Autisme i dag nr. 2 2017 by Autismeforeningen i Norge

AUTISME IDAG BD44 NR2/2017

SEX OG SAMLIV

TRENING

Forelskelse, dating og romantikk

Livskvalitet og livsmestring

AID_2017-2v3.indd 1

15.06.2017 12.41

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. • Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder)

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist

tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

• Magne Brun, advokat

Joachim Svendsen (nestleder)

Ressursgruppen består av tre menn og e n kvinnesom selv har diagnosen Asperger syndromog bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner. Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte.

• Hanne Torkelsen, advokat

tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Ellen Gjesti, spesialpedagog • Ellen Ekevik, spesialpedagog

Harald Neerland

• Bente Strømsvåg, vernepleier

harald.neerland@autismeforeningen.no

• Beate Basing, vernepleier

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

kan kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 55.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 56.

Likepersoner Se oversikt side 56

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND Org. nr.: 979647336 Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639 www.autismeforeningen.no/gavefondet

facebook.com /autismeforeningen AID_2017-2v3.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 15.06.2017 12.41

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge. Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Ansvarlig redaktør Tove Olsen Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Eldri Ytterland Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag. Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,-. Opplag: 5500 Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g. Omslag: Galerie Art silk 250g. Trykk: Døvigen AS Forsidefoto: © goodmoments/Adobe Stock

Frist for stoff til neste nummer

1. september 2017 aid@autismeforeningen.no

AID_2017-2v3.indd 1

FAGLIG PÅFYLL

Sex og andre fremmedord 4 Ann Griswold

Betydningen av fysisk aktivitet for livskvalitet og livsmestring

Irene Barfoed Hauge, Sunniva D. Bjørnvall og Kirsten Rise

FORELDRENES STEMMER

Langt fra stammen. Foreldre, barn og jakten på identitet

Andrew Solomon

ARBEIDSLIV

Asperger syndrom og arbeidsliv – sett innenfra

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

INTERESSEPOLITIKK

Verdens autismedag 2017: En oppsummering

Lora M. Rypern

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Vest-Agder fylkeslag

Hedmark fylkeslag

Hordaland fylkeslag

AUTISMEFORENINGEN Leder 2 Faglig Råd 55 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 55 Fylkeslag og fylkesledere 56 Fylkeslagenes likepersoner 56

15.06.2017 12.41

LEDER

Ny innsats for varig og god livskvalitet i et mangfoldig samfunn!

Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

hele år har det pågått et intenst arbeid for å sette autismespekterforstyrrelser på dagsorden på Stortinget. Autismeforeningen, pårørende og fagmiljøer var til stede da det ble fremmet et forslag fra representanter fra Arbeiderpartiet og SV om en nasjonal, helhetlig plan for autisme. Nå satser vi på politiske vedtak og føringer som kan sikre et systematisk, kunnskapsbasert tilbud som tilbyr alle i autismespekteret individuelt tilrettelagte tjenester preget av langsiktighet, helhetlighet og kontinuitet. Stortingets Helse- og omsorgskomité vedtok enstemmig den 8. juni forslaget fra representantene Freddy de Ruiter, Torgeir Michaelsen, Tove Caroline Knutsen, Ruth Grung, Ingvild Kjerkol og Karin Andersen om en helhetlig nasjonal plan for autisme. Vedtaket skal behandles i Stortinget 19. juni i år, og Stortinget vil be Regjeringen sørge for å sette ned et bredt sammensatt utvalg som skal foreslå konkrete tiltak som skal styrke autismefeltet. Stortinget vil også be regjeringen sørge for at helseforetakene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostisering, oppfølging og veiledning og stimulerer til forpliktende samarbeidsavtaler mellom helseforetak og sykehus og kommunene. Jeg er glad for at komiteen har gjort seg kjent med at autismespekteret er bredt, preget av stor individuell variasjon og omfatter flere ulike tilleggsdiagnoser og samtidig forekomne tilstander eller sykdommer (komorbiditeter). På vegne av Autismeforeningen er jeg også veldig fornøyd med at Tourettes syndrom, som sårt trenger en helhetlig nasjonal plan, er tatt med i forslaget.

Det er betryggende at vi har fått annerkjennelse for våre erfaringer med at tjenestetilbudet er preget av altfor stor geografisk variasjon. Helseog omsorgskomitéen er enige i at en total gjennomgang av tjenestetilbudet er nødvendig for å kunne gi likeverdig diagnostisering og oppfølging av personer med autismespekterforstyrrelser og deres familier uansett bosted, kommune eller helseforetak. Det er nesten tretti år siden sist det ble gjort en grundig nasjonal gjennomgang av autismefeltet (NOU 1989:17 Tjenestetilbud til autister) og mye er forandret siden den gang. Så langt ønsker jeg å takke alle som har bidratt med innspill til forslaget, og spesielt saksordfører Ketil Kjenseth i Helse- og omsorgskomitéen og initiativtaker Freddy de Ruiter fra Arbeiderpartiet. Takk for at bekymringene og oppfordringene våre er tatt på alvor, takk for at det er jobbet hardt for at det nå skal gis større muligheter for å kunne gjøre en forskjell og for at autismetilbudet skal bli bedre og uavhengig av hvor en bor. Jobben er på ingen måter over og jeg lover at Autismeforeningen skal være pådriver for en grundig granskning av dagens situasjon. Autismeforeningen skal også bidra til å gjøre det tydelig hvorfor autismebefolkningen har behov for individuelt tilrettelagte tjenester som er langsiktige, helhetlige og kontinuerlige. Vi skal fortsatt være pådriver for å øke kompetansen og for at det gis likeverdige tjenester innen barnehage, opplæring, utdanning, arbeid, trygge hjem og en meningsfull fritid.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 2

15.06.2017 12.41

Nå

er sommerferien snart her – en tid de aller fleste ser frem til, med dager uten planer, eller uker med store forventninger om påfyll og opplevelser.

Ferieforventingene slår sprekker, familien deler seg opp og selv ikke først-i-køen-kortet i fornøyelsesparken gjør opp for blikk og kommentarer fra andre stressede turister.

Men for mange med autismespekterforstyrrelser er våren og sommeren en tid som får magen til å «knytte seg» og stressnivået til å øke. Mai og juni er fylt med skoledager som bryter med daglige og ukentlige rutiner, en annerledes ukeplan. En tid som familier beskriver som den tiden av året man virkelig kjenner på annerledelsheten.

Det er et faktum at både våren og sommeren kan være en vanskelig tid for personen med autismespekterforstyrrelser, søsken og foreldre. Det er fantastisk å få høre om at vi får det bedre, vi har funnet motivasjonsstrategier som fungerer og det gir familien muligheter til å ha en aktiv hverdag, så sitt vis.

Uforutsigbarhet og brudd i daglige rutiner kan gjøre fryktelig vondt. Noen klarer å øve seg litt og får en sommer som gradvis blir lettere år for år. For andre blir sommeren bare vanskeligere og vanskeligere. Individuelle tilpasninger og tilpassede dags- og ukeplaner for sommeren er helt nødvendig. Struktur, struktur og atter struktur.

God sommer og god lesing!

I søskengruppa fortalte en liten jente meg at sommeren er den tiden hun alltid gruer seg til, selv om hun ikke har autisme. Vennene gleder seg liksom så sykt mye til å bare se ting an, leve slaraffenliv og la været styre dagene. «Hjemme hos oss går vi på stranden hvis det er på planen selv om det pøs regner, vi soler oss jo selvfølgelig ikke, men planen må følges.»

Representantforslag om en helhetlig plan for autisme finner du på https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Saker/Sak/?p=68513

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 3

3 15.06.2017 12.41

Sex og andre fremmedord FAGLIG PÅFYLL

Mennesker med autisme forelsker seg. De gifter seg. De har, tro det eller ei, også sex. Likevel har disse dypt menneskelige behovene stort sett blitt ignorert av forskere. Ann Griswold spectrumnews.org

Det meste Stephen Shore vet om romantikk har han lært gjennom å tråle selvhjelpshyllene i bokhandlene ved Amherst campus ved Universitetet i Massachusetts.

Shore satte sin lit til selvhjelpshyllene for å lære seg dette uuttalte kjærlighetsspråket. Han leste og leste om kroppsspråk, ansiktsuttrykk og nonverbal kommunikasjon.

Da han gikk på college begynte Stephen Shore, som har autisme, å lure på om kvinner snakket et språk han ikke forsto. Kanskje kunne dette forklare den underlige atferden til en kvinnelig massasjestudent han en gang kjente. De hadde byttet massasjetimer mot shiatsutimer før hun til slutt innrømmet at hun hadde håpet på mer enn bare massasje.

Dette gjorde at han heldigvis var bedre forberedt innen han møtte Yi Liu, en medstudent i musikk ved Universitetet i Boston. De satt side ved side på stranden en sommerdag i 1989, da Liu kysset Shore på munnen, omfavnet ham og tvinnet fingrene sine i hans. «Hvis en kvinne klemmer deg, kysser deg og holder deg i hånden vil hun, ifølge min forskning, gjerne være kjæreste med deg. Da er det viktig at du har et klart svar.» sier Shore. Shore og Liu giftet seg ett år senere, i juni 1990.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 4

15.06.2017 12.41

Sivilstatus

Shore fikk diagnosen autisme da han var rundt 3 år gammel, rundt et år etter at han hadde mistet de få ordene han kunne og begynt å utagere. Legene mente han burde bli plassert på en institusjon, men foreldrene valgte å heller dynke han i musikk- og bevegelsesaktiviteter, og de imiterte lydene og atferden hans slik at han skulle bli mer bevisst på seg selv og andre. Han begynte å snakke igjen i 4-årsalderen og fikk etter hvert tilbake en del av de sosiale ferdighetene han hadde tapt. Shore er nå 55 år gammel. Han kan huske at klassekamerater fra ungdoms- og videregående skole hadde kjærester. Selv forstod han lite av kjærlighetens tiltrekningskraft. Selv sier han «Jeg klarte ikke skjønne noe av det». Fra ung alder lærer mennesker med autisme at de ikke har evne til å elske, sier Jessica Penwell Barnett, førsteamanuensis i seksualstudier ved kvinne-, kjønns- og seksualitetsstudiet ved Wright State University i Dayton, Ohio. Barnett leder seksualundervisning for collegestudenter med autisme. Hun mener stereotypien av mennesker med autisme som kalde, følelsesløse roboter er vond, omfattende, og fullstendig misvisende. «Noen er veldig klar over denne sosiale representasjonen, slik at den påvirker alle deres tanker om egen mulighet til å enten være i et forhold, eller om andre mennesker ønsker å være i et forhold med dem», sier hun. Faktisk både ønsker og opprettholder mange mennesker med autisme langvarige kjærlighetsforhold. Barnett sier «Det er ingen motsetning mellom å være på autismespekteret og samtidig ha et romantisk forhold, være forelsket og være en del av et langvarig forhold.» Rundt 47 % av voksne med autisme deler hjemmet og livet sitt med en partner. Dette betyr ikke nødvendigvis at romantiske forhold er ukompliserte for et menneske med autisme. Noen kjennetegn ved autisme, slik som rigiditet, angst, sensoriske plager og vansker med å kommunisere egne – og forstå andres – behov, kan for mange virke som en oppskrift på katastrofe. Likevel er denne typen tenkning mye basert på antakelser. Forskere har i liten grad fokusert på hvorfor og hvordan mennesker med autisme former tilfredsstillende romantiske forhold. I tillegg har mange voksne med autisme, frem til dette tiåret, i stor grad gått udiagnostisert. De med gode nok sosiale ferdigheter til å inngå romantiske forhold har blitt sett på som «forsvinnende få» ifølge Matthew Lerner, assisterende professor i

psykologi, psykiatri og pediatri ved Stony Brook-universtitetet i New York. Forskere stresser med å male et realistisk bilde av romantikk og seksualitet hos mennesker med autisme samtidig som stereotypene forsvinner. Noen fakta har de funnet gjennom små studier basert på anekdotiske bevis: Det er flere mennesker med autisme som ønsker et romantisk forhold enn de som oppnår det. Rigide tankemønstre, angst og sosial klønethet kan skape vansker når det kommer til dating, sex og forhold. Flytende kjønnsvariabler, slik som transseksualitet og biseksualitet forekommer oftere hos mennesker med autisme enn i resten av befolkningen. Forskere er usikre på hvordan man kan hjelpe mennesker med autisme på dette området, selv om de har identifisert en del utfordringer. Lerner sier: «Dette har blitt en skrikende prioritet. Det er et av de områdene med størst gap, for ikke si det største gapet, mellom samfunnets behov og interesser, og empirisk forskning.»

Dilemmaer rundt dating Et sunt kjærlighetsliv er, for de fleste, avgjørende for god psykisk helse og en følelse av velvære generelt i livet. For eksempel vises det at symptomer på angst og depresjon reduseres hos kvinner som har tilfredsstillende kjærlighetsforhold. Forskere mener at disse fordelene også gjelder autismebefolkningen, og at mangelen på et godt forhold også kan føre til dårligere sosial og emosjonell helse, noe som igjen kan avle en følelse av isolasjon. Depresjon og angst er tre ganger så sannsynlig i autismebefolkningen som hos resten av befolkningen. Katherine Gotham, klinisk psykolog ved Vanderbilt-universitetets medisinske senter i Nashville, Tennessee sier at «Det er et stort problem med ensomhet i denne befolkningen.»

Første skritt for å endre dette problemet: dating Det at dating kan være vanskelig – å slå av en prat med en fremmed eller forsøke å tiltrekke en annens oppmerksomhet gjennom kroppsspråk eller ansiktsuttrykk – er ikke spesifikt for mennesker med autisme. Likevel er dette mer problematisk for mennesker på autismespekteret enn for andre. «Alle sliter med dette, men mennesker med autisme silter mye mer», sier Barnett. «Forskjellen handler om graden av vansker, ikke typer vansker.» AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 5

5 15.06.2017 12.41

Kulturelle faktorer kan gjøre dating ytterligere problematisk for et menneske med autisme. I USA foregår for eksempel de fleste dater på bråkete barer, travle restauranter eller på kino med høy lyd. Dette kan øke engstelse, og til og med være smertefulle for mennesker med sensorisk overfølsomhet. En annen faktor som kan ødelegge for mennesker med autisme er preferanser. De aller fleste mennesker har en viss type mennesker de finner attraktive – om det er menn med skjegg eller høye kvinner. Dette kan bli et problem for mennesker med autisme om de ikke er villige til å kompromisse. Gotham sier: «Jeg kan umiddelbart tenke på minst fem mennesker som er frustrerte fordi de ikke har det de ønsker seg». Problemet er at disse ikke kun ønsker seg en de har god kjemi med, men at de har en lang liste med spesielle attributter. Denne rigiditeten kan minske datingmulighetene. Dave, som er en singel mann fra Nashville, Tennessee, sier at han har følt seg engstelig rundt kvinner. (Dave ønsker ikke å bruke etternavnet sitt). Dave har tidligere vært involvert i romantiske forhold, men det han egentlig ønsket seg var en kjæreste som liknet på Jennifer Aniston. Han ønsket ikke å ta til takke med noe annet enn det, og da han ikke fikk til dette, trakk han konklusjonen at han gjorde noe galt. Dave skyldte på sin egen hørselshemning, utseende sitt og den manglende andelen Jennifer Aniston look-alikes i hans område. Før han fikk autismediagnosen i en alder av 45 år «slo det meg aldri at det kunne være autisme», sier han. Etter at han fikk diagnosen fikk han også hjelp av en terapeut til å skjerpe sine sosiale evner. Han lærte seg fort grunnleggende regler for småprat, som for eksempel turtaking og temavalg – gjerne noe den andre parten var interessert i. For et menneske som har vansker med å tolke sosiale tegn, kan nyansene og de subtile tegnene i sjekking være spesielt forvirrende. «Dating involverer flørting og baserer seg mye på nonverbal kommunikasjon. Du sier ikke hva du tenker på den måten du tenker det», sier Barnett. Et forskningsteam fra University College i London fant i fjor at kvinner med autisme både overser menns subtile signaler, samtidig som de speiler flørtende atferd uten å mene det. Rundt en tredjedel av kvinnene i studien rapporterte at de ikke merket om et platonisk forhold eskalerte til et mer seksuelt ladet forhold, noe som førte til at de ofte måtte avvise uønskede tilnærmelser. 6

Vanskene med å gjenkjenne sosiale tegn, førte også til at Shore hadde i sitt første romantiske møte uten å selv være klar over det. Etter første år på college begynte Shore å være mye sammen med en kvinne han hadde møtt over sommeren. De snakket sammen, så filmer og laget mat. «Så fortalte hun meg at hun var veldig glad i klemmer og bli strøket på ryggen» forteller han. «Jeg husker at jeg overnattet hos henne, og dette var akkurat det vi gjorde. Etterpå ble hun ganske opprørt». Etter en lang samtale forsto Shore at hun ønsket å være kjæresten hans, men selv var han ikke interessert i dating. De gikk hver sin vei, men opplevelsen pirret nysgjerrigheten hans. «Det satte meg på sporet av at det var en hel verden av kommunikasjon som vi kaller nonverbal, og dette fascinerte meg». Det var på dette tidspunktet han begynte å tråle hyllene i biblioteker og bokhandler.

En kjærestes guide til romantikk Der Shore leste bøker for å lære seg tegnene på en spirende romanse, brukte Amy Gravino Hollywood som mal på reglene for langvarige forhold. På samme måte som mange kvinner med autisme maskerte Gravino sine sosiale utfordringer ved å kopiere andre kvinners være- og talemåter. Da hun kom i sitt første forhold i en alder av 19, hermet hun etter kjærestene hun hadde sett på tv og filmer. «Jeg ante ikke hva jeg drev med», sier hun. «Jeg visste bare hvordan man skulle spille rollen som kjæreste, det jeg trodde en kjæreste skulle gjøre. Jeg skulle le av spøkene hans selv om de ikke var morsomme, og jeg skulle møte foreldrene hans. Jeg visste ikke at jeg bare trengte å være meg selv.» Gravino syntes det var vanskelig å knytte dype bånd til partneren sin, i stor grad fordi hun ikke var komfortabel med å være seg selv. Forholdet humpet av gårde i noen måneder før hun gjorde det slutt. Forskere mener at Gravinos opplevelse ikke er uvanlig. Det er ofte vanskeligere for mennesker med autisme å knytte dype, emosjonelle bånd enn det er å tiltrekke en potensiell partner. Dette kan ha tre årsaker: for å leve i et godt forhold må man både være bevisst på seg selv og den andre, være emosjonelt stabil, og lære av tidligere erfaringer. Alle disse tingene er vanskelige for mennesker med autisme, sier Lerner.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 6

15.06.2017 12.41

Etter en litteraturanalyse av 18 studier om gutter med autisme og vennskap fra i fjor fant Lernes team at disse vanskene ikke hindrer barn med autisme i å skape gode vennskap. Det synes likevel at dybden og nærheten i vennskapene blir påvirket, noe som ikke lover godt for romantiske forhold senere i livet. Forhold mellom neurotypiske mennesker og mennesker med autisme faller ofte sammen av en spesiell grunn: «Abelism». Dette er en ubevisst eller bevisst fordom som fungerer til fordel for de menneskene samfunnet ser som fysisk eller psykisk skikket. Det kan være vanskelig for en neurotypisk partner å «forstå hvordan det er å eksistere som en person på autismespekteret, møte dette med respekt og se sin partner som en fullstendig person», sier Barnett. Med dette er det ikke overraskende at langvarige forhold er lettere å opprettholde om begge parter har autisme. Barnetts forskning ser at det kan være lettere for mennesker på autismespekteret å forstå og respektere hverandres særheter. Eksempler på dette kan være et behov for kraftig berøring, eller å ikke ønsker å bli tatt på i det hele tatt. Hun sier «De følte at forholdene var av høyere kvalitet når partneren også var på spekteret og at partneren virkelig forstod dem.» Disse observasjonene stemmer overens med funn fra en svensk studie der det deltok 26 000 voksne med autisme og 130 000 i kontrollgruppen. Denne studien

fant at mennesker med autisme foretrekker partnere som også er på spekteret. De som lever i gode parforhold er i stor grad de som har klart å lage kompromisser og regler som respekterer deres behov. Eksempler på dette kan være en gitt periode med stilletid når man kommer hjem fra jobb, et forhold der man koser, men ikke har sex, eller at man innreder hjemmet sparsommelig for å hindre å bli sensorisk overveldet. Shores første forhold varte i to år. Det neste endte etter knapt seks måneder da Shore oppdaget at kjæresten likte å sovne til rockemusikk. Shore, som hadde studert musikk på college, fant denne typen musikk alt for distraherende, og de forskjellige sovemønstrene ble enden på forholdet.

Touchy temaer I tillegg til dating og kjærlighet er seksuell tilfredsstillelse – alene eller med partner - viktig for velvære. Likevel finnes det få studier på de seksuelle erfaringene til mennesker med autisme. «Selv om seksualitet ikke lenger er tabu i forskningsmiljøet, er det likevel det siste temaet som blir tatt tak i. Dette er urettferdig da dette kan være nøkkelen til forståelse av livskvalitet og psykisk helse hos mennesker med autisme» sier Gotham. AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 7

7 15.06.2017 12.41

Etter Shores erfaringer mener han at det er to hindre for at mennesker med autisme skal kunne være seksuelle. Det første hinderet er å merke en potensiell partners interesse i å ha sex. Han gikk selv ofte glipp av seksuelle tilnærminger på dater, og da han først fikk det med seg støtte han på hinder nummer to: han likte sex, men fant det ofte overveldende. Ofte måtte kjæresten hans ligge helt stille til følelsene gikk over. Lydene og de fysiske opplevelsene ved fysisk intimitet kan overvelde mennesker med autisme. Barnett fant, i en studie fra 2015, at disse sensasjonene kunne føre til vaginisme (vaginale muskelkramper), noe som gjør penetrering smertefull eller umulig. Hun sier: «Siden penetrering er sett på som hoveddelen av heterofil sex i vårt samfunn, følte mange en plikt til å tilfredsstille partneren sin seksuelt. Samtidig opplevde de samleiet som smertefullt.» Mange kvinner med autisme vet ikke at vaginisme er vanlig, og ser dette heller som et personlig nederlag. Barnett mener at de heller må forklare ubehaget sitt eksplisitt til partneren sin. «Noen ganger må man bare kunne si at vaginalt samleie ikke kommer til å skje. Deretter kan man finne andre aktiviteter som kan gi seksuell glede og tilfredstillelse.»

Dette kan likevel være lettere sagt enn gjort. I studien fra University College i London fant forskere at mange kvinner sliter med å verbalisere sine seksuelle behov og begrensinger. Halvparten av kvinnene sa at de hadde samtykket til uønskede seksuelle situasjoner fordi de ønsket å føle seg akseptert, for å møte ømhet, eller fordi de trodde de pliktet å delta seksuelt i forholdet. Dette gjelder også for neurotypiske kvinner, men det kan virke som at kvinner på spekteret har større vansker med å forsvare seg selv på dette. Ifølge Shana Nichols, direktør for ASPIRE Center for Learning and Developement i Long Island, består en sunn seksualitet av tre faktorer: positiv fysisk og psykisk funksjon, et godt selvbilde og gode kunnskaper. Den første faktoren kommer naturlig til de med autisme som har et positivt forhold til egen seksuell funksjon. Menn med de mildeste formene av autisme rapporterer de høyeste nivåene av seksuell lyst, prestasjon, tilfredsstillelse og selvsikkerhet, spesielt om de var i et forhold. Den andre faktoren henger sammen med selvaksept og et positivt selvbilde. For noen mennesker med autisme kan et kjærlighetsforhold fremme et positivt syn på seg selv, men for andre kan det føre til en beslutning om at livet best leves alene.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 8

15.06.2017 12.41

For rundt fem år siden meldte Dave seg på et dansekurs i pardans. Her begynte han å øve seg på å forholde seg til kvinner. Han sier nå at han føler seg mye mer komfortabel med sine kvinnelige dansepartnere, og at han liker å omgås dem. «Trikset er å ikke tenke for mye på hvordan de andre reagerer på meg, men heller tenke mer på hvordan jeg reagerer på de andre.» sier han. «Når andre ser at jeg har det bra med meg selv, trekkes de mot meg.» Dave insisterer på at han ikke leter aktivt etter kjærligheten, og sier han holder dansepartnerne på en trygg, platonisk avstand. «Jeg tror en feil vi, inkludert meg selv, gjør er at vi tenker vi må finne noen for å føle oss fullendt som mennesker. Et godt forhold til deg selv er virkelig alt.» Når det gjelder den tredje faktoren, kunnskap om sex, ser vi at mennesker med autisme har lite kunnskap om seksuelt overførbare sykdommer, prevensjon og seksuell atferd. Den lille kunnskapen de har kommer ofte fra tv, porno og internett. I motsetning får neurotypiske kunnskaper om sex fra venner, foreldre eller lærere. Dave sier han trodde at et forhold var definert kun ved sex, og at han ikke var spesielt opptatt av å kompromisse på dette. «Når man ikke har så mange seksuelle erfaringer, har man en tendens til å vurdere dette høyere enn man burde.» sier han. «Jeg trodde at hvis jeg ikke fikk disse erfaringene, så fikk jeg heller ikke noe ut av forholdet». Etter å ha jobbet med terapeuten sin forstår han nå at et romantisk forhold kan være forskjellige ting basert på hver partners interesser, lyster og behov.

Den mørke siden

Ifølge en studie fra 2016 føler mange foreldre at de må undervise sine tenåringer med autisme om seksualitet, men at de har behov for råd fra eksperter. Forskere ved Cardiff University i Wales fant i fjor en av grunnene for dette. Forskningsrapporter om sunn seksualitet er sjeldne, men det finnes mer enn 500 studier som setter autisme i sammenheng med upassende atferd, som for eksempel stalking, offentlig beføling, eller seksuelle tvangsforestillinger. Ved nærmere øyekast ser man at 42 av disse studiene viser at disse problemene ofte forekommer hos mennesker med alvorlig autisme noe som kan skyldes deres vansker med å merke når andre er ukomfortable. Problematisk atferd har også en tendens til å vise seg hos barn som blir overrasket av puberteten. Dette har fått forskere til å mene at seksualundervisning kan hindre uønsket atferd. Likevel er ikke den vanlige seksualundervisningen tilpasset denne elevgruppens behov. Et program i Nederland, kalt Tackling Teenage Training, individualiserer seksualundervisning for ungdommer med autisme. Tenåringene har ukentlige private veiledningstimer i seks måneder der fokuset ligger på trygg sex, grensesetting og respekt, og seksuelle preferanser. En liten klinisk studie tidligere i år, fant at programmet hjelper tenåringene med kunnskap om seksualitet, bygge opp selvtillit og å hindre upassende seksuell atferd. Ett år etter fullført program viste tenåringene fortsatt bedring i kunnskaper om seksualitet, sosial atferd og problematisk seksuell atferd.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 9

9 15.06.2017 12.41

Seksualundervisning kan også redusere den alarmerende hyppige forekomsten av seksuell utnyttelse av mennesker med autisme. Forskerne ved University College i London fant en sjokkerende stor andel med seksuell sårbarhet: de fant at 9 av 14 kvinner hadde opplevd seksuelt misbruk, og at 3 hadde blitt voldtatt av en ukjent. Mer enn halvparten hadde følt seg fanget i et forhold med misbruk på et tidspunkt i livet. Kvinnene sa også at de følte seg usikre på sosiale normer, og hadde problemer med å merke om en person var «creepy», noe som gjorde dem sårbare for seksuell utnyttelse. I tillegg til å styrke de sårbare og hindre uønsket atferd, prøver disse programmene også å hjelpe mennesker med autisme til å oppnå gode og tilfredsstillende forhold. Noen ganger blomstrer et romantisk forhold også uten formell trening, spesielt for mennesker som Shore som er naturlig motiverte til å oppfatte sosiale tegn, sier Nichols. «Det er den større oppmerksomheten, den sosiale oppmerksomheten rundt andre og seg selv, som er viktig. Samtidig som at partneren ‘passer’.» Shore minnes det øyeblikket han merket at Lui var den som «passet» best. Da de kjørte gjennom byen en morgen, våren 1989, sa Lui at hun følte at de allerede var gift. «Jeg tenkte på det, og innså at hun hadde rett.» sier han. I det øyeblikket forlovet de seg. Uten ring, og uten å gå ned på kne eller andre tradisjonelle aspekter ved et frieri. «Det å ta forholdet vårt videre var uutforsket territorium.» sier Shore. «Det var veldig spennende.» Shore giftet seg med en medmusiker, som han alltid hadde forestilt seg at han skulle, men Lui vokste opp i Kina, noe som brøt med hans forventning om å gifte seg med en som delte hans tradisjoner og skikker fra New England. Han skjønte at det ikke spilte noen rolle om disse forventningene ble møtt. På ettermiddagen, 10. juni 1990, samlet rundt 150 venner seg i Cape Cod Massachusetts for å feire Shore og Luis bryllup. Vielsen foregikk seks mil unna der de hadde sitt første kyss. • Oversatt av Hedda Gjesti Tjäder Original: https://spectrumnews.org/features/deep-dive/sex-foreignwords/

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 10

15.06.2017 12.41

Betydningen av fysisk aktivitet for livskvalitet og livsmestring FAGLIG PÅFYLL

For personer med dobbeltdiagnosen epilepsi og autismespekterforstyrrelse (ASD), har fysisk aktivitet positive effekter på helsetilstand og kroppsfunksjoner. Irene Barfoed Hauge, Sunniva D. Bjørnvall og Kirsten Rise, fysioterapeuter, SSE

Personer med autismespekterforstyrrelser (ASD) og epilepsi er en sammensatt gruppe med svært ulikt funksjonsnivå. I gruppen finner vi alt fra personer med minimale muligheter for viljestyrte bevegelser til personer med lette koordinasjons- og balanseforstyrrelser. Både diagnosen ASD og diagnosen epilepsi kan medføre risiko for fysisk inaktivitet og dermed helseproblemer knyttet til inaktivitet. Dette kan påvirke personens livsmestring og livskvalitet. Personer med ASD og epilepsi vil ha ekstra stor nytte av fysisk aktivitet, da man ser at gruppen generelt kan ha lavere motorisk ferdighetsnivå, kan være i dårligere fysisk form, mange er overvektige, og generelt har et lavere fysisk aktivitetsnivå enn gjennomsnittsbefolkningen (1-4).

Fysisk aktivitet defineres som all bevegelse initiert av skjelettmuskulatur, som resulterer i en vesentlig økning i energiforbruket utover hvilenivå (5). Helsedirektoratet har utarbeidet anbefalinger om kosthold, ernæring og fysisk aktivitet. I denne anbefales det at barn og unge er i 60 min aktivitet med moderat intensitet hver dag. For voksne er anbefalingen 150 minutter aktivitet per uke med moderat intensitet, eller 75 min per uke med høy intensitet, eller en kombinasjon av disse. Voksne som på grunn av nedsatt funksjonsnivå eller sviktende helse ikke kan følge de oppsatte rådene, anbefales å være i aktivitet etter evne (6).

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 11

11 15.06.2017 12.41

Fysisk aktivitet og mennesker med ASD Deltakelse i fysiske aktivitet kan være utfordrende for denne gruppen av flere årsaker. Eksempelvis kan økte lyd- og synsinntrykk, samt taktile stimuli være utfordrende. Umoden og/eller nedsatt motorisk funksjon, stereotypiske bevegelsesforstyrrelser, lav motivasjon, vansker med atferd og med å forstå sosialt samspill kan også være årsaker til fysisk aktivitet oppleves som vanskelig (1-4). Fysiske aktiviteter som involverer sosial interaksjon, som for eksempel lagspill, kan representere vanskelige situasjoner for personer med ASD (7). Som kjent har fysisk aktivitet positive effekter på motorisk funksjon og fysisk form, i tillegg til at det bidrar til å bedre psykisk helse og sosiale relasjoner (5). De mest brukte intervensjoner for personer med ASD har fokus på å utvikle kommunikasjon, sosiale og kognitive ferdigheter. Fysisk aktivitet som tiltak har ikke vært mye brukt innen disse områdene. Manglende helhetsforståelse på effekten av fysisk aktivitet kan være en medvirkende årsak til dette (7). Forskning og kliniske observasjoner viser at fysisk aktivitet er et nyttig supplement til tradisjonelle intervensjoner med tanke på forbedring av mellommenneskelig samspill og kognitive ferdigheter. Lang et al. (2010) har sett på effekten av fysisk aktivitet i 18 studier der totalt 64 personer med ASD i alderen 3-41 år deltok (2). Alle studiene rapporterte om 12

forbedringer i enten atferd, kognisjon (mer målbevisste handlinger og mer tilgjengelig for læringsoppgaver) eller fysisk form. De fysiske intervensjoner besto blant annet av løp og jogging, svømming, vannaerobic, ergometersykkel og styrketrening (2). I studien til Sowa og Meulenbroek (2012) fant man positive forandringer i atferd i tillegg til bedring av fysisk form (1). Aktiviteter som ble brukt var svømming, gange/ jogging, ridning, sykling og vekttrening. I 16 studier av i alt 133 personer med ASD i alderen 4-41 år, fant man at individuelle aktiviteter var mer egnet enn gruppeaktiviteter for bedring av motoriske og sosiale ferdigheter (1).

Fysisk aktivitet og epilepsi Personer med dobbeltdiagnosen ASD og epilepsi kan ha ekstra utfordringer ved deltakelse i fysisk aktivitet. Mange med epilepsi er mindre fysisk aktive enn dem uten epilepsi. Dette gjelder spesielt de som har vanskelig kontrollerbare anfall. Årsakene til dette kan være knyttet til selve anfallene, årsaken til epilepsi og/ eller behandling med antiepileptika (8). Psykososiale forhold, overbeskyttelse og understimulering kan gi negativ selvfølelse og isolasjonstendens, og påvirke deltakelse i fysisk aktivitet (9). Frykt for å utløse epilepsianfall eller frykt for å dumme seg ut foran andre, er også mulige barrierer for fysisk aktivitet (8).

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 12

15.06.2017 12.41

Det er utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje som gir anbefalinger om fysisk aktivitet for personer med epilepsi (10). Flesteparten av de med epilepsi tåler fysisk aktivitet godt, uten at det øker anfallsfrekvensen. Jevnlig fysisk aktivitet kan hos noen virke anfallsbeskyttende (11- 12). Epilepsianfall opptrer sjelden under fysisk aktivitet. Generelt bør personer med epilepsi stimuleres til å leve et aktivt liv og delta i fysisk aktivitet, som alle andre uten epilepsi (8). Noen få (ca. 10%) kan oppleve aktivitetsutløste anfall. Dette gjelder spesielt de som har svært nedsatt fysisk form eller har kjent årsak til sin epilepsi (9, 11). Det foreslås at det utvises forsiktighet ved aktiviteter som kan være livstruende i forbindelse med anfall (10). Ved vannaktiviteter bør det vurderes sikkerhetstiltak dersom det er risiko for epileptiske anfall med svekket bevissthet. Dette er spesielt viktig ved generaliserte tonisk-kloniske anfall da det er fare for drukning (13). Ved tilrettelegging av fysisk aktivitet bør man blant annet ta hensyn til anfallstyper, tid på døgnet og situasjoner hvor anfall forekommer, og frekvens av anfall (8, 10). Rådgivning om fysisk aktivitet til personer med dobbeltdiagnosen ASD og epilepsi må tilpasses den enkeltes situasjon.

International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)

International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) er Verdens Helseorganisasjons (WHO) internasjonale klassifisering av funksjonshemming og helse, og anbefales brukt av det norske Sosial- og Helsedirektoratet. ICF gir en forståelsesramme som integrerer det biologisk/naturvitenskapelig med et tverrfaglig perspektiv. Ved bruk av ICF vektlegges ikke sykdom og diagnose, men den enkeltes funksjonsevne i samspill med omgivelsene (4, 14). Med en slik helhetlig tilnærming blir det lettere å tilrettelegge for fysisk aktivitet. (Vekselvirkninger i ICFs begrepsapparat er illustrert i figur 1. Red. anm.) ICF

Innledning

«Helsetilstand»; en sykdom eller lidelse, kan være en 5. Modell av funksjon og funksjonshemming medisinsk diagnose. Diagnosen i seg selv forteller oss lite personens mulighet for fysisk aktivitet og delta5.1 om Funksjon og funksjonshemming som prosess ICF som«Kroppsfunksjoner klassifikasjon modellerer ikke funksjon og funksjonshemming som ”prosess”. kelse. og -strukturer» er anatomiske Men den kan brukes til å beskrive prosessen ved at den tilbyr hjelpemidler til å kartlegge deler av kroppen, fysiologiske funksjoner de forskjellige begrepskonstruksjoner og domener. Den har en tilnærminginkludert til klassifikasjon av funksjon og funksjonshemming fra flere perspektiver i en interaktiv mentale funksjoner. Avvik i disse kan væresomenvil begrensutviklingsprosess. Den skaffer konstruksjonselementer for brukere bygge modeller studere ulike av denne prosessen. I denne forstand ICF betraktes ning i og forhold tilsider aktivitet og deltakelse, og kan samtidig en som et språk: De tekstene som kan genereres fra ICF er avhengige av brukernes kreativitet og vitenskapelige orientering. For å visualisere den nåværende grunn til å fremme fysisk aktivitet som forståelse tiltak. av vekselvirkningen mellom ulike elementer i begrepsapparatet, kan diagrammet i Fig. 1 være til nytte.17

Fig. 1: Vekselvirkninger i ICFs begrepsapparat

Figur 1. Vekselvirkninger i ICFs begrepsapparat Helsetilstand (sykdom eller lidelse)

Kroppsfunksjoner og -strukturer

Aktiviteter

Miljøfaktorer

Deltagelse

Personlige faktorer

17 ICF skiller seg vesentlig fra 1980-versjonen av ICIDH i hvordan vekselvirkningene mellom funksjon og funksjonshemming avbildes. Det skal bemerkes at ethvert diagram vil være ufullstendig og kunne misforstås på grunn av kompleksiteten av vekselvirkningene i en flerdimensjonal modell. Modellen er tegnet for å illustrere multiple vekselvirkninger. Andre bildemessige fremstillinger som viser andre viktige punkter i prosessen er naturligvis mulige. Fortolkninger av vekselvirkninger mellom forskjellige emner og begrepskonstruksjoner kan også variere (for eksempel vil med sikkerhet virkningen av miljøfaktorer på kroppsfunksjoner skille seg fra virkningen på deltagelse).

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 13

13 15.06.2017 12.41

«Aktivitet» er en persons utførelse av oppgaver, handlinger og bevegelser; for eksempel dagliglivets aktiviteter (ADL), forflytning og fysisk aktivitet. «Deltagelse» er tett knyttet til aktivitet, og omhandler det er person kan være deltagende i, i sin hverdag. I kartlegging av dette vil det finnes ressurser og kanskje begrensninger. Det er ressursene som skal være grunnlaget for å fremme bruk og bedring i funksjon (4, 14). «Miljøfaktorer» utgjør de fysiske, sosiale og holdningsmessige omgivelser hvor en person eksisterer og utfolder sitt liv. Miljøfaktorer er kontekstuelle faktorer som påvirker funksjonsnivået sammen med «Personlige faktorer». Den personlige faktoren motivasjon er vesentlig i forhold til deltagelse i fysisk aktivitet. Miljø- og personlige faktorer må tas i betraktning i forhold til kroppsfunksjoner, aktiviteter og deltagelse. (4, 14). Case: Kari er 22 år. Hun har epilepsi og autisme (helsetilstand). Hun bor i leilighet med tilsyn, i naturskjønne omgivelser (miljøfaktor), men sitter mye alene hjemme (deltagelse). Kari har hatt både vektøkning og økning i anfallsfrekvens det siste året (kroppsfunksjoner og helsetilstand). Hun føler seg deprimert og tiltaksløs (helsetilstand og aktivitet). Hun har nedsatt balanse, koordinasjon og tempo (kroppsfunksjoner). Kari ønsker seg veldig en hund (personlig faktor: motivasjon). Foreldrene og personalet i boligen vurderer det som uegnet fordi Kari ikke evner til å takle uforutsette situasjoner og fordi hun har økt følsomhet for plutselige, høye lyder. Til stor glede for Kari har en i personalet hund, og tar med hunden på jobb (miljøfaktor og personlig faktor). Kari får gå tur med hunden sammen med hundens eier nesten daglig (aktivitet). De møter andre hundeeiere eller andre som stopper for å klappe hunden og snakke med Kari (deltagelse). Etter noen måneder har Kari gått ned i vekt og hun har færre epileptiske anfall (helsetilstand). Hun har også forbedret motoriske ferdigheter (kroppsfunksjoner). Økt fysisk aktivitet, tilrettelegging og samværet med hunden bedret Karis livsmestring og livskvalitet.

Motivasjon

Motivasjon er en forutsetning for fysisk aktivitet og bevegelse. I motivasjonsarbeid rundt en person med ASD og epilepsi (bruker) bør man i tillegg til å se på brukers egen motivasjon også se på sin egen motivasjon og oppfatning av brukers motivasjon for aktivitet (4). Motivasjon kan deles inn i indre og ytre motivasjon. Hvis en person gjør en aktivitet på grunn av interesse for selve aktiviteten, og denne aktiviteten er belønning nok i seg selv, er det snakk om indre motivasjon. Ytre motivasjon er når en aktivitet blir utført for å oppnå et mål utenfor aktiviteten i seg selv. Aktiviteten kan altså bli utført for å oppnå en belønning eller for å unngå straff, for eksempel at personen blir med for ikke å få trøbbel, eller blir med fordi det er pålagt i følge skolens regler. Denne typen ytre motivasjon kalles for ekstern regulering (4, 15). Pan et al (2011) har sammenlignet fysisk aktivitetsnivå og motivasjon for fysisk aktivitet i kroppsøving på skolen mellom 14-årige gutter med (n=25) og uten (n=75) ASD (3). Alle guttene gikk i klasser uten spesiell tilrettelegging, og de med ASD hadde enten Asperger syndrom eller en mild autistisk forstyrrelse. Resultatet viste at guttene med ASD var mindre fysisk aktive og hadde mindre motivasjon for deltagelse i kroppsøving, enn guttene uten ASD. De fant at ekstern regulering; belønning eller unngåelse av straff, var viktig motivasjon for deltagelse i fysisk aktivitet for guttene med ASD (3). I tillegg til ytre motivasjon, ser vi av erfaringer gjort på SSE, at det er viktig å finne individuelt tilpassete aktiviteter som er lystbetonte, det vil si vektlegging av indre motivasjon.

Konklusjon For personer med dobbeltdiagnosen epilepsi og autismespekterforstyrrelse (ASD), har fysisk aktivitet positive effekter på helsetilstand og kroppsfunksjoner. Fysisk aktivitet kan ha betydning for anfallskontroll, for atferdsendring og bedring av sosiale funksjoner. På grunn av stor variasjon i funksjonsnivå foreslås det at rådgivning om fysisk aktivitet tilpasses den enkelte. Økt deltagelse og aktivitet kan fremme mestring og livskvalitet hos denne gruppen. • Denne teksten er kapittel 10 i den reviderte utgaven av rapporten «Epilepsi og autisme – en utfordrende dobbeltdiagnose. – utredning, intervensjon og oppfølging» som forventes utgitt i juli 2017. Rapporten ble første gang utgitt av Oslo universitetssykehus i 2013.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 14

15.06.2017 12.41

Referanser

1. Sowa, M. & Meulenbroek, R. (2012). Effects of physical exercise on Autism Spectrum Disorders: A meta-analysis. Research in Autism Spectrum Disorder, 6 (1), 46-57. 2. Lang, R., Koegel, L. K., Ashbaugh, K., Regester, A., Ence, W. & Smith, W. (2010). Physical exercise and individuals with autism spectrum disorders: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 4, 565-576. 3. Pan, C-Y., Tsai, C-L., Chu, C-H. & Hsieh, K-W. (2011). Physical activity and self-determined motivation of adolescents with and without autism spectrum disorders in inclusive physical education. Research in Autism Spectrum Disorders, 5 (2), 733741. 4. Eknes, J. & Løkke, J. A. (Red.) (2009). Utviklingshemming og habilitering – innspill til habiliteringsprosessen. [Oslo]: Universitetsforlaget. 5. Bahr, R. (Red.) (2008). Aktivitetshåndboken. Fysisk aktivitet i forebygging og behandling. [Oslo]: Helsedirektoratet. 6. Helsedirektoratet (2014). Anbefalinger om kosthold, ernæring og fysisk aktivitet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/Lists/ Publikasjoner/Attachments/806/Anbefalinger-om-kosthold-ernering-og-fysisk-aktivitet-IS-2170.pdf 7. Dawson, G. & Rosanoff, M. (2009). Sports, Exercise, and the Benefits of Physical Activity for Individuals with Autism. Hentet 12. mai 2017 fra https://www.autismspeaks.org/science/ science-news/sports-exercise-and-benefits-physical-activity-individuals-autism

8. Nakken, K. O. (2000). Bør personer med epilepsi drive fysisk aktivitet? Tidsskrift for Den norske legeforening, 120 (25), 3051-3053. 9. Nakken, K. O. (2010). Epilepsi. 2. utg. [Oslo]: Cappelen Akademisk. 10. Oslo universitetssykehus (2014). Epilepsi og fysisk aktivitet, påvirkning på anfallstendens. Hentet 12. mai 2017 fra http:// www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/epilepsi-og-fysisk-aktivitet-pavirkning-av-anfallstendens 11. Nakken, K.O. (1999) Physical exercise in outpatients with epilepsy. Epilepsia 40:643‐51. 12. Arida, R.M., de Almeida, A.C., Cavalheiro, E.A. & Scorza, F.A. (2013) Experimental and clinical findings from physical exercise as complementary therapy for epilepsy. Epilepsy & Behavior 26:273‐8. 13. Norsk Epilepsiforbund, Helsedirektoratet & Oslo universitetssykehus (2016). Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi. Kap. Fysisk aktivitet og epilepsi, påvirkning på anfallstendensen. Hentet 12. Mai 2017 fra: https://www.epilepsibehandling.no/ index.php?action=showtopic&topic=jMbLSsap&j=1 14. Sosial- og helsedirektoratet (2001). Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemning og helse. [Otta]: World Health Organization. 15. Ntoutomanis, N. (2001). A self-determination approach to the understanding of motivation in physical education. British Journal of Educational Psychology, 71 (2), 225-242.

V E L KO M M E N T I L

AUTISMESEMINAR 2017 COMFORT HOTEL UNION BRYGGE, DRAMMEN PÅMELDINGSFRIST: 15. SEPTEMBER

PROGRAM Lørdag 21.10.2017

Fredag 20.10.2017 08:00 - 08:30 08:30 - 09:45 09:45 -10:45

sosiale og faglige 10:45 -11:00 11:00 -12:00 12:00 -13:00 13:00 -14:00

14:00 - 14:15 14:15 - 15:15 15:15 - 15:30

Registrering Åpning - Sårbarhet for psykiske lidelser og helseplager -Tilrettelegging i et helseforebyggende, utviklings- og læringsperspektiv v/Unni Sagstad 10:45 - 11:00 Pause 10:45 - 11:00 Unni Sagstad forts. 10:45 - 11:00 Lunsj 10:45 - 11:00 - Å være pårørende og ha et godt forhold til ansatte - Om kommunikasjon og konfliktløsning v/Tage Lien 10:45 - 11:00 Pause 10:45 - 11:00 Tage Lien forts. 08:30 - 09:30 09:30 - 09.45 09:45 - 10:45

Registrering Åpning - Inkludering er mer enn integrering. Eksempler på hvordan man kan løse utfordringer v/Kim Aas Pause Kim Aas forts. Lunsj -Sårbarhet for psykiske lidelser og helseplager. -Tilrettelegging i et helseforebyggende, utviklingog læringsperspektiv v/Unni Sagstad Pause Unni Sagstad forts. Avslutning

10:45 - 11:00

Avslutning

Forelesere på seminaret Kim Aas er rektor på Stigeråsen skole i Skien. Han har hovedfag i Statsvitenskap, en master i spesialpedagogikk, og utdanningsledelse fra UiO. Han har tidligere jobbet som lærer i barne- og ungdomsskolen, og vært inspektør på ungdomsskole. Unni Sagstad er Klinisk vernepleier med videreutdanning i bl.a ”Målrettet miljøterapeutisk arbeid”, ”Veiledning” og ”Trening av sosiale, emosjonelle og kognitive ferdigheter”. Tar nå master i Læring i komplekse systemer ved Høgskolen i Akershus og Oslo. Har arbeidet innen autismefeltet siden 1987, på skole, som leder på utrednings- og behandlings-senter for barn og ungdom, og som

PÅMELDING Foto: Jan Erik Alberts

Tage Lien: God hjelp og gode tjenester - hvor vanskelig er det egentlig? Unni Sagstad: Autismespekterforstyrrelser og vanskebilde i skolealder. Kim Aas: Inkluderende skole - for alle.

Registreringskjema på: https://goo.gl/forms/j4VgisKCLgSIC0zz1 Telefon til kontaktperson: Mette Alberts, 980 58 805

veileder i ulike Autismeteam i Spesialisthelsetjenesten. Er nå ansatt som rådgiver i Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Vest. Tage Lien er ansatt som rådgiver ved OUS, Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, - Helse Sør-Øst. Han har mange års erfaring med mekling og bistand i konfliktfylte relasjoner mellom bruker / pårørende, og ulike deler av hjelpeapparatet. Har tidligere arbeidet som leder for botilbud for ungdom med utv. h og autisme, og som konsulent ved habiliteringstjenesten i Buskerud. Lien er utdannet sykepleier med videreutdanning i målrettet miljøarbeid og prosjektledelse.

Kursavgift: Fredag 20.10.2017: Fagseminar kr. 1500,Lørdag 21.10.2017: Medlemmer av Autismeforeningen: kr.750,Ikke medlemmer: kr. 1500,-

Buskerud fylkeslag

Autismeforeningen

I NORGE

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 15

15 15.06.2017 12.41

FORELDRENES STEMMER

Langt fra stammen* Foreldre, barn og jakten på identitet Andrew Solomon

Selv om det er kjent nok hvilke mangler autisme innebærer, er folk flest sjelden klar over at autister også kan ha store evner som vi andre mangler. 157 Autister gjør det ofte bedre på enkelte kognitive tester enn andre, som for eksempel oppgaver som har med oppfatning av romlige former å gjøre. Joyce Chung, som har en datter med autisme, og som har arbeidet som autismekoordinator ved NIMH, har sagt det slik: «Hvis man hadde fjernet muligheten til å bli autistisk, ville man da også fjernet det som gjør oss interessante som mennesker? Kanskje det handler om de samme genetiske strukturene som produserer kreativitet og diversitet?»158 Thorkil Sonne hadde en lederstilling i et dansk telekommuniksjonsfirma og var far til et autistisk barn. Han etablerte et konsulentfirma i København som tilbyr mennesker med autisme som konsulenter til prosjektarbeid i næringslivet, men de presenteres ikke som funksjonshemmede som hyres ut av ren veldedighet, men som konsulenter med helt konkret spesialkompetanse.159 Ideen om slik forbløffende genialitet kan imidlertid bidra til å gjøre mennesker til objekter. John Elder Robinson har skrevet: «Det er en blandet velsignelse å ha savantsyndromet, for det har sin pris å ha et sånt

laserpresist fokus: Det betyr å ha svært begrensede evner på andre områder. Noe av det jeg designet, var økonomiske og funksjonelle mesterverk. Mange fortalte meg at de var uttrykk for kreativ genialitet. Men i dag skjønner jeg ikke et pip av dem selv. Det betyr ikke at historien min er trist, for hjernen min har verken skrumpet inn eller dødd. Den har bare koblet seg om. Jeg er sikker på at det er like mye kraft i hjernen min nå som det alltid har vært, men nå bare med en bredere konfigurasjon.»160 Jeg har hørt Temple Grandin si det samme, og den vennen min som hele tiden spilte CD-en med Philip Glass, fortalte at etter hvert som hans sosiale evner bedret seg, ble den rene matematiske tenkningen svekket. Kuren kan bli en lidelse i seg selv. Når du fjerner det som blir oppfattet som feil hos et menneske, tar du kanskje begavelsen fra ham med det samme. Da jeg møtte Temple Grandin første gang, var hun seksti og berømt for sin evne til å skildre sin egen autistiske bevissthet for ikke-autister. Som ekspert på kvegdrift og dyreatferd og som designer av utstyr og innhegninger som nå er i bruk på de fleste amerikanske slakterier, har hun hevdet at hennes egen primære

* Kapittel 5 i Andrew Solomon: Langt fra stammen. Foreldre, barn og jakten på identitet. Forlaget Press 2013. Gjengitt med tillatelse. Kapitlet gjengis i sin helhet fordelt over fire nummer. Dette er fjerde del.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 16

15.06.2017 12.41

følelse er frykt, og at hun har en overutviklet evne til fluktinstinkt tilsvarende det som beskytter beitedyr mot rovdyr. «Jeg tenker i bilder,» sa hun. «Det gikk opp for meg at det kunne hjelpe meg til å forstå dyr, for jeg tenker egentlig mer sånn som dyr gjør.» Hun opplevde kvegindustrien som både ineffektiv og brutal, og har satt seg som mål å forbedre behandlingen av dyr, noe hun mener best kan gjøres ved å skape endring der de blir slaktet.161

vakuumet.»163 Temple fikk formingsundervisning og viste talent for perspektivtegning. Moren gjorde alt hun kunne for å oppmuntre de evnene. «Alle ønsker jo anerkjennelse når de gjør noe andre vil de skal gjøre,» sa Temple da hun tenkte tilbake på det. «Med helt små barn må man finne noen som kan være der i trettiåtte timer i uken og holde dem opptatt med noe. Jeg tror ikke egentlig selve metoden spiller så stor rolle.»

Da Temple ble diagnostistert som barn på begynnelsen av 1950-tallet, hadde hun hele spekteret fullt av autistiske symptomer, og moren hennes, Eustacia Cutler, fikk høre at hun var en «kjøleskapmor». Eustacia klarte å takle Temples merkelige atferd, men ikke følelseskulden hennes. «Det er tøft nok med raseriutbrudd, og grising med ekskrementer stinker, men det å bli ekskludert helt, skjærer i hjertet,» har Eustacia skrevet i sine memoarer.162 «‘Vær fruktbare og former dere,’ hvisker Gud oss i øret, og så overlater han til oss å rydde opp etterpå.» Temple fortalte: «Da jeg var to og et halvt, satt jeg der midt i stanken og spiste teppelo og skrek. Jeg var helt stereotypisk.» Moren fant opp sitt eget atferdsbaserte system for å hjelpe Temple, og sammen med barnepiken hun ansatte, sørget hun for at Temple gjorde noe sammen med andre hele tiden. Da jeg traff Eustacia, forklarte hun det slik: «Man må trekke dem ut av det selvopptatte

Temple uttrykker stor takknemlighet for oppmerksomheten hun fikk som barn. «På den tiden plasserte man sånne som meg på institusjon. Jeg hadde femten år med kontinuerlige panikkanfall, og det var tøft for alle. Hvis jeg ikke hadde oppdaget antidepressiver da jeg var ble tretti, ville jeg blitt helt ødelagt av stressrelaterte helseproblemer, som tykktarmbetennelse, for eksempel. Jeg var gudskjelov så heldig å få noen virkelig gode mentorer på college.» Hun nøler litt og ser på meg som om hun blir overrasket over det hun selv sier. «Hvordan ville det gått med meg hvis moren min hadde sendt meg bort? Det orker jeg ikke å tenke på engang.» Eustacia fant ut at hun måtte finne ut av alt selv. «Hvorfor visste ikke legene like mye som meg?» spurte hun da vi snakket sammen. Som tenåring sa Temple til moren: «Jeg kan ikke elske.» Eustacia har skrevet: «Puberteten er van-

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 17

17 15.06.2017 12.42

skelig nok for alle barn, men autistisk pubertet er noe djevelen selv har klekket ut.» Temple var heldig. På internatskolen hadde de en stall full av mishandlede hester som rektor hadde kjøpt billig, og Temple hadde stor glede av å stelle dem. Mange år senere kunne Eustacia fortelle om beundring for det mennesket Temple var blitt. «Langsomt og uten medfødte forestillinger, uten intuitiv peiling – med bare bevisst intelligens som rettesnor, og ikke engang da helt sikker på ting – lærte hun seg i årenes løp ‘å møte de ansiktene man møter’. Så klokt og modig av henne å ville møte oss likevel, bare rustet med en syltynn, hjemmelaget maske. Autisme er en overdrivelse av det som bor i oss. Nærstudiet av det har vært min form for djevelutdrivelse.» Det betyr ikke at livet har vært uten skuffelser. «Til tross for alt det fantastiske hun har oppnådd, vet hun at en del av den drømmen som jeg kaller ‘liv’, ligger litt utenfor hennes rekkevidde. Det er derfor hun lengter etter at jeg skal forstå hennes drøm: at hun ikke skal bli glemt. Temples lengsel etter en form for anerkjennelse er så påtakelig ekte. Som om kjærlighet alene er for usikkert og mystisk til å stole på.» Temple har fått flere tusen brev fra foreldre og gir gjerne råd. «Noen av disse barna må man bare rykke ut av tilstanden. Hvis man ikke er litt pågående, kommer man ingen vei med dem,» sa hun. Temple er talsmann for atferdsrelatert og medisinsk behandling, og alt som kan fremme leseog skriveferdigheter. «Barnet ditt får raserianfall på Walmart fordi han føler det som om han er inne i høyttaleren på en rockekonsert. Han ser som i et kaleidoskop, og hørselen kommer og går og er full av statisk støy. Jeg tror noen av disse barna får inn kryptert kabel-TV, men så, en gang iblant, kan man se en glimt av et bilde i den kodede sendingen.» Temple er sikker på at jo høyere

fungerende man kan gjøre autister, desto lykkeligere blir de. Autistiske barn bør få utvikle de ferdighetene de har evner til. «La oss si at du har et barn som elsker geologi. Vel – i stedet for å fokusere på det og hjelpe barnet med å utvikle interessen til et yrke, er foreldre, lærere og terapeuter altfor opphengt i trening på sosiale ferdigheter. Og sosiale ferdigheter er viktig nok det, men ikke bli så opphengt i det at du glemmer det han har begavelse for.» Temple Grandin gir autismen æren for sin egen suksess. «Genialitet er også et avvik,» forklarte hun meg. Uten å bli selvforherligende har Temple tatt det verden kaller en lidelse, og gjort det til hjørnesteinen i sin egen begavelse. Opp i alt dette kommer nevrodiversitetsbevegelsen med sin hyllest til visse aspekter ved autisme. En av de ledende interesseorganisasjonene for autister het Cure Autism, og er siden slått sammen med Autism Speaks. Det å være mot kurering av autisme er nesten som å være mot intergalaktiske reiser, men et av nevrodiversitetens kamprop lyder slik: «Ikke kurer autisme nå!» I likhet med annen identitetspolitikk er den holdningen smidd og blankpusset i opposisjon til fordommer, og den balanserer på en hårfin grense mellom å være et forsøk på å avsløre en fundamental sannhet og å ville skape den sannheten selv. Konservative krefter mener at det å be storsamfunnet akseptere autisters atypiske sosiale logikk er å undergrave selve prinsippene som gjør samfunnet til et samfunn. Medlemmer av nevrodiversitetsbevegelsen vil ha seg frabedt tanken om at autistisk atferd mangler sosial sammenheng og fastholder at det snarere dreier seg om et annerledes og like verdifullt system. De kjemper for sin egen definisjon av hva som er rett og rimelig.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 18

15.06.2017 12.42

Thomas Insel har sagt: «Det er veldig viktig at vi anerkjenner schizofreni, bipolare forstyrrelser eller autisme som noe som har rammet noen, at det fortsatt finnes noen igjen der inne som kan kjempe mot lidelsen.» Jim Sinclair, som er voksen autist og en av grunnleggerne av Autism Network International, har skrevet følgende: «Autisme er ikke noe et menneske har, eller et ‘skall’man er fanget i. Det finnes ikke noe ‘normalt’barn skjult bak autismen. Autisme er en måte å være på. Det gjennomsyrer alt, den farger alle opplevelser, alle følelser, sanseinntrykk, tanker og sammenstøt, ethvert aspekt av tilværelsen. Det er ikke mulig å skille autismen fra mennesket, og hvis det hadde vært mulig, ville den du satt igjen med, ikke være den samme som du hadde i utgangspunktet.»164 I mesteparten av den funksjonshemmede verden er det politisk korrekt terminologi å ta tak i mennesket før tilstanden: Man snakker om «hørselshemmede», ikke «døve mennesker», eller «kortvokst» fremfor «en dverg». Noen tar anstøt av forestillingen at de er «et individ med en tilføyelse» og foretrekker «autistisk» fremfor å være et menneske «med autisme». Andre foretrekker simpelthen «autist» som substantiv, som: «Autister bør få tilpasninger i samfunnet.» Sinclair har sammenliknet det å si «et menneske med autisme» med å beskrive en mann som «et menneske med mannlighet» eller en katolikk som «et menneske med katolisisme».165 Mange talsmenn for nevrodiversitet stiller spørsmål ved om de eksisterende behandlingsformer er til for autistenes skyld eller om de snarere gagner foreldrene. Særheter kan oppleves temmelig forstyrrende, men hvor store lidelser skal et barn måtte gjennomgå for å bli kvitt dem? Isabelle Rapin sa dette om sine voksne pasienter: «Vi burde ikke presse våre egne suksesskriterier på mennesker som faktisk har helt andre behov.»166 Joyce Chung har en austistisk datter

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 19

19 15.06.2017 12.42

og sa det slik: «Vår største kamp har vært å nekte oss selv å oppleve vårt barns diagnose som navlebeskuende støtende.» Autisme er med andre ord noe som har rammet barnet, ikke foreldrene. Alex Plank, som selv har Aspergers syndrom og driver nettstedet Wrong Planet, som er et bekreftende forum for autister og familiene deres og har over førtifem tusen medlemmer, har sagt: «Organisasjonene med de beste forbindelsene er de som er grunnlagt av foreldre til autistiske barn, og de har sjelden samme prioriteringer som autistene selv, i hvert fall ikke hvis foreldrenes forestilling om suksess er å gjøre barnet nøyaktig slik som de var selv som barn.»167 Ari Ne’eman, som har Asperbergers syndrom og ble en fremtredende talsmann for sin egen sak allerede i collegetiden, bruker den muntlige betegnelsen Aspie når han beskriver seg selv. Han sa: «Samfunnet har utviklet en tendens til å undersøke ting med utgangspunkt i gausskurvens klokkefasong. Hvordan er jeg i forhold til normalverdien? Hvordan kan jeg passe bedre inn? Men hva er det på toppen av gausskurven? Middelmådighet. Det blir skjebnen for det amerikanske samfunnet hvis vi insisterer på å sykeliggjøre annerledeshet.»168 I desember 2007 produserte Child Study Center ved New York University en annonsekampanje for behandlingsprogrammet. Temaet var en rekke løsepengebrev, og i ett sto det truende: «Vi har sønnen din. Vi skal sørge for at han aldri kan klare seg selv eller gjøre noe sammen med andre så lenge han lever. Dette er bare begynnelsen.» Brevet var signert «Autisme». I et annet sto det: «Vi har sønnen din. Vi ødelegger de sosiale ferdighetene hans og tvinger ham inn i et helt isolert liv. Nå er det opp til deg.» Dette brevet var signert «Aspergers syndrom». Harold Koplewicz var direktør for senteret den gangen og håpet å få folk til å sende barn med ubehandlede psykiske utviklingsproblemer til kompetente fagfolk,

men det var mange, også noen med autismespekterforstyrrelser, som syntes kampanjen var nedverdigende og stigmatiserende. Autismeaktivister gikk i spissen for en motkampanje, med Ne’eman som hovedorganisator. I et notat til medlemmene i selvhjelpsgruppen Autistic Self Advocacy Network skrev han: «Denne svært krenkende annonsekampanjen bygger på noen av de eldste og mest støtende stereotypiene om funksjonshemninger, og har til hensikt å skremme foreldre til å benytte seg av NYU Child Study Centers tjenester. Selv om folk med autismeog Asperger-diagnoser ofte har problemer med enkelte former for sosial omgang, er vi ikke fullstendig ute av stand til det, og vi klarer fint å lykkes og trives på våre egne betingelser, bare vi får støtte, og blir akseptert og inkludert slik vi er.»169 Ne’eman satte i gang en brevkampanje og rekrutterte viktige funksjonshemmedes organisasjoner i Amerika for å samle støtte for sitt syn. Kampanjen eskalerte raskt, og snart ble den omtalt i New York Times, Wall Street Journal og Washington Post. Koplewicz ble fullstendig overrumplet av protestene. Den 17. desember insisterte han på at annonsene var kommet for å bli, men motstanden vokste så kraftig at kampanjen ble trukket to dager senere. Det var en stor triumf både for nevrodiversitetbevegelsen og for det brede lag av grupper som arbeider for funksjonshemmedes rettigheter. I etterkant av fiaskoen holdt Koplewicz et online folkemøte på rådhuset der over fire hundre mennesker deltok.170 Ari Ne’eman er ikke uten sosiale ferdigheter, men man kan merke at han må anstrenge seg. Han sa det slik: «Nevrotypisk sosial omgang er som et fremmedspråk. Man kan lære å snakke det så å si flytende, men ingen føler seg like trygg på det som på morsmålet.» Da Ne’eman gikk på videregående, ble han regnet

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 20

15.06.2017 12.42

som funksjonshemmet, men samtidig intellektuelt begavet, og med sosiale mangler og en uvanlig lærestil, noe som gjorde det vanskelig å finne ut hvilke fag han burde ta. «Det finnes en stereotypi om den strålende begavede Aspien, men man er likevel nødt til å vedkjenne seg og respektere mennesker mangfold og nevrologiske diversitet uansett om man er en lysende akademisk begavelse eller ikke,» sa Ne’eman. «PR-messig er det hyggelig å ha Vernon Smith, som har Aspergers og har vunnet nobelprisen i økonomi, eller Tim Page, som har Aspergers og har vunnet Pulitzer-prisen. Det gjør det lettere å respektere og anerkjenne legitimiteten til nevrologisk diversitet blant mennesker. Men det ville være en stor tabbe å si at folk bare skal respekteres for sin annerledeshet hvis de kan vise til et helt spesielt talent.» I 2010, da Ne’eman var tjue år gammel, oppnevnte president Obama ham som medlem av det nasjonale rådet for funksjonshemmede. Det ble møtt med en storm av kritikk fra folk som hevdet at Ne’emans positive karakteristikk av autisme ville føre til en reduksjon av midler til å finansiere behandling for barna deres.171 Den første som brukte begrepet «nevrodiversitet», var den australske sosiologen Judy Singer, som har en mor og datter med Aspergers, og som selv er innenfor autismespekteret. «Jeg var på et seminar i en synagoge der de prøvde å få oss til å lage ti bud som var bedre enn Guds,» sa hun. «Mitt første bud var å ‘elske og ære diversitet’.»172 Singer og den amerikanske journalisten Harvey Blume tenkte i samme baner, og selv om det var hun som brukte begrepet først, var han den første som satte det på trykk i 1998.173 «Vi hadde begge merket oss at psykoterapien var i nedgang og at nevrologien var på fremmarsj,» sa Singer. «Jeg var interessert i frigjøringsperspektiver ved det – jeg ville gjøre det samme for mennesker med avvikende nevrologi som feministog homofilibevegelsen har gjort

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 21

21 15.06.2017 12.42

for kvinner og homofile.» Bevegelsen akselererte i takt med utvidelsen av autismespekteret, og dermed økte også kommunikasjonen mellom autister selv. «Internett er som en protese for dem som ikke klarer å omgås folk uten,» sa Singer. For dem som har problemer med språk og sosiale regler, er et kommunikasjonssystem som ikke opererer i sanntid, som en gave sendt fra himmelen. Camille Clark, som blogget under navnet Autism Diva i noen år, har diagnosen Aspergers syndrom og har vært en viktig talsperson for nevrodiversitet. Hun er også mor til et voksent barn med autisme og ryggmargsbrokk. «Autistiske barn elsker foreldrene sine,» sa hun. «Man må kanskje lære seg å se hvordan barnet gir uttrykk for hengivenhet og ikke ta det personlig hvis barnet ikke viser den på samme måte som vanlige barn gjør. Døve barn kan aldri si høyt ‘Jeg er så glad i deg’, og døve foreldre får kanskje aldri høre det, men det betyr ikke at døve barn ikke elsker foreldrene sine. For mange mennesker med Aspergers syndrom og autisme kan det være like slitsomt å være sammen med andre som det er for en sosial NT (nevrotypisk person) å holde et stort selskap.»174 Mange autister synes at det er ubehagelig med blikkontakt. Kathleen Seidel, grunnleggeren av neurodiversity.com, fortalte at hun hadde lært seg å senke blikket som et tegn på respekt for sønnens behov. Han på sin side visste at fysisk kontakt hadde stor verdi for henne, og ga henne en klem av og til. Clark mener at konseptet nevrodiversitet strekker seg mye lenger enn til autisme. «Folk med bipolare lidelser, schizofreni, dysleksi, Tourettes syndrom, og så videre bør også slutte seg til denne måten å tenke på,» skrev hun til meg. «Foreldre med autistiske barn bør ha realistiske forestillinger om hva barna kan eller ikke kan gjøre, og de bør ikke forvente at barnet deres

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 22

15.06.2017 12.42

noen gang skal bli ‘normalt’. Autister er verdifulle som de er. De har ikke bare menneskeverd hvis de kan forvandles til mennesker som ikke åpenbart er autistiske.» Jim Sinclair skrev: «Vi forholder oss forskjellig til dette. Hvis man presser på for å oppnå det forventningene dine sier er normalt, finner man bare frustrasjon, skuffelse, motvilje og kanskje til og med raseri og hat der. Hvis man tilnærmer seg det med respekt, uten forutinntatthet og er åpen for å lære noe nytt, vil man finne en verden man aldri har kunnet forestille seg.»175 En aktivist sa til meg at forsøkene på å «helbrede» autisme minner mer om en kur mot venstrehendthet enn en kur mot kreft. Mange nevrodiversitetsaktivister frykter at utbredt bruk av genetisk testing vil føre til selektiv abort og «folkemord». «Jeg vil ikke bli gammel og vite at det ikke kommer til å bli født flere som meg,» sa Gareth Nelson, som har Aspergers syndrom og var en av grunnleggerne av nettstedet Aspies For Freedom.176 På samme måte som for de fleste av tilstandene som beskrives i denne boken, kan abortspørsmålet symbolisere spenningen mellom identitetsog sykdomsmodellen. Som Ne’eman sa: «Vi har aldri sagt at autisme ikke representerer en funksjonshemning. Det vi sier, er at det ikke representerer en sykdom. Gi autister utdanningsmuligheter og en sjanse til å blomstre og klare seg på sine egne premisser.» Seidel sa: «Jeg har aldri utelukket muligheten for at genetisk forskning kan bidra til å utvikle nyttige terapier for de problemene mange autister opplever. Jeg er for utvikling av legemidler som for eksempel kan virke blokkerende og korrigere nedsatt motorisk evne i munnen eller seratonindannelsen, dempe kronisk uro, redusere tendensen til overstimulering eller dempe aggresjon, men først og fremst er jeg opptatt av hvordan vi kan gjøre livet positivt for de som er innenfor autismespekteret og lever her nå – en gruppe som tilfeldigvis også omfatter mitt eget barn.»

Noen foreldre med sterkt autistiske barn avviser de mest velartikulerte talsmennene for egen situasjon blant voksne autister med den begrunnelse at de ikke egentlig er autister. Her ligger det et ganske sentralt ironisk punkt. Det økende antallet diagnoser er avgjørende for påstanden om at det foreligger en epidemi – et kritisk punkt for arbeidet med å skaffe flere ressurser til forskning. Men samtidig er de høyt fungerende autistene som har bidratt til at tallene har økt, ofte de som argumenterer mot deler av den samme forskningen. Roy Richard Grinker, som er Joyce Chungs ektemann og forfatter av Unstrange Minds, boken som hevder at det ikke foreligger noen epidemi, har beskrevet det slik: «I begge ender av spekteret ligger det et antivitenskapelig perspektiv. Nevrodiversitetsfolkene raser over at forskerne vil helbrede autisme, og antivaksinistene raser over at forskerne ikke vil gjennomføre de studiene de mener må gjøres. Premissene er så forskjellige at en ekte dialog er umulig å få til. De er ikke i stand til å snakke med hverandre fordi de opererer med så forskjellige erkjennelsesteoretiske og filosofiske fundamenter.»177 Thomas Insel sa: «Dette er det mest polariserte, fragmenterte fellesskapet jeg vet om. Jeg tror at det er noe alvorlig galt med de folka. Når man begynner å argumentere med at de ganske enkelt må bli godtatt som de er, gjør man både dem og seg selv en bjørnetjeneste. Jeg tror ikke vi ville gjort det med så mange kreftformer eller med smittsomme sykdommer. Jeg håper inderlig vi ikke gjør det med dem som har en hjerneforstyrrelse som dette. De fleste foreldre ønsker at barna deres skal få leve et så fullverdig liv som mulig, og det er ikke mulig når man ikke kan gå på do selv. Det er heller ikke mulig når man ikke har noe språk.»

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 23

23 15.06.2017 12.42

«Vær så snill, ikke skriv om dem,» sa Lenny Schafer, redaktør for tidsskriftet Schafer Autism Report da jeg nevnte nevrodiversitet. «De er en håndfull bråkmakere som får mye medieoppmerksomhet. De trivialiserer hva autisme egentlig er. Det å si at autisme ikke er en lidelse, er som å stjele penger fra kruset til en blind mann. De får dem som skal skape politiske og sosiale endringer, til å tro at autisme ikke er noe problem. De sinker arbeidet med å skaffe forskningsmidler.» Andre kritikere snakker i enda sterkere ordelag. John Best er far til et barn med autisme og forfatter av bloggen Hating Autism. Et innlegg der viste nylig en illustrasjon av en ape som drev med munnsex på seg selv til teksten: «En nevrodivers dust grubler over vaksinetestingen.» Bloggen Age of Autism, som er sterkt imot nevrodiversitetstanken og genetikk, viste et Thanksgiving-kort med et photoshoppet bilde av Alison Singer, Thomas Insel og andre som ikke støtter vaksinehypotesen, rundt thanksgivingbordet i ferd med å spise en baby.178 Seidel omtalte Insels påstand om at autisme «fjerner barnets sjel», som «melodramatisk og stigmatiserende». «Jeg tror ikke han noen gang har kommet med konkrete eksempler på ‘overaksepterende’ foreldre som ikke har ivaretatt barnas medisinske behov, nektet dem adekvat skolegang, latt dem synke ned i hedonistisk inkontinens, hindret dem i å lære å kommunisere så godt de er i stand til, eller stukket kjepper i hjulene for forskning på årsaker og behandling av spesifikke problemer knyttet til autisme. Folk som Lenny Schafer tyr til stråmenn som sier: ‘Å, disse nevrodiversistene vil at autistiske barn skal sitte og råtne i en mørk krok og aldri få noe som kan hjelpe dem.’ Bare tull. Ingen foreldre med vettet i behold ville la sitt eget barn sitte og råtne i en mørk krok.»

På den annen side skrev Kit Weintraub, som har to barn med autisme: «Det faktum at barna mine har et utviklingsavvik, betyr ikke at jeg ikke elsker dem som de er. Jeg gjør alt jeg kan for å hjelpe dem med å fungere så godt det er mulig, og la dem få bli så normale som mulig, på samme måte som jeg gjør med alt annet som kan true fremtiden og lykken deres. Og nei: For meg betyr ikke ‘normal’ et ‘strømlinjeformet robotbarn som er trent opp til å lystre min vilje’. Det betyr ‘i stand til å leve et selvstendig, meningsfylt liv i likhet med de fleste mennesker som ikke har autisme – i stand til å snakke, kommunisere og gå inn i og beholde medmenneskelige forhold’.»179 Noen autister misliker forestillingen om at de aktivister som hyller visse aspekter ved autisme, også uttaler seg på vegne av dem. Jonathan Mitchell, som er autist og har tatt opp kampen mot nevrodiversitetsbevegelsen på bloggen sin, har skrevet: «Nevrodiversitetsfolka når fram til et sårbart publikum, for mange innenfor autismespekteret er på kant med samfunnet. Autister føler seg verdiløse og har ofte dårlige selvbilde, og nevrodiversitet gir dem en fristende fluktmulighet. Det samme gjelder foreldre som kan ha sterkt autistiske barn og som gjerne vil betrakte avkommet som noe annet enn mindreverdig eller ødelagt.»180 Også det bredere lag av dem som arbeider for funksjonshemmedes rettigheter, kan være intolerante overfor vitenskapen. Som Judy Singer sa det: «Jeg kom på kant med funksjonshemmedes interesseorganisasjoner fra første stund fordi de var så sosiologisk orientert. De var nesten som skapelsestro kristne i sitt hat mot biologien.» Men det er likevel ikke slik at nevrodiversitetsbevegelsen fornekter biologien. Forstavelsen «nevro» gjør det klart at biologi er en del av argumentasjonen. Det de utforsker, er biologien i den betydningen.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 24

15.06.2017 12.42

Mye av antipatien stammer fra helt forskjellige oppfatninger om hva kjærlighet innebærer. Mange som forfekter TIOBA eller støtter vaksinehypotesen, mener at familiene som ikke aksepterer deres synspunkter, lar barna sine gå til grunne. Mange nevrodiversitetsaktivister synes TIOBA virker dehumaniserende og føler seg støtt av vaksinehypotesen. Clark har hevdet at TIOBA bare er egnet på dyr. Seidel mener at foreldre som omtaler sine autistiske barn som vaksineofre, snakker nedsettende om sitt eget avkom: «Jeg er svært bekymret for den langsiktige og dypt psykologiske virkningen det vil få for barnet mitt om det spres en slik feilaktig forestilling om at folk i autismespekteret er blitt forgiftet. Det er vitenskapelig ukorrekt og symbolsk støtende.» Det er naivt å kritisere enkelte autismeaktivister for å være autistiske i sin fremferd – sære, ensporede, detaljorientert og med dårlig evne til å se for seg tilhørernes respons på de sier, og motvillige mot kompromisser med mindre de tilbys en fornuftig og intellektuelt holdbar grunn til det. Det er slike egenskaper som gjør autister til litt mindre overbevisende aktivister enn de kanskje kunne ønske, ettersom aktivisme som regel vinner betraktelig på litt sjarm. Det er ikke vanskeligere å forklare den hissige tonen blant motstanderne av nevrodiversitetstanken. Schafer klager over at motparten «ser på oss som ukjærlige, som ondsinnede, og det er vi slett ikke». På den annen side er det nettopp motstanderne av nevrodiversitetstanken som i kommentarfeltet til Evidence of Harm på Yahoo! beskylder motparten for å være «late», «vaksinebarbarer», «billige luddere», «bare motivert av lønnsslippen» og «arrogante fascistbakteriegærninger» som sprer «ondskapsfull PR-hype».181

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 25

25 15.06.2017 12.42

Barnenevrologen Sarah Spence, som har jobbet på NIMH, har sagt: «Når vi lindrer noen av de underliggende symptomene som mennesker med sterk autisme sliter med, ser det virkelig ut som om de får det bedre. Klinisk sett oppleves det da ikke som om de elsker å være ‘i sin egen verden’. De vil bryte ut av den. Vi skulle gjerne tilpasset oss nevrodiversitetsbevegelsens politikk, men forskning og klinisk støtte må komme først.»182 Simon Baron-Cohen sa: «Autisme er både funksjonshemning og annerledeshet. Vi må finne metoder for å bedre funksjonsevnen samtidig som vi respekterer og verdsetter annerledesheten.»183 Forsøk på å diktere en svart-hvit politikk for en spekterlidelse har grunnleggende svakheter. Noen er frustrert over ikke å være i stand til å kommunisere så bra, mens andre tydeligvis ikke bryr seg om det. Noen aksepterer at tale er vanskelig eller umulig, og kommuniserer heller med tastatur og andre teknologiske hjelpemidler, mens andre ved hjelp av omhyggelig observasjon utvikler gode nok evner til å klare seg. Noen blir knust av sin egen mangel på sosiale ferdigheter, mens andre er mer eller mindre uinteresserte i vennskap. Atter andre får venner likevel, på sin måte. Noen lar seg knekke av autismen, andre er stolte av å være autister, og atter andre aksepterer det bare som en av livets realiteter. Det ligger noen sosiale betingelser her: Det er mindre sannsynlig at de som stadig blir rakket ned på, har noe godt selvbilde, enn at de som får oppmuntrende tilbakemeldinger, har det. Det er også et spørsmål om personlighet. Noen autister er optimistiske og livsbejaende, mens andre er innesluttet og deprimert. Man finner det samme personlighetsspennet hos autister som blant de nevrotypiske i befolkningen for øvrig. Steven Hyman sa: «Alvorlighetsgraden spiller naturligvis en rolle. Det har betydning hva man har

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 26

15.06.2017 12.42

som mål i livet, og om man kan oppnå dem, om man blir fortvilet og maktesløs av de tanker og følelser man har, eller om man bare er fornøyd med å være den man er.» Insel formulerte det slik: «For de tyngst funksjonshemmede føles nevrodiversitetstilnærmingen truende. I den andre enden av autismespekteret vil en slik tilnærming hjelpe folk med å akseptere seg selv, på samme måte som den oppmuntrer oss andre til å godta det unike ved dem. Det jeg hører i deler av miljøet, er at hvis folk godtar oss slik vi er, betyr det at de vil hjelpe oss å bli alt det vi kan bli.» Anna Franklins mor, Jennifer Franklin, snakket med stor begeistring om slike manifester. «Hvis Anna Livia hadde vært voksen og ville gå med bleie og slippe pottetrening, ville jeg vært med på alt. Jeg har ikke noe høyere ønske enn at hun skal utvikle den slags bevissthet som gjør henne i stand til å bli med i nevrodiversitetsbevegelsen. Hvis Anna hadde kommet dit at hun kunne si til en terapeut: ‘Moren min er en megge som lar meg gå gjennom dette’, ville jeg følt at jeg gjorde jobben min.» Grandin mener at både autister og samfunnet må legge ting til rette for hverandre. Hun beskrev lidelsene til dem som ikke kan kommunisere, har store problemer på toalettet og stadig driver med selvskading. «Det ville vært fint hvis man kunne forebygge de mest alvorlige typene ikke-verbal autisme,» sa hun, «men hvis vi kvitter oss med alt det genetiske ved autisme, ville vi samtidig miste vitenskapsmenn, musikere og matematikere og bare sitte igjen med tørre byråkrater. Jeg ser for meg en gjeng huleboere som sitter og snakker sammen rundt bålet, og borte i et hjørne sitter aspie-fyren som lager det første steinspydet, tenker på hvordan han skal feste det til en pinne, og kapper opp noen dyresener for å få det til. Sosiale mennesker skaper ikke teknologi.»

For å imøtegå antydningen om at de aktive i nevrodiversitetsmiljøet bare er dem som i liten grad er funksjonshemmet av autismen, kom tre av nettredaktørene for Autistics.org med en uttalelse der de bekreftet at ingen av dem er i stand til å bruke toalettet skikkelig, og at en av dem ikke snakker. «Vi veiver med armer og fingre, vi rugger, vrir oss, gnir oss, vi klapper, hopper, hviner, nynner, skriker, hveser og har rykninger,» skrev de og forsikret om at slik atferd ikke hindrer dem i å føle lykke og glede.184 I en video med tittelen In My Language har nevrodiversitetsaktivisten Amanda Baggs beskrevet sitt perspektiv på tingene.185 Baggs har repetitiv atferd og snakker ikke. «Den måten jeg tenker og responderer på ting på, føles og virker så annerledes enn standardkonseptet at enkelte ikke engang betrakter det som tankevirksomhet,» sier hun. «Først når jeg skriver noe på språket deres, refererer dere til meg som kommuniserende. Folk som meg blir offisielt beskrevet som gåtefulle og merkelige. Heller det enn at noen innrømmer at det er de som er forvirret. Først når menneskets mange former blir anerkjent, vil rettferdighet og menneskerettigheter bli mulig.» Jane Meyerding, som har diagnosen Aspergers syndrom og arbeider ved University of Washington, har skrevet: «Hvis alle i autismespekteret ‘kom ut’ og arbeidet for å øke den institusjonelle fleksibiliteten såpass at det ble tilrettelagt for våre ‘spesielle behov’, ville verden bli langt mer komfortabel og mindre fremmedgjort for alle andre også. I en slik verden ville det være like normalt at barn har ulike lærestiler som at de har ulike hårfarger og hårtyper. Der ville alle hatt en ‘dialekt’.»186 Joyce Chung har beskrevet hvordan datteren hennes «kjempet med noe hun ikke helt klarte å sette ord på» og omsider forklarte: «Jeg tror det er på grunn av autismen min, mamma.» Ville det vært mulig å si noe slikt for tjue år siden, og er evnen

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 27

27 15.06.2017 12.42

til en slik selvaksepterende selvbevissthet et kjennetegn på modenhet og bevissthet? Kanskje til og med seier over autismen? «Når folk synes synd på meg på grunn av datteren min, forstår jeg dem ikke,» skrev Roy Richard Grinker. «Autisme er ikke så mye en lidelse å skjule, som en funksjonshemning å tilrettelegge for. Ikke så mye et stigma som stiller familien hennes i et dårlig lys, som en variant av den menneskelige eksistens.»187 Kate Movius er mor til et autistisk barn og har skrevet følgende: «Det er fortsatt ingenting som har klart å frembringe et ‘Eureka!’-øyeblikk for Aidan, ingenting som har avslørt et idealbarn bak autismen. Det er snarere jeg som er blitt avslørt, gjenoppbygget og blitt tildelt et nytt syn, ikke bare på Aidan og hva han er, men også på meg selv.»188 Kathleen Seidel sa: «Ordet uhelbredelig lyder som noe katastrofalt, men det kan også tolkes slik at autisme er varig og holdbart. Å se på denne juvelen gjennom ulike fasetter er ikke å trivialisere utfordringene til tungt funksjonshemmede. Jeg prøver å se hele bildet, også det som er vakkert i det. Autisme er like mye en del av det menneskelige som evnen til å drømme. Gud åpenbarer seg i alle muligheter, og dette er en av mulighetene vår verden byr på. Det er en del av menneskets kår, eller menneskenes mange kår, for å si det sånn.»

døveteater, døves omgangsform og døveklubber – er ikke på plass for autister. Den kompliserte forskningen betyr at autistene har god tid på seg før medisinske fremskritt utmanøvrerer identitetspolitikk, men med døvekulturen som modell burde det være åpenbart for nevrodiversitetsfolket at de deltar i et kappløp, og de har forspranget hovedsakelig fordi konkurrenten beveger seg i sneglefart. Autistene sitter imidlertid med et trumfkort på hånden, nemlig de helt reelle bragdene som autister har stått for: Retrospektivt diagnostisert, selv om faktagrunnlaget er tynt, tyder på at Mozart, Einstein, Hans Christian Andersen, Thomas Jefferson, Isaac Newton og en god del andre visjonære i dag ville blitt diagnostisert innenfor autismespekteret.189 Beskriv en verden uten Helen Keller, og de fleste ville nok ikke savnet henne noe særlig, men beskriv en verden uten akkurat disse geniene, og vi ville vært mye fattigere, alle sammen.

For hørselshemmede galopperer både medisinen og aktivismen fram, for autistene står vel snarere begge i stampe. I motsetning til døvhet er autisme ikke etablert som en egen kultur, ikke engang i den frilynte verdens øyne. Det finnes ikke noe autistspråk som lingvister formelt kan anerkjenne. Det finnes ikke noe universitet med lang erfaring i utdanning for autister (hvis vi ikke regner med Massachusetts Institute of Technology). Kulturinstitusjoner på linje med de som bygger opp under døvekulturens behov –

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 28

15.06.2017 12.42

Bill Davis vokste opp i Bronx og var med i et gjengmiljø der han gikk gradene til han var inne i organisert kriminalitet. En dag i 1979 spaserte en tjue år gammel modellspire inn i nattklubben han drev. «Hun tok en nellik fra en vase, stakk den i knapphullet mitt og sa: ‘Du er sammen med meg.’ Vi har holdt sammen siden,» fortalte han. Etter ti år flyttet Bill og Jae til Lancaster i Pennsylvania, der datteren Jessie ble født. Fem år senere fikk de sønnen Christopher. Jae var hjemme med barna mens Bill jobbet som bartender. Da Chris var to år gammel, sluttet han å snakke. Da han var to og et halvt, satt han i et hjørne og rugget fram og tilbake. Jae skjønte at noe var alvorlig galt, og selv om hun ikke hadde førerkort, erklærte hun en morgen at hun ville kjøre Chris til barnesykehuset Seashore House i Philadelphia. Der fikk hun ikke noe tilfredsstillende svar, så to dager senere sa hun: «Jeg drar til Kennedy Krieger i Baltimore, og hvis ikke det fungerer, drar vi videre til Bancroft School i Haddonfield i New Jersey.» «Du kan ikke kjøre rundt uten førerkort,» sa Bill. Hun tok førerprøven uken etter. «Det viste seg at disse stedene var de beste i landet, men når og hvordan fant hun ut det?» sa Bill. «Samtidig som hun lærte seg trafikkreglene?»190 Chris sov ikke. Han viftet med hendene. Han skadet seg selv. Han smurte seg inn med ekskrementer

og kastet det på foreldrene. Han bet seg selv. Han stakk seg i øynene. Han kunne stirre på takviften i time etter time. Jae hadde en anelse om at det ville kreve uendelig med tålmodighet å ta seg av Chris, og at man ville bli nødt til å bruke en langsom tilnærming til ting han syntes var vanskelig, inkludert intimitet. Hun og Bill delte alt opp i små oppgaver. «Vi sa for eksempel: ‘Kan jeg få ta på deg?’ ‘Tusen takk. Så flink du er,’» fortalte Bill. «Han ville ikke gå et helt kvartal, så da gikk jeg et halvt kvartal med ham og sa: ‘Det var jammen en fin tur!’» Chris hadde problemer med å forstå sammenhengen mellom årsak og virkning. Han likte at bilen var i bevegelse og skrek hver gang de stoppet på rødt. Jae laget røde og grønne kort, og hver gang bilen nærmet seg et rødt lys, kastet hun det røde kortet til ham. Når de kunne kjøre igjen, viste hun ham det grønne kortet. Da han forsto sammenhengen, tok skrikingen slutt. Jae skjønte at han kunne absorbere visuell informasjon og fant på et system med bildekort og symboler. «Jeg fulgte alltid med på hva han så på,» sa Jae. Hun ble interessert i arbeidet til atferdsanalytikeren Vincent Carbone, så hun kjørte til Pennsylvania State University og trengte ham opp i et hjørne på kontoret. Han sa: «Jeg er nødt til å gå,» men hun svarte: AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 29

29 15.06.2017 12.42

«Du skjønner ikke. Jeg har ikke tenkt å slippe deg ut av kontoret før du går med på å hjelpe meg.» Etter å ha protestert i en time sa han at hun kunne få plass på det neste kurset hans. Hun ble der i en uke, og i løpet av de neste årene utviklet hun flere nyttige variasjoner over Carbones metodelære.191 Han ble så interessert i hennes modifikasjoner at han sendte folk til Lancaster for å observere det arbeidet hun gjorde med Chris. Da Chris var seks, begynte Jae å ta imot andre autistiske barn. Hun oppdaget at en ikke-verbal gutt likte klokker, så hun kjøpte det til ham og roste ham for den interessen han viste. En dag sa han plutselig til seg selv: «Godt gjort, Juan.» Det ble starten på taleevnen hans. Jae rekrutterte praktikanter fra Franklin og Marshall College og fra Rutgers University til å hjelpe seg med implementering av teknikkene sine. Hun underviste og veiledet dem hjemme og satte opp kameraer på rommet til Chris for å filme praktikantene slik at hun kunne rette på feilene deres. Hun tok dem med seg på konferanser og kurs. Hun skrev anbefalingsbrev for dem når de søkte på høyere utdanning. Innen Chris ble voksen, hadde Jae lært opp over førti praktikanter. Etter hvert som andre familier i området ble oppmerksomme på arbeidet hennes, plasserte hun praktikanter hos dem også. Jae nektet å tro at hvis Chris ikke hadde begynt å snakke som femåring, ville han aldri gjøre det. Da Chris var sju, hadde han begynt å lage ord, og som tiåring kunne han snakke i korte setninger. Chris lærte å koble bilder av amerikanske presidenter til riktig navn, og Jae laget tallspill slik at Chris kunne lære matte og å telle penger. Første gang jeg så rommet til Chris, flommet det over av læremateriell: Perler og klinkekuler til å lære å telle med trillet ut av skoposer, i et skap lå det fem hundre hjemmelagete

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 30

15.06.2017 12.42

bildekort, det var musikkinstrumenter overalt, og i hylle etter hylle var det skåler med alt fra mynter til plastmonstre fra Sesame Street. I tillegg lå det bunker med kanskje fire hundre videofilmer i rommet; stappet inn i hyller, stukket inn under og ved siden av ting – et aleksandrinsk bibliotek av videokassetter. Når en ny praktikant begynte, sa Jae: «Her har du to hundre dollar. Du skal gå inn på naborommet, der vi har gjemt noe, og så skal du prøve å gjette hva og hvor det er.» Den nye praktikanten gikk inn i et mørkt rom, og da skrek og bråkte alle de etablerte praktikantene og kom med tullete kommentarer. Nykommeren ble stadig mer frustrert, og til slutt sa han eller hun: «Jeg skjønner ikke hva dere driver med! Hva er det dere vil?» Da sa Jae: «Kom igjen! Finn det, så skal jeg gi deg de to hundre dollarene!» Da den nye praktikanten til slutt gikk ut, forklarte Jae: «Det er slik livet er for autistiske barn.» Bill tok Jaes engasjement som en utfordring og ga seg i kast med å forhandle med myndighetene om å få dekket behandlingen. «De lokale skolene hadde tidligere blitt konfrontert av følelsesstyrte foreldre som kunne si sånt som: ‘Sønnen min trenger førti timer terapi’, og da svarte de bare: ‘Beklager. Dere taper,’» fortalte Bill. «Mens jeg sa: ‘Vel, som det fremkommer i domspremissene i Ethridge vs. Collins-saken …’ De hatet meg. Men jeg vokste opp i hjertet av det irske gjengmiljøet i New York. Jeg lot meg ikke skremme av en skolelærer i Lancaster.» Hvis de kunne fastslå at det arbeidet Bill og Jae gjorde for Chris i hjemmet var bedre egnet enn det skoledistriktet kunne tilby, var de nødt til å støtte dem økonomisk. Bill presenterte dem for et årlig budsjett til materiell, arbeidsseminarer og praktikanter. I mellomtiden var utviklingen av terapier blitt et helt familieprosjekt. Chris’ søster Jessie kunne ta et par med instrumenter – for eksempel to

triangler – og spille på det ene under bordet og be Chris om å gjøre det samme over bordet, mens Jae forklarte Jessie poenget med øvelsen. Da den første distriktspsykologen kom for å vurdere familiens søknad, spurte han åtte år gamle Jessie: «Hva er det du gjør?» «Jeg innhenter lyddifferensierende data.» Psykologen sa til distriktskomiteen: «Familien Davis kan mer om dette enn meg. Gi dem det de vil ha.» Likevel var det mye familien, som ikke hadde helseforsikring, måtte betale for selv. Chris hadde gymnastikk, taletrening, sykeshusundersøkelser og konsultasjoner hos flere leger som ikke var omfattet av det offentlige helsetilbudet. «Jeg hadde fire bartenderjobber og kunne tjene opptil to tusen fem hundre dollar i uken,» sa Bill, «men det var likevel ikke nok til å dekke utgiftene. Når det var på det verste, holdt jeg små innsamlingsaksjoner i baren. Jeg kunne få tak i en baseball fra en Philadelphia-kamp og lodde den ut, jeg gikk til Flyers og fikk hockeykøller som jeg solgte lodd på i baren, og jeg kunne få inn seks tusen dollar på en kveld.» I likhet med mange autister har Chris mageog tarmproblemer. Det kan være smertefullt å gå på toalettet, så han holder seg ofte så lenge han klarer. «Det presser mer og mer på, og så eksploderer det,» sa Bill. «Da sier han ‘badet’ og holder rundt meg. Jeg vasker ham og desinfiserer rommet. Herregud, for noe dritt! Det ligger gamle filmer strødd overalt som han har tråkket på, og nå har han nettopp tisset der borte. Det er helt forferdelig, men det er det eneste som fungerer.» Stedet føltes litt skittent, men samtidig fylt av kjærlighet. Bill fortalte at det hadde vært en kjær drøm for Jae, som hadde hatt en tøff barndom, å få muligheten til å oppdra barna sine i et perfekt hjem. «Det var vanskelig for henne å la hjemmet vårt skli ut og bli som dette,» fortalte han.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 31

31 15.06.2017 12.42

Da Chris var ni, bestemte foreldrene at det var på tide å få ham inn i skolesystemet. De lokale skolemyndighetene gikk med på å la Jae kurse lærerne hans. Hun som skulle ha ansvaret for Chris, kom hjem til dem sommeren før han skulle begynne. «Hun var åpen og lærevillig og hadde noe snilt ved seg. Jeg visste jeg at jeg kunne samarbeide med henne,» sa Jae. Den høsten gikk Chris i på skolen i et eget klasserom sammen med to andre gutter, lærerinnen som Jae hadde kurset, og fire assistenter. Like etter at Chris hadde begynt på skolen, fortalte Jae at hun var sliten. «Hun pleide å stå opp klokken seks om morgenen og legge seg klokken tre om natten,» fortalte Bill. «Det var bestandig noe hun skulle skrive, noe hun skulle gjøre på nettet, noen hun skulle ringe eller steder hun måtte reise til. Derfor overrasket det meg da hun begynte å si: ‘Kan du ta ham litt?’» Langt om lenge gikk hun til lege og fikk vite at hun i en alder av førtifem år hadde en ondartet svulst på størrelse med en grapefrukt i livmorhalsen, at kreften hadde spredd seg til lungene og ryggmargen, at den ene nyren var ute av funksjon, at hun hadde hatt et lite hjerteinfarkt, og at hun hadde mistet så mye blod ved indre blødninger at hun måtte få akutt blodoverføring i fem timer på sykehuset. Da jeg traff Jae, hadde hun fått beskjed om at hun hadde fem måneder igjen å leve. En sykepleier kom hjem til henne for å gi en cellegiftbehandling som Jae håpet ville gi henne litt mer tid. Hun var vakker selv om hun var utmagret og hadde mistet håret, og den milde væremåten sto i sterk kontrast til Bills utpregede maskulinitet. Hun hadde insistert på at jeg skulle komme selv om hun følte seg dårlig. «Jeg er så heldig,» sa hun til meg. «Tenk at Chris har begynt på skolen! Nå er han klar for å gjøre ting på egenhånd. Bill kommer til å passe på at han har det han trenger.

Jeg har alltid sett det samme som ham, men Bill føler det han føler. Jeg har gjort det jeg kom for å gjøre.» Det interne overvåkingssystemet hun hadde rigget til for å holde øye med Chris’ lærere, var fortsatt på plass, slik at hun kunne se hva som foregikk på rommet hans i overetasjen uten å måtte gå opp dit. «Dette har vært en merkelig opplevelse for meg. Alt skjer på en gang: Jeg skal dø, og Chris har begynt på skolen,» sa Jae. «Jeg er mer bekymret for datteren min og mannen min enn for Chris. Han er tross alt bare en glad gutt. Men det er vanskelig for ham å forstå følelser, så jeg sliter med å få ham til å skjønne at jeg ikke kommer til å være her så mye lenger.» Chris var blitt aggressiv, først og fremst mot Bill, som han bet og slo og skallet. Men han hadde begynt å ta med flere av videofilmene og slo seg stadig oftere til ro med dem ved morens sykeseng. Da jeg kom, var Jae neddopet og vemodig, mens Chris var krevende og bråkete og stadig slo seg selv og tingene rundt seg. «Ikke slå pappa,» sa Bill og glattet Chris over den sinte pannen med den ene hånden mens han holdt Jae i hånden med den andre. Så sa plutselig Chris til Jae med grøtet stemme: «Jeg elsker deg,» og la hodet mot brystet hennes. Jae døde en fredelig ettermiddag i oktober, ti dager etter at jeg traff henne. Hun testamenterte bort læremateriellet sitt til de universitetene hun hadde fått hjelp fra. «Det nytter ikke å skrive ned alt sammen,» sa Bill, «for essensen i det var Jae selv, og det er ikke noe jeg kan videreformidle.» Like før Jae døde, tildelte byen Lancaster henne Red Rose-prisen for arbeidet hennes. Noen dager senere offentliggjorde de samme skolemyndighetene som hadde vært så skeptiske til familien Davis’prioriteringer, at de ville dele ut Jae Davis-stipender til deltakelse for ti familier i året på den nasjonale autismekonferansen. Franklin

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 32

15.06.2017 12.42

and Marshall College opprettet et Jae Davistreningsprogram, Penn State opprettet et Jae Davis-foreldrestipend og Organization for Autism Research opprettet Jae Davis’ minnepris.192 Bill kjempet seg gjennom sorgen. «Ekteskapet vårt forandret seg totalt den dagen da Chris fikk diagnosen,» sa han. «Vi hadde sjelden sex og hadde få intime eller romantiske stunder. Hvis vi gikk ut og spiste, noe vi kanskje gjorde en gang i året, snakket vi om Chris. Sånn ble det bare. Noe erstattet noe annet. Hvem bryr seg om hvorvidt Chris vil klare å jobbe noen gang eller om han kommer til å gifte seg? Chris må få være Chris. Det er han som har lært oss alt. Han har lært oss hvordan vi skulle håndtere ham, hvordan han lærte ting, og hvordan vi skulle la ham leve sitt eget liv. Forleden kveld kjørte vi til et sted der han og moren pleide å dra, og der begynte han å gråte. Jeg vet at det var derfor. Sønnen min er ikke noe mysterium. Jeg vet nøyaktig hva han er.» Bill har alltid hatt en forkjærlighet for tatoveringer og begynte å skildre Chris’funksjonshemning på kroppen sin. Bill har ordet «autisme» tvers over brystkassen med den amerikanske autismeforeningens puslespillsløyfe, og symbolet for slagordet Unlocking Autism i form av en U og en A, og en nøkkel. Jeg mistet kontakten med Bill en stund. «Jae presset Chris så hardt, og da hun døde, sa han: ‘Ikke mer skole,’» fortalte Bill da vi møttes igjen. «Jeg tenkte: ‘Er det riktig å presse ham til å gjøre alle disse tingene hvis det han egentlig vil, er å se på TV hele dagen?’» Bill ble anmeldt for å holde sønnen borte fra skolen, og det gikk over stag da han ikke klarte å betale Jaes legeregnin-

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 33

33 15.06.2017 12.42

ger. Familien ble hjemløs og bodde en stund på parkbenker i Lancaster. Atten måneder etter at Jae døde, begynte Chris å bli mer moden. Han sluttet å grise med ekskrementer. Han begynte å forstå at verden hadde andre regler enn hans, og at han måtte rette seg etter dem. Det var nesten som om det var den krevende morens omsorgsfulle oppmerksomhet som måtte til for å få ham til å kommunisere, mens det var farens strengere krav som skulle til for at han innså hensikten med det – som om moren ga ham språk og faren fikk ham til å bruke det. Jeg hadde alltid vært skeptisk til Bills forsikringer om Chris’verbale evner, for han hadde bare vist sporadisk forståelse av noen få ord og snakket mest i substantiver og innøvde, korte setninger. Den siste gangen jeg var på besøk, ble jeg forbløffet over å se ham sitte og skrive kompliserte setninger på en datamaskin, og mens jeg satt der, logget han seg inn på eBay for å lete etter videoer. Chris kunne faktisk mange ord, han viste bare ingen interesse for å bruke dem i kontakt med andre. De emosjonelle ferdighetene var også blitt bedre. Da jeg kom inn, begynte han å vifte med hendene og lage høye, tynne lyder. Jeg trodde kanskje at han ble opprørt, men da jeg satte meg i sofaen, krøp han sammen ved siden av meg. Temple Grandin beskrev en gang seg selv som «en antropolog på Mars», en beskrivelse som nevrologen Oliver Sacks har brukt som tittel på en av bøkene sine.193 Chris, derimot, var som en marsboer i et rom fullt av antropologer. «I tilfelle han føler alt vi andre føler, snakker jeg med ham om absolutt alt, og jeg elsker ham fullt og helt,» sa Bill. «For sikkerhets skyld.» Er det en nevrotypisk fordom å ta for gitt at menneskets natur innebærer lengsel etter å bli elsket, applaudert og akseptert?

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 34

15.06.2017 12.42

relsen for det meste ganske hard for dem som har barn med autisme også – for mange ulidelig hard. Samfunnets fordommer gjør det enda vanskeligere, men det er naivt å hevde at alt dreier seg om fordommer. Det er fryktelig tungt å ha et barn som ikke uttrykker kjærlighet på en forståelig måte, og det er forvirrende, overveldende og utakknemlig å ha et barn som er våkent hele natten, som krever tilsyn absolutt hele tiden, og som skriker og raser, men ikke kan formidle hvorfor han er sint eller lei seg. Vanskelighetene kan i en viss grad mildnes ved en kombinasjon av behandling og aksept, avhengig av omstendighetene i hvert enkelt tilfelle. Det er viktig at man ikke lar seg rive med av en impuls til bare å behandle eller bare å akseptere.

To diametralt motsatte fantasier om autisme bidrar til samme knippe problemer. Det første bunner i autistforeldres mirakellitteratur, som i sin mest ekstreme form beskriver vakre gutter og jenter som springer ut fra sin elendighet som om det skulle vært en forbigående vinterkulde, og som følge av foreldrenes heltemodige innsats danser av sted på vårens blomsterenger, fullt verbale og glødende av ekstatisk, naturlig ynde. Slike skildringer av falskt håp tar kraften fra familier som kjemper med diagnosen. Det andre handlingsplottet er der barnet ikke blir bedre, men der foreldrene vokser med oppgaven og kan hylle barnet slik det er, i stedet for å streve for å gjøre det bedre, og at de helt og fullt er tilfredse med den holdningsendringen. Dette skjønnmaler de problemene mange familier står overfor, og kan skygge for det virkelig funksjonshemmende ved autismen. Selv om mange autisters liv er og blir uutgrunnelige, er tilvæ-

I den funksjonshemmede verden har det forekommet mange barnedrap. De som dreper sine autistiske barn, forklarer som regel at de ønsket å spare barna for lidelser, men den som kritiserer bevegelsen for autisters rettigheter, trenger bare så se på de følgende historiene for å innse hvor viktig det er å argumentere for at autister også har livets rett.194 I 1996 ble seks år gamle Charles-Antoine Blais drept av sin mor. Moren sonet ingen fengselsstraff, hun satt et år i et frigangshjem, og etterpå ble hun oppnevnt som medlem av Société de l’autisme i Montreal. I 1997 ble sytten år gamle Casey Albury kvalt av sin mor med beltet på en badekåpe etter først å ha nektet å hoppe ut fra en bro. Moren sa til politiet: «Hun var et utskudd. Folk var redd henne fordi hun var annerledes. Jeg skulle ønske det kunne gått fortere. Jeg har ønsket å drepe henne lenge.» Hun fikk en dom på atten måneders fengsel for uaktsomt drap. I 1998 ble Pierre Pasquiou druknet av moren sin. Hun fikk en betinget dom på tre år. I 1999 ble førtiseks år

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 35

35 15.06.2017 12.42

gamle James Joseph Cummings Jr. knivstukket og drept av faren sin på institusjonen der han bodde. Faren fikk en fengselsstraff på fem år. Samme år ble tretten år gamle Daniel Leubner brent levende av moren sin. Hun ble dømt til seks års fengsel. I 2001 ble seks år gamle Gabriel Britt kvalt av faren, som så senket liket i en innsjø og senere fikk en dom på fire års fengsel fordi han tilsto en annen og mindre alvorlig forbrytelse. Samme år kvalte Jadwiga Miskiewicz den tretten år gamle sønnen Johnny Churchi og ble dømt til innleggelse på et psykiatrisk sykehus. En rettsmedisiner sa at hun hadde «‘rigorøse perfeksjonskrav’ som hun ikke klarte å leve opp til lenger». I 2003 ble tjue år gamle Angelica Auriemma druknet av moren Ionna, som først hadde prøvd å drepe henne med elektriske støt. Angelicas mor forklarte at hun hadde vært så fryktelig bekymret hele tiden, og ble idømt tre års fengsel. Samme år døde Terrance Cottrell av kvelning da moren hans og andre kirkegjengere utsatte ham for djevelutdrivelse. Ifølge en nabo fortalte moren at «de holdt ham nede i nesten to timer, og han fikk nesten ikke puste. Så fortalte hun at djevelen hadde begynt å snakke gjennom Junior, selv om han egentlig ikke kunne snakke, og sagt: ‘Drep meg, ta meg.’ Hun sa at menigheten hadde sagt at det var det eneste som kunne helbrede ham.» Denne moren ble ikke straffeforfulgt, men presten som ledet djevelutdrivelsen, ble idømt to og et halvt års fengselsstraff og en bot på 1200 dollar. I 2003 kvalte Daniela Dawes sin ti år gamle sønn Jason og fikk en prøvetid på fem år. Den sørgende ektemannen vitnet i retten: «Inntil den dagen var hun den beste moren noen kunne ønske seg.» I 2005 ble trettiseks år gamle Patrick Markcrow kvalt av moren, som fikk en betinget dom på to år. Samme år skjøt Jan Naylor sin tjuesju år gamle autistiske datter Sarah før hun satte fyr på huset og tok sitt eget liv. Cincinnati Enquirer skrev at begge «døde av håpløshet». I 2006 ble Christopher

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 36

15.06.2017 12.42

DeGroot brent til døde da foreldrene stengte ham inne og tente på huset. De fikk begge seks måneders fengselsstraff. I 2006 skar Jose Stable over strupen på sønnen Ulysses. Han ringte selv politiet og sa: «Jeg orker bare ikke mer.» Jose Stable fikk en fengselsstraff på tre og et halvt år. I 2007 drepte Diane Marsh den fem år gamle sønnen Brandon Williams. Ifølge obduksjonsrapporten døde han av flere brudd på hjerneskallen og en overdose smertestillende tabletter. Guttens bein var fulle av arr etter brannsår fordi moren hadde pleid å tukte ham ved å dyppe dem i kokvarmt vann. Hun fikk en dom på ti års fengsel. I 2008 ble Jacob Grabe skutt av faren, som nektet straffeskyld på grunn av utilregnelighet. Som brorparten av disse dommene viser, har rettssystemet hatt for vane å behandle barnedrap som forståelige, men uheldige resultater av påkjenningene ved å oppdra et autistisk barn. Dommene er milde, og både domspremissene og pressen aksepterer ofte gjerningspersonens forklaringer om altruistiske motiver. Etter at Zvia Lev hadde forgiftet den seksten år gamle autistiske sønnen sin, sa hun: «Jeg orket bare ikke å se gutten min vokse opp og langsomt bli til en hjernedød mann.» Dommeren oppmuntret til mild straff i sin rettsbelæring og sa: «Den egentlige straffen hennes er å måtte leve med vissheten om den forbrytelsen hun har begått, med minner som vil forfølge henne resten av livet.» Lederen av Montreal Autism Society uttalte om drapet på Charles Blais at det var «uakseptabelt, men forståelig».195 Laura Slatkin fortalte: «Vi har snakket med mange familier som sier at alle har slike hemmelige, mørke tanker.»196 I et leserinnlegg i New York Times skrev Cammie McGovern, som selv er mor til et autistisk barn, følgende: «Ved å skape myter om bedring er jeg redd vi har lagt listen så urimelig høyt at foreldre til en halv million autistiske barn sitter igjen med følelsen av å ha svik-

tet.» Autistiske barn kan gjøre store fremskritt, fortsetter McGovern, men å forvente full helbredelse – «det mennesket barnet ditt kunne blitt uten autisme» – er å bevege seg inn på «et farlig følelsesfelt», et med rom for drap.197 Samtidig er «altruisme» et problematisk ord som beskrivelse av handlinger som resulterer i drepte barn. En kvantitativ studie har vist at nesten halvparten av de foreldrene som dreper et funksjonshemmet barn, ikke soner fengselsstraff i det hele tatt. «Man kan drepe en som er forkjølet, og det ville gjøre slutt på de lidelsene forkjølelsen påfører ham, men det ville være langt mer hensiktsmessig å gi ham legehjelp, hvile, mye å drikke og litt medfølelse,» har Joel Smith, en voksen autist, skrevet i bloggen sin. «Når en fyllekjører som ikke har planlagt utfallet, blir satt i fengsel etter å ha drept et uskyldig barn, burde virkelig foreldre som har planlagt å drepe barnet sitt, få den samme straffen.»198 Farene ved kun å se på funksjonshemning som en lidelse og ikke som en identitet, kommer tydelig fram i den forklaringen dr. Karen McCarron avla etter å ha kvalt sin tre år gamle datter Katie i 2008: «Autismen gjorde meg helt tom innvendig. Jeg tenkte at hvis jeg gjorde dette, så ville hun bli helbredet i himmelen.»199 En venn av McCarron sa: «Karen tok seg ikke fri en eneste kveld. Hun leste alt som var skrevet. Hun prøvde så hardt.»200 Katie McCarrons farfar reagerte med indignasjon på slike bortforklaringer. «Noen aviser har skrevet at moren drepte Katie for å gjøre slutt på lidelsene hennes, men jeg kan forsikre deg om at Katie ikke led,» skrev han. «Hun var en skjønn, nydelig og glad liten jente. Hun ble overøst av kjærlighet hver eneste dag og besvarte det med klemmer, kyss og latter. Jeg blir kvalm når jeg leser uttalelser som antyder at det skulle være tilgivelig å ta mitt barne-

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 37

37 15.06.2017 12.42

barns liv.» Ved en annen anledning sa han: «Hvis disse menneskene er ‘talspersoner’ for autistenes sak, tør jeg ikke tenke på hvordan ‘motstanderne’må være.»201 Forskningsanalytiker Stephen Drake i organisasjonen Not Dead Yet har skrevet: «Den 9. juni publiserte Chicago Tribune en artikkel om McCarronsaken. Ingressen lød: ‘Drap på datter setter fokus på hva foreldre til autister ofrer’, noe som ga en tydelig pekepinn på vinklingen i artikkelen. Det var viet mer plass til medfølende kommentarer om Karen McCarron og negative kommentarer om autisme, enn til beskrivelser av offeret eller kommentarer fra dypt sørgende familiemedlemmer.» Dave Reynolds, redaktør for Inclusion Daily Express, skrev følgende om den slags pressedekning: «I hver eneste sak beskrev naboer og familiemedlemmer moren som kjærlig og oppofrende. I hver eneste sak ble gjerningspersonen portrettert som et fortvilet offer for barnets funksjonshemning og et samfunn som har sviktet og ikke gitt familien den støtten de trengte.» Reynolds kritiserte at slike drap blir brukt for å sikre subsidier til behandlingsprogrammer og uttrykte redsel for at det «støtter tanken om at disse barna er en fryktelig tung byrde for foreldrene og samfunnet. Man kan aldri forsvare å drepe et barn eller sympatisere med den som dreper sitt eget barn. Alle disse kvinnene hadde uendelig mange andre alternativer enn å drepe.»202 Andre vil nok være kraftig uenig i at foreldre med autistiske barn har så uendelig mange alternativer. Mange foreldre som ender med å angripe sine egne barn, har først kjempet en nytteløs kamp for å få institusjonsplass til barna. Heidi Shelton, som gjorde et mislykket forsøk på å drepe seg selv og den fem år gamle sønnen sin, sa: «Jeg kan ikke la Zach leve i en verden der han konstant blir avvist av absolutt alle, også sin egen familie, skolesystemet, osv.»203 John

Victor Cronin, som gjorde et mislykket forsøk på å drepe sin tjueseks år gamle sønn, kone og seg selv, fikk ikke plass til sønnen noe sted, ikke før etter rettssaken. Kona hans sa: «Før noen nesten har mistet livet, er det umulig å komme noen vei. Først da var det mulig å finne plass til en som Richard.»204 Hvis vi føler noen grad av ansvar for slike foreldre – og den overstrømmende medfølelsen slike drap blir møtt med, burde tyde på det – ville vi tjent deres og barnas sak mye bedre med mer varige løsninger. Vi trenger avlastningsplasser og gratis og tilfredsstillende omsorgsboliger, og vi trenger positive fortellinger om autisme som fritar foreldrene fra trangen til å eliminere syndromet, selv om de risikerer å eliminere barnet selv. Foreldre til autistiske barn får ofte for lite søvn. De blir regelmessig utarmet av utgifter til pleie og omsorg. De blir overveldet av de ustoppelige behovene til barn som ofte krever konstant tilsyn. De blir kanskje skilt og isolert. De bruker endeløse timer på å kjempe mot forsikringsselskaper og helsetjenester og lokale skolemyndigheter som bestemmer hva barnet skal tildeles. De mister kanskje jobben fordi de er borte så mange dager for å håndtere kriser, de har ofte et dårlig forhold til naboer fordi barna ødelegger ting eller er voldelige. Stress og påkjenninger kan drive folk til ekstreme handlinger, og ekstreme påkjenninger kan drive folk til samfunnets mest grunnfestede tabu: å drepe sitt eget barn. Noen hevder å ha drept sitt autistiske barn av kjærlighet, andre vedkjenner seg hat eller sinne. Debra L. Whitson, som prøvde å drepe sønnen sin, oppga som en slags forklaring for politiet: «Jeg ventet i elleve år på å få høre ham si: ‘Jeg elsker deg, mamma.’»205 Kjærlighet kan være forvirrende nok, og de fleste slike foreldre handler av en så overveldende affekt at det å kalle det «kjærlighet» eller «hat» ikke er sterkt nok. De vet knapt selv hva de føler, de vet bare hvor sterkt det føles.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 38

15.06.2017 12.42

Over halvparten av alle barn som blir drept i USA, blir drept av sine egne foreldre, og omtrent halvparten av disse foreldrene påberoper seg altruistiske motiver.206 Samfunnets aksept av den merkelappen har imidlertid vist seg å ha en dødelig virkning. Kriminologer rapporterer stadig at bioetikernes bruk av begrepet «altruisme» ikke bare gir en økning i antallet barnedrap, men også forekomsten av barnemishandling, fordi det bidrar til å fjerne hemningene hos foreldre som allerede har voldelige tendenser.207 Det følger ofte kopidrap i kjølvannet av høyprofilerte saker der altruistiske motiver får bifall. FBI har hevdet at det egentlige motivet i mange slike drapssaker er behov for makt og kontroll.208 Den milde behandlingen i rettssalene sender et budskap til samfunnet generelt, til andre foreldre og til autister om at autistiske liv har mindre verdi. Et slikt resonnement ligger farlig nær tankegangen bak rasehygiene. • Noter 157. Laurent Mottron og hans forskningsgruppe ved Hôpital Rivièredes-Prairies i Montreal har arbeidet spesielt med forskning på økte evner i autisme, og du kan f inne rapporter fra denne forskningen i M.J. Caron m.fl., «Cognitive mechanisms, specificity and neural underpinnings of visuospatial peaks in autism», Brain 129, nr. 7 (juli 2006), i Laurent Mottron m.fl., «Enhanced perceptual functioning in autism: An update, and eight principles of autistic perception», Journal of Autism & Developmental Disorders 36, nr. 1 (januar 2006), i Robert M. Joseph m.fl., «Why is visual search superior in autism spectrum disorder?», Developmental Science 12, nr. 6 (desember 2009) og i Fabienne Samson m.fl., «Enhanced visual functioning in autism: An ALE metaanalysis», Human Brain Mapping (4. april 2011). 158. Dette og påfølgende sitater av Joyce Chung er hentet fra et intervju jeg gjorde med henne i 2008 og fra senere kommunikasjon oss imellom. 159. Thorkil Sonnes innovative forretningforetagender blir beskrevet i David Bornsteins «For some with autism, jobs to match their talents», New York Times, 30. juni 2011. 160. Sitatet fra John Elder Robinson om å være intellektuell står på side 209 i Look Me in the Eye (2007). 161. Dette og de følgende avsnittene er basert på intervjuer jeg gjorde med Temple Grandin i 2004 og 2008. 162. Følgende sitater fra Eustacia Cutler i disse avsnittene er AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 39

39 15.06.2017 12.42

hentet fra A Thorn in My Pocket (2004), side 38 («Det er tøft nok med raseriutbrudd …»), side 106 («‘Vær fruktbare og former dere,’hvisker Gud»), side 151 («Puberteten er vanskelig nok for alle barn …»), side 164 («Langsomt og uten medfødte forestillinger …») og side 219 («Til tross for alt det fantastiske hun har oppnådd …»). 163. Det neste sitatet er fra personlig kommunikasjon med Eustacia Cutler i 2012. 164. Sitatet fra Jim Sinclair er fra essayet «Don’t mourn for us» som han hadde på trykk i Our Voice 1, nr. 3 (1993). 165. Sitatet fra Jim Sinclair der han sammenlikner uttrykket person med autisme med person med mannlighet, er fra et essay han skrev i 1999: «Why I dislike ‘person-first’language», som ligger lagret på http://web.archive.org/web/20030527100525/ http://web.syr.edu/~jisincla/person_first.htm. 166. Sitatet fra Isabelle Rapin er hentet fra en presentasjon ved Cold Spring Harbor Laboratory i 2009. 167. Sitatet fra Alex Plank er fra et intervju jeg gjorde med ham i 2008. 168. Sitatene fra Ari Ne’eman her og senere i boken er hentet fra et intervju jeg gjorde med ham i 2008, og fra senere kommunikasjon oss imellom. 169. Ari Ne’emans notat til Autistic Self Advocacy Networks medlemmer den 7. desember 2007: «An urgent call to action: Tell NYU Child Study Centre to abandon stereotypes against people with disabilities» kan leses i sin helhet på organisasjonens nettside http://www.autistadvocacy-org/modules/ smartsection/print.php?itemid=21. 170. Hvis du vil se nyhetsartikler om protesten mot kidnappingsmeldingene, kan du lese Joanne Kaufmans «Campaign on childhood mental illness succeeds at being provocative», New York Times, 14. desember 2007, Shirley S. Wangs «NYU bows to critics and pulls ransom-note ads», Wall Street Journal Health Blog, 19. desember 2007, Robin Shulmans «Child study centre cancels autism ads», Washington Post, 19. desember 2007 og Joanne Kaufmans «Ransom-note ads about children’s health are canceled», New York Times, 20. desember 2007. I 2010 ble det publisert en vitenskapelig artikkel om kidnappingsmeldingsskandalen: Joseph F. Kras: «The ‘Ransom Notes’ affair: When the neurodiversity movement came of age», Disability Studies Quarterly 30, nr. 1 (januar 2010). 171. Ne’emans utnevnelse til National Council on Disability ble offentliggjort den 16. desember 2007 i en pressemelding fra Det hvite hus: «President Obama Announces More Key Administration Posts.» De påfølgende stridighetene blir beskrevet i Amy Harmons «Nominence to disability council is lightning rod for dispute on views of autism», New York Times, 28. mars 2010. 172. Dette og senere sitater fra Judy Singer er hentet fra et intervju jeg gjorde med henne i 2008. 173. Den første gangen begrepet nevrodiversitet sto på trykk, var i Harvey Blumes «Neurodiversity», Atlantic, 30. september 1998. Judy Singers første publiserte bruk av begrepet nevrodiversitet var i essayet «Why can’t you be normal for once in your life: From a ‘problem with no name’ to a new kind of disability», som sto på trykk i Disability Discourse, redigert av M. Corker og S. French (1999). 174. Sitatene av Camille Clark er hentet fra personlig e-post-kontakt. 175. Sitatet fra Jim Sinclair er hentet fra essayet «Don’t mourn for us», Our Voice 1, nr. 3 (1999). 176. Sitatet fra Gareth Nelson er fra Emine Saners «It is not a disease, it is a way of life», Guardian, 6. august 2007. 177. Sitatet fra Richard Grinker, forfatter av Unstrange Minds: Remapping the World of Autism (2007), er fra et intervju jeg gjorde med ham i 2008. 178. Bildet av «barnespiserne» ble laget av Adriana Gamondes og ble publisert under tittelen «Pass the Maalox: An AoA 40

Thanksgiving nightmare», i Age of Autism den 29. november 2009. (Det ble fjernet fra bloggen, men ligger lagret på http:// web.archive.org/web/20091202093726/http://www.ageofautism.com/2009/11/pass-the-maalox-an-aoathanksgivingnightmare.html). 179. Sitatet fra Kit Weintraub er hentet fra et essay hun skrev i 2007: «A mother’s perspective», som ble lagt ut på nettsiden til Association for Science in Autism Treatment, http://www. asatonline.org/forum/articles/mother.htm. 180. Sitatet fra Jonathan Mitchell er hentet fra et essay han skrev i 2007: «Neurodiversity: Just say no», på http://www.jonathansstories.com/non-fiction/neurodiv.html. 181. Nettkommentarer som karakteriserer ideologiske motstandere i fornærmende vendinger er hentet fra diskusjonsgruppen til Evidence of Harm på Yahoo! og ble sitert i Kathleen Seidels brev fra mai 2005: «Evidence of venom: An open letter to David Kirby» og ble lagt ut på http://www.neurodiversity. com/evidence_of_venom.html. 182. Sitatet fra Sarah Spence er fra personlig kommunikasjon oss imellom i 2011. 183. Simon Baron-Cohens uttalelse om at «autisme både er en funksjonshemning og en annerledeshet» er å finne i Emine Saners «It is not a disease, it is a way of life», Guardian, 6. august 2007. 184. Avsnittet fra nettsiden til autistics.org er å finne i Amy Harmons «How about not ‘curing us’, some autistics are pleading», New York Times, 20. desember 2004. 185. In My Language, MOV video, regissert av Amanda Baggs, produsert privat, 14. januar 2007, http://youtube.com/watch?v= JnylMM1hI2jc. 186. Sitatet fra Jane Meyerding er hentet fra et essay hun skrev i 1998: «Thoughts on finding myself differently brained», som ble publisert på nettet på http://www.planetautism.com/jane/ diff.html. 187. Sitatet fra Richard Grinker står på side 35 i boken Unstrange Mind: Remapping the World of Autism (2007). 188. Sitatet fra Kate Movius er hentet fra artikkelen «Autism: Opening the window» som hun hadde på trykk i Los Angeles i september 2010. 189. Hvis du vil se spekulasjonene om historiske og litterære personer kan ha vært autistiske, kan du lese Michael Fitzgeralds The Genesis of Artistiv Creativity: Asperger’s Syndrome and the Arts (2005). 190. Dette og de følgende avsnittene er basert på et intervju jeg gjorde med Bill, Jae, Chris og Jessie Davis i 2003, og på senere intervjuer med Bill i tillegg til annen kommunikasjon oss imellom. 191. Vincent Carbones metode er beskrevet i Vincent J. Carbone og Emily J. Sweeney-Kerwins «Increasing the vocal responses of children with autism and developmental disabilities using manual sign mand training and prompt delay», Journal of Applied Behaviour Analysis 43, nr. 4 (vinteren 2010). 192. Jae Davis Parent Scholarship-programmet blir beskrevet i Justin Quinns «Local parents get scholarships to attend conference on autism», Lancaster Intelligencer-Journal, 30. juli 2004 og i «For mother and son, life lessons as death nears: Woman ravaged by cervical cancer prepares autistic son for her passing», Lancaster Intelligencer-Journal, 20. august 2003. Jae Davis Internship Programme er nevnt i Maria Cooles «Report recommendations could put Pa. at forefront in autism services», Lancaster Intelligencer-Journal, 23. april 2005. I september 2004 offentliggjorde Organisation for Autism Research etableringen av Jae Davis Memorial Award. Se «OAR Seeks Nominations for Community Service Award in Honor of the Late Jae Davis» på http://researchautism.org/ news/pressreleases/PR090204.asp. 193. Oliver Sacks: An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales (1995). 194. Nyhetsartikler om foreldres drap og drapsforsøk på autistiske

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 40

15.06.2017 12.42

barn og voksne som er beskrevet i disse avsnittene: CharlesAntoine Blais: Peter Bronsons «For deep-end families, lack of hope can kill», Cincinnati Enquirer, 9. oktober 2005. Casey Albury: Kevin Norquays «Autism: Coping with the impossible», Waikato Times, 17. juli 1998, Paul Chapmans «Mom who strangled autistic child tried to get her to jump off bridge», Vancouver Sun, 11. juli 1998 og «Murder accused at ‘end of her teether’», Evening Post, 14. juli 1998. Pierre Pasquiou: «Suspended jail tern for French mother who killed autistic son», BBC Monitoring International Reports, 2. mars 2001. James Joseph Cummings: «Man gets five years in prison for killing autistic son», Associated Press, 1999. Daniel Leubner: «Syracuse: Woman who killed autistic son is freed», New York Times, 12. mai 2005. Gabriel Britt: «Man pleads guilty to lesser charge», Aiken Standard, 7. august 2003. Johnny Churchi: Barbara Browns «Mother begins trial for death of her son», Hamilton Spectator, 5. mai 2003 og Susan Clairmont: «‘Sending you to heaven,’ said mom», Hamilton Spectator, 6. mai 2003. Angelica Auriemma: Nancie L. Katz’«Guilty in autistic’s drowning», New York Daily News, 19. februar 2005. Informasjon om dommen er hentet fra New York State Department of Corrections and Community Supervision. Terrance Cottrell: Chris Ayres’«Death of a sacrificial lamb», Times, 29. august 2003. Jason Dawes: Lisa Millers «He can’t forgive her for killing their son but says spare my wife from a jail cell», Daily Telegraph, 26. mai 2004. Patrick Markcrow og Sarah Naylor: Peter Bronsons «For deep-end families, lack of hope can kill», Cincinnatti Enquirer, 9. oktober 2005. Christopher DeGroot: Cammie McGoverns «Autism’s parent trap», New York Times, 5. juni 2006. Jose Stable: Al Baker og Leslie Kaufmans «Autistic boy is slashed to death and his father is charged», New York Times, 23. november 2006. Brandon Williams: Cheryl Kormans «Judge: Autistic’s mom to serve 10 years for ‘torture of her vulnerable child’», Tucson Citizen, 19. september 2008. Jacob Grabe: Paul Shockleys «Grabe gets life in son’s murder», Daily Sentinel, 31. mars 2010. Sønnen til Zvia Lev: Michael Rotems «Mother found guilty of killing her autistic son», Jerusalem Post, 22. februar 1991. 195. Sitatet fra presidenten i Montreal Autism Society er hentet fra Debra J. Saunders’ «Children who deserve to die», San Francisco Chronicle, 23. september 1997. 196. Laura Slatkins kommentar om «den skjulte, dystre tanken» er sitert i Diane Guernseys «Autism’s angels», Town & Country, 1. august 2006. 197. Sitatet fra Cammie McGovern er hentet fra artikkelen «Murder of autistics» som hun hadde på trykk i New York Times den 5. juni 2006. 198. Sitatet fra Joel Smith er hentet fra essayet «Murder of autistics» som er publisert på nettloggen This Way of Life, http:// www.geocities.com/growingjoel/murder.html. 199. Sitatet fra Karen McCarron er hentet fra følgende artikler fra Associated Press: «‘Autism left me hollow,’says mother accused of murder», Dispath-Argus, 6. juni 2007 og «Mom convicted in autistic girl’s death», USA Today, 17. januar 2008. 200. Vennen til Karen McCarron blir sitert i Phil Lucianos «Helping everyone but herself», Peoria Journal Star, 18. mai 2006. 201. Sitatene fra Katies bestefar Mike McCarron er hentet fra en diskusjon av Kristina Chew: «I don’t have a title for this post about Katherine McCarron’s mother», Autism Vox, 8. juni 2006, på http://archive.blisstree.com/ feel/i-dont-have-a-title-for-this-post-about-katherine-mccarrons-mother/comment-page-2/#comments/; og fra et intervju med journalisten Phil Luciano: «This was not about autism», Peoria Journal Star, 24. mai 2006. 202. Stephen Drake og Dave Reynolds kommentarer er å finne i Not Dead Yets pressemelding fra 22. juni 2006: «Disability advocates call for restraint and responsibility in murder coverage.» 203. Heidi Shelton blir sitert i Larry Welborns «Mom who

drugged son gets deal», Orange County Register, 4. mai 2003. 204. Kommentaren til John Victor Cronins kone er å finne i Nick Hendersons «Attack on wife: Mental health system blamed», Advertiser, 13. oktober 2006. 205. Sitatet fra Debra Whitson er hentet fra artikkelen «Woman charged with trying to kill son», Milwaukee Journal Sentinel, 14. mai 1998. 206. Statistikk for antall prosent barnedrap der gjerningsmennene påberoper seg «altruistiske» motiver, er hentet fra Phillip J. Resnicks «Child murder by parents: A psychiatric review of filicide», American Journal of Psychiatry 126. nr. 3 (september 1969). 207. Hvis du vil se en diskusjon om konsekvensene av altruistiske forklaringer på barnedrap, kan du lese Dick Sobseys «Altruistic filicide: Bioethics or criminology?», Health Ethics Today 12, nr. 1 (høsten/november 2001). 208. Mulige motiver for barnedrap blir diskutert på side 111 i John E. Douglas m.fl., Crime Classif ication Manual: A Standard System for Investigating and Classifying Violent Crimes (1992).

Vett på nett Tips og råd ved bruk av internett

Barne-, ungdoms-, og familiedirektoratet (Bufdir) har gitt ut en kort veileder ment for deg som i det daglige bistår personer som kan ha nytte av en lettlest brosjyre om nettvett. Dette kan være voksne eller ungdom som har behov for informasjon formidlet på en lett forståelig måte, eller barn. Brosjyren er ment å hjelpe deg i å gi gode råd for trygg og positiv nettbruk. Brosjyren finnes på norsk og samisk, og i et lettlest format på www.bufdir.no/Nedsatt_funksjonsevne/ Retningslinjer_seksuelle_overgrep_utviklingshemmede/ nettvett/ AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 41

41 15.06.2017 12.42

Invitasjon til treff for voksne personer som har Asperger syndrom AUTISMEFORENINGEN INVITERER DEG SOM MEDLEM TIL ÅRETS TREFF FOR VOKSNE SOM HAR DIAGNOSEN ASPERGER SYNDROM. TID: 27.-29. OKTOBER 2017 Sted: Scandic Holmenkollen park hotel, Oslo Søknadsfrist: 11. august 2017

For å kunne søke om å delta må du ha betalt medlemskontingenten for 2017. Dersom du har vært med på et treff tidligere vil du ikke få tilbud om plass på årets treff. De som får tilbud om å få delta på treffet, skal møte på Scandic Holmenkollen Park hotell mellom kl. 15.30 og kl. 16.30 på fredag 27. oktober 2017.

Dette er ikke et fagseminar, men et treff der voksne med AS kan møte andre med samme diagnose.

MER INFORMASJON OG SØKNADSKJEMA: Store deler av arrangementet foregår i en samlet gruppe på ca. 25 personer. Det er viktig at du tenker over om treffet, og det å reise alene til Oslo føles hyggelig og ikke blir en stressende opplevelse. Vi forventer at du deltar på hele arrangementet. Målet med treffet er å møte andre med AS, og være en positiv og hyggelig opplevelse for deg. I tillegg at du kanskje får lære litt mer om det å ha og å leve med Asperger syndrom.

www.autismeforeningen.no/aktivitet/asp17

Søknadsfrist: 11. august 2017. Du får svar senest uke 36. Har du har spørsmål om treffet kan du kontakte Ellen Støa på e-post: ellen@autismeforeningen.no

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 42

15.06.2017 12.42

Asperger syndrom og arbeidsliv –sett innenfra RESSURSGRUPPEN FOR PERSONER MED ASPERGER Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom besvarer henvendelser og er tilstede på arrangementer med diagnostiserte, pårørende og fagfolk. Etter noen år som aktiv, med aspergerdiagnose og som pårørende, skulle en tro at en skulle bli mer rutinert. Gode svar gir dog ofte flere spørsmål. Å gi råd om hvordan en kan møte samfunnets forventninger har like mange riktige svar som det er personer som spør. Likevel våger jeg å påstå at det finnes noen fellesnevnere i utfordringer og etablerte spilleregler som dukker opp når en skal møte sine omgivelser. En diagnose er ingen trylleformel som gir deg immunitet mot motgang eller fjerner usynlige barrierer som er fortsatt like reelle. Formelt begrenser diagnosen seg vanligvis til adgang til noen rettigheter i samfunnet. I praksis gir det noen svar til en selv og våre støttespillere. Diagnosen forklarer noe, men er i forhold til vår hverdag vag og generell. Det må den være. Å ha din eller min personlighet basert på arv og miljø, er ingen diagnose i seg selv.

Det er dette som gjør jobben i ressursgruppen like givende som frustrerende. Vi er alle ulike personligheter med like ulike oppfatninger på hvordan utfordringer skal oppfattes og konfronteres. Her velger jeg å fokusere på noen av utfordringene som kan dukke opp når vi med Asperger syndrom er i eller på vei inn i arbeidslivet. Jeg er i slutten av 30-årene, har samboer og vi er begge i arbeid. Vi har ingen barn. Det er snart 20 år siden jeg begynte i min første jobb. Da ble noen av mine kolleger født. I løpet av denne tiden har jeg lært mye, men jeg har langt ifra gått tom for sider ved arbeidslivet jeg ønsker å lære mer om. Arbeidslivet har for meg alltid vært like generøst på kunnskap og erfaring som det har vært brutalt. Til å begynne med hadde hverken jeg eller samfunnet hørt om Asperger syndrom. De første årene måtte det gå som det gikk. Det gikk ikke. Omsider fikk jeg diagnosen. Det er snart 15 år siden nå. Siden den gang har arbeidslivet gitt - og til tider tatt enda mer. AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 43

43 15.06.2017 12.42

Kommunikasjon er mye mer enn gloser. En vesentlig del blir kalt non-verbal. Det er ikke mitt favorittspråk, men noen som jeg ikke kjenner har visstnok vedtatt dette som arbeidsspråk. Det andre språket heter «burde forstått at». Hadde det vært opp til meg, hadde alle snakket til meg som en nyhetsoppleser eller kanalvert. Likevel erkjenner jeg å tilhøre en minoritet som ikke er bortskjemt med å kunne sette dagsorden. Jeg er tross alt bare trespråklig. Jeg forsvarer ikke urett, men jeg prøver i diskusjoner å spre forståelse for hvordan urett oppstår og fungerer. Arbeidsgivere er også i en brutal skvis mellom motstridene interesser. Den kan komme fra arbeidstakere, kunder, konkurrenter og myndigheter. Ingen kan få alt, men alle kan gjøre krav på sitt. Når man selv er i en krise, er det menneskelig å overforenkle. Det gjør også arbeidsgiver når den er under press. Alle ønsker å bli forstått og respektert. Dette krever at motparten har kunnskap og forståelse for egen situasjon og personlighet. For mange ledere med flere ansatte under seg blir dette ofte spørsmål om ressurser og egne holdninger. Med denne erfaringen som mitt utgangspunkt, har jeg vært innom temaet mange ganger hos andre med Asperger og deres pårørende. Dessverre ser jeg mange som sliter i arbeidslivet. Andre føler at de blir holdt utenfor. Ser man overfladisk på problemstillingen, fremstår det som merkelig. Man skulle tro at flere typiske egenskaper forbundet med diagnosen er ettertraktet sett fra arbeidsgivers ståsted. Vi er tross alt pliktoppfyllende, nøyaktige og kunnskapsrike. Det behøves ikke noe dypdykk i problemstillingen for å se noen av utfordringene. På det åpne arbeidsmarkedet uten tilrettelegging har jeg i jobber der jeg ikke er åpen om diagnosen opplevd krav om personlige egenskaper som er så elementære for arbeidsgiver at ingen kommer på å nevne disse i hverken stillingsannonsene eller ved noen senere anledning. Særlig for de yngste arbeidstakerne blir dette brutalt. I en anstrengt arbeidshverdag blir begreper som «logisk» og «sånn passe» meningsløse. Idag skal alt handle om effektivitet og HMS. Det er forståelig nok, men jeg kan ikke forstå hvordan man oppnår dette uten tilstrekkelig kommunikasjon. Utallige uønskede hendelser har etter min oppfatning skjedd på grunn av mangelfull kommunikasjon og uklare rutiner. Ofte uten diagnostiserte involvert. 44

Verden er full av ekstremt kompliserte problemstillinger, ingen vil noen gang forstå alt. Da blir det naturlig å forenkle for eksempel saker i nyhetsbildet som ikke rammer en selv. Aspergerdiagnose vil fremstå som vagt og komplisert for en arbeidsgiver. Da er det like naturlig å forenkle så mye at det rammer oss. Så lenge jeg har vært aktiv i Autismeforeningen, har det alltid vært et stort fokus på tilrettelegging innenfor arbeidslivet. La meg understreke at jeg ikke kunne ha vært mer enig. Samtidig er egeninnsatsen innenfor rimelighetens grenser helt avgjørende for at tilrettelegging skal ha noen verdi. Å bli stilt ovenfor rimelige krav bør anses som en del av hjelpen. Der har jeg et inntrykk av å ha en konservativ holdning. Jeg ønsker ikke å fremstå som respektløs ovenfor de som sliter mest, men av og til stiller jeg spørsmål ved om fokus på egne rettigheter alltid blir grundig balansert opp imot den siden av saken som krever egeninnsats. Det er ikke uten grunn at stadig flere rettigheter blir strengere behovsprøvd. Da skal selvfølgelig alle sider ved saken være belyst. Det kan for eksempel være tilleggsvansker. På noen områder er arbeidslivet som selve livet i sin helhet. Ingen kan få alt og det må prioriteres. Jeg har som alle andre nedprioritert goder fordi de koster mer enn de smaker. Jeg opplever ofte stress, fysiske plager og ydmykelser på grunn av jobben. Dette gjelder også

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 44

15.06.2017 12.42

hos nåværende arbeidsgiver som jeg opplever som forståelsesfull og trivelig. Jeg klandrer ingen, men etter utallige historier om å være utenfor arbeidslivet, skal jeg ikke påstå at livet blir bedre om man er innenfor eller utenfor det ene eller andre. Fordeler og ulemper finnes på begge sider. Jeg har ganske fersk erfaring fra begge sider. Etter mange år med fomling i arbeidslivet fikk jeg ved flaks og tilfeldigheter omsider en jobb hos en svært god arbeidsgiver som jeg hadde ønsket å jobbe for i flere år. Jobben gikk bra og jeg tenkte at nå var jeg endelig ferdig med «det der». Plutselig ble jeg og flere av mine fantastiske kolleger nedbemannet. Da fulgte nesten to år uten fast jobb, bortsett fra to kortvarige utprøvinger. I en tid med omfattende nedbemanninger i min region, var media full av historier om mennesker med langt høyere formell kompetanse enn meg som ikke får noen jobb. Da hjelper det ikke å ha diagnose.

SPESIALTILBUD til lesere av Autisme i dag

«En på flere måter stor bok om annerledes barn og deres familier. Andrew Solomon har skrevet en klok bok om annerledeshet - en bok som gir leserne rom og anledning til å tenke over hva det vil si å være menneske.» dagbladet

149,Ord. pris: 299,-

Idag har jeg med hjelp fra NAV blitt lærling og jeg håper at tiden foran meg gir oppgang i arbeidsmarkedet, og at fagbrevet hjelper meg videre når den tid kommer. Vi med Asperger syndrom, arbeidsgiverne og samfunnet har fortsatt en lang vei å gå. Når jeg ser tilbake på hvordan premissene for oss har vært, vil jeg hevde at utviklingen har stort sett gått rett vei. Kunnskap som før ble værende hos helsevesenet har etterhvert nådd NAV og stadig flere arbeidsgivere. Jeg trekker også på smilebåndet når jeg ser hvordan diagnosen til og med har nådd populærkulturen. Kunnskap er bra fordi den bygger og videreutvikler samfunnet. Kunnskap må også brukes riktig fordi kunnskap brukes som verktøy når samfunnet utvikler tjenester som skal komme oss alle tilgode. Derfor vil jeg nok en gang appellere til oss brukere om å benytte disse tjenestene på en måte som forsvarer og forsterker de stadig bedre mulighetene vi blir tilbudt. •

Kjøp boka på tilbud hos: www.adlibris.no

langtfrastammen_annonse.indd 1

01.07.16 12.57

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 45

45 15.06.2017 12.42

VERDENS AUTISMEDAG 2017

2. april hvert år er Autismeforeningen med å markere Verdens autismedag. FN-dagen ble vedtatt av Generalforsamlingen i 2007 og representerer FNs ønske om bedre livskvalitet for personer med autisme. Her oppsummerer vi Verdens autismedag 2017. Lora L.M. Rypern, leder i Akershus fylkeslag

Årets tema i FN

FNs tema for dagen var «På vei mot autonomi og selvbestemmelse», inspirert av artikkel 3 i konvensjonen om rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne. Konvensjonen anerkjenner at personer med nedsatt funksjonsevne har rett til uavhengighet og individuell autonomi. FN arrangerte en diskusjon 31. mars i New York, hvor målet var å diskutere FNpolitikk og aktuelle tiltak for å fremme disse rettighetene.

Årets tema i Europa Autism Europe markerte Verdens autismedag med rette fokus på å bryte barrierer og bygge et mer tilgjengelig samfunn. Kampanjen het ‘Break Barriers 46

Together for Autism – Let’s build an accessible society’ og Autism Europe brukte Thunderclap til å nå ut til flest mulig. Thunderclap er en tjeneste som automatisk legger ut et budskap på Facebook- eller Twitter-sidene til samtlige påmeldte. Det skjer på nøyaktig samme tidspunkt og budskapet får dermed mest mulig oppmerksomhet. Med kun 215 påmeldte nådde kampanjen ut til over 345.000 personer med følgende status: “I’m supporting #accessibility for #autism. Let’s break barriers together on #AutismDay2017 for an inclusive society!

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 46

15.06.2017 12.42

Aktiviteter i fylkeslagene

Vårhalvåret er en travel periode for fylkeslagene, og ikke alle fylkeslag hadde kapasitet til å arrangere noe i forbindelse med Verdens autismedag. Familieaktiviteter var et spesielt populært valg i år: • Akershus fylkeslag arrangerte klatring på Høyt og Lavt Sørum. • Hordaland arrangerte et pizzatreff. • Rogaland fylkeslag arrangerte en kinoforestilling med dempet lyd. Filmen de viste var Power Rangers, og fylkeslaget rapporterte at den “var god og spennende, men det beste var jo at den blå superhelten faktisk hadde autisme selv.” • Østfold fylkeslag arrangerte en familiedag på Fredriksten festning i Halden • Vest Agder fylkeslag arrangerte en familiedag med blå vafler. I tillegg arrangerte Vest Agder fylkeslag to seminarer ved Elisabeth Wigaard. Seminarene het «Autisme sårbarhet og utfordringer.» Finnmark fylkeslag hadde også mye å by på. Fylkeslaget samarbeidet med Alta kirkelige fellesråd om å lyssette Nordlyskatedralen, som skinte som en blå safir på Verdens autismedag. Fylkeslaget arrangerte også søskenkino og et foreldretreff med pizza (begge i Kirkenes).

Mediadekning

Sosiale medier var hovedkanalen for å spre informasjon om autismespekteret, men minst ett fylkeslag klarte å få oppmerksomhet i lokale medier. Linda Marie Nordli fra Troms fylkeslag ble intervjuet i etterkant av Verdens autismedag. Telefonintervjuet fant sted 3. april og er tilgjengelig på nettsiden til Salangen Nyheter. Nordli fortalte blant annet om en ny pårørendegruppe i Midt Troms, og om hvorfor slike grupper er nyttige for våre medlemmer: Vi har startet opp nå en nettverksgruppe som heter nettverksgruppe Midt Troms, for pårørende til de som har autisme. Der kan vi treffes og prate og utveksle erfaringer og få støtte og forståelse hos hverandre. Du møter andre som forstår hva du går igjennom ting som du ikke kan prate med andre venner eller familien om. Men når vi prater med andre “autistforeldre” (hvis vi kan kalle oss det) så får vi nikking og «ja, det kjenner jeg igjen» og «ja, det der er vanskelig.» Og bare det kan hjelpe veldig mye. Vil du bidra til neste års markering? Ta gjerne kontakt med styret i fylkeslaget ditt.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 47

47 15.06.2017 12.42

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Hektisk aktivitet i Vest-Agder I fylkeslaget i Vest-Agder har vi i mange år vært stolte av å ha godt fungerende ungdoms-, voksen- og søskengrupper. Disse gruppene har etter hvert blitt så etablert at de styrer mange av treffene selv, i tillegg til at det har oppstått flere gode vennskap. Gruppene har vært konsentrert om kristiansandsområdet, men også i Lyngdal har en av damene i styret holdt fortet med treff for familier lenger vest i fylket.

søsknene deres og foreldrene har fått muligheten til å bli bedre kjent.

Med disse erfaringene i bagasjen, og også på grunn av økende behov, har vi ønsket å utvide tilbudet til å omfatte flere grupper. De siste par årene har vi dermed klart å starte opp tre nye grupper – en jentegruppe, en barnegruppe og en aktivitets- og turgruppe.

Denne gruppen ble startet høsten 2016 og er åpen for alle medlemmene. Her kommer både den fysiske og psykiske helsen i fokus i tillegg til trivsel og muligheten til å gjøre noe man kanskje ikke gjør så ofte.

Jentegruppe Fylkeslaget har lenge ønsket å få til en ren jentegruppe. Selv om jentene også har vært representert i ungdoms- og voksengruppa, har guttene og interessene deres muligens dominert litt i disse gruppene. I fjor ble jentegruppa en realitet. Denne gruppen ønsket vi ikke å dele opp i alder, men heller samle den rundt interesser. Interessen for tegning ble plattformen, og takket være støtte fra Gjensidigefondet har vi kunne gi jentene tegnekurs med Lene Dahlgård i Kristiansand. Her har jentene virkelig kommet til sin rett, og de har både trivdes med aktiviteten og hverandre. I anledning markeringen av 2. april hadde de utstilling for oss, og det er ingen tvil om at det er en gruppe full av kunstnere! Tegnekurset er nå avsluttet, men gruppen fortsetter videre med kinobesøk og andre utflukter, og de tar selvfølgelig imot nye medlemmer.

Barnegruppe Denne gruppen har de siste par årene møttes for å tilbringe en time i helsebadet i Aquarama i Krisitansand. Her møtes familier som kanskje nettopp har fått diagnosen, og sammen har de blitt trygge både på vannet og hverandre. Kveldsmaten etterpå topper det sosiale aspektet, og både barna med diagnose, 48

Gruppen går opptil 12 år, men de fleste av barna er rundt 4–6 år. Gruppen kommer til å fortsette utover høsten, og det er alltid plass til flere.

Aktivitets- og turgruppe

De som har deltatt på disse aktivitetene, har hatt kjempegode opplevelser i naturen og med hverandre. Deltakerne varierer fra gang til gang, så det er alltid mulig å hive seg på dersom man skulle ønske det. Dårlig vær trenger ikke være en stopper for å komme seg ut og i aktivitet! Gruppa kommer til å fortsette, og treffene annonseres med jevne mellomrom på Facebook-siden til fylkeslaget og på gruppesiden.

Program Vi har noen faste årlige aktiviteter, som sommeravslutningen, julefesten og markeringen av verdens autismedag. Selv om opplegget endres litt fra år til år, er de godt besøkt og tilbakemeldingene er gode. På halvårsprogrammet har vi lagt opp til brettspillkvelder med kveldsmat, pizzakvelder, utflukter i naturen, kurs og andre aktiviteter, enten bare for noen av gruppene, eller alle samlet. Programmet er åpent for endringer, og mange nye aktiviteter legges ut på Facebook-siden.

Kurs Vi har det siste året avholdt flere kurs. Særlig er kursene for foreldre og søsken populære. Til kursene har vi invitert eksterne foredragsholdere fra blant annet Spiss og HABU for å fortelle oss mer om hvordan det for eksempel kan være å være søsken, hvordan det kan være å ha autismespekterforstyrrelser og hvilke verktøy som kan komme til nytte i hverdagen. For de

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 48

15.06.2017 12.42

Vest-Agder fylkeslag

Autismeforeningen

I NORGE

interesserte arrangerte vi også et foredrag i historie med foreleser fra universitetet i Agder. På alle disse arrangementene har samtalene og det sosiale vært viktig, og innspillene fra medlemmene spiller hovedrollen når vi setter opp kursplanen videre. Vi møter engasjerte personer med ASF, foreldre, søsken, tanter og onkler og besteforeldre. Mange snakker om at de ønsker å treffe andre i lignende situasjon som dem, og det er først og fremst en slik likepersonsgruppe vi ønsker å være. Planen videre er langt ifra fastsatt, og det er rom for flere grupper. Rene foreldretreff vil nå få en fast plass i kalenderen, og vi leker med tanken på om det kunne vært aktuelt med mammagrupper, pappagrupper og besteforeldregrupper. Hvis det er noe medlemmene våre ønsker, håper vi de sier i fra, slik at vi kan prøve å legge til rette for at fylkeslaget vokser videre og treffer medlemmene på de arenaene de ønsker.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 49

49 15.06.2017 12.42

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Hedmark fylkeslag

Autismeforeningen

I NORGE

Aspergertreff for voksne 18.-19. mars 2017 Fylkeslaget i Hedmark inviterte voksne aspergere til samling og av 11 påmeldte med diagnose møtte 9 samt 4 fra styret. Bjerkely folkehøgskole var invitert som foredragsholdere lørdag og ga en fin og klar informasjon om hva de kan tilby. Bjerkely folkehøgskole ligger omtrent midt mellom Elverum og Kongsvinger og har spesialisert seg på å gi et tilbud til unge og voksne som har en Asperger diagnose. Bjerkely folkehøgskole ble svært godt mottatt og mange var interessert i videre kontakt. Lørdag kveld spiste vi en deilig middag i fellesskap og tilbrakte kvelden i lokaler som var leid på hotellet der vi fikk være for oss selv. Her koste vi oss med litt snacks og brus. Det var underholdning med gitarspill og kahoot som er spørrekonkurranse via internett og vi kan linke oss sammen. Dette var helt nytt for den litt mer voksne del av gruppen men vi deltok med like stor iver som de yngste. Søndag informerte vi om fylkeslagets arbeid og deretter fra ressursgruppa og hva de kan tilby.

Gruppen i helhet evaluerte hvordan helgen hadde vært og kom med svært gode tilbakemeldinger på hva som var bra og hva som kan endres. Som siste punkt på programmet ble de med diagnose utfordret på å dele seg i grupper og komme med forslag til hva vi kan gjøre på senere treff. Det kom inn 10-12 gode forslag; alt fra å reise til Stortinget på omvisning til grillfest, klatretur (evt. noe annet fysisk), Lan (dataspill) førstehjelps kurs og foredrag om tilleggsdiagnoser til autisme. Klatreparken på Gjesåsen ble nevnt som et godt alternativ. Underveis i programmet diktet Randi Heide Romsås et dikt hun gjerne vil dele med oss og som ligger vedlagt. Her er det bare å ta av seg hatten. Det hele ble rundet av med lunsj før vi reiste hvert til vårt. PS! Treffet var så vellykket at flere allerede nå sa at de ville være med på neste Aspergertreff for voksne, og at de også vil møte opp når vi har pizza-aften.

På Statped.no kan du nå gå inn på en egen foreldreportal, der de har samlet informasjon som kan være nyttig for deg med barn i barnehage/skole, som har særlige behov. Du kan finne informasjon om rettigheter og plikter, tilrettelegging i skole og barnehage, inkludering, alternativ og supplerende kommunikasjon med mer. Foreldreportalen finner du på www.statped.no/temaer/foreldre/

Alt du trenger for å jobbe effektivt – i én pakke

Er du tillitsvalgt? Har du ikke G Suite autismeforeningen.no-konto, ta kontakt med ditt fylkeslag og be om konto. Fylkeslaget bestiller fra gsuite@autismeforeningen.no Ved bestilling, oppgi • Navn Etternavn • Sekundær epost-adresse (som kontoinformasjon kan sendes til) • Mobilnr • Fylkeslag og verv/rolle i fylkeslaget Oversikt over funksjoner: gsuite.google.no/intl/no/features/

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 50

15.06.2017 12.42

Hordaland fylkeslag

Autismeforeningen

I NORGE

Nytt frå Hordaland Fylkeslag Hordaland fylkeslag feiret verdens autismedag 2. april på Peppes Pizza med godt over 50 påmeldte. Det ble en flott markering. Vi ønsker å øke medlemstallet, vi ønsker og vise at vi har gode tilbud til medlemmene våre. Noen av aktivitetene vi har nå i vår er: • Bading i terapi basseng på Haukeland og Straume • Band • Pizzatreff i Bergen sentrum og Os • Håndarbeidstreff for voksne • Bowling • Quiz for voksne • Sommeravslutning på Høyt og lavt Vi ønsker å øke tilbudene våre både til voksne og ungdom, vi har derfor valgt og utforme noen tilbud til denne målgruppen. Vi har i tillegg et kurs nå 23. mai på Sartor kino på Straume for foreldre og fagfolk om tilrettelegging i skolealder. Unni Sagstad fra regionalt fagmiljø er kursholder, dette viser seg og være meget populært med over 60 påmeldte en uke før kursdag. Vi jobber i tillegg opp mot Bergen Kommune med å få TIOBA også inn i skolen. Hordaland Fylkeslag har siden februar i år jobbet målrettet opp mot politikere i Bergen kommune for at Avdeling autisme ved PPT i kommunen, skal bli tilgodesett med ekstra midler i budsjettet for 2018. Avdeling autisme følger opp barn med autisme og deres familier frem til barna begynner i 2. klasse på barneskolen, men etter dette, er det, etter vår oppfatning, mer tilfeldig hvilket tilbud det enkelte barn får.

Fylkeslaget har holdt innlegg i komité for barnehage, skole og idrett samt komité for helse og sosial, hhv 4. og 5. april der vi presenterte hvordan barn med autisme følges opp i Bergen kommune i dag. Vi argumenterte også for hvorfor det er så viktig at Avdeling autisme følger opp barna gjennom hele skoleløpet. Vi oppfattet at budskapet ble positivt mottatt. Vi har også hatt et uformelt møte med Arbeiderpartiets bystyregruppe, der vi informerte om hvor viktig det er at barna gis et individuelt tilpasset tilbud gjennom hele skoleløpet, samt hvorfor det er viktig at familier til barn med autisme, har en god oppfølging fra kommunen og en koordinator som kan ivareta behovene for informasjon. Som en oppfølging av presentasjonene som ble gjort i komiteene, skrev undertegnede, sammen med Anne Charlotte Valaker Bruheim, som er vara for Arbeiderpartiet til komite for barnehage, skole og idrett, en kronikk som ble publisert i Bergens Tidende 16. april. Sammen med henne, har vi nå bedt om et møte med byråd for skole, barnehage og idrett, samt byråd for helse og omsorg. Vi ønsker helst å møte disse sammen, ettersom oppfølging av mennesker med autisme skjer på både arena for skole og barnehage og helse og omsorg. Vi håper vi kan få til et samarbeid mellom fylkeslaget og byrådsavdelingene, når det gjelder styrking av de tjenestene som yter hjelp til mennesker med autisme. Vi ønsker at forebyggingsperspektivet, skal være styrende og derfor har vi spesielt trukket frem Avdeling autisme ved PPT i Bergen kommune.

Verktøykasse for tillitsvalgte finner du via menyen på autismeforeningen.no

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 51

51 15.06.2017 12.42

LESERINNLEGG Autisme i dag tar imot leserbrev/debattinnlegg. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg.

Hvilken verdi har selvbiografier i klinisk arbeid? Personer med Asperger syndrom og andre autismerelaterte vansker som utgir bok om hvordan de selv opplever det å leve med funksjonshemmingen sin, har blitt ganske vanlig. Mitt inntrykk er at de største fordelene betraktes å være tre ting: (1) At andre med funksjonshemmingen skal få en mulighet til å kjenne seg igjen og vite at de ikke er alene om problemene sine, (2) at pårørende til andre med samme funksjonshemming skal få en mulighet til å forstå personen de har omsorg for bedre enn før, og (3) at fagfolk som arbeider klinisk skal kunne bli dyktigere i å forstå hvordan de kan være behjelpelige i forbindelse med såkalte “tilleggsvansker” som angst, depresjon etc. som en kan utvikle som resultat av funksjonsvanskene sine. I hvilke grad dette stemmer har blitt problematisk for meg. Punkt 3 synes for eksempel å ta for gitt andre mest sannsynlig har en noen av de samme problemene eller livsutfordringene som forfatteren gir inntrykk av i sin selvbiografi. Videre synes en å ta for gitt at det som blir beskrevet er en versjon som forfatteren av boka oppfatter som noe som samsvarer 100% med egne opplevelser av hva som har skjedd. Det er dog mulig at beskrivelsene uansett ikke er i samsvar med hva forfatteren av boka selv opplever. En bør etter mitt syn kunne ha forståelse for at enkelte forfattere f.eks. opplever egen livshistorie som såpass «abstrakt» og uoversiktlig at enhver beskrivelse av historien bare vil være en følge av forfatterens egne evner til å uttrykke seg på en interessant og forståelig måte overfor leserne, og ikke et resultat av noe forfatteren mener har skjedd i virkeligheten. Å tro at forfatteren av en bok som blir skrevet på slike premisser kan være til nytte både for kliniske psykologer og andre, kan etter min oppfatning være å gjøre forfatteren en stor bjørnetjeneste. En psykolog som en sjelden gang skulle forsøke å behandle en person som på forhånd har skrevet selvbiografi klinisk, bør i denne typen tilfeller mer enn i mange andre stille seg spørsmålet «er boka virkelig i samsvar med hvordan min klient opplever sin bakgrunnshistorie – eller er den snarere et resultat a fabrikkeringer som kommer i lys av mangel på oversikt og dyp forvirring omkring det som egentlig har skjedd»?

Når fagpersoner arbeider med klinisk problematikk, så bør de etter min mening av og til finne andre måter å forstå personens bakgrunnshistorie enn klientens egne beskrivelser. Spørsmål om hva som har skjedd og ikke skjedd, hva som er årsakene og hva som konsekvensene stilles stadig. Dette anser jeg som eksempler på at forståelsen i fagmiljøene fremdeles ikke er fullkommen, endelig eller absolutt. Poenget er ikke å gi inntrykk av at ingen selvbiografi skrevet av personer innen denne gruppa for eksempel kan medvirke til at fagfolk som arbeider med behandling av tilleggsvansker, kan bli enda dyktigere. Poenget er at dersom enkelte selvbiografier kan medvirke til dette, så gjelder det ikke nødvendigvis alle. Til syvende og sist handler vel “tilleggsvansker”, så vel som andre sider ved den enkeltes egenart, om at ethvert individ er unikt og særegent i tillegg til at det samme gjelder den enkeltes bakgrunnshistorie. En familiekultur er særegen og unik, et skolemiljø er det, et vennemiljø likeså, osv. Mitt syn er at forståelsen for dette i fagmiljøer er mangelfull. Uansett om man forholder seg til en sosionom, en psykolog eller en annen fagperson, så er forståelsen av hva Herr Nilsens særegne kontroll- og forsvarsmekanismer dreier seg om, hva fru Eriksens særegne grunner til eller metoder for å vise sinneutbrudd på, dreier seg om, eller hva Herr Bergs særegne måter å bruke verbal manipulering på dreier seg om, gjerne mangelfull kunnskap i fagmiljøer. I alle fall ser jeg det sånn som “publikum” og bruker i samfunnet. Likeså er det gjerne mangelfull faglig forståelse av årsakene til spontanreaksjoner, grunnholdninger, verbal manipulering etc. ifra A-Å. Samt konsekvensene av dette ifra A-Å. Slik jeg ser det er sannsynligheten ganske stor for at vi med for eksempel Asperger syndrom i større grad blir “offer” for samfunnstrender enn andre. Våre utfordringer med det sosiale og med kommunikasjon gjør at det skal mindre til før ansatte på et ungdomshjem, familiemedlemmer eller andre lar sine roller gå ut over oss på en måte som virker hemmende og begrensende. Ikke så sjelden ser jeg at våre sosiale utfordringer og kommunikasjonsmessige vansker virker sammen med andre sider ved vår “egenart” på en sånn måte at for eksempel sinneutbrudd fra vår side og manipulering fra andre gjør både livene våre og vår bakgrunnshistorie såpass uoversiktlig og “tåkebelagt” at det i seg selv medvirker mye til både forvirring og andre frustrasjoner som vi sliter med i uker, måneder, år og tiår, ja kanskje rett og slett

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 52

15.06.2017 12.42

på livstid! Når det gjelder fagpersoners mulighet til å gi varig og effektiv klinisk hjelp i forbindelse med problemer som skyldes denne varianten av årsaker, så må de nok ofte finne andre metoder for å utvide sin forståelsesramme enn å fordype seg i selvbiografier eller å forholde seg til spørreundersøkelser med ja/nei- svar eller avkrysningsskjemaer! Slik jeg ser det så trenger det uansett ikke å være noen realitet at jeg eller andre må mene at man nødvendigvis skal tilbake til teorien om at det er miljøet og ikke noe medfødt som er hovedårsaken til funksjonsvanskene våre. For meg blir det sånn sett et litt annet tema. Som andre grupper blir også vi i større eller mindre grad utsatt for uheldige miljømessige situasjoner, men det blir vi kanskje i all hovedsak når funksjonshemmingen er til stede i utgangspunktet. Funksjonshemmingen Asperger syndrom eller andre autismerelaterte vansker er vel ofte heller ikke noen direkte årsak til negative utslag av sosialt samspill etc., som vi blir utsatt for i møte med omverden. Slike funksjonsvansker kan, slik jeg ser det, uansett forsterke risikoen for å bli utsatt for uheldige miljømessige påkjenninger. Det kan på sin side gjelde langt mer enn bare velkjente mobbeteknikker eller avvisningsmetoder i sosiale miljøer. Hvis selvbiografier ikke alltid har reell nytte, i hvilken grad er så fagfolk villige til å innse at heller ikke mange av teoriene i fagbøker fra for eksempel slutten av det 20. århundre nødvendigvis har så mye reell nytteverdi? Er det mulig for fagfolk å ikke se på funksjonshemmede som noen det er totalt umulig å gi god og varig hjelp i forbindelse med eventuelle tilleggsvansker? Dette vil jeg si er ganske sentralt. Metoder for å danne seg en utvidet forståelse av hva medgang og motgang ifra A - Å kommer av, hva den dreier seg om, og hva den fører til, kan være svært viktig uansett hvor vrient det enn skulle være i praksis! Likeså kan etter mitt syn gode alternativer til nåtidens bruk av ulike skalaer og graderinger bli viktig. Alternativer til graderinger som “psykisk sterk person - middels - psykisk svak person”. Eller kanskje “rik på faktakunnskap - middels - fattig på faktakunnskap” etc. Kanskje er det mer nyttig å heller fokusere på for eksempel hvilke situasjoner Per blir mer sårbar i enn Kari, Nils og Ola; hvilke situasjoner Nils er mer sårbar og sensitiv i enn hva Per, Kari og Ola og så videre? Mitt inntrykk som “publikum” er for øvrig at den sistnevnte måten å nærme seg personlige vansker og problemer er noe både sosialpsykologer og enkelte andre fagmiljøer har etterspurt gjennom mange år, men uten å ha blitt sett og hørt av byråkrater, forskere m.fl. fordi

bruk av skalaer og graderinger på kort sikt ofte synes å være så mye mer effektivt i tillegg til at det er en velkjent tilnærmingsmetode. For å gi personer med autismerelaterte vansker god og varig hjelp, med de egenskaper og personlighetstrekk vi har, og som etter min oppfatning ofte avviker ifra den såkalte “normalbefolkningen” også i andre sammenhenger enn hva diagnosekriteriene isolert sett gir inntrykk av, så er det etter mitt syn ikke desto mindre viktig med alternativer til bruk av graderinger og skalaer enten fagfolk skal gi klinisk hjelp eller annen type hjelp. Dilemmaer med bruk av vanlige definisjoner som “angst” eller “depresjon” bør man etter min oppfatning for øvrig være fokusert på dersom en blant annet vil arbeide klinisk med personer innen gruppa. Atferd som minner en del om depresjon eller angst kan vi etter mitt inntrykk ha helt andre årsaker enn hos andre. Likeså kan symptomene vi får som deprimerte være helt annerledes enn hos andre som ikke har Asperger syndrom. Vi kan leve et helt liv med diagnosen uten å et øyeblikk få et spesifikt personlig problem som mange tar for gitt at nesten alle vil få før eller siden dersom lengden på livet deres er omtrent som normalt. De samme personene dette gjelder kan samtidig ha en type personlige problemer som er av en art som selv knapt noen av de som er innlagt på psykiatriske institusjoner sliter særlig med. Ved autismespekterforstyrrelser kan dette slik jeg som “publikum” og med over 40 års livserfaring ser det uansett være nokså uavhengig av selve diagnosekriteriene f.eks. for Asperger syndrom. Summen av dette og en del andre hittil nokså lite omtalte “særegenheter” gjør blant annet definisjonen av depresjons nokså problematisk i en del tilfeller. Selvbiografier kan nok til en viss grad øke forståelsen for hva dette eller liknende “dilemmaer” dreier seg om, men det er neppe tilstrekkelig. Igjen: andre metoder trengs nok i tillegg! Så spørs det til syvende og sist hvor langt fagfolk er villige til å “strekke seg” ut over de arbeidsmetodene og forståelsesrammene som er blitt etablert i utgangspunktet. Det er nok mange grunner til å betrakte dette som en “kunst”, men ikke desto mindre kan det vise seg å være svært viktig. Det kan samtidig også være tidkrevende. Noe av det viktige er slik jeg ser det for øvrig å endre “kurs” før noen personlige problemer og/eller samfunnsproblemer har blitt mangedobla. Prisen å betale for det kan i så fall bli svært dyr på mange ulike måter. Er vi tjent med det? Mitt korte svar er “nei”! – Audun Traagstad AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 53

53 15.06.2017 12.42

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Temahefter Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen. Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder. Skole-tilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene. Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag.

Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet. Temaheftene kan lastes ned fra issuu.com/autismeforeningen

Ny brosjyre: issuu.com/ autismeforeningen

AUTISME SPEKTERET EN KORT INNFØRING

Hvilken barnehage skal velges? Hvordan skal tilbudet organiseres? Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen. Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske er i orden. Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel. I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden. Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Ungdom med ASD får her store utfordringer. I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 54

15.06.2017 12.42

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen. Kompetanse om autisme i det offentlige hjelpeapparatet var i de tider svært mangelfullt og behovet for mer kunnskap om autisme var ønskelig. Behovet har endret seg og her finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå foreningens medlemmer med. Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post. Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70

AUTISMEFORENINGEN Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse. • Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser. • Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Følge opp personer eller enkeltsaker • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun gjennom via e-post (post@autismeforeningen.no) og unntaksvis pr. telefon. Faglig råds medlemmer har taushetsplikt. Dersom Faglig råd unntaksvis involveres i en enkeltsak, må de formelle ansvarsforholdene avklares før et ev. samarbeid starter. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid skal beholde ansvaret.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. • Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/i-0744-b-a-vare-i-samme-bat--likemannsa/id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. • Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet. Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/ psykisk-helse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner? Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon. AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 55

55 15.06.2017 12.42

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Cathrine Pettersen

Soltunveien 3B

1642

Saltnes

92 01 16 69

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Knut Asbjørn Forsmo

Mail Boxes ETC 213 Postboks 1

0028

Oslo

91 84 30 87

Hedmark

hedmark

Åse Gårder

Pinnerudveien 26

2390

Moelv

Oppland

oppland

Liv Iris Kopperud

Fiolstien 6

2742

Grua

93 45 55 08

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Bedehusgata 4

3055

Krokstadelva

95 92 44 35

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Hanne Cecilie Larsen

Langårdvegen 49 B

3716

Skien

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øykjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Anne Cathrine Lindstrom

Mellomveien 9c

4623

Kristiansand S

91 58 60 20

Rogaland

rogaland

Ruth Gravdal

Kvartnesveien 42

4276

Veavågen

Hordaland

hordaland

Kine Hellesø Baardsen

Lynghovdo 36

5380

Tælavåg

92 64 62 53

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Karin Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 45

Møre og Romsdal

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Julia Lindqvist

Rosenborggt. 29

7043

Trondheim

48 29 14 77

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Sylvia Moen Falstad

Symreveien 24

7654

Verdal

98 06 45 46

Nordland

nordland

Judy Rafaelsen

Rundveien 19

8146

Reipå

91 58 29 58

Troms

troms

Erlend Welander

Osnesveien 17

9414

Harstad

93 03 36 05

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

* = @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

cathrine.pettersen*

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanne.huser.andersen*

Rita Kirkbak

47 63 55 54

rita.kirkbak*

Geir Mathisen

90 68 47 20.

geir.mathisen*

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus*

Oslo fylkeslag

Finn Reinert

47 75 49 96

finnre@online.no

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad@gmail.com

Elin Johansen

92 69 13 04

elin-j2@hotmail.no

Berit Prytz

46 77 22 43

Hedmark fylkeslag

Oppland fylkeslag

Buskerud fylkeslag Vestfold fylkeslag k: koordinator

Telemark fylkeslag k: koordinator

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc.

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

Thor Andreas Bremstad

41 66 85 24

akriane@gmail.com

Hege Tømmerstigen

91 71 59 12

Liv-Iris Kopperud

93 45 55 08

Rullerende Likeperson

95 92 44 35

terje.kristiansen*

Gro Børresen Rohde

97 96 87 82

vestfold*

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold*

Anita Hellehaven (k)

41 42 67 15

vestfold*

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Helene Toftdahl Kolaas (k)

98 80 45 21

Jens Lauvåsen (Nedre Telemark)

35 97 42 05

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

mandag-torsdag kl. 09:00-19:00

ehe300@yahoo.no

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 56

15.06.2017 12.42

Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Aust-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom

Anders S. Bjerkenes (asp)

95 21 67 73

Freddy De Ruiter (a)

93 40 07 74

Vest-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom b: barn u: ungdom v: voksen s: søsken

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa (a v)

95 25 60 83

ottaw@online.no

Marthe Moe (asp v)

99 26 60 93

Trine Høyland (asp u)

91 77 99 48

Anne Cath Lindstrøm (a b, s)

91 58 60 20

Kontakt Autismeforeningen

23 05 45 70

Rogaland fylkeslag Hordaland fylkeslag

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc. anders.bjerkenes@c2i.net

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad*

Karin Hjelvik

94 27 95 91

khjelv@online.no

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

elisabeth.johansen*

Børge Grimstad

94 38 22 12

bgrimsta@broadpark.no

Ingjerd Mongstad Sund

48 11 77 98

Ingjerd.mongstad.sund*

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj*

Møre og Romsdal fylkeslag

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Sør-Trøndelag fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom h: høytfungerende b: barn u: ungdom v: voksen Nord-Trøndelag fylkeslag Nordland fylkeslag

Troms fylkeslag

Tone Ness (a)

47 24 85 06

tone.ness*

Heike Veltrup (ha bu)

91 80 92 21

heike.veltrup*

Anna Baadsvik (ha uv)

95 90 91 62

anna.baadsvik*

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag*

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

s-j-jen@online.no

Marit F. Botn

91 83 91 77

m-f-botn@online.no

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

Torill.nordas@gmail.com

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

trathur@live.no

Bente Høiseth

40 87 02 67

bente.hoiseth@tromso.kommune.no

Wenche Bjørkly

40 87 15 87

wenche.bjorkly@tromso.kommune.no

Turid Broch

tma-bor@online.no

Kristine Rasmussen Finnmark fylkeslag

95 87 79 58

Harijet Svaleng

91 73 71 14

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

he-ras@online.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD44 NR2/2017

AID_2017-2v3.indd 57

57 15.06.2017 12.42

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Legalis 176 x 176.pdf

13.09.2016

12.16

Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser. Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår. Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp.

Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter.

Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål. Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

Olav Lægreid

Torstein Bae

Henrik A. Jensen

ADVOKAT Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Daglig leder

PARTNER/ADVOKAT (H) Spesialist arbeidsrett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2017-2v3.indd 58

15.06.2017 12.42