SONIA MARCHÁN ESPINOSA

Texto: Oliva Carretero Fotos: Ayer&hoy

Joven, valiente y comprometida. Así es Sonia Marchán Espinosa (Daimiel, 1978) que no quiso, no pudo dejar que de Amuma solo quedara el recuerdo de sus 25 años pasados, decidiendo, junto a su equipo, tomar las riendas de la misma en 2020. Una asociación de referencia en Ciudad Real y provincia que cuenta con más de 300 mujeres asociadas, y el reconocimiento social. La misión de Sonia no es otra que la de ayudar a las mujeres afectadas de cáncer de mama y/o ginecológico, igual que le ayudaron a ella. A la hora de afrontar el diagnóstico, no tiene recetas ni consejos, solo dos palabras: esperanza, el cáncer detectado a tiempo se puede curar; y apoyo de familias, amigos y, por supuesto, de Amuma.

P.- Cogiste el relevo de Teresa Espinosa, lamentablemente desaparecida, ¿qué recuerdos tienes?

R.- Coincidí poco con ella. Cuando empecé el tratamiento, ella se puso malita; tengo el recuerdo de una persona encantadora; y el legado que ha dejado en Amuma, que es enorme.

P.- Atender a mujeres con cáncer no es solo cosa de un Día Mundial, sino de todo el año, ¿no?

R.- Efectivamente, todos los días, incluso cuando la fase de tratamiento activo termina, tienes que atender a secuelas físicas y emocionales y aprender a convivir con el miedo atroz de que el cáncer vuelva. ¿Qué trabajamos en Amuma? Disponemos de tres líneas de actuación. En primer lugar, la atención a afectadas, familiares y cuidadores, lo hacemos en todas las fases de la enfermedad, en el diagnóstico, que es un momento desolador, se hunde todo lo que habías estado construyendo; en la etapa de tratamiento y también después.

La segunda gran línea de actuación es la prevención y detección precoz. Amuma apoya las campañas de la Junta pero también lanzamos propias para concienciar de la importancia de los programas de cribado, realizarse la autoexploración mamaria y revisiones ginecológicas periódicas. El tercer pilar es la investigación. La investigación salva vidas, y aparte de mejorar la supervivencia de las pacientes, mejora la calidad de vida.

P.- ¿Detectáis actualmente necesidades diferentes a las de antes de la crisis sanitaria del

Covid-19, ha sido un punto de inflexión a peor?

R.- Lo cierto es que sí, se han ido generando listas de espera por retrasos en consulta, quirúrgicas, demoras en el acceso a medicamentos innovadores; notamos menos personal, que se ha paralizado la investigación, en algunos casos hay escasez de material. No olvidemos que el cáncer estaba antes, está durante y estará después del Covid-19. P.- ¿Qué servicios ofrecéis como asociación a las mujeres que padecen cáncer?

R.- Intentamos complementar la atención médica y quirúrgica del hospital de Ciudad Real con servicios propios. Actualmente, nuestra cartera de servicios es muy amplia. Un servicio fundamental es el de Psicología desde el momento del diagnóstico, con terapias individual y grupal. También disponemos de Fisioterapia, imprescindible para el tratamiento del linfedema, una secuela que aparece en muchas pacientes; Nutrición; Servicio de Oncoestética, para cuidados de la peluca, maquillaje de las cejas, cómo colocarse el pañuelo, cuidados de la piel..., no es algo frívolo, preocupa mucho a cada paciente, porque verse bien hace que te sientas mejor; y el más reciente de Podología, para tratar problemas de los pies que aparecen con la quimioterapia y que son invalidantes. Pero además contamos con tiro con arco adaptado gracias a la colaboración del Club de Arqueros de Don Gil y el Ayuntamiento de Ciudad Real, por los beneficios para la movilidad del brazo y el linfedema; así como los Lunes Rosa, Yoga, Pilates, Manualidades, Taller de Autoexploración Mamaria. En 2022 comenzamos con el tatuaje del complejo areola-pezón que no está financiado por la Seguridad Social, se lo hicimos a tres mujeres y este año lo haremos a otras 3, no es un lujo ni un capricho. En 2023 queremos incorporar un Taller de Memoria y entrenamiento personalizado.

P.- Todo el mundo coincide en que se necesita investigación, ¿en la práctica, ha mejorado la supervivencia, cuáles son los últimos datos?

R.- Según el informe de la Sociedad Española de Oncología Médica, la supervivencia de los pacientes con cáncer se ha duplicado en los últimos 40 años y se espera que vaya a mejor. Pero se necesita muchísima investigación, reivindicamos más inversión pública en la investigación del cáncer y de la enfermedad metastásica, que no tiene cura. Pedimos un compromiso real de las administraciones con la investigación del cáncer. En 2020, el cáncer fue responsable de más muertes que el Covid-19, estamos ante una pandemia silenciosa porque es paulatina y hay que atenderla, donde la investigación es fundamental.

P.- ¿Cómo es el contacto con el hospital, Amuma echa en falta personal, mayor humanización...?

R.- La actitud del director-gerente es de apertura, escucha y diálogo para trabajar de manera coordinada y complementaria, y atender las necesidades de las pacientes. Pero echamos en falta algunas cosas como la atención a los linfedemas; precisamente, tuvimos una reunión con la jefa de servicio de Rehabilitación para intentar mejorar aspectos de esta secuela. Creemos asimismo que el manejo de las vías centrales, en pacientes con port-a-cath, reservorio o una vía central de acceso periférico para administrar la medicación, se puede mejorar pues en algunos servicios hospitalarios, por miedo, desconocimiento o escasez de material no se están utilizando.

La humanización suena mucho pero está aún en pañales, cuando te pones el camisón y te quedas con el culo al aire..., echamos en falta más personal, más recursos materiales; la cirugía plástica para aquellas mujeres sometidas a una mastectomía que deseen ver reconstruidas su mama, está incluido pero se podría mejorar.

P.- ¿Qué tenéis previsto este año para la carrera rosa de octubre? ¿qué otras actividades realizáis?

R.- Ya estamos preparando cosas. Me gustaría tener alguna actividad complementaria. Fue increíble en 2022, se inscribieron más de 2.000 personas, nos quedamos sin camisetas. Este año queremos llegar a más gente. Además de la carrera rosa, el

25 de febrero, por Santa Águeda, homenajeamos a las mujeres fallecidas de cáncer. En marzo organizaremos una convivencia de asociados y haremos un taller de autoexploración en Villarrubia de los Ojos, en abril lo haremos en la Facultad de Educación; el 20 de septiembre, día mundial del cáncer ginecológico, programaremos alguna charla porque cada vez hay más mujeres y más jóvenes; el 19 de octubre, la tradicional cuestación, y también en octubre, puntos informativos en las farmacias, la Tarde Rosa, con alguna actuación musical, y recorrido por los monumentos que se iluminan de rosa; venta en el mercadillo y en Navidad, lotería.

P.- ¿Dónde pueden contactar las mujeres interesadas en conoceros un poco más?

R.- En nuestra web, www.amuma.org, pueden encontrar toda la información, o pueden escribir a info@amuma.org; también en Facebook e Instagram, o en nuestra sede de ronda de Calatrava, 18, casi enfrente de la Facultad de Educación.

Morales Hervás

Morales Ruedas Doctor