Autisme i dag nr 3 2016

AUTISME IDAG BD43 NR3/2016

FORELDRE

BEHANDLING

Foreldre, barn og jakten på identitet

Debatten om anvendt atferdsanalyse

AID_2016-3v5.indd 1

23.09.2016 09.07

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.

Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre.

• Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis.

• Holder kurs og foredrag.

• Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder) tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

Joachim Svendsen (nestleder) tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist • Magne Brun, advokat • Hanne Torkelsen, advokat • Ellen Gjesti, spesialpedagog • Ellen Ekevik, spesialpedagog

Harald Neerland harald.neerland@autismeforeningen.no

• Ingunn Ostad, spesialpedagog • Beate Basing, vernepleier

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

kan kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 43.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 44.

Likepersoner Se oversikt side 44

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom Ressursgruppen består av ​tre m ​ enn og e ​n ​ kvinne​​som selv har diagnosen Asperger syndrom​og bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner.

Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte.

Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@ autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@ autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND Org. nr.: 979647336 Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639 www.autismeforeningen.no/gavefondet

facebook.com /autismeforeningen AID_2016-3v5.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 23.09.2016 09.07

Frist

1

aid

PEND

639

ondet

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge.

Ansvarlig redaktør Tove Olsen Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Eldri Ytterland Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61

BEHANDLING Debatten om anvendt atferdsanalyse

Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no

Fagprosedyre for spesialisthelsetjenesten om tidlig intensiv opplæring basert på atferdsanalytisk tilnærming 12

Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,-.

Opplag: 5500 Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g.

Omslag: Galerie Art silk 250g.

Trykk: Døvigen AS

4

Elizabeth Devita-Raeburn

Bente Ubostad

KOMMUNALE TJENESTER Hvem bryr seg om småbarn med autisme?

Erfaringer med TIOBA i Akershus 14 Lora Melby Rypern

FORELDRENES STEMMER Langt fra stammen. Foreldre, barn og jakten på identitet

16

Andrew Solomon

FOR BARN OG UNGDOM

Barne- og ungdomslitteratur 38 Lora Melby Rypern

NYTT FRA FYLKESLAGENE Oppland Frist for stoff til neste nummer

1. november 2016 aid@autismeforeningen.no

AID_2016-3v5.indd 1

41

AUTISMEFORENINGEN Leder 2 Faglig Råd 43 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 43 Fylkeslag og fylkesledere 44 Fylkeslagenes likepersoner 44

23.09.2016 09.07

AUTISMEFORENINGEN

Leder Tidenes sommer var det ikke værmessig på Sørlandet, men begynnelsen på høsten har vært en fornøyelig tid. På tross av lite strandliv, begrenset med grilling så ble det en av de mest aktive somrene for oss og mange av dere andre.

Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

Pokémon Go ble en suksess! En aktivitør og et sosialt hjelpemiddel, jo da det meste foregår jo mens man stirrer ned i smarttelefonen, men det er

også gjenkjennelig og har i alle fall her i huset vært grunn nok til å våge å spør: spiller du Pokémon Go, er det noen Pokémons her?

Og det gleder! Engasjementet, lykken og mestringen har vært ubeskrivelig. ikke minst å få oppleve at den enorme kunnskapen mange med ASD har om Pokémon blir tatt imot med beundring, måpende og nærmest gitt heltestatus.

Regn (Impromptu) En er en, og to er to vi hopper i vand, vi triller i sand.

Zik zak, vi drypper på tag, tik tak, det regner idag.

Regn, regn, regn, regn, øsende regn, pøsende regn, regn, regn, regn, regn, deilig og vådt deilig og råt!

En er en, og to er to vi hopper i vand, vi triller i sand.

Zik zak, vi drypper på tag, tik tak, det regner idag.

– Sigbjørn Obstfelder

2

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 2

23.09.2016 09.07

Å dra på bystranda å høre "Der kommer han som kan mye om Pokémon", det gleder! Og jeg er ikke alene om denne statusen. Det har vært en sommer fylt med positive tilbakemeldinger fra hele landet og rundt om i verden: Aktivitet sammen med venner og familie, og en følelse av samhørighet.

Slutten av sommer er også skolestart.

For mange er det heldigvis en fin tid, tilbake i faste rutiner. For noen er det en milepæl med første skoledag , eller overgang til nye faser i livet!

For andre en hverdag fylt med altfor mye stress og en skolehverdag møtt med lite forståelse, for lite læring og alt for mange gir tilbakemelding og bekymring om at skolen bærer preg av "oppbevaring".

Og til stadighet blir jeg utrolig overasket over løsninger og tilbud som blir gitt, ikke minst at det er så lite forståelse over at skolevegring ikke handler om latskap og ønske om å game døgnet rundt.

Det er satt søkelys på spesialundervisning – det er bra!! Og vi i AiN prøver så godt vi kan å følge med å påvirke der vi kan. Vi er nok alle enige om at for å ivareta behovene rundt ASD så trenger vi flere forskjellige skoleløsninger.

Det viktigste er nok at hvert barn og ungdom blir sett i en helhet. Og at det utfra styrker og utfordringer blir gitt et utviklende, trygt og kunnskapsbasert skoletilbud. Og ikke minst at foresatte blir hørt i sine ønsker om hvor de vil at barnet skal gå på skole.

Mange har ikke valgmuligheter på grunn av bosted. Jeg tenker at det ikke finnes noen fasit, og at det er ulike grunner til at forskjellige valg blir tatt – noe som må respekteres.

Gjennom skolegangen blir gjort evalueringer, og det er greit og selvfølgelig at endringer kan skje – begge veier!

Vi kan ikke godta likegyldighet til inkludering i skole, ei heller på andre arenaer i livet, men vi kan heller ikke godta at spesialundervisning og segregering bli skjellsord. Å bli sluset ut av klasserommet mot sin vilje er ikke greit, men det er heller ikke greit at barn og unge med ASD må bli værende i en nærskole der tiltak eller kunnskap ikke er tilstede.

Mobbing må blir tatt på alvor, tiltak i skolen må bli satt in tidlig og innen rett tid, våre barn er ikke verdig et stadig "vent å se"!

Jeg tenker vi er inne i en tid der det er en god debatt og det rettes søkelys på viktigheten av tilbud som er tilrettelagt og som gir muligheter til deltakelse i samfunnet.

Høsten bringer også tiden for overleveringen av Rettighetsutvalgets NOU. Det har vært en utrolig lærerik prosess, og jeg håper det vil være med på å gjøre en forskjell.

Høsten er tradisjonelt også en tid for å lese, og vi er glade for å kunne tilby våre lesere et helt kapittel – over fire nummer – om autisme fra den kritikerroste boka Langt fra Stammen.

Boka er en kraftfull studie av vår motsetningsfylte forståelse av arv, oppvekst og identitet, en bok som virkelig gir rom for refleksjon og ettertanke, en bok om diagnoser skrevet på en annerledes måte, synes jeg.

God lesing og håper dere får en fortsatt fin høst!

På ledermøtet nå i høst i Bergen skal seminaret handle om skole, opplæring og «at alle skal med».

Metode er ofte en diskusjon når man får barn med ASD. Det er mange gode råd på veien, mye nytt og tilbud man får høre om som ikke blir gitt der man bor. I dette nummeret kan du lese om ABA, TIOBA eller EIBI – en strategi som for mange har vært et av verktøyene for tilegnelse av grunnleggende ferdigheter hos førskolebarn, mens for andre barn er dette ikke løsningen. Tilbudet som gis eller ikke er et tilbud har vært tatt opp i spørretimen på Stortinget, og atter en gang får vi bekreftet at forskjellen er stor basert på hvor du bor.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 3

3 23.09.2016 09.07

Debatten om anvendt atferdsanalyse BEHANDLING

Anvendet atferdsanalyse er den mest brukte behandlingsformen for autisme i USA, men noen sier at øvelsene og rutinene er grusomme, og at målet er feilslått.

Elizabeth Devita-Raeburn spectrumnews.org

Da Lisa Quinones-Fontanez sin sønn Norrin ble diagnostisert med autisme i en alder av to år, gjorde hun og hennes mann det de fleste foreldre i deres posisjon gjør – de skyndte seg å lage en plan for å hjelpe barnet sitt.

Til syvende og sist fulgte de ekspertenes råd. De lot Norrin begynne på en skole som brukte anvendt atferdsanalyse, eller ABA, den eldste og best etablerte form for behandling som er i bruk for barn med autisme. De ansatte også en ABA-terapeut for å lede et hjemmeprogram.

4

ABA innebærer så mye som 40 timer en-til-en terapi i uken. Sertifiserte terapeuter gir eller overvåker behandlingsregimet som er organisert rundt barnets individuelle behov: å utvikle sosiale ferdigheter, for eksempel, og å lære å skrive et navn eller bruke badet. Tilnærmingen bryter ønskelig atferd ned i trinn og belønner barnet for å fullføre hvert trinn.

ABA var tøft for alle i begynnelsen, sier Quinones-Fontanez: “Han gråt ved bordet i løpet av disse øktene, han gråt hysterisk. Jeg måtte gå ut

av rommet og slå på kranen for å lukke lyden ute. Jeg klarte ikke å høre ham gråte. “ Men da sønnen kom inn i rutinen ble ting bedre, sier hun. Før han begynte i terapien snakket ikke Norrin. Men i løpet av noen uker hadde ABAterapeuten fått Norrin til å peke på bokstaver. Etter hvert lærte han å skrive bokstaver, navnet sitt og andre ord på en tavle. Han kunne kommunisere.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 4

23.09.2016 09.07

Norrin, som nå er 10 år gammel, har fått 15 timer i uken ABA hjemme siden den gang. Han går fortsatt på den ABA-baserte skolen. Hans terapeuter hjelper ham å øve på alderstilpassede samtaler og sosiale ferdigheter, og å huske adressen sin og foreldrenes navn og telefonnumre.

“Jeg gir ABA æren for å ha hjulpet ham på en måte som jeg ikke kunne,” sier Quinones-Fontanez. “Spesielt de første årene, jeg vet ikke engang hvor vi ville ha vært uten ABA.” Men i de seneste årene har QuinonesFontanez og andre foreldre hatt grunn til å stille spørsmålstegn ved ABA, mye på grunn av et voldsomt artikulert og taleført fellesskap av voksne med autisme. Disse talspersonene, som mange fikk ABA-terapi i barndommen, sier at behandlingen er skadelig. De hevder at ABA er basert på en grusom premiss – å forsøke å få personer med autisme til å bli “normale”, et mål som ble formulert av han som utviklet ABA for autisme i 1960-årene, psykologen Ole Ivar Løvaas. Det de kjemper for i stedet, er aksept av nevromangfold – ideen om at mennesker med autisme, eller for eksempel ADHD eller Tourettes syndrom, bør respekteres som naturlig annerledes i stedet for unormale med behov for å kureres eller repareres.

Kritikken har ikke gjort at QuinonesFontanez ønsker å avslutte Norrins ABA-behandling, men den forvirrer henne. Hun sier hun kan se hva talspersonene sier på et visst nivå; hun ønsker ikke at sønnen skal bli en “robot” som bare gjentar sosialt akseptable setninger på kommando fordi det får ham til å se ut som alle andre. Noen ganger vil Norrin henvende seg til vennlige folk på gata og si: “Hei, hva heter du?”, som han har lært, men ikke vente på svar fordi han egentlig ikke forstår hvorfor han sier det. “Han vet bare at han skal gjøre sin del,” sier hun.

Budskapet om at ABA kan være skadelig plager henne. “Jeg prøver å gjøre det beste jeg kan. Jeg ville aldri gjort noe for å skade barnet mitt,» sier hun. “Dette er det som fungerer for ham. Jeg har sett det fungerer. “ Om ABA er nyttig eller skadelig har blitt et svært omstridt tema som få som ikke allerede er talspersoner er villige til å snakke om offentlig. Mange som ble spurt om å bli intervjuet under arbeidet med denne artikkelen takket nei fordi de forventet negative tilbakemeldinger uansett hvilken side de er på. En kvinne som blogger med sin datter som har autisme sier hun måtte stenge kommentarer på et innlegg som var kritisk til deres erfaring med

et intensivt ABA-program fordi mengden av kommentarer – mange fra ABA-terapeuter som forsvarer behandlingen – var så stor. Shannon Des Roches Rosa, en av grunnleggerne av den innflytelsesrike interessepolitiske gruppen Thinking Person´s Guide to Autism, sier at når hun skriver et innlegg om ABA på gruppens Facebookside, så må hun sette av flere dager til å moderere kommentarer.

Sterke meninger på begge sider florerer. I mellomtiden er foreldre som Quinones-Fontanez fanget i midten.

Det er ingen tvil om at alle ønsker hva som er riktig for disse barna. Men hva er det?

Et nytt syn Før 1960-tallet, da autisme fortsatt var dårlig forstått, ble noen barn med tilstanden behandlet med tradisjonell samtaleterapi. De som hadde alvorlige symptomer, eller utviklingshemning i tillegg, ble stort sett henvist til institusjoner og en uhyggelig fremtid.

Mot dette bakteppet syntes ABA først som et mirakel. I begynnelsen stolte også Løvaas på en psykoterapeutisk tilnærming, men han så fort at det var nytteløst og forkastet den. Det var ikke før Løvaas ble student av Sidney Bijou, en behaviourist ved universitetet i

“ABA har en dårlig tilnærming til foreldre”, sier Ari Ne’eman, president for Autistic Self Advocacy Network og en fremtredende leder i nevromangfoldsbevegelsen. Budskapet er at “hvis du ikke samarbeider med en ABAleverandør, finnes det ikke håp for barnet ditt.”

Videre har behandlingen et grep på markedet, sier Ne’eman. De fleste stater i USA dekker autismebehandling, ofte inkludert ABA – kanskje på grunn av sin lange historie. Men i California, for eksempel, må foreldre som ønsker en annen behandling, finansiere det selv.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 5

5 23.09.2016 09.07

Washington i Seattle – som selv hadde vært elev av den legendariske eksperimentelle psykologen B. F. Skinner – at ting begynte å demre for ham.

Skinner hadde brukt atferdsmetoder til for eksempel å trene rotter til å trykke på en stang som frigjorde matpellets. Inntil de mestret dette målet ble hvert trinn på veien mot målet belønnet med en pellet. Dyrene gjentok øvelsen til de fikk det til.

Bijou vurderte å ta i bruke lignende strategier overfor mennesker. Han så for seg at verbal belønning – å si “bra jobbet”, for eksempel – ville fungere som tilstrekkelig motivasjon. Men det var Løvaas som skulle sette ideen ut i praksis.

I 1970 etablerte Løvaas Young Autism Project ved Universitetet i California, Los Angeles, med sikte på å anvende behavioristiske metoder på barn med autisme. Prosjektet etablerte metoder og mål som ble til ABA. En del av agendaen var å gjøre barnet så “normalt” som mulig, ved å lære atferd som å klemme og se andre i øynene en lengre periode – atferd som barn med autisme har en tendens til å unngå, og som gjør dem synlig annerledes.

6

Løvaas sitt andre fokus var på atferd som er åpenlyst autistisk. Hans tilnærming skulle avverge – ofte hardt – stimming, altså repeterende atferd som feks. håndflagring som barn med autisme bruker for å fjerne energi og angst. Terapeutene som fulgte Løvaas sitt program slo, ropte, eller til og med ga elektrisk sjokk for å få barna til å slutte med slik atferd. Barna måtte gjenta øvelser dag etter dag, time etter time. Videoer av disse tidlige øvelsene vise terapeuter holde matbiter for å få barna til å se på dem, og deretter belønne barna med matbitene.

Til tross for at terapien var veldig strengt organisert og kontrollert, syntes den å være, for foreldrene, et bedre alternativ enn institusjonalisering av barna. I den første studien av sine pasienter i 1973, rapporterte Løvaas at 20 barn med alvorlig autisme hadde mottatt 14 måneders behandling ved sin institusjon. Under behandlingen hadde barnas upassende atferd blitt redusert, og passende atferd som tale, lek og sosial ikke-verbal atferd hadde blitt styrket. Noen barn begynte spontant å sosialisere og bruke språk. Deres IQ hadde også bedret seg under behandlingen.

Da han fulgte opp med barna ett til fire år senere, Løvaas fant at barna som hadde flyttet hjem, og hvor foreldrene kunne gjennomføre terapien til en viss grad, gjorde det bedre enn de som flyttet til en annen institusjon.

Selv om det ikke ble mulig å skille barna som gjennomgikk ABA-terapi fra sine jevnaldrende, som Løvaas hadde trodd, så det ut til at de hadde hatt nytte av terapien.

I 1987 rapporterte Løvaas overraskende gode resultater fra sine behandlinger. Hans studie inkluderte 19 barn med autisme som hadde fått ABAterapi i mer enn 40 timer per uke – “i mesteparten av sin våkne tid i mange år,” skrev han – og en kontrollgruppe på 19 barn med autisme som fikk 10 timer eller mindre med ABA-terapi.

Ni av barna i behandlingsgruppen nådde typiske intellektuelle og pedagogiske milepæler, som for eksempel vellykket fullføring av første klasse i en offentlig skole. Åtte fullførte første klasse i klasser for elever med språkeller lærevansker, og oppnådde en gjennomsnittlig IQ på 70. To barn med IQ på nivå med dyp psykisk utviklingshemning ble flyttet til et mer avansert klasseromsmiljø, men forble alvorlig

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 6

23.09.2016 09.07

utviklingshemmet. Til sammenligning oppnådde bare ett barn i kontrollgruppen typisk utdanningsmessig og intellektuell fungering. En oppfølgingsstudie seks år senere fant liten forskjell i disse resultatene.

Metodene lovet foreldrene noe som ingen andre hadde: håp om et “normalt” liv for sine barn. Foreldre begynte å kreve behandlingen, og snart ble den standardvalget for familier med barn som var nylig diagnostisert med autisme.

En referanseramme Løvaas versjon av ABA var formalistisk. Den var en behandling som skulle passe for alle, og alle skulle i hovedsak starte med samme øvelse, uansett deres utviklingsmessige alder.

Michael Powers, direktør for Senter for barn med spesielle behov i Glastonbury, Connecticut, startet sin karriere ved å jobbe på en skole for barn med autisme i New Jersey i 1970. Terapeuten satt på den ene siden av et bord, barnet på den andre.

Sammen gikk de gjennom en planlagt og nedskrevet prosess for å lære en gitt ferdighet – om og om igjen inntil barnet hadde mestret det.

“Vi gjorde det fordi det var det eneste som fungerte på den tiden”, sier Powers. “Teknikkene for å undervise autistiske barn hadde ikke utviklet seg til et mangfold den gangen.” Når han ser tilbake, ser han feil og mangler, for eksempel å kreve at barn skulle holde øyekontakt ubehagelig lenge. “Fem sekunder. Det var en ferdighet vi forsøkte å etablere, som om det var den avgjørende ferdigheten, “sier han. Men det var kunstig: “Den siste gangen jeg så noen i øynene i fem sammenhengende sekunder, var da jeg fridde til min kone.”

Det vokste tvil om hvor nyttige disse ferdighetene var i den virkelige verden – om barn kunne overføre det de hadde lært sammen med en terapeut til et naturlig miljø. Et barn kan vite når det skal se en terapeut i øynene ved bordet, spesielt ved hjelp av hint og belønning, men fortsatt ikke vite hva de skal gjøre i en sosial situasjon.

De aversive treningskomponentene ble også utsatt for kritikk. Mange fant ideen om å straffe barn for “dårlig” oppførsel som håndflagring og verbale utbrudd vanskelig å tolerere.

Gjennom årene har ABA blitt en slags referanseramme – en tilnærming basert på å bryte ned ferdigheter i mindre deler og å styrke gjennom belønning, som brukes mer fleksibelt.

Det er en bred paraplybetegnelse som dekker mange forskjellige terapistiler.

Blant de mange variantene som nå praktiseres finnes sentral responstrening, såkalt PRT – Pivotal Respons Training, som er en lek-basert interaktiv modell som omgår den tradisjonelle ABA-praksisen med å lære en atferd av gangen. Den er i stedet målrettet mot hva forskning har vist er sentrale områder av barns utvikling, slik som motivasjon, selvregulering og initiativ til sosial interaksjon. En annen variant er Early Start Denver Model (ESDM), en lekbasert terapi fokusert på barn mellom ett og fire år og foregår i et mer naturlig miljø – på en lekematte, for eksempel, i stedet for at en terapeut sitter tvers overfor barnet. Disse nyvinningene kommer delvis fra utviklingen mot tidligere diagnostisering og behovet for en terapi som kan brukes på små barn.

Hver type ABA kommer ofte i en pakkeløsning sammen med andre behandlinger, for eksempel taletrening eller trening av dagliglivsaktiviteter, slik at ingen programmer nødvendigvis er helt like. “Det er som en kinesisk buffét”, sier Fred Volkmar, Irving B. Harris Professor i Barnepsykiatri, pediatri og psykologi ved Yale University Child Study Center og hovedforfatter av boken “Evidence-Based Practices and Treatments for Children with Autism”, en bok mange mener er referanseverket når det gjelder ABA. Når de blir spurt om ABA fungerer, svarer derfor mange eksperter: “Det kommer an på det enkelte barnet.”

I dag blir Løvaas sett på med samme type ambivalente respekt som en ser på Sigmund Freud med. Han blir kreditert med paradigmeskiftet fra håpløst til å kunne behandles. “Løvaas, AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 7

7 23.09.2016 09.07

Gjennomgangen konkluderte med at tidlig intensiv atferds- og utviklingbehandlinger, inkludert Løvaas modellen og ESDM, er effektive for å bedre kognitive prestasjoner, språkferdigheter og adaptiv atferd hos noen barn. Resultatene for intensiv intervensjon med ESDM for barn under to år var «foreløpig, men lovende.” Det fantes for lite evidens for å kunne vurdere andre atferdsterapier, skrev forfatterne, og det manglet informasjon om hvilke faktorer som kan påvirke effektiviteten, og hvorvidt forbedringer kunne generaliseres til utenfor treningssituasjonene.

måtte han hvile i fred, var virkelig i forkant: For 30 år siden, sa han at vi kan behandle barn med autisme og gjøre en forskjell”, sier Susan Levy, medlem av Center for Autism Research ved Children’s Hospital i Philadelphia. Uten hans lidenskap, sier Levy, ville kanskje mange generasjoner barn med autisme har blitt institusjonalisert. “Han må få kreditt for å ha vært radikal og hevdet at vi kan gjøre en forskjell.”

Evaluering av ABA Gitt mangfoldet av behandlinger er det vanskelig å få grep om evidensgrunnlaget for ABA. Det finnes ingen studier som beviser at ABA fungerer.

Det er vanskelig å rekruttere barn med autisme til studier for å teste en ny behandling, og spesielt til å rekruttere dem til kontrollgruppene. De fleste foreldre er ivrige etter å begynne å behandle sine barn med den terapien som er den beste.

Det er gjort mye forskning på ABA, men få studier møter kravene til randomisering og kontroll – som er den beste måten å finne ut om en bestemt type behandling virker.

Faktisk ble den første randomiserte studien av en ABA-versjon etter Løvaas’ egen 1987-artikkel ikke publisert før i 2010. Den fant at småbarn 8

som fikk ESDM-terapi i 20 timer i uken over en to-års periode hadde gjort betydelige fremskritt sammenlignet med de som fikk den behandlingen som var vanlig i det lokale hjelpeapparatet.

Levy, som satt i ekspertpanelet for gjennomgangen, sier at selv om evidens i favør av ABA ikke er av beste kvalitet, er det konsensus i fagfeltet at ABA-basert terapi fungerer.

Samme år fant en rapport fra det amerikanske utdanningsdepartementets ressurssenter for kunnskapsbasert pedagogikk WWC (What Works Clearinghouse) at kun én av 58 studier av Løvaas’ ABA-modell oppfylte deres standarder, og at én annen oppfylte standardene med reservasjoner.

“Det er mye god klinisk dokumentasjon på at ABA er effektiv når det gjelder å hjelpe små barn å lære nye ferdigheter, og at ABA på en hensiktsmessig måte kan håndtere atferd eller karakteristika som kan forstyrre utviklingen,” sier Laevy. Det finnes også andre typer ABA som kan passe bedre for eldre barn som trenger mindre støtte, sier hun.

Disse to studier fant at Lovaas-ABA fører til små forbedringer i kognitiv utvikling, kommunikasjon og språkkompetanse, sosial-emosjonell utvikling, atferd og funksjonelle ferdigheter.

Ingen av studiene som hadde høy kvalitet evaluerte barnas leseferdigheter, matematikkompetanse eller fysisk velvære.

Volkmar er enig i at brorparten av forskningen de siste 30 årene støtter bruk av ABA. “Det fungerer spesielt godt for barn med mer klassisk autisme,” sier Volkmar – de som ikke er i stand til å snakke eller fungere på egenhånd. Disse er imidlertid akkurat de som anti ABA-aktivister sier trenger beskyttelse fra terapi.

Året etter bestilte U.S. Agency for Healthcare Research and Quality en grundig gjennomgang av studier av behandlinger for barn med autismespekterforstyrrelser. Av 159 studier var bare 13 av god kvalitet. Gjennomgangen av ABA-terapiene fokuserte på to-årige terapier med intervensjon 20 timer per uke.

De fleste eksperter erkjenner at det er et segment av barn som ABA kan være mindre hensiktsmessig for – for eksempel de som ikke trenger så mye støtte. Et aktivt forskningsområde er å skanne hjernen til barn for å prøve å forstå hvem som responderer og hvorfor. “I denne forskningen vil vi sannsynligvis se barn hvis hjerneutvikling ikke responderer på behand-

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 8

23.09.2016 09.07

ling. De kommer til å dukke opp som en viktig gruppe, “sier Volkmar. “Vi vet ikke nok om dem.” Å kunne identifisere de barna som ikke har den forventede nevrologiske respons, eller være i stand til å klassifisere dem som responderer nevrologisk som forventet i meningsfulle grupper, kan gjøre det mulig å finjustere terapien.

“Det ville være fint om vi en dag kunne tilpasse behandlingen basert på mer informasjon fra disse profilene snarere enn å ha én behandlingsmodell som skal passe for alle”, sier Karen Pierce, direktør ved Autism Center of Excellence ved University of California, San Diego – et av stedene de bruker hjerneavbildning for å studere mennesker med autisme. “Hvis vi får mer kunnskap vil behandlingen bli mer vellykket.”

Tilbakeslaget I desember 2007 dukket det opp en rekke plakater i utpresser-stil i New York. På enav dem kunne en lese: “Vi har sønnen din. Vi vil sørge for at han

ikke vil være i stand til å ta vare på seg selv eller samhandle sosialt så lenge han lever.” Plakaten var signert “autisme”. Plakatene var del av en provoserende annonsekampanje ved New York University Child Study Center.

Kampanjen provoserte utilsiktet kritikk og raseri fra enkelte interessegrupper mot senteret, som tilbyr ABA. Mange av kritikerne hadde selv fått ABA-terapi, og de avviste både ABAs metoder og mål.

Ne’eman, som den gang var høyskolestudent, var i front av kritikken. Et av ankepunktene mot ABA var at den fortsatt tok i bruk aversiv terapi der smerte, slik som elektrisk sjokk, skulle avskrekke atferd som selvskading.

Ne’eman siterer en undersøkelse, gjennomført i 2008, blant ledere og forskere innen feltet ‘positive atferdsintervensjoner’ – ABA-teknikker som understreker ønskelig atferd i stedet for å straffe forstyrrende atferd. Selv blant disse ekspertene regnet mer enn en fjerdedel elektriske støt som akseptabelt i visse tilfeller, og mer enn en tredjedel sa at de ville vurdere

å bruke sensorisk straff – avskrekkende lukter og smaker, eller høye eller sterke lyder, for eksempel. Ne’eman kaller disse tallene “bekymringsfulle”.

Han og andre avviser også hva de hevder var Løvaas sitt underliggende mål: å gjøre barn med autisme ´normale´. Agendaen lever fortsatt godt blant ABA-terapeuter, sier Neéman, ofte oppmuntret av foreldre som ønsker at deres barn skal passe inn i samfunnet. Men, “dette er ikke nødvendigvis i tråd med målene folk har for seg selv,” sier han.

Kjerneproblemet med ABA er at “fokus er på å endre atferd for å få et autistisk barn til å fremstå ikke-autistisk, i stedet for å prøve å finne ut hvorfor en person har en viss atferd”, sier Reid, en ung mann med autisme som fikk ABA-terapi fra to til fem års alder. (På grunn av ABAs kontroversielle natur og for å beskytte sitt privatliv ville han ikke bruke sitt fulle navn.)

Behandlingen var effektiv for Reid.

Faktisk fungerte den så godt at han ble integrert i vanlig barnehage uten å bli fortalt at han noen gang hadde hatt diagnosen. Men han ble mobbet i

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 9

9 23.09.2016 09.07

skolen og har alltid følt seg forskjellig fra de andre barna – av grunner han ikke forsto før han tidlig i tenårene fikk vite om sin diagnose. Han hadde lært av sine terapeuter å skamme seg over sin repeterende atferd, og senere av sine foreldre, som han antar bare fulgte ekspertenes råd.

Han innså aldri at den repeterende atferden var tegn på hans autisme.

Reid sier han er bekymret for at ABA tvinger barn med autisme til å skjule sin sanne natur for å passe inn. “Det har tatt meg lang tid å ikke skamme meg over å være autistisk, og det skjedde kun fordi jeg fikk sjansen til å lære fra andre autistiske mennesker å være stolt av hvem jeg er, “sier han.

Den gyldne middelvei Det kan være en mellomting mellom kritikere og tilhengere av ABA, sier John Elder Robison, forfatter av bestselgeren ”Look Me In The Eye”. Han ble diagnostisert med Asperger syndrom i en alder av 40 år.

10

På grunn av at han fikk diagnosen sent, fikk ikke Robison ABA-terapi selv, men han er blitt engasjert i saken på vegne av dem som gjorde det. Han ser for seg at ABA har sin misjon for mennesker med autisme – så lenge den er utført godt. Det betyr fokus på pedagogiske ferdigheter, snarere enn innsats mot normalisering eller undertrykking autismerelatert atferd: å hjelpe et barn som ikke kan kommunisere til å begynne å snakke og involvere seg med andre barn på skolen, for eksempel. “Det er livsforvandlende på en god måte,” sier han. Ditto en ABA-terapeut som hjelper en elev på videregående, eller en høyskolestudent, til å bli mer organisert. Hovedvekten bør være på å lære å fungere på områder den enkelte velger, ikke på å endre hvem hun er, sier Robison.

Denne tilnærmingen vil kreve tilsyn fra mennesker med autisme, sier Robison. “ABA-programmer og utøvere kommer til å måtte godta veiledning fra voksne versjoner av personer de foreslår å behandle,” sier han. “Det

som ikke var klart tidligere, var at vi – kundene –, vi burde ha noe å si om hva som foregår. “ Talsmenn sier forskere også må være åpne for det faktum at ABA kanskje ikke fungerer for alle. Det er økende bevis for at, for eksempel barn med apraksi, eller motoriske vansker, noen ganger kan forstå instruksjoner eller forespørsler, men ikke være i stand til å mentalt planlegge en fysisk respons på en verbal forespørsel.

Ido Kedar, som publiserte sin egen biografi ”Ido in Autismland: Climbing out of Autism’s Silent Prison” da han var 16 år, skriver på sin blogg at han tilbrakte den første delen av sitt liv “fullstendig fanget i stillhet”. Kedar fikk tradisjonell ABA-terapi 40 timer i uken, i tillegg til tale-, ergo- og musikkterapi. Men han kunne fortsatt ikke snakke, kommunisere ikke-verbalt, følge instruksjoner eller kontrollere sin atferd når han for eksempel ble spurt om å plukke opp riktig antall pinner. Kedar forstod forespørselen, men han var ikke i stand til å koordi-

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 10

23.09.2016 09.07

Hva ser vi – hva gjør vi? nere sin kunnskap og sine kroppslige bevegelser. Han ble ydmyket da ABAterapeut rapporterte at han ”manglet tallforståelse”.

Hva ser vi – hva gjør vi?

Mange forskere som studerer ABA setter pris på tilbakemeldinger fra folk som Kedar. “Jeg synes det er fantastisk å være i stand til å snakke med voksne med autisme om deres opplevelser,” sier Annette Estes, professor i tale- og hørselsvitenskap ved University of Washington i Seattle. “Vi har alle mye å lære av hverandre.” Estes ledet to studier av ESDM for barn med tidlige tegn på autisme. Hun sier at de verste historiene hun har hørt ikke er fra folk som fikk traumatiserende behandling, men fra de som ikke fikk noen behandling i det hele tatt.

“De har forferdelige minner om å bli mobbet på skolen og ingen til å hjelpe seg, eller ingen som hjalp dem til å bli inkludert, få venner eller til å håndtere vanskelige sosiale situasjoner,” sier hun.

“Jeg får brev fra folk som tigger oss om å utvide tjenestene til voksne, for å hjelpe dem til å lære å gå på stevnemøte og å være mindre ensomme og isolerte.”

En enkel slutt på debatten om ABA er usannsynlig, og i mellomtiden må foreldre gjør som best de kan. QuinonesFontanez sier hun forstår anti ABAargumenter. Men hun lurer på hvor mye av perspektivet til de som ikke trenger så mye støtte, som gjelder for hennes sønn. ABA, sier hun, fungerer for ham: “Jeg synes ikke det er for brutalt.”

INVITASJON TIL KONFERANSE Skolevegring; risikofaktorer, kartlegging og tiltak.

INVITASJON TIL KONFERANSE 29.09.2016 i Bergen Skolevegring; risikofaktorer, kartlegging og tiltak.

29.09.2016 i Bergen

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi

Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi

Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom)

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi

Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi

Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom)

Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, Helse Midt-Norge

Regionalt fagnettverk for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (R-FAAT)

Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, Helse Midt-Norge

Regionalt fagnettverk for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (R-FAAT)

Steder og tider • • • •

Trondheim: 28. september kl. 0900 - 1600.

Bergen: 29.september kl. 0900 - 1600 Tromsø: 18. oktober på Linken møtesenter og via videokonferanse.

Oslo: 19.oktober 2016, kl 0900- 1600. Kan også følges via video.

Se www.nevsom.no for lenker og mer informasjon

“Jeg er hans talskvinne, og jeg vil representere ham fordi han ikke er i stand til det selv,” sier hun. “Jeg prøver å forstå ham som best jeg kan.” • Oversatt av Jarle Johannessen Original: https://spectrumnews.org/features/ deep-dive/controversy-autisms-commontherapy/

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 11

11 23.09.2016 09.07

EIBI-prosedyre for spesialisthelsetjenesten – om tidlig intensiv opplæring basert på atferdsanalytisk tilnærming BEHANDLING

EIBI kan være nyttig ved etablering av viktige grunnleggende ferdigheter hos barn innenfor autismespekteret. En rykende fersk fagprosedyre for denne behandlingen er nå klar.

Bente Ubostad

EIBI*-fagprosedyren for barn med autismespekterforstyrrelser er resultatet av et flerregionalt arbeid som ble startet høsten 2014. Arbeidet har vært forankret i en styringsgruppe med deltagere fra de regionale fagmiljøene i alle fire helseregionene.

En flerregional arbeidsgruppe bestående av fagpersoner med kompetanse innenfor EIBI har vært ansvarlig for utforming, innhold og tekst i fagprosedyren. Arbeidsgruppen har også sørget for å innhente synspunkter og innspill fra fagmiljøer og fagpersoner med EIBI-kompetanse i Norge. Autismeforeningen har hatt representanter i

både arbeidsgruppen og styringsgruppen. Det har vært tett og kontinuerlig kontakt mellom styringsgruppen og arbeidsgruppen underveis i arbeidsprosessen.

Samarbeid med sykehusene og tilbakemelding fra brukerforeningen viser at det er en stor variasjon i innhold, omfang og gjennomføring av EIBI mellom norske helseforetak og helseregioner.

EIBI er en av flere kunnskapsbaserte strategier som kan anvendes ved behandling og opplæring av førskolebarn med autismespekterforstyrrelser.

Det er evidens for at EIBI kan være til nytte ved etablering av viktige grunnleggende ferdigheter hos barn innenfor autismespekteret. Den foreliggende fagprosedyren er utarbeidet for å gi en spesifikk beskrivelse av EIBI og de ulike sidene ved denne behandlingen.

Kompetansebakgrunn varierer også hos både veiledere for og utførere av behandlingen. Det er et mål at fagprosedyren skal bidra til at førskolebarn med autismespekterforstyrrelser hvor EIBI er valgt som behandlingsform får tilgang til behandling av samme gode kvalitet uavhengig av hvor de bor i landet.

*Early Intensive Behavioral Intervention

12

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 12

23.09.2016 09.07

Kan du ikke jobbe ved siden av utdanningen fordi du har nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming, kan du få mer i støtte og støtte for en lengre periode.

Du må søke om støtte på lanekassen.no senest 15. november for høsten og 15. mars for våren. De samme fristene gjelder for søknader om ekstra stipend ved nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming.

Veileder for arbeid med studenter med ADHD og Asperger syndrom

Fagprosedyren har vært sendt på høring i landets helseforetak og i Autismeforeningen, og relevante innspill fra høringen er tatt til følge ved sluttføringen av dokumentet. Fagprosedyren skal nå gjennom en godkjenningsprosess før den deretter vil bli tilgjengelig via Helsebiblioteket.

Styringsgruppen vil fremover lede en prosess der målet er å gjøre fagprosedyren kjent og medvirke til at den godkjennes og gjøres gjeldende i de ulike helseforetakene landet rundt.

Om fagprosedyrer Fagprosedyrer utarbeide i tråd med de etablerte prinsippene for fagprosedyrer. For de som vil lese mer om fagprosedyrer finnes utfyllende informasjon her: http://www.helsebiblioteket.no/ fagprosedyrer/lage-og-oppdatere-fagprosedyrer/metode For mer informasjon om fagprosedyren kontakt leder for styringsgruppen Bente Ubostad på epost bente.ubostad@helse-bergen.no http://www.helsebiblioteket.no/ fagprosedyrer/ferdige

Stadig flere rådgivere for studenter med nedsatt funksjonsevne angir at de møter et økende antall av studenter som har ADHD og/eller Asperger syndrom. I studentmassen rapporterer hele 1,7 % av studentene å ha en form for nevroutviklingsforstyrrelse.

Studentene med ADHD og Asperger syndrom utgjør en mangfoldig gruppe med usynlige vansker, og hva som fungerer kompenserende kan variere i stor grad. Samtidig har de mange sammenfallende behov, og kunnskap om både likheter og ulikheter i dette mangfoldet er viktig å ha for best mulig tilrettelegging for disse studentene.

Veilederen kan lastes ned i ressursboksen på denne siden: http://www.universell.no/ inkluderende-laeringsmiljoe/ studenter-med-adhd-og-asperger/ AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 13

13 23.09.2016 09.07

Hvem bryr seg om småbarn med autisme?

Erfaringer med TIOBA i Akershus KOMMUNALE TJENESTER

Skal helsetilbudet være omtrent likt uansett hvor man bor i Norge, eller skal sykehusene stå fritt til å velge bort visse vanlige tjenester?

Lora Melby Rypern

Det er ikke hvert år at en sak om autisme får plass på forsida av lokalavisa. Men i løpet av det siste året har det faktisk skjedd to ganger her i Akershus. Saken er ikke bare viktig for fylkeslaget og familien det gjelder, men prinisipielt relevant for alle nordmenn, uansett alder og diagnose. Skal helsetilbudet være omtrent likt uansett hvor man bor i Norge, eller skal sykehusene stå fritt til å velge bort visse vanlige tjenester, som i denne saken veiledning rundt TIOBA-behandling?

14

Hva er TIOBA? TIOBA står for tidlig og intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse. TIOBA (eller EIBI, som den også kalles) innebærer strukturert og skreddersyd én-til-én opplæring basert på atferdsanalytiske prinsipper og teknikker.

Metoden er offisielt anbefalt i USA og Irland. Her i Norge har Fagrådet for habilitering i Helse Sør-Øst også uttalt seg om metodens verdi: «Forskning viser at TIOBA er effektiv i forhold til førskolebarn med autisme ved at den gir forbedringer på deres totale funksjonsnivå, forutsatt at opplæringen er

intensiv og levert av kompetent personale.» Bruk søkeordet «TIOBA» for å lese mer om metoden på autismeforeningen.no/akershus.

Oppsummering av saken i lokalavisa Et foreldrepar i Ullensaker kommune har en 4-åring med autisme. For å gi sønnen en best mulig start i livet, var det viktig å sette i gang med TIOBAtrening. Problemet var at kommunen manglet nødvendig kompetanse og habiliteringstjenesten på Ahus hadde

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 14

23.09.2016 09.07

sluttet å gi TIOBA-veiledning. Foreldrene klagde til fylkesmannen men kom ingen vei. De så seg nødt til å betale 15.000 kroner i måneden for å få veiledning fra en ekstern ekspert.

Saken havnet på forsida av Romerikes blad (RB) i desember 2016.

Stortingsrepresentant Freddy de Ruiter (som sitter i helse- og omsorgskomitéen) engasjerte seg i saken og sa følgende til RB i mai 2016: «At Ahus, men også mange andre steder, bare slipper barn med en så kompeks diagnose og overlater alt til kommunene, er ikke til å leve med.

Det er ikke et velferdssamfunn verdig.

Vi ville aldri akseptert en slik behandling fra spesialisthelsetjenesten når det gjelder andre diagnoser.»

To ledere på Ahus uttalte seg også i RB. Direktøren ved Barne- og ungdomsklinikken og avdelingssjefen for klinikkens habiliteringstjeneste. Klinikkens budsjett er anstrengt og de sa at ressurser ble gradvis flyttet fra veiledning til utredning og diagnostisering.

Slik klinikken vurderer det, ligger ansvaret for veiledning i kommunen.

Da RB påpekte at svært få kommuner har nok kompetanse og ressurser til å veilede på samme måte som Ahus gjorde tidligere, svarte klinikken at kommuner kan søke bistand fra Statped eller jobbe interkommunalt.

Stortingets spørretime

Ta kontakt!

Både Freddy de Ruiter (A) og Kari Kjønaas-Kjos (Frp) stilte spørsmål om TIOBA til Helse- og omsorgsministeren Bent Høie (H). Spørsmålene fikk frem at behandling av barn med autisme nedprioriteres og at tilbudet er avhengig av hvor man bor i landet.

Akershus fylkeslag ønsker å høre fra medlemmer som har småbarn eller skolestartere med autisme. Hvordan er kompetansenivået og tjenestetilbudet i kommunen din? Har du hørt om andre kommuner som får det til? Send en epost til oss på akershus@autismeforeningen.no. Det vil være til stor hjelp i vårt videre arbeid.

Svarene fra Høie kom i vår 2016 og er tilgjengelige på stortinget.no. Høie la vekt på helseforetakenes egne vurderinger på hva som er forsvarlig.

Ahus mener det er forsvarlig å verken tilby veiledning, videre oppfølging eller regelmessige kurs. En autismeutredning på Ahus avsluttes vanligvis med kun to oppsummeringsmøter og en skriftlig rapport, bekreftet Høie.

Velferdsflyktninger Mange Ahus-familier fristes av TIOBAtilbudet ved andre sykehus og velger å flytte. RB skrev for eksempel om en anonym familie som flyttet fra Romerike til en kommune som tilhørte Vestre Viken helseforetak. Takket være TIOBA-trening i den nye kommunen, begynte barnet å utvikle seg og gjøre seg forstått med ord.

Såpass mange familier vurderer å flytte at kommuner som har god kompetanse på autisme nekter å prate med RB og andre aviser. De frykter at mediaoppmerksomhet vil resultere i flere innflyttere med bistandsbehov enn de har kapasitet til.

Styreleder i fylkeslaget har allerede hatt et møte med RKT (Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi) . RKT i Helse Sør-Øst deler vår bekymring for småbarn med autisme i Akershus men har dessverre ikke instruksjonsmyndighet. RKT kan dermed ikke kreve at Ahus eller kommunene endrer praksis eller hever kompetansenivået. RKT er likevel et viktig pådriver som styret ønsker å samarbeide videre med.

Bli med på treff!

Medlemmer med småbarn er hjertelig velkomne på våre foreldretreff og familietreff, uansett om de bor i Akershus eller i andre fylker. Vi arrangerer foreldretreff med jevn mellomrom i Ski, Sandvika og Lillestrøm. Familietreff arrangeres 2-3 ganger i året, f.eks. på Emma sansehus i Sandvika og Hurlumheihuset på Kolbotn. Invitasjoner legges ut på autismeforeningen. no/akershus. Følg med på facebook og i nyhetsbrevet vårt.

Klinikken syntes likevel at situasjonen var «ulykkelig» og etterlyste en avklaring av ansvarsfordeling. Ansvarsfordelingen er dessverre fortsatt en gåte selv om helse- og omsorgsministeren kunne ha kommet med en muntlig avklaring i Stortingets spørretime.

Din kommune Skriv til oss om tilbudet der du bor.

Er det noe som fungerer bra og som andre bør høre om? Eller er det noe som burde vært bedre?

Skriv til aid@autismeforeningen.no AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 15

15 23.09.2016 09.07

FORELDRENES STEMMER

Langt fra stammen* Foreldre, barn og jakten på identitet Andrew Solomon

Kjennetegnet på fremskritt er begrensning av sykdom.

Utallige smittefarlige sykdommer blir nå avverget ved hjelp av vaksiner eller kurert med antibiotika. HIV kan i mange tilfeller kontrolleres med antiretroviral behandling, og livstruende kreft kan tvinges til permanent symptomfrihet. Ny kunnskap om hvordan mødres eksponering for virus kan forårsake hørselstap hos nyfødte, har redusert antallet døvfødte med hørende foreldre, og øreimplantater reduserer antall hørselshemmede. Behandlingsmetoder for dvergvekst som skyldes manglende veksthormoner, har redusert antallet kortvokste. Downs syndrom blir både oppdaget tidligere, slik at enkelte vordende foreldre avbryter svanger-

skapet, og blir i tillegg behandlet mer effektivt enn før.

Schizofreni lindres med nevroleptika. Genier og kriminelle dukker opp like hyppig som før. Autisme, derimot, later merkelig nok til å være på fremmarsj.

Noen eksperter hevder at dette bare er fordi vi diagnostiserer tilstanden oftere, men bedre diagnostisering kan neppe være den hele og fulle forklaringen på en økning fra gjennomsnittlig én av to tusen fem hundre fødsler i 1960 til én av åttiåtte fødsler i dag.1 Vi vet ikke hvorfor autisme er i vekst. Vi vet ikke engang hva autisme er. Det er snarere et syndrom enn en syk­ dom, fordi det består av en samling atferdsmønstre, ikke

* Kapittel 5 i Andrew Solomon: Langt fra stammen. Foreldre, barn og jakten på identitet. Forlaget Press 2013. Gjengitt med tillatelse. Kapitlet gjengis i sin helhet fordelt over fire nummer. Dette er første del.

16

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 16

23.09.2016 09.07

en kjent biologisk størrelse. Syndromet omfatter en høyst variabel gruppe med symptomer og atferder, og vi vet lite om hvor i hjernen syndromet er lokalisert, hvorfor det oppstår, eller hva som utløser det. Vi har ingen andre metoder for å måle det enn ved å observere de ytre manifestasjonene. Nobelprisvinneren Eric Kandel har uttalt: «Hvis vi kan forstå autisme, kan vi forstå hjernen.»2 Det er en raus måte å si at vi først må forstå hjernen før vi kan forstå autisme.

Autistforeldre er aktivister. Ikke siden AIDS-krisen på sitt verste har man sett så aggressive kampanjer for å skaffe finansiering til forskning, med massevis av organisasjoner (mange av dem med snertne akronynmnavn som SafeMinds) som følger opp teorier om årsakssammenhenger, utvikling av atferdsbehandlin-

ger, formålstjenlig undervisning, trygderettigheter og omsorgsboliger.3 En foreldregruppe som heter Cure Autism Now, presset i 2006 kongressen til å vedta en lov om bekjempelse av autisme med en bevilgning på en milliard dollar til forskning på autisme og andre relaterte forstyrrelser de påfølgende fem årene.4 Direktøren for det nasjonale instituttet for mental helse, Thomas Insel, uttalte: «Vi får flere telefoner fra Det hvite hus om autisme enn om noe annet til sammen.»5 Mellom 1997 og 2011 økte den årlige mengden utgitte bøker og publiserte artikler om autisme til det seksdobbelte.6

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 17

17 23.09.2016 09.07

Autisme regnes for å være en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse fordi den påvirker nesten alle aspekter av atferd, i tillegg til sanseopplevelser, motorikk, balanse, fysisk opplevelse av hvor ens egen kropp befinner seg, og indre bevissthet.7 Psykisk utviklingshemning er ikke en del av autisme i seg selv – syndromet er forankret i forstyrrelse i evnen til å fungere sosialt. De primære symptomene, som kan forekomme i en hvilken som helst konstellasjon hos et hvilket som helst menneske med autisme, eller ikke forekomme i det hele tatt, er manglende eller sent utviklet tale, dårlig nonverbal kommunikasjon, repetitive bevegelser – som for eksempel å veive med armene eller annen selvstimulerende atferd – minimal blikkontakt, liten interesse for vennskap, manglende spontan lek eller fantasilek, dårlig empati, forståelse og omgjengelighet, liten evne til å gjengjelde følelser, stahet, sterkt fokuserte interesser og fascinasjon for ting som snurrer rundt eller glitrer. Autistiske barn og voksne tenker ofte ekstremt konkret og kan ha problemer med å forstå metaforer, humor, ironi og sarkasme. De viser ofte tvangsmessig, stereotyp atferd, knytter seg ofte til tilsynelatende vilkårlige gjenstander og organiserer heller leker etter størrelse eller farge enn å leke med dem. Autister kan ofte utvise selvskadende atferd som å bite seg i hendene og dunke hodet mot veggen, og de kan ha sensomotorisk svikt. Mange autistiske barn utvikler ikke evnen til å peke på ting, men må i stedet ta med folk bort til det de vil rette oppmerksomheten mot. Noen har ekkolali, det vil si tvangsmessig gjentakelse av ord og vendinger, ofte uten noen åpenbar forståelse av det de selv sier. Autister med taleevne har ofte en diksjon som kan mangle intonasjon, og vil ofte snakke lenge og med mange gjentakelser til andre om ting de er grenseløst fascinert av. Matritualer og ekstremt begrenset kosthold er vanlig. Folk med autisme kan være svært følsomme overfor sensorisk overbelastning i form av folketrengsel, menneskelig berøring, fluoriscerende eller blinkende lys og høye lyder. Mange autister opplever mindre irritasjoner som for eksempel tøymerker som uutholdelige. De blir ofte forvirret av ting de fleste andre gleder seg over.8 Selv om de fleste autistiske barn tidlig viser symptomer på syndromet (enten det blir sett for hva det er, eller ikke), vil omtrent en tredel gi inntrykk av å utvikle seg normalt inntil utviklingen stanser eller snur, ofte når de er mellom seksten og tjue måneder.9 Siden hvilke som helst av disse symptomene kan vise seg i ulik grad, defineres autisme som et spekter som omfatter skiftende symptomer av varierende alvorlighetsgrad.

18

Som et syrlig svar på essayet «Welcome to Holland» og den rørende skildringen av funksjonshemning som et fremmedartet, men vakkert sted fullt av stillferdige gleder, forfattet moren til et autistisk barn «Welcome to Beirut», der hun sammenliknet opplevelsen av å ha et autistisk barn med å bli dumpet uforvarende ned i en krigssone. 10 Dette helvetet handler dels om autistiske barns til tider ekstreme symptomer, som blant annet kan være å smøre ekskrementer på veggene, evnen til å gå uten søvn i flere dager – med manisk og voldsom energi –, en tilsynelatende manglende evne til å knytte seg til eller snakke med andre mennesker, og en tilbøyelighet til å utøve tilfeldig vold. Det finnes ingen behandling for den atypiske nevrologiske konfigurasjonen som utgjør autisme, men det er mulig å undervise autistiske barn og medisinere eller tilpasse ernæring eller livsstil for å lindre barnets depresjon, uro og fysiske og sensoriske problemer. Foreløpig har ingen klart å finne ut hva som gjør den ene behandlingen mer effektiv enn den andre for den enkelte. Det ekstra frustrerende er at mange barn ikke reagerer på noen form for behandling, men den eneste måten å finne det ut på, er å behandle over lengre tid og så gi opp. De behandlingsformene som rapporteres å være mest effektive, er enormt arbeidskrevende og fryktelig dyre. Det finnes utallige historier om foreldre som kjemper for et udefinerbart mirakel og aldri gir opp håpet om at barnet deres skal «komme til syne» eller «vise hvem det egentlig er». Risikoen er derfor stor for at foreldrene kjemper som gale, havner på randen av økonomisk ruin og likevel sitter igjen med et barn som har en utviklingsforstyrrelse det ikke er mulig å gjøre noe med. De fleste foreldre klarer til sjuende og sist å akseptere tilstander det ikke er mulig å behandle, og konsentrerer seg heller om å behandle det som lar seg behandle, men autisme føyer seg ikke inn i sinnsrobønnens fine avgrensninger.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 18

23.09.2016 09.07

Den vanlige klisjeen om autisme er at syndromet er til hinder for evnen til å føle kjærlighet, og jeg gikk løs på dette kapittelet med interesse for å finne ut i hvilken grad foreldre kunne klare å bli glad i et barn som ikke er i stand til å gjengjelde slike følelser.11 Det kan ofte virke som om autistiske barn lever i en verden der eksterne signaler har begrenset virkning.

Det kan se ut som om de verken lar seg trøste av eller får kontakt med foreldrene, og heller ikke er motivert til å tilfredsstille eller glede dem. Det kan være fryktelig frustrerende å ha omsorg for slike barn når skillet ofte blir uklart mellom hva som er manglende følelsesevne og manglende uttrykksevne. Det er stort sett umulig å vite i hvilken grad sterkt autistiske mennesker kan høre og forstå alt uten å være i stand til å gjøre seg hørt eller forstått, eller om de mangler visse bevissthetsområder fullstendig. Spørsmålet om man skal vise mennesker med autisme kjærlighet, er pragmatisk på høyde med Pascals «gudsbevis». Hvis de er i stand til å oppfatte kjærlighet, men ikke får, vil de utvilsomt lide under det. Hvis de ikke er i stand til å oppfatte kjærlighet, men likevel får mye, kan det være helt bortkastet – men formodentlig det minste av to onder. Problemet er at følelser koster. Å elske et barn som tilsynelatende ikke gjengjelder din kjærlighet, krever ekstremt mye mer enn annen kjærlighet. Men de fleste autistiske barn – til tross for syndromets dårlige rykte – utvikler likevel en viss grad av tilknytning til andre, i hvert fall over tid.

Man kan også se på autisme på en annen måte.

Under mottoet «nevrodiversitet» har enkelte, hvorav mange selv befinner seg innenfor rammen av autismespekteret, erklært autisme som en verdifull identitet, selv om det også er funksjonshemmende. Det spente forholdet mellom identitet og lidelse er felles for de fleste tilstandene som omtales i denne boken, men ikke i noen av tilfellene er konflikten mellom de to mer ekstrem enn i dette. Det kan kanskje føles støtende for noen fortvilte og frustrerte foreldre hvis man konfronterer dem med ideen om at autisme ikke er ren elendighet. Andre foreldre kan på sin side lage en mer positiv ramme rundt barnas annerledeshet.

Forkjemperne for tanken om nevrodiversitet krever å bli møtt med verdighet, og noen av dem mener de snakker om det autistiske samfunnet under ett og avviser behandlingsmetoder som vil kunne fjerne autisme for godt. Ettersom det ikke finnes noen slike, blir dette intet annet enn abstrakt filosofering, men argumentene holder vann når det er snakk om når og hvordan de begrensede intervensjonsmulighetene som finnes, skal tas i bruk.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 19

19 23.09.2016 09.07

Betsy Burns og Jeff Hansen hadde bare tenkt å få ett barn, men da datteren Cece var nesten to, bestemte Betsy seg for at hun ville ha en til og ble gravid nesten med en gang. Hun skulle ta fostervannsprøve og fortalte: «Jeg spurte Jeff: ‘Hva skal vi gjøre hvis vi finner ut at noe er galt?’ ‘Bare elske barnet,’ svarte han. Så da forpliktet vi oss til å elske et barn med spesielle behov uten å vite at vi allerede hadde et.»12 Cece hadde vært søt og snill. Hun likte å leke for seg selv, selv om hun ikke engang som spedbarn sov særlig mye. Den nyankomne, Molly, var langt mer krevende – men også mer til stede. Etter hvert begynte Jeff og Betsy å bli bekymret for at Cece ikke snakket. Hun sa aldri «melk», hun rakte dem en kopp.

Legen beroliget Betsy og sa at hun bare var en urolig førstegangsmor. Så fikk Jeff, som var engelsklærer, jobb på en videregående skole i Minnesota, og familien flyttet til St. Louis Park utenfor Minneapolis.

Betsy ble med i en mødregruppe da Cece var tre, og hørte de andre kvinnene snakke om barna sine. «Det gikk kaldt nedover ryggen på meg. Noe var fryktelig galt,» sa hun. Betsy søkte det lokale tidligintervensjonskontoret om å få Cece vurdert. Hun som evaluerte Cece, sa: «Det er urovekkende at hun er interessert i smykkene mine, men ikke i ansiktet mitt,» og tilføyde: «Jeg vil ikke at du skal tenke at dette er på grunn av noe du og mannen din har gjort, og du må ikke bli redd når jeg bruker ordet ‘autisme’.» Jeff gikk på biblioteket og fant bøker om autisme. «Jeg kommer aldri til å glemme det forskrekkede ansiktet til bibliotekaren da jeg la bøkene på skranken,» fortalte han.

Cece har faktisk snakket fire ganger i livet, og hver gang med ord som passet helt til situasjonen. Da Cece var tre, ga Betsy henne en kjeks. Cece skjøv den tilbake til henne og sa: «Spis den du, mamma.» Jeff og Betsy så på hverandre og ventet på at verden skulle forandre seg helt. Det gikk over et år før Cece sa noe igjen. Da reiste Betsy seg en dag for å skru av TV-en, og Cece sa: «Jeg vil se TV.» Tre år senere skrudde hun på lyset på skolen og sa: «Hvem lot lyset stå på?» Så en dag hadde klassen hennes besøk av et dukketeater.

Dukkeføreren spurte: «Hei, unger! Hvilken farge er det på sceneteppet?» «Det er lilla,» svarte Cece. Det at hun har evne til å formulere og uttrykke slike setninger, tyder på noe pirrende oppvakt et sted bak all tausheten. «Jeg tror at det å snakke er som å sitte i kø for henne,» sa Betsy. «Alle hjernevindingene stopper opp og hindrer tanken i å nå fram til munnen.» Det å ha et barn som ikke har noe språk, er fortvilende, men for så vidt ukomplisert, men å ha et barn som har snakket fire ganger, er som å famle rundt i et skremmende mørke. Hvis trafikken har løst seg opp såpass at hun kunne si noe ved de fire anledningene, kan da riktig tiltak fjerne trafikkorken for godt? Man må forholde seg agnostisk når man snakker til Cece, og være bevisst på at hun enten får med seg alt, eller at det du sier, er det rene babbel for henne.14

Siden tidlig intervensjon er nøkkelstrategien for autisme, fikk Betsy nesten øyelikkelig ordnet plass til Cece i en barnehage der noen få barn med spesielle behov gikk sammen med vanlige barn. Cece fikk taleterapi, ergoterapi, fysioterapi og musikkterapi.

Likevel virket hun stadig mindre til stede, og hun begynte med selvskading og var søvnløs. Da Cece var fire, oppsøkte de en lokal nevrolog som sa: «Hvis hun ikke snakker i det hele tatt etter å ha fått tidlig intervensjon av så høy kvalitet, kommer hun aldri til å snakke, og det må dere bare venne dere til. Hun er sterkt autistisk.»13

20

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 20

23.09.2016 09.07

«Jeg tror hun bare er prelitterær,» sa Betsy. «Jeg tror hun har et helt vilt intellekt der inne et sted. Jeg er redd for at sjelen hennes er fanget.» Da Cece var liten, ble IQ-en hennes anslått til å være 50. Den siste terapeuten tror ikke hun er intellektuelt funksjonshemmet overhodet. Da jeg møtte Cece, var hun ti, og det hun likte aller best, var å holde i mange fargestifter og streke over en bordplate og et ark slik at hun kunne kjenne forskjellen i følelsen der arket tok slutt og bordplaten begynte. En kort stund tegnet hun plutselig ansikter – avlange ansikter med øyne, munn og hatt. Så sluttet hun like brått. «Det var noe som trengte gjennom,» sa Betsy. «Akkurat som noe trenger gjennom når hun sier ting.»

Den første gangen Cece ble lagt i narkose, var en gang hos tannlegen da hun var ganske liten. Betsy tenkte at det kanskje ville føles best om hun døde av narkosen. «Moren min sa: ‘Man får bare lyst til å gjøre slutt på lidelsene hennes,’» fortalte hun. «Men Cece hadde det som regel ikke så forferdelig. Det hadde jeg. Jeg ble nesten gal. Da hun våknet av narkosen, så jeg på den bleke huden, det lyseblonde håret og de høye kinnbeina. Jeg innså – på et eller annet plan – at dette var begynnelsen på et nytt forhold. Hun var kommet for å bli.» Det er uklart i hvilken grad Cece kjenner igjen folk eller bryr seg om å ha dem rundt seg. «Noen ganger føler man seg som en del av inventaret,» sa Betsy, «selv de gangene når hun kryper tett inntil meg. Det kan godt hende hun bare gjør det fordi hun trenger å kjenne noe mot kroppen. Ikke ‘Å, jeg er så glad i deg,’ men ‘Dette er varmt. Dette kan jeg trykke meg mot.’ Jeg aner ikke om hun kjenner meg igjen.»

Betsy har skrevet en roman – Tilt – om denne perioden av livet sitt, og der har hun beskrevet helt typiske dager med Cece. «Atferdsterapeuten har sagt at hvis vi gir henne mat når hun har raserianfall – og vi vet at hun vil ha mat, for hun står ved skapet og slår hendene mot treverket – så belønner vi raseriet og bestikker henne til å føye oss. Men hvilken kvinne vil vel ikke ha mat når verden føles grusomt forvirrende?

Hun er i ferd med å bli en slags selvlysende kule av et barn.» Et annet sted i boken skriver Betsy: «Jeg går tilbake til henne på badet, og der ligger hun fornøyd i badekaret og skyver små, brune ting rundt i vannet – små, brune ting som går i oppløsning. Små, brune ting som er bæsj. Å, herregud! Gud hjelpe meg. Jeg skriker ut, ut, ut. Hvorfor tror jeg at hun kan forstå det? Hun smiler fremdeles. Jeg røsker henne opp, den tunge kroppen faller og glir mot siden av badekaret, og nå er det bæsj i håret hennes og bæsj på hendene mine, og hun bare ler. Jeg kan ikke legge henne i vannet igjen, for bæsjen må ned i sluket og jeg kan ikke skylle av henne i håndvasken, det er hun for stor til, så jeg legger håndklær på gulvet og fukter vaskekluter i vasken og vrir dem over hodet hennes og ser vannet renne nedover barnekroppen. Og så får jeg øye på de åpne hullene i beinet hennes og tenker: Flott, bæsj i et åpent sår.»15 Jeff og Betsy måtte organisere hjemmet sitt rundt atferden til Cece. Hyllene hengte de en meter og åtti over gulvet så hun ikke skulle nå opp, og det var hengelås på kjøleskapet for at hun ikke skulle grise med maten. Cece ble ofte innlagt på sykehuset fordi hun sluttet å sove eller fordi hun kastet seg hit og dit.

Legene foreslo gjentatte ganger at Cece burde settes bort. Betsy fikk en kraftig depresjon og ble innlagt.16 «Jeg skulle ønske helvete var andre mennesker, ikke i meg selv,» sa hun etterpå. Mot slutten av Betsys innleggelse oppdaget Jeff at Cece var i ferd med å kvele Molly. Sosialarbeiderne ordnet med et tre måneders opphold et sted for Cece. «De sa ikke noe til meg om at det ville bli permanent, for de visste det ville ta livet av meg,» sa Betsy. «1. januar 2000 flyttet hun fra oss for alltid.» Da var Cece sju år gammel.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 21

21 23.09.2016 09.07

Direktøren på Ceces institusjon foreslo at Betsy og Jeff skulle vente i minst en måned med å komme på besøk, slik at Cece kunne akklimatisere seg. Cece lot til å ha det ganske bra, men Betsy holdt ikke ut. Flere uker senere – på Ceces fødselsdag, ble hun innlagt på psykiatrisk sykehus igjen. «Å kvitte meg med noe som var en del av meg, føltes som å kvitte seg med meg selv,» sa Betsy. «Vi beholdt hengelåsene og de høye hyllene som et slags minne om tiden Cece bodde hjemme.»

Betsy ble med i en støttegruppe for mødre med funksjonshemmede barn, og medlemmene slåss for å få etablert et bofellesskap i nærområdet. Den første gangen jeg selv besøkte Cece, hadde hun bodd der i to år. En av de andre jentene i bofellesskapet har cerebral parese, og hver gang moren hennes går, gråter hun. «Jeg snakket med søsteren min og fortalte at Cece ikke gråter når jeg går,» sa Betsy. «Da svarte hun: ‘Tenk hvordan du ville følt deg hvis hun gråt.’» Foreldre til barn som Cece er redde for at deres kjærlighet er til ingen nytte for barna, og er samtidig redde for at det kan skade dem at de ikke er glade nok i dem. Det er vanskelig å si hva de frykter mest. Tre år etter at Cece ble satt bort, sa Betsy: «Jeg tillater meg selv å innrømme at jeg hater å gå på besøk. Jeg får fryktelig dårlig samvittighet hvis jeg ikke besøker henne på en av de faste dagene. En kvinne i mødregruppen min sa: ‘Det er fordi du er redd for at du skal slutte å gå dit i det hele tatt hvis du hopper over en dag.’»

Jeg møtte Betsy til lunsj en dag, og hun beklaget: «Jeg må la mobiltelefonen være på, for Cece er på sykehuset, og de trenger kanskje å kontakte meg.» Jeg sa at det var leit å høre, og at slike perioder måtte være en prøvelse. «Tvert imot,» sa hun. «Dette er de eneste gangene jeg vet at hun har glede eller nytte av at jeg er moren hennes. Mesteparten av tiden kunne jeg vært byttet ut med en hvilken som helst gjenstand med omtrent samme fasong, uten at det hadde gjort noe fra eller til.»

22

Så en dag kom det et avbrekk i Ceces autisme.

«En dag da jeg skulle gå, sa jeg: ‘Gi meg et kyss!’, og da gned hun ansiktet mot mitt. En av de ansatte sa: ‘Cece kysser mammaen sin!’Jeg visste ikke at hun aldri gjorde det med andre. Det var kanskje ikke det folk flest ville kalle et kyss, men alt ved henne er så mykt at det føltes som et kyss. Å kysse henne på kinnet er som å kysse noe som er så mykt og godt at det nesten ikke er der. Omtrent som henne selv.»

En gang forklarte Betsy Cece slik: «For henne er kanskje lyder og sanseopplevelser som en radio når den er stilt inn mellom to kanaler. Bare tenk på hvordan verden trenger seg på med støy og krav og neglebiting og telefoner og bensinlukt og undertøy og planer og valg. Cece elsker å ta på seg sko som sitter helt riktig på føttene. Noen ganger om våren tar hun på seg støvlene bare for å kjenne hvordan det er å ha dem på. Hun elsker å leke med krusete afrikansk hår.

Og så elsker hun pommes frites, den knasende, salte følelsen. Hvem gjør vel ikke det? Hun elsker salsa og ting som våkner til liv i munnen. Hun synes det er kjempegøy å legge seg sammenkrøpet under ting.

Hun elsker bevegelse, bilturer og å sitte og se ut gjennom vinduet. Før likte hun den myke huden på albuene til folk. Hun kunne følge etter dem og ta på dem akkurat der. Når jeg tenker på hennes sensoriske problemer, trenger jeg bare å justerer dem ned litt, så er de akkurat de samme som mine. Jeg elsker å kjenne og høre løvet knase når jeg går. Eller gå over helt tynn is som det spraker i. Det er ting jeg blir redd jeg kan bli stående og ta for lenge på hvis jeg går for nær. Mor hadde en beverpels som var så deilig og myk. Men så er det mange andre ting som jeg aldri ville gått for nær. Limousiner gir meg frysninger, og jo lengre de er, desto nifsere er de. Men det jeg alltid forsøkte på da jeg var liten, var å organisere ord og prøve å forstå sammenhengen mellom dem, hva som skilte dem fra

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 22

23.09.2016 09.07

hverandre, og hvordan de kunne gli over i hverandre.

Der er hun helt annerledes. Hun tvinger intellektet til å slippe taket. Du må gå ned på et rent intuitivt nivå – det er den eneste måten å kunne tolke henne på.»

Selv om Cece ikke har noe talespråk, kan hun noen tegn og bruker sporadisk tegnene for mer, vær så snill, vi må gå, ute, vann og juice. Når Betsy kommer på besøk, henter Cece jakken og støvlene sine hvis hun vil vise at hun vil ut. Når hun ikke vil ut, tar hun jakken til Betsy og legger den på gulvet med en bestemt mine.

«Hun gjør ting, og hun vet at det betyr noe,» sa Betsy.

«Vi må lære oss språket hennes, og det kan være like forvirrende for oss som vårt språk er for henne.»

Det er vanskelig å finne et nøytralt sted å gjøre fortrolige ting med Cece. Mye av det fineste Betsy gjør sammen med datteren, skjer i svømmebassenget.

De har ingen andre muligheter enn å bruke en offentlig svømmehall, der Cece ikke klarer å tilpasse atferden. En dag like etter at jeg hadde møtt Betsy og Cece, dro de til det offentlige badeanlegget i St. Louis Park. De kom dit en time før stengetid da det var mange familier der. Det første Cece gjorde, var å rive av seg underdelen på badedrakten og gjøre fra seg i vannet, for så å leke med ekskrementene og løpe naken rundt så ingen fikk tak i henne. En av mødrene skrek: «Smittefare! Smittefare!» Alle de andre begynte å rive barn opp av vannet. Badevaktene blåste i fløyter og skrek, og midt i kaoset sto Cece og lo av full hals.

Jeg ble med Jeff, Betsy og Molly på bursdagsbesøk hos Cece i bofellesskapet på tiårsdagen hennes. Vi hadde med kake, men av sikkerhetshensyn uten levende lys. Gavene ble tatt opp fra en handlepose, som Cece satte seg oppi, og der ble hun værende. Det eneste andre hun likte, var pakkebåndene, og dem

knøt hun sammen og opp igjen hele tiden. «Dette selskapet er et så tydelig brudd på rutinene og virker antakelig forstyrrende på Cece,» sa Jeff.

«Jeg vet ikke helt hvem vi egentlig gjør det for.» I praksis var vel hensikten å vise de ansatte i bofellesskapet at foreldrene til Cece var glad i henne, og at de ansatte måtte ta godt var på henne. «Hva tror du hun tenkte da hun så oss komme?» spurte Jeff. «‘Å, der kommer de folka igjen?’»Betsy fortalte om de evinnelige og påtrengende forslagene folk har til behandlingsmetoder. «De spør: ‘Har dere forsøkt vitaminterapi?’ ‘Har dere forsøkt auditiv trening?’ ‘Tenk om det skyldes matallergi?’ Vi har prøvd auditiv trening. Vi har kjøpt de hersens vitaminene. Vi har prøvd sensorisk trening. Vi har prøvd eliminasjonsdietten: Vi kuttet ut hvete og mais, vi prøvde glutenfritt og droppet meieriprodukter, vi kuttet ut kasein, vi kuttet ut peanøttsmør. Man håper hele tiden på forandringer, men det eneste man gjør, er å plage jentungen. Jeg sitter igjen med en følelse av å ha sviktet henne – at jeg ikke har gjort absolutt alt som er mulig å gjøre.

Hvis jeg hadde reist til Russland … Hvis jeg hadde kappet av meg hodet … Selvpisking. Brennoffer til gudene. Pilegrimstur til Lourdes. Jeg har lest om noen foreldre til barn med spesielle behov som startet et forskningssenter, eller har gått til førti terapitimer i uken, og det er fryktelig sårt for folk som ikke har råd til sånt, som lurer på om barna deres ville blitt normale om bare de også hadde gjort alt det der. Cece er den hun er, og jeg kjenner parameterne hennes og prøver å forstå hva som er behagelig for henne, og hva som ikke er det. Mer kan jeg ikke gjøre.»

I perioder kan Cece bli voldelig og hiver ting på de ansatte i bofellesskapet, slenger seg på gulvet, biter seg selv. Legene har forsøkt å medisinere bort elendigheten: I de ni årene jeg har kjent henne, har Cece fått Abilify, Topamax, Seroquel, Prozac, Ativan, Depakote,

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 23

23 23.09.2016 09.07

Trazodone, Risperdal, Anafrantil, Lamictal, Benadryl, melatonin og det homeopatiske middelet Calms Forté.

Hver gang jeg har truffet henne, måtte medisinene justeres igjen. Noen år etter at vi møttes første gang, eskalerte den destruktive atferden uten kjent årsak til et nivå der de ansatte i bofellesskapet følte at de ikke lenger klarte å håndtere henne. Betsy og en ansatt kjørte Cece til legevakten. Sykepleieren der forklarte at de måtte vente på vakthavende psykiater før de kunne få lagt henne inn. «Ja vel,» sa Betsy, «men hun kommer ikke til å klare seg lenge her ute.» Nitti minutter senere begynte Cece å hamre løs på salgsautomatene. To timer etter det, da Betsy omsider var blitt kalt inn for å snakke med psykiateren, ble samtalen avbrutt av fortvilte skrik fra venterommet. Cece hadde prøvd å knuse vinduet, og en sikkerhetsvakt hadde båret henne inn på et polstret rom. To sykepleiere og dørvakten prøvde med felles krefter å holde henne der mens hun kastet seg mot døren innenfor, og de hadde tilkalt to bevæpnede vakter til å holde vakt utenfor. «Jøss, så fint, da,» sa Betsy. «Det er akkurat hva vi trenger. Pistoler.» Cece måtte bli på sykehuset i åtte dager mens legene fiklet med medisinene hennes, men de hadde ikke stort å prøve ut som ikke allerede var forsøkt. De ringte bofellesskapet og spurte: «Er det greit at hun får frokostblanding? Det virker som om hun vil ha ti tallerkener frokostblanding hver dag.» Da hun ble skrevet ut, hadde hun gått opp fem kilo, men uten at det var oppnådd noen nevneverdige forbedring av atferden hennes.

er sånt jeg er nødt til å gjøre – for Ceces skyld, ikke for Jeffs. Han mener at han kanskje ikke ville blitt bipolar om ikke Cece hadde fått autismediagnosen. Det er naivt å tro noe sånt, men jeg tenker det samme om depresjonen min. Det er kjærligheten til Cece som har gjort dette med oss.» I løpet av de første tre årene etter at Cece ble bortplassert, ble Jeff innlagt to ganger for maniske episoder, og Betsy tre ganger for depresjon.

«Kanskje andre med bedre mental helse enn oss kunne taklet alt dette,» sa Jeff, «men vi to havnet på psykiatrisk avdeling.»

Samtidig med alt dette har familien også vært nødt til å håndtere Jeffs bipolare lidelse, noe som har vært en tung byrde for de andre familiemedlemmene. Betsy har vært nødt til å advare de ansatte på Ceces bofellesskap om at de ikke kan ta for gitt at Jeff på noe tidspunkt vil være helt tilregnelig. «Jeg ønsker ikke å baksnakke ham eller sette ham i forlegenhet. Jeg elsker ham. Men det

«Folk sier ofte: ‘Jeg skjønner ikke hvordan du klarer det!’» fortalte Betsy. «Men det er ikke akkurat sånn at jeg bare kan våkne en dag og si: ‘Jeg tror ikke jeg vil ha mer med dette å gjøre.’» Jeg svarte henne at enkelte faktisk bestemmer seg for ikke å ha mer med det å gjøre og overlater problemet til myndighetene.

«Når jeg hører det, er det som om noen tar en rake og

24

Betsy ville ikke at Cece skulle bli kledd i typiske tenåringsklær. Kjeledress har vært uniformen hennes i mange år nå. I bofellesskapet ble Cece venner med en sterkt autistisk gutt som het Emmett. I likhet med Cece var han konstant urolig, søvnløs, til tider voldelig, og tungt medisinert. En dag da Betsy kom inn på Ceces rom, fant hun Emmett sammen med henne, uten bukse og bleie – «i ferd med å utforske ting, hvis vi kan si det sånn» – mens Cece sprang fram og tilbake ved vinduene. Den som skulle passet på dem, burde ikke latt dem være alene, men anledningen bød seg da hun ble tilkalt til en krise et annet sted i huset. «Cece og Emmett kommer aldri til å tenke i begreper som romantikk, men kanskje nærhet og nytelse,» sa Betsy.

«De har hatt det så tøft i livet. Kanskje de kan finne litt glede på den måten.» Det er imidlertid høyst tvilsomt om de ansatte vil godta noe sånt, og risikoen for graviditet er skremmende for alle parter.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 24

23.09.2016 09.07

river ut innvollene mine,» sa Betsy. Molly kom hjem fra skolen en dag og sa: «Hvorfor tar ikke Gud bort autismen til Cece hvis han kan gjøre absolutt alt?» Jeff svarte: «Kanskje fordi det er meningen at Cece skal være sånn.» Molly erklærte: «Ja vel, og Gud er deg og meg, Gud er dette bordet, og Gud er alt.» Og så tilføyde Betsy: «Og Gud er Cece også.» Senere fortalte Betsy meg: «På gode dager opplever jeg Guds lys rundt henne, og på dårlige dager trygler jeg Gud om forståelse. Det er det som er så spesielt med autisme.

Det bare er. Cece er en leksjon i zen-lære. Hvorfor har Cece autisme? Fordi Cece har autisme. Og hvordan er det å være Cece? Å være Cece. For det er ingen andre som er Cece, og vi vil aldri få vite hvordan det er. Det er det det er. Det er ikke noe annet. Du kan kanskje aldri gjøre noe med det, og kanskje du burde slutte å prøve.»

Betegnelsen «autisme» ble brukt av den sveitsiske psykiateren Eugen Bleuler i 1912 for å beskrive en tilstand der «tanken er atskilt fra både logikk og virkelighet».17 I mange år var det vi nå betegner som autisme, betraktet som en del av diagnosen «barneschizofreni».18 I 1932 identifiserte den østerrikske psykiateren Leo Kanner, som hadde emigrert til USA, autisme som en klart avgrenset forstyrrelse. Han valgte begrepet «autistisk» fordi det understreket den ekstreme ensomheten hos barna han hadde studert.19 Kanner mente at autisme ble fremkalt av «en reell mangel på moderlig varme», en teori som senere ble utdypet av den innflytelsesrike psykoanalytikeren Margaret Mahler. Man hadde for lengst gått bort fra teorien om at mødre med perverse lengsler fikk deformerte eller forstyrrede barn når det gjaldt kortvoksthet og andre fysiske deformiteter, men tanken ble hengende igjen i synet på barn med psykiatriske diagnoser, og den falt helt naturlig inn i Freuds fremstilling av formende opplevelser i tidlig alder.

Kanners teori om at ukjærlige foreldre gjorde barna sine autistiske, ledet til betegnelsen «kjøleskapmødre» – selv om Kanner senere ga rom for at autisme kunne være medfødt.20 Det var den innflytelsesrike og kontroversielle psykologen Bruno Bettelheim som på midten av 1900-tallet sa: «Den fremkallende faktoren i infantil autisme er at foreldre ønsker at barnet ikke skulle eksistert.»21 Forskeren Isabelle Rapin, som har arbeidet med autisme siden 1954, sa til meg: «Vi fikk høre at det var en esoterisk, sjelden og psykiatrisk forstyrrelse hos svært intelligente, men forstyrrede barn. Den var forårsaket av mødre og ble behandlet med psykoanalyse.

Målet med psykoanalysen var å knuse glasskulen slik at sommerfuglen kunne få fly. Ingen trodde at det fantes godt fungerende autister.»22 Bernard Rimland, som har en autistisk sønn, skrev i 1964 boken Infan­ tile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, der han la fram en gjennomført biologisk forklaring på autisme.23 I 1965 stiftet amerikanske foreldre organisasjonen National Society for Autistic Children. Det blir sagt at de på det første møtet gikk med navnelapper som var formet som små kjøleskap.24 «Vi mødre skulle gjerne fått en beklagelse,» sa Eustacia Cutler, mor til den fremstående autistiske intellektuelle Temple Grandin.

«Det fortjener vi. Det samme gjør fedrene.»25 Den østerrikske barnelegen Hans Asperger publiserte i 1944 en kasusstudie av fire barn med tilsvarende symptomer som Kanners studieobjekter hadde. Kanner ble en av de mest innflytelsesrike stemmene innen psykiatrien i den engelsktalende verden, mens Aspergers arbeid var lite kjent og kun tilgjengelig på tysk inntil 1981. I likhet med Kanner mente Asperger at pasientene hans hadde potensial for store bedringer i tilstanden. Han så også de sterke sidene deres, som ofte ga seg uttrykk i kreativitet, en høyt utviklet kunst-

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 25

25 23.09.2016 09.07

smak og en forståelse som langt overgikk hva alderen skulle tilsi. Asperger mente at den tilstanden han hadde dokumentert, var noe man fant hos barn av mennesker i øvre middelklasse som først hadde presset sine barn, og deretter trakk seg unna når de ikke levde opp til forventningene.26 Barn med Aspergers syndrom er svært verbale tidlig i barndommen, selv om de ofte bruker språket på en særegen måte. De fleste har normal kognitiv utvikling og er interessert i samhandling med andre mennesker, selv om de ikke er så flinke til det. En nettside laget av en ung mann med Aspergers syndrom, forklarte at empati er «å klare å gjette riktig om hva et annet menneske føler». De mangler ofte grunnleggende sosiale ferdigheter. Asperger brukte betegnelsen «små professorer» som beskrivelse på pasientene sine.27 De er ofte mer bevisst sin egen tilstand enn klassiske autister er, og dette gjør mange klinisk deprimerte. De er ofte mer fortrolige med å respondere på kommunikasjon enn med å ta initiativ til det selv. American Psychiatric Association har foreslått å fjerne diagnosen. De som har Aspergers syndrom, vil i så fall få diagnosen «autismespekterforstyrrelse», en kategori som da vil omfatte både dem med tung autisme og dem med andre relaterte diagnoser, som barneautisme. Dreiningen erkjenner det nesten umulige ved å trekke klare skillelinjer mellom slike diagnoser.28 Selv om noen sier om autister med utviklet språk at de har «høyt funksjonsnivå», er et stort ordforråd ikke bestandig til særlig hjelp for dem som kommer til kort sosialt. Mens mange autister kan virke uinteresserte, kan de som har Aspergers syndrom, virke hyperengasjerte. De kan ofte stille seg altfor nær inntil folk og snakke uopphørlig om obskure temaer.

En forsker har beskrevet en rekke intervjuer hun gjorde med en person med Aspergers syndrom. Ved-

26

kommende virket helt normal, og de hadde en svært hyggelig samtale. Uken etter gjentok det samme seg, og uken deretter hadde de nøyaktig samme samtale en gang til. En lege fortalte meg om en pasient som i en alder av ti år løp ut midt i trafikken og holdt på å bli påkjørt og på nære nippet forårsaket en alvorlig ulykke. «Jeg sa jo at du skulle se deg til begge sider før du gikk ut i gaten!» sa moren hans. «Jeg så meg til begge sider,» svarte gutten. En psykiater jeg traff, beskrev en pasient som et mattegeni med en IQ på 140 og meget talefør, men sosialt funksjonshemmet.

Da den pene damen bak disken hos McDonald’s spurte ham om hva han hadde lyst på i dag, svarte han: «Jeg har lyst til å ta deg i skrittet, er du snill.»

Han ble fryktelig forvirret da politiet ble tilkalt. Han hadde tross alt svart på spørsmålet hennes og til og med spurt både pent og høflig.29 Fremtredende voksne stemmer i autismespekteret – som for eksempel forfatteren og professoren Temple Grandin, som også utvikler utstyr til å håndtere kveg, eller Ari Ne’eman, som har grunnlagt Autistic Self Advocacy Network – er meget godt fungerende og flinke på mellommenneskelige forhold. Begge har imidlertid fortalt meg at dette er en tillært ferdighet, at den sosiale samhandlingen vi delte, bygget på omfattende studier.30 Grandin har skrevet: «Hjernen min fungerer om en søkemotor på Internett som er innstilt på å søke opp bilder. Jo flere bilder jeg har i ‘internettet’ i hjernen, desto flere maler har jeg som utgangpunkt for å vurdere hvordan jeg skal oppføre meg i en ny situasjon.»31 Mange i autismespekteret lærer seg å smile og gråte som om de spiller en rolle i et teaterstykke. Forfatteren av selvbiografien Look Me in the Eye, John Elder Robison, forteller om mange timers arbeid med å pugge menneskelige ansiktsuttrykk for å kunne tolke dem eller lage dem selv. «Jeg

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 26

23.09.2016 09.07

forsto ikke engang hva det betydde å se noen inn i øynene. Likevel ble jeg skamfull fordi folk forventet at jeg skulle gjøre det. Jeg visste det, men jeg gjorde det ikke. Etter hvert som om jeg er blitt eldre, har jeg lært meg ‘normal oppførsel’. Jeg er såpass god at jeg kunne lure de fleste en hel kveld, og kanskje enda lenger.»32 Enhver autist har et unikt mønster av sterke og svake sider, og hver og en kan være ekstremt dyktig på ett område, men ganske dårlig på noe annet. Samtidig kan den mest funksjonssvekkede delen av autismespekteret skille seg så voldsomt fra den minst funksjonssvekkede, at det av og til kan være vanskelig å akseptere spekterstrukturen som noen varig metafor Da jeg var i tjueårene, ble jeg venn med en autistisk mann. Han hadde ikke sagt et ord før han var sju, han lo av ting som ikke var morsomme, og han ignorerte alle sosiale former for takt og tone.

Han var rasjonell og metodisk, og var i besittelse av lynrask hjernekalkulator og tjente en formue på aksjemarkedet.Han hadde fotografisk hukommelse og hadde opparbeidet seg en fantastisk kunstsamling. En helg jeg var på besøk, puttet han en spesiell innspilling med Philip Glass i CD-spilleren, og som om Philip Glass i seg selv ikke var repetitiv nok, lot han den surre og gå uavbrutt hele helgen. En annen gang nevnte jeg at jeg skulle en tur til Los Angeles, og da ga han meg uoppfordret veibeskrivelsen til alle de stedene jeg skulle. Han forklarte at han var blitt så fascinert av byen at han i fire måneder hadde kjørt rundt der i ti timer hver dag. Vi kom på kant da han nektet å innrømme å ha gjort noe sårende. Jeg hadde tenkt at hans manglende vilje til å rette seg etter sosiale normer var noe tilgjort. Først senere forsto jeg at vennskapet vårt var underminert av en nevrologisk tilstand som ikke lot seg reparere.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 27

27 23.09.2016 09.07

28

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 28

23.09.2016 09.07

Lyrikeren Jennifer Franklin fant en muse som kunne måle seg med sin egen uttrykksevne i den tungt funksjonshemmede og autistiske datteren Anna Livia Nash. I diktene om Anna trekker hun veksler på den greske myten om da Demeter mister sin Persefone, og hun forsvinner delvis fra livet hennes og bringer vinteren inn i verden som et uttrykk for en grusom sorg.33 Hun har skrevet: Jeg var den siste som hørte deg skrike fordi jeg ikke ville at det skulle være sant. Du skrek ut i pine og solen fortsatte å skinne gjennom løvet.

Det var ikke riktig. …

Alle som ikke var moren din prøvde å trøste meg. Jeg sverget på aldri mer å skulle le.

Ikke engang i uvant og lammende fortvilelse forsto jeg hvor enkelt det ville bli å holde det løftet.

Anna lekte så rart med lekene sine. Hun gransket hver leke nøye når hun fikk den, som om hun katalogiserte den, og så la hun den bak seg. Hun kunne våkne i sprinkelsengen og bli liggende og lage små kvitrelyder for seg selv. Hun pekte aldri. Jenny ringte barnelegen jevnlig, og han ba henne gang på gang om å slutte å bekymre seg. Like før Annas toårsdag ble Jenny med i en mor og barn-gruppe, og allerede den første dagen la Jenny merke til at de andre barna forholdt seg mye mer til henne enn Anna noen gang hadde gjort. «Det slo meg plutselig at jeg hele tiden gjorde meg til for å få oppmerksomheten hennes,» sa Jenny. Hun tok med Anna til barnelegen igjen, og nok en gang sa han at Anna virket helt fin, men da Jenny sa: «Hun snakker ikke så mye som hun gjorde før», endret han holdning og sendte henne straks til en barnenevrolog. Ved Cornell University Medical Center fikk hun diagnosen PDD-NOS – atypisk autisme og «gjennomgripende utviklingsforstyrrelser» – med den forklaringen at Anna viste altfor mye hengivenhet til å kvalifisere til en autismediagnose. «Ikke gå rett hjem og slå opp ‘autisme’. Det er ikke det dette er,» sa legen. Jenny beskriver den slappe diagnosen som en «stygg bjørnetjeneste».

Jennys mann Garrett er kreftlege og vant til sykdom og død. Jenny, som bestandig hadde regnet med at alt ville gå etter planen, ble fullstendig overrumplet. Som hun skrev i et av diktene sine: «Jeg mistet deg ikke / bare et lite øyeblikk. / Jeg ga avkall på de uendelig mange mulighetene / for hva du kunne blitt.» Hun bestemte seg for å undersøke mulighetene for trening og skole for autistiske barn og fikk Anna godkjent for tidligintervensjonsprogrammet. I tillegg betalte Jenny og Garrett to hundre dollar timen av egen lomme for fire ukentlige privattimer med atferdsterapi. Atferdsterapeuten lærte også opp lokale offentlig ansatte terapeuter som jobbet med Anna.

Jenny og Garrett solgte et feriehus de hadde i MassaAUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 29

29 23.09.2016 09.07

chusetts, og alt gikk til terapeuter. Jenny fikk kurs og opplæring hos terapeutene i tjue timer i uken. Anna kunne få tre kvarter lange raserianfall, og armene til Jenny var dekket av blåmerker og kloremerker.

Anna lot til å respondere på den strukturerte, intensive atferdsintervensjonen hjemme. På den tiden hadde ikke New York City skoler og førskoler som fulgte intervensjonsprogrammet, men da Anna ble fire, fikk hun plass på Reed Academy, en førskole i Garfield i New Jersey med bare tjuefire elever og tjueseks lærere. Garrett måtte bli igjen i New York på grunn av jobben, men Jenny flyttet til New Jersey slik at Anna kunne begynne på skolen. Reed Academy bruker et system som opprinnelig ble utviklet av nevropsykologen O. Ivar Løvaas ved UCLA, og som kalles tidlig intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse (TIOBA).34 Løvaas brukte en blanding av positiv forsterkning og streng fysisk straff, omtrent slik man trener dyr. Nå for tiden bruker de fleste TIOBA-programmene bare oppmuntring. Når et barn viser ønskelig atferd, får det belønning. Når det viser uønsket atferd («stereotyper» som å dunke med hodet, slå med armene, rugge eller lage høye, skingrende lyder), blir det avbrutt og styrt mot ønsket atferd. For hver positive handling får barnet et klistremerke på en tavle, og når det har samlet et visst antall klistremerker, får det velge en belønning. Da Anna var sju, hadde hun litt språk, men hun brukte det sjelden.

Når hun begynte å bable usammenhengende, avbrøt læreren henne med en kommando. Han ba henne om å klappe, snu seg rundt eller ta seg på hodet. Når hun responderte slik hun skulle, lot det til å bryte den indre mekanismen bak bablingen, og da fikk hun et klistremerke. Hun måtte også svare på spørsmål som: «Hvor bor du?», «Hvor gammel er du?» og «Hvor går du på skolen?» Av og til fikk læreren henne til å lese, synge eller gjøre en lekse, og det fikk hun også belønning for. Da hun hadde samlet mange nok klistremer-

30

ker, fikk hun lov til å gjøre hva hun ville i fem minutter, bare hun ikke falt inn i stereotyper igjen. Noen ganger ba hun om å få noe godt å spise, og andre ganger ville hun sitte på ryggen.

Jenny fulgte opp systemet hjemme. «De eneste gangene jeg ikke gjør det, er når hun er på rommet sitt og skal legge seg,» sa hun. «Når jeg har sagt god natt etter å ha lest ti bøker for henne, og så hører at hun ligger og babler for seg selv der inne, lar jeg henne bare gjøre det.» Da jeg traff Jenny, var Anna i ferd med å fullføre det tredje skoleåret ved Reed.

Fremskrittene hadde vært enorme. Hun drev ikke lenger med selvskading og tålte å være med på supermarkedet. Tidligere hadde hun klort og lugget Jenny

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 30

23.09.2016 09.07

daglig, men nå gjorde hun det bare omtrent en gang i måneden. Hun brukte også språk mer. Jenny var lettet over at Anna lot til å like den nye utviklingen selv.

«Det var helt forferdelig å se henne gråte og ha raserianfall mens vi drev med middelmådig TIOBA hjemme i begynnelsen,» sa Jenny. «Men på skolen gråter hun aldri. Når det gjøres riktig, er det ikke å være slem med henne.»

mørket, slik at jeg slipper å se folk holde på med vanlige ting som jeg ikke kan ta del i.» Så står hun opp klokken fem om morgenen for å lage frokost til datteren, og trener med henne til skolebussen kommer. Da er hun så utmattet at hun går og legger seg igjen og sover til klokken tikker mot fire igjen. «I begynnelsen var jeg skikkelig flau, men nå har jeg akseptert at det er dette jeg må gjøre for å overleve.»

Anna kommer hjem klokken fire, og Jenny jobber uavbrutt med henne til ni ved hjelp av klistremerketavlene og belønningssystemet. Når Anna har lagt seg, er Jenny for oppskrudd til å få sove, så hun roer ned med å lese, skrive og se film. «Jeg er våken mesteparten av natten og gjør ting jeg kan gjøre alene i

Jenny har vært deprimert, følt seg overlesset og har til og med vært suicidal. «Men jeg kan ikke gi opp barnet mitt. Hun har ikke bedt om å bli født. Hun har ikke bedt om å få dette problemet. Hun er så sårbar.

Hvem skal ta seg av henne hvis ikke jeg gjør det?»

Den første tiden da Anna gikk på Reed, håpet Jenny at hun skulle bli «akkurat som andre barn» og begynne på en vanlig skole, men det kommer neppe til å skje. Akkurat som alle andre er slagordet som til stadighet holdes fram for foreldre, men det er sjelden realistisk. Anna blir ertet fordi hun er annerledes. Ironisk nok er det hennes manglende respons på ertingen som viser at hun ikke er klar for en vanlig skole. «Jeg skulle ønske at Anna Livia kom så langt at hun skjønte at de gjorde narr av henne,» sa Jenny.

Jenny slet med forferdelig morgenkvalme den første delen av svangerskapet og vurderte å ta abort.

«Dette er det ikke lett å innrømme,» sa hun, «men det har vært stunder da jeg har tenkt: ‘Ville det ikke vært bedre for alle parter?’» Hun fortalte om en tur til Frankrike og et besøk på det prehistoriske museet i Les Eyzies-de-Tayac. «Jeg så skjelettene av en mor som holdt en baby. De var blitt begravet i en uvanlig positur, og arkeologene var visst veldig forvirret over det. Det var ikke jeg. Jeg tenkte: ‘Så fint det ville vært om noe bare skjedde, hvis Anna Livia og jeg bare kunne forsvinne sånn.’ Men jeg ville aldri gjøre noe for å skade henne.»

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 31

31 23.09.2016 09.07

De manglende ferdighetene som er forbundet med autisme, hoper seg av og til opp til et grusomt smertenivå, både for autisten selv og de som prøver å ha omsorg for vedkommende. Scott Sea, far til et autistisk barn, har beskrevet sine erfaringer i kultur- og aktualitetsmagasinet Slate: «Når du ser en sammenkrøllet bukse og en bleie på gulvet, vet du at du kommer for sent. En rød flekk over døren, nedover listene og veggen. Rundt hjørnet ser soverommet ut som åstedet for en forbrytelse. En øksemorder? Nei, det er bare datteren din på sitt verste. Bæsj overalt.

Blodflekker glinser som maling, svarte klatter, gulbrune ekskrementer og en dam av spy på en meter i diameter som datteren din står midt i med et herjet nummer av Family Circle i den ene hånden mens hun strekker seg etter TV-en med den andre. Hun er splitter naken bortsett fra sokkene, med blod langt oppetter anklene. Det drypper fra hendene, ansiktet er malt som på en kannibal, og hun virker fullstendig forvirret. Du får et blodig håndavtrykk på ryggtavla der hun støtter seg for ikke å miste balansen mens du ruller ned de gjennomvåte sokkene. I den varme dusjen fortsetter hun å grave. Hun graver etter siste rest av kompakt avføring, like hard som et fransk rundstykke. Alle atferdspsykologene, gastroenterologene og botreningsekspertene foreslår strategier og terapier og videoer og dietter og oljer og timeplaner.

Hun vet garantert hva du vil – riktig bruk av toalettet.

Og noen ganger gjør hun det faktisk riktig. Hun går inn, setter seg og gjør seg ferdig. Kanskje i fem prosent av tilfellene. En diger bæsjeklump, stor som en tennisball i toalettskålen. Vi roper på hverandre og stirrer forundret som om det skulle vært en regnbue eller et stjerneskudd. Så glad blir man.»35 Fred Volkmar, som leder senteret for barnestudier ved Yale, forteller om en av pasientene sine, et tjuefem år gammelt mattegeni som stort sett klarte seg bra

32

takket være morens utmerkede omsorg, men som sa til henne en gang: «Hvorfor trenger man en mor?

Hvorfor er man nødt til å ha en familie? Det forstår jeg ikke.» Senere sa moren: «Han tenker veldig intellektuelt om alt, men forstår ikke hvordan jeg føler meg når han sier sånt.» Den britiske psykoanalytikeren Juliet Mitchell har gjort seg følgende observasjon: «I ekstreme tilfeller kan man miste pusten av den uretten du utsettes for når du i praksis ikke eksisterer – ikke i den forstand at man blir utradert; du finnes ikke engang, så det er ikke mulig. Du ser ingen tegn til mental likeverd der din erkjennelse av en annen samsvarer med den andres erkjennelse av deg.»36 Irsk mytologi forteller at barn kan snappes vekk ved fødselen og at en bytting fra alvenes verden blir etterlatt i barnets sted. Byttingen ser akkurat ut som barnet, men den har ikke noe hjerte. Den vil være i fred, den vil klamre seg til et trestykke som minner den om alvehjemmet, og i stedet for å snakke vil den kvekke og nynne. Hvis moren prøver å kjærtegne eller elske den, vil den le og spytte og hevne seg med bisarre handlinger. Den eneste løsningen er å kaste byttingen på bålet.37 Martin Luther skrev: «Slike byttinger er bare et stykke kjøtt, en massa carnis, og det har ingen sjel.»38 Walter O. Spitzer er professor i epidemologi ved McGill og har vært i Kongressen for å snakke om autisme, og refererte tydeligvis til den slags myter da han i 2001 beskrev at mennesker i autismespekteret hadde «en død sjel i et levende legeme».39 Talsmenn for autister har forståelig nok blitt forarget over den slags analogier. Den fremstående talspersonen Amanda Baggs har uttalt: «Det å bli sett i lyset av gjenferdet av den du var forventet å skulle være, oppleves som en form for psykisk vold av mange funksjonshemmede.»40 Nevrodiversitetsdebattanter som Baggs vil nok hevde at det barnet som virker «fortapt» i én verden, sikkert ville bli tilfreds i en annen. Den slags standpunkter blir naturligvis fremmet av dem

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 32

23.09.2016 09.07

som har evnen til å kommunisere, og ettersom et av hovedtrekkene ved autismespekteret er manglende empati, kan autistiske selvtalsmenn som uttaler seg på vegne av andre, kanskje bli en smule suspekt. De som taler på egne vegne, påpeker imidlertid helt presist det faktum at foreldre velger behandlingsmetoder på grunnlag av rene gjetninger om hva barna eventuelt måtte ønske. Foreldre kan jobbe hardt med å hjelpe barna ut av autismen, men til ingen nytte, men det kan like gjerne være at de hjelper barna med å miste sine autistiske trekk, for senere å oppdage at barna mislikte sterkt å bli «behandlet» og var mye lykkeligere slik de var.

Nancy Corgi er mor til to autistiske barn og har ikke hatt noe godt forhold til skjebnen. Hun har vist stor ansvarlighet i håndteringen av de to barna, men det har kostet henne dyrt å bevare fatningen.

«Personligheten min er helt forandret etter at jeg har kjempet for barna mine og talt deres sak i nitten år,» sa hun.

«Jeg blir fort hissig. Jeg er blitt kranglevoren.

Folk bør helst ikke tråkke meg på tærne. Jeg må bare gjøre det jeg må gjøre, og jeg får det gjerne som jeg vil. Jeg var aldri sånn før.» Jeg har møtt så mange familier som har forsøkt å se det positive i de frykteligste situasjoner, at jeg følte det oppløftende å høre Nancys frimodige bekreftelser av avsky og elendighet og hennes evne til å si at hvis hun hadde visst hva slags barn hun skulle få, så ville hun ikke fått barn.41 Moren til Nancy la merke til noe rart ved atten måneder gamle Fiona, og da hun var hos frisøren en dag, kom hun i snakk med en kvinne som hadde en autistisk sønn. Han hørtes akkurat ut som barnebar-

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 33

33 23.09.2016 09.07

net. Hun ringte Nancy og sa: «Jeg har gjort en avtale med en barnenevrolog, så det ville være kjempefint hvis du kunne ta med deg Fiona.» Nancy, som var atten uker på vei med barn nummer to, bestemte seg for å føye moren. Legen kastet et kort blikk på Fiona og sa: «Hun har PDD.» Nancy fikk sjokk. «Det var ikke noe man bare kunne fikse i løpet av en ukes tid,» sa hun da hun tenkte tilbake på det. Fiona har klassiske autistiske trekk, er fullstendig avsondret fra andre mennesker og viste ingen tegn til å utvikle tale på egenhånd. Hun likte ikke å bli tatt på og nektet å ha på seg klær. «Alt jeg har av mat, er låst inne i kjelleren, ellers blir den kastet på veggene,» fortalte Nancy.

«Det er også fare for at hun kan sette fyr på huset.»

Da Fiona var to år og åtte måneder gammel, begynte hun på et tidligintervensjonsprogram på University of Massachusetts. «Jeg begynte bokstavelig talt å skjelve klokken tre fordi jeg visste at hun ville være tilbake i halv fire-tiden,» sa Nancy. «Jeg ville ikke ha henne hjem. Når jeg hadde hjelp til barnepass, låste jeg meg inne på rommet mitt. Det eneste jeg lengtet etter, var å sitte på gulvet i det mørke skapet uten lyder, lys eller noe som helst.»

Sommeren etter at Nancys andre barn, Luke, fylte to, satt Nancy og søsteren på stranden i Cape Cod, og da sa søsteren: «Du har fått deg et problem til.»

Nancy skjønte ingenting. «Sønnen min virket helt normal etter alt det jeg hadde opplevd med Fiona,» fortalte hun. Men i motsetning til søsteren hadde hun ingen erfaring med normale barn. «Etter det dreide livet seg bare om testing, testing, testing,» sa Nancy.

Mannen Marcus driver med regnskap. «Han har med skattemyndighetene å gjøre hver eneste dag. Han er vant til det hardnakkede, tåpelige byråkratiet. Han har tålmodighet og kunnskap nok til å håndtere forsikringsselskaper, søksmål og finansiering av barnas skolegang. Det ble hans oppgave. Min ble å ta meg av barna. I hvor mange år kjørte vi motorveien fram og tilbake til Boston Children’s Hospital for utredninger?

34

Barna er sytten og nitten år gamle, og jeg gjør det fremdeles.»

Selv om begge barna har diagnoser innenfor autismespekteret, gir de seg forskjellige uttrykk. Da Fiona var åtte, hoppet hun ut fra et vindu i annen etasje fordi hun ville lage potetmos og visste at hvis hun bare fant husnøkkelen i garasjen, kunne hun få tak i potetene hun skulle koke. Med mye trening klarte Fiona til slutt å utvikle et språk, men syntaksen og innlevelsen virker pussig. «Hvis jeg sitter ved matbordet og snakker med noen med datteren min til stede, snakker hun med seg selv,» sa Nancy. «Jeg går i symfonien, jeg går på opera og jeg går på teater med venninner. Da kjøper jeg billett til Fiona også, for hun elsker å pynte seg, og hun elsker musikk. Hun sitter og mumler for seg selv og oppfører seg rart, og hun aner ikke hvordan hun skal oppføre seg sammen med andre, men hun verken forstyrrer eller plager folk.»

Luke var et godlynt barn, men fikk det tøft i puberteten. Han hadde gått på Klomipramin siden barnehagen, men ble satt på Risperdal og Paxil da symptomene eskalerte i tenårene. «Kort fortalt er han mye plaget av angst, og han er ikke av de kjappeste,» sa Nancy.

«Han snakker bare om det som interesserer ham: videoer, filmer og dyr. Null folkevett. Hvis en fireåring sier noe stygt til ham, kan han finne på å slå ham rett ned. Han blir sint. To minutter senere kan han være skikkelig kosete. Det er nifst.» Fiona gikk på en vanlig skole med assistent fra første til åttende klasse. Det var umulig for Luke med hans svekkede intellekt og atferdsforstyrrelser.

Nancy gir ofte uttrykk for raseri, men også fortvilelse, og da barna var små, var det fortvilelsen som lå nærmest overflaten. «Jeg kunne våkne klokken tre om natten og nok en gang innse at det ikke bare var et mareritt. Neste morgen så jeg på Marcus og spurte: ‘Hvordan tør du å sove om natten?’ Det er mye mindre igjen av oss som par enn det var da vi giftet

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 34

23.09.2016 09.07

oss.» Marcus jobbet lange dager. Etter Nancys mening mer enn han trengte. Moren hennes, som bodde noen få gater unna, spurte ofte om hvordan det gikk, men kom sjelden innom. Svigermoren distanserte seg fullstendig fra dem. «Det var aldri noen som brettet opp ermene og tok i et tak,» sa Nancy. «Ingen likte barna mine. De var ikke sympatiske barn, men hvis noen hadde latt som om de var det, hadde det kanskje hjulpet.»

Nancy og Marcus hadde en tilleggsforsikring som hjalp dem å dekke deltids barnepass. Så innførte forsikringsselskapet budsjettkutt og eliminerte dekningen for familien Corgi. Til slutt betalte Nancy og Marcus for ekstrahjelp selv, men det kostet mye.

Nancy bestemte seg for å søke Fiona inn på en internatskole da hun var fjorten, og Nancy og Marcus kjempet med nebb og klør for å få dem til å ta henne.

«Mannen min brøt sammen i gråt og sa: ‘Jeg vet ikke hva mer vi kan gjøre for å vise at hun trenger dette.’

Det er den ene av bare to ganger jeg har sett ham gråte.» De fikk Luke inn på den samme skolen da han var femten. «Her snakker vi om to barn som trenger like mye tilsyn som smårollinger,» sa Nancy, «så de er på skolen 281 dager i året.»

Luke liker pene jenter, men hans upassende oppmerksomhet blir som regel avvist. Nancy må gang på gang bortforklare vonde erfaringer for ham. Han er også ukontrollert og skremmende sterk. Da Nancy og Marcus skulle i bryllup og overlot barna til en som hadde vært barnevakt for dem før, grep Luke den to år gamle sønnen til barnevakten og kastet ham tvers over rommet. «I fjor slo han moren min,» fortalte Nancy, «og han ba faren min om å holde kjeft.» Ekteparet Corgi er medlemmer i en strandklubb i Cape Cod der Nancy har vanket siden hun var liten. Året etter at jeg traff dem, fikk Nancy beskjed om at Luke hadde komme med obskøne geberder til en jente ved svømmebassenget, og at han ikke var velkommen der

mer – til tross for at det bare hadde vært et klossete forsøk på å få i gang en samtale. Nancy skrev et brev der hun forklarte at Lukes selvkontroll ble undergravet av biologiske forhold i hjernen hans. Det hjalp ikke. Luke fikk ikke komme tilbake. «Men vi er vant til å leve som spedalske, er vi ikke?» sa Nancy.

Til tross for det vedvarende sinnet kan Nancy snakke om barna med stor ømhet. «Ungene er veldig hengivne og kosete og søte,» sa hun. «Ikke Fiona så mye da hun var liten, men nå kan vi sitte i sofaen og jeg får klappe litt på henne og holde rundt henne. Jeg pleide å legge henne, kysse henne og si at jeg var glad i henne. ‘Si «jeg er glad deg»,’ sa jeg, og hun gjentok: ‘Jeg er glad i deg.’ Etter hvert skjønte hun hva det betydde og sa det helt av seg selv. En gang sovnet jeg på sofaen, og da fant hun et teppe, la det godt rundt meg og kysset meg. Fiona fungerer langt bedre enn vi kunne forvente. Folk sier at vi kan klappe oss selv på ryggen, og det gjør vi.» Nancy har alltid vært redd for at noen skulle misbruke Fiona, og har prøvd å få begge barna sterilisert. «Vi må bare håpe at vi aldri blir besteforeldre,» sa hun trist. «Av og til spør mannen min om jeg ville ha giftet meg med ham igjen, og da svarer jeg: ‘Ja, men ikke med de ungene.’

Hvis vi hadde visst det vi vet nå, ville vi ikke gjort det.

Om jeg elsker barna mine? Ja. Om jeg ville gjort alt for dem? Ja. Jeg har dem, jeg gjør alt jeg kan og jeg elsker dem. Men jeg ville ikke gjort det igjen. Jeg tror at de som sier at de ville gjort det, lyver.»

Noter 1.

• Fortsetter i neste nummer

Min kilde til historisk informasjon om autisme og vanlig forekomst av autisme er Laura Schreibmans The Science and Fiction of Autism (2005). Den 10. mars 2012 økte CDC anslaget av autismeforekomst fra 1:110 til 1:88. Se Jon Baios «Prevalence of autism spectrum disorders: Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 sites, United States, 2008», Morbidity & Mortality Weekly Report (MMWRR), 30. mars 2012.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 35

35 23.09.2016 09.07

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

11.

12.

13.

14.

36

Sitatet fra Eric Kandel er fra et intervju jeg gjorde med ham i 2009. Han har også snakket om det i «Interview: biology of the mind» i Newsweek 27. mars 2006.

Ifølge nettsiden til Coalition for SafeMinds: http://www. safeminds.org står «SafeMinds» for «Sensible Action for Ending Mercury-Induced Neurological Disorders».

Du kan lese hele teksten i Combating Autism Act av 2006 (Public Law 109–416) på http://thomas. loc.gov/cgi-bin/ bdquery/z?d109:S843:, og teksten i Combating Autism Reauthorization Act av 2011 (Public LW 112–132) kan du finne på http://thomas.loc.gov/cgi-bin/query/z?c112:H.R.2005:. Rollen til foreldregrupper som har jobbet for å få gjennom loven, er beskrevet i Ed O’Keefes rapport for ABC News: «Congress declares war on autism», som ble sendt den 6. desember 2006.

Cure Autism Now og Autism Speaks slo seg sammen i 2007.

Se pressemeldingen til Autism Speaks fra 5. februar 2007: «Autism Speaks and Cure Autism Now complete merger» (http://www.autismspeaks.org/about-us/press-release/autismspeaks-and-cure-autism-now-complete-merger).

Thomas Insels kommentar er hentet fra personlig kommunikasjon.

Det forbløffende mangfoldet av bøker og filmer om autisme blir levende skildret av WorldCat, en katalog med oversikt over hva som er å finne om temaet i biblioteker over hele verden. Et søk på nøkkelordet autisme i 1997 ga 1221 treff, og i 2011 ga det 7486 treff.

De diagnostiske kriteriene for autisme («299.00 Autistic Disorder»), Aspergers syndrom («299.80 Asperger’s Disorder») og PDD-NOS («299.80 Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified») er å finne i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder DSM-IV-TR, 4. utgave (2000), på sidene 70–84.

Hvis du vil ha en pålitelig, grunnleggende introduksjon til autisme, kan du lese Shannon des Rocges Rosa m.fl., The Thinking Person’s Guide to Autism (2011).

Kilder for anslag over tilfellene av regresjon i autisme er blant andre C. Plauché Johnson m.fl., «Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders», Pediatrics 120, nr.

5 (november 2007), Gerry A. Stefanatos’ «Regression in autistic spectrum disorders», Neuropsychology Review 10, nr. 2 (mai 2004) og Robin L. Hansens «Regression in autism: Prevalence and associated factors in the CHARGE study», Ambulatory Pediatrics 8, nr. 1 (januar 2008).

Emily Perl Kingsleys essay fra 1987, «Welcome to Holland», er lett å finne på Internett, og det står også i Jack Canfields Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs (2007).

Susan Rzucidlos svar «Welcome to Beirut», som hun i likhet med Kingsley ga ut selv, er å finne på http://www. bbbautism. com/beginners_beirut.htm og på en god del andre nettsider.

Den første forskningen min på autisme kan du lese i artikkelen «The autism rights movement», som sto på trykk i New York den 25. mai 2008.

Dette og de følgende avsnittene er basert på utallige intervjuer med Betsy Burns og Jeff Hansen mellom 2003 og 2012 og annen kommunikasjon.

Nevrologen var kanskje i overkant pessimistisk da han forsikret at Cece aldri ville lært å snakke hvis hun ikke hadde begynt å gjøre det etter intensiv tidlig intervensjon. En artikkel fra 2004 konkluderte med at 90 prosent av alle autistiske barn utvikler funksjonell tale i niårsalderen. Se Catherine Lord m.fl., «Trajectory of language development in autistic spectrum disorders», i Developmental Language Disorders: From Phenotypes to Etiologies (2004).

Jim Simons, som har vært en av de ledende velgjørerne for autismeforskning gjennom Simons Foundation, bemerket privat at når datteren hans fikk feber, forsvant autismesymptomene, og hun fungerte bedre enn ellers. Det er fortsatt gjenstand for forskning om andre kroppslige tilstander kan ha en viss påvirkning på uttrykket av autistiske symptomer og kan

15.

16.

17.

18.

19.

20.

21.

ligge bak plutselige, ikke-permanente forandringer slik som hos Cece, men det foreligger ikke omfattende nok forskningsresultater ennå til at man kan bruke tanken i terapeutisk øyemed.

Hvis du vil se en diskusjon om sammenhengen mellom feber og atferdsmessig bedring, kan du lese L.K. Curran m.fl., «Behaviours associated with fever in children with autism spectrum disorders», Pediatrics 120, nr. 6 (desember 2007), Mark F Mehler og Dominick R. Purpuras «Autism, fever, epigenetics and the locus Coeruleus», Brain Research Reviews 59, nr. 2 (mars 2009) og David Moormans «Workshop report: Fever and autism», Simons Foundation for Autism Research, 1. april 2010, http://sfari.org/news-and-opinion/workshopreports/2010/workshop-report-fever-and-autism.

Det første sitatet fra Elizabeth (Betsy) Burns’roman fra 2003, Tilt: Every Family Spins on Its Own Axis, står på side 96. Det andre står på sidene 43–44.

Forskere har funnet en høyere enn gjennomsnittlig forekomst av psykiatriske tilstander blant familiemedlemmer av mennesker med autisme. Se for eksempel Mohammad Ghaziuddins «A family history study of Asperger syndrome», Journal of Autism and Developmental Disorders 35, nr. 2 (2005) og Joseph Piven og Pat Palmers «Psychiatric disorder and the broad autism phenotype: Evidence from a family study of multipleincidence autism families», American Journal of Psychiatry 156, nr. 14 (april 1999).

I Oxford English Dictionary, 2. utgave (1989) står følgende avsnitt hentet fra Eugen Bleulers artikkel fra 1913: «Autistic thinking», American Journal of Insanity 69 (1913), side 873: «Når vi ser nærmere etter, oppdager vi at det er mange tilfeller hos alle normale mennesker av at tanken er atskilt både fra logikk og virkelighet. Jeg har kalt disse formene for tenkning autistiske fordi de tilsvarer tanken om schizofren autisme.»

Begrepet barneschizofreni ble tatt i bruk i 1930-årene og ble brukt i vid forstand som en referanse til kognitive svekkelser som manifesterte seg tidlig i barndommen. En flittig bruker av begrepet var Lauretta Bender, en barnepsykiater som praktiserte ved Bellevue Hospital, som offentliggjorde flere av rapportene hennes om kliniske observasjoner. Hvis du vil se nyere uttrykk for bekymring for den upassende bruken av begrepet, kan du lese Hilde L. Mosses «The misuse of the diagnosis childhood schizophrenia», American Journal of Psychiatry 114, nr. 9 (mars 1958), eller Robert F. Asarnow og Joan Rosenbaum Asarnows historiske betraktninger om diagnosen i «Childhood-onset schizophrenia: Editors’ introduction» i Schizophrenia Bulletin 20, nr. 4 (oktober 1994).

Leo Kanners viktige rapport i 1943, «Autistic disturbances of affective contact», er med i en antologi med artiklene hans: Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights (1973).

I 1943 merket Kanner seg den tilsynelatende kulden hos mødre til autistiske barn, men han holdt muligheten åpen for at det kunne være medfødt. Se «Autistic disturbances of affective contact» i Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights (1973), side 42. I 1949 hadde Kanner videreutviklet teorien om at det var foreldrene som var å klandre for tilstanden. Begrepet kjøleskap forekommer to ganger i artikkelen «Problems of nosology and psychodynamics in early childhood autism», American Journal of Orthopsychiatry 19, nr. 3 (juli 1949). Kanners tilskrivelser endret seg imidlertid etter hvert som forståelsen av den nevrologiske bakgrunnen for autisme ble større. Følgende er hentet fra et minneskrift av Kanners kolleger Eric Schopler, Stella Chess og Leon Eisenberg: «Our memorial to Leo Kanner», som sto i Journal of Autism & Developmental Disorders 11, nr. 3 (september 1981) på side 258: «Mannen som fikk æren for å ha lansert begrepet ‘kjøleskapmor’ forklarte medlemmene i National Society for Autistic Children på årsmøtet i 1971 at det nå var enighet om at det var upassende og ukorrekt å klandre foreldre for barnas autisme.»

Bruno Bettelheims beryktede uttalelse «Den fremkallende faktoren i infantil autisme er at foreldre ønsker at barnet ikke

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 36

23.09.2016 09.07

22.

23.

24.

25.

26.

27.

28.

29.

30.

31.

32.

33.

34.

35.

skulle eksistert» står på side 125 i The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self (1967).

Intervju med Isabelle Rapin i 2009.

Bernard Rimland la fram en biologisk hypotese om årsakene til autisme i Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behaviour (1964).

Laura Schreibmans The Science and Fiction of Autism (2005) er kilden til anekdoten om kjøleskapnavnelappene. Følgende er hentet fra sidene 84–85: «Det går rykter om at de første deltakerne gikk med navnelapper formet som små kjøleskap.»

Sitatet fra Eustacia Cutler står på side 208 i selvbiografien A Thorn in My Pocket (2004).

Aspergers opprinnelige artikkel ble publisert i Tyskland under andre verdenskrig: Archiv für Psychiatrie & Nervenkrankheiten 117, nr. 1 (1944), sidene 76–136. Uta Frith oversatte artikkelen til engelsk i 1981 og ga den tittelen «‘Autistic Psychopathy’ in Childhood». Oversettelsen kom senere med i antologien Autism and Asperger Syndrome (1991).

Kallenavnet lille professor ble første gang brukt i profesjonell litteratur i Hans Aspergers «Die ‘autistischen psychopathen’ im kindesalter», Archiv für Psychiatrie & Nervenkrankheiten 117, nr.

1 (1944). Fra side 118: «Die aus einer Kontaktstörung kommende hilflosigkeit dem praktischen Leben gegenüber, welche den ‘Professor’charakterisiert und zu einer unsterblichen Witzblattfigur macht, ist ein Beweis dafür.»

For å få vite mer om forslag til revideringer av DSM-5s diagnostiske kriterier for autismespekterforstyrrelser, se Claudia Wallis, «A powerful identity, a vanishing diagnosis», i New York Times, 2. november 2009 og Benedict Careys «New definition of autism will exclude many, study suggests» i New York Times 19. januar 2012. For akademiske diskusjoner om DSM-endringene, se Mohammas Ghaziuddins «Should the DSM V drop Asperger syndrome?» i Journal of Autism & Developmental Dis­ orders 40, nr. 9 (september 2010) og Lorna Wing m.fl., «Autism spectrum disorders in the DMS-V: Better or worse than the DSM-IV?» i Research in Developmental Disabilities 32, nr. 2 (mars–april 2011).

Alle anekdotene om sosiale svekkelser hos mennesker med Aspergers syndrom er hentet fra personlig kommunikasjon.

Historien til Temple Grandin ble først kjent gjennom tittelessayet i Oliver Sacks’ An Anthropologist on Mars (1995) og gjennom selvbiografien Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism (1995). Hun har også vært portrettert i flere TV-programmer, blant annet i BBC-dokumentaren The Woman Who Thinks Like a Cow fra 2006 og i HBOs dramadokumentar Temple Grandin. ASANs organisasjonsnettside er http://www. autisticadvocacy.org/. Les et intervju med Ari Ne’eman i Claudia Kalbs «Erasing autism» i Newsweek den 25. mai 2009.

Temple Grandin sammenliknet hjernen sin med en søkemotor på Internett i et intervju med meg i 2004. Tidligere hadde hun brukt det samme bildet i selvbiografien Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism (1995), side 31.

Sitatet fra John Elder Robinson står på side 2 i Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s (2007).

Dette og de følgende avsnittene er basert på et intervju jeg gjorde med Jennifer Franklin i 2008, og på senere kommunikasjon oss imellom. Sitatene fra diktene er hentet fra Franklins bok Persephone’s Ransom (2011).

Hovedkilden for TIOBA er Laura Ellen Schreibmans The Sci­ ence and Fiction of Autism (2005). Verkene til O. Ivar Lovaas omfatter blant andre «Behavioural treatment and normal educational and intellectual functioning in young austistic children», Journal of Consulting & Clinical Psychology 55, nr. 1 (februar 1987) og «The development of a treatment-research project for developmentally disabled and autistic children», Journal of Applied Behaviour Analysis 26, nr. 4 (vinteren 1993).

Avsnittet fra Scott Sea står i artikkelen «Planet autism», som han hadde på trykk i Salon 27. september 2003. Uttalelsene hans er blitt fordømt.

36. Juliet Mitchells kommentarer er hentet fra personlig kommunikasjon. Hun har skrevet om autisme i Mad Men and Medusas: Reclaiming Hysteria (2000).

37. Hvis du vil se bytting-metaforen i nyere bruk, kan du se på Portia Iversens Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism (2006), sidene xii– xiv. For en mer akademisk diskusjon om byttingmyter som respons på funksjonshemning, se D.L. Ashlimans «Changelings», Folklore & Mythological Electronic Texts, University of Pittsburgh, 1997, på http://www.pitt.edu/~dash/changeling. html og Susan Schoon Eberlys «Fairies and the folklore of disability: Changelings, hybrids and the solitary fairy», Folklore 99, nr. 1 (1988). Du kan se fenomenet fra to autistaktivisters perspektiv i Amanda Baggs’ «The original, literal demons» i Autism Demonized, 12. februar 2006 på http://web.archive.org/ web/20060628231956/http://autismdemonized.blogspot. com/og i Ari Ne’emans «Dueling narratives: Neurotypical and autistic perspectives about the autism spectrum», 2007 SAMLA Convention, Atlanta, Georgia, november 2003 på http://www.cwru. edu/affil/sce/Texts_2007/Ne‘eman.html.

38. Martin Luthers påstand om at byttinger ikke var annet enn sjelløse kjøttstykker, er hentet fra Werke, Kritische Gesamtaus­ gabe: Tischreden (1912–1921), bind 5, side 9, og ble sitert i D. L. Ashlimans «German changeling legends», Folklore & Mytho­ logical Electronic Texts, University of Pittsburgh, 1997, http:// pitt.edu/~dash/changeling.html.

39. Sitatet fra Walter Spitzer er hentet fra artikkelen «The real scandal of the MMR debate», som han hadde på trykk i Daily Mail den 20. desember 2001.

40. Amanda Baggs, Autism Demonized, publisert privat på weblogg i 2006.

41. Dette og de følgende avsnittene er basert på et intervju jeg gjorde med Nancy Corgi i 2007. Alle navnene er pseudonymer.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 37

37 23.09.2016 09.07

Barne- og ungdomslitteratur om autisme og Asperger syndrom For barn og ungdom

"Linda og Lukas har autisme" er en av de beste bøkene for barn og ungdom. Den er både engasjerende og nyttig, og er spesielt god om søskens gode og vonde følelser.

Lora M. Rypern

Best i test for barn

Flott skrevet og rikelig illustrert

Undertegnede anbefaler «Linda og Lukas har autisme. Hva betyr det?»

(2016) for barn. Den anbefales også for søsken i alle aldre.

Forfatteren Merethe Aksnes Hellem er en erfaren lærer og mor til et barn med Asperger syndrom. Hun kjenner både målgruppa og diagnosen godt og skriver med tydelig engasjement, empati og kunnskap.

«Linda og Lukas har autisme» (2016) er en ny barnebok fra Spiss forlag.

Den har illustrasjoner på hver side, og informasjonen og fortellingen flettes sammen på en utmerket måte.

Resultatet er både engasjerende og nyttig, og delen om søskens gode og vonde følelser anbefales spesielt sterkt.

38

Metaforene hun bruker gjør det lettere å sette seg inn i hvordan rollefigurene i boka har det. Autismen til Linda beskrives som like krevende som å prøve å lese og svømme samtidig.

Selvfølgelig blir hun sliten og trenger skjerming på skolen! Søskenrollen til Tommy og Tiril er også krevende. Den

sammenlignes med å bære på en ekstra ryggsekk fylt med både gode og vonde følelser.

Boka er illustrert av Therese Frøyna Burum, en ung og lovende kunstner.

Barna i de databaserte tegningene er sjarmerende, og ansiktsuttrykkene er både tydelige og varierte. Dette er med å understreke ett av budskapene i boka: at alle reagerer på ting på sin egen måte. Undertegnede håper at boka utgis i en elektronisk versjon, slik at illustrasjonene kan vises på smart tavle under høytlesning på skolen.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 38

23.09.2016 09.08

Barnevennlig, ikke barnslig Boka er tilpasset barn i grunnskolealder, men den kan også leses av andre. Den populære bloggeren Aspergerinformator (som selv har Asperger syndrom) likte boka veldig godt. «Jeg er ikke barn og ikke i grunnskolealder, men jeg ble oppslukt! [...] Boka er en empatisk og tydelig forklaring av et usynlig handicap,» skrev hun.

Innholdsrik og respektfull Boka er på 85 sider består av fire deler. Det tar cirka 20 minutter å lese den høyt fra perm til perm, men det blir litt for mye å fordøye på en gang.

Derfor er det fint å lese én del om gangen og gi barnet/barna mulighet til samtale og refleksjon.

Gjennom hele boka legger forfatteren vekt på likeverd og menneskelig variasjon. Allerede i del 1 lærer vi at alle har forskjellige styrker, utfordringer og reaksjoner, enten de har autisme eller ikke. Alle har noe å bidra med, og det er fint å ta hensyn til hverandre. Boka inneholder konkrete tips om hvordan vi kan gjøre ting lettere for personer med autisme.

I del 2 kan vi lese om autisme med utgangspunkt i Lukas på 6 år. Overfølsomme sanser, begrensede interesser og problemer med å forstå sosiale koder er blant vanskene som beskrives.

Del 3 har fokus på utfordringer på skolen, for eksempel gym og friminutt.

Fokuset er på Linda, en 7. klassing med autisme. Hun hjelper venner med fag og de hjelper henne å lære regler.

Del 4 har fokus på hvordan det er å være søsken til Lukas og Linda.

Nyttig for søsken i alle aldre Hvis du ønsker å sette i gang en samtale om hvordan søsken har det, finnes det ingen bedre norsk bok enn denne.

Søsken kan lese om et stort spekter av vanlige følelser og reaksjoner.

Forfatteren skriver kort og konkret og understreker at både gode og vonde følelser er viktige fordi de forteller oss noe om hvordan vi har det.

igjen mange av følelsene beskrevet i boka, både positive følelser (som glede og stolthet) og negative følelser (som irritasjon, sinne, slitenhet og redsel).

Boka tar også opp skam og tabubelagte tanker, for eksempel tanken at livet hadde vært bedre om familiemedlemmet med autisme ikke fantes.

En god investering «Linda og Lukas har autisme» kan kjøpes direkte fra Spiss forlag og koster kr. 250. Det er en god investering fordi den kan brukes til alt, akkurat som poteten. Barn med diagnose, søsken, medelever og til og med voksne kan lære mye viktig av den på kort tid. Boka tåler også å bli gjenlest etter hvert som barnet/barna utvikler seg og nye situasjoner og følelser dukker opp.

Undertegnede leste boka høyt for en 14-åring som har en bror med autisme. Han opplevde ikke boka som barnslig eller nedlatende, selv om den er både illustrert og lettlest. Han kjente

Andre relevante bøker Ungdomsbøker

Om en jente med autisme

Om søsken på samme skole

«Sosiale antenner har mange frekvenser» (2013) anbefales for ungdommer som ønsker å lære om autismespekteret. Forfatterne er Lisbeth Iglum Rønhovde og Ellen Ekevik. Andre gode alternativer er «Det er lurt å spørre: Om Asperger syndrom og høytfungerende autisme» (1997) av Gunilla Gerland og «Hva kan jeg forteller deg om Asperger syndrom?» (2007) av Jude Welton.

«Martes bok» (2005) av Mie Mohlin og Magne Medhus er en lettlest og illustrert barneroman på 109 sider.

Alle pekte og lo da Billy ble utagerende på skolen. I billedboka «Broren min har autisme» (2009) forteller Jennifer Moore-Mallinos om hvordan broren til Billy taklet det. Boka passer best for barn i SFO-alderen.

Søskens følelser

Nettbok om søsken

«Lyn i hodet, kul i panna» (2013) av Mia Tuft en flott billedbok om vanskelige følelser hos søsken. Den er tilgjengelig i trykkversjon og gratis nettversjon.

«Min storebror har autisme» (2015) av Ditte Fogtmann er en dansk billedbok som er tilgjengelig i gratis nettversjon.

Boka tar opp vanlige situasjoner som ofte utløser søskensjalusi og konflikter.

Faktabok for barn «Slik kan det være å ha høytfungerende autisme og Asperger syndrom» (2005) er en lettlest faktabok av Mohlin og Medhus. Boka er på 30 sider.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 39

39 23.09.2016 09.08

SPESIALTILBUD til lesere av Autisme i dag

«En på flere måter stor bok om annerledes barn og deres familier. Andrew Solomon har skrevet en klok bok om annerledeshet - en bok som gir leserne rom og anledning til å tenke over hva det vil si å være menneske.» dagbladet

149,Ord. pris: 299,http://www.udir.no/ask

Jeg er LÆRER

•

Hva betyr endringene om alternativ kommunikasjon i opplæringsloven for meg?

•

Hva betyr ratifiseringen av FNkonvensjonen om rettigheter for funksjonshemmede for meg?

•

Hva er ASK?

Kjøp boka på tilbud hos: www.adlibris.no

langtfrastammen_annonse.indd 1

http://www.isaac.no/brosjyrer-isaac/ En informasjonsbrosjyre om ASK fra ISAAC NorgeEn bruker- og interesseorganisasjon om ASK

01.07.16 12.57

Spesialseksjon for utviklingshemming og autismed Glenne regionale senter for autisme inviterer til

Fagkonferanse

Spesialseksjon for utviklingshemming og autismediagnoser - SUA og Spesialseksjon for utviklingshemming og autismediagnoser - SUA og Glenne regionale senter for autismeGlenne regionale senter for autisme 9-11. november 2016 inviterer til inviterer til

Fagkonferanse

Fagkonferanse

Storefjell Resort Hotell - Gol

www.glennesenter.no Fagkonferansen for kommuner, spesialisthelsetjenester, på interesserte arrangeres i et samarbeid mellom Spesialseksj Storefjell Resort Hotell - Gol Storefjell Resort Hotell - Gol 40 AUTISME I DAG BD43 NR3/2016 og autismediagnoser - SUA, Vestre Viken HF og Glenne regionale senter for autisme, Sykehuset i Vestfold H Fagkonferansen for kommuner, spesialisthelsetjenester, og andre Fagkonferansenpårørende for kommuner, spesialisthelsetjenester, pårørende og andre Konferansen arrangeres i år for 25. gang.

AID_2016-3v5.indd 40 interesserte arrangeres i et samarbeid mellom Spesialseksjon for utviklingshemming interesserte arrangeres i et samarbeid mellom Spesialseksjon for utviklingshemming 23.09.2016 09.08 og autismediagnoser - SUA, Vestre Viken HF og og autismediagnoser - SUA, Vestre Viken HF og

9-11. november 2016

9-11. november 2016

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Oppland Autismeforeningen i Norge, Oppland fylkeslag har per dags dato 126 medlemmer. I styret er vi fem stykker, som alle er foreldre til barn innenfor autismespekteret.

Målet for oss i styret er tredelt: Vi ønsker å skape arenaer der medlemmer med ASD kan komme i kontakt med andre i samme situasjon i tillegg til å få sosial trening. Vi ønsker også å legge til rette for pårørende slik at de kan få mulighet til å dele erfaringer og få noe opplæring. I tillegg arbeider vi for å spre informasjon i fylket om Autismeforeningen og om ASD. Året 2016 begynte for oss med å arrangere årsmøtet for fylkeslaget.

Det var dette styrets første årsmøte, som vi arrangerte på Biri der vi hadde Tage Lien som foredragsholder.

Annethvert år er det landsmøte i Autismeforeningen i Norge. Det ble i år arrangert på Hamar, der Oppland og Hedmark var vertsfylker. Våren gikk derfor med til å arrangere dette for oss.

Vi har også tilbudt medlemmene tur til Samaragdgruvene på Eidsvoll og helgetur til Langedrag. Turen til Langedrag måtte vi dessverre avlyse da vi fikk får få påmeldte til å arrangere turen.

Utpå høsten skal vi arrangere en bowlingdag, og 21.- 23. oktober skal vi arrangere foreldreseminar på Øyer.

Vi har en facebookside som er oppe og går: Autismeforeningen i Norge, Oppland fylkeslag. Det finnes også en hjemmeside, men den er under oppbygging og derfor lite informativ.

Ta gjerne kontakt med oss på mail eller telefon.

Hjelp oss gjerne med å spre informasjon om fylkeslaget!

Kontaktinformasjon: oppland@autismeforeningen.no Vennlig hilsen • Kasserer/ likemann: Liv- Iris Kopperud, tlf: 93455508 • Leder/ likemann: Hege Tømmerstigen, tlf: 91715912 • Sekretær: Jan Kopperud • Styrmedlem: Vera Irene Berntzen • Styremedlem: Anne Berit Kolstad

Oppland er saman med Hedmark dei einaste fylka i Noreg som ikkje har kyst. Oppland har ein variert natur. Den sørlegaste delen av fylket er prega av flate bygder og lenger nord ligg dalføra Gudbrandsdalen og mot vest Valdres. Der ligg fjellområda Jotunheimen, Reinheimen, Rondane, delar av Breheimen og Dovrefjell. Dei høgaste fjella i Noreg ligg i desse fjellområda. (Wikipedia) Biletet er fra en septemberdag i Rondane og tatt fra stien opp mot Veslesmeden (2015) idet vi snur vi oss og ser austover mot Rondslottet (2178), Vinjeronden (2045) og Storronden (2138). (Foto: Jarle Johannessen.)

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 41

41 23.09.2016 09.08

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Temahefter om det pedagogiske tilbudet til barn og ungdom med ASD Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen.

Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder.

Skole-tilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene.

Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag.

Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet.

Temaheftene kan lastes ned fra www.issuu.com/autismeforeningen

KOMPETANSESENTER FOR TILRETTELEGGING OG DELTAKELSE /

Appbibliotek.no Appbiblioteket er en nettbasert oversikt over apper for smarttelefoner og nettbrett for mennesker med funksjons­ nedsettelser; www.appbibliotek.no.

NAV Kompetansesenter for tilrettelegging og deltakelse drifter nettstedet via en redaksjonsgruppe som består av fagpersoner som jobber med kognisjon, syn, alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) og bevegelse. I tillegg er avdeling for læringsressurser og teknologiutvikling ved Statped og flere hjelpemiddelsentraler innholdsleverandører til appoversikten.

Kontaktinformasjon til redaksjonen: Internt navn i NAV: (PK) appbibliotek.no Ekstern adresse: appbibliotek@nav.no

42

Hvilken barnehage skal velges?

Hvordan skal tilbudet organiseres?

Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen. Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske er i orden.

Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel.

I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden.

Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Ungdom med ASD får her store utfordringer.

I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer, – gjerne på alle livsområder. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

APPBIBLIOTEK

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 42

23.09.2016 09.08

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen.

Kompetanse om autisme i det offentlige hjelpeapparatet var i de tider svært mangelfullt og behovet for mer kunnskap om autisme var ønskelig. Behovet har endret seg og her finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå foreningens medlemmer med.

Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post.

Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70

AUTISMEFORENINGEN Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse.

• Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser.

• Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Følge opp personer eller enkeltsaker • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun gjennom via e-post (post@autismeforeningen.no) og unntaksvis pr. telefon.

Faglig råds medlemmer har taushetsplikt.

Dersom Faglig råd unntaksvis involveres i en enkeltsak, må de formelle ansvarsforholdene avklares før et ev. samarbeid starter. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid skal beholde ansvaret.

GODT SPURT?

Are you telling me it's wrong to anthropomorphize people?

– Sidney Morgenbesser til B. F. Skinner

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen.

Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske.

Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever.

• Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter.

(Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/i-0744-b-a-vare-i-samme-bat--likemannsa/id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt.

Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver.

Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

• Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/ psykisk-helse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner?

Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 43

43 23.09.2016 09.08

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Anne Trine Skjulhaug

Skjellveien 12

1619

Fredrikstad

48 03 21 96

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Knut Asbjørn Forsmo

Mail Boxes ETC 213 Postboks 1

0028

Oslo

91 84 30 87

Hedmark

hedmark

Åse Gårder

Pinnerudveien 26

2390

Moelv

Oppland

oppland

Hege Tømmerstigen

Sagbråtan 32

2740

Roa

41 90 62 32

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Postboks 9107 Konnerud

3006

Drammen

95 02 15 09

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Hanne Cecilie Larsen

Langårdvegen 49 B

3716

Skien

45 42 02 15

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øykjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Ragnhild Angell Wennberg

Kystveien 322

4639

Kristiansand S

99 56 11 65

Rogaland

rogaland

Inger Skjold

Friheim 1

4047

Hafrsfjord

97 78 02 72

Hordaland

hordaland

Truls Morten Kaland

Gamle Steinstøvege 1A

5108

Hordvik

41 25 40 22

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Karin Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 45

Møre og Romsdal

mr

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Julia Lindqvist

Rosenborggt. 29

7043

Trondheim

48 29 14 77

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Sylvia Moen Falstad

Symreveien 24

7654

Verdal

98 06 45 46

Nordland

nordland

Trond Pedersen

Djupvik

8543

Kjeldebotn

41 64 11 52

Troms

troms

Erlend Welander

Osnesveien 17

9414

Harstad

93 03 36 05

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

*) @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

fran-pet@online.no

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanhusa50@hotmail.com

Rita Kirkbak

47 63 55 54

odin12@online.no

Mette Grobstok Andersen

41 52 81 63

megroban@getmail.no

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus@autismeforeningen.no

Oslo fylkeslag

Finn Reinert

47 75 49 96

finnre@online.no

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad@gmail.com

Elin Johansen

92 69 13 04

elin-j2@hotmail.no

Berit Prytz

46 77 22 43

Hedmark fylkeslag

Oppland fylkeslag

Buskerud fylkeslag Vestfold fylkeslag

Telemark fylkeslag

44

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

Thor Andreas Bremstad

41 66 85 24

Hege Tømmerstigen

91 71 59 12

Liv-Iris Kopperud

93 45 55 08

Rullerende Likeperson

85 24 08 14

Tlf 2

Epost

akriane@gmail.com

Likepersontelefon

97 96 87 82

vestfold@autismeforeningen.no

Gro Børresen Rohde (koordinator)

97 96 87 82

vestfold@autismeforeningen.no

Beate Vatndal

41 45 02 10

vestfold@autismeforeningen.no

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold@autismeforeningen.no

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Jens Lauvåsen (Nedre Telemark)

35 97 42 05

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

ehe300@yahoo.no

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 44

23.09.2016 09.08

Aust-Agder fylkeslag

Vest-Agder fylkeslag

Rogaland fylkeslag

Hordaland fylkeslag

Anders S. Bjerkenes (asperger)

95 21 67 73

Freddy De Ruiter (autisme)

93 40 07 74

anders.bjerkenes@c2i.net

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa

95 25 60 83

ottaw@online.no

Elisabeth Dyrdal, Strand

95 74 90 98

edyrdal@hotmail.no

Siv Helen Egelandsdal, Eigersund

90 05 89 53

Anita Lindø Mong, Eigersund

47 34 46 64

Linda Laugaland, Sandnes

51 97 85 35

Patricia Ødegård, Hå

98 89 88 79

patriciaodegaard@gmail.com

Monica Ulland, Vindafjord

99 49 06 48

monica@arrivashipping.no

Siv Kristin Rege, Stavanger (Koordinator)

93 87 64 77

siv.kristin.rege@autismeforeningen.no

she75@online.no 51 49 71 71

vidar.lindo.mong@dabb.no

Karin Hjelvik

94 27 95 91

khjelv@online.no

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

e_johansen@hotmail.com

Camilla Utne, Stord

41 21 22 60

Cam-utne@hotmail.com

Børge Grimstad

94 38 22 12

bgrimsta@broadpark.no

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj@autismeforeningen.no

Møre og Romsdal fylkeslag

Ståle Tangen, Molde

90 76 57 35

staa-tan@online.no

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Tone Ness

47 24 85 06

tone.ness@gmail.com

Sør-Trøndelag fylkeslag

Lucy Sørensen

47 66 57 05

lucy-sor@hotmail.com

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag@autismeforeningen.no

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

Anne Kari Østensen, Bodø

91 38 80 59

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

Judy Rafaelsen, Reipå

91 58 29 58

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

Bente Høiseth

40 87 02 67

bente.hoiseth@tromso.kommune.no

Wenche Bjørkly

40 87 15 87

wenche.bjorkly@tromso.kommune.no

Troms fylkeslag

Turid Broch

Finnmark fylkeslag

tma-bor@online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Harijet Svaleng

91 73 71 14

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

he-ras@online.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD43 NR3/2016

AID_2016-3v5.indd 45

45 23.09.2016 09.08

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Legalis 176 x 176.pdf

1

13.09.2016

12.16

Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser.

Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår.

Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp.

C

Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter.

M

Y

CM

Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål.

Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

MY

CY

CMY

K

Olav Lægreid

Torstein Bae

Henrik A. Jensen

ADVOKAT Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Daglig leder

PARTNER/ADVOKAT (H) Spesialist arbeidsrett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2016-3v5.indd 46

23.09.2016 09.08