Autisme i dag nr. 3 2017

AUTISME IDAG BD44 NR3/2017

BIOLOGI

MESTRING

Kappløpet om å forstå autismens grunnlag

Mindfulness mot stress?

AID_2017-3v1.indd 1

04.10.2017 09.56

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.

Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre.

• Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis.

• Holder kurs og foredrag.

• Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder)

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist

tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

• Magne Brun, advokat

Joachim Svendsen (nestleder)

Ressursgruppen består av ​tre m ​ enn og e ​ n​ kvinne​s​ om selv har diagnosen Asperger syndrom​og bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner.

Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte.

• Hanne Torkelsen, advokat

tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Ellen Gjesti, spesialpedagog • Ellen Ekevik, spesialpedagog

Harald Neerland

• Bente Strømsvåg, vernepleier

harald.neerland@autismeforeningen.no

• Beate Basing, vernepleier

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

kan kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 31.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 32.

Likepersoner Se oversikt side 32

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND Org. nr.: 979647336 Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639 www.autismeforeningen.no/gavefondet

facebook.com /autismeforeningen AID_2017-3v1.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 04.10.2017 09.56

Frist

13

aid@

ND

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge.

Ansvarlig redaktør Tove Olsen Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Eldri Ytterland Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61

MESTRING OG BEHANDLING

Mindfulness mot stress?

Fortsatt mye uklart om effekten av behandlinger

Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,-.

Opplag: 5000 Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g.

Omslag: Galerie Art silk 250g.

Trykk: Døvigen AS Forsidefoto: © goodmoments/Adobe Stock

4

Marie Barse

11

BIOLOGI

Kappløpet om å forstå autismens biologiske grunnlag

16

Simon Makin

IDEOLOGI

Eugenikk og autismens opprinnelse

12

Jefferey P. Baker og Birgit Lang

STUDENTLIV

Asperger syndrom og arbeidsliv – sett innenfra

25

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Sogn og Fjordane fylkeslag Frist for stoff til neste nummer

13. november 2017 aid@autismeforeningen.no

AID_2017-3v1.indd 1

28

AUTISMEFORENINGEN Leder 2 Faglig Råd 31 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 31 Fylkeslag og fylkesledere 32 Fylkeslagenes likepersoner 32

04.10.2017 09.56

LEDER

Nå

i september deltok jeg på et seminar om oppsetningen ”Spor” som ble gjennomført på Kilden i Kristiansand i mars. Det var en forestilling med 120 elever, Kristiansand symfoniorkester og stab fra Kilden og to videregående skoler. Ungdom med og uten funksjonsnedsettelser var sammen på scenen, sammen om en rørende sterk formidling.

På seminaret nå i høst snakket jeg om hvilke følelser og tanker jeg som mamma fikk da jeg så alle de unike ungdommene sammen på scenen. Sårheten over å vite at en slik deltakelse i en fantastisk kulturell oppsetning kun er mulig fordi er ildsjeler som drifter det og at det meste foregår i skoletiden ble veldig sterk i meg.

Da jeg stolt satt der kom det innover meg at akkurat der på scenen så var sønnen min helt på lik linje med alle de andre kunstnerne. I gangene snakket ungdommene på idrettslinjen om hvor fint og viktig det er at alle var et VI og ikke de og de andre, eller vi og dem. Utenforskap er vondt å føle på!

Tung tids tale Det heiter ikkje: EG no lenger.

Heretter heiter det: VI. Eig du lykka så er ho ikkje lenger berre di.

Alt det som bror din kan ta imot av lykka di, må du gi.

Alt du kan løfte av børa til bror din, må du ta på deg.

Det er mange ikring deg som frys, ver du eit bål, strål varme ifrå deg!

Hender finn hender, herd stør herd, barm slår imot barm.

Det hjelper da litt, nokre få forfrosne, at DU er varm!

Halldis Moren Vesaas

2

Ingrid Lund, professor i spesialpedagogikk, snakket om Holdningstrappen. Hun mener at handling lettere kan gjennomføres dersom holdninger kommer før kunnskap. Holdningsendringer forankres i kunnskap, men det er avgjørende at hjertet kommer først. Det er også avgjørende at vi alle våger å snakke hjertespråket. Lund forsker på mobbing og reiser rundt i barnehager, for det er der det starter. Og det er rundt kjøkkenbordet vi alle sammen kan være med å snakke hjertespråket og på den måten løfte fokus på holdninger, inkludering og

sammen være med på å skape tilhørighet og likeverd.

Flere mødre har i høst gitt ut bøker om hvordan det er å få et barn med autisme, leve med og kjempe for hjelpen man trenger.

Kjærligheten er gjennomtrengende og det er sterke kvinner som formidler et budskap med sterke, ærlige og sannferdige ord. Sorgen og sjokket over å få et barn som er annerledes, og ikke minst sjokket over følelsen av å leve i en uendelig anke er stor. Skuffelsen og sinnet over ikke å få hjelp til rett tid preger historiene, og ønsket om muligheten til å leve et likeverdig familieliv og til å se barna sine vokse opp med likeverdige muligheter er sterkt.

Temaer som vi i høst har formidlet til både politikere i valgkampen og inn i departementer er tilfeldigheter i tilbudet, oppfatninger om at tilbudet er ”godt nok”, dårlige holdninger og kunnskapsmangel og den uendelige anken. Etter at det i juni ble enstemmig vedtatt at Stortinget vil ha en total gjennomgang av tilbudet til personer med autisme, har vi hatt møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen i Helseog omsorgsdepartementet og holder i disse dager på å gi innspill til mandat og sammensettingen av et utvalg.

Sammen med Norsk Tourette Forening har vi også hatt innspillsmøte med sekretariatet til ekspertgruppen for barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging. Denne gruppen har en blogg der dere kan følge arbeidet deres og gi innspill: http://nettsteder.regjeringen.no/ inkludering-barn-unge/

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 2

04.10.2017 09.56

Høsten

er en hektisk tid som frivillig i Autismeforeningen i Norge.

I år er det vår tur til å arrangere det årlige nordiske møtet. Inkludering er temaet i år, og vi gleder oss til å ta imot nordiske og baltiske autismeforeninger. Aspergertreffet er fulltegnet, tillitsvalgtskolering skal gjennomføres og ledermøtet vårt skal i år arrangeres i Kristiansand. I forkant av ledermøtet arrangerer vi et fagseminar om autisme og psykisk helse. Invitasjon og program dere blant annet i dette bladet.

I en årrekke har Autismeforeningen arrangert de tradisjonsrike sommerleirene på Fagerhøy. Denne uken fikk vi bekreftet at arrangementet dessverre blir nedlagt i sin nåværende form. Nevsom har besluttet at de ikke lenger kan arrangere sommerleir i samarbeid med oss.

Seksjonsleder ved Nevsom, Cathrine Monrad Hagen, understreket at det er hun som har tatt den ubehagelige beslutningen. Nevsom er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) som er forpliktet til å arbeide ut fra NKSDs strategi og har ikke mulighet for å bruke så store ressurser som sommerseminaret krever på kun en av sine målgrupper.

delta på kurs. Nevsom har tidligere også dekket utgiftene til foreldrene.

Sentralstyret er naturligvis lei for at disse flott arrangementene står i prekær fare for å måtte legges ned.

De har betydd enormt mye for mange av Autismeforeningens medlemmer. Arbeidsutvalget og sentralstyret må se nærmere på hvordan sommerleir og -seminar kan videreføres. Vi håper det er mulig å etablere flere lokale eller regionale familiesamlinger. Nå må vi gå i tenkeboksen og muligens sette ned et arbeidsutvalg som kan se nærmere på muligheter for finansiering, organisering, faglig innhold, samarbeid med fagmiljøer osv. Det blir gitt nærmere orientering om dette på ledermøtet i november.

Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

God lesing og fortsatt god høst!

Autismeforeningen står med andre ord overfor store utfordringer i finne andre samarbeidspartnere.

For å sikre foreldre opplæringspenger fra NAV må sommerseminaret arrangeres av et helseforetak.

Lærings- og mestringskurset har tidligere blitt betalt av Nevsom, og hvis Autismeforeningen i Norge står som enearrangør har ikke foreldre rett til lønnet permisjon for å AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 3

3 04.10.2017 09.56

Mindfulness mot stress?

MESTRING OG BEHANDLING

Danske forskere undersøker om mindfulness kan minske stress og grubling hos unge med autisme.

Marie Barse, journalist vidensakb.dk

Alexander Mariager Nielsen har alltid hatt vanskelig for å falle i søvn om kvelden. Tidligere kunne det ta flere timer. ”Det er bare det at jeg har en slik generell uro i kroppen, og så blir jeg liggende å tenke på alle mine prosjekter, og så begynner tankene liksom å slå knuter og få sine egne liv”, forteller han.

Alexander Mariager Nielsen er 16 år og har autisme.

Tankeknuter, grubling, eller ruminering for å si det på forskerspråk, er ofte et problem for mennesker med 4

autisme. Tankene velter seg rundt hverandre, går i ring og tar fullstendig makten.

Alexander har mange prosjekter. Foruten å gå i 10. klasse driver han med svømming og lærer seg japansk.

Og så bruker han mye tid på sin store lidenskap, japansk tegnefilm. Han korrekturleser de engelske undertekstene som andre fans har oversatt fra japansk.

Alt det kunne han tidligere bruke timer å tenke på når han egentlig burde legge seg til å sove.

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 4

04.10.2017 09.56

”Da hjelper det med denne tankemeditasjonen der en holder oppmerksomheten på tankene og ser på hver enkelt tanke. Da slipper en at de slår knuter og at det blir for mye”, sier han.

Mette Elmose har tidligere vært ansatt som psykolog på en spesialskole for barn med autsime og ADHD. Det var i dette arbeidet hun ble oppmerksom på behovet for å forsøke nye typer tilbud til disse barna.

Tankemeditasjonen lærte han på et ni ukers kurs i mindfulnes høsten 2016.

”Jeg har ofte vært vitne til at unge med begynnende angst eller depresjonsproblematikk ikke har hatt noe tilbud om hjelp tilpasset nettopp unge med autisme.”

Kurset er en del av et dansk forskningsprosjekt som med støtte fra TrygFonden skal undersøke om mindfulness kan hjelpe unge med autisme.

Prosjektet bygger videre på en nederlandsk studie som har vist at mindfulness hjelper mot både grubling, angst og depresjon og øker de unges generelle livskvalitet.

Manglende tilbud Mette Elmose, adjunkt ved Institutt for psykologi ved Syddansk Universitet, leder forskningsprosjektet som i første omgang er et pilotprosjekt der 25 unge med autisme skal prøve mindfulness.

De unge er mellom 14 og 24 år, de er normalt begavede og det er ikke noe krav om at de skal ha psykiske vansker som for eksempel angst eller depresjon. Før de begynner på mindfulnesskurset setter de seg noen personlig mål i forhold til hva de håper å kunne endre gjennom mindfulness.

Forskning fra Nederland viser at 37% av unge med autisme har angst eller depresjon. Likevel er det et generelt problem i forhold til autisme at det ikke finnes tiltak med forskningsmessig belegg.

Det vil Mette Elmose gjerne endre på. ”Jo mer jeg lærte om mindfulness, jo mer innså jeg at mindfulness nettopp arbeider systematisk med å trene noen av de ferdigheter som mennesker med autisme mangler. Kroppsbevissthet og forståelse av samspill mellom kropp og psyke”, sier hun.

Derfor har hun oversatt et nederlandsk mindfulnessprogram for unge med autisme til dansk. I det nederlandske programmet er mindfulnessøvelsene gjort kortere og mer konkrete enn mindfulness til personer uten autisme.

Ved begynnelsen av kurstime går en kort gjennom hva som skal skje, og etter timen snakker en kort om hvordan en kan bruke øvelsene hjemme i hverdagen.

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 5

5 04.10.2017 09.56

Øvelsene trener en på hjemme, både for å styrke erfaringen med øvelsen og for å overføre erfaringen nettopp til de unges hverdag.

Spennende å være med i et forskningsprosjekt Alexander og hans mor, Charlotte Hansen, hørte om mindfulnessprosjektet på spesialskolen han går på. ”Da jeg først hørte om det tenkte jeg at mindfulenss var at munker i et kloster mediterte. Men det er jo et forskningsprosjekt. Jeg syntes det var interessant å få kunne være med i er forskningsprosjekt”, sier Alexander Mariager Nielsen.

Han forteller at han både lærte meditasjon og noen øvelser der en skulle øve seg i å forstå andres tanker og følelser i bestemte situasjoner. ”Vi fikk noen scenarier og skulle forsøke å finne ut de andres følelser. For eksempel: Du har lånt en bok av din kammerat og glemmer å levere den tilbake. Hvordan har din kamerat det da? Det var spennende nok, men yndlingsdelen min var meditasjonene”, sier han.

6

Kjenner etter og trekker seg I forskningsprosjektet skal forskerne undersøke psykisk stress, livskvalitet, atferdsproblemer og omfang av grubling hos de unge.

De unge blir testet og intervjuet både når de begynner på mindfulnesskurset og etter kurset på ni uker er over. De testes og intervjues også etter 12 måneder.

De unge har dessuten noen mål når de begynner som en ser om er oppfylt eller ikke.

Alexanders mål var å bli bedre til å sovne om kveldene. Det har han helt klart lykkes med. ”Jeg kan merke at jeg har færre problemer med at tankene får deres eget liv. Ikke bare når jeg skal sove, men også i løpet av dagen”, forteller han.

Han er også blitt bedre til å si ifra og trekke seg fra situasjoner der tingene tidligere ville ha eskalert. ”Nå kan jeg se med en gang om en situasjon blir for mye for meg. Det er vanlig hvis det er mange mennesker eller mange høye lyder. Tidligere ville jeg kanskje ha løftet noen bord og ropt. Nå spiller jeg mer sikkert spill og går bort før det blir for mye”, forteller han.

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 6

04.10.2017 09.56

Mindfulness er å styre oppmerksomhet Lone Overby Fjordback har i en rekke år forsket på effektene av mindfulness på stress, kronisk sykdom, smerter og depresjon. Hun er sjef ved Dansk Center for Mindfulness på Aarhus Universitet, overlege i psykiatri og klinisk lektor.

Det finnes ikke mye forskning på mindfulness og autisme, men forskningen er nå så massiv at det slett ikke er tvil om at mindfulness virker mot stress, angst og depresjon hos persomer uten autisme, sier Fjordback. Derfor synes hun det nye forskningsprosjektet er veldig interessant. ”Vi vet at mindfulness er med på å forhindre at stress utvikler seg til sykdom. Og hvis en kan lage et program som er tilpasset personer med autisme, er jeg sikker på at det også vil fungere for dem,” sier hun.

Hun har faktisk møtt den ene av de nederlandske forskerne, Susan Bögels, på et møte i Oxford i 2016 der forskningsledere diskuterte retningen for mindfulnessforskningen. ”Vi snakket om at autisme i virkeligheten kan sees som en oppmerksomhetsforstyrrelse. Autister retter oppmerksomheten for mye innover. Der kan jeg

nesten ikke forestille meg noen bedre enn en intervensjon som mindfulness, som spesifikt går på å trene oppmerksomheten. En lærer seg å bruke den oppmerksomheten som en har best mulig”, sier hun.

Tilbud skal tilpasses Psykolog og Ph.D. ved Børne og Ungdomspsykiatrisk Center Risskov på Aarhus Universitetshospital Tina R. Kilburn forsker på effektene av det kognitive terapiprogrammet Cool Kids ASF til barn med autisme.

Hun er medutvikler og medforfatter av angstprogrammet som er tilpasset barm med autisme og kjører nå et kontrollert forsøk der 50 barn blir tilfeldig fordelt til å enten være med i Cool Kids ASF eller å stå på venteliste.

Da hun blir presentert mindfulnessprosjektet, sier hun umiddelbart: ”Jeg vet en hel del om barn med autisme, og jeg har også mye erfaring med mindfulness. Men en kombinasjon av de to har jeg ikke hørt om før. Det høres interessant ut.”

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 7

7 04.10.2017 09.56

Etter at hun har lest den vitenskapelige artikkelen fra den nederlandske forskergruppen er hun enda mer positiv. ”Resultatene fra Nederland ser meget lovende og spennende ut. Hvis en kan gjenta disse resultatene med unge i Danmark, og metoden testes opp mot en kontrollgruppe, vil det være til stor nytte for utbredelsen av flere mulige behandlingsformer for disse unge”, sier hun.

Hun forteller at familier og barn med autisme ofte vil få tilbud om pedagogisk veiledning i å skape den riktige struktur slik at hverdagen kan fungere hjemme.

For de familier der veiledningen ikke er nok kan mindfulness kanskje bli et nytt tilbud hvis det viser seg å fungere.

Mette Elmose understreker at nettopp det store fokuset på den rette planlegging og struktur i hverdagen kan gjøre det til et hardt arbeid å være foreldre. Foreldre går kanskje med stress og dårlig samvittighet når ting likevel går skeis. Det påvirker også barnets trivsel.

For mange kommafeil Både Alexander og hans mor Charlotte har vært glade for å ha vært med på mindfulnesskurset. ”Hvis vi kunne ha fortsatt så ville vi nok det. Det var virkelig deilig å være på kurset. En får koblet helt ut” sier Charlotte Hansen. Det er Alexander enig i. ”Noen av de meditasjonsøvelsene vil jeg ta med meg og bruke. Det eneste som en kan kritiserer var noe av det materialet som en fikk med seg hjem. Det manglet veldig mange kommaer. Selv om det er et veldig enkelt system er folk veldig dårlig til å sette komma.”

Det må undertegnede gi Alexander rett i. Så forhåpentligvis har du hatt glede av denne artikkelen uten en eneste kommafeil. Pust nå dypt inn og pust rolig ut gjennom nesen før du pløyer igjennom artikkelen en gang til for å forsøke å finne komma som mangler. • Oversatt av Jarle Johannessen

Det er derfor avgjørende at også foreldrene deltar i mindfulness, slik at også de kan få det bedre.

8

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 8

04.10.2017 09.56

Forsatt mye uklart om effekten av behandlinger MESTRING OG BEHANDLING

Foreldre til barn med en autismespekterforstyrrelse (ASD) står gjerne overfor et stort utvalg tiltak og behandlinger. Mange bruker utallige timer på å orientere seg, og noen bruker store ressurser på terapier som ikke er testet tilstrekkelig.

Dessverre har det vitenskapelige feltet ikke gjort nok for å gi noen endelige svar på effekten av mange vanlige behandlinger hevdes det i en kommtarartikkel i det prestisjefylte tidsskriftet Pediatrics [1]. Artikkelen oppsummerer to systematiske gjennomganger av behandlinger for autisme i det samme tidsskriftet.

Den første artikkelen [2] gir en detaljert gjennomgang av studier om effekten av ulike kosttilskudd, fordøyelsesenzymer og gluten- eller kaseinfrie dietter.

Enkelte studier viser positive resultater, andre finner ingen fordeler. Studiene er små og kortsiktige, og utelukker endelige svar på om kosttilskudd eller

kostholdsterapi er nyttig for barn med ASD. Den andre artikkelen [3] fokuserer på behandlinger for sensoriske symptomer. Sensoriske symptomer er et vanlig trekk ved ASD og ifølge DSM-5 et av de diagnostiske symptomene på ASD. Barn med ASD kan vise for stor eller for liten sensorisk følsomhet, eller begge deler. Sensorisk overfølsomhet er gjerne preget av økte og uvanlige reaksjoner overfor sensoriske stimuli, kan hemme fungering og er ofte forbundet med unngåelsesatferd, aggresjon, angst, mindre sosial atferd og mindre grad av adekvat atferd. Sensorisk overfølsomhet er også forbundet med søvnproblemer AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 9

9 04.10.2017 09.56

og kroniske mage- og tarmsymptomer. Effektiv behandling av sensoriske utfordringer vil derfor kunne ha stor betydning for barnas og familienes livskvalitet. Det finnes bevis for at sensorisk integrasjonsbaserte intervensjoner er knyttet til forbedringer i både sensorisk og motorisk ferdighetsutbytte hos barn med ASD. Denne typen terapi gis vanligvis av en ergoterapeut og innebærer spesielle øvelser for å bedre barnets respons på berøring, lyd, syn og bevegelse. Det finnes også lovende bevis for at massasje kan forbedre sensoriske utfordringer og graden av ASD-symptomer. Det er dog liten grunn til å ha tillit til disse terapitypene da studiene er små og få. På grunn av manglende data er en heller ikke i stand til å trekke noen konklusjoner om musikkterapi og auditiv integrasjonsbehandling.

Videre skisseres de vitenskapelige utfordringene med å fylle kunnskapsgapet om effekten av behandlinger som foreldre både bruker og betaler for: Effektstudiene må ha riktig design og de må kontrolleres. Det må utarbeides manualer for behandlingene med standardiserte protokoller og det må lages mål for pålitelig implementering. [1] 10

Den store placeboresponsen i mange kliniske autismestudier er også en stor utfordring. Den er estimert å ha en moderat effektstørrelse. Evidens antyder at ≤30% av deltakerne med ASD reagerer på placebobehandlinger. En nylig metaanalyse av studier av farmakologiske behandlinger og diett-behandlinger fant at blant annet hvem det var som vurderte effekten, hvor forsøket fant sted og at det fantes tilleggsbehandlinger bidro til placebo-effekten. Underlig nok kan 47% av bedringen i den aktive behandlingsgruppen tilskrives placebo-effekten. Dette fenomenet understreker behovet for nøye kartlegging av den statistiske kraften når en utformer kliniske forsøk. [1] Det er behov for standardiserte, objektive, kvantitative og pålitelige resultatmål som kan aggregeres på tvers av kliniske studier. De systematiske gjennomgangene kunne ikke sammenligne eller kombinere respons på tvers av forsøk på grunn av variasjonen både i type respons og hvordan respons ble målt.

Mange av kartleggingsverktøyene som finnes for autisme ble utformet for screening og diagnostisering og er ikke egnet til å vurdere endring i autismerelaterte problemer som respons på behandling. Måling av behandlingsrespons er spesielt komplisert i ASD. Autismespekterforstyrrelser er heterogene med

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 10

04.10.2017 09.56

symptomer som varierer avhengig av individets symptomprofil, kjønn, kognitive og språklige evner og utviklingsnivå. Ideelt sett bør resultatmålene knyttes til behandlingens antatte mekanisme. Det fokuseres nå på å utvikle resultatmål for kliniske studier som er knyttet indirekte eller direkte til underliggende biologi, som oppmerksomhetsmønstre og nevrale kretser.

Slike mål kan bidra til å avgjøre om behandlingen påvirker de antatte behandlingsmekanismene og potensielt forutsi behandlingsrespons. De kan også fungere som tidlige effektsignal som kan oppdage respons på behandling før endringer i mål som motoriske ferdigheter og sosial atferd blir tydelige. Heldigvis er det iverksatt tiltak i stor skala som skal bedre mulighetene til å pålitelig måle behandlingsrespons i kliniske studier, inkludert validering av biomarkører som kan brukes til å stratifisere deltakere og vurdere resultater mer sensitivt og pålitelig. [1]

foreldre som strever med å hjelpe barn med ASD er avhengig av at forskerfellesskapet gjennomfører forskning som gir svarene som trengs. [1] • JJ

Referanser

[1] G. Dawson, “Questions Remain Regarding the Effectiveness of Many Commonly Used Autism Treatments,” Pediatrics, vol.

139, no. 6, 2017.

[2] N. Sathe, J. Andrews, M. McPheeters, and Z. Warren, “Nutritional and dietary interventions for autism spectrum disorder: a systematic review,” Pediatrics, vol. 139, no. 6, 2017.

[3] A. Weitlauf, N. Sathe, M. McPheeters, and Z. Warren, “Interventions targeting sensory challenges in autism spectrum disorder: a systematic review,” Pediatrics, vol. 139, no. 6, 2017.

Avslutningsvis understrekes det at det gjøres fremskritt for å utvikle nye behandlinger som lover bedre resultater for personer med ASD. Det poengteres at disse behandlingene må testes på strengest mulig måte og at en må avvente med å konkludere inntil det er gjort endelige forsøk. Fagfolk, beslutningstagere og

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 11

11 04.10.2017 09.56

Eugenikk og autismens opprinnelse IDEOLOGI Jeffrey P. Baker og Birgit Lang

Autisme har blitt en omstridt diagnose. Mens familieforeningsorganisasjoner lenge har karakterisert tilstanden som en tilstand som trenger effektive behandlinger, ser et stadig større antall voksne personer på seg selv som å ha høytfungerende autisme (eller Asperger syndrom) og insisterer på at autisme er en identitet som fortjener aksept.

De sistnevnte bruker begrepet “neuromangfold” for å hevde at autisme bør betraktes som en tett sammenvevet kombinasjon av intellektuelle evner og sosiale forskjeller. Noen stiller til og med spørsmål ved motivasjonene som ligger til grunn for basal vitenskapelig forskning og argumenterer for at genetiske markører vil bli brukt til prenatal diagnostisering for å eliminere snarere enn å forbedre livene til mennesker med autisme (1).

12

Debatten om autisme bør betraktes som funksjonshemming eller identitet ble riktignok komplisert da tilstanden ble utvidet til å være et spektrum som omfatter en stor bredde av individer og funksjonsnivå.

Men kontroversen bunner også i en grunnleggende spenning i definisjonen av autisme slik den ble formulert på 1940-tallet av legene som er har fått æren av å være de første som beskrev syndromet. Leo Kanner og Hans Asperger vektla begge at mange av deres pasienter var intellektuelt begavede i tillegg til deres sosiale mangler og karakteristiske atferd. Denne vektleggingen kan best forstås som en strategi for å kunne skille skarpt mellom autisme og mental retardasjon, og var en reaksjon på et historisk øyeblikk da sistnevnte hadde blitt gjenstand for en mektig eugenikkbevegelse.

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 12

04.10.2017 09.56

”Eugenikk” er et ord det er vanskelig å definere, men tidlig på 1900-tallet kan eugenikken omtales som en sosial bevegelse som var dedikert til å forbedre kvaliteten på menneskeheten gjennom arvelighetsvitenskapen. Fra omtrent første verdenskrig (1914-1919) og helt til slutten av andre verdenskrig (1939-1945) hadde bevegelsen mange tilhengere i mange land, inkludert USA, Storbritannia og (mest notorisk) nazi-Tyskland (2). Bevegelsens appell fikk næring fra angsten for det som ble kalt ”trusselen fra de svake”, frykten for at de intellektuelt dårligere klassene reproduserte seg i større grad enn de sosialt ansvarlige og overlegne. Antall barn som ble sendt til boliginstitusjoner økte i denne perioden. Kognitivt svekkede barn kunne bli institusjonalisert etter kun minimal formell vurdering, og det er meget troverdig at mange ville ha blitt diagnostisert med autisme i dag (3). Den økonomiske og sosiale byrden forbundet med økningen av institusjonaliseringen førte til krav om mer endelige løsninger i form av sterilisering i USA, og til slutt den systematiske eliminering av “liv det ikke er verd å leve” gjennom tvungen eutanasi i nazi-Tyskland under 2. verdenskrig.

I sin bok NeuroTribes har Steve Silberman (4) skildret Hans Asperger som en foregangsmann for nevromangfold som motstod eugenisk ideologi ved å fremme et positivt og godartet syn på autisme. Den østerrikske barnelege ga sin første offentlige

forelesning om “autistisk psykopati” i oktober 1938, bare måneder etter innlemmelsen av Østerrike i det tredje riket. Forelesningen (som senere ble grunnlaget for hans mer omtalte 1944-avhandling) beskrev fire pasienter med en slående kombinasjon av intellektuelle evner og sosiale interaksjonsunderskudd som Asperger kalte «små professorer». Alle hadde blitt observert i en innovativ spesialutdanningsenhet, Heilpädagogische Station, preget av en optimistisk terapeutisk filosofi i motsetning til fatalismen så ofte ble forbundet med institusjoner. Asperger sa, interessant nok, at han hadde spesifikt valgt ut ”ikke for alvorlige og dermed mer lovende tilfeller”. Dette antyder, i følge Silberman, at han var klar over at de representerte en del av et bredere kontinuum av autisme. Han understreket dermed at kontinuiteten i syndromet er intellektualitet og ikke mental retardasjon. “Hvem av oss drar vel ikke kjensel på den autistiske forskeren,” spurte Asperger, “hvis klønethet og mangel på instinkter har gjort ham til en velkjent karikatur, men som er i stand til ekstraordinære prestasjoner i et meget spesialisert felt?” (4).

Mindre kjent er det at Asperger ikke var den eneste tidlige foregangsmannen for autisme som forsøkte å skille autisme fra ”uegnet”. Leo Kanner, psykiater på Johns Hopkins Hospital, gjorde en lignende diagnostisk manøver i sin 1943-artikkel, som er ansett som den første amerikanske beskrivelsen av autisme.

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 13

13 04.10.2017 09.56

Kanners livlige beskrivelser av 11 pasienter inneholder mange av de klassiske atferdene som fortsatt definerer autisme, men skilte seg fra dagens definisjon på et viktig punkt. Ingen av barna, hevdet han, hadde mentale mangler. Han baserte denne påstanden på slående evner til memorering hos sine pasienter og deres kompliserte samhandling med objekter. Hans første pasient, Donald T., kunne resitere 25 spørsmål og svar fra den presbyterianske katekismen (5).

Like slående var Kanners karakterisering av foreldrene: ”De kommer alle fra svært intelligente familier.” De fleste av fedrene hadde høy utdanning, og alle bortsett fra tre av storfamiliene var godt representert i verker som American Men of Science.(5) Autismens stamtavle var faktisk den rake motsetning til den ”svakhet” som så levende er oppsummert av dommer Oliver Wendell Holmes berømte domsavgjørelse som rettferdiggjorde eugenisk sterilisering i Buck v.

Bell: “Tre generasjoner imbesiler er nok.” (6).

14

Fokuset på spesielle ”intellektuelle evner” som er så fremtredende hos både Kanner og Asperger kan best forstås som en strategi for å distansere pasientene fra stigmaet som mental retardasjon hadde under eugenikkens æra. Ingen av de beskrev kun det de så, og begge var klar over at det fantes barn med autistiske symptomer som ikke viste noen tegn til spesiell intelligens. Som nevnt presenterte Asperger kun sine ”mer lovende tilfeller”, og Kanner ser ut til å ha utelukket pasienter med medfødte syndromer assosiert med intellektuell funksjonshemming (som tuberøs sklerose) fra en autismediagnose (7).

De praktiske konsekvensene av dette skillet mellom autisme og mental retardasjon for Kanners og Aspergers pasienter kan diskuteres. De fleste av Kanners opprinnelige 11 pasienter ble plassert i statlige institusjoner og mistet til slutt sine tidligere intellektuelle evner. (8) Unntakene var faktisk de tre som unngikk plassering i institusjon. Spesielt gjaldt dette Donald T. som ble en liten intellektuell sensasjon i hjembyen Forest, Mississippi (9).

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 14

04.10.2017 09.56

Heilpädagogische Station der Asperger hadde studert sine “små professorer” ble ødelagt av bombing av allierte styrker mot slutten av krigen. Det er heller ikke noe som antyder at anerkjennelsen av et autismespekter, dersom nå Asperger forutså dette, førte til at pasienter på lavere kognitive nivåer ble beskyttet. Tysklands anneksjon av Østerrike betød potensielt eutanasi. Dokumenter som ble gravd frem av den østerrikske historikeren Herwig Czech (nylig publisert på engelsk av journalistene John Donvan og Caren Zucker) indikerer at Asperger, i likhet med mange av hans likemenn under naziregimet, henviste barn med alvorlig mental retardasjon til sykehus som var kjente eutanasisentre. (9) Historikere har allerede vist at leger samarbeidet med naziregimet av ulike grunner, inkludert personlig gevinst og profesjonell overlevelse (10). Avsløringen at “St. Asperger” var blant dem er fortsatt en gripende påminnelse om den moralske sårbarheten til selv de mest sympatiske og fremtidsrettede leger.

Ikke desto mindre har Kanners og Aspergers pregning av autisme som en tilstand som kombinerer spesielle evner og sosiale mangler, etterlatt en viktig arv.

Selv om autisme formelt har blitt definert i form av mangler og patologier, har det offentlige bildet av autisme, særlig siden filmen Rain Man i 1988, ofte lagt vekt på temaet begavelse.

For noen tar denne dimensjonen ved autisme form som et skjult selv eller jeg som venter på oppdagelse og frigjøring gjennom kurativ behandling. For

forkjemperne for nevromangfold er spesielle evner en del av kjerneidentiteten til personer med autisme.

Uansett hvordan en ser på det må en forstå at debatten om autisme er betent på grunn av arven fra eugenikkbevegelsen og en lang historie om stigmatisering av psykisk utviklingshemmede. • Oversatt av Jarle Johannessen Original: Pediatrics Aug 2017, 140 (2) e20171419; DOI: 10.1542/peds.2017-1419

Referanser

1. Solomon A. Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity. New York, NY: Scribner; 2012:221–294 2. Kevles DJ. In the Name of Eugenics: Genetics and the Uses of Human Heredity. Cambridge, MA: Harvard University Press; 1985 3. Eyal G, Hart B, Onculer E, Oren N, Rossi N. The Autism Matrix: The Social Origins of the Autism Epidemic. Cambridge, UK: Polity; 2010 4. Silberman S. NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. New York, NY: Avery; 2015:82–139 5. Kanner L. Autistic disturbances of affective contact. Nerv Child. 1943;2(3):217–250 6. Lombardo P. Three Generations, No Imbeciles: Eugenics, the Supreme Court, and Buck v. Bell. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press; 2008: 169 7. Frankl G. Language and affective contact. Nerv Child.

1943;2(3):251–262 8. Kanner L. Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. J Autism Child Schizophr. 1971;1(2):119– 145 9. Donvan J, Zucker C. In a Different Key: The Story of Autism.

New York, NY: Crown; 2016:25–80, 338–341 10. Proctor RN. Racial Hygiene: Medicine Under the Nazis.

Cambridge, MA: Harvard

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 15

15 04.10.2017 09.56

Kappløpet om å forstå autismens biologiske grunnlag BIOLOGI

Etter et tiår med hyppige oppdagelser foregår det nå et kappløp om større datasett, flere gener og en dypere forståelse av autismens biologi.

Simon Makin spectrumnews.org

Innledning

Det er ti år siden Michael Wiglers gjorde et gjennombrudd i autismens genetikk og etablerte feltet slik vi kjenner det i dag.

I april 2007 rapporterte Wigler og hans daværende kollega Jonathan Sebat at de novo-mutasjoner – de som oppstår spontant i stedet for å arves – forekommer oftere hos personer med autisme enn hos andre.

Mutasjonene de hadde observert var i form av kopitallsvarianter (CNVs) – det vil si at lange biter av DNAet har blitt slettet (delesjoner) eller forekommer flere ganger enn normalt (duplikasjoner).

16

Kopitallsvarianter forekommer hyppig ved kreft – som hadde vært et tidligere fokus for Wiglers arbeid.

At kopitallsvarienter også hadde med autisme å gjøre kom som en overraskelse på andre forskere i feltet.

“Genetikken var mettet av forskning basert på overføring og arv, og denne nye ideen ble raskt omfavnet”, sier Wigler.

Oppdagelsen førte til raske fremskritt. Med fokus hovedsakelig på de nymutasjoner, begynte tre forskergrupper, inkludert en gruppe ledet av Wigler, å jakte på gener som bidrar til autisme. Tilnærmingen var effektiv: I stedet for å se på hele genomet saumfarte

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 16

04.10.2017 09.56

de exomet, altså de 2% av genomet som koder for proteiner. De så spesielt på familier med kun ett barn med autisme, såkalte simplex-familier, og som har foreldre og søsken uten autisme. Tanken var at sammenligning av familiemedlemmenes exomer kan avsløre de nymutasjoner hos barnet med autisme.

Funnene var store: På grunnlag av data fra over 600 familier predikerte forskergruppene at det finnes hundrevis av autismegener. De identifiserte seks gener som hovedkandidater. Noen av genene som ble identifisert på den tiden – CHD8, DYRK1A, SCN2A – ble raskt populære i forskningen.

kopitallsvarianter (CNVs) som sentrale for autisme.

De identifiserte også 28 gener som de med rimelig høy sikkerhet kunne si er ’autismegener’.

I 2014 ble det funnet flere sterke kandidatgener. I to massive studier som analyserte sekvensene til mer enn 20.000 personer ble det funnet 50 nye gener. Wiglers gruppe så på simplex-familier og fant sjeldne nymutasjoner i 27 gener. I den andre studien, som søkte etter både nymutasjoner og arvelige mutasjoner, fant de 33 gener. De to studiene identifiserte 10 felles gener.

Disse fremskrittene etablerer uten tvil at autisme er fast forankret i biologi. “I stadig økende grad fjerner vi oss fra ideen om at autisme er en stigmatiserende psykiatrisk lidelse, og jeg tror dette er sant for hele psykiatrien”, sier Sanders. “Dette er genetiske lidelser, dette er en konsekvens av biologi, og hvor mye biologien bidrar med er det mulig å forstå.”

I 2015 ble det igjen funnet flere kandidatgener. Ved hjelp av statistisk genialitet klarte forskere å kombinere dataene fra nymutasjoner og arvelige mutasjoner med data om kopitallsvarianter (CNVs) fra Autism Genome Project og identifiserte 65 nye gener og seks

“Lenge har vi sagt at om vi bare kunne finne disse autismegenene, så ville vi virkelig kunne gjøre noe”, sier Stephan Sanders, 1. amanuensis i psykiatri ved University of California, San Francisco, som var med og ledet studien. “Og plutselig har vi denne listen med over 65 gener som vi vet har en årsaksrolle for autisme. Som grunnlag for videre fremskritt er det utrolig.”

Dette er dog bare starten. Etter hvert som forskere beveger seg til neste kapittel i autismegenetikken, finner de ut hvordan en bygger videre på det de har lært, ved hjelp av bedre sekvenseringsverktøy og statistikk, større datasett og mer robuste modeller. For eksempel ser de etter vanlige varianter – som finnes i mer enn

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 17

17 04.10.2017 09.56

1% av befolkningen, men som kan bidra til autisme når det arves i stort monn. Og de begynner også å se på de gjenværende 98% av genomet som de så langt stort sett har forsømt.

“De fleste av de genetiske fremskrittene faller inn i kategorien nymutasjoner med stor effektstørrelse – som bare er en del av puslespillet”, sier Daniel Geschwind, professor i human genetikk ved University of California, Los Angeles. Det er en viktig del av puslespillet, men det kan fortsatt ikke forklare hvorfor autisme hoper seg opp i familier, for eksempel, eller hvorfor nære slektninger til personer med autisme ofte har noen autismetrekk.

Felles kjerne Hvor mye av autismens genetiske arkitektur er så avdekket? Estimater tyder på at sjeldne mutasjoner, enten de er nydannede eller arvede, bidrar til tilstanden i 10-30% av tilfellene. Før den siste flommen av oppdagelser var andelen enkeltpersoner med autisme som hadde en kjent genetisk årsak bare 2-3%. Mange av disse årsakene kom fra sjeldne relaterte genetiske syndromer, som fragilt X-syndrom og tuberøs sklerose, som stammer fra mutasjoner i et kjent enkelt gen.

Disse syndromene har ofte noen av autismens kjernesymptomer i tillegg til sine egne karakteristiske trekk og psykiske utviklingshemninger.

18

“For to generasjoner siden var minst 75% av autismetilfellene sammenfallende (komorbide) med alvorlig psykisk utviklingshemning og andre nevroutviklingsmessige uregelmessigheter”, sier Mark Daly, lektor i medisin ved Harvard University. “Da var det også en mye sjeldnere diagnose.”

Den store økningen i diagnoser de siste tiårene illustrerer tilfeller i den milde delen av spekteret, noe som skaper en ny utfordring, sier Daly. “Autismens genetikk har fått oss til å bryne oss på det faktum at sjeldne mutasjoner, og spesielt de som oppstår spontant, er de sterkeste risikofaktorene”, sier han. “Men samtidig er det et flertall av tilfeller nå som ikke har noen av de høye risikofaktorene.”

I stedet er det mye av risikoen i disse tilfellene som sannsynligvis kommer fra vanlige varianter som har små effekter, men som i kombinasjon kan øke den samlede risikoen. Forskere har forsøkt å identifisere de vanlige variantene som er relevante for autisme ved hjelp såkalte genom-brede assosieringsstudier, såkalte GWAS (Genome Wide Association Studies). Slike studier sammenligner genomene til mennesker med og uten autisme for å finne forskjeller i forvekslinger i enkelt-koder i DNAet, såkalte SNPs (single nucleotide polymorphisms).

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 18

04.10.2017 09.56

Vanlige varianter har små effekter hver for seg og er vanskelige å finne, men flere studier tyder på at de spiller en viktig rolle for risiko for autisme. I en studie i 2014 brukte forskere eksempelvis statistiske verktøy for å estimere autismens arvelighet fra mengden av felles variasjon som deles av personer med autisme som ikke er arvelig relaterte til hverandre. De brukte metoden på data fra mer enn 3000 personer i det svenske helseregisteret. Beregningene indikerte at vanlige varianter utgjorde 49% av risikoen for autisme i befolkningen generelt mens sjeldne varianter (like store deler nymutasjoner og arvede mutasjoner) forklarer 6% av risikoen. Noen forskere bestrider disse tallene, men det synes klart at vanlige varianter, sjeldne arvede varianter og spontane mutasjoner alle spiller en rolle i autisme.

Vanlige varianter kan vise seg å være mer relevante i den mildeste delen av spekteret enn hos de som er sterkt rammet. “De som har mange ny-mutasjoner har en tendens til å ha lavere intelligens og flere kognitive problemer”, sier Sanders.

Wigler sier at han er skeptisk til å bruke GWAS-studier for autisme nettopp fordi de fokuserer på vanlige varianter. “Hvis de fleste av tilstandene som medfører smerte og lidelse og krever dyre behandlinger er genetiske, så skyldes de sjeldne varianter som ikke forblir værende i befolkningen”, sier han.

Autismegenetikken blir enda mer kompleks når en vurderer det store antall gener som kan være involvert – noen forskere anslår opp til tusen, og det faktum at mange autismegener som en er ganske sikre på også er knyttet til andre forhold, alt fra psykisk utviklingshemning og epilepsi til schizofreni og medfødt hjertesykdom.

Forskere sliter med å få disse tingene til å henge sammen: Det er viktig å finne og diagnostisere sjeldne varianter knyttet til alvorlige utfall, men det er også viktig å finne ut hvordan autismens kjernevansker relaterer seg til andre psykiatriske forhold og viser seg i befolkningen generelt. “Begge deler er viktige, og de bør ikke oppfattes som i motsetning til hverandre”, sier Daly. Faktisk rapporterte en studie utgitt i mai i år at sjeldne og vanlige varianter i kombinasjon kan øke risiko for autisme.

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 19

19 04.10.2017 09.56

Disse “mange-til-en”- og “en-til-mange”-forholdene er ikke overraskende, sier Sanders. Men det betyr at det sannsynligvis ikke finnes noen enkelte unike autismegener. “Men det kunne jeg snudd helt om på og sagt: vi har ikke funnet noe som er rene gener for psykisk utviklingshemming eller schizofreni heller. På et grunnleggende nivå synes disse lidelsene å være relaterte”, sier han. “Men hvis jeg skulle spørre ’Kan vi kan finne noe som bidrar mer til autisme enn til andre tilstander?’ så tror jeg svaret er ja.” Og genene som synes å være spesielt knyttet til autisme kan gi viktige ledetråder om tilstandens biologi.

Forvent det uventede Genene som er identifisert til nå antyder at det er en håndfull underliggende mekanismer som bidrar til autisme. De fleste av mekanismene ser ut til å være involvert i tre hovedoppgaver: opprettholdelse av synapsefunksjon, eller forbindelse mellom nevroner; kontrollering av genuttrykk; og modifisering av kromatin, dvs. hvordan DNAet nøstes rundt protein-spoler, såkalte histoner. Kromatin bestemmer hvilke deler av DNAet som kan leses av og påvirker på den måten hvordan genene kommer til uttrykk.

20

Ideen om forstyrrelser i hjernen var forårsaket av atypiske nevronforbindelser gav mening helt fra begynnelsen. “Det hadde vært stor interesse for synapser”, sier Sanders. Men mekanismene som kontrollerer genuttrykk fant en bare i de genetiske studiene. To gener som konsekvent topper listen over gener en er overbevist om er assosiert med autisme – CHD8 og SCN2A – var begge litt overraskende. CHD8 koder for en kromatinregulator som styrer uttrykket til tusenvis av andre gener. SCN2A koder for en natriumkanal og hadde hovedsakelig vært assosiert med infantile skader.

Ved hjelp av kart over hvordan gener kommer til uttrykk, som feks BrainSpan Atlas, har forskere sporet når og hvor autismegener er aktive i hjernen. De har funnet ut at mange gener, CHD8 og SCN2A inkludert, uttrykkes i deler av hjernebarken (cortex) fra midt til sen fosterutvikling – som er den perioden da de fleste av nevronene dannes. “Vi forstår det ikke ennå, men det er sannsynlig at disse genene forstyrrer fosterets hjerneutvikling i midten av svangerskapet”, sier Geschwind. Tiden for når genene kommer til uttrykk antyder at de forstyrrer prosesser som er kritiske for utvikling av hjernebarken, inkludert hvilke

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 20

04.10.2017 09.56

typer av celler som dannes og hvor i hjernen de migrerer til. Hvis hjernebarken ikke er utviklet ordentlig, sier han, forårsaker det problemer med nevronfunksjoner, blant annet hvordan de nevronene kommuniserer. I løpet av de neste årene, sier han, vil forskere få en raffinert forståelse av nevronene og kretsene som er berørt.

Arbeid med dyre- og cellemodeller viser lignende problemer med hvordan nye nevroner dannes og hva slags struktur de har, og sammenhengen mellom dem.

I enkelte celle- og dyremodeller av syndromiske former for autisme har forskere i det minste klart å korrigere noen av disse problemene med medisiner. Disse funnene gir håp om at noen egenskaper ved autisme i siste instans kan vise seg å være reversible, selv hos voksne.

“Ideen om at det er noe plastisk her, noe som ikke er hugget i sten ved fødselen, er svært viktig”, sier Matthew State, leder for psykiatrisk avdeling ved University of California, San Francisco, og sjefsforsker for mange av de store autismegenetikkstudiene.

I mellomtiden har genetiske oppdagelser gitt noen umiddelbare fordeler for mennesker med tilstanden.

“Hvis du går inn i en klinikk i dag, er det omtrent

10% sjanse for at du får en genetisk diagnose, og jeg forventer å finne genetisk evidens hos ytterligere 5-10%”, sier Sanders. “Vi kan ikke si ’Her er din kur’, men vi kan i det minste å sette folk i kontakt med andre med samme mutasjon. “Å bli en del av en slik gruppe gir folk en bedre ide om hvordan fremtiden kan bli for dem, og det kan gi dem støtte og forståelse.”

Advokatgrupper kan drive lobbyvirksomhet overfor forskere og finansieringsorganer, bidra til forskning på tilstanden deres og hjelpe til med å finne deltakere til kliniske studier – som, ved å gruppere folk etter deres underliggende genetikk, vil ha større sjanse for suksess. “Det kan gi en veldig styrke”, sier Joseph Buxbaum, direktør for Seaver Autism Center for forskning og behandling i New York.

Genetiske diagnoser kan også hjelpe familier med å ta avgjørelser om familieplanlegging og behandlingsmuligheter. For eksempel er sletting (delesjon) av en region på kromosom 17, kalt 17q12, assosiert med autisme og schizofreni, men behandling av denne kopitallsvarianten (CNV ) med visse stemningsstabilisatorer eller antipsykotika, kan være farlig: 17q12 er nemlig også forbundet med nyresvikt og diabetes hos voksne, noe disse stoffene ville forverre. I

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 21

21 04.10.2017 09.56

tillegg øker visse mutasjoner risikoen for enkelte krefttyper. “Å kjenne til disse mutasjonene kan være svært nyttig i disse tilfellene, ikke bare i behandling av autisme, men også for den mer generelle behandlingen av pasienten”, sier Geschwind.

Jakten på flere gener Debatten om hvordan det er best å utvikle genforskningen i autismefeltet er stor, men de fleste forskere er enige om behovet for å identifisere flere mutasjoner knyttet til autisme. “Det er store fordeler nå ved å bare gjøre mer exom-sekvensering”, sier Sanders.

“Det er flere gener å finne: De vil forhåpentligvis hjelpe pasienter; de vil også gi oss mer forståelse av hva autisme er.”

Mye av variasjonen som disponerer noen for autisme kan imidlertid ligge i ikke-kodende regioner av genomet. “Hvis halvparten av variantene er utenfor den kodende regionen, må vi vite hvordan vi skal tolke dem”, sier Wigler. “Av den grunn må vi studere denne regionen. I tillegg vil vi lære en enorm mengde biologi i prosessen.”

Ikke-kodende regioner av genomet, det ’mørke genomet’, utgjør omtrent 98%. På grunn av ressursene som er involvert i sekvensering av hele genomet, har de fleste autismeforskere inntil nylig holdt fokus på exomet. Flere forskergrupper sekvenserer nå hele genomet med sikte på å identifisere risikovarianter i disse ikke-kodende regionene. “Helgenomsekvensering vil

22

utvilsomt overta for exomsekvensering”, sier Sanders.

“Det er bare et spørsmål om økonomi om det skjer nå, om to år, eller om fem år. Akkurat nå er det et vanskelig spørsmål å besvare.”

I mars i år rapporterte forskere i Canada resultater fra det største settet av hele genomer av personer med autisme til dags dato. De sekvenserte hele genomet til mer enn 5000 personer, hvorav omtrent halvparten har autisme. Blant de 61 variantene forskerne identifiserte, hadde 18 ikke tidligere vært nært knyttet til autisme. Forskergruppen fant at mange av CNVene hos personer med autisme finnes i ikke-kodende regioner.

Noen forskergrupper bruker andre ressurser, for eksempel kart over hvordan gener kommer til uttrykk og protein-protein-interaksjonsnett, for å forstå den underliggende biologien til tilstanden. Disse nettverkene blir sannsynligvis stadig kraftigere ettersom flere risikogener for autisme avdekkes. “I spørsmålet er hvordan en kan integrere alle de genetiske dataene med andre ’-omics’-data, vil nok nettverks-tilnærminger være kritiske”, sier Geschwind.

Det meste av autismeforskningen som oppstår ved genfunn har fokus på konsekvenser på molekylært og cellulært nivå. Det er et viktig gap over til hele kretser og atferd. “Verdien av genetikk kommer sannsynligvis til å vise seg gjennom en bedre forståelse av funksjoner på krets-nivå og anatomi”, sier State.

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 22

04.10.2017 09.56

Stamceller og nye teknologier som hjerneorganoider, såkalte “mini-hjerner” i en petriskål i laboratoriet, kan gi forskere en mulighet til å studere effektene av genetisk variasjon i menneskelige nevroner. I motsetning til begrensningene i musemodellene for å studere en tilstand som er preget av atferdsproblemer, bruker noen forskergrupper også aper, noe som gjør at de kan studere mer komplekse sosiale interaksjoner. “Noe vi skal gjøre i fremtiden, tar nøyaktig de mutasjonene vi finner hos mennesker og produserer dem i primater”, sier Wigler.

I disse dager jobber Wigler med en annen stor ide: risikomodifikatorer. Sjeldne varianter som er sterkt forbundet med autisme, forekommer også hos mennesker uten autisme – spesielt hos kvinner. Forskere vet at mutasjoner kan bidra til autisme ved å forsterke eller dempe effektene av andre gener, så det er mulig at to mutasjoner kan annullere hverandre. Men få forskergrupper har sett på disse kombinasjonene. “Folk snakker om autisme som en additiv lidelse”, sier Wigler, “men ingen undersøker egentlig additivitet.”

Denne ideen bringer ham til et mulig eksperiment: Å ta to mutasjoner som hver har skadelige effekter og introdusere dem begge i mus eller ape. Kombinasjonen forventes å være verre enn å ha hver enkelt mutasjon alene. “Men hva om nettoresultatet er korreksjon?” spør Wigler. “Da vet vi at modifikatorer eksisterer. Det er ikke så mye slik vitenskapelig forskning nå.”

Et funn av denne typen ville fremkalle en helt ny bølge av fremskritt. Det kunne også bidra til å forklare hvorfor mutasjoner som er identifisert til nå har varierende effekter – det genetikere kaller gjennomslagskraft eller penetrans – at de kun noen ganger resulterer i autisme. Det kan også hjelpe forskere til å utvikle terapier. “Hvis vi hadde sett en selvkorrigerende defekt i to mutasjoner ved autisme”, sier Wigler, “da ville jeg reist meg opp og jublet.” • Oversatt av Jarle Johannessen Original: https://spectrumnews.org/features/deep-dive/0-60-10years/

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 23

23 04.10.2017 09.56

Autismeforeningen inviterer til åpent fagseminar:

Autisme og psykisk helse

Tid: Fredag 10. november 2017 Sted: Clarion Hotell Ernst, Kristiansand Program, priser og påmelding: autismeforeningen.no/aktivitet/autisme-og-psykisk-helse/ Påmeldingsfrist: 29. oktober

24

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 24

04.10.2017 09.56

Asperger syndrom og studentlivet –sett innenfra RESSURSGRUPPEN FOR PERSONER MED ASPERGER

Studenttilværelsen kan være strevsom for alle og enhver, for ikke å nevne det å starte på universitetet eller høyskole for aller første gang. For noen betyr det også å flytte til en ny by.

Et universitet eller en høyskole er en egen verden for seg selv. I starten kan dette være særdeles overveldende for alle studenter. Navigere seg fram til riktig forelesningssal, riktig klasse, strukturere seg selv gjennom semesteret, unngå stryk på eksamen. Dette er i tillegg til å forstå alle nye sosiale normer og aktiviteter som kommer med studentlivet, fadderuke, skaffe seg venner, kollokvier, seminarer for å nevne noen.

For en student med en autismespekterforstyrrelse er alt dette antakeligvis hundre ganger så vanskelig og krever en tilsynelatende umenneskelig innsats. Både

sosialt, og å håndtere bombardementet av stimuli mot et allerede overømfintlig system. Og kanskje vil til og med den energien som går med til den ”umenneskelige innsatsen” føre til sammenbrudd og at man dropper ut av studiene. Slik var det i alle fall for meg. Flere ganger.

Min erfaring er at mange av oss med en autismespekterforstyrrelse som begynner på høyere utdanning er for strenge med oss selv. Perfekt eller ingenting. Kravene vi stiller til oss selv kan være det som gjør at man mister motet og avbryter skolegangen. Dette gjelder jo også andre studenter uten diagnose, men jeg tror vi med autisme nok er ekstra sårbare for dette. Etter mye prøving og feiling har jeg skaffet meg erfaringer og viten om tilbud som kan gjøre et utdanningsløp mindre belastende, og erfaringer om hva man kan AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 25

25 04.10.2017 09.56

gjøre selv. Selv om disse erfaringene for min del har vært ”dyrekjøpte”, er de grunnlaget for at jeg i dag står stødigere i en universitetssammenheng.

Her er noen av mine tanker, tips og råd fra egen karriere med prøving, feiling, og prøver på nytt igjen: Planlegging, planlegging, planlegging. Helst i god tid før skolestart. Besøk campus, bli litt kjent med på området. Det betyr ikke nødvendigvis at man skal vite hvor absolutt alt befinner seg, men da er ikke alt helt fremmed ved oppstart.

Snakk med rådgiver eller tilretteleggingstjenesten.

Spør om hva som er mulig å få av tilrettelegging fra skolens side. Tenk over dine behov, ”hva skal til for at du skal kunne gjennomføre utdanningen og samtidig ha det bra?” Ordne dokumentasjon fra psykolog, eller fastlege. Gjerne et kort og informativt skriv som forteller noe om dine utfordringer og hvordan skolen kan tilrettelegge for dette, innenfor rimelighetens grenser.

Underveis i utdanningen er det greit å minne seg på at det absolutt er lov å ikke få til alt på én gang. Må man avbryte eller ta permisjon fra studiet er det ingen katastrofe. I Norge er vi såpass heldige at selve utdanningen ved offentlige institusjoner er gratis. Som student i Norge slipper man å betale høye summer i

26

skolepenger. Med mindre det er snakk om private utdanningsinstitusjoner. Må man ha en pause fra studiet, enten det er en måned, et år, tre år, så ligger universitetet eller høgskolen der fremdeles når man er klar for det igjen.

Dersom man stryker eller får en lavere karakter enn man ønsket på en eller flere eksamener går ikke verden under. Som oftest får man ta opp eksamen til neste semester, eller når man selv er klar for det. Fordelen er da at man allerede har satt seg litt inn i pensum, prøvd ut én eksamen og det i seg selv kan gjøre det lettere å forberede seg på å ta eksamen på nytt. I tillegg er det viktig å huske at man skal lære seg å være student. Min erfaring og oppfattelse er at man gjør det bedre på senere eksamener enn de første.

Alle universiteter og høyskoler er forpliktet til å kunne tilby tilrettelegging for studenter med særskilte behov, dette gjelder også for studenter med autismespekterforstyrrelser. Det virker på meg som at flere utdanningsinstitusjoner er blitt mer bevisst på å tilby tilrettelegging og lette studietilværelsen for studenter med for eksempel en autismespekterforstyrrelse. En enklere studiehverdag kan bidra til at vi med diagnose får utnyttet vårt potensial og våre ressurser.

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 26

04.10.2017 09.56

Et eksempel på tilrettelegging kan være egen, fast lesesalplass. Enten på en ordinær lesesal, eller et eget rom med få leseplasser. Jeg hadde god nytte av å dele lesesal med kun to andre studenter.

Studentassistent kan også være nyttig. Dette er da som oftest en student i fra senere årskull som kan bidra på ulike vis. For eksempel kan man be om hjelp til med å sortere ut det som er viktig i pensum, fra det uviktige, hjelp med å organisere en leseplan for semesteret, eller være med som notathjelp, eller bare være med som en trygghet i forelesninger. Dessverre er det ikke alle universiteter og høgskoler som tilbyr dette. På mitt nåværende studiested er dette tilfelle.

Er det snakk om en mindre skole, har gjerne forelesere bedre tid å ta imot spørsmål fra hver enkelt student. Noe som kan kompensere noe hvis ikke de kan tilby studentassistent.

På NTNU finnes det en egen samtalegruppe for studenter med Asperger syndrom. Her møtes man sammen med to ansatte i tilretteleggingstjenesten og deler utfordringer, men også gleder knyttet til det å være student med diagnosen. Dette er et sted hvor man får luftet tanker og bekymringer samtidig som man møter andre i lignende situasjon og man hjelper hverandre. I tillegg er det kan det fungere som et fast holdepunkt for å være litt sosial, akkurat som den man er.

Til slutt håper jeg flere med autismespekterforstyrrelser prøver seg på eller tar høyere utdanning. Samfunnet behøver mangfold, både blant studenter og i arbeidslivet etter endt skolegang. Drømmen for min del, er studenter som setter pris på at vi alle er ulike.

Noen har ingen diagnose, men kan likevel være så forskjellige. Noen har en autismespekterforstyrrelse, og er like forskjellig, fra hverandre og fra de som ikke har noen diagnose. Poenget er at vi alle er forskjellige, noen mer enn andre og det burde være helt greit. Hvis vi allerede som studenter lærer oss å verdsette disse ulikhetene, verdsette styrker og ressurser som kan komme med annerledesheten, diagnose eller ei, vil også verdsettelsen av annerledeshet videreføres mer inn i framtidig arbeidsliv. Uavhengig om vi med en autismespekterforstyrrelse velger å ta utdanning eller ei, så er håpet mitt at annerledeshet i større grad blir sett på som en bra ting, et positivt bidrag til verden for øvrig.

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 27

27 04.10.2017 09.56

Nytt frå Sogn og Fjordane Fylkeslag Vi har hatt eit aktivt lag så langt i år og vi har hatt mange aktiviteter med godt oppmøte. Vi har også hatt med oss ein ny familie på kvar aktivitet.

Kurs Vi markerte autismedagen i fjor med kurs den 1. april. Vi hadde suksess med Dag Gladmann Sørheim ifrå Spiss kompetansesenter. Han snakka om opplæringsmetodar både når det gjaldt matematikk og lesing – dessutan tema problematferd i klasserommet.

Dette kurset var fullt belagt med 125 deltakere.

I år satsa vi like friskt og arrangerte oppfølgingskurs med same foreleser, 15. september. Tema var nye opplæringsmetoder og skolevegring. Dette temaet var også populært. Det var 91 påmeldte, ca. 70 fagfolk og resten foreldre/pårørande. Kurset var på Høgskulen på Vestlandet i Førde, gamle sjukepleiarhøgskulen.

Vi fekk svært gode tilbakemeldingar på kurset og det såg ut som at alle likte seg sjølv med tungt fagleg innhald. Denne gongen la Sørheim vekt på skulevegring og teknikkar som ein kan bruke i klasserommet. Forsking viser nemleg at det er ein overrepresentasjon av elevar med ASD bland elevar med skulevegring. Det er derfor viktig at pårørande og fagfolk rundt i barnehagar, skular og i spesialisthelsetenesta er obs på denne utfordringa som våre barn og ungdommar får i skule og barnehage. Korleis vi taklar dette kan avgjere kva utdanning dei får, noko som igjen vil påverke deira yrkesliv og framtid. Dette informasjonsarbeidet er eit viktig arbeid. Gjennom kurset får foreldre og fagfolk lik informasjon, og vi meiner slik opplæring gjer at vi i fellesskap kan betre opplæringa for våre barn og ungdommar.

28

Noko som vi opplevde som svært positivt denne gongen var den store andelen av fagfolk frå spesialisthelsetenesta og PPT-kontorar rundt om i fylket som var med på kurset. Det lovar svært godt for framtida.

Det er og viktig å få fram at vi i Sogn og Fjordane sjølv må arrangere dei kursa vi ynskjer. Det finst berre eit opplæringskurs for nydiagnostiserte. Etter det kurset er det ikkje kurs her i fylket. Det er derfor vi har hatt som mål i styret å få til eit kurs kvart 1-2 år, det vil si, alt etter kva økonomien vår tillèt. Utan tilskota vi har fått frå ulike instansar kunne vi ikkje ha ei så mange aktivitetar som vi har hatt dei 3-4 siste åra. Her ligg det mykje arbeid i og mange timar med søknadsskriving bak, noe mange fylkeslag sikkert kjenner seg igjen i.

Skyting Vi har hatt skyting på Sande og det har vore veldig populært. Vi er så heldige å ha medlemmar, barn og foreldre som er aktive i skyttarlag, og i februar og mars fekk vi til aktivitetsdag i klubbhuset til Gaular skyttarlag. Her hadde vi også med dyktige instruktørar. Ungane fekk skyte seriar først. Nokre av ungane hadde gjort dette før, og det synte att på resultata, for andre igjen var dette heilt nytt. Skyting høver veldig godt som aktivitet, då den både er individuell og sosial, og vi såg at mange av ungane hadde stor glede av å delta i fellesskapet. Det er morosamt og sjå ungane utvikle seg og at dei vert betre og betre for kvar gong. Når ungane var ferdige fekk foreldre prøve å skyte seriar også, til stor underhaldning. Konkurranseinstinktet kjem fort fram. På skytingane har vi også lagt inn pausar med brettspel og leik ute. Sjølvsagt vankar det også premie til alle. I tillegg til

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 28

04.10.2017 09.56

LESERINNLEGG

skyting sto fleire av foreldra ansvarlege for steiking av pizza og vaflar og dette fall i smak hos alle. Dette er noko vil ønskjer å gjere meir av og vi kjem til å fortsetje med denne aktiviteten også denne hausten.

Autisme i dag tar imot leserbrev/debattinnlegg. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg.

Bowling

Datteren min med infantil autisme blir 18 år i august 2017.

I mai arrangerte vi bowlingdag i Førde, med svært godt oppmøte. Her var det høve til å nytte grinder på banene for dei som ynskte det, samt kulestativ for å få bowlingkula i rett posisjon på bana. Her stilte vi opp og hjalp dei som trengte det, og andre klarte seg godt på eiga hand. Alle kosa seg og vi avslutta med sosialt samvær og åt pizza på eit stille rom over bowlingen.

Bading Vi hadde ein tur på Haugelandsenteret med bading og matøkt i Dale etterpå. Så var vi i Førde terapibasseng med avslutning på Dolly Dimples. I februar nytta vi badeanlegget på Hauglandssenteret til aktivitetsdag. Vi var der ein dag då det også var familiebading for alle. Sidan dette var i vinterferien vart det litt trongt, og Hauglandssenteret er, slik vi ser det, mest tilrettelagt for personar med fysiske handikap.

Vi har fleire bassenganlegg i vårt område, men ikkje alle er like godt tilrettelagde for funksjonshemma.

Ofte er instruktørgarderoben, som vi ofte vert vist til, eller handikapgarderoben plassert inne i dame- eller herregarderoben. Dette gjer at den funksjonshemma må ha ein hjelpar av same kjønn med seg i garderoben. Det er ikkje alltid like lett å ordne det slik.

Vi har på gang ei undersøking kva gjeld handikappgarderobe i dei offentlege kommunale bada i fylket og vi har allereie sett søkelyset på eit av dei. Vi er godt i gang med å prøve ut forskjellige og kjem til å gjere eigarkommunane oppmerksame på manglar gjennom direkte brev til kommunane men også via merksemd i media. Vi har hatt avisinnlegg lokalt om dette.

Det har vore kjekt å stelle i stand arrangement i år med så godt oppmøte som vi har hatt. Vi har planlagt at vi skal fortsette året med fleire av dei same aktivitetane, men i tillegg vil vi arrangere ein helgetur til Stadlandet i Selje Kommune , og vi vonar at mange av medlemmane med familie tek turen dit.

Refleksjoner

De refleksjonene jeg gjorde meg da hun var liten var at det å få barn ikke endrer livet, men tar det fra deg. Sånn føles det ikke lenger. Det å få barn med autisme gir deg et annerledes liv.

Hvis jeg tenker tilbake husker jeg ikke så mye av de første årene. Det var aktivt, smertefullt og ensomt. Vi levde i vår lille boble - hun og jeg og han - våre foreldre. Ikke fordi andre ikke ville, men fordi hun ikke kunne. Hun kunne egentlig ikke leve med at vi senere ble fire i familien- ikke før etter 10 år.

Jeg syklet og syklet med henne de første årene.

Da var hun rolig, og jeg kunne noen ganger tenke tanker helt til ende. Men vi kom oss ikke alltid hjem selv om vi hadde sykkel. Der ute i verden var det triggere overalt. Hun ble overveldet. Uten mobiltelefon, ble det henne, jeg og grøftekanten mens vi ventet på ro i sinnet. Hun levde bare så vidt det var, hun var alvorlig syk i de periodene hun ikke var livstruende syk. Det faktum at hun faktisk levde måtte tas på største alvor minutt for minutt, dag for dag, måned for måned og år for år. Daglig var hun syk, ukentlig måtte hun i narkose. Jeg sov også under disse narkosene. Når hun sov, sov jeg og når hun våknet, ble jeg vekket. Jeg kunne sove en hel dag, et helt år, et helt liv – sånn føltes det.

Kanskje har jeg delvis sovet siden. Jeg har en følelse av at deler av meg ikke har våknet. Arne Schouen, filmskaperen med et barn med autisme benyttet Tornerose-metaforen i forhold til barnet med autisme. Den passer også på meg som mor.

Året vert tradisjonen tru avslutta med Julebord for medlemmer og pårørende . Etter julebordet så satsar vi på at ungdommen blir med på LAN.

Men jeg tror jeg liker meg selv bedre enn før.

Andre gjør nødvendigvis ikke det for min plass i andres liv har skrumpet inn og blitt mindre og mindre i løpet av 18 år. Men det jeg trodde jeg savnet, er jeg usikker på hva er. Det er ikke det jeg trodde det var og det må vise seg på nytt. Vel, jeg parkerer den følelsen enda litt, for jeg er på slutten av et løp som vil ha flere målstreker.

— Elisabeth

— Helsing styret som ynskjer dykk alle ein flott haust!

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 29

29 04.10.2017 09.56

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Temahefter Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen.

Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder. Skole-tilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene.

Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag.

Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet.

Temaheftene kan lastes ned fra issuu.com/autismeforeningen

Ny brosjyre: issuu.com/ autismeforeningen

AUTISME SPEKTERET EN KORT INNFØRING

30

Hvilken barnehage skal velges? Hvordan skal tilbudet organiseres? Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen.

Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske er i orden.

Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel.

I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden.

Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Ungdom med ASD får her store utfordringer.

I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 30

04.10.2017 09.56

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen.

Kompetanse om autisme i det offentlige hjelpeapparatet var i de tider svært mangelfullt og behovet for mer kunnskap om autisme var ønskelig. Behovet har endret seg og her finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå foreningens medlemmer med.

Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post.

Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70

AUTISMEFORENINGEN Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse.

• Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser.

• Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Følge opp personer eller enkeltsaker • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun gjennom via e-post (post@autismeforeningen.no) og unntaksvis pr. telefon.

Faglig råds medlemmer har taushetsplikt.

Dersom Faglig råd unntaksvis involveres i en enkeltsak, må de formelle ansvarsforholdene avklares før et ev. samarbeid starter. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid skal beholde ansvaret.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen.

Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske.

Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever.

• Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter.

(Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/i-0744-b-a-vare-i-samme-bat--likemannsa/id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt.

Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver.

Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

• Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/ psykisk-helse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner?

Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 31

31 04.10.2017 09.56

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Cathrine Pettersen

Soltunveien 3B

1642

Saltnes

92 01 16 69

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Knut Asbjørn Forsmo

Mail Boxes ETC 213 Postboks 1

0028

Oslo

91 84 30 87

Hedmark

hedmark

Åse Gårder

Pinnerudveien 26

2390

Moelv

Oppland

oppland

Liv Iris Kopperud

Fiolstien 6

2742

Grua

93 45 55 08

Buskerud

buskerud

Gunn Marit Svendsen

Spikerveien 50

3055

Krokstadelva

92 28 20 95

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Hanne Cecilie Larsen

Langårdvegen 49 B

3716

Skien

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øykjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Anne Cathrine Lindstrom

Mellomveien 9c

4623

Kristiansand S

91 58 60 20

Rogaland

rogaland

Ruth Gravdal

Kvartnesveien 42

4276

Veavågen

Hordaland

hordaland

Kine Hellesø Baardsen

Lynghovdo 36

5380

Tælavåg

92 64 62 53

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Karin Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 45

Møre og Romsdal

mr

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Julia Lindqvist

Rosenborggt. 29

7043

Trondheim

48 29 14 77

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Sylvia Moen Falstad

Symreveien 24

7654

Verdal

98 06 45 46

Nordland

nordland

Judy Rafaelsen

Rundveien 19

8146

Reipå

91 58 29 58

Troms

troms

Erlend Welander

Osnesveien 17

9414

Harstad

93 03 36 05

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

* = @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

cathrine.pettersen*

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanne.huser.andersen*

Rita Kirkbak

47 63 55 54

rita.kirkbak*

Geir Mathisen

90 68 47 20.

geir.mathisen*

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus*

Oslo fylkeslag

Finn Reinert

47 75 49 96

finnre@online.no

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad@gmail.com

Elin Johansen

92 69 13 04

elin-j2@hotmail.no

Berit Prytz

46 77 22 43

Hedmark fylkeslag

Oppland fylkeslag

Buskerud fylkeslag Vestfold fylkeslag k: koordinator

Telemark fylkeslag k: koordinator

32

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc.

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

Thor Andreas Bremstad

41 66 85 24

akriane@gmail.com

Hege Tømmerstigen

91 71 59 12

Liv-Iris Kopperud

93 45 55 08

Rullerende Likeperson

95 92 44 35

terje.kristiansen*

Gro Børresen Rohde

97 96 87 82

vestfold*

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold*

Anita Hellehaven (k)

41 42 67 15

vestfold*

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Helene Toftdahl Kolaas (k)

98 80 45 21

Jens Lauvåsen (Nedre Telemark)

35 97 42 05

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

mandag-torsdag kl. 09:00-19:00

ehe300@yahoo.no

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 32

04.10.2017 09.56

Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Tlf 2

Aust-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom

Anders S. Bjerkenes (asp)

95 21 67 73

Freddy De Ruiter (a)

93 40 07 74

Vest-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom b: barn u: ungdom v: voksen s: søsken

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa (a v)

95 25 60 83

ottaw@online.no

Marthe Moe (asp v)

99 26 60 93

Trine Høyland (asp u)

91 77 99 48

Anne Cath Lindstrøm (a b, s)

91 58 60 20

Rogaland fylkeslag

Kontakt Autismeforeningen

23 05 45 70

Hordaland fylkeslag

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad*

Karin Hjelvik

94 27 95 91

khjelv@online.no

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

elisabeth.johansen*

Børge Grimstad

94 38 22 12

bgrimsta@broadpark.no

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc. anders.bjerkenes@c2i.net

Ingjerd Mongstad Sund

48 11 77 98

Ingjerd.mongstad.sund*

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj*

Møre og Romsdal fylkeslag

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Sør-Trøndelag fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom h: høytfungerende b: barn u: ungdom v: voksen

Tone Ness (a)

47 24 85 06

tone.ness*

Heike Veltrup (ha bu)

91 80 92 21

heike.veltrup*

Anna Baadsvik (ha uv)

95 90 91 62

anna.baadsvik*

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag*

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

s-j-jen@online.no

Marit F. Botn

91 83 91 77

m-f-botn@online.no

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

Torill.nordas@gmail.com

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

trathur@live.no

Bente Høiseth

40 87 02 67

bente.hoiseth@tromso.kommune.no

Wenche Bjørkly

40 87 15 87

wenche.bjorkly@tromso.kommune.no

Troms fylkeslag

Turid Broch

tma-bor@online.no

Kristine Rasmussen Finnmark fylkeslag

95 87 79 58

Harijet Svaleng

91 73 71 14

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

he-ras@online.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD44 NR3/2017

AID_2017-3v1.indd 33

33 04.10.2017 09.56

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Legalis 176 x 176.pdf

1

13.09.2016

12.16

Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser.

Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår.

Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp.

C

Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter.

M

Y

CM

Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål.

Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

MY

CY

CMY

K

Olav Lægreid

Torstein Bae

Henrik A. Jensen

ADVOKAT Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Daglig leder

PARTNER/ADVOKAT (H) Spesialist arbeidsrett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2017-3v1.indd 34

04.10.2017 09.56