Nº 11 Diciembre– 2010
CONTENIDO: I+D+I…………………………………………..3 Entrevista/Reportaje………………….….9 Colaboraciones………..………………….12 Servicios de Autismo Burgos……......13 Cine, Música y Software….…………….14 Breves……………………..………………….16 Formación…………………………………..18 Visitas………………………………………...19 Varios………………………………...........20
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Senda Investigación, Desarrollo e Innovación: BULLYING EN ADOLESCENTES CON SINDROME DE ASPERGER
Investigación, Desarrollo e Innovación: En el Journal of Autism and Developpmental Disorders, se publicó en enero un interesante estudio de Roelke y Cols. Que por una parte, revisaba la escasa literatura científica en habla inglesa sobre prevalencia y percepción de las personas con Síndrome de Asperger ante las situaciones de acoso en el ámbito educativo. En un estudio de Little de 2001 se estimaba que un 75% de los adolescentes con Asperger son victimizados y en 2002 este mismo autor, tomando como fuente de información a las madres de niños y adolescentes con Síndrome de Asperger y Trastorno del Aprendizaje no verbal, reflejaron que un 94% habían sido víctimas del acoso escolar en el último año Por otra parte, el estudio llevado a cabo en los Países Bajos se ha centrado en las dificultades que tienen los adolescentes para reconocer los comportamientos de acoso, de sus compañeros con respecto a ellos y de ellos con respecto sus compañeros. Para la recogida de información se utilizaron cuestionarios cumplimentados por los alumnos con y sin TEA, los profesores y se complementó la información con grabaciones de situaciones naturales de interacción social. En el estudio se encontró que
los profesores percibían una mayor cantidad de situaciones de bullying que los alumnos con SA y sus compañeros, contrastando con estudios anteriores sobre bullying en adolescentes sin TEA (Beaty and Alexeyev 2008; Salmivalli, 2002). Con respecto a la percepción del bullying se encontró que los alumnos con TEA interpretaban incorrectamente un mayor número de situaciones de acoso en aquellas que no lo eran. También se encontraron diferencias en la no interpretación de situaciones de acoso como si lo fueran por parte de los alumnos con TEA, y estás interpretaciones se relacionaban con las dificultades para elaborar teorías mentalistas en los participantes.
MEDIDAS DE EFICIENCIA ENERGETICA EN NUESTROS CENTROS Comprometidos con el planeta: Medidas de efi- del Boletín. ciencia energética en nuestros centros En un momento como el actual, en que la búsqueda En el boletín “SENDA” del pasado mes de Julio in- de alternativas a las energías tradicionales se ha convercluimos una reseña del sistema de calefacción instalado tido en un objetivo estratégico para los gobiernos y las en “ EL OLIVO “ . En la información se recogían algunas instituciones a la vez que crece la evidencia de una moinnovaciones en el ámbito de la domótica y, sobre todo, el sistema de energía elegido: calefacción de origen ge- dificación en las pautas del clima tal y como las conoceotérmico. Se instaló una trama de tuberías flexibles en mos hasta ahora, parece obvio que organizaciones como el subsuelo de la parcela para trasladar a una bomba la la nuestra contribuyan de manera decidida y directa a energía de la tierra y, convertida en calor, proyectada materializar esas alternativas. en suelos radiantes por las dependencias de las dos viviendas. Afortunadamente hemos podido contar con el asesoramiento de empresas instaladoras de esta forma de Una vez editado el boletín, el equipo de redacción proporcionar energía que llamamos geotermia, la propia del mismo, animado por distintas personas que habían de la misma naturaleza, del suelo sobre el que edificaleído la reseña consideró que se podría ampliar la desmos y vivimos. cripción y la información no sólo para darla a conocer sino también como tema de interés para los lectores Ciertamente la elección de un sistema no convencio-
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Diciembre 2010 nal para proporcionar calor en Burgos y en unas viviendas adaptadas para personas con una discapacidad severa como es el caso de nuestros usuarios con TEA, así como para los profesionales, es sin duda, arriesgada, aunque a la vez se puede considerar como eficiente, innovadora y muy en la línea general de nuestra Asociación. Nos parece que, a lo largo de los años, Autismo Burgos ha puesto en práctica un modelo de atención, un concepto de intervención en la discapacidad plenamente moderno, respetuoso y adulto lejos de de las actitudes compasivas o los sistemas meramente asistenciales que durante tanto tiempo han predominado en algunos sectores de la discapacidad. Es precisamente ese concepto el que, coherentemente nos ha llevado a escoger un sistema de generación de energía plenamente moderno y de vanguardia tal es la energía geotérmica. El esquema básico de un sistema geotérmico para proporcionar calor está compuesto por tres elementos principales: - CAPTACION. Una trama horizontal en el subsuelo de la parcela de la vivienda generalmente a 0,60 m./ 1,2 m. de profundidad y con similar distancia entre cada elemento de la trama. El conjunto de la red lo forman tubos flexibles de material plástico por los que circula agua y un líquido no muy diferente del anticongelante convencional. - CONVERSIÓN. Una bomba de calor en el interior del edificio. Las bombas captan calor en un lado del circuito, para liberarlo en el otro. Esto es lo mismo que decir que enfrían un lado a costa de calentar el otro. No muy diferente del proceso por el que al enfriar en un frigorífico generamos mucho calor en su parte posterior. Un ejemplo típico son las máquinas de aire acondicionado. Las bombas de calor convencionales intercambian aire / aire y la diferencia entre temperatura exterior y la que se desea establecer en el interior exige un gran derroche de energía. La ventaja en la geotermia es que la diferencia entre la temperatura del subsuelo y la que deseamos en el interior es mucho meno: Tal vez 7º C. todo el año frente a gradientes altísimos en lugares como Burgos. - EMISION .Una superficie
en suelo radiante
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aunque podría emitirse a través de radiadores convencionales. En ambas viviendas la superficie total a calefactar es de 500 m.2. Los tubos del circuito en el suelo requieren que el agua alcance los 30 grados C. En condiciones similares para obtener el mismo rendimiento la temperatura del agua en los radiadores debería circular a 70º C.
Los resultados de la implantación de este sistema pueden calificarse como satisfactorios. Es cierto que, dado el tamaño de la parcela sobre la que se ha construido, la existencia de una parrilla tan extensa de captación crea algunas dudas si se producen roturas y, consecuentemente, fugas. La profundidad a la que se ha extendido la red invita a la prudencia a la hora de arbolar en la superficie. Por otra parte se ha logrado un buen sistema de calefacción que ha mantenido la temperatura entre 21,6 y 19,7 º C. con un coeficiente de Operación de 3,7, que es la relación entre la energía usada en el sistema y las unidades de energía en forma de calor, que se producen. En términos más sencillos 6.932 kWh producida por 1.893 kWh de energía consumida. Desde el punto de vista general parece evidente que la energía de origen geotérmico, la que hay en la propia naturaleza y la que podemos captar con métodos relativamente simples es una alternativa excelente y muy apropiada desde todos los puntos de vista, incluido el de la sostenibilidad y cuidado del planeta. Los resultados económicos son importantes, más en viviendas individuales u otras construcciones públicas, institucionales o corporativas. Los costes de instalación y por tanto de amortización son considerables, en términos muy generales la amortización puede oscilar entre 5 y 10 años según los casos si bien, para usuarios no lucrativos como nuestra Asociación, la amortización no es un objetivo operativo tan relevante. Sin contar la inversión inicial en las facturas del periodo anual considerado.
Senda PROYECTO CONTENIDOS DIGITALES INCLUIDOS “Inclusive Contents” Contenidos Digitales inclusivos para personas con TEA En los últimos años, estamos asistiendo a una rapidísima revolución tecnológica que parece querer cambiar nuestras vidas de manera radical: Nuevas herramientas y formas de hacer en el trabajo, los estudios, el ocio, etc. Y dentro de estos enormes cambios las redes sociales parecen ser un instrumento decisivo que está transformando nuestra forma de relacionarnos con los demás. En estos días la famosa red social Facebook se prepara para celebrar el haber llegado a ¡500 millones de usuarios en todo el mundo!
A nosotros nos preocupa especialmente que las personas con discapacidad, especialmente las personas con TEA estén al margen de estos cambios y nuevas formas de comunicación y participación sociales y sobre todo por la falta de accesibilidad de los contenidos que se ofrecen a través de estos canales. Por un lado la forma en que se presentan los contenidos y las tecnologías utilizadas deben permitir que personas con diferentes discapacidades puedan acceder al contenido sin dificultades: p. ej.: Aumentar el tamaño de la letra en una página web, y por otro que la información que aparece en pantalla sea comprensible para las personas con discapacidad intelectual; p. ej.: Un texto corto, claro y con vocabulario sencillo acompañado de imágenes o pictogramas que complementen el significado del texto. El proyecto “Inclusive Contents” promovido por la Unidad de Robótica de la Universidad de Valencia, la empresa tecnológica Tissat, y las Asociaciones Autismo Ávila y Autismo Burgos, pretende contribuir a la eliminación de las barreras que persisten en el acceso a la llamada “Sociedad Digital” para las personas con TEA.
Algunas de las ventajas que aporta la tecnología en nuestras vidas son evidentes y quedan fuera de toda duda, ya casi nos resulta imposible imaginar nuestra vida sin: ¿GPS?, ¿teléfono móvil?, ¿Internet? Como no hay cara sin cruz uno de los mayores riesgos de esta “revolución tecnológica” es dejar al margen un importante número de personas por diferentes causas, así se habla de “brecha digital” de manera genérica para describir los problemas de acceso a la “nueva sociedad de la comunicación” por cuestiones como los recursos económicos, el acceso a la formación, el género o el idioma o la edad. En un primer momento de esta revolución, hace ya varios años, la preocupación por el acceso a la parte material (dispositivos hardware: ordenadores, teléfonos, PDAs, etc.) era la principal barrera para las personas más vulnerables. Pero gracias al extendido uso de estos dispositivos los costes se han rebajado considerablemente y prácticamente en todos los domicilios contamos con varios aparatos que se conectan a Internet, nos conectan al mundo.
De manera simultánea persigue alcanzar los siguientes objetivos: - En primer lugar, pretende ser una importante prueba de concepto de los contenidos inclusivos. Contenidos que respetan las normas básicas de accesibilidad física y electrónica y que al mismo tiempo producen cambios significativos en la personas que los utilizan. Ejemplo:la red social "Miradas de Apoyo" crada por el Grupo de Trabajo sobre Autismo del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia, es una heramienta excepcional para la participación de las personas con discapacidad en su propio proceso de Inclusión.
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Diciembre 2010 - Se pretender crear un “laboratorio vivo” (“living lab”) donde experimentar la validez de los contenidos creados y su adecuación a las personas destinatarias. Se realizarán pruebas sobre el uso de soluciones accesibles en diferentes ciudades de España con la participación de grupos numerosos de personas. - El tercer objetivo pretende desarrollar un modelo de gestión del proyecto orientado a una organización eficaz de los medios para abaratar los costes de los servicios prestados. Este aspecto no por menos visible es menos interesante ya que será el que garantice la sostenibilidad del proyecto en el futuro. El proyecto está subvencionado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio a través del programa AVANZA, que busca potenciar el desarrollo de la Sociedad de la Información y del Conocimiento en España.
- Dispositivos móviles con contenidos accesibles para personas con TEA - Sistemas para la producción automática de contenidos accesibles e inclusivos. Un ejemplo de la aplicación práctica de estos productos, es el caso de una persona con discapacidad intelectual que navega por una página web,. El sistema automáticamente podría mostrar la “traducción con pictogramas” de los textos. Otra posible aplicación es la localización en el teléfono móvil de una persona con discapacidad de los lugares de ocio de su ciudad que son accesibles (información que sería introducida por voluntarios consiguiendo así la implicaicón de otros miembros de la comunidad en el proyecto) transmitiendo esa información adaptada a sus necesidades (imágenes, pictogramas, sonidos, etc) Así mismo, se podrán crear redes sociales híbridas (reales y virtuales) para prestar apoyo a personas con discapacidad, persiguiendo la cooperación ciudadana con el objetivo de facilitar la plena inclu-
Algunas claves del Proyecto: - Utilización de Tecnologías de Lenguaje Natural: Es una técnica utilizada para la búsqueda e recursos y contenidos de de forma inteligente, para conseguir inclusión social - Web semántica: Generación semi-automática de contenidos accesibles para personas con discapacidad y creación de ontologías sobre conocimiento. - Se usarán tecnologías GIS (Sistema de Información Geográfica) para potenciar los contenidos de la web 2.0. En el proyecto también participa la Facultad de Educación del a Universidad de Birmingham, referente mundial en contenidos educativos inclusivos y en investigación en inclusión. Productos:
sión. El proyecto tiene un periodo de realización de 3 años, comenzó en el cuarto trimestre de 2008 y finalizará en diciembre de 2011. La participación de Autismo Burgos en el proyecto se concreta en las aportaciones realizadas en la definición del proyecto, análisis de requerimientos ¿qué necesitan las personas con TEA ? y en la realización de pruebas de validación de los prototipos que se van generando ¿són realmente útiles para las personas con TEA los productos realizados?.
- Sistema de búsqueda de información accesible.
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INFORME: IMPLICACIONES DEL METABOLISMO EN TEA INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN ENFERMEDADES RARAS INFORME SOBRE EL TRABAJO PUBLICADO EN LA REVISTA CIENTÍFICA “JOURNAL PROTEOME RESEARCH” ACERCA DEL AUTISMO Y LAS IMPLICACIONES DE CIERTOS COMPUESTOS DEL METABOLISMO
Madrid, 15 de junio de 2010 A petición del presidente de AETAPI, el Sr. D. José Luis Cuesta, se realiza este breve informe sobre el artículo publicado en la revista científica Journal Proteome Research por Ivan K S Yap y colaboradores, acerca de la excreción urinaria de ciertos metabolitos en personas con autismo. Comentarios en prensa escrita especializada acerca de este artículo han creado al parecer cierta confusión entre un sector de las familias que tiene a su cargo personas con autismo, por lo que parece razonable explicar con cierto detalle el alcance este trabajo científico. Trabajo a comentar: Urinary Metabolic Phenotyping Differentiates Children with Autism from Their Unaffected Siblings and Age-Matched Controls Ivan K. S. Yap, Manya Angley,, Kirill A. Veselkov, Elaine Holmes, John C. Lindon, and Jeremy K. Nicholson. Journal of Proteome Research 2010, 9, 2996–3004 Consideraciones previas acerca de la proteómica, metabolómica y en general a las publicaciones de nivel científico.
Actualmente salen a la luz diariamente miles de artículos científicos que intentan mostrar los resultados de los estudios científicos de los miles de grupos de investigación existentes. Solamente
en
el
último
año y considerando sólo la parte más relacionada con la medicina y la biología, se han publicado 1679 resultados diferentes relacionados con hallazgos acerca de las bases biológicas del autismo y en total en este mismo ámbito, tendríamos que hablar de 15.627 artículos a lo largo de los últimos años. A todos ellos habría que añadirles, los estudios publicados en el campo de la educación y en el de las ciencias sociales. Obviamente, sólo una mínima parte de estos resultados saltan a la prensa escrita sin que sepamos bien el por qué, mientras otros, quizás tan o más relevantes que los que sí lo hacen, se quedan en el ámbito de la prensa científica. Cuando se habla de resultados científicos con impacto para las personas y se parte de este tipo de estudios hay que tener mucha prudencia, porque la mayoría de todos estos hallazgos científicos quedarán escritos pero sin tener ninguna repercusión, simplemente porque no se dan las características adecuadas para considerarlos importantes: Su validez real, su reproducibilidad y la posibilidad de trasladar de forma práctica esos resultados a la vida real. La ciencia utiliza sistemas experimentales y de ellos pretende inferir resultados de aplicación para las personas, pero sus trámites son lentos, seguros y eficaces y no deben confundirse nunca con los datos que un grupo de autores y de forma puntual publican. La proteómica y la metabolómica son dos de las consecuencias prácticas en las que ha derivado la investigación tras la investigación en genética y biología molecular. Mientras en la primera se estudian
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los perfiles de las proteínas, que finalmente juegan algún papel en nuestro organismo más allá de lo que los genes llevan escrito, la segunda de las acciones está más orientada a la búsqueda de compuestos procedentes del metabolismo del organismo, bien como consecuencia de exposiciones externas o propias de la interacción con el metabolismo del sujeto. En conjunto, y añadidas a la genómica, constituyen un potente arsenal para la investigación moderna en mecanismos biológicos. El problema de estas áreas de investigación, es que la propia tecnología les está permitiendo a los investigadores desarrollar estudios rápidos y muy amplios, pero también muy sujetos a sesgos y problemas de métodos, que van más allá de la propia idea que se está desarrollando. Obviamente, la tecnología siempre viene en nuestra ayuda, pero a veces es más rápida que la capacidad de los investigadores para utilizarla de forma científicamente correcta. Por último, conviene no olvidar que las publicaciones científicas son el instrumento por el cual se evalúa a un grupo de investigación y que la supervivencia del mismo depende de cómo invierte el dinero y qué resultados ofrece. En otras palabras, a más publicaciones, más recursos captados por el grupo y a más recursos, más publicaciones.
Diciembre 2010 Comentarios relacionados con este artículo El artículo al que se refiere este informe está firmado por un grupo de investigadores que trabajan en metabolómica y concretamente una de sus autoras, Elaine Holmes ha publicado en estos últimos tiempos 23 artículos relacionados con esta técnica y sus aplicaciones, pero sólo uno relacionado con el autismo. En el resto de sus artículos, se dedica a aplicar esta tecnología a diferentes cosas, como enfermedades parasitarias, hepatitis, estudios en animales, etc. En otras palabras, es más una persona experta en una tecnología que la utiliza para poder llevar a cabo muchos trabajos que la puedan dar más recursos en esa área, que una persona interesada en investigar el autismo. Su estudio se basa en muestra de orina de 39 personas con autismo, 28 hermanos y 34 sujetos no autistas. Curiosamente, los casos de autismo son de origen australiano y viven allí y los controles son de Suiza, lo cual intenta defender sin mucho éxito, porque la capacidad de comparar sujetos con diferentes rasgos y perfiles metabólicos y tratar de extraer conclusiones apropiadas de este tipo de estudios, es un tema muy discutido y poco validado. Además, del escaso número de sujetos con autismo y de la utilización de muchas mediciones bioquímicas, trata de extraer muchas conclusiones y, aunque lo complica todo desde el punto de vista estadístico, la capacidad real de que este trabajo pueda demostrar resultados de interés científico, es más que dudosa. Obtener datos estadísticamente significativos, tomando como base test estadísticos que requieren normalidad de las variables de estudio y sin ajustar los modelos por el número de test a probar, entre otros temas metodológicos, son cuestiones difíciles de justificar. Como base diagnóstica de los
sujetos de autismo, se ha utilizado el DSM-IV-TR, pero no el ADOS ni el ADI-R. Podría ser válido, pero siempre daría más garantías la utilización de herramientas más seguras que dieran confianza a los propios investigadores y a los lectores de sus resultados, de que se han utilizado muestras de orina correctas. Sus especulaciones sobre la influencia de la flora bacteriana sobre los metabolitos observados podrían ser correctas, siempre que estos resultados bioquímicos tenga en consideración todas las circunstancias de los sujetos (dieta, tratamiento y exposiciones varias). Aunque comenta temas relacionados con tratamientos, no tiene en cuenta todo el espectro de los tratamientos que son utilizados en estas personas, quizás porque no disponga de toda la información necesaria. No obstante, me voy a limitar a sus propias conclusiones, que me parecen lo más válido de todo su trabajo y que me permito traducir a continuación: El patrón de excreción urinaria de metabolitos, denominados hipuratos, NMNA, NMND y taurina, fueron anormales y ahora estos hallazgos deberían ser validados como potenciales biomarcadores del autismo. También, sí estas diferencias en la excreción de metabolitos están relacionados con las causas de esta condición o son una consecuencia de la progresión de la enfermedad, es un tema que permanece para ser resuelta en grandes estudios de segui-
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miento longitudinal. Sin embargo, debería también remarcarse que los biomarcadores de cualquier enfermedad o condición estabilizada no son necesariamente los mismos que aparecerían durante el proceso que dio origen a la enfermedad y que el mecanismo fundamental podría ser evidenciado si se estudiaran grandes grupos de sujetos muy cercanos al comienzo del tiempo del diagnóstico. En resumen, la ciencia tiene sus tiempos y los investigadores los suyos. Los resultados de los trabajos es necesario verlos con una perspectiva de más tiempo, una vez que se hayan consolidado los resultados y no tanto al momento de su “cocinado”, por mucho que la prensa nos los presente como importantes. En concreto, este tipo de trabajos son cuanto menos, preliminares, aventurados en su desarrollo y arriesgados en algunos de sus comentarios, ya que los autores no siempre piensan en el desconcierto que puedan crear entre la población. No obstante, es de destacar lo prudente de las conclusiones de este trabajo, que abre puertas para más investigación en este misma área y sobre todo incide en su último párrafo, en el trabajo que muchos estamos intentando desarrollar: Trabajar con grandes grupos de sujetos al momento del diagnóstico. Manuel Posada de la Paz. Director Instituto de Investigación en Enfermedades Raras
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Entrevista/Reportaje En este número hemos pedido a José Luís Cuesta,
el que fue Responsable de Servicios de Adultos de Autismo Burgos su opinión sobre diferentes aspectos de lo que podemos llamar el "universo TEA".
Hablar de las oportunidades y las posibilidades de las personas con autismo hoy, no es lo mismo que hace pocos años. Como ejemplo, desde no hace mucho hemos abierto un camino que h a per-
Senda: Hemos utilizado el término “mundo TEA” para resaltar la complejidad como elemento más característico del Autismo; ¿crees que es posible abordar los tratamientos y las intervenciones combinando instru“...en el terreno mentos muy complejos y a la vez indieducativo, se ha vidualizados dada la diversidad que se presenta en cada caso? avanzado con la
mitido que actualmente algunas personas que hoy están trabajando o compuesta en marcha de pletando su formación en distintas José Luís Cuesta: Las últimas inempresas y cada vez están más presendos aulas estables vestigaciones apuntan más a la idea tes en distintos recursos de la comunide “autismos” en lugar de “autismo”, para niños con dad. En el terreno educativo, en Burdando a entender que estamos ante autismo en un un colectivo muy variado en cuanto a gos, se ha avanzado con la puesta en colegio ordinario... “ manifestaciones y grados. Si a esto le marcha de dos aulas estables para nisumamos las diferencias personales, ños con autismo en un colegio ordinael tipo de apoyos que cada persona rio, una experiencia innovadora que está dando excehaya recibido a lo largo de su vida, los cambios producilentes resultados. Este tipo de experiencias marcan el dos por la edad…, podemos pensar que hay necesidades nucleares, comunes a todos, pero que requiesalto cualitativo que existe entre la mera prestación de ren de respuestas diferentes y variadas. un servicio y el que éste realmente responda a criterios La forma de entender hoy la intervención y las posibilide calidad e inserción. dades que esta ofrece, y hablo desde un modelo consensuado por la mayoría de los profesionales, parte ante todo de la especificidad pero también de la flexibilidad, en el sentido de no apostar por un única técnica o instrumento sino por extraer de cada modelo lo más eficaz para adaptarse a cada persona. No existe un único tratamiento eficaz, contamos con evidencias científicas que garantizan distintos niveles de eficacia de distintos tratamientos, y lo que es importante también es que se cuenta con evidencias científicas de la ineficacia de algunos tratamientos que aún hoy en algunos sectores se están defendiendo. S.: El Autismo ( o las personas afectadas por los TEA) es una discapacidad muy severa y persistente durante todo el ciclo vital, es muy incapacitante y como solemos decir- no se cura-. Crees que es posible combinar la asistencia, el cuidado, la educación, incluso ciertos niveles de inserción con niveles relevantes de calidad ¿Podrías mostrarnos ejemplos? J.C.L.: Realmente hablamos de personas que van a requerir apoyo durante toda su vida, y la mayoría los van a recibir desde entornos protegidos y especializados. El reto, más cuando hablamos de personas que tienen serias dificultades para elegir y comunicarnos cómo se sienten, es el de lograr prestar una atención que realmente responda a lo que necesitan, a lo que desearían. y tener como referencia el modelo de calidad de vida, un modelo que conjuga el asegurar el bienestar emocional y físico de las personas con favorecer oportunidades de inclusión en la comunidad, relaciones sociales, desarrollo personal…
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S.: ¿Cuáles serían las pautas para llevar a cabo con coherencia los distintos métodos de intervención ante cada usuario; es posible establecer y aplicar esa coherencia?. J.C.L.: La base es tener unos valores compartidos y unos principios sólidos de intervención, que previamente hayan sido trabajados, justificados y consensuados en la Organización. Una idea y unos valores como punto de partida que sean claros, sólo a partir de ahí podemos ir generando un modelo que vaya “contagiando” a los profesionales que van integrándose en cada Servicio. Mantenerlo supone invertir tiempo y esfuerzo en la coordinación y tener una idea clara que guíe y mantenga el mismo modo de entender y abordar el autismo, siempre abierta a nuevos conocimientos que nos ayuden a avanzar y entendiendo que todo puede mejorar. S.: En un plano más personal, en cuanto a su trabajo en Autismo Burgos qué puede decirnos a propósito de las áreas de las que has sido responsable: ¿Cuáles son los retos?.¿Qué debería contener hoy un centro? ¿Cuáles serían los servicios y programas esenciales?. J.C.L.: Mi impresión desde que comencé a responsabilizarme de los Servicios para Adultos es que tenemos aún un montón de puertas por abrir y aunque a veces te gustaría que todo fuera más predecible, esa sensación de tener nuevas oportunidades que explorar es la que me motiva y anima a emprender cosas diferentes.
Diciembre 2010 Cualquier servicio para adultos, ante todo, debe partir de una organización adaptada a las personas. Sabemos que el autismo es una discapacidad que engloba un verdadero continuo de niveles, de hecho el comenzar a hablar de “autismos” se debe a que hay múltiples grados en sus manifestaciones como hemos comentado antes. En la etapa adulta partimos de necesidades comunes al resto de personas: trabajo, formación, ocio, vivienda, relaciones sociales…, y una de las claves de un servicio es plantear una organización flexible, que permita dar respuesta a las capacidades y necesidades de cada persona de forma continua.
para el Estudio de la Discapacidad Intelectual nos hablan de tres alternativas a plantearse cuando una Organización aborda la atención a mayores:
Adecuar los recursos y servicios de apoyo que actualmente se están prestando.
Desarrollar servicios específicos.
Integrar a la persona en servicios genéricos con el resto de la población De estas opciones, la más eficaz y acorde con el modelo de calidad de vida sería la de adecuar los apoyos y servicios a la realidad de las personas, en el mismo lugar donde están y sin crear servicios segregados alejados del contexto donde han vivido durante años.
Otra de las claves sería la apertura a la comunidad, plantear un amplio abanico de oportunidades de inclusión real que permitan desarrollar y poner en práctica habilidades en los entornos donde realmente se enriquece la vida de las personas. En los trabajos que nos hablan sobre calidad de vida, a menudo se plantea la cuestión de si las personas con discapacidad más gravemente afectadas, como es el caso de muchas personas con autismo, se muestran satisfechas con su vida y con los servicios que reciben porque realmente estos son buenos o porque no conocen otras cosas. Ante esto, y con las evidencias de haber comprobado el grado de satisfacción ante nuevas actividades que se han impulsado en los últimos años: empleo, ocio, formación…, yo defiendo el que un servicio debe promover nuevas oportunidades para las personas con autismo, de forma que podamos asegurarnos con cuales se encuentran más satisfechas y porque a menudo nos van a sorprender positivamente sus respuestas.
La vida es un proceso, no podemos hablar de etapas claramente diferenciadas con un momento de principio y fin claramente definido. La persona evoluciona, las necesidades van cambiando y la una Organización debe ser capaz de ir adaptándose y hablando de personas mayores, apostar por un modelo de “envejecimiento ecológico”, que supone mantener aspectos claves como son las relaciones familiares, los apoyos sociales y la relación con la comunidad. Personalmente, pienso que abarcar todo el ciclo vital de la persona con TEA enriquece a una Organización.
En cuanto a los profesionales, pienso que una asignatura pendiente es el reconocimiento por parte de la administración de los perfiles que pueden garantizar una atención especializada en un servicio, basada en el desarrollo de capacidades, frente a concepcioY no hay que olvidar la coordinación, la aper- “..pienso que una asignatura nes asistenciales que se centran en el tura a la innovación y el trabajo en equipo. mantenimiento y en frenar un posipendiente es el ble deterioro en las personas. La reconocimiento por parte de atención a las personas con TEA reEn cuanto a los programas esenciales pienso la administración de los quiere de unos niveles de formación que hay que combinar la formación y el tray unos perfiles profesionales que bajo, partiendo del respeto a los gustos y perfiles que pueden garanticen el desarrollo de unos proelecciones. garantizar una atención gramas desde una perspectiva multiespecializada en un servicio, disciplinar e integral S.: Nos gustaría conocer tu opinión y a la basada en el desarrollo de vez tus sugerencias sobre algunos aspectos: S.: En un plano diferente, tienes un ¿Cómo deberíamos abordar la atención a las capacidades, frente a personas con TEA mayores de 30 o 40 años.? concepciones asistenciales... papel importante en la Asociación profesional que reúne a los técnicos ¿De qué manera afecta a la organización y y especialistas en Autismo; ¿podrías darnos tu vilos servicios la amplitud cronológica de los usuarios (de sión a propósito del estado actual de los TEA en nuestro 0 a 60)?, ¿Cómo ves los temas de personal en un sector país?. ¿Cuál es tu percepción sobre el estado de la investicomo este y, especialmente en coyunturas como las actuagación?. ¿Hay avances en los diagnósticos?. ¿Hay ya un les?. consenso entre investigadores, administraciones, médicos a propósito de la individualidad y especifidad del AutisJ.C.L.: Si partimos de que una organización debe ser mo? flexible, los cambios que se generan con la edad van a ir asumiéndose gradualmente. En referencia a las personas mayores, no tenemos experiencias que nos sirvan de referencia en nuestro país. Organizaciones especializadas en este tema, como la OMS y la Asociación Internacional
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A pesar de haber avanzado en la definición de criterios para discriminar los tipos de tratamientos más fiables desde el punto de vista de la evidencia científica, aún hoy
Senda nos encontramos con formas de entender y abordar el autismo que generan confusión e implican un alto coste personal y económico a las familias. Me refiero a que junto a Organizaciones y Servicios que basan su intervención en protocolos consensuados y reconocidos como buenas prácticas, hay profesionales y servicios que aún “venden” falsas expectativas a las familias a través de tratamientos sin ninguna evidencia científica. Y ahí una organización como AETAPI tiene mucho que decir, de hecho una parte de su esfuerzo lo emplea en apoyar iniciativas consideradas como buenas prácticas y en posicionarse públicamente ante las que no lo son. No hay que olvidar que AETAPI es una Organización que nació hace 27 años, en un momento y en un contexto en el que era necesario difundir unas líneas claras y consensuadas referidas a la comprensión y tratamiento del autismo, con el objetivo de ser una plataforma de encuentro, intercambio, asesoramiento y de generar conocimiento basado en buenas prácticas.
que reconoce necesidades y aporta recursos.
Por último destacaría que, aunque lento, se está evidenciando un reconocimiento del autismo como una discapacidad con entidad y necesidades propias. En la Comunidad de Madrid se ha elaborado un Plan específico
Y contamos con la experiencia de haber convivido desde hace mucho tiempo con las personas, con esa intuición que nos dice que estamos en el camino de asegurar proyectos de vida, que ante todo garanticen felicidad.♦
S.: Desde la perspectiva de 20 años, ¿cómo ves el futuro de nuestra Asociación ¿Crees que la calidad de vida, el respeto a los usuarios, su grado de inserción y, por qué no decirlo, su felicidad, han aumentado?
En los últimos años Autismo Burgos ha crecido mucho, se han diversificado los servicios y se ha ampliado mucho el número de usuarios, familias y profesionales que integramos la Organización. Unido a este nivel de creciSobre la investigación, tras el primer intento que supumiento, la Asociación ha mostrado un alto grado de so la primera gran investigación sobre autismo, demadurez al abordar un reto tan decisivo como es la elasarrollada por el Grupo de Estudio de los Trastornos boración de su primer Plan Estratégico, un instrumento del Espectro Autista, hoy no se aprecia una continuidad que nos va a permitir crecer y avanzar ni una coordinación en el desarrollo de prode forma cohesionada, y con unos objeyectos. Por otra parte, en el contexto econó- “...se está eviden- tivos claros y consensuados que van a mico en que vivimos se han producido mu- ciando un reconoci- concretarse en Planes de Acción que chos recortes que han afectado también a miento del autismo facilitarán y guiarán la toma de decisioeste ámbito. Contamos con profesionales fornes. Este ejercicio de participación que mados pero ante la falta de recursos, a menu- como una discapaci- actualmente se está desarrollando, se do la opción es participar en investigaciones dad con entidad y presupone que también favorecerá un lideradas por entidades de otros países. necesidades pro- aumento de la implicación real y efectiva de las familias en un momento en que se pias..” Se han desarrollado propuestas para la elaborequiere de la suma de muchos esfuerración de un Plan Nacional de Autismo, que zos personales para abordar los retos entre otras acciones favorecería la investigación, coorque se presentan. dine la que se está realizando y ligue sus resultados a planes de acción que utilicen los datos para dar contiEn cuanto al nivel de calidad de vida que hemos logranuidad generando recursos o generar nuevos estudios. do para las personas con TEA En campos como el diagnóstico, se ha avanzado mucho no tengo dudas en los últimos años. Hoy contamos con criterios e insde que hemos trumentos más fiables y más sutiles a la hora de detecavanzado auntar a edades cada vez más tempranas. Los servicios esque, como no pecializados generalmente están asociados a organizapuede ser de ciones que prestan apoyo a personas con TEA y que por otra forma al ello, tienen un conocimiento más profundo de la persohablar de calina y el trastorno. Llama la atención que en lugares dondad, esto debe de no hay recursos para personas con TEA, prácticaplantearse comente no hay casos detectados ni servicios específicos mo un proceso de mejora conde diagnóstico. tinua. En nuestro caso existe buena coordinación y colaboración con la administraciones relacionadas (sanidad, Contamos con indicadores y medidas fiables que nos servicios sociales y educación), aunque falta un reconogarantizan de forma objetiva el buen nivel de calidad de cimiento formal a través de un convenio o la concertalos servicios y el impacto positivo que los programas ción de un servicio acreditado que cada vez atiende un educativos, de formación y trabajo, vivienda, ocio…, mayor número de demandas. ejercen en la vida de las personas con TEA.
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Colaboraciones OTRO PASO EN LA BUENA DIRECCION El último tercio del pasado siglo fue testigo de un inusitado cambio en el modelo de relación entre la sociedad y las personas con discapacidad.
las estadísticas de acuerdo con las cuales sólo un escasísimo porcentaje de diagnósticos es realizado por los pediatras, y las experiencias de muchos padres que han tenido que sumar a la preocupación por una enfermedad la tensión de acudir a una consulta de atención primaria Esta transformación ha continuado asentándose o a las urgencias en el primer decenio de esta centuria, consolidando hospitalarias. Pero actitudes que han mejorado de manera radical las también en este condiciones de vida de aquellos que, como nuestros ámbito los vientos hijos con autismo, no se ajustan al canon de normasoplan a nuestro lidad mayoritariamente aceptado. Así, personas que favor. La sanidad no hace tanto vivían recluidas en la soledad de sus pública está tofamilias han podido abrirse a su entorno, participanmando conciencia do en un creciente plano de igualdad de las extraorde que nada hay dinarias oportunidades que nos ofrece a todos un más injusto que país avanzado como el nuestro. tratar igual a los Esta auténtica metamorfosis social ha resultado que son desiguales ser beneficiosa no sólo para las personas cony lentamente pero discapacidad que, quizá por primera vez en la histosin posibilidad de ria, han podido experimentar la riqueza de sentirse y desandar los avanser ciudadanos, sino también y sustancialmente para ces ya conseguidos está iniciando experiencias que la sociedad en su conjunto que ha tenido la ocasión nos llevan en la buena dirección, singularmente en el de llevar a la práctica lo que de mejor tiene el ser campo de la atención odontológica. Aquellos de humano: su espíritu de solidaridad y empatía. nuestros hijos que nacieron antes de la década de los noventa, habrán carecido de las ventajas de la preNo deberíamos sin embargo dejarnos engañar vención bucodental que hoy en día es ya una realipor una visión demasiado angelical de una realidad dad para los más jóvenes. Esa defectuosa atenque aún presenta ángulos cortantes y rincones oscución, heredera de un pasado poco sensible con las ros. Es cierto que nuestros hijos han accedido ya a la especiales características de comportamiento de las educación, pero no es menos cierto que de vez en personas con autismo, había condenado a muchos a cuando algunas autoridades educativas ponen su ir perdiendo inexorablemente sus piezas dentales mirada en el retrovisor de la historia y dificultan con ante la negativa de la administración a aplicar trataexcusas banales la puesta en marcha de innovadores mientos dentales extraordinarios, como son los emproyectos de escolaridad integrada . Ni es menos pastes, a personas que, por sus especial sensibilidad cierto que nuestros hijos pueden disfrutar del ocio al dolor y su dificultad para gescomunitario, aunque no siempre se entienda por el funcionario de tur- “...sólo un escasísimo porcentaje de tionar situaciones estresantes, no habían podido recibir un trano que la especificidad de su condi- diagnósticos es realizado por los tamiento normalizado. ción requiere de amplitud de miras a la hora de interpretar los regla- pediatras...” El esfuerzo continuado y un mentos de uso de las instalaciones tesón a prueba de desánimo de públicas. Tampoco es discutible nuestros profesionales han conque nuestros conciudadanos se reseguido limar diferencias que parecían insalvables y lacionen con nuestros hijos con crecientes niveles de a día de hoy las personas con autismo de Burgos disnaturalidad lo cual no quita que, aún para muponen ya de la posibilidad de ser intervenidos en la chos, la presencia en situaciones sociales de persosanidad pública, por especialistas en odontolognas con autismo resulte chocante e incómoda. ía,con una filosofía de preservación de las piezas dentales y sin coste alguno para sus padres. Pero, probablemente el ámbito social en el que todavía nos queden más piedras por voltear y más prejuicios por arrumbar, sea el de la atención sanitaria. Parece fuera de toda duda que el autismo es, aún hoy y desgraciadamente, un auténtico desconocido para muchos profesionales de la medicina. Ahí están
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Senda En este sentido nuestra hija Celia ha podido disfrutar de la modélica atención de la Doctora Sira G. Infante y su equipo, así como de las enfermeras del departamento de Cirugía sin Ingreso del Hospital Divino Valles con Teresa a la cabeza. Ellos han materializado lo que hasta hace tan poco era sólo un deseo cargado de razón. Ellos y personas tan cercanas a nosotros como Luci, que aportó su inapreciable ayuda para reducir la ansiedad no sólo de Celia sino la nuestra propia. Todos ellos han hecho posible que hayamos podido dar otro paso en la buena dirección. J. Guadilla y Y. Mediavilla
Servicios de Autismo Burgos MUSICOTERAPIA EN LAS PERSONAS CON TEA Musicoterapia es un término convertido en moda, afortunada o desafortunadamente, hace unos años. Ciertas personas no dudan en atribuirse el término de Musicoterapeuta sin una formación previa, simplemente después de leer algún libro de conceptos generales y haberse procurado algunos Cds con efectos “curativos”…o por lo menos presentados como tales. Ninguna profesión está al amparo de este género de engaños y son los musicoterapeutas formados, los responsables de desarrollar la especificidad, la cualidad del trabajo y darlo a entender a todo el público. Es por esta razón que he aceptado escribir estas líneas. Desde hace más de siete años, la Asociación Autismo Burgos, lleva a cabo un programa de intervención en Musicoterapia. Durante las últimas décadas, numerosos estudios apuntan que la música es realmente una herramienta importante en el trabajo con personas con TEA, bien sea mejorando habilidades sociales, comunicativas, etc. (Gold, Wigram, Elefant, 2008).
¿Por qué usar la Musicoterapia como proceso de intervención con personas con TEA?, ¿qué puede aportarles la música? La música parece producir estados emocionales específicos que todo el mundo comparte y, como resultado, nos permite comunicar nuestras emociones sin tener que hablar de ellas o definirlas en una red de palabras. La música surge como respuesta a una necesidad de expresarse, es un elemento de inclusión social. Favorece, por tanto, la comunicación y posibilita el intercambio de ideas o sentimientos. La música facilita las relaciones interpersonales; no requiere, desde un primer momento, contacto físico y ocular, que pueden resultar agresivos, ya que la relación nace desde la escucha. La música nos permite empatizar con el otro, con el estado de ánimo que trae a la sesión y acompañarle en ese sentimiento o poder ir cambiando a otros estados: calmando, estimulando…
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La música atrae a cualquier tipo de persona y nos permite de una manera divertida, alegre, participar conjuntamente, compartir buenos momentos y crear un espacio con sentido propio, comprensible y agradable, donde cada persona pueda participar y encontrar un sentido a lo que es y lo que hace. Para terminar, me gustaría dejar claro que: - No existen recetas en la Musicoterapia; No sólo se emplea música clásica; No es algo exclusivamente pasivo. - La Musicoterapia no sólo sirve para relajar. - Los musicoterapeutas nos conectamos con personas ricas en subjetividad y más ricas en su individualdad. “Una persona, con su cuerpo y su voz. Una persona, con su historia y su presente. Una persona, con sus espacios y sus distancias. Una persona, con sus presencias y sus ausencias. Una persona, con sus silencios y sus ritmos. Una persona que es principalmente un ser humano.” Cora Leivinson
Diciembre 2010 LA INTEGRACION ESCOLAR DE LOS NIÑOS CON TEA Desde el curso escolar 2009/10, el Colegio Sagrado Corazón de las Hermanas Salesianas ha dado la posibilidad al Centro Específico “El Alba”, de contar con dos aulas para niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Es un proyecto pionero en Castilla y León, y una oportunidad a la integración del alumnado con tea. Este proyecto está dando la posibilidad de que los alumnos con TEA participen, hasta donde sea posible, de las experiencias y oportunidades que se ofrecen al resto de los niños compartiendo espacios y entornos normalizados. Las ventajas que proporciona este modelo de escolarización son múltiples: - Ya que permite una intervención individualizada adaptada a las necesidades de los niños con tea, facilitando la adaptación y la utilización de metodologías específicas. Además, el hecho de que haya un espacio físico estable permite estructurar espacios de aprendizaje, organizarlos y diseñarlos acorde a sus necesidades.
conocimiento entre las personas y respeto hacia las diferencias. Nuestro objetivo primordial es conseguir que el contexto ordinario, rico en todo tipo de relaciones e interacciones sociales, sea realmente un medio que propicie el desarrollo social de los niños y niñas con tea, aumentando las competencias comunicativas y de comprensión del entorno, necesarias para desenvolverse en él. En nuestra positiva experiencia, hemos encontrado un colegio con un gran conjunto de profesionales y familias interesados en nuestro trabajo, en nuestros alumnos con tea y en sus necesidades.
Este interés se ve reflejado en las múltiples opciones que nos están brindando de participar y colaborar en diferentes actividades.
- No obstante, la mayor ventaja que proporciona este modelo es que estos recursos específicos están integrados en un centro ordinario en el que se dan abundantes oportunidades de interacción social. El centro ordinario ofrece una gran variedad de intercambios sociales, oportunidades de compartir espacios y actividades comunes con el resto de los niños, proporcionando modelos positivos de convivencia con otros niños de la misma edad. Además se utilizan entornos naturales de aprendizaje: comedor, baños, recreo, donde aprender y ejercitar de forma funcional el uso de competencias básicas de comunicación e interacción. Este modelo de integración supone para el resto de la comunidad educativa, la posibilidad de potenciar valores de tolerancia, actitudes de cooperación,
Esta implicación de los profesionales del centro, está facilitando la integración de los alumnos con tea, ayudándonos en el objetivo de lograr un entorno lo más normalizado posible, con las ayudas que precisen, pero fomentando su participación, interacción, socialización, e inclusión en la vida del centro escolar. Agradecemos las oportunidades brindadas y la disponibilidad y apoyo de toda la comunidad del Colegio Sagrado Corazón de las Hermanas Salesianas. Entre todos estamos consiguiendo demostrar que la integración de los niños con tea es una realidad, cuando todas las personas creemos en ello y trabajamos juntos. Profesionales del COLEGIO EL ALBA
Cine, música y Software MARY Y MAX 2009 Australia Director: Adam Elliot Si conseguimos abstraernos del hiperbólico dramatismo que rodea las vidas familiares de Mary y Max, nos encontramos ante la belleza profunda que destila la búsqueda de la amistad entre dos seres humanos que se sienten solos y el importante motor que supone para unos encontrarnos con otros.
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Senda Mary y Max es una historia sin fronteras, habla de emociones universales, describe, sin duda con crudeza la inseguridad que se cierne sobre las personas cuando se les hace complejo desarrollar un sentido de pertenencia, sin embargo, esta crudeza se proyecta en un camino de crecimiento personal de sendos personajes, un camino en el que los baches y los pozos son periodos que obligatoriamente les llevan a retomar un nuevo impulso y a buscar la seguridad desde el interior, reforzando en esa seguridad la conciencia de que existe otro, un receptor que se interesa por tus mensajes. A través del narrador omnisciente de esta maravillosa animación stop-motionepistolar Mary descubre no solamente a Max, sino una forma diferente de ver el mundo, desde la aceptación total de una niña
que absorbe y comprende todo, sin prejuicios. El retrato de Max como personaje con síndrome de
asperger es absolutamente espectacular, esta lleno de detalles que lo hacen decididamente veraz. La sensibilidad de Adam Elliot refleja en este personaje la importancia que para una persona con autismo tiene la estabilidad en el entorno y abandera esta importancia con detalles como los sucesivos peces “Henry VII, Henry VIII”, también susci-
ta una reflexión critica sobre la “normalidad” en los momentos en los que el personaje observa otros personajes en la calle, o en la parada de autobús. Max nos enseña su literal comprensión del entorno y de las normas, a través de su indudable compromiso con la limpieza de colillas y la dificultad para comprender la ausencia de conciencia y respeto por las normas que tiene el, también nos muestra su honestidad, pero sin duda la riqueza de este personaje y del aprendizaje que Mary obtiene a través de el, es la aceptación de uno tal y como es. Max no quiere dejar de tener asperger, no quiere una cura, quiere aprender a tener amigos y logra sus metas a lo largo de su vida, Max es una persona plena, que enseña a Mary y que la llena de amor.
ADAM 2009 Director: Max Mayer Adam es una película con una fácil digestión, sus protagonistas guapos, inteligentes y exitosos comparten una historia de amor, a través del hilo conductor de las dificultades para entender los pensamientos, situaciones y emociones que tienen las personas con autismo, esquematiza con brochazos en la mayoría del transcurso de la película la literalidad en la comprensión, la honestidad y deseo que tienen las personas con autismo de acercarse al mundo social sin cometer errores y la automatización de los aprendizajes. También de este modo nos indica la dificultad para aceptar la diferencia y el prejuicio hacía los comportamientos fuera de la normalidad neurotípica. Aunque el desarrollo y el final se centran en el ideal de persona con autismo y altas capacidades capaz de comprender el cosmos y sus leyes astronómicas, capaz de hacer la compra y tener orden en su casa sin apoyo, y en este sentido, contribuye a una idealizada percepción de las dificultades reales de las personas con autismo en el día a día, la película tiene
algunas escenas y reflexiones por las que merece realmente la pena verla. Una de esas escenas es cuando Beth le pregunta a Adam si puede darle un abrazo y después necesita aclararle que quiere que la abrace, la segunda es el entrenamiento del lenguaje no verbal cuerpo a cuerpo Adam y Beth y una tercera, aunque hay algunas más es la decisión de Beth con respecto a su relación con Adam tras plantearse las dificultades más complejas de sombrear en una relación de pareja con una persona con TEA… Dice Beth: Nunca habrá un momento en que los dos nos miremos a los ojos y sepamos exactamente lo que estamos pensando y sintiendo.
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Breves RECOMENDACIONES SOBRE AUTISMO DEL PROCURADOR DEL COMUN "Considerando, pues, que el principio constitucional de igualdad real y efectiva impone a los poderes públicos promover y adoptar las condiciones y medidas que resulten necesarias para atender la singularidad de condiciones que presenta este colectivo de personas, el Procurador del Común ha formulado a la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, a la Consejería de Sanidad y a la Consejería de Educación la siguiente Resolución formal: Que con la finalidad de seguir avanzando en el proceso de atención de las personas afectadas por trastornos del espectro autista, se analicen encolaboración con la Federación Autismo Castilla y León las necesidades actuales que todavía presenta esta población y se ofrezca desde los ámbitos sanitario, educativo y social una intervención fundamentada en la especificidad de esta disca-
pacidad y capaz de mejorar su bienestar social y calidad de vida durante todo el ciclo vital. Para ello deberán adoptarse las medidas oportunas dirigidas a eliminar la demora diagnóstica; promover la atención temprana en condiciones de calidad; adaptar y flexibilizar el sistema educativo; favorecer el acceso al sistema sanitario; ofrecer los recursos sociales precisos, el adecuado respiro y apoyo a las familias, la participación activa a través del empleo, actividades culturales, deportivas y de ocio; y los apoyos y servicios apropiados durante la edad adulta."
PREMIO GINER DE LOS RIOS PARA AUTISMO BURGOS El Centro Educativo "El Alba" de Autismo Burgos ha ganado un premio en la categoría de experiencia educativas innovadoras en Educación Primaria, con el proyecto que se lleva a cabo en el centro y que incluye la utilización del programa informático eLIGE (desarrollado por el equipo de profesionales de la Asociación). La concesión de este premio supone un reconocimiento y un gran apoyo a nuestra labor, reconociendo la necesidad de seguir desarrollando un una metodología específica para la intervención educativa con las persona con TEA. Esta es la XXVI edición de los Premios "Francisco Giner de los Ríos" a la mejora de la calidad educativa, convocados conjuntamente por el Ministerio de Educación y la Fundación BBVA.
¡Enhorabuena a todo el equipo de Autismo Burgos!
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Senda MEJORANDO LA ACCESIBILIDAD DE NUESTROS CENTROS Gracias a la colaboración de Obra Social Caja Madrid, Fundación Once, Fundación Romanillos y Fundación Gutiérrez Manrique estamos instalando un elevador en la vivienda “La casa del Cerezo” para promover el bienestar y la mejora de la calidad de vida de las personas con Autismo y sus familias. Así mediante la creación, el desarrollo y/o la optimización de los recursos necesarios daremos la respuesta más adecuada a las necesidades específicas de nuestros usuarios. VOLUNTARIADO EUROPEO Corría el año 2000 cuando comencé mi andadura en Autismo Burgos llevando a cabo la labor de objeción de conciencia. En Julio del mismo año conocía a Edie “el inglés”, el primer voluntario europeo de Autismo Burgos: una apertura al mundo, a nuevas culturas, a nuevas experiencias; España había dejado de ser lo mejor, descubrí que en un mundo tan grande lo bueno o mejor de mi país es muy relativo. Sin darnos cuenta, estábamos llevando a cabo una labor fundamental para el futuro de Europa, empezábamos a olvidar un poco nuestra identidad nacional y comenzábamos a crear una identidad europea. Desde entonces hasta el día de hoy hemos podido convivir, disfrutar y aprender de las culturas danesa, alemana, francesa, polaca, italiana, griega, holandesa, checa y austriaca.
na (Alemania) y J i t k a (República Checa) voluntarias del SVE 2009-2010 vinieron con un objetivo muy claro y nada fácil: acercar la realidad europea y aprender, fomentar y perfeccionar valores como la solidaridad, la interculturalidad y el compromiso social. En consecuencia, todos estos años nuestro interés específico se ha basado en ofrecer a l@s voluntari@s europe@s la posibilidad de entrar en contacto con un grupo social de una entidad local como Autismo Burgos, que les supongan momentos de aprendizaje, ocio y formación, y que al mismo tiempo les propicie desarrollar sus propias capacidades al tener la posibilidad de crear sus propios proyectos y participar activamente en proyectos ya puestos en marcha.
Ser voluntario europeo es más complejo de lo que a simple vista parece. Clara y Vere-
Clara finalizó su SVE en mayo, Verena en Julio y Jitka en Septiembre. Las tres han -17-
llevado a cabo durante un año una labor constante, presente, envidiable y eternamente agradecida. Verena en el Servicio de Vivienda de “El Olivo”, Clara en el Servicio de “Centro de Día” y Jitka en el Servicio de Vivienda “El Cerezo”. Nos dejan aunque confiamos en que vuelvan a visitarnos o quizás opten por quedarse en Burgos, no sería ni la primera ni la última voluntaria europea. Este año ha comenzado una nueva etapa con Polonia (Pawel en el Colegio “El Alba”), Alemania (Sarah en el “Centro de Día”), Austria ( Alexandra en la vivienda “El Olivo”) y Francia (Caroline en la vivienda “el Cerezo) a la conquista de Autismo Burgos. Seguro que lo consiguen.
Diciembre 2010 DIA EUROPEO DEL AUTISMO El día 4 de Octubre, con motivo del día europeo del Autismo se llevaron a cabo una serie de actos:
Jornada de puertas abiertas en las sedes de Autismo Burgos, tanto en las viviendas, el colegio como en el Centro de día con visitas organizadas
Lectura de un manifiesto en pro de los derechos de las personas con TEA
Exposición de material informativo y de sensibilización en los centros de Autismo Burgos
Desarrollo en Valladolid de la acción formativa “JORNADA DE AUTISMO Y SANIDAD: ATENCIÓN A LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON TEA EN EL ACCESO AL SISTEMA SANITARIO EN CASTILLA Y LEÓN”
Realización del Cuentacuentos de “El Silencio de Camilo” por diferentes centros educativos de la ciudad
Nota de prensa informando de las actividades del Día Europeo del Autismo
Formación JORNADA AUTISMO: SENTIMIENTO DE HERMANO El sábado 23 de Octubre se llevo a cabo la Jornada Autismo: Sentimiento de Hermano Salón de Actos del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. Organizado por la Federación de Autismo de Castillo y León.
lias del movimiento asociativo. Por ello, la jornada contempló, además de la formación, un espacio para que los niños menores de 14 años y los niños/adultos con TEA que acompañaron a sus familias disfrutaron de una jornada de ocio. Se realizaron diferentes intervenciones y dinámicas por parte de profesionales y familiares de personas con TEA. La jornada tuvo un gran éxito.
La acción formativa fue, principalmente, un punto de encuentro de fami-
LA ALIMENTACION EN LAS PERSONAS CON TEA Y APOYO CONDUCTUAL POSITIVO
nocimientos sobre la pautas alimenticias específicas para una correcta nutrición de las personas con TEA y las técnicas de intervención conductual.
Cursos impartidos conjuntamente por Conchi Remírez, José Luís Cuesta y Javier Sancho en el que un grupo de profesionales de los diferentes servicios de la Asociación acturalizaron sus co-
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Senda FORMACIÓN TIC_BURGOS
INTRODUCTORIA
AU-
PROGRAMAS DE SALUD EN AUTISMO BURGOS
Dentro del compromiso de trabajo de la asociación con la calidad y la apuesta por al incorporación de los avances tecnológicos en nuestra labor comenzamos la formación sobre la Intranet corporativa que pretende facilitar la comunicación interna de datos necesarios en la entidad.
En Octubre l@s trabajador@s de la vivienda El Olivo tuvieron la oportunidad de ponerse al día sobre los programas de Salud que se llevan a cabo en la Asociación. Olatz Comba fué la encargada de dar esta interesante y "saludable" formación.
FORMACION EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN Curso impartido por Mª Victoria Hernando para los profesionales de Autismo Burgos.
Visitas INSTITUCIONES EUROPEAS VISITAN AUTISMO BURGOS
La Asociación Autismo Burgos recibió durante el mes de Octubre la visita conjunta de la Fundación Orange, la Fundación de Autismo "Synapsis" de Polonia y la Universidad de Valencia, en el marco del trabajo en los proyectos "Azahar" y "Pictogram Room" en los que participa Autismo Burgos. En estas jornadas de traba-
jo, los visitantes tuvieron la oportunidad de conocer a fondo el funcionamiento de los diferentes servicios de Autismo Burgos: colegio específico, aulas estables integradas en un colegio ordinario, centro de día y viviendas, así como diferentes herramientas tecnológicas en relación con la comunicación.
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En concreto, en el desarrollo del proyecto Azahar, se utilizan ya diferentes aplicaciones para ordenadores y teléfonos móviles dirigidas a personas con autismo, que han sido desarrolladas por la Universidad de Valencia en colaboración con la Asociación.
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Varios IX CONGRESO INTERNACIONAL AUTISMO EUROPA Durante los días 8, 9 y 10 de Octubre de 2010 se celebró el IX Congreso de Autismo Europa llamado “Un futuro para el Autismo”. En dicho congreso Autismo Burgos ha participado activamente , con una asistencia de 15 personas (7 profesionales y 8 familias). De los 4 trabajos presentados inicialmente, fue seleccionado el póster de Jose Luis Cuesta y María Merino, titulado “Guía de indicadores de calidad de vida para organizaciones de personas con TEA”.
del póster de 7 minutos más turno de preguntas sobre “Guía de indicadores de calidad de vida para organizaciones de personas con TEA”. La presentación contó con mucho público y fue muy alabada la calidad del trabajo. Entre otros contactos establecidos, surgió la posibilidad de traducir esta herramienta al inglés por parte de una entidad británica.
Maria Merino realizó la presentación oral
V EXPOSICION DE ARTE DE PERSONAS CON AUTISMO Paralelo al Congreso, se llevó a cabo la V Exposición Internacional de Arte para Personas con Autismo, “Pinceladas de Autismo”, donde se expusieron las 140 obras que componen la Exposición.
2º- Yolanda Manrique, de Fundación Menela,
La Inauguración tuvo lugar el día 8 de octubre. Durante la misma, se leyó el cuento “El Silencio de Camilo”, obra de Mª Jesús Jabato con las ilustraciones de Laura Esteban, al mismo tiempo que se proyectaban las imágenes que ilustran el libro.
La Exposición Internacional se ha ideado como una muestra itinerante, de forma que a lo largo de su trayectoria han sido muchas las entidades de diversos países que han acogido la misma.
3º- María Sacaluga, de Pauta, Madrid Accésit: Edorta Gómez, Autismo Burgos
Posteriormente se entregaron los premios “Artismos” a las obras ganadoras según la decisión del jurado reunido en Burgos el 8 de junio: 1er Premio - Perrine Merceron, de Personimages, Francia
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Senda
EXPOSICION PINCELADAS DE AUTISMO EN LAS CORTES DE CASTIILA Y LEON Las Cortes de Castilla y León acogen hasta el próximo 7 de enero la exposición «Pinceladas de autismo», organizada por la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Burgos.
su itinerario por nuestro país en la sede de las Cortes de Castilla y León.
La muestra reúne 70 cuadros que forman parte de la V Exposición Internacional de Personas con Autismo inaugurada en Catania y que ha comenzado
A partir del 13 de Enero hasta el 31 del mismo mes se podrá contemplar en el Monasterio de San Juan en nuestra ciudad.
ACCESIT A LAS BUENAS PRACTICAS
La Asociación Autismo Burgos alcanzó un accésit durante el XV Congreso de AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo) que se celebró en Zaragoza, entre los días 18 y 20 de noviembre. Autismo Burgos presentó su Programa de Salud bajo el título “Desarrollo del bienestar físico dentro del modelo de calidad de vida”. La buena práctica que se lleva desarrollando desde hace varios años en todos los centros de la entidad, parte del análisis de los problemas de salud que presentan las personas con TEA, derivados de su trastorno y de las dificultades
de acceso al sistema sanitario que presentan. Atendiendo a estas dos
condiciones, así como al derecho de dichas personas a la atención sanitaria en igualdad de condiciones que el resto de las personas y a los principios de calidad de vida, Autismo Burgos desarrolla e implanta una serie de medidas encaminadas a mejorar y potenciar la salud y la calidad de vida de las
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personas con TEA. Revisiones ginecológicas, atención bucodental, apoyo y coordinación con los especialistas médicos, programas de desensibilización al entorno sanitario, protocolos de riesgos y de medicación,.. son algunas de las medidas que conforman parte del programa de salud en su conjunto. !Enhorabuena a todos los que habéis participado !
Diciembre 2010 EL EQUIPO AUTISMO BURGOS OS DESEAMOS QUE EL PROXIMO AÑO 2011 SUPONGA UN PASO ADELANTE EN LA
HACIA VUESTROS SUEÑOS
Senda—————Autismo Burgos___autismoburgos@autismoburgos.org Nota: Autismo Burgos no comparte necesariamente las opiniones vertidas en el boletín por los colaboradores.
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