Autisme i dag nr. 4 2017 by Autismeforeningen i Norge

AUTISME IDAG BD44 NR4/2017

TILTAK

AFRIKA OG NORGE

Tilrettelegging i barnehage

Bevissthet og engasjement

AID_2017-4v1.indd 1

20/12/2017 17:54

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. • Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder)

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist

tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

• Magne Brun, advokat

Joachim Svendsen (nestleder)

Ressursgruppen består av tre m enn og e n kvinnes om selv har diagnosen Asperger syndromog bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner. Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte.

• Hanne Torkelsen, advokat

tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Ellen Gjesti, spesialpedagog • Ellen Ekevik, spesialpedagog

Harald Neerland

• Bente Strømsvåg, vernepleier

harald.neerland@autismeforeningen.no

• Beate Basing, vernepleier

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

kan kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 43.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 44.

Likepersoner Se oversikt side 44

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND Org. nr.: 979647336 Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639 www.autismeforeningen.no/gavefondet

Fri

Nr.

Nr. facebook.com /autismeforeningen AID_2017-4v1.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 20/12/2017 17:54

aid@

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge. Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Ansvarlig redaktør Tove Olsen Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Eldri Ytterland Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag. Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,-. Opplag: 5000 Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g. Omslag: Galerie Art silk 250g. Trykk: Døvigen AS. Foto: © Adobe Stock hvis ikke oppgitt.

KOMMUNALE TJENESTER

Tilrettelegging av tiltak i barnehgage

Hanne Abildgaard og Tine Bøe Joheim

BEVISSTHET OG ENGASJEMENT

Hvorfor er autisme fortsatt ukjent i Afrika?

Nicholette Zeliadt

Mangfold og engasjement i Vestfold

Gro B. Rohde

Lykken er et band

Kristin Hauge Klemsdal

ARBEIDSLIV

Asperger syndrom, NAV og praksisplass

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Frister for stoff Nr. 1: 1. februar Nr. 2: 1. mai Nr. 3: 1. august

Vestfold fylkeslag

Rogaland fylkeslag

AUTISMEFORENINGEN Leder 2 Faglig Råd 43 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 43 Fylkeslag og fylkesledere 44 Fylkeslagenes likepersoner 44

Nr. 4: 1. november aid@autismeforeningen.no AID_2017-4v1.indd 1

20/12/2017 17:54

LEDER

Året som har gått har vært innholdsrikt og travelt. Foran det nye året er vi er spente på det videre arbeid med en NOU om et helhetlig tjenestetilbud til autismebefolkningen. Autismeforeningen ser frem til utarbeidelsen av mandat og forventer å få sin naturlige plass i utvalget.

Kun slik, synes det, kan vi sikre at de forpliktelsene samfunnet har påtatt seg faktisk oppfylles. Bare slik kan vi sikre at de rettighetene som også mennesker med autismespekterforstyrrelser har som borgere får relevans og betydning for den enkeltes livssituasjon.

Tjenestetilbudet til personer med autismespekterforstyrrelser er mangelfullt i Norge. Ikke minst er det store geografiske forskjeller, og arbeidet med å sikre at ens rettigheter oppfylles uansett bosted synes å aldri ta slutt. Like fullt er det avgjørende å også støtte solidarisk opp om det samme arbeidet om bevissthet og tilbud i andre deler av verden.

Retten til å delta i samfunnslivet er ikke reell om ikke borgerne har muligheter til, eller ikke evner å delta. Dette må samfunnet legge til rette for og sørge for. Samfunnet må muliggjøre at rettighetene kan oppfylles og også sørge for at de faktisk oppfylles. Uten slik innsats forblir rettighetene teoretiske luftslott.

Sammenlignet med for eksempel landene i Afrika er vi privilegerte i Norge. De siste årene har dessverre ikke foreningen hatt ressurser til å søke midler til å drive internasjonalt bistandsarbeid. Det er synd, for vi har både mye å bidra med, mye å lære og mye å bli minnet på. I dette nummeret kan du blant annet lese at autisme fortsatt er ukjent i Afrika, hvordan lokale krefter arbeider for å heve bevisstheten og skape gode tilbud slik at enkeltpersoner kan leve gode liv. Mye av arbeidet det fortelles om synes å stemme godt overens med Autismeforeningens perspektiver: Vektlegging av at det alltid må være enkeltmennesker i fokus selv om virkemidlene er organisatoriske og strategiske.

Autismeforeningens formål er nettopp å arbeide for at samfunnet oppfyller sine forpliktelser. Det er ikke alltid like lett å holde fast på fokuset på enkeltmenneskene i det interessepolitiske arbeidet som er preget av overordnede perspektiver. Derfor trenger vi historier fra mindre privilegerte deler av verden som minner oss om dette, om hva som betyr noe, hverdagslivet. Derfor trenger vi også å engasjere oss i internasjonalt solidaritetsarbeid i årene som kommer. Norge er en del av verden, og alt henger sammen med alt. Og uten internasjonal solidaritet er det lite trolig at vi klarer å sikre varig god livskvalitet for våre barn.

Arbeidet for varig god livskvalitet må alltid evalueres i lys av levekårene og livskvaliteten til den enkelte, og ikke i lys av rettigheter, strukturer, konvensjoner eller andre overordnede indikatorer alene.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 2

20/12/2017 17:54

Jeg ønsker dere alle

Riktig god jul og et godt nytt år! Takk til ildsjeler og frivillige som har gitt av sin tid og energi for å bidra til aktiviteter, arrangementer, interessepolitisk arbeid og likepersonarbeid. Takk for at du er med på å bidra til å gi varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn! Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 3

3 20/12/2017 17:54

Tilrettelegging av tiltak i barnehage KOMMUNALE TJENESTER Tekst: Hanne Abildgaard (hanne.abildgaard@baerum.kommune.no) og Tine Bøe Joheim

I denne artikkelen ønsker vi å dele våre erfaringer med flere års systematisk arbeid omkring tilrettelegging for barnehagebarn med autismespekterforstyrrelser (ASF). Tilretteleggingen tar utgangspunkt i metoder hvor læring og utvikling gjennom hverdagsaktiviteter blir vektlagt, jf. Rammeplan for barnehagen. Den er ikke en ensartet metode, men satt sammen av ulike anvendte metoder, for til slutt å munne ut i det vi i vår kommune kaller Bærumsmodellen.

Bakgrunn I Bærum kommune var det for 25-30 år siden heller uvanlig at barn med gjennomgripende utviklingsvansker, slik som autisme eller autismelignende til4

stander, hadde plass i ordinære barnehager. Som oftest var disse barna hjemme til de startet i spesialskole. Rundt årtusenskiftet ble det vanlig at barn innen autismespekteret fikk tilbud om plass i kommunens barnehager. Dette opplevdes som utfordrende siden barnehagepersonale og deres samarbeidspartnere hadde liten erfaring i å legge til rette pedagogisk tilbud for disse barna. I perioden august 2001 til oktober 2002 ble det derfor gjennomført et samarbeidsprosjekt bestående av to PP-rådgivere, spesialpedagoger fra Haug skole og ressurssenter, og en representant fra Barnehagekontoret. Bakgrunnen for prosjektet var et ønske om utprøving av metoder og tiltak tilpasset det enkelte barns behov for tilrettelegging og læring. Hovedfokus

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 4

20/12/2017 17:54

ble lagt på tiltaksmetoder hvor læring og utvikling skjedde gjennom hverdagsaktiviteter, jf. Rammeplan for barnehagen. I prosjektperioden ble det i tillegg til det daglige arbeidet i de respektive barnehagene, gitt tilbud om ukentlig tilrettelagte aktiviteter på Emma Sansehus. Her ble spesialpedagogene veiledet av representanter fra Torshov kompetansesenter. Etter endt prosjektperiode ble mange av tankene og tiltakene videreført og det tette og nære samarbeidet med spesialpedagoger ved Haug fortsatte. I 2014 ble det utarbeidet et hefte med «Tiltak i barnehagen for barn med ASF diagnoser». Heftet ble utarbeidet av spesialpedagog Tine Bøe Joheim, Haug skole og ressurssenter og PP-rådgiver Hanne Abildgaard, Bærum PPT. Vi har begge lang og bred erfaring i å arbeide med barnehagebarn med ASF diagnose. Tanken bak å lage et hefte om hvordan tilrettelegge for barn med ASF i barnehagen var å sikre et likest mulig tilbud til alle uavhengig av hvilken barnehage de benyttet seg av. Videre å sikre kompetanseheving, for ulike faggrupper som arbeidet med barna, både direkte og indirekte.

Historikk I Bærum kommune er det ca. 9000 barn i alderen 0-5 år. Det har skjedd en økning av antall barn med ASF diagnose de senere årene. Vi tenker at dette blant annet henger sammen med at det både blant foreldre og ulike faggrupper er økt kjennskap til og kunnskap om, hvordan disse vanskene kommer til uttrykk. I tillegg ser vi at det er stadig flere barn med annen etnisk bakgrunn enn norsk, som får ASF diagnosen. Barnehageåret 2016 var det i PP-tjenesten registrert 16 barn i aldersgruppen 0-5 år med autisme eller autismelignende vansker. Barnets alder ved henvisning til PPT varierer fra ca. 2 til opp mot 4 år. De fleste barna med ASF får sin diagnose omkring et år etter henvisningen. Diagnostiseringen skjer i samarbeid med foreldrene. Etter henvisning fra lege, og ofte i samarbeid med PPT, er det Habiliteringstjenesten eller Barneog ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) som utreder barnet og stiller diagnosen. Flere av barna får psykisk utviklingshemning som tilleggsdiagnose. Dette er viktig informasjon å ta med i tilretteleggingen av barnehagetilbudet.

Din kommune Skriv til oss om tilbudet der du bor. Er det noe som fungerer bra og som andre bør høre om? Eller er det noe som burde vært annerledes?

Det ordinære pedagogiske tilbudet for barn med autisme, er plass i vanlig barnehage. Når barnet nærmer seg skolealder startes en prosess for å skape den beste læringsarenaen og finne det riktige skoletilbudet. Barna med ASF og som har psykisk utviklingshemning som tilleggsdiagnose får som oftest sitt skoletilbud ved Haug spesialskole. Barn med ASF diagnose og som fungerer innenfor normalområdet får sitt skoletilbud i vanlig skole.

Fra sakkyndig vurdering – individuelt tilrettelagt barnehagehverdag

Når barnet er henvist til PPT, utarbeides det en sakkyndig vurdering. PP-rådgiver foretar testing og kartlegging, observasjon og samtaler med foreldrene og barnehagen, i forkant av utarbeidelsen av den sakkyndige vurderingen. Retten til spesialpedagogisk hjelp til barn under opplæringspliktig alder er hjemlet i Lov om barnehager §19 a. På bakgrunn av sakkyndig vurdering fatter barnehagekontoret et enkeltvedtak. Her beskrives det innenfor hvilke områder barnet skal ha hjelp. Det vil også fremkomme om barnet skal tilbys alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Omfanget av hjelpen gis som årstimer med spesialpedagog og assistent, og i tillegg gis det årstimer til veiledning av personalet i barnehagen og til foreldrene. I vedtaket kommer det frem om den spesialpedagogiske hjelpen bør gis av person med spesifikk kompetanse knyttet til barn med ASF og ASK, samt på strukturerte og systematiserte tiltak – Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped CHildren (TEACCH). Enkeltvedtaket gir foreldrene tilhørende rett til klage både på omfanget og på innholdet i hjelpen som gis deres barn. Klageinstans er Fylkesmannen. Barnet får tildelt en spesialpedagog som er ansvarlig for å utarbeide en individuell opplæringsplan (IOP). Spesialpedagogen har også ansvar for å utvikle, tilpasse og følge opp det tilrettelagte tilbudet som barnet har behov for og rett til. Gjennom veiledning av personalet sikrer spesialpedagogen at barnets tilbud blir av helhetlig karakter. Etter at barnet har fått diagnosen kan det være behov for endringer eller justeringer av noen av tiltakene.

Synliggjøring av den spesialpedagogiske ressursen – når, hvordan, hva og hvem?

Når et barn får diagnosen ASF gjennomgår PPT i samarbeid med spesialpedagogen heftet vi har utarbeidet. For å synliggjøre hvilke temaer vi tar opp med barnehagen og foreldrene viser vi her til innholdsfortegnelsen i det interne heftet (se rammen under).

Skriv til aid@autismeforeningen.no AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 5

5 20/12/2017 17:54

Et viktig punkt vil være timeplan, dvs. å synliggjøre bruken av ressursene barnet har fått tildelt; hvem som har ansvaret for oppfølgingen av personalet i barnehagen, samt hvem som skal gjøre hva med barnet og når. Dette er av avgjørende betydning for kvalitetssikring av tiltakene. Barnehagen er en aktiv deltager i utarbeidelsen av timeplanen, for å sikre forankring på den arenaen hjelpen skal gis. Det er viktig å synliggjøre at alle daglige gjøremål i løpet av barnehagedagen er gode læringsarenaer, ikke bare de som spesielt tilrettelegges for dette barnet. Ved å gjøre det tydelig for alle i barnehagen hvordan en tenker seg best mulig utnyttelse av de tildelte ressursene, er barnehagen mer forpliktet til å sørge for at det spesialpedagogiske arbeidet ivaretas. Noen tiltak vil være tilrettelagt som enetimer der barnet i samarbeid med en voksen tilegner seg nye ferdigheter, som deretter generaliseres på avdelingen i større og mindre grupper. Vi er opptatt av at barnet skal mestre hverdagen sin utfra de forutsetninger han eller hun har i de ulike situasjonene. Det er vi som skal tilpasse opplegget etter barnets behov for hjelp, ikke motsatt. Vår erfaring er at barnet viser stor glede over egen mestring. Vi ser at barnet kan mestre mange hverdagssituasjoner når det blir møtt ut fra sine behov for tilpasning og tilrettelegging. Det er vi voksne som har ansvaret for at barnet opplever mestring og derigjennom gis mulighet for egen utvikling. Autisme Språk og kommunikasjon Sosiale ferdigheter Atferd Grunnleggende prinsipper for tilrettelegging av tiltak rundt barnet i barnehagen Kartlegging Gangen i tilrettelegging av hjelpetiltak Læringsmiljø Tilretteleggingsfaktorer Personalsituasjon Struktur TEACCH Læringsprosessen- generalisering Alternativ og suppelrende kommunikasjon (ASK) PECS Felles oppmerksomhet Lek Sosiale historier Hvordan snakke med barnet om at det har ASF Skolegang Litteraturliste Vedlegg 6

Vår filosofi knyttet til arbeidet med barn med ASF er basert på en eklektisk tilnærming. Med dette mener vi at modellen vår er hentet fra metodiske ideer fra ulike pedagogiske retninger. I fakta ark om autisme fra Folkehelseinstituttet (oppdatert 3.11-2015), vises det til at tiltak som settes inn i for barn med ASF diagnoser hentes fra ulike systematiserte trenings – og tilretteleggingsopplegg. Vi ser at de tiltakene vi benytter, langt på vei sammenfaller med tiltakene Folkehelseinstituttet viser til. De ulike metodene vi benytter vil bli belyst senere i artikkelen. Erfaringsmessig ser vi at i tillegg til det individuelle perspektivet er det av stor betydning å tenke at hver enkelt ferdighet må læres gjennom mange små steg som naturlig bygger på hverandre. Vi starter ofte med å introdusere en ny ferdighet i en- til - en situasjon på skjermet sted. Når barnet mestrer ferdigheten her, utvides vanskegraden ved for eksempel å ha med et – to barn i situasjonen. Når den nye situasjonen mestres overføres denne til avdelingsrommet med barnet alene, for deretter å øke med antall barn over tid. Når barnet mestrer den lærte ferdigheten i ulike situasjoner, trekkes voksenstøtten gradvis vekk. Hvor lang tid det enkelte barn trenger for å lære en ny ferdighet og generalisere denne, avhenger både av barnets forutsetninger og ikke minst hva som skal læres. Vi har videre erfart at det er svært viktig å huske på å ivareta det barnet har lært, slik at det ikke mister tilegnede ferdigheter. Dette sikres gjennom å synliggjøre hva som er i fokus i læringen, og hvordan læringen skal utføres, når og av hvem. Krav og innhold i det pedagogiske tilbudet må kunne justeres fra dag til dag, og må inneholde plan A og B evt. C. Disse planene bør inneholde følgende punkter: • Hva: Innholdet i tiltakene/aktivitetene, tema og pauser. • Hvor: En- til -en, smågrupper, avdelingen. • Hvem: Spesialpedagogen, faste nærpersoner og andre. • Hvordan: Utforme enkle veiledningsark til de voksne, for å sikre lik forståelse av gjennomføringen av aktiviteten og opprettholde læringsaspektet. Planene bør ha den samme struktur ut fra TEACCH-prinsippene, hvor krav og innhold må kunne justeres. Det kan være store variasjoner med hensyn til hva barnet får til. Ferdighetsnivået kan variere fra dag til dag. For å kunne variere krav og

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 6

20/12/2017 17:54

innhold er det nødvendig å kjenne barnet godt og benytte foreldrenes kjennskap om sitt barns variasjon. Kravene må tilpasses i forkant, slik at ikke barnet behøver å møte unødvendige nederlag. (Løge, 1993). I tillegg er det er viktig å lage en plan B som trer i kraft ved sykdom eller i situasjoner der ressurstildelingen ikke kan benyttes. Vår erfaring tilsier at de barnehagene som tenker gjennom hvordan de skal takle hverdagen når det er færre voksne på jobb, har bedre evne til å ivareta barnet med ASF også i perioder med utfordrende personalsituasjon. Vi opplever videre at de samme barnehagene på denne måten forbygger stress for både barnet og de voksne. På denne måten skapes et godt psykososialt miljø for store og små. Ved å synliggjøre hvordan de tenker seg hverdagen, for barnet når det er færre på jobb, ivaretar de også foreldrene og deres behov for visshet om at barnet har det bra uavhengig av personalsituasjonen.

Opplæring – kompetansedeling/ kunnskapstilføring?

For å få til et helhetlig tilbud til barn med ASF er man helt avhengig av at ledelsen i barnehagen - spesielt pedagogisk leder på avdelingen, deltar i organisering og tilrettelegging av tiltakene. Vi ser det ofte kan være en stor utfordring å kunne gi barn med ASF et helhetlig tilbud innen for rammene i en vanlig barnehage. Det er viktig at hele personalgruppen er informert om og har størst mulig kjennskap til og kunnskap om det aktuelle barnets behov. Barnehagen får derfor tilbud om opplæring og kurs av spesialpedagog og PP-rådgiver, for å sikre en felles forståelse av det barnet de skal utvikle en relasjon til. Barnehagen vil deretter motta ukentlig veiledning og oppfølging fra spesialpedagog. Dette gjelder også for foreldrene som er en viktig samarbeidspartner når det gjelder barnets utvikling.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 7

7 20/12/2017 17:54

I Bærum kommune har barnehagekontoret i samarbeid med PPT gjennomført et opplæringskurs for ansatte som skal arbeide tett med barn med ASF og/ eller store kommunikasjons – og samspillsvansker. Kurset gis som en innføring i hvilke utfordringer både barnet og barnehagen står overfor. Vi snakker om hvordan disse utfordringene kommer til uttrykk, og hvordan barnehagen på en best mulig måte kan legge til rette for barna. Kurset er utformet som to halvdagskurs med noe tid imellom, slik at barnehagen kan gjøre seg noen erfaringer de kan få diskutere og legge frem for de andre kursdeltagerne. På denne måten sikrer vi at det blir kontinuitet i opplæringen, og at barnehagene får utbytte av tilbudet. I tillegg til disse to kursdagene har vi et oppfølgingskurs for de som jobber med de godt fungerende barna med ASF. Tanken bak å gjennomføre opplæring på denne måten er en forståelse av at kunnskap gir trygghet til å være den gode voksne for barnet. Vi opplever at gjennom å sette ord på, og å møte andre som er i samme arbeidssituasjon, er vi med på å gi de voksne 8

tro på egne ferdigheter som relasjonsbygger til det enkelte barn Ref. «Tiltak i barnehagen for barn med ASF diagnosen» (Abildgaard og Joheim, 2014).

Nettverksgruppe med vekt på videoveiledning Gjennom flere år har PPT gjennomført videoveiledning i gruppe som et tilbud til spesialpedagoger og assistenter som arbeider tett med barn med ASF. Hensikten med nettverksgruppene er i første rekke at de som arbeider tett med barnet skal få en bedre forståelse for hva som fungerer i bra i samværet og samspillet med barna og hvordan dette er et godt grunnlag for videreutvikling av samspill. Veiledningen blir gitt i grupper med utgangspunkt i video opptak fra dagligdagse situasjoner i barnehagen. I veiledningen brukes det elementer fra Marte Meo (Arts,2000) og fra «felles oppmerksomhet» (Kaale, 2014). Gruppen består av nærpersoner til 6

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 8

20/12/2017 17:54

barn og deres spesialpedagoger. Den møtes 6 ganger av to times varighet i løpet av barnehageåret. I gruppen oppstår læring i fellesskap ved at nærpersonene reflekterer rundt videoklipp av seg selv i arbeid med barnet. Læringsmulighetene blir utvidet ved at de kan observere både det de selv har gjort, i tillegg til at de kan observere de andres læringsprosess. Nærpersonen får tilbakemelding av veileder og fra de andre deltakerne i gruppen. På denne måten opprettholdes det et faglig fokus, samt muligheter for læring i fellesskap. Kontinuitet og progresjon sikres ved at det gis spesifikke oppgaver mellom hver veiledning, relatert til det enkelte barn. Veileder er utdannet Marte Meo terapeut, supervisor og har deltatt som bidragsyter i forskningsprosjektet «Effekt av å trene felles oppmerksomhet hos små barn med autisme». På den første gruppesamlingen gjennomfører vi en grundig innføring av begrepet «felles fokus», og forklarer nøye hva dette innebærer og hvordan dette kan benyttes i ethvert møte med barnet. Generelt kan vi si at felles fokus handler om barnets evne til å ta i bruk ikke-verbal atferd for å dele opplevelser av objekter og hendelse med andre. Det samme gjelder for barnets initiativ til felles fokus ved å peke eller vise frem, og på hvilken måte og i hvilken grad barnet responderer på andres initiativ til felles fokus, Målet med felles fokus er at både barnet og den

voksne er klar over den andres oppmerksomhet, og har en bevissthet om at de deler en felles opplevelse. Målet med atferdsregulering derimot, handler om innlæring av ferdigheter. (og/eller avlæring av uønsket atferd). Felles fokus kan defineres som koordineringen av oppmerksomhet mellom seg selv, andre og et objekt, eller en hendelse med den hensikt å dele interesse. Eksempler på felles fokus: Å se frem og tilbake mellom en person og en leke, å peke på noe, å vise frem noe (se figuren under). Barn med autisme har store problemer med etablering av felles fokus, men ofte ikke like store problemer med atferdsregulering. Årsaken til at barn med ASF har vansker med å etablere ferdigheter knyttet felles fokus kan ses i sammenheng med at de bruker mindre blikkveksling, samt uttrykker mindre gleder og gester. Videre har de mindre repertoar for å oppnå felles fokus. Barna følger sjelden andres peking med blikket, og viser ikke frem ting for å tiltrekke andres oppmerksomhet på samme måte. For at barn men ASF skal utvikle ferdigheter innen dette utviklingsområdet trenger de mange repetisjoner og strukturert opplæring og veiledning.

Barn

Leke

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 9

9 20/12/2017 17:54

I disse situasjonene er det viktig at barnet får nok hjelp til at det mestrer ferdigheten, og at hjelpen tilpasses individuelt. Når mestring oppstår med noe hjelp, trekkes støtten gradvis til barnet er selvstendig i situasjonen. Når vi vektlegger felles fokus og felles oppmerksomhet, knyttet til arbeidet med barn med store samspills- og kommunikasjonsvansker, er det fordi erfaringen vår tilsier at dette perspektivet må ligge til grunn for alt vi gjør sammen med denne gruppen barn. Vi lar denne tenkningen prege vårt arbeid for å vise eksempel på hvordan lykkes i å skape gode relasjoner til det enkelte barn. Når det gjelder selve videoveiledningen viser flere års praksis at både spesialpedagogen og ansatt fra barnehagen må være med på videoveiledningen. Dette for å sikre at det foreligger en felles forståelse av hva som skal være i fokus i det arbeidet vi gjør i barnehagen relatert til det enkelte barn. Vi har og gjort erfaringer som viser at det er med på å fremme progresjon og utvikling av tiltakene som igangsettes. Deltagerne i veiledningsgruppene opplever at de får mye igjen for å delta, ikke bare når det gjelder egen utvikling, men også gjennom å se andre voksne og barn i aksjon. Her er en arena der de henter inspirasjon og ideer til eget arbeid.

Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

ASK er et sentralt tema knyttet til arbeidet med barn med ASF, og handler om muligheten barnet har til å formidle egne ønsker og behov. Langt fra de fleste barna utvikler et adekvat talespråk, og har dermed rett til ASK. Talespråk er et redskap til kommunikasjon, og det finnes alternative former for kommunikasjon. Det er stor forskjell i språkutviklingen hos barn med autisme, fra de som etter hvert utvikler et godt talespråk og til de som aldri sier et ord (Orvik, 2004). Det jobbes strukturert med talespråk gjennom hele prosessen. Arbeidet starter med lyder og utvides til begreps- og setningsoppbygging etter hvert som barnet mestrer dette. Eksempler på tiltak her kan være ordbildemetoden (Billington, m.fl., 2000), Praxisalfabetet (Hellqvist, 2011) og Karlstadmodellen (Nes & Johansson, 2016). Noen av barna får oppfølging av logoped. Klinisk erfaring har vist at barn med autisme har en tendens til å utvikle uhensiktsmessige måter å kommunisere på, slik at omgivelsene ikke forstår dem. Ofte utvikler de symptomer på frustrasjon og utilfredshet om ingenting gjøres. Å øke barnas kommunikative evne kan snu en slik utvikling. I et mest-

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 10

20/12/2017 17:54

ringsperspektiv betyr det at vi øker barnets mulighet til å påvirke sine omgivelser, forstå situasjoner bedre og dermed øke det meningsbærende i tilværelsen. Når barnet forstår at det er hensiktsmessig å kommunisere, ser vi at barnet tar kommunikasjonen mer i bruk og at det mestrer flere situasjoner i det daglige (Sponheim, 1998). Barn som har rett til ASK skal få tilbud om opplæring i den valgte kommunikasjonsformen (Barnehageloven § 19 a). Før det gjøres valg av hjelpemiddel blir det foretatt en kartlegging for å finne ut hvilket hjelpemiddel som er mest hensiktsmessig for det aktuelle barnet.

ASK kan betegnes som enhver form for kommunikasjon som innebærer at barnet kommuniserer på en annen måte enn gjennom talespråket. ASK kan benyttes som erstatning for, eller som supplement til, talespråk for personer som ikke utvikler talespråk på normal måte og til forventet tid. Det finnes tre hovedgrupper av alternativ kommunikasjon. Dette er kommunikasjon bygd på ulike former for tegn-, bruk av bilder – og skriftspråket. Det er viktig at det til enhver tid foregår en vurdering av barnets kommunikasjonsmuligheter, og hvilken form for hjelp barnet profitterer på. I heftet vårt har vi beskrevet kort hva Picture Exchange Communication System (PECS) er, og hvordan man kan legge til rette for bruk av dette som hjelpemiddel for barn med ASF. I det videre synliggjør vi kort hva vi har vektlagt i heftet. PECS krever ikke avanserte motoriske ferdigheter, eller at personer som barnet henvender seg mot skal inneha noen særlig kompetanse. Før man starter opp med PECS bør man kartlegge og kjenne til grunn-

leggende sider ved barnet: Hva barnet liker aller best? Hva er det opptatt av? Hva leker barnet med når det er alene? Hva liker det å spise og å drikke? På bakgrunn av informasjonen som kommer frem gjennom kartleggingen lages det bilder/symboler som benyttes i innlæringen og i kommunikasjonen for øvrig (Karlsen, 2004). Når vi holder kurs og har gjennomgang av heftet med barnehagen og /eller foreldre er hovedfokuset vårt på forståelsen hos de voksne om hvorfor det er viktig at barnet får mulighet for å kommunisere. En mer detaljert innføring kan den enkelte barnehage og spesial-

pedagog få når de har valgt ASK metode for sitt barn. Dette skal skje i nær forståelse og enighet med foreldrene. Barnet må oppleve å møte språket sitt på alle sine sosiale arenaer på en likest mulig måte. Dermed kreves tett samarbeid mellom disse arenaene for å sikre barnets utviklings- og påvirkningsmuligheter.

TEACCH struktur Barn med ASF eller tilsvarende utfordringer trenger ekstra støtte til struktur og oversikt over hverdagen sin. I Bærum kommune har vi jobbet med utgangspunkt i TEACCH-prinsippene når vi skaper struktur i barnehagen. Metoden fremhever anerkjente prinsipper i norsk spesialpedagogikk slik som vektlegging på struktur, forutsigbarhet og oversikt for barna. Barn med autisme har en dysfunksjon som gjør at de ikke lærer seg de uuttalte signalene i kulturen eller i samværet med andre. Det vil si at de trenger en type tolk eller et tolkeinstrument for å kunne forstå signaler utenfra. Gjennom dette økes det meningsbærende innholdet i signalene de mottar utenfra, og de får en AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 11

11 20/12/2017 17:54

bedre opplevelse av sammenhengene. I tillegg trenger de selv et instrument for å gjøre seg forstått slik at andre forstår hva de ønsker. Dermed økes deres evne til å påvirke omgivelsene rundt seg. Kort sagt tar modellen sikte på å øke barnets evne til å forstå ved å gjøre omgivelsene mer begripelige, og øke barnets evne til å gjøre seg forstått. Målet er å utvikle meningsfulle ferdigheter i det voksne liv (Løge, 1993).

Gjennom å benytte disse prinsippene gir vi barn med ASF økt mulighet til å mestre hverdagen sin. Dette individuelt tilpassede systemet vil romme det enkelte barn på en unik måte. TEACCH-prinsippene benyttes i enetimer, samlinger, forberedelser og som støtte i særskilte aktiviteter. Ved bruk av bilder og konkreter skapes forståelse for barnet, og det gis større mulighet for å mestre de ulike situasjonene gjennom hverdagen. Denne visualiseringen benyttes også i lek.

Nøkkelbegrepet i TEACCH er struktur. Systemet har fem måter å strukturere omgivelsene på:

Lek

1. Visuell uttrykksform – barnet skal se informasjonen / hva som skal foregå. 2. Fysisk struktur – organisering i barnehagen, hjemme og andre steder, for å gi barnet oversikt over hva som skal skje hvor. 3. Dagsplan – barnet skal vite hva dagen vil inneholde. 4. Arbeidsplan – barnet skal vite hva det skal arbeides med, hvor mye, hvor og sammen med hvem. 5. Rutiner. Barnet har behov for at aktiviteten gjentas, innlæres og overføres til andre situasjoner (Løge, 1993)

Barn med ASF har ulike vansker knyttet til samspill med sine omgivelser. Det er mange fokusferdigheter som behøves, og disse barna trenger hjelp og støtte for å ha et læringsutbytte i mange situasjoner. Når vi ser på hvordan barn generelt lærer forstår vi fort at dette kan gi store utfordringer, for de barna som denne artikkelen omhandler. Vanligvis lærer vi blant annet ved å imitere, følge en instruksjon eller bruksanvisning, se på andre, høre hva andre sier og forteller oss, eller ved å lytte til hva andre forteller hverandre. Læring skjer på alle arenaer gjennom dagen, ikke minst gjennom lek. Når barn skal lære gjennom lek vil dette skje med utgangspunkt i lekens ulike former. Vi tenker oss at leken utvikler seg trinnvis med ulikt fokus på de forskjellige nivåene:Funksjonslek: Å kjøre

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 12

20/12/2017 17:54

bil, leke med dukke, slå på tromme, leke med tog, leke med dyr eller figurer. • Konstruksjonslek: Klosselek, duplo eller lego, perlebrett, modelleringsleire, puslespill, sandkasselek. • Imitasjonslek: Imitere ulike dyr, leke Hermegåsa, Kongen befaler, utkledningslek. • Regellek: Sangleker, ringleker, Haien kommer, hoppe tau, strikk eller paradis, Rødt lys. • Rollelek: Enkle rollespill som Bukkene Bruse, Gullhår, Skinnvotten. Eller lek med utgangspunkt i virkelige roller; butikklek, doktorlek, buss sjåfør, restaurant. Når vi skal legge til rette for lek med barn som har ASF er det avgjørende at vi skaper forståelse, oversikt, struktur og gjerne visuell støtte av hva leken skal inneholde. Vi starter med å «øve» på leken i èn- tilèn situasjon, og så når barnet mestrer, overfører vi leken til andre situasjoner. Det er viktig at vi starter med enkle funksjons- og konstruksjonsleker før vi jobber med imitasjonslek. Å tenke leken som en trinnvis prosess blir sentralt. Elementer som blikk kontakt, turtaking og felles fokus inngår i økende grad. Hvordan det enkelte barnet mestrer disse lekene, og hvor langt det enkelte barn kan utvikle sine lekeferdigheter avhenger av barnets funksjon og i hvilken grad vi klarer å tilrettelegge på en god måte. I arbeidet vårt med lek benytter vi igjen tilrettelegging basert på mange små steg, og mange repetisjoner. Erfaringsmessig viser det seg at konstruksjonslek og funksjonslek ofte er gode lekearenaer for barna. Ved hjelp av visuell støtte er imitasjonslek også lekesituasjoner, barna mestrer etter å ha øvd litt. Regelleker er tydelige og forutsigbare i sin utforming. Dette gir disse barna en god mulighet for å kunne delta

sammen med jevnaldrende. Vår erfaring er at de liker å leke denne formen for styrt lek, og viser stor glede over å delta. Utfordringene blir gjerne tydelige når vi kommer til rollelek. Men også her er det mulig å støtte barnet med bilder for å gi det en forståelse av hva leken dreier seg om. Vi må skape forståelse, oversikt og struktur, og gjerne lage en bildehistorie for å forklare hva leken dreier seg om. Igjen handler det om å gi barnet med ASF de riktige verktøyene for å kunne delta ut fra de forutsetninger barnet har for å forstå den aktuelle lekesituasjonen.

Foreldregrupper Siden prosjektet «Tiltak for førskolebarn med autisme i Bærum kommune» ved Lise Kjenseth og Hanne Abildgaard, PP-tjenesten (2002) har det blitt gitt tilbud om foreldregrupper for de som har barn innen autismespekteret. Gruppene har variert i både størrelse og hvor lenge de har vart, men utgangspunktet var 6-7 møter à 2 timer. Gruppene har blitt ledet av en fra PPT og en spesialpedagog. Innholdet i gruppesamlingen har vært styrt av deltagerne på den måten at foreldrene har spilt inn behov de har hatt knyttet opp mot ulike temaer. Alle gruppene vi har gjennomført har hatt som mål å gi informasjon om hva autisme er, og foreldrene har fortalt om sine barns utvikling. Viktige temaer har vært: søsken, grensesetting, hvilke rettigheter barn og foreldre har, og hvilke tilbud kommunen har til for eksempel avlastning. Foreldrene gir uttrykk for at det er godt å møte andre foreldre med tilsvarende utfordringer. Erfaringene vi har gjort oss er at hver gruppe lever sitt eget liv. Noen grupper har fungert helt optimalt, og resultert i at deltagerne knyttet så sterke relasjoner til hverandre at de har møttes også etter at gruppen ble avsluttet. Andre grupper har det vært mer utfordrende å gjennomføre, fordi gruppedynamikken ikke har fungert

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 13

13 20/12/2017 17:54

like godt. Som vi nevnte innledningsvis er det stadig flere minoritetsspråklige barn som får en diagnose innen autismespekteret. Dette skaper flere utfordringer for gjennomføring av foreldregruppene, særlig med tanke på språk og ulike kulturell bakgrunn. Vi trenger hele tiden å bli minnet om nødvendigheten av foreldres medvirkning både som ressurs for sitt eget barn og overfor andre foreldre. Likemannsprinsippet er avgjørende for å sikre godt foreldrearbeid rundt barn innen autismespekteret. Vi har ikke hatt foreldregrupper de siste par årene, men vet at det er et stort behov for det i kommunen. Noen god løsning på hvordan vi imøtekommer alle foreldres ønsker om foreldregrupper har vi dessverre ikke funnet. Det jobbes aktivt for å finne nye og alternative løsninger på dette. Inntil videre får foreldrene tilbud om kurs og veiledning fra Habiliteringen Vestre Viken og Autismeforeningen.

Ulike spesialtilbud gitt barn med ASF Helt siden oppstart av det første prosjektet Bærum kommune gjennomførte i 2001/2002 og frem til i dag har barn med ASF fått et grunnleggende likt tilbud uavhengig av hvilken barnehage de har vært tilknyt14

tet. Allikevel vil vi trekke frem at det i perioder har vært tilrettelagt ulike spesialtilbud for denne gruppen barn. Rett i etterkant av det første prosjektet fikk alle barn med ASF diagnoser spesialpedagogisk tilbud på Emma Sansehus. Her møttes de sammen med sin tilknytningsperson en formiddag i uken. To spesialpedagoger veiledet de voksne i sitt samspill med barnet, og kunne på denne måten støtte det samspillsrelaterte arbeidet på en god måte. Over tid utviklet dette gruppetilbudet seg til også å inneholde lekegrupper, samling og måltid. Beklageligvis måtte tilbudet avvikles etter at det ble for ressurskrevende både personalmessig og økonomisk. For en liten gruppe barn med ASF har vi klart å gjennomføre et bassengtilbud over flere år. Mange barn med ASF diagnoser har motoriske utfordringer, og da er bevegelse i vann et flott tilbud å gi. I vann utlignes høydeforskjell mellom barn og voksen og samspillsmulighetene blir mange og gode. Bassengtilbudet er tidligere gitt i samarbeid med kommunens fysioterapeuter. De erfaringene vi har med dette tilbudet så langt er ubetinget positive, og vi håper det skal bli et fast etablert tilbud for denne gruppen.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 14

20/12/2017 17:54

Skoletilbud

Det har igjennom flere år vært arbeidet systematiske omkring overgang til skole. Erfaring viser at foreldrene ofte trenger lang tid i denne overgangsfasen. Våren året før barnet skal begynne på skolen får foreldrene tilbud om informasjonsmøte i PP-tjenesten hvor de ulike skoletilbud blir forklart. Foreldrene trenger tid til å sette seg inn i hvilket skoletilbud som kan passe best for deres barn. Dette skjer ved at foreldrene innhenter informasjon om og besøker nærskole, Haug skole og andre alternative skole i kommunen. I Bærum kommune har vi fortsatt en spesialskole, Haug skole. Som tidligere nevnt får de fleste barna med ASF diagnoser sitt skoletilbud på nærmiljøskolen sin. De barna som har en psykisk utviklingshemning i tillegg til sin ASF diagnose får som regel sitt skoletilbud knyttet til Haug skole. Gjennom flere år har vi samarbeidet tett med skolen for å sikre at overgangen fra barnehagen blir best mulig tilrettelagt. I den forbindelse har det blant annet vært gjennomført musikkgrupper for de barna som skal begynne på Haug skole. Dette har vært en god måte å skape trygghet for både barn, lærere og foreldre i en overgangsperiode. Det enkelte barn må ha en individuelt tilpasset og tilrettelagt overføring til skolen. For noen av barna er det viktig med hyppige besøk på skolen for å bli kjent og trygg. For andre er det viktigere at det utarbeides en skolebok med bilder og enkel tekst om hva som skjer når vedkommende slutter i barnehagen og begynner på skolen. Det er spesialpedagogens ansvar i samarbeid med foreldrene, barnehagen og skolen å sikre at overføringen skjer på en kvalitativ god og forsvarlig måte.

Oppsummering Det å samspille med barn med ASF er et givende og berikende arbeid. Samtidig er det viktig å understreke at det er krevende, særlig med tanke på det individuelt tilpassede opplegget hvert enkelt barn har behov for. Å overføre ansvar for daglige rutinesituasjoner til avdelingspersonalet gir viktige avlastningspunkt for dem som er tilknytningspersoner for barnet. Når vi her har valgt å benytte ordet tilknytningsperson er det fordi vi tenker at dette er en person som er nærmere knyttet barnet enn det en primærkontakt vil være. En tilknytningsperson vil som oftest være ansatt for å jobbe direkte med barnet, ha ansvar for gjennomføring og oppfølging av tiltakene som igangsettes av spesialpedagogen. Vår erfaring er at det må være et

felles ansvar i barnehagen for å sikre barnet den tilretteleggingen det behøver. Samtidig vil en slik arbeidsfordeling kunne gi det enkelte barn viktige generaliseringserfaringer å ta med seg videre. Vi opplever at det blir flere barn som får ASF diagnoser, og som har store samspills- og kommunikasjonsvansker. De erfaringene vi har gjort gjennom de siste nesten 20 årene viser at de barna vi her snakker om har behov for et individuelt tilrettelagt og spesialtilpasset opplæringsprogram. De er på mange måter mer unike enn normalbefolkningen, og krever da naturlig nok et helt eget opplegg. Gjennom utarbeidelsen og bruken av et informasjons- og veiledningshefte har vi i Bærum kommune søkt å skape en felles forståelse hos de barnehageansatte som skal arbeide tettest med barna. Vår erfaring tilsier at det viktigste vi kan gi det enkelte barn er forståelsesfulle, kunnskapsrike voksne som ønsker, tør og har overskudd til å være sammen med dem. Heftet danner utgangspunktet i Bærumsmodellen, og vi håper og tror at den kan vokse seg sterk og tydelig også i årene som kommer. Når det gjelder å se effekten av det arbeidet som gjøres overfor det enkelte barn skjer dette i forbindelse med evaluering av barnets IOP. Denne evalueringen skjer to ganger pr. år. Vi mener at effekten av tilbudet ivaretas og synliggjøres på en adekvat og god nok måte gjennom disse evalueringene. I tillegg veiledes nærpersonene i barnehagen ukentlig av spesialpedagogen, så muligheten for å evaluere tiltak som ikke fungerer, skjer hele tiden. Allikevel opplever vi at det er et område vi bør jobbe med systematisk med for å kunne måle effekten av tiltakene som settes i gang. Barnets trivsel i eget liv både i barnehagen og hjemme er også viktige indikatorer på om tiltakene har effekt og er gode for barnet. Veiledning til foreldrene er et tilbakevendende tema. Foreldre gir ofte uttrykk for at de ønsker veiledning av konkrete situasjoner på hjemmebane. Ved å gi denne veiledningen vil vi kunne bidra til å gi barnet et enda mer helhetlig tilrettelagt tilbud. I Veilederen «Spesialpedagogisk hjelp» (U-dir.,2017) fremkommer det at den spesialpedagogiske hjelpen også skal inkludere tilbud om foreldrerådgivning. Vi ser dette som en spennende faglig utfordring som må settes i system for å oppnå gode resultater også på dette feltet. Vi har erfart at det ofte kan ta lang tid å få til gode læringsbetingelser for barn i barnehagen. Det er et stort behov for opplæring, veiledning og forståelse for AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 15

15 20/12/2017 17:54

hva barnet trenger av systematiske tiltak m.m. Med jevne mellomrom dukker det opp spørsmål fra foreldre og andre fagpersoner om vi i vår kommune kanskje skulle vurdere nye løsninger på barnehagetilbudet vi gir barn med ASF diagnoser. Inntil videre får barna sitt pedagogiske tilbud i nærmiljøbarnehagen sin, mens vi jobber videre med Bærumsmodellen som ressurs for de ansatte som er omsorgspersoner for barna.

Litteraturliste

Aarts, Maria. Marte meo grundbok. Harderwijk; Aarts Productions, 2000, http://www.martemeo.no Billington, I. , Brynhildsen, A, Johansen, W.M. Ordbilder - en snarvei til språk. NKS-forlaget, 2000 http://ingridmyklebust.blogspot.no/2010/06/ordbilder-en-snarveitil-sprak.html Fakta-ark om autisme. Folkehelseinstituttet (oppdatert 2015) https://www.fhi.no/fp/barn-og-unge/utviklingsforstyrrelser/autisme---faktaark/ Beyer. J, & Gammeltoft. L: Autisme og leg, Videncenter for Autisme, 2006. Hellqvist, B. Praxis manual. Lund: Studentlitteratur, 2011. Kaale, A. Effektiv behandling for barn med autisme. Forskning.no, 26.6.2014. Karlsen, A.: The Picture Exchange Communication System (PECS): Et billedkommunikasjonssystem. Autisme i dag. Bind 31.nr. 3.2004. Løge, S.: En innføring i TEACCH-metodikken, Læremiddelseksjonen, Birkelid kompetansesenter, 1993. Nes, K.H. & Johansson, I. (red.). Språk og delaktighet - Kom igang med Karlstadmodellen. Info Vest Forlag AS, 2016. Dyrbjerg, P. & Vedel, M. Hverdagspædagogik - om visuel støtte til børn med autisme. Center for Autisme, 2002. Orvik, A.M.B.: Mange små steg, Monografiserien, Sogn senter for Barne- og ungdomspsykiatri, 2004. Rundskriv F-08/2006. Lov 17. juni 2005 nr. 64 om barnehager (barnehageloven) med forskrifter og departementets merknader til bestemmelsene. Sponheim, E. Autisme: Ny viten – nye mestringsstrategier. I: Gjærum, B., Grøholt, B. & Sommerschild, H. Mestring som mulighet i møte barn, ungdom og foreldre. Tano Aschehoug, 1998. TEACCH Autism Program. University of North Carolina at Chapel Hill. https://www.teacch.com/ Utdanningsdirektoratet. Rammeplan for barnehagen, 2017, udir. no/rammeplan Utdanningsdirektoratet. Veilederen Spesialpedagogisk hjelp. 2017

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 16

20/12/2017 17:54

Nytt infomateriell! Regional kompetansetjeneste Helse Sør-øst har utgitt nytt informasjonsmateriell til støtte i arbeidet med å formidle kjernevansker ved diagnoser innen autismespekteret etter utredning. Materiellet har en grafisk profil med tegninger som skal kunne fungere uavhengig av språk og kulturell bakgrunn. Samlet består dette av en plakat, et veiledningshefte og samtalekort. Materiellet er gratis, vil bli utformet på flere relevante språk og kan lastes ned fra: https://oslo-universitetssykehus.no/fagog-forskning/nasjonale-og-regionaletjenester/regional-kompetansetjenestefor-autisme-adhd-tourettes-syndrom-ognarkolepsi-helse-sor-ost-rkt Hva er autismespekterforstyrrelse? (ASF) ASF er en nevroutviklingsforstyrrelse. Hovedområdene under viser eksempler på atferd personer med ASF kan utvise.

Sosial kommunikasjon og sosial interaksjon

Virker uinteressert • Kan unngå/ha begrenset øyekontakt • Kan unnlate å reagere på navn • Kan fremstå som i egen verden

Trenger hjelp for å samhandle med andre • Kan foretrekke å være alene • Kan ha lyst til å delta, men vet ikke hvordan • Kan ha vansker med å danne og opprettholde relasjoner • Kan ta kontakt på en avvikende måte

Trenger hjelp med kommunikasjon • Kan ha forsinket eller begrenset språk • Kan ha en bokstavelig forståelse av ord • Kan ha et stort ordforråd, men vansker med sosial bruk av språk

Har vansker med to-veis kommunikasjon • Kan oppleve vansker med å starte, opprettholde eller avslutte en samtale • Kan ha vansker med å holde seg til et tema

Vansker med «lese»/tolke sosiale signaler eller situasjoner • Vansker med å forstå kroppspråk, ansiktsuttrykk og tonefall • Kan ha behov for hjelp for å forstå hva som er passende i ulike situasjoner

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 17

17 20/12/2017 17:54

Hvorfor er autisme fortsatt ukjent i Afrika? BEVISSTHET OG ENGASJEMENT

Mange afrikanske barn med autisme gjemmes bort – noen ganger bundet fast og nesten alltid udiagnostiserte. Forsøk på å gjøre tilstanden kjent har så vidt begynt. Nicholette Zeliadt spectrumnews.org

Hodet til den åtte år gamle jenta hang som en visnet blomst der hun satt nedsunket i en trestol i naboens kjøkken. Håndleddene hennes var hovne av den skitne, hvite skolissen som bandt de sammen bak ryggen hennes. Jentas mor, Aberu Demas, gråt da hun knøt opp lissen.

kunne ikke snakke eller mate seg selv, og Demas hadde ingen familie eller venner som kunne passe på jenta når hun måtte jobbe, eller gå ærend. I redsel for at Fekerte skulle vandre omkring og drukne i elva bak huset, følte Demas at hun ikke hadde annet valg enn å binde henne fast.

Tidligere på dagen hadde Demas kommet uanmeldt til Joy Center for Autism i Addis Abeba, Etiopia. Som enslig mor i utkanten av byen visste Demas ikke hva autisme er, eller om datteren hennes Fekerte hadde det, men hun var desperat etter hjelp. Fekerte

Det hadde tatt Demas omlag en time å komme seg til sentrum med buss. Og fordi hun ikke hadde en avtale, måtte hun vente i tre timer til Zemi Yenus, senterets grunnlegger, kunne møte henne. Yenus kunne han fortelle at senteret var fullt, og at Demas bare kunne

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 18

20/12/2017 17:54

sette Fekerte på venteliste. Demas begynte å gråte og fortalte at hun hadde forlatt datteren sin bundet og alene. Yenus gjorde en rask beregning: Innen Demas kom hjem ville Fekerte ha vært bundet i minst seks timer uten mat, vann eller toalettbesøk. Det var slutten på møtet: Yenus kjørte Demas øyeblikkelig hjem for å frigjøre Fekerte og beroliget kvinnen at hun ville få plass til jenta på skolen hennes. Fekerte var ikke det første barnet Yenus hadde sett i en slik forfatning, og heller ikke den siste. I de ti årene siden den gang sier Yenus at hun har møtt hundrevis av barn som har vært innesperret eller bundet – selv om situasjonen har forbedret seg litt. I likhet med Demas tyr mange foreldre til disse ekstreme tiltakene fordi de ikke har noe annet valg. Andre gjemmer barna sine i frykt for stigma, som er gjennomgripende i mange deler av Afrika der funksjonshemminger blir sett som tegn på forbannelse eller besittelse av en ånd. Mange barn med autisme over hele Afrika går under radaren også av en annen grunn: Få klinikere har ferdigheter eller erfaring med å identifisere tilstanden, hvis de i det hele tatt er klar over at den finnes. I

hele Etiopia, med sine omlag 100 millioner innbyggere, er det omtrent 60 psykiatere, og bare én som er spesialist seg i barnepsykiatri. Bare to offentlige klinikker tilbyr barnepsykiatriske tjenester. Begge er lokalisert i Addis Abeba, hvor kun en liten del av befolkningen bor (en liten del av etiopierne bor i byer). I 2015 fantes det kun omlag 50 barneog ungdomspsykiatere tilgjengelig for de omlag 1 milliard afrikanske innbyggerne sør for Sahara. Yenus, som har en voksen sønn som ble diagnostisert med autisme i England, har utdanning i skjønnhetspleie, men har uformelt satt autismediagnoser på mange barn, inkludert Fekerte. I 2002 grunnla hun Joy Center som er det første i sitt slag i Etiopia. Hun og andre foreldre til barn med autisme har de siste 20 årene forsøkt å øke bevisstheten om autisme i Afrika. På grunn av lite tilgjengelig veiledning har de også måttet lage sine egne behandlinger for å hjelpe barn i spekteret til å lære seg å kommunisere og mestre grunnleggende ferdigheter. Ingen av disse hjemmelagde terapiene er blitt validert, men disse familiene har rett og slett ikke råd til å vente. “Jeg sier ikke at vi ikke trenger det, men det er ikke det vi trenger akkurat nå,” sier Yenus. “Det jeg trenger er å sette fri flere barn, utdanne foreldre og andre lærere.”

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 19

19 20/12/2017 17:54

Det har tatt lang tid å få den hjelpen som disse familiene trenger, men forskere er nå i ferd bedre dette. Noen skreddersyr diagnostiske metoder og behandlinger for afrikanske befolkninger og utvikler måter å nå samfunn på landsbygda raskere. I september holdt International Society for Autism Research et møte i Sør-Afrika – det første av sitt slag på kontinentet – for å løfte frem forskningen der. Rundt 300 forskere, terapeuter og familiemedlemmer fra mer enn 25 land, for det meste afrikanske, møtte for første gang på det tre-dagers arrangementet. “Håpet er at dette ikke vil være en engangsforeteelse, men starten på en kontinuerlig prosess med å bygge nettverk og forbindelser i Afrika, sier konferanseleder Peter Petrus de Vries, Sue Struengmann Professor i barneog ungdomspsykiatri på University of Cape Town. Selv de rikeste delene av Afrika har imidlertid en lang vei å gå. “Det vi har her [i Cape Town] kan sannsynligvis være så godt som det kan bli i Afrika, sier de Vries. “Og likevel er våre tjenester for personer med autisme nesten ikke-eksisterende.”

Savnede barn

Victor Lotter, forsker ved University of Guelph i Ontario, Canada, publiserte noen av de første beskrivelsene av personer med autisme i Afrika i 1978. Han screenet mer enn 1300 barn på institusjoner for personer med psykisk utviklingshemming i seks afrikanske land. Han fant 9 barn som kvalifiserte seg for en diagnose og 30 andre med autismetrekk. Lotter rapporterte at autisme i Afrika, i likhet med barn han hadde studert i Storbritannia, var hyppigere blant gutter enn blant jenter. Men i forhold til sine britiske jevnaldrende hadde afrikanske barn med autisme mindre risiko for repetitiv og stereotyp atferd. Det var en lovende start. Men “siden da har det ikke skjedd mye,” sier de Vries. I år la han og hans kollegaer ut alle de fagfellevurderte studiene som noensinne er publisert om autisme i de 46 landene i Afrika sør for Sahara. De fant bare 53 analyser fra kun ni land. Omtrent 80 % av studiene fokuserte på SørAfrika og Nigeria, to av de rikeste landene på kontinentet.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 20

20/12/2017 17:54

Deres analyse støttet ikke Lotters påstand: Studiene fant at autisme i utgangspunktet ikke er annerledes i Afrika enn andre steder i verden. Forskere i Kenya hadde nådd samme konklusjon etter en lignende gjennomgang året før. “Personlig har jeg ikke sett noen indikasjon på at det er noe annerledes presentasjon [av autisme i Afrika],” sier Amina Abubakar, forsker ved Kenya Medical Research Institute i Kilifi, som ledet den kenyanske analysen. De største forskjellene er hvem som blir diagnostisert og når. Barn med autisme i Afrika har en tendens til å bli diagnostisert ved rundt 8 års alder, omtrent fire år senere enn gjennomsnittet i USA. Mer enn halvparten av afrikanske barn med autisme er også diagnostisert med psykisk utviklingshemming, sammenlignet med omtrent en tredjedel av amerikanske barn på spekteret. Dette antyder at bare de mest utsatt barna blir plukket opp: De som blir diagnostisert har ofte få eller ingen ord og krever betydelig hjelp til hverdagsoppgaver som å spise eller gå på toalettet. I USA har derimot den største diagnostiske økningen de siste tiårene funnet sted på den mildere enden av spekteret.

Disse funnene synes å være i tråd med et syn på at autisme hos afrikanske barn er mer alvorlig enn hos barn andre steder. Studiene som bragte dette synet til torgs var imidlertid små – den største inkluderte bare 75 deltakere, og de fokuserte hovedsakelig på barn ved nevrologiske eller psykiatriske klinikker. “Barn som ender opp der er nesten per definisjon de mer alvorlig rammede barna,” sier de Vries. I 2012 returnerte de Vries til Sør-Afrika for å starte kontinentets første autismeforskningsprogram og for bedre forstå hvordan tilstanden er i Afrika. “Min enkle tanke var, ’Ok, vi skal begynne med en prevalensstudie, slik at vet vi hva vi har å gjøre med.’” Men han skjønte raskt at pålitelige prevalensestimater forutsetter pålitelige diagnoser – som det ikke er lett å få til i Afrika, hvor diagnosen ofte er basert på vurderinger av personer med liten eller ingen erfaring mer eller ekspertise på autisme. De Vries tok et skritt tilbake for å fokusere på diagnosen først. En strategi er å tilpasse diagnostikkverktøyene som ble utviklet i USA og Storbritannia – Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) og Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) – AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 21

21 20/12/2017 17:54

for bruk i Afrika. Det er dog usannsynlig at testene vil bli brukt rutinemessig i Afrika med det første. Begge testene er for dyre til det, og de Vries er også den eneste personen i hele Afrika som vet hvordan man trener andre til å bruke de. Han har oversatt ADOS til Afrikaans, et av de 11 offisielle språkene i Sør-Afrika, og er validert for bruk. Abubakar og andre har oversatt ADOS til Kiswahili, en av Kenyas to offisielle språk. Men det finnes omtrent 2000 språk over hele kontinentet. Abubakar og de Vries er også en del av et stort internasjonalt samarbeid med å utvikle et gratis, åpent diagnostisk verktøy som kan brukes i stedet for ADOS eller ADI-R. De planlegger å teste det i flere afrikanske land og håper det vil være klart for bruk innen fem år. I mellomtiden bruker Abubakars samarbeidspartner Charles Newton Kiswahili-oversettelsen av ADOS for å lede Kenyas første estimat av forekomsten av autisme. Newtons gruppe har screenet 11 000 barn i Kilifi i alderen 6 til 9 år. De valgte barna tilfeldig fra en kohort på over 250 000 personer som forskerne kontakter tre ganger i året for å spore fødsler, dødsfall og migrasjoner i befolkningen. Håpet 22

er at disse barna representerer spekteret av autisme i Afrika bedre enn de tidligere klinikkbaserte studiene. Deres upubliserte resultater antyder at om lag 1 % av barn i Kenya har tilstanden, i tråd med funn andre steder. Resultatene er foreløpige, sier Newton, men de gjør det klart at “autisme er ikke sjeldent i Afrika.”

Økt bevissthet De fleste afrikanere er i stor grad uvitende om autisme, til tross for forekomsten. Barnedødelighet og underernæring er mer presserende bekymringer for de fleste. I undersøkelser gjennomført i Kenya, Nigeria, Tanzania og Etiopia, tilskriver helsepersonell og familier ofte sine egenskaper til en forbannelse (forårsaket av en tabu-handling som for eksempel utroskap), eller besettelse av en ond ånd. Yenus har selv opplevd denne mangelen på bevissthet. I 1996 kom hun tilbake til hjembyen Addis Abeba fra Los Angeles hvor hun hadde jobbet i skjønnhetssalonger i 14 år. Hennes 4 år gamle sønn Jojo snakket fortsatt ikke, men legene i USA hadde bedt henne være tålmodig. Kort tid etter at hun kom hjem åpnet

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 22

20/12/2017 17:54

hun Etiopias første kosmetikkskole, Niana School of Beauty og la merke til at Jojo syntes å bli stadig dårligere. Han begynte å spinne rundt i sirkler, gråt av ukjente grunner og bet seg i en finger. Han ungikk øyekontakt og viste ikke andre oppmerksomhet. Yenus lurte på om han kunne ha autisme, noe hun hadde hørt om på amerikansk tv. Hun leste kriteriene og ble stadig overbevist om at autisme kunne forklare Jojos atferd. Hun tok gutten til en rekke leger i Addis Abeba, men ingen visste hva hun snakket om. “Det var ingen kjennskap til autisme i Etiopia,” sier hun. “Ordet autisme eksisterte ikke.” Så hun diagnostiserte ham selv på grunnlag av det hun hadde lest i bøker som mannen hennes sendte henne fra USA. I 1999 arrangerte hun en ukes stjernespekket utstilling om tradisjonelle og moderne skjønnhetsprodukter og tjenester. Hun bestemte seg for å bruke medieoppmerksomheten som utstillingen skapte til å snakke om sønnen og hans tilstand. “Jeg sørget for at alle forstod at det ikke var en forbannelse,” sier hun. Jojo mottok en offisiell diagnose omtrent et år senere, da han var 8 år gammel. Yenus hadde tatt ham med til en psykiater i Oxford da de besøkte familie i Eng-

land. Diagnosen gjorde lite for å forbedre Jojos situasjon hjemme. Skole etter skole utviste ham fordi lærerne ikke kunne kontrollere ham. Og da Yenus fortsatte å opplyse offentligheten om autisme gjennom hyppige fremtoninger på TV- og radioprogrammer, ble hun bekymret for familier som er mindre heldige enn hennes. Hun hørte forferdelige fortellinger om barn som ble avvist av sine familier og frarøvet selv den mest grunnleggende omsorg. I april 2002 brukte Yenus sine oppsparte midler til å leie et lite hus i Addis Abeba hvor hun åpnet Joy Center for Autism. Hun startet med kun fire studenter, sin sønn inkludert. Etter hvert som etterspørselen vokste tok hun inn flere barn og ansatte personale. Innen halvannet år hadde skolen vokst og måtte flyttes til der den ligger nå: et hus gjemt bak steinvegger, busker og en høy grønn port i et rolig boligområde i den sørvestlige delen av byen. I september i år hadde skolen 80 studenter og 53 ansatte. Yenus er en velkjent figur i Etiopia og anerkjent ellers i Afrika. Hun er jevnlig på TV og radio. “Jeg tror du kan si at hun er den viktigste personen for å økt bevissthet om autisme,” sier Rosa Hoekstra, lektor i

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 23

23 20/12/2017 17:54

psykologi ved Kings College i London. “Hun er virkelig en veldig kraftfull og inspirerende figur.” Men Yenus er fortsatt misfornøyd. I Etiopia, som i andre afrikanske land, er det ingen lover som garanterer barn med autisme eller andre spesielle behov rett til offentlig utdanning. Til nå er det kun to skoler i Addis Abeba som spesialiserer seg på autisme – Joy Center og Nehemiah Center, grunnlagt av en gruppe familier med barn på spekteret i 2010. Sammen har de to skolene mer enn 400 barn på venterlister. Skolene gir terapi som er løst avledet fra bevisbaserte tilnærminger, som for eksempel anvendt atferdsanalyse, men andre tilbud finnes ikke. På Joy Center, for eksempel, får barn arbeidsterapi, sensorisk integrasjonsbehandling, musikkterapi og leksjoner i kunst, lesing, skriving og sosiale ferdigheter, samt en talebehandling kalt “Abugida fonetikk”, som Yenus utviklet for sin sønn. Den innebærer å lære barn hvordan man snakker ved å bryte ord ned i enkle stavelser og vise dem bilder av munn som gjør hver lyd. Tanken er at barna lærer å etterligne disse bevegelsene.

Yenus sier hun kan takke denne teknikken for at hennes sønn kan si enkle setninger. Men eksperter sier det er uklart om disse hjemmelagde behandlingene hjelper. “Jeg tror jeg forstår hvorfor folk er drevet til å generere egne [behandlinger] når systemet ikke gir det,” sier de Vries. Men samtidig forteller han at få mennesker prøver å bruke velprøvde terapier eller samler de typer dataene som trengs for å validere deres hjemmelagde behandlinger. Noen afrikanske forskere, inkludert Waganesh Zeleke, håper å samle inn disse dataene. Zeleke jobbet som psykolog på Joy Center før hun tok doktorgrad i USA, og hun returnerer hvert år. Hun prøver å evaluere behandlinger som tilbys der og på Nehemiah Center. Hun har funnet ut at de fleste ansatte på disse skolene mangler kjennskap til autisme eller erfaring i å gi autismebehandlinger før de blir ansatt. “Det meste av deres kunnskap er selvlært,” sier Zeleke, nå assisterende professor i klinisk psykisk helserådgivning ved Duquesne University i Pittsburgh. “Alt er uformelt, intuisjonsbasert.”

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 24

20/12/2017 17:54

Begge sentrene mangler også dokumentasjon både om hva behandlingene inneholder og hva slags formelle vurderinger som gjøres av barnas atferd før og etter behandling. Zeleke sier at hun mener behandlingene er effektive, men uten data er det umulig å si sikkert. Hun jobber med ansatte på begge skolene for å lære dem hvordan de skal vurdere og måle metodene sine grundig.

Kulturelle leksjoner Møtet i september gjort det klart at forskere i Afrika primært har fokus på langsiktige vitenskapelige mål, men også at de ser familienes akutt behov for hjelp. “Det er meningsløst å gjøre nevrovitenskap hvis folk ikke får tilgang til diagnose og behandling,” sier de Vries. “Det er meningsløst å gjøre en prevalensstudie hvis alt det gjør er å si hvor stort problemet er, uten at vi har løsninger på det.” Han og andre har begynt å samarbeide med lokalsamfunn for å få mer umiddelbare gevinster. Hoekstra og hennes etiopiske team har for eksempel samarbeidet med helsedepartementet i landet for å utdanne sine nesten 40 000 helsepersonell om psy-

kiske helseforhold, inkludert autisme. Helsearbeiderne bor i landlige områder og gir primære helsetjenester, men har tradisjonelt ikke fått trening i psykisk helse eller betingelser for utvikling. Hennes resultater så langt viser at trening reduserer stigmatisering og misforståelser om autisme blant helsearbeiderne. Andre prosjekter omgår mangelen på utdannede autismeeksperter og fokuserer på å hjelpe foreldre direkte – lærer dem å gi evidensbaserte terapier til sine barn i stedet for å stole på legebesøk eller andre eksperter. For eksempel tilpasser Lauren Franz ved Duke University i Durham, North Carolina, en terapi som kalles Early Start Denver-modellen for bruk i Sør-Afrika. Terapien bruker lekerutiner for å hjelpe barn med autisme til å lære ferdigheter som å snakke og sosialisere. Hoekstra og hennes kolleger tilpasser et opplæringsprogram utviklet av Verdens helseorganisasjon. Fordi leseferdighetene i Etiopia er lav har teamet kuttet mye av teksten i opplæringsmateriellet til foreldre og er hovedsak avhengig av bildebaserte instruksjoner. “Det vi prøver å gjøre, er å gå fra en tilnærmet fraværende tjenestesituasjon til en situasjon der vi faktisk kan begynne å tilby familier noe støtte,” sier Hoekstra. AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 25

25 20/12/2017 17:54

Disse forskerne innarbeider det de lærer om afrikanske perspektiver og erfaringer. En stor lærdom er viktigheten av å jobbe med lokal tro – noe som er sant hvor som helst i verden. “Det faktum at mange afrikanere tror at autisme er forårsaket av en forbannelse eller ånder, tror jeg kulturelt sett ikke er noe mer uvanlig enn at noen sier at autisme er forårsaket av vaksiner, spesielle dietter eller av tungmetaller,” sier de Vries. “Dee er alle kulturelle måter å tro på.”

ikke lar dem være i fred. Bare det å gi dem et lite håp – det betyr mye for meg.” • Oversatt av Jarle Johannessen Original: https://spectrumnews.org/features/deep-dive/ autism-remains-hidden-africa/

Yenus sier at programmene synes å fungere best når eksperter lytter til foreldrenes oppfatninger – noe hun ønsker de vil gjøre det oftere. “Det bør ikke finnes forskning om oss uten oss,” sier hun. “Selv om vi ikke er psykiatere eller leger, er det vi som gjør jobben. Vi har også kunnskap.” Yenus bruker sin kunnskap til å utvide senterets rekkevidde. Hun har begynt å trene lærere på ti vanlige skoler i og rundt Addis Abeba for å hjelpe dem med å gi inkluderende opplæring for barn med autisme. Og i fjor ga den etiopiske regjeringen henne en kostnadsfri tomt i utkanten av Addis Abeba for å bygge en ny skole for barn med autisme. Den nye skolen, som Yenus kaller “Joy Center of Excellence”, er planlagt å ha rundt 400 registrerte elever. Hun arbeider fortsatt med å skaffe penger og rekruttere ansatte, men bidro til å legge ned grunnstein i mars. Hun sier at anlegget vil være utstyrt med dedikerte behandlingsrom, samt boarealer for barn med de største hjelpebehovene. Fekerte som nå er 18 år gammel går fortsatt på Joy Center for Autism hver uke. Hun snakker fortsatt ikke, men har funnet andre måter å kommunisere på. En ettermiddag i september, da hennes mor snakket med en besøkende, hentet hun et glass fra et skap og ga det til moren for å signalere sin tørst. Demas jobber deltid i sentrum sammen med fem andre enslige mødre med barn med autisme, forbereder tørkede krydderblandinger som skal selges til sykehus, bedrifter og enkeltpersoner. Jobben gir kvinnene en liten lønn og fleksibiliteten til å kikke innom barna sine i løpet av dagen. Før hun møtte Yenus, sier Demas, tenkte hun på å ta livet av datteren sin og seg selv. “Dette er en ny sjanse til livet,” sier hun via en tolk. “Nå er jeg en annen person.” For Yenus finnes det ingen større motivasjon. “Det er et stort ansvar jeg har på skuldrene mine,” sier Yenus. Det er derfor jeg fortsetter å gjøre dette, for når alle disse menneskene ser på deg og håper at noe vil bli skje på grunn av dine aktiviteter, på grunn av at du roper og snakker til hvem det nå skulle være og 26

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 26

20/12/2017 17:54

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 27

27 20/12/2017 17:54

Anne Britt Forbord og Ubah Ciise Mohomud

Mangfold og engasjement i Vestfold BEVISSTHET OG ENGASJEMENT Tekst og foto: Gro B. Rohde

Ubah Ciise Mohomud er en kvinne på snart 46 år som kom til Norge fra Somalia i 1999. I 2000 ble hun bosatt i Bodø. Ahmed kom til Norge i 2002 og ble bosatt i Larvik i 2003. De flyttet sammen i Larvik i 2003 og bor nå her sammen med deres 5 barn som er i alderen 12 år til snart 4 år.

Det var jo fordi hun ikke viste hva det var. Hun tenkte at dette er noe som går over. Andre somaliske kvinner fortalte jo at andre barn også snakket sent.

De har en gutt som har diagnosen barneautisme. Han ble diagnosert her i Norge da han var 4 år gammel. Nå er han 10 år.

Da hun fikk forklart ting og fikk litt tid på seg, så skjønte hun etter hvert at det var noe som ikke stemte. Først trodde hun at det bare var at han var forsinket i språket, men det kunne jo også forklares med at de bruker flere språk.

Veien til diagnose var vanskelig, synes Ubah. Første gang barnehagen begynte å snakke om å ta inn PPT fordi han blant ikke snakket, gikk jeg litt i forsvar tror jeg, sier Ubah.

Det var jo ikke noe galt med hennes barn, eller hvorfor snakket han ikke?

Men så var det liksom flere ting som ikke stemte helt i forhold til hvordan hun så andre barn var. 2.-linje tjenesten ble koblet inn. De fikk hjelp av Glenne regionale senter for autisme både i barnehagen og hjemme. Han gikk i vanlig barnehage men med

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 28

20/12/2017 17:54

ekstra ressurser. Barnehagen var en veldig god hjelp da de skulle søke på skole. Da han skulle starte på skolen så ble det på Frøy skole i Larvik, fordi han blant annet ikke hadde verbalt språk. Denne skolen er for barn med spesielle behov. Det var da hun forsto at dette er noe som aldri vil gå over og bli borte. Han vil alltid ha diagnosen barneautisme. De kunne trene med han for at han skal få en best mulig fungering ut fra sine forutsetninger. Da han startet på Frøy skole var Glenne Regionale senter for autisme ferdige med sin del. Begge foreldrene fikk tilbud om å delta på foreldreveiledningskurs, noe de begge to deltok på, og Ubah er glad for at de kunne få denne muligheten. Hvordan har det vært å fortelle somaliske venner at dere har et barn med spesielle behov? – Det har vært kjempevanskelig. De mener at det kan være en form for straff, man blir ikke akseptert. Jeg er alltid åpen og forteller hvorfor han er som han er, det er jo autisme. De kan enten akseptere det eller så kan de finne seg noen andre å være sammen med. Jeg er glad og fornøyd og jeg er stolt av alle mine barn. Jeg er like stolt over han med diagnose, som de andre barna mine. – I begynnelsen syntes jeg det var litt vanskelig å forstå hva det var. Jeg tenkte at Gud valgte meg fordi jeg kan akseptere og takle det å ha et annerledes barn. Det er viktig med åpenhet, man må tørre å snakke om det med alle. Etter hvert vil de forstå. På hvilken måte ble dere kjent med Autismeforeningen i Vestfold? – En i hjelpesystemet sammen med Ahmed tok kontakt med Anne- Britt som er leder i Vestfold fylkeslag. Vi hadde tatt han ut av avlastningen, som da ikke fungerte. På den måten møtte vi foreningen. Vi møtte åpenhet, fikk råd, slik at vi følte oss trygge. – Vi ble invitert til arrangementer i regi av Autismeforeningen Vestfold fylkeslag. Der fikk vi møte andre i samme situasjon og fikk forståelse for hverdagen vår. Ditt fylkeslag Skriv til oss om engasjerte tillitsvalgte og aktiviteter i fylkeslaget ditt.

Der så vi også at det var jo flere som hadde barn med autisme som var med på aktiviteter og ting. Vi følte oss ikke lenger «alene» om å ha en hverdag som vi hadde. Vi har vært med på flere aktiviteter i foreningen slik at det er bygget et nettverk. Det har vært en kjempepositiv å kunne møte andre i samme situasjon. – I hjemlandet Somalia ville vi ikke hatt disse mulighetene. Der er det vanlig at både barn og voksne med funksjonsnedsettelser blir gjemt bort. Det finnes ikke det hjelpeapparatet og mulighet til trening og øvelser som vi har lært her. Vi er heldige som får bo i Norge. Jeg tar han med over alt uansett. Ønsker nå at det vil bli lettere å få aksept også av våre egne. Fordi vi har vært åpne og har fortalt at han har diagnosen autisme. – Det at jeg har fått være med på fylkeslagets aktiviteter som fastelavensfesten, juletrefesten, sommeravslutning på Foldvik. Ved at vi har fått være sammen med dere andre som har med seg sine barn ut, så ser vi at det er godtatt her i landet at man har et annerledes barn. Andre Somaliske kvinner har også fått være med på aktiviteter, slik at de har kunnet se det selv. Hva tenker du om kulturforskjeller? – Det kan være vanskelig å forstå hvorfor noen sender sine barn tilbake når de får en med funksjonsnedsettelse. Det er vanskelig å se på at de andre barna får være her, men ikke den med en utfordring. Hvorfor er noen flaue over sine barn? Da er det viktig å huske på at det er en stor del av kulturen. Det er nok fordi kulturen vår er som den er at de velger å sende noen barn hjem igjen. Da er det enda viktigere å få forklart dem: Nei slik er det ikke her i Norge, her er det ingen skam å få et annerledes barn. – For noen er nok hjelpesystemet vanskelig. Men det er viktig at vi også tør å ta imot den hjelpen vi blir tilbudt. Man må tørre å være åpen, man må tørre å by litt på seg selv og man må også huske på å respektere det samfunnet man har kommet til. Her i landet har vår gutt fremtids muligheter. Han vil ha behov for hjelp også i voksen alder. – Vi har prøvd å få hjelp i egen kultur, men det gikk ikke. De vil gjerne hjelpe, men ikke på den måten han trenger. Det er bedre at han får hjelp via det norske hjelpesystemet, som avlastning, mulighet til aktivitet, en tilrettelagt jobb når den tid kommer. I Somalia ville han ikke fått disse mulighetene.

Skriv til aid@autismeforeningen.no AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 29

29 20/12/2017 17:54

– Her i Norge er det er mange foreninger som arbeider for at de med funksjonsnedsettelser skal ha like rettigheter og like muligheter som alle andre. For oss kan det vel sies slik at det er en endring i kulturen som må til, og det er noe som tar lang tid, men som jeg håper at jeg kan være med på å påvirke til. – Ahmed er en flink og god mann. Han gjør masse han og han støtter meg masse. Han forklarer for de andre somaliske mennene at det er riktig og viktig med åpenhet rundt det å ha et barn med spesielle behov. Det er like viktig at han får være med ut på aktiviteter som de andre barna våre. På den måten håper vi at vi kan være med på å skape forståelse også i vår kultur at det ikke er en skam å få et barn med spesielle behov. – Jeg sa en gang at jeg skulle reise hjem til Somalia med gutten vår, for å se om han fikk språk. Da spurte han om jeg var blitt helt gal? Jeg sa det bare for moro for å se reaksjonen hans. Jeg ville aldri reist tilbake med mitt barn, når han der ikke ville bli akseptert og respekt. – Det er viktig å få de til å forstå dette. Det er mange som gjerne vil, men de får ikke lov av mennene sine. Det er mennene som bestemmer mest, også hvem kvinnene får lov til å være sammen med. I vår kultur er det ikke vanlig å være så åpen som jeg er. Men det er også fordi jeg har så god støtte i Ahmed. – Det er viktig å gi dem tid, bare lytte, og gi dem den tiden de trenger. I vår kultur kan det dessverre være mye sladder blant kvinnene, dette kan være veldig ødeleggende. De som prøver det med meg, avviser jeg. De kan ringe meg når de har noe reelt å prate om. Jeg setter grenser. Synes at det er viktig å være åpen, slik at vi kan prate om det som gjelder barn med funksjonsnedsettelse og ikke alt mulig annet rart. – Det er viktig å få dem til å forstå at det finnes et hjelpesystem for alle typer funksjonsnedsettelse. Vi må få dem til å forstå at autisme ikke er en sykdom men en tilstand. De med autisme tenker og lærer annerledes. Det kan være vanskelig å få dem til å forstå forskjellen på en sykdom og en tilstand, når vår kultur kaller alt for sykdom. Selv om de ikke helt forstår det, så må bare fortsette å forklare og forklare. Vil de vite mer om hva autisme er, så kan de lese på autismeforeningen.no. Det er viktig å lese mye for å forstå dette.

– Jeg tenker mye fremover på at det viktig at de har lært seg hvordan de skal kunne klare seg selv. Jeg som mamma vil ikke alltid kunne være her. Han skal som alle andre bli voksen og ha et selvstendig liv. – Det er mange som tror at fordi jeg sitter i styret i Autismeforeningen Vestfold fylkeslag, så har jeg også autisme. Men det stemmer ikke. Det er ikke vanlig å ha den type foreninger i Somalia. Vi er ikke vant med organisasjonsliv. Derfor er det så viktig at vi kan være med på å gi opplysninger slik at slike myter ikke får feste seg. Jeg har kommet inn i styret slik at jeg kan lære mer om autisme. Det er en foreldregruppe som gjør at våre barn kan få hjelp. Vi lærer masse om systemer, om hvor hjelpen finnes. Det er en stor jobb, vi får ikke betalt, vi er frivillige. Oppgaven vår er at andre skal få en lettere hverdag, slik at de kan få forståelse av hvordan hverdagen med en med autisme kan være. Vi får masse læring og vi kan være med å gi andre hjelp og påvirke systemene slik at hverdagen kan bli best mulig for både små og store med autisme. – Jeg er også leder i Somalisk kvinneforening i Larvik, hvor jeg er med på å få integrert somaliske kvinner. Jeg tenker at det er viktig at jeg også kan være med å hjelpe andre i samme situasjon. – Jeg har fått telefon fra kommunen med spørsmål om jeg sammen med Autismeforeningen Vestfold fylkeslag kan være med å forklare andre innvandrer foreldre om barn med spesielle behov. Det er viktig at de får møte en med egen kultur og at kommunen vet at vi finnes slik at flere med diagnosebarn/unge kan få den hjelp og støtte de trenger. Jeg har lært så mye om autisme av fylkeslaget og møtt så mange. Vi har alle noe som er likt, nemlig våre barn med spesielle behov. Hvordan tenker du at fylkeslaget kan hjelpe til for å øke forståelsen for autisme i det Somaliske miljøet? – Det er viktig at vi vi samles i våre grupper. Vi må begynne helt i det små, slik at vi kan forklare og forklare. De må få tid til å bli trygge, forstå og akseptere. Kanskje vi må ha gruppen mange ganger med bare en eller to andre før vi kan ta inn flere. Det er den hjelpen vi har fått fra fylkeslaget vårt som er unik, fordi vi får muligheten til å få informasjon og til å bearbeide samtidig som vi blir møtt med respekt. Jeg har fått en veldig god venn i Anne-Britt, og har lært masse.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 30

20/12/2017 17:54

Hva tenker du om fremtiden for dere? – Jeg ville gjerne ha jobbet igjen. Har tidligere jobbet i sykehjem. Akkurat nå må jeg vente litt med det, til legen sier at det er greit. Ahmed er i full vanlig jobb. Han sitter også i innvandrerrådet i Larvik kommune. Han hjelper både barnevernet, NAV os.v for å få nye innvandrere etablert og integrert i det norske samfunnet. – Jeg har også muligheten til å oversette fra norsk til somalisk. Ahmed kan arabisk så mulighetene for å kunne nå flere er stor. Vi synes det er viktig med integrering, slik at alle kan få de samme mulighetene som oss. – Den største drømmen eller ønsket for vårt barn med diagnose er at han skal få et bra liv. For å kunne få det til, må jeg være åpen, vise at han betyr like mye, få andre til å forstå både hva som er hans utfordringer og hvordan vi kan møte hverdagen på en best mulig måte. Ved at jeg får være med i Autismeforeningen Vestfold fylkeslag, få delta både i styret og på arangementer, så er jeg med på å vise at det er mulig. Vi kan oppnå akkurat det samme som de som er født her i

Norge. Jeg må bare være åpen og lærevillig. Om jeg er det, så utsletter jeg ikke meg selv. – Jeg bor i Norge, jeg må integreres, jeg må respektere og følge norske lover og regler. Det betyr også at jeg må takke ja til den hjelpen vi blir tilbudt for vårt barn. Det betyr ikke at jeg utsletter meg selv eller min somaliske bakgrunn. Vi i Vestfold fylkeslag er stolte og glade over å ha Ubha i styret. Hun har en annen bakgrunn enn oss, og hun er en utrolig god ambasadør for oss. Ubah og Ahmed har akseptert sin egen situasjon, de lærer også oss hvordan vi kan være med på å få andre kulturer til å forstå at det å få et barn med spesielle behov ikke er et nederlag. De sier det må en endring til i flere kulturer. Dette er noe som vil ta lang tid. Vi håper at vi kan være med på å hjelpe til med dette. Vi takker Ubah og Ahmed for deres åpenhet og håper at vi sammen kan gi en bedre hverdag for de som har barn, unge og voksne med spesielle behov. •

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 31

31 20/12/2017 17:54

Lykken er et band FERSKE KNEIPBRØD: Fra venstre: Jonas Luneng, Roar Ruus Finsås, Sander Johansen, André Jung og Trond Nordvik. Foran svinger Alexander Brun tamburinen. Halvor Brekkan og Joachim Myrvold Nilsen var ikke til stede da bildet ble tatt.

Musikk og kreativitet, mestring og mening. Ferske Kneipbrød er et band, men likevel så mye mer. Tekst og foto: Kristin Hauge Klemsdal /Bergen kommune

Det er torsdag, en mørk og regnfull novemberkveld. Inne i lokalene til Christiegården dagsenter er det lyst og full aktivitet. En liten gjeng med barn, ungdommer og voksne har samlet seg. Instrumenter tas frem, utstyr rigges. Det telles opp. Ukens øving er i gang.

Et annerledes band Ferske kneipbrød er et litt annerledes band. Seks av medlemmene, alle gutter i alderen 11 til 18 år, har en diagnose innen autismespekteret. Bandets to voksne medlemmer, Trond Nordvik og Roar Ruus Finsås, er både spesialpedagoger og musikkterapeuter. De loser resten av bandet trygt gjennom øvingene. For noen ganger kan det være litt humper i veien. Historien om Ferske kneipbrød starer egentlig på Tveiterås skole, Bergens kommunes eneste spesialskole. Trond Nordvik og Roar Ruus Finsås var begge ansatt på skolen og hadde en popgruppe med noen av elevene. En av dem var Sander Johansen (11). For rundt tre år siden fikk Nordvik en forespørsel fra Sanders mor, Elisabeth Johansen. Hun er styremedlem i Autismeforeningen og lurte på om det var 32

mulig å starte et band for barn og ungdom med autisme. Dermed var Ferske kneipbrød en realitet.

Glede og mestring De fleste av dagens medlemmer har vært med siden starten. Sander Johansen spiller både trommer og bass. – Det er veldig gøy å spille i band, sier han. Mamma Elisabeth er ikke i tvil om hva bandet og musikken betyr for Sander. – Mye kan være vanskelig, men dette er noe som gir glede og mestring. Øvingene er uten tvil ukens høydepunkt. I bandet er han på lik linje med de andre, og har noe å bidra med. Og det å opptre har gjort noe med selvtilliten hans. Etter at bandet spilte i Grieghallen, følte han seg som en kjendis!

Tilrettelegging avgjørende Elisabeth Johansen mener det har vært avgjørende at bandet har ledere som har erfaring med barn og unge med autisme.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 32

20/12/2017 17:54

– Bare å få denne gjengen til å være stille, høre etter og starte og avslutte samtidig. Guttene har fått opplæring på instrumenter, deltar på rigging og holder konserter. Jeg er imponert over det de har fått til. Trond Nordvik spiller også med et annet band, Proffene, som har medlemmer med utviklingshemming. Han mener at tilrettelegging er avgjørende når man jobber med mennesker som har spesielle behov. – Det er en del feller man kan gå i med denne gruppen. For eksempel å presse dem for mye. Vi har ambisjoner for det musikalske, men må være tålmodige og gjøre ting på en litt annen måte. Det kan for eksempel handle om hvordan vi forklarer og viser ting. Det må gjøres med verdighet. Vi må også ta hensyn til dagsformen til de enkelte. Det er lov å bli sur, men så spiller vi videre!

Får brynt seg på det sosiale Å spille i band er mer enn å lære seg instrumenter og holde takten sammen. Det er å gi og ta; samarbeid på høyt nivå, rett og slett. Akkurat det kan være spesielt utfordrende for personer med autisme. – I bandet får de verdifull sosial trening. Spiller man feil, så går det ut over de andre. De lærer at de må ta hensyn og akseptere andre. Hvis alle gjør som de vil, så går det ikke, sier Nordvik.

– Noen ganger kan det være litt kniving om hvem som skal få spille de mest populære instrumentene, som trommer. Dette løser vi ofte med humor. Men humor må også læres, og vi forsøker å gi dem glimt i øyet. Og vi har det faktisk veldig gøy, sier Nordvik, som er imponert over guttene i bandet. – Vi trodde ærlig talt ikke at det skulle gå så bra som det har gjort. Fremføringer er ofte vanskelig, men ikke for denne gjengen. Det å være en gruppe, det å gjøre noe sammen, gjør det mindre skummelt for dem, mener han. – Vi ser at flere av dem er i perlehumør når de kommer. Musikken og samværet er viktig for dem. Bandet gir også mestring på andre felt. En av de to vokalistene, André Jung (14), liker å skrive sangtekster. Det er han som har laget bandets signaturlåt, Ferske kneip. Apropos kneippbrød – du lurer kanskje på hvordan bandet har fått det noe særpregede navnet sitt? Det er basert på en låt av Proffene, Gammelt kneipbrød. Guttene i bandet syntes denne sangen var så morsom, og vips ble det til Ferske kneipbrød – siden bandet tross alt var ferskt. •

STOR STAS: Ferske kneipbrød ble intervjuet av TV BRA da de var gjesteartister under Proffene sin konsert i Grieghallen i oktober i år. Fra venstre: Sander, TV-BRA reporter Isabel, Joachim, Halvor og Jonas. AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 33

33 20/12/2017 17:54

Asperger syndrom, NAV og praksisplass RESSURSGRUPPEN FOR PERSONER MED ASPERGER Å ta utdanning og få jobb er en del av livet, men det er en kjensgjerning at av personer med asperger syndrom er bare en tredjedel i jobb. Å skulle fordele ansvar her eller skyld er vanskelig det er mange årsaker. Kompetanse i systemet man møter er av stor betydning. Det er sannsynligvis bedre kompetanse om hva asperger er i hjelpeapparatet og Nav i dag en for 20 år siden.

Det er her hjelpeapparatet kommer inn i bildet. Det er ulike måter Nav kan assistere på. Mest kjent er kanskje arbeidsavklaringspenger og det som tidligere ble kalt attføring. Innunder det ligger heving av kompetanse med for eksempel mere utdanning om det er relevant dersom man fyller kravene til arbeidsavklaringspenger.

Å møte systemet for første gang kan være stort og utfordrende. Å vite hvor man skal gå første gang kan være vanskelig.

Det er i denne situasjonen viktig og sette seg inn i sine rettigheter og hvite om det er behandling utdanning eller andre ting man skal ha i utgangspunktet dersom man ikke har fungert i jobb eller utdanning tidligere.

I første rekke dreier det og få jobb seg om utdanning kompetanse og erfaring og mangler man noe av det er det vanskeligere med en gang.

Husk at du har krav på en saksbehandler som også koordinerer samarbeidet med de andre instansene du er innunder.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 34

20/12/2017 17:54

Siden det handler om arbeidspraksis så er det riktig og gå videre med utdanning her. Har man ikke fungert i jobb og utdanning tidligere er det viktig og få riktig hjelp med og velge riktig utdanning videre. Og velge riktig utdanning dreier seg og om å velge riktig jobb og jobbe mot senere. Husk at og måtte begynne på nytt er slitsomt. Her kan også Nav tilby hjelp gjennom for eksempel arbeidspsykolog. Om man har kompetanse så kan det med erfaring også være et problem, det er ofte det det blir sett på ved ansettelser. Her finns det muligheter både under Nav og i eksterne arbeidsmarkedsbedrifter som Nav samarbeider med. Arbeid med bistand er at naturlig valg. Her kan du få mulighet til praksis dersom du mangler det gjennom hospitering i bedrifter. Dette betinger et vist utvalg av arbeidsplasser der man søker får få den plassen man ønsker. Det er antakelig her det strandet for meg

siden det var får jobber på den plassen jeg bodde. Det er og en utfordring og skulle flytte for og få jobb dersom man er avhengig av oppfølging av hjelpeapparatet og ønsker og beholde de samme folkene rundt seg som man kjenner. Riktig praksis kan ha mye og si, og få enkelte ting med ansvar på cv n kan gi resultater. Gjennom arbeid med bistand fikk jeg praksis hos politiet noe som er en god attest særlig på grunn av taushetsplikten. I arbeid med bistand får du en saksbehandler som du setter opp et løp sammen med, i utgangspunktet er det tre år men det kan forlenges. Dersom en bruker opp tiden der finns det og andre muligheter, arbeidsmarkedsbedrifter kan også tilby arbeid med bistand og andre tjenester. Noen av disse har også skjermede plasser og det kan virke stigmatiserende for velfungerende men det er viktig og huske at de også tilbyr tiltak i ordinære arbeidsplasser. Arbeidspraksis er en ting men det er og viktig og finne plasser som kan bli jobber etter hvert, det handler og om motivasjon og være gratis arbeidskraft over

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 35

35 20/12/2017 17:54

lang tid er ikke bra en ønsker og tjene noe for jobben. Det er her og viktig og sette seg realistiske mål, sette opp drømmejobben men å skrive noe som er realistisk og kanskje oppfylle andre interesser på andre måter. Det handler også om forutsigbarhet og kunne planlegge livet, uten inntekt får man ikke lån og kan kjøpe bolig, i mitt tilfelle var reglene også firkantet, en kunne ikke søke delvis uførepensjon der man manglet arbeidsevne selv om man viste at man ikke skulle jobbe ful før en hadde jobb, har hørt noe om at det kan være endret nå.

Til slutt er det viktig og si at man skal holde motet oppe, ikke være redd for og be om det man har krav på, det er heller ikke farlig og søke på jobber, undersøke hva bedrifter trenger og presentere det for saksbehandler. Hva man gjør selv har også noe og si. Det viktigste er at man selv definerer hvem man er og hva man trenger og vet man selv at man kan bidra har man muligheten bare det fins arbeidsplass. •

Hvordan man presenterer seg selv har også en del og si, man bør legge vekt på både styrker og svakheter og at man kan bidra dersom man får de rette tilretteleggingene. Et problem med dårlig kompetanse er at arbeidsgiver kan ha dannet seg et bilde av hva asperger er uten og ha riktig kunnskap om hva det er det kan skape problemer, det jeg lærte tidlig var og legge vekt på at en hadde sosiale og organisatoriske vansker og ikke nevne diagnosen for mye, med de nye diagnosereglene blir dette kanskje enklere.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 36

20/12/2017 17:55

Nytt fra Vestfold fylkeslag

Da var tiden inne med litt informasjon fra oss. Det har vært travle tider, men rom for litt nyheter har vi alltid. Først, takk for sist til alle dere som kom på sommerfesten på Foldvik. Selv om vi var usikre på om det var sommerfest eller høstfest ble det en hyggelig dag. Litt regn og kaldt la ingen demper på denne da-gen. Motto ble det finnes ikke dårlig vær, bare dårlig klær. I høst fikk vi et tilbud fra Eidene, om å arrangere en familie helg, men på grunn av alt for få ledige hel-ger ble det alt for kort frist. Vi beklager dette. Vi lurer på om det er en interesse om at vi prøver igjen våren/ høsten 2018? Gi oss gjerne en tilbakemelding på mail eller telefon. Vi planlegger nå aktivitetene våre for 2018. Har dere ønsker om hva vi skal finne på? Ønsker dere for eksempel søndagstur eller bowling o.l? Det hadde vært hyggelig å få en tilbakemelding.

Januar 2018

Nærperson kurs for foreldre og besteforeldre, aktiviteter for familiene. Det vil komme nærmere in-formasjon på vår facebookside etter hvert som datoer er klare.

Februar 2018 Minner på årsmøtet onsdag 14 februar kl 18.00 2018. Husk at dersom du har saker du vil ta opp på årsmøtet må de være oss i hende innen 02.01.18 , dette er varslet både på epost og på våre hjem-mesider. Innkalling og sakspapirer blir sendt ut når det nærmer seg. Har du lyst å bli med i styret vårt? Ta kontakt med vår valgkomite ansvarlige: Elisabeth Solberg, på mail: josikaes@gmail.com, eller telefon: 40858679.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 37

37 20/12/2017 17:55

Dette jobber vi med nå

For tiden jobber vi mye med interessepolitikk. Vi har 9 brukerrepresentanter i ulike råd og utvalg. Vi ser at representantene til Autismeforeningen Vestfold fylkeslag blir mer og mer brukt, og de gjøre en god jobb der de sitter. Men vi mangler også brukerrepresentanter i flere kommuner i Vestfold, så er det noen av dere som ønsker å ha en slik oppgave, er det fint om dere tar kontakt med oss.Dette året har det blitt brukt mye tid på opplæring av brukerrepresentanter i regi av FFO/ NAVv osv. Vi har representanter i : • NAV: Larvik, Sandefjord, Holmestrand, Re, Horten, Svelvik, og NAV Vestfold. • Kommunale råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne: • Larvik, Horten, Sandefjord og Vestfold fylke • Sykehuset: Brukerutvalget ved SIV. • Glenne regionale senter for autisme: referansegruppen og prosjekt. Vår leder deltok i prosjektet i Sandefjord hvor man så på hvordan tjenestene i kommunene og hvordan de kan bli mer tilpasset brukere.

Vi jobber med å etablere et nettverk for de med minoritets bakgrunn. Arbeidet er godt i gang, men det tar tid. Kanskje det er noen der ute i kommunene som ønsker å starte en nettverksgruppe i sin kommune? Da kan vi være behjelpelige med oppstart, men dette må driftes av foreldrene selv. Det er lenge siden det ble bestemt at all post går via mail. Det vil i tillegg frigjør midler til andre aktivi-teter. Men vi får mange mailer i retur på grunn av feil epostadresse. Er du usikker på om vi har rett adresse, ta kontakt med oss Nyhetsbrev blir lagt ut på nettsiden til foreningen: https://autismeforeningen.no/vestfold/ og på vår Facebookside: https://www.facebook.com/ Autismeforeningen-i-Vestfold Vi i styret ønsker dere alle en god førjulstid og vi håper vi ser mange av dere på aktivitetene fremover. Med hilsen Anne-Britt Forbord, leder.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 38

20/12/2017 17:55

Nytt fra Rogaland Fylkeslag

Året 2017 har vært et aktivt år for Rogaland fylkeslag. Medlemstallet vårt øker for hvert år, og mange av medlemmene våre er flinke til å delta på aktivitetene vi arrangerer. Det fører igjen til at vi i styret blir motivert til å prøve å arrangere enda flere aktiviteter. Den målgruppen vi nå vil prøve å få til litt mer aktivitet for er voksne som har diagnose, eller det som vi har kalt for +18 gruppen. Vi vil derfor gjerne at dere som passer i den kategorien, sender oss en mail på mailadressen rogaland@autismeforeningen.no, sånn at vi kan se om der er noe interesse for dette. Videre under her har vi ramset opp en del av det vi har fått til dette året. Så håper vi i styret at 2018 blir minst like aktivt, med enda flere medlemmer. Ellers vil vi i styret takke alle dere som jobber frivillig for at disse arrangementene skal kunne gjennomføres. Uten dere hadde der ikke blitt noe som helst. Så hvis det er flere som har lyst til å være med å bidra, så bare ta kontakt med oss.

Felles arrangement i Rogaland • Søskenkurs med Eli Marte Rusten 65 deltakere • Fagseminar, skolevegring ellen kleven 110 deltakere • Kurs med LMS og BUP i haugesund og Stavanger • Foreldreweekend med faglig påfyll71 deltakere • Jule-/familiebuffet november 235 deltakere • Tegne og male kurs sandnes og karmøy 3 helger • Klatreparken og Dysjaland gard juni • 2. april-kino Sandnes og Karmøy Søskenkurset med Eli Marte Rusten ble holdt på Utstein kloster hotell. Akkurat å holde et kurs for både søsken, og foreldre på en dag, med såpass korte økter, hadde hverken Eli Marte eller vi gjort før, så vi AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 39

39 20/12/2017 17:55

var ganske spente. Men det ble en suksess og alle var fornøyde. Vi har i ettertid fått flere spørsmål om vi kan ha et sånt kurs igjen for de som ikke fikk det med seg sist. Ellen Kleven hadde et seminar om skolevegring i auditoriet på Stavanger sykehus. Der var det stort sett fagfolk, samt noen foreldre. Med 110 deltakere, så viser det at behovet for kunnskap om emnet dessverre er stort. Ellen leverte som vanlig og vi fikk masse gode tilbakemeldinger. Jeg har i år vært med og holdt 5 kurs sammen med LMS, BUP Helse Fonna, NAV, Haugesund kommune osv. Dette er et intro kurs for foreldre med barn/unge med diagnose. Her lærer de litt om hvordan en skal orientere seg rundt i systemer og rettigheter. I tillegg får de gode tips om hvordan en kan tilrettelegg e hjemme og i skolen, samt bedre forstå og kommunisere med barna sine. Lignende kurs har de to til tre ganger i året i Stavanger. Der har vi også hatt innlegg ved Siv Kristin og June. Dette er veldig populære kurs på begge sider av fjorden, og jeg er sikker på at der kunne blitt satt opp enda flere sånne kurs i fylket vårt, da behovet er stort. Vi vet jo alle at det å få en sånn diagnose utløser en del følelser og spørsmål. Da er det godt å se at en ikke er alene. Foreldreweekend i år ble lagt til Haugesund. Vi hadde tre forskjellige tema og forelesere. Ingeborg Halvorsen fra Helse Fonna lærte oss masse bra om sosial kompetanse. Her fikk vi gode tips om hva som egentlig er vanskelig i sosiale settinger når en har en autisme diagnose. Fra Bergen kommune kom Marlin Haarstad og holdt et foredrag om pubertet og overgangen til voksen livet. Samt Sølvi fra Fousam hadde et» hva med oss foreldre kurs». Alle 71 deltakere var veldig fornøyd med de faglige innslagene. Som en fin avslutning på lørdagen, før fest middagen vår, kom Tom Roland Ekeberg og leste fra bøkene sine. Tom har selv autisme og har skrevet tre bøker om sitt møte med fagpersoner, hvordan han ble behandlet og sine tanker om det han opplevde. Det var mye følelser i salen denne siste timen. Det var ganske sterkt å høre om Tom sine erfaringer med å ha autisme, i et så ganske kunnskapsløst system (han er født i 1969). Siden fylket vårt er så stort og vi har så mange medlemmer har vi valgt å ha de øvrige aktivitetene nærmest mulig der folk bor. Derfor har vi to julebuffeter (170 deltakere på Sola og 65 i Haugesund), tegne og male kurs og kino hadde vi også på begge sider. Samme kunstner men forskjellige helger. Som dere nok forstår krever det at hele styret er involvert når noe skal arrangeres. Så her er vi avhengig av driftige folk ja. En knall fin gjeng når det er sagt. 40

Undergrupper i sør fylket

• Trenings og aktivetets gruppe • Barne gruppe – Nærbø • Barne gruppe – Stavanger • Ungdomsgruppe - Stavanger • + 18 gruppen • Foreldrekafé 1 gang i mnd

Undergrupper i nord fylket

• Barnegruppe • Ungdomsgruppe 1 gang i mnd • Svømmegruppe 1 gang i uken • Mammatreff 1 gang i mnd • Kurs for unge med asd i samarbeid med hab helse fonna

Undergruppene våre, er drevet av medlemmer, som ikke er i styret. Uten disse frivillige, hadde det ikke blitt arrangert mer enn de faste innslagene styret står for. Vi er derfor utrolig glad for disse driftige personene, som her lager og steller til, sånn at medlemmene våre kan få gå jevnlig på aktiviteter i lag. Alle gruppene er åpne for alle som er medlemmer i foreningen, og vil være med. En får bare finne ut hva som passer best å bli med på. I disse gruppene blir det arrangert turer, bowling, Lan, cafe treff, kino osv. Mye kjekt og sosialt.

Politisk arbeid • Helse Fonna: brukermedvirkning, pasientforløp, utvalg • BTI – helse fonna/Fousam/Ahus stafettpinnen • Innlegg om rekruttering for andre interessegrupper • Ledsagerbevis Haugesund kommune • Fritak 2. fremmedspråk • Representant i ungdomsrådet Helse Fonna • Sfo-betaling i Stavanger kommune etter 4. klasse. Der er vel ingen tvil om at der er et forbedrings potensiale rundt etter i kommunene våre for mennesker som har litt mer utfordringer i hverdagen. Det er derfor viktig at vi får beskjed om saker vi bør ta opp med kommunene i fylket vårt. Disse sakene over her er noe av det vi har vært med å ta tak i. Jeg har sittet i flere utvalg som brukerrepresentant i bla Helse Fonna, Fousam, Korus Vest. Jeg er overbevist om at «ekspertene» trenger vår side av saken. Det som er positivt, er at de faktisk også lytter til det vi sier og mener. Det er fascinerende å se at de selv også ser nytten av å ha oss med på lag. Lærerikt for både oss som lever med det, og de som jobber med det.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 40

20/12/2017 17:55

På Haugalandet har de andre foreningene rundt oss, lagt merke til hvor aktive vi er. Vi ble derfor invitert med i et felles fora for å holde et innlegg om hvordan vi rekruterer frivillige, og medlemmer. Vi synes jo det er hyggelig at vi blir lagt merke til.

voksne med handicap på flyplasser, fornøyelsesparker i hele verden, ski sentre osv. Det var med stor glede vi fikk beskjed etter kommunestyremøtet at folk i Haugesund kommune kunne få søke på nye ledsagerbevis.

Da de med dysleksi kunne søke om å få fritak for karakter i 2. fremmedspråk på vgs, med fullstendig vitnemål, tenkte jeg at da var tiden inne for at det også skulle gjelde flere. Det ble en ganske tidkrevende og travel prosess. Men det gikk til slutt. Etter tre runder med Fylkesmann, telefoner og brev/klager til Kunnskaps departementet, Utdannings direktoratet, med vedlegg fra PPT – fylket, skolen og AIR, ble vi hørt. Eleven som hadde søkt om fritaket fikk tilslutt medhold og fikk fritak for karakter i 2.fr.spk. Jeg vet at det nå blir jobbet en del i Kunnskaps departementet for at det fritaket også skal gjelde andre som har utfordringer i skolen, ikke bare de som har dysleksi. Hvis det blir gjennomslag for det, vil det føre til at elever får fritaket uten å måtte gå gjennom en like komplisert runddans med flere offentlige kontorer. Men det viser at det nytter å stå på, og når en baner vei vil det også gjelde for flere.

Ellers har vi fått med en representant i ungdomsrådet som Helse Fonna har opprettet. Det synes vi er veldig bra. Det er viktig at også de unge med diagnoser blir hørt og tatt med på råd. De har møte med representanter fra Helse Fonna 4-6 ganger i året. Han var også på et seminar for psykologer og leger ved sykehuset og hadde et innlegg om hvordan det er å være ung og leve med diagnoser.

Vi fikk flere henvendelser fra medlemmer om at Haugesund kommune vurderte å ta vekk ledsagerbeviset. Da vi kontaktet dem for å få en forklaring på hvorfor de ville ta det vekk, skyldte de det på dårlig økonomi. Vi fikk lov til å komme med uttalelser i saken. Det viste seg at de egentlig ikke hadde nok kunnskap om hvor viktig et sånt bevis var for den enkelte familie. Ikke bare økonomisk, men også hvordan en kan bruke det, for å få tilrettelagt, for barn og

Den siste politiske saken hvor vi har vært med å bidra dette året, er saken om foreldrebetaling i SFO i Stavanger kommune. Her har flere foreninger slått seg sammen om å kjempe for å få gratis SFO etter 4. klasse. Våre representanter Inger Skjold og Siv Kristin Rege har gjort en kjempe jobb. Det er jo helt vanlig i flere kommuner at de dekker SFO for barn med forskjellige handicap etter påbegynt 4.klasse. Vi håper virkelig Stavanger kommune forstår hvor urettferdig det er for de foreldrene som da har ca kr 100 000,mer i SFO utgifter. Vi er utrolig stolt av alle dere som bidrar og står på for at medlemmene våre, og andre, skal få en bedre livskvalitet. Vennlig hilsen Ruth Gravdal, leder

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 41

41 20/12/2017 17:55

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Temahefter Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen. Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder. Skole-tilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene. Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag.

Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet. Temaheftene kan lastes ned fra issuu.com/autismeforeningen

Ny brosjyre: issuu.com/ autismeforeningen

AUTISME SPEKTERET EN KORT INNFØRING

Hvilken barnehage skal velges? Hvordan skal tilbudet organiseres? Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen. Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske er i orden. Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel. I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden. Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Ungdom med ASD får her store utfordringer. I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 42

20/12/2017 17:55

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen. Kompetanse om autisme i det offentlige hjelpeapparatet var i de tider svært mangelfullt og behovet for mer kunnskap om autisme var ønskelig. Behovet har endret seg og her finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå foreningens medlemmer med. Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post. Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70

AUTISMEFORENINGEN Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse. • Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser. • Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Følge opp personer eller enkeltsaker • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun gjennom via e-post (post@autismeforeningen.no) og unntaksvis pr. telefon. Faglig råds medlemmer har taushetsplikt. Dersom Faglig råd unntaksvis involveres i en enkeltsak, må de formelle ansvarsforholdene avklares før et ev. samarbeid starter. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid skal beholde ansvaret.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. • Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/i-0744-b-a-vare-i-samme-bat--likemannsa/id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. • Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet. Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/ psykisk-helse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner? Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon. AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 43

43 20/12/2017 17:55

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Cathrine Pettersen

Soltunveien 3B

1642

Saltnes

92 01 16 69

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Knut Asbjørn Forsmo

Mail Boxes ETC 213 Postboks 1

0028

Oslo

91 84 30 87

Hedmark

hedmark

Åse Gårder

Pinnerudveien 26

2390

Moelv

Oppland

oppland

Liv Iris Kopperud

Fiolstien 6

2742

Grua

93 45 55 08

Buskerud

buskerud

Gunn Marit Svendsen

Spikerveien 50

3055

Krokstadelva

92 28 20 95

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Hanne Cecilie Larsen

Langårdvegen 49 B

3716

Skien

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øykjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Anne Cathrine Lindstrom

Mellomveien 9c

4623

Kristiansand S

91 58 60 20

Rogaland

rogaland

Ruth Gravdal

Kvartnesveien 42

4276

Veavågen

Hordaland

hordaland

Kine Hellesø Baardsen

Lynghovdo 36

5380

Tælavåg

92 64 62 53

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Karin Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 45

Møre og Romsdal

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Julia Lindqvist

Rosenborggt. 29

7043

Trondheim

48 29 14 77

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Sylvia Moen Falstad

Symreveien 24

7654

Verdal

98 06 45 46

Nordland

nordland

Judy Rafaelsen

Rundveien 19

8146

Reipå

91 58 29 58

Troms

troms

Erlend Welander

Osnesveien 17

9414

Harstad

93 03 36 05

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

* = @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

cathrine.pettersen*

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanne.huser.andersen*

Rita Kirkbak

47 63 55 54

rita.kirkbak*

Geir Mathisen

90 68 47 20.

geir.mathisen*

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus*

Oslo fylkeslag

Finn Reinert

47 75 49 96

finnre@online.no

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad@gmail.com

Elin Johansen

92 69 13 04

elin-j2@hotmail.no

Berit Prytz

46 77 22 43

Hedmark fylkeslag

Oppland fylkeslag

Buskerud fylkeslag Vestfold fylkeslag k: koordinator

Telemark fylkeslag k: koordinator

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc.

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

Thor Andreas Bremstad

41 66 85 24

akriane@gmail.com

Hege Tømmerstigen

90 96 94 53

Liv-Iris Kopperud

90 96 94 53

Rullerende Likeperson

95 92 44 35

terje.kristiansen*

Gro Børresen Rohde

97 96 87 82

vestfold*

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold*

Anita Hellehaven (k)

41 42 67 15

vestfold*

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Helene Toftdahl Kolaas (k)

98 80 45 21

Jens Lauvåsen (Nedre Telemark)

35 97 42 05

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

mandag-torsdag kl. 09:00-19:00

ehe300@yahoo.no

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 44

20/12/2017 17:55

Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Tlf 2

Aust-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom

Anders S. Bjerkenes (asp)

95 21 67 73

Freddy De Ruiter (a)

93 40 07 74

Vest-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom b: barn u: ungdom v: voksen s: søsken

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa (a v)

95 25 60 83

ottaw@online.no

Marthe Moe (asp v)

99 26 60 93

Trine Høyland (asp u)

91 77 99 48

Anne Cath Lindstrøm (a b, s)

91 58 60 20

Rogaland fylkeslag

Kontakt Autismeforeningen

23 05 45 70

Hordaland fylkeslag

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad*

Karin Hjelvik

94 27 95 91

khjelv@online.no

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

elisabeth.johansen*

Børge Grimstad

94 38 22 12

bgrimsta@broadpark.no

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc. anders.bjerkenes@c2i.net

Ingjerd Mongstad Sund

48 11 77 98

Ingjerd.mongstad.sund*

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj*

Møre og Romsdal fylkeslag

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Sør-Trøndelag fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom h: høytfungerende b: barn u: ungdom v: voksen

Tone Ness (a)

47 24 85 06

tone.ness*

Heike Veltrup (ha bu)

91 80 92 21

heike.veltrup*

Anna Baadsvik (ha uv)

95 90 91 62

anna.baadsvik*

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag*

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

s-j-jen@online.no

Marit F. Botn

91 83 91 77

m-f-botn@online.no

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

Torill.nordas@gmail.com

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

trathur@live.no

Bente Høiseth

40 87 02 67

bente.hoiseth@tromso.kommune.no

Wenche Bjørkly

40 87 15 87

wenche.bjorkly@tromso.kommune.no

Troms fylkeslag

Turid Broch

tma-bor@online.no

Kristine Rasmussen Finnmark fylkeslag

95 87 79 58

Harijet Svaleng

91 73 71 14

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

he-ras@online.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD44 NR4/2017

AID_2017-4v1.indd 45

45 20/12/2017 17:55

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Legalis 176 x 176.pdf

13.09.2016

12.16

Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser. Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår. Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp.

Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter.

Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål. Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

CMY

Olav Lægreid

Torstein Bae

Henrik A. Jensen

ADVOKAT Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Daglig leder

PARTNER/ADVOKAT (H) Spesialist arbeidsrett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2017-4v1.indd 46

20/12/2017 17:55