Autisme i dag nr 3 2013 by Autismeforeningen i Norge

Autisme i dag Bind 40 • Nr. 3 • 2013

• Historien om en varslet depresjon

• Kjenner du til Individuell plan?

• Rett til tjenester for å kunne være i jobb

• FN-konvensjonens nytte

Trenger du hjelp til å finne fram paragrafjungelen? Jungelhåndboka 2013 er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Jungehåndboka er unik. Alle aktuelle lover og rettigheter innenfor velferdsretten revideres hvert år. Boka er delt inn i flere kapitler, og tar for seg: • arbeidsliv • trygdeytelser • helse- og omsorgstjenesten • tilgjengelighet og diskriminering • skole og utdanning • barneverntjenesten

Boka er skrevet av Tove Eikrem og er beregnet til bruk både ved selvstudium og som kursmateriell. Jungelhåndboka 2013 vil også bli tilgjengelig som nettutgave. Foreløpig er den ikke lagt ut, men Jungehåndboka 2012 finnes fortsatt som nettutgave. http://www.ffo.no/no/ Rettighetssenteret/ Jungelhandboka/

• boligspørsmål • offentlig saksbehandling

Sentralstyret

Faglig råd

Leder

Koordinator

Annette Drangsholt • 95087734 • annette.drangsholt@autismeforeningen.no

Niels Petter Thorkildsen, psykologspesialist • faglig.raad@autismeforeningen.no

Nestleder

Medlemmer

Joachim Svendsen • 92068258 • joachim.svendsen@autismeforeningen.no

Magne Brun, advokat Lene Valaker, vernepleier Sven Olav Vea, vernepleier Ingunn Ostad, spesialpedagog Rakel Gardarsdottir, vernepleier Ellen Gjesti, spesialpedagog

Styremedlemmer Harald Neerland • harald.neerland@autismeforeningen.no Monica Samland Lund • monica.samland.lund@autismeforeningen.no Allis Iren Aresdatter • allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no Vibeke Jacobsson • vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Vararepresentanter Åslaug Kalstad • aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no Rune Sandberg • rune.sandberg@autismeforeningen.no

Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom Vi er: • der for deg som har spørsmål om å leve med diagnosen. • talerør til foreningens ledelse, svarer på praktiske utfordringer, eller er der for deg som bare vil snakke noen i samme situasjon. • fire forskjellige personer med diagnosen og består av følgende: Mann 32 år, Kvinne 22 år, Mann 45 år, kvinne 33 år.

Spørsmål fra foresatte eller som har med utredning, veiledning, rettigheter og lignende kan rettes til foreningens kontor. Ved behov videresender kontoret mailer til ressursgruppen.

Kontakt Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom Autismeforeningen i Norge Postboks 6772 Oslo • Epost: ressursgruppen@autismeforeningen.no • Telefon: 41 66 85 24

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

AiD

Autisme i dag

Innhold

(Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

Redaksjonelt 2 Lederen har ordet

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

Historien om en varslet depresjon

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge.

Kjenner du til individuell plan?

Redaksjon • Eldri Ytterland • Anne Berit Brandvold • Ragnhild Busterud Holden • Lora Rypern Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid-redaksjonen@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag. Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge.

Annette Drangsholt

Sissel Berge Helverschou

Andreas Habberstad og Kristen Jüriloo

Rett til tjenester for å kunne være i jobb

Petter Kramås

Hvilken nytte har FN-konvensjonen?

Kristel Jüriloo

Invitasjon til fagseminar 17 Sosial inkludering og opplæring av barn med autismespekterforstyrrelser

Rita Jordan

Likemenn i Autismeforeningen

Fylkeslag og fylkesledere i Autismeforeningen

Opplysningsmateriell til salgs

For et abonnement er prisen kr. 150,-. Forsidefoto: Thomas Johannessen Design: Jarle Johannessen Trykk: nxt oslo reklamebyrå as/nxt graphic

Frist for stoff til neste nummer: 31. oktober 2013

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

FFOs rettighetssenter Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) eier og driver senteret. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette:

Redaksjonelt Når denne utgaven dumper ned i postkassen deres gjenstår kun dager før Stortingsvalget. Autismeforeningen er en partipolitisk nøytral organisasjon, og redaksjonen har ingen intensjon om å påvirke dere i noen partipolitisk retning. Det er imidlertid vårt ønske å formidle viktigheten av velferdssamfunnet for mennesker med behov for hjelp og støtte i hverdagen. Det er gode rettigheter for mennesker med funksjonsnedsettelser i Norge, men ofte er det en kamp å få rettighetene oppfylt etter lovens ordlyd om faglig forsvarlighet og omfang. Stortingsvalget gir oss muligheten til å sende politikerne signaler om hva vi som innbyggere ønsker. Vi ønsker å oppfordre dere til, gjennom stemmeretten, å formidle deres behov for et stabilt og imøtekommende hjelpeapparat som sikrer deltakelse i samfunnet uansett funksjonsnivå. Noen valg betyr mer enn vi tenker over. Bruk stemmeretten din 9. september 2013! Mange lever med en funksjonshemning eller kronisk sykdom. Det skal likevel ikke frata noen av oss muligheten til å delta på lik linje med andre i samfunnet. Alle burde ha like muligheter. Alles velferd er like viktig. Velferdsvalget er ditt. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har laget 10 korte filmsnutter der unge mennesker forteller om hva velferd betyr for

dem. Vi oppfordrer deg til å ta en titt på filmene og hjelpe oss med å spre budskapet.

• Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag.

Se FFOS kampanjeside på Facebook her: https://www.facebook.com/funksjonshemmede/ app_323260347807153

Senterets rådgivere treffes på tlf. 96 62 27 60 mandag, tirsdag og onsdag fra kl. 10 til kl. 14.

Du kan se filmene enkeltvis på YouTube: http://www.youtube.com/ FFOable.

Du kan også bruke et kontaktskjems som du finner på http://ffo.no/no/Rettighetssenteret/

Kommer du til telefonsvareren i telefontiden, er det fordi de sitter opptatt i telefonen. Da kan du forsøke å ringe litt senere, eller du kan sende en epost: rettighetssenteret@ffo.no

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Lederen har ordet Sommeren er på hell, avisene og debattprogrammene begynner å fylles med valgkamp. Annette Drangsholt, leder i Autismeforeningen Daglig, ukentlig og årlig står vi fremfor valg, personlige valg, familiære valg, valg sammen og på vegne av våre barn med ASD, valg vi aldri hadde sett for oss at vi måtte stå fremfor. Valg som innebærer forandringer i situasjoner, opplevelser eller daglige levevilkår. Noen valg kan vi aktivt påvirke, noen fører til uvisshet og forandringer på godt og vondt, noen valg er små men øker følelsen av livskvaliteten der og da, som en kopp kaffe eller fullføre dagen trim, og en del av valgløftene kan virkelig oppleves som valgflesk ... men allikevel... 9. september 2013 er det stortingsvalg og dere kan alle ta et aktivt valg ved å gå til stemmeurnene. I tiden før valget kan dere slå av en prat med politikerne på valgstand, be om et møte med dine lokale politikere, still kritiske spørsmål om hva de har tenkt å gjøre for mennesker med ASD og spør dem rett og slett hva de vet om autisme. Ditt aktive valg om å gi en politiker litt mer kunnskap og en innsikt i hva det innebærer å leve i en familie med et medlem med ASD, eller selv å ha ASD, kan ha avgjørende konsekvenser når politikeren selv står over for å ta et standpunkt i

en aktuell politisk sak. Autismeforeningen i Norge opplever at det er vilje til å øke kunnskapen om ASD i departementene og blant politikerne, vi ser at det trengs og vi opplever at vi har fått gjennomslag. Følg med på FFO sin nettportal, der vil de aktivt legge ut viktig og god informasjon under valgkampanjen. Så jeg oppfordrer dere til å gå til stemmeurnene på valgdagen vår og gjennom å være aktive medborgere gjøre dette stortingsvalget til valget der politikerne fikk kunnskap om ASD, slik at vi sammen kan gjøre dette til tidenes velferdsvalg. Foreningen har i samarbeid med ADHDNorge og Norsk Tourettes Forening satt sammen en arbeidsgruppe som jobber med et prosjekt som kalles Bedre Barnevern Barns Beste. Vi hadde møte med barneombudet i juni, bekymringene våre ble tatt på alvor og det jobbes nå med å få i stand møter med ministeren. Når sommeren er i anmarsj vet vi at det er spente familier som gleder seg til ei uke på Gudbrandsdal Leirskole Fagerhøi, Autismeenhetens og Autismeforeningens sommerleir og opplæringsopphold; årets høydepunkt. I år fikk igjen 39 familier en minne og kunnskapsrik uke. Det

Annette Drangsholt

var god stemning og lykkelige barn og foreldre, selv om tåka hang tett om veggene og sola ikke tittet frem så ofte. Nye vennskap ble skapt og med vår teknologiske hverdag er det lettere å opprettholde vennskap langs vårt langstrakte land og dele ny kunnskap og nye erfaringer. Tur til Hunderfossen, svømming, opplevelser i fjellet og ikke minst en spennende turer med ATV var noe av aktivitetene barna og ungdommene fikk oppleve i løpet av uka, både spennende og gøy, men også overveldende. Mens barna har det gøy er foreldrene på skolebenken, det er ingen hvileuke på fjellet dette, nei, her kommer informasjon om rettigheter og skolering om autisme på løpende bånd. Så det er sikkert og visst at ens egen seng er god å finne etter ei lang og innholdsrik uke på fjellet. Kontorets daglige leder Åse Gaarder går av med pensjon 1. oktober i år. Etter 5 år som tillitsvalgt i Oslo

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

fylkeslag og 26 år som ansatt og synes hun nå det er på tide å bruke mer tid på Hedmarken enn på kontoret i Oslo. Det blir merkelig for både kontorets ansatte, sentralstyret og ikke minst for foreningens medlemmer at hun ikke lenger vil være tilstede i foreningens arbeid på samme måte som før. Etter alle disse årene med hardt arbeid, likemannsarbeid og deling av hennes enorme kunnskap til utallige foreldre og pårørende, samt oppbygging av et velfungerende kontor, nettverksutbygging innen fagmiljøet, direktorater og departementer, er det med stor takknemlighet vi alle ønsker Åse lykke til med friere dager, der hun forhåpentligvis får mer tid til fred og ro. For foreningen er Åse alles mor Åse! Så kjære Åse tusen takk for mange flotte år, du er en person som alltid har tid til en prat, sprer smil og latter rundt deg og ikke minst virkelig har stått på for rettighetene til mennesker med ASD. Det er også med stor glede vi ønsker Ragnhild Busterud Holden velkommen som foreningens nye daglige leder! I skrivende stund er familien og jeg på ferie i USA. Det er litt artig å se en nasjon som virkelig har autisme i fokus. I dag har barna mine deltatt i en triatlon som ble arrangert til inntekt for sommerleir for barn og ungdom med ASD. Et flott tiltak der det var mulig å finne en plass til alle, uansett fysisk form eller utfordring. Her var masse av smil og latter. Jeg håper dere alle får en fin start på skoleåret, det er nok mange familier som er glade for endelig å være tilbake i faste vaner og rutiner.

Håper dere får en fin høst med alt det vakre det kan innebære. Ta dere tid til å nyte jakta, en tyttebærtur, en høststorm eller rett og slett synet av vakre høstfarger.

Ingen grenser Hvor mange diagnoser er det mulig å stappe inn i en og samme familie? Vent, hvis du vil adoptere oss må du ha en du også, minst, ADD eller med H eller Asperger eller til nød allergi og ok da, synshemming hvis du har noe annet i tillegg, dysleksi Men hysj, hvem hvisker og gestikulerer? Aha, skal vi snu alt på hodet og si: Hvor mange ressurser er det mulig å stappe inn i en og samme familie Er det ingen grenser sier du, for hva vi kan få til tross alt? Karen Marie Oma, 2013

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Historien om en varslet depresjon Man kan forutse risiko for utvikling av depresjon. Av og til kan risikoen være så stor at man kan si at den er varslet. Denne kasushistorien viser hvor viktig det er for mennesker med autisme og utviklingshemning at det tas hensyn til deres temperament og har kontinuitet i tiltakene for å hindre dramatisk utvikling og tilbakgang i voksen alder. Sissel Berge Helverschou, Ph.d og Psykologspesialist Nasjonal kompetanseenhet for autisme, Oslo Universitetssykehus ”Sara” er en ung kvinne med autisme og utviklingshemning av alvorlig grad. Hun snakker ikke, men har fått opplæring i alternative kommunikasjonsformer som tegn og pictogrammer, og har hatt et strukturert opplæringstilbud fra hun var 4 år gammel, til hun avsluttet videregående skole 22 år gammel. Høsten etter avsluttet skolegang, skjedde det en gradvis forverring i hennes fungering. Hun klarte ikke lenger å delta i aktiviteter som hun tidligere hadde mestret og likt, trakk seg tilbake fra samvær med andre, ville helst ligge alene i mørket, spiste ikke og drakk dårlig. Etter hvert begynte hun å skade seg selv. Hun kloret seg på bryst, armer og nakke, dunket armer og hender mot kanter, og begynte å motsette seg tannpuss og annet stell. Hun slo også personer som var sammen med henne. Utageringen og selvskadingen ble gradvis mer voldsom, og hun hadde blåsvarte merker og hevelser på hofter, i sidene og nederst på ryggen. Hun klemte armene i dørsprekker og kløp armer og bryst og fikk åpne sår etter kloringen. Hun kunne ikke lenger gå på dagsenteret hvor hun hadde startet denne høsten, og det var daglig store vanskeligheter både i barneboligen, som hun da bodde i, og når hun var på besøk hos foreldrene. Til slutt var det ikke snakk om episoder, men nesten sammenhengende uro og desperasjon.

Depresjon En samlet vurdering av forverringen i fungering og symptombildet, gjør at det er rimelig å karakterisere tilstanden hennes som en depresjon. Depresjon

kjennetegnes av at personen på samme tid har (1) Passivitet og tap av ferdigheter; både tap av initiativ til å utføre og evnen til å gjennomføre aktiviteter han/ hun tidligere utførte. (2) Reguleringsproblemer; for eks. søvnproblemer eller spiseforstyrrelser. (3) Synlig tristhet og nedstemthet kombinert med en nedsunket kroppsholdning, og (4) Personen har endret atferd (WHO, 1993). Hos lavere fungerende personer med autisme vil depresjon gjerne kunne identifiseres ved atferdsendring, tap av ferdigheter, vekttap, mutisme, og atferdsvansker (Helverschou, Bakken & Martinsen, 2011), og atferdsvanskene kommer særlig i situasjoner med press og krav til å utføre aktiviteter som tidligere. Hos personer med godt språk og normalt evnenivå, er symptomene mer like som hos personer uten autisme. Stemningsendring kan være spesielt vanskelig å gjenkjenne hos personer med autisme, fordi mange har lite variert ansiktsmimikk. Det er en fare for at symptomer på depresjon blir overskygget av og feilaktig blir attribuert til autismen fordi sosial tilbaketrekking, lite ansiktsmimikk og avflatet affekt kan være indikatorer for både depresjon og autisme.

Angst og depresjon Studier av mennesker som ikke har autisme eller utviklingshemning, viser at et engstelig temperament øker sårbarheten for utvikling av angst (Kagan, 1994, 1998). Barn med et hemmet temperament er kjennetegnet av at de viser negative reaksjoner på nyhet. De

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

synes å ha et biologisk utgangspunkt ved at kroppen deres raskt blir satt i fysiologisk beredskap når situasjonen inneholder nye elementer.

avflatning, unngår stadig flere situasjoner og ender med at lite eller ingen ting skjer; et ”grått liv” (Helverschou og flere, 2007).

I tillegg representerer autisme i seg selv økt sårbarhet for utvikling av angst. Angstlidelser synes å forekomme oftere hos mennesker med autisme enn i den øvrige befolkningen (Ghaziuddin og flere, 1992, 1995; Howlin, 2000; Kim og flere, 2000; Lainhart, 1999; Wing, 1996), selv om det er stor variasjon i forekomsttallene (Howlin og flere 2004). Den høye forekomsten av angst hos personer med autisme forklares med at kjennetegnene på autisme utgjør sårbarhetsfaktorer for engstelse og angst. Altså vurderes vansker knyttet til kommunikasjon og sosial interaksjon, forståelsesvansker, forvirring og usikkerhet samt at problemene er medfødte og har et biologisk grunnlag, som faktorer som gjør barn mer sårbare for å utvikle engstelse og angst (Bellini, 2006; Bruch, 2001; Gillott & Stranden, 2007).

Hos personer med Autismespekterdiagnoser (ASD) og normalt eller høyt evnenivå har vi erfaringer med slike negative utviklingsløp. Langvarig angst fører svært ofte til depresjon hos mennesker med Asperger syndrom (Tantam, 2000). En oppsummering av flere studier viste at depresjon, ofte i kombinasjon med angst, er den mest hyppige tilleggsdiagnosen til autisme, og utgjør omlag en tredjedel av rapporterte tilfeller av psykiske lidelser (Howlin, 2000). Hos mennesker med ASD synes depresjon hyppigst i ungdomsårene (Lainhart, 1999; Nylander & Gillberg, 2001) og assosieres ofte med utfordrende atferd, særlig hos ungdom og voksne, mens man hos barn ser en mer generell mistilpassning (Myers & Winters, 2002). Angstlidelser er altså sterkt assosiert med depresjon hos mennesker med ASD, og dette gjelder også for en rekke andre grupper (Statens helsetilsyn, 2000). Det er derfor rimelig å hevde at det var grunnlag for å frykte en slik utvikling som den hos Sara.

Det er rimelig å anta at barn med autisme som har et hemmet temperament i tillegg til de som viser sterke reaksjoner ved nyhet og endringer og har vanskeligheter med affektregulering, har spesiell risiko for å utvikle angstproblemer (Helverschou, 2010). Forståelsesvanskene, både av hvorfor andre oppfører seg som de gjør mot dem og hvorfor kroppen er i beredskap, fører til at ukjente situasjoner blir til angstopplevelser. Mennesker med angst ser også ut til å ha en spesiell sårbarhet for å utvikle depresjon (Alden & Crozier, 2001). Kjernen i problemene hos engstelige mennesker som at de er veldig selvsentrerte, er i fokus for egen oppmerksomhet, er detaljopptatte, tolker andres utsagn som å handle om dem, har flere negative utsagn men ikke flere positive om dem selv, tolker andres utsagn negativt, viser stor følsomhet for kritikk, men er generelt lite oppmerksomme på reaksjoner fra andre, forsterker og opprettholder en negativ utvikling (Gilbert & Trower, 2001). De får kognitive økonomiproblemer fordi så mye oppmerksomhet rettes mot hvordan de selv skal opptre, i tillegg må angsten kontrolleres, og en slik overfokusering gir mental overbelastning. Dermed får de en redusert tåleterskel for bry og praktisk strev, og ender med svart- hvitt tenkning. De har negative forventninger til sosiale situasjoner og vegrer seg og unngår situasjoner som kan fremkalle angst. De husker negative tilbakemeldinger bedre da disse stemmer med egne forventinger. Dermed innebærer angst en større sårbarhet for å oppleve negative emosjoner, altså depresjon (Bruch, 2001). Når de mister kontrollen over egne følelser, stiger angsten, og depresjonen begynner å utvikle seg. De får en følelsesmessig

Engstelighet og angst Sara har alltid vært en forsiktig og engstelig jente. I løpet av oppveksten har hun sjelden vist tydelige og sterke reaksjoner, og generelt har hun vært vurdert som ”lite lesbar” - dvs. at det er vanskelig å tolke hvordan hun har det. Da hun var 9 år gammel deltok hun i et prosjekt for å lære å mestre situasjoner og aktiviteter som fremkalte angstreaksjoner (Helverschou, 2006). Struktur, forutsigbarhet og tegnopplæring var strategier som den gang ble benyttet for å lære henne emosjonsregulering og for å redusere angsten. Ved å identifisere hvordan man kunne gjenkjenne tegn på angst hos henne (utvidede pupiller) og deretter lære henne å si ifra når hun ønsket å avslutte angstfremkallende situasjoner (ved tegnet FERDIG), fikk Sara egen kontroll over hvor lenge hun skulle være i angstfremkallende situasjoner. Denne fremgangsmåten medførte at tiden hun klarte å delta i en ny aktivitet økte helt til hun mestret aktiviteten. Hun klarte etter hvert både å delta aktivt og tilegne seg nye ferdigheter. Det ble utformet regler bestående av fem elementer for hvordan angstfremmende situasjoner måtte tilrettelegges for å redusere angsten hennes og lære henne å mestre deltagelse: (1) Hun hadde interesse for og

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

mulighet for mestring av aktivitetene, (2) Forberedelse på hva som skal foregå, (3) Hun fikk selv kontroll over deltagelsen, både varighet og grad av deltagelse, (4) Hun ble ikke presset, fikk oversikt på egen måte, og (5) Aktivitetene var gjenkjennelige. For Sara fikk disse reglene stor betydning og bidro til at hun klarte å bryte barrierer. Hun lærte å mestre stadig nye situasjoner og aktiviteter ved at personene rundt henne var blitt bevisstgjort på hvordan det måtte tilrettelegges. Hun mestret å delta i mange av de sosiale situasjonene som tidligere hadde vært svært vanskelige å gjennomføre, og fikk flere positive og faste aktiviteter i hverdagen som kor, formingsgruppe, gymnastikkgruppe og svømmegruppe og å gå på kafé. Reglene ble også benyttet for å lære henne å gå til tannlegen. Vektleggingen av hennes egen kontroll over deltagelsen ble vurdert som det sentrale for de positive resultatene. Det ble lagt til rette for egen emosjonsregulering og mulighet for å utvikle egne mestringsstrategier. Sentralt i eksponeringsterapi ved angstbehandling er nettopp at klienten får oppleve å overta kontrollen over angsten og utvikle egen mestring (Statens helsetilsyn, 2000). Det er derfor grunn til å anta at nettopp dette elementet var sentralt for at hun selv utvidet repertoaret og generaliserte til andre situasjoner og aktiviteter. Det er også rimelig å anta at hennes egen kontroll over deltagelsen kan forstås som en spire til utvikling av økt fleksibilitet og autonomi.

Risiko for depresjon Man kan forutse risiko for utvikling av depresjon. Av og til kan risikoen være så stor at man kan si at den er varslet. I tillegg til risiko knyttet til autisme og knyttet til engstelighet, kan utvikling av depresjon ofte knyttes til negative livshendelser. For personer med autisme vil dette kunne være (1) generelle livshendelser, som ofte assosieres med depresjon som mobbing, skillsmisse, tap av foreldre, etc. eller (2) autismespesifikke livshendelser, livshendelser som ofte blir mer dramatiske for mennesker med autisme, som skifte av skole, tap av nærpersoner, sosiale problemer, problemer med kjærester, etc. (Helverschou og flere, 2011). Det kan synes som mennesker med ASD er mer utsatt enn andre for alvorlige ettervirkninger av livshendelser. Deres grunnleggende vansker gjør at de reagerer mer negativt på forandringer enn andre og er spesielt sårbare for stress knyttet til uforutsigbarhet og manglende oversikt. De har dårligere forutsetninger for å ta tak i og løse de utfordringene og problemene som livshendelsene fører med seg. Det er derfor større sannsynlighet for at hendelsene skal føre til mer

omfattende livskriser for dem enn for andre. I tillegg har de dårligere ferdigheter til å håndtere dem (Helverschou og flere, 2007). Er det mulig å påvise livshendelser som kan forklare Saras dramatiske og uheldige utvikling? Da forverringen ble tydelig bodde hun i en kommunal barnebolig. Dette til tross for at det allerede tre år tidligere var fastslått at barneboligen ikke lenger var tilrettelagt for hennes behov. Barneboligen gjennomgikk også store endringer i løpet av de siste årene; leder ble skiftet to ganger, og det var stor utskifting av øvrig personale også. Da endringene i barneboligen begynte, så man de første tegn til forverring hos Sara. Hun viste mindre toleranse for forandringer når hun var hjemme, og foreldrene måtte innskrenke aktiviteter og sosiale sammenkomster når hun var på besøk. Sara var en jente som ikke viste umiddelbare og sterke reaksjoner, og var fortsatt ”lite lesbar”. Derfor var hun den av beboerne i barneboligen som ofte fikk vikarer og ukjent personale. Kort tid før den største forverringen, hadde hun også avsluttet videregående skole og begynt på kommunalt dagsenter. Transportordningen mellom barnebolig og dagsenter var så lite forutsigbar og fungerte så dårlig, at Saras mor til slutt valgte å transportere henne selv. Samtidig flyttet to kjente medbeboere fra barneboligen, og en ny person, som hadde stor uro og medførte store utfordringer for personalet, flyttet inn. Et sammenfall av mange uheldige hendelser og store endringer hadde altså skjedd den siste tiden før forverringen.

Diskusjon Sara har autisme, noe som gjør henne mer sårbar for angstopplevelser. I tillegg var hun spesielt engstelig og sårbar som barn. Disse faktorene tilsier øket risiko for utvikling av depresjon. Men Sara opplevde også flere uheldige livshendelser og disse falt sammen i tid. Det er rimelig å anta at de endringene som skjedde både i boligen og dagtilbudet medførte at hun fikk mindre kontroll og oversikt over eget liv. De prinsippene som tidligere var identifisert som betydningsfulle for hennes gode utvikling og mulighet til å regulere egne emosjoner og mestre nye aktiviteter ble altså ikke

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

lenger fulgt. Når hun utviklet selvskading og utagerende atferd, kan dette med stor sannsynlighet knyttes til at hun ble utsatt for press og krav, noe som tidligere var avdekket som spesielt uheldig for henne. I et slikt perspektiv er det ikke så overraskende at hun utviklet en depresjon. En slik utvikling burde kanskje vært forutsett og spesielle tiltak igangsatt. Selv om sammenhengen mellom engstelse, angst, og senere utvikling av depresjon har blitt beskrevet hos personer uten autisme, og også hos bedre fungerende personer med autisme, er et slikt utviklingsløp for personer med både autisme og utviklingshemning i liten grad beskrevet. Historien om Sara er derfor en illustrasjon på at en slik utvikling også kan skje i denne gruppen. Denne historien viser også hvor viktig det er å opprettholde prinsipper for tilrettelegging som blir identifisert i barnealder, for å hindre dramatisk utvikling og tilbakegang i voksen alder.

Avslutning I dag er Sara blitt 25 år gammel. Hun har flyttet til en kommunal bolig og har fortsatt tilbud på et kommunalt dagsenter. Hun har jevnlig kontakt med familien sin, og hentes til besøk i foreldrehjemmet to ettermiddager i uka. De tre siste årene har vært preget av mange vanskelige perioder og et utall av behandlingsforsøk, mest medikamentell behandling. Disse tiltakene har ikke gitt henne varig bedret fungering. Nylig er hun henvist til et regionalt fagmiljø med ansvar for å behandle psykiske lidelser hos personer med autisme og utviklingshemning. For igjen å kunne gi henne kontroll og mulighet for egen emosjonsregulering, bygger planlagte intervensjoner på erfaringene fra tidligere vellykkede tiltak og tett samarbeid mellom familie, kommunalt omsorgspersonale og spesialisthelsetjeneste. Det er å håpe at en slik tilnærming igjen vil gi henne bedret fungering, autonomi og gjenvinning av alle de ulike aktivitetene hun tidligere likte og deltok i. Men dette er en mulig ny historie som hører fremtiden til.

Takk Takk til ”Saras” foreldre som sjenerøst har fortalt om sine erfaringer, bekymringer og Saras problemer og dermed har gitt meg muligheten til å fortelle hennes historie.

Referanser Alden, L. E. & Crozier, W. R. (2001). Social anxiety as a clinical condition. I: Crozier, W. R & Alden, L. E. (Red.), International Handbook of Social Anxiety: Concepts, Research and Interventions Relating to the Self and Shyness, (s. 327–335). London: John Wiley. Bellini, S. (2006). The development of social anxiety in adolescents with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 21, 138–145. Bruch, M.A.( 2001). Shyness and social interaction. I: Crozier, W.R. & Alden, L.E. (Red.), International Handbook of Social Anxiety. Concepts, Research and Interventions Relating to the Self and Shyness, (s.195–215). London: John Wiley. Ghaziuddin, M., Alessi, N. & Greden, J.F. (1995). Life events and depression in children with pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 495–502. Ghaziuddin, M., Tsai, L. & Ghaziuddin, N. (1992). Comorbidity of autistic disorder in children and adolescents. European Child and Adolescent Psychiatry, 1, 209–213. Gilbert, P. & Trower, P. (2001). Evolution and process in social anxiety. I: W.R. Crozier & L-E. Alden (red.), International Handbook of Social Anxiety: Concepts, Research and Interventions Relating to the Self and Shyness (s. 259 – 281). London, UK: John Wiley. Gillott, A. & Stranden, P.J. (2007). Levels of anxiety and sources of stress in adults with autism. Journal of Intellectual Disabilities, 11, 359–370. Helverschou, S. B. (2006). Struktur, forutsigbarhet og tegnopplæring som emosjonsregulerende og angstregulerende strategier. I: Tetzchner, S.v.; Grindheim, E.; Johannessen, J.; Smørvik, D. og Yttterland, V.(red). Biologiske forutsetninger for kulturalisering. Festskrift til Harald Martinsen på 60-årsdagen. Autismeforeningen, 2006. Også trykket i Autisme i dag, 33, nr. 3, 2006. Helverschou, S. B.(2010). Identification of anxiety and other psychiatric disorders in individuals with autism and intellectual disability. Dissertation for the degree of Ph.D, Department of Psychology, University of Oslo. Helverschou, S.B., Bakken, T. & Martinsen, H. (2011). Psychiatric disorders in people with Autism spectrum disorders: Phenomenology and recognition. (Chapter 5), (p. 53-74), In J. L. Matson & P. Sturmey (Eds.), International handbook of autism and pervasive developmental disorders. New York: Springer. Helverschou, S. B. og Martinsen, H. (2007). Engstelse, angst og vegring. I: Martinsen, Harald og Tetzchner, Stephen von (red.). Barn og ungdommer med Asperger-syndrom. Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning, (s. 279 – 304). Oslo: Gyldendal Akademisk. Howlin, P. (2000). Outcome in adult life for more able individuals with autism or Asperger syndrome. Autism, 4, 63–83. Howlin, P., Goode, S., Hutton, J. & Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 212–229. Kagan, J. (1998). The biology of the child. I Eisenberg, N. (Red.), Handbook of child psychology vol. 3: Social, emotional and personality development, (s.177–235). New York: Wiley. Kagan, J. (1994). Galen’s prophecy. New York: Basic Books. Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L. & Wilson, F. J. (2000). The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger syndrome. Autism, 4, 117–132. Lainhart, J.E. (1999). Psychiatric problems in individuals with autism, their parents and siblings. International Review of Psychiatry, 11, 278–298. Myers, K. & Winters, N.C. (2002). Ten-year review of rating scales, II: Scales for internalising disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 41, 634–659. Nylander, L. & Gillberg, C. (2001). Screening for autism spectrum disorders in adult psychiatric patients: a preliminary report. Acta Psychiatrica Scandinavica 103, 428–434. Statens helsetilsyn (2000). Angstlidelser – kliniske retningslinjer for utredning og behandling. Utredningsserie 4:99, Oslo. Tantam, D. (2000). Psychological disorder in adolescents and adults with Asperger syndrome. Autism, 4, 47–62. Wing, L.(1996). The autistic spectrum: a guide for parents and professionals. London: Constable. World Health Organization (1993). The ICD-10 Classification of Mental and Behaviour Disorders. Diagnostic criteria for research. Geneva: WHO.

‫ﺨﻄﻂ اﻟﻔﺮدي؟‬

:‫ﻋﻠﻰ اﻟﻌﻨﻮان اﻟﺘﺎﻟﻲ‬ ‫ﺮدي ﺗﺤﺖ اﻟﻤﻮﺿﻮع‬ ‫ى ﻋﻦ اﻟﺨﺪﻣﺎت ﻓﻲ‬

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

‫ﻣﺨﻄﻂ ﻓﺮدي‬

Minoritetsfamilier med funksjonshemmede barn

‫ﻤﺮآﺰ اﻟﻜﻔﺎءات‬ www.mestring.n

‫ت اﻻﺟﺘﻤﺎﻋﻴﺔ‬ ‫ﻄﻂ اﻟﻔﺮدي ﺗﺠﺪهﺎ ﻋﻠﻰ‬

‫ ﺣﻖ ﻟﻚ وأداة ﻟﻠﺘﻌﺎون‬-

IS – 1292/1207

Berit Berg, førsteamanuensis cand. polit har fått støtte fra Extrastiftelsen for å undersøke hvordan det oppleves å være ny i Norge og samtidig få beskjed om at barnet ditt har en alvorlig kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Prosjektet heter «Etnisitet og funksjonshemming». ‫ﺳﻴﻜﻮن ﻣﺨﻄﻄﻚ اﻟﺨﺎص ﺑﻚ‬ Erfaringen er at utfordringene er de samme som hos majoritetsfamilier, ‫ﻳﻨﺒﻐﻲ ﻋﻠﻰ اﻟﻤﺨﻄﻂ اﻟﺨﺎص ﺑﻚ أن ﻳﺤﺘﻮى ﻋﻠﻰ آﺸﻒٍ ﺑﺄهﺪاﻓﻚ‬ men at en del av utfordringene forsterkes av minoritetsbakgrunnen. ‫ وﻟﻚ اﻟﺤﻖ ﺑﺎﻟﻤﺸﺎرآﺔ ﻓﻲ ﻋﻤﻠﻴﺔ‬،‫وﻗﺪراﺗﻚ وﺣﺎﺟﺎﺗﻚ ﻟﻠﺨﺪﻣﺎت‬ En stor del av det skyldes språkproblemer. Flyktningebakgrunn utgjør ‫ وﻟﻜﻦ ﻟﺪى ذوي‬،‫ أﻧﺖ أﻓﻀﻞ ﻣﻦ ﻳﻌﺮف وﺿﻌﻚ‬.‫إﻋﺪاد اﻟﻤﺨﻄﻂ‬ også en tilleggsutfordring. Resyme av sluttrapport finnes her http:// ‫اﻻﺧﺘﺼﺎص ﺻﻮرة ﻣﺠﻤﻠﺔ ﻋﻦ ﻣﺨﺘﻠﻒ اﻟﺤﻠﻮل واﻹﺟﺮاءات‬ pb.extrastiftelsen.no/ProsjektSok.aspx .‫اﻟﻤﺘﻮﻓﺮة‬

‫اﻟﺼﺤﻴﺔ واﻻﺟﺘﻤﺎﻋﻴﺔ‬ ‫ أو‬،(NAV) ‫واﻟﺮﻓﺎﻩ‬ ‫ﺼﺤﻴﺔ اﻟﺨﺎﺻﺔ ﻓﻲ‬

‫هﻞ ﻟﺪﻳﻚ رﻏﺒﺔ وﻟﻚ اﻟﺤﻖ ﺑﺎﻟﺤﺼﻮل ﻋﻠﻰ ﻣﺨﻄﻂ‬ ‫ﻓﺮدي؟‬

INDIVIDUELL PLAN

‫ أو اﺟﺘﻤﺎﻋﻴﺔ ﻣﻨﺴﻘﺔ وﻷﺟﻞ‬/‫إذا آﻨﺖ ﺗﺤﺘﺎج إﻟﻰ ﺧﺪﻣﺎت ﺻﺤﻴﺔ و‬ ‫ ﻓﻠﻚ اﻟﺤﻖ إذا آﻨﺖ ﺗﺮﻏﺐ ﺑﺬﻟﻚ ﺑﺄن ﻳﺘﻢ إﻋﺪاد ﻣﺨﻄﻂ ﻓﺮدي‬،‫ﻃﻮﻳﻞ‬ ‫ هﺬا اﻟﺤﻖ ﻣﺴﺘﻘﻞ ﻋﻦ اﻟﺘﺸﺨﻴﺺ واﻟﻌﻤﺮ وﺗﺘﻤﺘﻊ ﺑﻪ ﺣﺘﻰ ﻟﻮ آﻨﺖ‬.‫ﻟﻚ‬ ً‫ ﻣﺜﻼ‬،‫ﺗﺘﻠﻘﻰ ﺧﺪﻣﺎت ﻣﻦ ﺟﻬﺎز واﺣﺪ ﻓﻘﻂ ﻣﻦ أﺟﻬﺰة اﻹدارة اﻟﻌﺎﻣﺔ‬ ‫ ﻻ ﺗﺤﺘﺎج ﺑﺎﻟﻀﺮورة أن ﺗﺤﺼﻞ ﻋﻠﻰ ﺧﺪﻣﺎت ﻣﻦ ﻣﺼﻠﺤﺔ‬.‫اﻟﺒﻠﺪﻳﺔ‬ ‫اﻟﺨﺪﻣﺎت اﻟﺼﺤﻴﺔ اﻟﺨﺎﺻﺔ ﻟﻜﻲ ﻳﻜﻮن ﻟﻚ اﻟﺤﻖ ﺑﺄن ﻳﺘﻢ إﻋﺪاد‬ .‫ﻣﺨﻄﻂ ﻓﺮدي ﻟﻚ‬

- en rettighet for deg og et verktøy for samarbeid

Forskning: lærer/elevrelasjonen og medvirkning blant ungdomsskoleelever med lett[urdu] utviklingshemming Forskningsdelen i Spesialpedagogikk nr 2-2013 tar opp lærer/elevrelasjonen og medvirkning blant ungdomsskoleelever med lett utviklingshemming. Formålet med denne studien har vært å studere lærer/elevrelasjonen og medvirkning blant ungdomsskoleelever med lett utviklingshemning. Studien er basert på dybdeintervjuer med ti elever og syv lærere. I svarene bekrefter elever og lærere en tradisjonell og komplementær lærer/ elevrelasjon. For øvrig viser analysen at informantene representerer to ulike livsverdener når det gjelder elevmedvirkning. Divergensen synes å reflektere noe av den utydeligheten som ligger i begrepet. Et overordnet mål som går ut på best mulig samfunnsdeltagelse på sikt, ser dessuten ut til å virke hemmende for elevenes medvirkning, fordi dette fører til at lærerne i sterkere grad har behov for faglig kontroll. Last ned artikkelen her: http://www.utdanningsforbundet.no/upload/Spesialpedagogikk/SP%20 Forskningsartikler%202013/Artikkel%20nr%2002%2013%20Sigstad.pdf

En djevel i detaljer

Har du ønske om og rett til individuell plan? Du som har behov for langvarige og koordinerte helse- og/eller sosiale tjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan dersom du ønsker det. Retten er uavhengig av diagnose og alder og gjelder selv om du bare mottar tjenester fra ett forvaltnings nivå, for eksempel kommunen. Du trenger ikke å motta tjenester fra spesialisthelsetjenesten for å ha rett til å få utarbeidet en individuell plan.

Individuell plan skal inneholde en oversikt over dine mål, ressurser og behov for tjenester, og du har rett til å delta i prosessen med å lage planen. Du kjenner situasjonen din best, mens fagfolk har oversikt over forskjellige løsninger og tiltak som finnes.

‫اﻧﻔرادﯼ ﭘﻼن‬ ‫ ﺟو آپ ﻜﺎ ﺣق ﮨﮯ اور ﺑﺎﮨﻣﯽ ﺗﻌﺎون ﻜﺎ آﻟہ ﮨﮯ‬-

I Fontene 06-13. ﬁnner vi en artikkel om Pixellus AS. Christian Wig så mulighetene for å starte en bedrift der personer med interesse for Brosjyren er spesielt rettet mot brukere, og gir kortfattet foto, sans for nøyaktighet, og har en Autismespekterdiagnose, kunne ‫ﻜﮯ‬spesielle ‫ ﺧدﻣﺎت ﻜﮯ ﺿﻣن ﻣﯾں آپ‬informasjon ‫ اﻧﻔرادﯼ ﭘﻼن ﻣﯾں‬om Individuell Plan. jobbe med bilderestaurering. Ideen kom gjennom ،‫اﮨداف‬ sønnen ‫وﺳﺎﺋﻞ اور‬ fotointeresse. Forretningen drives kommersielt. ‫ﺿرورﯾﺎت ﻜﯽ ﺗﻔﺻﯾﻞ ﻣوﺟود هوﻧﯽ ﭼﺎﮨﯾﮱ اور‬ ‫طوﯾﻞ ﻋرﺻﮯ‬ ‫ﻣﻌﺎﻣﻼت ﻣﯾں‬ ‫ﺳوﺷﻞ‬Urdu, ‫ﺟن ﻟوﮔوں ﻜو طﺑﯽ ﯾﺎ‬ Brosjyren finnes på‫ﺗﮎ‬Arabisk, Engelsk, Tyrkisk,

‫ﯾہ آپ ﻜﺎ اﭘﻧﺎ ﭘﻼن ﮨﮯ‬

‫ے ﻣﯾں ﻣزﯾد‬

Det skal være din plan

‫ﻜﯾﺎ آپ اﭘﻧﮯ ﻟﮱ اﻧﻔرادﯼ ﭘﻼن ﺑﻧواﻧﺎ ﭼﺎﮨﺗﮯ‬ ‫ﮨﯾں اور ﻜﯾﺎ آپ ﻜو ﯾہ ﺣق ﺣﺎﺻﻞ ﮨﮯ؟‬

‫ ﭘر‬www.shdi ‫ﮯ ﺗﺣت‬ ‫و ﺳﻣﺎﺟﯽ اﻣور ﻜﮯ‬ ‫ے ﻣﯾں ﻣﻌﻠوﻣﺎت ﺑﻬﯽ‬

‫ﻣﺎر اﻓراد ﻜﯾﻠﮱ ﻗوﻣﯽ‬ Nasjonalt ko ‫ﯽ دﯾﻜﻬﯾں۔‬

‫ ﺑﺷﻣول‬،‫و ﻗواﻋد‬ ‫ ﭘر دﯾﮱ‬www.lov

،‫ت و ﺳﻣﺎﺟﯽ ﺧدﻣﺎت‬ ‫ﺳﭘﯾﺷﻠﺳٹ‬/‫ﯽ اﻧﺗظﺎﻣﯾہ‬ ‫ﻜر ﺳﻜﺗﮯ ﮨﯾں۔‬

‫آپ ﻜو ﭘﻼن ﺗﺷﻜﯾﻞ دﯾﮱ ﺟﺎﻧﮯ ﻜﮯ ﻋﻣﻞ ﻣﯾں ﺷرﯾﮎ هوﻧﮯ‬ ‫اﻧﻔرادﯼ ﭘﻼن‬ ‫ وﮦ اﮔر اﭘﻧﮯ ﻟﮱ‬،‫ﻣﻧظّم ﺧدﻣﺎت ﻜﯽ ﺿرورت هو‬ Vietnamesisk Norsk bokmål. ‫ﺧود اﭘﻧﮯ ﺣﺎﻻت ﻜﺎ ﺳب ﺳﮯ زﯾﺎدﮦ ﻋﻠم‬ ‫ ﻜﺎ ﺣق ﮨﮯ۔ آپ‬og ‫ﻧوﻋﯾت‬ ‫ﺑﻧواﻧﺎ ﭼﺎﮨﯾں ﺗو اﻧﮩﯾں اس ﻜﺎ ﺣق ﮨﮯ۔ ﯾہ ﺣق ﺑﯾﻣﺎرﯼ ﻜﯽ‬ ‫ ﻣﺎﮨرﯾن اور ﭘﯾﺷہ ور ﻋﻣﻠﮯ ﻜو ﻋﻠم هوﺗﺎ‬http://helsedirektoratet. ‫رﻜﻬﺗﮯ ﮨﯾں ﺟﺑﻜہ‬ no/publikasjoner/individuell-plan‫ﺑﻬﯽ ﺑرﻗرار‬ ‫اور ﻋﻣر ﺳﮯ ﻗطﻊ ﻧظر ﺣﺎﺻﻞ هوﺗﺎ ﮨﮯ اور ﺗب‬ ‫ ﻣﺧﺗﻠف ﺣﻞ اور اﻗداﻣﺎت دﺳﺗﯾﺎب ﮨﯾں۔‬brosjyre/Sider/default.aspx ‫ﮨﮯ ﻜہ ﻜون ﺳﮯ‬ ‫رﮨﺗﺎ ﮨﮯ ﺧواﮦ آپ ﺻرف اﯾﮎ ﺳرﻜﺎرﯼ ﺳطﺢ ﺳﮯ ﺧدﻣﺎت‬ ‫ﺣﺎﺻﻞ ﻜر رﮨﮯ هوں ﺟﯾﺳﮯ ﺑﻠدﯾہ ﻜﯽ ﺳطﺢ ﭘر۔ اﻧﻔرادﯼ ﭘﻼن‬ ‫ﺑﻧواﻧﮯ ﻜﺎ ﺣق ﺣﺎﺻﻞ ﻜرﻧﮯ ﻜﯾﻠﮱ ﯾہ ﺿرورﯼ ﻧﮩﯾں ﮨﮯ ﻜہ‬ ‫آپ ﺳﭘﯾﺷﻠﺳٹ ﮨﯾﻠﺗﻬ ﺳروس ﺳﮯ ﺧدﻣﺎت ﺣﺎﺻﻞ ﻜر رﮨﮯ هوں۔‬

Spesialpedagogikk i praksis: et foreldreperspektiv Inga Bostad er mor til et multifunksjonshemmet barn. Hun sier at livet i en annerledes familie finnes ikke. Erfaringene av å mestre et slikt liv gjør at livet blir til å mestre. Hun tar bl.a opp hvor krevende det er for en familie å være avhengig av andre. Man blir både sterk og svak av dette avhengighetsforholdet. Spesialskolene gir den multifunksjonshemmede rett til å spille hovedrollen, og gir foreldre stor grad av involvering. Integreringsmodellen i vanlig skole svikter ofte, primært fordi den er økonomisk eller politisk svak. Artikkelen bygger på et foredrag holdt på Spesialpedagogisk dag på Universitetet i Oslo den 4. april i år. (Spesialpedagogik nr 4-2013)

Matematikkvansker – utfordringer og tiltak Marianne Akselsdotter skriver at tidlig kartlegging og de gode tiltakene, med den gode læreren, er avgjørende faktorer for å fremme og høyne kompetansen i matematikk hos elevene. Tendensen i norsk skole kan betegnes som reparasjonspedagogikk, med tilsynelatende tilfeldig hjelp etter at mattevanskene er blitt en trussel for ståkarakter og elevens selvtillit. For å realisere god tilrettelegging, er det nødvendig at lærere kan få økt kompetanse om lærevansker generelt, og med fokus på elevers matematikkvansker. (Spesialpedagogik nr 4-2013)

Dette er meg er en bok for alle som er unge/voksne, og som har utviklingshemming eller lærevansker. Det er en stor (A4) og praktisk arbeidsbok med spennende oppgaver, fargerike bilder og tydelig skrift. Den kan fint brukes alene, men passer også godt til klasser, klubber og grupper som vil jobbe sammen om de ulike temaene. Boka tar opp: identitet, følelser, selvbestemmelse, hvordan man kan lære bedre, vennskap, kjærlighet, sex, kropp og helse, rus, digitale utfordringer og sosiale medier, tristhet og angst, jobb og fritid og mulighetene for fremtiden. Fokus er hele tiden på det positive, på hva hver enkelt kan og betydningen

av å lære og utvikle seg hele livet – hver på sitt vis. Håpet er at boka skal føre til større selvtillit og tro på egne evner og muligheter.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Kjenner du til individuell plan? Alle mennesker med behov for langvarige og sammensatte tjenester fra det offentlige hjelpeapparatet har rett til å få utarbeidet en individuell plan (IP). Denne rettigheten er det mange som ikke kjenner til. Målet med IP er å sikre bedre og mer samordnende tjenester, uten at den som trenger tjenestene selv skal koordinere alle de ulike etatenes hjelpeordninger. Andreas Habberstad (FFO) og Kristen Jüriloo (FFOs Rettighetssenter) Dersom du eller ditt barn har behov for langvarig og koordinerte tjenester på grunn av en funksjonshemning eller kronisk sykdom er du i målgruppen for en IP. Ditt behov for tjenester må ha en viss varighet. Men det kreves ikke at behovet skal være varig eller strekke seg over et bestemt antall måneder eller år. Du må ha behov for minst to eller flere helse- og omsorgstjenester, det vil si tjenester fra forskjellige tjenesteytere i kommunen. I forkant vil det bli gjort en helhetlig vurdering av om det nødvendig med en individuell plan.

Hva inneholder en individuell plan? De fleste kommuner og helseforetak har en eller annen form for standardisert mal for IP. Malen skal være så fleksibel at den kan tilpasses dine individuelle behov. Følgende punkter er pålagte å ha med i planen: • En oversikt over pasientens og brukerens mål, ressurser og behov for tjenester. • En oversikt over hvem som deltar i arbeidet med planen. • En angivelse av hvem som er koordinator. • En oversikt over hva pasient og bruker, tjeneste- og bidragsyterne og eventuelt pårørende vil

bidra med i planarbeidet. • En oversikt over hvilke tiltak som er aktuelle og omfanget av dem, og hvem som skal ha ansvaret for disse. • En beskrivelse av hvordan tiltakene gjennomføres. • En angivelse av planperioden og tidspunkt for eventuelle justeringer og revisjoner av planen. • Pasientens og brukerens samtykke til at planen utarbeides og eventuelt samtykke til at deltakere i planleggingen gis tilgang til taushetsbelagte opplysninger. • En oversikt over nødvendig eller ønskelig samarbeid med andre tjenesteytere, institusjoner og etater.

Hvem vurderer retten til individuell plan? Helse- og omsorgspersonell skal melde fra om behovet for en individuell plan.1 Selv om ingen har meldt i fra om behovet, har kommunen en plikt til å vurdere om en person bør få tilbud om individuell plan. Den det gjelder må samtykke til at det utarbeides en individuell plan. Ved manglende samtykkekompetanse, kan pårørende eller verge gi samtykke på vegne av vedkommende.

1 Forskrift om habilitering og rehabilitering § 23

Foto: Thomas Johannessen

Hvem har ansvaret for å utarbeide en individuell plan? Kommunens helse – og omsorgstjeneste og helseforetaket har plikt til å sørge for å utarbeide en individuell plan. Når helsepersonell ser at det er behov for helsetjenester fra både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, skal helsepersonell varsle kommunens koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering. Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering har det overordnede ansvaret for å utarbeide en individuell plan.

Har du rett til å være med å utarbeide planen? Du har rett til å delta i arbeidet med utarbeidelsen av individuell plan og det skal legges til rette for det.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Har du rett til å få gjennomført de tiltakene som står i planen? Retten til individuell plan innebærer ikke en rett til å få gjennomført de tiltak som står i planen. Det er vedtak fra den enkelte tjenesteyter som gir deg rett til de enkelte tjenestene.

rehabilitering gir utfyllende regler om individuell plan, og beskriver innholdet i planen. Helsedirektoratet har også utarbeidet en veileder til forskriften og en brosjyre som retter seg mot brukeren.

Erfaringer fra FFOs Rettighetssenter Det er i dag et økende misforhold mellom det å ha rett, og det å få rett, noe FFO har påpekt gjentatte ganger. Bare 21 prosent av de med omfattende bistandsbehov har en individuell plan. Langt færre av de med middels til stort bistandsbehov har en individuell plan – bare 9 prosent.2 Riksrevisjonens undersøkelse om rehabilitering innen helsetjenesten slår fast at kun 17 prosent av de spurte i brukerundersøkelsen har en individuell plan. Av de som svarer at de ikke har en plan, oppgir over halvparten av dem at de ikke er blitt tilbudt en slik.3 Dette er et paradoks når det er bred erkjennelse, også i det kommunale tjenesteapparatet, om at individuell plan er et godt verktøy.

Hvem har ansvar for å koordinere tjenestene? Kommunen skal ha en egen koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering. Enhver som har en individuell plan, skal ha en koordinator. Rett til brukermedvirkning gjelder også ved valget av koordinator.

Hvor finner du reglene om individuell plan? Reglene om individuell plan finner du blant annet i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5, helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 7, spesialisthelsetjenesteloven § 2-5, psykisk helsevernloven § 4-1 og arbeids- og velferdsforvaltningsloven § 15. Forskrift om habilitering og

Henvendelser til FFO viser også at det er liten og tilfeldig kunnskap om individuell plan i pleie- og omsorgssektoren. Dette gjelder særlig kunnskap om ulike trygdeytelser. Mange med sammensatte behov savner noen som kan ta helhetlig ansvar for deres situasjon. Det er også mange som gir uttrykk for et behov om at noen i hjelpeapparatet må se “hele bildet” og yte hjelp og bistand i henhold til dette, ikke bare innenfor sitt eget, avgrensede ansvarsområde.

Eksempel fra FFOs Rettighetssenter

1. Innringer er pårørende til gutt med AD/HD i tillegg til flere andre diagnoser. Han har ikke vært på skolen på over en måned. Innringer må være hjemme og hjelpe sønnen. Er selv blitt helt utslitt av både å ha jobb og hjelpe sønnen. Har vært sykemeldt ett år. Har søkt om arbeidsavklaringspenger men fått avslag. Har en individuell plan, men det fungerer ikke i praksis. 2. Saken gjelder kvinne som sliter med å nå fram i hjelpeapparatet. Hun har behov for hjelp fra flere hold, men klarer ikke å forholde seg til kontakten med flere forskjellige instanser som hver har sitt delansvar. Hun blir utslitt og har mistet oversikten. Dette har også gått utover daglige oppgaver som økonomi, og huset er nå på tvangssalg. Hun har aldri fått en individuell plan og lurer på om hun kan være i en posisjon for å få dette. Det har gang på gang blitt satt i verk en ansvarsgruppe, men uten klarhet i formål og uten at hun får innflytelse på hvem som skal koordinere. Hun lurer på hva retten til individuell plan går ut på. Saken ovenfor er et eksempel på at ikke alle som har krav på individuell plan har en slik. Erfaringer fra andre henvendelser viser at selv om man har en plan, opplever mange at planen ikke fungerer i praksis, at den ikke er oppdatert, eller at de ikke har en koordinator.4 Som svar til Riksrevisjonens undersøkelse om rehabilitering innen helsetjenesten uttaler Helse- og omsorgsdepartementet at det legges opp til en rekke aktiviteter for å styrke bruken av individuell plan, blant annet ved å vise til gode eksempler og god praksis.5 Dette imøteser vi i FFO med spenning.

Her er to henvendelser som handler om individuell plan:

2 Pleie- og omsorgstjenesten 2011 Rapport 2012/43 3 Dokument 3:11 (2011-2012)

4 Rettighetssenterets årsrapport 2010 5 Dokument 3:11 (2011-2012)

IS-1253

Veileder

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Veilederen retter seg i første rekke til alle INDIVIDUELL PLAN 2010som yter tjenester til personer med Veileder til forskrift om individuell plan behov for langvarige og sammensatte tjenester, men den vil også være interessant og nyttig for tjenestemottakere og pårørende.

http:// helsedirektoratet. no/publikasjoner/ individuell-planveileder-tilforskriften/Sider/ default.aspx

IS 1790

Prosjekt Familieveiviser

Den nye veilederen er oppdatert i forhold til alle endringer som er gjort i lovverket fram til 2010.

abilitering_rehabilitering kan du ublikasjoner, deriblant disse.

S-1253)

(IS-1676)

(IS-11544)

Fotograf Johnsen

nksjonsevne n? (IS-1298)

Koordinatorrollen

– for deg som er eller skal bli koordinator for individuell plan

I denne brosjyren finner du nyttig informasjon om det å være koordinator for individuell plan. Målet med individuell plan er å sørge for at brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester får et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud. En tjenesteyter, også kalt koordinator, har hovedansvaret for den enkelte brukers individuelle plan.

http:// helsedirektoratet. no/publikasjoner/ koordinatorrollenfor-deg-som-er-ellerskal-bli-koordinatorfor-individuell-plan-/ Sider/default.aspx

Dette heftet er en presentasjon av en rekke konkrete eksempler på tilrettelegging av opplæring for elever med Asperger syndrom i vanlig skole.

Ti lb

ud !

I tillegg til en rekke praktiske tips, korte kapitler om samarbeid, individuell opplæringsplan og andre former for tilrettelegging, presenteres to verktøy for konkretisering og visualisering som har vist seg nyttige: ”pluss/minus-skjema” og ”fyrstikkmennesket”. I forbindelse med oppstart av skoleåret 2013/2014 tilbyr Autismeforeningen heftet til fritt tilsendt for kr. 70,-. (Normal pris: kr. 102,-). Tilbudet gjelder fram til 31.12.2013

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Livet tar sjelden den retningen man ser for seg. Ofte er det sidesporene og omveiene man ikke har planlagt, som beriker og gjør livet innholdsrikt. De gjør at man setter større pris på de små tingene i hverdagen.

eller sprayer den nye jaguaren til naboen med sprayboks. Man har ikke noe annet valg enn å gå over til plan B når det overlevende barnet, som etter plan A skulle vært frisk, er dødssyk og får et akutt hjerteinfarkt i en alder av to år. Definitivt plan B uten å ha en plan B.

Man planlegger ikke å få et barn med astma, adhd og tourettes syndrom, eller et barn med en alvorlig medfødt hjertefeil. Noen ganger skjer det likevel. Helt uventet er livet snudd på hodet og alle planer man har lagt er ikke lenger brukbare. Man må plutselig gå over til plan B, selv om man i utgangspunktet bare hadde en plan A.

Dette er en mors beretning om hverdagen med to barn med spesielle behov. På godt og vondt. Boken gir et godt bilde av en hverdag preget av usikkerhet og at det er slitsomt. Samtidig løser familien mange av utfordringene de står overfor med en god porsjon humor.

Man blir tvunget til å gå over til plan B når det fantasifulle barnet, som etter plan A skulle vært et rolig og veloppdragent barn, heller en bøtte med vann over hodet på en skolevikar,

Hvordan oppleves det å være ny i Norge og samtidig få beskjed om at barnet ditt har en alvorlig kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse? Hvordan håndteres kulturforskjeller og språkproblemer, og hva skjer i møtet mellom ulike sykdomsforståelser og forestillinger om funksjonshemming? Innvandring og funksjonshemming handler om minoritetsfamiliers møte med helse- og velferdssystemet. Hver for seg kan både innvandring og funksjonshemming skape store utfordringer i hverdagen, men hvordan er det hvis du har «dobbelt opp»? Økende etnisk mangfold i befolkningen stiller nye krav til tjenesteapparatet.

Mange innvandrere har både begrensede norskkunnskaper og mangelfull kjennskap til norske velferdsordninger. Disse utfordringene blir særlig store for familier som i tillegg skal håndtere en strevsom hverdag med et funksjonshemmet barn. Noen av familiene vi møter i denne boken har bodd lenge i Norge, mens andre er kommet som flyktninger og asylsøkere i løpet av de siste årene. Vi møter familier som lever vanskelige liv, men fremfor alt møter vi familier som greier å gå videre. De er ikke ofre - de er overlevere. Bidragsyterne har lang erfaring som forskere både på innvandring og funksjonshemming. Boken vil være interessant for studenter og forskere innenfor helse, velferd og pedagogiske fag, praktikere og minoritetsfamilier.

Autistic Horizon Sara Nygaards Autistic Horizon er en kunstbok basert på intervjuer med en familie som har en autistisk gutt, og med fagfolk med forskjellige syn og perspektiver på autisme. Boken er ikke bare vakkert illustrert og komponert, men også faglig informativ. Boken kan bestilles fra sara.nygaard@ milli.no og sees på http://issuu.com/snyg/ docs/autistic_horizon_isuu2

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

UNDERSØKELSE OM RAADS-R Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør Øst (RFM) har oversatt et spørreskjema fra engelsk til norsk. Spørreskjemaet heter Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale – Revised (RAADS-R) og er et screeningsinstrument for utredning av Asperger syndrom hos voksne. Skjemaet er utarbeidet av R.A. Ritvo og E. Ritvo, Yale University School of Medicine, USA. RFM ønsker å undersøke om dette skjemaet kan skille mellom de som har en Asperger syndrom diagnose og de som ikke har det. Hvis det gjør det, så kan det bli et nyttig verktøy til å bedre diagnostikk og bidra til • en metode for å finne ut om voksne mennesker over 18 år kan ha Asperger syndrom • minske risiko for feildiagnostisering • sikre riktige og bedre tjenester For å undersøke dette trenger vi hjelp fra mennesker som allerede har fått diagnosen Asperger syndrom og som kunne tenke seg å delta i undersøkelsen med fylle ut

RAADS-R og et tilleggskjema som heter derfor være helt anonym. Undersøkelsen IOWA. Formålet med tilleggskjemaet er å er frivillig og behøver ikke å sende inn Kurs mellom for foreldre, besteforeldre ogdu andre nærpersoner se om RAADS-R kan skille Asperger skjemaene om og du ombestemmer deg. som trenger kunnskap om epilepsi auti sme. syndrom og andre tilstander. Hvis du kunne tenke deg å delta, så Det har ingen betydning om du har fått kan du kontakte Autismeforeningen på Sted diagnosen som barn eller voksen for å telefon 23D1) 05 ved 45 73, eller epost jarle@ epilepsi - SSE, G.F Undervisningspaviljongen (Bygg Avdeling for kompleks delta, men du må nå være over 18 år. autismeforeningen.no Henriksens vei 23, Sandvika. Autismeforeningen vil sende skjemaene og frankert returkonvolutt til deg. Du På forhånd tusen takk. Tid skjemaer i skal deretter sende utfylte Bekk Psykologspesialist RFM Kurset kl. 10.00 Morten på tirsdag og ,avslutt es kl. 15.45 på onsdag. returkonvolutten til RFM. Dustarter skal ikke oppgi noen personopplysninger som navn, Pris adresse, fødselsår og lignende. Det eneste Foreldre betaler kun en egenandel på kr 307,-. Kurset er gratis for de som har barn vi trenger å vite er kjønn og alderskategori, under 16 Du år eller det vil si 18-25 år, 26-30 år etc. vil har frikort. Andre deltakere betaler kr. 500 som dekker lunsj og

Epilepsi og autisme 5. og 6. november 2013

informasjonsmateriell.

Foreldre får dekket reiseutgifter etter Lov om spesialisthelsetjenesten § 5.5. Kontakt ditt Pasientreisekontor på tlf.: 05515, eller gå inn på www.pasientreiser.no, før du bestiller reisen. Videre dekkes overnatting med kr. 350,- og kost med kr. 195,- (også av Pasientreiser).

Epilepsi og autisme 5. og 6. november 2013 Kurs for foreldre, besteforeldre og andre nærpersoner som trenger kunnskap om epilepsi og autisme.

StedTEMA

Undervisningspaviljongen • Medisinsk informasjon (Bygg D1) ved Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, G. Henriksens vei 23, Sandvika. epilepsi og autisme • Dobbeltdiagnosen

• Hvordan skille epileptiske og autistiske symptomer • Økt sårbarhet og psykiske lidelser Kurset 10.00 ved på tistress rsdagogog avsluttes Hva skjerkl. i hjernen overbelasti ng kl. 15.45 på onsdag. • starter • Pedagogiske utfordringer og tilrettelegging i skolen Pris • Hvordan leve sammen som foreldre, søsken og familie en en moregenandel som selv kjenner skoen trykker” • Erfaringer Foreldre betalerfra kun på kr”hvor 307,-. Kurset er gratis for de som har ba Avlasti ng for familien • under 16 år eller har frikort. Andre deltakere betaler kr. 500 som dekker lunsj og • Tilrettelegging i hverdagen informasjonsmateriell. Norge 2013 • Presentasjon av Norsk epilepsiforbund og Autismeforeningen 5. og 6.i nov Omvisning på Aurora verksted • Foreldre får dekket reiseutgifter etter Lov om spesialisthelsetjenesten § 5.5. Kon

Tid

Epilepsi og autisme

Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner

Pasientreisekontor på tlf.: 05515, eller gå inn på www.pasientreiser.no, før du be reisen. Videre dekkes overnatting med kr. 350,- og kost med kr. 195,- (også av Ytterligere informasjon og påmelding: Pasientreiser). http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/kompleks-epilepsi

Avdeling for kompleks epilepsi - SSE

Kompetansesenter for epilepsi og autisme og Lærings- og mestringssenteret

TEMA

Epilepsi og autisme 5. og 6. nov 2013 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner

• • • • •

Medisinsk informasjon Dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme Hvordan skille epileptiske og autistiske symptomer Økt sårbarhet og psykiske lidelser Hva skjer i hjernen ved stress og overbelasting

G.F

barn og

ntakt ditt bestiller

013

pilepsi - SSE, G.F

r de som har barn dekker lunsj og

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Rett til tjenester for å kunne være i jobb Må du være hjemme fra jobb eller jobbe redusert for å ivareta nødvendige omsorgsoppgaver? Noen kommuner mener de kan avslå søknader om avlastning eller andre tjenester under henvisning til at pårørende selv bør være hjemme og ivareta omsorgsoppgavene. Men det kan de ikke. Petter Kramås, advokat i Hestenes og Dramer petter.kramaas@hestenesdramer.no www.hestenesdramer.no Fylkesmannen i Oslo og Akershus har i brev 19. november 2012 anmodet Helsedirektoratet om en avklaring på følgende: Er kommunens helse- og omsorgstjeneste ansvarlig for å dekke behov som oppstår fordi dagtilbud eller dagaktiviteter til barn eller andre hjemmeboende med store bistandsbehov stenges, for eksempel i ferier?

Direktoratet har i svarbrev 13. mars 2013 presisert problemstillingen slik: Hvilken rett har pårørende til tjenester i form av avlastning, praktisk bistand mv. slik at de selv kan være i (fullt) arbeid også i perioder der dagtilbud er stengt?

Helsedirektoratets vurdering Kommunen har ansvar for å yte nødvendige helse- og omsorgstjenester. Tjenestene må være forsvarlige – både når det gjelder omfang og innhold. Hva som er nødvendige tjenester på et forsvarlig nivå må vurderes konkret og individuelt. Utgangspunktet er at kommunen i sin saksutredning må foreta en helhetlig kartlegging av den enkelte families behov og muligheter.

2013 esten r § 5.5. Kontakt ditt

er.no, før du bestiller Og her kommer det sentrale poen95,- (også av

get: I denne vurderingen av konkret bistandsbehov er det relevant å se hen til foreldrenes eller pårørendes arbeidsforpliktelser.

Under 18 år Helsedirektoratet uttaler: ”Tjenestenivået må fastsettes slik at foreldre til mindreårige barn med funksjonsnedsettelser kan ivareta sine jobbforpliktelser på lik linje med andre foreldre, også i perioder der tilbud som barnehage, SFO mv. er stengt. For familier med barn med store funksjonsnedsettelser vil bruk av vanlige private løsninger (privat barnepass, hjelp fra annen familie, større barn som klarer seg alene noen timer osv) kunne være vanskelig eller umulig. Dersom begge foreldrene er i arbeid, vil det da kunne foreligge behov for tjenester. Kommunen kan ikke avslå en søknad under henvisning til at foreldrene kan ivareta omsorgen selv dersom de er hjemme.” Det gjelder altså som prinsipp selv om foreldre til barn under 18 år har en omsorgsplikt knyttet til foreldreansvaret.

Over 18 år For personer over 18 år foreligger ingen slik omsorgsplikt. Her er det kommunen som bærer det fulle ansvaret for å dekke behovet for bistand og pleie. Kommunen kan da ikke avslå en søknad om tjenester med begrunnelse at søker har privat hjelp tilgjengelig i sitt hjem eller i sitt nettverk.

§ Nærpersoner kan naturligvis yte bistand på frivillig grunnlag – men foreligger ikke slik frivillig hjelp, er kommunen ansvarlig for å dekke behovet. Omsorgspersoner skal derfor ikke måtte redusere sin deltakelse i arbeidslivet – ut over det en selv måtte ønske – for å ivareta nødvendige omsorgsoppgaver. Betydning ut over sommerstengt-tilfellene Spørsmål og svar som er referert her tar utgangspunkt i tilfeller der det finnes et dagtilbud og dette stenges, f eks i ferier. Men svaret inneholder en generell henvisning til at tildeling og utmåling av tjenester må ta sitt utgangspunkt i en konkret kartlegging av individuelle behov for den enkelte familie – og at arbeidsforpliktelser da er et relevant hensyn. Det betyr at det i alle tilfeller der det er søkt om tjenester i det som er omsorgspersoners arbeidstid, må tas hensyn til de forpliktelser omsorgspersoner har i sitt arbeidsforhold. Dette oppfattes også å være i samsvar med det som ellers er tydelige uttalte politiske målsettinger om at foreldre og andre med omfattende omsorgsoppgaver skal sikres muligheter til å være aktive i arbeidslivet på linje med andre.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Hvilken nytte har FN-konvensjonen? Juni 2013 ratifiserte Norge FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Denne artikkelen gir deg en beskrivelse på hvordan du som har en funksjonshemning, kronisk sykdom eller som pårørende kan bruke konvensjonen for å få innfridd dine lovfestede rettigheter. Kristel Jüriloo, juridisk rådgiver ved FFOs Rettighetssenter FN-konvensjonen slår fast at brudd på din mulighet til samfunnsdeltakelse og dine lovfestede rettigheter er brudd på menneskerettigheter. Et eksempel på et slikt brudd er når en skole ikke tilrettelegger undervisningen for en elev med særskilt behov.

Krev dine rettigheter Konvensjonen slår fast at alle mennesker, uavhengig av funksjonsevne, skal ha like muligheter og rettigheter. Dette gjelder alle som møter på barrierer på grunn av sykdom, skade eller lyte, antagelser om sykdom, skade eller lyte. Eller på grunn av pårørendes sykdom, skade eller lyte. Konvensjonen beskytter dermed foreldrene til funksjonshemmede barn som opplever diskriminering på grunn av sitt omsorgsansvar. I tillegg utbroderer konvensjonen hvordan de generelle menneskerettighetene kan oppfylles for funksjonshemmede. Artikkel 12 som gir rett til å få hjelp til å ivareta rettslige interesser i stedet for umyndiggjøring førte til at Norge fikk en ny vergemålslov. Artikkel 9 om rett til tilgjengelighet bidro til at vi fikk en forskrift om universell utforming av IKT, og endringer i diskriminerings- og tilgjengelighetsloven om rett til individuell tilrettelegging av kommunale tjenester.

Et eksempel på brudd på konvensjonen er når en person ikke har like muligheter eller rettigheter som andre fordi han/hun har en funksjonshemning, eller assosieres med en som har det. Så lenge omgivelsene ikke er tilgjengelige og holdningene til funksjonshemmede fører til forskjellsbehandling, er dette brudd på konvensjonen. Og hva gjør man ved lovbrudd? Man krever rettighetene oppfylt!

Du kan klage Dersom du ikke får oppfylt rettigheter nedfelt i konvensjonen oppfordrer FFO deg til å klage saken inn til Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO). LDO tolker diskriminerings- og tilgjengelighetsloven i tråd med konvensjonen. Du kan også fremme et søksmål for brudd på rettighetene i konvensjonen. Men så lenge regjeringen ikke har ratifisert tilleggsprotokollen til konvensjonen, gir dette ingen klagerett til FN-komiteen. To saker som viser at det nytter Hittil har Sverige og Ungarn blitt ”dømt” i komiteen for brudd på konvensjonen. En svensk kvinne med Ehler-Danlos syndrom vant frem mot svenske plan- og bygningsmyndigheter som ikke ville gi dispensasjon fra byggeforbudet på hennes tomt. Hennes eneste mulighet for å fortsette å bo hjemme var å

utvide huset for å bygge et basseng for bassengtrening, for å forhindre forverring. Staten ble ansvarlig for at forvaltningen og rettsapparatet ikke hadde tatt hensyn til hennes spesielle situasjon i vurderingen om dispensasjon. Forholdet var et brudd på blant annet artikkel 5 om ikke-diskriminering, artikkel 26 om rett til rehabilitering og artikkel 19 om rett til å leve et selvstendig liv. To ungarske synshemmede vant frem mot en privat bank som ikke hadde investert i tilgjengelige minibanker. Staten ble ansvarlig for ikke å ha forpliktet private aktører til å gi universelt utformede tjenester. Forholdet var et brudd på artikkel 9 om tilgjengelighet.

Et verktøy for funksjonshemmedes organisasjoner Statene kom sammen for å forhandle frem en egen konvensjon for funksjonshemmede fordi de eksisterende konvensjonene ikke ble brukt for å verne om funksjonshemmedes rettigheter. I tillegg ønsket statene å videreutvikle innholdet i rettighetene og forpliktelsene for staten fra en annen vinkling – fra funksjonshemmedes synspunkt. Konvensjonen er den første i sitt slag hva gjelder omfattende deltakelse fra sivilt samfunn, det vil si

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

funksjonshemmedes organisasjoner. FFO var blant organisasjonene som deltok på møtene i New York og bidro til utformingen av konvensjonens innhold. Funksjonshemmedes organisasjoner forsikret seg en rett til brukermedvirkning i alle politiske beslutningsprosesser som gjelder funksjonshemmede, samt i overvåkningen av gjennomføring av konvensjonen. - Bruk konvensjonen for å bygge ned barrierene samfunnet skaper for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Hva er en konvensjon? En menneskerettskonvensjon er en internasjonal lov som gir plikter for stater og rettigheter for innbyggere i statene som har ratifisert konvensjonen. Det norske statsapparatet har en juridisk plikt til å oppfylle rettighetene i konvensjonen for alle funksjonshemmede i Norge. Denne plikten har de både ovenfor FN, FNs medlemsstater og ovenfor egne innbyggere. Ved brudd på plikten til å oppfylle funksjonshemmedes rettigheter i konvensjonen vil den norske stat bli ansvarlig ovenfor FN-komiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne som håndhever etterlevelse av konvensjonen. På nasjonalt plan er det Likestillings- og diskrimineringsombudet som håndhever etterlevelse av konvensjonen.

Au smeforeningen

I NORGE

Fagseminar Åse Gårder, daglig leder i Autismeforeningen gjennom 27 år, går nå av med pensjon. I den anledning inviteres det til et fagseminar som også blir et avskjedsseminar for Åse. Fagpersoner som Åse Gårder har jobbet mye sammen med har ønsket å delta og foreleser en halv time hver over et av sine beste tema. Gardermoen, fredag 15. november 2013

Program 09:00 Registrering 09:45 Åpning/innledning 10:00 Kari Steindal 10:45 Elisabeth Grindheim 11:30 Vegard Ytterland 12:00 Lunsj 13:00 13:45 14:30 15:15 15:45

Stephen von Tetzchner Tage Lien Harald Martinsen Katrine Hildebrand Oppsummering og avslutning

Med forbehold om endringer. For mer informasjon og påmelding: www.autismeforeningen.no Målgruppe: Fagfolk ved boliger, BUP, Habiliteringstjenesten, PPT, skoler, barnehage, barnevern, og andre instanser som møter personer med ASD-problematikk, pårørende, de som selv har diagnosen og andre interesserte.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Sosial inkludering og opplæring av barn med autismespekterforstyrrelser i g me å

, nr . 1, 2 008

Autis

Det har tatt lang tid å oppnå anerkjennelse for at barn med autismespekterforstyrrelser (ASD) har spesialpedagogiske behov. Selv land med godt utbygde tjenester for mennesker med ASD strever med å møte disse behovene på en god måte. Foreldre har ofte vært drivkraften bak etableringen eid Tidig m s i t av spesialiserte tjenester, men det er blitt stadig vanligere u ere publisert i A at myndighetene i europeiske land selv tar ansvar for å identifisere behov og sørge for opplæringstilbud (Jordan, upublisert). Dette skjer også i miljøer der man tidligere har sett ASD som et medisinsk problem, og kun sørget for medisinske tilbud. Likevel er det fremdeles langt igjen til at alle barn med ASD får et opplæringstilbud som er tilpasset sine individuelle behov. Rita Jordan, Professor, PhD, Autism Centre for Education & Research: University of Birmingham, UK. Oversatt av Eldri E. Ytterland Innlegg under den 8. internasjonale Autism-EuropeKongressen i Oslo 2007-12-13 Det har blitt mye større anerkjennelse for de svært spesielle behovene til mennesker med Asperger syndrom. Samtidig har det også blitt større forståelse for at opplæring er den absolutt mest effektive ”behandlingen” for mennesker med ASD. Samtidig kommer påtrykket for inkludering for alle borgere i land over hele Europa. Innenfor denne bevegelsen blir inkluderende opplæring sett på som basisen for senere sosial inkludering og man vektlegger en rett til utdanning, ikke bare ”behandling” for spesielle behov. De fleste vil være enige i at alle barn og unge har rett til en utdanning som gir dem tilgang til kulturelt verdsatte ferdigheter, kunnskap og forståelse som kan sette dem i stand til å delta i samfunnet som fullverdige borgere. Dette er like viktig for mennesker med ASD som for andre. De svært spesielle behovene til mennesker med ASD betyr imidlertid at det er vanskelig å få oppfylt

denne retten samtidig som det skal gis en utdanning som møter spesielle behov og muliggjør personlig utvikling. Det er altså en spenning i utdanningstjenestene når det gjelder å møte disse spesielle behovene med respekt, uten å sykeliggjøre forskjellene, samtidig som man muliggjør virkelig sosial inkludering for mennesker med ASD. Forskjellige samfunn vektlegger disse to aspektene av utdanning forskjellig, men ingen har vært i stand til virkelig å løse dette spenningsforholdet. ASD representerer en svært heterogen gruppe, som for tiden er kategorisert innen det diagnostiske systemet. ASD representerer egentlig ekstreme dimensjoner av menneskelige karakteristikker som vi alle har i varierende grad. Det er imidlertid viktig å anerkjenne at det er utviklingsmessige konsekvenser av slike ekstreme forskjeller, noe som betyr at det aldri vil være noen lett sak å tilpasse systemer til å møte behovene

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

til mennesker med ASD. Sensoriske funksjonshemminger representerer den beste allegorien for ASD, siden de også leder til forskjeller i utvikling som må anerkjennes og respekteres hvis vi virkelig skal få til inkludering i samfunnet. Ingen ville foreslå at siden vi lever i en verden basert på at vi kan se, så bør man gi synshemmede barn vanlige bøker å lese osv. Vi ville oppfatte dette som både dumt og ufølsomt. Det samme

Når et barn med ASD må konsentrere seg om verbale instruksjoner, er oppmerksomheten konsentrert om disse, og slike ting som gjenkjenning av ansiktsuttrykk og blikkets ”mening” taper konkurransen om oppmerksomheten. Med andre ord er det ikke funksjonelt for barnet med ASD å se på mennesker som snakker med dem, hvis de skal ha noen sjanse til å forstå hva som blir sagt. Etter hvert som de utvikler seg blir ansikter

Foto: Thomas Johannessen

gjelder for mennesker med ASD. Allikevel virker det er vanskeligere å anerkjenne forskjellene og tilpasse seg dem, med mindre de ansatte er spesielt opplært til det. Det første man bør notere seg ved utviklingsforstyrrelser er at ”symptomene” på forstyrrelsen ikke er statiske. Individene tilpasser ”symptomene” og utvikler måter å takle verden på som kompenserer for vanskene de har og som er spesielt tilpasset deres egen måte å fungere på. Noen ganger kan disse kompensasjonene være lite funksjonelle og kan føre til andre problemer. Det er imidlertid viktig å anerkjenne kompensasjonene for å kunne forstå barnet og hans/hennes atferd, selv om det kan være nødvendig å endre disse ”kompensasjonene” senere.

mer familiære for dem, og de finner det lettere å forstå hva som blir sagt, og de kan da bli i stand til å se på sin samtalepartner. Men det er aldri hensiktsmessig å tvinge barn til øyekontakt eller å trene opp øyekontakt som en meningsløs kopi av en atferdshandling. Mange av de vanskelighetene som kommer til syne innen autismespekteret representerer ikke initiale kjernekjennetegn på ASD, men er sekundære konsekvenser av disse kjennetegnene. Ofte blir samme mulighetene barn med ASD trenger for å kompensere for vansker nektet dem nettopp på grunn av de samme vanskene. Dette kan igjen lede til tilleggsvansker. For eksempel har barn med ASD større behov for å lære å leke med andre. Men deres problemer med å forstå andres hensikt i leken, deres mangel på fleksibilitet, sammen med lekens sansedominerte natur, gjør dem

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

redde for de andre barna. Slik blir barn med ASD mindre interessante som partnere i lek. En måte å løse dette på er å få andre til å invitere barnet med ASD inn i lek på hans/hennes egne premisser og på den måten gjøre barnet i stand til å begynne å venne seg til dem og lære å leke med andre. Tilpasning av barnets egen lek kan utvikles fra dette engasjementet med andre barn. Vi må også forstå at alle utviklingsforstyrrelser har et transaksjonelt forhold til miljøet. Hvis det er slik at personer med autisme har problemer med å forstå andre

Foto: Thomas Johannessen

sosialt og emosjonelt, er det ikke da også slik at foreldre og lærere har like store problemer med å forstå barnet med ASD sosialt og emosjonelt? Hvis mennesker med ASD har problemer med å kommunisere med andre, har ikke da mennesker uten ASD like store problemer med å kommunisere med mennesker med ASD? Med andre ord dreier dette seg om gjensidige problemer som krever gjensidige løsninger. Vi trenger å finne måter å forstå og kommunisere med mennesker med ASD like mye som vi trenger å hjelpe dem å forstå oss og kommunisere med oss. Vi må også anerkjenne at akkurat som mennesker med ASD ikke har en naturlig intuitiv forståelse av oss som kan lede deres samhandling med oss, så har ikke vi en intuitiv måte å forstå og samhandle med dem. Akkurat som dem må vi handle kognitivt og finne løsninger. Dette forklarer hvorfor lærere og assistenter har behov for opplæring for å prøve å forstå hva de observerer hos mennesker med ASD, og utvikle måter å samhandle med dem på.

På denne måten ser vi at det er tydelige utfordringer i effektiv inkludering av barn og unge med ASD i vanlig skole og at en viktig komponent i nødvendig tilpasning er opplæring av nøkkelpersoner i skolen. Alle lærere trenger ikke å være eksperter innen ASD, men de trenger alle å være bevisste på ASD. De trenger direkte tilgang til ekspertise som kan hjelpe og støtte dem i å skape et autismevennlig miljø, og i å mestre kriser. Som alle barn, har barn med ASD en rett til å få en opplæring som lar dem gå ut av skolen med verdighet og en følelse av å bli respektert. Utdanning burde ikke være basert på tvang eller frykt, uansett hvem som er involvert, og konformitet har bare en liten rolle å spille i en hel utdanning. For å kunne være autonom, i stand til å mestre seg selv og omgivelsene, til å løse problemer og oppnå en god livskvalitet, trenger mennesker med ASD å øke sin forståelse av, og evne til, å være sammen med andre (kanskje til og med å glede seg over samværet), i tillegg til å lære akademiske og hverdagslige ferdigheter. De trenger tilgang til et fullt, bredt og relevant pensum, men det må være mer enn bare symbolsk. Det må være mer enn bare å plassere barn i en skole hvor personale og omgivelser ikke er forberedt, noe som igjen ofte resulterer i dyp isolasjon (Jordan&Powell,1994). Det er ikke nok at personalet lærer spesielle teknikker, uten at disse er basert på forståelse. Å prøve å bruke en ”oppskrift” eller ”pakke” resulterer i at lærere ender opp som teknikere, begrenset i sin forståelse for hva de gjør og hvordan de skal tilpasse teknikkene individuelt. Det er blitt utviklet mange forskjellige måter for å prøve å gi spesialundervisning innen vanlig skole. En av de mest lovende er den som jobber ut fra en ”ressursbase” for autisme, som kan ha samme størrelse som en enhet, men med en annerledes (jeg foreslår bedre) måte å fungere på (Hesmondhalgh & Breakey, 2001). Barn med ASD er registrert som en del av basen, men også som en del av sin normale klasse på sitt alderstrinn. Klasseforstanderne jobber sammen med ressurslæreren for å utvikle og følge med på barnets individuelle opplæringsprogram

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

(IOP) og planlegger hvor og hvordan undervisningen skal skje. I begynnelsen kan kanskje barnet tilbringe mesteparten av sin tid i ressursbasen, hvor alt personalet vil være godt opplært og hvor det vil være høy lærer-elevfaktor. Over tid (kanskje ved å bruke omvendt integrering, der barnet blir vant til å jobbe sammen med sine jevnaldrende gjennom at de er sammen med ham/ henne i de familiære og trygge omgivelsene i ressursbasen) vil barnet med ASD tilbringe mer og mer tid i normalklassen, med eller uten diskret hjelp fra en assistent fra ressursbasen. Til slutt vil mesteparten, om ikke all,

stopp. Det som trengs er tidlig spesialistinput (som kan skje i spesialistsettinger eller i forsterkede normalskoler) som forbereder barn med ASD på deltakelse i normal skole, og at det, selv etter en slik forberedelse, er lett tilgang til ekspertstøtte for alle som er involvert.

I Europa virker det som om det er de med Asperger syndrom eller høytfungerende autisme som oftest er i inkluderende settinger, mens de med klassisk autisme (Spesielt de som har lærevansker i tillegg) oftest er i spesialiserte og segregerte tilbud. Noen ganger er de spesialiserte skolene innenfor normalskolene, men potenFor å kunne være autonom, i stand til å mestre seg selv og sialet for sosial inkludering i omgivelsene, til å løse problemer og oppnå en god livskvalitet, disse settingene utnyttes sjeltrenger mennesker med ASD å øke sin forståelse av, og evne den. For barn med autisme og utviklingshemming vil de natil, å være sammen med andre (kanskje til og med å glede seg turlige ”jevnbyrdige” for inkluover samværet), i tillegg til å lære akademiske og hverdagslige derende erfaringer være barn ferdigheter. med lærevansker. Men, akkurat som med vanlige jevnaldrende, tid bli tilbrakt i normalklassen, men ekspertlæreren vil må dette planlegges og ledes hvis det virkelig skal være være der for å lære opp og støtte lærere og jevnaldrende fordelaktig. Mennesker med Asperger syndrom og atyfor å gjøre dette mulig, samt for å hjelpe til å forebygge pisk autisme (PDD-NOS) har det motsatte problemet med at deres behov ofte blir undervurdert og misforog løse eventuelle problemer. stått, og at de dermed ikke oppnår reell inkludering. I I friminuttene er ressursbasen (ofte med spennende mange land er tjenestene i tillegg basert på diagnostiske databaserte aktiviteter) fremdeles tilgjengelig for bar- kategorier heller enn å være behovsbaserte, slik de burna med ASD. Jevnaldrende kan ha også ha tilgang, men de være (NIASA, 2003). Der hvor det også er en forsinbare sammen med en ”venn” med ASD. Enda viktigere kelse i diagnostisering, blir det i tillegg en uheldig forer det at dette systemet gir muligheter for den nødven- sinkelse i ytelsen av de tjenestene det er behov for. Didige fleksibilitet som trengs for de ujevne funksjonsev- agnostisk stereotypering kan også føre til at familier får nene som viser seg innenfor ASD. Det er sjelden slik at mindre støtte og færre muligheter for omsorgstjenester et barn kan flyttes fra skjermede fasiliteter til full in- (Preece & Jordan, 2006). kludering i et steg. Atferd og funksjonsevne kan variere fra dag til dag, selv fra time til time, basert på hva annet Barn med ASD, mer enn andre barn, trenger muligheter som foregår i barnets liv, deres helse, osv. En base gir og veiledet støtte for å lære på forskjellige måter. Dabarnet muligheten til å trekke seg tilbake dit for enkel- tabasert læring gir muligheten til å lære på måter som te undervisningstimer, når han/hun trenger det, uten å vanligvis kan passe deres kognitive stil og som ikke krever av dem at de samtidig skal mestre sosial mekling. måtte vente og uten byråkratiske implikasjoner. Framtidig livskvalitet innebærer imidlertid at de må Det åpenbare dilemmaet som møter skolen er mellom kunne lære av andre også. Man må derfor velge oppretten til utdanning som gis andre og det spesielle som læringsmetoder med tanke på det enkelte barnet, situtrengs for å virkelig kunne møte unike behov. Det virker asjonen og målet man har satt seg. Barn og unge lærer som om valget enten blir å gi det som er optimalt for læ- som alle andre bedre når læringen er meningsfull for ring eller å gi det som er optimalt for sosial integrering. dem selv, og spesielt når de er interesserte og engasjerForeldre blir ofte tvunget til å velge mellom spesialisert te. Å bruke særinteresser er en nyttig vei framover, men undervisning og muligheter for involvering blant jevn- det kan være behov for et tilleggsprogram for å utvide interessefeltet hvis dette skal være en nyttig langsiktig aldrende i en integrerende setting for deres barn. strategi. Det er også nødvendig å hjelpe mennesker med Det er trist at mange barn tvinges til å kjempe i vanlig ASD å forstå at de ikke alltid kan gjøre det de vil, men at skole uten tilstrekkelig støtte helt til de klarer å demon- de av og til må gjøre ting de ikke har lyst til å gjøre. For strere sin ”fiasko” før de får tilgang til den støtten de å få til dette trenger de motivasjon, men da i henhold trenger. Da har de, deres foreldre og deres lærere byg- til TEACCHs (Mesibov &Howley, 2003; Peeters, 1997) beget opp så mange negative erfaringer i skolen at det ikke skrivelse av ”arbeid før lek”-rutiner. er overraskende at segregerte spesialskoler blir neste

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Storbritannia har gjort store framskritt når det gjelder å gjøre pensum tilgjengelig for forskjellige grupper av funksjonshemmede, selv om det er vanskelig å innpasse de svært spesielle behovene til elever med ASD. Likevel finnes det eksempler på god praksis, som er anerkjent av det britiske utdanningsdepartementet (DfES, 2002), og som inkluderer web-baserte eksempler. Mange sentrale og lokale myndigheter har laget DVDer og andre hjelpemidler som bidrag i denne prosessen. DfES jobber nå med en liste over disse tilgjengelige ressursene. Det finnes ikke noe sånt som et ”autismepensum”, siden alle er så forskjellige, men det finnes prinsipper for å skape en effektiv skoleopplevelse. Et viktig prinsipp er å redusere stress, siden stress forstyrrer læring og kan føre til senere psykiske problemer. Det er bra å ha en ASD-lærer som jobber med pensum sammen med pensumspesialister slik at de kan identifisere og hjelpe til å unngå mulige problemer for den enkelte elev. Det er også bra å ha programmer som bygger sosial forståelse og støtter alle barn og som tydeliggjør hva elever med ASD har behov for. Programmer som utvikler emosjonell forståelse og sosiale ferdigheter vil være nyttige for mange barn, men er avgjørende for barn med ASD. Selv om det er hardt arbeid å undervise barn med ASD på grunn av behovet for å oppføre seg på ikke-intuitive måter, handler det ikke alene om å forvente ekstra ressurser for elever med ASD. Slike barn kan kanskje ikke mestre omgivelser som ikke er tilrettelagt, men tilretteleggingen det er behov for vil kunne hjelpe en mye større gruppe enn de med ASD. Det er på tide at skoler blir reelt inkluderende med tilbud for alle barn. Dette betyr at de må være autismebevisste og ha spesialressurser for å støtte både elever og ansatte. Å behandle mennesker likt betyr ikke at man behandler dem på samme måte, men at man behandler dem forskjellig, i henhold til behov, for å gi dem likeverdig tilgjengelighet.

det er dem som har så store behov at alle kan være enige om at deres vansker kan karakteriseres som en ”forstyrrelse”, samtidig som det også er dem som kan klare seg bra i tilrettelagte situasjoner, med personer som forstår dem, men som lett kan utvikle en forstyrrelse dersom deres behov ikke blir anerkjent og tatt til følge. En reelt inkluderende skole i fremtiden bør anerkjenne forskjellene i læringsstiler og ha utviklet måter å hjelpe de sårbare elevene å utvikle ferdigheter og støtte som kan forhindre at en forstyrrelse utvikler seg. Dette kan da bli en vei til genuin sosial inkludering.

Referanser Department for Education and Skills (2002) Best Practice in Autistic Spectrum Disorders Nottingham, DfES publications Hesmondhalgh, M & Breakey, C. (2001) Access and Inclusion for Children with Autistic Spectrum Disorders: Let me in London, Jessica Kingsley Jordan, R (2005a) Autistic spectrum disorders In A. Lewis & B. Norwich (Eds.) Special teaching for Special Children? Pedagogy for Special Educational Needs Milton Keynes, Open University Press Jordan, R (2005b) Diagnosis and the identification of special educational needs for children at the ‘able’ end of the autism spectrum: reflections on social and cultural influences Autism News: Orange County & the Rest of the World, 2, 1 13-16 Jordan (in press) Autism Spectrum Disorders or Conditions: a rose by another name? Communication Jordan, R (unpublished) Report of the Expert Committee on the Education and Social Inclusion of Children and Young People with Autism Strasbourg, Council of Europe Jordan, R & Powell, S (1994) Whose curriculum? Critical notes on integration and entitlement European Journal of Special Needs Education, 9 27-39 Mesibov, G & Howley, M (2003) Accessing the Curriculum for Pupils with Autistic Spectrum Disorders London, David Fulton NIASA (2003) The National Plan for Autism London, National Autistic Society Peeters, T (1997) Autism: From Theoretical Understanding to Educational Practice London, Whurr Publishers Preece, D & Jordan, R (2006) Social workers’ understanding of autistic spectrum disorders: an exploratory investigation British Journal of Social Work doi: 10.1093/bjsw/bc1089

Til slutt er det spørsmålet om hvordan ASD skal karakteriseres, eller hvorvidt den i det hele tatt skal bli sett på som en forstyrrelse. Jordan (2005b) har undersøkt forskjellige begreper som kan benyttes, fra forskjellige interessenter og i forskjellige hensikter, og vurderer den konkrete saken vedrørende navneskiftet fra autismespekterforstyrrelser til autismespektertilstander (Jordan i trykk). Det reelle spørsmålet er hvordan man skal anerkjenne det legitime ønske fra dem med mildere problemer om å bli ansett som forskjellige heller enn ”syke”, og bli Vernepleierutdanning uten formell studiekompetanse verdsatt som de er heller enn i relasjon Ansatte som jobber med utviklingshemmede i Porsgrunn og Skien får anledning til å ta vernepleierutdanning selv om de mangler formell til en oppfatning av hva som er ”norstudiekompetanse. Gjennom godkjenning av realkompetanse får de malt”. Enda mer relevant er hvordan mulighet til å øke sin fagkompetanse gjennom deltidsstudium der dette skal gjøres, uten å nekte støtte til målet er batchelor i vernepleie. http://www.samordningsradet.no/pop. dem som trenger det. Problemet er at cfm?FuseAction=Doc&pAction=View&pDocumentId=46086

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Likemannsarbeid Hva er likemannsarbeid?

brukermedvirkning

• Likemannsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likemannsarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likemannsarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likemannsarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likemannsarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg

Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra Helsedirektoratet: ”Å være i samme båt”.) Hva er brukermedvirkning? Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

• Likemannsarbeid utføres av ikke-profesjonelle Hva er en likemann?

Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

En sentral person i alt likemannsarbeid er likemannen. Likemannen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på

Brukermedvirkningens ulike nivåer

avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødven-

Likemenn i Autismeforeningen

dig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever.

Østfold fylkeslag • Cathrine Pettersen, tlf 92011669 • Mette Grobstock Andersen, tlf 41528163 • Hanne Huser Andersen, tlf 48220451 • Rita Kirkbak, tlf 47635554 Akershus fylkeslag • Tlf 41421202 • akershus@autismeforeningen.no Oslo fylkeslag • Aud Auråen, 90101330, audaur@online. no, • Finn Reinert, 47754996, finnre@online. no Hedmark fylkeslag • Berit Prytz, 97489007 • Anne Kristin Aanerud, 41291825, akriaane@gmail.com • Thor Andreas Bremstad, 41668524 Oppland fylkeslag • Liv Randi Steinum, 95930854 Buskerud fylkeslag • Bente Berger Fjeldstad, 92439995 • Anne Sofie Hval, 91193519 Vestfold fylkeslag • Elisabeth Kaupang, 90568966 • Gro Børresen Rohde, 97968782 • vestfold@autismeforeningen.no Telemark fylkeslag Nedre Telemark • Monica S. Lund, 99797986 • Jens Lauvåsen, 35974205

På individnivå betyr brukermedvirkning at den som benytter seg av et tjenestetilbud får innflytelse i forhold til dette tilbudet. Det betyr at brukeren medvirker i valg, utforming og anvendelse av de tilbud som til en hver tid måt-

te være tilgjengelige, noe som igjen vil innebære større autonomi, myndighet og kontroll over eget liv. Brukernes interesser kan også ivaretas av en representant for brukeren. Brukerne eller den som ivaretar hans eller hennes interesser, skal tilbys medvirkning både i planlegging og gjennomføring av tiltakene. Det handler også om at brukeren tar konkret ansvar for sine deler av arbeidet mot et bedre liv. Brukeren må da samtidig oppleve at egne bidrag betyr noe og at de har reell innflytelse på hvordan tilbudet blir utformet På systemnivå vil brukermedvirkning innebære at brukerne inngår i et likeverdig samarbeid med tjenesteapparatet og er aktivt deltagende i planleggings- og beslutningsprosesser, fra start til mål. Brukere og representanter som er oppnevnt som brukerorganisasjoners representanter velges inn i ulike utvalg og råd. Representantene skal bidra med sin kunnskap til fagfolk, administrasjon og politikere i planlegging, utforming og drift av et bedre tjenestetilbud. Medvirkningen på systemnivå gjelder både innen behandlende og forebyggende områder, og på flere nivåer i organisasjonen. Det gjelder både lokale og sentrale virksomheter innen psykisk helse, og kan organiseres på ulike måter. System for innhenting av brukererfaringer, slik som brukerundersøkelser m.m., er også brukermedvirkning på systemnivå. Resultatene skal benyttes til forbedring av tjenesten. På politisk nivå er det viktig at brukerorganisasjoner blir involvert i prosesser før politiske beslutninger fattes. Brukerrepresentanter kan oppnevnes til råd, utvalg og komiteer som legger premisser for politisk beslutninger. Brukerorganisasjonene involveres også på politisk nivå gjennom å skrive høringsuttalelser til lovforslag, NOU o.a. som politiske instanser legger ut til høring. (Fra Helsedirektoratet: ”Brukermedvirkning – psykisk helsefeltet”.)

Øvre Telemark • Elin H. Norman, 48287767, ehe300@ yahoo.no

Sogn og Fjordane fylkeslag • Margunn Bakke, 97961987 (tirs, ons, tors 18-22)

Aust-Agder fylkeslag • Anders S. Bjerkenes, 37034390/ 95216773, anders.bjerkenes@c2i.net

Sør-Trøndelag fylkeslag • Johana Bruheim Selvik, 48002632, johanamichaela@gmail.com • Trine Aufles, 47665705, trineaufles@ gmail.com

Vest-Agder fylkeslag • Liv Svennevik Hedland, 97042750, rohedlan@online.no • Kirsten Frøysaa, 95256083, ottaw@ online.no Rogaland fylkeslag • Lill Wenche Evensen, 92085102, anitaplener@hotmail.com Sandnes • Linda Laugaland, 51978535 Tau • Gunnhild Haukelid, 9954 1759 Egersund • Inger Christensen, 90772245 Haugesund • Nancy Odland, 90945530 Hordaland fylkeslag • Åslaug Kalstad, 92663681, akalstad@ gmail.com • Vibeche Aalvik, 99519852, arne.aalvik@ c2i.net Møre og Romsdal fylkeslag • Ståle Tangen (Molde), 90765735 • Jostein Dalen (Liabygda), 97129785 • Gudbjørg Eriksdottir (Ørsta), 98080516 • post@mr.autismeforeningen.no

Nord-Trøndelag fylkeslag • Nordland fylkeslag • Torill Nordås (Lurøy), 91157725, nordaa2@online.no • Anne Kari Østensen (Bodø), an-oeste@ online.no • Finn Jakobsen (Mo i Rana), 75159490 • Signe Jensen (Bodø), 97100505, s-jjen@online.no • Judy Rafaelsen (Meløy), 91582958, lrafa@online.no • Trond Pedersen (Ofoten), 41641152 • Judy Rafaelsen (Reipå), 91582958 Troms fylkeslag • Bente Høiseth • Turid Borch, 97613251 • Wenche Bjørkly, 40871587 troms@autismeforeningen.no Finnmark fylkeslag

• Harijet Svaleng (Alta), 91737114

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Fylkeslag og fylkesledere i Autismeforeningen Østfold fylkeslag Leder: Anne Trine Skjulhaug Postadr.: Skjellveien 12, 1619 Fredrikstad Tlf & epost: 48032196 ostfold@autismeforeningen.no http://ostfold.autismeforeningen.no

Telemark fylkeslag Leder: Hanne Cecilie Larsen Postadr.: Langårdvegen 49 B, 3716 Skien Tlf & epost: 97029276 telemark@autismeforeningen.no http://telemark.autismeforeningen.no

Akershus fylkeslag Leder: Kåre Grydeland Postadr.: Sundveien 47, 1397 Nesøya Tlf & epost: 41421202 akershus@autismeforeningen.no http://akershus.autismeforeningen.no

Aust-Agder fylkeslag Leder: Anne Helene Bøe Postadr.: Strengereid, 4810 Eydehavn Tlf & epost: 95173235 aust-agder@autismeforeningen.no http://aust-agder.autismeforeningen.no

Oslo fylkeslag Kontaktperson: Lillian Halvorsen Postadr: Pb. 1150, Majorstuvn. 17, 0367 Oslo Tlf & epost: 91324306 oslo@autismeforeningen.no http://oslo.autismeforeningen.no

Vest-Agder fylkeslag Leder: Kristin Bue Postadr.: Hyllelia 14 C, 4622 Kristiansand S Tlf & epost: 95087734 vest-agder@autismeforeningen.no http://vest-agder.autismeforeningen.no

Hedmark fylkeslag Leder: Anne Kristin Aanerud Postadr: Øysetveien 50, 2212 Kongsvinger Tlf & epost: 62818940 hedmark@autismeforeningen.no http://hedmark.autismeforeningen.no Oppland fylkeslag Leder: Kari Tobiassen Postadr.: Hamarvegen 29 B, 2613 Lillehammer Tlf & epost: 61258666 Mobil: 45801214 oppland@autismeforeningen.no http://oppland.autismeforeningen.no Buskerud fylkeslag Leder: Marianne Mathisen Postadr.: Grevlingveien 7, 3482 Tofte i Hurum Tlf & epost: 99500743 buskerud@autismeforeningen.no http://buskerud.autismeforeningen.no Vestfold fylkeslag Leder: Audun Rør Postadr.: Brekkelia 8, 3153 Tolvsrød Tlf & epost: 90568966 vestfold@autismeforeningen.no http://vestfold.autismeforeningen.no

Rogaland fylkeslag Leder: Lene Høigård Postadr.: Ulsberghagen 60, 4034 Stavanger Tlf & epost: 95365013 rogaland@autismeforeningen.no http://rogaland.autismeforeningen.no Hordaland fylkeslag Leder: Åslaug Kalstad Postadr.: Nattlandsrinden 20, 5098 Bergen Tlf & epost.: 92663681, akalstad@gmail. com hordaland@autismeforeningen.no http://hordaland.autismeforeningen.no Sogn og Fjordane fylkeslag Leder: Margunn Bakke Postadr.: 6940 Eikjefjord Tlf & epost: 99245754, margunba@online. no sfj@autismeforeningen.no http://sfj.autismeforeningen.no Møre og Romsdal fylkeslag Leder: Helga Iren Kvien Postadr.: Mylnevegen 21, 6100 Volda Tlf & epost: 99389992, helgairen@yahoo. no mr@autismeforeningen.no http://mr.autismeforeningen.no

Sør-Trøndelag fylkeslag Leder: Julia Lindquist Postadr.: Rosenborggt. 29, 7014 Trondheim Tlf & epost: autfor.sortrondelag@gmail.com http://sor-trondelag.autismeforeningen.no Nord-Trøndelag fylkeslag Leder: Mette Hermstad-Øiseth Postadr.: Torhaugen 5, 7630 Åsen Tlf & epost: 40788866, mette.hermstad@ verdal.kommune.no n-trondelag@autismeforeningen.no http://nord-trondelag.autismeforeningen. no Nordland fylkeslag Leder: Trond Pedersen Postadr.: Djupvik, 8543 Kjeldebotn Tlf & epost: 41641152, trarthur@live.no nordland@autismeforeningen.no http://nordland.autismeforeningen.no Troms fylkeslag Leder: Marit Chruickshank Postadr.: Lanesv. 23, 9006 Tromsø Tlf & epost: 90503172, marit. chruickshank@tromsfylke.no troms@autismeforeningen.no http://troms.autismeforeningen.no Finnmark fylkeslag Leder: Sonja Falck Postadr.: Midtbakkveien 28, 9511 Alta Tlf & epost: 99691906, sonlille@online.no finnmark@autismeforeningen.no http://finnmark.autismeforeningen.no

Finner du noen feil?

Vennligst meld fra til post@autismeforeningen.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til Autismeforeningen Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

OBS! Påvirker ikke din spilleinnsats eller gevinst!

Østfold Oslo Akershus Hedmark Oppland Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder

986686339 982452961 992092785 989792245 995184494 986261370 992895810 994809423 995984717

Rogaland Hordaland Sogn og Fjordane Møre og Romsdal Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark

986832114 995964538 997438477 996509060 996225372 990486468 992366826 995406969

Klipp eller riv av arket her

Bestilling . . . gjøres enkelt ved å sende inn denne ordreblanketten. Klipp eller riv av arket, brett i to og stift eller lim sammen hjørnene. Sett et frimerke på anvist plass nederst til høyre på baksiden. Alternativt kan bestillingen fakses, sendes på epost eller ringes inn. (Faks: 23054551, epost: post@autismeforeningen.no, tlf: 23054570.) Porto legges til ved bestilling. Materiellet sendes til adresselappen på baksiden. Angi eventuelt en annen adresse her:

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 3 — 2013

Opplysningsmateriell

il salgs

Kryss av her om du vil ha sendt materiellet til adressen på denne siden og fakturaen til adressen på baksiden.

Pris i Kr. Rusten, Eli Marte “Asperger syndrom” (DVD-film)

Antall

Autismeenheten “Hva mener du? Forstå og bli forstått – En DVD-rom om tidlig kommunikasjonsutvikling 2010

160

Sundby, Heidi «Barnet med det rare i». DVD-film

150

“Autisme i dag” (enkeltnummer) : Angi nr. ved bestilling:

Beyer, J. Og Gammeltoft, L. “Autisme og leg” 2002

180

Freihow, Halfdan W. “Kjære Gabriel” 2006

Gerland, Gunilla “En riktig Människa” 1996

200

Gilberg, Christopher “Barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom” 1998

210

Gramnæs, Andreas “Kristian er død” 2007

198

Hildebrand, Kathrine B. “Fokusrelaterte utførelsesvansker (FRU) hos personer med autisme”. 2007

100

Johansson, Iris “En annerledes barndom” 2008

285

Kamran, Nazeer «Inn med idiotene» Eller hvordan vi lærte å forstå verden.

100

Kaland, Nils “Asperger syndrom - Historier fra hverdagslivet” 2004

210

Larchez, Treiber Min kompis har autism 2002

Martinsen m.fl “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet” 2007

350

Martinsen og Tezchner (red.) “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning”2007

350

Martinsen, H. og Vea, S. O. “Spesialisert, men nær” 2008

370

Mohlin og Medhus “Martes bok” 2005

138

Mohlin og Medhus “Høytfungerende autisme og Asperger syndrom” 2005

138

Moore-Mallinos, Jennifer ”Broren min har autisme” 2009

Kolset, Svein Olav «En sjelden kar» 2011

295

Reigstad, Torhild L. “Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med

Asperger syndrom i vanlig skole” 2003

Steindal, Kari “Asperger syndrom” (hefte) rev. 2006

Strøm, Svanhild “Min sønn - mitt håp” 2004

280

Tetzchner m.fl. “Biologiske forutsetninger for kulturalisering” 2006

290

Vaage, Lars Amund “Syngja” 2012

295

Welton, Jude “Hva kan jeg fortelle deg om Asperger syndrom” 2007

160

Tordis Ørjasæter “Boka om Dag Tore” 1976

150

Ekevik, E. “Persepsjon hos personer med autisme og Asperger syndrom” 1999

100

Eide, B. “Språkfunksjoner, initiativ og trivsel - Opplæring i funksjonell kommunikasjon av en gutt med autisme” 2000

100

Vollan og Nyheim “Skape kommunikasjon hos kommunikasjons svake barn. En intervensjonsstudie av to barn med synshemming og autismerelaterte vansker” 2001

100

Aasen, Gro “Bruk av taktil/haptiske symboler og planer som hjelpemiddel for blinde barn med autismerelaterte vansker”. Hovedoppgave i spesialpedagogikk. Institutt for Spesialpedagogikk, UiO.

100

Dretvik, Randi Einarson “Begreper” om autisme og tiltak for mennesker med autisme” 1997

100

Totalt Kr.:

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

Har du ﬂytteplaner? Dersom du har ﬂytteplaner, vil vi sette pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon. Adresseendring sendes på følgende måter: Epost: post@autismeforeningen.no Web: www.autismeforeningen.no Post: Autismeforeningen i Norge Pb. 6726 Etterstad 0609 Oslo

Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend (Gavefondet) Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992 for midler som ble donert til foreningen til beste for personer med diagnose innen autismespekteret. Gavefondets navn ble i 2006 endret til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend. Formålet er å yte bidrag til forskning og studier for fagpersoner som arbeider med mennesker med diagnose innen autismespekteret. Fondet er organisert som en stiftelse, hvis grunnkapital forvaltes i tråd med lover og retningslinjer for offentlige stiftelser. Fondets organisasjonsnummer: 979647336 Gaver/bidrag kan settes inn på bankkonto 6061.56.52.52639 Mer informasjon finnes på www.autismeforeningen.no

Au smeforeningen

I NORGE

Pb. 6726 Etterstad 0609 Oslo