Jaarverslag 2009 Astma Fonds

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

‘09 Astma Fonds Jaarverslag

1

2

Colofon Het Jaarverslag 2009 is een uitgave van het Astma Fonds en verschijnt gelijktijdig met de Jaarrekening 2009 en bijbehorende publicaties. De Jaarrekening maakt deel uit van het Jaarverslag.

Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen of vermenigvuldigd zonder toestemming van het Astma Fonds. Beeldrecht van deze uitgave berust bij het Astma Fonds, tenzij anders vermeld. Wie meent beeldrecht te kunnen doen gelden, kan zich melden bij het Astma Fonds.

Projectteam: Gerda Peut, Anita Dijkstra, Jelmer Krom

Eindredactie: Goede Communicatie, Amersfoort

Vormgeving: Case Verde, Amersfoort Mei 2010

astmafonds.nl

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

3

Inhoud Astma Fonds Jaarverslag 2009 Inleiding 2009:

50 jaar Astma Fonds

4

Deel I De resultaten van 2009 6

Deel II De organisatie in 2009 36

Preventie

Bedrijfsvoering

37

Medewerkers en vrijwilligers

39

FinanciĂŤn

40

7

Binnenmilieu Buitenlucht Stoppen met roken Bewegen

7 10 12 15

Kwaliteit van zorg

18

Bestuur en organisatie

43

Onderzoek

21

Vooruitblik

49

Communicatie

24

Fondsenwerving

28

PatiĂŤntenvereniging

32

Bijlagen Rapportage van de Raad van Toezicht Verantwoordingsverklaring

50 52

4

Inleiding 2009: 50 jaar Astma Fonds In 2009 bestond het Astma Fonds 50 jaar. Dat ging niet onopgemerkt voorbij. Integendeel: het Astma Fonds was zichtbaar. Met opmerkelijk nieuws, opvallende acties, nieuw onderzoek, stevige stellingnames en opvallende resultaten. Die zichtbaarheid is hard nodig. Want het werk van het Astma Fonds raakt iedereen. Gezonde longen zijn van levensbelang.

In Nederland zijn ruim één miljoen mensen met een chronische longziekte. Mensen met astma, COPD of een andere chronische longziekte. Betere zorg betekent voor hen een betere kwaliteit van leven.

Daarom stimuleren we wetenschappelijk onderzoek. We behartigen de belangen van mensen met een chronische longziekte, in de media, in het zorgveld, in de politiek.

Als patiëntenvereniging bouwde het Astma Fonds in 2009 verder aan een sterke organisatie, zodat het geluid van patiënten gehoord wordt. Vrijwilligers en fondsenwerving maken al die inzet mogelijk. In 2009 was de economische recessie een feit, maar het Astma Fonds kende de hoogste opbrengst uit de geschiedenis.

Jubileum: 50 jaar We grepen in 2009 het jubileum aan om op veel manieren zichtbaar te zijn. Dat leidde tot de hoogste collecteopbrengst van het Astma Fonds ooit en tot veel nieuwe initiatieven. We sloten tot ieders plezier aan bij het 750-jarig bestaan van de stad Amersfoort. We stonden stil bij onze mijlpalen uit het verleden.

En we toonden ambitie: nieuwe mijlpalen, de patiënt centraal in de zorg en een organisatie die sterker werd. We bevestigden opnieuw dat we er toe doen: er wordt op ons een maatschappelijk beroep gedaan en onze pleidooien worden gehoord.

Zorgstandaard en verkiezingen In 2009 werkte het Astma Fonds intensief mee aan de ontwikkeling van de zorgstandaard COPD. Daarin wordt beschreven hoe de zorg voor COPD-patiënten er uit moet zien, zodat iedereen weet waar hij of zij aan toe is: behandelaar, patiënt en verzekeraar. De zorgstandaard is gereed in 2010.

2009 was ook het jaar waarin het Astma Fonds de lokale politiek benaderde, in aanloop naar de gemeenteraadsverkiezingen in maart 2010. Al in de zomer van 2009 ontvingen alle lokale afdelingen van landelijke partijen een pamflet, met lokale maatregelen die het Astma Fonds bepleit voor mensen met een chronische longziekte. Het pamflet verscheen tijdig voor de opstellers van de lokale verkiezingsprogramma’s.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

5

Longfonds In de halve eeuw van haar bestaan maakte het Astma Fonds verschil in het leven van ontzettend veel mensen. Mensen met astma, later ook mensen met COPD en sinds enkele jaren de brede groep ‘mensen met een chronische longziekte’.

Onze jubileumwens was ‘gezonde longen voor iedereen’. Want astma staat niet op zichzelf. Tussen de chronische longziekten is meer samenhang dan verschil. In de ogen van leden en donateurs, de zorgsector, de politiek en bedrijven. Alle mensen met een chronische longziekte moeten zich bij het Astma Fonds thuis voelen.

Het Astma Fonds wordt Longfonds. Zodat we over 50 jaar kunnen terugkijken op successen voor iedereen met een chronische longziekte.

Wij willen de vele vrijwilligers, leden, partners, medewerkers en andere betrokkenen danken voor hun inzet. Door hen is het jubileumjaar 2009 een gedenkwaardig jaar geworden.

Michael Rutgers Algemeen directeur Astma Fonds

Erica Rietveld Voorzitter Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

6

Jaarverslag deel 1: de resultaten van 2009

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

‘Als ik ’s morgens in mijn klas kom, is er nog niks aan de hand.

Maar na een paar uur begin ik te hoesten en word ik soms ook benauwd. Dan moet ik in de pauze een extra puf nemen.’

Chelcy

7

Preventie Binnenmilieu • • •

Adoptieschool Waalwijk krijgt navolging via GGD en provincies Kabinet steekt 500 miljoen euro in binnenmilieu via crisisaanpak Succesvol fotoproject met patiënten in Haagse Schilderswijk

De lucht in gebouwen is zelden zo goed als daarbuiten. Longpatiënten en kinderen merken dat als eersten. Daarom richtte het Astma Fonds zich in 2009 opnieuw nadrukkelijk op gezonde schoolklassen in het primair onderwijs.

8

Klassen zijn slecht geventileerd, vuil en stoffig. De gezondheid van schoolkinderen staat onder druk.

Acht op de tien kinderen zitten in een ongezond klaslokaal: jaarlijks ruim 1,2 miljoen leerlingen in het primair onderwijs. In Nederland ondervinden 115.000 kinderen met astma als eersten de gevolgen van een ongezond leerklimaat. Hun ziekteverzuim is hoger en hun leerprestaties zijn slechter.

Een goede manier om de kwaliteit van de lucht in schoolklassen vast te stellen, is door het meten van het CO2-gehalte. Hoe hoger het CO2-gehalte, hoe viezer de lucht. Aan die vieze lucht valt wat te doen. Vrijwilligers van het Astma Fonds zijn daar in heel Nederland bij betrokken. Ongezonde klassen kunnen allerlei gebreken vertonen: gebrekkige verwarming, ventilatie of zonwering, tocht of lekkage, verontreiniging door stoffering of bouwmaterialen, door achterstallig onderhoud of door computers.

Via de GGD, verschillende provincies en gemeenten heeft het Astma Fonds het binnenmilieu in scholen stevig op de kaart gezet. Het is voor veel rayons van het Astma Fonds een speerpunt. Renovatie of nieuwbouw komen binnen handbereik, nu de overheid extra financiĂŤle middelen uittrekt voor een gezond binnenmilieu.

Crisismaatregel: 500 miljoen investering Met succes voerde het Astma Fonds in 2009 bij de rijksoverheid lobby voor het binnenmilieu op scholen. Investeringen in schoolgebouwen vinden veelal plaats via de gemeentelijke begroting en via de gebruikelijke cyclus van vervanging van schoolgebouwen. Dat is niet genoeg om de achterstand in onderhoud en nieuwbouw in te lopen. Samen met de Primair Onderwijs (PO) Raad pleitte het Astma Fonds bij het kabinet voor investeringen door de rijksoverheid in het kader van de crisismaatregelen.

In maart 2009 zegde het kabinet 500 miljoen euro toe voor gezond binnenmilieu in scholen en zorginstellingen. Deze crisismaatregel stimuleert de economie ĂŠn de gezondheid van schoolkinderen en patiĂŤnten.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

9

Adoptieschool Op 16 januari 2009 adopteerde het Astma Fonds in Waalwijk de basisschool Pieter Wijten. Dit deed zij samen met de GGD Hart voor Brabant, de provincie Noord Brabant en de gemeente Waalwijk. Gezamenlijk laten zij zien hoe je de lucht op school weer fris en gezond kunt maken door renovatie. Het Astma Fonds wil schoolbesturen ondersteunen bij een structurele aanpak. In 2009 groeide het Brabantse initiatief uit tot een aanpak voor inmiddels minstens zes scholen. De scholen zijn opgenomen in een provinciaal programma voor een beter binnenmilieu.

een fotocamera om in beeld te brengen welke invloed de longziekte heeft op hun dagelijks leven. Op 18 mei opende wethouder Huffnagel de gelijknamige fototentoonstelling in het Haagse stadhuis.

Schilderswijk

Op de foto’s zijn situaties te zien waarin patiënten met hun ziekte worden geconfronteerd. Zo kunnen patiënten een aanval krijgen door sigarettenrook, maar ook door minder voor de hand liggende prikkels als parfum, schimmelplekken en natte was. Vijf mannen en vijf vrouwen met verschillende culturele achtergronden hebben gedurende een maand in beeld gebracht hoe astma hun leven beïnvloedt.

Astma komt relatief vaak voor in wijken waar mensen wonen met een lagere sociaaleconomische status, zoals de Haagse Schilderswijk. Dat komt door gebrek aan kennis over de ziekte, maar ook door woon- en leefomstandigheden. Het bestaande voorlichtingsmateriaal is niet geschikt voor mensen met een beperkte kennis van de Nederlandse taal of mensen die niet kunnen lezen en schrijven.

Omdat beelden meer zeggen dan woorden, ontwikkelde het Astma Fonds het fotoproject ‘Adembenemend’. Tien astmapatiënten uit de Schilderswijk kregen

Het fotoproject komt voort uit een samenwerking tussen geneesmiddelenfabrikant AstraZeneca, het Astma Fonds en de Haagse huisartsenpraktijk Mozaïek. Van de foto’s is een fotoboek gemaakt. Met het boek kunnen artsen en andere behandelaren in de rest van het land aan nieuwe patiënten laten zien wat astma is en welke factoren invloed hebben op de ziekte. In de loop van 2009 was de tentoonstelling te zien op verschillende zorginstellingen en wijkcentra in Den Haag.

10

‘Luchtkwaliteit staat hoog op onze agenda, net als gezondheid. Die twee gaan hand in hand. In Culemborg werkt de gemeente graag aan een gezonde omgeving.

Wie in de buitenlucht wil genieten van onze gemeente, moet daar niet ziek van worden. Integendeel.’

Preventie Buitenlucht • • • •

Stevige politieke lobby over Nationaal Samenwerkingsprogramma Luchtkwaliteit Project ‘Wervelwind’ met ANBO en Fietsersbond Aanbod gemeentelijke aanbevelingen en gedragsadviezen voor patiënten Aanloop naar gemeenteraadsverkiezingen 2010

NSL: gezondheid voorop De buitenlucht in Nederland is vies. Fijn stof is de voornaamste bron van luchtvervuiling, met name door verkeer. De lucht in Nederland behoort tot de meest vervuilde ter wereld. De normen die de Europese Unie aan luchtkwaliteit stelt, worden in Nederland niet gehaald. Vuile lucht maakt ziek. Gezonde buitenlucht is daarom een belangrijk streven van het Astma Fonds.

Als de EU zou vasthouden aan de normen voor luchtkwaliteit, dan zouden in Nederland tal van economische activiteiten, zoals bouwprojecten of infrastructuur, ‘op slot’ moeten. De Nederlandse regering kwam daarom in 2009 met het Nationaal Samenwerkingsprogramma Luchtkwaliteit (NSL), in de hoop dat de Europese Unie uitstel voor het halen van de norm zou accepteren. Met het NSL wil de rijksoverheid die economische schade vermijden. Maar verbetering van de volksgezondheid leek in het NSL amper een doel.

Het Astma Fonds voerde begin 2009 een intensieve lobby om het NSL aan te scherpen. Gezondheid moet voorop staan bij maatregelen.

Het pleidooi van het Astma Fonds aan de landelijke politiek was: • • •

Wethouder Geertzen, milieu, ruimtelijke ordening

Vuile lucht maakt mensen ziek en longpatiënten nog zieker.

Ook onder de Europese norm treedt gezondheidsschade op.

In het NSL lijkt gezondheidswinst een sluitpost, ten gunste van economische afwegingen.

Dus: • •

De regering moet de lucht niet schoon rekenen.

Naast de norm moeten gezondheidseffecten leidend zijn.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

De politieke lobby aan de Eerste en Tweede Kamer werd ondersteund door persacties, onder meer in de Telegraaf op 3 februari: longpatiënten ‘slaan op de vlucht’ voor luchtvervuiling.

Verschillende patiënten vertelden hoe zij omwille van hun gezondheid de stad verruilden voor het platteland.

Helaas stemde de Europese Unie half april in met uitstel om te voldoen aan de luchtkwaliteitseisen. Het Astma Fonds betreurde het besluit en zocht daarmee opnieuw de pers. Het Astma Fonds volgt de voortgang van het NSL en blijft lobbyen voor meer aandacht voor gezondheid in het landelijke beleid.

Wervelwind: gemeente aan zet Naast de lobby op landelijk niveau, richt het Astma Fonds zich ook op gemeenten. Lokale maatregelen kunnen heel effectief zijn tegen luchtvervuiling, vooral op plaatsen waar veel mensen komen. Op 19 juni organiseerde het Astma Fonds, samen met ouderenbond ANBO en de Fietsersbond, in Culemborg de actie ‘Wervelwind’: een fietstocht die enkele tientallen leden uit de regio leidde langs schone en vuile plekken in de gemeente. Onderweg was er aandacht voor gezondheid en luchtkwaliteit. Wethouder Roeland Geertzen ontving uit handen van de drie organisaties een manifest met aanbevelingen voor gemeenten om lokaal voor schonere en gezonde lucht te zorgen. Gemeenten kunnen verkeersknelpunten aanpakken, verkeersstromen scheiden en beperken, fiets en openbaar vervoer stimuleren. In september, tijdens de Week van de Vooruitgang, ontvingen alle gemeentebesturen in Nederland het manifest.

Gedragsadviezen voor patiënten Mensen kunnen zelf veel doen tegen gezondheidsrisico’s van luchtvervuiling. Door te kiezen voor de fiets of het openbaar vervoer, of door rekening te houden met bijvoorbeeld de weersgesteldheid of risicovolle locaties en het eigen medicijngebruik. In 2009

11

stelde het Astma Fonds deze gedragsadviezen beschikbaar. In 2010 komt hierop meer nadruk te liggen, in de aanloop naar de gemeenteraadsverkiezingen.

Aanloop naar lokale verkiezingen In de aanloop naar de gemeenteraadsverkiezingen van 3 maart 2010, stuurde het Astma Fonds al in de zomer van 2009 alle lokale afdelingen van landelijke politieke partijen het pamflet ‘Gezonde longen in uw gemeente’. Het Astma Fonds pleit ervoor dat gemeenten zich hard maken voor gezonde schoolklassen, rookvrije schoolpleinen, lokale luchtkwaliteit en voorzieningen voor longpatiënten in de Wmo. Eind 2009 koos het Astma Fonds het onderwerp buitenlucht als speerpunt voor een gerichte campagne rond de gemeenteraadsverkiezingen in 2010. In deze campagne staat een ‘sticky poster’ centraal, die de aandacht vestigt op de vuile lucht die iedereen elke dag inademt. De kennis en ervaring uit de lobby rondom het landelijke NSL en het gemeentelijke project Wervelwind komen samen in deze campagne.

12

‘Onze school wil de schadelijke gevolgen van roken tegengaan, daarom hebben we nu een rookvrij schoolplein.’

Preventie Stoppen met roken • • • •

CVZ-advies: stoppen-met-roken in basispakket Rookverbod horeca: voortdurende discussie Nieuw pleidooi: rookvrije schoolpleinen Voorbereiding zorgmodule Stoppen-met-roken

Stoppen-met-roken Roken is het meest in het oog springende gezondheidsrisico voor de longen. In 2009 stabiliseerde het percentage rokers in de Nederlandse bevolking zich rond de 28 procent. Trend is dat rokers minder roken: van 15,3 keer per dag in 2000 naar 14,4 keer per dag in 2009. Het lijkt er op dat minder mensen dagelijks roken. Het beste voor de longen is natuurlijk stoppen met roken.

Maar roken is een verslaving, stoppen is niet eenvoudig. Daarom ijvert het Astma Fonds voor een vergoeding in het basispakket van de zorgverzekering voor begeleiding bij het stoppen met roken. Dit in samenspraak met Stivoro, de Hartstichting en KWF Kankerbestrijding. De behandeling van alcohol- en drugsverslaving zit al in de basiszorgverzekering. In 2009 zijn voor de behandeling van tabaksverslaving grote stappen gezet.

In het basispakket

Monique Keesom, directeur Oranje Nassau School

In april 2009 adviseerde het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) aan minister Ab Klink van VWS om de vergoeding voor geneesmiddelen bij stoppen-met-roken op te nemen in het basispakket. In de voorgestelde programmatische aanpak wordt medicijngebruik om te stoppen altijd gecombineerd met gedragsmatige ondersteuning.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

13

Schoolpleinen De gezondheidsfondsen en Stivoro willen dat minister Klink de vergoeding zo snel mogelijk invoert. Alleen al om de gezondheidswinst die dat oplevert. Maar ook financieel is de uitkomst positief. Jaarlijks bedragen de kosten van ziekten door roken twee miljard euro. Hoe minder mensen roken, hoe lager die kosten. Juist lage welstandsgroepen, waar het aantal rokers 1,5 keer hoger is dan gemiddeld, hebben baat bij vergoeding. Onderzoek in Utrecht laat zien dat juist lage welstandsgroepen door een vergoeding worden gestimuleerd om te stoppen. Door behandeling te vergoeden maak je bovendien duidelijk dat hulp bij stoppen met roken noodzakelijk is.

Zorgmodule In opdracht van het Ministerie van VWS zijn zorgverleners en gezondheidsfondsen, waaronder het Astma Fonds, in 2009 gestart met de uitwerking van een zorgmodule stoppen-met-roken. Namens het Astma Fonds zijn ook patiënten betrokken in de werkgroep. De module wordt onderdeel van verschillende zorgstandaarden, onder meer voor astma of COPD.

In 2009 schaarde het Astma Fonds zich achter het pleidooi van Stivoro om na de scholen ook de schoolpleinen rookvrij te maken. Vrijwilligers zijn enthousiast over het onderwerp. Jongeren beginnen met roken door een combinatie van factoren.

Belangrijk is de houding en het rookgedrag van ouders en vrienden. Daarnaast is ook van grote invloed of roken is toegestaan op school. Een rookverbod op het schoolplein brengt minder jongeren in de verleiding om te beginnen met roken. Door een rookverbod wordt schade aan de gezondheid voorkomen en niet-roken normaal.

Onderzoek van de Universiteit Maastricht heeft uitgewezen dat het onder jongeren steeds minder ‘cool’ is om te roken. En wie niet begint met roken, hoeft ook niet te stoppen!

Predicaat Momenteel hebben twee op de drie basisscholen in Nederland een rookvrij schoolplein. Bij de middelbare scholen ligt dat ongunstiger: slechts één op de vier scholen heeft een rookvrij schoolplein. Het Astma Fonds wil dat ook middelbare

14

Eerste veroordeling ‘rookcafe’

‘Ik zit in een zangkoor en na het oefenen gaan we altijd wat drinken in de kroeg. Ik kan nu probleemloos elke kroeg binnenstappen.’

Jip de Jong (36), Amsterdam

Cafe De Kachel gaat vrijuit Astma Fonds betreurt uitspraak

Astma Fonds over rookverbod in kleine horeca

scholen het predicaat rookvrije school én een rookvrij schoolplein voeren. Daartoe werkt het Astma Fonds samen met Stivoro in het programma ‘De Rookvrije School’. Een ‘Rookvrije School’ houdt zich aan de Tabakswet, geeft lessen over roken, doet mee aan niet-rokenacties en ondersteunt rokers bij het stoppen met roken. Een school die voldoet aan al deze criteria, verdient het officiële predicaat ‘Rookvrije School’.

Ter ondersteuning van de actie, ontvingen alle 4.000 middelbare scholen in Nederland in september een nieuwsbrief met een opvallende boekenlegger. Op 6 oktober vestigde het Astma Fonds de aandacht van de media op het initiatief door het predicaat ‘Rookvrije School’ bij een vmbo-school in Bilthoven aan de muur te schroeven. Het Astma Fonds ondersteunt de inzet van vrijwilligers met een handzaam informatiepakket en een stappenplan.

‘Rookcafe’ gaat vrijuit

Rookvrije horeca In 2009 was de rookvrije horeca bron voor discussie. Na het rookverbod in de horeca in juli 2008 ontspon zich een juridische strijd. In 2009 waren er diverse gerechtelijke of politieke uitspraken over het rookverbod, of over maatregelen als ventilatie. De strijd spitste zich vooral toe op de kleinere cafés.

Volgens de eigenaren was er sprake van concurrentieverlies ten opzichte van grotere horecabedrijven met aparte rookruimtes. Rookcafés in Den Bosch en Groningen vochten hun boetes met wisselend succes aan. In het maatschappelijke debat roerde het Astma Fonds zich nadrukkelijk. Opmerkelijk was het optreden van directeur Michael Rutgers op 12 mei bij televisieprogramma NOVA. Met VVD-Kamerlid Halbe Zijlstra debatteerde hij over de vrijspraak van een rookcafé.

Het Astma Fonds houdt vast aan een algeheel rookverbod in de horeca, zonder uitzonderingen of technieken als ventilatie. Alleen een geheel verbod is een heldere regel. Dat is ook het pleidooi in de politieke lobby. Bewindslieden en Kamerleden zijn in 2009 door het Astma Fonds benaderd om het rookverbod overeind te houden en om eventuele juridische gaten te dichten. Dat werd ook de toezegging van minister Ab Klink: hij zou een eventueel lek in de wet repareren zodat een algeheel rookverbod geldt in de horeca. Eind 2009 was het rookverbod in de horeca nog ‘onder de rechter’.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

‘Mijn conditie was erg slecht.

Door meer bewegen en sporten werd ik beetje bij beetje fitter.’

Julia Sopakuwa

15

Preventie Bewegen • • •

Handzaam draaiboek en fotoboek beweegactie voor vrijwilligers Kwaliteitscriteria beweegaanbod Bewegen onderdeel van jubileumjaar

Volgens de Nederlandse Norm Gezond Bewegen moeten mensen minimaal vijf dagen per week een half uur per dag in beweging zijn. Ongeveer de helft van de mensen met een chronische longziekte beweegt onvoldoende. Omdat ze denken dat ze niet kunnen bewegen. Of omdat ze onvoldoende de weg vinden naar het beweegaanbod in hun omgeving. Het Astma Fonds stimuleert in haar voorlichting longpatiënten om ook in en om het huis te bewegen.

Helaas blijkt uit de Ledenmonitor van het Astma Fonds dat 10 procent van de leden minder is gaan bewegen in 2009. Vooral mensen met een chronische longziekte zijn minder fysiek actief. Het Astma Fonds moet constateren dat op driekwart van de huidige beleidsperiode het aantal mensen met een chronische longziekte dat meer gaat bewegen, achter blijft. Onderzoek in 2010 zal moeten verklaren waarom dat zo is.

16

Draaiboek beweegaanbod Vrijwilligers van het Astma Fonds organiseren op talloze plekken in Nederland een breder beweegaanbod voor longpatiënten. Samen met zorgaanbieders, gezondheidscentra, sportscholen en beweegconsulenten proberen zij patiënten in beweging te krijgen. Maar hoe pak je dat aan?

Het Astma Fonds ontwikkelde in 2009 een handzaam draaiboek met concrete tips en aandachtspunten.

Ook kwam er een fotoboek waarmee vrijwilligers en andere betrokkenen een indruk krijgen van de mogelijkheden. Beide boeken kunnen worden gebruikt om in gesprek te gaan met de gemeente, de GGD of sponsoren. Draaiboek en fotoboek vinden inmiddels grif aftrek.

Criteria beweegaanbod In 2009 was het Astma Fonds, in samenwerking met andere patiëntenverenigingen, betrokken bij het opstellen van kwaliteitscriteria voor beweegaanbod. Bewegen wordt steeds meer onderkend als essentieel onderdeel van de zorgaanpak, vooral bij chronische ziekten. Door brede ervaring uit onderzoek en praktijk kon het Astma Fonds een belangrijke bijdrage leveren aan de totstandkoming van de kwaliteitscriteria voor het beweegaanbod. In 2010 worden de criteria verwerkt in een vragenlijst en een toetsingsinstrument.

Jubileum In het 50-jarig jubileum speelde bewegen herhaaldelijk een rol. Zo liepen 15 kinderen met astma mee met (een deel van) de Marathon Amersfoort op 14 juni, het sportieve hoogtepunt van de viering van het 750-jarig bestaan van de stad. Burgemeester Van Vliet-Kuiper en directeur Michael Rutgers van het Astma Fonds trainden met de kinderen en liepen met hen mee tijdens het grote evenement. Het was een groot succes, ook in de publiciteit.

Medewerkers en longpatiënten van het Astma Fonds deden op 29 augustus mee aan de Omtrek van Amersfoort, een wandeling langs de gemeentegrenzen. De lopers lieten zich sponsoren voor het jubileum van het Astma Fonds. Enkele medewerkers liepen maar liefst 50 kilometer. Ook tijdens de Nijmeegse Vierdaagse was het Astma Fonds aanwezig met longpatiënten onder de deelnemers.

Draaiboek De organisatie van een beweegactie

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

‘Door de juiste medicatie en veel bewegen is mijn conditie in de afgelopen jaren verbeterd.’

Theo Köpcke

17

18

Kwaliteit van zorg

‘Als deelnemer van de patiëntenpool is het belangrijk dat je je realiseert, dat je namens alle mensen met een longziekte spreekt.’

Johanneke van Empel

• • • •

Patiënten betrokken bij ontwikkeling zorgbeleid Ondersteuning vrijwilligers in lokale Wmo-aanpak Voorbereiding zorgstandaard COPD en Longzorgmeter Toolkit voor vrijwilligers

Verantwoordelijkheid krijgen en nemen Een centrale plaats voor patiënten in het zorgproces. Dat is voor het Astma Fonds uitgangspunt bij het verbeteren van de zorg voor chronische longpatiënten. Ook in 2009 werd weer meer belang gehecht aan de inbreng van patiënten. Als patiëntenvereniging neemt het Astma Fonds het op zich om ervaringen van patiënten aan te dragen bij zorgverleners, zorgverzekeraars, beleidsmakers en overheden. Zo kan de zorg verbeteren. Minstens zo belangrijk is dat patiënten zelf ook actief medeverantwoordelijkheid nemen voor hun eigen gezondheid.

Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) De Wmo moet ertoe leiden dat mensen met hulp van de gemeente en mantelzorgers zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en meedoen in de samenleving.

De gemeente moet voorzieningen regelen, afgestemd op de specifieke wensen van de patiënt. Mensen met astma of COPD hebben grote kans om met de Wmo te maken te krijgen. Bijvoorbeeld huishoudelijke hulp, hulpmiddelen, vervoer, woningaanpassing of verhuizing en via deelname aan beweeggroepen. Maatwerk is van belang omdat sommige patiënten niet geholpen zijn met standaardoplossingen.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

‘Toen ik in de puberteit kwam, ontspoorde mijn astma volledig.’

Maaike Boere

19

Vrijwilligers aan zet Vrijwilligers van het Astma Fonds zetten zich in tal van gemeenten in voor verbetering van de Wmovoorzieningen. Op de website van het Wmo Platform staat sinds 2009 nuttige informatie voor vrijwilligers en patiënten. Zij kunnen er ook ervaringen uitwisselen. Op Google-landkaart Wmo is te zien in welke plaatsen vrijwilligers van het Astma Fonds actief zijn. Het Astma Fonds kwam in 2009 met een flyer met standpunten over de Wmo. Dit ter ondersteuning van eigen vrijwilligers en andere belangenbehartigers.

Op de patiëntenwebsite van het Astma Fonds kwam in 2009 uitgebreide actuele informatie over de Wmo. Samen met de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) is een begin gemaakt met de voorlichting aan Wmo-loketmedewerkers over knelpunten waar mensen met ernstig astma en COPD in hun dagelijks leven tegenaan lopen. Zo vertelde een patiënt welke beperkingen hij in het dagelijks leven ervaart en hoe een Wmo-loketmedewerker hiermee rekening kan houden.

Patiënt aan het woord In 2009 nam het Astma Fonds meer dan ooit de taak op zich om de stem van mensen met een chronische longziekte hoorbaar te maken voor zorgverleners en beleidsmakers. Het Astma Fonds formuleerde onder meer ‘uitgangspunten voor goede zorg’.

Niemand kan beter vertellen wat patiënten vinden, dan patiënten zelf. Daarom organiseerde het Astma Fonds een masterclass waar patiënten leerden om hun inbreng over te brengen.

Mensen met een chronische longziekte werkten ook mee in de werkgroep die de landelijke richtlijn palliatieve zorg opstelt.

Ook in ketenzorgprojecten, waarbij de zorg rondom de patiënt wordt georganiseerd, kwamen patiënten aan het woord over hun ervaringen.

20

Ketenzorg is een kernelement van het gezondheidsbeleid van de overheid. Het Astma Fonds ijverde in 2009 intensief om integrale zorg te verankeren in het zorgbeleid – dus de gehele zorgketen: het geheel aan zorg aan elke patiënt. Van preventie (voorkomen) via zorg naar palliatie (latere fase van ziekte). Het Astma Fonds wil kwaliteit in de zorg, dwars door alle schotten heen.

Toolkit: zelf aan de slag Longpatiënten kunnen zelf heel goed met behandelaars of verzekeraars in overleg over hun gezondheid, waarbij ze veelal spreken namens een grote patiëntengroep.

Daartoe ontwikkelde het Astma Fonds in 2009 een ‘toolkit’: een set informatie, aandachtspunten en een begrippenlijst waarmee patiënten zich ondersteund weten en waarmee zij heldere standpunten kunnen verwoorden. De toolkit staat ter beschikking aan vrijwillige patiëntexperts die als ervaringsdeskundigen meedoen aan bijvoorbeeld een zorgverbeterproject met een zorggroep of zorgverzekeraar.

De zorgstandaard geeft dé norm voor zorg. Maar weet de zorgverlener hoe chronische longpatiënten zijn zorg ervaren? En waar kunnen patiënten hun ervaringen kwijt?

Antwoorden op deze vragen komen via de Longzorgmeter: een digitaal instrument dat de ervaren kwaliteit van zorg in kaart brengt. Patiënten kunnen hier ervaringen delen over de zorg. En natuurlijk vinden zij hier ook informatie over wat goede zorg is en wat van hen verwacht wordt. De Longzorgmeter is grotendeels in 2009 ontwikkeld en wordt in 2010 geïntroduceerd.

Patiënt aan zet Het Astma Fonds leverde in 2009 een belangrijke bijdrage aan de centrale positie van patiënten in het zorgbeleid.

Was de focus van zorgverleners en zorgverzekeraars van oudsher meer aanbodgericht, zij zijn steeds meer overtuigd van de rol die patiënten kunnen spelen in bijvoorbeeld zorginkoop en behandeling. Met andere patiëntenverenigingen is het Astma Fonds betrokken bij gezamenlijke projecten rondom zorginkoop en zelfmanagement.

Standaard en ervaringskennis Samen werken aan betere longzorg, door zorgverleners en patiënten. Dat is wat we willen, maar hoe pakken we dat aan? De ontwikkeling van de zorgstandaard COPD door de Long Alliantie Nederland (LAN) is een belangrijke stap: dit wordt dé norm voor COPD zorg. Maar ook de patiënt moet weten wat zijn rol is. Het Astma Fonds werkte in 2009 mee aan de zorgstandaard COPD vanuit het perspectief van patiënten. We zijn er trots op dat het lukte om kwaliteitscriteria aan te leveren vanuit de beleving van patiënten. In de zorgstandaard wordt nu uitgegaan van integrale behandeling van de gehele mens.

Voor behandeling en zorginkoop betekent de inbreng van patiënten een revolutie. Zorgverleners en zorgverzekeraars doen geweldig hun voordeel met ervaringskennis van en waardering door patiënten. Het Astma Fonds werkt met collega-fondsen, zorgorganisaties en verzekeraars intensief samen aan ontwikkelingen die voor patiënten een daadwerkelijke verbetering betekenen.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

21

Onderzoek

‘Kinderen die hun medicijn niet op de juiste manier gebruiken, hebben meer ontstekingen van hun longen.’

Ellen Koster

• • • •

€ 3.889.967 voor wetenschappelijk onderzoek, inclusief kosten Ruim 30 nieuwe onderzoeken, van stages tot fellowships Jubileumonderzoek: type astma bij kinderen Nieuwe onderzoeksagenda en patiëntenparticipatie

Patiëntenpool Het is voor het Astma Fonds een essentiële taak om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Dat gebeurt door onderzoek te financieren en te begeleiden.

In 2009 kreeg het geluid van patiënten in wetenschappelijk onderzoek een sterke impuls, door de vorming van de ‘patiëntenpool’: een groep van zo’n 25 longpatiënten werkt mee aan de beoordeling van aanvragen, kan participeren in de opzet of uitvoering van het onderzoek, helpt bij de interpretatie van resultaten en bij het ontwikkelen van onderzoeksbeleid.

Nieuwe agenda Het Astma Fonds investeert in wetenschappelijk onderzoek naar chronische longziekten. Dat gebeurt bij tal van onderzoeksinstellingen in binnen- en buitenland. In 2009 besteedde het Astma Fonds bijna 3,5 miljoen euro aan onderzoek. In totaal investeert het Astma Fonds in ruim honderd onderzoeken.

Het beleid is in 2009 vastgelegd in een vernieuwde onderzoeksagenda: voor het eerst is de agenda zo opgesteld dat onderzoek naar astma en COPD centraal blijft staan, maar dat ook andere, meer zeldzame, longziekten aan de orde komen.

Uniek is bovendien dat het Astma Fonds patiënten actief betrok bij het opstellen van deze nieuwe wetenschappelijke onderzoeksagenda. De onderzoeksagenda richt zich voor de subsidieronde 2010 naast astma en COPD ook op: pulmonale arteriële hypertensie, idiopathische longfibrose, cystic fibrosis en sarcoidose (pulmonale aspecten).

22

Drie fellowships Onder de onderzoeken die in 2009 van het Astma Fonds steun ontvingen, zijn veelbelovende projecten.

Elk jaar kent het Astma Fonds speciale ‘fellowships’ toe aan jonge getalenteerde onderzoekers die aan het begin staan van hun wetenschappelijke carrière. Op grond van hun wetenschappelijke kwaliteiten kan worden verwacht dat ze een belangrijke plaats innemen in de Nederlandse en internationale wetenschap.

In 2009 zijn er drie fellowships toegekend. Deze zijn uitgereikt aan: 1. Dr. Corry-Anke Brandsma uit Groningen (Universitair Medisch Centrum Groningen). Zij doet onderzoek naar genen en COPD. In haar fellowship bestudeert zij de verschillen in expressie van genen die betrokken zijn bij weefselveranderingen in kleine luchtwegen en longblaasjes in relatie tot luchtwegobstructie en emfyseem in COPD. Gedurende vier maanden gaat ze zowel naar de groep van prof. Hogg, University of British Columbia in Vancouver (Canada), als naar de groep van dr. Spira Boston University Medical Center in Boston (VS). Deze fellowship is een uitstekende kans om in de keuken van twee wereldexperts te kijken.

2. Dr. Persijn Honkoop uit Leiden (Leids Universitair Medisch Centrum). Hij doet onderzoek naar tijdige signalering van astma-aanvallen met behulp van de Quality Control Analysis van dagelijkse symptoom- en longfunctieregistraties. Hij gaat drie maanden naar de onderzoeksgroep van prof. D.R.Taylor aan de universiteit van Otago (Nieuw Zeeland).

3. Dr. Daniel Kotz uit Maastricht (Maastricht Universitair Medisch Centrum), doet onderzoek naar het voorspellen van COPD. Het onderzoek dat hij in drie maanden aan de Universiteit van Edinburgh (GB), bij prof. Aziz Sheikh, gaat doen is veelbelovend. Het kan nieuwe risicofactoren voor de ontwikkeling van COPD, aan de hand van een groot huisartsendatabestand in Schotland, aan het licht brengen.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

23

Jubileum onderzoeksproject: ‘Wat voor astma heb jij?’

Het jubileum van het Astma Fonds betekende veel publicitaire aandacht voor wetenschappelijk onderzoek naar longziekten. Zoals het jubileumproject, dat speerpunt was in de collectecampagne. Dit onderzoek is getiteld ‘Wat voor astma heb jij?’ en wordt geleid door Gerard Koppelman (Beatrix Kinderziekenhuis, UMC Groningen) en Johan de Jongste (Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam).

Het is moeilijk om astma vast te stellen bij jonge kinderen. Dit komt omdat tot 40 procent van alle jonge kinderen luchtwegklachten heeft, maar slechts een deel astma ontwikkelt. Recent is ontdekt dat er zes patronen van een piepende ademhaling bestaan bij kinderen van 1 tot 6 jaar oud. Deze patronen hebben een verschillende voorspellende waarde voor de ontwikkeling van astma later in het leven. Het identificeren van risico-genen voor de ontwikkeling van astma zou kunnen bijdragen aan een betere voorspelling van deze ziekte. Het lijkt dan belangrijk risico-genen te combineren met persoonskenmerken (zoals geslacht) en omgevingsfactoren (zoals blootstelling aan sigarettenrook).

In het eerste deel van dit onderzoeksproject worden patronen van een piepende ademhaling bestudeerd met behulp van de PIAMA studie. In het tweede deel zal onderzoek verricht worden naar een vroege aanwijzing (marker) van de astmatische ontsteking. Tenslotte wordt er een diepgaand onderzoek van het IL1RL1 gen uitgevoerd. Er wordt gekeken hoe precies de genvarianten leiden tot astma.

De resultaten van dit project zullen bijdragen aan een beter begrip van het vóórkomen van piepend ademhalen op de jonge kinderleeftijd, en hoe dit leidt tot astma. Ook zullen de onderzoekers de mechanismen die leiden tot astma ten gevolge van variaties in het gen IL1RL1 beter begrijpen. De onderzoekers hopen zo bij te dragen aan een mogelijk nieuw te ontwikkelen behandeling van astma.

Europese projecten Innovative Medicines Initiative (IMI) is een samenwerking tussen de Europese Commissie en de verenigde Europese farmaceutische industrie. In 2009 zijn twee projecten door IMI toegekend waaraan het Astma Fonds als partner meedoet.

U-BIOPRED richt zich op manieren om de diverse soorten van ernstig astma goed te

kunnen ontdekken en hiervoor nieuwe behandelmethoden te ontwikkelen. De subsidie voor dit internationale project bedraagt 19,5 miljoen euro.

De tweede toegekende studie heet PROactive, dat zich richt op ervaringen van patiënten met COPD over behandelmethoden met bewegen - naast medicijnen. Voor dit project is een subsidie van ongeveer 16 miljoen euro beschikbaar. Verder doet het Astma Fonds mee aan het Europese project COPACETIC, dat zich richt op genetische achtergronden van en risicofactoren voor COPD. Deze Europese projecten betekenen voor het Astma Fonds allereerst samenwerking met onderzoekers en bedrijven in wetenschappelijk onderzoek op Europees niveau.

Het Astma Fonds brengt patiëntenervaringen in en bewaakt het patiëntenbelang.

Daartoe zal het Astma Fonds in beide Europese projecten de ethische en de veiligheidskwesties coördineren, en meehelpen om de resultaten uit het onderzoek te vertalen naar patiënten en publiek. We gaan ons, samen met ervaringsdeskundigen uit de ‘patiëntenpool’, inzetten voor deze projecten. De nieuwe projecten duren vijf jaar.

24

Communicatie

‘Het Astma Fonds moet haar goede werk kunnen doorzetten.’

Phillip Cocu

• • •

Campagnes: Astma Fonds 50 jaar en COPD Winnaar Socutera Jaarprijs 2009 Nieuwe positionering

Jubileumjaar Het jubileum van het Astma Fonds was in 2009 een geweldige impuls voor communicatie en fondsenwerving. Centraal in de campagne stonden de vijf mijlpalen uit de voorbije halve eeuw. Voor het onderzoeksprogramma ‘Wat voor astma heb jij’ (zie: Onderzoek) ontving het Astma Fonds van donateurs en sponsoren extra bijdragen.

Het bereik van de campagne via radio en televisie rondom de collecteweek (4 tot 9 mei) was groot. Ook de waardering bleek hoog: het Astma Fonds kreeg van het publiek een 7,6 als rapportcijfer. De televisiespot uit de jubileumcampagne won bovendien in oktober de Socutera Jaarprijs 2009. Socutera kende de prijs van € 5.000 toe voor het “duidelijke beeld dat er door de jaren heen veel is bereikt”.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

25

Evenementen Het Astma Fonds versterkte in 2009 het imago als gezondheidsfonds. In de jaarlijkse GfK ranking (op basis van naamsbekendheid, inhoudelijke bekendheid, betrokkenheid) bezet het Astma Fonds de tweede positie, met rapportcijfer 6,7 (samen met de Nierstichting). Het gemiddelde cijfer voor gezondheidsfondsen is 6,4. KWF en Rode Kruis bezetten gezamenlijk de eerste positie. Ten opzichte van 2007 is het imago van het Astma Fonds versterkt en blijft de verbeterde positie gehandhaafd! (in 2006 nog de 5e plek).

Veel mensen steunden het Astma Fonds bij de jubileumactiviteiten. Zo nam burgemeester Van Vliet van Amersfoort, de stad die zelf het 750-jarig bestaan vierde, zitting in het ComitĂŠ van Aanbeveling van het jubileum. Zij liep bovendien met een groep kinderen met astma op 14 juni mee in de Marathon Amersfoort.

Een geslaagd feest was ook de afscheidswedstrijd van voetballer Phillip Cocu op 25 juli in het Philips Stadion in Eindhoven, waarvan de opbrengst deels ten goede kwam aan het Astma Fonds. Kinderen met astma begeleidden de voetballers het veld op.

In het stadion werden 1.858 SMS-jes verstuurd. De wedstrijd leidde tot publiciteit bij ondermeer het Jeugdjournaal en Radio 538 met Edwin Evers.

Een derde evenement was de Jubileumdag die het Astma Fonds op 26 september zelf organiseerde. Ruim 2.000 leden en andere gasten konden met korting naar het Dolfinarium in Harderwijk, waar ze een speciale show zagen.

26

COPD campagne De COPD-campagne vond ook in 2009 plaats rondom Wereld COPD Dag op 18 november. Centraal stond een pocket over COPD: een handzaam boekje vol informatie en ervaringen van bekende en onbekende Nederlanders. De campagne richtte zich op de risicogroep: 40+ (ex)rokers. Wie telefonisch de gratis pocket aanvroeg, kreeg het lidmaatschap of donateurschap aangeboden. Dat resulteerde in ongeveer 900 nieuwe leden en 350 nieuwe donateurs.

Tijdens de COPD-campagne zag het Astma Fonds af van longfunctiemetingen.

Vanwege de Mexicaanse griep zou het onverantwoord zijn om in november grote groepen mensen bij elkaar te brengen in zorginstellingen. Lokaal werden wel op kleinere schaal 40 COPD-lunches georganiseerd. Zo’n 2.400 patiÍnten, mantelzorgers en behandelaars namen hieraan deel.

De campagne vergrootte opnieuw de bekendheid met de ziekte COPD: was in 2007 net de helft van de bevolking (52 procent) bekend met de ziekte, in 2009 was dit al ruim tweederde (69 procent). De campagne werd goed gewaardeerd. En 86 procent van de doelgroep begreep de boodschap dat roken kan leiden tot COPD. Een week na Wereld COPD Dag kwam SBS in een uitgebreid item terug op de campagne.

De campagne leidde bovendien tot een uitzending van omroep Max, meteen na de jaarwisseling op 4 januari 2010.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

In het nieuws Ook in 2009 was het Astma Fonds maandelijks in de landelijke media met een inhoudelijk onderwerp. Het jubileum was aanleiding voor ruime aandacht, vooral in de Telegraaf. Zoals over het vaccin (27 januari), het jubileumproject (5 mei, Wereld Astma Dag), borstvoeding (24 juli) en de ‘vrouwenaanpak’ in onderzoek (3 december, Wetenschappelijk Jaarsymposium). Twee keer schoof directeur Michael Rutgers aan bij televisierubriek NOVA: op 12 mei ging hij met VVD-Kamerlid Halbe Zijlstra in debat over het rookverbod in de horeca en op 20 november bepleitte Rutgers dat zorgpersoneel zich moest laten inenten tegen de Mexicaanse griep. Beide optredens maakten veel reacties los. Het Astma Fonds leverde met inhoudelijke boodschappen een heldere bijdrage aan het maatschappelijke debat.

Positionering In 2009 werkte het Astma Fonds via een zorgvuldig proces van betrekken en informeren toe naar een nieuwe positionering en een nieuwe naam: van Astma Fonds naar Longfonds. Een aantal sessies in het land met de achterban en instemming van de bestuursorganen ging hieraan vooraf. In Nederland zijn ruim een miljoen mensen met een chronische longziekte. Mensen met astma, COPD of een zeldzame longziekte. Het Astma Fonds zet zich voor hen allen in, want longen zijn van levensbelang. Het Astma Fonds strijdt voor gezonde longen en tegen chronische longziekten. Op 9 november, bij de start van de COPD-campagne, werden logo en huisstijl geïntroduceerd. Relaties, leden en vrijwilligers waren al eerder op de hoogte gebracht. In deze eerste fase is de naam nog Astma Fonds, met de toevoeging ‘binnenkort Longfonds’. Als het Longfonds aan bekendheid wint, volgt de volgende stap in het migratieproces.

27

28

Fondsenwerving

‘Tuurlijk sponsor ik jullie mooie initiatief!’

Peter, reactie op www.gezondelongen.nl

• • •

Inkomsten stijgen tot bijna 15,5 miljoen euro ondanks recessie Groei op vrijwel alle fronten Nieuwe inzet op online, Major Donors en nalatenschappen

Stijgende lijn In totaal waren de totale inkomsten uit fondsenwerving in 2009 € 855.000 hoger dan in 2008. Over de gehele linie was een stijgende lijn te zien, ondanks de ongunstige economische ontwikkelingen in 2009.

Het Astma Fonds zette in het jubileumjaar meer vormen van digitale fondsenwerving in. Dit krijgt de komende jaren zeker navolging.

Collecte De collecteweek (4 tot 9 mei) van het Astma Fonds viel in 2009 samen met een vakantieweek, Dodenherdenking en Bevrijdingsdag. Veel aandacht ging uit naar het Koninginnedagdrama in Apeldoorn, drie dagen eerder. Toch kende de collecte in 2009 een mooi resultaat van € 3.188.000. Dit is een consolidatie van de opbrengst in 2008. In heel Nederland waren 49.676 collectanten op pad, aangestuurd door 3.371 organisatoren. Dat waren er 278 respectievelijk 67 meer dan in 2008. De gemiddelde busopbrengst steeg naar € 64,18. Bevrijdingsdag (5 mei) viel samen met Wereld Astma Dag. Dit bood de gelegenheid om te collecteren op bevrijdingsfestivals en op Schiphol. Samen leverde dat € 6.186 op.

Voor het eerste zette het Astma Fonds in het jubileumjaar een webcollecte in: 95 online collectebussen hadden een opbrengst van € 2.277. De speciale website www.gezondelongen.nl, waar mensen een eigen sponsoractie konden opzetten, had een opbrengst van € 16.550.

Ook zette het Astma Fonds in op collecte via SMS. In de collecteweek werd drie dagen lang op de radio en op billboards op station Utrecht Centraal gewezen op deze mogelijkheid. 1.417 SMS’jes leverden € 2.125 op.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

29

Bedrijven die het Astma Fonds al voor 2009 steunden:

Nieuw in 2009: Donaties en giften Het Astma Fonds ontving in 2009 van donateurs bijna 6 miljoen euro, een stijging van ongeveer € 350.000. Dat wordt vooral verklaard door de stijging van 8 procent in het aantal donateurs met een automatische incasso. Dit zijn er nu 87.655.

Het Astma Fonds ontwikkelde in 2009 een Major Donor strategie, gericht op het aangaan van duurzame persoonlijke relaties van betekenis met mensen die een grote bijdrage willen leveren. Deze Major Donors worden nauw betrokken bij de activiteiten van het Astma Fonds.

Enkele gedrukte media grepen het jubileum aan voor steun: lezers van tijdschrift Libelle puzzelden € 89.142 bijeen voor het Astma Fonds. Datzelfde gebeurde bij de Telegraaf en leverde € 94.015 op.

Sponsoring De publiekscampagnes rondom het jubileum en COPD, en ook het jubileumproject ‘Wat voor astma heb jij’ zijn in 2009 nadrukkelijk ondersteund door zakelijke partners. Bedrijven droegen bij aan onderdelen van campagnes en aan geslaagde acties. De sponsorbijdragen van dertien bedrijven bedroegen samen € 295.575, een stijging van bijna drie procent. Drie sponsoren steunden specifiek het jubileumproject ‘Wat voor astma heb jij?’; Dyson, Teva en Chiesi.

30

Nalatenschappen

Loterijen

In 2009 ontving het Astma Fonds uit nalatenschappen € 2.510.035, een stijging van ruim tien procent. Deze bijdragen kwamen uit 120 nieuwe nalatenschappen (2008: 109) en uit nagekomen uitkeringen van 123 nalatenschappen uit vorige jaren.

Ook op het gebied van nalatenschappen ontwikkelde het Astma Fonds in 2009 een nieuwe aanpak. Net als bij de Major Donor strategie, is een doelgroep geselecteerd en benaderd om op basis van persoonlijke overwegingen het Astma Fonds als begunstigde op te nemen in het testament. Het Astma Fonds informeert deze groep over de doelen van de organisatie, maar ook over de mogelijkheden van erfstelling, legaat of testament.

In totaal ontving het Astma Fonds in 2009 € 1.744.979 uit loterijen, bijna € 440.000 meer dan in 2008. Als jubilaris ging het Astma Fonds in 2009 een speciale verbinding aan met de Sponsor Bingo Loterij. In mei en juni werden via een Bel en Win actie 14.495 loten verkocht. Een deel van de opbrengst ging naar het Astma Fonds: ongeveer € 145.000. Het Astma Fonds was bovendien één van de organisaties waarvoor mensen individueel konden spelen. In totaal ontving het Astma Fonds van de Sponsor Bingo Loterij over 2009 ruim 1,3 miljoen euro. Ook uit de Lotto en Toto loterijen ontving het Astma Fonds in 2009 bijdragen met een gezamenlijke waarde van € 399.002.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

31

Het jubileum van het Astma Fonds kreeg uitgebreid aandacht in de media. Eind april trok het speciale AVRO programma De Longafdeling twee keer 730.000 kijkers, met een hoge waardering van 7,9. Ook was het Astma Fonds rondom de collecte prominent aanwezig bij RTL Vandaag, met reportages, interviews en studiogasten. En bij de NCRV was de jubilaris één van de gezondheidsfondsen die in de zomermaanden meededen aan de Nieuwsquiz tijdens het radioprogramma Lunch. Het betekende dat het Astma Fonds zes weken lang tijdens de dinsdaglunch te horen was op nieuwszender Radio 1.

Speciaal voor het jubileum ontwierp kunstenaar Menno Jonker het glasobject ´Longkracht´, door Royal Leerdam Crystal in serie gemaakt. Van de aankoopprijs van € 575 ging 20 procent naar het Astma Fonds. In 2009 betekende dat een opbrengst van € 5.000. Daarnaast ontwierp Jonker een ‘unica’, dat op 4 juni in de glasfabriek werd geveild voor € 4.000.

32

Patiëntenvereniging

‘Ik wens dat het Astma Fonds met meer actieve leden ook weer meer kan betekenen voor mensen met een chronische longziekte.’

Joke Bottema, actief lid

• • •

Inhoudelijke betrokkenheid van patiënten op alle onderwerpen Patiëntenvoorlichting: nieuwe visie, logische vraagbaak Groepen ‘samen wijzer worden’, COPD-lunches en Longforum

De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging is inhoudelijk betrokken bij alle activiteiten zoals beschreven in dit Deel I van het Jaarverslag. Voor het Astma Fonds staan patiënten centraal. Bij alle inhoudelijke projecten en ontwikkelingen van het Astma Fonds zijn patiënten lid van projectteams of anderszins betrokken. Daarnaast levert de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging op drie terreinen een specifieke inhoudelijke bijdrage aan de doelstellingen van het Astma Fonds. Dat zijn de drie kerntaken voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact.

Patiëntenvoorlichting In 2009 ontwikkelde het Astma Fonds een nieuwe visie op patiëntenvoorlichting, mede ingegeven door de nieuwe positionering. Gesprekken in de organisatie en met het zorgveld leidden tot de visie dat het Astma Fonds een autoriteit wil zijn en blijven op het gebied van patiëntenvoorlichting over longen en chronische longziekten.

De visie omvat twee speerpunten: 1. vernieuwen van de medische basisinformatie en uitbreiden naar zeldzame longziekten.

2. patiënten faciliteren om van elkaar te leren en elkaar online te ontmoeten.

Online communicatiemiddelen spelen een belangrijke rol in de realisatie van beide speerpunten. De website van het Astma Fonds is nadrukkelijk toe aan vernieuwing. Die vernieuwing was voorzien voor 2009, maar zal in 2010 gestalte krijgen. Jubileumjaar en positionering kregen in 2009 voorrang.

Een vorm van voorlichting die specifiek is belegd bij de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging is de Advieslijn. In 2009 was de Advieslijn van het Astma Fonds opnieuw de logische vraagbaak voor duizenden mensen. De Advieslijn maakte gebruik van ervaringskennis en van de inhoudelijke kennis binnen het Astma Fonds.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

De meest besproken onderwerpen waren: • hoe om te gaan met astma / COPD • saneren van gebouwen (aanpak en vergoedingen) • medicijnen (vragen over zuurstof, ontstekingsremmers, luchtwegverwijders en combinatiemedicijnen) • kinderen met astma (school, onzekerheid, begrip) • actualiteiten (Mexicaanse griep, 50-jarig jubileum, vergoeding van Fluimucil, de COPD campagne, binnenmilieu op school)

Communicatie met leden en vrijwilligers De communicatie met leden en vrijwilligers werd in 2009 tegen het licht gehouden.

Omdat de patiëntenvereniging nadrukkelijk inhoudelijke taken opvat, raadpleegde het Astma Fonds de achterban in een onderzoek. Daaruit blijkt dat leden waarderen wat er nu is, maar het kan beter. Leden lezen graag praktische informatie over ontwikkelingen in medicatie en onderzoek, andermans ervaringen. Daarnaast is een deel van de leden geïnteresseerd in activiteiten van het Astma Fonds in de buurt. Een lijfblad zal vast onderdeel blijven van deze communicatie: we zijn blij dat Luchtwijzer het rapportcijfer 7,4 kreeg en dat leden deze informatiebron willen behouden, naast de digitale kanalen.

33

In het kader van het jubileum betrok het Astma Fonds nadrukkelijk leden en vrijwilligers, bijvoorbeeld bij het feestelijke hoogtepunt: de Jubileumdag op 26 september in het Dolfinarium Harderwijk. Zo’n 2.000 bezoekers konden met korting naar het evenementenpark, waar een speciale show plaatsvond.

Belangenbehartiging Het Astma Fonds spreekt namens 38.748 leden, maar neemt het op zich om dat ook te doen namens een miljoen Nederlanders met een longziekte. En tegelijk namens de 15 miljoen Nederlanders die hun longen gezond willen houden. Daarmee vertegenwoordigt het Astma Fonds een breed maatschappelijk belang en tegelijk een specifiek patiëntenbelang.

Op alle in dit Deel I genoemde onderwerpen behartigt het Astma Fonds de belangen van chronische longpatiënten. In de verschillende hoofdstukken leest u dat uitvoerig.

Lokaal en regionaal is het Astma Fonds ook partij in cliëntenvertegenwoordiging. Waar dat kan, doet het Astma Fonds dat intensief samen met andere patiëntenverenigingen.

Regionale belangenbehartiging vertaalt zich onder meer in participatie in zorgbelangorganisaties en platforms van chronisch zieken.

34

Lotgenotencontact Het ontmoeten van andere patiënten is voor veel chronische longpatiënten van belang, vooral om van elkaar te leren. Voor het Astma Fonds zijn de verschillende vormen van lotgenotencontact tegelijk een rijke bron van ervaringskennis en inzichten in patiëntenbelangen.

Vrijwilligers van het Astma Fonds organiseren lotgenotencontact op tal van plekken in Nederland. Om sociaal isolement tegen te gaan, worden tal van recreatieve bijeenkomsten georganiseerd. Ook kende de vereniging in 2009 12 groepen ‘samen wijzer worden’, waar 280 chronische longpatiënten ervaringen uitwisselden over hun ziekte en behandeling, omgeving of dagelijks leven. In het najaar vonden bovendien 40 COPD-lunches plaats, tijdens of na de COPD-campagne. Zo’n 2.400 behandelaars, COPD-patiënten en hun naasten ontmoetten elkaar.

Het Astma Fonds organiseert daarnaast het AstmaForum (inmiddels Longforum). Tal van onderwerpen, van medicatie en werk tot school en onderzoek, worden hier van commentaar voorzien en gedeeld. Samen met de Vereniging Spierziekten Nederland en de Reuma Bond nam het Astma Fonds in 2009 het initiatief voor een thematische online ontmoetingsplek voor chronisch zieken. Voor dit initiatief ontving de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging een projectsubsidie van het Fonds PGO. Al langer

ontving patiëntenvereniging VbbA/LCP een PGO-subsidie voor de instandhouding van de organisatie. Met de samenvoeging van VbbA/LCP en de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging verhuisde ook die subsidie mee.

Invulling lidmaatschap Het aantal leden van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging daalt. Dit heeft enerzijds te maken met een opschoning van het ledenbestand. Anderzijds heeft de invulling van het lidmaatschap zich de afgelopen jaren niet vernieuwd. In 2009 onderzocht het Astma Fonds de verwachtingen van een vereniging van leden en potentiële leden. Daaruit blijkt dat belangenbehartiging, persoonlijk voordeel en inhoudelijk informatie belangrijk worden gevonden.

In relatie tot persoonlijk voordeel is in 2009 de ledenpas voorbereid: 38.748 leden krijgen begin 2010 een persoonlijke ledenpas met een uniek nummer. Daarmee kunnen leden bijvoorbeeld gebruik maken van aanbiedingen: zoals korting op stofzuigers, vakanties, fietsen en bedhoezen. Belangrijk is ook de mogelijkheid die de pas biedt in relatiebeheer en in maatwerk van het lidmaatschap.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

In november koppelde het Astma Fonds een ledenwerfactie aan de COPD-campagne.

Mensen die telefonisch of via de website de gratis COPD-pocket bestelden, werd aangeboden lid te worden. Dat leidde tot maar liefst 900 nieuwe leden. In het najaar hield het Astma Fonds bovendien een nabel-actie aan alle leden met betalingsachterstand; 50 procent van deze leden bleef lid, een belangrijk resultaat in het behoud van leden.

Structuren en positionering Om te weten hoe de vereniging bijdraagt aan de organisatiedoelen van het Astma Fonds, is inzicht nodig in activiteiten en inzet. Ook financieel vraagt dat om transparantie en doelmatigheid. Elk rayon maakt daarom een jaarplan. In 2009 werkte het Astma Fonds aan een digitaal instrument ter ondersteuning. Dat instrument bevindt zich in de testfase.

In 2009 werd duidelijker hoe patiëntenvereniging en ondersteunend bureau zich tot elkaar verhouden. Het is aan de vereniging om ervaringskennis naar voren te halen, ter beschikking te stellen en te valideren. Het ondersteunende bureau faciliteert en versterkt de verenigingsorganisatie.

35

Het bestuur van de verenging boog zich in 2009 intensief over verbetering van de interne structuren binnen en tussen de Astma Fonds Longstichting en de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging. Zo kwam de overlegstructuur aan de orde, de bestuurssamenstelling, het managementinformatiesysteem, het directiestatuut en afspraken tussen bestuur en directie. In 2009 vergaderde de Ledenraad van het Astma Fonds twee maal.

In 2009 werkte het Astma Fonds via een gedetailleerd proces van betrekken en informeren toe naar een nieuwe positionering en een nieuwe naam. Na sessies in het land met de achterban en instemming van de bestuursorganen, werd de nieuwe koers bepaald: de migratie van Astma Fonds naar Longfonds kon beginnen. Op 9 november, bij de start van de COPD-campagne, werden landelijk logo en huisstijl geïntroduceerd.

Relaties, leden en vrijwilligers waren al op de hoogte. In deze eerste fase is de naam nog Astma Fonds. Wel met de toevoeging ‘binnenkort Longfonds’. Zodra het Longfonds aan bekendheid wint, worden nieuwe stappen gezet in het migratieproces.

36

Jaarverslag deel 2: de organisatie in 2009

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

37

Bedrijfsvoering • • •

Voorbereiding verhuizing naar Huis voor de Gezondheid Risicomanagement centraal Nieuwe instrumenten voor fonds- en relatiebeheer

Verhuizing Verschillende organisaties van en voor chronisch zieken willen veel nauwer samenwerken. In 2008 ontstond het plan om gezamenlijk één gebouw in Amersfoort te betrekken: het Huis voor de Gezondheid. Het is een unieke kans voor synergie tussen de gezondheidsorganisaties. In 2009 zijn deze plannen uitgewerkt.

Het economische klimaat vertraagde de verhuizing van het Astma Fonds. Eind 2009 vond het Astma Fonds een koper voor het eigen kantoorgebouw in Leusden. Door de verkoop kan het Astma Fonds medio 2010 verhuizen naar Amersfoort.

Op donderdag 14 januari 2010 openden zeven directeuren, onder aanwezigheid van burgemeester Albertine van Vliet, symbolisch het Huis voor de Gezondheid aan het Stationsplein in Amersfoort.

Initiatiefnemers Huis voor de Gezondheid Astma Fonds Alzheimer Nederland Diabetesvereniging Nederland Nederlandse Diabetes Federatie Diabetes Fonds Maag Lever Darmstichting Fonds Psychische Gezondheid

38

Financieel risicomanagement Het Astma Fonds is grotendeels afhankelijk van giften en schenkingen en dus van de welwillendheid van het Nederlandse publiek. Het Fonds kent de financiële risico’s die dit met zich meebrengt. Door duidelijke procedures en protocollen minimaliseert het Astma Fonds de risico’s. Ter beperking van de risico’s in het economische klimaat van 2009 is een aantal maatregelen getroffen. Door de continuïteitsreserve komt het Astma Fonds niet in gevaar bij onverwachte tegenvallers. Het Astma Fonds zorgt ook voor risicobeperking door spreiding van inkomsten.

Iedere gift is een blijk van vertrouwen. Het Astma Fonds communiceert daarom open en helder. Zo beperkt de organisatie bij calamiteiten de kans op reputatieschade. Als houder van het CBF keurmerk, houdt het Astma Fonds zich aan de CBF richtlijnen.

De VFI gedragscode Goed Bestuur voor Goede Doelen en de richtlijn Reserves Goede Doelen zijn hier sinds 2008 mee vervlochten. De brancheorganisaties hebben gedragscodes opgesteld voor straatwerving en telemarketing. Ook deze leeft het Astma Fonds vanzelfsprekend na. Voor de samenwerking met het bedrijfsleven heeft het Astma Fonds een eigen gedragscode. Deze wordt jaarlijks geëvalueerd.

Protocol en personeel Het Astma Fonds hanteert protocollen en procedures om financiële processen beheersbaar en controleerbaar te houden. Zo is er een fraudeprotocol voor de collecte en een interne inkoopprocedure. Het wetenschappelijk onderzoek werkt met een eigen subsidieprocedure. In 2009 werkte het Astma Fonds aan een frauderisicoanalyse. Net als in 2008 gaf de accountant in 2009 het oordeel ‘goed’ aan de interne beheersing van het Astma Fonds.

Het Astma Fonds onderkent bedrijfsrisico’s gerelateerd aan de gezondheid van medewerkers en aan verzekeringstechnische zaken. Voor calamiteiten is er de Bedrijfshulpverlening (BHV). De BHV’ers zijn opgeleid om snel en deskundig te kunnen handelen bij calamiteiten. Om algemene gezondheidsrisico’s te minimaliseren, wordt het Astma Fonds sinds 2009 ondersteund door Rienks ARBO-dienst. Een

uitgebalanceerde verzekeringsportefeuille dekt de financiële risico’s die samenhangen met de bedrijfsvoering zoveel mogelijk af.

Nieuwe instrumenten Het Astma Fonds startte in 2009 met de ontwikkeling van nieuwe instrumenten voor relatiebeheer en subsidiebeheer. Voor het relatiebeheersysteem Charibase geldt dat het in 2009 verder in de organisatie werd geïmplementeerd, begeleid door opleiding van en toetsing door medewerkers. Met dit systeem verbetert bijvoorbeeld de digitale ondersteuning van de organisatie van de collecte. Met het nieuwe subsidiebeheerprogramma iFunds wordt sinds 2009 ervaring opgedaan. Die moet leiden tot verdere toepassingen in 2010 bij onderzoeksfinanciering en beheersbaarheid van lokale activiteiten.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

39

Medewerkers en vrijwilligers

‘De medewerkers van het Astma Fonds zijn erg betrokken bij de organisatie. Dit is heel belangrijk voor het werk dat we samen doen.’

• •

ziekteverzuim daalt opnieuw: naar 3,38 procent verkiezingsstrijd om nieuwe OR

Van de 84 medewerkers zijn in 2009 negen nieuwe collega’s in dienst gekomen, vier mensen verlieten het Astma Fonds. Het Astma Fonds is een organisatie in ontwikkeling, wat ook intern medewerkers kansen biedt.

Het ziekteverzuim ging, voor het tweede opeenvolgende jaar, fors naar beneden. Van 6,1 procent (2007) via 4,8 procent (2008) naar 3,3 procent in 2009. Dit verklaren we onder meer door de relatieve rust die in de organisatie is gekomen, na ingrijpende wijzigingen in eerdere jaren.

Aansluiten op ambities Samen werken het Astma Fonds en de medewerkers aan de ambities die we als organisatie nastreven.

Medewerkers worden gestimuleerd om zich te ontwikkelen, soms individueel, soms als team.

We zijn er nog niet in geslaagd per functie alle benodigde competenties in beeld te brengen. Dit krijgt z’n vervolg in 2010. De competenties zullen dan aansluiten bij de nieuwe positionering van het Astma Fonds als Longfonds en de bijbehorende doelstellingen.

Vertegenwoordiging In 2009 is de samenwerking tussen de Ondernemingsraad (OR) en de directie verder vormgegeven.

In het najaar ontspon zich een heuse verkiezingsstrijd om een plek in de nieuwe OR. Maar liefst acht kandidaten stelden zich beschikbaar voor vijf plaatsen in de OR. Het Astma Fonds vat dit op als een teken van grote betrokkenheid van medewerkers bij de ontwikkelingen van de organisatie.

Vrijwilligers

Benjamin van Wijngaarden

Ruim 400 vrijwilligers zijn in heel Nederland actief voor het Astma Fonds. Het vrijwilligersbeleid is de basis van de omgang tussen het verenigingsbureau van het Astma Fonds en de vrijwilligers. Het vrijwilligersbeleid, dat in 2008 nieuw werd vastgesteld, richtte zich op samenwerking, faciliteren en ondersteunen van vrijwilligers. In 2009 is gewerkt aan de implementatie. Helaas is dat niet zo voorspoedig gelopen als gehoopt. Het Astma Fonds wil een aantrekkelijke organisatie zijn met en voor vrijwilligers en zal daar in 2010 met kracht op inzetten.

40

Financiën • • •

Hoogste opbrengst uit de geschiedenis van het Astma Fonds Inkomstengroei ondanks recessie Positieve trend nalatenschappen zet door

Jubileum en recessie Het Astma Fonds kon in 2009 veel doen dankzij de vrijwilligers, leden, donateurs, sponsors en vele anderen die het Astma Fonds steunen; in het jubileumjaar of al veel langer.

Nederland verkeerde in 2009 in een recessie en pas tegen het einde van het jaar leek sprake van een voorzichtig herstel. Desondanks heeft het Astma Fonds opnieuw een inkomensgroei kunnen realiseren en het jubileumjaar is zelfs afgesloten met de hoogste opbrengst uit de geschiedenis van het Astma Fonds.

Jaarrekening 2009 De jaarrekening 2009 is de geconsolideerde jaarrekening van de Astma Fonds Longstichting en de eind 2007 opgerichte Astma Fonds Longpatiëntenvereniging. Beide organisaties blijven nauw met elkaar verbonden door het gezamenlijke meerjarenbeleidsplan en de meerjarenbegroting. De enkelvoudige balansen en rekeningen van baten en lasten zijn eveneens opgenomen in deze jaarrekening.

Inkomsten Meer geld voor de doelbesteding is een belangrijk speerpunt van het Astma Fonds. Om dat te kunnen realiseren, moeten de inkomsten groeien, liefst tegen gelijkblijvende kosten. De totale opbrengst in 2009 bedroeg € 15.431.288. Groeiende inkomsten uit de collecte, donateurs, nalatenschappen en acties derden (de loterijen) hebben geleid tot een stijging van de inkomsten ten opzichte van 2008 met maar liefst € 855.000.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

41

Opbrengst 2002 - 2008

Uitgaven

(x € 1.000)

De inkomsten in 2009 zijn voor 73 procent besteed aan de directe doelbesteding. In 2008 was dit 76 procent. De daling kwam mede door het positieve resultaat in 2009 en door de gestegen kosten voor de werving baten.

In 2009 is meer geld besteed aan onderzoek en innovatie en aan de patiëntenvereniging.

Bijzonder was de toekenning voor het jubileumproject ‘Wat voor astma heb jij?’.

Daarnaast is een startsubsidie toegekend aan de Long Alliantie Nederland. Dit samenwerkingsverband is in 2008 opgericht en heeft tot doel om alle partijen die te maken hebben met de zorg aan longpatiënten met elkaar in verbinding te brengen.

In 2009 is aan de doelbestedingen in totaal € 11.261.000 besteed. Dit is € 213.000 meer dan in 2008.

16000 15500 15000 14500 14000 13500 13000

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

De inkomsten van het Astma Fonds zijn als volgt besteed: Ten opzichte van 2003 zijn de inkomsten met ruim 2 miljoen euro gestegen. Voor 2010 is een bedrag van 15,8 miljoen euro aan inkomsten begroot. En dit bedrag ligt dicht bij de ambitieuze doelstelling uit het meerjaren beleidsplan 2007-2010 van 16 miljoen euro. De afgelopen jaren heeft het Astma Fonds veel geïnvesteerd in de werving van machtigingsdonateurs. De opbrengst door donateurs is in 2009 opnieuw gestegen. In 2007 is een programma ontwikkeld voor de werving van nalatenschappen, maar het duurt een aantal jaren voordat de effecten hiervan zichtbaar worden in de opbrengsten.

In 2009 zijn 120 nieuwe nalatenschappen ontvangen. In 2007 en 2008 waren dit er 109. De opbrengst nalatenschappen is in 2009 ten opzichte van 2008 met € 258.000 gestegen. Ook de inspanningen op het gebied van de collecte hebben in 2009 geleid tot een stijging. De opbrengst van ruim € 3.188.000 euro is de hoogste ooit voor het Astma Fonds. De eigen fondsenwerving heeft in totaal € 680.000 meer opgebracht dan in 2008.

De beleggingen hebben het in 2009 minder goed gedaan dan in 2008 maar laten nog altijd een positief rendement zien. In de maanden mei en juni had het Astma Fonds samen met de Sponsor Bingo Loterij een wervingsactie. Deze ‘Bel en Win’ actie heeft ruim 14.000 nieuwe geoormerkte deelnemers opgeleverd voor het Astma Fonds. De opbrengst uit de loterijen is mede hierdoor met € 438.000 gestegen ten opzichte van 2008.

2008

2009

■ Onderzoek & Innovatie ■ Aandachtsgebieden ■ Voorlichting ■ Patiëntenvereniging

■ Werving baten ■ Beheer & Administratie

42

Resultaat, reserves en beleggingen Na een aantal jaren met negatieve resultaten, heeft het Astma Fonds het jaar 2009 afgesloten met een positief resultaat van € 280.000. Dit bedrag is toegevoegd aan de continuïteitsreserve. Door een aantal mutaties in de overige reserves en fondsen is de continuïteitsreserve per saldo gestegen tot € 3.507.000. De omvang van deze reserve voldoet daarmee aan de VFI-richtlijn Reserves Goede Doelen die inmiddels is opgenomen in het CBF-keur.

De richtlijn geeft ook advies over de wijze waarop charitatieve instellingen kunnen omgaan met hun beleggingen. Het Astma Fonds heeft een gedeelte van de liquide middelen belegd. Ook deze beleggingen voldoen aan de VFI-richtlijn.

Vooruitzichten 2010 Nederland herstelt langzaam van de recessie, maar de bezuinigingen op de overheidsuitgaven zullen nog lang effect hebben op de consumentenbestedingen. Het Astma Fonds heeft daarom een voorzichtige begroting 2010 opgesteld. In aanvulling daarop is een aantal projecten ‘geparkeerd’. Als de inkomsten het toelaten, zullen deze projecten gefaseerd worden uitgevoerd.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

43

Bestuur en organisatie De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting zijn nauw met elkaar verbonden. De organisaties delen hun missie, en personeel van de stichting werkt ook voor de vereniging. Zij voeren één meerjarenbeleidsplan en één meerjarenbegroting.

Michael Rutgers was tot 1 juli 2009 bestuurder van beide organisaties. Toen werd zijn bestuurslidmaatschap en voorzitterschap van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging overgenomen door Erica Rietveld. Daarmee eindigde de overgangsfase naar de nieuwe organisatievorm.

Tussen Bestuur van de vereniging en Raad van Toezicht van de stichting zijn, over en weer, voordrachtsrechten vastgelegd.

Samenstelling Raad van Toezicht op 31 december 2009 Naam

Benoemd in

Jaar van aftreden

Zittingsduur 2e termijn

Drs. A. Juli (voorzitter)

2004

2012

3 jaar

T.J. Jacobse

2003

2010

½ jaar

Drs. B.J.M. Hoskam

2004

2011

1 jaar

J.C.M. Rooijmans-Rietjens, longarts

2009

2013

4 jaar

C.C. van der Sluis RA CPC

2009

2013

4 jaar

Per 1 september 2009 is dr. F.W.J.M. Smeenk afgetreden als lid van de Raad van Toezicht.

Per 9 september 2009 is J.C.M. Rooijmans-Rietjens toegetreden als lid van de Raad van Toezicht.

Bestuur Astma Fonds Longstichting op 31 december 2009 M. Rutgers, M.Sc.

Nevenfuncties bestuurder Michael • • •

Rutgers M.Sc. heeft overwegend nevenfuncties die voortvloeien uit zijn functie als bestuurder van het Astma Fonds, te weten: Bestuurslid Samenwerkende Gezondheidsfondsen VFI Bestuurslid Stichting Loterijacties Volksgezondheid Adviseur TREAT-NMD, EU Framework Programme Network of Excellence

44

Salaris bestuurder Het aan de bestuurder / algemeen directeur toegekende jaarsalaris, inclusief vakantiegeld en vaste eindejaarsuitkering, bedraagt â‚Ź 127.500. Dit is conform de adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen.

* Vice-voorzitter Medisch Specialisten Registratie Commissie MSRC * Lid task group HERMES (Harmonised Education in Respiratory Medicine for European Specialists)

Relevante nevenfuncties leden Raad van Toezicht

Een reglement voor de Raad van Toezicht, inclusief profielschets, is verkrijgbaar bij het Astma Fonds.

Drs. A. Juli * Bestuurder Openbare Scholengroep Schoonoord * Lid Goudse Adviesraad voor mensen met een beperking * Plv. lid WMO-raad Gouda * Voorzitter Zorgvragersraad Zorgbelang Zuid-Holland

Organogram Astma Fonds Longstichting

Raad van Toezicht

Bestuur

T.J. Jacobse * Business Events & Sponsoring Director Corporate Marketing Department, ROBECO Rotterdam

Bureau

Statutaire naam Drs. B.J.M. Hoskam * Directielid van Beter, voorheen ABN Amro Arbo Services, tevens bedrijfsarts

Astma Fonds Longstichting

Missie J.C.M. Rooijmans-Rietjens, longarts * Medisch manager, voorzitter maatschap longziekten, Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn * Lid van diverse commissies in genoemd ziekenhuis * Geneeskundig lid Regionaal Tuchtcollege te Zwolle C.C. van der Sluis RA CPC * Managing Director Stichting Pensioenfonds UWV * Lid Raad van Toezicht van enkele beleggingsfondsen * Toezichthouder bij enkele pensioenfondsen

De Astma Fonds LongpatiĂŤntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting willen chronische longziekten helpen voorkomen en de maatschappelijke impact ervan verminderen. Het Astma Fonds ondersteunt mensen met chronische longziekten bij het zo goed mogelijk omgaan met hun aandoening en bij het verbeteren van hun kwaliteit van leven.

Rechtsvorm Stichting

Vestigingsplaats Dr. F.W.J.M. Smeenk * Longarts en opleider in het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven * Lid van diverse commissies in genoemd ziekenhuis * Lid wetenschappelijke adviesraad ALK/Abello * Voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (per 1 mei 2009)

Leusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland Dossiernummer 40506839

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

45

Astma Fonds Longpatiëntenvereniging Bestuur Vereniging op 31 december 2009 Naam

Benoemd in

Jaar van aftreden

Zittingsduur 2e termijn

Ir. W.F. Rietveld

2008

2012

4 jaar

Mr. D.W. de Blaauw

2008

2012

4 jaar

D. ten Brink

2009

2013

4 jaar

M.R. Verzijl RA

2008

2012

4 jaar

Per 1 juli 2009 is M. Rutgers afgetreden als voorzitter en lid van het bestuur van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging.

Op 1 juli 2009 is ir. W. Rietveld aangetreden als voorzitter van het bestuur van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging.

Per 1 december 2009 is drs. H. Helmich afgetreden als lid van het bestuur van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging.

Ereleden: Prof.dr. Ph.H. Quanjer Dr. H. van Giffen, longarts

Relevante nevenfuncties bestuursleden Astma Fonds Longpatiëntenvereniging Ir. W.F. Rietveld * Partner Hubsquare NV (handelsnaam Grexx) * Universitair docent Technische Universiteit Eindhoven * Voorzitter Stichting Autovrije Zondag Leiden * Directeur / eigenaar Erica Rietveld Advies BV Mr. D.W. de Blaauw * Lid Commissie Detailhandel van de gemeente Capelle aan den IJssel * Lid WMO-adviesraad Capelle aan den IJssel * Lid Raad van Toezicht St. Kavor (Vereniging Katholiek Voortgezet Onderwijs Rotterdam) * Lid van diverse werkgerelateerde begeleidingscommissies en projectgroepen

46

D. ten Brink * Lid Cliëntenraad Rabobank * Lid Cliëntenraden van een viertal zorginstellingen * Lid Wmo-raad Wierden * Lid Wmo-raad Almelo * Lid Redactiecommissie Patiënteninformatie Health Base * Lid Klankbordgroep Gehandicapten Almelo * Lid Zorgbelang Overijssel, cluster chronisch zieken en gehandicapten * Lid Werkgroep Ontwikkeling Richtlijn Palliatieve Zorg * Lid Werkgroep Ontwikkeling CQ-index astma, CQ-index COPD * Lid Werkgroep Multidisciplinaire richtlijn ZonMw

Organogram Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

Ledenraad

Bestuur Rayons

Statutaire naam Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

Missie M.R. Verzijl RA * Penningmeester Stichting MARA, Rotterdam (maatschappelijke activering) * Commissaris ISALA Theater BV, Capelle aan den IJssel * Diverse adviseurschappen vroegere relaties Deloitte * Voorzitter van de Raad van Toezicht van het Emmauscollege, Rotterdam

Ledenraad De Ledenraad is het hoogste orgaan van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en heeft een aantal statutair vastgelegde bevoegdheden. De raad is samengesteld uit afgevaardigden uit de rayoncommissies van de verschillende rayons. De rayoncommissieleden worden direct uit de leden gekozen. De Ledenraad komt ten minste tweemaal per jaar bijeen, dat is statutair geregeld. In juni 2009 heeft de Ledenraad het Jaarverslag 2008 en de Jaarrekening 2008 goedgekeurd.

De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting willen chronische longziekten helpen voorkomen en de maatschappelijke impact ervan verminderen. Het Astma Fonds ondersteunt mensen met chronische longziekten bij het zo goed mogelijk omgaan met hun aandoening en bij het verbeteren van hun kwaliteit van leven.

Rechtsvorm Vereniging

Vestigingsplaats Leusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland Dossiernummer 32129618

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

Overige organisaties De volgende organisaties zijn verbonden met de Astma Fonds Longstichting. De jaarrekeningen van beide organisaties zijn opgenomen in de jaarrekening van het Astma Fonds en in de geconsolideerde cijfers.

47

Rechtsvorm Vereniging

Vestigingsplaats Leusden

Statutaire naam Stichting Nederlands Astma Fonds

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland Dossiernummer 40507234

Missie De Stichting Nederlands Astma Fonds stelt zich ten doel de Astma Fonds Longstichting financieel te ondersteunen.

Rechtsvorm Stichting

Vestigingsplaats Leusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland Dossiernummer 41189163

Statutaire naam Vereniging tot steun aan het Nederlands Astma Fonds

Missie De Vereniging tot steun aan het Nederlands Astma Fonds stelt zich ten doel de Astma Fonds Longstichting financieel te ondersteunen.

48

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

49

Vooruitblik 2010: een jaar van grote kansen Het Astma Fonds gaat opnieuw een bijzonder jaar tegemoet. Er zijn grote belangen en veel kansen voor het werkelijk gezonder maken van Nederlanders door hun longen gezond te houden. De politiek is goed benaderbaar, zorgverleners en zorgverzekeraars houden steeds meer rekening met hun klanten. Aan ons de opdracht om al die kansen te benutten.

Dat doen we door te werken aan het verminderen van het aantal rokers en van het aantal kinderen dat met roken start. Door de lokale politiek te bewegen tot maatregelen tegen vuile lucht en lokale gezondheidsverschillen. Door de zorg voor mensen met chronische longziekten integraal te verbeteren door hen zelf een rol te geven in het verbeteren van hun eigen zorg. Natuurlijk maken we belangrijk en relevant onderzoek mogelijk dat uiteindelijk moet leiden tot het uit de wereld helpen van chronische longziekten.

In 2010 zet het Astma Fonds belangrijke stappen om de zorg voor chronische longpatiënten te verbeteren – vanuit hun opties, maar ook die van behandelaars en verzekeraars.

We kijken uit naar de lancering van de patiëntenversie van de zorgstandaard COPD, waarin precies staat wie welke rol heeft in het zorgproces. In de patiëntenversie staat bovendien begrijpelijk uitgelegd wat voor COPD-patiënten relevant is. Met de patiëntenversie weten COPD-patiënten voortaan beter wat zij zelf kunnen doen en waar ze aan toe zijn.

Ook in 2010 is de start van de Longzorgmeter; de plek voor het vinden en waarderen van zorgverleners voor chronisch longpatiënten. Patiënten delen hun ervaring en waarderen hun zorgverlener, waarmee het Astma Fonds aansluit bij een maatschappelijke trend. Zo wordt duidelijk hoe patiënten zorg ervaren: patiënten weten wat ze mogen verwachten en wat ze zelf kunnen doen – zorgverleners kunnen het gesprek aan gaan en waar nodig de zorg verbeteren.

Het Astma Fonds werkt steeds meer samen met andere partijen. Een grote stap wordt in 2010 gezet door te gaan samenwonen in het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort. Dé impuls tot meer synergie tussen gezondheidsorganisaties, voor de belangen van mensen met chronische ziekten.

In 2010 werkt het Astma Fonds de nieuwe koers verder uit voor de komende jaren, in een nieuw beleidsplan 2011-2014. De totstandkoming is een traject waar veel mensen bij betrokken zijn: vrijwilligers, medewerkers, wetenschappers, zorgveld, leden, maatschappelijke partners – zij leveren allen een bijdrage aan de koers van het Astma Fonds.

Het Astma Fonds is dynamisch, wil meetbare doelen halen en doet dat graag samen met anderen. Zo zetten wij ons in voor mensen met een chronische longziekte.

Michael Rutgers Algemeen directeur Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

Erica Rietveld Voorzitter Astma Fonds

50

Rapportage van de Raad van Toezicht

De Raad van Toezicht kijkt terug op positieve resultaten in het jaar 2009.

De uitvoering van het beleidsplan 2007-2010 ligt op koers. De ‘smart’ geformuleerde resultaten zullen in 2010 naar verwachting grotendeels gerealiseerd zijn. De voorbereidingen voor het nieuwe meerjarenbeleidsplan zijn gaande. De Raad van Toezicht hecht omwille van een transparante, horizontale verantwoording aan meetbare resultaatverwachtingen en bepleit deze ook voor het nieuwe beleidsplan voor de jaren 2010-2014.

De financiële resultaten over 2009 zijn, ondanks de economische crisis, over de hele linie bemoedigend. Aan het einde van het jaar is zelfs op het gebied van de inkomsten uit legaten een stijgende tendens gezien. Actief beleid op dat vlak lijkt tot resultaten te leiden.

De Raad van Toezicht streeft naar een steeds grotere directe doelbesteding van de beschikbare middelen. In de stijgende uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek ziet de Raad in dat verband een positieve ontwikkeling.

Met het oog op ‘good governance’ is voor de controle over 2009 een andere accountant van Price Waterhouse Coopers aangesteld. In 2010 zal na een offertetraject een definitieve keuze voor een nieuwe accountant worden gemaakt.

De samenwerking binnen het Astma Fonds tussen Longstichting en Longpatiëntenvereniging is constructief en vertrouwensvol gebleken. Raad van Toezicht en verenigingsbestuur hebben dit tijdens de jaarlijkse evaluatie vastgesteld. De belangen van mensen met chronische longziekten of zij die longziekten kunnen krijgen, komen in de samenwerking tussen vereniging en stichting tot nu toe goed tot hun recht.

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

Het Astma Fonds heeft in 2009 veel geïnvesteerd in samenwerking met partnerorganisaties, bijvoorbeeld in het kader van de Long Alliantie Nederland.

Ook met overheden en verzekeraars is veelvuldig samengewerkt. Daarbij is een helder profiel van de eigen organisatie in relatie tot andere fondsen en belangenbehartigers cruciaal. De Raad van Toezicht is overtuigd van de meerwaarde van krachtenbundeling binnen de wereld van goede doelen en patiëntenorganisaties.

Als gevolg van de verhuizing in 2010 ziet de Raad van Toezicht nieuwe mogelijkheden om de strategische en inhoudelijke samenwerking met andere organisaties te intensiveren en op termijn efficiëntiewinst in de bedrijfsvoering te boeken.

In 2009 zijn de heer C. C. van der Sluis RA CPC en mevrouw J. Rooijmans, longarts, toegetreden tot de Raad van Toezicht. De heer F. Smeenk heeft de Raad verlaten. In 2010 wordt de Raad van Toezicht conform het rooster van aftreden geleidelijk verder vernieuwd.

De Raad van Toezicht ziet de toekomst met vertrouwen tegemoet en verwacht dat het Astma Fonds in haar nieuwe positionering als Longfonds nog herkenbaarder wordt voor mensen met een longziekte, voor hun naasten en voor iedereen in Nederland die mogelijk met longziekten in aanraking komt.

Raad van Toezicht Drs. A. Juli (voorzitter) T.J. Jacobse Drs. B.J.M. Hoskam J.C.M. Rooijmans-Rietjens, longarts C.C. van der Sluis RA CPC

51

52

Verantwoordingsverklaring Sinds 1 juli 2008 zijn de nieuwe CBF-richtlijnen van kracht. Een belangrijke wijziging hierin is de vervlechting met de VFI-richtlijn ‘Goed Bestuur voor Goede Doelen’. Dit heeft ertoe geleid dat elke organisatie met het CBF-keurmerk een verantwoordingsverklaring moet opstellen waarin wordt beschreven op welke wijze de organisatie omgaat met de drie principes van goed bestuur. Deze verklaring moet ook worden opgenomen in de jaarrekening, eventueel in een verkorte vorm. Het CBF gebruikt deze verklaringen om in gesprek te treden met de organisaties over de wijze waarop zij ermee omgaan.

De drie algemene principes van goed zijn bestuur als volgt geformuleerd: 1. Binnen de instelling dient de functie ‘toezicht houden’ (vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het ‘besturen’, dan wel van de ‘uitvoering.

2. De instelling dient continue te werken aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling.

3. De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten.

Over Toezicht houden De Raad van Toezicht van de Astma Fonds Longstichting keurt de beleidsplannen, meerjarenbegrotingen alsmede de jaarplannen en de jaarbegroting. De Ledenraad van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging keurt de meerjarenbeleidsplannen en de meerjarenbegroting goed.

Het eenkoppige bestuur van de Astma Fonds Longstichting bestuurt de stichting en wordt daarbij gesteund door het bureau. Het meerkoppig bestuur van de Astma Fonds Longpatiëntenverenging bestuurt de vereniging en wordt daarbij ondersteund door de stichting en haar medewerkers. De bestuurder van de stichting is tot 1 juli 2009 ook betaald voorzitter van de vereniging geweest. Daarna bestond het bestuur uit onbetaalde krachten. Dit is zo geregeld om de nieuwe en unieke constructie

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

van een goede doelen organisatie en een patiëntenorganisatie die samen optrekken en nauw gelieerd zijn, te borgen. De bestuursorganen van beide organisaties werken op basis van functieprofielen en functioneren overigens ook geheel volgens de voorschriften van de ‘Code Goed Bestuur voor Goede Doelen’, zoals opgenomen in de richtlijnen voor het CBF-keurmerk.

53

De relaties met wetenschappers en het medische veld wordt via formele werkverbanden onderhouden. Daarnaast wordt intensief met elkaar opgetrokken om de kwaliteit van de zorg verder te verbeteren en onderzoek te financieren dat relevant is in relatie tot de vragen en behoeften van de patiënt met chronische longziekten. Dit uit zich in bestuurlijke en financiële relaties met de Netherlands Respiratory Society (onderzoek) en de Longalliantie Nederland (zorg).

Over optimale besteding van middelen Tweejaarlijks wordt onderzocht wat de wensen en verwachtingen zijn van de leden over de organisatie. Ook bij de niet leden wordt dit in kaart gebracht. De effectiviteit van de projecten kan via dit onderzoek gemeten worden omdat de beoogde resultaten “s.m.a.r.t” en in termen van, voor de achterban, relevante parameters geformuleerd zijn.

Uiteraard beschikken de organisaties over een klachtenprocedure. Deze functioneert naar wens. Het is niet altijd mogelijk om iedere klacht inhoudelijk naar volle tevredenheid op te lossen, maar die klacht is dan wel volgens de procedure afgehandeld. Overigens werd in 2009 geen klacht ingediend.

Over optimale relatie met belanghebbenden

De Astma Fonds Longstichting kent de volgende organen: Raad van Toezicht, Bestuur en Wetenschappelijke Advies Raad.

De relatie van de Astma Fonds Longstichting met de primair belanghebbenden de patiënten met chronische longziekten is geborgd in de nieuwe en unieke constructie die boven en elders beschreven is. Uit onderzoek blijkt dat ruim 38.000 leden van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging nut en meerwaarde ervaren van hun lidmaatschap. Er is een periodieke uitgave waarin leden op de hoogte gehouden worden van voor hen relevante medische en maatschappelijke ontwikkelingen. Er zijn email nieuwsbrieven. De circa 200.000 donateurs worden regelmatig geïnformeerd over de voortgang van de projecten. De meeste donateurs zijn nog niet actief betrokken bij de projecten en onderwerpen. De Astma Fonds Longstichting wil dit echter wel ontwikkelen.

Er is wel al een intensieve relatie met vele honderden vrijwilligers. Zowel op strategisch niveau, bij het ontwikkelen en vaststellen van beleid en positionering, als op lokaal en landelijk uitvoerend niveau. De waarde van deze samenwerking met deze vrijwilligers kan niet hoog genoeg ingeschat worden. Alleen zó wordt een gedragen beleid ook effectief en met draagvlak uitgevoerd.

De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging kent de volgende organen: Ledenraad en Bestuur.

Michael R. Rutgers, M.Sc. Algemeen directeur Astma Fonds

54

Jaarverslag van het Astma Fonds 2009

55

56

astmafonds.nl