e l ia c e p S
A scuola di salute Nona puntata
Istituto per la Salute del Bambino e dell’Adolescente
Indice
01
02 03 04 05 06
Ambiente e continuitĂ assistenziale
Trapianto di cuore: le sei cose da sapere
Focus: le cardiopatie congenite
Tre domande ad Adriano Carotti
N.O.R.A.
Il Glossario
Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N. Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu
I ragazzi del Bambino Gesù
01 Ambiente e continuità assistenziale Il rientro a casa, come mostrato nell’ultima puntata, costituisce per i nostri ragazzi sempre un forte stimolo nell’affrontare la malattia e nel recuperare nel modo migliore la salute sia dal punto di vista fisico che psicologico. Tale processo viene attivamente facilitato dalla presenza degli amici e dal positivo contesto familiare. È sorprendente vedere come, alla dimissione, i ragazzi vengano accompagnati, insieme alle loro famiglie, nel passaggio
dall’ospedale al domicilio. La casa è il luogo dove possono recuperare l’autosufficienza, ritrovare le abitudini del quotidiano, ricercare obiettivi e motivazioni. Superata la fase acuta della malattia, come vedremo nella prossima puntata, l’Ospedale favorisce la continuità assistenziale attraverso un dialogo con l’ambiente esterno che prevede il coinvolgimento degli amici che spesso fanno da fanno da trait d’union tra l’ospedale e il proprio ambiente di vita.
Il coinvolgimento degli amici e dei parenti può concorrere a una riduzione dei tempi di ospedalizzazione. L’ospedale deve quindi rispondere alle esigenze di ogni ragazzo attraverso l’attivazione di setting personalizzati che consentano di affrontare e gestire la malattia in un’ottica di continuità delle cure, dove i ragazzi e il loro mondo possano divenire protagonisti della propria continuità assistenziale.
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Trapianto di cuore: le sei cose da sapere
È un intervento chirurgico che si esegue solo dopo aver provato altre terapie mediche e chirurgiche Il trapianto di cuore è un intervento chirurgico con il quale si sostituisce un cuore mala- •• to con uno sano. Il donatore, venuto a mancare per cause non legate alla salute del cuore, dovrà essere compatibile sia per gruppo sanguigno che per taglia/dimensioni fisiche. Perché si fa un trapianto di cuore? Il trapianto di cuore è un intervento chirurgico che si esegue solo se il paziente è affetto da cardiopatie che non reagiscono ad altre terapie mediche o chirurgiche.
medica e con prognosi inferiore a 24 mesi. cardiopatie congenite complesse per le quali non esista possibilità di trattamento chirurgico convenzionale e con prognosi inferiore a 24 mesi.
Quali sono i tempi di attesa per un trapianto? Il trapianto è soggetto alla disponibilità di un donatore compatibile, per questa ragione non è un intervento programmabile. I pazienti che necessitano di un trapianto sono inseriti nelle liste del Da che età si può fare Centro Nazionale Trapianti. Il il trapianto di cuore? tempo di attesa non dipende Il trapianto cardiaco può es- dal momento dell’ingresso in sere eseguito sin dall’età neo- lista ma dalla compatibilità natale. dell’organo, questo significa che quando si rende disponiQuali sono le patologie per le bile un cuore lo si assegna al quali è indicato un trapianto paziente più compatibile. In di cuore? ogni caso i tempi di attesa si Le patologie per le quali si attestano intorno a un anno sceglie la strada del trapianto e mezzo. Esistono delle liste di cuore per pazienti pedia- di urgenza per pazienti arritrici sono cardiopatie o car- vati in stato terminale o che diomiopatie che non rispon- richiedono supporti artificiali. dono ad altri tipi di interventi “Il periodo di attesa del tracorrettivi o palliativi. Ecco un pianto è probabilmente il più breve elenco: difficile – spiega Francesco •• cardiomiopatia terminale Parisi, responsabile dell’Unità in III-IV classe funzionale operativa di Trapiantologia refrattaria a terapia Toracica ed Ipertensione Pol-
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monare -. È contrassegnato da emozioni contrastanti, con l’animo sospeso tra il desiderio di ricevere la chiamata per il trapianto e il comprensibile timore per l’intervento chirurgico”. Quali sono le possibili complicanze del trapianto di cuore? L’intervento presenta rischi simili a quelli legati ad altri interventi di cardiochirurgia palliativa spesso già sperimentata da pazienti con cardiopatie. Le possibili complicanze riguardano il “rigetto” dell’organo trapiantato e la tossicità dei farmaci antirigetto. Quando si introduce un corpo estraneo all’organismo questo reagisce attaccandolo con una imponente risposta del sistema immunitario. Questo è quello che succede ai tessuti del nuovo cuore. Il rigetto può essere acuto o cronico. Il primo si verifica nei primi mesi e porta ad una forte infiammazione del nuovo organo. Il secondo si sviluppa negli anni seguenti e causa un ispessimento dei vasi sanguigni presenti nel cuore. Per evitare il rigetto, il paziente deve assumere farmaci immunosoppressivi che deprimono il funzionamento del
sistema immunitario e in questo modo gli fanno “tollerare” il nuovo ospite. Nel tempo il paziente può sviluppare sensibilità alla tossicità farmacologica immunosoppressiva. Qual è la prospettiva di vita del paziente trapiantato? “Non ci sono in senso assoluto particolari limitazioni per bambini sottoposti a trapianto cardiaco – spiega Parisi -. In linea generale più del 50% dei pazienti svolge attività sportiva non agonistica. La grande maggioranza dei pazienti ha normale scolarità. I pazienti diventati più grandi hanno costruito normali famiglie (3 ragazze hanno avuto figli) e lavorano normalmente. Le attenzioni genericamente consigliate riguardano l’igiene e tutte le attenzioni per ridurre i rischi infettivi. L’aspetto fondamentale è costituito dal rispetto assoluto delle indicazioni ricevute per le terapie (dosi e orari) e sui controlli previsti (sempre almeno trimestrali)”.
I trapianti toracici e di cuore al Bambino Gesù
Dal Febbraio 1986 ad oggi si sono realizzati all’Ospedale Bambino Gesù 296 trapianti toracici, 247 di cuore
Sopravvivenza a 5 anni dal trapianto
Dal 1986 al 1996
Dal 1996 al 2006
Dal 2006 ad oggi
65% 75% 88%
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Si può vivere bene con un cuore trapiantato per 30 anni (i primi due trapianti effettuati al Bambino Gesù nell’86 sono viventi), e ci sono ottime probabilità di continuare a vivere ancora a lungo
Al Bambino Gesù sono 24 i pazienti viventi e trapiantati da oltre 20 anni
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03 Focus:
le cardiopatie congenite Malformazioni semplici o complesse le cui cause sono ancora ignote Che cosa sono le cardiopatie congenite? Le cardiopatie congenite sono malformazioni semplici o complesse dell’apparato cardiovascolare formato dal cuore e dai grossi vasi. Quali sono le cause delle cardiopatie congenite? Le cardiopatie congenite sono malformazioni presenti già alla nascita e a oggi non si conoscono le cause. I genitori non devono sentirsi in qualche modo responsabili. In alcuni casi le cause risiedono in alterazioni di piccole porzioni dei cromosomi. Si chiamano “congenite” perché sono presenti quando il feto è nell’utero della madre e si sviluppano tra la seconda e la nona settimana di gravidanza. La maggior parte delle volte diventano sintomatiche solo dopo la nascita. Quali sono i sintomi? Un genitore può insospettirsi se il figlio sembra affaticato mentre svolge attività normali. Ad esempio se un lattante
suda ai pasti o un bimbo più grande si affatica con sforzi fisici è opportuno consultare un pediatra o un centro specializzato. Come si esegue la diagnosi? Le malformazioni congenite possono essere diagnosticate già durante la gestazione. Dopo la nascita del bambino gli esami possono essere più o meno invasivi. Elettrocardiogramma, ecocardiogramma o risonanza magnetica si eseguono semplicemente appoggiando un macchinario al corpo del piccolo e hanno una durata di circa 30 minuti. Se la cardiopatia ha bisogno di esami più approfonditi può essere necessario ricorrere ad esami più invasivi come cateterismo cardiaco e l’eco transesofageo. Nel primo caso viene introdotta in una vena o in un’arteria del bambino una sonda che arriva al cuore e che raccoglie maggiori informazioni. Nel secondo viene introdotta nell’esofago una sonda ecografica poi-
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ché l’esofago è molto vicino al cuore e si possono ottenere immagini molto dettagliate di svariate strutture del cuore, compresa quella delle valvole cardiache. Il tempo necessario per queste indagini è di diverse ore ed è necessario sottoporre il bambino ad una breve anestesia. Per questi due esami è necessaria l’autorizzazione dei genitori. I primi sospetti possono arrivare da un soffio congenito del cuore, che non ha nulla a che vedere con il soffio innocente rilevato dal pediatra. Da che età i piccoli possono essere operati? Non c’è un’indicazione che possa valere per tutte le cardiopatie. Alcune cardiopatie devono essere operate immediatamente sin dalle prime ore di vita, per altre si può attendere qualche mese. In ogni caso è meglio che l’intervento avvenga entro il quarto-sesto anno di vita, per permettere un pieno inserimento del bambino nella vita sociale.
Quali sono le terapie? Le terapie chirurgiche sono di tre tipi: il trattamento chirurgico convenzionale, Il trattamento con cateterismo cardiaco interventistico, la terapia ibrida. •• Trattamento chirurgico convenzionale: intervento chirurgico eseguito con circolazione extracorporea •• Trattamento con cateterismo cardiaco interventistico: è un intervento chirurgico con monitoraggio fluoroscopico attraverso il quale è possibile curare vizi cardiaci “semplici” o perfezionare risultati di interventi precedenti. •• Terapia ibrida: combina trattamento chirurgico convenzionale con il cateterismo cardiaco interventistico. Nei casi più gravi si può pensare di accedere ad una lista di attesa per un trapianto di cuore.
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Tre domande ad Adriano Carotti Come si riconoscono e come si curano le cardiopatie congenite: la parola all’esperto, responsabile dell’Unità Operativa di Cardiochirurgia all’Ospedale Bambino Gesù Cosa sono le cardiopatie congenite? Le Cardiopatie Congenite sono “difetti” del cuore che nascono durante la vita fetale. Si sviluppano da anomalie iniziali, quelle che chiamiamo “lesioni primarie”, di solito di piccola entità. Queste, però, nel corso dello sviluppo del cuore causano modifiche alla circolazione cardiaca così importanti da produrre altre anomalie più gravi, le “lesioni secondarie”. Esistono tante cardiopatie congenite che vanno dalle situazioni più semplici (come il “difetto interventricolare”, cioè il cosiddetto “buco” che mette in comunicazione il ventricolo destro con il ventricolo sinistro), fino alle forme più complesse di “cuore univentricolare” (cioè la condizione in cui si è formato un solo ventricolo al posto di due). L’effetto della cardiopatia congenita è una variazione
della circolazione del sangue della quale i medici si accorgono solo al momento della nascita, grazie all’inizio della respirazione. L’entità dei sintomi è variabile e dipende dalla gravità della malattia. Molte cardiopatie vanno diagnosticate e trattate subito, per evitare che gli effetti secondari sul cuore e su tutti gli altri organi possano renderne più difficile la cura. Il soffio cardiaco patologico può essere un indizio? Certamente sì. Le anomalie del cuore rendono “rumoroso” il flusso del sangue, proprio perché il movimento non è regolare. Quel rumore lo chiamiamo “soffio”. Bisogna ricordare che esistono diversi tipi di soffi cardiaci associati a cardiopatie congenite e altri legati a diverse condizioni di flusso sanguigno o funzionamento delle valvole. Se è vero, tuttavia, che il soffio cardia-
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IL TRAPIANTO Il trapianto cardiaco è l’ultima opzione che valutiamo quando tutte le altre non hanno prodotto risultati. Questo succede quando nonostante le cure il cuore non riesce più a pompare in maniera efficace il sangue e si verifica il cosiddetto “scompenso cardiaco”.
co patologico (e sottolineo “patologico”) in un bambino è spesso un sintomo di una cardiopatia congenita ne esistono altre che non producono alcun “rumore”.
patie congenite è infatti prevalentemente chirurgico ma non tutte necessitano di trapianto. La chirurgia è sicuramente la tecnica più usata perché risponde a ogni tipo di scenario. Si può guarire Il trapianto cardiaco è l’ulcompletamente? tima opzione che valutiaLa completa guarigione di- mo quando tutte le altre pende dal tipo di cardio- non hanno prodotto risultapatia. La stragrande mag- ti. Questo succede quando gioranza di pazienti con nonostante le cure il cuore cuori dotati di due ventri- non riesce più a pompare coli, purché operati bene e in maniera efficace il sancon giusto tempismo, hanno gue e si verifica il cosiddetprospettive e qualità della to “scompenso cardiaco”. In vita simili a tutti gli altri. Ot- ogni caso, solo una minima tima è anche l’aspettativa e percentuale di pazienti dila qualità di vita di pazien- venta un candidato per il ti con cardiopatie univen- trapianto. tricolari, anche se in questi casi la possibilità che ci possano essere problemi a distanza aumenta rispetto ai pazienti affetti da cardiopatie biventricolari. Tutti, tranne nei casi più semplici, devono sottoporsi a controlli periodici. Il trattamento delle cardio-
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N.O.R.A. N.O.R.A. è un insieme di procedure terapeutiche di sedazione eseguite al di fuori della sala operatoria, nate nell’ambito del progetto Ospedale senza dolore. Queste procedure permettono di ridurre il tempo che il piccolo paziente è costretto a passare in sala operatoria e anche quello lontano dai genitori. In questo modo, quindi, si riesce a alleviare lo stress dell’intervento, sia per il bambino che per il genitore. Anche l’esame dell’agoaspirato midollare, a cui si sottopone Annachiara nel corsa della puntata è una procedura eseguita in N.O.R.A.
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I nostri approfondimenti Prima puntata
Terza puntata
6 domande (e risposte) sulla leucemia
Gli effetti collaterali delle terapie
Focus: cosa sono la leucemia linfatica e la leucemia mieloide
Focus: la dieta de paziente oncologico
Tre domande alla dott.ssa Angela Mastronuzzi
Le 4 cose da sapere sulle mielodisplasie
Nave Italia
Scuola in Ospedale
Seconda puntata
Quarta puntata
La chemioterapia spiegata in 5 punti
Il trapianto di rene
Focus: le 8 cose da sapere sul trapianto di midollo osseo
Focus: Assistenza psicologica del paziente che deve subire un trapianto di rene
Tre domande a Cristiana de Ranieri
Trapianto di rene, tre domande al dott. Luca Dello Strologo
L’Associazione “Andrea Tudisco”
Casa Ronald Palidoro
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Quinta puntata Tre domande a Giuseppe Maria Milano Bambino Gesù: una casa per gli adolescenti affetti da tumori
Ottava puntata
Perchè un adolescente con tumore deve curarsi in un ospedale pediatrico?
Malattia Reumatica: cos’è e come curarla
Lo Spazio Time Out
Focus: la febbre ricorrente
Sesta puntata Tre cose da sapere sull’obesità
Tre domande a Fabrizio De Benedetti
Focus: le 5 cose da sapere su fegato grasso e obesità
La risonanza magnetica whole body
Tre domande a Giuseppe Morino La sede di Palidoro Settima puntata I numeri dell’obesità infantile Obesità infantile: tre domande a Francesco De Peppo Focus: quando si ricorre all’intervento chirurgico Il Gianicolo
Nona puntata Trapianto di cuore: le 6 cose da sapere
Focus: le cardiopatie congenite
Tre domande ad Adriano Carotti
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I ragazzi del Bambino Gesù
• Anestesia: abolizione della
coscienza, della sensibilità e del dolore attraverso farmaci anestetici. È indispensabile per ogni tipo di chirurgia perché protegge il paziente dal dolore, dall’ansia e dal trauma dell’intervento.
• Apparato cardiovascolare:
è un vero e proprio sistema stradale sul quale viaggia il nostro sangue che trasporta ossigeno in ogni parte del corpo. È formato dal cuore, che pompa il sangue, e dai vasi sanguigni (vene, arterie e capillari) all’interno dei quali scorre.
• Cardiopatia: qualsiasi tipo di
• Eco transesofageo: è un
esame che prevede l’inserimento all’interno dell’esofago (il tubo che collega la bocca con lo stomaco e che passa proprio dietro al cuore) di una sonda che emette ultrasuoni. Gli ultrasuoni, riflessi e rielaborati dall’apparecchiatura, permettono di visualizzare il cuore e le sue strutture raccogliendo così informazioni sul funzionamento del muscolo cardiaco.
malattia che colpisce il cuore.
• Circolazione extracorporea: la macchina cuore-polmone, ovvero un dispositivo biomedicale che sostituisce le funzioni del cuore, pompa il sangue in tutte le parti del corpo e nel polmone, ossigenandolo. Viene utilizzata durante gli interventi chirurgici sul cuore e anche nei trapianti di altri organi.
• Compatibilità: la compatibilità
indica la possibilità che il nuovo organo possa venir accettato e collaborare efficacemente con l’organismo nel quale viene inserito. Per quanto riguarda il cuore parametri importanti sono il gruppo sanguigno, le dimensioni dell’organo e l’età.
• Elettrocardiogramma: è un esame che registra e riproduce attraverso un grafico l’attività elettrica del cuore.
• Risonanza magnetica: è
una tecnica diagnostica basata sull’impiego di forti campi magnetici, onde radio e gradienti di campo magnetico per ottenere immagini degli organi interni del nostro corpo.
• Monitoraggio fluoroscopico: monitoraggio
radiologico che, attraverso l’emissione di raggi X, permette di ottenere immagini in tempo reale di organi interni in movimento come il cuore.
• Ecocardiogramma: è un
insieme di tecniche non invasive che, attraverso l’emissione di ultrasuoni, permette di studiare le dimensioni, la forma e i movimenti delle strutture cardiache.
• Rigetto: vi è rigetto quando
il sistema immunitario dell’organismo che ha ricevuto il trapianto attacca il nuovo organo, percepito come corpo estraneo.
URP - Ufficio Relazioni con il Pubblico Per informazioni, segnalazioni e reclami: e-mail: urp@opbg.net tel. +39 06.6859.4888 - Sede di Roma Gianicolo tel. +39 06.6859.3638 - Sede di Roma San Paolo tel. +39 06.6859.3555 - Sedi di Palidoro e Santa Marinella Per dubbi e domande sulle questioni sanitarie affrontate nel documentario scrivi a chiedi@opbg.net
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