EL
NACIONAL DE LA EPILEPSIA
FESTIVAL SOLIDARIO
Ápice
Así vivimos el
24 de mayo día
II
ÉXITO ABSOLUTO
CONOCE NUESTROS TALLERES Y FIESTAS
EPILEPSIA
#2015NARANJA @apiceepilepsia
Un 2015
NARANJA
JUNTOS
Quince a帽os luchando a favor de las personas con epilepsia. Sigamos rompienzo las barreras del desconocimiento y reivindicando su integraci贸n. No hay nada que no podamos hacer. HAGAMOS VISIBLE LA EPILEPSIA 2
ÍNDICE SECCIÓN
• • • • • • • • • • • • • •
PÁGINA(S)
ESTRucTuRA InTERnA ...........................................
4-5 TALLERES ............................................................ 6-9 cuRSO DE FORmAcIón .......................................... 10-11 OcIO y TIEmpO LIbRE ........................................... 12-13 TALLER DEpORTIVO ............................................... 14-15 DIA nAcIOnAL DE LA EpILEpSIA ............................. 16-18 cómO ATEnDER unA cRISIS DE EpILEpSIA .............. 19 VAcAcIOnES DE VERAnO ....................................... 20-21 EVEnTOS .............................................................. 22-24 SOhO ALAmEDA ..................................................... 25 EnTREVISTA ........................................................... 26 gALERíA DE ImÁgEnES ........................................... 27-28 nOTIcIAS ............................................................... 29-30 REALIzAcIón y AgRADEcImIEnTOS ......................... 31
3
La Junta Directiva pRESIDEnTA
charo cantera de Frutos
VIcEpRESIDEnTE
Victorio Delgado Santos
TESORERA
Sofía gómez gómez
SEcRETARIA
concha Agudo hill Departamento Inormática
VOcALES
DTO. Voluntariado,
ocio y tiempo libre
DTO. Relaciones
Institucionales
La junta directiva no ha parado en el año 2014. De este órgano de gobierno nacen las decisiones fundamentales que rigen el funcionamiento de Ápice Epilepsia. Desde sus talleres, cursos, hasta proyectos futuros o denegación de los mismos. Es necesario tener en cuenta el trabajo que desempeñan, ya que en ellos recae una responsabilidad enorme. Todo lo que Ápice lleve a cabo nace de una reunión de todos y cada uno de los
4
Luis Ors
Antonio barrasa
Aurora gómez Álvarez hugo Sánchez
concha Sanmartín
miembros que la conforman. El equipo está compuesto por personas que tienen un vínculo directo con la epilepsia y por tanto con Ápice, para así perpetuar los intereses de una asociación como es ésta y el colectivo que la conforma. padres y madres de usuarios, familiares directos, personas con epilepsia e incluso voluntarios son algunos de los miembros de este equipo de gobierno.
Nuestro equipo de trabajo DIRECCIÓN
Dirección, relaciones institucionales y contabilidad:
charo cantera de Frutos
ADMINISTRACIÓN
Secretaria, asesoramiento y gestion de socios
Sofía gómez gómez
Trabajo Social unidad básica psicopedagogía y Orientacion de psicología laboral
proyectos de Intervención social, gestión de recursos e informes
cristina montaño Vázquez
Terapias e informes
- Auxiliadora calderón Ahumada
- Rocío martín Torres
Terapias, talleres e informes
Formación Formación reglada y no reglada
Leticia pascual garcía
La epilepsia no se vive de manera individual sino colectiva. Es por ello, que Ápice ofrece un amplio conjunto de servicios que facilitan la convivencia con esta enfermedad a la persona que la padece en primera persona, así como a sus familiares o amigos. para que todo esto se pueda llevar a cabo, es necesario que detrás haya un equipo técnico como el que conforman los profesionales de nuestra entidad. Desde el primer departamento hasta el último abogan por el bienestar de las personas con epilepsia,
- Leticia pascual garcía
- José Luis Daza
Voluntariado
Informática y Redes Sociales
Deporte
Area Área Redes programa de Sociales programa deOcio y Tiempo Informática Libre y Red y mantenmiento portivo fútbol y natación programa de mantenimiento de redes Verano de web sociales
Aurora gómez Álvarez
Luis Ors Alejo
José Luís carmona Ruíz
su integracion en el tejido social y su independencia en el terreno laboral y cotidiano. La cara visible son los talleres, la imagen que proyectamos a través de los medios de comunicación, los programas de ocio y tiempo libre y los talleres de formación. pero Ápice es mucho más que eso. La sostenibilidad económica viene de la mano de una minuciosa gestión administrativa que llevan a cabo diferentes profesionales de nuestro equipo y, por tanto, totalmente imprescindibles.En Ápice,
- Rafael Verde
- Aurelio Jiménez -Leticia pascual
Departamento de difusión y comunicación
Área de Eventos y difusión campañas de sensibilización, jornadas y eventos
Aurora gómez Álvarez
Área de Prensa Revista “Ápice Epilepsia”
Rubén Jiménez gómez
coordinadora del departamento:
charo cantera de Frutos
cobra verdadero sentido la palabra equipo. Desde el primer departamento hasta el último entran en connivencia en el terreno de trabajo. Todos precisan ayuda de todos y bajo la predisposición que nos caracteriza, haremos lo que esté en nuestra mano para ayudarnos. Sin un equipo de trabajo como este, totalmente sensibilizado con la causa, teniendo como objetivo el bienestar de nuestros usuarios, y avalados por la profesionalidad que nos caracteriza nada de lo que hacemos sería posible.
5
TALLERES
Cocinando con Leticia
Es importantísimo llevar una vida saludable, y qué mejor manera de comenzar que fomentando desde nuestro equipo de trabajo las habilidades domésticas de nuestros usuarios. Desde el uso correcto de los utensilios de cocina hasta los platos
6
más elaborados. Leticia, nuestra “master chef” se sube al carro un año más para enseñarnos a preparar ríquisimos platos, con ingredientes saludables y que nos ayuden a coger fuerzas para poder afrontar el enorme plan de actividades que Ápice
Epilepsia ofrece para este año. La segunda edición de nuestro taller de cocina vuelve a ser un éxito, con una media de 12 alumnos asistentes. Es genial que cada lunes salgan con la cena preparada y la predisposición de ayudar a sus padres y madres en la cocina, facilitando la independencia
Papá, mamá: HOY COCINO YO
en el entorno doméstico. La sede de Ápice Epilepsia está equipada con todos los utensilios y el menaje necesario para desarrollar esta actividad. con Leticia al mando y nuestros alumnos como pinches de cocina, también somos muchos los voluntarios que acudimos cada lunes a ponernos la botas.
TALLERES
Natillas y mousse. una merienda que no deja indiferente a nadie. nuestros pinches de cocina, se van con el estómago lleno a casa cada lunes!
Avanzando cada día más
cada miércoles Ápice Epilepsia se transforma en un aula de enseñanza extraescolar.
Los miércoles, reunimos mesas, sillas y un gran grupo de alumnos dispuestos a reforzar sus conocimientos en lo que a materias escolares se refiere. ¡no nos cansamos de aprender! matemáticas, lectura comprensiva, las horas, el dinero, y normas de comportamiento, son algunas de las cosas que trabajamos en el taller de apoyo escolar.
Leticia adapta de manera individual cada actividad según para el usuario al que vaya dirigida, teniendo en cuenta el progreso diario y global que éste experimenta a lo largo del curso. no es tarea fácil, ya que el número de asistentes ronda los 10, y cada vez somos más. Se trata de una continuación del taller que ya rea-
lizábamos el curso pasado, debido a su éxito y al desmesurado progreso que experimentan nuestros usuarios. La constancia, el esfuerzo y la diversión están aseguradas, ya que Leticia emplea técnicas ludicopedagógicas de aprendizaje que hacen que captar conocimientos y avanzar, sea mucho más facil y divertido.
Leticia Pascual es nuestra psicopedagoga. Trabaja desde hace varios años en Ápice Epilepsia y además de ello, es voluntaria. Su pasión por nuestros usuarios la demuestra cada día con su entrega y sus fabulosos resultados. ¡gracias Leticia!
7
TALLERES
Sacando partido de nuestras habilidades
David mena no deja de sorprendernos. El profesor más creativo de Ápice Epilepsia sigue sacando rendimiento de las habilidades de nuestros usuarios. y es que las manualidades son uno de los puntos fuertes de nuestro equipo. La creatividad, la puesta en marcha de ello y el compañerismo están siempre presentes en el REUTILIZANDO Aunque contamos con material como pinturas, pinceles y otros utensilios que nos son necesarios para llevar a cabo nuestro trabajo, la gran mayoría que nuestro profesor David nos propone hacer, tienen como elemento principal materiales reciclados y retales que guardamos en nuestra sede con vistas a poder sacar partido de ello posteriormente.
8
taller que cada jueves se organiza en Ápice Epilepsia. Las actividades están totalmente orientadas a las habilidades de cada uno. unos pintan, otros moldean, otros crean y otros aportamos ideas. A esto se le suma el gran impulso que tomamos tocuando sacamos beneficio entre todos para una misma causa. y es
que las magníficas obras de arte que salen de nuestro taller creativo son expuestas en los diferentes mercadillos que presenciamos. En el de navidad o en el del Soho Alameda podéis encontrar algunas de las piezas que hemo realizado, fruto del esfuerzo, de la colaboración con nuestros compañeros y de la ilusión que ponemos en crear todo lo que
hacemos. para que un proyecto siga adelante es necesaria la colaboración de todos y cada uno de los que formamos parte de este colectivo. nosotros también ayudamos a que todo esto se mantenga y ésta es nuestra forma de romper el desconocimiento de la epilepsia y gritarle al mundo que somos unos verdaderos artistas.
Sacando a la luz nuestras dotes artísticas
ya llevamos algún tiempo sabiendo que este terreno es el nuestro. El de la música, ya sea mediante la expresión corporal o calentando nuestras cuerdas vocales, somos conscientes de que se nos da realmente bien. y no queda mucho para nuestro salto a la fama, ya que comienza a ser larga nuestra trayectoria de representación ante el público. En el
festival que organizamos en gerena el pasado mes de octubre, protagonizamos el número estrella del día. nuestras tiempo invertido en horas y horas de ensayo dio sus frutos y estamos verdaderamente satisfechos con el resultado. pero no queríamos quedarnos ahí, por lo que comenzamos a plantearnos si seríamos capaces de prepararnos para el
concurso que canal sur tenía preparado para protagonizar su villancico. Efectivamente. ¡y tanto que fuimos capaces! meses de ensayo, organización, atrezzo y decoración y un conjunto de profesionales al mando de la grabación y edición del video y ¡Tachán! como resultado un fabuloso villancico que deja muy claro de qué somos capa-
TALLERES
ces. El entusiamo, las ganas y el trabajo en equipo han hecho que cojamos impulso y demostremos nuestro talento. nos da igual si es en un escenario o frente a las cámaras. pero que queda muy claro es que el esfuerzo invertido cada viernes por la tarde en nuestra sede por parte de nuestros monitores, Aurora y Jesús, tiene su recompensa.
nos adaptamos a la época del año. En Diciembre ensayamos villancicos, en abril Sevillanas, y el resto del año preparamos nuestro número estrella, que suele ser un musical.
9
CENTRO OCUPACIONAL
El Centro Ocupacional de Ápice Este año Ápice Epilepsia ha querido otorgar la posibilidad de que sus usuarios acudan a un centro ocupacional todas las mañanas, de lunes a viernes. Se ha llevado a cabo por dos de nuestros profesionales: Leticia, como psicopedagoga y José Luis como carpintero. El grupo total de alumnos que asisten es dividido en dos, cada uno con un profesor distinto y con vistas a desempeñar tareas diferentes. con José Luis el grupo mixto conformado
10
por unos siete alumnos, han estado aprendiendo todas las técnicas teóricas y prácticas sobre marquetería. nuestros alumnos han demostrado grandes progresos en este terreno. nuestra sede casi se queda sin espacio de la cantidad de marcos con fotos de nuestros quince años cubriendo las paredes. Además, el producto resultante de este taller, es expuesto en nuestros mercadillos con vistas a sacar partido del trabajo de nuestros usuarios y de
esa manera, colaborar también con la asociación. De manera paralela, Leticia pascua, nuestra psicopedagoa, se ha estado encargando de realizar otro tipo de actividades con el grupo de usuarios que se le ha otorgado. Todas las actividades han ido orientadas en función de las necesidades específicas de cada uno. Entre ellas, lectura, ortografía, caligrafia, normas de comportamiento, corrección de conducta en de-
terminados aspectos de la vida cotidiana. Después de cada sesión de trabajo, Leticia reserva un período de tiempo a otra actividad más liviana, en forma de juego, pero donde tampoco dejan de aprender. Ejercitan así la memoria, las habilidades sociales, la psicomotrocidad y fomenta, de esa menera, el buen humor que se respira entre todos y cada uno de los alumnos del centro Ocupacional.
CENTRO OCUAPCIONAL
De manera independiente, se ha estado desarrollando un curso de ayudante de cocina, donde los alumnos aprendían las operaciones básicas de cocina. Este curso pudo desarollarse gracias a que la fundació agrupació nos bridó su ayuda y financió esta actividad. El curso duró de octubre a diciembre y constaba de 7 módulos for-
mativos extendidos a lo largo de 261 horas. 3 personas han sido los responsables de llevar a cabo la actividad: un docente titular, un segundo docente con una formación similar al primer docente, un monitor de ocio y tiempo libre que ha servido de apoyo a los dos profesionales en la materia y que ha atendido en todo momento a las indicaciones de
ellos. nuestros usuarios, han aprendido muchísimo y así nos lo han comunicado las familias, que han quedado igual de encantados que ellos con esta actividad
11
OCIO Y TIEMPO LIBRE
Punto de encuentro
¡uno de los sábados más esperados del mes! cantar, bailar, comer y reir ¿Se te ocurre un plan mejor?
por si fueran pocas las veces que nos vemos y nos reunimos, los sábados nos subimos al carro de la música, las risas, los bailes y una vez más, la buena compañía. Seguimos reuniéndonos un sábado al mes en nuestra sede. Los voluntarios, un poco antes, acondicionan la sala para que no nos estorben sillas, mesas
HALLOWWEEN En Ápice Epilepsia, no nos perde-
12
mos una. halloween es una de las fiestas más conocidas que celebramos. Decoramos toda la sede para la ocasión e invitamos a los asistentes a que acudan disfrazados. Realizamos un desfile, con un jurado de voluntarios y votamos el disfraz más terrorífico. Al final hay un premio para el ganador. Aperitivos, bebidas y música. más de 30 personas reunidas para celebrar una tradición que cada vez está más arraigada en nuestra cultura y que sin duda da lugar a muchas risas y buenos ratos entre amigos. ¡no te la pierdas el próximo año!
y demás bártulos de los talleres en nuestros intensos bailes. picamos algo, bebemos refrescos y a veces, hasta cenamos. Lo mejor de todo son nuestras fiestas temáticas. no importa si es navidad, halloween o Feria, la cuestión es tener una excusa para salirnos de la rutina. nos encajamos el
traje de flamenca, el disfraz de vampiro o la barba de papá noel y hacemos concursos, donde gana el mejor disfraz, cantamos en el karaoke durante horas e incluso nos quedamos a dormir en la fiesta pijama. El atuendo es lo de menos, pero la compañía si que importa, así que cada viernes, al salir de la
actividad, nos encargamos de recordarnos entre nosotros (y a nuestros padres) que el sábado a las 19:30 tenemos que estar en la puerta de la calle Rute, para recibir el fin de semana con los brazos abiertos, alguna canción de moda, y algún que otro chiste de la mano de nuestros usuarios o voluntarios.
Salidas por Sevilla
OCIO Y TIEMPO LIBRE En el pasado mes de octubre, decidimos hacer una visita al fabuloso acuario de Sevilla. pudimos dispropuestas que los usuarios hacemos. frutar de la multitud de hay para todos los gustos. museos, dis- especies que allí residen. coteca, paseos en barco, exposiciones, Supuso para todos un ferias o cine. Siempre culminamos la aprendizaje extraordinanoche con una cena en grupo, donde se rio, ya que nos enseñaron palpa el buen humor y nos ponemos a las condiciones de vida en prueba con elementos de la vida coti- las que debían vivir las diana como: el dinero, el trato al pú- diferentes especies. blico, las normas de comportamiento Tiburones, pulpos, estredel lugar al que acudimos y la orienta- llas de mar y cabellitos de ción. nuestros voluntarios terminan ren- mar son algunas de las esdidos pero nosotros nos quedamos con pecies que allí encontramos y que casi ninguno ganas de más. de nosotros habíamos visto con anterioridad. Sin duda una experiencia inolvidable que concluyó con una cena con todos nuestros compañeros.
un fin de semana al mes nos embarcamos en una salida multitudinaria por la capital
no todo acontece en la calle Rute. Es importantísimo movernos por Sevilla y aprender de su cultura, su gente, su ambiente y su diversidad en eventos de ocio y tiempo libre. Así que citamos a los papás y mamás a una hora en un lugar, diferente cada vez, para que, con voluntarios y la coordinadora podamos disfrutar de un día de diversión. nos apuntamos a cualquier cosa. nadie dice no, siempre estamos conformes con el plan de cada sábado, escogido por nuestros voluntarios y basado en las
El Acuario
Salida de Ápice Epilepsia en el mes de Octubre
¡VEn cOn nOSOTROS!
13
LOS ÁPICE
Seguimos progresando en nuestro deporte favorito
En octubre 2010 nace la idea de crear un equipo de fútbol bajo el objetivo de fomentar el deporte y todos los beneficios que conlleva su práctica. Rafa y Aurelio son los encargados de coordinar el equipo de 20 jugadores. cada sábado por la mañana se reúnen en el campo de fútbol del c.D la Doctora padre pío de 9:00 a 10:30. Se trata de un equipo mixto que después pone en práctica sus habilidades retándose en el campo con otros grupos similares. La dinámica que se sigue en esta actividad es muy variada y profesional.
14
comienza con una serie de calentamientos que ocupan unos 20 a 30 minutos del total, ya que es importante preparar el cuerpo para la actividad posterior y así evitar lesiones en las articulaciones. El entrenamiento se compone de ejercicios con o sin balón durante una hora. Los últimos 30 minutos los dedicamos a un pequeño partido entre los integrantes del c.D. “Los Ápice” donde se pone en práctica lo aprendido y donde queda latente el esfuerzo y empeño que demuestran cada día. Los torneos que realizamos suelen ser con
otras asociaciones, como paz y bien, ASAS o AnIDI entre otras. Se trata de partidos amistosos, donde lo que importa es el equipo y demostrar la complicidad y el progreso que juntos alcanzan. ya son varios los partidos que hemos jugado en diferentes lugares como gerena, Dos hermanas o Santiponce. El progreso de los jugadores está siendo sorprendente. Es importante notar un progreso ante tantas horas de entrenamiento. Disfrutan muchísimo compitiendo con otros equipos, pero siempre desde una posición amistosa, de compañe-
rismo y con una medida justa de competitividad. Lo verdaderamente importante reside en haber alcanzado los objetivos, despertar de letargo del sedentarismo que en ocasiones nos acompaña y dejar claro que no existe limitación alguna para nosotros. Al final de cada jornada todo es buen humor, satisfacción y risas por todas partes. Queda latente, por tanto, la compenetración y los lazos de unión que exiten entre los propios usuarios, los familiares que animan a un equipo y el equipo de profesionales que hace posible una actividad como esta.
En nuestro equipo no existe ningún tipo de discriminación por sexo, edad o nivel. cualquiera puede formar parte de nuestros entrenamientos y demostrar en el campo cuánto ha aprendido.
LOS ÁPICE
15
Dia de la Epilepsia
24 de Mayo, Dia Nacional de la Epilepsia
24
de mayo, Día nacional de la Epilepsia. Se trata de un día muy señalado para nuestro colectivo, y como no podía ser de otra manera, el pasado mes de mayo, no dejamos indiferente a nadie. Todo el año organizando las jornadas de epilepsia, que vienen acompañadas de charlas especializadas y temáticas, siempre en relación con esta enfermedad, convivencias con los integrantes de nuestra asociación, y mesas informativas en los hospitales y centros de salud para todo aquel que requiera información acerca de Ápice en general y de la epilepsia en particular.
16
La conferencia del año 2013 con motivo de este día, decidió realizarse a favor de los derechos de las personas con epilepsia, además, se realizó un encuentro supeditado a un acto común con otras asociaciones que refleja la unión de un colectivo social que reivindica el conocimiento de una enfermedad como ésta al resto de la sociedad, romper las barreras comunicativas, y acabar con el desconocimiento generalizado. El acto consistía en la suelta de globos de color naranja, unidos todos y cada uno de ellos a folletos comunicativos en los que se informa sobre
cómo atender una crisis convulsiva de epilepsia y números de contacto y ubicación sobre la sede de Ápice Epilepsia. nuestro equipo de fútbol “Los Ápice”, organizó un torneo triangular con dos asociaciones diferentes a la nuestra, con el objetivo de dejar claro que apoyamos otras enfermedades, que pedimos el reconocimiento de todo colectivo que implique algúna discapacidad y promovemos la inclusión social del mismo. El torneo se realizó en el campo de fútbol ubicado en el cerro Amate, concretamente en la calle Rute, justo enfrente de nuestra sede.
Tras el acto, se organizó el reparto equitativo e igualitario de premios para los participantes, y se les otorgó una medalla a todos y cada uno de los jugadores de nuestro equipo. no fomentamos la competitividad sino el compañerismo, por lo que todo queda en el campo de juego, celebrándolo posteriormente con un apertivo en compañía del resto de los jugadores. por otro lado, los alumnos del taller de baile, se encargaron de animar al equipo y prepararon una coreografía, que se llevó a cabo justo después del partido, que culminó con todos en el campo imitando la coreografía.
Te invitamos, por tanto, cada 24 de mayo a que te unas a nuestro equipo humano, que trabaja por y para que las personas con epilepsia. unete a nosotros y no olvides que el próximo 24 del mes de mayo, cumplimos nada más y nada menos que 15 años, por lo que todo se magnificará aún más, y un día tan naranja como éste se converitrá en todo un evento social, que no os podéis perder. 17
TALLERES
Reivindicamos el NARANJA
La epilepsia nunca ha tenido un color para identificar un día nacional como es el día como el 24 de mayo. Desde Ápice, apostamos por el color naranja. El porqué de este color tiene una larga historia detrás, no se trata de una elección al azar, el ocultismo que ha acompañado a lo largo de la historia esta enfermedad, es algo de lo que debemos deshacernos. Es por ello, que buscábamos un color
18
vivo, que no estuviera relacionado con ningún otro motivo o causa. El rosa, el blanco o el verde son colores que estamos acostumbrados a relacionarnos con otro tipo de enfermedades, causas e iniciativas a nivel nacional. El naranja nos parece un color vivo, propio de días de sol, de primavera y verano, estaciones relacionadas con el sur, con la felicidad y la alegría que nos caracteriza en una época como es
la que rodea nuestro día nacional. Otras asociaciones similares defienden otros colores más ocuros y lúgubres que no consideramos que tengan que ser relacionados con una enfermedad que busca el reconocimiento social a lo largo y ancho del mundo, por ello,nosotros nos consideramos, de la cabeza a los pies de color
NARANJA.
Lo mismo nos ocurre con el 24 de Mayo. charo cantera, presidenta y fundadora de nuestra asociación Ápice Epilepsia, no pudo soportar que no hubiera un día nacional de la epilepsia. hoy, es conocido por muchos que 24 de mayo nos representa. Los medios de comunicación se suman al carro de rendir homenaje a un día como este a favor de las personas que padecemos epilepsia. La historia de todo esto viene
de la mano de la elección del color naranja. Febrero era el mes de las personas con epilepsia. Rompimos con ello y con la tristeza, el frío y la oscuridad que nos transmite este mes. Que residamos en Sevilla nos hace gozar de luz, sol y altas temperaturas a partir de mediados de marzo, pero todo ello se consolida en mayo, y aún más en el reflejo que emitimos un día como el 24, lleno felicidad, sonrisas y complicidad.
19
VACACIONES
Las vacaciones en Ápice Epilepsia Ápice Epilepsia vuelve a poner en marcha campamento de verano
El verano es la mejor época para poder organizar unas vacaciones que recompensen el trabajo duro realizado durante todo el año, y Ápice no iba a ser menos. Ápice Epilepsia no duerme, se mantiene activa durante todo el año, pero el descanso también
20
es importante, y como las vacaciones son para disfrutarlas en compañía, qué mejor ¿que un viaje con amigos? nada mas y nada menos que 60 personas nos adentramos en un viaje que se nos hace corto pero donde no hay cabida para el aburrimiento. Activi-
dades al aire libre, senderismo, visitas culturales, piscina, ejercicio, buena comida y risas son la esencia que conforman el campamento 2014 de Ápice Epilepsia, y todo gracias a una magnífica organización que avala ya 13 ediciones de esta magnifica actividad.
Algo único
La prueba fehaciente de que Ápice, asociación andaluza de epilepsia se encuentra en pura efervescencia se demuestra en una actividad tan multitudinaria como es el programa de vacaciones de verano. 60 personas; 40 usuarios y 20 voluntarios han asistido al campamento 2014 de Ápice Epilepsia. La respuesta del voluntariado ha sido tal, que es la primera vez que hemos contado con una lista de reserva.
21
EVENTOS
Ápice Epilepsia celebra su II Festival Solidario gerena nos acogió para la celebración del evento estraordinario de Ápice
Ápice Epilepsia celebró el pasado 25 de Octubre su II Festival Solidario, y fue en gerena donde se celebró. meses de preparación dieron como resultado un día completo de buen humor, risas, y gente unida por una misma causa: los derechos de las personas con epilepsia. El festival concentró una gran cantidad de gente y visitantes que pasaban por el lugar y se quedaban para disfrutar del espectáculo y el buen ambiente que allí se respiraba. Desde grupos de fla-
22
menco, hasta el pop más actual, pasando por nuestros artistas del taller de los viernes. y es que Aurora gómez como bailarina y Jesus monuera como voluntario, se han encargado de ensayar cada viernes con nuestros usuarios, y así preparar el espectacular número de grease, con John Travolta y Olivia newton Jones incluidos. Animaciones para los más pequeños, comida y bebida para todos a precios muy económicos y el fantástico mercadillo de Ápice eran entre otras
cosas, el principal atractivo del festival. Además, los integrantes que cada domingo se reunen en “El gran Soho Alameda” estuvieron presentes con nosotros, por lo que la variedad del lugar era aún mayor. El recinto era un anfiteatro, rodeado de naturaleza y con una acústica genial. Totalmente al aire libre y lo suficientemente grande para que todos cupiéramos perfectamente. ubicado en el centro de gerena no fue nada difícil que todo el mundo nos encontrara.
Además, el club “El Llantazo” celebró una carrera solidaria en bicicleta organizada por el ayuntamiento, siempre en beneficio de las personas con epilepsia. Desde las 12:00 hasta las 00:00 pudimos disfrutar de la compañía de cantantes que accedieron a venir voluntariamente, de un desfile de moda exclusivo y de otros muchos espectáculos dispuestos a amenizar un día 25 de Octubre lleno de sol y buena compañía del que, sin duda, nos quedamos con ganas de más.
Nuestra aparación estelar en Gerena
con los atuendos acorde al espectáculo y sin nervios que valgan, nuestros alumnos del taller de baile, nos regalaron un estupendísimo número del musical más famoso de la historia: gREASE. ya, en el número anterior, cubrimos algunos de los ensayos de este espectáculo, y por fin llegó el gran día para poder llevarlo a cabo. Sin lugar a dudas se
EVENTOS
trató de la sorpresa del día. Quedó demostrado el duro trabajo que realizan nuestros chavales en sus talleres cada tarde, y sin duda alguna, el trabajo extraoficial que realizan los voluntarios de Ápice Epilepsia, acudiendo cada vez que les es posible a todos y cada uno de los eventos, que no son pocos, que organizamos.
23
EVENTOS
Al pie del cañón
La organización de un festival de estas dimensiones requiere una preparación y organización previa y que en ocasiones resulta muy densa. Voluntarios hicieron noche en el lugar para guardar los bár-
A Jornada completa Al espectacular equipo de voluntarios que formamos Ápice Epilepsia, mil gracias por completar la jornada de trabajo desinteresada. por su colaboración y su persistencia. por su tiempo invertido en una causa como esta y por sus trayectos en coche de una punta a otra sólo para seguir cargando y descarca24
tulos necesarios para el dia siguiente y poder arrancar a primera hora de la mañana. El mercadillo, la tómbola y la barra nunca estuvieron desatendidas por los padres de los usuarios, familiares y volunta-
gando. por vuestro tiempo invertido, en Ápice Epilepsia, y por vuestras ganas de colaborar como lo hacéis. gracias, chicos, gRAcIAS.
rios que dedicaron su tiempo a trabajar por la causa. Es necesario resaltar la dedicación del equipo que entre todos formamos y sin el cual nada hubiera sido posible.
EVENTOS
Seguimos una vez al mes en el gran Soho Alameda
El último domingo de cada mes seguimos, tal y como ya anunciamos en el pasado número de la revista de Ápice Epilepsia, en la Alameda de hércules, en Sevilla. Se trata de una iniciativa fabulosa que nos impulsa para poder llegar cada vez a más personas. Tiendas ubicadas en distintas partes de Sevilla se reúnen para montar sus stands con los artículos más señalados de sus comercios. Desde ropa o complementos hasta artículos de decoración se exponen a un público masivo que no quiere dejar de disfrutar de fabulosos domingos al sol.
Ápice Epilepsia se encuentra entre ellos, dando a conocer esta enfermedad y con un stand propio con artículos hechos por personas con epilepsia, más concretamente del taller de manualidades. También ofrecemos artículos serigrafiados con nuestro logo y con nuestros colores: pen-drives, bolígrafos, libros informativos, e incluso la revista de Ápice Epilepsia. no te lo pierdas y súbete al carro de los domingos de Soho Alameda. Recuerda, que la cantidad reunida del alquiler del lugar para ubicar los stands va de manera íntegra a Ápice Epilepsia.
En el mes de diciembre, Ápice tuvo la genial iniciativa de proponer una actividad que pudieran llevar a cabo padres, hijos, voluntarios y familiares juntos. Qué mejor que una buena sesión de manualidades con vistas
a fabricar productos para su posterior vente en el mercadillo de Soho Alameda. Tuvo muchísimo éxito, y por tanto, se celebró como es debido tras una jornada de trabajo, con aperitivos y buena compañia.
25
ENTREVISTA
26
Rafael Verde Peña padece epilepsia desde los siete años. Las causas aún no son claras y el apenas recuerda el momento en el que su vida cambió. Recuerda tomar una medicación para lo que entonces era desconocido para muchos. Su madre fue la que contactó con Ápice Epilepsia, y enseguida supo que él quería formar parte de una iniciativa como esta. Recuerda su adolescencia con una sonrisa. Asegura que todo transcurría con normalidad en su vida, excepto en el ámbito estudiantil, ya que le costaba muchísimo mantener la concentración. A pesar de todo, “Rafa” terminó la E.S.O y quiso continuar con lo que verdaderamente le llamaba la atención: la cocina. Tras un par de cursos relacionados con la formación en el ámbito de la hostelería y restauración consiguió encontrar trabajo para los fines de semana, el cual alternaba con sus estudios.“pero me di cuenta de que, además de formar parte de Ápice, podía ofrecer algo más: podía ayudar”. y así es, el que comenzó como usuario de Ápice, que disfrutaba, como socio de pleno derecho de todos los servicios que ofrecía esta entidad, se convirtió en uno de los
•
Entrevista a Rafael Verde
“Formar parte de Ápice me ha traído muchísmas cosas buenas”
monitores indispensables de Ápice. Acude al campamento de verano, a las salidas de fin de semana, participa en el taller ocupacional y además es el entrenador del equipo de fútbol “Los Ápice”. “Intento fomentar que hagan deporte, pero sobre todo el trabajo en equipo” y así es, nuestro entrenador fue el que tuvo la idea de formar un equipo de futbol mixto, y el encar-
gado de organizar los partidos con otras asociaciones, pero lo que prima en sus prácticas deportivas va mucho más allá de lo que supone un deporte comoe este para para nosotros. Intenta que colaboren entre ellos, que sean un equipo, que “da igual a quién tengamos enfrente, si nos cae bien o mal, porque el día de mañana será nuestro compañero y hay
que aprender a respetarlo y trabajar con el”. Esas son las palabras con las que nos quedamos. palabras sinceras de alguien que convive codo con codo con la epilepsia y que no se rinde, intentando dejar muy claro que no hay fronteras ni limitaciones si se pone en ello esfuerzo y dedicación. y qué mejor recompensa que ver a los chavales felices
Campamento 2014
GALERÍA DE IMÁGENES
27
GALERÍA DE IMÁGENES
28
Apice Epilepsia se reune con Vicente del Bosque
Vicente del bosque nos recibió en la sede de la Federación Española de Fútbol para sentarnos a hablar sobre epilepsia. Llevábamos con nosotros la primera edición de la revista de Ápice Epilepsia y los videos de los entrenamientos de los alumnos del taller deportivo. Quedó asombrado por
nuestra labor y por la iniciativa de introducir el deporte entre las actividades principales de una asociación como esta. hablamos de todos los proyectos que tenemos en mente y de los logros que hemos ido alcanzando desde que todo esto empezó, hasta ahora. Le propusimos la idea de
que colaborara con nostros, y no dudo en ningún momento. Se mostró encantado, y aceptó la propuesta de colaborar en la campaña que Ápice Epilepsia pondrá en marcha muy pronto con motivo de nuestro quince aniversario. Además, no quiso quedarse sin invitarnos a un entrenamiento de fút-
NOTICIAS
bol de la selección española en su próxima visita a Sevilla . A modo de obsequio por recibirnos, le entregamos una camiseta y una gorra para él y para su hijo. Toda una experiencia donde tuvimos la oportunidad de conocer el lado más familiar, cercano y solidario de Del bosque.
Apoyamos la investigación
Ápice Epilepsia visitó el pasado mes de noviembre el centro andaluz de biología molecular y medicina regenerativa (cabimer). manuel Álvarez Dolado es el jefe del equipo de investigación dedicado al ámbito de las neuropatologías. Entre las investigaciones que llevan a cabo, también se encuentra la epilepsia, por lo que decidimos visitarles y presentarles nuestro apoyo a favor de
la investigación. Ellos mismos aseguran que se trata de un proceso lento y costoso pero tienen plena confianza en su trabajo. Intentan, mediante células madre conseguir paliar por completo la epilepsia. Disfrutamos de una visita guiada y muy divulgativa para que pudiéramos entender todo el proceso. En definitiva una experiencia alucinante que nos dejó muy buen sabor de boca.
29
NOTICIAS ÁPICE ASISTIÓ AL PARTIDO SOLIDARIO DEL CERTAMEN DAMA Y CABALLERO DE SEVILLA El pasado mes de diciembre, Ápice tuvo el placer de participar en el partido de fútbol solidario con los miembros de certamen Dama y caballero de Sevilla. Se trata de un certamen de belleza donde los jóvenes de Sevilla se baten en duelo sobre la pasarala para conseguir la corona. Ápice tuvo el honor de formar parte del partido solidario que jugaron donde todos los participantes masculinos del certamen se enfrentaron a nuestro equipo mixto. El tiempo no acompañó a la ocasión, pero eso no impidió que nuestros deportistas mostraran su progreso en el campo de fútbol. Además, el cantautor hugo Salazar asistió al evento,
30
mostrando su apoyo a nuestra asociación y a la labor que realizamos. El famoso cantante decidió formar parte de nuestro equipo y jugar contra los guapísimos aspirantes a la corona de Dama y caballero. El resto de los miembros de Ápice no quisimos perdernos el evento y animamos a nuestro equipo. “Los Ápice” llevábamos puesta nuestra equipación en azul y naranja, por lo que hugo tuvo que ponérsela también. El partido finalizó con un apretón de manos de cada jugador con sus contrincantes y el agradecimiento por habernos invitado a un evento como ese. Desde aquí deseamos toda la suerte del mundo a los chicos y chicas que luchan por la corona.
Realizado por: RUBÉN JIMÉNEZ GÓMEZ - rubigo.es@hotmail.com Con la colaboración de:
·Aurora gómez Álvarez ·Rafael Verde peña ·Leticia pascual garcía ·Lidia Romero barragán ·Enmanuel gamaza Rico ·José Luis carmona ·charo cantera de Frutos ·Sofía gómez gómez ·cristina montaño ·Vázquez ·Luis Ors ·hugo Sánchez
Ápice Asociación Andaluza de Epilepsia c/ Rute local 3-4 e-mail: apice@apiceepilepsia.org telf. 955155566
Prensa: gabinetecomunicacion@apiceepilepsia.org
Ápice Epilepsia @apiceepilepsia @apiceepilepsia
31