Senda Nº 10 Autismo Burgos by Asociación Autismo Burgos

Nº 10 Especial XXV Aniversario

Autismo Burgos

Marzo 2010

CONTENIDO:

LA MISMA SENDA, NUEVAS METAS

I+D+I ...................................... 2 Entrevista/Reportaje .............. 4 XXV años ............................... 6 Haciendo memoria ................. 9 Colaboraciones ....................... 10 Breves...................................... 12 Agenda .................................... 13

Como Presidenta de AUTISMO BURGOS es una satisfacción y un honor trasmitir, desde las páginas de esta revista - ahora renovada -, mi saludo a todos los que se acerquen a ella. A través de las secciones, en las colaboraciones y opiniones que se han incluido en este número especial, los lectores sentirán como se unen la larga historia de nuestra Asociación y su actual realidad firmemente puesta de manifiesto en los actos del 25 aniversario que aún estamos celebrando. Cuando fundamos la Asociación en 1984 no podíamos imaginar que pasados 25 años hubiéramos alcanzado los logros de los que hoy podemos y debemos sentirnos orgullosos. Con el esfuerzo continuado durante estos años, creemos haber sentado unas bases firmes: el propio proyecto asociativo, su modelo de organización, la dedicación y competencia de los profesionales y la creación y dotación de instalaciones y servicios de todo tipo. Hoy estamos en una situación nueva en la que debemos aceptar los grandes cambios que se han producido en el ámbito de la discapacidad en general, y del autismo y en nuestra Asociación en particular. Somos ahora un colectivo más firme, más fuerte y bastante más amplio en usuarios, servicios y responsabilidades. Nuestro reto es aceptar este crecimiento sin perder la identidad y las pautas que nos han permitido avanzar: la apuesta por la calidad, el clima social entre dirección, profesionales, familias y usuarios y el empeño constante en la innovación. Abordamos pues otra etapa, quizás tan dura y, por otra parte tan agradecida como la ya pasada; hasta ahora hemos podido cumplir nuestros objetivos: elaborar programas adaptados a las necesidades de nuestros hijos, hacernos visibles en la sociedad y en el entorno que nos acoge y colaborar al máximo con los profesionales con las nuevas herramientas de diagnóstico, tratamiento y creación de entornos adecuados. Hemos querido ampliar y mejorar nuestro boletín "SENDA" como un canal más de información y de relación para optimizar la participación en todo lo que estamos construyendo: trabajadores, padres y familiares de nuestros usuarios otras asociaciones, voluntarios, los incontables amigos que nos apoyan y la sociedad burgalesa de la que formamos parte y a la que debemos rendir tanto agradecimiento. Con mis mejores deseos, S. Palacios. Presidenta de Autismo Burgos

Abril 2010 Investigación, Desarrollo e Innovación: 

CONDUCTAS EN JÓVENES CON SÍNDROME DE ASPERGER (SA)

Un equipo del Centro de Estudios en Niсos de Yale ha publicado en 2009 un estudio que compara las habilidades conversacionales en una muestra de 29 jóvenes entre 12 y 16 años con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF), Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGD no especificado) y Síndrome de Asperger (SA), con una muestra de 26 jóvenes con desarrollo normal.

La mayoría de los déficits conversacionales observados en este estudio los relacionan con las dificultades mentales y sociales, incluidas las dificultades de atención conjunta y de atención a las voces y rostros asociadas a los indicadores de TEA presentes desde los primeros años de vida. Asimismo el estudio explica algunas conductas conversacionales en TEA por las menores habilidades presuposicionales[2] en la comunicación de estas personas.

Se aplicó la Pragmatic Rating Scale[1], encontrándose diferencias significativas en 1/3 de los ítems entre el grupo de jóvenes con desarrollo normal y el grupo con TEA. Los ítems en los que se encontraron mayores diferencias eran aquellos sobre el adecuado uso de tópicos en la conversación, reciprocidad, turnos de palabra, entonación y mirada social y comunicativa adecuada.

Este estudio permite orientar el trabajo de comunicación y desarrollo de habilidades pragmáticas a través de los datos obtenidos y teniendo en cuenta las diferencias observadas entre subgrupos.

En el estudio no se encontraron diferencias especialmente significativas entre los subgrupos de SA, AAF y TGD no especificado, sin embargo sí se ha encontrado un estilo de lenguaje más formal o pedante en el primer grupo y mayores dificultades en mantener un adecuado contacto ocular en los grupos de AAF y TGD no especificado con respecto al grupo de SA.

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[1] Landa, R; Piven, J; Wzorek, M; Gayle, J; Chase; G & Folstein, S. (1992). Social language use in parents of autistic individuals. Psychological Medicine, 22, 245-254 [2] Habilidades que implican presuponer lo que el otro desea escuchar, modular la cantidad de información que es relevante para el interlocutor, seleccionar temas de interés en la conversación y respuestas apropiadas y congruentes.

VIVIENDA EL OLIVO, ENERGÍA ALTERNATIVA Y AVANCES TECNOLÓGICOS

La vivienda que Autismo Burgos inauguró en junio de 2008, está dotada con la más moderna tecnología: Control domótico de la vivienda. Además de esto cuenta con una instalación geotérmica que aprovecha la energía generada por la tierra para calentar la vivienda. Ante la necesidad de la construcción de una nueva vivienda para las personas con autismo, la Asociación se planteó, desde un principio, hacerla sostenible energéticamente, para lo cual se incorporaron en la realización del proyecto, aparte de la placas solares para el agua caliente de uso sanitario, los avances y técnicas más actuales en dicho campo, como la instalación de un sistema de geotermia (en el que somos pioneros) como fuente de energía limpia, para la calefacción y agua caliente. Este sistema permite conseguir ahorros notables en la factura energética y, por consiguiente, reducciones en la emisión de CO2 gra-

cias al aprovechamiento del calor contenido en la tierra a nivel superficial. La domótica consiste en la instalación en la Vivienda El Olivo de un sistema de control, detección y seguridad, así como la integración de las nuevas tecnologías de la información para mejorar la comunicación entre usuarios y personas de apoyo, facilitar la comprensión del entorno y favorecer su autonomía, además de posibilitar la mejora de la gestión integral del servicio de viviendas. La incorporación de estos sistemas en la puesta en marcha del servicio de viviendas permite, no sólo garantizar la seguridad, sino, a través de adaptaciones específicas, compensar al máximo los déficits que presenta este colectivo: comunicación, planificación del tiempo, comprensión del entorno, resolución de problemas... "la geotermia además de ser una energía limpia, nos ha permitido conseguir un importante ahorro en calefacción."

Especial XXV Aniversario 

LA PREVALENCIA DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO ¿QUÉ DATOS VAN A ORIENTAR LOS RECURSOS?

El 18 de diciembre de 2009 se publicaba el informe de prevalencia del CDC, del estudio que se llevó a cabo en las 11 áreas de la Red de Monitorización del Autismo y Trastornos del Desarrollo (ADDM), durante el año 2006. El estudio se llevó a cabo con una muestra de nacidos en 1998. Se utilizó por tanto la misma cohorte de edad que en el estudio llevado a cabo por el CDC en 2002 y que situaba la prevalencia en 1 de cada 151. Los datos obtenidos en el 2006 son de 1 de cada 110, existiendo diferencias estadísticamente significativas en varias de las áreas con respecto a los datos anteriores. Asimismo los datos muestran heterogeneidad entre áreas. Para establecer la prevalencia los evaluadores consultaron fuentes de los datos a los que era posible tener acceso desde el sistema de salud, seleccionando aquellos casos identificados como trastornos del neurodesarrollo. También se analizaron datos del sistema educativo, concretamente se revisaron informes de educación especial en seis áreas de las participantes en el estudio (Arizona, Colorado, Georgia, Maryland, North Carolina del Norte y Carolina del Sur).

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El estudio de los casos identificados fue revisado por expertos clínicos en TEA, que tuvieron en cuenta los criterios del DSM-IV-TR para su revisión. Asimismo se incluyeron aquellos casos que cumplían los criterios de autismo, TGD o Síndrome de Asperger. Se incluyó un criterio adicional que implicaba que al menos uno de los criterios definitorios debía presentarse con suficiente intensidad para ser indicativa de un TEA. El incremento de la prevalencia de TEA con respecto al 2002 es estadísticamente significativo en todas las áreas a excepción de Colorado. Algunas de las explicaciones que el equipo que ha llevado a cabo el estudio nos ofrece a través de su informe son entre otros el aumento en el conocimiento de los TEA, una identificación cada vez más temprana, la identificación de casos en los límites del espectro, así como el aumento en la calidad y cantidad de información y descripción conductual. Estos datos de prevalencia plantean necesidades urgentes de actuación en política de salud y de gestión de recursos para las pesonas con TEA y sus familias. Fuente: CDC

PROGRAMA DE APOYO A LA COMUNICACIÓN

Autismo Burgos ha desarrollado el software para PC “eLIGE”. Es una aplicación de ayuda para la estructuración temporal de personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Consiste en un programa facilitador de la elección de actividades en la vida cotidiana, así como de la expresión de emociones básicas. Este programa nace de la necesidad percibida por parte de profesionales y familias de personas con TEA, de conjugar los principios básicos de la Planificación Centrada en la Persona con las potenciales aplicaciones prácticas de las TIC. En la actualidad el programa se encuentra en fase Beta, por lo que se están realizando las pruebas de uso necesarias para que se convierta en versión definitiva.

Abril 2010 Entrevista/Reportaje:

tos o en régimen de concierto... ¿Cómo se percibe desde su posición la combinación de estos aspectos?

Senda: Vd. como gerente prácticamente desde su fundación es la persona más apropiada para proporcionar una visión global de nuestra Asociación y su trayectoria: ¿cual es su opinión el rasgo o la característica que mejor pueden definir a la Asociación Autismo Burgos?.

C.G.: La combinación de todos estos aspectos aunque es compleja, resulta también enriquecedora.

Actualmente, las entidades sin ánimo de lucro han de tener una gestión transparente y eficaz de los fondos, están sometidas a una creciente normativa, y se imponen mecanismos de control y rendición de cuentas mayores que los re“Creo que ha habido queridos en el ámbito de la empresa. Además, nuestra obligación es garansiempre un buen clima tizar la eficacia de los resultados y de colaboración y orientarse a la mejora continua en entendimiento entre las todo lo que respecta a la gestión y a la familias y calidad de vida de las personas que profesionales.” atendemos.

Conchita Gárate: Es difícil quedarse con un único rasgo definitorio, pero quizás la característica que mejor define a la Asociación es la de ser una entidad que ha sido capaz de aunar voluntades (de familias y de profesionales) para avanzar con paso firme hacia la consecución del objetivo inicial: desarrollar un proyecto de futuro con calidad para las personas con autismo. Este proyecto contempla la atención integral a lo largo de todo el ciclo vital.

S: Autismo Burgos es jurídicamente, una Asociación de Padres y Madres que por otro lado proporciona servicios en sus propios centros y cumple una gran cantidad de demandas sociales y comunitarias, educativas...además de emplear a muchos trabajadores direc-

Por otro lado, es preciso no perder de vista el valor fundamental del movimiento asociativo con lo que implica de promoción de la participación de las familias, de trabajo conjunto, de valores compartidos, de comunicación, de defensa de derechos, de satisfacción de las demandas,…Y ello sin olvidar la gestión del equipo humano que conformamos todas las personas que trabajamos en esta organización. En lo que se refiere a las relaciones institucionales, el hecho de ser una Asociación conocida, con cierta experiencia y que forma parte de federaciones o confederaciones del ámbito del autismo y de la discapacidad en general, hace que sea más fácil ser escuchados, aunque todavía tengamos mucho trabajo por delante. Quizás las mayores dificultades que se presentan son aquellas que se derivan de la carencia de recursos para poder afrontar algunas cuestiones que son necesarias.

Plantación de una encimna para conmemorar el 25 aniversario de la Asociación

S: Con la larga experiencia acumulada por Vd. ¿Cuáles serían los hitos más relevantes en la trayectoria de A. Burgos o las etapas en las que pueda dividirse? ¿En algún momento ha percibido Vd. que el proyecto podría fracasar o que su filosofía estaba en peligro?

Especial XXV Aniversario C.G.: Aunque en aquel momento yo no estaba, pienso que el momento más importante fue la cesión de los primeros espacios dedicados al Centro Educativo “El Alba” y la concertación de las primeras unidades educativas para alumnos con autismo. Ese hito fue un paso importante ya que supuso un cambio radical en la vida de muchas familias, muchas de las cuales habían tenido que desplazarse a otros lugares, convivir con los hijos en casa teniendo que abandonar el trabajo para dedicarse a su atención,…. Ello fue el espaldarazo para que se llevase a cabo el proyecto futuro. Podemos dividir las etapas en: la etapa educativa, el salto a la atención de adultos, la puesta en marcha de los servicios de viviendas, la atención a personas con autismo de nivel alto, y más recientemente las aulas estables y la atención temprana. Por otra parte, también ha habido una evolución desde un modelo más voluntarista y familiar hacia una mayor profesionalización y hacia la constitución y consolidación de un equipo multiprofesional. No he percibido nunca que el proyecto podía fracasar o que su filosofía estuviese en peligro. Por un lado, es patente que las personas con autismo requieren una atención a lo largo de toda su vida. Por otro lado, creo que ha habido siempre un buen clima de colaboración y entendimiento entre las familias y entre familias y profesionales. Esto ha hecho posible que todos navegásemos en la misma dirección hacia el logro de los objetivos, incorporando en el trabajo diario las evidencias científicas más novedosas y contrastadas y adaptando nuestras actuaciones a las diferentes necesidades que han ido surgiendo a lo largo de los años. S: Desde otro punto de vista: las características de una Asociación como la nuestra exigen una constante relación, no siempre fluida, con las distintas administraciones públicas y con otros muchos colectivos del mundo de la discapacidad.......que podría decirnos en este sentido? ¿Cuál sería su valoración de las conductas y relaciones? ¿Hay un óptimo la colaboración entre los 3 colectivos?

C.G.: Las relaciones con otros colectivos de discapacidad son actualmente más fluidas. Por un lado, en la era de las comunicaciones, es más fácil conocer e intercambiar buenas prácticas con otros colectivos; por otro, existen numerosas estructuras en las que trabajar conjuntamente por la defensa y la reivindicación de intereses comunes (Federaciones, Confederaciones, Asociaciones Internacionales, Comité de Representantes de Personas con Discapacidad,…). Además, las últimas normativas han contribuido a consolidar la presencia de las entidades de iniciativa social de la discapacidad en los foros en los que se debaten cuestiones que afectan a las personas con discapacidad (Ley de Igualdad de Oportunidades y No Discriminación, Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad,…). Pienso que existe un reconocimiento de las diferentes Administraciones a las entidades de discapacidad ya que éstas han cumplido un importante papel, tanto como gestores de centros y servicios para prestar atención a las personas como discapacidad, así como defensoras de derechos y promotoras de cambios sociales y legislativos más acordes con la realidad actual. Respecto al óptimo nivel de colaboración, considero que todo es susceptible de mejora, aunque las relaciones por lo general son buenas. S: Cuál es su opinión en la articulación de la integración, la atención específica o la vida residencial para las personas afectadas por los diversos TEA.; desde su experiencia, podría indicarnos el camino adecuado. C.G.: Dentro de los Trastornos del Espectro Autista existe una gran variedad de personas con diferentes necesidades derivadas del nivel de afectación, del ciclo vital, de las circunstancias familiares,… No existe un único camino adecuado sino tantos caminos como personas y familias nos encontramos. Nuestro trabajo consistirá en ser lo suficientemente flexibles para poder adaptarnos a las necesidades individuales de cada caso e ir incorporando las últimas aportaciones del

Abril 2010 conocimiento y de las investigaciones para posibilitar su máximo desarrollo. S: En estos años de trabajo en la Asociación seguro que ha habido momentos especiales, ¿con qué te quedas (recuerdo, anécdota, logro, etc.)? C.G.: Me quedaría con muchos momentos: numerosas anécdotas de los chicos, momentos especiales y de emoción en las cenas de Navidad, el inicio de los proyectos europeos, el trabajo de los Congresos, visitas de personas importantes y por supuesto de la Princesa, pero por encima de todo me quedo con recuerdos gratos de las personas que he tenido la oportunidad de conocer en este trabajo.

S: El crecimiento de Autismo Burgos en los últimos años está siendo muy pronunciado. Tiene la Asociación capacidad para absorber los nuevos casos y seguir prestando sus servicios a los usuarios tradicionales por así llamarles; ¿dónde está el techo de una Asociación como la nuestra?

C.G.: Sí que es cierto que la crisis está afectando con mayor intensidad a los colectivos más vulnerables como es el de la discapacidad. En la actualidad, las Administracio“Retos de futuro: nes están más reticentes a la hora de asumir nuevas necesidades y demandas y no conseguir que las es fácil conseguir ayudas de entidades personas con autismo privadas. Desde entidades como el CERavancen en su inclusión MI se ha hecho un llamamiento a las Aden la comunidad…” ministraciones para que no reduzcan las dotaciones presupuestarias destinadas a las políticas de discapacidad y esperamos que sea así.

C.G.: No deberíamos de tener techo. Deberemos ir creciendo según las necesidades y sin rebajar la calidad. La misión de nuestra Asociación es mejorar la calidad vida de las personas con autismo y sus familias y, de hecho, estamos haciendo un esfuerzo constante en introducir cuestiones para mejorar el día a día. Pienso que este objetivo no ha de estar reñido con el aumento de usuarios. Para una Asociación como la nuestra es fundamental no perder el sentido de la utilidad pública y considero que es nuestro cometido aprovechar nuestra experiencia e ir ampliando la atención a los nuevos casos y a las nuevas necesidades que van surgiendo. Esta transición lógica habrá de hacerse con las adaptaciones requeridas en cada momento. S: La crisis económica es una dura realidad que está afectando especialmente a todos los sectores productivos de la ciudad. Supongo que las ONL como Autismo

Burgos no son ajenas a ella. ¿De qué forma concreta afecta este hecho? ¿Cómo podrían las administraciones públicas paliar estos efectos sobre un sector tan vulnerable como es el de las personas con discapacidad.

S: ¿Cuáles son los retos de futuro que se plantea Autismo Burgos para los próximos años? C.G.: Son muchos los retos que nos planteamos para los próximos años, pero se podrían resumir en conseguir que las personas con autismo sean consideradas ciudadanos de pleno derecho y avanzar en su inclusión en la comunidad. Esto implica numerosas cuestiones: garantizar su atención en condiciones de calidad, mejorar el acceso y la atención actual en el ámbito sanitario, seguir avanzando en la detección y la atención temprana, flexibilizar las opciones educativas,… En otro orden de cosas, también nos gustaría poder conseguir una financiación adecuada que mejore las condiciones actuales en todos los ámbitos. De cualquier forma, en este año 2010 se abordará un plan estratégico para los próximos años que permitirá consensuar las líneas prioritarias de actuación en el futuro.

Especial XXV Aniversario

Breves: NACIMIENTO

guel. Desde estas páginas la En el mes de noviembre, Olga Martínez, musicote- damos la ENHORABUENA. rapeuta de la Asociación, tuvo su primer hijo, MiVISITAS Son varias las solicitudes de visita que, durante el año, recibe la Asociación para ver los Centros y Servicios con los que cuenta. En este primer trimestre del año 2.010 hemos recibido la visita de: una representación del Centro de Enfermedades Raras, el programa de la Universidad de Burgos “Apúntate” y de la Asociación Autismo Valladolid. OPERACIONES BUCODENTALES Una de las demandas que las familias de las personas con TEA hacen al sistema sanitario se ha visto materializada con varias operaciones bucodentales a personas que lo estaban necesitando con urgencia.

PROGRAMA “AL OTRO LADO DEL MAR” El Proyecto “Al otro lado del mar” está siendo desarrollado por la Federación Autismo Castilla y León y financiado por Telefónica y Caja Duero. Se trata de un proyecto en el que se desarrollan distintas acciones de formación, apoyo y asesoramiento a organizaciones, profesionales y familias relacionadas con el autismo en República Dominicana y Panamá. Las acciones se están desarrollando durante 2009 y 2010 en dos fases. Fase A: Visita de profesionales y familias de Panamá y República Dominicana a Castilla y León. La visita

se realizó en Septiembre de 2009, coincidiendo con la celebración del Congreso Internacional de Autismo Burgos, evento en el que participaron, y se completó con la visita a diferentes Organizaciones de la Comunidad Autónoma y unas sesiones de formación y asesoramiento impartidas por profesionales de Autismo Burgos Fase B: Visita de profesionales de Castilla y León a Panamá y República Dominicana, en las que se organizarán Jornadas de formación y divulgación, visitas a centros y diferentes encuentros con profesionales, familias y representantes políticos y de la administración.

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25 Aﾃ前S DE AUTISMO BURGOS

Especial XXV Aniversario

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Colaboraciones: MEDICINA MÁGICA, MEDICINA TRADICIONAL O CIENTÍFICA Muchos millones de años de evolución, ignorando el comienzo, han conseguido una especie humana que ha adquirido muchos conocimientos pero prosigue con una doble inquietud: la enfermedad y la muerte. Al principio como se desconocía todo, la magia vino a ser la defensa más poderosa contra estos hechos aún vigentes. En ella buscó el hombre primitivo consuelo para sus temores y la respuesta a los misterios. Realizaban ritos que oficiaba solamente el jefe natural de la comunidad; mediador entre su gente y el mundo espiritual, al que hay que considerar como el primer sacerdote y el primer médico de la humanidad. Los hechiceros, magos o curanderos primitivos constituyen la clase profesional más antigua en le evolución de la sociedad. El hombre primitivo no admite la existencia de la enfermedad por causas naturales. La enfermedad es un fenómeno mágico – religioso. De acuerdo con la OMS, la medicina tradicional o científica es la suma total de conocimientos, habilidades y prácticas basados en teorías, creencias y experiencias originarios de las diferentes culturas, sean o no explicables, y usados en el mantenimiento de la salud, así como en la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades físicas o mentales. 

La enfermedad es considerada biológico fundamentalmente.

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Se busca la etiología (relación causa-efecto). Las enfermedades se explican por diversos mecanismos: infeccioso, degenerativo, metabólico, inmunológico, genético….

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Se basa en el diagnóstico y en el tratamiento, fundamentalmente mediante fármacos y cirugía.

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Requiere de formación académica.

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La práctica de esta medicina se ejerce dentro de un marco legal/oficial, que se organiza en los sistemas nacionales de salud.

proceso

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El origen de esta medicina se puede fijar en el renacimiento, cuando se inició del conocimiento real de la anatomía humana a través de las autopsias.

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La medicina mágica aún persiste en nuestros días, debido a que la medicina tradicional a pesar de la genética molecular, del microscopio electrónico, de la tomografía axial computarizada, de la resonancia magnética, o la secuenciación del genoma humano, aún no ha encontrado el modo de remediar d e m a s i a d a s enfermedades ni el modo de comprender y definir al ser humano.

La ciencia pura no es la mejor forma de ejercer la medicina en la actualidad pues demanda resultados inmediatos, -por citar algo cercano y conocido, la patología degenerativa que produjo el aceite de colza aún no se podido demostrar la causa científicamente - Lo exacto pertenece más a otros campos menos exigentes como las matemáticas o la física. Hasta tal punto, que una de las últimas novedades, reconocida por la mayoría de la comunidad científica, es “la medicina basada en la evidencia”, que es la tendencia actual de practicar esta disciplina. Representa el uso razonado, sensato y actualizado de las mejores evidencias científicas aplicado al cuidado de pacientes individuales. La práctica de MBE requiere la integración de la experiencia clínica individual con la mejor evidencia clínica externa, derivada de los estudios de investigación metodológica. Buena parte de la bibliografía acreditada define la medicina alternativa como cualquier tratamiento cuya eficacia y seguridad no han sido comprobadas mediante estudios controlados y contrastados. Esta forma de definición no está basada en puntos de vista políticos o protección de competencias, sino en cuestiones de eficacia y seguridad.

Especial XXV Aniversario La medicina alternativa puede definirse también como diagnósticos, tratamientos o terapias que pueden dispensar personas que no están legalmente autorizadas para diagnosticar y tratar enfermedades, aunque muchos médicos encuentran valor en el uso de algunas de estas terapias como “medicina complementaria”.

“La medicina mágica aún persiste en nuestros días, ...”

Los límites de la medicina alternativa han cambiado a lo largo del tiempo a medida que algunas técnicas y terapias anteriormente consideradas como «alternativas» han sido aceptadas por la medicina convencional. Lo opuesto es igualmente cierto, métodos de los que se pensaba que eran eficaces han sido descartados cuando se descubre que su único valor se debía al efecto placebo, o cuando se halla que sus efectos secundarios hacen que la relación seguridad-beneficio sea desfavorable.

La ciencia avanza acomodándose a los cambios a medida que se obtiene nueva información, así uno de los principales objetivos actuales de la medicina es la prevención y el mantenimiento de la salud física y mental de todas las personas, lo que nos puede ayudar mucho a mejorar las graves carencias de nuestro

colectivo. Para terminar quiero reflejar que la esperanza de vida de un país no es directamente proporcional a los recursos empleados, la esperanza de vida en España es superior a la de EE.UU. o de Dinamarca, aunque siempre tiene mucho que ver con la renta nacional.

Esta tendencia al cambio constante en la medicina científica es considerada por algunos partidarios de la medicina alternativa como un signo de debilidad. Los científicos, por otra parte, consideran esta capacidad de cambiar opiniones basándose en nuevos conocimientos como una de las mayores fortalezas de la medicina moderna. Consideran la constancia en usar métodos antiguos como señal de aviso de una posible falta de voluntad para aprender o cambiar según mejora el conocimiento. Se consideran enfermedades raras aquellas que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tienen una frecuencia o prevalencia escasa, menos de cinco casos por cada diez mil habitantes. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades que comparten una serie de problemas comunes: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido y, en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales. Además, al ser pocos los casos de cada una de ellas, existen pocos estudios epidemiológicos, al tiempo que escasean las tan deseadas investigaciones al no ser rentables, por lo que, en su mayoría, carecen de tratamientos efectivos. Y sin embargo, afectan a muchas personas, puesto que hablamos de muchas enfermedades diferentes con rasgos comunes. Nosotros por tanto estamos inmersos de lleno en este campo, muy expuestos a la atracción de la medicina mágica y a sus actores en sus diversas ramas existentes en nuestros días. Por lo que hay que remachar que la mayoría de los profesionales sólo la aceptan en alguna circunstancia como “medicina complementaria” y siempre bajo control de la medicina tradicional/oficial.

Dr. Martín Nieto Maestre Médico Radiólogo

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Formación: FORMACION SOCIOS

Autismo España) el día 23 de enero. En el curso se trataron cuestiones relativas a incapacidad jurídica, testaCurso impartido por Inés de mentos y protección patrimonial de las personas con Araoz Sánchez-Dopico discapacidad. (responsable de la asesoría jurídica de la Confederación PLAN ESTRATÉGICO

una acción formativa el día 3 de febrero, abierta a todas las persoEn la asamblea del 19 de diciembre de 2009, se acordó nas que componen la organizaemprender el proceso de elaboración del Plan Estratéción. En la acción se contó con una gico (2011-2014), con un enfoque participativo y con la elevada asistencia de cerca de 40 asistencia de un consultor para acompañar el proceso. personas. Actualmente, ya se ha iniciado el proceso de Con el propósito de informar y formar a todos los elaboración en el que participan 34 personas. miembros de la entidad sobre el sentido, alcance y sistemática de elaboración del Plan estratégico, se realizó objetivo de poder compartir conocimientos y recursos personales que posibiliSe trata de reuniones grupales con el objetivo de aborten una saludable condar el manejo de los sentimientos, emociones y comvivencia con las persoportamientos, de forma que se optimice el día a día. nas con Tea. Se pretende crear un escenario capaz de facilitar actitudes respetuosas hacia uno mismo y los demás con el GRUPOS DE INTERVENCIÓN CON FAMILIAS.

CURSO DE SEVILLANAS Ante la demanda de varios profesionales por aprender a bailar sevillanas, nuestra compañera Raquel Rus se ofreció a enseñarnos los pasos básicos para poder disfrutar del baile en la próxima feria de abril. Las clases se imparten los lunes a las 17.00horas en el Centro de Día. especificar cómo han de ser las relaciones entre nuestro colegio y los colegios en los que nuestros alumnos están integrados.

INTEGRACIÓN ESCOLAR A lo largo de este curso 2009/2010 y siguiendo la trayectoria iniciada hace ya más de 20 años, desde el Colegio en colaboración con el Centro de Formación e Innovación del Profesorado de Burgos, se está desarrollando un proyecto de formación que trata de diseñar y

El proyecto ha tenido una gran acogida entre los otros centros educativos, prueba de ello ha sido la gran afluencia de público que convocamos en las dos conferencias que se han realizado dentro del proyecto. Para estas ponencias contamos con la presencia de profesionales de Aulas Estables de Gautena, al ser la entidad que más fuerte ha apostado por este modelo de escolarización desde hace más de 15 años. En el año en que hemos inaugurado nuestras primeras aulas estables, este proyecto viene a dar forma teórica a una de las bases del éxito de esta experiencia: la coordinación entre los centros.

Especial XXV Aniversario Haciendo memoria... XXV ANIVERSARIO La actividad desarrollada durante todo el año 2.009, con motivo del XXV Aniversario de la Asociación fue importante. Cabe destacar: . Concesión del Título de Buen Vecino de Burgos. El sábado, 16 de mayo nos reuníamos en el Teatro Principal para que el Alcalde de la ciudad entregara este distintivo a la presidenta Simona Palacios. . Congreso Internacional de Autismo los días 24, 25 y 26 de septiembre en la Casa del Cordón, con la presencia a la Inauguración de su Alteza Real la Princesa de Asturias, así como de numerosas autoridades y más de 300 congresistas.

. Plantación de un árbol. El árbol elegido para conmemorar el Aniversario, fue una encina y el lugar, el jardín del Centro de Día. Aunque fue una fría mañana, del 18 de diciembre, no faltaron asistentes.

CRÓNICA DE UN CONGRESO “Compartiendo conocimiento”, fue el lema elegido para el Congreso Internacional celebrado en Burgos el pasado mes de Septiembre, pero, ¿somos conscientes hasta que punto hemos sido capaces de compartir?, ¿con cuántas personas lo hemos hecho? y ¿cómo hemos vivido esta experiencia?.

El congreso se resumió en la participación de los mayores expertos en autismo de todo el mundo que se acercaron hasta Burgos para intercambiar experiencias. Contó con más de trescientos congresistas de muy diversos ámbitos y lugares.

distribución del trabajo pendiente, comenzamos a abordar todos y cada uno de los frentes abiertos. A medida que nos acercábamos al 24 de septiembre, día del comienzo oficial del congreso, la ilusión, el nerviosismo y la presión se apoderaba de todo el equipo de trabajo. Poco a poco y una vez iniciado el congreso, al ver que se iba cumpliendo el programa diseñado y que el trabajo realizado durante todo el año daba sus frutos, esa inquietud fue dando paso a una gran satisfacción, muchas habilidades aprendidas y afianzadas, como son el trabajo en equipo, la planificación, la toma de decisiones, el trabajo bajo presión, la coordinación y la cooperación… El resultado más que satisfactorio obtenido ha sido gracias al gran sumatorio de esfuerzos de todas las personas vinculadas a la entidad, voluntarios y colaboradores, profesionales, familias, y por supuesto de nuestros chicos, motor que hace que cada día sigamos adelante.

Judit Asensio

Este espacio de intercambio de experiencias y divulgación de las últimas investigaciones en autismo, contó con la participación de S.A.R. la princesa Letizia Ortiz y de las autoridades locales y regionales, apoyando y avalando así, el trabajo de la Asociación. Tras las vacaciones de verano, comenzó la recta final en la organización del congreso, en la que nos teníamos que asegurar de que todo iba a salir perfecto. Así, tras una intensa reunión para la

Abril 2010

Agenda: . Comunicación sobre el “Programa Informático eLIGE: un sistema de apoyo a la comunicación”. Se Del 8 al 10 de octubre de 2.010 se va a cepropone una aplicación informática que permite la lebrar en Catania (Italia) el IX Congreso Intencional realización de horarios individuales y específicos, de Autismo, bajo el lema “Un futuro para el autisen los que se potencia la posibilidad de elección y mo”. de anticipación de las actividades diarias, y permiEs un foro interdisciplinar te además la expresión donde se examinarán los de estados emocionales avances más recientes en y físicos. el conocimiento científico . Poster “Programa de del autismo y para garantiSalud: El acceso de las zar el mejor futuro posible personas con TEA a un de las personas con TEA y Derecho Universal” sus familias. . Poster “Programa de Desde Autismo Burgos se Habilidades Sociohan presentado varios traemocionales y Comunibajos: cativas para personas . Comunicación sobre “Guía con Síndrome de Asperde Indicadores de Calidad ger”. de Vida para organizaciones que prestan apoyo a Además, como en congresos anteriores, Autismo personas con TEA”. Es un instrumento que permiBurgos se encarga de organizar la Exposición de te definir y evaluar las condiciones que desde una Arte de personas con TEA como actividad paralela organización o un servicio de apoyo pueden mejoal Congreso. rar la calidad de vida de las personas con TEA.

CONGRESO AUTISMO EUROPA. 2010

AETAPI. CONGRESO Y PREMIO.

pensar de los profesionales de habla hispana implicados en este ámbito.

Este año, el premio consta de dos modalidades La Asociación Española de Profesionales “Investigación” y “Buenas Prácticas”. del Autismo AETAPI, Las bases y el formulario convoca la V Edición de inscripción se ende Premios Ángel cuentran en la web: Riviére. La creación www.aetapi.org. de este premio y su propia denominación representan el El próximo Congreso de deseo de los socios AETAPI se desarrollará de AETAPI de rendir en Zaragoza los días 18 homenaje a la mey 20 de noviembre de moria de Ángel Ri2010. El principal motiviére pionero en la vo del congreso investigación cientíes facilitar el apoyo mufica sobre autismo tuo, la información y la formación a los profesionaen nuestro país, y miembro fundador de esta Asociación, cuyas brillantes contribuciones han marca- les. do de forma profunda los modos de hacer y de

Especial XXV Aniversario

PICTOGRAM ROOM Es un nuevo proyecto que está desarrollando la Unidad de Robótica de la Universidad de Valencia, en el que Autismo Burgos participa. La ‘habitación de los pictogramas’ pretende crear una herramienta educativa basada en tecnologías de realidad aumentada. Los objetivos educativos están relacionados, entre otros, con la comprensión de los pictogramas, el desarrollo del concepto de uno mismo, el esquema corporal, la imitación, la comprensión de las relaciones causa-efecto de carácter social.

DÍA MUNDIAL SOBRE CONCIENCIACIÓN DEL Para conmemorar este día, el lunes día 29 de marzo, tuvo lugar la presentación del AUTISMO BURGOS El día 2 de abril, se celebró el Día Mundial del Autismo, por este motivo un colegio específico en TEA de Manchester (Inglaterra) se ha puesto en contacto con el centro El Alba, para proponer la realización de varias actividades de trabajo conjuntas.

cuento que lleva por título “El silencio de Camilo”, escrito por Mª Jesús Jabato e ilustrado por Laura Esteban que donaron el mismo a la Asociación con motivo de su XXV aniversario. La presentación fue destinada a todos los públicos y especialmente al público infantil de los centros escolares de Burgos.

Autismo Burgos se encarga de organizar la Exposición de Arte de personas con TEA como actividad paralela al Congreso de Autismo Europa 2010

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Patrocina: Senda—————Autismo Burgos_________autismoburgos@autismoburgos.org Nota: Autismo Burgos no comparte necesariamente las opiniones vertidas en el boletín por los colaboradores.