Autisme i dag nr 1 2016 by Autismeforeningen i Norge

AUTISME IDAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 1

PSYKOEDUKASJON

FORELDRE

Redskap for varig selvhevdelse?.

Skjønnlitterære fortellinger 10.03.2016 09.50

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. • Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter

Sentralstyret Annette Drangsholt (leder) tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

Joachim Svendsen (nestleder) tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

Harald Neerland harald.neerland@autismeforeningen.no

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

Tlf. 966 22 760 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd • Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

• Magne Brun, advokat

Ressursgruppen består av fire voksne perso-

• Hanne Torkelsen, advokat

ner med diagnosen Asperger syndrom.

• Ellen Gjesti, spesialpedagog

Ressursgruppen svarer på spørsmål om å leve med diagnosen, er et talerør til foreningens ledelse.

• Ellen Ekevik, spesialpedagog • Ingunn Ostad, spesialpedagog

Ressursgruppen kan kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under.

• Beate Basing, vernepleier kan kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 31.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 32.

Likepersoner

Frist for stoff til neste nummer:

Se oversikt side 32

11. april 2016

VEILEDNINGSTELEFON: 23 05 45 72

ADMINISTRASJONEN: 23054570

Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

post@autismeforeningen.no

facebook.com /autismeforeningen

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

AID_2016-1v3.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

youtube.com /autismeforeningen 10.03.2016 09.50

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge. Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Eldri Ytterland Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61

FAGLIG FOKUS

Psykoedukasjon – et redskap for varig selvhevdelse? 4 Mette Holme Van Nes

Veljer vi spesialskule, eller veljer spesialskulen oss?

Olaug Nilssen

FORELDRENES STEMMER

Tornerose sover

Tordis Ørjasæter Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til jarle@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

ENGASJEMENT

Den lille damen med det store hjertet

NevSom

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,-. Opplag: 5000 Annonsepriser fåes ved henvendelse til jarle@autismeforeningen.no Design og sats: Jarle Johannessen Trykk: Døvigen AS

HISTORIE

Sommerseminarene 21 Lora M. Rypern

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Like aktiviteter for hele Rogaland

Ruth Gravdal

Synlighetsprosjektet – Det er viktig å bli sett

Gunnhild Berglen

AUTISMEFORENINGEN

Leder 2

AID_2016-1v3.indd 1

Faglig Råd

Likepersonarbeid & brukermedvirkning

Fylkeslag og fylkesledere

Fylkeslagenes likepersoner

10.03.2016 09.50

AUTISMEFORENINGEN

Leder Fyste dagen var den dag då eg såg deg Og mitt ville hjarta sprang med sjumilstøvelsteg Og eg høyrde fuglane som til meg song At eg var kjær for fyste gong Ikkje visste eg om kjærleik varte ved Men mitt ville hjarta kunne ikkje halde fred Og eg såg det tydeleg i sol og sky At heile verda var som ny Mor mi seier alltid det eg gjer, det gjer eg heilt Eg stupar ut i livet, no og då så går det feil Eg lærer visstnok aldri, men eg kjenner det så klårt Eg elskar deg med sterke hjarteslag Ja, eg elskar deg i djupe andedrag – Ingebjørg Brattland

Dette er er utdrag fra sangen Djupe Åndedrag som Ingebjørg Brattland har skrevet og synger veldig vakkert. Det slår meg stadig vekk at jeg både finner inspirasjon, trøst og av og til tenker nå spilles den sangen akkurat til meg, den trengte jeg nå! Vi elsker og setter våre barn høyere en alt, er villig til å gå igjennom ild og vann for dem, uansett! Kjærlighet og stolthet er lett å snakke om for de fleste foreldre. Men det snakkes ikke så mye om en tilbakevendende og murrende sorg, eller skammen over ikke å føle man mestrer eller bare kjenne på en uendelig slitenhet mange kjenner på. Hvordan takler og oppfører hjelpeapparatet rundt oss når vi tør åpne oss rundt og om disse følelsene? Får vi 2

støtte og den hjelpen familien uansett alder trenger for å komme seg videre og klare å se fremover, eller rår vent og se her også? Hva er godt nok som foreldre? Hvor mye og hva skal vi drifte av hjelpeapparat rundt oss? Hva trenger vi av foreldreopplæring for å mestre familielivet med ASD. Hva gjør det med oss som mennesker med og uten ASD å leve med et ekstremt stresspress på kroppen over tid? Svaret er like individuelt som deg og meg! Det har vært og er årsmøte tid rundt om i fylkene og i april er det landsmøte for Autismeforeningen i Norge. Engasjerte tillitsvalgte, likepersoner og gruppeansvarlige har på nytt sagt seg villige til å gjøre en forskjell for

medlemmer i AiN, til spre om seg av kunnskap, tilegne seg ny kunnskap og dele av sin erfaring. Jeg opplever i alle fall at det er en forening der hele følelsesspekteret er velkommen, det er muligheter å finne motivasjon og trøst og å kjenne på et samhold og at vi er i samme båt. For dere som ikke har vært på sommerseminar så er dette også en arena hvor du og dere vil oppleve samhold og ikke minst kunnskapsformidling. Gleden av å være sammen med familier, barn og ungdom som har og opplever noe av den samme annerledesheten beskrives ofte som før og etter sommerseminaret. Informasjon og påmeldingskjema ligger i bladet og jeg oppfordrer dere til å søke.

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 2

10.03.2016 09.50

2. april – Verdens autismedag – er også rett rundt hjørnet! Mange fylkeslag planlegger aktiviteter som setter fokus på autisme, aktiviteter og samlingspunkt. Jeg håper dere støtter opp rundt aktiviteter fylkeslaget ditt arrangerer. Vi kan alle gjøre vårt for å skape og spre rundt oss med informasjon om Autisme. Følg med på FN sine sider og se hva Generalsekretær Ban Kimoon retter fokus mot i år. I fjor var det arbeid, arbeidstakere med ASD og fokus på hvilken ressurs det er for samfunnet.

Sosiale medier er flotte arenaer for å spre kunnskap om og hvordan livet med ASD kan være. Kle deg i blått, skift utelyset til blått i april og hjelp oss med å fremsnakke foreningen vår, vi trenger flere medlemmer for å stå sterkere sammen for å nå målene om en likeverdig hverdag. Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 3

10.03.2016 09.50

FAGLIG FOKUS

Psykoedukasjon

– et redskap for varig selvhevdelse? Tekst Mette Holme Van Nes Glenne regionale senter for autisme

Et psykoedukativt tilbud kan bidra til å legge til rette for å utvikle et individuelt tilpasset verktøy for forståelse og mestring i hverdagen.

Det finnes i dag ingen enhetlig definisjon av hva psykoedukasjon er og hva det rommer. Vermeulen (2008) definerer psykoedukasjon som: “forskjellige edukative eller pedagogiske intervensjoner med den hensikt å gi mennesker redskaper eller ferdigheter for å kunne ta livet i sine egne hender”.1 Direkte samarbeid med personer med autismespekterforstyrrelser knyttet til forståelse og mestring av utfordringer som kan oppstå i forbindelse med deres grunnlidelser kan bidra både til å forebygge og å endre etablerte uheldige samhandlingsmønstre. Individuelt tilpassede og planlagte programmer kan være en måte å forsøke å tilnærme seg utfordringene på. Vermeulen har utviklet “Jeg er noe helt spesielt“, som er både en bok og et program for psykoedukasjon, spesielt utviklet for mennesker med en diagnose innen autismespekteret.

I dette prosjektet ble Vermeulens manual benyttet. En av målsettingene med prosjektet var å samle erfaringer med bruk av metoden “Jeg er noe helt spesielt” og evaluere/kvalitetssikre intervensjonen.

Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, Helse Sør-Øst, gjennomførte i perioden 2008-2010/2011, prosjektet; “Oppfølging og kontinuitet i tjenester til barn og ungdom med Asperger syndrom“.

Oppbygging

Glenne regionale senter for autisme startet utforskning og arbeid med psykoedukative samtaler i 2010 og har gradvis utvidet tilbudet av arbeidet med manualen “Jeg er noe helt spesielt” som individualsamtaler. Det er nedfelt en ressursgruppe for psykoedukasjon ved Glenne som møtes månedlig og drøfter ulike momenter ved samtalemanualen, tilbudets forankring ved senteret samt enkelte henvisninger hvor det formidles ønske om psykoedukative samtaler. Antall henviste saker for psykoedukasjon har hatt en markant økning siste to år.

Manualen består av ulike kapitler; ett til ungdom, ett til voksne, ett til søsken m. flere. I tillegg til dette finnes det diverse arbeidsark. I første kapittel, “Jeg er noe helt spesielt” rettes fokuset mot

å definere hvem personen er. Målene i dette kapitlet omfatter identifisering og beskrivelser av attributter ved egen person og kroppens indre og ytre. Personlige interesser og egenskaper, beskrivelser av hva man oppfatter at man mestrer godt og mindre godt omfattes også. Spesielt fokus vies hjerne, hjernefunksjoner og hjernens interaksjon med resten av kroppen og omverdenen. Neste del i programmet fokuserer på annerledeshet og funksjonsbegrensninger. Målsetningene med denne delen er å lære personen å forholde seg til funksjonsnedsettelser (inkludert ASF som en spesiell funksjonsnedsettelse) og hjelpemidler slik at mulige effekter av funksjonsnedsettelsene reduseres. Deretter følger et eget kapittel om autisme (autismespekterforstyrrelser). Manualen gir også tilgang til benyttelse av en del som heter: “Verden i fragmenter“. Denne delen har som hovedmål og tilby mulige løsningsstrategier på utfordringene mennesker med autismespekterforstyrrelser møter i ulik grad. “Verden i fragmenter” begynner der hvor den opprinnelige “Jeg

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 4

10.03.2016 09.50

er noe helt spesielt” slutter, nemlig med kunnskap om hva autismespekterforstyrrelser er og hvordan det kan arte seg hos ungdom og unge voksne. Arbeidsarkene som tilhører “Verden i fragmenter” er i utgangspunktet ment for normalt begavede ungdommer fra 12 år og for unge voksne.

Primære målsettinger • Å lære om og å forstå autismespekterforstyrrelsen (ASF), og kunne beskrive den for seg selv • Å kunne beskrive hvilke følger ASF har for egen funksjon og eget liv • Å kunne definere på en konkret måte vanskelige situasjoner som har med ASF å gjøre • Å kunne identifisere mestringsstrategier, som kan brukes til å takle vanskelige situasjoner (både allerede tilegnede og kjente strategier, og nye strategier og ferdigheter) • Å gi ASF en plass i selvbildet slik at egenvurderingen blir positiv2

Målgruppen for et slikt tilbud er personer med autismespekterforstyrrelser som ønsker å vite mer om sin egen diagnose og de utfordringene diagnosen kan bidra til å skape, eller der omgivelsene føler behov for bredere kjennskap til dette.3

Generelle betingelser Vermeulen fremmer at personen bør ha følgende ferdigheter og muligheter: • God nok konsentrasjonsevne til å kunne jobbe fra en halv til en time • Kunne lese og skrive (hvis det er vanskelig, kan veilederen eventuelt hjelpe til, eller skrive i stedet for personen) • Kunne se seg selv, i første omgang, sin egen kropp.

Spesielle betingelser for ASF Vermeulen fremmer at personen bør være klar over at det er noe, at hun eller han er annerledes, selv om personen ikke kan forklare det selv. • Personen må ikke ha et altfor negativt selvbilde • Personen må ha nok rom for og motivasjon til og stille seg åpen for arbeidsboken • Man må også sørge for en bevisst oppfølging av øktene. Noen deler av arbeidsboken er veldig konfronterende • Det må være samarbeid med omgivelsene (foreldre, lærere, det sosiale nettverket)4

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 5

10.03.2016 09.50

Våre erfaringer Motivasjon Vår erfaring så langt, er at metoden ser ut til å være egnet for et bredt spekter av mennesker og utfordringer for personer i målgruppen. Det vi vektlegger spesielt, er hvorvidt personen som henvises selv er motivert for en slik intervensjon, og eller stiller seg åpen for en utforskning av arbeidsboken. På Glenne gjennomfører vi både et avklaringsmøte, og et tilbakemeldingsmøte med den enkelte og hans eller hennes nærpersoner (dersom personen selv samtykker til dette) før eventuell oppstart av psykoedukasjonsprogrammet. Vårt mål er og sammen med personen selv, omgivelsene og det lokale tjenesteapparatet, legge til rette for et individuelt tilpasset program og sikre kontinuitet og lokal oppfølging, dersom ønsket, etter endt oppfølging ved Glenne. Vi har hatt lavt frafall fra tilbudet (under 10%), de fleste deltakerne har vært svært motiverte og de har gitt tydelig uttrykk for at tilbudet har vært godt tilrettelagt og praktisk nyttig for dem. Deres nærpersoner har bidratt til å samle informasjon om mestring og endringer i opplevelse av målpersonen systematisk og har også gitt tydelige uttrykk for positive effekter av tilbudet.

Eksempler på konkrete tilbakemeldinger som har blitt formidlet er: • Konkret, visuell metode. • Fått svar på hverdagslige utfordringer. • Omfattende, grundig (i positiv forstand). • Gir hjelp til og kunne gjenkjenne, sortere og konkretisere seg selv med hjelp av de konkrete utsagnene som manualen gir, og manualens oppbygging i forhold til anbefaling om innhenting av komparent opplysninger fra andre. • En del lest mye og har god innsikt i selve kjerne utfordringene, men ikke tidligere fått et verktøy til og relatere utfordringene til seg selv helt konkret. • Tar mer aktivt del i livet sitt, blitt mer handlingsorientert. • Spennende og nyttig måter å formidle kunnskap på.

Avdekker styrker og utfordringer Våre erfaringer så langt, viser at manualen i det store og hele, evner og balansere vekting av både styrker og utfordringer. Vi erfarer at flere blir positivt overrasket over nære omgivelsers tilbakemeldinger omkring deres “evner“; tilbakemeldinger de ikke har registrert har blitt gitt, eller mangler fra omgivelsene i forhold til vekting av styrker hos den enkelte. Vår erfaring med benyttelse av manualen så langt, har både hatt utgangspunkt i ønske og behov for ytterligere bevisstgjøring omkring egne styrker og utfordringer relatert til person og diagnose, men også anvendelse i forhold til nysatt diagnose. Det å få mulighet til å bli seg selv bevisst gjennom konkret og visuell informasjon ser ut til å gjøre personene i stand til og i større grad uttale seg om egne styrker og behov. Temaer som den enkeltes ønsker og behov, styrker og utfordringer, og hva den enkelte kan gjøre for å realisere mål, kan være viktig informasjon i utformingen av tilretteleggingstiltak

omkring den enkelte. Manualen bidrar på et vis som “talerør” for personene. I vårt arbeid med manualen erfarer vi også omgivelsenes verdsetting av å bli mer bevisste og å få påminnelser omkring den enkeltes utfordringer som følge av sin ASF. En vanske som jo kan være mer eller mindre usynlig for andre. Herunder blant annet det å få hjelp til å se at den (fastlåste?) situasjonen man befinner seg i, muligens nettopp har utspring i den enkeltes utfordringer relatert til sin ASF. I påbyggingsdelen “Verden i fragmenter” legges det til rette for at den enkelte i samarbeid med sine omgivelser(foresatte, skole, arbeid, m.fl.) kan nedfelle “topp 3" utfordringer innen det og omgås, det og kommunisere og det og være fleksibel.

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 6

10.03.2016 09.50

Empowerment Vår erfaring så langt, er at manualen i seg selv ser ut til å appellere til den enkelte i sin form og med sin hensikt om å starte/øke en bevisstgjøringsprosess for og med den enkelte. Manualen danner en arena uten “mas og jag“. Det er den enkeltes “prosjekt“, ikke foresattes, skolens, arbeidsgiveren eller andre personers. Videre erfarer vi, at den enkelte gjennom arbeidet med manualen, kan oppleve mestring i selve arbeidet; at manualen i seg selv blir en arena for mestring. Vi erfarer også at det synes ut til at den enkelte får et redskap som er med på gi mer oversikt og kontroll i egen tilværelse; “at brikkene faller mer på plass” i den enkeltes liv, og at de har et konkret “verktøy” til å manøvrere seg videre frem med i sin hverdag dersom de selv ønsker dette.

Enkelte foresatte har uttrykt at de vil henge opp denne liste som en påminnelse til dem selv i en travel hverdag. Vi har også erfart at den enkelte selv har uttrykt ønske om at deres foresatte får mulighet til og gi dem selv en slik påminnelse ved hjelp at en slik nedtegning. I en slik prosess med nedtegning, er det vår oppgave å påminne om at nedtegningen/prosessen er “levende“, og at den evalueres og oppdateres jevnlig. I vårt arbeid med manualen, har vi hatt positiv erfaring med at enkelte personer har valgt og lage en oppsummering av det psykoedukative arbeidet inn i en powerpointpresentasjon, og hvor denne har blitt vist for et valgt publikum; foresatte, ledere, skoleklasse og lignende.

Verktøy for samhandling “Jeg er noe helt spesielt” legger til rette for at den enkelte kan samarbeide med sine omgivelser. Med et slikt utgangspunkt, er vår erfaring at manualen kan danne en felles plattform, med den enkelte i hovedsetet. Fra vår side, kan det se ut som om manualen og det psykoedukative arbeidet, kan være “et friskt pust“, både for den enkelte og for omgivelsene; at det kan være med og gi en ny start på samhandling. Vi har også gjort oss til merke, at psykoedukasjonsprosessen har medvirket til og oppklare situasjoner, gjerne misforståelser, og dermed bidratt til og snu fastlåste situasjoner og negative sirkler for den enkelte i hans eller hennes samspill med ulike arenaer.

I tillegg, vil vi fremheve at prosessen “skjer mellom arbeidsarkene“. Med det mener vi, at vi forsøker å legge til rette for ekstra vekting på områder hvor den enkelte og eller omgivelsene, allerede i utgangspunktet, ser og ønsker en endring. Eksempelvis at den enkelte får øvelser og påminnelser om øvelser, og tilrettelegging i forhold til det og trene på og “si ifra“, det å legge mer merke til kroppsspråk, eller trene seg på og spørre om igjen, dersom man er usikker på hvorvidt man har fanget det sendte budskapet tilstrekkelig. Et psykoedukativt tilbud forutsetter at personen er “klar” for et slikt samarbeid. Det er vår erfaring at tenåringer er spesielt sensitive for “annerledeshet” og det er i denne perioden i livet man for alvor blir oppmerksom på sine vansker med å forstå sosiale situasjoner/signaler, Sannsynligheten for at man da selv vil søke forklaringer på hva som skyldes denne annerledesheten, er relativt stor. Dette kan være slutninger som er uheldige for den enkelte og deres omgivelser. I vår praksis møter vi ikke sjelden personer som over tid har gått med tanker om at; AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 7

10.03.2016 09.50

“jeg har en sykdom“, “jeg er dum“, “jeg er mislykket“. Et slikt tankesett påvirker selvbildet, og kan på sikt medføre blant annet depresjon, angst, selvskading og utfordrende atferd.

En mors opplevelse “Våren 2012 var vi som foreldre veldig bekymret for hvordan det skulle gå med NN som skulle starte på ungdomskolen høsten 2012. Vi hadde i denne perioden ønske om å få veiledning for at NN kan mestre skolesituasjonen best mulig. Her under pubertet, selvstedighetstrening, beherske sinnet sitt, de sosiale utfordringene. Høsten 2012 ble vi henvist til Glenne for videre oppfølging og veiledning. Glenne startet opp med Psykoedukasjon med NN. Vi så raskt en endring hos NN, hun har fått en helt annen oppfatning av seg selv og i samspill med andre. Hun er blitt mye mer oppmerksom over for andre og sine egne behov. Hun utrykker nå klarere hvordan hun har det og hva hun føler. Hvis hun er i tvil om meningen av noe spør hun. Før ble hun veldig frustrert og sint hvis hun ikke oppfattet situasjoner riktig. Hun hadde også tendens til selvskading (klippet av seg håret). Etter hun har begynt med Psykoedukasjon har vi ikke sett noe til dette. NN har også nå fått flere venner og hun er mye mer sosial aktiv. Hun er med i den lokale ungdomsklubben der hun trives veldig godt. Hun er med på ulike aktiviteter der sånn som både hytteturer, kino og lignende uten at hun nå føler seg så utenfor. Hun har lært seg å kommunisere med ulike folk selv om hun ikke kjenner de godt. I dag har hun også ofte besøk hjemme. Venner tar kontakt med henne. Før var det sjelden det kom noen på besøk. Språkbruken hennes har også blitt mye bedre, før hadde hun lett for å komme med “stygge ord” når hun ikke var enig i noe og det førte ofte til at andre følte seg såret. Kommer det ut noe sårende nå er hun raskt 8

til å be om unnskyldning og er lei seg for at hun brukte slikt språk. Hun er blitt mye flinkere til å si i fra når hun trenger pauser eller bare være for seg selv. Denne utrykker hun nå på en veldig god måte. Hun er flink til å kjenne på når det blir for mye av noe, enten det er støy eller mennesker. Hun har fortsatt følelsen av annerledeshet, men nå synes hun det er mer greit og har lært at alle mennesker er unike og spesielle på sin måte. For oss har hun blitt en mye mer åpen og positiv jente etter Psykoedukasjon. Hun er nå med i samtalene ved matbordet og diskusjoner av programmer/nyheter på TV. Før deltok hun ikke i samtalene, hun uttrykte seg bare når hun hadde behov eller var

misfornøyd. Da spiste hun seg ferdig og gikk fra bordet. Det er deilig å se at hun krever sin plass i søskenflokken og familien på en positiv og naturlig måte. Jeg kan på det varmeste anbefale Psykoedukasjon for andre i samme situasjon.” (Brev fra forelder til pasient). I oppfølgende samtale med denne moren, forteller hun at hun per dags dato fremdeles opplever situasjonen som bedret, slik hun skriver i brevet. Hennes datter går fremdeles til psykoedukative samtaler regelmessig, nå redusert fra hver 14.dag til månedlig, etter datterens eget ønske. Mor forteller at hun opplever at datteren gjennom de regelmessige samtalene også sikres påminnelser om det hun har lært.

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 8

10.03.2016 09.50

i en og samme situasjon, og at hun lærte seg betydningen av og spørre andre hva de egentlig mener og eller tenker. Som denne jenta så fint uttrykte under intervjuet: “Verden er noe mer enn det man tenker selv.”

tar kontakt med han. Har fått god selvinnsikt, og vet hva som er hans styrke på grunn av Asperger og hva som er vanskelig for han på grunn av diagnosen. Så atferdsmessig ser de voksne på skolen en tydelig forbedring. men vi vet at det er viktig å minne han på dette.” (Tilbakemelding fra spes. pedansvarlig ved aktuell skole.)

Oppsummering

I et kort intervju av denne jenta i oktober 2014, formidler datteren at hun gjennom psykoedukasjonsprosessen har lært blant annet følgende: • Bedre og kontrollere meg selv • Lært meg hvordan unngå å bli frustrert eller urolig. Min metode er å puste dypt inn og ut, være litt alene eller få meg frisk luft • Lært meg hva jeg skal si for å få kontakt med andre • Lært meg og ha et åpent sinn. Ha en positiv innstilling så godt du kan • Lært meg å se virkelighet i stedet for fantasi • Lært meg å takle forandringer. (Intervju med jenta, okt. 2014).

Illustrasjonen ovenfor ble laget spontant av en jente på 12 år et godt stykke ut i psykoedukasjonsprogrammet. Hun hadde ved oppstart av programmet, utfordringer med blant annet stor skamfølelse, høy grad av skolevegring og lav selvtillit. I løpet av psykoedukasjonsperioden ble disse utfordringene betydelig redusert. I følge både jenta og hennes mor, lærte jenta i prosessen blant annet det og formidle egne behov, og betydningen av og formidle seg. Tilbakemeldinger fra en ungdomsskole ved spes. ped ansvarlig etter erfaring med psykoedukativt forløp for og med en elev:

Poetiske tanker fra jenta på 16 år: “Verden er som en blomst, den ser fin ut, men man vet ikke hva den har opplevd.”

“Lærerne på skolen opplever at det har vært nyttig for vår elev å ha slike samtaler. Hans atferd har endret seg positivt. Han hadde for eksempel et eget rom hvor han kunne trekke seg tilbake i timene eller friminuttene. Nå har det ikke vært behov for dette da han sitter i klassen i alle timer og sitter i klasserommet i friminuttene. Han synes det er mye støy spesielt i spisefriminuttet, men han velger å være blant elevene. “Det er bare slik ungdommen er”, sier han og godtar dette.

I intervjuet fremmer jenta at hun gjennom de psykoedukative samtalene ble mer bevisst på at andre kan tenke ulikt

Han har også blitt mer oppmerksom på sitt eget og andres kroppsspråk, og er mer oppmerksom når elever

Mennesker med en autismespekterforstyrrelse kan oppleve omgivelsene sine som kaotiske og uforutsigbare. Et psykoedukativt tilbud kan bidra til å legge til rette for å utvikle et individuelt tilpasset verktøy for forståelse og mestring i hverdagen. Begynnelsen på prosessen går gjennom å forsøke å bidra til organisering av en uoversiktlig verden; en bevisstgjøring omkring hvordan kunne påvirke og medvirke i sin egen hverdag, samt bevisstgjøring omkring hvorledes omgivelsene deres påvirker. Vi erfarer at det å jobbe med å etablere kompetanse hos nærpersoner og de som omgås den enkelte er svært viktig, i tillegg til arbeidet med å øke selvforståelse hos den enkelte. Som jenta vi tidligere i refererte til spontant formidlet så fint:

“En ting å lære, og en ting å sette seg i hodet.” Vi ser ut fra våre erfaringer så langt, at det for flere personer med en autismespekterforstyrrelse, vil være nyttig og ha en person (en “hverdagsmentor“) å få veiledning, støtte og råd av resten av livet, fordi det alltid vil kunne dukke opp situasjoner der de vil kunne trenge hjelp til og sortere og nyansere, finne ut av hva hvilke valg som bør tas med mer. Til syvende og sist er det den enkelte person sin avgjørelse hvorvidt personen ønsker å gå inn i et psykoedukativt AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 9

10.03.2016 09.50

forløp eller ikke; - vi tilstreber og være med og danne systemer kommunalt/ interkommunalt slik at muligheten finnes for at den enkelte i samarbeid med sine omgivelser, kan motta et tilbud om psykoedukasjon.

Litteraturliste Vermeulen, P., 2008. Jeg er noe helt spesielt! Psykoedukasjon for mennesker med autisme og asperger syndrom. Universitetsforlaget, Oslo. Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, Helse Sør-Øst. 2011. Erfaringer med metoden “Jeg er noe helt spesielt: Individualsamtaler for å fremme selvforståelse hos barn og ungdom med Asperger syndrom”

Noter 1. Vermeulen 2008, s. 96. 2. Vermeulen 2008, s. 24. 3. Jfr. Vermeulen 2008, s. 106. 4. Vermeulen 2008, s. 106.

Meral Øzerk og Kamil Øzerk 2013: Autisme og pedagogikk. Teoretiske og pedagogiskmetodiske tilnærminger til arbeid med barn med autisme-spekterforstyrrelser. Bokmål. 280 sider. ISBN: 9788202395193. 429 kr. Autisme og pedagogikk henvender seg til alle yrkesgrupper som på en eller annen måte er involvert i livet til barn med autisme i barnehage og skole. Det betyr at pedagogisk-psykologiske rådgivere, psykologer, spesialpedagoger, logopeder, barnehagelærere, lærere og helsesøstre er noen av de som vil ha glede av å lese denne boka. Forfatterne har lagt hovedvekten på funksjonsvurdering, utredning, læring og pedagogisk-metodisk tilrettelegging for barnas læring og utvikling. Metodene og modellene er spesielt rettet mot barn med moderat og alvorlig grad av autisme med manglende eller svake verbalspråklige ferdigheter. Kamil Øzerk er Cand. paed, dr.polit., professor i pedagogikk ved Universitetet i Oslo og professor II ved Sámi allaskuvla/Samisk høgskole. Meral Øzerk er seniorrådgiver i Statped Sørøst, avdeling for sammensatte lærevansker, lektor i barnehagepedagogikk og spesialpedagogikk. (Cappelen Damm)

Vermeulen 2008: Jeg er noe helt spesielt! Psykoedukasjon for mennesker med autisme og Asperger syndrom. Bokmål. 256 sider. ISBN: 9788215012810. 519 kr. Boken, med tilhørende arbeidsark, gir en innsikt i hva det vil si å ha en funksjonshemning generelt, og en autismespekterforstyrrelse spesielt. Målet er å gi mennesker med en diagnose innen autismespekteret best mulig kontroll over eget liv. Vermeulens bok er delt i to deler. Den første delen inneholder en teoridel med kapitler om empowerment, sokratisk metode og selvforståelse. Den andre delen er en praktisk veiledningsdel om hvordan man bruker arbeidsarkene. Arbeidsarkene kan tilpasses hver enkelt bruker og settes sammen slik at den enkelte kan lage en personlig bok om seg selv. Arbeidet vil inkludere en serie øvelser, mens fakta om autisme blir presentert på en konkret og visuell måte. Det legges vekt på en psykoedukativ tilnærming. Målgruppen for boken er profesjonelle som møter mennesker med Aspergers syndrom eller andre diagnoser innen autismespekteret i sitt virke. Boken og arbeidsarkene er utformet på en måte som gjør at den er godt egnet for foreldre og andre nærpersoner. Arbeidsarkene er tilgjengelige på nettressurser.no. Peter Vermeulen har en ph.d. innen både pedagogikk og psykologi og arbeider som ekspert og rådgiver ved Center for Concrete Communication i Belgia. Han er en mye benyttet foredragsholder, og hans bøker er oversatt til mange språk. Boken er oversatt og tilpasset til norsk av Elly van Goor og Berit Eide. Elly van Goor er oversetter og mor til et barn med autisme, og Berit Eide er ansatt ved Nordvoll skole og autismesenter og Regionalt fagmiljø for autisme Ullevål universitetssykehus. (Universitetsforlaget)

Mæhle (red.), Eknes (red.), Houge (red.) 2011: Utviklingshemning. Årsaker og konsekvenser. Bokmål. 272 sider. ISBN: 9788215013008. 399 kr. Denne boken presenterer de viktigste årsakene til utviklingshemning og gir en oversikt over syndromer, forstyrrelser og følgetilstander. Boken kan benyttes både som oppslagsverk og lærebok, og er den første i sitt slag på norsk.

Willumsen 2009: Tverrprofesjonelt samarbeid i praksis og utdanning. Bokmål. 248 sider. ISBN: 9788215014401. 439 kr. For å lykkes i tverrprofesjonelt samarbeid trenger man kunnskap om relasjoner, strukturer og samspill på flere nivåer. Forfatterne i denne boken bidrar med forskning og erfaringer som kan føre til bedre tverrprofesjonelt samarbeid både i profesjonsutdanningene og i praksisfeltet. Utdanningene har en viktig oppgave i å utvikle studentenes tverrprofesjonelle kompetanse og gi dem kunnskap og trening i tverrprofesjonelt samarbeid som forberedelse til praksis. Ved å se sammenhengen mellom praksis og utdanning slik forfatterne gjør, utvikles ny kunnskap og mer hensiktsmessige tilnærminger, og temaene beriker hverandre både teoretisk og empirisk. Det presenteres aktuell nasjonal og internasjonal forskning og det vises oppdaterte forskningsoversikter som er relevante for forskningsbasert undervisning på høgskoler og universiteter. Målgruppen for boken er studenter, lærere og forskere i inne helse - og sosialsektorens profesjonsutdanninger, samt praktikere, ledere og rådgivere i private og offentlige virksomheter på kommunalt, fylkeskommunalt og statlig nivå. Elisabeth Willumsen er professor i sosialt arbeid ved Universitetet i Stavanger. Hun er utdannet sosionom med hovedfag i spesialpedagogikk og har dr.grad i folkehelsevitenskap. Medforfatterne er nasjonale og internasjonale forskere som driver med undervisning og ledelse. (Universitetsforlaget)

funksjonshemning kan ha i hverdagslivet. Kapitlene avsluttes med informasjon om hvor leseren kan finne utdypende kunnskap. Boken retter seg primært mot studenter i helsefag og ansatte i ulike helseprofesjoner som arbeider med mennesker med utviklingshemning. Det er lagt vekt på at innholdet også skal være aktuelt for foreldre og støttepersoner i nettverket til utviklingshemmede. Bokens redaktører er Ivar Mæhle, Jarle Eknes og Gunnar Houge. Øvrige bidragsytere er Bente Andersen, Eylert Brodtkorb, Vivi Bergsager Eriksen, Sissel Berge Helverschou, Bente Hunn, Lisen Julie Mohr, Grete Müller, Kari Steindal og Ånen Aarli. (Universitetsforlaget)

Etter innledende kapitler om genetikk, syndromutredning og diagnostisering beskrives både vanlige og sjeldne syndromer. Leseren får innblikk i genetiske mekanismer og diagnostisk utredning, og forfatterne forklarer hvilken betydning de ulike typene

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 10

10.03.2016 09.50

La meg fortelle deg en liten historie. Det var en gang en ung mann som drømte om å redusere verden til ren logikk. Og fordi han var en veldig flink ung mann, klarte han det faktisk. Da han var ferdig med sitt arbeid beundret han det. Den var vakker. En verden fri for ufullkommenhet og ubestemmelighet. Utallige dekar med skinnende is strakk seg til horisonten. Den flinke unge mannen så seg omkring i den verden han hadde skapt, og bestemte seg for å utforske den. Han tok ett skritt fremover og falt rett på ryggen. Du skjønner, han hadde helt glemt friksjon. – Isen var glatt og jevn og fri for flekker. Men du kunne ikke gå på den. Den flinke unge mannen satte seg ned og gråt bitre tårer.

Men etter hvert som han vokste til og ble en klok gammel mann, forstod han at ujevnheter og tvetydigheter ikke er noe ufullkomment. De er det som gjør at verden fungerer! – Og han ønsket å løpe og danse! Alle ordene og tingene som lå spredt utover var alle forslitte og flekkete og tvetydige. Den kloke gamle mannen så at det var slik det var. Men han kjente fortsatt lengsel etter isen, der alt var strålende og absolutt og nådeløst. Selv om han hadde begynt å like ideen om den ujevne bakken, så fikk han seg ikke til å leve der. Han ble slitt mellom jord og is og trivdes ikke noe sted. Og dét forårsaket ham stor sorg. – J. M. Keynes i D. Jarman: “Wittgenstein”

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 11

10.03.2016 09.51

Veljer vi spesialskule, eller veljer spesialskulen oss? Tekst Olaug Nilssen

Når D, min son med autisme kjem inn i eit rom, har han ofte behov for å orientere seg. Ikkje berre med blikket, men med heile kroppen. Som ein fugl flaksar og stuper han framover i stor fart, truleg fordi han synest det hastar å få kontroll, men også fordi han er van med at mor, far eller assistentar følgjer hakk i hæl for å hindre eventuelle knuse- eller øydeleggingsepisodar. Det er mykje som kan bli virvla inn i den vinden han omgir seg med. I sommarferien var det farmor og farfars stove som blei gjenstand for ei slik intens syn- og kroppsfaring, og ein liten fetter fulgte D med blikket, han hadde store auge. – D har noe som heter autisme, skjønner du, sa min mellomstemann på snart fem hjelpsomt. – Hva er autisme? spurte fetteren. – Det betyr at det er noen ting D ikke har lært seg.

Så var det greitt, og dei to små kameratane heldt fram med sitt, mens D og eg heldt fram i vår ville fart gjennom huset. Det er ein rørande augneblink, men det er ikkje eit særtilfelle. Ds brødre er glade i storebror, han er glad i dei og han er ein del av familien. Brødrene forstår og aksepterer at det gjeld andre reglar for han enn for dei. Det er ein naturleg aksept, dei veit ikkje om noko anna, i motsetning til oss foreldre, som har hatt tre tiår med eit heilt anna liv å samanlikne med. Ein skulle tru at integrering av barn med spesielle behov i vanlege skuleklassar alltid kunne vere like vellukka som “integrering” av barn med spesielle behov i “vanlege” familiar. Små barn som lærer kvarandre å kjenne på kvarandres ulike premiss, og som tar dei nødvendige omsyn etter kva dei blir vane med, kva dei blir fortalt og lært opp til.

Vi er ein familie på fem, vi er to vaksne og tre barn, og vi høyrer saman. Og vi er avhengige av at det øvrige samfunnet tenkjer at D høyrer til. Men korleis skal vi få til ei gjensidig kjensle av tilhøyrsle mellom D og samfunnet? Det spørsmålet har ikkje enkle svar. Vi strevar med å gjere samfunnet forståeleg for D, samstundes som vi lurer på kor mykje vi skal forvente at samfunnet forstår av hans behov for tilrettelegging. Kunne vi gjort det enklare for andre å forstå dersom han gjekk på nærskulen i staden for på ein spesialskule for barn med utviklingshemming og store lærevanskar? D treng spesialundervisning fordi det er så enormt mykje han ikkje meistrar. Han må trene på alle slags ferdigheiter, og det har vore og er eit puslespel å finne kva som motiverer han, kor lenge han kan halde ut utan å gå i lås, kva slags muligheiter han har, kva som hindrar han og kvar grensene hans går.

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 12

10.03.2016 09.51

Han treng skjerming fordi han har sanseforstyrringar og blir utslitt av lyd, lys, uoversiktelegheit og rutinebrot. Både skjerming og spesialundervisning kunne han fått på nærskulen eller på ei spesialavdeling tilknytt ein vanleg skule. Som for så mange andre er det ikkje berre hans behov, men også tilgjengelege ressursar som avgjer kva slags løysing vi har valt. Sjølvsagt. Verda er ikkje perfekt. Rektoren på nærskulen sa rett ut at dei ikkje hadde verken kompetanse eller ressursar til å gje vårt barn eit optimalt tilbod. Likevel er vi glade for spesialskulen. Han har det bra der og føler seg trygg. Vi har nær kontakt med personalet og veit at spesialpedagogane har god kompetanse, at dei er oppriktig motiverte for å hjelpe han og at assistentane er eigna for denne typen arbeid. Det er godt å vere sikker på at Ds annleisheit blir forstått og respektert. Det er også godt at dei andre foreldrene på skulen har liknande utfordringar og erfaringar som oss. Det er godt at skulen ikkje treng å ta andre omsyn enn spesialpedagogikk, at rektoren ikkje treng å fordele ressursar mellom barn med og utan særlege behov. Det er godt at tilbodet ikkje raknar ved sjukmeldingar, ettersom alle som jobbar har den nødvendige kompetansen. Kort sagt det er eit godt, godt tilbod. Det er eit tilbod som er ønska, både av barn og foreldre, det er eit tilbod som er ønska fleire stader enn det blir gitt. Men det melder seg fleire spørsmål til eit slikt val. Skal ikkje D også møte barn utan særlege utfordringar? Er ikkje hans viktigaste behov at det er tilstrekkeleg mange kompetente vaksne som kan hjelpe han gjennom dagane? Og igjen - korleis skal vi skape slike kompetente vaksne, kan det ikkje vere nyttig at alle barn får lære om ulikskap og rausheit som ein naturleg del av skulekvardagen? Kva med trening på sosiale ferdigheiter, kan det vere D hadde klart seg betre i uoversiktelege situasjonar om vi hadde pressa han

gjennom fleire slike, til dømes dagleg klasseromsundervisning? Det finst rikeleg med døme på at slike framgangsmåtar kan fungere. Vi kan ikkje vite dette sikkert. Vi kan ikkje ha han på to skular samstundes og samanlikne resultata. Men vi trur vi har valt rett. Om eit barn med spesielle behov ikkje trivst, hender det at konsekvensane blir påfallande og skadelege for omgjevnadane. Nokre barn reagerer med høglytt uro og vald. Då finn ein andre løysingar, og spesialskulen kan vere ein trygg landingsplass. Sjølv i dei tilfella der nokon kan klandrast for at segregering blei løysinga, så er det ei løysing som kan gje nytt håp og gjere livet betre for sårbare barn. Vi er alle menneske, og nokre gonger får vi ikkje til alt vi har ansvaret for. Slik er det på skulen, og slik er det også i vår familie. Barna våre lærer å ta omsyn til kvarandre, men det er oftast dei to yngste som tek omsyn til den eldste. Det kan ikkje berre vere slik, det kan ikkje vere slik heile tida. Dei to treng oså oppfølging frå to foreldre, dei treng også å bli sett og oppdratt, dei treng vern frå høge lydar og utagering og dei treng å oppleve aktivitetar der premissa ikkje er lagt av eit høgsensitivt og uroleg barn. Det same gjeld sjølvsagt også i eit klasserom. Barna bør lære rausheit og mangfald, og nokre skal bli omsorgsarbeidarar, men dei skal ikkje vere det når dei er barn. Det er grenser for kva ein skal krevje at dei klarer å vise forståing for, og det er grenser for kva vi vaksne skal bestemme om deira venskap og relasjonar. Fellesskulen er eit viktig ideal å strekke seg etter. Men fordi ein del barn treng noko anna og fordi verda ikkje er perfekt, er det også viktig å ha eit breitt spekter av tilbod for dei mest sårbare barna.

Monica Dalen 2013: Spesialundervisning til elevens beste? Bokmål. ISBN/EAN: 9788205447066. 369 kr. Mange elever med behov for spesielt tilrettelagt opplæring går i dag i en vanlig klasse. Skal disse elevene få god opplæring, må lærere de møter, ha kunnskap om deres spesielle opplæringsbehov og hvordan opplæringen best kan tilrettelegges for dem i en vanlig klasse og skole. Dette er en forutsetning for at spesialundervisningen virkelig skal være til elevens beste. Mange som i dag gir disse elevene hjelp mangler slik spesialpedagogisk utdanning, dette svekker læringsutbyttet for disse elevene. Denne boken gir kunnskap om funksjonshemmede elever og hvordan skolen kan tilrettelegge opplæringen på en faglig forsvarlig måte. Den henvender seg til studenter i lærerutdanning og spesialpedagogikk, og til lærere som arbeider med elever med spesielle behov. (Gyldendal)

Martinsen, Nærland, Tetzchner 2015: Språklig høytfungerende barn og voksne med autismespekterforstyrrelser. 292 sider. 2. utgave. Bokmål. ISBN/EAN: 9788205489868. 499 kr. I de siste årene er det kommet til mye ny kunnskap om autismespekterforstyrrelser, som også har ført til endringer i diagnosekategoriene. Samtidig har det vært en betydelig økning i antallet mennesker i denne gruppen. De språklig høytfungerende utgjør to tredjedeler av dem som har autismespekterforstyrrelse. De trenger tilrettelagte undervisningstilbud og andre tiltak som bygger på det man vet om deres særtrekk og vansker, sterke og svake sider, og den variasjonen som finnes innenfor denne gruppen. Prinsippene og eksemplene i boka er redskaper som kan hjelpe fagfolk med å bygge opp skole- og arbeidsmiljøer for språklig høytfungerende barn og voksne med autismespekterforstyrrelse, som fremmer læring, sosialt samspill og deltakelse, og hjelper dem å mestre de utfordringene, problemene og belastningene de møter. Boka er en revidering og oppdatering av Barn og ungdommer med Asperger-syndrom: Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet, og er skrevet av ledende fagpersoner innenfor dette feltet. (Gyldendal)

Tidligere publisert som kronikk i Morgenbladet 14. august 2015.

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 13

10.03.2016 09.51

FORELDRENES STEMMER

Tornerose sover Tekst Tordis Ørjasæter

Autisme er forunderlig, og som forelder blir man hjelpeløs. Arne Skouen var den første forfatter-forelder som skrev om sitt autistiske barn. I de senere år har flere forfattere fulgt etter. De har lett seg frem gjennom det uforståelige og satt ord på det umulige. Høsten 2012 fikk Lars Amund Vaage Brageprisen i skjønn litteratur for romanen Syngja som tar utgangspunkt i hans egen autistiske datter. Samme høst gav Olaug Nilssen ut boken Kjøkenbenkrealisme hvor hun forteller om å få diagnosen autisme på sitt barn: En beretning som siden ble utvidet til forestillingen Stort og stygt på Det Norske teatret, med premiere i februar 2013. Den ble mottatt med ovasjoner av både kritikere og publikum. I 2004 ble Halfdan W. Freihow nominert til 14

Brageprisen for Kjære Gabriel, en slags brevroman skrevet til sin autistiske sønn. Boken nådde frem til et stort publikum, selv om sønnen – adressaten – aldri ville kunne lese den.

Bare om barn «Tornerose sover,» skrev journalisten, forfatteren og filmskaperen Arne Skouen i 1959 i Bare om barn. Denne lille uanselige boken innleder autistenes inntog i norsk litteratur – bøker

som barnepsykiatere og psykologer, forbausende nok, i liten grad har tatt inn over seg, i hvert fall i fagbøkene de har skrevet. Optimismen i samfunnet etter krigen preget også barnepsykiatrien den gangen, som var i utvikling og som til en viss grad inkluderte autistiske barn – i den grad de ikke var blitt gjemt bort på store åndssvakeinstitusjoner. I hvert fall preget den Skauens første møte

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 14

10.03.2016 09.51

med behandlingsinstitusjoner. «Bare for 20 år siden ville det ikke vært noen som hadde styrt Lisen utenom åndssvakehjemmet,» er Lisens mors stillferdige refleksjon på vei til et behandlingshjem for autistiske barn. Ti år senere skriver Skouen i De veldedige politikerne (1969): «Jeg torde endelig selv skrive og tale om det, at jeg var far til et åndssvakt barn». Og videre: «Tornerose sov i hundre år, men da kom det en prins og vekket henne, forteller eventyret. Mange tror det er sant, og brødrene Grimm var vel i god tro de også. Men det er mange måter å lese eventyr på, det går an å korrigere fortelleren. Jeg tror ikke Tornerose våknet, og jeg tror heller ikke på prinsen, og det kommer ingen prins. Slik leser mange foreldre eventyret om Tornerose, fordi de kjenner henne bedre enn Grimm.» For en Tornerose som ikke våkner, som ikke «reagerer adekvat» på en optimistisk behandlingsideologi, blir åndssvakehjemmet et realistisk og sørgelig alternativ. Foreldreerfaringene hadde Skouen allerede brukt i 1966, i Pappa blir voksen, dette tredje bindet i Pappa-trilogien om den vellykkede urmakerfamilien som tok idrettsmerket i gull i den første boka, opplever pappas dans i den andre og blir voksen i den tredje, for da har pappa fått en autistisk datter. I Skouens drama Ballerina, som hadde urpremiere i 1976 på Nationaltheatret og senere ble en internasjonal suksess, er optimismen totalt fraværende. Her kjenner vi igjen Tornerose motivet Men når det ikke er eventyr, sovner ikke kongen og dronningen, de forblir våkne, og ikke bare det. De våkner opp så de aldri sovner igjen, når deres barn er en Tornerose i søvn. I Ballerina har møtet med virkeligheten knekket håpet og troen. Så er Tornerose-søvnen blitt dødens søvn for moren, som tar barnet med seg.

Samme år som Ballerina kom på Nationaltheatret, skrev jeg Boka om Dag Tore, om min sønn som den gang var blitt tyve år. Den store mediedekningen den ble gjenstand for, de mange opplag og oversettelser til en rekke språk dokumenterte behovet for foreldrestemmer i skildringer av autistiske barn. Kapitteltitlene avdekker til dels samme temaer som i de senere foreldrebøkene: Mors-skylden, farsrollen, de ensomme, hjelpeløse sammen, «våre små søsken» blir voksne, de lange nettene.

Skam og skyld I tidligere tider var det skam å ha et psykisk utviklingshemmet barn, det avspeiles ikke bare i folketroens bytting-motiv, men også i diktningen: «Å være funksjonshemmet eller å ha et funksjonshemmet barn ser ut til å være en av livets store tragedier, skal vi tro skjønnlitteraturen,» skriver Barbro Sætersdal i sin analyse (1998). Fra 1950-årene ble det ekstra skam å ha et autistisk barn, for hva sa ikke innflytelsesrike fagfolk: det er din skyld – det er du som mor som er kald og følelsesløs og har skadet ditt barn. Teorien ble lansert av den tysk-amerikanske barnepyskiateren Leo Kanner i 1943, som senere riktig nok tilbakekalte teorien. «Men skaden var gjort – og spredte seg raskt ut i verden, til ubotelig skade for mange autist-foreldre … En av de mest tragiske feilvurderinger av mødre som noensinne er gjort,” skriver den kloke nestor i barnepsykiatri Hilchen Sommerschild (2005): «I psykoanalysens æra kunne mødrene bli stemplet som forførende og altfor ettergivende eller som rigide og straffende, og i begge tilfeller tillagt skylden for barnets problemer. Fedrene gikk stort sett fri.» Etter at den psykoanalytiske behandlingsmodellen i det store og hele slapp taket som rådende behandlingsideologi, kom atferdsterapien inn for fullt fra 1970-årene.

Vi husker «Gro-saken» i mediene, og andre saker da velmenende psykologer prøvde ut atferdsterapeutiske prinsipper på de mest hjelpeløse ungdommer – som ikke hadde språk til å forsvare seg med (Skouen 1996). Mens den psykoanalytiske behandlingen kunne ta livsmot og styrke fra mødrene, kunne den atferdsterapeutiske opplæringen knekke egenviljen og livsstyrken hos barna. Likevel er det ikke så underlig at mange foreldre gikk inn for denne behandlingsmodellen. Foreldre-entusiasmen er nærliggende når man tror noen kan hjelpe ens barn. Her var man i hvert fall godkjent som samarbeidspartnere, etter tidligere å være støtt ut i mørket nettopp som foreldre.

Også for barn Forskning fra 1950-årene fokuserte på morens rolle, skyldfølelse og daglig strev når det gjelder foreldrerollen for funksjonshemmede barn. Med Arne Skouen, Halfdan W. Freihow og Lars Amund Vaage kom forfatterfedrene inn i bildet. Gunilla Bergström og Mie Mohlin er mødre som har skrevet barnebøker om autistiske barn. Bergström er kjent fra de populære Albert Åberg-bøkene. På 1980-tallet skrev og tegnet hun Ramser og remser om Gaute og Gulli (1980), hvor Gulli er autistisk og Gaute er storebroren hennes. Fortsettelsen, Vesle Tusk Tullerusk (1985), gir plass til storebrorens Ilske-vers som går over i Elske-vers. Åpenbart bruker Gunilla Bergström egne erfaringer. Dette er langt lysere bøker enn tilsvarende for voksne, naturlig nok, fordi man henvender seg til barn. Men enten det er barn eller voksne som leser, trengs det bøker som kan hjelpe til å forstå det uforståelige – at noen trekker seg inn i seg selv og lever i en annen slags verden. Det gjelder hovedpersonen Marte i Mohlins Martes bok (2005). Her AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 15

10.03.2016 09.51

leser vi om at det er tryggest å gjøre ting man har gjort før, at man trenger forberedelser på nye ting, at man trenger et stille sted for seg selv – en stilletid som Marte uttrykker det – vekk fra alle andre – at man vil ha det fredelig omkring seg, at man ikke forstår at man må svare når noen roper på en, at man gleder seg over utsikter og natur, at man har intenst behov for orden, struktur og forutsigbarhet. Da var det gått noen ti-år siden behandlingsoptimismen og overforenklede årsaksforklaringer. Nå er de fleste enige i at et pedagogisk opplegg i trygge omgivelser hvor man bygger på mest mulig viten om autistiske barn, har de beste utsikter. Men hvor får man denne viten fra? Kanskje i særlig grad fra bøker hvor foreldre prøver å skrive ærlig om sin sønn eller datter.

Et annet språk I foreldrebøkene spiller språkproblemene en sentral rolle. Barn med en forsinket språkutvikling eller som praktisk talt ikke utvikler noe språk i det hele tatt, gir naturlig nok uttrykk for stor uro. De blir redde, av og til aggressive når miljøet ikke forstår hva de ønsker. De er sterkt preget av ritualer – er engstelige for nærhet til andre – stive i bevegelsene – med en usedvanlig sans for musikk når de får muligheter til å vise det – ofte også med sans for farger og med en forbausende hukommelse for detaljer i landskap, sanger de har hørt, steder og miljøer de har besøkt kanskje bare en gang før. Disse bøkene kan gi en nærhet til barnas hverdagsliv og væremåter, mer enn den forholdsvis sparsomme faglitteraturen som finnes på området. Ikke uten grunn kaller Vaage sin roman for Syngja: «Eg skal syngja ein song. Synge, seier ho. Å, kunne eg berre syngja. Å, kunne det vera eit minne i hovudet.» Så viser det 16

seg gjennom livet at G. har et minne for sangene mange år etterpå. Hos Skouen lever dansen, hos Vaage og Freihow er det sangen. Egentlig er det galt å snakke om språkløse, for som Vaage skriver: «Ho hadde eit anna språk, ho hadde eit blikk. Ei kjensle for folk. Og for endringar i deira kropper, i deira musikalitet, i den tonen dei song seg inn i livet med.» I Kjære Gabriel leser vi om hvordan Gabriel bedømmer mennesker etter tonefallet i stemmen og uttrykket i blikket. «Jeg begynner å gå bortover grusveien. Å rope på deg har ingen hensikt – selv om du skulle høre meg gjennom vinden, kommer du ikke til å svare,» skriver Freihow. «Tenk, jeg vet ikke hvem du er, jeg som kjenner deg så godt. Jeg vet ikke hva du husker, du som ikke kan glemme.»

Ikke lenger et “inngenmannsland” Foreldrebøkene fra de seneste årene avspeiler heldigvis ikke lenger 1950årenes «ingenmannsland», som var betegnelsen spesialpedagogen Borgny Rusten brukte om situasjonen for sin autistiske sønn, som ble født på begynnelsen av 1950-tallet: Gutten i Ingenmannsland (1982). Dagens foreldre våkner opp til et hjelpeapparat, med PPT-tjenester og avlastningsmuligheter. Og likevel – hjelpeløsheten og fortvilelsen er aktuell fremdeles. Ekspertene har sine avgrensede timer, avlastningen har sin begrensning, mens foreldrene lever med barnet døgnet rundt. Og kanskje er de innebygde kravene om normalitet og særlig vellykkethet hos både foreldre og barn sterkere nå enn før – annerledes i hvert fall. Olaug Nilssens Kjøkenbenkrealisme (2012) inneholder intervjuer med vanlige småbarns-foreldre, og gir innblikk i «tidsklemma» og problemer med heltid eller deltid og kjønnsrolle

fordeling. Men innimellom intervjuene kommer Nilssens dagboksnotater, hvor vi opplever forfatterens egen livssituasjon med en snart fire-år-gammel sønn som ikke oppfører seg som andre jevnaldrende. I sluttkapitlet forsvinner alle de kloke vurderingene fra intervjuene, for da har hun og barnets far fått diagnosen: «Eg gret i bilen på veg heim, eg gret når vi et lunsj, på kontoret blir eg sitjande og surfe formålslaust rundt på nettet.» Og så blir det innlysende at hun har bare ett svar på forespørsler om videre jobber: «NEI! Eg vil ikkje! Eg trekkjer meg! Om kvelden lurer eg på kva eg skal skrive på Facebook. Eg skriv ingenting.» For på Facebook åpenbarer man det vellykkede, og arbeidslivets krav blir umulige når privatlivet føles som et eneste stort nederlag. Foreldre til funksjonshemmede barn kjenner seg igjen. Mange kloke forordninger om likestilling og til og med lover om integrering av funksjonshemmede i skole og hjem har ikke tatt hensyn til de sterke og annerledes og stadige krav til foreldre og søsken når, som her, et autistisk barn skal passe inn i det daglige miljøet. Selv gikk Olaug Nilssen fra Kjøkenbenkrealisme videre til Det Norske Teatret med Stort og stygt, hvor publikum får oppleve utslittheten og fortvilelsen og ikke minst kjærligheten til barnet, også uttrykt gjennom diktet av Halldis Moren Vesaas: Bysse bytting stor og stygg /sjå ikkje såleis på meg. Eg skal ikkje slå deg, ver du trygg, / og ingen skal ta deg frå meg. Den andre er kvarmanns gull der han er / men du, du er hata av alle her, Så trengst det da visst at eg har deg kjær. / No trur eg du endeleg sovnar.

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 16

10.03.2016 09.51

Slitasjen og kjærligheten Slitasjen hos foreldrene, sinnet og oppgitthet kan skjønnlitteraturen dokumentere, enten det dreier seg om romaner eller dramatikk, slik at man kjenner seg igjen også i det hjelpeløse ønsket om å forstå det autistiske barnet: «Kjærligheten er sterk og sorgen er dyp, og begge tar så stor plass at jeg ikke helt vet hvor jeg skal gjøre av dem», skriver Freihow i Kjære Gabriel. «Det er noko anna når det gjeld oss og G. Då gjeld ikkje psykologen. Då gjeld berre kjærleiken», står det i Syngja. Hva er det behandlerne ikke opplever, men som bare skjer hjemme og kan føles særlig smertelig? Arne Skouen skriver om den vonde latteren: «Den mørke høsten da hun lo om nettene. Det er uhyggelig å høre

et barn le i stummende mørke nattetimer, når du vet at hun har ingenting å le av. Ingen er hos henne, hun er helt alene. Du står opp og går til barneværelset, og venter utenfor. Kanskje er hun sovnet. Så må du åpne, for nå ler hun så godt. Lysstripen fra døren faller inn gjennom sprinklene i sengen, der sitter hun og rugger og ler.» «Ein lått utan glede», sier Vaage. Foreldre skriver ikke bare om å være fedre og mødre, men om søsken også. I Skauens Bare om barn leser vi om «det grusomste regnestykke noen far eller mor blir stilt overfor: beregningen av skaden på barnets søsken om ikke Lill-Katrine kommer bort. Abrahams offer er ingen fjern bibelsk myte i disse hjemmene.» Også Freihow skriver om storesøsken, om det uforståelige blandet med skam og kjærlighet og stadige krav. Dødsstille er det blant publikum i salen under Stort og stygt når det

utslitte unge foreldreparet med den store kjærligheten famler seg frem i betraktninger om et nytt svangerskap: tør de eller tør de ikke. Isolasjonen i de første årene etter diagnosen skriver foreldrene også om, ensomheten, stillheten og skrikene, mens andre barn omkring dem leker og atmosfæren der gjenlyder av barnespråk i glad utvikling. Foreldre til autistiske barn opparbeider seg kanskje en særlig sårbarhet fordi barna oppfører seg atypisk samtidig som de ser normale ut. Vi strekker sjelden til overfor våre autistiske barn, enda mindre enn vi gjør det overfor de andre barna. I Nilssens drama vil naboene melde foreldrene til politiet for barnemishandling, for hvem kan forstå at et barn skriker dag og natt og oppfører seg så merkverdig. Det er som man kunne høre et lettelsens sukk blant publikum i salen da de uvitende AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 17

10.03.2016 09.51

naboene begynte å forstå litt i hvert fall. Foreldrebøkene handler også om det hjelpeløse ønsket om å skape normalitet, fellesskap, hyggelige opplevelser, også blir alt dobbelt mislykket: «Da blir vi av og til så slitne Gabriel, og så fortvilet at vi ikke engang klarer å sove. Og så lar vi i stedet fortvilelsen gå ut over hverandre … Vi har snakket om det, mamma og jeg. Og vi er enige om at vi ikke hadde klart oss sammen uten å være såpass mye borte fra hverandre.» Slik har Freihow skrevet en trøstebok for andre foreldre i samme situasjon.

Menneskeverd Angsten for fremtiden er felles for alle foreldrene, for tiden som går og går – mens utviklingen står så stille. «Tida var ti ville hestar, og eg heldt dei igjen,» står det hos Vaage, og samtidig: «Tida trøystar menneska,» så viselig er det. Styrken kan være i det hverdagslige: «Vi er noe så enkelt og trygt som far og sønn og hund på vei hjemover i båten», skriver Freihow. Så er det ikke bare mørke. Verden har ikke stått stille når det gjelder aksept og behandling av funksjonshemmede. Men uansett: Angsten for hvordan det skal gå med ens barn når man selv ikke lever lenger, gjelder alle foreldre til psykisk funksjonshemmede barn. De vil kjenne seg igjen i Vaages refleksjoner på vei til det som er blitt den voksne datterens hjem: «Dei er gode folk, eg trur dei er glade i G. Dei vil det beste for henne. … Dei må også vera med på nedturane hennar. Då kan ein berre håpa på at dei held ut … Ein håpar på at det finst folk som er sterke nok til å ta seg av henne. Og som vil vera hos henne. Lenge.» Slik kan det kjennes å være far eller mor, etter hvert middelaldrende og gamle, som uansett må erkjenne at egentlig vet ingen av 18

oss hvordan livet oppleves for det autistiske barnet, som med tiden vil bli ungdom og voksen. «Jeg kan bare skrive ut fra meg selv om hva Dag Tore har gitt oss. Han har lært oss en del som vi aldri kunne ha lært uten ham. Det har noe med menneskeverd å gjøre» – slik innledes Boka om Dag Tore. Dette har vi felles – forfatter-foreldrene som skriver om våre autistiske barn.

Litteratur

Bergström, Gunilla (1980): Ramser og remser om Gaute og Gulli. Oslo: Samlaget Bergström, Gunilla (1985): Vesle Tusk Tullerusk. Oslo: Samlaget Freihow, Halfdan W. (2004): Kjære Gabriel. Oslo: Font forlag Mohlin, Mie og Magne Medhus (2005): Martes bok. Oslo: Omnipnx Nilssen, Olaug (2012): Kjøkenbenkrealisme. Oslo: Samlaget Nilssen, Olaug: Stort og stygt. Urpremiere på Det Norske Teatret 2013 Rusten, Borgny (1982): Gutten i Ingenmannsland. Oslo: Gyldendal Skouen, Arne (1959): Bare om barn. Oslo: Aschehoug Skouen, Arne (1966): Pappa blir voksen. Oslo: Aschehoug Skouen, Arne (1969): De veldedige politikerne. Oslo: Aschehoug Skouen, Arne: Ballerina. Urpremiere på Nationaltheatret 1976 Skouen, Arne (1996): En journalists erindringer. Oslo Sommerschild, Hilchen og Einar Moe (2005): Da barnepsykiatrien kom til Norge. Beretninger ved noen som var med. Oslo: Universitetsforlaget Sætersdal, Barbro (1998): Tullinger, skrullinger og skumlinger. Oslo: Universitetsforlaget Vaage, Lars Amund (2012): Syngja. Oslo: Oktober Ørjasæter, Tordis (1976): Boka om Dag Tore. Oslo: Cappelen

Terje Ogden 2015: Sosial kompetanse og problematferd blant barn og unge. Bokmål. ISBN/ EAN: 9788205480858. 459 Kr. Problematferd kommer til uttrykk på mange måter, og er et resultat av samspillet mellom individuelle kjennetegn og miljømessige påvirkninger. I denne boka er atferdsproblemer et spørsmål om mestring og kompetanse og hvordan en kan forebygge og redusere vansker gjennom målrettede tiltak og et godt læringsmiljø. Tematisk har boka et bredt fokus på inkludering og hvordan tiltak kan tilpasses mangfoldet av barn og unge i barnehage og skole. Sentrale stikkord her er sosial kompetanse og selvregulering, tidlig avdekking og intervensjon, og skoleomfattende tiltak som klasseledelse og sosial ferdighetsopplæring. Boka inneholder også kapitler som barnehager og barns tidlige utvikling, og om internalisert problematferd hos barn og unge.. (Gyldendal)

Dahle, Torgauten (red.) 2015: Helt med! I samme fellesskap uavhengig av funksjonsevne. 264 sider. Bokmål. ISBN/ EAN: 9788205486874 399 kr. Å bli utestengt fra fritidstilbud handler om å bli utestengt fra samfunnets sosiale nettverk. Forskning viser at mennesker med nedsatt funksjonsevne i liten grad deltar på de ordinære fellesskapsarenaene som likeverdige deltakere, til tross for gode sosialpolitiske intensjoner. Så hvordan skaper vi fellesskapsarenaer der alle mennesker er likeverdige og inkludert, uavhengig av funksjonsevne? I denne boka viser en rekke fagfolk hvordan tilhørighet i et fellesskap bidrar til å skape en positiv selvfølelse og en grunnleggende trygghet. Det er en menneskerett å få vise egne ressurser og styrker i et fellesskap med andre. Forfatterne viser grunnprinsippene som må ligge i bunnen, og ved hjelp av gode eksempler gir de redskaper til hjelp i fellesskapsbygging. For å lykkes med å skape fellesskapsarenaer der alle er inkludert, må vi våge å tenke radikalt nytt og samtidig være åpne for ndring, hevder forfatterne. De utfordrer derfor til en dugnad for å gjøre fritids- og fellesarenaene gode og inkluderende for alle.. (Gyldendal)

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 18

10.03.2016 09.51

Lærings- og mestringskurs 2016

NevSom* inviterer til kurs for foreldre med barn med autisme/ Asperger syndrom på Gudbrandsdal Leirskole, Fagerhøi Alle interesserte kan søke, men søkere under 20 år og som ikke har deltatt tidligere prioriteres. Kurstilbudet for foreldrene består av forelesninger, gruppearbeid, diskusjoner og enesamtaler med foreleserne /fagpersonene. Fellesprogrammet starter hver dag kl 10.15 og slutter senest kl. 17.00. Forelesningene vil bl.a. omhandle forståelsesvansker hos mennesker med autisme/ Asperger syndrom, tilrettelegging av opplæring i barnehage og skole, om å være søsken til en bror/ søster med autisme /Asperger syn-

drom, forebygging av problemer, utarbeidelse av individuelle planer, trygder og sosiale rettigheter orientering om ulike hjelpeinstanser, samtalegrupper og Autismeforeningens arbeid. Foreldre og barn spiser frokost og middag sammen hver dag. Om man spiser lunsj sammen, varierer avhengig av om barna er på tur eller er i nabolaget. Familier som kommer med på kurset vil få brev fra NevSom som leveres det lokale NAV-kontoret for å søke om dekning av opplæringspenger for å delta på Lærings- og Mestringskur-

set. I tillegg trengs en bekreftelse av diagnosen fra barnets fastlege. For dekking av reiseutgifter, se Forskrift om rett til dekning av utgifter ved pasienters eise for undersøkelse eller behandling (Pasienttransport-forskriften), eller ta kontakt med lokalt pasientreisekontor. * NevSom er en forkortelse for Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier — ADHD, autisme, Tourettes syndrom og hypersomnier.

Sommerleir for barn og ungdom 2016

Autismeforeningen arrangerer sommerleir for barna når foreldrene er opptatt på NevSoms lærings- og mestringskurs På dagtid når foreldrene er opptatt med Lærings- og mestringskurset vil Autismeforeningen arrangere dagtilbud – ”sommerleir” - for alle barna med diagnose og deres søsken. Barna og ungdommene blir tatt hånd om av praktikanter under kvalifisert ledelse av praktikantledere. Vi skaffer praktikanter slik at alle med diagnose

får en en-til-en kontakt, mens søsken kan deles inn i mindre grupper på 2-4 personer i forhold til en praktikant Aktivitetene for barna består av lek og spill, padling, fjellklatring, ridning, grilling, lavvotur, tur til et badeland, besøk på Hunderfossen. Sommerleiren er forbeholdt barna til

Uke 25 - Kurs 1 19. juni - 25. juni

Uke 26 - Kurs 2 26. juni - 2. juli

Kurs for familier med barn med en autismespekterdiagnose i aldersgruppen 4-10 år.

Kurs for familier med barn/ ungdom med høytfungerende autisme /Asperger syndrom i aldersgruppen 11-19 år.

de som kommer med på NevSoms Lærings- og Mestringskurs. Det er ikke mulig å søke på bare sommerleiren.

Au smeforeningen

I NORGE

Søknadsfrist: 30. mars Søknadskjemaet på neste side finnes også på autismeforeningen.no og nevsom.no Svar på søknadene sendes ut i månedsskiftet april/mai. AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 19

10.03.2016 09.51

Søknad om deltagelse Jeg/vi søker deltagelse uke 25 Jeg/vi søker deltagelse uke 26

Lærings- og mestringskurs For familier med barn med autismespekterdiagnoser

2016 VENNLIGST SKRIV TYDELIG

Sendes til Bjørg Ramse, Oslo universitetssykehus, Ullevål NevSom, Bygg 31, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo

Navn på personen(e) med diagnose

Alder i år

Spesifiser type autisme

Alder v/diagnose

Kort beskrivelse av evt. tilrettelegging i skole/barnehage

Andre opplysninger du mener er viktig for å bedre forstå ditt barn med diagnose (fortsett gjerne på et eget ark)

Navn på søsken som skal være med

Alder i år

Ev. spesielle behov hos søsken

Navn på søsken som skal være med

Alder i år

Ev. spesielle behov hos søsken

Foreldre/foresatte som skal være med

Medlem i Autismeforeningen? Ja Nei

Adresse

Tlf. dagtid

Deltatt tidligere på ukesopphold i regi av Autismeforeningen eller Autismeenheten? Hvis ja, når? Søkt tidligere? Hvis ja, når?

Epostadresse

Foreldre/foresatte som skal være med

Medlem i Autismeforeningen? Ja Nei

Adresse

Tlf. dagtid

Deltatt tidligere på ukesopphold i regi av Autismeforeningen eller Autismeenheten? Hvis ja, når? Søkt tidligere? Hvis ja, når?

Epostadresse

AID_2016-1v3.indd 20

10.03.2016 09.51

gnoser

ose

Sommerseminarene Autismeforeningen

I NORGE

1965-2015

50 år!

Autismeforeningens historie

Autismeforeningen har arrangert sommerseminar hvert eneste år siden 1972. Kursene har alltid betydd mye både faglig og sosialt. Både foreldre, søsken og unge med diagnose har godt av å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Det som kursleder Bjørg Thoresen skrev i 1979 gjelder fortsatt den dag i dag:

Tekst Lora M. Rypern, leder Akershus fylkeslag

«Det ble utvekslet mange nyttige erfaringer i løpet av disse ukene – det betyr enormt for oss foreldre å kunne komme sammen og snakke om felles problemer – og å få en avkobling fra det daglige.»

HISTORIE

phold n eller når?

Opplegget innebærer et lærings- og mestringskurs for foreldre parallelt med et aktivitetstilbud til resten av familien. Mens foreldrene deltar på forelesninger, gruppearbeid, diskusjoner og enesamtaler med fagpersoner, tar praktikanter hånd om barn og ungdommer med diagnose og deres søsken. De får oppleve lek og spill, padling, fjellklatring og ridning. De får også

dra på tur til et badeland og andre spennende steder. Det blir en minne for livet for hele familien.

De første sommerseminarene Sommerseminarene oppsto i den noe roligere perioden etter opprettelsen av Norsk Forbund for Psykisk Utviklingshemmede (NFPU, som hadde trukket en del potensiale medlemmer fra oss). Borgny Rusten sto i spissen for denne nyskapningen, og det første sommerseminaret fant sted på Vangen i Østmarka i 1972. På dette seminaret deltok 8 foreldrepar med sine barn. Det ble holdt foredrag om autisme, erfaringer ble utvekslet og praktikanter tok hånd om barna når foreldrene var opptatt med sine arrangementer. I tiden før man fikk rett til kommunal avlastning var dette et etterlengtet tilbud. For mange var dette den eneste form for ferie som de fikk.

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 21

10.03.2016 09.51

Etter hvert fikk foreningen et ganske godt grep på disse årlige seminarene. Dette skyldtes ikke minst at vi fikk etablert en stabil, dyktig og innsatsvillig praktikantgjeng. Det var likevel en utfordring å finne praktikanter som kunne takle utfordrende atferd hos store tenåringer. Praktikantleder Torill Braamark skrev følgende i 1980:

«Tidligere erfaring har vist at det kan være vanskelig å skaffe praktikanter med tilstrekkelig erfaring for å kunne takle de atferdsproblemer som vi vet kan oppstå med ungdommene. Seminarkomiteen fant derfor å måtte be om at ungdommene hadde med hjelpere som kjente dem/de kjente fra før.» I 1980 tjente praktikantene kr. 500 i uka. I tillegg fikk én av praktikantene 250 kroner i erstatning fordi ett av barna hadde kastet armbåndsuret hennes i bassenget. Praktikantene får selvfølgelig også mye viktig lærdom og arbeidserfaringer.

Tidlige støttespillere Av avgjørende betydning var også at vi hadde dyktige og engasjerte fagpersoner som foreleste år etter år. I denne sammenheng må nevnes Else og Kjeld Hansen fra Danmark i tillegg til en rekke av ”våre egne”. Ikke minst Brit Eli Siverts, Borgny Rusten og Harald Martinsen må nevnes for sin innsats i denne sammenheng. Byråsjefer og direktører fra Sosialdepartementet og Rikstrygdeverket ble også invitert til fjells for å forelese på disse tidlige sommerseminarer. Gjennom møtet med familiene i hverdagen fikk byråkratene en annen innsikt enn deres vanlige arbeidsdager tillot, og dette var en god strategi for foreningen. Som Anne Maj Kvale skrev i Autisme i dag nr. 3/2005:

«Sommerseminarene som arena for å øke kompetanse hos foreldrene, er unike. Samtidig brukte Kampgenerasjonen sommerseminarene strategisk til å lære opp sentrale byråkrater. [...] Det byråkratene fikk, var livaktig

innføring i hverdagen med et familiemedlem innen autismespekteret. De fikk viktig innsikt i hvordan barnas funksjonsvansker og familienes belastninger, preget alle situasjoner i familiens liv. Alle byråkratene ga uttrykk for at dette var en lærdom og en innsikt som gjorde dem til dyktigere byråkrater når de kom tilbake til sin hverdag.»

Variasjoner i tilbudet Hovedingrediensene har alltid vært det samme: faglig påfyll for foreldrene og moro for ungene med støtte fra praktikantene. Men hvor mange som deltok og hvor i landet det ble arrangert har variert mye. På det første sommerseminaret i 1972 var det kun 8 familier som deltok. I 1978 – drøye seks år seinere – var det såpass mange deltakere at de valgte å arrangere tre seminarer delt etter barnas alder: 3-7 år, 7-12 år og over 12 år. I 1980 var det nesten dobbelt så mange søkere som det var plasser,

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 22

10.03.2016 09.51

og mange fikk avslag. Nå i 2015 er det fortsatt mange flere søkere enn plasser, selv om vi arrangerer to kursuker: én for familier med barn fra 4-10 år og én for familier med barn fra 11-19 år. Sistnevnte har fokus på deltakere med Asperger syndrom eller høytfungerende autisme. Siden 1998 har sommerseminaret vært på samme sted: på Fagerhøy (Gudbrandsdal leirskole). Før det hadde foreningen prøvd en lang rekke leirsteder. Vi har pr. i dag ikke en fullstendig oversikt over hvor alle sommerseminarene fant sted, men her er noen steder og datoer: • Vangen i Østmarka (1972) • Norefjell Fjellstue i Buskerud (1975-1978) • Øyang fjellpensjonat i Valdres (1979, 1980, 1981). «Svømmebassenget ble flittig benyttet og samtlige var enige om at dette gjorde det lettere å aktivisere barna/ungdommene, samtidig som tilbudet ble litt mer variert for dem,» skrev kurslederen Bjørg Thoresen i 1979. • Soltun folkehøgskole i Troms (1984) • Hallingskarvet Høyfjellshotell i Buskerud (antakelig hvert år mellom 1985 og 1990 eller 1991) • Gausdal Høifjellshotell i Oppland (1992) • Spidsbergseter Fjellstue Hyttegrend i Gudbrandsdal (1993) • Fagerhøy i Gudbrandsdal (fra 1998)

Finansiering I begynnelsen fikk sommerseminarene betydelig støtte fra humanitære organisasjoner, bl.a. Civitan Club. Etter 1980 er de finansiert av det offentlige supplert med en egenandel fra de deltakende familiene. I dag kan foreldrene få dekket reiseutgifter og tapt arbeidsfortjeneste, men dette har vært en lang kamp. Etter mange års innsats, fikk foreningen et ekstratilskudd fra Sosialdepartementet i 2001 og 2002. Tilskuddet dekket reiseutgiftene til deltakerfamiliene og praktikantene, samt oppholdsutgiftene til søsken. Dette bidro til vesentlig bedre deltakelse også fra de nordligste fylkene, som tidligere hadde vært sterkt begrenset. Foreningen lyktes ikke med å få til et varig tilskudd, men vi fikk hjelp av Autismeenheten (som var på den tiden den faglige, koordinerende enheten i Autismenettverket). Autismeenheten utformet et brev som anbefalte trygdekontorene å gi opplæringspenger til foreldre som deltok på sommerseminaret. Opplæringspenger dekker inntektstap og reiseutgifter. Dessverre fikk mange deltakere avslag tross brevet.

Etter reorganiseringen av Autismenettverket i 2006 har Autismeenheten tatt arrangøransvaret for opplæringsoppholdet for foreldre. Det har gjort det lettere for deltakere å få opplæringspenger. Det pleier å gå i boks, selv om noen fortsatt må klage på avslag. Foreningen har beholdt arrangøransvaret for aktivitetstilbudet til barna. Selv om sommerseminaret således er delt i forhold til ansvar og administrasjon, er ånden fra sommerseminaret fremdeles ivaretatt. Hele familien er fremdeles samlet på ett ukesopphold, der foreldrene lærer, mens barna deltar på forskjellige aktiviteter. Sommerleir og opplæringsopphold er fremdeles avhengig av ekstern finansiering. Autismeenheten har tatt det finansielle ansvaret for opplæringsoppholdet, noe vi i foreningen setter stor pris på. I 2015 ble imidlertid Autismeenheten slått sammen med Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi. Det nye nasjonale kompetansesenteret har fått navnet Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom). Hva dette vil si for fremtidige sommerleirer og opplæringsopphold vil de neste årene vise.

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 23

10.03.2016 09.51

ENGASJERT

Den lille damen med det store hjertet Sylvi Storvik blir pensjonist, og vi på NevSom lurer på hvordan vi skal klare oss uten henne. Hun har i nesten 50 år arbeidet utrettelig til beste for mennesker med autisme både gjennom sitt arbeid, i organisasjoner og privat. Hun fylte nylig 70 år, og kollegaer ved Autismeenheten er takknemlige for å ha hatt henne med oss så lenge. Det er også vi som har vært så heldige å ha blitt kjent med henne etter den siste omorganiseringen, der Autismeenheten ble slått sammen med en annen avdeling (NK), og dannet NevSom, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. Sylvi er lærerutdannet og tok i voksen alder embetseksamen og ble cand. ed. Hun begynte å jobbe med autisme så tidlig som på 60-tallet, og tilhører derfor en gruppe av få fagpersoner som tidlig forstod hvilke spesielle utfordringer arbeidet med denne gruppen representerer, og hun har deltatt sentralt og aktivt i den kompetansehevingen som har foregått i forhold til autisme i disse årene. Hun har i alle år vært opptatt av å etablere godt samarbeid mellom utdanningsinstitusjoner og helsevesenet for å bidra til koordinerte og faglig gode tjenester. Hennes 24

hjerte har alltid banket ekstra for de svakeste, som ikke har en stemme som høres så godt, og hun har vist faglig styrke, utholdenhet og tålmodighet i sitt engasjement for autismebefolkningen i Norge.

Alternativ kommunikasjon Sylvi engasjerte seg tidlig for alternativ og supplerende kommunikasjon. Innen dette feltet har hun vært en pionèr i Norge. Hun søkte kunnskap og høstet gode erfaringer, og har i mange år reist rundt og holdt foredrag om forskjellige måter å kommunisere på, som for eksempel tegn til tale, grafiske hjelpemidler, foto eller håndtegn. Hun har aktivt vært engasjert i ISAAC, en organisasjon for alle som bruker og legger til rette for alternativ og supplerende kommunikasjon, både i Norge og internasjonalt, og har bidratt på en rekke konferanser og på egne samlinger for forskere. Da hun tok embetseksamen handlet hovedoppgaven om alternativ kommunikasjon. Hun oppsøkte voksne som hadde fått undervisning i alternativ kommunikasjon i skolen som barn, og undersøkte i hvilken grad dette ble fulgt opp i deres boliger i voksen alder. Resultatet viste seg nedslående, da en stor andel av personalet i boligene

ikke hadde kjennskap til brukerens tidligere kommunikasjonskompetanse, og alternativ og supplerende kommunikasjon ble i liten grad benyttet i boligene. Disse funnene bare forsterket Sylvis engasjement, og hun har tatt i bruk ulike medier for å få budskapet ut der det trengs, for å spre kunnskap om alternativ og supplerende kommunikasjon. Blant annet la hun ned en enorm innsats i utvikling av DVD-en «Forstå og bli forstått», et læringsverktøy om barn med sammensatte problemer og/ eller autisme. Gjennom ISAAC har hun også medvirket og vært engasjert for å få etablert retten til undervisning ved alternativ kommunikasjon på lik linje med andre språklige minoriteter. Når Sylvi nå avslutter sitt yrkesliv må det være tilfredsstillende å registrere at et kompetansesenter for alternativ kommunikasjon er i ferd med å etableres.

Autismeforeningen Autismeforeningen i Norge feiret sitt 50 års jubileum i 2015. Sylvi har nesten like lenge arbeidet og vært engasjert i mennesker med autisme. Det var lite kunnskap om autisme på 60-tallet, og Autismeforeningen ble et møtested for foreldre og fagfolk med interesse for feltet. Sylvi har hatt ulike

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 24

10.03.2016 09.51

Hesselberg, Tetzchner 2016: Peedagogiskpsykologisk arbeid. 420 sider. 1. utgave. Bokmål. ISBN/EAN: 9788205479210. 549 Kr.

verv i foreningen, og tilhørte de første konsulentene da Faglig Råd ble opprettet i 1982, og var den første koordinatoren for Faglig Råd i 1994. Faglig råd bestod av fagpersoner som kunne bistå i vanskelig saker og bidra til kompetanseheving gjennom undervisning og veiledning. Sylvi har deltatt på Autismeforeningens sommerseminar i en årrekke, både som oppholdsleder og foredragsholder, og har på den måten hjulpet mange barn og foreldre til å finne frem i hjelpeapparatet og til individuelt tilpasset undervisning.

Autismeenheten Sylvi startet å jobbe i Autismeenheten i 1995, da Autismeprogrammet (1994 - 1998), en nasjonal satsing for å heve kompetansen på autisme i hele landet ble startet. Denne satsingen danner grunnlaget for dagens autismekompetanse og tjenestetilbud. Hun var med på å bygge opp kompetanse i alle landets fylker gjennom kliniske brukerrettede prosjekter. Da Autismenettverket (1999 - 2005), et nasjonalt nettverk for fagmiljøer med ansvar for kompliserte og underprioriterte undergrupper innen autismespekteret ble etablert, var Sylvi spesielt knyttet til alternativ kommunikasjon og dobbeltdiagnosen autisme og Down syndrom. Hun har ledet både et nasjonalt og et internasjonalt prosjekt i forhold til autisme og Down syndrom. Hun har skrevet bokkapitler, artikler, rapporter og holdt mange foredrag både i Norge og internasjonalt. Det har vært mange år med et godt samarbeid for de av oss som har vært så heldige å jobbe på felles prosjekter med Sylvi. For oss andre, som har hatt henne som kollega, har vi satt veldig stor pris på hennes inkluderende og vinnende vesen, gode humør og omtenksomhet. Sylvi viser

bestandig stor lojalitet til både familie, kollegaer og arbeidsplass. Men spesielt har hun bestandig vist en enorm tålmodighet mot de som har trengt det mest, familiene og barna hun har møtt i sitt arbeid.

En mann, fire barn, syv barnebarn og en katt Når Sylvi blir pensjonist mister autismefeltet en engasjert og dyktig fagperson. Heldigvis etterlater hun seg ikke bare kunnskap og kompetanse. Hun har bokstavelig talt ført arven videre, og tre av hennes fire barn arbeider innen feltet, og vil videreføre hennes innsats. De har fått en god opplæring fra de tidlig var med da familien var avlastningsfamilie for en jente med autisme, og de ble engasjert som praktikanter på Autismeforeningens sommerseminar. Med fire barn, syv barnebarn og en katt, vet vi som kjenner Sylvi, at hun har mye å være opptatt med å engasjere seg i fremover, og ønsker henne alt godt i hennes pensjonisttilværelse. Kollegaene ved Autismeenheten/NevSom Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier

Boken omfatter arbeid med barn og ungdommer og deres familier, vurdering av opplæringsbehov og systemrettet arbeid i barnehager og skoler, for å forebygge vansker og vanskeligheter og påvirke situasjoner der problemer kan oppstå. Målet for pedagogisk-psykologisk arbeid er å støtte barns og ungdommers læring i bred forstand. Det bidrar til at miljøet og undervisningen blir lagt til rette slik at barn får utfordringer de kan mestre ut fra sin utvikling og sine læringsmessige forutsetninger. Arbeidet omfatter utredning, planlegging og oppfølging av tiltak for enkeltbarn og veiledning og rådgivning til foreldre og barn og til barnehager og skoler. I praksis foreligger det ofte flere tiltaksmuligheter, og målet blir å finne fram til de tiltakene som til sammen gir det beste og mest helhetlige tilbudet. Denne boken gir hjelp på veien. (Gyldendal)

Tøssebro, Wendelborg 2014: Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger. Bokmål. ISBN/EAN: 9788205458987. 419 kr. Denne boka handler om å vokse opp med funksjonshemming, om barna og deres familier. Den bygger på tre overordnete perspektiver. Det første knytter an til politikk; å vise hvordan virkeligheten ser ut der de politiske idealene treffer bakken i hverdagen til barna og familiene. Det andre perspektivet er tema som er viktige i alle barns oppvekst og alle barnefamiliers hverdag: erfaringer med barnehage og skole, foreldres håndtering av balansen mellom familie og arbeid, barnas forhold til jevnaldrende, og i tillegg familienes erfaringer med et kronglete hjelpeapparat. Det tredje perspektivet er livsløp. Vi følger barn født i midten av 1990-åra fra de er ganske små og fram til overgangen til voksen alder. Boka er en antologi med bidrag fra forskere ved NTNU og NTNU Samfunnsforskning. De fleste kapitlene er bygd på en longitudinal studie av familier med funksjonshemmete barn (1997–2012), og i tillegg spesielt innrettete studier mot søsken og mot minoritetsfamilier med funksjonshemmete barn. (Gyldendal)

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 25

10.03.2016 09.51

Stimulerende oppdatering om autisme Anmeldelse

Daria Riva, Sara Bulgheroni, Michele Zappella, red. Neurobiology, diagnosis and treatment in autism. An update. 232 s, tab, ill. Montrouge: John Libbey Eurotext, 2013. Pris EUR 64. ISBN 978-2-7420-0836-0

Autisme som klinisk begrep har overlevd i mer enn 70 år på tross av stadig endrede diagnosekriterier, ekstremt variert klinikk, et vell av komorbiditeter, fravær av objektive markører, ukjent(e) etiologi(er) og alternative betegnelser som “gjennomgripende utviklingsforstyrrelse” med mer. Selv om begrepet har overlevd, har oppfatningene om tilstanden endret seg dramatisk underveis. Fra å være svært sjelden og å manifestere seg i tidligste barndom er autisme nå ansett for å forekomme hyppig (1 %), og svært mange får diagnosen i godt voksen alder. Fra spekulasjoner om at autisme er en psykologisk reaksjon (på “den kolde mor”), tar man i dag for gitt at autisme er en nevrobiologisk utviklingsforstyrrelse. Fra maktesløshet og apati innen helsevesenet fokuseres det i dag på evidensbaserte psykososiale behandlingsformer, og vi kan ha fått den første effektive medikamentelle behandlingen for kjernesymptomer ved autisme. Boken består av 22 kapitler skrevet av til sammen 36 ulike forfattere. Den er delt inn i fire hovedbolker: nevrobiologi, psykofarmakologi, rehabilitering og komplementære og alternative terapier. Den nevrobiologiske delen er delt inn i sju underkapitler med hovedvekt på avansert nevrologisk bildediagnostikk, genetikk, interaksjon genmiljø, nevrotransmisjon (GABA og oxytocin) og immunologi. Forfatterne berører patoanatomiske autopsifunn, og de omtaler assosiasjoner mellom immunologiske responser hos mor og sannsynlig affeksjon av den tidligste celledifferensiering og synapsedannelse i fosterets hjerne. Defekter i cerebrale 26

nettverkforbindelser (connectivity) har fått stor plass, og et sannsynlig dysfunksjonelt “speilnevronsystem” settes i sammenheng med utvikling av autismespekterforstyrrelse. Kapitlene føyer seg fint inn i hverandre og beskriver hvordan svært mange subtile biologiske avvik i dag kan kobles sammen med autismespekterforstyrrelse. Den som håper på enkle årsaksforklaringer, vil bli skuffet. Psykofarmakologidelen består av kun to kapitler: ett om legemidler i klinisk praksis og ett om fremtidige perspektiver på legemiddelbehandling av kjernesymptomer ved autisme. Dette er ikke tilfeldig. Vi har i dag simpelthen ikke gode legemidler for autisme. For en kliniker vil behandlingen oftest rettes mot assosiert atferdsproblematikk som hyperaktivitet, aggresjon, stemningssvingninger, selvskading og, av og til, psykoser. (For ikke å snakke om epilepsi, som ikke er nevnt i boken.) Medikamentell behandling av kjernesymptomene vansker med sosial interaksjon og redusert kommunikasjonsevne er foreløpig ikke tilstrekkelig evidensbasert, men kliniske studier viser lovende resultater av tilførsel av oxytocin i form av bedret sosial interaksjonsevne. Delen “Rehabilitation” består av ti kapitler og presenterer ulike behandlingstilnærminger primært utarbeidet for barn, herunder Treatment and Education of Autistic and related Communication-Handicapped Children (TEACCH), Developmental Individual Relationship-based Model (DIR) og anvendt atferdsanalyse (Applied Behaviour Analysis, ABA), som for øvrig også benyttes hyppig hos voksne, spesielt ved utfordrende atferd. I denne delen omtales også tidlig psykomotorisk intervensjon hos barn, sosial ferdighetstrening og metoder som fokuserer på læring og mestring. Siden atferdsmodifikasjon basert på funksjonell atferdsanalyse

og behavioristisk tenkning, historisk sett har vært kontroversiell, understrekes det at slike tilnærminger i dag i stor grad er evidensbasert. Den siste delen, om komplementære og alternative terapier, tar for seg ulike diettbehandlinger (gluten- og/eller kaseinfrie dietter), kostholdssupplement, vitaminer, antibiotika og fungicide behandlinger. Dette er behandlingsformer som har mangelfull vitenskapelig dokumentasjon, og det konkluderes pedagogisk med at man per i dag ikke kan anbefale slike behandlingstiltak ved autisme. For en kliniker er særlig den nevrobiologiske forskningen innenfor feltet uoversiktlig. En bok som forsøker å samle trådene, er derfor velkommen. Med så mange medforfattere er det ikke til å unngå at den pedagogiske evnen til formidling varierer noe. Boken er likevel lettlest. Riktignok forekommer det en del gjentakelser, men disse kommer i ulike kontekster og kan snarere enn å irritere bidra til at leseren får et mer integrert syn på biologi og klinikk ved autisme. Boken vil alt i alt være stimulerende lesning for alle fagfolk som til daglig arbeider med autismespekterforstyrrelser. Det eneste jeg finner å måtte påtale, er at delen “Rehabilitation” burde hett “Habilitation”, for det er i realiteten det all behandling ved autismespekterforstyrrelser i dag dreier seg om. Ordet kommer fra latinsk habilis (dyktig) og kan oversettes med “dyktiggjøring”.

Nils Olav Aanonsen Tidligere publisert i Tidsskrift for Den norske Legeforening 2014; 134:1283.

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 26

10.03.2016 09.51

Selvopplevd

Terje Ogden 2012: Klasseledelse. Praksis, teori og forskning. Bokmål. ISBN/EAN: 9788205444201. 399 Kr.

Anmeldelse

Wahl, Ekeberg 2012: Demring. Licentia Forlag. Paperback. 100 sider. ISBN 9788282580953. 250 kr.

Ferdigheter i klasseledelse er den viktigste forutsetningen for at lærere skal lykkes i sitt arbeid.

Boken tar meg med inn i en verden vi vanskelig kan sette oss inn i, og som for meg gjør den tung å lese, jeg må gå tilbake i boken for å hente opp det jeg leste tidligere for å klare helt å forstå. Samtidig som jeg føler den tung å lese og at den må leses i flere omganger, treffer den meg med sitt budskap. Ønsker allikevel å fremheve boken da den tar oss med inn i en historie og opplevelse som er viktig å få frem. Her møter vi en hverdag som for mange er helt urealistisk og at voksne i ett system dømmer ett barn/ungdom. En bok som treffer deg, om du som leser bruker tid på den og leser den i ro.

Undervisning og aktivitetsledelse er kjernen i lærerhåndverket, og målet er å skape et godt læringsmiljø hvor elever kan utvikle seg faglig og sosialt. Elever trives og lærer best i sosiale sammenhenger, og de har stort behov for kontakt med sine medelever. Derfor kan en forvente liv og leven i skolen. Bråk, uro og konflikter kan oppstå når elever får medvirke og utfolde seg. Samtidig er det behov for arbeidsro og oppmerksomhet i timene for at elevene skal ha mulighet til å lytte til læreren og hverandre, fordype seg i en tekst, løse problemer eller ganske enkelt få arbeide i fred.

Boka gir oversikt over forsknings- og faglitteraturen om klasseledelse. Prinsipper for praksis beskrives ut fra ulike teoretiske perspektiver, sammen med forskningen og erfaringene de bygger på. Selv om det er utbredt enighet om at noen prinsipper virker bedre enn andre, er klasseledelse også et spørsmål om hvilke mål og verdier lærere prioriterer. Lærere, studenter i lærerutdanning og andre med interesse for skolens indre liv vil finne mye stoff til debatt, inspirasjon og ettertanke her. (Gyldendal)

Eli Therese Flatemo

Breimo, Normann, Sandvin, Thommesen 2015: Individuell plan. 184 sider. 1. utgave. Bokmål. ISBN/EAN: 9788205481701. 315 Kr. Individuell plan er en rettighet for personer som har behov for langvarige og koordinerte tjenester. Ordningen ble innført i 2001. Konkret består ordningen av et skriftlig plandokument og tildeling av en koordinator. Forskningen tyder på at individuell plan ikke er blitt den suksessen som politikerne håpet på. Hvordan praktiseres og erfares ordningen med individuell plan i kommunene? Forfatterne har gjennomført en kvalitativ studie, basert på intervjuer med brukere og tjenesteytere. Hvilke erfaringer har disse med ordningen, og hvilke vanskeligheter opplever de ved praktiseringen av den? Ordningen med individuell plan er kanskje genial i sin enkelhet og et ypperlig virkemiddel når den fungerer etter intensjonene, men den fungerer ikke av seg selv, hevder forfatterne. Den krever større innsats enn det politikerne opprinnelig så for seg, og en tydeligere ledelse enn ordningen har hatt i mange kommuner. Boka gir innsikt i bakgrunnen for ordningen og hva den går ut på, men først og fremst formidler boka erfaringer med individuell plan og peker på dilemmaer og mulige forbedringer. (Gyldendal)

Bakken 2015: Utviklingshemning og hverdagsvansker. 208 sider. 1. utgave. Bokmål. ISBN/EAN: 9788205480254 335 kr. Boken handler om mennesker som lever med intellektuell funksjonsnedsettelse, som utviklingshemning og autisme, møter et utall utfordringer hver dag. Forfatteren presenterer faktorer som har innvirkning på psykisk helse. Slike faktorer berører alle mennesker, men er særlig viktige for personer med utviklingshemning som har redusert forståelse for verden og seg selv. De er mindre i stand til å fortelle om hvordan de har det og dermed hva de kan ha behov for. Det er spesielt tre forhold som kan bidra positivt: å utvikle sunne relasjoner, stimulere opplevelsen av mestring, og det å oppdage psykiske vansker tidlig. Disse tre faktorene vil leseren støte på i mange sammenhenger gjennom boken. Det samme gjelder hovedpersonene Julian, Petter og Sara. De har alle en kognitiv funksjonshemning, men den vises ulikt hos de tre. Gjennom konkrete eksempler får vi se hvordan de møter og mestrer sine spesifikke utfordringer og hverdagsvansker. (Gyldendal)

Landsmøtet 2016 Landsmøtet i Autismeforeningen avholdes på Scandic Hotell, Hamar den 9. april kl. 10.30 til 10. april ca kl. 13.00. Alle medlemmer som har betalt medlemskontingent har møte- og talerett. Vel møtt! Mer informasjon: www.autismeforeningen.no

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 27

10.03.2016 09.51

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Like aktiviteter for hele Rogaland Ruth Gravdal, nestleder Rogaland fylkeslag

Det er ingen tvil om at vi bor i et langstrakt land med store geografiske avstander. Fylkene våre er store og det blir ofte lange kjøreturer for oss som sitter i styrer, eller for de som vil være med på aktiviteter i regi av fylkeslagene i Autismeforeningen. Dette føler vi i Rogalandfylke at vi har løst på en grei måte. Da vi fikk nytt styre i 2015 fikk vi med styremedlemmer fra både Sør fylket og Nord fylket. Rogaland er stort, og for at det ikke skulle bli vanskelig og stress å komme seg på møter, har vi valgt å ta styremøtene våre på Skype. Dette funker veldig bra og det er godt oppmøte på alle møtene. Samt vi sparer mye penger på kjøring. Det neste vi diskuterte var hvordan vi kan gjøre det enklere for alle medlemmene våre å komme på de årlige aktivitetene vi tilbyr dem.

De aller fleste faste årlige aktiviteter har foregått i Stavanger. Derfor har de som bor i Nord fylket måtte reise lange avstander for å komme seg dit. Samt at de fleste egentlig har måtte droppe de, fordi det blir stress for familien. Derfor ville vi prøve noe nytt. Da vi skulle ha den årlige julebuffeten ble styret enige i å prøve å ha det sammen dagen, men to forskjellige plasser. Derfor ble det arrangert familiebuffet både på Solastrand hotell for de i Sør fylket, samt Radisson Blu hotell i Haugesund for de som bor i Nord fylket. Begge disse hotellene er veldig flinke til å tilrettelegge for oss både på pris og antall rom vi trenger. Kjempe service. I Haugesund spiste vi først en veldig god buffet. Etterpå fikk vi låne flere rom hvor vi kunne ha forskjellige aktiviteter som film, playstation med Buzz turnering, brettspill, samt bading

i bassenget for de som ville det. De voksne kunne sitte og drikke kaffe og prate i lag. Vi dannet også der flere grupper hvor vi har avtalt flere aktiviteter. Der ble en gruppe for barn mellom 7-12, ungdomsgruppe 13 – 21 og en søskengruppe. Disse aktivitetene blir også i regi av foreningen. Det var en fantastisk og produktiv dag i Nord fylket. I Sør fylket hadde de hatt en like fin dag med god mat og fine aktiviteter for alle barna. Alle i styret var enig i at dette ble en kjempe fin dag for alle familiene i Autismeforeningen i Rogaland. Det gav også oss i styret motivasjon til å gjøre flere av aktivitetene vi tilbyr lettere tilgjengelig for alle medlemmene i det store fylket vårt.

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 28

10.03.2016 09.51

Synlighetsprosjektet – det er viktig å bli sett Gunnhild Berglen, leder Finnmark fylkeslag

Finnmark fylkeslag opplever at mange med autismespekter diagnoser ikke klarer, får til, tør eller ønsker å være åpen om sine utfordringer, sin diagnose eller sitt tilretteleggingsbehov. Mange forklarer at de ønsker å kunne være åpne, men at det oppleves som et tabu å stå fram med en slik diagnose, en annerledeshet eller psykiske vansker. Noen sier det er vanskeligere i Finnmark enn andre steder i landet. Her er det mange små kommuner og ofte få med faglig kompetanse lokalt, det er færre folk, mindre erfaring med autisme både profesjonelt og mellommenneskelig - og når færre er åpne blir åpenheten vanskeligere. Vi ser også at det er store forskjeller på dette området innad i fylket, mellom bykommuner og små steder, innenfor ulike lokale kulturer, i flerkulturelle miljø og i samiske områder.

Vi tror at det å kunne snakke om livet sitt og utfordringene sine er viktig for å kunne ha en god hverdag med støtte, tilrettelegging og forståelse. Vi mener ikke at vi skal fremme en «delingskultur» på sosiale medier eller i livet generelt. Historien om livet sitt er ens egen, men litt åpenhet kan gjøre det enklere å vise fram helheten og mobilisere ressursene vi alle har.

Derfor har vi startet Synlighetsprojektet – det er viktig å bli sett!

Dette er ambisiøse målsetninger, men vi har tid. Og vi vet hvor store endringer som kan skje når man bruker mange små tiltak satt sammen til helhetlige planer! Vi har erfart det selv i våre barns liv, vi har sett endringene inni vårt eget hode og vi tenker at det er mulig å få til dette i flere menneskers liv. Om vi når mange nok mennesker vil lokalsamfunn bli endret. Vi begynner her.

Her har vi lyst til å fortelle om punkt 2.

Synlighetsprosjektet består av tre hovedområder: 1. Pårørendearbeid 2. Visuell og fysisk tilstedeværelse i offentlige sammenhenger 3. Kurs og kunnskapsutvikling

Visuell og fysisk tilstedeværelse i offentlige sammenhenger Det internasjonale symbolet for autismeforeninger er en puslespillbrikke, og fargen som oftest brukes er blå. En måte å få oppmerksomhet og skape rom for åpenhet er å bruke symboler. Vi ønsker å bruke blå puslespillbrikker AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 29

10.03.2016 09.51

i alle sammenhenger vi kan. Vi vet jo bedre enn de fleste hvor effektiv visuell støttet kommunikasjon kan være! Vi har allerede kopper med logo og vi har laget silikonarmbånd med tre forskjellige tekstlinjer: «Jeg har autisme – vær tålmodig», «Jeg har autisme – hjernen min virker på en annen måte» og «Jeg er glad i en som har autisme». Alle er tilgjengelig i flere størrelser og med tekst både på norsk, finsk og samisk. Vi selger armbåndene til alle som vil; bare send oss en epost på finnmark@autismeforeningen.no si hvilken størrelse du trenger, hvilken tekst du ønsker og på hvilket språk. Instagramkonto. Vi har laget vår egen instagramkonto; her håper vi å få inn bilder fra finnmark, bilder av puslespillbrikker, bilder med våre tekstlinjer/#. «Jeg har autisme – vær tålmodig», «Jeg har autisme – hjernen min virker på en annen måte» og «Jeg er glad i en som har autisme». Vi tenker at vi også kan bruke tekstlinjer/# som: «Det er viktig å bli sett» og «Alle er forskjellige». Buffer med logo og puslespillbrikker, gis i gave til alle medlemmer på ungdomsskole og selges til andre.

T-skjorter til alle ledere av nettverksgrupper og frivillige: lys blå med puslespillbrikke og logo. Tekst på ryggen: Spør meg om autisme! Blå puslespillbrikker til å feste på jakker o.l. La oss lære litt av det flotte arbeidet kreftforeningen har gjort ved å konsekvent bruke symboler, alle vet hva rosa sløyfe betyr. La oss begynne med puslespillbrikker. Et grafisk arbeid og produksjon av noe samlet på nasjonalt nivå tar tid. Men, vi kan lære bort symbolet ved å lage det selv; av gamle puslespillbrikker som males blå og festes til en sikkehetsnål , blå metalltråd som formes til brikker og festes på hårstrikker, luer med strikket puslespillmønster – her setter bare fantasien begrensningene og vi kan spre litt ideer via instagram. Dette kan være en fin aktivitet i barnehage/barneskole og en god innfallsvinkel til det å snakke om autisme. Oversette faktaark om autisme til samisk. Vi ønsker å være mer tilstede i midtfylket, og ser at det er enda vanskeligere å være åpen om autisme i samiske områder. For oss som forening ser vi at det å også ha skriftlig materiell på samisk er viktig.

Til verdens autismedag 2.april: Lyse opp bygninger i Finnmark med blått lys. Dette skjer mange steder i verden. Vi spør, det verste som kan skje er jo bare at de sier nei. Lage stand på kjøpesenter i Alta, Hammerfest og Kirkenes. Vi spør videregående skole i en av byene om de ønsker å lage grafisk materiale til oss som vi skal dele ut. Tilbyr klassebesøk til klassen som lager det. Utfordre kokkelinjer ved vgs i Finnmark til å lage puslespillkaker til å dele ut. Foreningen kjøper kakeformer og sender ut til skolene, tilbyr klassebesøk for å fortelle om autisme. Vi håper at dette prosjektet endres, forandres og utvikles. Vi vil få nye ideer, tiltak vil forkastes, ting vil bli brukt mange ganger eller aldri igjen. Det er ikke et nederlag å forandre på dette prosjektet, det er en nødvendighet. Vi satser på at vi kommer tilbake med nye ideer og entusiastiske forslag helt plutselig!

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 30

10.03.2016 09.51

Faglig Råd

AUTISMEFORENINGEN

Faglig Råd er opprettet av Autismeforeningen i Norge og direkte tilknyttet foreningen. Det meste av Faglig råds arbeid skjer gjennom rådgivning per telefon og e-post via foreningens kontor.

Formelle ansvarsforhold må avklares før Faglig råd involveres. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid må beholde ansvaret og eierforholdet til den aktuelle saken.

Faglig råd kan bistå med bl.a.: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse til foreldre, pårørende og fagfolk • Informasjon om hvilke instanser i hjelpeapparatet som tilbyr relevante tjenester • Informere om lovverk og rettigheter. • Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autisme og Asperger syndrom.

Faglig råd kan ikke: • Overta ansvar for eller følge opp spesifikke klientsaker over tid. • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak, etc. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds medlemmer har taushetsplikt. Oversikt over medlemmene i Faglig råd finner du på innsiden av omslaget.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid? • Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson? • En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/i-0744-b-a-vare-i-samme-bat--likemannsa/id87812/

Hva er brukermedvirkning? Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/ psykisk-helse-og-rus/brukermedvirkning

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 31

10.03.2016 09.51

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Anne Trine Skjulhaug

Skjellveien 12

1619

Fredrikstad

48 03 21 96

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Mail Boxes ETC 213 Postboks 1

0028

Oslo

41 56 74 13

Hedmark

hedmark

Åse Gårder

Pinnerudveien 26

2390

Moelv

Oppland

oppland

Hege Tømmerstigen

Sagbråtan 32

2740

Roa

41 90 62 32

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Postboks 9107 Konnerud

3006

Drammen

95 02 15 09

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Hanne Cecilie Larsen

Langårdvegen 49 B

3716

Skien

45 42 02 15

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øykjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Ragnhild Angell Wennberg

Kystveien 322

4639

Kristiansand S

99 56 11 65

Rogaland

rogaland

Inger Skjold

Friheim 1

4047

Hafrsfjord

97 78 02 72

Hordaland

hordaland

Åslaug Kalstad

Nattlandsrinden 20

5098

Bergen

92 66 36 81

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Karin Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 45

Møre og Romsdal

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Julia Lindqvist

Rosenborggt. 29

7043

Trondheim

48 29 14 77

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Sylvia Moen Falstad

Symreveien 24

7654

Verdal

98 06 45 46

Nordland

nordland

Trond Pedersen

Djupvik

8543

Kjeldebotn

41 64 11 52

Troms

troms

Erlend Welander

Osnesveien 17

9414

Harstad

93 03 36 05

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

*) @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Mette Grobstok Andersen

41 52 81 63

megroban@getmail.no

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanhusa50@hotmail.com

Rita Kirkbak

47 63 55 54

odin12@online.no

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

fran-pet@online.no

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus@autismeforeningen.no

Oslo fylkeslag

Finn Reinert

47 75 49 96

finnre@online.no

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad@gmail.com

Elin Johansen

92 69 13 04

elin-j2@hotmail.no

Berit Prytz

46 77 22 43

Hedmark fylkeslag

Oppland fylkeslag

46 77 28 66 41 66 85 24

Hege Tømmerstigen

91 71 59 12

Liv-Iris Kopperud

93 45 55 08

Buskerud fylkeslag

Rullerende Likeperson

85 24 08 14

Vestfold fylkeslag

Likepersontelefon

97 96 87 82

Vibeke Jacobsson (koordinator)

41 42 67 15

Gro Børresen Rohde

97 96 87 82

Beate Vatndal

41 45 02 10

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Jens Lauvåsen (Nedre Telemark)

35 97 42 05

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

Telemark fylkeslag

Anne Kristin Aanerud Thor Andreas Bremstad

Tlf 2

Epost

akriane@gmail.com

annefor@online.no

ehe300@yahoo.no

AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 32

10.03.2016 09.51

Aust-Agder fylkeslag

Vest-Agder fylkeslag

Rogaland fylkeslag

Hordaland fylkeslag

Anders S. Bjerkenes (asperger)

95 21 67 73

Freddy De Ruiter (autisme)

93 40 07 74

anders.bjerkenes@c2i.net

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa

95 25 60 83

ottaw@online.no

Elisabeth Dyrdal, Strand

95 74 90 98

edyrdal@hotmail.no

Siv Helen Egelandsdal, Eigersund

90 05 89 53

Anita Lindø Mong, Eigersund

47 34 46 64

Linda Laugaland, Sandnes

51 97 85 35

Heidi Stangeland, Sandnes

92 80 82 91

Patricia Ødegård, Hå

98 89 88 79

patriciaodegaard@gmail.com

Monica Ulland, Vindafjord

99 49 06 48

monica@arrivashipping.no

Siv Kristin Rege, Stavanger (Koordinator)

93 87 64 77

siv.kristin.rege@autismeforeningen.no

Karin Hjelvik

94 27 95 91

khjelv@online.no

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

e_johansen@hotmail.com

Camilla Utne, Stord

41 21 22 60

Cam-utne@hotmail.com

she75@online.no 51 49 71 71

vidar.lindo.mong@dabb.no

Børge Grimstad

94 38 22 12

bgrimsta@broadpark.no

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj@autismeforeningen.no

Møre og Romsdal fylkeslag

Ståle Tangen, Molde

90 76 57 35

staa-tan@online.no

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Tone Ness

959 09 162

tone.aalmo@gmail.com

Sør-Trøndelag fylkeslag

Lucy Sørensen

468 24 138

lucy-sor@hotmail.com

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag@autismeforeningen.no

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

Anne Kari Østensen, Bodø

91 38 80 59

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

Judy Rafaelsen, Reipå

91 58 29 58

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

Bente Høiseth

40 87 02 67

bente.hoiseth@tromso.kommune.no

Wenche Bjørkly

40 87 15 87

wenche.bjorkly@tromso.kommune.no

Troms fylkeslag

Turid Broch

Finnmark fylkeslag

tma-bor@online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Harijet Svaleng

91 73 71 14

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

he-ras@online.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst! AUTISME I DAG BD43NR1/2016

AID_2016-1v3.indd 33

10.03.2016 09.51

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

Har du flytteplaner? Dersom du har flytteplaner, vil vi sette pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend (Gavefondet) Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992 for midler som ble donert til foreningen til beste for personer med diagnose innen autismespekteret. Gavefondets navn ble i 2006 endret til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend. Formålet er å yte bidrag til forskning og studier for fagpersoner som arbeider med mennesker med diagnose innen autismespekteret. Fondet er organisert som en stiftelse, hvis grunnkapital forvaltes i tråd med lover og retningslinjer for offentlige stiftelser. Fondets organisasjonsnummer: 979647336 Gaver/bidrag kan settes inn på bankkonto 6061.56.52639 Mer informasjon finnes på www.autismeforeningen.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2016-1v3.indd 34

10.03.2016 09.51