Autisme i dag nr 2 2013 by Autismeforeningen i Norge

Autisme i dag Bind 40 • Nr. 2 • 2013

• Det er noe med barnet vårt … • Orker ikke tenke på datterens fremtid • Individuelt tilrettelagt tilbud til barn med klassisk autisme i barnehage • Arbeidstakerrettigheter for støttekontakter og avlastere

Sentralstyret

Faglig råd

Leder

Koordinator

Annette Drangsholt • 9 5087734 • a nnette.drangsholt@autismeforeningen.no

Niels Petter Thorkildsen, psykologspesialist • faglig.raad@autismeforeningen.no

Nestleder

Medlemmer

Joachim Svendsen • 9 2068258 • j oachim.svendsen@autismeforeningen.no

Magne Brun, advokat Lene Valaker, vernepleier Sven Olav Vea, vernepleier Ingunn Ostad, spesialpedagog Rakel Gardarsdottir, vernepleier Ellen Gjesti, spesialpedagog

Styremedlemmer Harald Neerland • h arald.neerland@autismeforeningen.no Monica Samland Lund • m onica.samland.lund@autismeforeningen.no Allis Iren Aresdatter • a llis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no Vibeke Jacobsson • v ibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Vararepresentanter Åslaug Kalstad • a aslaug.kalstad@autismeforeningen.no Rune Sandberg • rune.sandberg@autismeforeningen.no

Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom Vi er: • der for deg som har spørsmål om å leve med diagnosen. • talerør til foreningens ledelse, svarer på praktiske utfordringer, eller er der for deg som bare vil snakke noen i samme situasjon. • fire forskjellige personer med diagnosen og består av følgende: Mann 32 år, Kvinne 22 år, Mann 45 år, kvinne 33 år.

Spørsmål fra foresatte eller som har med utredning, veiledning, rettigheter og lignende kan rettes til foreningens kontor. Ved behov videresender kontoret mailer til ressursgruppen.

Kontakt Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom Autismeforeningen i Norge Postboks 6772 Oslo • Epost: ressursgruppen@autismeforeningen.no • Telefon: 41 66 85 24

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

AiD

Autisme i dag

Innhold

(Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge. Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Redaksjon • Eldri Ytterland • Anne Berit Brandvold • Ragnhild Busterud Holden • Lora Rypern

Redaksjonelt

Lederen har ordet

Annette Drangsholt

Individuelt tilrettelagt tilbud til barn med klassisk autisme i barnehage

Katrine Hildebrand

Min sommer ved UCSF Autism Clinic

Inga Lamvik

Orker ikke tenke på datterens framtid

Anette Skomsøy

Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61

Det er noe med barnet vårt ...

Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid-redaksjonen@autismeforeningen.no

Vi sakser

Rogaland fylkeslag 30 år!

Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

Kathrine Olsen

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge.

Lillian Halvorsen, Hege Gundersen, Dennis

For et abonnement er prisen kr. 150,-. Forsidefoto: iStockphoto Design: Jarle Johannessen Trykk: nxt oslo reklamebyrå as/nxt graphic

Frist for stoff til neste nummer: 26. juli 2013

Monica Helland Tøsse

Arbeidstakerrettigheter for støttekontakter og avlastere

Kristin Kramås

Matglede og velvære i Oslo fylkeslag Sogn og Fjordane fylkeslag ønsker mer kontakt med medlemmene

Margunn Bakke

Likemenn i Autismeforeningen

Fylkeslag og fylkesledere i Autismeforeningen

Opplysningsmateriell til salgs

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Botilbudet M18 i Oslo har ledige leiligheter Treningsleilighet – en mulighet på veien til egen bolig? Eller ekstra oppfølging under studier i Oslo? M18 er et landsdekkende botilbud til unge voksne med Asperger syndrom eller høytfungerende autisme. Boligene ligger i på Lambertseter i Oslo. Her tilbys botrening av kortere og lengre varighet. Beboerne får hjelp til å kvalifisere seg/forberede seg til en mer selvstendig tilværelse i egen bolig. I tillegg til botilbudet kan personalet være behjelpelige med å komme i gang med arbeid/studier eller annet dagtilbud. Bistanden vil være individuelt tilpasset og omfatter dagligdagse aktiviteter og gjøremål, hygiene, hjelp til å organisere livet sitt, til å lære funksjonelle sosiale strategier, selvforståelse, til å finne frem i de offentlige rom etc. Personlig veiledning vil gis i forbindelse med skole, arbeid, fritidsaktivitet og etablering av vennskap med mer. Hver beboer har en individuell handlingsplan og en kontaktperson som i samarbeid med beboeren følger opp målene som er formulert i handlingsplanen. Handlingsplanen tar utgangspunkt i den individuelle plan for hver enkelt beboer.

Beboerne i M18 møter personale som har god kompetanse og stor forståelse for hva det vil si å ha Asperger syndrom eller høytfungerende autisme. Ved flytting til ny bolig kan M18 tilby oppfølging i overgangs- og etableringsfasen, med veiledning til beboer og personale. M18 kan også tilby veiledning i eget hjem, til personale i andre boliger, arbeidsplasser etc. M18 er en enhet innunder Stiftelsen Radarveien i Oslo, og er fullfinansiert gjennom salg av plasser. Plassene blir priset individuelt. Kontakt oss gjerne for nærmere informasjon eller besøk våre hjemmesider: www.stiftelsenradarveien.no. Birgit Weyergang-Nielsen, daglig leder i Stiftelsen Radarveien, tlf. 23 38 34 00 / 14 Birgit.wn@srd.oslo.no Tove Olsen, avdelingsleder M18, tlf. 23 13 44 05, ToveO@srd.oslo.no

Redaksjonelt Autisme i dag fortsetter å finne sin form. Papirkvaliteten er noe justert. Innholdet er styrket og variert. Du finner artikler om både hjemlige og mer fjerne forhold. FFO presenterer historien om nepalesiske Mukunda Dahal sine utfordringer og bekymringer rundt sin autistiske datter. Kunnskapen om autisme er liten i Nepal, og de fleste har ikke engang hørt om syndromet.

Ved University of California er det annerledes. Medisinstudent og søster Inga Lamvik rapporterer fra sitt opphold UCSF Autism Clinic der det har vært drevet pionérarbeid innenfor hjernescreening, genforskning og utforming av kliniske behandlingsformer.

Vi presenterer også en artikkel som tidligere har vært publisert i Spesialpedagogikk. Den handler om erfaringer som foreldre til barn med Asperger syndrom har hatt i møtet med hjelpeapparatet. Foreldrene som er intervjuet forteller om for lite kunnskap om diagnosen Asperger-syndrom i hjelpeapparatet generelt, og at de ofte ikke blir tatt på alvor. Dette er bare noe av det du kan lese i denne utgaven. God lesning!

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Lederen har ordet «Våren er vakker for den som lenge har hatt vinter.» Bjørnstjerne Bjørnson

Og en lang vinter har det vært… Verdensdagen for autisme, 2. april ble igjen markert rundt om i fylkeslagene, men påsken satte nok enkelte begrensninger og vi lyktes ikke med å få den mediedekning vi ønsket rundt dagen. Allis Aresdatter og jeg markerte dagen i Irland på den irske Autismeforeningens 50 års jubileum i Dublin. Det var en spennende konferanse for både foreldre og fagpersoner. Tre foredragsholdere gjorde ekstra inntrykk på meg og igjen ble jeg minnet på betydningen av de små tingene og grepene jeg som mor og vi som familie kan gjøre og som kan utgjøre forskjellen som skaper en autismevennlig hverdag. Jeg ble også minnet på hvor mye og hvor hardt arbeid det faktisk er. Rita Jordan og Ros Blackburn snakket om stressmestring, om viktigheten av struktur og oversikter for å oppnå slik mestring. Spesielt framhevet de hvor sentralt det er å minimere av bruken av for mange ord og å huske på at i stressende og/eller nye situasjoner så er det ofte nyttig å ta et steg tilbake og bruke alternative kommunikasjonshjelpemidler,

slik som piktogrammer, lister eller symboler. Hvis man klarer å redusere stress reduseres og gi oversikten gis, blir situasjoner og gjøremål lettere å gjennomføre. Disse tingene kan jeg som mor ta kontrollen over og på den måten hjelpe mine barn med å få en økt livskvalitet – det er godt å bli minnet på dette, selv om vi har forholdsvis gode rutiner på dette hjemme hos oss. Så var jeg så kjempe heldig å få møte og snakke med Temple Grandin. Hun hadde et inspirerende og igjen tankevekkende foredrag. Hun formidlet budskapet sitt på en fascinerende måte. Hun snakket om hvor viktig det er å bruke egenskaper, interessefelt og særinteresser i opplæring og daglige sysler, som motivasjon og belønning. Dette var ikke nytt, men utrolig viktig! Hun utfordret og oppfordret også spesielt foreldre til å fokusere på mennesket bak autismen – se hver og en som det menneske man er. Lære seg selv, for så å få samfunnet rundt oss til å se mennesker med autismespekter diagnoser som en ressurs med mange og store muligheter i samfunnet. Ikke gi

Annette Drangsholt

opp selv om stegene på veien er bitte, bitte små. Vi må sette oss mål, jobbe målrettet og stille krav, ikke bare til hjelpeapparatet rundt oss, men også til oss selv. Jeg fikk en klar oppfordring, direkte uten rom for et men. Hvis din sønn har data og spill som særinteresse så må du ta ansvar for trim og aktivitet, og sette en begrensning for hvor mange timer han får foran pc og data. Jeg og min familie har revidert dagsplanen og innført daglig trim og trening i større grad enn før. Det var overraskende lett og vi ser at han faktisk har det bedre. Jeg mener på ingen måte at vi skal ta fokus bort fra at det er tungt og energikrevende å til stadighet å måtte kjempe for hverdagslige ferdigheter, rettigheter, behov og hjelp for å få et verdig liv. Kampen for å bli hørt og tatt på alvor av hjelpeapparatet rundt oss tar mye energi og det er traurig stadig å måtte kjempe for selvfølgeligheter og til

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

stadighet møte motvilje i systemene mot å tilegne seg ny og viktig kunnskap.

et liv der de kan leve selvstendige og trygge liv – et liv på lik linje med alle andre.

Sentralstyret får bekymringer rundt boligforhold som er rystende og krenkende. Boliger med høy utskiftning av personale og liten eller ingen kjennskap til autisme der mye tvang utøves. Vi hører om anbudsrunder der det ikke tas hensyn til personen som bor i boligen sine interesser og der foreldres kompetanse som totalt blir ignorert og ikke tillagt noen vekt.

I tiden fram mot valgkampen vil flere i FFO-paraplyen, både nasjonalt og lokalt være synlige med budskapet. Med utgangspunkt i egen situasjon, funksjonshemmedes hverdag, skal det utfordres og provoseres til debatt. De viktigste sakene vil bli løftet fram, og det vil kreves klare svar fra de som ønsker å bli valgt til Stortinget. I tiden fram mot valgkampen vil flere i FFO-paraplyen, både nasjonalt og lokalt være synlige med budskapet. Med utgangspunkt i egen situasjon, funksjonshemmedes hverdag, skal kampanjen utfordre og provosere til debatt. De viktigste sakene vil bli løftet fram, og det vil kreves klare svar fra de som ønsker å bli valgt til Stortinget.

Barnevernssaker og saker som omhandler skole og en tilpasset skolehverdag er også saker det meldes ofte fra om. Sentralstyret og de ansatte på kontoret samarbeider om å utale oss fra medlemmenes ståsted i høringsuttalelser og vi utrykker vår bekymring inn til departementer og fagmiljøene vi samarbeider godt med. Det er tidkrevende, men en viktig del av det å drive interessepolitisk arbeid. Barnevernssaker og saker som omhandler skole og en tilpasset skolehverdag er også saker vi ofte får henvendelser om. Sentralstyret og de ansatte på kontoret samarbeider i forhold til å uttale oss, fra medlemmenes ståsted, i høringsuttalelser. Vi uttrykker vår bekymring overfor departementer og fagmiljøene vi samarbeider godt med. Det er en tidkrevende, men viktig del av det å drive interessepolitisk arbeid. På FFOs ledermøte ble valgkampanjen Velferdsvalget 2013 lansert. FFO har trukket frem og satt fokus på konkrete problemstillinger, som er avgjørende for at funksjonshemmede og kronisk syke får et liv preget av selvstendighet og trygghet – et liv på lik linje med alle andre. http://www.ffo.no/no/Sidemeny/ Valg-2013/ På FFOs ledermøte ble valgkampanjen Velferdsvalget 2013 lansert, FFO har trukket frem og fokusert på konkrete problemstillinger som er avgjørende for at funksjonshemmede og kronisk syke får

Velferdsplattformen finner du på FFO sine hjemmesider, www.ffo. no, bruk den aktivt i valgkampen du også, for å sette velferdsordninger som er nødvendig for at mennesker med autismespekterdiagnosen skal ha et verdig og godt liv i alle livs faser på dagsorden. Dette er nødvendig for at mennesker med autismespekterdiagnosen skal ha et verdig og godt liv i alle livsfaser. Det er nå vi og du kan prøve å påvirke hva som er nødvendig! Du kan gjøre en forskjell ved å prøve å påvirke politikere og gi dem kunnskap om hva det vil si å leve med diagnosen ASD eller leve sammen med dem. I disse dager vet jeg at lykkelige familier får svar om at de er kommet med på sommerseminaret på Gudbrandsdal Leirskole Fagerhøi, jeg ønsker dere lykke til og skulle så gjerne ønske at alle som søkte fikk plass. Jeg vet både barn og voksne får en uforglemmelig uke. Jeg ønsker dere alle en fin vår og en god sommer!

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Individuelt tilrettelagt tilbud til barn med klassisk autisme i barnehage Katrine Hildebrand, Spesialpedagog i Elgeseter Barnehager / Gartneriet barnehage og doktorgradstudent ved NTNU

Autismespekterdiagnoser (ASD) er en organisk hjerneskade og har en forekomst på 3-5 pr. 1000 innbyggere. ASD omfatter blant annet diagnosene Asperger syndrom, klassisk autisme/barneautisme, atypisk autisme og gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Denne artikkelen handler i utgangspunktet om individuell tilrettelegging for barn med klassisk autisme i barnehage, men individuell tilrettelegging er selvfølgelig viktig også for både ungdom og voksne i hele spekteret av ASD og på alle livsarenaer. Kjennetegn på vansker innen autismespekteret er: • Manglende utvikling av sosiale ferdigheter • Manglende utvikling innenfor kommunikasjon • Begrenset atferds-, interesse- og aktivitetsrepertoar Barn med klassisk autisme er ikke like og vi kan ikke gi to barn det samme opplegget eller jobbe på helt samme måte med dem. De er derimot mer forskjellige enn andre barn og det er viktig å ta hensyn til dette i det pedagogiske arbeidet i barnehagen. Barn med autisme er ikke opptatt av sine omgivelser på samme måte som andre barn og former seg derfor heller ikke like lett etter verdens normer og regler. De er som uslepne diamanter og de er seg

selv i alle situasjoner. Alle barn har ulik personlighet, temperament, væremåte og vansker/utfordringer. Noen barn er aktive og noen er passive, noen er engstelige og noen er sosiale, noen er spenningssøkere og noen vegrer seg mye for ting de skal være med på, noen har tvang og noen har atferdsvansker. Alle disse variasjonene må vi ta hensyn til i arbeidet med barn også i arbeidet med barn med klassisk autisme. I tillegg må det tas hensyn til aspekter som barnets funksjonsnivå og grad av forståelsesvansker.

Individuelt tilpasset tilbud i barnehage Kommunikasjon Alle barn med klassisk autisme har behov for hjelp og opplæring i

kommunikasjon på en eller annet måte. Noen barn med klassisk autisme har et relativt godt utviklet talespråk men de trenger likevel ofte hjelp til å videreutvikle talespråket sitt. Noen barn har kun få signalord som Mer, Mat, Ut, Ferdig o.l. og noen har ikke noe talespråk. Det er også stor forskjell på barnas evne til å forstå hva andre sier til dem. Selv de som har en relativt god forståelse kan trenge hjelp til å forstå nyanser i språket, og misforståelser mellom nærperson og barnet skjer ofte. Mange barn trenger ulike kommunikasjonshjelpemidler både for å forstå andre og for å kommunisere til omverden. Det finnes mange hjelpemidler som skal hjelpe barnet å forstå hva som kommuniseres til det. Dette kan være dagsplaner, turremser, oversikter over jobbeøkter o.l. Mange får også mulighet til å velge blant aktiviteter ved hjelp av valgtavler/valgpermer som nærpersonen presenterer for barnet i gitte situasjoner. Noen bruker kommunikasjonstavle for å kommunisere til omverden. Denne skal være tilgjengelig for barnet gjennom hele dagen. Både på en valgtavle og på en kommunikasjonstavle er den nærpersonen som setter opp alternativene barnet kan velge mellom. Her kan barnet kun velge mellom det nærpersonen har satt opp som alternativ og dette begrenser

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Bilde 1: Et eksempel på en dagsplan med konkreter fra Gartneriet barnehage. Foto: Kathrine B. Hildebrand

barnets mulighet til hva han kan velge eller hva han vil kommunisere. Det er mer utfordrende å klare å gi barnet en mulighet til å kommunisere om ting han er opptatt av, vil fortelle om, ønske seg (som ikke står på valgtavlen), si nei, spørre, eller undre seg over. Her er kommunikasjonsbøker et hjelpemiddel. Ask – Alternativ Supplerende Kommunikasjon er ulike hjelpemidler som kan brukes i kommunikasjonen mellom barnet og omgivelsene. De ulike hjelpemidlene kan være objekter som symboliserer ulike situasjoner/ting, bilder tatt av ulike situasjoner/ting barnet kjenner, PECS-symboler som symboliserer aktivitetene/tingene, ordbilder eller bruk av tegnspråk eller tegnstøtte (tegn til tale). Kommunikasjonsbøker og tekniske hjelpemidler som Rolltalk er også ofte brukt i den alternativ og supplerende kommunikasjonen.

Dagsplan Barn med klassisk autisme har et stort behov for struktur og oversikt over dagen sin. Mange har derfor godt utbytte av å få en tilpasset dagsplan i barnehagen. Den viser innholdet i dagen og rekkefølgen på aktivitetene. Noen barn klarer kun å ha en aktivitet på dagsplanen av gangen, noen kan ha 3-4 aktiviteter

og noen har hele barnehagedagen på dagsplanen på en gang. Tenk over i hvilke situasjoner barnet skal følge barnehagegruppen, når aktiviteter skal foregå i små grupper og i hvilke situasjoner barnet skal skjermes og være alene med sin nærperson.

Bilde 1 viser et eksempel på en dagsplan med konkreter fra Gartneriet barnehage. Her er det først en rød beholder til å putte dagsplanmarkøren i, før barnet tar med seg første objekt på linja og går til det faste stedet der aktiviteten foregår. En dagsplanmarkør er et fast objekt som betyr: «Gå til dagsplanen». Dagsplanmarkør brukes for barn som har store forståelsesvansker på muntlige beskjeder, eller for de barna som fort glemmer hvor de er på vei. Videre på dagsplanen står det her objekter som betyr mat (kniv), sanserom (svamp), jobbeøkter på to ulike steder (to ulike klosser), ut (vott), smøre med krem (kremtube) og bleieskift (bleie). Andre barn kan ha en dagsplan som består av bilder som er tatt av de ulike aktivitetene barnet skal være med på, Pecs-symboler (Picture Exchange Communication System) eller for noen også enkle ordbilder som PC, Mat, Ut og Taxi. For alle barn med klassisk autisme er det viktig å ha varierte dager med mye innhold. Kjedelige dager med lite innhold bidrar sjelden til utvikling og kan heller fremme utvikling av ekstrem passivitet eller uønsket atferd. Derfor er det viktig å foreta en kartlegging av hva barnet kan delta på av ulike opplevelser og aktiviteter både i barnehagen

og utenfor. Er det et barn som liker og har behov for store og spennende aktiviteter som å kjøre taxi, buss, trikk, båt, svømming, riding, rulletrapp, heis, tur i skogen ol. Bruk da dette aktivt i hverdagen – fyll på med attraktive og store aktiviteter som dagens/ukens/årets høydare. Det er også lurt å gjøre en forsterkerkartlegging for å finne ut hva barnet liker og vil ha. Det kan være leker som blinker eller lager lyd, ting barnet kan vifte med, såpebobler, herjelek eller hopping på trampoline ol. Disse aktivitetene/ tingene kan brukes som forsterkere etter jobbeøkter eller gjennomføring av andre strukturerte aktiviteter i løpet av dagen.

Strukturert jobbing De fleste barn med klassisk autisme har behov for faste strukturerte jobbeøkter for å sikre læring og utvikling. Barnet trenger da en fast skjermet plass i barnehagen som er ryddet for forstyrrende elementer som auditivt eller visuelt støy. (Bråk og rot). Bilde 2 er et eksempel på en fast plass for jobbeøkter ved Gartneriet barnehage. Plassen er ryddet for elementer som kan forstyrre konsentrasjonen. Det er en stol til barnet og en stol til nærpersonen. Den blå boksen i hjørnet er en «Ferdigboks» hvor barnet plasserer aktivitetene når de er utført. De fleste aktivitetene på bildet har en klar slutt, hvor barnet enkelt forstår når aktiviteten er ferdig. Noen trenger likevel en fast plass å rydde materialet til når oppgaven er utført, dette kan være som et alternativ til å kaste materialet på gulvet eller rote oppgaven til igjen. En jobbeøkt kan inneholde aktiviteter som for eksempel stableklosser, ringpyramide, innpasningspuslespill, sortering, matching, tegning, perling og praktiske ferdigheter som glidelås og knapper i klær. Språktrening, turtaking, imitasjon og instrukslæring kan også være aktiviteter i en

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

jobbeøkt. Målet med strukturerte jobbeøkter er læring og utvikling i forhold til for eksempel kommunikasjon med «tale» og forståelse, praktiske ferdigheter og kognitiv og motorisk utvikling. I jobbeøktene kan det trenes på man- Bilde 2: Dette er et eksempel på en fast plass for jobbeøkter ved ge av målene i Gartneriet barnehage. Foto: Kathrine B. Hildebrand den Individuelle Opplæringsplamed autisme i prosjektet og datanen til barnet. materialet blir brukt i forskning om autisme. Mange informanter Jobbeøktenes lengde, hyppighet og har dobbeltdiagnoser med ASD i vanskelighetsgrad må tilpasses det kombinasjon med andre diagnoser enkelte barnet. I noen tilfeller må eller vansker som psykiske lidelser, det også tas hensyn til barnets va- synshemmet, hørselshemmet, sjeldriasjon i dagsform og krav må jus- ne diagnoser eller fokusrelaterte utteres etter dette. En jobbeøkt kan førelsesvansker. bestå av flere runder med jobbing og med en pauseaktivitet i mellom. Alle som sender inn et utfylt væremåNoen barn kan velge pauseaktivitet teskjema får en tilbakemeldingsprofra en valgtavle, noen kan velge en fil fra prosjektet. Denne sier noe om leke eller lignende som han vil ha hvordan personen har skåret ut på fra en forsterkerboks og andre vil alle temaene i skjemaet. Skjemaet er bare sitte i ro i pausen og holde på delt inn tre hoveddeler. med sitt eller vandre litt rundt omkring i rommet. Her er det viktig å Del 1 omfatter generelle opplysninger ta hensyn til barnets særinteresser. og er delt inn i ”Praktiske opplysninger” og ”Bakgrunnsopplysninger”. Målet for det individuelt tilrettelagte pedagogiske tilbudet i barnehagen Del 2 spør om ”Angst”, ”Reaksjonser læring og utvikling i en positiv tid”, ”Form og formsvingninger”, dag for barnet med mye innhold. Gi ”Omgjengelighet”, ”Reaktivitet”, ”Inbarnet nye utfordringer, store opple- teresser”, ”Aktivitetsnivå”, ”Stereotyp velser og nyttig læring av nye ferdig- aktivitet”, ”Sansestimulering”, ”Utforheter og forståelse. drende atferd”, ”Oppmerksomhet og oppmerksomhetsretting”, ”Sosialitet”, ”Struktur” og ”Utførelsesvansker”.

Kontaktinformasjon Prosjekt Væremåte v/Katrine Hildebrand Tambartun kompetansesenter 7224 MELHUS Telefon: 95 76 18 96 E-post: katrine.hildebrand@statped.no. Web: http://autismeforeningen.no/prosjekter/varemate/

Prosjekt Væremåte

Prosjekt Væremåte ble startet i 1999 på oppdrag fra Autismeenheten i Oslo, Autismeforeningen i Norge og Institutt for spesialpedagogikk på Universitetet i Oslo. Professor Harald Martinsen er prosjektleder og Katrine Hildebrand er prosjektkoordinator. Siden oppstart av prosjektet har det deltatt ca 800 personer

Del 3 – ”Typer” – omhandler beskrivelser av spesielle grupper og atferdsmønstre som er av betydning for behandling, opplæring og forebyggende virksomhet. Under Del 3 tar skjemaet opp temaene ”Vegrere”, ”Vandrere”, ”Passiv protest”, ”Spenningssøkere” og ”Personer på rømmen”.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Min sommer ved UCSF Autism Clinic Som medisinstudent og søster til en ungdom med diagnosen autisme, var jeg sommeren 2012 så heldig å få jobb som hospiterende student ved University of California, San Francisco (UCSF) Autism Clinic. Jobben var ubetalt, men takket være blant andre Autismeforeningen ble oppholdet mitt mulig likevel. UCSF er rangert som et av USAs beste universiteter for medisin, og autismeklinikken ved sykehuset har vært en pioner i autismeforskning innenfor ulike felt som hjernescreening, genforskning og utforming av kliniske behandlingsformer. Inga Lamvik (i blått) sammen med sine medstudenter og dr. Siegel (foran til høyre).

Inga Lamvik Sjefen min var dr. Bryna Siegel. Hun er klinisk psykolog med PhD i barns utvikling og er virkelig en guru innen klinisk behandling og spesielt tidlig identifisering av autisme, autistiske læringsvansker og familiefunksjon. Min rolle under oppholdet var å observere i klinikken, være assistent for sjefen min og å delta i et forskningsteam. I teamet samlet vi data til en stor oppfølgingsstudie der man benytter seg av 20 år og eldre videoopptak av konsultasjoner som var gjort med barn som ble diagnostisert med autisme på 80- og 90-tallet. Disse kommer nå tilbake til klinikken for en oppfølgingssamtale og testing. Ca. halvparten av deltakerne i studien fikk intensiv oppfølging mens den andre halvparten fikk mindre intensiv trening. Det var svært interessant å se hvordan disse unge voksne fungerer i dag, når man tar utgangspunkt i deres fungering da de ble diagnostisert.

Det var veldig lærerikt å få delta i et prosjekt av denne størrelsen. Autismeforskning i California får bred støtte og store pengemidler. Bakgrunnen for dette er blant annet at kjendiser i Hollywood ofte fronter veldedighetskampanjer til støtte for autismesaken. Store stjerner som Kate Winslet, George Clooney og Leonardo DiCaprio har aksjonert for å samle inn midler til forskning, noe som gjør at California har blitt et naturlig sentrum for mye av autismeforskningen i USA i dag.

En autismeepidemi? Og kanskje er dette noe av problemet USA står ovenfor i dag. I følge nye undersøkelser har 1 av 88 amerikanere autisme, og det snakkes om en ”autismeepidemi”. Antall amerikanere med autismediagnosen er 20 ganger høyere enn for 16 år siden. Det er liten tvil om at noe av grunnen til at så mange nå

får diagnosen er at autisme er blitt en mer akseptert diagnose, mye takket være kjendiskampanjene. I psykiatrien er sosiale og politiske trender med på å avgjøre hva som er sykdom og ikke. Bevissthet rundt temaet og redusert stigma gjør nok at mange ”lettere” tilfeller får diagnosen enn tidligere. ”Alle er vi autister, vi er bare ikke blitt diagnostisert ennå, ” sa sjefen min og himlet med øynene. Vi så flere tilfeller av overdiagnostisering av autisme hos barn i klinikken. Ofte var barna som kom til UCSF Autism Clinic, allerede diagnostisert. De kom gjerne i følge med foreldre og pårørende som ikke synes barnet hadde noen effekt av den intensive treningen rettet mot autisme og sosiale ferdigheter, eller at barnet viste liten effekt av medikamentell behandling. Mange av disse familiene forlot klinikken

enter og dr.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

igjen uten autismediagnose, men kanskje med andre diagnoser. Fordi autisme er blitt en såpass ”velakseptert” og avstigmatisert diagnose, var det hardt for mange av foreldrene å akseptere at barnet likevel ikke hadde autisme, men kanskje ”bare” psykisk utviklingshemmet eller hadde andre underliggende problemer. I USA er det slik at det med diagnosen autisme følger automatisk en del ekstra hjelpetiltak. Blant annet har barnet krav på individuelt tilpasset spesialundervisning i på skolen og i hjemmet. Dette er rettigheter man mister dersom barnet mister diagnosen. Et barn med autisme har for eksempel krav på språkopplæring, mens et barn som kun har språkproblemer ikke har den samme rett til logopedhjelp. De får dermed ofte merkelappen autisme, men ville mest sannsynlig ha mistet diagnosen dersom de hadde gått gjennom en grundig vurdering i henhold til DSM-kriteriene. Noe av det mest overraskende jeg lærte i sommer, var at man i California ikke trenger å være utdannet lege for å diagnostisere autisme. Mange av barna får diagnosen fra sosialarbeidere tilknyttet skole og barnehage. Det er derfor kanskje ikke så rart at mye av arbeidet i autismeklinikken går ut på å endre diagnoser som allerede er satt, eller at ungdommer ”vokser fra” diagnosen – de hadde aldri autisme i utgangspunktet. Ved UCSF Autism Clinic ønsket de økt kunnskap om mulige differensialdiagnoser, og fredagene ble det avholdt en serie foredrag for alle interesserte med fokus på nettopp dette slik at barna kan få best mulig tilpasset opplegg i tråd med deres behov.

Økonomiske forskjeller De som kom inn til klinikken var i alderen ett til 20 år. En del utenlandske familier reiste svært langt for å møte dr. Siegel og for å få hennes vurdering. Disse familiene var oftest meget velstående og betalte

av egen lomme. Ellers hadde de fleste familiene som kom inn til klinikken, forsikring. Det amerikanske helsevesenet består av store ressurser og fagfolk på verdenstoppen i sine felt, men det er også kynisk. Har du ikke råd til forsikring eller til å betale store summer for utredningen ut av egen lomme, får du rett og slett ikke hjelp. Når barna kommer inn i UCSF Autism Clinic, blir de ofte møtt i et lekerom av en psykiater og en psykolog. Psykologen er klinisk spesialist og arbeider spesielt med utdanningsopplegg videre for barnet. Psykiateren skriver ut de nødvendige medikamentene. I tillegg var vi til enhver tid en gruppe frivillige som hjalp til med deler av utredningen som går ut på lek og evne til sosial interaksjon. De som ikke var i rommet sammen med barnet og pårørende, observerte bak et enveisspeil. Ved første konsultasjon ble det tatt opp grundig familiehistorie inkludert familiære sykdommer og barnets utvikling. Mens foreldrene pratet med psykologen, lekte en av oss frivillige med barnet. Vi rapporterte senere hvordan vi oppfattet barnet i lek. Videre ble det ofte gjort en eller flere standardiserte tester; en ADOS, en test som vurderte grad av autisme og en IQ-test. Så fikk barnet og familien litt fri mens psykolog, psykiater og vi andre gikk sammen for å drøfte pasienten. Disse oppsummeringsmøtene var svært lærerike og det var veldig interessant å høre hva ”proffene” hadde observert med sine trente øyne. Videre gikk psykologen og psykiateren for å møte familien og informere om en videre plan.

en ukes intensiv kursing med én og én familie. Tilbudet er svært populært, og mens jeg var der i sommer deltok blant annet en familie fra Hongkong og en fra Bahrain i Jumpstart-programmet. Disse familiene betalte selv oppholdet. Også i Autismeklinikken merket vi hvilken makt forsikringsselskapene har over enkeltmennesker. Blant annet måtte psykiateren først sette diagnosen autisme, for så spørre forsikringsselskapet om lov til å utføre testingen. Diagnosen ble altså merkelig nok satt før testingen ble utført! Ved flere anledninger satte forsikringsselskapet seg til motverge, og testingen kunne ikke utføres. Dermed måtte psykiaterne sende en skriftlig søknad til selskapene og forklare hvorfor de mener testingen er nødvendig. Barnet måtte så komme tilbake senere dersom forsikringsselskapet gikk med på videre utredning. Hvilken hjelp de barna som ikke er forsikret eller har velstående familier får, vet jeg ikke, for vi så ikke noe til dem i klinikken. Det sosiale skillet er nok det som er mest påfallende ved å jobbe i det amerikanske helsevesenet i forhold til det norske, og det er veldig vanskelig for meg som utenforstående å forstå at amerikanerne har godtatt det så lenge. Heldigvis ser det ut til at helsesystemet er i endring. UCSF Autism Clinic er en av de ledende aktørene innenfor autismeforskning, og det var svært interessant for meg å kunne lære mer om metodene de bruker. Den kunnskapen de opparbeider seg om autisme vil forhåpentlig i framtiden også komme norske terapeuter – og pårørende – til gode.

I tillegg til å ha hovedansvaret for UCSF Autism Clinic har dr. Siegel også startet et prosjekt kalt ”Jumpstart – Learning to Learn”, som er et tilbud til familier hvor barn nylig har fått diagnosen autisme, og hvor foreldre og søsken får opplæring i hvordan de best skal håndtere og stimulere barnet. Dette skjer over

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Orker ikke tenke på datterens framtid Stigma er et stort problem i Nepal. Ekstra sårbare er jenter med utviklingshemning. Mukunda Dahals datter har autisme. – Hvis jeg og kona bruker for mye tid på å tenke på Mona Lisas framtid blir vi deprimerte. Men det ligger i underbevisstheten vår hele tiden, sier mannen som sluttet i jobben som jurist for å gjøre en innsats for funksjonshemmede. Anette Skomsøy, informasjonsrådgiver i FFO Datteren er nå 15 år gammel, og deres første av to jenter. Som andre foreldre var de svært glade for sin førstefødte, og de første månedene hadde de ingen store bekymringer. - Da Mona Lisa var ett år gammel syntes vi hun var veldig rolig. Vi forventet at hun skulle være mer aktiv, og tok kontakt med legen vår. Han sjekket hørselen hennes, og den var i orden. Deretter oppsøkte vi en taleterapeut. Det tok et år før vi fikk svar på hva som feilet henne, sier Mukunda. Da var datteren blitt to år og man merket stor forskjell på henne i forhold til jevnaldrende barn. - Det var vanskelig å se på at andre barn lekte rundt, mens datteren vår ikke viste interesse for dette. I min svigerinnes bryllup ba de oss om å ta med Mona Lisa hjem siden hun bare satt stille og puttet ting i nesa. Vi fikk på følelsen at de så på henne som en uoppdragen unge, forteller han.

Selv i dag, mange år etter at datteren fikk diagnosen autisme, har Mukunda og kona lite kontakt med resten av familien. Den lille kontakten de har er anstrengt. De opplever ofte å være de eneste som ikke inviteres til ulike familiesammenkomster, slik som bryllup og bursdagsfeiringer. Det er sårt.

Søvnløse netter - Jeg visste ingenting om hva slags funksjonshemninger som fantes før datteren min ble født. Etter at vi ble fortalt at hun aldri vil kunne snakke har vi hatt mange søvnløse netter. Vi har forsøkt alle mulige behandlinger og jeg har lest mye om autisme på internett. Kona hadde vansker med å akseptere situasjonen, og jeg brukte kunnskap jeg hadde lest meg opp på for å berolige henne, forteller Mukunda. Jeg møter Mukunda Dahal i huset der den nepalske paraplyorganisasjonen av funksjonshemmede har kontorer. Lokalene er svært

Mukunda Dahal foran huset til National Federation of the Disabled Nepal Foto: Annette Skomsøy

spartansk utstyrt, og ligger i en nedslitt park midt i hovedstaden Katmandu. Han er utdannet jurist og sa opp sin forrige jobb for å gjøre en innsats for funksjonshemmede. Kona jobbet tidligere som lærer, men sa opp jobben for å ta seg av Mona Lisa.

To år på skole Da datteren kom i skolealder var de begge opptatt av at hun skulle få et tilbud slik som alle andre. Men det var ingen som ville ha henne som elev. - Hvordan kan vi ta imot denne jenta når hun verken kan snakke eller sitte stille, var svaret vi fikk fra skolene. En lege anbefalte oss å ta kontakt med en privatdrevet organisasjon for barn med

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

utviklingshemning som også drev en skole, sier Mukunda. Der fortalte rektoren at det var plass til Mona Lisa, noe de takket ja til. Skolen lå et stykke unna hjemmet, og det fantes ikke skoleskyss. Mukunda endte opp med å følge datteren til og fra skolen i taxi hver dag i to år. Dette gikk hardt utover familiens økonomi da han daglig måtte betale 600 nepalske rupi (ca. 40 norske kroner) for taxiturene. - For ti år siden var dette mange penger. Etter to år hadde jeg ikke råd til å fortsette og Mona Lisa måtte slutte på skolen. Men jeg fikk i alle fall vist alle rundt meg at min datter også kunne gå på skole og lære noe, sier han.

Startet dagsenter Sammen med kona tok Mukunda kontakt med andre foreldre til barn med utviklingshemning. De var alle bekymret for barnas framtid, og sammen tok de initiativ til å starte opp et dagsenter. Her får Mona Lisa oppfølging i dag, blant annet av en lærer som har spesi-

alutdanning på autisme fra India. Mukunda er glad for at de tok dette initiativet. Samtidig vet han at ikke alle barn er like heldige. Mange vokser opp i fattige familier og får aldri en slik mulighet. Gjennom jobben i NFD-Nepal håper han å kunne bidra til at flere får bedre oppvekstkår. Selv husker han sin egen reaksjon når de ble fortalt at datteren aldri ville bli som andre barn.

Tok foreldreansvar - Vi isolerte oss og unngikk andre folk. Jeg fulgte datteren vår til skolen og hjem igjen. Og det var det. Kona mi var så stresset og sa at hun ikke kunne ha Mona Lisa hjemme. Men vi kunne ikke fortsette å tenke slik. Vi forstod at ingen andre enn oss som foreldre kunne hjelpe datteren vår til et bedre liv, sier Mukunda, som også har en datter på ni år.

Tar aldri med venninner hjem Uten foreldrenes hjelp er Mona Lisa helt hjelpeløs. Det fikk de smertelig erfare da de engang lot henne være litt for seg selv. I løpet av kort tid

rakk hun å drikke fra latrinen, det vil si toalettet. Kona forlater aldri huset mens datteren er der. Hun handler og gjør andre æren når Mona Lisa er på dagsenteret. Den yngste datteren hjelper også til. - Hun er glad i storesøsteren sin, men har ikke fortalt til noen at hun har autisme. Ikke til venninnene sine engang, og derfor tar hun aldri med seg besøk hjem fra skolen. Det er trist, forteller Mukunda. Han forteller at de har brukt mye energi på å gruble over autisme og bekymre seg. Hvordan skal det gå med datteren når ikke kona og han er der lenger. - Hvis vi bruker for mye tid på å tenke på framtiden til datteren vår vil vi bli deprimerte. Men det ligger i bakgrunnen hele tiden. Vi forsøker å ta en dag av gangen, avslutter Mukunda før han gir seg i kast med nye oppgaver. (Artikkelen ble til ved hjelp av støtte fra Norad gjennom Atlas-alliansen)

UNDERSØKELSE OM RAADS-R Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør Øst (RFM) har oversatt et spørreskjema fra engelsk til norsk. Spørreskjemaet heter Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale – Revised (RAADS-R) og er et screeningsinstrument for utredning av Asperger syndrom hos voksne. Skjemaet er utarbeidet av R.A. Ritvo og E. Ritvo, Yale University School of Medicine, USA. RFM ønsker å undersøke om dette skjemaet kan skille mellom de som har en Asperger syndrom diagnose og de som ikke har det. Hvis det gjør det, så kan det bli et nyttig verktøy til å bedre diagnostikk og bidra til • en metode for å finne ut om voksne mennesker over 18 år kan ha Asperger syndrom • minske risiko for feildiagnostisering • sikre riktige og bedre tjenester For å undersøke dette trenger vi hjelp fra mennesker som allerede har fått diagnosen Asperger syndrom og som kunne tenke seg å delta i undersøkelsen med fylle ut

RAADS-R og et tilleggskjema som heter derfor være helt anonym. Undersøkelsen IOWA. Formålet med tilleggskjemaet er å er frivillig og du behøver ikke å sende inn se om RAADS-R kan skille mellom Asperger skjemaene om du ombestemmer deg. syndrom og andre tilstander. Hvis du kunne tenke deg å delta, så Det har ingen betydning om du har fått kan du kontakte Autismeforeningen på diagnosen som barn eller voksen for å telefon 23 05 45 73, eller epost jarle@ delta, men du må nå være over 18 år. autismeforeningen.no Autismeforeningen vil sende skjemaene og frankert returkonvolutt til deg. Du På forhånd tusen takk. skal deretter sende utfylte skjemaer i Morten Bekk , Psykologspesialist RFM returkonvolutten til RFM. Du skal ikke oppgi noen personopplysninger som navn, adresse, fødselsår og lignende. Det eneste vi trenger å vite er kjønn og alderskategori, det vil si 18-25 år, 26-30 år etc. Du vil

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Det er noe med barnet vårt … Foreldre til barn med Asperger-syndrom i møte med hjelpeapparatet Fokus for denne artikkelen er erfaringer foreldre til barn med Aspergersyndrom har hatt i møtet med hjelpeapparatet og i hvilken grad foreldrene har opplevd å få hjelp, støtte og veiledning med hensyn til barnas utviklingsavvik. Til tross for ulike historier hevder foreldrene som er intervjuet i denne studien at det er for lite kunnskap om diagnosen Asperger-syndrom i hjelpeapparatet generelt, og at de ofte ikke blir tatt på alvor når de melder bekymring. Monica Helland Tøsse, høgskolelektor på NLA Høgskolen i Bergen Foreldre til barn med spesielle behov kan i perioder trenge hjelp og støtte for å mestre utfordringer i hverdagen og oppleve seg som kompetente foreldre. I dagens samfunn er det lagt sterke føringer gjennom lovverket for at barn med spesielle behov, og deres familier, skal få hjelp og støtte om de har behov for det. Samarbeidet mellom hjelpeapparatet og foreldrene vil kunne ha stor innflytelse på et barns utviklingsvilkår. Det følger flere rettigheter med dagens samfunn, og familien har ulike instanser å støtte seg til om de opplever ulike utfordringer. I Norge er det rett til opplæring for alle, og etter hvert har alle barn fått rett til barnehageplass (Kunnskapsdepartementet,1998;Kunnskapsdepartementet, 2008). Kommunene, Fylkeskommunene og Staten har til sammen ansvar for de ulike instansene som gir barn med spesielle behov ulike tjenester i henhold til deres rettigheter. Barnas foresatte vil også kunne trenge råd og veiledning med hensyn til barnets vanske og hvordan de best kan legge til rette for god utvikling. Flere studier har vist at til tross for nasjonale føringer og juridiske rettigheter for familier som har barn med spesielle behov, har familiene ulike erfaringer i møtet med hjelpeapparatet (Berg, 1997; Heggestad, 2011; Lundby,

2008; Pettersen, 2008; Sand, 2005; Sørli & Pettersen, 2002). Denne artikkelen retter oppmerksomheten mot hvordan noen foreldre til barn med Asperger-syndrom har opplevd møtet med hjelpeapparatet. Asperger-syndrom er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, og vanskene som barn og unge med denne diagnosen har, kan forsterkes om omgivelsene ikke tar hensyn til dem. Riktig tilnærming er derfor viktig med tanke på å unngå skjevutvikling (Gillberg, 1998).

Asperger-syndrom Diagnosen autismespekterforstyrrelser har en lang fortid, men det er først på 1990-tallet at Asperger-syndrom er tatt inn i de offisielle diagnosemanualene DSM-IV og ICD-10 (Kaland, 2007:24, Statens helsetilsyn, 2007:255). Autisme, Asperger-syndrom og atypisk autisme er inkludert i kategorien gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Personer med autismespektertilstand har ifølge ICD-10 en svikt i gjensidig sosialt samspill, svekket verbalog ikke verbal kommunikasjon, repetitiv atferd og begrensete interesser og aktiviteter (WHO, 1993). Dette utgjør til sammen «triaden» av autistisk funksjonsforstyrrelse (Frith, 2005; Helverschou og Steindal, 2008; Jordan og Powell, 2000; Wing, 1997). Asperger-syndrom (AS) blir etter dagens diagnosekriterier

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

regnet som en selvstendig diagnose, men er likevel en diagnose innenfor autismespekteret (Apa, 2000; WHO, 1993). Skillet mellom autisme, eller det som også kalles Kanner syndrom, og AS er evnenivået hos individet. De som har Kanner syndrom er å regne som utviklingshemmet, mens de som har AS, har evner innenfor normalområdet (Attwood, 1998; Gillberg, 1997). Likevel kan skillet mellom autisme og AS være vanskelig å definere (Helverschou og Steindal, 2008; Kaland, 1996; Wing, 1997). Noen av dem som regnes med i gruppen med AS, kan befinne seg i grenseland for en autismediagnose. Omvendt kan en med autismediagnose være så høyt fungerende at det kunne kvalifisere til diagnosen AS. Det er ikke en helt klar og entydig grense men heller glidende overganger. Martinsen og Tetzchner (2007) påpeker at barn med AS har et avvikende lekemønster. Det er derfor viktig med tidlig diagnostisering for å tilrettelegge for best mulig utvikling. Det vil likevel, ifølge Martinsen og Tetzchner, ofte være vanskelig å utrede og diagnostisere barn med AS fordi de har normalt eller høyt evnenivå. Språket deres er også, ytre sett, godt. Det er ofte ikke før de kommer opp i skolealder at vanskene deres blir mer fremtredende.

Hjelpeinstanser – juridiske føringer og funksjon Det første tilbudet, som omfatter alle foreldre, er tilbudet om oppfølging fra helsestasjonen. Helsestasjonsog skolehelsetjenesten er en lovpålagt tjeneste til alle barn og unge. Det stilles krav til tilgjengelighet og at tjenesten skal være et lavterskeltilbud for alle innenfor målgruppen. Det er også lagt sterke føringer for videreutvikling av helsestasjonsog skolehelsetjenesten som et viktig tiltak for å fremme barn og unges helse (Sosialog helsedirektoratet, 2004). Helsestasjonsvirksomheten er hjemlet i § 1-3b og c i Lov om helsetjenester i kommunene. Helsesøster kan gi veiledning til foreldre om barnets utvikling i forhold til det som er forventet. Hun skal gjennom sin utdannelse ha ekspertise i barns normale utvikling og ha kunnskap til å fange opp signaler på avvikende utvikling (Misvær og Oftedal, 2006; Sosialog helsedirektoratet, 2004). Et viktig premiss for konsultasjonen er Sosialog helsedirektoratets veileder. Her påpekes det spesielt at lovverket pålegger helsepersonell å oppdatere seg når det gjelder forskning som frembringer ny kunnskap og innsikt (Sosialog helsedirektoratet, 2004). Når barnet begynner på skolen, vil helsestasjonen følge barnets utvikling gjennom skolehelsetjenesten (Haugland og Misvær, 2004). En rett som også følger av kommunehelseloven er fastlegeordningen. I 2002 ble de nye forskriftene om

fastlegeordningen vedtatt i Norge. I de nye forskriftene blir det påpekt at mennesker som bor i Norge, skal kunne få en fast allmennlege å forholde seg til. Fastlegen har etter dette et helt spesielt ansvar for å følge opp pasienter som er på hans liste (Helseog omsorgsdepartementet, 2009). På bakgrunn av dette pålegges helsesøster og lege et særlig ansvar for å fange opp tidlige tegn til avvikende utvikling hos barnet og også følge opp eventuelle bekymringsmeldinger fra foreldrene. Barnehage og skole er en arena for lek, læring og sosialisering. Det er et mål for velferdssamfunnet å tilby barnehageplass til alle barn, og det ble fra januar 2009 innført rett til barnehageplass for alle barn fra den måneden de fyller ett år og frem til de begynner på skolen (Kunnskapsdepartementet, 2008). Det er fra statlig hold lagt klare føringer for barnehagens innhold og oppgaver (Kunnskapsdepartementet, 2006; Pedlex Norsk Skoleinformasjon, 2006). I Rammeplan for barnehagens innhold og oppgaver blir det poengtert at barnehagen har et særlig ansvar for å forebygge vansker, samt å oppdage barn med særskilte behov. Det fordrer et personale som bruker sin teoretiske bakgrunn med hensyn til praksis, for å på et tidligst mulig tidspunkt kunne sette i verk eventuelle tiltak eller tilrettelegge for optimale utviklingsmuligheter. Barnets trivsel og utvikling skal være et felles ansvar for foreldre og barnehagens ansatte. Viktigheten av at det etableres samarbeid mellom barnehage, skole og foreldre i god tid før skolestart poengteres også (Kunnskapsdepartementet, 2006). Et viktig prinsipp i norsk utdanningspolitikk er livslang læring. Målet er at alle, gjennom hele livet, skal ha muligheter for å tilegne seg ny kunnskap og utvikle evnene sine. Økt livskvalitet, større verdiskapning og fleksibilitet i arbeidslivet følger som resultat av livslang læring (St.meld. nr. 16, 2006-2007). I Norge har elevene rett og plikt til opplæring (Kunnskapsdepartementet, 1998; Pedlex Norsk Skoleinformasjon, 2008:19). Barn med særlige opplæringsbehov har også lovfestet rett til spesialpedagogisk hjelp (Kunnskapsdepartementet, 1998). En inkluderende fellesskole, der en bygger på prinsippet om likeverdig og tilpasset opplæring for alle, er visjonen for grunnskolen i Norge. Målet er at alle elever skal oppnå grunnleggende ferdigheter og oppleve utfordringer og mestring i skolen (Buli-Holmberg & Nilsen, 2010; Jensen, 2007; Tøssebro & Ytterhus, 2006). I opplæringsloven § 1–3 står det at «Opplæringa skal tilpassast evnene og føresetnadane hjå den enkelte eleven, lærlingen og lærekandidaten.» (Kunnskapsdepartementet, 1998;PedlexNorskSkoleinformasjon,2008:17). En vil ikke alltid være klar over at barnet har avvikende utvikling før skolestart. Kravet til barnet med hensyn til kompetanse på de forskjellige arenaer øker i takt

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

med alder. Det vil derfor bli mer fremtredende etter hvert som barnet vokser til om det har en utvikling som ikke er i tråd med det en forventer. Det pedagogiske personalet skal i samarbeid med hjemmet sikre barnet gode utviklingsmuligheter ut fra det enkelte barns forutsetninger. «Læringsplakaten» fremhever viktigheten av at skoler legger til rette slik at det blir et godt samarbeid mellom skole og hjem. Foresatte/foreldre skal ifølge opplæringsloven §1-2 sikres medansvar i skolen (Kunnskapsdepartementet, 1998, Pedlex Norsk Skoleinformasjon, 2008:16). Godt samarbeid gir foreldre og/ eller lærer anledning til å melde bekymring dersom de oppdager at barnet har vansker eller utviklingsavvik. I veilederen til opplæringsloven om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning fremheves samarbeidet mellom skole og hjem slik: Spesialundervisning forutsetter et samarbeid mellom hjem og skole. Dette samarbeidet er særskilt regulert i opplæringsloven § 5–4. Samarbeid med foreldrene er viktig for at eleven skal få best mulig utbytte av opplæringen. Foreldrene bør forstå hvorfor eleven har behov for spesialundervisning, delta i utformingen av opplæringstilbudet og følge opp elevens opplæring (Utdanningsdirektoratet, 2009:40). Likevel ligger hovedansvaret for elevenes læring på skolen, og skolen må være den som tar ansvar for å få positive resultater og være den profesjonelle parten i samarbeidet med foreldrene. Å fremme god utvikling hos den enkelte elev er det overordnede målet (St.meld. nr. 16, 2006-2007). Det krever at fagpersonalet har kunnskap om symptomer hos utsatte barn og evne til å fange dette opp (Kinge, 2009). Alle kommuner og fylkeskommuner skal ifølge opplæringsloven § 5–6 ha en pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) (Kunnskapsdepartementet, 1998). PP-tjenesten er en førstelinjetjeneste og skal være tverrfaglig sammensatt. Håndbok for PP-tjenesten er en manual for hvilke oppgaver tjenesten har og hvilke rettigheter den enkelte har i møte med denne instansen (Læringssenteret, 2001). Departementet understreker at: «tenesta bør vere ein fagleg støttespelar for skolen i vid meining og gi tilbod om utgreiing, praktisk rådgiving og direkte hjelp til barn og unge med særskilte behov for oppfølging» (Læringssenteret, 2001:32). Selv om

det her er henvist til barn og unge i skolen som trenger særlig oppfølging, må en kunne trekke slutning om at det også gjelder for barn under skolepliktig alder. Som konsekvens vil det bety at hjelpen primært bør være knyttet til barnehage og skole, uten at det nødvendigvis er knyttet til rettigheter i opplæringsloven. Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) er en andrelinjetjeneste eller helsetjeneste som er underlagt helseforetakene. Det er et poliklinisk spesialisthelsetilbud innenfor psykisk helsevern for barn og unge. BUP fungerer som en viktig samarbeidspartner for PPT, og de to instansene samarbeider ofte i forhold til det enkelte barnet eller ungdommen etter at utredninger er ferdige. Barnet blir som regel henvist til PP-tjenesten først, og de foretar ofte den faglige vurderingen om barnet eller den unge skal henvises videre til BUP. I noen tilfeller kan det være åpenbart at saken bør henvises videre til BUP, i andre saker kan det være mer komplisert (Læringssenteret, 2001). Tjenesten fra BUP vil være å gi barn og unge hjelp i form av kartlegging, utredning og ulike typer oppfølging. De kan også være rådgivende instans for foreldre og søsken (Helsedirektoratet, 2010). Statlig spesialpedagogisk støttesystem, Statped, er et tjenesteytende system på nasjonalt nivå, også kalt tredjelinjetjenesten. Statped skal bistå kommuner og fylkeskommuner med å legge til rette for at barn, unge og voksne som har spesielle opplæringsbehov, skal få en kvalitativt god opplæring (Utdanningsdirektoratet, 2011). Dersom oppgaver knyttet til barnets opplæringsbehov er for krevende til at PPT kan løse dem alene, kan de trenge veiledning fra rådgivere som har mer spesialisert kompetanse. Barnet kan da henvises til det statlige spesialpedagogiske støttesystemet. Statped har ansvar for å gi barn, unge og voksne med særlig opplæringsbehov hjelp og støtte, slik at de kan få et likeverdig opplæringstilbud i forhold til andre (Billington, 2006:87). Kompetansesentrene kan også holde kurs eller gruppeundervisning for foreldre, lærere og kommunalt ansatte for øvrig. De kan undervise barn i grupper og gi veiledning individuelt. De kan også være observatør i klasser der det er elever med vansker av forskjellig art for slik å finne mulige alternative læringsstrategier. Lærer vil da etter observasjon få råd og veiledning med hensyn til den aktuelle eleven, og også tilbakemelding på eventuelt endringspotensial i undervisningssammenheng (Utdanningsdirektoratet, 2011). Alle disse ulike instansene har til sammen i oppgave å tilstrebe at barn med særlige behov og deres familier skal få hjelp til å leve et så godt liv som mulig. Samfunnets oppgave overfor denne gruppen er større enn for familier uten de samme utfordringene (Billington 2006).

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Rådgivning For å forstå rådgivning som fagdisiplin er det nødvendig med kunnskap om de spesifikke yrkesfaglige aspektene innen den fagarenaen man har sitt virke i. Dessuten bør en ha oversikt over de teoretiske tradisjoner for psykologisk og sosial fungering knyttet til læring, motivasjon, personlighet og helse. Fokus må være rettet mot at det vil være forskjeller når det gjelder alder, kulturell bakgrunn og kjønn. Det vil også være nødvendig med kunnskaper om lovverket og offentlige ressursmuligheter. Mennesker som søker råd og veiledning, har ofte opplevd en form for krise. Vedkommende kan ha behov for hjelp til å mestre situasjonen han eller hun er kommet i. Råd og veiledning med tanke på mestring må være fokuset til den som skal hjelpe. En bør ikke ha svarene ferdige, men heller hjelpe rådsøker til å finne den beste løsningen i den aktuelle situasjonen. En bør søke å hjelpe rådsøker frem til strategier for mestring. Rådgivning skal være hjelp til selvhjelp (Johannessen, Kokkersvold & Vedeler, 2010:21). Lassen (2004) hevder at kjernen i rådgivning er at en lytter til og snakker med rådsøker. En skal ikke ta over ansvaret, men gjennom samtale søke å hjelpe dem til selv å finne ut hva som er viktig.

Rådgivning skal også omfatte tilrettelegging av forhold som kan bidra til at mennesker med ulike behov får optimale oppvekstsvilkår og slik oppnår bedret livskvalitet. Gjennom rådgivningsarbeidet må en vektlegge rådsøkerens opplevelse av mestring og dessuten kompetanseheving. Foreldre må oppleve å få informasjon om det de søker råd for og om mulighetene som finnes for det aktuelle barnet. Videre må en søke å utvide den enkeltes muligheter og ressurser til tross for begrensningene som eksisterer. Foreldre må oppleve at de er gode nok. Utgangspunktet for det konkrete utredningsarbeidet må være at om foreldre melder bekymring, er det som oftest begrunnet (Gjærum, Grøholt & Sommerschild, 1998). De må oppleve å bli tatt på alvor og at de har iboende evner til å være foreldre for barnet sitt selv om det har funksjonshemming eller særlige behov av en eller annen art. Rådgivers rolle blir da å peke på sider ved foreldrene som er positive, som igjen kan styrke foreldrenes selvsikkerhet. Ofte er følelser som avmakt bunnet i angsten for ikke å strekke til. Rådgivningsarbeidet kan på denne måten medvirke til at foreldre får en sunnere måte å håndtere

Det er forståelsen av den nåværende situasjonen en må

Aaron Antonovsky, israelsk profesta utgangspunkt i for å finne veien videre med hensyn til sor i medisinsk sosiologi, hadde som hva som eventuelt skal/bør utredes videre. tese at en burde flytte sosiologens oppmerksomhet fra stressorer til ressurser. Han utviklet en teoretisk modell som han livets stressfaktorer på. Lassen (2004) påpeker at rådgihevdet var forskjellig fra tidligere stressteorier. Model- vers evne til å tone seg inn på foreldres følelsesmessige len har et salutogent perspektiv, det vil si at den vekt- plan, synes å være helt avgjørende for om gode og nære legger faktorer som demper, letter eller fjerner stresso- relasjoner skapes og for om foreldre føler trygghet. En rene (Antonovsky, 2004). Den bygger på forståelsen av annen side ved dette er å evne det å få foreldre til å se at alle individer har generaliserte motstandsressurser empatisk på seg selv, noe som kan være en utfordring. som kan tas i bruk for å overvinne hverdagslivets spen- Det er ikke nok med gode holdninger. Det må være nedninger. Derigjennom fremmes en opplevelse av indre felt i måten en møter foreldre på, ellers vil det ha liten sammenheng. Modellen pretenderer å være universell eller ingen effekt på rådgivningsprosessen. Holdninger og tverrkulturell og refererer ikke til en spesifikk form og handlinger henger sammen. Når denne sammenfor strategi for mestring. Antonovsky tar ifølge sin mo- hengen er synlig, blir rådgiver mer genuin i sin fremtredell avstand fra en todeling der en enten er frisk eller den. Det skapes trygghet, og foreldres mulighet til vekst syk. Han mente at det var best å se på helse som et kon- og mestring øker. For at foreldre skal evne å kartlegge tinuum mellom alvorlig syk og fullstendig frisk. Det sa- sin egen situasjon, er det ofte avgjørende at rådgivers lutogene perspektivet styrer interessen mot de faktorer evne til å gi respons er god. Det er forståelsen av den som bringer en så nær den friske polen som mulig (An- nåværende situasjonen en må ta utgangspunkt i for å tonovsky, 2004). Videre mente han at alle utvikler ulike finne veien videre med hensyn til hva som eventuelt grader av generelle motstandsressurser i kampen for skal/bør utredes videre. Det at foreldre får samtale om å overleve på best mulig måte. Antonovsky hevdet at sin situasjon sammen med en profesjonell med egenavgjørende for hvordan vi klarer oss, er vår opplevelse skaper som er skissert over, kan føre til at de opplever av sammenheng (sense of coherence). For å oppnå en bedre kontroll over det som de opplever problematisk. følelse av sammenheng må en først forstå situasjonen, Dette er i tråd med Antonovskys modell om sense of coderetter må en ha tro på at en kan finne frem til løsnin- herence for å oppleve sammenheng, eller å få oversikt. ger, og til slutt må en finne god mening i å forsøke på De ulike rådgivere i hjelpeapparatet må på bakgrunn det. Det vesentlige er at en opplever å kunne influere av dette fremtre som anerkjennende støttespillere i engasjert samarbeid med foreldre som melder bekympå eget liv (Antonovsky, 1979; Antonovsky, 2004). ring, slik at deres egne ressurser kan forløses og nyttes

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

i samspillet (Kinge, 2009).

Informanter og metode Dataene som presenteres her er deler av en masteravhandling som ble ferdigstilt våren 2011 (Tøsse, 2011). Hensikten var å undersøke hvordan foreldre til barn med Asperger-syndrom hadde opplevd møtet med hjelpeapparatet. Forskningen i studien er basert på semistrukturerte intervjuer av fem informanter. Fire av informantene var mødre til gutter med Asperger-syndrom (AS), en informant var mor til en jente med AS. Barna i undersøkelsen har fått fiktive navn; Knut, Benjamin, Trygve, Andreas og Guro. • Knut var atten år gammel, og hadde fått diagnosen AS da han gikk i første klasse. • Benjamin var tolv år gammel og fikk diagnosen da han var ni år. • Trygve var elleve år gammel og hadde fått diagnosen bare et halvt år tidligere. • Andreas var tretten år gammel, og fikk diagnosen AS han gikk i sjette klasse, og hadde i tillegg diagnosen Tourettes syndrom. • Guro var elleve år gammel, og hadde fått diagnosen da hun var ti år, og hadde i tillegg fått diagnosen tentativ AD/HD. Da hensikten med studien ikke var å generalisere resultatene, men heller å gå i dybden i den enkeltes historie og å komme tett på foreldrenes egen opplevelse, falt det naturlig å velge intervju som metode. Fuglseth og Skogen (2006:118) påpeker at «hvis du ønsker å vite noe om hvordan mennesker ser på og vurderer livet sitt og de sammenhenger de står i, bør du snakke med dem eller stille dem noen aktuelle spørsmål. Det å telle hvor mange som mener det samme eller motsatt, er ikke det sentrale ved kvalitative studier (Ryen, 2002)».

Resultater Utgangspunktet for undersøkelsen var å få vite noe om hvordan foreldre hadde opplevd møtet med hjelpeapparatet og i hvilken grad de opplevde å få hjelp til å mestre de utfordringer som kan følge det å ha et barn med AS. Noen foreldre opplever tidlig at barnet deres har spesielle behov. For andre kan det komme som et sjokk. Uansett vil de ha ulike behov for hjelp til å mestre den situasjonen de er kommet i. Dette må være fokus for dem som skal hjelpe. Den viktigste rollen til de ulike aktørene i hjelpeapparatet blir som følge av dette å hjelpe rådsøker frem til strategier for mestring. Alle foreldrene i denne undersøkelsen hadde følt bekymring for barna sine på et tidlig tidspunkt. Likevel var det bare to av mødrene som selv tok det opp med noen i hjelpeapparatet. Det kan ha sammenheng med

at de ikke helt visste hvordan de skulle formidle sin bekymring. Barn med AS har oftest en normal språklig utvikling (det formelle aspektet ved språket), og de har et normalt ordforråd (Martinsen, Nærland, Steindal & Tetzchner, 2006). Et par av informantene problematiserte også at den nærmeste familien ikke hadde forståelse for at de var bekymret. De kom heller med forklaringer på det som normaliserte opplevelsen overfor bekymringen som mødrene hadde. Alle fem barna gikk i barnehage da de var små, og de hadde fulgt helsekontrollene på helsestasjonen. Tre av informantene fortalte at de på et tidlig tidspunkt hadde merket seg at det var noe med barnet deres, men at de fant andre forklaringer på det. Det var først når andre påpekte det at det ble et reelt tema. To av mødrene var etter hvert inne på tanken om at det kunne være noe innen autismespekteret, men dette ble i begge tilfellene tilbakevist av psykologer. Moren til Guro tenkte at noen av vanskene til datteren hadde fellestrekk med det hun hadde lest om autismespekterforstyrrelser. Guro var i en periode hos dagmamma når foreldrene var på arbeid. Moren til Guro fortalte: Hun begynte jo å poengtere, dagmammaen også da, at hun fikk liksom ikke kontakt med Guro. Hun fikk liksom ikke noe svar på spørsmålene sine og sånn ...,og det begynte jo jeg også å stusse på. Jeg hadde hatt noen elever i tillegg med autistiske trekk, så jeg var inne på tanken da. Det var jeg. Så det begynte en nagende tvil. Men så snakket jeg med familien min og sånn, og så sa de: ja, men du da Erle, når du var liten, du var jo ganske sent ute med en del ting. Guro er nå mye mer enn det du var. Nei, nå må du slutte, liksom. Du må ikke henge deg opp i sånne ting som folk sier. Guro var tre år gammel og hadde begynte i barnehage da det på nytt ble meldt bekymring for henne. Moren fikk for første gang oppleve at noen i hjelpeapparatet veldig sterkt uttrykte bekymring for barnet hennes. Moren beskrev det slik: Hun var tre da hun begynte i barnehagen. Og så ... hun hadde vært der en dag. Og det var en mannlig leder på avdelingen. Og han var jo kjekk. Og så sa han, og det husker jeg veldig godt det han sa: «Ungen finnes jo ikke sosial. Her må vi virkelig følge med fremover». Og det var første dagen. Moren til Guro kjente uroen over datterens utvikling, men måten bekymringen for datterens utvikling ble formidlet til henne ble likevel et sjokk: Jeg grein ... jeg hylgrein hele veien hjem. Det var veldig

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

datterens atferd. I dette tilfellet brukte moren alle ressurser på å avhjelpe datterens vansker. Konsekvensen ble at prosessen med å undersøke Guro sin avvikende utvikling ytterligere ble utsatt, og at familien ble påført unødige påkjenninger. Antonovsky (1979) fremhevet at for å oppleve mestring må den som opplever stressituasjonen ha tro på egne evner, og oppleve at det er mulig å finne frem til en løsning. Måten barnehagepersonalet formidlet sin bekymring på, førte til at moren til Guro mistet troen på egen kompetanse med hensyn til datterens utvikling og oppdragelse. Hun opplevde også å få skyldfølelse. Selv om hun hadde kjent på uro for datterens utvikling, fikk hun sjokk, og alt opplevdes Moren til Guro fikk sjokk da barnehagen meldte be- håpløst. Det at ingen fulgte opp med ytterligere inforkymring for Guro sin manglende evne til kommuni- masjon om hva det var som hadde utløst bekymringen, ga moren ytterligere belastninger i form av skyldfølelse og tvil. Hun Flere av mødrene mente at det var mangel på opplevde i stor grad å miste kontroll kunnskaper på helsestasjonen og i barnehagen, som over situasjonen. Hun påpekte at gjorde at problematikken til barnet deres ikke ble fanget om saken hadde blitt fulgt opp, ville Guro kanskje blitt henvist til PPT opp tidligere. Dessuten hadde de vist for liten interesse tidligere. Hun understreket likevel for hva foreldrene mente. at selv om Guro ikke var blitt henvist videre, hadde hun fått tilrettelegging kasjon og samhandling med andre. Dette til tross for i barnehagen ut fra sine behov. at hun selv hadde følt uro for det samme. Hun gikk i forsvar. Ikke fordi barnehagen hadde meldt bekym- Også moren til Trygve hadde følt på at det var noe med ring, men på grunn av måten budskapet ble formidlet gutten hennes. Likevel var det barnehagen som først til henne på. Hun følte også at det ble rettet kritikk mot tok opp med henne at de var bekymret for utviklingen hans. De anbefalte henne å ta kontakt med fysioteradem som foreldre: peut. Moren fortalte videre at det var barnehagen som anbefalte at han burde henvises til PPT. Barnehagen Altså, det jeg gjorde var at jeg gikk til lederen i barfulgte opp Trygve sin problematikk, og det utviklet seg nehagen og sa at; hva er dette for noe? Er dette slikt et samarbeid mellom moren til Trygve og barnehagen. som dere sier til folk? Og altså ... vi må jo finne ut om Dette førte til at Trygve på et tidlig tidspunkt fikk hjelp det er slik. Men jeg var mest opptatt kanskje av den og tilrettelegging ut fra sine forutsetninger, til tross for måten jeg ble møtt på da, måten og slike ting ... jeg at han ikke fikk diagnosen AS før han var ti og et halvt kunne ikke leve med at det var slik det ble tatt opp. Så år gammel. jeg gikk vel litt sånn i forsvar også på en måte. Og jeg vet ikke ... jeg hadde en sånn ... så sluttet han da. Og Flere av mødrene mente at det var mangel på kunndet var synd. For han hadde kanskje den erfaringen skaper på helsestasjonen og i barnehagen, som gjorde som kunne gjort at det ble fulgt opp og sett. Og det at problematikken til barnet deres ikke ble fanget opp hadde vi trengt egentlig. Så det som skjedde da, var tidligere. Dessuten hadde de vist for liten interesse for jo at jeg ... så begynte det en helt ung avdelingsleder hva foreldrene mente. To av informantene fortalte at der som ikke hadde noe erfaring med hvordan det er de opplevde at barnehagen formidlet at det var de som ... så vårt første møte med henne da, da husker jeg at foreldre som ikke gjorde det riktige. Kjernen i kommujeg fikk en bok med meg hjem, som het «Hvordan leke nikasjonen mellom den som søker råd og den som skal med barnet ditt» Enda en bekreftelse på at det er var hjelpe, er ifølge Lassen (2004) at en lytter til og snakker vi som kom til kort. med den som søker råd eller melder bekymring. Å bli Guro sin mor opplevde måten budskapet ble formid- møtt på eventuelle bekymringer vil kunne være avgjølet på som krenkende. Hun hadde lenge strevd med rende for om foreldre føler at de kan åpne seg og forfølelsen av ikke å strekke til i forhold til datteren sin. midle det som de er bekymret for. Dette ble ytterligere forsterket av avdelingslederens velmente råd om å lese en bok som skulle hjelpe på fa- Bare en av informantene formidlet at hun hadde oppmiliens hjelpebehov. I stedet virket det motsatt. Moren levd helsestasjonen som en plass hun kunne få råd og lekte frenetisk med datteren uten å oppnå endringer i veiledning om barnet sin utvikling. Moren til Knut ble tøft (stemmen brister). Og jeg visste at han hadde rett. Men det var ikke ok at han sa det på den måten. Men han beklaget det i ettertid da. Men da hadde jeg en følelse som (gråter)... Jeg var redd for at hun var ødelagt. Jeg var redd for at vi hadde (gråter veldig), at jeg hadde.... at vi ikke hadde gjort det vi skulle da. Det var skyldfølelse, men det var også (gråter)...den der følelsen av... ja, jeg så liksom ikke veien videre. Jeg bare tenkte at jeg måtte på en måte (hulker)...hun var ikke det barnet som jeg hadde drømt om (hulker)...og så var det på en måte slik at jeg skammet meg litt over henne (gråter)

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

møtt av en helsesøster og en lege som lyttet til hva hun formidlet uten at de forsøkte å bagatellisere eller komme med oppfordringer om å vente og se. Personalet på helsestasjonen hadde lyttet til henne og vist henne respekt både ved å ta henne på alvor, men også ved at de innrømmet mangel på kompetanse og henviste videre til en annen instans som i dette tilfellet var PPT. Knut fikk diagnose allerede i første klasse, noe som muligens kan sees i sammenheng med at moren ble tatt på alvor da hun meldte sin bekymring. Dette var litt overraskende da Knut var det eldste av barna i undersøkelsen (atten år) og at AS var en relativt ny diagnose på den tiden. Dette viser i praksis viktigheten av at foreldrenes bekymringer tas på alvor med en gang og følges opp. Informantene skildret både positive og negative opplevelser i møte med skolen. Moren til Trygve sa det slik: Han har jo en flink lærer. Det er utrolig viktig. Jeg er skikkelig imponert. Hun er veldig strukturert. Hun synes dette er gøy ... eller ikke akkurat gøy, men liker det hun gjør, faktisk ... hun er egentlig veldig streng og rettferdig, og det er ikke noe slingringsmonn ... og hun legger mye til rette for han på en måte... og hun er interessert i det hun holder på med. Hun er utrolig dyktig altså, streng og rettferdig og veldig tydelig. Og hun har jo litt erfaring fra før av, sant. Jeg tror det har mye å si. Moren fremhevet egenskaper ved denne læreren som hun mente var avgjørende for at Trygve skulle ble godt ivaretatt på skolen. Både det at hun var interessert i faget og at hun av moren opplevdes å være dyktig, gjorde at moren fikk tillit til at hun kunne ivareta Trygve sine behov. At kontaktlærer hadde erfaring med elever med samme type vansker som det Trygve hadde, medførte at moren hadde tillit til henne som fagperson. Hun opplevde at samarbeidet mellom skole og hjem var godt. Mødrene til Benjamin og Andreas hadde gjennom flere år strevd mye i forhold til skolen, men etter hvert hadde det utviklet seg positivt. De fortalte begge at skolen tidligere ikke hadde samarbeidet med dem og at det ble en del konflikter av det. De følte at de ikke ble respektert som kompetente og medbestemmende med hensyn til undervisningen som guttene deres fikk. Etter hvert hadde det ført til stor belastning helsemessig. Mødrene ga ikke opp, men strevde videre for å finne gode løsninger. Begge guttene hadde på tidspunktet da jeg intervjuet mødrene deres, gode og kompetente lærere som var genuint opptatt av å legge til rette for dem i skolen. Moren til Benjamin fortalte: Vi har hatt et godt år. Hun læreren som han har nå, hun er spesialpedagog. Eller hun har tatt en del spesialpedagogikk utenom. Hun har en god fagbase. Du

kan ikke sette en med Asperger med en som ikke har peiling. Rett og slett. Så hun sier selv at hun egentlig ikke har brukt noen spesielle autismeteknikker eller noen ting. Hun har brukt det hun har lært opp gjennom årene. Pluss at hun synes det er spennende. Og så har hun barn med autisme i familien. Det hjelper. Moren til Andreas fortalte at gutten hennes etter hvert hadde fått det bedre på skolen: Jeg tenker at Andreas faktisk har fått den tilliten som han trengte. Ja, og det har jeg sagt hele veien, at hvis han blir sett og hørt og får en god magefølelse, så ordner det seg. For det har aldri vært så mye problemer som når de «kjørte» mot ham. Til tross for at de hadde fått et bedre samarbeid med skolen, understreket de begge at dette var veldig personavhengig og sårbart og at de var redde for at det ikke kom til å vare. Moren til Guro formidlet at hun opplevde at skolen ikke tok på alvor det hun formidlet til dem om ting som var vanskelige for Guro. Hun hadde tidligere hatt et godt samarbeid med skolen, men dette hadde endret seg negativt det siste året. Hun beskrev det slik: Det som jeg prøver å formidle til dem, blir ikke tatt på alvor. De vil ikke snakke om det negative. Nå føler jeg at jeg er fryktelig negativ altså. Jeg har på følelsen at de mener at nå er jeg fryktelig negativ; har hun ikke helt troen på Guro? ... det er sånn liksom. Det er den følelsen jeg får. Og da blir jeg sint, for det er jo ikke det det handler om. Jeg sa det til henne på BUP, og til henne på PPT, at vi får en slik forferdelig rolle som foreldre som skal trekke frem det som er vanskelig. Og enten blir det tolket som at vi er negative med tanke på Guro sitt utviklingspotensial, eller så er vi på en måte negative til dem. De tar det enten på det eller det. Istedenfor å ta det på at vi må tørre å snakke om det og prøve å finne løsninger sammen. Og at vi også har noe å bidra med. Det samarbeidet mellom en familie med et barn med Asperger-syndrom og skolen, det må være tett, fordi at en må følge hverandre hele tiden på hvordan situasjonen er hjemme, og hvordan den er på skolen. Fordi at det er der vi kan se hvordan stressnivået egentlig er... men de vil ikke inn i den ... og jeg har virkelig prøvd å kommunisere med kontaktlæreren, men hun vil ikke ... nei vi må godta at det er annerledes hjemme enn på skolen. Men det er jo ikke det det handler om. Så jeg er litt usikker på hvordan vi blir oppfattet, og føler meg litt sårbar på det. Hun påpekte videre: Jeg vet hva som skal til. Nå burde jeg ta en samtale

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

med rektor. Og jeg burde ikke gjøre det alene. Jeg burde ta en med meg fra PPT eller BUP. Og det er det vi egentlig vet at vi må. Men vi får ikke gjort det. Jeg orker ikke akkurat nå. Jeg vet at vi er nødt til å gjøre det. Jeg er nødt til å prøve ut den måten. For sånn har jeg følt det lenge for denne kontaktlæreren. Og det er klart at jeg kunne satt meg ned med henne og sagt at slik føler jeg det. Og sett om det førte til noe. Men jeg har veldig magefølelse på at det ikke er lurt. Og i alle fall ikke etter ting jeg har hørt nå, om ting som har skjedd med konflikter... med den forrige rektoren så hadde jeg ikke nølt. Jeg hadde vært inne på dag én omtrent, sant. For da vet jeg hvem jeg hadde snakket med, og jeg hadde visst hvordan han hadde tatt det. Og jeg vet at jeg ville vært respektert. Men den nye rektoren... jeg har ikke fått noen følelser for henne egentlig. Hun er så usynlig og utydelig. Hun er helt ukjent for oss.

På videregående så er de voksne, og de får aldri lapper med seg hjem. Så jeg har ikke peiling på når han kommer hjem om da-gene. Men det er så stor forskjell på ungdomsskole og videregående skole. På videregående så er de voksne. Da er det altså helt flytende...

Moren til Knut formidlet her at hun ønsket at det var bedre rutiner for informasjon til foreldre når elever med spesielle behov går på videregående. Foreldre er avhengige av at skolen tar sine oppgaver alvorlig. Skolen skal samarbeide med hjemmet, og det er skolen som har hovedansvaret for at det skjer. Elever som har rett til spesialundervisning, er i større grad enn andre elever avhengig av at lærere og andre som er rundt eleven, tar dette ansvaret på alvor. Ifølge moren var det hun som gang på gang prøvde å få personalet på skolen i dialog. Tilliten som moren i utgangspunktet hadde til skolen, ble etter hvert svekket. Hun opplevde flere ganger at skolen bare hørte på det hun hadde å formidle, Om foreldre skal finne mening i å prøve å påvirke, må men at det ikke ble tatt på alvor ved at det kom noe de oppleve å bli lyttet til og at det de sier har betyd- ut av det. Maktforholdet mellom skolen og moren ble på denne måten skjevt. Hun følte seg Om foreldre skal finne mening i å prøve å påvirke, må dillet med og opplevde at skolen ikke de oppleve å bli lyttet til og at det de sier har betydning. behandlet henne seriøst.

De må oppleve at de har påvirkningskraft og at deres mening er viktig. ning. De må oppleve at de har påvirkningskraft og at deres mening er viktig. Å ha tro på egen kompetanse vil prege måten vi handler på. Om foreldre opplever at de ikke klarer å påvirke, kan resultatet bli som her at de mister troen på at det nytter. Angsten for å bli avvist blir for stor. Moren til Guro visste hva hun burde gjøre, men hun opplevde at hennes mening ikke var viktig og fant således ikke krefter til å forsøke igjen. Moren til Knut opplevde også i første omgang at samarbeidet mellom skole og hjem fungerte godt, men etter hvert som han kom på ungdomstrinnet var det ikke like enkelt. Moren opplevde å miste oversikten og var flere ganger i dialog med dem for å prøve å finne løsninger: Vi hadde mye møter. Og jeg innkalte til møter når jeg syntes at dette ... nå gikk det her... æh ... vikargreiene over stokk og stein. Men det var ... de satte på det samme lydbåndet hver eneste gang. Og jeg kom hjem like frustrert hver eneste gang! Jeg ble møtt for å ta ting og sånn. Ja, jeg ble dillet med. Men det var akkurat det samme de sa hver gang ... jeg ble ikke ... det ble ikke tatt inn det som jeg sa ... På videregående hadde Knut ifølge moren fått «full pakke fra dag én». Likevel opplevde hun at det hadde vært utfordringer:

Foreldrene hadde, som vi har sett, ulike erfaringer med samarbeidet med skolen. Det kan være grunn til å stille spørsmål ved de negative erfaringene de hadde opplevd i møte med skolen. Skolen er en viktig del av barnets liv. Barn har rett og plikt til opplæring. Elevene og foreldrene er prisgitt personalet de møter i skolen. Det kan se ut som det er en holdning blant personalet at de i kraft av sin stilling ikke ser foreldre som likeverdige parter. Kan hende ressursknapphet og travle dager kan forklare noe av det som foreldrene fortalte. Likevel viser Trygve sin historie at det ofte er personlige egenskaper og holdninger som er avgjørende for hvordan lærere opptrer og oppleves i møte med elevene og foreldrene. Foreldre til barn med AS vil ofte trenge råd og veiledning for å oppleve seg som kompetente og gode foreldre. Det er ikke uvanlig at det utvikler seg et avhengighetsforhold mellom barnet og foreldrene som for omgivelsene kan virke uforståelig. Hjelpeapparatet kan hjelpe foreldre i forbindelse med utfordringer i hverdagen, og rådgiver kan i noen tilfeller være utslagsgivende for hvordan foreldre opplever sin egen rolle og opplevelse av mestring. Hvordan de ulike aktørene i systemet rundt barnet samarbeider, kan komme til å påvirke hverdagen til disse familiene. Barn med AS vil ofte være prisgitt om menneskene som er rundt dem i hverdagen, forstår dem og legger til rette ut fra deres spesielle behov. De vil ofte også ha behov for noen å samtale med etter hvert som de blir eldre og

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

sammenligner seg med jevnaldrende. Søsken til barn med AS kan også være en sårbar gruppe, noe som er viktig å ha i mente. To av informantene hadde fått hjelp fra BUP til å håndtere utfordringer som de opplevde i hverdagen. Moren til Guro sa at hun visste at de hadde vært heldige med tanke på oppfølging rundt dagligdagse utfordringer som følger diagnosen. Hun fortalte at de hadde vært på kurs i Sosiale historier og at Guro hadde gått på sinnemestringskurs et par ganger. Hun ønsket imidlertid at det hadde vært mer fokus på broren til Guro, samt at det skulle vært rutine å kalle inn til informasjonsmøte for den nærmeste familien, slik at de lettere kunne sette seg inn i utfordringer familier til barn med AS kan ha. Moren til Benjamin hadde fått råd og veiledning fra både BUP og Statped Vest. Hun fortalte: Hos BUP var det hele tiden fokus på diagnosen og veiledning i forhold til den. Hvilke endringer kan vi gjøre og hva har vi gjort riktig og så videre. Og jeg blir veldig praktisk orientert når det skjer ting. Så for meg var det å få alt det praktiske på plass. Og på det var de gode. Men sånn følelsesmessig, så har vi måttet ta vare på oss selv... men nå skal Barnehabiliteringen inn på søsknene da ... det skal de... Vi har også vært på tre veiledningstimer på Statped Vest. Og så har vi vært på noen kurs der også. Kurset var egentlig for lærere ... og vi har fått beskjed om at vi bare må maile om det er noe. For hun (rådgiver på Statped Vest) syntes jo at vi hadde litt å stri med når det gjaldt skolen. Og om ikke annet, så kan hun gi noen tips om hvilke veier man kan gå for å få det til. Hun fortalte videre at de også fikk god oppfølging fra PPT. Der kunne de få råd og veiledning om de ulike aspekter ved det å leve med AS og ulike aspekter ved det å leve sammen med en som har denne diagnosen. Benjamin hadde også hatt regelmessige samtaler med psykolog i to år.

Der hadde han lært seg strategier for å formidle tanker og følelser. Tre av informantene hadde ønsket seg mer veiledning eller mer adekvate råd til hvordan de skulle håndtere hverdagslige utfordringer. Moren til Trygve sa dette: Det var han de skulle hjelpe. Det var liksom ikke snakk om oss pårørende i det hele tatt. Det var ikke fokus på oss andre i det hele tatt. I alle fall etter at han fikk diagnose. Da var det at det var skolen som skulle få veiledning. Det var han som skulle få hjelp. Det var ikke snakk om oss som foreldre eller søsken å få veiledning. Så det måtte vi jo spørre etter. Men nå får jeg veiledning hos BUP en gang annenhver måned. Og da får jeg råd om hvordan jeg skal takle forskjellige situasjoner, raseriutbrudd, mat ... men jeg føler det at ... de kan egentlig ikke så mye om Asperger. Det er veldig sånn at når jeg spør om noe, så får jeg ikke svar. Og neste gang kan de si: ”slik kan du gjøre”, men de har veldig lite peiling på hva de snakker om synes jeg. Veldig lite peiling på Asperger-syndrom og situasjoner, og de har liksom ikke erfaring med Asperger-syndrom. Moren til Trygve fikk oppfølging fra BUP etter at hun hadde ytret ønske om det, men hun følte likevel at dette ikke var nok til å dekke familiens behov for veiledning. Dessuten påpekte hun kunnskapsmangel som en grunn til at tilbudet de fikk, ikke opplevdes tilfredsstillende. Mødrene til Andreas og Knut var enige med moren til Trygve i at det var mest fokus på at skolen skulle få veiledning. Moren til Knut sa det slik: Det har jeg savnet HELE tiden. At det aldri har vært noe veiledning i forhold til hjemmet. BARE til skolen. Et par av informantene fortalte at fastlegen var den de opplevde støttende når de opplevde frustrasjon eller at ting ble for vanskelig. Dette må ses som positivt med tanke på forskrift om fastlegens rolle. Moren til Andreas sa det slik: Så den som jeg har mest kontakt med i dag er fastlegen min. Og det er derfor jeg har fri nå, fordi at hun sa at du har så vanvittig mye, og du har stått sånn på, så du skal ha deg en sykemelding for å komme deg opp igjen. Så hun følger meg veldig opp. Hun har vært en kjempegod støtteperson hele veien. Hun ser hele familien.

Drøfting og konklusjon Helsestasjonen er en viktig arena for å følge barnets utvikling. Dette er en av de første instansene foreldrene

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

kommer i kontakt med etter at barnet er født. Helsesøs- Alle informantene fortalte at barna hadde gått i barneter skal ha ekspertise til å oppdage utviklingsavvik på hage. Likevel var det bare en informant som formidlet et tidlig tidspunkt. Om helsesøster selv ikke har nok at barnehagen aktivt hadde tatt initiativ til å avdekke kunnskaper, må hun henvise videre til aktuelle instan- barnets vansker. En annen informant fortalte at lederen ser. Om helsesøster får tillit fra foreldre, avhenger av i barnehagen hadde vært bekymret for barnet hennes, om hun lytter til dem og tar dem på alvor. I kraft av sin men at dette ble tatt opp på en måte som gjorde at hun rolle har hun ansvar for om foreldre føler seg møtt med følte seg angrepet som mor. Det viser hvor sårbart forforståelse og innlevelse. Motsatt kan foreldre gi opp å holdet mellom fagpersoner og foreldre er. Om foreldre formidle sine bekymringer (Lassen, 2004). Fire av infor- føler seg angrepet, vil de kunne gå i forsvar istedenfor å mantene i denne undersøkelsen formidlet at helsestasjo- fokusere på den aktuelle problemstillingen. Maktforholnen ikke hadde fanget opp at barnet deres burde blitt det blir skjevt, og det vil være vanskelig å opprettholde undersøkt nærmere med tanke på utviklingsavvik. Et et godt samarbeid rundt barnet. Likevel påpekte samme par hadde gitt uttrykk for bekymring, uten at dette ble informant at barnet hadde fått tilrettelegging i barnehagrepet fatt i. De ble ikke henvist videre eller fikk råd og gen. Slik kan en si at barnehagen medvirket til at barnet veiledning med hensyn til det som de opplevde vanske- fikk en positiv utvikling. Dette viser i praksis viktigheten lig. To av informantene hadde selv vært inne på tanken av Antonovskys teori om at avgjørende for hvordan den om at det kunne være noe innenfor autismespekteret, enkelte (i dette tilfellet mor) klarer seg, er opplevelsen men dette ble i begge tilfeller avvist av psykologer. Bare av sammenheng (sense of coherence), og opplevelsen av en av informantene ga uttrykk for at hun var fornøyd å kunne influere på eget liv (Antonovsky, 1979; Antonomed helsestasjonens innsats. Gutten hennes ble henvist vsky, 2004). videre, til tross for at helsesøster og legen på helsestasjonen ikke visste Barn med AS er ikke en homogen gruppe, men er like hvilken problematikk det dreide seg forskjellige som andre mennesker. De har imidlertid noe om. Moren sin bekymring ble på denfelles ved at de har vansker med språk, kommunikasjon ne måten tatt på alvor slik det er lagt føringer for i Lov om helsetjenester i og samhandling med andre. kommunen (Helseog omsorgsdepartementet, 1984). Etter hvert som barnet begynner på skolen, vil kravet Informantene opplevde at helsestasjonen hadde lite til sosialisering øke. Barnet møter flere utfordringer, og kunnskaper om AS, og at det var grunnen til at de ikke barn med AS vil ofte bli mer synlige for det pedagogiske fikk adekvat oppfølging. Det er alvorlig om så er tilfelle, personalet. I likhet med barnehagen har skolen et særlig da helsesøstre plikter å holde seg oppdatert på forskning ansvar for å avdekke om barnet har vansker. I de tilfeller der det er nødvendig, må de informere foreldrene som frembringer ny kunnskap. om hvordan de går frem for å søke ekstra ressurser for Etter at det ble innført rett til barnehageplass begynner å hjelpe barnet på skolen. Samarbeid med foreldre er de fleste barn tidlig i barnehage. Barnehagen er en are- påpekt som viktig for å sikre barnet gode utviklingsmuna for lek og sosialisering, og utviklingsavvik vil kunne ligheter. oppdages om barnehagepersonalet er oppmerksomme og kjenner til barns normale utvikling. Samarbeid med Informantene hadde ulike erfaringer med skolen, både foreldre er sterkt vektlagt i Rammeplan for barnehagens positive og negative. Av det kan en slutte at det er svært innhold og oppgaver (Kunnskapsdepartementet, 2006). personavhengig hvordan foreldre blir møtt, og ikke I likhet med helsesøster må personalet i barnehagen minst hvilken oppfølging det enkelte barnet får. Inforvære lydhøre for foreldrenes meninger. Det er foreldre- mantene fremhevet personer som var engasjerte, som ne som har det primære ansvaret for barnet. Likevel vil hadde evne til å lytte til foreldrene med respekt og som ikke foreldre alltid ha nok kunnskap om barns utvikling var genuint opptatt av barnet deres, som positive. Det generelt, og det er påpekt at det er barnehagen som spe- å bli tatt på alvor og bli oppfattet som dem som kjente sielt har ansvar for å oppdage barn med spesielle behov. barnet best, var viktig for samtlige. Kunnskap om AS ble De skal også ha kunnskap om de ulike instansene for- også pekt på som en viktig faktor. Samtidig kom det frem eldre kan henvende seg til for å få ytterligere støtte og at der det hadde utviklet seg et negativt forhold mellom hjelp. Om barnehagen skal kunne ivareta sine oppgaver, skole og foreldre, var det fordi de hadde møtt personer må bemanningen være forsvarlig, både når det gjelder som ikke tok deres bekymringer på alvor. Noen hadde antall voksne og med hensyn til pedagogisk kompetanse. også opplevd at følelsen av å være kompetente foreldre Kvalifisert personale i barnehagen er i dag et krav, og en ble svekket i møte med rådgivere som var avvisenbør kunne forvente at dette bidrar positivt til at en tid- de overfor det de formidlet. Lassen (2004) fremhever lig registrerer barn som ikke følger forventet utvikling. viktigheten av at foreldre får informasjon om barnets

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

tilstand for opplevelse av mestring. For å møte barn og unge med AS er det av avgjørende betydning at de som er rundt barnet får kunnskap om syndromet generelt og om det enkelte barnet spesielt. Uvitenhet kan ellers medføre at tilnærmingen blir feil. Barn med AS er ikke en homogen gruppe, men er like forskjellige som andre mennesker. De har imidlertid noe felles ved at de har vansker med språk, kommunikasjon og samhandling med andre (Kaland, 1996). Kombinert med normal eller høy intelligens kan det ofte være vanskelig å forstå hva vanskene deres skyldes (Martinsen, Nærland, Steindal & Tetzchner, 2006). Det er heller ikke klare grenser for hva som regnes for normalt og hva som er avvikende utvikling. Det er glidende overganger. Resultatet kan bli at det er vanskelig å peke på hva som er det avvikende ved utviklingen til barnet. I noen familier kan disse trekkene kanskje være naturlige ved at flere har en slik væremåte. Lærere blir fremhevet som viktige når det gjelder å avdekke vansker og hjelpe elever med AS. Likevel opplever flere foreldre at så ikke skjer. Skyldes dette mangel på kunnskap? Eller kan det være andre faktorer som er avgjørende? Mulig kan det kan være en kombinasjon av flere faktorer. Foreldre som møtes med respekt og innlevelse når de formidler seg til skolen, har opplevd skolen positivt. Og omvendt, om foreldrene møtte motstand og lærere som selv visste best, hadde det ikke hjulpet at barnet hadde en diagnose som de kunne lese seg opp på. Lærere kan ikke på bakgrunn av denne undersøkelsen defi-neres som gode eller dårlige rådgivere i møte med foreldre. Likevel kan det hevdes at personlige egenskaper ser ut for å være det som er styrende for foreldrenes opplevelse av dem. Etter hvert som det blir klart at barnet har vansker og trenger utredning, blir de oftest tilmeldt PPT eller de kan tilmeldes BUP direkte. Informantene hadde både positive og negative erfaringer med rådgivere fra de to instansene. Et par fortalte at de hadde oppfølging fra rådgivere der. Likevel opplevde flere av informantene at de ikke fikk god oppfølging fra noen, selv etter at barna deres hadde fått diagnose. Årsaken var uklar, men de formidlet kunnskapsmangel som en viktig faktor. Rådgivere på PPT og BUP skal ha kunnskap om ulike utviklingsavvik, og det kan derfor synes underlig at noen opplever at det er mangel på kunnskap også her. Kontorene kan ha ulik bemanning, og det kan i noen kommuner være mangel på kompetanse. Likevel skal de ulike rådgiverne vite hvor de kan henvende seg for å få hjelp i de tilfeller der de trenger det. Kanskje vil det for enkelte i fagmiljøet være vanskelig å innrømme at de trenger råd og støtte når de selv ikke har kunnskaper nok? Mulig føler noen det som tap av prestisje om de ikke har tilstrekkelig kompetanse? Om så er, må den enkelte gå i seg selv og fokusere på dem de skal hjelpe. Det vil være et svik om en ikke henviser videre i de sakene en ikke kan finne

ut av på egen hånd. Å kjenne sin egen begrensning som fagperson er å karakterisere som en styrke. Fastlegen ble av et par informanter fremhevet som en viktig person i forhold til det å se familien som institusjon. Dette var positivt med tanke på funksjonen fastlegen skal ha. Det viser at det ikke er avgjørende hvem foreldrene opplever at de kan få råd og veiledning fra, men i hvilken grad de får det. Bare en av informantene fikk diagnosen relativt tidlig. Fire av informantene hadde gått flere år på skole før det ble avklart at de hadde Asperger-syndrom. Likevel hadde et par av dem opplevd å få adekvat hjelp og tilrettelegging i barnehage og skole. Det er ikke mulig å trekke slutninger fra dette materialet om at det å få tidlig diagnose fører til mer hjelp og tilrettelegging. Likevel er det sannsynlig at det er viktig med tidlig diagnostisering for mest mulig riktig tilnærming til barnet. Det som ut fra denne undersøkelsen syntes å være viktig, var hvordan de ulike aktørene rundt barnet og hjelpeapparatet møtte barnet og foreldrene. Foreldrenes opplevelse av å være kompetente og mestrende var i stor grad avhengig av hvordan de ulike aktørene hadde møtt dem. Egenskapene til den enkelte rådgiver kan således være av avgjørende betydning for videre samarbeid. Til tross for at foreldrene hadde strevet en del overfor hjelpeapparatet, hadde de en fantastisk evne til å kjempe videre fordi de forsto at barna deres trengte hjelp. Ingen av de fem informantene hadde gitt opp, men flere av dem hadde skyldfølelse og hadde strevd med egen foreldrekompetanse. Dette viser at rådgivere sitt møte med foreldre til barn med spesielle behov, kan være avgjørende for i hvilken grad foreldrene opplever seg som mestrende og kompetente med hensyn til utfordringene de har. Artikkelen er tidligere publisert i Spesialpedagogikk nr. 8, 2012.

Referanser

Antonovsky, A. (2004). Helbreders mysterium. København: Hans Reitzels Forlag a/s. Antonovsky, A. (1979). Health, stress, and Coping. San Fransisco: Jossey-Bass American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorder (4.utg., tekst rev.). Washington, DC: American Psychiatric Association. Attwood, T. (2000). Asperger syndrom. En håndbok for foreldre og fagfolk. Oslo: NKS-Forlaget. Berg, G.B. (1997). Rettighet og rettferdighet: en studie av to familier med funksjonshemmede barn og deres møte med hjelpeapparatet. Hovedoppgave, NTNU. Trondheim: NTNU Billington, I. (2006). Velkommen til verden – en veileder til foreldre som har fått barn med spesielle behov. N.W. Damm & Søn AS Buli-Holmberg, J. & Nilsen, S. (2010). Kvalitetsutvikling av tilpasset opplæring. Om forbedring av opplæringen for barn, unge og voksne med særskilte behov. Oslo: Universitetsforlaget. Frith, u. (2005). Autisme. En gådes afklaring. 2. utg.. København: Hans Reizels

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Forlag. Fuglseth, K. & Skogen, K. (2006). Masteroppgaven i pedagogikk og spesialpedagogikk. Design og metode. Oslo: Cappelen Akademisk Forlag. Gillberg, c. (1998). Barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom. Oslo: Ad Notam Gyldendal. Gjærum, B., Grøholt, B. & Sommerschild, H. (2003, 4. opplag). Mestring som mulighet i møte med barn, ungdom og foreldre. Aurskog: Universitetsforlaget. Haugland, S. & Misvær, N. (red) (2004). Håndbok for skolehelsetjenesten 1–10 klasse. Oslo: Kommuneforlaget AS. Heggestad, A. (2011). I møte med hjelpeapparatet. Masteroppgave, Pedagogisk institutt ved fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse. Trondheim: NTNU Helverschou, S.b. & Steindal, K. (2008). Diagnostisering av autisme. I: J. Eknes, T.L. Bakken, J.A. Løkke & I. Mæhle. Utredning og diagnostisering. Utviklingshemning, psykiske lidelser og atferdsvansker. Oslo: Universitetsforlaget. Helsedirektoratet. (2010). Om BUP. Helse Bergen: Haukeland universitetssjukehus. Hentet 10.3.2012 fra: http://www.haukeland.no/ omoss/avdelinger/pbu/

Pedlex Norsk Skoleinformasjon. (2008). Opplæringslova og forskrifter. Med forarbeid og kommentarer. Pettersen, M.b. (2008). Foreldres opplevelse av hjelpeapparatet – opplever foreldrene å få den hjelpen de trenger? Masteroppgave, Universitetet i Oslo. Oslo: Universitetet i Oslo. Ryen, A. (2002). Det kvalitative intervjuet. Fra vitenskapsteori til feltarbeid. Bergen: Fagbokforlaget. Sand, A.(2005). Hvordan opplever foreldre til barn med nonverbale lærevansker møte med hjelpetjenester? Hvordan kan det legges til rette for positive opplevelser for foreldre til barn med nonverbale lærevansker i møte med hjelpetjenester? Masteroppgave, Universitetet i Oslo. Oslo: Universitetet i Oslo. Sørli, J. & Pettersen, A.l. (2002). Vi er jo så prisgitt hjelpeapparatet: en studie av foreldre til barn med cochleaapparat og deres møte med hjelpeapparatet. Hovedoppgave, Universitetet i Oslo. Oslo: Universitetet i Oslo. Utdanningsdirektoratet. (2011). Om Statped. Oslo: utdanningsdirektoratet. Hentet 17.3.2012 fra: http://www.udir.no/ Regelverk/Tolkning-av-regelverket/ Spesialundervisning/

avdeling-for-poliklinikkar/Sider/om-bup.aspx Helse Og Omsorgsdeparte-

Tjenester-fra-Statped---vedtak-og-klageadgang/

mentet. (2009). Helse- og omsorgstjenester i kommunene. Hentet 18.3.2012

Sosial og Helsedirektoratet. (2004). Kommunenes helsefremmende og fore-

fra: http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/sok.html?quicksearch=Helsesta-

byggende arbeid i helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Veileder til forskrift

sjons-+og+skolehelsetjenesten

av 3. april 2003 nr. 450 Hentet 18.3.2012 fra: http://www. regjeringen.no/

Jensen, R. (2007). Tilpasset opplæring i en lærende skole. Stjørdal: Læringsforlaget. Johannessen, E., Kokkersvold, E., & Vedeler, l. (2010). Rådgivning – Tradisjoner, teoretiske perspektiver og praksis. 3.utg. Oslo: Gyldendal Akademisk. Jordan, R. & Powell, S. (2000). At bygge bro. At forstå og undervise børn med autisme. København: Dansk Psykologisk Forlag. Kaland, N. (1996). Autisme og Asperger-syndrom ”Theory of mind”, kommunikasjon og pedagogiske perspektiver. Oslo: Universitetsforlaget AS. Kaland, N. (2007). Autisme og komorbide lidelser. Spesialpedagogikk nr. 2. Kinge, E. (2009). Hvor er hjelpen når den trengs? Om relasjonskompetanse. Om foreldresamarbeid. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS. Kunnskapsdepartementet. (1998). Lov om grunnskolen og den vidaregåande skolen. Oslo: Kunnskapsdepartementet. Hentet 17.3.2012 fra: http://www. lovdata.no/all/tl-19980717-061-001.html#1-3 Kunnskapsdepartementet. (2006). Rammeplan for barnehagens innhold og oppgaver. Oslo: Kunnskapsdepartementet. Hentet 10.3 2012 fra http://www. lovdata.no/all/nl-20050617-064.html Kunnskapsdepartementet. (2008). Lov om barnehager (Barnehageloven) Oslo. Kunnskapsdepartementet. Hentet 10.3. 2012 fra http:// www.lovdata.no/all/ tl-20050617-064-004.html#12a Lassen, l. (2004). Rådgivning kunsten å hjelpe. Oslo: Universitetsforlaget. luNdEBy, h.(2008). Foreldre med funksjonshemmete barn: En studie av familie-

upload/HOD/Dokumenter%20FHA/IS-1154_2619a.pdf Statens Helsetilsyn. (2007). ICD-10. Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser. Kliniske beskrivelser og diagnostiske retningslinjer. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS. Stortingsmelding Nr. 16. (2006-2007) ....og ingen sto igjen. Tidlig innsats for livslang læring. Oslo: Kunnskapsdepartementet. Hentet 17.3.2012 fra http:// www.regjeringen.no/nb/dep/kd/dok/regpubl/ stmeld/2006-2007/stmeld-nr-162006-2007-/-og-ingen-sto-igjen. html?id=507297 Tøsse, M.h. (2011). Det er noe med barnet vårt. Foreldre til barn med Asperger-syndrom i møte med hjelpeapparatet. Masteravhandling, NLA Høgskolen. Bergen: NLA Høgskolen Tøssebro, J. & Ytterhus, B. (2006) Funksjonshemmete barn i skole og familie. Oslo: Gyldendal Akademisk. Utdanningsdirektoratet. (2009). Spesialundervisning: Veileder til opplæringsloven om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning Oslo: Utdanningsdirektoratet. Hentet 17.3.2012 fra: http:// www.udir.no/Upload/Brosjyrer/5/ Veiledn_Spesialundervisn_2009. pdf?epslanguage=no Wing, L. (1997). Det autistiske spektrum. En vejledning for foreldre og fagfolk. København: Hans Reizels Forlag A/S. World Health Organization. (1993). The ICD-10 classification of mental and behavioral disorders. Diagnostic criteria for research. Geneva: World Health Organization.

mønster, yrkesaktivitet og møter med hjelpeapparatet. Doktorgradsavhandling. NTNU. Trondheim: NTNU. Læringssenteret. (2001). Håndbok for PP-tjenesten. Oslo: GAN Grafisk as. Martinsen, H., Nærland, T., Steindal, K. & Tetzchner, S. Von. (2006). Barn og ungdommer med Asperger-syndrom. Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS. Martinsen, H. & Tetzhner, S. Von. (2007). Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS. Misvær, N. & Oftedal, G. (2006). Håndbok for helsestasjoner 0–5 år. Oslo: Kommuneforlaget AS. Pedlex Norsk Skoleinformasjon. (2006). Barnehageloven og forskrifter. Med forarbeid og kommentarer.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Arbeidstakerrettigheter for støttekontakter og avlastere KS anbefalte i 1997 bruk av oppdragstakerforhold i stedet for arbeidstakerforhold for flere grupper omsorgsytere. Med et pennestrøk ble timelønnen fastsatt på et minimumsnivå og feriepengerettigheter fjernet. Både Sivilombudsmannen og Høyesterett har nå vurdert denne praksisen grundig og kommet til den motsatte konklusjon. Støttekontakter og avlastere vil normalt reelt sett være arbeidstakere. Kristin Kramås, advokat i Hestenes og Dramer Sivilombudsmannen har i uttalelse 24. august 2012 (Sak 2011/3397) konkludert med at en støttekontakt måtte regnes som arbeidstaker. Kommunen ble bedt om å rette dette opp, og støttekontakten ble deretter sikret rettigheter og plikter som arbeidstaker etter hovedtariffavtalen, ferieloven og arbeidsmiljøloven.

Dette var en såkalt «fritidsstøttekontakt» for 3 brukere. Hun hadde vært fast støttekontakt for disse i tre år med et omfang på 28 timer i måneden. I saken beskrives en helt vanlig organisering av støttekontaktordningen, med oppdrag for bestemte tidsrom overfor bruker, og avtaler mellom kommunen og støttekontakt som ble fornyet i

forhold til hver bruker etter behov. Avtalene anga bare hvor mange timer som skulle nyttes pr måned, hvilken lønnssats som gjaldt og en oppad begrenset utgiftsdekning. Kommunen foretok forskuddstrekk før lønnsutbetaling, og støttekontakten måtte levere skattekort. Sivilombudsmannen vurderte at følgende momenter talte for at det forelå et arbeidstakerforhold: Støttekontakten måtte stille egen arbeidskraft til disposisjon og hadde ikke adgang til å la andre overta arbeidet. Lønnen var knyttet opp mot det løpende arbeidet og ikke til et bestemt arbeidsresultat. Hun fikk blant annet betalt etter nærmere regler dersom brukeren var syk. Her var støttekontakten tidligere blitt innvilget feriepenger, og det var skapt en forventning om at arbeidet hørte inn under et

arbeidstakerforhold, men dette momentet var ikke avgjørende for konklusjonen. Selv om støttekontakter i stor grad bestemmer når og hvordan timene skal utføres, og således har en selvstendig stilling overfor kommunen, har Sivilombudsmannen lagt avgjørende vekt på at støttekontaktarbeidet i seg selv er av en slik art at det vil være unaturlig om kommunen skal styre det i særlig grad. Etter uttalelsen varslet kommunen at de også ville foreta en intern gjennomgang av avtaler og rutiner knyttet til andre oppdragstakere i kommunen. Vi mener denne avgjørelsen må få stor betydning for alle støttekontakter, og har notert oss at fylkesmenn er oppmerksom på den og viser til den ved tilsyn i kommuner. Høyesterettsdommen 20. mars 2013 (Rt 2013 s 354) går i samme retning. Avlaster for en familie med særlig tyngende omsorgsarbeid var å anse som arbeidstaker, ikke som oppdragstaker, og hadde følgelig krav på feriepenger. De konstaterte at det ikke er adgang til å avtale seg bort fra rett til feriepenger, dersom det gjennom en konkret vurdering fastslås at stillingen er å forstå som et arbeidstakerforhold. Gjennom en samlet vurdering av kriteriene for grensen mellom arbeidstakerog oppdragstakerforhold, var det

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

tunge argumenter for å vurdere avlaster å være arbeidstaker. Kommunens argumenter om behov for brukerstyring og konsekvenser for organiseringen av avlastningsordningen kunne ikke føre til et annet resultat. Her ble også plikten til å stille sin personlige arbeidskraft til disposisjon for brukeren tillagt stor vekt. Kommunen hevdet at de ikke kunne styre avlasters utføring av arbeidet, men Høyesterett så hen til at tjenestetilbudet utformes i samarbeid med brukeren, hvor det legges stor vekt på hva brukeren mener. Det er brukeren som i kommunens sted påvirker hvordan oppdraget skal utføres. Det blir dermed et avhengighets- og underordningsforhold likt det man finner i arbeidsavtaler. Arbeidsledelsen var i hjemmet og kommunen hadde valgt å være arbeidsgiver, og måtte ta dette ansvaret fullt ut. Avlastningsarbeidet foregikk i hjemmet til brukeren med hjelpemidler og annet utstyr stilt til rådighet av familien. Risikoen for arbeidsresultatet forelå også hos kommunen, da de har ansvar for at løpende omsorgsytelser blir levert. Det talte også for arbeidstakerforhold at lønn ble utbetalt hver måned i tråd med innleverte timelister.

veie noe særlig tungt i motsatt retning. Dermed kom de til at alle momentene sett i en totalvurdering talte for at avlastningen var et arbeidstakerforhold. Kommunen som motpart hevdet at brukerstyring og arbeidstakerrettigheter var vanskelig å forene, og at det ut fra kvalifikasjonskrav ville være vanskelig å ansette f eks «bestemor» som avlaster. Høyesterett la i stedet vekt på Fagforbundets innspill om at det finnes unntaksregler vedrørende arbeidstid i arbeidsmiljøloven som kan nyttes, og at verneregler i seg selv ikke kan nyttes som argument mot å gi arbeidsrettslig vern. Videre kan god kjennskap til brukeren tillegges betydelig vekt i en kvalifikasjonsvurdering. For de som ikke allerede har sikret arbeidstakerrettighetene gjennom omgjøring av støttekontakt- og avlastningsvedtak til assistenter i BPA-vedtak, blir disse avgjørelsene viktige for å rekruttere og beholde støttekontakter og personlige avlastere.

I denne saken var det flere tidsbegrensede avtaler og ikke helt stabil arbeidstilknytning over lengre tid, men Høyesterett vurderte ut fra dette at avlaster var i en arbeidsrettslig utsatt posisjon og at det følgelig burde være et arbeidstakerforhold. Avlastningstimene var ikke hovedbeskjeftigelsen til avlaster, men Høyesterett fant ikke at dette kunne

Kontakt kristin.kramaas@hestenesdramer.no

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013 samarbeid i Bedre skole nr 4/12.

Hjelp til å komme ut i arbeidslivet Spesialutviklede modeller, metodisk tilnær-

Barn med autismespekterforstyrrelser

ming og verktøy presenteres i MOLAS. «Mo-

... er en barnegruppe som fortjener større

dell for læring til arbeidslivet for personer

oppmerksomhet mener Kamil Øzerk. Autisme-

med Asperger syndrom.» Sluttrapport 2012.

spekterforstyrrelser omfatter forstyrrelsene

Rapporten har fokus på personer med Asper-

autisme, gjennomgripende utviklingsforstyr-

ger syndrom og deres forhold til læring og

relse uten nærmere spesifikasjon (atypisk

arbeidsliv. http://www.autismeenheten.no/

autisme) og Asperger syndrom. I hverdagsli-

arbeidssokere-med-asperger-syndrom/slut-

vet hører man stort sett om autisme, som er

trapport-molas-nav-arbeidsradgivning

en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse.

Vi sakser

fra andre medier

En liten andel av utviklingshemmede i Norge har utviklet spesielle kunstneriske evner.

Kan mestringspedagogikk utløse tiltaksmidler?

Mangelfulle sosiale ferdigheter eller interes-

Beate Heide skriver i Spesialpedagogikk 6/12

I kampen om knappe ressurser til elever med

ser, mangelfull eller meget svak kommuni-

om hvilke rammebetingelser denne marginale

særlige behov er det lett å ty til problemorien-

kasjon samt repeterende, stereotyp og ritual-

gruppen har for å utøve sitt kunstneriske

tering – elendighetsbeskrivelser er en effektiv

preget atferd er typiske kjennetegn ved denne

uttrykk. Hvorfor bør vi sette kunstneriske

metode å utløse midler til tiltak på. Men ved

barnegruppen. Bedre skole nr 4/12.

aktiviteter på dagsorden og hvordan kan dette

å fokusere ensidig på problemene, risikerer

gjøres?

man samtidig å forsterke problemene. Alter-

Blinde barn kan ha store vansker som kan ligne autistiske utviklingstrekk

nativet er å satse på elevens egenverd og mot-

Motivasjonsforskning underprioritert i Norge

standskraft skriver Odd Erik Germundsson i

En analyse av internasjonal forskning viser at

Bedre skole nr 3/12.

sosial støtte og følelse av tilhørighet er viktig for elevers motivasjon, uavhengig av kontekst

En forklaring kan være at dette er uttrykk for

og alder. Forskningen viser at forholdet mel-

pe barn med høy grad av sårbarhet iflg Knut

Må norm- og regelbrytende elever mislykkes i skolen?

Brandsborg i Spesialpedagogikk nr 10/12.

Når elever med atferdsproblemer ser tilbake

men i norsk forskning har studier om dette

på sin skolegang, kan det virke som nesten

vært lavt prioritert. Dette konkluderer Roger

Hvorfor synes deler av hjelpeapparatet å ha motvilje mot diagnoser som Asperger syndrom og andre gjennomgripende utviklingsforstyrrelser?

alle har negative erfaringer, liten tro på egne

Andre Federici og Einar M. Skaalvik med i en

læringsferdigheter og manglende læringslyst.

artikkel i Bedre skole nr 1/13.

med et vitnemål som er så dårlig at en ikke

Det gode møtet som motivasjon

Det spørsmålet stiller Nils Kaland i Spesialpe-

har lyst til å vise det fram, eller når en etter 10

Fullført utdanning regnes som inngangsbillett

dagogikk nr 1/13.

års skolegang mangler både formell og reell

til voksenverdenen og gir muligheter videre.

kompetanse for å klare seg videre i livet. Dette

Men frafallet er stort i de yrkesfaglige pro-

Utredningsforløpet for førskolebarn med forsinket utvikling

er tema for Terje Ogdens artikkel «Atferds-

grammene. Noen fullfører mot alle odds, selv

problemer og myten om den inkluderende

om de befinner seg i risikosonen og har dår-

Thomas Haugerud beskriver prosessen ved

skolen». Bedre skole nr 4/12.

lige erfaringer. Hvorfor? Det gode møtet kan

psykofysiologisk overbelastning hos en grup-

lom lærer og elev bør få mer oppmerksomhet,

Det er et stort nederlag å avslutte grunnskolen

være avgjørende – det å bli vist tillit og respekt

Kapellveien habiliteringssenter skritt for skritt. Spesialpedagogikk nr 1/13.

Skole-hjem-samarbeid kan være utfordrende

uten at grensene for det private blir overtrådt.

Forebygging og reduksjon av angst i grunnskolen

Samarbeid med foreldre når barnet eller ung-

re skole nr 1/13.

Kirsten Flaten og Einar R. Heiervang beskri-

en stor utfordring for lærere. May Britt Drugli

ver et undervisningsprogram i 5. klassetrinn.

drøfter arsaker til problematferd, hvorfor det

Spesialpedagogikk nr 1/13.

kan oppstå vansker i samarbeidet og egnede

Dette skriver Eva Martinsen Dyrnes om i Bed-

dommen viser mye negativ atferd kan være

strategier for å legge grunnlag for et godt

Lenker • http://www.utdanningsforbundet.no/Fagtidsskrift/Spesialpedagogikk/Arkiv/201021/ • http://www.utdanningsforbundet.no/ Fagtidsskrift/--Bedre-Skole/Arkiv/2012/ Nr-12009111/

RBH

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Rogaland fylkeslag 30 år! Cathrine Olsen, Studieleder Rogaland Fylkeslag

Fredag 5. april var det klart for et spesielt show på scenen i Sola kulturhus. AiN sitt fylkeslag i Rogaland hadde markering av sitt 30 års jubiléum. I tillegg ble også ’Verdens Autismedag’ feiret.

Jubileumskonsert Cathrine Olsen, Merete Fjermestad og May Brit Nordhus omkranset av noen av artistene Foto: Shmaila Raja

I utlandet ble 2. april bl.a markert med at ’The Empire State Building’ ble lyst i blått, Rogaland fylkeslag har de 4 siste årene markert seg ved intervju i radio (NRK P1). I år ble det NRK P1, Lønsj, der Rune Nilson annonserte at det var 2. april og at man markerte Verdens Autismedag, og at Rogaland fylkeslag skulle markere både dagen og at vi skulle ha en jubileumskonsert i Sola kulturhus. Merete og jeg steppet opp i kringkastingen fikk komme inn 5 minutter og snakke om Autismeforeningen og diagnoser! Fylkeslaget ble startet i 1983, og har utviklet seg til et aktivt fylkeslag som arrangerer mange faste treff og aktiviteter for medlemmene. I tillegg samles interne grupper jevnlig i et sosialt nettverk. Vi ser at endel voksne med diagnose sliter sosialt, derfor har vi fått opprettet en voksengruppe der to fra foreningen har ansvaret og inviterer til forskjellige aktiviteter og treff. Det er med tanke på dette, vi nå har grupper for unge jenter og gutter. Disse gruppene er pr. idag atskilte.

I voksengruppa er det begge kjønn. De unge treffes sammen med en forelder/ledsager, mens de voksne kommer alene eller med ledsager.

støtte vår sak og vårt arbeide.

For å sette oss litt mer i fokus, tenkte vi i styret at vi skulle gjøre noe helt spesielt, noe STORT siden vi hadde jubileum. Nå har Sola kommune vært et sted vi har hatt flere arrangementer i; vår årlige julebuffét i flere år, foreldreweekend to ganger, kurs/seminar og årlig aktivitetsdag på Dysjaland Gard. Det var kjekt å få arrangere vårt jubileum nettopp i Sola kommune, og i Sola kulturhus, fordi denne kommunen er en av de to kommunene i hele fylket som faktisk gir oss pengestøtte!

Det står det stor respekt av alle dere som deltok, både i kulisser, folka i kulturhuset og alle som kom for å støtte oss! Vi er skuffet over at vi måtte skrive reportasjen til media selv, på tross av at vi hadde henvendt oss til flere aviser i fylket.

Komitéen har bestått av sekretæren vår Merete Fjermestad og undertegnede. Listen var lang over ønskede artister, men vi fikk liten respons på våre henvendelser. Vi som er med i styret i Rogaland fylkeslag jobber med dette på fritiden, og har strevd og slitt for å få svar fra både artister og media. Vi er utrolig fornøyde med de som takket ja til å komme og

Artistene som stilte opp for oss er nok de modigste i fylket!

Konferansier Tom Reidar Bratteli, styrte kvelden med fast hånd, fikk oss i salen til å le, og var en god hjelp for å få kvelden vel i havn. Bratteli hadde med seg to unge talenter fra Strand kommune; Daniel Bratteli Langvik og Lars Einar Gudmestad. De lagde litt ablegøyer og gledet både store og små! Ordfører Ueland åpnet konserten for oss, og vi takker for flotte ord! Så kom Sandnes Sportsdrillklubb; unge jenter som viste stålkontroll med sine drillstaver og flotte bevegelser! Utrolig flinke og spreke unge

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Nytt fra fylkeslagene

jenter, og flotte representanter for sin kommune. Deretter fulgte visesang og humoristiske små-historier fra Stavanger fremste trubadur, tekstforfatter, maler og tegner m.m. Svein Tang Wa. Han fremførte blant annet sangen «morer», som betyr mye for oss mødre som har barn med spesielle behov. I pausen hadde fylkeslaget stand ute i foajéen med ny brosjyre og annen informasjon. Det var også tid til å kjøpe seg noen forfriskninger fra kiosken. I tillegg var det markering av Verdens Autismedag. Etter pausen kom Tom Roger Aadland fra Haugesund. Han har gjort et Dylan-album på norsk; ’Blod på Spora’, oversatte tekstene selv, i tillegg skriver han egne tekster, og har gitt ut 3 andre album i tillegg. Han fremførte en lett blanding, og avsluttet med en Waterboys låt han har oversatt til norsk. Så var det duket for full guffe i lyden, det var bandet ’The Factory’, som skulle på scenen. De slapp nylig sin første EP, og har også vært i Urørt på NRK Tv. Selv om personer med ASD kan ha problemer med høye lyder og kan synes at det er skummelt i mørket, så var tilbakemeldingene fra flere av våre medlemmer med diagnose at de faktisk digga musikken. Dere kan se ’The Factory’ fra konserten på Youtube, bare søk på band navnet, og Sola kulturhus. Fylkeslaget hadde ørepropper liggende oppe ved teknikerbordet og programmene, men vi fikk dessverre ikke gitt alle beskjed om dette, så vi håper likevel at det gikk bra for de som var i salen. Igjen var det duket for ungguttene fra Strandalandet, og de underholdt oss

igjen med sketskjer og sang. Siste post på agendaen var Stavangerbandet ’Thorsens Bageri & Café’, som er mest kjent for sangen ’Stavanger’, og flere andre flotte bidrag på dialekt. ’Bageriet’ hadde 20 års jubiléum, og skulle ha sin store jubileumskonsert dagen etter i Stavanger, men svingte innom Sola kulturhus for å gi oss en smakebit på hva de har laget. Dette er unge musikere fra Stavanger, som lagde musikk og sanger i sine ungdomsår, og som fremdeles synges på rundt omkring. De har gitt ut 2 cd’er. Konserten ble avsluttet med blomsteroverrekkelse til alle som var med på scenen, og allsang på ’Stavanger’ en gang til med artistene fremme på scenen sammen, til stående applaus. Veldig bra gjennomført, og takk til alle artister/band, Sola Kulturhus, Sola Ferdigmat, Ordføreren, teknikerne og alle som var i salen. Takk til Sola Bladet for bidrag i forkant av konserten med innslag i avisen, takk til Sola kommunes trykkeri og Staples Forus for hjelp med plakatens format. V i er veldig stolte, og ikke minst også fordi vi fikk satt Sola kommune på kartet, for folk kom fra mange kommuner denne kvelden!

Kommende aktiviteter • 7. mai 2013 – Båttur – for voksengruppa, der de som deltar har diagnose, og er voksne over 18 år. De som ikke kan gå alene må ha med seg ledsager •

Søndag 9. juni 2013 – Aktivitetsdag på Dysjaland Gard, et familiearrangement

• 25. oktober 2013 – Fagseminar med Jon Fauskanger Bjåstad • 26. – 27. oktober 2013 – Foreldreweekend med foredragsholder på lørdagen. Dette er for foreldre/foresatte til personer med diagnose. Vi skal prøve å få noe aktuelt for alles unger og alle aldre. Følg med etterhvert. Det jobbes med å få avtaler med hotell og foredragsholder. • 3. november (foreløpig oppsatt dag) – Likemannstreff med julemat (internt kalt julebuffét) I år blir det et nytt hotell, hvis avtalen går greit, så våre medlemmer må bare følge med om hva avgjørelsen blir. – Dette er også for hele familien.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Lillian Halvorsen, Leder i Oslo fylkeslag Oslo fylkeslag ble stiftet i 1978 og har ca. 335 medlemmer. Vi som bor i Oslo har mulighet til å delta på en rekke foredrag og kurs om autismespekterdiagnoser i regi av ulike fagmiljøer. Oslo fylkeslags styre fokuserer derfor på tilbud som ingen andre tilbyr og som vi erfarer

at det er behov for. Vi organiserer samtalegrupper, sosiale arrangementer, kurs og faste fritidsaktiviteter for våre medlemmer. I løpet av de siste årene har vi prøvd ut nye aktiviteter, blant annet en velværekveld med vannyoga for mammaer i foreningen og matlagingskurs for

eldre barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom. Dette har vært positivt og givende for oss som jobber frivillig. Vi håper at erfaringene som noen av deltagerne deler her også kan inspirere andre.

Nytt fra fylkeslagene

Matglede og velvære i Oslo fylkeslag

Velværekveld for mammaer med spa /vannyoga Hege Gundersen Jeg visste egentlig ikke så mye om dette før jeg dro dit. Men vet jo at Spa er godt. Vi ble møtt av to instruktører og et stort fat med frukt og dipp. Vi ble videre tatt med i bassenget der vi skulle få Vannyoga. Det var å ligge og flyte i vannet med ørene under vann akkurat slik at jeg hørte vannsuset. Jeg ble svaiet litt pent frem og tilbake. Veldig flinke instruktører strakk og tøyde litt på meg uten at det var forstyrrende. Det var en ny måte for meg å slappe av på. Det ble en

10 minutters pause fra vannet der vi kunne gå i badstuen, sitte ved siden av bassenget, eller bare være i vannet. Etter pausen skulle vi igjen ligge og flyte med sjøsuset i ørene. Jeg lå

i vannet og ble trykket pent rundt armene fra hånden til skulder. Og føttene ble massert. Dette var en så god følelse at det er helt ubeskrivelig. Det er vel første gang siden ungene ble født for 10 år siden at jeg har klart å slappe av så godt. Jeg lå i vannet og ble helt rolig og avslappet. Musklene var helt avspent. Å ligge uten en tanke i hodet var uvant. Jeg kjente når jeg kom hjem at jeg var fylt opp med positiv energi. Noe jeg ikke har kjent på mange år. En stor takk til Oslo Fylkeslag som gir oss mammaer muligheten til å oppleve dette i en ellers så krevende hverdag.

Matlagingskurset Matglede Dennis, deltager på kurset Matkurset med Wolfgang var morsomt. Jeg lærte hvordan jeg skulle bruke kniven, for det var viktig. Også lærte jeg å røre i Woken sånn at det ikke skulle svi seg. Det var en spesiell måte å vende maten på. Vi brukte 2 redskaper og skjøv de mot hverandre og løftet.

spiste vi opp maten som vi hadde laget. Alle måtte smake på det alle hadde laget. Etterpå fikk vi spise det vi likte best. Jeg spiste så mye at jeg var kjempemett da jeg dro derfra.

Han lærte oss i hvilken rekkefølge vi skulle ha de forskjellige grønnsakene i woken. Etterpå

Nytt fra fylkeslagene

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Sogn og Fjordane fylkeslag ønsker mer kontakt med medlemmene Sogn og Fjordane fylkeslag vart starta opp att i 2011 etter å ha lege i ”dvale” sidan 2004. Margunn Bakke, leiar i Sogn og Fjordane Fylkeslag Vi er rundt 90 medlemmar som bur i fylket med mange flotte fjordar og ferjer. Det er ei utfordring å få til aktivitet i laget, då mange av medlemmane våre vil få lange reiser uansett kor i fylket vi legg aktivitetane. Likevel, vi får då til ein del. Nyleg avvikla vi eit seminar i Førde der tema var: Tilrettelegging i vidaregåande skule for elevar med diagnose, Nav forvaltning Sogn og Fjordane informerte om grunn- og hjelpestønad. Roland Schwartz og Solfrid Høyvik frå Helse Førde heldt foredrag om Psykisk helse hos unge voksne med Asperger diagnose. Forebygging og ivaretaking. På ”tapetet” framover har vi tankar om å få til informasjon til førsteårsstudentane på høgskulane i Sogndal og Førde. Vi arrangerte i 2012 LAN for ungdom med diagnose, noko som vart godt imoteteke. Fekk med ein storebror på 17år som data ansvarleg, eit godt sjakktrekk, då han forstod ”handikappet” til gruppa, samstundes som han var på deira eigen alder. Vi vaksne som var med, var berre nødvendig ”bakgrunnsstøy”. Det var opna for å ta med vener utan diagnose om det var ynskjeleg, og

ein av dei uttalte: Dette var kjekkare enn vanleg LAN” Så noko må vi ha gjort rett, og vi vil få til nytt LAN i 2013. I Sunnfjord har det vore arrangert likemannstreff, og vi ynskjer å også få det til i Nordfjord og Sogn, men som ein far sa, då Gunn minna folk på at dei måtte melde seg på vårseminaret: Det er ikkje fordi vi ikkje vil, eller at temaet ikkje er interessant, men vi har berre ikkje kapasitet no. Og slik er det vel for mange. Ein har lyst, men tid og økonomi strekk ikkje alltid til. Styret har fått laga fine plakatar med info om at Autismeforeningen Sogn & Fjordane eksisterar, og vi freistar no finne e-postadresser til dei skulane/helsestajonane o.s.v rundt om i kommunane for å nå dei med kurstilbod og informasjon. I samband med Autismedagen, stilte nestleiaren vår Ragne Beate Larsen sporty opp i eit intervju i lokalavisa Fjordenes Tidende, der ho på ein positiv og informativ måte fekk fram kva utfordringar ho og andre med barn med diagnose Autisme/

Asperger møter. Ho vil og stille opp for Fylkesmagasinet som er ei gratis Fylkesavis som kjem ut ein gong i månaden. Styret møtast fysisk ca ein gong i månaden, og brukar meldingsboks på facbook og mail som gode verktøy for hyppig kontakt. Det vi saknar mest er fleire tilbakemeldingar frå medlemmane, vi vil difor få laga eit spørjeskjema og sende ut, der vi spør kva dei ynskjer vi skal jobbe med. Så vil vi i Sogn og Fjordane få ynskje alle ein fin vår og sommar. Vi har hatt ein flott kald vinter her med mykje sol, men no er vi klar for litt meir varme.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Likemannsarbeid Hva er likemannsarbeid?

brukermedvirkning

• Likemannsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likemannsarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likemannsarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likemannsarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likemannsarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg

Ettertenksomhet og reﬂeksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra Helsedirektoratet: ”Å være i samme båt”.) Hva er brukermedvirkning? Brukermedvirkning er brukeres innﬂytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

• Likemannsarbeid utføres av ikke-profesjonelle Hva er en likemann?

Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innﬂytelse på egen livskvalitet.

En sentral person i alt likemannsarbeid er likemannen. Likemannen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på

Brukermedvirkningens ulike nivåer

avstand. Å ha et reﬂektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødven-

Likemenn i Autismeforeningen

dig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever.

Østfold fylkeslag • Cathrine Pettersen, tlf 92011669 • Mette Grobstock Andersen, tlf 41528163 • Hanne Huser Andersen, tlf 48220451 • Rita Kirkbak, tlf 47635554 Akershus fylkeslag • Tlf 41421202 • akershus@autismeforeningen.no Oslo fylkeslag • Aud Auråen, 90101330, audaur@online. no, • Finn Reinert, 47754996, finnre@online. no Hedmark fylkeslag • Berit Prytz, 97489007 • Anne Kristin Aanerud, 41291825, akriaane@gmail.com • Thor Andreas Bremstad, 41668524 Oppland fylkeslag • Liv Randi Steinum, 95930854 Buskerud fylkeslag • Bente Berger Fjeldstad, 92439995 • Anne Sofie Hval, 91193519 Vestfold fylkeslag • Elisabeth Kaupang, 90568966 • Gro Børresen Rohde, 97968782 • vestfold@autismeforeningen.no Telemark fylkeslag Nedre Telemark • Monica S. Lund, 99797986 • Jens Lauvåsen, 35974205

På individnivå betyr brukermedvirkning at den som benytter seg av et tjenestetilbud får innﬂytelse i forhold til dette tilbudet. Det betyr at brukeren medvirker i valg, utforming og anvendelse av de tilbud som til en hver tid måt-

te være tilgjengelige, noe som igjen vil innebære større autonomi, myndighet og kontroll over eget liv. Brukernes interesser kan også ivaretas av en representant for brukeren. Brukerne eller den som ivaretar hans eller hennes interesser, skal tilbys medvirkning både i planlegging og gjennomføring av tiltakene. Det handler også om at brukeren tar konkret ansvar for sine deler av arbeidet mot et bedre liv. Brukeren må da samtidig oppleve at egne bidrag betyr noe og at de har reell innﬂytelse på hvordan tilbudet blir utformet På systemnivå vil brukermedvirkning innebære at brukerne inngår i et likeverdig samarbeid med tjenesteapparatet og er aktivt deltagende i planleggings- og beslutningsprosesser, fra start til mål. Brukere og representanter som er oppnevnt som brukerorganisasjoners representanter velges inn i ulike utvalg og råd. Representantene skal bidra med sin kunnskap til fagfolk, administrasjon og politikere i planlegging, utforming og drift av et bedre tjenestetilbud. Medvirkningen på systemnivå gjelder både innen behandlende og forebyggende områder, og på ﬂere nivåer i organisasjonen. Det gjelder både lokale og sentrale virksomheter innen psykisk helse, og kan organiseres på ulike måter. System for innhenting av brukererfaringer, slik som brukerundersøkelser m.m., er også brukermedvirkning på systemnivå. Resultatene skal benyttes til forbedring av tjenesten. På politisk nivå er det viktig at brukerorganisasjoner blir involvert i prosesser før politiske beslutninger fattes. Brukerrepresentanter kan oppnevnes til råd, utvalg og komiteer som legger premisser for politisk beslutninger. Brukerorganisasjonene involveres også på politisk nivå gjennom å skrive høringsuttalelser til lovforslag, NOU o.a. som politiske instanser legger ut til høring. (Fra Helsedirektoratet: ”Brukermedvirkning – psykisk helsefeltet”.)

Øvre Telemark • Elin H. Norman, 48287767, ehe300@ yahoo.no

Sogn og Fjordane fylkeslag • Margunn Bakke, 97961987 (tirs, ons, tors 18-22)

Aust-Agder fylkeslag • Anders S. Bjerkenes, 37034390/ 95216773, anders.bjerkenes@c2i.net

Sør-Trøndelag fylkeslag • Johana Bruheim Selvik, 48002632, johanamichaela@gmail.com • Trine Aufles, 47665705, trineaufles@ gmail.com

Vest-Agder fylkeslag • Liv Svennevik Hedland, 97042750, rohedlan@online.no • Kirsten Frøysaa, 95256083, ottaw@ online.no Rogaland fylkeslag • Lill Wenche Evensen, 92085102, anitaplener@hotmail.com Sandnes • Linda Laugaland, 51978535 Tau • Gunnhild Haukelid, 9954 1759 Egersund • Inger Christensen, 90772245 Haugesund • Nancy Odland, 90945530 Hordaland fylkeslag • Åslaug Kalstad, 92663681, akalstad@ gmail.com • Vibeche Aalvik, 99519852, arne.aalvik@ c2i.net Møre og Romsdal fylkeslag • Ståle Tangen (Molde), 90765735 • Jostein Dalen (Liabygda), 97129785 • Gudbjørg Eriksdottir (Ørsta), 98080516 • post@mr.autismeforeningen.no

Nord-Trøndelag fylkeslag • Nordland fylkeslag • Torill Nordås (Lurøy), 91157725, nordaa2@online.no • Anne Kari Østensen (Bodø), an-oeste@ online.no • Finn Jakobsen (Mo i Rana), 75159490 • Signe Jensen (Bodø), 97100505, s-jjen@online.no • Judy Rafaelsen (Meløy), 91582958, lrafa@online.no • Trond Pedersen (Ofoten), 41641152 • Judy Rafaelsen (Reipå), 91582958 Troms fylkeslag • Bente Høiseth • Turid Borch, 97613251 • Wenche Bjørkly, 40871587 troms@autismeforeningen.no Finnmark fylkeslag

• Harijet Svaleng (Alta), 91737114

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

ylkeslag og fylkesledere i Autismeforeningen

Østfold fylkeslag Leder: Anne Trine Skjulhaug Postadr.: Skjellveien 12, 1619 Fredrikstad Tlf & epost: 48032196 ostfold@autismeforeningen.no http://ostfold.autismeforeningen.no

Telemark fylkeslag Leder: Hanne Cecilie Larsen Postadr.: Langårdvegen 49 B, 3716 Skien Tlf & epost: 97029276 telemark@autismeforeningen.no http://telemark.autismeforeningen.no

Akershus fylkeslag Leder: Kåre Grydeland Postadr.: Sundveien 47, 1397 Nesøya Tlf & epost: 41421202 akershus@autismeforeningen.no http://akershus.autismeforeningen.no

Aust-Agder fylkeslag Leder: Anne Helene Bøe Postadr.: Strengereid, 4810 Eydehavn Tlf & epost: 95173235 aust-agder@autismeforeningen.no http://aust-agder.autismeforeningen.no

Oslo fylkeslag Kontaktperson: Lillian Halvorsen Postadr: Pb. 1150, Majorstuvn. 17, 0367 Oslo Tlf & epost: 91324306 oslo@autismeforeningen.no http://oslo.autismeforeningen.no

Vest-Agder fylkeslag Leder: Kristin Bue Postadr.: Hyllelia 14 C, 4622 Kristiansand S Tlf & epost: 95087734 vest-agder@autismeforeningen.no http://vest-agder.autismeforeningen.no

Hedmark fylkeslag Leder: Anne Kristin Aanerud Postadr: Øysetveien 50, 2212 Kongsvinger Tlf & epost: 62818940 hedmark@autismeforeningen.no http://hedmark.autismeforeningen.no Oppland fylkeslag Leder: Kari Tobiassen Postadr.: Hamarvegen 29 B, 2613 Lillehammer Tlf & epost: 61258666 Mobil: 45801214 oppland@autismeforeningen.no http://oppland.autismeforeningen.no Buskerud fylkeslag Leder: Marianne Mathisen Postadr.: Grevlingveien 7, 3482 Tofte i Hurum Tlf & epost: 99500743 buskerud@autismeforeningen.no http://buskerud.autismeforeningen.no Vestfold fylkeslag Leder: Audun Rør Postadr.: Brekkelia 8, 3153 Tolvsrød Tlf & epost: 90568966 vestfold@autismeforeningen.no http://vestfold.autismeforeningen.no

Rogaland fylkeslag Leder: Lene Høigård Postadr.: Ulsberghagen 60, 4034 Stavanger Tlf & epost: 95365013 rogaland@autismeforeningen.no http://rogaland.autismeforeningen.no Hordaland fylkeslag Leder: Åslaug Kalstad Postadr.: Nattlandsrinden 20, 5098 Bergen Tlf & epost.: 92663681, akalstad@gmail. com hordaland@autismeforeningen.no http://hordaland.autismeforeningen.no Sogn og Fjordane fylkeslag Leder: Margunn Bakke Postadr.: 6940 Eikjefjord Tlf & epost: 99245754, margunba@online. no sfj@autismeforeningen.no http://sfj.autismeforeningen.no Møre og Romsdal fylkeslag Leder: Helga Iren Kvien Postadr.: Mylnevegen 21, 6100 Volda Tlf & epost: 99389992, helgairen@yahoo. no mr@autismeforeningen.no http://mr.autismeforeningen.no

Sør-Trøndelag fylkeslag Leder: Julia Lindquist Postadr.: Rosenborggt. 29, 7014 Trondheim Tlf & epost: autfor.sortrondelag@gmail.com http://sor-trondelag.autismeforeningen.no Nord-Trøndelag fylkeslag Leder: Mette Hermstad-Øiseth Postadr.: Torhaugen 5, 7630 Åsen Tlf & epost: 40788866, mette.hermstad@ verdal.kommune.no n-trondelag@autismeforeningen.no http://nord-trondelag.autismeforeningen. no Nordland fylkeslag Leder: Trond Pedersen Postadr.: Djupvik, 8543 Kjeldebotn Tlf & epost: 41641152, trarthur@live.no nordland@autismeforeningen.no http://nordland.autismeforeningen.no Troms fylkeslag Leder: Marit Chruickshank Postadr.: Lanesv. 23, 9006 Tromsø Tlf & epost: 90503172, marit. chruickshank@tromsfylke.no troms@autismeforeningen.no http://troms.autismeforeningen.no Finnmark fylkeslag Leder: Sonja Falck Postadr.: Midtbakkveien 28, 9511 Alta Tlf & epost: 99691906, sonlille@online.no finnmark@autismeforeningen.no http://finnmark.autismeforeningen.no

Finner du noen feil?

Vennligst meld fra til post@autismeforeningen.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til Autismeforeningen Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

OBS! Påvirker ikke din spilleinnsats eller gevinst!

Østfold Oslo Akershus Hedmark Oppland Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder

986686339 982452961 992092785 989792245 995184494 986261370 992895810 994809423 995984717

Rogaland Hordaland Sogn og Fjordane Møre og Romsdal Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark

986832114 995964538 997438477 996509060 996225372 990486468 992366826 995406969

Klipp eller riv av arket her

Bestilling . . . gjøres enkelt ved å sende inn denne ordreblanketten. Klipp eller riv av arket, brett i to og stift eller lim sammen hjørnene. Sett et frimerke på anvist plass nederst til høyre på baksiden. Alternativt kan bestillingen fakses, sendes på epost eller ringes inn. (Faks: 23054551, epost: post@autismeforeningen.no, tlf: 23054570.) Porto legges til ved bestilling. Materiellet sendes til adresselappen på baksiden. Angi eventuelt en annen adresse her:

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 2 — 2013

Opplysningsmateriell

il salgs

Kryss av her om du vil ha sendt materiellet til adressen på denne siden og fakturaen til adressen på baksiden.

Pris i Kr. Rusten, Eli Marte “Asperger syndrom” (DVD-film)

Antall

Autismeenheten “Hva mener du? Forstå og bli forstått – En DVD-rom om tidlig kommunikasjonsutvikling 2010

160

Sundby, Heidi «Barnet med det rare i». DVD-film

150

“Autisme i dag” (enkeltnummer) : Angi nr. ved bestilling:

Beyer, J. Og Gammeltoft, L. “Autisme og leg” 2002

180

Freihow, Halfdan W. “Kjære Gabriel” 2006

Gerland, Gunilla “En riktig Människa” 1996

200

Gilberg, Christopher “Barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom” 1998

210

Gramnæs, Andreas “Kristian er død” 2007

198

Hildebrand, Kathrine B. “Fokusrelaterte utførelsesvansker (FRU) hos personer med autisme”. 2007

100

Johansson, Iris “En annerledes barndom” 2008

285

Kamran, Nazeer «Inn med idiotene» Eller hvordan vi lærte å forstå verden.

100

Kaland, Nils “Asperger syndrom - Historier fra hverdagslivet” 2004

210

Larchez, Treiber Min kompis har autism 2002

Martinsen m.fl “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet” 2007

350

Martinsen og Tezchner (red.) “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning”2007

350

Martinsen, H. og Vea, S. O. “Spesialisert, men nær” 2008

370

Mohlin og Medhus “Martes bok” 2005

138

Mohlin og Medhus “Høytfungerende autisme og Asperger syndrom” 2005

138

Moore-Mallinos, Jennifer ”Broren min har autisme” 2009

Kolset, Svein Olav «En sjelden kar» 2011

295

Reigstad, Torhild L. “Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med

Asperger syndrom i vanlig skole” 2003

Steindal, Kari “Asperger syndrom” (hefte) rev. 2006

Strøm, Svanhild “Min sønn - mitt håp” 2004

280

Tetzchner m.fl. “Biologiske forutsetninger for kulturalisering” 2006

290

Vaage, Lars Amund “Syngja” 2012

295

Welton, Jude “Hva kan jeg fortelle deg om Asperger syndrom” 2007

160

Tordis Ørjasæter “Boka om Dag Tore” 1976

150

Ekevik, E. “Persepsjon hos personer med autisme og Asperger syndrom” 1999

100

Eide, B. “Språkfunksjoner, initiativ og trivsel - Opplæring i funksjonell kommunikasjon av en gutt med autisme” 2000

100

Vollan og Nyheim “Skape kommunikasjon hos kommunikasjons svake barn. En intervensjonsstudie av to barn med synshemming og autismerelaterte vansker” 2001

100

Aasen, Gro “Bruk av taktil/haptiske symboler og planer som hjelpemiddel for blinde barn med autismerelaterte vansker”. Hovedoppgave i spesialpedagogikk. Institutt for Spesialpedagogikk, UiO.

100

Dretvik, Randi Einarson “Begreper” om autisme og tiltak for mennesker med autisme” 1997

100

Totalt Kr.:

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo

Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

Har du ﬂytteplaner?

FFOs rettighetssenter

Dersom du har ﬂytteplaner, vil vi sette pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.

Adresseendring sendes på følgende måter: Epost: post@autismeforeningen.no Web: www.autismeforeningen.no Post: Autismeforeningen i Norge Pb. 6726 Etterstad 0609 Oslo

Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend (Gavefondet) Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992 for midler som ble donert til foreningen til beste for personer med diagnose innen autismespekteret. Gavefondets navn ble i 2006 endret til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend. Formålet er å yte bidrag til forskning og studier for fagpersoner som arbeider med mennesker med diagnose innen autismespekteret. Fondet er organisert som en stiftelse, hvis grunnkapital forvaltes i tråd med lover og retningslinjer for oﬀentlige stiftelser. Fondets organisasjonsnummer: 979647336 Gaver/bidrag kan settes inn på bankkonto 6061.56.52.52639 Mer informasjon ﬁnnes på www.autismeforeningen.no

Au smeforeningen

I NORGE

Pb. 6726 Etterstad 0609 Oslo

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) eier og driver senteret. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. Senterets rådgivere treffes på tlf. 96 62 27 60 mandag, tirsdag og onsdag fra kl. 10 til kl. 14. Kommer du til telefonsvareren i telefontiden, er det fordi de sitter opptatt i telefonen. Da kan du forsøke å ringe litt senere, eller du kan sende en epost: rettighetssenteret@ffo.no Du kan også bruke et kontaktskjems som du finner på http://ffo.no/no/Rettighetssenteret/