Bollettino Angsa - 2007 n. 6 by ANGSA

INDICE EDITORIALE Prolusione al congresso del 15 giugno 2007 di Giovanni Marino .................................................................... pag. 3 Autismo in Italia: una guida comune. Percorsi di consapevolezza delle famiglie per le pari opportunità di Carlo Hanau ...................................................................................» 5 Tavolo sull’autismo del Ministero della Salute ...............» 7

STORIE VERE La storia di una bambina e una chitarra di Roberto ........................................................................................ » 49 ATTIVITÀ REGIONALI Emilia Romagna Tradizionale pranzo ANGSA Emilia Romagna ............. » 50 Tendopoli verde .......................................................................... » 51

EDUCAZIONE «Peculiarità» del linguaggio dei bambini con autismo di Luciana Bressan . ........................................................................ » 19 Costruzione del linguaggio ed educazione al suo uso funzionale di Luciana Bressan . ........................................................................ » 22 Schopler contro Lovaas? di Carlo Hanau ................................................................................ » 26 Paura dei cani ............................................................................... » 29 Training alle abilità sociali ..................................................... » 31 BUONE PRASSI Perchè istituire centri di riferimenti territoriali sui disturbi generalizzati dello sviluppo? di Paola Magri ................................................................................. » 33 VITA ASSOCIATIVA ANGSA Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici: dal 1985 a tutela dei bambini e delle famiglie di Daniela Mariani Cerati .............................................................. » 35 DIRITTI AFFERMATI E DIRITTI NEGATI Autismo e problemi giudiziari. Il ruolo dei servizi sociali di Daniela Messina ......................................................................... » 37 DAN! e i conflitti genitoriali: una brutta esperienza ...... » 39 Ai bambini con esigenze speciali occorre dare risposte speciali di Carlo Hanau ................................................................................ » 41 Quali sono gli altri colpevoli? di Giovanni Marino ........................................................................ » 41 Al massimo 20 per classe se c’è l’handicap .................... » 43 L’Italia ratificherà la convenzione entro la fine del 2007 di Giuliano Giovinazzo . ................................................................. » 44 é necessario l’avvocato per ottenere l’amministratore di sostegno? di Salvatore Nocera ........................................................................ » 45 RICERCA La ricerca sull’autismo di Carlo Hanau ................................................................................ » 47

Marche Progetto Autismo Marche, linee di lavoro da sviluppare nel triennio 2007-2009 .............................. » 53 Veneto Ai soci di ANGSA Treviso onlus di Fabio Brotto ................................................................................ » 57 Puntualizzazione sul millantato patrocinio ANGSA al convegno “Autismo. Parliamone in pratica” organizzato dall’Associazione Autismo Padova il 29 settembre 2007 di Sonia Zen . ................................................................................... » 58 Lazio Progetto autismo ed educazione speciale seminari sull’autismo nella provincia di Latina: il resoconto di Laura de Fabritiis ........................................................................ » 59 Friuli Venezia Giulia Due incontri a ottobre e novembre a Udine di Simonetta Chiandetti ................................................................. » 61 Puglia A tutti gli associati di Mario Chimenti . ......................................................................... » 61 Supporto organizzativo della Provincia all’istruzione degli alunni con handicap di Mario Chimenti . ......................................................................... » 63 Progetto DAMA in Puglia e in Emilia Romagna ......... » 64 Indicazione di una buona prassi per l’integrazione dei soggetti con autismo nella scuola .................................................................................... » 64 RESOCONTO CONVEGNI Autismo: master all’UNICAL . ................................................ » 67 Eric-Schopler - Centro di formazione permanente A.I.RI.M. onlus .................................................. » 67 Autismo: Italia e Inghilterra a confronto sui servizi per le persone con autismo e le loro famiglie . ........... » 70 National Autistic Society . ....................................................... » 71 Conoscere per educare ............................................................ » 72

RECENSIONI Rivista Don Orione ..................................................................... » 73

Autismo. Il giorno dell’orgoglio di Nicola Pannocchia ...................................................................... » 77 La banca materiale abbinata alla banca dati sull’autismo .................................................. » 78

AUTISMO E STAMPA Egregio Direttore del Corriere della Sera di Giovanni Marino ........................................................................ » 75

Risposta alla lettera che Ileana Argentin ha scritto su L’Unità del 23 maggio, sul tema autismo di Carlo Hanau ................................................................................ » 79

Autism Day Pride: si può essere orgogliosi di una disabilità gravissima? di Carlo Hanau ................................................................................ » 75

LIBRI Autismo ........................................................................................... » 80

Considerazioni estese ............................................................... » 76

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Editoriale

E D I TEDITORIALE ORIALE PROLUSIONE AL CONGRESSO DEL 15 GIUGNO 2007 Giovanni Marino, presidente Angsa onlus

Un caloroso benvenuto alle autorità, ai relatori ed

e che venga pubblicato un libro, “Mamma perché

ai partecipanti.

mi uccidi”, dedicato da una pediatra psicanalista

Ringraziamenti:

alle madri degli autistici.

• all’On.Cecilia Donaggio, Sottosegretario del Mi-

è anche grazie all'azione delle associazioni di geni-

nistero della Solidarietà Sociale, per la sua par-

tori se oggi possiamo parlare di autismo nei termini

tecipazione

corretti che gli illustri relatori vi presenteranno.

• al Rettore dell’Università di Roma La Sapienza,

Dalla sua fondazione l’associazione non ha mai

che ci ha gentilmente concesso l’aula

percepito contributi pubblici di nessuna natura.

• Ai Presidenti di Camera e Senato, ai Ministeri

Si è mantenuta esclusivamente con le quote as-

Solidarietà Sociale e Salute ed all’Istituto Supe-

sociative dei propri iscritti. Per l‘anno 2005, con

riore di Sanità per il patrocinio concesso.

erogazione dicembre 2006, in base alla legge 438,

L’Angsa onlus è la prima associazione nazionale

ci è stato concesso dal Ministero del Welfare un

specifica per l'autismo, fondata da genitori nel

contributo di circa 49.000 euro, grazie al quale ab-

1985, che dal 2000 é divenuta una federazione di

biamo organizzato questo convegno.

associazioni regionali e locali, presenti su tutto il

Con grande soddisfazione presentiamo questa ini-

territorio nazionale.

ziativa sotto gli auspici della Fish ed in collabora-

Aderisce alla FISH e ad Autismo Europa.

zione con le maggiori associazioni nazionali che

Gestisce un sito internet : www.angsaonlus.org e

rappresentano le famiglie: Autismo Italia; Anffas;

pubblica “il Bollettino dell'Angsa”.

U.f.h.a.; Abc; Air. Esprimo l'auspicio che per il futu-

L'Angsa ha contestato per prima l'interpretazione

ro la difesa dei diritti di queste persone sia unita-

psicogenetica dell'autismo, che misconosceva i di-

ria, evitando contrapposizioni e spreco di energie

fetti organici dei bambini autistici ed ingiustamente

di coloro che vi si dedicano come volontari.

colpevolizzava la madre, ed ha molto contribuito

Durante il corso dei lavori sentirete descrivere

alla diffusione delle conoscenze scientifiche già da

l’autismo e gli effetti devastanti che provoca tanto

tempo diffuse all'estero, liberando l'assistenza e la

sulle persone colpite quanto sul nucleo familiare

ricerca dal vicolo cieco in cui erano giunte a causa

di appartenenza.

degli errori compiuti dagli psicodinamici.

Lo stato dell’arte delle conoscenze biomediche

L'Angsa ha svolto una funzione di informazione e

sulle sindromi autistiche é ancora insoddisfacente:

di formazione di genitori e di operatori, operan-

soltanto l'epidemiologia ci consente di individua-

do perché le resistenze al cambiamento venissero

re dei punti fermi, mentre le indagini di labora-

superate. Purtroppo dobbiamo constatare come

torio individuano meno del venti per cento delle

ancora oggi é possibile che in Italia vi siano alcu-

cause, che si riferiscono a una decina di patologie

ne Università nelle quali questo clamoroso errore

rare. Questa incertezza favorisce i profittatori che

venga perpetuato nell'insegnamento agli studenti

vendono illusioni sia nel campo della diagnostica

Editoriale

che in quello delle sedicenti terapie. Il convegno è

per l’integrazione scolastica in vigore da trent’an-

dedicato ai genitori, sopra tutto a quelle giovani

ni, ma i disabili gravi con autismo non sono affatto

coppie che si confrontano oggi per la prima vol-

integrati: questo avviene talvolta per mancanza di

ta con questa disabilità e che sono facili prede di

risorse, ma più spesso ciò che difetta è la specia-

chi promette miracoli. All'interno delle grandi as-

lizzazione e la continuità della presa in carico da

sociazioni i genitori che hanno già vissuto la loro

parte di tutti coloro che sono attorno al disabile:

esperienza di oggi sono in grado di fornire loro un

insegnanti curricolari, di sostegno e tutti gli altri

aiuto e un indirizzo.

operatori educativi e assistenziali. Anche i genitori

La vita vissuta insieme alla persona con autismo,

devono essere adeguatamente formati per assu-

lo studio ed il confronto con realtà associative di

mere il loro ruolo essenziale, che Schopler definiva

genitori di altri Paesi ma sopra tutto il supporto

di co-terapeuti.

tecnico del nostro Comitato Scientifico, i cui com-

Si auspica che i disegni di legge recentemente

ponenti ringrazio singolarmente, ci consentono di

presentati per migliorare l’integrazione scolastica

tracciare una linea di indirizzo per una politica di

vengano rapidamente approvati garantendo la

integrazione ed inclusione dei nostri figli.

preparazione specialistica degli insegnanti di so-

Il Ministro della Salute, in occasione dell’istituzione

stegno e la loro permanenza in questo ruolo, che

del Tavolo per l’autismo, da noi richiesto per primi,

deve essere valutato e incentivato più degli altri.

ci ha inviato una lettera d’invito i cui contenuti con-

La loro funzione si deve svolgere in un contesto

dividiamo in pieno. Le linee guida per l’assistenza

ben definito da un accordo di programma fra tutti

vanno costruite su solide basi scientifiche e la ricer-

gli enti pubblici e privati che cooperano nel pro-

ca deve essere proseguita in tutti i molteplici campi

cesso di inclusione tramite la realizzazione del Pia-

del sapere che possono illuminare nuove prospet-

no educativo individualizzato. Si devono formare

tive per curare l’autismo. Questi intenti vanno per-

le scuole polo, al centro della rete di scuole per

seguiti rapidamente e successivamente si deve vigi-

l’autismo, dove si concentrano le risorse e le com-

lare che vengano rispettati su tutto il territorio na-

petenze umane specialistiche, pronte a spostarsi

zionale. Troppa confusione ancora esiste nell’area

nelle scuole dove l’allievo viene iscritto. L’uscita

sanitaria: diagnosi ancora tardive e incerte; modelli

dalla scuola di un allievo con autismo non deve

riabilitativi ed educativi ancora confliggenti; caren-

significare la dispersione di tutte le esperienze e

za di progetti di ricerca biomedica e di studi appro-

competenze che gli insegnanti si sono fatte su di

priati di farmacologia. La mancanza di un proto-

un caso, ma l’inizio di una nuova esperienza con

collo di interventi favorisce la proliferazione di una

altro allievo avente la stessa sindrome.

enorme eterogeneità di “cure” da parte di opera-

Fin dalla prima infanzia inizia la miglior strategia

tori che spesso si mimetizzano dietro associazioni

educativa, che Schopler aveva ben delineato, deve

di pazienti. Ogni settimana che passa assistiamo ad

mirare ad un futuro di inclusione per l’età adul-

un convegno sull’autismo oppure alla presentazio-

ta. Un intervento precoce e intensivo, basato sul-

ne alla stampa di qualche metodo, tutto allo scopo

l’analisi applicata del comportamento, è il metodo

di trovare clientela.

che fino ad ora ha dimostrato la sua validità con

Una buona traccia per il Tavolo per l’autismo del

prove ripetute e validate: una quota consistente

Ministero è costituita dalle Linee Guida della SINPIA

di bambini trattati fra i due e i cinque anni può

e da quelle che alcune Regioni hanno già emana-

entrare nella scuola elementare senza insegnante

to; il nostro auspicio è che siano adottate da tutti i

di sostegno. A parte alcune eccezioni, nelle qua-

piani sanitari regionali, fornendo risorse adeguate

li il bambino inaspettatamente guarisce, la quasi

alla gravità e all’estensione del problema.

totalità andrà comunque seguita per l’arco della

La scuola giustamente vanta una legge modello

vita, quanto meno per l’inserimento lavorativo,

Editoriale

che non si presenta facile neppure per i le persone

padre organizza il suo in funzione dei bisogni del

con sindrome di Asperger.

figlio, rinunciando a spostarsi per inseguire obiet-

Per coloro, e sono tanti, che non hanno mai avu-

tivi professionali di carriera. Anche per questo è

to un trattamento adeguato da bambini, si dovrà

giusto che l’indennità per la non autosufficienza

comunque provvedere ad un intervento educativo

tuteli il nucleo familiare tutto intero. Già vi sono

speciale che, seppur tardivo, potrà dare alcuni ri-

alcune Regioni nelle quali l’indennità viene in-

sultati di miglioramento delle autonomie e della

tegrata direttamente al familiare che assiste con

qualità di vita loro e dei familiari. Senza un cam-

“assegni di cura”, trasferimenti monetari a fron-

biamento secondo orientamenti ormai validati e

te della garanzia di assistenza; altre nelle quali la

che emergeranno anche da questo convegno, le

“vita indipendente” viene agevolata con un’inte-

persone con autismo saranno ancora gravemente

grazione consistente da parte dei Comuni.

non autosufficienti e peseranno sul sistema socio

Equità vorrebbe che non fossero egualmente

sanitario fino alla vecchiaia.

trattate persone diverse: la disabilità congenita o

Quando la famiglia non è più in grado di tenere, il

contratta nella prima infanzia è diversa da quella

servizio pubblico deve far fronte a una richiesta di

contratta nella vecchiaia. La presa in carico e l’as-

residenzialità in un servizio sociosanitario ad eleva-

segnazione delle risorse necessarie per il piano di

ta integrazione sanitaria. Non é più tollerabile che

assistenza individuale devono rispettare anzitutto

gli errori del passato siano pagati dal queste perso-

i bisogni di cura e di assistenza, valutati dall’Unità

ne che sono state private degli interventi educativi

valutativa multidimensionale. La ripartizione del

che avrebbero potuto migliorare le loro capacità.

carico finanziario fra servizio pubblico e famiglie

Per questo ci ritroviamo oggi a progettare la resi-

deve tenere conto della differenza fra colui che

denzialità dei nostri figli autistici. L’Angsa ha ela-

possiede redditi, pensioni da lavoro e figli che si

borato linee guida e le mette a disposizione di tut-

possono prendere cura di lui ed una persona che

te quelle famiglie che vogliono essere protagoni-

nasce con una sindrome gravemente invalidante

ste della vita dei figli anche quando i familiari non

come l’autismo, che non potrà mai avere pensioni

saranno più in grado di assisterli o mancheranno.

da lavoro o figli che lo possono assistere.

L’arrivo di un figlio affetto da autismo sconvolge

E’ per tutte queste ragioni che come Fish rivendi-

altresì la capacità di reddito della famiglia. Ge-

chiamo il ruolo di tutela e rappresentanza delle

neralmente la madre lascia il proprio lavoro ed il

persone con autismo.

AUTISMO IN ITALIA: UNA GUIDA COMUNE. PERCORSI DI CONSAPEVOLEZZA DELLE FAMIGLIE PER LE PARI OPPORTUNITà. Carlo Hanau Tutto il convegno è visibile sul sito tv.unimore.it, nel canale “Uomo e Società”

Intervengo sul convegno di giugno pur non essen-

il convegno si è svolto fra il convegno a Roma del

do fra coloro che si sono assunti la responsabilità di

DAN! del 19-20 maggio e la convocazione del pri-

farlo: il mio ruolo è stato collaterale. Posso pertan-

mo Tavolo di lavoro presso il Ministero della salu-

to esprimere un giudizio positivo che non è detta-

te, al quale ci siamo presentati abbastanza prepa-

to dalla autoreferenzialità. Le date di svolgimento

rati e abbastanza solidali con tutte le altre asso-

sono casualmente cadute a proposito, in quanto

ciazioni aderenti alla FISH. Purtroppo il nostro ha

Editoriale

avuto una risonanza mediatica inferiore poiché la

che sotto la sindrome autistica si celano molte dif-

stampa solitamente privilegia il sensazionalismo,

ferenti malattie.

indipendentemente dalla veridicità. Ringraziamo

Rimland era altrettanto debole, dal punto di vista

quindi i giornalisti di Avvenire, Panorama e Radio

delle basi scientifiche, quanto gli psicanalisti psi-

103,3 che hanno dedicato la loro attenzione. An-

codinamici ai quali si opponeva giustamente. Tut-

che la partecipazione dei politici è stata qualifi-

tavia almeno alcune delle ricerche sono state fatte

cata ma limitata, nonostante l’impegno di Pietro

ed hanno portato dei risultati, come ad esempio

Barbieri, Presidente della FISH: infatti è intervenu-

quella sulla secretina (2004), e il fatto che Rimland

ta l’On.Sottosegretario Prof.Cecilia Donaggio del

pervicacemente non abbia tenuto conto dei risul-

Ministero solidarietà sociale ed il Prof. Onger per

tati ed abbia continuato a suggerire ai genitori di

il Ministero della Pubblica Istruzione.

provarla dimostra la debolezza della sua posizio-

Autismo Italia ha mostrato una linea convergente

ne, che ha reso la sua associazione ARI l’esca usata

con la nostra, come pure AIR Associazione Italiana

dai ciarlatani degli USA e del mondo per spremere

Rett ed ANFFAS, il cui Presidente non è potuto in-

le finanze e le risorse dei genitori disperati.

tervenire per gravi motivi familiari ma ha mandato

Morto Rimland, Steve Edelson come dirigente del-

il Dr. Angelo Cerracchio di ANFFAS Salerno, lo stes-

l’ARI continua la stessa linea del predecessore. Di

so che poi è venuto ai primi incontri del Tavolo mi-

recente la stessa ASA, associazione dei genitori

nisteriale. ABC e UFHA non hanno portato alcuna

americani, ha accettato ai suoi livelli dirigenziali di

obiezione alla linea comune delineatasi. Il gruppo

associazione statale il Sig.Humphrey, amministra-

Asperger ha partecipato attivamente al convegno,

tore delegato della ditta Kirkman, che vende in-

anche con la Presidente Laura Imbimbo, ed ha gra-

tegratori e pseudofarmaci a 400.000 famiglie nel

dito il contenuto del convegno stesso.

mondo e che destina parte dei proventi a diversi

Altri giocano contro e la situazione non é risolu-

centri di ricerca sull’autismo. Non so se debba va-

bile mediante una discussione in un convegno: i

lere in questo campo il principio che il fine giusti-

principi da cui partono sono diametralmente op-

fica i mezzi. Qualcuno fa notare che nove milioni

posti a quelli ai quali si affida la scienza basata sul-

di italiani si affidano alla omeoterapia e che 2.500

l’evidenza, che stanno alla base delle linee guida e

famiglie usano per gli autistici i gangliosidi e i

delle buone prassi internazionali. La loro posizio-

nervi ottici dei suini prescritti dall’omotossicologo

ne è ben sintetizzata dalla posizione del DAN! Ci

Montinari, spendendo 10 milioni di euro l’anno,

sono casi, essi affermano, nei quali un bambino è

e che la Ditta che li produce non restituisce nulla.

stato recuperato (traduzione letterale del termine

Della serie: non c’è limite al peggio.

inglese che significa guarito) dall’autismo: si deve

La vera soluzione a questi problemi consiste da un

provare tutto quello che altri genitori hanno pro-

lato nel distinguere il grano dalla pula: il metodo

vato perché se sei fortunato anche tuo figlio gua-

comportamentale è l’unico intervento che ha for-

rirà o migliorerà; tuo figlio non può aspettare che

nito prove di efficacia. Evitando il miracolismo e

la scienza faccia il suo percorso necessariamente

l’assolutismo tutte le famiglie che vogliono appli-

lungo (ricordate la lettera di Irina e il sito di Ver-

carlo devono trovare i servizi pubblici (scuola, sa-

zella, ora finalmente chiuso?).

nità, servizi sociali) pronti a offrirlo, senza chiede-

Noi sappiamo per esperienza che se nel 1989,

re denaro. Questa è una grande sfida in Italia, con

quando invitammo Rimland in Italia, fossero ini-

i ritardi clamorosi e l’opposizione preconcetta al

ziate ricerche serie sulle ipotesi che già allora cir-

comportamentismo che la psicodinamica ha pro-

colavano, sicuramente non avremmo più bisogno

vocato nell’ultimo mezzo secolo. In questa sfida

di parlarne oggi. Tutto sarebbe già chiarito, quello

possiamo avere il consenso di tantissimi genitori,

che non serve, quello che serve e a chi serve, dato

compresi i seguaci del DAN! Attenzione tuttavia

Editoriale

a non cadere nel fanatismo che spesso li contrad-

vizio specialistico per tutta la vita, sul modello di

distingue e che li rende spesso insopportabili da

quanto realizzato da Franco Nardocci a Rimini e

parte del mondo della scuola.

da Arduino in Piemonte.

La Prof. Laura Schreibman è stata illuminante.

L’autismo deve essere affrontato anche sul piano

I servizi devono conoscere bene sia il comporta-

della biochimica, della farmacologia, della gene-

mentismo di Lovaas e dei suoi allievi che le altre

tica, per cercare un rimedio alle cause note e per

modalità di intervento e la scelta della modalità

trovare le cause ignote. Anche in questo campo,

“giusta per quel bambino” deve essere fatta sulla

così come per il comportamentismo, noi della vec-

base di predittori e verificata dopo poche settima-

chia ANGSA siamo stati i primi a proporre questi

ne. Il comportamentismo “duro” non può durare

argomenti e non dobbiamo farci scippare la pri-

una vita: se è efficace, proprio perché è efficace,

mogenitura da nessuno.

deve cedere il posto a modalità più interattive, più

Abbiamo un ottimo comitato scientifico e dob-

incidentali, più intenzionali; se non è efficace, al-

biamo chiedere che il Ministero orienti la ricerca

lora forse non è la risposta giusta per quel bambi-

secondo quanto il nostro Comitato chiede. Dob-

no e si deve passare ad altro intervento.

biamo invitare i genitori a collaborare, cosa che

Per dare compimento a questo programma oc-

non si può dare per scontata, stante l’esperienza.

corre che i pediatri italiani facciano uno scree-

In caso contrario vincono i ciarlatani.

ning precoce (18 mesi) e che i servizi specialistici

Si deve evitare la spaccatura fra genitori di bambi-

intervengano entro due mesi dando una diagnosi

ni, inclini all’illusione, e genitori di adulti, normal-

e una modalità di intervento. Dobbiamo puntare

mente molto più rassegnati e passivi.

sulla specializzazione e sulla continuità della cura

A mio parere sono queste le lezioni che dobbiamo

e della presa in carico da parte dello stesso ser-

trarre dagli avvenimenti di questa estate.

TAVOLO SULL’AUTISMO PROMOSSO DAL MINISTERO DELLA SALUTE Gruppo di lavoro su “Ricerca Scientifica”. Documento unitario presentato dalle Associazioni: FISH - Anffas - Autismo Italia - Angsa - Gruppo Asperger onlus - Autismo e Futuro. Roma, dicembre 2007

RICERCA è vivo l’interesse delle famiglie di soggetti auti-

drome di Rett e di altre rare forme di autismo su

stici nei riguardi della ricerca scientifica, e delle

base genetico-dismetabolica (vedi nota 1).

speranze in essa riposte, circa la possibilità che

Auspicano un forte sostegno dello Stato alla ricerca,

in un futuro non lontano possano essere chiarite

con erogazione di congrui finanziamenti da attri-

in tutti i loro aspetti le basi genetico-metaboli-

buire tenendo conto dell’effettivo valore dei singoli

che e fisiopatologiche della sindrome autistica,

progetti, valutati da revisori anonimi sufficiente-

e trovate delle cure risolutive.

mente imparziali e scelti in ambito internazionale.

Le famiglie seguono con grande attenzione i re-

Sono coscienti che la pubblicazione dei risultati su

centi sforzi della comunità scientifica in questo

riviste ad alto “impact factor” e la riproducibilità

campo di ricerca, sforzi testimoniati da numerose

del dato sperimentale secondo i criteri della medi-

pubblicazioni su riviste qualificate.

cina basata sull’evidenza costituiscono l’unica ga-

Guardano con vivo interesse ai grandi risultati ot-

ranzia del reale valore di una ricerca scientifica e

tenuti in questi ultimi anni nello studio della sin-

della sua applicabilità in campo medico.

Editoriale

I genitori ritengono che la ricerca scientifica sul-

(ad es., deficit di arginina:glicina amidinotransfe-

l’autismo debba essere svolta in un ambito multi-

rasi, McKusick 602360; deficit di guanidinoacetato

disciplinare che tenga conto di tutti gli aspetti del

metiltransferasi, McKusick 601240; sindrome da

problema, da quelli di base a quelli più applicativi

deficit di creatina, McKusick 300352; autismo suc-

e finalizzati.

cinilpurinemico, McKusick 103050).

In particolare, appare prioritario incrementare la

Il diritto alla conoscenza della causa etiologica,

conoscenza degli aspetti sociali della problema-

quando è già possibile e codificato, è un diritto

tica vissuta dalle famiglie e dalle persone affette

indipendente dalla successiva possibilità di tratta-

da autismo e applicare anche nel nostro Paese ciò

mento, la cui ricerca resta comunque condizionata

che e’ dimostrato sia efficace per gli effetti positi-

dal reperimento di un numero sufficiente di casi

vi dell’educazione speciale strutturata, precoce ed

per consentire la sperimentazione scientifica.

intensiva, collocata in una strategia generale che

I genitori sono consapevoli di non possedere, in

prenda in carico la persona e la sua famiglia nel-

gran parte dei casi e per ovvie ragioni, sufficienti

l’arco della vita intera.

competenze in campo medico-scientifico.

A tale fine è augurabile che si instauri e raffor-

Risulta pertanto loro difficile, se non impossibile, va-

zi un coordinamento tra il Ministero della Salute

lutare appieno l’attività di ricerca e distinguere, nel-

e l’Istituto Superiore di Sanità e i Ministeri della

la gran massa dei dati presenti in letteratura, i risul-

Pubblica Istruzione, dell’Università e Ricerca, della

tati conclusivi e incontrovertibili di un lungo lavoro

Solidarietà Sociale e delle Politiche per le Famiglie,

di ricerca dalle osservazioni puramente aneddotiche

nonché le iniziative promosse da Regioni, IRCCS e

o dalle ipotesi rese obsolete da studi successivi.

fondazioni, che già lodevolmente si occupano di

I genitori avvertono il grave rischio che le famiglie

queste tematiche.

possano cadere preda di chi cerca di speculare sul-

I genitori auspicano che venga potenziata la ricerca

le loro disgrazie proponendo soluzioni miracolose

italiana nelle aree attualmente più promettenti di

pseudoscientifiche, ma prive di riscontri obiettivi

nuovi sviluppi per il trattamento dei disturbi dello

(ad es., costosi dosaggi di analiti per i quali non

spettro autistico, ovvero nel campo delle neuro-

esistono chiari valori di riferimento o adeguate

scienze e dello sviluppo cognitivo, e in particola-

procedure di controllo di qualità, uso inappropria-

re sul funzionamento dei neuroni specchio e sulle

to di farmaci o di diete in assenza di precise indi-

sue ripercussioni sui meccanismi cognitivi peculiari

cazioni cliniche).

sottostanti ai disturbi dello spettro autistico, e nel-

Il diritto ad un consenso veramente informato inclu-

lo studio delle condizioni mediche e psichiatriche

de il diritto di conoscere quale sia la validità scienti-

associate, come l’epilessia e la depressione.

fica di quanto viene proposto e se vi sia un unanime

I genitori auspicano che i risultati della ricerca

accordo a riguardo da parte della comunità medica.

medica, se confermati ed accettati unanimemen-

I genitori sottolineano la necessità che interventi

te dalla comunità scientifica, siano resi disponibili

in fase sperimentale siano sempre eseguiti gratui-

senza indugio all’utenza e che i protocolli diagno-

tamente, in ambiente idoneo sotto stretto con-

stici e di intervento terapeutico siano prontamen-

trollo pubblico e di comitati che ne accertino la

te adeguati alle nuove acquisizioni.

liceità etica e che debbano sempre essere accura-

In particolare chiedono che siano promossi gli

tamente valutati gli eventuali rischi, sofferenze o

screening per l’individuazione di errori metabolici

semplicemente i disagi a cui verrebbe sottoposto il

ereditari correlati all’autismo, scoperti in questi

paziente autistico, che per la natura stessa del pro-

ultimi anni, per i quali già esistono mezzi idonei

prio male è impossibilitato ad esprimere un giudi-

per uno studio genetico delle famiglie a rischio e/

zio personale in merito ed eventualmente fornire

o per un intervento terapeutico mirato sui malati

un motivato consenso.

Editoriale

La ricerca biomedica orientata a contrastare le

A tal proposito, viene pertanto raccomandata la

conseguenze del danno autistico sulla qualità del-

costante applicazione dei principi etici (definiti

la vita delle persone affette dovrebbe costituire

da Chen et al., vedi nota 2) agli studi di ricerca

una priorità in ambito sanitario.

medica, clinica, farmacologia o nell’ambito delle

Tuttavia, l’urgenza di fornire risposte più mirate

neuroscienze, che tengono conto del valore socia-

alle necessità dei malati non implica che qualsiasi

le o scientifico della ricerca, della validità scienti-

progetto di ricerca debba essere indiscriminata-

fica, della corretta selezione dei partecipanti, del

mente sostenuto.

rapporto favorevole rischi/benefici, della revisione

In considerazione della particolare vulnerabilità e

indipendente, del consenso informato e del rispet-

della limitata capacità di scelta dei pazienti auti-

to nei confronti dei partecipanti o potenziali par-

stici, i programmi di ricerca dovrebbero prevedere

tecipanti alla ricerca.

il consenso informato dei diretti interessati anche 1. Una indagine su PubMed mostra che solo negli ultimi cinque anni sono stati pubblicati ben 670 lavori riguardanti la genetica dell’autismo, ossia più della metà di tutti i lavori pubblicati in questo campo dal 1950 ad oggi, e ben 517 lavori sulle alterazioni metaboliche in qualche modo connesse con questa sindrome. 2. Chen D.T., Miller F.G., Rosenstein D.L., Ethical aspects of research in the etiology of autism (review). Ment. Retard. Dev. Disabil. Res. Rev. 2003; 9(1): 48-53.

attraverso l’uso di strumenti di comunicazione aumentativa, oppure, in caso di impossibilità di scelta, dei loro genitori e legali rappresentanti, ed essere attentamente valutati da comitati etici a garanzia che i potenziali benefici siano nettamente superiori agli eventuali rischi.

PROCESSI DI FORMAZIONE Premessa L’analisi svolta all’interno del Gruppo di lavoro sui

I necessari presupposti

Processi di Formazione ha messo a fuoco un qua-

Ogni processo formativo non potrà prescindere da

dro molto disomogeneo della preparazione degli

alcune fondamentali premesse:

addetti ai lavori nel nostro Paese nel campo dei

- il superamento dell’attribuzione dell’autismo

disturbi dello spettro autistico, evidenziando gravi

ad un quadro di psicosi, e il corretto inqua-

deficit formativi le cui conseguenze ricadono sulla

dramento del disturbo in conformità a quanto

possibilità, per chi ne e’ affetto, di ottenere una

previsto dal DSMIV;

corretta diagnosi e un’adeguata assistenza.

- come immediata conseguenza, l’invalidazione delle

Le famiglie hanno per molti anni dovuto sop-

terapie psicodinamiche come “metodo di cura”;

perire a tali carenze, sia nel loro privato, sia nel

- il superamento del termine “autismo infantile”,

“pubblico”, associandosi al fine di costruire reti

e di ciò che ne consegue in termini di assistenza

di auto-aiuto esperienziale, e promuovere azioni

ai soggetti dopo la maggiore età: un bambino

formative e informative rivolte ai professionisti e

autistico diventerà infatti con ogni probabilità

all’opinione pubblica. Le Associazioni firmatarie

un adulto autistico, e vi dovranno essere centri

avvertono perciò fortemente l’esigenza di incen-

preparati ad assisterlo, se sarà necessario;

tivare in tempi brevi una formazione di alto livello

- il superamento dell’idea che esista un unico

della classe medica e di quella docente, che modi-

“autismo”: è ormai chiaro che si dovrebbe

fichi profondamente lo stato attuale delle cose, e

parlare di “autismi”, in relazione alla vasta

a tal fine propongono all’attenzione del Ministero

gamma di sfumature che differenziano un in-

il presente contributo, articolato, per comodità di

dividuo dall’altro. Vi dovranno essere perciò

lettura, in più punti:

approcci multipli al problema.

Editoriale

Creare delle linee guida Riteniamo che i processi formativi veri e propri debbano essere preceduti dall’elaborazione, da parte di un gruppo di lavoro, di precise linee guida orientative, per delineare un know how cui attingere per creare nel nostro Paese competenze adeguate e uniformemente diffuse. Ciò si rende indispensabile per rimediare alla grande disomogeneità dei parametri diagnostici applicati da regione a regione, da un ente all’al-

Fare informazione

tro, degli interventi terapeutici offerti, degli stessi

Insieme al processo formativo auspicato, crediamo

gradi di conoscenza del problema e delle capacita’

necessario avviare una campagna informativa che

di accoglimento sul territorio.

offra a genitori, pediatri ed insegnanti semplici

Proponiamo pertanto l’istituzione di un gruppo

strumenti conoscitivi utili al riconoscimento del

di lavoro di alto livello deputato alla definizione

problema, specie nel caso di bambini rientranti

di presupposti teorici, messa a punto di strategie,

nelle fasce di autismo “ad alto funzionamento”,

raccolta e validazione di modelli di provata effi-

che spesso non vengono riconosciuti se non al loro

cacia, censendo e valorizzando le esperienze più

ingresso a scuola, dove manifestano inattitudine

valide espresse dal territorio, e individuando “cen-

alle dinamiche relazionali.

tri di eccellenza” , o “centri pilota”, cui fare riferi-

Un’informazione che migliori la conoscenza del

mento per l’attivazione di tali processi.

problema può contribuire anche a rendere più tol-

Garante della coerenza e della fondatezza dei ri-

lerabile una diagnosi spesso vissuta come tragedia

sultati ottenuti sarà l’Istituto Superiore di Sanità.

dalle famiglie. Ma una campagna informativa servirebbe a dif-

Intervenire sulla formazione universitaria

fondere anche presso l’opinione pubblica una

Prima chiamata in causa è la formazione universi-

più corretta immagine dell’autismo, delle risorse

taria, che dedica tempi irrisori e spesso opzionali

e specificità degli individui che ne sono affetti,

allo studio di un argomento così complesso sia dal

cancellando stereotipi abusati e correggendo im-

punto di vista eziologico sia fenomenologico.

magini non veritiere diffuse dai media, spiegando

I contenuti stessi di tale studio sono spesso inade-

che esistono più “autismi”, che l’autismo non è

guati o addirittura fuorvianti rispetto alle cono-

solo “infantile”...

scenze scientifiche attuali.

L’integrazione, l’inclusione, le condizioni di vita

Riteniamo che il Ministero dell’Università abbia il

delle persone rientranti a vario titolo nello spettro

compito di provvedere ad una revisione dei piani

autistico dipendono in gran parte dalla cultura e

di studio curricolari e all’istituzione di corsi com-

dalla capacita’ di accoglimento di chi li circonda.

plementari e seminari ad hoc, che tengano conto

Da tener conto che lo strumento informativo, ri-

della realtà autismo.

spetto ad interventi formativi, raggiunge gli ob-

Tale revisione dovrebbe riguardare i corsi di laurea

biettivi in modo immediato, e con bassi costi, e in

ad indirizzo sanitario come quelli ad indirizzo psi-

maniera allargata.

cologico, educativo e riabilitativo.

Naturalmente non può sostituirsi ad un processo

Costruire ora percorsi più qualificanti sarà ga-

di vera formazione professionale rivolto agli ope-

ranzia in futuro di una migliore capacità di in-

ratori. ma solo integrarlo.

tervento.

Editoriale

La formazione rivolta alle famiglie

- una consulenza fondata sulla trasmissione di un

Riteniamo che le famiglie, oltre che beneficiarie

patrimonio di esperienza educativa e strategica

dell’acquisizione di maggior professionalità da

accumulato negli anni

parte degli operatori, debbano e possano fruire di

- sostegno nell’affrontare e gestire la situazione

percorsi di formazione relativi a modelli educativi

dal punto di vista pratico ed emotivo

validi e collaudati.

- l’indispensabile testimonianza sociale di una

Alla famiglia tocca infatti il compito di dare ap-

possibile ed auspicabile modificazione delle pro-

plicazione quotidiana all’intervento indicato dal-

blematiche presenti in tali bambini, legata ad un

lo specialista, coadiuvando e rafforzando quello

naturale percorso evolutivo quando esso sia ade-

necessariamente più sporadico effettuato dalle

guatamente supportato.

strutture sanitarie.

La formazione e l’aggiornamento dei professionisti

Il suo ruolo è da considerarsi essenziale, poiché co-

La formazione vera e propria di figure professio-

stante, contingente e adattato alle caratteristiche

nali competenti dovrà tener conto di:

peculiari di ogni soggetto, che solo la famiglia può

- diversità dei ruoli da svolgere (semplice riconosci-

conoscere.

mento del problema, inquadramento diagnostico,

La centralità di tale ruolo deve peraltro essere in-

educazione, interventi terapeutici...)

tegrata in un network interattivo tra i clinici che

- molteplicità di competenze di intervento in fun-

diagnosticano, i professionisti della riabilitazione

zione di differenti sintomatologie

e l’ambito scolastico, al fine di una presa in carico

- evoluzione delle figure coinvolte in relazione

globale del bambino/ragazzo.

alle fasi di vita del soggetto

La nostra esperienza associativa ci suggerisce che

Nell’autismo, ha particolare rilevanza l’aspetto

fornire ai genitori strumenti operativi che li met-

diagnostico, la cui precocità, seguita da adeguata

tano in grado di acquisire un ruolo attivo e com-

presa in carico, favorisce sicuramente le possibilità

petente nei confronti dei loro figli li aiuterà a

di recupero delle abilità compromesse.

superare il senso di impotenza e frustrazione che

Importante sarà quindi fornire anche una forma-

spesso li accompagna.

zione di base a chi entra in contatto con il bambi-

Il miglioramento del clima familiare che ne conse-

no, per dargli le competenze sufficienti a rilevare

gue non può che giovare al bambino stesso.

disagi e segnalare alla famiglia caratteristiche sospette che meritino l’approfondimento dello spe-

Coinvolgere le associazioni

cialista.

Le associazioni di genitori possono svolgere un’im-

Tali figure “non specialistiche” possono essere: pe-

portante funzione di riferimento e supporto che

diatri ed insegnanti (di tutti i gradi scolastici, dato

non può considerarsi estranea ad un processo

che SA e HFA sono spesso diagnosticabili in ritardo

formativo, e di cui crediamo si debba tener con-

rispetto ad altre forme di autismo).

to anche per favorirne il compito e incentivarne

Le figure professionali da coinvolgere, in campo sa-

l’azione, quasi sempre basata sulla gratuità degli

nitario ed educativo, sono descritte in ordine di “ap-

interventi.

parizione” nel seguente schema, insieme alle com-

Esse potrebbero ad esempio essere coinvolte in

petenze che tale formazione dovrebbe fornire.

un’azione di formazione “a cascata”, consentendo loro l’acquisizione di specifiche competenze nell’ambito dell’insegnamento di abilità comunicative, per la trasmissione ad altri genitori. Ciò integrerebbe efficacemente l’attività già svolta a titolo volontaristico che consiste nel fornire: 11

Editoriale

INFANZIA

FASE

0 - 36 mesi

ETA

3 - 14 anni

PRIMA INFANZIA

FASE

FIGURE OBIETTIVO

COMPETENZE E FORMAZIONE

Servizi pediatrici di base esperti nell’identificazione dei casi a rischio

- Formazione curriculare: è necessario aumentare le ore a di insegnamento riguardanti la neuropsichiatria; creare corsi complementari e seminari ad hoc - Capacità di utilizzare strumenti affidabili di screening di routine (ad esempio CHAT) nella valutazione del bilancio di salute - Capacità di identificare i casi sospetti per invio ai centri specializzati per la diagnosi - Comunicazione con la rete dei servizi e con la famiglia per il proseguimento degli accertamenti

Centri diagnostici specializzati o dotati di provata competenza nel campo degli ASD presenti nel territorio: Neuropsichiatri infantili, psicologi dello sviluppo, professionals della riabilitazione…

- Qualifiche e curricula del personale coerenti con le esigenze dei disturbi dello sviluppo (NPI, psicologi dello sviluppo con provata esperienza e competenza) - Approccio cognitivo-comportamentale - Capacità di effettuare diagnosi e valutazioni funzionali - Capacità di lavoro in rete e di guida del processo di diagnosi e di presa in carico del caso - Competenze emotive e relazionali atte a massimizzare il risultato formativo nei confronti di altre figure nell’ambito della scuola materna e della famiglia

Insegnanti di scuola materna e assistenti ad personam

- Sensibilità ai casi a rischio per eventuale segnalazione precoce - Formazione mediante corsi ad hoc sui problemi degli ASD - Capacità di lavoro in rete con i servizi specializzati nel trattamento degli ASD - Capacità di relazione con la famiglia nel percorso educativo - Preparazione all’approccio cognitivo-comportamentale

FIGURE OBIETTIVO

COMPETENZE E FORMAZIONE

Servizi pediatrici di base esperti nell’identificazione dei casi a rischio

- Formazione curriculare: è necessario aumentare le ore di insegnamento riguardanti la neuropsichiatria; creare corsi e seminari ad hoc - Capacità di utilizzare strumenti affidabili di screening di routine (ad esempio CHAT) nella valutazione del bilancio di salute - Capacità di identificazione dei casi sospetti e invio ai centri specializzati per la diagnosi - Comunicazione con la rete dei servizi e con la famiglia per il proseguimento degli accertamenti

Centri diagnostici specializzati o dotati di provata competenza nel campo degli ASD presenti nel territorio: Neuropsichiatri infantili, psicologi dello sviluppo, professionals della riabilitazione.

- Qualifiche e curricula del personale coerenti con le esigenze dei disturbi dello sviluppo (NPI, psicologi dello sviluppo con provata esperienza e competenza) - Capacità di effettuare diagnosi e valutazioni funzionali - Capacità di lavoro in rete e di guida del processo di diagnosi e di presa in carico del caso - Competenze emotive e relazionali atte a massimizzare il risultato della formazione nei confronti di altre figure nell’ambito scolastico e familiare

Insegnanti di sostegno e curriculari e assistenti ad personam nella scuola dell’obbligo

- Sensibilità ai casi a rischio per eventuale segnalazione - Capacità di programmare il percorso scolastico con il PEI e di integrarlo nell’ambito delle attività scolastiche - Predisposizione al lavoro in rete con i servizi specializzati nel trattamento degli ASD - Capacità di interazione sociale con la famiglia nel percorso di integrazione del bambino - Formazione di referenti in ambito scolastico per i problemi ASD - Competenza nel campo dell’insegnamento secondo approcci di tipo cognitivo-comportamentale (TEACCH e altri) - Competenza nella gestione delle dinamiche relazionali.

referenti in ambito scolastico per i problemi ASD (figura sperimentata con successo in alcune realtà come trait d’union tra centri di cura, scuola e famiglia)

- Competenza nel trattamento degli ASD - Capacità di relazione con la scuola e la famiglia per l’accompagnamento nel percorso educativo, in quello inclusivo, e in quello dell’orientamento. - Competenze nella gestione delle dinamiche relazionali. - Capacità di lavoro in rete con i servizi specializzati nel trattamento degli ASD

Editoriale FASE

ETA

FIGURE OBIETTIVO

FASE

14 - 25 anni

ADOLESCENZA

Servizi medici di base esperti nella gestione dei pazienti con ASD Medici specializzati per la cura di problemi specialistici in grado di interagire con pazienti ASD adulti (es. dentisti)

ETA

Centri diagnostici specializzati o dotati di provata competenza nel campo degli ASD presenti nel territorio: neuropsichiatri infantili, psicologi dello sviluppo, figure professionali nell’ambito della riabilitazione… Psichiatri Psicologi

- Qualifiche e curricula del personale coerenti con le esigenze dei disturbi dello sviluppo (neuro-psichiatri, psicologi dello sviluppo con provata esperienza e competenza) - Capacità di effettuare diagnosi e valutazioni funzionali anche tardive (nel caso Asperger) - Capacità di gestione dei casi a più alto funzionamento (aspetti psicologici per gli Asperger?) - Capacità di lavoro in rete e di guida del processo di valutazione e di tutoring nell’ottica del percorso di vita - Competenze emotive e relazionali atte a massimizzare il risultato terapeutico nei confronti di altre figure nell’ambito della comunità, della scuola e della famiglia - Da parte dei servizi per adulti: acquisizione di competenze per i casi di ASD in età adulta ai fini del proseguimento della presa in carico nell’età adulta, del trattamento farmacologico se necessario o per l’inserimento nei centri diurni, residenziali o per l’inserimento lavorativo - Formazione mediante corsi ad hoc sui problemi degli ASD - Capacità di lavoro in rete con i servizi specializzati nel trattamento

referenti in ambito degli ASD scolastico per i problemi ASD (figura sperimentata con successo in alcune realtà come trait d’union tra centri di cura, scuola e famiglia)

Strutture universitarie e altre scuole postdiploma

- Formazione di tutor esperti delle problematiche della fascia alta dello spettro - Organizzazione di seminari ed eventi culturali che incoraggino l’interesse e la sensibilità di docenti e colleghi per l’accoglienza delle persone con Sindrome di Asperger e HFA

FIGURE OBIETTIVO

COMPETENZE E FORMAZIONE

Servizi medici specialistici esperti nella gestione dei pazienti ASD (dentisti, etc..)

oltre 25 anni

- Formazione curriculare: è necessario aumentare le ore a di insegnamento riguardanti la neuropsichiatria; creare corsi e seminari ad hoc, esami complementari, master specifici - Comunicazione con la rete dei servizi di NPI e con la famiglia per il proseguimento del trattamento

Insegnanti della scuola dell’obbligo e della scuola superiore

Servizi medici di base esperti nella gestione dei pazienti ASD

ETà ADULTA

COMPETENZE E FORMAZIONE

- Formazione curriculare: competenze riguardanti la gestione degli adulti con disturbo generalizzato dello sviluppo; creare corsi e seminari ad hoc - Capacità di stabilire relazioni con la famiglia per il proseguimento dei trattamenti anche in età adulta

Centri specializzati o dotati di provata competenza nel campo degli ASD presenti nel territorio

- Qualifiche e curricula del personale coerenti con le esigenze dei disturbi dello sviluppo (psichiatri adeguatamente formati, psicologi con provata competenza) - Capacità di effettuare valutazioni funzionali - Capacità di lavoro in rete e di guida del processo di presa in carico del caso - Competenze emotive e relazionali atte a massimizzare il risultato della educazione permanente nei confronti di altre figure in ambito scolastico e familiare - Capacita’ di eseguire diagnosi su adulti as e hfa, attingendo anche alle esperienze straniere.

Altre figure: educatori, professionals della riabilitazione.

- Predisposizione al lavoro in rete con i servizi specializzati nel trattamento degli ASD - Capacità di interazione sociale con la famiglia nel percorso di integrazione - Competenza nel campo educativo secondo approcci di tipo cognitivo-comportamentale (TEACCH e altri)

Editoriale

ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI Premessa La Comunità scientifica concorda sull’origine organica dei “disturbi evolutivi globali” altrove definiti “disturbi pervasivi dello sviluppo” o “spettro autistico”: le ricerche epidemiologiche depongono per un’origine genetica per oltre il 90% dei casi. Tuttavia le cause delle sindromi artistiche sono note per meno dei 20% dei casi e la ricerca non

poraneamente e nel solo interesse della persona.

evidenzia progressi significativi.

E’ dimostrato come la famiglia possa svolgere un

Non esiste quindi certezza della diagnosi e nem-

ruolo terapeutico se coinvolta e sostenuta (allean-

meno esistono evidenze statistiche e cliniche che

za terapeutica servizi e famiglia).

dimostrino il ricorso a strumenti diagnostici uni-

La comunità scientifica concorda con le famiglie

formati e classificati.

e le associazioni sull’importanza della diagnosi e

è dimostrato che molte persone con autismo

dell’intervento precoci per un miglior decorso del-

sono prive di una valutazione funzionale e che

la patologia.

la maggior parte dei casi adulti non ha una dia-

è dimostrato come la diagnosi precoce sia favorita

gnosi codificata.

dalla stretta collaborazione tra medici pediatri e

Va affermato che l’autismo è un disturbo che al-

NPI facendo ricorso a strumenti di screening.

tera profondamente e globalmente lo sviluppo

è dimostrato come la comunità scientifica concor-

psicologico, determinando disabilità gravi e per-

di con le famiglie e le associazioni che l’intervento

manenti in chi ne è affetto.

precoce sia in ambito ri-abilitativo che educativo

Vi è un’altissima incidenza di condizioni concorrenti,

deve possedere le caratteristiche/condizioni di

in particolare: ritardo mentale ed epilessia. Allo stato

globalità, continuità, intensità per essere efficace.

non esistono modelli terapeutici (trattamenti) soste-

è dimostrato come le persone con autismo necessita-

nuti da evidenze scientifiche e cliniche di guarigione.

no di una presa in carico continua e globale, modu-

è altresì dimostrata la presenza di criticità nel con-

lata sulle loro necessità in relazione al ciclo di vita.

dividere un comune approccio all’autismo e conse-

E’ riconosciuto utile l’approccio multidisciplinare.

guentemente la difficoltà nel realizzare e mettere

E’ evidente nel nostro Paese la grave carenza, so-

in atto modelli di presa in carico omogenei e basa-

prattutto al sud, di servizi sanitari e socio-sanitari

ti sull’evidenza dei dati.

territoriali accreditati per le persone con disabilità

Inoltre non esistono evidenze scientifiche che

(ed in particolare per coloro in situazione di gravi-

dimostrino l’efficacia degli interventi su base

tà come ad esempio per le persone con autismo) in

alimentare.

grado di effettuare la presa in carico e garantire le

Invece esistono evidenze che gli interventi più ef-

prestazioni definite per diritto dai livelli essenziali

ficaci attualmente a disposizione per trattare l’au-

di assistenza (discontinuità dell’assistenza).

tismo siano gli approcci comportamentali e cogni-

E’ denunciata l’assenza di una specifica legge sulla

tivo-comportamentali evolutivi.

presa in carico delle persone con disabilità, come

E’ dimostrato che non esistono farmaci curativi

nel nostro Paese è disatteso il concetto di “supe-

dell’autismo, ma farmaci sintomatici in alcune si-

riore interesse del bambino” così come richiamato

tuazioni possono aiutare a sviluppare altri tipi di

dall’art. 3 della Convenzione sui diritti dell’infan-

trattamento e possono essere inseriti nell’ambito

zia, e la grave carenza di informazione, formazio-

del progetto complessivo individuale purché tem-

ne e aggiornamento nella scuola che ostacola il 14

Editoriale

processo riabilitativo e l’inclusione sociale.

matica, carenza che ostacola il processo educativo.

è denunciata la carenza del debito informativo e

Come anche coinvolgere le istituzioni e le reti per

formativo dei servizi verso le famiglie e l’assenza

l’inserimento lavorativo mirato.

di percorsi di sostegno psico-sociale.

Infine è indispensabile prevedere e garantire una

è denunciato che in assenza delle azioni e certezze

rete di offerta di servizi che replichino la dimensione

di cui sopra, spesso le famiglie sono oggetto di

familiare (massimo 6 posti letto) per l’intero ciclo di

offerte di improbabili soluzioni miracolistiche con

vita con un occhio di riguardo per la gestione delle

l’unico esito ed obiettivo di sottrarre risorse eco-

emergenze (strutture di pronto intervento/sollievo)

nomiche alla famiglia ed al SSN.

“durante e dopo di Noi” e contestualmente avviare

è denunciata inoltre l’assenza da parte dello Stato e

urgentemente processi di deistituzionalizzazione at-

delle Regioni di politiche di programmazione delle ri-

traverso il finanziamento di servizi residenziali della

sorse da dedicare alla ricerca e allo sviluppo dei servizi.

stessa natura e dimensione indicata, ad alto contenuto abilitativi inseriti nella comunità, adeguati alle

Urgenze nei servizi

esigenze di crescita e autodeterminazione della per-

1 Affermiamo la necessità di una corretta allo-

sona con autismo.

cazione di risorse basate su dati epidemiologi-

2 Riteniamo inoltre indispensabile dotarsi di un

ci, sulla qualità dell’intervento e sull’evidenza

sistema che consenta di avere certezza delle

scientifica e clinica nei modelli di approccio.

evidenze statistiche e cliniche che dimostrino

Come di seguito indicato (v. tabella) è indispen-

il ricorso a strumenti diagnostici uniformati e

sabile la realizzazione ed organizzazione di

classificati (non certezze della diagnosi).

una rete integrata di servizi con un approccio

3 Infine il principio del “superiore interesse del

multidisciplinare e una presa in carico globale

bambino” così come richiamato dall’art. 3 del-

e continuativa, compreso il sostegno genitoria-

la Convenzione sui diritti dell’infanzia, e del-

le (parent training) e il supporto formativo ed

la persona con autismo deve essere assunto in

informativo alle famiglie, utili ed omogenei su

premessa ad ogni intervento.

tutto il territorio nazionale.

Segnaliamo in proposito la necessità di ripartire

In questo senso è necessaria la revisione dei LEA

dai contenuti del documento di Autisme Europe

come di seguito indicato e la loro conseguente

e si propone l’aggiornamento delle Linee Guida

applicazione in particolare rispetto ai temi del

della Sinpia.

diritto alla diagnosi e a trattamenti precoci, ap-

Schematizziamo nella tabella allegata le condizioni

propriati e continuativi.

e i requisiti per costruire una rete di servizi di qualità

Onde generare un effetto domino, riteniamo

per le persone con disturbo dello spettro autistico.

necessario realizzare una rete di centri di eccellenza atti a garantire una diagnosi precoce e certa, e i necessari interventi sia in ambito abilitativo che educativo in grado di dimostrare le caratteristiche/condizioni di globalità, continuità, intensità ed efficacia attraverso sistemi di verifica della qualità degli outcome. Al fine della piena inclusione sociale delle persone con autismo è necessario coinvolgere le istituzioni scolastiche per colmare la grave carenza di informazione, formazione e aggiornamento del personale scolastico di sostegno e curricolare su tale te15

Editoriale

CONTINUITà

SOSTENIBILITà PER GLI UTENTI

ACCESSIBILITà

DISPONIBILITà

CARATTERISTICHE

REQUISITI

INDICATORI

Servizi pediatrici di base esperti nell’identificazione dei casi a rischio

Strumenti affidabili di screening adottati dai pediatri di base e usati routinariamente nella valutazione del bilancio di salute Numero di casi “sospetti” inviati ai centri di diagnostici/prevalenza attesa di casi di ASD dai pediatri di base

Centri diagnostici specializzati o dotati di provata competenza nel campo degli ASD uniformemente distribuiti sul territorio

Almeno 1 centro di eccellenza/regione o /3.000.000 di abitanti attrezzato per la diagnosi pluri-disciplinare e i ricoveri Qualifiche e curricula del personale dei centri di eccellenza(NPI, psicologi dello sviluppo con provata esperienza e competenza) Numero di casi accertati /anno/ prevalenza attesa di diagnosi di ASD (6/1000-OMS 2006) Numero di programmi abilitativi regolarmente monitorati Tempo di attesa fra segnalazione-accertamento-valutazione funzionale-prima programmazione dell’intervento Entità delle liste d’attesa per la diagnosi e per l’intervento (in termini di tempo d’attesa e di utenti in lista)

Range di servizi abilitativi territoriali diurni e residenziali (per adulti) competenti disseminati sul territorio

Numero di: - Servizi abilitativi specializzati nel trattamento degli ASD presso le ASL - servizi abilitativi privati accreditati specializzati nel trattamento degli ASD - scuole con alunni con ASD regolarmente supportate da servizi abilitativi specializzati nel trattamento degli ASD - unità residenziali (con non oltre 10 utenti) specializzate per ASD Qualifiche e curricula del personale i (psicologi dello sviluppo, logopedisti, educatori professionali)

Prossimità dei servizi al luogo di residenza degli utenti

Distanza del servizio di eccellenza non superiore ai 50 km. Tempo di percorrenza dal domicilio al servizio abilitativo inferiore a 1 ora con mezzi pubblici o appositamente predisposti Permanenza delle famiglie di bambini con ASD nella comunità di origine Permanenza degli adulti con ASD nella comunità di appartenenza

Trasparenza

Regolamenti interni dei servizi che definiscono I criteri di ammissione Liste di attesa pubblicate Finanziamenti regolati dalla pubblica amministrazione

Adeguatezza dei trasporti

Accompagnamento da parte di personale esperto durante gli eventuali trasporti Servizi dotati di mezzi di trasporto ad hoc e accompagnatori esperti

Gratuità dei servizi Eventuale contributo oltre 6000 Euro/anno di reddito dell’utente

Regolamenti regionali conformi alla normativa nazionale e alle relative giurisprudenze Numero di reclami inoltrati presso difensore civico e tribunali competenti

Range di servizi per tutte le età uniformemente distribuiti sul territorio

Proporzione /prevalenza attesa di : · bambini in età prescolare che dispongono di un programma abilitativo intensivo (=/> 25 ore/settimana) regolarmente monitorato da un servizio abilitativo competente · bambini e adolescenti in età scolare che usufruiscono di un PEI specifico regolarmente monitorato dal servizio abilitativo · adulti con ASD inseriti in centri abilitativi diurni · adulti con ASD inseriti in piccole unità residenziali (non oltre 10 utenti) · adolescenti e adulti inseriti in programmi di FP ad hoc · adulti con ASD inseriti dal collocamento mirato

Coordinamento dei servizi in un’ottica di approccio coerente per tutto il ciclo di vita

Collaborazione strutturata fra i servizi di diagnosi e i servizi abilitativi Accordi strutturati fra i settori coinvolti della pubblica amministrazione Figure professionali disponibili presso I servizi per facilitare la transizione Istituzione del case manager

Buon governo dei servizi

Regolamenti interni dei servizi che definiscono responsabilità, routines giornaliere e procedure Carta dei servizi obbligatoria Trasparenza dei bilanci dei servizi pubblici e privati

Editoriale

EFFICACIA

AFFIDABILITà

CARATTERISTICHE

REQUISITI

INDICATORI

Intervento basato sull’evidenza e su una cultura scientifica condivisa

Intervento coerente con le classificazioni internazionali (ICD 10, DSM IV, ICF) Strategie d’intervento basate su una cultura scientifica condivisa e programmi consolidati (= di tipo comportamentale o cognitivocomportamentale))

Tempestività della diagnosi

Adozione di strumenti accreditati di screening Numero di famiglie che si rivolgono a più di un centro diagnostico

Attendibilità della diagnosi

Adozione di strumenti di diagnosi accreditati a livello internazionale

Competenza del personale

Qualifiche e curricula del personale Occasioni di formazione strutturata nel campo degli ASD Programmi individuali annuali di riqualificazione professionale personale concordati con la direzione dei servizi

Funzionalità dell’intervento abilitativo / educativo

Obiettivi generali dell’intervento finalizzati all’acquisizione di : · Competenze sociali · Competenze comunicative · Comportamento adattivo · Autonomia peronale · Competenze lavorative · Competenze per lo svolgimento di attività sportive e di gestione del tempo libero

Ambiente adeguato all’abilitazione/apprendimento

Uso di strumenti di comunicazione aumentativa / alternativa Strutturazione visuo-spaziale degli ambienti Strutturazione delle sedute e del materiale di lavoro

Programmi educativi e abilitativi orientati alla vita indipendente

N° di persone con ASD · inserite nel mercato del lavoro · inserite al lavoro in laboratori protetti · che vivono in modo indipendente in seno alla famiglia di origine · che vivono in modo indipendente al di fuori della famiglia di origine

Inclusione

Numero di: · bambini con ASD inseriti nella scuola sulla stessa base oraria degli altri alunni · alunni con ASD o altra disabilità/classe · contatti con I coetanei al di fuori della scuola · persone con ASD che partecipano regolarmente ad attività ricreative, sportive e culturali nella comunità · Servizi di “respiro” e di parent training · Unità residenziali collocate nel tessuto sociale · Utent i/ unità residenziale (>10) · Servizi rivolti alle persone ASD in grado di autorappresentarsi (gruppi di incontro; “sportelli”informativi” su lavoro, tempo libero anche cogestiti con le associazioni)

Monitoraggio dello stato di salute generale

Percorsi privilegiati presso i servizi generali o specialistici di salute presso gli ospedali pubblici; per le persone con ASD Servizi di accompagnamento qualificato ai servizi generali o specialistici di salute presso gli ospedali pubblici per le persone con ASD Inserimento delle persone con ASD nei programmi generali di prevenzione Pari accesso alle liste d’attesa per interventi di trapianto di organi

Libertà di scelta

Criteri di ammissione legati alle necessità abilitative, non alla resdenzialità degli utenti sul territorio Carte dei servizi liberamente accessibili Aperture periodiche e programmate dei servizi al pubblico

Editoriale

PARTECIPAZIONE

Coinvolgimento delle famiglie, ove possibile degli utenti e delle associazioni rappresentative nei processi di intervento

FLESSIBILITà

CARATTERISTICHE

REQUISITI

INDICATORI

Programmi abilitativi/educative individualizzati

Uso di strumenti accreditati e affidabili per la valutazione funzionale individuale Budget di salute personalizzato per tutti gli utenti con ASD

Approccio positivo

Valutazioni funzionali individuali articolate che identificano: · capacità · comportamenti adattivi/disadattivi · potenzialità · preferenze · predisposizioni · priorità (anche delle famiglie)

Funzionalità dei programmi abilitativi / educative individuali

I programmi individuali identificano obbiettivi coerenti con: · l’età di sviluppo · l’età cronologica · le priorità della famiglia · le risorse dell’ambiente sociale

Efficienza dei programmi educative / abilitativi individuali

Frequenza delle rivalutazioni periodiche individuali: · degli obbiettivi raggiunti · delle capacità acquisite Frequenza dei riaggiustamenti del programma individuale sulla base delle rivalutazioni individuali.

Efficacia dei programmi educative / abilitativi individuali

Uso di strumenti affidabili di valutazione della soddisfazione dell’utente e delle famiglie Uso di strumenti affidabili di misurazione della qualità di vita degli utenti

Uso corretto dei farmaci psicotropi

Farmaci psicotropi somministrati esclusivamente nell’interesse dell’utente Farmaci psicotropi somministrati solo per periodi limitati di tempo Consenso informato Frequenza del follow – up di benefici ed effetti collaterali del farmaco

Informazione ai soggetti con ASD in grado di autorappresentarsi e alla famiglia

Tempo di comunicazione intercorso fra la prima visita e la comunicazione della diagnosi accertata Tempo di consegna di relazione scritta sulla diagnosi e la valutazione individuale Tempo di consegna della relazione scritta sul programma d’intervento Testi/siti web consigìiati alle famiglie sulle caratteristiche dell’autismo e sugli approcci accreditati Informazioni scritte sui servizi disponibili e sulle prestazioni offerte (Carte dei servizi)

Coinvolgimento dei soggetti con ASD e delle famiglie nel processo di diagnosi e valutazione

Uso di interviste strutturate accreditate per la diagnosi Uso di interviste strutturate per la valutazione individuale Raccolta di documentazione videoregistrata dai familiari

Formazione ed empowerment dei soggetti con ASD in grado di auto rappresentarsi e delle famiglie

Parent training individuale sull’applicazione delle strategie educative applicate nel programma abilitativi/educativo Informazioni scritte sui diritti delle persone con disabilità Informazioni scritte sulle associazioni rappresentative Training collettivi per le persone con ASD in grado di autorappresentarsi e per le famiglie sui diritti delle persone con disabilità

Coinvolgimento attivo delle famiglie nel programma di trattamento

Programmi di trattamento comportamentale dettagliati da eseguire a casa Frequenza del follow-up dei trattamenti eseguiti a casa

Coinvolgimento dei rappresentanti degli utenti nella valutazione dei servizi

Libero accesso delle associazioni rappresentative ai servizi Valutazione della soddisfazione degli utenti attraverso questionari standardizzati Analisi dei questionari di valutazione della soddisfazione degli utenti

Coinvolgimento delle associazioni rappresentative di advocacy nella definizione delle politiche

Criteri di rappresentatività delle associazioni di e per gli utenti Consultazione delle associazioni rappresentative nella definizione delle politiche che riguardano gli utenti rappresentati.

Peculiarità del linguaggio dei bambini con autismo

EDUCAZIONE EDUC AZIONE «PECULIARITà» DEL LINGUAGGIO DEI BAMBINI CON AUTISMO Relazione tenuta da Luciana Bressan al corso “Autismo, conoscere per educare”, organizzato dal Lions Club Bologna San Lazzaro, a Bologna, nella sede dell’ANT, in data 1 dicembre 2007

Premessa

spero possa contribuire alla costruzione del qua-

Persone diverse, con esperienze e conoscenze in

dro complessivo.

parte diverse, possono considerare lo stesso fenomeno da punti di vista diversi. Se queste persone

Linguaggio

assumono un atteggiamento reciprocamente con-

La parola «linguaggio» puo’ essere usata per desi-

correnziale, passeranno molto tempo a litigare

gnare diversi sistemi di comunicazione, anche non

per decidere chi «è più bravo» o «chi ha ragione»;

umani ; qui prenderò in considerazione soprattutto

se invece riescono a rispettarsi, a cooperare, met-

la lingua orale, nel nostro caso l’italiano parlato.

tendo insieme le conoscenze di ciascuna, avranno

Nella prima parte cercheremo di farci una ragione

ben maggiori probabilità di ricostruire l’immagine

di alcune anomalie presenti nell’espressione lingui-

complessiva di quello che osservano…

stica di bambini con autismo verbali ; nella seconda

I disturbi pervasivi dello sviluppo (o disturbi evo-

cercheremo di ripercorrere le tappe dello sviluppo

lutivi globali, o disturbi dello spettro autistico,

«tipico» dei bambini e di vedere quali rimedi pos-

o come altro li vogliamo chiamare : insomma, la

sono essere proposti per quelli che non hanno svi-

rubrica F84 dell’ICD 10 dell’OMS) costituiscono fe-

luppato normalmente le competenze linguistiche,

nomeni complessi. I punti di vista del ricercatore,

a partire da quelle orali, di solito già possedute al-

del medico clinico, dell’operatore sanitario della

l’ingresso nella scuola dai loro compagni.

riabilitazione, dello psicologo, dell’insegnante, dell’educatore specializzato o del genitore sono

Ecolalia e inversione pronominale

per forza di cose diversi. Nessuno di loro possie-

Si tratta delle anomalie del linguaggio più frequen-

de la verità, tutta la verità, soltanto la verità, ma

temente citate nelle descrizioni dell’autismo.

ognuno di loro puo’ portare, nel rispetto delle ri-

Ecolalia: «parlare come l’eco»

spettive competenze, il suo contributo alla costru-

ecolalia immediata: ripetizione che si verifica subi-

zione di una conoscenza operativamente utile, un

to dopo l’ascolto (come l’eco)

po’ come le diverse tessere di un puzzle, se messe

ecolalia differita: produzione a distanza di tempo

insieme, permettono di vedere un disegno.

di parole o frasi memorizzate e riprodotte (come

Il punto di vista che intendo presentare è quel-

un registratore).

lo di una persona con formazione ed esperienza

In pratica la parola «ecolalia» viene utilizzata con

nel campo della ricerca linguistica, e che ha avuto

riferimento a fenomeni molto diversi :

l’opportunità di seguire nell’arco di circa dodici

1) ripetizione «automatica», anche compulsiva,

anni l’evoluzione di alcune decine di persone ri-

segno di disturbo delle funzioni psicomotorie

conosciute da specialisti diversi, in luoghi diversi,

(attività comportamentale eccessiva e impro-

come affette da autismo infantile.

duttiva) ; in questa accezione si riferisce so-

Si tratta di una tessera che, per quanto piccola,

prattutto a persone che hanno già acquisito la 19

Educazione

lingua orale e ne perdono l’uso funzionale a

per cercare di accertare in quali di queste situazio-

causa di patologie neuro-psichiatriche;

ni egli si trovi.

2) «fase ecolalica» (tipicamente tra i 18 e i 30

Molti bambini «autistici verbali» utilizzano produ-

mesi): fase dell’acquisizione del linguaggio

zioni ecolaliche a fini comunicativi :

nella quale il bambino ripete frequentemente

tentano di comunicare verbalmente, ma lo fanno

parole e frasi di cui non ha ancora compreso il

in modo maldestro, poco funzionale.

significato.

Possono aver memorizzato parole o frasi attri-

N.B. La fase ecolalica può essere ritardata e/o pro-

buendo loro un significato diverso da quello so-

lungata nel caso di disabilità che rendono difficile la

cialmente condiviso (linguaggio idiosincratico).

comprensione dei significati: tipicamente, la cecità

Ad esempio:

ed altri disturbi visivi precoci; un tempo in questo

«è ora di cena» per significare «sono arrabbiato».

campo ci si riferiva all’ecolalia con il termine di «psit-

Riuscire a cogliere le intenzioni comunicative delle

tacismo» (= parlare come un pappagallo).

produzioni ecolaliche è un ottimo punto di partenza

Un bambino classificato nella categoria «autismo

per far progredire questi soggetti. Per questo, la rac-

infantile» o altro disturbo pervasivo dello sviluppo

colta di informazioni e testimonianze da parte di chi

(F84) con produzioni ecolaliche potrebbe tuttavia :

passa molto tempo col bambino è indispensabile.

- trovarsi nella «fase ecolalica» dell’acquisizione

(Diario con date, produzioni linguistiche sponta-

del linguaggio

nee e contesti).

- soffrire di disturbi visivi o neurovisivi - non percepire uditivamente i confini di parola

Inversione pronominale

e poter dunque ripetere solo «frasi fatte»

Uso inappropriato dei pronomi e delle persone

- avere un disturbo del linguaggio e/o del sistema

verbali, per esempio:

mnésico-attenzionale che gli impedisce di ma-

«vuoi un biscotto» al posto di «voglio un biscotto»

nipolare le parole per costruire nuove frasi ed

oppure: «non vuole» al posto di «non voglio».

utilizzale in modo flessibile

Moltissimi bambini a sviluppo tipico attraversano

- avere uno «sfasamento» tra ampliamento della

una fase di acquisizione del linguaggio durante la

memoria fonologica e controllo volontario dei

quale confondono i pronomi e le voci verbali nello

movimenti articolatori

stesso modo.

- trovarsi in situazione di demenza, con ripetizioni

Talvolta gli adulti usano con i bambini piccoli un

orali insensate e compulsive

linguaggio «semplificato» in cui prevale la terza

- presentare varie combinazioni di due o più dei

persona singolare, per esempio:

problemi di cui sopra, in diversa proporzione

«adesso la mamma lava le manine a Pierino»

In ogni caso una produzione ecolalica dimostra la

«adesso Pierino mangia la pappa».

capacità del bambino di :

In tal caso il sullodato Pierino userà anche lui pre-

1) percepire in modalità uditiva

valentemente la terza persona…

2) memorizzare sequenze di suoni

Ma, se non ci sono problemi, di solito i bambini

3) produrre sequenze di suoni

«egolarizzano» pronomi e voci verbali entro la

4) imitare sequenze di suoni

fine del terzo anno di vita.

Ciò che va accertato, e può variare molto da caso

«Di fatto, i bambini possono addirittura individua-

a caso:

re ciò che un adulto sta guardando … Ci si può

1) il carattere costante o fluttuante di tali capacità

immaginare quanto sarebbe difficile imparare

2) il grado di comprensione di quanto ripetuto

una lingua se non si sapesse ciò che chi parla sta

L’osservazione sistematica da parte di persone che

guardando» (N. Chomsky, 1988).

passano molto tempo con il bambino è preziosa

I bambini ciechi o malvedenti possono invece ave20

Peculiarità del linguaggio dei bambini con autismo

re difficoltà prolungate in questo campo : puo’ es-

Gerland, Una persona vera, Roma, Phoenix, 1999,

sere necessario l’intervento di una logopedista per

pp 34-35.

fargliele superare.

«Il mio modo di vedere aveva qualcosa di partico-

Ed avranno anche, naturalmente, difficoltà nel-

lare. La mia visione era un po’ piatta, in un certo

l’imitazione in modalità visiva (gesti, mimiche…),

senso era bidimensionale e questo influiva sulla

o nel «cogliere al volo » i segnali che permettono

mia percezione degli spazi e delle persone….

di interpretare le intenzioni comunicative di chi

Il mondo mi appariva come una fotografia e que-

parla in caso di ambiguità (sguardi, sorrisi che pos-

sto aveva diverse conseguenze. Per esempio non

sono esprimere complicità o ironia…).

capivo che le case che vedevo lungo la strada aves-

Uno studio affettuato su 34 bambini con autismo

sero un interno…

di età compresa fra 2 e 11 anni a Chicago (Illinois,

Quelle case erano piatte come un foglio di carta…

USA) e pubblicato nel 1992 ha rivelato deficits visi-

Un’altra conseguenza del mio modo di vedere il

vi vari nella metà dei soggetti, strabismo nel 38 %

mondo era il fatto che per me non era evidente che

di loro, e segni di anomalie della motricità ocula-

una cosa poteva trovarsi dietro o sotto un’altra…

re, in particolare nistagmo optocinetico atipico, in

I miei genitori ridevano di me e rimproveravano

31 soggetti su 34.

la mia pigrizia senza speranza, dato che non ave-

Questi problemi, se non depistati e presi in conto

vo voglia neanche di alzare qualcosa per trovare

precocemente, sono noti per poter condurre a de-

quello che stavo cercando.» p. 74

ficits cognitivi più o meno importanti in qualsiasi

2) limitazioni del campo visivo di vario tipo

bambino.

3) visione frammentata e/o confusa, e comunque

L’osservazione empirica di analogie di comporta-

diversa a seconda che l’oggetto osservato sia

mento tra bambini ciechi / malvedenti e bambini

fermo, in movimento «prevedibile» o in movi-

con autismo risale agli anni ’60 del secolo scorso

mento «a sorpresa».

(Ornitz, Wing, Delacato…)

La presenza di anomalie della visione in età «critica»

Purtroppo è stato a lungo raro che venissero compiu-

(0-4 anni) puo’ lasciare conseguenze durevoli (agno-

ti accertamenti sistematici e completi delle funzioni

sie) anche se col tempo l’anomalia stessa si riduce

visive di questi soggetti, per la difficoltà oggettiva

progressivamente sino a sparizione. Gli esiti di «di-

a misurarle e/o per pregiudizi sulla pretesa natura

sprassia di sguardo» e «dispercezione sociale» sono

esclusivamente «psicogenetica» dei disturbi.

stati studiati in Italia su bambini con PCI (paralisi ce-

Oggi possediamo molte testimonianze di persone

rebrale infantile) da G. Sabbadini e colleghi.

con autismo «ad alto livello di funzionamento»

«Tutte le persone che non conoscevo bene, cioé

capaci di descrivere le loro percezioni e/o di sotto-

chiunque fosse al di fuori della mia famiglia, era

porsi a test, che permettono di avere un’idea della

un volto vuoto. Non capivo che quei volti vuoti

molteplicità dei deficits visivi e/o neuro-visivi asso-

erano persone…

ciati a queste sindromi. Per esempio:

Se avessi visto uno sconosciuto in una stanza e poi

1) non acquisizione o acquisizione tardiva della

in un’altra, non avrei pensato che si trattasse della

visione stereoscopica (profondità, distanze), da

stessa persona…» G. Gerland cit., p. 72

cui effetti ottici aversivi degli oggetti (o perso-

Variabili pertinenti sono l’età d’insorgenza del

ne) in avvicinamento rapido.

problema, la sua durata, l’effetto moltiplicatore

«Qualche volta perdevo il senso della prospetti-

del cumulo con altri problemi neuro-motori, neu-

va. Qualcosa poteva apparirmi mostruosamente

ro-sensoriali, mnésico-attenzionali…

grande se si avvicinava a me velocemente o anche

Vari progetti di ricerca prevedono ormai lo studio

solo se non me lo aspettavo. Se qualcuno si china-

sistematico delle anomalie della motilità oculare

va su di me poteva anche terrorizzarmi» Gunilla

mediante videoregistrazioni anche in bambini non 21

Educazione

ancora verbali. (L’équipe di Volkmar negli USA, il

«vuoi un biscotto ? »

programma TACT in Europa…).

La mamma, che si era letta vari libri sull’autismo,

La riabilitazione di queste anomalie in campo sa-

pensava alla «tipica» inversione pronominale e,

nitario è compito degli ortottisti.

molto comprensiva, dava il biscotto al figlioletto ;

E’ chiaro comunque come un bambino che, in fase

il quale appariva un po’ sorpreso, ma lo prendeva

di acquisizione del linguaggio verbale, non vede

e se ne andava sgranocchiando.

le stesse cose, nello stesso modo, nello stesso tem-

Le cose sono andate avanti così per vari anni, fin-

po, delle persone che lo attorniano, avrà gravi

ché il bambino non ha fatto tanti progressi da riu-

difficoltà a comprendere il significato delle parole

scire a spiegarsi meglio.

che impara a ripetere in modalità uditiva. La con-

Un bel giorno, dopo la sua domanda «vuoi un bi-

seguenza è la stessa, anche se le cause possono es-

scotto ?», e prima di prendere il biscotto che la

sere diverse : un deficit visivo «periferico» (a carico

mamma gli porgeva, è sbottato :

della vista ), una cecità cerebrale anche parziale,

«no, tu chiedimi ‘vuoi un biscotto ?’»

l’immaturità del sistema neuro-visivo o «soltanto»

Forse lo scopo finale era sempre quello di man-

l’ incapacità a controllare la direzione e/o la velo-

giare il biscotto, ma quello che in realtà il bimbo

cità di spostamento dello sguardo.

cercava di ottenere dalla mamma era l’inizio di un

Da questo punto di vista, molti bambini affetti da

rituale comunicativo…

autismo possono aver bisogno, non solo ma an-

anche se per molto tempo gli sono mancate le pa-

che, della stessa riabilitazione logopedica di quelli

role per riuscire a farglielo capire !

malvedenti per superare la fase «ecolalica» e di

Ci si puo’ immaginare la frustrazione cronica delle

«inversione pronominale» nell’ acquisizione del

persone totalmente prive di linguaggio, con lin-

linguaggio verbale, e per progradire più avanti

guaggio molto limitato o idiosincratico… quali che

nella comprensione / espressione del vocabolario

ne siano le cause, la cosa più urgente è fornire loro

relativo alle emozioni ed agli affetti.

una modalità di comunicazione, sia pure minimale, che sia loro accessibile e sociamente condivisa

Talvolta puo’ anche succedere che le cose non sia-

(vedi i vari sistemi di comunicazione aumentativa

no quello che sembrano.

ed alternativa, che non precludono, anzi facilita-

Ho conosciuto il caso di un bambino identificato

no, il contemporaneo o successivo accesso alla co-

come affetto da autismo in un servizio specializ-

municazione verbale).

zato, e che verso l’età di cinque anni riusciva ad

I «problemi di comportamento» sono spesso inversa-

andare dalla mamma e chiederle:

mente proporzionali alle possibilità di farsi capire.

COSTRUZIONE DEL LINGUAGGIO ED EDUCAZIONE AL SUO USO FUNZIONALE Relazione tenuta da Luciana Bressan al corso “Autismo, conoscere per educare”, organizzato dal Lions Club Bologna San Lazzaro, a Bologna, nella sede dell’ANT, in data 1 dicembre 2007

In tutti i paesi del mondo, quali che siano le lin-

basta loro poter ascoltare ed osservare le persone

gue parlate e le modalità di cura / educazione dei

che parlano fra loro.

bambini, questi imparano a parlare seguendo le

Il periodo 0-4 anni è considerato, nella specie uma-

stesse tappe, entro i primi quattro anni di vita, an-

na, come un «periodo critico» anche per altri aspetti :

che senza nessun intervento da parte degli adulti :

percezione visiva (v. studi di Hubel e Wiesel), matura22

Costruzione del linguaggio ed educazione al suo uso funzionale

zione dei sistemi di memoria, ecc. Lo sviluppo in que-

- a 12 mesi, produce le prime parole intenzionali

sta fase comporta acquisizione di nuove competen-

- a 15 mesi, «linguaggio infantile» : prevalgono

ze, ma anche, in parallelo, PERDITA di competenze

vocalizzi, interiezioni, onomatopee ; parole a

precoci che non vengano utilizzate : ad esempio, la

doppia sillaba (mamma, pappa, nanna…)

capacità di discriminare TUTTI i suoni utilizzati in tutte

- 18 mesi : vari sostantivi dal significato «sovrae-

le lingue naturali parlate nel mondo, oppure di «co-

steso» («papà» = «uomo» ; «cane» = «animale»

gliere al volo» i criteri di categorizzazione sottesi alla

ecc.) ; lessico di alcune decine di parole - nel corso del secondo anno di vita, coordinazio-

comprensione dei significati delle parole e a regole grammaticali diversissime da una lingua all’altra.

ne appropriata fra linguaggio verbale e non ver-

E’ nota la facilità con la quale i bambini immigrati

bale : gesto + sguardo ; gesto + parola ; sguardo

in età di scuola materna imparano l’italiano, lin-

+ gesto + parola

gua nuova per loro, per semplice «immersione»

Intorno ai due anni, «periodo esplosivo» : lessico,

nel contesto, senza insegnamento alcuno. Ma più

grammatica, sintassi, prosodia …

tardivo è il contatto col nuovo ambiente linguistico, più questo apprendimento diventa lento e pe-

LINGUA ORALE DI BASE TRA I 24 E I 30 MESI (con

noso per il bambino (e, parallelamente, aumenta

centinaia di parole)

la quantità di «materiale linguistico» che egli deve

Perfezionamento e completamento della fonologia,

padroneggiare per «mettersi in pari»).

grammatica e sintassi entro i 4 anni ; il lessico puo’

Per quanto riguarda la prima acquisizione della

raggiungere oltre mille parole. Il bambino comunica

lingua orale, essa puo’ ancora avvenire anche nel-

in modo efficace anche con persone sconosciute.

la seconda infanzia (dai 4 anni alla pubertà), ma in

Si ritiene che accertamenti sulle funzioni visive e/o

questo caso richiede insegnameno esplicito ed è

uditive, un bilancio logopedico ed un’eventuale

molto più difficile che sia completa.

riabilitazione vadano senz’altro intrapresi se un

Questo significa che deprivazioni sensoriali e/o ano-

bambino:

malie di sviluppo che si instaurino nel «periodo cri-

- non articola i suoni a un anno

tico», impedendo ai bambini di ascoltare e insieme

- non mostra di comprendere parole semplici (il suo

osservare gli adulti che parlano fra loro, possono la-

nome, il nome di un suo giocattolo ecc.) a 18 mesi

sciare conseguenze molto difficili da «rimediare» in

- non produce intenzionalmente frasi di almeno

seguito. La riabilitazione, in questi casi, è tanto più

due parole a due anni - manca ancora di molti fonemi, e/o delle forme

efficace quanto più precoce e intensiva. Le principali tappe dello sviluppo del linguaggio [lin-

grammaticali e sintattiche di base a tre anni (sin-

gua orale] descritte a suo tempo da M. Montessori,

golare/plurale, concordanze nome-aggettivo,

in parallelo con la mielinizzazione delle vie neurali:

uso appropriato di avverbi e preposizioni, coniu-

- verso i due mesi, il bambino dimostra sensibilità alla

gazione dei verbi presente/passato/futuro, frasi

voce umana (mielinizzazione delle vie uditive)

di almeno 3-4 parole).

- a quattro mesi, osserva la bocca delle persone

In caso di assenza totale di linguaggio orale a due

che parlano (completamento della mielinizza-

anni, va utilizzato un sistema di comunicazione alter-

zione delle vie visive)

nativo IN PARALLELO ALLA ABILITAZIONE VERBALE.

- a sei mesi, articola la prima sillaba (mielinizza-

Per esempio : - il linguaggio gestuale dei sordi

zione delle vie motorie).

- un sistema di comunicazione per immagini LALLAZIONE

(come il PECS)

- a 10 mesi, comprende che il linguaggio veicola

- qualsiasi sistema di comunicazione, anche mini-

dei significati

male, sia accessibile al bambino. 23

Educazione

L’uso di sistemi di comunicazione alternativi o au-

• incapacità a percepire i tratti prosodici (intona-

mentativi (CAA) non preclude, ma anzi puo’ faci-

zione, ritmo…)

litare, l’acquisizione parallela della lingua parlata,

è abilitazione logopedica ; rendere il più evidente

perché permette al bambino di comprendere I

possibile il contrasto frase interrogativa / frase

PRINCIPI DELLA COMUNICAZIONE (scambio di se-

dichiarativa

gni con significato condiviso).

• iperacusia o percezione deformata della voce a

Si parla di «disfasia» in tutti i casi di acquisizio-

volume normale è parlare loro SOTTOVOCE

ne incompleta della lingua orale ; esistono molti

• limiti della memoria a breve termine in modalità

modi per classificare le svariatissime forme parti-

uditiva è aiuti visivi ; usare parole o frasi brevi,

colari che le disfasie possono assumare, quella più

spaziate fra loro, molte ripetizioni

fondamentale distingue tra :

• limiti del recupero in memoria è aiuti visivi ; molte

- disfasia espressiva (il bambino capisce più di

ripetizioni ; molti esercizi ad ogni tappa degli apprendimenti ; ripasso sistematico ; generalizzazio-

quanto non dica) - disfasia ricettiva : il bambino capisce poco / male

ne ai diversi contesti graduale e sistematica ;

quello che sente ; nei casi gravi, in mancanza di

• problemi attenzionali (difficoltà nella divisione

abilitazione puo’ restare muto (come i bambini

dell’attenzione, spostamento dell’attenzione,

con sordità congenita).

attenzione congiunta) è necessità di insegna-

Tecnicamente, la «diagnosi» di disfasia (disturbo

mento sistematico e MOLTO GRADUALE , basato

specifico dello sviluppo) è riservata ai casi «puri»

sull’azione, per l’acquisizione di un uso flessibile

(bambini SOLO DISFASICI, senza altre disabilità

dei funzionali (forme grammaticali, preposizio-

associate), ma è chiaro che la disfasia in quanto

ni, avverbi…).

mancata o incompleta acquisizione della lingua

Il disturbo essendo PERVASIVO, molte funzioni sono

orale è una delle componenti di tutte le sindromi

compromesse (in parallelo o successivamente) : sono

autistiche. Le classificazioni attuali non permetto-

possibili le più svariate combinazioni dei diversi defi-

no di differenziare tra soggetti autistici con disfa-

cits qui elencati (ed altri ancora, per esempio a livello

sia solo (o prevalentemente) espressiva e soggetti

delle prassie degli organi fonatori…).

autistici con disfasia ricettiva o mista. E’ oggettivamente difficile valutare il livello di

Esempio:

comprensione orale di un bambino muto e/o con

Pierino fa fatica ad apprendere la differenza tra

disabilità multiple.

«dentro» e «dietro».

L’abilitazione del linguaggio e della comunicazio-

Possiamo fare più ipotesi:

ne in campo sanitario è compito dei logopedisti.

A. non percepisca bene la differenza a livello udi-

Principali deficits riscontrati in soggetti affetti da au-

tivo (sequenze simili di fonemi) B. non avendo acquisito con sicurezza la percezione

tismo (oltre ai problemi neuro-visivi e/o della motilità oculare di cui si è parlato nella prima parte):

della profondità, non «vede» la differenza tra il

• incapacità a differenziare la voce umana da altri

«mettere la pallina dentro la scatola» e «mettere

rumori è necessità di ambiente calmo e silenzio-

la pallina dietro la scatola» (nei due casi la pallina

so per abilitazione e apprendimenti

sparisce alla sua vista nello stesso modo)

• incapacità a distinguere fra loro i suoni sordi (quasi

C. distingue e capisce, ma memorizza le due paro-

tutti i suoni consonantici in italiano) è abilitazione

le insieme ed in fase di recupero non sa sceglie-

logopedica intensiva, come per i bambini maluden-

re quella appropriata

ti ; utilità dell’apprendimento della letto-scrittura

D. Una qualsiasi combinazione di due o più delle

(metodo sillabico !) come ausilio all’acquisizione

precedenti ipotesi…o altro !

della lingua orale; parlare loro LENTAMENTE 24

Costruzione del linguaggio ed educazione al suo uso funzionale

Rimedi possibili:

cile valutare le altre capacità cognitive del bambi-

A. Fornire le parole scritte «DIETRO» «DENTRO»

no, il Quoziente Intellettivo, il suo livello di «cono-

oppure dei simboli se la percezione visiva è mi-

scenza del mondo»…

gliore di quella uditiva

I test possono dare risultati diversi a seconda della

B. Fare moltissimi esercizi di spostamento / movi-

formulazione delle consegne (scelta delle parole,

mento attivo per spiegare il significato

lunghezza delle frasi…)

C. insegnare i due significati separatamente inve-

Attenzione all’espansione lessicale non accompa-

ce che in contrasto

gnata dall’acquisizione di grammatica, sintassi,

In ogni caso, RIPETERE, RIPETERE, RIPETERE, e poi

prosodia e USO FLESSIBILE delle parole IN DIVER-

RIPETERE ancora.

SI CONTESTI. L’obiettivo non è accumulare liste di

L’uso di repertori di immagini con la parola corri-

vocaboli, ma saper usare quelli noti, molti o pochi

spondente scritta sotto aiuta il recupero in memo-

che siano, per comunicare col prossimo.

ria per il bambino e permette la COERENZA fra gli

Non avere fretta, c’è tempo tutta la vita per impa-

adulti che lo attorniano ( se un certo indumento

rare nuove parole.

viene chiamato «pantaloni» dalla mamma, «cal-

Lingua scritta: in caso di difficoltà, si possono uti-

zoni» dal nonno, «jeans» dalla maestra eccetera, il

lizzare gli ausili previsti per i ragazzi dislessici,

bambino farà più fatica…).

adattandoli al livello di competenze orali e RAL-

A partire da un lessico di alcune decine di parole si

LENTANDO il ritmo di apprendimento.

puo’ lavorare sulla grammatica/ sintassi (costruzio-

Attenzione all’IPERLESSIA (equivalente dell’eco-

ne di frasi) e conviene segnare in una rubrica tut-

lalia negli usi scritti) : alcuni ragazzi imparano a

te quelle che il bambino usa : se la rubrica segue il

leggere speditamente, ma non capiscono il senso

bambino, saranno possibili, ogni giorno, molte ripe-

di quello che leggono.

tizioni delle stesse parole in ambienti e con persone

RALLENTARE, RIDURRE LA QUANTITA’ e LAVORA-

diverse…e tutti coloro che interagiscono col bambi-

RE SULLA QUALITA’.

no sapranno quali parole scegliere per farsi capire. Attenzione, occorre un livello linguistico molto progredito per poter capire la spiegazione del significato di una parola nuova, se tale spiegazione

BIBLIOGRAFIA RELATIVA ALLE DUE RELAZONI DI BOLOGNA 1/12/07 (L. Bressan)

è fornita utilizzando altre parole ! (pensate a certi rimandi a catena nei dizionari).

Alan BADDELEY, La memoria umana. Teoria e pratica. Bologna, Il Mulino, 1992. Noam CHOMSKY, Linguaggio e problemi della conoscenza, Bologna, il Mulino, 1991. Sabrina FREEMAN, Lorelei DUKE, Il linguaggio verbale nell’autismo, Trento, Erickson, 2007. David H. HUBEL, Occhio, cervello e visione, Zanichelli, 1989 Michele MAINARDI, TLR Test di valutazione del linguaggio ricettivo, Trento, Erickson, 1992. Manfredo MASSIRONI, Fenomenologia della percezione visiva, Bologna, Il Mulino, 1998. Maria MONTESSORI, Il metodo della pedagogia scientifica applicato all’educazione infantile nelle case dei bambini. Roma, P. Maglione, 1935 (3a ed.) G. RIZZOLATTI, C. SINIGAGLIA, So quel che fai. Il cervello che agisce e i neuroni specchio. Milano, Cortina, 2006. Giorgio SABBADINI (a cura di), Manuale di neuropsicologia dell’età evolutiva, Bologna, Zanichelli, 1995 Evelyne SOYEZ-PAPIERNIK, Comprendre la rééducation des anomalies du développement, Paris, Masson, 2005.

Molto meglio fornire spiegazioni basate sulle immagini e/o le azioni, anche ai ragazzi con autismo che sanno già parlare . L’acquisizione tardiva e/o rallentata della prima lingua orale puo’ lasciare come conseguenza una difficoltà di «recupero in memoria» in modalità esclusivamente verbale : anche Temple Grandin afferma che lei «pensa in immagini» e POI «traduce» le immagini in parole… questo implica anche maggiore lentezza nella comprensione ( residuo di disfasia ricettiva) e ovviamente difficoltà nella conversazione ( dove il trattamento delle informazioni verbali e le risposte richiedono rapidità ). Le difficoltà linguistiche rendono anche più diffi25

Educazione

SCHOPLER CONTRO LOVAAS? Carlo Hanau

Ormai fanno venti anni da quando le nostre as-

autistici guariti nella sua clinica (Scuola Ortogeni-

sociazioni ANGSA e ANFFAS hanno chiamato

ca di Chicago) per ottenere i finanziamenti della

Schopler e Lovaas in Italia, trovando un muro di

fondazione Ford. Schopler non ha mai voluto illu-

opposizione fra gli operatori, ad eccezione della

dere i genitori, e non ha mai raccontato di avere

Professoressa Paola Giovanardi Rossi e dell’IRCCS

guarito gli autistici con i suoi interventi. Ha sem-

Oasi Maria Santissima di Troina. Abbiamo fatto

plicemente affermato che prima dell’applicazio-

tradurre in italiano i libri fondamentali di entram-

ne del TEACCH (programma di Stato iniziato nel

bi, quando le scuole dei cognitivisti e dei compor-

Nord Carolina negli anni ‘70) gli autistici finivano

tamentisti italiani erano state messe all’angolo da

in manicomio al 90% e che dopo tale percentuale

quelle psicodinamiche, che dominavano le catte-

si era ridotta al 10%. Non ha mai voluto suscitare

dre universitarie e i primariati dei servizi sanitari,

nei genitori l’illusione di guarire e di recuperare

oltre che la cultura del nostro Paese.

gli autistici, ed anche per questo dobbiamo essere

Col tempo e con grande fatica siamo arrivati a con-

grati alla sua memoria. Al contrario ha pensato e

vincere la maggior parte dei maestri di pediatria,

realizzato una strategia educativa a lunghissima

neuropsichiatria e psicologia che il comportamen-

scadenza, che protegga e faciliti l’inclusione degli

tismo e il cognitivismo applicati agli autistici non

autistici per tutta la vita.

sono un’invenzione diabolica ma l’unico modo per

Anche Ivar Lovaas fu tra i primi a schierarsi contro

correggere i danni devastanti di molte patologie

l’interpretazione psicogenetica dell’autismo ed a

organiche diverse.

proporre i metodi comportamentali per i bambi-

Il percorso è stato lungo e difficile, perché nella

ni piccoli. Egli si è trovato a fare concorrenza al

costruzione delirante degli psicogenetici il bambi-

metodo “Holding Therapy” presentato nel 1987

no sarebbe costituzionalmente sano, avrebbe su-

dai coniugi Tinbergen, (il marito era stato insigni-

bito la prima “violenza” dell’inadeguatezza del-

to del premio Nobel per l’etologia animale) come

l’amore materno. Il comportamentismo sarebbe

risolutivo dell’autismo nella metà dei casi tratta-

una seconda violenza, una camicia di forza utile

ti. Per una critica costruttiva allo studio di Lovaas,

per spegnere in lui la sua “giustificata” reazione,

si veda “LE CRITICHE ALLO STUDIO DI LOVAAS

spesso violenta, e un’intrusione nella sua crea-

(da L. Schreibman, The Science and Fiction of Au-

zione protettiva, il guscio autistico, costruito per

tism) pubblicato su: http://www.angsalombardia.

difendersi dalla madre frigorifero, tossina psico-

it/parola_esperti.htm”

logica autismogena. Queste farneticazioni sono

Sarebbe bene che la storia venisse meglio cono-

ancora molto presenti in Italia, e stanno ancora

sciuta, onde evitare di ricadere negli errori e nelle

rovinando generazioni di bambini: stupisce che

esagerazioni del passato.

alcune associazioni di genitori non facciano molto

Lovaas differisce da Schopler non per le basi teori-

per combattere queste pratiche deleterie e impie-

che ma per l’applicazione di un metodo più stan-

ghino le loro energie per combattere CONTRO il

dardizzato, che un tempo comprendeva anche

compianto Schopler e la sua strategia, il TEACCH,

tecniche avversive, che costituivano un ulteriore

che pure conosceva ed utilizzava anche i metodi

arma per gli oppositori, quelli che allora come

comportamentali.

oggi lo accusavano di addestrare i bambini alla

Schopler fu tra i primi a correggere l’interpretazio-

stregua degli animali da circo e dei robot. Io non

ne psicogenetica di Kanner ed a contrastare le ciar-

mi scandalizzo che qualcuno utilizzi le tecniche dei

latanerie di Bettelheim, che raccontava di bambini

premi per insegnare ai bambini: confesso di non 26

Schopler contro Lovaas

essere contro la meritocrazia; ancor più apprezzo

mento DTT, allontanandosi da suo stile “artificioso”

questi metodi se rivolti a bambini che, per colpa

per adottare strategie che permettano al bambino

di malattie note e ignote, sono meno recettivi dei

di apprendere nel suo ambiente naturale.

cuccioli di altre specie. Soltanto se il bambino pre-

Gli approcci naturalistici derivano dall’idea di ov-

sta attenzione al maestro potrà apprendere ed

viare alle difficoltà, riportate a proposito dell’ap-

evolversi. Probabilmente la gravità dell’autismo

proccio DTT, di generalizzazione e mantenimento

che si manifesta nella primissima età, selezionan-

dei comportamenti acquisiti a tavolino nell’am-

do i casi, rende abbastanza simili i casi trattati dai

biente naturale, in cui sono presenti molte più va-

due ai sei anni e giustifica la maggior rigidità del

riabili in termini di stimoli antecedenti, richieste

metodo di Lovaas, che utilizza largamente il DTT

comportamentali e conseguenze.

(Discrete Trial Training) . Successivamente penso

Pur condividendo con l’approccio DTT tutti i prin-

abbia ragione la Schreibman, quando parla della

cipi dell’ABA, gli approcci naturalistici se ne dif-

necessità di evoluzione del metodo comportamen-

ferenziano per le procedure, che prevedono l’in-

tale tipo Lovaas verso un approccio sempre com-

segnamento del comportamento nell’ambiente in

portamentale, ma più naturalistico, proponendo il

cui il comportamento si verifica naturalmente, per

PRT (Pivotal Response Training).

la natura degli stimoli antecedenti, derivanti dal-

La necessità di fare un progetto educativo individua-

l’ambiente, e delle conseguenze (i rinforzi).

lizzato è condivisa da tutti e il metodo e la proce-

L’ambiente negli approcci naturalistici è struttura-

dura non devono soffocare le esigenze mutevoli del

to per offrire al bambino molte opzioni di scelta

soggetto. D’altronde il metodo stesso di Lovaas cer-

fra materiali e attività d’insegnamento, mentre

ca di fare evolvere verso l’intenzionalità e non verso

l’adulto segue le scelte del bambino e inserisce

il meccanicismo, come pretendono i suoi oppositori.

momenti di apprendimento prestabiliti nei comportamenti avviati dal bambino. La valorizzazione

Dal

sito

dell’iniziativa del bambino ne aumenta la motiva-

http://www.angsalombardia.it/parola_

esperti.htm” copio quanto segue

zione ad apprendere, diminuendo la necessità di

EVOLUZIONI DEL TRATTAMENTO

somministrare rinforzi estrinseci.

COMPORTAMENTALE (da L. Schreibman, The

Vengono inoltre rinforzate non solo le risposte

Science and Fiction of Autism)

corrette, ma anche le approssimazioni alla risposta

Malgrado il ridimensionamento dei risultati dello stu-

corretta, in modo da aumentare i successi, l’auto-

dio di Lovaas alla luce delle critiche metodologiche e

stima e la motivazione ad apprendere. I rinforzi

dell’esito deludente delle successive sperimentazio-

usati per insegnare il comportamento corretto

ni, non si può negare che lo studio indicasse che non

sono tipicamente rinforzi naturali intrinseci al

tutti i bambini con autismo avevano necessariamen-

compito, naturalmente presenti nell’ambiente.

te una prognosi infausta, ma che alcuni potevano

Allo stato attuale sono stati sviluppati e validati

raggiungere miglioramenti sostanziali, e che questi

empiricamente diversi approcci comportamentali

miglioramenti persistevano nel tempo, pur essendo

naturalistici (PRT, lncidental Learning, Milieu Trai-

impossibile valutare preventivamente quanti e quali

ning), e tutti hanno in comune l’insegnamento del

bambini rispondessero al trattamento.

comportamento nell’ambiente in cui il comportamento si verifica naturalmente.

APPROCCI INCENTRATI SUL BAMBINO: I TRATTAMENTI

COMPORTAMENTALI

NATURALISTICI

Ancora oggi vi sono diversi ciarlatani che, volen-

(da L. Schreibman, The Science and Fiction of Autism)

do vendere a caro prezzo le proprie prestazioni ai

I Trattamenti comportamentali naturalistici rappre-

genitori disperati, promettono per tutti un futuro

sentano un’evoluzione degli approcci di insegna-

autonomo e il “recupero” dall’autismo per i loro 27

Educazione

figli, un vocabolo diverso, maltradotto dall’ingle-

servizi sociali e sanitari, e proprio per motivi eco-

se, per dire guarigione, che fa rima con illusione.

nomico-organizzativi non è sostenibile la richiesta

Questi ciarlatani inducono le famiglie a chiedere

di alcune famiglie di essere rimborsate dall’Ente

agli Enti Pubblici (ASL e Comuni) di essere finan-

Pubblico delle spese sostenute per retribuire quelli

ziate per potere proseguire la strada delle loro

che vengono definiti “terapisti ABA”.

costosissime illusioni: NON si deve cedere a falsi

La terapia è sempre stata bandita dalle aule sco-

pietismi, altrimenti verranno a mancare i fondi per

lastiche: qui si tratta di educazione speciale, in

applicare gli interventi che hanno già dato prova

quanto non ci sono competenze mediche o sani-

di efficacia, come appunto i comportamentismi.

tarie esclusive. Lo Stato italiano paga (sia pure con

Le famiglie devono esigere che l’Ente Pubblico

uno stipendio inferiore a quelli degli altri Paesi)

prenda in carico i loro figli e copra le spese de-

94.000 insegnanti di sostegno (molti di più degli

gli interventi di provata efficacia. La libera scelta

altri Paesi) a fronte di 175.000 alunni certificati e

dei genitori deve potersi effettuare all’interno del

tanti altri insegnanti curriculari che dovrebbero

ventaglio degli interventi di provata efficacia, li-

egualmente farsi carico dei problemi della disabi-

bera dal vincolo della disponibilità di spesa priva-

lità, a cui si aggiungono altri operatori statali e

ta e quindi gratuita. Con i propri denari i genitori

quelli assunti a spese del Comune e della Provin-

potranno invece fare quel che vogliono, rivolger-

cia. Non è pensabile che l’Ente Pubblico assuma o

si a santoni e fattucchiere, volare in America o in

comunque paghi o rimborsi altri operatori in più,

Portogallo, facendosi abbindolare da associazioni

scelti dai genitori, che si introducono nella scuola

di genitori collaterali ai nostrani venditori di fumo

per fare quello che i dipendenti già dovrebbero

o di acqua pura (che secondo loro conserva una

fare e sono pagati per fare.

memoria terapeutica).

L’unica soluzione percorribile è la formazione

Per garantire il progresso, le sperimentazioni di in-

permanente e l’aggiornamento di questa gran-

terventi che si presentano come migliori di quelli

de massa di operatori, che deve essere garantita

già consolidati devono essere esplicitamente accet-

dall’organizzazione del servizio scolastico, appog-

tati da genitori come sperimentazione, effettuati

giandosi anche all’Università, sperando che ciò sia

su piccoli gruppi ben controllati, gratuiti perché

sufficiente per evitare di tramandare errori del

autorizzati e pagati dall’Ente Pubblico, che deve

passato, come la Holding. Proprio ora il Ministe-

esigerne il resoconto. Spiace vedere che la Regione

ro ha stanziato parecchi fondi per la formazione

Lombardia finanzia la sperimentazione di un me-

e noi tutti ci dobbiamo impegnare strenuamente

todo chiamato DIR (cfr. ancora Schreibman nel sito

perché questi fondi vadano a buon fine, convin-

dell’ANGSA Lombardia prima indicato) per un’inte-

cendo i Dirigenti scolastici della bontà di queste

ra provincia (Varese) senza dare contemporanea-

scelte, che loro competono in quanto decentra-

mente ai genitori la possibilità di avere gratuita-

te. La Regione Marche ha chiamato anche esperti

mente un’alternativa di comportamentismo DTT o

stranieri, per insegnare il comportamentismo agli

PRT che è già validata. Ancora una volta si calpesta

operatori che lavorano con allievi autistici, in un

il diritto di scelta dei genitori per cadere nel princi-

progetto che è stato coordinato dal Prof.Cottini.

pio imperiale del “Cuius regio eius religio”: se nasci

Ci sono altri esempi specifici: l’ANGSA Emilia Roma-

in Baviera devi diventare cattolico, perché il tuo re

gna e la Fondazione Augusta Pini hanno comincia-

è cattolico. Se nasci a Varese devi prendere quello

to nel 2005 un programma di formazione ad am-

che passa il convento, la sperimentazione DIR.

pio spettro rivolto specificamente agli insegnanti.

Quanto sopra è ripreso da vari Autori e non pre-

Personalmente e come Università di Modena e

sumo di portare nulla di nuovo. Il mio mestiere è

Reggio ho proposto un progetto speciale che l’As-

insegnare programmazione e organizzazione dei

sessore alle Politiche Sociali della Regione Lazio, al 28

Paura dei cani

tempo l’Avv.Alessandra Mandarelli, ha accettato

tati ottenuti, in quanto non esiste il meccanismo

nel 2006. In diverse località, una per tutte Ostia,

di mercato che garantisce un qualche controllo da

abbiamo avuto la collaborazione delle Autorità

parte dei consumatori.

competenti e dell’associazione ANFFAS. L’azione si

Dopo gli ultimi lavori pubblicati sulle riviste inter-

svolge in più fasi: informazione dei genitori e de-

nazionali nessuno può contestare che per una parte

gli operatori sui metodi comportamentali; quattro

di bambini autistici, trattati in tenerissima età con

seminari (parent training) dedicati a una trentina

metodo intensivo e strutturato secondo una delle

di genitori e operatori coinvolti su di una decina

metodiche che derivano dall’ABA, migliora la qua-

di casi specifici; assessment ed elaborazione del

lità della vita del bambino e della famiglia e si ridu-

piano educativo individuale, basato sul metodo

cono i comportamenti problema. Ma cosa succede

comportamentale; assistenza mensile a domicilio

se non si prevede una strategia di lungo respiro,

e a scuola da parte di un operatore che potrem-

dove i giovani e gli adulti più o meno migliorati tro-

mo definire case manager; controllo dell’operato

vino una strada di inclusione nella società? Hanno

dei case manager da parte di un supervisore molto

bisogno di una speciale presa in carico persino i casi

esperto che si incontra con loro almeno ogni mese;

affetti “soltanto” dalla sindrome di Asperger, ben

verifica generale da parte di una commissione di

descritta nel libro “Lo strano caso del cane ucciso a

docenti universitari. Il tutto avviene nel quadro di

mezzanotte”, che sono in grado di badare a sé stes-

un’ottica che prevede il futuro dell’autistico, di cui

si, di muoversi autonomamente per le grandi città,

non si dà per nulla scontata la guarigione, e che

di studiare senza alcun bisogno di sostegno fino alla

esige un’integrazione sinergica fra i servizi sociali,

laurea e persino di prendere moglie. Infatti se que-

scolastici, sanitari, che si realizzi in un ACCORDO

sti entrano nel mondo del lavoro senza la protezio-

DI PROGRAMMA, AD IMITAZIONE DEI PIANI A

ne di un servizio speciale vengono poi espulsi nel

LUNGO TERMINE DI TIPO TEACCH, PROGRAMMA

giro di pochi giorni: perciò stiamo lavorando con le

DI STATO DELLA CAROLINA DEL NORD.

Provincie, che devono farsi carico dell’inserimento

Un’integrazione è stata attuata ad Ostia, dove la

lavorativo degli abili e dei meno abili. Anche questi

scuola collabora e dove la sanità provvede a retri-

bambini devono essere presi in carico precocemen-

buire 10 ore settimanali di assistenza domiciliare

te e seguiti nel corso della vita intera, per educarli a

di psicologi o educatori laureati.

capire le finezze della vita sociale. Non si preoccupi

Una buona organizzazione dei servizi scolastici

nessuno: appena non avranno più bisogno dei ser-

esige che tutto il personale debba essere control-

vizi saranno presto lasciati liberi di volare da soli:

lato anche nel merito di ciò che fa e non ci si può

i servizi sociali e sanitari spesso peccano del vizio

limitare a controllare il cartellino di presenza e il

opposto, scaricando troppo presto i malati costosi:

registro. L’organizzazione dei servizi pubblici ha il

non sono cattive mamme che non consentono ai

dovere di effettuare verifiche e controlli sui risul-

figli l’autonomia di cui hanno diritto.

PAURA DEI CANI

Tratto dalla lista di discussione di www.autismo33.it

Dalla lista di discussione aggregata a www.auti-

sono comportati e quali soluzioni hanno avuto più

smo33.it risulta che la paura dei cani è presente e

o meno successo. C’è anche chi ha utilizzato i car-

diffusa tra le persone con autismo tanto che, dopo

toni animati di storie di cani, come “la carica dei

che un genitore ha parlato dell’argomento, altri

101”, per avvicinare in modo dolce il bambino al

hanno portato esperienze simili, dicendo come si

cane e al suo abbaiare. 29

Educazione

Incontri problematici - 30 ottobre 2006

suo cane al guinzaglio mentre lei era al sicuro in

Il mio bambino T. di 11 anni ha il terrore degli

macchina per diverse volte, finchè ora per strada

animali liberi(in particolare cani). Quando passeg-

mia figlia si avvicina e se il cane è tenuto per il

giamo per strada è un vero problema perchè, se il

muso dal suo padrone lo accarezza. Se può con-

cane è al guinzaglio, il bambino si limita ad agitar-

solarti mia figlia quando vedeva un cane scappa-

si leggermente e alla richiesta “T. cosa c’è ?” Lui

va incurante persino del pericolo che le macchine

risponde “un cane”. Basta cambiare itinerario o

potevano costituire. Ora sono più tranquilla, ma è

scendere dal marciapiede e lui si tranquillizza. Se il

necessario lavorarci a lungo. Forza, si può riuscire

cane è libero e quindi imprevedibile nei movimenti

Daniela Mazzotti | Angsa Puglia onlus

T. inizia a urlare e a chiamare mamma o babbo. Ho provato a parlargli sottovoce cercando di ignorare gli urli (tanto se si sgrida è peggio) e di spiegargli

Paura e ricerca delle cause - 30 ottobre 2006

che, se lui urla, il cane viene a vedere cosa ha fatto

AUTISMO E VISIONE DEL MOVIMENTO

T. A volte il comportamento è migliore, altre no;

Ho conosciuto il caso di una ragazzina che aveva

addirittura io e mia moglie cerchiamo di avvicina-

un sacro terrore dei cani, e per la quale si è potuti

re cani e gatti per accarezzarli e mostrare a T. che

risalire alla fonte del problema. Da piccola presen-

non ci sono problemi, ma lui sta a debita distanza.

tava anomalie visive, nel senso di visione confusa

Qual’è il Vs. consiglio ?

di ciò che si muove (e ottima visione di ciò che sta

Ci sono esperienze simili alla mia ?

fermo), nonché visione bidimensionale ( da cui in-

Sono state risolte in qualche modo ? (non chiedetemi

capacità a valutare le distanze ).

di prendere un cane però, non ne ho la possibilità...).

Una volta un cane di amici le era corso addosso per

Saluto tutti

farle le feste, ma per lei l’effetto ottico è stato quel-

Alessandro

lo di vedersi improvvisamente una forma indistinguibile ed enorme davanti al naso, con ovvio spavento. Da allora aveva paura di qualsiasi animale.

Strategie per vincere la paura - 30 ottobre 2006 (2)

Abituarla ha richiesto un’opera lunga e progres-

Ho una figlia di 15 anni con lo stesso “terrore”

siva, partendo dal farle avvicinare e accarezzare

per i cani. Ho lavorato con lei a lungo ottenen-

dapprima animali molto piccoli e POCO MOBILI.

do ottimi risultati in questo modo: ho comprato

Nel corso della crescita il sistema visivo della ra-

delle riviste con foto di cani, ho giocato con mia

gazza è maturato, anche se non si sa fino a che

figlia facendole ritagliare queste foto, facendole

punto ; comunque, in corrispondenza sono mi-

incollare, colorare, chiedendole di dare un nome

gliorati anche certi comportamenti, come l’accet-

simpatico alle foto di quei cani che più le piaceva-

tare di trovarsi in mezzo ad altre persone, che ine-

no, chiedendole “cosa ti piace del cane, cosa non

vitabilmente si muovono ; avendo anche acquisito

ti piace? ” (mia figlia è verbale pur se con gravi

una certa verbalità è stato poi possibile tranquilliz-

comportamenti problema). Le ho fatto vedere pri-

zarla a parole. Oggi accetta di accarezzare anche

ma e toccare poi altri piccoli animali che non fos-

cani (di taglia non troppo grande), gatti e cavalli

sero cani. Dopo circa 6 mesi di desensibilizzazione

(purché fermi). E’ ancora diffidente nei confronti

un’amica ha portato in casa un gattino, l’ha tenu-

dei cani di taglia grande, ma almeno non fugge

to in braccio e mia figlia, da lontano, per pochi mi-

in mezzo alla strada se li incrocia sul marciapiedi.

nuti l’ha guardato, ancora un altro giorno l’amica

Se qualcuno fosse interessato al fenomeno della

ha nuovamente portato il gattino e così via fino a

“cecità al movimento” se ne trova una descrizione

quando mia figlia ha avuto la voglia di toccarlo;

nel capitolo “il pittore che non vedeva più i colo-

nel frattempo un’altra amica le ha fatto vedere il

ri” ne “Un antropologo su Marte” di Oliver Sacks. 30

Training alle abilità sociali

Sintomi possibili: difficoltà a guardare le per-

ch to the study of face processing by young autistic

sone negli occhi

children », di B. Gepner, C. Deruelle, S. Grynfeltt,

(che sono molto mobili), dif-

ficoltà a versare liquidi in un bicchiere senza

in JADD 2001 (1) : 37-45.

farli tracimare, difficoltà a

imparare a parlare

Forse, per alcuni soggetti, la cosiddetta “cecità so-

o seguire conversazioni (non si distingue il mo-

ciale” è proprio, molto più banalmente, “cecità al

vimento delle labbra degli interlocutori), diffi-

movimento”!

cile sopportazione di luoghi affollati con mol-

Luciana Bressan

te persone in movimento disordinato (tipicamente, i parchi giochi o i cortili di ricreazione).

Paura in relazione allo stato emotivo - 2 novem-

Sospetto che questo tipo di cecità (di natura neu-

bre 2006

rologica, non c’entrano gli occhi) possa presentar-

Ho un figlio di 18 anni che ha paura dei cani so-

si anche in modo diverso secondo la distanza, in

prattutto se piccoli e liberi.

forme parziali ecc., ma non so se sia mai stata stu-

Questa paura si è accentuata nell’età adolescen-

diata nei bambini non ancora verbali da parte di

ziale tanto da scappare alla vista di questi mam-

neuro-oftalmologi, se sia quindi in qualche modo

miferi (ha paura anche dei gatti, cavalli...) oppure

obiettivamente misurabile.

passando davanti al cortile di una casa con il can-

La correlazione tra percezione visiva del movimen-

cello aperto, che ci sia o no un cane. Lo zio vicino

to ed autismo è studiata da tempo da Bruno Gep-

di casa e di cortile, amante dei cani, possiede due

ner (pedopsichiatra francese che lavora a Aix-en-

cani provenienti dal canile.

Provence). Un riassunto della sua tesi di dottorato

Inoltre mio figlio ha frequentato per diversi incon-

dal titolo « Reconnaissance du visage et percep-

tri, senza gran risultati, un centro ippico.

tion visuelle du mouvement chez l’enfant autiste »

Ho potuto notare che il suo comportamento di

è stato pubblicato in « Le bulletin de l’arapi » n° 2,

tolleranza dei cani, a volte passandogli vicino (cani

dicembre 1998. Questo autore propone poi l’uso

a guinzaglio) tenendoli sotto controllo visivo, è da

di filmati « al rallentatore » al fine di abilitare il

mettere in relazione al suo stato di tranquillità o

riconosceimento delle espressioni facciali, quindi

meno emotiva.

le abilità sociali, nei bambini con autismo ; vedi ad

Cari saluti.

esempio : « Motion and emotion : a novel approa-

Rino

TRAINING ALLE ABILITà SOCIALI Da un anno sperimentiamo l’utilizzo di schede che

biata?” e non si riesce a smuoversi da lì. A nulla

si rifanno al libro delle storie sociali. Quello che

serve una attività che abbiamo fatto per abbinare

possiamo dire è che per situazioni definite la me-

stati d’animo con espressioni del viso (forse siamo

todologia è efficace e ha permesso di controlla-

nel nocciolo del problema). Abbiamo comunque

re alcuni comportamenti indesiderati. Mando un

provato una demo del programma della Erickson

esempio di schede costruite assieme alla logopo-

“autismo e competenze cognitivo-emotive” dove

dista di nostra figlia. La parte che non riusciamo a

in alcune situazioni viene chiesto al bambino di

risolvere è il fatto che alcuni meccanismi si stanno

capire lo stato d’animo della persona che vive una

radicando. Uno su tutti quando parliamo a voce

determinata situazione. Abbiamo ordinato il sof-

più sostenuta del solito anche tra noi o si richia-

tware e vi faremo sapere.

ma la sorella, parte il meccanismo del “sei arrab-

Roberto 31

Educazione

ESSERE NERVOSI

INSETTI VOLANTI

A VOLTE LE PERSONE SONO NERVOSE.

QUANDO SONO FUORI POSSO VEDERE DEGLI IN-

QUANDO LE PERSONE SONO NERVOSE CERCANO

SETTI CHE VOLANO.

DI FARE QUALCHE COSA PER STARE MEGLIO. QUE-

GLI INSETTI CHE VOLANO NON SONO PERICOLOSI.

STO VA BENE.

QUESTO È VERO.

ANCHE IO QUALCHE VOLTA SONO NERVOSA.

GLI INSETTI VOLANO PER ANDARE DAI FIORI.

QUANDO MI SENTO NERVOSA CHE COSA POSSO

QUANDO INCONTRO UN INSETTO CHE VOLA, CHE

FARE?

COSA POSSO FARE?

- CERCO DI NON GRIDARE. QUESTA È UNA BUO-

- CERCO DI STARE TRANQUILLA E DI NON GRIDARE. QUESTA È UNA BUONA COSA.

NA COSA.

- MI SPOSTO PIANO PIANO SENZA SCAPPARE,

- CERCO DI NON ARRABBIARMI. QUESTO VA BENE. - PROVO A CALMARMI ASCOLTANDO UN PO’ DI

QUESTO VA BENE. - ASPETTO CHE L’INSETTO VOLI VIA, QUESTO VA

MUSICA. QUESTO VA BENE. OPPURE

BENE.

- MI SIEDO AL MIO TAVOLINO GRIGIO IN STUDIO

LA MAMMA E IL PAPÀ SONO FELICI SE IO STO

E FACCIO I LAVORETTI. QUESTO VA BENE.

TRANQUILLA QUANDO INCONTRO UN INSETTO

OPPURE

CHE VOLA.

- MI GUARDO UNA CASSETTA CHE MI PIACE TANTO. QUESTO VA BENE. LA MAMMA E IL PAPÀ SONO FELICI QUANDO IO RIESCO A CALMARMI QUANDO SONO NERVOSA.

Metodi basati su ABA applicati all’autismo Se può essere utile per iniziare a navigare in siti di associazioni estere che applicano l’ABA, indico alcuni fra i moltissimi enti: www.pcdi.org www.lovaas.com www.cabas.com www.pyramidautismcenter.com www.learn.k12.ct.ns/department www.appliedbehaviorcenter.org http://rsaffran.tripod.com/school.html a cui si aggiunge quello dell’associazione italiana www.aarba.it; inoltre mi permetto di segnalare che partirà un Parent training basato sull’ABA a Milano, per la durata di 8 incontri. Roberto Truzoli - Tel. 3336126954

Perchè istituire centri di riferimenti territoriale sui disturbi generalizzati dello sviluppo?

B U O NBUONE E PRASSI PRASSI PERCHè ISTITUIRE CENTRI DI RIFERIMENTI TERRITORIALI SUI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO? Paola Magri, ASL Napoli 2

1. I disturbi dello spettro autistico rappresentano

24 mesi, arriva ai servizi di neuropsichiatria infan-

una patologia di notevole impatto in termini di

tile con sospetto DPS, solitamente non prima dei 3

incidenza: pur mancando statistiche attendibili

anni (mediamente intorno ai 4-5 anni) viene avvia-

sull’incidenza dei disturbi dello spettro autisti-

to ad un trattamento di intensità maggiore (es. 6-

co nel territorio italiano o campano, se si valu-

10 ore settimanali): perde, in tal modo, la preziosa

ta che, secondo la Letteratura internazionale,

chance di iniziare precocemente l’intervento, con

1:165 nati è affetto da DPS.

inevitabile impoverimento della prognosi.

2. E’ doveroso istituire centri di riferimento cui le

Nondimeno, il ricorso a tali protocolli obsoleti di

famiglie, dopo avere ricevuto diagnosi di DPS,

intervento sui bambini affetti da DPS, fa comun-

possano far riferimento per conoscere gli indi-

que lievitare la spesa sanitaria sostenuta, senza,

rizzi terapeutici scientificamente più affermati

peraltro, “garantire l’intervento tempestivo dei

e, laddove possibile, per assistere i genitori in

servizi terapeutici e riabilitativi, che assicuri il re-

una scelta più consapevole del percorso abilita-

cupero consentito dalle conoscenze scientifiche e

tivo del proprio figlio tra le diverse offerte abi-

dalle tecniche attualmente disponibili, il manteni-

litative disponibili sul territorio.

mento della persona handicappata nell’ambiente

3. E’ necessario rispondere alla richiesta di im-

familiare e sociale, la sua integrazione e parteci-

plementazione di metodologie scientificamen-

pazione alla vita sociale” (l. 104/92), atteso che:

te validate a livello internazionale attualmente

• molti bambini, che nella fascia d’età 2-5 anni

non disponibili sul ns. territorio.

ricevono poche ore di intervento, a causa dello

La Letteratura internazionale e le linee guida na-

scadente outcome (da trattamento inefficace),

zionali ed internazionali dimostrano in maniera

dai 5 anni di età fino all’adolescenza richiedono

inequivocabile che l’intervento precoce ed inten-

un trattamento intensivo (non più con finalità

sivo può significativamente migliorare le capacità

riabilitative quanto, piuttosto, allo scopo di te-

dei bambini autistici: il trattamento va iniziato il

nere sotto controllo comportamenti disadattivi

più precocemente possibile e deve prevedere 20-

incompatibili con una regolare integrazione so-

30 ore settimanali di trattamento multidisciplina-

ciale) e, in età adulta, l’istituzionalizzazione in

re, individualizzato, curriculare, con obiettivi de-

strutture residenziali; • molte famiglie, insoddisfatte dei risultati otte-

velopmentally sequenced, misurabili e con monitoraggio quantitativo dei progressi.

nuti in loco, intraprendono procedure diagnosti-

Purtroppo, però, nel nostro territorio, si registra la

che e terapeutiche con impiego di metodologie

propensione, di fronte ad un bambino piccolo cui

spesso non suffragate da evidenze scientifiche.

viene posta diagnosi di DPS, ad intraprendere un

L’ASL NAPOLI 2 ha, pertanto, ritenuto, con l’at-

trattamento non intensivo (es. 3 ore settimanali

tivazione di un progetto sperimentale ABA-AAC

di terapia), per poi rivalutare il caso a 6-12 mesi.

(novembre 2003), di verificare se, con una presa in

Perciò, un bambino che, mediamente tra i 18 e i

carico di minori affetti da disturbi pervasivi dello 33

Buone prassi

cui l’autismo sia una patologia ad elevatissima integrazione socio-sanitaria e che, l’avvio precoce di un trattamento abilitativo intensivo ed integrato, condiviso tra agenzie sanitarie, agenzie sociali e le famiglie dei minori (che diventano protagoniste dell’intervento abilitativo) possa nella stragrande maggioranza dei casi evitare l’istituzionalizzazione dei soggetti affetti e consentirne il “recupero” sociale. Occorre, infatti, una presa in carico globale di

Dr.ssa Paola Magri

tipo socio-sanitario per l’erogazione di prestazioni preminentemente educative, finalizzate non solo

sviluppo in un progetto sperimentale (articolato

ad insegnare al bambino specifiche abilità (in rap-

secondo le linee guida nazionali ed internazionali)

porto 1:1 ovvero in situazioni di piccolo gruppo),

di intervento:

ma anche ad effettuare un hands-on-training per il

• MULTIDISCIPLINARE, basato su strategie di Ap-

genitore/insegnante/care giver che osserva/parte-

plied Behavior Analysis (ABA) e Comunicazione

cipa alla sessione, e garantisce, senza alcun aggra-

Aumentativa Alternativa (AAC),

vio di spesa pubblica, una notevole moltiplicazione

• individualizzato,

dei momenti in cui il bambino “apprende” fuori

• curriculare, con obiettivi misurabili individuati

dalla sessione di lavoro. Infatti, fornendo ad inse-

facendo riferimento ad un ordine sequenziale di

gnanti, operatori scolastici ed assistenti specializ-

tappe, che sono quelle che normalmente com-

zati afferenti all’ente locale concreti elementi per

paiono nel corso dello sviluppo (developmental-

gestire meglio il bambino ed insegnargli abilità,

ly sequenced),

l’intervento sul bambino diventa realmente INTEN-

• INTENSIVO (10-15 ore settimanali),

SIVO (come prescritto dalle Linee guida nazionali

• iniziato in epoca PRECOCE,

ed internazionali, che indicano 30-40 ore settima-

• INTEGRATO, ovvero articolato trasversalmente

nali di intervento) perché alla parte strettamente

negli ambiti riabilitativo, scolastico e familiare,

riabilitativa (di

• con monitoraggio quantitativo dei progressi, si

competenza

possa ottemperare ai doveri incombenti sull’ente

sanitaria) si ag-

(ai sensi della legge n. 104/92) ovvero di “garan-

giungono servi-

tire l’intervento tempestivo dei servizi terapeutici

zi scolastici (di

e riabilitativi, che assicuri il recupero consentito

competenza

dalle conoscenze scientifiche e dalle tecniche

dell’ammini-

attualmente disponibili, il mantenimento della

strazione

persona handicappata nell’ambiente familiare e

lastica) e sociali

sociale, la sua integrazione e partecipazione alla

(di competenza

vita sociale”, ottenendo, al tempo stesso, una ra-

dell’ente

zionalizzazione della spesa sanitaria attraverso lo

cale), con una

“spostamento” della spesa dalla fase adolescen-

complessiva ri-

za- età adulta, alla fase precoce dell’infanzia ed

partizione del-

attraverso il trasferimento di alcune competenze

la spesa tra le

nell’alveo delle prestazioni socio-sanitarie.

diverse agenzie

La sperimentazione di cui trattasi, ha tra i suoi

coinvolte.

presupposti fondamentali, il principio secondo 34

sco-

lo-

ANGSA: dal 1985 a tutela dei bambini e delle famiglie

V I T A AVITA S ASSOCIATIVA SOCIATIVA ANGSA ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI SOGGETTI AUTISTICI: DAL 1985 A TUTELA DEI BAMBINI E DELLE FAMIGLIE Daniela Mariani Cerati Segretaria del Comitato Scientifico ANGSA Relazione tenuta al Seminario “Incontro sull’autismo: cure e “cura” speciali. Il diritto di conoscerle, il dovere di porle in essere” , Servizio Sanitario Regionale EmiliaRomagna, AUSL Bologna, Loiano, 20 ottobre 2007

La prima Associazione di genitori di persone con

vengono pubblicati libri come questo “Mamma,

autismo è nata nel 1963 in Gran Bretagna, seguita

perché mi uccidi?” di Patrizia Neri, Edizioni Kap-

nel 1965 dagli Stati Uniti d’America.

pa, Roma, gennaio 2007.

In Italia soltanto venti anni dopo, nel 1985, Pierlui-

Questo ci dice che la terza finalità sopra riferita esi-

gi Fortini e Liana Baroni hanno fondato l’ANGSA.

ste ancora, in quanto il delirio che scambia la vittima

La scelta del nome dell’Associazione è stata faticosa.

per colpevole non è ancora del tutto tramontato.

Nel nome doveva essere chiaro in modo inequivoca-

Una data importante per l’ANGSA è il maggio 1988,

bile che non si trattava soltanto di bambini. Si voleva

quando nasce il bollettino dell’ANGSA. E’ la prima

mettere in evidenza la cruda realtà che gli autistici non

pubblicazione in lingua italiana ad occuparsi speci-

sono solo bambini, ma sono soggetti di ogni età, per-

ficamente di autismo, ospitando testimonianze di

ché di autismo allo stato attuale né si muore né si gua-

genitori, ma anche resoconti di ricerche internazio-

risce. La nuova Associazione pertanto nasceva come as-

nali, avvisi e resoconti di convegni italiani e stranieri

sociazione di genitori di bambini, ma anche di adulti, o

e, insomma, tutto ciò che riguarda l’autismo, dalla

comunque di soggetti con autismo di ogni età.

ricerca scientifica agli aspetti sociali e assistenziali.

Le Associazioni di genitori di persone con autismo

In una veste editoriale povera e scarna, senza fi-

condividono con altre associazioni la finalità del

gure e senza colori, ha compiuto una reale rivo-

mutuo aiuto e del supporto alla promozione della

luzione culturale. La scelta allora compiuta fu di

ricerca scientifica, ma hanno anche un’altra fina-

mandarlo gratuitamente a tutte le USL e a tutti i

lità, specifica di questa disabilità e delle fantasie

provveditorati agli studi.

deliranti che nel secolo scorso l’hanno investita: la

Non pochi professionisti ci hanno confessato che la

difesa da accuse infamanti.

lettura del bollettino è stata determinante per un

Il genitore italiano che nel 1985 cercava di docu-

cambiamento radicale nei confronti dell’autismo.

mentarsi sulla disabilità del figlio trovava, per la

Dall’idea di un lieve disagio da cause famigliari a

madre, epiteti di questo tipo:

grave patologia organica.

ABUSIVA – CASTRATRICE – REFRIGERANTE –

Per le famiglie, molte delle quali vivevano isolate

MORTIFERA – TOSSINA PSICOLOGICA – KAPO’ DEI

nei paesini più sperduti della Penisola, il bollettino

CAMPI DI CONCENTRAMENTO – INADEGUATA

era atteso con ansia, in quanto unica fonte di infor-

E, nonostante i progressi compiuti dalla neuropsi-

mazioni inerenti la disabilità del figlio, gli approc-

cologia e dalle neuroscienze, che ogni giorno aiu-

ci educativi/abilitativi, le ricerche più promettenti,

tano a meglio comprendere le anomalie e le spe-

la legislazione e, soprattutto, le testimonianze e il

cificità della mente autistica, ancora oggi in Italia

mutuo aiuto tra persone che condividevano una 35

Vita associativa

situazione simile, fonte di dolore, di sensi di inade-

sce nel 2001 il sito www.angsaonlus.org.

guatezza e di colpa, ma anche di grandi gioie in

Altra tappa importante nella storia dell’ANGSA è

rapporto a piccole grandi conquiste. Col bollettino

la nascita delle federazioni.

le famiglie non si sentivano più sole.

Nel 2000 l’ANGSA diventa federale. In Emilia Ro-

Nel 2007 la situazione è cambiata. Esiste internet.

magna è la stessa famiglia che ha fondato ANGSA

Il genitore, che nel 1985 stentava a trovare qual-

nazionale a prendersi l’onere della conduzione

che informazione, ora trova migliaia di informa-

di ANGSA Emilia Romagna nella persona di Liana

zioni, Internet è un mezzo potente ed efficace e i

Baroni. Dalla sua nascita ANGSA ha promosso la

venditori di illusioni lo sanno. Contrastando i pro-

ricerca biologica nella ferma convinzione della to-

fessionisti seri che cercano di dare informazioni

tale organicità della sindrome, ma al presente la

realistiche che aiutino a ridimensionare le attese,

biologia offre ben poco. Da qui l’impegno nella

e ad intraprendere la strada di una paziente e co-

educazione personalizzata e quindi nel migliora-

stante abilitazione, Internet è come il canto delle

mento della qualità della scuola.

sirene che ammalia i genitori inducendoli ad intra-

L’impegno di volontari con competenze in ambito

prendere le strade più fantasiose per raggiungere

di ricerca educativa e la collaborazione con la Fon-

la promessa guarigione.

dazione Augusta Pini ha reso possibile la realiz-

Dal 1985 ad oggi altre cose sono cambiate. Allo-

zazione di tutto un filone di iniziative volte a mi-

ra si pensava che l’autismo fosse una condizione

gliorare la qualità dell’educazione impartita nella

rarissima. Oggi, parlando non tanto di autismo,

scuola: la creazione del sito www.autismo33.it,

ma di spettro autistico, si sa che è una condizione

con la lista di discussione autismo-scuola, la produ-

relativamente frequente, molti ne parlano, ogni

zione di sussidi didattici specifici, primo dei quali il

giorno la stampa parla di nuove proposte terapeu-

libro “Autismo” di Arpinati e coll, l’organizzazio-

tiche: efficaci, efficacissime, miracolose.

ne di convegni nazionali e internazionali, di corsi

Per vagliare le diverse proposte in modo equilibra-

all’interno delle scuole, la creazione di una banca

to, senza cadere nelle opposte tendenze di rifiu-

dati dinamica per monitorare la presenza degli al-

tare ogni nuova proposta o, viceversa, di entusia-

lievi con autismo nel percorso scolastico e postsco-

smarsi e accettare acriticamente tutto, l’ANGSA ha

latico sono solo alcune tra le tante attività che

sentito il bisogno di darsi un Comitato scientifico,

ANGSA Emilia Romagna ha intrapreso negli ultimi

fatto di esperti di varie discipline, ai quali chiedere

anni grazie alla collaborazione con le Istituzioni

pareri in merito a quanto i media e internet ogni

pubbliche, in particolare l’Università, la Scuola, la

giorno propongono.

Sanità, il Comune, la Provincia, la RAI; e private,

Alle vecchie finalità dell’Associazione se ne è ag-

come la Fondazione Pini, il Lions club Bologna-San

giunta un’altra: quella di difendere le famiglie dai

Lazzaro, la Fondazione Del Monte, il Centro per i

venditori di illusioni, dall’altalena illusione-delu-

Servizi del Volontariato e le parrocchie.

sione e dall’impoverimento.

Tra le varie collaborazioni, quella con l’Università di

All’invito di internet a provare ogni terapia a caro

Modena e Reggio consente di mettere in rete le nu-

prezzo, l’ANGSA contrappone un invito ai genitori

merose iniziative di informazione e formazione pro-

a collaborare con i ricercatori onesti, a partecipare

mosse dall’Associazione sul sito tv.unimore.it. In tal

alle ricerche scientifiche serie, anche quando non si

modo i genitori che navigano disperati dopo avere

prevede una ricaduta immediata sulla salute del pro-

avuto la diagnosi di autismo, trovano maghi, pro-

prio figlio, a distinguere tra ipotesi di ricerca in corso

messe e sirene, ma trovano anche le informazioni

di verifica e terapie di provata efficacia.

sul presente e le fondate speranze per il futuro che

E nel 2000 la carta non basta più.

ANGSA, supportata dal suo nutrito Comitato Scien-

Per essere presenti tra le mille voci di internet na-

tifico, mette a disposizione del mondo. 36

Autismo e problemi giudiziari. Il ruolo dei servizi sociali

AFFERMATI D I R I T TDIRITTI I A F F EE DIRITTI R M NEGATI ATI E DI AUTISMO E PROBLEMI GIUDIZIARI. IL RUOLO DEI SERVIZI SOCIALI Daniela Messina | avv.messinadaniela@libero.it Via S. Cristoforo, 10 - 40064 Ozzano (BO) - tel/fax 051.797056

La rivoluzione copernicana, che in campo scienti-

dei Servizi Sociali competenti sia carente, o sempli-

fico ha portato al riconoscimento della organicità

cemente l’orientamento invalso al loro interno sia

dell’autismo e all’abbandono delle teorie degli

ancorato alle vecchie interpretazioni, o, ancora,

psicodinamici, deve trovare ora la sua concreta

che i Servizi Pubblici non siano in grado di fornire

applicazione nei singoli casi di autismo.

interventi che rientrano fra quelli proposti dalle

Vale a dire che è necessario promuovere il supe-

buone prassi internazionali e dalle linee Guida

ramento della vecchia mentalità dominante sulle

della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’In-

presunte cause dell’autismo, ascrivibili all’inade-

fanzia e dell’Adolescenza (SINPIA).

guatezza della madre, affinché le nuove acqui-

Si ha, pertanto, una applicazione del neo-compor-

sizioni scientifiche, riconosciute a livello interna-

tamentismo a macchia di leopardo, con conseguenti

zionale, non rimangano solo letteratura medica,

disparità di trattamento dipendenti dalla sola collo-

bensì trovino accoglimento ed attuazione avendo

cazione territoriale del soggetto autistico.

riguardo a tutti i soggetti direttamente interessati

Cosicché, mentre molti Servizi Sociali Territoriali,

e coinvolti dal disturbo autistico, quali la famiglia

diciamo più aggiornati, si sono attivati per garan-

e le Istituzioni (i Servizi Sociali Territoriali compe-

tire ed applicare il nuovo metodo di cura Lovaas,

tenti, la Scuola ed anche la Magistratura).

altri, al contrario, ancorati alle teorie degli psico-

Soccorrono, in parte, a tal fine, le Linee Guida per

dinamici, perseverano nell’antico pregiudizio di

l’autismo curate dalla Società Italiana di Neuropsi-

colpevolizzare la madre e propongono terapie ed

chiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza nelle quali si

interventi individuali a carico della madre isolan-

prende atto della svolta radicale raggiunta, si contra-

do questa dal contesto di vita del bambino.

sta la vecchia individuazione della causa dell’autismo

Certo, non si può colpevolizzare il Servizio Sociale

nella anaffettività della madre e si riconosce la neces-

che, per difetti strutturali o di risorse economiche,

sità di promuovere un coordinamento tra genitori ed

si può trovare nell’impossibilità di beneficiare di

operatori di vario livello (medici di famiglia, pediatri,

adeguata formazione, risultando, pertanto, ca-

neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti, educato-

rente di adeguata preparazione professionale.

ri, ecc.) affinché si stabilisca una alleanza terapeutica

Tuttavia, non si può non trascurare che, a volte,

tra specialisti e familiari diretta a concertare e coe-

il deficitario aggiornamento professionale, il pre-

rentemente attivare percorsi educativi vincenti a van-

giudizio e l’ancoraggio a vecchie teorie possano

taggio del soggetto affetto dal disturbo autistico.

portare a risultati fuorvianti ed aberranti, come è

Limitando il nostro campo di indagine al ruolo dei

accaduto in una serie di fattispecie concrete di cui

Servizi Sociali, si può onestamente constatare che,

l’Associazione Angsa è venuta a conoscenza.

in realtà, l’auspicata collaborazione o concertazione

Il contrasto di opinioni tra le famiglie ed i Servizi

che dovrebbe contraddistinguere il rapporto tra que-

Sociali competenti in ordine alle strategie educa-

sti e la famiglia spesso lasci il posto a divergenze, a

tive da adottarsi per il soggetto autistico non si

contrasti e, nei casi più gravi, ad autentici conflitti.

risolvono nel solo ambito metodico ed operativo,

Di fatto, accade di frequente che la formazione

circostanza che già di per sé può procurare, come 37

Diritti affermati e diritti negati

affermano gli esperti, pregiudizi irreversibili alla

l’affidamento materno preferiscano e suggerisca-

salute del bambino autistico, bensì ulteriori effetti

no quale alternativa il ricovero in centri diurni o

patologici anche di più largo respiro laddove i Ser-

strutture residenziali, il più delle volte non specia-

vizi Sociali siano chiamati dalla magistratura a re-

lizzate, con evidente compromissione della salute

lazionare ed a fornire informazioni utili all’organo

e del benessere del soggetto autistico.

giudicante all’interno dei procedimenti di separa-

A volte il contrasto tra la famiglia ed il Servizio Socia-

zione o divorzio tra i coniugi o nei procedimenti

le può generarsi semplicemente in ragione del fatto

modificativi, ablativi della potestà genitoriale.

che la famiglia si rivolge altrove e quindi il Servizio

È fatto ben noto che le Relazioni dei Servizi Sociali

non ha percezione o conoscenza diretta del sogget-

possano influenzare in maniera determinante le

to austistico e del suo contesto familiare.

decisioni degli organi giurisdizionali chiamati a ri-

Nel caso in cui il bambino usufruisca di servizi con-

solvere i conflitti tra genitori all’interno di giudizi

venzionati (avvalendosi di specialisti esterni) - in

di separazione o divorzio nonché nei giudizi aven-

quanto il servizio pubblico non dà risposte ade-

ti ad oggetto la potestà genitoriale.

guate - l’operatore del servizio pubblico, chiamato

A volte, accade che le relazioni dei Servizi Sociali con-

ad esprimere un parere o una valutazione sul mi-

ducano a decisioni del Giudice di fatto inappropriate

nore ai fini della relazione da consegnare al magi-

e persino contrarie all’interesse del minore, ovvero

strato, non ha concretamente in cura il soggetto

all’interesse che si intenderebbe salvaguardare.

in questione e non stabilisce contatti diretti con lo

È pur vero che l’indagine cui sono chiamati a svolgere

stesso se non a carattere sporadico.

i Servizi Sociali dovrebbe essere congiuntamente por-

Quindi, l’indagine, se pur condotta da varie figure

tata a compimento da una serie di soggetti ed ope-

investite del ruolo istituzionale suddetto, risulta

ratori (assistente sociale, psicologo e neuropsichiatra

non veritiera o quantomeno incompleta.

infantile), ma ciò non è sempre espressione o sintomo

La situazione si configura ancora più problematica

di garanzia per il minore e per la sua famiglia. Il con-

laddove esista un aspro conflitto tra i genitori in

trasto tra la famiglia ed i Servizi Sociali, generato dal

ordine all’affidamento del figlio.

difetto di aggiornamento del servizio sociale o dalla

Ed infatti, in questi casi, il contrasto tra i genitori

profonda diversità di orientamenti in ordine ai trat-

in ordine alle scelte terapeutiche o semplicemente

tamenti da eseguirsi nel campo dei disturbi autistici,

educative da attuarsi nell’interesse del figlio, da

finisce per trovare spazio nella Relazione che l’ente è

cui scaturisce l’interessamento o la sollecitazione

chiamato a redigere ed a consegnare al magistrato.

dei Servizi Sociali, il più delle volte, trae origine o

Cosicché la figura genitoriale, di regola la madre,

viene aggravato dal mancato superamento della

la quale è di norma il soggetto maggiormente in-

crisi di coppia e dall’incapacità di gestire il ruolo

vestito del compito assistenziale e di cura del fi-

genitoriale nel nuovo assetto familiare successivo

glio, viene descritta in maniera discutibile in una

alla intervenuta separazione o divorzio.

curiosa logica accusatoria con evidenti ripercussio-

Le esperienze che hanno dato luogo alle conside-

ni sul procedimento giudiziario in corso.

razioni appena svolte ed altre fattispecie similari

In verità è frequente che i rapporti tra il genitore e

ugualmente note all’Associazione Angsa non co-

gli operatori del settore si allentino, ma la ragione di

stituiscono solo casi giudiziari, ma sono casi innan-

ciò risiede sempre nel profondo disaccordo in rela-

zitutto umani, i quali debbono condurre ad af-

zione ai progetti educativi da attuarsi per il minore.

frontare serie riflessioni sul ruolo dei Servizi Sociali

Ed ancora, accade, sovente, che i Servizi Sociali

all’interno dei procedimenti giudiziari.

denuncino la condotta della madre, colpevole di

Da un lato sarebbe auspicabile raggiungere una

rapporti di cura o accadimenti simbiotici con il fi-

adeguata preparazione e formazione professiona-

glio disabile. Paradossalmente, risulta, poi, che al-

le degli operatori del Settore, dall’altro, in campo 38

Dan! e i conflitti genitoriali: una brutta esperienza

giuridico, sarebbe auspicabile che il ruolo dei Servizi

pronunce riguardanti il minore e la sua famiglia,

Sociali fosse ben delineato a livello normativo e fos-

sarebbe infatti preferibile consentire un attivo

se peraltro rafforzato il diritto al contraddittorio, al

coinvolgimento ed una effettiva partecipazione

fine di evitare che il genitore o i genitori, diretti in-

dei genitori già in sede di redazione e stesura

teressati e destinatari dei provvedimenti riguardanti

delle Relazioni dei Servizi Sociali, superando il

i minori, siano relegati a semplici spettatori o vittime

contraddittorio “differito” concesso ai genitori

dei procedimenti che li riguardano.

all’interno della sola eventuale successiva fase di

In considerazione del notevole peso psicologico

opposizione o di istanza di modifica dei provve-

nonché economico derivante da inappropriate

dimenti resi dall’Organo Giudicante.

DAN! E I CONFLITTI GENITORIALI: UNA BRUTTA ESPERIENZA Sono padre di un bimbo autistico di quasi 10 anni,

dell’ASL, quindi un dirigente pubblico pagato anche

che indicherò semplicemente con G. per i motivi

con le mie tasse, era già tristemente famoso per aver

che saranno chiari nel prosieguo.

abbracciato le tecniche della comunicazione facili-

Quando i primi sintomi della sindrome si palesarono

tata e, come sarebbe poi successo in seguito, della

in G., il mio rapporto coniugale con la sua mamma

chelazione dei metalli pesanti tramite una pomata

era di fatto già al capolinea. La mamma di G. si tra-

(che, nel caso specifico, è assolutamente inutile dato

sferì lontano dalla nostra abitazione e per la cura di

che non passa la barriera dermica). Nel caso di G., si

G. si affidò a una ASL che si vantava di intraprendere

era in pieno fervore del cosiddetto approccio DAN!,

cure “innovative” lamentando, al contempo, la scar-

a voi tutti suppongo ben noto.

sa reattività della comunità scientifica ed accademi-

Gli anni passavano ed io mi rendevo conto che G.

ca italiana alle mirabolanti tecniche provenienti dal-

non migliorava nonostante fosse stato posto a dieta

l’estero. Iniziò quindi un percorso che mi vide inizial-

stretta. Cercai anche di investigare, con la sommi-

mente coinvolto e, parzialmente, consenziente nel

nistrazione prima di quantità “omeopatiche” e poi

nome del “se non fa male, perché no?”.

sempre maggiori, l’effettiva intolleranza di Giulio

Chi legge questo Bollettino sa perfettamente che

alle sostanze “proibite” (sostanzialmente glutine e

questa posizione è quella che alla lunga ha provo-

caseina) e mi accorsi (ma non ci voleva poi molto)

cato e provocherà il massimo dei “danni” ai soggetti

che G. non solo non era affatto intollerante ma che

autistici ma, all’epoca, non conoscevo ANGSA ed an-

la pasta ed il gelato avevano effetti molto più ralle-

cora meno conoscevo le reali potenzialità delle tec-

granti… Con me G., magrissimo, mangiava a quattro

niche abilitative educative e comportamentali.

palmenti e dormiva, dormiva tantissimo, mentre con

G. venne sottoposto a fantasiose analisi del capel-

la sua mamma era insonne ed irrequieto.

lo alla ricerca di metalli pesanti, fu ventilata la mai

Nel tentativo di far comprendere l’assurdità di un

tramontata ipotesi dell’effetto delle vaccinazioni

trattamento inutile e, soprattutto, il fatto che sta-

(ed in particolare dei conservanti a base di mer-

vamo perdendo anni preziosi, tentai di convincere

curio che allora erano ancora presenti nei vacci-

la madre a sospendere il trattamento DAN! e, quan-

ni) e, addirittura, furono certificate a G. le solite

tomeno, a riprendere un’alimentazione completa.

intolleranze a glutine e caseina oltre che ad altre

Apriti cielo! Era l’estate del 2004 e dal quel momen-

sostanze che nessuno ha dimostrato essere in col-

to mi fu impedito di portare G. a casa mia che, ripe-

legamento con la patologia autistica.

to, dista qualche centinaio di chilometri dalla resi-

Il primario dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile

denza di G. Avevo osato mettere in dubbio la parola 39

Diritti affermati e diritti negati

del grande primario! Fu l’inizio di un notevolissimo

che ormai non sarà più possibile. 2) E’ scandaloso che la medicina alternativa venga pro-

inasprimento del conflitto fra noi genitori. Nella prostrazione più profonda, privato del modo

posta da primari ASL appoggiati dai loro Direttori

più naturale di vedere mio figlio, decisi di intra-

Sanitari. In paesi molto più civili di questi una sem-

prendere le vie legali per veder riconosciuto quan-

plice denuncia nei loro confronti avrebbe portato

tomeno il mio diritto di visita. Fu un momento di

alla loro automatica esautorazione, ma i miei legali

grande sconfitta: volevo fare molto per G. e mi ri-

mi hanno consigliato di non provarci in Italia. 3) Quando un genitore perde la trebisonda è pres-

trovavo invece a combattere una stupida battaglia legale solo per vederlo. Era il dicembre 2004.

soché impossibile fermarlo, specie se (duole dir-

Seguì un periodo per me infinito, due anni e più, che

lo) si tratta della mamma. E’ indubbio che solo

non esito a definire come il più terribile della mia vita,

le donne possano mettere al mondo figli, ma la

nel quale potei vedere G. per un giorno ogni due

loro capacità di crescerli non è, a mio modo di

settimane e, come da richiesta di sua madre, solo nel

vedere, automatica e scontata. Più di una volta

territorio della provincia di residenza. Sorvolo sull’infi-

mi sono chiesto cosa avrei potuto dare a G. se

nità di lacrime versate nel vedere la madre di G., il pri-

lui avesse potuto vivere con me. 4) L’istituto giuridico dell’affido condiviso, bellissimo

mario di cui sopra ed il Direttore Sanitario della medesima ASL fare muro compatto contro il sottoscritto.

in quanto recepisce (con quasi vent’anni di ritar-

A seguito della mia richiesta il giudice per il Tribuna-

do…) il concetto di bigenitorialità sancito dall’ONU,

le dei Minori competente per territorio chiese l’ausi-

è destinato a rimanere lettera morta se non viene

lio di un consulente tecnico d’ufficio (CTU) che varie

corroborato e sostanziato da una serie di provvedi-

volte visitò G., sua madre ed il sottoscritto.

menti aggiuntivi coercitivi nei riguardi del genitore

Finalmente, a marzo 2007, grazie all’aiuto di ANG-

che mostra opposizione verso l’altro. Io posso tut-

SA, di Autisme Europe, del mio Consulente tecnico di

tora fare poco, nonostante la sentenza, e la madre

parte (CTP) e soprattutto dei miei legali, valentissimi,

di G. è signora e sovrana su quello che G. fa.

arrivò la sospirata sentenza che mi ridava mio figlio

5) Non scopro niente dicendo che l’illusione di-

almeno nei fine settimana completi e che, inaspetta-

strugge i nostri figli più della malattia che han-

tamente, sancì anche l’affidamento condiviso di G.

no. Dobbiamo lavorare molto con loro, senza

Non lo avevo chiesto, ma nel frattempo era entrata

mai stancarci. E quando chiuderemo gli occhi,

in vigore la legge 54/2006 che regolamenta questo

la nostra speranza è che saremo riusciti a ren-

aspetto, e quindi il giudice mi ritenne “meritevole”

derli indipendenti quel tanto che basta per po-

di ridiventare un padre a tutti gli effetti.

ter camminare da soli.

Putroppo, anziché aprire gli occhi, l’atteggiamento

6) I nostri protocolli variano da regione a regio-

di chiusura della madre di G., se possibile, peggiorò

ne, le linee guida della SINPIA “sarebbero” uno

ulteriormente. Nonostante i tentativi di coinvolgerla

strumento formidabile, ma in quanti le applica-

in programmi e progetti abilitativi diversi, ella mostrò

no??? Tocca sempre a noi genitori darci da fare,

sempre lo stesso sprezzante diniego a mettere in di-

su questo non vi è dubbio alcuno. 7) E’ grazie alle associazioni come ANGSA che non

scussione quanto proposto dal suddetto primario. Quali lezioni si possono trarre da questa storia,

mi sono sentito mai solo. Ho stretto rapporti di

raccontata ovviamente in maniera molto somma-

amicizia sinceri e spero duraturi. Grazie a tutti

ria? Secondo me i principali insegnamenti sono:

gli amici che mi stanno seguendo in questa do-

1) Ci siamo giocati G. La notevole plasticità neuro-

lorosissima esperienza.

nale dei bimbi piccoli, il trattamento precoce, la presa in carico entro i due anni di vita, l’ap-

Un saluto caro a tutti voi, amici di ANGSA, e… alla prossima occasione!

plicazione delle migliori tecniche… tutta roba

A. un babbo che è disperato ma non ha perso la speranza

Ai bambini con esigenze speciali occorre dare risposte speciali

AI BAMBINI CON ESIGENZE SPECIALI OCCORRE DARE RISPOSTE SPECIALI Carlo Hanau

Come sapete sono del tutto favorevole a che ogni

con quale coraggio si possa sostenere il contrario.

allievo con autismo abbia insegnante curricolare,

Agli insegnanti, curricolari o di sostegno: faccio appel-

di sostegno, operatori, GENITORI e COMPAGNI

lo alla loro vocazione e chiedo di affrontare gli sfor-

TUTTI SPECIALIZZATI nell’educazione adatta a ri-

zi necessari per imparare bene come si deve fare con

durre i comportamenti autistici. A bambini con

questi allievi speciali. La pedagogia speciale non può

esigenze speciali deve corrispondere un’educazio-

essere un optional. In caso contrario si giustificano

ne speciale. L’amore occorre, ma non basta.

quei genitori che, di fronte al FALLIMENTO della scuo-

Per l’autismo e gli altri disturbi evolutivi globali

la nell’inclusione dei gravi, invocano le classi speciali.

(DEG) non si tratta di patologia ma di comporta-

In una ricerca del 2005 svoltasi su sei delle Regioni

menti: delle patologie che li provocano ne parlia-

italiane più avanzate NON abbiamo trovato un solo

mo in altra sede e non qui con gli insegnanti, ai

caso di un ragazzo con comportamenti autistici in-

quali nessuno chiede di diventare biologi, infer-

cluso in un ambiente di lavoro normale, sia pure con

mieri o psicanalisti psicoterapeuti.

idonea protezione. Tutti a casa o in laboratori spe-

Anche la FISH ha espresso in un suo documento que-

ciali o in centri gravi dove sono destinati a restare

sta esigenza, che riprende le posizioni espresse dai

per tutta la vita. E’ ora di cambiare e di smettere di

presidenti delle associazioni interessate in seno all’os-

cullarsi nella falsa idea che tutto vada bene. Pren-

servatorio nazionale per l’integrazione dell’handicap.

diamo dall’estero il meglio e coniughiamolo con il

La più grande presunzione degli operatori è quel-

meglio dell’Italia: il rapporto uno a uno ci consente,

la di pretendere di essere onnivalenti. Quando

senza perdere il contatto con la classe dei compagni

qualcuno si fa un’esperienza con una disabilità,

normodotati, di fare quanto nei Paesi anglosassoni

deve essere incentivato a proseguire la sua espe-

viene fatto in piccolissime classi speciali. Ma quell’in-

rienza con un altro allievo con simile disabilità. Le

segnante DEVE sapere cosa si deve fare, altrimenti

associazioni esigono che vi sia continuità degli in-

non serve altro che a “badare” l’alunno.

segnanti e non sopportano la girandola attuale.

Per comprendere quanto propongo invito a visi-

Se all’estero si adotta da decenni l’educazione

tare il sito tv.unimore.it nel canale Uomo e Socie-

speciale e i risultati sono una migliore inclusione

tà troverete molte videoregistrazioni aventi per

di questi disabili gravi DEG nella vita, non capisco

tema l’educazione speciale per l’autismo e i DEG.

QUALI SONO GLI ALTRI COLPEVOLI? Giovanni Marino, Presidente Nazionale ANGSA

È certamente retorico il quesito proposto dal no-

le sue Istituzioni.

stro titolo, che si riferisce alla recente vicenda ac-

Di fronte al caso dei giorni scorsi in Sicilia, ove

caduta in Sicilia, ove il padre di un giovane con

il padre di un giovane con problemi autistici ha

problemi autistici ha ucciso il figlio, dichiarando di

ucciso il figlio, dichiarando poi di averlo fatto

averlo fatto perché esasperato dalla sua malattia

perché esasperato dalla sua malattia e da anni

e da anni di solitudine nell’affrontarla. Se infat-

di solitudine nell’affrontarla, non possiamo che

ti nulla viene fatto per prevenire tali situazioni, i

tornare a riflettere sulla disperazione di gesti-

colpevoli non possono essere altro che la società e

re una disabilità che ti cambia la vita e che ti 41

Diritti affermati e diritti negati

No, non può essere certo questa la risposta che le Istituzioni devono fornire davanti ad iniziative del genere che dovrebbero anzi incoraggiare. Altrimenti i colpevoli di questo e di altri omicidi sono anche loro!

0 Caro Giovanni, in risposta al tuo intervento pubblicato da Superando.it con il titolo Quali sono gli altri costringe a non dormire mai la notte, mentre

colpevoli?, Ti propongo alcune mie considerazioni.

durante il giorno devi essere sempre pronto per

Non vorrei sembrare prolisso e forse provocatore,

ogni necessità e contemporaneamente impe-

ma nell’urlare insieme a Te il grido di dolore per

gnato a guadagnarti da vivere.

l’assoluta mancanza di dignità legata alla disabi-

Una situazione che rischia di rivelarsi incon-

lità, sia in maniera diretta che attraverso il sacri-

trollabile quando i genitori cominciano a di-

ficio di familiari (figurati! Sono un disabile gra-

ventare anziani e non hanno più la forza e la

ve...), non vorrei tuttavia che rischiassimo di por-

prospettiva di un’accoglienza per il loro figlio.

tare avanti un contributo un po’ contraddittorio.

Ecco allora che può succedere l’irreparabile. È suc-

Non concordo con te nel prendere spunto da un

cesso nei giorni scorsi e non è nemmeno la prima

evento di assoluta gravità, che non può trovare

volta, dal momento che lo stesso presidente della

alcuna spiegazione, motivazione e ragion d’esse-

Repubblica Giorgio Napolitano qualche mese fa

re. Credo infatti che appaia devastante affrontare

aveva concesso la grazia ad un genitore che si era

la problematica della nostra situazione di grave

reso protagonista di un atto analogo.

disabilità, riferendosi ad un fatto che dev’esse-

Lo definiamo atto e non reato. Il reato lo ha com-

re condannato a priori senza alcuna attenuante.

messo la società quando non ha provveduto, nel

Pur vivendo sulla pelle tutto il sacrificio, tutto

periodo dell’infanzia, ad organizzare servizi di

lo sforzo e tutta la pesantezza della vita di quel

diagnosi ed abilitazione appropriati, capaci di mi-

padre e quella madre, scusami, ma non ritengo

gliorare il grado di indipendenza e la qualità di

opportuno parlare di tante gravissime situazio-

vita di queste persone, ma poi non ha provveduto

ni legata alla disabilità - tra cui anche la mia -

nemmeno ad organizzare adeguate strutture resi-

partendo dall’uccisione di un figlio da parte di

denziali di accoglienza per gli adulti con autismo.

un padre, quali possano essere stati i motivi.

Oggi lo scenario rimane ancora, quando si trova

Altrimenti cosa impedisce dall’accettare la riprove-

posto, quello dei grandi istituti, che sono una vera

vole idea - che temo stia sempre più facendosi strada

e propria negazione di qualsiasi dignità umana.

- che la vita di certe persone, soprattutto “malati di

E poi vi sono i rari casi in cui qualcuno ha avu-

mente” o “handicappati” non sia degna di essere

to il coraggio di pensare e agire diversamen-

vissuta e che la qualità della loro (nostra) esistenza

te, in modo che i genitori possano permetter-

sia talmente inferiore da non meritare alcuna cura?

si il “lusso” di morire senza augurarsi (o pro-

Non è un fenomeno così remoto. C’è una socie-

curare) anche la morte precoce dei loro figli...

tà, o almeno una sua parte, che richiede che

Vi sono infatti dei genitori che si danno da fare

nascano individui perfetti e rifiuta di prende-

e che costruiscono residenzialità decorose, ma le

re le misure necessarie per aiutare le persone

Istituzioni li aiutano assai poco, dato che i costi di

che hanno problemi. Una questione non slegata

gestione sono elevati.

dal fatto che ci sono centinaia di milioni di per42

Quali sono gli altri colpevoli?

sone che non hanno nessun tipo di assistenza.

re che dovrebbero anzi incoraggiare. Altrimenti i col-

Pertanto Ti incito: valutiamo profondamente ciò

pevoli di questo e di altri omicidi sono anche loro!”

che affermiamo, parliamo, incontriamoci, riunia-

Ovviamente il colpevole di questo omicidio è AN-

moci, per far sì che la situazione della disabilità

CHE il padre, il cui gesto irragionevole è stato com-

assuma un aspetto sempre più fondante e cul-

messo in un momento di esasperazione, come egli

turalmente accettato, ma Ti prego, teniamo ben

stesso ha dichiarato. Denunciamo che il padre non

separata questa nostra nobile aspettativa da un

ha agito da solo: le istituzioni pubbliche devono

gesto che - pur nella comprensione di un’umana

essere considerate corresponsabili dell’omicidio,

sofferenza - non può assolutamente trovare ripa-

perché non hanno offerto al figlio con autismo un

ro nelle pieghe del nostro animo.

progetto educativo fin da bambino né una comunità alloggio all’adulto. Quale consiglio si può dare a chi si trova in una

situazione simile? Andate con vostro figlio in Co-

Caro Pellillo,

mune o in Regione e lasciatelo lì. Si accorgeranno

la tua risposta non tiene conto di quanto scritto in

che cosa significa la disabilità autistica ed obbli-

chiusura della dichiarazione del Presidente dell’As-

gherete a provvedere chi ne ha la responsabilità.

sociazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici

“L’handicap è un problema sociale, non privato”

(ANGSA). Marino, dopo avere denunciato la scarsa

ricorda la testata del Notiziario ANFFAS dell’Emilia

collaborazione delle istituzioni anche quando (è il

Romagna. E’ troppo comodo che le istituzioni scari-

suo caso) i genitori si attivano e pagano di tasca loro

chino sulle famiglie responsabilità insopportabili.

per costruire un “dopo di noi”, così conclude:

Carlo Hanau, direttore de Il Bollettino dell’ANGSA

“No, non può essere certo questa la risposta che le Istituzioni devono fornire davanti ad iniziative del gene-

AL MASSIMO 20 PER CLASSE SE C’è L’HANDICAP Pressintegrazione anno V n. 733 del 31/10/2007

Italia Oggi Se l’alunno è portatore di handicap grave la classe

l’igiene. L’assistente educativo e alla comunicazio-

non può essere formata con più di 20 alunni e non

ne che, per la scuole elementare, è di competenza

può esserci un altro alunno disabile anche se por-

esclusiva del comune, ha il compito di aiutare il mi-

tatore di handicap lieve. Così ha deciso il Tar del La-

nore disabile ad intraprendere un progetto incre-

zio, con una sentenza depositata il 10 ottobre scor-

mentativo del proprio apprendimento mediante

so (n. 9926). I giudici amministrativi hanno anche

l’utilizzo anche di particolari tecniche che aiutano

imposto alla scuola e al comune di mettere a dispo-

il minore in questo percorso. L’assistente all’igiene

sizione dell’alunno, rispettivamente, un assistente

di competenza del ministero istruzione deve oc-

per l’igiene personale e un assistente educativo.

cuparsi, invece, dei bisogni del minore quali per

I giudici di merito hanno spiegato che, per consen-

esempio portarlo nel bagno, aiutarlo durante i

tire la piena fruizione del diritto all’integrazione

pasti eccetera. Il ricorso era stato presentato dai

scolastica, l’alunno portatore di handicap grave,

genitori di un bambino autistico grave, perché il

oltre ad avere diritto all’insegnante di sostegno,

piccolo era stato inserito in una classe di scuola

ha diritto anche all’aiuto di altre due figure spe-

elementare di 22 alunni dove era presente anche

cialistiche: l’assistente educativo e l’assistente al-

un altro bambino disabile, con handicap lieve. 43

Diritti affermati e diritti negati

L’ITALIA RATIFICHERà LA CONVENZIONE ENTRO LA FINE DEL 2007? Giuliano Giovinazzo - www.superando.it

È quanto sembra di poter intuire dalle parole del

associazioni per i diritti delle persone con disabilità

ministro della Solidarietà Sociale Paolo Ferrero,

che si sono svolti il 5 e 6 ottobre a Roma (dei qua-

intervenuto agli Stati Generali delle associazioni,

li abbiamo già ampiamente riferito), ha espresso

convocati nei giorni scorsi a Roma dalla FISH (Fe-

l’urgenza che l’Italia sia rapida nella ratifica, per

derazione Italiana per il Superamento dell’Handi-

poter davvero superare il “modello medico” della

cap). I Livelli Essenziali di Assistenza e il diritto al

disabilità e accelerare quella che si configura come

lavoro tra gli altri temi che hanno tenuto banco

una vera e propria trasformazione culturale. «Le

Una volta ratificata da almeno venti Paesi, la Con-

condizioni per la ratifica ci sono e il movimento lo

venzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabi-

chiede», è stata la rivendicazione della FISH.

lità sarà una grande legge in grado di obbligare gli

L’intervento del ministro Ferrero agli Stati Gene-

Stati Membri che l’avranno adottata a rispettarla

rali della FISH. Su questo punto il ministro della

e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento

Solidarietà Sociale Paolo Ferrero - intervenuto nel

dell’Handicap), nel corso degli Stati Generali delle

corso della prima giornata dei lavori - ha confermato la volontà del nostro Paese di essere tra i primi Stati a ratificare il trattato. Il testo ufficiale della Convenzione è stato definito la scorsa settimana dal Ministero, con il contributo delle associazioni, ed ora la questione è stata trasmessa al Dicastero degli Affari Esteri, titolare delle competenze sulla Convenzione a questo stadio del processo. «Il Ministero degli Esteri - ha dichiarato Ferrero - a questo punto dovrà sentire tutti gli uffici legislativi degli altri Dicasteri, per vedere se condividono la tesi che noi abbiamo sostenuto e cioè che non sia necessario fare delle modifiche legislative a monte della ratifica della Convenzione. Se questa tesi verrà accolta - e noi stiamo operando perché succeda proprio questo, nel giro di qualche settimana - si potrà arrivare al Disegno di Legge in Consiglio dei Ministri e da qui passare al Parlamento, dove non ci dovrebbero essere problemi». La previsione, dunque, più che auspicabile, è che la ratifica possa avvenire entro la fine dell’anno e il ministro della Solidarietà Sociale ha garantito un’importante azione di moral suasion, per far sì che non si apra un processo più lungo, cioè nel caso che un Ministero ponga la necessità di riforme legislative. Ferrero ha invitato inoltre le associazioni «a farsi sentire», per accompagnare questo percorso e per cominciare ad attivare l’interesse dell’opi44

Bimbo autistico, sostegno dimezzato

nione pubblica sui principi che sono alla base

«Abbiamo provato a fissare su un punto [i Livel-

della Convenzione. Da qui la riflessione sul-

li Essenziali di Assistenza sulla non autosufficien-

la partecipazione delle persone con disabilità

za, N.d.R.], che non è la totalità, una serie di dirit-

alla vita sociale del Paese e sul modo di incidere

ti, per provare a realizzare un piano che nel giro

su un’agenda politica cosiddetta “deformata”.

di tre-quattro anni porti effettivamente all’esi-

«Credo che l’azione di discussione, anche di ma-

gibilità di essi su tutto il territorio nazionale».

nifestazione, sia assolutamente necessaria - ha

Un provvedimento limitato, nell’ottica delle richieste

sottolineato il ministro - perché i processi che

mosse dalla FISH, ma che secondo Ferrero è l’unico

fanno sì che una cultura si modifichi sono processi

modo per arrivare ad istituire dei Livelli Essenziali di

legislativi, di finanziamento delle leggi, ma anche

Assistenza per il sociale nel nostro Paese. Purtroppo,

processi culturali e sociali, e in assenza di sogget-

quanto dichiarato dal ministro, che «in questo Paese

tività delle persone in carne ed ossa, le prime due

il mettere 8 miliardi sul sociale è come una bestemmia

non vanno avanti, perché il sistema non evidenzia

in Chiesa», è pienamente condivisibile, non solo per

le buone pratiche, ma unicamente l’elemento che

quanto riguarda le risorse, ma soprattutto per l’ap-

“fa colore”, senza riuscire a produrre un elemento

proccio culturale che questa attitudine fa propria.

di cultura condivisa di avanzamento del Paese».

Sulle questioni dell’occupazione, Ferrero ha annun-

Entrando poi nello specifico delle richieste espresse

ciato infine l’istituzione di un tavolo con il Ministero

dalla FISH, si è parlato innanzitutto della definizione

del Lavoro, per analizzare le possibilità di modifica di

dei Livelli Essenziali di Assistenza, aspettativa per anni

alcune parti della Legge 68/99 e della Legge 30/2003,

disattesa e rivendicata con forza dalle associazioni

per le loro criticità rispettivamente sull’attivazione al

delle persone con disabilità e dei loro familiari e che

lavoro delle persone con disabilità e sulla “ghettizza-

si è sempre scontrata con i veti del Ministero dell’Eco-

zione” di queste ultime dal mondo del lavoro stesso.

nomia, per una supposizione di costo troppo elevata.

Anche su questo versante la ratifica della Conven-

In tale quadro la Legge Delega scritta dal Mi-

zione ONU potrebbe rappresentare un momento

nistero della Solidarietà Sociale e condivisa con

centrale per porre l’attenzione sul diritto al lavoro

il Ministero della Salute e con tutti gli organi

e per tentare di far partire un appropriato percorso

competenti, è sicuramente un passo in avanti.

di modifiche normative.

è NECESSARIO L’AVVOCATO PER OTTENERE L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO? Salvatore Nocera

La Corte costituzionale, con l’Ordinanza n. 128/07,

un avvocato rendeva incostituzionali la L.n. 6/07 per

depositata il 19Aprile 2007 ha rigettato la richie-

contrasto con gli art 2,3 e 24 della Costituzione.

sta di declaratoria di incostituzionalità della L.n.

I rilievi erano molto pertinenti. Infatti il Giudice so-

6/04 sull’amministratore di sostegno, nella parte

steneva che se è vero che il provvedimento di nomi-

in cui non prevede obbligatoriamente la presenza

na dell’amministratore di sostegno potrebbe talora

di un avvocato a difesa dei diritti fondamentali del

spogliare il beneficiario del potere di compiere tutti

beneficiario, avanzata dal Giudice tutelare del Tri-

gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione,

bunale di Venezia, Sezione di Chioggia.

attribuendolo all’amministratore di sostegno, allo-

La questione sollevata dal Giudice tutelare era assai

ra in tali casi verrebbe meno il diritto di difesa del

interessante e penetrante: il Giudice sosteneva che

beneficiario circa la riduzione sostanziale della sua

la mancata previsione dell’obbligatoria assistenza di

sfera di libertà. Quindi la mancata previsione di una 45

Diritti affermati e diritti negati

Per il momento, non essendovi una pronuncia di incostituzionalità, rimarrà la disparità fra quei Giudici che richiedono e quelli che non richiedono la presenza obbligatoria di un difensore legale. In secondo luogo, trattandosi di una sentenza che rigetta la richiesta di incostituzionalità, la richiesta, riformulata con le precisazioni della Corte costituzionale, può essere sempre ripresentata, probabilmente con esito positivo, specie sulla base presenza obbligatoria di un difensore legale contra-

delle indicazioni della Cassazione.

sterebbe con l’art 2 della Costituzione che riconosce

In terzo luogo, ciò significa che se si vuole evitare

i diritti fondamentali della persona. Inoltre questa

il ricorso all’interdizione ed all’inabilitazione, oc-

mancata previsione renderebbe incostituzionale la

corre modificare la stessa l.n. 6/07 ed abrogare i

legge con riguardo agli art 3 Cost., diritto di egua-

due istituti sopra detti, come da tempo chiede il

glianza di tutti i cittadini di fronte alla legge e all’art

prof Paolo Cendon, autore della legge sull’ammi-

24 Cost., irrinunciabile diritto di difesa in giudizio.

nistratore di sostegno.

In parole povere, il Giudice tutelare riteneva che

Però, fermi restando i rilievi della Cassazione, nei

la L.n. 6/04, per troppo volere agevolare il bene-

casi più gravi, sembra difficile escludere la presen-

ficiario, in sostanza verrebbe a danneggiarlo, pri-

za obbligatoria di un difensore legale; e ciò rende-

vandolo di quelle garanzie costituzionali previste

rà più costose quelle pratiche.

per tutti durante i procedimenti giurisdizionali.

Sarà opportuno conoscere in merito il parere del

La corte costituzionale ha rigettato la richiesta,

prof Cendon, che è stato l’autore di questa impor-

non perché l’abbia ritenuta infondata, ma perché

tante legge.

l’ha ritenuta non sufficientemente motivata. Infatti la Corte fa presente che su questo punto si è già pronunciata la Cassazione con la Sentenza n.25366/06 che ha distinto tra quegli atti , la cui privazione riduce la sfera di libertà del beneficiario e che quindi richiedono l’assistenza di un avvocato ( ad es. divieto di alienazione di beni, assunzione di ipoteche ) e quegli atti meno importanti la cui privazione , non riducendo la sfera di libertà del beneficiario, non richiedono la presenza di un difensore legale ( ad es. riscossione della pensione, pagamento delle bollette telefoniche ). Secondo la V corte costituzionale il Giudice tutelare non ha effettuato questa distinzione , chiedendo la dichiarazione di incostituzionalità della legge con riguardo a tutti gli atti che vengono vietati al beneficiario, poiché attribuiti all’amministratore di sostegno. Posta la questione in termini così generali, secondo la Corte la richiesta è da considerarsi inammissibile. Ciò comporta alcune conseguenze: 46

La ricerca sull’autismo

R I CRICERCA ERCA LA RICERCA SULL’AUTISMO Carlo Hanau

Mi chiedo se mai un giorno i problemi degli auti-

come rappresentante della FISH al tavolo ministe-

stici e delle loro famiglie diventeranno come quel-

riale sull’autismo ed al “tavolino” della ricerca, che

li provocati dalle altre malattie.

ho sollecitato più volte in vista dell’uscita del bando

Se un bambino ha un difetto cardiaco i suoi ge-

annuale della ricerca finalizzata, del quale sembrava

nitori trovano professionisti e centri appositi che

che si fossero dimenticati. Ho sempre giocato aper-

fanno la diagnosi e mettono in atto i protocolli

tamente le nostre carte, alla luce del sole.

di cura accettati abbastanza concordemente nel

Ricordando la prima volta che chiedemmo di nomi-

mondo industrializzato.

nare una ricerca sull’autismo come esito di malattie

Le ricerche sui farmaci cardiaci sono effettuate

organiche, e non trovammo poi ricercatori disposti

dalle case farmaceutiche, che rischiano miliardi di

a chiedere i fondi, mi sono attivamente interessato

euro per inventare il farmaco migliore del mondo.

perchè almeno un ente pubblico abilitato, come

Nei Disturbi pervasivi dello sviluppo questo non è

Regioni e Province autonome, fosse interessato

ancora mai successo.

subito a proporsi come capofila per la ricerca. Ho

Per le sindromi raggruppate nei Disturbi Evolutivi

contattato perciò l’Assessorato di Trento, che dava

Globali (Disturbi pervasivi dello sviluppo) non suc-

maggiori probabilità di accettare di fare propria la

cede così. Soltanto la sindrome di Rett ha l’onore

domanda di ricerca, servendomi del valido aiuto di

di vedere identificata la causa della malattia, che

Gabrielli. Abbiamo impiegato tempo ed energie

è cromosomica.

per preparare questa ipotesi, ed abbiamo chiesto

A seconda del professionista scelto i genitori si

a tutti i componenti del comitato scientifico di aiu-

vedono proporre i) interpretazioni sulle cause di-

tarci facendo proposte, che sarebbero dovute con-

sparate, dalla madre frigorifero al mercurio conte-

fluire in un progetto. Soltanto pochi del comitato

nuto nelle vaccinazioni, ii) interventi fra loro net-

tecnico hanno risposto e pochi sono venuti alla riu-

tamente contrastanti.

nione di Bologna. Abbiamo imparato poi che esi-

I genitori seri, casualmente esperti di qualche cosa

steva una cordata, capofila la regione Lombardia

di sanitario o di pedagogico, hanno dovuto pren-

e il Medea IRCCS Medea di Bosisio Parini, denomi-

dere il posto degli esperti per mostrare loro che

nato “La nostra famiglia”, Direttore Prof.Molteni.

avevano preso cantonate colossali.

A lui abbiamo indirizzato le proposte di ricerca

In questo clima, ancora molto diffuso, noi dell’ang-

che erano state raccolte a Bologna, sperando che

sa, sostenuti anche dalla FISH e da altre associazioni

possano trovare il giusto quadro di riferimento.

esterne al problema, ci eravamo abituati a sostituirci

Quanto sarebbe bello che gli esperti facessero il

agli esperti per stimolare le ricerche, facendo do-

loro mestiere, ricerca compresa, senza bisogno del-

mande di finanziamento alle agenzie competenti

l’intervento dei genitori! I genitori non sono me-

(Ministero sanità prima e salute poi, Ministero uni-

galomani che compensano le frustrazioni familiari

versità e ricerca, Fondazioni). Le più recenti sono la

con l’appagamento derivante dal potere di dirige-

richiesta alla Fondazione Smith Kline (che ha porta-

re le ricerche sull’autismo. Ricordo però che senza

to alla creazione della banca del materiale biologico

la spinta dei genitori non si sarebbe ancora fatto

a Verona) e quella che ho presentato a giugno 2007

molto nell’ambito delle ricerche sull’autismo. 47

Storie vere

S T O RSTORIE I EVEREV E R E la storia di una bambina e una chitarra Roberto

Durante un convegno di qualche anno fa, una

le mani estremamente impacciate all’inizio, ac-

persona del pubblico, che stimo molto, prese la

quistavano sicurezza di settimana in settimana.

parola per esporre il suo pensiero.

Poi vedevamo che l’attenzione per la consegna

Nel

momento in cui affermò che le at-

da svolgere, all’inizio limitata a pochi minu-

tività strutturate per il lavoro in-

ti, piano piano aumentava fino a raggiungere

dipendente dei bambini anche

l’ora. In più, al termine dell’attività era soddisfat-

con disabilità dello spettro auti-

ta. Boh! Dicevamo, intanto respiriamo un po’.

stico erano quanto di più alienante

Intanto in un angolo se ne stava la mia chitarra.

potesse fare un essere umano, uno

Quella chitarra era speciale. L’avevo personalizzata

dei presenti applaudì. Non fu seguito

d a

giovane posizionando delle

da altri e il ragionamento venne con-

strisce di nastro di carta

cluso. Quello che capii fu che quelle at-

sui tasti del manico e scri-

tività erano disumane se fini a sé stesse.

vendovi sopra le note

A quel tempo nostra figlia, che aveva quasi 9

corrispondenti alle po-

anni, seguiva un programma che compren-

sizioni delle dita. Senza

deva lo svolgimento di attività strutturate

saperlo avevo prepara-

a casa; venivano proposte anche a scuola

to uno schema visivo

in una stanzetta attrezzata per lo scopo. Il

per memorizzare gli

modello seguito era quello illustrato nel li-

accordi e imparare a

bro “Verso l’autonomia” della Vannini

riconoscere le note.

Editrice.

Un giorno, tro-

Dico la verità quando af-

vandosi

sem-

fermo che non vedevo

pre a portata

minimamente futuro per

di mano la

quelli che noi chiamava-

mia chitar-

mo “lavoretti”: realizzare

ra, mia fi-

piccoli puzze, infilare “dita-

glia

lini” su delle asticelle, avvi-

si limitò a

non

tare i tappi sulle bottiglie.

far vibrare

Una, due, tre, cento volte.

L’unica cosa utile era che

“corda

grossa” ma

nostra figlia passava un

po’ di tempo facendo

come si met-

qualcosa che non fosse

tevano le dita

dondolarsi sull’altalena. Però

per

osservava-

mo e vedevamo che 48

chiese

La storia di una bambina e una chitarra

eseguire un accordo: il re. Il re le piaceva. Lei

di sostegno da poco nominata, è musicista; ha vo-

pensava a “Re Quercia”, il personaggio della Me-

luto fare una prova facendole portare la chitarra

levisione.

a scuola per vedere a tu per tu come se la cavava.

Mi ricordo che quando le spostavo le dita per metter-

Nostra figlia ha superato l’esamino e il giorno

le nella posizione giusta mi sembrava di spostare un

dopo l’insegnante di musica ha accettato di farla

macigno. E quando riuscivo a spostare un dito l’altro

suonare davanti ai compagni di classe, che a loro

lo seguiva abbandonando la posizione corretta.

volta hanno cantato con lei all’unisono una vec-

La sua perseveranza nel ricercare la precisione, la

chia canzoncina dei gruppi giovanili che fa così:

stessa che ha sempre mostrato nelle cose che le

«se sei felice tu lo sai batti le mani, se sei felice tu

interessano per davvero, ha fatto il resto. Comin-

lo sai batti le mani se sei felice tu lo sai e mostrar-

ciò così a provare accordi che, da dilettante della

melo vorrai se sei felice tu lo sai batti le mani».

chitarra, non so se esistono ma che il suo orecchio

Alla fine l’hanno applaudita assieme al professo-

musicale faceva sembrare perfetti. Accordo dopo

re. Una sorpresa per tutti. Questa è la vera inte-

accordo imparò qualche semplice canzoncina che

grazione o meglio dire inclusione. Quella in cui

cantava rigorosamente da sola. Nei momenti di

crediamo. Quella che non cade dall’alto, ma che

pausa, quando proprio non sapeva come passare il

si costruisce con il piccolo lavoro di ogni giorno.

tempo, bastava che io suonassi un accordo nuovo

Dovete perdonarmi. Se qualche volta sono duro

perché lei venisse a vedere come si eseguiva; e pro-

con la scuola, è perché non ce la fa a crederci. E se

vava e riprovava. Le sue prove erano e sono anco-

un po’ ci crede, non lo fa capire.

ra oggi a “porte chiuse”. Mi colpì come imparò da

Se sei felice, tu lo sai, batti le mani.

sola il SOL “semplificato”, quello che si fa con l’indice e il pollice e che usano i bambini che hanno le dita troppo corte per realizzare quello completo. Man mano che esercitava le mani con la chitarra le attività strutturate venivano abbandonate e le dita della mano sinistra acquistavano nei passaggi una fluidità normale, il ritmo marcato e preciso, sostenuto dalla mano destra. È giunto il tempo delle medie con le burrasche di ogni inizio d’anno. Abbiamo subito informato gli insegnanti che nostra figlia sa suonare la chitarra. Si saranno chiesti: «Come è possibile che una che scrive male in stampato maiuscolo, che è poco autonoma e presenta le difficoltà che sono state evidenziate possa suonare la chitarra?» L’insegnante 49

Attività regionali

ATTIVITàREGIONALI REGIONALI ATTIVITà EMILIA ROMAGNA TRADIZIONALE PRANZO ANGSA EMILIA ROMAGNA Il 21 ottobre scorso, a Casalecchio di Reno (Bologna), nella sede degli amici dell’acquedotto, si è svolta la sesta edizione del pranzo di solidarietà per ANGSA Emilia Romagna. La cuoca Efre Curti, coadiuvata da alcune volontarie e dagli amici dell’acquedotto, ha preparato, come sempre, un pranzo di qualità eccezionale. Il menù di quest’anno era ZUPPA DI PATATE e PORRI GNOCCHI ALLA PARIGINA POLPETTONE FARCITO CON CASTAGNE E MOSTARDA CIPOLLINE IN AGRODOLCE

Graziella Simonini Palmeri, Anna Maria Arpinati, Maria Cristina Baldacci, Assessore alla salute del Comune di S.Lazzaro, Piero Nerieri, Fiorella Barbieri Bartolini

FORMAGGI E MARMELLATE MISTE BONE’T CON SALSA DI CIOCCOLTO VINO: CHARDONNAY E SANGIOVESE CAFFè

casione per fare informazione e sensibilizzazione,

I partecipanti sono stati 128 tra adulti e bambini.

oltre che per favorire scambi di idee tra persone

Come è ormai tradizione, era presente Flavia Fran-

che, a vario titolo, supportano l’ANGSA e la causa

zoni Prodi, consorte del Presidente del Consiglio.

dell’autismo.

Oltre che un piacere per la gola e un momento di

Erano presenti: la Professoressa Paola Giovanardi

amicizia e convivialità, il pranzo è anche una oc-

Rossi, già titolare della Cattedra di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Bologna, vicina all’ANGSA fin dalla sua nascita; il Dottor Giorgio Palmeri e consorte e il Dottor Piero Nerieri e consorte, entrambi della Fondazione Augusta Pini, che tanto hanno fatto per migliorare la qualità della vita e in particolare della scuola mediante importanti iniziative per gli insegnanti; la professoressa Annamaria Arpinati, responsabile della Commissione scuola, che porta la sua competenza di docente e di autrice di testi scolastici nella ideazione e attuazione di iniziative e sussidi didattici specifici per gli allievi con autismo; la Dottoressa Maria Cristina Baldacci, assessore alla Salute del Comune di San Lazzaro, che non perde occasione per dimostrare

La Prof.Flavia Franzoni Prodi insieme con i volontari dell’associazione Amici dell’Acquedotto di Casalecchio di Reno

la sua vicinanza e simpatia per i disabili e in parti50

Tendopoli verde

colare per le persone con autismo. Quest’anno c’era una novità. Il pranzo aveva un accompagnamento musicale dal vivo. Con lo stile del piano bar uno dei “nostri” giovani ha suonato e cantato numerose canzoni italiane e inglesi, queste ultime con una pronuncia ineccepibile, la stessa pronuncia con la quale ha tradotto in inglese i numeri della pesca che ha fatto seguito al pranzo. E’ un dato di fatto che viviamo in una società multietnica e l’italiano da solo non basta più. Grazie, Alessandro!

Il Dr. Giorgio Palmeri, Presidente della Fondazione A. Pini, la Prof. Paola Giovanardi Rossi, la Prof. Flavia Franzoni Prodi

tendopoli verde RELAZIONE TECNICA Il progetto nasce dalla volontà di alcune famiglie

dosi a quelle sviluppate nella programmazione del

di far sperimentare ai propri figli le abilità di ge-

progetto: se da una parte questa può sembrare

stione del quotidiano, favorendo allo stesso tem-

una debolezza, nella realtà è stata la vera forza

po l’integrazione reale di ragazzi con disabilità

dello stesso. Infatti ciò che si è voluto sviluppare è

psichica grave.

un progetto “vestito” sulle esigenze dei ragazzi,

La tendopoli è un progetto estivo pensato per favo-

non solo esigenze generiche che tenessero presen-

rire l’organizzazione di attività il più possibile acces-

ti le specificità della patologia, ma esigenze indivi-

sibili ai ragazzi con difficoltà e contemporaneamen-

duali di ogni singolo ragazzo, con le sue caratteri-

te stimolanti e coinvolgenti per tutti i partecipanti.

stiche ed attitudini personali.

Il progetto, da considerarsi ancora come sperimen-

Così ogni partecipante è riuscito a dare il proprio

tale, è al secondo anno di realizzazione.

contributo nella gestione della fattoria in cui il Pro-

L’esperienza del primo anno ha visto la partecipa-

getto è stato ospitato; tutti hanno avuto un ruolo

zione attiva di un educatore, uno psicologo, una

nella preparazione del pasto e dell’ambente ad esso

tirocinante e due adolescenti in esperienza di vo-

dedicato; tutti hanno partecipato ad attività sporti-

lontariato, con la funzione di tutor.

ve quali piscina e trekking; tutti hanno potuto gode-

I ragazzi che hanno partecipato sono stati in tut-

re di momenti di riposo e di silenzio all’ombra degli

to 12 di cui 8 “normodotati” e 4 con autismo o

alberi, nella tranquillità della campagna ferrarese.

disturbo generalizzato dello sviluppo, che si sono

E’ proprio grazie a questa naturale inversione

alternati in periodi più o meno lunghi, nelle 4 set-

di tendenza (cioè abbandonare il preordinato e

timane di attività.

l’eccessivamente schematizzato per l’ascolto del

L’esperienza, documentata con un DVD presentato

bisogno), che si è potuto sperimentare un nuovo

il 10 Febbraio 2007 in un Convegno sul tempo libero

modo di vivere il tempo libero con ragazzi legati

per ragazzi con disabilità psichica, è stata supporta-

fra di loro più dall’età che dagli interessi.

ta per l’intero periodo dalla collaborazione di alcuni

L’obiettivo raggiunto maggiormente in realtà non

familiari di ragazzi inseriti nelle attività.

è stato quello dell’acquisizione di abilità o di ap-

Durante le 4 settimane di “Tendopoli Verde” sono

prendimenti specifici, che si sarebbero potuti va-

state svolte diverse attività, non sempre attenen-

lutare solamente in un progetto maggiormente 51

Attività regionali

sviluppato nel tempo, ma quello dell’integrazione

gestione del quotidiano, di cucina, di gestione del-

che dopo qualche giorno di rodaggio è diventata

la fattoria (pulizia degli ambienti e gestione degli

reale, senza un particolare apporto di mediazione

animali), piscina, laboratorio di creta, gite in colli-

da parte delle figure adulte di riferimento, se non

na, conoscenza dell’ambiente circostante.

nella parte iniziale del Progetto. L’integrazione è sembrata “obbligata” nel momen-

CONSIDERAZIONI FINALI

to in cui per raggiungere un obiettivo (ad esempio

Spiegare come la normalità a volte diventi l’even-

la cura di tutti gli animali della fattoria), occorreva

to più speciale da vivere, non è certo una cosa

la collaborazione di tutti i ragazzi, ma è diventata

semplice.

spontanea quando gli stessi si sono organizzati au-

Fare esperienze insieme, ironizzare su un errore o

tonomamente per le attività sportive come la pisci-

sulla goffaggine nello svolgere alcune consegne,

na, il trekking o per la preparazione dei pasti.

collaborare per raggiungere un obiettivo comune

Nel mese di Novembre le famiglie dei ragazzi che

o anche solo ascoltare musica o leggere un fumet-

hanno partecipato all’esperienza si sono incontrate

to insieme, sono tutte cose normali, se non addi-

per condividere le impressioni e ciò che più ha colpi-

rittura banali.

to gli operatori è stato l’entusiasmo mostrato dalle

Ma tutto questo diventa davvero speciale se il sor-

famiglie dei ragazzi “normodotati”, le quali hanno

riso (o anche il pianto!) è quello del ragazzo a cui

indicato la “Tendopoli Verde” come reale esperien-

da bambino erano state preannunciate importanti

za che ha insegnato ai propri figli ad essere più che

difficoltà di socializzazione, immaginazione e co-

a fare, a condividere più che a ricevere….

municazione.

I ragazzi che hanno partecipato all’esperienza nel-

L’esperienza di TENDOPOLI VERDE che nella sua

l’estate del 2007 sono stati in tutto una ventina, di

seconda edizione da progetto si è voluta definire

cui 10 con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo.

come realtà a sostegno dell’integrazione sul ter-

La Tendopoli Verde è un progetto di ridotte di-

ritorio della provincia di Ferrara, ha permesso di

mensioni che ha l’obiettivo di organizzare attività

valorizzare gli obiettivi sopracitati, ed in partico-

ricreative ed educative durante il periodo estivo,

lare di raggiungere quello della socializzazione e

coinvolgendo ragazzi “normodatati” e “diversa-

dell’acquisizione di autonomie.

bili” favorendo l’integrazione e la possibilità di

Nello specifico gli operatori e i volontari hanno

sostenere esperienze di aiuto reciproco tra ragazzi

lavorato per sei settimane divise in tre turni da

di diversa età.

due settimane l’uno con circa 25 preadolescenti

Sono state svolte sei settimane di sostegno alle fami-

ed adolescenti, di cui 9 con Autismo (ASD) o con

glie di ragazzi affetti da Autismo e non, organizzan-

disabilità psichica e fisica.

do attività di apprendimento e ludiche in un conte-

Tra tutti i tre turni, la Tendopoli Verde ha registrato

sto favorevole alle esigenze dei ragazzi stessi.

circa 25 presenze al dì per un totale di 30 giorni.

Il progetto ha visto coinvolti non solo i ragazzi ma

L’impegno richiesto è stato molto più grande ri-

anche le loro famiglie, volontari e operatori spe-

spetto a quello richiesto durante l’esperienza del-

cializzati nel lavoro educativo con adolescenti e

l’estate del 2006 proprio per la grande richiesta di

nell’autismo.

“partecipanti”.

Le attività svolte sono state molteplici, ma sempre

Pur essendo limitate le risorse dell’Associazione

finalizzate alla creazione di un circuito relazionale

dalla Terra alla Luna (promotrice del progetto in-

positivo, delineato da attività armoniche gestite in

sieme all’Ass. Arcobaleno, Ass. Papa Giovanni XXII,

collaborazione tra ragazzi e operatori e inserite in

C.S.V. e Assessorato alle politiche della famiglia),

un contesto di estrema tranquillità.

l’esperienza ha potuto comunque contare sul la-

Tra queste attività vanno ricordate: laboratori di

voro di operatori qualificati come Psicologi, Logo52

Progetto autismo Marche, linee di lavoro da sviluppare nel triennio 2007-2009

pedisti, ed Educatori.

PO CRESCERE NELLE PROPRIE MANIFESTAZIONI

E’ importante sottolineare come la programmazio-

SOCIALI?

ne delle attività e degli ambienti abbia motivato a

PER DARE RISPOSTE A QUESTE DOMANDE CI SI

partecipare al campo anche ragazzi normodotati

DEVE PER UN ATTIMO DISTACCARE DALLE REGO-

arricchendone così il patrimonio di esperienze.

LE ED INFLUENZE DATE DALLE ABITUDINI SOCIALI,

Il primo obiettivo effettivamente raggiunto è stato

DAI LUOGHI COMUNI E DALLE COMUNI RISPOSTE

quello di aver fatto trascorrere un periodo di vacanza

CHE SI DANNO ALLE DIVERSE SITUAZIONI CHE SI

sereno, ma nello stesso tempo finalizzato all’acquisi-

INCONTRANO.

zione di semplici autonomie ai ragazzi coinvolti.

SOCIALMENTE CONSIDERIAMO FASTIDIOSO AVERE

Va infatti sottolineato che nel contesto “fattoria”

POLVERE E TERRA FRA LE MANI, SULLE BRACCIA,

tutti i ragazzi si sono potuti cimentare in attività

SULLE GAMBE O ADDIRITTURA SUL VISO; NON LO

di bricolage, abilità di vita quotidiana o semplice

E’ SE CI SI METTE NEI PANNI DI UN RAGAZZO CHE

animazione.

ACQUISISCE TRANQUILLITA’ MANIPOLANDO O SEN-

Altrettanto importante è stata la possibilità per gli

TENDO LA STIMOLAZIONE CUTANEA CHE QUESTI

operatori di osservare in situazioni “normali” (e

MATERIALI PROVOCANO CADENDO SULLA PELLE.

non ambulatoriali) i ragazzi con difficoltà di socia-

ALLO STESSO MODO SI RITIENE NORMALMENTE

lizzazione favorendone lo svolgimento di alcune

UN’ATTIVITA’ GRADEVOLE ASCOLTARE MUSICA,

semplici attività.

MA NON LO E’ PER QUEL RAGAZZO CHE ALL’UDI-

COSA SIGNIFICHI ESSERE OPERATORI IN UN CAMPO

RE ALCUNE NOTE E’ INFASTIDITO AL PUNTO TALE

DI QUESTO TIPO E’ DIFFICILE DA SPIEGARE , SO-

DA PROVARE DOLORE.

PRATTUTTO QUANDO CI SI DEVE “SVESTIRE” DALL’

ESSERE OPERATORI, ALLORA, SIGNIFICA CONO-

ESSERE PSICOLOGO, LOGOPEDISTA, EDUCATORE,

SCERE E COMPRENDERE INSIEME AI RAGAZZI, NEL

PROPRIO PER SPERIMENTARE E SPERIMENTARSI NEL-

TENTATIVO DI VIVERE CON LORO, LE STESSE LORO

LE ATTIVITA’ PIU’ GRATIFICANTI PER I RAGAZZI.

EMOZIONI PER POTERLE “SIGNIFICARE” ( E DARE

LA PRIMA COSA CHE CI SI CHIEDE E’:

SIGNIFICATO AI COMPORTAMENTI CONSEGUEN-

CHE COSA GRATIFICA REALMENTE IL RAGAZZO?

TI), ANCHE SE QUESTO SPESSO SEMBRA PROPRIO

CHE COSA LO FA SORRIDERE E ALLO STESSO TEM-

IMPOSSIBILE DA RAGGIUNGERE.

MARCHE PROGETTO AUTISMO MARCHE, LINEE DI LAVORO DA SVILUPPARE NEL TRIENNIO 2007-2009 Tratta dal Piano Sociale 2007-2009 Regione Marche

Premessa

in carico e ricerca rivolto a soggetti in età evolutiva;

La Regione Marche ha attivato dal 2002 un pro-

- una serie di servizi diurni per adolescenti ed adulti;

getto integrato di tipo sociosanitario, che preve-

- un riferimento di tipo sanitario per adolescenti

de una serie di servizi a favore della persona con

ed adulti;

disturbo autistico e della sua famiglia lungo tutto

- un servizio residenziale riservato a persone con

l’arco della vita. Infatti, la finalità di fondo che si

autismo, e una serie di disponibilità nei servizi

intende perseguire è quella di attivare un reale

residenziali già esistenti, tramite i quali affron-

progetto di vita articolato sui seguenti servizi:

tare le problematiche dei soggetti senza un ade-

- un servizio regionale con funzioni di diagnosi, presa

guato sostegno familiare; 53

Attività regionali

- una serie di iniziative di sostegno e consulenza

data progressivamente aumentando nel tempo,

alla famiglia, in modo da aiutarla in un percorso

fino a giungere quasi ad un raddoppio dei casi di

sempre complesso e sovente caratterizzato da

nuova diagnosi nel corso di questi tre anni e mez-

decisioni non facili da assumere.

zo di attività.

Nel corso dei primi cinque anni di lavoro sono sta-

Dai dati epidemiologici complessivi e dall’aumen-

te sviluppate numerose iniziative riferite ai diversi

to progressivo della richiesta al Centro, si può pre-

punti del progetto, che andranno perfezionate e

vedere un incremento ulteriore nei prossimi anni,

completate nel prossimo triennio.

sia per l’alta prevalenza del disturbo nella popo-

Di seguito viene presentata una sintesi molto

lazione, sia perché l’intervento cognitivo compor-

schematica delle attività realizzate in riferimento

tamentale ABA (Analisi Applicata del Comporta-

ai singoli sottoprogetti e una illustrazione delle

mento) fornito dal Centro è considerato nella let-

iniziative pianificate per il prossimo triennio.

teratura mondiale uno degli interventi di elezione per tale patologia.

SOTTO-PROGETTO AUTISMO ETà EVOLUTIVA INQUADRAMENTO DELLA PATOLOGIA

ATTIVITA’ E ORGANIZZAZIONE

L’autismo rappresenta una delle disabilità più gra-

La “mission” del Centro per l’Età Evolutiva è di

vi e invalidanti dell’età evolutiva, che mantiene

coagulare e mettere in rete tutte le forze esistenti

la sua gravità, se non specificamente trattato, an-

nella regione, per agevolare una risposta territo-

che in età adulta. Questo disturbo, determinando

riale/regionale più appropriata ai bisogni derivan-

un’alterazione precoce e globale di tutte le fun-

ti dalla patologia, che consenta di ridurre la gra-

zioni del processo evolutivo, comporta gravi de-

vità del disturbo attraverso il mantenimento di un

ficit per le persone che ne sono affette e un peso

“nodo” centrale per la definizione diagnostica,

assistenziale pesante a carico della famiglia e più

la definizione e la supervisione del trattamento

in generale della società.

sociale/educativo/riabilitativo. Tale punto di rife-

Tuttavia l’educazione ottimizzata e la riabilitazio-

rimento ha inoltre funzioni di documentazione,

ne cognitivo-comportamentale possono portare

ricerca, formazione, diffusione dei profili riabilita-

all’acquisizione di abilità utili, riducendo la situa-

tivi e assistenziali per l’autismo, accanto allo svi-

zione di disabilità grave e la grande dipendenza.

luppo di competenze specifiche territoriali. La vision strategica è rivolta a consolidare un si-

EPIDEMIOLOGIA

stema organizzativo improntato sull’adeguatez-

La prevalenza media dell’autismo negli anni 1994-2004

za e sulla qualità dei servizi offerti ai soggetti, ai

è stata stimata al 12,7 / 10.000 (Fombonne, 2005).

loro bisogni e attese, orientato al miglioramento

Nella popolazione marchigiana di età compresa

continuo, rivolto alla ricerca della soddisfazione

tra 0 e 17 anni (238.647 - ISTAT popolazione re-

della domanda crescente di salute per il soggetto

sidente all’1/1/2005) si possono stimare circa 304

autistico e per il suo contesto familiare/scolastico/

persone con Autismo con/senza Ritardo Mentale.

sociale e della valorizzazione delle risorse rappresentate dal patrimonio professionale, di esperien-

UTENZA

za e competenza di operatori, in una gestione ot-

Da luglio 2003, data di inizio dell’attività del Cen-

timale delle risorse disponibili.

tro, a fine 2006, sono giunti al Centro Autismo

Il disturbo autistico è un classico modello di distur-

Età Evolutiva Regione Marche 186 soggetti di età

bo in cui il confine tra aspetti sociali e sanitari è

compresa tra 9 mesi e 20 anni: di questi 127 hanno

molto labile e poco definibile, non potendo nes-

ricevuto diagnosi di autismo.

sun intervento ottenere, da solo, esiti favorevoli

La richiesta di consulenza e di presa in carico è an-

senza l’attuazione di un programma di forte inte54

Progetto autismo Marche, linee di lavoro da sviluppare nel triennio 2007-2009

grazione tra interventi sanitari e sociali. Per que-

PEI delle UMEE e possa ricevere supervisioni diret-

sto motivo il Centro mira a:

tamente nei territori di residenza dei bambini;

- avvalersi delle competenze tecnico-professionali

4) costruire di una Banca Dati informatizzata; 5) avviare la collaborazione con l’Agenzia Sanita-

sanitarie più avanzate; - potenziare le attività territoriali;

ria Regionale per la costruzione di un registro

- potenziare attività di sostegno per le famiglie;

regionale di patologia.

- costruire attività di tipo sociale e ricreativo in collegamento con strutture già presenti;

SOTTO-PROGETTO ETA’ ADOLESCENZIALE E ADUL-

- potenziare l’attività di formazione e consulenza

TA E RESIDENZIALITA’

degli insegnanti e degli educatori.

ATTIVITA’ SVOLTA E INIZIATIVE REALIZZATE a) Adattamento strutturale ed organizzativo dei

Le attività di pertinenza del centro sono: 1) screening per l’individuazione precoce dei se-

centri per renderli idonei ad accogliere adole-

gnali dell’autismo;

scenti ed adulti autistici. b) Formazione del personale attraverso quattro

2) valutazione diagnostica clinica e funzionale e presa in carico farmacologica;

corsi finanziati con il FSE e realizzato negli anni

3) attivazione e verifica periodica dei programmi

2004 e 2005. c) Inserimenti sperimentali nei Centri socio-educa-

educativi e riabilitativi secondo l’ABA; 4) consulenza ai familiari, agli operatori scolastici e

tivi regionali di ragazzi con disturbo autistico,

agli educatori e alle associazioni di tempo libero;

seguiti da educatori formati. d) Corsi di Parent training di una settimana ciascuno

5) ricoveri in DH per controlli strumentali e di laboratorio;

(estate 2004, 2005 e 2007) ai quali hanno partecipa-

6) formazione del personale educativo, scolastico

to numerose famiglie con figli affetti da autismo. e) Consulenza ai Centri socio-educativi attraverso

e dei genitori; 7) studio epidemiologico relativo alla prevalenza

visite da parte del gruppo di riferimento regio-

del Disturbo Autistico nella Regione Marche.

nale ai diversi servizi nei quali sono inseriti ra-

L’utenza è costituita da tutti i soggetti nella fascia

gazzi con autismo.

di età compresa nell’obbligo scolastico, anche nei

f) Attivazione del progetto Residenzialità relativa-

casi in cui non sia possibile proporre un intervento

mente all’adeguamento delle strutture già esisten-

riabilitativo precoce. La popolazione che usufrui-

ti, mentre sono in atto i contatti per l’attivazione

sce di tutta la gamma di prestazioni del servizio è

di un servizio specificamente dedicato a persone

quella marchigiana, ma il servizio diagnostico e di

con autismo da ubicare nel comune di Iesi.

piani di intervento dovrà essere ampliato ad utenti provenienti da qualsiasi regione d’Italia.

AZIONI DI CONSOLIDAMENTO E ATTIVITà PREVISTE - completamento del piano formativo per il per-

AZIONI DI CONSOLIDAMENTO

sonale che interagisce a vario titolo con persone

1) consolidare la rete di collaborazione con i servi-

affette da autismo; - ampliamento degli inserimenti presso i Centri so-

zi territoriali; 2) intensificare il coordinamento con il gruppo di

cio-educativi, con supporto di operatori formati,

lavoro che si occupa di adolescenti e adulti;

supervisione del Gruppo di Riferimento Regionale

3) avviare un percorso di formazione-collaborazione

e ore suppletive a completo carico della regione

con le UMEE (Unità Multidisciplinari Territoriali)

per favorire il rapporto 1:1 utente-educatore;

e con le strutture private convenzionate presenti

- istituzione di un punto di riferimento sanitario regio-

nella regione, per far sì che nel tempo l’attività

nale dedicato ad adolescenti e adulti con autismo;

riabilitativa possa essere inclusa nei programmi

- attivazione del servizio di residenzialità dedica55

Attività regionali

ta a persone con autismo;

personale attraverso l’erogazione delle ore supple-

- ampliamento delle iniziative di sostegno alle fa-

tive. Questa operazione, che già ha dato significa-

miglie di persone con autismo

tivi risultati dove è stata perfezionata, comporterà un impegno notevole dal punto di vista finanzia-

Il piano formativo

rio e la necessità di ampliare il Gruppo Tecnico di

Il 25 settembre 2007 ha preso l’avvio il nuovo pia-

Riferimento Regionale con altre figure, al fine di

no formativo che prevede:

fornire il supporto tecnico-scientifico necessario.

- 5 corsi (uno per provincia) per occupati nel set-

Verrà intensificato il rapporto di collaborazione

tore dei servizi socio-sanitari per la disabilità,

già attivato con le UMEA (Unità Multidisciplinari)

articolati con incontri in presenza e moduli a di-

per la definizione precisa delle diagnosi secondo i

stanza (FaD);

criteri internazionali (DSM IV e ICD 10).

- 1 corso per laureati disoccupati, ugualmente articolato con incontri in presenza e moduli a di-

Istituzione di un punto di riferimento sani-

stanza (FaD).

tario per adolescenti e adulti con autismo

Risultano iscritti ai corsi 250 operatori già in servizio

Il progetto di istituzione di un punto di riferi-

e 30 disoccupati, ma il totale dei partecipanti è supe-

mento sanitario parte dal presupposto che i biso-

riore a 300 persone per la presenza di uditori.

gni assistenziali della persona con autismo in età

I contenuti che saranno sviluppati durante il corso

adolescenziale ed adulta possano essere più effi-

(sia in presenza che a distanza) sono articolati al-

cacemente gestiti in un percorso strutturato con

l’interno dei seguenti moduli:

personale, strumenti e servizi specifici a disposizio-

- L’autismo: aspetti generali;

ne e che, al contrario, un’ assistenza che utilizzi

- Lo sviluppo della persona con autismo nel ciclo

strumenti “inappropriati” possa risultare non solo

di vita;

meno efficace, ma anche più costosa.

- La famiglia della persona con autismo;

La proposta è quella di creare un percorso dedi-

- Le strategie di intervento;

cato presso il Dipartimento Salute Mentale della

- L’integrazione scolastica: verso un lavoro di rete;

Zona territoriale 5 di Jesi, con un insieme di ser-

- Progettare l’integrazione nei centri socio-educativi;

vizi coordinato tra loro destinato a un bacino di

- La gestione delle attività del tempo libero e del-

utenza zonale, sovrazonale e regionale, a seconda

l’interazione sociale;

della natura delle attività.

- Progettare la vita di qualità nei centri residenziali. Tutta l’attività formativa sarà monitorata e super-

Attivazione del servizio di residenzialità

visionata dal Gruppo di Riferimento Regionale del

dedicata a persone con autismo

progetto Autismo. Ai partecipanti verrà rilasciato

Il progetto approvato dalla Regione Marche pre-

un attestato di specializzazione per Tecnico per

vede forme di residenzialità prolungata o definiti-

portatori di handicap (Autismo).

va e forme di residenzialità breve. La residenzialità prolungata o definitiva può esse-

Inserimenti presso i Centri Socio-educativi

re assicurata sia facendo riferimento alle strutture

Il progetto prevede che gli inserimenti dei sogget-

già attive sul territorio regionale ai sensi dell’art.

ti con autismo presso i Centri debba essere suppor-

41 ter della L. n. 162/98 e ai sensi dell’art. 81 della

tato dalla presenza di personale formato e dalla

L. n. 388/2000 che, soprattutto, attraverso la crea-

supervisione del Gruppo di Riferimento Regionale.

zione di specifici servizi dedicati.

Con l’attivazione dei corsi di formazione sarà dato

Per quanto riguarda il servizio dedicato a perso-

seguito alle domande già formulate dai centri alla

ne con autismo, è stata individuata una specifica

Regione, per ottenere un impegno aggiuntivo di

sede a Iesi. Tale servizio, che avrà carattere speri56

Ai soci di ANGSA Treviso onlus

mentale e di riferimento per le altre strutture del

iniziative di supporto alle famiglie. In concreto si

territorio, rappresenterà una risorsa di grande si-

prevede di calendarizzare, con frequenza annuale, i

gnificato, aperta al territorio e in grado di gestire

corsi di parent training, dai quali possano anche sca-

forme di distacco graduale da parte delle famiglie

turire localmente gruppi di mutuo aiuto, stimolati e

(ad esempio prevedendo la possibilità di ospitare i

coordinati dai genitori che hanno frequentato i cor-

genitori per determinati periodi, ecc.).

si. Oltre ciò si attiveranno periodi di vacanza senza genitori per soggetti con autismo da realizzare nei

Ampliamento delle iniziative di sostegno

periodi estivi. Infine sarà potenziato il servizio di Call

alle famiglie di persone con autismo

Center, per fornire un riferimento utile ad avere in-

Oltre alla rete dei servizi descritti, il progetto per il

formazioni di vario tipo sull’autismo.

triennio 2007-2009 si prefigge di intensificare delle

VENETO AI SOCI DI ANGSA TREVISO ONLUS Fabio Brotto, Treviso, 25 ottobre 2007

Può accadere che all’interno di un’associazione sor-

bre, vedendo una locandina a Cordignano, duran-

gano talvolta dei malintesi, che possono dar luogo a

te la manifestazione organizzata per quel giorno.

incomprensioni e generare situazioni molto spiace-

Abbiamo saputo che la persona in oggetto era

voli. Tale è il caso che si è verificato nei giorni scorsi

stata chiamata a partecipare alla giornata del 27,

nei rapporti tra la Sezione staccata Sinistra Piave e

e inserita nel programma, da Luca Termanini, che

questa Presidenza. La Sezione staccata aveva orga-

ne è allievo all’Accademia di Naturopatia ANEA. Il

nizzato per il 27 ottobre a Cordignano una gior-

sig. Tallarita, che si professa Maestro di Metafisica

nata di formazione dal titolo “Autismo, strategie

Reiki, è infatti insegnante di naturopatia del pre-

educative”, che suona perfettamente in linea con

detto Termanini. A lui abbiamo quindi telefona-

la nostra visione del modo di trattare l’autismo. Noi

to il lunedì 15, per farci spiegare il perché di una

abbiamo visto il programma il giorno 4 ottobre, e

scelta totalmente in contrasto con le linee guida

dobbiamo confessare una nostra inadeguatezza nel

dell’ANGSA e del suo Comitato scientifico, senten-

non averlo esaminato fino all’ultima riga. La nostra

doci rispondere che quelle linee lui non le cono-

fiducia nella Sezione Staccata, in cui lavorano anche

sceva e che noi non eravamo che degli ignoranti,

persone che hanno partecipato alla fondazione di

visto che nulla sapevamo di energie sottili, ecc. Gli

ANGSA in anni lontani, era totale, e l’impostazione

abbiamo fatto notare come ANGSA sia avversa ad

e i relatori ci sembravano assolutamente affidabili.

ogni approccio all’autismo che non si fondi sul me-

A questa giornata dovevano infatti partecipare an-

todo scientifico e combatta in tutti i modi le tera-

zitutto il dott. Goran Dzingalasevic, la dott.ssa Sara

pie “alternative” che si sottraggono al controllo

Busato, la psicologa dell’ULSS 10 della Provincia di

e suggestionano i genitori fuorviandoli, ma il dia-

Venezia dott.ssa Tiziana de Meo.

logo si è rivelato totalmente impossibile. Abbia-

Purtroppo ci è sfuggito che nel programma alle

mo fatto presente a Luca, come in seguito anche

16.30, sotto il credibile titolo “Approcci integrati

a Luigi Termanini, e come Teresa Bernardello ha

nella comunicazione con il paziente autistico e la

fatto presente a sua volta a Luca e ad altri, che 1)

famiglia” era indicato come relatore il sig. Harry

non si sarebbe potuta trasformare una giornata

Tallarita. Di questo ci siamo accorti solo il 14 otto-

di studio in un dibattito tempestoso, che avrebbe 57

Attività regionali

solo generato confusione; 2) che la scelta migliore

questa linea, che abbiamo il dovere di spiegare,

sarebbe stata quella di spiegare a Tallarita che non

propagandare e applicare, può rivolgersi altrove,

era gradito dal vertice dell’Associazione, e che una

non ad ANGSA. Ci dispiace moltissimo per i nostri

sua rinuncia avrebbe salvato la giornata. Abbia-

rapporti con persone che conosciamo da anni, e

mo anche inviato una mail allo stesso Tallarita, che

speriamo che si possano ricucire, ma è chiaro che

non ci ha risposto. A questo punto, di fronte alla

qui è in gioco la credibilità dell’Associazione. Noi

volontà degli organizzatori di mantenere l’invito

non possiamo figurare come coloro che da un

a Tallarita, abbiamo ritirato la nostra partecipazio-

lato si oppongono all’applicazione all’autismo di

ne al convegno. Secondo noi, infatti, è anzitutto

principi e metodi psicoanalitici, sostenuti ancora,

necessario evitare di confondere le idee alle fami-

anche se con decrescente successo, da studiosi ac-

glie e alle istituzioni. Gli orientamenti di ANGSA

cademici, e dall’altro dialogano con guru come

debbono essere chiari nel binomio metodo scien-

Tallarita, che di titoli accademici non ne vanta al-

tifico/strategie psicoeducative. Chi non si ritrova in

cuno, se non quelli che lui stesso si autoassegna.

PUNTUALIZZAZIONE SUL MILLANTATO PATROCINIO ANGSA AL CONVEGNO “AUTISMO - PARLIAMONE IN PRATICA” ORGANIZZATO DALL’ASSOCIAZIONE AUTISMO PADOVA IL 29 SETTEMBRE 2007 Sonia Zen, Presidente ANGSA Veneto Rosà, 25/10/2007

I Disturbi evolutivi globali, fra i quali spicca l’auti-

simi che prevedono la somministrazione di svaria-

smo, sono sindromi provocate da molte patologie,

ti prodotti con tempistiche ferree che le Famiglie

alcune delle quali note ed altre ignote, tutte di

difficilmente riescono a rispettare, per cui si crea

origine organica e quasi sempre genetica.

l’alibi per la mancata guarigione: è colpa delle Fa-

Le famiglie non sono prese in carico adeguata-

miglie se la cura non funziona.

mente dagli operatori pubblici, alcuni dei quali

A supporto delle loro teorie questi personaggi si

sono ancora fermi alle teorie psicogenetiche della

autoreferenziano, mostrando casi di guarigione dei

madre frigorifero.

quali nulla si sa con precisione. Le persone in cura

Di fronte a questa variegata gamma di situazioni,

ci vengono definite come ex Soggetti Autistici, ma

spesso aggravate da una insensibilità e talvolta da

non sappiamo se la diagnosi di Autismo fosse esatta

una grave ignoranza da parte delle figure istitu-

e con quali criteri sia stata emessa (spesso sono gli

zionali che dovrebbero invece supportarla, la Fa-

stessi personaggi che fanno la Diagnosi e constatano

miglia si trova impotente e frustrata.

la guarigione) e pertanto nessuno può valutare la

È facile in tale contesto aggrapparsi a qualsia-

millantata guarigione, sia essa intesa come recupero

si ipotesi che prometta la guarigione o credere

del linguaggio o recupero della socialità o altro.

alle soluzioni miracolistiche che qualche sedicen-

La nostra associazione (ANGSA Veneto), a fronte

te scienziato è pronto a propinare, ovviamente a

di numerosi casi di ciarlatani che hanno dissan-

fronte di lauti compensi.

guato le famiglie senza risolvere nessun proble-

Questi personaggi promettono “la guarigione”

ma, si è posta come obiettivo primario quello di

spesso utilizzando protocolli di cura complicatis-

incentivare e stimolare la ricerca scientifica e per il 58

Progetto autismo ed educazione speciale seminari sull’autismo nella provincia di Latina: il resoconto

momento l’applicazione di quanto previsto dalle

Il fatto poi di mettere Angsa Veneto di fronte al

linee guida della SINPIA, cercando di farle applica-

fatto compiuto, ovvero di informarci ad argomen-

re in tutte le Organizzazioni preposte ai servizi per

ti già definiti, utilizzando senza alcuna autoriz-

le persone affette da disturbi evolutivi globali, in

zazione il nostro logo Angsa nella Locandina del

ambito istituzionale e non istituzionale.

Convegno, ci ha fatto condannare in modo peren-

L’ANGSA è impegnata altresì a stimolare e suppor-

torio il Convegno, con la conseguenza dell’interes-

tare il confronto, anche tra posizioni distanti, se il

samento di ANGSA Nazionale che è prontamente

confronto è basato sulla correttezza e sulla serietà

intervenuta presso l’Università che aveva concesso

delle tesi.

l’uso dell’aula Morgagni: la rinuncia degli altri re-

Ciò non toglie che la singola Famiglia, in assolu-

latori, Chiar.mi Prof.ri Rao e Condini dell’Universi-

ta libertà possa perseguire anche altre strade, ma

tà di Padova, è stata la logica conseguenza.

ciò deve essere fatto senza precludere al Soggetto

Ci stupiamo pertanto che l’Associazione Autismo

autistico di avvalersi anche di tutte le pratiche che

Padova si senta tradita, ma l’uso della nostra sigla

si sono dimostrate efficaci per il raggiungimento

Angsa ci impone di mettere in guardia le Auto-

dell’autonomia e dell’inclusione sociale.

rità e le Famiglie: riteniamo fondamentale avere

Per questi motivi non abbiamo potuto accettare

maggior rispetto per i bisogni delle Persone auti-

che un’Associazione affiliata ad ANGSA (Direttivo

stiche, delle loro Famiglie e di quanti si impegna-

di Autismo Padova del 13 ottobre 2004), abbia po-

no, senza scopi di lucro, senza promettere miraco-

tuto promuovere un convegno (Autismo – parlia-

li, ma solo cercando di supportare e stimolare le

mone in pratica), in così palese contrasto con gli

Istituzioni ad un impegno costante e duraturo nel

obiettivi di ANGSA e con dei relatori autoreferen-

tempo per sollevare le Famiglie dall’ isolamento

ziali, come il Dottor Borghese ed il Dottor Mon-

fornendo loro una qualche pur lieve certezza at-

tinari che si propongono direttamente alle fami-

traverso l’ attivazione di Servizi pubblici e rendere,

glie evitando il confronto scientifico coi medici e

per quanto possibile, autonomi ed inclusi nel con-

specialisti, e che perciò sono stati oggetto di inter-

testo sociale i Soggetti autistici, fornendo loro un

venti sul Bollettino dell’ Angsa che li ha tacciati di

“progetto di vita” stabile, duraturo nel tempo e

essere dei millantatori.

condiviso dalle Famiglie.

LAZIO PROGETTO AUTISMO ED EDUCAZIONE SPECIALE SEMINARI SULL’AUTISMO NELLA PROVINCIA DI LATINA: IL RESOCONTO Laura de Fabritiis

Progetto Autismo ed Educazione Speciale - Seminari

altre agenzie educative del territorio.

sull’autismo nella provincia di Latina: il resoconto.

I relatori che si sono alternati sono stati Adriana

Il 29 settembre 2007, per l’intera giornata, a Lati-

Pippione, Psicologa (Applied Psycology - supervi-

na, presso il Centro di Riabilitazione ARMONIA, si

sor ABA) e Lucio Moderato, Psicologo (Direttore

sono tenuti due seminari formativi organizzati in

scientifico della Sacra Famiglia di Cesano Boscone

modo incrociato, per rispondere alla duplice esi-

di Milano - esperto del metodo comportamentale

genza di aggiornare gli operatori in campo riabili-

applicato ai giovani adulti).

tativo e di diffondere informazione specifica tra le

La prima ha illustrato i Programmi educativi ABA 59

Attività regionali

ovvero come insegnare abilità scolastiche e sociali,

sante, infatti, durante il dibattito previsto nella

come strutturare l’ambiente, la scelta del materia-

seconda parte di ogni incontro formativo, è stato

le, l’insegnamento incidentale e la generalizzazio-

il momento di confronto offerto ai partecipanti,

ne delle abilità acquisite;

con l’equipe formata da insegnanti ed educato-

il secondo ha presentato un suo modello definito

ri del 1° Circolo Didattico di Quarto (NA), che da

Superability, un approccio di presa in carico globa-

qualche anno collabora con la dr.ssa Magri ed i

le della persona con autismo attraverso procedure

suoi operatori nella stesura ed attuazione di piani

di assessment, programmazione educativa indi-

educativi personalizzati per bambini con autismo.

vidualizzata, training individualizzati in specifici

Estremamente positiva la partecipazione ai due

setting, generalizzazione delle abilità acquisite,

eventi tanto da registrare centotrenta iscritti, che

controllo del follow-up e coinvolgimento del ge-

hanno manifestato l’interesse ad essere ricontattati

nitore nella prassi educativa e abilitativa.

in occasione di nuove iniziative che approfondiscano

Sono stati rilasciati crediti ECM.

la conoscenza su quella che è una delle più gravi di-

A seguire, nei giorni 17 e 29 ottobre 2007, alle

sabilità che possono colpire un bambino: l’Autismo.

ore 15.00 per quattro ore (filmati disponibili su

Nel mese di gennaio, sui Disturbi dello Spettro

www.unimore.tv ) presso la Sala Ribaud del Co-

Autistico, partirà anche il piano di aggiornamento

mune di Formia (Lt), si sono svolti due semina-

dell’ Istituto Comprensivo P. Mattei di Formia, dal

ri formativi sui Disturbi Dello Spettro Autistico.

titolo “ D.G.S. e Autismo: dalla valutazione all’in-

L’iniziativa sul territorio di Formia è stata orga-

tervento in età evolutiva”, a cura degli psicologi

nizzata dall’ A.N.G.S.A. Lazio - Associazione Na-

Marco De Caris e Diana Di Laudo, formazione che

zionale Genitori Soggetti Autistici per il Lazio e

si inquadra nel Progetto “Diversamente Comuni-

dal Comune di Formia.

co”, stilato per assicurare la piena integrazione

Gli incontri, tenuti dalla Dott.ssa Paola Magri, re-

della persona autistica nell’ambiente scolastico e

sponsabile del Centro di Riferimento dei Disturbi

la possibilità di comunicare anche in assenza di lin-

dello Spettro Autistico della A.S.L. Napoli 2, hanno

guaggio, attraverso l’uso di strategie di comunica-

avuto lo scopo di fornire suggerimenti utili ad in-

zione alternativa aumentativa.

segnanti, genitori ed operatori, nella pratica quotidiana di educazione/integrazione ed evidenziare le grandi possibilità di miglioramento ottenibili

N ENEWS WS

con l’educazione speciale (applicazione intensiva e precoce ai bambini autistici, di metodi e strategie educative cognitivo-comportamentali), che ha

“è PROVATO: L’OMEOPATIA è INUTILE”

dato finora importanti risultati, validati scientifi-

Corriere della Sera, pag. 1, 28 novembre 2007

camente, sia sul piano dell’autonomia che del miUn articolo, firmato da Ben Goldacre e pubblicato su The Lancet, stronca l’omeopatia e le altre medicine alternative e afferma che l’efficacia dei farmaci omeopatici non presenta ‘vantaggi significativi rispetto al placebo’, anzi si verificano ‘inattesi effetti collaterali’. Laboratoires Boiron, una delle aziende più importanti in tale settore, risponde sostenendo che le sperimentazioni sono condotte secondo regole corrette dal punto di vista metodologico.

glioramento della qualità di vita delle persone con autismo, nonchè delle loro famiglie. Nel primo seminario sono state approfondite le tematiche riguardanti il ruolo dei coetanei nell’integrazione scolastica, mentre nel secondo quelle che hanno focalizzato l’attenzione sulle strategie di insegnamento per favorire le autonomie e l’apprendimento nella scuola primaria e dell’infanzia. Entrambi i seminari hanno avuto un taglio pratico-operativo e non meramente teorico. Interes60

A tutti gli associati

FRIULI VENEZIA GIULIA DUE INCONTRI A OTTOBRE E NOVEMBRE A UDINE Simonetta Chiandetti, Presidente Angsa FVG

La neo costituita sezione friulana dell’Angsa ha

ruolo che la famiglia svolge nella riabilitazione e

organizzato nei mesi di ottobre e novembre a Udi-

nell’inclusione di questi bambini e i relativi proble-

ne, grazie ad una convenzione FISH-ISS ed alla col-

mi che rischiano di rompere l’unità familiare.

laborazione con l’Università degli studi di Udine,

A seguire il Prof. Cottini ha tenuto sulle stesse

due incontri di parent training dedicati alle fami-

tematiche due conferenze rivolte agli insegnanti

glie con bambini affetti da autismo.

direttamente coinvolti che hanno portato le loro

Il relatore, prof. Carlo Pascoletti, ha fatto il punto

esperienze.

sullo stato dell’arte in materia di autismo con una

L’intervento del Prof. Pascoletti è stato videoregi-

panoramica sulla ricerca e soprattutto sui metodi

strato per dare la possibilità alle famiglie che non

di riabilitazione e pedagogia speciale, toccando

erano presenti di seguire il suo intervento.

inoltre il tema dell’integrazione scolastica e dei

E’ sufficiente collegarsi col sito tv.unimore.it

progetti educativi individualizzati.

per avere la possibilità di accedere alla videoregi-

E’ stato trattato infine con particolare riguardo il

strazione di tutta l’iniziativa.

PUGLIA A TUTTI GLI ASSOCIATI Dicembre 2007

Il 2007 è stato il quarto anno che mi ha visto im-

porsi nel modo migliore con le Istituzioni e con

pegnato come legale rappresentante dell’ANGSA

la Società.

Puglia Onlus ed è anche l’anno di chiusura del mio

Devo, quindi, ringraziare anche tutti i Genitori

mandato di Presidente. Si conclude così un qua-

iscritti e tutte quelle Persone che come Soci soste-

driennio dedicato quasi esclusivamente ad un’azio-

nitori hanno reso possibile la realizzazione di un

ne di diffusione, informazione, formazione, crea-

importante programma che ha visto l’ANGSA Pu-

zione di servizi e di collaborazione con le scuole,

glia Onlus, una Associazione degna di attenzione

tutte attività con un unico obiettivo: “MIGLIORARE

per le problematiche legate all’autismo.

LA CULTURA SULL’AUTISMO” nelle Istituzioni e nel-

Grazie a Queste Persone l’Angsa Puglia si è fatta

le famiglie di genitori con figli autistici.

promotrice ed ha potuto realizzare sul territorio

Pertanto sento il dovere di ringraziare tutti i Com-

pugliese un lavoro impegnativo che posso così sin-

ponenti del Consiglio Direttivo, del Collegio dei

tetizzare:

Revisori e, soprattutto, tutte quelle Persone che

- un opuscolo dal titolo “I CARE AUTISM” divul-

senza essere consiglieri e senza cariche specifiche

gativo dell’attività effettivamente svolta e di

hanno dato il loro contributo, collaborando affin-

quella in fase progettuale, distribuito in ambito

ché si concretizzasse in Puglia la “FIGURA” di una

regionale (è in programma la 2^ edizione); - un documento, rivolto alle scuole, dal titolo

Associazione, “l’ANGSA Puglia”, che ha saputo 61

Attività regionali

“BUONE PRASSI PER L’INTEGRAZIONE DEI SOG-

TORIALI TERRITORIALI SPECIFICI PER I DISTURBI

GETTI AUTISTICI NELLE SCUOLE”, condiviso da

PERVASIVI DELLO SVILUPPO – AUTISMO”: (le de-

tutte quelle scuole in cui i Genitori ne hanno

libere attuative della Ausl BA/4 e BA/3 riportano

fatto richiesta e grazie al quale è stato possibile

l’ANGSA come interlocutore di riferimento per

realizzare un percorso educativo, in collabora-

la formazione del personale e per il tipo di inter-

zione con la ASL e con la Famiglia, con l’approc-

vento o percorso terapeutico); - patrocinio e collaborazione con altre associa-

cio indicato nelle nostre LINEE GUIDA; - uno strumento informativo condiviso dalla “Se-

zioni e cooperative che sul territorio operano

greteria del Comitato Scientifico dell’Angsa Nazio-

nell’ambito di questa patologia (per esempio il

nale”, dal titolo “AUTISMO: COSA È - CHE COSA SI

progetto DAMA del Consorzio Casa); - la collaborazione, con Ausl, Scuole e altre Istituzio-

PUÒ FARE”, divulgato su tutto il territorio nazionale (è in programma una edizione aggiornata);

ni pubbliche e private, per l’organizzazione di corsi

- un’attività annuale nazionale “LA GIORNATA NA-

di formazione, convegni, tirocini, parent-training,

ZIONALE DELL’AUTISMO” svolta il 2 giugno di ogni

rivolte a genitori e operatori sanitari e scolastici,

anno, in molte piazze delle Province pugliesi;

sulle strategie di intervento terapeutico ritenute

- attività di collaborazione rivolta alle Ausl della

valide a livello nazionale e internazionale (così

Puglia per la creazione di “CENTRI AMBULA-

come indicato nello specchietto sottostante).

Corsi organizzati dall’Angsa Puglia Onlus 13-14-15 settembre 2004

Difficoltà di comunicazione autismo e disturbi correlati

2-3-4 febbraio 2005

Modelli integrati di intervento per la presa in carico del bambino con disturbo autistico

16 maggio 2005 13-14-15 giugno 2005

Affettività, competenze sociali, sessualità nell’adolescente con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo: l’intervento specifico per la scuola di tutti Interventi e pratica educativa per soggetti affetti da sindromi dello spettro autistico – Corso di aggiornamento

7-8-9- ottobre 2005

Autismo, un percorso per la famiglia: affrontare la diagnosi, comunicare, gestire i problemi

13-14 aprile 2006

Autismo, un percorso per la famiglia: affrontare la diagnosi, comunicare, gestire i problemi – Corso successivo

4-5-6 ottobre 2006

L’integrazione possibile

2-3-4-5-6-7 dicembre 2005

Stage pratico: Autismo e strategie educative

13-14-15-16 febbraio 2006

Stage pratico: Autismo e strumenti di valutazione

dicembre 2006

Stage pratico: Autismo e strategie educative

gennaio 2007

Stage pratico: Autismo e strategie educative

26-27 marzo 2007

Stage pratico per 5 équipe Ausl: “L’approccio educativo per persone con un disturbo nello spettro dell’autismo” – Direttore dello stage di formazione: Theo Peeters dell’Opleidingscentrum Autisme di Anversa (BE) Convegno: “Autismo un percorso da condividere”

29-30 luglio 2007

Parent Training

7-8-9 Novembre 2007

Corso di formazione per docenti e operatori di settore: “Autismo e didattica” - Direttore del corso: Theo Peeters dell’Opleidingscentrum Autisme di Anversa (BE)

gennaio 2007

Scuola Elementare “Garibaldi” di Bari Università degli Studi di Bari – Facoltà di Medicina e Chirurgia I.T.C.S. “T. Fiore” Modugno (BA) I.T.A.S. “E. di Savoia” di Bari Centro di Idroriabilitazione c/o l’ex CTO della Ausl BA/ Centro di Idroriabilitazione c/o l’ex CTO della Ausl BA/ Scuola media statale “A. Volta” di Monopoli (BA) Associazione Prometeo sede di Gerocarne (VV) Associazione Prometeo – sede di Reggio Calabria Associazione Prometeo sede di Gerocarne (VV) Associazione Prometeo sede di Gerocarne (VV) Centro di riabilitazione Ausl BA/3 – Sede: Acquaviva delle Fonti (BA) Foggia Centro di riabilitazione Ausl BA/3 – Sede: Acquaviva delle Fonti (BA) I.P.S.I.A. Majorana Scuola Polo per l’Handicap

A tutti gli associati

Tutto questo lavoro, svolto dall’Angsa Puglia in

geranno le elezioni del nuovo consiglio direttivo

questi quattro anni, ha contribuito ad aumenta-

e del presidente.

re la popolazione degli Operatori Sanitari, Socio-

L’assemblea avrà luogo presso la parrocchia S. Sa-

Sanitari e Scolastici specifici per l’autismo, queste

bino in bari (nei pressi della sede ANGSA Puglia

Figure professionali sono la base per la realizza-

– via Guarnieri):

zione del “PROSSIMO OBIETTIVO” che il prossimo presidente, o io stesso con un secondo mandato,

Chiunque fosse interessato per la propria candidatu-

potrà prefiggersi di raggiungere: la creazione di

ra puo’ inviare richiesta scritta con indicazione del-

Centri Educativi e Diurni e Residenziali.

la lista di candidatura: n.1) Per il consiglio direttivo;

Solo così insieme ai Centri Ambulatoriali Territo-

n.2) Per il collegio dei revisori dei conti; n.3) Per il

riali delle ASL e alle Scuole, si potrà realizzare

collegio dei probiviri. È pregato di far pervenire la

il sogno di noi Genitori: “UNA PRESA IN CARICO

propria disponibilita’ e la lista di preferenza.

GLOBALE E CONTINUATIVA”.

La richiesta di candidatura, con indicazione del-

Colgo l’occasione per informarVi che in prima con-

la lista di preferenza, deve pervenire entro il 30

vocazione per il giorno 29 febbraio 2008 alle ore

gennaio 2008, presso la nostra sede, via guarnieri

24,00 e in seconda convocazione Per il giorno 01

n.13, 70126- Bari – per dare modo di avvisare in

marzo 2008 alle ore 16,00 è indetta la convoca-

anticipo tutti soci delle candidature.

zione dell’assemblea ordinaria con all’ordine del

Il Presidente

giorno l’approvazione del bilancio consuntivo

2007 e dell’assemblea straordinaria in cui si svol-

Mario Chimenti

SUPPORTO ORGANIZZATIVO DELLA PROVINCIA ALL’ISTRUZIONE DEGLI ALUNNI CON HANDICAP Il Legislatore, nello spirito di predisporre una con-

L’educatore assiste il ragazzo con difficoltà nell’am-

creta inclusione sociale e di consolidare a livello

bito dell’autonomia, della relazione e della comuni-

territoriale la “rete” di supporto al diversamen-

cazione e collabora con la USL del territorio, la scuo-

te abile, ha sancito l’obbligo per gli Enti Locali di

la e la famiglia, al progetto globale individualizzato

costituire i “servizi di supporto organizzativo del

predisposto sulle peculiarità del soggetto diversa-

servizio di istruzione per gli alunni con handicap

mente abile e sulle sue potenzialità.

o in situazione di svantaggio” (D. L.vo n. 112/98,

L’educatore, affiancando il ragazzo a scuola e a

art. 139, comma 1, lett. C), precisando che per le

casa, non solo sostiene le famiglie nel loro gravo-

scuole secondarie di secondo grado tale compito è

so impegno quotidiano assistenziale e psicologico,

demandato alle Province.

ma agevola la generalizzazione dell’intervento in

La Provincia di Bari, nell’anno scolastico 2003-

ogni contesto rendendolo continuativo e non più

2004, avviava un servizio presso le scuole medie

frammentato.

superiori con il coinvolgimento di circa 60 educa-

L’ANGSA è fortemente convinta dell’utilità di que-

tori nominati sulla base di progetti mirati, inoltrati

sta assistenza specialistica; la figura professionale

dai dirigenti scolastici all’Ente, e valutati da una

dell’educatore nell’ambito scolastico consente una

commissione tecnica, garantendo il “servizio di

corretta frequentazione della scuola da parte del di-

assistenza specialistica al diversamente abile” sia

versamente abile, se si considera la carenza delle ore

nelle ore scolastiche che in quelle pomeridiane.

di affiancamento educativo con insegnante di soste63

Attività regionali

gno: solo 18 su 36 di frequentazione scolastica. La

Opportunità e Politiche dell’Accoglienza, dott.

presenza dell’educatore della Provincia inserito nel

Antonello ZAZA e al Dirigente dei Servizi Sociali

progetto educativo della scuola evita i facili abban-

facente funzioni dott. Michele Petruzzellis.

doni di questi ragazzi nei corridoi scolastici.

A fine dicembre 2007, con l’approvazione del bi-

Per evitare ritardi o tagli di fondi, come Presidente

lancio, si è appreso che nel 2008 gli educatori sa-

di ANGSA Puglia il 28 novembre 2007, su solleci-

ranno assegnati in misura anche maggiore rispet-

tazione di alcuni genitori della Provincia di Bari,

to al 2007, c.a 170 rispetto a 130. Fra questi sono

ho inviato una lettera al Presidente e all’Assessore

stati assunti tutti gli educatori che avevano fatto

alla Solidarietà Sociale della Regione Puglia, dott.

esperienze formative con l’ANGSA. Il Presidente

ssa Elena GENTILE, al Presidente della Provincia di Bari e all’Assessore alla Solidarietà Sociale, Pari

Mario Chimenti

PROGETTO DAMA IN PUGLIA E IN EMILIA ROMAGNA In Puglia il Progetto DAMA, in merito alla Accoglienza

In Emilia Romagna

ospedaliera per disabili gravi, è stato finanziato.

il Progetto DAMA comprende gli Ospedali seguenti

Il Progetto prende spunto dalla Unità DAMA (As-

Pronto Soccorso MAGGIORE e servizi diagnostici

sistenza Medica Avanzata per Disabili) dell’Ospe-

e di consulenza specialistica, Accesso Diretto BEL-

dale San Paolo di Milano. Tale Progetto è stato

LARIA e servizi diagnostici e di consulenza spe-

modulato per rispondere alle esigenze espresse

cialistica, Pronto Soccorso BENTIVOGLIO e servizi

dalle famiglie delle persone disabili della Puglia, e

diagnostici e di consulenza specialistica, Pronto

strutturato con l’apporto tecnico di operatori del

Soccorso BUDRIO e servizi diagnostici e di consu-

settore della disabilità.

lenza specialistica, Pronto Soccorso SAN GIOVAN-

Il DAMA PUGLIA (“Accoglienza Ospedaliera per di-

NI IN PERSICETO e servizi diagnostici e di consu-

sabili gravi”) sarà presente negli Ospedali: di An-

lenza speciali, Pronto Soccorso BAZZANO e servizi

dria, “Di Summa” di Brindisi, “V.Fazzi” di Lec-

diagnostici e di consulenza specialistica, Punto di

ce, “SS. Annunziata” di Taranto, “Giovanni

Primo Intervento LOIANO e servizi diagnostici e di

XXIII” di Bari, “Ospedali Riuniti” di Foggia

consulenza specialistica

INDICAZIONE DI UNA BUONA PRASSI PER L’INTEGRAZIONE DEI SOGGETTI CON AUTISMO NELLA SCUOLA La finalità dell’introduzione di buone prassi nella

Nonostante negli ultimi vent’anni siano state mes-

scuola a favore di persone con autismo, è quella

se a punto per i s.a. (soggetti autistici) delle meto-

di garantire loro l’accesso a percorsi educativi che,

dologie di recupero che consistono in interventi

attraverso l’adozione di specifiche strategie, ne

educativi cognitivo-comportamentali altamente

potenzino le capacità, migliorandone l’autono-

strutturati (in grado di sviluppare le loro capacità

mia e la qualità della vita.

sociali e di linguaggio, condizione indispensabile 64

Indicazione di una buona prassi per l’integrazione dei soggetti con autismo nella scuola

per l’integrazione nella realtà sociale), attualmen-

ed il monitoraggio di questo nel tempo.

te nel campo dell’integrazione scolastica mancano

• Il sistema scolastico deve garantire l’attuazio-

in Italia (tranne sporadici casi) percorsi pedagogici

ne del percorso educativo lavorando in siner-

attraverso i quali raggiungere gli obiettivi previ-

gia con l’Ambulatorio Sovra distrettuale e la

sti dalle leggi vigenti. Spesso la scarsa conoscenza

famiglia.

delle complesse problematiche della sindrome e

• Il Comune e la Provincia devono garantire As-

dei dati della letteratura internazionale, impedi-

sistenza Specialistica cioè Educatori in grado di

scono l’attuazione di un valido percorso educati-

affiancare gli insegnanti e i genitori nel lavoro

vo: i s.a. il più delle volte vengono sottoposti a

fatto a scuola e a casa.

trattamenti educativi attraverso le stesse metodo-

• Associazioni che si occupino dello svago e del

logie utilizzate per altre disabilità disconoscendo

tempo libero che condividano con il centro Asl

le loro caratteristiche “particolari” che richiedono

e la scuola gli stessi presupposti teorici e meto-

appunto, strategie altrettanto particolari. E’ ne-

dologici.

cessario invece, partendo dalla conoscenza scien-

b) Conoscenza dell’autismo e formazione dei

tifica dell’autismo, realizzare interventi altamente

docenti.

specializzati che tengano conto dei punti di forza

È importante che all’interno della scuola si abbia

e delle particolari difficoltà del s.a. com’è noto

conoscenza della sindrome. Il soggetto autistico,

non assimilabili a nessun altro tipo di disabilità.

non deve essere considerato né un soggetto con

L’approccio educativo a scuola e in famiglia assu-

solo ritardo mentale, né come un soggetto neces-

me un ruolo preminente poiché, come dimostra-

sariamente normodotato o superdotato che rifiu-

to nel mondo ed in pochi contesti anche in Italia,

ta di collaborare o interagire a causa di problemi

è qui che l’impiego di queste strategie educative

di tipo “affettivo” ma, come persona svantaggia-

danno i migliori risultati.

ta, disorientata in un mondo spesso incompren-

Creare una “buona prassi” per l’integrazione dei

sibile che non riesce ad adattarsi ai suoi bisogni

soggetti con autismo nella scuola, significa porre

specifici.

le scuole stesse all’interno di una “rete di servizi”

L’autismo è un disturbo organico con specifici de-

tra i diversi enti e fra questi e le famiglie.

ficit nella triade:

Tale organizzazione assicurerà una presa in ca-

• Comunicazione (difficoltà ad usare un linguag-

rico globale ovvero un intervento continuativo

gio verbale funzionale alla comunicazione effi-

sia in senso “orizzontale”, cioè in tutti gli am-

cace, difficoltà a comprendere la funzione co-

bienti di vita, che “verticale”, per tutto l’arco

municativa); • Interazione sociale (isolamento, mancanza di

dell’esistenza. I presupposti affinché ciò avvenga sono:

reciprocità sociale, difficoltà a manifestare o ri-

a) Inserimento della scuola nella rete dei servizi.

conoscere intenzioni ed emozioni); • Immaginazione (deficit di simbolizzazione, ten-

In linea con la legge 104, i diversi enti che devono fornire aiuto alla persona autistica sono:

denza ad interpretare la realtà solo come “dato

• Il Sistema Sanitario

percettivo” senza coglierne i “significati”, diffi-

con le Unità di Neuropsichiatria e i Presidi Ospe-

coltà di astrazione).

dalieri dove garantire le diagnosi.

A queste caratteristiche si aggiungono deficit per-

con un Ambulatorio Sovra distrettuale specializ-

cettivi e di orientamento nello spazio e nel tempo

zato in D.P.S. (disturbi pervasivi dello sviluppo)

ed un repertorio ristretto di abilità (comporta-

dove garantire la valutazione funzionale e le in-

menti stereotipati e ripetitivi).

dicazioni sul percorso educativo-riabilitativo da

Tutte queste difficoltà fanno sì che essi abbiano

intraprendere (creato ad hoc su ogni soggetto)

uno “stile cognitivo” qualitativamente diverso. Il 65

Attività regionali

nostro sistema di comunicazione e la nostra realtà

assistenti scolastici forniti dai vari enti (Comuni,

ricca di simboli e significati è difficilmente com-

Provincie) avranno con il Centro .ambulatoria-

prensibile per i s.a. per i quali è più facile appren-

le, che ha in carico il s.a., un ”Workshop” sui

dere e ritenere ciò che è concreto e visibile.

programmi educativi all’inizio dell’anno, a cui

La formazione dei docenti sarà pertanto di fon-

seguiranno dei “Follow up” settimanali per la

damentale importanza e potrà avvenire a cura

verifica e l’aggiornamento di tali programmi;

del personale dell’Ambulatorio dei D.P.S. e con

Le scuole dovranno essere impegnate nell’as-

corsi di formazione a cura della scuola e dell’As-

sicurare ai s.a. le stesse figure professionali di

sociazione ANGSA.

insegnamento per tutto l’arco di permanenza

c) Principi base dell’intervento educativo.

all’interno dell’Istituto scolastico, ed assicurare

• La metodologia dell’intervento non deve con-

che il passaggio da un istituto all’altro sia gra-

sistere in un trattamento ma in un insegna-

duale, accompagnato da delle figure che per

mento;

loro. siano di riferimento.

• Il luogo dell’intervento educativo non può es-

e) Partecipazione attiva dei genitori.

sere l’ambulatorio ma l’ambiente naturale del

Mai come nel caso dell’autismo i genitori sono sta-

soggetto (casa, scuola, luoghi di svago) che de-

ti per anni ingiustamente esclusi dal trattamento

vono essere a loro adattati poiché è in questi

dei propri figli perché ritenuti inadeguati o addi-

ambienti che essi devono funzionare meglio. Le

rittura causa dei loro problemi. Tale impostazione

scuole devono quindi attrezzarsi con spazi “de-

è ormai superata da circa 30 anni nel mondo, ma

dicati” in cui và attuato l’intervento educativo

in Italia è ancora presente in alcuni contesti cul-

individualizzato e programmare, strutturando,

turali particolarmente arretrati. Tutti gli studiosi

i momenti di vita integrata dei s.a. con la comu-

del settore sono concordi nell’affermare che la

nità scolastica.

partecipazione attiva dei genitori è indispensabile

• I programmi di intervento devono essere defi-

alla riuscita dell’intervento. I genitori, infatti, sono

niti da figure professionali (medici, psicologi,

i migliori conoscitori del figlio e possono fornire

pedagogisti) che, in base alla diagnosi con cui

agli operatori preziose indicazioni riguardanti le

il soggetto arriva ed in base alla valutazione

sue abitudini, le sue difficoltà, le sue preferenze,

funzionale del soggetto stesso, siano in gra-

i suoi bisogni. Gli operatori possono aiutare i ge-

do di stabilire per lui il percorso educativo più

nitori ad utilizzare strategie adeguate e a preve-

adatto;

dere gli obiettivi raggiungibili ,oltre che a nutrire

• L’insegnamento non può essere affidato solo al-

realistiche aspettative nei confronti della scuola.

l’insegnante scolastico ma anche ai genitori, ai

Entrambi devono condividere le esperienze e so-

parenti disponibili, agli educatori ecc., ognuno,

stenersi emotivamente nel lavoro.

pur mantenendo l’autonomia del proprio ruo-

f) Progetti extra curriculari ed extra scolastici.

lo, deve essere parte integrante di una equipe e

i centri Asl dovranno essere in grado di istruire

laborazione e integrazione con Docenti curricula-

sulle modalità pratiche per attuare i program-

ri, Associazioni, Cooperative e chiunque presenti

mi e supervisionare periodicamente sul lavoro

alla Scuola progetti extra curriculari ed extra sco-

di tutti. In pratica: gli alunni verranno segui-

lastici, purchè concordino con i presupposti teo-

ti dalla Asl “Centro Ambulatoriale Territoriale

rici e metodologici delle equipe multidisciplinare

specifico per i D.P.S.” che coordinerà attraverso

che ha in carico il s.a. e possano essere con le stese

personale specializzato l’attività del s.a. in tutti

modalità da loro coordinati. Sarà anche importan-

i contesti di vita familiare e scolastica. A tal ri-

te che le scuole inseriscano tali progetti nei P.O.F.

guardo gli insegnanti insieme ai familiari e agli

(Programma dell’Offerta Formativa). 66

Sarebbe auspicabile prevedere rapporti di col-

Conoscere per educare

R E S O C ORESOCONTO N T O CONVEGNI CONVEGNI AUTISMO: UN MASTER ALL’UNICAL Pressintegrazione anno V n. 778 del 17/11/2007

Giornale di Calabria

docenti della scuola dell’infanzia e primaria, della

COSENZA. Il Dipartimento di Scienze dell’Edu-

scuole secondarie di primo e secondo grado. La

cazione e la Facoltà di Lettere e Filosofia hanno

sede del master sarà presso l’Università della Ca-

istituito un master su: “Autismo e bisogni educa-

labria - Rende; il numero di posti a concorso an-

tivi speciali”. L’obiettivo del Master, diretto dalla

drà da un minimo di 100 ad un massimo di 250.

prof.ssa Antonella Valenti, è quello di fornire un

La durata è annuale e prevede un monte ore del

quadro preciso dell’autismo (e dei disturbi gene-

percorso formativo pari a 1500 ore di attività in

ralizzati dello sviluppo), sia per quanto riguarda le

presenza (laboratori, lezioni, seminari e tavole ro-

caratteristiche dello sviluppo del soggetto (i punti

tonde). L’inizio è previsto per il mese di dicembre

di forza e quelli di debolezza), che, soprattutto,

2007 e la fine, presumibilmente, nel mese di luglio

le possibilità offerte da interventi educativi coor-

2008. Il titolo richiesto per l’ammissione al Master

dinati dalle varia agenzie (famiglia, scuola, servizi

è il diploma di laurea in qualsiasi disciplina e tipo-

sociali e riabilitativi, ecc.). La finalità del Master

logia: triennale, specialistica, quadriennale o quin-

è quella di fornire conoscenze e competenze ag-

quennale (vecchio ordinamento). La domanda di

giornate sull’intervento educativo per autismo e

ammissione al Master va inviata on line sul sito

disturbi assimilabili. Il master si rivolge a profes-

www.segreterie.unical.it alla pagina Master entro

sionisti dell’ambito educativo e riabilitativo, e a

il 10 novembre 2007.

ERIC-SCHOPLER • CENTRO DI FORMAZIONE PERMANENTE A.I.RI.M. ONLUS Nel periodo formativo ottobre 2007 - maggio 2008 saranno organizzati 8 eventi formativi (vedi brochure www.vanninieditrice.it/scuolaformazione.asp) di cui 2 relativi al PEP3 - Profilo Psicoeducativo terza edizione. I corsi sono tutti accreditati ECM.

CORSI PEP 3

Docenti: Marilena Zacchini, Educatrice e formatri-

Il PEP-3, Profilo Psicoeducativo-terza edizione, è

ce, CTR Piccoli - Ospedale San Paolo, Milano

l’ultima revisione di quello che da oltre 20 anni è

Date: sabato 17 novembre dalle 9.30 -13.00; sabato

riconosciuto come il più rigoroso ed efficace stru-

1 dicembre dalle 9.00 -13.30 e dalle 14.30 -17.00

mento per valutare i bambini con disturbi autistici

Tra gli argomenti trattati:

e disabilità comunicative.

· la Valutazione, il programma educativo, il tratta-

Per il 2007/2008 il Centro di Formazione Eric Scho-

mento nel modello psicoeducativo TEACCH · valutazione dei bambini con disturbi dello spet-

pler propone due corsi dedicati al PEP 3: CORSO BASE e CORSO AVANZATO.

tro autistico e altre difficoltà di comunicazione · presentazione generale del pep 3, approfondi-

IL PEP 3- CORSO BASE Tempi: 2 incontri per un totale di 11 ore.

mento delle modalità di utilizzo nel percorso di 67

Resoconto Convegni

diagnosi e valutazione dell’intervento

400 IVA inclusa (se a carico dell’ente). Iscrivendosi al

· utilizzo del test come strumento per una efficace

corso base si avrà diritto ad uno sconto del 30% sul

comunicazione tra operatori e genitori

corso avanzato. La partecipazione ai corsi dà diritto

Alle tematiche trattate seguirà una parte di taglio

ad uno sconto del 15% sull’acquisto di un kit PEP-3.

applicativo con successivi esempi di somministra-

NOTE: I corsi saranno attivati al raggiungimento di

zione e visione delle somministrazioni effettuate

20 iscrizioni. La quota di iscrizione è comprensiva di

dai corsisti con supervisione.

kit didattico contenente materiale di consumo e una

Costi: € 360 IVA inclusa (se a carico del corsista); €

pubblicazione Vannini Editrice. In caso di ritiro vo-

400 IVA inclusa (se a carico dell’ente). Iscrivendosi al

lontario del corsista la quota non verrà rimborsata.

corso base si avrà diritto ad uno sconto del 30% sul

Verrà rilasciato attestato finale con crediti ECM.

corso avanzato. La partecipazione ai corsi dà diritto

SCONTO: è previsto uno sconto del 15% quota di

ad uno sconto del 15% sull’acquisto di un kit PEP-3.

iscrizione agli enti/privati che hanno acquistato il pep3 o agli enti che iscrivono più corsisti.

Il PEP 3- CORSO AVANZATO

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA

Tempi: Sono previsti 2 incontri per un totale di 11 ore.

Editrice Vannini - Via Mandolossa 117/a - 25064 Gus-

Docenti: Susanna Villa, Psicologa, IRCCCS Eugenio

sago (Brescia) - Tel 030/313374 - Fax 030/314078

Medea, Ass. La nostra Famiglia Conegliano Treviso

formazione@vanninieditrice.it

Date: Venerdì 25 gennaio d alle 14.30 alle 18.00;

SEDE CORSI

Sabato 26 gennaio dalle 9.00 alle 13.30 e dalle

Centro “Family Hope” - Via Mons. Fossati 1 (traversa

14.30 alle 17.00.

di via F. Lonati) - zona Questura S. Polo (Brescia)

Questo corso si rivolge a chi gia conosce il PEP-R e

MODALITA’ DI ISCRIZIONE

PEP 3 ed è volto a sottolinearne differenze e con-

Gli interessati dovranno far pervenire la sottostan-

tinuità. L’unico corso che permette all’operatore

te scheda di pre-iscrizione compilata.

di venir formato all’utilizzo dello strumento diret-

SCHEDA DI PRE-ISCRIZIONE

tamente dai curatori dell’edizione italiana, acqui-

(compilare in stampatello - tutti i campi sono ob-

sendo conoscenza di tutte le nuove potenzialità e

bligatori) INVIARE copia della scheda via fax al nu-

funzionalità rispetto alle precedenti edizioni.

mero 030314078 entro due settimane prima del-

Tra gli argomenti trattati:

l’inizio del corso

· La somministrazione del test: partendo dall’ana-

CHIEDO DI PRE-ISCRIVERMI AI CORSI DI FORMA-

lisi di ogni singolo item, analizzando i criteri di

ZIONE SOTTO INDICATI (BARRARE LA CASELLA)

scoring e concludendo con gli atteggiamenti del-

c 1: INSEGNARE A COMUNICARE

l’esaminatore, verrà svolta un’analisi completa e

c 2a: Il PEP 3 - CORSO BASE

dettagliata per l’utilizzo più funzionale ed infor-

c 2b: Il PEP 3 - CORSO AVANZATO

mativo possibile del test.

c 3: MI VESTO, MI LAVO, MANGIO

· Analisi ed indicazioni per l’uso del questionario

c 4: L’EDUCAZIONE SESSUO-AFFETTIVA NELLA DI-

per i genitori.

SABILITA’ INTELLETTIVA

· Il calcolo dei punteggi: dalla conversione in pun-

c 5: COMPORTAMENTI PROBLEMA E DISABILITA’

teggi standardizzati: età di sviluppo, percentili e

c 6: PERCORSI DI EDUCAZIONE RAZIONALE EMO-

punteggi compositi, alla compilazione del fasci-

TIVA PER DISABILI

colo di notazione. La lettura dei risultati nell’ot-

c 7: INCREMENTARE IL POTENZIALE COGNITIVO

tica della stesura della relazione di restituzione.

NELLA DISABILITA’ INTELLETTIVA ADULTA: ME-

Visione di filmati di somministrazioni.

TODO FEUERSTEIN

· Esercitazioni di somministrazione del test

Cognome e nome ....................................................

Costi: € 360 IVA inclusa (se a carico del corsista); €

Cod. Fisc .................................................................... 68

Conoscere per educare

Professione ..............................................................

L’iscrizione verrà ultimata tramite versamento del-

Indirizzo ..................................................................

la quota e invio via fax allo 030314078 del bollet-

Città.........................................……….....................

tino di avvenuto pagamento. Il versamento sud-

Prov.................... CAP............................

detto verrà effettuato solo dopo avere ricevuto

Tel..................................................….......…….........

conferma dalla segreteria dell’ attivazione del cor-

Fax............................................................................

so (7 giorni prima dalla data di inizio del corso).

e-mail....................................…………..................... c Interessato ai crediti ECM - figura professionale: …………………………………………………….......... (Educatore, Assistente Sanitario, Logopedista, Medico, Psicologo, Infermiere, Terapista della riabilitazione).

IL MISURASITI da www.partecipasalute.it Marina Caporlingua, Isabella Bordogna, Vanna Pistotti

Internet è una grande opportunità, ma la qualità delle informazioni che offre spesso è discutibile: accanto alle schede informative su patologie o possibili terapie, alcuni siti offrono infatti anche servizi di consulenza e vendita dei prodotti farmaceutici. E’ importante quindi saper valutare la correttezza di questi servizi. Esistono dei criteri per valutare la qualità e la credibilità dei contenuti dei siti sulla salute? Sì. In particolare, esistono regole e codici di autoregolamentazione studiati da organizzazioni e gruppi di lavoro specifici cui gli editori di siti Internet possono attenersi. Uno dei più noti è il cosiddetto HON-CODE, un codice di linee guida per la certificazione di qualità dell’informazione medico scientifica on line elaborato dalla Health on the Net Foundation. Queste linee guida prevedono, per esempio, che le informazioni mediche pubblicate su Internet siano date solo da medici e che sia chiaramente indicato quando non è così. Le informazioni fornite non devono pretendere di essere esaustive (o peggio prescrittive) ma, al contrario, devono sempre rimandare al consulto medico. Le fonti delle informazioni fornite devono sempre essere citate. Così come la data di aggiornamento di notizie e informazioni pubblicate. L’eventuale presenza di una sponsorizzazione deve essere palese, così come la proprietà del sito. L’HON-CODE prevede che le informazioni di tipo promozionale siano chiaramente distinte dal resto delle informazioni e che gli autori di un sito dichiarino quali sono le loro fonti di finanziamento. PartecipaSalute propone ai suoi lettori un questionario per valutare la qualità, la correttezza e aggiornamento dell’informazione medica in rete. Prova il misurasiti andando al seguente indirizzo: http://www.partecipasalute.it/informati-bene/misura-siti-002.php Chi desidera, può consultare Partecipasalute sul DAN! a questo indirizzo: http://www.demade.it/cms/index.php?q=node/69

Resoconto Convegni

AUTISMO: ITALIA E INGHILTERRA A CONFRONTO SUI SERVIZI PER LE PERSONE CON AUTISMO E LE LORO FAMIGLIE Autismo e Futuro onlus - Roma, 12 giugno 2007

Esperienze ed approcci differenti alla problematica

futuro senza l’angoscia del ‘dopo di noi’”. Lo ha

dell’autismo sono stati il tema di un convegno di

affermato il col. Antonio Altomari, Presidente di

portata internazionale. Organizzato da Autismo e

Autismo e Futuro. “Per questa ragione abbiamo

Futuro onlus in collaborazione con la Provincia di

proposto questo ‘tavolo di lavoro’, affinché – ha

Roma, la tavola rotonda si è tenuta lunedì 11 giugno

concluso Altomari - le strategie applicate oltrema-

presso il Villaggio Incontro allestito all’Eur. Politici ed

nica possano costituire uno spunto per la creazio-

esperti si sono confrontati sulle problematiche cau-

ne di servizi oggi mancanti per tutte le persone

sate dall’autismo, sulle necessità delle famiglie che

con autismo e le loro famiglie”.

si fanno carico dei loro figli autistici e sul livello dei

“Stiamo lavorando per migliorare l’aiuto alle fa-

servizi che dovrebbero essere creati dalle Istituzioni

miglie – ha dichiarato Claudio Cecchini, assessore

assolvendo alla loro funzione sociale e sanitaria.

alle Politiche Sociali della Provincia di Roma, al ter-

Identificato nel 1943 dallo psichiatra infantile Leo

mine del convegno - C’è la necessità di rafforzare

Kanner, l’autismo risulta ancora oggi poco cono-

il numero di psicologi e di assistenti sociali presen-

sciuto in Italia. L’assenza di forme visibili di han-

ti nelle Asl, di mettere a frutto un lavoro di rete e

dicap nel soggetto autistico e la scarsa attenzione

soprattutto di costruire centri diurni e residenziali

rivolta dai mass media verso questa disabilità han-

sul territorio, con l’aiuto delle associazioni dei fa-

no prodotto fino ad ora una forma di disinteresse

miliari, che sono dei punti di riferimento per rice-

delle Istituzioni nei confronti del problema. Ciò si

vere aiuti, solidarietà e consulenza. Questo è l’im-

è tradotto in una situazione di carenza di servi-

pegno della Provincia di Roma, che guarda anche

zi per le famiglie, che, come rivela il questionario

a Paesi come l’Inghilterra per capire come agire”.

distribuito alle famiglie dalla onlus, si trovano ad affrontare molteplici disagi quotidiani: dalla difficoltà di ottenere una diagnosi precoce al bisogno di insegnanti specializzati, dalla mancanza di centri medici multidisciplinari all’impossibilità di usufruire di centri diurni e residenziali in grado di offrire programmi riabilitativi personalizzati. La creazione di queste strutture consentirebbe ai bambini con autismo di conseguire concreti miglioramenti, attraverso l’acquisizione di maggiori competenze e autonomie, in modo da poter vivere una vita “significativa”. Autismo e Futuro onlus è in partenariato con la National Autistic Society inglese, che vanta un’esperienza di oltre 40 anni sull’autismo. “L’obiettivo di Autismo e Futuro è realizzare strutture analoghe anche in Italia, in sinergia con le Istituzioni, per permettere alle famiglie delle persone con autismo di vivere al meglio il presente e di pensare al 70

National Autistic Society

NATIONAL AUTISTIC SOCIETY AUTISMO e FUTURO ha adottato il modello di ap-

• sostegno pratico e psicologico

proccio inglese alla problematica dell’autismo. E’ in

• cura ed istruzione per adulti e bambini con autismo

partenariato con la National Autistic Society, che ha

• formazione lavorativa e sostegno per adulti con

sede in Inghilterra ed è un’organizzazione costitui-

sindrome di Asperger

ta da 1900 persone dedicate unicamente a questa

• assistenza ai genitori, operatori e professionisti

disabilità. Autismo e Futuro ha proficui contatti con

• attività di lobbing e campagne

quella parte del mondo accademico inglese impe-

• maggiore consapevolezza e comprensione dei

gnata su questa problematica e si sta impegnando

bisogni delle persone con autismo, delle loro fa-

per “importare” in Italia le metodiche applicate in

miglie e degli operatori

Inghilterra, poiché hanno dimostrato di dare consistenti risultati. L’obiettivo di Autismo e Futuro è

ALCUNI NUMERI SULLA

quello di applicare tali metodiche anche in centri

NATIONAL AUTISTIC SOCIETY:

diurni e residenzialità con scrupolo e serietà, verifi-

100.000 persone raggiunte ogni anno da servizi di

cando con regolarità sia la costanza della qualità e

informazione gratuita, consulenze e ser-

sia il raggiungimento di risultati.

vizi di sostegno

La National Autistic Society difende i diritti e gli

40.000 persone aiutate dalla NAS Autism Helpline

interessi di tutte le persone con autismo. Questo

16.000 membri, in numero sempre maggiore,

scopo viene perseguito lavorando con gli enti lo-

che insieme stabiliscono le attività e i pro-

cali ed enti governativi a livello centrale, nonché

grammi

realizzando campagne di sensibilizzazione per

2.500

professionisti in tutto il Regno Unito

l’autismo e le questioni che si trovano ad affronta-

1.100

persone in cura

re le persone con questo disturbo. Per continuare

1.000

volontari

a fornire la sua gamma di servizi ogni anno, la Nas

350

clienti che si avvalgono del Servizio di Im-

si basa su una rete ampia di fondatori e donatori.

piego NAS

Sostiene inoltre il suo lavoro attraverso il volonta-

riato, le raccolte di fondi e campagne media. La

sedi, che forniscono un servizio di sostegno locale

Nas fornisce il suo aiuto in tutto il Regno Unito.

Giorno dopo giorno, anno dopo anno, il team del-

poli specialistici per adulti (incluso l’ospedale specialistico di Hayes)

la Nas, che include molti volontari, lavora instan-

scuole NAS

cabilmente per fornire:

grande squadra che si adopera per forni-

• consulenze locali e sostegno alle famiglie con

re servizi eccellenti e un sostegno mirato

autismo

Resoconto Convegni

CONOSCERE PER EDUCARE Il Lions club Bologna San Lazzaro ha deciso di aiu-

per la prima volta nella città

tare la causa dell’autismo. Questa scelta è in piena

si sono trovati insieme enti

coerenza con il codice etico del lionismo “Essere

e persone con qualifiche e

solidali con il prossimo mediante l’aiuto ai deboli,

funzioni disparate, ma tutte

i soccorsi ai bisognosi, la simpatia ai sofferenti“.

coinvolte nel problema “autismo”: l’Università, il

Allo stato attuale delle conoscenze le persone con

Servizio Sanitario Nazionale, l’ANGSA, la Scuola,

autismo che, secondo le ultime stime, costituisco-

il Comune e la Regione erano tutti rappresentati

no il 6 per mille della popolazione compresa fra 4

nel corpo docente.

e 6 anni, sono i più deboli tra i deboli. Nell’ottanta

Si sono chiamati anche esperti da fuori Bologna.

per cento dei casi non si conoscono le cause e nep-

La Dottoressa Paola Magri, Responsabile del Cen-

pure nel venti per cento residuo si possono prati-

tro per l’Autismo dell’ASL Napoli 2, ha portato,

care terapie risolutive. La sola cosa che già si può

il 13 ottobre, un’esperienza completa e pionie-

fare è praticare sin dalla più tenera età un’educa-

ristica nella riabilitazione di bambini piccolissimi,

zione personalizzata che supplisca con l’insegna-

diagnosticati prima dei due anni di età. Questa

mento al mancato sviluppo di quelle abilità che

nuova dimensione alla cura dell’autismo è frut-

nei bambini normali sbocciano come fiori grazie

to di un lungo periodo di formazione negli Stati

all’imitazione dei propri simili.

Uniti, dove la Magri ha passato anni di studio e di

Da qui l’idea di dedicare quattro sabati a insegnan-

lavoro; in particolare al Tyler Institute della New

ti, genitori ed educatori di persone con autismo.

Southeastern University, al Center for Autism and

Ci si chiedeva se gli insegnanti fossero disponibili

Related Disabilities dell’Università di Miami in Flo-

a sacrificare il proprio tempo libero per la forma-

rida e all’Alpine Learning Group del New Jersey.

zione, anche in considerazione dell’alta presenza

Il 27 ottobre la Dottoressa Adriana Pippione, tor-

femminile della categoria, che deve conciliare la

nata in Italia dopo 23 anni di lavoro a Londra,

professione con gli impegni famigliari. La rispo-

ha illustrato nei dettagli e con numerosi esempi

sta è stata un’affluenza massiccia, da tutta Italia,

i principi dell’approccio comportamentale e ha

molto superiore alla capienza di 100 persone della

raccontato come si possono costruire program-

bellissima e attrezzata aula magna dell’ANT, gen-

mi educativi personalizzati partendo dall’analisi

tilmente concessa dal Professor Franco Pannuti.

del comportamento applicata (Applied Behaviour

Il corso, patrocinato dal Ministero della P.I. e dalla

Analysis).

Regione Emilia Romagna, è stato offerto a inse-

Il corso si è concluso sabato 1 dicembre con una ce-

gnanti e genitori, ma vi hanno partecipato nume-

rimonia di chiusura che ha visto l’intervento delle

rosi anche medici e operatori della sanità. Questo

Autorità lionistiche.

ha creato una condizione ottimale per lo scambio

Anche nell’ultima giornata erano presenti pro-

di esperienze e competenze, che raramente si veri-

fessionisti di Bologna dell’ASL e della Regione in-

fica. In un’unica sala genitori, medici, logopedisti,

sieme alla Professoressa Luciana Bressan dell’Uni-

terapisti della riabilitazione, insegnanti ed educa-

versità di Milano, che da anni studia le peculiarità

tori hanno potuto ascoltare, discutere e mettere

del linguaggio delle persone con autismo e gli ap-

in comune le proprie esperienze, evidenziare le

procci educativi volti a compensarne i deficit e a

criticità di un sistema di cura/abilitazione/educa-

fare emergere il massimo di abilità comunicativa

zione che, per essere efficace, deve essere condivi-

compatibile con la grave disabilità.

so e coordinato in modo unitario.

Il Presidente del Lions Bologna San Lazzaro Pro-

E’ stato detto da un docente universitario che

fessor Pasquale Carmentano, il Tesoriere Signor 72

Rivista Don Orione

Vittorio Biffi e le relative consorti, il Dottor Limoni

Il Lions club Bologna-San Lazzaro, preso atto del-

ed altri soci Lions non si sono limitati a supportare

l’enorme fabbisogno formativo percepito da in-

economicamente e organizzativamente l’inizia-

segnanti e genitori coinvolti con l’autismo e del-

tiva, ma hanno seguito tutte le relazioni con at-

l’estrema attualità del problema, continuerà ad

tenzione e coinvolgimento personale. Questo è un

aiutare la causa dell’autismo sia sul piano educati-

modo concreto ed efficace per alleviare l’enorme

vo che su quello medico-biologico.

peso delle famiglie colpite da questa grave sindro-

Buona parte dei corsi sono visibili in Internet all’in-

me, per farle sentire meno sole e per migliorare

dirizzo tv.unimore.it nel canale “uomo e società”

realmente, mediante la formazione degli educa-

grazie alla collaborazione con l’Università di Mo-

tori, la qualità di vita delle persone con autismo e

dena e Reggio Emilia.

delle loro famiglie.

R E C RECENSIONI ENSIONI RIVISTA DON ORIONE

La nostra redazione ha ricevuto con piacere alcu-

autistica e un lavoro del Gruppo di Ricerche del

ni fascicoli della Rivista quadrimestrale d.O.r (don

Don Orione di Ercolano sulle basi neurobiologiche

Orione ricerche) edita dal Centro Studio Don Orio-

delle posture bizzarre nell’autismo.

ne in Campania di cui è consulente scientifico il

I fascicoli contengono anche rubriche varie, lette-

Prof. Mario Lambiase, Neurologo, membro del Co-

re al direttore, recensioni di libri ecc.

mitato Scientifico dell’A.N.G.S.A.

Siamo lieti di accogliere tra le altre consorelle

Lambiase che è anche Direttore Scientifico e respon-

questa pubblicazione che affronta le tematiche

sabile editoriale della Rivista d.O.r, (che dedica am-

dell’autismo da un’ottica severa e biologicamente

pio spazio a temi scientifici e di ricerca sui problemi

fondata, alla quale il nostro bollettino si è sempre

dell’autismo), si occupa da molti anni con il Gruppo

attenuto e sulla cui linea maestra intende prose-

di Studi e Ricerche sull’Autismo del Don Orione di Er-

guire in futuro.

colano (Napoli) di studi teorici e applicativi su temi

Chi fosse interessato agli argomenti trattati e voles-

inerenti la patologia autistica, sempre con un forte

se prendere contatti o collaborare con la redazione

indirizzo neuroanatomico e neurobiologico.

della rivista può scrivere al suo direttore scientifico:

In particolare la rivista tratta argomenti di neuro

Prof. Mario Lambiase: Via E. de Nicola,67 . 80059

e psicolinguistica dell’autismo, in collaborazione

Torre del Greco (Napoli) - Tel. e fax: 0818823141

con il gruppo di Linguistica dell’Università di Fi-

e- mail: mario.lambiase1931@libero.it.

renze diretto da Luciana Brandi. Sul prossimo numero di gennaio 2008, di cui ci è pervenuta una

Il Prof.Lambiase ha donato i proventi del suo libro:

gradita anticipazione, compariranno: un articolo

Autismo e lobi frontali, all’ANGSA e all’ANFFAS.

magistrale di Vittorio Gallese, Magali Rochat, Giu-

In questo modo ha beneficato due volte la causa:

seppe Cossu e Corrado Sinigaglia sulla cognizione

con l’ottimo studio e con i proventi.

motoria nei suoi possibili riflessi sulla condizione

Ringraziamo vivamente per la generosa offerta.

Autismo e stampa

A U T I S M AUTISMO O EESTAMPAS T A M P A LONDRA Saranno centinaia, con le loro famiglie.

Ma noi siamo come tutti gli altri, buoni e catti-

Con mogli, mariti e figli. Questa mattina si ritro-

vi, con gli stessi codici morali e lo stesso timore

veranno a Radstock, un tranquillo posto di cam-

delle punizioni».

pagna nel Somerset, scelto perché pieno di spazi

Nel mondo anglosassone, gli autistici hanno oggi

aperti e privo di luci fluorescenti o fonti di rumore

siti Web, scuole e corsi universitari (per esempio

e disturbo, e staranno insieme per 3 giorni filati:

una già rinomata «Scuola per la valorizzazione e

ma perché lo vogliono loro, spiegano, non perché

l’indipendenza degli autistici» nello stato di New

qualcuno li obblighi o abbia consigliato questa

York, creata da autistici e per autistici). È soprat-

riunione come una cura. «Staranno insieme come

tutto su Internet che si respira la nuova sensazio-

hanno già fatto l’anno scorso, e nel 2005. Come fa-

ne di libertà: «Perché là si può dialogare senza un

ranno anche nel 2008, scadenza per la quale già si

contatto diretto». In rete, il Fronte di liberazione

prepara un nuovo programma di riunioni. E come

offre perfino magliette con le scritte: «Io sono una

hanno fatto anche poche settimane fa, il 18 giu-

persona, non un enigma», o «Non riuscire a parla-

gno, per 1’Autism Pride Day, il giorno dell’orgoglio

re non è lo stesso che non avere nulla da dire».

autistico, con richiamo non casuale al Gay Pride.

Ventimila sono gli iscritti all’Aff, il Movimento in-

Loro, quelli dell’Autism Network International, del

glese per i diritti degli autistici, che raccoglie anche

Fronte di liberazione autistico, o delle molte altre

persone con la sindrome di Asperger (gli aspies) o

organizzazioni sorte negli ultimi anni in Gran Breta-

con forme compulsive o ripetitive nei movimenti e

gna e negli Stati Uniti, rivendicano infatti l’orgoglio

nella comunicazione.

di una condizione che, nella media dei casi, sosten-

Quelli dell’Aff, uomini e donne che secondo le sta-

gono non diversa e tantomeno inferiore a quella

tistiche hanno spesso una propria famiglia e quasi

degli «altri»: non una malattia o un handicap, ma

sempre un proprio lavoro, dicono di non volere me-

- spiega uno dei loro portavoce - «un modo di vita

dicine, programmi di prevenzione, ricerche genetiche

che ha una propria cultura e una pro pria storia».

sulle cause o sulla predisposizione a certi disturbi.

Di questo è convinto anche Gareth Nelson, dician-

«Soprattutto non vogliamo che si parli di diagnosi

novenne autistico intervistato ieri dal Guardian:

prenatali, di selezioni genetiche». Ma solo di «co-

«Non penso che si debba curare qualcosa che non è pu-

noscenza e dialogo». Non cercano fondi per tutto

ramente negativo. Perché io non vedo l’autismo come

il resto. E soprattutto non vogliono che qualcuno li

un handicap, piuttosto come un’altra varietà umana.

cerchi a nome loro. Altri, di altri gruppi, segnalano

Tuttavia, è vero che noi possiamo sembrare diversi da-

invece il «pericolo dell’isolamento» o dell’«ingenuità

gli altri, o comportarci comunque in modo diverso, e in

politica» di certi attivisti, e polemizzano con loro: un

ciò può esservi qualche rischio di discriminazione. In un

altro segnale del fatto che, tutto sommato, questo

colloquio di lavoro uno di noi può avere ottime refe-

non sembra davvero un mondo a parte.

renze ma poi non riuscire a guardare negli occhi la per-

Oggi a Radstock saranno benvenuti ospiti e osserva-

sona che lo intervista. E in questo caso, probabilmente,

tori, ma non esperti «di fuori». «È un’iniziativa orga-

non avrà il posto per il quale si è candidato».

nizzata da autistici, per gli autistici». Dibattito senza

«Oggi - dice un altro autistico, il fotografo Lau-

rete, ma con qualche regola fissa: silenzio garantito

rence Arnold - capita perfino di sentire giustificare

a chi vuole il silenzio, nessun obbligo di presentarsi

certi delitti come “una forma di autismo”.

e conoscere gli altri, nessuna «pressione a socializza-

L’ho sentito dire per l’assassino che ha compiuto il

re». Titolo ufficiale dell’appuntamento: «Autscape».

massacro all’università della Virginia.

Luigi Offeddu

Egregio Direttore del Corriere della Sera

EGREGIO DIRETTORE DEL CORRIERE DELLA SERA Giovanni Marino

effettivamente c’è una analogia tra l’orgoglio autisti-

articoli di denuncia pressanti sulla stampa quando

co e l’orgoglio gay. Sono due categorie di “diversi”.

nei giorni scorsi è successo l’ennesimo scandalo). La

Quando si vuole scrivere di autismo però è giusto avere

maggioranza di quelle persone infatti sono autisti-

più rispetto per le persone colpite da questa sindrome

che e sono trattate come nemmeno le bestie.

e per le famiglie che li assistono. Purtroppo l’autismo

Quando si scrive di autismo perciò bisognerebbe

non è quello che l’articolo lascia intendere che sia. La

avere bene in mente quali sono gli effetti di que-

epidemiologia riporta almeno 6 casi su 1000 nati e di

sta sindrome, altrimenti l’opinione pubblica, com-

essi il 75% è gravemente disabile (nel senso che non

preso gli amministratori che hanno la responsabi-

sono autonomi per lavarsi vestirsi andare in bagno,

lità dell’organizzazione socio sanitaria, si fanno

alimentarsi ecc ecc, con l’aggravante che la notte non

una idea che si tratta di qualche problemino che

dormono mai e durante il giorno sono aggressivi e/o

le famiglie cercano di amplificare.

autolesionisti… basta per rendere l’idea?).

Non c’è bisogno di scomodare nessuno per saperne

A scuola non li vuole nessuno in barba alla “famosa”

quanto basta. Se si vuole veramente fare informa-

legge 104 che garantisce l’integrazione scolastica e

zione si possono consultare alcuni siti di associazioni

la riabilitazione quando è possibile è inadeguata,

di famiglie: www.angsaonlus.org ma anche altre che

con il risultato che da grandi diventano persone alta-

si trovano facilmente sui motori di ricerca.

mente dipendenti con una qualità di vita miserevole

Io rappresento l’Angsa e se vuole sono a disposizio-

compreso quella della famiglia che li assiste. Quan-

ne dei suoi collaboratori per un articolo che faccia

do i genitori non ce la fanno più (e non li uccidono

chiarezza e corretta informazione e perciò un servi-

come qualche volta succede) rischiano di andare in

zio a favore di queste persone così sfortunate.

istituti come quello di Serra D’Aiello (non ricordo

AUTISM DAY PRIDE: SI PUò ESSERE ORGOGLIOSI DI UNA DISABILITà GRAVISSIMA? Autismo Immaginario Carlo Hanau, Direttore de Il Bollettino dell’AGSA

L’articolo apparso a firma di Luigi Offeddu e l’in-

alla FISH, che si occupano di sindromi autistiche e di

tervista di Virginia Piccolillo sul Corriere dell’otto

Asperger, ha convocato un grande convegno inter-

agosto 2007 necessitano di alcune precisazioni.

nazionale “Autismo in Italia: una guida comune”

L’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici

, che può essere liberamente visto e scaricato dal

ha per sigla ANGSA e non ANGSAM: non si tratta

sito: tv.unimore.it (canale “uomo e società”).

di pignoleria, ma di precisazione necessaria al fine

ANGSA è un’associazione fondata da genitori di

di non confondere ANGSA, che è la più antica fe-

bambini e persone con sindromi autistiche che,

derazione specifica italiana, fondata nel 1985, con

proprio per questo, non sono in grado di rappre-

altre sigle di associazioni che ne imitano il nome

sentare i propri interessi e tantomeno di rilasciare

senza farne parte. Il sito ufficiale ANGSA è www.

interviste a giornali e organizzare convegni con

angsaonlus.org, la sede è a Roma, via Casal Brucia-

mogli e figli, per il semplice motivo che non si

to 13. Negli stessi giorni dell’Autism Day Pride, AN-

possono sposare. Non è corretto presentare come

GSA, insieme a tutte le altre associazioni aderenti

autistico il Sig.Nelson od un fotografo inglese che 75

Autismo e stampa

concedono interviste. Probabilmente avranno

nelle materie che preferiscono, spesso in modo

“forme compulsive o ripetitive nei movimenti e

maniacale. La sindrome di Asperger consente di

nella comunicazione” o la sindrome di Asperger

raggiungere l’autosufficienza e persino di spo-

(Aspies). Asperger, autismi e sindrome di Rett sono

sarsi, a patto di trovare una donna che sia abba-

tutte comprese nel gruppo F 84 “Disturbi evolutivi

stanza materna e comprensiva delle stranezze del

globali” della classificazione internazionale delle

compagno. Le loro carenze possono trovare una

malattie ICD 10 dell’OMS, ma si tratta di disabilità

compensazione in un’educazione speciale, per cui

molto diverse. Autismi e Rett costituiscono le più

possono entrare facilmente nel mondo del lavo-

gravi fra le disabilità mentali, che iniziano nella

ro, purché venga preparato l’ambiente umano dei

primissima infanzia, si diagnosticano entro i primi

compagni di lavoro.

due o tre anni di vita e, salvo rari casi, durano sem-

Per gli autismi le prospettive sono più limitate: occor-

pre. Unica eccezione del gruppo F 84 è la sindrome

re un intervento abilitativo molto intensivo, precoce

di Asperger, che colpisce quasi esclusivamente ma-

e strutturato, basato su metodi comportamentali

schi, si può diagnosticare soltanto molto più tardi,

inseriti in una strategia educativa di lungo respiro,

dato che questi bambini non presentano ritardi di

dai due anni alla vecchiaia, che soltanto pochissime

linguaggio e riescono bene a scuola, sopra tutto

regioni riescono a provvedere come si dovrebbe.

CONSIDERAZIONI ESTESE Prima di tutto occorre mettersi d’accordo sui ter-

diagnosticare soltanto molto più tardi, dato che

mini: Le sindromi autistiche, comprese in quello

questi bambini non presentano ritardi di linguag-

che si definiva “spettro autistico” sono diverse. La

gio. Riescono bene a scuola, sopra tutto nelle ma-

classificazione internazionale delle malattie ICD

terie che preferiscono, spesso in modo maniacale.

10 dell’OMS, ufficialmente tradotta in italiano da

La sindrome di Asperger consente di raggiungere

ISTAT nel 2000, definisce i disturbi comunemente

l’autosufficienza, di riuscire anche bene a scuola e

compresi nello spettro autistico come di seguito:

persino di sposarsi, a patto di trovare una donna

F84 Disturbi evolutivi globali:

che sia abbastanza materna e comprensiva del-

F84.0 Autismo infantile

le stranezze del compagno. Possono entrare nel

F84.1 Autismo atipico

mondo del lavoro, purché venga preparato l’am-

F84.2 Sindrome di Rett

biente umano dei compagni di lavoro.

F84.3 Sindrome disintegrativa dell’infanzia di al-

In Italia c’è un’associazione di persone con sindro-

tro tipo

me di Asperger di cui è Presidente la Dr.Laura Im-

F84.4 Disturbo iperattivo associato a ritardo men-

bimbo, con la quale ANGSA collabora, unitamente

tale e a movimenti stereotipati

alle altre associazioni nazionali che si occupano di

F84.5 Sindrome di Asperger

autismo e che sono federate nella FISH (Federa-

F84.8 Disturbo evolutivo globale di altro tipo

zione Italiana Superamento Handicap): il Gruppo

F84.9 Disturbo evolutivo globale non specificato.

Asperger italiano non ha mai organizzato una ma-

Tutte queste sindromi costituiscono le più gravi

nifestazione come l’Autism Pride Day.

fra le disabilità mentali, che iniziano nella primissima infanzia, si diagnosticano entri primi due o

Tratto da sito di AUTISMO ITALIA

tre anni e, salvo rari casi, durano per la vita intera.

• Il Disturbo di Asperger può essere distinto dal Di-

Unica eccezione la sindrome di Asperger (F84.5),

sturbo Autistico per l’assenza di un ritardo o di

che colpisce quasi esclusivamente maschi, si può

una devianza dello sviluppo precoce del linguag76

Autismo. Il giorno dell’orgoglio

gio. Se vengono soddisfatti i criteri per fare dia-

no mostrare modelli di comportamento che evo-

gnosi di Disturbo Autistico non si dovrebbe dia-

cano il Disturbo Ossessivo-Compulsivo, anche se

gnosticare un Disturbo di Asperger. Il Disturbo di

si dovrebbe prestare un’attenzione clinica parti-

Asperger deve essere distinto dagli altri Disturbi

colare ad identificare le differenze fra le fissazio-

Pervasivi dello Sviluppo, che sono tutti caratteriz-

ni e le attività ristrette del disturbo di Asperger

zati da problemi di interazione sociale.

e le ossessioni e compulsioni del Disturbo Osses-

• Si differenzia dal Disturbo Autistico sotto diver-

sivo-Compulsivo. Questi interessi nel Disturbo di

si aspetti. Nel Disturbo Autistico sono presenti,

Asperger sono fonte di un certo palese piacere o

per definizione, anomalie significativa nelle aree

benessere, mentre nel Disturbo Ossessivo-Com-

dell’interazione sociale, del linguaggio e del gio-

pulsivo sono fonte di ansia. Inoltre, il Disturbo

co, mentre nel disturbo di Asperger non c’è un

Ossessivo-Compulsivo è tipicamente non associa-

ritardo significativo delle capacità cognitive e di

to al livello di compromissione dell’interazione

linguaggio. Inoltre, nel Disturbo Autistico gli in-

sociale e della comunicazione sociale che si os-

teressi e le attività ristrette, ripetitive e stereoti-

servano nel Disturbo di Asperger.

pate sono spesso caratterizzate dalla presenza di

• Il rapporto fra Disturbo di Asperger ed il Distur-

manierismi motori, da dall’attenzione esagerata

bo di Personalità Schizoide non è chiaro. Ge-

verso parti di oggetti, rituali e marcato disagio

neralmente le difficoltà sociali nel Disturbo di

per cambiamenti, mentre nel Disturbo di Asper-

Asperger sono più gravi e precoci.

ger questi aspetti si osservano essenzialmente nel

• Sebbene alcuni soggetti con Disturbo di Asperger

perseguire in modo totale un interesse circoscrit-

possano soffrire di ansia elevata e disabilitante in

to che coinvolge un argomento al quale il sog-

situazioni sociali come accade nella Fobia Sociale

getto dedica una quantità esagerata di tempo a

o in altri Disturbi d’Ansia, queste ultime condizio-

raccogliere informazioni e fatti. In alcuni casi può

ni non sono caratterizzate dalla compromissione

essere problematico distinguere le due patologie.

pervasiva dello sviluppo sociale o dalla ristrettezza

Nel Disturbo Autistico i modelli tipici di interazio-

di interessi tipiche del Disturbo di Asperger.

ne sociale sono caratterizzati da autoisolamento

• Il Disturbo di Asperger deve essere distinto da

o da approcci sociali estremamente rigidi, mentre

una normale goffaggine sociale o dalla dedizio-

nel Disturbo di Asperger può esserci una palese

ne a interessi e hobby normalmente appropriati

motivazione all’approccio con gli altri anche se

all'età. Nel Disturbo di Asperger i deficit sociali

viene realizzato in maniera fortemente eccentri-

sono estremamente gravi e le fissazioni sono to-

ca, unilaterale, verbosa e priva di sensibilità.

talmente coinvolgenti e interferiscono con l'ac-

• Alcuni soggetti con Disturbo di Asperger posso-

quisizione delle capacità di base.

AUTISMO. IL GIORNO DELL’ORGOGLIO Nicola Pannocchia

In relazione all’articolo dal Titolo “Autismo il giorno

di veridicità scientifica e soprattutto rischiano di

dell’orgoglio: siamo normali” apparso sul Corriere

confondere l’opinione pubblica . Questo può essere

della Sera dell’Agosto, in cui erano riportate alcune

vero per una esigua minoranza dei casi. Di autismo

affermazioni sostenute da appartenenti all’Autism

si parla in termini “letterari” immaginando che sia-

Network International in occasione del Autism Pri-

no tutti come il protagonista del film “rain man”,

de Day, ci sembra doveroso sottolineare come alcu-

attribuendo senza nessun fondamento l’etichetta

ne affermazioni sono inaccettabili, del tutto prive

di autistico a personaggi eccentrici ma dotati di 77

Autismo e stampa

capacità fuori dal comune (p.e. Isaac Newton, Al-

diagnosticati; le uniche metodiche abilitative che

bert Einstain); oppure si parla di autismo in cronaca

hanno dato risultati incoraggianti non vengono

nera, come nel recente episodio di un padre sicilia-

erogate dal sistema nazionale; non ci sono per-

no che ha ucciso suo figlio adulto artistico. Questi

corsi di inserimento lavorativo per quei casi in cui

episodi che purtroppo si ripetono periodicamente

ciò è possibile e l’autistico adulto viene abbando-

dicono da soli quanto la realtà per la maggior par-

nato alla famiglia o inserito in istituzioni inadatte

te degli autistici e delle loro famiglie sia ben diversa

a riceverlo. E soprattutto manca quello che viene

da quella descritta da Gareth Nelson.

chiamato“supporto sociale” vale a dire l’aiuto delle

L’autismo purtroppo è una patologia che pervade

istituzioni e della società, per cui molto spesso le

in modo drammatico la vita di chi ne è affetto e

famiglie e i loro figli autistici vengono lasciati soli.

dei suoi familiari, provocando una gravissima disa-

Per questo riteniamo che al di là delle intenzio-

bilità; non è affatto vero che nella media dei casi

ni dell’autore e della redazione e pur dando atto

gli autistici conducono una vita normale o quanto

della pubblicazione anche del commento di una

meno non inferiore per qualità a quella delle altre

madre rappresentante della ANGSA di Novara, sa-

persone “normali”. Molti di loro non sono auto-

rebbe stato opportuno far risaltare in maniera più

nomi, non sono in grado di lavarsi, di mangiare da

evidente come il National Autism network rap-

soli o raggiungono queste autonomie di base solo

presenta un’insignificante minoranza di autistici

dopo lunghi interventi abilitativi.

(anzi, soprattutto di Asperger ad alto funziona-

In Italia si registra un ritardo culturale da parte di

mento), e spiegare con altrettanta evidenza cos’è

istituzioni, operatori sanitari, sociali, scolastici nella

l’autismo e quanto grave sia la condizione di que-

conoscenza dell’autismo e riteniamo che sia ora che

ste persone. Far balenare l’idea che l’autismo sia

anche chi fa informazione senta il dovere di contri-

una condizione di normalità rischia di vanificare

buire a colmare questo divario. Ancora adesso in

gli sforzi che decine di migliaia di famiglie com-

Italia c’è chi crede alla teoria delle “mamme frigo-

piono giornalmente per ottenere tutti quegli stru-

rifero” colpevoli dell’autismo dei loro figli; in mol-

menti necessari ad assicurare ai loro figli un fu-

te realtà la diagnosi di autismo entro i due anni di

turo dignitoso. Le nostre famiglie celebrano ogni

vita non si riesce ad ottenere e non vi sono percorsi

giorno il loro pride day, perché sono orgogliosi dei

diagnostico-abilitativi già predisposti per i bambini

loro figli, non dell’autismo.

LA BANCA MATERIALE ABBINATA ALLA BANCA DATI SULL’AUTISMO da La Repubblica Salute, anno 13 n. 555 dell’8 novembre 2007, pag. 49. Di Tina Simoniello

Presentato un progetto italiano per raccogliere

cianti - navigando nel web se ne trovano eccome.

materiale genetico e clinico di 500 pazienti

E spinte dalla disperazione si trovano anche fami-

Venditori di illusioni che giocano sulla disperazio-

glie che finiscono per contattarli davvero, i ven-

ne di tante famiglie. Messaggi pubblicitari come

ditori di illusioni. Illusioni, perché l’autismo è una

“Avete un figlio autistico? Noi possiamo aiutarlo!

patologia grave, che impedisce a chi ne è affetto

Con integratori alimentari, una dieta priva di colo-

di relazionarsi con gli altri e di cui in Italia soffrono

ranti e conservanti e pesci di grossa taglia! Con la

almeno 2 bambini su 1000. Per loro esistono per-

musica addirittura! Contattateci, non vi deludere-

corsi di riabilitazione, mirati a migliorare la quoti-

mo”. Promesse del genere - fantasiose e raccapric-

dianità, ma una cura, un farmaco, un intervento 78

Risposta alla lettera che Ileana Argentin ha scritto su L’Unità del 23 maggio, sul tema autismo

terapeutico che funzioni in maniera sostanziale no.

questo tipo, nel nostro paese e anche all’estero.

“Non c’è medicina perché non abbiamo evidenze

“Non ci risulta che siano state realizzate altre Ban-

documentate sulle cause che provocano questa

che dati sull’autismo che mettano insieme materia-

condizione. Sappiamo che esistono tante forme di

le genetico e contemporaneamente anche clinico”,

autismo, e che indicazioni cliniche e di laboratorio

riprende Dalla Bernardina, che è anche presidente

fanno pensare che, per una quota, a provocare la

dell’Area Ricerca sull’autismo-Fondazione SK, “che

malattia ci siano disordini genetici. Noi vogliamo

sarà a disposizione di tutta la comunità scientifica:

capire quali sono i meccanismi che non funziona-

università, enti di ricerca... Nel progetto inoltre ab-

no, per correggerli, per trovare un farmaco, una

biamo incluso anche corsi che istruiscano i diversi

cura. Ma per fare questo occorrono dati”, ha spie-

centri sulle tecniche di diagnosi della patologia”.

gato Bernardo Dalla Bernardina, direttore della

Anche il ministero starebbe facendo del suo per que-

cattedra di Neuropsichiatria infantile all’univer-

sta malattia orfana di soluzioni: “L’estate scorsa”,

sità di Verona illustrando al ministero della Salu-

ha precisato la senatrice Monica Bettoni, capo della

te un progetto di ricerca tutto italiano, appena

segreteria tecnica del Ministro, “abbiamo aperto un

partito, che istituisce a Verona una Banca di dati

Tavolo sull’autismo, al quale siedono regioni, spe-

biologici e clinici, una raccolta cioè sia di campio-

cialisti, associazioni...Riteniamo sia necessario im-

ni ematici per il Dna che di altri esami, come le

plementare l’assistenza ai bambini e alle famiglie”.

radiografie, di pazienti con diagnosi di autismo.

Dagli esperti, infine, un consiglio alle famiglie: dif-

Un progetto che coinvolge 18 centri sparsi per

fidare sempre di chi fornisce un’unica proposta di

la penisola e che punta a reclutare almeno 500

intervento, sempre uguale, senza alternativa, per

pazienti entro i prossimi diciotto mesi. La ricer-

tutti i casi. “Già questo deve far sospettare”, con-

ca, che è stata finanziata con un milione di euro

clude Dalla Bernardina, “l’autismo ha gravità diver-

dalla Fondazione Smith-Kline, sarebbe la prima di

se e la soluzione non può essere sempre la stessa”.

RISPOSTA ALLA LETTERA CHE ILEANA ARGENTIN HA SCRITTO SU L’UNITà DEL 23 MAGGIO, SUL TEMA AUTISMO Carlo Hanau

Cominciamo dalla fine: secondo Ileana Argen-

Il metodo DAN! è veramente molto buono… per

tin il metodo DAN! è buono ma un po’ costoso.

spillare quattrini alle famiglie disperate, che cer-

Buono si, ma per chi? Non certo per i bambini auti-

cano di illudersi di guarire i bambini autistici con

stici e neppure per le loro famiglie. La spesa per assi-

le polverine. Invece che rivolgersi ai medici, ai bio-

stere a un congresso-pubblicità su questo “metodo”

chimici ed agli altri specialisti dimostrando con

era molto elevata, nulla comunque rispetto a quan-

le ricerche e coi fatti la bontà delle loro propo-

to costerà loro la visita del presidente del DAN!, un

ste di cura, gli appartenenti al gruppuscolo del

oculista che fino a tre anni fa non aveva mai visto

DAN! si rivolgono direttamente ai malati, ven-

un autistico, e gli incredibili esami di laboratorio che

dendo a caro prezzo diagnosi e pseudorimedi.

verranno effettuati da laboratori privati in USA: 900

Tipico della medicina alternativa, anche in que-

euro in prima battuta, ai quali si aggiungeranno le

sto caso diagnosi e terapie pretendono di essere

spese per le diete, gli integratori alimentari e i far-

valide anche per altre malattie cronico-degene-

maci, che non possono vantare nessuna prova scien-

rative (Aterosclerosi, Alzheimer, SLA, DM etc.).

tifica in USA e in nessuna altra parte del mondo.

Ovviamente questi costi sarebbero ben giustificati 79

Autismo e stampa

se ci fossero risultati documentati: peccato che il

è affatto provata: di sicuro c’è soltanto che oggi si

metodo DAN! esplicitamente rinneghi il metodo

fanno molte più diagnosi di una volta; ma coloro

scientifico delle prove, quello che il vecchio Galileo

che studiano l’autismo in Gran Bretagna, la patria

aveva introdotto nel pensiero scientifico moderno

dell’epidemiologia, sanno bene che all’età di 4-6

e che oggi si va affermando nella medicina col nome

anni i nati all’inizio e i nati alla fine degli anni no-

di EBM, medicina basata sull’evidenza delle prove.

vanta mostravano le stesse altissime percentuali di

L’epidemia di autistici sbandierata dal DAN! non

autistici: 6 su mille nati della stessa età.

LIBRI

AUTISMO Anna Maria Arpinati Daniela Mariani Cerati Elena Clò Daniele Tasso 206 pagine ANGSA Emilia Romagna e Fondazione Augusta Pini e Ospizi Marini onlus, Bologna, 2006 Per informazioni rivolgersi a libro-autismo@autismo33.it www.autismo33.it