALE.
con disabilità, per il quale ogni contraddizio-
Ripetiamo che la prima denuncia delle associazioni
ne viene vissuta come sconvolgente. Il fine da
riguarda l’ignoranza in cui i servizi tengono i ge-
raggiungere è la socializzazione o l’inclusione
nitori, ai quali neppure viene detto dell’esistenza
del disabile, avendo riguardo ad un’ottica non
di metodi basati sull’ABA, o perchè gli operatori
soltanto sull’immediato del bambino, ma anche 36
Documento preparatorio della Federazione Italiana Superamento Handicap FISH onlus per la conferenza nazionale sulla famiglia
sull’intera vita del disabile, che in particolare per
zione si sovrappone con:
l’autistico è lunga: perciò le verifiche dei risul-
1. la legge 80/06 sulla semplificazione il cui arti-
tati debbono essere condotte anche nel lungo
colo 6 se ben concordato in sede di conferenza
periodo, anche dopo la fine della scuola e con
Stato-Regioni, sarebbe un passo avanti nel su-
l’inizio della fase adulta. L’inclusione che Enrico
peramento del burocratismo;
Montobbio ha ottenuto nella sua lunga opera,
2. il Decreto Legge 203 del 30 settembre 2005 che
che inizia negli anni settanta, deve proseguire
trasferisce all’INPS di tutte le competenze fino
e generalizzarsi in tutto il nostro Paese, utiliz-
ad oggi attribuite al Ministero dell’Economia,
zando i luoghi di lavoro normali anche per i casi
ovvero la verifica formale e sostanziale di tutti
gravi, ovunque possibile, e i risultati dell’educa-
gli accertamenti di invalidità, handicap e disa-
zione devono misurarsi sulla base di questo esito
bilità ai fini dell’integrazione lavorativa, della
a lungo termine.
verifica a campione della sussistenza degli stati [...]
invalidanti, della presenza in giudizio nei casi
10. Rendere diritto soggettivo perfetto i LIVEAS
di ricorso giurisdizionale al posto del Ministero
Tematica “Famiglia e welfare”
dell’Economia, moltiplicando enormemente i
Gruppo “Livelli essenziali di assistenza ed indica-
tempi di accesso ai benefici assistenziali, lavora-
tori di reddito”
tivi ed educativi; 3. la Conferenza Stato-Regioni che ha costituito
Bisogni e personalizzazione Se è questo il valore politico dell’inclusione, la no-
un Gruppo di lavoro ristretto per valutare possi-
stra proposta sulla presa in carico (dinamicità del-
bili modificazioni e semplificazioni dei procedi-
le valutazioni basate sul modello biopsicosociale
menti di accertamento delle minorazioni civili,
e sul progetto individuale autodeterminato per-
dell’handicap e della disabilità e delle relative
sona/famiglia) e quella sui liveas qualiquantitativi
concessioni dei benefici economici.
con annesse risorse del Fondo per i non autosuf-
ficienti, corrispondono alla capacità di innovazio-
Proposte
ne sociale: questi costituiscono l’anello mancante
SPORTELLO UNICO PER LA PRESA IN CARICO
della garanzia di libertà delle persone con disa-
La proposta di riorganizzazione del sistema per la
bilità da ogni forma di segregazione. C’è quindi
sua semplificazione e l’appropiatezza è la seguente:
un pezzo da salvare della 328: l’art. 24 ed il 22 e
trasversalmente il 14 rivisto secondo i principi di
1. valutazione del bisogno-chi la fa
autodeterminazione.
Costituire una Unità di Valutazione Multidiscipli-
Sui servizi incombe poi la questione del concorso
nare (UMV) a livello distrettuale, presieduta dal
alla spesa (ISEE, ecc.), anche se siamo tutti convinti
Direttore del distretto o dal responsabile dell’U.O.
che dopo la riforma del Titolo V della Costituzio-
Disabilità1, composta da:
ne le competenza sono regionali, è pur sempre
- medico specializzato nella patologia;
vero che i Comuni non applicano la Legge perché,
- assistente sociale del servizio sociale professio-
affermano, manca il completamento della nor-
nale (art. 22, comma 4, legge 328/00; - psicologo (per l’età evolutiva o per gli adulti a
ma. La questione va ben oltre l’applicazione più o meno riduttiva e rigorosa dell’ISEE, perché, con
seconda dei casi trattati);
l’entrata in vigore della L.67/2006, le persone con
- terapista occupazionale, fisioterapista, logope-
disabilità ed i familiari hanno l’opportunità di usa-
dista o neuropsicomotricista, a seconda dei casi
re il parametro della discriminazione per valutare
trattati; - educatore professionale/laureato in scienza del-
la congruità delle richieste di concorso alla spesa. Sulla presa in carico invece la più complessa situa-
la formazione; 37
Vita associativa
La valutazione è finalizzata alla formulazione del
le norme vigenti sul consenso informato, predispone
progetto individuale di cui all’art.14 della legge
il Progetto Globale Individuale che deve contenere,
328/2000.
oltre alle valutazioni già condotte:
L’Unità di Valutazione Multidisicplinare opera in
- la descrizione dei bisogni della persona con disa-
2
collegamento con le competenze e le risorse di-
bilità, - la definizione degli obiettivi di autonomia e di
sponibili presso il Servizio di Medicina Legale dell’Azienda Usl di riferimento. Tale collegamen-
integrazione sociale, - i servizi e le prestazioni atte al raggiungimento
to è auspicabile in sede di istruttoria, in sede, se del caso di valutazione, e per la realizzazione e
di tali obiettivi
il mantenimento del dossier unificato che com-
- l’indicazione delle azioni positive da attivare per
prenda tutti i dati anamnestici, diagnostici, sociali,
concorrere alla creazione di condizioni di pari
economici e relativi alle prestazioni sociali e socio-
opportunità e non discriminazione - le eventuali indicazioni per l’esercizio della tute-
sanitarie richieste ed erogate, oltre ovviamente ai dati relativi ai progetti individualizzati.
la giuridica (amministratore di sostegno)
5. Progettazione specifica – che cosa è, chi la fa,
2. Valutazione del bisogno – come la si fa Secondo
quanto
indicato
dall’art.
2
DPCM
come, con che ruolo da parte della persona con
14.02.2001, integrando le valutazioni sulla condi-
disabilità
zione socio-economica della persona con disabi-
Il Progetto Globale Individuale, in relazione agli
lità, condotta secondo i criteri indicati dal D.Lgs.
obiettivi e ai contenuti ivi descritti, si deve arti-
109/1998 e successive modifiche e integrazioni (in
colare in Progetti Specifici, che mutano anche in
particolare art. 3 comma 2 ter D.Lgs.130/2000)
base all’età della persona con disabilità. Elenchia-
mo quelli già definiti dalla normativa vigente:
3. Valutazione del bisogno – ruolo della persona
- progetto di riabilitazione di cui all’art.26 Legge
con disabilità
23.12.1978 n. 833, artt. 6 e 7 legge 14.02.1992 n.
La persona con disabilità ha diritto di partecipa-
104, D.M. 7.05.1998 “linee-guida per le attività
re alle attività di valutazione, in forma diretta o
di riabilitazione, art. 14 D.Lgs. 30.12.1992 n.502
facendosi rappresentare dal proprio famigliare o
e successive modifiche e integrazioni. Il proget-
da specialista di sua scelta. In caso di dissenso dal-
to riabilitativo è redatto e condotto dall’equipe
le valutazioni espresse dalla UMV, entro 60 giorni
indicata nel D.M. 7.05.1998 “linee guida per le
dalla notifica dell’atto valutativo, l’interessato o
attività di riabilitazione”
chi lo rappresenta può chiedere un riesame alla
- progetto didattico di integrazione scolastica di
Commissione Regionale di cui al DPR 21.9.1994,
cui agli art.12 e 13 della legge 14.02.1992 n. 104.
n.698, integrata dalle figure professionali di cui al
Il progetto didattico di integrazione scolastica è
presente comma. Avverso la decisione della Com-
redatto dagli insegnanti della classe dell’alunno
missione è ammessa la tutela giurisdizionale di-
con disabilità, con gli eventuali educatori egli
nanzi al giudice ordinario.
enti locali e con i collaboratori scolastici, e in col-
4. Progettazione generale - che cosa è, chi la fa,
legamento con la famiglia e gli operatori socio-
come, con che ruolo da parte della persona con
sanitari del territorio. - progetto di inserimento lavorativo mirato di
disabilità La UMV al termine del processo valutativo di cui
cui all’art.2 e seguenti della Legge 12.03.1999
sopra, integrata dalle figure professionali richieste
n. 68 e successivi atti applicativi, con particola-
dai Progetti Specifici (vedi successivo punto E), d’in-
re riferimento al DPCM 13.1.2001. Il progetto
tesa con l’interessato o chi lo rappresenta secondo
di inserimento lavorativo è redatto dall’Ufficio 38
Documento preparatorio della Federazione Italiana Superamento Handicap FISH onlus per la conferenza nazionale sulla famiglia
per il Collocamento Mirato di cui all’art. 6 Legge
- Il Comune di residenza (o altra istituzione dele-
12.03.1999 n. 68.
gata in base alle disposizioni regionali vigenti)
- progetto di inserimento sociale che può avvalersi,
provvedesse alla nomina, con compiti di verifica
per la sua realizzazione, dei programmi di cui alla
e coordinamento, del Responsabile del Progetto
Legge 21.05.1998 n. 162, dei centri socio-riabilita-
Globale Individuale e di un suo supplente (spe-
tivi e della rete dei servizi socio-sanitari di cui agli
cificando che l’esito di tale provvedimento deve
artt. 8, 9, 10 della Legge 14.02.1992 n. 104, del
essere formalmente comunicato alla persona
sistema integrato previsto dalla Legge 8.11.2000
con disabilità o chi lo rappresenta)
n. 328, delle disposizioni di cui all’allegato 1 C del
- In attuazione dell’art. 14 comma 3 Legge
DPCM 29.11.2001, nonché degli emolumenti eco-
8.11.2000 n. 328 e dell’art. 6 comma 2 lettera
nomici di cui all’art 24, oltre che delle forme di
h) della Legge 14.02.1992 n.104, fosse istituito
sostegno economico previste dall’art. 14 entram-
il dossier unico sulle persone con disabilità che
bi di cui alla Legge 8.11.2000 n. 328
viene conservato presso Il responsabile del Pro-
Il Progetto Globale Individuale deve affrontare
getto Globale Individuale
eventuali problemi relativi alla mobilità e al su-
- Tutti gli operatori coinvolti nella esecuzione ed
peramento delle barriere architettoniche e senso-
erogazione degli interventi e servizi indicati nel
percettive di cui al DPR 503/96.
Progetto Globale Individuale e nei Progetti Spe-
cifici (compreso il servizio di medicina legale del-
6. Assegnazione della responsabilità del Progetto
la ASL competente per territorio) utilizzassero
Globale Individuale – perché, chi la fa, come
(obbligatoriamente) il dossier unico immetten-
Uno dei dati che costantemente emerge dalle
dovi tutte le informazioni, le azioni e gli eventi
concrete esperienze delle persone con disabilità e
che hanno diretta influenza con gli obiettivi e le
dalle loro famiglie, oltre alla stringente questio-
risorse indicate nel progetto.
ne dell’esigibilità dei diritti e della velocità, spesso
Le condizioni di processo così descritte riteniamo
inadeguata, con cui si muove il sistema di prote-
possano dare senso al sistema di protezione socia-
zione sociale, è la necessità grandemente sentita
le basato sui livelli essenziali di assistenza, perché
di potere fare riferimento ad un solo e unico li-
descrivono una serie di condizioni, metodi e sog-
vello di responsabilità a cui potersi rapportare in
getti che potrebbero garantire una gestione inte-
relazione all’andamento del progetto individuale.
grata e coordinata di tutte le fasi del processo di
Una esigenza che a volte diviene più acuta della
presa in carico in favore della persona con disabili-
stessa esigibilità concreta dei propri diritti, perché
tà. In realtà, occorre chiarirsi su ulteriori elementi,
ciò che lascia stanchezza e sfiducia nelle persone e
altrettanto decisivi e fondamentali:
nelle famiglie è anche e soprattutto il non poter-
1. in che modo la persona accede al sistema di pro-
si riferire con certezza di ascolto e attenzione ad
tezione sociale 2. in che modo il sistema possa monitorare le evo-
un solo livello di responsabilità: parliamo sempre di progetto globale di presa in carico, e non dei
luzioni dei bisogni sociali
singoli progetti specifici che devono e hanno, cia-
3. chi debba essere il “proprietario” del processo
scuno dotato, in base alle competenze e al luogo
di presa in carico (soggetti pubblici e/o soggetti
istituzionale di appartenenza, di ruoli e figure di
privati accreditati?).
riferimento precise. Rimanendo nell’ambito del
In ordine ai primi due elementi occorre che in ciascun
progetto globale di presa in carico si deve regi-
Piano di Zona siano istituite le seguenti funzioni:
strare l’assenza nel nostro ordinamento del ruolo
1. il segretariato sociale
del Responsabile di Progetto, che a nostro avviso
2. il servizio sociale professionale
potrebbe essere colmata se:
3. la porta unitaria di accesso alle prestazioni e servi39
Vita associativa
zi sanitari, sociosanitari e socio-assistenziali
disponendo che su tutto il territorio nazionale quei
Tutti questi elementi sono già indicati nella nor-
livelli siano previsti e garantiti. Una azione forte,
mativa statale vigente:
quindi, che seppure giustamente e doverosamente
1. il segretariato sociale e il servizio sociale pro-
orientata alla ricerca indispensabile dell’intesa con le
fessionale sono espressamente indicati come
Regioni, deve riprendere i temi della difesa e promo-
elementi che devono essere previsti in ciascun
zione dei diritti umani.
Piano di Zona (art. 19 e art. 22 comma 4 lett. a
[...]
della L.328/2000) 13. Trattamento sanitario obbligatorio e farmaci
2. la porta unitaria di accesso è indicata come passaggio centrale a garanzia della concreta condi-
Tematica “Famiglia e fragilità”
zione realizzazione dell’integrazione sociosani-
Gruppo “Disagio Mentale e dipendenza”
taria, dal Piano Sociale Naz.le (DPR 5.05.2001).
L’Articolo 17 sulla Protezione dell’integrità del-
Tutto ciò significa affrontare i nodi della finan-
la persona della Convenzione delle Nazioni Unite
za locale, del ri-finanziamento del Fondo Sociale
sui diritti delle persone con Disabilità stabilisce che
Nazionale, delle concrete possibilità date alle Re-
“Ogni persona con disabilità ha il diritto al rispetto
gioni di incentivare e promuovere le aggregazioni
della propria integrità fisica e mentale sulla base
comunali, ecc.
dell’eguaglianza con gli altri”. Questo diritto è
Non sono solo questioni legate alle concrete dispo-
spesso violato nei confronti delle persone con au-
nibilità finanziarie, perché alla base di tutto il ragio-
tismo o altra disabilità complessa, che sono esposte
namento qui sviluppato rimane un dato di fondo,
al rischio di abuso di mezzi di contenzione fisica e
strutturale e decisivo, dal nostro punto di vista: i
farmacologia, fra cui il ricorso al TSO, a causa del-
processi di presa in carico devono rimanere di stret-
l’impatto delle loro stesse condizioni sulla famiglia,
ta competenza pubblica, in ragione del fatto che la
in mancanza di un supporto adeguato.
disabilità non è un fatto privato, ma un fatto della
La vita con una persona con disabilità che deter-
Comunità, e in ragione del fatto che i bisogni delle
mina dipendenza ed in particolare con autismo
persone con disabilità ancor prima di essere conside-
può essere obbiettivamente massacrante per i fa-
rati dal punto di vista della prestazione o del servi-
miliari: non esistono vacanze, ammalarsi è un lus-
zio devono essere considerati dal punto di vista del
so, riposarsi impossibile. La fatica è schiacciante,
diritto umano (e quindi universale) che richiede, per
i rapporti familiari ne sono ben presto compro-
definizione intrinseca, un ruolo decisivo da parte del
messi, gli altri figli necessariamente trascurati. La
governo pubblico della Comunità.
mancanza di opportunità e di prospettive per una
In questo si innesta inevitabilmente anche il nodo
vita adulta appagante e dignitosa per il proprio
delle autonomie regionali a seguito della riforma
figlio disabile può indurre i familiari a farsi cari-
costituzionale del 2001.
co di ogni necessità del figlio disabile. In questo
Senza volere avviare alcun approfondimento o con-
modo la famiglia rischia l’isolamento e si espone al
fronto su tali aspetti, crediamo doveroso da parte
senso di inadeguatezza e di impotenza che deriva-
nostra chiarire che l’aspettativa nei confronti del
no dalla propria incapacità di assicurare al proprio
provvedimento dei LIVEAS e il contestuale riesame
figlio pari opportunità e concrete prospettive di
dei LEA è visto dalla Federazione come un insieme
autodeterminazione e di una vita adulta dignitosa
di elaborazioni ed atti che devono vedere il livello
e indipendente. Queste condizioni e questi sen-
centrale (lo Stato, e quindi Governo e Parlamento)
timenti, in condizioni estreme di abbandono da
fortemente orientato a volere utilizzare i livelli es-
parte dei servizi, possono rappresentare un rischio
senziali come chiaramente la Costituzione ha voluto
reale di abuso nei confronti della persona con di-
definire: uno strumento per garantire unità al Paese,
sabilità, e in particolare di violazione dei sui diritti
3
40
Documento preparatorio della Federazione Italiana Superamento Handicap FISH onlus per la conferenza nazionale sulla famiglia
all’integrità fisica e morale.
parenti. Infatti non bisogna dimenticare che le fa-
Infatti la mancanza di una rete capillare di ser-
miglie delle persone disabili non sono esentate dai
vizi e di programmi abilitativi individuali fina-
problemi di tutti, difficoltà finanziarie, malattie o
lizzati al massimo sviluppo del potenziale indi-
obblighi nei confronti dei genitori anziani.
viduale e della capacità di scelta e autodetermi-
Questo orientamento alla prevenzione degli
nazione non costituisce solo una violazione dei
abusi nei confronti delle persone con autismo è
diritti della persona disabile. La carenza di cure
rispecchiato nella risoluzione del Comitato dei
può indurre un peggioramento del quadro com-
Diritti Sociali del Consiglio d’Europa relativa al
portamentale della persona disabile, che a sua
Reclamo collettivo n. 13/2002 (Autism-Europe
volta induce facilmente l’uso della contenzione
vs. Francia) per il mancato rispetto del diritto al-
farmacologia e del TSO per affrontare gli inevi-
l’educazione nei confronti delle persone con au-
tabili momenti di crisi. Qualche momento di ri-
tismo. La risoluzione del Comitato dei diritti con-
poso, la possibilità per genitori e fratelli di go-
stata che la grave e cronica mancanza di strutture
dere di brevi periodi di vacanza confortati dalla
educative per gli adulti con autismo costituisce
consapevolezza che il figlio disabile è affidato
una violazione del diritto inalienabile all’edu-
a personale competente in un contesto adegua-
cazione enunciato negli articoli 15,17 ed E della
to, consentono di ricaricarsi e di trovare nuove
Carta Sociale Europea. La decisione del Comitato
energie per affrontare le difficoltà della vita
dei Diritti sottolinea che, malgrado la complessi-
quotidiana, ma non possono sostituire une rete
tà di intervento e i costi che il rispetto di questo
di servizi di qualità che garantiscano alla perso-
diritto implica, la Francia, in ragione dell’obbli-
na con disabilità pari opportunità e prospettive
go alla discriminazione positiva, deve prefigger-
di sviluppo e di una vita dignitosa e indipenden-
si una “scadenza ragionevole“, per realizzare“
te nei limiti delle potenzialità individuali. Infatti
progressi misurabili”. Inoltre, “…poiché il princi-
la carenza di cure e servizi e l’ incapacità della
pio di non discriminazione proibisce non solo la
persona con autismo o altra disabilità intellet-
discriminazione diretta, ma anche ogni forma di
tiva grave di protestare e di esporre le proprie
discriminazione indiretta, che può in particola-
ragioni e desideri, possono facilmente innescare
re concretizzarsi in trattamenti inappropriati, la
una spirale di abusi in cui la persona disabile è
Francia…”al pari di ogni stato membro che ha ra-
esposta alla contenzione fisica o farmacologia,
tificato la carta Sociale Europea, “… ha l’obbligo
talvolta auspicata dalla famiglia abbandonata a
di operare delle scelte e di utilizzare le risorse nel
se stessa, più spesso contro la sua volontà.
modo più adeguato a rispondere alle necessità
Per prevenire gli abusi farmacologici e la violazio-
delle persone con autismo e delle loro famiglie,
ne dei diritti fondamentali delle persone con disa-
sulle quali, in caso di carenza istituzionale, pesa
bilità che determina condizioni di dipendenza ed
un fardello schiacciante.”
in particolare con autismo, lo stress familiare do-
La decisione del Comitato dei Diritti Sociali del
vrebbe essere prevenuto attraverso la disponibili-
Consiglio d’Europa sottolinea dunque l’inaliena-
tà di servizi qualificati e accessibili e di personale
bilità dei diritti delle persone con disabilità, e la
formato e competente. Solo una rete di servizi ef-
necessità di realizzare concretamente misure po-
ficienti infatti solleva i familiari delle persone con
sitive appropriate in grado di migliorare, a pre-
disabilità e dipendenza dall’eccesso di responsabi-
scindere dai costi, la condizione di esclusione nella
lità e di impegni, e permette loro di conservare
quale, per la maggior parte, vivono le persone con
lo stesso stile di vita, la cerchia di amici, il lavoro,
autismo o con altre disabilità che determinano
le relazioni sociali e il tempo di coltivare anche il
condizioni di dipendenza e le loro famiglie, preve-
rapporto di coppia e di occuparsi degli altri figli e
nendo così il rischio di abusi nei loro confronti. 41
Vita associativa 1. Come prima precisato, queste note non tengono conto della necessità per noi inderogabile di giungere rapidamente alla sostituzione degli attuali criteri di accertamento dell’invalidità civile con i criteri e lo strumento definito dall’OMS (ICF – classificazione internazionale del funzionamento). La proposta relativa alla UMV, tratta dalla nostra proposta di legge sulla presa in carico, prevede in realtà la presenza del medico legale a cui assegnare la presidenza dell’unità valutativa. La presente formulazione deve quindi intendersi quale spunto per l’avvio del confronto. 2. È opportuno sottolineare che la UMV qui descritta e auspicata è cosa diversa dalle equipe che operano per l’attuazione dei progetti specifici di intervento (istruzione, riabilitazione, integrazione sociale, ecc.).
3. In realtà il PSN indica che la porta unica di accesso debba garantire l’accesso coordinato e integrato della rete sociosanitaria e di quella sociale. Lo stesso PSN però indica espressamente la necessità che i Piani di Zona siano fortemente integrati con il Piano delle Attività Distrettuali (area sanitaria, quindi). D’altronde, mantenere nuovamente una separazione funzionale tra prestazioni di cura e assistenza del SSN e quelle del sistema misto risulterebbe incoerente rispetto alla necessità di promuovere e garantire la presa in carico globale e continuativa. 4. Parliamo sia della revisione dei LEA che della definizione dei LIVEAS.
1 - NO, non esistono farmaci per curare l’autismo o la disabilità intellettiva
2 - SI’, esistono farmaci che possono agire positivamente su alcuni sintomi e sui disturbi neurologici concomitanti o le malattie intercorrenti
3 - NO, i farmaci non devono essere usati per supplire all’incapacità di affrontare i problemi comportamentali con altri approcci
4 - SI’, i farmaci possono essere somministrati in alcuni casi e per brevi periodi a complemento di un programma di trattamento multimodale e allo scopo di rendere più efficaci altri tipi di intervento.
5 - NO, i farmaci non possono sostituire trattamenti riabilitativi di tipo sociale ed educativo, e non devono essere usati per supplire a carenze strutturali o alla mancanza di personale qualificato.
6 - SI’, può essere utile prendere in considerazione una terapia farmacologica, purchè nell’unico interesse del paziente, nel rispetto dei suoi diritti e nell’ottica di migliorare il suo benessere soggettivo. Nessun farmaco dovrebbe comunque essere somministrato per tutta la vita.
7 - NO, non si devono somministrare farmaci psicotropi per migliorare sintomi comportamentali senza aver prima escluso che questi siano causati da disturbi intercorrenti di origine organica
8 - SI’, la somministrazione di farmaci deve essere sottoposta a monitoraggio e ad una valutazione rigorosa e continuata sugli effetti (desiderati e secondari). a livello individuale
9 - NO, non è verosimile sperare che i farmaci psicotropi siano privi di effetti secondari
10 - SI’, i familiari o i legali rappresentanti devono essere sempre coinvolti nelle decisioni relative a trattamenti farmacologici delle persone con autismo e informati in modo chiaro ed esauriente sui limiti, i rischi e i benefici potenziali del farmaco. Il professionista che prescrive il trattamento farmacologico ha l’obbligo di fornire i dati necessari perché il paziente o, in caso di incapacità decisionale del soggetto, i suoi genitori o rappresentanti legali, possano prendere la loro decisione con cognizione di causa.
42
Presentazione dell’ANGSA onlus
PRESENTAZIONE DELL’ANGSA ONLUS Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici onlus sede nazionale Via Casal Bruciato, 13 - 00159 ROMA Federazione di ANGSA Regionali, iscritte come onlus o volontariato Tel./Fax 06.43587666 - e-mail: angsanaz@tin.it Sito dell’ANGSA nazionale: www.angsaonlus.org Altro sito di riferimento: www.angsalombardia.bbk.org Presidente: Ing. Giovanni Marino L’ANGSA aderisce alla FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e a Autisme Europe
primi tre anni e impedisce di raggiungere l’autosufficienza per il resto della vita. Fanno eccezione i soggetti affetti da sindrome di Asperger, che, pur
La classificazione internazionale delle malattie ICD
avendo gravi difficoltà nel campo dell’empatia,
10 nel gruppo F84 classifica come DISTURBI EVO-
spesso riescono a condurre una vita autonoma,
LUTIVI GLOBALI i disturbi autistici, la sindrome di
anche se scarsamente integrata nella società, e
Rett, di Asperger e altre patologie simili.
che sono in grado di rappresentarsi da soli. Questi
Le sindromi autistiche non sono malattie ma ognu-
rappresentano un numero circa pari a quello dei
na può essere provocata da una diversa malattia
casi gravi rilevati dai tre ai cinque anni, e rappre-
organica, quasi tutte genetiche, come dimostra
sentano un altro 6 per mille della popolazione. Il
l’epidemiologia. Soltanto alcune di queste malat-
totale della prevalenza dei Disturbi evolutivi glo-
tie e delle cause di nocività sono note, come ad
bali, rilevabile nel corso della giovinezza, giunge
esempio la sindrome di Rett, mentre per le altre
pertanto a 12 per mille.
sono in corso ricerche per stabilire i meccanismi che provocano il danno al sistema nervoso.
L’ANGSA è stata fondata nel 1985 per iniziativa di un
Recentemente gli epidemiologi (Chakrabarti S,
gruppo di genitori di soggetti autistici, non ha sco-
Fombonne E., 2005) hanno portato i risultati di
pi di lucro e le attività degli associati sono prestate
due ricerche successive, condotte in una regione
in forma gratuita. La maggiore entrata è costituita
inglese su tutti i nati all’inizio e alla fine degli anni
dalle quote associative, che alla fine del 2006 è stata
novanta, esaminati all’età di 3-5 anni, dalla quale
incrementata dal contributo ministeriale per l’orga-
emerge che la percentuale di diagnosi dello spet-
nizzazione di un grande congresso internazionale
tro autistico era pari a 6 per mille e rimaneva in-
che si terrà il 15 e 16 giugno a Roma.
variata nella ricerca successiva. Pochissimi farmaci
L’ANGSA è la più grande associazione italiana che
sono stati sperimentati con qualche successo per
si occupa esclusivamente dei Disturbi evolutivi glo-
ridurre i sintomi di questi gravi disabili. Per questi
bali ed è presente, con gruppi di propri associati
motivi l’ANGSA onlus è da sempre impegnata nel
o associazioni locali, in quasi tutte le regioni. Dal
sollecitare studi e ricerche scientifiche in tutti i set-
2000 l’ANGSA è una struttura federale di associa-
tori della scienza interessati.
zioni regionali autonome.
L’autismo rappresenta sicuramente una delle sindromi più complesse e difficilmente gestibili del-
L’ANGSA è impegnata a dare una speranza ed un
l’età evolutiva. La sua fenomenologia, infatti, si
futuro dignitoso alle persone colpite da autismo,
presenta mediante una gamma vasta ed articolata
sostenendo le famiglie, diffondendo una corretta
di sintomi, che ne rendono difficile anche la classi-
informazione, sollecitando la ricerca scientifica e gli
ficazione diagnostica, che si può sintetizzare come
interventi sanitari di provata efficacia al fine di rag-
un disturbo generalizzato dello sviluppo psicologi-
giungere il massimo di miglioramento possibile.
co, caratterizzato da una compromissione qualita-
L’ANGSA, sulla base della moderna interpretazio-
tiva dell’interazione sociale, della comunicazione
ne delle sindromi autistiche, come conseguenza
e del repertorio comportamentale, che appare nei
di danni organici, ritiene necessario abbandonare 43
Vita associativa
completamente le vecchie e false ipotesi sull’origi-
PRINCIPALI ATTIVITÀ DELL’ANGSA ONLUS
ne dell’autismo, come quelle psicanalitiche siste-
- Promozione della famiglia quale risorsa fonda-
miche, dinamiche ed etologiche che pretendono
mentale per i soggetti autistici da un punto di
l’esistenza di un autismo psicogeno non organico;
vista riabilitativo, in collaborazione stretta con
di conseguenza vanno radicalmente cambiate le
gli operatori
strategie d’intervento ancora in atto in alcune par-
- Collaborazione con gli Enti Pubblici preposti alla
ti del Paese. Occorre superare le soluzioni di pura
definizione delle linee guida, al trattamento, al-
assistenza ed applicare precocemente le strategie
l’istruzione e all’assistenza delle persone affette
di pedagogia speciale, intensiva e strutturata, già
da autismo - Promozione della ricerca scientifica (genetica,
sperimentate e validate in Italia e all’estero da decine di anni, che offrono la possibilità di appronta-
farmacologica,
neurologica,
psicopedagogia,
re percorsi educativi individualizzati all’interno di
epidemiologica) per colmare il vuoto di cono-
strategie appositamente create per gli autistici, di
scenze che attualmente caratterizza il campo
lungo periodo. L’ANGSA ha perorato questa linea
dell’autismo e delle sue cause
per molti anni ottenendo che varie Regioni ita-
- Organizzazione di seminari e convegni interna-
liane e la società scientifica SINPIA l’assumessero
zionali aperti a tutti, senza barriere ideologiche
ufficialmente nelle loro linee guida sull’autismo,
o posizioni preconcette - Organizzazione di corsi specialistici sull’autismo
pubblicate negli ultimi tre anni. Dal 1989 l’ANGSA fa parte dell’Associazione Interna-
per l’aggiornamento degli operatori scolastici,
zionale Autism Europe che unisce i rappresentanti
sanitari e assistenziali
delle 80 organizzazioni di genitori di soggetti autistici
- Scambio di informazioni con le Associazioni Eu-
di tutta Europa, partecipa alle riunioni del Consiglio
ropee di genitori di soggetti autistici per un con-
d’Amministrazione e collabora alla preparazione dei
fronto delle soluzione proposte nei vari paesi
convegni mondiali promossi da Autisme Europe ogni
- Sostegno e informazione alle famiglie con riu-
quattro anni, in cui vengono presentate le più recenti
nioni periodiche e articoli pubblicati su “Il Bol-
acquisizioni effettuate nel campo dell’autismo.
lettino dell’ANGSA” - L’ANGSA ha proclamato giornata nazionale del-
L’ANGSA pubblica “Il Bollettino dell’ANGSA” bimestrale diretto a genitori, operatori e tecnici del
l’autismo il due di giugno.
settore, in cui vengono diffuse notizie, articoli, traduzioni di studi di esperti sull’autismo e contri-
Cosa può dare l’ANGSA ai genitori di perso-
buti dei genitori stessi.
ne autistiche?
L’ANGSA fa parte dell’Osservatorio per l’integra-
La prima necessità per i genitori è l’informazio-
zione dell’handicap costituito presso il MIUR, fin
ne corretta sulla sindrome autistica, molto spesso
dalla sua fondazione.
tenuta nascosta dagli stessi operatori, che hanno
L’ANGSA, attraverso le sue Associazioni regionali, par-
paura a comunicarla, come tutte le diagnosi gra-
tecipa ai tavoli costituiti dalle Regioni per l’assistenza
vi. Capita molto spesso che siano i genitori ad ac-
agli autistici, ai GLH, ai GLIP presso le strutture sco-
corgersi per primi che qualcosa non va, mentre gli
lastiche regionali e provinciali, ed infine ai Comitati
esperti cercano di tranquillizzarli, sperando che il
consultivi misti delle AUSL, ovunque costituiti.
tempo porti improbabili naturali miglioramenti.
L’ANGSA ha costituito da oltre un ventennio il re-
L’ANGSA informa sul diritto dei genitori a cono-
ferente naturale per i media che si interessano al
scere la diagnosi, perché essi stessi possano assu-
tema dell’autismo ed ha promosso diverse campa-
mersi la responsabilità educativa di scegliere l’in-
gne sulla stampa quotidiana e su quella specializ-
tervento psicopedagogico speciale più adatto per
zata nazionale e regionale.
il progetto di vita del figlio. Questa responsabilità 44
Presentazione dell’ANGSA onlus
di scelta compete ai genitori e non deve essere
ratori e l’opinione pubblica in genere, in quanto
loro sottratta dagli esperti. La diagnosi precoce,
sono ancora molto gravi i ritardi culturali in que-
che è possibile nella quasi totalità dei casi entro
sto campo, che si traducono in carenze nella dia-
i due anni di vita, consente l’intervento precoce,
gnosi, nel trattamento, nella riabilitazione e nel-
che nelle strategie cognitiviste e coi metodi neo-
l’integrazione in genere di questi soggetti, nella
comportamentali ottiene i risultati migliori.
scuola e nel lavoro. Il bisogno di informazione e
L’ANGSA tutela attivamente presso le istituzioni i
formazione nel nostro Paese è elevatissimo: sol-
diritti delle persone autistiche ad ottenere i servizi
tanto da pochi anni, anche per la spinta impressa
sociali, sanitari e scolastici di buona qualità e in
dall’ANGSA, i massimi esperti di neuropsichiatria,
quantità sufficiente, per arrivare al massimo gra-
psicologia e pedagogia italiani si sono adeguati
do di integrazione scolastica, sociale e lavorativa
alla concezione della sindrome autistica come sin-
per tutto il tempo della vita. Per mancanza di spe-
drome neurologica, che esige riabilitazione come
cializzazione e di continuità, tutto il grande sforzo
tutti gli altri deficit che affliggono i bambini. At-
profuso per l’integrazione durante il periodo della
tualmente queste conoscenze, ampiamente diffu-
scuola, che fa onore al nostro Paese, rischia infatti
se all’estero da almeno venti anni, devono filtrare
di essere vanificato al momento dell’inserimento
dall’élite dei massimi esperti fino a livello di base,
nel lavoro. Altri Paesi ci insegnano che moltissimi
perché gli operatori si adeguino, collaborino con
ragazzi autistici possono andare a lavorare insie-
i genitori (finora erroneamente ritenuti inadatti a
me agli altri, in posti di lavoro protetti e selezio-
questa funzione di coterapeuti) e migliorino quin-
nati all’interno di imprese normali: occorre a que-
di il risultato di integrazione nella società di que-
sto fine che tutta l’educazione precedente riduca
sti disabili, sopra tutto quando divenuti adulti, che
i comportamenti problema e che ci sia qualcuno
attualmente è quasi inesistente.
(job coach) che faciliti l’inserimento e il manteni-
Questa attività principale dell’ANGSA dovrebbe
mento dei rapporti coi compagni.
essere elevata esponenzialmente, stante la grande
L’ANGSA organizza seminari divulgativi sulle inno-
richiesta di formazione e informazione che provie-
vazioni proposte per educare e curare gli autistici,
ne da tanti genitori e da tante parti del mondo
cercando di evitare che il comprensibile desiderio
della scuola e della sanità; a questa richiesta le
dei genitori di fare qualcosa comunque si traduca
istituzioni stentano a dare una risposta valida, a
in una peregrinazione fra sedicenti esperti, capaci
parte lodevoli eccezioni come quella della Regio-
soltanto di illuderli e di sfruttarli.
ne Marche e Abruzzo, dove sono stati impegnati
L’ANGSA promuove la conoscenza delle buone
ingenti fondi per la formazione permanente del
pratiche per gli autistici, finalizzate ad aumentare
personale e della sua riqualificazione sul tema del-
al massimo le loro autonomie e la loro crescita; in
l’autismo. Dal 2006 anche l’Assessorato alle politi-
particolare si interessa delle residenze ove posso-
che sociali della Regione Lazio inizia un program-
no trovare accoglienza temporanea o definitiva
ma speciale per l’autismo, a cui l’ANGSA partecipa
gli autistici adulti e anziani.
attivamente. Altre regioni, fra le quali la Puglia, la
L’ANGSA collega genitori di autistici di diverse
Calabria, il Triveneto, l’Umbria, la Toscana, la Sici-
età, affinché l’esperienza degli uni possa servire
lia, la Sardegna, la Liguria, il Piemonte e la Lom-
agli altri.
bardia si sono impegnate in diversi programmi in collaborazione con ANGSA.
GLI OBIETTIVI DA PERSEGUIRE
L’ANGSA deve assolvere anzi tutto al compito di
L’attività maggiore dell’ANGSA consiste sempre
informare correttamente i genitori e l’opinione
nel fare informazione e cultura sulla sindrome
pubblica, facendo da ponte fra le realtà estere e
autistica, sia presso i genitori che presso gli ope-
nazionali più avanzate e le tante realtà territoriali 45
Vita associativa
dove ancora ci si accosta all’autismo sulla base di
sorse per stampare la favola in quantità adeguata:
teorie errate, inefficaci a rispondere alle necessità
si pensi che, se le sindromi dello spettro autistico
che questi bambini presentano.
colpiscono sei bambini su mille fra i tre e i cinque
L’attività di collegamento con l’estero è continua e
anni fra gli appartenenti ad una coorte dei nati in
costosa, anche se l’appartenenza alla federazione
un anno recente si stima vi siano 3.000 autistici.
Autisme Europe (raggruppante tutte le maggio-
Aggiungendo gli altri Disturbi evolutivi globali in
ri associazioni nazionali europee, che sono più di
Italia si può stimare vi siano circa mezzo milione di
ottanta) ne facilita di molto lo svolgimento. Così
persone di ogni età che ne sono affette.
come sempre, si prevede che anche nel prossimo
Nel 2004, 2005 e 2006 l’ANGSA ha cercato di ade-
anno i delegati dell’ANGSA saranno inviati alle
guare maggiormente al bisogno la diffusione di
sedute del Consiglio di Autisme Europe, di cui il
questi sussidi, a cominciare dal mondo della scuo-
componente ANGSA fa parte per elezione, ed ai
la: il MIUR e i CSA di tante Regioni si sono mostrati
maggiori congressi sull’autismo che le associazioni
estremamente lieti di aiutare questa opera di dif-
europee convocheranno.
fusione, che si vorrebbe più capillare e non soggetta al limite di un ristretto bilancio come quello
La giornata dell’autismo, indetta dall’ANGSA per
attuale.
il due giugno di ogni anno, continuerà a svolgersi
Nel 2006 altre 5000 copie sono state stampate col
anche nel 2007: nel 2002 la sua celebrazione venne
contributo del Ministero della Salute, tramite la
condotta direttamente dall’ANGSA a Roma presso
convenzione fra Istituto Superiore della Sanità e
il Parlamento, ove poté valersi della presenza au-
FISH, Federazione superamento handicap. Altre
torevole di Deputati e di un Sottosegretario di Go-
5000 copie sono state finanziate dal progetto Au-
verno e contemporaneamente in moltissime piaz-
tismo ed educazione speciale dell’Assessorato po-
ze di città d’Italia, ove venne distribuita la favola
litiche sociali della Regione Lazio.
educativa di “Calimero e il compagno speciale”,
Dal 2006 un altro sussidio si è affiancato al prece-
stampata in decine di migliaia di copie, che invita
dente: L’amico speciale, a cura di Simona Lancioni,
i compagni di scuola di un autistico e le loro fami-
dirigente di Informare un’H del Comune di Pec-
glie a comprendere le difficoltà di questi bambini
cioli (Pisa). Sono già state stampate e quasi tutte
apparentemente normali, ma portatori invece del
distribuite 15.000 copie, stampate col contributo
più grave fra i deficit mentali, la capacità d’intera-
del Ministero della Salute, tramite la convenzione
zione sociale.
fra Istituto Superiore della Sanità e FISH, Federa-
Nel 2003, 2004, 2005, 2005, 2006 l’ANGSA, trasfor-
zione italiana superamento handicap. Altre copie
matasi in federazione nazionale, ha coordinato il
sono state finanziate dal progetto Autismo ed
lavoro delle sue associazioni regionali, che hanno
educazione speciale dell’Assessorato politiche so-
diffuso la ristampa di altre migliaia di copie della
ciali della Regione Lazio. Questo opuscolo è stato
favola di Calimero: l’ideale sarebbe tuttavia quel-
insignito di un premio letterario nazionale e se ne
lo di consegnare ad ogni famiglia, perché lo po-
prevede una prossima ristampa.
tesse distribuire ai compagni di scuola e di gioco,
Alla fine del 2006 la Commissione scuola del-
un sussidio come la favola oppure sussidi simili,
l’ANGSA Emilia Romagna ha pubblicato un libro:
affinché l’opinione pubblica diventi più compren-
Autismo, edito dalla Fondazione A.Pini ed ospizi
siva nei confronti degli autistici. A questo scopo,
marini di Bologna, che viene distribuito su scala
anche utilizzando, come finora è stato, lavoro di
nazionale, per fornire agli insegnanti una serie di
puro volontariato degli Autori dei testi e delle
strumenti utili nella pratica quotidiana della scuo-
figure di Calimero (il compianto Pagot), occorre-
la, attività particolarmente adatte agli alunni con
rebbe pur sempre una grande disponibilità di ri-
Disturbi evolutivi globali. 46
Presentazione dell’ANGSA onlus
In precedenza era stata pubblicata da ANGSA Pu-
istituzioni interessate (tutte le AUSL, gli Assessora-
glia un’utile guida pratica: Autismo, che cosa è,
ti competenti, le biblioteche, gli operatori singoli
che cosa si può fare. Diagnosi-valutazione-inter-
della scuola e della sanità) senza prezzo. La scelta
vento educativo, di M. Tortella, D. Mazzotti, P. La-
di non inserire pubblicità sembra opportuna per
bombarda.
evitare che i giudizi siano influenzati da questo o quel produttore di un intervento, mantenendo il
ANGSA, che organizza da anni seminari e conve-
massimo livello di autonomia e di credibilità.
gni, molti dei quali con la partecipazione di centinaia di iscritti, da Milano alla Sicilia, dal Piemonte
Si richiede un congruo intervento dello Stato per
alla Calabria, anche nel 2004, 2005 e 2006 ha già
aiutare ed accelerare un’evoluzione che altrimen-
svolto una serie di convegni (da ultimo quello in-
ti rischia di fare perdere ancora qualche anno di
ternazionale svoltosi a Bologna il 29 marzo 2007,
tempo, con grave danno dei disabili, sopra tutto
che ha ripetuto il successo ottenuto in quello del
dei bambini, dei loro familiari ed anche dello Sta-
18 novembre 2005, con il patrocinio del MIUR, del-
to stesso, che si trova costretto a spendere ingenti
l’Ufficio scolastico regionale, dell’Università degli
somme (insegnanti di sostegno, interventi tera-
Studi di Bologna, della Regione Emilia Romagna,
peutici, residenze sanitarie assistenziali e comu-
del Comune di Bologna e il sostegno della Fonda-
nità alloggio) senza ottenere altro che pochi de-
zione Augusta Pini e ospizi marini onlus, visibile
ludenti risultati. Valga per tutti il confronto con
sul sito dell’Università di Modena e Reggio Emilia:
l’esperienza di Eric Schopler, negli USA, ove una
tv.unimore.it).
gran parte dei soggetti autistici, attraverso una
In particolare si sentiva il bisogno di un convegno
paziente educazione speciale ed un continuo ap-
nel quale i maggiori esperti del mondo potessero
poggio specialistico, riesce ad essere inserito da
incontrarsi con gli esperti italiani, alla presenza dei
adulto in un posto di lavoro normale in ambienti
genitori, ripetendo a livello italiano quello che è
di lavoro normali, mentre in Italia, sulla base delle
stato il congresso internazionale di Lisbona indet-
rilevazioni effettuate in Emilia-Romagna e nel Ve-
to da Autisme Europe a Lisbona nel 2003: tale con-
neto, nessun autistico risulta giungere ad un simi-
vegno si svolgerà a Roma il 15 e 16 giugno 2007,
le livello di integrazione.
nell’aula magna dell’Università La Sapienza.
L’ANGSA si propone di combinare i pregi dell’integrazione della scuola italiana con i risultati di
ANGSA diffonde 6.000 copie del suo “Bollettino
integrazione nel lavoro raggiunti all’estero, me-
dell’ANGSA”, ove sono state inserite le linee guida
diante strategie complessive di abilitazione e di
sull’autismo pubblicate dalle Regioni Campania,
educazione che si valgano della specializzazione
Sicilia, Abruzzo ed Emilia-Romagna e dalla SINPIA.
necessaria per le esigenze speciali degli autistici.
Questa opera di informazione è molto apprezzata
Per ottenere questo risultato occorre aumentare
da parte dei genitori e degli operatori, ma le diffi-
il livello di specializzazione degli insegnanti, degli
coltà economiche dell’ANGSA inducono a diradare
educatori ed anche dei genitori: a bambini tanto
l’uscita dei numeri, che teoricamente dovrebbero
speciali devono corrispondere genitori speciali e
avere una cadenza bimensile e invece appaiono
personale specializzato.
ogni tre-quattro mesi. Anche in questo caso sarebbe sufficiente disporre delle risorse monetarie per la stampa materiale dei volumi, in quanto tutto il lavoro di direzione, redazione e traduzione di testi è volontario ed il Bollettino, che non contiene pubblicità di alcun genere, viene inviato a tutte le 47
Attività regionali
ATTIVITà REGIONALI REGIONALI ATTIVITà ASSOCIAZIONI PUGLIA RICHIESTA DI UN SERVIZIO PER L’AUTISMO E I DISTURBI DELLO SVILUPPO NEL TERRITORIO DELLA AUSL PROV/BA Mario Chimenti, Presidente AUSL prov/BA
La presenza nel territorio della AUSL prov/BA di
- Diagnosi
un servizio che con una competenza specifica si
Il processo diagnostico deve definire i quadri cli-
occupi dei disturbi dello “spettro autistico” è indi-
nici specifici in linea con le attuali classificazioni
spensabile per dare una risposta ai bisogni di pa-
diagnostiche condivise a livello internazionale
zienti affetti da una delle sindromi più complesse
DSM-IV e ICD-10 e la valutazione clinica condotta
e drammatiche dell’età evolutiva ad andamento
in maniera multidisciplinare, attraverso la sommi-
cronico. Tali pazienti peraltro, rappresentano un
nistrazione dei test standardizzati e delle scale di
bacino d’utenza assai vasto poiché i dati epide-
valutazione specifiche per l’autismo (CARS, ADOS,
miologici parlano di una incidenza sulla popola-
ADI-R, ABC, GARS, PEP, AAPEP, etc.) indicati dalle
zione di 10 - 30 casi su 10.000 (Fombonne 2003,
LINEE GUIDA emesse dalla SINPIA NEL 2005.
Public Healt Report USA 2004). La finalità del servizio deve essere quella di riuscire
- Progettazione dell’intervento
a superare gli interventi settoriali e spesso non coor-
Una relazione scritta redatta dagli operatori del ser-
dinati a cui questi disabili sono sottoposti ed avere
vizio, contenente sia la restituzione del percorso va-
come obiettivo la strutturazione di “un progetto
lutativo che il piano di lavoro psico-educativo indivi-
globale di vita” indicando un “percorso diagnostico
dualizzato secondo le strategie cognitivo-comporta-
precoce” ed “educativo terapeutico” teso al rag-
mentali basate sull’evidenza scientifica, rappresenta
giungimento del maggior grado di autonomia ed
lo strumento fondamentale di lavoro per i familiari e
indipendenza da parte delle persone con autismo.
per le agenzie territoriali coinvolte. Tale documento
Il servizio inoltre coinvolgendo nel processo valuta-
pertanto deve essere discusso con tutti coloro che vi-
tivo e nella progettazione e realizzazione dell’inter-
vono e lavorano con il soggetto in questione.
vento: la famiglia, la scuola e tutti gli operatori che lavorano a contatto con l’autismo, può contribuire
- Consulenza
alla diffusione di una “cultura dell’autismo”, condi-
Deve essere fornita inoltre, da parte dell’equipe
zione indispensabile per garantire a queste persone
multidisciplinare, una consulenza sull’attuazione
il raggiungimento di una vita sociale integrata.
del programma stesso, sulle strategie educative,
Le prestazioni del servizio dovranno essere fornite
sul trattamento dei comportamenti problema. A
a tutti, senza vincolo d’età.
tal proposito sarebbe utile stilare un progetto di collaborazione con il CSA (ex Provveditorato agli
CARATTERISTICHE DEL SERVIZIO
Studi) e con il Comune e la Provincia che normal-
Il MODELLO OPERATIVO auspicato è basato sulla scan-
mente fornisco l’assistenza scolastica e domiciliare
sione: - Diagnosi - Progettazione dell’intervento - Con-
ai disabili attraverso le prestazioni dei propri edu-
sulenza per la realizzazione dello stesso - Verifica.
catori professionali. 48
Puglia
- Verifica
voro di operatori tirocinanti e volontari.
Le verifiche si realizzano con incontri periodici
Nella fase iniziale possono essere attivati in col-
tra familiari e operatori e sono funzionali all’ ag-
laborazione con l’A.N.G.S.A. incontri formativi e
giornamento nel tempo degli obiettivi del piano.
servizi di consulenza con professionisti esterni di
Durante tali incontri vengono monitorati al con-
chiara fama, al fine di approfondire le compe-
tempo le condizioni cliniche dell’utenza e degli
tenze di operatori già formati per la diagnostica
eventuali trattamenti farmacologici.
clinica neuropsichiatrica infantile e psicologica e sull’intervento psico pedagogico. A tal proposito
IL PERSONALE. Il servizio deve essere effettuato
si informa che è già in programma un evento for-
da una équipe multi disciplinare composta da me-
mativo con l’equipe Opleindingscentrum Autisme
dici specialisti, psicologi clinici, pedagogisti clinici,
di Anversa, nel mese di gennaio 2007, di cui si
terapisti, educatori, scelti in base alle competenze
allega programma.
scientifiche e al curriculum formativo di ognuno
Preso atto che già in passato l’Ausl BA/4 con “De-
che dovrà riguardare:
liberazione n.1332 del 22 luglio 2004, ha attiva-
- conoscenza della sindrome autistica;
to in collaborazione con l’Angsa un percorso per
- sistemi di assestment;
l’autismo che prevede al punto “f” del 3° comma,
- programmi di intervento cognitivo
la presenza nel servizio, di consulenti specialistici
- comportamentali.
esterni, l’Angsa propone di avviare una consulen-
Il servizio si potrà sostenere anche attraverso il la-
za esterna regolare e continuativa per la durata di
49
Attività regionali
un anno solare (24 ore mensili), con uno speciali-
- uno studio per colloqui clinici, counseling fami-
sta esperto a livello nazionale di autismo.
liare incontri con operatori aziendali ed extra
Per tale consulenza si può prevedere un impegno
aziendali e incontri di restituzione;
economico in base alla tariffa nazionale, per un
- una stanza adibita alle riunioni d’equipe con at-
impegno complessivo di € 25.000 per dodici mesi.
trezzatura informatica e archivio bibliografico
L’Angsa Puglia Onlus offre a titolo gratuito la pro-
aggiornato;
pria collaborazione per la programmazione e la
- una stanza dedicata all’osservazione clinica
gestione del rapporto con il Consulente esterno,
adeguatamente organizzata in maniera tale da
come già previsto nella delibera su citata.
fornire strutturazione spaziale e visiva e conseguentemente prevedibilità;
LA SEDE del servizio deve essere individuata in
- una grande stanza adibita a riunioni o incontri
una struttura aziendale nella città di riferimento
di restituzione più allargati e alle riunioni del-
del territorio in cui si opera e dovrà possedere i
l’associazione delle famiglie.
seguenti spazi:
Si propone anche di valutare l’opportunità di col-
- uno spazio di accoglienza alle famiglie;
locare nella stessa struttura uno spazio riservato
- una stanza di valutazione munita di specchio uni-
all’ANGSA per alimentare la collaborazione tra le
direzionale e attrezzatura tecnica per la registra-
famiglie e gli operatori nell’attuazione di percorsi
zione delle sedute, utilizzata per la somministra-
congiunti formativi – informativi e promozionali
zione di test standardizzati e per l’osservazione
rivolti al mondo sociale e della scuola.
del comportamento e del gioco spontaneo;
LAZIO STATUS DEL PROGETTO SPERIMENTALE DI RICERCA-AZIONE “AUTISMO ED EDUCAZIONE SPECIALE” INTRAPRESO DALL’UNIVERSITà DI MODENA E REGGIO EMILIA PER CONTO DELL’ASSESSORE ALLE POLITICHE SOCIALI DELLA REGIONE LAZIO, AVV. ALESSANDRA MANDARELLI, CON LA COLLABORAZIONE DELL’UNIVERSITà DI ROMA TOR VERGATA, LA SAPIENZA E CAMPUS BIOMEDICO Il progetto sperimentale continua con la colla-
dell’intensa giornata (il convegno è visibile nel sito
borazione della Commissione scuola dell’ANGSA
tv.unimore.it). Il 17 marzo 2007 è stato presentato
Emilia Romagna e della Fondazione Pini, che han-
in anteprima a oltre duecento persone in antepri-
no pubblicato il libro “Autismo”, autori: Arpina-
ma all’Hotel Satellite di Ostia da una delle Autrici,
ti, Mariani Cerati, Clò e Tasso, sperimentato con
nell’ambito di una giornata di studio organizzata
molti insegnanti in diverse città dell’ER. Il libro è
dalla Dr.Anna Campati, responsabile della forma-
stato proposto come sussidio agli insegnanti in un
zione degli insegnanti e del personale educativo
grande convegno che ha avuto luogo a Bologna il
del Municipio di Ostia. Ai più direttamente inte-
29 marzo 2007, con grande partecipazione delle
ressati (circa uno per scuola) è stata data una copia
Autorità scolastiche e degli insegnanti, che hanno
del libro Autismo; a loro e a tutti gli altri presenti
ricevuto una copia del libro al termine dei lavori
è stata consegnata almeno una copia di Calimero 50
Lazio
e l’amico speciale, L’amico speciale e Il Bollettino
giorno al mese i genitori e gli insegnanti anche
dell’ANGSA n.6/2006.
all’interno della scuola: perciò necessita l’accordo
Il 2 aprile 2007 il libro è stato presentato allo IUSM
su metodi e fini di Ministero, USR e UU.SS.PP.
di Roma, nel salone d’onore del CONI, con la partecipazione del Magnifico Rettore dello IUSM,
In seguito alle conferenze divulgative di inizio pro-
Prof.Francesco Figura, dell’Assessore Regionale
getto della primavera scorsa, a partire da Gennaio
Avv.Alessandra Mandarelli , del rappresentan-
2007, con l’introduzione del Prof.Carlo Hanau, che
te dell’Ufficio Handicap della Provincia Maurizio
ha illustrato i diritti dei genitori nella scelta delle
Ferraro e di Docenti dello IUSM stesso, Lucia de
mete dell’educazione dei bambini, con o senza di-
Anna,Pasquale Moliterni e di Carlo Ricci dell’Uni-
sabilità, sono stati organizzati diversi “Parent Trai-
versità di Bari, di Roberto Truzoli dell’Università
ning” seminari condotti rispettivamente da alcuni
degli Studi di Milano, che ha parlato su “Precision
supervisori di II livello come la Dott.ssa Nadia Vol-
Teaching e Videomodeling: introduzione a due
pe e il Dott. Marco De Caris e dalla Coordinatrice
modalità operative di ampia applicazione”e infine
psicopedagogica tecnico-procedurale del proget-
dei docenti impegnati nel progetto della Regione
to, Dott.ssa Flavia Caretto.
Lazio, come Flavia Caretto e Marco De Caris.
L’intervento pensato è stato attivato, e dal mese
Il convegno è visibile sul sito: tv.unimore.it nel ca-
di Marzo per il gruppo dei bambini più piccoli
nale “Uomo e società”:
assieme ad alcuni adolescenti dell’Associazione
Alla fine della giornata di studio il libro Autismo è
Esperantia di Roma sono iniziati anche gli incon-
stato consegnato ai 200 partecipanti, insieme alle
tri domiciliari di supervisione condotti dalle figure
indicazioni per essere aggiornati sugli sviluppi dei
professionali denominate Case Manager.
lavori della commissione, reperibili sul sito www.au-
Per ciascuno di questi soggetti è stato ritenuto im-
tismo33.it e mediante la lista di discussione che trova
portante indagare la situazione iniziale di parten-
posto nel sito stesso. Per l’occasione sono state pre-
za mediante degli accertamenti psicologici-valuta-
sentate nuove schede di lavoro con altre possibilità
tivi per poter distinguere le capacità acquisite da
di intervento che la commissione scuola ANGSA E.R.
quelle emergenti e conoscere i diversi livelli di svi-
Fondazione Augusta Pini continua a preparare.
luppo posseduti nelle aree evolutive, affinché fos-
Il convegno è stato concluso con l’intervento del-
se possibile concentrare il lavoro dei diversi ope-
l’Assessore alle politiche sociali Avv. Alessandra
ratori nella medesima direzione, e fornire quante
Mandarelli.
più informazioni ai Case Manager che per la prima volta entravano in contatto con il bambino.
Un incoraggiamento alla prepazione è stato dato
Sotto la spinta del progetto del Lazio in alcune
anche da parte del Ministero della Pubblica Istru-
realtà locali iniziano a costituirsi dei poli di riferi-
zione e della Prof.Letizia De Torre, Sottosegretario
mento costituiti da scuole polo (scuole che accen-
competente per l’integrazione e l’inclusione degli
trano le competenze umane e le risorse specialisti-
alunni con disabilità, e del Prof.Italo Fiorin che,
che per poi inviarle sul territorio nelle scuole dove
impossibilitati ad intervenire per sopraggiunti im-
gli alunni con bisogni speciali vengono iscritti) o da
pegni istituzionali , hanno inviato il Prof.Onger in
gruppi di genitori ed operatori sanitari e scolastici
rappresentanza del Ministero.
con l’intento di organizzare un contesto centrato
Da parte di tutti si desidera accelerare il cammino
su tutto il territorio limitrofo per poter svolgere
del progetto, che è già entrato nella sua seconda
un lavoro di squadra. Tutte le azioni previste dal
fase (parent training cioè seminari dedicati a ge-
progetto sono improntate alla necessità di rispon-
nitori e insegnanti) e, per i più piccoli, assicura la
dere ad un bisogno di cultura e specializzazione
presenza di un esperto che assiste per un intero
sull’Autismo. 51
Attività Regionali
Per gli adulti il programma persegue la linea della
qualità di vita di giovani ed adulti con metodi tipo
formazione permanente degli operatori, col con-
quello denominato “Superability” descritto da
senso dei genitori e delle loro associazioni. Questa
Moderato nell’ultimo numero di: American Jour-
azione deve essere svolta nei confronti di tutti i
nal on Mental Retardation ed.it Vannini a cura di
soggetti che la richiedano, pubblici e privati, che si
ANFFAS e con interventi di inclusione lavorativa
prendono carico dell’assistenza dei soggetti autisti-
come quelli descritti in “Integrazione scolastica e
ci in istituzioni e semiresidenze. Non deve essere di-
sociale” n.4/4 del 2005 da Elena Clò.
menticata ogni azione che favorisca l’inclusione so-
Quest’ultima parte di formazione permanente è
ciale delle persone con disturbi evolutivi globali, lo
rivolta in particolare agli operatori.
spettro che va dall’autismo alla sindrome di Asperger, che meglio degli altri possono essere inseriti
Le risorse per il seminario genitori e insegnanti
in un ambiente di lavoro normale. Non si rinuncia
(parent training), quelle per il supervisore indivi-
tuttavia a realizzare il grande sogno dell’inseri-
duale (sette ore una volta al mese) per i minori
mento lavorativo in ambiente normale anche degli
di dieci anni sono a carico del progetto regionale
autistici, che l’educazione speciale precoce, intensi-
dell’Assessorato politiche sociali.
va, strutturata rende possibile, così come dimostra
Per questi minori, le spese per l’assistenza di dieci
l’opera del compianto Eric Schopler. Per la realiz-
ore settimanali (psicologo più educatore) sono a
zazione degli obiettivi occorre pertanto la collabo-
carico della sanità, secondo l’accordo esistente fra
razione di tutti gli Enti che hanno la competenza,
ASL e ANFFAS Ostia.
primo fra gli altri l’Ente Provincia, che in particolare
L’ANFFAS Ostia si qualifica come primo centro neocom-
a Roma ha predisposto un progetto che deve essere
portamentale gratuito, in quanto il bambino riceve
integrato con quello speciale regionale.
ogni settimana 10 ore da parte di operatori ANFFAS, 15-18 ore da parte dell’insegnante di sostegno, ade-
Per gli adulti che già sono nei centri semiresiden-
guatamente formato e seguito mese per mese, oltre al
ziali e residenziali si prevede di fornire gratuita-
tempo trascorso coi genitori ed eventuali altri parenti
mente una formazione permanente di alto livello,
(come fratelli grandi) in grado di essere formati.
tale da corrispondere alle esigenze del personale
Eventuali educatori retribuiti dal Comune per il tem-
e, in parte, anche dei genitori che vivono ancora
po libero oppure AEC retribuiti dalla Provincia do-
insieme ai ragazzi. Come hanno dimostrato Lucio
vrebbero egualmente partecipare alla formazione
Moderato (direttore della Sacra Famiglia) ed Ele-
permanente e al piano personalizzato, in modo da
na Clò (esperta comportamentista in inserimenti
ottenere una concertazione di tutti gli interventi, di
lavorativi di adulti autistici) nelle loro conferenze
cui il soggetto autistico ha grande bisogno.
tenutesi a Roma e Ostia, è possibile migliorare la Ostia come esperienza di integrazione del progetto Autismo ed educazione con la sanità e l’associazionismo
ANFFAS OSTIA - PROGETTO DI INTERVENTO PSICO-EDUCATIVO SULL’AUTISMO Utenti:
iscritto all’Ordine;
- 30 bambini e ragazzi affetti da patologia autisti-
- Educatore Professionale laureato.
ca certificata.
Intervento:
Equipe:
- modalità: “Estensivo elevato”
- Neuropsichiatria Infantile; Psicologo abilitato e
- regime: non residenziale ovvero a domicilio 52
Lazio
(casa-scuola)
colari, compagni di classe), e in modo particolare la
- durata:10 ore settimanali da parte dello psicolo-
realizzazione di un ambiente strutturato secondo i
go e dell’educatore professionale
suggerimenti del Programma TEACCH. Nella fami-
- GLH
glia, attuazione di una strategia e linguaggio co-
- Parent Training e Teachers Training
mune, anche attraverso attività di counseling. Il progetto di cui sopra è indirizzato di massima a
Formazione:
minori di anni 10.
gli operatori sono formati sulle tecniche appli-
Quelli compresi in età di scuola media inferiore sa-
cative neocomportamentali della A.B.A. (Analisi
ranno comunque seguiti con uno o più seminari
Applicata del Comportamento) attraverso corsi di
di formazione rivolti a piccoli gruppi di genitori,
formazione teorica, tirocinio pratico e aggiorna-
insegnanti e altri operatori che si occupano di 10-
menti continui.
20 casi, consistenti in seminari pratici che esamine-
Strumenti:
ranno i comportamenti problematici e le possibili
le più aggiornate metodiche di valutazione, tra
forme di intervento sui casi specifici, condotti da
cui ( PEP 3 ) con personale che ne ha ottenuto cer-
un esperto di neocomportamentismo.
tificazione per la somministrazione
Negli ultimi anni della scuola i ragazzi dovranno
Finalità:
essere seguiti nella prospettiva di assicurare loro
Obiettivo principale è l’implementazione della co-
la miglior collocazione possibile nella vita sociale
municazione, e a seguito di questa la diminuzione
adulta. Si dovrà chiedere alla Provincia, Ente pre-
delle stereotipie, l’insegnamento delle modalità so-
posto all’integrazione lavorativa, un’attenzione
ciali, il raggiungimento di adeguate autonomie per-
particolare nella scelta di posti adatti a ciascuno
sonali, incremento delle capacità cognitive. Nella
di questi ragazzi e nella loro preparazione, che
scuola la collaborazione con le figure di riferimen-
dovrà svolgersi preferibilmente in situazione (sul
to (insegnante di sostegno, AEC, insegnanti curri-
posto di lavoro e con i compagni di lavoro).
LATINA
SOCIETà SCIENTIFICA SRS DI ROMA
A Latina, presso la sede di Armonia, in piena col-
La società scientifica SRS organizza due convegni
laborazione con i dirigenti dell’Ente, si svolge,
a Roma domenica 13 e 27 a Roma, chiamando la
all’interno del Progetto Autismo ed educazione
Dr.Paola Magri, per effettuare seminari rivolti so-
speciale, domenica 20 maggio un convegno con
pra tutto ad operatori della RiREI, ANFFAS Lazio,
la Dr.Paola Magri, dell’ASL Napoli 2.
Armonia, ed aperto anche ai genitori e ad altri operatori. Si deve favorire al massimo la disponi-
FORMIA
bilità dei dirigenti degli Enti accreditati a provve-
Carlo Hanau
dere alla formazione permanente di tutto il per-
Grazie all’impegno della referente ANGSA di Formia,
sonale che nel Lazio tratta da tempo la gran parte
Dott.essa Laura De Fabritiis, si sono programmati in
delle persone autistiche.
maggio 2007 due seminari nella prestigiosa sede del Comune di Formia, ove alla presenza del Sindaco del Comune è stata invitata la Dott.ssa Paola Magri dell’ASL di Napoli 2, presentata dal responsabile del Progetto regionale Autismo ed educazione Carlo Hanau. Il resoconto verrà dato e la videoregistrazione sarà disponibile nel sito tv.unimore.it 53
Resoconto Convegni
A N N U NRESOCONTO C I CCONVEGNI ONVEGNI IL 24 E 25 NOVEMBRE 2006 SI è SVOLTO A ROMA, NELLA SALA S. SPIRITO DEL COMPLESSO MONUMENTALE OMONIMO, IL PRIMO CONGRESSO NAZIONALE SU SINDROME DI ASPERGER E DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO AD ALTO FUNZIONAMENTO Vittorio Tomei, Gruppo Aspenger Onlus
e di molto superiore nella SA) hanno ipotizzato La manifestazione è stata organizzata dall’asso-
che questa rappresenterebbe l’estremo del cervel-
ciazione Gruppo Asperger Onlus (www.asperger.
lo maschile, caratterizzato da maggiori capacità di
it) in collaborazione con l’ Unità Operativa di Neu-
sistematizzazione e da minori capacità empatiche
ropsichiatria Infantile del Policlinico di Tor Vergata
rispetto al cervello femminile. Tali differenze sa-
- Roma, in occasione dell’International Asperger
rebbero correlate ai livelli di testosterone fetale.
Year per ricordare il centenario della nascita del
Per quanto riguarda invece la ricerca genetica, nata
pediatra austriaco Hans Asperger (1906-1980) che
dall’osservazione della familiarità della Sindrome
per primo, nel 1944, esaminando dei bambini tra i
(incidenza nei gemelli omozigoti ed eterozigoti,
6 e gli 11 anni nell’Ospedale Pediatrico di Vienna,
tratti autistici in uno o in entrambi i genitori, ecc.)
diede la prima esauriente descrizione dei sintomi
essa non promette risultati a breve, dato che ben
della sindrome cui venne successivamente dato il
5 “loci” del patrimonio genetico sono indiziati di
suo nome (L. Wing, 1981).
alterazioni collegabili alla triade sintomatologia
Scopo del Congresso è stato quello di fare il punto
della SA e dell’Autismo.
sullo stato delle conoscenze relative ad una sin-
Grandi passi avanti si sono compiuti invece nello stu-
drome il cui riconoscimento “ufficiale” è avvenuto
dio dei deficit specifici grazie alle tecniche di neuroi-
solo da poco più di una decina d’anni: nel 1993
maging funzionale che permettono di visualizzare il
da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sa-
funzionamento delle varie aree cerebrali del sogget-
nità (ICD-10) e nel 1994 da parte dell’American
to osservato mentre esegue dei compiti strutturati
Psychiatric Association (DSM-IV).
per valutare sue competenze specifiche.
Il Congresso, che ha visto la partecipazione oltre-
Questo ha permesso di individuare con certezza le
modo numerosa di psicologi, neuropsichiatri, te-
aree cerebrali con alterata connettività in quelle
rapisti, insegnanti e famiglie, è stato articolato in
situazioni nelle quali il soggetto con SA manifesta
due giornate: la prima dedicata alle tecniche dia-
reazioni e comportamenti atipici. (Paolo Curatolo)
gnostiche e ai risultati più recenti della ricerca, la
Ricerche neurofisiologiche effettuate negli ultimi
seconda agli interventi riabilitativi.
vent’anni hanno permesso di svelare alterazioni
Dagli interventi è emerso che la Sindrome di
della macrostruttura del sonno nei soggetti con
Asperger si differenzia dall’Autismo soprattutto
SA, quali una riduzione del tempo di sonno, nu-
per il fatto che le competenze linguistiche e co-
mero aumentato dei passaggi veglia-sonno REM,
gnitive risultano relativamente conservate, men-
frammentazione del sonno REM e un ridotto nu-
tre condivide con questo l’origine neurobiologica.
mero di fusi del sonno.
Recenti studi (Baron Cohen, Science 2006) parten-
Altri studi hanno dimostrato una compromissione
do dall’evidenza della schiacciante prevalenza del-
della discriminazione della prosodia del linguag-
la Sindrome nei maschi (rapporto 4:1 nell’Autismo
gio ad uno stadio precoce di discriminazione udi54
Primo Congresso Nazionale su Sindrome di Asperger e disturbi dello spettro autistico ad alto funzionamento
tiva pre-attentiva.
attendibilità dei risultati. (Maria Cristina Porfirio)
La recente teoria dei “neuroni specchio” testata
Permane il problema della diagnosi differenzia-
in soggetti con SA ha riscontrato un anomalo pat-
le rispetto ai disturbi generalizzati dello sviluppo
tern di processing premotorio e motorio che può
non altrimenti specificati (DGS-NAS) per i quali la
spiegare in parte i deficit di imitazione e sociali
scarsa caratterizzazione e la non precisione dei cri-
nella SA. (Maurizio Elia)
teri diagnostici si prestano a possibili errori nella
L’utilizzo della medesima teoria e della Stimolazione
diagnosi. (Paola Visconti)
Magnetica Transcranica in persone con SA ha mo-
L’intervento psico-farmacologico nei soggetti che
strato evidenze strumentali del loro deficit di empa-
presentino associati alla SA sintomi di tipo inibito-
tia per il dolore altrui. (Ilaria Minio Paluello)
rio o negativo è più spesso efficace se associato a
Per quanto riguarda l’incidenza epidemiologica
specifici interventi di tipo psicoterapico e riabilita-
della SA esistono valutazioni discordanti e variabi-
tivo. Tra i farmaci di nuova generazione che sono
li nel tempo. Alla fine degli anni ’90 l’osservatorio
stati segnalati ci sono i neurolettici atipici (come il
regionale sull’autismo della Lombardia parlava di
risperidone), che presentano minor frequenza di
una incidenza della Sindrome di Asperger del 3%
effetti indesiderati e buona efficacia su alcuni pat-
sul complesso dei Disturbi Generalizzati dello Svi-
tern sintomatologici della SA. (Augusto Pasini)
luppo valutato dello 0,50 per mille nella popola-
L’intervento psicoeducativo non può prescindere
zione in età scolare.
da una collaborazione molto stretta tra terapeuti,
Oggi presso i maggiori centri specialistici inglesi i
famiglia, servizi e scuola che utilizzi gli stessi stru-
disturbi dello spettro autistico nella popolazione
menti e le stesse strategie.
scolastica vengono valutati con una percentuale
Questo presuppone un training specifico ed una
dieci volte superiore (0,50 per cento) ed in questo
disponibilità di tutti gli attori che intervengono
gruppo la quota di autismo senza disabilità intel-
nel processo riabilitativo. (Susanna Villa)
lettiva né ritardo del linguaggio come la Sindrome
Nella scuola, soprattutto a livello della secondaria,
di Asperger supera il 30%. (Stefano Palazzi)
sia primaria che secondaria, si riscontrano problemi
I criteri diagnostici oggi disponibili (Asperger
specifici e diffusi, dovuti ad una inadeguata prepa-
1944, Wing 1981, Gillberg e Gillberg 1989, Tantam
razione culturale degli insegnanti di sostegno e dei
1988, Szatmari 1989), elaborati nel corso di molti
docenti curricolari. Mentre nella scuola primaria e
anni, prendono in esame aspetti diversi e taluni
dell’infanzia la collaborazione tra i docenti, e tra
sono stati giudicati non essenziali per la diagnosi
questi e la famiglia e i terapeuti, consente l’indivi-
o solo di supporto. Le differenze di tali imposta-
duazione delle criticità e talvolta una sinergia po-
zioni hanno portato nel tempo a discrepanze dia-
sitiva, negli altri ordini di scuola la specificità dei
gnostiche significative
programmi, l’aumento del numero dei docenti e la
A questo si deve aggiungere la difficoltà dovuta al
drastica riduzione delle ore di sostegno pone seri
fatto che la SA si manifesta in età più tarda rispet-
problemi di inserimento e di integrazione degli
to all’Autismo, generalmente in età scolare, ed il
adolescenti con SA. (Raffaella Faggioli)
bambino è sovente diagnosticato come affetto da
Un altro importante aspetto trattato nel Congres-
aprassia, disturbo da deficit di attenzione e iperat-
so è stato quello della vita affettiva e sessuale del-
tività o più banalmente “egocentrico e bizzarro”.
le persone con SA. La difficoltà di comprendere
Attualmente esistono a disposizione dei clinici
l’espressione degli stati d’animo e delle emozioni
strumenti diagnostici standardizzati a livello in-
altrui ostacola pesantemente la loro vita di rela-
ternazionale, quali l’ADOS (Autism Diagnostic Ob-
zione, con un serio pericolo di emarginazione so-
servation Schedule) e l’ADI-R (Autism Diagnostic
ciale e solitudine affettiva.
Interview – Revised) che permettono una buona
L’esperienza narrata da varie persone con SA per55
Resoconto Convegni
mette però di individuare delle strategie che pos-
Ha ribadito come le famiglie e l’Associazione pos-
sono essere utilizzate per bypassare gli ostacoli
sono contribuire in maniera determinante a sti-
derivanti dalla non comprensione ed interiorizza-
molare il confronto nella comunità scientifica, a
zione di sentimenti importanti per la vita sociale
informare/formare gli operatori scolastici, a sensi-
ed affettiva (come ad esempio il pudore): il punto
bilizzare il mondo del lavoro.
di vista degli Asperger è sotto questo aspetto fon-
In chiusura del proprio intervento ha fatto proiet-
damentale per proporre delle indicazioni operati-
tare un breve filmato in formato DVD nel quale
ve preziose per altri soggetti nella loro condizione
alcuni ragazzi con SA parlavano di se stessi, dei
e per gli educatori. (Flavia Caretto)
loro problemi, dei loro interessi, della loro vita af-
In apertura della seconda giornata del Congresso,
fettiva, di come erano venuti a conoscenza della
la presidente del Gruppo Asperger Onlus Laura
diagnosi e della loro reazione a riguardo.
Imbimbo ha parlato dell’esperienza delle famiglie
Il forte impatto, anche emotivo, sull’uditorio ha
e delle difficoltà che queste incontrano quotidia-
reso evidente l’importanza del punto di vista in-
namente nei vari ambiti: scuola, servizi territoriali,
terno di queste persone per poter affrontare con
ASL, lavoro.
successo le problematiche riabilitative e di inserimento nella vita sociale degli Asperger.
RELAZIONE DI FRANCO NARDOCCI tratto da www.aspenger.it/?q=node/130
omissis.................
titolo di “Il perpetuarsi di un errore” afferma: “Mi
È molto più probabile che due gemelli omo-
piacerebbe soffermarmi su un errore compiuto da
zigoti siano entrambi autistici che non due
molti psicoanalitici (inclusa me stessa), gli studi
gemelli eterozigoti. La probabilità che l’auti-
di osservazione di bambini piccoli che sono stati
smo si manifesti due volte nella stessa fami-
condotti da professionisti in diversi paesi hanno
glia è da 50 a 100 volte più elevata di quanto ci
dimostrato che decisamente non esiste uno stato
si aspetterebbe per fattori puramente casuali.
infantile normale di autismo primario verso cui sia
Questi dati e queste nuove conoscenze hanno
possibile una regressione che rappresenterebbe
avuto comunque delle ripercussioni anche nel
una causa della patologia dell’Autismo infantile.
mondo scientifico ad orientamento psicoanalitico
Questa ipotesi difettosa, basata su premesse im-
anche se le loro ricadute nelle pratiche quotidiane
perfette, è diventata una specie di virus invaso-
dei servizi e dei professionisti appaiono ancora del
re, giacché ha pervaso e distorto le formulazioni
tutto inadeguate. Diviene quindi assai opportuno,
cliniche e teoriche”. Anche il secondo lavoro si
a questo proposito, citare due tra gli ultimi lavori
muove su queste linee direttrici, ipotizzando che
di Frances Tustin, autrice che, nell’ambito della psi-
in alcuni bambini vi possa essere un meccanismo
coanalisi infantile, è universalmente riconosciuta
protettivo, reattivo ad uno stress traumatico.
come una delle più autorevoli studiose di autismo
Ma si afferma che la percezione del trauma è una
e sui cui libri si sono formati questi ultimi decenni
percezione illusoria e non reale e che questo mec-
molti neuropsichiatri e psicologi dell’ età evolutiva
canismo reattivo ad un trauma illusorio possa es-
(F Tustin; “The perpetuation of an error “ e Autistic
sere determinato da una base genetica. Se pure
children who are assessed as not brain damaged”,
sembrano permanere contraddizioni caratteristi-
The Journal of child psycoterapy,Vol. 20 1984 )
che dell’approccio psico- dinamico come quello di
Nel primo di questi lavori, dall’assai significativo
attuare pratiche terapeutiche senza che le teorie 56
Workshop: Autismo: che fare? BIBLIOGRAFIA Ormai numerosissime sono le pubblicazioni sul tema dell’autismo anche in lingua italiana ma si consiglia per la ricchezza e rappresentatività dei riferimenti bibliografici Tifles in Autism; The National Autistic Society. NAS Information Center; 393 City Road, London EC 1 V. i NE U.K. Aurism Research Review; Autism Research Institute, 4182 Adams Institute San Diego, CA 92116. USA. Bollettino ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Autismo_Triveneto.htmAutismo_Triveneto.htmmailto:autismotriveneto@libero.itmailto:autismotriveneto@libero.it
che indirizzano e sovrintendono quelle pratiche siano concretamente dimostrate e rese in qualche modo misurabili , da questi lavori emerge chiaramente non solo la convinzione della Tustin della impossibilità di comprendere la patologia autistica al di fuori del contesto delle neuroscienze , ma anche l’immagine di una pratica psicoterapeutica indirizzata a bambini a livello intellettivo “ normale “ e capaci di comunicare verbalmente, e orientata ad affrontare un disturbo delle relazioni considerato come la conseguenza della patologia autistica e non certamente come la causa. ....omissis.
Franco Nardocci Primario di Neuropsichiatria infantile Ausl di Rimini
si è svolto a bologna il 70 workshop della regione emilia romagna autismo: che fare Convocato dalla Regione Emilia Romagna il 16 gennaio 2007. Gli interventi del mattino di Alessandro Liberati, Paolo Moderato, Enrico Micheli sono visibili nel sito: tv.unimore.it Qui si riporta l’intervento di Liana Baroni, Presidente ANGSA Emilia Romagna, anche in rappresentanza di Giovanni Marino, Presidente nazionale ANGSA ONLUS
L’ANGSA ha avuto un grande ruolo nella modifica
ri, sopra tutto quelli più giovani, alla creduloneria
delle cure dell’autismo, fin dal suo sorgere, oltre
verso chi promette medicine miracolose. La carenza
venti anni addietro, trovandosi a combattere errori e
di studi scientifici seri sullo spettro autistico, gra-
orrori che colpevolizzavano ingiustamente la madre
vissimo problema che investe oltre l’uno per cen-
per la disabilità del figlio. Finalmente l’errore è sta-
to della popolazione, lascia nell’incertezza sia la
to riconosciuto anche in Italia dalle linee guida delle
diagnosi etiologica sia la cura. Su questo vuoto di
Regioni e da quelle della SINPIA emesse nel 2005.
conoscenze si introduce facilmente chi vuole pro-
Questo recente passato è tuttavia ancora presente
fittare della situazione in cui versano le famiglie
in diversi operatori (come prova il recente convegno
millantando cure e guarigioni improbabili vendute
sulla Tustin svoltosi a Venezia, citato nel Bollettino
a caro prezzo. Pertanto si è chiesto agli organi uffi-
dell’angsa qui distribuito) ed ha lasciato un senso
ciali sanitari dello Stato (Ministero, Regioni, Ordini,
di sfiducia notevole nei confronti degli esperti, che
Aziende Sanitarie, Autorità garanti) di provvedere
fino a ieri avevano potuto accettare teorie manife-
a vigilare e reprimere gli abusi, anche se non si è
stamente errate con risultati terapeutici così dram-
vista finora un’azione concreta di tutela.
maticamente fallimentari.
In positivo ANGSA richiede da sempre una presa in
Deve quindi essere scusata la diffidenza dei geni-
carico da parte del SSN, in forma integrata con la
tori nei confronti degli operatori.
sicurezza sociale e la scuola, unica garanzia che i ge-
D’altra parte la disperazione spinge anche i genito-
nitori non si sentano abbandonati a loro stessi e si 57
Resoconto Convegni
lancino in avventure prive di fondamenta razionali.
ai Comitati consultivi misti delle singole aziende
ANGSA ha sempre privilegiato la scelta dei servi-
sanitarie, con collaborazione di varie istituzioni e
zi sanitari integrati pubblici, anche a discapito di
fondazioni.
buone esperienze sviluppatesi nel privato, ed ha suggerito al pubblico i modelli di intervento più
Come presidente dell’ANGSA regionale ER mi
efficaci secondo le buone prassi internazionali,
spetta fare specifico riferimento alla nostra realtà,
ma non è detto che continuerà a farlo sempre e
paragonandola a quella delle altre Regioni. La no-
comunque, sopra tutto se l’iniziativa privata sosti-
stra associazione regionale ANGSA ER ha operato
tuisce l’inefficienza del pubblico.
attivamente per la formazione permanente dei
Se nella sanità le diagnosi e le cure farmacologi-
dirigenti e degli insegnanti della scuola, oltre che
che sono ancora a livelli poco soddisfacenti, al-
dei genitori, col sostegno della Fondazione Augu-
trettanto, se non peggio, dicasi per l’abilitazio-
sta Pini di Bologna (convegno del 18 novembre
ne, nonostante esistano modelli universalmente
2005 a Bologna; successivamente vi è stata l’edi-
riconosciuti validi, che consistono in interventi di
zione del libro Autismo, di cui sono Autori Arpi-
pedagogia speciale, strutturata secondo strategie
nati, Mariani Cerati, Clò e Tasso; la creazione di
e schemi cognitivi e neocomportamentali. Tali ap-
una lista di discussione nel sito www.autismo33.
procci educativi, cognitivo-comportamentali, nel
it riferita all’educazione-abilitazione e di una lista
mondo ed anche in alcune realtà italiane hanno
sui temi biologici.
dimostrato di migliorare notevolmente la situazio-
Si sono fatti 8 seminari con formazione interatti-
ne dei soggetti con disturbi dello spettro autistico.
va per genitori ed educatori, col contributo della
ANGSA si onora di avere introdotto in Italia que-
Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna, che
sto genere di interventi fin dal lontano 1988, pres-
ha consentito di dare una borsa di studio ai par-
so la cattedra di neuropsichiatria infantile diretta
tecipanti per tirocini presso le famiglie, al fine di
dalla Professoressa Giovanardi, dove cominciava a
dare un’assistenza qualificata.
specializzarsi la sua giovanissima allieva, Dottores-
Siamo lieti che la Regione Emilia Romagna abbia
sa Visconti. Si può ben dire che tutte le proficue
compreso la necessità di affidare la presa in carico
attività che il SSN e la scuola fanno per l’autismo
di tutti i soggetti autistici, piccoli e grandi, a centri
sono state sollecitate dall’ANGSA, che rappresenta
specialistici che fanno riferimento a tre poli, indi-
la prima e la più rappresentativa associazione spe-
viduati con la recentissima delibera che attribuisce
cifica esistente in Italia.
300.000 euro a questo scopo.
Più di recente l’ANGSA, attiva sia a livello naziona-
Anche nella scuola è necessario che si creino in-
le, dove ha avuto il riconoscimento del Ministero
segnanti specializzati in queste sindromi e che si
del Welfare, che a livello regionale, ha creato le
garantisca la continuità di cura e di presa in cari-
condizioni perché iniziasse la ricerca ed ha colla-
co dalla più tenera infanzia fino alla vecchiaia. Si
borato per la ricerca sulle sei regioni, diretta dalla
individua il polo diretto a Rimini dal Dr. Nardocci
Regione Abruzzo e da quella ANGSA regionale,
come buon esempio di continuità di presa in carico
con la collaborazione dell’Università di Padova,
per tutte le età, come anche il centro diretto dal
Urbino, Bologna, Modena e Reggio Emilia e del
Dr.Arduino in Piemonte, le cui delibere istitutive
LABOS, che ha costituito l’occasione di incontro
si possono reperire nel Bollettino dell’ANGSA di-
per la quale ci troviamo in questa sede.
stribuito ai partecipanti. ANGSA Emilia Romagna
Tantissime attività del SSN e della scuola sono oggi
si è molto impegnata, come diverse altre ANGSA
sostenute dall’ANGSA, a cominciare dalla parteci-
regionali, per la formazione permanente degli di-
pazione alle commissioni nazionali come l’Osser-
rigenti scolastici e degli insegnanti, che deve esse-
vatorio del Ministero della Pubblica Istruzione fino
re accompagnata dalla formazione dei genitori e 58
Sintesi della relazione sullo stato del progetto “Autismo ed educazione speciale” nel Lazio
dei familiari: anch’essi devono acquisire le nozioni
l’unica esperienza a cura dell’AGSAT, citata senza
necessarie a diventare buoni coterapeuti, poiché
qualificarla, è del tutto estranea alle linee guida
per l’autismo il buon senso non è sufficiente.
della SINPIA ed alle regole della verifica non autore-
Alcune regioni, come la Lombardia, il Friuli e il Vene-
ferenziale. Pertanto è necessario indicare precisi cri-
to, non sono presenti in questo convegno, pur aven-
teri che giustifichino il riconoscimento come buone
do attività di grande rilievo che pure potete trovare
prassi e il conseguente inserimento nel documento
all’interno delle tante edizioni del Bollettino, nel
conclusivo di questo workshop.
sito dell’ANGSA onlus nazionale: www.angsaonlus.
Così come il convegno del 18 novembre 2005 è sta-
org ed anche nei siti regionali delle ANGSA.
to rivolto a tutti coloro che hanno il problema e
Dispiace che soltanto una piccola parte di queste
non esclusivamente agli associati, la nostra ANG-
buone prassi sia stata riportata nel quaderno “Au-
SA persegue lo stesso fine altruistico anche con la
tismo che fare” distribuito in questa occasione:
partecipazione al Comitato consultivo misto delle
questo dipende sopra tutto dalla scarsa attenzio-
Aziende sanitarie e a quello della regione Emilia
ne che diverse Regioni interpellate dall’Emilia Ro-
Romagna specifico per il dipartimento salute men-
magna dedicano al problema e che soltanto dopo
tale, il cui attento dirigente è il Dr. Fioritti.
un ventennio ci sembra di avere almeno parzial-
Angsa Nazionale organizza il 15-16 giugno a Roma
mente risvegliato.
un Convegno che rappresenterà l’inizio di una col-
Questa iniziativa deve essere pertanto assunta come
laborazione fra le associazioni che si occupano di
il primo timido passo verso una creazione di rete na-
autismo e con la Fish, in modo da essere presenti
zionale per l’autismo di cui il nostro Paese ha grande
in tutta Italia come interlocutori qualificati e col-
bisogno: mancano quasi completamente i riferimen-
laborativi del Servizio Pubblico.
ti a quanto l’ANGSA ha fatto e sta facendo in diver-
In questo modo si può veramente dire che non è pos-
se regioni: ad esempio quelle confinanti Lombardia,
sibile creare la riorganizzazione dei Servizi per l’auti-
Toscana, Veneto, ed anche Puglia e Trentino, dove
smo senza la collaborazione concreta di Angsa.
SINTESI DELLA RELAZIONE SULLO STATO DEL PROGETTO “AUTISMO ED EDUCAZIONE SPECIALE” NEL LAZIO Convegno IUSM del 2 aprile 2007
Dinanzi alla possibilità offerta dallo stanziamento
mo luogo una forte collaborazione tra operatori
dei fondi previsti in base al D.G.R del 26 ottobre
(Servizi Territoriali Sanitari, Municipi, Enti della
2005 destinati alla non autosufficienza, ed in se-
Provincia, Psicologi e Neuropsichiatri, U.S.R Ufficio
guito alla consapevolezza dell’enorme spesa pri-
Scolastico Sanitario, Dirigenti scolastici, Insegnanti
vata sostenuta da ciascun familiare con a carico nel
di ruolo e di sostegno, Operatori, Assistenti Do-
proprio nucleo un figlio affetto da Autismo, nasce
miciliari, Familiari, Supervisori) possa rispondere
l’impegno dell’Assessore alle politiche sociali atto
in maniera globale e continuativa alle esigenze
a fornire un concreto miglioramento dei servizi
presentate nei vari contesti di vita frequentati dal
esistenti mediante l’introduzione di professionisti
soggetto con diagnosi di Autismo secondo un ac-
(case manager; identificati come “supervisori” di I
cordo di programma tra istituzioni ed enti a lungo
livello) con competenze e conoscenze specifiche in
termine. Il modello ispiratore dell’accordo di pro-
grado di monitorare la situazione locale e territo-
gramma è il noto programma statunitense deno-
riale presente in ciascuna monade familiare.
minato TEACCH, mentre le linee guida operative
L’intento principale è di dimostrare come in pri-
del progetto derivano dalle buone prassi ricono59
Resoconto Convegni
sciute a livello nazionale ed
to della primavera scorsa, a par-
internazionale per l’autismo e
tire da Gennaio 2007 ad adesso
i disturbi dello sviluppo.
sono stati organizzati e diffusi di-
In tal senso, il Progetto “Auti-
versi “Parent Training” condotti
smo ed Educazione Speciale”
rispettivamente da alcuni super-
presentato nella Regione Lazio
visori di II livello come la Dott.ssa
dall’Assessore Avvocato Ales-
Nadia Volpe e il Dott. Marco De
sandra Mandarelli e dal Responsabile Dirigente nella persona del Professore Carlo Hanau, si
Salone d’onore dello IUSM e del CONI: Prof.Ricci, Rettore Magnifico Prof.Francesco Figura, Prof. essa de Anna, Prof.Hanau
Caris e dalla Coordinatrice Tecnico Procedurale del progetto la Dott.ssa Flavia Caretto. In pro-
avvale della collaborazione di alcune strutture uni-
grammazione sono stati effettuati quattro seminari-
versitarie tra cui: l’Ateneo degli Studi di Modena e
formativi per ciascuna provincia, nei quali gli psicolo-
Reggio Emilia, promotore dell’esperienza preceden-
gi assieme ai genitori, gli insegnati, gli educatori e gli
temente conclusa nel territorio dell’Emilia Romagna
operatori sanitari intraprendono l’illustrazione delle
e pertanto ritenuto come competente nella ricerca
strategie educative personalizzate, precoci ed intensi-
e selezione del personale coinvolto, e della consu-
ve di tipo cognitivo e neocomportamentale che pos-
lenza dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infan-
sono essere considerate condivisibili dalla comunità
tile dell’Università di Tor Vergata di Roma di cui è
scientifica e quindi efficaci nella prassi educativa del
responsabile il Professore Paolo Curatolo, implicato
soggetto affetto da Autismo. Ad oggi l’intervento
direttamente nel piano diagnostico-valutativo con
pensato è stato attivato, e dal mese di Marzo per il
l’attività della Dott.ssa Flavia Caretto e dei suoi tiro-
gruppo dei bambini sono iniziati anche gli incontri
cinanti. Accanto agli enti pubblici sopra citati è stato
domiciliari di supervisione condotti dalle figure pro-
in corso d’opera costituito un Comitato Scientifico
fessioniste denominate Case Manager.
composto dal Professore Paolo Curatolo, il Professo-
Per ciascuno di questi soggetti è stato ritenuto impor-
re Carlo Ricci direttore dell’Istituto Walden, il Profes-
tante indagare la situazione iniziale di partenza me-
sore Costantino Salerno ordinario di Biochimica Cli-
diante la valutazione funzionale per poter distinguere
nica dell’Università degli Studi di Roma La Sapienza
le capacità acquisite da quelle emergenti e conoscere
e dal Professore Flavio Keller docente di Fisiologia
i diversi livelli di sviluppo posseduti nelle aree evolu-
nell’Università Campus Biomedico di Roma, con il
tive, affinché fosse possibile concentrare il lavoro dei
fine di valutare gli obiettivi perseguibili ed i procedi-
diversi operatori nella medesima direzione, e fornire
menti attuabili in accordo con le Linee Guida propo-
quante più informazioni ai Case Manager che per la
ste dalla SINPIA (Edizioni Erikcson). Gli incontri della
prima volta entravano in contatto con l’utente.
commissione fino ad ora svolti hanno permesso di
Sotto la spinta del progetto del Lazio in alcune
verificare la fattibilità dei contenuti delle proposte e
realtà locali iniziano a costituirsi dei poli di riferi-
conseguentemente di stabilire un diagramma della
mento costituiti da gruppi di genitori ed operato-
tempistica riguardante le attività che secondo calen-
ri sanitari e scolastici con l’intento di organizzare
dario verranno di volta in volta confermate.
un contesto centrato su tutto il territorio limitrofo
La somma stanziata non consente di effettuare in-
per poter svolgere un lavoro di squadra. Tutte le
terventi di presa in carico, ma di migliorare la resa
azioni previste dal progetto sono impregnate dal-
delle risorse e possibilità esistenti territorialmente in
la necessità di rispondere ad un bisogno di cultura
ciascuna provincia del Lazio garantendo un lavoro in
e specializzazione sull’Autismo.
équipe ed una formazione rivolta ad operatori e fa-
Per questo spirito di aggregazione che si sta rea-
miliari specifica sulle tematiche inerenti all’Autismo.
lizzando ringraziamo tutti coloro che ancora una
In seguito alle conferenze divulgative di inizio proget-
volta sono qui. 60
Annunci Convegni
A N N U NANNUNCI C I CONVEGNI CONVEGNI studi e ricerche in sanità accademia di storia dell’arte sanitaria Sede: Accademia di Storia dell’Arte Sanitaria, Lungotevere in Sassia, 3 - Segreteria Organizzativa 393.9436677
Proseguendo nel percorso di approfondimento av-
ore 10.30
viato con il seminario del 13 maggio, l’Accademia
Stili di interazione per migliorare gli scambi socio-
di Storia dell’Arte Sanitaria e l’Associazione Studi e
comunicativi
Ricerche in Sanità, hanno il piacere di invitarLa, il 27
Paola Magri
Maggio, al seminario di approfondimento dal titolo
Responsabile del Centro di Riferimento sui
“La modificazione del comportamento nell’auti-
Disturbi dello Spettro Autistico, ASL Napoli2
smo: tecniche per l’incremento di abilità e per il decremento di comportamenti problematici. Tec-
ore 12.30
niche di intervento complesso”.
Interventi preordinati La formazione come elemento di qualità per il mi-
Sono stati richiesti i crediti ECM per psicologi e fi-
glioramento dei servizi
sioterapisti
Susanna Crostella
Programma del 27 maggio
Responsabile Sistema Qualità e
“La modificazione del comportamento nell’auti-
Area Formazione, Consorzio Unisan
smo: tecniche per l’incremento di abilità e per il decremento di comportamenti problematici. Tec-
La realizzazione del Progetto Autismo ed Educa-
niche di intervento complesso”
zione Speciale a Ostia Donatella Palumbo, Danilo Pistillucci
Moderatore
ANFFAS Ostia
Giuseppe Quintavalle ore 13.15
Presidente, Associazione Studi e Ricerche in Sanità
Conclusioni ore 9.30
Carlo Hanau
Apertura dei Lavori
Docente Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia,
PierPaolo Visentin
Direttore Progetto: Autismo ed Educazione Speciale,
Segretario Generale,
Assessorato Politiche Sociali Regione Lazio
Accademia di Storia dell’Arte Sanitaria
ore 13.30 ore 9.45
Fine Lavori
Aspetti di governo clinico del paziente con autismo nel servizio territoriale Bruno Spinetoli Neuropsichiatria Infantile, ASL RM E
61
Annunci Convegni
COMUNICATO STAMPA SUL CONGRESSO DANI A ROMA IL 19 E 20 MAGGIO I sedicenti scienziati del protocollo DAN! che hanno
Shattock et AA aveva proposto un test sulle urine, IAG
organizzato il convegno del 19 e 20 maggio a Roma
(Indolyl-3-acryloylglycina), che avrebbe identificato i
sono parte della medicina alternativa americana,
deficit degli autistici e permesso di curarli con le diete,
fuori dalla comunità scientifica internazionale. Non
ma Wright B.et AA (2005) hanno dimostrato che IAG è
rispettano la regola che impone, prima di vendere
eguale negli autistici e nei bambini normali.
un trattamento, di fare la sperimentazione scienti-
Infine il cavallo di battaglia era ed è il presunto
fica e provarne l’efficacia. Da 11 anni si è costitui-
avvelenamento da mercurio, dovuto alle vaccina-
to questo gruppo in America e ancora non hanno
zioni; ma da circa un decennio quasi tutti i Paesi
iniziato una sperimentazione che risponda a questi
hanno eliminato il mercurio dai vaccini e questo
canoni. Essi preferiscono raccontare le storie di bam-
non ha ridotto minimamente la frequenza dell’au-
bini guariti su siti internet e su libri, pubblicati a spe-
tismo (cfr.American Journal on Mental Retardation
se degli autori, diffusi secondo i migliori criteri del
ed.it., vol.3, n.3, ottobre 2005, pp.432-6). Laidler,
marketing in convegni a pagamento, come quello di
un medico genitore di autistico, che era entrato
Roma: i prodotti consigliati sono spesso quelli della
nel gruppuscolo del DAN, ne è uscito ed ha sma-
ditta Kirkman, il cui padrone, David Humphrey, ha
scherato queste truffe nel sito: www.quackwatch.
invitato il ministro della salute italiano a partecipare
org da visitare cercando la parola “autism”.
al convegno e a pagare col fondo sanitario naziona-
le questi suoi prodotti, che la FDA (l’Autorità garan-
Carlo Hanau
te americana sui farmaci e l’alimentazione) non ha
La vera battaglia contro l’autismo si combatte con
mai autorizzato per questo scopo.
la ricerca scientifica seria e disinteressata di diversi
Le ipotesi da loro cavalcate si sono dimostrate fal-
scienziati che vi si dedicano, anche in Italia, senza
se, quando sono state assunte da ricercatori disin-
chiedere nulla ai genitori.
teressati, che hanno fatto una sperimentazione
Nel frattempo la pedagogia speciale ha ottenuto ap-
scientifica: vedi il caso della secretina (cfr: Auti-
prezzabili miglioramenti con trattamenti precoci (dai
smo: che fare, Erickson, 2005).
due anni di vita), intensivi (20-30 ore settimanali), di
I laboratori americani consigliati dal DAN produco-
tipo cognitivo e comportamentale (fondati sull’ana-
no diagnosi assolutamente incredibili: chi paga circa
lisi applicata al comportamento, ABA), inquadrati
900 euro ed invia i campioni in America ottiene una
in una strategia complessiva a lungo termine, come
diagnosi sulle cause dell’autismo del suo bambino
quella TEACCH del programma di Stato iniziato ol-
9 volte su 10, mentre i laboratori del nostro Servi-
tre 30 anni addietro dal compianto Eric Schopler. Il
zio sanitario nazionale, che sanno eseguire tutte le
suo ultimo articolo tradotto in italiano è reperibile
analisi dei laboratori americani ed altre ancora più
sul sito: www.angsaonlus.org e sullo stesso sito si ri-
fini, forniscono la diagnosi etiologica soltanto in 1
trovano le dichiarazioni dell’Associazione Nazionale
o 2 casi su 10. L’unica spiegazione possibile: i labo-
Genitori Soggetti Autistici a proposito delle buone
ratori americani, per potere continuare a vendere,
e delle cattive pratiche, le linee guida ufficiali delle
addebitano l’autismo a cause false. Shaw aveva
Regioni italiane e quelle dell’Associazione di specia-
fondato le sue teorie sull’eccesso di acido tartari-
listi neuropsichiatri SINPIA, pubblicate nel maggio
co ritrovato nelle urine di due fratelli autistici; dieci
2005: da nessuna parte vi si ritrova citato uno solo
anni dopo Lord R.S.et AA (2005) hanno trovato che
dei tanti presunti rimedi che DAN! propone.
l’eccesso di acido si ritrova in tutti coloro che bevo-
no succo d’uva, autistici o non autistici.
62
Ing. Giovanni Marino Presidente di ANGSA onlus
Intervento sulla disabilità in età evolutiva
INTERVENTO SULLA DISABILITà In ETà EVOLUTIVA Sezione di Scienze del Comportamento Università degli Studi di Siena - Policlinico “Le Scotte”
Obbiettivi del corso
Organizzazione della didattica
Il Corso di Perfezionamento in Intervento sulla Di-
La frequenza del Corso è obbligatoria.
sabilità in Età Evolutiva, di durata annuale, offre un
La durata del Corso è di 150 ore e si svolgerà in modu-
inquadramento della riabilitazione dell’età evolu-
li nella seconda metà dell’AA 2006/07 con la seguen-
tiva fornendo agli allievi strumenti metodologici,
te formula: 9 week-end (venerdì e sabato). Il Corso
valutativi ed applicativi sul tema. I moduli del corso
verrà attivato al raggiungimento di un minimo di 15
sono costruiti in modo da fornire un inquadramen-
iscritti. Il numero massimo di posti previsto è di 25
to concettuale e affrontare gli aspetti tecnico pratici
partecipanti, di cui 3 riservati a categorie protette.
relativi alle tematiche dell’autismo (due week -end);
Per l’espletamento delle attività del Corso saranno uti-
del ritardo mentale e delle patologie neurologiche
lizzate le strutture universitarie dell’ateneo Senese.
e dei disturbi funzionali; dei deficit sensoriali; dei di-
Le funzioni di segreteria amministrativa sono svolte da:
sturbi di apprendimento e degli interventi scolastici
Giuseppe Giordano (responsabile) e Romina Giachi.
specialistici. Da quest’anno viene anche attivato un
Tutor: Dott.sse Gloria Maccari, Donata Padovani,
modulo che presenta le varie tipologie degli ausili
Perle Mansholt.
nella disabilit e il loro utilizzo nella riabilitazioneà.
La direzione del corso ha sede presso la Sezione di
Infine, sarà dedicata un’attenzione particolare al
Scienze del Comportamento – Dipartimento di Scien-
tema della genitorialità nel bambino disabile. I corsi-
ze Neurologiche e del Comportamento Il Consiglio
sti potranno confrontarsi, attraverso i materiali e gli
del Corso è costituito da tutti i docenti del Corso.
audiovisivi presentati dai docenti, con le esperienze
Tasse d’iscrizione
condotte da esperti di livello nazionale ed interna-
La tassa di iscrizione, al netto di qualsiasi onere ed even-
zionale che da anni operano in questo ambito.
tuali commissioni bancarie, è stabilita in €1.000,00.
Ammissione
Sono previste agevolazioni per i disabili e per altre
L’Università degli Studi di Siena istituisce il Corso di
categorie specificate nel bando.
Perfezionamento in INTERVENTO SULLE DISABILITA
La tassa di iscrizione al Corso, rientrando i Corsi di
in ETÀ EVOLUTIVA. Possono accedere al corso Medi-
Perfezionamento nell’attività istituzionale del-
ci, Psicologi, Pedagogisti, Tecnici e Professionisti della
l’Ateneo e non in quella commerciale, resta al di
Riabilitazione (Fisioterapisti, Logopedisti, Ortottisti,
fuori del campo di applicazione I.V.A. Pertanto
Audioprotesisti, Tecnici della Riab. Psichiatrica, ecc.),
non potrà essere rilasciata alcuna fattura.
Insegnanti, Educatori, Ass.Sociali e gli altri candidati
La rinuncia volontaria agli studi, comunque motivata,
che siano in possesso di uno dei seguenti titoli:
esclude il rimborso delle tasse di iscrizione pagate
1) Laurea in tutte le discipline (vecchio ordina-
Titolo rilasciato A conclusione del Corso, agli iscritti che a giudizio del
mento); 2) Laurea di primo e secondo livello (nuovo ordi-
Consiglio hanno svolto le attività ed adempiuto agli obblighi previsti ,è rilasciato dal Direttore del Corso un
namento); 3) Diploma rilasciato da Scuole Dirette a Fini Spe-
attestato di frequenza secondo le leggi vigenti in ma-
ciali Universitarie o riconosciute dall’Università
teria. Il rilascio dell’attestato è subordinato ad apposi-
e titoli equipollenti.
ta richiesta da effettuarsi su modulo disponibile presso
N.B. Per ulteriori informazioni consultare il bando
l’Ufficio Formazione Post-Laurea – Area Medica.
dell’ed. 2006 sul sito della formazione post laurea
Formazione continua in Medicina (ECM)
dell’Università di Siena.
In accordo con il regolamento ECM del Ministero 63
Annunci Convegni
Direttore Prof.ssa Adriana CELESTI
della Salute la frequenza di corsi di perfezionamento universitario, ex Decreto del MURST del 3
Coordinatore della didattica Dott. Francesco GRASSO
novembre 1999, n.509, permettono l’esonero dall’obbligo della formazione continua in medicina
Docenti del Corso Dott.ssa Anna BARTOCCINI C.P.C. Pescara Prof.ssa Serenella BESIO Università Valle d’Aosta Dott.ssa Lilia BOTTIGLI Comune di Livorno Prof. Drina CANDILIS HUISMANN Università Paris VII Dott. Antonio CARACCIOLO Fondazione Don Gnocchi, Mi Dott. Roberto CANITANO Azienda Ospedaliera Senese Dott.ssa Anna C. CAUCINO Azienda Ospedaliera Novara Prof.ssa Adriana CELESTI Università Siena Dott. Carlo DI BERARDINO C.P.C. Pescara Prof. Antonio FEDERICO Università Siena Dott.ssa Maria L. GARGIULO ROMA Dott. Francesco GRASSO Università Siena Dott.ssa Monica DE SANTIS Università Siena Prof. Walter LIVI Università di Siena Dott.ssa Laura LUCI Siena Prof. Mario A. REDA Università Siena Prof. Bruno ROSSI Università Siena – Sede Arezzo Dott.ssa Fabiana SONNINO Coop. T.G.p.T. – Roma Prof. Giancarlo STORTINI Università di Siena Prof. Michele ZAPPELLA Università Di Siena
per l’intera durata (annuale) dello stesso. CFU: il Corso di Perfezionamento è valido, previa valutazione dei Comitati per la Didattica dei Corsi di Laurea per i quali vengono richiesti, ai fini del riconoscimento di CFU. Sito web – bando e modulistica http://www.unisi.it/postlaurea/corsiperf.htm#corsiperf PROGRAMMA DEL CORSO 1. La disabilità in età evolutiva (15 ore): inquadramento della disabilit in à età evolutiva, la valutazione del bambino disabile, ICIDH-1, ICF; 2. La genitorialità difficile (20 ore): relazione reale e la relazione fantasmatica col bambino disabile, attaccamento ed handicap, la rappresentazione genitoriale come base per l’intervento riabilitativo; 3. L’autismo e i Disturbi pervasivi dello Sviluppo I° Valutazione (15 ore): inquadramento clinico, l’assessment, le scale di valutazione; 4. Il Ritardo Mentale nell’infanzia e I deficit funzionali (15 ore): quadri clinici, quadri funzionali: psicomotorio, linguistico, neuropsicologico (15 ore); 5. I deficit sensoriali (15 ore): i deficit visivi, i deficit uditivi, il multihandicap; 6. Gli ausili nell’handicap: Le tipologie e la scelta degli ausili, la scelta degli ausili, informatica ed handicap, software didattico per l’apprendimento; 7. L’autismo e i Disturbi pervasivi dello Sviluppo II° Gli interventi (15 ore): Programma Teacch, la comun. aumentativa ed alternativa, Pet therapy; 8. I disturbi dell’apprendimento (15 ore): quadri dei disturbi specifici e non specifici dell’apprendimento, valutazione e metodologie di intervento; 9. Gli interventi scolastici nella disabilità, il pas-
Segreteria Scientifica Dott. Francesco GRASSO Università degli Studi di Siena Dipartimento di Scienze Neurologiche e del Comportamento
saggio scuola lavoro, le comunità protette (15 ore): Asilo nido, scuola materna, scuola elementare, scuola media, legislazione , protocolli intervento, la diagnosi funzionale secondo ICF, il passaggio al mondo del lavoro del disabile, l’organizzazione delle comunità protette. 64
La qualità dell’integrazione delle persone con disabilità gravi: mito o realtà?
LA QUALITà DELL’INTEGRAZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITà GRAVI: MITO O REALTà?
proposto riguarderà gli interventi cognitivo-com-
Carlo Ricci, Editar in Chief
l’appren-dimento in persone con disabilità gravi. In
portamentali nei disturbi del comportamento e delquesta prospettiva interverrà Jeff Sigafoos, di cui
Nei giorni 16, 17 e 18 novembre del 2007 si rinno-
abbiamo ospitato numerosi studi nella nostra rivista;
verà nell’ambito del Convegno di Rimini l’incontro
il suo contributo si svilupperà nel campo della Co-
di buona parte della comunità scientifica che, a
municazione Aumentativo e Alternativa/CAA, con
vario titolo e da differenti prospettive, si occupa in
particolare riferimento ai sistemi Vocal Output Com-
generale di disabilità e in particolare di processi di
munication Aid/VOCA e Picture Exchange Commu-
inclusione o di integrazione, come amiamo chia-
nication System/PECS. Seguirà l’intervento di Mark
marli nel nostro Paese. L’appuntamento di edizio-
O’Reilly sui campi di applicazione dei sistemi di Co-
ne in edizione accresce sempre più la sua rilevan-
municazione Aumentativa e Alternativa attraverso
za, non fosse altro che per la massiccia adesione di
delle esemplificazioni pratiche, tutte ampiamente
partecipanti, relatori e conduttori di workshop.
documentate da studi e ricerche sperimentali. A
Anche quest’anno ampio spazio verrà dedicato a
Giulio Lancioni è affidato il compito di argomen-
una delle sfide più significative che deve affrontare
tare sui nessi causativi tra lo sviluppo delle capacità
la scelta dell’integrazionismo forte, al momento an-
comunicative della persona con disabilità plurime e
cora una prerogativa quasi esclusiva del nostro Paese
ritardo mentale grave e la riduzione dei disturbi del
a confronto con la Comunità Internazionale: l’effet-
comportamento. Nello stile e nell’impostazione che
tiva ed efficace integrazione delle persone con disa-
lo contraddistinguono, per ogni argomentazione
bilità plurime e ritardo mentale grave nel contesto
fornirà dati sperimentali che la supporteranno, per-
della scuola comune di ogni ordine e grado.
mettendo così un reale confronto sui risultati delle
In particolare, quest’anno, il nostro lettore avrà
ricerche e offrendo innumerevoli spunti per la prati-
l’opportunità di incontrare devisu una delegazio-
ca quotidiana di chi opera in questo campo.
ne rappresentativa del Comitato Scientifico di que-
Completerà il Simposio l’intervento di Patrizia
sta rivista nel Simposio cosid-detto «satellite» che
Ceccarani, il cui compito sarà quello di testimonia-
verrà presentato all’interno del Convegno. Il tema
re quanto nella pratica educativa e riabilitativa sia
UNIVERSITà D’AUTUNNO DELL’ARAPI Université d’automne de l’Arapi 9 au 13 octobre 2007 univ-croisic@arapi-autisme.org Afin que vous puissiez nous faire parvenir avant les départs en vacances vos inscriptions à la prochaine Université d’automne de l’Arapi qui aura lieu du 9 au 13 octobre 2007 - au Croisic - Loire Atlantique (à 1h de Nantes TGV) sur le thème “autisme, actualités et perspectives: formes frontières et pathologies associées” VOUS POUVER CLIQUER DORéNAVANT SUR LE LIEN SUIVANT ET AVOIR DIRECTEMENT TOUTES LES INFORMATIONS NéCESSAIRES http://arapi-autisme.org/Croisic07.htm ps. les communications en anglais seront traduites en français mais pas inversement. Cordialement
Bernadette Salmon pour le comité d’organisation
65
Annunci Convegni
effettivamente praticabile
vane adulto e della transizione scuola-lavoro sem-
e con successo. L’esperienza della Lega del Filo
pre in persone con disabilità gravi e, infine, non
d’Oro è un importantissimo laboratorio di idee e
poteva mancare una presentazione circostanziata
buone pratiche da cui attingere per la riuscita di
e ben documentata di alcune buone pratiche per
ogni intervento sulle disabilità gravi, plurime, psi-
l’integrazione scolastica dei disabili gravi.
cosensoriali e sul ritardo mentale.
È dunque un mito o una realtà l’integrazione per
A questo importante evento faranno da contor-
queste persone? Qualunque sia la risposta a questo
no alcuni workshop di approfondimento su temi
interrogativo, è giunto il tempo di superare le di-
diversi ma collegati dal modello teorico che in
vergenze fondate unicamente su aspetti valoriali,
qualche modo lì accomuna. I temi riguarderan-
per altro fondamentali, e di passare a una seria e
no: \’ApplicaBehaviorAnalysisQQn i programmi
impegnativa azione di ricerca e documentazione
d’intervento precoce nell’autismo, che verrà ana-
scientifica della quale, soprattutto nel nostro Paese,
lizzata attraverso filmati e presentazioni di casi;
abbiamo un estremo bisogno. Attraverso la realiz-
l’Orientomento e la Mobilità: tecniche d’interven-
zazione di studi e ricerche a carattere sperimentale
to, che rappresenta un importantissimo terreno di
sarà possibile dimostrare in modo scientificamente
lavoro per lo sviluppo delle abilità di autonomia
corretto che l’integrazione non è un mito ma più
e integranti. Un altro ancora si occuperà del gio-
semplicemente «un’utopia concreta».
1977-2007: trent’anni di integrazione scolastica
siamo disposti a dare molto: crediamo che anche
Andrea Canevaro, Università di Bologna Luigi D’Alonzo, Università Cattolica di Milano Dario Ianes, Università di Bolzano
quotidiano di migliorare le qualità inclusive della
molti di voi trovino oggi più senso nel loro sforzo nostra scuola. Questo impegno di tutti ha bisogno anche di conoscenza e di analisi, ha bisogno di ricerca siste-
Cari amici, quest’anno cade un’importante ricor-
matica. Anche molte nazioni europee, sia quelle
renza: i primi 30 anni della Legge 517 del 1977,
del nucleo originario sia quelle di nuovo ingresso
i primi 30 anni dell’integrazione scolastica degli
nella Comunità, si attendono analisi e ricerche af-
alunni disabili. Verranno ricordati in molte sedi,
fidabili sulla vera realtà dell’integrazione scolasti-
spesso probabilmente con retorica.
ca in Italia. Qui sta il senso di questa lettera, che
Sappiamo bene, però, che una buona qualità dif-
è una richiesta di collaborazione alla più grande
fusa dell’integrazione, una qualità realmente esi-
ricerca nazionale indipendente sui 30 anni di inte-
gibile dai cittadini e garantita in modo equo in
grazione scolastica.
tutto il Paese, non è stata certo ancora raggiunta.
Il gruppo dei docenti universitari e dei ricercatori
È un traguardo a cui tendere, rigenerando conti-
in Pedagogia Speciale si sta muovendo con varie
nuamente le nostre prassi, pena la loro degene-
iniziative su questi temi: noi tre abbiamo messo
razione: «Ciò che non si rigenera degenera», ci
a punto un questionario-intervista per la famiglia
ricorda il grande Edgar Morin, sottolineando la
dell’alunno/per-sona disabile (dai nati nel 1955 ai
necessità di un impegno quotidiano di continuo
nati nel 1999), per comprendere se, come e quan-
miglioramento.
to si è realizzata ed è cambiata l’integrazione sco-
Un miglioramento certamente pedagogico, didat-
lastica in questi 30 anni, e come viene rappresen-
tico, psicologico, tecnologico, sociale, ma anche
tata nei vissuti delle famiglie, sia quelle che hanno
culturale, etico e politico. Da questa nuova stagio-
adesso il figlio a scuola, sia quelle che hanno vissu-
ne politico-amministrativa ci aspettiamo molto e
to le scuole speciali, le prime fasi dell’integrazione 66
1977-2007: trent’anni di integrazione scolastica
e il suo consolidamento.
gnificativo, e perciò vi chiediamo di collaborare:
Dobbiamo capire bene gli esiti dell’integrazione
se in molti faremo anche solo qualche intervista,
sulle traiettorie di vita adulta, sulla soddisfazione
raggiungeremo molte migliaia di famiglie. Gli esiti
e sulla qualità della vita e dell’integrazione sociale
di questa ricerca saranno presentati in anteprima
e lavorativa.
al Convegno di Rimini del prossimo novembre. Chi
Si tratta di una ricerca che fornirà una grande
volesse intervistare una o più famiglie con un fi-
mole di dati assolutamente originali e di prima
glio nella fascia d’età 1955-1999 può scaricare il
mano ai tanti studiosi e responsabili di politiche
questionario dai siti www.darioianes.it o www.
scolastiche, sanitarie e sociali che hanno a cuore lo
pedagogiaspeciale.it, compilarlo (molto sempli-
sviluppo del-l’integrazione scolastica.
cemente, con un tempo massimo di 30 minuti e
Una ricerca di questo genere fotograferà questi
nel totale rispetto dell’anonimato della famiglia e
primi 30 anni di integrazione attraverso i vissuti
della persona disabile) e spedirlo al prof. Dario la-
delle famiglie e dei protagonisti: gli alunni e gli
nes - Facoltà di Scienze della Formazione, Univer-
adulti disabili. Si tratta certo di un punto di osser-
sità di Bolzano Bressanone (BZ). Vi ringraziarne in
vazione parziale, ma è un punto fondamentale. La
anticipo della collaborazione: i dati che raccoglie-
complessità dei temi richiede tante altre ricerche,
remo saranno preziosissimi per analizzare questo
con metodologie diverse e culture professionali
aspetto fondamentale della nostra scuola, a cui
diverse: questa è la nostra proposta di oggi.
tanto crediamo.
Vorremmo raccogliere un numero di interviste si-
A presto e buon lavoro!
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Annunci Convegni
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Le necessitĂ delle persone con autismo e delle loro famiglie
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Annunci Convegni
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8th International Congress Autism - Europe
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Annunci Convegni
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8th International Congress Autism - Europe
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Annunci Convegni
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8th International Congress Autism - Europe
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Annunci Convegni
AUTISMO IN ITALIA: UNA GUIDA COMUNE Percorsi di consapevolezza delle famiglie per le pari opportunità - 15 giugno 2007 - Aula Magna dell’Università della Sapienza - piazzale Aldo Moro 7. Roma
8.00 Registrazione partecipanti
13.00 pausa pranzo
9.00 Saluti delle autorità e del Presidente Angsa
II Sessione: Età scolare
Cecilia Donaggio
Chairman: Mario Chimenti, Angsa Puglia
Sottosegretario Ministero della Solidarietà Sociale
Marino Lupi, Presidente Autismo Toscana 14.30 Trattamento psicoeducativo integrato
I Sessione: Diagnosi e intervento
Enrico Micheli, Laboratorio Psicoeducativo,
Chairman: Giovanni Marino, Presidente ANGSA
La Valle Agordina (Bl)
Carlo Hanau, Comitato Scientifico ANGSA
14.50 Focusing on individualizing treatments for spe-
10.00 Linee guida sull’autismo della SINPIA, appli-
cific children with DPS (con traduzione simultanea)
cazioni ed interrogativi
Laura Schreibman, Direttrice Autism Research Pro-
Gabriel Levi, Ordinario Neuropsichiatria infantile
gram, Università di San Diego, California
Università La Sapienza
15.50 Luoghi e contesti dell’intervento abilitativo:
Franco Nardocci, Presidente SINPIA
ambulatorio, scuola, casa
10.20 Il percorso valutativo dalla neurobiologia ai
Giuseppe Arduino, Coordinatore Programma Autismo
processi psicoeducativi: individualizzazione del-
Asl 15-16-17, Regione Piemonte
l’intervento
16.10 Aspetti giuridici e proposte di modifiche del-
Paola Visconti, Ambulatorio Autismo, Ospedale Mag-
la Legge 104
giore di Bologna
Salvatore Nocera, Vicepresidente FISH
10.40 A behavioral approach that differs from the hi-
17.00 Tavola Rotonda: Quali scelte?
ghly-structured behavioral treatments and evolve into
Moderatore: Paolo Curatolo,
more naturalistic ones (con traduzione simultanea)
Università degli Studi di Roma Tor Vergata, Roma
Laura Schreibman, Direttrice Autism Research Pro-
Marco Espa, Federazione ABC
gram, Università di San Diego, California
partecipano: Flavia Caretto, Università di Tor Verga-
11.40 Farmaci versus educazione cognitivo-com-
ta, Roma
portamentale
Angela Vinci, Centro Servizi per l’Autismo, Reggio Ca-
Antonio Chiesi, Istituto Superiore di Sanità
labria
12.00. 13.00 Dibattito
Serenella Grittani, Centro per l’Autismo, Rimini
Moderatore Germana Sorge, Angsa Abruzzo
18.30 chiusura sessione
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Autismo in Italia: una guida comune
16 giugno 2007
V Sessione: Ricerca bio-medica
III Sessione: I diritti e le attese
Speranze per il futuro dalla medicina?
Chairman: Sonia Zen, Angsa Veneto
Chairman: Daniela Mariani Cerati, Segretaria del
Guido Trinchieri, Presidente UFHA
Comitato Scientifico Angsa
9.15 Integrazione scolastica, sociale e sanitaria
Vincenzo Papa, Presidente ‘Un Futuro per l’Autismo’,
Flavia Franzoni Prodi, Università degli Studi di Bologna
Catania
Carlo Hanau, Università di Modena e Reggio-Emilia
14.30 Analisi genetica nei disturbi dello spettro
10.15 Le attese delle famiglie: diritti, partecipazio-
autistico
ne, qualità
Elena Maestrini, Università di Bologna
Donata Vivanti, Presidente Autismo Italia
15.00 Modelli complessi di patogenesi dell’autismo
10.45 pausa
Antonio Persico, Campus Biomedico, Ircss Fondazione S. Lucia, Roma
IV Sessione: Adulti: costruzione di un pro-
15.30 Alterazioni dismetaboliche e sindrome au-
getto condiviso
tistica
Chairman: Tiziana De Acetis, Angsa Piemonte
Costantino Salerno, Università di Roma La Sapienza
Aurelio Guastella, AIR
16.00 Il ruolo dei neuroni specchio nell’autismo in-
11.00 Il Modello Superability: un approccio globa-
fantile precoce
le ai disturbi pervasivi dello sviluppo e all’autismo
Giuseppe Cossu, Università di Parma
Lucio Moderato, Fondazione Istituto Sacra Famiglia,
16.30 Etica e Farmacoterapia
Cesano Boscone (Mi)
Gabriele Masi, Ircss Stella Maris, Università di Pisa
12.00 Progetti ed esperienze
17.00 discussione
Calabria: Giovanni Marino, Presidente Angsa
18.00 Conclusioni:
Sardegna: Graziano Masia, Presidente Autismo Sar-
Pietro Barbieri, Presidente FISH
degna
Roberto Speziale, Presidente Anffas
13.00 Il progetto ANFFAS
Donata Vivanti, Presidente Autismo Italia
Angelo Cerracchio, Comitato tecnico-scientifico Anffas
Giovanni Marino, Presidente Angsa
13.15 pausa pranzo
Sono stati invitati il Ministro Livia Turco, il Ministro Rosy Bindi ed il Sottosegretario Letizia De Torre.
I PRINCIPI BASE DELL’APPROCCIO COMPORTAMENTALE E COGNITIVO. L’INTERVENTO EDUCATIVO PER L’AUTISMO 20 maggio 2007 - Centro di Riabilitazione Armonia - Latina
Ore 9.30 SALUTO DI BENVENUTO
versità di Modena e Reggio Emilia, Direttore del progetto
Dott. Pio Filabozzi; Medico-Chirurgo, Direttore Sani-
della Regione Lazio “Autismo ed Educazione Speciale”
tario del Centro di Riabilitazione Armonia
dell’Assessorato Politiche Sociali della Regione Lazio
Ore 9.45 RELAZIONE INTRODUTTIVA: IL PROGET-
Ore 10.15 STRATEGIE DI INTERVENTO BASATE SUI
TO NELLA REGIONE LAZIO “AUTISMO ED EDUCA-
PRINCIPI DELLA APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS
ZIONE SPECIALE”
Dott.ssa Paola Magri; Medico, Resp.le Centro di Riferi-
Dott. Carlo Hanau; Docente Associato di Programmazio-
mento sui Disturbi dello Spettro Autistico ASL NAPOLI2
ne ed Organizzazione dei Servizi Sociali e Sanitari dell’Uni-
Ore 11.00 Coffee Break 77
Annunci Convegni
Ore 11.15 STRATEGIE DI INTERVENTO BASATE SUI
Ore 12.15 TAVOLA ROTONDA TRA I PARTECIPANTI
PRINCIPI DELLA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA
ED INTERVENTI DEI CONVENUTI
ALTERNATIVA Dott.ssa Paola Magri; Medico, Resp.le Centro di Riferi-
Ore 13.15 CONCLUSIONI E RINGRAZIAMENTI
mento sui Disturbi dello Spettro Autistico ASL NAPOLI2
Dr. Pio Filabozzi
Presentazione di una proposta educativa udinese
AUTISMO ED EDUCAZIONE SPECIALE 22 maggio 2007 Aula Magna Università degli Studi di Udine
Nell’ambito della convenzione FISH - ISTITUTO SU-
Ore 16:00 Daniela Mariani Cerati, commissione scuo-
PERIORE DI SANITÀ. PROGETTO DI MIGLIORAMEN-
la Angsa Emilia Romagna, già dirigente medico presso
TO E VALUTAZIONE IN CAMPO PSICHIATRICO CON
l’A.O. di Bologna e coautrice del libro “Autismo”: De-
LA PARTECIPAZIONE ATTIVA DEL VOLONTARIATO,
scrizione del programma “Autismo ed educazione”
FINANZIATO DAL MINISTERO DELLA SALUTE NEL
condotto dalla commissione scuola dell’ANGSA
2006, DIRETTO DAL PROF. PIERLUIGI MOROSINI.
Emilia Romagna e dalla Fondazione Augusta Pini
Presiede Prof.Franco Fabbro, Preside della facoltà di Scien-
e ospizi marini onlus, con la collaborazione dei Di-
ze della formazione dell’Università degli Studi di Udine
rigenti scolastici dell’E.R. e presentazione del libro
Ore 9:00 introduce i lavori
“Autismo” di A. Arpinati et AA. e del sito www.
Pietro Vittore Barbieri, presidente della FISH nazionale
autismo33.it.
la FISH e la promozione dei diritti all’educazione ap-
Ore 17:00 discussione.
propriata delle persone con Disturbi Evolutivi Globa-
Ore 18:00 chiusura dei lavori.
li finalizzata ad un’inclusione del giovane adulto.
Il convegno si rivolge sopra tutto ai familiari e an-
Ore 9:30 saluto delle Autorità e dei Presidenti delle
che agli operatori, educatori, insegnanti e dirigen-
Associazioni federate regionali alla FISH FVG inte-
ti scolastici, oltre che agli studenti di Scienze della
ressate all’argomento; ANFFAS, Fondazione Bambi-
formazione.
ni e Autismo PN, Istituto Padri Trinitari Medea.
I genitori verranno informati della possibilità di
Ore 10:30 Vladimir Kosic, Presidente della FISH regionale
attuare un progetto di educazione speciale con
il progetto “Residence” voluto dal Comitato Re-
uno dei metodi basati sul comportamentismo nel-
gionale delle Associazioni del “dopo-durante noi”
l’ambito di una strategia di inclusione a lungo ter-
del FVG.
mine, che copra la vita della persona con Disturbi
Ore 11:30 Carlo Hanau, direttore scientifico del proget-
evolutivi globali.
to autismo FISH-ISS: descrizione del progetto “Auti-
I genitori e gli educatori che accetteranno questa
smo ed educazione speciale” della Regione Lazio e
proposta educativa potranno usufruire di una serie
della situazione di altre Regioni italiane, le buone e
di seminari dedicati a una quindicina di bambini pic-
le cattive prassi.
coli, condotti da esperti dell’Università di Udine.
Ore 12:15 discussione
Telefono: Bosco 0432 689090
Ore 13:00 pausa lavori
Indirizzo e mail: oscar.bosco@libero.i
Ore 14:30 Lucio Cottini, docente presso la Facoltà Scienze della Formazione dell’università di Udine:
“il bambino con disturbo autistico a scuola:quattro parole chiave per l’integrazione”. 78
Recensioni
R E C E RECENSIONI N S I O N I IL RE DEL MERCATO Gionata Bernasconi, Edizioni Svizzere per la Gioventù, n. 2169 s.l., ©2002.
Il testo è distribuito dalla Fondazione ARES (Autismo Ricerca e Sviluppo) di Giubiasco (www.fondazioneares.com, Svizzera). Si tratta di un racconto illustrato che parla dell’autismo “visto dalle galline”, utile per i bambini da nove anni in su. L’ho trovato molto intelligente e ironico. Riuscire a raccontare l’autismo facendo ridere e riflettere è davvero bello. Il testo è corredato da una serie di “inserti” che contengono informazioni sulla patologia.
Simona Lancioni
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Recensioni
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Recensioni
AUTISMO A. Arpinati, D. Mariani Cerati, E. Ciò, D. Tasso Edito a cura di Fondazione Augusta Pini e ANGSA ER Informazioni reperibili su www.autismo33.it
• Il libro AUTISMO, che NON si trova in commercio, è nato per offrire alla scuola delle informazioni sintetiche, ma corrette, sui disturbi dello spettro autistico (le prime 55 pagine) • Suggerisce poi concrete proposte educative da utilizzare immediatamente e direttamente a scuola con i soggetti affetti da questo disturbo. • Il volume è frutto del coinvolgimento di competenze e professionalità diverse: professionalità nell’area linguistica, nell’area logico matematica, nell’area dell’educazione in senso lato, nell’area della medicina. • Prima di proporlo ad un pubblico più vasto, il volume è stato presentato e “collaudato” nei mesi di ottobre e novembre 2006, da un gruppo di circa 200 docenti che avevano in carico un numero complessivo di 64 allievi autistici.
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Recensioni
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Testatina
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Testatina
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