Autisme i dag nr 2 2016 by Autismeforeningen i Norge

AUTISME IDAG BD43 NR2/2016

MILJØFAKTORER

TILTAK

Hvorfor vet vi ikke mer om årsakene til autisme?.

Tvang, makt og lidelse

AID_2016-2v2.indd 1

04.07.2016 09.49

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. • Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter

Sentralstyret Annette Drangsholt (leder) tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

Joachim Svendsen (nestleder) tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

Harald Neerland harald.neerland@autismeforeningen.no

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd • Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist • Magne Brun, advokat • Hanne Torkelsen, advokat • Ellen Gjesti, spesialpedagog • Ellen Ekevik, spesialpedagog • Ingunn Ostad, spesialpedagog • Beate Basing, vernepleier kan kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 31.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Tlf. 966 22 760 hverdager kl. 10 - 14

Fylkeslagene Se oversikt side 32.

Likepersoner Se oversikt side 32

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom Ressursgruppen består av tre m enn og e n kvinnesom selv har diagnosen Asperger syndromog bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner. Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte. Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@ autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@ autismeforeningen.no

VEILEDNINGSTELEFON: 23 05 45 72

ADMINISTRASJONEN: 23 05 45 70

Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

post@autismeforeningen.no

facebook.com /autismeforeningen

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

AID_2016-2v2.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

youtube.com /autismeforeningen 04.07.2016 09.49

Frist fo

aid@

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge. Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Eldri Ytterland

INNHOLD FORSKNING OG FAGLIG FOKUS

Hvorfor vet vi ikke hvilke miljøfaktorer som forårsaker autisme? 4 Sarah Deweerdt

Bruk av tvang overfor personer med utviklingshemning 12 Leif Hugo Stubrud

Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? 30

Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til jarle@autismeforeningen.no

Verdens autismedag 2016 i Norge

Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag. Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge.

ENGASJEMENT

MINNEORD

Refleksjoner ved Tormod Ytterlands død

Årsabonnement kr. 300,-.

Harald Martinsen

Opplag: 5100

NYTT FRA FYLKESLAGENE Sogn og Fjordane

Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g. Omslag: Galerie Art silk 250g. Trykk: Døvigen AS

Frist for stoff til neste nummer

1. september 2016 aid@autismeforeningen.no

Lora M. Rypern

Aust-Agder 29 AUTISMEFORENINGEN Leder 2

Faglig Råd

Likepersonarbeid & brukermedvirkning

Fylkeslag og fylkesledere

Fylkeslagenes likepersoner

Annonsere? Kontakt aid@autismeforeningen.no

AID_2016-2v2.indd 1

04.07.2016 09.49

AUTISMEFORENINGEN

Leder Vår beste dag Kom og lytt til lyset når det gryr av dag Solen løfter sin trompet mot munnen. Lytt til hvite sommerfuglers vingeslag; Denne dag kan bli vår beste dag! Stien som vi gikk i går er like ny, Hemmelig som ved vårt første morgengry; Mangt skal vi møte – og mangt skal vi mestre Dagen i dag – den kan bli vår beste dag. Erik Bye

Hva er det beste som har skjedd deg i dag … ? Jo for meg var det at jeg var til stede da min mellomste datter perset med 15 minutter på Sommerskogsløpet 21 kilometer gjennom skog og mark. Minuttene er en ting, men smilet, blikket og tommel opp da hun flere ganger passerte meg det er stort å oppleve. Søskentid, i en travel dag som omhandler mye rundt ASD. Jeg er så glad jeg tok med tid, prioriterte og ikke minst var helt til stede da hun løp forbi. Å heie frem og samle på positive øyeblikk det er blitt viktig for meg. Dagene er fylt med arbeid, gjøremål, stridige oppgaver, utfordringer, men også utrolig mange små og store positive opplevelser som er viktige å fokusere på. Kanskje det å ha tippet førr, som vi sier her på Sørlande,t har gjort noe med meg. Jeg reflekterer litt mere rundt tiden min, og gleder meg mer av små øyeblikk og stunder. De små gleder!

Det er lett å henge seg opp i alt som ikke fungerer eller kunne vært bedre, tjenester man ikke har fått og selve annerledelsheten er for noen en tung bør å bære. Jeg var så heldig å bli invitert på et kurs i Barnas Plattform, et kurs og verktøy til å putte i verktøykassa som fokuserer på barns selvfølelse og selvtillit. En oppvekker på hvor viktig det er i en travel hverdag dag, ta seg seg tid til å bruke noen minutter på å rette fokus på det positive og gode som har skjedd i løpet av dagen. En runde rundt kjøkkenbordet der alle får spørsmålet: Hva er det beste som har skjedd i dag? Et konkret spørsmål som faktisk kan være vanskelig å svare på, men lettere enn hva har du gjort på skolen i dag for en med ASD.

Men det behøver ikke å være de store hendelsene som utbroderes, men det å i sammen flytte fokus rundt et måltid på noe positivt kan samtidig gjøre det lettere å sette ord på vanskelige og vonde. Her i huset prøver vi også ut dette med ASK – alle rundt bordet skal få prøve å utrykke hvordan dagen har vært. Og jeg kan love dere at det er hyggelig og positivt, nå er det poden som gleder seg til vi kan fortelle hverandre hvordan vi har hatt det eller opplevd. Det er fantastisk å oppleve at ved å flytte fokuset til positive hendelser ja da sitter også latteren løsere! Kommunikasjon er ikke lett! Utfordrende på mange vis, men en god følelse når man opplever forståelse, bli forstått og gjøre seg forstått. Selve autismespekteret er i seg selv ikke lett å forstå, forekomst og opphav. Det er mange spørsmål og mange svar. På Tønsbergkonferansen fikk vi høre om forskning, biologiske

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 2

04.07.2016 09.49

markører og gener og jeg var så inspirert da jeg dro hjem over å vite at vi som forening med stolthet kan si at vi har dyktige fagfolk «i ryggen» Det er utrolig mye spennende som skjer på forskningsfeltet. Det nevnes dusinvis av gener som forskere er enige om kan knyttes til autisme, men miljøfaktorer og om og hvordan dette kan knyttes til ASD der er det mindre viten og enighet rundt. Dette kan du lese om sommerens utgave. Vi vet at det er store ulikheter i autismetilbud rundt om i landet, vi vet også at det utøves for mye tvang og makt, at det har vær t en økning. Pårørende melder fra om at det er lite kunnskap og begrenset bemanning. Metoder og tilnærminger finnes, men har samfunnet tid? Eller handler det om vilje? Å leve med og rundt ASD er resurskrevende. Langsiktige, individuelle tiltak, tålmodighet og kunnskap.

Vi vet så godt at tidlige tiltak er avgjørende for å få varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn. Visjonen vår er helt reel! Vi forventer at samfunnet oppfyller sine forpliktelser ovenfor mennesker med ASD og at det gis like muligheter for deltakelse i samfunnet. Vi vet at det ikke nødvendigvis er hverdagen men vi jobber i det daglige med å påvirke for å gjøre en forskjell! Vi har lagt bak oss en travel vår, i april gjennomfør te vi landsmøtet på Hamar. Hele sentralstyret tok gjenvalg og det er godt å ha kontinuitet. Vi er et spekter av et sentralstyre, brukermedvirkning på høyt nivå. Her er livserfaringer og kunnskap i mange livsfaser, og vi representere spekteret innen ASD. Jeg og vi er takknemlige for tillitten vi har fått til å ta fatt på to nye år!

Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

Sommeren er på gang, en utfordrende tid for mange, ukebladene melder om at nå er det tid for det bohemske liv, la klær og tid flagre. Å hiv og hoi gå planken og hopp i havet, det er nå annerledelsheten igjen tar større plass! Lengselen etter hverdagen er til stede, behov for planlegging og struktur blir viktigere, men på tross av så håper jeg dere få gode stunder og fine sommerdager!

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 3

3 04.07.2016 09.49

Hvorfor vet vi ikke hvilke som forårsaker autisme

miljøfaktorer

FORSKNING

Det er lett å nevne dusinvis av gener som forskerne er enige om er knyttet til autisme. Når det gjelder hvilke miljøfaktorer som bidrar til autisme, og hvor mye, er derimot enigheten mye mindre. Av Sarah Deweerdt spectrumnews.org

I 2013 antydet data fra en studie av mer enn 85 000 barn i Norge at kvinner som tar folsyretilskudd tidlig i svangerskapet har redusert risiko for å få barn med autisme. I oktober 2015 ble det sådd tvil om de norske funnene da en analyse fra en tilsvarende studie av mer enn 35 000 mødre og babyer i Danmark ikke fant noen sammenheng mellom vitamintilskudd før fødsel og risiko for autisme. Vitenskap er riktignok alltid en 4

iterativ prosess, men når det gjelder å finne risikofaktorer for autisme, har fremskrittet vært usedvanlig langsomt og vanskelig. Det siste tiåret har dusinvis av artikler foreslått en lang rekke faktorer som potensielt bidrar til autisme: vitaminer som folsyre, mors depresjon og bruk av antidepressiva, for tidlig fødsel, keisersnitt, høy alder hos far og mor, overvekt hos foreldre og eksponering

for alt fra hormonforstyrrende kjemikalier til luftforurensning og plantevernmidler. Noe forskning tyder til og med på at et yngre søsken født enten for tidlig eller for lenge etter det første barnet har en økt risiko for autisme. Alt dette betraktes som miljømessige risikofaktorer – som er et begrep forskere bruker for å referere til noe som ikke er et direkte resultat av en

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 4

04.07.2016 09.49

DNA-sekvens. Nesten alle er enige om at autisme er forårsaket av en kombinasjon av genetikk og miljø. Men mens genetikere kan ramse opp dusinvis av gener som det er enighet om er relatert til autisme, er det er mye mindre enighet om hvilke miljøfaktorer som bidrar – og hvor mye. Forskning på dette området gir ofte motstridende resultater. Risikofaktorer blir stadig foreslått, men sjelden endelig bekreftet eller avkreftet. Kun en håndfull faktorer (bla. infeksjon hos mor og foreldres alder) er allment aksepter t. Likevel er det et stor t potensiale i å identifisere miljømessige risikofaktorer. Vi vet allerede hvordan en kan endre noen elementer i en persons miljø. Å endre en persons gener er fortsatt i stor grad science fiction. Grunnen til at det har vært så vanskelig å bevise hva som forårsaker autisme ligger i forskjellen mellom assosiasjoner og årsakssammenhenger: Å trekke en direkte linje mellom årsak og virkning i en rotete, kompleks verden er utfordrende. De epidemiologiske studiene, som er forskernes viktigste verktøy for å undersøke miljørisiko, er ganske gode til å identifisere assosiasjoner mellom noe i miljøet og en diagnose. Men disse statistiske sammenhengene kan ikke i seg selv bevise at én ting forårsaker en annen. “Problemet med epidemiologi og observasjonsvitenskap er at det er vanskelig å noensinne helt vite om du har årsakssammenheng”, sier Marc Weisskopf, førsteamanuensis i epidemiologi ved Harvard School of Public Health. Dette problemet har plaget vitenskapen i flere tiår, men forskere er nå i ferd med å utvikle metoder som synes å kunne løse disse problemene – og kanskje til og med hjelpe dem å finne riktig retning på relasjonen mellom årsak og virkning.

Historiens dis

Autismens genetikk har vært et hett forskningsfelt siden 1970-tallet, da tvillingstudier antydet svært høy arvelighet. Men lenge klarte ikke genetiske studier å finne én enkelt åpenbar årsak. I mellomtiden førte den økte bevisstheten om miljøkomponenter til at den vitenskapelige pendelen svingte mot ikke-genetiske årsaker. Grundige søk etter miljørisikofaktorer for autisme begynte omtrent for et tiår siden. Denne forskningen er altså fortsatt i sin barndom. “Sammenlignet med genetiske faktorer har en ikke sett på miljøfaktorer særlig lenge, så det er fortsatt masse å lære”, sier Lisa Croen, direktør for Autism Research Program ved Kaiser Permanente, et non-profit helsesystem i California.

Fremgang i forskningen har også blitt hemmet av en historie som er unik for autismeforskningen: teorien om at barnevaksiner fører til autisme – som nå er grundig vitenskapelig tilbakevist. Bitterhet over hvordan denne løgnen har formet den offentlige opinion omkring autisme har bidratt til skepsis blant forskere til andre potensielle miljøfaktorer, sier Irva Hertz-Picciotto, professor i miljø- og folkehelsevitenskap ved University of California, Davis MIND Institute. “Jeg tror dette faktisk har vært en hindring på autismefeltet, fordi folk likestiller vaksiner og miljø.”

Epidemiologer er i utgangspunktet forsiktige. For å kunne kalle en risikofaktor utløsende eller årsak, benyttes typisk ni kriterier, herunder hvorvidt uavhengige datasett viser samme assosiasjoner, hvorvidt epidemiologiske studier samsvarer med laboratoriefunn og hvorvidt en plausibel fysiologisk mekanisme for den foreslåtte effekten eksisterer. Endel av disse kriteriene er det vanskelig å oppfylle. Å kreve at alle skal oppfylles – eller i det minste mange nok til å støtte en årsakssammenheng – er å legge lista veldig høyt. Å fastslå hvem som har vært utsatt for hvor mye av en bestemt miljøfaktor er en annen tydelig utfordring. For å finne gener som bidrar til autisme, trenger du bare blodprøver.

Ikke-genetiske risikofaktorer er det derimot vanskeligere å måle. Det finnes ingen metode for raskt og enkelt skanne blod for en omfattende registrering av tidligere miljøeksponeringer. “Molekylærbiologisk teknologi har ikke gitt det samme store løftet på dette området som det har i genomforskningen,” sier Craig Newschaffer, direktør for AJ Drexel Autism Institute ved Drexel University i Philadelphia, Pennsylvania.

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 5

5 04.07.2016 09.49

I tillegg må en vurdere eksponering for risikofaktorer for ikke bare én person – for barnet med autisme – men også for barnets mor under svangerskapet, og kanskje til og med for barnets far. (Enkelte kjemikalier påvirker hvordan DNAet pakkes i sædcellene, som i sin tur påvirker risikoen for autisme.) “Å konstatere eksponering er ikke lett“, sier Croen. “Det er veldig vanskelig; og det er veldig upresist.” Forskere kan spørre forskningsdeltagere om det, men folk er ofte uvitende om mulige eksponeringer. Et eksempel på mulig eksponering som en gjerne ikke vet om, er dersom en uvitende setter sitt barn ned på en gressplen som nettopp er blitt sprøytet med plantevernmidler. I stedet er forskere ofte avhengige av å gjøre indirekte målinger, som for eksempel å bla gjennom medisinske journaler for å se etter autismediagnoser blant barn av kvinner som er foreskrevet antidepressiva under graviditet. Disse

metodene har også sine svakheter. I dette tilfellet kan f.eks. noen ha unnlatt å ta sine medisiner regelmessig. Det er også vanskelig å gjøre rede for alle de skjulte variablene som kan forvrenge forholdet mellom eksponering og resultat av eksponeringen. For eksempel har barn som er født for tidlig en økt risiko for autisme. Men dette kan være fordi lav fødselsvekt er en risikofaktor for autisme – og for tidlig fødte barn er undervektige ved fødselen, eller det kan være fordi komplikasjoner som blødninger i hjernen forekommer hyppigere hos for tidlig fødte, snarere enn et resultat av det forkor tede svangerskapet i seg selv. Lang tid mellom en mulig eksponering og diagnose gjør situasjonen enda mer kompliser t. Forskere må rekonstruere hvilke risikofaktorer barn kan ha blitt utsatt for i mors liv eller i spedbarnsalder, men foreldrenes hukommelse kan ofte svikte. Andre ganger kan hukommelsen

være villedende sterk: Foreldre kan levende huske hver eneste lille hendelse som de tror kan forklare barnets autisme. En alternativ tilnærming kunne være å måle alt en gruppe gravide kvinner (og senere deres spedbarn) er utsatt for og følge dem over flere år, og se hvilke barn som blir diagnostiser t med autisme. Men fordi autisme er relativt sjeldent krever denne tilnærmingen enormt store og kostbare studier for å gi betydelige resultater. En av de få studiene av denne typen – et samarbeid mellom Norsk institutt for folkehelse og Columbia University – har registrert titusenvis av gravide, og har kun identifiser t noen få hundre barn med autisme så langt. Resultat er at studier som kan si noe autoritativt om miljørisikofaktorer for autisme “er arbeidskrevende og pengeintensive”, sier Newschaffer. “Det er vanskeligere å få dem til å ta av.”

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 6

04.07.2016 09.49

Smittsom idé

På grunn av disse hindringene er listen over miljørisikofaktorer som autismeforskere generelt er enige om, kort. En av de mest kjente og mest aksepterte er infeksjon under svangerskapet. På 1960-tallet dokumentert leger en dramatisk økning i autisme blant barn født av kvinner som ble smittet med røde hunder under graviditet. Det var et tidlig spor. I 1980-årene begynte en så å under søke sammenhenger mellom mors infeksjon og schizofreni. Først ble forekomst av influensaepidemier brukt for å beregne eksponering for sykdom, senere ble mer stringente studier gjennomført. “Mye av arbeidet som involverer immunsystemet i autismeforskningen er direkte parallelt med, eller gjor t tidligere, i forbindelse med schizofreni,” sier Brian Lee, amanuensis i epidemiologi og biostatistikk ved Drexel University. Han har jobbet med noen av de mest avgjørende epidemiologiske studier som viser sammenhengen mellom autisme og infeksjon hos mor. Autisme og schizofreni ligner på visse måter, så ideen om at en infeksjon hos mor kan føre til autisme hos barnet er ikke et stort sprang. Men i flere tiår forble dette bare en teori. Funnene som overbeviste de fleste autismeforskere om en årsakssammenheng kom fra uvanlig robuste epidemiologiske data, og fra studiene som viste de biologiske mekanismene som ligger til grunn for effekten. Et eksempel fra epidemiologien er en av Lees store studier – som benyttet data fra det svenske sykehussystemet – for å vise at det å være innlagt på sykehus for en infeksjon under svangerskapet øker en kvinnes risiko for å få et barn med autisme med 37 %. Medisinske journaler er bedre enn ufullkommen menneskelige hukommelse til å huske når sykdom inntreffer, og hvor alvorlig. Disse journalene inkluderte også barnas autismediagnose, noe som økte tilliten til at det som ble målt var reelt.

I mellomtiden pekte et annet slags bevis i samme retning. Noen team dokumenter t endrede nivåer av immunmolekyler hos gravide kvinner som har barn som senere skulle bli diagnostiser t med autisme, samt unormale mønstre av immunmarkører i barna selv. Mange dyremodellstudier har også vist at gravide rotter eller mus som har vært eksponert for patogener, eller molekyler som etterligner infeksjon, føder unger som viser hjernefunksjon og unormal atferd som minner om det man finner hos personer med autisme. “Epidemiologiske studier av mennesker og dyreeller cellestudier, har et enhetlig budskap» sier Lee. “Det er ikke bare én studie her eller der.” Detaljene er fortsatt under utredning. Noen studier impliserer virusinfeksjoner mens andre peker på f.eks. bakterieinfeksjoner. Det gis også forskjellige svar på når fosteret er mest utsatt for disse effektene. Men konsensus er at effekten er reell.

Tilsynelatende luftig

Det har ikke vær t lett å kar tlegge mors infeksjonshistorie. Og for mange andre risikofaktorer har det vært enda vanskeligere å skaffe pålitelige bevis for. Mange forskere som f.eks. har undersøkt luftforurensning, er overbevist om at dét bidrar til autisme. Men så langt har ingen har vært i stand til å bevise det. Myndighetene over våker vanligvis forurensningsnivåene og gjør data fritt tilgjengelig, så “en trenger ikke å gå ut og samle inn data om luftforurensning for å studere det,” sier Her tz-Picciotto. Hennes team har analyser t luftforurensning og risiko for autisme som en del av CHARGEstudien. CHARGE (Childhood Autism Risk from Genetics and the Environment) er en langsiktig og omfattende studie av risikofaktorer for autisme i førskolealder for barn født i California. Mer enn et halvt dusin studier, hovedsakelig på amerikanske data, har funnet at barn som eksponeres for luftforurensning mens det er i mors liv, eller i løpet av de første årene etter fødsel, øker barnets risiko for autisme, sier Amy Kalkbrenner, amanuensis i miljø- og helsefag ved AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 7

7 04.07.2016 09.49

Universitetet i Wisconsin-Milwaukee. Kalkbrenner har dokumentert sammenheng mellom luftforurensning og risiko for autisme i North Carolina og West Virginia. Andre forskere har funnet lignende mønstre i vestlige Pennsylvania og i en landsdekkende kohor t av 116 000 kvinner som deltar i Sykepleiernes Health Study II. “Dette nivået av konsistens er uvanlig i feltet”, sier Kalkbrenner. “Å se dette i et annet geografisk område som har forskjellige sesongmessige mønstre, forskjellige blandinger av luftforurensning, gir økt robusthet til funnene samlet sett.” Tidspunktet for eksponering gir en rimelig biologisk begrunnelse. To separate studier publiser t tidligere fant at eksponering for luftforurensning i løpet av tredje trimester av svangerskapet øker risikoen for autisme. Disse månedene er avgjørende for hjernens utvikling, en utvikling som en tenker er skjev hos barn som får autisme. “Denne typen spesifisitet styrker argumentet for årsakssammenheng, for at vi virkelig ser på noe biologisk”, sier Weisskopf, som ledet studiene av dataene fra Sykepleiernes Health Study II. 8

Imidlertid har ikke alle studier funnet denne sammenhengen. En analyse av fire store studier av barns utvikling i Europa, publiser t i juni 2015, fant ingen sammenheng mellom eksponering for luftforurensning under svangerskapet og autisme-relaterte trekk. “Vi har sett mye [resultater] i USA, men jeg vil gjerne se dette i andre deler av verden”, sier forskningsleder Monica Guxens, førsteamanuensis ved Center for Research in Environmental Epidemiology i Barcelona, Spania. Denne analysen viser hvor vanskelig det kan være å sammenligne data på tvers av studier, sier Croe n . Det er mulig at luftforurensning er relatert til autisme, noe som de fleste amerikanske studier viser, men ikke den europeiske. Hvis kun noen komponenter i luftforurensningen øker risikoen, kan studier som måler ulike kje m ikalier også gi resultater som ikke stemmer overens. Før forskere kan konkludere med at luftforurensning forårsaker autisme, kan det hende de trenger nye typer bevis, for eksempel bedre og mer persontilpassede tiltak mot ekspone-

ring for luftforurensning. “Generelt er spørsmålet om når du skal hevde en årsakssammenheng veldig interessant og innviklet”, sier Kalkbrenner. Så langt har studier anslått eksponering for luftforurensning gjennom kryssreferanser av en persons hjemmeadresse med data fra nærliggende offentlige målestasjoner. Men tilnærmingen er ufullkommen. En person kan leve i et område med høye nivåer av luftforurensning og arbeide i et område med lavt nivå, eller omvendt. Studier der gravide kvinner har på seg personlige luftkvalitetsmålere, eller ved å identifisere biomarkører i blod som nøyaktig gjenspeiler en persons faktiske eksponering for luftforurensning, kan finne denne brikken i puslespillet. Det kan også hjelpe å finne nye datakilder, eller typer av epidemiologiske data. “Jeg ville like å se hva som skjer med barns nevrologiske utvikling i områder med veldig høye nivåer av miljøgifter, som i Kina,” sier Kalkbrenner. “Det ville også være fint å ha tilgang til data fra ’naturlige eksperimenter’, der luftforurensningen har endret seg dramatisk over tid.”

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 8

04.07.2016 09.49

Forskere trenger også å forstå bedre nøyaktig hvilke komponenter i luften som bidrar til utviklingsproblemer. Mange studier impliserer svevestøv som er mindre enn 2,5 mikrometer i diameter, men denne kategorien omfatter hundrevis av giftige kjemikalier. “Det er et mønster i forskningen at vi har positive funn, men det har har manglet nøyaktig overlapp av hvilke aspekter ved luftforurensningen som har vært knyttet til risiko for autisme”, sier Newschaffer. “Mangelen på konsistens er fortsatt brysom.” Til sist vil en måtte fastslå hvordan gifter påvirker hjernen og fører til autisme. Mange forskere mistenker at betennelser eller andre immunrelaterte mekanismer er involvert. “Mange av de markørene som vi ser endres i barn med autisme, er de samme som vi også ser hos personer som er eksponert for luftforurensninger”, sier Heather Volk, amanuensis i psykisk helse ved Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health i Baltimore, Maryland. Men så langt er det få dyreeller andre laboratoriestudier som har sett på detaljene i disse mekanismene.

Uten robuste bevis fra flere typer studier er koblingen mellom luftforurensning og autisme fortsatt problematisk – og bekymringsfull. På den ene siden er luftforurensning så utbredt at hvis det virkelig er en risikofaktor, så bidrar det sannsynligvis til autisme hos et stort antall barn. På den annen side er det lett å vise sammenhengen mellom luftforurensning og mange andre tilstander, og koblingen til autisme spesielt, kan være falsk. “Det er absolutt sannsynlig, det passer med litteraturen om for eksempel betennelse – alle de små tingene er der”, sier Lee. “Men å få dem til å passe sammen for å kunne støtte påstanden om at luftforurensning er en årsaksmessig risikofaktor for autisme? Jeg tror vi fortsatt er et stykke unna til å kunne påstå det.”

Kjemisk suppe

En strategi for å etablere overbevisende sammenhenger mellom miljørisikofaktorer og autisme, er å spore barn fra svært tidlig alder, selv før mistanke om autisme. The Early Autism Risk Longitudinal Investigation som ble lansert i 2009, registrerer gravide kvinner som allerede har et barn

diagnostisert med autisme, og således har høy risiko for å få flere barn med tilstanden. På grunn av dette kan undersøkelsen være forholdsvis liten (målet er å rekruttere 1200 kvinner), men likevel gi betydelige resultater. Og fordi forskerne følger kvinner helt fra graviditeten, kan de registrere informasjon om miljømessige eksponeringer ettersom de oppstår, selv før en autismediagnose er satt, for å unngå fallgruvene ved selektiv tilbakekalling. En annen strategi er å bli flinkere til å måle miljøeksponeringer. En teknikk under utvikling involverer er usannsynlig alliert: tannfeen. I andre trimester av fosterutviklingen, vokser tennene i konsentriske lag, omtrent som trærnes årringer. Tennene som felles i 5-6 års-alderen, de såkalte melketennene, inneholder et detaljert tidskart av kjemikalier som barnet har blitt utsatt for – til og med før fødsel. “Her har vi et verktøy som faktisk direkte kan for telle om fosterets eksponering,” sier Manish Arora, førsteamanuensis i forebyggende medisin og odontologi ved Icahn School of Medicine ved Mount Sinai i New York. Forskere kan bruke melketen-

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 9

9 04.07.2016 09.49

nene til barn som har blitt diagnostiser t med autisme til å nøyaktig rekonstruere miljømessige eksponeringer fra år tilbake. “På tidspunktet for diagnose, har vi en måte å reise tilbake i tid”, sier Arora.

eksponering, som for eksempel av luftforurensnings-data, på pågående studier av autisme-genetikk. “Jeg tror det er mange ting som kan gjøres hvis vi er flinke med eksisterende kohorter,” sier Volk.

I løpet av det siste tiåret har Arora valider t bruk av babytenner som proxyer (markører) for kjemiske eksponeringer for å studere hjernelidelser i både barndom og alderdom. Han jobber med flere grupper autismeforskere i USA og Europa for å vurdere mulige risikofaktorer, blant annet plantevernmidler og eksponering for tungmetaller.

Studier av samspillet mellom genetiske og miljømessige risikofaktorer kan til slutt føre til nye hypoteser og klarere svar. Å identifisere miljømessige risikofaktorer og skademekanismer kan bidra til å identifisere nye kandidatgener for autisme. “Det er i sannhet en falsk dikotomi mellom gener og miljø”, sier Lee.

Med den økende erkjennelse at autisme er resultatet av samspill mellom gener og miljø, er mange forskere enige om at måten å få reelle svar på, er å analysere dette forholdet. Disse prosjektene er vanskelige å gjennomføre, krever omfattende informasjon om både genetikk og miljømessige eksponeringer for de samme undergruppene.

Som om det ikke var en stor nok oppgave å forstå samspillet mellom arv og miljø, så erkjenner forskere at de også, pga. synergieffekter, kan ha behov for å

analysere flere miljøfaktorer samtidig. Miljøeksponeringer forsterker hverandre gjensidig gjennom å virke sammen. “Vi er ikke bare utsatt for ett kjemikal av gangen”, sier Joseph Braun, amanuensis i epidemiologi ved Brown University i Providence, Rhode Island. “Vi lever alle i denne kjemiske suppen hver eneste dag.” Forskere kaller denne kjemisk suppen – som også inkluderer kroppens egne hormoner, signalmolekyler produsert av immunsystemet, vitaminer og andre kosttilskudd – ‘eksposomet’. Et spesielt ambisiøst forsøk på å håndtere eksposomet i forhold til autisme er i gang i Nederland hvor forskere gjennomfører den første omfattende studien av miljøpåvirkningers sammenheng med autisme.

Noen få studier har beveget seg i denne retningen. En analyse av CHARGE-data fant at barn som puster inn svær t forurenset luft og har en variant av et gen som kalles MET, har en høyere risiko for å utvikle autisme enn de med enten kun genvarianten, eller de som kun ble eksponer t for luftforurensning. En annen studie viste at barn med autisme som har DNA-duplikasjoner eller DNA-delesjoner (slettinger) assosiert med autisme, og ble født av kvinner som hadde en infeksjon under svangerskapet, har mer alvorlige symptomer enn de som bare har en av disse risikofaktorene. Flere team jobber med ytterligere analyser langs disse linjene. Pågående epidemiologiske studier forsøker også å samle inn og analysere DNA fra sine deltagerne for å samlet sett analysere de to typene risikofaktorer. Og forskere anvender analyser av miljø10

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 10

04.07.2016 09.49

Studien er i hovedsak basert på data fra Generasjon R-studien som følger utviklingen av nesten 10 000 barn født i Rotterdam-området mellom 2002 og 2006, og det søkes etter sammenhenger mellom autismerelater te egenskaper og dusinvis av ikke-genetiske faktorer, inkluder t mors og fars alder, fødselskomplikasjoner, kosthold og eksponering for miljøgifter. Det planlegges også å inkludere genetiske analyser, sier Tonya White ved Erasmus University i Rotterdam. Forskergruppen planlegger også å analysere sammenhenger mellom symptomer og miljøfaktorer hos de 86 barna i studien som er diagnostisert med autisme.

Forskerne bruker teknikker som har hjulpet andre team å sjekke ut miljørisikofaktorer for sykdommer som diabetes og metabolsk syndrom, sier White. Men når det kommer til autisme representerer denne typen forskning helt nytt territorium. “Vi utforsker havbunnen”, sier hun. Snarere enn å forsøke å forenkle det komplekse risikolandskapet forsøker dette og lignende forskningsinnsatser sikte på å kar tlegge hele terrenget – et prosjekt som kan gi oss det etterlengtede kompasset som peker ut veien fra årsak til virkning. • Oversatt av Jarle Johannessen Original: https://spectrumnews.org/features/ why-dont-we-know-what-environmentalfactors-cause-autism/

Olaug Nilssen Kjøkkenbenkrealisme. Ærlege historier om tidsklemma Ofrar du barna for eit umenneskeleg karrierejag? Lar du dei veksa opp i barnehagen? Eller er du så dum at du vel vekk karriere, pensjonspoeng og inntekt? Kjøkenbenkrealisme ei bok full av ærlege historier om familieliv i dag. Du møter heimeverande, deltids- og fulltidsarbeidande og får eit uvanleg innblikk i korleis småbarnsforeldre i dag organiserer kvardagen. Her vert ikkje småbarnstida idylliser t, men både søvnmangel, frustrasjonar, samanbrot og gleder kjem fram. Boka handlar òg om småbarnsmora Olaug Nilssen. Det er ei rørande historie om hennar veg frå mykje jobbing og reising til å innsjå at ho måtte vere meir heime. Olaug Nilssen valde annleis etter at ho fekk barn, særleg etter at det synte seg at den eine sonen hennar har særskilte behov. Utgitt 2012, Kr. 279. (Samlaget)

Olaug Nilssen Stort og stygt. Om gleder og sorger i småbarnslivet Olaug Nilssens bestillingsverk til Det Norske Teatrets hundreårsjubileum haustar strålande kritikkar i pressa. I stykket møter vi to nabopar. Det eine paret har eit barn og lever eit hektisk kvardagsliv – eit ”småbarnshelvete”. Det andre paret ventar barn og ser på foreldrelivet frå eit teoretisk og romantisk standpunkt. Dei har heilt klare meiningar om korleis naboane med barn eigentleg burde takle sonen som skrik heile natta.

Informasjonssystemet til et menneske vist lagvis fra eksponeringsdata til biologisk respons på bakgrunn av forskjellige omiks (DNA sekvens, transkriptom, proteom, metabolom, microbiom, og epigenom) videre til billedanalyse (anatomi), biosensorer (fysiom) samt sosiale og demografiske data. Ill..: Eric J. Topol, Cell 157:241-253 (2014). Som et motstykke til det humane genom, ble konseptet Eksposome foreslått av Chris Wild i 2005. Ønsket var å komplettere all informasjonen man hadde om genomet vårt med eksposomet, dvs integrere det med en mer detaljert karakterisering av livstidseksponeringer. Eksposomet omfatter det samlede sett av ikke-genetiske determinanter som påvirker vår helse. I motsetning til genomet så er eksposomet dynamisk og forandrer seg over tid. Det setter fokuset på menneskets helse, og er en sammenstilling av sykdommer og ens eksponeringer gjennom livet. (Haugen: “Omiks i helse- og miljøforskningen: Eksposom og eksposomikk”, Arbeid og helse nr 1, 2015.)

Det ligg ei attkjenneleg uro og ein angst under teksten, for alt som kan gå gale, for at ein ikkje strekker til, og for at ein ikkje gjer dei rette vala i avgjerande situasjonar. Utgitt 2013, Kr. 199. (Samlaget)

Jenny Jägerfeld Det er ikke så farlig med meg. Maja ville aldri skade seg selv, aldri med vilje som folk later til å tro. Kan man ikke få sage av seg tuppen på tommelen uten at alle blir bekymret? Det vil si alle utenom Majas mamma. Tvert imot er det Maja som bekymrer seg for henne. På en fest hun tilfeldigvis havner på, treffer Maja 20-årige Justin, en superverbal bilmekaniker med rosa bukser. Han får henne til å glemme alt om fraværende mødre og avsagde tomler. Men senere leser Maja en e-post som ikke er til henne, en e-post som gjør mer vondt enn alle stikksager i verden. Utgitt 2012, ebok Kr. 49. (Aschehoug) Forfatteren bruker sin kompetanse som psykolog i denne skildringen av forholdet mellom Maja på 17 år og hennes mor, som har Asperger syndrom. (LMR) AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 11

11 04.07.2016 09.49

FAGLIG FOKUS

Bruk av tvang overfor personer med utviklingshemning Personer med alvorlig utviklingshemning og autismespekterforstyrrelser utsettes ofte for tvangstiltak. Det er behov for å utvikle gode og effektive tjenester som kan redusere bruken av tvang. Leif Hugo Stubrud, Sykehuset Østfold HF*

Det registreres stadig mer bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemning (Helsetilsynet, 2008; 2014). Bruk av tvang og makt er definert som «… tiltak som brukeren eller pasienten motsetter seg, eller som er så inngripende at de uansett motstand må regnes som tvang eller makt» (Helse- og

omsorgstjenesteloven, 2011 § 9–2). Dette innebærer at det brukes fysisk kraft og/eller påvirkning og regulering mot personens vilje. Å tilrettelegge for minst mulig bruk av tvang og makt gjennom andre løsninger er en lovfestet plikt (Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011 § 9–1).

* Takk til professor Morten Jacobsen, Sykehuset Østfold og Universitetet i Oslo, og førsteamanuensis Cato Grønnerød, Universitetet i Oslo for kommentarer til tidligere versjoner av manuskriptet.

Noen trender i bruk av tvang

I tallmateriale som innhentes årlig av Fylkesmennene (Helsetilsynet, 2008; 2014), skilles det mellom skadeavvergende tiltak og planlagte tiltak. Skadeavvergende tiltak er anvendelse av tvang og makt uten forutgående saksbehandling og vedtak. Anvendelsen besluttes i situasjonen. Typiske eksempler på dette er når personen med utviklingshemning utfører alvorlig selvskading eller retter vold mot andre personer. Planlagte tiltak er

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 12

04.07.2016 09.49

anvendelse av tvang og makt etter forutgående utredning og saksbehandling. Slike vedtak kan fattes for ett år om gangen, men kan forlenges uten en øvre grense for varighet. Gjentakende behov for skadeavverging eller at personen motsetter seg frivilling hjelp til å dekke grunnleggende behov for omsorg som mat og drikke, nødvendig hygiene osv., er begrunnelser for slike tiltak. Hvert år utsettes om lag 900 personer med utviklingshemning for skadeavvergende tiltak. Dette tallet har vært stabilt siden loven trådte i kraft. Antallet personer som er omfattet av planlagte tiltak, steg i perioden 2000 til 2007 fra ca. 200 til ca. 400 personer. I 2013 var antallet ca. 1100. Det var forventet at fagmiljøene etter noen års praksis hadde utviklet tilnærminger og metoder som ville redusere behovet for tvangstiltak. Nordlandsforskning (Handegård & Gjertsen, 2008) konkluderte i en studie med at lovgivningen som regulerer bruk av tvang, har ført til en forbedring av tjenestetilbudet til personer med utviklingshemning, at omfanget av tvangsbruken har gått betydelig ned de siste årene, øket vektlegging av forebygging og styrket medbestemmelsesrett. Der hvor det har vær t registrer t en økning i bruk av tvang, skyldes dette en lovendring i 2004, hvor tekniske innretninger (alarmer) ble inkludert i loven (Handegård & Gjertsen, 2008). Om det faktisk er mer tvang som utøves overfor stadig flere personer, eller om det er registreringene som er blitt bedre, er foreløpig et uavklart spørsmål.

naler og triggere som kan utløse aggresjon (McDonnell, 2010). Aggressiv atferd kan erstattes av sosial atferd gjennom analyser av atferdens funksjoner og øvelser i alter nativ atferd (Moyn a h an , Strømgren & Gundersen, 2005). Bruk av progresjonsstiger innebærer en individuelt tilpasset og strukturert styring av miljøbetingelser i trinnvis tilnærming for å øke personens mulighet til å kontrollere sin aggresjon. Situasjoner som kan utløse aggressiv atferd, tilrettelegges med en tilpasset vanskegrad som gjør det mulig for per sonen å mestre situasjonen (Bjørkly, 2004). Jones & Kroese (2006) og Hawkins, Allen & Jenkins (2004) har påpekt at fysisk tvang kunne vært unngått med bedre kommunikasjon mellom ansatte og personene. Ellingsen (2006) vektla refleksiv praksis som tilnærming der praksis ble endret fra rigide og til dels repressive tiltak til mer dynamiske og brukerstyr te tjenester. Berge (2011) beskrev et kasus der tilnærmingen til en kvinne som utagerte mot andre personer, ble endret fra konfrontasjon og bruk av tvang til å vektlegge personens egen evne til å finne løsninger som ikke utløste bruk av tvang.

Utfordrende atferd og psykiske lidelser I arbeidet med per soner med utviklingshemning defineres utfordrende atferd som kulturelt avvikende atferd av en viss intensitet, frekvens eller varighet og som truer den fysiske sikkerheten til personen selv eller andre, eller at atferden i betydelig grad begrenser eller hindrer tilgangen til vanlige tjenester (Emerson, 2001). De alvorligste formene for utfordrende atferd er selvskading, skading av andre (vold) og ødeleggelser av materielle ting. Mennesker med utviklingshemning som har en psykisk lidelse, hadde samtidig en forekomst av utfordrende atferd på mellom 6 % og opp til 40 % (Buitelaar, 1993; Harris, 1992; Quershi & Alborz, 1992). Myrbakk (2008) fant en forekomst på 20 % med alvorlig utfordrende atferd hos personer med utviklingshemning og samtidige psykiske lidelser. Alle former for psykiske lidelser kan forekomme hos per soner med utviklingshemning (Cooper et al., 2007; Deb et al., 2001; Halvorsen et al., 2014; Smiley et al., 2007). Mennesker med utviklingshemning viser en forhøyet forekomst av psykiske lidelser og andre helseproblemer sammenlignet med den øvrige befolk-

Å tilrettelegge for minst mulig bruk av tvang og makt gjennom andre løsninger er en lovfestet plikt

Det er utviklet flere tilnærminger for å redusere utfordrende atferd og behovet for å bruke tvang. Gjennom lavaffektiv tilnærming håndteres aggressiv atferd ved å stille færre krav og forventninger i krisesituasjoner. Dette innebærer at tjenesteyterne må unngå verbale og ikke-verbale sigAUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 13

13 04.07.2016 09.49

ningen (Bakken et al., 2010; Halvorsen et al., 2014, Hove & Havik, 2008; Oesenburg et al., 2011). Jansen et al. (2004) fant at 50 % av mennesker med utviklingshemning hadde en psykisk lidelse, mot 24 % i befolkingen generelt. Forekomsten øker med økende grad av utviklingshemning (Emerson, Moss & Kiernan, 2007; Skullerud et al., 2000). Ved å holde utfordrende atferd utenfor fant imidlertid Myrbakk & Tetzchner (2007) at personer med alvorlig og dyp grad av utviklingshemning viste lavere forekomst av psykiske lidelser enn de med lett og moder at gr ad. Forekomsttallene i de ulike studiene som er foretatt, varierer betydelig. Dette kan settes i sammenheng med blant annet vansker med diagnostisering, ulike diagnostiske metoder og ulike inklusjonskriterier (Charlot, 2003). Vanskene kan forsterkes av at avgjørelser må baseres mer på observerbar atferd og mindre på personenes egne rapporteringer fordi personene har vansker med å formidle symptomer på psykiske lidelser (Emerson, Moss & Kiernan, 2007; Moss et al., 2000). Dette kompliseres av at forholdet mellom utfordrende atferd og psykiske lidelser er sammensatt (Myrbakk & Tetzchner, 2007), men i klinisk praksis må man forholde seg til begge størrelser (Nøttestad & Revis, 2006). Diagnostisering av psykiske lidelser hos personer med autismespekterforstyrrelse er spesielt vanskelig fordi symptomer på flere psykiske lidelser overlapper med symptomer som inngår i autismespekterforstyrrelsen (Helverschou, Bakken & Martinsen, 2008a). Likevel er kjernesymptomene ved autisme så klar t definert og beskrevet i forhold til de vanligste psykiske lidelsene: angstlidelse, depresjon, tvangslidelse og psykose at det for erfarne klinikere er mulig å skille ut de symptomene som opptrer i tillegg til autismetilstanden (Bakken & Helverschou, 2008).

Tjenestestedene bidro med detaljerte opplysninger om forekomst av utfordrende atferd og hvilke typer tvang og makt som ble brukt

Nøttestad & Revis (2006) fant i en studie av 43 personer med utviklingshemning som ble utsatt for planlagt br uk av tvang etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9, at tre fjerdedeler av dem hadde mer enn ett atferdsproblem som resulterte i bruk av tvang. Over halvparten hadde samtidig en eller annen form for psykisk lidelse. Psykisk utviklingshemning dekker et vidt spenn av funksjonsevne, fra grensen til normalfungering til full hjelpeavhengighet og manglende språk. Det er av interesse å undersøke om funksjonsevnen har betydning for type utfordrende atferd, psykiske lidelser og tvangsanvendelse. Målet med denne studien er å bidra til økt kunnskap om personer som utsettes for tvang. Problemstillingen er tredelt: 1. Hvilke former for utfordrende atferd og psykiske lidelser har de personene som utsettes for planlagte tiltak om bruk av tvang? 2. Hvilke former har den tvangen som anvendes? 3. Forekommer utfordrende atferd, psykiske lidelser og anvendt tvang ulikt for ulike grader av utviklingshemning?

Metode

Undersøkelsen er en retrospektiv deskriptiv undersøkelse av voksne personer med utviklingshemning i Østfold som har vært utsatt for planlagt tvang.

Utvalg En gruppe på 39 personer var inkludert der kriteriet var at personene ble utsatt for tvangstiltak reguler t etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9, planlagte tiltak, i 2006. Av disse var 13 kvinner (33,3 %) og 26 var menn (66,7 %). Snittalderen på utvalget var 34,4 år (SD = 10,86, range 13–55). Den andre gruppen besto av 41 personer som var inkludert ut fra samme kriterium i 2014. Av disse var 19 kvinner (46,3 %) og 22 menn (53,6 %). Snittalderen for dette utvalget var 38,6 år (SD=16,6, range 19–74). 11 personer inngikk i begge utvalgene og hadde hatt sammenhengende tvangsvedtak mellom de to tidspunktene. Disse utgjorde den tredje gruppen. I denne gruppen hadde seks personer en autismespekterdiagnose i tillegg til utviklingshemning. Gruppen bestod av tre kvinner (27,3 %) og åtte menn (72,7 %). Snittalderen på dette utvalget var 45,5 år (SD=6,6, range 35–57).

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 14

04.07.2016 09.49

Prosedyre Alle deltakerne var henvist til spesialisthelsetjenesten ved seksjon voksenhabilitering med problemstilling forekomst av atferdsvansker i slikt omfang at tiltak måtte settes i verk. I første omgang vil dette vanligvis være skadeavvergende tiltak der tvang inngår. Ved vedvarende vansker vil tjenestestedet i samarbeid med spesialisthelsetjenesten star te arbeidet med å utvikle andre løsninger enn tvang. Helse- og omsorgstjenesteloven (2011) pålegger spesialisthelsetjenesten å medvirke til å unngå bruk av tvang, og utforme tiltak der det er nødvendig å bruke tvang. Bare planlagte tiltak, ikke skadeavvergende, ble inkludert i denne studien. Planlagte tiltak vedtas av tjenesteansvarlig i den aktuelle kommunen hvor personen bor, og godkjennes av Fylkesmannen etter uttalelse fra spesialisthelsetjenesten. Vedtakene varer vanligvis i ett år, men kan vare kortere, og kan forlenges uten en øvre grense. Henviser var fastlege og tjenestestedene ved virksomhetslederen. Tjenestestedene bidro med detaljer te opplysninger om forekomst av utfordrende atferd og hvilke typer tvang og makt som ble brukt.

Den første datainnsamlingen, som omfattet 39 personer, ble foretatt ved Sykehuset Østfold HF, seksjon voksenhabilitering i 2006 i et organisert samarbeid med Nasjonal kompetanseenhet for autisme , tidligere Autismeenheten, tilknyttet Oslo Universitetssykehus. Hensikten med samarbeidet var å utvikle kompetanse i forhold til autisme og utfordrende atferd. Samarbeidet har inkluder t økonomisk støtte til prosjektet fra Autismeenheten (Stubrud, 2005). Den andre datainnsamlingen ble foretatt i 2014 og omfattet 41 personer. Dataopplysningene for alle deltakerne har vært en del av den ordinære kliniske driften som rutinemessig utføres ved seksjonen. Bearbeidingen av dataene brukt i denne framstillingen er godkjent som en del av en kvalitetssikringsstudie ved Sykehuset Østfold, og innebærer full anonymisering.

Instrumenter All diagnostikk av utviklingshemning og grader av utviklingshemning ble foretatt i henhold til ICD-10 (WHO, 1991), og utført av spesialisthelsetjenesten. Ved valg av undersøkelsesmetodikk av psykisk helse ble det lagt vekt på at sjekklistene hadde tilfredsstillende psykometriske egenskaper (Hatton & Taylor, 2013). Kartlegging av psykiske lidelser og utfordrende atferd ble foretatt enten med symptomsjekklisten Psychopathology inventory for mentally retarded adults (PIMRA, Senator & Matson, 1985; Matson, 1988), sjekklisten Diagnostic assessment of the severely handicapped-II (DASH-II, Matson et al., 1991) eller Assessment of the dual diagnosis (ADD, Matson & Bamburg, 1998). Diagnosene på psykiske lidelser ble satt på grunnlag av sjekklisteskåringer, påfølgende kliniske observasjoner i deltakernes hjemmemiljø, og klinisk intervju i de tilfellene der dette var mulig. Sjekklistene som er nevnt over, inneholder inndelinger av ulike psykiske symptomer og utfordrende atferd. De psykiske diagnosene ble satt i henhold til hovedinndelingene av psykiske lidelser i ICD-10 (WHO, 1991), der omsorgsmiljøet og hjelperne var informasjonskilder i diagnostikken. Diagnostikken av psykiske lidelser var mer dimensjonal enn kategorisk (Kendel & Jablensky, 2003). Sjekklistene har anbefalte terskelverdier for diagnoser som avviker noe fra de kategoriske grensene som ICD-10 (WHO, 1991) har. Fordelingen av tvangstiltakene viste overvekt av fysisk tvang overfor deltakere med alvorlig og dyp grad av utviklingshemning

Typer og omfang av utfordrende atferd ble beskrevet i henvisningene. I samarbeid med andre ansatte i seksjon voksenhabilitering vurderte jeg alle opplysningene i forhold til kategoriene selvskading, skading av andre, materielle ødeleggelser, og vedvarenAUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 15

15 04.07.2016 09.49

Tabell 1 Sentrale kjennetegn ved utvalgene I, II og III Utvalg I

Utvalg II

Utvalg III

(2006)

(2014)

(2006–2014)

N=39

N=41

N=11

Selvskading

14 (36 %)

12 (34 %)

6 (55 %)

Skade andre

20 (51 %)

13 (32 %)

5 (45 %)

Materielle ødeleggelser Omsorgsmotstand a

9 (23 %)

6 (15 %)

2 (18 %)

30 (77 %)

24 (59 %)

4 (36 %)

Angstlidelser (inkludert tilpasningsvansker)

17 (44 %)

26 (63 %)

3 (27 %)

Depresjon

12 (31 %)

3 (7 %)

0 (0 %)

Psykose

1 (3 %)

5 (12 %)

3 (27 %)

32 (65 %)

16 (34 %)

5 (42 %)

17 (35 %)

31 (66 %)

7 (58 %)

Kjennetegn Utfordrende atferd

Psykiske lidelser

Tvangstyper Fysisk makt

Begrensninger b

a Omsorgsmotstand omfatter personens vedvarende motstand mot frivillig hjelp til egenomsorg som tannstell, hygiene, hensiktsmessig bruk av klær, spising etc. b Begrensninger omfatter alarmer, låste dører, omfattende dagsplaner etc.

Tabell 2 Sentrale kjennetegn ved utvalgene fordelt etter grad av utviklingshemning, sammenslått I og II, N=80

Kjennetegn

Alvorlig

Moderat

Dyp grad

grad

Lett grad

N=25

N=41

N=10

N=4

de motstand mot omsorg og mangelfull egenomsorg, som omfatter blant annet tannstell, hygiene, spising og hensiktsmessig bruk av klær. I samarbeid med andre ansatte verifiserte jeg opplysningene om utfordrende atferd gjennom observasjoner av alle deltakerne i deres hjemmemiljø foretatt av fagpersoner fra spesialisthelsetjenesten. Dette ble utført på samme måte for alle deltakerne. Det aktuelle kommunale omsorgs- og behandlingsmiljøet ga beskrivelser av type og omfang av tvangstiltak. Vi vurderte typer av tvangstiltak og kategoriserte dem som enten 1) fysisk makt og holding, eller 2) begrensninger i form av alarm, låsing av dører, betydelig styring av hverdagslige gjøremål. I samarbeid med andre ansatte verifiserte jeg opplysninger om typer av tvangstiltak gjennom observasjoner av fagpersoner fra spesialisthelsetjenesten av alle deltakerne i deres hjemmemiljø der tvangstiltakene ble utfør t. Dette ble utfør t på samme måte for alle deltakerne.

Utfordrende atferd Selvskading

7 (28 %)

18 (44 %)

1 (10 %)

0 (0 %)

Skade andre

6 (24 %)

12 (30 %)

1 (10 %)

1 (40 %)

Materielle ødeleggelser Omsorgsmotstand a

5 (20 %)

9 (22 %)

1 (10 %)

0 (0 %)

21 (84 %)

25 (61 %)

7 (70 %)

1 (40 %)

Psykiske lidelser Angstlidelser (inkludert tilpasningsvansker) 8 (32 %)

18 (44 %)

7 (70 %)

3 (75 %)

Depresjon

8 (32 %)

8 (20 %)

4 (40 %)

2 (50 %)

Psykose

0 (0 %)

6 (15 %)

0 (0 %)

a Omsorgsmotstand omfatter personens vedvarende motstand mot frivillig hjelp til egenomsorg som tannstell, hygiene, hensiktsmessig bruk av klær, spising etc.

Resultater

Psykiske lidelser forelå hos 30 deltakere (77 %) i utvalg I, og hos 24 deltakere (59 %) i utvalg II. wGjennomsnittet er 68 %. 29 deltakere (36 %) i utvalgene sammenslått, hadde mer enn én utfordrende atferd og 21 deltakere (26 %) mer enn én psykisk lidelse.

Utfordrende atferd, psykiske lidelser og tvang Tabell 3 Fordeling av anvendte tvangstyper sammenslått for utvalgene I og II fordelt på grader av utviklingshemning

Tvangstype Fysisk makt

Alvorlig

Moderat

Dyp grad

grad

Lett grad

N=25

N=41

N=10

N=4

Antall

Begrensninger a

16 (64 %)

26 (63 %)

4 (40 %)

2 (50 %)

15 (60 %)

23 (56 %)

8 (80 %)

2 (50 %)

Sum av antall tvangstyper

a Begrensninger omfatter alarmer, låste dører, omfattende dagsplaner etc.

Tabell 1 viser fordeling av ulike former for utfordrende atferd, av psykiske lidelser og av former for tvang rapportert om i utvalgene. Vi beregnet global interskårerreliabilitet for PIMRA. Vi trakk et tilfeldig utvalg på åtte personer der det var skåret to uavhengige sett med skårer. Pearsons korrelasjonskoeffisient er r=0,88.

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 16

04.07.2016 09.49

For utvalgene I og II var omsorgsmotstand de mest forekommende atferdsvanskene, mens det for utvalg III var selvskading. Psykose forekom i større omfang i utvalg III enn for utvalgene I og II. Bruk av fysisk makt forekom mindre i utvalg II enn i utvalg I, og omvendt for begrensninger (alarmer, låsing av dører, omfattende dagsplaner etc). Antallet personer med autismespekterforstyrrelser var større i utvalg II, 14 personer (34 %) enn i utvalg I, åtte personer (21 %). For utvalg III var antallet 6 (55 %). Av de seks personene som inngikk i utvalg III, hadde én person moderat grad av utviklingshemning, mens fem hadde alvorlig grad. Av disse seks hadde to personer psykoser, og fire hadde angstlidelser. Atferdsvanskene besto i aggresjon, selvskading og omsorgsmotstand.

Diskusjon

Hensikten med denne studien var å se på kjennetegn på de personene som ble utsatt for tvang, hvilke utfordrende atferd som ledet til bruk av tvang, og hvilke psykiske lidelser personene led av. Jeg ønsket å se på om det var ulikheter i forekomst av utfordrende atferd og psykiske lidelser i forhold til grad av utviklingshemning. Noen av funnene blir spesielt drøftet opp mot funnene til Nøttestad & Revis (2006), siden denne studien dels hadde samme problemstilling som min. Alle personene i utvalgene i Østfold hadde alvorlige former for utfordrende atferd, og over halvparten av personene hadde en eller flere psykiske lidelser. Omsorgsmotstand, selvskading og skade mot andre var de atferdsformene som hyppigst førte til

bruk av tvang. Nøttestad & Revis (2006) fant størst forekomst av selvskading, skade mot andre og at personene handler slik at deres egen omsorg ikke blir ivaretatt. Deres studie og min har ikke helt sammenfallende kategorier av utfordrende atferd, slik at sammenligning må gjøres med forbehold. Nøttestad & Revis (2006) hadde en kategori for skade på sosialt omdømme, mens min studie ikke har denne kategorien. Men med forbehold viser begge studiene sammenfallende trend. 68 % av deltakerne hadde en eller flere psykiske lidelser. Nøttestad & Revis (2006) fant at 54 % hadde en eller annen form for psykisk lidelse. Begge studiene har brukt hovedkategorier og ikke enkeltdiagnoser. Det var betydelig komorbiditet. I min

Fordeling ved ulike grader av utviklingshemning

Tabell 2 viser fordeling av utfordrende atferd og psykiske lidelser ved de ulike gradene av utviklingshemning blant deltakerne. Deltakerne med alvorlig grad av utviklingshemning utgjorde den største gruppen, etterfulgt av gruppen med dyp grad av utviklingshemning. Gruppene med moderat og lett grad utgjorde færre deltakere. I gruppen med alvorlig grad forekom det høyeste antallet prosentvis med selvskading og psykose, mens omsorgsmotstand forekom høyest prosentvis i gruppen med dyp grad av utviklingshemning. Tvangsvedtakenes varighet varier te fra tre måneder til åtte år. I utvalg III hadde alle deltakerne hatt tvangsvedtak fra 2006 til 2014. Denne gruppen bestod av 11 personer, hvorav seks hadde en autismespekterdiagnose i tillegg til moderat og alvorlig grad av utviklingshemning. Av de seks hadde fire skadeavvergende vedtak, mens to hadde vedtak om begrensning.

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 17

17 04.07.2016 09.49

studie fant jeg høyere forekomst av psykiske lidelser enn den sammenlignende studien. Det er generelt vanskelig å diagnostisere psykiske lidelser hos personer med utviklingshemning, og spesielt personer med autismespekterforstyrrelse (Helverschou et al., 2008a). Et av forholdene som kan ha innvirket, var at Nøttestad & Revis (2006) har lagt til grunn avgjørelser med kategoriske diagnoser. I min studie ble diagnosene avklar t med utgangspunkt i sjekklister som gir anbefalte terskelverdier, og er mer dimensjonale enn kategor iske . Psykiske diagnoser og atferdstilstander er kontinuerlige i sin natur, og forekommer i grader heller enn som dikotome størrelser. Dette gir et bedre utgangspunkt for dimensjonale enn kategoriske diagnoser (Holden, 2004; 2006; Kendell & Jablensky, 2003). Forskjellen mellom kategorisk og dimensjonal diagnostisering er likevel ikke veldig stor (Bjelland & Dahl, 2008). Valg av sjekklister hadde også betydning. DASH-II har svak spesifisitet, og PIMRA har noe svak sensitivitet og spesifisitet (Myrbakk & Tetzchner, 2008). Tolkning av funnene må derfor foretas med forsiktighet. Andre forhold som kan forklare forskjellene i forekomst av psykiske lidelser, er ulik henvisningspraksis i de to fylkene, og andelen personer med autisme som er inkludert, kan være ulik. Det skilles mellom tvangstiltak som omfatter direkte fysisk regulering, og tvangstiltak som omfatter dagligdagse reguleringer av matinntak, grensesetting, låste dører etc. Det var overvekt av fysisk maktbruk og holding i de tvangstiltakene som inngikk i undersøkelsen av utvalgene I og III. I utvalg II var forholdet omvendt, med overvekt av reguleringsvedtak. Sannsynligvis hadde denne endringen å gjøre med kartlegginger på ulike tidspunkter og at fagmiljøene i kommunene hadde arbeidet målrettet med å forbedre tjenestetilbudene over flere år.

Som forventet forekom det overvekt av fysisk tvang overfor deltakere med alvorlig og dyp grad av utviklingshemning, og omvendt, over vekt av begrensninger for de med lett og moderat grad. Tvang ble brukt for å stoppe og regulere utfordrende atferd, og for å ivareta grunnleggende behov og funksjoner der personen motsetter seg frivillig hjelp. Gruppen med alvorlig grad av utviklingshemning var den største gruppen med 41 personer av de 80 som inngikk totalt. Denne gruppen hadde størst forekomst av selvskading som utfordrende atferd med 44 % og omsorgsmotstand med 61 %. Denne gruppen hadde også den største andelen av tvangstiltakene, med halvparten. Over halvparten i utvalg III hadde autismespekterforstyrrelse. Denne gruppen hadde hatt tvangsvedtak i den åtte år lange perioden mellom de to måletidspunktene. Personer med alvorlig grad av utviklingshemning og autismespekterforstyrrelse hadde mest utfordrende atferd og ga hjelpeapparatet betydeli-

ge utfordringer i å utvikle effektive metoder for tilrettelegging og behandling (Hare, 2013; McDonnell, 2010). Når personer med utviklingshemning reagerer med utfordrende atferd, vil dette alltid til en viss grad henge sammen med det miljøet den enkelte omgis av. Det vil være en eller annen form for mangelfull tilrettelegging til den enkeltes forutsetninger for mestring og deltakelse. Manglende kommunikasjonsmuligheter vil i mange tilfeller være et sentralt anliggende (Tetchzner, 2003).

Metodiske begrensinger Studien omfattet voksne personer i Østfold fylke. Det finnes ikke oversikt med sammenlignbare opplysninger i landet. Oversikten fra Helsetilsynet viser imidlertid betydelige variasjoner mellom fylkene når det gjelder antall vedtak (Helsetilsynet, 2008; 2014). Bakgrunnen for variasjonen i antall vedtak mellom fylkene kan henge sammen med forståelse og tilnærming til problemene med utfordrende atferd og hvorvidt eventuell tvang

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 18

04.07.2016 09.49

Referanser

Bakken, T. L. & Helverschou, S. B. (2008). Utredning av psykisk lidelse hos mennesker med autisme og utviklingshemning. I J. Eknes, T. L. Bakken, J. Løkke & I. Mæhle (red.). Utredning og diagnostisering. Utviklingshemning, psykiske lidelser og atferdsvansker. 102–111. Oslo: Universitetsforlaget. Bakken, T. L., Helverschou, S. B., Eilertsen, D. E, Hegglund, T., Myrbakk, E. & Martinsen, H. (2010). Psychiatric disorders in adolescents and adults with autism and intellectual disability: A representative study in one county in Norway. Research in Developmental Disabilities, 6, 1667–1677. Berge, K. (2011). Å gjøre noe annet enn å bruke tvang og makt – beskrivelser av hvordan en person med utviklingshemning, i relasjon til tjenestemiljøet, deltar i utformingen av andre løsninger slik det beskrives i sosialtjenestelovens kapittel 4A. (Masteroppgave NTNU), NTNU, Trondheim. Bjelland, I. & Dahl, A. A. (2008). Dimensjonal diagnostikk – ny klassifisering av psykiske lidelser. Tidsskrift for Den norske lægeforening, 13–14, 1541–1543.

skal brukes, og hvor langt plikten til å unngå tvang går. Det er derfor vanskelig å generalisere funnene fra denne undersøkelsen til andre fylker. Disse resultatene er i noen grad sammenlignbare med studien til Nøttestad & Revis (2006), men må tolkes med forsiktighet, på grunn av ulike diagnostiske metoder. De anvendte sjekklistene er validert for diagnostisering av psykiske lidelser hos personer med utviklingshemning, og ikke spesielt for personer med autisme. Det er imidlertid utviklet ett instr ument spesifikt for dette (Helverschou, Bakken & Mar tinsen, 2008b) etter at første del av denne studien var foretatt. Dette innebærer at de anvendte psykiske diagnosene må tolkes med forsiktighet.

Konklusjon

Personer med utviklingshemning som utsettes for planlagt bruk av tvang, viste et betydelig lidelsestrykk med omfattende psykiske lidelser og store atferdsvansker. 68 % hadde en eller flere psykiske lidelser. Selvskading,

skade mot andre og omsorgsmotstand var de vanligste formene for utfordrende atferd som førte til bruk av planlagt tvang. Tvangen delte seg i to typer, fysisk makt og begrensninger, og forekom totalt sett i likt antall, men fordelte seg ulikt med mer fysisk makt overfor de med alvorlig og dyp utviklingshemning og mer begrensninger overfor de med lett og moderat utviklingshemning. Dette gir store utfordringer med å utvikle effektive behandlingsformer for psykiske lidelser og gode tilrettelegginger for å avhjelpe utfordrende atferd. Gruppen med alvorlig grad av utviklingshemning og autismespekterforstyrrelse synes å gi de største utfordringene for hjelpeapparatet. Det er metodiske begrensninger i bruk av sjekklister og diagnosepraksis som kan gi svak validitet ved de psykiske diagnosene. Det er behov for modeller som kan tjene som utgangspunkt for utvikling av gode og effektive tjenester som kan redusere behovet for bruk av tvang. • Artikkelen er tidligere publisert i Tidsskrift for Norsk psykologforening, Vol 52, nummer 10, 2015, side 878-886.

Bjørkly, S. (2004). Risk management in transitions between forensic institutions and the community: a literature review and an introduction to milieu treatment approach. International journal of forensic mental health, 3, 67–77 Buitelaar, J. K. (1993). Self-injurious behaviour in retarded children: Clinical phenomena and biological mechanisms. Acta paedopsychiatrica, 56, 105–111. Charlot, L. (2003). Mission impossible? Developing an accurate classification of psychiatric disorders for individuals with developmental disabilities. Mental health aspect of developmental disabilities, 6, 26–36 Cooper, S. A., Smiley, E., Morrison, J. mfl. (2007). Mental ill-health in adults with intellectual disabilies: prevalence and associated factors. British Journal of Psychiatry, 190, 27–35. Davis, E., Saeed, S. A. & Antonacci, D. J. (2008). Anxiety disorders in persons with develomental disabilities: Empirically informed diagnosis and treatment. Reviews literature on anxiety disorders in DD population with practical take-home messages for children. Psychiatric Quarterly, 79, 249–263. Deb, S., Thomas, M. & Brught, C. (2001). Mental disorders in adult with intellectual disability: prevalence of functional psychiatric illness among a community-based population between 16 and 64 years. Journal of Intellectual Disability Research, 45, 495–505. Ellingsen, K. E. (2006). Lovregulert tvang og refleksiv praksis. (Doktoravhandling). Luleå Tekniske Universitet, Luleå. AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 19

19 04.07.2016 09.49

Emerson, E. (2001). Challenging behaviour. Cambridge: Cambridge University Press.

Research in Autism Spectrum Disorders, 3, 179–195.

Emerson, E., Moss, S. & Kiernan, C. (2007). The relationship between challenging behaviour and psychiatric disorders in people with severe developmental disabilities. I N. Bouras & G. Holt (red.). Psychiatric and behavioural disorders in developmental disabilities. 2. utgave. Cambridge: Cambridge University Press.

Holden, B. (2004). Analyse og behandling av alvorlege og bizarre øydeleggelsar hos ei kvinne med lett psykisk utviklingshemming. Ei atferdsanalytisk tolking. Diskriminanten, 3–4, 3–13.

Hare, D. J. (2013). Developing psychotherapeutic interventions for people with autism spectrum disorders. I J. L. Taylor, W. R. Lindsay, R. P. Hastings & C. Hatton. Psychological therapies for adults with intellectual disabilities. 193–206. West Sussex: Wiley-Blackwell. Halvorsen, M., Mathiassen, B., Sundby, J. Myrbakk, E., Brøndbo, P. H., Steinvik, O. O. & Martinussen, M. (2014). Psykisk helse hos barn og unge med lavt evnenivå. Tidsskrift for Norsk psykologforening, 51, 2010–2015. Handegård, T. L. & Gjertsen, H. (2008). Kapittel 4A – en faglig revolusjon? Evaluering av sosialtjenestelovens kapittel 4A. NR-rapport nr.1. Nordlandsforskning. Harris, P. (1992). Neurobiological factors in self-injurious behavior. I J. K. Luiselli, K. Matson & N. N. Singh (red.) Self-injurious behavior: Analysis, assessment and treatment, 59–92. New York: Springer-Verlag. Hatton, C. & Taylor, J. L. (2013). The assessment of mental health problems in adults with intellectual disabilities. I J. L. Taylor, W. R. Lindsay, R. P. Hastings & C. Hatton. Psychological therapies for adults with intellectual disabilities, 31–54. West Sussex: Wiley-Blackwell. Hawkins, S., Allen, D. & Jenkins, R. (2004). The use of physical interventions with people with intellectual disabilities and challenging behavior – the experience of services users and staff members. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 19–34. Helse- og omsorgstjenesteloven (2011). Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. Helsetilsynet (2008). Ein gjennomgang av data hos fylkesmennene om bruk av tvang og makt overfor menneske med psykisk utviklingshemming for perioden 2000–2007. Nødvendig tvang? Rapport fra Helsetilsynet 7/2008. Helsetilsynet (2014). Tilsynsmelding 2013. Statens helsetilsyn. Helverschou, S. B., Bakken, T. L. & Martinsen, H. (2008a). Identifying symptoms of psychiatric disorders in people with autism and intellectual disability: An empirical conceptual analysis. Mental Health Aspects of Developmental Disabilities, 11, 105–115. Helverschou, S. B., Bakken, T. L. & Martinsen, H. (2008b). The psychopathology in autism checklist (PAC): A pilot study.

Holden, B. (2006). Funksjonelle analyser av atferd som inngår i psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser. Et atferdsanalytisk supplement til tradisjonelle ICD-10-diagnoser. Norsk Tidsskrift for Atferdsanalyse, 3, 119–139. Hove, O. & Havik, O. E. (2008). Mental disorders and problem behavior in a community sample of adults with intellectual disability: three month prevalence and co-morbidity. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 1, 223–237. Jansen, D. E. M. C., Krol, B., Groothoff, J. W. & Post, D. (2004). People with intellectual disability and their health problems: a review of comparative studies. Journal of Intellectual Disability Research, 2, 93–102. Jones, P. & Kroese, B. S. (2006). Service users’ views of physical restraint procedures in secure settings for people with learning disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 35, 50–54.

Myrbakk, E. (2008). A study of behaviour problems and psychiatric disorders among people with intellectual disability. (Doktoravhandling). Det samfunnsvitenskapelige fakultet, Universitetet i Oslo, Oslo. Myrbakk, E. & von Tetzchner, S. (2008). Psychiatric disorders and behavior problems among people with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 29, 316–332 Myrbakk, E. & von Tetzchner, S. (2008) Screening individuals with intellectual disability for psychiatric disorders: Comparison of four measures. American Journal on Mental Retardation, 113, 54–70. Nøttestad, J. Å. & Revis, E. (2006). Bruk av tvang og makt overfor mennesker med psykisk utviklingshemming: Atferdsproblemer og bruk av psykotrop medikasjon. Tidsskrift for Norsk psykologforening, 10, 1029–1135 Oesenburg, B., Dijkstra, G. J., Groothoff, J. W., Reijneveld, S. A. & Jansen, D. E. C. (2011). Prevalence of chronic health conditions in children with intellectual disability: A systematic literature review. Intellectual and developmental disability, 2, 59–85. Quershi, H. & Alborz, A. (1992). Epidemiology of challenging behaviour. Mental Handicap Research, 5, 130–145.

Kendell, R. & Jablensky, A. (2003. Distinguishing between the validity and utility of psychiatric diagnoses. American Journal of Psychiatry, 160, 4–12.

Senator, V. & Matson, J. L. (1985). An inventory to assess psychopathology of mentally retarded adults. American Journal of Mental Deficiency, 89, 459–466.

Matson, J. L. (1988). The PIMRA manual. Orland Park, IL: International Diagnostic Systems, Inc.

Skjelstad, D. V. (2013). Er tiden moden for dimensjonale diagnoser? Tidsskrift for Norsk psykologforening, 6, 552–558.

Matson, J..L. & Bamburg, J.W. (1998). Reliability of the Assessment of Dual Diagnosis (ADD). Research in Developmental Disabilities, 19, 89–95

Skullerud, E., Linaker.O. M., Svenning, A. C. & Torske, H. (2000). Psykisk helse blant mennesker med psykisk utviklingshemming. Tidsskrift for Den norske lægeforening, 120, 3246–3248.

Matson, J. L., Gardner, W., Coe, D. A. & Sovner, R. (1991). Emotional disorders in severely and profoundly retarded persons: Development of the Diagnostic Assessment for the Severely Handicapped (DASH) scale. British Journal of Psychiatry, 159, 404–409. McDonnell, A. A. (2010). Managing aggressive behavour in care settings. Understanding and applying low arousal approaches. Chichester: John Wiley & Sons LTD. Meins, W. (1995). Symptoms of major depression in mentally retarded adults. Journal of Intellectual Disability Research, 39, 41–45. Moss, S., Emersen, E., Kiernan, C., Turner, S., Hatton, C. & Alborz, A. (2000). Psychiatric symptoms in adults with learning disability and challenging behavior. British Journal of Psychiatry, 177, 452–456.

Smiley, E., Cooper, S. A & Finlayson, J. et al. (2007). Incidence and predictors of mental ill-health in adults with intellectual disabilities. British Journal of Psychiatry, 191, 313–319 Stubrud, L.H. (2005). Økologisk bistandsmodell i arbeidet med mennesker med autisme, utviklingshemming og utfordrende atferd. Rapport nr 2. Oslo: Autismeenheten. Tetzchner, S. v. (2003). Utfordrende atferd hos mennesker med lærehemning. Betydningen av kommunikasjon, boforhold og tjenester. Oslo: Gyldendal Akademisk. WHO (1991). WHO ICD-10 Psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser. København: Munksgaard

Moynahan, Strømgren & Gundersen (red.) (2005). Erstatt aggresjonen. Aggression replacement training og positive atferdsog støttetiltak. Oslo: Universitetsforlaget.

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 20

04.07.2016 09.49

Treff for voksne som selv har Asperger syndrom Vi minner om invitasjonen til årets Aspergertreff. Invitasjoner er sendt i posten. Ta kontakt med foreningens kontor dersom du ikke har mottatt invitasjon, eller har spørsmål: Epost: ellen@ autismeforeningen.no Telefon: 23 05 45 70

Dato

Sted

Fredag 14. oktober søndag 16. oktober

Scandic Holmenkollen Park Hotel, Kongeveien 26, 0878 Oslo

Søknadsfrist: 1. august Søknadsskjema er sendt ut. For å kunne søke må du ha betalt kontingent 2016. Svar sendes innen 5. september.

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 21

21 04.07.2016 09.49

Nordlyskatedralen Alta kirke. Foto: Claus JÃ¸rstad AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 22

04.07.2016 09.49

ENGASJEMENT

Verdens autismedag 2016 i Norge 2. april hvert år er Autismeforeningen med å markere Verdens autismedag. FN-dagen ble vedtatt av Generalforsamlingen i 2007 og representerer FNs ønske om bedre livskvalitet for personer med autisme. Her oppsummerer vi Verdens autismedag 2016 i Norge. Lora M. Rypern

I år som i fjor stilte Autismeforeningen seg bak kampanjen til Autism Europe. Årets tema var «Autisme og 2030-agendaen: Inkludering og nevromangfold.» Dette viser til FNs globale mål for bærekraftig utvikling frem mot 2030, som eksplisitt nevner personer med funksjonsnedsettelse i 5 av 17 mål:

Samarbeid mot langsiktige mål er som et stafettløp, og Autism Europe, Autismeforeningen og mange andre organisasjoner og privatpersoner oppfordret til å ta bilder av stafettveksling og dele dem på sosiale medier med emneknaggen #‎AutismDay2016.

Aktiviteter i fylkeslagene

Fylkeslagene fikk til mye i år, som du kan lese om under. Hvis du ikke ser fylkeslaget ditt på lista, kan det hende at informasjonen ikke kom fram til oss i medlemsbladets redaksjon. Men det kan også hende at fylkeslaget ikke hadde kapasitet til noe ekstra. Vår-

• God utdanning • Anstendig arbeid og økonomisk vekst • Mindre ulikhet • Bærekraftige byer og samfunn • Samarbeid for å nå målene

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 23

23 04.07.2016 09.49

halvåret er nemlig en travel periode for fylkeslagene. Mye tid brukes på søknadskriving, rapportering og årsmøteforberedelser (for ikke å snakke om foreldretreff, aktivitetsgrupper og vanlig drift). Vi kan få til enda mer i 2017 hvis flere medlemmer melder seg som frivillige hjelpere. Sør-Trøndelag fylkeslag markerte Verdens autismedag på kino. Først var det en lukket forestilling av barnefilmen ”Zootropolis.” Lydnivået var lavere enn vanlig, noe som de 40 deltakerne satte veldig pris på. Senere møttes medlemmene på en vanlig forestilling av ”Batman v. Superman.” Lydnivået kunne ikke tilpasses, men fylkeslaget fikk ihvertfall bestille billetter før de ble lagt ut for generelt salg. Ledsagerne fikk delta gratis, og ellers var kinodagen delfinansiert av en gave fra komiker Mikke Niva, som hadde vunnet gameshowet ”Jaget” i høst 2015 og donerte premien til Autismeforeningen. Akershus fylkeslag inviter te til et lukket arrangement på Høyt og Lavt Sørum 2. april. Unge med diagnose og deres søsken fikk delta gratis, takket være pengegaven fra komikeren Mikkel Niva (som også lagde en koselig videohilsen til fylkeslagets facebookside). Over 100 deltakere i alle aldre fikk en fin mestringsopplevelse i klatreparken tross kjølig vær. De som ønsket det kunne også lære om søskenproblematikk i lavvoen sammen med Eli Mar te Rusten fra Spiss. Vest Agder fylkeslag startet dagen med aktiviteter for hele familien på Agder naturmuseum ved Gimle gård. Seinere var det festkveld på Kristiansand Katedralskole Gimle, med tapas/koldtbord, bokutstilling og miniforedrag fra diverse perspektiver (hvordan det oppleves å være forelder, søsken eller ha diagnosen selv).

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 24

04.07.2016 09.49

Vestfold fylkeslag arrangerte et heldagsseminar med foredragsholdere fra NAV, Glenne regionale senter for autisme, BPA-organisasjonen Uloba og tre hjelpemiddelleverandører (Cognita, Medema og Abilia). Disse hadde også stands og var tilgjengelig for en prat i pausene. Sogn og Fjordane fylkeslag arrangerte et kurs på Førde sentralsjukehus. Over 100 fagfolk, foreldre og andre interesserte stilte opp for å høre Dag Gladmann Sørheim fra Spiss. Han foreleste om tilpasset lese- og matematikkopplæring, problematferd og tiltak rundt personer med autisme. Finnmark fylkeslag hadde stands både i Kirkenes og Hammerfest. Rogaland fylkeslag delte en stripe tegnet av Marianne Selland Smelvær, som er varamedlem i fylkeslagets styre. Stripen ble sett av nesten 15.000 personer på facebook og delt 121 ganger.

“Light it up blue”

Tradisjonen tro ble Empire State Building i USA, Operahuset i Sydney og mange andre bygninger rundt om i verden lyst opp med blått lys 2. april. Nordlyskatedralen i Alta var den eneste offentlige bygningen i Norge som deltok på Autism Speaks årlige kampanje ”Light it up blue.” Det var likevel mange nordmenn som kjøpte blå lyspærer til bruk utenfor eget hjem, for eksempel Autismeforeningens egen styreleder Annette Drangsholt.

Mediadekning

Som sagt ble Nordlyskatedralen i Alta lyst opp i blått 2. april og dette ble naturligvis interessant for journalister i Finnmark. Fylkeslagets leder Gunnhild Berglen og tidligere leder Sonja Falch ble inter vjuet i forbindelse med artikler i nettavisene NRK Finnmark og iFinnmark.

Fylkeslaget i Sogn og Fjordane opplevde også stor mediasuksess i år. De ble intervjuet på radioprogrammet «God ettermiddag Sogn og Fjordane» og til to artikler (”Markerer verdas autismedag med kurs” i Fjordenes tidende og ”Ho vei kor viktig Verdas autismedag er” i nettavisen NRK Sogn og Fjordane). Andre fylkeslag sleit dessverre med å fange mediaoppmerksomhet, særlig fordi journalister ofte tar fri i helgen. Leder i Vest Agder fylkeslag (Ragnhild Wennberg) valgte å skrive noe selv til Fædrelandsvennen. Innlegget fikk overskriften «Jeg ønsket bare å høre sønnen min si ‘mamma’ ”. Akershus fylkeslag valgte også å skrive noe selv om Verdens autismedag på Høyt og Lavt Sørum, med hjelp av klatreparkens mediaansvarlig. Artikkelen kom på trykk i Indre Akershus blad seinere i april. Klatrearrangementet ble også filmet av en journaliststudent.

”Jeg er ikke slem. Jeg har autisme.” De som virkelig lyktes med å få mediaoppmerksomhet var National Autistic Society i England. De lanserte kampanjen”Too much information” i forbindelse med Verdens autismedag, og videoen med samme navn fikk over 50 millioner visninger i løpet av kort tid. Her i Norge ble den virale videoen delt av både TV2, nyhetstjenesten SOL og videotjenesten SeDenne. I videoen får vi følge en liten gutt med autisme som er på handletur med moren. Lyder, lys og andre sanseinntrykk er forsterkede og forvrengte. Til slutt orker han ikke mer og han prøver å rømme. ”Jeg er ikke slem,” forklarer ham. ”Jeg har autisme og jeg får altfor mye informasjon.” Tusen takk til alle som bidro til en vellykket markering i 2016. Vi gleder oss til Verdens autismedag 2017! AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 25

25 04.07.2016 09.49

Refleksjoner ved Tormod Ytterlands død Tormod var et spesielt sårbart menneske. Han utviklet ikke kommunikative ferdigheter til vanlig tid og forble språkløs gjennom hele sitt 35 år lange liv. Hans mangelfulle kommunikative ferdigheter gjorde ham lite lesbar. Ut fra Tormods ikke-språklige kommunikasjon – ansiktsuttr ykk, kroppslige reaksjoner, bevegelser – var det i utgangspunktet vanskelig å vite hva han var interesser t i, hva han ønsket eller mislikte. En slik forståelse av Tormod som person – forståelsen av hva som opptok ham og hvem han egentlig var – måtte nærpersonene bygge møysommelig opp ut fra erfaringer i det daglige samværet; gjennom Tormods reaksjoner når han ble stelt, gitt kos eller lekt med. Tormod likte å bli lekt med. Både foreldrene og hans eldre søster, Eldri, lekte ofte med ham da han var i sped- og småbarnsalderen. Tormod viste tydelig at han likte leken og hadde det morsomt. Slik ble familien kjent med hvorledes han viste fornøydhet, trivsel og glede. Fordi Tormod også var motorisk senutviklet, kom tydelige tegn på vantrivsel og hva han mislikte senere i utviklingen. Når det skjedde noe som Tormod mislikte sterkt, stakk han av. Den mangelfulle lesbarheten, som var skapt av uheldige biologiske skader, lå til grunn for at Tormod ble så sårbar. Videre skapte hans medfødte sårbarhet uheldige ringvirkninger også for Tormods mestring og per sonlige utvikling. Det å få meningsfulle reaksjoner på hva de blir oppmerksomme på og gjør, er en forutsetning for at barn og voksne mennesker opplever kontroll i hverdagen, utvikler tr ygghet og trives. Farene som truer, er forvir-

ring, engstelse og dyp mistrivsel; i verste forstand angst, atferdsproblemer og følelsen av at livet er meningsløst og kaotisk. Botemidlet er opplevelsen av å bli forstått. Meningsfulle reaksjoner på egne handlinger og egen oppmerksomhet er det beste grunnlaget for sosial læring. Slik læring gjør hverdagen og de daglige aktivitetene oversiktlige og meningsfulle og gir mestringsopplevelser. I en tidlig periode i barnealderen utviklet Tormod selvskading. Selvskadingen forsvant imidlertid samtidig med at nærpersonenes forståelse av ham økte. Jeg tror dette var en direkte årsak-virkning sammenheng. Sentralt for at Tormod hovedsakelig fikk et godt liv var at han var elsket og vokste opp i en familie som var ekstraordinært oppmerksom på betydningen av at alle hans nærpersoner forsto ham og så på ham som et likeverdig menneske. Det å elske noen medfører ansvar og en varig forpliktelse. Derfor var hans far, Vegard, gjennom hele Tormods liv opptatt av at nye nærpersoner skulle lære mest mulig om Tormods særtrekk, hans personlighet, væremåte og interesser. Men det tok lang tid – og det ble mye å lære og meget å lære bort. Selv var jeg aldri en nærperson for Tormod og møtte ham bare sporadisk. Allikevel tror jeg at jeg etter hvert ble godt kjent med ham gjennom hva Vegard, Frøydis og Eldri fortalte meg. Og noen møter med Tormod er brent fast i hukommelsen min. En hendelse som jeg også husker godt – og som illustrerer Tormods mangelfulle ikke-språklige kommunikasjon – var en lang ettermiddag og kveld hjemme hos familien Ytterland. Jeg husker ikke datoen, men Eldri var på dette tidspunktet

en ungjente på vei inn i puberteten så Tormod var antakelig omlag åtte år gammel. Jeg ønsket å hjelpe Frøydis og Vegard med å kartlegge Tormods interesser. Tidligere hadde jeg vært med på interessekar tlegging av ganske mange språkløse barn. Tormod skilte seg imidler tid klart ut. Ingen av de barna jeg hadde hatt erfaring med var så lite lesbare og kommuniser te så få interesser som det Tormod gjorde. Det ble en trist kveld. Tormods interesser trådte stadig klarere fram. Han trivdes godt i lag med familien og øvrige nærpersoner som han likte og var trygg på. Han var glad i å gå på tur i skog og mark. Tormod var også spesielt interessert i lyder og lydkvaliteter. Blant annet er jeg overbevist om at han likte ekko når han for eksempel kjør te i bil gjennom en tunnel. Da ble han irritert hvis de han var sammen med snakket eller laget støy. Og Tormod var musikalsk. Særlig likte han klassisk og avanser t musikk, noe som forbløffet mange. Jeg ble direkte imponert da det viste seg at han likte å høre på Arvo Pärts komposisjoner. Tormod Ytterland døde plutselig og altfor ung. Tapet er tungt for familien og andre som kjente ham. Det er derfor godt å tenke på at Tormod trivdes og fikk mange gode leveår. I stor grad fordi han hadde en familie som var glad i ham og fordi han bodde i en bolig og hadde dagsenter tilbud med et dyktig og klokt personale som kjente ham godt. Jeg håper på at personalet er stolte over hva de lyktes med. Jeg håper også at familien midt i sorgen klarer å være stolte og glade over den utviklingen Tormod fikk, til tross for sitt vanskelige utgangspunkt. Harald Martinsen

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 26

04.07.2016 09.49

Lars Amund Vaage Sorg og Song. Tankar om forteljing. Då romanen Syngja kom ut i 2012, var t han møtt med strålande meldingar frå samstemte kritikarar, og for boka vann Vaage Brageprisen. Men Syngja var også boka forfattaren ikkje trudde han kunne skriva. Med denne romanen som utgangspunkt drøftar Vaage korleis livsrøynsler kan gjerast om til språk og litteratur, og kva som kan hemma eller drepa slike uttrykk. Hindringane kan verka uoverstigelege når temaet er eit lidande barn. Er det slik at det språklause barnet er omgitt av språk som ikkje kan dekka eller forklara livet hennar? Blir til og med diktaren stum når han lever i det språkleg fattige hjelpeapparatet? I Sorg og song fortel Lars Amund Vaage om korleis det kan opplevast når diktinga vert møtt som vedkjenningslitteratur. Han viser ikkje berre korleis han nærmar seg autismen i tidlegare bøker, men òg korleis det språklause gjeld alle menneske. Ikkje minst skriv han om å skriva: om å gi ord til det ordlause. Utgitt 2016, Kr. 349. (Oktober)

Stephen N. Elliott , Frank M. Gresham Undervisning i sosiale ferdigheter. En håndbok. Kjenner du noen som trenger hjelp til å lære seg sosiale ferdigheter? Her kan du lese om et ferdig gruppeopplegg som er både billig og brukervennlig. Opplegget ble utviklet av internasjonale eksperter og er tilpasset norske forhold. Opplegget i et nøtteskall «Undervisning i sosiale ferdigheter» ble utviklet for bruk hos skoleelever i alle aldre. Informasjonen og undervisningsplanen i håndboka er nok for å kunne bruke opplegget, men relevant erfaring, kursing eller veiledning er selvfølgelig en fordel. Opplegget dekker 43 sentrale sosiale ferdigheter delt i fem kategorier: samarbeid, selvhevdelse, ansvarlighet, empati og selvkontroll. Læreren star ter med å for telle om og vise dagens ferdighet. Etterpå gjør elevene noe aktivt med ferdigheten – både i timen og hjemme. Repetisjon, kar tlegging/evaluering og hjelp til generalisering er også viktige deler av opplegget. Opplegget kan tilpasses forskjellige arenaer, aldersgrupper og behov. Opplegget kan for eksempel brukes i (eller i samarbeid med) barnevernsinstitusjoner, psykiatrien, rusomsorgen, selvhjelpsgrupper og hjemmet. Utgitt 2011, Kommuneforlaget. Kr. 439. (LMR)

Giulia Enders Sjarmen med tarmen. Om et av kroppens mest undervurderte organer. Mat er ikke bare kalorier og næringsinnhold. Mat er viktig også når det gjelder hva den forsyner tarmen med av bakterier. Ny forskning avdekker forbløffende sammenhenger mellom tarmen og resten av kroppen: Ubalanse i bakteriefloraen kan blant annet føre til oppblåsthet og smerter, overvekt, depresjon, allergi, intoleranse og Alzheimer. For å føle oss vel, ha god helse og balanse i kropp og sinn må vi med andre ord ta vare på tarmen vår. I denne sjarmerende boka kan du lese: Alt om fordøyelse, dovaner og matens virkning i kroppen ABC om bæsj Bakteriene våre og hva de betyr for helsen Mange gode råd om hvordan du blir venn med tarmen din Forfatteren, Giulia Enders, er en ung tysk forsker og medisinstudent som selv fikk noen underlige sår hun ikke ble kvitt med hudbehandling, og som ingen leger fant årsaken til. Til slutt tok hun saken i egne hender, fant ut at hun faktisk hadde en tarmsykdom, la om kostholdet og ble frisk. Les mer om hennes oppsiktsvekkende historie i denne usedvanlige boka om et av våre mest undervurder te organer. Utgitt 2015. Heftet/ ebok: kr. 169. (Cappelen Damm)

David Perlmutter Sunn tarm - klart hode. Hvordan gode tarmbakterier beskytter og reparerer hjernen din. Nevrologen David Perlmutter formidler i denne boka revolusjonerende ny forskning som viser hvor avhengig hjernen vår er av en sunn tarmflora. Han for teller om dramatisk bedring av helsen ved hjelp av enkle kostholdsendringer, nå og da hjulpet av tilleggsbehandling for å gjenoppbygge en sunn tarmhelse. Ta for eksempel mannen som hadde så kraftig multippel sklerose at han trengte rullestol og blærekateter. Etter behandlingen kunne han si farvel til kateteret og gjenvant evnen til å gå uten hjelp, og i tillegg ble han kvitt alle symptomene på MS. Eller den 12 år gamle gutten med alvorlig autisme. Han kunne knapt snakke i fulle setninger. I boka kan du lese om hvordan han ble forvandlet og ble mer sosial og kommuniserende etter en intens probiotikakur. En rekke mennesker med helseproblemer som kroniske smerter, utmattelse, depresjon, mageog tarmplager og autoimmune sykdommer opplever at symptomene forsvinner helt når tarmfloraen kommer i balanse. Noen gikk med selvmordstanker og opplevde nå å føle seg tilfredse og levende for første gang i sitt liv. "Jeg er vitne til denne typen historier hver dag", sier Perlmutter, "og jeg vet at også du kan endre din hjernes skjebne på en positiv måte gjennom en sunn tarm. I denne boken viser jeg deg hvordan." Boka inneholder også oppskrifter, slik at du kommer i gang med å lage den beste maten for de gode tarmbakteriene. Utgitt 2016. Innbundet: kr. 349. (Cappelen Damm) AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 27

27 04.07.2016 09.49

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Sogn og Fjordane Sogn og Fjordane fylkeslag hadde årsmøte i februar og valde nytt styre. Det nye styret har som mål å vere meir synlege i året som kjem. Styret har også som mål å prøve og få fjerna dei «tette skotta» mellom dei forskjellige avdelingane i spesialisthelsetenesta i Helse Førde. Vi satsa friskt tok kontakt med Helse Førde og fikk møte representantar frå barne habiliteringa – vaksen habiliteringa- barneavdelinga ved sjukehuset – lærings og meistringssenteret og psykisk helsevern for born og unge samtidig. Dette var eit nyttig og oppklarande møte der vi som pårørande fekk lagt fram dei store utfordringane vi og våre born møter ved overgangar frå til dømes Barnehabiliteringa – til kva ?? – før ein kjem inn på vaksenhabiliteringa. Desse tomromma som vi hamner i er til skade for borna – som ofte då ikkje får den oppfylginga dei treng. Helse Førde jobbar med denne saka og vi har allereie bestemt dato for nytt møte i september. Styret

vil fylje opp denne saka og prøve å rive ned ein del skadelege «veggar» mellom dei forskjellige avdelingane.

ein suksess og vi fikk vist at vi kan vere gode både på å arrangere og å velje tema.

Med lærings og meistrings senteret fikk vi god kontakt, råd og rettleiing då vi ville arrangere kurs for både fagfolk og pårørande. Dei stilte auditoriet på sjukehuset til vår disposisjon gratis – var behjelpeleg med kontakt mot kantine og opp til fleire gonger la dei ut kursinvitasjonen på helseføretaket sine intranett sider. Vi gjorde ein stor og god jobb med påminning om kurset og når dagen 1. april nærma seg måtte vi sette strek – då det ikkje var lov å ha fleire inn i lokalet grunna brannføreskriftene. Vi enda opp med 125 påmelde – derav ca. 40 pårørande.

Vi fikk brei media dekning med pressemelding i alle fylkes aviser sendt ut på førehand – og medieoppslag i aviser og lokalradio (NRK) denne dagen.

Kurshaldar Dag Gladmann Sørheim frå SPISS kompetansesenter hadde salen i «si hule hånd» når han førelas om tema norskopplæring –matematikkopplæring samt konfliktløysing i klasserommet/friminutta. Dette var

Vidare er vi no invitert av barnehabiliteringa til å vere med å arrangere / velje tema for eit kurs påtenkt i september med Kenneth Larsen – dette samarbeidet ser vi fr am til. Styret syslar og litt med tanken på om vi kan få til eit oppfølgingskurs (trinn 2) med Dag Gladmann Sørheim neste vår. Ei stor utfordring for oss no er heimesida vår. Der har vi nett fått lagt inn kontaktinformasjon til det nye styret. Det viser seg at etter god omtale i media i forbindelse med kurset er det mange som vil ha kontakt med oss og vi er heilt avhengige av at informasjonen på heimesida er oppdater t. Vi har og eit mål om å bruke sida aktivt til å få ut informasjon. Dette er noko styret i lag med kontoret må få på plass. Elles seier vår plan for året at vi skal gjennomføre både bading – LAN – bowling og vanlege brettspelkvelder. Vi avslutter året i god stil med julemiddag for alle medlemmane og pårørande 2. desember. Helsing frå trivselsfylket Sogn og Fjordane!

Det nye styret i Sogn og Fjordane Fra venstre: Evy Ann Kimsås, Mariann Kristiansen, Gunn Sande, Margunn Dyrdal, Åse Mette Ormbostad.

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 28

04.07.2016 09.49

Aust-Agder Ikke én løsning, men flere!

Autismespekteret er som vi alle kjenner til bredt, de individuelle forskjellene og behovene er også svært ulike. Vi forventer at livene til personer med autisme skal optimaliseres med hensyn til likeverd og livskvalitet fra vugge til grav. Alt fra barnehagetilbud, skoletilbud, SFO, arbeid, botilbud, BPA m.m. er en del av dette. Det er derfor nødvendig å bruke et bredt spekter av virkemidler tilpasset hvert enkelt menneske. Det som er bra for noen, er ikke nødvendigvis det for alle. Aust-Agder fylkeslag i Autismeforeningen er skeptisk til noe av den båstenkningen som enkelte tar til ordet for både innenfor vår organisasjon og andre brukerorganisasjoner. Et av stridstemaene er for eksempel i hvilken grad den enkelte skal integreres i skolen.

Vår t mål må selvsagt være at flest mulig skal kunne nyttiggjøre seg nærskolen og andre ordinære tilbud, men å avvise tilpassede skoleløp utenfor den ordinære skolen framstår som prinsipprytteri uten forankring i den enkelte eller virkelighetens verden. Noen har behov for et litt annet opplegg kanskje i kombinasjon med å gå noe på nærskolen. For enkelte kan en «tvungen» full integrering i f.eks. nærskolen virke totalt mot sin hensikt og få negative konsekvenser. Dessuten er tilbudet på mange av nærskolene og ikke minst SFO av en slik karakter at det ikke på noen måte kan sies å være faglig forsvarlig. Få ressurser, manglende kompetanse og dårlig ledelse preger mye av dette tilbudet i skolene og utgjør en vesentlig risiko for funksjonsfall, mistrivsel og sosial isolasjon.

Vi forventer derfor i kjølvannet av landsmøte at diskusjonen om hvilke virkemidler som skal brukes for å gi mennesker innenfor dette brede spekteret et godt tilbud gjennom hele livsløpet, tas på en raus måte og med en forståelse med dem det angår og deres nærmeste. Autismeforeninga og andre brukerorganisasjoner er ikke tjent med tunnelsyn på dette området.

Borgunn Ytterhus, Kari Dyregrov, Bente Storm Mowatt Haugland (red.) Barn som pårørende Hvor du enn befinner deg i kretsen rundt en sorg- og kriserammet familie, midt i sentrum der hjemme, som den som tar imot barnet i barnehage eller skole, eller som ansvarlig for behandling og oppfølging av den syke, trenger du denne boken. Aldri før har noen så grundig og rørende oppsummert teoretisk og praksisbasert kunnskap om pårørende barns behov. Mange barn og unge har foreldre som er psykisk syke, rusmiddelavhengige eller alvorlig somatisk syke/skadde. Barna og ungdommene kan ha en oppvekst preget av foreldrenes kroniske helseproblemer og risikerer å utvikle psykososiale problemer. Hjelpeapparatet har forholdt seg til pasienter med kroniske sykdommer og rusmiddelavhengighet som enkeltindivider og i liten grad gitt støtte og oppfølging til barna. Foreldrene får på sin side lite hjelp til å mestre foreldrerollen. «Barn som pårørende» formidler kunnskap som kan bidra til en bedre oppvekst for barn og unge som lever med foreldre som er psykisk syke, rusmiddelavhengige eller alvorlig somatisk syke og skadde. Boken setter fokus på endringene i spesialisthelsetjenesteloven og helsepersonelloven som trådte i kraft 1. januar 2010. Med lovendringene ble helseinstitusjoner pålagt å ha barneansvarlig personell, og helsepersonell fikk plikt til å ivareta barn som pårørende. Lovendringene har stilt helsevesenet overfor store utfordringer. Målsettingen med boken er å bidra til at helsepersonell oppfyller den lovpålagte plikten til å ivareta barn som pårørende av foreldre med langvarig eller midlertidig redusert omsorgskapasitet. Utgitt 2012. Kr. 365 (Abstrakt forlag)

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 29

29 04.07.2016 09.49

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Les våre temahefter om det pedagogiske tilbudet til barn og ungdom med ASD! Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen. Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder. Skoletilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene. Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag. Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet. Temaheftene kan lastes ned fra http://autismeforeningen.no/ 2014/06/10/hva-er-gode-pedagogiske-tilbud-til-barn-og-ungdom-medasd/

Hvilken barnehage skal velges? Hvordan skal tilbudet organiseres? Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen. Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske som vedtak om spesialpedagogisk hjelp o.l. er i orden. Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel. Vanskeligst er det å møte jevnaldrende skolekamerater. Barn med ASD har vanskelig for å omgås jevnaldrende, og de støtes ut av barnemiljøet. I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden. Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Samværet med jevnaldrende endrer seg fra å være knyttet til aktiviteter og leik til å dreie seg rundt dialoger og diskusjoner. Ungdom med ASD får her store utfordringer. I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer, – gjerne på alle livsområder. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 30

04.07.2016 09.49

Faglig Råd Faglig Råd er opprettet av Autismeforeningen i Norge og direkte tilknyttet foreningen. Det meste av Faglig råds arbeid skjer gjennom rådgivning per telefon og e-post via foreningens kontor. Faglig råd kan bistå med bl.a.: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse til foreldre, pårørende og fagfolk • Informasjon om hvilke instanser i hjelpeapparatet som tilbyr relevante tjenester • Informere om lovverk og rettigheter. • Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autisme og Asperger syndrom.

AUTISMEFORENINGEN Formelle ansvarsforhold må avklares før Faglig råd involveres. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid må beholde ansvaret og eierforholdet til den aktuelle saken.

Faglig råd kan ikke: • Overta ansvar for eller følge opp spesifikke klientsaker over tid. • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak, etc. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat. Faglig råds medlemmer har taushetsplikt. Oversikt over medlemmene i Faglig råd finner du på innsiden av omslaget.

Steve Silberman NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity En banebrytende bok som snur opp ned på konvensjonell tenkning om autisme og foreslår en bredere modell for aksept, forståelse og full deltagelse i samfunnet for annerledestenkende. Hva er autisme? Er det en livslang funksjonshemning, eller er det en naturlig forekommende form for kognitiv forskjell beslektet med forskjellige former for genialitet? Sannheten er at autisem er alle disse tingene – og enda mer, mener Sliberman. WIRED-reporter Steve Silberman avdekker det han kaller den hemmelige historien om autisme – undertrykket av de samme klinikere som oppdaget tilstanden. Han finner overraskende svar på det avgjørende spørsmålet om den sterke økningen i forekomsten de siste årene. Boken er foreløpig ikke oversatt til norsk. Utgitt 2015 Se stevesilberman.com/book/neurotribes/ for mer informasjon om boken.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever.

Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/i-0744-b-a-vare-i-sammebat---likemannsa/id87812/

Hva er brukermedvirkning? Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/ psykisk-helse-og-rus/brukermedvirkning

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 31

31 04.07.2016 09.49

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Anne Trine Skjulhaug

Skjellveien 12

1619

Fredrikstad

48 03 21 96

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Knut Asbjørn Forsmo

Mail Boxes ETC 213 Postboks 1

0028

Oslo

91 84 30 87

Hedmark

hedmark

Åse Gårder

Pinnerudveien 26

2390

Moelv

Oppland

oppland

Hege Tømmerstigen

Sagbråtan 32

2740

Roa

41 90 62 32

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Postboks 9107 Konnerud

3006

Drammen

95 02 15 09

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Hanne Cecilie Larsen

Langårdvegen 49 B

3716

Skien

45 42 02 15

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øykjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Ragnhild Angell Wennberg

Kystveien 322

4639

Kristiansand S

99 56 11 65

Rogaland

rogaland

Inger Skjold

Friheim 1

4047

Hafrsfjord

97 78 02 72

Hordaland

hordaland

Truls Morten Kaland

Gamle Steinstøvege 1A

5108

Hordvik

41 25 40 22

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Karin Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 45

Møre og Romsdal

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Julia Lindqvist

Rosenborggt. 29

7043

Trondheim

48 29 14 77

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Sylvia Moen Falstad

Symreveien 24

7654

Verdal

98 06 45 46

Nordland

nordland

Trond Pedersen

Djupvik

8543

Kjeldebotn

41 64 11 52

Troms

troms

Erlend Welander

Osnesveien 17

9414

Harstad

93 03 36 05

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

*) @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Mette Grobstok Andersen

41 52 81 63

megroban@getmail.no

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanhusa50@hotmail.com

Rita Kirkbak

47 63 55 54

odin12@online.no

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

fran-pet@online.no

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus@autismeforeningen.no

Oslo fylkeslag

Finn Reinert

47 75 49 96

finnre@online.no

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad@gmail.com

Elin Johansen

92 69 13 04

elin-j2@hotmail.no

Berit Prytz

46 77 22 43

Hedmark fylkeslag

Oppland fylkeslag

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

Thor Andreas Bremstad

41 66 85 24

Hege Tømmerstigen

91 71 59 12

Liv-Iris Kopperud

93 45 55 08

Buskerud fylkeslag

Rullerende Likeperson

85 24 08 14

Vestfold fylkeslag

Likepersontelefon

97 96 87 82

Gro Børresen Rohde (koordinator)

97 96 87 82

Beate Vatndal

41 45 02 10

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Jens Lauvåsen (Nedre Telemark)

35 97 42 05

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

Telemark fylkeslag

Tlf 2

Epost

akriane@gmail.com

annefor@online.no

ehe300@yahoo.no

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 32

04.07.2016 09.49

Aust-Agder fylkeslag

Vest-Agder fylkeslag

Rogaland fylkeslag

Hordaland fylkeslag

Anders S. Bjerkenes (asperger)

95 21 67 73

Freddy De Ruiter (autisme)

93 40 07 74

anders.bjerkenes@c2i.net

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa

95 25 60 83

ottaw@online.no

Elisabeth Dyrdal, Strand

95 74 90 98

edyrdal@hotmail.no

Siv Helen Egelandsdal, Eigersund

90 05 89 53

Anita Lindø Mong, Eigersund

47 34 46 64

Linda Laugaland, Sandnes

51 97 85 35

Patricia Ødegård, Hå

98 89 88 79

patriciaodegaard@gmail.com

Monica Ulland, Vindafjord

99 49 06 48

monica@arrivashipping.no

Siv Kristin Rege, Stavanger (Koordinator)

93 87 64 77

siv.kristin.rege@autismeforeningen.no

she75@online.no 51 49 71 71

vidar.lindo.mong@dabb.no

Karin Hjelvik

94 27 95 91

khjelv@online.no

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

e_johansen@hotmail.com

Camilla Utne, Stord

41 21 22 60

Cam-utne@hotmail.com

Børge Grimstad

94 38 22 12

bgrimsta@broadpark.no

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj@autismeforeningen.no

Møre og Romsdal fylkeslag

Ståle Tangen, Molde

90 76 57 35

staa-tan@online.no

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Tone Ness

47 24 85 06

tone.ness@gmail.com

Sør-Trøndelag fylkeslag

Lucy Sørensen

47 66 57 05

lucy-sor@hotmail.com

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag@autismeforeningen.no

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

Anne Kari Østensen, Bodø

91 38 80 59

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

Judy Rafaelsen, Reipå

91 58 29 58

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

Bente Høiseth

40 87 02 67

bente.hoiseth@tromso.kommune.no

Wenche Bjørkly

40 87 15 87

wenche.bjorkly@tromso.kommune.no

Troms fylkeslag

Turid Broch

Finnmark fylkeslag

tma-bor@online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Harijet Svaleng

91 73 71 14

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

he-ras@online.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD43 NR2/2016

AID_2016-2v2.indd 33

33 04.07.2016 09.49

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

Har du flytteplaner? Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend (Gavefondet) Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992 for midler som ble donert til foreningen til beste for personer med diagnose innen autismespekteret. Gavefondets navn ble i 2006 endret til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend. Formålet er å yte bidrag til forskning og studier for fagpersoner som arbeider med mennesker med diagnose innen autismespekteret. Fondet er organisert som en stiftelse, hvis grunnkapital forvaltes i tråd med lover og retningslinjer for offentlige stiftelser. Fondets organisasjonsnummer: 979647336

Annonsere? Kontakt aid@autismeforeningen.no

Gaver/bidrag kan settes inn på bankkonto 6061.56.52639 Mer informasjon finnes på autismeforeningen.no

Autismeforeningen

I NORGE

AID_2016-2v2.indd 34

04.07.2016 09.49