Cloris Souza Peres
Em dezembro de 2004, escreveu um audiolivro publicado pela Clustex Editora, uma biografia intitulada Alexander Graham Bell, um trabalho voltado para pessoas de diferentes níveis de escolaridade e interesses. Em abril de 2012, participou da coletânea de crônicas intitulada Almoço em Família publicada pela Editora Aped. No mesmo ano, em agosto, participou na Bienal Internacional do Livro de São Paulo, lançamento da antologia de poesias e contos Nossa História, Nossos Autores, edição do Grupo Editorial Scortecci.
Lúpus Uma Via de Mão Dupla aborda a luta da autora pela sobrevivência. Diagnosticada como portadora de lúpus, Cloris é submetida durante anos a tratamentos agressivos para controlar a doença. Depois de um longo período de instabilidade física e emocional, descobre que foi vitima de erro médico. A obra envolve crença, amor e determinação da autora para superar adversidades.
Lúpus - uma Via de Mão Dupla
Cloris Souza Peres é maranhense, radicada em São Paulo há mais de quarenta anos, jornalista, publicitária e pós-graduada em comunicação social. Ao longo dos anos, atuou na mídia impressa exercendo as funções de repórter, redatora e articulista em jornais de grande porte.
Cloris Souza Peres
Lúpus
Uma Via de Mão Dupla
Muitas pessoas, frente a uma grave doença, desistem de viver, de lutar, de buscar uma solução. São tantas as dificuldades encontradas no sistema de Saúde do nosso país, que, por muitas vezes, o paciente não sabe nem por onde começar. Muitas também são as informações médicas desencontradas que acabam por causar pânico, invés de levar uma esperança para o paciente. Sem levar em conta, o alto custo de qualquer tratamento médico no nosso país, pois, infelizmente, não se pode contar com o Sistema Único de Saúde (SUS), que ora faltam médicos, ora faltam vagas nos hospitais, ora faltam medicamentos. Enfim, nada é tão precário quanto este. Foram todas essas dificuldades que a autora Cloris Peres enfrentou. O cansaço, muitas vezes, lhe tomou conta, mas sua determinação e vontade de viver, fez com que superasse cada momento. Cloris Peres não é mártir, mas é um exemplo a ser seguido por aqueles que se encontram sem esperança, após receber um triste diagnóstico. Determinação e esperança, resumem Cloris Peres.
Miolo Identidade.indd 2
26/4/2013 15:02:24
Lúpus
Uma Via de Mão Dupla
Miolo Lupus.indd 1
23/5/2013 10:34:28
Miolo Lupus.indd 2
23/5/2013 10:34:28
Cloris Souza Peres
Lúpus
Uma Via de Mão Dupla
Miolo Lupus.indd 3
23/5/2013 10:34:28
Copyright © 2013 by Cloris Souza Peres Todos os direitos desta edição reservados. Nenhuma parte desta obra pode ser reproduzida por qualquer processo eletrônico ou mecânico, fotocopiada ou gravada sem autorização expressa do autor. ISBN: 978-85-8255-019-9 Projeto gráfico: Aped - Apoio e Produção Editora Ltda. Editoração eletrônica: Thiago Ribeiro Revisão: Aped - Apoio e Produção Editora Ltda. e Ana Carolina Vicenzi Capa: Thiago Ribeiro
CIP-Brasil. Catalogação-na-Fonte Sindicato Nacional dos Editores de Livros – RJ P51L Peres, Cloris Souza Lúpus : uma via de mão dupla / Cloris Souza Peres. - Rio de Janeiro : APED, 2013. ISBN 978-85-8255-019-9 1. Romance brasileiro. I. Título. 13-0251.
CDD: 869.93 CDU: 821.134.3(81)-3
11.01.13 15.01.13 042110
Aped - Apoio & Produção Editora Ltda. Rua Sylvio da Rocha Pollis, 201 – bl. 04 – 1106 Barra da Tijuca - Rio de Janeiro – RJ – 22793-395 Tel.: (21) 2498-8483/ 9996-9067 www.apededitora.com.br aped@wnetrj.com.br
Miolo Lupus.indd 4
23/5/2013 10:34:28
Dedico está obra aos portadores de lúpus que sobrevivem bravamente às adversidades enquanto aguardam a cura para essa patologia. Cloris Souza Peres
Miolo Lupus.indd 5
23/5/2013 10:34:28
Miolo Lupus.indd 6
23/5/2013 10:34:28
Agradecimentos
r Agradeço a Deus pela força, determinação e coragem ao longo da minha jornada. Aos meus queridos pais que me ensinaram a amar, a respeitar e ter gratidão pelo meu próximo. Ao meu companheiro de longos anos que me ampara sempre que eu preciso de ajuda. Aos meus filhos, razão da minha vida. Aos meus queridos irmãos que habitam no meu coração. Aos médicos que me assistem pela paciência e dedicação. A minha neta Gabriela que alegra meus dias com sua inocência. Ao meu saudoso sogro que me amava como filha.
7
Miolo Lupus.indd 7
23/5/2013 10:34:28
Miolo Lupus.indd 8
23/5/2013 10:34:28
Sumário
r Capítulo 1 — O Pericárdio • 13 Capítulo 2 — A Decisão • 17 Capítulo 3 — O Procedimento Cirúrgico • 21 Capítulo 4 — Doença Autoimune • 25 Capítulo 5 — Divergência • 29 Capítulo 6 — Barganha • 31 Capítulo 7 — O Preconceito • 35 Capítulo 8 — Qualidade de Vida • 39 Capítulo 9 — O Espírito de Natal • 43 Capítulo 10 — Precariedades no Setor da Saúde • 47 Capítulo 11 — O Tamponamento • 51 Capítulo 12 — Adversidades • 55 Capítulo 13 — A Grande Viagem • 59 Capítulo 14 — O Diagnóstico Inconclusivo • 63 Capítulo 15 — O Desejo Realizado • 67 Capítulo 16 — A Aposentadoria • 71 Capítulo 17 — Perdas e Danos • 75 Capítulo 18 — O Voluntariado • 79 Capítulo 19 — Reminiscências • 83 Capítulo 20 — Novo Desafio • 87 9
Miolo Lupus.indd 9
23/5/2013 10:34:28
Miolo Lupus.indd 10
23/5/2013 10:34:28
Apresentação
r A
ideia de escrever este livro surgiu no momento em que eu me vi sem perspectiva de vida, acreditando que iria morrer, resolvi registrar a trajetória da minha doença. Não foi fácil expor as minhas fraquezas, meus medos e as frustrações vividas ao longo desses quatro anos. A mensagem que quero deixar para quem tiver a oportunidade de ler meu livro tem a ver com a valorização da vida. Eu me apavorei quando descobri que tinha uma doença autoimune e passei por várias fases até chegar à aceitação da mesma, quanto mais eu negava o meu problema de saúde mais difícil ficava encontrar o caminho da cura. Pensei em desistir da vida, pois meu corpo estava muito agredido e eu sentia pena de me ver naquele estado, levou alguns meses para eu reverter esse paradigma, elevar minha autoestima e acreditar que o meu futuro seria promissor. Foi um longo aprendizado, com especialização em sobrevivência, eu tinha muita pressa para ficar curada e retornar às minhas atividades normais. No entanto, o tratamento demandou tempo e a espera me fazia refletir que as mudanças em minha vida não se processam de acordo com a minha vontade, mas no tempo que Deus determina para que elas aconteçam. 11
Miolo Lupus.indd 11
23/5/2013 10:34:28
Cloris Souza Peres
A vida é o maior patrimônio da humanidade, mesmo tendo uma doença incurável não devemos desistir dela, devemos sim acreditar que venceremos adversidades, se pensarmos em ter mais qualidade de vida, bem-estar físico, mental e espiritual. Agradeço de coração e desejo boa sorte a todas as pessoas que estão vivendo uma situação semelhante ou igual a que eu vivi, se eu puder ajudá-las, partilhando a minha experiência, terei alcançado meu objetivo.
12
Miolo Lupus.indd 12
23/5/2013 10:34:28
Capítulo 1 O Pericárdio
B
r
ons tempos àqueles vividos há quatro décadas, eu tinha acabado de me formar; no mesmo ano me casei e logo vieram os filhos. Na época, tínhamos uma vida financeira estável o que permitiu que eu parasse de trabalhar por uns tempos para curti-los em período integral. Depois que as crianças cresceram, retornei ao mercado de trabalho, parte do dia eu exercia a minha profissão e a outra, trabalhava na nossa empresa. Eu me sentia saudável e tinha muita disposição para fazer as minhas atividades diárias, conciliava trabalho, família e sempre que nós tínhamos uma folga, saíamos de férias. Assim foi durante anos, até que um dia acordei indisposta e percebi, aos 48 anos, que eu não tinha mais vigor, sentia-me cansada. Apesar disso, continuei com a minha rotina, mudando somente quando surgiram às primeiras palpitações. Elas causavam muito desconforto e por conta disso tomei a decisão de consultar o cardiologista. Foi nessa ocasião que descobri, ao fazer o exame ecocardiograma, que estava com uma doença no pericárdio. Depois de uma longa conversa com meu cardiologista obtive algumas informações sobre a doença, mas muita coisa ficou pendente para ser esclarecida ao longo do tratamento. 13
Miolo Lupus.indd 13
23/5/2013 10:34:29
Cloris Souza Peres
Para entender a minha doença, eu não só questionava o médico, como também fazia muita pesquisa na Internet sobre o assunto. Acredito que a maioria das pessoas, assim como eu, nunca ouviram falar do pericárdio e da sua função no corpo humano. Segundo o médico, o pericárdio é constituído de uma dupla membrana que envolve o coração, no seu estado normal é capaz de acomodar até 50 ml de líquido entre a camada interna e a externa. Ele tem como função minimizar o atrito entre o coração e as estruturas circundantes; evita o deslocamento do coração e retarda a disseminação de infecções pulmonares e das cavidades pleurais para o tecido cardíaco. Quando o pericárdio está inflamado, os médicos dizem que o doente está com pericardite; nesse estágio, há um aumento da quantidade de líquido entre as duas camadas comprometendo as funções do coração. Em setembro de 1998, quando iniciei o tratamento, o derrame pericárdico estava discreto, o cardiologista administrou uma dose baixa de corticoide durante três meses. Esse período seria suficiente para o pericárdio voltar ao normal. Passados os noventa dias, novo exame foi realizado e o derrame continuava inalterado, apesar de o resultado não ter sido satisfatório, procurei levar minha vida normal e quando alguém me perguntava sobre o derrame, brincava dizendo que o meu coração era muito sensível por isso estava chorando. Brincadeiras a parte, nunca fui omissa com a minha saúde, sempre me preocupei com meu bem-estar físico e, anualmente, visitava o cardiologista para acompanhar a evolução do derrame. O ano seguinte passou sem grandes problemas, eu me sentia mais disposta e a minha rotina doméstica e profissional era intensa. Quando retornei para fazer o check-up anual fiquei sabendo que o volume do derrame tinha passado de discreto para moderado; o resultado me deixou muito preocupada, sabia que tinha algo de errado acontecendo comigo, dessa forma, resolvi por minha conta consultar outras especialidades. Dava início a minha trajetória aos consultórios médicos, agendei uma consulta com o infectologista, fiz uma série de exames específicos. Como os exames não mostraram nenhuma anomalia, o médico aconselhou-me fazer a biópsia do pericárdio. 14
Miolo Lupus.indd 14
23/5/2013 10:34:29
Lúpus: Uma Via de Mão Dupla
Confesso que não levei em consideração as palavras do especialista, achei que poderia me safar do procedimento se ouvisse o parecer de outra especialidade, o próximo passo foi procurar o reumatologista. Este último ouviu a minha história e suspeitou que eu tivesse Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES); solicitou uma bateria de exames entre muitos o FAN (Fator anti-núcleo) que, embora esse exame não seja específico para lúpus, é extremamente sensível no diagnóstico dessa doença e se mostra positivo quando a doença está em atividade. O teste apresentou resultado positivo sendo que os demais exames laboratoriais se mostraram negativo. Questionei o médico sobre o resultado positivo do FAN e o especialista me explicou que embora positivo, o teste não identifica a pessoa como portadora de lúpus; outras doenças como a esclerodermia, artrite reumatóide e até mesmo pessoas saudáveis podem apresentar FAN positivo. Inconformada com a minha situação, ansiava por um diagnóstico que pudesse me curar, mas infelizmente os médicos não encontravam resposta para o meu problema. À medida que o tempo passava, a pericardite aumentava e os sintomas se agravavam. Dando continuidade a minha pesquisa, tomei conhecimento de que existem vários tipos de pericardite: a pericardite aguda não específica, a pericardite reumática, a pericardite tuberculosa, a pericardite urémica, a pericardite traumática, a pericardite neoplásica entre outras. Sendo assim, a única forma de descobri em qual dessas pericardites eu me encaixava era fazendo a biópsia do pericárdio, mas eu não estava receptiva ao procedimento. O próximo check-up trouxe consigo um resultado assustador, o ecocardiograma quantificou um derrame pericárdico com 1.400 ml, devido à gravidade do caso, eu não podia esperar muito tempo para fazer o procedimento, eu corria o risco de ter um tamponamento cardíaco e morrer. Segundo estudos, os derrames pericárdicos estão quantificados em discretos, com quantidades inferiores a 300 ml; em moderados, onde a quantidade varia entre 300 e 500 ml; e os derrames importantes, com quantidades maiores que 500 ml. 15
Miolo Lupus.indd 15
23/5/2013 10:34:29
Miolo Lupus.indd 16
23/5/2013 10:34:29
Capítulo 2 A Decisão
O
r
s dias que antecederam a biópsia do pericárdio foram muito difíceis, o cardiologista, médico da família há mais de trinta anos, ficou preocupado com o resultado do ecocardiograma e encaminhou-me para o cirurgião cardíaco. Lembro-me de ter saído do consultório arrasada, entrei no carro e no caminho para casa não troquei nenhuma palavra com meu marido. Ao chegar, fui direto para o meu quarto e lá permaneci por muito tempo chorando, pensando no que estava por vir. Com muito medo, posterguei o encontro com o cirurgião por quinze dias, quando passei em consulta, eu tinha a esperança de fazer um tratamento que não fosse tão invasivo, mas as palavras do médico depois de avaliar meus exames foram poucas e ainda ecoam nos meus ouvidos. Ele me olhou e disse: — Filha, você já curtiu muito essa doença, é chegado o momento de se tratar, o acúmulo de líquido no seu pericárdio é muito grande e está prejudicando o funcionamento do seu coração. É preciso fazer a drenagem do pericárdio (pericardiocentese) e a biópsia do mesmo, só assim poderei avaliar a causa do seu problema. Em seguida, deu-me a carta para a internação. Minha voz embargou, meus olhos ficaram marejados de lágrimas, mas consegui conter a emoção. A partir daquele mo17
Miolo Lupus.indd 17
23/5/2013 10:34:29
Cloris Souza Peres
mento, crivei o cirurgião de perguntas sobre o pré e o pós-operatório, estava confusa e com muito medo de fazer a biópsia. Meu problema de saúde era uma incógnita, nem mesmo o cirurgião sabia o que encontraria ao fazer o procedimento e pelo que havia entendido, mesmo fazendo a biópsia, poderia não ser descoberta a causa da doença. A pericardite aguda possui várias causas, desde infecções virais e bacterianas até câncer. Outras causas incluem doença reumática, insuficiência renal, lesões, lúpus eritematoso sistêmico, esclerodermia, efeito colateral de certos medicamentos, infarto do miocárdio, radiação entre outros. A única forma de investigar a causa era fazendo a cirurgia já que se tratava de uma pericardite recorrente de origem desconhecida (idiopática). Além do mais, no estágio em que o meu pericárdio se encontrava (derrame importante) eu poderia ter o tamponamento cardíaco e morrer. Mas afinal o que é tamponamento cardíaco? Segundo os médicos é a complicação mais grave da pericardite; ocorre porque a quantidade de líquido acumulado no interior do pericárdio gera uma obstrução do sangue nos ventrículos; com menos sangue, o coração não recebe oxigênio suficiente para os tecidos provocando uma série de sintomas: frequência cardíaca elevada, queda brusca da pressão arterial, respiração acelerada, sensação de pânico, dilatação das veias do pescoço, perda de consciência e morte súbita. Sabe aquele ditado popular que diz:se correr o bicho pega, se ficar o bicho come, pois era assim que eu estava me sentindo, voltei para casa arrasada e mais uma vez, a cama foi o meu refúgio. Meus filhos chegaram do trabalho e perguntaram ao meu marido o resultado da consulta, do meu quarto foi possível ouvi-lo dizer. — O estado de saúde de sua mãe é grave! A partir de então, a minha família se mobilizou para entender a minha doença e o assunto versava sobre o meu pericárdio, por mais que eu explicasse, ninguém entendia nada. Afinal, pericardite não é uma doença comum de se ver no dia a dia. 18
Miolo Lupus.indd 18
23/5/2013 10:34:29
Lúpus: Uma Via de Mão Dupla
Mesmo estando com a carta de internação em mãos, achei que deveria ouvir a opinião de mais um profissional. Consultei outro cirurgião cardíaco e na opinião dos dois especialistas o procedimento era inevitável, o que divergia entre uma opinião e outra era a técnica utilizada no procedimento cirúrgico.
19
Miolo Lupus.indd 19
23/5/2013 10:34:29
Miolo Lupus.indd 20
23/5/2013 10:34:29