e l ia c e p S
I ragazzi del Bambino GesĂš
A scuola di salute Seconda puntata
Istituto per la Salute del Bambino e dell’Adolescente
Indice
01
L’ospedale e la speranza
02
La chemioterapia spiegata in 5 punti
03 04
Focus: le 8 cose
da sapere sul trapianto di midollo osseo
Tre domande a Cristiana de Ranieri
05
Curiosità: L’Associazione “Andrea Tudisco”
06
Il glossario e i protagonisti
Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N. Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu
I ragazzi del Bambino Gesù
01
L’ospedale e la speranza
La prima puntata del documentario ha aperto le porte su “un mondo incredibile”. L’ospedale, che per molti rappresenta solo dolore, se osservato meglio e più da vicino, può esprimere tanta vita e umanità. I ragazzi hanno aperto tante porte e abbattuto tanti muri e questa prima puntata ci ha fatto scoprire che in questo spazio, “luogo della continuità tra ciò che è dentro e ciò che è fuori” – come ha detto Monsignor Dario Edoardo Viganò nel corso della presentazione del documentario in ospedale – vi è vita, speranza e ogni giorno offre nuove esperienze che fanno crescere ed insegnano. Attraverso il documenta-
rio è stato dato un messaggio positivo di ospedale, luogo di comunità che accoglie, cura e supporta il paziente e la sua famiglia. È stato dato un messaggio di come funziona un ospedale, un servizio pubblico, rappresentando che la buona sanità può esistere realmente. L’ospedale è un luogo che non cura soltanto la malattia ma si prende cura e tutela i ragazzi che in questo percorso documentato dalla RAI, sono stati accompagnati da medici, psicologi e infermieri counselor. L’ospedale accompagna tutti gli adolescenti per i quali cerca sempre nuove risposte ai loro bisogni, dai più complessi ai più sem-
plici, come ad esempio l’organizzazione, attiva da diversi anni, di un comitato di adolescenti che ci fanno numerose richieste e ci raccontano le loro storie, le loro testimonianze nei congressi scientifici, la partecipazione attiva alla ricerca, le iniziative come “Nave Italia” e gli spazi a loro dedicati come il “Time Out” al “Castello dei Giochi”. Nel nostro Ospedale “non viene solo un malato, ma viene una persona”, ed in questo luogo, dove tutti sono protagonisti, pazienti, medici, infermieri e volontari, cerca un clima che trasmetta “un cuore che sappia andare al ritmo delle persone”.
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02 La chemioterapia spiegata in 5 punti È una terapia che prevede la somministrazione di farmaci specifici. Ecco cosa c’è da sapere COS’È LA CHEMIOTERAPIA? È una terapia antitumorale che prevede la somministrazione di farmaci, detti antiblastici, che distruggono le cellule che si moltiplicano in maniera molto rapida, non solo quelle tumorali.
cessarie terapie di supporto come l’idratazione per via endovenosa o la cura con farmaci anti-vomito.
colpiscono tutte le cellule, soprattutto quelle che si riproducono velocemente. Quindi, oltre alle cellule tumorali, anche quelle del QUANTO DURANO midollo osseo, quelle dei LE SEDUTE DI bulbi piliferi e della mucosa CHEMIOTERAPIA? dell’apparato digerente. Per La somministrazione della questo i primi effetti collachemioterapia può durare terali sono il calo di globuA COSA SERVE? A seconda del tipo di tumore da pochi minuti a diverse li rossi, bianchi e piastrine e del suo stadio di sviluppo ore a seconda della patolo- presenti nel sangue (e prola chemioterapia può essere gia da trattare, dello sche- dotti nel midollo), la caduta usata per curare il tumore, ma impiegato e del mecca- dei capelli e disturbi della rallentarne la crescita e im- nismo di azione del farmaco digestione. Questi effetti pedirgli di estendersi, alle- utilizzato. In alcuni casi essa sono reversibili e cessano viare il dolore e uccidere le viene effettuata attraverso quando si ferma la terapia. cellule tumorali che rischia- infusioni endovenose pro- La riduzione delle cellule del lungate, che durano conti- sangue può essere arginata no di generare metastasi. nuativamente per diversi con opportune trasfusioni. giorni o settimane. I cicli di Gli effetti collaterali possoCOME SI SOMMINISTRA? I farmaci chemioterapici terapia vanno ripetuti ogni no presentarsi anche a lungo termine e interessare, a possono essere proposti per 21/28 giorni. seconda del farmaco utilizvia orale, oppure attraverso zato, il cuore, il fegato, l’apinfusioni. La chemioterapia QUALI SONO avviene di solito in ospedale GLI EFFETTI COLLATERALI? parato endocrino e i reni. perché possono essere ne- I farmaci chemioterapici
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Come si cura un tumore? CHEMIOTERAPIA Prevede la somministrazione di farmaci che distruggono le cellule che si moltiplicano, non solo le cellule tumorali. I cicli vengono somministrati di solito per via endovenosa e possono durare da pochi minuti a diverse ore. Ogni 21/28 giorni si dovrà ripetere un ciclo di chemioterapia. I primi effetti collaterali sono il calo dei globuli rossi, bianchi e piastrine presenti nel sangue e prodotti nel midollo e la caduta dei capelli.
RADIOTERAPIA La radioterapia consiste nel sottoporre il paziente a radiazioni in grado di distruggere le cellule tumorali. La Radioterapia di solito dura pochi minuti. La prestazione avviene in day hospital e al termine il paziente può rientrare a casa. I disturbi più frequenti sono nausea, stanchezza e inappetenza.
INTERVENTO CHIRURGICO L'asportazione del tumore può avvenire all'inizio del trattamento o dopo la chemio. Interventi chirurgici possono interessare anche le metastasi generate dal tumore. Le modalità di intervento dipendono dal luogo dell’organismo in cui è presente il tumore. Spesso dopo l'intervento è necessario seguire un ciclo di chemioterapia per distruggere le cellule tumorali residue, non visibili, ed evitare così ricadute.
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03 Focus: le 8 cose da sapere sul trapianto di midollo osseo Permette di sostituire le cellule malate con cellule staminali sane. È molto simile a una trasfusione di sangue Il trapianto di midollo osseo è una trasfusione di cellule staminali emopoietiche. Può essere effettuato da un donatore totalmente o parzialmente compatibile come un fratello, un genitore o uno dei soggetti presenti nel registro dei donatori (IBMDR), al paziente affetto da una vasta gamma di malattie tra le quali i tumori del sangue. Il trapianto permette di sostituire le cellule malate con cellule staminali sane capaci di diversificarsi in globuli bianchi, rossi e piastrine. QUANDO SI FA UN TRAPIANTO?
Il trapianto è una terapia che si effettua per curare malattie congenite del sangue come talassemie e deficit gravi dell’immunità e tumori delle cellule del sangue. Per quanto riguarda i tumori come le leucemie il trapianto può essere l’unica terapia salvavita o la terapia più effi-
cace per ridurre il rischio viene prelevato e conservato (criopreservato). Il di ricaduta. bambino può quindi venir COME SI FA sottoposto ad una chemioUN TRAPIANTO? terapia ad altissime dosi Il trapianto di midollo os- che, oltre ad uccidere le celseo è molto simile a una lule tumorali, uccide anche trasfusione di sangue con le cellule staminali ematoun catetere in vena. Nei poietiche del midollo osgiorni precedenti il pa- seo. Dopo chemioterapia, ziente viene sottoposto a le cellule staminali vengochemioterapia e, a volte, no infuse nuovamente e si radioterapia. Questo ser- differenziano nelle cellule ve a fare spazio alle nuove mature del sangue nel giro cellule staminali sane e a di una quindicina di giorni. ridurre il rischio che il si- Il bambino può così affronstema immunitario del pa- tare e superare una terapia ziente trapiantato respinga che, senza autotrapianto, le cellule sane del donato- sarebbe stata letale. re viste come estranei da Il trapianto allogenico avattaccare. viene da un donatore totalmente o parzialmente QUANTI TIPI DI TRAPIANTI compatibile che può esseCI SONO (ALLOGENICO/ re un gemello monozigote, AUTOLOGO)? un fratello, un genitore o Il trapianto può essere au- un donatore estraneo alla tologo o allogenico. Il tra- famiglia ma presente nel pianto autologo viene di registro dei donatori di misolito utilizzato per curare dollo osseo. tumori che richiedono dosi molto elevate di chemio- COME SI EFFETTUA LA terapia. Anzitutto il midollo DONAZIONE DI CELLULE osseo del bambino malato STAMINALI EMOPOIETICHE?
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Cosa sono le cellule staminali emopoietiche? Si tratta di cellule che risiedono di regola nel midollo osseo. Sono in grado di riprodurre se stesse e di evolvere in uno qualsiasi degli elementi che compongono il sangue (globuli bianchi, rossi e piastrine). Queste cellule si trovano, oltre che nel midollo osseo, nel sangue del cordone ombelicale e possono essere attratte anche nel sangue periferico con l’impiego di farmaci opportuni.
Sono due le modalità con cui si donano cellule staminali emopoietiche. Il metodo “classico” prevede un prelievo di sangue midollare dalle ossa del bacino, in anestesia totale e con un ricovero di 48 ore. Il secondo metodo, invece, è un semplice prelievo di sangue dopo l’assunzione per 5 giorni di un farmaco che aumenta le percentuali di cellule staminali emopoietiche. Il sangue così raccolto viene poi manipolato in laboratorio per arricchirlo in cellule staminali emopoietiche eliminando le cellule inutili e può essere donato al paziente. DOPO QUANTO TEMPO SI VEDONO I PRIMI EFFETTI?
Le cellule staminali emopoietiche iniettate nel paziente devono affrontare due sfide. Devono prima di tutto attecchire, ovvero collocarsi negli spazi lasciati vuoti dopo la chemioterapia, e poi devono imparare a convivere con il sistema
immunitario del paziente. Dopo circa 15 giorni si verifica se le cellule staminali hanno iniziato a lavorare monitorando la produzione di globuli bianchi, rossi e piastrine. Per capire se le nuove cellule riescono a collaborare con il donatore servono circa 100 giorni. CI SONO EFFETTI COLLATERALI PER DONATORI E RICEVENTI?
I rischi per il donatore, nel caso di donazione con il metodo classico, sono legati solo alle procedure con le quali si effettua la donazione e quindi possibile allergia all’anestetico o infezioni nella sede in cui è stato effettuato il prelievo. Per quanto riguarda il prelievo di sangue dopo stimolazione farmacologica,i rischi per il donatore sono associati proprio all’assunzione dei farmaci che possono causare dolori ossei, cefalee o perdita di appetito. Sono rari i casi di effetti
collaterali più gravi. I rischi per chi riceve la trasfusione sono invece legati a un possibile rigetto delle cellule emopoietiche del donatore o a infezioni dopo il trattamento con i farmaci chemioterapici. Gli effetti collaterali più pericolosi sono causati dalla GvHD, ovvero dalla reazione del trapianto contro l’ospite, che si verifica se le cellule immunitarie (i linfociti) del donatore attaccano le cellule del bambino che è stato trapiantato. Gli organi più a rischio sono pelle, intestino, fegato e polmone. QUALI SONO GLI EFFETTI SULLA QUALITÀ DELLA VITA A LUNGO TERMINE?
In assenza di complicanze il paziente che ha ricevuto il trapianto può condurre una vita normale: dovrà solo controllare la funzionalità delle sue ghiandole endocrine come la tiroide.
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04 Tre domande a
Cristiana De Ranieri Come si offre supporto psicologico a pazienti, familiari e personale ospedaliero che affrontano malattie oncologiche: la parola all’esperta, dal dipartimento di Psicologia clinica dell’Ospedale Bambino Gesù In cosa consiste l’assistenza psicologica ai pazienti in ospedale? L’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Psicologia Clinica opera nei diversi Dipartimenti e offre un supporto ai piccoli pazienti, bambini o adolescenti, e ai loro genitori, in un’ottica che comprende la dimensione familiare, sociale e culturale. Una malattia complessa, come quella oncologica, può costituire una minaccia per la crescita armonica del bambino e dell’adolescente, inserendosi come elemento di frattura nella sua storia personale e in quella di tutta la famiglia, compresi i fratelli che possono a loro volta vivere un disagio emotivo. Uno dei principali obiettivi dell’intervento psicologico è sostenere lo sviluppo naturale dei giovani pazienti, anche in presenza della ma-
lattia. È utile che il supporto psicologico abbia inizio già al momento della diagnosi, per poter aiutare i genitori a elaborare le emozioni e a trovare la modalità più adatta per parlare con il proprio figlio. Tutto ciò serve a recuperare le energie necessarie per sostenerlo nell’affrontare la malattia. Come si supportano le famiglie di un ragazzo colpito da tumore? L’equipe degli psicologi garantisce sostegno ai genitori e ai ragazzi durante tutte le fasi della cura, fino al graduale e non semplice reinserimento nella quotidianità. La consulenza psicologica è sempre accessibile anche nel periodo dei controlli in Day Hospital, proprio quando i pazienti onco-ematologici stanno tornando alla vita che avevano prima della
malattia. L’intervento psicologico si può articolare in incontri individuali, di coppia, familiari, o in spazi di gruppo. La scelta della tipologia di intervento dipende dai bisogni delle persone. Anche i medici e gli infermieri del reparto di oncologia hanno bisogno di assistenza psicologica? Il sostegno psicologico si svolge coinvolgendo l’intero reparto inteso come un solo sistema di relazioni. Perciò il lavoro si rivolge anche al personale impegnato nella cura dei pazienti. Medici, infermieri e l’equipe dedicata all’assistenza domiciliare hanno a disposizione uno spazio per “decomprimere” le emozioni, le preoccupazioni e tutto ciò che è legato al rapporto con il bambino malato.
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“Il supporto psicologico deve avere inizio già al momento della diagnosi. L’obiettivo è aiutare i genitori a elaborare le emozioni e a trovare la modalità più adatta per parlare con il proprio figlio. Questo modo di operare serve a recuperare le energie necessarie per sostenerlo nell’affrontare la malattia”.
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Per approfondire tutti i temi della seconda puntata de ‘I ragazzi del Bambino Gesù’, leggi lo speciale dedicato sul portale!
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L’Associazione “Andrea Tudisco” L’Associazione “Andrea Tudisco” Onlus opera con l’obiettivo di tutelare il diritto alla salute dei bambini che, non potendo essere assistiti nelle strutture delle città di residenza, hanno bisogno di essere curati nei reparti specializzati degli ospedali romani. L’Associazione offre gratuitamente ospitalità e assistenza ai bambini con gravi patologie e alle loro famiglie, permettendo così al bambino di “vivere e combattere” la malattia e il disagio attraverso l’accoglienza e l’amore della famiglia e di una comunità. Nel 2016, l’Associazione “Andrea Tudisco” ha ospitato 240 famiglie per 11307 notti offerte gratuitamente a chi aveva bisogno di alloggio.
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I nostri approfondimenti
Prima puntata
6 domande (e risposte) sulla leucemia
Focus: cosa sono la leucemia linfatica e la leucemia mieloide
Tre domande alla dott.ssa Angela Mastronuzzi
Nave Italia
Seconda puntata
La chemioterapia spiegata in 5 punti
Focus: le 8 cose da sapere sul trapianto di midollo osseo Tre domande a Cristiana de Ranieri L’Associazione “Andrea Tudisco”
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Glossario • Cellula: La più piccola struttura
vivente del nostro corpo. È formata da un nucleo, separato da resto della cellula, che contiene il nostro DNA, ovvero il libretto di istruzioni del nostro organismo, e da un corpo denominato citoplasma. Le dimensioni e la forma delle cellule variano a seconda delle loro funzioni.
• Globuli bianchi: Cellule
presenti nel sangue e prodotte dal midollo osseo, dai linfonodi, dalla milza e dal timo. La loro funzione è quella di proteggere il corpo umano da aggressioni esterne come virus, batteri e parassiti. La loro vita può variare da poche ore ad alcuni anni.
• Globuli rossi: Cellule presenti
nel sangue e prodotte dal midollo osseo la cui funzione è quella di trasportare l’ossigeno dai polmoni a tutte le cellule del corpo e di prendere da queste l’anidride carbonica per portarla ai polmoni che la espelleranno. I globuli rossi vivono per circa 120 giorni.
• Linfonodi: Sono organi che
hanno il compito di sviluppare la risposta immunitaria favorendo la maturazione e la collaborazione dei globuli bianchi. La loro dimensione è variabile, da pochi millimetri a 1 centimetro. Si trovano in diverse parti del corpo tra le quali collo, ascelle, torace, inguine e zona pelvica.
• Midollo osseo: Tessuto molle
presente all’interno delle ossa lunghe e delle ossa piatte. E’ costituito da cellule adipose e dalle cellule che stanno gradualmente trasformandosi nelle cellule mature del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.
• Piastrine: Corpuscoli presenti
nel sangue e prodotti dal midollo osseo. La loro funzione principale è quella di produrre coaguli di sangue, ovvero di rammendare le lesioni e aiutare i vasi sanguigni che hanno subito un trauma a ritornare nella loro piena funzionalità. Le piastrine hanno una vita media che va dai 5 ai 9 giorni.
• Cellule staminali: Cellule
primitive non ancora differenziate che possono trasformarsi in molti tipi diversi di cellule attraverso un processo che si chiama differenziazione cellulare. Le cellule staminali si contraddistinguono per due caratteristiche: l’autorinnovamento, ovvero la capacità di rigenerarsi ogni volta che si moltiplicano e si differenziano, e la pluripotenza, intesa come la possibilità di dare origine a più tipi o linee di cellule.
• Chemioterapia: Il termine viene coniato nel XX secolo e indica quell’insieme di farmaci utilizzati per contrastare agenti esterni, soprattutto infettivi. Nel linguaggio comune la chemioterapia è oggi riferita ai farmaci che curano i tumori. Negli ultimi anni questi farmaci hanno sviluppato maggiore selettività nel colpire le cellule tumorali sebbene restino ancora notevoli i danni collaterali.
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I protagonisti
46 anni
ITALO
Coordinatore infermieristico del dipartimento di oncoematologia
CIARALLI L’impatto iniziale con le telecamere non è stato facile, ma il disorientamento è passato quasi subito. Nel giro di poco tempo, siamo riusciti a relazionarci nel migliore dei modi con chi ha realizzato il documentario: abbiamo fatto squadra. Rivedere il dipartimento dove ogni giorno lavori in televisione è stata una grande emozione. Io ho organizzato una visione in famiglia, tutti insieme, ed è stata un’esperienza da ricordare. Per me è stata un’ulteriore conferma di quanto facciamo di buono quotidianamente per i nostri piccoli pazienti.
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• Farmaco anestetico:
Farmaco che induce l’anestesia, uno stato in cui è annullata la sensibilità al dolore ed è indotta la perdita di coscienza. Questi farmaci sono somministrati nel corso di interventi chirurgici o procedure particolarmente invasive.
• Immunoterapia: Terapia
per la cura dei tumori ed è basata sull’impiego di sostanze che hanno effetti sulla risposta immunitaria che può essere amplificata, ritardata o arrestata.
• Sistema immunitario: • GvDH: Letteralmente è la
malattia del trapianto contro l’ospite ed è una complicanza che si scatena quando, dopo un trapianto di midollo osseo o di cellule staminali ematopoietiche, le cellule del tessuto trapiantato (i linfociti del midollo osseo) aggrediscono quelle del ricevente il cui sistema immunitario è stato depotenziato.
È una complessa rete di strutture biologiche, cellule, tessuti, mediatori chimici che difendono l’organismo da insulti esterni di diversa natura. È, in pratica, l’esercito che difende il corpo umano da aggressioni che arrivano dall’ambiente che ci circonda.
URP - Ufficio Relazioni con il Pubblico Per informazioni, segnalazioni e reclami: e-mail: urp@opbg.net tel. +39 06.6859.4888 - Sede di Roma Gianicolo tel. +39 06.6859.3638 - Sede di Roma San Paolo tel. +39 06.6859.3555 - Sedi di Palidoro e Santa Marinella Per dubbi e domande sulle questioni sanitarie affrontate nel documentario scrivi a chiedi@opbg.net
Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N . Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu