Memoria Anual 2018 - BCN PID Foundation by BCN PID Foundation

Barcelona PID Foundation Memoria 2018

FUNDACIÓN BARCELONA PARA LAS INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS A PEDIATRÍA Registro de Fundaciones de Cataluña nº 2.859 CIF: G66351933 Domicilio Fiscal Av. Diagonal 467, 5o 2ª, 08036. Barcelona Tel: 934 893 140 Web www.pidfoundationbcn.org Contacto pid_barcelona@pidfoundationbcn.org

ÍNDICE

CARTA DE PRESIDENCIA 1. SOBRE NOSOTROS

Pg. 8

Pg. 12

¿QUÉ SON LAS IDP? ¿QUIENES SOMOS? ÓRGANO DE GOBIERNO MISIÓN, VISIÓN Y OBJETIVOS DATOS ECONÓMICOS

2. LÍNEAS DE TRABAJO

Pg. 22

INVESTIGACIÓN FORMACIÓN Y EDUCACIÓN DIFUSIÓN ATENCIÓN AL PACIENTE GESTIÓN

3. ACTIVIDADES 2018

Pg. 26

RELACIONES INSTITUCIONALES ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y MECENAZGO FORMACIÓN Y EDUCACIÓN APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.") INVESTIGACIÓN APOYO A CAMPAÑAS EN ACTIVO MEDIOS DE COMUNICACIÓN Y REDES SOCIALES

4. AMIGOS DE LA BARCELONA PID FOUNDATION

Pg. 64

5. COLABORADORES Y AGRADECIMIENTOS

Pg. 70

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CARTA DE PRESIDENCIA Memoria 2018

Carta de presidencia

Apreciados y apreciadas todos, Os dirijo de nuevo esta carta como Presidente de la Fundación con motivo de la presentación de la memoria correspondiente al año 2018. A menudo es sólo al leer la memoria que tomamos conciencia de todo el trabajo realizado durante el año. El día a día nos impide reflexionar de la forma que permite hacerlo, en este momento, la memoria que os presentamos. Aún así, me es muy difícil resumir en una carta la inmensa cantidad de fantásticas actividades del año e incluso resaltar unas en concreto. Por este motivo, os animo a ver el vídeo fundacional "Eres la pieza que falta" en el que explicamos quiénes somos y reflejamos nuestros principales objetivos con la participación activa de pacientes y profesionales. Este año supone para nuestra Fundación el inicio de un salto cualitativo con el inicio de campañas de tanta envergadura como la difusión de "Bufa la Bombolla!" o el nuevo Parque de Cuidados médicos para los niños y niñas que sufren una IDP y se atienden en el Hospital Infantil Vall d'Hebron y que verá la luz en los próximos meses.

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Quisiera, además, destacar el aumento de inversión directa en investigación y atención a los pacientes y familiares y que se demuestran con los datos económicos, en línea con nuestros objetivos fundacionales. Es evidente que toda esta tarea no se podría desarrollar sin un crecimiento económico sostenido fruto de la colaboración de cada vez más personas y entidades y una gestión eficaz y transparente de los recursos. Y tampoco lo sería sin los amigos de la Fundación, que nos ayudan a difundir las IDP a la sociedad con su trabajo incansable. Os invitamos a todos y todas a sumaros a nuestras campañas y ser "la pieza que falta". Nuestras redes sociales no paran de crecer en calidad y número de seguidores. Seguidnos y podréis estar al día de todo nuestro trabajo. Muchas gracias a todos y todas por hacerlo posible.

Pere Soler Palacin Presidente BCN PID Foundation

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SOBRE NOSOTROS Memoria 2018

1. Sobre nosotros

BCN PID FOUNDATION SOMOS LA PRIMERA FUNDACIÓN ESPAÑOLA QUE PROMUEVE LA INVESTIGACIÓN Y LA ATENCIÓN INTEGRAL AL PACIENTE CON UNA INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA.

¿Qué son las IDP? Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un grupo de más de 400 enfermedades genéticas con alteración cuantitativa y/o funcional de los diferentes mecanismos implicados en la respuesta inmunitaria y que se presentan mayoritariamente en la edad pediátrica. Están consideradas como enfermedades minoritarias ya que afectan a 1 de cada 2.000 recién nacidos. Los niños y niñas afectados por una IDP presentan una mayor susceptibilidad para presentar infecciones graves, procesos de autoinmunidad, cáncer infantil (leucemias, linfomas) y alergias graves. La forma más grave de IDP es la Inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) y son los niños conocidos también como "niños burbuja".

Las formas más graves de IDP afectan principalmente a niños y niñas.

¿Quienes somos? La Barcelona PID Foundation (BCN PID Foundation) es una organización sin ánimo de lucro constituida en el año 2014 como una iniciativa para mejorar la atención pediátrica de los pacientes con IDP y sus complicaciones y constituida por un grupo de profesionales de la salud y familiares de pacientes. Está registrada en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Cataluña con el número 2.859. La Fundación ejerce sus funciones mayoritariamente en Cataluña, aunque puede actuar también en el resto de comunidades autónomas así como a nivel internacional.

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ÓRGANO DE GOBIERNO PROFESIONALES DE LA SALUD Y PACIENTES SUMAN ESFUERZOS POR LAS IDP.

Patronato ejecutivo El patronato está compuesto de 5 miembros que tienen por función garantizar el cumplimiento del objeto fundacional así como la correcta administración de los bienes de la fundación.

Dr. Pere Soler Palacin Presidente BCN PID Foundation

Sra. Carlota Villar Amer Vicepresidenta BCN PID Foundation

Dra. Andrea Martín Nalda Secretaria

Sra. Aurora Fernández Polo Tesorera

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Dra. Concepció Figueras Nadal Vocal

1. Sobre nosotros

Ã&#x201C;RGANO DE GOBIERNO EQUIPO DE LA BCN PID FOUNDATION

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1. Sobre nosotros

NUESTROS VALORES INVESTIGACIÓN, FORMACIÓN Y ATENCIÓN INTEGRAL SON LOS PILARES DE NUESTRO TRABAJO.

Misión, Visión y Objetivos La misión de la BCN PID Foundation es dar apoyo a las inmunodeficiencias primarias para favorecer su conocimiento en la sociedad, la investigación y el cuidado de los pacientes y sus familiares. La visión de futuro que plantea la BCN PID Foundation es que las personas con esta enfermedad tengan la mejor calidad de vida posible durante la evolución de la misma e intentar favorecer todo tipo de apoyos sociales para conseguirla. Para ello se pretende:

1 Promover la excelencia en el conocimiento, estudio, investigación y difusión de las IDP. 2 Promover la excelencia en la atención integral de los pacientes para mejorar su calidad de vida mediante acciones avanzadas de asesoría clínica, investigación, educación, promoción y asistencia social no solo a los pacientes sino también a sus familiares. 3 Permitir y facilitar la relación interdisciplinar entre los profesionales sanitarios, los grupos de investigación y las asociaciones de pacientes y familiares.

PROFESIONALES SANITARIOS

Hospitales

Industria farmacéutica

Sociedad

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Otras fundaciones y asociaciones

PACIENTES Y FAMILIARES

INVESTIGADORES

Entidades públicas y privadas

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1. Sobre nosotros

DATOS ECONÓMICOS LA BCN PID FOUNDATION APUESTA POR SER UNA ENTIDAD RESPONSABLE, EFICIENTE Y TRANSPARENTE CON LOS INGRESOS ECONÓMICOS QUE RECIBE.

Origen de los ingresos del 2018 ¿QUIEN NOS HA DADO APOYO ECONÓMICO? Los ingresos de 2018 se han obtenido principalmente de donaciones privadas procedentes de las convocatorias de ayuda a la discapacidad y dependencia

de la obra social “La Caixa”, así como de donaciones privadas de empresas y otras fundaciones. Los ingresos fruto de las campañas y donaciones individuales se han mantenido y significan el 30% del total de los ingresos.

1% 52%

Donaciones Privadas "La Caixa"

11%

Campañas

Donaciones Privadas Laboratorios Donaciones Individuales

17%

Donaciones Oficiales

Total Ingresos 2018

116.115,41€

19%

Tenemos un compromiso con la transparencia y la adecuada gestión de la fundación. Por este motivo, en el año 2018 hemos sometido nuestras cuentas a una auditoría contable elaborada por el bufete de auditores GM Auditores. Del mismo

modo, la memoria económica de la ayuda otorgada por la obra social “La Caixa” al proyecto "Tengo IDP. No estoy solo." también ha sido auditada por la empresa KPMG. Ambas auditorías han elaborado un informe positivo de nuestras cuentas.

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Gastos durante el 2018 ¿CÓMO HEMOS REPARTIDO EL PRESUPUESTO DEL 2018? En el año 2018 la mayor parte de los recursos económicos se han destinado al proyecto de atención psicosocial "Tengo IDP. No estoy solo." y a la investigación,a través de un convenio con el Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR),

y a la contratación de una psicóloga y una coordinadora de investigación. También se han destinado recursos económicos en ayudas directas a familias para la cobertura de necesidades básicas y en acciones de difusión con un aumento progresivo de esta partida año tras año.

1% 63% 9%

Investigación/Asistencia (Convenio investigación VHIR) Gastos Generales

11%

Difusión

Ayudas a familias y pacientes Formación 14% Total Gastos 2018

108.945,53€ Objetivos 2019 Los objetivos de la Fundación para el año 2019 se centrarán en la consolidación del proyecto de atención psicosocial, con una apuesta por la ampliación de las actividades grupales y la coordinación escuela-hospital. La formación y docencia seguirán siendo un objetivo fundamental de la Fundación, por lo que el 2019 se ampliarán estas ayudas y se mantendrá la colaboración con el VHIR para la contratación de personal investigador en el grupo de investigación "Infección en el

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paciente pediátrico inmunodeprimido". La campaña principal de difusión y mecenazgo de este año 2019 será el proyecto "Bufa la Bombolla", con la organización de diferentes actos en diferentes puntos de Cataluña. Además, la Fundación llevará a cabo un nuevo proyecto para hacer realidad el Parque de Cuidados Médicos para los niños y niñas que sufren una IDP y se atienden en el Hospital Infantil Vall d'Hebron con la colaboración de otras entidades y organizaciones.

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LÍNEAS DE TRABAJO Memoria 2018

2. Líneas de trabajo

TRABAJO INTERNO DE LA BCN PID FOUNDATION Investigación

Atención al paciente

En la Fundación trabajamos apoyando las actividades de investigación para mejorar los avances científicos y el conocimiento de las IDP en beneficio de los pacientes y el diagnóstico neonatal de las formas más graves de IDP.

Trabajamos para mejorar la salud integral de los pacientes con IDP y ofrecemos programas de apoyo y asesoramiento médico experto al paciente y a las asociaciones de pacientes y familiares con IDP.

PROYECTOS

Apoyo al cribado neonatal y diagnóstico precoz de las IDP.

Apoyo social: dietas y transporte.

Tratamiento con gammaglobulina.

Adecuación de los espacios de atención a los pacientes.

Estudios genéticos de secuenciación masiva. Proyecto PIDCAP - diagnóstico precoz en centros de atención primaria.

Formación y Educación También fomentamos la formación en IDP de médicos, estudiantes e investigadores. Preparamos programas de educación sanitaria y de asesoría clínica en IDP (y sus complicaciones infecciosas) a nivel nacional e internacional.

Apoyo psicológico a pacientes y familiares.

Proyecto en las escuelas

Gestión Personal de coordinación de los proyectos y de otras actividades de la fundación para mejorar el correcto funcionamiento y logro de nuestros objetivos.

PROYECTOS Becas de formación nacionales e internacionales. Becas de investigación. Charlas formativas.

Difusión Diseñamos estrategias publicitarias de información y comunicación para la difusión de las IDP y sus complicaciones infecciosas. PROYECTOS Apoyo a la Semana Mundial de las IDP (WPIW) Actos de difusión, lúdicos y recaudatorios

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ACTIVIDADES 2018 Memoria 2018

3. Actividades 2018

RELACIONES INSTITUCIONALES EL TRABAJO EN EQUIPO A NIVEL NACIONAL E INTERNACIONAL REFUERZA NUESTRA ACTIVIDAD.

Jeffrey Modell Foundation (JMF) Coincidiendo con la copa mundial de fútbol celebrada en Rusia, la Jeffrey Modell Foundation (JMF) puso en marcha un torneo llamado "World Cup Sweet 16 Bracket Tournament" en el que había que hacer un pronóstico de las selecciones ganadoras de cada fase, haciendo uso del cartel de los "10 signos de alarma" traducido en cada idioma. La presenta-

ción de nuestra "World Cup Sweet 16 Bracket Tournament" recibió la máxima puntuación y la JMF nos ofreció una beca de 250 $ que destinamos a becar a un paciente con IDP en el ámbito del deporte y los hábitos saludables. La beneficiaria fue Lola, que podrá realizar una actividad de natación semanal adaptada gracias a la ayuda recibida de la JMF.

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Vall d'Hebron Campus El 9 de noviembre de 2018 tuvo lugar en el Hospital Infantil Vall d'Hebron, la "XI Jornada de humanización de hospitales para niños" con el lema "La humanización está en tus manos". En esta jornada, se reunieron todas aquellas personas implicadas en la atención del paciente pediátrico, para conocer y compartir experiencias. El acto contó con la conferencia inaugural a cargo de la escritora y divulgadora Elsa Punset. Durante la jornada hubo diferentes mesas redondas así como comunicaciones orales de diferentes profesionales implicados en la atención del niño hospitalizado. Anna Fàbregas, coordinadora y psicóloga de nuestra fundación en ese momento, hizo una breve charla bajo el título "Programa de atención integral para pacientes pediátricos con inmunodeficiencias primarias. Proyecto: Tengo IDP. No estoy solo" y fue una presentación excelente en la que quedó reflejado el trabajo de la fundación para todos aquellos pacientes con IDP y sus familiares. El 29 de noviembre de 2018 tuvo lugar en el Hospital Universitario Vall d'Hebron, la "Jornada de Agradecimiento al Voluntariado" para reconocer la labor que hacen todas las entidades que apoyan al hospital y a los pacientes. El presentador y amenizador fue el actor Octavi Pujades. También tuvimos la participación del Sr. Victor Küppers conferenciante internacionalmente conocido y que realizó una charla muy motivadora. Fue un acto emotivo y estimulante que perseguía alentar a todos los proyectos a continuar con su labor de ayuda a las personas en el ámbito sanitario. La BCN PID Foundation se sumó al encuentro donde recibió su reconocimiento por el apoyo que ofrece a los niños y niñas con IDP atendidos en el hospital.

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"XI Jornada de humanización de hospitales para niños". 9 de noviembre.

"Jornada de Agradecimiento al Voluntariado" 29 de noviembre.

3. Actividades 2018

RELACIONES INSTITUCIONALES

Otras Instituciones Las ERN (European Reference Networks) son redes que se han establecido a nivel Europeo para crear una comunicación entre todos los especialistas de toda Europa de diferentes disciplinas médicas. El Hospital Universitario Vall d'Hebron forma parte de la ERN-RITA (rare immunodeficiency autoinflammatory and autoimmune diseases network). Cada ERN tiene un e-PAG asociado (European Patient Advocacy Group). En el caso del RITA le corresponde el RIPAG (representantes para inmunodeficiencias primarias, desórdenes autoinmunes y enfermedades autoinflamatorias). La Sra. Carlota Villar, vicepresidenta de nuestra fundación, es una de las integrantes del RIPAG y representante europea para las IDP. Los miembros representantes

del RIPAG se reunieron el pasado 14 de diciembre de 2018 en Madrid para debatir y dar un mayor papel a los pacientes en los grupos de trabajo de la ERN-RITA.

Nuestros pacientes tienen un papel protagonista en las redes europeas de enfermedades raras.

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ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y MECENAZGO Armand Monleón Armand Monleón, piloto de motos de rally y embajador de nuestra Fundación, llevó de nuevo nuestro logo en su equipación del Rally Dakar 2019. El pasado 24 de diciembre de 2018, el canal Teledeportes, le hizo una entrevista en el Hospital Universitario Vall d'Hebron con la idea de hacer visible el apoyo que nos da en la investigación y la atención a los niños y niñas con inmunodeficiencias primarias (IDP). Armand vino con la moto del Rally Dakar para enseñar a los pacientes del hospital infantil que lo recibieron con mucha ilusión y repartió entre los pequeños unos BUFFs de regalo.

Armand Monleón haziendo visible la Barcelona PID Foundation en el Dakar 2019.

La web de la Fundación Día Mundial de las Enfermedades Raras El 11 de enero de 2018 estrenábamos la nueva página web gracias a una beca "Win" concedida por la Jeffrey Modell Foundation. Os animamos a todos a entrar a través del siguiente enlace! www.pidfoundationbcn.org

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero de 2018), en el Hospital Universitario Vall d'Hebron se organizó una jornada bajo el lema "Hagamos piña, investiguemos" y en la que participaron diferentes asociaciones de pacientes y profesionales. Durante la jornada, se habló de diferentes temas como las ERN, los diferentes proyectos que se están llevando a cabo y los estudios internacionales sobre las enfermedades minoritarias. Para tratar de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, nos sumamos a la iniciativa "Show your rare" de la Asociación Rare Disease Day en la que pedían a la población que subiera una foto en las redes sociales con las manos en forma de mariposa. Pacientes y profesionales en la jornada, "Fem pinya, fem recerca"

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3. Actividades 2018

ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y MECENAZGO

Semana mundial de las IDP La semana mundial de las inmunodeficiencias primarias tuvo lugar del 22 al 29 de abril de 2018, y desde la fundación, llevamos a cabo diferentes actos de recaudación y de difusión de estas enfermedades minoritarias y se exponen a continuación: VIDEO INSTITUCIONAL: "ERES LA PIEZA QUE FALTA" En este clip, explicamos quiénes somos y reflejamos nuestros principales objetivos. En él, han participado pacientes, familiares, profesionales dedicados a las IDP, así como también voluntarios de la Fundación. Además, los artistas y creadores del vídeo también forman parte de la comunidad de las IDP lo que refuerza más el trabajo que hacemos. 1 EXPOSICIÓN DE INFOGRAFIAS: A lo largo de toda la Semana Mundial de las IDP, se pudo disfrutar (en el vestíbulo del Hospital Infantil y de la Mujer del Hospital Universitario Vall d'Hebron) de la exposición de las infografías creadas desde la fundación como material didáctico para entregar a familiares y pacientes en el momento del diagnóstico para hacerlo más fácil y comprensible. Las tenéis disponibles en nuestra página web para que os las podáis descargar. Este material ha sido posible gracias a la Jeffrey Modell Foundation y a Robopep. 2 WORLD PI WEEK CAMPAIGN STARS. Este año, desde la asociación World PI Week pusieron en marcha la campaña "Campaign Stars" en la que buscaban ejemplos de compromiso inspirador o de impacto excepcional en el mundo de las IDP. El Dr. Pere Soler, pediatra del Hospital Universitario Vall d'Hebron y presidente de la fundación, fue

elegido como uno de los profesionales sanitarios con más compromiso y dedicación en el ámbito de las IDP. 3 LA ESCUELA CLARET DE SABADELL, CON LA BCN PID FOUNDATION. La Escuela Claret de Sabadell organizó una fiesta solidaria el 20 de abril de 2018 en beneficio de nuestra fundación. El 16 de mayo nos hicieron entrega del talón con los fondos recaudados para apoyar los proyectos de investigación. 4 PARTIDO SOLIDARIO U.E. CASTELLDEFELS. El pasado 22 de abril tuvo lugar un partido de fútbol solidario organizado por la UE Castelldefels. Fue un duelo comarcal contra el Santfeliuenc FC Oficial donde toda la recaudación (entradas, rifas y aportaciones en el punto de información y también regalos de diferentes comercios) fue destinada a nuestra fundación. Muchas gracias a todos los comercios que pusieron su 'granito de arena' con productos para sortear: CAFE DE FINCA, Canyars pastissers, Jukebox Coffee, Ekinox Fit, La Perfumeria 300th Avenue, Erreà Barcelona, MasporMenos Vilafranca, Petit Detail, Beauty Studio, Carnisseries Soler, Ekinox Fit. 5 WORLD PI WISHES. Durante la semana mundial de las inmunodeficiencias primarias, los pacientes con IDP y familiares y profesionales del mundo de las IDP escribieron deseos siguiendo la campaña de la Jeffrey Modell Foundation "World PI Wish". Os dejamos un collage con todos los deseos. ¡Desde la BCN PID Foundation anhelamos que todos se hagan realidad! ¡Muchas gracias a todos! 6

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4 Escuela Claret de Sabadell con la BCN PID Foundation 1 Vídeo institucional: "Eres la pieza que falta" 5 Miembros del Partido Solidario U.E. Castelldefels

2 Exposición de infografias en el vestíbulo del Hospital Vall d´Hebron 3 Campaña del World Pi Week Campaign Stars

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6 Collage de deseos para la World Pi Wishes

3. Actividades 2018

ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y MECENAZGO

Feria Solidaria de Navidad Música y deporte El pasado 2 de diciembre de 2018 dimos por finalizada la "V Feria Solidaria de Navidad" después de 5 días de venta benéfica de todo tipo de productos. Esta 5ª edición fue un gran éxito gracias a todos los voluntarios, a Merc & Cia y a todos los colaboradores que nos dieron productos para la feria solidaria: Chocolates Solé, Molins & Co., Petit Plaisir Bombones, Fundación Vallformosa, Cava Colet, Amer Gourmet, Zabriskie, Turris, entre muchos otros. La recaudación fue destinada íntegramente a la BCN PID Foundation para la investigación, formación y mejora integral en la salud de los niños y niñas afectados por una IDP.

WOMEN PADEL WEEK: La semana del 28 de mayo al 3 de junio de 2018 tuvo lugar la Women Padel Week, un torneo de pádel solidario con muchas sorpresas y actividades paralelas. La recaudación fue solidaria y destinada a nuestra fundación y a la fundación DGeneración. Una de las actividades de la Women Padel Week fue el concierto solidario de la artista Mónica Green el día 30 de mayo de 2018 en la Sala Bikini (Barcelona) y que se llenó para escuchar la extraordinaria voz de la cantante estadounidense que, apoyada por una banda exquisita, ofreció su espectáculo con las mejores y más emblemáticas versiones de la música soul, funky y reggae de todos los tiempos. 1 RECAUDACIÓN DE LA RUNNING 1900: El 3 de abril de 2018, el RCD Espanyol nos hacía entrega de un talón de 4.230 € (cantidad que se recaudó en noviembre de 2017) cuando tuvo lugar la carrera solidaria Running 1900 y Acción Social RCDE en el campo de Cornellà-El Prat. Con esta donación hemos seguido llevando adelante los proyectos de investigación en las IDP así como también los proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familiares. 2 PREPARADOS, LISTOS ... ¡PÁDEL!: El día 6 de octubre de 2018 tuvo lugar un torneo de pádel organizado por la UE Castelldefels y Padelarium Gavà para celebrar el 70° Aniversario de la Unión Deportiva de Castelldefels. Las inscripciones tuvieron un precio de 20 € con una donación voluntaria de 3 € para nuestra fundación. 3

Productos de la quinta Feria Solidaria de Navidad.

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XV JORNADA SOLIDARIA CTAG: El Club de Tenis Andrés Gimeno (CTAG) celebró por 15ª vez una fiesta del deporte solidario que tuvo lugar el sábado 15 de diciembre de 2018. Gracias a las inscripciones a sus torneos y a su rifa solidaria, se recaudan fondos para apoyar a los que más lo necesitan. Este año han contado con nosotros para ayudarnos con la recaudación de fondos así como también en la difusión de nuestra fundación y de las enfermedades minoritarias como son las inmunodeficiencias primarias (IDP). Además, también colaborarán con Pivi (Proyecto Iniciativa Vida) y con Cáritas Barcelona. 4

Más tarde, El Club de Tenis Andrés Gimeno (CTAG) nos hizo entrega de 3000 € recaudados a lo largo de la XV Jornada Solidaria. ¡Muchas gracias al CTAG por su solidaridad y gracias a todos los participantes que lo hicisteis posible! 5

3 Cartel del torneo organizado por la UE Castelldefels y Padelarium Gavà para celebrar el 70 aniversario de la Unió Esportiva Castelldefels.

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3. Actividades 2018

ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y MECENAZGO

Cena Tibu-Ron El domingo 2 de septiembre de 2018 se dio por cerrado el verano con la ya clásica cena solidaria del chiringuito TIBU-RON en Castelldefels con el menú "Todos por las IDP". El acto fue un éxito, con más de 100 comensales y un ambiente muy agradable. Un plan ideal para despedirse del verano y para disfrutar con amigos, familia y niños a la orilla del mar. La noche estuvo llena de solidaridad, sorteos, regalos y buena compañía gracias al Tibu-Ron, a todos los patrocinadores, colaboradores y asistentes.

Cena de clausura de verano en el chiringuito Tibu-Ron

El chiringuito TIBU-RON nos hizo entrega de un talón de 3.000 € por la cena solidaria del 2017, que nos servirá para seguir con los proyectos de mejora de la calidad de vida de los pacientes con IDP así como para seguir avanzando en la búsqueda de estas enfermedades minoritarias.

Talón de 3.000€ recaudados en la cena solidaria del 2017

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Galleta Solidaria Turris Para celebrar la Navidad, los amigos de Turris pusieron a la venta las Galletas de Navidad Solidarias y toda la recaudaciรณn conseguida fue destinada a la BCN PID Foundation para seguir investigando en las IDP.

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3. Actividades 2018

FORMACIÓN Y EDUCACIÓN APOSTAMOS PARA FORMAR A LOS PROFESIONALES QUE ATIENDEN LOS PACIENTES CON IDP EN TODOS LOS ÁMBITOS PARA FACILITAR UN DIAGNÓSTICO PRECOZ.

Infografías y material educativo

Ejemplo de una infografía para entregar a las familias después del diagnóstico.

Folletos para informar sobre los tratamientos para el deficit de ADA que hemos creado desde la fundación.

A menudo, en el momento del diagnóstico de una IDP la información que se da es muy abundante y difícil de entender. Desde la fundación, y gracias a una beca Win de la Jeffrey Modell Foundation y a Robopep, hemos creado unas infografías para entregar a familiares y pacientes en el momento del diagnóstico para hacerlo más fácil y comprensible. Entre todas ellas, encontrareis información sobre qué es el sistema inmunitario, los diferentes componentes, diferentes ejemplos de IDP y los tratamientos más habituales como es el tratamiento con inmunoglobulinas o el trasplante de médula ósea. Estas infografías ya están disponibles en pdf en nuestra página web. Ya hemos empezado a utilizar las infografías de IDP con los niños y niñas que sufren IDP y sus familiares que se visitan el Hospital Universitario Vall d'Hebron. A los pacientes les gustan mucho y sirven para que comprendan su diagnóstico de una forma cercana, fácil y más comprensible.

Además, el día 24 de abril de 2018 publicábamos unos folletos informativos que hemos creado desde la fundación sobre los diferentes tratamientos para el déficit de ADA, con la ayuda de familiares de pacientes y profesionales sanitarios expertos. El déficit de ADA es una de las formas más frecuentes de inmunodeficiencia combinada grave (IDCG). La presentación inicial incluye infecciones fúngicas, víricas y bacterianas recurrentes, valores bajos de linfocitos en la sangre, retraso del crecimiento y trastornos neurológicos. Estos folletos los tenemos disponibles en formato tríptico para entregarlos a los padres en el momento del diagnóstico. Los podéis encontrar en formato pdf en nuestra página web.

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Formación desde la BCN PID Foundation CURSOS DE IDP PARA RESIDENTES Y PERSONAL DE ENFERMERÍA: Con motivo de la semana mundial de las inmunodeficiencias primarias, desde la fundación co-patrocinamos los cursos de IDP para residentes (8ª edición) y personal de enfermería (4a edición) que tuvieron lugar en la Academia de Ciencias Médicas y de Salud de Cataluña y de Baleares. Uno de nuestros objetivos es el de promover la excelencia en el conocimiento, estudio, investigación y difusión de las IDP y las complicaciones de etiología infecciosa que se puedan presentar en los pacientes pediátricos afectos.

LA FUNDACIÓN VIAJA A LEIDEN, HOLANDA: El pasado 27 de septiembre de 2018, dos miembros de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría (UPIIP) viajaron hasta Leiden, Holanda, para reunirse con expertos europeos en inmunodeficiencias primarias (IDP). Desde la fundación, seguimos trabajando para avanzar en la búsqueda de los mejores tratamientos para las IDP y para dar a conocer estas enfermedades minoritarias.

Curso de IDP para personal de enfermería 2018

Reunión bianual del P-CID Observational Study en Leiden (Holanda). Septiembre de 2018.

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3. Actividades 2018

FORMACIÓN Y EDUCACIÓN

Cursos, Congresos y Conferencias

I Foro Paradigma - Shire a finales de enero de 2018

Trasplante de médula osea en pacientes con IDP. Dr. Andrew Gennery.

I FORO PARADIGMA - SHIRE: A finales de enero de 2018, más de 120 profesionales del ámbito de la salud se reunieron en Barcelona para formarse y compartir conocimiento sobre las enfermedades raras que afectan al sistema inmunitario. El "I Foro Paradigma" es el primero dedicado a hablar sobre estas patologías en España, según informa en un comunicado Shire, la empresa organizadora del evento. En el foro participaron médicos, personal de enfermería y asociaciones de pacientes como la BCN PID Foundation. Desde la UPIIP (www.upiip.com), tres profesionales participaron como ponentes, con las siguientes charlas: "Ayuda psicológica a cuidadores y pacientes con inmunodeficiencias primarias" ( Anna Fábregas) "Comorbilidad pulmonar en inmunodeficiencias primarias" (Dra. Andrea Martin) y "Actualización de los signos de alarma en pediatría" (Dr. Pere Soler). SEMINARIO VHIR - Trasplante DE MÉDULA ÓSEA EN PACIENTES CON IDP: El 17 de abril, el Dr. Andrew Gennery, del Great North Children s Hospital - Institute of Cellular Medicine - Newcastle University, habló sobre el trasplante de médula ósea en pacientes con Inmunodeficiencias Primarias (IDP) en la sala de actos del Hospital Universitario Vall d'Hebron. Este seminario organizado por el Vall d'Hebron Research Institute (VHIR), estuvo enmarcado dentro de los diferentes actos que se llevaron a cabo dentro de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (WPIW 2018).

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8TH SYMPOSIUM ON PRIMARY IMMUNODEFICIENCIES IN BRATISLAVA: El pasado 25 de abril de 2018 tuvo lugar el "8th Symposium on Primary inmunodeficiencies" en Bratislava, y el Dr. Pere Soler, presidente de la fundación, participó en esta reunión con la charla "Newborn screening for SCID. A pioneer initiative in Europe". El contenido de la charla fue el diagnóstico precoz de las IDP con especial énfasis en el cribado de la inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) en el recién nacido. Este simposio forma parte del "J project" de la European Society for inmunodeficiencies. CONGRESO ESID 2018: Del 24 al 27 de octubre, diferentes profesionales dedicados a las IDP del Hospital Universitario Vall d'Hebron participaron en el congreso de la European Society for inmunodeficiencies (ESID, www.esid.org/) en Lisboa y fue una muy buena oportunidad para conocer las novedades en estas enfermedades minoritarias y para fortalecer los lazos entre la comunidad de las IDP con diferentes expertos internacionales. Además, todos ellos participaron en el congreso con la presentación de diferentes pósters, y el Dr. Pere Soler realizó una charla con el título "Beyond newborn screening: Advances in diagnosis and treatment from birth to childhood". Aprovechamos la ocasión para felicitar al Dr. Jacques Rivière por haber ganado el premio al mejor e-poster en la categoría de "Diagnostics" y a la Dra. Clara Franco, elegida la nueva presidenta de la ESID Juniors Working Party. MASTER EN INMUNOLOGÍA AVANZADA: El Dr. Pere Soler, presidente de la fundación, y la Dra. Andrea Martin, secretaria de la fundación, participaron, un año más, como profesores del Máster en Inmunología Avanzada (UB-UAB) en las asignaturas de "Inmunopatología" e "Inmunodeficiencias y SIDA".

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8th Symposium on Primary Immunodeficiencies en Bratislava

Congreso ESID durante el mes de octubre de 2018

Clase del máster en Inmunología avanzada. (UB-UAB)

3. Actividades 2018

APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.") Resultados del proyecto "Tengo IDP. No estoy solo." El proyecto "Tengo IDP. No Estoy Solo." desarrollado para velar por el bienestar emocional y la calidad de vida de los niños/as que sufren una IDP, ha atendido durante el 2018 a 75 pacientes y a 157 familiares. Se han realizado un total de 714 visitas para acompañar el proceso de convivir con una enfermedad crónica y para cubrir diversas necesidades de los niños inmunodeprimidos y sus familias.

Dentro del programa "Las IDP en las escuelas" hemos hecho intervenciones en 2 centros educativos de nuestros pacientes. El proyecto se ha llevado a cabo dentro de un modelo de apoyo integrado y coordinado con el equipo interdisciplinar y con las dos entidades implicadas: ACADIP y la BCN PID Foundation y ha sido posible gracias a la colaboración de La obra Social "la Caixa" y también al apoyo recibido por la Generalitat de Cataluña y la Diputación de Barcelona.

Se han hecho intervenciones grupales de las que destacamos: Una visita al laboratorio de inmunología. Un taller de expresión corporal.

La valoración global ha sido muy positiva por parte de todos los participantes. Poder atender la dimensión psicológica y personal de los pacientes y de sus familias ha permitido una mejor aceptación del diagnóstico, ha optimizado la adherencia a los tratamientos y, por tanto, ha optimizado la calidad de vida de los niños y niñas.

La atención integral a los pacientes y sus familias es una prioridad para la Fundación. 2016

Pacientes

2017

2018

100% 98

75 157

60 50%

25 15 2 0%

Familiares

Sesiones Individuales Sesiones Grupales S. Semanales S. Mensuales S. Trim/Sem

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Las IDP en las escuelas El 28 de mayo de 2018 estuvimos en la Escuela Mestres Montaña de Granollers realizando una actividad con los alumnos de 6º de primaria donde asiste una paciente con IDP. El objetivo era acercar al contexto escolar la realidad del Aya y de muchos niños afectados por IDP y que sus compañeros pudieran acercarse a lo que viven al sufrir una enfermedad crónica, desde una mirada positiva que les permitiera aprender y enriquecerse partiendo de esta diversidad. El pasado 10 de diciembre de 2018 el equipo de la BCN PID Foundation realizó una actividad en la clase de tercero de primaria de las Escuelas Fonlladosa en la localidad de Malgrat de Mar, donde asiste Martina. El objetivo era acercar al contexto escolar la realidad de Martina y de muchos niños y niñas que como ella conviven con una IDP. Los alumnos pudieron conocer qué son las IDP y qué implican en el día a día de quienes las padecen. Aprendieron qué medidas preventivas se pueden adoptar para favorecer el bienestar de estos niños y niñas en las escuelas, convirtiéndose en unos expertos en salud mediante una actividad en grupo lúdica. Destacamos la buena acogida y la participación de los alumnos y de todo el centro escolar que mostraron un gran interés en la actividad y en apoyar las IDP.

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3. Actividades 2018

APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.")

Mejora del espacio para atender a los pacientes con IDP Gracias a la ayuda de La Obra Social "la Caixa" el proyecto "Tengo IDP. No estoy solo" ha podido optimizar el espacio de trabajo y de atención a los niños y niñas con IDP con la adquisición de mobiliario y material nuevo para las sesiones. El objetivo ha sido conseguir un espacio más confortable y adaptado a los pacientes que favorezca la intimidad en las sesiones de apoyo psicológico y que los niños y niñas se sientan acogidos. Esperamos que esta mejora del espacio físico contribuya al bienestar de los chicos y chicas con IDP, con nuestro deseo de poner siempre el paciente en el centro.

Trabajamos para la humanización de los espacios donde se atienden los niños y niñas con IDP.

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Visita al laboratorio de inmunología Desde el proyecto "Tengo IDP. No estoy solo" el día 26 de marzo organizamos una visita con un grupo de niños y niñas con IDP al laboratorio de inmunología del Hospital Universitario Vall d'Hebron. El objetivo era que los pacientes continuaran aprendiendo cómo funciona el sistema inmunitario para ayudarles en el proceso de entender el diagnóstico de una inmunodeficiencia primaria. Esta vez nos hemos preguntado cuál es el recorrido que hace la sangre cuando se extrae en las analíticas de las visitas al hospital, que se busca en este tipo de pruebas y con qué técnicas y aparatos se trabaja. Los niños y niñas han aprendido estos conceptos básicos realizando diversas actividades en el laboratorio. Los participantes han hecho de jóvenes investigadores y han pasado un buen rato a la vez que aprendían.

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APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.")

Queremos crecer y hacer mejor nuestro trabajo, queremos dar voz a los pacientes Este 2018 se ha creado el Consejo Asesor de Pacientes de la BCN PID Foundation, un nuevo órgano asesor representativo de pacientes con IDP y de sus familiares que permitirá dar voz directa a los pacientes y dar consejo a los proyectos que lleva a cabo la BCN PID Foundation. Este consejo participará en la elaboración de políticas de atención al paciente y difusión de las IDP, promocionará la participación del paciente en las actividades de la Fundación, revisará materiales divulgativos y de educación y propondrá campañas de difusión o micromecenazgo. El 22 de mayo de 2018 tuvo lugar la primera reunión del consejo consultivo de pacientes con gran entusiasmo por parte de todos para tratar de ayudarnos a hacer mejor las cosas y para ayudarnos a crecer en beneficio de los pequeños que sufren una IDP.

El jueves 15 de noviembre de 2018 tuvo lugar la segunda reunión del Consejo Asesor de Pacientes de la fundación, en la que se realizó una valoración del estado de las campañas actuales y se revisó todo el material que se proporciona a los pacientes como infografías, memorias, etc. para que éste sea el más adecuado posible.

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La Obra Social "La Caixa" ha becado con 41.500€ el proyecto "Tengo IDP. No estoy solo." La Obra social La Caixa ha becado con 41.500 € el proyecto "Tengo IDP. No estoy solo." Apoyo psicológico a los/ as niños/as con inmunodeficiencias primarias ya sus familias", solicitado por la BCN PID Foundation en partenariado con la ACADIP. La firma de este conve-

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nio de colaboración con La Caixa permitirá continuar con el proyecto desde octubre de 2018 hasta septiembre de 2019. La beca pertenece a la convocatoria de promoción de la autonomía personal y atención al envejecimiento, a la discapacidad y a la enfermedad.

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APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.")

Taller de grupo para pacientes con IDP: cuerpos en acción Aprovechando las vacaciones de verano, el martes 24 de julio de 2018 y dentro del proyecto "Tengo IDP. No estoy solo" se organizó un taller de expresión corporal y movimiento con un grupo de niños y niñas de entre 7 y 14 años con IDP. La actividad dinamizada por María Mendoza ,de la Asociación Ríos de Movimiento, permitió a los chicos adentrarse en un proceso de exploración a través de juegos y dinámicas corporales, emocionales y sensoriales para aprender a vivir nuevas maneras de relacionarse y de reafirmarse como grupo.

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Valoraciones excelentes debido a la atención recibida por parte de pacientes y familias Con el objetivo de dar voz a los pacientes, en el año 2018 se pasaron 77 cuestionarios de evaluación a pacientes (mayores de 12 años) y a sus familiares. También se ha recogido la opinión de los 9 profesionales implicados en la atención integral de los pacientes inmunodeprimidos para incorporarla en la fase de revisión del proyecto, mediante unas encuestas de satisfacción. Los resultados obtenidos se mantienen altamente satisfactorios (rango 4-5 sobre un máximo de 5) en todos los ítems evaluados, tanto en cuanto a la

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atención general de la unidad como en el apoyo psicológico. Especialmente destaca la valoración positiva del trato recibido, la profesionalidad y la implicación del equipo en la tarea que se desarrolla y el acompañamiento que se ofrece en el proceso de la enfermedad que sufren los niños y sus familias. El resultado más bajo ha sido en la valoración de la adecuación del espacio de las visitas en todos los encuestados, aunque está por encima de 3.

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APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.")

Nuevo convenio por el proyecto "Tengo IDP. No estoy solo". Hemos vuelto a firmar un convenio con el Vall d'Hebron Research Institute (VHIR) que nos permitirá seguir con el proyecto "Tengo IDP. No estoy solo" en el que trabajamos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con IDP y sus familias.

Renovación del convenio para el proyecto "Tengo IDP. No estoy solo."

Mascarillas para los pacientes IDP post trasplantados Desde el proyecto "Tengo IDP. No estoy solo." se apoya a los niños y niñas post trasplantados de médula ósea ofreciendo mascarillas protectoras especiales de tela con dibujos infantiles cuando salen de su estancia en cámaras.

Máscaras que se les da a los niños post-quirófano. Apoyado por:

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Realidad virtual para favorecer el bienestar de los niños y niñas con IDP El tratamiento con realidad virtual llega al proyecto "Tengo IDP. No estoy solo" para fomentar el bienestar psicológico de los niños y niñas con Inmunodeficiencias Primarias (IDP). Mediante el acceso a una plataforma artificial, se ofrecen varios escenarios con estímulos visuales y auditivos que el paciente percibe como reales. En un entorno virtual el cerebro responde como lo haría en el mundo real desencadenando la vivencia de emociones y experiencias. En salud mental está muy indicado en el tratamiento de fobias, para mejorar la capacidad de atención, por el control de la ansiedad y para reducir los síntomas depresivos. En cuanto a la calidad de vida, la Realidad Virtual permite a los pacientes evadirse de su estado y mejorar su bienestar emocional, también favorece la tolerancia a determinados tratamientos y la realización de ciertas pruebas. Hemos comenzado la implantación del programa con pacientes hospitalizados para permitirles evadirse del ámbito hospitalario y proporcionarles momentos de satisfacción. Hemos constatado que la realidad virtual permite una inmersión sensorial aportando al paciente una experiencia innovadora con un alto impacto. En la UPIIP (www.upiip.com) del Hospital Universitario Vall d'Hebron y dentro del área de apoyo psicológico y de los cuidados de enfermería esperamos que la realidad virtual sea un elemento más a incorporar, adaptando en cada caso la intervención en base a las necesidades de cada paciente que complementará toda la labor que ya se está realizando.

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APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.")

La oficina de La Caixa Montbau da apoyo a la hospitalización de niños y niñas con IDP La BCN PID Foundation ha recibido durante el año 2018 una ayuda de 8000 € de la oficina de La Caixa de Montbau (CaixaBank). La colaboración entre las dos entidades se mantiene en los últimos años en torno al proyecto de apoyo a la hospitalización de los niños y niñas con IDP. Con esta ayuda las familias y los pacientes inmunodeprimidos podrán disponer de tickets de dietas durante los ingresos y recibir ayudas de transporte para los desplazamientos al hospital. Además, para

hacer más acogedoras y entretenidas las estancias en el hospital se ofrece a todos los pacientes ingresados una mochila con cuentos, juguetes y material educativo para poder distraerse y también tenemos un servicio de préstamo de tabletas. En el día a día cubrir estas necesidades básicas facilita mucho la vida de las familias y con pequeños detalles podemos hacer más llevadera y acogedora su estancia y humanizamos el acompañamiento que se les ofrece.

AYUDAS SOCIALES 2016

2017

2018

7 1 0

Ayudas transportes

Ayudas Sociales

Dietas

Ayudas Alojamiento

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3. Actividades 2018

INVESTIGACIÓN DAMOS APOYO A LA INVESTIGACIÓN PARA UN MEJOR DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE PACIENTES CON IDP.

Detectado el primer caso de “niño burbuja” en Cataluña gracias a la prueba del talón Con el cribado neonatal, la Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG) conocida como "Niños Burbuja" puede ser detectada con la prueba de sangre de talón que se hace a los recién nacidos al nacer y que se realiza en Cataluña desde enero de 2017. Detectar esta patología de forma precoz da la posibilidad de salvar sus vidas

y comenzar con el tratamiento, el trasplante de médula ósea. Desde la BCN PID Foundation ofrecemos apoyo psicológico enmarcado dentro del proyecto "Tengo IDP. No Estoy Solo" y apoyamos la implantación del cribado neonatal para la IDCG en el resto de España. ¡Muchas gracias a todos por hacerlo posible! ¡El cribado es vida!

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Proyecto PIDCAP, una realidad Desde la fundación, apoyamos el proyecto PIDCAP, una idea de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría (UPIIP) del Hospital Universitario Vall d'Hebron, para poder ser capaces de detectar inmunodeficiencias primarias (IDP) desde los centros de atención primaria (CAP) mediante una aplicación informática. Coincidiendo con la Semana Mundial de las IDP (WPIW 2018) el Dr. Pere Soler, presidente de la fundación, explicó en Catalunya Radio como se ha trabajado para conseguir esta herramienta y su utilidad. En su memoria anual, el ICS hace un repaso del primer año de innovación abierta con Innòbics. El proyecto PIDCAP de aplicación de un algoritmo informático para la detección precoz de las inmunodeficiencias primarias en atención primaria, a cargo del Dr. Pere Soler, fue uno de los 6 entre los 30 seleccionados al ser elegidos para implementarse en una fase piloto.

Proyecto Recomb: terapia génica para la IDCG Desde la fundación, apoyamos el proyecto Recomb, que tiene como objetivo desarrollar terapia génica para los pacientes con Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG) o "Niños Burbuja" con mutaciones en RAG1. El grupo de investigación "Infección en el Paciente Pediátrico inmunodeprimido" del Valle de Hebrón Research Institute (VHIR) participa en el proyecto Recomb, el cual está financiado por el programa de investigación "Horizon 2020" de la Comisión Europea.

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3. Actividades 2018

APOYO A CAMPAÑAS EN ACTIVO ¡Sopla la burbuja! (Bufa la bombolla!) La campaña "Bufa la bombolla!" nació gracias a los padres de Martina, una niña de 7 años que padece una inmunodeficiencia primaria (IDP). A raíz de la enfermedad de su hija y para concienciar a la población sobre estas patologías tan poco conocidas pusieron en marcha la campaña "Bufa la bombolla!", una iniciativa que busca recaudar fondos para la investigación en las IDP a través de la venta de botes para hacer burbujas de jabón. Una iniciativa que ha recaudado más de 7.000 euros por la investigación en IDP y que han donado a nuestra fundación.

+ Info! www.bufalabombolla.org

Teaming - “Ayudad a niños como Jana” ¿Os gustaría ayudar a niños y niñas con una IDP, como Jana? ¡Sólo por 1 € al mes es posible! Con esta mini-aportación, ayudareis a mejorar la calidad de vida de pequeños que tienen una IDP. El teaming que inició la familia Esteve Cols el año 2014 "Ayudad a niños como Jana" nos hizo una donación en el año 2018 de 200 € a nuestra fundación. Con estas donaciones desde la fundación ofrecemos las becas "Jana Esteve" destinadas a asistencia a congresos y cursos de formación dedicadas a las IDP.

+ Info! www.teaming.net/ayudadaninoscomojana

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Todos con Dídac (Tots amb Dídac) La campaña "Tots amb Dídac" nace hace 5 años gracias a los padres de Dídac Gauxax, un niño diagnosticado de Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG). El objetivo de esta campaña es recaudar fondos para dar a conocer las inmunodeficiencias primarias (IDP). En los últimos dos años, "Tots amb Dídac" ha recaudado más de 9000 € que permitieron conceder en el año 2016 la primera beca "Juan Gauxax" (en honor al hermano mayor de Dídac que murió a causa de una IDCG hace 7 años) al Dr. Jacques Rivière en el Hospital CHU Sainte-Justine, de Montreal, Canadá. Esta beca anual, está destinada a la formación en un centro hospitalario o instituto de investigación especializado en IDP, nacional o internacional, durante un período mínimo de 2 meses y con una dotación máxima de 1.500€. A lo largo del 2018, la familia Gauxax Fuenllana ha organizado diversos actos, como un festival de música solidario gracias a NUMA MUSIC y la presentación del libro-CD "Cuéntame un blues" escrito por Juan Campello, profesor, músico y escritor, entre otros, recaudando 3376.51€ durante el pasado año 2018.

+ Info! www.totsambdidac.com

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3. Actividades 2018

MEDIOS DE COMUNICACIÓN, REDES SOCIALES Detectado el primer caso de niño burbuja en Cataluña gracias a la prueba del talón. Detectado el primer caso de “niño burbuja” --es decir, niño con una inmunodeficiencia combinada grave-- gracias a la prueba del talón. Esta prueba se realiza a todos los recién nacidos a las 48 horas de vida y permite diagnosticar hasta 24 enfermedades de manera muy precoz; la única comunidad autónoma que ha incorporado hasta el momento

la detección de esta enfermedad dentro de la prueba del talón, es Cataluña y la inició en el año 2017. TV3 ha podido hablar con esta familia.

Difundimos el trabajo hecho para mejorar el conocimiento de las IDP.

"A las enfermedades 'raras' les queda mucho camino para hacerse visibles" - El Punt Avui ¿Queréis saber más sobre la campaña “Bufa la Bombolla”? La madre de Martina, Núria, nos lo explica en la siguiente entrevista del diario El Punt Avui publicada el 29 de enero. Encuentra la noticia a www.elpuntavui.cat!

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"Las Paliativas", A "Sense ficció" El martes día 30 a las 21.55h, TV3 estrenó "Las paliativas", una película donde aparece Marta, una paciente de la UPIIP (www.upiip.com) del Hospital Universitario Vall d'Hebron. Una historia sobre la dignidad, el amor y la esperanza a través del seguimiento de un equipo de cuidados paliativos de Nou Barris, formado por siete mujeres, que aplican un programa pionero creado en Vic hace casi 30 años y que se ha convertido en referencia mundial.

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Proyecto PIDCAP Una nueva aplicación informática permite detectar precozmente inmunodeficiencias primarias en los CAP. La herramienta, que surge de una idea de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Universitario Vall d'Hebron (UPIIP), se integra en la estación clínica de atención primaria y es un ejemplo de colaboración entre la atención primaria y el hospital. Desde la BCN PID Foundation apoyamos el proyecto PIDCAP.

Encontrarás más información del proyecto PIDCAP en la nota de prensa de ICS, www.ics.gencat.cat o en la entrevista de Catalunya Ràdio, www.ccma.cat/ catradio/alacarta

3. Actividades 2018

MEDIOS DE COMUNICACIÓN, REDES SOCIALES

Visita al Hospital de Armand Monleón En la previa del Dakar, el piloto de Igualada visitó a los niños ingresados y dio apoyo a la BCN PID Foundation, que promueve la investigación y el conocimiento en infecciones en pacientes pediátricos inmunodeprimidos.

Puedes ver el vídeo de la visita de Armand Monleon a www.ccma.cat/tv3 /alacarta/esports

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Amigos en las diferentes Redes Sociales En nuestras Redes Sociales destacamos el gran aumento de "amigos" tanto en Twitter como en Instagram en el Ăşltimo aĂąo.

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2016

2017

2018

1.779 amigos

1.915 amigos

2.043 amigos (+6,3%)

285 amigos

402 amigos

507 amigos (+20,7%)

149 amigos

250 amigos

365 amigos (+31,5%)

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AMIGOS DE LA BCN PID FOUNDATION Memoria 2018

4. Amigos de la Barcelona PID Foundation

HAZTE AMIGO DE LAS IDP. ¡ERES LA PIEZA QUE FALTA!

Con el objetivo de dar a conocer las IDP hemos puesto en marcha la campaña: "Hazte amigo de las IDP. ¡Eres la pieza que falta!" en la que personas reconocidas socialmente del mundo del espectáculo, el deporte, la cultura, el periodismo, ... se hacen una fotografía con una pieza de puzzle como muestra de apoyo a nuestra fundación y los niños y niñas que padecen una IDP. Este año hemos sumado 10 nuevas "piezas" y ya son más de 100 los "Amigos de la BCN PID Foundation" que nos apoyan.

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Jordi Hurtado - Periodista y presentador

Dr. Andrew Gennery - pediatra especializado en inmunología y trasplante de progenitores hematopoyéticos

Miriam González i l'Antonio Garcia - Jugadores profesionales de balonmano del Club Balonmano Granollers

CIFA Corredor Inmobiliario S.L - Agencia inmobiliaria

El Senyor Peix - Músicos

Memoria 2018

Ada Parellada - Cocinera Catalana

Blaumut - Músicos

4. Amigos de la Barcelona PID Foundation

HAZTE AMIGO DE LAS IDP. ยกERES LA PIEZA QUE FALTA!

Primer equipo del Club Balonmano Granollers femenino

Primer equipo del Club Balonmano Granollers masculino

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COLABORADORES Y AGRADECIMIENTOS Memoria 2018

5. Colaboradores y Agradecimientos

COLABORADORES GRACIAS AL ESFUERZO DE MUCHAS PERSONAS Y ENTIDADES PODEMOS LLEVAR A CABO NUESTROS PROYECTOS.

Instituciones, hospitales y centros de investigación

Vall d’Hebron Campus Hospitalario

Departamento de Salud. Generalitat de Cataluña

Diputación de Barcelona

Fundaciones y Asociaciones de pacientes

Jeffrey Modell Foundation

ACADIP

ESID

Empresas y otras entidades privadas

Obra Social “la Caixa”

Cuckoo Fruits

Bao Bab

Elias Mora

Colet

Amer

Xarcuteria Subirats

Boxets

Bramona

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Pago De Los Capellanes

Tibu-Ron Group

RCD Espanyol

Som-hi!

Chocolates Solé

Molis&Co

Petit Palisir

Fundació Vallformosa

Natura

Turris

Ona Gràfica

Larousse

Autolica

Unió Esportiva Castelldefels

Club de Tenis Andrés Gimeno

Industria Farmacéutica

CSL Behring

Memoria 2018

Grifols

Takeda

Binding Site

5. Colaboradores y Agradecimientos

AGRADECIMIENTOS NO NOS QUEREMOS OLVIDAR DE AGRADECER A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE NOS HAN APOYADO EN NUESTRA LUCHA, NOS HAN AYUDADO EN NUESTRAS ACTIVIDADES Y SE HAN SUMADO A NOSOTROS PARA HACER FRENTE A LAS IDP.

A todos y todas, ¡Muchas gracias! Susana Melendo – Jacques Rivière – Natàlia Mendoza – Família Gauxax Fuenllana – Família Esteve Cols – Família Costea García – Roger Colobran – Núria Murtra– Mónica Espadaler – Elena Sensat – Irene Ortiz – Clara Franco – Janire Perurena – Anna Fàbregas – Marina Garcia – Aina Aguiló – Àlex Pinós – Vicki & Fred Modell – Boxets – Míriam González – Saida Ridao – Sònia Solà – Família Boix Tomás – Grup Tibu-Ron – Manel Pousa – Ignasi Fábregas – Eunice Blanco – Armand Monleón – Blanca Brun – Família Casanovas Mestre – Consuelo Duran – Mª José Amer – Montse Recasens – Mº Jesús Amer – Isa Domenech – Família del Hoyo Moraleda – Mariana Moro – María Luz Villar – Poble de La Jana – Poble de Vinaròs – Jordi Hurtado – Blaumut – El Senyor Peix – Ada Parellada – CIFA CORREDOR INMOBILIARIO S.L. – Antonio Garcia Robledo – Primer equip del Club Balonmano Granollers femení – Primer equip del Club Balonmano Granollers masculí – Dr. Andrew Gennery – Família Bertran Queraltó – Escola Mestres Montaña de Granollers – Escoles Fonlladosa de Malgrat de Mar – Maria Mendoza – Associació Rius de Moviment – Padelarium Gavà – Club Tennis Andrés Gimeno (CTAG) – Concha Loranca – Javier Carreras – Pep Boix – Escola Claret de Sabadell – U. E. Castelldefels – Merc&Cia – Monica Green – Women Padel Week – Laboratori d’immunologia de Vall d’Hebron – Oficina Caixa Montbau – Allakinda…

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¡Eres la pieza que falta! ¡Colabora! Número de cuenta para donaciones: ES16 2100 0764 3902 0019 4562

¡Encuéntranos, Av. Diagonal 467, 5o 2ª, 08036. Barcelona Tel: 934 893 140, de 9h a 18h, De L a J

o contáctanos! pid_barcelona@pidfoundationbcn.org www.pidfoundationbcn.org