len alati mõelnud, et kunagi kirjutan raamatu. Oma elust. Nii palju on saanud nalja, nii palju on olnud uskumatuid seiklusi, kokkusattumusi, kurbust ja õnne. Kirjutada mulle meeldib. Ja pensionäripõlveks on mälestused settinud kullaks ja mullaks. Liigne emotsioon ja ebaolulised seigad on minema hõljunud, jäänud on vaid ehtne ja hea. Nii ma arvasin. Mida ma arvata ei osanud, on see, et kirjutan raamatu juba nüüd, neljakümne seitsmesena, kiiruga, vetsupotil istudes, telefonis ühe sõrmega tippides. Ja mõeldes mitte oma elust, vaid suremisest. Mis selles viimases lauses kõige rohkem küsimusi tekitas? Miks ma kirjutan? Sest ma saan! Mu parem käsi suudab veel suht käbedalt liikuda ning pahem suudab telefoni hoida. Miks kiiruga? „... Ja kellad tiksuvad ...“ L . S A AT PA L U
Mis surmajutt see on, jälle üks Balzaci eas mammi on segi läinud? Ei, mitte rohkem kui alati. Mul on ALS. #ÜKSKILIHASEILIIGU
7
Tule taevas appi, mis see WC asjasse puutub? Annaks seesama taevas teile, et te seda mitte kunagi omal nahal tundma ja teadma ei saaks! Mingite teooriate järgi on mul hea karma – iga mu halb mõte või tegu saab kiirelt karistatud. Olles alati tauninud avalikke tualetijutte ja eriti kõikvõimalikke kakanalju, on tualetiteemad nüüdseks mu elu oma kindlasse haardesse võtnud. Meil on nii vähe ligipääsetavaid tualette, et minust palju paremas konditsioonis inimesedki käivad ringi, mässu püksis, ja tunnevad iga hetk muret, ega nad paha haisu levita. Paljudel juhtudel nad pigem loobuvad üldse kuskil käimisest. Ja tihti ei olegi probleem inkontinentsis, vaid lihtsalt paarikümneeurose potikõrgenduse või seinal oleva toru puudumises. Nii rikas riik oleme. Ja iga inimene loeb, eks ju! Sellises olukorras, kus sa oled sunnitud püksi kusema või kaaskonnaga kempsus käima, päästab su mõistuse ainult huumor. Esimene kord on väga tähtis. Igal juhul. Minu esimene abistajaga vetsuskäik eelmisel suvel oli selline: olin oma Verise Meeri (minu uus punane elektriline ratastool) ja isikliku abistaja Janekiga Käsmus, ELIL-i (Eesti Liikumispuuetega Inimeste Liidu) laagris. Käsmu on alati olnud üks minu lemmikpaiku ja oli seda ka nüüd, kuigi vajasin liikumiseks ratastooli ja teiste inimeste abi. Minu varasemad Käsmu-kogemused on olnud seotud põhiliselt Nabaratooriumi metsikute, ohjeldamatute tantsulaagrite ja Viru Folgiga. Selle laagri avastasin nüüd väga hilja, järelejäänud majutusvariant oli kesine. Kuna minu sõber ja abistaja on väga tugev, olin kindel, et tema abiga saan hakkama. Voodi oli näiteks väga madal ja sealt ma ise üles ei saanud. 8
JANE PABERIT
Kõige hirmsam üllatus oli aga tualettruum koridori lõpus. Ratastooliga kabiini ei mahu (või noh, mahub, aga uks jääb siis pärani) ja pott on nii madal, et minu jaoks tundus see pigem nagu auk põrandas ... Ma ei olnud siis veel nii kaugele mõelda jõudnud, et keegi mind kunagi tualetis aitama peaks. See olukord oli minu jaoks ikka üsna vastuvõetamatu. Aga siin me nüüd olime ja koju minna ka ei saanud. Kohale saime valla invatranspordiga, Janekil siis veel oma bussi ei olnud. Õnneks hakkas nalja saama! Janek tõmbas ratastooli kabiinist välja, mina hoidsin kabiini seinast kümne küünega kinni, et püsti püsida ning siis asusime mind potile „maandama“. Ütlesin Janekile, et ta võtaks mul pihast kinni, et maandumine ei oleks nii järsk. Abistajale aga ei seostunud sõna „piht“ minuga ilmselt mitte ühestki otsast ja ta tõlkis selle „peaks“. Nii ta siis üritas mind kuidagi kõrvade juurest toetada . Ma ilmselt ei suuda selle situatsiooni koomikat teile edasi anda, aga see oli hüsteeriliselt naljakas! On siiani, ja ühtlasi vabastas see mind ka pingetest, et kuidas ma nüüd teise inimesega, meesterahvaga veel pealegi, koos vetsu lähen. Õnneks leidsime pärast ka välikempsud, millest üks oli piisavalt avar tavaratastoolile ja see oli ka käetugedega varustatud. Pean küll vetsu minekuks tavaratastooli ümber istuma, sest Verise Meeriga manööverdama ei mahu, aga noh, see on väike asi. Kõrvalt vaadates võib olla päris kummaline, aga ehk ka lootust sisendav näha hüljatud säravpunast ratastooli, kui mina olen tavatooliga vetsu veerenud. Huumor on väga võimas relv. Ja teema lõpetuseks ning mulle suureks lohutuseks oli Maarika lause, et kui Lennart Meril kõlbas tualettruumidest rääkida, siis ei ole ka minul vaja pirtsutada. #ÜKSKILIHASEILIIGU
9
12. märts 2019
Facebook tuletas mulle meelde, et tänasel päeval kuus aastat tagasi reklaamisime Pajusti klubis toimuvat tantsukonkurssi „Nabaratoorium otsib superstaari“. Täna kolm aastat tagasi toimusid aga Paides Nabaratooriumi Järvamaa rühmade sünnipäevapidu ja tantsukursused. Plaanisin seal kindlasti ka ise ühe tangoga esineda, jalg oli küll juba valus, kuid mis sellest! Kui aga kontsadega harjutama hakkasin, siis selgus, et mul ei ole piisavalt tasakaalu. Nii jäigi viimane tants tegemata ja kleidiriie kappi. Nüüd sai see viimane vähemalt kleidiks vormistatud. Sellest kontserdist alates läks tervis aina kehvemaks ja kehvemaks, kuni 2017. aasta mais tegin Facebooki sellise postituse: „Sõbrad. Tundub, et minu sissemaksed karmapanka ei ole olnud piisavad . Sain sel nädalal kätte diagnoosi, see on motoorneuroni haigus ehk ALS. Praegu on Ok, ma lonkan suht käbedalt ja tasakaaluhäire on ka väike. Ma tahan ikka koos teiega naerda ja nutta ja sauna ja tööd teha ja jalutada ja laiselda ja tantsida ja juttu rääkida ja teile maitsvat putru pakkuda, kui te külla tulete või mina teile. Et hakatagu siis juba tulema! Ma plaanin ka blogi pidama hakata, eks annan märku. #ÜKSKILIHASEILIIGU
11
Kuidas ma ennast tunnen? Suht rokkstaari ja maailmavalitsejana (sest vaadake, mul on ju see hirmus haigus, mille nime isegi kõik arstid välja öelda ei suuda ). Ja aega on palju, sest ühtäkki asetusid kõik pusletükid ja prioriteedid väga paika. Tunnen ka süüd, et oma lähemaid ja kaugemaid sellise ebanormaalsuse sisse vean. NB! Kui keegi kavatseb mu vanaemale ära kituda, siis see on ikka erinõme tegu. Lugege end hoiatatuks. Tunnen natuke hirmu, et muutun koledaks tõmblevaks käkiks, kes on üksikvangistuses oma kehas, aga me keegi ei tea oma päevade kulgu ja pikkust ja sellepärast peabki nautima tänast ja olemasolevat jne, jne, ausalt, rohkem ei viitsi praegu heietada. Olge head mu lähedaste vastu, sest mind on ainult üks, megaharuldane persoon, ja noh, te kõik peate mind aitama ja neile toeks olema, sest noh, teate küll .“ ___
Jätkangi siit vanemate blogipostitustega. Mõnda neist ei ole te võibolla veel lugeda saanudki. Blogi ise sai nime minu koduküla ja ühe peo järgi. Tähistasin sünnipäevi alati suurelt ja stiilipidudega. Ühel aastal toimusid Alavere küla eri- ja paraolümpiamängud. Janek oli parameedik ja tema auto kandis uhket kirja Halavere Hambulatoorium. Minu poeg ja vend olid Eesti murulkujundujumise koondis, mina ise aga Poezia Komissarova. Teate küll seda jooksjat Kreisiraadiost, kes hirmsasti pauku kartis.
12
JANE PABERIT
29. mai 2017
Hei! See ALS-i värk on mulle üsna tundmatu teema, eestikeelset materjali on vähe, see piirdub pmst sellega, et ravi puudub, sa jääd halvatuks ja sured. Või siis, et aastaga ratastooli, 3–5 aasta pärast surm. Sama innustav kui kunagine „Kuue kuuga trammijuhiks“ . Miks? millal? kuidas? mille eest? kaua?-küsimused on kõik vastuseta. Mis on haiguse haruldust, kulgu ning haigestunute kiiret surma arvestades ka arusaadav. Kellelt sa ikka nii väga küsid. Niipaljukest ma endale selgeks lugesin, et „teadmata põhjusel haigestuvad ja surevad ajus asuvad moto(or)neuronid“. Mul hakkas nendest väikestest motoneuronitest väga kahju. Nad on mind kõik see aeg orjanud ja ma pole nende olemasolust isegi teadlik olnud. Ja nüüd on nad veel haiged ka ... Inimesed on minu vastu olnud väga kenad, mõned isegi kirjutavad ja helistavad ja ma olen saanud armsaid, südant kosutavaid soovitusi. Aitäh veelkord! Üks nendest kirjadest rääkis palve jõust. Ma ei ole usklik inimene, vbl agnostik oleks õige öelda, aga inimeste headusse, vaimujõudu ja suurusesse ma ikka natuke nagu usun ka . Ja mõeldes oma väikestele motoneuronitele meenus mulle Kingpoole palve oma hiirekesele „Naksitrallide“ multifilmist: „Ole tubli, mu hiireke! Ole nüüd tubli!“ Olge nüüd tublid, mu väikesed motoneuronid! 2. juuni 2017
Kolm kuradi korda võite arvata, kes neljapäeval kaubanduskeskuses laraki kõhuli käis. Väga mõnus ... ei olnud . Tõele au andes ei olnud see mul esimene kord end sel kombel (ja veel kaine peaga) avalikult häbistada, seega ei pistnud ma ka pillima. #ÜKSKILIHASEILIIGU
13
Üks vanem härrasmees seisatas, ootas ülikuulilt, kuni ma ennast kogusin (esimene kraaksatus oli mul, et minuga on kõik korras), ning aitas mind siis püsti. Laps muidugi ka. Vabandasin lapse ees, et ta nii lolli olukorda panin, tema ütles, et teda küll ei häiri ja et kui ma tahan, siis ta võib teine kord koos minuga pikali visata . Aga tagasi algusesse siis. 19. detsembril 2015 oli üks vägev pidu, kus ma viimast korda kõrged kontsad ka tõepoolest välja kandsin ja õnneks oli mul oidu olnud selleks puhuks ka uued kingad osta . Pidu läks pikaks, järgnes afterparty ja kojusõiduks ma enam kontsi alla ei viitsinud panna, laenasin võõrustajalt kroksid ... räme viga!!! Ärge kunagi kandke krokse, need on surmalõksud, sest just nende ja kohmas maa koostöö tõttu ma siruli käisin ja jala nikastasin. No ja ega ma päris kaine ei olnud. Aga – see oli viimane päris pidu, kus meri oli põlvini ja pidu pilvini. Nii nagu peab! Nikastus paranes kolm nädalat nagu ikka, ma läksin uuele töökohale, mis oli väga tore, ja lonkasin reipalt, sest nüüd tegi mulle häda kukekannus. Tahtsin väga märtsikuisel kontserdil tangoga esineda, aga kontsadel ei olnud tasakaalu ja paljajalu mõnd muud tantsu ei lubanud kukekannus. Kahju, et ma siis seda valu kartsin. Märtsis siis ka arstile, aprillis süst kanda, mis ei aidanud, maikuus kasvas tööl koormus hüppeliselt, mäletan neid magamata öid, jalakrampe ja hommikul kell 5 läbi pisarate tehtud esimesi samme päris ehedalt siiani ... Juunis 2016 sain ma aru, et mingi kamm on lisaks kukekannusele ja ülekoormusele veel. Vasaku jala kroks ei tahtnud hästi jalas püsida, süüdistasin uusi tallatugesid, aga sain tegelikult aru, et see, kuidas mu jalg õhtuks ülekeedetud makaroniks muutub, ei ole õige asi. Juuli lõpus vahetasin perearsti, sain tabletid, mis võtsid kukekannuse valu nigu niuhti, kandideerisin uuele töökohale 14
JANE PABERIT
ning august oli juba päris lootusrikas. Septembris jäin aga haiguslehele, stress oli liig, mingid südame vahelöögid, ja vot siis, kui kodus olin, sain aru, et see jalg minuga koostööd ikka ei tee. Kahtlustasin seljahäda, asusin võimlema, läksin ka tasulise füsioterapeudi juurde, kes poole vastuvõtu pealt läks neuroloogiga konsulteerima ning tõi mulle vastuvõtuaja. Septembri keskel sain teada, et minu kandideerimine uuele tööle, kergemale ja osalise koormusega, oli edukas. Alustasin seal oktoobris. Oktoobris kukkusin trennis väga lihtsa hüppekese peale, jalg lihtsalt kadus alt ära. See on siiani ainus selline juhus olnud; tavaliselt ma komistan ega suuda tasakaalu hoida. Selg valutas küll. Ja tuharalihases oli põletik. Ja ma olin õhtuks jube väsinud. Rakvere neuroloog ütles, et tegemist on klassikalise seljahädaga (lülide kulumine vms), prognoos on väga hea, ja kevadeks plaanisin terve olla. Novembris ja detsembris sain alaseljale ka taastusravi, mis nägi välja nii, et hommikul 8.30 külma autosse, 30 minutit sõitu, 1 tund 15 minutit võimlemist, massaaži ja elektriravi, külma autosse, 60 minutit sõitu ja tööpäev. Loomulikult läks mu selg selle peale halvemaks. Taastusraviarstilt kuulsin siis, et mu vasak labajalg on osaliselt halvatud ja võimalik, et mul tuleb õppida sellega elama. Sain saatekirja neurokirurgile veebruariks. Jaanuaris 2017 hakkasin vihkama treppe ja talve ja juba neli kuud kestnud libedust. Käed muutusid tugevamaks, sest hakkasin enda püsti ajamisel rohkem nende abi kasutama. Veebruaris oli neurokirurgi vastuvõtt. Otsa ta mulle ei vaadanud, tantsutreeninguid soovitas juhendada suuliselt (ikka veel ei saa aru, kuidas ma teda seepeale ei löönud! Aga eks ma olen juba oma loomult soliidne, väljapeetud ja rahulik), saatis mu aga alaseljaga kompuutrisse, lubas kirjutada kompuutri vastusest, leida mulle Tln-s neuroloog, ning kutsus tagasi vastuvõtule aprillis. #ÜKSKILIHASEILIIGU
15
Mitmesugused hädad ja vaevused ei lasknud mul magada ja märtsis käisin ka perearstile neid kurtmas. Näiteks fastikulatsioonid, tahtmatud lihastõmblused. Olime nõutud, seljakompuutri järgi on alaselg sodi küll, aga mitte minu probleemide jagu. Ning kui olekski, siis paremal pool. Aaaarghhh! Aprill aprill aprill aprill aprill ... Uuesti neurokirurgi vastuvõtul. Ta küsis, kuidas mul läheb, vastasin, et tänan küsimast, halvasti ... Ta vaatas mulle otsa ja vaatas ja torkis pastakaga mu jalga ja leidis selle sada tuhat korda neetud refleksi, millel Babinski nimeks ning mis täiskasvanud inimesel viitab kesknärvisüsteemi kahjustusele. Andis saatekirja peakompuutrisse ja lubas taas leida mulle neuroloogi Tallinnas. Tagasi ta mind enam ei kutsunud, suht viimased sõnad olid, et „keegi peab ju neid haruldasi haigusi ka põdema“. See oligi siis selle pika diagnoosisaaga lõpu algus. Ja kuna dr Google oli tolleks hetkeks juba minu intiimsõbraks saanud, siis teadsin ka mina, et häid kaarte enam lauale jäänud ei ole. Nutt ja hala jätkuvad ... Maikuus läks äkki väga kiireks. Kuna neurokirurg ei olnud vastanud ei peakompuutri ega neuroloogi vastuvõtu asjus, panin endale aja tasulise neuroloogi juurde. Ootama pidin nädala. Üks hea ortopeedionu nägi, kui vaevaliselt ma liigun, ja organiseeris mulle kiiresti vastuvõtu Maarjamõisas. Kõige raskem oli saada saatekirja perearstilt, kes ilmselt oli sel ajal puhkusel (loe: Soomes tööl). Tema kolleeg venitas mulle telefonis: „No eks ma siis pean teid kuulama. No eks ma siis pean teile selle saatekirja andma ...“ Seda oli ränk kuulda. Lubasin kohe, et kui ma terveks saan, küll ma talle siis ütlen! Aga lootust on, et tal veab. 16
JANE PABERIT
Sain ka kirja neurokirurgilt, et tema leitud neuroloogi vastuvõtt on 22. mail Mustamäel. Maarjamõisas oli vastuvõtt lihtsalt imeline. Kiire, professionaalne (no selle sõna kirjapilt jääb mul vist küll omandamata , viisakas ... no super. Selgus, et mu karkass on korras, ka talvel korduvalt väga haiget saanud vasak hüppeliiges, ning juba ma olingi kahe neurokirurgi ülipõhjalikul ülevaatusel. Pladifaking Babinski muidugi ka kohal nagu viis kopikat. Oli palju tohtrite omavahelist pomisemist, mille tulemusena sain ma saatekirja järjekordsesse kompuutrisse, et uurida üht veel uurimata jupikest mu seljarootsust. Aeg sai kirja 26. juuniks ja paberil seisis küsimärgiga tumor mingi ... Ja see noorem neurokirurg vaatas mind sellise pilguga, et oleksin tahtnud teda väga kuidagi lohutada ... Istusin hetkeks all fuajees ning mõtlesin, et kas hakkan nutma kohe või alles koju jõudes. Otsustasin viimase variandi kasuks, sest polnud kindel, kas enam kunagi pidama saan. Eks said needki nutud meil nutetud ning juba tulidki naljad teemal, et olgu siis seljaaju kasvaja, olengi ju alati tahtnud olla kõhn ja kiilakas . Kahe päeva pärast oli see mõte peast kadunud ja elu läks edasi. 16. mail oli Tallinnas tasulise neuroloogi vastuvõtt. Oli ka parasjagu üks halbadest päevadest, mil tasakaal ja jalg kuigi kabedad ei olnud ... Läbivaatus oli põhjalik, kiire, ja kui ma arvatavat diagnoosi küsisin, siis läks jutt kiirelt mujale. Küll aga kõlasid sõnad, et „te olete tugev naine, täpselt selline nagu eesti naine olema peab“. Tohtriproua ise oli selline miniatuurne, kuid sitke vanem daam. Elus palju muret näinud, nagu mu hea sõber dr Google teab rääkida. Registratuuris maksin 50 raha, dr ütles, et ma võtaksin kaasa Puutepunkti ajakirja ning andis mulle A4 paberi, millel kirjas nipet-näpet minu seisundist ning G12,2 motoorneuroni haigus. Soovitus #ÜKSKILIHASEILIIGU
17
uuringuteks hospitaliseerida. Läksin autosse, mässisin salli ümber pea ja ulgusin nagu loom. Käisin aga tööl ja korraldasin Pille Roosi tantsude kontserti Palmse mõisas. See sai teoks 20. mail. Oli ilus ja armas. Mis mind aga väga üllatas, oli minu vaevatud nägu piltidel, kus ma ei poseerinud. Ma ei teadnud, et see haige olemine mind niimoodi räsinud on. 22. uuesti Tln-sse, seekord siis juba Mustamäe neuroloogiapolikliinikusse. Kui tohtrilt küsisin, et kas see G12,2, mille uurimiseks mind haiglasse pannakse, on sama haigus, mis Uku Kuudil, siis ta küll ütles, et ärgu ma mõelgu nii palju, aga me vist teadsime juba mõlemad niigi. Küsis, et kuidas ma nii tark olen; ise vastas ka, et te ju tantsuõpetaja . Õhtul läksin suurte laste ja mehega välja, vaatasime burleski ja mustkunsti ja see oli vahva show, Fringe. 23.–25. mai 2017 olin Tallinnas haiglas uuringutel. Jõudsime haiglasse vara. Istusime ilusas aatriumikohvikus ja hoidsime kinni veel viimasest natukenegi normaalsest hetkest. Palatis lülitasin telefoni hääletule ning tegin lõunauinaku. Kui üles ärkasin ja vastamata kõnesid likvideerima asusin, siis nendega ma kaugele ei jõudnudki. Kuri poeg seisis voodi ees ja küsis nõudlikult, miks ma kõnedele ei vasta. Ma olin ju juba kaks tundi haiglas olnud! Pärastlõunal olid uuringud, see nõeltevärk, millest oli kiirelt selge, et minu närvid ja lihased koostööd ei tee. No ja siis see kompuutritoru selgroost. Pool tundi liikumatult ilma suhtlusvõimaluseta lebada on minu jaoks maksimum. Nii et tulevik on ikka hirmutav küll. Kuigi öeldi, et üleöö ei juhtu midagi. Õhtul olid külas veel laps ja lapselaps, sõime kohvikus kooki. 18
JANE PABERIT
Siis tulid kasuisa ja vend ja vennapoeg ja kõik tõid süüa ja värki ja üldse oli üks suur jõul. Hommikupoolikul tuli arst ja ütles, et seljakompuuter oli korras. Ega siis rohkem väga öelda ei olnudki. Diagnoosi tema, armas inimene, üle huulte ei saanudki. Ütles vaid, et kisub sinnapoole, mida ma kabinetis küsisin. Natuke nuttu ja üks väike xanax hiljem andsin teada oma suurtele kallitele, lapsed käisid mind vaatamas ja oligi öö ja siis juba järgmine päev. Oodata oli veel psühholoogi, suurt visiiti ja kojuminekut. Käis ka füsioterapeut, tundus asjalik. Panin ka ise endale juba aja kinni Rakverre. Füsioterapeut ütles telefonis diagnoosi kuuldes, et oi ... see on ju küll paha haigus. On, eks. Tantsisin füsioteraapia toas . Tuli psühholoog. Tore hipionu. Kuulas mind. Minul oli kõik nii selge ja helge. Olime ühel nõul, et kõik peavad surema ja võimalik, et ma matan teid kõiki. Et me keegi ei tea oma päevade kulgu. Ja et mul on tore ja toetav ja tugev pere. Ja et mul on elule kõrged nõudmised; kui elu ei suuda neile enam vastata, siis tuleb tal ära minna! Onu andis oma mobiilinumbri, kallistasime. Ma ei ole talle helistanud. Teen ennast huvitavaks! Nüüdseks olen ma siiski juba mõtteviisi muutnud: see haigus ei sobi minu elustiiliga, tema peaks ära minema! Suur visiit oli kentsakas. Sattusime kokku keset koridori, seisime nagu kari lambaid . Võtsin siis juhtimise üle, avasin füsioteraapiatoa ukse ja palusin neil edasi astuda , minu arst rääkis natuke, nad olid muidugi eelnevalt juba teadlikud, nemad vaatasid minu fastikulatsioone, kloonuseid, elavaid reflekse (ma olen ju selline haruldane) ja mina vaatasin neid ... minu meelest olid mõnel noorel daamil silmad märjad. Kui ma raviarstile eelmisel päeval rääkisin, et paneme palun haiguslukku kirja „mitte elustada“, siis hakkasid ka temal silmad #ÜKSKILIHASEILIIGU
19
kiirelt pilkuma ja käed käima. Ütles, et liiga vara jne. Ma ütlesin, et mõistan, et ta ei ole selleks veel valmis. Kes aga tähtsal hetkel kohal ei viibinud? Härra Babinski oma refleksiga muidugi! Paar kiiret nalja imelisest tervenemisest ja vaba ma olingi. Koju! 3. juuni 2017
Kuulsin just äsja kogemata pealt, kuidas vanemad prouad rääkisid, et mul on LSD. No ei ole, ausalt, pole kunagi proovinud ka! Elu nagu multifilmis! 15. juuni 2017
Et mis ma siis vahepeal teinud olen? Leiba olen küpsetanud. Palju. See on kindlalt üks mu viimase poole aasta suurimatest kordaminekutest nii tööl kui ka kodus. Ükskõik, mis ma sinna sisse panen, kõik leiab positiivse vastukaja. Loodan, et saan sellega veel kaua tegeleda. Kui keegi jääb mu trajektoorile ja soovib leiba, siis andke julgelt märku. Ei jäta ütlemata, et sellest oleks mulle ka majanduslikult kasu. Olen praegu haiguslehel, juba enne töötasin osalise koormusega (seda mitte laiskusest), no ja nüüd olen ma ära täitnud ka selle eepose töövõime hindamiseks ja puude taotlemiseks. Jep, jep, 84 lehekülge. Printisin välja, nutsin ja kirjutasin. Mingit tuumateadust seal küll ei olnud; küsimused olid arusaadavad ja põhjendatud kõik. Aga ikkagi on ränk näiteks oma liikumise kirjeldamine ... seal, kus peaks olema 8 haggalat, kolmesed pöörded, väike hüpe ja mõned arabeskid, on nüüd tahtejõuga püsti, sügav väljahingamine, sirutatud kätega kapini, paus, samm-juurde lauani jne ... ššš...itt lugu. 20
JANE PABERIT
Aga kui rääkida toredatest asjadest, siis ma käisin füsioterapeudi juures! Ja-jaa, seesama noormees, kes juba sügisel aru sai, et tegemist on neuroloogilise probleemiga. Aidata ta mind ei saa, aga nõu anda abivahendite ja seljahäda asjus küll. Lisaks ütles ta sõnad, mida mul oli vaja kuulda: mina olen olemas. Oh p...e, praegugi tuleb pill kotist välja selle peale. See on asi, mida ma kõige rohkem kardan. Et ma pean üksi olema. Ja üksi olla ma saan tulevikus kõvasti, kinni oma isiklikus õudusunenäos. /Hilisema täpsustusena võin öelda, et seesama füsioterapeut läks Austraaliasse automehhaanikuks. Teine väga hea füsioterapeut läks Team Haanjasse./ ___
Paar tugipunkti lähedaste näol, kellele ma väga lootsin, või pigem – kelles ma ei kahelnud hetkekski –, on juba ära langenud, koos minu suurepärase pääsemisplaaniga (milleks oli sõit Šveitsi, kus on võimalik teha eutanaasia ka välisriigi kodanikel). Nagu te aru saate, olen ma hetkel üsna mustas augus, tahaks pugeda voodi alla, tõmmata ennast looteasendisse kerra ja ulguda-ulguda-ulguda. Eks seda viimast on tehtud ka, ei aita! Või siis minna Tudu järve äärde, mis tegelikult on suur laugas ja väga ilus koht, ja ennast ära uputada. Aga sinna peab pikalt kõndima ja oleks ikka väga inetu minust see koht ära pilastada . Nii, et mkm, ma ei tee seda. Tegelikult on juhtunud ka palju meeldivat ja ma kavatsen sellest juba täna kirjutada. See post siin on tegelikult pikalt oodanud järge oodanud. Ma üldse ei taha, et ma muutun selliseks nõrgaks tatiklombiks. Aga, raisk, kuidas ma kardan! Kui keegi nüüd väga muretsema hakkas, siis palun ärge tehke seda. Praegu on kõik hästi, ilm on ilus, ma lähen kohe#ÜKSKILIHASEILIIGU
21
varsti peenrakaste rohima, teen leiba, võimlen natuke, loen raamatut ja blogin toredatest asjadest ka. 21. juuli 2017
Persse, persse, PERSSE! Kuna ma ei ole enam oma eluga kaasteeliste ja nõndanimetatud sõprade suhtes võimupositsioonil , siis ei saa ma kedagi otse näkku persse saata. Jube kahju! Kasutan siis oma blogi väljaelamiseks! Teemaks on niinimetatud sõbrad (kes sinuga ainult siis ühendust võtavad, kui neil midagi vaja on) ja need kiibitsejad, kes sinu ligidusse hoiavad, kui sa parasjagu elu laineharjal surfad. Kui aga sinul abi vaja on, siis äkäää, „kiire-ma ei saa kahjuks-mul on töö-vanaema kassil on ristsed jne jne jne“ (loe: see ei ole minu prioriteet). Ja kui te nüüd lugesite (mida te ilmselt ei tee, sest on vähetõenäoline, et ma teile enam kuidagi kasulik saan olla) ja ennast ära tundsite, siis lugege üks kord veel. Ja minge ikka korralikult persse! Ärge enam tagasi tulge. /Jällegi hilisema kõrvalepõikena, nad ikkagi tulid. Tagasi. Mõni veel mitmeid kordi./ 3. august 2017
Kuu parim töötaja Ma ei jõua oma haigusele kahjuks sugugi järele. Viimasel nädalal ei ole paremaid päevi enam olnud. Kõndimine on väga raskeks läinud ja väsimus võtab võimust. Nõusid ma enam seistes pesta ei jõua. Eriti alatu on aga see, et haigus võtab ära mu viimased korrad midagi teha ja näha ja nautida! Ma ei küsinudki tegelikult palju, selle suve vaid, aga vist on seegi palju küsitud ... praegu olen metsas, oma lemmikus seenemetsas. Istun paraku autos, sest pärast kahte sammu ja 22
JANE PABERIT
sama paljusid kukeseeni nikastas jalg alt ära ja selili ma olingi. Muidu on ilus küll, kanarbik õitseb, mustikad ja sammal ja värk ... oleksin tahtnud seda natuke kauem nautida. Siinkohal tunnen ma tõeliselt puudust mingi tugiisiku nõuannetest. Ma olen ju oma puudest teadlik ja ammu enam igale poole ei lähegi ... tänane metsatulek oli ka variant b, sest võõrasse kohta vaarikaid korjama minna ma ei riskinud. Aga näe, läks ikka nii. Võiks ju olla keegi, kes natukenegi sellest haigusest midagi teab ja natukenegi nõu annab. Aga seegi on liiga ambitsioonikas soov. Muidugi on vahepeal ka palju-palju toredat olnud ja kindlasti ma sellest kirjutan, aga praegu on mul vaja see kurb endast välja saada. Ahjaa, juulikuu parim töötaja on mu maks. Ta on kõvasti vatti saanud seoses Riluteki tablettidega, mida olen nüüdseks kaks kuud võtnud. Näitajad ALAT ja ASAT on märgatavalt kehvemad ja kui allakäik samas tempos jätkub, siis jääb see „ravi“ selle kuu lõpus katki. Arvasin alati, et küllap mu armastus joovastavate jookide vastu talle saatuslikuks saab, aga võta näpust! Ja ometi oli mul nii ilus maks! Kui kunagi sapikivide lõikusel käisin, siis kirurg ütles. 16. augustil olen oodatud sotsiaalkindlustusametisse juhtumikorraldaja juurde, et hinnata minu rehabilitatsioonivajadust. Nojah siis, mida faking iganes! Õnneks on kabinet esimesel korrusel. Luban, et järgmine postitus on ilus ja hea. 19. august 2017
Ilus ja hea postitus Eile, kui mere äärest tagasi tulime, käisime Muuga mõisas. Seal toimub igal suvel Tumeromantika kontsert. Tänavu esinesid Tõnu Tepandi ja teises osas Nest, kelle kirjeldus oli nii põnev, et lugesin seda endale 2× valjusti ette et ämbient ja #ÜKSKILIHASEILIIGU
23
kannel ja Tolle ja kääbikud jms. Mineku ajaks olin muidugi juba nii väsinud, et itk kippus peale tulema, aga õnneks hakkas just siis müristama ja välku lööma ja sadama ja ma sain 20 minutiga valmis soengu, meigi ja outfiti, mis mind kohe nutma ei ajanud. Sihukest asja pole enam ammu juhtunud! Ma tean täpselt, kuidas selle kuradima Lumivalgekese vaene võõrasema ennast selle lollaka peegli ees tundis: „Sina, kuninganna oled ilus küll, aga nänännännännäänää ... .“ Noh jah, eks ma muidugi lootsin ka, et õhtud juba pimedad ja ehk läheb elekter ära. Muuga mõis on ilus ja hea koht. Olen seal mitmeid kordi esinenud ja koolilastele tantsutrennegi teinud. Mõisakoolides on eriline miljöö, lapsedki on teisemad. Kahju, kui see kaduma peaks. Enivei, jõudsime aegsasti kohale, kohvik oli ja kõik vinks-vonks, treppide ja lävepakkude ja kohati konarliku põrandaga konfliktsituatsioone ei tekkinud (vbl nad mäletasid mind varasemast ning mõtlesid, et ei hakka parem tüli norima). Tepandi oli ... Tepandi. Kui minust põlvkond vanem kaaskülastaja küsis pisut üllatunult, et mis mind Tepandiga seob, siis vastasin kiirelt, et tekstid. Ristikivi ju. Ja eks enamik minu tuttavaid kitarriplõnnijaid arenes suuresti Tepandi näitel. Mulle see väga ei meeldinud. Plõnnijad ise seevastu meeldisid küll. Eriti mõned. Mis oli viga. Aga see pole see jutt. Küll need jutud ka tulevad. Tepandi ise aga kõnetas mind väga. Just tema vahetekstid, mis koosnesid peamiselt pominatest, poolikutest lausekatketest ja ootamatutest pausidest. Maitea, kui palju oli seal lavastust ja näitlejatööd, aga kõik toimis ja ma sain tuge, et see, mis minu peas toimub, ei ole mitte ainult minu privaatne hullumaja/ameerikamäed (lendas üle käopesa/mägedel on silmad). Nii lihtsalt ongi. 24
JANE PABERIT
Kontserdi teiseks osaks olin ma vägagi laetud ja nalja ma sellega sain. Esinejaks oli lokkidega meeshaldjas elektrikandlel. Ärge saage minust valesti aru – mulle väga meeldis see muusika, miljöö ja kõik värk aga aga aga ... Ta oleks väärinud omaette kontserti. Üle 70 minuti pausideta sellist muusikat avaliku kontserdi teise osana … Mulle käib üle jõu ... rahulikult istuda. Pärast neljandat lugu (või kurat teab, pause ta ju ei teinud!) tegin Janekile ettepaneku pisut tantsida. Janek naeratas, aga eelistas jätkata kuulajana. Mediteerisin pisut, aga sain sellest paraku vaid energiat juurde ja tegin uue ettepaneku, minu meelest veel paremagi, et kuna kõik siin vaikselt kuulavad, võiksime ehk minema hiilida ja kuskil harjakapis (no mõisas ju neid nurki on) vms natuke seksida. Janek enam väga ei naeratanud. Isegi mitte siis, kui ma tule tema pealt ära tõmbasin ja pakkusin, et ma võin kedagi teist paluda! Noh, polnud seal kedagi, kes oleks mind inspireerinud ... Järgmised 10 minutit istusin vaikselt ja keerutasin oma kobakat hõbesõrmust. Parasjagu siis, kui ma mõtlesin, et kas lubadus sõrmus allikasse haldajatele ohverdada aitaks kontserti kiirendada, pillasin ma selle maha. Klirinal. Ok, see oli Märk! Aga piinlik. Janek ei naeratanud ikka veel ... Sõrmus jääb minuga! Kontsert kestis. Kontserdi teise poole päästis teisel pool olev kõrvalistuja, vanem ja samuti väga soliidne härrasmees, kes tegi omapoolseid ettepanekuid, et tekitaksime „spontaanse“ aplausi. No ja siis see hetk, kui esineja korraks käed kandlelt tõstis ja me lootusrikkalt kiire pilgu vahetasime … aga kandlemäng jätkus ja naaber pressis läbi hammaste „ei, raisk ...“ Viimased 20 minutit möödusid võitluses naeru kätte lämbumisega. Pisut leevendust tõi ka minemahiilijate toolikolin. Kuigi muusika oli väga meeldiv, oli (lühike) aplaus tiine hirmust lisaloo ees. Muidugi on mul ka esinejast kahju. Pigem oli tegu ikkagi korraldusliku apsuga. Ka see on kunst. Igavene pikk lugu sai. Tuleb veel mõni ilus ja hea postitus teha. #ÜKSKILIHASEILIIGU
25