Entrevista. Segundo Espinosa, presidente de la Asociación de Celíacos de la Provincia de Jaén

Segundo Espinosa

Presidente de la Asociación de Celiacos de la Provincia de Jaén

El presidente de la Asociación de Celiacos de la Provincia de Jaén (ACEPEJA) desde octubre del año pasado, no padece la enfermedad, pero tampoco lo necesita para opinar con conocimiento de causa. Su mujer y su hija son celiacas y cuando un miembro de la familia lo es, el resto de integrantes, de facto, pasa también a serlo. En casa, el celiaco está tranquilo, pero cuando hay que salir fuera, ya es otra historia... Revertir la situación es uno de los retos de un colectivo que reclama ventajas fiscales para costear un tratamiento que consiste únicamente en productos sin gluten. El sobrecoste por persona ronda los mil euros.

“La lista de la compra de un celiaco supera los mil euros por persona”

Pregunta. ¿Cuántas celiacas hay en la provincia de Jaén? Respuesta.Según los cálculos, un 2 % de la población de Jaén, de España, de Europa y del mundo occidental, podemos decir, es celiaca. Si la provincia tiene aproximadamente unos 700.000 habitantes, más o menos, pues la estimación es que entre 14.000 y 15.000 jiennenses son celiacos. Aquí es importante recordar que los cálculos también hablan de que hasta un 85 % de ellos desconoce que es celiaco.

P. ¿Por qué la enfermedad celiaca puede llegar a ser invisible hasta para el propio celiaco?

R. Entre otros motivos porque la enfermedad celiaca, hasta hace poco, era una enfermedad un poco desconocida. De hecho, los profesionales sanitarios no la buscaban tanto como se hace ahora porque, al ser una enfermedad autoinmune, presenta síntomas muy diversos. Por ejemplo, un celiaco puede presentar anemia y, cuando acudía al médico, si la afectada era una mujer, por ejemplo, pues solía ser derivada a ginecología cuando en realidad es un tema digestivo.

P. ¿En qué consiste la enfermedad celiaca?

R.A modo de resumen podemos decir que el gluten daña el intestino de tal manera que produce una mala absorción de decenas, de cientos de componentes de la alimentación, ya sea hierro, potasio o magnesio. Dependiendo del componente, pues el paciente presenta unos síntomas u otros. En el caso del hierro, por ejemplo, pues uno de los síntomas puede ser la citada anemia.

P. Además de los síntomas de carácter físico, ¿cuáles son los principales problemas a los que se enfrenta un celiaco o celiaca?

R. Es bien sabido que la cesta de la compra de un celiaco está calculada en más de mil euros por persona, por lo que habrá que luchar para que o bien estos productos bajen de precio o bien para que, a través de las administraciones, se abaraten mediante, por ejemplo, una rebaja del IVA o concedernos algún tipo de beneficio fiscal. No podemos olvidar que es una enfermedad costosa cuyo único tratamiento es llevar una dieta sin gluten y, desgraciadamente, los productos sin gluten son inmensamente más caros que los normales.

P. Si el único tratamiento pasa por una alimentación sin gluten, ¿debería la Seguridad Social subvencionar al menos en parte la cesta de la compra de los celiacos?

R.Por supuesto. A los diabéticos, por ejemplo, se les paga su insulina. En el caso de personas con algún tipo de enfermedad crónica, la Seguridad Social ya viene subvencionando o aminorando el costo de sus respectivos tratamientos. Pues bien, si el nuestro no es una medicina, por desgracia, sino una alimentación específica, pues de

berían ayudarnos a que nuestra “medicina”, que es una alimentación sin gluten, sea más asequible de lo que es en la actualidad. No “ La Seguridad Social debería subvencionar el coste de la cesta de la compra de los celiacos porque es una enfermedad crónica como otras, pero cuyo único tratamiento efectivo es comer sin gluten

queremos ser un colectivo perjudicado económicamente.

P. ¿Cómo es el día a día de un celiaco?

R. Un celiaco, cuando está en casa, está tranquilo y tiene seguridad absoluta porque todos nos organizamos de tal forma que, prácticamente, no podemos hablar de haya un solo celiaco en la casa sino que más bien es toda la familia es “celiaca” porque todos los miembros comen ya también sin gluten. Evidentemente, esto perjudica a nivel económico, pero no podemos arriesgarnos a mezclar la alimentación. Existe, por ejemplo, la denominada contaminación cruzada. Mi mujer y mi hija son celiacas y yo mismo pues no puedo comer pan normal porque no puedo arriesgarme a que les caiga alguna miga de pan. En casa, por tanto, sin problemas. Fuera ya es otra cosa, y te ves obligado prácticamente a llevarte tu propio táper de comida. Es una pena, pero la vida no es normal y para un celiaco no resulta tan fácil ir a un bar y desayunar un café y una tostada porque en muchos sitios, a día de hoy, siguen sin podértelo facilitar.

P. ¿Tanto cambia la situación al salir a comer a la calle?

R. Nos encontramos muchas veces, no voy a decir con la burla, pero sí con la ignorancia o la poca sensibilidad de muchos hosteleros. Cuando llega un niño que es alérgico a los frutos secos sí parece que se preocupan mucho. Pero si llega un celiaco, algunas veces, pues parece que, lo que hemos dicho, que solo somos víctimas de una moda. En gran parte, porque se ha frivolizado mucho con la enfermedad.

P. ¿Cuál es el principal caballo de batalla de ACEPEJA?

R. Uno de los grandes retos es conseguir la mayor visibilidad posible ante la sociedad porque ha habido campañas que daban a entender que comer sin gluten o ser celiaco era poco más que una moda pasajera para perder peso o una cosa de ricos. Y ser celiaco, en realidad, es un auténtico problemón, sobre todo, cuando sale de casa. De ahí que nuestra mayor reivindicación es que cuando salgamos a la calle podamos comer tranquilos.

Debemos conseguir que el mundo de la hostelería conozca de verdad nuestra problemática. Afortunadamente, los hosteleros se muestran cada vez más sensibles y concienciados, y cada vez hay más sitios que piensan también en los celiacos. Pero, claro, esto debería ser mucho más extendido.

Todo el mundo debería estar al cien por cien de conocimientos al igual que ocurre con la intolerancia a la lactosa o las alergias. Al fin y al cabo hablamos del mismo problema.

P. ¿Qué aportación hace la asociación en este sentido?

R. Hemos creado la figura de Jaén Sin Gluten, que es una especie de certificación que se concede a todos aquellos establecimientos hosteleros que cumplen una serie de normativas y protocolos de seguridad. Los incluimos en rutas de celiacos en nuestra página web y la información está disponible para todo el mundo. Conseguir que cada vez más negocios sean aptos para celiacos es una de nuestras principales misiones.

P. ¿Qué actividades suele organizar ACEPEJA?

R. Todos los años aprovechamos el día del celiaco, que se celebra el 27 de mayo, para hacer actividades. Este año, con la pandemia de la Covid, no ha sido posible y hemos tenido que conformarnos con ofrecer cursos de alimentación o de cocina, entre otros, a través de las redes sociales y por videoconferencia. Ahora es lo que toca.

P. Como casi siempre, la actividad física es recomendable para los celiacos…

R. El deporte siempre es bueno y más cuando tienes una enfermedad. La gran mayoría de los celiacos suele presentar problemas de crecimiento o de masa muscular en edad temprana, por lo que el mensaje siempre gira en torno al fomento del deporte y de sus beneficios para la salud.

P. Además de los ya citados, ¿qué objetivo espera cumplir ACEPEJA a corto plazo?

R. Disponer al fin con una sede, con un espacio físico para reunirnos o celebrar actividades. Ya la hemos solicitado al Ayuntamiento y están trabajando en el asunto. Pero, sobre todo, insisto, seguir potenciando el certificado Jaén Sin Gluten. Aprovecho para hacer un llamamiento a los hosteleros para que se sumen y colaboren con nosotros para que podamos salir a comer con tranquilidad a un cada vez mayor número de bares o restaurantes.