Todos hemos oído hablar de epilepsia alguna vez, pero si tuviéramos que pararnos a buscar una definición exacta, nos daríamos cuenta de que ni los propios profesionales son capaces de otorgárnosla. Definiciones aparte, y dejando de lado la semiótica y las connotaciones de esa palabra, nos centramos en dar un paso más en el conocimiento de esta enfermedad. La sociedad necesita conocer la epilepsia, convivir con ella y que, por supuesto, deje de ser un tabú.
Hasta ahora es y ha sido siempre un hándicap en casi cualquier aspecto de la vida cotidiana del paciente, que si bien ya es difícil enfrentarse a la enfermedad, hemos conseguido que sea aún más complicado llevarlo en el terreno cotidiano. Desde la exclusión laboral, hasta el ámbito de ocio, pasando por familiares y amigos que no consiguen empatizar con ello.
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Ápice Epilepsia lleva muchos años proponiéndose cambiar eso, batallando por su formación e inclusión en la vida laboral, su inmersión en el tejido social y por supuesto facilitando y ayudando a convivir con algo como es la epilepsia. Familiares, amigos, vecinos, y ajenos pasan diariamente por la sede, en busca de información, intentando remediar su desesperación o simplemente rogando alguna tarea para poder colaborar.
Ya es mucho más de lo que esperábamos tener. Es mucho más de lo que imaginábamos alcanzar, pero, ahora que obtetenemos resultados, que nuestros pasos han conseguido que avancemos, que día a día escalamos más y que poco a poco hemos forjado un equipo irrepetible de personas a nuestro alrededor, ahora estamos más seguros que nunca de que nos queda mucho por andar, pero que lo andado hasta ahora, ha merecido todo el esfuerzo invertido.
ÍNDICE Organismos Principales: Pag. 4-5
Talleres: Pag. 6 - 11
Ocio y tiempo libre: Pag 12 - 13
El Campamento: Pag. 14 - 15
Taller deportivo. “Los Ápice”: Pag. 16 - 17
Curso de Formación: Pag. 18-19
Curso de Voluntariado: Pag. 20
Nuevo Cartel Ápice Epilepsia: Pag 21
Dia Nacional de la Epilepsia: Pag 22
Atender una crisis de epilepsia: Pag. 23
Gran Soho Alameda: Pag 24 - 25
Centro Socio-laboral: Pag. 26 - 27
Galería de Imágenes: Pag. 28- 29
Agenda: Pag. 30
Realización: Pag. 31
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LA jUNTA DIRECTIVA
Ápice Epilepsia, como todo organismo requiere una estructura interna que consiga llevar a cabo todos los proyectos y actividades que se realizan. Es necesaria una jerarquía dentro de los agentes y organismos que realicen determinadas funciones, limitadas individualmente y muy importantes.
La junta directiva es esencial en cada avance de Ápice Epilepsia. Cada decisión emerge de este organismo compuesto por nueve miembros: Presidenta, Vicepresidente, Secretaria, Tesorera y cinco
Vocales. La jerarquía es puramente administrativa, pues todos tienen la misma voz y voto a la hora de decidir. Cada cual ejerce sus funciones y tiene un cometido fundamental dentro de Ápice Epilepsia. Todo de manera altruista y elegido midiante votación.
Sus reuniones se llevan a cabo en la sede, con una frecuencia mensual y con mucho por hacer, siempre a favor de Ápice Epilepsia.
Charo
USUARIOS
Los usuarios de nuestra asociación no están limitados por edad, sexo o matices de la enfermedad. Cada actividad está orientada a un grupo de usuarios diferente. Nos alegra que parte de la plantilla de voluntarios sean personas que padecen epilepsia y que, con el tiempo sus crisis han sido controladas parcialmente o por completo. Desde Ápice Epilepsia no se nos olvida que estamos aquí por y para ellos, de ahí la dedicación y el trabajo que llevamos a cabo entre familiares, voluntarios y trabajadores de la organización. Ápice Epilepsia sigue creciendo y ya son trece años los que llevamos escalando, intentando llegar a la cima y superando obstáculos. Pero los verdaderos luchadores, no son otros, ni nosotros, sino ellos. 4
EL VOLUNTARIADO
Ápice crece en todos los aspectos. En actividades, en el grado de conocimiento entre la epilepsia y la sociedad, el número de usuarios y por supuesto en voluntarios. Evidentemente es necesario destacar el papel de las personas que hacen posible ápice, que trabajan de manera altruista y que dedican su tiempo a la gestión y organización de un organismo como este. La junta directiva, los padres y los propios usuarios son un incentivo para
poder seguir adalente y que facilita mucho la burocracia administrativa con la que hay que pelear una y otra vez.
La sociedad parece que durante mucho tiempo no ha querido darse cuenta de que la epilepsia es una enfermedad más. Sus dificultades a la hora de establecer vínculos sociales no son más que el producto del desconocimiento general sobre la enfermedad, por lo que ha ido masificando aún
A PEPITO GRILLO
AuRORA GómEz,
COORDINADORA DE
ÁPICE
EPILEPSIA. LA mÁS LOCA DE TODOS NOSOTROS, qUE SE DESVIVE POR CADA VOLUNTARIO. LA
qUE NOS mANTIENE CUERDOS CON SUS
LOCURAS, LA qUE NOS RECUERDA
POR qUé ESTAmOS AHí.
más, si cabe el hándicap con el que contamos las personas con epilepsia. Y hablo en plural porque Ápice es sinónimo de epilepsia y Ápice somos todos.
El otro eslabón fundamental son los voluntarios. Un grupo de personas de todas las edades que se reúnen y utilizan su tiempo libre para acudir a Ápice Epilepsia en busca de alguien a quién ayudar y con la unica predisposición de ofrecer algo pero recibiendo mucho
más. Desquitándose el tiempo libre para acudir cada vez que pueden, compaginando trabajos, estudios y voluntariado. Cansados, con sol, con frío o con lluvia ahí están, apoyándose unos a otros, riendo y llorando. Cada uno con su historia, con su “por qué” ´Ápice y no otra asociación. amigos dentro y fuera de la sede. El desinterés en estado puro. Estos son los voluntarios de Ápice.
LA qUE
DEDICA SUS
VACACIONES A
ÁPICE, Y SUS FINES DE SEmANA, Y SU DíA A DíA. LA qUE CREE qUE ÁPICE LE DA LA VIDA PERO ES
qUIEN DA mÁS VIDA A ÁPICE. POR
TODOS ESTOS AñOS. GRACIAS, AuRORA. GRACIAS.
Cada día se unen más voluntarios nuevos con ganas de acercarse a la epilepsia
Voluntarios Campamento 2013
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TALLEREs APOYO ESCOLAR
LOs TALLEREs TIEnEn EL ObjETIvO dE OfREcER A LOs
usuARIOs unA ALTERnATIvA
AL TIEmPO LIbRE. dEsdE TALLEREs dE mAnuALIdAdEs hAsTA TALLEREs dE
cOcInA PAsAndO POR APOyO
EscOLAR, quE AdEmás dE
EnTRETEnER, cumPLEn EL ObjETIvO dE fORmAR A
nuEsTROs usuARIOs En dIfE-
REnTEs AsPEcTOs dE LA vIdA cOTIdIAnA.
Leticia Pascual imparte, entre otros, el taller de apoyo escolar. El principal objetivo es reforzar el aprendizaje de los usuarios. En él, el nivel es totalmente personalizado y adaptado al alumno. Se refuerza desde matemáticas hasta lectura, pasando por geografía española.
Los progresos en los participantes de este curso han sido instantáneos.
Tiene un gran éxito, llegando a contar hasta con nueve y diez alumnos. Se imparte los miércoles y, como todos, dura dos horas. El horario es de 18:00 a 20:00 horas.
Leticia prepara diariamente fichas especializadas y adaptadas a los diferentes niveles de los usuarios. Los voluntarios se turnan para asistir cada vez que les es posible a los talleres más solicitados
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sara morales, maria López y Enmanuel Gamaza son algunos de los voluntarios que acuden a ápice cada miércoles para colaborar con el taller en la medida de lo posible.
TALLEREs APOYO ESCOLAR
Leticia es psicopedagoga y orientadora educativa y profesional. Ademรกs es voluntaria en รกpice.
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TALLEREs MANUALIDADES DAVID mENA imparte el taller de manualidades. Su grupo es mixto y tiene alumnos de todas las edades. Los más veteranos de ápice ocupan su tiempo poniendo a prueba sus habilidades artísticas, y es que no dejan de sorprendernos. Los materiales los proporciona Ápice, y es por ello que el resultado de su buena praxis está destinado a ser posteriormente vendido en los diferentes mercadillos solidarios destinados a recaudar dinero para sostener una asociación como esta. La aplicación del taller tiene como resultado desde pulseras con la técnica de Kumihimo, hasta ma-
Los trabajos hechos en este taller están destinados a la venta en el SOHO ALAMEDA.
► SOHO ALAMEDA. Pag: 23
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cetas decoradas de las maneras más extravagantes.
Se utilizan materiales como el fieltro, el cual recortan, pegan y confeccionan para la creación de ingeniosos llaveros. La serpentina es otro de los materiales más usados, a la que se le aplica una técnica específica y que hace que se solidifique y con la que se crean joyeros preciosos. En resúmen, un entretenimiento muy productivo, que ha conseguido hacer que sea uno de los talleres más solicitados y con los que más disfrutan los miembros de Ápice.
TALLEREs COCINA El taller de cocina también es toda una novedad en Ápice Epilepsia. Se fomenta la independencia de los usuarios en el campo de la cocina y los hábitos alimenticios.
Tiene normalmente una media de diez asistentes de todas las edades y ambos sexos. Se eleaboran platos de dificultad media, Lo básico para poder desenvolverse en el terreno culinario. Leticia Pascual es la encargada de llevar a cabo este taller cada lunes de 18:00 a 20: 00 y lo mejor es que cada plato lo degustan ellos mismos y con la posibilida de llevarlos a casa para dejar claro a la familia de lo que son capaces nuestros usuarios de hacer por sí solos.
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TALLEREs BAILE El taller de baile es el más reciente en Ápice Epilepsia. Hasta ahora nunca se había hecho. La actividad líder en el campamento, fiestas y reuniones es, siempre, el karaoke y con ello, sus bailes y coreografías improvisadas por nuestros usuarios y por supuesto los voluntarios.
Así que decidimos dejar de lado la improvisación y realizar una coreografía ensayada y preparada al estilo musical.
La canción seleccionada es “Tell me more” de Grease en su versión en español. Seleccionamos a dos protagonistas que representarán a john Tra-
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volta y Olivia Newton jones y los demás son los encargados de representar los complícadisimos pasos de baile y cantar al mismo tiempo.
Aún estamos a la espera de la actuación final, que llegará tras los intensos ensayos y el duro trabajo que están realizando Aurora como encargada del taller y jesús monuera , padre del protagonista masculino en el musical, como ayudante ante el caos de pisotones que se forma cada viernes de 18:00 a 20:00 en Ápice Epilepsia.
Aunque aún no hemos visto el resultado final, en la pasada fiestea pijama del 5 de abril, nos permitieron ver en primicia un esbozo del musical y parte del resultado de los ensayos.
TALLEREs Desde Ápice se promueve además que el usuario acuda a las diferentes terapias que se ofertan. La oferta es desde adolescentes y adultos hasta a las propias familias. El objetivo es acortar distancias y tratar los problemas fundamentales que puede dar lugar la epilepsia en la vida cotidiana así como los problemas infundados a raíz de las dificultades con las relaciones sociales.
TERAPIAS
Además es una manera de que los miembros de nuevo ingreso así como las familias establezcan vínculos entre ellos y así hacer mas llevadero este tránsito hacia la normalidad por la que Ápice Epilepsia pelea a capa y espada.
En verano nuestros usuarios también tienen donde entretenerse y reforzar sus conocimientos. Ápice Epilepsia organiza un programa de verano donde cada mañana de 9: 00 a 14:00 realizan diferentes actividades. De manera similar a la actividad de apoyo escolar, las mañanas de verano se ocupan de aprender matemáticas, taller de lectura, geografía o manualidades. Leticia Pascual organiza en función del nivel del usuario una serie de actividades para cada semana, en la que puede ir avanzando y obtener óptimos resultados.
ESCUELA DE VERANO
Creación de collages con recortes de revista hasta lecturas comprensivas y el aprendizaje del dinero en la vida cotidiana son algunas de las actividades que realizan. La asistencia es de unos 7 usuarios al día, y con la posibilidad de apuntarse por días individuales, semanalmente o mensualmente.
SE ACERCA EL VERANO, ¡¡NO OLVIDES APUNTARTE!! 11
OcIO y TIEmPO LIbRE
nuEsTRO TIEmPO LIbRE: ápice cuenta con un gran número de usuarios y
voluntarios. La convivencia y el trato entre ellos hace que cada vez seamos más los que acudimos a Ápice semanalmente.
De lunes a viernes tanto el curso de formación como los talleres ocupan el tiempo del personal, los usuarios y los voluntarios.
Los fines de semana son para disfrutarlos en familia, y por supuesto, con amigos. Y, como no hay cabida para el aburrimiento, desde Ápice se promueve la iniciativa de crear un punto de encuentro dos veces al mes. Las fiestas
Los protagonistas directos son ellos. Se organiza una quedada masiva de todos aquellos que quieran pasar un buen rato los sábados por la tarde. Refrescos, aperitivos y música son la base de este evento.
á PI c E
EPILEPsIA
UNO DE LOS OBJETIVOS PRINCIPALES, ADEMÁS DE APORTAR DIVERSIÓN Y
ENTRETENIMIENTO ES ESTRECHAR
LAZOS EN LAS RELACIONES INTER-
PERSONALES ENTRE LOS USUARIOS, CONSEGUIR QUE EMPATICEN Y CREAR
UN VÍNCULO DE AMISTAD CON LA FI-
NALIDAD DE QUE ESE APRENDIZAJE SE PUEDA
EXTRAPOLAR AL TEJIDO SOCIAL EXTERNO A ÁPICE.
FIESTA CARNAVAL 2014
Con una media de 22 usuarios y unos 7-8 voluntarios estamos dispuestos a pasar un buen rato en buenísima compañía.
En ocasiones puntuales, se realizan además fiestas temáticas: Halloween, Nochevieja, Carnaval etc. Además de aprovechar la oportunidad para celebrar los cumpleaños.
En definitiva, una reunión con un ambiente sano y divertido, donde los protagonistas son ellos. Las carcajadas solapan la música de fondo y el entorno de igualdad infundado da lugar a que no quede muy claro si disfrutan más los voluntarios o los propios usuarios.
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Las fiestas se organizan un fin de semana al mes en la sede de Ápice. De 19:00 - 22:00 horas. Todos los meses, exceptuando Julio y Agosto.
Nuestras fiestas no serían lo mismo sin Tamara Granja y jose Antonio Ruiz, nuestros animadores por excelencia de las fiestas de Ápice Epilepsia
OcIO y TIEmPO LIbRE Las salidas
Además de las fiestas organizamos actividades al aire libre con la misma frecuencia. La idea es reunirnos dos veces al mes. Una salida y una fiesta en la sede. Las salidas tienen tanto éxito o más que las fiestas. Y es que a todos nos gusta disfrutar de un buen rato de ocio con nuestros amigos. Estas salidas son organizadas y previstas por Aurora Gómez, coordinadora de Ápice y encargada de todos los niños y voluntarios.
Las salidas cuentan con plazas limitadas que se agotan al poco tiempo de proponer la actividad. Desde una tarde en la bolera y su correspondiente cena hasta un paseo en barco por el Guadalquivir, acompañado de su visita cultural a la Torre del Oro. Otra de las salidas que más éxito suele tener es la discoteca. Reservamos la sala por la tarde y así podemos estar tranquilos, sin aglomeraciones y por supuesto libre de alcohol y humos. Voluntarios y usuarios pasan una tarde bailando los temas mas sonados y pasando un buen rato.
Jesús Álvarez y María disfrutando de un sábado en Ápice
CADA AÑO NOS
ACOMPAÑAN NUEVOS
VOLUNTARIOS.
LOS CURSOS DE
VOLUNTARIADO CONSIGUEN
Delia, Carla, Luisa y Anais en la cena después del crucero
ACORTAR
DISTANCIAS
EL NÚMERO
DE
Estas salidas tienen, normalmente un precio reducido que incluye cena o merienda y la entrada (si la hubiera) al sitio que se va a visitar.
VOLUNTARIOS
VA SIEMPRE EN
FUNCIÓN DEL NÚMERO DE
USUARIOS QUE ACUDEN A LA ACTIVIDAD. Crucero por el Guadalquivir. Éxito total entre voluntarios y usuarios
Sergio e Isabel Guadalupe en el crucero por el Guadalquivir
EN LA SALIDA
DEL CRUCERO SE APROVECHÓ LA OCASIÓN PARA
QUE LOS VOLUNTARIOS DE
NUEVO INGRESO ENTRARAN EN
Israel, Sara y Ricardo en la salida a Sevilla
CONNIVENCIA
Luisa y Rubén fiesta iniciación al voluntariado 2013
CON LOS
USUARIOS
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EL cAmPAmEnTO APIcE EPILEPsIA
Las salidas de fin de semana tienen el éxito que se me- La convivencia es espectacular. Todos consiguen crear rece, pero si nos ponemos a comparar con el programa un ambiente sano de cooperación e integración casi insuperable. vacacional de verano, no tienen nada que hacer.
Desde 2002 se organiza el campamento de verano ápice Epilepsia. Diez días donde los niños se desprenden de sus padres o tutores para aventurarse en una independencia total.
Es importante que sean autónomos y desde aquí se intenta reforzar ese concepto. Tiene un total de 38 usuarios y 16 monitores, encargados de vigilar y controlar por grupos a todos y cada uno de los asistentes.
ACTIVIDADES
Las actividades previstas para la estancia en el campamento son variadas y adaptadas a nuestros usuarios. Todo ello teniendo en cuenta que el principal objetivo es disfrutar pero también demostrarle a todo el mundo que esta enfermedad tiene menos límites de los que creemos, es por eso que no nos cortamos a la hora de programar sus actividades.
Algunas son: • Senderismo • Piscina • Fútbol • Aeróbic • juegos populares • Tirolina • Visitas culturales • Karaoke • Circuitos deportivos
Estas actividades están adaptadas a las instalaciones y al lugar al que vayamos ese año.
ATAJOS
► Cómo atender una crisis de epilepsia: Pag. 22
► Curso de voluntariado Ápice epilepsia: Pag.19
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A los monitores se les asigna un grupo de usuarios y que aunque todos hagan las mismas actividades, ellos son los responsables directos, duermen con ellos y les atienden en el caso de necesitar algo.
• Es habitual completar el cupo de plazas • El plazo de inscripción se abre en marzo y es posible pagar en cuotas.
CAMPAMENTO
VOLUNTARIADO Aún no sabemos qué tiene “El Campamento de Ápice epilepsia” pero todo el que va, repite.
Los voluntarios asistentes son seleccionados minuciosamente por Aurora Gómez y voluntarios veteranos.
Se necesitan una serie de requisitos. Empezando por el compromiso que supone, así como dejar muy claro desde el
2012
principio cuales serán las actividades y las condiciones en las que se viaja. Otro requisito indispensable es haber acudido frecuentemente a Ápice en otras actividades, con la idea de conocer a los asistentes. Por supuesto, es además, indespensable disponer el certificado de voluntariado y los conocomientos básicos sobre epilepsia y crisis.
mOLLInA
Como cada año, Aurora Gómez se encarga de maquinar en absoluto secreto todo el campamanto. La ardúa tarea de visitar el local, mirar condiciones, regular horarios, visitas, actividades, hablar con voluntarios, y movilizar al resto de personal que hace falta para llevar a cabo estos diez días de convivencia, recae sobre sus hombros. No es fácil su completa organización pero todos los años es dificil superar el anterior. Aurora (y otros tantos) se decantaron por mollina, en concreto por el centro Ceulaj y sus instalaciones.
2013
Se trata de un complejo enorme convivencias con diferentes y precioso, con varios pabello- asociaciones similares. nes y una inmensidad de habitaciones. Los locales para las actividades fueron estupendos, las zonas Un gran comedor hace que el ajardinadas eran idóneas para amplio grupo que formamos descansar y el pueblo estaba pueda sentarse en la misma cerca, lo que facilitaba el aczona sin necesidad de separar- ceso. nos. Piscina y pabellón deportivo La excursión a Antequera se son algunas de sus instalaciones hizo en autobús y la visita a las estrella, ya que son las menos ruinas prehistóricas encantaron frecuentes en este tipo de com- a los chavales. Toda una expeplejo residencial . La conviven- riencia que nos deja siempre, cia con otros grupos ha sido con ganas de más. fabulosa, y nos consta que ese mismo centro se utiliza para
Y CÓMO NO, ESTE AÑO TAMBIÉN SE CELEBRARÁ EL CAMPAMENTO. LA NOVEDAD FRENTE A OTROS AÑOS ES QUE ¡HEMOS DECIDIDO VOLVER AL CEULAJ! LAS BUENAS OPORTUNIDADES NO PUEDEN DESAPROVECHARSE Y HEMOS TENIDO MUY POCAS EXPERIENCIAS SIMILARES AL TRATO, INSTALACIONES Y FACILIDADES EN TODOS LOS SENTIDOS QUE RECIBIMOS EL AÑO PASADO. ASÍ QUE.. ¡NOS VEMOS EN MOLLINA! 15
LOs áPIcE
Todos somos conscientes de la importancia que tiene el deporte y los beneficios que es capaz de proporcionarnos. En Ápice Epilepsia no queríamos ser menos, y se nos ocurrio tirar una lanza a favor de la práctica deportiva y el abandono de la vida sedentaria. Así, nos pusimos manos a la obra y creamos un equipo de fútbol.
El fútbol es un deporte multitudinario y que aporte innumerables beneficios; mejora de la resistencia física, nos ayuda a saber trabajar en equipo, fomenta la competitividad pero también el compañerismo y por supuesto nos ayuda a relacionarnos y a establecer relaciones sociales. Los usuarios de Ápice Epilepsia han sido protagonistas de todas estas ventajas en primera persona.
Cada sábado por la mañana, durante las dos horas de entrenamiento, se reunen los miembros del equipo, una auxiliar que gestiona la enfermeria en caso de ser necesaria y los dos entrenadores. Rafael Verde, el primer entrenador fue el responsable de esta idea y de llevarla a cabo. Aurelio jiménez aporta sus conocimientos sobre este deporte y ayuda a Rafa en lo que necesite.
Gracias a esta actividad, comenzamos a organizar torneos con otros equipos. Diferentes asociaciones que no guardan relación alguna con Ápice Epilepsia se reúnen con nosotros en el campo de fútbol para pasar un buen rato y demostrar el duro entrenamiento de los meses anteriores.Además de ello, también se han realizado otros partidos como usuarios contra padres y voluntarios contra usuarios. En definitiva, una alternativa saludable que mejora las relaciones entre nosotros y que nos hace pasar un buen rato y, por supuesto nos hace estar en forma.
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LAS ImÁGENES PERTENECEN AL PARTIDO DE mAYO DE 2013. Se celebró un triangular en el que tres equipos rotaban para enfrentarse en el campo de fútbol.
El próximo 24 de mayo, dia nacional de la Epilepsia, se celebrará el torneo de fútbol en el campo de fútbol de la calle Rute, sevilla. junto a la sede de ápice Epilepsia, donde después nos reuniremos con los equipos contrarios para comer algo y conocernos.
El campeonato fue un éxito. Los equipos jugaron limpiamente y después nos reunimos para tomar algo todos juntos. Todos los jugadores rotaban para no dejar a nadie en el banquillo y así poder demostrar sus habilidades como futbolistas. Chicos y chicas en el campo, tanto en “Los ápice” como los equipos contrarios. 17
cuRsO dE fORmAcIón El desconocimiento de la epilepsia crea un rechazo permanente con el que Ápice Epilepsia intenta luchar constantemente. Por ello nace la idea de crear un curso de formación para nuestros usuarios sin discriminación de edad o sexo. Con ayuda del Ayuntamiento de Sevilla y FSC Inserta (Once) arrancamos un proyecto totalmente nuevo para Ápice Epilepsia. Un curso
destinado para personas con epilepsia y con un determinado grado de discapacidad ( > 33%). El curso fue todo un éxito y decidimos hacer una segunda parte dentro de la cual se realizó una selección dentro de los dieciséis alumnos. Esta selección se basaba en la superación de determinadas aptitudes y capacidades de cierto nivel de dificultad. La temática del curso (práctica y teórica) era el enmarcado.
Aprendieron las nociones básicas de carpintería, el estudio de las herramientas y su posterior utilización. Tutorizado completamente por un profesional y su ayudante. De manera paralela, en la segunda fase del curso, se abrió un curso de diseños innovadores de marcos y molduras. Tras finalizar el curso, cada alumno recibió un diploma sobre su participación en el curso de formación.
Los trabajos realizados por los alumnos del curso decoran toda nuestra sede. El resto están en exposición en el salón principal del local de Ápice Epilepsia. 18
Siempre tutorizados por los monitores pero fomentando la independencia de los alumnos para realizar los trabajos.
Los proyectos requieren paciencia, habilidad y concentración. jose Luis Daza es el profesor y profesional encargado de enseñar el oficio a nuestros usuarios.
Fátima es la monitora encargada de curso de sieño de molduras. Además es voluntaria en Ápice Epilepsia
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CURSO DE VOLUNTARIADO
Desde hace ya algún tiempo, venimos haciendo un curso para todo aquel que quiera formar parte de la plantilla habitual de voluntarios en Ápice Epilpsia. En general el curso aporta los conocimientos mínimos sobre esta enfermedad y las personas que la padecen.
El curso cosnta de un contenido teórico a lo largo de dos o tres días en los que los participantes podrán asistir a diferentes conferencias que ofrecen los ponentes que Ápice llama a colaborar.
Este año y, basándonos en las encuestas de calidad realizadas a finales del curso de voluntariado
Todos los asistentes mostraron su satisfacción al final del curso
Es la primera vez que incluimos la reanimación RCP en nuestro temario 20
2013, Ápice Epilepsia decide ampliar el tiempo del curso de dos a tres días y con ello también poder ampliar la información.
Además decidimos incluir entre los puntos a tratar un apartado práctico: la RCP o reanimación cardio-pulmonar.
El curso resultó ser todo un éxito, con más participantes que ne todas las ediciones anteriores. Se desarrollo de miércoles a viernes, culminando el sábado en una fiesta de iniciación con nuestros usuarios, quienes más tarde repartirían los diplomas.
Recreación de una crisis. Dos participantes del curso de voluntariado aprendiendo a actuar correctamente Entre los ponentes se encontraban: Aurora Gómez como coordinadora de Ápice Epilepsia, Leticia Pascual, Psicopedagoga y voluntaria en nuestra asociación y Raúl, voluntario desde hace 3 años en Ápice. Los usuarios de Ápice reciben cada año a nuevos voluntarios. Entusiasmados preparan su fiesta de bienvenida.
Ápice Epilepsia estrena nuevo cartel. Sus creadoras, Fátima y Aurora, voluntarias de Ápice Epilepsia se han encargado del minucioso
trabajo de diseñarlo y crearlo. Además se hace especial hincapié en cómo actuar frente a una crisis.
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24 mAyO dIA nAcIOnAL dE LA EPILEPsIA
El 24 de mayo es, ahora, conocido como el día Nacional de la Epilepsia. Casi desde los inicios de Ápice Epilepsia, se vienen celebrando jornadas de información sobre la epilepsia. Charlas, mesas redondas, conferencias y mesas informativas en los hospitales. Con el crecimiento acelerado de Ápice Epilepsia, decidimos organizar el I Festival Solidario de Epilepsia.
Buscar un lugar acorde, organizar el evento, atraer a la gente e informar sobre epilepsia son algunas de las tareas que se llevaron a cabo el año 2013 para el 24 de mayo. Concertamos un lugar en el parque del Alamillo, céntrico y lleno de gente. Convocamos a los usuarios y familias que forman parte de Ápice Epilepsia, voluntarios y conocidos, para asistir a un festival solidario con el fin de recaudar dinero para los fines de la asociación.
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Tapas, bebidas, colchonetas para los peques, grupos de música, mercadillo solidario con trabajos realizados por los usuarios y animaciones de todo tipo. Todo ello en un lugar entre sol y sombra, idóneo para celebrar el día Nacional de la Epilepsia. Tras mucho trabajo de organización previa y posterior al evento, todo fue sobre ruedas. El resultado fue mejor de lo esperado. mucha gente aportó en lo que pudo para poder llevar a cabo tal fin. mairena del Alcor fue clave. muchos maireneros asistentes habían colaborado dondando comida, bebida, y publicidad al evento.
Los voluntarios y padres de los usuarios se movilizaron, ayudando a difundir el festival y su localización, aportando mobiliario y otros elementos y, por supuesto, trabajando detrás de la barra para servir al público asistente. Toda ayuda era poca para poder seguir adelante con la idea que nació en vista del crecimiento masivo que Ápice estaba viviendo.
AcTuAR AnTE unA cRIsIs cOnvuLsIvA
Resulta un estereotipo muy común relacionar las crisis convulsivas con la epilepsia en general. Desde Ápice Epilepsia intentamos romper con esa concepción tan negativa sobre las crisis de epilepsia. Es cierto que esun factor común en determinadas ocasiones, pero no todas las crisis son iguales, podemos
ACTÚA CON CALMA
AFLOJA SUS ROPAS Y NO IMPIDAS LOS MOVIMIENTOS
encontrar ausencias, o pérdidas de atención entre otras muchas. Las más visibles, por supuesto son las convulsivas y es, quizá, en la única en la que hay que tener determinados conocimientos para poder llevarla con normalidad.
PROTEGE A LA PERSONA DE LOS GOLPES
PONER DE LADO CON ALGO BLANDO BAJO LA CABEZA
NO INTRODUCIR NADA EN LA BOCA
ESPERAR A QUE PASE LA CRISIS
Ápice Epilepsia ha colaborado junto con la junta de Ándalucía y la Consejería de igualdad, salud y políticas sociales en la realización de un nuevo vídeo explicativo sobre cómo atender una crisis convusliva de epilepsia. Los pasos son los detallados arriba. El vídeo se difundiría por televisión, las redes sociales y los hospitales, para así poder otorgar un conocimiento más amplio y fidedigno ante tal ausencia de información sobre las crisis convulsivas y su correcta actuación.
Podéis verlo en:
https://www.youtube.com/watch?w=qUkFjagKYw4 ó en nuestra página oficial: apiceepilepsia.org 23
GRAN SOHO ALAmEDA Ápice se embarca en nuevo proyecto: El Gran Soho Alameda. Un mercadillo situado en la plaza de la Alameda en Sevilla en el que podemos encontrar diferentes stands de tiendas muy variadas. Entre ellos se encuentra el stand solidario de Ápice Epilepsia.
Este proyecto tiene como objetivo atraer a un público variado y mostrar productos muy diferentes, desde ropa o complementos hasta objetos de decoración. El lugar que ocupa el stand de Ápice Epilepsia es totalmente cedido para que nos situemos allí
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el último domingo de cada mes. El Gran Soho Alameda recibe una tasa por cada stand en la plaza de la Alameda. Parte de ella es donada a Ápice Epilepsia.
En nuestro stand encontramos los trabajos realizados por los usuarios en el taller de manualidades. Entre otras cosas, joyeros de serpentina, macetas, marcapáginas, llaveros, pendientes, anillos y colgantes. Además, estamos abiertos a todo tipo de donaciones para su posterior venta, así como las pinturas de jean Pau Tambal, miembro de Ápice Epilepsia y con grandes
dotes de artista, que nos cede en nuestro beneficio parte de sus obras así como diversos ejemplares de su libro.
El Soho Alameda se celebra el último domingo de cada mes y ha resultado ser una actividad muy solicitada para la participación de los voluntarios.
Nos distinguiréis por las camisetas azules y blancas, rotuladas con “Ápice Epilepsia”. Nuestros colores llaman la atención por encima del resto. Os esperamos el próximo 25 de mayo.
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CENTRO SOCIO-LABORAL DE ÁPICE EPILEPSIA El Ayuntamiento de Gerena cedió en 2013 un terreno municipal a Ápice Epilepsia para construir su centro socio-laboral. El solar tiene dos mil metros cuadrados y está situado junto al centro cívico y el pabellón de deportes, dos instalaciones que podrán ser utilizadas posteriormente para las actividades de los usuarios del futuro complejo para personas con epilepsia. Este centro de integración socio-laboral será el primero que se construya en España y tiene como objetivo ofrecer talleres, formación y atención
especializada a las personas con epilepsia. Además se suscribirán acuerdos con la Universidad de Sevilla para que pueda desarrollarse en dicho centro, estudios que permitan avanzar en la investigación, conocimiento y desarrollo de esta enfermedad. El ayuntamiento ha firmado un convenio con Ápice Epilepsia que, a cambio de la cesión del terreno, contempla la contratación de trabajadores locales durante la construcción del edificio y posteriormente su funcionamiento.
De izquiera a derecha: Dolores Gutiérrez, Repte. de Estepa & molina Arq. SCP y Pablo García con Charo Cantera, presidenta de Ápice Epilepsia
Para la construcción del centro socio-laboral de Ápice Epilepsia en Gerena es necesaria una gran inversión económica. Los primeros esbozos de este proyecto comienzan con el concurso de arquitectos creados por Ápice Epilepsia. Lanzamos una convocatoria para arquitectos gePRESENTACIÓN OFICIAL DEL PROYECTO AL AYUNTAMIENTO DE GERENA
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renenses donde debían presentar un proyecto detallado y minucioso de futuro centro en cuestión. Los candidatos fueron tres: Dolores Gutiérrez mora, Estepa & molina Arquitectos SCP y Pablo Baruc García Gómez.
El concurso requería la presentación de los proyectos, medidas, instalaciones, materiales y presupuestos. El jurado no podía conocer el nombre de los proyectos ni a quién pertenecían. El protocolo fue muy minucioso: acudieron a la sede con sus proyectos
etiquetados en sobres con un número identificativo y sin marcas. Fueron recibidos por uno de los miembros de la junta directiva, que por supuesto no participaba en el jurado. Sus proyectos fueron archivados a la espera del fallo del jurado.
PROYECTO 1
PROYECTO 2
PROYECTO 3
Finalmente, el día de la asamble general donde estaban invitados a asistir todos los miembros de Ápice Epilepsia, la junta directiva y los participantes del concurso, se emitió el fallo del jurado.
El proyecto número uno, perteneciente a Pablo Baruc García Gómez fue el elegido y por tanto se le otorgó el primer premio: llevar a cabo como arquitecto la cons-
trucción del centro socio-laboral de Epilepsia.
Dolores Gutiérrez (proyecto dos) ocupó el segundo lugar, con un premio de 2.000 euros. Por último el tercer premio, perteneciente al proyecto número tres corresponde a Estepa & molina Arquitectos SCP, con un premio de 1.000 euros.
Participantes del concurso de arquitectos con Charo Cantera y Victor Delgado 27
GALERíA DE ImÁGENES FIESTA DE PIjAmAS
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CAmPAmENTO 2013
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AGENDA
► mIÉRcOLEs 21 dE mAyO:
mesas informativas sobre Ápice y la epilepsia en distintos hospitales de Sevilla, Huelva de 10 a 14h. ► juEvEs 22 dE mAyO:
Conferencia y mesa redonda sobre la Epilepsia en el Colegio Oficial de médicos de Sevilla, donde podréis aprender más aún de lo que ya sabéis sobre esta enfermedad. De 18 a 21h. ► sábAdO 24 dE mAyO:
• III Trofeo Ápice de Fútbol, en el CD La Doctora (frente a la sede de Ápice), de 18 a 20:30h. Los alumnos del taller de baile de Ápice Epilepsia animarán al equipo de fútbol “Los Ápice” con su coreografía ensayada cada viernes en la sede.
• Todas las asociaciones de epilepsia, incluida Ápice Epilepsia soltarán globos de helio al mismo tiempo por iniciativa de la Federación Española de Epilepsia con el lema “ Por los derechos de las personas con epilepsia”. ► dOmInGO 25 dE mAyO: • Gran Soho Alameda
► LunEs 23 dE junIO
• Comienzo de la escuela de verano. Lunes-viernes de 10:00 a 14:00
• Taller de gabinete de comunicación: creación de una revista y/o boletines y blog sobre Ápice Epilepsia.
►18 dE juLIO - 26 dE juLIO Campamento de verano Ápice Epilepsia mollina 2014
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Diseño, montaje, maquetación, diagramación, redacción y edición :
@Apiceepilepsia
Rubén jiménez Gómez Fotografía: Lydia Romero Aurora Gómez Rubén jiménez
Diseño y maquetación de portada: Fátima Sáez Iglesias
Apice Epilepsia apiceepilepsia.org
Contacto
Apice Asociacióin Andaluza de Epilepsia
C/ Rute local 3-4 41006 Sevilla. España. Tfnos. 955 155 566 - 615 999 298. Fax 955 155 567. Horario de oficina: de 10:00h a 14:00 apice@apiceepilepsia.org
dELEGAcIOnEs:
• málaga: Centro de Recursos Asociativos - Oficina, 2 c/ Bolivia, 63 - 29017 málaga Tfno.: 657 951 847. Email: malaga@apiceepilepsia.org
• Huelva: C/ jose maría de Pereda 15 2º D 21002 Huelva Tlfn: 657452700/ 959 87 37 62 Email: delegacionhuelva@apiceepilepsia.org
Todos las fiestas y eventos de Ápice Epilepsia constan con la colaboración incondicional de Hueballooon como animador.
Hueballoon Animaciones hueballoon@hotmail.com
@RubbenJimenez Rubén Jiménez Gómez RubbenJimenez rubigo.es@hotmail.com
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