Nº 12
Senda
Junio– 2011
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Entrevis ta: Juan a Herná
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Formación: Método PECS
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Conciencia
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Junio 2011
El Grupo de Facebook “AMIGOS DE DISCOTECA ARMSTRONG BURGOS” organizará el día 17
de sep-
tiembre de 2011 en el Hangar un homenaje a esa legendaria discoteca. Una parte de los beneficios ingresados por la venta de entradas se donarán a Autismo Burgos
Las entradas, a un precio de 10 € (incluye una consumición), están disponibles desde el día 13 de junio en el servicio de Teleentrada de Caja Burgos FILA CERO (para todas aquellas personas que no puedan asistir y deseen colaborar con Autismo Burgos): 2018-0099-22-3000002106 -2-
Senda
EDITORIAL
¡Por fin llegó el verano! El momento de disfrutar de un descanso merecido y reparador después de un curso intenso y lleno de proyectos emocionantes. En estos últimos meses hemos concluido el proceso de elaboración del Plan Estratégico de Autismo Burgos para el periodo 2011-2014. Una guía para lo que va a ser el crecimiento y la evolución de la Asociación en los próximos años. Este proceso, marcado por la alta participación de todos los sectores de la entidad servirá para aunar todos los esfuerzos e ilusiones de las personas que formamos la organización para navegar en la misma dirección en estos tiempo de mares revueltos y destinos inciertos. Estamos seguros de que gracias a que conseguiremos remar juntos para llegar al mejor de los puertos: la misión de Autismo Burgos. Estrenamos una renovada junta directiva que seguro será un acertado timonel en este ilusionante viaje. Otro proceso iniciado es la definición de perfiles profesionales que se está realizando en colaboración con la consultora ARETé-activa otro paso más en la consecución de los objetivos del Plan Estratégico. Nos hemos sumergido con cautela a darnos un chapuzón en el proceloso mar de las redes sociales para poder estar en contacto con las personas interesadas en colaborar con la asociación. Por ahora, explorando las posibilidades que nos ofrecen. El "barco" se nos queda pequeño por lo que este verano dedicaremos esfuerzos, gracias al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, Fundación Telefónica, Fundación ONCE, y Banca Cívica , a ampliar el centro de día construyendo un edificio adosado al actual para albergar talleres y salas multiuso.
EDITORIAL
Un esperado verano para descansar, soñar e imaginar nuevos proyectos...
Indice
Feliz Verano...
I+D+I
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Entrevista/Reportaje
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Cápsula Formativa
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Servicios de Autismo Burgos
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Cine, Música y Software
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Breves
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Formación
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Agenda
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www.autismoburgos.org
Los enlaces a Internet están indicados con este icono: Equipo de Redacción de Senda:
Esperanza González, María Merino, Conchita Gárate, Virginia Hortiguela, Miguel Lancho. Colaboraciones. Alfonso Martínez, Laura Serrano. Nota: Autismo Burgos no comparte necesariamente las opiniones vertidas en el boletín por los colaboradores. Todas la imágenes utilizadas en la publicación pertenecen a sus autores.
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Junio 2011 Investigación, Desarrollo e Innovación: ESTUDIO DE PREVALENCIA DE LOS TEA EN COREA DEL SUR En un estudio llevado a cabo con una muestra de la totalidad de la población de Goyan City (comunidad residencial con una población total de 488.590 habitantes) cerca de Seúl se ha encontrado una prevalencia estimada de los TEA del 2,64% de la población nacida entre 1993 y 1999. El estudio se llevo a cabo desde el 2005 al 2009 y fue aprobado y supervisado por las Universidades de Yale y George Washington, entre los miembros del equipo investigador liderado por Young Shin Kim, se encontraba Eric Fombonne. Los instrumentos utilizados para el screening y posterior diagnóstico de los TEA fueron en un
primer momento de la investigación el Autism Spectrum Screening Questionaire (ASSQ) y en segundo momento el Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) y el Autism Diagnostic Interviewd-Revised (ADIR-R), acompañados por tests de desarrollo cognitivo. Se tuvieron en
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cuenta los posibles sesgos culturales por lo que se hicieron validaciones de las diferentes herramientas utilizadas en el proceso. La discusión en torno a las diferencias encontradas en la estimación de prevalencia en Corea del Sur con respecto a las estimaciones en Europa, Australia y Estados Unidos (0,8%-1,6% de personas con TEA) generan controversia y nuevos planteamientos con respecto a los efectos que las variables culturales, genéticas o las diferencias en la selección de las muestras pueden haber afectado y condicionado una sobre estimación de la prevalencia. No obstante este estudio es importante en cuanto al desarrollo de conocimiento sobre TEA y adaptación de escalas y cuestionarios que permitirán establecer en el
futuro más y numerosos estudios comparativos entre oriente y occidente en este campo. S hin Kim, Young y cols. Prevalence of Autism Spectrum Disorder in a Total Population Sample. AJP in Advance. Published May 9, 2011 (doi: 10.1176/ appl.ajp.2011.10101532)
Senda TIC en Autismo Burgos Desde el año 2008 hemos realizado un esfuerzo para incorporar las nuevas herramientas de trabajo que la Tecnologías de la Información y la comunicación nos ofrecen. Por un lado hemos desarrollado una serie de programas informáticos de carácter educativo que se han ido incorporando a nuestra labor con los usuarios de los diferentes servicios de la asociación.
Por otro hemos buscado que el trabajo administrativo sea más eficaz utilizando algunas herramientas para gestionar la documentación necesaria en el día a día de la entidad.
Herramientas de comunicación interna: intranets por sectores: Voluntariado, Profesionales y Familias lo que nos permite mejorar también en la gestión de la información referente a cada sector. Otra utilidad añadida es la disposición para familiares y trabajadores de materiales interesantes sobre TEA a través de la biblioteca virtual de Autismo Burgos, así como resúmenes en formato digital de cada una de las acciones formativas que se realizan de forma presencial. Otro aspecto muy importante para la labor de la entidad es la difusión externa de información y la captación de fondos. Canales en diferentes redes sociales: como Facebook, Twitter, Youtube, Boletín electrónico Senda, etc. Nos ayudarán a llegar a un mayor número de personas y a canalizar de forma sencilla sus donaciones. Durante el año 2011 completaremos el proceso de implantación de algunas de las herramientas utilizadas para que lleguen a todos los grupos de personas implicados en la misión de Autismo Burgos.
En esta línea de trabajo hemos digitalizado la recogida de información de los Formularios utilizados en el sistema de calidad lo que permite ahorrar mucho tiempo en el procesado posterior de la información recogida: Registros de Conducta de los usuarios, Evaluación de acciones formativas, Gestión de Incidencias de los servicios, gestión del Voluntariado, etc. También hemos desarrollado un programa informático (Objetiva) para facilitar la tarea a los profesionales de la realización de los diferentes informes que deben realizar sobre los usuarios de los servicios de Vivienda y Centro de Día.
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Entrevista/Reportaje
¿Qué es lo que más te ha llamado la atención?
Juana Hernández es una mujer de esas que cuando las conoces o coincides con ellas se quedan impregnando tu retina y te arrancan una sonrisa. Poliédrica y polifacética, es profesora de universidad, psicóloga del equipo específico de alteraciones del desarrollo, ha sido presidenta de AETAPI, ha formado parte del GETEA y hasta ha vivido en Burgos. Es decir, que tiene un pasado y un futuro que nos intriga y que nos sorprende, por ello nos hemos decidido a acercarnos más a su persona a través de esta entrevista.
Senda: Lo primero que quiero preguntarte es si tienes algo que declarar como mujer que lleva por bandera el conocimiento y la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo
J.H: Las personas con autismo dan sentido a mi trabajo. Cuando escucho a las propias personas con autismo, tomar su propia voz y defender de manera positiva su identidad me produce ilusión y orgullo. Los padres y madres me alientan e impulsan para que intente hacer mejor las cosas.
S: De tu extenso y cálido trabajo y saber hacer, uno puede llegar a pensar que es imposible que te haya dado tiempo a moverte por saraos, bares o playitas, pero al estar frente a frente transmites una alegría y un humor que se ha cuidado con esmero ¿cuál es el secreto para llegar a desarrollar tantos proyectos? Y ¿cuáles son los que con más cariño o de forma más inmediata se te vienen a la mente?
Juana Hernández: Mantiene mi interés en este trabajo la satisfacción personal de contribuir a mejorar la calidad de la educación para las personas con autismo y para todas las personas en general y de resultas, contribuir a mejorar la sociedad en la que vivo. No me siento militante. Soy una ciudadana responsa“...Las personas con ble. Lo que antes podía parecer autismo dan sentido activismo, cada vez más es sena mi trabajo...“ cillamente una postura ética.
Y, además, tengo más ilusión que cuando empecé, y aún estoy aprendiendo a saber, a reflexionar, a vivir y espero que esa sensación no finalice nunca.
S: Has tratado con muchas familias, profesionales educativos y de otros ámbitos y sobretodo te has interesado por el universo que se genera cuando alguien entra en contacto con una persona con autismo
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J.H: El movimiento me pone las pilas, me centra. Además he sabido enfrentar y disfrutar la existencia profesional según se ha presentado, con frecuencia de forma simultánea. Creo haber podido establecer sinergias provechosas entre los diferentes proyectos. De todas formas, ahora prefiero no compaginar proyectos para disfrutarlos bien.
Formar parte del grupo del Carlos III fue una gran oportunidad para contribuir a lo que deben ser las buenas prácticas en cuanto a trabajo interdisciplinar y coordinación de profesionales. Trabajamos unidos por proyectos y superando las fronteras de los perfiles profesionales, médicos, neuró-
Senda logos, psicólogos, asociaciones de familias…lo que permitió lograr un consenso que plasmamos en las Guías de Buenas Prácticas que han tenido mucho impacto en el buen hacer de los profesionales. Es importante que consensuemos cada vez más la actividad profesional y que vayamos hacia estándares mínimos de cumplimiento y responsabilidad de nuestra actividad.
Y ha sido la presidenta de AETAPI el proyecto que más me ha hecho crecer en lo profesional y en lo personal. Para mí ha sido un privilegio liderar el cambio, con el apoyo, colaboración y ánimo de la Junta Directiva y de los socios y socias. Me siento satisfecha de que se hayan dado pasos claves para la configuración de nuevos espacios de participación, consenso….Pelear por lo que uno cree y hacerlo con los demás ha sido para mí determinante y me ha aportado tantos amigos y compañeras con los que comparto metas, proyectos, espacios.
J.H: Empecé a estudiar el tema del acoso escolar en personas con autismo motivada por los testimonios de algunos chicos y de sus familias. Buscaba la evidencia de este fenómeno. Y encontré mucho más de lo que no trascendencia, solo uno, pero de gran repercusión en la red de apoyo social, porque con frecuencia es la falta de amigos buscaba porque tuve que revisar mis creencias sobre el valor de los iguales. Prevenir e intervenir en situaciones de acoso implica establecer relaciones interpersonales y para lograrlo, es necesario desarrollar de forma proactiva en los centros educativos de infantil, primaria o secundaria las técnicas de ayuda entre iguales. Prácticas concretas en este sentido son los círculos de amigos, donde enseñamos la tarea de relacionarse mutuamente. El foco de la intervención no es sólo la persona con autismo. También los compañeros necesitan aprender estrategias de interacción social. También los compañeros deben ser ciudadanos activos y responsables.
Y hablo en presente porque de AETAPI no me he ido. La nueva Junta Directiva con José Luis Cuesta como presidente, contará siempre con mi apoyo. No lo puedo evitar, estoy enganchada. Y AETAPI también me necesita. Nos necesita a todos.
Todo centro educativo debe contar con un protocolo especifico para prevenir, detectar e intervenir en situaciones de acoso. No se debe minimizar ni desestimar cualquier sospecha de acoso. Y esta exigencia adquiere más relevancia si cabe, cuando se escolarizan alumnos en “...es necesario riesgo de exclusión social, como ocudesarrollar de forma proactiva en los centros rre con las personas con autismo.
S: Hay un tema que me interesa especialmente y es el trabajo que has realizado sobre el educativos de infantil, acoso escolar de las personas primaria o secundaria las con autismo, me gustaría que técnicas de ayuda entre nos contases si en el desarrollo del estudio hubo alguna situa- iguales para prevenir el acoso escolar... ” ción sorprendente, y que lanzaras cuatro líneas de acción o cuatro buenas prácticas para poder hacerle frente
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S: ¿Qué cambios consideras que han sido fundamentales para el colectivo de personas con TEA en los últimos diez años en nuestro país y en el mundo?
Junio 2011 Como profesional de la educación, los avances han muchos programas de corsido enormes. Hace diez años, ya sabíamos que la te naturalista y con evieducación era el tratamiento más importante, pero dencia que hay que saber en los últimos años hemos ido acumulando cono- trasladar a la escuela. No cimiento y experiencia sobre lo que se debe hacer. tienen sentidos los esfuerNo cualquier tipo de educación o intervención psi- zos que se están haciendo coeducativa es adecuada y por eso, ahora ponemos en detección y diagnóstico el énfasis en las buenas prácticas. Ahora buscamos tempranos si luego no van objetivos de intervención socialmente válidos que seguidos de una buena tengan impacto inmediato en la calidad de vida de atención temprana. Es las personas. Hay que trasladar lo que se hace en una demanda urgente. la escuela a la vida de la gente. Y por eso hemos dado pasos importantes en el proceso de inclusión educativa de las perAdemás, ahora estamos afrontansonas con autismo. Nuestra misión do el reto de los nuevos planes de como profesionales es hacer efectivo “...todo el mundo está de formación con la ilusión y la espeel derecho a la plena inclusión. Y en acuerdo en que cuánto ranza de que la formación de los antes se empiece a este reto no estamos solos. También futuros maestros va a contribuir a intervenir, mejor las familias nos acompañan. Parece que la escuela sea más inclusiva, y pronóstico. ... ” que nos encontramos en un camino no sólo la escuela sino todos los felizmente sin retorno. entornos sociales. Aumentando también el conocimiento útil para la mejora de la calidad de vida de las personas. S: Y ahora una pregunta más arriesgada ¿Qué cambios consideras que son necesarios en los próximos diez años?
S: Para finaliza me gustaría que nos contases si has echado de menos alguna pregunta en esta entrevista
J.H: Quiero destacar un reto de gran repercusión en la vida de las personas con autismo. La atención temprana, todo el mundo está de acuerdo en que cuánto antes se empiece a intervenir, mejor pronóstico. Y contamos con unos mínimos de calidad que debe reunir un programa de atención temprana, pero estamos lejos de esos mínimos. Por ejemplo, a nivel educativo, los servicios de atención temprana deben responder a la necesidad de proporcionar una intervención intensiva y especializada al tiempo que una inclusión exitosa en contextos educativos normalizados, con compañeros sin discapacidad, y en cooperación con la familia. Contamos, entre otras cosas, con
J.H: Quiero acabar felicitando a la Asociación Autismo Burgos por esta revista Senda que demuestra de nuevo su visión y valores. Busca no sólo conocer más sino conocer más para ofrecer mejor ayuda y apoyo a las personas con autismo. Por eso me siento especialmente unida a esta asociación y porque hemos compartido atención, experiencias y emociones.
Recomendaciones: Un libro: Ensayo sobre la ceguera (Samarago) Una película: Los lunes al sol Una banda sonora: Dee Dee Bridgewater Un regalo: Pasear, oír, sumergirme…en el mar
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Senda CÁPSULA FORMATIVA Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) El día 8 de Abril, un grupo de profesionales acudimos a Ávila para recibir una jornada de formación organizada a través de Federación Autismo Castilla y León. Dentro de la jornada pudimos reunirnos con el resto de profesionales del resto de asociaciones de autismo de la comunidad y de ver a nuestros compañeros de Avila y sus servicios. Además de visitar el servicio de Centro de Día de la Asociación Autismo Avila, pudimos mejorar nuestros conocimientos sobre el sistema PECS gracias a la sesión impartida por Rocío Arroyo.
genes fue desarrollado en 1985 como un sistema de enseñanza único, aumentativo y alternativo que enseña a los niños y adultos con autismo y con otras deficiencias comunicativas a iniciarse en la comunicación. Desarrollado por Andrew Bondy, Ph.D. y Lori Frost. FASES DEL PROGRAMA Fase 1: Intercambio Físicamente Estimulado Objetivo: Al ver un objeto altamente preferido, el individuo seleccionará el símbolo del objeto, se acercará al terapeuta, y dejará el símbolo en la mano del terapeuta. Fase 2: Aumentando la espontaneidad y Buscar/Localizar Comportamientos y Persistencia
A través de esta breve descripción pretendemos transmitir de forma resumida las bases del sistema PECS que utilizamos en la asociación.
Objetivo: El individuo va al tablero de comunicación, selecciona el símbolo, va con su interlocutor, y deja el símbolo en la mano abierta del interlocutor.
¿Qué es el PECS? El PECS es un método interactivo de comunicación para individuos no verbales. Requiere el intercambio de un símbolo entre un individuo no hablante y su interlocutor. Un símbolo es intercambiado para iniciar una petición, hacer una elección, proporcionar información o responder. El acercamiento consiste en cinco fases:
Fase 3: Discriminación entre Símbolos
Objetivo:
1. Intercambio Físicamente provocado 2. Incrementar la Espontaneidad, Buscar y Localizar comportamientos y Persistencia.
El individuo solicitará los objetos deseados al ir al tablero/libro de comunicación, seleccionando el símbolo apropiado de donde están colocados, acudiendo al interlocutor y entregándole el símbolo. Fase 4: Estructura de la frase:
3. Discriminación entre Símbolos
Objetivo:
4. Estructura de enunciado
El individuo solicita objetos presentes y no presentes usando el símbolo "Yo quiero", poniéndolo en una tira de frase, tomando el símbolo de lo que desea, poniéndolo en la tira de frase, cogiendo la tira de frase del tablero de comunicación o del libro, acercándose al interlocutor e intercambiando el enunciado con el indivi-
5. Funciones adicionales de comunicación y vocabulario. El Sistema de Comunicación por Intercambio de Imá-
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Junio 2011 duo. Al final de esta fase el estudiante normalmente tiene 20-50 símbolos en el tablero/libro de comunicación con una gran variedad de interlocutores. Fase 5: Funciones de comunicación adicionales y vocabulario: Objetivo:
El individuo espontáneamente usa una amplia gama de conceptos de funciones comunicativas y vocabulario (acompañado de intentos de habla cuando sea posible) en una variedad de contextos y de interlocutores.
Más información: Web con recursos sobre comunicación aumentativa Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http:// catedu.es/arasaac/) Licencia: CC (BY-NC-SA)
AMPLIACIÓN CENTRO DE DIA
Durante este mes comenzarán las obras de ampliación del centro de día. Debido al incremento constante de usuarios en todos los servicios de la asociación es necesario ir ampliando las instalaciones para dotar al centro de un mayor número de aulas, salas de usos múltiples y otras instalaciones necesarias para asegurar una adecuada atención a los usuarios. Gracias a la aportación de la Fundación Telefónica y a la subvención concedida por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad podemos realizar esta obra.
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Servicios de Autismo Burgos FISIOTERAPIA La fisioterapia se puede definir como la ciencia del tratamiento a través de medios físicos, o como el conjunto de técnicas que a través de medios físicos curan, previenen, recuperan y readaptan a los pacientes susceptibles de recibir tratamiento físico. Esta disciplina se encuentra incluida en la Ley de Ordenación de Profesiones Sanitarias y puede emplearse en: traumatología, neurología, geriatría, ortopedia, pediatría, deporte, urología, ginecología y obstetricia, neumología, reumatología, cardiología, vascular, etc. La fisioterapia está muy presente en la medicina.
derivados de patrones motores usuario en el servicio de fisioterainadecuados, problemas neurolópia. Entonces, se elabora un plan gicos asociados, etc.) y gracias a de trabajo con unos objetivos y ella pueden mejorar su salud y por unas actividades concretas. ende, su calidad de vida. Es cierto El trabajo que se realiza con cada que a nivel físico o motor no existe persona tiene en un patrón único de cuenta dos aspecpersona con TEA, de tos. En primer luhecho se observan “El trabajo que se realiza con gar, lo físico, qué polos opuestos; por cada persona tiene en cuenta es lo que se ha deun lado personas dos aspectos: físico y tectado tras el proque presentan un cognitivo..... ” ceso de exploración buen estado físico y fisioterápica y qué una motricidad exes lo qué vamos a celente, y por otro tratar. Y en segundo lugar lo coglado, personas con gran tendencia nitivo, lo conductual, lo emocional, al sedentarismo, que tienen bajo la capacidad para comprender y estado de forma, pobre motricidad repetir ejercicios, el grado de colay que pueden presentar alteracioSi atendemos a la definición de boración, el nivel de tolerancia al nes de la estática y otros probleautismo, observamos que de ella contacto físico, los miedos o insemas de salud asociados. Por suno se percibe la necesidad de una guridades, etc. Por lo tanto, las puesto, entre ambos extremos enterapia física pues se trata de un sesiones de trabajo que se diseñan contramos un abanico de casos trastorno que afecta a la parte inpara dos personas con el mismo intermedios. telectual del individuo y no a la problema pueden ser completasomática. Sin En mente distintas, empleándose embargo, una nuestécnicas y actividades diferentes. visión más glot r a Por otro lado, durante el desarrobal e integradoasociallo de las sesiones, de forma transra de la persoc i ó n versal se colabora en el afianzana, que consim e miento de objetivos propios de dere la relación diante otras áreas; se puede trabajar la entre cuerpo y u n comunicación, aspectos referentes mente, puede procea la autonomía como el vestido y anticipar que so de desvestido, etc. las personas exp lo con TEA posiración La fisioterapia es por tanto, una Publicación Autismo y Bienestar Físico y editada blemente preanual disciplina que mejora el bienestar senten la nece- por la Federación de Autismo de Castilla y León se vafísico y fomenta la salud de las persidad de una lora si sonas con autismo. intervención a nivel físico. Y así es, el usuario presenta algún probleAlfonso Martínez algunas de estas personas presenma susceptible de ser atendido tan problemas susceptibles de ser desde el campo de la fisioterapia. Fisioterapeuta Autismo Burgos tratados por la fisioterapia En caso de que así sea, se comuni(problemas posturales, problemas ca a la familia y se incluye a ese
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Cine, libros, Software... MARIA Y YO Titulo : María y yo Director : Félix Fernando de Castro Año : 2010 Tenemos razones para verla: porque es tan natural como la vida misma y nos refleja a cada uno de nosotros, porque acerca la belleza de lo sencillo y la honestidad de la desnudez, porque está llena de amor y eso se transpira, porque luego uno quiere romper hojas de colores hasta llenar su habitación y nadar en ellas o porque uno siente que la arena es un paraíso inescrutable entre las manos de María. “María y yo “ es una película que no dramatiza, pero es realista y sencilla como lo es mirar un campo abierto, nos
ofrece una visión de lo cotidiano y nos acerca a la realidad del autismo y de las familias de las personas con autismo, también a la realidad de las personas que apoyan y que están dando orientaciones y estructuras en ese mundo caótico con un millón de estímulos. Cuando nos acercamos a esta película podemos emocionarnos y darnos cuenta que el mejor regalo del mundo es el mejor para ellos y no para nosotros, recordarnos a cada uno de nosotros que necesitan a veces su intimidad y su espacio y que lo cotidiano está lleno de sorpresas que a veces pueden suscitarnos el miedo de lo inabarcable o la maravilla de lo mágico. María y yo es un viaje. La película fue proyectada en Burgos con motivo de la celebración del Día Mundial de Concienciación del Autismo.
Materiales para la intervención educativa con alumnos con Trastornos del Espectro del Autismo Dentro del proyecto Orienta– TEA realizado en cola- vención del acoso escolar y el desarrollo de las habilidaboración entre el Liceo Castilla y Autismo Burgos se ha des sociales en el entorpublicado un material educativo destinado a profesio- no escolar. nales de la educación y de la intervención. En el su autora María Merino, responsable del servicio de Habilidades Sociales de la Asociación, ofrece una interesante variedad de materiales para trabajar la preDescarga: http://escuelainclusivaliceocastilla.blogspot.com/
Otras publicaciones... Guía de actuación en Urgencias para personas con autismo
Guía de Intervención Educativa dirigida al alumnado con autismo La Federación Autismo Castilla y León (FACYL), en colaboración con el Real Patronato de la Discapacidad, la Junta de astilla y León, Caja Burgos y Caja Duero, ha editado esta guía de intervención con el fin de promover dentro de nuestra sociedad la sensibilización, el conocimiento y la detección de los Trastornos del Espectro del Autismo (en adelante TEA). La redacción de la obra ha corrido a cargo de María Merino y R. García, y las ilustraciones son obra de Laura Esteban.
Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias necesitan de un sistema de salud comprensivo y flexible que se adapte a sus particulares barreras. En esta flexibilidad cobra una importancia fundamental el factor humano. Esta guía pretende ofrecer recomendaciones y buenas prácticas para mejorar el acceso al servicio de urgencias.
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Descarga: www.autismocastillayleon.com
Senda Autismo Burgos participa en la publicación de "La primera noticia" Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del Desarrollo". El estudio ha sido desarrollado por la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana - GAT, en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad. Autismo Burgos participó a través de la Confederación Autismo España, junto con otras Entidades recogidas al final de la publica-
ción como colaboradores. Todo el estudio se puede descargar desde la página web de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesonales de Atención Temprana: www.gat-atenciontemprana.org/
Breves Renovación en la Junta Directiva de Autismo Burgos El pasado día 4 de junio tuvo lugar la Asamblea General Extraordinaria de la Asociación con motivo de elecciones. Fruto de las mismas se incorpora a la Junta Directiva Sonia Sebastián (madre de Eduardo Royuela) y se convalida la designación provisional de Rosa Rosselló.
La Junta actual tiene la siguiente composición: Dª. Simona Palacios Antón , Presidenta Dª Rosa Roselló Muro, Vicepresidenta D. Martín Nieto Maestre, Secretario Dª. Zoila Vázquez Abeledo, Tesorera D. Javier Guadilla González, Vocal Dª. Ana Rodriguez Arranz, Vocal Dª. Sonia Arnáiz Sebastián, Vocal
Mª Ángeles del Pino no optó a reelección y dejó su puesto en la Junta Directiva. Queremos dar las gracias a Angelines por su trabajo y dedicación durante todos estos años, a la vez que aprovechamos para dar la bienvenida a Sonia y Rosa.
Simona Palacios, presidenta de Autismo Burgos, XI Premio Al-Andalus La Asociación Cultural Al-Andalus de Burgos entregó el 4 demarzo el XI Premio Al-Andalus a la presidenta de Autismo Burgos, Simona Palacios Antón, dentro de los actos de celebración del Día de Andalucía.
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Junio 2011 Excursión de Familias a la ribera del Duero El sábado 21 de mayo, un grupo de familias de la asociación visitó las bodegas Portia (Gumiel de Izán) del arquitecto Norman Foster. Visitaron su interior, degustaron un aperitivo acompañado de una copa del buen vino de la bodega. Además disfrutaron de una
visita cultural a las ruinas de Clunia y de una comida en Peñaranda de Duero.
Perfiles Profesionales Este año 2011, y como uno de las acciones derivadas del Plan Estratégico se ha comenzado a trabajar en una política de personas a fin de lograr la integración, reconocimiento y desarrollo del conjunto del equipo profesional en la Asociación, su máxima cualificación, eficacia y eficiencia, y su mayor compromiso con la misión y valores de Autismo Burgos.
Junta Directiva. Se ha comenzado por definir los perfiles profesionales de la figura de Atención Directa y Responsable, para reconocer su labor y fijar estrategias que permitan asegurar su desarrollo y potenciación dentro de nuestra Asociación. Nos ha acompañado en esta tarea la Consultora ARETé-activa, experta en el desarrollo de organizaciones y potenciación de personas en entidades del tercer sector.
Se ha pretendido realizar este trabajo de manera participativa y abierta. Para ello se realizó una convocatoria abierta para la formación de un grupo coordinador que quedó compuesto por 18 profesionales de diversos servicios y 3 familias representantes de la
El trabajo se ha desarrollado en varias sesiones desde el mes de febrero y posteriormente se ha transmitido el resultado final del trabajo a la totalidad de los profesionales y a las familias socias.
“Desafío Corporativo” colabora con Autismo Burgos El día 18 de junio, la empresa Sprintem organizó las “II Jornadas de desafío Corporativo”. Estas “olimpiadas para empresas” enfrentaron a sus trabajadores en varias modalidades: Fútbol, Basket 3X3, Paddle, Tenis, Cross y Karting.
nada deportiva divertida entre los trabajadores en unas empresas que están comprometidas socialmente con la sociedad en la que viven y con los colectivos menos favorecidos. Los premios fueron obras realizadas por los chicos de la Asociación.
El objetivo es fomentar una jor-
Firmado el convenio de Atención con el Servicio de Urgencias Autismo Burgos, Federación Autismo Castilla León y el Servicio de Urgencias del H. General Yagüe hemos firmado en el Colegio de Médicos un Convenio para mejorar la atención de las personas con TEA en urgencias.
lla y León elaboró la “Guía de actuación en Urgencias para personas con TEA”, editada por la entidad regional y en la que se señalan las pautas del protocolo específico de actuación.
Es el primero de este tipo que se firma en España y consiste en implementar un protocolo específico de atención a personas con TEA que se pretende difundir en el resto de servicios de Urgencias de Castilla y León. El Convenio surge a raíz de las experiencias previas de colaboración entre profesionales de Autismo Burgos y profesionales sanitarios de Urgencias con motivo del paso por ese servicio de los usuarios de la asociación burgalesa. Posteriormente la Federación Autismo Casti-
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Senda El Proyecto "Senda al Voluntariado" 2011 Finalista de los Premios Solidarios La Asociación Autismo Burgos fue una de las cinco entidades nominadas a los Premios Solidarios 2011 del Norte de Castilla con el Proyecto "Senda al Voluntariado" que busca emplear las TIC como forma de apoyar la labor de las personas voluntarias, mediante el mejor acceso a la información, la comunica-
ción interna y la difusión social. El premio, que se entregó en una gala celebrada el 9 de junio en el Teatro José Zorrilla de Valladolid y fue para la Fundacion INTRAS, consistió en una dotación económica para la realización de dicho proyecto.
Subvencionado el Proyecto “El envejecimiento saludable en personas con TEA” El Jurado Evaluador designado para la Convocatoria de Ayudas a Entidades de Interés Público y Social 2011, de Bancaja ha seleccionado el proyecto “El enve-
jecimiento saludable en personas con TEA.” presentado por Autismo Burgos con una cuantía de 4000 €.
2 de Abril Dia Mundial de Concienciación Sobre el Autismo El 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de Naciones Unidas aprobó una resolución que declaraba el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. A través de esta resolución se insta a todos los estados miembros a adoptar medidas para concienciar a toda la sociedad sobre la situación de las personas con autismo y a fomentar el diagnóstico precoz y la intervención temprana. Este año hemos realizado diferentes actividades : En el Centro educativo Colegio Sagrado Corazón de Jesús de las Hemanas Salesianas, donde la asociación gestiona un aula estable se han realizado las siguientes actividades: - Cuento sobre las aulas elaborado el curso pasado "Mi aula es diferente", cuento “El Silencio de Camilo” adaptado, dos actividades plásticas para realizar en sus aulas (dibujo sobre lo que les gusta hacer con los compañeros de las aulas, y colorear una pieza de puzzle para hacer un lazo solidario por el autismo).
- Exposición y venta de productos de la Asociación (libretas, llaveros, alfombrillas...) Todas las actividades se han realizado con gran apoyo del profesorado y alumnado del Centro Educativo, demostrando una vez más, su disposición e interés por las personas con TEA y en concreto por el alumnado de las aulas estables. Agradecemos a la Comunidad Educativa su disposición y colaboración. El 25 de abril tuvo lugar a las 20:30 h. un Concierto de Cámara en el Convento de las Bernardas (Plaza de San Juan). Los intérpretes fueron: Alfonso Blasco (oboe) y Amanda González (piano). La recaudación fue destinada a la Asociación Autismo Burgos. Proyección de la película “María y yo” Exposición : I Concurso de diseño de Posters sobe el Autismo La asociación DIVERSAMENTE ONLUS de Italia puso en marcha en 2009 la Primera edición de Concurso de Poster relacionados con el autismo en Facebook . Lo trabajos participantes pudieron verse en el Monasterio de San Juan de la capital burgalesa.
- Video “Mi hermanito de la luna”, presentación explicativa de los TEA adaptado a su edad, Video del FACYL, lectura del texto adaptado de Rivierè (que nos pediría un autista). -Video aniversario de Autismo Burgos y comentarios, corto “El viaje de María” y reflexión, y Poema-reflexión sobre el Autismo. - Exposición póster en los pasillos del Centro.
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Junio 2011 Concurso Nacional de Murales Dentro de la Iniciativa nacional de buenas prácticas para la Inclusión de la Fundación Mapfre . Diferentes centros educativos de la provincia han realizado obras para apoyar a Autismo Burgos .
Varios Excursión de los alumnos del cole a Madrid El pasado miércoles 25 de Mayo, muy pronto por la mañana , salimos un grupo de alumnos del cole con sus profes hacia Madrid, para ver el musical del Mago de Oz, Toc- Toc. Los niños se portaron fenomenal durante todo el viaje, y no se les hizo nada largo. Ya en el Teatro a las 11 en Gran Via, nos gustó y nos reimos mucho con los actores. Después nos dimos un paseo por la Gran Via , pudiendo ver todo el trafico que hay por Madrid, tiendas, el metro, la Cibeles y el edificio de Correos. De allí a Alcobendas a ver el museo de Cosmocaixa, primero comimos en los jardines y después durante mas de 2 horas vimos las diferentes exposicio-
Excursión a Peñíscola El pasado 21 de Mayo un nutrido grupo de miembros de la Asociación (22 personas) pusimos rumbo al Mediterráneo a pasar unos días en la playita. El grupo lo completaba 10 personas de Ariadna (Salamanca) y 2 de Autismo Avila, en total, 34 personas. El destino elegido este año fue Peñíscola. El tiempo fue estupendo y todos lo pasamos muy bien (piscina, playa, paseos, turismo,...). Adjuntamos una fotos para que veáis lo bien que lo hemos pasado.
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nes que tienen allí, muy bonitas para todos los niños, puesto que se puede tocar, manipular, hay muchos efectos visuales...
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Formación Curso sobre Bienestar Emocional y Apoyo Conductual Positivo En el mes de Abril Pedro Jiménez Navarro impartió un curso para trabajadores de la asociación sobre "Bienestar Emocional y Apoyo Conductual Positivo”. El curso tuvo una parte expositiva y otra parte de trabajo en pequeños grupos en los que se realizaron Planes de Apoyo Conductual Positivo. El ponente impartió el curso de forma dinámica, fomentando la participación de los asistentes y resolviendo nuestras dudas.
Formación sobre la Intranet de Familias Durante los últimos meses se han estado haciendo talleres formativos sobre la intranet de familias dirigidos a los profesionales de la Asociación . La intra-
net de familias pretende facilitar otros canales de comunicación y de intercambio de información entre los profesionales de la asociación y las familias. Durante el mes de septiembre se realizarán las sesiones formativas dirigidas a las familias y se finalizará el proceso de puesta en marcha de esta nueva herramienta.
Curso: LOS Transtrornos del Espectro del Autismo, detección en intervención. Durante el mes de Marzo y Abril se realizo un curso sobre “Los trastornos del espectro del autismo”, debido al gran incremento de demandas de diagnóstico y valoración por parte de los profesionales de la educación, y al aumento de niños en escolarización combinada. Los destinatarios fueron orientadores, miembros de equipos de orientación, profesores de educación infantil, primaria y secundaria, y otros profesores interesados en el tema. El curso fue organizado por el Centro de Formación e Innovación Educativa de Burgos, que persigue la formación continua del personal educativo. Nos alegra el interés que suscito este curso ya que el número de plazas ofertadas era de 35 y al final se matricularon casi 70 personas, muchos de los asistentes son profesionales que atienden
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a nuestros alumnos del El Alba en sus colegios. Hubo una gran participación activa por parte de los asistentes, denotando el interés que tenían por el tema.
Junio 2011 Taller: Ética en las organizaciones del Tercer Sector El pasado 21 de Junio tuvo lugar un taller en del centro de formación de Autismo Burgos dirigido a profesionales de la entidad. Fue impartido por David Pereiro de la consultora Algalia y en él se trabajaron temas relacionados con la ética en la organización.
Charla: “Uso seguro de los medicamentos” El pasado Enero se llevó a cabo una charla sobre el uso seguro de los medicamentos, tuvimos el placer de contar con la Dra. Beltrán, Profesora del Máster de Atención Farmacéutica en Geriatría de la Universidad de Navarra, que nos explicó con claridad cómo hay que administrar los distintos medicamentos y resolvió todas las dudas que los profesionales de Autismo Burgos tenían sobre el tema.
Jornada de actualización en Autismo El jueves 19 de Mayo se llevo a cabo la Jornada de Actualización en Autismo en el Hospital General Yagüe, la jornada formaba parte del Plan de Formación Continua destinado al personal sanitario y de gestión. El objetivo de la jornada fue fomentar la colaboración entre los distintos profesionales en la atención del paciente con autismo. Los ponentes fueron María Asunción Cubillo Moreno, Rocío Gordo Seco, Javier Arnaiz Sancho y David Conejo Moreno.
Próximo Curso
El Acceso al Currículo para personas con TEA: uso del programa TEACCH para favorecer la inclusión Este curso organizado por Formación en Inclusión con la colaboración de Autismo Avila y Fundación ONCE, se llevará a cabo los días 22 y 23 de septiembre en las instalaciones de la Fundación ONCE en Madrid. La formación correrá a cargo de :
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Marie Howley, Profesora Titular de la University of Northampton (Reino Unido) y Javier Arnaiz, Director de Servicios Educativos de Autismo Burgos. Más información e inscripciones: www.formacioneninclusion.com y por teléfono 665 77 16 99
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Visitas El Colegio Aurelio Gomez Escolar visitan el Taller de Jardinería Alumnos del Colegio Aurelio Gómez visitaron en el mes de mayo pasado el Taller de Jardinería. Se mostraron muy interesados en las actividades que se desarrollan en el Centro y aprendieron mucho sobre árboles, semilleros, plantas .
La Subdelegada del gobierno y los voluntarios europeos de Autismo Burgos La Subdelegada del Gobierno, Berta Tricio realizó una visita al Centro de Día de Autismo Burgos con motivo del premio de voluntariado concedido a la Asociación por desarrollar un proyecto con jóvenes de Alemania y de la República Checa que ha mejorado la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.
Desde hace 10 años voluntarios provenientes de varios países europeos desarrollan su labor en nuestra entidad.
Recogida de Firmas: Equalbur entidad burgalesa que agrupa a 22 asociaciones, y entidades del ámbito de los social ha organizado una campaña de recogida de firmas para pedir a diferentes instituciones que impulsen que en la contratación pública: Se priorice de forma significativa a las empresas que incorporen en sus plantillas a personas con discapacidad y a personas en situación o riesgo de exclusión social, y muy especialmente a las Empresas de Inserción y los Centros Especiales de Empleo Prevalezcan las entidades no lucrativas, en lo que respecta a la prestación de servicios sociales Si quieres colaborar firmando esta petición puedes encontrar las hojas de firmas en cualquiera de las entidades que forman parte de Equalbur.
Autismo Burgos en las Redes Sociales Internet se ha convertido en una herramienta fundamental para nuestro trabajo, por ello aumentamos nuestra presencia en la red a través de los perfiles en diferentes redes sociales. Puedes estar en contacto con la Asociación a través de : http://www.twitter.com/autismoburgos http://www.facebook.com/autismoburgos http://www.youtube.com/user/autismoburgos
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Tras un proceso participativo en el que se han visto implicados todos los grupos de personas de la organización se ha co mentos que marcará el “rumbo de Autismo Burgos durante los próximos 4 años. Este es el r
oe pers d s e r ilia pror fam ida y da po i v v e o d m rgos. alidad o pro de Bu ar la c e lucr a r d i o c j o n e i prov sito m n ánim s en la dad si propó i a i t l o i n e m m a ne co sus fa es un o. Tie s y de urgos a B m n s i o o t s r u m e del a Autis stas p aupectro s de e ación s i o e c h l o c o del e s r e d t r c e s e d o La A p torn del es de los n tras ornos ectivo t f s e a r nas co o t i nn ic s dura l ejerc nas co e o o d r s r a e e z v i mo ecial a las p s y e sp ciona r o de c o i de f p í o c Pr bitos ción y espe a m s z á i o s n y a apo dos lo la org tismo s po r l en to o a o u c t d i i e v t t r r a a ra el c iclo comp comp zas pa y te el c r y s e a o u r f d e a n sus a, gen sensu oy as une s con su vid ntífic e n e r i nales o c o s l r a o e sp s/v ofesio ent i r a o l i p m p e , i i s c u c a q no s prin prom el aso famili en el l com entre to a lo ciona ltural e e s o u d p c o s s m d e é y i o r v t : pr a a tra ativo mpar rencia nismo rganiz o mú n zos co o c r Cohe e a n u f ó m i s ciacio a mis : Siste a de e del llar un nismo : Sum o o s es i ) r r c o favor a a p i s i de qu soc dos lo e e o A d t n a e o . v v i i ivo rabajo objet colect colect on el ua l y ión (T c c d i a o v p i i d m c is , Parti ma in el aut ación de for mplic ctro d r i i e g a p i l s r i e y de lo d del ectivo ración ida de f o e m b a o u l t s a co limien ilidad ción, cump onsab l p e ón y s e y R ión nizaci o: c a s i g o r m o m o r de la la pro ión. qu e s C o mp la mis la por centro en el e e v o o d t e m x n u e o q ió c l cont secuc titud sona ndo e la per vo: ac a i t e t e ctua a d c p i s n ció s las a o re vind a i a u c e d i d r f i i o t t v u i t n a ind Espíri vés de as: Ide de cad l a tra erson a s p e n d s o a a s l a ecesid lo per tación sarrol ses y n e e d r Orien l e iali e t nd s, in espec ó e i a c d l a o e d i m d capac ravés s: Pro ias a t cidade c a n p e a t . c pe de la EA de e com sitivo con T rollo d o r s a p a o s l e n l o D sarro perso arroll del de al des de las n s n e a ó i d y c a u o d Prom ontrib qu e c ción: a s z ne e i l n a o de ma sion acci e e e f u d o q r o P ls uestas Impu r pr o p nua: a i r t g n e t o ra c a. ar e in Mejo ntinu arroll s o e c d n e ó hacia d ci tegias acidad a evalua r p t a s C e : tar las adora orien ctivo. innov a e r l d a o u p c t i d Act es del ibilida esidad y flex c e a r n u s t sos. er a la proce io: Ap . s b o o l t m s n a o al c o me n tod tación cada m able e i n f e y s Adap e z a ent e, ver s exist cesibl c a cione n ió ctuac cia: A n e r a p Trans
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eel ref á r e s s ión La vis ecurso r . s s o o l ñ onsensuado un docu4 a dos ear to d en a n i d l resumen: i a t n e la e ha d llevar r que e a r z e n i a u nc ico. q o a al os age tratég t ue se r s t n q E e o l i n a y a nes ronam el Pl stino las pe posici ncia d stracio de de i e l e d n e g o i i t , s v a e n m de pu . s ad idad legad Es el urgos neces eríodo por la B o de l p s a t a l e l d n e d a u e e y a p apo rant , el ión d vinci d de rente cida y ión du a pro tisfacc l c o a a s n e z i a pacida o d l c a n s c e a a a r i g l u n r i d s fam ució iene ntida de la o y sus ontrib Mant una e c o s. s . u e a m s d s s i i ut atario ev er y a n d c urgo l i a t B e d s h d a e o m sd calid ctro buen Autis s de su lo de l espe or su o e e p h d d c s o e e s l r o cia rn un m os de tes so trasto desde o de l n v o i n t c ó c i s ares e c f n sona famili icio e , c na ate r n u e a j e e m c for Ofre n del que la icació s d a . n n n i : ó v o a i i re ers acias a, la mis y las p ciativ ble gr u n i o con o s ó d s i r o a c e p a u d n de s es ac da niz ó i i a . o t c t g n n a s r ó e p i E o i s d i su i artic ue la e la m desde na y p nto d ncia q a a e e t i i r m d e m u i e h l acr mp ad h la co os nales, , calid storn o a i o r s s t i e f n m o s co y pr mpro rsona s, opera ia, co o c c s y pe n a e l roceso t p e e d s p , u m s o os , activ a la co miso de tod rabajo t a i e c d n e o excel equip cia la cona a h l n a nto, es ntació cimie ccion e o i a r n y o o s c a o al del sfuerz fusión i d y s. stión curso e r s a la ge u d de s bilida i os. h n c e e t r s as so os de ón a l y a la aptaci
al). s (ad gener rvicio s e é s r s e t o yl y el in entra u c ialin e se otenc p s a l cia en Creen . s e n acio . tinua n con ó i c a form n y la as de ó i c a z i istem s e d ravés ón a t i c a z i organ n
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ios: rincip p s e t reuien no de los sig e l n p e e os d ión dadan su acc u a i c m i n t o so y legi autism tenta l s e u s d a de s la vid pectro Burgo s n e o e l r e m a s Auti nos d rticip de pa rastor t n n a o h sc smo rsona l auti e d Las pe o r pect del es s o n cho. r pia. rasto ran ad pro con t d i s t a s mejo n n o e o d d s a i r u e n c ade Las p tiene poyos idad. ismo t a n u u n a o l m oc o de su co autism spectr y l e e l d e d o tegral os ctr n n e i r p s o n t e ó s l a tenci os de Los tr itan a storn s a e r c t e n on s co rsona autism e l p e s d . a a L ectro e vid vida el esp idad d d l a s c de su o s u n s r o t o i t tras y ámb as con tapas e n s o s a l r odas -21Las pe a en t d a z i l a i c e esp
Junio 2011
Agenda
13 Ya puedes comprar tu entradas para Remember Amstrong a beneficio de Autismo Burgos 23 finaliza el curso escolar 26 Comienzo de las Obras de Ampliación del Centro de Día
junio
julio 15 Julio-15 Agosto, colonias en diferentes lugares: Burgos, Asturias, Vizcaya, Navarra.
agosto 7,8 y 9 CURSO DE FORMACIÓN Y ACREDITACIÓN ADI-R 17
“SOLIDARIO REMEMBER AMSTRONG 2011”
septiembre
22-23 Curso: El Acceso al Currículo para alumnos con TEA
1 y 2 de octubre: Actos conmemorativos con motivo del Día Europeo del Autismo Por determinar-Jornada de presentación de los trabajos de la Fundación Orange sobre autismo Por determinar– Visita Fundación Manos Unidas por el autismo de República Dominicana
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octubre
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Un año más, está en marcha la iniciativa“TÚ ELIGES, TÚ DECIDES” de Banca Cívica,. Puedes elegir hasta tres proyectos diferentes para que la caja invierta la parte correspondiente de los beneficios generados por tus imposiciones. En ningún caso supone un desembolso añadido de dinero para ningún cliente. El proyecto presentado este año es continuación del proyecto del año anterior: “Ampliación y equipamiento del Centro de Día para Adultos con Autismo”. El número de proyecto es 60098. Es importante difundir el proyecto, votar y recoger votos de vuestros amigos y familiares. Puedes hacerlo a pinchando en el enlace de la imagen, através de la web de autismo o en cualquier sucursal de Caja Burgos,
Senda__________Autismo Burgos___autismoburgos@autismoburgos.org -23-
Junio 2011
¿Quieres colaborar con Autismo Burgos? Puedes adquirir los productos elaborados en los talleres del Centro de Día de la asociación.
Visita el catálogo en nuestra Web:
www.autismoburgos.org
Senda__________Autismo Burgos___autismoburgos@autismoburgos.org -24-