Nº 14
Julio – 2012
Índice
Julio 2012
Congreso Internacional sobre Autismo de Alto Funcio-
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Conclusiones del Congreso Internacional
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Investigación, desarrollo e Innovación
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Sexualidad y Autismo
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Dificultades del paso de E. secundaria al bachillerato
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Mercedes Belinchón entrevista a Adam Feinstein
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Cine, libros y publicaciones
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Proyectos en marcha
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Formación
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Servicio de Ocio y tiempo libre de Autismo Burgos
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Compartimos un recreo
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Agenda
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Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y Comisión de familias
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En este número incorporamos contenidos en el sistema Lectura Fácil, diseñado para facilitar la comprensión de los textos escritos para las personas con problemas de comprensión. Más Información sobre el sistema Lectura Fácil
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Senda
EDITORIAL Nos encontramos ante un nuevo número de esta senda, digo revista, que nos invita a un recorrido por las entretelas de las organizaciones y de las personas, expresiones artísticas y novedades que se desarrollan en el mundo caleidoscópico de las personas con autismo y quienes los rodean. En estos momentos además del mundo de las personas con autismo, nuestro prisma encuentra la necesidad de moverse y revolverse para decir aquí estoy ante la sombra de los recortes. La creatividad y nuestro convencimiento en la misión de buscar la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias se reaviva convencidos que un paso más siempre es importante Muchos temas nos fascinan, y personas como Mercedes, Adam o Juana nos han encendido su foco en el congreso que organizamos en marzo sobre Autismo de Alto Funcionamiento: Síndrome de Asperger: Evidencias basadas en la experiencia. En el las novedades científicas o las emociones que nos subyacen como seres humanos, se desarrollaron especialmente y pudimos plantearnos con más certeza aún de la que ya teníamos, la importancia de la coordinación con servicios de salud, educativos y comunitarios y la especificidad del autismo. En el transcurso de estos meses de elaboración mucha gente ha colaborado en las páginas que a continuación se desarrolla, me consta que han tenido su mente en ello y en todos los que tenemos la oportunidad de nutrirnos y leer sus aportaciones a partir de este momento. Gracias a ellos especialmente y a vosotros que como lectores hacéis que todo este esfuerzo tenga sentido. Agradecemos a Mercedes Belinchón, Adam Feinstein y Juana Hernández su valiosa aportación en el congreso que organizamos en marzo sobre Autismo de Alto Funcionamiento
www.autismoburgos.org
Los enlaces a Internet están indicados con este icono: Equipo de Redacción de Senda:
Esperanza González, María Merino, Conchita Gárate, Virginia Hortigüela, Miguel Lancho, Fernando Larraz Colaboraciones: Javier Arnaiz, Fátima Martínez, Nieves Fernández, Christian García., Pedro, Ana
Nota: Autismo Burgos no comparte necesariamente las opiniones vertidas en el boletín por los colaboradores. Todas la imágenes utilizadas en la publicación pertenecen a sus autores. Autor algunos pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http:// catedu.es/arasaac/) Licencia: CC (BY-NC-SA), http://es.123rf.com
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Julio 2012 CONGRESO SOBRE AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO. 22 a 24 DE MARZO 2012 EL CONGRESO EN IMAGENES
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Senda CONGRESO INTERNACIONAL DE AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO CONCLUSIONES A lo largo de estos días, hemos tenido la suerte de compartir una revisión al recorrido teórico del autismo, así como al recorrido de la historia desde la perspectiva de sus creadores. Igualmente, nos han mostrado la evolución del autismo combinando la perspectiva de los avances teóricos con las peripecias, osadías e intuiciones de los profesionales pioneros en el ámbito de la medicina, la psiquiatría o la psicología.
continua sobre la práctica han de constituirse como los ejes sobre los que debemos asentar nuestro avance.
desde la combinación de las necesidades de las personas, el abordaje en diferentes contextos y el trabajo en redes.
El congreso nos ha enseñado que tenemos los planteamientos claros de lo que debería ser la inclusión de estas personas en el ámbito educativo, en el ocio, en la universidad, en el empleo, en definitiva, en la sociedad.… Lo sabemos porque las mismas personas con autismo nos lo expresan, y porque hemos comprobado y compartido experiencias de intervenciones avaladas por la experiencia y por la evidencia de sus éxitos.
Un aspecto es que sepamos el qué y el cómo, y otro es el que se cumplan dichas condiciones en la realidad. Los problemas psiquiátricos asociados, tan frecuentes en estas personas, la situación escolar real en los centros educativos, así como las propias peculiaridades, y características de estas personas nos obligan a reconocer que sus derechos no están siendo, en la mayoría de las ocasiones, reconocidos ni promovidos.
Los avances son múltiples y enriquecedores, pero llama la atención cómo fueron los primeros profesionales en definir el autismo (sobre todo Hans Asperger) los que han elaborado definicio- Existe consenso sobre: nes y han presentado el autismo el modelo de intervenal mundo de una forma comple- ción, necesidades del cota, que sigue vigente en estos lectivo y la base teórica días. Definiciones, que se han de la práctica profesional. ido perfilando y mejorando hasta la aceptación de la existencia de un continuo, de un espectro, en Del congreso se desprende que definitiva, de diferentes y diversabemos cómo debemos trabajar sos Autismos. para las personas con autismo Una de las conclusiones que po- de alto funcionamiento. Nos quedemos extraer del congreso es la da mucho por saber y por avanexistencia de un modelo compar- zar, pero de momento compartitido de intervención y actuación, mos objetivos, metodologías, el consenso en cuanto a la defi- planteamientos y procesos, tonición de las necesidades de las dos ellos con el único objetivo de personas con autismo con alto mejorar la calidad de vida de funcionamiento, y el consenso estas personas. en cuanto a los constructos teóEsta calidad de vida pasa irremericos que deben guiar y orientar diablemente por la consecución la práctica profesional. La reviplena de sus derechos. Derechos sión, el conocimiento y la proque sólo pueden alcanzarse si se fundización en las teorías explitienen en cuenta y se trabaja cativas, así como la reflexión
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La calidad de vida no puede entenderse sin la consecución plena de sus derechos
Www.congresoaspergerburgos.org
Julio 2012
Recogiendo algunas ideas princi- • pales de los diferentes ponentes pensamos que queda reconocida y compartida: •
la existencia de diversos y diferentes Autismos
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el reto de hacer frente al aumento de la prevalencia de los TEAS y de las futuras modificaciones que puede conllevar la futura implementación del DSM-V
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la necesidad de trabajar en redes que partan del consenso y la colaboración del ámbito educativo, psiquiátrico, social y familiar
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la importancia que debe cobrar el que entendamos, compartamos y difundamos la cultura del autismo
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la necesidad de que se impulsen, desde la administración, planes específicos para el autismo en general y para “los autismos” en particular
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lo imprescindible de trabajar • en contextos naturales que apoyen las capacidades y disminuyan los riesgos de abuso y discriminación
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el beneficio que nos conllevaría a todos el potenciar la inteligencia emocional tanto en las personas con autismo como en el resto de la población
es necesario comenzar a desarrollar y planificar estrategias y recursos que den respuesta a necesidades emergentes: envejecimiento, sexualidad, comorbilidad, autonomía, garantizar la inclusión y el acceso a las diferentes etapas educativas teniendo en cuenta la inclusión en la universidad.
El futuro debemos verlo prometedor y positivo, las experiencias que hemos compartido así nos lo deben hacer entender. Pero precisamente por ese carácter experimental, no debemos caer en una cómoda complacencia, y lo que hoy son experiencias novedosas esperamos que en unos años sean realidades en todos los ámbitos y contextos en los que viven las personas con autismo.
Tenemos la ruta del futuro marcada. Nos queda seguir trabajando conjuntamente la ciencia, la universidad, las familias y las propias personas con TEA, siendo referentes de cooperación, trabajo e ilusión conjunta.
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Necesidades emergentes: envejecimiento, sexualidad, comorbilidad, autonomía, inclusión y acceso ...
Es necesario que desde la Administración se impulsen planes específicos para el autismo.
Senda Investigación, Desarrollo e Innovación: Pictogram Room El pasado 9 de Marzo Autismo Burgos participó en la presentación del Videojuego para personas con Autismo PICTOGRAM ROOM. La Habitación de los Pictogramas es un conjunto de videojuegos educativos diseñados para trabajar áreas claves del desarrollo de niños y adultos con autismo. La Habitación de los Pictogramas supone una forma lúdica y entretenida de avanzar en aspectos básicos de la comunicación, la atención conjunta, el esquema corporal y la imitación. Mediante apoyos visuales y musicales, el niño o adulto cuenta inicialmente con cuarenta videojuegos diferentes en los que aprender aprovechando sus puntos fuertes. El carácter visual de los juegos, la música y el uso del propio cuerpo. Un grupo de profesionales y usuarios de diferentes servicios de la Asociación han tenido la oportunidad de participar en el proyecto colaborando con el Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia.
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Pictogram Room ofrece dos conjuntos de videojuegos destinados a trabajar dos aspectos del desarrollo del niño: El Cuerpo y Las Posturas. Algunos juegos son personalizables para adaptarlos a las preferencias del usuario en términos de capacidades, ritmo de aprendizaje, colores y canciones preferidas. En la actualidad el videojuego se utiliza de forma habitual en el Colegio El Alba, en el Centro de dia, en las viviendas y otros servicios de la Asociación, formando parte de las actividades educativas y de ocio de los usuarios.
Enlace y descarga gratuita: www.pictogramas.org
El pictogram room ayuda a mejorar la comunicación, atención, esquema corporal y la imitación
Julio 2012 SEXUALIDAD Y AUTISMO
Las alteraciones específicas del autismo, constituyen en sí mismas un factor de especial vulnerabilidad ante la necesidad imprescindible que todo ser humano y ser vivo tiene de cubrir su desarrollo socio-afectivo y sexual. En especial, las dificultades en el establecimiento de relaciones, los problemas en el control de impulsos y discriminación de situaciones y comportamientos apropiados o inadecuados, y las dificultades para ponerse en el lugar de los demás y tener acercamientos o respuestas adecuadas en la interacción. A estas características se suma la presencia de intereses idiosincrásicos, que pueden relacionarse con aspectos concretos de la sexualidad (interés en realizar de forma insistente una rutina), la interpretación eminentemente literal de los mensajes, y la presencia de alteraciones sensoriales que condicionan el contacto y la relación con otras personas en su intimidad (evitación del contacto, o búsqueda de relaciones con exceso de proximidad física). El condicionante cultural, social de la sexualidad implica que el aprendizaje debe realizarse desde un enfoque de enseñanza de habilidades sociales y que ha de tenerse en cuenta las características del entorno más próximo y fundamentalmente de la familia. En este sentido es importante que los profesionales adopten un enfoque en el que se enfatice la salud y la calidad de vi-
da, y se trate de dejar al margen las cesidades pueden conllevar conducpropias interpretaciones, valores o tas que si no han sido trabajadas desde una perspectiva preventiva enjuiciamientos. les reporten graves consecuencias e Durante muchos años la sexualidad incluso problemas legales o de saen la discapacidad en general, y en lud. el autismo en particular, ha pasado en cierto modo desapercibida y no Para muchas personas con autismo, ha sido considerada área prioritaria los cambios hormonales representan de intervención, pero cada vez más una falta de control y conciencia de y de modo fundamentalmente im- su propio cuerpo, y una pérdida de pulsado por las propias personas equilibrio. No dista, en verdad de lo con autismo, se ha reivindicado la que sucede a cualquier ser vivo ante un cambio hormonal, lo diferente son las interpretaciones y conductas que tenemos ante esos cambios en nuestro físico y en nuestra química. La diferencia puede implicar una repentina aparición de problemas de conducta o simplemente un cambio brusco en el comportamiento. “Leer las señales” dependerá en gran medida del conocimiento que tenemos de la persona y de su reconocimiento como ser sexuado. necesidad de crear un enfoque de trabajo y comprensión de esta dimensión tan importante en el desarrollo de todo ser humano. Las personas con Autismo de Alto Funcionamiento "realmente se enamoran" y expresan mucha tristeza y dolor cuando sus ingenuas gallardías pasan por desapercibidas (DesLaurier, 1978). Nos enseñan cómo podemos imaginar qué en el mismo grado puede suceder dentro de todo el espectro del autismo, cómo puede que interpreten un saludo amistoso como una invitación romántica y cómo sus deseos y ne-
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Senda DIFICULTADES DE LA SECUNDARIA AL BACHILLERATO El paso de secundaria a bachillera- chico, pero es verdaderamente to en personas con Síndrome de complejo que todos los docentes Asperger, en muchas ocasiones conozcan estas dificultades. representa un reto difícilmente sorteable, por una parte se encuentran dudas en los procesos previos de orientación vocacional, que parece resumirse a una duda entre ciencias y letras, sin tener en cuenta las verdaderas proyecciones profesionales y sin tener en cuenta las verdaderas competencias de estos alumnos.
El bachillerato representa pequeños cambios continuados, justamente uno de los puntos fuertes de las personas con asperger es la percepción y la ansiedad ante la incertidumbre que representan los cambios. Diferentes compañeros, profesores, materias, modos de evaluar, modos de explicar y requerimientos mentalistas y de planificación basados en numerosas ocasiones en la competencia social para elaborar un comentario de texto, o la competencia lingüística para entender giros, alegorías y expresiones idiomáticas. Las principales dificultades son las asignaturas en sí, ya que se supone que el alumno con síndrome de Asperger es conocido por los docentes del centro en relación con las dificultades específicas de cada
Dependen también de cómo haya madurado el chico, pues es importante a la hora de su toma de conciencia ante el hecho de que se encuentra en una etapa superior a la anterior. Es importante el tema de toma de apuntes, resúmenes o directrices que marcan los distintos profesores para sus asignaturas, aunque esto siempre depende en gran medida de la actitud de cooperación tanto del tutor del curso como del grado de implicación de los distintos profesores. Es muy importante también tener en cuenta el grado de integración con los compañeros pues éstos, como en cursos anteriores, juegan un papel relevante como apoyo a nivel académico y afectivo.
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Pero sobre todo, la mayor dificultad que, creemos, común a todos es que necesitan una mejor organización de su trabajo (tiempos, medios, etc.) para poder optimizar el rendimiento. Lo cierto es que requieren de apoyos en casa para reforzar y dar orden a la cantidad de estímulos e información que reciben cada día. La experiencia compartida por los padres son horas de estructuración conjunta con ellos, explicación metodológica de las estrategias de subrayado, expresión, pensamiento crítico, organización de materiales y horarios de estudio, y en muchas ocasiones apoyos extra de profesores particulares y numerosas citas con diferentes profesores y materias para descubrir qué ha sucedido en el lapso que existe entre el tiempo invertido y los resultados no pertinentes.
Julio 2012 ENTREVISTA A ADAM FEINSTEIN POR MERCEDES BELINCHON Mercedes Belinchón es Dra. en Psicología y profesora en la Universidad Autónoma de Madrid. Formó parte del Comité Científico del Congreso de Autismo de Alto Funcionamiento organizado por Autismo Burgos. Le agradecemos esta colaboración con la revista SENDA entrevistando a Adam Feinstein.
En 2010, Adam Feinstein, hispanista y padre de un hijo con autismo, aportó al ya muy amplio mundillo de la producción bibliográfica sobre los TEA un libro insólito y fascinante titulado “A history of autism: Conversations with pioneers”. En dicho libro, Feinstein sintetizaba centenares de entrevistas y visitas a profesionales, investigadores y responsables de servicios de todo el mundo ofreciendo una visión muy personal, completa y cargada de datos y matices nuevos sobre lo que ha sido la historia de la investigación y la atención a las personas con TEA y sus familias. Aprovechando el paso de Adam Feinstein por Burgos, con motivo de la celebración del Congreso sobre Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento celebrado el 22-24 de Marzo, le hemos hecho algunas preguntas. Adam, ¿cómo surgió la idea de hacer este libro? ¿Cómo te fue posible hacerlo? ¿Cuánto tiempo te llevó el proyecto? Una de las mayores empresarias británicas, Dame Stephanie Shirley, madre de un hijo autista, Giles (que murió en 1998 a la edad de 35 años), me conoció gracias a mi revista internacional de autismo, Looking Up, y a las conferencias on line que organizo todos los años en Awares (www.awares.org/ conferences) – el sitio web de Autism Cymru.
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En 2007, Steve - como le seguimos Para este libro, has entrevistado a la mayoría de los que llamando a Dame Stephanie han sido los artífices indis(¡cuando empezó sus negocios cutibles de la actual conceppensó que sería mejor tener nomción del autismo en los últibre de hombre!)- me invitó a escrimos 70 años (en el caso de bir un libro sobre la historia del auAsperger y Kanner, has entismo. Me dijo que viajara por todo trevistado a sus familiares y el mundo para explorar la evolución colaboradores más cercadel concepto de autismo, entrevisnos). ¿Quiénes de ellos te tando a los pioneros (no sólo a los han impresionado más a niprofesionales sino también a los vel personal? padres, que también han jugado un papel esencial). En general, tengo que decir que los ¡Fue una oferta tan generosa que padres son los que me han impreno pude rechazarla! Empecé mis sionado más a nivel personal, porinvestigaciones ese mismo año que se enfrentaron a muchísimos 2007 y el libro se publicó por Wiley obstáculos. No olvides que, en esa -Blackwell en el Reino Unido y Esta- época (años sesenta), cuando se empezaron a establecer las primedos Unidos en 2010. ras asociaciones de autismo, la dañina teoría de la ‘madre nevera’ (de Bruno Bettelheim) seguía absolutamente en boga. De hecho, muchas de estas asociaciones se formaron con el objetivo principal de contrarrestar la influencia de los profesionales que seguían echando a los padres la culpa del autismo de sus hijos. En concreto, citaría a la gran Lorna Wing, que fue cofundadora de la National Autistic Society en Londres (y también es psiquiatra) – madre de una hija, Susie, que murió en 2005 a la edad de 49 años–, y a Ruth Sullivan, una de las fundadoras de la Autism Society of America, a la que entrevisté en su despacho en West Virginia. Merry Barua en India y Tian Huiping en China también me han impresionado muchísimo. 10
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Entre los profesionales, recuerdo con mucha admiración al Profesor Leon Eisenberg –el colega de Leo Kanner –. Le entrevisté en Harvard y siguió en contacto conmigo después, contestando a mis múltiples preguntas con una paciencia extraordinaria (murió en 2009). Mis conversaciones con la hija deHans Asperger, la Doctora Maria Asperger Felder, en Zúrich, fueron fascinantes y reveladoras. En Europa, los ratos que pasé en Tours con el gran Profesor Gilbert Lelord – uno de los profesionales franceses que luchó con mucha valentía contra la nefasta influencia del enfoque psicogénico–fueron memorables. ¿Qué
tres contribuciones – teóricas, empíricas y/o técnicas- considerarías como las más influyentes en estas décadas para nuestra comprensión del autismo y el diseño de apoyos e intervenciones útiles para las personas con autismo y sus familias?
¡Es imposible reducir estas contribuciones a sólo tres! Pero si tengo que elegir, diría que el primer gran avance–gracias a los estudios de Beate Hermelin y Neil O’Connor y los de Michael Rutter en el Reino Unido en los años sesenta–fue el descubrimiento de que los individuos con autismo podían ser evaluados con pruebas psicológicas. El trabajo de estos pioneros influyó a otros profesionales británicos más tarde, entre ellos a Uta Frith y Si-
mon Baron-Cohen. En otros países, hay que subrayar las magníficas aportaciones de Gilbert Lelord en Francia y Ángel Rivière en España. La segunda gran contribución fue la introducción en 1979, por Lorna Wing y Judith Gould, del concepto del ‘espectro autista’. Leo Kanner mismo no lo hubiera aceptado, pero el reconocimiento de una gama mucho más amplia de manifestaciones clínicas del autismo fue un paso importantísimo que reflejó las agudas observaciones de estas dos grandes expertas británicas. Tengo que añadir aquí que el libro de Lorna Wing sobre el autismo, que salió en 1971, tuvo una enorme influencia en muchos países (por ejemplo, en España) porque actuó como antídoto al horroroso texto de Bruno Bettelheim, La Fortaleza vacía, que echaba la culpa a los padres del autismo de sus hijos. Lorna –y los libros de otros padres de hijos autistas como Clara Claiborne Park en Estados Unidos–abrieron el camino al papel primordial de los padres en la aceleración de la comprensión y el tratamiento del autismo. Este papel fue reconocido por Eric Schopler cuando fundó el metodo de enseñanza TEACCH en Carolina del Norte en los años setenta. Lorna Wing también introdujo el término ‘Sindrome de Asperger’ en 1981. La tercera contribución que elegiría son los libros escritos por las propias personas con autismo de alto funcionamiento como Temple
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Grandin, Donna Williams y Wendy Lawson. Estos escritos no solamente nos ofrecen elementos esenciales para entender lo que significa vivir con autismo sino que también nos permiten apreciar la existencia de una ‘cultura autista’ –un aspecto que han explorado con mucha compasión Theo Peeters y Hilde de Clercq en Bélgica. ¿Cómo describirías (y valorarías) este momento actual en el que se está preparando (p.ej., con el DSM-5) un cambio importante en la manera de definir clínicamente el autismo? ¿Qué tendencias, hallazgos o sensaciones elegirías para “retratar” o caracterizar este momento? Creo que hay cosas muy esperanzadoras en el borrador del DSM-5. Por ejemplo, el reconocimiento de los problemas sensoriales experimentados por muchas personas (quizás la mayoría) con autismo. No obstante, incluso aquí hay problemas potenciales: si las dificultades o diferencias sensoriales llegan a constituir un criterio de autismo en el futuro, esto podría conducir a falsos positivos, ya que no todas las personas tienen estos problemas sensoriales. La probable eliminación de la categoría de Síndrome de Asperger puede ser positiva si refleja una actitud más dimensional. Pero si conduce a una disminución de servicios, esto no ayudará, por supuesto.
Julio 2012 Y por último, la propuesta de reducir las dos primeras partes de la Tríada de Alteraciones (alteraciones sociales y comunicativas) puede resultar demasiado simplista y conducir a una confusión con, por ejemplo, el llamado trastorno semánticopragmático. ¿Qué opinas sobre el hecho de que investigadores prestigiosos como Simon Baron-Cohen y muchos familiares y personas con Síndrome de Asperger/ Autismo de Alto Funcionamiento lleven años proponiendo sustituir la denominación “trastornos del espectro del autismo” por “condiciones del espectro del autismo”? ¿A qué obedece, y a dónde llevan, en tu opinión, ésta y otras propuestas similares? (p.ej., la reivindicación de que “se es” autista vs que “se tiene” autismo) Creo que esto refleja una actitud muy alentadora, una aceptación de que el autismo – por lo menos en el extremo de más alto funcionamiento del espectro –podría ser considerado más como un estilo cognitivo diferente que como una discapacidad. El año pasado, pasé dos días con Temple Grandin y ella me dijo varias veces que no se desharía de su autismo, porque su condición le ofrecía unas ventajas importantes en su profesión
(trabajando con vacas). Grandin siempre insiste en que, sin el autismo, muchas de las mayores invenciones de la especie humana no se hubieran producido. Sin embargo, creo que los partidarios del movimiento llamado ‘Neurodiversidad’ van demasiado lejos cuando mantienen que ninguna persona autista tiene una discapacidad. Mi hijo, Johnny, perdió todo su lenguaje a la edad de tres años y es evidente que tiene una discapacidad -por más encantador que sea y a pesar de que puedan aparecerle talentos inesperados en el futuro. Cómo valoras la situación de los servicios, la formación de los profesionales y la investigación del autismo en nuestro país? La situación ha mejorado muchísimo en España en los últimos años. Investigadores (¡como tú, Mercedes!) y el genial y siempre lamentado Ángel Rivière han contribuido con importantísimos descubrimientos en el campo no sólo de la investigación del autismo sino de la educación de los niños autistas y del tratamiento de estos individuos. También en España se ha visto el papel histórico de madres como Isabel Bayonas, que creó la Asociación de Padres de Niños con Autismo (APNA) en su propia casa de Madrid. Organizaciones como Autismo Burgos son realmente impresionantes por sus servicios y sus esfuerzos de apoyo a personas con autismo.
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¿Qué crees que es lo que más necesitan actualmente las personas con Síndrome de Asperger/Autismo de Alto Funcionamiento que viven en países europeos (ahora en crisis) como España o Reino Unido? Como en cualquier país, las autoridades y los profesionales deben reconocer que estos individuos – a pesar de su alto nivel intelectual– pueden tener muchos problemas (por ejemplo, sensoriales, reacciones repentinas a cambios de rutina, etc.) y necesitan apoyo, comprensión y empatía (¡somos nosotros, muchas veces, que los que carecemos de empatía, y no los autistas mismos!). La eliminación de la categoría de Síndrome de Asperger del DSM-5 en 2013 tiene sus aspectos positivos, como dije antes, pero lo que realmente me preocupa es que el apoyo que reciben las personas con Síndrome de Asperger –que ya es fragmentario– pueda reducirse aún más.
T. Grandin siempre insiste en que, sin el autismo, muchas de las mayores invenciones de la especie humana no se hubieran producido
Senda Y para terminar, ¿a qué pregunta –que no te he formulado- te habría gustado responder? (tómalo como una invitación a decir lo que te apetezca) Bueno, primero me gustaría decir lo que he aprendido al tener un hijo con autismo. Puedo decir que Johnny –que cumplió 19 años en 2012 – me ha abierto un camino hacia la comprensión de las diferencias humanas. He conocido a muchos padres fascinantes que tienen sus propias historias que contar, y he contado mucho de ellas, no sólo en mi libro sino en mi revista de autismo -Looking Up (www.lookingupautism.org).
recibiendo un más que dudoso tratamiento de quelación para eliminar metales pesados de su cuerpo). La mayoría no tienen ninguna base científica.
Lo que realmente me preocupa es que el apoyo que reciben las personas con Síndrome de Asperger –que ya es fragmentario– pueda reducirse aún más.
Johnny es un joven cariñoso y travieso que, a pesar de ser noverbal, muestra un sentido del humor impresionante. Y desde luego, he aprendido que cada niño autista es único –con sus propias necesidades, sus propios problemas y déficits y sus propios puntos fuertes.
Si me preguntaras lo que más me preocupa de lo que he visto en mis viajes e investigaciones en los últimos años, diría sin la menor vacilación que son los charlatanes que ofrecen curas milagrosas (y carísimas), aprovechándose de la desesperación de tantos padres de hijos autistas. Algunos de estos métodos biomédicos son verdaderamente peligrosos (un niño autista murió en Estados Unidos
Lo peor que he visto en mis viajes estos años han sido son los charlatanes que ofrecen curas milagrosas (y carísimas), aprovechándose de la desesperación de tantos padres de hijos con autismo.
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Cine, libros, Software... CINE: SUPERBROTHER
Entrañable film familiar que relata las aventuras de dos hermanos que juntos aprenderán a valorarse y a quererse tal y como son. Anton, el pequeño, se queja porque su hermano Buller tiene autismo, y esto influye en los juegos que comparten o en que no le pueda proteger de los matones de su colegio. Su madre busca sin suerte remedios para poder curarle, pero al acudir al médico, este le deja claro que el autismo no tiene cura, ya que hoy en día el único tratamiento posible es el educativo y el cognitivo conductual.
que se intenta mostrar es que a pesar de que Buller deje de tener autismo, Anton no estará contento con la forma de ser de su hermano y preferirá que vuelva a ser como era. Esta película muestra fielmente algunos de los aspectos propios del autismo, en este caso asociado a discapacidad intelectual, conocido como autismo clásico o tipo Kanner. En ella se pueden ver características definitorias del autismo como la hipersensibilidad a ruidos, la incomprensión de situaciones sociales, el entendimiento literal de las expresiones lingüísticas, la necesidad de control o los intereses restringidos así como las formas de intervención con agendas de actividades o con pictogramas.
co familiar como primer acercamiento a esa realidad que viven familiares de estas personas, demostrando que no debemos cambiarles sino aceptarles tal y como son, aunque debiendo hacer hincapié en que el autismo en la actualidad no tiene cura como tal, y por tanto, lo que el protagonista vive en la película es claramente una fantasía.
En este contexto, la película nos muestra una fantasiosa situación en la que gracias a un juguete espacial, Buller recibirá superpoderes y con ello dejará de tener autismo, aunque solo Siendo por todo ello un buen será temporal. No obstante, lo recurso para mostrar a un públi-
Entrañable film familiar que relata las aventuras de dos hermanos que juntos aprenderán a valorarse y a quererse tal como son
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PUBLICACIONES. Todo sobre el autismo.
Recientemente ha salido a la luz la publicación “Todo sobre el Autismo” (Editorial Altaria) en la que han participado varios profesionales de Autismo Burgos. En concreto las personas que ha participado son María Merino, en el capítulo referido a la atención a las personas con AAF, Concepción Gárate haciendo referencia al Modelo de Servicios y Javier Arnaiz en el capítulo centrado en la Evaluación y Orientación Diagnóstica. También reconocemos y nos sentimos orgullosos de que dicha publicación de ámbito nacional se haya coordinado desde la Universidad de Burgos por los Doctores Mª Angeles Martínez (amiga incondicional de Autismo Burgos desde siempre) y Jose Luis Cuesta (colaborador permanente y uno más de nuestro equipo).
Esta revisión ha sido realizada por profesionales de reconocido prestigio en el campo del autismo que desarrollan su actividad profesioCuenta con la colaboración (entre otros) de: María Merino, Concepción Gárate, Javier Arnaiz, Jose Luis Cuesta y Mª Angeles Martínez
nal en diferentes organizaciones y que comparten y fundamentan su visión no sólo en evidencias basadas en la ciencia, sino en aquéllas que aportan una larga experiencia de trabajo y convivencia con personas con TEA, lo que permite mostrar resultados reales referidos al impacto positivo que tienen en la vida de la persona los Esta publicación pretende ser un modelos de intervención acercamiento a la realidad de los propuestos. Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), intentando ofrecer res- Es una obra dirigida tanpuesta a la constante demanda to a profesionales como realizada por profesionales y fami- a familiares y estudianlias de disponer de referentes que tes que deseen conocer ayuden a profundizar en el conoci- y reflexionar sobre la miento de los TEA, informen sobre situación actual de los intervenciones eficaces y orienten Trastornos del Espectro el desarrollo de los servicios nece- del Autismo. sarios a lo largo de la vida y en los Desde Autismo Burgos nos sentidistintos contextos. mos orgullosos de que parte de A través del recorrido que se reali- nuestro Equipo haya sido convoza a lo largo de los distintos capí- cado a participar junto con el resto tulos se profundiza en la nueva de profesionales, ya que es un conceptualización de los TEA y se reconocimiento a su buen hacer y ofrece una actualización en temas a su prestigio profesional. clave como el diagnóstico, atención temprana, modelos y estrate- Una vez que se edite el libro, desgias educativas, formación de pro- de Autismo Burgos se apoyará su fesionales, orientaciones sobre difusión y venta con lo que aqueservicios, papel de las familias y llas personas interesadas podrán adquirirlo en nuestra Entidad. las organizaciones…
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Proyectos en marcha PROYECTO FINANCIADO POR FUNDACION ONCE Con la ayuda de la Fundación ONCE concedida en el ejercicio 2011 hemos podido adecuar instalaciones y adquirir equipamiento del Centro Educativo “El Alba” y la Vivienda “El Cerezo” . Adecuación del Centro Educativo: Se ha adecuado el jardín del Centro Educativo con el objeto de crear un espacio educativo que posibilite el aprendizaje de habilidades sociales relacionadas con el uso y disfrute del tiempo libre y de los columpios con otros niños con y sin autismo.
nerar y mantener un espacio ajardinado. Equipamiento del Centro Educativo: Se han adquirido diferentes elementos para el ocio y tiempo libre: colchonetas, mueble de disfraces, tapices de juego, supercuatro en línea y domino gigante, balancín, sacos de carreras, cajón para almacenaje, mesas y sillas. Equipamiento para Vivienda “El Cerezo”:
Se ha instalado un toldo que posibilite la creación de un espacio común sombreado para la realizaSe han colocado de aspersores, ción de actividades en el exterior. así como plantar césped para ge-
PROYECTO FINANCIADO POR BANCAJA: ENVEJECIMIENTO SALUDABLE En la Convocatoria de 2011 de ayudas a Entidades Sociales, Autismo Burgos presentó un proyecto de envejecimiento saludable en personas con TEA que obtuvo una ayuda de 4.000 €.
to de gimnasia “tabla de surf”. Estos aparatos permiten el fortalecimiento de los músculos lumbares y abdominales, mejora de la flexibilidad y la agilidad de la columna y cadera.
Objetivo Principal. Prevenir el envejecimiento prematuro de determinadas funciones y la enseñanza de pautas saludables. Equipamiento adquirido Gracias a esta colaboración de Bancaja hemos podido instalar un parque biosaludable, que consta de dos aparatos: aparato gimnasia ejercicio triple cintura y apara-
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Proyectos en marcha “AUTISM IN PINK: HACÍA LA VISIBILIDAD DE LAS MUJERES CON AUTISMO” Estudio de investigación sobre prevaAutism in Pink es un proyecto Europeo lencia, necesidades, diagnóstico, características, trastornos mentales Grundtvig que trata de dar visibilidad y asociados en las mujeres con TEA. fomentar el conocimiento sobre el auElaboración de una página web de protismo en las mujeres. yecto. Elaboración de un documental cinemaEn este proyecto están implicadas difetográfico sobre mujeres con autisrentes organizaciones europeas: la Namo. tional Autistic Society, de Gran Breta- Publicación de un libro virtual con testimonios de vida. ña, Centre for Autism Slovenia, de Eslovenia, Edukaciniai projektai, de Li- Constitución de grupos de trabajo con tuania, Federaçao Portuguesa de Autismo, de Portugal y Autismo Burgos por España.
cuentra enmascarado bajo un trastorno de la conducta alimentaria u otras variables de comorbilidad. Los estudios actuales sobre autismo y mujeres encuentran diferencias como una mejor capacidad social y comunicativa en mujeres con autismo, pero una mayor persistencia de alteraciones sensoriales a lo largo de toda la vida. Estás características específicas de las mujeres hablan de un “enmascaramiento” ó “camuflaje” del autismo, lo que implica que muchas de ellas no reciben apoyo y no se las comprende en sus dificultades, atravesando períodos de soledad, exclusión e incomprenfamiliares de mujeres con TEA. sión. Participación de las mujeres con TEA en dos conferencias internacionales Basándonos en este hecho, los prograsobre autismo. Campamento en Lituania para mujeres mas educativos y sociales específicos se con autismo. han desarrollado tenido en cuenta las necesidades de intervención del género masculino, al ser éste género el que Las necesidades de las mujeres con prototípicamente se ha asociado al auautismo como un colectivo específico, tismo. No existen programas, ni modecon una identificación propia han tenido los que referencien las necesidades e hasta el momento una presencia minointereses de las mujeres con TEA y las ritaria en el campo de la investigación e entrenen sobre el modo de reaccionar intervención en autismo. En 2010, la típicamente femenino en situaciones organización de investigación en autissociales como ir de compras, ligar con mo de Reino Unido organizó la primera chicos, etc. Las consecuencias implican conferencia internacional sobre el autisproblemas en el reconocimiento de su mo en mujeres. Esta conferencia supuidentidad de género, lo que las hace so una primera oportunidad para discuextremadamente vulnerables a la discritir abiertamente las cuestiones diferenminación y el acoso. ciales en el diagnóstico de mujeres con TEA y sus necesidades particulares en El carácter innovador del proyecto se el campo educativo, en el trabajo y en basa en la inclusión del colectivo de el establecimiento de relaciones. mujeres con TEA, por primera vez, co-
Los objetivos del proyecto son: Desarrollar una propuesta de trabajo específico para mujeres con Trastornos del Espectro del Autismo que puedan contemplar aspectos como la identidad de género, la salud mental y las relaciones interpersonales (amistades y pareja). Organizar talleres para mujeres con autismo basados en un modelo de desarrollo del aprendizaje. Organizar formaciones específicas sobre autismo y mujer para cuidadores, familia, profesores y otros expertos, presentando los retos a los que las mujeres con autismo hacen frente cotidianamente y cómo afrontarlos. Sensibilizar y promover una mejor detección y diagnóstico en mujeres con autismo. Generar un mayor conocimiento sobre sus necesidades específicas asociadas al modo en que el autismo Esta generalizada la creencia sobre una afecta de forma específica en el ratio de cinco hombres por cada mujer con autismo, sin embargo desde la exgénero femenino. periencia de las entidades participantes Los resultados previstos son: en este proyecto, la creencia es que la diferencia en la proporción es menor de Presentación de módulos de formación la que se ha creído hasta el momento, específicos para familias y profesioy que las mujeres con TEA están infra nales, sobre las necesidades de las diagnosticadas, y existen variedad de mujeres con autismo. casos en los que el trastorno se en-
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mo objetivo prioritario de estudio desde los programas europeos. Al tiempo, las mujeres con autismo, van a ser el motor de su propio cambio, de sus opiniones y vivencias, siendo ellas mismas las que van a dar a conocer cuáles son sus necesidades y su papel en la sociedad.
Julio 2012
Formación CURSOS DE FORMACIÓN EN AUTISMO BURGOS
El principal acontecimien- ción de la epilepsia en la vida diato formativo que se ha dado en ria de las personas. estos meses fue el Congreso También en febrero, Internacional de Autismo de nuestro compañero Fernando nos Alto Funcionamiento, que Audio un curso de Excel Avanzatismo Burgos organizó en marzo, do, durante 3 horas divididas en al que acudieron un gran número dos sesiones, nos enseño con de profesionales de la asociación más profundidad el programa. y del que se ha hablado de forma Fue un curso completamente más detallada en este número de práctico que nos ha servido de la revista. gran ayuda, ya que mucha docuEl 7 de febrero tuvimos mentación de la intranet está en una conferencia de 2 horas sobre este formato, y el hecho de conoEpilepsia, impartida por el Dr. cer mejor el programa ha facilitaConejo, a la que acudieron tanto do el trabajo de los profesionales familias como profesionales. Du- de la Entidad. rante esta sesión formativa pudiEl sábado 3 de Marzo, se mos adquirir una visión más conrealizó un curso de Autocuidacreta del tema, ya que no solo se do, en Santa María Tajadura, en hablo de lo qué es la epilepsia Burgos, realizado por Victoria sino también de los distintos tipos Hernando, con una duración de 8 de epilepsia, cómo actuar ante horas. Fue una modalidad formauna crisis, las medicaciones que tiva distinta, basada por un lado se suelen usar para evitar que en la formación tradicional, aunaparezcan las crisis, y sobre todo que muy dinámico y participativo, como poder facilitar la normaliza-
y por otro lado realizando a la vez una convivencia, y facilitando un clima de encuentro entre los profesionales, al realizarse fuera del entorno laboral. A finales de abril se realizó un Encuentro de Técnicos FACYL, tuvo lugar en la sede del FACYL de Burgos. En este encuentro se trato el tema del Apoyo Conductual Positivo, principios, fases, materiales de intervención, su uso para personas con TEA, análisis de casos prácticos. A los asistentes les resultó muy interesante conocer la experiencia de las asociaciones de Castilla y León. Otra formación destacable fue el Curso "Contabilidad avanzada para ONG´s" (7-9 junio) en Madrid y el Congreso Internacional sobre Autismo de AF en Estoril (Portugal)
BIBLIOTECA DE AUTISMO BURGOS Queremos daros la bienvenida a la nueva biblioteca virtual de Autismo Burgos, que ha sufrido una remodelación con el objetivo de facilitar la búsqueda de documentos concretos.
¿Cómo se accede? En la página de la asociación aparece arriba “Biblioteca AB”, cuando entras aparece una barra verde en la que pone “acceder”. Si ya tienes
tu usuario, simplemente con poner tu nombre y contraseña accederás directamente a la biblioteca. Si es la primera vez que accedes a la biblioteca, en vez de poner tu nombre y contraseña, tienes un poco más abajo una opción que pone “regístrese”, así que ya sabes, te registras y ya puedes acceder a ella. En el apartado de “catalogo de publicaciones” encon-
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trarás todos los documentos ordenados por categorías. Esperamos que os resulte útil esta herramienta
Senda SERVICIOS DE AUTISMO BURGOS. SERVICIO DE OCIO. SEMANA EN BENIDORM Del 14 al 20 de mayo, un nutrido grupo de la Asociación puso rumbo a tierras más cálidas a pasar una semana de descanso, sol y playa. En esta ocasión, estuvimos en Benidorm en total 25 personas: 21 de Autismo Burgos y 4 de Autismo Avila (además de Chusa y Elisabeth, este año se unieron
Pablo y Gustavo). Como otros años, el tiempo fue estupendo y pudimos bañarnos en la playa y en la piscina del hotel. También hemos ido a Terra Mítica y una noche fuimos a bailar y tomar un refresco.
Jornada Convivencia entre Familias-Personas con Tea-Senderista, en Arlanzón. Desde el año 2011, Senderismo Burgos y la Asociación Autismo Burgos, vienen desarrollando jornadas de convivencia y talleres, fomentando la inclusión y la sensibilización de este colectivo, así como el desarrollo de hábitos saludables y de ocio en la comunidad. Está unión es una iniciativa pionera, una buena práctica que representa un cambio social. La creación de puentes entre personas independientemente de su diferencia o discapacidad. Durante el último año se llevaron a cabo diversas actividades entre las que destacamos un curso de orientación para personas con autismo, familias, profesionales y senderistas. Una jornada de convi-
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vencia en Frías con rutas de senderismo y juegos de pistas. Una formación específica sobre autismo para los senderistas burgaleses en el Bar La Roca y un concurso mixto de fotografía. Este año Autismo Burgos fue invitada a una recepción (también llamado "vino español", o sea tomarnos unos vinos juntos) por parte de Senderismo Burgos, como inicio de la semana de actividades programada para compartir. También se llevó a cabo un taller de fotografía, en la sede de Autismo Burgos el sábado 12 de mayo. El viernes 18 se realizó también una visita a las instalaciones de Autismo Burgos por parte de los senderistas y el sábado 19 senderistas y personas con autismo, así
como profesionales realizaron una jornada de “supervivencia” en Pineda de la Sierra, y pernoctaron en el refugio de montaña “Esteralbo”, amablemente cedido por la Sociedad de Montañeros de Burgos. El domingo 20 familias, más senderistas y personas con autismo tuvieron una jornada de Convivencia medieval, así como una visita a las instalaciones de la depuradora de aguas de Burgos, y el desarrollo de un mercado medieval y un concurso de tapas.
Julio 2012 “COMPARTIMOS UN RECREO” EN SALESIANAS
Durante este curso 2011-12 se ha desarrollado en el Colegio Sagrado Corazón de las Hermanas Salesianas el proyecto “Compartimos un recreo”, en el que han estado implicados el alumnado de 1º, 2º y 3º de primaria y el alumnado de una de las aulas específicas para alumnos con Tea con las que cuenta la Asociación en dicho Centro. El objetivo principal del proyecto ha sido mejorar la inclusión educativa y social de nuestro alumnado, fomentando el desarrollo de habilidades comunicativas y de interacción social, y el aumento del conocimiento mutuo. Para ello se han alumnado implicado ha sido muy desarrollado talleres con una dura- buena, dándose multitud de moción de 20 minutos, los miércoles mentos de interacción, conocimienen el primer recreo, asistiendo 6 to y disfrute, y se han dado a conoalumnos de la etapa de primaria, cer un poco más los puntos fuertes, que han realizado el taller con los 5 capacidades y necesidades que tiealumnos del aula de TEA de la eta- ne el alumnado con TEA al resto de pa de primaria. Algunos de los ta- alumnado, así como ofrecido al lleres realizados han sido: signos y alumnado con Tea de nuevos mopictogramas,
música,
percepción mentos de interacción y adquisición
sensorial,
p s i c o m o t r i c i d a d , de habilidades.
“cuéntame un cuento”… entre muchos otros. La participación del
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Agenda
agosto Colonias de verano del 30 de julio al 13 de agosto en Natxitua, Lekaroz y Vivienda El Cerezo Fiestas en Huérmeces, Cabia y Santa Cruz de Juarros, con asistencia de la Asociación y venta de productos
septiembre 24 al 26: Visita de los socios transnacionales del Proyecto PINK 15: I Encuentro Regional de Familias de personas con autismo de Castilla y León, que tendrá lugar en León, organizado por la FACYL
Octubre 1 y 2: Visita de los representantes de la República Checa del Proyecto “Let´s do it together” Jornada organizada por la Gerencia de Servicios Sociales sobre las Tecnologías de la información y de la comunicación al servicio de la sociedad.
Noviembre Jornada organizada por la Gerencia de Servicios Sociales sobre las Tecnologías de la información y de la comunicación al servicio de la sociedad.
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Julio 2012 Día Mundial de Concienciación del Autismo EXPOSICIÓN EN LA FAE Y ACTOS EN SALESIANAS
Con motivo del DMCA (Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo), la Asociación Autismo Burgos organizó una Exposición en la Sala de Exposiciones de la Federación de Asociaciones de Empresarios de Burgos con cuadros realizados en el Centro de Día para Adultos. La inauguración tuvo lugar el día 30 de marzo a las 12 h. En este acto intervinieron el Presidente de la FAE Miguel Angel Benavente y Simona Palacios, quien agradeció la excelente acogida y respaldo de la sociedad burgalesa a todas las iniciativas de Autismo Burgos. También nos acompañaron el Gerente Territorial de Servicios Sociales, el Subdelegado del Gobierno en Burgos y el Delegado Territorial de la Junta de Castilla y León. Para finalizar Laura Esteban leyó el manifiesto de la Federación Autismo Castilla y León. En el Colegio Salesianas de Carretera de Arcos también desarrollamos varias actividades para concienciar a los jóvenes en relación con el Autismo: visita del alumnado de 3º infantil a nuestras aulas, elaboración un gran poster con las respuestas a la pregunta ¿ como podemos jugar juntos? Cine forum para secundaria. Exposición posters, venta productos y charla al profesorado del Colegio sobre comunicación.
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Comisión de familias. Actividades de sensibilización sobre los TEA La Asociación Autismo Burgos estuvo presente en la Casa de la Madera de Revenga desde el 4 de mayo al 20 de junio. Durante esos días se expusieron los trabajos que se realizan en el taller de pintura del Centro de Día. El día 26 de mayo tuvo lugar la Romería de Revenga, donde pusimos un stand informativo sobre Comenzamos el día 14 de la Asociación. abril, SERVIGEST jugó un partido de baloncesto en silla de ruedas y Autismo Burgos puso un stand informativo con productos de la Asociación. El 30 de abril fuimos a Villadiego Desde la Asociación queremos dar un impulso a la difusión del autismo para sensibilizar a la sociedad sobre los TEA y las actividades que realizamos en los Centros. La finalidad es hacer más visible el autismo y promocionar los productos que se realizan en el Centro de Día.
El día 15 de mayo estuvimos en Cueva de Juarros. El 16 de junio fuimos a Montorio y a Salas de los Infantes. Fundación ORANGE y el Colegio Jesus María también han contado con nosotros para sus mercadillos solidarios de junio. En julio fuimos a Villasandino y hemos expuesto en la Deportiva. En agosto estaremos en Cabia, Huérmeces y Santa Cruz de Juarros.
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Julio 2012
¿Quieres colaborar con Autismo Burgos? Puedes adquirir los productos elaborados en los talleres del Centro de Día de la asociación.
Visita el catálogo en nuestra Web:
www.autismoburgos.org
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