A scuola di salute - I ragazzi del Bambino Gesù - Puntata 3

e l ia c e p S

I ragazzi del Bambino GesĂš

A scuola di salute Terza puntata

Istituto per la Salute del Bambino e dell’Adolescente

Indice

01

La famiglia al centro del processo di cura

02

Gli effetti collaterali delle terapie

03

Focus: Tutti i consigli utili per la dieta del paziente leucemico

04

Le 4 cose da sapere sulle mielodisplasie

05

Scuola in Ospedale

06

Il glossario e i protagonisti

Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N. Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu

I ragazzi del Bambino Gesù

01

La famiglia al centro del processo di cura

Questa nuova puntata del documentario, ci ha fatto conoscere ancora di più quelle che sono le dinamiche e la quotidianità che vivono i “ragazzi del Bambino Gesù” durante la loro malattia, dentro e fuori dell’ospedale. “L’inizio di una nuova vita”, è così che hanno definito questo momento così particolare che hanno vissuto.

Ed è questo uno dei punti fondamentali: i ragazzi non sono mai soli, c’è la famiglia con loro, sempre presente in questa nuova vita.

L’ospedale Pediatrico Bambino Gesù da anni ha introdotto il modello della Family Centered Care “per pianificare, erogare e

valutare l’assistenza sanitaria che si fonda su rapporti di collaborazione reciprocamente benefici tra pazienti, famiglie ed operatori sanitari. I principi cardine sono la dignità e il rispetto delle famiglie, la condivisione delle informazioni, la partecipazione e la collaborazione (Johnson 2008)”.

Non sono solo semplici enunciati o parole scritte nei documenti ufficiali dell’ospedale, sono comportamenti, atteggiamenti ed azioni quotidiane che vengono adottate da tutti i protagonisti dell’assistenza che abbiamo visto nelle scene girate e raccontate nel documentario. La cen-

tralità del processo assistenziale è il paziente e la sua famiglia che sostiene un ruolo fondamentale.

E i presupposti che sono alla base del modello della Family Centered Care, e che abbiamo potuto cogliere nel documentario, sono la presenza, il coinvolgimento e la partecipazione nei diversi momenti.

Abbiamo visto momenti molto forti vissuti dai ragazzi, il trapianto, la caduta dei capelli, i bisogni fondamentali e in tutti questi momenti la famiglia ha sostenuto un ruolo fondamentale e vitale per la salute e il benessere dei ragazzi.

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02 Gli effetti collaterali delle terapie Le cure alle quali deve sottoporsi il paziente leucemico, se da un lato si rivelano salvavita, dall’altro possono provocare effetti collaterali anche importanti. Andiamo a scoprirli.

EFFETTI COLLATERALI DELLA CHEMIOTERAPIA I farmaci chemioterapici colpiscono tutte le cellule, soprattutto quelle che si riproducono velocemente come quelle del midollo osseo, quelle dei bulbi piliferi e della mucosa dell’apparato digerente. Per questo i primi effetti collaterali sono il calo di globuli rossi, bianchi e piastrine presenti nel sangue (e prodotti nel midollo osseo), la caduta dei capelli e disturbi della digestione.

Questi effetti sono reversi-

bili e cessano quando si ferma la terapia. La riduzione delle cellule del sangue può essere arginata con opportune trasfusioni. Gli effetti collaterali possono presentarsi anche a lungo termine e interessare, a seconda del farmaco utilizzato, il cuore, il fegato, l’apparato endocrino e i reni.

EFFETTI COLLATERALI DELLA RADIOTERAPIA I disturbi più frequenti sono nausea, stanchezza e inappetenza. Se a essere colpito

dalle radiazioni è il midollo osseo si può registrare un calo del numero di globuli bianchi, rossi e di piastrine nel sangue. La pelle irradiata si può arrossare come quella esposta al sole. Irradiazioni del cranio causano la caduta dei capelli, parzialmente reversibile, quelle al cervello mal di testa e vomito temporanei. Radiazioni a livello dell’addome possono causare infiammazioni delle mucose dell’apparato digerente con conseguenti dolori addominali e diarrea.

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Ad ogni disturbo il suo rimedio 1 Perdita di appetito:

Pasti leggeri e frequenti, no alimenti grassi, bere molto.

2

Piccoli pasti, cibi freddi o secchi, no a cibi grassi, dolci, caldi e piccanti.

Non proporre alimenti preferiti per evitare lo sviluppo di avversione permanente.

Nausea:

3 Vomito:

Cibi secchi ed evitare i liquidi.

Offrire acqua quando il vomito cessa.

4 Ulcere del cavo orale

5 Alterazione e perdita del gusto:

6 Malassorbimento:

Cibi semiliquidi o morbidi, no ad agrumi e cibi molto salati o secchi.

Usare cannucce per bere.

Usare aromi per insaporire.

Preferire cibi freddi e che piacciono al bambino. Proporre l’aggiunta di salse tipo maionese, ketchup, salse agrodolci.

No ad alimenti grassi, preferire alimenti senza scorie e senza lattosio.

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03

Focus: Tutti i consigli utili per la dieta del paziente leucemico

Un adeguato apporto nutrizionale aiuta a combattere la malattia e a superare gli effetti collaterali del trattamento farmacologico Nel paziente affetto da • Scegliere alimenti che • Conservare con cura gli leucemia la nutrizione riabbiano subito un tratalimenti cotti. Gli avanveste un ruolo determitamento di pastorizzazi o i cibi cotti in precenante come terapia di zione, sterilizzazione, denza vanno conservati supporto a quella farmacongelamento, surgeo a temperatura elevata cologica. Un’alimentaziolamento, che servono e comunque superiore ne corretta aiuta il piccolo ad eliminare i germi ai 60° o a temperatura paziente a soddisfare le pericolosi, come virus e bassa, sotto i 10°. Querichiese energetiche elebatteri. Bisogna assicusta è una norma da tevate in questa fase della rarsi che le confezioni nere bene a mente se gli crescita e a permettere non presentino difetti. alimenti devono essere una crescita adeguata. conservati per più di 5 Inappetenza, nausea, vo- • Cuocere bene gli aliore. Gli alimenti per i più mito e malassorbimento menti per evitare le piccoli non andrebbero sono conseguenze spiacecontaminazioni e conconservati affatto. In frivoli della terapia, per quesumarli subito dopo la gorifero vanno riposte sto è indispensabile porre cottura. Una buona cotsolo piccole porzioni di massima attenzione alla tura distrugge i germi alimenti cotti, altrimenti dieta del paziente. pericolosi solo se tutte le c’è il rischio che il cibo parti dell’alimento sono non si refrigeri adeguaIGIENE ALIMENTARE portate ad una tempetamente e si sviluppino È di fondamentale imporratura di almeno 70°. colonie di batteri. tanza seguire le linee guiBisogna ricordare che da dell’Organizzazione la carne, il pollame, il • Evitare contatto tra aliMondiale della Sanità per pesce congelati devono menti crudi e cotti. Un quanto riguarda l’igiene essere completamente cibo cotto può tornare alimentare. scongelati prima di proa contaminarsi con un La massima cura nell’igiecedere alla cottura. Se semplice contatto con ne, infatti, aiuta i pazienti riscaldati dopo la cottuun alimento crudo. a tenere lontane infezioni ra devono raggiungere potenzialmente pericolose. di nuovo i 70°.

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Alimenti

Si

Succhi di frutta confezionati e acqua in bottiglia

Uova solo se ben cotte

Latte e derivati solo se pastorizzati

Pesce fresco o congelato ben cotto

Gelati in confezioni singole

Vegetali, ortaggi e legumi ben lavati e ben cotti

Biscotti, pane e crackers solo se confezionati singolarmente

Frutta fresca ben lavata e sbucciata e frutta in scatola

Prosciutto crudo o cotto confezionato singolarmente

Alimenti

No

Formaggi molli e non confezionati

Salsicce, hamburger

Gelati artigianali

Frutti di mare

Pasta fresca, pane senza involucro

Vegetali crudi e frutta che non può essere sbucciata

Dolci alla crema

Frutta secca

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04 Le 4 cose da sapere sulle mielodisplasie Sono sindromi preleucemiche che solo in alcuni casi si trasformano in tumori Cosa sono le mielodisplasie?

Le mielodisplasie sono malattie del sangue causate dal danneggiamento delle cellule staminali presenti nel midollo osseo. Le cellule staminali danneggiate non riescono a produrre un’adeguata quantità delle cellule del sangue e questo porta a un deficit di globuli rossi, globuli bianchi e/o piastrine.

Questo causa un impoverimento del sangue. Le mielodisplasie sono sindromi preleucemiche che in una certa percentuale di casi si trasformano in leucemia mieloide acuta, un tumore aggressivo delle cellule del sangue.

tà nella respirazione. Altre volte è la carenza di globuli bianchi a farsi sentire con infezioni batteriche ripetute o prolungate. Lividi, ematomi, macchie sulla pelle o perdita di sangue dal naso, dalle gengive o dall’apparato gastro-intestinale sono provocati dalla carenza di piastrine. Alcuni dei pazienti lamentano un ingrossamento del fegato, della milza o dei linfonodi. Se non si interviene i sintomi peggiorano e la malattia può evolvere in leucemia mieloide acuta.

Qual è l’incidenza della malattia?

Le Mielodisplasie rappresentano il 3% di tutti i tumori del Quali sono i sintomi? sangue che si sviluppano in Spesso i pazienti si accorgo- età pediatrica. La classificano della malattia in maniera zione delle Mielodisplasie in accidentale, facendo esami età pediatrica è complicata del sangue per altri motivi. dal fatto che alcuni bambiAltri, invece, avvertono sin- ni le sviluppano insieme a tomi dovuti alla carenza di patologie congenite come uno o più gruppi di cellule. Neurofibromatosi di tipo I, Spesso é presente anemia Anemia di Fanconi, Neutroe dunque una riduzione dei penia Congenita Grave, Singlobuli rossi che può cau- drome di Down o Sindrome sare debolezza e difficol- di Noonan.

Quali sono i fattori di rischio?

Le cause non sono ancora note tuttavia l’esposizione a radiazioni e sostanze tossiche (come solventi, pesticidi, farmaci chemioterapici) può aumentare il rischio di sviluppare una sindrome mielodisplastica.

Che terapia esiste?

Il trattamento delle mielodisplasie nei bambini, ma anche negli adulti, non è ancora ben definito. Prima dell’evoluzione in leucemia, il paziente è sottoposto a una chemioterapia blanda e soprattutto a una terapia sostitutiva con fattori di crescita che aiutano le cellule del sangue sane a moltiplicarsi. Il trapianto di midollo osseo, da un familiare o da un donatore iscritto nel registro dei donatori, è una delle alternative da prendere in considerazione. Oltre a questo ci si può sottoporre a terapie di supporto, come trasfusioni frequenti, che non curano la malattia ma ne alleviano i sintomi.

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Come si fa la diagnosi?

I pazienti affetti da mielodisplasie soffrono di anemia (carenza di globuli rossi) o altre citopenie (carenza di diversi tipi di cellule nel sangue). Gli esami che confermano che dietro questi disturbi c’è una mielodisplasia sono tre: • esami del metabolismo del ferro per escludere che l’anemia sia dovuta a una carenza di ferro; • esami della funzionalità epatica e renale, misurazione degli indici di infiammazione ed elettroforesi delle proteine del sangue che permettono di escludere un malfunzionamento dei reni o del fegato o un’anemia dovuta a un’infiammazione cronica; • dosaggio della vitamina B12 e dei folati per verificare che l’anemia non sia causata dalla carenza di questi fattori.

Altri esami, come emocromo, analisi del DNA e osservazione al microscopio delle cellule del sangue consentono poi di capire da quale tipo di mielodisplasia sia affetto il paziente.

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Per approfondire tutti i temi della terza puntata de ‘I ragazzi del Bambino Gesù’, leggi lo speciale dedicato sul portale!

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I ragazzi del Bambino Gesù

Scuola in ospedale L’Ospedale Bambino Gesù offre ai suoi piccoli pazienti la possibilità di frequentare la scuola anche nel corso della degenza ospedaliera. Dal 1975, presso la sede del Gianicolo, è presente una scuola elementare mentre dal 1989 c’è anche una scuola secondaria di primo grado. I ragazzi più grandi sono seguiti dai docenti del Liceo Classico Virgilio. A Palidoro, la scuola primaria è nata nel 1979, mentre quella secondaria nel 1992. Dal 2012, il servizio scuola è attivo anche a Santa Marinella. I pazienti vengono seguiti singolarmente o in piccole classi. Ristabilire la routine delle lezioni scolastiche consente al bambino di mantenere un legame di continuità con la realtà esterna, rafforza la volontà di guarigione e consente al bambino malato di avere un ritardo nella sua formazione.

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I nostri approfondimenti Prima puntata 6 domande (e risposte) sulla leucemia

Focus: cosa sono la leucemia linfatica e la leucemia mieloide

Tre domande alla dott.ssa Angela Mastronuzzi

Terza puntata Gli effetti collaterali delle terapie

Nave Italia Focus: la dieta de paziente oncologico Seconda puntata La chemioterapia spiegata in 5 punti

Focus: le 8 cose da sapere sul trapianto di midollo osseo Tre domande a Cristiana de Ranieri L’Associazione “Andrea Tudisco”

Le 4 cose da sapere sulle mielodisplasie

Scuola in Ospedale

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Glossario • Cellula: La più piccola struttura

vivente del nostro corpo. È formata da un nucleo, separato dal resto della cellula, che contiene il nostro DNA, ovvero il libretto di istruzioni del nostro organismo, e da un corpo denominato citoplasma. Le dimensioni e la forma delle cellule variano a seconda delle loro funzioni.

• Globuli bianchi: Cellule

presenti nel sangue e prodotte dal midollo osseo, dai linfonodi, dalla milza e dal timo. La loro funzione è quella di proteggere il corpo umano da aggressioni esterne come virus, batteri e parassiti. La loro vita può variare da poche ore ad alcuni anni.

• Globuli rossi: Cellule presenti

nel sangue e prodotte dal midollo osseo la cui funzione è quella di trasportare l’ossigeno dai polmoni a tutte le cellule del corpo e di prendere da queste l’anidride carbonica per portarla ai polmoni che la espelleranno. I globuli rossi vivono per circa 120 giorni.

• Linfonodi: Sono organi che

hanno il compito di sviluppare la risposta immunitaria favorendo la maturazione e la collaborazione dei globuli bianchi. La loro dimensione è variabile, da pochi millimetri a 1 centimetro. Si trovano in diverse parti del corpo tra le quali collo, ascelle, torace, inguine e zona pelvica.

• Midollo osseo: Tessuto molle

presente all’interno delle ossa lunghe e delle ossa piatte. E’ costituito da cellule adipose e dalle cellule che stanno gradualmente trasformandosi nelle cellule mature del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.

• Piastrine: Corpuscoli presenti

nel sangue e prodotti dal midollo osseo. La loro funzione principale è quella di produrre coaguli di sangue, ovvero di rammendare le lesioni e aiutare i vasi sanguigni che hanno subito un trauma a ritornare nella loro piena funzionalità. Le piastrine hanno una vita media che va dai 5 ai 9 giorni.

• Cellule staminali: Cellule

primitive non ancora differenziate che possono trasformarsi in molti tipi diversi di cellule attraverso un processo che si chiama differenziazione cellulare. Le cellule staminali si contraddistinguono per due caratteristiche: l’autorinnovamento, ovvero la capacità di rigenerarsi ogni volta che si moltiplicano e si differenziano, e la pluripotenza, intesa come la possibilità di dare origine a più tipi o linee di cellule.

• Chemioterapia: Il termine viene coniato nel XX secolo e indica quell’insieme di farmaci utilizzati per contrastare agenti esterni, soprattutto infettivi. Nel linguaggio comune la chemioterapia è oggi riferita ai farmaci che curano i tumori. Negli ultimi anni questi farmaci hanno sviluppato maggiore selettività nel colpire le cellule tumorali sebbene restino ancora notevoli i danni collaterali.

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• Farmaco anestetico:

Farmaco che induce l’anestesia, uno stato in cui è annullata la sensibilità al dolore ed è indotta la perdita di coscienza. Questi farmaci sono somministrati nel corso di interventi chirurgici o procedure particolarmente invasive.

• GvDH: Letteralmente è la

malattia del trapianto contro l’ospite ed è una complicanza che si scatena quando, dopo un trapianto di midollo osseo o di cellule staminali ematopoietiche, le cellule del tessuto trapiantato (i linfociti del midollo osseo) aggrediscono quelle del ricevente il cui sistema immunitario è stato depotenziato.

• Anemia: Riduzione patologica

dell’emoglobina, proteina presente nei globuli rossi che trasporta l’ossigeno. Un deficit di emoglobina, e dunque di ossigeno, causa sensazione di debolezza e mancanza di respiro

• Bulbo pilifero: È una struttura della pelle situata alla base dei peli e dei capelli che produce le cellule che andranno a costituire peli e capelli.

• Malassorbimento: È

la difficoltà dell’apparato digerente di assorbire correttamente lipidi, proteine, carboidrati, sali minerali, acqua e vitamine. Il sintomo più frequente è la diarrea.

• Immunoterapia: Terapia

per la cura dei tumori ed è basata sull’impiego di sostanze che hanno effetti sulla risposta immunitaria che può essere amplificata, ritardata o arrestata.

• Sistema immunitario:

È una complessa rete di strutture biologiche, cellule, tessuti, mediatori chimici che difendono l’organismo da insulti esterni di diversa natura. È, in pratica, l’esercito che difende il corpo umano da aggressioni che arrivano dall’ambiente che ci circonda.

• Mucosa: È una porzione di

tessuto che riveste l’interno di organi cavi che comunicano con l’ambiente esterno, come l’apparato digerente e l’apparato respiratorio.

• Sindrome di Noonan:

È una malattia genetica caratterizzata da bassa statura, un volto dai tratti caratteristici e malformazioni congenite che colpiscono soprattutto il cuore.

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• Sindrome di Down: È

un’anomalia cromosomica causata dalla presenza di tre copie del cromosoma 21 (per questo è chiamata anche trisomia 21) in luogo delle due copie presenti nelle cellule dei soggetti che non soffrono di Sindrome di Down. È solitamente associata ad un ritardo cognitivo e dello sviluppo fisico. Può essere identificata ancor prima della nascita con tecniche opportune di screening prenatale.

• Neutropenia Congenita Grave: È una immunodeficienza congenita caratterizzata da un basso numero di un particolare tipo di globuli bianchi: i granulociti. La neutropenia causa infezioni ripetute e gravi in particolare della cute, delle mucose, e dei polmoni.

• Neurofibromatosi: È

• Anemia di Fanconi: È

una malattia ereditaria che causa insufficienza del midollo osseo, malformazioni congenite di entità variabile (e talvolta la predisposizione a tumori ematologici o a tumori solidi).

La malattia provoca un deficit nella produzione di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine da parte del midollo osseo.

una malattia ereditaria che colpisce le cellule nervose e le cellule cutanee. Si manifesta con caratteristiche macchie della pelle color caffè-latte, lentiggini a livello delle ascelle e dell’inguine e l’insorgenza di numerosi tumori benigni della pelle e del tessuto nervoso.

• Ulcera: È una perdita di tessuto cutaneo (pelle) che mostra difficoltà a cicatrizzarsi.

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I protagonisti

ELSA BIANCHINI

I ragazzi del Bambino Gesù

52 anni

Caposala Day Hospital Oncoematologia

Credo che I ragazzi del Bambino Gesù riesca perfettamente a trasmettere le emozioni del nostro lavoro. Rivedersi in televisione è uno stimolo per andare avanti, ogni giorno con la stessa dignità e passione, un elemento fondamentale nel nostro lavoro.

Le storie raccontate nel documentario di Rai3 testimoniano il coraggio dei nostri piccoli pazienti e ci danno una marcia in più. Dobbiamo continuare a fare quello che facciamo ogni giorno, con la stessa passione, anche dopo tanti anni di servizio.

URP - Ufficio Relazioni con il Pubblico Per informazioni, segnalazioni e reclami: e-mail: urp@opbg.net tel. +39 06.6859.4888 - Sede di Roma Gianicolo tel. +39 06.6859.3638 - Sede di Roma San Paolo tel. +39 06.6859.3555 - Sedi di Palidoro e Santa Marinella Per dubbi e domande sulle questioni sanitarie affrontate nel documentario scrivi a chiedi@opbg.net

Coordinamento editoriale: A.G. Ugazio, N . Zamperini Comitato di redazione: G. Morino, A. Reale, A. Tozzi, A. Turchetta, S. Vicari Segreteria: M. Mathieu