Küresel Otizm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH): Dr. Andy Shih, Kıdemli Başkan Yardımcısı by BİLGEM BİLİMSEL GELİŞİM ÖZEL EĞİTİM MERKEZİ

Küresel Otizm Halk Sağlığı (GAPH) Girişimi (GAPH): Katılımcı Araştırma, Bilim ve Hak Savunuculuğunun Entegrasyonu

Dr. Andy Shih, Kıdemli Başkan Yardımcısı, Bilimsel Çalışmalar Bölümü

INCA 2014 Anadolu University, Antalya, Turkey November 14-16, 2014

Hakkımızda

Kısa geçmiş+ gözden geçirme

§ Bob ve Suzanne Wrigtht tara2ndan 2005 yılında torunları o:zm tanısı aldığında kurulmuştur. § Bay Wrigth NBC Universe’in CEO’su/Başkanı ve General Elektrik’in Başkan Yardımcısıydı. § ABD’de üç temel savunu grubunu birleş:rerek o:zm farkındalığı ve araşPrmalarını desteklemek üzere Dünya’nın en büyük kar amacı gütmeyen haline geldi § Merkezi New York’ta olup, Princeton ve Los Angeles’te oﬁsleri vardır. § Gelirler : Fon yaratma yürüyüşleri düzenleme, özel etkinlikler, özel ve tüzel hediyeler

Hakkımızda

Etkimiz (2006-‐2013) Dünya’da farkındalık, araşPrma ve hizmetleri ar[rmak:

ü 2006/2011 ABD OBzmle Mücadele Eylemi (araşHrma, izleme, farkındalık ve erken tanı için >1.5 milyar ABD Doları) ü Dünya OBzm Farkındalık Günü ü Mavi Işık Yak ü 37 eyaleUe sigorta ü BM’nin ve Dünya Sağlık Assemblesi’nin oBzm konusundaki kararları

Hakkımızda

Etkimiz(2006-‐2013) Bugüne kadar >200 milyon ABD Doları araş:rmaya ayrılmış:r :

ü İlk yaygınlık çalışmaları (Korea, India, Ireland, Mexico, Taiwan) ü GeneBk ve çevresel risk faktörlerinin belirlenmesi ü Erken tanılama (12-‐18 ayda) ü Yoğun erken eğiBm (<24 aylık; aileler taracndan sunulan) ü Klinik klavuzlar (e.g., AAP, ATN, etc.) ü Küresel kapasite arHırma

Küresel Bakış Açısı Artan yaygınlık ve maliyet:

O@zmin ABD Toplumuna yıllık maliye@ $137 milyar (2006’da 35 milyarken)

OSB olan bireyin yaşam boyu maliye@ $2.3 Milyon Knapp & Mandell (2014)

Global Perspec@ve AuBsm epidemiology

1 in 38 (2.6%)

Güney Kore Çalışması (Kim et al, AJP 2011)

• Avrupa ve Kuzey Amerika dışında az sayıda çalışma. • ABD dışındaki ülkelerden (mavi renkte olanlar) elde edilen tahminler ABD verileri ile tutarlı (~1%). • Gereksinim: Daha küresel araşPrmalar, daha meydan okucuyu durumlar Courtesy: R. Ring

Küresel Bakışaçısı OBzm küresel bir zorluk

§  Etnik, ekonomik ve coğraﬁk etmenlerden bağımsız §  Farkındalık ar[kça, destek talebi de artmakta §  Topluluklar çok farklılaşsa da sorunlar aynı

İlerlemenin Önündeki Engeller §  Farkında olmama §  E:ketleme §  Uzman eksikliği/kapasite §  Eksik halk sağlığı verisi

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) Farkındalık, AraşHrma ve Hizmet GelişBrmede Koordinasyon ve Stratejik Küresel İşbirliği

1. Dünya O*zm Farkındalık Günü 2008’de Gerçekleş*rildi

Kamu ve Uzman Farkındalığı

Amaçlar: Daha şelatli bir toplum inşa etmek, poliBka ve bütçeyi etkilemek ve daha iyi bir tanılama ve bakım sağlamak

Bilimsel Araş:rma

Amaçlar: AraşHrma kapasitesini armrmak, politaka gelişBrme sürecini bilgilendirmek üzere araşHrmaları desteklemek, yeni değerlendirme ve müdahale programları gelişBrmek ve oBzmin nedenlerini anlamak

Hizmet Geliş@rme ve Uygulama

Amaçlar: Kapasite armrmak ve yenilikçi yaklaşımlarla çeşitli ortamlarda uygulanabilir, etkili ve sürdürülebilir hizmet çözümleri sunar

Global Au@sm Public Health Ini@a@ve (GAPH) Farkındalık, AraşHrma ve Hizmet GelişBrmede Koordinasyon ve Stratejik Küresel İşbirliği

Au*sm Speaks’in rolü: KolaylaşFrma + teknik uzmanlık/içeriğe kaynaklık etme

Temel Değerler

§ Aciliyet duygusu § Hak temelli bakış açısı § Bilimsel-‐dayanaklı yaklaşımlar § Değerler ve kültürlere saygı ve duyarlılık § Yerel liderlik ve vizyonu destekleme; varolan yerel çabaları inşa etme § Uygun, mali açıdan verimli vesürdürülebilir program çözümleri § Bireylere ve ailelere ölçülebilir yararlar

Global Au@sm Public Health Ini@a@ve (GAPH) Farkındalık, AraşHrma ve Hizmet GelişBrmede Koordinasyon ve Stratejik Küresel İşbirliği

Community is mul*-‐sectorial (families, professionals, government)

Süreç* § Strateji: “Yukarıdan aşağıya, aşağıdan yukarıya” § Due diligence: Paydaşlar (aileler, uzmanlar, hükumet) § Çok paydaşlı Ulusal Danışma Kurulu kurma § Durumsal analiz (Üzerinde uzlaşılmış karşılanmamış gereksinimler/öncelikler neler ?) § Eylem planı (Öncelikli etkinlikler neler?) § Pilot çalışmalar (örn., farkındalık, kapasite ar[rma) § Ölçme

*Ülkeye göre süreç değişmekte

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) Farkındalık, AraşHrma ve Hizmet GelişBrmede Koordinasyon ve Stratejik Küresel İşbirliği

Son Dönemde Hizmet Sunulan Ülkeler:

Malezya, Ekvator, Kazakistan

Güneydoğu Avrupa Güney Asya Körfez Ülkeleri 60 Ülkede Ortaklık, Projeler ya da Gelişen Etkinlikler

Kürsel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) Farkındalık, AraşHrma ve Hizmet GelişBrmede Koordinasyon ve Stratejik Küresel İşbirliği

Dünya O@zm Farkındalık Günü

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) Dünya OBzm Farkındalık Günü Katar Liderliği

Global Au@sm Public Health Ini@a@ve (GAPH) Katar Dünya OBzm Farkındalık Günü Liderliği

1. Dünya OBzm Farkındalık Günü: 2 Nisan 2008

Küresel O@zm Halk SağlığıGirişimi (GAPH) Farkındalık, AraşHrma ve Hizmet GelişBrmede Koordineli ve Stratejik Küresel İşbirliği

Dünya O@zm Farkındalık Günü Bir İlk Basamak: Yalnızca

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi(GAPH) Dünya OBzm Farkındalık Günü–Küressel Hareketlilik için Fırsat

Bir BM gününden daha fazlası…

§ Sorun-‐odaklı küresel marka (örn.,ücretsiz logo ve farkındalık kampanya değerleri) § Sosyal pazarlama (örn., mediayı kaplama, Facebook, Mavi Işık Yak) § Farkındalıktan hareketliliğe giden strateji (örn., araşHrma fonlama, ülke ve bölge düzeyinde kolaylaşHrma, BM organları)

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) Mavi Işık Yak– Bir Küresel OBzm Farkındalık Etkinliği

Ne zaman: 2 Nisan akşamı, Dünya OBzm Farkındalık Günü; 2011 yılında gerçekleşBrildi Ne yapılıyor: Önemli binaları, anıtları, oﬁsleri ve evleri mavi ışıkla ışıklandırma Niçin: Toplumumuzda kamu ve uzman farkındalığını güçlendirerek küresel bir dayanışma sergilemek

2014 yılında 128 ülkede 10000’den fazla binada, anı\a ve yüz binlerce evde insanlar o*zm farkındalığı için mavi ışık yakFlar

Mavi Işık Yak

Özgürlük AnıH, ABD

Mavi Işık Yak

Niagara Şelalesi, Kanada

Mavi Işık Yak

Kurtarıcı İsa Heykeli, Brezilya

Mavi Işık Yal

Prensin Saraı, Monako

Mavi Işık Yak Pizza Kulesi, İtalya

Mavi Işık yak

Kraliyet Kulesi, Suudi Arabistan

Mavi Işık Yak

Burj Al Arap, Dubai

Mavi Işık Yak Dakka, Bangladeş

Mavi Işık Yak

Kuala Lumpur, Malezya

Mavi Işık Yak

Sidney Opera Binası, Avusturalya

Mavi Işık Yak

OBzm farkıdalık Yürüyüşü Accra, Ghana

Mavi Işık Yak

Masa Dağı, Güney Africa

Light It Up Blue Tokyo Kulesi, Japonya Başbakan Abe

Global Au@sm Public Health Ini@a@ve (GAPH) Farkındalık, AraşHrma ve Hizmet GelişBrmede Koordinasyon ve Stratejik Küresel İşbirliği

Ülke Düzeyinde Kolaylaş:rma

Global Au@sm Public Health Ini@a@ve (GAPH) Ülke Düzeyinde Başarı

Arnavutluk § 2008: GAPH Arnavutluk Kuruldu § 2009: Ulusal Konferans § 2010: Uzman eği:mi pilot çalışması § 2011: O:zm ve Gelişimsel Yetersizlikler Merkezi § 2012: Aile eği:mi programı

O@zm Küresel Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) Ülke Düzeyinde Başarı

Bangladeş § 2010: GAPH-‐Bangladeş kuruldu § 2011: Ulusal O:zm Konferansı § 2011: Baglades-‐Hindistan Sağlık Bak. § 2012: Durum analizi/Eylem planı § 2012Başkan öneerileri kabul eder § 2012: Hükümetler Arası O:zm Kurulu O:zm Kurulu

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) Ülke Düzeyinde Başarı

Cin Halk Cumhuriye@

§ 2011: Ulusal Konferans § 2012: Sağlık Bakanlığı Projesi* (Ulusal Eği:m Ağı+ yaygınlık)

*Sekiz çocuk hastanesinde tarama, tanılama ve

müdahale konusunda uzman eğiBmi gerçekleşBrmek ve gelecek poliBkaların belirlenebilmesi için ilk yaygınlık araşHrmasını yürütmek

O@zm Küresel Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) Farkındalık, AraşHrma ve Hizmet GelişBrmede Koordinasyon ve Stratejik Küresel İşbirliği

Bölgesel Kolaylaş:rıcılar

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi(GAPH) Güneydoğu Avrupa OBzm Ağı (SEAN)

*2014 gözlemciler,: Moldovya, Türkiye

SEAN

§ 2010 yılında kuruldu; Tirana Pledge § Dokuz ülke (Arnavutluk, Bosna-‐Hersek, Bulgaristan, HırvaBstan, Makedonya, Kosova, Karadağ, Romanya ve Slovenya) § Ülke Koordinatörü Sağlık Bakanlığınca belirlendi § Bilgi ve kaynak paylaşımı konusunda yıllık toplanHlar § Ağ projesi: Aile ankeB

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi(GAPH) Güneydoğu Asya OBzm Ağı(SAAN)

“SAAN toplumda devrimsel gelişmelerin sağlanmasında önemli rol oynayacak.” -‐-‐ Sonia Gandhi

SAAN

§ 2011 yılında kuruldu; Dakka Deklerasyonu § Sekiz ülke (Bangaldeş, Butan, Hindistan, Miyanmar, Nepal, Sri Lanka, Tayand, Timor-‐Leste ) § Ülke Koordinatörü Sağlık Bakanlığınca belirlendi § Bilgi ve kaynak paylaşımı konusunda yıllık toplanHlar § Ağ projesi: Kapasite armrma

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişim (GAPH) Farkındalık, AraşHrma ve Hizmet GelişBrmede Koordinasyon ve Stratejik Küresel İşbirliği

Birleşmiş Milletler

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) Dünya Farkındalık Gününde BM’de yıllık panel

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) Dünya OBzme Odaklandı– Cumhurbaşkanı Eşlerinin NewYork’daki Yıllık ToplanHsı

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) Hak Savunusu Ağı– 22-‐23 Mayıs, 2014

60’tan fazla aile, savunucular, uzmanlar & 25 ülkenin hükumet temsilcileri

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi(GAPH) Farkındalık, AraşHrma ve Hizmet GelişBrmede Koordinasyon ve Stratejik Küresel İşbirliği

Birlikte Çalışma

Akıl-‐sağlığı ile ilişki etkinlikleri destekleme:

§ Farkındalık ve hak savunusu § Kapasite ar[rma(e.g., mhGAP ﬁeld trials*) § İyi örnekler

Halihazıda ak@k Ülkeler:

Sri Lanka*, Panama*, Sırbıstan, Bosna, Vietnam and Hindistan.

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) BM ve Dünya Sağlık Asemblesi Kararları BM Assemblesi Kararları Aralık 2012 Bangladeş Liderliği

* Co-‐sponsored by >70 countries

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) BM ve Dünya Sağlık Asemblesi Kararları Dünya Sağlık Assemblesi Kararları Mayıs 2012 Bangladeş Liderliği

“BM tarihinde de oBzmin yöneBm düzeyinde tarHşıldığı ve ayrınHlı bir yönergenin çıkHğı ilk toplanHdır. 2012’deki BM kararından sonra bu toplanH OSB’nin BM sistemi içinde gördüğü yoğun desteği göstermektedir. Uzun dönemde bu karar tüm ülkelerde oBzme devlet düzeyinde daha yoğun ilginin gelişmesine aracılık edecekBr.” -‐-‐ Shekhar Saxena, WHO

* 55 ülke sponsor olmuştur.

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) BM ve Dünya Sağlık Asemblesi Kararları, Mayıs 2014

Küresel O@zm Halk Sağlığı Girişimi (GAPH) WHO OBzm ve Diğer Gelişimsel Yetersizlik Danışmanlığı :Kapasite Yaratma Farkındalığı (Cenevre, 16-‐18 Eylül, 2013)

Danışmanlık Detayları:

Hedeﬂer:

§ İyi uygulamaların paylaşımını armrma ve yenilikçi çözümlerle ülkelerin kapasitelerini güçlendirme § AraşHrma ve eylem önceliklerini belirleme § Küresel bir ağ kurmayı destekleme

KaPlımcılar:

§ Çok taraﬂı § 30 ülkeden 80 kaHlımcı

Global Au@sm Public Health Ini@a@ve (GAPH) WHO ConsultaBon on ASD and Other Developmental DisabiliBes: Awareness to Capacity Building (Geneva, September 16-‐18, 2013)

Consensus : §

Hükümetler arasında bağlılığı güçlendirmek (örn., WHA resoluBon)

§

Küresel paydaş ağı kurmak ve güçlendirmek

§

Bilgi ve dayanak gelişBrme ü  Araçlar ü  Ürün belirteçleri ü  Uygulama ve bulguların oluşturlması

Küresel O@zm Halk Sağlığı (GAPH) WHO ve AuBsm Speaks ortaklığı (2014-‐2015)

Amaçlar :

ü İşlevsel değerlendirme de dahil tarama ve tanılama araçlarındaki boşluğu gözden geçirmek ve belirlemek(örn., “açık kaynak” araçları),özellikle düşük kaynaklı ortamlarda kullanımları konusunda rehberlik etmek ü Birinci sağlık bakımı çalışanlarına ve mhGAP ASD+DD ‘in ikinci versiyonunu üretmek ü mhGAP ASD+DD eğitim materyalini e-öğrenme ortamına hazırlamak ü İyi uygulama örnekleri ile aile eğitim el kitabı hazırlamak ü Farklı sektörlerde ve yaş gruplarında kapsamlı bakım hizmeti sunulması için bir planlama klavuzu geliştirme.

TeĹ&#x;ekkĂźrler! www.autismspeaks.org ashih@autismspeaks.org amy.daniels@autismspeaks.org