Autisme i dag nr 1 2014 by Autismeforeningen i Norge

Autisme i dag Bind 41 • Nr. 1 • 2014

• Sosial inkludering eller isolasjon? • Normalisering og selvbestemmelse i konflikt med bestemmelsene om tvang og makt?

Brukerstyrt personlig assistanse i Aleris er supert!

tlf: 481 55 808 www.aleris.no/bpa

Sentralstyret

Faglig råd

Leder

Koordinator

Annette Drangsholt • 95087734 • annette.drangsholt@autismeforeningen.no

Niels Petter Thorkildsen, psykologspesialist • faglig.raad@autismeforeningen.no

Nestleder

Medlemmer

Joachim Svendsen • 92068258 • joachim.svendsen@autismeforeningen.no

Magne Brun, advokat Lene Valaker, vernepleier Sven Olav Vea, vernepleier Ingunn Ostad, spesialpedagog Rakel Gardarsdottir, vernepleier Ellen Gjesti, spesialpedagog

Styremedlemmer Harald Neerland • harald.neerland@autismeforeningen.no Monica Samland Lund • monica.samland.lund@autismeforeningen.no Allis Iren Aresdatter • allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no Vibeke Jacobsson • vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Vararepresentanter Åslaug Kalstad • aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no Rune Sandberg • rune.sandberg@autismeforeningen.no

Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom Vi er: • der for deg som har spørsmål om å leve med diagnosen. • talerør til foreningens ledelse, svarer på praktiske utfordringer, eller er der for deg som bare vil snakke noen i samme situasjon. • fire forskjellige personer med diagnosen og består av følgende: Mann 32 år, Kvinne 22 år, Mann 45 år, kvinne 33 år.

Spørsmål fra foresatte eller som har med utredning, veiledning, rettigheter og lignende kan rettes til foreningens kontor. Ved behov videresender kontoret mailer til ressursgruppen.

Kontakt Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom Autismeforeningen i Norge Postboks 6772 Oslo • Epost: ressursgruppen@autismeforeningen.no • Telefon: 41 66 85 24

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

AiD

Autisme i dag

Innhold

(Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

Redaksjonelt 2 Fagseminar 2

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

Lederen har ordet

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge.

Sosial inkludering eller isolasjon?

Annette Drangsholt

Av Nils Kaland

Redaksjon • Eldri Ytterland • Anne Berit Brandvold • Ragnhild Busterud Holden • Lora Rypern

Landsmøtet 2014

Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61

Gry Bogetun

Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid-redaksjonen@autismeforeningen.no

Wenche Lise Kanstad

Lærings- og mestringskurs 2014

Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

Sommerleir for barn og ungdom 2014

Likemenn i Autismeforeningen

Fylkeslag og fylkesledere i Autismeforeningen

Materiell til salgs

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. For et abonnement er prisen kr. 150,-.

Normalisering og selvbestemmelse i konflikt med bestemmelsene om tvang og makt? 14 Ansvarsreform 2.0

Cato Brunvand Ellingsen

- En uvanlig sjef!

Foto: iStock Design: Jarle Johannessen Trykk: nxt oslo reklamebyrå as/nxt graphic

Frist for stoff til neste nummer: 5. april 2014 Nytt medlemsregister fra 1. januar 2014 Autismeforeningens nye medlemsregister er tatt i bruk. Alle får nytt medlemsnummer og mulighet for å motta faktura for kontingent på epost. Vi fortsetter derfor å innhente mailadresser. Det planlegges en gradvis overgang til mest mulig utsendelse per epost, noe som vil spare foreningen for mye porto. Send oss derfor en epost med navn, tlf-nummer til post@autismeforeningen.no og si fra om du vil ha fakturaen på epost

eller som papirpost.

Redaksjonelt Kjære lesere!

2014 er i gang og vi starter året med blant annet en artikkel om skole og inkludering. Kaland stiller i sin artikkel spørsmål om hvordan barn med samspillsproblemer klarer seg i vanlige klasser. Hva slags vennskapsrelasjoner skapes? Videre presenterer vi en artikkel av Gry Bogetun, seniorrådgiver hos fylkesmannen i Finnmark. Hun problematiserer forholdet mellom normalisering og selvbestemmelsene og bestemmelsene om makt og tvang. I januar har sentralstyret og kontoret jobbet med stortingsmelding 45 «Frihet og likeverd – Om mennesker med utviklingshemming». 9. januar var foreningen på åpen høring i stortingets

arbeids- og sosialkomite. Høringen ligger tilgjengelig på stortingets nett-TV for dem som ønsker å se. Blogginnlegget «Ansvarsreform 2.0» tar opp behovet for å sette fokus på brukeren, og gå tilbake til intensjonene fra den første ansvarsreformen – intensjonene om likeverd og deltakelse uansett funksjonsevne. I sommer vil Autismeenheten i samarbeid med foreningen igjen arrangere opplæringsopphold og sommerleir. I denne utgaven finner dere mer informasjon om hva dette er og om hvordan dere kan søke. God lesning!

Lederen har ordet Annette Drangsholt, leder i Autismeforeningen Romjulen min ble fylt med gode stunder i sofaen med to bøker. «Langt fra stammen» av Andrew Solomon og «Hvorfor hopper jeg» av Naoki Higashida. Dette er to bøker som er blitt viktige for meg og som jeg også tror kan bli fine motivatorer for mange som enten lever med ASD, familien eller viktige nærpersoner rundt familien.

Vennlig hilsen Redaksjonen

Fagseminar Alta 4. april 2014, kl. 09.30 – 16.00

«Hverdagsmestring» Program • Forebygging av psykiske vansker hos ungdom og voksne med autismespekterforstyrrelser v/Marion Cecilie Bakke • Elever med ASD i skolen - Hva er viktig for tilrettelegging av skoletilbudet? v/Ellen Gjesti For mer informasjon og påmelding: • http://autismeforeningen.no/aktivitet/ hverdagsmestring/ Målgruppe: Fagfolk ved boliger, BUP, Habiliteringstjenesten, PPT, skoler, barnehage, barnevern, og andre instanser som møter personer med ASD-problematikk, pårørende, de som selv har diagnosen og andre interesserte.

For å få til «det gode liv» for mennesker med ASD, tenker jeg at det må holdningsendringer i mange instanser. For hva er det gode liv? På lik linje som for deg og meg er dette individuelt. For å finne det ut og reflektere rundt det trenger vi ofte noen runder meg oss selv for å sette ord på det. Ha en liten høringsrunde med seg selv og dem rundt seg. Forskjellen på mitt liv og min sønns liv er at i mitt er det få vedtak, ønskene mine kommer før ressurser. Følelsene mine kommer på løpende bånd, som regel har jeg ikke noen vansker med å få forklart hvorfor – og er det kjipt og leit bestemmer jeg meg for å gjøre noe annet for å tenke på noe annet, oppleve noe eller unne meg noe. Dette er øvelser sønnen min trener på, og som vi snakker om daglig. Dette skal jeg, som jeg som nyttårsforsett, forlange at hjelpeapparatet rundt ham skal ta seg tid til også. Det fører jo så klart ikke til at han får alt han vil ha eller gjøre – men at vi kan hjelpe han med å forstå verden

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Uansett hvor hardt livet med autisme er, uansett hvor trist det kan være, kan vi holde ut så lenge det finnes håp!

– Naoki Higashida

Annette Drangsholt

og sette ord på sitt indre liv, det må jo være et mål. Det er ikke lett, det er ingen selvfølgelighet for å lykkes – men å gi opp er ingen alternativ. Etter at vi leste boken «Hvorfor hopper jeg», sa sønnen min til meg: -«ofte når jeg har kommet på hvilke ord jeg skal bruke, for å få sagt det jeg har inni hodet mitt, da har de voksne ikke tid». I bladet omtales også boken Martins verden, den er skrevet av en norsk 17-åring. Han har også lagt ut youtube-videoer om tankene sine, de finner du hvis du søker på «naturgutt». Jeg har ikke lest boken ennå, men det er noe jeg har tenkt å gjøre i nær fremtid! Det er tankevekkende, ikke nødvendigvis så nytt og revolusjonerende, vi føler vel alle at vi blir forbigått og ikke lyttet til. Men for meg som foreldre og vi som AiN er retten til og medbestemmelse, retten til å bli hørt, tatt på alvor og at ens indre liv blir respektert, grunnpilarene i veien til det gode liv.

Sentralstyret er i gang med styrearbeid etter juleferie! Sakspapirer forberedes til Landsmøte. Landsmøtet skal være i Alta første helgen i april. Rundt om i fylkeslagene er det også tid til årsmøter, og jeg oppfordrer dere til å møte opp. Jeg ønsker dere alle lykke til og takker for det engasjement dere viser. Vi har nå akkurat rundet 5000 medlemmer – en grunn til å feire! Jeg får stadig til tilbakemeldinger fra medlemmer som er frustrert, bekymret og føler seg sviktet av kommunen, hjelpetiltakene er ikke som forventet og mange med ASD lider under de forhold som de lever med. Store boligkomplekser, sviktende oppfølging på skolen, avlastning fungerer ikke eller man får stadig avslag. Bekymringene deres må dere gjerne sende til oss pr mail, på den måten får vi oversikt over hvor og hvilke saker vi som forening må jobbe med, statistikk vi kan bruke når vi prøver å gjøre en endring.

14. mars er det boklansering av Mia Tufts bok om handler om søskenrollen. Jeg gleder meg til å se hvordan denne boken blir tatt i mot! Søskenrollen i familier med ASD er også utrolig viktig. Å kunne ha muligheten til å ha litt alenetid, å ha muligheten til å kunne gå på skolen og kun være seg selv uten stadig å måtte bekymre seg for søster eller bror! Vinterdager er fine dager til å krype under teppet og ta seg tid til å lese! Send boken rundt på omgang i familie, venneomkrets og til hjelpeapparatet – være med på å sette fokus på det indre liv både for den som lever med autisme, søsken og som foreldre. Jeg ønsker dere god lesing og håper dere får fine vintermåneder!

For og i å imøtekomme dere på en bedre måte har vi nå ansatt en ny medarbeider: Ellen Cathrine Støa. Hun er ansatt i 50% stilling og tiltrer etter påske. Hun skal i hovedsak ha ansvar for å gi veiledning til medlemmer på telefonen. Hvordan dette blir organisert blir lagt ut på hjemmesiden vår etter hvert!

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Sosial inkludering eller isolasjon? Hvordan klarer barn med samspillvansker seg i vanlige skoleklasser? Av Nils Kaland, dr. polit., førsteamanuensis ved Høgskolen i Lillehammer Innledning Barn med samspillvansker, og mer spesifikt de med en tilstand innenfor autismespekteret (autisme, atypisk autisme, Asperger syndrom), inkluderes stadig oftere i grunnskolen. Det er vanligvis de høyest fungerende som inkluderes, oftest de med diagnosen Asperger syndrom (AS) eller høytfungerende autisme (HFA) (heretter: AS/HFA). Det foreligger så langt relativt få vitenskapelige undersøkelser av hvordan disse elevene greier seg i vanlige klasser blant typisk utviklede barn1. De undersøkelsene som foreligger, peker i litt forskjellig retning. Noen fremhever de fordelene inkludering2 av barn med AS/HFA i vanlige skoleklasser innebærer, særlig sosialt (f.eks. Robertson, Chamberlain & Kasari, 2003), mens andre rapporterer at disse elevene løper en betydelig risiko for å bli sosialt isolert, blant annet ved at de typisk utviklede klassekameratene ignorerer og avviser dem (Gena og Kymissis, 2001; ochs, Kremer-Sadlik, Solomon & Gainer Sirota, 2001). En kognitiv svikt kan forklare de vanskene som barn med AS/HFA sliter med (Rutter & Bailey, 1993). Denne svikten består blant annet i at personer med AS/HFA har vansker med å mentalisere, dvs. vansker med å tolke andre menneskers tanker, følelser og intensjoner – med en tendens til å anta at andre mennesker har tilgang på de samme oppfatninger og opplevelser som de selv har (Baron-Cohen, leslie & Frith, 1985; Happé, 1994; Kaland mfl., 2002, 2005; Wellman, Cross & Watson 2001). En relasjon mellom denne kognitive svikten og vanskene som personer innenfor autismespekteret har med å samspille sosialt, er påvist (Tager-Flusberg, 2003). Det er også vist at personer med AS/HFA løper en betydelig risiko for å utvikle komorbide, psykiske vansker som blant annet angst og depresjoner 1 Begrepet «typisk utviklede» barn brukes stadig mer i faglitteraturen som et alternativ til «normale» barn, dvs. barn som ikke har noen kjent funksjonshemning. 2 Inkludering, å inkludere, betyr å undervise barn med en funksjonshemning i vanlige klasserom sammen med jevnaldrende, typisk utviklede elever. Læreplaner og aktiviteter er tilpasset slik at barna med en funksjonshemning kan delta i undervisningen så uavhengig som mulig.

(Ghaziuddin, 2005,Ghaziuddin, Ghaziuddin & Greeden, 2002), og de psykiske problemene er relatert til svikten i evnen til å mentalisere (Meyer, Mundy, Vaughan & Durocker, 2006). Vansker med å etablere relasjoner til jevnaldrende er en følge av de sosiale samspillproblemene (APA, 2000; WHo, 1993). Utvikling av vennskap med jevnaldrende er viktig for at inkludering skal lykkes (Chamberlain, Kasari & Rotheram-Fuller, 2007). Sammenlignet med de relativt trygge familierelasjonene hjemme vil en utvikling av vennskap utenfor hjemmet representere en utfordrende, sosial arena. Å etablere og holde ved like vennskap forutsetter kognitive ferdigheter som blant annet evne til innlevelse i andres tanker og følelser – ferdigheter som barn med AS/HFA ofte besitter i begrenset grad (Attwood, 1998, 2006; Frith, 2004; Gutstein, 2003). Typiske utviklede barn utvikler vennskapsrelasjoner i flere ulike faser i den kognitive utviklingen (Howes & Matheson, 1992). Barn opplever tidlig den styrken som ligger i å kunne kompromisse, samarbeide og hjelpe hverandre. Som ledd i identitetsutviklingen begynner barnet etter hvert å utforske forskjeller og likheter mellom seg selv og sine venner, og fra 3-5-årsalderen begynner det å forstå at andre kan ha tanker og følelser som er forskjellige fra ens egne (Wimmer & Perner, 1983; Perner & Wimmer, 1985; Wellman, 1993). Når barnet begynner å nærme seg tenårene, ønsker det seg venner som det deler interesser med. En venn beskrives som forståelsesfull, lojal og troverdig og forventes å fungere som en pålitelig alliert, ikke minst i mer kritiske situasjoner. For å holde på vennskapet må en kunne tilføre venner noe følelsesmessig, være til å stole på og kunne være til hjelp når det trengs. I tenårene blir fortrolighet om intimitet viktig, og man behandler hverandres styrke og svakheter med respekt. Barnet har nå forestillinger om hva som kvalifiserer for et nært vennskap, og at ikke alle vennskap har den samme verdi.

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Dette er imidlertid ferdigheter som er spesielt utfordrende for barn med AS/HFA (Bauminger mfl., 2008; Gutstein, 2003; Kasari, Chamberlain & Bauminger, 2001). Ifølge Koning & Magill-Evans (2000) og Gutstein (2003) utvikler barn og ungdom med AS/HFA sjelden vanlige vennskapsforhold til typiske jevnaldrende. Enkeltundersøkelser tyder likevel på at barn og ungdom med AS/HFA kan oppfylle visse intersubjektive kvaliteter i et vennskapsforhold, vel å merke når de får hjelp til å utvikle disse ferdighetene (Bauminger, Shulman & Agam, 2004). I en undersøkelse av barn med AS eller HFA, der en blandet to og to barn med henholdsvis AS/HFA og typisk utvikling, fant Bauminger mfl. (2008) at disse relasjonene var mer stabile, varige og mer målrettede med hensyn til sosial atferd enn dyader av barn med AS/HFA og en annen funksjonshemning. For barn med AS/HFA kan vennskapsrelasjoner representere en uvurderlig mulighet når det gjelder å utvikle mellommenneskelige ferdigheter og en sterkere følelse av et selv i relasjon til andre. Disse barnas møte med den sosiale verden vil imidlertid representere store utfordringer, i verste fall med sosial avvisning, trakassering og mobbing (Attwood, 2006). Når det gjelder læring, viser elever med AS/HFA som har deltatt i studier av inkludering, ujevne skoleprestasjoner – fra over middels til langt under det en kunne forvente på grunnlag av barnets evnenivå (Griswold, Barnhill, Myles, Hagiwara & Simpson, 2002). Informasjon til læreren om at han eller hun får et barn med eksempelvis AS eller HFA i klassen sin, er ofte av begrenset verdi, hvis en tenker seg at diagnosen som sådan skal kunne forklare elevens sterke og svake sider. Av større betydning for dem som skal undervise barnet, vil være en individuell analyse av dets ferdigheter og kognitive profil. Det bør derfor foretas en praksisrettet evalueringsprosess, der det primære blir å samle

inn data om elevens individuelle behov og sterke sider (Klin, Sparrow, Marans, Carter & Volkmar, 2000). Etter hvert som stadig flere barn med denne type kognitiv svikt inkluderes i vanlige klasser, er det av interesse å få mer eksakt kunnskap om hvordan de fungerer blant typisk utviklede klassekamerater, både psykososialt og faglig. Det sosiale miljøet som barnet inkluderes i, er viktig å kartlegge, men også de faglige muligheter og begrensninger som inkludering i vanlig klasse vil innebære. Mer spesifikt er det av stor betydning å kartlegge de relasjoner som barn med AS/HFA greier å etablere til jevnaldrende, hvordan jevnaldrende oppfatter dem og samhandler med dem, og hvordan sosial deltakelse og samspill påvirker barnets status i klasserommet.

En nyere studie av inkludering Chamberlain og medarbeidere (2007) har nylig utført en studie av inkludering av en gruppe barn med diagnosen AS/HFA i vanlige skoleklasser. Nedenfor skal vi se nærmere på noen hovedtrekk i undersøkelsen, både med hensyn til metoden de brukte og med hensyn til det forskerne fant. Funnene vil bli drøftet og sammenlignet med det andre har funnet som har studert inkludering av barn med en autismespektertilstand i vanlig skole.

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Metode Deltakerne Deltakere i denne studien var 17 barn (14 gutter og 3 jenter) med AS eller HFA og kontrollgruppe av 398 typisk utviklende elever i vanlige klasser ved sju skoler i California. Av disse fikk 249 barn tillatelse av foreldrene sine til å delta i undersøkelsen (de resterende 149

Vennskapsnominasjoner; kvaliteter og gjensidighet Elevene som deltok i undersøkelsen, fylte ut et spørreskjema med spørsmål om sosialt nettverk og ett om ensomhet og vennskap. Deltakerne noterte navnene til de klassekameratene de ville være sammen med (også de som ikke hadde fått lov til å delta i undersøkelsen). Antall nominasjoner som hver deltaker gjorde og antall nominasjoner som en deltaker mottok, ble registrert. Dessuten skulle elevene notere «top 3» -venner i klassen og krysse av ved navnet til en «bestevenn». Dette ble gjort for å kartlegge gjensidighet og aksept fra de jevnaldrende, ikke-autistiske elevenes side. To typer gjensidighet ble definert. Den første gjaldt antall nominasjoner som hver deltaker mottok, nominert som «top3»-venner og dessuten en gjensidig bestevenn; sistnevnte gjaldt hvorvidt en deltaker som hadde nominert en elev som bestevenn, også selv ble nominerte av denne som bestevenn.

elevene som ikke fikk delta, fylte ikke ut selvrapporteringsskjema eller ga nettverkdata). Barna var mellom sju og elleve år gamle og gikk i 2. til 5. klasse. Intelligensmessig befant de i AS/HFA-gruppen seg innenfor normalområdet (gjennomsnittlige IQ-verdier var: verbal IQ = 107.3, Performance IQ = 105.2, full IQ= 107.3, med en variasjonsbredde på 89 til 129). For de typisk utviklede barna forelå ikke denne type data. Da forskningsdataene ble innsamlet, hadde hver klasse vært i gang i minimum 4 måneder, som ble regnet som et tilstrekkelig tidsrom med hensyn til å etablere sosiale nettverk (Chamberlain mfl., 2007). Elevenes lærere spilte en relativt underordnet rolle i deler av undersøkelsen. Elevene ble for en stor del instruert og observert av forskerne, uten at lærene var til stede. Som en kvalitativ del av undersøkelsen, og etter at data fra undersøkelsen var blitt innsamlet, mottok lærerne og foreldrene noen av resultatene (sosial nettverkklynge). De utfylte så ut et spørreskjema, med informasjon om hvor godt funnene var i samsvar med deres forventninger, og om faktorer som kunne ha bidratt til det forskerne fant. Hovedvekten i denne undersøkelsen ble lagt på elevvurderinger, inklusiv sosiogram, supplert med kvalitative vurderinger av foreldre/foresatte og lærere, samt forskernes egne observasjoner.

Sosiale nettverk I tillegg til å rapportere egne vennskapsrelasjoner, ga deltakerne informasjon om hvordan de oppfattet det sosiale miljø i klasserommet. De skulle også notere navnene på de elevene i klassen som de var sammen med. Ved å kombinere egne og andres synspunkter kunne en få informasjon om hvordan barn, og særlig de med AS/ HFA, oppfattet sine sosiale relasjoner innenfor klasserommets sosiale miljø – og på den annen side hvordan de typisk utviklede barna oppfattet dem. Det ble registrert antall ganger en elev ble nominert til en gruppe. Hver gang to elever ble nominert til den samme gruppen, ble elevene betraktet som å tilhøre samme gruppe eller nettverk. Betydningen av gruppetilhørighet for hver elev innenfor det sosiale nettverket i klasserommet ble notert – ved å summere det totale antall ganger en elev ble identifisert som tilhørende en gruppe.

Ensomhet og det å bli akseptert av jevnaldrende elever Deltakerne fylte ut et spørreskjema for å registrere ensomhet (Asher loneliness Scale; Asher, Hymel & Renshaw, 1984), som består av 24 utsagn der 16 spørsmål er relevante, blandet med 8 irrelevante, med en skåre fra 16 til 80. Dette skjemaet side inneholdt utsagn som f.eks. «jeg føler at jeg blir holdt utenfor på skolen» eller «jeg kommer godt overens med klassekameratene mine.»

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Kvalitative data Kvalitative data ble samlet inn fra barnas foreldre og foresatt. Disse ga forskerne informasjon om AS/ HFA-barnas erfaringer med inkluderingen og om deres forhold til sine typisk utviklede jevnaldrende. Forskerne observerte også barna med AS/HFA uformelt og noterte ned relevante betraktninger. Samtaler med foreldre/foresatte ble tatt opp på bånd og transkribert.

Ensomhet og det å bli akseptert av jevnaldrende elever Til tross for generelt dårligere aksept fra de andre elevenes side og i motsetning til tidligere funn (Bauminger & Kasari, 2000), oppga ikke elevene med AS/HFA at de var mer ensomme enn de typisk utviklede klassekameratene. Selv om de fleste av dem unngikk sosial isolasjon, var det noen av dem med AS/HFA som bare hadde

Sammenfatning av resultatene Vennskapsrelasjoner; kvaliteter og gjensidighet Sammenlignet med kontrollgruppen utviklet elevene med AS/HFA færre og dårligere vennskapsrelasjoner enn de typisk utviklede elevene i klassen. De gjorde også færre ting sammen enn de typisk utviklede elevene og var mindre sammen med sine bestevenner i klasserommet. Til tross for at elevene med AS/HFA var mindre involvert i vennskapsrelasjoner enn de typiske utviklede elevene, syntes de ikke selv at det var betydelige kvalitative forskjeller i deres vennskapsrelasjoner, bortsett fra at de rapporterte om mindre gjensidig deltakelse i felles aktiviteter. Barna med AS/HFA nominerte betydelig flere jevnaldrende de ville være sammen med, enn det de selv mottok av preferanser; de mottok betydelig færre gjensidige «top-3»-nominasjoner enn de typiske utviklede elevene, og det samme gjaldt gjensidighet med hensyn til «bestevenn».

Sosiale nettverk Elevene med AS/HFA hadde også dårligere sosiale nettverk, ble mindre akseptert av de typisk utviklede elevene og var i mindre grad gjenstand for oppmerksomhet, sammenlignet med elevene i kontrollgruppen. Mer enn 80 prosent av dem ble klassifisert som «perifere» eller som «sekundære», dvs. at de var ikke sentrale «inngruppe»-medlemmer (Sherif, 1951). Noen få av elevene med AS/HFA var til en viss grad sosialt involvert og kunne glede seg over relativt stor grad av gjensidighet. Men spredningen med hensyn til samspill i AS/ HFA-gruppen var stor, fra et tilfelle der eleven fikk mye oppmerksomhet, til sosial isolasjon. De opplevde mindre gjensidighet som bestevenner, og denne forskjellen var statistisk signifikant (P < .05). Imidlertid oppfattet disse elevene seg selv som mer sosialt involvert enn det deres jevnaldrende medelever rapporterte.

et fåtalls relasjoner til andre – og et dårligere gjensidig vennskap. Ekskluderende holdninger fra de typisk utviklede elevene syntes ikke å ha større innvirkning på elevene med AS/HFA sin egen følelse av ensomhet. Generelt hadde gutter tendens til å etablere vennskap med andre gutter, og jenter med jenter. Et interessant trekk ved undersøkelsen var imidlertid at de inkluderte elevene hadde signifikant flere tilknytninger til jevnaldrende jenter i klassen enn de ikke-autistiske elevene. Grunnen til dette var at de ble tøffere behandlet av guttene, mens jentene viste mer empati og forståelse.

Kvalitative funn observasjoner i klasserommet, intervju med foreldrene og lærernes spørreskjema ga ytterligere informasjon om hvordan barna med AS/HFA var involvert i vennskap og sosiale nettverk. Både foreldre og lærere var enige om at funnene i undersøkelsen stemte forbausende godt overens med deres oppfatning av barna med AS/HFA sin sosiale atferd. Støtte fra foreldre og lærere viste seg å ha stor betydning. En jente med AS som sa at hun hadde massevis av venner på skolen, viste seg å leke for seg selv i friminuttene. Moren tok affære med henblikk på å hjelpe datteren til å bli bedre inkludert i klassen. Sammen med moren til en populær elev på skolen ble det tatt

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

initiativ til å finne ut hvordan den godt likte datteren kunne samspille med jenta med AS. Moren til jenta med AS øvde på sosialt samspill med datteren hjemme, og skolens logoped øvde på sosiale skripts som «Hvordan kan jeg bli med i en gruppe» og «Hvordan kan jeg hilse på en venn». Da de andre jentene i klassen ga hverandre en klem når de møttes på skolen om morgenen, lærte jenta dette, steg for steg. Klasselæreren var også involvert i den sosiale treningen, idet hun spurte eleven om hvem som ville leke med hverandre i dag, uten at jenta med AS ble spesielt nevnt; kollektivt ble elevene oppfordret til å inkludere hverandre. Etter at jenta hadde blitt regelmessig invitert til å delta i leken i en større sosial gruppe, organiserte moren et uformelt selskap der alle klassenes jenter ble invitert. Etter dette betraktet de andre jentene i klassen jenta med AS som en venninne. Så langt, så bra. Etter denne bemerkelsesverdige suksessen med å utvikle jentas sosiale kompetanse, var ikke moren hennes fri for bekymringer med tanke på datterens framtid. Hun var redd for at måten som jentene er venner på, ville forandre seg; de typisk utviklede jentene ville sannsynligvis småsnakke om filmer de hadde sett, om klær og moter, altså om helt andre ting enn det jenta med AS interesserte seg for. Da hun for tiden uttrykte bisarre ting, ville trolig de andre jentene i klassen flire av henne; de ville trolig ikke være mentalt modne til å takle slik atferd. Moren fryktet at hvis datteren fortsatte lenge nok slik, ville de andre jentene til slutt komme til å avvise henne?

Diskusjon Denne undersøkelsen av inkludering av barn med samspillvansker i vanlige klasser viste at de gjennomsnittlig hadde et dårligere sosialt nettverk i klassen enn deres ikke-autistiske jevnaldrende. De ble mindre sosialt akseptert og etablerte færre gjensidige vennskap enn de typisk utviklede elevene, men uten at de følte seg sosialt isolerte. Det var også en interessant forskjell mellom hvordan de inkluderte elevene oppfattet seg selv, og hvordan de andre typiske utviklede elevene oppfattet dem. Generelt oppfattet førstnevnte seg selv som mer sosialt involvert enn det deres klassekamerater mente var tilfellet. Til tross for at de typisk utviklede elevene i mindre grad aksepterte de inkluderte elevene, sammenlignet med sine ikke-autistiske klassekamerater, betraktet de dem heller ikke som isolerte i klassen. Vennskap er en byggestein i den sosiale struktur og er en sentral faktor med hensyn til å utvikle sosiale relasjoner. I en rekke sammenhenger går det frem at barn med AS/HFA ofte har en annerledes forståelse av vennskap enn det typiske utviklede barn har. Attwood (1998) refererer til tilfeller der barn med AS beskriver

en venn som en som bærer ting for en eller en som låner en penger. Dette er en «instrumentell» måte å betrakte vennskap på. Gutstein (2003) refererer til følgende beskrivelse av en venn, slik en intelligent tenåring med AS ser det: Det er fint å ha noen til å hjelpe seg når en virkelig trenger dem. En venn kan ha de samme interesser som en selv. Er begge interessert i den samme filmen, ville det være koseligere å gå på kino. En venn kan samarbeide med deg når du skal lese til en prøve eller gjøre en hvilken som helst jobb. Det kan være lettere å arbeide sammen, for to er i mange tilfeller bedre enn én (s. 124). En kvalitativ svikt i sosialt samspill, inklusive problemer med å samspille med jevnaldrende (Gillberg, 1991) og etablere vennskapsforhold, hører med til hovedkriteriene ved AS/HFA. Disse kriteriene refererer også til mangel på sosial og emosjonell gjensidighet og en betydelig svikt i evnen til å utvikle alderadekvate relasjoner til jevnaldrende. Chamberlain og medarbeidere (2007) fant at generelt sett aksepterte de typisk utviklede elevene de med AS/ HFA som klassekamerater, men mange av dem betraktet vennskap med dem som kvalitativt annerledes enn

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

vennskap med andre, ikke-autistiske jevnaldrende. Spørsmålet forskerne stilte seg i den sammenhengen, var om jevnaldrende personer i samfunnet utenfor skolen ville respektere barna med AS/HFA i samme grad som det de tross alt ble akseptert innenfor skoleklassen. Aktive bestrebelser fra foreldre og lærere kunne gi gode resultater når det gjaldt å utvikle sosiale nettverk hos de høytfungerende elevene med AS/HFA. Vennskap hos barn med en kognitiv svikt som AS/HFA er imidlertid annerledes og mer «instrumentelt» enn hos typisk utviklede barn på samme ferdighetsnivå (Gutstein, 2003). Langt på vei kan en hevde at like barn leker best (Kaland, 2006). En nyere undersøkelse av barn med AS/HFA viste imidlertid et noe mer optimistisk bilde; en sammenlignet dyadiske (to-og-to)-relasjoner, der en blandet barn med AS/HFA med typisk utviklede barn – og sammenlignet med dyadiske relasjoner av barn som hadde AS/HFA med barn med en annen funksjonshemning (Bauminger mfl. 2008). Forskerne fant blant annet at relasjonene var mer stabile, varige og vennlige, mer målrettede med hensyn til sosial atferd i førstnevnte (blandede) gruppen enn i den ikke-blandede. Hvordan forklarte forskerne det interessante trekket i Chamberlains og medarbeideres (2007) undersøkelse, nemlig at barna med AS/HFA hadde signifikant flere tilknytninger til jenter i klassen enn det de ikke-autistiske guttene hadde (P< .05)? Undersøkelser viser at jenter er mer empatiske enn gutter (f.eks. Caplan, Crawford, Hyde & Richardson, 1997; Golombok & Fivush, 1994, i Baron-Cohen & Wheelright, 2003). I undersøkelsen viste jentene mer tilbøyelighet enn guttene til å innta en omsorgsrolle blant klassekameratene. Guttene derimot hadde tendens til å etablere grupper med elever av samme kjønn – og det samme var tilfellet for jentene. Foreldre til elevene med AS/HFA antydet at sønnene deres fant mer støtte blant jentene: Forholdet til jevnaldrende gutter var konkurransepreget, og det forekom tilfeller der guttene i klassen forholdt seg på en nedlatende måte overfor de med AS/HFA. I gymnastikktimene hadde det alltid vært en typisk utviklet klassekamerat som ertet sønnen deres og gjorde det vanskelig for ham på skolen. Derimot ble jentene i klassen beskrevet som hjelpsomme og sosialt modnere. Noen foreldre planla til og med lekeaktiviteter med jenter for sønnen sin. Noen av guttene søkte hverandres selskap ut fra felles, kjønnsrelaterte interesser som video- og kortspill. I noen klasser var eleven med AS/HFA sosialt knyttet til et populært barn, i andre var hun eller han blitt del av en liten gruppe, men var ikke inkludert i mer betydningsfulle gruppesammenhenger. I én klasse hadde en inkludert jente fått en del positiv sosial oppmerksomhet

fra en annen elev, men selv i dette tilfellet var lærer og foreldre bekymret for barnets fremtid sosialt, særlig med tanke på at dets nåværende strategier for sosial inkludering i fremtiden trolig kunne vise seg å være mindre effektive utenfor skolen.

Mindre krav til gjensidighet i samspill? Flere foreldre rapporterte at barna med AS/HFA hadde liten bevissthet om hvordan de kunne involvere seg sosialt. De hadde som nevnt tendens til å gjøre flere sosiale valg enn det de mottok, mens de typisk utviklede barna nominerte omtrent like mange nominasjoner som de mottok. Barna med AS/HFA valgte også flere venner enn det som var realistisk, som igjen kan sies å reflektere deres oppfatning av vennskap. Chamberlain og medarbeidere (2007) antyder imidlertid at den emosjonelle nytten av relasjonene kan være annerledes hos barn med AS/HFA, og samtidig være av verdi for dem. Som nevnt rapporterte elevene med AS liten grad av ensomhet. Spørsmålet er om lav ensomhetsskåre er et resultat av bevisst feilrapportering i selvrapporteringsskjemaet, eller om det er svikten i «mind-reading» (Baron-Cohen, 1995; Kaland et al., 2002; Tager-Flusberg, 2003) som her kommer til uttrykk? Barn med AS/HFA ville neppe gjøre bevisste forsøke å bedra (Sodian & Frith, 1992), i hvert fall ikke barn ned til mellom sju og elleve år. Det kan også tenkes at disse barna syntes det er i orden å motta emosjonell støtte fra et begrenset antall personer, og at de er tilfredse med få gjensidige vennskap. Dessuten kan det tenkes at deres sosial-kognitive svikt gjør at de ikke oppfatter den relative svakheten i sine sosiale relasjoner, som kan resultere i en slags «lykkelig uvitenhet». Kanskje er de ikke så veldig bevisste på at de ignoreres og sjeldnere blir valgt som venner? Men de oppfatter det om de plages av medelever og reagerer negativt på det (Dubin, 2007; ochs et al., 2001). Imidlertid kan fenomenet «masquerading» ikke utelukkes. Dette innebærer at personer med AS/HFA «skryter på seg» venner de ikke har (Carrington & Graham, 2001; Carrington, Templeton & Papinczak, 2003). Fremtidig forskning bør undersøke hvordan følelser av ensomhet oppleves av barn med AS/HFA, hvordan de påvirkes av samspillet mellom et ønske om og en oppfatning av gjensidig vennskap.

Representativt utvalg? Når det gjelder sosiale og kulturelle faktorer som kunne spille inn, skal det nevnes at barna i Chamberlain og medarbeideres (2007) undersøkelse ble rekruttert fra et urbant, øvre middelklassemiljø. En del av barna kom fra velstående familier. Deltakere med en større

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

spredning i sosio-økonomisk bakgrunn og en bredere etnisitet ville kanskje ha gitt et mer balansert bilde av hvordan inkludering fungerer i praksis. Det skal også tilføyes at de barna som fikk delta, var blitt anbefalt av foreldre, lærere og skolemyndighetene. Dette øker muligheten for at det forelå forholdsvis sterk motivasjon for å lykkes. Det viste seg også at noen foreldre ikke ville la barna sine delta, fordi de følte det ble for smertefullt å avdekke deres mangel på venner. Dette frafallet kan ha eliminert noen barn som var mer isolerte enn de som deltok i undersøkelsen, og det kan ha påvirket resultatene i positiv retning. Som nevnt er vennskap mellom barn med AS/HFA og typisk utviklede barn problematisk (Attwood, 1998, 2006; Gerstein, 2003). Når en tar i betraktning de begrensede interesseområder som barn med AS/HFA har, er det ikke overraskende at de rapporterer mindre samhandling og vennskap med jevnaldrende. En vet heller ikke i hvilken grad barn med AS/HFA er emosjonelt tilfredse med sine vennskap. Evne til å «gjøre ting sammen» er et sentralt mål med hensyn til å bedre den sosiale utvikling hos barn med AS/HFA i en inkluderende setting. Vennskap går også mer i dybden når det krysser grensen mellom hjem og samfunn, og disse barna og ungdommene vil trenge hjelp til å komme over denne grensen. I Chamberlain og medarbeideres (2007) undersøkelse lyktes inkluderingen best i de tilfeller der hjemmet var involvert; det var ved aktiv medvirkning fra foreldre og foresatte – og engasjerte lærere – at inkluderingen lyktes best. Dette var særlig tilfellet når det gjaldt å hjelpe barnet til å gjøre ting sammen med sine typisk utviklede jevnaldrende. En interessant vurdering som forskerne i denne undersøkelsen gir uttrykk for, var at dersom et barn med AS/HFA er tilfreds med de sosiale muligheter og erfaringer som foreligger i et vanlig klasserom, er full emosjonell gjensidighet i tradisjonell forstand kanskje ikke nødvendig å etterstrebe. På samme måte som inkludering utfordrer lærere og typisk utviklede barn til å strekke sin forståelse av hva som er mulig læremessig og sosialt, utfordres en til å ha et noe bredere forståelse av vennskap – for å balansere forskjeller, så vel som å verdsette ulikheter.

Hva har en funnet i andre studier av inkludering? Robertson, Chamberlain og Kasari (2003) fant at høytfungerende elever med autisme, som var blitt inkludert i vanlig skole, etablerte relativt gode relasjoner til lærere og assistenter. I de tilfeller der lærerne oppfattet forholdene til disse elevene som positive, ble atferdsproblemene redusert, og elevene ble bedre inkludert i klassen. Svakheten ved denne undersøkelsen var

imidlertid at den hadde et fåtall deltakere, høy lærerdekning og strakte seg over en relativt kort tidsperiode. Dette kan delvis forklare de positive resultatene. Ifølge Gena og Kymissis (2001) har full inkludering av høytfungerende elever med autisme i vanlige klasserom bare hatt begrenset suksess, med mindre det har foreligget systematisk faglig støtte. Gena (2006) fant imidlertid at sosiale forsterkninger, kombinert med tilskyndelser (prompts), var effektivt overfor en liten gruppe førskolebarn med AS/HFA når det gjaldt å øke sosiale initiativ og adekvate responser vis-à-vis jevnaldrende barn. Felles for det som kommer ut av undersøkelser av inkludering er erkjennelsen av at opplegg for sosial utvikling må inneholde oppfølgning og støtte på flere arenaer for å vedlikeholde de ønskede atferdsendringer (Bauminger, 2002; Krasny, Williams, Provencal & ozonoff, 2003). Orsmond, Krauss og Seltzer (2004), som undersøkte hele 235 ungdommer og voksne med AS/HFA, fant at forekomsten av vennskap, relasjoner til jevnaldrende og deltakelse i sosial samhandling og fritidsaktiviteter var lav. ochs, Kremer-Sadlik, Solomon & Sirota (2001), som undersøkte inkludering av 16 barn med AS/HFA, brukte etnografiske observasjoner og videoopptak av aktiviteter i klasserom og på lekeplassen. De fant at inkluderingspraksis primært hviler på de typisk utviklede skolekameratene, mindre på lærerne, idet sistnevnte primært har fokus på faglige og disiplinære forhold i klassen. Klassekameratenes medvirkning bidro til å integrere eller distanserte barna med AS/HFA. Det viste seg også at de barna som hadde en diagnose, fikk mer helhetlig støtte, både i klasserommet og på lekeplassen. Undersøkelsen viste også at barn med AS/ HFA var klar over at de ble mobbet og led under andres spottende bemerkninger, dette til tross for deres karakteristiske vansker med å tolke andres tanker, følelser og intensjoner. Har skolen tilstrekkelig kompetanse til å ta imot elever med alvorlige samspillvansker? Et sentralt spørsmål er hvorvidt skolen er tilpasset elever som har en annerledes kognitiv profil og en annen måte å være og lære på. Det er en utfordring å undervise elever med AS/ HFA, på samme måte som elever med AS/HFA finner det vanskelig å lære i det ordinære skolesystemet; disse elevene forstår ikke alltid læreren sin intuitivt, samtidig som læreren neppe fullt ut skjønner hvordan elever med AS/HFA tenker og føler. Med tanke på hvor mange barn som etter hvert inkluderes i norsk skole, trenger vi stringente undersøkelser, blant annet med tanke på om inkludering i vanlige klasser er det selvsagt beste valget for disse barna? Et annet viktig spørsmål er også om inkludering, som et prinsipielt riktig valg, likevel fungerer for barn med AS/HFA? og tilrettelegger

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

skolen opplæringen for disse elevene på en slik måte at de får optimalt ut av sin skoletid? Rita Jordan (2008) har noen interessante refleksjoner rundt dette temaet, idet hun skriver: «Imagine an educational system that recognized that to treat people equally we have to treat them differently, not the same ... Imagine if we allowed people to develop their talents rather than concentrating on their difficulties» (s.13). I vurderingen av hvorvidt inkludering av barn med AS/HFA i vanlige skoleklasser skal lykkes, kan det være grunn til å minne om hvor betydelig den sosiale, kommunikative og adaptive3 svikten ved AS/HFA er. Saulnier og Klin (2007) hevder at personer med høytfungerende autisme ikke greier å omsette sine kognitive potensialer i dagligdagse situasjoner og tilpasse seg på en funksjonell måte; graden av vansker i dagliglivet er betydelig, selv om det foreligger gode intellektuelle evner. Det vil med andre ord si at det er en betydelig diskrepans mellom kognitive ferdigheter og adaptiv fungering hos personer med en tilstand innenfor autismespekteret. Det forteller oss også hvilken betydelig oppgave det er, både pedagogisk og ressursmessig, å inkludere elever med AS/HFA i vanlige klasser på måter som vil gagne disse barna.

Referanser American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev. Washington, DC: Author. Asher, S. R., S. HymeL & P . D. Renshaw (1984). Loneliness in children. Child Development, 55, 1456-1464. Attwood, T. (1998). Asperger´s syndrome. A guide for parents and professionals. London: Jessica Kingsley Publishers. Attwood, T. (2006). The complete guide to Asperger´s syndrom. London: Jessica Kingsley Publishers. Baron-Cohen, S., A. M. Leslie & U. Frith (1985). Does the autistic child have a ’theory of mind’? Cognition 21, 37-46. Baron-Cohen, S. & S. Wheelright (2003). The friendship questionaire: An investigation of adults with Asperger syndrome or high-functioning autism and normal sex differences. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 509-517. Bauminger, N. (2002). The facilitation of social-emotional understanding and social interaction in high-functioning children with autism: Intervention outcomes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 283-298. Bauminger, N. & C. Kasari (2000). Loneliness and friendship in highfunctioning children with autism. Child Develoment, 71, 447-456. Bauminger, N., C. Shulman & G. Agam (2004). The link between perceptions of self and of social relationships in high-functioning children with autism. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 16, 193-214. Bauminger, N., M. Solomon, A. Aviezer, K. Heung, J. Brown & s. rogers (2008). Friendship in high-functioning children with autism spectrum disorders; Mixed and non-mixed dyads. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1211-1229. Bukowski, W. M., B. Hoza & N. Boivin (1994). Measuring friendship quality during pre- and early adolescence: The development and psychometric properties of the Friendship Quality Scale. Journal of 3 Adaptive ferdigheter er de begrepsmessige, praktiske og sosiale ferdigheter som gjør det mulig å fungere i hverdagslivet og takle krav fra omgivelsene.

Social and Personal Relationships 11, 471-484. Carrington, S. & L. Graham (2001). Perception of school by two teenage boys with Asperger syndrome and their mothers: A qualitative study. Autism: The International Journal of Research and Practice, 5, 37-48. Carrington, S., E. Templeton & T. Papinczak (2003). Adolescents with Asperger syndrome and perceptions of friendship. Focus on Autism and other Developmental Disabilities, 18, 211-218. Chamberlain, B., C. Kasari & E. Rotheram-Fuller (2007). Involvement or isolation? The social network of children with autism in regular classrooms. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 230-242. Dubin, N. (2007). Asperger syndrome and byllying. Strategies and solutions. London: Jessica Kingsley Publishers. Frith, u. (2004). Emanuel Miller lecture: Confusions and controversies about Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45,672-686. Gena, A. (2006). The effect of prompting and social reinforcement on establishing social interaction with peers during the inclusion of four children with autism in preschool. Internatioal Journal of Psychology, 41, 541-554. Gena, A. & E. Kymissis (2001). Assessing and setting goals for the attention and communicative behavior of three preschoolers with autism in inclusive kindergarden settings. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 13, 11-26. Ghaziuddin, m. (2005). Mental health aspects of autism and Asperger syndrome. London. Jessica Kingsley Publishers. Ghaziuddin, M., N. Ghaziuddin & J. Greden (2002). Depression in persons with autism: implications for research and clinical care. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 299-306. Gillberg, C. (1991). Clinical and neurobiological aspects of Asperger syndrome in six family studies. I: U. Frith (red.), Autism and Asperger Syndrome (ss. 122-146). Cambridge: Cambridge University Press. Griswold, D. E., G. P. Barnhill, B. s. Myles, T. Hagiwara & R. L. Simpson (2002). Asperger syndrome and academic achievement. Focus on Autism and other Developmental Disabilities, 17, 94-102. Gutstein, s. e. (2003). Can my baby learn to dance? Exploring the friendships of Asperger teens. I: L. H. Willey (red.), Asperger syndrome in Adolescence. Living with the Ups and Downs and Things in Between (ss. 98-128). London: Jessica Kingsley Publishers. Happé, F. (1994). An advanced test of theory of mind: Understanding of story characters´ thoughts and feelings by able autistic, mentally handicapped and normal children and adults. Journal of Autism and Developmental Disorders 24, 129-154. Howes, C. & C. Matehson (1992). Sequences in the development of competent play with peers, social and social pretend play. Development and Psychopathology 28, 961-974. Jordan,Rr. (2008). Autistic spectrum disorders: A challange and a modell for inclusion in education. British Journal of Special Education, 35, 11-15. Kaland, N. (2006). Ungdom og vennskap: Hvorfor har ungdom som er kognitivt «annerledes», vansker med å etablere og opprettholde vennskapsrelasjoner til vanlig ungdom? Norsk Pedagogikk Tidskrift, 90, 230-242. Kaland, N., A.Møller-Nielsen, K. Callesen, E. L. Mortensen, D. Gottlieb & L. Smith (2002). A new ‘advanced’ test of theory of mind: Evidence from children and adolescents with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, 517-528.

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014 Kaland, N., A. Møller-Nielsen, L. Smith, E. L. Mortensen, K. Callesen & D. Gottlieb, D. (2005). The Strange Stories Test: A replication study of children and adolescents with Asperger syndrome. European Child and Adolescent Psychiatry, 14, 73-82. Kasari, C., B. Chamberlain & N. Bauminger (2001). Social emotions and social relationships in autism: Can children with autism compensate? I: J. Burak, T. Charman, N. Yirmiya & P. Zelazo, (red.), The Development of autism. Perspectives from theory and research (309323). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum. Klin, A., S. S. Sparrow, W. D. Marans, A. Carter & F. R. Volkmar (2000). Assessment issues in children and adolescents with Asperger syndrome. I: A. Klin, F. R. Volkmar & S. S. Sparrow (red.), Asperger syndrome (ss. 309–339). New York: Guilford Press. Koning, C. & J. Magill-Evans (2001). Social and language skills in adolescent boys with Asperger syndrome. Autism: The International Journal of Research and Practice, 5, 23-36. Krasny, L., B. J. Williams, S. Provencal & S. Ozonoff (2003). Social skills interventions for the autism spectrum: essential ingredients and a model curriculum. Child and Adolescent Psychiatric Clinic of North America, 12, 107-119. Meyer, J. A., P. Mundy, A. Vaughan Van Hecke & J. S. Durocker (2006). Social attribution processes and comorbid psychiatric symptoms in children with Asperger syndrome. Autism: The International Journal of Research and Practice, 10, 383-402. Ochs, E., T. Kremer-Sadlik, O. Solomon & K. G. Sirota (2001). Inclusion as a social practice: Views of children with autism. Social Development, 10, 399-419. Orsmond, G.I., M. W. Krauss & M. M. Seltzer (2004). Peer relationship and social and recreational activities among adolescents and adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 245-256. Perner, J. & H. Wimmer (1985). John thinks that Mary thinks that: Attribution of second order beliefs by 5-year-old to 10-year-old children. Journal of Experimental Child Psychology, 39, 437-471. Robertson, K., B. Chamberlain & C. Kasari (2003). General education teachers´ relationships with included students with autism. Journal

of Autism and Developmental Disorders, 33, 123-130. Rutter, M. & A. Bailey (1993). Thinking and relationships: Mind and brain (some reflections on theory of mind and autism). I S. Baron-Cohen, H. Tager-Flusberg & D. J. Cohen (red.), Understanding other minds -perspectives from Autism (ss. 481-504). Oxford: Oxford University Press. Saulnier, C. A. & A. Klin (2007). Brief report: Social and communication abilities and disabilities in higher functioning individuals with autism and Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 788-793. Sherif, M. (1951). Apremininary study of inter-group relations. I: J. H. Rohrer, & M. Sherif (red.), Social psychology at the cossroads (ss. 388-424). Ney York: Harper. Sodian, B. & U. Frith (1992). Deception and sabotage in autism, retarded and normal children. Journal of Child Psychology and Psychiatry 33, 591-605. Tager-FLusberg, H. (2003). Exploring the relationship between theory of mind and social-communicative functioning in children with autism. I: B. Repacholi & V. Slaughter (red.), Individual differences in theory of mind (ss. 197-212). New York: Psychological Press. Wellman, h. m. (1993). Early understanding of mind: the normal case. I: S. Baron-Cohen, H. Tager-Flusberg & D. J. Cohen (red.), Understanding other Minds - Perspectives from Autism (10-55). Oxford: Oxford University Press. Wellman, H., D. Cross & J. Watso (2001). Meta-analysis of theory-ofmind development: The truth about false belief. Child Development, 72, 655-684. Whitaker, P . (2004). Fostering communication and shared play between mainstream peers and children with autism: approaches, outcomes and experiences. British Journal of Special Education, 31, 215-222. Wimmer, H. & J. Perner (1983). Beliefs about beliefs: Representation and the constraining function of wrong beliefs in young children`s understanding of deception. Cognition 13, 103-128. World Health Organization (1993). The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. Clinical descriptions and guidelines. Geneva: Athor.

Landsmøtet 2014

Alta, 5.-6. april

Det inviteres til Landsmøte i Autismeforeningen i Norge på Rica Hotell, Alta fra lørdag 5. april kl. 10.00 til søndag 6. april til ca. kl.13.00 (lunsj etterpå). Priser • kr. 1090,- pr. person pr. døgn i enkeltrom • kr. 670,- pr. person pr. døgn i dobbeltrom • For gjester som ikke skal overnatte er prisen kr. 570,- for en dagspakke inkl. lunsj og kaffe/te. Arrangementet starter med et åpent seminar fredag 4.april kl.10.00. Alle medlemmer som har betalt medlemskontingent har møterett. Overnevnte priser forutsetter at det sendes én fellesregning til Autismeforeningen sentralt. Faktura for oppholdsutgiftene vil bli sendt fra kontoret så fort arrangementet er avholdt. Påmelding til foreningens kontor innen 18. mars 2014. Påmeldingsskjema finnes på autismeforeningen.no

Vel møtt!

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Denne livsforandrende boken beviser forbi all tvil, at mennesker med en autistisk diagnose ikke på noen måte mangler humoristisk sans, fantasi eller empati.

Med sine egne ord gir han et krystallklart bilde av hvordan han oppfatter tid, sted, skjønnhet, følelser og natur, og forklarer den ofte uforståelige oppførselen til mennesker med autisme. Uanstrengt og kompromissløst, deler han også sitt unike syn på livet. Hans innsikter er så lysende, annerledes og kraftfulle, at man aldri ser på verden på samme måte igjen.

Naokis bok har berørt en hel verden og gått til topps på bestselgerlistene i land etter land. Den bergtar leseren, og som eneste bok av sitt slag, har den samtidig en skjønnhet, sannhet og enkelhet, som gjør den til en perfekt gave å dele med andre.

lite vektlagt problemstilling: Nemlig hvordan det er å leve i en kropp begrenset av autismens sensomotoriske problemer.

ønske om å kunne delta i den verdenen han er en observatør til. Han skrev til og med et brev til statsminister Jens Stoltenberg hvor han etterlyste at autisme burde settes på dagsorden i håp om at det burde bevilges midler til forskning for å løse denne gåten.

På

NRK 1 så jeg et innslag om autisme hvor det ble vist til en bokoversettelse skrevet av en 13 år gammel gutt med autisme: ”Hvorfor hopper jeg”. Det lille jeg så av innslaget om denne boken gjorde at jeg fikk assosiasjoner til min sønns bok ”Martins verden”. Jeg oppfatter det slik at bøkene inneholder en del fellestrekk, noe som i seg selv er meget interessant da det setter ytterligere fokus på en til nå kanskje

Martin fikk sin autismediagnose som 10 åring, deretter en Aspergerdiagnose som 14 åring. Ungdomstiden med følelse av isolasjon var svært tung for Martin. I denne tiden med mye frustrasjon skrev han sin biografi som 17 åring. Martin forteller hvordan det er å være autistisk, hvilke følelsesmessige utfordringer dette medfører og hvilke refleksjoner han gjør seg. Foruten refleksjoner rundt sin egen person hvor ensomhet, angst og tvang er hovedfokus er han opptatt av miljø og natur.

Lesertips

Min sønns bok kom ut i 2009 og er utgitt på Hertervigs forlag i Stavanger. Som landets yngste person med autisme med selvskreven biografi vakte dette oppsikt innen diverse behandlingskretser. Boka blir flittig brukt i fagmiljøet og jeg som mor har fått flere positive tilbakemeldinger fra foreldre som kjenner seg igjen.

Lesetips

Aldri før har du lest en bok som Hvorfor hopper jeg. Den er skrevet av Naoki, en utrolig smart, sjarmerende og reflektert 13 år gammel autistisk gutt.

Martin er i dag snart 23 år gammel og bor på institusjon. Han er blitt redusert fysisk og mentalt de siste årene. Han greier ikke lenger å uttrykke seg slik han gjør i boken sin eller slik det vises gjennom videoene han har lagt ut på YouTube (http://youtu.be/ t5Zp-T8SKsk). Mye mulig på grunn av et manglende tilbud. Dette i seg selv er en alvorlig problemstilling og noe som speiler et mulig felles problem for denne gruppen mennesker; et manglende adekvat tilrettelagt tilbud der behandling og vektlegging av en meningsfylt hverdag er mangelvare. Monica Tournaire-Nordbye

Noe min sønn i tillegg var svært opptatt av var ønsket om å bli frisk, et

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Normalisering og selvbestemmelse i konflikt med bestemmelsene om tvang og makt? Gry Bogetun, seniorrådgiver hos Fylkesmannen i Finnmark Fylkesmannen er statens representant i fylkene og utfører oppdrag på vegne av ulike direktorat. Oppdrag knyttet til helse- og omsorgstjenestene utføres på vegne av helsedirektoratet og helsetilsynet. • Helsedirektoratet gir Fylkesmennene oppdrag om å bidra til at gjeldende regler og statlige føringer kommer til anvendelse i kommunene, det kan eksempelvis gjøres ved å holde kurs, etablere kompetansenettverk og lignende. • Helsetilsynet gir Fylkesmennene oppdrag om å overvåke og kontrollere kommunene, det gjøres i hovedsak gjennom klagesaksbehandling og tilsyn. • Fylkesmennene skal prioritere sårbare grupper og individuell rettssikkerhet. Fylkesmennenes tilnærming til kommunene er forholdsvis instrumentell. Det gis opplæring, nye regler og nye føringer presenteres - etter en stund utøves det kontroll med om kommunene etterlever det staten har bestemt. Selvfølgelig kan kommunene gjøre det på sin måte, den kommunale selvstyreretten er så absolutt gjeldende. Men kommunene blir i noen grad pålagt å etablere noen tjenester, og de er pålagt å yte tjenester fordi borgerne har rettskrav på noen tjenester. Kommunene må etablere tjenestesystem som helse- og omsorgstjeneste, barneverntjeneste, koordinerende enhet osv. I tillegg til påleggene er det altså disse rettskravene: Når borgerne fyller vilkårene for å få tjenester, plikter kommunen å innfri søknad om tjenester. Dersom kommunen avslår tjenestebehov der vilkårene er oppfylt, kan søker klage til Fylkesmannen, som er gitt myndighet til å avgjøre saken.

Verdiprinsipper De statlige føringene, som er gitt i form av regler og rundskriv om det å regulere bruk av tvang og makt overfor noen personer med utviklingshemming, gjengir også de verdistandpunkt som er tatt. Det vil si verdiprinsippene

om normalisering og selvbestemmelse som skal ligge til grunn for livsvilkår for mennesker med utviklingshemming. Dette er begreper eller overskrifter som med jevne og ujevne mellomrom er gjenstand for offentlig debatt og for forskning.

Normalisering Med ansvarsreformen/HVPU som ble gjennomført i 1990 årene ble normalisering løftet frem som et sentralt prinsipp. Det norske samfunnet avviklet institusjonsomsorgen og la føringer for at personer med utviklingshemming skulle kunne leve og bo selvstendig og ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. 20 år etter er normalisering et verdistandpunkt som fremdeles må løftes frem. Et eksempel på det er Informasjons- og utviklingsprogrammet: Mennesker med utviklingshemming skal heller ikke diskrimineres, og det handler fremdeles om retten til selvstendige liv og til å være en del av samfunnet.

Selvbestemmelsesretten Retten bygger på et utgangspunkt om at alle mennesker har samme verdi og at menneskeverdet ikke begrunnes ut i fra bestemte egenskaper, men i det å være menneske. Alle mennesker har rett til å anvende sine grunnleggende rettigheter og bestemme selv i saker som berører egen situasjon. Det er også sånn at spørsmålet om retten til deltagelse må stilles 20 år etter. Nå bor mange personer med utviklingshemming i større eller mindre samlokaliserte leilighetsbygg. De grupperes og knyttes opp mot tjenesteytere med formler som 1:2 og 1:3, eventuelt 2:4. Det betyr i praksis at tjenesteyterne skal bistå mer enn en person. Tilsyn med tjenestetilbud til enkeltpersoner, viser at det ikke er uvanlig at bistand ytes etter en formel der

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

tjenestemottager har reell tilgang på 1/3 tjenesteyter. De øvrige 2/3 er tildelt til de som bor i de nærmeste naboleilighetene. Det sier seg selv at det kan vanskeliggjøre deltagelse i samfunnet. Dette er en form for kommunalt samboerskap som den enkelte ikke har valgt selv. Deltagelse i aktivitet forutsetter enighet og felles interesser hos de som inngår samboerskapet.

Selvbestemmelse versus vesentlig skade Fylkesmennene mottar spørsmål fra tjenesteytere som er usikre på hvordan de skal handtere ulike dilemma. Ofte er dette spørsmål der retten til selvbestemmelse kommer i konflikt med tjenesteyternes ønske om å sikre tjenestemottakerne mot vesentlig skade. Vesentlig skade er ett av kriteriene for å kunne anvende tvang og makt. Vesentlig skade er et inngrepskriterie og betyr at skaden må ha et betydelig omfang/ ha alvorlige konsekvenser. Spørsmålene kommer ofte i kjølvannet av at tjenesteyterne er usikre på hvordan de skal møte utfordrende atferd. Hva gjør vi nå? Et eksempel, med utgangspunkt i 1:3 bemanningen som er beskrevet: En ung mann med en utviklingshemming ønsker å gå på kino – det lar seg ikke gjennomføre. Han har ikke støttekontakt for øyeblikket og naboene hans vil ikke gå på kino. Det resulterer i at den unge mannen går på kinoen alene uten den bistanden han har et definert behov for.

På kino er det to forhold som gjør det vanskelig: • Det ene er at han ikke får det ordentlig til med buksen og beltet når han går på toalettet. Det gjør at han blir litt våt og at han ikke får buksene helt ordentlig på seg igjen. • Det andre er at han ikke har kompetanse på det med reserverte plasser, han setter seg der han satt sist han var på kino. Den plassen viste seg å være opptatt og han blir bedt om å flytte på seg. Den situasjonen ender med at han dytter og slår. Dette var et eksempel på flere forhold som kan gå under betegnelsen utfordrende atferd. Med bukser som er våte av urin – bukser som bare delvis er på – kan det reises spørsmål om vesentlig skade i form av stigmatisering. Det å dytte og slå må vel sies å være stigmatiserende, og til sist kan dytting og slag i seg selv forårsake vesentlig skade. I dette tilfellet er det forholdsvis lett å konkludere med at de lokale betingelsene er av stor betydning. Kommunen har dårlig råd, tjenestene er samordnet, noe som hindrer reell mulighet til aktivitet og deltagelse. Vi kan anta at tjenesteyterne mangler kompetanse på analyse av situasjonen og at de mangler kompetanse på bestemmelsene om tvang og makt. Det gjør de antagelig når de begynner med å spørre om bruk av tvang og makt – om det å holde tjenestemottaker tilbake – om de kan hindre tjenestemottaker i å gå ut!

Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 gir retningslinjer for hvordan tjenesteytere skal forholde seg til problematferd. Der sies det at på den ene siden så er det handlinger og væremåter som kan begrunne innskrenkninger i personen utøvelse av alminnelig selvbestemmelse, fordi det er fare for vesentlig skade. Det vil si at det kan brukes tvang og makt. På den annen side kan det nettopp være tjenesteapparatets vansker med å ivareta grunnleggende rettigheter som bidrar til handlinger som kan føre til vesentlig skade for tjenestemottakeren og/eller omgivelsene.

respekt. Videre at det legges til rette for at selvbestemmelse skal ivaretas så langt det er mulig. Samtidig er det et formål å hindre at personer med utviklingshemning utsetter seg selv eller andre for vesentlig skade. Dette regelverket er praktisert en stund. Kommunene, habiliteringstjenestene og Fylkesmennene har erfaring med disse bestemmelsene. Reglene gir anledning til å gripe inn overfor noen – når det er nødvendig – så lenge det er nødvendig – for å hindre at vesentlig skade oppstår.

Derfor stilles det vilkår om at tjenestetilbudet skal være faglig og etisk forsvarlig, og at andre løsninger enn bruk av tvang eller makt skal være prøvd før tiltak etter dette kapitlet settes i verk. Med andre løsninger menes alternative måter å forholde seg til den utfordrende atferden på. Det er særlig fire forhold som er viktige i denne sammenheng:

Eksempelet ovenfor var enkelt. Det er flere eksempler på saker som ikke er like enkle, der løsningene ikke er like innlysende. Flere av de vanskelige sakene omhandler seksualitet. Saker som inkluderer spørsmål om seksualitet inkluderer oftest også spørsmål knyttet til normalisering og selvbestemmelse Som kjent; også personer med utviklingshemming har rett til å ha et seksualliv.

• Helhetlige tilbud og tiltak • Individuelt tilrettelagte trenings- og opplæringsmetoder • Det å bygge opp kommunikasjon, det å bygge opp positiv atferd/positive aktiviteter • Det å bygge trygge personalgrupper der tjenesteyterne får medvirke i planlegging og organisering av arbeidsmiljøet Dette er et enkelt eksempel på at manglende bistand kan føre til vesentlig skade, og at det er sannsynlig at tilstrekkelig bistand – eller mer kinokompetanse kan eliminere fare for vesentlig skade og behovet for bruk av tvang og makt. Et annet eksempel kunne være at påtvunget passivitet i form av manglende oppfølging, selvbestemmelse og manglende aktivitet utløser utfordrende atferd i form av selvskading eller utagering. Overspising av skadelig karakter. Ekstrem, helseskadelig vanndrikking. Eksemplene er mange.

Tilstrekkelige tjenester Tilsynsmyndigheten skal møte disse komplekse problemene med spørsmål om bruk av tvang og makt med et motspørsmål: ER det gitt tilstrekkelig bistand, tilstrekkelig opplæring? Har tjenestemottakeren fått forutsetninger til å kunne fungere? Da etterspørres tiltak som går ut over den generelle plikten kommu nen har til å yte forsvarlige tjenester. Det kan være snakk om ekstraordinære tiltak som andre løsninger enn tvang. Det gis hjemmel for å regulere atferd som kan føre til vesentlig skade, MEN først skal det sjekkes om tjenestetilbudet er faglig og etisk forsvarlig, her under om det er tilstrekkelig i omfang. Deretter skal andre løsninger forsøkes. Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 er skal sikre at personer med psykisk utviklingshemming blir møtt med

Selvbestemmelse og seksualitet

Det neste eksemplet er en ung dame som bor selvstendig. Hun bestemmer selv når hun skal motta bistand og veiledning, det gjør hun noen få timer i uken – når hun velger å slippe tjenesteyterne inn. Hun har en lett utviklingshemming. Hun ønsker seg kjæreste og hun ønsker seg barn. Hun er aktiv i sin jakt på kjærlighet og familieliv- og hun nekter å bruke prevensjon. Det kan være veldig vanskelig å få seg kjæreste – det er langt lettere å skaffe seksuelle opplevelser. Denne unge damen har møtt menn hun har lyst til å møte igjen. Andre ganger har hun møtt menn hun har opplevd som brutale og krenkende. Noen av krenkelsene er brakt til politiet, men det forebygger ikke nye krenkelser. Saken vanskeliggjøres ved at hun som offer oppsøker nye krenkere, nye krenkelser, gang på gang. Disse krenkelsene resulterer i psykisk belastning og posttraumatisk stresslidelse. Dette er et eksempel på en vanskelig sak som ikke reguleres av helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9. Dette fordi bruk av tvang og makt bare kan skje under utøvelse av helse- og omsorgstjenester. Eksemplet beskriver en ung kvinne som bor i en frittliggende leilighet med bare noen timer praktisk bistand i uken. Hun velger å ha et aktivt seksualliv. Hun avviser veiledning, hun avviser mer omsorg, hun vil ikke ha mer tjenester eller andre aktiviteter. Dette er et eksempel på en rettssikkerhetsmessig utfordring. Dette handler om en ung kvinne som har selvbestemmelsesrett og som velger å ha ubeskyttet sex. Hun velger seg inn i situasjoner der hun i noen tilfeller påføres skade. Skaden består i kjønnssykdommer, psykisk smerte som følge av seksuelle krenkelser og sorg som følger av det å bli fratatt et barn. Omsorgsovertagelse følger av at hun ikke har tilstrekkelig omsorgsevne.

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Man kan velge å se på det som et uttrykk for normalisering. Hun oppfører seg slik mange andre unge kvinner gjør. Men det er vanskelig fordi forskjellen mellom henne og de fleste andre unge kvinner er utviklingshemmingen. Hun har ikke forutsetninger for å beskytte seg selv mot vesentlig skade. Saker som denne utfordrer både etikk, faglighet og juss. Det foreligger ikke klare hjemler for å gripe inn med tvang og makt. Da sitter vi igjen med etikken og fagligheten. Vi får også saker der personer med utviklingshemming begår overgrep. Kanskje fordi de ikke har fått opplæring i å håndtere egen seksualitet? Noen ganger kan slike utfordringer løses ved at det gis god opplæring, god veiledning, og at det etableres fagmiljø som er etisk- og faglig forsvarlige. Andre ganger vil det ikke føre frem fordi utviklingshemmingen kommer i veien for læringen for å si det enkelt.

Saker i grenseland Noen saker havner i grenseland mellom helse- og omsorgstjenestelovens kap. 9 og regler om tvungen omsorg, som er en strafferettslig særreaksjon. Noen slike saker kan reguleres etter hjemmel i helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9, men ikke alle. Det er en utfordring fordi bruk av tvang og makt noen ganger praktiseres som tilgrensende til straffelovens bestemmelse og bestemmelsene om tvungen omsorg. Dette er vanskelig juss, og det er spørsmål knyttet til hvilke regler som kan brukes til hva. Kanskje er dette prisen noen betaler for alles selvbestemmelsesrett? Det følger noen spørsmål i kjølvannet av de vanskelige sakene.

tidspunktet 5–6 år. Utfordringen var langt på vei løst ved at det var etablert spesialsenger hjemme og i den kommunale avlastningsenheten. Senga kunne ikke forlates ved egen hjelp. Dette var store låsbare sprinkelsenger – veldig lik babysenger men mye større. Sengene fungerte godt inntil kapittel 6A ble innført. I kapittel 6A var det et absolutt forbud mot mekaniske tvangsinnretninger, senga var forbudt. Dette førte selvfølgelig til en svært vanskelig situasjon for barnet under avlastningsoppholdene fordi det ikke fikk nok søvn. Dette påvirket også fungeringen på dagtid. I denne perioden varslet det nasjonale rådet sin ankomst, og anledningen ble benyttet til et møte mellom familien og det nasjonale rådet. Det ble et møte mellom tunge føringer bak absoluttene i regelverket og en familie som kjempet for barnets- og familiens fungering. De tunge føringene var et resultat av urett og overgrep i tidligere tider – den gangen man ikke hadde regler som kunne sikre faglig og etisk forsvarlighet. Familiens møte med rådet åpnet opp for bruk av denne type mekaniske innretninger i særlige tilfeller. I dette særlige eksempelet var en regelendring en tilstrekkelig løsning for tjenestemottakeren og familien. Det nasjonale rådet hadde en viktig funksjon i forhold til de vanskelige sakene. De tok i mot problemstillinger av sammensatt karakter og ga anbefalinger og veiledning tilbake. Kanskje hadde vi hatt behov for et nasjonalt råd i dag også? En bredt sammensatt gruppe der de mest kompetente blant oss gir råd i enkeltsaker, ser praksis under ett og bidrar til lik praksis.

Da tvangsreglene ble innført, den gangen kap. 6A, ble det oppnevnt et nasjonalt råd som skulle overvåke og evaluere praksisen ved bruk av tvang og makt overfor noen personer med utviklingshemming. Det nasjonale rådet besto av svært kompetente folk som skulle overvåke praktiseringen av regelverket. Rådet kom også på besøk til Finnmark. Der ble Fylkesmannen, habiliteringstjenesten for voksne og den av kommunene med flest saker etter regelverket samlet. Så ble vi bedt om å redegjøre for hvordan vi hadde håndtert dette nye regelverket. Noe vi gjorde etter beste evne.

Det må samtidig sies at det er nødvendig med langt flere tiltak for å sørge for at personer med utviklingshemming får ivaretatt sin rettssikkerhet. Levekårsmeldinga er mottatt, noen har latt seg høre. Men det er ikke nok å avvente sentrale føringer og instrukser fra overordnet nivå, for så å etterleve disse så langt det passer. Overordnede føringer er viktige, men ikke nok til å sikre normaliserte livsvilkår og selvbestemmelse. Vi må jobbe med økonomiske prioriteringer, organisasjonskultur, kompetanse og holdninger på alle nivå – ikke bare instrukser fra overordnet nivå.

På det tidspunktet hadde vi en sak som fikk stor oppmerksomhet i Finnmark og i landet for øvrig. Det handlet om et barn som hadde en utviklingshemming og et syndrom som medførte søvnvansker og en særlig varhet for forstyrrelser under søvn. Barnet var på dette

Mine erfaringer er hentet fra Finnmark. Kanskje er mine refleksjoner og spørsmål ikke representative for alle Fylkesmennene. Det vet jeg ikke, men jeg vil tro at andre Fylkesmenn vil kjenne seg igjen i liknende problemstillinger.

Tidligere publisert i SOR rapport 2013; 59(5): 46-53. fmfigbo@fylkesmannen.no

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Invitasjon til Sjansespillet SPISS Forlag gir ut bøker og hefter om tema knyttet til autismefeltet spesielt og det spesialpedagogiske feltet generelt.

Nå inviterer vi foreldre/foresatte til personer med spesielle behov til å skrive noe om sine erfaringer med møtet med hjelpeapparatet. Hensikten med prosjektet er å sette fokus på hvor personavhengig og noen ganger tilfeldig det er om man får god eller dårlig hjelp, samt på hvordan enkelte foreldre bruker uforholdsmessig mye tid og energi på å kjempe fram gode løsninger for egne barn. Vi ønsker å vise at selve systemet må endres. De primære målgruppene for dette budskapet vil være politikere og interesseorganisasjoner. Sekundære målgrupper vil være studenter og ansatte i hjelpeapparatet. I tillegg ønsker vi å samle erfaringer og gode råd om hvordan man manøvrerer best mulig i hjelpeapparatet. Her vil primære målgrupper være foreldre og interesseorganisasjoner. Arbeidstittelen på boken er «Sjansespillet». Vi ønsker bidrag både fra de som har hatt «flaks» og fått god hjelp og oppfølging og fra de som har hatt «uflaks» og har «kjempet» med hjelpeapparatet for å få den hjelpen familien og barnet har behov for. Vi ønsker også tips og gode erfaringer i forhold til hvordan man finner den gode hjelpen. KRAV TIL FORFATTER: Du er foreldre til en (eller flere) person(er) med spesielle behov. Det er ingen begrensninger på alder eller diagnose til personen med spesielle behov. Teksten du sender oss har ikke tidligere blitt publisert. Det vil lages en kontrakt med hver enkelt av bidragsyterne som får sine tekster antatt. Alle tekster vil anonymiseres i forhold til person- og stedsnavn. Anonymisering foretas av bokens redaktør. FRIST: 30. juni 2014. Boken planlegges utgitt høsten 2014. TAKK: De som får hele eller deler av bidragene sine publisert i boken vil som takk få et eksemplar av den ferdige boken gratis. I tillegg vil selvfølgelig alle bidragsytere nevnes og takkes i boken. INNSENDING AV BIDRAG: Vi ønsker oss helst at du sender manus i word-format på e-post (torill@spiss.no). Hvis du ikke har mulighet til å sende via e-post, kan manus i word-format på minnepinne eller CD, evt. maskinskrevne manus på papir, sendes til: SPISS, v. Torill Fjæran-Granum, Dr. Dedichensvei 90, 0675 Oslo. For spørsmål om prosjektet kan undertegnede kontaktes per telefon (91304375) eller e-post (torill@spiss.no).

BUPgen

Undersøkelse om genetisk testing

Forskningsnettverket BUPgen og Nasjonal kompetanseenhet for autisme ønsker i samarbeid med Autismeforeningen i Norge å undersøke holdninger til gentesting og erfaringer med tjenestetilbudet i spesialisthelsetjenesten. Undersøkelsen sendes ut i disse dager. BUPgen er et stort norsk forskningsprosjekt innen barnemedisin, habilitering og barne- og ungdomspsykiatri.

Ansvarsreformen handlet om å ﬂytte ansvar, makt og muligheter til kommunene. Ansvarsreform 2.0. må handle om å ﬂytte ansvar, makt og muligheter til dem det virkelig gjelder. Personer med utviklingshemning og deres familier. Jeg lover. Ja, i den grad jeg kan love på vegne av landets vernepleiere. At om politikerne gjør jobben sin de neste ukene, skal vi gjøre vår. Jeg lover at vi skal gjøre vårt for at den reformen politikerne de neste ukene bør vedta blir gjennomført. At Ansvarsreform 2.0 blir en realitet. For godt over 20 år siden var det politikerne som tok ansvar. De vedtok en reform som skulle overføre ansvaret for tjenestene til personer med utviklingshemning til landets kommuner. Til dem som har ansvar for tjenestene til resten av befolkningen. Dit ansvaret hørte hjemme, eller? HVPU-reformen eller ansvarsreformen skulle være noe mer enn en reform av Helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU) eller overføring av ansvar til kommunene. Reformen skulle være starten på en ny utviklingsbane. Det skulle være en inkluderingsreform som skulle bidra til mer mangfoldige lokalsamfunn. Og. På mange måter var reformen en suksess. Mange med utviklingshemning fikk bedre liv og bedre levekår. Vi fikk kommunale ledere (både politikere og administratorer) som var særskilt engasjerte i levekårene, tjenestene og rettssikkerheten til denne delen av befolkningen. Selv om mye manglet var det grunn til å tro at dette var starten på noe bra.

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Så. Engasjementet avtok. Det ble stille. Hviskeleken begynte. Kommunene tok ikke ansvaret. Ansvaret for å sikre at overordnede faglige og politiske føringer blir en realitet i de lokale tjenestene og politikkutformingen. Vi bygget, som Geir Johannessen

politikerne en sjanse til å ta ansvar. Vi trenger ikke politikere som skyver ansvaret til kommunene. Eller som sier at folk i grunnen kan ha det bra i institusjonslignende boliger. Bente Stein Mathisen, Sveinung Rotevatn, Arve Kambe, Anette Trette-

Ansvarsreform 2.0 Cato Brunvand Ellingsen, vernepleier Blogginnlegg fra www.vernepleieren.com 3. januar 2014

sa på en konferanse for noen uker siden, totalinstitusjonen i samfunnet. Personer med utviklingshemning er ikke lengre på sentralinstitusjoner, men de er samlet i segregerte skoler og klasser, på egne arbeidsplasser og i større og større boenheter. Rapport etter rapport etter rapport viser den samme negative tendensen. Vi har langt igjen før vi kan være fornøyde med reformen som på mange måter har satt en standard for resten av velferdstjenestene. Reformen som (paradoksalt nok) var langt foran samhandlingsreformen i å snakke om hjemmebaserte tjenester, brukermedvirkning, tidlig innsats. Reformen sporet rett og slett av. Andre grupper ble langt viktigere, både for politikere og kanskje også for oss fagfolk. Et samlet storting ba den forrige regjeringen om en melding som skulle sette situasjonen til personer med utviklingshemning på dagsorden. Meldingen kom. Rett før sommeren. Debatten kom ikke. Ikke i media. Ikke blant politikere. Er det virkelig ingen politikere som virkelig engasjerer seg i dette feltet? Hvor er dere egentlig? For dette er ikke et smalt felt som gjelder noen få folk. Dette handler om oss alle. Om et mangfoldig samfunn. Men. Det er ikke for sent. 9. januar var det høring i Stortinget. Om meldingen Frihet og likeverd. Nå har

bergstuen, Stefan Heggelund, Erlend Wiborg og dere andre i arbeids- og sosialkomiteen på stortinget. Det grunnleggende spørsmålet dere må stille dere selv de neste ukene er følgende. Vil du bo her? Vil du bo i en blokk der det er tre «avdelinger»? Vil du bo sammen med 24 personer med psykiske lidelser eller utviklingshemning? Nemlig! For det var ikke det ansvarsrefomen fra 1991 handlet om. Den handlet om inkludering. Personer med utviklingshemning skal så langt som mulig kunne leve og bo selvstendig og ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i felleskap med andre. Nemlig. Vi trenger en ny ansvarsreform. Ansvarsreform 2.0. For det første trenger vi en ansvarsreform som sikrer at personer med utviklingshemning faktisk får mulighet til å ta ansvar for egne liv. Da må vi sørge for et arbeidsmarked som også gir folk med kognitive utfordringer muligheter. Vi trenger en skole som gir folk mulighet til å lære. Og ikke minst trenger vi boligbygging som sørger for at folk nettopp kan leve og bo selvstendig. Segregering må være unntakene, og disse unntakene skal alltid, og uten unntak, være begrunnet i individuelle ønsker og behov. Ansvarsreform 2.0. handler om reell selvbestemmelse, også for dem som trenger bistand til å utøve selvbestemmelse.

For det andre handler selvsagt Ansvarsreform 2.0. om å sikre at myndigheter som har ansvar tar ansvar. Altså om styringssystemer som fungerer. For at Ansvarsreform 2.0. skal bli en realitet må også vi fagfolk ta ansvar. Vi også må spørre oss selv om vi ville bodd på den måte som de vi yter tjenester til gjør. Så enkelt kan det være. Hvis svaret er nei, må vi gjøre noe med det. Vi må slutte å forsvare bygging av institusjonslignende boliger, vi må slutte å forsvare det når unntakene blir hovedregelen i kommunene. Ansvarsreform 2.0. er avhengig at også vi vernepleiere tar ansvar. I tiden frem til påske har stortingets politikere mulighet til å gjøre Norge til et foregangsland i å sikre levekårene, rettsikkerheten og tjenestene til personer med utviklingshemning. For det er dessverre ikke bare Norge som ikke følger FN konvensjonen om rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelse. Politikerne har mulighet til å gjøre Frihet og likeverd til en inkluderingsmelding, styringsmelding, kompetansemelding og en entusiasmemelding. Jeg heier på dere! Vedta Ansvarsreform 2.0. og gjør den vakker!

Linker http://naku.no/node/1028 - Omsorgsfeltets "hviskelek" - Rapport http://www.regjeringen.no/nb/dep/bld/ dok/regpubl/stmeld/2012-2013/meldst-45-2012--2013.html?id=731249 - Meld. St. 45 (2012 – 2013) Frihet og likeverd – Om mennesker med utviklingshemming www.stortinget.no (https://www.stortinget. no/no/Hva-skjer-pa-Stortinget/Videoarkiv/Arkiv-TV-sendinger/?mbid=/2014/ H264-full/Hoeringssal1/01/09/Hoeringssal1-20140109-110457.mp4&msid=303&dateid=10003621) – Videooverføring av høring i Stortingets Arbeids- og sosialkomité 9. januar 2014. Autismeforeningen deltar.

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

- En uvanlig sjef! - Så langt i dag, har jeg solgt for 12000! Hører jeg i døren inn til kontoret mitt. Jeg ser opp, og møter øynene til Jon Henrik som skinner av entusiasme, og et smil som smitter alle rundt ham. Han er selger i dag, fordi det var dette han visste at han ville gjøre da han kom på jobb i på morgenen i dag. Wenche Lise Kanstad, daglig leder Salangen-Nyheter AS (tekst) og Ola Solvang (foto) Jon Henrik er vår alles kjære kollega, en høytfungerende autist. Jeg vil nok heller kalle han bare ”høytfungerende”, for det er det han er her på jobb. Jeg ble ansatt som daglig leder i bedriften Salangen Nyheter AS i august i 2013. Det var Jon Henrik selv som ansatte meg. Bedriften har han selv bygget opp ifra han var nesten bare en neve stor, og til i dag å være arbeidsplass for 11 personer. Han er selv eier og sjefsredaktør for nettavisen vår. Det er han som står for godkjenning og publisering av alt av nyhetssaker som legges ut på nettavisa vår. Å være daglig leder i denne bedriften, innebærer ikke å jobbe slik som alle andre som innehar samme stilling som meg. Som eier og autist har Jon Henrik behov for å føle at han har kontrollen over det som skjer. Selv om det ikke er alt han skjønner, vil han vite hva som skjer, og hvilke avgjørelser som jeg tenker å gjøre. Mye av arbeidsdagen går derfor bort i prat og møter med ham. Nettavisa er hans ide, det er han som har skapt denne, og det er derfor utrolig viktig for meg,

at jeg ivaretar den ideen som han hadde i utgangspunktet. For å klare dette, trenger jeg mye informasjon fra ham, før jeg tar avgjørelser. Jeg brukte langt tid på å sette meg inn i rollen som daglig leder i bedriften på grunn av dette.

I den uskrevne stillingsinstruksen min står det bare et ord ”Tålmodighet”. Og det har jeg, og det er verdt det! Jon Henrik er utrolig flink og dyktig på det han kan, og forteller og lærer gjerne bort – om du bare vil høre på ham. En bedre ansatt

skal du lete lenge etter. Han er trofast, lojal, arbeidsom, og pliktoppfyllende, - og aldri syk! Men når han kommer på jobb om morgenen, må han selv få lov å jobbe med det han føler at han ”brenner” for i dag. Det er viktig. Å pålegge han andre ting blir bare dumt, det er som å slokke lyset i øynene hans. En morgen kommer ambulansen hylende forbi nettavisas redaksjon. Jon Henrik sitter i stolen og smiler lurt. Han stirrer på mobiltelefonen sin. Hans BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent) spør om han ikke skal dra ut å se hva som skjer? Han svarer at dette er taktikk. – Om jeg venter litt til andre lokalaviser rin-

ger, og ber meg ta bilder av ulykken, så tjener jeg mer penger på det, enn om jeg allerede er på tur til ulykkesstedet. Som alltid, veloverveid, gjennomtenkt, og taktisk.

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Jon Henrik er fokusert, og er ekspert på sitt felt. Han er faktisk så flink, at det er svært lett å glemme at han er autist. Og da er det fort gjort å slite ham ut, fordi man inkluderer han i samtaler som han anstrenger seg for mye for å forstå. Etter slike utfordringer blir han trett, og trenger å hvile. Vi forsøker alle – i tett samarbeid med hans BPA å ikke utsette

Henrik, med diagnosen høytfungerende autist, er en person med uant arbeidskapasitet, utrolig perfeksjonisme, mye ære, og den mest pålitelige ansatte man kan ha. Hadde arbeidsplassene bestått av slike mennesker, hadde hele verden vært en ”høytfungerende” arbeidsplass. •

ham for slike ting. Men som sagt, han fungerer så utrolig bra på sitt felt, at det er lett å glemme hva han ikke takler. For alle utenom, som vi kaller ”normale” mennesker, så sliter de med å forstå ham.

I Autismeforeningen bruker vi ikke betegnelsen "autist", men " personer med autismespekterdiagnoser". Jon Henrik har derimot selv bestemt at han skal kalles "autist". (Red. anm.)

En mann som uten problemer kan filme, intervjue, redigere film, sende film, som er på nivå med Hollywood – men som ikke kan sette inn i oppvaskmaskinene. Det er vanskelig å forstå, om man ikke kjenner ham. Vår arbeidsplass er nok en av de beste i landet, nettopp fordi vi har diagnoser her blant de ansatte. Vi må alle vise hensyn, og respektere hverandre. Vi må være åpne om våre utfordringer, og være ærlige nok til å kunne si ifra når noe blir for mye. På denne måten får vi ut det beste i alle. En mann som Jon

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Lærings- og mestringskurs 2014 Nasjonal kompetanseenhet for autisme (Autismeenheten) inviterer til Læringsog mestringskurs for foreldre med barn/unge med autisme/Asperger syndrom på Gudbrandsdal Leirskole, Fagerhøi. Uke 26 - Kurs 1 22. juni - 28. juni Kurs for familier med barn med en autismespekterdiagnose i aldersgruppen 0-10 år.

Uke 27 - Kurs 2 27. juni - 5. juli Kurs for familier med barn/ungdom med høytfungerende autisme / Asperger syndrom i aldersgruppen 10-20 år.

Søknadsfrist: 24. mars Fyll ut skjemaet på neste side og send til Autismeenheten, eller gå inn på www. autismeforeningen.no eller www.autismeenheten.no for søknadsskjema. Søknad sendes til bramse@ ous-hf.no eller til Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Autismeenheten, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo Svar på søknadene sendes ut i månedsskiftet april/mai 2014

Alle som er interessert kan søke, men av erfaring vet vi at det er stor pågang, slik at vi må prioritere de som er under 20 år – og som ikke har deltatt tidligere. Familier der det også er søsken, kan bli prioritert. Kurstilbudet for foreldrene består av forelesninger, gruppearbeid, diskusjoner og enesamtaler med foreleserne/fagpersonene. Fellesprogrammet starter hver dag kl 10.15 og slutter senest kl. 17.00. Forelesningene vil bl.a. omhandle forståelsesvansker hos mennesker med autisme/ Asperger syndrom, tilrettelegging av opplæring i barnehage og skole, om å være søsken til en bror/søster med autisme/ Asperger syndrom, forebygging av problemer, utarbeidelse av individuelle planer, trygder og sosiale rettigheter orientering om ulike hjelpeinstanser, samtalegrupper og Autismeforeningens arbeid. Foreldre og barn spiser frokost og middag sammen hver dag. Om man spiser lunsj sammen, varierer avhengig av om barna er på tur eller er i nabolaget. De familier som kommer med på kurset vil få tilsendt et brev fra Autismeenheten, som leveres det lokale NAV-kontoret for å søke om dekning av opplæringspenger for å delta på Lærings- og Mestringskurset. I tillegg trengs en bekreftelse av diagnosen fra barnets/den unges fastlege. Reiseutgifter til deltakelse skal dekkes av Forskrift om rett til dekning av utgifter ved pasienters eise for undersøkelse eller behandling (Pasienttransport-forskriften).

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Au smeforeningen

I NORGE

Sommerleir for barn og ungdom 2014 På dagtid når foreldrene er opptatt med Lærings- og mestringskurset vil Autismeforeningen arrangere dagtilbud – ”sommerleir” - for alle barna med diagnose og deres søsken. Uke 26 - Kurs 1 22. juni - 28. juni Kurs for familier med barn med en autismespekterdiagnose i aldersgruppen 0-10 år.

Uke 27 - Kurs 2 27. juni - 5. juli Kurs for familier med barn/ungdom med høytfungerende autisme / Asperger syndrom i aldersgruppen 10-20 år.

På dagtid når foreldrene er opptatt med Lærings- og mestringskurset vil Autismeforeningen arrangere dagtilbud – ”sommerleir” - for alle barna med diagnose og deres søsken. Barna og ungdommene blir tatt hånd om av praktikanter under kvalifisert ledelse av praktikantledere. Vi skaffer praktikanter slik at alle med diagnose får en en-til-en kontakt, mens søsken kan deles inn i mindre grupper på 2-4 personer i forhold til en praktikant. Aktivitetene for barna består av lek og spill, padling, fjellklatring, ridning, grilling, lavvotur, tur til et badeland, besøk på Hunderfossen. Sommerleiren er forbeholdt barna til de som kommer med på Autismeenhetens Lærings- og Mestringskurs. Det er ikke mulig å søke på bare sommerleiren

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Søknad om deltagelse Lærings- og mestringskurs 2014 for familier med barn med autismespekterdiagnoser Sendes til

Jeg/vi søker deltagelse uke 26 Jeg/vi søker deltagelse uke 27

VENNLIGST SKRIV TYDELIG

Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet, Kvinne- og barneklinikken, Autismeenheten Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo Kan sendes til bramse@ous-hf.no

Navn på personen(e) med diagnose

Alder i år

Spesiﬁser type autisme

Alder v/diagnose

Andre opplysninger du mener er viktig for å bedre forstå ditt barn med diagnose (fortsett gjerne på et eget ark)

Navn på søsken som skal være med

Alder i år

Ev. spesielle behov hos søsken

Navn på søsken som skal være med

Alder i år

Ev. spesielle behov hos søsken

Foreldre/foresatte som skal være med

Medlem i Autismeforeningen? Ja Nei

Adresse

Tlf. dagtid

Deltatt tidligere på ukesopphold i regi av Autismeforeningen eller Autismeenheten? Hvis ja, når? Søkt tidligere? Hvis ja, når?

Epostadresse

Foreldre/foresatte som skal være med

Medlem i Autismeforeningen? Ja Nei

Adresse

Tlf. dagtid

Epostadresse

Deltatt tidligere på ukesopphold i regi av Autismeforeningen eller Autismeenheten? Hvis ja, når? Søkt tidligere? Hvis ja, når?

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Sundby, Heidi: Barnet med det rare i. Fjordholm filmproduksjon 2011.

Hvordan påvirkes en familie når man får et handicappet barn? Kunstneren Heidi Sundby tok frem videokameraet sitt for å dokumentere sitt yngste barns utvikling, og ganske raskt kom det for dagen at noe var ikke som det skulle være. Filmen følger alle stadiene i en liten families erkjennelsesprosess i forhold til å få et barn som er annerledes. I en vakker og poetisk film fortelles en historie som er felles for mange, men som også gir håp for barn som Agnes – som til tross for sin autisme, kommuniserer på en måte som kun kan oppdages i det tette, daglige samværet mellom Agnes, mamma, pappa og storesøster. Filmen er vist på flere filmfestivaler, både i Norge og i USA. Pris: kr. 150,- + porto. DVD, 28 minutter. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Martinsen og Vea: Spesialisert, men nær. Nordlandssykehuset, Autismeteamet i Nordland, 2008.

Nordland er det av landets fylker hvor man vet mest om mennesker med ASD. Fra 1993 har det blitt foretatt en rekke studier av mennesker med autisme og Asperger syndrom i fylket. Med utgangspunkt i disse prosjektene forteller boken om diagnostisering, diagnosealder, livsløp, livskvalitet, skoleferdigheter, psykiske lidelser og tilpasningsvansker hos mennesker med ASD. Bruken av alternativ kommunikasjon blir tatt opp spesielt. Boken gjør også rede for den voldsomme økningen i forekomsten av både Asperger syndrom og autisme og inviterer til bred debatt om de nye utfordringene som er skapt av dette. Pris: kr. 370,Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Reigstad, Torhild Linnea: Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i vanlig skole.

Dette heftet presenterer en rekke konkrete eksempler på tilrettelegging av opplæring og inneholder korte kapitler om samarbeid, individuell opplæringsplan og andre former for tilrettelegging, presenteres to verktøy for konkretisering og visualisering som har vist seg nyttige: ”pluss/minusskjema” og ”fyrstikkmennesket”. Fritt tilsendt for kr. 70,-. (Normal pris: kr. 102,-). Tilbudet gjelder fram til 31.12.2013. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

! d lbu

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Lars Amund Vaage: Syngja. Oktober 2012.

Syngja er ein djupt personleg roman, vakker og tankevekkande, naken og open, om å leva med ei dotter med autisme. Romanen er eit forsøk på å skriva hennar historie, og handlar om kor vanskeleg det er, men òg kor viktig det er å forstå ei som ikkje let seg forstå. VINNER AV BRAGEPRISEN 2012 NOMINERT TIL KRITIKERPRISEN 2012

Pris: kr. 295,- + porto. Innbundet. (Veil. pris: 369,-) Bestillingsblankett bakerst i bladet.

Ørjasæter, Tordis: Boka om Dag Tore. Cappelen 1976/82.

Boka om Dag Tore er en meget innholdsrik bok, så liten den er av omfang. Et avklaret menneskelig dokument, der ømheten og respekten for sønnen slik nettopp han er, går som en varm undrstrøm gjennom alt som fortelles. Et håndslag til alle Dag Tore'r og deres foreldre; for alle oss andre, meningmann som politikere: en hanske. Fritt tilsendt for kr. 70,-. Paperback. (Normal pris: kr. 102,- + porto.) Tilbudet gjelder fram til 31.12.2013. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

! d lbu

Tetzchner m.fl.: Biologiske forutsetninger for kulturalisering. Autismeforeningen/ Psykologisk inst., UiO 2008.

Denne samlingen av 25 artikler over 378 sider er skrevet av kolleger og venner av Harald Martinsen til hans 60-årsdag. Samlingen illustrerer Martinsens forening av praksis og teori og hans engasjement for mennesker med autisme, og vitner om hans brede innflytelse. Boken bør være av interesse for alle som arbeider med mennesker med ASD. Fritt tilsendt for kr. 190,-. Paperback. (Normal pris: kr. 290,- + porto.) Tilbudet gjelder fram til 31.12.2013. Bestillingsblankett bakerst i bladet.

! d lbu

Ti 26

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Likemannsarbeid Hva er likemannsarbeid?

brukermedvirkning

• Likemannsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likemannsarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likemannsarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likemannsarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likemannsarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likemannsarbeid utføres av ikke-profesjonelle Hva er en likemann?

Likemenn i Autismeforeningen

En sentral person i alt likemannsarbeid er likemannen. Likemannen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på

Østfold Fylkeslag Cathrine Pettersen, tlf 92011669 Mette Grobstock Andersen, tlf 41528163 Hanne Huser Andersen, tlf 48 20451 Rita Kirkbak, tlf 47632224 Akershus Fylkeslag Likemannstelefon, tlf 41420102 e-post: akershus@autismeforeningen.no Oslo fylkeslag Finn Reinert, tlf 47754996 e-post: finnre@online.no Aud Auråen, tlf 90101330 e-post: audaur@online.no Hedmark Fylkeslag Berit Prytz, tlf 46772243 Anne Kristin Aanerud, tlf 46772866 e-post: akriaane@gmail.com Thor Andreas Bremstad, tlf 41668524 Oppland Fylkeslag Liv Randi Steinum, tlf 95930854 Vestfold fylkeslag Likemannsansvarlig, tlf 41426715 Elisabeth Kaupang, tlf 90568966 Gro Børresen Rohde, tlf 97968782 e-post: vestfold@autismeforeningen.no Telemark fylkeslag Nedre Telemark Monica S. Lund, tlf 99797986 Jens Lauvåsen, tlf 35974205 Øvre Telemark Elin H. Norman, tlf 48287767 e-post: ehe300@yahoo.no

avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter.

(Fra Helsedirektoratet: ”Å være i samme båt”.) Hva er brukermedvirkning? Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet. Brukermedvirkningens ulike nivåer På individnivå betyr brukermedvirkning at den som benytter seg av et tjenestetilbud får innflytelse i forhold til dette tilbudet. Det betyr at brukeren medvirker i valg, utforming og anvendelse av de

Aust-Agder fylkeslag Anders S. Bjerkenes, tlf 37034390/95216773 e-post: anders.bjerkenes@c2i.net Vest-Agder fylkeslag Liv Svennevik Hedland, tlf 97042750 e-post: rohedlan@online.no Kirsten Frøysaa, tlf 95256083 e-post: ottaw@online.no Rogaland fylkeslag Heidi Stangeland, Sandnes, tlf 92808291 Linda Laugaland, Sandnes, tlf 51978535 Gunnhild Haukelid, Tau, tlf 99541759 Siv Helen Egelandsdal, Egersund, tlf 90058953 Anita Lindø Mong, Egersund, tlf 47344664/51497171 Nancy Odland, Kopervik, tlf 90945530 Patricia Castilho, tlf 9889 8879 (Sola) Lill Wenche Midtbø Evensen (koordinator), tlf 9419 9883 (Sokndal) Hordaland fylkeslag Karin Hjelvik, tlf 94279591 Vibeke Aalvik, tlf 99519852 Elisabeth Johansen, tlf 91104551 Camilla Utne, Stord, tlf 41212260 Børge Grimstad, tlf 45419375

tilbud som til en hver tid måtte være tilgjengelige, noe som igjen vil innebære større autonomi, myndighet og kontroll over eget liv. Brukernes interesser kan også ivaretas av en representant for brukeren. Brukerne eller den som ivaretar hans eller hennes interesser, skal tilbys medvirkning både i planlegging og gjennomføring av tiltakene. Det handler også om at brukeren tar konkret ansvar for sine deler av arbeidet mot et bedre liv. Brukeren må da samtidig oppleve at egne bidrag betyr noe og at de har reell innflytelse på hvordan tilbudet blir utformet På systemnivå vil brukermedvirkning innebære at brukerne inngår i et likeverdig samarbeid med tjenesteapparatet og er aktivt deltagende i planleggings- og beslutningsprosesser, fra start til mål. Brukere og representanter som er oppnevnt som brukerorganisasjoners representanter velges inn i ulike utvalg og råd. Representantene skal bidra med sin kunnskap til fagfolk, administrasjon og politikere i planlegging, utforming og drift av et bedre tjenestetilbud. Medvirkningen på systemnivå gjelder både innen behandlende og forebyggende områder, og på flere nivåer i organisasjonen. Det gjelder både lokale og sentrale virksomheter innen psykisk helse, og kan organiseres på ulike måter. System for innhenting av brukererfaringer, slik som brukerundersøkelser m.m., er også brukermedvirkning på systemnivå. Resultatene skal benyttes til forbedring av tjenesten. På politisk nivå er det viktig at brukerorganisasjoner blir involvert i prosesser før politiske beslutninger fattes. Brukerrepresentanter kan oppnevnes til råd, utvalg og komiteer som legger premisser for politisk beslutninger. Brukerorganisasjonene involveres også på politisk nivå gjennom å skrive høringsuttalelser til lovforslag, NOU o.a. som politiske instanser legger ut til høring. (Fra Helsedirektoratet: ”Brukermedvirkning – psykisk helsefeltet”.)

Sør-Trøndelag fylkeslag Trine Aufles, tlf 47665705 e-post: trineaufles@gmail.com Johana Bruheim Selvik, tlf 48002632 e-post: johanamichaela@gmail.com Nord-Trøndelag fylkeslag Sylvia Moen Falstad, Verdal, tlf 98064546 Nordland fylkeslag Signe Jensen, Bodø, tlf 97100505 Anne Kari Østensen, Bodø, tlf 91388059 Finn Jakobsen, Mo i Rana, tlf 90752412 Torill Nordås, Lurøy, tlf 91157725 Judy Rafaelsen, Reipå, tlf 91582958 Trond Pedersen, Ofoten, tlf 41641152 Troms fylkeslag Bente Høiseth, tlf 40870267 Epost: bente.hoiseth@tromso.kommune. no Wenche Bjørkly, tlf 40871587 e-post: wenche.bjorkly@tromso. kommune.no Turid Broch e-post: tma-bor@online.no Finnmark fylkeslag Harijet Svaleng, tlf 91737114

Sogn og fjordane fylkeslag Margunn Bakke, Eikjefjord, tlf 99245754 Møre og Romsdal fylkeslag e-post: post@mr.autismeforeningen.no Ståle Tangen, Molde, tlf 90765735 Jostein Dalen, Liabygda, tlf 97129785 Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta, tlf 98080516

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Fylkeslag og fylkesledere i Autismeforeningen Østfold fylkeslag Anne Trine Skjulhaug Skjellveien 12, 1619 Fredrikstad ostfold@autismeforeningen.no http://ostfold.autismeforeningen.no tlf: 48 03 21 96

Telemark fylkeslag Hanne Cecilie Larsen Langårdvegen 49 B, 3716 Skien telemark@autismeforeningen.no http://telemark.autismeforeningen.no tlf: 45 42 02 15

Sør-Trøndelag fylkeslag Julia Lindqvist Rosenborggt. 29, 7014 Trondheim s-trondelag@autismeforeningen.no, http://sor-trondelag.autismeforeningen.no tlf: 48 29 14 77

Akershus Fylkeslag Kåre Grydeland Sundvn 47, 1397 Nesøya akershus@autismeforeningen.no, http://akershus.autismeforeningen.no tlf: 41 42 12 02

Aust-Agder fylkeslag Anne Helene Bøe Strengereid, 4810 Eydehavn aust-agder@autismeforeningen.no, http://aust-agder.autismeforeningen.no tlf: 95 17 32 35

Oslo fylkeslag Lillian Halvorsen Per Kvibergs gate 2, 0478 Oslo oslo@autismeforeningen.no, http://oslo.autismeforeningen.no tlf: 91 32 43 06

Vest-Agder fylkeslag Kristin Bue Hyllelia 14 C, 4622 Kristiansand S vest-agder@autismeforeningen.no, http://vest-agder.autismeforeningen.no tlf: 95 08 77 34

Nord-Trøndelag fylkeslag Sylvia Moen Falstad Symreveien 24, 7654 Verdal Epost: n-trondelag@autismeforeningen.no http://nord-trondelag.autismeforeningen. no tlf: 98 06 45 46

Hedmark fylkeslag Anne Kristin Aanerud Øysetveien 50, 2212 Kongsvinger hedmark@autismeforeningen.no, http://hedmark.autismeforeningen.no tlf: 41 29 18 25

Rogaland fylkeslag Lene Høigård Ulsberghagen 60, 4034 Stavanger rogaland@autismeforeningen.no http://rogaland.autismeforeningen.no tlf: 95 36 50 13

Oppland fylkeslag Kari Tobiassen Hamarveien 29 B, 2613 Lillehammer oppland@autismeforeningen.no, http://oppland.autismeforeningen.no tlf: 41 90 62 32

Hordaland fylkeslag Åslaug Kalstad Nattlandsrinden 20, 5098 Bergen akalstad@gmail.com hordaland@autismeforeningen.no http://hordaland.autismeforeningen.no tlf: 92 66 36 81

Buskerud fylkeslag Reidar Lauritzen Syllingbråtan 6, 3410 Sylling buskerud@autismeforeningen.no, http://buskerud.autismeforeningen.no tlf: 95 02 15 09 Vestfold fylkeslag Gro B. Rohde (tar imot post) Langesgt. 7, 3264 Larvik vestfold@autismeforeningen.no http://www.vestfold.autismeforeningen.no tlf: 91 73 59 63

Sogn og Fjordane fylkeslag Margunn Bakke 6940 Eikjefjord margunba@online.no http://sfj.autismeforeningen.no Tlf: 99 24 57 54

Nordland fylkeslag Trond Pedersen Djupvik, 8540 Kjeldebotn trarthur@live.no, nordland@autismeforeningen.no http://nordland.autismeforeningen.no tlf: 41 64 11 52 Troms fylkeslag Marit Chruickshank Lanesv. 23, 9006 Tromsø marit.chruickshank@tromsfylke.no, troms@autismeforeningen.no http://troms.autismeforeningen.no tlf: 90 50 31 72 Finnmark fylkeslag Sonja Falch Midtbakkveien 28, 9511 Alta Sonja. falch@kraftlaget.no finnmark@autismeforeningen.no, http://finnmark.autismeforeningen.no tlf: 99 69 19 06

Møre og Romsdal fylkeslag Helga Iren Kvien Mylnevegen 21, 6100 Volda helgairen@yahoo.no, mr@autismeforeningen.no http://mr.autismeforeningen.no tlf: 99 38 99 92 Finner du noen feil?

Vennligst meld fra til post@autismeforeningen.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til Autismeforeningen Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

OBS! Påvirker ikke din spilleinnsats eller gevinst!

Østfold Oslo Akershus Hedmark Oppland Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder

986686339 982452961 992092785 989792245 995184494 986261370 992895810 994809423 995984717

Rogaland Hordaland Sogn og Fjordane Møre og Romsdal Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark

986832114 995964538 997438477 996509060 996225372 990486468 992366826 995406969

Klipp eller riv av arket her

Bestilling . . . gjøres enkelt ved å sende inn denne ordreblanketten. Klipp eller riv av arket, brett i to og stift eller lim sammen hjørnene. Sett et frimerke på anvist plass nederst til høyre på baksiden. Alternativt kan bestillingen fakses, sendes på epost eller ringes inn. (Faks: 23054551, epost: post@autismeforeningen.no, tlf: 23054570.) Porto legges til ved bestilling. Materiellet sendes til adresselappen på baksiden. Angi eventuelt en annen adresse her:

Autisme i dag • Bind 41 • Nr. 1 — 2014

Materiell

il salgs

Kryss av her om du vil ha sendt materiellet til adressen på denne siden og fakturaen til adressen på baksiden.

Pris i Kr. Rusten, Eli Marte: “Asperger syndrom”. DVD-film. Autismeforeningen.

Antall

Autismeenheten: “Hva mener du? Forstå og bli forstått – En DVD-rom om tidlig kommunikasjonsutvikling. Autismeenheten 2010.

160

Sundby, Heidi: «Barnet med det rare i». DVD-film. Helga Fjordholm 2010.

150

“Autisme i dag” (enkeltnummer) : Angi nr. ved bestilling:

Beyer, J. Og Gammeltoft, L.: “Autisme og leg”. Videncenter for Autisme 1998.

180

Freihow, Halfdan W.: “Kjære Gabriel”. Font 2006.

Gerland, Gunilla: “En riktig Människa”. Studentlitteratur AB 1996.

200

Gilberg, Christopher: “Barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom”. Gyldendal 1998.

210

Gramnæs, Andreas: “Kristian er død”. Uranus 2007.

198

Hildebrand, Kathrine B.: “Fokusrelaterte utførelsesvansker (FRU) hos personer med autisme”. Hovedoppgave i spesialpedagogikk. NTNU 2007.

100

Johansson, Iris “En annerledes barndom”. Versal 2008.

285

Kamran, Nazeer: «Inn med idiotene» Eller hvordan vi lærte å forstå verden. Pax 2008.

100

Kaland, Nils: “Asperger syndrom - Historier fra hverdagslivet”. Gyldendal akademisk 2004 .

210

Martinsen m.fl.: “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet”. Gyldendal 2007.

350

Martinsen og Tezchner (red.): “Barn og ungdommer med Asperger syndrom - Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning”. Gyldendal 2007.

350

Martinsen, H. og Vea, S. O.: “Spesialisert, men nær”. Nordlandssykehuset 2008 .

370

Mohlin og Medhus: “Martes bok”. Omnipax 2005 .

138

Moore-Mallinos, Jennifer: ”Broren min har autisme”. Avenir 2009 .

Kolset, Svein Olav: «En sjelden kar. En fars beretning». Dinamo 2011 .

295

Reigstad, Torhild L.: “Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i bud! Til vanlig skole”. Autismeforeningen 2003. Steindal, Kari: “Asperger syndrom”. Autismeforeningen 2006.

inkl. frakt

Strøm, Svanhild: “Min sønn - mitt håp”. Bjørgli 2004 .

280

Tetzchner m.fl.: “Biologiske forutsetninger for kulturalisering”. Autismeforeningen/Psykologisk inst., UiO 2006 . Tilbud! Vaage, Lars Amund: “Syngja”. Oktober 2012 .

190

Welton, Jude: “Hva kan jeg fortelle deg om Asperger syndrom”. Kommuneforl. 2007 .

160

Ørjasæter, Tordis: “Boka om Dag Tore”. Cappelen 1976/82. Tilbud!

295

Totalt Kr.:

inkl. frakt

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

Har du ﬂytteplaner? Dersom du har ﬂytteplaner, vil vi sette pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon. Adresseendring sendes på følgende måter: Epost: Web: Post:

post@autismeforeningen.no www.autismeforeningen.no Autismeforeningen i Norge Pb. 6726 Etterstad 0609 Oslo

Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend (Gavefondet) Stiftelsen Autismeforeningens gavefond ble opprettet i 1992 for midler som ble donert til foreningen til beste for personer med diagnose innen autismespekteret. Gavefondets navn ble i 2006 endret til Autismeforeningens forskningsfond og studiestipend. Formålet er å yte bidrag til forskning og studier for fagpersoner som arbeider med mennesker med diagnose innen autismespekteret. Fondet er organisert som en stiftelse, hvis grunnkapital forvaltes i tråd med lover og retningslinjer for oﬀentlige stiftelser. Fondets organisasjonsnummer: 979647336 Gaver/bidrag kan settes inn på bankkonto 6061.56.52.52639 Mer informasjon ﬁnnes på www.autismeforeningen.no

Au smeforeningen

I NORGE

Pb. 6726 Etterstad 0609 Oslo