PATIENTINFORMATION
BOTOX® til behandling af muskelspasticitet i benene hos børn (over 2 år) med cerebral parese for at forbedre barnets motoriske funktion og bevægelighed
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 1
2019-12-06 14:47:30
BOTOX-behandling som komplement til fysioterapi Dit barns læge har vurderet, at fysioterapi kan kombineres med BOTOX® indsprøjtninger til at behandle øgede muskelspændinger (spasticitet). BOTOX® virker lokalt i de injicerede muskler og reducerer kramper, så musklerne kan arbejde mere normalt. Man kan sige, at BOTOX® åbner et ”vindue af tid” til at udstrække og træne bevægeligheden af musklerne under vejledning af en fysioterapeut. En bedre udstrækning af spastiske muskler kan nedsætte risikoen for kontrakturer (stramning af muskler og sener), kan nedsætte og/eller forsinke behovet for kirurgiske procedurer og øger muligheden for udvikling til normal bevægelighed. En forudsætning for succes er, at behandlingen følges op af barnets fysioterapeut og at de sammen med læger og andet sundhedspersonale sætter realistiske behandlingsmål baseret på barnets forhold. I denne brochure du/I kan blandt andet læse om, hvordan BOTOX® virker, hvordan behandlingen foregår og hvilket resultat, der kan forventes som følge af behandling. Brochuren skal ses som et supplement til indlægssedlen og den vejledning, rådgivning og hjælp, som du i øvrigt får af din læge eller sygeplejerske. Læs grundigt din indlægsseddel, som medfølger lægemidlet, og som også findes på indlægssedler.dk
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 2
2019-12-06 14:47:32
Målsætning for BOTOXbehandlingen Før behandling med BOTOX® bør der lægges en individuel behandlingsplan, hvor både sundhedspersonale og forældre/værger involveres. De aftalte mål skal være realistiske og baseret på barnets begrænsninger og evner. For at opnå de aftalte behandlingsmål har du som forældre/værge en vigtig/afgørende rolle for de daglige behandlinger og træningsrutiner.
Min læge: Telefon:
Min sygeplejerske: Telefon:
Min fysioterapeut/ergoterapeut: Telefon:
Øvrigt personale: Telefon:
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 3
2019-12-06 14:47:32
Hjernen er musklernes chef Når for eksempel, vores arme og ben sættes i bevægelse samarbejder de forskellige grupper af skeletmuskulatur ved enten at trække sig sammen eller slappe af. Det er ikke noget, vi aktivt skal tænke på, vi behøver bare at tænke på, hvilken bevægelse, vi ønsker at gøre, såsom at gå eller cykle. Kroppen reagerer så ved automatiskat bruge de rigtige muskelgrupper. For at musklerne skal vide, om de skal trække sig sammen eller slappe af, har de brug for at modtage instruktioner fra hjernen. Instruktionerne sendes ud som elektriske signaler til musklerne.
Vidste du at ... ... der er omkring 640 skeletmuskler i den menneskelige krop.
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 4
2019-12-06 14:47:32
OmrĂĽde af hjernen sender instruktioner til musklerne Elektriske signaler fra hjernen
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 5
2019-12-06 14:47:33
Hvad er årsagen til vedvarende muskelspasmer i cerebral parese? Cerebral parese er en fællesbetegnelse for forskellige lidelser, der påvirker muskelbevægelser og kropsholdning. Cerebral parese er forårsaget af skader på de områder af hjernen, der giver instruktioner til musklerne. Skaden resulterer i et ”bombardement af nervesignaler” til de ramte muskler, hvilket fører til øget spænding i musklerne eller muskelkramper. En række forskellige hændelser kan lede til cerebral parese. De fleste menes at være opstået i fosterstadiet, såsom infektioner eller problemer med moderkagen. Hjerneskader kan også forekomme under fødsel, som følge af mangel på ilt eller under barnets første år på grund af betændelse i hjernen eller drukning. Børn med cerebral parese påvirkes forskelligt. Problemer med at kontrollere kropsholdning og bevægelser kan spænde fra at være knap mærkbar til at være meget tydelige. Overdrevne muskelspændinger i benmusklerne kan udvikle en unormal gangart. Et almindeligt problem er såkaldt tågang, som oftest forårsages af muskelstivhed i læggen. Det medfører, at barnet ikke kan sætte hælen i jorden og begynder at gå på tæer. Hvis lægmusklerne ikke trænes eller behandles, kan de blive forkortet permanent, således at foden eller knæet fikseres i en unormal position kaldet spidsfodsdeformitet.
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 6
2019-12-06 14:47:33
Skader på de områder i hjernen, der sender instruktioner til musklerne
Elektriske signaler ”bombarderer” musklen
Vidste du at ... ... cerebral parese er den hyppigste årsag til fysisk handicap hos børn, og rammer ca. 1 ud af 400 børn.
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 7
2019-12-06 14:47:34
Sådan virker BOTOX® BOTOX® er et muskelafslappende lægemiddel, der indeholder det aktive stof botulinumtoksin type A, som injiceres ind i de ramte muskler. Her dæmper BOTOX® bombardementet af nervesignaler til musklerne. Det gør, at muskelspændingerne mindskes.
Sådan virker det i detaljer For at en muskel skal kunne spændes, behøves et stof kaldet acetylkolin. Dette stof er lagret i små beholdere i nervetrådenes ender. Når hjernen sender instruktioner, i form af elektriske signaler til musklen, der skal arbejde, strømmer acetylkolin fra beholderne i muskelen. Behandling med BOTOX® gør at strømmen af acetylkolin nedsættes og dermed mindsker muskelspændingerne.
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 8
2019-12-06 14:47:34
Uden BOTOX®
Med BOTOX®
Når de elektriske signaler når nervetrådenes beholder, strømmer acetylkolin ind i musklen, som derefter trækker sig sammen.
BOTOX® forhindrer at acetylkolin kan strømme fra beholderen ind i musklen. Resultatet er, at musklen ikke trækkes sammen, muskeltonus undertrykkes.
BOTOX® Nervesignal
Forstørrelse af muskel
Injektionsnål
Acetylkolin Dette er en illustration af, hvordan BOTOX® virker på nervetrådene.
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 9
2019-12-06 14:47:37
BOTOX® behandling udføres oftest på hospitalets børneafdeling af en neuropædiater. Behandlingen kan udføres i enten vågen eller bedøvet tilstand.
Før behandling Før BOTOX® gives til barnet laves en detaljeret vurdering af behandlingens egnethed. En individuel behandlingsplan udarbejdes for hvert barn, hvor både sundhedspersonale og forældre/værge inddrages. Realistiske mål aftales baseret på barnets begrænsninger og evner. Cirka en time før behandling, kan der gives lokalbedøvende creme. Til små eller urolige børn kan et let beroligende lægemiddel gives. I nogle tilfælde vil fuld bedøvelse være nødvendig for at behandlingen kan gives.
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 10
2019-12-06 14:47:38
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 11
2019-12-06 14:47:40
Små doser af BOTOX® injiceres i læggen. Nålespidsen kan være forbundet til et EMG apparat, der signalerer, når nålen rammer en spastisk muskel.
Behandling med BOTOX® BOTOX® injektioner gives i meget lave doser direkte ind i musklen på nøje udvalgte steder. Der kan injiceres flere steder på samme muskel i samme behandling. Dette afhænger af musklens størrelse og hvor påvirket den er. Under behandlingen kan der anvendes et EMG apparat, der er tilsluttet BOTOX®-sprøjtens nålespids. Via apparatets højtaler, kan lægen
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 12
kan høre de elektriske signaler der bombarderer den spændte/ spastiske muskel. Det høres som en knitrende lyd. Hvis det er nødvendigt, kan lægen også stimulere gennem nålen og aktivere musklen der skal behandles. Nogle gange anvendes også ultralyd for at se, hvor nålen går ind i musklen.
2019-12-06 14:47:41
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 13
2019-12-06 14:47:42
Efter behandlingen Som nævnt indledningsvis åbner BOTOX® et ”tidsvindue” til udstrækning og bevægelsesøvelser under vejledning af en fysioterapeut. Fysioterapi hjælper med at maksimere og forlænge virkningen af BOTOX® behandlingen, og er en nødvendig del af behandlingsplanen for børn med cerebral parese.
Fysioterapi hjælper barnet til at få kontrol over musklerne samt forbedre balance og mobilitet.
Behandlingen kan blandt andet omfatte udstrækning, styrketræning, gips, skinner til positionering og fiksering samt bevægelsestræning.
Som forælder/værge, har du en afgørende rolle i at hjælpe dit barn med de daglige øvelser.
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 14
Efter omkring tre måneder laves en opfølgende kontrol, hvor fysioterapeuten vurderer blandt andet bevægelighed i leddene, muskeltonus og muskellængde.
2019-12-06 14:47:43
Mulige bivirkninger Ligesom alle andre lægemidler kan BOTOX® give bivirkninger, men ikke alle får bivirkninger. Bivirkninger ses oftest inden for de første par dage efter injektion og varer normalt kun en kort tid, men kan dog vare i flere måneder og i sjældne tilfælde længere. Meget almindelige bivirkninger (kan påvirke mere end 1 ud af 10 børn) og almindelige bivirkninger (kan påvirke op til 1 ud af 10 børn). Meget almindelige bivirkninger er virusinfektion og øreinfektion. Almindelige bivirkninger er døsighed, gangbesvær, følelsesløshed, udslæt, muskelsmerter, muskelsvaghed, smerter i ekstremiteterne eksempelvis hænder og fingre, urininkontinens (urin lækage), generel utilpashed, smerte på injektionsstedet, kraftesløshed, påvirket balance.
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 15
Meget sjældne, men alvorlige bivirkninger, du bør kende til Hvis dit barn oplever nogen af følgende skal du straks kontakte din læge og søge lægehjælp: • Overdreven muskelsvaghed, besvær med vejrtrækning, synke eller tale, fejlsynkning af mad eller væske uheld der går i luftvejene og lungebetændelse. • Nældefeber, hævelse herunder hævelse i ansigt eller hals, hvæsende vejrtrækning, svimmelhed og åndedræts-besvær. For mere information om advarsler, forholdsregler og bivirkninger, beder vi dig omhyggeligt læse indlægssedlen til rådighed på www.indlægsseddel.dk. Du kan naturligvis også spørge din læge eller sygeplejerske.
2019-12-06 14:47:44
Ofte stillede spørgsmål om BOTOX® Gør injektioner med BOTOX® ondt? Nålestik føles som ved blodprøvetagning. Hvis barnet har nåleskræk og er bekymret før behandlingen kan overvejes beroligende middel eller let anæstesi. Hvor længe virker BOTOX®? Virkningen kan vare op til 12-16 uger, afhængig af dosis, der injiceres i musklen. Normalt behandlingen gentages efter 6-12 måneder. Hvor mange gange kan man behandle med BOTOX®? I princippet kan man behandle så lang tid som nødvendigt, men mange føler, at virkningen aftager efter langvarig behandling. Barnets symptomer og behandlingsbehov vil også ændres over tid. Til hvilken alder, kan der behandles med BOTOX®? Der er ingen øvre aldersgrænse for behandling med BOTOX®. Hvor længe behandlingen fortsættes vurderes sammen med familie, læge og fysioterapeut.
Hvordan påvirkes mit barns krop af BOTOX®? BOTOX® sprøjtes ind lokalt i musklen i doser, der gør, at risikoen for at BOTOX® spreder sig til andre dele af kroppen er meget lille. Virkningen af BOTOX® forsvinder fra kroppen helt i løbet af få måneder, medmindre behandlingen gentages. Hvilket behandlingsresultater, kan vi forvente? BOTOX® helbreder ikke cerebral parese. Hvor godt resultat bliver, vil afhænge af sværhedsgraden af kramper (spasticitet) og/eller spændingen i musklen, barnets alder, barnets egnethed til denne form for behandling og efterbehandling. Hos børn med spasticitet i benene ses en forbedring i gangmønster (fra tågang til normal hæl-til-tågang) sædvanligvis 2 til 4 uger efter behandlingen. Maksimalt resultat opnås som regel 4-6 uger efter injektion. Der findes ingen garanti for, at behandlingsresultatet er nøjagtig det samme hver gang.
Patientinformationen er valideret af: Lene Lavard Svendsen og Ian Westphall, Børneafdelingen 460, Hvidovre Hospital
Strandbergsgatan 61, 112 51 Stockholm, Sweden Tlf +46 (0) 8 594 100 00
Botox-JCP-patbroschyr-A5.indd 16
Dato for udarbejdelse: december 2019 DK-BTX-1950018
2019-12-06 14:47:44