Autisme i dag nr 4 2016 by Autismeforeningen i Norge

AUTISME IDAG BD43 NR4/2016

FORELDRE

FORSKNING

Foreldre, barn og jakten på identitet

Hvordan bestemødre bidrar

AID_2016-4v2.indd 1

08.12.2016 15.01

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. • Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder) tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

Joachim Svendsen (nestleder) tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist • Magne Brun, advokat • Hanne Torkelsen, advokat • Ellen Gjesti, spesialpedagog • Ellen Ekevik, spesialpedagog

Harald Neerland harald.neerland@autismeforeningen.no

• Bente Strømsvåg, vernepleier • Beate Basing, vernepleier

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

kan kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 47.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 48.

Likepersoner Se oversikt side 48

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom Ressursgruppen består av tre m enn og e n kvinnesom selv har diagnosen Asperger syndromog bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner. Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte. Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@ autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@ autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND Org. nr.: 979647336 Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639 www.autismeforeningen.no/gavefondet

facebook.com /autismeforeningen AID_2016-4v2.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

Frist

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 08.12.2016 15.01

aid

PEND

639

ondet

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

INNHOLD FORSKNING OG FAGLIG PÅFYLL

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge.

Hvordan bestemødre bidrar i forskning på arvelighet

Ansvarlig redaktør Tove Olsen

Konferanserapport fra Autism Europe 2016

Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Eldri Ytterland

Rapport fra Skive-konferansen 2016 14

Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag. Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,-. Opplag: 5500 Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g. Omslag: Galerie Art silk 250g. Trykk: Døvigen AS

Nicholette Zeliadt

Vibeke Jacobsson

FORELDRENES STEMMER

Langt fra stammen. Foreldre, barn og jakten på identitet

Andrew Solomon

FAMILIELIV

Knøttet og søsknene

Tone Irene Jorøy

FRITID

Get up and go!

Eldri Ytterland, Ragne Beate Larsen, Scott Drangsholt, Annette Drangsholt

SOLIDARITET

De mest sårbare flyktningene 40 Lora M. Rypern

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Vestfold Frist for stoff til neste nummer

1. februar 2017 aid@autismeforeningen.no

AID_2016-4v2.indd 1

AUTISMEFORENINGEN Leder 2 Faglig Råd 47 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 47 Fylkeslag og fylkesledere 48 Fylkeslagenes likepersoner 48

08.12.2016 15.01

LEDER

Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

ret er på hell og desember er over oss med forventninger, travelhet, tradisjoner og for mange overveldende dager. Og selv om jula kommer hvert år, så kan den både være like vanskelig å forberede og legge til rette for personer med ASD, og ikke minst vanskelig å gi hele familien gode minnerike dager. Men oppi det hele får jeg gla’-meldinger om at det har gått bedre og bra!

øsken har vært tema for en viktig og sår debatt i høst. Ulike opplevelser, familieforhold og forskjellige følelser er det som gjør søsken utfordrende sårt å snakke om og skrive om. Men veldig viktig! Det viktigste er å huske på at vi alle eier vår egen historie og ens følelser kan oppfattes annerledes enn man kanskje hadde tenkt. Derfor er samtale, tid og åpenhet rundt alt ASD omfatter viktig. Søsken er en viktig del av familieperspektivet, og det handler ikke om enten eller, men at alle i familien må ivaretas. Vi vet at familieperspektivet er en sviktende del av oppfølgingen fra hjelpeapparatet, og noe Autismeforeningen alltid vil ha fokus på fordi velfungerende familier er avgjørende for god og varig livskvalitet for alle.

ersonlig har debatten minnet meg om at jeg må gjøre mitt når det kommer å være oppmerksomt tilstede også for søsken. Beskrivelser av at søsken føler at vi som foreldre ikke har full oppmerksomhet mot dem, men lar oss avlede av barnet vårt med diagnose, gjør at det knytter seg i magen hos meg fordi jeg kjenner meg igjen. Som foreldre klarer vi ikke alt alltid – men den lille stunden med bare du og jeg kan gjøre en for-

skjell! For å kunne gjøre den forskjellen, for å kunne både få litt hvile, slippe å dele oss og faktisk skjerme barnet som ikke tåler alle inntrykk, er vi avhengige av det kommunale hjelpeapparat som fungerer og leverer.

tøttekontakt, avlastning og BPA er viktige hjelpetiltak for å få hverdagskabalen til å gå rundt. Men også for å få et selvstendig liv og en hverdag preget av selvbestemmelse. Den såkalte avlasterdommen i høyesterett har gitt utslag i noen kommuner og gitt grobunn for uro hos mange da Kommunenes sentralforbund sier at dommen slår fast at private avlastere har rett til å bli ansatt. I frykt for å bryte arbeidslovgivningen avsluttet flere kommuner alle kontrakter med private avlastere uten å sikre opprettholdelse av barnas tilbud og brøt dermed i stedet helse- og omsorgslovgivningen der det finnes enkeltvedtak om avlastning. Ved enkeltvedtak har en rett til tilbudet uavhengig av hvordan kommunen organiserer det. Autismeforeningen har i samarbeid med flere andre organisasjoner sendt brev til alle landets kommuner og bedt om redegjørelse og forsikring om at kommunene vil drive lovlig. Informasjon rundt avlasterdommen kan du fine på www.facebook.com/avlasterdommen.

i er avhengige av at kommunene gir sammensatte tilbud, individuelt tilpasset og vi vet at tilbudene er uoversiktlige og veldig forskjellige. Det virker som om den politiske viljen til å gi likeverdigetilbud er fraværende, og at alle gjemmer seg bak selvråderett.

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 2

09.12.2016 08.44

et er trist, urettferdig og dårlig samfunnsøkonomi at tilbud, støtteordninger og tiltak til stadighet blir redusert. Det er på tide at både lokalpolitikere og regjering ser nytteverdien av å styrke utdanning og arbeidsmuligheter, forebyggende psykiske helsetiltak, reelle tiltak for tidlig diagnostisering og tiltak som omhandler et livsløp og tar innover seg familieperspektivet. Vi trenger at fagmiljø som kan autisme får nok ressurser til å utøve faget sitt, vi trenger faglig oppfølging i hjemmemiljø og en grundig og langsiktig oppfølging. Selv om det finnes mye kunnskap, mangler ofte en helhetlig målrettet styring og tydeliggjøring av pådriveransvaret. Vi trenger at mennesker med ASD og deres familier blir sett og trodd på hvilke behov de har. Historiene de forteller om en hverdag preget av kamp for ressurser er ikke enkeltstående. Sammen utgjør de et mønster.

utisme regnes som en av de mest arvelige utviklingsforstyrrelsene, og mange i Autismeforeningens kampgenerasjon har blitt besteforeldre. Deres gode blikk for tidlige subtile tegn har trolig kommet mange barnebarn til nytte da tidlig diagnostisering og tiltak er avgjørende for god utvikling. Nå har også forskere sett verdien av spesielt bestemødrenes kompetanse i jakten på de arvelige komponentene. Dette, som du kan lese om i denne utgaven, understreker at familieperspektivet som Autismeforeningen alltid har vektlagt stadig bør løftes frem og utvides.

ette året har vært preget av mange mennesker på flukt, og Autismeforeningen har forsøkt å påvirke og sette fokus på de mest sårbare: barn med autisme og deres familier. Dessverre er det meget vanskelig å få gjennomslag for å løfte dette temaet hos sittende regjering. Vi har til dags dato heller ikke fått svar fra UNE på bekymringsbrev vi har sendt angående bagatellisering av alvorligheten av autisme.

høst reiste sentralstyret til Autism Europe i Edinburgh og fikk faglig påfyll av hva som rører seg i fagfeltet. Rapporten derfra og fra Skive-konferansen kan du lese i denne utgaven. Det er også fint på tampen av året å kunne huske tilbake på sommerdager og fine opplevelser med Pokémon GO. Selv om det nok ikke fortsatt er like populært har jeg selv sett barn, unge og voksne på Pokémon-jakt nå i julerushet. På vegne av sentralstyret vil jeg takke for et aktivt 2016 og ønske dere en riktig god jul og et godt nytt år! Ta vare på hverandre og gled dere over små lykkelige stunder!

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 3

3 09.12.2016 08.44

Hvordan bestemødre bidrar i forskning på arvelighet FORSKNING

Kvinner som har fostret opp barn med autisme kan ha et godt utgangspunkt for å oppdage subtile tegn på tilstanden hos sine barnebarn. En ny studie gjør bruk av deres ferdigheter. Nicholette Zeliadt spectrumnews.org

Phylis Campbell ble overrasket da hennes sønn Gregory ble diagnostisert med autisme like før sin 16-års dag i 1991. Så vidt hun visste var ikke autisme noe som gikk i familien hennes. Men etter hvert som hennes sønn ble eldre fikk alle slags små tegn hos hennes slektninger en helt ny betydning. Campbell minnes for eksempel at Gregorys far, i likhet med Gregory selv, intenst hadde mislikt klær med klumpete sømmer eller kløende merkelapper, og at han foretrakk myke tekstiler. 4

Faktisk hadde Gregorys far sagt at han følte seg ansvarlig for de rare preferansene hans sønn hadde arvet fra ham. Han hadde alvorlig depresjon, som sin mor, og døde i 2003. Fordi hun vokste opp i fosterhjem vet Campbell mindre om besynderligheter ved biologiske slektninger på sin egen side av familien. Hun har lite kontakt med sine biologiske foreldre og søsken. Men det siste tiåret har hun fått vite at en av hennes biologiske søstre har et barnebarn diagnostisert med autisme.

Da hennes datter Alisa fikk barn, holdt Campbell et våkent øye med dem og så etter tegn på autisme. Hun ble engstelig ved den minste antydning om at de kunne gå glipp av en typisk milepæl i utviklingen. Da hennes barnebarn Talia var småbarn og begynte å gå uten først å ha krabbet, kjøpte Campbell en batteridrevet Minnie Mus-dukke og krabbet langs gulvet med den for å oppmuntre Talia til å gjøre det samme. «Jeg fikk henne til å krabbe fordi jeg ønsket at hun ikke skulle hoppe over krabbestadiet» sier hun.

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 4

08.12.2016 15.02

Talia er nå 15, og hennes bror Jeremy er 12. Ingen av dem har autisme, men Campbell sier hun ser hint av det i begge. Jeremy har for eksempel blitt engstelig det siste året: Han trekker ut øyevippene sine og har en skallet flekk på hodet fordi han har dratt av hår i nervøsitet. Talia streber etter perfeksjon i skolen og er blir opprørt hvis hun ikke er feilfri på prøver eller i idrettslige prestasjoner. Hun misliker også endringer i rutiner og må oppmuntres i møte med nye mennesker. «Når hun skal inn i en ny situasjon, eller en ny sportsgruppe, ønsker hun at et familiemedlem skal bli med henne fordi hun vegrer seg for å gå ut på banen med barn hun ikke kjenner», sier Campbell.

Campbells familie passer spesielt godt for denne studien fordi arbeidet fokuserer på søstre av gutter med autisme – som Campbells datter, Alisa. Studier tyder på at søstrene til personer med autisme har en tendens til å ha flere autismeegenskaper enn personer i den generelle befolkningen. De har også opp til fire ganger større sannsynlighet enn gjennomsnittet til å ha en historie med språkforsinkelse som de senere vokser fra. Språkproblemer og autisme henger ofte sammen og kan være tegn på at søstrene bærer genetiske risikofaktorer for tilstanden. Forskere er spesielt interessert i søstre fordi de kan føre disse risikofaktorene videre til sine barn.

I årevis lurte Campbell på om disse trekkene hadde noe med sønnens tilstand å gjøre, og bekymret seg for at etterfølgende generasjoner av familien hennes ville være i risiko for autisme. I august hørte hun barnepsykiater John Constantino snakke på en workshop i nærheten av hennes hjem i St. Louis, Missouri. Constantino snakket om et prosjekt der han og hans kolleger ville samle kvinners observasjoner av sine barn og barnebarn. Ifølge brosjyren hun fikk var målet å forstå risikoen for autisme på tvers av generasjoner – noe Campbell hadde brukt dusinvis av timer å bekymre seg over. Hun meldte seg på umiddelbart.

Studier som disse utfordrer konvensjonelle måter å tenke omkring autisme. En autismediagnose kan høres kategorisk ut: enten har du tilstanden eller ikke. Men stadig øker aksepten både blant forskere og allmennheten at autismelignende egenskaper finnes i alle – at en for eksempel holder seg strengt til rutiner, eller har en besettende interesse for bestemte emner. Jo flere av disse trekkene noen har, jo nærmere en autismediagnose. Noen egenskaper kan til og med påvirke hvem en velger som partner – og avgjøre skjebnen til fremtidige generasjoner.

Genetiske røtter Forestillingen om at autisme går i arv er like gammel som diagnose selv. I 1943-artikkelen som inkluderte de første formelle beskrivelser av barn med autisme, bemerket barnepsykologen Leo Kanner at noen foreldre hadde mildere versjoner av de samme trekkene han så hos barna. Kanner skrev at disse foreldrene syntes å være altfor fokusert på detaljer og ikke interessert i sosiale interaksjoner. Hans observasjoner foreslo at de samme genetiske faktorene som førte til barnas autisme også kan ha vært ansvarlig for de uvanlige trekkene hos foreldrene. På slutten av 1970-tallet ble Kanners antagelse bekreftet i tvillingstudier som etter hvert slo fast at autisme er blant de mest arvelige psykiatriske tilstandene. Hvis en tvilling har autisme har en identisk tvilling opp til 94% sjanse for å dele diagnosen. Fascinert av disse observasjonene, gjennomførte psykiatere i 1990-årene lange intervjuer av foreldre og søsken til mennesker med autisme for å undersøke deres personlighet og atferd. De fant at minst 20 prosent av disse slektningene hadde en tendens til å motsette seg forandring, hadde problemer med språk og tale, og var

Campbell er en av fem bestemødre Constantinos team har rekruttert så langt. I likhet med henne har de andre kvinnne minst ett barn med autisme. De har også andre barn som ikke har en autismediagnose, og barnebarn gjennom disse barna. Fordi kvinnene har hatt barn med autisme er de oppmerksomme på tegn neste generasjon. «De er veldig engasjerte i sine barnebarn – de observerer sine barnebarn, de er sammen med dem og er gode til å vurdere barnebarnas atferd», sier Constantino, professor i psykiatri og pediatri ved Washington University i St. Louis. «Uvitenhet er lett match for en hær av bestemødre.» AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 5

5 08.12.2016 15.02

overfølsom for kritikk, var engstelige og reserverte. Disse trekkene er så like trekkene til mange mennesker med autisme at forskere omtalte dem som en bred autismefenotype (broad autism phenotype, BAP). Psykiaterne utviklet spørreskjemaer og skalaer for å undersøke BAP i familieintervjuer. Men å studere BAP har vist seg å være vanskelig, blant annet fordi feltet mangler bevis på nøyaktig hvordan du skal måle BAP eller skille BAP fra trekk i familier med andre psykiatriske tilstander, som for eksempel schizofreni. «Det glipper unna når du forsøker å få fatt på det», sier Michael Rutter, professor i utviklingspsykopatologi ved avdelingen Social Genetic and Developmental Psychiatry ved Kings College London. «Det finnes ulike mål som har blitt lagt frem, men jeg tror ikke noen av dem er helt tilfredsstillende.» (Rutter ledet den banebrytende 1977-studie av tvillinger med autisme som slo fast tilstandens arvelighet.) Siden de første forsøkene på å karakterisere BAP har forskere utviklet effektive tester for å kvantifisere forskjellige aspekter. Constantino utviklet for eksempel Social Respons Scale (SRS) i 2000. SRS er et 20-minutters spørreskjema for å måle autismetrekk hos deg selv eller none andre. Skalaen måler primært sosiale og kom-

munikative evner, for eksempel hvor flink en er til å lese ansiktsuttrykk og hvor komfortabel en er i sosiale situasjoner. Spørreskjemaet ser også etter rigid atferd og begrensede interesser. Constantino fikk først foreldre og lærere til å bruker skalaen for å skåre 158 barn med bekreftede psykiatriske vansker, inkludert 19 med autisme, samt 287 barn fra den generelle befolkningen. Testresultatene lå på et kontinuum i begge grupper, hvorav noen overlappet, noe som antyder at autismetrekk kan finnes i varierende grad i hele befolkningen. I 2001 brukte en gruppe ledet av Simon Baron-Cohen ved University of Cambridge i Storbritannia et annet mål på autismeegenskaper, kalt Autism Spectrum Quotient, og observerte en lignende trend. Disse studiene tyder på at skillet mellom å ha og ikke ha en autismediagnose er vilkårlig. «Alt du trenger å gjøre er å bare dytte skillet litt til venstre og forekomsten øker dramatisk,» sier Constantino. Constantino og andre har siden testet søsken og foreldre til personer med autisme. Disse slektninger har en tendens til å ha mer autismelignende egenskaper enn gjennomsnittet, noe som særlig gjelder evner knyttet til det sosiale og kommunikative.

I familien Jaclyn Perry, en 20 år gammel student ved University of California, Los Angeles, har en bror med autisme. Perry har ikke en autismediagnose, men hun har slitt med angst og tvangsmessig atferd, inkludert å trekke ut øyenbryn og øyenvipper. Hun ordner klærne i skapet sitt slik at alle henger på identiske kleshengere, og har samme avstand. Hun har hyppige panikkanfall og er vant til å besatt sjekke dører i sitt hjem for å sikre at de er låst. Perry avviser morens ide om at dette bare stammer fra stress av å vokse opp med en bror som har spesielle behov. Mange av de pårørende på mors side av familien – Perrys bestemor og store tanter – har også angst, sier hun. «Vi har ofte tungt for å puste, hjertebank og problemer med å sove. Det er sannsynligvis genetikk, for mange i min familie har det», sier hun. Slike egenskaper kan virke som tilfeldige i en familie, men Constantino og andre gjetter på at mutasjoner som ligger til grunn for dem også bidrar til autisme. Mange av mutasjonene som er knyttet til autismerisiko ble oppdaget nettopp fordi de ikke er arvelige: De oppstår spontant. Alle har disse såkalte de novo-mutasjonene, men hos personer med autisme har de en tendens til å skade visse gener oftere og mer enn de gjør hos foreldrene eller søsken. Forskere sammenligner genomene til personer som har autisme med slektningenes og oppdager de sannsynlige årsakene. «Det ser ut til at årsakene til autisme i familier som ikke har en familiehistorie med autisme sannsynligvis er disse ikkearvelige genetiske mutasjonene,» sier Jennifer Gerdts, assisterende professor i psykiatri og atferdsvitenskap ved University of Washington i Seattle. Fordi disse barna med tilfeldige mutasjoner ikke arver sin autisme, er familiemedlemmene sannsynligvis virkelig «upåvirket», noe som igjen betyr at

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 6

08.12.2016 15.02

de sannsynligvis ikke har egenskapene som utgjør BAP. For å bekrefte dette inntrykket sammenligner Gerdt disse slektningene med de på spekteret som har arvede mutasjoner. Til sammenligning har det vært vanskelig å bestemme arvelige gen-varianter – som er mer sannsynlige kandidater til BAP. Studier av familier der foreldrene er søsken-barn har gitt noen data. Ved å studere slike familier i Midt-Østen har en funnet barn med autisme som har to muterte kopier av et gen, ett fra hver av foreldrene, og identifisert gener assosiert med risiko for autisme. Det meste av den arvede risiko for autisme skjer trolig via 'vanlige' varianter. I motsetning til sjeldne de novo-mutasjoner forekommer disse vanlige variantene hos minst én prosent av befolkningen. Hver variant kan bare bidra til en øket risiko for autisme, men å arve en kritisk mengde av variantene kan presse en person over terskelen for en diagnose. Å ha mindre enn denne kritiske mengden varianter kan føre til BAP – nok for at egenskaper eller atferd kommer til syne, men ikke nok for en diagnose. Så langt har forskerne ikke kunnet studere i nærheten av det antall mennesker med autisme som trengs for å sikkert kunne knytte en vanlig variant til autisme. I mars i år rapporterte en gruppe ved Harvard University at noen vanlige varianter som tidligere var knyttet til autisme er forbundet med dårlige sosiale ferdigheter hos barn som ikke har en autismediagnose. Dette funnet støtter ideen om en felles genetikk for både autisme og BAP. Hvis denne ideen holder kan forskerne være i stand til å lære mer om autisme ved å studere mennesker uten en diagnose som viser tegn til BAP. Fordi de har en tendens til å ha en høyere intelligenskvotient og færre sekundære tilstander kan det være lettere å studere de uten diagnose

enn de med diagnose. Dette kan løse en vedvarende begrensning i forskningen: «Hvorfor bare studere barn som møter en klinisk standard?» Spør Angelica Ronald, førsteamanuensis i psykologiske fag ved Birkbeck, University of London. Å inkludert personer med autistiske trekk «vil fremme vår forståelse av årsakene til autisme raskere enn å bruke vilkårlig grenseverdier for kliniske formål,» sier hun. Å utvide utvalget en kan studere på denne måten vil også tillate forskere å studere individuelle egenskaper, for eksempel sosiale problemer eller begrensede interesser. For eksempel har Joseph Piven funnet at foreldre som har sosiale vansker har mønstre i sin hjerneaktivitet som ligner på dem en ser hos mennesker med

autisme. «Når en ikke kun velger ut personer med fullt autismesyndrom, noe vi alltid har gjort, får du i bunn og grunn muligheter til å studere de tingene som kan synes uavhengig av hverandre,» sier Piven, professor i psykiatri ved University of North Carolina, Chapel Hill. Andre er mer omstendelige og sier at de som bare har autismelignende trekk sannsynligvis er genetisk sett ganske annerledes fra de som har en diagnose. Personer med autisme kan ha mutasjoner som de ikke har til felles med nære slektninger uten autisme, sier Thomas Frazier, direktør for Cleveland Clinic Center for autism. Faktisk kan det være disse mutasjonene skiller mellom å ha en diagnose og ikke, sier han. AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 7

7 08.12.2016 15.02

Bestemorteamet Fra en families perspektiv kan det å lære mer om individuelle egenskaper hjelpe legene med å forutsi prognosen til et barn med en mutasjon som har med autisme å gjøre. Et eksempel: I 2015 målte en studie autismetrekk hos 56 personer som har slettinger i et kromosomområde som kalles 16p11.2. Forskerne fant at foreldrene til de som har de alvorligste trekk også har høye nivåer av disse slettingene. Resultatet tyder på at foreldrenes trekk påvirker effekten av slettingen i sine barn. Det finnes også bevis for at personer som har autismetrekk oftere danner par enn det som forventes ved en tilfeldighet. Dette mønsteret kan delvis forklare hvorfor autisme ofte går i familier: Når to foreldre med disse trekkene får barn kan den samlede byrden av mutasjoner øke barnets risiko for autisme. Å studere BAP kan også hjelpe forskerne å forstå hvorfor noen individer har autisme og deres søsken ikke. Constantino og hans kollegaer begynte å utforske denne ideen 8

ved å analysere data i Interactive Autism Network, et register med over 10 000 familier med autisme. Han og hans kolleger identifisert 600 voksne søstre av menn med autisme og kontaktet mødrene til disse kvinnene. Så langt har Constantinos team data for 12 barnebarn: syv gutter og fem jenter. To av guttene har en autismediagnose og fire andre har tegn, men er ennå ikke blitt formelt vurdert av en lege. Utvalget er fremdeles for lite til å gjøre mye ut av resultatene, men det er i samsvar med teorien om at det er en økt risiko for autisme hos disse barna, og denne lovende begynnelsen har fått teamet til å rekruttere minst 300 mødre, inkludert Phylis Campbell, fra St. Louis og omkringliggende områder. Campbell sier deltagelse i studien har hjulpet henne å bedre forstå sin egen familiehistorie. Ett av elementene i SRS spør om uvanlig sensorisk atferd, for eksempel sniffing av eget hår. Spørsmålet minnet Campbell om hvordan

Alisa pleide å føre sitt lange hår opp til nesen. Da hun delte dette med sin datter, fortalte Alisa at Talia ofte gjør det samme. «Det er litt artig; bestemoren var ikke klar over at dette hørte til i en kategori av rar sensoriske atferd», sier Constantino. «Mange familier og besteforeldre vet ikke at det er en risikofaktor.» Campbell undrer seg om dette på en eller annen måte er knyttet den sensoriske følsomheten sønnen og eksmannen har felles. For nå er hun forpliktet til å se etter tegn på autisme hos sitt barnebarn – og i eventuelle barn som de får. «Hvis jeg lever så lenge – og det håper jeg,» sier hun, «kommer jeg til å observere dem også.» • Oversatt av Jarle Johannessen Original: https://spectrumnews.org/features/ deep-dive/grandmothers-can-teachscientists-autisms-inheritance/

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 8

08.12.2016 15.02

Get up and go! FRITID

Pokémon Go har hjulpet barn og unge med autismespektervansker å bryte egne grenser. Her kan du lese om to gutter som har opplevd dette. Eldri Ytterland

I sommer kom Pokémon Go – mobilspillet som tok verden med storm. Selv om det nå meldes om at interessen faller, har spillet likevel millioner av brukere over hele verden. At Pokémon Go har vært, og er, populært er lett å se. Pokémon Go bygger videre på Pokémonuniverset. Pokémonuniverset har eksistert i mange år, og allerede lenge før teknologien gjorde det mulig, drømte Skaperen av dette universet, Satoshi Tajiri, om et spill der man kunne gå ut og møte andre, kjempe og samarbeide med dem, ikke bare i den virtuelle verdenen, men også i kombinasjon med den virkelige verdenen. Med Pokémon Go begynner denne drømmen å bli virkelig.

Pokémon Go er ikke nødvendigvis bare et spill og et tidsfordriv. I likhet med spillet Minecraft utforskes nå Pokémon Go som et verktøy for læring – en måte å ta læringen ut av klasserommet på. Pokestoppene er ofte plassert nær minnesmerker, viktige bygninger og naturstier, noe som gjør at mange unge, og voksne, oppsøker og opplever steder de ellers kanskje ikke ville sett. Selv om Pokémon Go har medført noen uheldige episoder, er det mest positive erfaringer knyttet til spillet, særlig når det spilles med noen generelle regler om å ikke gå inn på andres eiendom, ikke kjøre bil mens man jakter og ikke minst, ikke spille i situasjoner der det ikke passer seg, som f.eks. i begravelser og bryllup, på skolen eller i møter.

Pokémon Go kan være gøy for de fleste, i løpet av sommeren har nok mange møtt på folk med nesa i mobilen, både i skog og på veier, i hager og bakgårder, men spillet får også en annen dimensjon når man har autismespektervansker. Pokémon Go er en motivasjon til å gå ut, være i aktivitet, prøve nye steder. Pokémon Go har gitt mange mot til å være sammen med andre, snakke med fremmede, gå ut og til og med gå langt.

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 9

9 08.12.2016 15.02

Caleb diggar Pokémon! Ragne Beate Larsen

Da Pokémon Go vart lansert fekk Caleb Rekdal, 8 år, frå Måløy, som har barneautisme, ein heilt ny dimensjon på kvardagen sin: Han skulle ut og fange Pokémon! På sin motoriserte trehjulsykkel, og med mamma på slep, har han dei siste månadene brukt utallege timar på å leite etter pokémonar som poppar opp rundt omkring i Måløys gater. Meistringa er heilt enorm. Før var ikkje interessa for å vere ute så stor. Mamma Marianne måtte bruke mykje tid på å motivere guten for å i det heile tatt gidde å vere med ut, og som for så mange andre med autisme så var det nettbrett, mobiltelefon, og ikkje minst tv-spill som var det som fenga, ikkje å kome seg ut i frisk luft

Sommerens suksess Scott Drangsholt og Annette Drangsholt

Annette: Pokémon GO ble sommerens suksess, ikke bare i vår familie, men hele verden spiller spillet og aktivitetsnivå og humør har steget betraktelig. Pokémon er jo figurer vi har hatt mye å gjøre med oppi gjennom årene, i likhet med mange andre med ASD. Det er en hobby som mange med ASD har felles, både som kort, figurer eller på spillkonsoller. Scott hadde fortalt meg om at gledet seg til et nytt pokémonspill. Scott hadde oversikt over når det kom ut i USA og gledet seg stort til det skulle komme til Norge. Jeg hadde ingen anelse om at vi sammen skulle få kvalitetstid på jakt etter Pokémon. Scott: Pokémon er barndommen min. Jeg likte god å se på filmene, samle på kortene og lærte meg navnene på figurene. Jeg liker Pokémon spesielt

godt på grunn av karakterene, historien og musikken. I 2015 så jeg en trailer om at Pokémon GO skulle komme ut, jeg ante ikke at dette kom til å bli så gøy og populært. Men det viser at er man en gang Pokémonfan er man alltid en Pokémon fan! Utover våren i år begynte jeg å glede meg veldig til dagen jeg kunne laste spillet ned på telefonen min. Jeg hadde hørt fra venner i USA at de likte det godt, men valgte å vente til originalen kom til Norge. Den store dagen kom, jeg prøvde den ut rundt på gården vår, men her var ikke så mange Pokémon. Mankey var min første jeg fanget. Pikachu fanget jeg på en av de første skoledagene. Akkurat nå er Haunter favoritten min.

Jeg har vært mye på Pokémonjakt, jeg har vært mye i aktivitet og ute å gått. Favorittplassen min er bystranden i Kristiansand. Det er første gang i mitt liv jeg har våget å gjøre en aktivitet ute alene. Det er bra for meg at jeg kan se at jeg må gå 5 km for å klekke et egg, det gir meg et mål jeg gjerne vil nå. Det er også spennende å se om jeg klarer å fange Pokémonen eller om den spretter ut- det får meg til å le!

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 10

09.12.2016 08.53

og fysisk aktivitet. Men med Pokémon og har Caleb fått ein heilt annan motivasjon til å vere fysisk aktiv, og i tillegg så kosar han seg med det. Han er óg sosial på ein heilt annan måte – Pokémon gir han ein heilt annan føresetnad for å møte andre born. Pokémon vert ei felles plattform, og sjølv om diskusjonane ikkje nødvendigvis går så veldig mellom borna , så er gleda stor når dei visar kva Pokémon ein har fått, kva den kan utvikle seg til, og ikkje minst å vise kvar alle Pokestopa er hen i Måløys gater. Han kjempar på lik linje med dei andre på Pokémon Gym. «Pokémon Go har altså vore med på å inkludere Caleb, noko som berre er helt fantastisk» seier Marianne.

Mange tar kontakt og jeg synes det er lettere å snakke med dem, jeg tør også ta kontakt for å snakke om Pokémon eller for å få tips. Et par ganger har jeg tatt feil når jeg har spurt om personen spiller Pokémon Go, men det gikk fint! Pokémon Go har gjort det lettere for meg å komme i aktivitet, jeg har et mål og en plan og ikke minst så er det gøy. Jeg har også gjort dette med søsteren min og moren min, det er kjempe gøy! Moren min trenger mye hjelp fra meg og er på et latterlig lavt nivå. Jeg er på Team Mystic , og det er gøy å trene opp figurene mine og samarbeide med andre med å fortsatt være på topp på Gymen. Denne sommeren har vært veldig fin, når jeg spiller Pokémon Go kjenner jeg meg lett i kroppen, jeg kjenner gleden neste strømme opp av hodet mitt. Og mamma sier jeg er et stort smil når jeg spiller Pokémon Og. Selv så føler jeg meg som meg selv!

Når vinteren no kjem skal trehjulingen få seg ei pause, men det er vel berre å finne fram broddar, for Pokémon skal fangast, om det er vinter eller sommar, på hjul eller utan. Ein kan altså seie kva ein vil om menneske med auga låst til mobilen, eller at ein havnar i hekken til naboen i iveren etter å finne ein Pokémon, for Caleb har Pokémon Go vore med på ei stor endring i livet, både fysisk og psykisk. Tommel opp for Pokémon Go!

Annette: Som mamma synes jeg dette har vært fantastisk, det er utrolig å se at Scott er så fornøyd og gleder seg til aktiviteter. Han tar initiativ og har vært i aktivitet i timevis. Jeg blir utrolig kry og glad over hans mestring, og det er stas å se at mange blir utrolig imponert over hans kunnskap om pokémon og alle navnene han kan! Det er helt greit at folk peker og sier «Der kommer han som kan så mye!»

«Nei, ikke gå alene det er mye gøyere å gjøre dette sammen!» Generasjoner sammen på tur etter Pokémon et sant gledessyn!

Det er spennende å se at så mange forskjellige mennesker i alle aldersgrupper samler seg og har det gøy i sammen, selv om de stort sett ser ned i telefonen. På vår vei med Pokémon Go denne sommeren har vi møtt på mange ensomme mennesker som har fått en grunn til å komme seg ut. Det synes jeg er fantastisk! Det er fantastisk å observere at nye avtaler og vennskap skapes. Omsorg gis, påminning om at nå må vi spise litt, nistepakker deles, møteplasser avtales og opptil flere ganger har jeg hørt

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 11

11 08.12.2016 15.02

Image: Convention Edinburgh http://conventionedinburgh.com/.

In partnership with:

lthy ea

Hap py

p o w ered

XI Autism-Europe INTERNATIONAL CONGRESS 2016 16 â&#x20AC;&#x201C; 18 September 2016 Edinburgh International Convention Centre, Edinburgh, UK

www.autism.org.uk/autismeurope AID_2016-4v2.indd 12

08.12.2016 15.02

XI Autism-Europe International Congress 2016 KONFERANSERAPPORT Image: Convention Edinburgh http://conventionedinburgh.com/.

I Skottland: Vibeke Jacobsson

1.6-18. september ble Autism-Europes ellevte internasjonale konferanse arrangert i Skottlands vakre hovedstad Edinburg. Temaet for konferansen var Happy-Healthy-Empowered og omhandlet hele livsløpet, fra barn- til alderdom.

torier som en intervensjonspakke for unge og voksne med ASD. Studiene viser at det hjelper mennesker med ASD å bli kjent med egen diagnose, demper angst og tvang, og også gir dem fordeler i sin sosiale interaksjon med andre på jobb og i fritiden.

Hovedfokuset på konferansen var livet som voksen, i arbeidsliv, parforhold, seksualitet og alderdom for mennesker med autisme. Konferansen ble åpnet av presidenten for Autism-Europe, Zsuzsanna Szilvasy. Mark McDonald MSP, som er Skottlands Barne- og ungdomsminister og far til et barn med ASD og Mark Lever, daglig leder hos National Autistic Society UK.

Fra skolens verden kom det bla frem at også Storbritannia fører barn/unge med ASD ut av spesialskolene og inn i storskolen, enten i spesialavdelinger eller ut i klasserommene. Det de understrøk var viktigheten av sosial trening om elevene skulle bli integrert i storskolen. De rekommanderte gjennomgang av aldersadekvate sosiale historier en gang i uka. Dette uavhengig av hvor i spekteret eleven befinner seg. Lærere merker at dette demper stressnivået og hjelper eleven i å få venner i storskolen.

De snakket alle sammen om hvor viktig det er med god tilrettelegging i barnehage og skole, men også i arbeidsliv og boformer. De nevnte også hvor viktig det er at hele familien får god avlastning og at de trygges i forhold til barnas fremtidsutsikter. På konferansen var det flere samtidig pågående presentasjoner på temaet hele livsløpet til mennesker med autisme, fra barndom til alderdom. Jeg kommer her til å gi noen smakebiter av det som ble lagt frem. Det ble snakket om hvor viktig intervensjon er som behandling av mennesker med ASD. Alt fra tidlig intervensjon for yngre barn til intervensjon for unge og voksne med ASD. Spesielt det siste har de gjennomført studier av i Italia. De fortalte om studier hvor de har brukt psyko-edukasjon, kognitiv atferdsterapi og sosiale his-

Dessverre er det også i større deler av Europa slik at de fleste med ASD enten jobber på tilrettelagte arbeidsplasser eller er uføretrygdede, unntakene er de med utdannelse som kan gi et yrke hvor teamwork ikke er viktig. Håpet er vel at ved riktig intervensjon vil mennesker med ASD være bedre rustet til å delta i arbeidslivet, og så må vi legge press på arbeidslivet til å ta dem imot. Det blir stadig mer aktuelt å få til en autismevennlig eldreomsorg. ASD befolkningen lever jo lange liv de også, men eldreomsorgen er ikke forberedt på dem. Studier viser bla at mennesker med ASD har en mer elastisk hjerne, på normalt språk vil det si at hjernene deres ikke eldes

som nevrotypiske hjerner. Mennesker med ASD blir sjeldent demente på grunn av dette. Men eldreomsorgen ser bare den kronologiske alderen og har derfor aktiviteter og rutiner tilrettelagt for det nevrotypiske eldre mennesket. Vi må nok jobbe for at eldreomsorgen blir klar for å ta imot en befolkning som heller spiller nettbaserte spill med venner over hele verden enn kortspill med naboen. En befolkning som heller sitter lenge oppe fordi de interessante tv-programmene begynner etter leggetiden på våre aldershjem. En befolkning som fortsatt er nysgjerrig og læreivrige på tross av høy kronologisk alder. Et bredt spekter av foredragsholdere med ASD deltok. Det de fortalte om stress, angst og depresjon var gjennomgangstemaer, og derfor også viktigheten av å dempe nettopp hverdagsstresset, angsten og depresjonen. Gode rutiner, tydelige planer og forståelse er viktige ingredienser i et godt liv. Intervensjoner, både EIBI og kognitiv atferdsterapi (KAT), er gode hjelpemidler på veien til dette. Mark Stokes fra Deakin University viste en studie om Asperger Syndroms invirkning på seksualitet og kjønnsidentitet. Bakgrunnen til studien er at småstudier og kliniske erfaringer viser at mange mennesker med AS har en annen seksuell identitet og og kjønnsidentitet enn den nevrotypiske befolkningen. De gjennomførte derfor en verdensomspennende nettbasert studie for å se om dette stemte. Studien viste at andelen mennesker med AS som sier de er homoseksuelle, AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 13

13 08.12.2016 15.02

biseksuelle eller panseksuelle (at man tiltrekkes av personligheter uavhengig av kjønn) er mye større enn andelen blant nevrotypikere. Også andelen aseksuelle er mye større. Andelen mennesker med AS som er transvestitter er også mye større enn blant nevrotypikere, og andelen mennesker med AS som føler de er født i feil kjønn er også tilsvarende mye større. Det siste kan være problematisk da de fleste statlige institusjoner som gjennomfører kjønnsoperasjoner har en tendens til å trenere behandlingen for de med AS, noe som fører til økt angst, depresjon og tvang hos disse. Til sist vil jeg nevne en studie om søstre til non- eller pre-verbale barn med ASD og psykisk utviklingshemning. Bakgrunnen for studien er at de fleste studier om ASD i familien er gjort med foreldre, mens søsken har blitt glemt litt bort. Studien viser at søsken ofte føler seg litt glemt bort av foreldre, da hele fokuset er på velværet til barnet med ASD og psykisk utviklingshemning. Disse søstrene forteller om nattesøvn som blir ødelagt fordi barnet med ASD og psykisk utviklingshemning holder dem våkne. Dette gjør at søstrene ofte ikke orker skolen eller sovner på skolen. De forteller om skolebøker som blir revet i stykker og hjemmelekser som blir ødelagt. De forteller om måltider som oppleves så vanskelig at de ofte utvikler spiseforstyrrelser. Dette fordi matvanene til barnet med ASD og psykisk utviklingshemning kan være så spesielle at søsteren ikke orker sitte ved samme spisebord og derfor velger å ikke spise. De forteller om bursdager som ikke blir feiret siden det uroer barnet med ASD og psykisk utviklingshemning, og at de ikke kan ta venner med seg hjem. Studien forteller også om søstre som elsker sitt søsken og aldri ville vært det foruten, de ønsker bare litt fri innimellom og at foreldrene skal se også de. Studien viser også søstre som er bekymret for søskenets fremtid. • 14

A U T I S M AE UN TSI SSMTAEUN MTSMI SESM RT EE NMSM ES RT E M M E R

INTERNATIONAL INTERNATIONAL INTERNATIONAL AUTISME AUTISME AUTISME KONFERENCE KONFERENCE KONFERENCE Kulturcenter Kulturcenter Limfjord Kulturcenter LimfjordLimfjord Skyttevej, Skyttevej, 7800Skyttevej, Skive 7800 Skive 7800 Skive 3. og 4. november 3. og 4. november 3. og 2016 4. november 2016 2016

Skivekonferencen KONFERANSERAPPORT I Danmark: Vibeke Jacobsson

Hovedtemafor Fonden Samrådets 27. konferanse var: Autismens stemmer, og slagordet var Autism - care, learn, share. Konferansen startet med visningen av Mozart and the whale, en rørende kjærlighetsfilm hvor begge hovedpersonene har autisme. Han er et matematisk geni, hun er en kunstnerisk sjel. Formannen for Fonden Samrådet, Poul Christian Sørensen, sto for den offisielle åpningen av konferansen og musikere, fra Idavang bo- og arbeidsfelleskap for mennesker med autisme, fremførte “Vennesangen”. Leder av Landsforeningen Autisme, Heidi Thamestrup holdt et innlegg om Rigets tilstand og Ditte Rose Andersen ble overrakt Demetrious Haracopos Legat for sitt arbeide med Intensive Interaction. Patricia Howlin åpnet forelesningene med å snakke om hvordan vi kan forbedre livskvaliteten til voksne med autisme. Hun gikk gjennom ulike studier som viser at de fleste bor i kommunale boliger, jobber på dag-

senter og har dårlig økonomi. Mens fokuset i barnealder er intervensjoner og selvstendighetstrening er voksenalderen mindre gjennomtenkt. Ofte ender den på dagsenter hvor den faglige kvaliteten varierer og ikke er i nærheten av det som er i skolene. Personer med normal IQ får ikke tilbud om dagsenter heller, og havner ofte utenfor arbeidslivet og mister den sosiale inkluderingen de opplevde i barneårene. Howlin viste til flere studier med varierende resultat, men etterlyste også flere langvarige studier på voksne, da de aller fleste studier omhandler barn. Studiene som finnes er ikke entydige på hva slag behandling som gir langvarig virkning. Kanskje intervensjon som behandling må repeteres i flere stadier av livet? Sikre er en imidlertid om at medisinering, diett, vitamin- og mineraltilskudd, testosteronregulering osv. ikke hjelper. For bedret psykiske helse (angst, depresjon og tvang) må adekvat behandling iverksettes. Siden disse problemene kan forverres med økende alder er rett behandling tidlig avgjørende. Kognitiv atferdsterapi (KAT) fungerer på mange, men ikke alle. Det finnes mange forskjellige

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 14

08.12.2016 15.02

Kulturcenter Limfjord Skyttevej, 7800 Skive 3. og 4. november 2016

metoder innen KAT, så flere studier er nødvendig for å se hvilke som fungerer på hvem. Uansett, mente hun, er det viktig å ha faste rutiner og aktiviteter både på jobb og i fritida, siden autismen ikke forsvinner etter endt skolegang. Etter dette var jeg på et innlegg om barn med autisme og angst. En mor fortalte om sine to barn med autisme som har dels spesifikk separasjonsangst og dels generell bekymring. Sønnen begynte med generell angst og har i dag spesifikk separasjonsangst og får angstdempende medisiner og KAT behandling. Datteren har fortsatt generell bekymring og er under KAT-behandling. Moren fortalte om en hverdag preget av tvangsritualer og følelsesutbrudd og et familieliv styrt av disse barnas angst. Sammen med mor var også behandleren som fortalte om hvordan de hadde jobbet med KAT metoden, spesielt noe hun kalte Cool Kidsprogrammet for å minske angsten til begge barna. Hun presiserte at det var viktig å komme i gang med behandlingen tidlig, slik at ikke angsten ble kronisk. Siden barn med angst kan forveksles med sjenerte, forsiktige barn er det viktig med en

god utredning før en eventuell behandling. Angsten kan hemme innlæring og sosialisering, og kan gi manglende mestringsfølelse. De klarer ofte ikke aldersadekvate oppgaver (være alene hjemme, sove borte, fritidsaktiviteter), noe som kan gi en lavere selvfølelse. Angst kan også føre til søvnvansker og somatiske lidelser (vondt i hodet, magen osv.) På grunn av angst utvikler de ofte en unnvikende atferd, og da lærer de heller ikke å løse oppgaver. Mor fortalte at dette gikk utover familielivet og gjorde foreldrene usikre på om de mestret oppgaven. Takket være KAT har de nå fått verktøy de kan bruke for å hjelpe barna, og de ser nå stor fremgang hos begge. Hun hadde dog et hjertesukk til slutt som alle foreldre til barn med autisme kan kjenne seg igjen i: Alle har så mange gode råd om hvordan vi skal oppdra våre barn!! Og de rådene behøver vi ikke! Så var det Stress set indefra ved Louise Egelund Jensen. Hun fortalte hvordan hun lever med stress og stresshåndtering i hverdagen. Hun har egen hjemmeside www.salixas. com med blogg og en facebookside Salixas hvor man kan følge henne.

Dag to var jeg på foredraget Vildskab, grin, gråd og samspill: Arousalregulering og Intensive Interaction i et socialt og kommunikativt udviklingsperspektiv ved Ditte Rose Andersen. Foredraget handlet om å følge, samspille og speile de non-verbales kommunikasjon. Vi så filmer hvor hun fulgte deres reaksjoner og også roet de ned bare ved å speile dem. Noen av disse filmene ligger ute på youtube.com. Slik jeg forstod det bygger dette på samspillet man har med små barn før språket er utviklet. Det blir en gjensidig kommunikasjon hvor man kan trygge den non-verbale ved å gjenta deres lyder og bevegelser, og også lage egne lyder for å svare dem. De vil på den måten føle seg forstått og bekreftet, og dette vil senke nivået av frustrasjon og etterhvert gi dem verktøy til å regulere sine følelser. Ille for alle, men verre for våre! Ellen Gjesti holdt et innlegg om pubertet og autisme. Hun forklarte hva som gjør puberteten så vanskelig for unge med autisme, og hvordan vi kan forebygge stress og misforståelser. Hun ga mange og gode eksempler fra hennes arbeide med barn og unge med autisme i pubertet. Konferansen ble avsluttet med et foredrag av John Miller med tips om hvordan menn med ASD kan date. Foredraget bygger på boka hans Decoding dating. John Miller har selv diagnosen ASD, er spesialpedagog og jobber med barn og unge innenfor spekteret. Han er gift og har barn. Boken har mange gode tips og advarsler om datingverdenen, som ikke bare menn med ASD kan ha nytte av. • Presentasjonene som ble holdt finner du på http://www.skivekonferencen.dk/downloads. html

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 15

15 08.12.2016 15.02

FORELDRENES STEMMER

Langt fra stammen* Foreldre, barn og jakten på identitet Andrew Solomon

Enkelte ikke-verbale autister ser ikke ut til å ha språk – verken evne til å forstå det eller uttrykke det. Noen har problemer med å kontrollere muskulaturen i munn og ansikt som brukes til å lage tale, og kan få hjelp til å uttrykke seg med et tastatur. Andre er uten tilgang til den ubevisste prosessen der tanker fremkommer som en rekke av ord, mens atter andre er så sterkt psykisk utviklingshemmet at de overhodet ikke har språklige ferdigheter. Forholdet mellom språk og psykisk funksjonshemning er forvirrende. Ingen er helt sikre på hva som kan ligge skjult bak manglende taleevne.42 Alison Tepper Singer, tidligere nestleder i Autism Speaks og grunnlegger av og leder for Autism Science Foundation, fortalte meg at hennes elleve år gamle datter omsider hadde fått språk – «i den forstand at hun sier: ‘Jeg vil ha juice’, ikke at hun sier: ‘Jeg merker at du ikke forstår hvordan hjernen min fungerer.’»43 Micki Bresnahan har fortalt om utfordringen ved å dechiffrere sønnens kommunikasjon. Han hadde ikke noe særlig språk som liten, men hver gang han gråt, sa han «robot» om og om igjen. Hun kjøpte lekeroboter til ham og tok ham med på robotfilmer, men han fortsatte å rope «robot» når han var lei seg.

Etter to år og flere terapeuter fant Micki ut at sønnen trodde han var blitt til en robot etter at han ble operert for en krumning i ryggraden og den ble stivet opp med metall. «Han klarte ikke å uttrykke det, og jeg klarte ikke å forstå det,» sa hun. «På tester lå han innenfor normale intelligensrammer, men han er svært dårlig fungerende. Hva betyr det hvis han er et geni, men ikke kan kle på seg selv? Det betyr at han ikke kan kle på seg selv.» Sønnen har begrenset taleevne og bare tilgang til denne evnen en gang iblant. «Han må bli opprørt for å snakke,» fortalte hun. «Det er nevrologisk. Han hisser seg stadig opp – det er nesten som om han gjør det for å kunne snakke. Det er mer trist nå enn da han var liten. Han kommer ikke til å gifte seg, få barn, bli bestefar eller kjøpe hus. Ingen av de tingene et voksent menneske gjør, og som gir livet innhold. Det er ingenting å se, enda så langt mot horisonten man ser.» En annen mor sa om sin tretten år gamle sønn: «Hvis han hadde vært døv og måtte bruke tegnspråk, ville jeg lært meg tegnspråk. Men det er umulig for meg å lære språket hans, for det kjenner han ikke engang selv.»44

* Kapittel 5 i Andrew Solomon: Langt fra stammen. Foreldre, barn og jakten på identitet. Forlaget Press 2013. Gjengitt med tillatelse. Kapitlet gjengis i sin helhet fordelt over fire nummer. Dette er andre del.

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 16

08.12.2016 15.02

I 2008 begynte en autistisk jente i Canada, Carly Fleischmann, å skrive på tastaturet da hun var tretten år. Foreldrene visste ikke engang at hun kunne lese eller forstå hva de sa. «Vi ble helt paffe,» sa faren hennes. «Det gikk opp for oss at det var en velartikulert, intelligent og følsom person inni henne – et menneske vi aldri hadde møtt. Selv fagfolkene betegnet henne som moderat til sterkt kognitivt hemmet.» Noe av det første hun skrev, var: «Hvis jeg kunne fortelle folk én ting om autisme, ville det vært at jeg ikke ønsker å være sånn, men at jeg er det. Ikke bli sint. Vær forståelsesfull.» Senere skrev hun: «Det er vanskelig å være autistisk, for det er ingen som forstår meg. Folk tror jeg er dum fordi

jeg ikke kan snakke eller fordi jeg oppfører meg annerledes. Jeg tror de er redd for ting som de opplever som annerledes enn dem.» Da en far skrev til Carly for å spørre om hva hun trodde det autistiske barnet hans ville han skulle vite, skrev Carly tilbake: «Jeg tror han vil du skal vite at han vet mer enn du tror han gjør.» Da foreldrene spurte henne om den uventede utviklingen, sa hun: «Jeg tror det var atferdsterapien som hjalp meg. Jeg tror den hjelper meg med å sortere tankene. Dessverre kan den ikke gjøre meg normal. Det hjalp å beholde troen også. Og så skjedde det et mirakel: Dere så meg skrive. Etter det hjalp dere meg til å glemme at jeg er autistisk.»45

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 17

17 08.12.2016 15.02

Harry og Laura Slatkin bor i et elegant hus i Upper East Side på Manhattan. Harry har en ledende stilling i parfymebransjen og er en omgjengelig levemann som blant annet designer dufter for Elton John, Oprah Winfrey og andre. Laura driver et blomstrende duftlysfirma. Familiens gode økonomi har bidratt sterkt til å skaffe tilveie tjenester som andre familier må slåss for, og de er blitt filantroper og fremtredende aktivister for autismesaken. Harry og Laura fikk tvillinger i 1999. Alexandra så ut til å utvikle seg normalt, men da David var fjorten måneder, hadde han det med å løpe fram og tilbake i gangen og knise på en måte moren syntes virket underlig. Etter et par nytteløse henvisninger fikk han til slutt diagnosen «gjennomgripende utviklingsforsinkelse». Leger bruker ofte den diagnosen som en skånsom måte å overbringe den dårlige nyheten på, men Laura fikk nytt mot da hun hørte den. «Det lød ikke så ille,» fortalte hun, «mine ører betydde «forsinkelse» at utviklingen ville komme etterhvert, det ville bare ta litt tid.» Men så ringte hun til en annen lege og fikk vite at David kunne være autistisk. «Det var en dolk gjennom hjertet som forandret vår verden for alltid.»46 Tidligintervensjonsprogrammet sendte dem terapeuter for å jobbe med David i hjemmet. Laura begynte å lese som besatt. «Vi var i helspenn, vi skjønte ikke hva vi hadde i vente,» fortalte Laura. «En kveld satt jeg og skrev ned tankene mine i en dagbok. Ville han kunne snakke noen gang? Gå på skole? Få venner? Gifte seg? Hvordan kom det til å gå med David? Jeg brast i gråt, og Harry sa: ‘Slutt å gråte, Laura. Det hjelper ham ikke i det hele tatt. Det hjelper ikke på noe som helst. Du må ta alle krefter du har og gjøre noe konstruktivt.’ Og morgenen etter satte vi igang.» De grunnla New York Center for Autism for å kunne skaffe skole, oppsøkende tjenester og medisinsk forskning. De benyttet seg av absolutt alle de

gode kontaktene de hadde. Da de oppdaget at ingen skoler i New York kunne tilby TIOBA, fikk de til et møte med skoledirektøren i byen og sa at de ville starte en skole med det tilbudet. De hadde tro på allmenn tilgjengelighet og ønsket at skolen skulle være en del av det offentlige skolesystemet. I 2005 ble New York Center for Autism Charter School grunnlagt i Harlem, i samme bygning som PS 50, en vanlig offentlig skole. Rektor og lærere ble håndplukket av ekteparet Slatkins og en annen autistmor, Ilene Lanier. Byens myndigheter støtter skolen økonomisk med åttien tusen dollar per elev per år. Det er én lærer for hver elev. Interiøret i skolen er fargerikt og lyst, og skolen er blitt en oase i det offentlige skolesystemet. Rektor Jamie Pagliaro startet et program der åttendeklassinger fra PS 50 jobbet sammen med elevene på spesialskolen, og nå er det flere interesserte blant disse barna enn spesialskolen kan håndtere. Over ett tusen familier står på spesialskolens venteliste. Laura og Harry donerte en halv million dollar til Hunter College til etablering av et program for lærere om hvordan de skal arbeide med autistiske barn. Laura og Harry håper at tilstrekkelig utdannede lærerkrefter vil gjøre det mulig å bygge opp et nettverk av liknende skoler, slik at alle autistiske barn i New York kan få mulighet til å delta i et slikt undervisningsopplegg. «Forskjellen på en elendig og en førsteklasses skolegang er forskjellen mellom å kunne leve et selvstendig liv eller ikke,» sa Laura. I tillegg har hun og Harry samarbeidet med universitetene Cornell og Columbia for å opprette et topp moderne senter som kan tilby tidlig intervensjon på høyeste nivå og kontinuerlig klinisk pleie og omsorg for autister. De har også etablert et forskningssenter under navnet Transitioning to Adulthood som skal finne måter å forbedre bofasilitetene til voksne autister på, og gi dem en en passende yrkesopplæring.

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 18

08.12.2016 15.02

Samtidig som Laura og Harry etablerte disse tiltakene, hjalp de også David. «Det første året er håpets år,» sa Laura, «selv om man ikke er klar over det der og da. Det er det året da du fremdeles kan forestille seg at ditt barn er en av dem som er minst rammet og at han vil komme til syne.» Mot slutten av det året sa Laura til Davids terapeut: «Jeg lurer litt på hvordan David ligger an sammenliknet med de andre barna du har jobbet med.» Han svarte: «Jeg vil si at sønnen din antakelig er et av de hardest rammede barna jeg noen gang har sett.» «Han var ikke klar over at jeg ikke visste det,» forklarte Laura meg. «Det var den dagen jeg mistet håpet. Den verste dagen i mitt liv. Jeg trodde vi gjorde fremgang. Jeg trodde at han kanskje ville bli i stand til å snakke, at han kanskje kunne gå på en vanlig skole, at jeg gjorde absolutt alt riktig. Jeg skaffet ham hjelp tidlig, jeg fant fram til de beste legene i verden, jeg fikk tak i de beste lærerne, jeg sørget for at han fikk førti timer behandling i uken, det meste noen hadde fått noen gang. De fleste barn kan gjøre forbløffende store fremskritt når de får et godt behandlingsopplegg, det ser vi på spesialskolen hver eneste dag. Men David kom ikke til å bli en av dem. Jeg falt helt sammen. Mitt gamle liv var over. Jeg ble nødt til å bruke ordene hardt rammet av autisme. Jeg ble nødt til se denne fremtiden i øynene og finne fred med den.» Ekteparet Slatkin prøvde alle mulige former for behandling og terapi. Én terapeut ba dem gjøre alt David likte å gjøre. «David likte å løpe rundt spisestuebordet,» sa Laura, «så hun sa at vi skulle løpe rundt sammen med ham. De ba oss om å gå inn i hans verden. Det jeg ville, var å få ham ut av hans verden.» En tung tid fulgte. David har aldri utviklet språk, og det virker ikke som om han oppfatter noe som helst. Han kan ikke kommunisere med tegn eller

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 19

19 08.12.2016 15.02

bruke bilder og tegninger som fungerer for så mange autistiske barn. Da Laura og Ilene grunnla spesialskolen, regnet de med at sønnene deres skulle gå der, men det offentlige skolesystemet hadde krav om at plassene skulle tildeles ved loddtrekning, og ingen av deres barn var blant de heldige. Det var et stort tap for Ilene, men ekteparet Slatkin visste at David ville fått lite utbytte av selv verdens beste skole. David pleide å våkne klokken halv tre hver natt og hoppe rundt på rommet sitt. «En natt gikk han helt på veggen, og jeg snudde meg mot mannen min og sa: ‘Det finnes steder for barn som David. Vi er nødt til å vurdere slike alternativer. Vi kan ikke leve sånn som dette,’» sa Laura. «Harry reagerte voldsomt. Han sa: ‘Det der sier du aldri igjen. Min sønn skal ingen steder.’ Jeg regnet med at Harry en dag ville komme til det punktet da han ikke orket mer. Jeg sa bare at jeg hadde tenkt å undersøke mulighetene uansett.» David var aldri rolig. «Han går på Risperdal, som skal virke kraftig beroligende,» sa Laura. «Men de påvirker ikke hyperaktiviteten hans i det hele tatt. Jeg tror det har bidratt til å redusere den aggressive atferden, men han har gått på det så lenge at jeg ikke aner hvordan han ville vært hvis han ikke tok det. Vi prøvde å kutte det ut en gang, og det var som å kutte ut heroin. Harry foreslo at vi skulle skaffe en sånn bedøvelsespil som man bruker på villsvin, og skyte den i baken på ham.» Da David ble større, ble han stadig mer voldelig og destruktiv. I dokumentarfilmen Autism Every Day beskriver Harry gråteferdig at de satte lås på alle dørene i feriehuset «fordi vi ikke ville risikere at David skulle falle i vannet. Men noen ganger håpet vi nesten at han gjorde det, for vi ville jo ikke at han skulle lide slik resten av livet.» Det kom til et punkt da Davids tvillingsøster sa: «Jeg vil ikke gå hjem etter skolen. Jeg vil ikke inn i huset vårt. Jeg orker ikke å høre på det

mer.» Harry sa: «Her snakker vi om en liten gutt som spiste sin egen avføring eller klinte den ut over veggene, som kunne gå seks døgn uten søvn, som kløp Laura så hardt at hun måtte på legevakten, som lugget store hårtuster ut av hodet hennes.»47 Laura begynte for alvor å lete etter en institusjonsplass. «Det kommer til å bli fryktelig, fryktelig vondt, men jeg vet at det er den veien det går,» sa hun. «Det er bare et tidsspørsmål.» Laura satt i stuen sin hjemme ved Fifth Avenue og beskrev det uunngåelige med bøyd hode, fattet, men sørgmodig. «Jeg lager frokost og lunsj til ham hver dag,» sa hun. «Og den frokosten lager jeg med kjærlighet. Det bekymrer meg å tenke på hvordan det vil bli på en institusjon. Der er det ingen som vet at han liker baconet sprøstekt og at han bare vil ha litt smør i pastaen, ikke mye.» Ikke alle aktivister er like selvransakende. Laura Slatkin valgte bevisst å engasjere seg aktivt for å fortrenge noe av det triste. «Jeg jobber med en skole som sønnen min ikke går på,» sa hun, «jeg gir økonomisk støtte til forskning som neppe kommer til å hjelpe ham, og jeg har et forskningssenter som skal lage institusjoner der han kanskje aldri vil få plass. Det er så lite jeg kan gjøre for å hjelpe ham, men jeg føler meg bedre når jeg tenker at jeg i det minste kan bidra til å oppfylle andre familiers håp – det samme håpet jeg selv hadde en gang, det som vi ikke fikk oppfylt.» Vi har ingen annen måte å beskrive autisme på enn en rekke symptomer som er så variable at de ofte omtales som «autismespekteret».48 Vi kjenner verken årsak til eller mekanismen bak autisme. Betegnelsen «idiopatisk» som ofte brukes for å beskrive autisme, er egentlig bare en indikasjon på at det foreløpig er uforklarlig. Forskere har utviklet utallige hypoteser om en

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 20

08.12.2016 15.02

«grunnleggende mangel» som alle andre symptomer stammer fra. Ett populært prinsipp er «følelsesblindhet», det vil si en manglende evne til å erkjenne at andres tanker og følelser skiller seg fra ens egne.49 Et barn får se en godteripakke og blir spurt om hva han tror den inneholder. Han tror den inneholder godteri. Pakken blir åpnet, og han får se at den inneholder en blyant i stedet. Så blir han spurt om hva et annet barn vil tro når han får se den lukkede pakken. Ikke-autistiske barn regner med at det andre barnet også lar seg lure. Autistiske barn tror at barnet vil vite at det er en blyant i pakken. En rekke nyere studier av digitale hjernebilder har vist at speilnevroner, som vanligvis blir aktivert når et menneske enten utfører eller observerer en handling, kun blir aktivert hos autister når de gjør noe selv, men forholder seg inaktive når de observerer at andre gjør noe.50 Dette stemmer med beskrivelsen av følelsesblindhet. Uta Frith fra University College i London har en teori om at autister mangler den tendensen til sentral koherens som gjør det mulig for mennesker å organisere og lære av informasjon utenfor seg selv.51 Andre snakker om fleksibilitetssvikt. Atter andre har hevdet at den største utfordringen for mennesker i autismespekteret er overog understimulering av oppmerksomheten.52 Alle disse fremstillingene kan være riktige, men ingen av dem gir noen særlig god forklaring på hverandre. I sine memoarer Send in the Idiots skriver autisten Kamran Nazeer: «Utfordringen for autister er at de til og med blir overveldet av sine egne hjerner. Det er typisk at de merker seg flere detaljer enn folk flest gjør. Jeg kjenner en som kan tegne skisser av bygninger til minste arkitektoniske detalj etter hukommelsen – ikke bare plassere rom, men også heissjakter, korridorer og trappeløp – etter å ha gått gjennom huset én gang.» En kvinne han beskriver, kunne spille et musikkstykke fra begynnelse til slutt etter å ha hørt

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 21

21 08.12.2016 15.02

det bare én gang. «Samtidig er evnen til å kategorisere eller bearbeide denne informasjonen mer begrenset hos autistiske personer,» skriver Nazeer. «Med en sånn kombinasjon av høy input og lav output er det uunngåelig at det vil låse seg før eller senere. Derfor forsøker autister å konsentrere seg om enkle oppgaver som ikke involverer andre.»53 John Elder Robison, som har en Asperger-diagnose, fortalte: «Maskiner var aldri slemme mot meg. De lurte meg ikke, og de såret meg aldri. Jeg hadde kontroll over maskinene. Jeg følte meg trygg sammen med dem.»54 Selv om analyse av digitale hjernebilder ikke har klart å avsløre mekanismene bak autisme, har det avslørt det organiske grunnlaget for noen slike fenomener. En studie som ble gjort ved Yale, viste at hos voksne med klassisk autisme eller Asperger korresponderte den delen av hjernen som ble aktivert under ansiktsgjenkjennelse, med den delen hos ikke-autistiske personer som ble aktivert under prosessering av gjenstander.55 Autister som fikserer, derimot, tar i bruk områder av hjernen til å prosessere det som andre bruker når de gjenkjenner ansikter. Hos en autistisk gutt lyste det samme området i hjernen opp når han så moren som når han så en tekopp. Han var imidlertid helt oppslukt av japanske Digimon-figurer, og når han så dem, lyste det plutselig opp i det området der de fleste av oss andre bearbeider nære forbindelser.56

Bob og Sue Lehr hadde ikke tenkt å adoptere et funksjonshemmet barn, men da Bob en stund jobbet som gjesteprofessor i Utah i 1973, fikk ekteparet vite om et barn av blandingsrase som ingen ville ha. De bestemte seg for å inkludere ham i sin familie, som allerede besto av en biologisk sønn som var hvit og en adoptert datter med blandet rasebakgrunn. I Utah

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 22

08.12.2016 15.02

stilles det krav om at adoptivforeldre må vente i et år fra de søker til adopsjonen blir gjennomført, men advokaten til Bob og Sue Lehr sa de kunne forbigå den regelen i deres tilfelle. «Vi burde skjønt hvor landet lå,» sa Sue til meg.57 Etter at familien vendte hjem til Tully nord i delstaten New York, ble det tydelig at det var noe galt med Ben. «Han var en uformelig klump,» sa Bob. «Når vi løftet ham opp, spente han ikke musklene.» De ringte barneverntjenesten i Utah og ba om å få Bens legejournaler. Da de hadde ventet på svar i noen måneder, fikk de en advokat til å skrive til adopsjonsbyrået, som da tilbød seg å ta Ben tilbake til Utah. «Hva var det de tenkte på?» sa Sue. «Det ville da aldri falle meg inn å si: ‘Uff, sønnen min har visst en skade. Jeg får nok sende ham tilbake’ – som om han var en genser.» Barnelegen deres tok en rekke tester av Ben og anbefalte til slutt Sue og Bob å bare ta med sønnen hjem og elske ham. Bob jobbet med eksperimentalpsykologi og fortsatte på det feltet, men etter hvert brukte han mesteparten av tiden sin på Ben. Sue, som hadde vært gymlærer, begynte på Syracuse University igjen for å ta doktorgrad i spesialpedagogikk. Den nærmeste skolen ville ikke ha Ben og gjorde livet surt for ham, og Sue og Bob saksøkte skolemyndighetene. «Dere kan ikke nekte ham adgang til skolen fordi han er brun, så fortell meg hvor det står at dere kan stenge ham ute fordi han er autist,» sa Sue til dem. Skolearbeidet ble tilrettelagt for ham, men han måtte gjøre alt, selv om han hadde dårlig språkforståelse og ikke fikk til å snakke. Enkelte som ikke kan få fram muntlige ord, kan kommunisere skriftlig, og enkelte som ikke har tilstrekkelig muskelkontroll til å skrive for hånd, bruker tastatur i stedet. De som ikke engang har muskelkontroll til det, bruker andre metoder. Ben lærte å bruke tastaturet med støtte, det

vil si at noen hjalp ham med å taste ved å gi armene ikke-styrt støtte mens han skrev. Det har vært en stor debatt om hvorvidt det som uttrykkes med denne metoden, virkelig er den funksjonshemmedes eget språk eller om det er språket til assistenten. Bens foreldre er sikre på at han selv har kontrollen over det han ytrer på den måten.58 Da Ben vokste opp, pleide han å slå mot gulvet, skjære seg med kniver og stikke hodet ut av vinduer. «Atferden var en måte å kommunisere på,» sa Sue. «Ikke den beste måten kanskje, men andre gir uttrykk for frustrasjonene sine ved stoffmisbruk og fyllekjøring med snøscooter.» Da Ben var tenåring, tok Bob og Sue ham med til yndlingsbutikken RadioShack en gang. Der fikk han panikkanfall i rulletrappen og satte seg nederst med beina i kors, slo seg i hodet med nevene og skrek. Folk stimlet sammen rundt dem. Sue gikk aldri noen steder uten å ha med FC-tastaturet og en liten skjerm, og da hun tok det fram, skrev Ben: Slå meg. «Ja, særlig, tenkte jeg. Midt i et stort kjøpesenter med sikkerhetsvakt og det hele, og du svart og jeg hvit?» sa Sue. «Men så skrev han mer: Som en platespiller.» Hun så plutselig for seg hakket i plata og slo til ham på skulderen og sa: «Kom igjen.» Ben reiste seg, og de gikk rolig gjennom kjøpesenteret. På videregående begynte Ben å få kjempestore atferdsproblemer. «Jeg likte ikke assistenten hans, Willie, som var overvektig og doven og alltid gikk i joggebukse,» fortalte Sue, «men jeg tenkte at jeg kanskje bare var forutinntatt. Så ble fyren arrestert for å ha voldtatt sin egen tre år gamle datter. Da det skjedde, skrev Ben at Willie hadde vært slem mot ham, og han ga såpass mange detaljer til taleterapeuten sin at hun fikk rektor til å ringe politiet. Willie kunne si: ‘Ben har trøbbel nå, så vi tar en tur opp på vektrommet og løfter litt.’ Og der voldtok Willie ham mens

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 23

23 08.12.2016 15.02

en annen fyr så på. Vi lot Ben være hjemme fra skolen en stund og ga ham den omsorgen han trengte. Vi ville forsikre oss om at han forsto at det ikke var hans skyld.» Da Ben kom tilbake til skolen, utviklet han meningsfulle forhold til klassekamerater og fikk hjelp av en assistent som han kom godt overens med. Det siste året på videregående brukte han tastaturet til å skrive en spalte i skoleavisen. Han inviterte en funksjonsfrisk jente på skoleballet, og hun takket ja (til kjærestens store forsmedelse), og på ballet ble han stemt inn i ballkongens hoff. Da han gikk opp til podiet for å ta imot vitnemålet på eksamensfesten, reiste hele salen seg. Både Sue og Bob begynte å gråte da de beskrev den begivenheten. «Det var flere tusen mennesker der, og alle reiste seg og klappet for Ben.» Det gjorde inntrykk på meg at ekteparet Lehr tidlig bestemte seg for å hjelpe Ben, men uten intensjoner om å «fikse ham». «Søsteren hans sa til meg: ‘Lurer du noen gang på hvordan det ville være hvis Ben var normal?’» fortalte Sue. «Jeg sa: ‘Jeg tror han er sitt normale jeg.’ Om jeg har ønsket at han ikke hadde alle disse atferdsproblemene? Absolutt. Om jeg har ønsket at han hadde bedre språk? Absolutt.» Mye av det han skriver, oppleves som om det kommer fra orakelet i Delfi. En stund skrev han hele tiden: Og du kan gråte. Ingen skjønte hva han mente. En annen dag skrev han: Jeg vil stoppe rykkefølelse, rykkevondten. Jeg blir lei meg, ser dum ut. Bob fortalte om konferanser han hadde vært på, omgitt av foreldre som desperat ventet på en kur: «Sånt sprøyt som ‘Det kommer til å bli bedre neste år’. Vi var avantgardistiske, for vi sa: ‘Nei. Det er nå det skal bli bedre. La oss gjøre det så godt som mulig for ham her og nå.’» Etter videregående ga Bob og Sue Ben det innskuddet han trengte til et hus som lå tretten kilometer unna deres. Trygden var nok til å nedbetale lån og

dekke strøm og andre faste utgifter. Han tjente litt penger på å lage trebord som ble solgt på håndverksmarkeder. Han hadde noen hos seg hele tiden, enten en utdannet personlig assistent eller en leieboer som fikk bo i huset mot å ta seg av ham. Siden vann er Bens store lidenskap, fant foreldrene steder der han kunne svømme, og de kjøpte også badekar til ham. Ti år senere døde Sues mor, og familien Lehr brukte arven på en tre måneder lang campingtur i Europa. «Alle fikk velge noe de ville gjøre,» fortalte Sue. «Ben valgte å bade alle steder der det var vann. Han har badet i Middelhavet, i Egeerhavet og i svømmebassenger, innsjøer og bekker. Vi har et bilde av ham fra Aten, der han sitter oppå en mur på det høyeste punktet i byen. Han sitter der med de små trommestikkene sine og stråler av glede.» Da de kom hjem fra Europa, fikk Bob Alzheimer, og han var blitt mye verre innen jeg intervjuet ham til denne boken. I to år ville han ikke at noen andre enn Sue skulle vite det, men Ben skrev: Pappa er syk. Han så at Sue var opprørt og skrev: Mamma er lei seg. Til slutt satte Bob seg ned med Ben og fortalte at han hadde rett. At pappa var syk, men at han ikke kom til å dø med en gang. I møte med Alzheimer-diagnosen ble Sue og Bob på nytt klar over den enorme virkningen Ben hadde hatt på dem. «Jeg håndterte utvilsomt den dårlige nyheten annerledes enn jeg ville gjort hvis vi ikke hadde hatt Ben,» sa Bob. Sue sa: «Jeg har lært mye av Ben om å tolke folk og prøve å forstå hva de tenker eller føler, men ikke klarer å gi uttrykk for. Om det å behandle noen som et menneske selv når tankene og følelsene deres har gått i ball. Hvordan man får folk til å føle seg trygg og elsket. Skjønner du? Jeg lærte hvordan det fungerer fordi jeg hadde Ben. Derfor var jeg forberedt da Bob trengte det.»

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 24

08.12.2016 15.02

Autisme er forbundet med dårlig kommunikasjon mellom høyre og venstre hjernehalvdel og en overflod av lokale koblinger i hver av dem. Nervebeskjæringen som hjelper en normalhjerne å unngå overbelastning, ser ikke ut til å skje hos autister. Mange autistiske barn blir født med mindre hode enn gjennomsnittet, men når de er mellom seks og fjorten måneder, har mange større hode enn gjennomsnittet. Hjernen til autistiske barn blir ofte fra ti til femten prosent forstørret, en tilstand som ser ut til å opphøre etter hvert som barna blir større. Menneskehjernen består av grå materie der tanker genereres, og hvit materie som overfører tanken fra ett område i hjernen til et annet. Hos autister er det observert betennelse i de delene av hjernen som produserer hvit materie: for stor produksjon for fort, og det skapes en fryktelig støy, omtrent som om du skulle ta telefonen og aldri høre stemmen til den du snakker med, men også hundre andre stemmer på linjen samtidig. Det ville ikke hjelpe om både du og den andre snakker klart og tydelig – alt blir borte i kakofonien. Hos autister er det også observert nevrologisk svekkelse av lillehjernen, hjernebarken og det limbiske system. Autismegener kan endre nivået av nevrotransmittere i hjernen i avgjørende faser av et menneskes utvikling.59 Det er nok rimelig å betrakte «autisme» som en paraplybetegnelse. Autistisk atferd kan vise seg å være et symptom på en rekke årsaker, på omtrent samme måte som epilepsi kan forårsakes av en genetisk defekt i hjernestrukturen, en hodeskade, en infeksjon, en svulst eller et slag, eller slik demens kan være resultat av Alzheimer, cerebrovaskulær degenerering, Huntington eller Parkinson. Det er ikke ett bestemt gen eller et enhetlig gensett som forårsaker syndromet, selv om mange av de gener som er identifisert, har en virkningsmessig tilknytning til hverandre og danner et nettverk i hjernen. Det er ennå uklart om

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 25

25 08.12.2016 15.02

autismerelaterte gener alltid eller av og til trenger utløsende faktorer i omgivelsene for å bli aktivert, eller hva de i så fall kan være.60 Forskere har studert mange potensielle påvirkninger på hjernens utvikling: hormonelle forhold i livmoren, virus som for eksempel røde hunder, miljøgifter av typen plast og insektmidler, vaksiner, stoffskifteubalanse og medikamenter som thalidomid og det kvalmestillende middelet valproat.61 Autisme kan være genetisk betinget eller bestemt av spontan nymutasjon eller arvelighet. Det har tydelig sammenheng med fars alder, muligens på grunn av helt nye mutasjoner som kan oppstå helt spontant i spermrekken hos eldre fedre. En nylig studie viste at forekomsten av autisme økte firedobbelt når forskerne sammenliknet fedre i trettiårene med fedre i tjueårene, og situasjonen later til å være mer drastisk for menn som blir fedre sent i livet.62 Forskere arbeider også med hypoteser om at autisme forårsakes av en genetisk inkompatibilitet mellom mor og barn som utspiller seg under svangerskapet.63 Andre har lagt fram en teori om at folk med spesielle personlighetstrekk finner hverandre lettere i vår mobile verden der Internett byr på så mange flere muligheter for at to mennesker med mildt autistiske tendenser «hypersystematikere» – får barn der disse trekkene blir konsentrert.64 Hvis vi hadde visst hva som foregår i hjernen under autisme, ville det bidratt til å kunne fastslå hvilke gener som er involvert. Hvis vi hadde visst hvilke gener som er involvert, ville vi kanskje kunne finne ut hva som skjer i hjernen. Hvis vi bare har fragmentariske viten om alt dette, blir begge målene vanskelige å oppnå. Opptil to hundre gener kan være involvert i autisme, og visse funn tyder på at det trengs en rekke for at syndromet skal manifestere seg.65 Av og til påvirker modifiserende gener primærgenenes uttrykk, andre ganger er det miljømessige

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 26

08.12.2016 15.02

faktorer som påvirker dem. 66 Jo tettere forhold mellom genotypen (hvilke gener man har) og fenotypen (hvilken atferd eller hvilke symptomer man viser), desto lettere er de å få øye på. Hos autister viser enkelte som har samme genotype, ikke samme fenotype, mens andre som viser samme fenotype, ikke har samme genotype. Genetisk forskning har påvist såkalt «variabel penetrans» hos autister. Det vil si at man kan være i besittelse av kjente risikogener uten å være autist og motsatt, være autist uten å ha noen kjente risikogener.67 Hvis en enegget tvilling er autistisk, er det mellom seksti og nitti prosent sannsynlighet for at den andre tvillingen også vil være autistisk, men i mye mildere eller mye alvorligere grad. Dette indikerer at forstyrrelsen er sterkt genetisk fundert. Mens trekk som øyenfarge eller Downs syndrom alltid deles av eneggede tvillinger, er det mange andre karakteristika de ikke deler fullt og helt, og korrelasjonen hos autister er den høyeste i alle kognitive forstyrrelser – høyere enn ved schizofreni, depresjon eller tvangsnevroser.68 Hvis den ene av toeggede tvillinger har autisme, er det tjue–tretti prosent risiko for at den andre tvillingen også har det.69 Toeggede tvillinger har ikke identisk genetikk, men nærmest identisk miljø og omgivelser. Andre søsken av barn med autisme har tjue ganger større sannsynlighet for å ha tilstanden enn resten av befolkningen. Selv nære slektninger av autister som ikke selv er rammet, vil trolig ha enkelte subkliniske sosiale vanskeligheter. Alt dette antyder at det finnes sterke genetiske faktorer ved autisme, men at genene ikke er nok til å forklare alle tilfellene.70 En vanlig forstyrrelse kan forårsakes av ett enkelt avvikende gen. Den som har Huntingtons sykdom, har for eksempel Huntington-genavviket. I den for-

stand er autisme det motsatte av Huntingtons sykdom. Hundrevis av forskjellige genetiske avvik kan gjøre at man er predisponert for autisme. Ingen enkle og sjeldne genvarianter forekommer hos veldig mange mennesker, men en stor del av befolkningen har en eller annen variant av dem. Det menneskelige genom er fullt av sårbare punkter, områder som muterer lettere og oftere enn andre. Enkelte lidelser, som for eksempel brystkreft, er knyttet til et lite antall spesifikke genmutasjoner, og alle forekommer i en viss del av et spesielt kromosom, og de er lette å spore opp, for kvinner som er bærere av dem, er ofte reproduserende. Det er vanskeligere å kartlegge autismerelaterte gener fordi det ser ut til å finnes mange sjeldne genvarianter tilknyttet autisme som normalt ikke er arvelige. De er spredt over hele genomet.71 Som Matthew State, visedirektør ved Yales forskningsprogram for nevrogenetikk, har formulert det: «Å si at du har funnet en opphopning av autismerelaterte koblinger i den delen av genomet du studerer, er som å si at du bor i nærheten av Starbucks. Hvem i Amerika bor vel ikke i nærheten av Starbucks?»72 Direktøren for det amerikanske nasjonale instituttet for mental helse, Thomas Insel, har uttalt: «Det skal fem tusen gener til for at en normal hjerne skal vokse, og i prinsippet kan det skje noe galt med hvilken som helst av dem slik at det oppstår autisme.»73 Ifølge Michael Wigler ved Cold Spring Harbor Laboratory er en enkelt mutasjon ikke forbundet mer enn én prosent av autismetilfellene, og mange av de impliserte genene er ennå ikke identifisert.74 Det er uklart om de sammensatte symptomene på autisme stammer fra en rekke separate genetiske virkninger – som for eksempel kompromitterer språk på en annen måte enn sosiale atferd – eller om én genetisk virkning som er forårsaket av flere forskjellige gener, strømmer til ulike deler av hjernen og genererer syndromets karakteristikker. De

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 27

27 08.12.2016 15.02

fleste genene som forbindes med autisme, er pleiotropiske, det vil si at de har mange forskjellige virkninger.75 Noen slike virkninger er knyttet til tilstander som ofte opptrer sammen med autisme, som ADHD, epilepsi og mageog tarmproblemer. De fleste gir relativt liten effekt, i den forstand at et eneste gen kan øke sjansen for å utvikle autisme med ti eller tjue prosent, ikke med det tidobbelte, slik tilfellet er for mange sykdomsfremmende arveanlegg.76 Mange genetiske lidelser oppstår fordi et spesielt gen har en abnormal struktur. Andre ganger oppstår de fordi et gen mangler helt, og noen ganger oppstår de fordi det finnes ekstra kopier av et gen. La oss bruke setningen «Jeg er glad» og bytte ut i modellen på en genomsekvens (eller kromosomsekvens). Den hyppigste modellen ved en sykdom eller lidelse ville være at setningen i stedet ble: «Jeg er gald» eller «Jeg re glad» eller en annen liknende forstyrrelse. I sjeldne tilfeller kan den imidlertid bli: «J r gld» eller «Jjjeeeggg erererererer gllllllad». Wigler og hans kollega Jonathan Sebat har primært sett på slike variasjoner med flere antall kopier.77 Et grunnleggende prinsipp i genetikken er at det finnes to av hvert gen, ett fra mor, og ett fra far. Men noen ganger har et menneske faktisk, tre, fire eller så mange som tolv kopier av et gen eller av en gruppe gener, eller, der det er snakk om slettede gener, bare én kopi av et gen eller av en gruppe gener, eller ingen i det hele tatt. Et gjennomsnittlig menneske har minst tolv variasjoner av antall kopier, og de fleste er vanligvis godartede. Visse steder på genomet ser ut til å være knyttet til kognitive forstyrrelser. gjentakelser på disse stedene er forbundet med sårbarhet for schizofreni, bipolar lidelse og autisme. Slettinger i samme område er derimot kun forbundet med autisme. Wigler har oppdaget at mange av de autistiske forskningsobjektene hans har store områder med slettelse og kan mangle opptil tju-

esju gener. Sebat forsker for tiden på om folk med autisme og gjentatte gener har samme syndrom som dem med slettede gener. Han har funnet betydelige sammenhenger, for eksempel at mennesker med slettede gener gjennomgående har større hode enn mennesker med fordobling av gener på samme sted. Det endelige målet er å kartlegge disse genene, beskrive genenes funksjon, utvikle modellsystemer, klare molekylære og cellulære mekanismer og, til slutt, utvikle en praktisk anvendelse av funnene. Vi arbeider fortsatt med å identifisere de sjeldne variantene. Vi ser bare toppen av isfjellet. Wigler påpekte at selv når vi har funnet all informasjon, vil vi måtte kjempe med geninteraksjoner som ikke alltid lar seg kartlegge matematisk. «Det forekommer antakelig også et samspill mellom personlighet og lidelsen,» sa han. «Du og jeg kan lide av det samme, men vi ville tatt ulike valg. Det lyder merkelig at toåringer kan velge hva de kan og ikke kan, men antakelig gjør de det. Du kan ha to barn som vokser opp i samme fattige omgivelser, men så blir den ene prest og den andre tyv, ikke sant? Jeg tror at noe slikt kan skje innvendig også.» «Vi er kommet dit vi var med kreftgenetikk for tjuefem år siden,» sa Daniel Geschwind, underdirektør ved Center for Neurobehavioral Genetics ved UCLA. «Vi har kunnskap om omtrent tjue prosent av genetikken, og vi gjør bemerkelsesverdige fremskritt med tanke på hvor sent dette arbeidet startet sammenliknet med forskningen på schizofreni og depresjon.»78 Autisme er en sekkebetegnelse for en uforklart konstellasjon av symptomer. Hver gang man oppdager en undertype av autisme med en spesifikk mekanisme, slutter man å kalle det autisme, men gir det sitt eget diagnostiske navn. Retts syndrom gir autismeliknende symptomer. Det samme gjelder ofte fenylketonuri (også kalt Føllings sykdom), tuberøs sklerose,

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 28

08.12.2016 15.02

nevrofibromatose, fokal kortikal dysplasi, Timothys syndrom, fragilt X-syndrom og Jouberts syndrom. Mennesker med disse diagnosene blir vanligvis beskrevet som at de viser «autistisk atferd», men ikke egentlig er autistiske. Hvis autisme skal defineres etter atferd, vil det imidlertid virke mot sin hensikt å beskrive mennesker som «ikke-autistiske» hvis deres autistiske atferd har kjent årsak. Inntil nylig har forskere viet begrenset oppmerksomhet på slike sjeldne syndromer, men enkelte har nå begynt å se nærmere på dem med det i bakhodet at vi kanskje kan få tilgang til de større mekanismene bak autismen hvis vi kan forstå hvorfor slike tilstander forårsaker autistisk atferd. Rapamycin, et immunsvekkende legemiddel som vanligvis brukes etter organtransplantasjoner, har dempet krampeanfall og reversert lærevansker og hukommelsessvikt hos voksne mus med tuberøs sklerose. Det kan muligens ha tilsvarende virkning på enkelte mennesker med samme tilstand.79 Dr. Alcino Silva ved UCLA sa følgende om dette arbeidet: «Hukommelse dreier seg like mye om å forkaste uvesentlige detaljer som å lagre nyttig informasjon. Våre funn tyder på at mus med denne mutasjonen ikke kan skille mellom viktige og uviktige data. Vi tror at hjernen deres er full av meningsløs støy som forstyrrer læreevnen.»80 Dette leder tankene til de sanseopplevelsene mange autister beskriver – kanskje er «støy» en viktig mekanisme i dette syndromet. Fragilt X-syndrom og Retts syndrom er begge enkeltgenmutasjoner. Mennesker med fragilt X-syndrom har en genmutasjon som omkoder et protein som igjen blokkerer for en viktig brems på proteinsyntesen i hjernen. Vi kjenner ikke den mekanismen som gjør at mutasjonen forårsaker intellektuell og atferdsmessig

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 29

29 08.12.2016 15.02

svikt, men en teori er at disse symptomene skyldes overproduksjon av proteiner. Mus som er blitt påført fragilt X-syndrom i laboratorier, overproduserer protein og viser tegn til lærevansker og sosial svikt. En mulig behandling for fragilt X-syndrom kan være å blokkere mGluR5-reseptoren, som er en viktig stimulant for proteinsyntesen i hjernen.81 Legemidler som gjør det, har redusert det overflødige proteinet, dempet krampeanfall og normalisert atferden hos mus med fragilt X-syndrom. Genetikken og mekanismen bak Retts syndrom skiller seg fra det som forbindes med fragilt X-syndrom, men mus som er blitt påført Retts syndrommutasjon i laboratorier, har også respondert på legemidler som retter seg mot forbindelseslinjer som har vært hemmet av mutasjonen.82 Et overraskende funn fra studier av mus med enten fragilt X-syndrom eller Retts syndrom er en merkbar reversering av symptomer ved medisinering også hos voksne mus. Legemidler for fragilt X-syndrom og Retts syndrom er nå i et tidlig stadium av kliniske forsøk på mennesker, og foreløpige data med minst én forbindelse viser positiv effekt på evnen til sosial tilknytning hos barn med fragilt X-syndrom.83 Nyere biomedisinsk forskning har vært preget av spennende funn hos mus som ikke uten videre kan gjenskapes hos mennesker. Disse funnene utgjør uansett en viktig utfordring til antakelsen om at utviklingsforstyrrelser er brent fast i hjernen og ikke kan reverseres. Hvis de er en følge av svekket funksjon i cellebaner, kan det være mulig å avhjelpe noen av symptomene på autisme uten å forandre på gener. Med andre ord gjenspeiler kanskje autismesymptomer ikke hjernens utvikling, som vanligvis er irreversibel, men hjernens funksjon, som ofte er fleksibel. Det er imidlertid klart at symptomene ikke vil bli helt fjernet om man får i gang normal funksjon i en hjerne som har utviklet seg unormalt. Geraldine Dawson,

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 30

08.12.2016 15.02

forskningssjef i Autism Speaks, sa: «Du har reparert den ødelagte bilmotoren deres, men du må fortsatt lære dem å kjøre.»84

foster over i autisme enn et jentefoster. Det kan være en delforklaring på at autisme oppstår dobbelt så ofte hos gutter som hos jenter.87

I 2012 oppdaget Wigler og andre forskere ved Cold Spring Harbor Laboratory en forbindelse mellom gener som er påvirket av fragilt X-syndrom, og forstyrrede gener hos barn med autisme med ukjent årsak.85 Dette skulle tyde på at medikamenter som virker lovende for mennesker med fragilt Xsyndrom, også kan være til hjelp for en større undergruppe av autister. Wigler og Sebat tror at vi etter hvert kommer til å oppdage hvilken virkning flere av de sjeldne genvariantene har. Noen av dem har antakelig evnen til å sette ut av spill eller duplisere enzymer på en måte som et legemiddel kan kopiere eller undertrykke. Andre kan påvirke nevrotransmitternivåene eller endre pH-verdi eller miljø i synapsen, og det vil kanskje bli mulig å reversere slike virkninger. «Det ville forundre meg om det ikke finnes farmakologisk behandling for mer av dette,» sa Wigler. «Vi kommer aldri til å lære alle genene å kjenne, og vi kommer aldri til å finne en behandling som fungerer for alle, men vi bør kunne finne god behandling for en undergruppe av pasienter.»

Autistiske mennesker er jo ofte systematikere, og mange har forbløffende tekniske evner. Noen er geniale autistsavanter som ikke fungerer selvstendig på mange andre områder i livet, men har usedvanlig gode evner på ett felt av og til et relativt trivielt felt, som evnen til å ramse opp datoene for påske for hvert eneste år fra nå og til evig tid, andre ganger noe mer nyttig, som evnen til å lage nøyaktige, detaljerte tegninger, huske et komplisert design eller å lage et perfekt kart over Roma etter å ha flydd over byen én gang. Hvorvidt dette har å gjøre med prenatalt testosteron, er diskutabelt, men det er jo noe mannlig ved dette.88

Autismeforskeren Simon Baron-Cohen ved Cambridge hevder at kvinner er empatikere og er kjemisk innrettet på å forstå andre, mens menn er systematikere og innrettet på organisering av faktuell og mekanisk informasjon.86 Ut fra det ståstedet er autisme et overdrevent uttrykk for kognitiv maskulinitet dårlig på empati, god på systemer. Baron-Cohen har undersøkt i hvilken grad uvanlig høye nivåer av prenatalt testosteron kan endre hjernestruktur og fremkalle autisme. Gitt at det sirkulerer flere androgener i livmoren under svangerskapet når fosteret er en gutt, skal det et mindre overskudd til for å vippe et gutte-

Ekstreme traumer kan utløse atferd som minner om autisme. Enkelte nyfødte kan oppleves autistiske som følge av fødselsskader. Ekstremt vanskjøttede barn fra Ceauseşescu-epokens barnehjem i Romania viste ofte autistliknende atferd, men undersøkelser viste at de ikke bare var tilbaketrukket fra andre mennesker, men også fra den materielle verden.89 Bruno Bettelheim overlevde Holocaust og hadde sett autistliknende tilbaketrekning hos andre fanger i Dachau. Det fikk ham til å trekke den feilaktige konklusjon at all autisme var forbundet med mishandling.90 Riktignok kan mishandling forverre symptomer som forbindes med denne forstyrrelsen. Det skjer altfor ofte at det autistiske ytre forvirrer foreldre og leger slik at andre lidelser ikke blir oppdaget eller behandlet. Margaret Bauman ved Harvard Medical School har beskrevet en autistisk pasient som led av spastiske rykninger og vridninger. De ble antatt å være symptomer på autisme og ble derfor ikke undersøkt nærmere. Da pasienten senere ble henvist

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 31

31 08.12.2016 15.02

til en gastroenterolog, ble det oppdaget at hun hadde åpne sår i spiserøret, og med behandling av dette sluttet hun å vri seg hele tiden.91 Fred Volkmar ved Yale har beskrevet en ni år gammel gutt som hadde så store motoriske problemer at han ikke var i stand til å holde en blyant. Da gutten begynte i tredje klasse og de andre elevene lærte å skrive løkkeskrift, foreslo Volkmar å gi gutten en bærbar datamaskin. Læreren protesterte mot å gi gutten en «krykke». Volkmar sa: «Hvis du manglet et bein og jeg ga deg en krykke, ville det være en god gjerning.» Rundt regnet en tredel av alle autister har minst én psykiatrisk diagnose i tillegg, sammenliknet med ti prosent i resten av befolkningen, men det skjer ofte at de ikke får behandling for slike kompliserende faktorer. En av fem lider av klinisk depresjon, og omtrent atten prosent av angst.92 Kamran Nazeers autistiske venninne Elizabeth hadde arvet en tendens til depresjoner av sine ikke-autistiske foreldre. «Legene ville nødig foreskrive antidepressiver eller gi noen sikker diagnose,» skriver han trist. «Kanskje autismen ikke egentlig var årsaken til depresjonene?» Det endte med at hun tok sitt eget liv.93 John Shestack og Portia Iversen grunnla den private stiftelsen Cure Autism Now, som var den største økonomiske bidragsyteren til forskning på autisme inntil de slo seg sammen med Autism Speaks. Shestack og Iversen startet også Autism Genetic Research Exchange, verdens største åpent tilgjengelige genbank, og de klarte å rekruttere mange ledende autismegenetikere. «Forestillingen om at autisme skyldtes dårlige foreldre, betydde at det ikke ble gjort noe forskning av betydning i femti år etter at tilstanden ble beskrevet første gang,» sa Portia. «Da sønnen vår, Dov, fikk diagnosen, lå autisme langt under radaren,

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 32

08.12.2016 15.02

det lå ikke engang under mikroskopet. Jeg trodde ikke jeg var god i naturfag, men det er sånn som når man oppdager at huset brenner og du er i tredje etasje – det var sånn jeg lærte meg vitenskapen bak autisme.» Hun ville øke kontakten mellom forskerne og familier som er rammet av autisme. «Det mest virkningsfulle vi kunne gjøre, var å bli datamateriale selv,» sa hun. I likhet med Carla Fleischmann har Dov Shestack fremstått med normal intelligens – en hel og komplett hjerne som hadde vært stengt inne i tausheten i mange år. Da han var ni, spurte Portia om han kunne peke på bokstaven S. Det gjorde han, og snart gikk det opp for henne at han kunne lese. «Det var litt av et sjokk,» sa hun. «Man tror ikke at folk kan lese når man ikke tror at de kan tenke.» Da hun skjønte at Dov var i stand til å uttrykke seg, spurte hun hva han hadde holdt på med i alle disse årene. «Lyttet,» sa han. Skolegangen hans er fortsatt problematisk, for han trenger personlig assistent, men kognitivt er han normal. «Det er vanlig å tro at et menneske som oppfører seg tilbakestående, ikke kan være intelligent,» sa Portia, «men det er faktisk mulig.»94 Portia Iversen har undersøkt autismens største gåte: sammenhengen mellom det som kan observeres, og det som foregår inne i autister. «Det kan se ut til at enkelte autister fullstendig mangler motivasjon for å kommunisere. Jeg kan ikke være helt sikker, men det virker sånn. Men så finnes det dem som lengter inderlig etter å bli forstått. I sønnen min ser jeg en dyp kløft mellom autismen og personligheten hans. For det meste gjør han ikke det han helst vil eller oppfører seg sånn han helst vil være. Mange morgener begynner han å lage klynkelyder og vifte med hendene. Det er som en kjemisk storm der inne, noe som rir ham. Men han er likevel mye mer tilfreds enn han var før jeg skjønte at han kunne si noe. Selv begrenset kommunikasjon kan bli forskjellen på liv og død.»

Med tanke på de høyst varierende symptomene som sjelden inntreffer samtidig hos en og samme person, er diagnoser ekstremt vage, og de blir enda vanskeligere fordi autismespekteret glir over i det normale i den ene enden. «Det blir som med IQ, vekt eller høyde,» poengterer Geschwind. «Man kan snakke om en optimal kroppsvekt, om noen kilo for mye som enkelte kan finne lite tiltrekkende, og overvekt som undergraver alt annet ved en persons helse.»95 Alle har i større eller mindre grad en forstyrrelse i hjernen innimellom, og det er et komplisert spørsmål hvordan et spekter som grenser til det normale, også kan være kategorisk. «Klasserom er todelte,» sa Isabelle Rapin, «og det er den eneste grunn til en slik klassifisering av barn med annerledesheter som ikke er rent svart-hvit: Slik at de kan bli plassert i riktig rom eller senter. Dette er politikk, ikke biologi.»96 De utallige amerikanske spørreskjemaene og observasjonslistene, som riktignok sjelden er tilstrekkelige til å stille en diagnose, omfatter blant annet Autism Behavior Checklist (ABC), Childhood Autism Rating Scale (CARS), den populære Checklist for Autism in Toddlers (CHAT), den sju timer lange Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO), Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) og den svært anerkjente Autism Diagnostic Observation Scale-Generic (ADOS-G). Det er vanskelig å finne et enhetlig verktøy som kan omfatte både verbale og ikke-verbale autister. Alle disse testene kan også gi forskjellige resultater avhengig av hvem som utfører dem. I ADOS skal man for eksempel se om det er mulig å lokke et barn til å leke en fantasilek. Noen testere jeg har observert, hadde en voldsom vitalitet og fantasi. Andre var affekterte, overbærende, slitne eller ikke særlig fantasifulle selv. Dessuten må testeren være i

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 33

33 08.12.2016 15.02

stand til å skille mellom hva barn ikke kan (autisme) og hva de ikke vil (personlighet eller humør). Alvorlighetsgraden av autistiske symptomer har en tendens til å variere hos alle mennesker, og folk kan mestre ganske forskjellige ting fra den ene dagen til den andre. Nå er det også flere voksne som ønsker en diagnose, og derfor må testene fungere for folk i forskjellige aldre. Men ettersom autisme er en utviklingsforstyrrelse, blir den ikke diagnostisert med mindre symptomene begynte før treårsalderen. Autismeliknende symptomer som inntrer senere, blir ikke regnet for å være utviklingsmessige.97 I mange tilfeller har legevitenskapen vært altfor opptatt av å avvise foreldres kunnskaper om barnet. Legen August Bier, som praktiserte på begynnelsen av 1900-tallet, sa: «En klok mor stiller ofte en bedre diagnose enn en dårlig lege.»98 Den nærheten foreldre har i sine observasjoner av barnet, kan være like viktig som en leges ekspertise. Det er katastrofalt for alle parter å sette dem opp mot hverandre. Men legevitenskapen er ofte uforberedt på foreldreperspektiver som ikke stemmer med sykdomsmodeller. For mange foreldre føles diagnosen som å krysse Styx og komme til helvete. For andre, som Kathleen Seidel – som arbeider for funksjonshemmedes rettigheter og har grunnlagt nettsiden Neurodiversity.com, og i tillegg er mor til en ungdom som fikk diagnosen Aspergers syndrom som tiåring – kan det være en åpenbaring. «Jeg tenker på diagnoser som en hjelp til å lage gjenkjennelige mønstre i livet,» sa hun. «Etter diagnosen skjønte vi ting som tidligere hadde vært helt uforklarlige. Vi følte oss anerkjent. Samtidig merket jeg dragningen i retning lavere forventninger på grunn av diagnosen, og det føltes verken riktig eller sunt å tenke sånn. Gud bygger en hjerne på så mange forskjellige måter. En superdatamaskin fra Cray brukes til virkelig komplekse oppgaver som krever manipulasjon av enorme datamengder. Den blir så

varm at den må oppbevares i et kjølebad. Den krever en helt spesiell form for øm og kjærlig pleie. Er det noen som sier at en Cray-maskin er defekt fordi den trenger pleie for å fungere? Nei! Den er helt rå! Sånn er det med gutten min også. Han trenger støtte og oppmerksomhet, og han er helt fantastisk.»99 Marvin Browns mor Icilda har klart definert hva hun kan og ikke kan påvirke, og hun klager ikke over det som det ikke er mulig å gjøre noe med. Det er enkelt å snakke nedlatende om «sunt bondevett» ved å skjønnmale de trange kår der det vanligvis har sitt utspring, eller ved å presentere det som enklere eller klokere enn det egentlig er, men Icilda Brown lot til å ha slått seg til ro med sønnens tilstand på en helt annen måte enn andre mødre jeg har møtt. Et liv uten valgmuligheter hadde gitt henne evnen til å akseptere ting. Hun krevde gode offentlige tjenester for sønnen, men forventet ikke at de skulle gjøre ham til en annen. Beretninger om middelklasseforeldre og velstående foreldre til autistiske barn er en endeløs saga om kamp mot vindmøller. Som kontrast følte jeg dyp beundring for Icildas stilltiende aksept og gleden som fulgte med.100 Icilda vokste opp i Nord-Carolina som ett av ti barn i en fattig afroamerikansk bondefamilie. Hun kom til New York på 1960-tallet og begynte å vaske i private hjem. Hun giftet seg ung, og da hun var tretti, hadde hun fem barn. Marvin var den nest yngste. Icilda fortalte at han var annerledes da han var to. «Da han var tre år, begynte han å snakke, men så sluttet han bare, og han prøvde egentlig ikke å si noe mer før han var fem.» Autismediagnosen kom i 1976, da han var nesten fire. «Han gråt aldri,» fortalte Icilda. «Han var bare glad og fornøyd, lekte og løp fram og tilbake. Han sto opp tidlig – klokken to om natten hver dag. Når han står opp, står jeg opp. Han klarte aldri å sitte stille. Jeg vente meg bare

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 34

08.12.2016 15.02

til det.» Det er ikke noe lett arbeid å vaske husene til folk, men det gjorde Icilda i mange år uten å få mer enn de tre–fire timene med søvn som livet med Marvin ga henne. «Jeg ba til Gud om at jeg ikke skulle bli for sliten,» sa hun. «Jeg ba om veiledning, om hjelp til å gjøre det rette, om styrke til å klare å holde ut med ham, for det trengte jeg hver eneste dag.» Icilda fikk Marvin inn i et program for autistiske barn ved Jacobi Hospital i nordre del av Bronx, en times kjøring hjemmefra. De fleste av barna gikk på vanlige skoler i nærheten av Jacobi, og siden Marvin ikke kunne fordra å reise, tok Icilda med seg familien og flyttet nærmere skolen. Marvin var av den typen som viftet mye med hendene, og i tillegg hadde han mye annen repetitiv atferd og lite språk. Mannen til Icilda forlot familien da Marvin var ti år gammel, men gutten hadde en oppmerksom mor som stilte opp for ham hele tiden. Han gikk på de samme skolene, bodde i den samme leiligheten og fikk all den kontinuiteten som Icilda var i stand til å gi ham. «Når han er lei seg, sier han: ‘Jeg er lei meg,’» sa Icilda. «Når han er glad, er han glad. Hvis han blir sint, sier han: ‘Jeg er sint!’ Og da snakker jeg ham rolig og stryker ham. ‘Bare sett deg ned og slapp av, du,’ sier jeg. Jeg klarer å roe ham ned.» Icilda er Jehovas vitne og har hatt god støtte fra trosfellene. «Kirken var min største trøst, og det er den fremdeles. Alle der har vært veldig, veldig støttende. De kjenner ham, alle sammen, og han kjenner dem.» På noen måter ble det enklere å ta seg av Marvin etter hvert som han ble eldre. Han sov mer og ble flinkere til å være alene. Samtidig ble han også mer bevisst på sin egen tilstand. Da Marvin kom i tjueårene, sluttet Icilda å vaske hos folk. Hun begynte i stedet i eldreomsorgen i Mount Vernon i New York og fikk lettere arbeidsdager. Hun hadde fått råd fra profesjonel-

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 35

35 08.12.2016 15.02

le om at Marvin kunne klare seg fint i et bofellesskap, og hun fikk ordnet en plass for ham et slikt sted. Før hun fulgte ham dit, sa hun: «Du trenger bare å bo der hvis du vil,» og hun lovet ham å få komme hjem hver helg. I begynnelsen sa han at han ikke likte seg der, men hun insisterte på at han skulle gi det en sjanse. Da han ikke trivdes noe bedre etter et år, hentet hun ham hjem. Omtrent fem år senere gikk Marvin på et dagtilbud i Bronx, og en dag ble han urolig. Andre som hadde vært til stede, hevdet at han ble provosert av en av de ansatte. Marvin hadde aldri før tydd til vold, men nå ble politiet tilkalt, og han fikk håndjern på og ble kjørt til et psykiatrisk sykehus. Da Icilda fikk vite at sønnen var arrestert, skyndte hun seg til sykehuset for å få ham ut. Marvin var livredd og fullstendig forvirret. Icilda var rasende. «Jeg sendte brev til borgermesteren, politimesteren – alle. Jeg fikk en av dem jeg hadde vasket for før, til å hjelpe meg med å skrive. De fikk myndighetene på nakken, og dagtilbudet ble satt under etterforskning.» Andre skremte mennesker hadde opplevd det samme, og hun som var ansvarlig for det som skjedde, ble fjernet fra jobben. Icilda fikk Marvin inn i et nytt dagtilbud, og der har han blitt forberedt på arbeidslivet. Under tilsyn har han arbeidet i en bokhandel og for et budfirma, og han har lært å utføre vaktmestertjenester. Icilda var sekstito da vi møttes, og da var det førtitre år siden hun startet med spedbarn. «Han krever mye tilsyn,» sa hun, «men vet du hva han kaller meg? ‘Vennen min.’» Hun sa det med en kledelig rødme og et fornøyd og sjenert smil. Icilda er blitt en viktig ressurs i lokalsamfunnet. Hun har snakket med flere hundre andre foreldre og har laget videoer av Marvin som er blitt vist på sentrene der han har fått hjelp. «Jeg sier: ‘Se hvordan sønnen min er nå. Ditt barn løper rundt uten å snakke. Sånn var han også. Hvis du gir opp, er barnet ditt sjanseløst.’» Hun ventet litt før hun fortsatte, og smilte bredt. «Jeg har sett meg tilbake og sagt til Gud: ‘Takk for at du har fått meg gjennom hele denne lange veien.’» • Fortsetter i neste nummer 36

Noter 42. Analyser av språklig svekkelse og utvikling i autisme finnes blant annet i Morton Ann Gernsbacher, Heather M. Geye og Susan Ellis Weismers «The role of language and communication impairments within autism» i Language Disorders and Developmental Theory, redigert av P. Fletcher og J.F. Miller (2005) og Gerry A. Stefanatos og Ida Sue Barons «The ontogenesis of language impairment in autism: A neuropsychological perspective», Neuropsychology Review 21, nr. 3 (september 2011). For diskusjon om oralmotorisk funksjon i autisme, se Morton Ann Gernsbacher m.fl., «Infant and toddler oraland manual-motor skills predict later speech fluency in autism», Journal of Child Psychology & Psychiatry 49, nr. 1 (2008). 43. Alison Tepper Singers kommentarer kom i et intervju i 2007. 44. Sitatene fra Micki Bresnahan er fra et intervju jeg gjorde i 2008, og den ikke navngitte moren som uttrykte sitt syn på å lære tegnspråk i personlig kommunikasjon i 2008. 45. Sitatene fra Carly Fleischmann og faren hennes er hentet fra to rapporter: John McKenzies «Autism breakthrough: Girl’s writings explain her behaviour and feelings», ABC News, 19. februar 2008 og Carly Fleischmanns «You asked, she answered: Carly Fleischmann, 13, talks to our viewers about autism», ABC News, 20. februar 2008. 46. Avsnittet om Harry og Laura Slatkin er basert på et intervju jeg gjorde med dem i 2008, og på senere kommunikasjon oss imellom. 47. Den scenen som beskrives her, er å finne i Autism Every Day. 48. Begrepet autismespekteret ble først foreslått brukt av Daniel H. Geshwind og Pat Levin i «Autism spectrum disorders: Developmental disconnection syndromes», Current Opinion in Neurobiology 17, nr. 1 (februar 2007). 49. «Følelsesblindhet»-hypotesen ble introdusert av Simon BaronCohen i Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind (1995). 50. Speilnevrondysfunksjon i autisme blir diskutert i Lindsay M. Oberman m.fl., «EE evidence for mirror neuron dysfunction in autism spectrum disorders», Cognitive Brain Research 24, nr. 2 (juli 2005) og i Lucina Q. Uddin m.fl., «Neural basis of self and other representation in autism: An fMRI study of self-face recognition», PLoS ONE 3, nr. 10 (2008). 51. Den «svake sentralkoherens»-hypotesen blir lagt fram i Uta Friths Autism: Explaining the Enigma (2003). 52. Stimulering-hypotesene blir diskutert i Corinne Hutt m.fl., «Arousal and childhood autism», Nature 204 (1964) og i Elisabeth A. Tinbergen og Nikolaas Tinbergens «Early childhood autism: An ethological approach», Advances in Ethology, Journal of Comparative Ethology, vedlegg nr. 10 (1972). Utallige respekterte autismeforskere har senere utfordret Tinbergen med hensyn til disse spekulasjonene. Se for eksempel Bernard Rim-

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 36

08.12.2016 15.02

53. 54. 55.

56.

57. 58.

59.

60.

61.

62.

63.

64.

65.

land m.fl., «Autism, stress, and ethology», Science. n.s., 188, nr. 4187 (2. mai 1975). Sitatene fra Kamran Nazeer står på sidene 68 og 69 i Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism (2006). John Elder Robison snakker om sin kjærlighet til maskiner på side 12 i Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s (2007). Hvis du vil se rapporten fra Yale om ansiktsbearbeidelsesstudier, kan du lese Robert T. Schultz m.fl., «Abnormal ventral temporal cortical activity during face discrimination among individuals with autism and Asperger syndrome», Archives of General Psychiatry 57, nr. 4 (april 2000). Digimon-entusiasten figurerer i David J. Grelotti m.fl., «fMRI activation of the fusiform gyrus and amygdala to cartoon characters but not to faces in a boy with autism», Neuropsychologia 43, nr. 3 (2005). Avsnittet om Bob, Sue og Ben Lehr er basert på et intervju jeg gjorde med dem i 2008, og på senere kommunikasjon oss imellom. Den uvurderlige boken om tilrettelagt kommunikasjon er Douglas Biklens Communication Unbound: How Facilitated Communications Is Challenging Traditional Views of Autism and Ability/Disability (1993). Hvis du vil ha mer informasjon om hjerneutvikling i autisme, kan du lese Stephen R. Dager m.fl., «Imaging evidence for pathological brain development in autism spectrum disorders» i Autism: Current Theories and Evidence (2008), Martha R. Herbert m.fl., «Localization of white matter volume increase in autism and developmental language disorder», Annals of Neurology 55, nr. 4 (april 2004), Eric Courchesne m.fl., «Evidence of brain overgrowth in the first year of life in autism», Journal of the American Medical Association 290, nr. 3 (juli 2003), Nancy J. Minshew og Timothy A. Kellers «The Nature of brain dysfunction in autism: Functional brain imaging studies», Current Opinion in Neurology 23, nr. 2 (april 2010) og Eric Courchesne m.fl., «Brain growth across the life span in autism: Age-specific changes in anatomical pathology», Brain Research 1380 (mars 2011). Nyere analyser av forskningen på autisme er blant annet å finne i Judith Miles’ «Autism spectrum disorders: A genetics review», Genetics in Medicine 13, nr. 4 (april 2011) og i Daniel H. Geschwinds «Genetics of autism spectrum disorders», Trends in Cognitive Science 15, nr. 9 (september 2011). Prenatale bidragsytere til autisme blir diskutert i Tara L. Arndt, Christopher J. Stodgell og Patricia M. Rodiers «The teratology of autism», International Journal of Developmental Neuroscience 23, nr. 2 og 3 (april og mai 2005). Hvis du vil ha mer informasjon om forholdet mellom fars alder og autisme, kan du lese Abraham Reichenberg m.fl., «Advancing paternal age and autism», Archives of General Psychiatry 63, nr. 9 (september 2006), Rita M. Cantor m.fl., «Paternal age and autism are associated in a family-based sample», Molecular Psychiatry 12 (2007) og Maureen S. Durkin m.fl., «Advanced parental age and the risk of autism spectrum disorder», American Journal of Epidemiology 168, nr. 11 (desember 2008). Det mulige bidraget fra genetisk inkompatibilitet til utviklingen av autisme blir diskutert i William G. Johnson m.fl., «Maternally acting alleles in autism and other neurodevelopmental disorders: The role of HLA-DR4 within the major histocompability complex», i Maternal Influences on Fetal Neurodevelopment, redigert av Andrew W. Zimmerman og Susan L. Connors (2010). Hvis du vil vite mer om hypotese om selektiv parring, kan du lese Simon Baron-Cohens «The hypersystemizing, assortative mating theory of autism», Progress in Neuropsychopharmacology & Biological Psychiatry 30, nr. 5 (juli 2006) og Steve Silbermans «The geek syndrome», Wired, desember 2001. Et nytt multisenter-søskenstudium har identifisert mutasjoner i 279 gener som kun er å finne hos autistiske mennesker. Les mer i Stephen Sanders m.fl., «De novo mutations revealed by

66.

67. 68.

69.

70.

71.

72. 73. 74. 75.

76.

77.

78.

79.

80.

wholeexome sequencing are strongly associated with autism», Nature 485, nr. 7397 (10. mai 2012). Påvirkning på genetiske uttrykk blir diskutert i Isaac N. Pessah og Pamela J. Leins «Evidence for environmental susceptibility in autism: What we need to know about gene x environment interactions» i Autism: Current Theories and Evidence, redigert av Andrew Zimmerman (2008). «Variabel penetrans» er tema i Dan Levy og Michael Wigler m.fl., «Rare de novo and transmitted copy-number variation in autistic spectrum disorders», Neuron 70, nr. 5 (juni 2011). Tall for autisme og genetisk konkordans hos eneggede tvillinger er hentet fra Anthony Bailey m.fl., «Autism as a strongly genetic disorder: Evidence from a British twin study», Psychological Medicine 25 (1995). Denne statistikken på mellom 20 og 30 prosent gjenspeiler risikoen for søsken fremfor risikoen for befolkningen generelt etablert av CDC. Denne komparative statistikken har man kommet fram til ved å akseptere en autismeforekomst som stadig omkalkuleres, men som ligger omtrent på én av hundre, og at risikoen for søsken av autister ligger på omtrent én av fem. Se Brett S. Abrahams og Daniel H. Geschwinds «Advances in autism genetics: On the threshold of a new neurobiology», Nature Review Genetics 9, nr. 5 (mai 2008). Eksempler på studier av en bredere autismefenotype, eller sagt på en annen måte: manifestasjonen av autistiske trekk hos nære og fjernere familiemedlemmer til mennesker med autisme, er for eksempel Nadia Micali m.fl., «The broad autism phenotype: Findings from an epidemiological survey», Autism 8, nr. 1 (mars 2004), Joseph Piven m.fl., «Broader autism phenotype: Evidence from a family history study of multiple-incidence autism families», American Journal of Psychiatry 154 (februar 1997) og Molly Losh m.fl., «Neuropsychological profile of autism and the broad autism phenotype», Archives of General Psychiatry 66, nr. 5 (mai 2009). Hvis du vil se en akademisk diskusjon om forekomst av genomer i autismerelaterte gener, kan du lese Joseph T. Glessner m.fl., «Autism genome-wide copy number variation reveals ubiquitin and neuronal genes», Nature 459 (28. mai 2009). Intervju med Matthew State i 2009. Intervju med Thomas Insel i 2010. Intervju med Michael Wigler og Jonathan Seber i 2008. Du kan finne mer bakgrunnsstoff om pleiotropisme og autisme i Annemarie Ploeger m.fl., «The association between autism and errors in early embryogenesis: What is the causal mechanism?», Biological Psychiatry 67, nr. 7 (april 2010). Hvis du vil se en studie som kobler gener assosiert med autisme til co-morbide tilstander, kan du se Daniel B. Campbell m.fl., «Distinct genetic risk based on association of MET in families with co-occurring autism and gastrointestinal conditions», Pediatrics 123, nr. 3 (mars 2009). Sebat og Wiglers rapport om autsimegenetisk forskning står i Jonathan Sebat m.fl., «Strong association of de novo copy number mutations with autism», Science 316, nr. 5823 (20. april 2007). Sitatet fra Daniel Geschwind er hentet fra et personlig intervju i 2012. Geschwinds tidligere artikler om autismens genetikk omfatter blant andre «Autism: Many genes, common pathways?», Cell 135, nr. 3 (31. oktober 2008) og «The genetics of autistic spectrum disorders», Trends in Cognitive Sciences 15, nr. 9 (september 2011). Hvis du vil vite mer om studier som er gjort på rapamycins effekt på læring, hukommelsessvikt og krampeanfall hos mus, kan du lese Dan Ehninger m.fl., «Reversal of learning deificits in a Tsc2+/mouse model of a tuberous sclerosis», Nature Medicine 14, nr. 8 (august 2008) og L.H. Zeng m.fl., «Rapamycin prevents epilepsy in a mouse model of tuberous sclerosis complex», Annals of Neurology 63, nr. 4 (april 2008). Sitatet fra Alcino Silva er hentet fra en pressemelding fra UCLA i 2008: «Drug reverses mental retardation in mice» på AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 37

37 08.12.2016 15.02

81.

82.

83.

84.

85.

86.

87.

88.

89.

http://www.newswise.com/articles/drug-reverses-mentalretardation-in-mice. Rollen til mGluR-reseptorer i autisme blir diskutert i Mark F. Bears m.fl., «The mGluR theory of fragile X mental retardation», Trends in Neurosciences 27, nr. 7 (juli 2004) og i Randi Hagerman m.fl., «Fragile X and autism: Intertwined at the molecular level leading to targeted treatments», Molecular Autism 1, nr. 12 (september 2010). En studie som beskriver bedring i atferdsmessige abnormaliteter i genetisk påvirkede mus som har fått mGluR-antagonister, er Zhengyu Cao m.fl., «Clustered burst firing in FMR1 premutation hippocampal neurons: Amelioration with allopregnanolone», Human Molecular Genetics (publisert før trykk 6. april 2012). En foreløpig rapport om funn som ble gjort i kliniske prøveforsøk med medikamentell behandling for Retts syndrom, er å finne i Eugenia Ho m.fl., «Initial study of rh-IGF1 (Mecasermin [DNA] injection) for treatment of Rett syndrome and development of Rett-specific novel biomarkers of cortical and autonomic function (S28.005)», Neurology 78, utdrag 1 (25. april 2012). Potensiell medikamentell behandling for fragilt x-syndrom blir diskutert i en nyere artikkel av Randi Hagerman m.fl., «Fragile X syndrome and targeted treatment trials», Results and Problems in Cell Differentiation 54 (2012) sidene 297–335. Det arbeides for å sette igang en ny fragilt x-syndromstudie. Se pressemeldingen «Clinical trials of three experimental new treatments for Fragile X are accepting participants», FRAXA Research Foundation, 22. mars 2012. Sitatet fra Geraldine Dawson er hentet fra en presentasjon hun holdt under Alexandria-møtet: «Translating Innovation into New Approaches for Neuroscience» i 2012. Dawson er forskningsekspert i Autism Speaks. Studien som fant liknende genetiske mutasjoner i fragilt X-syndrom og i autisme, er Ian Iossifov m.fl., «De novo gene disruptions in children on the autistic spectrum», Neuron 74, nr. 2 (april 2012) og Cold Spring Harbor Laboratorys pressemelding om studien «A striking link is found between the Fragile-X gene and mutations that cause autism» på http://www.cshl.edu/ Article-Wigler/a-striking-link-is-found-between-the-fragilex-gene-and-mutations-that-cause-autism. Simon Baron-Cohen diskuterer sin «identifisere/systematiserehypotese i «The extreme male brain theory of autism», Trends in Cognitive Science 6, nr. 6 (juni 2002), i «Autism: The empathizing-systemizing (E-S) theory», Annals of the New York Academy of Sciences 1156 (mars 2009) og i «Empathizing, systemizing, and the extreme male brain theory of autism», Progress in Brain Research 186 (2010). Forholdet mellom høyt nivå av testosteron hos fosteret og autistiske trekk blir diskutert i Bonnie Auyeung og Simon Baron-Cohens «A role for fetal testosterone in human sex difference: Implications for understanding autism», i Autism: Current Theories and Evidence, redigert av Andrew Zimmerman (2008) og i Bonnie Auyeung m.fl., «Foetal testosterone and autistic traits in 18 to 24-month-old children», Molecular Autism 1, nr. 11 (juli 2010). Studiet av intellektuelle er livsverket til Darold Treffert. To av rapportene hans om emnet er «The savant syndrome in autism», Autism: Clinical and Research Issues, redigert av Pasquale J. Accardo med flere (2000) og «The savant syndrome: an extraordinary condition. A synopsis: Past, present, future», Philosophical Transactions of the Royal Society, del B 364, nr. 1522 (mai 2009). Det perfekte kartet over Roma ble laget av Stephen Wiltshire og er å se på nettsiden hans: http://www.stephenwiltshire. co.uk/Rome_Panorama_by_Stephen_Wiltshire.aspx. Michael Rutter rapporterte om virkningen av institusjonalisme av rumenske foreldreløse barn i Michael Rutter m.fl., «Are there biological programming effects for psychological development?: Findings from a study of Romanian adoptees», Developmental Psychological 40, nr. 1 (2004).

90. Bettelheims sammenlikning av autistiske barn med konsentrasjonsleirfanger står på sidene 66–78 i The Empty Fortress (1972). 91. Margaret Baumans kliniske erfaringer blir diskutert i Rachel Zimmermans «Treating the body vs. the mind», Wall Street Journal, 15. februar 2005. 92. Statistikk for antall prosent autistiske mennesker med co-morbide diagnoser som depresjon og uro ble lagt fram av Lonnie Zwaigenbaum under en presentasjon i 2009 ved Cold Spring Harbor Laboratory. Andre studier som viser en høy frekvens av co-morbide psykiatriske problemer, er blant andre Luke Tsais «Comorbid psychiatric disorders of autistic disorder», Journal of Autism & Developmental Disorders 26, nr. 2 (april 1996), Christopher Gillberg og E. Billstedts «Autism and Asperberger syndrome: Coexistence with other clinical disorders», Acta Psychiatrica Scandinavia 102, nr. 5 (november 2000) og Gagan Joshi m.fl., «The heavy burden of psychiatric comorbidity in youth with autism spectrum disorders: A large comparative study of a psychiatrically referred population», Journal of Autism & Developmental Disorders 40, nr. 11 (november 2010). 93. Sitatet fra Kamran Nazeer er hentet fra sidene 161–162 i Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism (2006). 94. Dette og de følgende avsnittene er basert på et intervju jeg gjorde med John Shestack og Portia Iversen i 2008. 95. Sitatet fra Daniel Geschwind er fra personlig kommunikasjon i 2011. 96. Sitatet fra Isabelle Rapin er hentet fra en presentasjon i 2009 ved Cold Spring Harbor Laboratory. 97. Laura Schreibman diskuterer autismediagnostiske instrumenter på side 68 i The Science and Fiction of Autism (2005). 98. Jeg har hentet sitatet fra August Bier fra Victoria Costellos «Reaching children who live in a world of their own», Psychology Today, 9. desember 2009. På tysk var sitatet som følger: Eine gute Mutter diagnostiziert oft viel besser wie ein schlechter Arzt og er å finne på http://dgrh.de/75jahredgrh=.html. 99. Intervju med Kathleen Seidel i 2008. For ordens skyld vil jeg legge til at jeg ansatte Kathleen Seidel for å hjelpe meg med forskning, sitater og bibliografi til denne boken i 2009. 100. Dette og de følgende avsnittene er basert på et intervju jeg gjorde med Icilda Brown i 2005. Alle navn i avsnittet er pseudonymer.

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 38

08.12.2016 15.02

I DET LANGE LØP … I rapporten oppsummeres resultatene fra en oppfølgingsundersøkelse om hverdagsliv i 17 familier med utviklingshemmede barn. Barna er nå blitt voksne, og Rogne og Hareide beskriver hvordan langtids omsorg har påvirket disse familiene. Rapporten inneholder viktig kunnskap for alle som bistår slike familier. Den kan være også nyttig for foreldre, som kan lese om andres erfaringer. Rapporten kan bestilles fra Modum Bads nettbutikk http://www.modum-bad.no/nettbutikk

BOLIGVEILEDER FRA HUSBANKEN Håndboka retter seg mot dere som trenger hjelp til å kjøpe eller bygge egen bolig, enten alene eller sammen med flere (en løsning som manger kjenner fra tv-serien «Tangerudbakken borettslag»). Informasjonen i håndboka kan være nyttig for alle som er vanskeligstilte på boligmarkedet uansett diagnose. Håndboka kan lastes ned fra husbanken.no/omsorgsboliger/

SPESIALTILBUD til lesere av Autisme i dag

SPESIALTILBUD SPESIALTILBUD til lesere av Autisme i dag til lesere av Autisme i dag SPESIALTILBUD til lesere av Autisme i dag SPESIALTILBUD

«En på flere måter stor bok om annerledes barn og deres familier. Andrew Solomon har skrevet en klok bok om annerledeshet - en bok som gir leserne rom og anledning til å tenke over hva det vil si å være menneske.» «En på flere måter stor bok om annerledes barn dagbladet og familier. har skrevet «Enderes på flere måterAndrew stor bokSolomon om annerledes barn en deres klok bok om annerledeshet - en bok gir og familier. Andrew Solomon har som skrevet leserne rommåter og annerledeshet anledning hva «En på flere stor bok til omåannerledes barn en klok bok om - tenke en bokover som gir detderes vil sirom å være menneske.» og familier. Andrew Solomon harover skrevet leserne og anledning til å tenke hva dagbladet «Enklok på si flere måter stor bok Ord. om annerledes barn en bok om annerledeshet - en bok299,som gir pris: det vil å være menneske.» og deresrom familier. Andrew Solomon harover skrevet leserne og anledning til å tenke hva dagbladet en klok om annerledeshet det vil sibok å være menneske.» - en bok som gir leserne rom og anledning til å tenke over hva dagbladet det vil si å være menneske.» Ord. pris: 299,dagbladet

til lesere av Autisme i dag

149,149,149,149,149,Ord. pris: 299,Ord. pris: 299,Ord. pris: 299,-

HB 7.B.17

Veileder for utviklingshemmede og deres pårørende for å etablere borettslag/sameie eller kjøpe enkeltbolig

Kjøp boka på tilbud hos: www.adlibris.no Kjøp boka på tilbud hos: Kjøp www.adlibris.no boka på tilbud hos: www.adlibris.no Kjøp boka på tilbud hos: www.adlibris.no langtfrastammen_annonse.indd Kjøp1 boka på tilbud hos: langtfrastammen_annonse.indd 1www.adlibris.no langtfrastammen_annonse.indd 1

Vi ønsker alle våre lesere en riktig god jul og et godt nytt år!

01.07.16 12.57 01.07.16 12.57

langtfrastammen_annonse.indd 1

01.07.16 12.57

langtfrastammen_annonse.indd 1

01.07.16 12.57

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 39

01.07.16 12.57

39 08.12.2016 15.02

De mest sårbare flyktningene SOLIDARITET

Flyktninger var mye i nyhetsbildet i 2016. Ikke siden andre verdenskrig hadde flere mennesker vært på flukt. I denne artikkelen sakser vi fra årets artikler om de mest sårbare flyktninger – flyktninger med autisme eller andre funksjonsnedsettelser. Lora M. Rypern

Sårbarhet under krig og flukt

Sårbarhet i asylsøkerfasen

«Flytninger med funksjonsnedsettelser har de samme bekymringene som resten av befolkningen hva angår manglende tilgang på mat, ly, varme klær og grunnleggende tjenester. Manglende tilbud har imidlertid mye større konsekvens for funksjonshemmedes levekår, fysisk og psykisk helse. Å miste hjelpemidler, familiemedlemmer eller medisiner kan få fatale følger. [...] Det er også veldokumentert at funksjonshemmede også er mer utsatt for misbruk og overgrep,» skrev rådgiver Lisbeth Albinus ved Norges Handikapsforbund, internasjonal avdeling i Handikapnytt 1/2016.

Det er viktig å sette fokus på funksjonsnedsettelser allerede i asylsøkerfasen, ellers kan bosetting bli vanskeligere enn nødvendig: «Det statlige tilskuddet for kommuner som bosetter flyktninger med nedsatt fysisk og/eller psykisk funksjonsevne forutsetter at tilstanden har oppstått eller har sitt opphav i tiden før bosetting. Manglende kompetanse og rutiner på å avdekke funksjonshemminger i asylsøkerfasen kan i verste fall gjøre at funksjonshemmingen ikke er kjent når familiene skal bosettes, og kommunene går dermed glipp av dette bosettingsstimulerende tilskuddet.» (Kristiansen og Pettersen i Utvikling 3/2016)

Sårbarhet i bosettingsfasen Sylvi Listhaug (FrP) uttalte seg om flyktninger med nedsatt funksjonsevne i Stortinget 19. januar. Hun viste til at Norge har hatt en årlig kvote på 60 flyktninger med spesielle medisinske behov. Hun var positiv til et samarbeid med funksjonshemmedes organisasjoner. Likevel understrekte hun at «det har vært en spesiell situasjon, der man har måttet prioritere hvilke oppgaver man skulle utføre, og hvem man faktisk har hatt tid til å samarbeide med. Så er det også en kjensgjerning at det er vanskeligere å bosette personer med funksjonsnedsettelser enn dem som er funksjonsfriske, og det er noe som vi hele tiden må jobbe for, å greie å få dem ut i norske kommuner.» Det er i enkeltsakene at vi klarest ser svakhetene i samfunnets regler og rutiner, noe historiene til fire sårbare familier vi bringer her illustrerer.

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 40

08.12.2016 15.02

Avslag fordi autisme ikke er «alvorlig nok» UDI tok ikke hensyn til autisme hos et barn som søkte asyl sammen med familien sin 4 år gamle Abenezer Adhenome er født i Norge. Han har autisme og mangler talespråk. Psykologspesialisten som utredet ham sa til NRK at «det er ei katastrofe for hans framtidige utvikling om han ikkje får bli i Norge.» Likevel har Abenezer og foreldrene fra Eritrea fått avslag på opphold i Norge.

Leder i Utlendingsnemnda (UNE) informerte NRK at «regelverket er strengt, og barneautisme er ikkje ein diagnose som er alvorleg nok til å få opphaldsløyve.» Familien har fått støtte av både Autismeforeningens fylkeslag i Sogn og Fjordane, Legeforeningen og lokalpolitikere. Ordføreren og partilederne i Sogndal skrev følgende i et brev til UDI (sitert i Sogn Avis 3. november): «Historia til Abenezer viser korleis regelverket ikkje er tilpassa barn og den kunnskapen som finst om barn og psykisk sjukdom. Som lokalpolitikarar i Sogndal kommune ber me om at regelverket vert endra og tek omsyn til diagnosar som særskilt gjeld barn og at UNE tek omsyn til informasjonen om helsetilstanden til Abenezer, og gjer om vedtaket om avslag på humanitært grunnlag.»

Avslag fordi det er «lettere å være utviklingshemmet i Nigeria enn i Norge» Utlendingsnemda har gitt endelig avslag på opphold i Norge til en familie med et utviklingshemmet barn. Nemda innrømmer at barnet neppe vil få noen behandling eller spesialoppfølging i Nigeria men påstår i avslaget at «toleransen for annerledeshet [er] generelt langt høyere i Nigeria enn i Norge, hvilket kan tilsi at [x] vil kunne ha et bedre sosialt liv i hjemlandet – på tross av en slik diagnose.» Norsk organisasjon for asylsøkere etterspurte faglig grunnlag for påstanden. Saken er beskrevet i artikkelen «UNE i avslag» på nettavisen.no.

En jente med autisme sendes ut av Norge Amjad Ibrahim, kona Noha og datteren Letsa flyktet fra krigsherjede Syria til Russland i 2013. Letsa (5 år) har autisme og sterkt nedsatt språkevne, og i høst 2015 syklet familien til Norge for å skaffe hjelp til henne. De søkte asyl, men søknaden ble avslått. De fikk verken advokathjelp eller tilstrekkelig mulighet til å klage på avslaget, og familien skulle sendes tilbake til Russland. Moren til Letsa var fortvilt: «Datteren vår kan ikke få behandling for lidelsen sin verken i Russland eller i Syria. Kun her», sa hun fortvilt til VG 18. januar 2016. «Vi vet ikke hva som skjer på grensen. Vi frykter at vi skal bli dumpet på russisk side, i kulden, og overlatt til oss selv. Vi er livredde.» VG har dessverre ikke fulgt opp saken, og vi vet ikke hva som skjedde videre med familien.

Bosettingsnekt fra 220 kommuner I Handikapnytt nr. 1/2016, kan vi lese om en hjerneskadet gutt og familien hans fra Syria. De kom til Norge og asylsøknaden ble innvilget raskt. Men fikk innvilget Asylsøknaden ble innvilget raskt men «220 norske kommuner sa nei til å gi ham og familien hans et hjem. Til slutt sa Farsund kommune ja. Hundrevis av andre flyktninger med funksjonsnedsettelser blir sittende i mottak fordi norske kommuner frykter de blir for dyre å bosette. Kommunene står fritt til å velge hvem de vil ta imot. Myndighetene mangler tall som viser hvor mange flyktninger som har nedsatt funksjonsevne.»

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 41

41 08.12.2016 15.02

Knøttet og søsknene FAMILIELIV

Hvordan er det å ha søsken med autisme? Er det greit for søsken å snakke om de «forbudte» følelsene? Skal man som foreldre alltid kreve at søsken skal være like tålmodige som oss foreldre? Bør man ha åpenhet om følelsene som kolliderer med hverandre? Tone Irene Jorøy

Denne artikkelen er basert på samtaler med mine barn og belyses med eksempler fra vår hverdag. Vi er en stor og flott familie og humoren sitter løst. Samhold, samarbeid, respekt, trygghet, omsorg, ydmykhet, kjærlighet, empati, fortvilelse og sorg er ord som er sentrale i familien. Knøttet på 7 år har diagnosen barneautisme, Tourettes og lett psykiskutviklingshemning. Knøttet er den minste av seks søsken. Knøttet sine søsken er: Eneren på 20 år, toeren på 18 år, treeren på 16 år, fireren på 14 og femeren på 8 år. 42

Når vi setter oss for å spise middag har vi oftest gode samtaler rundt bordet. Men av og til kan vår bror knøttet slå seg helt vrang. Knøttet nekter å spise, knøttet skriker og gråter. Middagen består nå av kaos. Vi sitter rundt bordet og vi kjenner på vår egen frustrasjon samt irritasjon overfor knøttet. Kan ikke bare knøttet være stille og oppføre seg? Hvorfor må nesten alt dreie seg om knøttet? Brødrene til knøttet ser på hverandre, noen er irriterte mens andre klarer å ignorere kaoset. Svetten renner og pulsen stiger i takt med at kaoset tar av rundt middagsbordet. Det ender med at to av brødrene sluker maten, takker pent for maten,

rydder og skynder seg inn på rommene sine. Det er ingen samtale om hvordan dagen har vært, hvordan vi har hatt det i dag, hva vi skal finne på til helgen. Alt handler om knøttet og hans behov, andres behov må vike, de andre må vente. Vente er noe brødrene er vant til, de har sikkert timer med venting og behov som har blitt lagt til side. Det er ikke slik at hver eneste dag er slik, men når kaoset oppstår, så kan det til tider ta noe av. Hvorfor er jeg mindre viktig en knøttet er en setning som kan gå igjen hos noen av brødrene, den som svir mest er når de forteller at de føler seg mindre viktige enn knøttet. Femeren som kun er et år og en dag eldre enn knøttet sier ofte at vi kun bryr oss mer om knøttet enn om han. Det er sårt å høre samtidig som den dårlige samvittigheten gnager i hjerterota. Femeren har flere ganger sagt: «skulle ønske jeg ikke hadde en bror med autisme, han er så dum». Vi forstår godt at femeren føler det slik og det

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 42

08.12.2016 15.02

forteller vi han. Det er viktig for oss at hans følelser blir tatt på alvor, han skal bli sett og hørt. De vanskelige følelsene må snakkes om på godt og vondt. Femeren lever i skyggen av sin bror og det gjør noe med hans følelser og syn på seg selv. Han trenger alenetid, ros, bekreftelse og anerkjennelse. Femeren trenger å kjenne seg verdifull, bli tatt på alvor og føle at han betyr noe. Femeren er omsorgsfull og flink med knøttet, men når det stormer som verst er det ikke lett å være storebror som bare er ett år og en dag eldre. Femeren kommer ofte på skoleavslutninger eller andre sammenkomster med bare mamma eller pappa. Han må godta at familien deler seg i to, når det er på sitt vanskeligste fordi knøttet alltid skal tas hensyn til. Dette kan i perioder være sårt for både femeren og oss, men slik er det og slik er livet vårt. Heldigvis sitter humoren løst og en dag under middagen sier femeren: «mamma, jeg skulle ønske jeg hadde autisme». «Hvorfor ønsker du det» spør jeg. Femeren: «fordi da hadde jeg sluppet å spise fisk». Femeren er helt fantastisk et lite minimenneske med egne meninger og kraftuttrykk. De andre brødrene oppsummerer noe av hverdagen slik: Mamma og jeg har det hyggelig og vi snakker og ler. I det knøttet kommer eller roper om noe, glemmer du meg litt mamma. Du hører hva jeg sier, men du lytter ikke lengre. Du følger med på knøttet og midt i samtalen så reiser du deg og går. Jeg blir sittende for jeg vet at du kommer tilbake, men jeg vet ikke alltid når. Er knøttet glad, sint, fortvilet eller lei seg? Hva trenger knøttet at du gjør for han nå mamma? Hvorfor er det slik at knøttet er mer viktig enn meg? Jeg skjønner jo selvfølgelig at knøttet er knøttet med sine utfordringer. Men jeg skulle ønske at knøttet bare kunne ta seg sammen og skjønne litt mer.

Før var jeg flau over at knøttet var broren min, spesielt hvis han lagde lyder eller gjorde noe rart mens vi var ute blant folk. Jeg grudde meg i tilfelle han skulle få et av de merkelige anfallene sine. Nå er det helt greit, knøttet er knøttet og jeg er tryggere og har mer forståelse av hvordan knøttet har det. Det er fint at vi kan snakke sammen mamma, du forstår og forklarer så fint. Noen ganger har jeg også vært sint på deg mamma, sint fordi det er så mange hensyn rundt knøttet. Det er også hensyn som må tas andre veien, noen ganger føles ting bare urettferdig. Jeg ser alle barna mine og jeg føler meg dratt i alle retninger. I det jeg tar hensyn til knøttet sine behov, må noen av de andre brødrene vike. Den dårlige samvittigheten brer seg som en tung stein som legger seg i magen. Den veier omtrent 10 tonn og heter bare dårlig samvittighet. Noen ganger må også knøttet sitt behov vike for eksempel om femeren har slått seg eller er veldig lei seg. Uansett hva man gjør som foreldre så kjenner man på den dårlige samvittigheten ovenfor de andre søsknene. Vi er gode på å sette av tid til prat, prate om de forbudte følelsene. Det er tillat og man skal ikke skamme seg over å ha både gode og dårlige følelser ovenfor knøttet. For det er ikke knøttet, men atferden knøttet fremviser. De eldste brødrene har ofte fått dårlig samvittighet over sine irritasjonstanker rundt knøttet. Dette har vi brukt mye tid på, dette har vi normalisert samt støttet de eldste rundt disse følelsene. Alle er kjempeglade i knøttet og kan ikke være foruten han, men på de verste dagene, da dukker et kaos av følelser opp. Det er viktig at vi som foreldre stopper opp, puster dypt og reflekterer over oss selv som foreldre. Vi skal veilede og støtte barna våre hele veien. Vi er deres klippe i hverdagen samt når kaos av følelser tar overhånd. I dette følelsesmessige kaoset er det barna våre som vet hvor skoen

trykker, ikke vi som foreldre. Vi må lytte til det de har og si, ikke bare høre. Hver og en av brødrene får alenetid uten at knøttet er under fokus. Vi går på kino, trener, ser en film, snakker og har kvalitetstid. De eldste setter stor pris på dette og vi har det så hyggelig. Det å kun ha fokus på brødrene, hver og en av de er fantastisk. De blomstrer og ingen av oss trenger å ta hensyn til knøttet der og da. I sommer var femeren og jeg en helg på Tivoli i København. En hel helg satt av kun til femeren. Vi koste oss og hadde det kjempemorsomt, fri fra knøttet, fri fra motstridende følelser og vi kunne gjøre det vi ville når vi ville. Det er viktig at vi legger til rette for kvalitetstid og alenetid sammen med hver og en av brødrene. Alle søsken er verdifulle og trenger å føle seg verdsatt av sine foreldre. Jeg er meg og jeg er en person med mange flotte kvaliteter. Jeg har en bror/søster med spesielle behov og det er lov til å ha både gode og dårlige følelser. Det er helt normalt og jeg trenger ikke å skamme meg. Det er en balansegang når man har barn med spesielle behov samt «normale» søsken. Vi som foreldre må passe oss for at søsken ikke alltid må ta hensyn til slike barn som knøttet. Vi må gi søsken pusterom samt lov til å kjenne på de forbudte følelsene. De trenger fri og tid til å leve det «normale liv». Samboeren min og jeg har opp gjennom tidene vært uenige om hvordan ting rundt knøttet og brødrene skal løses. Jeg er både mor og fagperson og dette har skapt noe uenighet mellom meg og min samboer. Det er ikke store uenigheten vi snakker om, det handler mer om følelser og uenighet i forhold til oppdragelse. Vi som foreldre har med oss ulike erfaringer fra vår egen barndom samt at jeg har erfaring som fagperson. Jeg har mye erfaring innen autismespekteret og har jobbet innen fagfeltet i 18 AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 43

43 08.12.2016 15.02

år, min samboer har kun erfaringen med knøttet. Dette blir noen ganger litt vanskelig for oss begge. Vi har satt oss ned og tenkt høyt sammen, hva er målet vårt med oppdragelsen rundt knøttet? Hva er viktig? Hvilke kamper skal man ta? Hva er viktig i forhold til langsiktige mål? Begge vil vi det beste for knøttet og vi vil sammen sørge for at knøttet får den kunnskap og ferdighetene han trenger for å leve mest mulig selvstendig. Tydelig grensetting, omsorg, kjærlighet, avlæring, læring, tålmodighet, frustrasjon samt en god dose humor vil ta oss langt. Uenige vil vi nok fortsette å være i perioder, det er helt vanlig og det er greit. Alle har arbeidsoppgaver hjemme også knøttet. Han må rydde opp etter seg, ta av bordet, ta ut av oppvaskmaskin, sette inn i oppvaskmaskin, tørke opp om han søler, gi hunden mat og legge klærne sine til vask. Det er mange grunner til at knøttet har arbeidsoppgaver, men ovenfor brødrene er det fordi det ikke skal være urettferdig. Diagnosene til knøttet er ingen grunn til å slippe unna arbeidsoppgaver i hjemmet. Han er en del av en famille og alle må hjelpe til for å få det til å gå rundt. For oss er knøttet et fantastisk menneske med en annerledes måte og være på. Han har så utrolig mange herlige kvaliteter som menneske som vi setter utrolig stor pris på. Knøttet har lært oss mer enn alle bøker og artikler vi har lest. Konklusjonen i familien er at vi ikke kan være knøttet foruten. Det viktigste er at vi snakker om de såkalte forbudte følelsene og tar hensyn til alle behov familien har på godt og vondt. •

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Året som gikk i Vestfold Året skulle egentlig starte med juletrefest den 12 januar, men pga ekstremvær og obs varsel fra politi og vegvesen måtte den avlyses, men den ble erstattet med fastelavensfest 14. februar. Vi holdt årsmøte 20.jaunar og fikk da et nytt styre med flere styremedlemmer. I forbindelse med årsmøtet ble det holdt et tema møte om fritidsaktiviteter for mennesker med funksjonsnedsettelse av Anne Cathrine Aas og vi hadde besøk av Medema som hadde med seg en sykkelutstilling. Og det var veldig koselig å se at det var så mange som møtte opp til årsmøtet og var så engasjerte. 30. Januar avholdt vi kurs for besteforeldre. Kurset var åpent på tvers av fylker, og vi hadde en kjempegod påmelding. Vi hadde både besteforeldre, tanter, onkler og oldeforeldre. Vi lurte først på om det kom til å bli noen påmeldte, men det viste seg snart at dette var et område som det var ønsket kurs i og påmeldingen var kjempe god. Og den resulterte i noen nye innmeldinger av medlemmer, både for vårt fylkeslag og for andre fylkeslag.

Når man får et barn/ungdom med autismespekterforstyrrlser, påvirker det ikke bare den kjernefamilien, men det påvirker alle rundt også, og både besteforeldre, tanter, onkler og oldeforeldre har en del spørsmål. Akkurat som foreldre, trenger også disse et nettverk og mulighet til å treffe andre som er i samme situasjon. Tilbakemeldingene på evalueringsskjemaene var kjempefine og det kom inn flere ønsker om andre tema også, noe vi i styret synes er supert for da kan vi jobbe videre med de ønskede temaene. Det ble gitt innføring i hva diagnosen er og praktiske råd om hvordan man kan løse forskjellige utfordringer. Noen av ønskene etter kurset gikk på at de ønsker en felles kveld sammen med foreldre for å kunne diskutere hvordan bruke rådene slik at det blir mest mulig likt . Så 14 februar holdt vi fastelavensfest, vi koste oss med boller, kaker, is og brus og selvfølgelig godteripose. Et slikt treff er en unik mulighet til å treffe andre, og for mange av våre brukere er en slik samling et kjært treffpunkt der man treffer kjente. Her var vi 34 som var tilstede. Det var en god for-

Søskenperspektivet ble løftet frem av Elin Ørjasæter i Morgenbladet 21. oktober og utløste debatt. Innleggene kan leses på www.morgenbladet.no

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 44

08.12.2016 15.02

deling av både «gamle» og unge medlemmer med barn. Tilbakemelding her var at alle koste seg og dro gode å mette hjem. Verdens autismedag som var 2. april, ble feiret på Glenne regionale senter for autisme, med forskjellige foredragsholdere, bla fra Glenne regionale senter for autisme, nav, utstilling av hjelpemidler salg av kaker m.m. Vi var kjempe fornøyd med oppmøtet, det var mange som fant veien til oss denne dagen. Sommeravsluttningen vår var i år som tidligere på Foldvik gård. Her storkoset små og store seg, det var hesteridning, kose med dyr, togtur og lek. Og midt oppi alt dette var det også mye læring, både det å vente på tur, være forsiktig med dyr osv. I skrivene stund er planleggingen og gjennomføringen av dagsseminar for voksne med Asperger diagnose og julebord for voksne med autismespekterdiagnose og deres familier det vi jobber med nå. Styret jobber hele tiden med å finne aktiviteter og kurs som passer for alle som er medlem, vi har mange aktiviteter men dessverre er det alltid noen

som ikke er fornøyde eller mener at vi gjør noe for dem. Det synes vi er trist, men slik vil det alltid være. Det dere skal vite er at styret består av frivillige, vi er som dere foreldre/ pårørende til barn, unge og voksne der alle har en autismespekterdiagose. Vi bruker vår fritid, avlastningstid osv på å prøve å legge til rette for at de med autismespekterforstyrrelser og deres pårørende skal ha et tilbud, vi tar veldig gjerne i mot forslag på aktiviteter og kurs dere ønsker dere. Det vi sliter med er å få tilbakemeldinger fra dere som er medlemmer, vi sender ut mailer, men på en utsendelse får vi i snitt minst 20 tilbake, der epostadressen ikke lenger er i bruk, den er endret osv. Så synes du det er lenge siden du har fått en mail fra oss så send en mail til post@autismeforeningen.no (hovedkontoret) og be de sjekke hvilken epost dere er registrert med. Vi har flere ganger varslet at utsending fra oss kun vil bli via epost, det er mulig for de som ikke har epost å be om å få det via post, dersom dere ønsker det har vi bedt om at dere gir oss beskjed på tlf 90568966 (leder) eller 97968782 (sekretær) For å kunne lage aktiviteter, er vi avhengige av midler, vi jobber aktivt med å søke midler fra forskjellige

steder, for å kunne vite hva vi skal søke på så er vi avhengige av tilbakemeldinger om hvilke tilbud dere ønsker, og vi er faktisk avhengig av at dere kommer på arrangementer. Vi vet like godt som dere at det kan være vanskelig å få tiden til å strekke til, og at det kan være slitsomt å komme seg ut av døra. Konsekvens av lite oppmøte på arrangementer er at de enten må avlyses, eller at vi kutter de ut. Er det da rettferdig at vi i ettertid får høre at vi ikke gjør noe for pårørende og de med diagnose? . Nå som det nærmer seg årsslutt, kommer det noen viktige datoer som er verdt å merke seg, nemlig årsmøtet og dato for innsending av saker til årsmøtet Årsmøtet vil bli holdt 8. februar 2017, frist for å sende inn saker som skal behandles på årsmøtet er satt til at de må være oss i hende innen 18. januar 2017, sakene kan enten sendes på mail vestfold@autismeforeningen.no eller via post til Autismeforeningen Vestfold fylkeslag v/leder Anne-Britt Forbord, Lågendalsveien 2571, 3282 Kvelde. Andre viktige datoer til kommende arrangementer er juletrefest den 8. januar 2017. Dere vil få epost med tid, sted og påmeldingsinformasjon når det nærmer seg. Alle arrangementene våre blir også lagt ut på vår facebook side: Autismeforeningen i Vestfold og på våre nettsider: www.autismeforeningen.no/vestfold Siden det nærmer seg slutten på året, så gjenstår det nå å ønske våre medlemmer en riktig god jul og et godt nytt år, så håper vi at vi ser dere på våre arrangementer fremover i tid. Hilsen fra hele styret i Vestfold fylkeslag. AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 45

45 08.12.2016 15.02

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Temahefter om det pedagogiske tilbudet til barn og ungdom med ASD Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen. Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder. Skole-tilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene. Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag.

Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet.

N yb

ro s

jyr e:

iss uu .co m/ au tis me fo re nin ge n

Temaheftene kan lastes ned fra www.issuu.com/autismeforeningen

AUTISME

SPEKTERET EN KORT INNFØRING

Hvilken barnehage skal velges? Hvordan skal tilbudet organiseres? Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen. Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske er i orden. Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel. I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden. Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Ungdom med ASD får her store utfordringer. I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer, – gjerne på alle livsområder. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 46

08.12.2016 15.02

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen. Kompetanse om autisme i det offentlige hjelpeapparatet var i de tider svært mangelfullt og behovet for mer kunnskap om autisme var ønskelig. Behovet har endret seg og her finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå foreningens medlemmer med. Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post. Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70

AUTISMEFORENINGEN Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse. • Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser. • Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Følge opp personer eller enkeltsaker • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun gjennom via e-post (post@autismeforeningen.no) og unntaksvis pr. telefon. Faglig råds medlemmer har taushetsplikt. Dersom Faglig råd unntaksvis involveres i en enkeltsak, må de formelle ansvarsforholdene avklares før et ev. samarbeid starter. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid skal beholde ansvaret.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. • Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/i-0744-b-a-vare-i-samme-bat--likemannsa/id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. • Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/ psykisk-helse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner? Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon. AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 47

47 08.12.2016 15.02

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Anne Trine Skjulhaug

Skjellveien 12

1619

Fredrikstad

48 03 21 96

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Knut Asbjørn Forsmo

Mail Boxes ETC 213 Postboks 1

0028

Oslo

91 84 30 87

Hedmark

hedmark

Åse Gårder

Pinnerudveien 26

2390

Moelv

Oppland

oppland

Hege Tømmerstigen

Sagbråtan 32

2740

Roa

41 90 62 32

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Postboks 9107 Konnerud

3006

Drammen

95 02 15 09

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Hanne Cecilie Larsen

Langårdvegen 49 B

3716

Skien

45 42 02 15

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øykjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Ragnhild Angell Wennberg

Kystveien 322

4639

Kristiansand S

99 56 11 65

Rogaland

rogaland

Inger Skjold

Friheim 1

4047

Hafrsfjord

97 78 02 72

Hordaland

hordaland

Truls Morten Kaland

Gamle Steinstøvege 1A

5108

Hordvik

41 25 40 22

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Karin Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 45

Møre og Romsdal

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Julia Lindqvist

Rosenborggt. 29

7043

Trondheim

48 29 14 77

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Sylvia Moen Falstad

Symreveien 24

7654

Verdal

98 06 45 46

Nordland

nordland

Trond Pedersen

Djupvik

8543

Kjeldebotn

41 64 11 52

Troms

troms

Erlend Welander

Osnesveien 17

9414

Harstad

93 03 36 05

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

*) @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

fran-pet@online.no

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanhusa50@hotmail.com

Rita Kirkbak

47 63 55 54

odin12@online.no

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus@autismeforeningen.no

Akershus Fylkeslag Oslo fylkeslag

Tlf 2

Epost

Finn Reinert

47 75 49 96

finnre@online.no

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad@gmail.com

Elin Johansen

92 69 13 04

elin-j2@hotmail.no

Berit Prytz

46 77 22 43

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

Thor Andreas Bremstad

41 66 85 24

Hege Tømmerstigen

91 71 59 12

Liv-Iris Kopperud

93 45 55 08

Buskerud fylkeslag

Rullerende Likeperson

85 24 08 14

Vestfold fylkeslag

Gro Børresen Rohde (koordinator)

97 96 87 82

vestfold@autismeforeningen.no

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold@autismeforeningen.no

Beate Vatndal

41 45 02 10

vestfold@autismeforeningen.no

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Jens Lauvåsen (Nedre Telemark)

35 97 42 05

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

ehe300@yahoo.no

Anders S. Bjerkenes (asperger)

95 21 67 73

anders.bjerkenes@c2i.net

Freddy De Ruiter (autisme)

93 40 07 74

Hedmark fylkeslag

Oppland fylkeslag

Telemark fylkeslag

Aust-Agder fylkeslag

akriane@gmail.com

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 48

08.12.2016 15.02

Vest-Agder fylkeslag

Rogaland fylkeslag

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa

95 25 60 83

ottaw@online.no edyrdal@hotmail.no

Elisabeth Dyrdal, Strand

95 74 90 98

Siv Helen Egelandsdal, Eigersund

90 05 89 53

Anita Lindø Mong, Eigersund

47 34 46 64

Linda Laugaland, Sandnes

51 97 85 35

Patricia Ødegård, Hå

98 89 88 79

patriciaodegaard@gmail.com

Monica Ulland, Vindafjord

99 49 06 48

monica@arrivashipping.no

Siv Kristin Rege, Stavanger (Koordinator)

93 87 64 77

siv.kristin.rege@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Karin Hjelvik

94 27 95 91

khjelv@online.no

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

e_johansen@hotmail.com

Børge Grimstad

94 38 22 12

bgrimsta@broadpark.no

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj@autismeforeningen.no

Møre og Romsdal fylkeslag

Ståle Tangen, Molde

90 76 57 35

staa-tan@online.no

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Hordaland fylkeslag

Sør-Trøndelag fylkeslag

she75@online.no 51 49 71 71

vidar.lindo.mong@dabb.no

Tone Ness

47 24 85 06

tone.ness@gmail.com

Lucy Sørensen

47 66 57 05

lucy-sor@hotmail.com

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag@autismeforeningen.no

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

Anne Kari Østensen, Bodø

91 38 80 59

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

Judy Rafaelsen, Reipå

91 58 29 58

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

Bente Høiseth

40 87 02 67

bente.hoiseth@tromso.kommune.no

Wenche Bjørkly

40 87 15 87

wenche.bjorkly@tromso.kommune.no

Troms fylkeslag

Turid Broch

Finnmark fylkeslag

tma-bor@online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Harijet Svaleng

91 73 71 14

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

he-ras@online.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD43 NR4/2016

AID_2016-4v2.indd 49

49 08.12.2016 15.02

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Legalis 176 x 176.pdf

13.09.2016

12.16

Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser. Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår. Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp.

Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter.

Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål. Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

CMY

Olav Lægreid

Torstein Bae

Henrik A. Jensen

ADVOKAT Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Daglig leder

PARTNER/ADVOKAT (H) Spesialist arbeidsrett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2016-4v2.indd 50

08.12.2016 15.02