27 minute read
REPORTAŻ. „MÓJ KRAJ UTRUDNIA MI ŻYCIE”
MÓJ KRAJ UTRUDNIA MI ŻYCIE
ALEKSANDRA WARECKA
RYSUNKI GOSIA KULIK
7 KWIETNIA 2020. Magazyn Pismo
Rzadziej niż mieszkańcy innych krajów zapadamy na nowotwory, ale częściej z ich powodu umieramy.
Aleksandra Lazar wyszarpuje od życia miesiąc po miesiącu. Każdy kosztuje prawie dwadzieścia cztery tysiące złotych. W cenę wliczona jest ciągła niepewność: co dalej? Lekarz powiedział, że lek, który mógłby ją uratować, jest dostępny, ale on nie może go jej podać. Byłoby to niezgodne z prawem.
Lazar jest nauczycielką z Rydułtów na Śląsku. Ma czterdzieści siedem lat, ale wygląda na dziesięć mniej. Może to przez dziewczęcą urodę: regularne rysy, jasne, długie włosy i wielkie, niebieskie oczy, które podkreśla szafirowa bluzka.
Od trzydziestu lat chorowała na zapalenie jelit. Miała za sobą operacje, bolesne zabiegi, żywienie pozajelitowe. Myślała, że nic gorszego jej w życiu nie spotka. Że to byłaby złośliwość losu. W 2016 roku dowiedziała się, że ma jeszcze przewleką białaczkę limfocytową. Choroba okazała się agresywna i w krótkim czasie rozwinęła się z pierwszego do czwartego, ostatniego stopnia zaawansowania choroby.
Po sześciu miesiącach chemioterapia przestała działać. Z powodu zapalenia jelit Lazar nie mogła otrzymać silniejszej chemii, nie kwalifikowała się też do przeszczepu szpiku. Potrzebny był ibrutinib, lek, który jest refundowany. Ale nie dla niej, bo nie spełniała warunków programu lekowego. To ściśle określone kryteria, jakie musi spełnić pacjent, żeby otrzymać drogie, refundowane leki. Powstają na bazie badań klinicznych, które określają, jaka grupa chorych odniosła największą korzyść z leczenia. Ibrutinib dostają nieliczni pacjenci ze zmianą w chromosomie 17p lub mutacją genu TP53, którzy mają wrodzoną odporność na standardową chemioterapię. Lazar nie ma ani tej zmiany, ani mutacji.
– Ibrutinib jest lekiem ratującym życie. Pacjenci, dla których jest refundowany, rokują najgorzej i łatwo ich zidentyfikować. W pierwszej kolejności staramy się zabezpieczyć najbardziej poszkodowanych przez los – przekonuje profesor Wiesław Jędrzejczak, hematolog z Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych w szpitalu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Walczymy o objęcie refundacją większej grupy pacjentów.
Lazar patrzy na to inaczej: – Nasze Ministerstwo Zdrowia wybrało grupę pacjentów z ekonomicznego punktu widzenia. Oni żyją statystycznie tylko rok. Ja choruję już od czterech lat, więc na mnie trzeba by było wydać więcej.
W 2018 roku klinika w Katowicach wysłała wniosek do Ministerstwa Zdrowia o indywidualną refundację ibrutinibu dla Aleksandry Lazar w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). We wniosku ówczesny konsultant krajowy profesor Jędrzejczak napisał, że brak dostępu do leku pozbawia chorą realnej szansy na uratowanie życia. Ministerstwo odmówiło. Dlaczego? Z powodu ustawy, która
nie pozwala na procedurę RDTL, jeśli lek jest refundowany. A ibrutinib jest objęty refundacją.
– Rozważaliśmy emigrację. Wie pani, jakie rady dostałam od lekarza i przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia? –pyta Lazar. – Żebym się rozwiodła i wyszła za Czecha albo Niemca. Wtedy dostałabym ubezpieczenie, bo tam mój lek jest refundowany. Zgłosił się też do mnie pan ze zmianą w chromosomie 17p, proponując sprzedaż próbki krwi na podmianę. Za dziesięć tysięcy złotych. Nie skorzystałam. – Lazar nie chciała działać wbrew prawu, mimo że wykluczało ją z leczenia.
Gdy przestała działać chemia, nastąpił nawrót choroby. Powiększyły się węzły chłonne, wróciło osłabienie. Mąż pomagał Aleksandrze wstać z łóżka, ubrać się, prowadził do łazienki. Pilnie potrzebowała leku. Na początek poszły oszczędności jej i męża. Potem rodziny. W końcu wzięli kredyt. – Po miesiącu brania leku zaczęłam wstawać z łóżka. Po pół roku wróciłam do pracy.
Gdy pieniądze się kończyły, Lazarowie założyli konto w fundacji Alivia i zaczęli zbiórkę publiczną. Alivia edukuje i wspiera chorych na raka. Ma około czterystu podopiecznych, którzy za jej pośrednictwem zbierają pieniądze na drogie leki, rehabilitację, prywatne konsultacje, a nawet dojazdy do szpitali. Lazar informowała o zbiórce na Facebooku, Instagramie, YouTubie. Wysyłała maile do znajomych. Mąż oklejał słupy ulotkami. Znajomi przekazywali książki i ubrania na aukcje. Uczniowie ze szkoły, w której pracuje, piekli ciasteczka. Strażacy zbierali przed kościołami pieniądze. Klub Emeryta z Rydułtów organizował koncerty i kiermasze świąteczne. Ludzie sprzedawali haftowane serwetki i szmaciane lalki. Wielu z nich nie znała. Aleksandra Lazar prowadzi na YouTubie wideoblog Wygrać życie, na którym edukuje chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową. Marzy, żeby wszyscy pacjenci, którzy potrzebują ibrutinibu, go dostali.
Magdalena Sulikowska z Fundacji Onkologicznej Alivia: – Bardzo długo zapis o RDTL był martwy. Przykładowo między lipcem 2017 a majem 2018 roku złożono 443 wnioski o sfinansowanie leku, wydano 126 zgód. Część naszych podopiecznych nie doczekała decyzji Ministerstwa.
– Po ośmiu miesiącach mąż powiedział, że zjadłam dom. Teraz chyba dwa – śmieje się Aleksandra, a york o imieniu Tosia podnosi łebek. – Pamiętam sytuację, gdy kończył mi się lek, a na koncie w Alivii miałam 3900 złotych. Brakowało dwudziestu tysięcy na miesięczną dawkę leku. Traciłam wiarę, że nam się uda. Wrzuciłam wtedy na stronie mojej zbiórki dramatyczny apel. Nikt nie wie, czy przeżyłabym bez leku jeszcze trzy, pięć czy osiem miesięcy. Myślałam o testamencie. Planowałam pisanie listów pożegnalnych do rodziny. Miałam przygotowany strój do trumny: sukienka, buty, rajstopy. Żeby mąż nie szukał.
Klinika wysyłała kolejne wnioski do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o dostęp do leku w ramach RDTL. Pod koniec lipca 2019 roku, po czterech miesiącach oczekiwania na decyzję, Aleksandra Lazar dostała zgodę na indywidualną refundację ibrutinibu. W listopadzie – kolejną. Zgodę w ramach RDTL można uzyskać tylko na trzy miesiące. Potem wniosek trzeba wysyłać na nowo. W lutym dostała ponownie zgodę na lek, a już klinika powinna wypisać następny wniosek. Lazar zastanawia się co dalej.
– Połowę nerwów zjadła mi choroba, połowę walka z Ministerstwem Zdrowia. Moja psychika nie wytrzymała. I to w sytuacji, kiedy fizycznie poczułam się już dobrze. Miałam stany depresyjne, ataki lęku przed śmiercią. Straciłam chęć do życia, motywację, siłę do walki. Nie mogłam brać antydepresantów, bo wchodzą w reakcję z moimi lekami. Psychiatra wypisała mi skierowanie na oddział dzienny szpitala psychiatrycznego. To było intensywne, trzymiesięczne leczenie: psychoterapia grupowa, indywidualna, relaksacja. Pomogło mi stanąć na nogi.
CO ROKU 165 TYSIĘCY POLAKÓW słyszy diagnozę: nowotwór złośliwy. Sto tysięcy umiera.
To tak, jakby z mapy Polski znikało miasto wielkości Legnicy czy Kalisza. Każdego roku. Polski paradoks polega na tym, że rzadziej zapadamy na nowotwory niż mieszkańcy innych krajów, ale częściej umieramy. Według raportu OECD Health at a Glance średnia śmiertelność z powodu nowotworów w badanych krajach to 201 osób na sto tysięcy mieszkańców. W Polsce – 237 osób. Za nami są tylko Słowenia, Słowacja i Węgry. To zresztą typowe: w przypadku niemal wszystkich wskaźników dotyczących opieki onkologicznej jesteśmy w ogonie krajów rozwiniętych. W wykrywalności raka piersi we wczesnym stadium – na przedostatnim miejscu spośród trzydziestu państw. Za nami jest tylko Turcja.
44 Istnieją trzy podstawowe metody leczenia raka: operacja chirurgiczna, radioterapia i leki niszczące komórki nowotworowe – wśród nich Reportaz nominowany do nagrody V edycji Festiwalu Wrażliwego 2021 chemia. W ostatnich latach nastąpiła rewolucja: immunoterapia, czyli leki, które aktywizują system odpornościowy człowieka, by poradził sobie z chorobą. – Leczenie operacyjne jest w onkologii pierwszym i najskuteczniejszym sposobem leczenia nowotworu. A średnia wieku chirurga w Polsce wynosi pięćdziesiąt sześć lat. Co się będzie działo za dekadę? Gdzie jest polityka państwa w tym obszarze? – pyta profesor Cezary Szczylik, autorytet w dziedzinie onkologii, kierownik Oddziału Onkologii Klinicznej Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku. – Druga sprawa: polski lekarz ma bardzo powierzchowną wiedzę z onkologii. Do niedawna na studiach medycznych nie było z niej egzaminu. Nadal nie uczymy biologii molekularnej nowotworów ani ich immunologii molekularnej. To są standardy wymagane w Unii Europejskiej. W chorobach nowotworowych liczy się czas. W 2015 roku wraz z pakietem onkologicznym, czyli przepisami ułatwiającymi leczenie raka, wprowadzono kartę diagnostyki i leczenia onkologicznego (DILO, od koloru druku zwaną też zieloną kartą). Pacjenci powinni zostać zdiagnozowani w ciągu siedmiu tygodni od jej otrzymania. Jak jest w praktyce?
– To nierealne – komentuje profesor Szczylik. – Zniesiono limity na badania obrazowe [na przykład na tomografię komputerową i rezonans magnetyczny – przyp. A.W.], więc są bardziej dostępne, ale na opis tomografii czeka się pięć, sześć tygodni. Na wynik biopsji czy ocenę histopatologiczną nawet osiem. Brakuje specjalistów, którzy by te badania opisali. Jeśli chcemy wprowadzić immunoterapię, musimy wykonać badania molekularne i genetyczne, żeby wiedzieć, czy nowoczesna terapia zadziała. Na te badania też musimy czekać.
Diagnostyka to kluczowy element, a jednocześnie pięta achillesowa systemu opieki onkologicznej. Profesor Szczylik podaje przykład nowotworu płuc, na który umiera rocznie około dwudziestu trzech tysięcy Polaków, czyli więcej niż na raka piersi, prostaty i jelita grubego łącznie: – To najczęstszy nowotwór w Polsce, a diagnostyka jego podtypów trwa niebezpiecznie długo. Pacjenci z podtypem raka gruczołowego, zanim otrzymają leczenie, czekają po sześć, osiem tygodni na wynik badania molekularnego. W tym czasie często pojawiają się nowe przerzuty albo następuje podwojenie masy guza. Zadałam Ministerstwu Zdrowia pytanie, w jaki sposób zamierza skrócić czas oczekiwania na diagnostykę. W odpowiedzi rzecznik prasowy Wojciech Andrusiewicz napisał o wprowadzonym w zeszłym roku pilotażu sieci onkologicznej, który objął województwa dolnośląskie, świętokrzyskie, podlaskie i pomorskie. Jego realizacja „ma na celu przetestowanie nowych rozwiązań”, w tym wprowadzenie „infolinii onkologicznej umożliwiającej pacjentom umawianie się na wizytę” oraz „prostych i intuicyjnych protokołów (…) w prawidłowym przeprowadzeniu diagnostyki i leczenia”.
Długie oczekiwanie na diagnostykę to niejedyny problem. – Zdarza się, że wchodzi nowy lek, a my nie możemy diagnozować chorego. Nie ma nowoczesnych laboratoriów, które potrafią przeprowadzić badanie –przyznaje profesor Szczylik.
https://magazynpismo.pl/darowizna/
Kiedy pacjent zna już diagnozę, zbiera się konsylium, aby zadecydować o przebiegu leczenia i wyznaczyć koordynatora, który ma być przewodnikiem pacjenta: nadzorować leczenie i pilnować terminów. Tyle teoria. W praktyce często się zdarza, że pacjent nie wie, kto jest jego koordynatorem. Tę rolę pełnią najczęściej bliscy. Wbrew powszechnej opinii rak nie jest chorobą demokratyczną. Pacjenci z dużych miast i ze wspierającą rodziną mają większą szansę na skuteczne leczenie i dłuższe życie. Starsi, zagubieni, zdani na siebie przegrywają z chorobą – choćby tylko z powodu braku dogodnego dojazdu do centrum onkologii. Wykluczenie komunikacyjne powoduje, że niektórzy rezygnują z terapii.
Odrębną kwestią jest jakość leczenia w poszczególnych ośrodkach. Nie wszędzie jest tak samo. – W Polsce nie mamy wiarygodnych wskaźników. Nie wiemy, jak efektywnie leczy dany szpital – przyznaje Magdalena Sulikowska z Alivii. – Powinniśmy wiedzieć, jaka jest liczba skutecznie przeprowadzonych operacji, problemów pooperacyjnych i jakie są wskaźniki pięcioletnich przeżyć wśród pacjentów. Rejestry kliniczne, które zbierałyby i upubliczniały takie dane, pozwoliłyby polskim pacjentom na racjonalne decyzje dotyczące zdrowia i miejsca leczenia. Czekamy na ich utworzenie od wielu lat.
RAK TO NIE WYROK – powtarzają onkolodzy.
Wiele zależy od rodzaju nowotworu i tempa diagnostyki, ale coraz częściej staje się on chorobą przewlekłą. To świadczy o wielkim postępie w medycynie, ale sprawia, że wieloletni pacjenci i ci niedawno zdiagnozowani spotykają się pod tymi samymi gabinetami. A lekarzy brakuje. W 2018 roku w Polsce było czynnych zawodowo
909 onkologów klinicznych, 826 chirurgów onkologów, 612 radioterapeutów onkologicznych oraz 426 patomorfologów. Maria Libura, ekspertka do spraw zdrowia z Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego, stwierdziła na antenie radia Tok FM, że w Polsce brakuje patomorfologów do tego stopnia, że w ciągu dwóch miesięcy wykonują roczną normę badań.
– Lekarze są zmęczeni – przyznaje profesor Renata Duchnowska, onkolog kliniczny, kierownik Kliniki Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. – Powinno się powołać zawód sekretarki-asystentki medycznej, która odciążyłaby lekarza w prowadzeniu medycznej dokumentacji. Systemy raportowania są bardzo drobiazgowe. Robimy to po godzinach. Jeśli polityka państwa się nie zmieni, to nie będzie lekarzy. Nikt tego psychicznie nie wytrzyma. Profesor Szczylik: – Lekarze w przychodniach onkologicznych mają po trzydziestu, pięćdziesięciu pacjentów dziennie.
WRÓCIŁA DO DOMU. USIADŁA. – Mam tego raka, czy nie mam? To jest pilne czy niepilne? Mogę czekać czy nie?
Wiosną 2019 roku mammografia ujawniła u Bożeny Kosewskiej guza piersi. Onkolożka z prywatnego ośrodka, który ma podpisany kontrakt z NFZ, dała jej skierowanie na USG i biopsję. Z adnotacją: „PILNE”. W innej placówce tego samego ośrodka zapisano ją na USG 30 września i na biopsję 6 listopada. Był koniec kwietnia. Zdezorientowana, poszła prywatnie do ginekologa. Powiedział, że listopada mogłaby nie dożyć. Wkrótce okazało się, że ma agresywny, dający szybko przerzuty nowotwór HER 2+, który nie pozwala czekać.
Kosewska ma pięćdziesiąt pięć lat, mieszka w Warszawie. Wita mnie w swoim mieszkaniu na Targówku ubrana w ciemnogranatowy polar i cienką, szarą czapeczkę, spod której nie wystają żadne włosy. Na dzień dobry zdradza, że najbardziej denerwuje ją utrata smaku. – Chciałabym coś zjeść z apetytem. Kto wymyślił takie okrutne leki? –śmieje się trzpiotowato. Jest po sześciu chemiach. Gdy wystraszył ją ginekolog, postanowiła zgłosić się do Centrum Onkologii w Warszawie. Telefonowała dwa razy, za każdym ją przełączano. Wykręcała więc numer ponownie. Gdy zadzwoniła po raz trzeci, zawołała: – Proszę mnie nie przełączać!
Od tego czasu poszło szybko. Po pierwszej wizycie w Centrum Onkologii wyszła ze zrobioną biopsją i innymi badaniami. Po konsylium lekarskim powiedziano jej, że będzie miała sześć dawek chemii, operację, naświetlania i potem znów chemię. I że jest lek, który wspomógłby jej leczenie, ale musiałaby go sobie kupić. Cała terapia kosztuje osiemdziesiąt tysięcy złotych. Pomyślała, że nie mają z mężem tyle pieniędzy, więc kuracji nie będzie. – Dopiero lekarka prowadząca otworzyła mi oczy. Że to nie jest tak, że mogę ten lek brać albo nie brać. On może mi uratować życie – wspomina Kosewska.
Ucieszyła się we wrześniu. Okazało się, że pertuzumab – bo o nim mówiła onkolożka – został wpisany na listę refundacyjną. Radość trwała jednak krótko. Lek miał być refundowany, ale nie dla Kosewskiej, która miała dwa guzy: jeden wielkości jednego centymetra, drugi – dwóch. Dostanie się do programu lekowego uniemożliwił zapis, że z leczenia pertuzumabem wyklucza „współistnienie innych nowotworów, w tym drugiego raka piersi”. Innymi słowy: program lekowy wykluczał Kosewską, mimo że lek zwiększał jej szansę na wyzdrowienie. Miesięczna dawka kosztowała niemal dwanaście tysięcy złotych.
– Gdy wychodziłam ze szpitala po pierwszej chemii, powiedziałam lekarce, że podejmuję walkę o pieniądze –Kosewska zaczyna płakać.
Zastanawiała się, czy mogłaby postarać się o lek za granicą. Musiałaby tam jednak płacić składki, żeby dostać go za darmo. A może, myślała, jej firma, która ma oddziały w Czechach i Niemczech, mogłaby ją tam zameldować? Może powinna sprzedać stary samochód? Tylko jak potem będzie dojeżdżać do pracy? Bo przecież bardzo chciała do pracy wrócić.
– Miałam trzy tygodnie na uzbieranie dwudziestu czterech tysięcy złotych. Poprosiłam moją firmę o wsparcie. Usłyszałam, że na pierwszą dawkę dostanę bezzwrotną pożyczkę, drugą zakupi fundacja działająca przy firmie. Pracownica fundacji zapytała, czy może mailowo poinformować pozostałych zatrudnionych o mojej sytuacji. Zgodziłam się. Patrzyłam, jak przybywa wpłat na moim koncie w Alivii – Kosewskiej łamie się głos. – Siedziałam i płakałam. Syn do mnie zadzwonił: „Mama, widziałaś?”. Ktoś wpłacił dużą sumę dzień przed chemią. Dokładnie w kwocie jednej dawki. Do tej pory zastanawiam się, kto to był. Moja siostra, pielęgniarka, mówiła wówczas: „Jak bym ja zachorowała, gdzież my byśmy z tych pielęgniarskich pensji uzbierały? Kto by mi pomógł?”.
Nie uważa się za silną. Raczej za płaczkę, która wszystko przeżywa. Ale mózg, mówi, ma męski, analityczny. Nie rozmyśla, co będzie. Nie rozumie, dlaczego choroba jej się przydarzyła, ale uważa, że każdy ma jakąś drogę i musi ją przejść. Jest już po operacji i radioterapii. Do końca sierpnia będzie przyjmować chemię podtrzymującą (małe dawki mające utrzymać stan remisji). Lekarka powiedziała, że leczenie było skuteczne. Kosewska wierzy, że wyjdzie z choroby i wkrótce o niej zapomni.
46 JEŚLI NOWOTWÓR ZOSTANIE ROZPOZNANY w późnym stadium i rozsieje się po organizmie, wyleczyć go już nie można, ale nowoczesne terapie sprawiają, że czasem człowiek żyje jeszcze wiele lat.
Jeśli lek, który został zastosowany jako pierwszy, przestaje działać, podaje się następny, a potem jeszcze inny – nazywa się to kolejnymi liniami leczenia. W onkologii mówi się o pięcioletnich przeżyciach od momentu wykrycia nowotworu. W porównaniu z Europą tu również wypadamy źle. Według Europejskiego Indeksu Zdrowia z 2018 roku jesteśmy na przedostatnim miejscu (przed Rumunią) pod względem przeżywalności raka. Wyprzedzają nas Czechy, Węgry, Bułgaria i Albania. Raport Szwedzkiego Instytutu Zdrowia z 2019 roku zdradza, że w pięcioletnich przeżyciach raka piersi jesteśmy na czwartym miejscu od końca, raka jelita – na piątym. Na wskaźniki ma wpływ wiele czynników, w tym organizacja systemu służby zdrowia, ale niemałe znaczenie ma dostęp do najnowocześniejszych leków i terapii. Fundacja Alivia stworzyła Oncoindex – internetowy portal monitorujący poziom dostępności nowoczesnych terapii onkologicznych. Obecnie wskaźnik jest najlepszy od trzech lat. W ostatnich miesiącach kilka długo oczekiwanych leków zostało wpisanych na listy refundacyjne. Pacjenci, szczególnie z rakiem piersi, jelita grubego i płuc, mają coraz szerszy dostęp do nowoczesnego leczenia. Onkolodzy przyznają, że pod tym względem sytuacja się poprawiła. Według Oncoindeksu w siedemnastu najbardziej śmiertelnych grupach chorób nowotworowych wciąż czterdzieści cztery ze stu jeden leków zarejestrowanych w Europie w ciągu ostatnich piętnastu lat nie są dostępne dla polskich pacjentów. Kolejne trzydzieści cztery są refundowane, ale z poważnymi ograniczeniami wynikających z restrykcyjnych kryteriów przyjętych w programach lekowych. Tylko dwadzieścia trzy z analizowanych środków mogą być stosowane przez onkologów zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi. Brakuje leków na raka nerki, pęcherza, prostaty, szpiczaka mnogiego i na białaczkę szpikową. Wiedza medyczna przyśpiesza, niektóre preparaty okazują się
skuteczne w innych wskazaniach, niż były pierwotnie zarejestrowane, ale listy refundacyjne na to nie reagują. Pacjenci czekają na leki na zaawansowanego niedrobnokomórkowego raka płuca. Jeden z nich Reportaz nominowany do nagrody V edycji Festiwalu Wrażliwego 2021 Jesteśmy na przedostatnim miejscu w Europie pod względem wydatków na leki onkologiczne. W 2018 roku wydawaliśmy na nie 15 € na osobę, podczas gdy Austria 90, a Niemcy 110. jest refundowany w osiemnastu, drugi w czternastu krajach Europy. Jak czytamy na portalu Zwrotnikraka. pl, do Ministerstwa Zdrowia wpłynął już wniosek o refundację jednego z nich. Gdy minister ogłasza wpisanie nowego leku na listę refundacyjną, pacjenci się cieszą, a reszcie obywateli się wydaje, że państwo wywiązuje się ze swoich obowiązków. Wkrótce część tych pierwszych przeżywa bolesne rozczarowanie. Ale do tych drugich indywidualne dramaty pacjentów już nie docierają. Historii takich jak Aleksandry Lazar i Bożeny Kosewskiej jest więcej. Owszem, lek jest refundowany, ale dla ściśle określonej, czasem bardzo wąskiej grupy pacjentów.
– Żeby pacjent z zaawansowanym rakiem nerki dostał się do programu lekowego, musi przejść nefrektomię [usunięcie nerki – przyp. A.W] – wyjaśnia profesor Szczylik. – Od dziesięciu do dwunastu procent z nich nie może jednak być operowanych z powodu przeciwwskazań medycznych. Nie dostaną więc leku, mimo że powinni, co zakrawa na łamanie konstytucji!
To nie koniec absurdów: pacjenci po nefrektomii mają podwyższony poziom kreatyniny [która informuje o sprawności nerek – przyp. A.W.]. Zbyt wysoki współczynnik też ich eliminuje z programu lekowego.
W programie lekowym dla raka trzustki i raka piersi jest zastrzeżenie, że badania pacjenta nie mogą być starsze niż cztery tygodnie. Jeśli oczekiwanie na badanie trwa tydzień, a na wynik – trzy, cztery tygodnie, pacjent leku nie otrzyma. Takich rygorystycznych, wykluczających programów lekowych jest wiele. Chora na raka piersi kobieta, która z powodu podwyższonych parametrów wątrobowych nie dostała leku, powiedziała mi: – Nie wystarczy chorować, żeby dostać lek. Trzeba chorować w odpowiedni sposób.
Jak powstaje program lekowy?
Wniosek o refundację leku firma farmaceutyczna składa w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Agencja prosi ekspertów o opinię, a na dalszym etapie ocenia zasadność leczenia pod kątem ekonomicznym. Nowoczesne leczenie onkologiczne jest drogie, pieniędzy w budżecie – mało. Urzędnicy biorą więc pod uwagę opłacalność leczenia.
Szymon Chrostowski, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie, były członek Krajowej Rady do spraw Onkologii przy Ministrze Zdrowia: – Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej wyznacza standardy włączenia do programów lekowych, czyli określa, jakie kryteria powinni spełniać pacjenci, aby dostać lek. W wyniku negocjacji między producentem leku, konsultantem krajowym a komisją ekonomiczną Ministerstwa Zdrowia i ministrem te kryteria zostają czasem zawężone. Czyli ze wskazań medycznych do podania leku kwalifikowałoby się więcej pacjentów, ale ostatecznie decydują względy ekonomiczne. W przypadku niektórych programów lekowych trzeba mieć dużo szczęścia, żeby spełnić kryteria. Zdarzają się sytuacje, że firmom farmaceutycznym nie zależy, aby ich preparaty znalazły się na liście refundacyjnej. Czasem im się to nie opłaca i wolą, by leki były dostępne po cenie wolnorynkowej.
Ostateczną decyzję w sprawie refundacji podejmuje Ministerstwo Zdrowia.
Z programami lekowymi jest jeszcze jeden problem: współtworzą je firmy farmaceutyczne. Jeśli w jednym z nich jest środek firmy X, a chce do niego wejść firma Y ze swoim preparatem, ta pierwsza musi dać na to zgodę. A zdarza się, że jej nie daje, bo straciłaby udziały w rynku. Firmy farmaceutyczne robią to zgodnie z prawem, bo na to pozwala im ustawa z 2012 roku. Jak pisały w październiku 2019 roku w „Dzienniku Gazecie Prawnej” Klara Klinger i Agata Szczepańska, wiceminister Maciej Miłkowski odpowiedzialny za leki jest świadomy konieczności zmiany ustawy. Na razie jednak to nie nastąpiło. Zapytałam Ministerstwo Zdrowia o restrykcyjne kryteria programów lekowych oraz o blokowanie przez firmy farmaceutyczne dostępu do nowych leków. Rzecznik prasowy Wojciech Andrusiewicz poskąpił konkretów: „Ministerstwo zorganizowało szereg spotkań roboczych z konsultantami, aby wypracować satysfakcjonujące wszystkie strony rozstrzygnięcia – między innymi w zakresie aktualizacji wytycznych klinicznych, uproszczenia niektórych kłopotliwych zapisów czy usprawnienia samego procesu leczenia w ramach programu”.
Jeśli pacjent ma szczęście i spełni kryteria programu lekowego, to nie od razu rozpoczyna terapię. – Szpitale państwowe obowiązuje prawo o zamówieniach publicznych i leki kupuje się w ramach przetargów. Nie możemy ich nabyć z wolnej stopy – tłumaczy profesor Duchnowska. – Nawet jeśli jest jeden producent, też musimy ogłosić przetarg. Zgłasza się wtedy i wygrywa. A procedury trwają. Lek trafia do szpitala około pięć miesięcy po wpisaniu go na listę refundacyjną w programie lekowym. Leki onkologiczne powinny podlegać innym procedurom zakupu, bo chorzy mogą ich nie doczekać.
Odrębną kwestią jest czas oczekiwania na refundację. Środek, który jest zarejestrowany w Unii Europejskiej, automatycznie zostaje zarejestrowany w Polsce. Ale decyzja o refundacji dotyczy poszczególnych krajów unijnych. Polscy pacjenci czekają na nią średnio dwa lata. Często dłużej. Nowoczesny lek na raka prostaty wszedł na listę refundacyjną po czterech latach. Na jeden ze środków na raka płuca pacjenci czekali sześć lat. Dłużej trwa to tylko w Rumunii. W Niemczech lek jest dostępny po trzech miesiącach od rejestracji. Z raportu Instytutu Ekonomii Zdrowia wynika, że jesteśmy na przedostatnim miejscu w Europie pod względem wydatków na leki onkologiczne. W 2018 roku wydawaliśmy na nie piętnaście euro na osobę, podczas gdy Austria dziewięćdziesiąt, a Niemcy sto dziesięć.
Pakiet onkologiczny nie opłaca się szpitalom, większość procedur jest niedoszacowana. Zoperowanie raka trzustki jest wycenione poniżej rzeczywistej wartości, a najwyższej klasy specjalista słyszy, że przynosi straty.
Magdalena Sulikowska z Alivii: – W ubiegłym roku apelowaliśmy o zmiany w budżecie na 2020 rok, bo propozycje Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Finansów nie spełniły założeń, które decydenci sami ustalili. Budżet Narodowego Funduszu Zdrowia na refundację w 2020 roku jest o miliard złotych niższy niż przyjęto w dokumencie strategicznym Polityka lekowa Państwa 2018–2022 [wynosi więc niespełna czternaście miliardów złotych – przyp. red.]. Na początku 2019 roku alarmowaliśmy o sytuacji w szpitalu w Lublinie, gdzie sześćdziesięciu pacjentów z rakiem płuca nie dostawało refundowanego leku, który – czego nie wiedzieli – należał im się. Placówka nie miała pieniędzy na ich leczenie.
– Przed każdymi wyborami jest kilka refundacji –zauważa profesor Szczylik. – Może przed prezydenckim dostaniemy kolejne. To jest kupczenie głosami.
„MIRKU, DASZ RADĘ. My, strażacy, to silni faceci” – napisał E.W. i wpłacił sto złotych.
„Nie trwóż się, nie drżyj wśród życia dróg, tu wszystko mija, trwa tylko Bóg” – napisał ktoś anonimowy i wpłacił trzy złote i trzydzieści trzy grosze. „Pomagałeś, ludzie też pomogą” – napisał Ryszard B., a Mirosławowi Bukowskiemu zatrzęsła się broda.
– Jak to przeczytałem, postanowiłem, że nie poddam się eutanazji. Na złość ministerstwu – mówi Bukowski i spuszcza głowę. – Bo to jest utajona eutanazja – denerwuje się jego żona. – My chcemy żyć. Państwo mówi, że troszczy się o życie. Walczy o dzieci nienarodzone. Ja jestem za. Ale życie nie trwa tylko do momentu narodzin!
Bukowski, emerytowany strażak, ma pięćdziesiąt sześć lat. Szczupły. Krótkie, siwe włosy. Powściągliwy, konkretny. Żona Halina jest katechetką w szkole podstawowej. Niewysoka, energiczna, rozmowna. Z fantazyjną, asymetryczną fryzurą. Uzupełnia wypowiedzi męża. Gdy ten czegoś nie wie, ogląda się na nią. Mieszkają w Konstantynowie Łódzkim. Mają dwoje dorosłych dzieci: córkę z własną rodziną i syna na czwartym roku studiów.
– Najpierw połknąłem nasze oszczędności: siedemdziesiąt pięć tysięcy złotych. Teraz łykam ze zbiórki. Tu stoi dobre auto – Bukowski stawia na stole pięć opakowań kabozantynibu. – Każde kosztuje ponad czternaście tysięcy. Na śniadanie łykam pięćset złotych – uśmiecha się.
Zaczęło się w 2010 roku. USG wykazało guz na nerce. Diagnoza: rak jasnokomórkowy. Trzeba było wyciąć zaatakowany narząd. Po dwóch latach leczenia wznowa, po następnych dwóch – kolejna. W 2019 roku choroba przyśpieszyła. Pojawił się naciek na kręgosłup i przerzut do węzła chłonnego śródpiersia.
– Zostałem na lodzie. Lekarz powiedział, że nie ma mnie czym leczyć. Że w Rumunii refundują ten lek, a u nas nie. Że jeździ na sympozja i wstydzi się przyznać, skąd jest. Dzwonił po różnych ośrodkach w Polsce i pytał, czy prowadzą nabór do badań klinicznych. Niczego nie znalazł – opowiada Mirosław. – Chorego, który jest po dwóch liniach leczenia, kieruje się do hospicjum. Na świecie daje się trzecią, czwartą, piątą, szóstą linię leczenia – denerwuje się profesor Szczylik. – Z kolegami od ośmiu lat staramy się o refundację trzeciej linii i od ośmiu lat – nic, ściana. W pierwszej linii leczenia nerki też się nic nie zmieniło od wielu lat. A wiadomo, że istnieją lepsze możliwości.
Znajoma onkolożka doradziła Bukowskiemu wówczas nierefundowany niwolumab. Kosztował prawie dwadzieścia tysięcy złotych. – Wydamy oszczędności, myślałem. A jeśli nie pomoże i rodzina zostanie bez niczego? – Bukowski milknie. Lekko drży mu broda.
– Jakoś go przekonałam. Raz po dobroci, a raz huknęłam. Mam nadzieję, że Mirek puści to w niepamięć – śmieje się Halina.
Onkolożka rzuciła im koło ratunkowe: Siepomaga.pl.
Leku, który jest podawany w szpitalu, pacjent nie może sobie kupić sam, nawet jeśli ma na to środki. Placówka nie może przyjąć pieniędzy od osoby prywatnej. Dlatego darowiznę w imieniu pacjenta przekazuje fundacja – Alivia, Rak’n’Roll czy Siepomaga.pl, do której zgłosili się Bukowscy. Przelew poprzedza podpisanie umowy. Dla lekarzy obciążonych do granic możliwości biurokracją to duży problem. Szpital nie ma obowiązku podpisać takiej umowy z fundacją. To jego dobra wola.
Ruszyła zbiórka. Apele na Facebooku. Akcja pieczenia i sprzedaży ciasteczek w szkole Haliny. Koncert kolęd w kościele. Na przystankach w Konstantynowie zawisł plakat: „Pomóżmy Mirkowi. Służył pomocą, teraz sam potrzebuje pomocy. Podpisali: Druhowie z jednostek OSP. Srebrna, Konstantynów, Niesięcin i Dąbrowa”.
Bukowski dostał dwie dawki niwolumabu. Badania nie dawały jednoznacznej odpowiedzi, czy działa. Została ostatnia szansa: kabozantynib. Nierefundowany. Ten sprawił, że po trzech miesiącach zmiany się zmniejszyły. Bukowski pokazuje mi opis tomografii. Tłumaczy, że przez miesiąc nie mógł się ruszać, a teraz jeździ samochodem.
Z dziewięćdziesięciu trzech tysięcy złotych, które Bukowski uzbierał na Siepomaga.pl, wydał prawie połowę. Pieniędzy wystarczy jeszcze na trzy miesiące. Co dalej?
– Chcemy napisać do producenta, żeby zasponsorował jedną dawkę – mówi Halina. – Nie odpuścimy. Jestem gotowa skarżyć państwo polskie!
13 LUTEGO 2020 ROKU POLSKA zaczęła dyskutować o onkologii.
Posłowie przegłosowali prawie dwa miliardy złotych na Telewizję Publiczną, a nie na leczenie nowotworów, jak postulowała opozycja. Jerzy Owsiak przypomniał, że w ciągu dwudziestu siedmiu lat Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy wydała na sprzęt medyczny miliard sto dwadzieścia sześć milionów złotych. Nieco ponad połowę sumy przekazanej TVP.
Eksperci w studiach telewizyjnych i radiowych dyskutowali, na co można by przeznaczyć dodatkowe dwa miliardy. Pacjenci w mediach społecznościowych publikowali zdjęcia z przepełnionych sal szpitalnych. Łukasz Szumowski uspokajał, bo wydatki na onkologię rosną. W 2015 roku wynosiły niecałe osiem miliardów, w tym przekroczą jedenaście.
– Te nakłady muszą być wyższe – odpowiadała ministrowi na antenie Tok FM Maria Libura z Klubu Jagiellońskiego. – Wymusza to demografia. Zachorowania na nowotwory dotyczą pacjentów po sześćdziesiątym roku życia, więc pokolenia kolejnych wyżów demograficznych wchodzących w ten wiek sprawiają, że pieniędzy na ich leczenie musi być więcej. Poza tym dzięki nowoczesnym terapiom wydłuża się czas życia pacjentów; potrzebują oni opieki, a to oznacza, że wydatki muszą rosnąć.
Profesor Szczylik dodaje: – Problemem jest wysokość
W lutym 2020 roku rząd przyjął Narodową Strategię Onkologiczną. Ma się przyczynić do zmniejszenia liczby zachorowań na nowotwory. Do 2030 roku zostanie na nią przeznaczone 5,1 mld złotych.
stawek, jakie Narodowy Fundusz Zdrowia płaci za usługi. Pakiet onkologiczny nie opłaca się szpitalom, większość procedur jest niedoszacowana. Na przykład zoperowanie raka trzustki jest wycenione poniżej rzeczywistej wartości. Chirurg – najwyższej klasy specjalista – słyszy, że przynosi straty. W związku z ustawą o wysokości najmniejszego uposażenia salowa zarabia niemal tyle co młody lekarz. Młodzi będą wyjeżdżać na Zachód.
– Ośrodki prywatne, które mają kontrakty z NFZ, świetnie zarabiają, bo wybierają najbardziej opłacalne procedury medyczne – ocenia profesor Duchnowska. Nie ma się co dziwić, skoro prawo to dopuszcza. Natomiast te wycenione najniżej zostały w szpitalach publicznych i generują koszty.
– DO LEKARZY NIE MAM PRETENSJI. Mam pretensję do systemu. Lekarze mogą zaproponować to, czym dysponują, a dysponują chemio- i radioterapią.
Mariusz Ruczewski ma czterdzieści sześć lat, mieszka w Grudziądzu. T-shirt z tygrysem, krótki, siwiejący zarost, dziesięciocentymerowa blizna na łysej czaszce. Czeski, Czesio – tak nazywają go przyjaciele, którzy zainicjowali zbiórkę na protonoterapię. Ma pomóc w leczeniu glejaka.
Protonoterapia to rodzaj radioterapii, w której zamiast fotonów stosuje się protony, precyzyjnie niszczące komórki nowotworowe i oszczędzające zdrowe tkanki. Terapia protonami jest dokładniejsza i powoduje mniej skutków ubocznych. Może być wykorzystana do leczenia guzów znajdujących się w pobliżu ważnych narządów. Niestety, jest dużo droższa od standardowej radioterapii: według wyceny NFZ kosztuje sześćdziesiąt tysięcy złotych.
W Polsce istnieje jeden ośrodek przeprowadzający protonoterapię – Centrum Cyklotronowe Bronowice w Instytucie Fizyki Jądrowej Polskiej Akademii Nauk w Krakowie. Sprzęt do naświetlania kosztował ćwierć miliarda złotych. Ruczewski nie skorzystał z refundowanej terapii protononami, bo refundacja w Polsce obejmuje glejaki, ale tylko pierwszego i drugiego stopnia. Ruczewski ma stopień czwarty.
– W ubiegłym roku z radioterapii protonowej skorzystało trzydziestu pięciu pacjentów z nowotworami gałki ocznej i stu dwunastu z nowotworami w innych lokalizacjach. Moglibyśmy napromieniać czterystu, może pięciuset, zależnie od typów nowotworów – wyjaśnia doktor habilitowana Renata Kopeć, kierownik Centrum Cyklotronowego Bronowice.
Obecna lista wskazań do refundowanej protonoterapii jest mocno zawężona, zarówno co do typów nowotworów, jak i ich stopnia. Na przykład oponiaki – rodzaj guza mózgu – nie są refundowane.
Problemem może być też rekrutacja. Kontrakt NFZ na terapię protonową nowotworów poza narządem wzroku posiada jeden szpital – Narodowy Instytut Onkologii w Krakowie. To oznacza, że pacjenta z Bydgoszczy onkolog najpierw skieruje do krakowskiej placówki, a dopiero stamtąd trafi on do Bronowic.
Od kwietnia 2019 roku w Centrum Cyklotronowym nie są leczone dzieci. Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, który do tej pory kierował małych pacjentów na protonoterapię, nie stanął do przetargu ogłoszonego przez Centrum Onkologii.
Katarzyna Pokorna-Hryniszyn, rzeczniczka prasowa Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, wyjaśnia: – Centrum Cyklotronowe nie jest jednostką medyczną. Gdy wyjeżdża od nas pacjent do Bronowic, musi z nim jechać cały zespół medyczny. Ponieważ nasz szpital nie ma anestezjologów w nadmiarze, musimy wówczas odwoływać zabiegi. Gdyby Centrum Cyklotronowe posiadało zaplecze medyczne, pacjent mógłby tam przebywać na czas terapii. To oszczędziłoby jego zdrowie, czas lekarzy i koszty szpitala.
Niedawno ośrodek w Bronowicach podpisał umowę na komercyjną terapię protonową z Radomskim Centrum Onkologii. Koszt leczenia? Od pięćdziesięciu do dziewięćdziesięciu dziewięciu tysięcy złotych w zależności od typu nowotworu i czasu trwania terapii. Składka na protonoterapię dla Ruczewskiego prowadzona jest przez dwie fundacje: Siepomaga. pl i Alivię. Zebrał już dziewięćdziesiąt trzy tysiące złotych, szukał możliwości w klinikach za granicą. Praga odmówiła mu leczenia. Monachium się zgodziło, ale ostatnio zawiesiło działalność. Z pomocą przyjaciółki Ruczewski tłumaczył dokumenty i sprawdzał kolejne możliwości: Essen, Petersburg. Teraz rozważa komercyjną protonoterapię w Krakowie.
W LUTYM 2020 ROKU rząd przyjął Narodową Strategię Onkologiczną (NSO).
Ma się przyczynić do zmniejszenia liczby zachorowań na nowotwory. Do 2030 roku zostanie na nią przeznaczone 5,1 miliardów złotych. Wśród założeń strategii znajdują się: „zwiększenie liczby lekarzy specjalistów w dziedzinie onkologii, poprawa jakości kształcenia kadry medycznej, zwiększenie dostępności badań przesiewowych, większy udział pacjentów onkologicznych w badaniach klinicznych, zwiększenie liczby leków refundowanych, utworzenie podmiotów wyspecjalizowanych w diagnostyce i leczeniu wybranych nowotworów, poprawa jakości życia pacjentów onkologicznych”. Założenia są słuszne, ale czy zostaną zrealizowane? Specjaliści są sceptyczni.
Profesor Wiesław Jędrzejczak: – W moim odczuciu Narodowa Strategia Onkologiczna nie uwzględnia w wystarczającym stopniu konieczności rozwoju onkologii uniwersyteckiej, która z jednej strony jest bardziej przygotowana merytorycznie do pomocy pacjentom starszym, u których nowotwór współistnieje z inną poważną chorobą, a która z drugiej strony jest podstawowym źródłem kadr dla całego systemu.
Fundacja Alivia w informacji prasowej krytykuje NSO za ogólnikowość, brak harmonogramu wprowadzenia oraz za to, że „w sposób arbitralny buduje hierarchiczną strukturę ośrodków onkologicznych i nie precyzuje sposobu ich współpracy”.
– Deklaratywnie to wygląda pięknie, ale tej strategii nie da się zrealizować za te pieniądze – studził entuzjazm na antenie Tok FM profesor Jacek Jassem, kierownik Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. – Mamy o dziesięć punktów procentowych niższą wyleczalność niż średnia europejska. To znaczy, że w Polsce umiera niepotrzebnie dziesięć tysięcy ludzi rocznie. Rzecz jest do nadrobienia. Ale wprowadzanie takich zmian to długofalowy proces i żeby go osiągnąć, trzeba wreszcie zacząć przeznaczać pieniądze na onkologię.
Dziękuję fundacjom Alivia, Siepomaga.pl i Rak’n’Roll za pomoc w powstaniu reportażu.
Aleksandra Warecka
(ur. 1969), dziennikarka zajmująca się tematami społecznymi, absolwentka Polskiej Szkoły Reportażu. Dwukrotnie nominowana do nagrody za reportaż na Festiwalu Wrażliwym – Festiwalu Twórczości Wrażliwej Społecznie.
Dziękujemy Magazynowi Pismo za zgodę na przedruk reportażu.
