Autisme i dag nr 2 2015 by Autismeforeningen i Norge

Autisme i dag Bind 42 • Nr. 2 • 2015

Personlig brukerstyrt assistanse Sansene og autisme

Nærskole eller alternativ opplæringsarena?

FFOs rettighetssenter Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) eier og driver senteret. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. Senterets rådgivere treﬀes hverdager fra kl. 10 til kl. 14 på tlf. 966 22 760.

Jungelhåndboka er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. ffo.no/Rettighetssenteret/Jungelhandboka/

Kommer du til telefonsvareren i telefontiden, er det fordi de sitter opptatt i telefonen. Da kan du forsøke å ringe litt senere, eller du kan sende en epost: rettighetssenteret@ffo.no Du kan også bruke et kontaktskjema som du finner på ffo.no/ Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Tjenesten er gratis.

Sentralstyret

Faglig råd

Leder

Koordinator

Annette Drangsholt • 95087734 • annette.drangsholt@autismeforeningen.no

Niels Petter Thorkildsen, psykologspesialist

Nestleder

Medlemmer

Joachim Svendsen • 92068258 • joachim.svendsen@autismeforeningen.no Harald Neerland • harald.neerland@autismeforeningen.no

Magne Brun, advokat Hanne Torkelsen, advokat Ellen Gjesti, spesialpedagog Ellen Ekevik, spesialpedagog Ingunn Ostad, spesialpedagog Beate Basing, vernepleier

Monica Samland Lund • monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Les mer om Faglig råd på side 27.

Styremedlemmer

Allis Iren Aresdatter • allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no Vibeke Jacobsson • vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Likepersoner Fylkeslagene

Rune Sandberg • rune.sandberg@autismeforeningen.no

Vi er: • der for deg som har spørsmål om å leve med diagnosen. • talerør til foreningens ledelse, svarer på praktiske utfordringer, eller er der for deg som bare vil snakke noen i samme situasjon. • fire forskjellige personer med diagnosen og består av følgende: Mann 32 år, Kvinne 22 år, Mann 45 år, kvinne 33 år.

Spørsmål fra foresatte eller som har med utredning, veiledning, rettigheter og lignende kan rettes til foreningens kontor.

Kontaktpunkter

• Se oversikt side 28.

Vararepresentanter Åslaug Kalstad • aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom

• Se oversikt side 29.

Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom Autismeforeningen i Norge Postboks 6772 Oslo • Epost: ressursgruppen@autismeforeningen.no • Telefon: 41 66 85 24

Veiledningstelefon

Autismeforeningens kontor

Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14 Tlf: 23 05 45 72

post@autismeforeningen.no Tlf: 23 05 45 70

facebook.com/autismeforeningen

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

twitter.com/Autismeforening

youtube.com/autismeforeningen

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

AiD

Autisme i dag

Innhold

(Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

Leder

Autisme i dag utgis ﬁre ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

Camilla Nilsen Skovly

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Redaksjon • Eldri Ytterland • Jarle Johannessen • Lora Rypern Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til

aid-redaksjonen@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag. Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge.

Annette Drangsholt og Eldri Ytterland

Personlig brukerstyrt assistanse til personer med autismespekterutfordringer

Nå kommer kjernejournalen

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon

I en lang periode falt hun mellom alle stoler

Mor og stefar til en jente kalt blomst

Sansene og autisme

Kirsten Bundgaard

Fra innsiden: Apropos nyttårsforsetter

Audun Traagstad

Materiell til salgs

Faglig Råd

Likepersonarbeid & brukermedvirkning

Likepersoner i Autismeforeningen

Fylkeslag og fylkesledere

Årsabonnement: kr. 300,-. Design: Jarle Johannessen Trykk: Døvigen AS Opplag: ca. 5000

Frist for stoff til neste nummer

20. juli 2015

se side 20

år

1965-2015

Leder Annette Drangsholt, leder i Autismeforeningen Eldri Ytterland, fagkonsulent i Autismeforeningen

Vi kan legge bak oss en kald, men vakker vår! Her i huset har vi hatt en vår med mye mestring. Planleggingen av overgang til videregående har vært perfekt, vi opplever trygghet, tillitt og målet er akademisk utvikling. Refleksjoner og gode minner fra barneskole og ungdomsskole, flotte mennesker, mange møter. Konklusjonen er at det ble en god skolegang, men det har ikke kommet av seg selv. Et par år opplevde vi skolevegring, men vilje til å gjøre en snuoperasjon og lydhøre kreative lærer og assistenter gjorde en forskjell. Skolegangen på en kompetanseskole har vært en flotte år, langt fra stigmatiserende og det min sønn hatt behov for. Overganger er tøft mentalt også for oss foreldre og pårørende. Den prosessen begynner før våre barn og ungdommer kjenner det på kroppen. Det forventes at vi skal nullstille oss og mange hører: ja nå skal vi begynne med blanke ark, og dette blir en ny start. Foreldre oppleves

som negative når man formidler utfordringer som kan komme. For barn og ungdom innen autismespekteret er viljen til kontinuitet avgjørende. Jeg skulle ønske alle fikk oppleve følelsen av å bli lyttet til i overgangsmøtene, og at fortellingen om våre barn ble oppfattet på en konstruktiv måte. Ikke som en klagesang, eller at man allerede da er stemplet som en som det aldri er godt nok for! Det er flott at der blir satt nye mål og strekke seg etter. Det skulle jo bare mangle, men mye stress og unødvendig uro kunne vært forhindret om barnehager, skoler og institusjoner hadde klart å lytte og ta til seg vår viktige detaljkunnskap som er avgjørende for det gode liv – vi er fagforeldre til våre barn, noe vet vi best! Og så må vi bare huske på at det er en selvfølgeligste at våre barn er med å bestemmer på det nivået de har mulighet. Barn innen Autisme spekteret skal også bli hørt!

nÆrskole eller alternativ oPPlÆringsarena? Barn tilbringer en anselig del av sitt liv på skolen. Opplæringsloven fokuserer både på rett til tilrettelagt undervisning og på rett til et godt læringsmiljø. Når et barn med ASD får et vedtak om spesialundervisning betyr det ikke at disse rettighetene erstattes. Retten til et godt læringsmiljø og tilpasset undervisning er vel så viktig for barn med behov for ekstra tilrettelegging som for andre barn. De fleste barn får heldigvis disse rettighetene oppfylt på nærskolen. For mange barn med ASD er det imidlertid store utfordringer knyttet til å få et godt nok opplæringstilbud på nærskolen. Noen ganger kreves det flere ressurser enn nærskolen kan gi, andre ganger skorter det på vilje eller evne til å «tenke utenfor boksen». Andre ganger trenger barnet med

I Autismeforeningen opplever vi mange henvendelser fra familier der barnet/ungdommen med ASD ikke takler skolehverdagen i normalskolen. Noen utvikler skolevegring, andre viser kanskje uønsket atferd. Vi trykker en artikkel fra Haugesunds Avis for å belyse utfordringene familier med barn med ASD opplever i møte med skolesystemet og politikere. Det er vanskelig å få forståelse for at noen barn og ungdommer best får blomstre i egne tilbud, utenfor normalskolen. Det er selvfølgelig bra om de fleste kan få et godt opplæringstilbud, og trives, på sin nærskole, men det er ikke en motsetning til å opprettholde de få spesialtilbudene for dem som trenger det. Autismeforeningen arbeider for gode, individuelt tilrettelagte tilbud for alle elever med ASD, både i og utenfor nærskolen. Fokuset må være på at vi må lære hvordan eleven lærer, ikke lære eleven å lære slik vi lærer.

Hør oss og ta oss På alvor!

det gode liv

I artikkelen om BPA brukes forklaringene frihet og selvstendighet, en forlengelse i poenget av å bli tatt på alvor og bli hørt! Vi i Autismeforeningen har forhåpninger om at kommuner fra nå av kan nærme seg og oppfylle intensjonen i FN-konvensjonen. Det er lov å håpe! Retten og muligheten å kunne ha et aktivt liv, og kunne delta på aktiviteter som både er spontane, men også selvbestemte etter ønsker og interesser, uavhengig av om det er hjemme eller ut på tur. Retten og muligheten for foreldre og foresatte til å ha avlastning som kan være den fleksible løsningen som trengs for å ha et likeverdig familieliv.

Vi er nå i innspurten av planleggingen av 50-års jubileumet. Både administrasjonen og sentralstyret har lagt ned mye arbeid. Vi gleder oss og synes vi har fått satt i sammen et program og markering av foreningen vi kan være stolte av!

Det er ikke alltid det er stas og utviklende å måtte ha mamma og pappa med sin side for å kunne være med på aktiviteter eller få den hjelpen man behøver. Det er naturlig å bre ut vingene, få prøve seg, feile litt, men også oppleve mestring og frihetsfølelsen, samtidig som trygghet og struktur er ivaretatt. Håper dere kan ha god nytte av artikkelen og bruke den som enten argumentasjon eller opplysning i møte med hjelpeapparatet. Ikke la dere skremme av argumentasjonen som kommunene ofte bruker: det kan være slitsom å være arbeidsleder! Ja, det kan det nok være i noen tilfeller, men så lenge det er gjennomtenkt, planlagt og man fra starten av har satt seg inn i hva det innebærer, så hører jeg om mange gode BPA -øsninger.

Jeg håper dere finner muligheten til å melde dere på og få påfyll og kunnskap fra noen av verdens beste foredragsholdere inne autisme! Følg med på Facebook, del invitasjonen vår og vær med å bidra til at dette bli en suksess og opplevelse vi sent eller aldri vil glemme!

sommer Mange spente familier har vært årets heldige å få komme på sommerseminar, og vi ønsker dere et godt opphold, håper dere får en nyttig uke og at barna får fantastiske opplevelser. Fagerhøi er en en nydelig plass og et godt sted å være. Samhold og opplevelsen av å være med likesinnede både for små og store er noe en sent glemmer. Lykke til og god tur! Til dere andre: god sommer, håper dere får anledning til å senke skuldrene. Og ikke glem at det kan nytte å klage på vedtak som blir fattet i disse dager, både på skole og avlastning!

Vi håper å se deg i september på Jubileumskonferansen i Oslo!

Foto: Shenghung Lin (flickr.com/photos/shenghunglin/) Licenced under CC BY-NC-ND 2.0

ASD rett og slett en annen type skole, en annen form for tilnærming og annen kunnskap og kompetanse enn vi kan forvente av normalskolen. For noen barn med ASD gir det større mestring og mer tilhørighet å få sin opplæring på andre arenaer enn nærskolen.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Personlig brukerstyrt assistanse til personer med autismespekterutfordringer Camilla Nilsen Skovly, Vitale

Fra 1. januar 2015 gjelder ny § 2-1 d i pasient- og brukerrettighetsloven om rett til brukerstyrt personlig assistanse. Endringen gir rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for personer under 67 år med langvarig og stort behov for personlig assistanse etter helse- og omsorgstjenesteloven. Retten omfatter også avlastningstiltak etter samme lov for personer med foreldreansvar for hjemmeboende barn under 18 år med nedsatt funksjonsevne. Nærmere omtale av lovendringen fremgår i Prop. 86 L (2013-2014) og Innst. 294 L (2013-2014) som finnes på Stortingets sider på internett. Rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse skal bidra til å legge til rette for at personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand skal leve et selvstendig og aktivt liv. Med en slik rett kan brukeren selv kreve å få styre tildelte tjenesteressurser til personlig assistanse og til avlastning for foreldre til barn med store funksjonsnedsettelser. Rettighetsfestingen er en del av regjeringens arbeid med å følge opp intensjonen i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

egnet assistent. Arbeidslederrollen kan man også samarbeide om.

Hva er BPA?

Det er kommunene som bestemmer hvem som skal få tilby BPA. Og foreløpig er ting veldig blandet. En del kommuner gjør det selv, noen har sluppet inn Uloba, men ikke andre, mens andre kjører med en tjenestekonsesjon, der alle kan konkurrere på like vilkår. Da sier det seg selv at graden av valgfrihet varierer veldig, sier Andersson. Han mener kommunene har alt å vinne på at seriøse aktører får tilby sine tjenester, slik at borgerne selv kan velge det som passer akkurat dem. Men det er vel kanskje blant annet ideologiske hindringer hos noen kommuner, sier han. Derfor ønsker han seg bort fra kommunenes innblanding, men vil heller ha en nasjonal godkjenningsordning som i Sverige. Da kan brukerne shoppe som de vil blant tilbyderne.

BPA kan lett forklares med ordene frihet og selvstendighet. BPA er en alternativ organisering av praktisk og personlig hjelp for funksjonshemmede som har behov for bistand, i og utenfor hjemmet. Målet er å bidra til at individet får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for sin funksjonshemning. Ordningen skal sikre selvbestemmelse og kontroll over egen hverdag og eget liv. Det er den enkelte som selv leder sine assistenter og som fungerer som arbeidsleder. Arbeidslederrollen kan delegeres til pårørende, hjelpeverge eller til en

Også vi hos Vitalegruppen AS, med varemerket Vitale, er svært fornøyde med rettighetsfestingen. Vi tror dette vil føre til en eksplosjon i antallet BPA-avtaler. I forarbeidene til rettighetsfestingen forventes det rundt 16 000 vedtak. I dag er det 3800. Markedet skal med andre ord firedobles, sier daglig leder Magnus Andersson, som tror og håper at dette vil kunne lede til større valgfrihet for funksjonshemmede.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Hvem kan få BPA? Dersom du fyller vilkårene for rett til helsehjelp etter Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester 3-2 punkt 6, bokstav b og § 3-8 kan du få BPA. Søkere som har behov for omfattende og koordinerte tjenester, men som likevel har ressurser og et ønske og behov for et aktivt og uavhengig liv kan få disse tjenestene organisert med ordningen BPA. Du kan velge om du vil ha arbeidslederrollen selv, om du vil dele den med pårørende, verge eller assistent eller om du vil sette arbeidslederrollen bort til en av disse.

Hva er det som er bra med BPAordningen for mennesker med autismespekterforstyrrelser?

En av Vitales 3 BPA koordinatorer Lotte Tangvik har erfaring med at å organisere tjenestetilbudet som en BPA ordning gir mulighet for bedre oversikt og kontroll. At man kan ha ansvaret for hele eller deler av arbeidslederrollen selv, øker selvstendigheten og gir en god opplevelse av å påvirke og få overblikk over egen hverdag. Lotte har sett flere eksempler på at foreldre får

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

muligheten til å ansette assistenter de mener er egnet for å jobbe med sitt barn. En med autismespekterdiagnoser vil dra nytte av hjelp i en BPA ordning fordi man har muligheten til å sette sammen et team med assistenter som personen er trygg på og som er stabil, som er kompetente og som får veiledning og kurs når det er nødvendig. I en BPA ordning kan man søke om lengre vaktlengder enn de mer tradisjonelle dag, aften og nattevaktene. Når man har lengre vakter vil man dermed redusere antall vaktskifter, og da antall personer som tjenestemottaker skal forholde seg til i løpet av et døgn. Å ha små personalgrupper og få skifter av miljø og bemanning er autismevennlig, sier Lotte. I en bolig / institusjon vil det ofte være et gjennomtrekk med personale, dette vil man i stor grad klare å unngå med en BPA løsning. Man kan bruke mer ressurser på mer lystbetonte ting som å reise på ferie. Det er fullt mulig å reise på ferie og ha med seg assistenter. Ved at kontroll over ansettelsesprosessen ligger så nært tjenestemottakeren som mulig vil det også være lettere å holde antall assistenter nede samt at det er en raskere prosess å avslutte et arbeidsforhold med en assistent man ikke lengre ønsker å samarbeide med.

Videre legger hun til at å legge til rette for en autismevennlig hverdag med struktur, mulighet til god relasjonsbygging med få personer å forholde seg til er noe de aller fleste mennesker trives godt meg og profiterer på. Når det gjelder god psykisk helse for oss alle er det 3 kjernepunkter Vitale fokuserer på. Det er å utvikle sunne relasjoner, stimulere opplevelsen av mestring og å oppdage vanskeligheter så tidlig som mulig og da iverksette intervensjoner. Dette bekrefter også litteraturen, sier Lotte, og henviser til Trine Lise Bakkens bok Utviklingshemming og hverdagsvansker, Gyldendal norsk forlag 2015. Vitale er et av få selskaper som har både BPA tilbud og tilbud om omsorgsboliger. Dette skaper fleksibilitet og gode faglige læringsarenaer for de som utvikler tjenestene. Vi har også en egen avdeling i selskapet som tilbyd psykologtjenester. Psykologene våre er også tilgjengelig for bistand til arbeidsledere, assistent grupper, pårørende og tjenestemottakere, ved behov. BPA avdelingen legger vekt på å se individet og mener at en BPA koordinator da ikke kan ha for mange klienter. Alle tjenestemottakere har en fast koordinator. Henriette Marie Brattberg er vernepleier og jobber med omsorgsboliger og samdrift i Vitale. Hun samarbeider tett med Vitales BPA avdeling. På spørsmål om hva hun anser som autismevennlig tilrettelegging av

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

en tjeneste svarer hun engasjert. En god måte å møte autisme på er individuelt tilpassede tjenester, individuell tilrettelegging, tilpasset personal og personalets egnethet til å skape kontakt og relasjon. Henriette leter etter personalgrupper som kan se forbi utfordringene og se mennesket og ressursene bak. Det er også viktig å fokusere på trivsel og sørge for at tjenesten vi yter blir individuell og ikke for instrumentell, sier hun. Er for eksempel tjenestemottaker et barn med autismespektervansker er det viktig å vite mye om autisme, men enda viktigere å vite mye om barn og hva de liker å holde på med. Ofte kan man se at mennesker med autismespekterforstyrrelser ikke trives når det kreves mye sosiale ferdigheter, for eksempel en fødselsdagsfeiring. Det er ikke sikkert det er det sosiale aspektet personen misliker, men at det sosiale som skal skje er dårlig organisert. Her kan man gjøre mye for å til rette i forkant. Videre er godt pårørendesamarbeid sentralt, og hun trekker frem at hun er stolt over psykologtjenesten som også fungerer som tilbud til pårørende. På personalsiden må personalet få jevnlig veiledning og faglig påfyll. I tillegg til kontinuerlig veiledning avholder vi denne sommeren en konferanse for våre medarbeidere med to dyktige forelesere; autismekonsult Stian Orm og psykolog Gaute Goddager. 18. juni er datoen for sommerens konferanse. Vi kommer til å kjøre konferanse hvert halvår fremover, og tenker å utvide til to dager høsten 2015. Vi starter nå med medarbeidere og ønsker at også pårørende, tjenestemottaker og andre samarbeidspartnere skal delta. Det er bare å melde seg på for alle interesserte, smiler Henriette. Videre ønsker vi å knytte til oss pårørende og fagpersonell som vil være med å utvikle våre tjenester. Vi er særskilt interessert i å komme i kontakt med pårørende som har nyttig erfaring.

Den spennende veien videre Rettighetsfesting av BPA til langt flere mennesker utfordrer hvordan helsevesenet tradisjonelt har tilbudt tjenester. Istedenfor at personer med behov for hjelp skal tilpasses et gitt system, må nå hele systemet tilpasse seg. Nå må tjenestetilbudet tilpasse seg og dette gjør at samfunnet må tenke nytt og innovativt. Vitale har i perioden mellom rettighetsfestingen og nytt kommende rundskriv, gjennomført en arbeidsleder og assistent undersøkelse for å kartlegge hvordan våre tjenester ligger an. Tilbakemeldingene er svært positive fra begge parter. Undersøkelsen ble gjennomført av B2S Insight i januar 2015. Hele 86 prosent mener det er sannsynlig at de har sin BPA-ordning i Vitale om ett år. Nær 9 av 10 er ”svært fornøyd” eller ”fornøyd” med Vitale som BPA-leverandør. Vi er svært stolte over tilbakemeldingene i undersøkelsen. Med tanke på at vi nå leverer BPA ordninger til personer med langt mer sammensatte utfordringer enn før rettighetsfestingen, er dette nybrottsarbeid. Samtidig er vi ydmyke for at det fortsatt er mange områder vi kan bli enda bedre på. Spesielt går dette på generell informasjon og vår evne til å komme med gode forslag til hvordan hver enkelt BPA-ordning kan gjøres enda bedre, sier Hedvig Andersson, BPA i Vitale. Slike tydelige tilbakemeldinger er svært viktige for oss, og gjør det enklere å jobbe tett med forbedringspunktene som gjør arbeidsledernes hverdag enda enklere, sier hun. Det er spesielt gledelig å se at assistentene jevnt over scorer arbeidslederne veldig høyt på spørsmål om hvordan de håndterer sin rolle, sier Hedvig Andersson. Hele 81 % sier at de er svært fornøyde eller fornøyde når de får dette spørsmålet. Dette er en betydelig høyere prosent enn ved sammenlignbare undersøkelser, der ansatte skårer sin nærmeste leder. Se gjerne hele undersøkelsen vår på vår nettside: www.vitale.as Drivkraften i Vitale er å finne moderne løsninger på gamle problemer og nye utfordringer helsesektoren. Vi gleder oss til den spennende veien videre.

… små personalgrupper og få skifter av miljø og bemanning er autismevennlig

Visste du … at det finnes et nasjonalt foreldreutvalg for foreldre med barn i grunnskolen

FUG gir råd og veiledning til foreldre med barn i skolen, er et service- og informasjonsorgan for foreldrekontakter, FAUer og kommunale foreldreutvalg, utarbeider en rekke publikasjoner til bruk for foreldre og ansatte i skolen, driver utadrettet virksomhet overfor foreldre med barn i skolen, gir råd til utdanningsmyndighetene i saker som handler om hjem-skole-samarbeid og gir aktuell informasjon gjennom nettsiden www.fug.no

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Nå kommer kjernejournalen Kjernejournal er en elektronisk tjeneste som samler viktige helseopplysninger i én kilde og du kan selv bidra for å gjøre kjernejournalen best mulig. Tekst og foto: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Kjernejournal samler viktige helseopplysninger og deler de med både innbygger og helsepersonell. I dag er det ingen elektronisk utveksling av informasjon mellom de ulike virksomhetene i helsetjenesten. Kjernejournalen gjør dette enklere. 700 000 innbyggere har per i dag allerede fått kjernejournalen sin. Videre planer er at alle i helseregion Vest-Norge skal få sin kjernejournal i mars 2015, og

deretter blir det opprettet for helseregion Midt-Norge, helseregion Sør-Øst Norge og helseregion Nord-Norge. - Vi er veldig glad for at kjernejournalen nå implementeres i hele landet. Dette er en veldig viktig IKT-tjeneste, og er svært positive til denne satsningen, sier fagpolitisk rådgiver ved FFO, Arnfinn Aarnes.

Fagpolitisk rådgiver i FFO, Arnfinn Aarnes, er glad for at kjernejournalen nå implementeres i hele landet. - Kjernejournalen vil være spesielt viktig i kritiske og akutte situasjoner, sier Aarnes.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Viktig informasjon når det gjelder Ifølge undersøkelser blant helsepersonell er om lag 1-2 prosent av befolkningen berørt av alvorlige lidelser eller allergier, såkalt kritisk informasjon, som helsepersonell bør kjenne til ved innleggelse på sykehus. - Kjernejournalen vil være spesielt viktig i kritiske og akutte situasjoner. Viktige opplysninger vil raskt dukke opp, og det vil komme opp varsler om spesielle medisiner eller allergier automatisk. Dette vil være en stor hjelp for helsepersonellet, men også svært viktig for pasienten, sier Aarnes. Legges du inn akutt på et sykehus du ikke har vært før, bruker helsepersonell mye tid på å innhente oppdaterte opplysninger om deg som pasient. Opplysninger om legemidler og sykehusbesøk samles inn automatisk fra eksisterende offentlige registre. Andre opplysninger legges inn av behandlende lege (kritisk informasjon). Innbygger kan selv registrere kontaktpersoner, sykdommer og om du har svekket syn, hørsel eller behov for tolk.

• Helseregion Vest-Norge har startet innføringen av kjernejournal og helsepersonell skal i gang med opplæring i april/mai 2015. • Helseregion Midt-Norge planlegger at innføringen av kjernejournal skal starte 1. juli 2015. • Helseregion Sør-Øst Norge har besluttet å starte innføringen på AHUS høsten 2015. • Helseregion Nord-Norge planlegger å starte innføringen på ett sykehus i løpet av høsten 2015.

Du kan bidra selv Har du alvorlige allergier, en sjelden lidelse eller annet som det er viktig for helsepersonell å kjenne til, kan du be legen din registrere dette. - I tillegg til hva fastlegen din legger inn av opplysninger, kan du selv logge inn på helsenorge.no/kjernejournal og legge til opplysninger. Her kan du også få full oversikt over registrerte data, sier Aarnes. Du vil få tilgang til din kjernejournal via helsenorge.no med hjelp av din personlige BankID eller lignende. Ifølge helsedirektoratets brosjyre om kjernejournalen, vil journalen opprettes automatisk for alle innbyggere i Norge etter hvert som løsningen tas i bruk i de ulike kommunene. Det vil også være mulig å reservere seg for tjenesten. Les mer om Kjernejournal på helsenorge.no/kjernejournal

Visste du …

at en stor andel amerikanere fortsatt tror at vaksiner forårsaker autisme

Det er omlag ti år siden Wakefields studier om sammenhengen mellom MMR-vaksinen og autisme ble avslørt som juks.

Selv om en mengde epidemologiske studier har motbevist vaksinetorien mener fortsatt mange amerikanere (33%) at vaksiner er årsak til autisme. I et eksperiment identifiserte forskere bak en ny studie journalistisk balanse som kilde til misoppfatninger om temaet, og utforsket måter å dempe misoppfatninger på. (etikkom.no)

Tips: Minn barna på å drikke nok i varmen Det er viktig å minne barn med ASD på å drikke, særlig på varme dager. Mange barn med ASD glemmer å spørre om drikke eller si fra om at de er tørste.

Vi vil gjerne dele våre erfaringer rundt Haugesund kommunes tilbud til elever som av forskjellige grunner ikke kan gå på sin nærskole. Vi kaller jenta vår Blomst i dette innlegget.

I en lang periode falt hun mellom alle stoler Av: Mor og stefar til en jente kalt blomst

Fra begynnelsen …

Det er en medfødt lidelse

Blomst har hatt hjelp fra PPT (pedagogisk og psykologisk tjeneste) siden hun gikk i barnehagen og videre på skolen.

Personer med Aspergers syndrom er normalt begavet, men kan ha funksjonsvansker som:

Ved starten av 5. trinn (skoleåret 2009/2010) ble det bestemt at hun ikke hadde vansker og behov for hjelp lenger. Kort tid etter begynte problemer å melde seg. I slutten av 6. trinn økte skolevegringen hennes og vår mistanke om at noe var galt økte stadig. Vi kontaktet barneverntjenesten for hjelp og rådgivning. Det fikk vi, uten at vi greide å hjelpe henne med å få til et stabilt oppmøte på skolen. Våren da hun etter planen skulle fullføre barneskolen, ble hun innskrevet på BUP (Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk) hvor det ble jobbet med utredning for å finne ut av hva de stadig større vanskene hennes skyldtes. Det krevende arbeidet viste seg å skulle ta helt frem til våren i 8. trinn før hun ble diagnostisert med Aspergers syndrom.

• Begrenset evne til sosial omgang, særlig med jevnaldrende. • Vansker med å oppfatte sosiale spilleregler, normer og andre forventninger. • Spesielle og begrensede interesser. • Uvilje mot endring i omgivelser og rutiner. • Kommunikasjonsproblemer og forståelsesvansker som for eksempel vansker med å lese og forstå mimikk og kroppsspråk. Blomst har disse funksjonsvanskene i varierende grad. På Autismeforeningens nettsider står det noe om opplæring for mennesker med Aspergers: Det er viktig å skape oversikt og forutsigbarhet i tilværelsen. Spesielt må nye og ukjente situasjoner forberedes nøye: • Forklar hva som skal skje, gjerne ved visuelle hjelpemidler. • Bruk konkret språk og unngå billedlig tale. • Forbered på at endringer kan skje, og hvordan det skal takles.

Foto: Louis du Mont (flickr.com/photos/2create/) Licenced under CC BY-NC-ND 2.0

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Foto: Louis du Mont (flickr.com/photos/2create/) Licenced under CC BY-NC-ND 2.0

Opplæringen må ha et helhetlig og langsiktig perspektiv. Det må omfatte sosiale og praktiske ferdigheter i tillegg til ordinære skolefag. Opplæringen må ta utgangspunkt i den enkelte elevens interesser og sterke sider. Ved overgangen fra barneskolen til ungdomsskolen ble hun godt ivaretatt og fulgt opp av personalet ved begge skolene. Hun begynte på ungdomsskolen med friskt mot. På tross av god hjelp og god egeninnsats, men etter å ha vært på ungdomsskolen i bare 17 dager, stoppet det likevel opp for henne. Hun ble på ny lagt inn på BUP hvor hun ble værende hele 8. trinn. Dette var en tøff tid for Blomst. Periodevis isolerte hun seg på rommet sitt og hun klarte ikke å spise noen måltider sammen med de andre ungdommene. Mens hun bodde på BUP gikk hun forkortet skoledag på Hollenderhaugen skole, som er en fylkeskommunal skole tilknyttet BUP.

Gjennom hele 8. trinn var hovedmålet når det gjaldt skole å få henne tilbake på nærskolen. En plan B var det aldri noen som kunne komme med fordi Haugesund kommune hadde ikke noen andre alternativer å tilby Blomst. Hun måtte tilbake til nærskolen, ble det sagt. Fagerheim skole ble på dette tidspunktet avvist av samtlige instanser da oppfatningen da var at Blomst med sine psykiske vansker ikke ville passe sammen med elever med atferdsvansker og «hogge ved-behov».

Forsøk på tilbakeføring Nærskolen er det beste, det er filosofien. Hele fire ganger ble Blomst forsøkt tilbakeført. På tross av nøye planlegging fra foreldre, nærskole, PPT, BUP og barnevern–og enorm innsats fra Blomst selv, lykkes ikke dette. Å bli presset inn i en setting man ikke har forutsetning for å mestre, er vanskelig for hvem det skal være–og presset og skuffelsen over at det ikke fungerte, ble en enorm påkjenning for Blomst. Det siste forsøket på

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

tilbakeføring, like før sommeren i fjor, førte til at hun ble veldig dårlig psykisk.

starten ved fagerHeim Høsten i 9. trinn (skoleåret 2014/2015)

Det ble derfor holdt et hastemøte med alle instanser til stede. Fagerheim ble nå dratt som en kanin opp av hatten – plutselig var skolen der ingen trodde at hun ville passe inn blitt forvandlet til et godt alternativ.

Blomst startet skoleåret i kjente omgivelser på Hollenderhaugen skole, og ble i løpet av 8 uker stegvis overført til Fagerheim. Dette lyktes hun med. Vi vil spesielt rose læreren ved Hollenderhaugen for innsatsen i denne fasen.

Dette ble forklart med at skolen det siste året hadde gjennomgått en omstillingsprosess: Skolen hadde nå i stor grad gått fra å ta inn elever med atferdsvansker til å fokusere på ungdom med psykiske vansker og skolevegring. Dette hadde ikke noen av de involverte instansene fått med seg, før omstillingen faktisk var gjennomført. Vi, som foresatte følte oss usikre, men uten annet alternativ, valgte vi å gå for dette. Vi fikk besøke skolen og hilse på personalet og vi ble trygget på opplegget.

om k armøy kommune Karmøy kommune har 4 ulike tiltak geografisk spredd på 3 ulike avdelinger:

• Tårnet skole er et heltidstilbud for ungdomsskoleelever med psykiske utfordringer og skolevegring. Skolen har 6–8 plasser. • Holmen skole er et heltidstilbud for ungdomsskoleelever, ofte med adferdsproblemer. 7–9 plasser. • Bø-toppen har elever fra hele grunnskolen, ofte med bakgrunn i adferd og mistrivsel. Dette er et deltilbud som varierer fra halv dag opptil to dagers tilbud. Kapasiteten er på ca. 25 elever. Bø-toppen har også et smågruppetiltak for 2–4 elever på mellomtrinnet (5.-7. trinn). Dette er et periodetilbud for elever med tilpasningsproblem som trenger kartlegging. Heltid i ca. åtte uker. De skiller dermed elevene som har et heltidstilbud fra dem som har et deltidstilbud. I 8. trinn vurderte vi å kontakte media og kommunen for å belyse at Haugesund kommune ikke hadde en eneste alternativ opplæringsarena til Blomst, men under alt som skjedde på den tiden hadde vi ikke tid til det.

Som mor og stefar ble vi også stadig tryggere på Fagerheim – vi så klare fordeler for jenta vår der! Her fikk hun forkortet skoledag med skjermet én-til-én undervisning i den ene av de to brakkene. Samtidig som at hun ble skjermet fikk hun en elevgruppe rundt seg som ga henne gode sosialiseringsmuligheter. Dette ga Blomst muligheter til å få oppleve trygge, lærerike skoledager! En ulempe har imidlertid hele tiden vært at elevgruppen ved Fagerheim har vært i minste laget – og at det ikke går andre jenter der.

et lite gjennomtenkt forslag fra rådmannen Bare dager etter at Blomst var overført, foreslo rådmannen gjennom sitt budsjettforslag 2015 å legge ned Fagerheim. Fagerheim har i alle år hatt et stabilt elevantall på åtte elever. Skoleåret 2013–14 fikk skolen for første gang inn en elev som krevde én-til-én undervisning og denne eleven opptok dermed den ene av skolens to brakker. Det førte til at skolen dette året kun hadde plass og ressurser til totalt fem elever. Med begrunnelse i en feilaktig påstand–om at behovet for elevplasser nå var blitt mindre, kuttet rådmannen tre hele lærerstillinger ved skolen våren 2014. Dette til tross for at Blomst på dette tidspunktet sto uten et tilbud. Dette skjedde så raskt at de ansatte eller foresatte ved skolen ikke fikk mulighet til å protestere før bystyret hadde vedtatt kuttet. Lave søknadstall betyr ikke nødvendigvis at behovet for skoleplasser ikke finnes.–I vår oppfatning er disse heller et symptom på, og uttrykk for kommunens manglende vilje til å hjelpe elever som trenger ekstra oppfølging. Opptaksprosedyrene har blitt svært byråkratiske, kontrollerende, formelle og vanskelige. Dette gjør at noen skoler vegrer seg for å søke på vegne av elever.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

I tillegg indikerer våre egne opplevelser at foreldre får lite, og mangelfull informasjon om hva Fagerheim kan tilby sine elever. Det gikk som nevnt veldig langt for Blomst før hun endelig fikk tilbudet om en plass ved skolen. Som tidligere nevnt, var det ingen av instansene involvert i Blomsts sak, som engang visste at Fagerheim det siste året hadde gjennomgått en omstillingsprosess til også å ta imot elever med psykiske vansker. Når vi i ettertid tenker på den lange tiden det tok før Blomst fikk plass på Fagerheim skole, så skjønner vi at hun faktisk ikke hadde noen kjangs til å få begynne på Fagerheim før eleven som opptok «hennes» brakke var ferdig med ungdomsskolen. Selv i vårt lille perspektiv er konsekvensene av dette tydelig: noen skarve kroner midlertidig spart for kommunen, men prisen Blomst i mellomtiden måtte betale for dette, var en unødvendig lang periode med tapt undervisning, og vonde og vanskelige forsøk på å tilbakeføres til nærskolen. Vi opplevde selv at Blomst i en lang periode falt mellom alle stoler – vi forsto på hjelpeapparatet rundt oss at det ikke var flere alternativ igjen for henne. I denne sammenheng har vi ingen tro på at hennes sak er unik.

Foto: Daniel Brock (flickr.com/photos/photosbydannyb/) Licenced under CC BY-NC 2.0

i samme sko Vi kjenner til at en elev i år har fått sin skjermede éntil-én undervisning i et annet lokale i byen siden nyttår. Dette får oss til å tenke at denne eleven siden nyttår har stått i de samme skoene som Blomst gjorde i fjor og at denne eleven heller ikke vil få et tilbud ved Fagerheim før det blir ledig plass.

når en elev ikke gis annet tilBud enn tilBakeføring til nÆrskolen I Haugesund Avis 07.02.14 leste vi om en 15 år gammel gutt som da hadde holdt seg borte fra skolen i to år. Han led av sterk angst som hadde ført til at han hadde isolert seg hjemme på rommet sitt uten noen form for hjemmeundervisning eller støtte fra skolen. Skolen hadde forsøkt flere ganger, men mislyktes fordi planene ikke var tilpasset nok til guttens store behov.

Våren 2012, da gutten var 13 år og gikk i 8. trinn fikk han et kraftig angstanfall og fikk senere påvist at han lider av sterk angst. I 9. trinn var han til sammen 8 dager på skolen og også i 10. holdt han seg stort sett hjemme. Gutten gjennomgikk flere mislykkede forsøk på tilbakeføring til nærskolen sin. I løpet av hele 9. og 10. trinn ble det aldri vurdert om en skulle gi denne gutten undervisning på annen alternativ opplæringsarena. Denne vurderingen var det uansett ingen vits i å gå inn i. Haugesund kommune hadde allerede i 2013 fylt opp den eneste elevplassen for én-til-én undervisning på Fagerheim! Pr i dag finnes det ingen oversikt over hvor mange skolevegrere Haugesund kommune faktisk har. Dette på tross av rådmannens synsebaserte oppfatning av at behovet for skoleplasser til denne elevgruppen er blitt mindre.

ensom kamP Rådmannens budsjettforslag tvang oss inn i et arbeid som har vært enormt tid- og energikrevende. Siden da har vi opplevd krefter i kommunen som presser hardt på for å legge ned Fagerheim. Etter at budsjettforslaget ble lagt fram måtte vi foreta et vanskelig valg om å blottlegge oss offentlig for å kjempe for saken. I dette valget lå det hensyn å ta i forhold til Blomst. Vi møtte samtlige av de politiske partiene for å dele vår erfaring og vise dem at det er behov for skolen. Politikerne lyttet, og tilbakemeldingene var at de satte pris på å få høre vår historie. Det ga dem ny informasjon og økt forståelse for hvor mye skolen betyr for elevene. Vi talte også for Fagerheim under den åpne høringen på Rådhuset. Bystyret la i sin budsjettbehandling vedtaket om nedleggelse på is og ba rådmannen finne alternativer til hvordan kommunen i fremtiden kan organisere spesialundervisningen. Rådmannen satte ned en arbeidsgruppe som til slutt anbefalte å opprettholde Fagerheim. Rådmannen gikk imidlertid imot sin egen arbeidsgruppe og opprettholdt sitt forslag om nedleggelse.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

I vår, og flere av partienes oppfatning, er dette en svært kortsiktig, og i verste fall svært ødeleggende beslutning.

Samtidig skal skolen være base for veiledningsteamet og de elever som trenger et deltidstilbud og periodetilbud.

Det er for oss vondt å oppleve at de kreftene som presser hardest på for en nedleggelse eksisterer i rådmannens egen stab.

Med andre ord så vil Fagerheim i motsetning til Karmøy kommune som har spredd sine alternative tilbud på 3 ulike arenaer nå bli én arena som skal ivareta alle elevene.

nylig vedtak

Har kommunen kompetente veiledere klar til å gå inn på ungdomstrinnet og nok ansatte til alle oppgavene?

30. april 2015 ble følgende vedtatt i oppvekststyret: 1. Veiledningsteam utredes og utprøves i løpet av 2015 – 16 med sikte på opprettelse av veiledningsteam for hele grunnskolen etter modell fra veiledningsteamet på barnetrinnet. 2. Elever som allerede dette skoleåret har et alternativt tilbud på Fagerheim skal motta dette tilbudet fram til avsluttet grunnskole. 3. Fagerheim fungerer som kombinert alternativ opplæringsarena og base for veiledningsteam på ungdomstrinnet, med virkning fra 01.08.2015, inntil framtidig geografisk plassering er avgjort i utredning, jf. pkt. 5 i dette vedtaket. 4. Samtidig med at det etableres veiledningsteam for hele grunnskolen, jf. pkt. 1, skal det også etableres en alternativ opplæringsarena for ungdomsskolen som skal være et tilbud i kortere eller lengre tid, for elever som på grunn av sin situasjon trenger et tilbud som ikke kan gis på ordinær skole. Tilbakeføring til ordinær skole skal være hovedmålet for alle elever som mottar alternativ opplæring, men gjennomføringen av slik tilbakeføring avhenger av elevens utvikling, der det alltid skal tas hensyn til elevens beste. 5. Den framtidige geografiske plasseringen av og organisatoriske tilknytningen til et samordnet veiledningsteam og alternative opplæringsarenaer utredes som del av pkt. 1 i dette vedtaket. 6. Kompetanseheving på området for alle skolene og veiledningsteamet prioriteres.

våre tanker Slik vi leser dette vedtaket, forstår vi det slik at oppvekststyret nå går for en løsning som innebærer at Fagerheim skole fra 01.08.15 skal fortsette å fungere som et heltidstilbud for de elever som trenger dette.

Av de fire elevene som i dag går på Fagerheim, går to av dem ut fra 10. trinn nå til sommeren, mens de to andre elevene har søkt–og vil ifølge vedtaket motta dette tilbudet fram til avsluttet grunnskole. Det er i tillegg kommet minst to søknader fra nye elever. Er det nå slik at disse ikke vil bli behandlet før bystyret har behandlet Fagerheim-saken den 27. mai? I så fall er det da bare 3 uker til sommerferien. Vedtaket kan lett oppfattes slik at de nye elevene som tas inn fra høsten av vil oppleve et større press for å tilbakeføres til nærskolen. Nå har Blomst snart gått gjennom hele 9. trinn uten å vite noe som helst om hvordan neste skoleår vil bli. Selv om dette har skapt stor uro og uforutsigbarhet i skoletilværelsen, så er vi glade for at hun ikke i tillegg har måttet ha et overordnet mål om tilbakeføring til nærskolen hengende over seg. For Blomst har det vært mye viktigere å få muligheten til å slå seg til ro med en trygg og forutsigbar skolehverdag som varer til hun skal begynne på videregående. Det er det fortsatt. Alle elever har i hht opplæringsloven rett til et godt psykososialt miljø der de kan oppleve trygghet og sosial tilhørighet. Hvordan vil kommunen oppfylle dette kravet hvis det kun blir én annen «fast» elev ved skolen? Blomst og læreren hennes har siden i høst utviklet et trygt og godt forhold. Dette er fundamentalt viktig for opplæringen og utviklingen hennes. Vi har lenge fryktet at uvissheten rundt arbeidsplassene til lærerne ved Fagerheim skal føre til at de søker seg vekk eller blir oppsagt.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

for å vÆre tydelig: fagerHeim er ikke segregering! I denne saken bruker rådmannen elevenes sterke rett til å gå på nærskolen imot dem ved å omtale Fagerheim som et segregerende tiltak (motsatt av inkluderende). Verken foreldre eller elever ønsker en tilbakeføring til nærskolen nå som elevene endelig opplever mestring og trivsel. Rådmannens påstand om «segregering» er en fundamentalt manglende pedagogisk og psykologisk forståelse for elever med problematikk som kan sammenlignes med Blomsts. For å få anledning til å klare seg i voksenlivet, er det helt nødvendig at også disse elevene blir gitt mulighet til å tilegne seg samme kunnskap som alle andre. Blomst har rett til å gå på skole i et miljø hvor hun, på sine premisser, blir gitt muligheten til å lære, vokse og utvikle seg.

stor forandring i Planene Fagerheim ble i høst foreslått nedlagt. For å spare penger. Nå har saken gått fra nedleggelse til å beholde Fagerheim og i tillegg opprette et veiledningsteam. Rådmannen har forutsatt at etablering av dette veiledningsteamet må skje innenfor de budsjettrammene som er gjeldende for inneværende år. Hva da med neste år? Vil rådmannen øke disse rammene for å fullføre prosjektet med veiledningsteamet? Eller tenker rådmannen at alt arbeidet med etablering og drift av veiledningsteamet og deltidsplasser skal gjøres uten økte rammer?

finnes det et regnestykke På dette? Samme dag som oppvekststyret nylig fattet sitt vedtak uttalte rådmannen til TV Haugaland at alle enheter i kommunen må bidra til å ta ned kostnader med til sammen 25 millioner. Sitat fra rådmannen: «Det er ingen enheter i kommunen som blir skjermet. Vi er nødt til å innhente disse 25 millionene, og da må alle bidra for å komme dit hen.»

Blomsts resultater – det nytter! Et av sosialiseringsmålene frem til jul var for Blomst sin del at hun skulle klare å spise julemiddag sammen med de tre andre elevene. Det klarte hun, og den siste tiden har hun også spist flere av lunsjmåltidene sammen med dem. Tilbakemeldingene fra skolen er at hun kommer seg mer ut, snakker mer og formidler seg bedre. Dette ser også vi hjemme. Gjennom hele 8.- og halve 9. trinn har ikke Blomst hatt grunnlag for å få karakterer. Til sommeren vil hun kunne få karakterer i avgangsfagene musikk og heimkunnskap. Vi merker at hun er mer motivert og positiv i hverdagen. Mestringsfølelsen som skolehverdagen på Fagerheim gir, gir henne overskudd til å legge ned en fantastisk egeninnsats med å jobbe med angsten sin, og nylig gjennomførte hun med god tilrettelegging og støtte sin egen konfirmasjon med glans. Vel vitende om at alt dette er skjørt fortsetter vi å kjempe for å beholde skolen hvor Blomst har funnet fotfeste.

Vi er veldig skeptiske til hvor god kvaliteten på de alternative tilbudene vil bli med dette økonomiske grunnlaget. Med vår erfaring rundt Haugesund kommunes alternative opplæringstilbud er vi enda mer skeptiske til om det i fremtiden alltid vil være elevens beste som vil stå i fokus.

På side 22 finner du en liste over instanser for hjelp knyttet til skolevegring.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Sansene og autisme Av: Kirsten Bundgaard, Konsulentselskapet Nevro-Team, Aarhus

Allerede før vi blir født, bruker vi sansene våre til å lære. Vi hører lyder, kjenner bevegelser og oppfatter verden rundt oss. Under vårt første leveår tilegner vi oss mer kunnskap enn vi noen gang vil gjøre igjen. Vi lærer å gå, snakke, forstå og forholde oss til andre mennesker. Vi utvikler ferdigheter i et utrolig tempo, bare ved å kjenne etter, se, høre, smake og lukte på verden.

er skapt for å lære gjennom våre sanser og slik er det for de fleste. For noen mennesker kan det dog bli for mange sanseinntrykk, for overveldende, for få, eller de kan bli oppfattet ulikt. Slik er det for de fleste mennesker med utviklingsforstyrrelser. De utvikler seg ikke som vanlig og har en annerledes sanseoppfatning.

Når vi blir påvirket av et sansesignal, enten det er eksternt eller internt, så oppfatter det sentrale nervesystemet vårt dette signalet. Det er en såkalt sansepersepsjon. Sansepersepsjon er en nevrologisk prosess som setter oss i stand til å oppfatte de sansesignaler fra vår egen kropp og fra omgivelsene. Disse signalene blir så kognitivt behandlet, forstått og organisert. Vi mennesker har flere sanser. Til sammen snakker vi om syv sanser. Vi har de ytre sansene: Hørsel fra ørene, syn fra øynene, følelse av berøring fra hudoverflaten, lukt fra nesen og smak fra munnen. Foruten de fem eksterne sansene, som de fleste kjenner, har vi også to indre sanser: Den vestibulære og den proprioseptive sans. Den vestibulære sansen er balansesansen som ligger i det indre øret. Den forteller oss om vårt hode / kropp befinner seg i vertikal eller horisontal stilling. Den proprioseptive sans forteller oss om musklenes posisjon (kroppsbevissthet). Den forteller oss hvor og hvordan kroppen vår er. Personer som har en utviklingsforstyrrelse er ofte oversensitive (overfølsomme) i forhold til de ytre sansene. I kontrast til dette har de en tendens til å være hyposensitive (underfølsomme) i forhold til de indre sanser. Personer som er overfølsomme i forhold til de ytre sansene har en lav nevrologisk terskelverdi. Dette betyr at det skal kun litt ytre stimuli til, før de registrerer signalet.

En person som er veldig sensitiv i forhold til hørsel, opplever et overveldende antall lyder og kan derfor ha problemer med å sortere dem. Dette kan bety at personen, for eksempel i et supermarked, i tillegg til å høre alle samtaler og alt som er sagt om ham, også kan høre utallige andre lyder. Blant disse lydene kan det være: Bråkete handlevogner som kjører inn i ting, kjølere som brummer, monitorer med reklamevideo og så videre. Eller som Nicolai sier: “Det kreves overskudd for å ignorere larm. Når jeg ikke har mer energi, er sliten f.eks., så går alle lyder rett inn og jeg blir ekstremt følsom! Byturer er utelukket. Rett og slett fordi bussturen frem og tilbake gjør meg for sliten. Og den generelle støyen i byen sliter meg ut på 10-20 minutter.” Det kan på den annen side også være positivt: «Jeg hører alt, noe som ofte er irriterende, men jeg elsker å lytte til musikk og høre alle tonene “(Line). Hvis det er luktesansen som er veldig følsom, kan vedkommende kanskje oppfatte veldig mange av de forskjellige luktene på kjøpesenteret. Det kan være lukten av frukt og grønnsaker, fra kjøttavdeling, osteavdeling, osv. Sofus sin mor forteller hvordan det kan være utfordrende: “Han lukter rutinemessig på alle ting. Ofte så mye at det er ganske plagsomt for andre, når han for eksempel lukter på håret eller klærne deres.” En hypersensitiv synssans kan medføre at lyset i supermarkedet er plagsomt, at vedkommende blir forstyrret av reklameplakater og videoer, og av alle menneskene. “Jeg blir veldig forstyrret av de raskt skiftende bildene på TV og i filmer og ser alltid bort, eller jeg klarer ikke å se på TV eller kino når dette skjer.” (Olivia) En hypersensitiv berøringssans. “Jeg hater ullgensere og merkelapper i klær. Sko og sokker er irriterende. Merker alltid hvis noen rører meg. Det er veldig

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

En følsom smakssans: “Jeg vil heller bare spise harde ting, som knekkebrød, harde pærer og lignende. Hater overmoden frukt, ferskenskinn og myk sopp. På den annen side, jeg elsker chili. Mat må ikke blandes. Jeg spiser bare ukomplisert mat.” (Pernille) Hyposensitivitet (undersensitivitet/underreaktivitet) betyr at det skal mange stimuli til før personen oppdager sansesignalet. Det er vanlig med hyposensitivitet i forhold til de indre sansene hos mennesker med utviklingsforstyrrelser. De har det som kalles en høy nevrologisk terskel. Personer som er hyposensitive i forhold til de indre sansene, kan i større eller mindre grad ha vansker med å være bevisst sin egen kropp, være ukoordinerte og klossete i bevegelsene. Dette kan gjøre det vanskelig rent kroppslig å navigere mellom mange andre mennesker og ting. Det kan for eksempel være vanskelig å avstemme/avpasse hvor mange krefter som må til for å holde fast på en gjenstand. Personen kan også oppleve store utfordringer med å bevege seg uanstrengt og sikkert/trygt rundt i et rom. “Jeg skubber nesten alltid til stoler og bord på skolen. Jeg går inn i dørkarmer, snubler over mine egne føtter og får mange blåmerker fordi jeg ikke legger merke til hvor ting er.” (Martin). I hverdagen mottar vi vanligvis sansesignaler fra flere sanser samtidig. Vi navigerer ved å samordne to eller flere signaler og sammenligne dem med tidligere erfaring. For eksempel: Vi spør en person om å lukke øynene. Deretter legger vi en appelsin i hånden til vedkommende. Når vi så spør hvilken farge objektet har, vil de fleste korrekt svare «oransje». De fleste mennesker vil, selv med lukkede øyne, være i stand til å navngi fargen oransje. Personen klarer dette bare ved hjelp av sanseinntrykk fra berørings- og luktesansen som deretter sammenlignes med tidligere erfaring. Hvis du aldri har sett, rørt eller luktet en appelsin er imidlertid dette en nesten umulig oppgave. Det er delvis grunnen til at jeg ønsker å understreke viktigheten av at alle mennesker utforsker og utvikler sine sanser og erfaringer. Dette kan støttes av hyppig deltakelse i mange forskjellige sansestimulerende og sanseutviklende aktiviteter. Over 80 % av nervesystemet vårt er involvert i slike nevrologiske sansepersepsjonsprosesser eller i organiseringen av sanseinntrykk. Hjernen kan derfor karakteriseres som en “sensorisk bearbeidingsmaskin” (Dr. Ayres).

Vi blir hele tiden påvirket av mange millioner sansestimuli som vi er mer eller mindre klar over. Vi mottar faktisk stimuli som tilsvarer ca. 11 millioner bits / sekund, og vi er bare klar over omlag 40-50 bits / sekund (T. Nørretranders). Vårt nervesystem sorterer, undertrykker og fremhever de stimuli vi mottar. Det er en såkalt sansemodulering. De aller fleste stimuli når ikke vår bevissthet fordi vi sortere dem bort hvis vi kan. Vi sorterer dem bort fordi de er uvesentlige for oss. En annen grunn til denne sorteringen, er at vi ikke er i stand til å ta i mot og behandle alle de sansestimuli, som vi kontinuerlig mottar. De sansesignalene som når vår bevissthet, blir utsatt for en vurdering. I noen tilfeller er det en tilvenning til stimuli mens systemet i andre tilfeller er på vakt overfor stimuli. Når det er snakk om tilvenning (habituering) oppfatter, vurderer og forstår nervesystemet sansesignalet. Nervesystemet vurderer at det er noe som er gjenkjennelig og derfor noe som ikke er farlig. Etter en tid gis dette gjenkjennelige stimuli ikke mer oppmerksomhet, og opptar derfor ikke lenger vår bevissthet. Et eksempel: Jeg oppfatter noe støy utenfor døren min. Hjernen min er nå i ferd med å vurdere om det er noe kjent, noe som er farlig, eller om det er noe som har betydning for meg. Hvis hjernen min konkluderer med at det er noe kjent, noe uten betydning for meg og ikke farlig, vil jeg ikke vie støyen utenfor døren min mer oppmerksomhet.

Foto: Jessie Jacobson (flickr.com/photos/jessiejacobson/) Licenced under CC BY-SA 2.0

ubehagelig. Nesten som et angrep. Med mindre det er avtalt på forhånd.” (Nadia)

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Andre sansestimuli krever sensitivisering (økt oppmerksomhet). I de tilfeller der hjernen mener at sansestimuli krever økt oppmerksomhet, oppstår nevral avfyring, noe som betyr at det sendes mer sansestimuli enn ellers. Nevral avfyring har som mål å oppnå økt effektivitet og sterk respons (W. Dunn). For eksempel: Jeg lukter røyk utenfor døren min. Nå begynner hjernen min å vurdere om det er noe jeg kjenner til, om det er noe fremmed, noe som er farlig, eller noe ubetydelig. Lukten av røyk kommer ofte fra brann eller noe varmt som kan være potensielt farlig. Derfor sørger hjernen min for at jeg opprettholder en bevissthet om dette stimuli. Oppmerksomheten min vil være rettet mot røyken inntil den forsvinner, eller inntil jeg kan finne ut av hvor den kommer fra, eller til lukten blir verre og dermed krever handling.

andre mennesker. For eksempel Lasse (som har autisme og utviklingshemning). Lasse hører en lyd utenfor vinduet (det kan være en bil som kjører forbi). På grunn av sin reduserte forestillingsevne får ikke Lasse et klart bilde eller forståelse av hva som lager lyden og hvor den kommer fra. Lasse kan derfor være nødt til å gi lyden oppmerksomhet. Han må undersøke hva det er og kan gå til vinduet og se ut for å finne ut hvor lyden kommer fra. I tillegg må han undersøke om det er noe farlig, eller noe å være redd for. Det er også sannsynlig at Lasse bare har behov for å tilfredsstille nysgjerrigheten sin. Det er mange lyder utenfor. Hvis Lasse blir rastløs og stadig må undersøke alle lydene han hører (og han hører mange lyder) koster det ham mange ressurser, og det kan påvirke hans angst og stressnivå negativt.

Evnen til sansemodulasjon og til å øke eller minske vår oppmerksomhet som følge av sanseinntrykk har medvirket til at vi, som en art, har overlevd og utviklet oss og ikke dødd ut. Spesielt har evnen til sansemodulasjon hjulpet oss i potensielt farlige situasjoner ved å initiere funksjonene: flykt, frys eller slåss!

Et annet kjernesymptom på utviklingsforstyrrelser er vanskeligheter i forhold til detaljer og helheter. Som Aage Sinkbæk sier: “Når den autistiske hjernen mottar sansestimuli, starter den med detaljer og har ikke en synkroniseringsmekanisme, slik som nevrotypikeren tilsynelatende har.” Den nevrotypiske (ikke-autistiske) hjernen er raskere til å danne en klar og synkronisert oversikt hele situasjonen. Dermed blir distraherende detaljer sortert ut. Den nevrotypiske hjernen er raskere til å koordinere signaler fra flere sanser og trekke veksler på eksisterende erfaring. Et eksempel på dette kan være en person som er i stand til å konkludere at en appelsin er oransje bare ved å ta og lukte på den.

Vi regulerer dermed våre aktiviteter ved å tilvenne og dermed hemme, eller tildele dermed øke oppmerksomheten vår i forhold til meldinger fra sansesystemet. Balansen mellom når vi skal hemme og når vi trenger å øke oppmerksomheten, er flytende. Hvis vi kan forestille oss hvor sansesignalet kommer fra og hva det betyr, er det lettere for nervesystemet å tolke og velge. Men hva om vi synes det er vanskelig å forestille oss hvor sansesignaler kommer fra og hva de betyr? Ja, da har vi ikke noe annet valg enn å gi disse signalene stor oppmerksomhet mye av tiden. Det er veldig energikrevende når vi hele tiden må være fokusert på kun en liten del av de sansesignalene vi mottar. Mennesker med utviklingsforstyrrelser er ofte veldig hypersensitive og oppfatter et mangfold av sansesignaler. Sammenholder vi denne kunnskapen med det ovennevnte, blir det enda tydligere at mennesker med en utviklingsforstyrrelse stadig bruker store mengder energi og ressurser til å behandle de mange sansesignalene de mottar. Et av kjernesymptomene ved utviklingsforstyrrelser er en påvirket forestillingsevne. Hvis personen da samtidig har en økt følsomhet, for eksempel i forhold til hørsel, kan det resultere i betydelige utfordringer, og dessverre føre til en del angst og stress. Den enkelte registrerer typisk mange flere lyder enn de fleste andre mennesker. I kombinasjon med redusert forestillingsevne påvirkes i betydelig grad evnen til å forestille seg hva lydene betyr, og hvor de kommer fra. Utviklingshemmede gir derfor lyder mer oppmerksomhet enn

Den utviklingsforstyrrede hjernen er treg til å danne oversikt fordi alle detaljene blir inkludert. Som et resultat av dette oppstår en tendens til å fortape seg i enkeltheter. Hvis personen er veldig detaljorientert (blant annet i forhold til oransje) fokuserer vedkommende kanskje bare på formen, mens overflaten og lukten av appelsinen ikke tas med i betraktningen. Det kan derfor være vanskelig å danne seg et fullstendig bilde av appelsinen. “Vi bruker derfor lengre tid å orientere oss og skaffe oss oversikt enn andre. Det kan være ganske angstvekkende og påvirke fleksibiliteten vår.” Nedsatte eksekutive funksjoner (nedsatt evne til å planlegge, organisere, strukturere, evaluere sine handlinger, lære av erfaring, være fleksibel og mye mer) er ofte en del av diagnosene i utviklingsforstyrrelser. Dette kan føre til vanskeligheter med å strukturere og koordinere flere sansesignaler samtidig. Det kan også være vanskelig å organisere informasjon på en hensiktsmessig og meningsfull måte. Personer med utviklingsforstyrrelser synes det er vanskelig å hente informasjon fra arbeidsminnet raskt nok til at det gir mening. De andre kognitive utfordringene som er en del av en utviklingsforstyrrelse, kan også påvirke evnen til å se, tolke, forstå og sammenstille sansesignaler.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Dette kan være årsak til særlige evner og sterke sider, men er dessverre oftest årsak til opplevelsen av angst og stress. Peter Lund Madsen skriver at sansemodulen må kunne besvare fire spørsmål for å oppfatte et sansesignal: 1) Hva er det jeg sanser/oppfatter/føler? 2) Hvor kommer sansepåvirkningen fra? 3) Hvor kraftig er påvirkningen? 4) Når begynner sansepåvirkningen og når stopper den? Alle disse spørsmålene kan være vanskelig å besvare for den utviklingsforstyrrede hjernen. Blant annet fordi sanseoppfatningen er annerledes, men også på grunn av de utfordringene som er en del av diagnosene. En betydelig andel av mennesker med utviklingsforstyrrelser har som nevnt store sensoriske utfordringer. Disse personene kan lett bli overveldet av de mange inntrykkene. Vi må kompensere for og finne strategier for å avhjelpe flertallet av de sensoriske utfordringene. Dette kan gjøres ved enten å demme opp for sjenerende sanseinntrykk, eller ved å stimulere til ytterligere input. Hvis det skal demmes opp for inntrykk fra de enkelte sansene, er det flere måter å gjøre dette på.

Handler det om sjenerende støy, kan det for eksempel være god hjelp i å bruke hørselsvern, ørepropper og lignende. En person som er hypersensitiv i forhold til lys, kan bruke en skyggelue for å skjerme seg mot sollys og lys fra taklamper. Dersom de indre sansene skal stimuleres, kan dette for eksempel gjøres ved å gynge høyt, hoppe og klatre. Mange har nytte av å bruke kuledyne, vektvest og lignende hjelpemidler. Det er veldig individuelt hva som hjelper, så det er ofte nødvendig å prøve seg fram. Det som er bra for en person passer kanskje ikke den andre. Innenfor enkelte områder kan toleranseterskelen trenes og heves over tid, men på de aller fleste områder trengs det hjelp til å kompensere for utfordringene. For å få et mer nøyaktig bilde av hvilke sanser som over- og/eller underreagerer, er aktive og/eller passive, kan det ofte være hensiktsmessig at en fagperson foretar en kartlegging med tanke på en sensorisk profil. Med utgangspunkt i den sensoriske profilen kan man få tips om pedagogiske strategier for å kompensere for eventuelle sensoriske utfordringer. Oversatt fra dansk av Jarle Johannessen og Tove Olsen

autisme50

facebook.com/autisme50

Visste du …

at Norges Danseforbund har som mål at dans skal være for alle

… uansett alder, kjønn, trosretning, funksjonshemming og nivå, samt være bidragsyter til å skape trygge og inkluderende oppvekstvilkår for alle barn og unge. Alle klubber har et ansvar for å ha et dansetilbud til alle. Tar en utøver med funksjonshemning kontakt må klubben ha en plan for hvordan det håndteres. Les mer på http://www.dansing.no/integrering/

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Vet du …

Hjelp ved skolevegring Dersom foresatte eller skole har spørsmål eller opplever behov for hjelp knyttet til skolevegring er relevante instanser: • PPT (Pedagogisk-psykologisk tjeneste) Foreldre og skole kan ta kontakt eller henvise • BUP (Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk) Henvisning fåes hos lege • Statped (Statlig spesialpedagogisk støttesystem) Søknaden undertegnes vanligvis av PPT, skolesjef/rektor og foresatte. • Barneverntjenesten i bydelen Foresatte kan selv ta kontakt for å få hjelp, gjerne i samarbeid med skole. • Organisasjonen Voksne for Barn (http://www.vfb.no) bekymringstelefon 810 03 940, mail til bekymring@vfb.no • Helsestasjon/skolehelsetjenesten i bydel Foresatte kan selv ta kontakt

Visste du …

hvordan du starter et aktivitetstilbud for mennesker med nedsatt funksjonsevne

Vi i Asker kommune, Aktiv fritid, har drevet Kreativ fritidsgruppe for personer med Asperger syndrom 18-35 år fra høsten 2011 til d.d. Vi har mange gode erfaringer og synes at deltagerne har blitt trygge og gir et litt annet inntrykk av fleksibilitet og sosiale ferdigheter, enn det vi leser i faglitteraturen. I 2015 har vi startet opp 3 grupper til En i alderen Ung 18+ da behovet her viste seg å være stort. En gruppe i alderen 14-18 år og en i alderen 10-14 år. Vi ønsker med dette å dele våre erfaringer med andre kommuner fordi vi ser at mange fremdeles ikke har tilbud til denne gruppen, samtidig ser vi at behovet for tilbudet er stort. Vi kan for eksempel komme på seminarer eller ulike fagdager etc. Alle som tenker/ønsker å starte opp grupper kan få et lite innblikk i hva som kan være lurt å være oppmerksom på. Ta kontakt! Helen Rygel Aktiv fritid Asker kommune Mob: 40013490 Tlf: 66909229 Mail: helen.rygel@asker.kommune.no

… at elever har rett til et godt psykososialt miljø

På www.udir.no/Regelverk/Informasjon-tilforeldre/Elevane-sitt-skulemiljo/ kan du lese om hvilke rettigheter elever har.

Du finner også skjema for å be om tiltak for å bedre miljøet, og skjema for å klage.

… og at du finne nyttig informasjon om spesialpedagogisk hjelp på Utdanningsdirektoratets hjemmesider? På www.udir.no/Regelverk/tidlig-innsats/ finner du informasjon om spesialpedagogisk hjelp, om saksgangen og regelverk. Her finner du også mal for søknader og klager, forklaring av begreper og roller i systemet. En del av informasjonen er også tilgjengelig på andre språk enn norsk.

Visste du …

at gymnastikk og turn er en aktivitet som egner seg godt for personer med mange ulike typer funksjonshemming

NGTF har utviklet en rekke aktivitets-konsepter for alle aldersgrupper som med enkel tilpasning kan brukes for de aller fleste. Spesielt konseptene Gymlek og Idrettens grunnstige for barn er veldig godt egnet. NGTF har også laget en brosjyre med diverse informasjon om hvor man kan henvende seg med ulike spørsmål og eksempler fra lag som har slik aktivitet. Les mer på www.gymogturn.no/integrering/

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Apropos nyttårsforsetter

Fra innsiden

Av: Audun Traagstad Personlig har jeg vel egentlig ikke tenkt ut så mange konkrete i år. Det har jeg heller ikke gjort de siste årene. Hvis vi først skal ha noen nyttårsforsetter, så kan vi jo overse det vi uansett vet er tidkrevende og vanskelig å gjennomføre. Det er jo ofte en del mål og livsplaner vi enten ikke oppnår eller som mest sannsynlig vil ta flere år. På tross av dette går det an å ha noen “håp” i forbindelse med de kommende månedene. Håp og ønskedrømmer har vel uansett en tendens til å være tilknytta kommunikasjon, holdninger eller noe annet som det ofte kan være vrient å ha særlig mye innflytelse på. Det kan dreie seg om noe som skjer “rundt oss” og ikke “i oss”. Hvilke forutsetninger har f.eks. jeg som individ og Facebook-venn for å gjøre meg sett, hørt, forstått og møtt med fleksibilitet hvis jeg forsøker å formidle at enkelte typer motargumenter og korrigeringer kanskje aldri kan bli “fruktbare” og alltid vil skape ytterligere kaos, forvirring og mangel på realistiske og fullstendige virkelighetsoppfatninger for mitt vedkommende?

Er det ikke da en viss risiko for å havne i en “ond sirkel” hvor en bare vil bli offer for nye typer synsing, teorier og forestillinger i møte med andre mennesker? Hvis jeg så går mer inn på det som har å gjøre med kunnskaper om ulike temaer. Det kan synes som om enkelte mennesker ikke bare er født med en, men til og med to, “sølvskjeer i munnen” når det gjelder evnen til å tilegne seg kunnskaper om det som papiraviser og nettaviser kanskje har tendenser til å gi ganske misvisende og “villledende” framstillinger av. Selv skulle jeg i sånne tilfeller gjerne ha sluppet å være avhengig av å forholde meg til sånne personer som om de var en “kunnskapsbank på to bein”. Jeg ville heller fått mulighet til å “knekke kodene” for hvilke bøker, nettsteder, kurs eller foredrag en selv kan bruke som kilder for å utvide egne kunnskaper. Hva med de gangene en statsminister på nyttårstaler gir en svært annerledes framstilling av hvorvidt det har blitt mer eller mindre kriger i verden de siste 10-15 årene enn hva innlegg i aftenposten gir inntrykk av for eksempel? Hvordan selv kunne vite hvordan en kan finne den samme informasjonen som en statsminister dersom han/hun til tider er langt mer realistisk enn flere av aftenpostens journalister? Burde ikke det å vite hvordan en finner fram til denne typen kildeinformasjon blitt betrakta som like vesentlig som mange av FNs prinsipper når det gjelder menneskerettigheter?

Bidrag fra personer med ASD

Et av miljøene hvor det dessverre synes som om det er en tendens til å være mer vrient enn i mange andre når det gjelder mulighetene til å forstå hva som er fakta og hva som ikke er det, vil jeg si er helsevesenet. Personlig er jeg ikke en som betrakter alt fagfolk innen helsevesenet sier og gjør som galt. Uansett er det en del av måten budskaper og informasjoner formidles på som har en tendens til å virkelig “gå meg på nervene”! Hvis jeg f.eks. ringer en rådgiver innen et helsefag og formidler at jeg ikke har så mye tro på at personer med Asperger syndrom nødvendigvis får riktig diagnose hvis diagnosen er en eller annen type “depresjon”, så kan jeg de neste minuttene få “så hatten passer”. Rådgiveren jeg snakker med kan sitte med en ekstra sterk oppfatning av at det er gode grunner til å kunne stole på den typen diagnoser generelt. En grunn kan være at rådgiveren ser det slik at det er ganske mye mer enn bare spørreskjemaer som blir benytta for å stille sånne diagnoser. Kort tid etter en sånn samtale med en fagperson kan jeg tilfeldigvis sitte med f.eks. en nettartikkel foran meg, og som gir et ganske annerledes bilde av virkeligheten. Forfatteren av det innlegget kan være høyt utdanna innen et annet helsefag. Han kan sitte med en sterk oppfatning av at diagnostisering av depresjoner synes å skje nokså tilfeldig, og at terskelen for sånne diagnoser sannsynligvis er for lav.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Sier ikke dette bl.a. noe om at kritikk, korrigeringer og motargumenter ikke nødvendigvis foregår etter metoder som gjør et annet menneske mere opplyst, modent og velutvikla som individ? At metodene for å korrigere og sette folk på plass, samt situasjonene som oppstår generelt, kanskje snarere fører til det motsatte til tider?

Det jeg har tatt opp her er spørsmål og inntrykk av omverden som i alle fall opptar meg nokså mye. Mulig det da også er realistiske og aktuelle problemstillinger i ditt liv og i andre personers liv. Jeg vet ikke? Jeg følte bare for å ta en sjanse nå på at dette er temaer som også har betydning for en del andre personer.

Visste du …

at Idrettsforbundet arrangerer Grenseløse idrettsdager

Suksessen fra i 2013 og 2014 fortsetter. Også i 2015 arrangeres det "Grenseløse idrettsdager" der funksjonshemmede får sjansen til å prøve ut en rekke idretter. Og noen steder arrangeres det også kurs/ seminar samtidig. Se om det arrangeres i nærheten av deg: www. idrettsforbundet.no/andre/funksjonshemmede/ system/grenselose-idrettsdager/

Aspergertreff Autismeforeningen arrangerer også i år treﬀ for voksne med diagnosen Asperger syndrom. Årets Aspergertreﬀ holdes på Scandic Holmenkollen Park hotell i Oslo fredag 23. oktober–søndag 25. oktober 2015. Invitasjon til Aspergertreffet vil bli sendt ut pr. brev og/eller via e-post til våre medlemmer. For å kunne søke/delta på treffet må du: • ha betalt medlemskontingenten for 2015 (En må personlig være medlem.) • ha Aspergerdiagnose som også er registrert i vårt medlemsregister • være over 21 år. Vi regner med å sende ut invitasjonene i begynnelsen av juni med søknadsfrist fredag 24. juli. Søknader etter fristen vil ikke bli vurdert for årets Aspergertreff.

Det er 20 plasser til Aspergertreffet, så alle søkere vil dessverre ikke få plass. Dersom man har deltatt tidligere på Aspergertreff vil man ikke bli prioritert. Dersom du har noen spørsmål om Aspergertreffet kan du kontakte Ellen Støa: • på tlf. 23054572 mandag, onsdag og torsdag mellom kl. 1000-1400. • pr. epost: ellen@autismeforeningen.no

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015 Informasjonshefter om barn og unge med ASD i skolen Autismeforeningen har utviklet fire hefter om barn og unge ASD i barnehage, barneskole, ungdomsskole og videregående skole. Målgruppen er lærere, pedagoger og andre i barnehage og skole. Heftene gir innføring i hvordan autismespektervansker kan arte seg på de forskjellige alderstrinnene. I tillegg omtales tilrettelegging av undervisning og omgivelser, informasjon til medelever, rettigheter og plikter, planlegging av videre skolegang og overganger. Heftene kan bestilles i papirutgave fra Autismeforeningens kontor, eller lastes ned fra www.autismeforeningen.no Pris: kr. 25,- + porto pr. stk. Reigstad, Torhild Linnea: Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i vanlig skole. Dette heftet presenterer en rekke konkrete eksempler på tilrettelegging av opplæring og inneholder korte kapitler om samarbeid, individuell opplæringsplan og andre former for tilrettelegging, presenteres to verktøy for konkretisering og visualisering som har vist seg nyttige: ”pluss/minus-skjema” og ”fyrstikkmennesket”. Fritt tilsendt for kr. 70,- (Normal pris: kr. 102,-). Tilbudet gjelder fram til 31.07.2014. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Ørjasæter, Tordis: Boka om Dag Tore. Cappelen 1976/82. Boka om Dag Tore er en meget innholdsrik bok, så liten den er av omfang. Et avklaret menneskelig dokument, der ømheten og respekten for sønnen slik nettopp han er, går som en varm undrstrøm gjennom alt som fortelles. Et håndslag til alle Dag Tore'r og deres foreldre; for alle oss andre, meningmann som politikere: en hanske. Fritt tilsendt for kr. 70,- Paperback. (Normal pris: kr. 102,- + porto.) Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Tetzchner m.fl.: Biologiske forutsetninger for kulturalisering. Autismeforeningen/Psykologisk inst., UiO 2008. Denne samlingen av 25 artikler over 378 sider er skrevet av kolleger og venner av Harald Martinsen til hans 60-årsdag. Samlingen illustrerer Martinsens forening av praksis og teori og hans engasjement for mennesker med autisme, og vitner om hans brede innflytelse. Boken bør være av interesse for alle som arbeider med mennesker med ASD. Fritt tilsendt for kr. 190,- Paperback. (Normal pris: kr. 290,- + porto.) Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Sundby, Heidi: Barnet med det rare i. Fjordholm filmproduksjon 2011. Hvordan påvirkes en familie når man får et handikappet barn? Kunstneren Heidi Sundby tok frem videokameraet sitt for å dokumentere sitt yngste barns utvikling, og ganske raskt kom det for dagen at noe var ikke som det skulle være. Filmen følger alle stadiene i en liten families erkjennelsesprosess i forhold til å få et barn som er annerledes. Pris: kr. 150,- + porto. DVD, 28 minutter. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Martinsen og Vea: Spesialisert, men nær. Nordlandssykehuset, Autismeteamet i Nordland, 2008. Nordland er det av landets fylker hvor man vet mest om mennesker med ASD. Med utgangspunkt i studier av nordlandspopulasjonen forteller boken om diagnostisering, diagnosealder, livsløp, livskvalitet, skoleferdigheter, psykiske lidelser og tilpasningsvansker hos mennesker med ASD. Bruken av alternativ kommunikasjon blir tatt opp spesielt. Boken gjør også rede for den voldsomme økningen i forekomsten av ASD og inviterer til bred debatt om de nye utfordringene som er skapt av dette. Pris: kr. 370,- + porto. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Materiell til salgs - bestillingsblankett Bestilling gjøres enkelt ved å sende inn denne ordreblanketten. Bestillingen kan ringes inn eller sendes på epost eller faks. (epost: post@autismeforeningen.no, faks: 23054551, tlf: 23054570.) Porto legges til ved bestilling. Se http://autismeforeningen.no/dette-gjor-vi/informasjonsmateriell for fullstendig liste over vårt materiell. Adresse:

Alternativ fakturaadresse:

Kr.

Autismeenheten: “Hva mener du? Forstå og bli forstått – En DVD-rom om tidlig kommunikasjonsutvikling. Autismeenheten 2010. “Autisme i dag” (enkeltnummer) : Angi nr. ved bestilling:

Beyer, J. Og Gammeltoft, L.: “Autisme og leg”. Videncenter for Autisme 1998.

180

Freihow, Halfdan W.: “Kjære Gabriel”. Font 2006.

Gerland, Gunilla: “En riktig Människa”. Studentlitteratur AB 1996.

200

Gilberg, Christopher: “Barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom”. Gyldendal 1998.

210

Gramnæs, Andreas: “Kristian er død”. Uranus 2007.

198

Hildebrand, Kathrine B.: “Fokusrelaterte utførelsesvansker (FRU) hos personer med autisme”. Hovedoppgave i spesialpedagogikk. NTNU 2007.

100

Johansson, Iris “En annerledes barndom”. Versal 2008.

285

Kamran, Nazeer: «Inn med idiotene» Eller hvordan vi lærte å forstå verden. Pax 2008.

100

Kaland, Nils: “Asperger syndrom - Historier fra hverdagslivet”. Gyldendal akademisk 2004 .

210

Martinsen og Tezchner (red.): “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning”. Gyldendal 2007.

350

Martinsen, H. og Vea, S. O.: “Spesialisert, men nær”. Nordlandssykehuset 2008 .

370

Mohlin og Medhus: “Martes bok”. Omnipax 2005 .

138

Moore-Mallinos, Jennifer: ”Broren min har autisme”. Avenir 2009 .

Kolset, Svein Olav: «En sjelden kar. En fars beretning». Dinamo 2011 .

295

Reigstad, Torhild L.: “Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i vanlig skole”. Autismeforeningen 2003.

Rusten, Eli Marte: “Asperger syndrom”. DVD-film. Autismeforeningen.

Steindal, Kari: “Asperger syndrom”. Autismeforeningen 2006.

Strøm, Svanhild: “Min sønn - mitt håp”. Bjørgli 2004 .

280

Sundby, Heidi: «Barnet med det rare i». DVD-film. Helga Fjordholm 2010.

150

Temahefte: Autisme & Familieliv, Autismeforeningen i Norge, 2013

Temahefte: Førskolebarn med ASD

Temahefte: Barn med ASD i barneskolen

Temahefte: Ungdom med ASD i ungdomsskolen

Temahefte: Ungdom med ASD i videregående skole

Tetzchner m.fl.: “Biologiske forutsetninger for kulturalisering”. Autismeforeningen/Psykologisk inst., UiO 2006 . Ørjasæter, Tordis: “Boka om Dag Tore”. Cappelen 1976/82.

190 70

Totalt Kr.:

Antall

DET ER IKKE ALLTID LIVET BLE SLIK DU HADDE SETT FOR DEG Tlf: 02404

Rettighetsfesting av BPA gir deg større frihet og mer innflytelse.

Mail: bpa@vitale.as www.vitale.as

Faglig Råd Faglig Råd er opprettet av Autismeforeningen i Norge og direkte tilknyttet foreningen. Det meste av Faglig råds arbeid skjer gjennom rådgivning per telefon og e-post via foreningens kontor. Faglig råd kan bistå med bl.a. følgende: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse til foreldre, pårørende og fagfolk • Informasjon om hvilke instanser i hjelpeapparatet som tilbyr relevante tjenester • Informere om lovverk og rettigheter. • Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autisme og Asperger syndrom. Formelle ansvarsforhold må avklares før Faglig råd involveres. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid må beholde ansvaret og eierforholdet til den aktuelle saken.

Faglig råd kan ikke: • Overta ansvar for eller følge opp spesifikke klientsaker over tid. • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak, etc. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat. Faglig råds medlemmer har taushetsplikt.

Medlemmer i Faglig råd • Niels Petter Thorkildsen, spesialpsykolog (koordinator) • Magne Brun, advokat • Hanne Torkelsen, advokat • Ellen Gjesti, spesialpedagog • Ellen Ekevik, spesialpedagog • Ingun Ostad, spesialpedagog • Beate Basing, vernepleier

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid? • Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

Hva er brukermedvirkning?

En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på

Brukermedvirkning er brukeres innﬂytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

avstand. Å ha et reﬂektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. Ettertenksomhet og reﬂeksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra ”Å være i samme båt”.)

Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innﬂytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon: https://goo.gl/SzLbnz

Utfyllende informasjon: https://goo.gl/9tKnUl

Likepersoner i Autismeforeningen Østfold Fylkeslag • Cathrine Pettersen, fran-pet@ online.no, tlf 92011669 • Mette Grobstock Andersen, megroban@ getmail.com, tlf 41528163 • Hanne Huser Andersen, hanhusa50@ hotmail.com tlf 48 20451 • Rita Kirkbak, odin12@ online.no, tlf 47632224 Akershus Fylkeslag • Bjørn Kristiansen, tlf. 41421202, akershus@autismeforeningen.no Oslo fylkeslag • Finn Reinert, finnre@ online.no, tlf 47754996 • Randi Nerstad, tlf 41567413 • Elin Johansen, 92681304 Hedmark Fylkeslag • Berit Prytz, tlf 46772243 • Anne Kristin Aanerud, tlf 46772866, akriaane@gmail.com • Thor Andreas Bremstad, tlf 41668524 Buskerud Fylkeslag • Bente Berger Fjeldstad, bbf@ broadpark.no, tlf 92439995 Oppland Fylkeslag • Vestfold fylkeslag • Vibeke Jacobsson (ansv.), tlf 41426715 • Gro Børresen Rohde, tlf 97968782 • Beate Vatndal, tlf 41450210 Legg igjen beskjed eller send sms dersom du ikke får svar. Vi ringer opp igjen.

Telemark fylkeslag Nedre Telemark • Monica S. Lund, tlf 99797986 • Jens Lauvåsen, tlf 35974205 Øvre Telemark • Elin H. Norman, ehe300@ yahoo.no, tlf 48287767 Aust-Agder fylkeslag • Anders S. Bjerkenes, anders.bjerkenes@ c2i.net , tlf 37034390/95216773

Vest-Agder fylkeslag • Liv Svennevik Hedland, rohedlan@ online.no, tlf 97042750 • Kirsten Frøysaa, ottaw@ online.no, tlf 95256083 Rogaland fylkeslag Strand • Elisabeth Dyrdal, edyrdal@ hotmail.no, tlf 95749098 Eigersund • Siv Helen Egelandsdal, she75@ online.no, tlf 90058953 • Anita Lindø Mong, vidar.lindo.mong@ dabb.no, tlf 47344664/51497171 Sandnes • Linda Laugaland, tlf 51978535 • Heidi Stangeland, tlf 92808291 Hå • Patricia Ødegård, patriciaodegaard@ gmail.com, tlf 98898879 Karmøy • Nancy Odland, a-odland@ online.no, tlf 90945530 Sokndal • Lill Wenche M. Evensen, lill.wenche. evensen@dabb.no, tlf 94199883 Vindafjord • Monica Ulland, monica@ arrivashipping.no, 99490648 Stavanger • Siv Kristin Rege, likemannskoordinator. ain@gmail.com, tlf 93876477 Hordaland fylkeslag • Karin Hjelvik, khjelv@ online.no, tlf 9427959 • Vibeke Aalvik, tlf 99519852 • Elisabeth Johansen, tlf 91104551 • Camilla Utne, Stord, tlf 41212260 • Børge Grimstad, bgrimstad@ broadpark.no, tlf 45419375 Sogn og fjordane fylkeslag • Margunn Bakke, Eikjefjord, tlf 99245754

Møre og Romsdal fylkeslag Liabygda • Jostein Dalen, tlf 97129785 Molde • Ståle Tangen, tlf 90765735 Volda • Helga Iren Kvien, tlf 99389992 Ørsta • Gudbjørg Eriksdottir, tlf 98080516 Sør-Trøndelag fylkeslag • Trine Aufles, trineaufles@ gmail.com, tlf 47665705 • Johana Bruheim Selvik, johanamichaela@gmail. com, tlf 48002632 Nord-Trøndelag fylkeslag • Sylvia Moen Falstad, Verdal, tlf 98064546 Nordland fylkeslag Bodø • Signe Jensen, tlf 97100505 • Anne Kari Østensen, tlf 91388059 Lurøy • Torill Nordås, tlf 91157725 Ofoten • Trond Pedersen, tlf 41641152 Reipå • Judy Rafaelsen, tlf 91582958 Troms fylkeslag • Bente Høiseth, bente.hoiseth@ tromso.kommune.no, tlf 40870267 • Wenche Bjørkly, wenche.bjorkly@ tromso.kommune.no, tlf 40871587 • Turid Broch, tma-bor@online.no • Kristine Rasmussen, tlf 95877958 Finnmark fylkeslag • Harijet Svaleng, tlf 91737114 • Kristine Rasmussen, tlf 95877958

Autisme i dag • Bind 42 • Nr. 2 — 2015

Fylkeslag og fylkesledere Østfold fylkeslag Anne Trine Skjulhaug Skjellveien 12, 1619 Fredrikstad ostfold@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/ostfold tlf: 48 03 21 96

Telemark fylkeslag Hanne Cecilie Larsen Langårdvegen 49 B, 3716 Skien telemark@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no /telemark tlf: 45 42 02 15

Sør-Trøndelag fylkeslag Julia Lindqvist Rosenborggt. 29, 7014 Trondheim s-trondelag@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/sortrondelag tlf: 48 29 14 77

Akershus Fylkeslag Lora Rypern Suluvn. 3B, 1920 Sørumsand akershus@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/akershus tlf: 97 50 09 65

Aust-Agder fylkeslag Kurt Holm Pedersen Øykjennbakkane 25, 4985 Vegårshei aust-agder@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/austagder tlf: 92 45 08 85

Oslo fylkeslag Lillian Halvorsen Mail Boxes ETC 213 Postboks 1, Youngstorget 0028 Oslo oslo@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/oslo tlf: 41 56 74 13

Vest-Agder fylkeslag Kristin Bue Hyllelia 14 C, 4622 Kristiansand S vest-agder@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/vestagder tlf: 92 63 97 68

Nord-Trøndelag fylkeslag Sylvia Moen Falstad Symreveien 24, 7654 Verdal Epost: n-trondelag@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/ nordtrondelag tlf: 98 06 45 46

Hedmark fylkeslag Åse Gårder Pinnerudveien 26, 2390 Moelv hedmark@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/hedmark Oppland fylkeslag Hege Tømmerstigen Sagbråtan 32, 2740 Roa oppland@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/oppland tlf: 41 90 62 32 Buskerud fylkeslag Reidar Lauritzen Syllingbråtan 6, 3410 Sylling buskerud@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/buskerud tlf: 95 02 15 09 Vestfold fylkeslag Anne-Britt Forbord vestfold@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/vestfold tlf: 93 83 61 35

Rogaland fylkeslag Inger Skjold rogaland@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/rogaland tlf: 97 78 02 72 Hordaland fylkeslag Åslaug Kalstad Nattlandsrinden 20, 5098 Bergen akalstad@gmail.com hordaland@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/hordaland tlf: 92 66 36 81 Sogn og Fjordane fylkeslag Margunn Bakke 6940 Eikefjord sfj@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/ sognogfjordane tlf: 99 24 57 54

Nordland fylkeslag Trond Pedersen Djupvik, 8543 Kjeldebotn nordland@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/nordland tlf: 41 64 11 52 Troms fylkeslag Erlend Welander Osnesveien 17, 9414 Harstad troms@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/troms tlf: 93 03 36 05 Finnmark fylkeslag Gunnhild Berglen 9925 Svanvik gunnhild@berglen.no ﬁnnmark@autismeforeningen.no, http://autismeforeningen.no/ﬁnnmark tlf: 41 06 59 92

Møre og Romsdal fylkeslag Roger L. Rishaug Vestnesøygarden, 6390 Vestnes mr@autismeforeningen.no http://autismeforeningen.no/ moreogromsdal tlf: 91 12 88 48

Finner du noen feil?

Vennligst meld fra til post@autismeforeningen.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til Autismeforeningen Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

OBS! Påvirker ikke din spilleinnsats eller gevinst!

Østfold Oslo Akershus Hedmark Oppland Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder

986686339 982452961 992092785 914062578 989792245 995184494 986261370 992895810 994809423 995984717

Rogaland Hordaland Sogn og Fjordane Møre og Romsdal Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark

986832114 995964538 997438477 996509060 996225372 990486468 992366826 995406969

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

Har du ﬂytteplaner? Dersom du har ﬂytteplaner, vil vi sette pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/ seminar og annen nyttig informasjon.

Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend (Gavefondet) Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992 for midler som ble donert til foreningen til beste for personer med diagnose innen autismespekteret. Gavefondets navn ble i 2006 endret til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend. Formålet er å yte bidrag til forskning og studier for fagpersoner som arbeider med mennesker med diagnose innen autismespekteret. Fondet er organisert som en stiftelse, hvis grunnkapital forvaltes i tråd med lover og retningslinjer for oﬀentlige stiftelser. Fondets organisasjonsnummer: 979647336 Gaver/bidrag kan settes inn på bankkonto 6061.56.52.52639

år

1965-2015

Foto: Shenghung Lin (flickr.com/photos/shenghunglin/) Licenced under CC BY-NC-ND 2.0

Mer informasjon ﬁnnes på www.autismeforeningen.no