BARCELONA PID FOUNDATION
MEMÃ’RIA 2017
FUNDACIÓ BARCELONA PER A LES IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES A PEDIATRIA Registre de Fundacions de Catalunya número 2.859. CIF: G66351933 DOMICILI FISCAL Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036 Barcelona Tel: 934.893.140 WEB www.pidfoundationbcn.org CONTACTE pid_barcelona@pidfoundationbcn.org
ÍNDEX
CARTA DE PRESIDÈNCIA 1.
SOBRE NOSALTRES • • • • •
QUÈ SÓN LES IDP? QUI SOM? ÒRGAN DE GOVERN MISSIÓ / VISIÓ / OBJECTIUS DADES ECONÓMIQUES
2. LÍNIES DE TREBALL • • • • •
RECERCA FORMACIÓ / EDUCACIÓ DIFUSIÓ ATENCIÓ AL PACIENT GESTIÓ
3. ACTIVITATS 2017 • • • • • • • •
CRIBRATGE NEONATAL PER LA IDCG RELACIONS INSTITUCIONALS ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES FORMACIÓ SUPORT SOCIAL RECERCA SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU MITJANS DE COMUNICACIÓ / XARXES SOCIALS
4.
AMICS DE LA BARCELONA PID FOUNDATION
5.
COL·LABORADORS I AGRAÏMENTS
3
CARTA DE PRESIDÈNCIA Benvolgudes i benvolguts tots,
Us adreço aquesta carta com a president de la Fundació en motiu de la presentació de la memòria corresponent a l’any 2017. De nou, llegir el resum de tota la feina feta durant aquests 12 mesos impressiona. Sovint no som conscients de tot el treball i la seva repercussió fins que, a finals d’any, pots seure una estona a llegir aquesta memòria i reflexionar una mica. La Fundació es consolida com un eix fonamental sobre el que giren la immensa majoria de les millores que estan fent de Catalunya un país punter en la cura dels pacients amb IDP i les seves famílies. I vull insistir dient que la Fundació som tots, tots aquells que en un moment o altre hem sumat esforços per tirar endavant projectes tan meravellosos com el cribratge neonatal de les IDCG, el projecte PIDCAP o el programa d’atenció multidisciplinar “No estic sol”. És evident que tota aquesta tasca no es podria desenvolupar sense un creixement econòmic sostingut i una gestió eficaç i transparent dels recursos. Possiblement, un dels fets que més destaca en la memòria d’enguany i que ens fa sentir orgullosos és l’haver posat realment el pacient i la seva família al centre de tots els projectes endegats, arribant a les escoles i sumant activitats grupals que han estat molt ben valorades per participants i professionals.
4
I augmenta també el número d’amics de la Fundació, ja gairebé 100 persones reconegudes que volen posar cara a aquestes malalties minoritàries per fer-les arribar al màxim de gent possible. Tots ells, junt amb les persones anònimes que duen a terme campanyes fantàstiques com “Tots amb Dídac”, “Ajudeu nens com la Jana” o “Bufa la bombolla” permeten que la nostra tasca arribi a qui correspon: pacients, familiars i professionals. Convidem a tothom a sumar-se a aquestes campanyes i ser “la peça que falta”! Com a colofó de final d’any, la Fundació ha estrenat nova pàgina web gràcies a la col·laboració de nou de la Jeffrey Modell Foundation. Us animem a navegar-hi i a seguir-nos a través de les nostres xarxes socials. Moltes gràcies a tots per fer-ho possible.
P. Soler Palacin President BCN PID Foundation
5
1
6
SOBRE NOSALTRES
MEMÒRIA 2017/
QUÈ SÓN LES IDP?
SOBRE NOSALTRES
Les immunodeficiències primàries (IDP) són un grup de més de 200 malalties congènites amb alteració quantitativa i/o funcional dels diferents mecanismes implicats en la resposta immunitària i que es presenten majoritàriament en l'edat pediàtrica. Estan considerades com a malaltia minoritària ja que afecten a 1 de cada 2.000 nounats. Els nens i nenes afectats per una IDP presenten una major susceptibilitat
per
presentar
infeccions
greus,
processos
d'autoimmunitat, càncer infantil (leucèmies, limfomes) i al·lèrgies greus. La forma més greu d'IDP és la Immunodeficiència combinada greu (IDCG) i són els nens coneguts també com "nens bombolla".
QUI SOM?
La Barcelona PID Foundation (BCN PID Foundation) és una organització sense ànim de lucre constituïda l'any 2014 com una iniciativa per a millorar l'atenció pediàtrica de les IDP i les seves complicacions i constituïda per un grup de professionals de la salut i familiars de pacients. Està registrada en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 2.859. La Fundació exerceix les seves funcions majoritàriament a Catalunya, encara que pot actuar a la resta del territori de l'estat Espanyol així com a nivell internacional.
7
MEMÒRIA 2017 /
SOBRE NOSALTRES
ÒRGAN DE GOVERN PATRONAT EXECUTIU
El patronat està compost de 5 membres que tenen per funció garantir el compliment de l’objecte fundacional i de garantir la correcta administració del bens de la fundació.
1.
2. PRESIDENT
3.
VICEPRESIDENTA
SECRETÀRIA
1. 2. 3. 4. 5.
8
5.
4.
DR. PERE SOLER PALACÍN SRA. CARLOTA VILLAR AMER DRA. ANDREA MARTÍN NALDA SRA. AURORA FERNÁNDEZ POLO DRA. CONCEPCIÓ FIGUERAS NADAL
TRESORERA
VOCAL
MEMÒRIA 2017 /
MISSIÓ
SOBRE NOSALTRES
La missió de la BCN PID Foundation és donar un suport a les immunodeficiències primàries per afavorir el seu coneixement en la societat, la investigació i la cura dels pacients i els seus familiars.
VISIÓ
La visió de futur que planteja la BCN PID Foundation és que les persones amb aquesta malaltia tinguin la millor qualitat de vida durant l'evolució de la mateixa i intentar afavorir tot tipus de suports socials per aconseguir-la.
OBJECTIUS
1/ Promoure l'excel·lència en el coneixement, estudi, investigació i
difusió de les IDP que es puguin presentar en els pacients pediàtrics afectes. 2/ Promoure l'excel·lència en l'atenció integral dels pacients per
millorar la seva qualitat de vida mitjançant accions avançades d'assessoria clínica, investigació, educació, promoció i assistència social als pacients i també als seus familiars. 3/ Permetre i facilitar la relació interdisciplinària entre els
professionals sanitaris, els grups de recerca i les associacions de pacients i familiars.
9
MEMÒRIA 2017 /
SOBRE NOSALTRES
DADES ECONÒMIQUES ORIGEN DELS INGRESSOS
La BCN PID Foundation aposta per ser una entitat responsable, eficient i transparent amb els ingressos econòmics que rep.
QUI ENS HA DONAT SUPORT ECONÒMIC? La major part dels ingressos del 2017 els hem obtingut de finançament privat a través d’empreses, obres socials i fundacions. Un percentatge important prové de donacions de particulars.
123.390€
Finançament privat Fundacions 11%
Finançament públic 2% Finançament propi - Llegats i donacions 42%
Finançament privat Obres socials 28%
DESPESES
80.234€
Finançament privat - Empreses 17%
COM HEM REPARTIT EL PRESSUPOST DEL 2017? La major part dels nostres recursos al 2017 els hem destinat a la recerca, la difusió i la formació de professionals en IDP. Hem continuat apostant per l’atenció al pacient i als seus familiars oferint ajudes en atencions bàsiques, transport i suport biopsicosocial. Recerca 37%
Material i equipaments 11% Atenció necessitats bàsiques + transport 7% Atenció biopsicosocial 9% Gestió 7%
Difusió 18%
OBJECTIUS 2018
10
Formació 11%
Al 2018 donarem ple suport a la posada en marxa del projecte del diagnòstic precoç de les IDP a l'atenció primària. Amb el projecte d'atenció psicosocial consolidat, pretenem estendre el programa d'IDP a les escoles i la realització de material informatiu per a pacients i famílies. A més, es posarà en marxa el projecte "Bufa la Bombolla" de mecenatge en la recerca en aquest camp. Ampliarem els recursos destinats a la recerca mantenint els projectes PIDIVIG i GAMMACAT així com les nostres ajudes a formació de professionals amb IDP amb les convocatòries de beques de formació i la col·laboració en cursos en IDP tant a nivell estatal com internacional.
11
2
12
LÍNIES DE TREBALL
MEMÒRIA 2017 /
LÍNIES DE TREBALL
RECERCA
Treballem per donar suport a les activitats de recerca per a millorar els avenços científics i el coneixement de les IDP en benefici dels pacients i al diagnòstic neonatal de les formes més greus d’IDP. Projectes: o o o o
FORMACIÓ EDUCACIÓ
Fomentem la formació en IDP de metges, estudiants i investigadors. Preparem programes d'educació sanitària i d’assessoria clínica en IDP i les seves complicacions infeccioses, a la comunitat de la salut a nivell nacional i internacional. Projectes: o o o
DIFUSIÓ
GESTIÓ
Beques de formació nacionals i internacionals Beques de recerca Xerrades formatives
Dissenyem estratègies publicitàries d'informació i comunicació per a la difusió de les IDP i les seves complicacions infeccioses. Projectes: o o
ATENCIÓ AL PACIENT
Suport al cribratge neonatal i diagnòstic precoç de les IDP Tractament amb gammaglobulina Estudis genètics de seqüenciació massiva (exoma) Projecte PIDCAP – diagnòstic precoç a centres d’atenció primària
Suport a la Setmana Mundial de les IDP (WPIW) Actes de difusió, lúdics i recaptatoris
Treballem per millorar la salut integral dels pacients amb IDP i oferim programes de suport i assessorament mèdic expert al pacient i a les associacions de pacients i familiars amb IDP. Projectes: o o o o
Suport social: dietes i transport Suport psicològic a pacients i familiars Adequació dels espais d’atenció al pacients Projecte escoles
Personal de coordinació dels projectes i diferents funcions de la fundació per a millorar el correcte funcionament i assoliment dels nostres objectius.
13
3
14
ACTIVITATS 2017
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / CRIBRATGE NEONATAL PER LA IDCG
CRIBRATGE NEONATAL PER LA IDGC UNA REALITAT A CATALUNYA DES DE GENER 2017!
L’1 de gener del 2017 Catalunya va instaurar el cribratge neonatal de la forma més greu d’IDP, la Immunodeficiència Combinada Greu
(IDCG) també coneguts com a “nens bombolla”, situant-se com el primer sistema sanitari públic europeu en incorporar aquesta prova que permet detectar de manera precoç els nadons afectes per aquesta greu patologia que afecta a 1 de cada 4 nounats. Com a acte de celebració, el dia 27 d'abril, es va projectar un poema visual inspirat en el cribratge neonatal a la façana del Departament de Salut, als Jardins de la Maternitat. L’Honorable Conseller Toni Comín va inaugurar l’acte fent balanç dels primers mesos del cribratge neonatal de la IDCG a Catalunya. Aquest acte de mapping, emmarcat dins de la Setmana Mundial de les IDP, va estar organitzat per la BCN PID Foundation amb la col·laboració del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, l’Hospital Universitari Vall d'Hebron, la fundació americana Jeffrey Modell Foundation, Nueve Ojos i Caixabank. - Veure vídeo making of mapping act L’Hospital Vall d’Hebron és centre de referència europeu en aquestes patologies i és el centre de derivació en cas de cribratge neonatal positiu per la IDCG a Catalunya. És l’hospital espanyol que ha realitzat més trasplantaments sanguinis a nadons totalment immunodeprimits des que es van instaurar: 76 en total (El Periódico, 5 de maig 2017). El 13 de novembre va tenir lloc l’entrega de premis a les Millors Idees de l’any en l’àmbit de la salut atorgats per Diario Médico al Teatre Nacional de Catalunya. Una de les Millors Idees en Gestió va ser per la incorporació de la immunodeficiència combinada greu (IDCG) en el cribratge neonatal, projecte en comú del Hospital Vall d'Hebron Barcelona Campus, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya i la BCN PID Foundation.
Difusió a mitjans de comunicació: • Regió7 • La Vanguardia • Cerdanyola Informa • Redacción Médica
• • • •
Vila Web El Periodico Generalitat de Catalunya ACADIP
15
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / RELACIONS INSTITUCIONALS
RELACIONS INSTITUCIONALS EURORDIS RITA-ERN I RIPAG
El 9 i 10 de març va tenir lloc la primera trobada de les ERN a Vilnius. Les ERN (Xarxes Europees de Referència) tenen com a objectius principals apostar per la medicina de precisió, unificar les pautes pel diagnòstic
i
teràpia,
utilitzar
plataformes
de
telemedicina
transfrontereres, poder compartir dades clíniques entre diferents professionals i facilitar les activitats de recerca creant una plataforma europea per a sub-especialitat i per a l'educació del pacient. La ERN corresponent a les malalties immunomediades és el RITA-ERN i inclou les immunodeficiències primàries, les malalties autoinflamatòries i les vasculitis i inclou 24 centres en 10 països, sent el Vall d’Hebron Campus Hospitalari, l’únic centre acreditat per aquesta xarxa a nivell estatal. L’organització europea per les malalties rares, EURORDIS (European Rare Diseases Organisation) busca la participació i representació del
pacient en la presa de decisions a les ERN i per aquesta raó ha desenvolupat els ePAG (European Patient Advocacy Group) per a cadascuna de les ERN. Els ePAGs ajuntaran representants de pacients elegits i organitzacions afiliades que s'asseguraran que la veu del pacient s'escolta en tot el procés de desenvolupament de les ERN. En el cas del RITA-ERN el ePAG corresponent és el RIPAG. La Sra. Carlota Villar, vicepresidenta de la BCN PID Foundation, ha estat anomenada una de les representants europees per les IDP al RIPAG per mirar de donar veu i representar als pacients amb IDP.
ACADIP
El dia 7 d’abril va tenir lloc la 1ª Nit Solidària d'ACADIP “Ajuda a conèixer les Immunodeficiències Primàries”, al Gallery Hotel de Barcelona. El Dr. Pere Soler, president de la fundació i cap del grup de recerca “Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit” del Institut de Recerca Vall d'Hebron (VHIR) i cap de la UPIIP de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus va rebre el reconeixement d’ACADIP per la feina feta en els últims anys.
16
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / RELACIONS INSTITUCIONALS
CARE-FOR-RARE FOUNDATION
El ciclista Jörg Richter va iniciar una campanya per donar a conèixer les malalties rares i recaptar fons per a la Care-for-Rare Foundation, que promou la recerca en aquest camp i que manté una estreta relació amb la BCN PID Foundation. En la seva ruta, el ciclista va passar per l'Hospital Materno-Infantil de l’Hospital Vall d'Hebron el dia 27 de setembre i va visitar i repartir ossets de peluix als petits ingressats a l'Hospital.
FESTIVAL INTERNACIONAL DE PINTURA PEDIÀTRICA
La BCN PID Foundation i l’Hospital Vall d'Hebron van tornar a participar al Festival Internacional de Pintura per pacients pediàtrics amb IDP, el qual va rebre més de 1400 dibuixos d'arreu del món. Aquesta 3ª edició va tenir lloc a Kharkiv, Ucraïna, el passat 8 de novembre. Una exposició dels millors dibuixos estan exposats a les consultes externes de la UPIIP de l'Hospital Materno-Infantil de Vall d’Hebron.
17
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / RELACIONS INSTITUCIONALS
DONACIÓ VHIR PROJECTE “Tinc IDP. No estic sol”
Al desembre, i conjuntament amb els companys d' ACADIP vàrem signar un conveni de donació de 45.815€ al Vall d'Hebron Research Institute (VHIR), per tal de dur a terme el recolzament de menors immunodeprimits amb infecció, sota el projecte “Tinc IDP. No estic sol”. Aquest projecte, que el portem a terme gràcies a l' Obra Social "la Caixa", s’està desenvolupant per part del grup de recerca en Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del VHIR, referent europeu en la investigació i coneixement d’aquesta malaltia, i liderat pel Dr. Pere Soler Palacín.
CRIBRATGE NEONATAL PER LA IDCG A ESPANYA
Des de la BCN PID Foundation, donem suport a la AEDIP en la implantació del Cribratge Neonatal per la Immunodeficiència Combinada Greu a la resta de comunitats autònomes d’Espanya. El 23 d’octubre va tenir lloc a Madrid una taula rodona al Congrés dels Diputats organitzada pels 4 grups polítics majoritaris del Congrés. Pacients i especialistes de tot el país representats per la “Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios” (AEDIP) i amb el recolzament de la “Organització Internacional de Pacients amb Inmunodeficiències Primàries” (IPOPI), la “Asociación Española de Pediatría” (AEP), la “Sociedad Española de Inmunología” (SEI), la “Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología I Asma Pediátrica” (SEICAP), la “Federación Española de Enfermedades Raras” (FEDER), les associacions balear, andalusa i catalana de dèficits immunitaris primaris (ABADIP, ANADIP I ACADIP respectivament) i la Barcelona PID Foundation, així com representants de governs i parlaments autonòmics es van unir als diputats presents per impulsar la implantació d’aquesta mesura.
18
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES
ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES WORLD PI WEEK
Del 22 al 29 d’abril va tenir lloc la Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries (WPIW, per les seves sigles en anglès).
“IMPULSEM LA RECERCA”
En els darrers anys hem participat en enlairades de globus omplint el cel de colors, amb l'objectiu de sensibilitzar, crear un diàleg i enfortir els llaços de la nostra comunitat. Aquest any, però, va ser una enlairada de globus virtual a través de les xarxes socials organitzada per la Jeffrey Modell Foundation, per tal d’assegurar-nos que arribés a totes les persones, a totes les llars i a tots els racons. Durant aquesta setmana, empreses i diversos restaurants de Banyoles es van sumar fent campanyes solidàries amb els seus productes o menús solidaris en favor de la nostra fundació. Dins de la vessant científica, el dia 25 abril va tenir lloc la sessió de la infermera Ann Gardulf doctorada de l'Institut Karolinska d'Estocolm, Suècia que va parlar la teràpia amb immunoglobulines subcutànies i de la qualitat de vida dels pacients amb IDP amb la xerrada titulada “Practical aspects of IgG administration with focus on SCIG infusions, and health-related quality of life”.
Programa d’activitats Setmana Mundial de les IDP 2017
19
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES
PREESTRENA BENÈFICA DE “BALLERINA”
El dissabte 21 de gener va tenir lloc la preestrena benèfica de la pel·lícula Ballerina en benefici de la BCN PID Foundation. Les entrades es van exhaurir i es va omplir la sala 1 dels Cines Verdi Barcelona de somriures i solidaritat. Des d'aquí volem agraïr a tota la gent que ho ha fet possible: Als col·laboradors, als voluntaris, als treballadors del cinema Verdi i per descomptat, a les més de 300 persones que van fer que l'acte fos tot un èxit.
ARCAN DOG
El cap de setmana, 18 i 19 de Març, es va celebrar la Expo Canina Internacional a Girona. Un esdeveniment internacional on hi tenen cabuda expositors del món caní, criadors i on es celebren concursos de bellesa canins. Aquest any, els amics d' Arcan Dog conjuntament amb Royal Canin España van donar suport a la BCN PID Foundation posant un expositor per poder-se fer una foto amb el seu gos i amb la nostra peça de puzle, fent un donatiu que anava íntegre per a la nostra fundació. Tots els que van participar amb el donatiu van entrar a un sorteig de productes pel seu gos.
FIRA SOLIDARIA DE NADAL
Del 27 al 29 de novembre vam celebrar la nostra tradicional “Fira Solidària de Nadal” a l’Hotel Tres Torres Atiram a Barcelona. Aquesta quarta edició va comptar
de
nou
amb
nombrosos
col·laboradors que van fer possible disposar de productes gourmet i de qualitat i que van permetre tancar amb un recaptació exitosa.
20
ACTIVITATS 2017 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES
MEMÒRIA 2017 /
VIDEOCLIP BOMBOLLES DE COLORS - BOXETS
Vàrem començar el 2017 amb l'alegria d'estar a la llista del 100 videoclips en català més reproduïts del 2016. Concretament el videoclip "Bombolles de Colors" es va posicionar al número 34 del rànking amb 89.100 reproduccions. Destacar que aquest vídeo el vam penjar a finals de Juny, o sigui que realment aquesta xifra s'ha assolit en 6 mesos. Per sobre hi ha artistes de renom com Manel, Sopa de Cabra, Doctor Prats, Animal... i per sota també hi ha grups de referència com Gossos, Els Catarres, Quimi Portet, etc. ... A més, El grup de rock Boxets ha estat nominat als premis Enderrock 2017 (Grup Enderrock) en diferents categories com; Millor disc de pop-rock del 2016, Millor cançó de pop-rock del 2016, i Millor videoclip del 2016, per Bombolles de colors, el videoclip solidari de Boxets per a la nostra Fundació. El 15 de juny del 2016 sortia a la llum el videoclip de "Bombolles de Colors" de Boxets, un videoclip solidari que ens va ajudar a obtenir una beca de 30.000€ per a la investigació en les Immunodeficiències Primàries (IDP) a Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus i Vall d'Hebron Research Institute (VHIR). A dia d'avui, sumem més de 90.000 visualitzacions. Moltes gràcies a tots els que ho heu fet possible!
LES NITS DE MARIMURTRA
Aquest any van tornar Les Nits de Marimurtra i van tornar a comptar amb nosaltres per fer un concert solidari. Enguany va ser el dissabte 5 d'agost, amb l'actuació de Victor Branch, un jove cantant influenciat principalment per músics d'origen afroamericà de Soul, Jazz i Blues, i que crea peces amb una certa sonoritat Motown, Soul, Pop i Funky.
Vàrem viure una nit molt especial on més de 160 persones van omplir el Jardí Botànic Mar i Murtra d'il·lusió i solidaritat.
Gràcies
a
les
Nits
Marimurtra per tornar a col·laborar amb nosaltres per tercer any consecutiu i per fer-nos sentir com a casa!
21
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES
MÚSICA PER A L’ESPERANÇA
El dia 15 de Febrer a les 20h va tenir lloc el concert solidari de "Música per a l'esperança" a L'Auditori de Barcelona. La recaptació de les entrades va ser destinada a la BCN PID Foundation i a la Fundació Pare Manel. Més de 1.200 persones van omplir la Sala Pau
Casals amb la idea de sentir Música per a l’Esperança i recaptar fons per a la Fundació Pare Manel i la nostra fundació. Vam gaudir de l’orquestra Ars Tunae sota la direcció del mestre Manuel Gómez que van tocar peces de diferents estils i països. Durant la vetllada, amenitzada pel periodista Toni Aira, els van acompanyar la resta d’artistes com Lucía FlamenCo o la Gwen Perry entre molts d’altres. El dia 4 d'abril es va fer entrega de la recaptació del concert solidari. La Fundació Pare Manel i la BCN PID Foundation varem rebre un taló de 8.405€, quantitat que servirà per posar en marxa projectes que permetran millorar la qualitat de vida d'adolescents i infants.
Gràcies al matrimoni Tornel per la organització solidària de l’acte, a l’Auditori, a Ajuntament de Barcelona i a la resta de col·laboradors i voluntaris vam poder “regalar somriures als infants”.
SOPAR BENÈFIC
El Tibu-Ron Beach Club de Castelldefels ens va fer entrega d’un taló de 2.000 € del sopar solidari a la vora del mar que va tenir lloc al setembre
TIBU-RON BEACH CLUB
del 2016. A més, el dia 3 de setembre del 2017 va tenir lloc la segona edició del sopar solidari a la vora del mar al Bar Tibu-Ron, on més de 120 persones varen poder gaudir d’un menú solidari "Tots per les IDP”. Els 15€ del menú, varen ser íntegres per a la fundació, i ens serveixen per seguir amb els projectes de millora de la qualitat de vida dels pacients amb IDP així com seguir avançant en la recerca d’aquestes malalties minoritàries.
22
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / ACTIVITATS SOCIALS, DE DIFUSIÓ I RECAPTATÒRIES
RUNNING 1900 – RCD ESPANYOL
Des de fa tres anys, el RCD Espanyol organitza una cursa solidària, la Running 1900. Enguany, la 3era edició de la cursa solidària, que va tenir lloc el 12 de novembre, va ser dedicada a la nostra fundació i la causa va ser apadrinada pel jugador del primer equip de l’Espanyol, Mario Hermoso. Més de 2.000 participants varen poder gaudir d’un dia envoltats de solidaritat i esport, amb la finalitat de millorar la qualitat de vida dels nens i nenes que pateixen IDP. La fundació del RCD Espanyol va destinar recaptació de la cursa a millorar el benestar dels nens i nenes que pateixen IDP.
FESTA SOLIDARITAT
Com cada any, l’Escola Mestre Enric Gibert i Camins celebra una festa de la solidaritat, on tots els esforços i recursos van destinats a
Escola Mestre Enric Gibert i Camins
una causa solidària. Enguany, la festa solidària va tenir lloc el dia 25 de novembre i la nostra fundació va ser la escollida entre les mares i pares d’alumnes de 1r. La fundació hi va ser present, i vàrem explicar qui som, què fem i els diferents projectes que estem portant a terme per millorar la qualitat de vida dels pacients amb IDP i la recerca que fem en aquestes malalties minoritàries. A l'acte de la cantada de nadales de l'Escola Mestre Gibert es va fer entrega de la recaptació de la festa amb un xec de 3.242€ destinats íntegrament als projectes de recerca de la BCN PID Foundation.
23
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / FORMACIÓ
FORMACIÓ
BEQUES DE FORMACIÓ
En la nostra línia de Formació i Docència oferim beques de formació de joves investigadors. Són beques destinades a tècnics superiors i llicenciats pre i postdoctorals amb formació en immunologia,
BECA “JANA ESTEVE”
preferentment en immunodeficiències. L’objectiu és la formació de professionals del nostre medi dedicats a la recerca en IDP per assolir l’excel·lència en el diagnòstic i tractament dels pacients. L'any 2017 s'han atorgat dues beques: -
Beca “JANA ESTEVE” dotada amb 500 euros i destinada a la formació
en IDP amb una estada formativa al laboratori d’Immunologia de la Universitat de Gant, Bèlgica a la Srta. Marina Garcia, biòloga del VHIR. -
Beca “JANA ESTEVE” dotada amb 500 euros i destinada a l’assistència al
congrés de la European Society for Immunodeficiencies (ESID) que va tenir lloc del 10 al 14 de Setembre del 2017 a Edimburgh al Dr. Jacques Rivière, metge adjunt de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria (UPIIP).
BECA ”BOMBOLLES DE COLORS”
El 24 de gener del 2017, va finalitzar el primer any de la campanya Bombolles de Colors destinada a difondre el coneixement de les IDP i donar suport a la recerca en IDP. En aquesta campanya, per cada visualització del Videoclip de "Bombolles de Colors" de Boxets, es donava 1€ a la nostra fundació per a fer recerca en IDP. En un acte conjunt, tots els implicats (patrocinadors, col·laboradors, músics i distribuïdora) es van reunir amb el grup de recerca d'Infecció en el nen immunodeprimit i la direcció de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus i el Vall d'Hebron Research Institute (VHIR).
Es va fer entrega d'un taló de 30.000€ per continuar comptant amb la nostra coordinadora de recerca, la Núria Murtra, peça imprescindible per mantenir l'excel·lència en la recerca en el camp de les IDP. 24
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / FORMACIÓ
VII CURS D’IDP PER A METGES RESIDENTS
Amb motiu de la Setmana Mundial de les IDP la Barcelona PiD Foundation va co-patrocinar el VII Curs de Formació en IDP per a metges residents i professionals d'infermeria. El curs es va realitzar els dies 25, 26, i 27 d’abril i els dies 3 i 4 de maig de
III CURS D’IDP PER A INFERMERIA El
2017, de 16:30 a 20:30 hores a l'Acadèmia Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i Balears.
curs,
organitzat
d'Immunodeficiències
pel de
Grup la
Societat Catalana de Pediatria i la Societat Catalana d'Immunologia, va comptar amb la participació de 30 residents i 45 infermeres, i va ser de nou un gran èxit.
SEMINARI VHIR – ANN GARDULF
Amb motiu de la Setmana Mundial de les IDP, i dins del Curs en Formació en IDP per a Metges Residents i Infermeria, el 25 d’abril a la Sala d'actes del Hospital General de Vall d'Hebron va tenir lloc el seminari de Ann Gardulf com a sessió inaugural sota el títol “Practical aspects of IgG administration with focus on SCIG infusions, and healthrelated quality of life” on ens va parlar de la qualitat de vida dels pacients amb IDP.
Ann Gardulf (Hospital Karolinska, Estocolm)
és
una
infermera
doctorada de l'Institut Karolinska d'Estocolm, Suècia interessada en la recerca de les IDP i enfocada en la teràpia amb Immunoglobulines subcutànies, així com en la qualitat de vida dels pacients amb IDP.
25
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / FORMACIÓ
APRENENT QUÈ SÓN LES IDP
El grup CREA de l’escola Jesuïtes de Sant Gervasi va tornar a seleccionar la nostra fundació per portar a terme el seu projecte. Aquest any, els alumnes de 5è i 6è de primària van dissenyar i imprimir en 3D figures que simulaven els diferents components del sistema immunitari amb l’objectiu d’oferir material de suport per als pacients i que poguessin fer servir a consultes els professionals de la UPIIP (Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències a pediatria de Vall d'Hebron). Prèviament els alumnes van visitar el laboratori d'Immunologia de la Vall d'Hebron, on se'ls hi va explicar què és el sistema immunitari, en què consisteixen les IDP, i van poder endinsar-se al món de la ciència mirant cèl·lules dels sistema immunitari a través de microscopis.
El dia 24 d’abril, dins de la setmana mundial de les IDP, va tenir lloc l’acte inaugural de ”El Sistema Immunitari en 3D” en el que els alumnes de l’escola Jesuïtes de Sant Gervasi van fer entrega de les figures i explicat el seu procés de disseny i creació. A l’acte van participar també el Dr. Carlos Rodrigo, cap del Servei de Pediatria de l’Hospital Vall d’Hebron i el Dr. Pere Soler, cap de la UPIIP (Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències a Pediatria) i president de la BCN PID Foundation.
La proposta estava emmarcada dins del projecte de la fundació "Les IDP a les escoles", que es desenvolupa amb aquest centre educatiu per tercer any consecutiu, on s'estableix una col·laboració mútua al voltant de fer una activitat d'aprenentatge en servei, en aquest cas en favor de donar a conèixer les IDP.
Veure programa Catakrac:
26
•
Escola Infant Jesús
•
Inauguració “El Sistema Immunitari en 3D”
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / FORMACIÓ
LES IDP A LES ESCOLES
Aquest 2017 s’han dut a terme activitats dins el projecte “Les IDP a les escoles” en dues escoles de dos pacients amb IDP. L’objectiu d’aquestes activitats és apropar al context escolar la realitat del nen o nena amb IDP i que els seus companys puguin comprendre què suposa viure amb una malaltia crònica sempre des d’una mirada positiva que els permeti aprendre i enriquir-se partint de la diversitat. Activitats com aquesta ens acosten a la quotidianitat dels nostres pacients i contribueixen a millorar la seva atenció incloent una perspectiva de la salut a un nivell social i comunitari.
•
16 de maig: activitat amb els alumnes de 3er de primària de l’Escola Cor de Maria Sabastida de Barcelona.
•
5 de desembre: activitat amb els alumnes de 6è de primària de l'Escola Mestre Gibert del barri de Sant Andreu de Barcelona.
VÍDEO ”QUÈ SÓN LES IDP”
L’Alba és una nena amb IDP i a través de la seva història ens mostra què són les IDP i què suposa viure per ella i la seva família
amb
aquesta
malaltia
crònica. Un vídeo d’Abemus que ens permet a través d’una tendre història augmentar el coneixement i consciència de les IDP. Veure vídeo
27
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / SUPORT SOCIAL
SUPORT SOCIAL Des de la Barcelona PID Foundation tenim com un dels nostres objectius oferir una atenció integral als pacients amb immunodeficiències primàries. Treballem per donar suport als pacients pediàtrics amb Immunodeficiència Primària i les seves famílies que són atesos a la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria (UPIIP) de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona per mirar de millorar la seva qualitat de vida.
PROJECTE “TINC IDP. NO ESTIC SOL”
El projecte “Tinc IDP. No estic sol.”, té com a objectiu donar suport psicològic als infants amb IDP i les seves famílies que són tractats a la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències Primàries (UPIIP) de Vall d’Hebron i que impulsen la nostra fundació i l’ACADIP, amb el suport de l’Obra Social "la Caixa" i la Diputació de Barcelona. També hi ha col·laborat la Unitat d’Atenció a la Ciutadania i Treball Social del Vall d'Hebron Barcelona Campus Hospitalari. L’Obra Social "La Caixa" ha permès un any més la continuïtat del projecte “Tinc IDP. No estic sol”. La signatura de la nova beca es va dur a terme a les oficines centrals de CaixaBank a Barcelona en presència de la directora comercial, Cristina González, representants de l’ACADIP i de la BCN PID Foundation i resta d’entitats del Vallès becats en aquesta convocatòria.
MÉS DE 575 VISITES EN 1 ANY
Sessions grupals +120 Familiars
63
Trimestral 13%
3% 97%
Sessions individuals
Setmanal
Pacients
BENEFICIARIS 28
Mensuals
TIPUS DE SESSIONS
39% 48%
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / SUPORT SOCIAL
MATERIAL EDUCATIU NOU
Des del gener 2017 disposem de nou material educatiu divers per a totes les edats dels nens i nenes amb IDP que reben una atenció integral a la unitat, que inclou les visites amb la psicòloga. Hi ha joguines per a realitzar joc simbòlic, jocs de taula, trencaclosques, material d’estimulació sensoriomotriu, i molts recursos per dibuixar i per fer expressió plàstica. També tenim una petita biblioteca amb una selecció de contes que faciliten el treball de continguts i valors específics en les visites amb els infants. També disposem de llibres per als pares i mares per donar suport a la seva tasca educativa, i materials de difusió per a familiars de pacients editats per la IPOPI i ACADIP en castellà i català, que expliquen aspectes bàsics sobre les IDP. Els nostres pacients ja han començat a gaudir d’aquest material fent que les visites siguin viscudes amb il·lusió i de forma positiva per part dels nens i nenes, i a la vegada permet millorar la qualitat de l’atenció que els oferim adaptant-nos a la seva necessitat de jugar.
SERVEI DE PRÉSTEC DE TAULETES
Els nens i nenes amb IDP atesos a la UPIIP que ingressen a planta o reben tractament a l’hospital de dia disposen des del 2017 d’una tauleta per fer més divertides les estones que han de romandre al centre sanitari. Actualment comptem amb quatre tauletes per poder oferir aquest servei durant els ingressos i les estades a l’hospital. Els pacients poden trobar diversos jocs educatius i pel·lícules adequades segons les diferents edats, així com l’opció de connectar-se a Internet a través d’un USB que ha posat a la seva disposició l’associació de pacients. Els nois i noies que ja han pogut gaudir-ne durant els ingressos ho valoren molt positivament i afirmen que el recurs ajuda a distreure’s i que així el temps els passa més ràpid.
29
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / SUPORT SOCIAL
AJUDA A LES FAMÍLIES
Gràcies a l’ajuda de “La Caixa” oferim ajudes socials en dietes, transport, escolarització i altres necessitats bàsiques pels pacients amb IDP i els seus familiars, en funció de les seves necessitats i situació socioeconòmica.
AJUDES SOCIALS 2017 > de 700 àpats > 25 ajudes en transport Altres ajudes bàsiques
KITS D’ACOLLIDA
Més de 25 famílies de pacients amb IDP beneficiades
Els pacients amb immunodeficiències primàries (IDP) que han d’ingressar a l'Hospital Materno-infantil de la Vall d'Hebron reben el “KIT d’acollida”, una bossa amb diverses sorpreses per fer més divertida i entretinguda la seva estada hospitalària. L’objectiu del KIT d’acollida és, cuidar el moment en el qual es comunica al petit pacient que ha d’ingressar a l’hospital.
El kit consisteix en unes motxilles amb jocs, llibres, llapis de colors o joguines adaptades a l’edat del pacient, amb la finalitat que l’infant senti que l’hospital és un espai on es tenen en compte les seves necessitats i desitjos, un lloc on, a banda de curar-lo, es preocupen per aconseguir que se senti còmode i que passi el temps d’una manera agradable i lúdica. A més, Cavall Fort, editorial pionera i referent en revistes infantils a Catalunya, ens ha obsequiat amb revistes, contes i llibres pels nens i nenes hospitalitzats. Aquest material educatiu forma part dels Kits d’acollida que reben els nostres pacients ingressats per fer més agradable la seva estada hospitalària.
30
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / SUPORT SOCIAL
ACTIVITATS GRUPALS PER A PACIENTS AMB IDP
Dins del projecte “Tinc IDP. No estic sol” es realitzen intervencions grupals amb pacients immunodeprimits al llarg de l’any amb diferents metodologies. Amb alguns casos, es treballa en sessions de suport psicològic en petits grups terapèutics amb pacients amb característiques similars en edat i diagnòstic. Per altra banda, es planifiquem activitats grupals per pacients en un format més ampli. L’objectiu d’aquestes sessions és generar i enfortir el vincle entre els pacients i les famílies combinant propostes més lúdiques i de caire socialitzador amb altres de tipus psicoeducatiu on treballar aspectes relacionats amb les IDP. •
L’11 d’abril: sessió grupal per a nens i nenes amb IDP on es va treballar de forma conjunta la convivència amb la seva malaltia i en
especial
com
s’enfronten
als
tractaments
amb
gammaglobulines. •
El 7 de juliol: visita guiada al Museu Grifols de Barcelona amb un grup de nois i noies adolescents, tots ells pacients de la UPIIP. Durant la visita els nois i noies van aprendre moltes coses de la història i l’evolució dels medicaments obtinguts a partir dels hemoderivats i de les tècniques que s’han anat desenvolupant per realitzar-los.
•
El 8 de setembre: activitat grupal per a nens i nenes amb IDP d’entre 6 i 8 anys i els seus germans on havien d’aconseguir “un carnet d’experts en salut” mitjançant activitats lúdiques on es van treballar diferents vessants de l’àmbit sanitari.
•
El 27 de desembre: sessió grupal per a nens i nenes amb IDP que fan tractament de Immunoglobulines subcutànies a casa. Varen aprendre conceptes bàsics sobre aquest tipus de tractaments i reflexionar i compartir com se senten i com viuen els pacients el fet de patir una IDP i haver de fer els tractaments que suposa.
31
MEMÒRIA 2017 /
JORNADA DE VOLUNTARIAT A L’HUVH
ACTIVITATS 2017 / SUPORT SOCIAL
El 18 de desembre a les 15:30h va tenir lloc al pavelló docent de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus la jornada “On tu hi ets, si vols, jo hi sóc”, acte de reconeixement a les entitats i associacions que com nosaltres col·laboren amb l’Hospital en tasques i accions de voluntariat. L’Anna Fàbregas, coordinadora de la nostra fundació va fer una breu xerrada sobre les activitats que porta a terme la nostra fundació a l’hospital Vall d’Hebron, en especial sobre el projecte “Tinc IDP. No estic sol.” que ofereix una atenció integral als nens i nenes que pateixen una IDP. El projecte “Tinc IDP. No estic sol” tanca l’any 2017 amb la satisfacció d’haver assolit els objectius plantejats i amb molt bona valoració en les enquestes de satisfacció passades als pacients, familiars i professionals que hi participen. S’ha aconseguit poder oferir un model d’atenció integral als pacients pediàtrics amb una IDP i les seves famílies gràcies al gran suport de l'Obra Social "La Caixa" i amb ajuts específics de la Diputació de Barcelona i l’Ajuntament de Barcelona. L’objectiu ha estat vetllar pel benestar emocional i la qualitat de vida d’aquests nens i nenes que pateixen una malaltia crònica.
32
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / RECERCA
RECERCA
BIOBANC D’IMMUNOLOGIA
El Biobanc Hospital Universitari Vall d’Hebron (Biobanc HUVH) és una unitat de suport a la recerca que acull mostres biològiques d’origen humà
MÉS DE 200 MOSTRES
amb
finalitats
d’investigació
biomèdica.
El
biobanc
d’immunologia es compon de mostres de sang de pacients pediàtrics amb Immunodeficiències Primàries. En l'actualitat el nombre total de pacients amb mostres al Banc d'Immunologia del Biobanc de l'HUVH és de 228. Es tracta d'un projecte pioner a Catalunya que va començar el 2015 i que al 2017 va arribar a més de 200 mostres.
Aquest projecte del Vall d'Hebron Research Institute (VHIR) ha rebut el suport per part de diverses entitats com la BCN PID Foundation, ACADIP o la campanya de "TOTS AMB DÍDAC" (campanya recaptatòria de la família Gauxax-Fuenllana que ha permès donar difusió i iniciar el projecte).
33
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / RECERCA
PROJECTE PIDCAP
Des de la BCN PiD Foundation donem suport al projecte PIDCAP, que pretén millorar el diagnòstic precoç de les IDP i que complementa el
INNÒBICS, INNOVACIÓ OBERTA A L’ICS
cribratge neonatal de la IDCG, disponible al nostre país des de gener del 2017. Aquest projecte, “Aplicació d’un algoritme informàtic per a la detecció precoç de les immunodeficiències primàries (IDP) a l’atenció primària” del Dr. Pere Soler Palacín, proposa incloure un procediment informàtic basat en un algoritme diagnòstic que assenyala a les històries clíniques els casos d’IDP, a partir d’una sèrie de senyals d’alarma. L’ús de l’algoritme detectarà els signes d’alarma, codificats al sistema pels professionals d’atenció primària que atenen el pacient, per identificar els possibles casos d’IDP, i permetrà fer la profilaxi de complicacions i el seguiment adequat. Tot plegat ha demostrat millors resultats en la qualitat de vida del pacient i el cost de l’atenció. Aquest model afavorirà una millor coordinació entre els professionals de l’atenció primària i la unitat d’expertesa clínica del Servei de Pediatria de Vall d’Hebron. La fase pilot es desenvoluparà en els centres del Servei d’Atenció Primària Muntanya de l’Àmbit d’Atenció Primària de Barcelona Ciutat. Aquest projecte ha estat escollit i aprovat pel Comitè Executiu de l'ICS de la Generalitat de Catalunya, i va ser escollit per passar a la fase de portafolio per part del ICS i sent presentat el dia 30 de juny a la jornada d’innovació oberta a l’ICS.
34
MEMÒRIA 2017 /
PROJECTES GAMMACAT, PIDIVIG
ACTIVITATS 2017 / RECERCA
El Projecte GAMMACAT va néixer amb l’objectiu de descriure les característiques epidemiològiques i clíniques de la població (pediàtrica i adulta) amb IDP que rep tractament amb GGIV/GGSC a Catalunya (395). Tenir definida i ben caracteritzada una cohort de pacients afectats d’IDP i tractats amb GGIV/GGSC, apart de la informació científica inicial obtinguda, ha permès posar en marxa projectes de recerca relacionats amb la utilitat de la seqüenciació genètica massiva als pacients amb immunodeficència comuna variable en seguiment al Vall d’Hebron Campus Hospitalari gràcies a un projecte competitiu finançat per Grifols SL.. Un segona fase d’aquest projecte, és l’ampliació de l’estudi a la resta de centres inclosos a la xarxa i pel que s’ha sol·licitat finançament al l’Instituto Carlos III sota el títol de “Re-avaluació genètica amb eines de seqüenciació massiva d'una cohort àmplia de pacients amb immunodeficiència comuna variable (IDCV) en tractament
substitutiu
amb
gammaglobulines
(cohort
GAMMACAT)”. El Projecte GAMMACAT compta amb el suport del grup d’Immunodeficiències primàries de les Societats Catalanes de Pediatria (SCP) i Immunologia (SCI) i de la Societat Catalana de Farmàcia, patrocini de CSL Behring i
el suport de Grifols i
Octapharma. El Projecte PIDIVIG consta en el disseny i desenvolupament d’un aplicatiu de seguiment i avaluació del tractament amb IgG en les IDP. Els objectius de l’estudi són per una banda permetre la gestió integral de la informació relacionada amb el tractament amb IgG i per
l’altra
tenir
indicadors
de
seguiment
que
permetin
estandarditzar la pràctica clínica habitual mitjançant la detecció d’accions de millora. Durant el 2017, s’ha completat la fase de creació de l’aplicatiu i la seva implementació al Vall d’Hebron Campus Hospitalari.. El Projecte PIDIVIG compta amb el patrocini de CSL Behring.
35
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU
SUPORT A CAMPANYES EN ACTIU CAMPANYA “TOTS AMB DÍDAC”
La campanya “Tots amb Dídac” neix ara fa 5 anys gràcies als pares d’en Dídac Gauxax, un nen diagnosticat d’Immunodeficiència Combinada Greu (IDCG). L’objectiu d’aquesta campanya és recaptar fons per donar a conèixer les immunodeficiències primàries (IDP). En els darrers dos anys, “Tots amb Dídac” ha recaptat més de 9000€ que van permetre concedir l'any 2016 la primera beca “Juan Gauxax” (en honor al germà gran d‘en Dídac que va morir a causa d’una IDCG fa 7 anys) al Dr. Jacques Rivière per una estada a l’Hospital CHU Sainte-Justine, de Montreal, Canadà. Aquesta beca anual, està destinada a la formació en un centre hospitalari o institut d'investigació especialitzat en IDP, nacional o internacional, durant un període mínim de 2 mesos i amb una dotació màxima de 1.500 €. Durant el 2017, la família Gauxax ha portat a terme diverses activitats per recaptar fons per a la investigació en les IDP com la venda de clauers a Sant Joan d'Alacant, la Fira Romana de Traiguera, la trobada de puntaires a la Fira de La Jana, manualitats venudes a Vinaròs o la venda de paperetes per a una cistella de Nadal gràcies a l’Associació Cultural Coral Infantil Assumpció, entre d’altres, recaptant més de 3000€ durant el passat any 2017. Enguany, gràcies a aquests fons recaptats hem posat en marxa la segona edició de la beca “Juan Gauxax”.
TEAMING – AYUDAD A NIÑOS COMO JANA
Us agradaria ajudar a nens i nenes amb una IDP, com la Jana? Només per 1€ al mes és possible! Amb aquesta mini-aportació, estareu ajudant a millorar la qualitat de vida de petits que tenen una IDP.
El teaming que va iniciar la família Esteve Cols l’any 2014 "Ayudad a niños como Jana" ens va fer una donació anual l’any 2017 de 728 € a la nostra fundació. Amb aquestes donacions, des de la fundació oferim les beques "Jana Esteve" destinades a assistència a congressos i cursos de formació dedicats a les IDP. 36
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / MITJANS DE COMUNICACIÓ – XARXES SOCIALS
MITJANS DE COMUNICACIÓ / XARXES SOCIALS A part dels links a les notícies que s’han recollit al llarg de la memòria destaquem les següents notícies:
ENTREVISTA 8TV
El dia 14 de febrer el Dr. Pere Soler va ser entrevistat al programa “8 al dia” de 8tv, conjuntament amb el Pare Manel per parlar del concert de “Música per l’Esperança”, un concert per recaptar fons per a la nostra fundació i per a la Fundació Pare Manel. En la entrevista el Dr. Soler va explicar què són les IDP i va donar a conèixer la BCN PID Foundation i la nostra tasca.
DOCUMENTALS
El 5 d’abril es va emetre el reportatge “El perquè de les vacunes” amb una entrevista al cap de Pediatria de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, el Dr. Carlos Rodrigo a Cero de Movistar+. A més, la família d'una pacient amb una immunodeficiència combinada greu (nena bombolla) sotmesa a un trasplantament de moll d'os a Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus va defensar al programa la necessitat de vacunar els nens. El programa 30 minuts de TV3 va dedicar el reportatge del 26 de novembre a “El negoci de la sang”. Conèixer les diferents realitats de l'obtenció de plasma al món és enriquidor per pacients, familiars i professionals. Des de la Fundació, i atesa l'escassetat de plasma per obtindre immunoglobulines, pensem que cal generar polítiques globals d'optimització de l'ús dels hemoderivats que n'asseguri la disponibilitat així com enfortir el marc legal per mantenir l'obtenció dels hemoderivats a partir de procediments basats en una ètica professional i personal inalterable.
37
MEMÒRIA 2017 /
ACTIVITATS 2017 / MITJANS DE COMUNICACIÓ – XARXES SOCIALS
LA MARATÓ DE TV3
Aquest any, la Marató de TV3 es va centrar en les malalties infeccioses, patologies que causen 1 de cada 3 morts al món i que són un problema important de salut pública. Són causades per microorganismes patògens (bacteris, virus, fongs i protozous) que entren al cos i es multipliquen fins que produeixen la malaltia. El Dr. Pere Soler i la família Del Hoyo van parlar de les immunodeficiències primàries com a paradigma de la susceptibilitat a infeccions greus i de la importància del diagnòstic precoç i del cribratge neonatal. El Dídac del Hoyo té la Malaltia de Bruton, una malaltia congènita que afecta el sistema immunitari i fa que tingui repetides infeccions.
XARXES SOCIALS
Portem tan sols dos anys i ens hem posicionat a les xarxes socials com a fundació de referència en IDP al nostre país i a nivell internacional. El
VISITA EL NOSTRE CANAL DE YOUTUBE!
Klout score és una eina online que mesura el grau d’influència de la teva empresa o marca en les xarxes socials. Actualment, la BCN PID Foundation té un índex de 51 sobre 100.
Mantenim una activitat constant de notícies sobre les nostres activitats al Facebook i instagram i oferim informació actualitzada sobre les IDP i els seus avenços en diagnòstic i tractaments a twitter. Al nostre canal de YouTube, hi podreu trobar els diferents vídeos que hem anat fent; Enlairades a les WPIW, programes, mapping act, videoclip “Bombolles de colors” informació sobre les IDP i la nostra fundació. Us animem a entrar-hi al següent link!
Canal youTube
+67,8%
0
149
402
285
152
+41%
250
1.915
1.779
1.571
+7,6%
2015 2016 2017
38
Barcelona PID Foundation
2015 2016 2017
@FundacioIDP_Bcn
2015 2016 2017
@bcn_pid_foundation
39
4
AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION
40
MEMÒRIA 2017 /
AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION
CAMPANYA “ETS LA PEÇA QUE FALTA”
+25
nous amics!!
Amb l'objectiu de donar a conèixer les IDP hem posat en marxa la campanya: "Fes-te amic de les IDP. Ets la peça que falta" en la que persones reconegudes socialment del mon de l'espectacle, l'esport, la cultura, el periodisme,... es fan una fotografia amb una peça de puzle com a mostra de suport a la nostra fundació i als nens que pateixen una IDP. Aquest any hem sumat 25 noves “peces” i ja són 94 els “Amics de la BCN PID Foundation” que ens donen suport.
Lucía, Toni Airà I Ars Tunae – Música per l’Esperança
Los Lunnis – Programa infantil
Pep Plaza– Actor i humorista
Marc Colomer– Periodista I director de l’Agència Catalana de Notícies
Lluís llach– Músic, cantautor i escriptor
Ann Gardulf– Infermera I Investigadora clínica
41
MEMÒRIA 2017 /
AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION
Dàmaris Gelabert – Pedagoga, musicoterapeuta I cantautora de cançons infantils
Pilar Vélez – Directora del Museu del Disseny de Barcelona
Raül Romeva – Conseller de la Generalitat de Catalunya
Carles Capdevila – Periodista i guionista català
Ramon Font– Delegat del Govern de Catalunya a Portugal Carles Puigdemont – Molt Honorable President de la Generalitat de Catalunya
Vicent Sanchis – Periodista i Director de TV3 Juan Cruz – Guionista i director de cinema
42
MEMÒRIA 2017 /
AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION
Victor Branch – Cantant
Pau López i David López – Jugadors del RCD Espanyol
Jörg Richter – Ciclista solidari Raúl Tamudo – Jugador del RCD Espanyol
Mario Hermoso – Jugador del RCD Espanyol
Carola García, Dominika Conc, Deborah Salvatori i Brenda Pérez – Jugadores del RCD Espanyol
43
MEMÒRIA 2017 /
AMICS DE LA BCN PID FOUNDATION
Txarango – Grup musical
Laia Ferrer – Periodista i presentadora
Cesc Fàbregas – Jugador de futbol
Gossos – Grup musical
RCD Espanyol i la seva Fundació – Club deportiu
44
45
5
46
COL·LABORADORS
MEMÒRIA 2017 /
COL·LABORADORS
COL·LABORADORS DE LA BCN PID FOUNDATION INSTITUCIONS, HOSPITALS I INSTITUTS DE RECERCA
SOCIETATS, FUNDACIONS I ASSOCIACIONS DE PACIENTS
EMPRESES I ALTRES ENTITATS PRIVADES
INDÚSTRIA FARMACÈUTICA 47
MEMÒRIA 2017 /
AGRAÏMENTS
AGRAÏMENTS No ens volen oblidar d’agrair a totes aquelles persones que ens han recolzat en la nostra lluita, ens han fet costat en las nostres activitats i s’han sumat a nosaltres per fer front a les IDP. A tots i totes, moltes gràcies!!
Susana Melendo · Jacques Riviere · Família Gauxax Fuenllana · Família Esteve Cols · Família Costea García· Roger Colobran · Núria Murtra · Mónica Espadaler · Elena Sensat · Irene Ortiz · Clara Franco · Janire Perurena· Anna Fábregas · Marina Garcia · Aina Aguiló · Àlex Pinós · Vicki & Fred Modell · Boxets · Míriam González · Saida Ridao · Sònia Solà · Família Boix Tomàs · Grup Tibu-Ron · Manel Pousa · Ignasi Fábregas · Eunice Blanco · Charo Carrió · Alumnes CREA · Armand Monleón · Blanca Brun · Família Casanovas Mestre · Consuelo Duran · Mª José Amer · Montse Recasens · Mª Jesús Amer · Elena Azcárate · Isa Domenech · Toni Aira · Ars Tunae · Artistes Música per l’Esperança · Antonio Tornel · Victòria Moreno · Patrícia Coma · Patronat RCD Espanyol · Jugadors i jugadores del RCD Espanyol · Escola Mestre Enric Gibert i Camins · Família del Hoyo Moraleda · Escola Bernat de Riudemeia · Fernando Martorell · Pep Plaza · Lluís Llach · Marc Colomer · Raúl Romeva · Pere Soler Montoliu · Carles Puigdemont · Carles Capdevila · Dàmaris Gelabert · Pilar Vélez · Ramon Font · Ann Gardulf · Vicent Sanchis · Juan Cruz · Victor Branch · Jörg Richter · Txarango · Gossos · Laia Ferrer · Cesc Fàbregas · Mariana Moro · Rafael Martínez de la Ossa · María Luz Villar · Escola Cor de Maria Sabastida de Barcelona · Escola Mestre Enric Gibert i Camins de Barcelona · Poble Sant Joan d’Alacant · Poble Traiguera · Poble La Jana · Poble de Vinaròs · Associació Cultural Coral Infantil Assumpció · Eugenia Serramontmany · ....
Campanya “Tots amb Dídac” per recaptar fons per destinar a la recerca en IDP
48
49
Tu ets la peça que falta!
Col·labora! www.pidfoundationbcn.org NÚMERO DE COMPTE DE DONACIONS: ES16 2100 0764 3902 0019 4562
Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036. Barcelona │ Tel: 934.893.140 │ pid_barcelona@pidfoundationbcn.org │ www.pidfoundationbcn.org