Sobre a APNF

A APNF nasceu em 1999 da iniciativa de um grupo de doentes, profissionais de saúde, familiares e amigos directa ou indirectamente relacionados com as três doenças que se enquadram nas Neurofibromatoses (NF). A APNF conta atualmente com cerca de trezentos associados em todo o país e tem quatro pilares de actuação: pretende ser um ponto de difusão de informação científica e clínica sobre as NF para os doentes e famílias, comunidade clínica e para a sociedade em geral; apoiar os pacientes e seus familiares/cuidadores; contribuir para a descoberta de uma cura para as NFs; e criar um centro multidisciplinar para o tratamento destas doenças. Pretendemos continuar a reduzir o impacto da NF na vida dos doentes e seus familiares/cuidadores. As Neurofibromatoses são doenças genéticas, raras e incuráveis até ao momento. Predispõem para o aparecimento e crescimento de tumores no sistema nervoso. Atingem cerca de 4.000 pessoas em Portugal, 250.000 Europeus ou 2,5 milhões em todo o mundo.

A APNF tem realizado Encontros Anuais de modo a promover a partilha dos avanços científicos a nível: do conhecimento das doenças; da informação sobre o acompanhamento médico que os portadores de NF podem ter; do esclarecimento e partilha de questões sociais/laborais e jurídicas que afetam os portadores de NF; do encaminhamento no acesso ao ensino superior para portadores de doenças raras; das campanhas de sensibilização públicas como o Shine a Light on NF realizada em Lisboa (maio 2019), evento esse com eco em várias cidades europeias; do planeamento estratégico da atividade da Associação envolvendo os associados; da partilha de práticas com outras associações, bem como a partilha de experiências entre portadores de NF, familiares e amigos. Nestes encontros participam doentes, familiares, amigos de portadores de NF e quase sempre elementos da classe médica como oradores.

A atividade da APNF tem crescido. Para melhor cumprirmos a nossa missão, trabalhamos ativamente na sensibilização da sociedade civil para estas doença e seus efeitos.

A APNF pretende continuar a reduzir o impacto da NF na vida dos doentes e suas famílias/cuidadores, usando todos os meios, quer sejam eles digitais, tecnológicos ou presenciais.

A APNF faz parte da rede europeia de Associações congéneres Europeias, NFPU (NeuroFibromatosis Patients United).