Autisme i dag nr 1 2013 by Autismeforeningen i Norge

AiD

Autisme i dag Bind 40 • Nr. 1 • 2013

• Foreldreutvalg for grunnopplæringen og for barnehager • Lars Amund Vaage om frykt og vennskap • Sommerleir 2013

Botilbudet M18 i Oslo har ledige leiligheter Treningsleilighet – en mulighet på veien til egen bolig? Eller ekstra oppfølging under studier i Oslo? M18 er et landsdekkende botilbud til unge voksne med Asperger syndrom eller høytfungerende autisme. Boligene ligger i på Lambertseter i Oslo. Her tilbys botrening av kortere og lengre varighet. Beboerne får hjelp til å kvalifisere seg/forberede seg til en mer selvstendig tilværelse i egen bolig. I tillegg til botilbudet kan personalet være behjelpelige med å komme i gang med arbeid/studier eller annet dagtilbud. Bistanden vil være individuelt tilpasset og omfatter dagligdagse aktiviteter og gjøremål, hygiene, hjelp til å organisere livet sitt, til å lære funksjonelle sosiale strategier, selvforståelse, til å finne frem i de offentlige rom etc. Personlig veiledning vil gis i forbindelse med skole, arbeid, fritidsaktivitet og etablering av vennskap med mer. Hver beboer har en individuell handlingsplan og en kontaktperson som i samarbeid med beboeren følger opp målene som er formulert i handlingsplanen. Handlingsplanen tar utgangspunkt i den individuelle plan for hver enkelt beboer.

Beboerne i M18 møter personale som har god kompetanse og stor forståelse for hva det vil si å ha Asperger syndrom eller høytfungerende autisme. Ved flytting til ny bolig kan M18 tilby oppfølging i overgangs- og etableringsfasen, med veiledning til beboer og personale. M18 kan også tilby veiledning i eget hjem, til personale i andre boliger, arbeidsplasser etc. M18 er en enhet innunder Stiftelsen Radarveien i Oslo, og er fullfinansiert gjennom salg av plasser. Plassene blir priset individuelt. Kontakt oss gjerne for nærmere informasjon eller besøk våre hjemmesider: www.stiftelsenradarveien.no. Birgit Weyergang-Nielsen, daglig leder i Stiftelsen Radarveien, tlf. 23 38 34 00 / 14 Birgit.wn@srd.oslo.no Tove Olsen, avdelingsleder M18, tlf. 23 13 44 05, ToveO@srd.oslo.no

Sentralstyret Leder Annette Drangsholt • 95087734 • annette.drangsholt@ autismeforeningen.no

Nestleder Joachim Svendsen • 92068258 • joachim.svendsen@ autismeforeningen.no

Styremedlemmer Harald Neerland • harald.neerland@ autismeforeningen.no Monica Samland Lund • monica.samland.lund@ autismeforeningen.no

Ressursgruppen for mennesker medAsperger syndrom Vi er: • der for deg som har spørsmål om å leve med diagnosen. • talerør til foreningens ledelse, svarer på praktiske utfordringer, eller er der for deg som bare vil snakke noen i samme situasjon. • fire forskjellige personer med diagnosen og består av følgende: Mann 32 år, Kvinne 22 år, Mann 45 år, kvinne 33 år. Spørsmål fra foresatte eller som har med utredning, veiledning, rettigheter og lignende kan rettes til foreningens kontor. Ved behov videresender kontoret mailer til ressursgruppen.

Kontakt • Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom, Autismeforeningen i Norge, Postboks 6772 Oslo • Epost: ressursgruppen @autismeforeningen.no • Telefon: 41 66 85 24

Faglig råd Allis Iren Aresdatter • allis.iren.aresdatter@ autismeforeningen.no Vibeke Jacobsson • vibeke.jacobsson@ autismeforeningen.no

Vararepresentanter Åslaug Kalstad • aaslaug.kalstad@ autismeforeningen.no Rune Sandberg • rune.sandberg@ autismeforeningen.no

Koordinator Niels Petter Thorkildsen, psykologspesialist • NIETHO@ous-hf.no

Medlemmer Magne Brun advokat Lene Valaker vernepleier Sven Olav Vea vernepleier Ingunn Ostad spesialpedagog Rakel Gardarsdottir vernepleier Ellen Gjesti spesialpedagog

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

AiD

Autisme i dag

Innhold

(Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

Lederen har ordet

Redaksjonelt

Anmeldt: Lars Amund Vaage: Syngja

Foreldreutvalgte for barnehager (FUB) — hvem er det?

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Eldri Ytterland Anne Berit Brandvold Ragnhild Busterud Holden Lora Rypern

Lov om offentlig anskaffelsers konsekvenser for kommuners kjøp av heldøgns omsorgstjenester for enkeltbrukere

Frykt og vennskap

Hvem er FUG til for?

Adresse Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61

Forskningsnytt 16

Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til foreningens kontor. Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

Enslige forsørgere får nytt særfradrag

Tilsynsrapporter – til sorg og glede

Vi sakser

Nytt fra Fylkeslagene N ordland fylkeslag

O ppland fylkeslag

O slo fylkeslag

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge.

Informasjons- og opplæringskurs 2013

For et abonnement er prisen kr. 150,-.

Sommerleir for barn og ungdom 2013

Forsidefoto: iStockphoto

Likemannsarbeid og brukermedvirkning

Frist for stoff til neste nummer: 3. mai 2013

Fylkeslag og fylkesledere i Autismeforeningen

Opplysningsmateriell til salgs

”Autism is not limited to a single region or a country; it is a worldwide challenge that requires global action.” —

UN Secretary-General Ban Ki-moon

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

En bok til en datter som ikke har språk

Redaksjonelt

anmeldt

Lars Amund Vaage har skrevet en spesiell og nydelig bok om og til sin datter, en bok som han nylig fikk Brageprisen for.

Godt nytt år til alle lesere! Autisme i dag har som dere ser en ny form, og gamle spalter har fått ny plassering. Noen nye spalter vil også komme til. Autisme i dag er dagsaktuelle fagartikler, Autisme i går er tidligere publiserte fagartikler som fremdeles er relevante. I spalten forskningsnytt presenterer vi nyheter om forskning på autismefeltet. I denne utgavens Autisme i går trykker vi en artikkel av Lars Amund Våge, “Frykt og vennskap”, som sto i Autisme i dag nr. 3, 2002. “Frykt og vennskap” handler om å være forelder til et barn med autisme. Våge skriver om sin datter, noe han også gjør i boken “Syngja”, som han nylig fikk Brageprisen for. Fagartiklene denne gangen er presentasjoner av Foreldreutvalget for grunnskolen (FUG) og Foreldreutvalget for barnehagen (FUB). Dette er nasjonale utvalg som tar imot henvendelser fra foreldre med barn i henholdsvis grunnskole og barnehage, og som godt kan være et aktuelt forum for foreldre med barn med ASD. Vi håper du liker det nye Autisme i dag. Redaksjonen setter pris på tilbakemeldinger og innspill! Send oss gjerne stoff! aid-redaksjonen @autismeforeningen.no

”Den eg skriv dette til kan ikkje lesa. Ho kan ikkje skriva, og ikkje snakka heller, endå om dei fremste fagfolka i landet har prøvd å læra henne dette i mange år. Det kom nokre ord, og ho tok dei i bruk, men så smuldra dei opp i munnen hennar. Ho brukte dei annleis enn andre. Ho sa orda rett, men visste ikkje kva dei betydde. Ho smakte på dei, song dei, masa med orda, så dei kom til å bety alt og ingenting, og så blanda dei seg med dei andre lydane hennar, blei borte i leiken med tunga og stemmebanda, forsvann inn i hylet og mumlinga, og me høyrde dei ikkje igjen”. Vaage bruker seg selv som person og som forfatter og ordekspert på mange måter i denne boken. Hvordan skal han, en etablert forfatter, som er kjent for sine gode og reflekterende vendinger, klare å sette ord på det ordløse? Gjennom deler av boken får leseren vite at han kanskje ikke vil klare å skrive boken ferdig, at prosessen er tung for ham personlig, og at det er vanskelig å sette ord på datteren og de det har sammen, uten at de bruker ord. Forfatteren presenterer tankene sine på en ærlig, famlende (men sofistikert) og selvanalyserende måte. Det at han svært sjelden snakker personlig om datteren med andre venner og bekjente, og at han heller nesten aldri har gjort det tidligere i livet, gjør ytringene ekstra sterke for leseren. Ensomhetsfølelsen forstørres av det daglige virket til forfatteren; å sitte alene og skrive, og å kjøre buss på norske landeveier.

Vaage skriver om både sorg og glede ved å se sin datter vokse opp, på en mangedimensjonell måte. Han skriver med respekt om en elsket datter som i høyeste grad former de nærmestes liv og hvordan familien og personalet i institusjoner former hennes liv. I tillegg til å være en personlig fortelling, tematiserer Vaage også samfunnets syn på autisme og hva som er ”riktig” eller ”ikke riktig” menneskesyn og terapi. Kan hende henspiller tittelen, ”Syngja” på flere ting: Datteren har ikke mange ord, men hun har toner og lyder. Utviklingen hennes dreier seg mye om dette, og mengden ord, toner og lyder veksler mye. Vaage reflekterer over at det kanskje ble fokusert for mye på ordene i datterens oppvekst, og at det var dette som var i fokus blant fagpersoner. Kanskje vi bør lete mer blant toner, stemninger og tegn for å forstå den verdenen den ordløse lever i? Kanskje bør en være mer kritisk til å gjøre for mye av samværet til en treningsarena for ordene?, er Vaages refleksjon. Anmeldt av Mia Tuft, psykolog og forfatter. Lars Amund Vaage: Syngja. Oktober forlag 2012

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Lederen har ordet Nytt år og nye blanke ark, lettelse over å være tilbake i faste vanlige rutiner. Muligheter til og sett seg selv nye mål, eller se frem til eller drømme om mål for sine kjære strebere og familie. Og kanskje allerede bestemmelser over at nyttårsforsettene ble for store og vanskelige så de er lagt på hylla. For oss ble slutten på året gledelig. Vi var igjen så heldige og fikk overrakt 79 914kr fra Unicus. En pengegave som er øremerket aktiviteter for barna på sommerseminaret. Vi er utrolig takknemlige og synes det er spesielt stas at gaven kommer fra et firma som sysselsetter, gleder og beviser at mennesker med ASD er produktive ressurser.. Jeg gleder meg til å fortsatt følge Unicus sin utvikling og fremgang. Som dere nok har oppdaget, har bladet nå forandret form og uttrykk. Det er spennende og ha innovative ansatte som synes det er gøy og drive med utvikling av foreningen. Sammen er vi et godt team. Vi håper dere liker den nye designen. I bladet finner dere søknadskjema for sommerseminaret. Nytt av året er at alle kan søke uavhengig om de er medlem i autismeforeningen. Men foreningen sponser bare medlemmer med opphold og aktiviteter for barna. Selv om det er en enorm søknad til våre to uker på fjellet, oppfordrer vi dere til å prøve lykken. Familier kommer slik det er nå bare med en gang men det kan lønne seg og fortsatt søke selv om dere ikke var heldige første eller andre gangen dere søkte. Det er ikke lette avgjørelser å plukke ut hvem som kommer med, og vi skulle ønske vi

kunne tilby plass til alle. Det er igjen tid for å merke seg 2. april! 2. april er FN-dagen for bevisstgjøring rundt autisme. En del fylkeslag har markeringer og aktiviteter dagene omkring eller på dagen. Og vi sentralstyret oppfordrer dere alle til å møte opp og hjelpe til å skape bevissthet rundt dagen og temaet. Ved hjelp av sosiale medier har dere også mulighet til å spre kunnskap og informasjon rundt teamet autisme og kanskje på grunn av ditt utspill har en familie eller lærer fått muligheten til å øke kunnskapen litt , eller pirre nysgjerrigheten til å lære mere. Så enkelt som å sette logoen eller en lenke til nettsiden vår, er med på å øke bevisstheten.

Annette Drangsholt

Håper dere også kan finne nytte av å lese om FUG og FUB. Vi i Sentralstyret ser frem til et nytt travelt år, håper dere får en fin senvinter og en gryende vår.

Jeg pleier å lage et blått kort, gratulerer skolen, læreren, ordføreren eller personen i skranken på NAV med denne dagen, sende med informasjon om autisme og verdensdagen. I etterkant har jeg fått henvendelser om hvor de kan få mer hjelp eller lære mere, da er jeg fornøyd. I år har jeg tenkt å sende kort til avisene i nærmiljøet og kanskje vi får en omtale som er diagnosen verdig og en gla’nyhet!

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Foreldreutvalgte for barnehager (FUB) — hvem er det? Lou Cathrin Norreen, rådgiver i FUB

Barna er det aller viktigste for foreldrene, og det mest betydningsfulle for foreldrene er at barna deres blir sett og får god omsorg den tiden de er i barnehagen. FUB jobber aktivt for at barnehageforeldre skal bli hørt i saker som angår dem og barna deres. Forskning viser at de barnehager som lykkes med foreldresamarbeidet, skårer bedre både på trivsel og kvalitet i tilbudet. Foreldreutvalget for barnehager (FUB) er et nasjonalt uavhengig utvalg for og med foreldre som har barn i barnehage. FUB oppnevnes av Kongen i statsråd for perioder på fire år og består av leder, fem medlemmer og ett varamedlem. Leder av utvalget heter Lena Jensen og sitter sammen med det øvrige utvalget ut 2014. Felles for utvalgsmedlemmene er at de er foreldre for barn i barnehage. I tillegg til vervet i FUB, er de alle i full jobb og har barn i barnehage og skole. Utvalgsmedlemmene representerer

FUB utvalget samlet, høsten 2011. Bak fra venstre: Roger Skarvik (medlem), Egil Dahl (nestleder), Dagfinn Bell (medlem). Foran fra venstre: Hege Oftedal (medlem), Lena Jensen (leder) og Honoratte Muhanzi Kashale (medlem). Jimmy Høiberget (varamedlem) var ikke tilstede da bildet ble tatt.

alle foreldre. Blant medlemmene finnes foreldre med samisk opprinnelse, med funksjonshemmede barn og med annen etnisk og kulturell bakgrunn enn norsk. Utvalget skal bidra til å involvere alle foreldre og til at alle foreldre blir hørt i barnehagesaker uavhengig av språklig-, kulturell- og sosial bakgrunn. Det er ansatt to rådgivere som tar i mot henvendelser på vegne av FUB, og som kan gi råd og veiledning til

de som tar kontakt. Begge rådgiverne er utdannet som førskolelærere og har bred faglig bakgrunn fra arbeidet i og med barnehager.

Hvorfor et nasjonalt foreldreutvalg? ”Et samfunn som setter pris på sine barn, må ta godt vare på deres foreldre.” FUB ønsker å fremme samarbeidet mellom hjem og barnehage

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

slik at alle barn i barnehage får et best mulig tilbud. Forskning viser at når foreldrene og de ansatte i barnehagen har en god dialog og lykkes med samarbeidet, så påvirker dette barnas opplevelse av trygghet og trivsel i barnehagen. Grunnleggende trygghet og trivsel hos barn, påvirker igjen barns evne til å lære og til en positiv utvikling. Et godt samarbeid kan også bidra til å utjevne sosiale forskjeller og til en god overgang fra barnehage til skole.

Hva gjør FUB? FUB representerer foreldrene nasjonalt i ulike høringer og arbeider. FUBs mandat er å ivareta foreldrenes interesser i barnehagesammenheng, og å styrke foreldreengasjementet og foreldreinnflytelsen i barnehagen, bl.a. gjennom informasjon og veiledning tilforeldrene. FUB arbeider for at initiativet til foreldrenes medvirkning skal komme både fra foreldrene selv og fra barnehagens ledelse. Utvalget har et spesielt ansvar for å stimulere dialogen mellom hjem og barnehage.

Hva kan FUB tilby? Dette kan FUB tilby både foreldre, barnehageansatte og kommuner: • råd/veiledning ved henvendelse • foredrag • bisitter i møter • informasjonsmateriell • informasjon via FUBs hjemmeside: www.fubhg.no FUB holder foredrag om bl.a. følgende tema: • Betydningen av samarbeid mellom hjem og barnehage • Mobbing i barnehagen • De yngste i barnehagen • Mangfoldet i barnehagen • Hvordan opprette lokale foreldreutvalg

FUBs rådgivere. Fra venstre: Åse-Berit Hoffart og Lou Cathrin Norreen.

Foredragene holdes kostnadsfritt i barnehager og for kommuner. Alt materiell FUB har utarbeidet er lagt ut på vår hjemmeside og kan lastes ned fra siden. Dersom det er ønskelig å motta FUBs materiale i hefteformat og originalutgave, kan det sendes en henvendelse til FUB om dette og materiellet vil bli tilsendt. FUB har utarbeidet informasjonsskriv og/eller hefter om følgende tema: • Informasjonsbrosjyre om FUB • Ressurshefte om samarbeid hjem – barnehage • Brosjyren: ”Med spent forventning” – om overgang barnehage og skole • Brosjyren: ”Mobbing i barnehagen” • Veilederen: ”Foreldrenes medvirkning i barnehagen” - om lokalt foreldreutvalg FUBs tjenester og materiell er gratis.

FUBs hjertesaker FUB har valgt noen hjertesaker som vi er spesielt opptatt av: • Kvalitet i barnehagen • Foreldremedvirkning • Individuell tilpasning

FUB mener at kvalitet i barnehagen handler om den viktigste ressursen i barnehagen har, nemlig de ansatte. FUB ønsker nok bemanning til å gi omsorg til alle barn og som bidrar til utvikling hos barna. FUB mener at for å oppnå dette, må de ansatte ha kompetanse, kunnskap og utdannelse på barnehagefeltet. Det er også viktig for kvaliteten at foreldrene til barna ses på som en ressurs, og at de inviteres til å medvirke til barnehagens innhold. Foreldre har behov for at eget barn blir sett og anerkjent av de voksne i barnehagen, og at barnet trives, har det morsomt og har venner. FUB oppfordrer alle foreldre til å engasjere seg i eget barns barnehage, og ønsker alle foreldre med barn i barnehage hjertelig velkommen til å ta kontakt med oss!

Hvem kan kontakte FUB? Alle foreldre med barn i barnehage, barnehageansatte og kommuner kan ta kontakt med FUB. Kontakt oppnås ved å ringe eller sende mail til en av rådgiverne; • Åse-Berit Hoffart, telefonnummer: 22 05 90 81/ aho@fubhg. no • Lou Cathrin Norreen, telefonnummer: 22 05 90 80/ lcn@ fubhg.no.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Lov om offentlig anskaffelsers konsekvenser for kommuners kjøp av heldøgns omsorgstjenester for enkeltbrukere Statens helsetilsyn mottok 27. oktober 2011 brev fra Fylkesmannen i Oslo og Akershus der de anmoder om en avklaring av forholdet mellom lov om sosiale tjenester og lov om offentlig anskaffelser ved direkte og enkeltkjøp av heldøgns omsorgstjenester fra private tilbydere.

I lov om kommunale helse- og omsorgtjenester som trer i kraft 1. januar 2012, tydeliggjøres det i § 3-1 femte ledd at kommunen kan oppfylle sitt ansvar for helse- og omsorgstjenester ved å inngå avtaler med private tjenesteytere. Det betyr at kommunene fortsatt må forholde seg til krav for tjenestekjøp som følger av lov om offentlige anskaffelser og krav til forvarlige tjenester og personvern som helse- og omsorgslovgivningen forutsetter, og foreta en harmonisering av disse kravene i sin anbudspraksis i den grad det kan synes å være motstrid mellom disse lovbestemmelsene. Fylkesmannen har p.t. ansvar for å behandle klager fra brukere som omfattes av sosialtjenesteloven, og tilsynsoppgaver som omfatter bl.a. plikten til å påse at kommunen oppfyller sine plikter for å sikre brukere et forsvarlig tjenestetilbud.

Erfaringer fra deres arbeid tilsier at vi her er på et livsområde som omfattes av to lovverk der grenseflatene må tydeliggjøres og krever en felles lovforståelse fra flere departement. Statene helsetilsyn er tillagt ansvar som overordnet organ for rettighetsklager og tilsyn med kommunens helse- og omsorgstjenester. Vi finner at henvendelsen fra Fylkesmannen i Oslo og Akershus utløser et behov for en avklaring på overordnet nasjonalt nivå og henvender oss derfor til Helse- og omsorgsdepartementet som rett myndighet.

•

Bakgrunn for henvendelsen Omfanget og type saker der grenseoppgangen tydelig bør avklares, kommer fram i brevet fra Fylkesmannen. Slik FMOA ser det kan de viktigste punktene oppsummeres slik: • Bruk av private leverandører og anbudsutsetting brukes ofte i saker hvor tjenestemottaker

•

har svært omfattende behov for bistand. Mange av disse har ikke egen bolig og trenger hjelp til å skaffe seg dette, fortrinnsvis gjennom å leie. Mange av de private tjenestetilbyderne selger ”pakkeløsninger ” hvor bruk av leverandørens egen bolig er en forutsetning for det øvrige tjenestetilbudet. Dersom bydel eller kommune inngår slike avtaler innebærer dette at det stilles et vilkår for tjenestemottaker om å bo et bestemt sted for å få nødvendige tjenester. I flere tilfeller er dette bostedet i andre kommuner enn tjenestemottakers opprinnelige bokommune. Når en slik avtale av en eller annen grunn skal avsluttes vil tjenestemottaker måtte flytte til en annen bolig. For mange av disse tjenestemottakerne er behovet for omfattende hjelp livslangt. Løsningen med at tjenestetilbud og bolig knyttes sammen vil derfor kunne innebære jevnlige flyttinger gjennom hele livet, uten at flytteønsket er initiert av vedkommende selv. Flere av sakene FMOA er kjent med ligger nært opp til hva en må kunne omtale som

Fortsetter på side 24

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Frykt og vennskap Lars Amund Vaage Tidligere publisert i Autisme i dag nr. 3 2002

Det kan vera både vondt og vanskeleg, men stundom også godt, å tenkja på det som har hendt oss sidan me fekk eit autistisk barn. Eg seier enno “barn” om dotter mi, Gunhild, sjølv om ho er blitt 24 år. Stundom kritiserer eg meg sjølv for dette, i mitt stille sinn, og tenkjer på om det kan vera noko gale med meg. Ordvalet viser korleis eg heng fast i gamle dagar; at eg ikkje greier å følgja med tida; at eg enno klamrar meg til dotter mi, like mykje som ho er avhengig av meg.

Aut sme

Bruken av ord minner meg om eit underleg fenomen som er knytt til dette å ha eit funksjonshemma ”barn”. Kor ofte famlar me ikkje etter orda når me skal snakka om dette, endå om det er noko av det viktigaste i livet? Kor fort hamnar me ikkje i ei eller anna språkleg felle og har brukt det galne ordet, det tendensiøse ordet? Det er så lett å seia noko ”feil”, noko ”avslørande”. Til dømes skal ein ikkje bruka ordet ”sjukdom” om autisme. Autisten er ikkje ”sjuk”, men ”annleis”. Eg er også klår over at ein ikkje skal seia ”autist” lengre, men ”menneske med autisme”, og argumentasjonen er at eit menneske er eit menneske, autist eller ikkje, og omgrepet autist stryk på ein måte ut dette menneskelege hos den det gjeld,

går

og gjer vedkomande identisk med si eiga funskjonshemming. Som språkmenneske, forfattar, må eg få lov til å uttrykkja ein viss skepsis overfor denne typen korrektness og språkleg avverge; ein trur at nemninga kan gjera eit menneske heilt. Det såkalla hjelpeapparatet er fullt av slike språkstrategiar som eg ofte har tenkt verkar tildekkande meir enn opnande, og eg ønskjer meg eit språk som kan innehalda realitetar, kan avdekka, endå om det gjer vondt. Sjølv trong eg tid til å innsjå at eg hadde fått eit funksjonshemma barn, eg nekta på alt, ville løfta både meg sjølv og barnet etter håret, inn i normaliteten, men det kom ei tid då eg måtte gi dette opp. Eg bed ikkje om orsaking for dette. Det skulle berre mangla, tenkjer eg no, at ein ikkje skulle

fortelja seg sjølv eventyr nokre veker, i fleire månader, før den lammande sanninga kunne koma inn i hjarta. Lars Amund Vaage Far og forfattar. Han har gitt ut romanar, skodespel, noveller, dikt og barnebøker. Hausten 2002 gav han ut romanen ”kunsten å gå” som er ei forteljing om det å vera hjelpetrengande og det å hjelpa. Han har vunnet fleire priser for bøkene sine. Vaage fekk Brageprisen for sin siste bok ”Syngja” (2012). Han har vore med i sentralstyret i Autismeforeningen og har vore aktiv i fylkeslaga i Hordaland og Oslo.

Barnet var så umåteleg vakkert og fullbåre då det vart fødd, gleda var stor, men gleda vara ikkje meir enn halvtanna år; då kom mistanken snikande. Var alt som det skulle vere? Kvifor reagerte ikkje barnet når me snakka til det? Kvifor kom ikkje språket? Kvifor gjekk barnet så mykje for seg sjølv? Me sa til kvarandre at det sikkert ikkje var noko å bry seg om. Men bortforklaringane var berre eit symptom på kor mykje me brydde oss om det.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

I mellomtida, i det gode første året, hadde me fått tid til å utstyra oss med dei vanlege forventingane; at barnet skulle snakka, leika, få vener. At det vesle mennesket, eit nytt liv, skulle falda seg ut framfor augo våre, saman med oss. Så skulle barnet begynna på skulen, læra å lesa og skriva, få lekser, bli forelska. Barnet skulle bli stort og vakse og få eigne born og sitt eige liv og forlata oss. Me gjekk ikkje og håpte på eit vidunderbarn. Me såg ikkje for oss nokon strålande karriere for henne. Me tenkte ikkje slik. Eg hugsar det godt. Me gledde oss berre til eit vanleg liv. Men det blei ikkje så vanleg. Eg hugsar eg spurde psykologen om dette då det hadde demra for meg at det var noko alvorleg i vegen; om Gunhild kunne begynna på skulen? Eg hugsar at han svara meg tungt, oppgitt, at det kunne då ikkje han vita. Underforstått var det mykje merkeleg foreldre kunne få seg til å spørja om. Ei anna sak er at han burde ha kunna svara på det. Han skulle ha visst at det var heilt utelukka, at det aldri kom til å skje. Han burde ha svara nei på spørsmålet, og så burde han ha tatt innover seg den djupe uroa for framtida som spørsmålet var eit uttrykk for. Men den uroa måtte eg ordna opp med sjølv. Er det så farleg, kan ein spørja, om eit barn ikkje er som andre? Det finst mange slags dyr i Vårherres hage, og den eine varianten kan vera like god som den andre, blir det sagt. Det er mykje klokt i dette, men samfunnet ser det ikkje slik. Med vårt felles auga ser me ikkje dei funksjonshemma som likeverdige. Frykt og forakt for dei som er annleis stikk djupt i kulturen vår. Vår evne til å innlemma den som skil seg ut, den hjelpelause, i det

effektive storsamfunnet er svært liten, trass i alle fagre ord om integrering. Autisten lever iallfall åleine, skuva ut av samveret i stort og smått, deltek ikkje på på like fot, lever i sitt reservat, som underlege, utfrika indianarar, og det er ikkje berre deira mentale konstitusjon som gjer dei så åleine, men også korleis det står til i sjela til oss andre. Ein kan drøyma om eit samfunn der det ikkje er slik, der det er rom for alle, men me er langt unna det samfunnet, og me styrer berre lengre og lengre bort frå det i våre dagar, når den ”frie” konkurransen synest å vera det gjævaste. Tilstanden til Gunhild forverra seg dramatisk då me flytta frå Husnes, der me hadde budd den første tida, og til Bergen. Ho fekk store problem med å sova om natta og let seg ikkje roa ned heller. Ho hadde gråtetokter, dag og natt, som vara og vara. Ingenting kunne trøysta henne, ikkje fars eller mors kjærteikn. Ho ville ikkje bli halden, løfta opp, lagt inntil oss. Ho vrei seg unna, stritta imot, gjekk for seg sjølv og gret like sårt. Eg hugsar korleis eg kledde på henne, gråtande, og tok henne med ut i området rundt Fantoft studentby, og trilla henne i vogn gjennom natta. Ho gret og gret. Ho gret for noko me ikkje skjøna. Ho gret som i ei anna verd, for ei anna smerte, ei sorg me ikkje visste noko om. Eg hugsar korleis dei klaga seg, dei som arbeidde ved barneparken der ho var. Dei sa at dei ikkje fekk kontakt med henne. ”Men eg får kontakt med henne,” ropte eg til dei, så orda small i veggene, og så var den samtalen over. Eg hugsar ikkje kor lenge det var etter dette at eg kom for å henta henne ein dag, i barneparken. Og eg såg ho stod der, åleine, ved gjerdet, med ryggen til dei andre borna,

og eg veit ikkje kva ho såg på, såg etter; noko langt borte, eitt eller anna som kalla fram den halve smilen, det ettertenksame uttrykket ho ofte har. Og brått visste eg kva dette dreia seg om. Sanningstimen var komen. Me skulle gå ein annan veg, Gunhild, mor hennar og eg, enn den dei fleste gjekk. Me vaksne skulle gå saman med barnet. Det verka som om det var barnet som visste mest. Det var ho som såg inn i noko ukjent. Derfor måtte me gå med henne, dit ho viste veg.

Aut sme

Eg hadde vegra meg for å sjå einsemda hennar, ta innover meg kor merkeleg og djup den var. Eg hadde vegra meg for dette fordi eg visste, utan at eg greidde å formulera det, at når einsemda hennar gjekk opp for meg, i all si gru, då ville noko av denne einsemda bli mi. Då ville noko av denne tilstanden smitta over på meg og gje livet mitt ny retning. Då måtte eg bera noko av hennar einsemd.

går

Denne dagen i barneparken, ein regnfull torsdag for 22 år sidan, skjøna eg dette. Det var eit ras. Forståinga kom til meg, erkjenning steig opp i meg, og eg blei lamma, nummen. Eg gjekk bort til Gunhild, tok henne med meg heim, og ho kom aldri i barneparken meir. Ho var to og eit halvt år. Etter dette storma me inn i hjelpeapparatet. Mangt kunne ha vore fortalt om møte med fagfolk og hjelparar. Eg kunne ha vurdert og evaluert ulike tiltak rundt Gunhild. Mange flotte folk har me møtt. Mange kloke og varme menneske har arbeidd med Gunhild. Gode folk arbeider med henne framleis. Men ikkje alt som har hendt

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

rundt henne i tidlegare tider var rett. Ikkje alle fagpersonar har vore like lærde og kompetente. Slik må det kanskje vera når det dreier seg om ein tilstand som er så sjeldan. Det kan gå år mellom kvar gong ein lege, psykolog eller helsesøster kjem borti autisme. Folk som er så gamle som meg, har også kjent etterdønningane av forgangne teoriar der det heitte at foreldra, og særleg mor, var skuld i autismen. Intellektuelle og kalde foreldre kunne vera opphavet til det vonde, heitte det. Autisme blei oppfatta som ei samspelliding. Ikkje minst på Nic Waals institutt stod dette synet sterkt. Sjølv om det er vanskeleg, ut frå vanleg bondevit, å tenkja seg at relativt velmeinande foreldre, om enn noko kjølige, nesten utan å vita det skal kunna øydeleggja sitt barn så totalt at det blir både språklaust og venelaust for livet. Men på 50- og 60-talet arbeidde ein del terapeutar etter dette synet, noko som gjorde at foreldra også skulle behandlast, sidan dei jo var så kjenslemessig forkvakla at dei ”knuste” borna. Eg har til gode å sjå ein skikkeleg kritisk gjennomgang av slike terapiar, noko som vel er eit sakn i debatten rundt psykiatrien her i landet. Me møtte ikkje dette i si reine form, blei ikkje kalla inn til behandling og kjenslemessig oppjustering, slik generasjonen før oss stundom måtte. Men me fekk både uttalte og innforståtte skuldingar. Me fekk spørmålet stilt: leikar de med barnet? Me kjende at dei gamle teoriane om kulde hang i lufta. ”Og når barnet gret,” spurde psykologen, ”trøystar de det?” Når me svara at me hadde prøvt, men ikkje greidde det, oppstod eit tomt rom i samtalen. Me tenkte at dei tvila på oss, på vår varme, vår kjærleik. Det var noko gale med oss, tenkte me. Me sat der og kunne ikkje seia noko,

kunne ikkje forklara, for eikvar forklaring ville berre gjera vondt verre. Andre, mindre subtile tilnærmingar gjekk på at autismen var vår feil, javel, men me var jo berre offer for eit undertrykkjande samfunn som hadde øydelagt oss, slik at me vart emosjonelt forflata og autismen kunne oppstå. Slik vart skulda pulverisert over ein større fellesskap. Stort mindre kan ein vel ikkje gjerast. Etter slike diskusjonar var sjølvbiletet på storleik med eit knappenålshovud. Skuldkjensla kan fort koma til den som har ansvaret for så funksjonhemma personar som det her er snakk om. Den kjensla kan gjerne loga opp også dersom ein blir frikjent for det grunnleggjande; å ha vore årsak til skaden. Skuld kan byggja seg opp fordi ein kjem i ei slik vond og varig klemme mellom det ein burde ha gjort, og det eit menneske kan gjera. Behovet for hjelp, aktivisering, grensesetjing osb. er endelaust. Berre det å tilbringa tid i same rom som ein autist kan vera svært utfordrande fordi ein kjenner på stereotypiane og handlingslamminga, det tome i autistens tilvere, og vil gjerne fylla opp, koma nær og dra vedkomande med i noko som kan vera meiningsfylt. Men å finna slike aktivitetar, noko engasjerande å fylla tida med for ein autist, kan vera ei uoverkomeleg oppgåve. Behovet for dette er like stort som vansken med å få det til. Begrepet ”daudtid” får nytt innhald for den som har hatt ein autistisk person i huset nokre år. Dette blir ikkje enklare av at tilbodet til vår gruppe har vore og er mangelfull. Kvaliteten på tiltaka varierer, men alle som kjenner feltet, veit at det kan mangla på både materielle og menneskelege ressursar. Det faglege nivået

kunne ha vore høgare. Eg har møtt fagfolk, også i dei seinare åra, som har propagandert litt for einøygd for teoriane og terapien sin. På sviktande grunnlag har dei til dømes gitt pårørande for høge voner til kva dei kunne oppnå. Slike fagfolk, som ein til dømes stundom kan støyta på innan den atferdsterapeutiske leiren (sjølv om slett ikkje alle der er slik), kjem med for enkle svar på kompliserte spørsmål, og før eller seinare vil krisa innhenta dei. Men når offentlege tiltak er for dårlege til ei gruppe som ofte ikkje har anna enn betalt nettverk, betalte vener, dei profesjonelle, utanom den aller nærmaste familien, i praksis mor og far, er det det autistiske barnet, og mor og far, som kjenner trykket, mangelen, og også den tilhøyrande skuld. Mor og far skal fylla ut alt det som manglar. Ein kan seia at mor og far ber samfunnets skuld. Det var ikkje alltid like enkelt, hugsar eg, å lesa eller læra om autisme i denne første tida, då Gunhild var liten. På ein måte var det som om mi eiga fornekting heldt fram, men i nye former. Det var som om eg trong mykje tid til gradvis å bli klar over kva den nye situasjonen innebar. Alvoret hadde i det minste gått opp for meg! Eg hugsar at eg ikkje greidde å sjå eit TVprogram om autisme som vart sendt på den tida. Det hadde den fryktinngytande tittelen ”Barnet i Glasskulen”. Eg skrudde apparatet av og sat stille i ein krok, heilt til programmet var over. Bøker om emnet var det vanskeleg å koma i gang med. Til så lenge ville eg ikkje vita, eller våga det ikkje. Det å vitja slekt og vener som hadde friske born kunne også vera tungt. Deira glede, leik og latter sette vår eigen situasjon i

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

relieff og minte oss på kor mykje strengare og hardare våre liv var blitt. Enno i dag kan eg kjenna eit stikk i hjarta når eg møter mine veners vaksne born og tenkjer på Gunhild. Ei bok som eg derimot slukte med hud og hår, var Borgny Rustens ”Gutten i ingenmannsland”. Borgny Rusten fortel levande, klokt og ærleg om sonen sin som er autist. Kvifor blei denne boka så viktig for meg? Borgny Rusten skriv om sonens merkelege og bisarre åtferd. Ho skildrar korleis han har i seg denne blandinga av hjelpeløyse og ein kontroll me ikkje trudde var mogeleg. Og ho seier: ”et spørsmål har slått ned i meg: Kan barn bli sinnssyke?” Det var ikkje farleg å lesa Borgny Rustens bok for det var ingen massive svar der som lukka feltet og fortalte ein gong for alle korleis ting hang saman. Borgny våga å tvila, våga å vera mislukka også, og stilte ut alt dette, si sorg, si motige gjerning, og sine nederlag for lesaren. Ho forska og spekulerte og tenkte sjølv, og ho var til og med morosam. Ho gjorde alt dette i eit lett og leikande språk, i ein stil som var presis og artistisk. Eg var nærmast i panikk på denne tida, full av bekymringar for Gunhild og mørke tankar om meg sjølv. Det eg møtte frå fagleg hald, var godt meint og tildels også godt arbeid, men det var ingen som greidde hjelpa oss med alt det me foreldra arbeidde med, i sjela. Ingen greidde å ta innover seg korleis det ikkje berre var Gunhild, men også mor og far som trong hjelp. Borgny Rusten vart den hjelpa for meg. Ein gong eg var i Oslo, tok eg mot til meg, ringde til henne og sa at eg hadde lese boka hennar, at eg hadde fått eit slikt barn sjølv, og spurde om eg kunne koma opp og

snakka med henne, og det kunne eg. Det blei ein ettermiddag eg aldri kjem til å gløyma. Borgny var alt ei godt vaksen kvinne (sonen hennar er på alder med meg), og eg hugsar ansiktet hennar, lysande av smil og nysgjerrighet, og den gode, trygge samtalen me snart var inne i. Ho fortalte meg at ho nyleg hadde hatt besøk av ein familie med born, og foreldra hadde kava seg opp fordi borna bråka og masa og sprang ikring. Og då hadde Borgny sagt til foreldra at dei kunne berre ta det med ro, for der i huset hadde alt vore gjort! Det Øystein ikkje hadde funne på av galne ting, var det ikkje mogeleg å tenkja seg! No tenkjer eg at dette også var ein bodskap til meg, frå Borgny, om å vera meg sjølv, og godta meg sjølv. Ho meinte at eg kunne slappa litt meir av. Det fanst rom i samveret med Borgny Rusten. ”Gunhild er heldig som har deg til far,” sa Borgny til meg, og eg kjende gråten koma. Ho visste kor skoen trykte. Så demonstrete ho tågange for meg over stovegolvet. (Eit klassisk autistisk trekk er tendensen til å gå på tå). Ho sprang over golvet og sa at ho hadde lese ein teori om at autistiske born ikkje er skikkeleg reinkarnerte. Dei er ikkje heilt komne tilbake til jorda, frå ein stad dei har vore, ute i kosmos, og derfor svevar dei slik, dei er ikkje komne heilt ned att til oss. Eg trur ikkje ho trudde på teorien. Eg veit ikkje om eg trur på han heller, men det var morosamt å tenkja på, og morosamt å sjå på henne, for Borgny var ein strålande forteljar, ein stor humorist, det veit alle dei mange som har vore på eit foredrag med henne. Og i alt det faglege gravalvoret, i dette tunge, strenge som autisme var, så var dette første gongen eg møtte nokon som tillet

seg å spekulera, som prøvde ut tankar, som skapte noko der og då omkring autisme. Borgny laga eit kunstverk, i augneblinken, om henne og meg, og om borna våre, Øystein og Gunhild, og fekk meg til å le. Kaffien var drukken, kakene fortærte, den første ettermiddagen eg møtte Borgny. Ho hadde gitt meg råd, ho hadde kome med formaningar. Ho hadde muntra meg opp, prøvt å fjerna litt av den fortvilinga eg bar på. Då eg stod i døra og skulle gå, gav ho meg endå eit tips, eit namn på ein lege som dreiv med forsking på glutenfri diett for autistar. ”Dette skal du prøva,” sa ho. Men la så til, nærmast for seg sjølv: ”Men korleis kan eg gi råd til deg. Eg som ikkje har klart å hjelpa min eigen.” Borgny Rusten er borte no. Gleda ved å tenkja tilbake på møta mine med henne, vennskapen vår, er stor. Ho greidde å bry seg om andre autistar enn berre sin eigen son, og andre foreldre, ikkje berre seg sjølv. Då borna var blitt store, tok ho spesialpedagogisk utdanning ut ifrå den klåre tanken at det var opplæring ”våre barn” trong, meir enn noko anna. Borgny var ein pioner i oppbygginga av ”Autismeforeningen”, ein organisasjon som i ein mannsalder har arbeidd for å betra autistars kår i Noreg. Ho sette inn sine store menneskelege ressurar i arbeidet for å gjera livet lettare for ei heil gruppe. Likevel hadde ho dårleg samvit. Likevel meinte ho at ho ikkje hadde fått gjort nok. Likevel kom dei tunge tankane, også til henne. Spørsmålet må vera: Når endåtil ho kunne ha det slik, korleis er det då mogeleg å gjera ”nok” i ein situasjon som hennar - eller vår? Kor kjem det ifrå, dette samvitet som er som ein svolten ulv? Og når kan den ulven bli mett?

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Pedagogiske og miljømessige tiltak er det viktigaste ein har å stilla opp med når det gjeld autisme. Autismeforeningen har også tatt konsekvensen av dette. Gjennom opplysning og politisk arbeid prøver ein å få det offentlege til å skjøna kva som skal til, og blant anna løyva nok pengar. Eit stort arbeid har vore lagt ned for å skolera og kursa involverte partar, alt frå fagfolk til foreldre. Sjølv har eg gjennom åra hatt stor glede og nytte av å delta på slike kurs og seminar, som ofte har ein praktisk og jordnær karakter. Foreldre lærer korleis dei kan læra opp autistane, og dei får hjelp til å finna fram til barnets rettar i det offentlege. Ei tid la eg stor vekt på å trena Gunhild sjølv, å delta i faglege diskusjonar omkring henne, og også å motta vegleiing frå Gunhilds fagfolk om korleis eg skulle oppføra meg saman med henne. Eg hadde eit ideal som iallfall ikkje er uvanleg blant pårørande, ein skal skolera seg, ein skal involvera seg, ja, ein skal så å seia bli ”fagfolk” sjølv. Eg er full av respekt og beundring for det gode og idealistiske arbeidet Autismeforeningen driv. Men i det siste har eg begynt å lura på korleis forholdet er mellom ein fagleg fundert foreldrerolle, og ein meir ”naturleg”, eller ”vanleg” måte å vera far og mor på. Fagleg skolerte mødrer og fedrar tenkjer gjennom alt, planlegg samveret med autisten til minste detalj, samordna med institusjon og skule, slik at kvar flik av autistens liv blir konsekvent tilrettelagt. Men kva med det spontane, kva med det empatiske, kva med heile det nyanserte registeret av menneskelege sansar og vurderingsmåtar som ikkje kan setjast på diagram, som ikkje kan målast eller vegast eller for den saks skuld forklarast? Kva med humanismen oppi alt

dette rasjonelle? Ein gong sa eg til ein psykolog at Gunhild ikkje såg ut til å ha det bra. Ho hadde tatt av, var alvorleg og blå under augo. Eg sa at eg ikkje trudde ho treivst, og eg meinte at dette kom av for harde treningsprogram og strenge rammer. ”Trivsel kan me ikkje måla,” svara psykologen. Det er naudsynt med den gjennomtenkte samhandlinga med autisten. Men det er også eit problem når all spontanitet, all fridom og kreativitet blir borte i samhandlinga mellom far og barn. Eg har kjent på det presset sjølv. Eg har tenkt at det å vera skolert, er viktig, men trass alt berre ein flik av livet. Eg har tenkt at den skolerte samtalen mellom far og terapeut er ein samtale på terapeutens premiss der far lærer seg terapispråket. Kanskje skulle far snakka farspråket meir, hjartespråket. Kanskje blir far og mor overkøyrt på ein ganske smal veg. Kanskje blir deira heilt vanlege betraktningar, på vanleg menneskespråk, borte i den nesten naturvitskaplege veging og måling som pregar dette feltet. Kanskje skal ein passa seg for å lata dette bli det einaste språket ein kan snakka om autisten på. Kanskje stengjer ein då ute, ikkje berre einskildpersonar, men heile verder av språk og erfaringsmateriale. Foreldra, og kanskje også barnet, hungrar og tørstar etter håp når autisme har kome inn i heimen. Dei som ”sel” hjelp og framtid, og kanskje endåtil den endelege kuren, har stundom for lett spel. Det kan vera godt for foreldra å konsentrera seg om det som kan gjerast, i staden for å forbanna alt som er vanskeleg. Det er fort gjort for foreldra å tru for sterkt, når dei først trur; ein treng å tru, og ein arbeider hardt

for å hjelpa, men motførestillingane kan bli for svake. Andre omsyn kan bli gløymt. Foreldra er sårbare, opprivne, og kan bli bytte for den heroismen som stundom knyter seg til det å hjelpa den hjelpelause. Forteljinga er klassisk i vekeblad og presse: Barnet har fått den mest alvorlege funskjonshemming som tenkjast kan. Men tvers gjennom legars kunnskapsløyse, vrangvilje og motstand finn foreldra den rette kuren, arbeider dag og natt, reiser rundt halve kloten, betaler mange hundre tusen kroner, og barnet blir bra. For eit mot, for ei kraft, for ein kjærleik. Den moderne, norske autismeforeldrerollen slik eg har opplevd han, inneheld også ein god del heroisme. Det finst usunne, overdrivne krav, som kan veksa fram i dette vakuumet som autismen fort kan likna. Og eg er ikkje sikker på om korkje fagmiljøa eller Autismeforeningen er nok opptatt av denne fåren.

Aut sme går

Det ligg i korta, i den pressa situasjonen den autistiske familien lever i, at heltegjerningar kan bli svært aktuelle. Problemet er berre at få vil vita av helten når han har mista kreftene og trua. Kort sagt er det ikkje alltid nyansering ein møter når ein snakkar med fagfolk eller foreldre til autistar. Nyanseringa kan bli borte. Ein kan koma til å grava seg ned i detaljar, einskildprogram, mål, evalueringar, men gløyma det største, det mest kompliserte målet: livet sjølv. På ein eller annan merkeleg måte kan målfokusering føra til mangel på utsyn.

Fortsetter på side 16

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Hvem er FUG til for? Foreldreutvalget for grunnopplæringen (FUG) er et nasjonalt utvalg for og med foreldre som har barn i skolen. FUG gir råd både til foreldre og myndighetene om foreldremedvirkning og samarbeidet mellom hjem og skole. Det aller viktigste oppdraget til FUG er å formidle er at alle foreldre teller i sitt barns skolehverdag. Både når det gjelder å støtte sitt eget barn, men også i samarbeidet med lærerne og skolen. Forskning viser at en positiv holdning og støtte fra foreldrene til skolen kan bidra til bedre trivsel og læring hos barnet. Dette gjelder uansett hvilken bakgrunn eller fagkunnskap foreldrene selv har.

Aut sme dag

Få med alle foreldre FUG skal arbeide for å styrke foreldrenes engasjement og innflytelsen i grunnskolen og første året av videregående opplæring. Det gjør vi gjennom utsendelse av informasjon, en fyldig nettside (www.fug.no), foredrag, konferanser og veiledning til foreldre. Det er en viktig oppgave for FUG å bidra til å få alle foreldre med. Samarbeidet mellom hjem og skole skal komme alle elever til gode, slik at de får best mulig utbytte av opplæringen. Et godt samarbeid kan medvirke til å jevne ut sosiale forskjeller og til å hindre frafall.

Fra hele landet FUG er et selvstendig rådgivende

organ. Vi skriver høringsuttalelser i skolepolitiske saker og har jevnlige møter med Kunnskapsdepartementet og Utdanningsdirektoratet der vi bringer inn foreldreperspektivet. På denne måten er vi med på å sette dagsorden i skolepolitikken og representerer foreldrestemmen i møte med myndighetene. Utvalget oppnevnes av Kongen i statsråd for fire år om gangen. Det består av leder, nestleder, fem medlemmer og to varamedlemmer. De kommer fra ulike deler av landet og har barn i skolen. Alle har jobbet aktivt som foreldrerepresentanter på skole- eller kommunenivå. Dagens utvalg ble oppnevnt i statsråd 16. desember 2011 for

perioden 2012-2015. Lederen er Christopher Beckham. Utvalget har et sekretariat i Oslo som tar hånd om den daglige driften. FUG ble opprettet i 1976 og er lovhjemlet i opplæringsloven § 11-9.

Hva spør foreldrene om? Hvert år kontakter rundt 500 personer FUG. De fleste er foreldre, og de kontakter oss pr. mail, telefon eller Facebook.. De aller fleste har spørsmål om hvordan hjem-skole-samarbeidet fungerer – eller burde fungere. Hva betyr det å være klassekontakt eller FAU-representant? På hvilke områder kan foreldrene mene noe? Skal rektor være med i FAU-møtene? Kan FAU samle inn penger til smartboard eller ny ballbinge? I tillegg til slike spørsmål om foreldrenes rolle, er det også mange som lurer på rent organisatoriske ting i skolen, som klassesammenslåing, flytting av skolegrenser, nedleggelser etc. Det temaet som har toppet statistikken i 2011 og 2012 er om det vi kaller Læringsmiljø. Det er en samlebetegnelse på alt som spiller inn i klasserommet for at elevene skal lære og trives best mulig. Utdanningsdirektoratet har definert fem faktorer som spiller inn for å få til et godt læringsmiljø:

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

• God skoleledelse • God klasseledelse • En god relasjon mellom elev og lærer • Elevenes læringskultur (godt elevmiljø og en positiv holdning til læring) • Samarbeidet mellom hjem og skole Alle disse temaene er FUG svært opptatt av, mener noe om, og får mange spørsmål om. Spesielt når det gjelder samarbeid mellom hjem og skole kan FUG bidra med kompetanse både til foreldre og til skolen.

Mobbing Mobbing hører naturlig også inn under dette store temaområdet. Er det et godt læringsmiljø i klassen med en tydelig lærer, lite bråk og uro, en god relasjon mellom læreren og elevene og mellom elevene, er som regel heller ikke mobbing et problem. Mobbing er likevel et så stort og vanskelig tema i skolen, at FUG har skilt dette ut som egen kategori når vi registrerer spørsmål. I 2010 kom mobbing på tredjeplass over det foreldre spurte oss om – i alt 56 saker. Dette er ofte tunge saker som har preget familier over lang tid. Heldigvis har dette tallet sunket noe i våre statistikker. Men Elevundersøkelsene forteller dessverre at mobbingen er omtrent på det samme nivået som det var for ni år siden. Dette mener FUG er bekymringsfullt. De foreldrene som kontakter oss i mobbesaker, har ofte prøvd alt og står i en fastlåst situasjon i forhold til skolen eller kommunen. For noen barn går det på helsa løs, og hele familier blir rammet. Mange velger å flytte eller bytte skole. Ikke alltid tar skolen tak i problemet og setter inn tiltak.

I samarbeid med KS har derfor FUG satt i gang et pilotprosjekt i fire kommuner for å prøve ut tverrfaglige team som skal kobles inn i fastlåste mobbesaker lokalt. Dette vil bli satt ordentlig i gang i 2013, og siden evaluert.

Sjekk vår hjemmeside www.fug. no, kontakt oss på post@fug.no eller telefon 22 05 90 70. Og følg oss gjerne på Facebook!

Spesielle behov Mange kontakter også FUG om tilpasset opplæring og spesialundervisning i forhold til elever med særskilte behov. Lekser, inneklima, klasseturer, SFO og leksehjelp er også temaer som foreldre og skoleansatte kontakter oss om. FUG og FUBs sekretariat består av ti ansatte og holder til i Oslo. Her jobber rådgivere med bakgrunn blant annet fra skolen og med lang erfaring fra hjem-skolesamarbeid på ulik måte. Vi har felles sekretariat med vårt ”søsterutvalg” FUB – Foreldreutvalget for barnehager, som har eksistert i to år. Ta kontakt med oss dersom du lurer på noe om hjem- og skolesamarbeid eller andre skolerelaterte saker.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Fortsatt fra side 13

Forskningsnytt

Presentert av Autismeenheten Nasjonal kompetanseenhet for autisme

Sosial trening i gruppe er nyttig for barn med autisme En metaanalyse fra det anerkjente ”Cochrane”samarbeidet viser at sosial ferdighetstrening i grupper kan gi barn og unge med diagnoser innen autismespekteret (ASD) et bedre sosialt liv. Sosial samhandling er et av de vanskeligste områdene for barn og unge med ASD, særlig for de som har gjennomsnittlige eller høyere kognitive ferdigheter. For å bedre de sosiale vanskene får mange barn med ASD sosial ferdighetstrening i gruppe. Metaanalysen som omtales her, innebærer en systematisk oversikt over tilgjengelig kunnskap om effekten av sosial ferdighetstrening i gruppe. Analysen oppsummerer og vurderer fem randomiserte kontrollerte studier, og studiene omfatter totalt 196 barn med ASD i alderen 6 til 21 år. Majoriteten av barna var mellom 7 og 12 år gamle. Alle studiene var gjennomført i USA. Sosial ferdighetstrening i gruppe ble sammenlignet med enten intet tiltak, venteliste eller standard behandling. Forfatterne konkluderer at barn som har mottatt slik trening viser en viss bedret sosial kompetanse og har utviklet bedre vennskap med jevnaldrende sammenlignet med de som ikke har mottatt slik trening. Deltagere som har fått sosial ferdighetstrening viste også mindre ensomhet. Evnen til å gjenkjenne ulike emosjoner ble kartlagt i to av studiene, men resultatene tydet ikke på at disse ferdighetene ble bedret som følge

av deltagelse i et gruppetilbud for sosial trening. Sosial kommunikasjon målt ved forståelse av overført betydning av ord og uttrykk (idiomer), ble rapportert i et av studiene, men ingen signifikant forskjell ble funnet mellom behandlingsgruppe og kontrollgruppe. Det ble heller ikke påvist effekt i forhold til deltagelse i sosial ferdighetsgruppe og depresjon hos foreldre eller barnet/ ungdommen. Forfatterne gjør oppmerksom på at oppsummeringen omhandler relativt få personer, og at foreldrevurdering kan ha blitt påvirket av at de visste om barna hadde deltatt i sosial ferdighetsgruppe eller ikke. Forfatterne mener allikevel at det er grunnlag for å si at sosial ferdighetstrening i gruppe kan forbedre den sosiale kompetansen til barn og unge med ASD, men de etterlyser samtidig mer forskning og dokumentasjon for å underbygge funnene i metaanalysen. Forfatterne av metaanalysen er: Brian Reichow, Amanda M Steiner & Fred Volkmar. For å lese hele rapporten, se: http://onlinelibrary.wiley.com/ doi/10.1002/14651858. CD008511.pub2/full

Eg saknar meir av det som Borgny Rusten kunne gi; det eksistensielle, det varierte, det fantastiske innslaget. Eg saknar den store, vide og utprøvande samtalen. Eg nemner dette fordi denne samtalen blir undervurdert, blir ikkje sett på som naudsynt. Ein slik samtale kan koma til å bli stempla, nedsetjande, som ”synsing”. Ein insisterer på, nesten som i angst, at ein kan kontrollera alt, måla alt og forstå seg sjølv til botnen. Eg saknar at nokon kunne framstilla ein ”skeiv” teori. Eg skulle gjerne høyra Borgny fortelja om reinkarnasjonen, ein gong til, og sjå henne gå på tå over golvet; ikkje fordi det var rett, men fordi det var vakkert. I det merkelege, store, vide rammeverket me kallar estetikken, kan det også liggja sanningar som autisten treng. Sjølv har eg bevega meg frå fornekting til tru, frå lamming til hardt arbeid for å læra dotter mi det enklaste, ord, og det mest fundamentale, som å eta og kle seg. Etter kvart har eg bevega meg bortg frå dette også. Eg har overlate opplæringa fullstendig til fagfolka, dei som kan det betre enn meg, og eg inntar no ei meir tilbakelent rolle. Eg er den hyggelege, middelaldrande mannen som kjem på besøk til den vakre, unge kvinna. Ho kallar meg “pappa”, på gode dagar, men eg veit ikkje kva ho forbind med det. Ho er grunnleggjande likegyldig til alt som heiter konvensjonar. Kanskje ser ho på meg som ein venn, eller eit stort, vennleg dyr som ho gjerne vil ha i nærleiken. Ho møter meg alltid med eit stort smil, og tar tak i begge hendene mine. Ho uttrykkjer meir glede ved å få besøk enn nokon annan eg kjenner. Det er ingen ho er så glad for å sjå som meg. Eg veit at det er slik. Og eg kjenner også

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

denne vennskapen med henne som noko av det største som har hendt meg. Korleis har Gunhild det? Korleis ser verda ut frå hennar synsstad? Korleis er det å vera henne? Eg veit ikkje. Eg finn aldri ut av det. Eg vegrar meg også for å tenkja på det. Eg merkar at eg i lange periodar lukkar den sida av saka ut av hovudet. Det er vel ein trong eg har. Det er nok min måte å balansera dette på, slik at det ikkje skal bli for mykje, slik at det ikkje skal vera for hardt å kjenna henne. Eg veit ikkje kva ho skjønar eller ikkje skjønar. Men eitt veit eg: Gunhild skjønar meir enn me trur, ho veit meir enn det verkar som når ein ser kor store problem ho har. Korleis veit eg dette? Eg kan ikkje måla det. Eg ser det på henne. Eg ser det i blikket hennar. Eg har bestemt meg for å tru på slikt. Eller rettare: eg har alltid trudd på det. Ein dag, for ikkje så lenge sidan, vart eg sint på henne. Me hoppa rundt på golvet i leilegheita hennar, og ho tok tak i skjortebrystet mitt, i oppøst glede, og røska til så fleire knappar losna. (Ho er ei sterk dame.) Eg skreik opp og banna. Då tok ho eit steg tilbake, såg meg rett inn i augo, mjukt, ettertenksamt, og tok så eit steg fram igjen og gav meg ein klem. Unnskyld, sa ho, utan ord. Og i denne, for henne heilt utypiske reaksjonen (ho har aldri gjort noko slikt før) såg eg dette: forståing. Ho veit noko om korleis det er å vera henne og meg. Me har gått ein lang veg saman. Me hjelper kvarandre så godt me kan. Ingenting skal koma mellom oss.

Referanse Rusten, B. (1982): Gutten i ingenmannsland. En bok om infantil autisme. Gyldendal Norsk Forlag, Oslo.

Enslige forsørgere får nytt særfradrag Informasjon fra Finansdepartementet

Skatteklasse 2 tilfaller i dag mange som ikke kan anses som reelle enslige forsørgere.

Det nye særfradraget skal gis til enslige forsørgere som mottar utvidet barnetrygd. Retten til utvidet barnetrygd opphører dersom mottakeren har inngått samboerskap som har vart i over tolv måneder i løpet av de siste 18 månedene, får barn med samboer eller gifter seg. Ved å knytte retten til særfradraget til mottak av utvidet barnetrygd sikrer en at fradraget kun gis til dem som kan anses som reelle enslige forsørgere.

Dette skyldes at enslige forsørgere som får samboer på varig basis, beholder klasse 2 så lenge de ikke får barn med samboeren eller gifter seg. Anslagsvis 25 prosent av enslige forsørgere som lignes i klasse 2, har samboer. Ordningen med skatteklasse 2 er i tillegg lite fleksibel for dem som skifter sivilstatus i løpet av inntektsåret, og for foreldre som avtaler delt bosted for barn etter separasjon og skilsmisse.

Særfradraget skal gis i alminnelig inntekt med et fastsatt beløp per måned. Det kan dermed graderes etter antall måneder i løpet av inntektsåret som enslig forsørger, og tilpasses tilfeller hvor foreldre avtaler delt bosted for barn etter separasjon og skilsmisse. Etter forslaget settes fradraget til 3 930 kroner pr. påbegynt måned for inntektsåret 2013. Fullt årlig fradrag vil være 47 160 kroner.

Regjeringen foreslår derfor å avvikle ordningen med skatteklasse 2 for enslige forsørgere, men videreføre fordelen ved klasse 2 i et eget særfradrag.

Se Prop. 1 LS (2012-2013) Skatter, avgifter og toll kapittel 3.3.

Regjeringen foreslår å erstatte skatteklasse 2 for enslige forsørgere med et nytt særfradrag. Det nye særfradraget skal tilsvare fordelen ved klasse 2 og gis til enslige forsørgere som mottar utvidet barnetrygd.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Tilsynsrapporter – til sorg og glede Tilsynsrapporter fra fylkesmennene avslører gjentatte kommunale lovbrudd i saksbehandling når det skal tildeles tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven. Styringssystemene svikter, og kommuner unnlater å oppfylle vedtak de selv har fattet. Det er trist lesning – men samtidig nyttig for den som vil vite mer om sine rettigheter. Advokat Petter Kramås Advokatfirmaet Hestenes og Dramer petter.kramaas@hestenesdramer.no www.hestenesdramer.no Vi har skrevet om det før: Fylkesmennene gjennomfører tilsyn med at kommunene oppfyller lovpålagte plikter etter helse- og omsorgstjenestelovgivningen. Rapportene publiseres på nettet. Du kan finne disse på nettsidene til det enkelte fylkesmannsembete (oversikt finner du på www. fylkesmannen.no) – og du kan også søke eller abonnere på tilsynsrapporter fra hele landet på nettsidene til Helsetilsynet (www. helsetilsynet.no).

Det skal presiseres at det blant tilsynsrapportene også er solskinnshistorier – om kommuner der det meste er på plass og det ikke er påpekt avvik og ikke gitt merknader.

Men samtidig ser vi hele tiden nye rapporter som omhandler det samme: Svikt i forhold til helt grunnleggende krav til saksbehandling og styring – og unnlatelse av å oppfylle de vedtak kommunen selv har fattet. Bak disse rapporterte avvikene skjuler det seg enkeltpersoner og familier som ikke får de tjenester eller ytelser de har krav på, og som er de som daglig bærer en ekstra byrde som følge av kommunalt ansattes slurv eller uvilje – eller bevisste politiske prioriteringer som trosser lovpålagte plikter og brukernes rettigheter. Vi ser dessverre også at kommuner til og med unnlater å forholde seg til klare meldinger fra Fylkesmannen om at det må ryddes opp.

Ikke-oppfyllelse av vedtak om avlastning, støttekontakt og barnebolig Fylkesmannen i Oslo og Akershus har i 2012 gjennomført tilsyn i Asker kommune, og har funnet følgende avvik:

Kommunen sikrer ikke at vedtak om avlastning, støttekontakt og barnebolig iverksettes til rett tid. I sin rapport påpeker Fylkesmannen blant annet: Normalt foreligger behovet for bistand når søknad fremsettes og vedtak fattes. Retten til nødvendige omsorgstjenester innebærer da en plikt for kommunen til å iverksette tjenester umiddelbart og i det omfang som er innvilget i enkeltvedtak. Helsetilsynet har uttalt at vedtak om avlastning og støttekontakt

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

skal iverksettes innen 3 uker. Det innebærer at kommunene må ha tilbud og kapasitet som gjør det mulig å iverksette tjenester innen denne fristen. Kommunen har hatt ventelister på institusjonsavlastning i mange år – og blant de familier som står på venteliste er det flere som har svært omfattende og krevende omsorgsarbeid. Til tross for at det er iverksatt tiltak, også fra rådmannens side, er situasjonen fortsatt ikke resultert i at de som står på venteliste får oppfylt sine vedtak. 128 vedtak om støttekontakt er ikke oppfylt (av i alt 520) – og dette har vært situasjonen i flere år. Kommunen har ikke oversikt over hvor lenge brukerne har ventet på å få sine tjenester. Tiltak er iverksatt, men har ikke ført frem – og kommunen har etter dette ikke iverksatt ytterligere tiltak.

Kommunen sikrer heller ikke at det vurderes om det er behov for midlertidige tiltak der vedtak ikke oppfylles. Fylkesmannen presiserer at dersom et vedtak ikke kan iverksettes innen 3-ukers-fristen, må kommunen vurdere om det er behov for å iverksette midlertidige tjenester får å dekke behovet for bistand. Men fylkesmannen presiseres samtidig at slike midlertidige tiltak bare skal benyttes unntaksvis og i en kortvarig overgangsperiode inntil vedtaket kan iverksettes på ordinær måte. Det er med andre ord plikten til å oppfylle vedtak – og senest innen angitt frist – som er det sentrale. Det er uklart hvem som har ansvar for å vurdere midlertidige tiltak, og det foretas ingen systematisk gjennomgang av behovet

når vedtak ikke kan iverksettes på ordinær måte.

Fylkesmannen har også foretatt en vurdering av kommunens styringssystem. Spørsmålet er da om kommunen gjennom pålagt internkontroll makter å fange opp svikt og rette aktuelle feil og mangler i kommunens virksomhet. Kommunene har plikt til å sikre systematisk styring og kontinuerlig forbedringsarbeid. Fylkesmannen har avdekket svikt i forhold til iverksetting av tjenester – og vurderer kommunens styringssystem som mangelfullt på dette lovområdet. Kommunens øverste ledelse har ikke kontrollert og sørget for at det blir iverksatt tilstrekkelige tiltak for å sikre at brukerne får de tjenestene de har krav på. Fylkesmannen konstaterer at til tross for avdekkede lovbrudd har kommunen ikke rettet opp overtredelsene. Internkontrollen i kommunen svikter ved at det er uklare ansvarsforhold. Vedtakskontoret kontrollerer ikke at tjenestene de har vedtatt faktisk er iverksatt, og utføreransvarlige rapporterer ikke om ikke-oppfyllelse. Resultatet er at det kan gå opp til ett år før vedtakskontoret blir klar over at vedtak de har fattet faktisk ikke er iverksatt. Asker kommune har mottatt klager på ikke-oppfyllelse fra brukere og tilbakemeldinger fra Fylkesmannen om manglende iverksettelse av vedtak – men har ikke brukt dette til å rette opp generell svikt og hindre gjentakelse av lovbrudd.

Oppfølging etter tilsynsrapporter som påviser lovbrudd

forventet at disse ”lukkes” ved at kommunen retter opp forholdene og rapporterer tilbake til Fylkesmannen. Det er nok dessverre noen ganger slik at det rapporteres om tiltak uten at dette resulterer i faktiske forbedringer av betydning. Det er viktig at avvik ikke ”lukkes” før det er reelt grunnlag for det. Det er ikke mange år siden oppfyllelse av vedtak om støttekontakt og avlastning var tema i landsdekkende tilsyn. Funnene da var omtrent identiske med de funn Fylkesmannen nå gjør i Asker kommune. Og Asker kommune er ikke alene. Hva skal til for å få kommunene til å gjøre det som er nødvendig for å hindre lovbrudd på dette området? Kanskje bør det sendes en oppfordring til berørte i Asker og andre kommuner med påviste avvik, om å følge nøye med – og gjerne rapportere til Fylkesmannen dersom det ikke skjer reelle forbedringer etter gjennomførte tilsyn. Hvis det hjelper å rapportere, da. Mange kommuner har tydeligvis vanskelig for å høre – også når det er Fylkesmannen som snakker til dem. Kommunal selvstendighet og selvbestemmelse er i mange sammenhenger et gode – men lovbrudd og unnfallenhet i forhold til å sikre oppfyllelse av retten til støttekontakt og avlastning er noe annet. For de som ivrer for stadig større kommunal selvbestemmelsesrett er vel ikke denne type funn egnet til å styrke argumentasjonen – i alle fall ikke på dette lovområdet. For de som berøres av kommunens lovbrudd, er konsekvensene uansett alt fra ille til helt ødeleggende.

Når det påpekes avvik, er det

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

«Kartlegging som reiskap i ein inkluderande skule» av Gunvor Sønnesyn. Spesialpedagogikk nr 3, 2012. En av PPTs oppgaver er å utarbeide sakkyndig vurderinger. Disse vurderingene kan få store konsekvenser for den det gjelder, og det må settes høye krav til kartleggingsarbeidet. Nye kartleggingsredskaper. I artikkelen presenteres CAS; Cognitive Assessment System. PASS-teorien: Intelligens defineres som kognitive prosesser; altså hvordan vi bruker hodet. Teorien er forankret i Alexander Lurias nevropsykologiske studier. Prosessene i PASS-teorien er: Planning. Planlegging, regulering og etterprøving. Å velge gode strategier når en oppgave skal løses. Å lage, evaluere og gjennomføre en plan, sammen med intensjonalitet, impulskontroll og selvregulering. Med støtte fra den voksne i klasserommet: Har du gjort noe slikt før? Hvordan gjorde du det? Fikk du det til? Lagde du en plan? Hvordan tror du det er lurt å gjøre det en annen gang? Attention. Skape bevissthet rundt oppmerksomhet; fokusert selektiv oppmerksomhet over tid, med motstand mot ytre og indre distraksjon. I klasserommet er det oppmerksomhetsprosesser som gir evne til på arbeide i mer enn 5 min om gangen. Oppmerksomhetsvansker er ofte vansker med å motstå distraksjoner. Simultan and suksessiv prosess. Simultanprosess er bearbeiding av sanseinntrykk på matter som integrerer deler til en helhet, og innebærer bevissthet om at ulike fenomen har felles særtrekk, og kan ha ulike relasjoner til hverandre. Ofte lett å relatere til det visuelle. Suksessiv prosess er bearbeiding av sanseinntrykk i en suksessiv serie, der rekkefølge er viktig. Har med persepsjon, koding og hukommelse å gjøre. CAS-testen gir informasjon på 3 nivåer: full skala, PASS-skalaene og deltestnivå. Full skala gir et godt bilde av generell kognitiv fungering, så sant det er samsvar mellom score i de 4 PASS-skalaene. PASS-profil avdekker styrker og vansker i prosessene. Tiltak: Teorien kan fungere som basis for å anbefale tiltak rettet mot vanskene, og med

hensyn til personens vansker og styrker i kognitive prosesser.

Savner NAV-oppfølging. Av Mia Paulsen Fontene nr 04.2012 Folk venter i gjennomsnitt 2 år på hjelp til attføring. Venting og dårlig oppfølging fører til unødig uføretrygding, sier direktør Johan-Martin Leikvoll. Attføringsbedriftene er en bransjeorganisasjon innen NHO. Før regjeringen snakker om arbeidsplikt, må de få ned ventetidene for de på attføring og rehabilitering. 2 års ventetid kan i seg selv gjøre folk syke. Utplassering i arbeid krever tett oppfølging under hele praksisperioden og etterpå, og må gjelde arbeidsgiver og arbeidstaker.

Skyter bom. Av Annbjørg Lyssand.

Vi s

Kvalifiseringsprogrammet i NAV. Det brukes for mye ressurser på dem som trenger det minst, og det går ut over brukere med sammensatte behov. Programmet er byråkratisk, med mange skjemaer. Den enkeltes funksjonsnivå er utgangspunkt for innholdet i kvalifiseringsprogrammet. Har en person rett på en statlig trygdeytelse pga helsemessige begrensninger, går det foran deltagelse i kvalifiseringsprogrammet. Det finnes ikke mange suksesshistorier fra kvalifiseringsprogrammet. Artikkelforfatteren mener kvalifiseringsprogram er attføring for de fattige, dvs et særegent system som blir en innledende runde før inngang til trygdesystemet for «de normale», arbeidsavklaringspenger. Dette skyldes oft så dårlig helse at gjennomføring av programmet ikke er mulig. Kvalifiseringsprogrammet dekker over antallet arbeidsuføre sosialhjelpsmottakere. Intensjonen med å gi bedre hjelp til brukere med sammensatte behov, oppfylles ikke.

Er jeg ungdom eller har jeg Downs syndrom? Personlighetstrekk, selvfølelse og vilje til å styre eget liv. Av Caroline Tidemand-Andersen, PPT Bærum kommune. SOR-rapport 1-2012 Hun refererer erfaringer fra samtalegrupper med ungdommer med Downs syndrom. Identitet handler først og fremst om hvem man er, selvfølelse, hvordan en liker den man er, hvordan man har det med seg selv. En identitet består av mange delidentiteter.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Å ha en funksjonsnedsettelse er en av mange identiteter. Arbeidet i gruppen gikk mye ut på å knytte delidentitetene sammen. Det er viktig at ungdommene har begrepet (her Downs syndrom, men det gjelder alle diagnoser) inne, når alle rundt dem har det. Og er begrepet negativt ladet, er det opp til fagpersoner, familie, og andre nærpersoner å fylle det med noe positivt. God selvfølelse utvikles når man føler tilhørighet og trives med familie og venner. Tilhørighet i miljø og følelsen av å mestre er det som påvirker selvfølelsen. Snakk derfor ikke om det som ble feil,

Tvang og rettssikkerhet i opplæringssektoren. Av Kristian Rusten Finvold og Elisabeth Westad. Spesialpedagogikk nr 4 2012. Enkelte mennesker med utviklingshemning kan ha en atferd som oppfattes som såpass krevende av omgivelsene at man ser det som nødvendig å

sakser

fra andre medier

men om det de fikk til.

Fra vokter til veileder. Vernepleieren 50 år. Av Harald Henmo og Solfrid Rød. Fontene nr 10-12 Da utdanningen ble opprettet, ville ikke det offentlige bruke penger på dette, fordi omsorg for åndssvake stort sett hadde vært drevet som veldedighet. Overlege Munch stod for undervisningen. Faget var: Bevisst å bruke de daglige situasjonene til opplæring. Det var en toårig diplomutdanning, men mange fikk ikke jobb. De ble forbigått av sykepleiere med 3-årig utdanning, og vernepleierutdanning t ble derfor gjort om til å være treårig. Norsk Vernepleierforbund ble stiftet i 1962, ved Emma Hjorth. Vernepleiernes kompetanse på koordinering, habilitering og rehabiliteringer viktig i tjenester til alle med sammensatte behov. Forsen er kombinasjonen av helsefaglig og sosialfaglig kompetanse. Redaksjonen gratulerer med 50-årsjubileet!!

og økt ressurstildeling er viktige faktorer for å nå det. . Usikkerhet rundt praksis kan i verste fall til ubalanse i det sosiale systemet elever og personale er en del av. I tillegg vil en lovregulering kunne bidra til økt tilgang på og sikring av nødvendige ressurser.

RBH

begrense eller hindre denne atferden. Alle barn og unge har rett til opplæring. I skolen gjelder ikke sos.tj.loven kap. 4A. Dersom det likevel blir brukt tvang og makt overfor elever med utviklingshemning og utfordrende atferd, vil både elever og personalet være i en rettslig uavklart situasjon. Er det behov for å regulere bruken av makt og tvang? Regulering av tvangsbruk medfører at man må forholde seg til det, og ikke kan kamuflere eller late som det ikke skjer. Det å bli utsatt for tvang, og det å bruke tvang ovenfor andre, er en så inngripende handling at det kan gå ut over arbeidsmiljø og livskvalitet. Selv om innføring av retningslinjer for bruk av tvang vil bidra til å styrke rettssikkerheten til både elever og personalet, er det viktig å ha fokus på å begrense tvangsbruk. Kompetanseheving i personalgruppa, tilrettelegging av omgivelsene, godt samarbeid

Nytt fra fylkeslagene

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Nordland fylkeslag Nordland fylkeslag er om ikke i medlemstall så i alle fall i utstrekning et av de største fylkeslagene i landet. Med over 80 mil mellom det medlemmet som bor lengst nord og det som bor lengst sør byr det på spesielle utfordringer å drive alle aktiviteter overalt. Men med engasjerte medlemmer som er villig til å stå på lar det seg godt gjøre å være et veldig aktivt fylkeslag. I 2012 har foreninga i Nordland arrangert et seminar i forbindelse med årsmøtet. På seminaret var det ca 60 fagfolk og ca 30 foreldre som var påmeldt, men vi opererer i Nord-Norge om vinteren, så div. veier og flyplasser var stengte med det resultat at ikke alle møtte. Men vi avviklet både kurs og årsmøtet. Det var forresten Kjell Bjørgvin Nisen og Torill Fjæran Granum som var forelesere. I vinter og høstmånedene har vi arrangert Bowlingkvelder for medlemmene m/ foresatte en gang i måneden på bowlinghallen i Bodø med i snitt 20 spillere pluss foresatte. Dette har vært en kjempesuksess og det viderefører vi i 2013. Vi har også hatt foreldrekafe i det samme tidsrommet, også med så god oppslutning at vi fortsetter med det. Av andre aktiviteter vi har holdt på med i fylket i 2012, er besøk på Valnesfjord Helsesportsenter med orientering om foreningen til foreldre med barn som har Asperger syndrom. Vi har også deltatt med opplysning om foreningen på de to START kursene som Lærings og mestringssenteret i Bodø har holdt.

Den største og mest arbeidskrevende aktiviteten vi holder på med er uten tvil Sommertreffet som i 2012 ble avviklet på en fantastisk måte i Arjeplog i Sverige, med i overkant av 50 familier. Mer enn 170 deltagere med stort og smått hadde noen flotte dager med padling, sykling, turer i skog og mark, utstillinger, grilling og Tacokveld pluss masse andre sosiale greier. Foreningen var representert på Slottet i forbindelse med HKH Prinsesse Martha Louises fonds 40 års markering. En spesiell opplevelse for de tre damene Astrid, Torill og Judy. Vi har også sendt deltagere til Autismekonferansen i Skive i Danmark, med det for øye å knytte kontakter for fremtidige seminarer og kurs vi tenker å holde. I Skive var Anne Kari og Judy og de kom hjem med en masse gode ideer og kontakter det er kommet frukter av allerede. I høst arrangerte HELFO et seminar i Tromsø om mennesket med funksjonshemming, et veldig interessant seminar som alle burde få mulighet til å delta på, men heldigvis har Astrid gitt oss et fyldig referat som er utgitt i

Nordlændingen (vårt medlemsblad). Året 2013 ser ikke ut til å bli noe avslapping, det heller. Vi starter allerede i helga 18. – 20. januar med et treff for ungdom og unge voksne med Aspergerdiagnose i Bleikvassli, på en gammel leirskole. Der blir det hundekjøring pluss noen sosiale aktiviteter. I april blir det stort seminar i Bodø over to dager og kjente internasjonale forelesere, så det er bare å melde seg på. Dette blir sannsynligvis årets event i Nordland. Vi har selvfølgelig sommertreff også i år, på Kraja camping i Arjeplog, og tilbudet blir ikke mindre enn i fjor. Vi har booket flere hytter så det skal være plass til alle, håper vi treffer hverandre der i år også. Til sist vil vi takke alle frivillige som står på og jobber for at vi skal få til de aktivitetene vi driver. Dere er mange og foreninga hadde bare vært en skygge av seg selv uten dere. Skal ikke nevne noen navn her, men dere vet vi er evig takknemlig for den jobben dere gjør. TUSEN TAKK! Trond Pedersen, Leder

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Hadeland lokallags tur til smaragdgruvene på Minnesund 6. mai 2012 Vi var en relativt nyoppstartet lokalgruppe av Autismeforeningen i Oppland som en søndag i mai la i vei til Smaragdgruvene på Byrud Gård rett nord for Minnesund. Inntil da hadde vi hatt ukentlige treff hvor både barn og voksne deltok. Vi ønsket nå å organisere en utendørsaktivitet, og valget falt da på Smaragdgruvene da leting etter edelstener er noe som kan fenge både voksne og barn. Smaragdgruvene har dessuten en spennende historie: Det var engelske Evelyn Aston, datter av Edward Y. Aston som var geolog og arbeidet ved Eidsvoll Guldværk, som oppdaget de grønne stenene ved Byrud Gård. Unge Evelyn var ute en vinterdag og gikk på ski på et islagt Mjøsa da hun oppdaget noe som glitret i et skred som var gått inne ved land. Evelyn hadde som sin far studert geologi, og da hun undersøkte skredet nærmere oppdaget hun stener som inneholdt grønne felter. Hun tok stenene med seg og fikk dem undersøkt, og de viste seg altså å være smaragder. Hennes far som var meget interessert i mineralforekomstene i området ønsket å utnytte forekomsten og i 1899 ble gruvedriften ”The Norwegian & General Exploration Company Ltd. startet opp. Dette førte i en tiårs-periode til yrende liv på gården med alt som hører gruvedrift til. Det arbeidet ca. tretti mann i gruvene, og det ble bygget knuseri, vaskeri, smie og administrasjonsbygning. I dag er det bare små rester igjen etter

dette. Det ble utvunnet en ikke ubetydelig mengde smaragd disse årene, og det sies at det finnes smaragder fra Byrud Gård i de engelske kronjuvelene. I 1909 var det imidlertid slutt da forekomsten ble vurdert som ikke lenger driveverdig. Under 2. verdenskrig snuste allikevel tyskerne på stedet, men noen ny gruvedrift ble det ikke. Byrud Gård og gruveområdet noen hundre meter nord for gården ligger svært vakkert til helt nede ved Mjøsa. Vi hadde bestilt en omvisning da vi på den måten også fikk tilgang til å komme inn i selve gruvegangene. I alt finnes det 12 gruveganger og de strekker seg inntil 80 meter inn i fjellet. Barn og voksne ble utstyrt med hjelmer og vår guide bragte oss trygt innover i gruvegangene som noen av oss kanskje syntes var litt mørke og skumle. Dessuten er gruvene tilholdssted for både flaggermus og spesielt store edderkopper! Ute av gruvene igjen var det fritt frem å begynne å lete etter smaragdene. De smaragder man måtte finne får man til odel og eie og det gjør jo letingen mer spennende for både voksne og barn.

Nytt fra fylkeslagene

Oppland fylkeslag Og smaragder er man nærmest garantert å finne dersom man tar tiden til hjelp og snur og vender på stenene som ligger på et flere hundre meter langt område helt ned til Mjøsa. Smaragdene er riktignok små, men ganske lette å skjelne på den ellers ganske grå stenen på grunn av den sterke grønnfargen. Smaragdene ”vokser” som grønne staver i stenene og den største som er funnet på Byrud hadde et tverrsnitt på størrelse men en blyant. Så svære smaragder fant ikke vi, men på slutten av dagen hadde vi alle gjort funn – noen fant små grønne stener som var løsnet fra den omliggende stenen og andre fant staver som satt godt fast og som heller ikke er lette å løsne uten å ødelegge dem. Uansett er det morsomme suvenirer å ha med hjem. For den som interesser seg for vakre stener er det heller ikke bare smaragdene som har interesse – på Byrud finnes en mengde andre sten- og mineraltyper. Stabburet på gården har en fin samling av mange av disse mineralene. Der kan også få kjøpt smykker eller smykkestener dersom man ønsker å lage sine egne smykker. Vi fikk høre at smaragden er vårens stein og mai måneds lykkestein. Slik sett passet vår maiekspedisjon svært godt. Den er en svært vakker og verdifull edelsten, fra gammelt av ble det sagt at den hadde en beroligende

Nytt fra fylkeslagene

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

virkning og var et middel mot epileptiske kramper og andre sykdommer. Den skulle også ha evnen til å jage bort frykt og onde ånder. En svært anvendelig sten, med andre ord. I dag utvinnes 90 % av smaragdene i Colombia, men det er gjort funn også i Brasil, Australia, Østerrike, India, Sør-Afrika og altså i Norge. Vi var vel fornøyd med dagen i smaragdgruvene. Ekstra heldige var vi også fordi vi hadde værgudene med oss. Det gjorde turmaten med grilling ekstra hyggelig. Vi startet opp vårt lokallag på Hadeland rundt årsskiftet 2011/2012 etter at noen av oss var blitt kjent gjennom et foreldrekurs i regi av BUP på Gran. Flere av oss hadde barn som relativt nylig hadde fått autismespekter-diagnose, noen etter mange års kontakt med ulike deler av hjelpeapparatet. Vi hadde et felles ønske om en arena hvor vi kunne lufte de tankene og bekymringene man naturligvis har når man er foreldre til ”diagnosebarn”. I utgangspunktet ønsket vi å være en foreldregruppe som kunne møtes til erfaringsutveksling en gang i måneden, men at vi av og til kunne få til aktiviteter hvor barna også kunne være med. Det har imidlertid blitt til at barna (og søsken) har blitt med en gang. Vi har nemlig vært så heldige å få låne lokaler på en videregående skole på Hadeland hvor vi kan bruke lærerrommet og barna kan bruke tilstøtende datarom. Som kjent er barn med ulike varianter av autismespekter-diagnoser ofte mer en alminnelig interessert i data. Da blir det ekstra viktig å få til en motvekt til all spilling og databruk som for eksempel med en tur til smaragdgruvene.

Fortsatt fra side 8

Oslo fylkeslag Oslo fylkeslag ble stiftet i 1978 og har ca 355 medlemmer. Vi som bor i Oslo har mulighet til å delta på en rekke foredrag og kurs om autismespekterdiagnoser i regi av ulike fagmiljøer. Oslo fylkeslags styre fokuserer derfor på tilbud som ingen andre tilbyr og som vi erfarer at det er behov for. Vi organiserer likemannsgrupper, sosiale arrangementer, kurs og faste fritidsaktiviteter for våre medlemmer. I løpet av de siste årene har vi prøvd ut nye aktiviteter, blant annet en velværekveld med vannyoga for mammaer og matlagingskurs for eldre barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom. Dette har vært positivt og givende for oss som jobber frivillig. Vi håper at erfaringene som noen av deltagerne deler her også kan inspirere andre. Vennlig hilsen Lillian Halvorsen, Leder

tvangsflyttinger. Enten fordi tjenestemottaker eller dennes representanter har motsatt seg flytting, eller fordi saken kommer til klagebehandling så sent i prosessen at den er irreversibel. • I Oslo er det mange tjenestemottakere med vedtak om bruk av tvang og makt etter Lov om sosiale tjenester Kap. 4A som mottar bo- og tjenestetilbud av private aktører. • Også mange med kun dag/avlastningstilbud med vedtak etter Kap. 4A mottar dette av private leverandører, av både kommersiell og ideell art. • Denne målgruppen er særlig sårbare med tanke på endringer i omgivelser, men samtidig en målgruppe som i de fleste tilfeller vil overstige beløpsgrensen for når en kommune ”må” sette ut tilbud på anbud om de ikke leverer tjenesten selv. Statens helsetilsyn har også merket seg at advokatfirmaet Kluge, på oppdrag fra KS, har levert en rapport som inneholder en juridisk vurdering av regelverket for offentlige anskaffelser når en kommune kjøper tjenester til brukere med behov for heldøgns omsorg, avlastningstjenester, barneverntjenester, hjemmetjenester og brukerstyrt personlig assistent. I rapporten (følger vedlagt) konkluderes med at det utenfor enkeltkjøp av barneverntjenester råder en hvis tvil om disse kjøpene kan defineres som kontrakter i anskaffelsesregelverkets forstand, særlig når det gjelder tjenesten ”heldøgns omsorg for psykisk utviklingshemmede”. I rapporten drøftes også kjøp av tjenesten opp mot regelverkets beskyttelse av brukers personvern og egen innflytelse på tjenesten. Det pekes også på at det i noen tilfelle kan være nødvendig å forlenge kontrakten fordi det ville være uforsvarlig å flytte brukeren, og betydning dette får for tolkning av anskaffelsesregelverket. Det tas ikke med i drøftingen det forhold at tjenestemottakeren har klagerett på tildeling av tjenesten, og at et tjenestetilbud som vil være uforsvarlig. f.eks. der det settes vilkår om flytting, kan oppheves evt. også omgjøres av klageinstansen. Slik vi leser rapporten gir den utrykk for usikkerhet om slike enkeltkjøp faller inn under lov om

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

anskaffelser. Rapporten støtter derfor opp under behovet for at det må komme en avklaring fra overordnet statlig tolkningsmyndighet. Statens helsetilsyn tilslutter seg rapportenes vurdering av at disse kjøpene er av en annen karakter enn ordinære kontrakter etter anskaffelsesloven. Det følger av tilsynsmyndighetens myndighet at konsekvenser av flytting, som f. eks. økt utagering som krever økt makt og tvangsbruk, jf. helse- og omsorgslovens krav til kommunen om å forebygge og hindre bruk av tvang og makt overfor personer med psykisk utviklingshemming, §§9-4 og 9-5, kan føre til av tjenestetilbudet må endres og kontrakten også må kunne reverseres. Vi vil derfor peke på viktigheten av å forebygge at kommunen kommer i erstatningsansvar og at anbudsinvitasjoner og kontrakter må ta høyde for at tjenestetilbudet kan påklages og at vedtak om tildeling oppheves og evt. reverseres der tjenestetilbudet viser seg å være uforsvarlig. Vi stiller oss også undrende til begrepet ”tjenester med heldøgns omsorgtilbud” som brukes i Kluges rapport og stiller spørsmål om deres anvendelse av begrepet også har betydning for rapportens konklusjoner, Dette begrepet anvendes i sosialtjenesteloven jf. § 4-2 d: ”plass i institusjon eller bolig med heldøgns omsorgstjenester.” Bruk av denne type boform er etter forskrift til sosialtjenesteloven § 7-2 er begrenset til aldershjem, bolig for barn og unge under 18 år som bor utenfor foreldrehjemmet som følge av behov for særlig omsorg, herunder avlastningsboliger, og privat forpleining. Voksne brukere med behov for heldøgns helse og omsorgstjenester omfattes ikke av denne bestemmelsen. Ny helse- og omsorglov gir heller ikke grunnlag for å utvide innholdet i dette begrepet. Statens helsetilsyns syn på rettstilstanden ved enkeltkjøp etter helse- og

omsorgslovgivningen (p.t. sosialtjenesteloven/kommunehelsetjenesteloven) Statens helsetilsyns vurderer rettstilstanden slik at når kommunen ønsker å kjøpe tjenester til enkeltpersoner med behov for heldøgns helse- og omsorgstjenester, må det skilles mellom evt. boligtilbud og tjenester. Loven åpner ikke for å koble disse sammen slik at de i praksis blir en ”miniinstitusjon”. Husleieloven åpner for at tjenestemottakers rett til å disponere leiligheten kan følge bestemmelsene om midlertidige leiekontrakter. Der tjenesteutfører også er utleier av boligen, kan leieavtalen være slik utformet at det gir han rett til kreve fraflytting av leiligheten samtidig som oppdragstiden går ut. Hvis kommunen, etter en ny anbudsrunde tildeler oppdraget til en ny kontraktør, kan dette medføre at tjenestemottakeren må flytte. Kommunen befinner seg i en svært krevende situasjon hvis vedtak om tjenester som setter vilkår om flytting, oppheves eller omgjøres av Fylkesmannen. Dette forsterker behovet for en avklaring av om bruk av private enkeltkjøp til disse brukerne/pasientene, omfattes av anskaffelsesreglene og evt. hvilke krav som etter disse bestemmelsene ikke kan tilsidesettes i anbudskontrakten uten å utløse erstatningsansvar for kommunen hvis kontrakten må reverseres. Det må i så fall også vurderes om det kreves en lovendring på området. Videre må handlingsrommet kommunen har ved denne type kontraktsinngåelse tydeliggjøres, og det må beskrives hvordan de mest hensiktmessig kan utforme tilbudene uten å komme i konflikt med helse-og omsorgslovgivningens bestemmelser som ivaretar rettsvern for den enkelte bruker/pasient.

Avklaringsoppdrag i 2012 Vi er kjent med at forslag til statsbudsjett 2012, gir Direktoratet for forvaltning og IKT i oppdrag å utarbeide en veiledning for offentlige anskaffelser av helse- og sosialtjenester med et særlig fokus på ideelle organisasjoner som

oppdragsgivere. I forslag til statsbudsjettet går det også frem at Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide rundskriv om BPA og at dette skal være oppdatert i forhold til anskaffelsesregelverket. Vi forutsetter at dette arbeidet samordnes og at departementet tar kontakt med Statens helsetilsyns ved behov.

Fylkesmannens praksis i påvente av tolkningsavklaring Statens helsetilsyn er overordnet faglig ansvarlig for fylkesmennenes tilsyn og behandling av rettighetsklager inne den kommunale helse- og omsorgstjenesten og skal sikre en ensartet og riktig praksis ved fylkesmannsembetene på dette rettsområdet. Statens helsetilsyn vil fram til evt. retningslinjer og føringer foreligger fra Helse- og omsorgsdepartementet eller Helsedirektoratet, legge til grunn at Fylkesmannen ved behandling av klager som omfatter denne type saker har myndighet etter helse- og omsorgslovgivningen til å omgjøre kommunens vedtak hvis de finner at tjenestetilbudet som følger av vedtaket er uforsvarlig uansett om det bygger på en kontrakt med en ny tjenesteutfører. Vi

finner at det er mest i samsvar med kommunens selvråderett at vedtaket i slike tilfelle oppheves og returneres til kommunen så de kan stilles fritt hvis resultatet av klagebehandlingen innebærer at de må gjenoppta forhandlinger med aktuelle tilbydere. Statens helsetilsyn ser at bruk av private tilbydere kan være et nødvendig supplement til kommunens egen kapasitet for å sikre gode og forsvarlige tjenester tilpasset den enkeltes behov. Vi ønsker ved dette å bidra til et klart og godt regelverk der kommunen kan utforme rettsriktige kontrakter og brukerne sikres gode og rettsiktige tjenester. Vi antar at dette er formål som kommuner, brukere og private tilbydere kan slutte seg til.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Informasjons- og opplæringskurs 2013 Nasjonal kompetanseenhet for autisme (Autismeenheten) inviterer til informasjonsog opplæringskurs for foreldre med barn/ unge med autisme/Asperger syndrom på Gudbrandsdal Leirskole, Fagerhøi. Uke 26 - Kurs 1 23. juni - 29. juni Kurs for familier med barn med en autismespekterdiagnose i aldersgruppen 0-10 år.

Uke 27 - Kurs 2 30. juni - 6. juli Kurs for familier med barn/ungdom med høytfungerende autisme / Asperger syndrom i aldersgruppen 10 år og eldre.

Søknad Frist: 30. mars 2013 Søkndasskjema sendes til bjørg.ramse@ous-hf.no eller til Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet, Kvinne- og barneklinikken, Autismeenheten Postboks 4950 0424 Oslo.

Svar Svar på søknadene sendes ut i måndesskiftet april/mai 2013.

Alle som er interessert kan søke, men av erfaring vet vi at det er stor pågang, slik at vi sannsynligvis må prioritere de som er under 20 år – og som ikke har deltatt tidligere. I tillegg vil foreldre som har med barnet/ungdommen med diagnose og eventuelle søsken bli prioritert. Kurstilbudet for foreldrene består av forelesninger, gruppearbeid, diskusjoner og enesamtaler med foreleserne/fagpersonene. Fellesprogrammet starter hver dag kl 10.15 og slutter kl. 17.00. Tematikken vil bl.a. omhandle forståelsesvansker hos mennesker med autisme/Asperger syndrom, tilrettelegging av opplæring i barnehage og skole, om å være søsken til en bror/søster med autisme/Asperger syndrom, forebygging av problemer, utarbeidelse av individuelle planer, trygder og sosiale rettigheter, pubertet, familieliv, orientering om ulike hjelpeinstanser, forberedelse til arbeidslivet, samtalegrupper. Samtidig med informasjonsog opplæringskurset for foreldrene vil det samme sted bli arrangert sommerleir for barn med diagnose og deres søsken i regi av Autismeforeningen. Se neste side. Her tilkommer en egenandel, som betales til Autismeforeningen for de ulike arrangement som barna/ungdommene er med på. NB! Egenandelen kan ikke søkes refundert fra det lokale NAV kontoret. Foreldre og barn spiser frokost og middag sammen hver dag. Lunsj varierer avhengig av om barna er på tur eller er i nabolaget. De familier som kommer med på kurset vil få tilsendt et brev fra Autismeenheten, som leveres det lokale NAV-kontoret for å søke om dekking av opplæringspenger for å delta på Informasjons- og opplæringsoppholdet. I tillegg trengs en bekreftelse av diagnosen fra barnets/den unges fastlege. Reiseutgifter til deltakelse skal dekkes av Forskrift om rett til dekning av utgifter ved pasienters eise for undersøkelse eller behandling (Pasienttransport-forskriften).” Hvis dere har lyst til å være med på seminaret, må skjemaet på side 28 fylles ut og sendes til Autismeenheten.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Sommerleir for barn og ungdom 2013 Autismeforeningen arrangerer sommerleir for barna og ungdommene til foreldrene som er på Autismeenhetens informasjonsog opplæringskurs

Au smeforeningen

I NORGE

Uke 26 - Kurs 1 23. juni - 29. juni Kurs for familier med barn med en autismespekterdiagnose i aldersgruppen 0-10 år.

Uke 27 - Kurs 2 30. juni - 6. juli Kurs for familier med barn/ungdom med høytfungerende autisme / Asperger syndrom i aldersgruppen 10 år og eldre.

Barna og ungdommene blir tatt hånd om av praktikanter under kvalifisert ledelse av praktikantledere. Vi skaffer praktikanter slik at alle med diagnose får en en-til-en kontakt, mens søsken kan deles inn i mindre grupper på 2-4 personer i forhold til en praktikant. Det er fullt mulig å ta med egen praktikant. Det kan for noen være en fordel å ha med en person han/hun kjenner godt fra før. Da lønnes denne som praktikant, hvis det ikke er avtale om at andre, f.eks kommunen, betaler lønnen. Aktivitetene for barna består av lek og spill, padling, fjellklatring, ridning, grilling, lavvotur, tur til badehus, besøk på Hunderfossen. Til denne delen er det berammet en egenandel pr. barn. Egenandelen betales til Autismeforeningen etter regning, og gjelder utgifter til diverse aktiviteter, praktikanter og opphold for barna. Søknad sendes på søknadsskjema til Autismeenheten innen 30. mars, sammen med søknad til sommerseminaret.

Søknad

Egenandel medlemmer

Egenandel ikke-medlemmer

Frist: 30. mars 2013

Første diagnosebarn: 1000,Påfølgende diagnosebarn: 750,-

Familier som ikke er medlemmer av Autismeforeningen, må betale de faktiske kostnadene for oppholdet på sommerleiren.

Søkndasskjema sendes til bjørg.ramse@ous-hf.no eller til Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet, Kvinne- og barneklinikken, Autismeenheten Postboks 4950 0424 Oslo.

Svar Svar på søknadene sendes ut i måndesskiftet april/mai 2013.

Søsken 1-2 år kr. 750,-/barn Søsken 3-6 år kr. 500,-/barn Søsken 6-12 år kr. 300,-/barn Søsken 12 år+ kr. 100,-/barn Maks egenandel for hver familie er kr. 2000,- uansett antall barn.

Beløpet er avhengig av alder på og hjelpebehovet til barnet, og beløper seg fra kr. 6.000,- til kr. 8.000,- pr. barn.

Sommerleieren er forbeholdt barna til de som kommer med på Autismeenhetens sommerseminar. Det er ikke mulig å søke bare på sommerleieren. For spørsmål, ta kontakt på tlf 23054570, eller på post@ autismeforeningen.no

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Søknad om deltagelse

Informasjons- og opplæringsopphold 2013 for familier med barn med autismespekterdiagnoser Sendes til

Jeg/vi søker deltagelse uke 26

Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet, Kvinne- og barneklinikken, Autismeenheten Postboks 4950 Kan sendes til bjørg.ramse@ous-hf.no 0424 Oslo

Jeg/vi søker deltagelse uke 27

VENNLIGST SKRIV TYDELIG Navn på personen(e) med diagnose

Alder i år

Spesifiser type autisme

Alder v/diagnose

Andre opplysninger du mener er viktig for å bedre forstå ditt barn med diagnose (skriv kort)

Navn på søsken som skal være med

Alder i år

Ev. spesielle behov hos søsken

Navn på søsken som skal være med

Alder i år

Ev. spesielle behov hos søsken

Foreldre/foresatte som skal være med

Medlem i Autismeforeningen? Ja Nei (Merk egenandel)

Adresse

Tlf. dagtid

Epostadresse

Deltatt tidligere på ukesopphold i regi av Autismeforeningen eller Autismeenheten? Hvis ja, når? Søkt tidligere? Hvis ja, når?

• Likemannsarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likemannsarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likemannsarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likemannsarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likemannsarbeid utføres av ikke-profesjonelle Hva er en likemann? En sentral person i alt likemannsarbeid er likemannen. Likemannen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på

Likemenn i Autismeforeningen

avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmen-

Likemannsarbeid

Hva er likemannsarbeid? • Likemannsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

brukermedvirkning neske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra Helsedirektoratet: ”Å være i samme båt”.) Hva er brukermedvirkning? Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Brukermedvirkningens ulike nivåer

På individnivå betyr brukermedvirkning at den som benytter seg av et tjenestetilbud får innflytelse i forhold til dette tilbudet. Det betyr at brukeren medvirker i valg, utforming og anvendelse av de tilbud som til en hver tid måtte være tilgjengelige, noe som igjen vil innebære større autonomi, myndighet og kontroll over eget liv. Brukernes interesser kan også ivaretas av en representant for brukeren. Brukerne eller den som ivaretar hans eller hennes interesser, skal tilbys medvirkning både i planlegging og gjennomføring av tiltakene. Det handler også om at brukeren tar konkret ansvar for sine deler av arbeidet mot et bedre liv. Brukeren må da samtidig oppleve at egne bidrag betyr noe og at de har reell innflytelse på hvordan tilbudet blir utformet På systemnivå vil brukermedvirkning innebære at brukerne inngår i et likeverdig samarbeid med tjenesteapparatet og er aktivt deltagende i planleggings- og beslutningsprosesser, fra start til mål. Brukere og representanter som er oppnevnt som brukerorganisasjoners representanter velges

Østfold fylkeslag • Cathrine Pettersen, tlf 92011669 • Mette Grobstock Andersen, tlf 41528163 • Hanne Huser Andersen, tlf 48220451 • Rita Kirkbak, tlf 47635554

Asperger syndrom: • Hanne Cecilie Kristiansen, epost: likemenn-telemark@live.no • Torild Kleiv, epost: likemenn-telemark@ live.no

Akershus fylkeslag Likemannstlf: 41 42 12 02, epost: akershus@autismeforeningen.no

Øvre Telemark • Elin Normann, tlf 48287767, epost: likemenn-telemark@live.noark

Oslo fylkeslag • Aud Auråen, tlf. 901 01 330, epost: audaur@online.no, • Finn Reinert, tlf. 477 54 996, epost: finnre@online.no

Aust-Agder fylkeslag • Anders S. Bjerkenes tlf. 37034390 / 95216773

Hedmark fylkeslag • Berit Prytz mobil: 974 89 007 • Anne Kristin Aanerud mobil 412 91 825, epost: akriaane@gmail.com • Thor Andreas Bremstad, tlf 416 68524 Oppland fylkeslag • Liv Randi Steinum. Tlf. 95 93 08 54 Buskerud fylkeslag • Bente Berger Fjeldstad 92439995 • Anne Sofie Hval 91193519 Vestfold fylkeslag (Hverdager til kl. 18.00) • Elisabeth Kaupang, tlf 90568966 • Gro Børresen Rohde, tlf 97968782 • Vibeke Jacobsson, tlf 41426715 Telemark fylkeslag Autisme: • Jens Lauvåsen, tlf 41101059, epost: likemenn-telemark@live.no

Vest-Agder fylkeslag Rogaland fylkeslag Stavanger • Siri Iren Obrestad, tlf 9240 5868 Sandnes • Linda Laugaland, tlf 51978535 Heidi Stangeland, tlf 92808291 Tau • Gunnhild Haukelid, tlf 9954 1759 Egersund • Siv Helen Egelandsdal, tlf 90058953 • Anita Lindø Mong, tlf 51497171 / 47344664 Haugesund • Nancy Odland, tlf 90945530 Sola • Patricia Castilho, tlf 98898879 Sokndal • Lill Wenche Midtbø Evensen, tlf 94199883

inn i ulike utvalg og råd. Representantene skal bidra med sin kunnskap til fagfolk, administrasjon og politikere i planlegging, utforming og drift av et bedre tjenestetilbud. Medvirkningen på systemnivå gjelder både innen behandlende og forebyggende områder, og på flere nivåer i organisasjonen. Det gjelder både lokale og sentrale virksomheter innen psykisk helse, og kan organiseres på ulike måter. System for innhenting av brukererfaringer, slik som brukerundersøkelser m.m., er også brukermedvirkning på systemnivå. Resultatene skal benyttes til forbedring av tjenesten. På politisk nivå er det viktig at brukerorganisasjoner blir involvert i prosesser før politiske beslutninger fattes. Brukerrepresentanter kan oppnevnes til råd, utvalg og komiteer som legger premisser for politisk beslutninger. Brukerorganisasjonene involveres også på politisk nivå gjennom å skrive høringsuttalelser til lovforslag, NOU o.a. som politiske instanser legger ut til høring. (Fra Helsedirektoratet: ”Brukermedvirkning – psykisk helsefeltet”.)

Hordaland fylkeslag • Karin Hjelvik, tlf 94279591 • Vibeche Aalvik, tlf 99519852 • Børge Grimstad, tlf 94382212 Sogn og Fjordane fylkeslag • Margunn Bakke, tlf 97961987 (tirs, ons, tors 18-22) Sør-Trøndelag fylkeslag • Trine Aufles og Lucy Sørensen, likemannstlf. 47665705 Nord-Trøndelag fylkeslag • Mette Hermstad-Høiseth, tlf 40788866 • Terje Høiseth, tlf 40788860 • Liv Kari Mastad, tlf 93226080 • Tone Ristad, tlf 92289039 • Mona Suul, tlf 99327190 • Heidi Anita Vangstad Størseth, tlf 91767478 • Monica Gausen, tlf 99443999 • Harry Aasterud, tlf 46469095 • Rianne Aasterud, tlf 95026517 Nordland fylkeslag Asperger syndrom: • Astrid Ramseng (Rana), tlf. 99036184 Autisme: • Trine Brynjulvsen (Rana), tlf 99471631 • Trond Pedersen (Ofoten), tlf 41641152 • Marit F. Botn (Helgeland, tlf 91839177 • Anne K. Østensen (Bodø), tlf 91388059 Troms fylkeslag Epost: troms@autismeforeningen.no Finnmark fylkeslag • Ingebjørg Thorbjørnsen, epost: ingebjorg@trollnet.no

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

ylkeslag og fylkesledere i Autismeforeningen

Østfold fylkeslag Leder: Anne Trine Skjulhaug Postadr.: Skjellveien 12, 1619 Fredrikstad Epost: ostfold@autismeforeningen.no Web: http://ostfold.autismeforeningen.no Akershus fylkeslag Leder: Lora M. Rypern Postadr.: Suluveien 3B, 1920 Sørum Tlf.: 97500965 Likemannstlf.: 41421202 Epost: akershus@autismeforeningen.no Web: http://akershus.autismeforeningen. no Oslo fylkeslag Kontaktperson: Eva Fürst Postadr: Pb. 1150, Majorstuvn. 17, 0367 Oslo Epost: oslo@autismeforeningen.no Web: http://oslo.autismeforeningen.no Hedmark fylkeslag Leder: Elin Gullhav Adr. Tlf: Mobil: Epost: hedmark@autismeforeningen.no Web: http://hedmark.autismeforeningen. no Oppland fylkeslag Leder: Kari Tobiassen Postadr.: Hamarvegen 29 B, 2613 Lillehammer Tlf.: 61258666 Mobil: 45801214 Epost: oppland@autismeforeningen.no Web: http://oppland.autismeforeningen.no Buskerud fylkeslag Leder: Marianne Mathisen Postadr.: Grevlingveien 7, 3482 Tofte i Hurum Tlf: 99500743 Epost: buskerud@autismeforeningen.no Web: http://buskerud.autismeforeningen. no Vestfold fylkeslag Leder: Audun Rør Postadr.: Brekkelia 8, 3153 Tolvsrød Mobil: 90568966 Epost: vestfold@autismeforeningen.no Web: http://vestfold.autismeforeningen.no

Telemark fylkeslag Leder: Monica Samland Lund Postadr.: Strandveien 8B, 3736 Skien Mobil: 99797986 Epost: telemark@autismeforeningen.no Web: http://telemark.autismeforeningen. no

Sør-Trøndelag fylkeslag Leder: Mette Hermstad-Høiseth Postadr.: Mobil: Epost: autfor.sortrondelag@gmail.com Web: http://sor-trondelag. autismeforeningen.no

Aust-Agder fylkeslag Leder: Eva Jakobsen Postadr.: Strandtoppen 57, 4870 Fevik Tlf: 37042540 Epost: aust-agder@autismeforeningen.no Web: http://aust-agder.autismeforeningen. no

Nord-Trøndelag fylkeslag Leder: Postadr.: Tlf: Epost: n-trondelag@autismeforeningen.no Web: http://nord-trondelag. autismeforeningen.no

Vest-Agder fylkeslag Leder: Annette Drangsholt Postadr.: Straiskleiva 10, 4618 Kristiansand Mobil: 95 08 77 34 Epost: vest-agder@autismeforeningen.no Web: http://vest-agder.autismeforeningen. no

Nordland fylkeslag Leder: Trond Pedersen Postadr.: Djupvik, 8543 Kjeldebotn Tlf. priv: 41641152 Epost: nordaa2@online.no Epost: nordland@autismeforeningen.no Web: http://nordland.autismeforeningen. no

Rogaland fylkeslag Leder: Linda M. Ellingsen Postadr.: Eikelia 25, 4325 Sandnes Mobil: 95365013 Epost: rogaland@autismeforeningen.no Web: http://rogaland.autismeforeningen. no

Troms fylkeslag Leder: Marit Chruickshank Postadr.: Lanesv. 23, 9006 Tromsø Mobil: 90503172 Epost: troms@autismeforeningen.no Web: http://troms.autismeforeningen.no

Hordaland fylkeslag Leder: Åslaug Kalstad Postadr.: Nattlandsrinden 20, 5098 Bergen Tlf.: 92663681 Epost: hordaland@autismeforeningen.no Web: http://hordaland.autismeforeningen. no

Finnmark fylkeslag Leder: Sonja Falck Postadr.: Midtbakkveien 28, 9511 Alta Mobil: 99691906 Epost: finnmark@autismeforeningen.no Web: http://finnmark.autismeforeningen. no

Sogn og Fjordane fylkeslag Leder: Margunn Bakke Postadr.: Tlf: 99245754 Epost: margunba@online.no Web: http://sfj.autismeforeningen.no Møre og Romsdal fylkeslag Leder: Jostein Dalen Postadr.: 6212 Liabygda Mobil: 97129785 Epost: mr@autismeforeningen.no Web: http://mr.autismeforeningen.no

Finner du noen feil? Vennligst meld fra til post@ autismeforeningen.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til Autismeforeningen Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

OBS! Påvirker ikke din spilleinnsats eller gevinst!

Østfold Oslo Akershus Hedmark Oppland Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder

986686339 982452961 992092785 989792245 995184494 986261370 992895810 994809423 995984717

Rogaland Hordaland Sogn og Fjordane Møre og Romsdal Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark

986832114 995964538 997438477 996509060 996225372 990486468 992366826 995406969

Klipp eller riv av arket her

Bestilling . . . gjøres enkelt ved å sende inn denne ordreblanketten. Klipp eller riv av arket, brett i to og stift eller lim sammen hjørnene. Sett et frimerke på anvist plass nederst til høyre på baksiden. Alternativt kan bestillingen fakses, sendes på epost eller ringes inn. (Faks: 23054551, epost: post@autismeforeningen.no, tlf: 23054570.) Porto legges til ved bestilling. Materiellet sendes til adresselappen på baksiden. Angi eventuelt en annen adresse her:

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 1 — 2013

Opplysningsmateriell

il salgs

Kryss av her om du vil ha sendt materiellet til adressen på denne siden og fakturaen til adressen på baksiden.

Pris i Kr. Rusten, Eli Marte “Asperger syndrom” (DVD-film)

Antall

Autismeenheten “Hva mener du? Forstå og bli forstått – En DVD-rom om tidlig kommunikasjonsutvikling 2010

160

Sundby, Heidi «Barnet med det rare i». DVD-film

150

“Autisme i dag” (enkeltnummer) : Angi nr. ved bestilling:

Beyer, J. Og Gammeltoft, L. “Autisme og leg” 2002

180

Freihow, Halfdan W. “Kjære Gabriel” 2006

Gerland, Gunilla “En riktig Människa” 1996

200

Gilberg, Christopher “Barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom” 1998

210

Gramnæs, Andreas “Kristian er død” 2007

198

Hildebrand, Kathrine B. “Fokusrelaterte utførelsesvansker (FRU) hos personer med autisme”. 2007

100

Johansson, Iris “En annerledes barndom” 2008

285

Kamran, Nazeer «Inn med idiotene» Eller hvordan vi lærte å forstå verden.

100

Kaland, Nils “Asperger syndrom - Historier fra hverdagslivet” 2004

210

Larchez, Treiber Min kompis har autism 2002

Martinsen m.fl “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet” 2007

350

Martinsen og Tezchner (red.) “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning”2007

350

Martinsen, H. og Vea, S. O. “Spesialisert, men nær” 2008

370

Mohlin og Medhus “Martes bok” 2005

138

Mohlin og Medhus “Høytfungerende autisme og Asperger syndrom” 2005

138

Moore-Mallinos, Jennifer ”Broren min har autisme” 2009

Kolset, Svein Olav «En sjelden kar» 2011

295

Reigstad, Torhild L. “Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med

Asperger syndrom i vanlig skole” 2003

Steindal, Kari “Asperger syndrom” (hefte) rev. 2006

Strøm, Svanhild “Min sønn - mitt håp” 2004

280

Tetzchner m.fl. “Biologiske forutsetninger for kulturalisering” 2006

290

Vaage, Lars Amund “Syngja” 2012

295

Welton, Jude “Hva kan jeg fortelle deg om Asperger syndrom” 2007

160

Tordis Ørjasæter “Boka om Dag Tore” 1976

150

Ekevik, E. “Persepsjon hos personer med autisme og Asperger syndrom” 1999

100

Eide, B. “Språkfunksjoner, initiativ og trivsel - Opplæring i funksjonell kommunikasjon av en gutt med autisme” 2000 Vollan og Nyheim “Skape kommunikasjon hos kommunikasjons svake barn. En intervensjonsstudie av to barn med synshemming og autismerelaterte vansker” 2001

100

Aasen, Gro “Bruk av taktil/haptiske symboler og planer som hjelpemiddel for blinde barn med autismerelaterte vansker”. Hovedoppgave i spesialpedagogikk. Institutt for Spesialpedagogikk, UiO.

100

Dretvik, Randi Einarson “Begreper” om autisme og tiltak for mennesker med autisme” 1997

100

Totalt Kr.:

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

Har du flytteplaner?

FFOs rettighetssenter

Dersom du har flytteplaner, vil vi sette pruis på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.

Adresseendring sendes på følgende måter: Epost: post@autismeforeningen.no Web: www.autismeforeningen.no Post: Autismeforeningen i Norge Pb. 6726 Etterstad 0609 Oslo

Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend (Gavefondet) Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992 for midler som ble donert til foreningen til beste for personer med diagnose innen autismespekteret.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) eier og driver senteret. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. Holder kurs og foredrag.

Gavefondets navn ble i 2006 endret til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend.

Senterets rådgivere treffes på tlf. 96 62 27 60 mandag, tirsdag og onsdag fra kl. 10 til kl. 14.

Formålet er å yte bidrag til forskning og studier for fagpersoner som arbeider med mennesker med diagnose innen autismespekteret. Fondet er organisert som en stiftelse, hvis grunnkapital forvaltes i tråd med lover og retningslinjer for offentlige stiftelser.

Kommer du til telefonsvareren i telefontiden, er det fordi de sitter opptatt i telefonen. Da kan du forsøke å ringe litt senere, eller du kan sende en epost: rettighetssenteret@ffo.no

Fondets organisasjonsnummer: 979647336

Du kan også bruke et kontaktskjems som du finner på http://ffo.no/no/Rettighetssenteret/

Gaver/bidrag kan settes inn på bankkonto 6061.56.52.52639 Mer informasjon finnes på www.autismeforeningen.no

Au smeforeningen

I NORGE

b. 6726 Etterstad P 0609 Oslo