BARCELONA PID FOUNDATION
MEMÒRIA 2015
FUNDACIÓ BARCELONA PER A LES IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES A PEDIATRIA Registre de Fundacions de Catalunya número 2.859. CIF: G66351933 DOMICILI FISCAL Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036 Barcelona Tel: 934.893.140 WEB www.pidfoundationbcn.org CONTACTE pid_barcelona@pidfoundationbcn.org
ÍNDEX
CARTA DE PRESIDÈNCIA 1.
SOBRE NOSALTRES • • • • •
QUÈ SÓN LES IDP? QUI SOM? ÒRGAN DE GOVERN MISSIÓ / VISIÓ / OBJECTIUS DADES ECONÓMIQUES
2. LÍNIES DE TREBALL • • • • •
RECERCA FORMACIÓ / EDUCACIÓ DIFUSIÓ ATENCIÓ AL PACIENT GESTIÓ
3. ACTIVITATS 2015 • • • • • • •
RELACIONS INSTITUCIONALS ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES FORMACIÓ SUPORT SOCIAL RECERCA SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU MITJANS DE COMUNICACIÓ / XARXES SOCIALS
4.
AMICS DE LA BARCELONA PID FOUNDATION
5.
COL·LABORADORS I AGRAÏMENTS
3
CARTA DE PRESIDÈNCIA Benvolguts i benvolgudes, Ens adrecem a tots vosaltres plens de satisfacció per la feina feta i d’il·lusió per fer tota la que resta per fer. Només fa un any i mig i la Fundació s’ha convertit en un referent en el mon de les immunodeficiències primàries (IDP) a Catalunya i ha iniciat el seu procés d’internacionalització amb l’establiment de relacions amb fundacions i associacions d’arreu i aquest fet ens fa sentir molt orgullosos de la tasca duta a terme durant aquest temps.
La present memòria recull tota la feina feta en el camp de la recerca, la formació i l’àmbit social que recullen els nostres fins fundacionals. És complicat destacar alguna de les moltes activitats dutes a terme però volem fer especial èmfasi en el suport institucional rebut des del Parlament de Catalunya de cara a la implantació del cribratge neonatal de les formes més greus d’IDP, els anomenats nens bombolla, al nostre país, l’oferta de beques de formació que han permès millorar la formació de professionals amb dedicació a les IDP i que s’estandarditzaran durant l’any vinent i la realització d’actes amb important repercussió social com pot ser el concert benèfic per les IDP al Jardí Botànic de Blanes dins del cicle Nits de Marimurtra o el sopar benèfic als jardins de Maria Reina de Pedralbes a Barcelona. El colofó de la nostra feina aquest any ha estat la multitudinària enlairada de globus durant la nostra primera setmana mundial de les IDP en la que nens, professionals i institucions varen sumar esforços per enlairar el nostre missatge per tot el mon. També volem destacar l’establiment de convenis amb l’Hospital Universitari i l’Institut de Recerca Vall d’Hebron que han permès dur a terme el projecte d’atenció integral al pacient amb IDP i la seva família i una campanya d’atenció global als pacients ingressats al centre amb el suport imprescindible de l’Obra Social La Caixa. 4
I tota aquesta feina no hagués estat possible sense la participació
desinteressada de moltes persones, empreses i entitats així com el suport dels nostres col·laboradors i patrocinadors. Un clar exemple són totes les persones i entitats que ja s’han sumat a la campanya “Ets la peça que falta” i a qui volem agrair especialment la seva implicació des d’aquesta carta. De la mateixa manera, la relació amb les associacions de pacients i familiars i les diferents campanyes sorgides de l’àmbit social és bàsica per abastar tots els camps que han de permetre una atenció integral d’excel·lència a les IDP al nostre país. Com a presidents sortint i entrant de la Fundació som conscients que cal seguir treballant intensament i que queda molt per fer per posar el coneixement de les IDP on correspon. Podeu comptar que ens hi posarem amb tantes o més ganes que durant aquest primer any. I vosaltres, voleu ser “la peça que falta”? Us
adrecem
a
la
nostra
pàgina
web
(http://www.pidfoundationbcn.org) i les nostres xarxes socials per obtenir més informació sobre les IDP i la tasca de la fundació així com per poder accedir a les newsletter periòdiques.
C. Figueras Nadal
P. Soler Palacin
Presidenta sortint
President entrant 5
1
6
SOBRE NOSALTRES
MEMÒRIA 2015 /
QUÈ SÓN LES IDP?
SOBRE NOSALTRES
Les immunodeficiències primàries (IDP) són un grup de més de 200 malalties congènites amb alteració quantitativa i/o funcional dels diferents mecanismes implicats en la resposta immunitària i que es presenten majoritàriament en l'edat pediàtrica. Estan considerades com a malaltia minoritària ja que afecten a 1 de cada 2.000 nounats. Els nens i nenes afectats per una IDP presenten una major susceptibilitat
per
presentar
infeccions
greus,
processos
d'autoimmunitat, càncer infantil (leucèmies, limfomes) i al·lèrgies greus. La forma més greu d'IDP és la Immunodeficiència combinada greu (IDCG) i són els nens coneguts també com "nens bombolla".
QUI SOM?
La Barcelona PID Foundation (BCN PID Foundation) és una organització sense ànim de lucre constituïda l'any 2014 com una iniciativa per a millorar l'atenció pediàtrica de les IDP i les seves complicacions i constituïda per un grup de professionals de la salut i familiars de pacients.
Està registrada en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 2.859. La Fundació exerceix les seves funcions majoritàriament a Catalunya, encara que pot actuar a la resta del territori de l'estat Espanyol així com a nivell internacional.
7
MEMÒRIA 2015 /
SOBRE NOSALTRES
ÒRGAN DE GOVERN PATRONAT EXECUTIU<
El patronat està compost de 5 membres que tenen per funció garantir el compliment de l’objecte fundacional i de garantir la correcta administració del bens de la fundació.
1.
2. PRESIDENTA *
3.
5.
4. SECRETÀRIA
1. 2. 3. 4. 5.
VICEPRESIDENT *
TRESORERA
VOCAL *
DRA. CONCEPCIÓ FIGUERAS NADAL DR. PERE SOLER PALACÍN DRA. ANDREA MARTÍN NALDA SRA. AURORA FERNÁNDEZ POLO SRA. CARLOTA VILLAR AMER
* Segons l’acta de la reunió de patronat del 7/10/2015 es procedeix a la següent renovació de càrrecs aprovats per unanimitat: La SRA. CONCEPCIÓ FIGUERAS renuncia al càrrec de Presidenta i es mantindrà com a VOCAL; el SR. PERE SOLER que ostentava el càrrec de vicepresident passa a ser PRESIDENT; i la Sra. CARLOTA VILLAR que ostentava el càrrec de vocal passa a ser VICEPRESIDENTA.
8
MEMÒRIA 2015 /
MISSIÓ
SOBRE NOSALTRES
La missió de la BCN PID Foundation és donar un suport a les immunodeficiències primàries per afavorir el seu coneixement en la societat, la investigació i la cura dels pacients i els seus familiars.
VISIÓ
La visió de futur que planteja la BCN PID Foundation és que les persones amb aquesta malaltia tinguin la millor qualitat de vida durant l'evolució de la mateixa i intentar afavorir tot tipus de suports socials per aconseguir-la.
OBJECTIUS
1/ Promoure l'excel·lència en el coneixement, estudi, investigació i
difusió de les IDP que es puguin presentar en els pacients pediàtrics afectes.
2/ Promoure l'excel·lència en l'atenció integral dels pacients per millorar la seva qualitat de vida mitjançant accions avançades d'assessoria clínica, investigació, educació, promoció i assistència social als pacients i també als seus familiars.
3/ Permetre i facilitar la relació interdisciplinària entre els professionals sanitaris, els grups de recerca i les associacions de pacients i familiars.
9
MEMÒRIA 2015 /
SOBRE NOSALTRES
DADES ECONÒMIQUES ORIGEN DELS INGRESSOS
La BCN PID Foundation aposta per ser una entitat responsable, eficient i transparent amb els ingressos econòmics que rep.
QUI ENS HA DONAT SUPORT ECONÒMIC? La major part dels ingressos arriben gràcies a les aportacions desinteressades de donants, a través d’actes solidaris i campanyes de difusió.
56.626€
Obra social La Caixa 24% Donacions particulars 13% Beca JMF 5%
DESPESES
Donació indústria 19%
COM HEM REPARTIT EL PRESSUPOST DEL 2015? Més del 50% del pressupost del 2015 es va invertir en la promoció del coneixement, estudi, investigació i difusió de les IDP. Gairebé el 30% es va invertir en la formació de professionals en IDP, amb la creació de les “beques Jana Esteve” per a joves investigadors. Durant el 2015 també es van iniciar les ajudes a pacients i familiars amb IDP per mirar de millorar la seva qualitat de vida.
14.515€
Estructura 13%
Formació 28%
OBJECTIUS 2016
10
Actes solidaris / campanyes de difusió 39%
Atenció Social 5%
Difusió 54%
Al 2016 volem mantenir el pressupost destinat al coneixement i difusió de les IPD i ampliar el pressupost destinat als programes d’atenció integral dels pacients pediàtrics afectats d’IDP, per consolidar els projectes iniciats al 2015 destinats a la promoció i assistència social per a la millora de la qualitat de vida dels nens i nenes amb IDP i els seus familiars. Volem ampliar el pressupost en formació amb la creació de noves beques formatives per a investigadors. També aquest proper any destinarem una bona part a la recerca per dur a terme projectes com GAMMACAT i PIDIVIG entre d’altres.
11
2
12
LÍNIES DE TREBALL
MEMÒRIA 2015 /
RECERCA
LÍNIES DE TREBALL
Treballem per donar suport a les activitats de recerca per a millorar els avenços científics i el coneixement de les IDP en benefici dels pacients i al diagnòstic neonatal de les formes més greus d’IDP. Projectes: o o o
FORMACIÓ EDUCACIÓ
Suport al cribratge neonatal Tractament amb gammaglobulina Estudis genètics de seqüenciació massiva (exoma)
Fomentem la formació en IDP de metges, estudiants i investigadors. Preparem programes d'educació sanitària i d’assessoria clínica en IDP i les seves complicacions infeccioses, a la comunitat de la salut a nivell nacional i internacional. Projectes: o o o
DIFUSIÓ
Beques de formació nacionals i internacionals Beques de recerca Xerrades formatives
Dissenyem estratègies publicitàries d'informació i comunicació per a la difusió de les IDP i les seves complicacions infeccioses. Projectes: o o o
ATENCIÓ AL PACIENT
Suport a la Setmana Mundial de les IDP (WPIW) Convenis amb la fundació Jeffrey Modell (JMF) i d’altres fundacions Actes de difusió, lúdics i recaptatoris
Treballem per millorar la salut integral dels pacients amb IDP i oferim programes de suport i assessorament mèdic expert al pacient i a les associacions de pacients i familiars amb IDP. Projectes: o Suport social: dietes i transport o Suport psicològic a pacients i familiars o Adequació dels espais d’atenció al pacients
GESTIÓ
Personal de coordinació dels projectes i diferents funcions de la fundació per a millorar el correcte funcionament i assoliment dels nostres objectius. 13
3
14
ACTIVITATS 2015
MEMÒRIA 2015 /
ACTIVITATS 2015 / RELACIONS INSTITUCIONALS
RELACIONS INSTITUCIONALS CONVENI BCN-PID FOUNDATION I HUVH
El 9 de desembre de 2015 el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, i el Dr. Pere Soler Palacín, president de la BCN PID Foundation, van signar un conveni de col·laboració entre ambdues entitats. Aquest acord permetrà una millora
en
l’atenció
dels
pacients
pediàtrics
afectes
d’una
immunodeficiència primària i que són tractats per la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències Pediàtriques (UPIIP) de l’HUVH.
REBUTS EN AUDIÈNCIA AL PARLAMENT DE CATALUNYA
La Molt Honorable Presidenta del Parlament de Catalunya, Sra. Núria de Gispert, va rebre el 19 de maig una delegació de la BCN PID Foundation. A l'audiència van participar el president de l'entitat, el Sr.Pere Soler, la tresorera, la Sra. Aurora Fernàndez, i la vicepresidenta, la Sra. Carlota Villar i se li va exposar la tasca de la BCN PID Foundation i se li va fer entrega d'una carta expressant la necessitat d'un programa universal a Catalunya pel Cribratge neonatal de les formes més greus d'IDP, la immunodeficiència combinada greu (IDCG) o el que es coneix com a "nen bombolla".
15
MEMÒRIA 2015 /
ACTIVITATS 2015 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES
ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES TORNEIG OPEN BANC SABADELL – 63è TROFEU CONDE DE GODO
La BCN PID Foundation va estar a l’estand solidari durant les semifinals i finals del torneig de tennis fent difusió de les IDP. Grans personatges com l’ex-tenista professional
Àlex Corretja va apropar-se per sumar-se a la lluita de les IDP i fer-se una foto amb la peça de puzle com a nou #amicBCNPID_F . .
LA BCN-PID FOUNDATION A LA TITAN DESERT 2015
Dos grans equips, Doctore Bike i Mis Ibérica-Victoria (els Limoncello’s), van portar el logo de la BCN PID Foundation al seu equipament ajudant-nos a fer difusió
de les IDP durant la Titan Desert by Garmin 2015, una de les curses amb MTB més dures pel desert..
UN DIA AMB EL RCD ESPANYOL
El 21 d’abril el RCD Espanyol va convidar a un grup de nens amb IDP a veure un entrenament del primer equip de futbol. En acabar els jugadors es van fer fotos com a mostra de suport a la BCN PID Foundation en la lluita per els IDP. Va ser un matí inoblidable i els
petits van poder gaudir d’aquests grans jugadors.
16
MEMÒRIA 2015 /
ACTIVITATS 2015 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES
WORLD PI WEEK
El dia 22 d’abril, com a inici de la Setmana Mundial de les IDP 2015, a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron es van enlairar 250 globus, 1 per
ENLAIRADA DE 250 GLOBUS A L’HUVH
cadascuna de les IDP conegudes. Els globus els van deixar anar més de 80 nens que formaven una PID gegant amb els seus cossos. A continuació els nens van gaudir d’un espectacle de bombolles.
Aquest acte es va fer en col·laboració amb la Jeffrey Modell Foundation, l'escola Jesuïtes Sant Gervasi, l'HUVH, el VHIR i l'Acadip.
FESTA DE L’ESCOLA JESUÏTES SANT GERVASI INFANT JESÚS
L'escola Jesuïtes de St Gervasi-Infant Jesús de Barcelona es va solidaritzar amb les Immunodeficiències Primàries a la festa de l'escola. Van organitzar un taller-espectacle de bombolles i els nens i nenes del projecte CREA de 5è de primària i els alumnes de l'aula solidària de la ESO van fer una campanya de difusió de les IDP.
17
MEMÒRIA 2015 /
ACTIVITATS 2015 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES
CN KALLIPOLIS SOLIDARI AMB LA BCN-PID FOUNDATION
El centre de Natació sincronitzada CN Kallípolis va celebrar el festival d'estiu en benefici de la BCN PID Foundation a la Piscina Sant Jordi de Barcelona. El festival va començar amb una emotiva coreografia especialment composta per a donar suport a les Immunodeficiències primàries en el que hi varen participar més de 150 nedadores per
acompanyar i fer sortir amb força i elegància la peça dels amics de la BCN PID Foundation. Es va donar a conèixer les IDP a tots els assistents i es va fer un sorteig solidari per a recaptar fons per destinar a la recerca, formació i atenció integral dels nens i nenes afectes d'una IDP.
SOPAR BENÈFIC ALS JARDINS DE MARIA REINA DE PEDRALBES
Als jardins de Maria Reina de Pedralbes en un marc meravellós, va
tenir lloc el sopar benèfic dut a terme per Events&Help i en benefici de la BCN PID Foundation. Durant al sopar, amenitzat per la periodista Pilar Calvo, es van lliurar els primers premis “En positivo” a la Dra. Barraquer, al Dr. Clotet, a la revista Sport Life Mujer i al Sr. Maldonado. La Dra. Andrea Martín de la UPIIP i secretària de la BCN PID Foundation va lliurar un dels premis i va explicar a tots els assistents les Immunodeficiències Primàries i la tasca de la nostra fundació.
18
MEMÒRIA 2015 /
ACTIVITATS 2015 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES
CONCERT BENÈFIC NITS MARIMURTRA
L’1 d’agost es va obrir el cercle de concerts Nits Marimurtra amb un primer concert benèfic per a la BCN PID Foundation, de la mà dels Boxets i de l’Enric Verdaguer i el seu grup. Més de 180 persones vam gaudir dels grans èxits d’aquests dos grups al meravellós Jardí Botànic Marimurtra de Blanes. La nit encara va ser més especial: Els Boxets ens tenien preparada una meravellosa sorpresa, “Bombolles de
Colors”, una cançó escrita i composta especialment per a nosaltres i dedicada a cadascun dels nens i nenes que pateixen una IDP.
FIRA SOLIDÀRIA DE NADAL 2015
El dies 2, 3 i 4 de desembre es va celebrar la 2ª Fira Solidaria de Nadal de les IDP a la botiga Play&Help de Barcelona. Nombrosos col·laboradors van donar els seus productes i es van recaptar més de 8.000€ per a la recerca de les IDP.
19
MEMÒRIA 2015 /
ACTIVITATS 2015 / FORMACIÓ
FORMACIÓ
BEQUES DE FORMACIÓ “JANA ESTEVE”
En la nostra línia de Formació i Docència hem obert aquest any les BEQUES DE FORMACIÓ DE JOVES INVESTIGADORS “JANA ESTEVE”. Beques destinades a tècnics superiors i llicenciats pre i postdoctorals amb
formació
en
immunologia,
preferentment
en
immunodeficiències. L’objectiu és la formació de professionals del nostre medi dedicats a la recerca en IDP per assolir l’excel·lència en el diagnòstic i tractament dels pacients.
L'any 2015 s'han convocat dues
beques de formació "Jana Esteve" per a l'assistència a cursos a l'estranger: Meeting
on
Immunology
Autoimmunity
and
/Immunodeficiency,
Frankfurt 13-14 de novembre de 2015 i
IPIC (International Primary
immunodeficiencies
congress)
Budapest 5-6 de Novembre de 2015 amb un import de 250 i 500 € respectivament. Marina García i Clara Franco, biòloga del VHIR i resident de darrer any d’immunologia de l’HUVH, becades amb les beques “Jana Esteve”.
CURS D’IDP PER A RESIDENTS I INFERMERIA
La BCN PID Foundation va ser un dels co-patrocinadors dels cursos de formació en IDP per a metges residents i per a infermeria, 5a i 2a edició respectivament, que van tenir lloc a l’abril 2015 a l’ACMCB de Barcelona. Els cursos estaven coordinats pel grup d’IDP de la SCP i de la SCI i van comptar amb més de 40 assistents. La finalitat d’aquests cursos és formar als professionals sanitaris en IDP per assegurar un millor i precoç diagnòstic i un millor tractament dels pacients. La fundació assoleix així un dels seus objectius de fomentar la formació en IDP del personal sanitari.
20
MEMÒRIA 2015 /
ACTIVITATS 2015 / FORMACIÓ
XERRADES FORMATIVES I INFORMATIVES
Creiem important donar a conèixer les IDP, els seus signes d’alarma, diagnòstic i tractaments entre professionals sanitaris i la societat. Volem mostrar la nostra tasca a la fundació en favor de les IDP i per això participem i organitzem xerrades formatives i informatives en IDP i de la nostra fundació.
Xerrada sobre les Immunodeficiències Primàries, signes d’alarma i el seu diagnòstic. Dr. Pere SolerPalacín, pediatre de la UPIIP de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i president de la BCN PID Foundation. 11 d’abril 2015. Sala de Pedra, Argentona.
III Jornadas Estatales de Estudiantes de Biomedicina Xerrada sobre els darrers resultats de les seves investigacions i altres iniciatives per millorar l'atenció mèdica per a les persones amb immunodeficiència primària. Dr. Pere Soler, pediatre de la UPIIP de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i president de la BCN PID Foundation. 4 de desembre 2015, Barcelona
Xerrada sobre les Immunodeficiències Primàries, signes d’alarma i el seu diagnòstic. Dra. Andrea Martín pediatra de la UPIIP de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i secretària de la BCN PID Foundation. Acte d’ACADIP. Casino de Vic.
8ª Jornada d’Administratius Sanitaris de l’Institut Català de la Salut “Escoltem per millorar”. Presentació de la nostra fundació i de la importància de la implicació ciutadana en el món professional. Sra. Carlota Villar, vicepresidenta de la BCN PID Foundation. 11 de Novembre 2015, Barcelona.
Jornada d’Agraïment al Voluntariat de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron: “El nostre voluntariat, el batec de l’Hospital”. Acte dirigit al reconeixement de les entitats i associacions que col·laboren amb l'HUVH en tasques i accions de voluntariat. Vam presentar la nostra fundació i la tasca que duem a terme amb el nens que pateixen una IDP. El Dr. Pere Soler, president de la BCN PID Foundation va agrair el paper del voluntari, de les associacions de pacients i de les famílies a l’hora de recaptar fons i ajudar a tirar endavant diversos projectes. La Sra. Carlota Villar, va parlar des de la perspectiva del pacient per tal d'establir l'equip multidisciplinari que actualment és necessari per assolir l'excel·lència en la gestió de les IDP. 18 de Novembre 2015, Barcelona.
21
MEMÒRIA 2015 /
ACTIVITATS 2015 / SUPORT SOCIAL
SUPORT SOCIAL Des de la BCN PID Foundation treballem per donar suport als pacients pediàtrics amb Immunodeficiència Primària i les seves famílies que són atesos a la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria (UPIIP) de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona per mirar de millorar la seva qualitat de vida.
AJUDA DE DIETES I TRANSPORT
Per dificultats socioeconòmiques molts d’aquets pacients no poden fer front a la despesa que suposa el transport periòdic fins a l’hospital (molts d’ells no viuen a la mateixa ciutat) per les visites de control o tractament a l’hospital de dia o als àpats diaris quan tenen un fill amb un ingrés perllongat. També, segons la situació socioeconòmica
familiar, dotem de material escolar al nen que permeti normalitzar la seva escolarització durant l’estada hospitalària.
Part d’aquestes ajudes es porten a terme amb l’ACADIP i amb l’ajuda de l’Obra Social La Caixa.
SUPORT PSICOLÒGIC
Els nens/es diagnosticats d'una IDP són malalts crònics de qualsevol edat, gènere i condició social que pateixen una situació d'estrès
afegida que dificulta i interfereix en el seu desenvolupament diari. Són
Projecte “TINC IDP. NO ESTIC SOL”
nens i nenes sotmesos a múltiples ingressos hospitalaris i a proves diagnòstiques i tractaments recurrents que alteren de manera significativa la seva qualitat de vida i la del seu entorn familiar. El projecte “TINC IDP. NO ESTIC SOL” és un projecte d’atenció psicològica que promou el benestar emocional dels nens/es i les seves famílies, entès com a element imprescindible d'un concepte de salut integral. S’ofereix un suport psicològic adaptat a les necessitats i demandes de cada pacient i família. Per desenvolupar una atenció psicosocial de qualitat es treballa en un entorn adequat que facilita la comunicació entre pacients i professionals i amb els recursos materials
22
específics per al treball en les sessions i adequats a cada edat.
MEMÒRIA 2015 /
ACTIVITATS 2015 / RECERCA
RECERCA
SUPORT AL CRIBRATGE NEONATAL
El diagnòstic neonatal de les formes més greu d’IDP és una necessitat per poder assegurar una menor mortalitat i morbilitat dels pacients que neixen amb una immunodeficiència combinada greu (IDCG). És per això que des de la BCN PID Foundation lluitem per a la seva inclusió dins del cribratge neonatal. Es va a realitzar un document que es va lliurar a la presidenta del Parlament de Catalunya amb la justificació clínica del cribratge neonatal de les IDCG. La realització d’aquest document va a comptar amb el recolzament de la Societat Catalana de Pediatria (SCP), la Societat Catalana d’Immunologia (SCI), el Grup d’Immunodeficiències Primàries (Pediatria – Immunologia) i l’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP).
23
MEMÒRIA 2015 /
PROJECTES GAMMACAT I PIDIVIG
ACTIVITATS 2015 / RECERCA
El Projecte GAMMACAT consisteix en l’estudi de les característiques dels pacients amb immunodeficiències primàries que reben tractaments
amb
immunoglobulines
inespecífiques.
El
grup
d’Immunodeficiències primàries de les Societats Catalanes de Pediatria (SCP) i Immunologia (SCI) ha dissenyat el projecte GammaCAT
amb l’objectiu de descriure les característiques
epidemiològiques i clíniques de la població (pediàtrica i adulta) amb
IDP que actualment rep tractament amb GGIV/GGSC a Catalunya. Tenir definida i ben caracteritzada una cohort de pacients afectats d’IDP i tractats amb GGIV/GGSC, a part de la informació científica inicial obtinguda, permetrà posteriorment dur a terme projectes d’optimització del tractament, suport als prescriptors des del grup i ser una font potencial d’estudis amb cobertura catalana d’aquest tipus de pacients pel que fa al tractament amb GGIV/GGSC en IDP.
El Projecte PIDIVIG consta en el disseny i desenvolupament d’un aplicatiu de seguiment i avaluació del tractament amb IgG en les IDP. Els objectius de l’estudi són per una banda permetre la gestió integral de la informació relacionada amb el tractament amb IgG i per l’altra tenir indicadors de seguiment (KPIs) que permetin estandarditzar la pràctica clínica habitual mitjançant la detecció d’accions de millora.
Aquests dos projectes es duen a terme amb la col·laboració de CSL Behring
i
ha
permès
la
contractació a través del VHIR de la persona encarregada de la coordinació de recerca.
24
MEMÒRIA 2015 /
ACTIVITATS 2015 / SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU
SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU CAMPANYA SMS PER LES IDP - VHIR
Des del VHIR han llançat una campanya de SMS per recaptar fons per destinar a la recerca en IDP al mateix centre. Des de la Fundació us animem a col·laborar. Envia un SMS amb la Paraula DIDAC al 28014.
TEAMING – AYUDAD A NIÑOS COMO JANA
Campanya de micromecentage del grup "Teaming" en la que amb la donació de tan sols 1€ al mes pots ajudar en la recerca de les IDP al VHIR, l'Institut de Recerca de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron.
BIOBANC PEDIÀTRIC D’IDP
L'empresa Nicequest ha iniciat una campanya de fundraising a través de Worldcoo per recaptar fons per al Biobanc Pediàtric d’Immunodeficiències Primàries del VHIR que permeti avançar en l’estudi d’aquest grup de malalties minoritàries.
25
MEMÒRIA 2015 /
ACTIVITATS 2015 / MITJANS DE COMUNICACIÓ – XARXES SOCIALS
MITJANS DE COMUNICACIÓ / XARXES SOCIALS RÀDIO PREMSA TELEVISIÓ
Amb l'objectiu de difondre les IDP i la campanya de "Tots amb Dídac", s'ha fet difusió a diversos mitjans de comunicació com a les ràdios Rne radio 4, RAC 1, Radio estel; les televisions BTV, ETV i TV3; o diaris com l’ARA o La Vanguardia.
Televisió BTV: El Dr. Pere Soler, membre de la UPIIP i investigador del Grup de Recerca Infecció en el Nen Immunodeprimit del VHIR va parlar de què són les Immunodeficiències Primàries, els seus tipus i signes d’alarma. Va mostrar la importància del cribratge neonatal i la possibilitat d’instauració al nostre país en els propers anys. Per últim va explicar la campanya de SMS de ‘Tots amb Didac” i com està ajudant a posar en marxa el primer Biobanc de mostres de pacients amb IDP del VHIR i les possibilitats que permet això en el camp de la recerca.
XARXES SOCIALS
En menys d’un any ens hem posicionat a les xarxes socials com a fundació de referència en IDP al nostre país i a nivell internacional. Mantenim una activitat constant de notícies sobre les nostres activitats al Facebook i oferim informació actualitzada sobre les IDP i
1.571
152
Barcelona PID Foundation @FundacioIDP_Bcn
26
els seus avenços en diagnòstic i tractaments a twitter. L’increment en seguidors observat a les xarxes socials en aquests pocs mesos ha estat notable.
27
4
28
AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION
MEMÒRIA 2015 /
AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION
CAMPANYA “ETS LA PEÇA QUE FALTA” Amb l'objectiu de donar a conèixer les IDP hem posat en marxa la campanya: "Fes-te amic de les IDP. Ets la peça que falta" en la que persones reconegudes socialment del mon de l'espectacle, l'esport, la cultura, el periodisme,... es fan una fotografia amb una peça de puzle com a mostra de suport a la nostra fundació i als nens que pateixen una IDP.
Jordi Évole - Periodista
Els germans Roca – Xefs de El Celler de Can Roca
Nani Roma - Pilot de Rally Guanyador del Rally Dakar 2014 i 2004
Club de Rugby Tarragona Vicki & Fred Modell Jeffrey Modell Foundation
Martí Gironell - Escriptor i periodista
Boxets - Grup musical Enric Verdaguer & Band – Grup musical
29
MEMÒRIA 2015 /
AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION
Armand Monleón - Campió d'Espanya Rally TT i sots-campió del món de Rally Cross Country del Sardenya Rally Race 2015
Mónica Green i Lucrecia- Cantants
José i David Muñoz, ESTOPA – Grup musical
Salvador Vieta i tripulació de l'embarcació TRAMENDU
Xavi Pasqual i Víctor Tomàs Entrenador i capità de l'equip Handbol Barça
30
Pep Sánchez - Esportista
Anna Tarrés - Ex-nedadora olímpica i seleccionadora espanyola natació sincronitzada
Pep Bou– Artista
Els Amics de les Arts – Grup musical
Antonio Díaz- El Mago Pop Mag i il·lusionista
MEMÒRIA 2015 /
AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION
Jugadors del RCD Espanyol - Esportistes
Helena García Melero, Empar Moliner, Gemma Puig, Els Matins de TV3 - Periodistes
Molt Honorable Sra. Núria de Gispert Ex-Presidenta del Parlament de Catalunya Joan Lluís Bozzo - Director de la companyia de teatre Dagoll Dagom
El Consistori de l'Ajuntament de Besalú i l‘il·lustre alcalde Sr. Lluís Guinó
Àlex Corretja, ex-tenista professional Esportista
Dani Ramírez- Meteoròleg Marta Tomasa i Jordi Coll Actriu i ballarina- Actor
31
5
32
COL路LABORADORS
MEMÒRIA 2015 /
COL·LABORADORS
COL·LABORADORS DE LA BCN PID FOUNDATION HOSPITALS I INSTITUTS DE RECERCA
FUNDACIONS I ASSOCIACIONS DE PACIENTS
EMPRESES I ALTRES ENTITATS PRIVADES
INDÚSTRIA FARMACÈUTICA
33
MEMÒRIA 2015 /
AGRAÏMENTS
AGRAÏMENTS No ens volen oblidar d’agrair a totes aquelles persones que ens han recolzat en la nostra lluita, ens han fet costat en las nostres activitats i s’han sumat a nosaltres per fer front a les IDP. A tots, moltes gràcies!!
Elena Cobos · Júlia Fuenllana · Ivan Gauxax · Marta Cols · Albert Esteve · Roger Colobran · Núria Murtra · Mónica Espadaler · Elena Sensat · Clara Franco · Anna Fàbregas · Marina Garcia · Àlex Pinós · Marta Tomasa · Jordi Coll · Jordi Évole · Joan, Jordi i Josep Roca (El Celler de Can Roca) · Nani Roma · Club de Rugby tarragona · Vicki & Fred Modell · Boxets · Enric Verdaguer · Martí Gironell · Xavier Pascual · Victor Tomás · Tripulació embarcació Tremendu · José i David Muñoz (Estopa) · Armand Monleón · Pep Sànchez · Pep Bou · Els amics de les arts · Antonio Díaz (El mago Pop) · Anna Tarrés · Dani Ramírez · Mónica Green · Lucrecia Pérez · Àlex Corretja · Núria de Gispert · Helena G. Melero · Empar Moliner · Gemma Puig · Jugadors del RCD Espanyol · Joan Lluís Bozzo · Lluís Guinó · Pere Soler Montoliu · Mª Jesús Amer · Ester Miralles · Consuelo Duran · Mª José Amer · Blanca Brun · Montse Recasens · Inés Bultó · Elena Azcárate · Yvonne Mestre · ...
Campanya “Tots amb Dídac” per recaptar fons per destinar a la recerca en IDP
34
35
I tu? Ets la peça que falta!
Col·labora! www.pidfoundationbcn.org NÚMERO DE COMPTE DE DONACIONS: ES16 2100 0764 3902 0019 4562
Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036. Barcelona │ Tel: 934.893.140 │ pid_barcelona@pidfoundationbcn.org │ www.pidfoundationbcn.org