Autisme i dag nr 4 2013 by Autismeforeningen i Norge

Autisme i dag Bind 40 • Nr. 4 • 2013

• Psykologisk forståelse av autisme — implikasjoner for behandling • Personlig om Asperger syndrom • Når trøst virker mot sin hensikt

Brukerstyrt personlig assistanse i Aleris er supert! www.aleris.no/bpa tlf: 481 55 808

Sentralstyret

Faglig råd

Leder

Koordinator

Annette Drangsholt • 95087734 • annette.drangsholt@autismeforeningen.no

Niels Petter Thorkildsen, psykologspesialist • faglig.raad@autismeforeningen.no

Nestleder

Medlemmer

Joachim Svendsen • 92068258 • joachim.svendsen@autismeforeningen.no

Magne Brun, advokat Lene Valaker, vernepleier Sven Olav Vea, vernepleier Ingunn Ostad, spesialpedagog Rakel Gardarsdottir, vernepleier Ellen Gjesti, spesialpedagog

Styremedlemmer Harald Neerland • harald.neerland@autismeforeningen.no Monica Samland Lund • monica.samland.lund@autismeforeningen.no Allis Iren Aresdatter • allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no Vibeke Jacobsson • vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Vararepresentanter Åslaug Kalstad • aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no Rune Sandberg • rune.sandberg@autismeforeningen.no

Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom Vi er: • der for deg som har spørsmål om å leve med diagnosen. • talerør til foreningens ledelse, svarer på praktiske utfordringer, eller er der for deg som bare vil snakke noen i samme situasjon. • fire forskjellige personer med diagnosen og består av følgende: Mann 32 år, Kvinne 22 år, Mann 45 år, kvinne 33 år.

Spørsmål fra foresatte eller som har med utredning, veiledning, rettigheter og lignende kan rettes til foreningens kontor. Ved behov videresender kontoret mailer til ressursgruppen.

Kontakt Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom Autismeforeningen i Norge Postboks 6772 Oslo • Epost: ressursgruppen@autismeforeningen.no • Telefon: 41 66 85 24

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

AiD

Autisme i dag

Innhold

(Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

Redaksjonelt 2 Lederen har ordet

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

Annette Drangsholt

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge.

Karl Jacobsen, Morten Bekk

Redaksjon • Eldri Ytterland • Anne Berit Brandvold • Ragnhild Busterud Holden • Lora Rypern

En mor

Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid-redaksjonen@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

Psykologisk forståelse av autisme – implikasjoner for behandling Når trøst virker mot sin hensikt

2 4 13

Et noenlunde personlig essay om å ha og leve med Asperger syndrom 15 Merete Sandvig Hoel

En inntekt å leve av

Grete Crowo

Generasjonsskifte i Autismeforeningen

Skolerettigheter 26 Likemenn i Autismeforeningen

Fylkeslag og fylkesledere i Autismeforeningen

Materiell til salgs

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. For et abonnement er prisen kr. 150,-. Forsidefoto: iStock Design: Jarle Johannessen Trykk: nxt oslo reklamebyrå as/nxt graphic

Frist for stoff til neste nummer: 5. januar 2014

Reduser skatten – gi en gave til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend! Gaver på minimum kr 500 og maksimum kr 12 000 er fradragsberettiget på selvangivelsen. Frist for innbetaling er 31.12.13. Fondet er organisert som en stiftelse og har som formål å yte bidrag til forskning og studiestipend for fagpersoner innen autismefeltet. Kontonummer: 6061.56.52.52639

Lederen har ordet Annette Drangsholt, leder i Autismeforeningen

Så er julen her igjen, med glede og besvær. En tid der forventinger og uforutsigbarheter kan velte hele julegleden. Følelsene blir overveldende, familielivet komplisert og følelsen av og ikke å ha et normalt liv kommer veldig nært.

Redaksjonelt Når denne utgaven dumper ned i postkassa er det midt i desember, og det er sikkert mange som har mye å gjøre disse siste dagene av advent. Vi oppfordrer deg til å ta med deg Autisme i dag til et rolig hjørne og la innholdet i denne utgaven hjelpe deg å senke pulsen noen øyeblikk.

Systemet vil gi oss mulighet til å sende ut krav om medlemskontingent på epost, fra og med 2014. Vi oppfordrer derfor alle medlemmer om å sende inn sin epostadresse, samt si fra om dere ønsker krav om medlemskontingent på epost eller som tradisjonelt brev i posten.

Vi presenterer denne gangen to artikler som tar for seg hvordan vi ser på diagnosen og mennesker som har diagnosen, fra to ståsted. Merete Hoel skriver om hvordan det oppleves å bli møtt når man har en merkelapp i form av diagnose. Karl Jacobsen og Morten Bekk diskuterer i sin artikkel forskjellige psykologiske forståelser av autisme. Et fellestrekk er allikevel et budskap om å se mennesket før merkelappen.

Julehøytiden nærmer seg. For mange er det en utfordrende tid med mange ting det er vanskelig å forholde seg til. Det er mange måter å tilpasse feiringen på, like mange løsninger som det finnes familier. Felles for alle som har et familiemedlem med en autismespekterdiagnose er vel at julen er noe annerledes enn for andre. Kanskje drar man ikke så ofte på besøk, kanskje er ingen julegaver ukjente, kanskje sitter ikke alle ved samme bord og spiser. Uansett hvordan julen feires ønsker vi i redaksjonen dere en God jul og et God Nytt år!

Autismeforeningen er i disse dager i ferd med å legge om til et nytt og bedre medlemssystem.

Ikke alltid bare trist for foreldre som kanskje har forsonet seg med at, “slik er vår jul det er slik den fungerer best «. Men også vemodig for besteforeldre og søsken som har lyst å ha hele familien tilstede. Julen er en høytid der følelser blir forsterket, savnet blir større og det å passe inn i dagens vellykkede julehjem det er ikke like lett. Ikke alle forstår autisme-overlevelseregler, som at poden trenger å vite hva som er inni alle gavene, at julepynten ikke kan komme i hus eller må stå på nøyaktig samme plass som tidligere år, eller at storesøster spiser julemiddagen inne på rommet sitt og kommer ut engang i blant. Jeg håper og ønsker det vises forståelse, romslighet og rom for annerledeshet rundt julens utfordringer og løsninger, men samtidig at søsken uten ASD blir sett og tatt med i planleggingen slik at julen blir en fin tid og at stressnivået kan senkes og at det igjen kan gjøre sitt til at en barriere kan overkommes og familien kan tenke, så godt at det ble en bedre jul i år. Denne høsten har vært travel som leder i AiN, mye spennende har skjedd. Ragnhild Busterud Holden

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Annette Drangsholt

har trådd inn som vår nye daglige leder, mye jobb har det blitt på henne, det er spennende og gøy å se at hun liker stillingen sin; hun gjør en flott jobb. Det jobbes hardt i disse dager og legges om til et nytt og forbedret medlemsregister. Alle medlemmer vil få et nytt medlemsnummer og jeg oppfordrer dere til å sende deres e-post til kontoret. Vi var flere fra sentralstyret som deltok på Autism Europe sin kongress i Budapest. Det var 3 dager fylt med engasjerte foredragsholder inne autisme. Det var spennende og rørende å se Ros Blackburn som selv har ASD holde foredrag om livet sitt. Og det var interessant å høre om ny forskning. Kongressen hadde temaet «Nye dimensjoner». I den forbindelse passet det jo bra at seminarer vi hadde i forbindelse med ledermøte og avskjedsmiddag for vår tidligere daglige leder Åse Gaarder fredag 15. november hadde temaet «Autisme i Endring». Her ble det lagt frem statistikk på at

hjelpebehovet til barn og unge med ASD er stort på tvers av kognitivt ferdighetsnivå. Det konkluderes med at det å ha barn med en autismespekterdiagnose er slitsomt og at livet til mange familier som lever med ASD har begrensinger, både sosialt og innen arbeidslivet. Et annet tema var retten til å ha sitt eget hjem, der man kan føle seg trygg og trives. Det ble snakket om og viktigheten av at det er et godt samarbeid med nærpersoner. Autismediagnosen i endring var et eget tema, der det ble fortalt om bekymringene rundt det at Asperger Syndrom som diagnose går over til ASD. FRU, stressmestring ved hjelp av mobil og apper, samt viktigheten av alternative kommunikasjonsformer var det også kjempeinteressant å høre om. Vi fikk kjempegode tilbakemeldinger fra kursdeltakeren. Dagen ble avsluttet med en flott festmiddag for Åse med overrekkelser av gaver og mange taler – det ble en flott dag og kveld! I forbindelse med statsbudsjettet har vi vært på høringsmøte i Stortingets Kommunal- og forvaltningskomite. Vi la frem vår bekymring vedrørende innstramming av toppfinansieringsordningen for ressurskrevende helse – og sosialtjenester. Ordningen foreslås redusert og dette er vi sterkt bekymret for. Vi presenterte denne bekymringen samt behovet for at kunnskap om ASD økes i alle instanser knyttet til mennesker med autisme, både i kommunens saksbehandlings apparat og hos ansatte i boliger og fritidstilbud. Autismeforeningen i Norge understreker at ordningen med toppfinansiering er et virkemiddel som gjør at livskvaliteten til mennesker med ASD og deres familier blir god om tilbudet forblir.

Samtidig økes livskvaliteten også når kunnskapen og kompetansen økes. Jeg vil også benytte sjansen til å minne om at foreningens landsmøte går av stabelen 4-6 april 2014, denne gang i Alta. Har du saker som du ønsker skal opp på landsmøtet, ja, da er dette riktig tid å sende dem inn til ditt fylkeslag. Informasjon om hvor du kan sende inn saker finner du på nettsidene våre. Helt avslutningsvis, i en travel førjuls tid, kanskje som en julegave, eller rett og slett en påskjønnelse til deg selv i romjulen, vil jeg få lov å anbefale boken Langt fra stammen; foreldre, barn og jakten på identitet skrevet av Andrew Solomon. En bok med mange sider, eget kapittel om autisme, og som tar opp temaer som er reelle for oss som lever tett på mennesker med ASD. Jeg takker for et innholdsrikt år i Autismeforeningen og gleder meg til et nytt år med gleder, styrker og utfordringer som vi forhåpentligvis kan bruke til å påvirke for å bedre forholdene for mennesker med autismespekterdiagnoser og deres pårørende. God jul og godt nytt år!

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Psykologisk forståelse av autisme – implikasjoner for behandling Karl Jacobsen, Psykologisk institutt, NTNU; Morten Bekk, Alna distriktspsykiatriske senter, Aker Universitetssykehus*

Vi trenger en bredere psykologisk ramme for å forstå mennesker med autisme. I dag er behandling og forskning ofte for enkel og smalspektret, uten å ta hensyn til viktige psykologiske og kontekstuelle variabler. Innledning Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som manifesterer seg gjennom forstyrrelser i sosial interaksjon og kommunikasjon, og avgrensede repeterende og stereotyp atferd, interesser og aktiviteter. Utviklingsforstyrrelsen berører også evnen til selektiv tilknytning, og utvikling av oppmerksomhet og informasjonsopptak, og dermed forståelse, gjenkjennelse og kognisjon generelt (Courchesne et al., 1994; Frith & Barron-Cohen, 1987; Harris et al., 1999; Hermelin & O’Conner, 1970; Jacobsen, 2000; Minshew, Luna & Sweeny, 1999; Singer-Harris, 1998). Emosjonell utvikling og utvikling av affekter er like erfaringsbasert som kognitiv utvikling, og influeres derfor sterkt av en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som autisme (Jacobsen, 1993; Krol et al., 2004; Lebedinskii, 1998; Tinbergens, 1983; Trad et al., 1993; Vygotsky, 1983). En funksjon som regulering av emosjoner og affekter er for eksempel avhengig av sosial interaksjon for å utvikles (Campos, Frankel & Camaras, 2004; Cole, Martin & Dennis, 2004). En så komplisert og sammensatt utviklingsforstyrrelse som autisme er vanskelig både å forstå og behandle. Derfor trenger vi komplekse utviklingsmodeller som inkluderer både biologisk, emosjonell og kognitiv utvikling, og som tar utgangspunkt i dynamikken i samspill. Men dessverre opplever vi at både behandling og forskning ofte er smalspektret. Man benytter i liten grad dynamiske utviklingsmodeller, men retter seg, slik vi ser det, kun mot

enkeltelementer av utviklingsforstyrrelsen. Dette blir synlig gjennom at de fleste diagnosespesifikke behandlingsprogrammene er ensidig behavioristiske (Lovaas, 1987; Smith & Lovaas, 1998) eller kognitive med vekt på en rigid strukturering av dagsplaner (Cox & Schopler, 1993). Programmene hviler dessuten etter vår oppfatning ofte på lineære og reduksjonistiske årsaksforklaringer. I denne artikkelen etterspør vi en bredere psykologisk ramme for å forstå mennesker med autisme. Det er behov for psykologiske modeller som i større grad tar kontekstuelle variabler i betraktning. Det reiser problemstillinger om hva som kan forstås som primære og sekundære vansker ved autisme (Klin & Volkmar, 1993). Forhold som individuelle variasjoner innenfor kliniske grupper (Caplan & Austin, 2000; Sameroff & Fiese, 1990; Smith, 1992), og variasjon i tilsynekomst og bruk av kapasiteter og ferdigheter avhengig av situasjonsbetingelser (Bentall & Kaney, 1989; Frith & Baron-Cohen, 1987; Jacobsen 1993, 2000) peker mot at kontekstuelle og psykologiske forhold må trekkes inn for at vi skal forstå kompleksiteten og variasjonsbredden i både funksjoner og atferd. Ny forskning omkring visuell oppmerksomhet og emosjoner hos mennesker med autisme kan illustrere betydningen av et slikt perspektiv.

Visuell oppmerksomhet Forskningen på visuell oppmerksomhet hos mennesker med autisme kan være smalspektret og rette seg

*) Morten Bekk arbeider nå ved Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

mot en spesifikk årsak til avvikende visuell oppmerksomhet hos mennesker med autisme, eller den kan se på oppmerksomhetsforstyrrelsen som en del av og en dynamisk følge av utviklingsforstyrrelsen.

involvert i styring av øyebevegelsene i form av at stimuli var meningsbærende, avvek autistutvalget fra kontrollgruppen i mønster i synsbruk og nøyaktighet i øyebevegelser.

Courchense og kollegaer (1994, 1998, 1999) studerte unøyaktighet i øyebevegelser som et resultat av dysfunksjon i cerebellum (lobuli VI og VII), hvor den basale motoriske styring av øyebevegelser er lokalisert. En rekke studier fra denne forskergruppen viste en korrelasjon mellom mangelfull utvikling av lobuli VI og VII i cerebellum og unøyaktighet i visuell orientering hos mennesker med autisme. Singer-Harris (1998) rediagnostiserte sitt utvalg av personer med autisme. Noen av deltakerne fylte ikke kriteriene for autisme. Når han undersøkte disse, hadde de ikke de samme problemene med unøyaktighet i visuell orientering som de som var korrekt diagnostisert som autister i utvalget. Dette gir sterke holdepunkter for at den type unøyaktighet i øyebevegelser som man påviste, er autismespesifikk.

Dette funnet peker i retning av at avvikende visuell oppmerksomhet er kognitivt styrt framfor at det styres fra cerebellum. Resultatene støtter tidligere antagelser om at avvik i visuell oppmerksomhet er kognitivt styrt hos autister (Frith & Baron-Cohen, 1987; Hermelin & O’Conner, 1970). Dette peker også i retning av at den gjennomgripende utviklingsforstyrrelsen påvirker utvikling av funksjoner som kognitiv styring av visuell oppmerksomhet. Det synes altså ikke å være et lineært forhold mellom et avvik og et strukturelt nevrologisk avvik slik som Courchese og kolleger antydet i sine korrelasjonsstudier.

Minshew, Luna og Sweeny (1999) utfordret cerebellumhypotesen med en neokortikal modell. De viste at et utvalg personer med autisme med normal IQ ikke avvek i mønster eller nøyaktighet i øyebevegelser fra en kontrollgruppe med barn uten gjennomgripende utviklingsforstyrrelse så lenge stimuli ikke inneholdt mening. Med en gang høyere kognitive prosesser var

Emosjoner Tinbergen og Tinbergen (1983) mente at autisme var av affektiv natur, at autisme utvikles fordi barnet ikke reagerer adaptivt på nærhet, blikkontakt og andre atferdsformer som i normal utvikling retter barnets oppmerksomhet mot sosial interaksjon. I tillegg hevdet de at barnet selv ikke har det normale mønsteret i egen atferd (for eksempel gråt) som skaper nærhet til omsorgsgiver tidlig i livet.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

I samme tidsepoke kritiserte Vygotsky (1983) tendensen til lineære modeller for å organisere, forstå og behandle patologiske syndromer. Han foreslo en hierarkisk modell som forutsatte identifikasjon av årsaken til utviklingsforstyrrelsen. Dette kalte han den primære defekten. Videre så han for seg sekundære og tertiære effekter som ble formet indirekte gjennom samspill med miljøet og som et resultat av hver enkelts personlighet.

som for eksempel manglende «theory of mind», bare noe som opptrer i et tidsvindu i den mer globale og gjennomgripende utviklingsforstyrrelsen. Forskningen gir holdepunkter for at det er få enkle forbindelser mellom årsaker og ulik atferd som kan ob-

Lebedinskii (1998) gikk et steg videre i den russiske «defektologi»-tradisjonen, han mente at autisme kunne være en modell for å forstå avvikende emosjonell utvikling. For eksempel ser en at normale barn utvikler adaptiv atferd ved hjelp av sensoriske signaler gjennom alle sanser, mens autistiske barn utvikler sensorisk beredskap og sensorisk rigiditet gjennom de samme signalene. Denne rigiditeten og beredskapen observeres i forhold til taktile stimuli, lukt, auditive og visuelle signaler. Det er flere mulige forklaringer på denne utviklingen av sensorisk gnosis. For eksempel i forhold til avvikende blikkontakt kan en forestille seg en mekanisk utvikling i form av at beredskap og rigiditet fører til en oversensitivitet i forhold til stimuli. Ansikt, og da spesielt øynene, er et sterkt stimulus som skaper ubehag for det autistiske barnet, og som barnet søker å unngå eller å ta kontroll over. Men avvikende blikkontakt kan også forklares i en etiologisk ramme. Direkte blikkontakt er en trussel og skaper angst. Å unngå det er derfor angstreduserende atferd. Lebedinskii (1998) mente at autisme var et ytterpunkt av avvikende emosjonell utvikling, og at det var særdeles interessant å studere og behandle gruppen for å forstå andre psykologiske problemer. Lignende synspunkter har også Trillingsgard (1994), som tenker seg at autisme i utgangspunktet er en emosjonell utviklingsforstyrrelse, men at den blir gjennomgripende fordi den berører det relasjonelle og de fleste andre arenaer for utvikling. Således blir det en observerer,

serveres hos personer med autisme, men at det en observerer klinisk og forskningsmessig, er et resultat av utviklingsprosesser som har startet tidlig i livet. Dette støttes også av utviklingsmodeller: Utvikling skjer gjennom en kontinuerlig prosess av gjensidig påvirkning og tilpasning mellom mennesker. Hvilke erfaringer som gjøres i forhold til andre har betydning også for utvikling og opprettholdelse av dysfunksjonell atferd og psykiske vansker (Goldfield & Wolff, 2004; Sameroff & Chandler, 1975).

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Opplæring og behandling bør derfor rettes nettopp mot å tilrettelegge prosesser og erfaringer som kan bidra til gunstig utvikling og endring. Behandlerens strategier og holdninger ovenfor klient og elev er sentrale elementer i denne tilretteleggingen. Vekten legges vel så mye på prosesser som spesifikke programmer og teknikker. Dette er aspekter ved behandling og opplæring av mennesker med autisme som det etter vår mening har vært for lite oppmerksomhet rundt i utvikling av de diagnosespesifikke behandlingsprogrammene for mennesker med autisme. Dysfunksjonell atferd og psykiske vansker hos mennesker med autisme kan også forstås som adaptive mestringsstrategier og løsningsforsøk

Kontekstuelle og psykologiske forhold To kunnskapsfelt kan legges til grunn for en psykologisk forståelse av mennesker med autisme. Det ene er kunnskap om hvordan de biologisk betingede vanskene mennesker med autisme har, bidrar til å påvirke deres utvikling av samspillet med andre. Normal og avvikende utvikling kan bare forklares innenfor kompliserte og dynamiske modeller som for eksempel transaksjonsmodellen eller andre dynamiske systemperspektiver på utvikling (Goldfield & Wolff, 2004; Sameroff & Chandler, 1975). Her forstås utvikling som en gjensidig og kontinuerlig prosess hvor egenskaper ved barnet og miljøets reaksjoner står i et gjensidig påvirkningsforhold over tid. Barnets biologiske aktivitet styrer i stor grad foreldrenes reaksjoner (Jacobsen, 1984), og denne typen aktivitet kan forstås som biologiske forutsetninger for kulturalisering (Martinsen, 1980). Ifølge Smith (1992) må barnets utvikling forstås i lys av dets individuelle karakteristika og hvilke erfaringer som har vært tilgjengelige for det. Avvikende utvikling hos et barn med medfødt skade kan ikke tilskrives en statisk og atypisk tilstand hos individet. Biologiske avvik kan innen en transaksjonell forståelsesramme betraktes som risikofaktorer og sårbarheter i utviklingen. Mange forskere har drøftet innvirkningen av både normale og avvikende biologiske forhold og utvikling av kommunikasjon, aktivitet og initiativ (Martinsen, 1980, 1992a, 1992b), emosjonell utvikling, tilknytning og psykopatologi (Boyle, 2002; Greberg, Jacobsen & Jensen, 1995; Zeanah, Boris & Sceeringa, 1997). Det andre kunnskapsfeltet er hentet fra nyere bidrag innen klinisk psykologi. Her blir psykopatologi og psykiske vansker forstått som fastlåste mestringsstrategier og samspillsmønstre. Disse har oppstått i relasjon til

andre og uttrykker måter belastninger og påkjenninger er blitt forsøkt løst på. Mestringsstrategiene kan være funksjonelle i forhold til situasjonen de har oppstått i, men blir over tid dysfunksjonelle i forhold til nye og endrede livsbetingelser (Axelsen, 1996, 1997; Bowlby, 1977; Hartmann, 1999). Dysfunksjonell atferd og psykiske vansker hos mennesker med autisme kan også forstås som adaptive mestringsstrategier og løsningsforsøk. Utgangspunktet kan være alt fra tilpasningsreaksjoner som følge av kognitive eller sansemessige defekter til mestringsstrategier som følge av erfaringer, belastninger og livssituasjoner (Jacobsen, Bekk & Dille, 1996). Felles for de to ovennevnte perspektivene er vektlegging av menneskets utvikling i en kontekst. Person og miljø kan ikke forstås uavhengig av hverandre. I denne konteksten skjer det en kontinuerlig og gjensidig påvirkning og tilpasning. Tidlig samhandling er beskrevet som den viktigste læringskonteksten i utvikling. Læringen her kan i høy grad beskrives som erfaringsbasert. Det vil si at den er basert på de måter barnet blir møtt og reagert på og hvor systematisk disse reaksjonene er. Denne formen for læring er blitt beskrevet ut fra ulike begreper som implisitt læring, taus kunnskap, metalæring og emosjonelt klima. Læringen er sammensatt, skjer implisitt og i samspill med andre (Jacobsen, 1988; Jordan & Powell, 1995). Den skjer som regel på et ureflektert nivå. Læringen skjer gjennom samspillserfaringer og kan ikke læres bort på en eksplisitt måte (Goldfield & Wolff, 2004; Sameroff & Chandler, 1975). Trygghet og tillit til andre mennesker eller god selvfølelse læres for eksempel ikke gjennom trening, men bestemmes av hvilke erfaringer man gjør i forhold til andre mennesker. Alle former for samspill, inkludert opplæring og behandling, vil innebære slike aspekter av metalæring, tilsiktet eller ikke.

Behandlingsmessige implikasjoner En psykologisk forståelse av et menneske inkluderer individuelle kjennetegn, den individuelle erfaringsbakgrunnen og konteksten til den enkelte. Dette krever integrering av ulike teoretiske tilnærminger og modeller, for å forstå variasjonsbredden i samvariasjonen av faktorer og mulige utviklingsforløp. Dette danner igjen grunnlaget for individuelle behandlingstiltak og mål. En utfordring innen behandling og opplæring vil være å tilrettelegge for prosesser eller erfaringer som kan bidra til kognitiv og emosjonell utvikling. Dette krever kunnskap om prosesser og erfaringer som ligger til grunn for utvikling. Psykoterapi kan ses på som en mellommenneskelig læringskontekst som gir mulighet for utvikling og endring.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Effekter av psykoterapi kan i mindre grad være avhengig av spesifikke metodiske tilnærminger, enn kvaliteten av den terapeutiske relasjonen (Ekeland, 1999; Hartmann & Axelsen, 1999). Gjennom fortolkninger og redefineringer blir klientens symptomer, følelser og tanker satt inn i nye forståelsesrammer. Denne meningsskapende prosessen skjer i samarbeid mellom klient og terapeut. Endringer kan også skje ved at klienten får nye og korrigerende mellommenneskelige erfaringer og opplevelser gjennom terapien. Denne erfaringslæringen kan for eksempel være opplevelsen av at andre vil en vel, viser respekt, er til å stole på, ikke avviser og behandler en som likeverdig. En terapeutisk relasjon som utgjør en slik kontekst, vil bidra til endring. Våre handlinger, holdninger og fortolkninger er helt avgjørende elementer i tilretteleggelsen av nye erfaringer (Eide-Midsand, 2002; Hartmann, 1999). I behandling av mennesker med autisme kan denne erfaringslæringen skje både i en individualterapeutisk og en miljøterapeutisk kontekst. Felles undring og refleksjon i veiledning av miljøpersonalet kan bidra til ny forståelse av klienten og dermed til nye måter å forholde seg til klientens vansker på (Ellingsen, Jacobsen & Nicolaysen, 2002). God miljøterapi krever respekt for klientens verdighet og autonomi. Det innebærer å forstå hvilke behov, følelser, løsningsforsøk og vansker klienten kommuniserer og på hvilke måter klienten forholder seg til andre på med sin atferd. Et spørsmål er om det i det hele tatt er mulig å få igangsatt en utvikling hvis man ikke forholder seg til disse meningsbærende og relasjonelle nivåer i atferden. Opprettholdelse av gjensidig fastlåste samhandlingsmønstre mellom klient og miljø kan være en indikasjon på at man ikke forholder seg til disse nivåene. I slike fastlåste samhandlingsmønstre kan klientens mestrings- og løsningsstrategier attribueres til trekk ved klienten: «manipulerende», «oppmerksomhetssøkende», «appellerende», «utprøvende», «umotivert», «trassig» eller «tvangspreget». Man kan dermed bli moraliserende eller argumenterende i forhold til klienten. Samhandlingen kan utvikle seg til kamp om makt og kontroll. Den erfaringsbestemte læringen som skjer i samhandling, står ikke i motsetningsforhold til opplæring i ferdigheter og kunnskap eller miljømessig tilrettelegging. Strukturering og språkopplæring er for eksempel sentrale elementer i tilrettelegging og opplæring av mennesker med autisme. Det har vist seg at dette bidrar til reduksjon i angst, frustrasjoner og atferdsproblemer. Det øker trygghet, forståelse, selvstendighet og mestring og skaper arenaer og muligheter for læring og samhandling (Dille, 1991; Jacobsen et al., 1996; Jacobsen, Berg & Skogstad, 1991; Martinsen & Siverts, 1990).

Imidlertid kan en ensidig vektlegging av strukturering og ferdighetslæring føre til at spørsmål om hva slags erfaringer det er nødvendig å integrere i behandling og opplæring, ikke blir tilstrekkelig vurdert. Eksempler på slike spørsmål er hva slags nødvendige erfaringer som må til for å utvikle opplevelse av egenkontroll, initiativ, interesse og trygghet, kunne bruke språk funksjonelt og føle seg verdsatt. I forhold til utvikling av aktivitet viser kompetansemodellen (Martinsen, 1992b) til sammenhengen mellom å bli reagert på og utvikling av selvinitiert aktivitet og aktivitetsnivå. Kompetansemodellen viser til to erfaringsbaserte effekter av reaksjoner på egenaktivitet hos barnet. Den ene er opplevelsen av seg selv som agent, dvs. utvikling av en forståelse for sammenhengen mellom egenaktivitet og at denne genererer endringer i omgivelsene. Den andre er aktivitetsutviklingen, det vil si at barnet generelt blir mer motivert til å gjøre noe som følge av dette. Nødvendige erfaringer og prosesser som ligger til grunn for normal aktivitets- og språkutvikling, slik som reaksjon på og overfortolkning av biologisk aktivitet og selvinitiert atferd, samt tilrettelegging for å utløse slik aktivitet, er for eksempel blitt integrert som metodiske elementer i språkopplæring av mennesker med autisme (Martinsen & Siverts, 1990). Disse ulike formene for læring må imidlertid ses i sammenheng. Et eksempel på behovet for integrering av eksplisitt og implisitt læring er vanskene mennesker med autisme har i forhold til å forstå implisitte sosiale regler. Disse reglene læres normalt i utviklingen gjennom samhandling med andre og er blitt beskrevet som «metakunnskap» (Jacobsen, 1988). En pedagogisk innfallsvinkel overfor slike vansker er å eksplisere og tydeliggjøre disse reglene. Når de er lært, er resultatet ofte en rigid regelanvendelse uten vurdering og forståelse av kontekst. Tydeliggjøring av regler kan her ses på som læring av verktøy i forhold til å håndtere og kontrollere sosiale situasjoner. Imidlertid er det avgjørende at klienten får erfaringer i at de lærte verktøyene respekteres. Et eksempel er en mann med autisme som selvskader seg når han er i situasjoner med mange mennesker. I stedet for å lage tiltak i forhold til selvskadingen blir han lært en løsning før han kommer i slike situasjoner, som «kan ikke du si ifra når du vil gå». Foruten selve læringen og tydeliggjøringen av denne løsningen er det avgjørende at han får erfaring med at den blir respektert og ivaretatt. Gjennom respekt og ivaretakelse ser mannen at han påvirker verden gjennom et akseptabelt samspill. Dette kan igjen nyanseres slik at han oppfatter at i noen kontekster blir dette betingelsesløst respektert, men at han i andre kontekster må vente litt før han kan forlate den situasjonen han er i.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Utagering og selvskading i lys av erfaringslæring I noen tilfeller kan både passivitet og apati, og utagerende og selvskadende atferd hos mennesker med autisme være uttrykk for løsningsforsøk på en avmaktsfølelse av å leve under livsbetingelser preget av sterk ytre kontroll og styring. Avmaktsfølelse er et sentralt element i forståelsen av voldsbruk (Isdal, 1997). Psykiske vansker kan betraktes som kommunikasjon av avmakt og en måte å mestre avmakt på (Axelsen, 1996, 1997). Ved schizofreni kan det ofte være en sammenheng mellom paranoide vrangforestillinger og opplevelse av ekstrem avmakt. Forløpet av schizofreni er avhengig av mellommenneskelige forhold som forventninger, kritikk, overbeskyttelse, stigmatisering og sosial isolasjon (Chadwick, Birchwood & Trower, 1996; Jansen & Repål, 2001; Kinderman & Cooke, 2000). Ensidig vektlegging av rigid program- og timeplanstyring eller manualbaserte behandlings- og atferdsregulerende tiltak kan redusere oppmerksomheten mot klientens følelser, uttrykk og initiativer. Noen av dem som lever innenfor slike rigide systemer passiviseres og utvikler depressive og apatiske tilstander. Andre utvikler strategier for å håndtere sin avmaktsfølelse og frustrasjon, ofte i form av utagering og vold mot seg selv eller andre. Omfattende tiltak i forhold til ensidig atferdskontroll, for eksempel ved å øke antall personal til gjennomføring av tiltak, kan bidra til

at personen til slutt resignerer. Hos andre derimot blir det stadig økende nye atferdsproblemer. Disse kan igjen forsøkes kontrollert med flere omfattende atferdsregulerende tiltak. Tiltakene har ofte karakter av «mer av det samme»-løsninger, rettet mot å etablere ytre kontrolltiltak uten å vurdere kontekstuelle, emosjonelle, kognitive og motivasjonelle forhold som kan ligge til grunn for atferden. Tiltak uten hensyntaking til meningsbærende og relasjonelle aspekter ved atferden vil kunne etablere ensidig atferdskontroll, men neppe bidra til utvikling. Terapeutiske strategier som inkluderer erfaringsbaserte læringsprosesser, kan bidra til å utvikle opplevelse av egenkontroll og mestring. Eksempler er å gi klienten erfaringer og opplevelse av medbestemmelse og kontroll, som lov til å si nei eller ønske å gjøre noe annet, følge initiativer og å lage avtaler. Ved denne type tiltak kan en se utvikling av fleksibilitet, initiativ, aktivitet og mellommenneskelige relasjoner. Klientene tør å være med på å utfordre situasjoner de var engstelige for tidligere. Tiltakene kan øke terskelen for frustrasjoner som å vente, få avslag, endringer i avtaler og timeplaner. Videre ser man økt trygghet og tillit i forhold til andre mennesker (Jacobsen et al., 1996). Flere innfallsvinkler og teoretiske forståelsesmodeller kan integreres til å forklare disse utviklingstrekkene. Kompetansemodellen og kunnskap om betingelser for emosjonell utvikling og tilknytning er nevnt tidligere

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

som mulige forklaringsvariabler. Forskning omkring attribusjonsmønstre i forhold til opplevelse av kontroll er et annet aktuelt perspektiv. Utviklingsmessig må både læring av redskaper å forholde seg til og mestre verden med og erfaringer i at disse blir respektert og reagert på, gi grunnlag for opplevelse av kontroll. Begrepet «lokalisering av kontroll» viser til opplevelse av kontroll, om personen selv opplever å ha kontroll, eller om den oppleves som basert på ytre kontrollfaktorer (Rotter, 1990). Undersøkelser har for eksempel vist at barn som opplevde læreren som «varm» og responderende, utviklet høy grad av opplevelse av egenkontroll (Skinner, Zimmer-Gembeck & Conel, 1998). Opplevd hjelpeløshet og håpløshet knyttet til kontroll kan bidra til utvikling av depressive tilstander (Seligman, 1992). Ved angsttilstander er opplevelsen av ikke å ha kontroll eller tap av kontroll og mestring viktige elementer. Denne tilnærmingen kan være en innfallsvinkel til utagerings- og selvskading, også når det er holdepunkter for at vansker med selvregulering av fysiologisk aktivering og atferdstilstander er berørt. Indikasjoner på slike reguleringsvansker kan være der en ser selvskading eller sterk motorisk uro når personen opplever sinne, glede eller engstelse. I forhold til mennesker med autisme har det blitt framsatt flere hypoteser i forhold til vansker med for lav eller for høy fysiologisk aktivering og vansker med modulering av den fysiologiske aktiveringen (Dawson & Levy, 1989). Hos barn med omfattende nevrologiske skader kan emosjonelle prosesser som er knyttet til dypereliggende hjernestrukturer være intakte, mens kognitive prosesser og funksjoner knyttet til cortex kan være skadet. Ut fra hypotesen om at kognitive og emosjonelle prosesser forløper parallelt, er det følgelig begrenset kortikal regulering av de emosjonelle uttrykkene (Jacobsen, 1998). Hos noen kan en se en utvikling av egne løsninger eller strategier for å regulere aktivering og angstnivå som for eksempel å snu seg bort. Dette tilsvarer det en kan se innenfor normalutvikling, hvor barnet gradvis lærer seg at det kan kontrollere egen aktivering ved å rette og holde oppmerksomheten borte fra hendelser som blir for distraherende eller fører til høy grad av emosjonell aktivering (Ruff & Rothbart, 1996). Et eksempel er ei språkløs og svaktfungerende jente med autisme som ser ut til å få epileptiske anfall når det blir en høy grad av stimulering, spesielt i nær og lang kontakt med andre. Etter hvert som hun selv begynner å se bort, viser det seg at anfallshyppigheten synker. Behandlingsmessig er det således viktig å gi rom for både muligheten til å regulere dette selv ved egne løsninger, for eksempel ved å gå unna, se bort, sette seg ned på en stol og be om hjelp, og å tilrettelegge for slike muligheter til egenregulering.

Oppmerksomhetsretting synes således å være viktig i forhold til regulering av og kontroll av fysiologisk aktivering og emosjoner (Ruff & Rothbart, 1996). Jacobsen (1993, 2000) beskriver på grunnlag av synsforskning av mennesker med autisme to hovedgrupper med ulike oppmerksomhetsstrategier. Den ene gruppen bruker synet til å skanne miljøet rundt seg og unngå øyekontakt. Den andre gruppen etablerer øyekontakt som er intens og lite regulert. Atferden er kjennetegnet ved at de stadig spør andre. De kognitive vanskene som kjennetegner mennesker med autisme, for eksempel lav språkforståelse eller vansker med å forstå andres emosjonelle uttrykk, kan bidra til en høy grad av angst og beredskapstilstander. Derfor kan disse oppmerksomhetsstrategiene forstås som mestringsstrategier for å håndtere en uforståelig og uforutsigbar verden. Effekten er en reduksjon i angstnivå og beredskap. For den ene gruppen er mestringsstrategiene å unngå kontakt og samspill. Den andre gruppen skaffer seg oversikt, regelmessighet og forutsigbarhet ved å ta kontrollen over samhandlingen. Slik bidrar mestringsstrategiene til å skape oversikt og regelmessighet, regulere avstand til andre og redusere angstnivået.

Avslutning Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som berører alle former for utvikling og samspill. Det synes som mennesker med autisme går glipp av mye av den implisitte læringen som foregår gjennom samspill, som forståelse av andres emosjonelle uttrykk, sosiale regler og sosial kompetanse. Dette gjør samspill enda mer komplisert for dem. De synes å løse dette med ulike former for rigiditet. I et psykologisk perspektiv gjør dette dem kompliserte å forstå og behandle. De er kompliserte å forstå fordi deres atferd er så gjennomgående preget av rigide løsningsforsøk og rigide strategier på en samspillsverden det er vanskelig for dem å befinne seg i. De er kompliserte å behandle fordi en psykologisk sunn person er preget av fleksibilitet og stor grad av autonomi. En psykologisk behandling vil derfor oftest også ha dette som mål. Mennesker med autisme befinner seg så å si i andre enden. Det er da rimelig å anta at en står overfor komplisert behandling med involvering av klinisk psykologi, utviklingspsykologi og kompliserte dynamiske modeller og teorier som forståelsesgrunnlag for behandlingen. De diagnosespesifikke behandlingene som finnes for autisme er preget av det motsatte; de er svært ensidige i form av rene behavioristiske tilnærminger eller rene kognitive. Disse tilnærmingene har heller ikke som uttalte målsettinger å øke fleksibilitet, utvikle autonomi eller sette i gang prosesser. De er mer preget av tiltak og måling av effekt uten å se dette i en større ramme eller som igangsetting av utviklingsprosesser. Tvert

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

imot går mange kognitive tilnærminger med autistenes rigiditet og øker denne gjennom rigid strukturering av dagen. Ikke som et midlertidig tiltak i et behandlingsforløp, men som en permanent forordning. Således er mennesker med autisme en av få grupper hvor rigiditet hos den behandlingstrengende blir møtt med rigid behandling. Dette reduserer ofte noen av den utfordrende atferden som tidligere er observert, men fjerner seg fra vanlige mål med psykologisk behandling. Denne artikkelen etterspør å forstå mennesker med autisme på samme måte som andre mennesker som strir med noe. Selv om dette kan være en lang og tung vei å gå, og at den ikke nødvendigvis ender med den grad av fleksibilitet og autonomi en ser hos personer som ikke er behandlingstrengende, mener vi at disse områdene kan bedres betraktelig hos mennesker med autisme hvis en forsøker å forstå dem og behandle dem slik en behandler andre mennesker som oppsøker psykolog. Et merkelig fenomen er at en gruppe mennesker som mennesker med autisme, som har en så komplisert og nærmest altomfattende utviklingsforstyrrelse, blir møtt med enkle, ensidige behandlingsprogrammer. Dette peker mot en slags psykologiens fallitt: «Disse er så vanskelige å forstå og behandle at vi kan ikke tenke på dem som andre som har behov for behandling. Her får vi bare skape en orden å være fornøyd med det.» Her hevder vi at norsk klinisk psykologi og norsk utviklingspsykologi har substansielle bidrag til å kunne forstå personer med autisme hvis vi tar denne kunnskapen og forståelsen i bruk.

Da må imidlertid innfallsvinkelen til behandling endres fra å skulle ordne opp til å ha et genuint ønske om å forstå dem. Denne forståelsen blir da i neste omgang grunnlag for behandling. Et internasjonalt bidrag i så måte er en tendens til å forlate diagnosespesifikke behandlinger. En retter seg mot at enhver behandling må bygges opp som et selvstendig kasus med systematiske utredninger, utviklingsvei og utviklingsforståelse, personens sårbarhet og styrker, vurdering av egnetheten for ulike behandlingsformer og teoretiske antagelser og flere elementer som lar seg undersøke, beskrive og forstå (se for eksempel Wilmshurst, 2004). Den forståelsesrammen som er skissert her, kan betraktes som en psykologisk forståelsesramme bygd på empiri fra utviklingspsykologi og klinisk psykologi. Denne rammen påpeker kompleksiteten og behovet for modeller. Den åpner også for en mer optimistisk behandlingstilnærming til autisme. Innenfor en slik ramme kan mennesker med autisme forstås og behandles helhetlig. Målsettingen vil være som i annen behandling, igangsetting av utviklingsprosesser, økt fleksibilitet og autonomi. Således bryter den med den forenklede autismebehandlingen som forekommer. Kan hende vil vi forstå mer utviklingspsykologi og få en utvidet forståelse av psykologiske vansker hvis vi forholder oss til autisme og autismebehandling slik vi forholder oss til andre som har behov for psykologisk behandling.

Tidligere publisert i Tidsskrift for Norsk Psykologforening, vol 42 nr 9, 2005, side 790-796.

Referanser Axelsen, E. D. (1996). Når mestringsreaksjoner blir problem. I S. Reichelt & H. Haavind (Red.), Aktiv psykoterapi. Perspektiver på psykologisk forståelse og behandling (ss 47–58). Oslo: Ad Notam Gyldendal. Axelsen, E. D. (1997). Symptomet som ressurs. Psykiske problemer og psykoterapi. Oslo: Pax Forlag. Bentall, R. P., & Kaney, S. (1989). Content spesific information processing and persecutory delusions: An investigation using the Emotional Stroop Test. British Journal of Medical Psychology, 62, 355–364. Boyle, M. (2002). Schizophrenia. A scientific delusion? (2.nd. ed.). London: Routledge. Campos, J. J., Frankel, C. B., & Camaras, L. (2004). On the nature of emotion regulation. Child Development, 75, 377–394. Caplan, R., & Austin, J. K. (2000). Behavioral aspects of epilepsy in children with mental retardation. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 6, 293–299. Chadwick, P., Birchwood, M., & Trower, P. (1996). Cognitive therapy for delusions, voices and paranoia. Chichester: Wiley and Sons. Cole, P. M., Martin, S. E., & Dennis, T. A. (2004). Emotion regulation as a scientific construct: Methodological challenges and directions for child development research. Child Development, 75, 317–333. Courchesne, E., Townsend, J., Askhoomoff, N.-A., Saitoh, O., et al. (1994). Impairment in shifting attention in autistic and cerebellar patients. Behavioural Neuroscience, 108, 848–865. Cox, R. D., & Schopler, E. (1993). Aggression and self-injurious behaviours in persons with autism – the TEACCH approach. Acta Paedopsychiatria, 56, 85–90. Dawson, G., & Lewy, A. (1989). Arousal, attention and the socioemotional impairments of individuals with autism. I G. Dawson (Ed.), Autism. Nature, diagnosis, and treatment (ss. 49–74). New York: The Guilford Press.

Dille, K. (1991). Kommunikasjon og problematferd hos barn og ungdommer. Sammenhengen mellom kommunikasjon og problematferd, og problematferdens funksjoner. Hovedoppgave i psykologi, Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo. Eide-Midsand, N. (2002). Den barneterapeutiske dialogen. I. Formidling gjennom handling og tilrettelegging. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 39, 595–603. Ekeland, T.-J. (1999). Evidensbasert behandling: Kvalitetssikring eller instrumentalistisk mistak? Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 36,1036–1047. Ellingsen, K. A., Jacobsen, K., & Nicolaysen, K. (Red). (2002). Sett og forstått. Alternativer til tvang og makt i møtet med utviklingshemmede. Oslo: Gyldendal Akademisk. Frith, U., & Baron-Cohen, S. (1987). Perception in autistic children. I D. J. Cohen & A. M. Donellan (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (ss. 85–102). New York: Wiley & Sons. Goldfield, E. C., & Wolff, P. H. (2004). A dynamical system perspective on infant action and its development. I G. Bremner & A. Slater (Eds.), Theories of infant develpmet (ss. 3–29). Oxford: Blackwell Publishing. Greberg, L., Jacobsen, K., & Jensen, S. N. (1995). Nære relasjoner som instrument for utvikling. Arbeidstekst nr. 28. Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD). Harris, N. S., Courchesne, E., Townsend, J., Crper, R. A., & Lord, C. (1999). Neuroanatomic contributions to slowed orienting of attention in children with autism. Cognitive Brain Research, 8 (1), 61–71. Hartmann, E. (1999). Pasienten som veiviser i det terapeutiske terreng. I E. D. Axelsen & E. Hartmann (Red), Veier til forandring. Virksomme faktorer i psykoterapi (ss. 164–187). Oslo: Cappelen Akademiske Forlag. Hartmann, E., & Axelsen, E. (1999). Virksomme faktorer i psykoterapi. I E. D. Axelsen & E. Hartmann (Red), Veier til forandring. Virksomme faktorer i psykoterapi (ss. 187–204). Oslo: Cappelen Akademiske

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013 Forlag. Hermelin, B., & O’Connor, N. (1970). Psychological experiments with autistic children. Oxford: Pergamon Press. Isdal, P. (1997). Når menn skal mestre overgrepserfaringer. Eksempler fra et behandlingssenter for menn med voldsproblemer. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 34, 106–109. Jacobsen, K. (1984). Lovmessigheter i samspillet mellom småbarn og deres foreldre. Hovedoppgave i psykologi, Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo. Jacobsen, K. (1988). Trening av sosiale ferdigheter som tiltak hos barn med samspillsvansker. Kasusbeskrivelse av tre 6-åringer. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 25, 655–663. Jacobsen, K. (1993). Mestringsstrategier hos autister. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 30, 961–966. Jacobsen, K. (1998). Ny viten om relasjonen mellom kognitive og emosjonelle prosesser. Implikasjoner for samspill med dypt psykisk utviklingshemmede personer. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 35,530–536. Jacobsen, K. (2000). Difficulties in understanding the impact and functions of visual attention patterns of persons with autism. Scandinavian Journal of Disability Research, 2, (2), 87–99. Jacobsen, K., Bekk, M., & Dille, K. (1996). Arbeid med autister. En kognitiv emosjonell tilnærming. Spesialpedagogikk, 5, 3–10. Jacobsen, K., Berg, R., & Skogstad, M. (1991). Trening av nye ferdigheter som tiltak overfor selvskading. Vernepleieren, 3, 8–13. Jansen, P., & Repål, A. (2001). Kognitiv terapi ved paranoide vrangforestillinger. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 38, 746–753. Jordan, R., & Powell, S. (1995). Understanding and teaching children with autism. New York: Wiley & Sons. Kinderman, P., & Cooke, A. (2000). Recent advances in understanding mental illness and psychotic experiences. Report by the British Psychological Society, Division of clinical psychology. Klin, A., & Volkmar, F. (1993). The development of individuals with autism: implications for the theory of mind hypothesis. I S. Baron-Cohen, H. Tager-Flusberg & D. J. Cohen (Eds.), Understanding other minds. Perspectives from autism (ss. 317–331). Oxford: Oxford University Press. Krol, N., Morton, J., De-Bruyn, E., & Krol, N. (2004). Theories of conduct disorders: A causal modelling analysis. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 727–742. Lebedinskii, V. V. (1997). Autism as a model of abnormal emotional development. Journal of Russian and East European Psychology, 35, 5, 52–60. Lovaas, O. I. (1987). Behvioural treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 39. Lyytinen, H. (2001). Neurocognitive developmental disorders: A real challenge for developmental neuropsychology. Developmental Neuropsychology, 20, 459–464. Martinsen, H. (1980). Biologiske forutsetninger for kulturalisering.Tidsskrift for Norsk Psykologforening, Monografi nr. 6, 122–129. Martinsen, H. (1992a). Normal og avvikende sosial utvikling. I K. H. Jacobsen (Red.), Forutsetninger for kommunikasjon med døvblindfødte(ss. 13–30). Dronninglund: Forlaget Nord-Press. Martinsen, H. (1992b). Utvikling av aktivitet og initiativ. I K. H. Jacobsen (Red.), Forutsetninger for kommunikasjon med døvblindfødte (ss. 31–47). Dronninglund: Forlaget Nord-Press. Martinsen, H., & Siverts, B. E. (1990). Tegn-trening og kommunikasjon.

Opplæring av autister og andre språksvake mennesker. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. Minshew, N. J., Luna, B., & Sweeney, J. A. (1999). Oculomotor evidence for neocortical systems but not cerebellar dysfunction in autism. Neurology. 52, 917–922. Rotter, J. B. (1990). Internal versus external control of reinforcement: A case history of a variable. American Psychologist, 45, 489–493. Ruff, H. A., & Rothbart, M. K. (1996). Attention in early development. Oxford: Oxford University Press. Sameroff, A. J. & Chandler, M. J. (1975). Reproductive risk and the continuum of caretaking casuality. I F. D. Horowitz (Ed.), Review of child development research (ss. 187–244). Chicago: University of Chicago Press. Sameroff, A. J., & Fiese, B. H. (1990). Transactional regulation and early intervention. I S. J. Meisels & J. P. Shonkoff (Eds.), Handbook of early childhood intervention (ss. 119–150). Cambridge: Cambridge University Press. Seligmann, M. E. P. (1992). Helplessness. On development, depression & death. New York: W. H. Freeman and Company. Singer-Harris, N. (1998). Relationship between degree of neuroanatomic abnormality and visual orienting deficit in young children with autism.Dissertation Abstracts International: Section B: The Science and Engineering, 58, 4472. Skinner, E. A., Zimmer-Gembeck, M. J., & Conel, J. P. (1998). Individual differences and the development of perceived control. Monographs of the Society for Research in Child Development, 63, 2–3. Smith, L. (1992). Barns utvikling og miljøet. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 29, 710–715. Smith, T., & Lovaas, O. I. (1998). Intensive and early behavioural intervention in autism: The UCLA oung Autism Project. Infants and Young Children, 10, 67–78. Tinbergen, N., & Tinbergen, E. (1983). Autistic children. New hope for a cure. London: Allen and Unwin. Trad, P. V., Bernstein, D., Shapiro, T., & Hertzig, M. (1993). Journal of Autism and Develpmental Disorders, 23, 361–377. Townsend, J., Courchesne, E., Covington, J., & Westerfield, M. (1999). Spatial attention deficit in patients with acquired or developmental cereballar abnormality. Journal of Neuroscience, 19, 5632–5643. Trillingsgaard, A. (1994). Blind for andres sjæleliv – om autistiske børns sociale mangler. Nordisk Psykologi, 46, 81–107. Vygotsky, L. S. (1983). Complete works (vol. 6). Moscow: Pedagogika Publishers. Wilmshurst, L. (2004). Child & adolescent psychopathology. A casebook. Thousand Oaks: SAGE Publications. Zeanah, C. H., Boris, N. W., & Scheeringa, M. S. (1997). Psychopathology in childhood. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 38, 81–99.

BUPgen

Undersøkelse om genetisk testing

Forskningsnettverket BUPgen og Nasjonal kompetanseenhet for autisme ønsker i samarbeid med Autismeforeningen i Norge å undersøke holdninger til gentesting og erfaringer med tjenestetilbudet i spesialisthelsetjenesten. Undersøkelsen vil bli annonsert på Autismeforeningens nettsider i nærmeste fremtid. BUPgen er et stort norsk forskningsprosjekt innen barnemedisin, habilitering og barne- og ungdomspsykiatri.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Når trøst virker mot sin hensikt Av en mor Du sitter på en stein. Den er akkurat passe stor til rumpa di. Du ser utover. Håret ditt skinner så fint i sola. Det er tykt og brunt. Himmelen med bomullsdotter fyller rommet over deg. Du har ryggen vendt mot meg og sier ingenting. Bare ser. Hva ser du på? Fjorden? Båtene? Eller trærne og fjellknausene? De andre i klassen din leker nedenfor skrenten du sitter på. Ser du på dem, kanskje? De skyter med pil og bue. De utforsker skogen og steinene. De leker med ball og med frisbee. De har det fint; smiler og ler. Du smiler ikke. Jeg ser på deg. Lenge. Jeg venter på at noe skal skje. Det skjer ingenting. Til slutt spør jeg: «Hvordan har du det, Emil?» «Bra» svarer du. Jeg sier: «Jeg synes det ser ut som du er veldig alene, jeg.» Du reiser deg sakte. Går ned til de andre og blir en del av leken. Du er sammen med dem helt til vi skal hjem igjen. Du var 11 år. Jeg kommer aldri til å glemme den dagen. Det var første gang jeg ikke bare ante, men visste at noe var forferdelig galt.

det er at han ikke er av dem som er hardest rammet. 1-0 til dem!

Tre og et halvt år senere fikk du diagnosen. Det var ingen overraskelse. Snart to år har gått. Jeg sørger fremdeles. Hver eneste dag sørger jeg. Jeg sørger over det barnet jeg trodde jeg hadde fått, og som jeg mistet. Vil det noen gang gå over? Jeg mener - sorgen.

Hver gang jeg får høre at det ikke er noen grunn til å være trist, blir det verre - for meg. Er det virkelig ingen der ute som ser meg? Er det bare jeg som er rar? Overreagerer jeg kanskje? Det kunne så klart vært uendelig mye verre. Jeg vet

Kan dere gjette hva andre forteller meg? Jo, at jeg er heldig. Jeg har aldri noen gang vært så heldig som jeg er nå, faktisk - etter at jeg fikk et barn med Asperger syndrom. Det føles ikke akkurat sånn for meg. Men altså, jeg er veldig heldig, mener de, for han har jo en sånn flink lærer. Det har alt å si! Og så heldige vi er da, siden han får hjelp av BUP. Og jammen er han heldig som har dere som foreldre, får vi vite. Noen gjør meg oppmerksom på hvor fint

Men vet dere hva? Jeg er veldig, veldig lei meg allikevel, jeg. Jeg skulle så inderlig ønske at jeg hadde hatt en ungdom som var som alle andre. En som ikke satt alene på rommet sitt time etter time, dag etter dag, måned etter måned – en gutt som hadde lyst til å bli med de andre på kino, på fest, ja hvor som helst, egentlig. Og tenk så fantastisk det hadde vært da, om jeg kunne sluppet å finne på alt han skal gjøre for han hver eneste dag - fordi han er ute av stand til å finne på ting på egen hånd. «Har dere bare han?» spør de velmenende jeg møter. «Nei, vi har en gutt til» svarer jeg. Videre samtale om temaet er helt unødvendig. Både over og under linjene lyser det mot meg med fet skrift: Så heldig, at vi har en som er frisk! Litt senere erklærer en av dem med stor tyngde at hun har en sønn som er akkurat som min, for han sitter også mye alene . . .

det. Med hodet mitt forstår jeg. Men bak øynene ligger tårene allikevel. For de aller fleste ungdom - og mange andre - synes Emil er en underlig skrue, en raring som de ikke liker og som de ikke har lyst til å være sammen med - eller snakke med. Om ikke lenge begynner Emil på ny skole. Han tror det skal bli bedre. Men ungdom er ungdom. Og Emil er Emil. Han må nok tåle noen flere nederlag på sin ferd gjennom livet. Eller, vel - jeg tror jeg vet hva «de kloke» som krysser min vei vil fortelle meg: ‘Vanskeligheter må vi alle tåle!’ Så sant, så sant! Hvorfor er jeg egentlig lei meg, da? Jeg må være helt rar! Det har gått snart to år. Vi skal leve med Asperger resten av livet. Blir det noen gang tomt for tårer? Vil jeg noen gang tenke at jeg var heldig heldig som fikk akkurat Emil? Det kan faktisk hende! Er det flere der ute som har det som meg?

Statped Elever med autisme/Asperger har sammensatte vansker som krever spisskompetanse. Hva kan man gjøre når skolen og PPT kommer til kort? Svaret er: ta kontakt med Statped. Statped er en spesialpedagogisk støttetjeneste for kommuner og fylkeskommuner. Statped kan både veilede og utføre testing. Søknaden sendes på vegne av en navngitt elev/ bruker fra noen med myndighet eller delegert myndighet (i praksis vil dette ofte si skolesjef eller rektor). Fra januar 2013 er Statped delt inn i fire regioner. De nye regionale kontorene er flerfaglige.

www.statped.no

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Et noenlunde personlig essay om å ha og leve med Merete Sandvig Hoel Jeg har Asperger syndrom. Det er en tilstand beskrevet som «forstyrrelse i et barns utvikling autisme), kjennetegnet ved alvorlige og vedvarende problemer med å omgås andre, utvikling av spesielle interesser og hobbyer, og klossethet i bevegelser uten at det foreligger språkproblemer» (Malt u.d.). Det er ellers vanlig å peke på det man mener er Aspergeres sviktende evne til empati, eller innlevelse i andre mennesker (samme sted). Diagnosekriteriet «normal eller over gjennomsnittlig intelligens» trekkes ikke alltid fram, men diagnosekriteriene er slik utformet at det er naturlig å trekke konklusjonen at Asperger-diagnosen er uforenelig med intelligensmessig utviklingshemning (World Health Organization 2010). Asperger syndrom beskrives også – og bedre – som en tilstand med nedsatt fysisk og psykisk stressterskel (Fjæran-Granum 2006), uavhengig av alder på den diagnostiserte. Det går også an å se Asperger syndrom som et ytterpunkt i forhold til ADHD der aspergere er i den ene enden av skalaen og ADHD i den andre. Det som forener oss, er den nedsatte stressterskelen, mens symptomene til dels er svært ulike (generelt har en med ADHD et mye høyere energinivå og oppleves som mer utadvendt).

Diagnosen Asperger syndrom Diagnosen Asperger syndrom har navn etter den østerrikske barnelegen Hans Asperger (1906-80). Asperger undersøkte noen barn (gutter) som han kalte sine «små professorer» og beskrev et symptombilde ut fra det. Utover selve betegnelsen

«små professorer», som fremdeles brukes utenfor fagmiljøet, er det for meg lite ved Hans Asperger beskrivelser som samsvarer med hvordan Aspergerdiagnosen oppfattes i dag; den har gått fra å være et nevrologisk fenomen til å oppfattes som en atferdsforstyrrelse. At diagnosen nå er i ferd med å fjernes (Morgenbladet 2012, Wikipedia 2013), kommer neppe til å endre på det. Det er ganske enkelt fjerning av noe som likevel ikke er forstått (unntak finnes blant fagfolk, men det er ingen kon-sensus i medisinen om autisme, årsaker og behandling). Asperger syndrom får mest sannsynlig status som «høytfungerende autisme» etter endringen. Det er for meg en markering av at mennesker med autisme egentlig er lavtfungerende. En slik rangering regner jeg med ville vært like fremmed for Hans Asperger, som den er for meg: «Vi er overbevist om at autistiske mennesker har sin plass i den organismen det sosiale fellesskapet utgjør. De oppfyller sin rolle godt, kanskje bedre enn noen andre er i stand til » (Wikipedia u.d.). Personlig tror jeg jo at et diagnosebegrep som eksplisitt sier at en gruppe funksjonshemmete faktisk er intelligente nok til å administrere livet sitt om de gis muligheten, passer det kombinerte underholdnings- og effektivitetssamfunnet vi lever i svært dårlig. Psykiatrien går her et ubehagelig ærend for noen med plasseringen av diagnosen. At beskrivelsen knyttes til barns utvikling, i og med begrepet utviklings forstyrrelse, skaper uansett problemer for de som får diagnose som voksne. Det forveksles

med utviklingshemning, og det gir inntrykk av at tilstanden begrenser læringsevner på alle områder. Jeg kjenner meg personlig overhodet ikke igjen i den formelle beskrivelsen av diagnosen, med unntak av den fysiske klossetheten, som er nokså konstant (om ikke verre med alderen). Kommunikasjonsproblemer av ulik art har jeg, som andre aspergere, selvsagt – det skyldes i mitt tilfelle også hørsels – og synsvansker som ikke er umiddelbart synlige eller lett forklarlige – men det kommer ikke av noen generell, fastlagt og medfødt mangel på empati og sosiale antenner som symptombeskrivelsen kan tyde på, og sånn den ofte misforstås, også av antatte fagfolk og instanser (Malt, u.d.). Foto: Thomas Johannessen

Flere aspergere enn meg opplever imidlertid tilstanden fortrinnsvis som et sammensatt skjermingsbehov. Det forklarer hvorfor flere og flere barn får diagnose, med et mye større press for å være tilstede i samfunnet og mellom folk, fra tidlig alder. Det forklarer også hvorfor mange får diagnosen som voksne etter som belastningene kommer, og verken vi selv eller omgivelsene har kjent til eller forstått utgangspunktet vårt som er mer sårbart. Det forklarer også den høye forekomsten av reint psykiske vansker blant aspergere (hos voksne regnes med minimum 70/80 %). Psykiske vansker må sees som et uttrykk for mistilpasningen mellom omgivelsene og aspergeren selv – som for andre som utvikler psykiske problemer, men sårbarheten hos en med Asperger syndrom er altså mye høyere for ytre påvirkning i utgangspunktet.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

e med Asperger syndrom

Dessverre fører den generelle symptombeskrivelsen av diagnosen (se for eksempel Autismeforeningens hjemmeside (2013)) lett til en oppfatning av Asperger syndrom som atferdsforstyrrelser (i likhet med f.eks. ADHD). Det er det også – men det er atferd forstyrret hovedsakelig av fysiologiske forhold, ikke psykiske. Det er, som et eksempel, ikke angst når jeg bruker en uke på å få tatt en telefon. Det er trøtthet, jeg må mobilisere for å henvende meg – og særlig mot noe som ikke er kjent, til noen jeg ikke har sett før og ikke har noe konkret forhold til.

Likedan er det ikke angst når jeg ikke tar telefonen – det er som regel etter erfaring med at den som ringer, ikke har noe godt eller interessant å melde. Det har jeg ikke overskudd til – og det oppfattes selvsagt av den som ikke forstår at han/hun kan ha gjort noe galt, som uhøflighet fra min side. Hvordan en asperger fungerer, kan ikke uttrykkes med få eller standardiserte setninger. En med brukket bein eller en blind har nok lettere for det jeg sier mer om det for egen del lenger ut i artikkelen, men gjør oppmerksom på at jeg selvsagt også er inspirert av og bygger på andres

opplevelser og beskrivelser her. Det dreier seg, utenom personlige bekjentskaper, om litteratur i et spenn fra kliniske arbeider til selvbiografier (ikke nødvendig vis med en uttrykt bevissthet fra forfatterens side om en autistisk tilstand) og skjønnlitteratur (f.eks. Sacks 1986, Frame 1992, 1993, Løkeland 2004, Freihow 2006, Koi 2010, Vaage 2012). Jeg har også selv prøvd å beskrive det i skriftlig form tidligere (Hoel 2011). Også mangeorganisasjoner og grupper opprettet av mennesker med autisme og/eller pårørende gir informasjon om og diskuterer alle

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

sider ved tilstandene på internett med svært varierte uttrykk. Jeg synes imidlertid det kan være nyttig å gi et riss av egen bakgrunn, ettersom jeg nok på flere måter er en ustandard «asperger» etter det inntrykket media kan gi. Jeg er kvinne, singel, med to barn (tenåringer, snart voksne). Jeg fikk (ba om utredning for) diagnose da jeg var 47 år. Jeg har solide studier bak meg (biologi, geografi, generelt ressursforvaltning fra 1980-tallet, og biblioteksfag fra 2000-tallet). Jeg hadde en relativt normal barndom, noe preget av at jeg var langt mer skoleflink enn forventet ut fra klasse og miljø. Jeg lærte blant annet mer eller mindre meg selv å lese før jeg begynte på skolen, hjulpet av husets mange bøker og blader. Det eneste vanskelige faget var gymnastikken, men ikke fordi fysisk aktivitet var et problem i seg selv. Jeg er imidlertid dårlig på øye/ hånd-koordinasjon, spenst og fart (friidrett og turn er fremdeles blant mine hatobjekter, ballspill var heller ingen ubetinget suksess). Og dans etter trinn, spesielt pardans. Jeg var

aktiv med hundetrening og speider i stedet. Den medfødte og vedvarende interessen for å kommunisere med hunder, deler jeg forresten i større og mindre grad med andre med diagnosen. Inn i bakgrunnen min er det også at jeg har foreldre som har arbeidet i serviceyrker. Til dels prøvde jeg ett av yrkene selv og lærte mye både av det og av å høre mine foreldre snakke om arbeidet sitt.

blir for mye prat og verken hørsel el ler hode kan holde tritt.

Jeg lærte i det hele tatt stort sett det barn pleide å lære, takket være foreldre og engasjerte venninner – og av å ha brødre. Og ingen diagnose, som i seg selv satte grenser for hva som kunne gjøres og ikke gjøres. At jeg skulle ha noe felles problem med min autistiske og utviklingshemmede tante som arbeidet på vernet bedrift og ikke kunne lese og skrive som voksen (som et resultat av ingen tilpasset opplæring i grunnskolen), falt ingen inn. Men vi hadde noen felles problemer; jeg var blant annet den som forsto hvorfor hun ble sint når hun følte seg tråkket på. Og så lærte jeg av henne at det er akseptabel atferd å gå ut av rommet når det

Jeg synes oppveksten min gir grunnlag for refleksjon omkring dagens diagnostiseringspraksis – hvorfor så mange får diagnose, til dels svært tidlig, i dag, når tilstanden ikke er en sykdom som kan forklares med påviselig og/eller entydig årsak (Arv spiller riktignok inn, men som disposisjon med flere mulige utfall.) Flere tilfeller av både ADHD og autisme er for eksempel ikke uvanlig i de samme familiene). Det er ikke nødvendigvis fordi det er flere mennesker med autisme, men fordi vi blir synlige. For min generasjon var det ikke standard å gå i barnehage, hverdagen var roligere. Skolen var stabil, jeg hadde samme klasseforstander i

Sånt blir atferdsdiagnostisert som manglende sosiale evner i dag, det skremmer meg. Min tante var født før den annen verdenskrig, jeg opplevde det som om hun ble mer akseptert, i hvert fall innen familien, enn det en del mennesker med autisme blir i dag.

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

seks år i grunnskolen og den samme i tre år på ungdomsskolen. En utenkelig situasjon for mine barn født på begynnelsen av 90-tallet etter at skolereformene begynte å komme. Stadige omorganiseringer skaper ikke diagnoser, men de bringer funksjonsforskjellighetene fram som et problem. Aktivitetstrykket ellers var heller ikke det samme, og derfor ble problemene, stress-symptomene, først synlige for mange av oss i overgangen til studier, jobb og familie. Det er mitt inntrykk at barn nå sees som et problem fra det øyeblikket de ikke sosialiserer seg spontant i barnehagen. Eller gjør som jeg i barneparken de få gangene min mor hadde behov for å sette meg der på 60-tallet; nekter å gå inn (til slutt måtte jeg jo, men jeg ventet bare på å få komme ut igjen)der, og dit jeg ikke ville ellers, fordi jeg oppfattet det som utrygt. Jeg så jo ikke skikkelig, og mye lyd var og er svært anstrengende. Jeg var også meget skeptisk til leger (Erfaringen har vist at det kunne være grunn til det. Skepsis til overstyring fra «fagmedisinere» var uansett medvirkende til at jeg valgte å føde barna mine hjemme). Min atferd i forhold til barneparken ville kanskje kvalifisert til psykiatrisk utredning i dag – den gangen ble det sett som selvstendighetstrang – og en irriterende stahet, selvsagt. Men altså ikke sykt, eller behandlingstrengende ut over en påpekning av rett og galt. Dessverre forstår ikke mange ansatte i det psykiske helsevern at verken barn eller voksne med autisme trasser i den forstand. Når vi ikke vil noe, har det som regel en grunn. Det er bare vanskelig å kommunisere det (det er heller ikke alltid vi regner med å bli forstått, slik at det er bortkastede krefter å prøve).

Diagnostisert i voksen alder Jeg fikk, som sagt, diagnose formelt da jeg var 47 år. Fremdeles får jeg spørsmål om «hvordan det var å få

den diagnosen». Som om det skulle være en sykdom noen hadde oppdaget for meg, kreft eller noe annet som bare kan påvises med prøver. Faktum er at jeg ba om utredning selv etter å ha hørt forfatteren Gro Dahle snakke om Asperger syndrom i et radioforedrag (Dahle 2008). Jeg tror neppe jeg hadde hatt diagnose i dag om jeg ikke hadde hørt det foredraget. Imidlertid var ikke diagnosen noen umiddelbar hjelp, for det viste seg seinere at utreder hadde vurdert meg nesten utelukkende på grunnlag av atferd. Jeg tør si jeg aldri har vært så «syk», så stresset og, på barndommens dialekt, utafor, som i tiden etter utredningen. Å bli møtt av et helsevesen som insisterte på å behandle meg som psykisk syk, med den delvise umyndiggjøringen det innebærer, var et sjokk jeg først det siste året gradvis har begynt å komme over. Tilbud om behandling for mine «psykiske problemer», etter mange års samliv med en diagnostisert psykisk syk, føltes ikke veldig velplassert. Uten at det hadde gjort det noe bedre, om jeg hadde visst da at jeg var diagnostisert som psykisk syk uten samtykke. Selv falt det meg aldri inn at Asperger syndrom skulle være noen psykiatrisk diagnose. Jeg har innvilget uføretrygd på grunnlag av «alvorlig sykdom». Fordi nav ikke har rubrikk for funksjonshemming, det heter «lyte». Jeg trodde ikke ordet lyte var i bruk i formell sammenheng lenger. Jeg er avgjort ikke lytefri, men jeg er heller ikke syk, i betydningen «noe som kan kureres». Det har jeg stort sett ikke overskudd til. Med Asperger er jeg permanent fysisk nedsatt i utgangspunktet. Jeg må konstant gjøre justeringer. Synsvansker, rygg- og nakkeproblemer, gamle skader og smerter ... jeg jobber fra dag til dag som mange andre funksjonshemmede. Jeg har et overaktivt følelses- og intellektuelt liv, og en fysikk som ikke holder tritt. Det blir som å være i et skall som begrenser handlingene mot vår egen

vilje. Noen av oss snakker om en glassvegg: Vi ser og hører, men har lite styrke til å være på utsiden, tilstede i andres liv. Jeg synes det kan være vanskelig å beskrive autisme eller Asperger syndrom som tilstand innenfra. Av og til bruker jeg historien om Helen Keller som en hjelp. Den er kanskje kjent for noen av leserne: Keller (1880-1968) ble født «normal», men ble døvblind etter en alvorlig infeksjon før hun hadde lært å snakke. Hun levde i et fysisk mørke med en atferd som selvsagt opplevdes utagerende: Hun var bokstavelig talt nødt til å slå seg fram for å tilkjennegi sin tilstede værelse. Omsider fant foreldrene, etter noen fortvilende år, en lærer til henne, en lærer som selv hadde vært blind, men fått synet igjen etter operasjon. Jeg leste deler av Kellers selvbiografi som barn, og jeg hadde ingen problemer, verken da eller nå, med å forestille meg hvordan det var å leve i et mørke og måtte forestille meg omgivelsene mentalt (At mennesker med autisme ikke kan forestille seg ting abstrakt, er en stor misforståelse. Det er hvordan vi uttrykker det vi har forstått, som skiller seg fra «normalbefolkningen»). Kellers videre liv som samfunnsdeltaker og debattant kan leses om andre steder (for eksempel Wikipedia u.d.), poenget er at det sansetapet Keller beskriver, på flere punkter er sammenfallende med hvordan en med klassisk autisme opplever verden. Svenske Iris Johanssons bok (2008) om egen barndom som autist gir en tilsvarende innfallsvinkel, og det er en klar linje for meg, fra Keller som jeg leste om som barn, til Johanssons historie. Både Keller og Johansson ble og har blitt for øvrig svært aktive samfunnsdeltakere i voksen alder. Slike historier treffer spesielt godt i en tid hvor noen synes å mene at det at andre utvikler autisme, i seg selv er en katastrofe som helst burde kunne behandles vekk. For meg har det vært en frykt,

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

som uhyggelig nok viste seg å være litterært beskrevet som et framtidsscenario av en forfatter som selv har barn med Asperger syndrom (Moon 2002). Jeg syntes lenge det var greit å si fra om at jeg hadde diagnose. Jeg regnet med at når jeg forklarte meg, ville jeg også få den nødvendige respekt. Det viste seg dessverre ikke å være tilfelle, og aller minst i det som skal være «hjelpeapparat». Å få en Aspergerdiagnose innebærer nemlig altfor ofte å bli inkludert i en gruppe, som psykisk syk, uten altfor mye hensyn til individualitet. Å ikke passe inn i den gruppen, medfører at det er svært vanskelig å få rett hjelp. For meg har det gått flere år, fra utreder i spesialisthelsetjenesten til primærhelse tjenesten for «oppfølging», tilbake til spesialisthelsetjenestene med tilbud om «psykoedukasjon» (et finere ord for atferdstrening), før kommunehelsetjenestene vil bidra – og tilbake til meg selv. Det ser for tiden ut til at den lokale frivillighetssentralen er det mest aktuelle stedet å få hjelp til det jeg trenger hjelp til, nemlig praktiske gjøremål. Kursene i «psykoedukasjon», for aspergere og «nærpersoner», i praksis foreldre eller partnere, viste seg ved ettersyn å være bygget over samme lest som det som tilbys utviklingshemmede, så det var et tilbud jeg valgte å takke nei til (ansvarlig for kursutviklingen valgte på sin side å ikke svare meg, da jeg spurte om hvorfor man antok at slike kurs var egnet for voksne med Asperger syndrom). I en annen livssituasjon enn jeg var da jeg forsto jeg hadde Asperger syndrom, hadde jeg kanskje diagnostisert meg selv og latt det være med det – om jeg hadde rukket å sette meg inn i hvilken behandling jeg risikerte seinere. For det er selvforståelsen som er avgjørende for hvordan en tilstand som Asperger syndrom arter seg. Blir vi fortalt at vi er psykisk syke – noe mange

faktisk blir fortalt i dagens norske helsevesen – er det lett å oppføre seg som det. Jeg gjorde det selv og ble sett som psykisk syk da jeg reagerte slik ethvert normalt menneske ville gjøre i møtet med mer eller mindre arrogante helsearbeidere av ulikt slag over lengre tid. Det tok 1,5 år etter utredning å komme på spor av rett hjelp, via en forståelse av at Asperger syndrom ikke er en ren fastlåst og entydig definert mental tilstand (blant annet Koi 2011). Det var feil, som overlegen i Helse Bergen skrev til meg, at det «ikke finnes behandling for selve grunnlidelsen» det er det psykiatrien forstår med behandling, som er feil for dem med Asperger syndrom. Wikipedia-artikkelen som siterer Hans Asperger, gjør rede for atferdsterapi og medikamentell behandling. Samme artikkel gjentar, for hvert avsnitt om temaet, at effekten av all behandling er i beste fall lite virkningsfull i lengden, i verste fall (medikamentelt) risikofylt og skadelig på grunn av mennesker med autisme sin atypiske nevrologi (Wikipedia u.d.) . Det som ikke står, er at også psykologisk behandling kan være «farlig» for en med autisme. Det kan framkalle en atferd som i sin tur blir gjort til hovedproblemet og bidrar til en feiloppfatning hos mange om at deres problem er grunnleggende psykisk. Det er meningsløst: Fagfolkene er i hvert fall enige om at autisme er medfødt, eller kommer til på et tidspunkt hvor det ikke er grunnlag for å si at det dreier seg om psykisk sykdom som den enkelte må ha terapi for. Særlig når ingen kan påvise at det hjelper. Behandling er alltid sammensatt, alt hjelper ikke alle, men mange hjelpes av noe, en eller flere ting, avhengig, av årsaken til tilstanden og livssituasjon. Gustav Kois bok «Jakten på Asperger syndrom» gir en god bakgrunn for å se mangesidig på Asperger syndrom og dermed hva som kan være det rette for den enkelte (Koi 2011).

Avhengig av om Asperger ses som nevrologisk forskjell, resultatet av kronisk infeksjon, hjerneskade eller utviklet som respons på omgivelsene, kan behandling være alt fra: • kostholdsendringer og kosttilskudd (Som det knapt finnes systematiske undersøkelser av i Norge. Mange har imidlertid erfaring for at det virker). • Spesialpedagogikk i skolen, tilrettelegging for voksne. • bevisstgjøring hos den enkelte, om selv å finne sine grenser, kunne si fra om disse og bli respektert (i gjen, forhåpentligvis) lære å finne sin plass, med de talenter man har. Mulighetene finnes, for den som vil la seg inspirere, er kildene mange (Dahle 2009, Haddon 2003, Koi 2010, 2011, Nazeer 2006). Atferdsforstyrrelser og atferds-vansker ligger ikke i at vi gjør ting annerledes – de ligger i at vi av og til må læres hva som er praktisk og fornuftig å gjøre for ikke å komme for mye på kant med omgivelsene. For mange mennesker med autisme tar det lengre tid og koster mer, enn for nevrotypiske barn. En person med autisme, asperger eller ikke, er «en som må anstrenge seg mer enn andre for å delta i livet» som forlagets omslagstekst så presist oppsummerer det hos Nazeer (2006). Som mange andre med ulike tilstander av sensitivitet må. Jeg kjenner meg som autist svært ofte igjen i kunstneriske og kreative personligheter. Opplevelsen bekreftes både av forfattere (Frame 1992, 1993) og bildende kunstnere (Mullin 2009, hvor alle bidrag er fra diagnostiserte med autisme/Asperger syndrom). Liknende interesse for det kunstneriske hos mennesker med autisme har jeg ennå ikke sett i originalt norsk materiale. (Min tante med autisme var derimot hele livet glad i farger, klær og musikk på en helt annerledes markert måte enn resten av familien. Når språket stundom sviktet, fant hun tilflukt i andre uttrykk).

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Jeg fikk kjennskap ti l at min personlighet var en diagnose verd seint i livet. Hadde jeg blitt fortalt tidligere hvilke problemer jeg visstnok har, fått en beskrivelse av meg selv som den jeg har i diagnosepapirene nå, vet jeg ikke hva slags liv jeg hadde hatt i dag. Jeg ville neppe hatt en utdannelse fordi det ikke ville lønt seg økonomisk for samfunnet når det er så vanskelig å få et tilrettelagt arbeid uten å måtte tilpasse meg en sosialitet jeg ikke har helse til. Jeg ville mest sannsynlig ikke hatt barn fordi jeg ikke ville hatt tro på egne omsorgsevner. Det tillater jeg meg å tro at samfunnet ville tapt på.

Jeg leg ger overhodet ikke skjul på at uansett hvor mye jeg forstår av meg selv som Asperger, og hvor mye jeg kan forklare til omgivelsene, for eksempel gjennom det jeg skriver her, så er det slitsomt å eksistere. Slitsomt, på en annen måte enn det var før jeg fikk papirer på diagnosen. Før det oppfattet jeg mine problemer som mentale, uten kobling til fysiologiske forhold – at det var min forståelse av omgivelsene det var noe «galt» med, at jeg måtte forklares hvordan verden fungerer. Det er omvendt (og dette må sies med forsiktighet) – problemene kommer i stor grad av at omgivelsene ikke forstår, eller,

verre, ikke aksepterer at jeg er annerledes, fungerer annerledes, enn dem. Selv om Asperger syndrom ikke er en sykdom med et beskrevet forløp, er vi i samme posisjon som en kronisk syk eller funksjonshemmet: Fysiske forhold ligger til grunn for en annerledes atferd. Det kan behandles, men i motsetning til sykdommer og tilstander med et skadelig forløp må det ikke behandles. Det er, i hvert fall så lenge vi kan forsørge oss selv, et spørsmål om hvilket samfunn vi fødes inn i, og hvordan omgivelsene er, når og om den genetiske disposisjonen får et tydeligere uttrykk, forverret av sykdommer og belastninger.

Artikkelen er tidligere publisert i Materialisten, 3-13.

Noter

Litteratur

1) Personlige kilder: min tante, Jorunn Lillian Hoel, 1936-2003. Facebookvenner, nær og fjern, med Aspergers, andre merkelapper, eller bare alminnelig eksentrisme. Ett navn: Arne Stav, f. 1953, poet, oversetter, filmelsker og skarp meningsytrer. 2) Torill Fjæran-Granum, www.spiss.no/ Spiss forlag, spesialpedagog. Driver utrettelig opplysnings- og kursvirksomhet og opplæring i forhold til autismetilstander. 3) Laurie Grundt, f.1923, billedkunstner og rabulist, og Yann Grundt, f. 1959, intellektuell kniv, for alle innspill uten politisk korrekte hensyn. Det kan for eksempel søkes på ord som autisme, autism, Asperger. 4) Jack Schjelderup, overlege ved Habiliteringstjenesten HelseBergen, i brev av 29.06.11. 5) Spesialpedagogikk er godt dokumentert, og anbefalt. Problemet er den tilfeldige gjennomføringen på lokalt plan på grunn av svært varierende kompetanse hos spesialisthelsetjenestene og derav følgende svært varierende fungering på samarbeidet med primærhelsetjenestene. At Asperger syndrom ses som en funksjonshemming hos barn, og (forhåpentligvis) utløser tiltak deretter, men som en atferdsforstyrrelse hos voksne, med henvisning til psykiatrisk behandling, er også et problem.

Autismeforeningen (2013). Hva er Asperger syndrom. Hentet fra http://www. autismeforeningen.no/autisme/hva-eraspergers-syndrom. Lesedato 14.07.13. Dahle, G. (2008, 30. november). Den forunderlige verden av Asperger syndrom. P2-akademiet[Radioprogram]. Oslo: n r k p2. Dahle, G. (2009). Et annet blikk på verden. Ressurs,04/09: 8-9. Fjæran-Granum, T. (2006). Asperger syndrom. Informasjon for ungdom og voksne. Oslo: Spiss forlag. Frame, J. (1992). En engel ved mitt bord–iii. En selvbiografi. Oslo: Pax Forlag. Frame, J. (1993). Ansikter i vannet. Oslo: Pax Forlag. Freihow, H. (2006). Kjære Gabriel. Oslo: Cappelen. Haddon, M. (2003). Den merkelige hendelsen med hunden den natten. Oslo: Pax Forlag. Hoel, M. (2011). Er musikken feil står jeg stille. I T. Fjæran-Granum (red.), Annerledes (s. 204-2013).Oslo: Spiss forlag. Johansson, I. (2008). En annerledes barndom. Oslo: Gyldendal Forlag. Koi, G. (2010). Hjelp. Veien mot Asperger syndrom. Oslo: Spiss forlag. Koi, G. (2011). Jakten på Asperger syndrom. Oslo: Spiss forlag. Løkeland, A.-K. (2004). Farger og klang. Dikt.

Bergen: Eget forlag. Malt, Ulrik. (u.d.) Aspergers syndrom. I Store medisinske leksikon. Hentet fra http:// sml.snl.no/Aspergerssyndrom. Lesedato 14.07.2013. Moon, E. (2002). The speed of dark. London: Orbit books. Morgenbladet (2012, 21. desember.) Asperger farvel. Mullin, J. (2009). Drawing autism.New York: Mark Batty Publisher. Nazeer, K. (2006). Inn med idiotene, eller Hvordan vi lærte å forstå verden. Oslo: Pax Forlag. Sacks, O. (1986). En antropolog på Mars. Oslo: Cappelen Forlag. Vaage, L. (2012). Syngja. Oslo: Oktober Forlag. Wikipedia (u.d.). Asperger syndrom. Hentet fra http://no.wikipedia.org/wiki/Asperger. Lesedato 10.06.2013. Wikipedia (u.d.). Helen Keller. Hentet fra http://no.wikipedia.org/wiki/Helen_Keller. Lesedato 10.06.2013. World Health Organization/w ho(2010). International Statistical Classification of Diseases and related Health Problems, 10th revision (icd-10). Hentet fra http://apps.who.int/ icd10/2010. Lesedato 14.07.2013.

Elev- og lærlingombudet ... skal ivareta interessene til elever og lærlinger som er i gang med videregående opplæring. Ombudet skal sikre dem mot urettferdig behandling, gi råd om rettigheter og plikter, og bistå i enkeltsaker ved behov. Hvert fylke har sitt ombud. Alle kan kontakte ombudet (elever, lærlinger, foresatte, skoleansatte, lærlingansvarlige osv). På ombudets nettsider finner du en lettlest oversikt over rettigheter for elever og lærlinger, med klageveileder.

www.elevombudene.no

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Sundby, Heidi: Barnet med det rare i. Fjordholm filmproduksjon 2011.

Hvordan påvirkes en familie når man får et handicappet barn? Kunstneren Heidi Sundby tok frem videokameraet sitt for å dokumentere sitt yngste barns utvikling, og ganske raskt kom det for dagen at noe var ikke som det skulle være. Filmen følger alle stadiene i en liten families erkjennelsesprosess i forhold til å få et barn som er annerledes. I en vakker og poetisk film fortelles en historie som er felles for mange, men som også gir håp for barn som Agnes – som til tross for sin autisme, kommuniserer på en måte som kun kan oppdages i det tette, daglige samværet mellom Agnes, mamma, pappa og storesøster. Filmen er vist på flere filmfestivaler, både i Norge og i USA. Pris: kr. 150,- + porto. DVD, 28 minutter. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Martinsen og Vea: Spesialisert, men nær. Nordlandssykehuset, Autismeteamet i Nordland, 2008.

Nordland er det av landets fylker hvor man vet mest om mennesker med ASD. Fra 1993 har det blitt foretatt en rekke studier av mennesker med autisme og Asperger syndrom i fylket. Med utgangspunkt i disse prosjektene forteller boken om diagnostisering, diagnosealder, livsløp, livskvalitet, skoleferdigheter, psykiske lidelser og tilpasningsvansker hos mennesker med ASD. Bruken av alternativ kommunikasjon blir tatt opp spesielt. Boken gjør også rede for den voldsomme økningen i forekomsten av både Asperger syndrom og autisme og inviterer til bred debatt om de nye utfordringene som er skapt av dette. Pris: kr. 370,Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Reigstad, Torhild Linnea: Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i vanlig skole.

Dette heftet presenterer en rekke konkrete eksempler på tilrettelegging av opplæring og inneholder korte kapitler om samarbeid, individuell opplæringsplan og andre former for tilrettelegging, presenteres to verktøy for konkretisering og visualisering som har vist seg nyttige: ”pluss/minusskjema” og ”fyrstikkmennesket”. Fritt tilsendt for kr. 70,-. (Normal pris: kr. 102,-). Tilbudet gjelder fram til 31.12.2013. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

! d lbu

Ti 20

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Lars Amund Vaage: Syngja. Oktober 2012.

Syngja er ein djupt personleg roman, vakker og tankevekkande, naken og open, om å leva med ei dotter med autisme. Romanen er eit forsøk på å skriva hennar historie, og handlar om kor vanskeleg det er, men òg kor viktig det er å forstå ei som ikkje let seg forstå. VINNER AV BRAGEPRISEN 2012 NOMINERT TIL KRITIKERPRISEN 2012

Pris: kr. 295,- + porto. Innbundet. (Veil. pris: 369,-) Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Ørjasæter, Tordis: Boka om Dag Tore. Cappelen 1976/82.

Boka om Dag Tore er en meget innholdsrik bok, så liten den er av omfang. Et avklaret menneskelig dokument, der ømheten og respekten for sønnen slik nettopp han er, går som en varm undrstrøm gjennom alt som fortelles. Et håndslag til alle Dag Tore'r og deres foreldre; for alle oss andre, meningmann som politikere: en hanske. Fritt tilsendt for kr. 70,-. Paperback. (Normal pris: kr. 102,- + porto.) Tilbudet gjelder fram til 31.12.2013. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

! d lbu

Tetzchner m.fl.: Biologiske forutsetninger for kulturalisering. Autismeforeningen/ Psykologisk inst., UiO 2008.

Denne samlingen av 25 artikler over 378 sider er skrevet av kolleger og venner av Harald Martinsen til hans 60-årsdag. Samlingen illustrerer Martinsens forening av praksis og teori og hans engasjement for mennesker med autisme, og vitner om hans brede innflytelse. Boken bør være av interesse for alle som arbeider med mennesker med ASD. Fritt tilsendt for kr. 190,-. Paperback. (Normal pris: kr. 290,- + porto.) Tilbudet gjelder fram til 31.12.2013. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

! d lbu

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

En inntekt å leve av En av de viktigste oppgavene til Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er å sikre gode levekår for funksjonshemmede og kronisk syke. I høst overtar en borgerlig regjering, og i 2015 iverksettes en ny pensjonsreform. FFO er spent på hvordan dette vil påvirke den økonomiske situasjonen til de som lever av arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Grete Crowo, rådgiver i FFO på områdene arbeid og levekår. Mange lever i kortere eller lengre perioder på arbeidsavklaringspenger (AAP). Dette er en trygdeytelse som skal sikre deg inntekt i perioder du på grunn av sykdom eller skade har behov for bistand for å komme i arbeid. Bistanden kan bestå av arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV. For å motta AAP må en være i alderen 18 - 67 år og som hovedregel oppholde seg i Norge. Ytelsen kan utbetales i inntil fire år. For noen vil det være aktuelt å søke uførepensjon etter endt avklaring. Dersom man har søkt uførepensjon, kan man få arbeidsavklaringspenger i inntil åtte måneder mens søknaden er under behandling.

som mottar AAP hatt så lav inntekt før de ble sykemeldte, at de bare får utbetalt minsteytelsen. Ved utgangen av 2012 dreide dette seg om ca. 60 500 personer, i følge Aftenposten 05.09.13. Dersom man i tre år på rad mottar minsteytelsen i AAP vil man bli betraktet som økonomisk fattig ifølge definisjonene til EU og OECD (Organisasjonen for økonomisk samarbeid og utvikling).

Hvor mye man får utbetalt i AAP varierer, og avhenger av tidligere inntekt eller mangel på sådan. Har du hatt høy inntekt i mange år, men vært uten lønn eller jobbet deltid året før du blir syk, risikerer du å havne på minsteytelsen. Den får du også om du tjener under ca. 258 000 kroner i året.

Bedre AAP-ordning med ny regjering?

Vil øke minsteytelsen I 2011 var minsteytelsen på 156 000 kroner i året. Dette er ikke mye å leve av, og FFO jobber for at minsteytelsene i ordningen økes. I følge NAV har ca. 36 prosent av dem

Selv om bekjempelse av fattigdom har vært en av fanesakene til den rødgrønne regjeringen har de ikke hevet minsteytelsen. I stedet har de signalisert at de ønsket å forbedre bostøtten og gjøre det lettere å kombinere arbeid og trygd.

I midten av oktober overtar en borgerlig regjering makten i Norge. Verken Høyre, Fremskrittspartiet, Kristelig Folkeparti eller Venstre har tatt til orde for å heve minsteytelsen i AAP. I forbindelse med forhandlingene om en ny regjeringserklæring har FFO sendt innspill til partiene. Ett av dem handler om å bedre levekårene til funksjonshemmede og kronisk syke. Vi oppfordrer partiene til å gå inn for at mennesker som av helsemessige grunner står utenfor arbeidslivet

må få en god oppfølging, og sikres en rettferdig inntekt.

Positive forslag I august 2013 la arbeidsminister Anniken Huitfeldt fram stortingsmeldingen «Flere i arbeid» (Meld. St. nr. 46). Denne skisserer forslag som kan bidra til å bedre levekårene til mottakere av arbeidsavklaringspenger. Det foreslås blant annet å utrede en ny måte å avkorte arbeidsinntekt mot AAP, slik at det blir mer lønnsomt å jobbe mens man mottar denne ytelsen. Et annet forslag ser på muligheten til å få AAP ved nedsatt arbeidsevne lavere enn 50 prosent. I dag må de som ikke har 100 prosent arbeidsevne, men mer enn 50 prosent arbeidsevne selv finansiere tapt inntekt dersom de ikke makter å gå tilbake i 100 prosent stilling etter endt sykemelding. Stortingsmeldingen vil forhåpentligvis bli behandlet av et nytt storting i løpet av høsten, og det blir spennende å se om forslagene får støtte etter regjeringsskifte.

Lettere å kombinere arbeid og trygd En annen sak som FFO og mange medlemmer i våre medlemsorganisasjoner er opptatt av er den nye pensjonsreformen som iverksettes i 2015, og som innebærer en ny uføretrygdordning. Den nye ordningen skal sikre at uføretrygdede skal få den samme nettoinntekten som man hadde fått etter uførepensjonsreglene som gjelder i dag. Reglene for å kombinere arbeid og trygd endres i den nye ordningen. Målet er å gjøre det mer lønnsomt for uføre å øke arbeidsinnsatsen. Dagens regler innebærer at uføre taper økonomisk dersom

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

arbeidsinntekten overstiger taket for friinntekt på 1 G (ny friinntekt blir på 0,4 G). I den nye ordningen endres reglene om friinntekt med en gradvis avkortning av uføretrygden mot arbeidsinntekt. Man skal kunne jobbe inntil 80 prosent før uføregraden må endres. Når uføregraden ligger fast, selv om arbeidsinnsatsen øker ut over det som ble lagt til grunn når uføregraden ble fastsatt, betyr det at den enkelte beholder retten til å falle tilbake på den uføretrygden som er innvilget. De nye reglene sikrer at den enkelte alltid vil øke sin samlede inntekt ved å arbeide mer. Tjener man mer i arbeid blir ikke trygden tatt bort som i dag, men redusert. Det blir heller ikke nødvendig å vente i ett år før man kan ha arbeidsinntekt ved siden av uføretrygden.

Startlån til uføretrygdede Mange kommuner har ikke innvilget Husbankens startlån for boligkjøp til personer som lever på uføretrygd. Kommunal- og regionaldepartementet hadde nylig på høring forslag til ny forskrift som åpner for at også personer på varige pensjonsytelser skal tildeles startlån, og at det i enkelte tilfeller kan være mulig med en nedbetalingstid på 50 år. Et slikt lån vil være spesielt aktuelt for unge uføre. Ny innretning på startlånet vil gi flere uføre mulighet til å eie sin egen bolig, og dermed kunne bygge seg opp en boligformue.

Arbeidsavklaringspenger skal sikre arbeidstakere inntekt i perioder de som medlemmer av folketrygden er uten inntekt på grunn av sykdom eller skade og har behov for bistand for å komme i arbeid. Bistanden kan bestå av arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV. Personer som har fått arbeidsevnen nedsatt med minst halvparten på grunn av sykdom eller skade har rett til AAP. Det sentrale er ikke hvor mye helsen i seg selv er svekket, men i hvilken grad det påvirker mulighetene til å være i inntektsgivende arbeid. Du kan lese mer om AAP på www. nav.no

Autismeforeningens nye medlemsregister vil gi alle et nytt medlemsnummer. Det vil også bli muligheter for å motta faktura for kontingent på mail, og vi fortsetter derfor å innhente mailadresser. Det planlegges en gradvis overgang til mest mulig utsendelse på mail, siden det vil spare foreningen for mye porto, og vi da kan bruke de midlene til andre ting. Det vil selvsagt også være mulig å få fakturaen i posten som tidligere. Det hadde vært ﬁnt hvis alle som kan, sender oss en mail med sin mailadresse og sitt tlf.nr til post@ autismeforeningen.no slik at vi får et oppdatert register helt fra oppstart 1. januar. Si fra om du vil ha fakturaen på mail eller pr post.

Fakta om Arbeidsavklaringspenger (AAP) Arbeidsavklaringspenger (AAP) er en rettighetsytelse fra folketrygden som ble innført 1. mars 2010 til erstatning for de tre ytelsene yrkesrettet attføring, rehabiliteringspenger og tidsbegrenset uførestønad.

Nytt medlemsregister fra 1. januar 2014

Helsetjenestens veiledningssenter Helsetjenestens veiledningssenter fungerer som en guide i helsejungelen. Du kan ringe med alle typer spørsmål om helsetjenesten. De som svarer har oversikt over både kommunale helsetjenester, spesialisthelsetjenester, og diverse informasjons- og veiledningstilbud. Dersom de ikke kan svare, vet de hvor de kan sette deg videre. Ring 815 70 070 eller send en epost tilinfo@helfo.no.

Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) Det kan være ulovlig å behandle like tilfeller ulikt (direkte diskriminering). Det kan også være i strid med loven at alle behandles likt til tross for ulike forutsetninger (indirekte diskriminering). Trakassering og gjengjeldelse omfattes også. Har du eller barnet ditt opplevd diskriminering eller urettferdig behandling pga. autisme, Asperger syndrom eller pga. andre funksjonsnedsettelser, kjønn, etnisitet, religion, seksuell orientering eller alder? Da kan Likestillings- og diskrimineringsombudet hjelpe deg, helt gratis. Ombudet gir juridisk veiledning angående rettigheter og plikter i henhold til diverse antidiskriminerings-bestemmelser i lovverket. Ombudet tar også imot andre spørsmål om diskriminering. Hvis spørsmålet ditt faller utenfor ombudets arbeidsfelt, vil de prøve å finne ut hvem som kan hjelpe deg. Likestillings- og diskrimineringsombudet kan vurdere om du har blitt diskriminert etter loven. Det er lett å klage til ombudet og det er gratis.

http://www.ldo.no/

Generasjonsskifte i Autismeforeningen Åse Gårder er et kjent navn og en kjær person for mange medlemmer. Hun har vært en sentral drivkraft i foreningen i mer enn 27 år. I år gikk hun av med pensjon fra stillingen som daglig leder. Åse har imidlertid fremdeles en viktig rolle, som regnskapsfører. Det hele startet da hennes yngste sønn fikk diagnosen autisme for 36 år siden. Siden har Åse jobbet både som tillitsvalgt, og fra 1987, som ansatt i foreningen. Det er få som vil protestere når vi hevder at Åses arbeid har gjort foreningen til det den er i dag. 36 års innsats krevde en avslutning som merkes, derfor arrangerte Sentralstyret en festmiddag, og et fagseminar, til ære for Åse. Fagseminaret fikk tittelen «Autisme i endring». Tittelen spiller på den endringen som har skjedd i forhold til forståelsen og synet på autisme i de siste fire tiårene. Et utvalg av fagfolk som har vært nære samarbeidspartnere med Åse ble invitert til å holde innlegg om saker som har vært sentrale i deres samarbeid med Åse.

autismefagfeltets historie. Det ble overrakt mange gaver, størstedelen av dem var laget ev mennesker med behov for en tilrettelagt arbeidsplass. Hovedpersonen selv avsluttet med en tale der hun takket mange. En av dem som fikk størst takk, var sønnen Jon. Ellers takket hun alle foreningens tillitsvalgte for den store innsatsen som blir lagt ned, både i fylkeslagene, og i sentralstyret. Hun takket også kontorets ansatte for godt samarbeid og stor innsats, og ønsket alle et godt arbeid videre.

Seminaret ble derfor variert temamessig, med innlegg om blant annet Fokusrelaterte utførelsesvansker (FRU), bolig og fritid, forskning på utfordring i hverdagsomsorgen, stressmestring, bruk av teknologiske hjelpemidler, og alternativ og supplerende kommunikasjon. 170 deltakere deltok på seminaret, og selv om hver foredragsholder bare hadde 30 minutter, fikk tilhørerne et godt innblikk i de forskjellige temaene. Mange tidligere sentrale personer i foreninger, fagpersoner, representanter for andre organisasjoner, og ikke minst Åses familie var invitert til en festmiddag. 70 gjester fikk gjennom diverse taler gjenoppleve noe av Åses arbeid, og fikk samtidig et innblikk i foreningens og

Autismeforeningen i Norge er takknemlig at Åse har viet sitt liv til arbeidet i foreningen, og ønsker lykke til som pensjonist. Som regnskapsfører vil kontakten fortsatt opprettholdes, og vi håper på noen innspill når det er på sin plass. Den aller viktigste jobben vil ligge i at Åse fortsatt vil holde sin hånd over sommerseminaret, og også i kommende år vil være «mor Åse» for familiene, praktikantene og fagpersonene på Fagerhøy.

Autismeforeningen i Norge er takknemlig at Åse har viet sitt liv til arbeidet i foreningen, og ønsker lykke til som pensjonist!

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

800GJELD Økonomirådstelefonen i NAV er et lavterskel tilbud til alle som har – eller står i fare for å få – økonomiske problemer. Ring 800GJELD (80045353) og få enkle råd om hva du selv kan gjøre for å løse situasjonen. Dersom du har økonomiske problemer av mer kompleks art og trenger mer hjelp, loser rådgiverne deg til rett instans. Du kan være anonym som innringer hvis du ønsker det. Tjenesten er gratis fra fasttelefon. Bruker du mobiltelefon eller kontantkort vil rådgiverne tilby å ringe tilbake til deg.

Home-Start Familiekontakten Home-Start Familiekontakten (HSF) er et gratis tilbud til småbarnsfamilier. En frivillig familiekontakt kommer på besøk 2-4 timer i uken og kan ta barnet på tur osv. Det er familien som selv definerer hva de trenger støtte til. Familier med barn under skolealder, som har kronisk syke barn eller barn med funksjonsnedsettelse, som mangler støttespillere eller som trenger råd i oppdragelsen kan få hjelp. Les mer om Home-start familiekontakten og deres tilbud i din kommune på http://home-start-norge.no/

Barneombudet Barneombudet skal være talsperson for barn og unge i Norge. Barneombudet er en statlig organisasjon og jobber for barns rettigheter på alle områder av samfunnet. Barneombudet er både et kontor, men også en person. Anne Lindboe er barneombud, og hun leder cirka 20 ansatte. Barneombudet jobber for barn og unges rettigheter i hele Norge. Kontoret holder til i Oslo, og det er viktig for oss å reise rundt i hele landet. Barneombudet jobber for at de som bestemmer nasjonalt, i kommunene og i fylkene skal bestemme det som er best for barn, og ikke minst høre på hva barn mener når avgjørelser som påvirker barn skal tas. Barneombudet er politisk uavhengig, og ingen kan si noe om hva vi skal mene. Du kan ta kontakt med tjenesten og spørre om alt, for eksempel rettigheter, mobbing, skole, familie, barnevern osv. De prioriterer barn under 18 år som tar direkte kontakt (via telefon, epost, facebook eller Klar Melding). Husk å ta en titt på Barneombudets nettside. Den inneholder mye nyttig, bl.a. en rettighetsplakat for ungdommer (når du kan gjøre hva?), informasjon om rettigheter i en barnevernssak, og hjelp til å skrive et klagebrev om mobbing eller andre problemer ved skolens psykososiale miljø.

http://barneombudet.no/

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Skolerettigheter På Utdanningsdirektoratets hjemmesider kan du finne en oversikt over skolerettigheter, som dekker 13 viktige tema: http://www.udir.no/Regelverk/artikler_ regelverk/Informasjon-om-regelverk-til-foreldre/

Behandling av klager og henstillinger om tiltak Skolen har plikt til å behandle henstillinger om tiltak. Elever og foreldre har rett til å klage på enkeltvedtak eller manglende enkeltvedtak. Her finner du nyttige brevmal til både skoler og foreldre: http://www.udir.no/Laringsmiljo/Foreldresamarbeid/ Behandling-av-klager-og-henstillinger-om-tiltak/

Hjelpemidler - eksamen Her finner du informasjon om bruk av hjelpemidler til sentralt gitt skriftlig eksamen og todelt eksamen. http://www.udir.no/Vurdering/Eksamen/Hjelpemidler-til-eksamen/ Det finnes egne regler for praksiskandidater og lærlinger: http://www.udir.no/ Vurdering/Eksamen-videregaende/Veiledning-til-sentralt-gitt-skriftlig-eksamen-iyrkesfag/

Ikke vurderingsgrunnlag og individuell opplæringsplan Utdanningsdirektoratet har svart på spørsmål om en elev med individuell opplæringsplan (IOP) i et fag skal ha IV (ikke vurderingsgrunnlag) som vurdering i faget.

Retten til spesialpedagogisk hjelp og refusjon for barn i barnehage utenfor bostedskommune Utdanningsdirektoratet har skrevet om adgangen til å få spesialpedagogisk hjelp utenfor bostedskommunen. Avklaring av retten til spesialpedagogisk hjelp for barn i barnehage utenfor bostedskommunen og refusjonsplikt. Artikkelen inneholder også en redegjørelse for kommunens refusjonsplikt for tiltak som er gjennomført uten forutgående godkjenning. http://www.udir.no/Regelverk/Tolkning-av-regelverket/ Elever-med-sarskilte-behov/Spesialundervisning/Retten-til-spesialpedagogisk-hjelpog-refusjon-for-barn-i-barnehage-utenfor-bostedskommunen/

FFOs rettighetssenter Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) eier og driver senteret. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. Senterets rådgivere treffes på tlf. 96 62 27 60 mandag, tirsdag og onsdag fra kl. 10 til kl. 14. Kommer du til telefonsvareren i telefontiden, er det fordi de sitter opptatt i telefonen. Da kan du forsøke å ringe litt senere, eller du kan sende en epost: rettighetssenteret@ffo.no Du kan også bruke et kontaktskjems som du finner på http://ffo.no/no/ Rettighetssenteret/

Skyss for funksjonshemmede elever til annet enn nærskolen Utdanningsdirektoratet har svart på spørsmål om kommunen har ansvaret for hele skyssutgiften eller kun ekstrautgifter som påløper når eleven er innvilget skyss etter opplæringsloven § 7-3 første ledd og eleven får innvilget skoleplass ved en annen skole enn nærskolen. http://www.udir.no/Regelverk/Tolkning-av-regelverket/Skoleskyss/ Skyss-for-funksjonshemmede-elever-til-annet-enn-narskolen-/

Tre uunnværlige hefter Nesten alt du trenger å vite om rettigheter finner du i disse tre fine heftene. De kan nedlastes eller bestilles gratis

Barn og unge med nedsatt funksjonsevne: Hvilke rettigheter har familien? Dette heftet gir oversikt over rettigheter fra fødsel til ung voksenalder, inkludert rettigheter knyttet til opplæring, utdanning, bolig og arbeid. Den gir også oversikt over lovfestede tilbud til barnet og til familien. Heftet er oversatt til både engelsk og samisk. http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-og-unge-med-nedsattfunksjonsevne-hvilke-rettigheter-har-familien-revidert-utgave

Håndbok om helse- og sosialtjenesten i kommunen Håndboka gir oversikt over hvilke tjenester vi har rett til og hvor vi skal henvende oss. Kommunal forvaltning og kvalitetskrav er også tema i håndboka. Håndboka er oversatt til engelsk og samisk. http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/ handbok-om-helse-og-sosialtjenesten-i-kommunen

Spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning - Veileder til opplæringsloven Temaet for dette veiledningsheftet er spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder og spesialundervisning i grunnskole og videregående opplæring. http:// www.udir.no/Regelverk/Tolkning-av-regelverket/Elever-med-sarskilte-behov/ Spesialundervisning/Spesialpedagogisk-hjelp-og-spesialundervisning---Veileder-tilopplaringsloven2/

Jungelhåndboka 2013 er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. http://www.ffo.no/no/ Rettighetssenteret/ Jungelhandboka/

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Likemannsarbeid Hva er likemannsarbeid?

brukermedvirkning

• Likemannsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likemannsarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likemannsarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likemannsarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likemannsarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likemannsarbeid utføres av ikke-profesjonelle Hva er en likemann?

Likemenn i Autismeforeningen

En sentral person i alt likemannsarbeid er likemannen. Likemannen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på

Østfold Fylkeslag Cathrine Pettersen, tlf 92011669 Mette Grobstock Andersen, tlf 41528163 Hanne Huser Andersen, tlf 48 20451 Rita Kirkbak, tlf 47632224 Akershus Fylkeslag Likemannstelefon, tlf 41420102 e-post: akershus@autismeforeningen.no Oslo fylkeslag Finn Reinert, tlf 47754996 e-post: finnre@online.no Aud Auråen, tlf 90101330 e-post: audaur@online.no Hedmark Fylkeslag Berit Prytz, tlf 46772243 Anne Kristin Aanerud, tlf 46772866 e-post: akriaane@gmail.com Thor Andreas Bremstad, tlf 41668524 Oppland Fylkeslag Liv Randi Steinum, tlf 95930854 Vestfold fylkeslag Likemannsansvarlig, tlf 41426715 Elisabeth Kaupang, tlf 90568966 Gro Børresen Rohde, tlf 97968782 e-post: vestfold@autismeforeningen.no Telemark fylkeslag Nedre Telemark Monica S. Lund, tlf 99797986 Jens Lauvåsen, tlf 35974205 Øvre Telemark Elin H. Norman, tlf 48287767 e-post: ehe300@yahoo.no

avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter.

(Fra Helsedirektoratet: ”Å være i samme båt”.) Hva er brukermedvirkning? Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet. Brukermedvirkningens ulike nivåer På individnivå betyr brukermedvirkning at den som benytter seg av et tjenestetilbud får innflytelse i forhold til dette tilbudet. Det betyr at brukeren medvirker i valg, utforming og anvendelse av de

Aust-Agder fylkeslag Anders S. Bjerkenes, tlf 37034390/95216773 e-post: anders.bjerkenes@c2i.net Vest-Agder fylkeslag Liv Svennevik Hedland, tlf 97042750 e-post: rohedlan@online.no Kirsten Frøysaa, tlf 95256083 e-post: ottaw@online.no Rogaland fylkeslag Heidi Stangeland, Sandnes, tlf 92808291 Linda Laugaland, Sandnes, tlf 51978535 Gunnhild Haukelid, Tau, tlf 99541759 Siv Helen Egelandsdal, Egersund, tlf 90058953 Anita Lindø Mong, Egersund, tlf 47344664/51497171 Nancy Odland, Kopervik, tlf 90945530 Hordaland fylkeslag Karin Hjelvik, tlf 94279591 Vibeke Aalvik, tlf 99519852 Elisabeth Johansen, tlf 91104551 Camilla Utne, Stord, tlf 41212260 Børge Grimstad, tlf 45419375 Sogn og fjordane fylkeslag Margunn Bakke, Eikjefjord, tlf 99245754 Møre og Romsdal fylkeslag e-post: post@mr.autismeforeningen.no Ståle Tangen, Molde, tlf 90765735 Jostein Dalen, Liabygda, tlf 97129785 Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta, tlf 98080516

tilbud som til en hver tid måtte være tilgjengelige, noe som igjen vil innebære større autonomi, myndighet og kontroll over eget liv. Brukernes interesser kan også ivaretas av en representant for brukeren. Brukerne eller den som ivaretar hans eller hennes interesser, skal tilbys medvirkning både i planlegging og gjennomføring av tiltakene. Det handler også om at brukeren tar konkret ansvar for sine deler av arbeidet mot et bedre liv. Brukeren må da samtidig oppleve at egne bidrag betyr noe og at de har reell innflytelse på hvordan tilbudet blir utformet På systemnivå vil brukermedvirkning innebære at brukerne inngår i et likeverdig samarbeid med tjenesteapparatet og er aktivt deltagende i planleggings- og beslutningsprosesser, fra start til mål. Brukere og representanter som er oppnevnt som brukerorganisasjoners representanter velges inn i ulike utvalg og råd. Representantene skal bidra med sin kunnskap til fagfolk, administrasjon og politikere i planlegging, utforming og drift av et bedre tjenestetilbud. Medvirkningen på systemnivå gjelder både innen behandlende og forebyggende områder, og på flere nivåer i organisasjonen. Det gjelder både lokale og sentrale virksomheter innen psykisk helse, og kan organiseres på ulike måter. System for innhenting av brukererfaringer, slik som brukerundersøkelser m.m., er også brukermedvirkning på systemnivå. Resultatene skal benyttes til forbedring av tjenesten. På politisk nivå er det viktig at brukerorganisasjoner blir involvert i prosesser før politiske beslutninger fattes. Brukerrepresentanter kan oppnevnes til råd, utvalg og komiteer som legger premisser for politisk beslutninger. Brukerorganisasjonene involveres også på politisk nivå gjennom å skrive høringsuttalelser til lovforslag, NOU o.a. som politiske instanser legger ut til høring. (Fra Helsedirektoratet: ”Brukermedvirkning – psykisk helsefeltet”.)

Sør-Trøndelag fylkeslag Trine Aufles, tlf 47665705 e-post: trineaufles@gmail.com Johana Bruheim Selvik, tlf 48002632 e-post: johanamichaela@gmail.com Nord-Trøndelag fylkeslag Sylvia Moen Falstad, Verdal, tlf 98064546 Nordland fylkeslag Signe Jensen, Bodø, tlf 97100505 Anne Kari Østensen, Bodø, tlf 91388059 Finn Jakobsen, Mo i Rana, tlf 90752412 Torill Nordås, Lurøy, tlf 91157725 Judy Rafaelsen, Reipå, tlf 91582958 Trond Pedersen, Ofoten, tlf 41641152 Troms fylkeslag Bente Høiseth, tlf 40870267 Epost: bente.hoiseth@tromso.kommune. no Wenche Bjørkly, tlf 40871587 e-post: wenche.bjorkly@tromso. kommune.no Turid Broch e-post: tma-bor@online.no Finnmark fylkeslag Harijet Svaleng, tlf 91737114

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Fylkeslag og fylkesledere i Autismeforeningen Østfold fylkeslag Anne Trine Skjulhaug Skjellveien 12, 1619 Fredrikstad ostfold@autismeforeningen.no http://ostfold.autismeforeningen.no tlf: 48 03 21 96

Telemark fylkeslag Hanne Cecilie Larsen Langårdvegen 49 B, 3716 Skien telemark@autismeforeningen.no http://telemark.autismeforeningen.no tlf: 45 42 02 15

Sør-Trøndelag fylkeslag Julia Lindquist Rosenborggt. 29, 7014 Trondheim s-trondelag@autismeforeningen.no, http://sor-trondelag.autismeforeningen.no tlf: 48 29 14 77

Akershus Fylkeslag Kåre Grydeland Sundvn 47, 1397 Nesøya akershus@autismeforeningen.no, http://akershus.autismeforeningen.no tlf: 41 42 12 02

Aust-Agder fylkeslag Anne Helene Bøe Strengereid, 4810 Eydehavn aust-agder@autismeforeningen.no, http://aust-agder.autismeforeningen.no tlf: 95 17 32 35

Oslo fylkeslag Lillian Halvorsen Per Kvibergs gate 2, 0478 Oslo oslo@autismeforeningen.no, http://oslo.autismeforeningen.no tlf: 91 32 43 06

Vest-Agder fylkeslag Kristin Bue Hyllelia 14 C, 4622 Kristiansand S vest-agder@autismeforeningen.no, http://vest-agder.autismeforeningen.no tlf: 95 08 77 34

Nord-Trøndelag fylkeslag Sylvia Moen Falstad Symreveien 24, 7654 Verdal Epost: n-trondelag@autismeforeningen.no http://nord-trondelag.autismeforeningen. no tlf: 98 06 45 46

Hedmark fylkeslag Anne Kristin Aanerud Øysetveien 50, 2212 Kongsvinger hedmark@autismeforeningen.no, http://hedmark.autismeforeningen.no tlf: 41 29 18 25

Rogaland fylkeslag Lene Høigård Ulsberghagen 60, 4034 Stavanger rogaland@autismeforeningen.no http://rogaland.autismeforeningen.no tlf: 95 36 50 13

Oppland fylkeslag Kari Tobiassen Hamarveien 29 B, 2613 Lillehammer oppland@autismeforeningen.no, http://oppland.autismeforeningen.no tlf: 41 90 62 32

Hordaland fylkeslag Åslaug Kalstad Nattlandsrinden 20, 5098 Bergen akalstad@gmail.com hordaland@autismeforeningen.no http://hordaland.autismeforeningen.no tlf: 92 66 36 81

Buskerud fylkeslag Reidar Lauritzen Syllingbråtan 6, 3410 Sylling buskerud@autismeforeningen.no, http://buskerud.autismeforeningen.no tlf: 95 02 15 09 Vestfold fylkeslag Gro B. Rohde (tar imot post) Langesgt. 7, 3264 Larvik vestfold@autismeforeningen.no http://www.vestfold.autismeforeningen.no tlf: 91 73 59 63

Sogn og Fjordane fylkeslag Margunn Bakke 6940 Eikjefjord margunba@online.no http://sfj.autismeforeningen.no Tlf: 99 24 57 54

Nordland fylkeslag Trond Pedersen Djupvik, 8540 Kjeldebotn trarthur@live.no, nordland@autismeforeningen.no http://nordland.autismeforeningen.no tlf: 41 64 11 52 Troms fylkeslag Marit Chruickshank Lanesv. 23, 9006 Tromsø marit.chruickshank@tromsfylke.no, troms@autismeforeningen.no http://troms.autismeforeningen.no tlf: 90 50 31 72 Finnmark fylkeslag Sonja Falch Midtbakkveien 28, 9511 Alta Sonja. falch@kraftlaget.no finnmark@autismeforeningen.no, http://finnmark.autismeforeningen.no tlf: 99 69 19 06

Møre og Romsdal fylkeslag Helga Iren Kvien Mylnevegen 21, 6100 Volda helgairen@yahoo.no, mr@autismeforeningen.no http://mr.autismeforeningen.no tlf: 99 38 99 92 Finner du noen feil?

Vennligst meld fra til post@autismeforeningen.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til Autismeforeningen Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

OBS! Påvirker ikke din spilleinnsats eller gevinst!

Østfold Oslo Akershus Hedmark Oppland Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder

986686339 982452961 992092785 989792245 995184494 986261370 992895810 994809423 995984717

Rogaland Hordaland Sogn og Fjordane Møre og Romsdal Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark

986832114 995964538 997438477 996509060 996225372 990486468 992366826 995406969

Klipp eller riv av arket her

Bestilling . . . gjøres enkelt ved å sende inn denne ordreblanketten. Klipp eller riv av arket, brett i to og stift eller lim sammen hjørnene. Sett et frimerke på anvist plass nederst til høyre på baksiden. Alternativt kan bestillingen fakses, sendes på epost eller ringes inn. (Faks: 23054551, epost: post@autismeforeningen.no, tlf: 23054570.) Porto legges til ved bestilling. Materiellet sendes til adresselappen på baksiden. Angi eventuelt en annen adresse her:

Autisme i dag • Bind 40 • Nr. 4 — 2013

Materiell

il salgs

Kryss av her om du vil ha sendt materiellet til adressen på denne siden og fakturaen til adressen på baksiden.

Pris i Kr. Rusten, Eli Marte: “Asperger syndrom”. DVD-film. Autismeforeningen.

Antall

Autismeenheten: “Hva mener du? Forstå og bli forstått – En DVD-rom om tidlig kommunikasjonsutvikling. Autismeenheten 2010.

160

Sundby, Heidi: «Barnet med det rare i». DVD-film. Helga Fjordholm 2010.

150

“Autisme i dag” (enkeltnummer) : Angi nr. ved bestilling:

Beyer, J. Og Gammeltoft, L.: “Autisme og leg”. Videncenter for Autisme 1998.

180

Freihow, Halfdan W.: “Kjære Gabriel”. Font 2006.

Gerland, Gunilla: “En riktig Människa”. Studentlitteratur AB 1996.

200

Gilberg, Christopher: “Barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom”. Gyldendal 1998.

210

Gramnæs, Andreas: “Kristian er død”. Uranus 2007.

198

Hildebrand, Kathrine B.: “Fokusrelaterte utførelsesvansker (FRU) hos personer med autisme”. Hovedoppgave i spesialpedagogikk. NTNU 2007.

100

Johansson, Iris “En annerledes barndom”. Versal 2008.

285

Kamran, Nazeer: «Inn med idiotene» Eller hvordan vi lærte å forstå verden. Pax 2008.

100

Kaland, Nils: “Asperger syndrom - Historier fra hverdagslivet”. Gyldendal akademisk 2004 .

210

Larchez, Treiber: Min kompis har autism. 2002.

Martinsen m.fl.: “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet”. Gyldendal 2007.

350

Martinsen og Tezchner (red.): “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning”. Gyldendal 2007.

350

Martinsen, H. og Vea, S. O.: “Spesialisert, men nær”. Nordlandssykehuset 2008 .

370

Mohlin og Medhus: “Martes bok”. Omnipax 2005 .

138

Mohlin og Medhus: “Høytfungerende autisme og Asperger syndrom”. Omnipax 2005 .

138

Moore-Mallinos, Jennifer: ”Broren min har autisme”. Avenir 2009 .

Kolset, Svein Olav: «En sjelden kar. En fars beretning». Dinamo 2011 .

295

Reigstad, Torhild L.: “Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i bud! Til vanlig skole”. Autismeforeningen 2003.

Steindal, Kari: “Asperger syndrom”. Autismeforeningen 2006.

Strøm, Svanhild: “Min sønn - mitt håp”. Bjørgli 2004 .

280

Tetzchner m.fl.: “Biologiske forutsetninger for kulturalisering”. Autismeforeningen/Psykologisk inst., UiO 2006 . Tilbud!

190

Vaage, Lars Amund: “Syngja”. Oktober 2012 .

295

Welton, Jude: “Hva kan jeg fortelle deg om Asperger syndrom”. Kommuneforl. 2007 .

160

Ørjasæter, Tordis: “Boka om Dag Tore”. Cappelen 1976/82. Tilbud!

Ekevik, E.: “Persepsjon hos personer med autisme og Asperger syndrom”. 1999.

100

Eide, B.: “Språkfunksjoner, initiativ og trivsel - Opplæring i funksjonell kommunikasjon av en gutt med autisme”. 2000.

100

Vollan og Nyheim: “Skape kommunikasjon hos kommunikasjons svake barn. En intervensjonsstudie av to barn med synshemming og autismerelaterte vansker”. 2001.

100

Aasen, Gro: “Bruk av taktil/haptiske symboler og planer som hjelpemiddel for blinde barn med autismerelaterte vansker”. Hovedoppgave i spesialpedagogikk. UiO 2005.

100

Dretvik, Randi Einarson: “Begreper” om autisme og tiltak for mennesker med autisme. 1997 .

100

Totalt Kr.:

inkl. frakt

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

Har du flytteplaner? Dersom du har flytteplaner, vil vi sette pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon. Adresseendring sendes på følgende måter: Epost: post@autismeforeningen.no Web: www.autismeforeningen.no Post: Autismeforeningen i Norge Pb. 6726 Etterstad 0609 Oslo

Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend (Gavefondet) Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992 for midler som ble donert til foreningen til beste for personer med diagnose innen autismespekteret. Gavefondets navn ble i 2006 endret til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend. Formålet er å yte bidrag til forskning og studier for fagpersoner som arbeider med mennesker med diagnose innen autismespekteret. Fondet er organisert som en stiftelse, hvis grunnkapital forvaltes i tråd med lover og retningslinjer for offentlige stiftelser. Fondets organisasjonsnummer: 979647336 Gaver/bidrag kan settes inn på bankkonto 6061.56.52.52639 Mer informasjon finnes på www.autismeforeningen.no

Au smeforeningen

I NORGE

b. 6726 Etterstad P 0609 Oslo