Autisme i dag nr 1 2015 by Autismeforeningen i Norge

Autisme i dag Bind 42 â&#x20AC;˘ Nr. 1 â&#x20AC;˘ 2015

Tidlig identifisering av autismespekterforstyrrelser Er individuelle medisinsk-genetiske tiltak innenfor rekkevidde?

Nye medlemskapstyper i Autismeforeningen Endringer i Barne-, Ungdoms- og Familiedirektoratets tilskuddsreglement gjør at endringer i medlemsskapstyper er nødvendig. Landsmøtet i 2015 vedtok følgende medlemsstruktur:

Husstandsmedlemskap. Tilknyttet et hovedmedlem på samme adresse. kr. 175,- pr år

• Dette er et personlig medlemskap for alle over 15 år. Medlemskapet må registreres med fødselsår og adresse og være tilknyttet et hovedmedlem registrert på samme adresse.

Hovedmedlem, kr. 375,- pr år

• Dette er et personlig medlemskap for alle over 15 år. Medlemskapet må registreres med fødselsår og adresse.

Hovedmedlem ung, 15-25 år, kr 275,- pr år

Juniormedlemskap. For personer under 15 år. kr 50,- pr år

Sentralstyret

Faglig råd

Leder

Koordinator

Annette Drangsholt • 95087734 • annette.drangsholt@autismeforeningen.no

Niels Petter Thorkildsen, psykologspesialist

Nestleder

Medlemmer

Joachim Svendsen • 92068258 • joachim.svendsen@autismeforeningen.no Harald Neerland • harald.neerland@autismeforeningen.no

Magne Brun, advokat Hanne Torkelsen, advokat Ellen Gjesti, spesialpedagog Ellen Ekevik, spesialpedagog Ingunn Ostad, spesialpedagog Beate Basing, vernepleier

Monica Samland Lund • monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Les mer om Faglig råd på side 23.

Allis Iren Aresdatter • allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no Vibeke Jacobsson • vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Du finner mer utfyllende informasjon om medlemsskapstypene, hva de inkluderer, og hva endringene betyr for deg som medlem på side 20.

Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom

Likepersoner Fylkeslagene

Rune Sandberg • rune.sandberg@autismeforeningen.no

Vi er: • der for deg som har spørsmål om å leve med diagnosen. • talerør til foreningens ledelse, svarer på praktiske utfordringer, eller er der for deg som bare vil snakke noen i samme situasjon. • fire forskjellige personer med diagnosen og består av følgende: Mann 32 år, Kvinne 22 år, Mann 45 år, kvinne 33 år.

Spørsmål fra foresatte eller som har med utredning, veiledning, rettigheter og lignende kan rettes til foreningens kontor.

Kontaktpunkter

• Se oversikt side 24.

Vararepresentanter Åslaug Kalstad • aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Ordningen med familiemedlemskap avvikles.

• Dette er et personlig medlemskap for barn og unge opptil 15 år. Medlemskapet må registreres med fødselsår og adresse og må knyttes til et hovedmedlem på samme adresse.

• Dette er et personlig medlemskap for alle over 15 år. Medlemskapet må registreres med fødselsår og adresse.

Styremedlemmer

Abonnement på Autisme i dag, kr. 300,- pr år.

• Se oversikt side 25.

Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom Autismeforeningen i Norge Postboks 6772 Oslo • Epost: ressursgruppen@autismeforeningen.no • Telefon: 41 66 85 24

YouTube brand assets

Veiledningstelefon

Autismeforeningens kontor

Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14 Tlf: 23 05 45 72

post@autismeforeningen.no Tlf: 23 05 45 70

facebook.com/autismeforeningen

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

twitter.com/Autismeforening

youtube.com/autismeforeningen

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

AiD

Autisme i dag

Innhold

(Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge. Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Redaksjon • Eldri Ytterland • Jarle Johannessen • Anne Berit Brandvold • Lora Rypern Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til

aid-redaksjonen@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

Leder 2 Annette Drangsholt

Identifisering av autismespekterforstyrrelser: Tidlige tegn og differensialdiagnostiske utfordringer 4 Nina Stenberg

Er individuelle medisinsk-genetiske tiltak innenfor rekkevidde?

Jarle Johannessen

Lærings- og mestringskurs 2015

Sommerleir for barn og ungdom 2015

Medlemskapstyper i Autismeforeningen

Materiell til salgs

Faglig Råd

Likepersonarbeid & brukermedvirkning

Likepersoner i Autismeforeningen

Fylkeslag og fylkesledere

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. For et abonnement er prisen kr. 300,-. Design: Jarle Johannessen Trykk: Døvigen AS

Frist for stoff til nesten nummer

20. april 2015

Leder Annette Drangsholt, leder i Autismeforeningen

Nytt år, nye muligheter! Blanke ark, eller mest glad for å få rutiner og hverdagen tilbake. Julen og høytider er ikke alltid så veldig autismevennlige og øker stresset betraktelig i mange familier! 2015 kommer til å bli et spennende, men travelt, år! Et jubileumsår! I 50 år har vi vært på banen. I 50 år har vi kjempet for økt kunnskap om autisme, økt forståelse og rett til å få den hjelp man trenger. Mye har skjedd, men det er nedslående at vi gjentagende kjemper for mye av det samme år etter år. Lovene har vi, men mulighet, vilje og kunnskap til å gi mennesker med autisme og deres familier den hjelpen de trenger for å kunne ha en hverdag, en oppvekst og et liv med god livskvalitet – det er fortsatt alt for tilfeldig og altfor lite forutsigbart Men det har skjedd mye! 50 år med økt kunnskap og et vidt spekter av forskning. I skrivende stund deltar

jeg på Meeting of Minds i Danmark. Trivsel er tema! Det er spennende og betryggende å oppleve at forskere, psykologer, leger og fagfolk fra hele verden er lidenskapelig opptatt av hvordan vi kan øke trivselen og livskvaliteten. I løpet av disse 50 årene har i alle fall åpenhet og verdighet rundt autisme økt. Heldigvis har vi lagt bak oss epoker med behandlingsformer, store sentralinstitusjoner og skammen over å få barn som ikke er såkalt «normale». Skyldspørsmålet er heldigvis ikke et gjennomgripende tema i utredningen og mye skjer innen genforskning. Om vi noen gang får vite av hvordan autisme oppstår vil kanskje de neste 50 årene vise!

Vi har fått kunnskap om et vidt spekter av autisme. Vi har fått et mer individuelt syn på autisme og det er i tiden at vi nevrotypiske faktisk har utrolig mye å lære av å bruke mennesker med autisme som mentorer. Av hverandre kan vi sammen lære hva som skal til for å øke trivselen i hverdagen. Det er godt å være på en konferanse der stemmene, meningen og rådene til kvinner og menn med ASD blir tatt på alvor og fagfolk faktisk tør å si at dette er måten de kan lære hvordan det er å leve med autismespekterdiagnoser. Professorer gir ordet til de som lever med dette, gir dem muligheten til å dele av sine og andres erfaringer. Dette bringer meg inn på temaet tidlig identifisering; det å vite! Som regel hjelper det å vite, slik at riktige tiltak kan settes inn tidlig. Men ennå er «vent og se»-metoden utbredt, bekymring og mistanke om autisme

Foto: TintedLens-Photo (www.flickr.com/photos/tintedlensphoto/) Licenced under CC BY 2.0

blir satt på vent for å se om det går over! Vi trenger et kunnskapsløft blant de som arbeider med barna i sped- og småbarnsalder! Sannhetsvitner forteller rett ut at «hadde jeg visst og blitt forklart at jeg ikke kan bli som alle de andre om jeg bare prøver litt hardere ... Tankene mine, være måten min eller at det er så vanskelig å forså det sosiale samspill ikke er noe jeg kan noe for». Voksne med ASD forteller historier om hvor slitsomt det er å leve med en «maske» ta seg sammen og leve under et stort stress for å prøve å leve «nevrotypisk». Foreldre som har barn som får diagnosen sent forteller ofte at deres bekymring startet i småbarnsårene. At ikke diagnosen blir satt før sene tenåringsår eller voksenalder er urovekkende! Da er det mye som skal repareres og forklares. Komorbide tilstander er også oftere til stede! Familien, foreldre og søsken

har også levd i uvisshet og sier som oftest at det var godt å endelig få et navn på annerledelsheten. Men noen få synes det er belastende å få en diagnose, da har man et stempel og det medfører lite hjelp og gjorde lite forskjell i hverdagen. Det er trist! Jeg er stolt over å få være leder i en flott organisasjon som AiN. Vi har et iherdig sentralstyre som gir av sine erfaringer, og sammen prøver vi å gjøre en forskjell. Ansatte på kontoret har travle dager, telefonen står

sjeldent stille. Honnør til dem alle – sammen er vi et godt team! Som leder er det også travle dager og uker! Døgnet skulle godt hatt flere timer, det er et puslespill å skjøtte jobb, familie, gården og AiN-arbeid, men det er utrolig givende og når jeg er på reise eller får satt meg ned og jobbet med interessepolitikk så kjenner jeg en stor glede! Arbeidet i rettighetsutvalget går sin gang, vi har hatt første møte med referansegruppen! Det blir mye å tenke på og arbeidsomt å få det ned på papiret og få det ut i livet med endring.

Som snart 40-års jubilant gleder jeg meg til å markere foreningens 50-årsjubileum med fokus på kunnskap, trivsel og kvalitet – like muligheter til å ha et liv med god livskvalitet!

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Identifisering av autismespekterforstyrrelser Tidlige tegn og differensialdiagnostiske utfordringer* Psykologspesialist Nina Stenberg Autismespekterforstyrrelser (ASF) omfatter vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og repeterende atferd. ASF er biologisk betingete utviklingsforstyrrelser, og inkluderer blant andre diagnosene autisme, atypisk autisme og Asperger syndrom. Studier av forekomst rapporterer at omtrent 6 av 1000 personer har ASF (Fombonne, 2009; Parner et al, 2011). Flere får autismespekterdiagnoser nå enn tidligere. Det er usikkert om dette skyldes en reell økning eller endrede diagnosekriterier.

Tidlige tegn på autismespekterforstyrrelser Det er enighet om at det er viktig å oppdage tegn på autismespekterforstyrrelse tidlig slik at tiltak kan settes inn for å støtte barnets utvikling. Tidlig diagnose er ofte avgjørende for tidlig intervensjon. Dette kan bedre barnets funksjon og evne til å lære nye ting, samt hindre frustrasjon og atferdsvansker. Mange studier har fokusert på å finne hva som er de karakteristiske og tidligste tegn på ASF. På 1990-tallet var det flere studier som intervjuet foreldrene til barn med ASF om hvordan utviklingen deres hadde vært i de første leveår (Barbaro & Dissanayake, 2009). Ulempen med disse studiene er at foreldrene kanskje husker annerledes når de vet at barnet har en diagnose, det vil si at de kanskje husker best de av barnets væremåter som passer med diagnosen. De siste årene har vi fått mer kunnskap om tidlige tegn fra såkalte ”søskenstudier” der man følger yngre søsken til barn med ASF fra fødselen og flere år framover for å studere deres utvikling. Man vet at det er omtrent 10 prosent sjanse for at et barn har ASF dersom et søsken allerede har en slik diagnose (Constantino et al, 2010). Disse studiene viser at det ved seks måneders alder ikke er forskjell i atferd hos barn som senere får en ASF diagnose og de som ikke får det, mens tegn på ASF gradvis oppdages mellom ett *Artikkelen er tidligere publisert i Autisme i dag nr. 1, 2012.

og to års alder (Zwaigenbaum et al, 2005; Landa and Garrett-Mayer, 2006; Bryson et al, 2007; Sullivan et al, 2007; Zwaigenbaum et al, 2009; Ozonoff et al, 2010). Nedenfor er en beskrivelse av hvilke tidlige tegn en ser etter for å avgjøre om et barn har en autismespekterforstyrrelse (Schjølberg, 2001; Johnson & Myers, 2007). Det er viktig å huske på at det er mønsteret av vansker som er viktig, ikke én enkelt atferd. Det er også viktig å huske på at det kan være store forskjeller mellom barn med ASF, og at de kan ha helt ulike symptommønstre selv om det leder til samme diagnose.

Sosiale ferdigheter Felles oppmerksomhet Vansker med felles oppmerksomhet er et av de mest typiske tidlige tegnene på ASF. Felles oppmerksomhet betyr at barnet og en annen person har oppmerksomheten rettet mot det samme og deler en opplevelse. Det kan være en leke, et bilde eller noe som skjer i omgivelsene. Når barn er mellom 8 og 12 måneder gamle, begynner de å forstå at det kan være noe interessant der en annen person peker og de følger den andres blikk eller gester for å få øye på hva det er. Barnet viser glede ved å se fram og tilbake mellom tingen og den andre personen. Hvis mor sier ”Se!” og peker på en leke på den andre siden av rommet vil barnet se i den retningen, og etter å ha sett på leken vil barnet se på mor igjen, ofte med smil, lyder eller ansiktsuttrykk som uttrykker delt opplevelse. Barn med ASF følger sjelden en annens peking eller blikkretning, selv etter at man har sagt barnets navn mange ganger eller på andre måter prøvd å fange dets oppmerksomhet. Etter en stund ser barnet kanskje i retning av leken, men ikke tilbake til den andre personen igjen.

Foto: IamNotUnique (www.flickr.com/photos/villify/) Licenced under CC BY-NC-SA 2.0

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Når barnet er mellom 12 og 16 måneder begynner det selv å ta initiativ til felles oppmerksomhet ved å peke. I starten peker barnet for å rette foreldrenes oppmerksomhet mot noe det vil ha (for eksempel en leke eller noe å spise som er utenfor barnets rekkevidde). Deretter begynner barnet også å peke for å vise foreldrene noe det synes er interessant (for eksempel et fly, en hund, et barn som det kjenner fra barnehagen, eller noe som skjer et stykke unna). Det er da selve opplevelse og følelsen det vekker som barnet søker å dele med forelderen. Ofte kommer barnet med lyder eller ord samtidig med at det peker (for eksempel ”vov-vov” eller ”der”). Barnet peker, og ser så tilbake på forelderen for å sjekke at mor eller far ser dit det peker. Noen barn med ASF peker, men ser ikke tilbake på forelderen, og pekingen ledsages ikke av lyder eller endring av ansiktsuttrykk.

Felles oppmerksomhet er viktig for språk og annen læring. Disse første felles oppmerksomhetsferdighetene utvikler seg etter hvert til den automatiske, ”fram-og-tilbake” måten vi hele tiden kommuniserer og deltar i gjensidig sosialt samspill på, dvs. det at to personer har fokus på det samme og hele tiden veksler mellom å følge og fange den andres oppmerksomhet ved blikk, ansiktsuttrykk, gester og ord.

Sosial orientering Barn er allerede tidlig det første leveåret orientert mot sosiale holdepunkter i omgivelsene. De foretrekker å se på ansikter og er oppmerksomme på andres stemme. Barn med autismespekterforstyrrelser orienterer seg i mindre grad etter sosiale stimuli. De gir ikke alltid respons når andre henvender seg til dem. Foreldrene kan oppleve at barnet overser dem når de snakker til det. De kan si navnet til barnet om og om igjen uten at barnet ser opp, og det er som om barnet ikke ”hører”.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

” Som en tommelfingerregel er det grunn til bekymring dersom barnet ikke har babling eller bruker peking og gester ved 12 måneder, ingen enkeltord ved 16 måneder eller ikke har begynt å sette sammen ord til enkle to-ords setninger ved 24 måneder.

Noen foreldre sin første bekymring er da også om barnet er hørselshemmet. Selv om barnet ikke er oppmerksom på andre menneskers stemmer, kan det ofte være svært oppmerksom på andre lyder i omgivelsene som for eksempel lyd fra støvsuger, vifter, fly og lignende. Barn med ASF henvender seg også mindre til andre. Når de holder på med lek eller aktiviteter tar de i mindre grad initiativ til å involvere foreldrene eller andre barn i opplevelsen ved å se opp på dem, komme med bable-lyder eller peke på det de er opptatt av. De kan ofte være fornøyde med å være alene. De ser generelt lite på foreldrene for å fange deres oppmerksomhet, og det kan være vanskelig for foreldrene å få blikkontakt med barnet når de snakker til det. Blikket kan oppleves som kort og flyktig, eller at barnet ser ”forbi” eller ”gjennom”. Når små barn er i en ny situasjon, ser man ofte at de snur seg mot foreldrene for å se på deres ansiktsuttrykk hvordan de skal tolke situasjonen. Dette kalles ”sosial referering”. Barnet ”leser” ut fra foreldrenes ansiktsuttrykk hvordan det selv skal reagere. Dersom mor ser redd ut blir barnet redd, dersom mor smiler så smiler barnet, osv. Barn med ASF snur seg i mindre grad til foreldrene og imiterer i mindre grad deres uttrykk.

Interesse for andre barn Barn mellom ett og to år er opptatt av andre barn. De viser interesse ved å se på de andre barna, og prøver ofte å tilnærme seg ved å imitere det som det andre barnet gjør, gi leker for å få kontakt, smile eller ”snakke” med bable-lyder. Barn med ASF viser mindre interesse for andre barn, og prøver ikke å nærme seg på samme måte.

Språk og kommunikasjon Forsinket språkutvikling Den første bekymringen hos mange foreldre er at barnet ikke begynner å snakke. Som en tommelfingerregel er det grunn til bekymring dersom barnet ikke har babling eller bruker peking og gester ved 12 måneder, ingen enkeltord ved 16 måneder eller ikke har begynt å sette sammen ord til enkle to-ords setninger ved 24 måneder (for eksempel ”se pip-pip”, ”vov-vov bade”, ”mamma spise”). Barn med ASF er ofte ”stille” babyer.

De begynner sent med bable-lyder, og det er vanskelig for foreldrene å få dem med på ”samtale” der man veksler på å snakke (forelderen sier noe, barnet babler, forelderen sier noe, barnet babler, osv.). Barn med ASF som har språk bruker det ikke alltid for å kommunisere. Barnet henvender seg lite til andre mennesker ved å bruke lyder eller ord.

Stereotyp bruk av språket Språket til barn med ASF kan være stereotypt eller repeterende. Barnet kan gjenta ord som andre sier (”ekkotale”) eller gjenta fraser fra filmer eller som det har hørt andre si som ikke passer inn i sammenhengen (”utsatt ekkotale”). Noen barn med ASF kan telle langt eller kan alle bokstavene i alfabetet og gjentar dette på en repeterende måte, men har lite annet språk som det bruker for å kommunisere med andre mennesker.

Ikke-språklig kommunikasjon Barn med ASF bruker lite kroppsspråk og gester for å gjøre seg forstått, for eksempel bruker ikke peking, nikke, riste på hodet eller vinke ”hadet”.

Tap av språkferdigheter Noen barn med ASF mister språkferdigheter. Det kan være at barnet har flere ord som det aktivt bruker ved ett års alder og så slutter å snakke. Tap av ferdigheter skjer oftest mellom 15 og 24 måneder. Man bør alltid vurdere ASF dersom et barn mister språkferdigheter.

Lek Sosiale leker Det kan være vanskelig å få barn med ASF engasjert i sosiale leker som ”Borte-Tittei”. De viser ikke i samme grad som andre barn forventning og delt glede ved å se på og smile mot forelderen. Det er lettere å engasjere dem i fysisk lek som kile-lek eller ”kaste” opp i lufta.

Fantasilek Mot slutten av det andre leveåret begynner barn med enkel ”late som om” lek. Det kan være å late som om man spiser i lek med dukker eller kosedyr, ”snakker” i leketelefonen eller late som om dukka legger seg til å sove. Slik fantasilek er forsinket hos barn med ASF.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Foto: Sergiu Bacioiu (www.flickr.com/photos/sergiu_bacioiu/) Licenced under CC BY-NC 2.0

Repeterende lek og opptatthet av detaljer

Rutiner og ”insistence of sameness”

Leken til barn med ASF har ofte et repeterende preg. Mange kan holde på svært lenge med å putte oppi og ta ut klosser av en boks, lukke opp og igjen en dør, snurre på hjulene til lekebilen, sette bilene på rad og rekke, og lignende. Barn med ASF er ofte opptatt av detaljer. De kan bli mer opptatt av detaljer ved leker eller sensoriske aspekter, som å ta på håret til dukka, se på hvordan lyset skinner på perlene, osv., istedenfor å leke slik det er ment med lekene.

Mange barn med ASF kan bli svært opprørt dersom ting ikke helt går slik de har tenkt seg. Det kan f.eks. være at familien kjører en annen vei hjem fra barnehagen enn de pleier, eller at barnet får melk i ”feil” glass. Ofte opplever foreldrene det som at barnet overreagerer på små bagateller. Foreldre forteller ofte at barnet er så ”sta” – det er vanskelig å få barnet med på det foreldrene vil, barnet vil helst gjøre det som han eller hun selv vil hele tiden.

Atferd Oppmerksomhet og aktivitetsnivå Barn med ASF har en tendens til å bli svært oppslukt av enkelte leker eller aktiviteter, og det er vanskelig for barnet å skifte fokus over på noe annet. Barnet kan bli overfokusert på ting det velger selv, mens det kan være vanskelig å holde fokus på ting som andre introduserer og som barnet ikke er spesielt interessert i. Noen barn med ASF vandrer mye rundt ”uten mål og mening”, og kan oppleves som svært urolige. Mens andre igjen kan oppleves som svært passive og tar lite initiativ til aktiviteter selv.

Motoriske mannerismer Noen barn med ASF har stereotype bevegelser som å snurre rundt og rundt, rugge med overkroppen eller vifte med hendene. Disse bevegelsene er ikke alltid til stede i tidlig alder, og de kan også sees hos barn med generell utviklingshemning. Brosjyren ”Se hva jeg ser – om barnets sosiale utvikling” utarbeidet av psykologspesialist Synnve Schjølberg ved Folkehelseinstituttet gir en god beskrivelse av hvilke sosiale ferdigheter som det forventes at barnet kan på ulike tidspunkt i løpet av barnets tre første leveår. (Se infoboks på side 12. Red. anm.) Ved mistanke om utviklingsvansker er det viktig at foreldrene formidler

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

” Gjennomsnittsalder for diagnose er tre år for autisme, fire år for atypisk autisme og syv år for syndrom. sin bekymring til fastlegen eller helsestasjonen og at disse målrettet vurderer barnets utvikling. Dersom det er et mønster av forsinkete milepæler må barnet henvises videre til barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk eller habiliteringstjeneste for spesifikk vurdering av autismespekterforstyrrelse. Gjennomsnittsalder for diagnose er tre år for autisme, fire år for atypisk autisme og syv år for Asperger syndrom. Dette er tall fra USA, men sannsynligvis er det ganske likt eller muligens også enda høyere gjennomsnittsalder i Norge. Forskning viser som nevnt at symptomer på autismespekterforstyrrelser ofte kan ses ved ett til to års alder hos mange av barna. Mange foreldre rapporterer bekymring allerede ved 18 måneders alder (Ozonoff et al, 2009). Hvorfor er da gjennomsnittsalderen for diagnose da så høy? Diagnosekriteriene våre slik de er spesifisert passer best for litt eldre barn. Kriterier som om barnet har venner, kan samtale eller er overopptatt av spesielle tema passer ikke så godt for barn under to år. Vi har heller ikke gode kartleggingsverktøy for de små barna. Den enkelte helsestasjon ser få barn med autismespekterforstyrrelse, og har kanskje liten erfaring med hva man skal se etter. I tillegg har det muligens vært en tendens til å ”vente og se” heller enn å henvise videre eller sette inn tiltak så fort man får mistanke om utviklingsvansker. Hvis barnet har minoritetsbakgrunn eller er tospråklig, har fysisk sykdom i tillegg eller det er konflikter i familien, kan dette ta fokus bort fra de grunnleggende vanskene med sosialt samspill og kommunikasjon. Diagnosekriteriene er bredere nå enn for noen år siden, og flere får en autismespekterdiagnose i dag. Vi vet at barn med ASF er ulike når det gjelder symptomutforming, og sannsynligvis har de ulike utviklingsforløp også. Noen har tidlige symptomer som holder seg stabile inn i voksen alder, andre har ikke symptomer før senere i barneårene, andre igjen har en bedring i symptomer i ungdommen. Mange barn med autisme kan diagnostiseres ved to års alder, men kanskje ikke alle barna i autismespekteret. Klinikere er ofte enige i autismediagnoser ved to års alder, men mindre enige om de andre autismespekterdiagnosene som atypisk autisme (Kleinman et al, 2008; Lord et al, 2006; Stone, 1999). Ut fra klinisk erfaring vet vi også at det er en del foreldre som forteller at de ikke reagerte på væremåten til barnet sitt før ved tre-fire års alder eller enda senere. Mange klinikere tolker dette som at foreldrene

ikke har sett de tidlige tegnene, og at vanskene kommer tydeligere fram når de sosiale Asperger kravene etter hvert blir større. Det kan imidlertid være slik at noen barn i autismespekteret faktisk har en senere debut av symptomer eller at symptomene ikke er så tydelige når barna er unge slik at det er vanskelig for foreldrene å oppdage. Sannsynligvis er dette barn med normal språkutvikling og evnenivå. Dette er noe av det vi skal se nærmere på i ABC-studien.

Differensialdiagnostiske utfordringer Mange barn med autismespekterforstyrrelse har tydelige symptomer og klinikere ser fort at dette dreier seg om vansker i autismespekteret. Andre barn har et mindre klart symptombilde og er vanskeligere å diagnostisere. De kan fungere relativt godt i kjente omgivelser der rammene og forventningene er klare, mens i mer ustrukturerte situasjoner kommer vanskene tydeligere fram. Mange foreldre kan oppleve at barnet fungerer bra hjemme, mens barnehagen rapporterer store vansker. Det kan være fordi foreldrene kjenner barnet sitt så godt og automatisk legger til rette ved å ”forenkle situasjoner” slik at barnet forstår bedre det som skjer eller at de unngår ting barnet reagerer på. Det er ofte mer rolig, oversiktlig og forutsigbart hjemme. I barnehagen skjer det stadig uventede ting, det er mange barn og mye bråk, og hverken de andre barna eller de voksne har mulighet til å tilpasse seg barnet på samme måte som foreldrene gjør hjemme. Noen barn er såkalte ”gråsonebarn” – deres væremåter passer ikke helt inn i én enkelt diagnose, men man ser trekk fra flere diagnoser. Disse barna kan være vanskelige å diagnostisere.

Språkvansker versus autismespekterforstyrrelser Manglende språkutvikling er ofte den første bekymringen hos foreldre til barn med ASF. Barn med språkvansker kan også streve med sosialt samspill og trekke seg tilbake sosialt. Så hvordan kan man skille mellom språkvansker og ASF? Som en hovedregel vil barn med språkvansker være opptatt av å formidle seg og de bruker mye ikke-språklig kommunikasjon som gester, kroppsspråk, peking, blikk og ansiktsuttrykk for å gjøre seg forstått. Barn med ASF har ikke den samme sosiale motivasjonen til å bruke språket sitt for å kommunisere. Barn med språkvansker vil også ha grunnleggende sosiale ferdigheter på plass som variert bruk av blikk for å regulere sosialt samspill, initiativ til felles oppmerksomhet, vise fram ting de er opptatt av og dele glede i samspill med andre. Barn med språkvansker vil

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

ha mindre rigid og stereotyp atferd enn barn med ASF. Barn med ASF skårer ofte svakere på språkforståelse enn på talespråk på språktester (Steiner et al, 2011), mens det ofte er det motsatte for barn med språkvansker. Barn med ASF strever med å tilpasse språket sitt til den sosiale situasjonen de er i. Stereotyp bruk av språk er spesifikt for ASF, for eksempel ekkotale, gjenta fraser de har hørt på en repeterende måte eller nylaging av ord.

Generell utviklingshemning versus autismespekterforstyrrelser Det kan være vanskelig å skille mellom autisme og generell utviklingshemning når barna er unge (Steiner et al, 2011). Barn med generell utviklingshemning viser også ofte mindre interesse for omgivelsene sine enn forventet. De har begrenset kognitiv kapasitet, og vansker med å forholde seg til mange inntrykk på en gang gjør at de kan trekke seg tilbake i mange situasjoner. De har også et langsomt psykomotorisk tempo, og det tar lang tid å bearbeide inntrykk og reagere på disse. Sosial respons er ofte forsinket. Generelt vil barn som har en generell utviklingshemning og ikke autisme vise grunnleggende sosiale ferdigheter som å følge foreldrene med blikket, reagere på navnet sitt og gjengjelde sosialt smil. Videre vil barn med generell utviklingshemning vise jevnt forsinket utvikling på alle områder, mens barn med autisme ofte fungerer bedre på områdene motorikk og visuell oppfattelse/problemløsning enn på områdene språk og sosial funksjon.

Ulike genetiske syndromer versus autismespekterforstyrrelser Det er overlapp mellom autismespekterforstyrrelser og enkelte genetiske syndromer som for eksempel Williams syndrom og Down syndrom (Klein-Tasman et al, 2009; Storvik et al, 2011). Noen barn med disse syndromene har autismesymptomer utover det man vanligvis ser hos barn med samme diagnose og utover det som kan forklares med utviklingshemning, og fyller diagnosekriteriene for en autismespekterforstyrrelse i tillegg. Det er viktig at man unngår det som kalles ”diagnostic overshadowing”, det vil si at alle symptomer forklares med det genetiske syndromet. Autisme er en ”atferdsdiagnose” som kan ha forskjellige årsaker. Det er viktig at disse barna også får tiltak rettet mot autismesymptomene.

skal diagnostisere både autismespekterforstyrrelse og ADHD hos samme barn. Diagnosemanualene DSMIV og ICD-10 er hierarkisk oppbygd slik at strengt tatt kan man ikke gi både ASF og ADHD diagnose til samme barn. Men klinisk sett kan det gi mening. Vi ser også uro og oppmerksomhetsvansker hos barn med ASF selv om de ikke har ADHD. Hos de fleste barn med ASF ser man uro som er situasjonsbestemt, det vil si i ustrukturerte situasjoner der det er mange inntrykk å forholde seg til på en gang (for eksempel kjøpesenter, bursdager eller tur med barnehagen). Uroen avtar når rammene er klare og de vet hva som skal skje. De fleste barn med ASF har også vansker med regulering av oppmerksomhet. De er ofte overfokusert på aktiviteter og leker de er interessert i, men strever med å holde fokus på ting de ikke er motivert for. De strever med skifte av fokus, det vil si å rette oppmerksomheten bort fra en ting og over til en annen, slik at overgangssituasjoner blir vanskelig. De trenger forberedelser og god tid i slike situasjoner. På nevropsykologiske prøver har ofte barn med ASF og ADHD ulik profil på tester av oppmerksomhet og eksekutive funksjoner: Mens barn med ADHD ofte strever mest med impulshemning og vedvarende oppmerksomhet, strever barn med ASF ofte mest med mental fleksibilitet, arbeidsminne, planlegging og organisering (Hill, 2004).

Jenter og autismespekterforstyrrelser Jenter som får ASF diagnose i tidlig alder har ofte mer alvorlige problemer. Av jentene som får diagnose i førskolealder får flere diagnosen autisme enn atypisk autisme, og de har ofte begrenset språk og utviklingshemning (presentasjon på IX International Congress Autism-Europe 2010 ved Van der Gaag). Er det slik at

ADHD versus autismespekterforstyrrelser Mange studier finner overlapp mellom autismespekterforstyrrelser og ADHD. I en norsk studie fant Gjevik og medarbeidere (2010) at 31 % av barna med ASF også hadde symptomer på ADHD. Når barna har symptomer på begge diagnoser, må man sette inn tiltak rettet mot vanskene med uro og oppmerksomhet i tillegg til de sosiale vanskene. Det er kontroversielt om man

Foto: J. Mrachina flickr.com/photos/w4nd3rl0st/ Licenced under CC BY-NC-ND 2.0

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

vi overser jentene med mildere symptomer? I forhold skårer over tid (kartleggingsverktøyet Autism Diagtil gutter med ASF har man funnet at jenter med ASF nostic Interview-Revised der foreldre intervjues om har mer fantasilek, mindre utagerende atferd, bedre barnets symptomer på ASF). Symptombedringen er oppmerksomhetsfunksjoner og bedre sosiale ferdigheter (presentasjoner på IX International Congress Autism-Europe 2010 ved ” Tidlig identifisering av ASF skal føre til at Osterling, Stokes og Van der Gaag). Jenter med ASF har ofte bedre bruk av blikk og antiltak kommer i gang. siktsuttrykk enn gutter med ASF. Innholdet i de spesielle interessene er annerledes. Mens gutter ofte er opptatt av tekniske ting, kjøretøy eller da- størst hos gruppen med barn som skårer høyest på taspill, er jentene ofte opptatt av dyr/hester, språk eller språkferdigheter, ikke-språklige problemløsningsevner, adaptive ferdigheter og har mindre alvorlige utvalgte mennesker/popgrupper. autismesymptomer (Charman et al, 2005; Moss et al Når det gjelder komorbiditet, har gutter med ASF ofte 2008). Noen kan fungere tilfredsstillende i arbeid og mer symptomer på ADHD enn det jenter med ASF har, stifte familie som voksne, selv om trekk som rigiditet mens jentene har mer symptomer på angst og depre- og vansker med å lese sosiale signaler vedvarer. Helt og sjon. I ungdomsalder rapporteres økt forekomst av spi- medarbeidere (2008) fant at en liten del av barna med seforstyrrelser blant jenter med ASF (presentasjon på autismespekterdiagnoser ikke tilfredsstilte kriteriene IX International Congress Autism-Europe 2010 ved Van for diagnose i ungdomsalder. Når man gjør en diagWijngaarden-Cremers). Selv om det er noen forskjeller nostisk vurdering er det imidlertid viktig å se hvordan mellom gutter og jenter med ASF er det også mange lik- barnet fungerer her og nå, ikke hvordan man tror det vil komme til å fungere i fremtiden. Det er bedre å sette heter. inn tiltak med en gang enn å ”vente og se”.

Typisk utvikling og autismespekterforstyrrelser

Autismespekterforstyrrelser har som nevnt en arvelig komponent. I noen familier kan det være en eller flere med diagnoser i autismespekteret, mens andre kan ha væremåter som ligner, uten at de fyller kriteriene for en diagnose. Dette kaller man ”den bredere autisme fenotypen” (”The broader autism phenotype” eller BAP). I diagnosemanualene har man blitt enige om noen kriterier for hvor man setter grensen for en diagnose. I tillegg til at atferdskriteriene må være oppfylt, må det være vansker i forhold til fungering i dagliglivet for at det skal settes en diagnose. Diagnosen Asperger syndrom ble først inkludert i diagnosemanualen ICD-10 som brukes i Norge i 1994. Dette gjorde at en ny gruppe barn ble inkludert i autismespekteret diagnostisk sett, og er en av grunnene til at det er langt flere som får en ASF diagnose i dag enn for 15-20 år siden. Dette innebærer at det er flere såkalt ”godtfungerende” barn med ASF i dag. Vi vet lite om deres utviklingsforløp – hvordan de vil fungere som ungdommer og voksne. Studier som har undersøkt hvordan det går med barn med ASF diagnose som voksne viser dårlig prognose i forhold til yrkesaktivitet, psykisk helse, vennskap og familie, men disse studiene inkluderer ikke de ”godtfungerende” barna som får diagnosen i dag. Det er også betydelig flere som får god intervensjon tidlig nå enn for noen år siden. De fleste barn med ASF vil ha en symptombedring over tid. Studier finner bedring i symptomer på sosial funksjon og kommunikasjon når man ser på ADI-R

Utfordringer i den diagnostiske prosessen Foreldre opplever ofte at det tar lang tid fra de melder bekymring til barnet får en diagnose. Det er ikke uvanlig at det tar 1 ½ år eller mer. Den vanligste henvisningsveien er fra barnehage eller helsestasjon via pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) til barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) eller habiliteringstjeneste. Ofte er det lang ventetid for utredning, og det kan ta lang tid før utrederne konkluderer. Det er mange ting som kan gjøre oss i tvil om dette dreier seg om ASF eller ikke. Vi kan se ”glimt av god funksjon”, og så ”forstørrer” vi dette. Det kan for eksempel være at barnet kikket opp på oss noen ganger i løpet av undersøkelsen. Det er imidlertid viktig å huske på at det vi ser etter ikke er ”enten-eller” fenomener. Atferd som blikk og felles oppmerksomhet er også til stede hos barn med ASF, men opptrer mindre hyppig og annerledes enn hos barn med typisk utvikling. Vi ser ofte barnet i en optimal situasjon: En-til-en med en voksen person i en strukturert situasjon. Barnet fungerer kanskje bedre her enn i barnehagen som er en mer uoversiktlig og kompleks situasjon, der jevnaldrende ikke tilpasser seg slik voksne gjør. Heller ikke alle barn med ASF har tydelig stereotyp atferd, men ofte ser man rigiditet (”insistence on sameness”) eller sterke reaksjoner på små ting som ikke blir som forventet. Noen barn med ASF kan være utadvendte og viser sosial interesse, men de har vansker med å lese sosiale signaler og tilpasse atferden sin til den sosiale situasjonen. Det kan være vanskelig å diagnostisere ”gråsonebarna”. Noen barn passer ikke inn i vårt diagnosesystem, men har trekk

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Foreldrenes perspektiv Det er ulikt hvordan foreldre reagerer på at barnet får en diagnose i autismespekteret. Noen opplever det som en lettelse og at det fører til større forståelse for barnets vansker i miljøet rundt, samt at riktige tiltak blir satt i gang i barnehage eller skole. Andre synes det er vanskelig å godta at barnet får en slik diagnose som har vært vanlig å oppfatte som en livslang funksjonsvanske, og de er redd for at det skal føre til stigmatisering. Klinikere må tåle å skulle formidle vanskelige ting til foreldre, og akseptere at noen kan reagere både med å bli lei seg og sinte. Klinikere har en etisk plikt til å fortelle foreldrene hva de ser av mulige utviklingsvansker. Dersom en unngår dette, kan det føre til at igangsettelse av tiltak blir forsinket. Klinikere som

utreder et barn er naturlig nok ”problemfokuserte” og ser etter vansker og problemer. Foreldrene er på den annen side opptatt av det som fungerer og går bra. Slik skal det også være – foreldrene er barnas beste støtte, og det er viktig for samspillet at foreldrene fokuserer på det positive. Men fordi klinikere og foreldre har et forskjellig utgangspunkt når de ser barnet, kan det føre til ulik forståelse av barnet. Noen foreldre kan føle at barnet blir redusert til en diagnose. Det er viktig at klinikere formidler at de ser hele barnet med alle sine sterke sider og utfordringer. Man tenkte før på autismespekterforstyrrelser som en livslang funksjonshemning som rammer alle aspekter av barnets liv. Slik er det for noen barn, men slett ikke for alle. I dag er det som nevnt mange med mildere symptomer som får en diagnose i autismespekteret. I samtale med foreldrene er det viktig å legge vekt på barnets utviklingsmuligheter og viktigheten av å sette inn tiltak.

Fokus på tiltak Tidlig identifisering av ASF skal føre til at tiltak kommer i gang. Barnets videre utvikling påvirkes av det å ha en autismespekterforstyrrelse. Hvis barnet ikke har fokus på det sosiale i omgivelsene går det glipp av mye læring som andre barn får automatisk. Det er derfor viktig å arbeide med grunnleggende sosiale ferdigheter som

Foto: Peter Lindberg (www.flickr.com/photos/plindberg/) Licenced under CC BY 2.0

fra flere diagnosekategorier. Man kan drøfte avveiningene med foreldrene: ”På den ene siden ser vi disse væremåtene som er forenlig med en ASF diagnose, på den andre siden ser vi disse væremåtene som man ikke så ofte ser hos barn med ASF ... ”. Det finnes ingen fasit. Som oftest er fagfolk enige. Men noen ganger kan ulike fagfolk se det samme, men legge vekt på ulike ting og kalle det forskjellige navn. Det er bedre å ha en ”arbeidshypotese” og sette inn tiltak tidlig på grunnlag av dette heller enn ”å vente og se” til man er utvetydig sikker. Så kan man revurdere etter en tid og se hvordan barnet har utviklet seg.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

felles oppmerksomhet og imitasjon. Dette er viktig også for språk og annen læring. Tiltakene må tilpasses det enkelte barnet. Det finnes ulike systematiske treningsog tilretteleggingsopplegg som for eksempel ABA-trening (Applied Behaviour Analysis), TEACCH-metodikk (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped Children) eller systematisk trening av felles oppmerksomhet (utarbeidet av Connie Kasari). Det er ikke slik at man må velge den ene eller den andre tilnærmingsmåten. Man kan med fordel kombinere elementer fra flere tilnærmingsmåter avhengig av hva som er fokus for opplæringen. Barnet vil ha nytte av et strukturert miljø som TEACCH-metodikken tilbyr, systematisk trening av felles oppmerksomhet vil øke tilgjengeligheten for læring, og atferdsanalytiske prinsipper kan brukes for innlæring av nye ferdigheter. Lokal PPT og BUP / habiliteringstjeneste kan få til gode individuelt tilrettelagte tilbud. Til slutt vil jeg understreke hvor viktig det er for klinikere å høre på foreldrene, og ta deres bekymring på alvor. En mor beskriver det slik: ”Jeg synes det var svært trist at jeg ikke ble hørt da han var liten. Tenk om vi kunne fått riktig hjelp da jeg som mor skjønte at ting ikke var som det skulle, allerede i ett års alder sa jeg fra på helsestasjonen. Derfor støtter jeg 100 % at foreldre blir tatt på alvor.”

Referanser Barbaro, J. & Dissanayake, C. (2009). Autism Spectrum Disorders in infancy and toddlerhood: A review of the evidence on early signs, early identification tools, and early diagnosis. Journal of Developmental and Behavioural Pediatrics, 30, 447- 459. Bryson, S.E., Zwaigenbaum, L., Brian, J., Roberts, W., Szatmari, P., Rombough, V. & McDermott, C. (2007). A prospective case series of highrisk infants who developed autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 12-24. Charman, T., Taylor, E., Drew, A., Cockerill, H., Brown, J. & Baird, G. (2005). Outcome at 7 years of children diagnosed with autism at age 2: Predictive validity of assessments conducted at 2 and 3 years of age and pattern of symptom change over time. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, 500-513. Constantino, J.N., Zhang, Y., Frazier, T., Abbacchi, A.M. & Law, P. (2010). Sibling recurrence and the genetic epidemiology of autism. American Journal of Psychiatry, 167, 1349-1356. Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric Research, 65, 591-598. Gjevik, E; Eldevik, S., Fjæran-Granum, T. & Sponheim, E. (2010). Kiddie-SADS reveals high rates of DSM-IV disorders in children and adolescents with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 761-769. Helt, M., Kelley, E., Kinsbourne, M., Pandey, J., Boorstein, H., Herbert, M. & Fein, D. (2008). Can children with autism recover? If so, how? Neuropsychological Review, 18, 339-366. Hill, E.L. (2004). Executive dysfunction in autism. Trends in Cognitive Sciences, 8, 26-32. Johnson, C.P. & Myers, S.M. (2007). Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders. Pediatrics, 120, 1183-1215. Klein-Tasman, B.P., Phillips, K.D., Lord, C., Mervis, C.B. & Gallo, F.J. (2009). Overlap with the autism spectrum in young children with Williams syndrome. Journal of Developmental Pediatrics, 30, 289-299. Kleinman, J.M., Robins, D.L., Ventola, P.E., Pandey, J., Boorstein, H.C., Esser, E.L., Wilson, L.B., Rosenthal, M.A., Sutera, S., Verbalis, A.D., Barton, M., Hodgson, S., Green, J., Dumont-Mathieu, T., Volkmar, F., Kleinman, J.M., Ventola, P.E., Pandey, J., Verbalis, A.D., Barton, M., Hodgson, S., Green, J., Dumont-Mathieu, T., Robins, D.L. & Fein, D. (2008).

Diagnostic stability in very young children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 606-615. Landa, R. & Garret-Mayer, E. (2006). Development in infants with autism spectrum disorders: A prospective study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47, 629-238. Lord, C., Risi, S., DiLavore, P.S., Shulman, C., Thurm, A. & Pickles, A. (2006). Autism from 2 to 9 years of age. Archives of Gen Psychiatry, 63, 694-701. Moss, J., Magiati, I., Charman, T. & Howlin, P. (2008). Stability of the Autism Diagnostic Interview – Revised from pre-school to elementary school age in children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1081-1091. Ozonoff, S., Iosif, A.M., Baguio, F., Cook, I, Hill, M.M., Hutman, T., Rogers, S.J., Rozga, A., Sangha, S., Sigman, M., Steinfeld, M.B. & Young, G.S. (2010). A prospective study of the emergence of early behavioral signs of autism. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 49, 256-266. Ozonoff, S., Young, G.S., Steinfeld, M.B., Hill, M.M., Cook, I., Hutman, T., Macari, S., Rogers, S.J. & Sigman, M. (2009). How early do parent concerns predict later autism diagnosis? Journal of Developmental and Behavioural Pediatrics,30, 367-375. Parner, E.T., Thorsen, P., Dixon, G., deKlerk, N., Leonard, H., Hassar, N., Bourke, J., Bower, C., & Glasson, E.J. (2011). A comparison of autism prevalence trends in Denmark and Western Australia. Journal of Autism and Developmental Disorders, Epub ahead of print. Schjølberg, S. (2001). Tidlige tegn på omfattende kommunikasjonsforstyrrelser. Helsesøstre, 1, 54-57. Steiner, A.M., Goldsmith, T.R., Snow, A.V. & Chawarska, K. (2011). Practitioner’s guide to assessment of autism spectrum disorders in infants and toddlers. Journal of Autism and Developmental Disorders, Epub ahead of print. Stone, W.L., Lee, E.B., Ashford, L., Brissie, J., Hepburn, S.L., Coonrod, E.E. & Weiss, B.H. (1999). Can autism be diagnosed accurately in children under 3 years? Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40, 219-226. Storvik, S., Nærland, T., Martinsen, H., Wigaard, O. (2011). Barn og unge med Down syndrom og autisme. Behovet for spesielle tilbud og tiltak. Rapport, Nasjonal kompetanseenhet for autisme. Sullivan, M., Finelli, J., Marvin, A., Garret-Mayer, E., Bauman, M. & Landa, R. (2007). Response to joint attention in toddlers at risk for autism spectrum disorder: A prospective study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 37-48. Zwaigenbaum, L., Bryson, S., Rogers, S., Roberts, W., Brian, J. & Szatmari, P. (2005). Behavioral manifestations of autism in the first year of life. International Journal of Developmental Neuroscience, 23, 143152. Zwaigenbaum, L., Bryson, S., Lord, C., Rogers, S., Carter, A., Carver, L., Chawarska, K., Constantino, J., Dawson, G., Dobkins, K., Fein, D., Iverson, J., Klin, A., Landa, R., Messinger, D., Ozonoff, S., Sigman, M., Stone, W., Tager-Flusberg, H. & Yirmiya, N. (2009). Clinical assessment and management of toddlers with suspected Autism Spectrum Disorder: Insights from studies of high-risk infants. Pediatrics, 123, 1383-1391.

Se hva jeg ser-041116

16-11-04

11:42

Side 1

Se hva jeg ser om barnets sosiale utvikling

Brosyren kan lastes ned her: www.fhi.no/dav/3D1B07AF64.pdf

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Er individuelle medisinsk-genetiske tiltak innenfor rekkevidde? Økt forståelse av genetiske og andre molekylærbiologiske mekanismer kan kanskje gi oss eﬀektive individuelt målrettede intervensjoner. Jarle Johannessen

indiViduell geneTisk karTlegging — Ethvert barn med autisme er som et snøflak, helt forskjellig fra alle de andre. Dette sa Stephen Scherer, leder for den hittil største genetiske studien av autismespekterforstyrrelser (ASD). Studien bekrefter den store variasjonen i gruppen av personer med ASD. Selv søsken som har ASD, er genetisk helt forskjellig fra hverandre på de genforandringene som er assosiert med ASD. Og mindre enn en tredjedel av tvillingene med ASD hadde samme forandringer i genene som er assosiert med ASD. I dag finnes det ingen effektive behandlinger, terapier eller tiltak som enten kurerer autismespekterforstyrrelser (ASD) eller på varig vis bedrer livskvaliteten til personer med ASD. Ingen intervensjoner er tilstrekkelig studert på en randomisert, kontrollert måte. Et håp er at forståelsen av de genetiske mekanismene hos hver enkelt kan bidra til å finne individuelt tilrettelagt oppfølging. Fullstendig kartlegging av hele DNAet til hvert enkelt barn med autisme er nødvendig for individuelt tilrettelagt oppfølging, mener Scherer. Data fra studien Scherer ledet kommer fra den første opplastingen av omtrent 1000 fullstendige DNA-profiler fra personer med ASD til MSSNG-portalen i Google Cloud-plattformen. Gjennom MSSNG (uttales "missing") gjør Autism Speaks DNA-profiler offentlig tilgjengelig for å sette fart på forskningen og på utviklingen av individuell behandling. DNA-profilene er avidentifiserte og en kan ikke knyttes til enkeltpersoner. MSSNG har som mål å gjøre minst 10 000 fullstendige DNA-profiler (genomer), sammen med de aller beste analyseverktøy, offentlig tilgjengelig for forskning.

Genetisk testing blir stadig hyppigere og i stadig større grad benyttet. Men det synes fortsatt en stund til hele DNAet vil kunne bli testet klinisk. I 2011 ble kartlegging (sekvensering) av den ene prosenten av DNAet som i tradisjonell forstand utgjør våre gener (eksomet) introdusert som en klinisk test i USA. De gjenværende 99% av DNAet (genomet), som tidligere helt feilaktig ble kalt søppel-DNA, har vist seg å være funksjonell for blant annet regulering av hvordan genene kommer til uttrykk, hvordan og i hvilken grad de aktiveres og deaktiveres.

hVa er gener? Genene er den delen av vårt arvemateriale (DNA) som betraktes som oppskriften på cellenes byggesteiner. Oppskriften er en rekke, eller sekvens, av såkalte basepar. Et basepar er en kjemisk forbindelse mellom de to lange molekylene som utgjør DNA-tråden. Baseparene holder de to molekylene kjemisk bundet sammen i en dobbeltspiral, eller dobbelhelix, som er tettpakket nøstet sammen i det som kalles kromosomer. Cellene våre inneholder 23 kromosompar. Vi har altså 26 kromosomer i alle cellene våre. Unntaket er kjønnscellene som har 23 enkle kromosomer. Basene forkortes A, T, C og G, etter deres kjemiske navn Adenin, Tymin, Guanin og Cytosin. De forskjellige basene har forskjellige kjemiske egenskaper, og begrenser hvordan de kan binde seg til hverandre. Adenin inngår kun forbindelser med Tymin, og Cytocin inngår kun forbindelser med Guanin.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

” Genetics is a loaded gun, and environment pulls the trigger. – Simon Gregory, genetiker DNA-koden representerer rekkefølgen av basene i den ene tråden i spiralen. Trinnene A-T, G-C, G-C vil for eksempel gi kodeordet AGG, og spesifiserer en bestemt aminosyre. Rekkefølgen av aminosyrene bestemmer hvordan aminosyrene er ordnet eller satt sammen til proteiner, og således proteinenes struktur og egenskaper. Dersom det oppstår feil på DNAet kan det ødelegge proteiners egenskaper og funksjon.

gener relaTerT Til asd På genetikkportalen.no finnes en oversikt over de medisinsk-genetiske analysene som til enhver tid utføres i Norge. En av analysene er eksplisitt nevnt relatert til ASD og kalles 16p11.2 mikrodelesjonssyndrom og omfatter omtrent 29 av våre om lag 20 000 gener. Delesjon betyr at deler av DNAet mangler på kromosom nummer 16 i dette tilfellet. Mangelen er på et sted på kromosomet som kalles p11.2. Denne delesjonen er en meget hyppig forekommende kromosomfeil, og er assosiert med blant annet lærevansker mild psykisk utviklingshemning og autistiske trekk (hos omtrent halvparten av de som har 16p11.2 mikrodelesjonsyndromet). Hos de fleste av de med ASD som har 16p11.2 mikrodelesjonssyndrom er kromosomfeilen ikke arvet, men resultat av en ny mutasjon, en såkalt de novo-mutasjon. I de tilfeller der feilen er arvet, er det ikke av betydning hvilken av foreldrene mutasjonen kommer fra. Risikoen for søsken er avhengig av foreldrenes delesjonsstatus. Et dusinvis andre nymutasjoner er bekreftet assosiert med ASD, og det antas at kanskje mer enn tusen risikogener for ASD vil ha nymutasjoner, fordelt på flere hundre områder av DNAet. Felles for alle kjente genetiske tilstander som er korrelert med ASD er at de er ikke spesifikke for ASD. De samme genavvikene er også knyttet til andre tilstander, som utviklingshemning, epilepsi og schizofreni. Videre er det mange av de genetiske avvikene som er utbredt i befolkningen forøvrig, men som ofte ikke gir noen kjente utslag. Det viktigste forskningsspørsmålet på dette feltet i dag er derfor hvorfor det samme genetiske avviket hos noen fører til ASD, hos andre til schizofreni eller epilepsi og hos atter andre ikke får noen effekt.

Til sammen forklarer de kjente genetiske avvikene kun 10-20% av ASD-tilfellene. Det er forventet at mer komplekse modeller må til for å forklare større andeler av ASD-befolkningen, gjerne i interaksjon med miljøvariabler.

diagnosTisering Genetisk testing kan ikke anvendes til å stille en ASD-diagnose. Altfor mange faktorer er involvert både når det gjelder årsak og forløp. Dette gjelder også de fleste psykiatriske tilstander, og kunnskapen om genetiske mekanismer er fremdeles altfor begrensede til at genetisk testing skal kunne være noen effektiv hjelp til å stille en første diagnose. En ASD-diagnose stilles gjennom en utredning. Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst anbefaler at en diagnostisk utredning gjøres av et tverrfaglig team i spesialisthelsetjenesten der psykolog og lege inngår. Diagnostisk utredning omfatter informasjon om personens utviklingshistorie, medisinsk undersøkelse, kartlegging av sosiale- og kommunikative ferdigheter, kognitiv utredning, kartlegging av lek og kreativitet, og kartlegging av adaptiv fungering. Når en diagnose imidlertid er satt, og spørsmålet om årsaker dukker opp, kan genetisk testing bidra til svar, og dermed hjelpe behandlere og omsorgspersoner til å bedre forstå den enkeltes forløp. En genetisk diagnose kan blant annet gi kunnskap om problemer en kan forvente, og øke sjansene for å iverksette effektive tidlige tiltak. Dette gjelder spesielt ved syndromisk autisme, dvs. i forhold til barn med genetiske syndromer som ikke altfor sjelden har autisme, som for eksempel Down syndrom, Fragilt X syndrom og Tuberøs sklerose. I følge de diagnostiske retningslinjene fra den regional kompetansetjenesten i Helse Sør-Øst skal det som standard gjøres kromosomundersøkelse i forhold til Fragilt X syndrom og 22q11.2-delesjon (DiGeorges syndrom) ved diagnostisering av ASD.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

miljØpåVirkninger Siden kartleggingen (sekvenseringen) av de om lag 3 milliarder baseparene i menneskets DNA ble fullført i 2003, har molekylærgenetikken gjort en mengde observasjoner av miljøfaktorer ved økt risiko for ASD, blant annet plantevernmidler, luftforurensning fra blant annet biltrafikk, tungmetaller og infeksjoner under svangerskapet. Hvorvidt disse faktorene inngår i årsakssammenhenger krever imidlertid videre forskning. En lang rekke andre over- og undereksponeringer undersøkes også. Flammehemmende kjemikalier i klær og møbler kan for eksempel være uheldig. Eksempler på undereksponering kan være essensielle fettsyrer (omega 3-fettsyrer) og vitamin D. Vitamin D er viktig for immune og endokrine (hormonproduserende) funksjoner så vel som for mekanismer som reparer DNA. Vitamin D er også potensielt avgjørende for nymutasjoner som en finner i ASD. Den stadig voksende listen av miljøfaktorer utfordrer forestillingen om at autisme nødvendigvis er en statisk genetisk hjerneskade som er medfødt og som nødvendigvis varer hele livet. Miljøperspektivet har sakte men sikkert blitt stadig sterkere i ASD-forskningen, og det synes å bli stadig mindre grunn til å tro at miljøfaktorer skulle være begrenset til den tidlige utvikling, og til å anta at de kun har med hjernen å gjøre.

hjerne og kropp I tillegg til hundrevis av DNA-sekvenser og ikke-arvede mutasjoner er det også observert andre faktorer assosiert med ASD. Det er observert endringer i hjernevolum fordelt over hele hjernen, og ikke bare i de områder av hjernen som har en kjent sammenheng med språk og atferdsmessige evner. Forskere har funnet at autistiske barn ikke bare er født med forstørrede hjerner, men at de utvikler denne forstørrelsen etter fødselen. De to første leveår vokser hjernen massivt. Noen deler av hjernen vokser så mye som tre ganger så mye hos noen barn med autisme. Dette er en enorm forskjell i et organ som plassmessig er strengt begrenset av hodeskallen. Denne veksten slakker av, og i tenårene er hjernen til mennesker med ASD i gjennomsnitt litt mindre enn normalt. Selv om det kan argumenteres for at regresjon etter fødsel kun er et sent uttrykk for medfødte genetiske tendenser, utelukkes det ikke at påvirkninger etter fødsel kan være medvirkende.

DNA-sekvenser som ikke bare er relevante for hjernen, men også for immunsystem, mage og tarm er også observert hos personer med ASD. Mange med ASD har kroniske kroppslige plager. Ikke få har også problemer i skjæringspunktet mellom mage-tarmsystemet og atferd, slik som manglende toalettrening og ekstremt kresne og ernæringsmessig uadekvate matpreferanser. Noen av disse vanskene eller tilstandene er ganske smertefulle, eller forstyrrer på annen måte dagligliv og søvn, og kan lede til selvskadende atferd, spesielt hos personer uten verbalspråk. En rekke immunproblemer, for eksempel allergier, tilbakekommende infeksjoner og autoimmune sykdommer er ikke uvanlig. Inntil nylig har diskusjon av disse ikke-verbale vanskene blitt sett på med skepsis, og majoriteten av forskningen er i startfasen.

gener og miljØ i dynamisk samspill Det vitenskapelige rammeverket har endret seg de siste tiårene. Forskningsfronten har beveget seg fra enkeltdisipliner som molekylærbiologi og genetikk — som i stor grad fokuserer på enkeltfaktorer, som for eksempel enkelte gener eller proteiner — til det inter- og multidisiplinære forskningsfeltet systembiologi. Systembiologi sikter mot forståelse av komplekse biologiske systemer gjennom datasimuleringer og eksperimenter i stor skala. Stadig mer spesifikk dokumentasjon produseres i dette nye vitenskapelige rammeverket. Foruten uvanlige immunreaksjoner, forstyrret mage- og tarmflora, og hormonell dysregulering, er det også dokumentert mitokondrisk dysfunksjon og metyleringsforstyrrelser. Mild mitokondrisk dysfunksjon er funnet hos så mange som en tredjedel av autismebefolkningen. Klar mitokondriske forstyrrelser er funnet noe hyppigere blant personer med ASD enn i befolkningen forøvrig. Mitokondriene er cellenes kraftsentrum. De omformer energien fra maten til en form som kan anvendes av cellene, og deres rolle for en lang rekke kroniske sykdommer er kjent. Metylering er en av de viktigste mekanismene som regulerer hvordan genene kommer til uttrykk. Metylering skjer ved at en kjemisk forbindelse som kalles et metyl overføres fra et molekyl til et annet. Ved DNA-metylering overføres en metylgruppe fra et molekyl, for eksempel fra miljøet, og bindes til en base i DNA-molekylet. På den måten kan uttrykket til genet som den aktuelle DNA-basen er en del av bli forandret.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Nylig er det blant annet funnet korrelasjoner mellom unormal DNA-metylering og autistiske trekk, samt forskjeller i metyleringsprofiler hos personer med ASD og personer uten ASD. Det er også funnet korrelasjoner mellom folatnivåer og global DNA-metylering. Disse korrelasjonene betraktes som bevis på at miljøfaktorer kan bidra til å f orårsake ASD. DNA-metylering er reversibel, og kan også arves dersom begge trådene i DNA-molekylet metyleres. DNA-koden, eller DNA-basesekvensen endres ikke, og er et eksempel på arv som ikke bestemmes av DNA-koden. Under celledeling splittes DNA-molekylet i de to trådene, og hver av dem gir opphav til et nytt DNA-molekyl der hver av dem har med seg en metylgruppe. Også det psykososiale miljøet kan påvirke den kjemiske tilstanden i oss, hvordan DNAet kommer til uttrykk, og til og med endre DNAet. Miljøpåvirkninger, inkludert psykososial påvirkning, kan også arves selv om ikke DNAet endres. Arvelighet som ikke er forårsaket av endringer i DNAet, og mekanismer som påvirker hvordan genene kommer til uttrykk, studeres i disiplinen epigenetikk.

helheTlig TilnÆrming Fenomenene som er observert i systembiologien hevdes å ikke bare være systemforstyrrelser, men aktive fysiologiske prosesser i organismen. De er ikke nødvendigvis statiske forandringer i hjernen, og heller ikke nødvendigvis genetisk forårsaket. Systembiologi synes å utfordre forestillingen om at kroppen er delt inn i forskjellige organsystemer, og å gjøre det lettere å belyse det dynamiske samspillet mellom kropp og hjerne, arv og miljø. Fra et systembiologisk perspektiv kan det synes rimelig å omtale ASD som et atferdsmessig produkt av mange ting som virker negativt sammen. Hvis det er tilfelle, kan personene med ASD kanskje profitere på en helhetlig av forskjellige intervensjoner som tar hensyn til alle faktorer som viser seg relevante for den enkelte. Det kan være ernæringsmessige tiltak, støtte til å være fysisk aktive, til å kommunisere, til å lære stressmestring og mange andre former for medisinske, utdannings- og opplæringsmessige, atferdsmessige og nevrofysiologiske intervensjoner.

aVsluTning Genene er disponeringer for visse trekk eller egenskaper. Hvillke disponeringer som kommer til uttrykk hos den enkelte av oss er resultat av et samspill der resultatet er mer enn summen av delene. Biologiske og miljømessige faktorer synes å spille sammen i et nettverk av samtidige, gjensidige årsaker og virkninger. Siden det er tvilsomt at vi kan forutsi hvordan vi blir, er det kanskje mer konstruktivt å spørre hvordan vi kan gi den enkelte de beste muligheter til en god utvikling og et godt liv. Og dét synes det som om forståelse av genetiske og andre molekylærbiologiske mekanismer kan bidra til i framtida.

kilder Godfrey-Smith: Philosophy of Biology. Princeton University Press 2014. Griffiths og Stotz: Genetics and Philosophy. An Introduction. Cambridge University Press: England 2013. Brede og Marstad: DNA metylering som epigenetisk reguleringsmekanisme». Naturen 4, 2004. Kalkbrenner m.fl: «Environmental Chemical Exposures and Autism Spectrum Disorders: A Review of the Epidemiological Evidence». Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care 2014;44:277-318. Kim og Leventhal: «Interactive Genetic and Environmental Effects in Autism Spectrum Disorders». Biological Psychiatry January, 2015; 77:66–74 Krimsky og Gruber: Genetic Explanations. Sense and Nonsense. Harvard University Press: England 2013. Lysne, Vegard: «DNA-metylering og epigenetikk». http://www.friskogfunksjonell.no/bioblikk-dna-metylering-og-epigenetikk/ 2014. Melillo og Leisman: «Autistic Spectrum Disorders as Functional Disconnection Syndrome». Reviews in the Neurosciences. Volume 20, Issue 2, Pages 111–132, ISSN (Online) 2191-0200, ISSN (Print) 0334-1763, DOI: 10.1515/REVNEURO.2009.20.2.111, March 2011. Lerner og Benson: Embodiment and Epigenesis: Theoretical and Methodological Issues in Understanding the Role of Biology within the Relational Developmental System. Part A: Philosophical, Theoretical, and Biological Dimensions. Advances in Child Development and Behavior vol 44. Academic Press 2013. Nærland, Terje: Samtaler. Tarbox m.fl: Handbook of Early Intervention for Autism Spectrum Disorders. Research, Policy and Practice. Springer Science: New York 2014. Store Norske Leksikon. www.snl.no Willsey og State: «Autism spectrum disorders: from genes to neurobiology». Current Opinion in Neurobiology 2015, 30:92-99. www.genetikkportalen.no www.researchautism.net/autism-interventions Yuen m.fl: «Whole-genome sequencing of quartet families with autism spectrum disorder». Nature Medicine 2015.; doi:10.1038/ nm.3792individuelle

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Foto: Adam Nieman (www.flickr.com/photos/johnjobby/) Licenced under CC BY-SA 2.0

Til minne om Ruth Børseth Ruth Børseth er død; – ved inngangen til Autismeforeningens jubileumsår. Ruth var en av Autismeforeningens stiftere og fikk foreningens "Hederspris for innsatsen for autistiske mennesker" allerede for tretti år siden. Hennes engasjement for foreningen og arbeid for utvikling av foreningen, varte livet ut. Ruth Børseth var en aktivist på autismefeltet i Norge lenge før foreningen ble stiftet. Hun ble en av de første i “Kampgenerasjonen” av foreldre til barn med autisme, som kjempet for anerkjennelsen av sine barns særtrekk og behovet for en korrekt autismediagnose. Fiendene var både fagfolk som ikke godtok diagnosen og fagfolk som så på autisme som en emosjonell vanske skapt av følelseskalde og intelligente “kjøleskapsmødre”. Allikevel så Ruth Børseth hele tiden verdien av å få fagfolk med på laget. Det var i stor grad hennes fortjeneste at Autismeforeningen allerede fra stiftelsen i 1965 ble en forening både for familier og for ivrige fagfolk som var engasjert i å utvikle kompetanse om autisme i Norge.

Etter at hennes sønn Knut ble født, erfarte Ruth smertelig hvor lav autismekompetansen på den tiden var i landet. Dette ansporet henne til selv å gjøre en innsats. Ut fra egne erfaringer var hun med på å stifte Elvetun behandlingshjem og ble en viktig premissleverandør for stiftelsen av Daleløkken i Asker. “Dele kunnskaper og erfaringer” var nærmest et valgspråk for Ruth, og hun inspirerte en lang rekke yngre foreldre til barn med autisme gjennom samvær på sommerseminar, kurs og møter. Dette var nok også bakgrunnen for at hun etterhvert utdannet seg som sosionom for gjennom det arbeidet å kunne hjelpe familier som kom etter henne i kampen for utvikling av rettigheter og tjenester for funksjonshemmede. Et område vil vi nevne spesielt fordi det har brent seg inn hos oss, samtidig som det eksemplifiserer hvordan Ruth alltid holdt fokus på Knuts muligheter. Det dreide seg om utvikling av kommunikative ferdigheter. Da tegnspråk ble prøvd som mulig kommunikasjonsform, klarte Ruth å engasjere hele storfamilien til å delta på kurs.

Det kunne være en fest å være sammen med Ruth. Hun var en gudbenådet forteller og likte å fortelle; både om sine erfaringer på autismefeltet og om sitt eget liv. Dette skjedde i ulike fora, og vi mange som har fått dele erfaringer med henne og ledd og grått i sammen med henne. Hun hadde i utgangspunktet en kunstnersjel og var et menneske med brede kunnskaper og erfaringer. Opplevelsen ved å hedre henne i anledning hennes 90-årsdag med lunsj på Teaterkafeen var stor, og hun var helt enig i at dette burde vi gjenta oftere. I vemod, men også med takknemlighet for Ruths engasjement og inspirasjon gjennom alle våre år i samarbeid med henne. Anne Maj Kvale Harald Martinsen

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Lærings- og mestringskurs 2015 Nasjonal kompetanseenhet for autisme (Autismeenheten) inviterer til Lærings- og mestringskurs for foreldre med barn/unge med autisme/Asperger syndrom på Gudbrandsdal Leirskole, Fagerhøi. Alle som er interessert kan søke, men av erfaring vet vi at det er stor pågang, slik at vi må prioritere de som er under 20 år – og som ikke har deltatt tidligere. Familier der det også er søsken, kan bli prioritert. Kurstilbudet for foreldrene består av forelesninger, gruppearbeid, diskusjoner og enesamtaler med foreleserne/fagpersonene. Fellesprogrammet starter hver dag kl 10.15 og slutter senest kl. 17.00. Forelesningene vil bl.a. omhandle forståelsesvansker hos mennesker med autisme/ Asperger syndrom, tilrettelegging av opplæring i barnehage og skole, om å være søsken til en bror/søster med autisme/Asperger syndrom, forebygging av problemer, utarbeidelse av individuelle planer, trygder og sosiale rettigheter orientering om ulike hjelpeinstanser, samtalegrupper og Autismeforeningens arbeid.

Foreldre og barn spiser frokost og middag sammen hver dag. Om man spiser lunsj sammen, varierer avhengig av om barna er på tur eller er i nabolaget. De familier som kommer med på kurset vil få tilsendt et brev fra Autismeenheten, som leveres det lokale NAV-kontoret for å søke om dekning av opplæringspenger for å delta på Lærings- og Mestringskurset. I tillegg trengs en bekreftelse av diagnosen fra barnets/ den unges fastlege. Reiseutgifter til deltakelse skal dekkes av Forskrift om rett til dekning av utgifter ved pasienters eise for undersøkelse eller behandling (Pasienttransport-forskriften).

Søknadsfrist: 22. mars

Uke 26 - Kurs 1

Uke 27 - Kurs 2

21. juni - 27. juni

28. juni - 4. juli

Kurs for familier med barn med en autismespekterdiagnose i aldersgruppen 4-10 år.

Kurs for familier med barn/ungdom med høytfungerende autisme /Asperger syndrom i aldersgruppen 11-19 år.

Au smeforeningen

Fyll ut skjemaet på neste side og send til Autismeenheten, eller gå inn på www.autismeforeningen.no eller www.autismeenheten.no for søknadsskjema. Søknad sendes til bramse@ous-hf.no eller til Oslo universitetssykehus, Ullevål, Autismeenheten, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo Svar på søknadene sendes ut i månedsskiftet april/mai 2014.

I NORGE

Sommerleir for barn og ungdom 2015 På dagtid når foreldrene er opptatt med Lærings- og mestringskurset vil Autismeforeningen arrangere dagtilbud – ”sommerleir” - for alle barna med diagnose og deres søsken. På dagtid når foreldrene er opptatt med Lærings- og mestringskurset vil Autismeforeningen arrangere dagtilbud – ”sommerleir” - for alle barna med diagnose og deres søsken. Barna og ungdommene blir tatt hånd om av praktikanter under kvalifisert ledelse av praktikantledere. Vi skaffer praktikanter slik at alle med diagnose får en en-til-en kontakt, mens søsken kan deles inn i mindre grupper på 2-4 personer i forhold til en praktikant

Aktivitetene for barna består av lek og spill, padling, fjellklatring, ridning, grilling, lavvotur, tur til et badeland, besøk på Hunderfossen. Sommerleiren er forbeholdt barna til de som kommer med på Autismeenhetens Lærings- og Mestringskurs. Det er ikke mulig å søke på bare sommerleiren

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Søknad om deltagelse Lærings- og mestringskurs 2015 for familier med barn med autismespekterdiagnoser Sendes til

Jeg/vi søker deltagelse uke 26 Jeg/vi søker deltagelse uke 27

VENNLIGST SKRIV TYDELIG

Oslo universitetssykehus, Ullevål Autismeenheten Bygg 31 Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo Kan sendes til bramse@ous-hf.no

Navn på personen(e) med diagnose

Alder i år

Spesifiser type autisme

Alder v/diagnose

Andre opplysninger du mener er viktig for å bedre forstå ditt barn med diagnose (fortsett gjerne på et eget ark)

Navn på søsken som skal være med

Alder i år

Ev. spesielle behov hos søsken

Navn på søsken som skal være med

Alder i år

Ev. spesielle behov hos søsken

Foreldre/foresatte som skal være med

Medlem i Autismeforeningen? Ja Nei

Adresse

Tlf. dagtid

Deltatt tidligere på ukesopphold i regi av Autismeforeningen eller Autismeenheten? Hvis ja, når? Søkt tidligere? Hvis ja, når?

Epostadresse

Foreldre/foresatte som skal være med

Medlem i Autismeforeningen? Ja Nei

Adresse

Tlf. dagtid

Deltatt tidligere på ukesopphold i regi av Autismeforeningen eller Autismeenheten? Hvis ja, når? Søkt tidligere? Hvis ja, når?

Epostadresse

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Medlemskapstyper i Autismeforeningen Hovedmedlem, kr. 375,- pr år • Dette er et personlig medlemskap for alle over 15 år. Medlemskapet må registreres med fødselsår og adresse. Medlemskapet omfatter: • Abonnement på medlemsbladet Autisme i dag • Tilsendt informasjon fra foreningen sentralt og fra fylkeslaget • Deltakelse i lokale arrangement og aktiviteter • Muligheten til å engasjere seg i foreningens arbeid • mulighet til å få råd fra foreningens faglige råd • Stemmerett på årsmøtet i fylkeslaget • Mulighet til å inneha verv i foreningen(over 18 år) Hovedmedlem ung, 15-25 år, kr 275,- pr år • Dette er et personlig medlemskap for alle over 15 år. Medlemskapet må registreres med fødselsår og adresse. Medlemskapet omfatter: • Redusert kontingent • Abonnement på medlemsbladet Autisme i dag • Tilsendt informasjon fra foreningen sentralt og fra fylkeslaget • Deltakelse i lokale arrangement og aktiviteter • Muligheten til å engasjere seg i foreningens arbeid • mulighet til å få råd fra foreningens faglige råd • Stemmerett på årsmøtet i fylkeslaget • Mulighet til å inneha verv i foreningen(over 18 år)

Husstandsmedlemskap. Tilknyttet et hovedmedlem på samme adresse. kr. 175,- pr år • Dette er et personlig medlemskap for alle over 15 år. Medlemskapet må registreres med fødselsår og adresse og være tilknyttet et hovedmedlem registrert på samme adresse. Medlemskapet omfatter: • Stemmerett på årsmøtet • Redusert kontingent • Deltakelse i lokale arrangement og aktiviteter • Muligheten til å engasjere seg i foreningens arbeid • mulighet til å få råd fra foreningens faglige råd • Stemmerett på årsmøtet i fylkeslaget • Mulighet til å inneha verv i foreningen(over 18 år) • Ingen tilsendt post Juniormedlemskap. For personer under 15 år. kr 50,- pr år • Dette er et personlig medlemskap for barn og unge opptil 15 år. Medlemskapet må registreres med fødselsår og adresse og må knyttes til et hovedmedlem på samme adresse. Medlemskapet omfatter: • Deltakelse i lokale arrangement og aktiviteter • Muligheten til å engasjere seg i foreningens arbeid Ordningen med familiemedlemskap avvikles Familiemedlemsskap telte som 2 medlemmer, og ga de samme rettighetene som 1 hovedmedlemsskap og 1 husstandsmedlemskap. Ordningen avvikles på grunn av krav om at hvert medlem skal registreres individuelt og ved eget navn. Medlemmer som er registrert med familiemedlemskap vil derfor fra og med 2015 bli registrert som 1 hovedmedlem og 1 husstandsmedlem der vi har opplysninger.

Abonnement på Autisme i dag, kr. 300,- pr år • Abonnement er ikke et medlemskap og gir ingen medlemsrettigheter, men støtter foreningens arbeid gjennom abonnementsavgiften. Abonnenten får tilsendt 4 utgaver av Autisme i dag hvert år. Både medlemskap og abonnement løper til det blir avsluttet av den enkelte.

Hva betyr den nye medlemsstrukturen for meg? Dersom du står registrert som hovedmedlem eller husstandsmedlem medfører den nye strukturen kun prisøkningen på kr. 25,- i året. Dersom dere står registrert som familiemedlemmer ber vi dere om å fylle ut skjemaet på neste side og sende det til oss, enten per post eller på epost, slik at vi kan endre til den eller de medlemskapene dere ønsker i stedet for familiemedlemskap. Vi oppfordrer alle som har anledning til det om å melde inn barn under 15 år som juniormedlemmer. Jo flere medlemmer foreningen har, jo bedre står vi rustet til å arbeide for å nå målene våre om et autismevennlig samfunn. Det er imidlertid ikke obligatorisk å melde inn barna, men et tilbud om å melde inn og samtidig støtte foreningen, både sentralt og i fylkeslaget. Hovedmedlem ung er en medlemskapstype som er rettet inn mot unge mellom 15 og 25 år. Foreningen ønsker med denne medlemskapstypen å sette et større fokus på ungdom, både de som selv har diagnosen, deres søsken og andre ungdommer som er interessert i autismespekteret. Vi ønsker å engasjere ungdom i forhold til autismespekter og samfunn og få deres innspill til aktiviteter og interessepolitikk.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015 Informasjonshefter om barn og unge med ASD i skolen Autismeforeningen har utviklet fire hefter om barn og unge ASD i barnehage, barneskole, ungdomsskole og videregående skole. Målgruppen er lærere, pedagoger og andre i barnehage og skole. Heftene gir innføring i hvordan autismespektervansker kan arte seg på de forskjellige alderstrinnene. I tillegg omtales tilrettelegging av undervisning og omgivelser, informasjon til medelever, rettigheter og plikter, planlegging av videre skolegang og overganger. Heftene kan bestilles i papirutgave fra Autismeforeningens kontor, eller lastes ned fra www.autismeforeningen.no Pris: kr. 25,- + porto pr. stk. Reigstad, Torhild Linnea: Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i vanlig skole. Dette heftet presenterer en rekke konkrete eksempler på tilrettelegging av opplæring og inneholder korte kapitler om samarbeid, individuell opplæringsplan og andre former for tilrettelegging, presenteres to verktøy for konkretisering og visualisering som har vist seg nyttige: ”pluss/minus-skjema” og ”fyrstikkmennesket”. Fritt tilsendt for kr. 70,- (Normal pris: kr. 102,-). Tilbudet gjelder fram til 31.07.2014. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Ørjasæter, Tordis: Boka om Dag Tore. Cappelen 1976/82. Boka om Dag Tore er en meget innholdsrik bok, så liten den er av omfang. Et avklaret menneskelig dokument, der ømheten og respekten for sønnen slik nettopp han er, går som en varm undrstrøm gjennom alt som fortelles. Et håndslag til alle Dag Tore'r og deres foreldre; for alle oss andre, meningmann som politikere: en hanske. Fritt tilsendt for kr. 70,- Paperback. (Normal pris: kr. 102,- + porto.) Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Tetzchner m.fl.: Biologiske forutsetninger for kulturalisering. Autismeforeningen/Psykologisk inst., UiO 2008. Denne samlingen av 25 artikler over 378 sider er skrevet av kolleger og venner av Harald Martinsen til hans 60-årsdag. Samlingen illustrerer Martinsens forening av praksis og teori og hans engasjement for mennesker med autisme, og vitner om hans brede innflytelse. Boken bør være av interesse for alle som arbeider med mennesker med ASD. Fritt tilsendt for kr. 190,- Paperback. (Normal pris: kr. 290,- + porto.) Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Sundby, Heidi: Barnet med det rare i. Fjordholm filmproduksjon 2011. Hvordan påvirkes en familie når man får et handikappet barn? Kunstneren Heidi Sundby tok frem videokameraet sitt for å dokumentere sitt yngste barns utvikling, og ganske raskt kom det for dagen at noe var ikke som det skulle være. Filmen følger alle stadiene i en liten families erkjennelsesprosess i forhold til å få et barn som er annerledes. Pris: kr. 150,- + porto. DVD, 28 minutter. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Martinsen og Vea: Spesialisert, men nær. Nordlandssykehuset, Autismeteamet i Nordland, 2008. Nordland er det av landets fylker hvor man vet mest om mennesker med ASD. Med utgangspunkt i studier av nordlandspopulasjonen forteller boken om diagnostisering, diagnosealder, livsløp, livskvalitet, skoleferdigheter, psykiske lidelser og tilpasningsvansker hos mennesker med ASD. Bruken av alternativ kommunikasjon blir tatt opp spesielt. Boken gjør også rede for den voldsomme økningen i forekomsten av ASD og inviterer til bred debatt om de nye utfordringene som er skapt av dette. Pris: kr. 370,- + porto. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Materiell til salgs - bestillingsblankett Bestilling gjøres enkelt ved å sende inn denne ordreblanketten. Bestillingen kan ringes inn eller sendes på epost eller faks. (epost: post@autismeforeningen.no, faks: 23054551, tlf: 23054570.) Porto legges til ved bestilling. Se http://autismeforeningen.no/dette-gjor-vi/informasjonsmateriell for fullstendig liste over vårt materiell. Adresse:

Alternativ fakturaadresse:

Kr.

Autismeenheten: “Hva mener du? Forstå og bli forstått – En DVD-rom om tidlig kommunikasjonsutvikling. Autismeenheten 2010. “Autisme i dag” (enkeltnummer) : Angi nr. ved bestilling:

Beyer, J. Og Gammeltoft, L.: “Autisme og leg”. Videncenter for Autisme 1998.

180

Freihow, Halfdan W.: “Kjære Gabriel”. Font 2006.

Gerland, Gunilla: “En riktig Människa”. Studentlitteratur AB 1996.

200

Gilberg, Christopher: “Barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom”. Gyldendal 1998.

210

Gramnæs, Andreas: “Kristian er død”. Uranus 2007.

198

Hildebrand, Kathrine B.: “Fokusrelaterte utførelsesvansker (FRU) hos personer med autisme”. Hovedoppgave i spesialpedagogikk. NTNU 2007.

100

Johansson, Iris “En annerledes barndom”. Versal 2008.

285

Kamran, Nazeer: «Inn med idiotene» Eller hvordan vi lærte å forstå verden. Pax 2008.

100

Kaland, Nils: “Asperger syndrom - Historier fra hverdagslivet”. Gyldendal akademisk 2004 .

210

Martinsen og Tezchner (red.): “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning”. Gyldendal 2007.

350

Martinsen, H. og Vea, S. O.: “Spesialisert, men nær”. Nordlandssykehuset 2008 .

370

Mohlin og Medhus: “Martes bok”. Omnipax 2005 .

138

Moore-Mallinos, Jennifer: ”Broren min har autisme”. Avenir 2009 .

Kolset, Svein Olav: «En sjelden kar. En fars beretning». Dinamo 2011 .

295

Reigstad, Torhild L.: “Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i vanlig skole”. Autismeforeningen 2003.

Rusten, Eli Marte: “Asperger syndrom”. DVD-film. Autismeforeningen.

Steindal, Kari: “Asperger syndrom”. Autismeforeningen 2006.

Strøm, Svanhild: “Min sønn - mitt håp”. Bjørgli 2004 .

280

Sundby, Heidi: «Barnet med det rare i». DVD-film. Helga Fjordholm 2010.

150

Temahefte: Autisme & Familieliv, Autismeforeningen i Norge, 2013

Temahefte: Førskolebarn med ASD

Temahefte: Barn med ASD i barneskolen

Temahefte: Ungdom med ASD i ungdomsskolen

Temahefte: Ungdom med ASD i videregående skole

Tetzchner m.fl.: “Biologiske forutsetninger for kulturalisering”. Autismeforeningen/Psykologisk inst., UiO 2006 . Ørjasæter, Tordis: “Boka om Dag Tore”. Cappelen 1976/82.

190 70

Totalt Kr.:

Antall

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

FFOs rettighetssenter Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) eier og driver senteret. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. Senterets rådgivere treffes på tlf. 96 62 27 60 mandag, tirsdag og onsdag fra kl. 10 til kl. 14.

Jungelhåndboka 2014 er fortsatt den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. ffo.no/Rettighetssenteret/Jungelhandboka/

Kommer du til telefonsvareren i telefontiden, er det fordi de sitter opptatt i telefonen. Da kan du forsøke å ringe litt senere, eller du kan sende en epost: rettighetssenteret@ffo.no Du kan også bruke et kontaktskjema som du finner på ffo.no/ Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Tjenesten er gratis.

Faglig Råd Faglig Råd er opprettet av Autismeforeningen i Norge og direkte tilknyttet foreningen. Det meste av Faglig råds arbeid skjer gjennom rådgivning per telefon og e-post via foreningens kontor. Faglig råd kan bistå med bl.a. følgende: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse til foreldre, pårørende og fagfolk • Informasjon om hvilke instanser i hjelpeapparatet som tilbyr relevante tjenester • Informere om lovverk og rettigheter. • Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autisme og Asperger syndrom. Dersom Faglig råd involveres i en sak, må de formelle ansvarsforholdene avklares før samarbeidet starter. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid må beholde ansvaret og eierforholdet til den aktuelle saken. Faglig råd kan ikke: • Overta ansvar for eller følge opp spesifikke klientsaker over tid. • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak, etc. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Medlemmer i Faglig råd etter landsmøtet 2014: • Niels Petter Thorkildsen, spesialpsykolog (koordinator) • Magne Brun, advokat • Hanne Torkelsen, advokat • Ellen Gjesti, spesialpedagog • Ellen Ekevik, spesialpedagog • Ingun Ostad, spesialpedagog • Beate Basing, vernepleier Faglig råd ble opprettet allerede i 1982. Den gangen fantes det ikke noen særlig kompetanse om autisme i det offentlige hjelpeapparatet. Derfor drev Faglig råd de første årene bl.a. med mer oppsøkende virksomhet til tjenestemottakere og foreldre. I dag finnes det mer autismekompetanse utenfor foreningen, samtidig som hjelpeapparatet er annerledes. Derfor foregår Faglig råds arbeid i dag gjennom rådgivning over telefon og per e-post.

Faglig råds medlemmer har taushetsplikt.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

Hva er en likeperson?

Hva er brukermedvirkning?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reﬂektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. Ettertenksomhet og reﬂeksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra ”Å være i samme båt”. For utfyllende informasjon, se)

Brukermedvirkning er brukeres innﬂytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

Utfyllende informasjon finner du på http:// www.regjeringen.no/nb/dep/asd/dok/ veiledninger_brosjyrer/2001/i-0744-b-avare-i-samme-bat---likemannsa.html

Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innﬂytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon finner du på http:// helsedirektoratet.no/ psykisk-helse-og-rus/brukere-og-parorende/ brukermedvirkning/

Likepersoner i Autismeforeningen Østfold Fylkeslag Cathrine Pettersen, fran-pet@online.no, tlf 92011669; Mette Grobstock Andersen, megroban@getmail.com, tlf 41528163; Hanne Huser Andersen, hanhusa50@ hotmail.com tlf 48 20451; Rita Kirkbak,odin12@online.no, tlf 47632224 Akershus Fylkeslag Bjørn Kristiansen, tlf. 41421202, akershus@autismeforeningen.no Oslo fylkeslag Finn Reinert, finnre@online.no, tlf 47754996; Randi Nerstad, tlf 41567413; Elin Johansen, 92681304 Hedmark Fylkeslag Berit Prytz, tlf 46772243; Anne Kristin Aanerud, tlf 46772866, akriaane@ gmail.com; Thor Andreas Bremstad, tlf 41668524 Buskerud Fylkeslag Bente Berger Fjeldstad, bbf@broadpark. no, tlf 92439995 Oppland Fylkeslag Liv Randi Steinum, tlf 95930854 Vestfold fylkeslag Ansvarlig: Vibeke Jacobsson, tlf 41426715; Gro Børresen Rohde, tlf 97968782; Beate Vatndal, tlf 41450210 Legg igjen beskjed eller send sms dersom du ikke får svar. Vi ringer opp igjen Telemark fylkeslag Nedre Telemark Monica S. Lund, tlf 99797986 Jens Lauvåsen, tlf 35974205 Øvre Telemark Elin H. Norman, ehe300@yahoo.no, tlf 48287767

Aust-Agder fylkeslag Anders S. Bjerkenes, anders.bjerkenes@ c2i.net , tlf 37034390/95216773 Vest-Agder fylkeslag Liv Svennevik Hedland, rohedlan@online. no, tlf 97042750; Kirsten Frøysaa, ottaw@ online.no, tlf 95256083 Rogaland fylkeslag Koordinator: Lill Wenche Midtbø Evensen tlf 94199883; Heidi Stangeland, Sandnes, heidi.stangeland@live.com, tlf 92808291; Linda Laugaland, Sandnes, tlf 51978535; Gunnhild Haukelid, Tau, gunnar@ haukelid@lyse.net, tlf 99541759; Siv Helen Egelandsdal, Egersund, she75@ online.no, tlf 90058953; Anita Lindø Mong, Egersund, vidar.lindo. mong@ dabb.no, tlf 47344664/51497171; Nancy Odland, Haugesund, a-odland@online. no, tlf 90945530; Patricia Castilho, Sola, ppcastilho@yahoo.com, tlf 9889 8879; Siri Iren Obrestad, Stavanger, siriiren@online. no, tlf 92405868; Lill Wenche Midtbø Evensen (koordinator), tlf 9419 9883 (Sokndal) Hordaland fylkeslag Karin Hjelvik, khjelv@online.no, tlf 94279591; Vibeke Aalvik, tlf 99519852; Elisabeth Johansen, tlf 91104551; Camilla Utne, Stord, tlf 41212260; Børge Grimstad, bgrimstad@broadpark.no, tlf 45419375 Sogn og fjordane fylkeslag Margunn Bakke, Eikjefjord, tlf 99245754

Møre og Romsdal fylkeslag post@mr.autismeforeningen.no; Ståle Tangen, Molde, tlf 90765735; Jostein Dalen, Liabygda, tlf 97129785; Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta, tlf 98080516; Helga Iren Kvien, Volda, tlf 99389992 Sør-Trøndelag fylkeslag Trine Auﬂes, trineauﬂes@gmail.com, tlf 47665705; Johana Bruheim Selvik, johanamichaela@gmail.com, tlf 48002632 Nord-Trøndelag fylkeslag Sylvia Moen Falstad, Verdal, tlf 98064546 Nordland fylkeslag Signe Jensen, Bodø, tlf 97100505; Anne Kari Østensen, Bodø, tlf 91388059; Torill Nordås, Lurøy, tlf 91157725; Judy Rafaelsen, Reipå, tlf 91582958; Trond Pedersen, Ofoten, tlf 41641152 Troms fylkeslag Bente Høiseth, bente.hoiseth@tromso. kommune.no, tlf 40870267; Wenche Bjørkly, wenche.bjorkly@tromso. kommune.no, tlf 40871587; Turid Broch, tma-bor@online.no Finnmark fylkeslag Harijet Svaleng, tlf 91737114

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 1 — 2015

Fylkeslag og fylkesledere Østfold fylkeslag Anne Trine Skjulhaug Skjellveien 12, 1619 Fredrikstad ostfold@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/ostfold tlf: 48 03 21 96

Telemark fylkeslag Hanne Cecilie Larsen Langårdvegen 49 B, 3716 Skien telemark@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no /telemark tlf: 45 42 02 15

Sør-Trøndelag fylkeslag Julia Lindqvist Rosenborggt. 29, 7014 Trondheim s-trondelag@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/sortrondelag tlf: 48 29 14 77

Akershus Fylkeslag Lora Rypern (nestleder, fung. leder) Suluvn. 3B, 1920 Sørumsand akershus@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/akershus tlf: 97500965

Aust-Agder fylkeslag Anne Helene Huseby Strengereid, 4810 Eydehavn aust-agder@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/austagder tlf: 95 17 32 35

Oslo fylkeslag Lillian Halvorsen Mail Boxes ETC 213 Postboks 1, Youngstorget 0028 Oslo oslo@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/oslo tlf: 41567413

Vest-Agder fylkeslag Kristin Bue Hyllelia 14 C, 4622 Kristiansand S vest-agder@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/vestagder tlf: 92639768

Nord-Trøndelag fylkeslag Sylvia Moen Falstad Symreveien 24, 7654 Verdal Epost: n-trondelag@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/ nordtrondelag tlf: 98 06 45 46

Hedmark fylkeslag Åse Gårder Pinnerudveien 26, 2390 Moelv hedmark@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/hedmark Oppland fylkeslag Liv Randi Steinum Hågåvegen 49, 2608 Lillehammer oppland@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/oppland tlf: 95930854 Buskerud fylkeslag Reidar Lauritzen Syllingbråtan 6, 3410 Sylling buskerud@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/buskerud tlf: 95 02 15 09 Vestfold fylkeslag Audun Rør Brekkelia 8, 3153 Tolvsrød vestfold@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/vestfold tlf: 97968782

Rogaland fylkeslag Lene Høigård Ulsberghagen 60, 4034 Stavanger rogaland@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/rogaland tlf: 95 36 50 13 Hordaland fylkeslag Åslaug Kalstad Nattlandsrinden 20, 5098 Bergen akalstad@gmail.com hordaland@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/hordaland tlf: 92 66 36 81 Sogn og Fjordane fylkeslag Margunn Bakke 6940 Eikefjord sfj@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/ sognogfjordane Tlf: 99 24 57 54 Møre og Romsdal fylkeslag Roger Rishaug Vestnesøygarden, 6390 Vestnes mr@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/ moreogromsdal tlf: 91128848

Nordland fylkeslag Trond Pedersen Djupvik, 8543 Kjeldebotn nordland@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/nordland tlf: 41 64 11 52 Troms fylkeslag Marit Chruickshank Lanesv. 23, 9006 Tromsø marit.chruickshank@tromsfylke.no, troms@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/troms tlf: 90 50 31 72 Finnmark fylkeslag Sonja Falch Midtbakkveien 28, 9511 Alta Sonja. falch@kraftlaget.no finnmark@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/finnmark tlf: 99 69 19 06

Finner du noen feil?

Vennligst meld fra til post@autismeforeningen.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til Autismeforeningen Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

OBS! Påvirker ikke din spilleinnsats eller gevinst!

Østfold Oslo Akershus Hedmark Oppland Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder

986686339 982452961 992092785 914062578 989792245 995184494 986261370 992895810 994809423 995984717

Rogaland Hordaland Sogn og Fjordane Møre og Romsdal Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark

986832114 995964538 997438477 996509060 996225372 990486468 992366826 995406969

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

Har du flytteplaner? Dersom du har flytteplaner, vil vi sette pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend (Gavefondet) Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992 for midler som ble donert til foreningen til beste for personer med diagnose innen autismespekteret. Gavefondets navn ble i 2006 endret til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend.

Fondets organisasjonsnummer: 979647336 Gaver/bidrag kan settes inn på bankkonto 6061.56.52.52639 Mer informasjon finnes på www.autismeforeningen.no

Foto: Loren Kerns (www.flickr.com/photos/lorenkerns) Licenced under CC BY 2.0

Formålet er å yte bidrag til forskning og studier for fagpersoner som arbeider med mennesker med diagnose innen autismespekteret. Fondet er organisert som en stiftelse, hvis grunnkapital forvaltes i tråd med lover og retningslinjer for offentlige stiftelser.