Δράσεις | Σύλλογοι Ασθενών Ελλάδας | Health Daily Special Edition

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑ∆ΑΣ

2017/ 2018 2017

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑ∆ΑΣ

2017/ 2018

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Editorial ......................................................................................7

Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA)................................ 57

Κείµενα γνώµης ....................................................................8-19

Σύλλογος στήριξης ασθενών µε νεοπλασµατική νόσο «Ευ Ζω µε τον Καρκίνο» .......................................................... 58

Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή»...................... 20 Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προµηθέας» ................ 22

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική & Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιµία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ) ..................................................................... 61

Ελληνική Οµοσπονδία Καρκίνου ΕΛΛΟΚ .................................. 24 Σύλλογος Καρκινοπαθών Χίου «ΕλπίΖω» ................................. 27

Πανελλήνια Οµοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών ........................................................ 62

«Άλµα Ζωής» Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού ................................................................. 28

Σύλλογος Φίλων Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών ....................................................... 64

Σύλλογος Καρκινοπαθών Σερρών ........................................... 30

Εταιρεία Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών Ν. Ηρακλείου «ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ» ................................................ 66

Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών............................................ 31 Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» Ν. Θεσσαλονίκης ..................................................................... 34 Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» Ν. Αχαΐας .......................................................... 36

Ελληνική Εταιρία Νόσου Αλτσχάιµερ και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας (ΕΕΝΑΣΔΧ) ............................................................... 68 Εταιρεία Alzheimer Αθηνών ..................................................... 70 Σύλλογος Οικογενειών/Φροντιστών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία, Νόσο Alzheimer και Συγγενείς Διαταραχές (ΣΟΦΨΥ ) Ν. Σερρών ............................................. 73

Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων (ΣΚΕΠ) ...... 39 Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιµατολογίας – Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) .................................................................................. 40

Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Alzheimer Ελλάς) ................................................................... 74 Σύλλογος Ασθενών µε Ηµικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος ..... 77

Σύλλογος Καρκινοπαθών Δράµας ............................................ 42 Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) .................... 78 Σύλλογος Καρκινοπαθών Μακεδονίας-Θράκης (ΣΚΜΘ)........... 44 Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως –ΕΕΟΣ ................... 81 Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας ........................................... 46 Σωµατείο Υποστήριξης Ασθενών µε Ψωρίαση «ΚΑΛΥΨΩ» ........ 82 Σύλλογος Καρκινοπαθών Κατερίνης Ν. Πιερίας........................ 48 Όµιλος Εθελοντών Κατά του Καρκίνου «ΑγκαλιάΖΩ» ............... 50 Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιµίας, (ΕΣΘΑ) ............................ 53 Όµιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου «ΑγκαλιάΖΩ» Ν. Αχαΐας............................................................ 54

4

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών µε Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα–Επιδέρµια ......................................... 84 Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών µε Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήµατα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ) ........ 87 Σύλλογος ατόµων µε σκλήρυνση κατά πλάκας – ΣΑµΣΚΠ ........ 88

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ελληνικός Σύλλογος Πνευµονικής Ίνωσης «Πνεύµονες Ζωής»...................................................... 91

Πανελλήνια Οµοσπονδία Σωµατείων – Συλλόγων Ατόµων µε Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ)........................ 128

Σύλλογος Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Καστοριάς ....... 92

Σύλλογος Ατόµων µε Σακχαρώδη Διαβήτη Πάτρας «ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ» ....................................................................... 131

Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ) ............................................................. 94 Eλληνική Ένωση για την Αντιµετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (ΕΕΑΣΚΠ) .................................. 96 Σωµατείο Ατόµων µε Σκλήρυνση κατά Πλάκας Χίου (ΣΑµΣΚΠ Χίου) ............................................ 98

Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας «Κυβέλη» ........................ 132 Ελληνική Γονιµότητα Magna Mater ........................................ 134 Eλληνική Eταιρεία Υποστήριξης Παιδιών µε Γενετικά Προβλήµατα «ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ» ................................ 136

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ............................... 100

Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταµοσχευµένων Καρδιάς-Πνευµόνων (Η Σκυτάλη) .......................................... 138

Σύλλογος Άρτεµις για την Ιστιοκύττωση.................................. 103

Σύλλογος Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα»............................. 140

Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση (ΣΚΙΝ) ................................. 104

Πανελλήνια Ένωση Αµφιβληστροειδοπαθών ΠΕΑ .................. 142

Πνευµονική Υπέρταση Ελλάδας – HPH ................................... 106

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενηµέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων «Η Καρδιά του Παιδιού» ......................................................... 144

Οικογενειακή Συµµαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL ........... 109 Ελληνική Εταιρεία Αντιρευµατικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) .............. 110

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονοµικά Μεταβολικά Νοσήµατα «KΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» .... 146

Σύλλογος Ψυχικής Υγείας Βοιωτίας (ΣΟΨΥ Βοιωτίας) ............ 113 Σύλλογος Ρευµατοπαθών Κρήτης .......................................... 114 Πανελλήνιος Σύλλογος Νεφροπαθών υπό Αιµοκάθαρση-Μεταµόσχευση .......................................... 117 Σύλλογος Υποστήριξης Ρευµατοπαθών Δυτικής Αττικής, «ΙΗΣΩ»......................................................... 118

Πανελλήνιο Σωµατείο Ατόµων µε Διαταραχή Ελλειµµατικής Προσοχής Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) ADHD Hellas................................ 148 Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιµία (ΠΑΣΠΑΜΑ) .................................... 150 Σύλλογος Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος .................................................. 152

Πανελλήνια Οµοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεµόνων και Φίλων Παιδιών µε Ρευµατικά Νοσήµατα «ΡευΜΑζήν»..................................... 120

Σύλλογος Ατόµων µε Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας ............................................... 154

Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία ΣΟΨΥ Κορυδαλλού .......................................................................... 123

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωµάτωση «Ζωή µε NF» ...................................... 156

Σύλλογος Γονέων και Κηδεµόνων των Παιδιών µε Χρόνιες Ρευµατοπάθειες.................................................... 124

Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών (ΕΠΙΟΝΗ) ................................ 158

ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ ΑµΚΕ ............................................................ 127

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόµων µε Σύνδροµο Rett «Άγγελοι Γης» ........................................... 160

5

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

ΕΚ∆ΟΤΗΣ

Μιχάλης Κ. Μπούσιας ∆ΙΕΥΘΥΝΤΗΣ ΕΚ∆ΟΣΕΩΝ

∆ηµήτρης Κορδεράς ΑΡΧΙΣΥΝΤΑΚΤΡΙΑ

Νέλλη Καψή ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ ΥΛΗΣ

Βάσω Κατέρου ART DIRECTOR

Γιώργος Τριχιάς ΓΡΑΦΙΣΤΙΚΗ ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ

Aλέξανδρος Καρβουτζής IMAGE BANK

shutterstock.com ΕΚΤΥΠΩΣΗ-ΒΙΒΛΙΟ∆ΕΣΙΑ

Λυχνία Α.Ε. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ

ΒOUSSIAS ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΕΣ Ε.Π.Ε. Κλεισθένους 338, Τ.Κ. 153 44, Γέρακας Τ.: 210 661 7777, F: 210 661 7778 S: http://www.boussias.com

Η παρούσα έκδοση έγινε µετά από προσωπική επικοινωνία του Health Daily µε τους συλλόγους ασθενών, οι οποίοι απέστειλαν κείµενα στους συντάκτες. Οι εκδότες δεν φέρουν ευθύνη για το περιεχόµενο του παρόντος Οδηγού. Η σειρά παρουσίασης των συλλόγων εξυπηρετεί τις ανάγκες της έκδοσης.

6

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σ

ε κάποια από τις επαφές µου µε τους συλλόγους ασθενών κάποιος/α αποκάλεσε την παρούσα έκδοση «βιβλίο ασθενών», έκφραση που στην κυριολεξία της ίσως υπερεκτιµά το εγχείρηµα, αλλά που στην ουσία της νοµίζω ότι περιγράφει το συναίσθηµα που του ταιριάζει. Γιατί µπορεί το περιεχόµενο της έκδοσης που κρατάτε στα χέρια σας να µην αποτιµάται ακριβώς σαν πνευµατική ιδιοκτησία κάποιου ή κάποιων είναι όµως το αποτέλεσµα προσπαθειών και αγώνων ανθρώπων να περιβάλλουν µε αγάπη και φροντίδα, άλλους ανθρώπους. Αλληλεγγύη και αγάπη λοιπόν προς τον συνάνθρωπο, σε µια ακόµα έκδοση που κοντεύει να γίνει θεσµός, αποτυπώνοντας τις δράσεις και το έργο των συλλόγων ασθενών που δραστηριοποιούνται στη χώρα µας, αποδεικνύοντας πόσα πολλά και σηµαντικά µπορούν να καταφέρουν οι ασθενείς µε κοινό στόχο και όραµα. Η παρούσα έκδοση, που είναι η 4η στη σειρά, φιλοξενεί περισσότερους συλλόγους από ποτέ, µε δυναµικές παρουσίες από την περιφέρεια και δράσεις και συνεργασίες πανευρωπαϊκού σε πολλές περιπτώσεις επιπέδου. Φέτος ωστόσο, αυτές οι δράσεις πλαισιώνονται και από κείµενα που έχουν ως επίκεντρο τον ασθενή, από σηµαντικές προσωπικότητες στο χώρο της Υγείας που ξεχωρίζουν για το έργο και τη δράση τους. Το Health Daily, µε την παρούσα έκδοση αλλά και µε την καθιέρωση του Συνεδρίου «Patients in Power», συνεχίζει να στηρίζει το έργο των συλλόγων ασθενών και να προωθεί τη θέση τους ως ισότιµων συνοµιλητών στο διάλογο για τη χάραξη της πολιτικής στο χώρο της Υγείας, όπως άλλωστε έχει θεσµοθετηθεί και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες.

Βάσω Κατέρου

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

7

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Μελέτιος-Αθανάσιος Δηµόπουλος Πρύτανης Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήµιο Αθηνών, Καθηγητής Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστηµίου Αθηνών, Διευθυντής Πανεπιστηµιακής Θεραπευτικής Κλινικής του Νοσοκοµείου «ΠΓΝΑ Αλεξάνδρα».

Κ

ατά την περίοδο του σχεδιασµού της δηµιουργίας του Σωµατείου, οι «εν δυνάµει» ιδρυτές συνειδητοποίησαν πολύ γρήγορα, το έλλειµµα πληροφόρησης στην κοινή γνώµη, αναφορικά µε την υπογονιµότητα. Για τους περισσότερους, το συγκεκριµένο θέµα, αποτελούσε «ταµπού». Ο µόνος τρόπος ανατροπής αυτής της κατάστασης, ήταν η ανάδειξη του θέµατος, από τους ίδιους τους «υπογόνιµους» πολίτες.Έτσι και έγινε! Σε αυτήν τη µεγάλη προσπάθεια, η συµβολή τριών ατόµων, ήταν καταλυτική. Με ένταση και µεγάλη προσπάθεια για περεταίρω πληροφόρηση του κοινού, µέσω διαπροσωπικών σχέσεων, φίλων γνωστών, συγγενών και από στόµα σε στόµα, συµπληρώθηκαν οι είκο. ωσωµατικής γονιµοποιήσεως στην Ελλάδα. Το υπόµνηµα αυτό, κατατέθηκε στο Υπουργείο Υγείας. Το τελικό πόρισµα της Επιτροπής του ΚΕΣΥ εγκρίθηκε από την Ολοµέλειά του και χρησίµευσε ως βάση για την σύνταξη του ειδικού νέου νόµθένος, δύναµη και συντροφικότητα, να είµαστε δίπλα τους, σε όλη τη δύσκολη πορεία τους.

Απολογισµός δράσεων 2015 Το 2015, ήταν µια πολύ δηµιουργική και ταυτόχρονα έντονη χρονιά για το Σωµατείο και τα µέλη του. Οι δράσεις µας την χρονιά που πέρασε είχαν στόχο την προσέλκυση νέων µελών αλλά και τη συνεχή στήριξη και ενηµέρωση των υπογόνιµων ζευγαριών. Ενδεικτικά, αναφέρουµε κάποιες από τις σηµαντικότερες ενέργειες, της χρονιάς που πέρασε: • Στο πλαίσιο των δράσεων για τον εορτασµό των 20 χρόνια λειτουργίας του, το Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας ΚΥΒΕΛΗ συνδιοργάνωσε την ετήσια συνάντηση του Fertility Europe για το 2015 στην Αθήνα. Έλληνες επιστήµονες, διακεκριµένοι στον τοµέα της Ιατρικώς Υποβοηθο

Σχέση γιατρού-ασθενή Εγκαινιάζοντας µια νέα εποχή 8

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

να σηµειωθεί ότι όλοι οι συµµετέχοντες επωφελούνται. Ο γιατρός µπορεί να βοηθηθεί στην κατεύθυνση της σωστής διάγνωσης και της θεραπευτικής παρέµβασης εξατοµικευµένα για κάθε ασθενή και ο ασθενής διαχειρίζεται αποτελεσµατικότερα όλες τις πτυχές της ασθένειάς του. Άλλωστε, σύµφωνα µε τον ιατρό, ψυχολόγο και κοινωνιολόγο Luban Plozza (1995), «µια παρέµβαση είναι θεραπευτική όταν φέρνει στο προσκήνιο τον ψυχολογικό ή γνωστικό παράγοντα στη σχέση ιατρού-ασθενή και καθιστά ικανό τον ασθενή να αναγνωρίσει κάτι καινούργιο για τον εαυτό του και µε αυτό τον τρόπο ακόµη και να αλλάξει».

“

Δίνοντας την απαραίτητη έµφαση στο σύγχρονο ρόλο της επικοινωνίας στη σχέση γιατρού-ασθενή όλοι οι συµµετέχοντες επωφελούνται. Ο γιατρός µπορεί να βοηθηθεί στην κατεύθυνση της σωστής διάγνωσης και της θεραπευτικής παρέµβασης εξατοµικευµένα για κάθε ασθενή και ο ασθενής διαχειρίζεται αποτελεσµατικότερα όλες τις πτυχές της ασθένειάς του.

“

Μ

ε τον ίδιο τρόπο που η ιατρική επιστήµη διαρκώς εξελίσσεται, έτσι και η σχέση γιατρού-ασθενή υπόκειται σε διαρκείς µεταβολές και επαναπροσδιορισµό µέσα στο χρόνο. Το παλαιότερα καθολικά αποδεκτό πρότυπο της αυθεντίας, σύµφωνα µε το οποίο ο γιατρός διεκδικούσε το αλάθητο στα θέµατα υγείας και η πρόσβαση στην ιατρική πληροφορία ήταν αποκλειστικό προνόµιο των γιατρών, έχει πια εγκαταλειφθεί στη σύγχρονη κοινωνία. Έτσι και στη χώρα µας τα τελευταία χρόνια παρατηρείται µια σταδιακή µετάβαση σε ένα συνεργατικό πρότυπο σχέσης γιατρού-ασθενή. Οι δύο πλευρές επικοινωνούν και συνεργάζονται µε σκοπό το βέλτιστο αποτέλεσµα για την σωµατική και ψυχική υγεία του ασθενή. Ο γιατρός καλείται να θέσει τις ιατρικές του γνώσεις, την εµπειρία και την κρίση του στην υπηρεσία του ασθενούς και να του παρουσιάσει αντικειµενικά τα δεδοµένα της διάγνωσης και τις πιθανές θεραπευτικές κατευθύνσεις. Με αυτό τον τρόπο ο ασθενής γίνεται κοινωνός των θεραπευτικών επιλογών που συναποφασίζονται µε τον γιατρό προς όφελος του πρώτου. Υπάρχει, λοιπόν, µια ισοτιµία των συµµετεχόντων σε αυτή την τόσο ιδιαίτερη σχέση. ∆εν είναι όµως µόνο ο ρόλος του ασθενούς που αναβαθµίζεται. Ο ιατρός καλείται να αντιµετωπίσει µια νέα πρόκληση. Αφενός θα πρέπει να δώσει τη δυνατότητα στον ασθενή να διατυπώσει τους λόγους που ζητά ιατρική φροντίδα, να περιγράψει τα συµπτώµατα και τον τρόπο που βιώνει την ασθένειά του αλλά και να αφουγκραστεί τις σκέψεις του, τα συναισθήµατα και τις προσδοκίες του. Ιδιαίτερα σηµαντικές γι’ αυτό το σκοπό είναι οι επικοινωνιακές δεξιότητες ώστε να µπορεί ο γιατρός να αντιληφθεί το συµβολισµό των λεκτικών και εξωλεκτικών µηνυµάτων και αναγκών του κάθε ασθενή ξεχωριστά. Ο γιατρός οφείλει να υποστηρίξει τον ασθενή ώστε να επεξεργαστεί τον τεράστιο όγκο πληροφοριών που είναι ευρέως διαθέσιµες σχετικά µε τη νόσο του και να τον βοηθήσει να τις διυλίζει µε κριτική ικανότητα και ψυχραιµία. Σε αυτή τη διαλεκτική σχέση κεντρική σηµασία έχει η ενσυναίσθηση, η ικανότητα δηλαδή του γιατρού να µπορεί να βιώνει και να κατανοεί την κατάσταση την οποία βιώνει ο ασθενής. Η διεργασία αυτή προϋποθέτει ότι ο γιατρός ισορροπεί ανάµεσα στο να συµπάσχει µε τον ασθενή και να είναι αποστασιοποιηµένος συναισθηµατικά. Έτσι, λοιπόν, δηµιουργείται µια «θεραπευτική συµµαχία» που αποσκοπεί στον αµφίδροµο καθορισµό και την πραγµατοποίηση της θεραπευτικής στρατηγικής. Ο γιατρός είναι συνοδοιπόρος, σύµβουλος και υποστηρικτής του ασθενούς καθ’όλη τη διάρκεια της κλινικής του πορείας. Μάλιστα ο Ιπποκράτης απευθυνόµενος στους ιατρούς είχε πει: «Σπάνια θεράπευε, συχνά απάλυνε τον πόνο, πάντα παρηγόρα». Η σχέση αυτή γιατρού-ασθενούς καθορίζει σε µεγάλο βαθµό τη στάση του ασθενούς απέναντι στη νόσο, τη θεραπεία και βεβαίως τη βελτίωση της υγείας του. Συµπερασµατικά, δίνοντας την απαραίτητη έµφαση στο σύγχρονο ρόλο της επικοινωνίας στη σχέση γιατρού-ασθενή, πρέπει

9

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σωµατείο Υποστήριξης ΕυάγγελοςΓονιµότητας Φιλόπουλος «Κυβέλη» Πρόεδρος Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας Το «Κυβέλη» είναι µη κερδοσκοπικό Σωµ??????????????????????

Κ

ατά την περίοδο του σχεδιασµού της δηµιουργίας του Σωµατείου, οι «εν δυνάµει» ιδρυτές συνειδητοποίησαν πολύ γρήγορα, το έλλειµµα πληροφόρησης στην κοινή γνώµη, αναφορικά µε την υπογονιµότητα. Για τους περισσότερους, το συγκεκριµένο θέµα, αποτελούσε «ταµπού». Ο µόνος τρόπος ανατροπής αυτής της κατάστασης, ήταν η ανάδειξη του θέµατος, από τους ίδιους τους «υπογόνιµους» πολίτες.Έτσι και έγινε! Σε αυτήν τη µεγάλη προσπάθεια, η συµβολή τριών ατόµων, ήταν καταλυτική. Με ένταση και µεγάλη προσπάθεια για περεταίρω πληροφόρηση του κοινού, µέσω διαπροσωπικών σχέσεων, φίλων γνωστών, συγγενών και από στόµα σε στόµα, συµπληρώθηκαν οι είκο. ωσωµατικής γονιµοποιήσεως στην Ελλάδα. Το υπόµνηµα αυτό, κατατέθηκε στο Υπουργείο Υγείας. Το τελικό πόρισµα της Επιτροπής του ΚΕΣΥ εγκρίθηκε από την Ολοµέλειά του και χρησίµευσε ως βάση για την σύνταξη του ειδικού νέου νόµθένος, δύναµη και συντροφικότητα, να είµαστε δίπλα τους, σε όλη τη δύσκολη πορεία τους.

Ο καρκίνος σήµερα: η κοινωνία ως ενεργός παράγοντας αντιµετώπισής του Απολογισµός δράσεων 2015

Το 2015, ήταν µια πολύ δηµιουργική και ταυτόχρονα έντονη χρονιά για το Σωµατείο και τα µέλη του. Οι δράσεις µας την χρονιά που πέρασε είχαν στόχο την προσέλκυση νέων µελών αλλά και τη συνεχή στήριξη και ενηµέρωση των υπογόνιµων ζευγαριών. Ενδεικτικά, αναφέρουµε κάποιες από τις σηµαντικότερες ενέργειες, της χρονιάς που πέρασε: τις ηµέρες µας όπου θλιβερά γεγονότα σχετίζονται • Στο πλαίσιο µε τωντην δράσεων γιατων τον καρκινοπαθών εορτασµό των 20 χρόνια λειφροντίδα ( εγκληµατική οργάνωση υπεξαίρεσης ακριβών αντικαρκινικών τουργίας του, το Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας ΚΥΒΕΛΗ φαρµάκων), αλλά και γενικότερα στη σωρεία συνδιοργάνωσε την ετήσια συνάντηση του Fertility Europeτων για αρνητικών ειδήσεων για ελλείψεις ή παραλείψεις το 2015 στην Αθήνα. Έλληνες επιστήµονες, διακεκριµένοι στον στο χώρο ογκολογίας που προβάλλονται σε τακτά χρονικά διτοµέα τηςτης Ιατρικώς Υποβοηθο αστήµατα, υπάρχουν καθηµερινές εκδηλώσεις και δράσεις που δείχνουν ότι η αλληλεγγύη και η αγάπη προς τον πάσχοντα συνάνθρωπο µας εξακολουθεί να αποτελεί τον κανόνα της Ελληνικής Κοινωνίας. Το πρόβληµα του καρκίνου, ένα από τα σοβαρότερα προβλήµατα που απειλούν την υγεία των πολιτών σε όλο τον κόσµο, έγινε κατορθωτό να αποκτήσει µία πολύ στέρεη και σε βάθος διερεύνηση της φύσης και των ιδιαιτεροτήτων του, έτσι ώστε σήµερα να µπορούµε να ισχυριστούµε ότι: α) έχουµε κατανοήσει σε µεγάλο

Σ 10

βαθµό τις αιτίες ( τους παράγοντες) που συµβάλλουν στη δηµιουργία του, β) έχουµε βρει µεθόδους που µπορούν να µειώσουν τις αρνητικές επιπτώσεις στις νεοδιαγνωσθείσες περιπτώσεις των πιο συχνών µορφών καρκίνου , γ) έχει βελτιωθεί σηµαντικά το εύρος και η αποτελεσµατικότητα των θεραπειών που διαθέτει και εφαρµόζει η ιατρική επιστήµη και δ) έχει αναδειχθεί σε ολοένα και πιο σηµαντικό θέµα η προαγωγή και διατήρηση της ευζωίας όσων επιζούν από τη νόσο ή αυτών που βρίσκονται στα τελικά στάδια της ( παρηγορική – ανακουφιστική φροντίδα). Όλα αυτά έχουν οδηγήσει σε µία σηµαντική βελτίωση της επιβίωσης ακόµα και σε µορφές καρκίνου που παλαιότερα θεωρούνταν ιδιαίτερα δύσκολες. Έτσι σήµερα µπορούµε να θεωρούµε ότι έχουµε επιτύχει σηµαντικά βήµατα προς την πορεία µείωσης της συχνότητα εµφάνισης του καρκίνου και όταν αυτός εµφανιστεί να αποτελεί µία χρόνια νόσο που δεν απειλεί άµεσα την ποσότητα και ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ποιότητα της ζωής των ασθενών. Οι σύγχρονες γνώσεις δείχνουν χωρίς καµία αµφιβολία πως η πρωτογενής πρόληψη, δηλ. Η αποφυγή των παραγόντων που προκαλούν και προάγουν την καρκινογένεση, αποτελεί σηµαντικό όπλο στην µείωση της συχνότητας εµφάνισης του καρκίνου. Χαρακτηριστικό παράδειγµα η µείωση του αριθµού των καπνιστών που οδήγησε σε αξιοσηµείωτη µείωση των θανάτων από καρκίνο των πνευµόνων στους άνδρες ( ενώ στις γυναίκες ακόµα αποτελεί ένα σηµαντικό πρόβληµα). Σηµαντική επίσης παρέµβαση, που θα αποτελέσει πεδίο εντονότερης δραστηριοποίησης της ιατρικής κοινότητα ( και όχι µόνο) είναι η µείωση της παχυσαρκίας, η αύξηση της σωµατικής δραστηριότητας και η αποφυγή κατανάλωσης οινοπνευµατωδών ποτών. Το ίδιο ευεργετική στην έκβαση της νόσου υπήρξε η έγκαιρη διάγνωση της, ιδίως στον καρκίνο του µαστού, του τραχήλου της µήτρας και του παχέος εντέρου. Σε αυτούς τους καρκίνους είναι εφικτό µέσω πληθυσµιακών προγραµµάτων ελέγχου να µειωθεί σηµαντικά ο αριθµός των πιο προχωρηµένων κατά τη διάγνωση τους περιπτώσεων καρκίνου και έτσι να αυξηθούν σηµαντικά οι πιθανότητες θεραπείας τους. Η κατανόηση της βιολογίας του καρκίνου έδειξε πως η συνδυασµένη θεραπευτική αγωγή ( χειρουργική, ακτινοθεραπεία, χηµειοθεραπεία, ορµονοθεραπεία, ανοσοθεραπεία, στοχευµένη θεραπεία) συµβάλει σηµαντικά στην επιµήκυνση του χρόνου επιβίωσης, διατηρώντας παράλληλα την ποιότητα των ασθενών σε καλό επίπεδο. Τέλος, ακόµα και στις περιπτώσεις τελικού σταδίου, συχνά µία αναπόφευκτη κατάσταση, η γκάµα των µέτρων που µπορούν να εφαρµοστούν για να εξαλείψουν τον πόνο, την αναπηρία, την ψυχική και σωµατική ταλαιπωρία έχει πλέον τόσο πολύ διευρυνθεί που η απαίτηση κανείς ασθενείς να µην ταλαιπωρείται δεν είναι πλέον ευχή, αλλά εφικτή δυνατότητα. Απ΄ όλα τα προαναφερόµενα αναδεικνύεται πως ο καρκίνος δεν είναι απλά ένα ιατρικό πρόβληµα, αλλά ένα ιατροκοινωνικό. Η αλλαγή του τρόπου ζωής µας εκτός από προσωπική επιλογή επιτυγχάνεται µε τη σωστή εκπαίδευση της νεολαίας, µε την παροχή δυνατοτήτων που να προάγουν τον υγιή τρόπο ζωής ( π.χ χώρων άθλησης) από την Πολιτεία, αλλά και από την ενεργό συµµετοχή των ίδιων των πολιτών στην υπόθεση καρκίνου, καθώς πολιτική δεν είναι µόνο το πεδίο επιλογής οικονοµικών πολιτικών, αλλά κάτι πολύ ευρύτερο, που οφείλει να περιλαµβάνει ουσιώδεις πτυχές της ζωής µας, όπως είναι η υγεία. Ακόµα και η παροχή ιατρικής φροντίδας, που φαντάζει ως ένα καθαρό επιστηµονικό πεδίο, αποτελεί θέµα που αφορά τους πολίτες, αφού οι σωστές ιατρικές εγκαταστάσεις, η στελέχωση τους και η διάθεση σε κάθε πολίτη -ανεξάρτητα µε το που ζει και σε ποια οικονοµική κατάσταση βρίσκεται -έγκυρης και έγκαιρης φροντίδας αποτελεί σε δηµοκρατικά καθεστώτα προτεραιότητα και επιλογή αµιγώς πολιτική.

Η περίπτωση της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας Για να υπηρετήσει αυτούς τους σκοπούς, για να ενισχύσει τη θέση ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

της κοινωνίας των πολιτών στο θέµα της αντιµετώπισης του καρκίνου ιδρύθηκε υπό την καθοδήγηση του αείµνηστου µεγάλου ιατρού Γεωργίου Παπανικολάου και µε πρωτοβουλία ευγενικών συνανθρώπων µας η Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία το 1958. Συµπληρώνοντας 60 χρόνια ανελλιπούς δραστηριότητας, είµαστε υπερήφανοι για το έργο που έχουµε επιτελέσει, τον κόσµο που µας συµπαραστάθηκε στον καλό σκοπό που υπηρετούµε και στις επιτυχίες που έχουµε σηµειώσει. Η Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία πρωτοστάτησε στη δηµιουργία ξενώνων φροντίδας σε καρκινοπαθείς ( από την ίδρυση και λειτουργία των «Αγίων Ανάργυρων», τον Ξενώνα της Πυλαίας Θεσσαλονίκης, το Κέντρο αποθεραπείας στην Παιανία, το πρόγραµµα ξενοδοχειακής παραµονής στη Λάρισα), τον αντικαπνιστικό αγώνα που πρώτη ξεκίνησε µε προγραµµατισµό και συνέπεια και που τον συνεχίζει µε το πρωτοποριακό υπερσύγχρονοι εργαστήριο µελέτης των επιδράσεων του καπνίσµατος και µε τη διεθνή αναγνώριση του έργου της που οδήγησε στην ανάθεση σ΄ αυτήν του συντονισµού του ελέγχου εφαρµογής των Ευρωπαϊκών οδηγιών για τα προϊόντα καπνού σ’ όλες τις Ευρωπαϊκές χώρες. Αλλά και η µείωση του αριθµού των καπνιστών στη χώρα µας αποδεικνύει ότι ο πολυετής αγώνας µας δεν ήταν αδιέξοδος. Πέρα απ’ αυτά κάθε χρόνο πραγµατοποιούνται σ’ όλη τη χώρα σε σχολεία, συλλόγους και σε ειδικές ενηµερωτικές εκδηλώσεις εκατοντάδες οµιλίες για το κοινό, στο οποίο επίσης διατίθενται χιλιάδες εκλαϊκευµένα ενηµερωτικά φυλλάδια και βιβλιαράκια ∆εν είναι τυχαίο που σήµερα σ’ ολη τη χώρα δραστηριοποιούνται χιλιάδες εθελοντές µας στα 115 παραρτήµατα που διαθέτουµε. Η Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία υπήρξε πρωτοπόρος στην παροχή φροντίδων ψυχοκοινωνικής ογκολογίας σε ασθενείς, αλλά και σε ειδική εκπαίδευση ιατρικού, νοσηλευτικού προσωπικού και ψυχολόγων. Αλλά και στην έγκαιρη διάγνωση µε τις κινητές µονάδες µαστογραφίας έχει εξετάσει δωρεάν τα τελευταία 10 χρόνια περισσότερες από 65.000 γυναίκες σε κάθε γωνιά της Ελλάδας, ενώ µε το κυτταρολογικό εργαστήριο και τους συνεργαζόµενους κυτταρολόγους έχει στηρίξει ακριτικές περιοχές και ευπαθείς κοινωνικά οµάδες του πληθυσµού. Ταυτόχρονα ως µέλος των µεγαλύτερων διεθνών οργανώσεων που ασχολούνται µε τον καρκίνο καθιέρωσε στη χώρα µας τον µήνα Οκτώβριο ως µήνα για την πρόληψη του καρκίνου του µαστού και την 4η Φεβρουαρίου ως Παγκόσµια Ηµέρα για τον Καρκίνο. ∆εν είναι τυχαία η πρόσκληση µας να στελεχώσουµε το παγκόσµιο συµβουλευτικό όργανο της ∆ιεθνούς Ένωσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου(UICC) για το σχεδιασµό σε παγκόσµιο επίπεδο των στόχων της επόµενης τριετίας µε αφορµή την παγκόσµια ηµέρα κατά του καρκίνου. Παράλληλα σε πολλά παραρτήµατα µας πραγµατοποιούνται προληπτικές εξετάσεις και ασκείται συµβουλευτική για το κάπνισµα, ενώ το κέντρο κληρονοµικού καρκίνου και το Κέντρο Γονιµότητας σε Νεοπλασµατικούς Ασθενείς προσπαθεί να φανεί χρήσιµο σε νέους ανθρώπους που λόγω του καρκίνου και των θεραπειών του αντιµετωπίζουν προβλήµατα γονιµότητας.

11

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας «Κυβέλη» Ελένη Κων/νος Κόκκoτου

Συρίγος

MD,MSc1, Πνευµονολογος - Φυµατιολογος, Επιστηµονική Συνεργάτης Ογκολογικής Μονάδας Γ’ Παθολογικής Κλινικής, Ιατρικής Σχολής Αθηνών, ΝΝΘΑ «Η ΣΩΤΗΡΙΑ»

MD, PhD, FCCP2, Καθηγητής Παθολογίας - Ογκολογίας, Διευθυντής Γ’ Παθολογικής Κλινικής, Ιατρικής Σχολής Αθηνών, ΝΝΘΑ «Η ΣΩΤΗΡΙΑ»

Το «Κυβέλη» είναι µη κερδοσκοπικό Σωµ??????????????????????

Κ

ατά την περίοδο του σχεδιασµού της δηµιουργίας του Σωµατείου, οι «εν δυνάµει» ιδρυτές συνειδητοποίησαν πολύ γρήγορα, το έλλειµµα πληροφόρησης στην κοινή γνώµη, αναφορικά µε την υπογονιµότητα. Για τους περισσότερους, το συγκεκριµένο θέµα, αποτελούσε «ταµπού». Ο µόνος τρόπος ανατροπής αυτής της κατάστασης, ήταν η ανάδειξη του θέµατος, από τους ίδιους τους «υπογόνιµους» πολίτες.Έτσι και έγινε! Σε αυτήν τη µεγάλη προσπάθεια, η συµβολή τριών ατόµων, ήταν καταλυτική. Με ένταση και µεγάλη προσπάθεια για περεταίρω πληροφόρηση του κοινού, µέσω διαπροσωπικών σχέσεων, φίλων γνωστών, συγγενών και από στόµα σε στόµα, συµπληρώθηκαν οι είκο. ωσωµατικής γονιµοποιήσεως στην Ελλάδα. Το υπόµνηµα αυτό, κατατέθηκε στο Υπουργείο Υγείας. Το τελικό πόρισµα της Επιτροπής του ΚΕΣΥ εγκρίθηκε από την Ολοµέλειά του και χρησίµευσε ως βάση για την σύνταξη του ειδικού νέου νόµθένος, δύναµη και συντροφικότητα, να είµαστε δίπλα τους, σε όλη τη δύσκολη πορεία τους.

Απολογισµός δράσεων 2015 Το 2015, ήταν µια πολύ δηµιουργική και ταυτόχρονα έντονη χρονιά για το Σωµατείο και τα µέλη του. Οι δράσεις µας την χρονιά που πέρασε είχαν στόχο την προσέλκυση νέων µελών αλλά και τη συνεχή στήριξη και ενηµέρωση των υπογόνιµων ζευγαριών. Ενδεικτικά, αναφέρουµε κάποιες από τις σηµαντικότερες ενέργειες, της χρονιάς που πέρασε: • Στο πλαίσιο των δράσεων για τον εορτασµό των 20 χρόνια λειτουργίας του, το Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας ΚΥΒΕΛΗ συνδιοργάνωσε την ετήσια συνάντηση του Fertility Europe για το 2015 στην Αθήνα. Έλληνες επιστήµονες, διακεκριµένοι στον τοµέα της Ιατρικώς Υποβοηθο

12

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Μητρώα καταγραφής ασθενών και οφέλη

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

στό από θωρακοχειρουργό και στη συνέχεια οι ασθενείς παραπέµφθηκαν σε ογκολόγο. Υπολογίστηκε και το κόστος της διάγνωσης που ανέρχεται στα 679 ευρώ ανά ασθενή. Από τη διάγνωση µέχρι την έναρξη της θεραπείας, µεσολαβούν 30 ηµέρες κατά µέσο όρο, ενώ σε ασθενείς µε µικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύµονα το διάστηµα αυτό φαίνεται να είναι σηµαντικά µικρότερο φτάνοντας τις 19 µέρες. Όσον αφορά τη θεραπεία, σύµφωνα µε τα δεδοµένα του Μητρώου, το 46,2% των ασθενών υποβλήθηκε µόνο σε χηµειοθεραπεία, ενώ 25% σε χηµειοθεραπεία σε συνδυασµό µε ακτινοθεραπεία. Το 14,3% των ασθενών χειρουργήθηκαν µε ή χωρίς να λάβουν neo(adjuvant) θεραπεία, µε τη λοβεκτοµή να είναι η συχνότερη χειρουργική επέµβαση καθώς αφορούσε το 70% των χειρουργηµένων ασθενών. Η υλοποίηση των µητρώων φαίνεται ότι είναι προς όφελος των ασθενών, καθώς διασφαλίζει την πρόσβασή τους σε νέες καινοτόµες θεραπείες, συµµετέχουν στην αξιολόγηση των νέων φαρµάκων και µπορεί να συµβάλλουν στην λειτουργία των Επιτροπών που εγκρίνουν τις δαπανηρές αυτές θεραπείες.

“

Η υλοποίηση των µητρώων φαίνεται ότι είναι προς όφελος των ασθενών, καθώς διασφαλίζει την πρόσβασή τους σε νέες καινοτόµες θεραπείες, συµµετέχουν στην αξιολόγηση των νέων φαρµάκων και µπορεί να συµβάλλουν στην λειτουργία των Επιτροπών που εγκρίνουν τις δαπανηρές αυτές θεραπείες.

“

Ο

ι εξελίξεις στην υγειονοµική περίθαλψη και η πρόοδος στην τεχνολογία των πληροφοριών, έχουν οδηγήσει σε αύξηση του αριθµού των µητρώων ασθενών τα τελευταία χρόνια. Τα µητρώα καταγραφής ασθενών αποτελούν ένα ισχυρό εργαλείο για την καταγραφή και παρακολούθηση της νόσου και την υιοθέτηση καλύτερων κλινικών πρακτικών που µπορούν να συµβάλουν στη βελτίωση της έκβασης των ασθενών και τη µείωση των δαπανών της υγειονοµικής περίθαλψης. Τα µητρώα ασθενών έχουν αποδειχθεί ότι εξυπηρετούν διάφορους σκοπούς και η αξία τους εξαρτάται έντονα από την ποιότητα των δεδοµένων που περιέχονται σε αυτά. Μπορούν να βοηθήσουν στην ταυτοποίηση περιπτώσεων για προοπτικές και αναδροµικές µελέτες και κλινικές δοκιµές, να βελτιώσουν τη διαχείριση ασθενών και την τήρηση αρχείων, να βοηθήσουν στην έρευνα, την αξιολόγηση και τον σχεδιασµό των υπηρεσιών υγειονοµικής περίθαλψης, να τεκµηριώσουν την αποτελεσµατικότητα των θεραπειών σε πραγµατικές συνθήκες, να συλλέγουν στοιχεία για τους παράγοντες κινδύνου και για τα ανεπιθύµητα αποτελέσµατα. Επίσης, παρέχουν πληροφορίες για τη φύση της νόσου και το όφελος από τις θεραπείες σε υποοµάδες ασθενών, ιδιαίτερα σε κατηγορίες ασθενών που δεν εκπροσωπούνται καλά στις τυχαιοποιηµένες κλινικές δοκιµές. Τέλος µπορούν να παρέχουν συγκριτικές εκθέσεις αναφοράς στους ενδιαφερόµενους , συµπεριλαµβανοµένων των νοσοκοµείων, του κλινικού προσωπικού και των ασθενών. Ο καρκίνος του πνεύµονα αποτελεί το συχνότερο νεόπλασµα παγκοσµίως. Το πρώτο Μητρώο Ασθενών µε Καρκίνο Πνεύµονα στην Ελλάδα δηµιουργήθηκε µε πρωτοβουλία της Γ’ Παθολογικής Κλινικής του Πανεπιστηµίου Αθηνών στο Γ.Ν.Ν.Θ.Α. «Η Σωτηρία». Η λειτουργία του ξεκίνησε το 2016 και µέχρι τη στιγµή της ανάλυσης 543 ασθενείς είχαν καταχωρηθεί σε αυτό. Από την µέχρι τώρα ανάλυση των δεδοµένων του Μητρώου το 42,5% των ασθενών είχαν διαγνωσθεί µε αδενοκαρκίνωµα, 22% µε πλακώδες, 22% µε µικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύµονα, ενώ οι υπόλοιποι ασθενείς διαγνώσθηκαν µε άλλους ιστολογικούς τύπους λιγότερο συχνούς. Από το επιδηµιολογικό προφίλ των ασθενών, περισσότεροι από τα 3/4 ήταν άνδρες µε µέση ηλικία διάγνωσης τα 67 έτη, ενώ πάνω από το 50% ήταν νυν καπνιστές. Από τη συλλογή και καταχώρηση των στοιχείων προκύπτουν σηµαντικές πληροφορίες σχετικά µε το «ταξίδι του ασθενούς», καθώς φαίνεται ότι µεσολαβούν 2-3 µήνες από την έναρξη των συµπτωµάτων µέχρι τη διάγνωση και στο 85% των ασθενών η διάγνωση έγινε από πνευµονολόγο ενώ σε ένα µικρότερο ποσο-

13

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας «Κυβέλη» Μιχάλης Καραµούζης MD, PhD, Παθολόγος – Ογκολόγος, Αναπληρωτής Καθηγητής Ιατρικής Το «Κυβέλη» είναι µη κερδοσκοπικό Σωµ?????????????????????? Σχολής Πανεπιστηµίου Αθηνών, Πρόεδρος Ινστιτούτου Μοριακής Ιατρικής & Βιοϊατρικής Έρευνας

Κ

ατά την περίοδο του σχεδιασµού της δηµιουργίας του Σωµατείου, οι «εν δυνάµει» ιδρυτές συνειδητοποίησαν πολύ γρήγορα, το έλλειµµα πληροφόρησης στην κοινή γνώµη, αναφορικά µε την υπογονιµότητα. Για τους περισσότερους, το συγκεκριµένο θέµα, αποτελούσε «ταµπού». Ο µόνος τρόπος ανατροπής αυτής της κατάστασης, ήταν η ανάδειξη του θέµατος, από τους ίδιους τους «υπογόνιµους» πολίτες.Έτσι και έγινε! Σε αυτήν τη µεγάλη προσπάθεια, η συµβολή τριών ατόµων, ήταν καταλυτική. Με ένταση και µεγάλη προσπάθεια για περεταίρω πληροφόρηση του κοινού, µέσω διαπροσωπικών σχέσεων, φίλων γνωστών, συγγενών και από στόµα σε στόµα, συµπληρώθηκαν οι είκο. ωσωµατικής γονιµοποιήσεως στην Ελλάδα. Το υπόµνηµα αυτό, κατατέθηκε στο Υπουργείο Υγείας. Το τελικό πόρισµα της Επιτροπής του ΚΕΣΥ εγκρίθηκε από την Ολοµέλειά του και χρησίµευσε ως βάση για την σύνταξη του ειδικού νέου νόµθένος, δύναµη και συντροφικότητα, να είµαστε δίπλα τους, σε όλη τη δύσκολη πορεία τους.

Απολογισµός δράσεων 2015 Το 2015, ήταν µια πολύ δηµιουργική και ταυτόχρονα έντονη χρονιά για το Σωµατείο και τα µέλη του. Οι δράσεις µας την χρονιά που πέρασε είχαν στόχο την προσέλκυση νέων µελών αλλά και τη συνεχή στήριξη και ενηµέρωση των υπογόνιµων ζευγαριών. Ενδεικτικά, αναφέρουµε κάποιες από τις σηµαντικότερες ενέργειες, της χρονιάς που πέρασε: • Στο πλαίσιο των δράσεων για τον εορτασµό των 20 χρόνια λειτουργίας του, το Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας ΚΥΒΕΛΗ συνδιοργάνωσε την ετήσια συνάντηση του Fertility Europe για το 2015 στην Αθήνα. Έλληνες επιστήµονες, διακεκριµένοι στον τοµέα της Ιατρικώς Υποβοηθο

Η σχέση ιατρού και ασθενούς 14

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

δηµιουργηθούν οι κατάλληλες συνθήκες. Η συµµετοχή του ασθενούς στη διαδικασία λήψης αποφάσεων καθορίζεται από το εύρος των πληροφοριών που έχει στη διάθεση του και συνιστά παράγοντα µέγιστης σηµασίας για την αποτελεσµατικότητα της θεραπείας. Αυτό προϋποθέτει ύπαρξη διαθέσιµου χρόνου ενηµέρωσης και επικοινωνίας του ιατρού µε τους ασθενείς. Η καθηµερινή ρουτίνα των Ελλήνων ιατρών, η αναγκαστικά υπερβολική ενασχόλησή τους µε γραφειοκρατικές διαδικασίες και ο ανεξέλεγκτος καθηµερινός φόρτος εργασίας (π.χ. 40-50 ασθενείς ηµερησίως) σίγουρα δε δηµιουργούν συνθήκες ικανοποιητικής σχέσης ιατρού-ασθενούς. Ένα ακόµη βήµα είναι η έγκυρη ενηµέρωση των ασθενών µέσω εγκεκριµένων και ειδικά διαµορφωµένων διαδικτυακών ιστοτόπων µε σκοπό την κάλυψη της ανάγκης των ασθενών για πληροφορίες. Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας (ESMO) και αντίστοιχα η Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ) έχουν ειδικά επικαιροποιηµένα τµήµατα στις ιστοσελίδες τους µε πληροφορίες σχετικά µε διάφορα θέµατα που αφορούν στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία των κακοήθων νεοπλασµάτων. Παράλληλα, η έκδοση ενηµερωτικών φυλλαδίων από διάφορους επιστηµονικούς φορείς, όπως είναι το Ινστιτούτο Μοριακής Ιατρικής & Βιοϊατρικής Έρευνας (ΙΜΒΕ) επίσης συµβάλλουν προς αυτή την κατεύθυνση. Συνολικά, η σχέση ιατρού-ασθενούς στη σηµερινή Ελληνική πραγµατικότητα είναι αρκετά καλή µε σαφώς µεγάλα περιθώρια βελτίωσης. Η δηµιουργία και η ενεργός δράση Οργανωµένων Συλλόγων ασθενών και η αλληλεπίδρασή τους µε Ιατρικούς Επιστηµονικούς φορείς είναι σίγουρο ότι θα δηµιουργήσουν και τις συνθήκες εκείνες ώστε οι ανάγκες των ασθενών να γίνουν καλύτερα κατανοητές από τους ιατρούς ώστε η αµοιβαία αυτή σχέση να βελτιωθεί. Ο στόχος όλων παραµένει ο ίδιος και µοναδικός – η καλύτερη φροντίδα των Ελλήνων ασθενών.

“

Η δηµιουργία και η ενεργός δράση Οργανωµένων Συλλόγων ασθενών και η αλληλεπίδρασή τους µε Ιατρικούς Επιστηµονικούς φορείς είναι σίγουρο ότι θα δηµιουργήσουν και τις συνθήκες εκείνες ώστε οι ανάγκες των ασθενών να γίνουν καλύτερα κατανοητές από τους ιατρούς και η αµοιβαία αυτή σχέση να βελτιωθεί.

“

Τ

α κακοήθη νεοπλάσµατα αποτελούν σηµαντική αιτία νοσηρότητας και θνητότητας διεθνώς. Νέες ανακαλύψεις βλέπουν συχνά το φως της δηµοσιότητας. Πολλές από αυτές στηρίζονται σε αποτελέσµατα κλινικών µελετών που αξιολογούν νέες φαρµακευτικές στρατηγικές µε ελπιδοφόρα αποτελέσµατα, ενώ άλλες είναι αµφιβόλου αξιοπιστίας. Τα τελευταία χρόνια, η καλύτερη κατανόηση της µοριακής βιολογίας, της ανοσολογίας και των µηχανισµών δηµιουργίας των διαφόρων καρκίνων έχει οδηγήσει στο σχεδιασµό, στη δοκιµή και στην πλέον ευρεία κλινική χρήση νέων φαρµάκων, τα οποία δεν ανήκουν στα κλασικά χηµειοθεραπευτικά φάρµακα, αλλά έχουν πιο εξειδικευµένη δράση σε συγκεκριµένες οµάδες ασθενών µε συγκεκριµένους κακοήθεις όγκους. Τα νέα αυτά φάρµακα συνοδεύονται από διαφορετικές παρενέργειες σε σχέση µε τα χηµειοθεραπευτικά φάρµακα, οι οποίες συνήθως αντιµετωπίζονται µε επιτυχία. Ορισµένα από τα βασικότερα προβλήµατα που έχουν ανακύψει είναι η σταδιακά µειούµενη ανεξάρτητη κλινική έρευνα και το σταδιακά αυξανόµενο κόστος των υπηρεσιών υγείας προς τους ασθενείς που πάσχουν από κακοήθη νοσήµατα. Παράλληλα, η χρήση του διαδικτύου έχει αναβαθµιστεί. Όµως, το διαδίκτυο αποτελεί πηγή αόριστης πληροφόρησης και όχι ουσιαστικής ενηµέρωσης. Για παράδειγµα, κάθε εβδοµάδα διαφορετικό µείγµα τροφών προτάσσεται ως το µυστικό φάρµακο ενάντια στους κακοήθεις όγκους. Επίσης, θα πρέπει να τονίσω ότι πλέον τόσο στις Η.Π.Α. όσο και σε πολλές Ευρωπαϊκές χώρες είναι υποχρεωµένες οι εταιρείες παραγωγής και διάθεσης προϊόντων εναλλακτικής ιατρικής να αναγράφουν ότι τα συγκεκριµένα σκευάσµατα δεν έχουν κανένα θεραπευτικό όφελος, καθώς πολλές µελέτες το ανέδειξαν και το απέδειξαν. Η µόνη έγκυρη πηγή πληροφόρησης είναι οι θεράποντες ιατροί. Η ραγδαία εξέλιξη της επιστήµης και των πηγών πληροφόρησης όχι µόνο δεν κατάφερε να µειώσει την απόσταση µεταξύ των ιατρών και των ασθενών τους, αλλά σε ορισµένες περιπτώσεις την επέτεινε. Βέβαια, θα πρέπει να τονισθεί ότι οι ασθενείς διαφέρουν µεταξύ τους στο επίπεδο των γνώσεων όσο και στη συνολική προσέγγισή τους σε σηµαντικά προβλήµατα υγείας (π.χ. ενδιαφέρονται να ξέρουν λίγα πράγµατα ή έχουν πλήρη άρνηση της σοβαρότητας των προβληµάτων υγειάς τους). Ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια της οικονοµικής κρίσης που βιώνει η Ελληνική κοινωνία, έχει αλλάξει και το µοντέλο υποστήριξης των ασθενών από το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον, γεγονός που σε πολλές περιπτώσεις δυσχεραίνει τη θέση των ίδιων των ασθενών. Από την άλλη πλευρά και στους επαγγελµατίες υγείας εµφανίζονται διαφορετικές προσεγγίσεις όσον αφορά στη στάση τους απέναντι στους ασθενείς. Για παράδειγµα, άλλοι ιατροί αντιµετωπίζουν τον ασθενή ως απλό δέκτη των πληροφοριών σχετικά µε τη νόσο τους και τις θεραπευτικές επιλογές που έχει, ενώ άλλοι προσεγγίζουν τον ασθενή κυρίως προσωπο-κεντρικά. Σε γενικές γραµµές, η επικοινωνία µεταξύ επαγγελµατιών υγείας και ασθενών καθορίζεται από πολλούς παράγοντες και κυρίως από την αµοιβαία σχέση εµπιστοσύνης που θα αναπτυχθεί µεταξύ ιατρού-ασθενούς. Ειδικότερα, αποτελέσµατα ερευνών δείχνουν ότι µεγάλος αριθµός ασθενών αισθάνεται ότι του αποκρύπτονται σκόπιµα πληροφορίες. Η σχέση ιατρού και ασθενούς στην Ελληνική πραγµατικότητα σίγουρα µπορεί να βελτιωθεί εφόσον

15

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας «Κυβέλη» Γιώργος Τσιακαλάκης Υπεύθυνος Επικοινωνίας & Προάσπισης Δικαιωµάτων του Συλλόγου Οροθετικών Το «Κυβέλη» είναι µη κερδοσκοπικό Σωµ?????????????????????? Ελλάδας «Θετική Φωνή»

Κ

ατά την περίοδο του σχεδιασµού της δηµιουργίας του Σωµατείου, οι «εν δυνάµει» ιδρυτές συνειδητοποίησαν πολύ γρήγορα, το έλλειµµα πληροφόρησης στην κοινή γνώµη, αναφορικά µε την υπογονιµότητα. Για τους περισσότερους, το συγκεκριµένο θέµα, αποτελούσε «ταµπού». Ο µόνος τρόπος ανατροπής αυτής της κατάστασης, ήταν η ανάδειξη του θέµατος, από τους ίδιους τους «υπογόνιµους» πολίτες.Έτσι και έγινε! Σε αυτήν τη µεγάλη προσπάθεια, η συµβολή τριών ατόµων, ήταν καταλυτική. Με ένταση και µεγάλη προσπάθεια για περεταίρω πληροφόρηση του κοινού, µέσω διαπροσωπικών σχέσεων, φίλων γνωστών, συγγενών και από στόµα σε στόµα, συµπληρώθηκαν οι είκο. ωσωµατικής γονιµοποιήσεως στην Ελλάδα. Το υπόµνηµα αυτό, κατατέθηκε στο Υπουργείο Υγείας. Το τελικό πόρισµα της Επιτροπής του ΚΕΣΥ εγκρίθηκε από την Ολοµέλειά του και χρησίµευσε ως βάση για την σύνταξη του ειδικού νέου νόµθένος, δύναµη και συντροφικότητα, να είµαστε δίπλα τους, σε όλη τη δύσκολη πορεία τους.

Απολογισµός δράσεων 2015 Το 2015, ήταν µια πολύ δηµιουργική και ταυτόχρονα έντονη χρονιά για το Σωµατείο και τα µέλη του. Οι δράσεις µας την χρονιά που πέρασε είχαν στόχο την προσέλκυση νέων µελών αλλά και τη συνεχή στήριξη και ενηµέρωση των υπογόνιµων ζευγαριών. Ενδεικτικά, αναφέρουµε κάποιες από τις σηµαντικότερες ενέργειες, της χρονιάς που πέρασε: • Στο πλαίσιο των δράσεων για τον εορτασµό των 20 χρόνια λειτουργίας του, το Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας ΚΥΒΕΛΗ συνδιοργάνωσε την ετήσια συνάντηση του Fertility Europe για το 2015 στην Αθήνα. Έλληνες επιστήµονες, διακεκριµένοι στον τοµέα της Ιατρικώς Υποβοηθο

16

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ο ρόλος των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων στην Ελλάδα: Μία αυτοκριτική µατιά

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

σχύουµε το ρόλο και τη θέσηµας στη δηµόσια σφαίρα. Η επόµενη σηµαντική νίκη ωστόσο για αυτό το δυναµικό κίνηµα που έχουµε δηµιουργήσει είναι να απαντήσουµε συντονισµένα στις προκλήσεις που διατρέχουν οριζόντια το εθνικό σύστηµα υγείας. Τα βήµατα που έχουν γίνει δεν αρκούν για να µεγιστοποιήσουµε τη συµβολή µας στη βελτίωση της ποιότητας και της αποτελεσµατικότητας των υπηρεσιών του εθνικού συστήµατος υγείας, παρά µόνο αν η στόχευση υπερβαίνει τις επιµέρους θεραπευτικές κατηγορίες. Ζητήµατα όπως η πρωτοβάθµια και η δευτεροβάθµια φροντίδα υγείας, η αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας, οι κλειστοί προϋπολογισµοί, τα µητρώα ασθενών και τα θεραπευτικά πρωτόκολλα, οι κλινικές µελέτες, η αποζηµίωση, η προαγωγή της πρόληψης, η δηµόσια υγεία, τα καινοτόµα φάρµακα και η αξιοποίηση των γενοσήµων συναποτελούν µία κρίσιµη ατζέντα προκλήσεων προς απάντηση. Στη διαµόρφωση αυτής της ατζέντας και στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και της ανάπτυξης πολιτικών, οι ασθενείς µπορούµε και πρέπει να έχουµε θεσµοθετηµένη συµµετοχή. Αρκεί να κάνουµε πράξη το όραµα για µία ενιαία, αξιόπιστη φωνή, αναδεικνύοντας το ρόλο µας ως απαραίτητου κοινωνικού εταίρου στο σύστηµα υγείας του αύριο.

“

Στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και της ανάπτυξης πολιτικών, οι ασθενείς µπορούµε και πρέπει να έχουµε θεσµοθετηµένη συµµετοχή. Αρκεί να κάνουµε πράξη το όραµα για µία ενιαία, αξιόπιστη φωνή, αναδεικνύοντας το ρόλο µας ως απαραίτητου κοινωνικού εταίρου στο σύστηµα υγείας του αύριο.

“

Η

συµµετοχή των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων για θέµατα που σχετίζονται µε την υγεία ακολουθεί µία µακρά -όχι πάντα εύκολη- διαδροµή από τη ∆ιακήρυξη της Alma Ata του Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας το 1978, µε την οποία επιβεβαιώνεται το δικαίωµα, αλλά και το καθήκον των πολιτών να συµµετέχουν ατοµικά και συλλογικά στο σχεδιασµό, την εφαρµογή και την αξιολόγηση των πολιτικών για την υγεία. Από την επιφύλαξη και την αµηχανία για την αποτελεσµατικότητα του µέτρου στις δεκαετίες του ’80 και του ’90, περάσαµε σταδιακά στη θεσµοθέτηση του ρόλου των συλλόγων ασθενών σε ολοένα και περισσότερα κράτη στη δεκαετία του 2000. Ακριβώς σε αυτή την περίοδο αρχίζει να ωριµάζει η έννοια της ασθενοκεντρικής προσέγγισης, όπως αυτή περιγράφει το θεµελιώδες στοιχείο της φροντίδας και περίθαλψης µε επίκεντρο τον πολίτη, µε τη συνεκτίµηση των αναγκών, των προτιµήσεων και των αξιών του. Ταυτόχρονα πολλαπλασιάζονται οι προκλήσεις που σχετίζονται µε την αναντιστοιχία του κόστους των νέων τεχνολογιών υγείας σε σύγκριση µε τους πεπερασµένους προϋπολογισµούς των εθνικών συστηµάτων. Από τη συνταγµατική κατοχύρωση της συµµετοχής των ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την υγεία στη Βραζιλία, µέχρι τη συµµετοχή τους στην αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας στον Καναδά και από τη ρητή αναφορά στο θεσµικό ρόλο των ασθενών στο πορτογαλικό Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο για την Υγεία έως την ανάµειξή τους στο σχεδιασµό των κλινικών µελετών στη Μεγάλη Βρετανία ως προϋπόθεση για τη χρηµατοδότηση µίας έρευνας, οι εκφάνσεις και ο βαθµός της συµµετοχικότητας ποικίλουν από χώρα σε χώρα, παρουσιάζουν όµως ένα κοινό παρονοµαστή: οι ενδυναµωµένοι πολίτες και ασθενείς έχουν πλέον ενισχυµένο λόγο και ρόλο στις αποφάσεις που επηρεάζουν τη ζωή και την υγεία τους. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση µέχρι πρόσφατα, τρία κράτη µόνο παρέµεναν ουραγοί στο θέµα της συµµετοχικότητας των ασθενών: η Κύπρος, η Ιταλία και η Ελλάδα, µε την Κύπρο να θεσµοθετεί το 2016 τη συµµετοχή τους, αφού όµως είχε προηγηθεί η δηµιουργία µίας ισχυρής οµοσπονδίας που διεκδίκησε σε κεντρικό επίπεδο και συστηµατικά να εισακουστεί η φωνή των ασθενών. Στην ελληνική πραγµατικότητα, θα πρέπει να είµαστε υπερήφανοι για τη δυναµική που έχουµε αναπτύξει οι σύλλογοι ασθενών προοδευτικά κατά την τελευταία δεκαετία. Εκπαιδεύουµε και καταρτίζουµε το προσωπικό µας, αποκτούµε τεχνογνωσία, δικτυωνόµαστε στο εξωτερικό, συµµετέχουµε σε διεθνή φόρα και οργανισµούς, αποκτούµε ορατότητα, εκφέρουµε λόγο επιχειρηµάτων, σύνθεσης και τεκµηρίωσης ως ενεργοί και υπεύθυνοι πολίτες. ∆ηµιουργούµε µε ταχείς ρυθµούς τις βάσεις για αποτελεσµατική διεκδίκηση των δικαιωµάτων των ασθενών -ουσιαστικά του κάθε πολίτη- και ενι-

17

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Richard Davies de Bronkart e-patient Dave

Κ

ατά την περίοδο του σχεδιασµού της δηµιουργίας του Σωµατείου, οι «εν δυνάµει» ιδρυτές συνειδητοποίησαν πολύ γρήγορα, το έλλειµµα πληροφόρησης στην κοινή γνώµη, αναφορικά µε την υπογονιµότητα. Για τους περισσότερους, το συγκεκριµένο θέµα, αποτελούσε «ταµπού». Ο µόνος τρόπος ανατροπής αυτής της κατάστασης, ήταν η ανάδειξη του θέµατος, από τους ίδιους τους «υπογόνιµους» πολίτες.Έτσι και έγινε! Σε αυτήν τη µεγάλη προσπάθεια, η συµβολή τριών ατόµων, ήταν καταλυτική. Με ένταση και µεγάλη προσπάθεια για περεταίρω πληροφόρηση του κοινού, µέσω διαπροσωπικών σχέσεων, φίλων γνωστών, συγγενών και από στόµα σε στόµα, συµπληρώθηκαν οι είκο. ωσωµατικής γονιµοποιήσεως στην Ελλάδα. Το υπόµνηµα αυτό, κατατέθηκε στο Υπουργείο Υγείας. Το τελικό πόρισµα της Επιτροπής του ΚΕΣΥ εγκρίθηκε από την Ολοµέλειά του και χρησίµευσε ως βάση για την σύνταξη του ειδικού νέου νόµθένος, δύναµη και συντροφικότητα, να είµαστε δίπλα τους, σε όλη τη δύσκολη πορεία τους.

Απολογισµός δράσεων 2015 Το 2015, ήταν µια πολύ δηµιουργική και ταυτόχρονα έντονη χρονιά για το Σωµατείο και τα µέλη του. Οι δράσεις µας την χρονιά που πέρασε είχαν στόχο την προσέλκυση νέων µελών αλλά και τη συνεχή στήριξη και ενηµέρωση των υπογόνιµων ζευγαριών. Ενδεικτικά, αναφέρουµε κάποιες από τις σηµαντικότερες ενέργειες, της χρονιάς που πέρασε: • Στο πλαίσιο των δράσεων για τον εορτασµό των 20 χρόνια λειτουργίας του, το Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας ΚΥΒΕΛΗ συνδιοργάνωσε την ετήσια συνάντηση του Fertility Europe για το 2015 στην Αθήνα. Έλληνες επιστήµονες, διακεκριµένοι στον τοµέα της Ιατρικώς Υποβοηθο

«Υπάρχει» κάτι στον πνεύµονα 18

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Αυτό δεν ισχύει πάντα, ορισµένοι γιατροί και νοσηλευτές δεν το κάνουν. Αλλά ακόµα και εάν δεν έχετε βιώσει εσείς οι ίδιοι την εµπειρία του να σας «βάλουν στη θέση σας» (τουλάχιστον ευγενικά), ρωτήστε τους φίλους κι τους γείτονές σας. ∆εν έχω συναντήσει κανέναν που να µην ήξερε να µου πει τουλάχιστον µια ιστορία σχετική µε έλλειψη σεβασµού για τη γνώµη του ασθενούς. Ένα βασικό θέµα είναι ότι οι άνθρωποι που έχουν στην πλάτη τους χρόνια σκληρής εκπαίδευσης και εµπειρία δεκαετιών έχουν ένα δίκιο να αναρωτιούνται τι θα µπορούσαν ενδεχοµένως να προσθέσουν άνθρωποι που δεν έχουν το ίδιο βιογραφικό. Έχει αποδειχθεί ότι η απάντηση είναι ότι «πολλά θα µπορούσαν να προσθέσουν». Αλλά για να γίνει αυτό πραγµατικότητα χρειάζεται πολύ δουλειά.

“

Oι δυναµικοί, συµµετέχοντες, και ενεργοποιηµένοι ασθενείς, δηλαδή οι έµπειροι ασθενείς µπορούν να αλλάξουν όσα είναι δυνατόν να αλλάξουν στην ιατρική.

“

Α

υτή η φράση, απευθυνόµενη σε µένα από τον ∆ρ. Sands γύρω στις 9:02 πµ. στις 3 Ιανουαρίου του 2007, άλλαξε τη ζωή µου. Την προηγούµενη µέρα είχα κάνει µια εξέταση ρουτίνας, µια ακτινογραφία στον ώµο, και «παρεµπιπτόντως» όπως λένε στην ιατρική, βρήκαν και κάτι άλλο: ένα σηµάδι στον πνεύµονα που δεν έπρεπε να υπάρχει. Ο γιατρός µου που λεγόταν Danny Sands, είδε την ακτινογραφία και µου είπε την παραπάνω φράση. Αυτό το σηµάδι αποδείχθηκε ότι ήταν καρκίνος του νεφρού που είχε κάνει µεταστάσεις σε ολόκληρο το σώµα µου από το µηριαίο οστό µέχρι τη γλώσσα και το κρανίο µου. Παραλίγο να πεθάνω, αλλά σώθηκα χάρη στους σπουδαίους γιατρούς στο «Beth Israel Deaconess Medical Center» της Βοστόνης. Έκανα µια θεραπεία που συνήθως δεν λειτουργεί, αλλά σε µένα υπήρξε αποτελεσµατική και από τις 23 Ιουλίου – µόλις 6½ µήνες αργότερα – που τελείωσε η θεραπεία µου, είµαι πολύ καλύτερα. Όλα τα στάδια τη θεραπείας µου αντιµετωπίστηκαν από σπουδαίους χειρούργους, σπουδαίους ογκολόγους καθώς και σπουδαίους νοσοκόµους και επαγγελµατίες νοσηλευτές. Το πιο σηµαντικό όµως είναι ότι έκανα ότι µπορούσα για να βοηθήσω τον εαυτό µου, συµπεριλαµβανοµένης και της διαδικτυακής επικοινωνίας µου µε άλλους ασθενείς, για να ενηµερωθώ και να προετοιµαστώ για τη θεραπεία µου. Σήµερα, ο ογκολόγος µου λέει ότι δεν ξέρει αν θα είχα επιβιώσει εάν δεν συµµετείχα τόσο ενεργά.

Mετά την ασθένειά µου, αισθάνθηκα σαν την Αλίκη στη Χώρα των Θαυµάτων, γιατί ξαφνικά έγινα ο e-patient Dave των blogs, βρέθηκα να δίνω ένορκες καταθέσεις στην Ουάσιγκτον, και να δίνω οµιλίες σχετικά µε το πώς οι δυναµικοί, συµµετέχοντες, και ενεργοποιηµένοι ασθενείς, δηλαδή οι έµπειροι ασθενείς (e patients), µπορούν να αλλάξουν όσα είναι δυνατόν να αλλάξουν στην ιατρική. Ωστόσο συνειδητοποίησα ότι υπάρχει ένα πρόβληµα - ένα µεγάλο πρόβληµα. Το πρόβληµα είναι ότι στη νοοτροπία µας υποτίθεται ότι οι γιατροί γνωρίζουν τα πάντα και οι ασθενείς δεν µπορούν να προσθέσουν τίποτα ενδεχοµένως χρήσιµο. ∆εν είναι µόνο οι γιατροί που ασπάζονται αυτή την άποψη – αλλά και οι περισσότεροι ασθενείς. Εξ’ αιτίας του διαφορετικού µορφωτικού επιπέδου οι περισσότεροι ασθενείς δεν εκφράζουν την άποψή τους. Και όταν κάποιοι ενεργοποιηµένοι ασθενείς το κάνουν, συνήθως αντιµετωπίζονται µε σαρκασµό ή απορρίπτονται ευγενικά, µε ένα «Μακριά από το internet».

19

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος (Θετική Φωνή) Η Θετική Φωνή είναι ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος. Iδρύθηκε το 2009 µε σκοπό την προάσπιση των δικαιωµάτων των οροθετικών, την αντιµετώπιση της εξάπλωσης του HIV/AIDS, καθώς και τον περιορισµό των κοινωνικών και οικονοµικών επιπτώσεών του στην Ελλάδα.

Σ

το Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδας, εργαζόµαστε για την προάσπιση των δικαιωµάτων των ανθρώπων που ζούµε µε HIV, για την προαγωγή της πρόληψης και της τακτικής εξέτασης, για την ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσµού αναφορικά µε τη σεξουαλική υγεία και για την κοινωνική ενσωµάτωση των ευάλωτων στον HIVοµάδων.

Απολογισµός δράσεων 2017 Μέσα στο 2017: • |Παρείχαµε δωρεάν υπηρεσίες ενδυνάµωσης στη βάση των οµοτίµων, σε πάνω από 1.100 οροθετικά άτοµα.

• Πρωτοστατήσαµε στην προσπάθεια αποκατάστασης της πρόσβασης στις εξετάσεις για τη µέτρηση του ιικού φορτίου και της γονοτυπικής αντοχής.

• Διοργανώσαµε συνάντηση εργασίας µεταξύ όλων των εµπλεκόµε-

20

νων µερών για την ανάγκη υλοποίησης ενός εθνικού στρατηγικού σχεδίου για την αντιµετώπιση του HIVστην Ελλάδα.

• Διοργανώσαµε συνολικά 5 συναντήσεις «Εγώ και ο HIV» στην Αθήνα και στη Θεσσαλονίκη, µε σκοπό την ενδυνάµωση και δικτύωση των οροθετικών ατόµων.

• Ολοκληρώσαµε την έρευνα «StigmaIndex» σχετικά µε τις εκφάνσεις του στίγµατος που βιώνουµε οι άνθρωποι που ζούµε µε HIV. • Διενεργήσαµε 17.000 εξετάσεις για HIV, 3.800 εξετάσεις για ηπατίτιδα Β και 3.700 εξετάσεις για ηπατίτιδα C. • Στο πλαίσιο της εργασίας στο δρόµο, προσεγγίσαµε πάνω από 20.000 ωφελούµενους που ανήκουν σε ευάλωτες στον HIVοµάδες όπως οι άνδρες που κάνουν σεξ µε άνδρες, οι χρήστες εξαρτησιογόνων ουσιών, οι εργαζόµενοι/ες στο σεξ και τα τρανς άτοµα.

• Διανείµαµε πάνω από 750.000 δωρεάν προφυλακτικά. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Νίκος Δέδες Πρόεδρος

• Διανείµαµε πάνω από 3.000 κιτ µε σύνεργα ασφαλούς χρήσης προς τους χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών.

• Συµµετείχαµε στο πρώτο πρόγραµµα χορήγησης PrEPστην Ελλάδα, σε συνεργασία µε την Ελληνική Εταιρεία Μελέτης του AIDS και των Σεξουαλικώς Μεταδιδόµενων Νοσηµάτων, το Πανεπιστήµιο Αθηνών και το Πανεπιστήµιο του Σικάγο.

• Υλοποιήσαµε παρεµβάσεις για την αναχαίτιση του αναδυόµενου φαινοµένου του chemsexστους άνδρες που κάνουν σεξ µε άνδρες.

• Παρείχαµε υπηρεσίες ενδυνάµωσης σε 160 εργαζόµενους και εργαζόµενες στο σεξ, µέσω του κέντρου ηµέρας «RedUmbrellaAthens».

• Διοργανώσαµε ηµερίδα µε αντικείµενο την εργασία στο σεξ στην Ελλάδα και την ανάγκη αναθεώρησης του νοµοθετικού της πλαισίου.

• Παρείχαµε υπηρεσίες ενδυνάµωσης στη βάση των οµοτίµων σε πάνω από 180 οροθετικούς κρατούµενους των φυλακών Κορυδαλλού.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Τόσο το προηγούµενο έτος, όσο και το 2018, η «Θετική Φωνή» θέτει στο επίκεντρο του δηµόσιου λόγου και των δράσεών της το µήνυµα «U=U», που σηµαίνει ότι τα οροθετικά άτοµα που λαµβάνουν αντιρετροϊκή αγωγή και έχουν µη ανιχνεύσιµο ιικό φορτίο HIV, δε µπορούν να µεταδώσουν τον ιό.Πρόκειται για µία εκστρατεία που θέτει στο επίκεντρο του δηµοσίου διαλόγου µία επιστηµονική παραδοχή, ως όχηµα για την αποστιγµατοποίηση των ανθρώπων που ζούµε µε HIV. Εν όψει της εκπόνησης του εθνικού στρατηγικού σχεδίου για την αντιµετώπιση του HIV στην Ελλάδα, το 2018 θα είναι µία κρίσιµη χρονιά για την απάντηση των προκλήσεων που σχετίζονται µε τη νόσο. Η πρωτοβουλία αυτή θα επιτρέψει στη χώρα να αποκτήσει κεντρικό συντονισµό, χρονοδιάγραµµα υλοποίησης, προϋπολογισµό και παρακολούθηση των στόχων σε ορίζοντα πενταετίας. Μόνο έτσι η Ελλάδα µπορεί να υπερβεί τους στόχους του UNAIDS και να επιτύχει το 95-95-95 µέχρι το 2020. Ο στόχος αυτός συνίσταται στη διάγνωση του 95% των ατόµων που ζουν µε HIV, το 95% αυτών να υποβάλλεται σε θεραπεία και το 95% αυτών να εµφανίζει µη ανιχνεύσιµο ιικό φορτίο. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Όταν ιδρύθηκε ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας, είχε περάσει ήδη µία δεκαετία από τη στιγµή που κυκλοφόρησαν οι νέες θεραπείες που κατέστησαν το HIV/AIDS µία χρόνια νόσο, από µία πραγµατικότητα που σε οδηγούσε στο θάνατο. Οι άνθρωποι που ζούµε µε HIV είχαµε αρχίσει ήδη από καιρό να συνειδητοποιούµε σιγά σιγά πως η ζωή είναι µπροστά µας, πως έχουµε δικαίωµα να ονειρευόµαστε, να επενδύουµε στη ζωή µας και εποµένως να διεκδικούµε µία καλύτερη ζωή. Είναι ακριβώς η στιγµή που δηµιουργείται και στην Ελλάδα η ανάγκη να µιλήσουµε πλέον οι ίδιοι για τον εαυτό τους. Από τον αγώνα της επιβίωσης περνάµε πλέον στον «αγώνα της διαβίωσης», της βελτίωσης της ποιότητας ζωής. Διεκδικούµε το ζωτικό χώρο έκφρασης στη δηµόσια σφαίρα, τη θεσµοθέτηση του διαλόγου µε την πολιτεία, διεκδικούµε ισονοµία, αποζητούµε την αποκατάσταση της ίδιας της κοινωνικής µας υπόστασης. Αυτό είναι το κενό που ήρθε να καλύψει η «Θετική Φωνή».

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Νίκος Δέδες Αντιπρόεδρος: Γιώργος Παπαδοπετράκης Γενικός Γραµµατέας: Ανδρέας Μαζαράκης Ταµίας: Μίρο Πασκάλεβ Μέλη: Θοδωρής Γρηγοράκος, Σπύρος Κριεζής

info

Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος Αγίων Αναργύρων 13, 105 54 Αθήνα Τηλ: +30 210 8627572 Fax: +30 211 8001051 Αριστοτέλους 24, 546 23 Θεσσαλονίκη Τηλ: +30 2315 525020 E-mail: info@positivevoice.gr

21

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προµηθέας» (ΣΑΗΕ «Προµηθέας») Υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα οι άνθρωποι που ζουν µε χρόνιες ιογενείς ηπατίτιδες είναι περίπου 400.000, ένας αριθµός διόλου ευκαταφρόνητος για τα ελληνικά δεδοµένα. Από αυτούς το 0,7% 1,3% του ελληνικού πληθυσµού αναφέρεται στους ανθρώπους µε ηπατίτιδα C, ενώ το 2% - 2,5% στους ανθρώπους που ζουν µε ηπατίτιδα Β.

Ο

Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προµηθέας» ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2012 και είναι ο πρώτος Σύλλογος ασθενών µε νόσους του ήπατος στην Ελλάδα που παρέχει τεκµηριωµένη πληροφόρηση σε θέµατα ηπατιτίδων, αλλά και καθηµερινή υποστήριξη στους ανθρώπους που ζουν µε ιογενείς Ηπατίτιδες Β και C. Η αποστολή του «Προµηθέα» είναι να µπορούν όλοι οι ασθενείς µε νόσους του ήπατος να διαγιγνώσκονται έγκαιρα, να αντιµετωπίζονται µε σεβασµό, και να έχουν ίση πρόσβαση στο καλύτερο επίπεδο της ιατρικής περίθαλψης, ανεξάρτητα από την προέλευση τους, τον τρόπο ζωής που κάνουν, και το είδος ή το στάδιο της ηπατικής νόσου. Το όραµά µας είναι ένας κόσµος χωρίς ηπατίτιδα.

Απολογισµός δράσεων 2017 Σε αυτό το πλαίσιο το 2017, ο Σύλλογος υλοποίησε δράσεις, ηµερίδες, επιστηµονική µελέτηκαι καµπάνιες. Πιο συγκεκριµένα

22

στις δράσεις του ΣΑΗΕ «Προµηθέα» περιλαµβάνεται: • Η συνεχιζόµενη -πανελλαδική δράση «Αξίζω να Γνωρίζω», που στοχεύει στην παροχή δωρεάν εξετάσεων ελαστογραφίας ήπατος (Fibroscan), σε ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί µε ηπατικές νόσους, πάντα µε την επιστηµονική επιµέλεια συνεργαζόµενων ιατρών - ηπατολόγων.Από τον Απρίλιο του 2016 έως τον ∆εκέµβριο του 2017 εξετάστηκαν 5.411 ασθενείς.

• Η διεξαγωγή ηµερίδας µε τίτλο «Εξάλειψη της Ηπατίτιδας C σε ειδικούς πληθυσµούς υπό το φως των νέων εξελίξεων», που έγινε σε συνεργασία µε το Εργ. Υγιεινής, Επιδηµιολογίας και Ιατρικής Στατιστικής της Ιατρικής Σχολής Πανεπιστηµίου Αθηνών και την κ Β. Σύψα - Επ. Καθηγήτρια Επιδηµιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής και µε την υποστήριξη του HepatitisB and CPublic Policy Association. Στόχος µας ήταν ησφαιρική προσέγγιση της Ηπατίτιδας C, υπό το πρίσµα ειδικών πληθυσµιακών οµάδων και υπό το πλαίσιο των πρόσφατων εξελίξεων διεύρυνσης της πρόσβασης των ασθενών µε ηπατίτιδα C στις νέες αποτελεσµατικές θεραπείες που µέχρι πρότινος συναντούσε σοβαρά εµπόδια.

• Η εκπόνηση προγράµµατος πρόληψης στις φυλακές Κορυδαλλού για τα νοσήµατα των Ηπατιτίδων Β και C, του HIV και της Φυµατίωσης µέσω εξετάσεων προσυµπτωµατικού ελέγχου, ποιοτικού και ποσοτικού προσδιορισµού των ιών και ελαστογραφίας του ήπατος µε τελικό στόχο τη διασύνδεση µε θεραπεία. Μία συνεργασίατης Ελληνικής Επιστηµονικής Εταιρείας Έρευνας AIDS και Σεξουαλικώς Μεταδιδόµενων Νοσηµάτων και τoυ ΣΑΗΕ «Προµηθέα».

• Η εκπόνηση επιστηµονικής µελέτης µε τίτλο «Αξιολόγηση των Συνθηκών ∆ιαβίωσης και της Πρόσβασης Ασθενών µε Ηπατίτιδα C – Χρηστών Ενδοφλέβιων Ναρκωτικών (ΧΕΝ) στις Υπηρεσίες Υγείας», σε συνεργασία µε το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας και υπό την επιστηµονική ευθύνη του Αν. Καθηγητή Πολιτικής Υγείας του Πανεπιστηµίου Πελοποννήσου κ. Κυριάκο Σουλιώτη.Σκοπός της µελέτης ήταν η ανάδειξη τυχόν εµποδίων που συναντά η συγκεκριµένη πληθυσµιακή οµάδα κατά την επαφή της µε το Σύστηµα Υγείας αλλά και η αξιολόγηση των συνθήκων διαβίωσης της, φωτίζοντας το πολυδιάστατο αυτό πρόβληµα κατά την περίοδο της οικονοµικής κρίσης που διανύουµε. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• H υλοποίηση του 2ου µέρος της εκστρατείας ευαισθητοποίησης για τη νόσο της Ηπατίτιδας C µε τίτλο «Η Έκφραση της Υγείας Μέσα από την Τέχνη». Με σύµµαχο µας την τέχνη του «StreetArt», επικοινωνούµε ένα ηχηρό µήνυµα κατά του κοινωνικού στίγµατος. Κεντρικό εικαστικό της ενηµερωτικής εκστρατείας αποτελεί η τοιχογραφία του παγκόσµιας φήµης Έλληνα καλλιτέχνη INO – www.ino. net, η οποία πλέον κοσµεί την πρόσοψη του Ιπποκράτειου Γενικού Νοσοκοµείου Θεσσαλονίκης.

• Ο σχεδιασµός και η υλοποίηση προγράµµατος ευαισθητοποίησης, ενηµέρωσης και πρόληψης για την Ηπατίτιδα C, πανελλαδικής εµβέλειας, σε συνεργασία µε δοµές απεξάρτησης ή υποκατάστασης από τη χρήση ψυχοδραστικών ουσιών µε τίτλο C-αφορά. Στόχος του προγράµµατος είναι η σφαιρική ενηµέρωση του πληθυσµού-στόχου για την ηπατίτιδα C και για πρακτικές ασφαλούς χρήσης, η προαγωγή της πρόληψης για τη νόσο, η προαγωγή της σηµασίας της ιατροφαρµακευτικής περίθαλψης και η αντιµετώπιση του κοινωνικού στίγµατος.

• Με αφορµή την Παγκόσµια Ηµέρα Ηπατίτιδας, συµµετείχαµε στην ηµερίδα παρουσίασης του Εθνικού Σχεδίου ∆ράσης για την αντιµετώπιση της Ηπατίτιδας C - που πραγµατοποιήθηκε στην ΕΣ∆Υ, ορίσαµε επιπλέον ηµέρες στο υπάρχον πρόγραµµα «Αξίζω να γνωρίζω», υλοποιήσαµε µία εναλλακτική εκστρατεία ενηµέρωσης µε τίτλο «Πρόληψη=Εξέταση» καθώς και µία φωτογραφική εκστρατεία µε τίτλο «NOhep» σε συνεργασία µε το ΚΕΕΛΠΝΟ, κατά την οποία αρµόδιοι φορείς και ιδιώτες ένωσαν τη φωνή τους υπό ένα κοινό όραµα: την εξάλειψη των ιογενών ηπατιτίδων έως το 2030.

Γιώργος Καλαµίτσης Πρόεδρος Προτεραιότητα µας είναι η έγκαιρη διάγνωση των ασθενών και η απρόσκοπτη πρόσβαση τους στη θεραπεία σε καιρούς οικονοµικής κρίσης. Για τον λόγο αυτό, η έγκυρη ενηµέρωση και πρόληψη µπορεί να σώσει τις ζωές χιλιάδων ανθρώπων, καθώς οι ασθένειες του ήπατος σχετίζονται µε το χαρακτηριστικό της ασυµπτωµατικότητας. Σε πείσµα των καιρών, κάθε µικρό βήµα που γίνεται στην κατάκτηση των στόχων µας είναι και η παρακαταθήκη µας. Έχει πολύ µεγάλη σηµασία για εµάς να εισακουστεί η φωνή των ανθρώπων που ζουν µε νόσους του ήπατος.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Γεώργιος Καλαµίτσης Αντιπρόεδρος: Νικόλαος Δέδες Γραµµατέας: Φραγκίσκος Λέλας Ταµίας: Χρήστος Αγαπητός Μέλος: Στέλιος Αγαπητός

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Ο σχεδιασµός του 2018 στρέφεται σε δράσεις και ενέργειες που προάγουν την πρόληψη και την ενηµέρωση,σε δράσεις παροχής υπηρεσιών και δωρεάν εξετάσεων,σε ενηµερωτικές εκστρατείες και στη διεξαγωγή ηµερίδων και επιστηµονικών µελετών.Στόχος µας είναι η ευαισθητοποίηση αδιάγνωστων ασθενών, η αναζήτηση θεραπείας από διαγνωσµένους και η διασύνδεση όλων µε το Σύστηµα Υγείας. Συγκεκριµένα, το 2018 συνεχίζουµε µε εντατικότερους ρυθµούς τη δράση «Αξίζω να Γνωρίζω». Σχεδιάζουµεολιστικό πρόγραµµα εξετάσεων και διασύνδεσης,σε Χρήστες Ενδοφλέβιων Ναρκωτικών(ΧΕΝ), σε προσαρµοσµένη δοµή στο κέντρο της Αθήνας. Μία συνεργασίατης Ελληνικής Επιστηµονικής Εταιρείας Έρευνας AIDS και Σεξουαλικώς Μεταδιδόµενων Νοσηµάτων και τoυ ΣΑΗΕ «Προµηθέα». Επίσης, σχεδιάζουµε και δεύτερο ολιστικό πρόγραµµα εξετάσεων και διασύνδεσης των ΧΕΝµε ιατροφαρµακευτική περίθαλψη,σε µονάδες προγραµµάτων υποκατάστασης ή απεξάρτησης από την χρήση ψυχοδραστικών ουσιών. Παράλληλα στόχος µας είναι να πραγµατοποιήσουµε εκστρατείες ευαισθητοποίησης και ενηµέρωσης για τον γενικό πληθυσµό και ειδικούς πληθυσµούς, εστιάζοντας στηνπρόληψη της ηπατίτιδας B, στη σηµασία του εµβολιασµού, στην κινητοποίηση των ΧΕΝ που ζουν µε ηπατίτιδα Cνα αναζητήσουν θεραπεία και στην καταπολέµηση της υποδιάγνωσης της ηπατίτιδας C. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Υποστηρικτές Μέσα στο 2017 οι υποστηρικτές µας ήταν οι εταιρείες:AbbVie Greece, Bristol Myers Squibb Greece, Gilead Sciences Hellas, Merck Sharp&Dohme Greece και τα µέλη του ΣΑΗΕ «Προµηθέα».

info

Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προµηθέας» (ΣΑΗΕ «Προµηθέας») Λεωφόρος Αλεξάνδρας 213Β, Αµπελόκηποι, 115 23 Αθήνα Τηλ.: 211 0122102 Email: info@helpa-prometheus.gr Website: http://www.helpa-prometheus.gr Facebook: https://www.facebook.com/hellenicliverpatients/

23

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Οµοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ.) Η Ελληνική Οµοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛ.Ο.Κ., που ήδη λειτουργούσε άτυπα ως ΔΕ.ΔΙ.ΔΙ.ΚΑ. από το 2011, ιδρύθηκε το Νοέµβριο του 2015, µε δεκαεπτά ιδρυτικά µέλη, και είναι το επίσηµο δευτεροβάθµιο όργανο των Οργανώσεων Ασθενών µε Καρκίνο στη χώρα µας. Αποτελεί πλέον την ενιαία φωνή και τον εκπρόσωπο 28 οργανώσεων ασθενών µε καρκίνο σε όλη την Ελλάδα.

Ο

σκοπός της ΕΛΛ.Ο.Κ., σύµφωνα µε το καταστατικό της, είναι η συνένωση δυνάµεων όλων των οργανώσεων ασθενών µε καρκίνο, εθελοντών και φίλων για την προάσπιση των ατοµικών και συλλογικών δικαιωµάτων των ογκολογικών ασθενών, των περιθαλπόντων και των µελών της οικογένειας τους και για την καθολική πρόσβαση στην ογκολογική και υγειονοµική περίθαλψη των ασθενών µε καρκίνο. Όραµά µας, η ολοκληρωµένη, έγκαιρη και οικονοµικά προσιτή φροντίδα κάθε ασθενούς µε καρκίνο: άριστη διάγνωση, θεραπεία, ψυχο-κοινωνική υποστήριξη και αποκατάσταση, επανένταξη. Κύριοι στόχοι της ΕΛΛΟΚ είναι: • Η ανάδειξη και αντιµετώπιση των προβληµάτων που συναντούν καθηµερινά οι ογκολογικοί ασθενείς σχετικά µε την πρόσβαση στην ογκολογική περίθαλψη, την ψυχο-κοινωνική αποκατάσταση και επανένταξη των επιβιωσάντων στην εργασία και στο κοινωνικό σύνολο.

• Η ανάπτυξη συνεργασιών µε την Επιστηµονική κοινότητα και όλους τους εταίρους στο χώρο της ογκολογίας και ο σχεδιασµός και η πραγµατοποίηση κοινών δράσεων για την αντιµετώπιση των προκλήσεων, που συναντούν οι ασθενείς κατά τη διάρκεια της διάγνωσης, θεραπείας και αποκατάστασης.

• Η έρευνα για τον καρκίνο είναι η βάση για τη θεραπεία και η συνεργασία ασθενών, ιατρών, νοσηλευτών, περιθαλπόντων, ερευνητών και βιοµηχανίας υγείας είναι απαραίτητη προκειµένου να υπάρξει συµφωνία για τις προτεραιότητες της έρευνας σε σχέση µε τις αβεβαιότητες που περιβάλλουν κάθε θεραπεία.

• Η θεσµική εκπροσώπησή ασθενών σε όργανα και φορείς σχεδιασµού πολιτικών υγείας και πολιτικών για τον καρκίνο.

• Η εφαρµογή των Ευρωπαϊκών οδηγιών και συστάσεων για τον έλεγχο του καρκίνου από τις αρµόδιες αρχές της χώρας µας.

• Η εφαρµογή της εθνικής νοµοθεσίας και αυτής της Ε.Ε. για τα δικαιώµατα των ασθενών.

• Η ενδυνάµωση, εκπαίδευση και υποστήριξη των Οργανώσεων των Ασθενών µε καρκίνο.

• Η έµφαση στην αξία της πρόληψης και του πληθυσµιακού προσυµπτωµατικού ελέγχου ως πρώτο µέτρο για την αντιµετώπιση του καρκίνου.

• Η ενεργή συµµετοχή µας στη σύνταξη του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου σύµφωνα µε τα προτεινόµενα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (Ευρωπαϊκές Κοινές Δράσεις για τον Καρκίνο ΕPAAC-European Partnership for Action Against

24

Cancer και CanCon –European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control) • Η ενηµέρωση για τις εξελίξεις στην ογκολογία, την έρευνα για τον καρκίνο, τις πολιτικές της Ε.Ε. για τον καρκίνο, τη διασυνοριακή περίθαλψη, τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς. Σύµφωνα µε τις αξίες µας, πιστεύουµε ότι • Η υγεία είναι κοινωνικό δικαίωµα.

• Η ολιστική προσέγγιση του ασθενούς, η ενδυνάµωση των ασθενών και η ενσυναίσθηση του ρόλου των επαγγελµατιών υγείας αποτελούν τη βάση του αξιακού µας συστήµατος.

• Ο καρκίνος αντιµετωπίζεται καλύτερα µιλώντας ανοιχτά, χωρίς φόβο, µε εντιµότητα και επιστηµονική τεκµηρίωση • Η έρευνα για τον καρκίνο, ως βάση για τη θεραπεία, θα έχει καλύτερα αποτελέσµατα µε τη συνεργασία ασθενών, ιατρών, περιθαλπόντων, ερευνητών και βιοµηχανίας υγείας, προκειµένου να υπάρξει συµφωνία για τις προτεραιότητες της έρευνας σε σχέση µε τα προβλήµατα που απασχολούν τους ασθενείς αλλά και τις αβεβαιότητες που περιβάλλουν κάθε θεραπεία.

• Ο ενηµερωµένος ασθενής δυνατόν να έχει καλύτερα αποτελέσµατα θεραπείας.

• Οι διαφορετικές φωνές και εµπειρίες των ασθενών και των µελών µας είναι σηµαντικές.

• Η διαφάνεια και λογοδοσία για τον εαυτό µας και τους άλλους είναι απαραίτητη.

• Η ακεραιότητα και η αποφυγή σύγκρουσης συµφερόντων οφείλουν να διέπουν τη δράση µας.

• Η συλλογική δράση αλλάζει τον κόσµο προς το καλύτερο ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Συνεργασίες Η ΕΛΛ.Ο.Κ. επιδιώκει να αναπτύξει ισχυρές συµµαχίες µε όλους τους εταίρους της ογκολογικής και της ερευνητικής κοινότητας καθώς και της δηµόσιας υγείας, χτίζοντας νέες γέφυρας επικοινωνίας και συνεργασίας µε όλους τους εταίρους της υγείας. Σε πρώτο χρόνο επιδιώκουµε την ανάπτυξη συνεργασίας µε τις επιστηµονικές ιατρικές εταιρείες στο χώρο της ογκολογίας, της ιατρικής, της βιοηθικής και της βιοιατρικής έρευνας για τον καρκίνο. Η επικοινωνία είναι βασικός τοµέας δράσης των οργανώσεων ασθενών και στόχος µας είναι να ισχυροποιήσουµε την ΕΛΛ.Ο.Κ. ως τη φωνή των ασθενών µε καρκίνο στη χώρα µας. Επιθυµούµε να κάνουµε γνωστές τις θέσεις και τις δράσεις µας, σε όλη την Ελλάδα και το εξωτερικό, σε στενή συνεργασία µε τα µέλη µας. Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο η ΕΛΛ.Ο.Κ. είναι ήδη µέλος της ECPCEuropean Cancer Patient Coalition. Η ECPC είναι η µεγαλύτερη Ευρωπαϊκή οργάνωση οµπρέλα για τον καρκίνο µε περισσότερες από 430 οργανώσεις ασθενών µε καρκίνο µέλη σε όλη την Ε.Ε. και σε τρίτες χώρες. Η ΕCPC εργάζεται για την άρση των ανισοτήτων στην Ευρώπη και πιστεύει ότι οι ασθενείς είναι οι σηµαντικότεροι εταίροι στη µάχη κατά του καρκίνου. Το κύριο αντικείµενο της ECPC είναι η Ευρωπαϊκή πολιτική για τον καρκίνο και την υγεία, καµπάνιες ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο, κατάρτιση των µελών της, και συµµετοχή και ερευνητικά προγράµµατα.

Απολογισµός δράσεων 2017 Ξεκινώντας να κάνουµε τον απολογισµό του προηγούµενου έτους, θα αναφέρουµε ότι η δράση της ΕΛΛΟΚ το 2017 επικεντρώθηκε σε πέντε άξονες: 1ος ΑΞΟΝΑΣ: ∆ΡΑΣΕΙΣ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ ΚΑΙ ΠΟΛΙΤΙΚΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ Το έτος 2017 ήταν µία καθοριστική χρονιά λόγω των σηµαντικών µεταβολών που έλαβαν χώρα στο νοµικό πλαίσιο που χαρακτηρίζει το Σύστηµα Υγείας της χώρας µας. Η ΕΛΛΟΚ, ήταν παρούσα σε όλες τις εξελίξεις ορθώνοντας τη φωνή της και κάνοντας παρεµβάσεις σε όλα τα θέµατα που αφορούν τους ασθενείς µε καρκίνο: Φεβρουάριος 2017: Παρέµβαση για τη λειτουργία της Ογκολογικής Μονάδας του Νοσοκοµείου Μυτιλήνης. Μάρτιος 2017: Νοµοσχέδιο για την Ψυχική Υγεία: Καµία πρόβλεψη για τους σπάνιους καρκίνους στα Κέντρα Εµπειρογνωµοσύνης σπανίων και πολύπλοκων νοσηµάτων. Καµία εκπροσώπηση της ογκολογικής κοινότητας στην επιτροπή για τις σπάνιες παθήσεις. Απρίλιος 2017: Παρέµβαση για την απόφαση του Διοικητή του ΓΝ Βόλου να σταµατήσει να δέχεται το νοσοκοµείο νέους ασθενείς µε καρκίνο λόγω υπέρβασης του προϋπολογισµού του. Μάιος 2017: Παρέµβαση για το νέο Νόµο 4472/2017 µε τον οποίο τίθενται επιπλέον φραγές στην εισαγωγή και κυκλοφορία των νέων φαρµάκων στη χώρα µας. Ιούνιος 2017: Συνάντηση µε τον εµπειρογνώµονα του Π.Ο.Υ. κο David Kelly για το νέο σχέδιο νόµου για την ΠΦΥ. Συνάντηση µε τον τοµεάρχη υγείας της Ν.Δ. κο Βασίλη Οικονόµου. Ιούλιος 2017: Παρέµβαση για το νέο νόµο για την ΠΦΥ στον οποίο ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

απουσιάζει τελείως η µέριµνα για την ογκολογική περίθαλψη Παρέµβαση για την υπόθεση ανάκλησης της ΥΑ που αφορά την κάλυψη της εξέτασης ONCOTYPE DX. Αύγουστος 2017: Συνάντηση µε τον Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κο Σωτήρη Μπερσίµη για την υπόθεση του ONCOTYPE DX και συζήτηση επί θεµάτων που αφορούν τους ασθενείς µε καρκίνο. Οκτώβριος 2017: Παρέµβαση για την συνέχιση λειτουργίας του Ογκολογικού τµήµ. του ΓΝ Λαµίας. Συνάντηση µε ΓΓΔΥ κο Γιάννη Μπασκόζο για ενηµέρωση σχετικά µε τις προθέσεις του Υπουργείου για τη δηµιουργία Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών. Νοέµβριος 2017: Συνάντηση µε τον Υπουργό Υγείας, κατόπιν πρόσκλησης του ίδιου για την ενηµέρωση σχετικά µε το θέµα απόσυρσης φαρµάκου από τη θετική λίστα. Παρέµβαση για ελλείψεις φαρµάκων σε νοσοκοµεία της Αθήνας και της Πάτρας. ∆εκέµβριος 2017: Παρέµβαση στη Δηµόσια Διαβούλευση σχετικά µε το νέο νόµο για την δηµιουργία Επιτροπής Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ).

2ος ΑΞΟΝΑΣ: ∆ΡΑΣΕΙΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ - ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΤΩΝ ΜΕΛΩΝ ΜΑΣ Η υποστήριξη, ενηµέρωση και η εκπαίδευση των αντιπροσώπων των µελών µας είναι από τους πρωταρχικούς στόχους που µε σαφήνεια περιγράφονται τόσο στο καταστατικό µας όσο και στα προγράµµατα δράσης της ΕΛΛΟΚ. Στο πλαίσιο αυτό, το 2017 πραγµατοποιήσαµε µία σειρά δράσεων. Επιλέξαµε µεταξύ άλλων να αναδείξουµε θέµατα που αφορούν τους σπάνιους καρκίνους, για τους οποίους πολύ δύσκολα µπορούν να βρούν πληροφόρηση οι ασθενείς και παράλληλα δώσαµε τη δυνατότητα να εκφραστούν βιωµατικά οι ίδιοι οι ασθενείς, ενισχύοντας το λόγο τους και προσεγγίζοντας την πραγµατικότητα απόλυτα ρεαλιστικά. Φεβρουάριος 2017: 1ο Συνέδριοτης ΕΛΛΟΚ το οποίο εντάξαµε στον παγκόσµιο χάρτη της Διεθνούς Ένωσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου Μάρτιος 2017: Σπάνιοι Καρκίνοι: Η ΕΛΛΟΚ φέρνει τους σπάνιους καρκίνους στο προσκήνιο µε τη δηµιουργία Οµάδας Εργασίας για τους Σπάνιους Καρκίνους. Μάιος 2017: Καρκίνος Ουροδόχου Κύστης: Ο Μάιος είναι ο µήνας ενηµέρωσης για τον καρκίνο της Ουροδόχου Κύστης. Η ΕΛΛΟΚ συµµετέχει στην Ευρωπαϊκή εκστρατεία ενηµέρωσης µε δράσεις που σκοπό έχουν να ενεργοποιήσουν τόσο τα µέλη της όσο και το ευρύ κοινό της χώρας µας.

VHL Μήνας ενηµέρωσης και Ευαισθητοποίησης: Η ΕΛΛΟΚ συµµετέχει µε ανακοινώσεις και προώθηση µηνυµάτων για την πληροφόρηση του κόσµου και των µελών της. Ιούνιος 2017: Καρκίνος των Νεφρών: Μήνας ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης . Συµµετοχή και προώθηση της Ευρωπαϊκής καµπάνιας για τον καρκίνο των Νεφρών Σεπτέµβριος2017: Καρκίνος Κεφαλής και Τραχήλου: Διοργάνωση Διηµερίδας για τον ΚΚ&Τ στην Αθήνα, η οποία εντάσσεται στην Πανευρωπαική εκστρατεία #makesensecampaign Ουρογεννητικός Καρκίνος – Έρευνα: Την πρώτη έρευνα µεταξύ των ασθενών µε καρκίνο του Ουρογεννητικού Συστήµατος πραγµατοποι-

25

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

εί η ΕΛΛΟΚ στη χώρα µας. Η έρευνα είναι ακόµη σε εξέλιξη προκειµένου να αποκτήσει µεγαλύτερο αριθµό συµµετεχόντων και να έχουν µεγαλύτερη αξία τα αποτελέσµατα. Νοέµβριος 2017: Ηµερίδα για τον Καρκίνο του Ουρογεννητικού Συστήµατος: Σε συνέχεια των δράσεων που ξεκίνησαν το Μάιο η ΕΛΛΟΚ πραγµατοποιεί Ηµερίδα στην Αθήνα για τον καρκίνο του ουρογεννητικού συστήµατος.

3ος ΑΞΟΝΑΣ: ∆ΙΟΙΚΗΤΙΚΑ - ΟΡΓΑΝΩΤΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ Το 2017 ήρθαν κοντά µας Οκτώ (8) νέα µέλη, αυξάνοντας τον αριθµό των µελών στα 28, δίδοντας νέα δυναµική και νέα ώθηση στο έργο µας. Η ΕΛΛΟΚ αποκτά δική της στέγη.

4ος ΑΞΟΝΑΣ: ΣΥΜΜΕΤΟΧΕΣ ΣΕ ΣΥΝΕ∆ΡΙΑ ΚΑΙ ΕΚ∆ΗΛΩΣΕΙΣ Μία σειρά ογκολογικών και άλλων ιατρικών Συνεδρίων και εκδηλώσεων έγιναν το 2017 στη χώρα µας, στα οποία η Ελληνική Οµοσπονδία Καρκίνου είχε σηµαντική παρουσία και εκπροσώπηση.

5ος ΑΞΟΝΑΣ: ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ & ∆ΙΕΘΝΗΣ ΠΑΡΟΥΣΙΑ και ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΕΣ Μία από τις πρώτες προτεραιότητες που θέσαµε ως νέο Διοικητικό Συµβούλιο, ήταν ο Ευρωπαϊκός προσανατολισµός της ΕΛΛΟΚ. Ήδη από το 2016 η ΕΛΛΟΚ είχε γίνει µέλος της ECPC και συνέχισε να χτίζει νέες συµµαχίες και νέες συνεργασίες στο Διεθνές περιβάλλον όλο το 2017. Αυτό επετεύχθη µέσα από συµµετοχές σε συνέδρια, κοινές δράσεις, συµµετοχή σε διεθνείς εκστρατείες, συµµετοχή σε ηµερίδες και workshop. Ενδεικτικά θα κάνουµε µία συνοπτική αναφορά σήµερα, σε ορισµένα από αυτά: • Κοινή Διακήρυξη 21 Ευρωπαϊκών Οργανώσεων Ασθενών για την Υγεία και την Ισότητα – Ιανουάριος 2017 • ΜΑΛΤΑ Φεβρουάριος 2017 – Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τον Έλεγχο του Καρκίνου CANCON • Συµµετοχή στην Ευρωπαϊκή κοινή Δράση για τους Σπάνιους Καρκίνους – Μάρτιος 2017 • Παγκόσµια Συνάντηση για τον Καρκίνο του Παγκρέατος στον Καναδά – Μάιος 2017 • Η ΕΛΛΟΚ γίνεται µέλος της Παγκόσµιας Συµµαχίας για τον καρκίνο του Παγκρέατος Μάιος 2017 • Συνεργασία µε την EHNS – Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τον ΚΚ&Τ. Πρώτη φορά στην Ελλάδα η #makesensecampaign – Σεπτέµβριος 2017

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Με οδηγό τις εξελίξεις που υπήρξαν την τρέχουσα χρονιά στο χώρο της ογκολογικής περίθαλψης, µε την κατάθεση σειράς νοµοσχεδίων, διαπιστώνουµε ότι το 2018 θα είναι ένα έτος προκλήσεων. Ένα έτος κατά το οποίο θα είναι πλέον εµφανείς και σε πλήρη ανάπτυξη οι συνέπειες των νέων νόµων, οι οποίοι αναµένεται να επηρεάσουν σε πολύ µεγάλο βαθµό αρνητικά την ογκολογική περίθαλψη, η οποία δε θα έχει πλέον τη µορφή που µέχρι σήµερα γνωρίζαµε. Κύριοι στόχοι του Διοικητικού Συµβουλίου για το 2018, θα είναι η διενέργεια δράσεων ενηµέρωσης του πληθυσµού και ενδυνάµωσης των ασθενών, οι συστηµατικές παρεµβάσεις σε θέµατα πολιτικών υγείας για τον καρκίνο, η εξασφάλιση της βιωσιµότητας και ανάπτυξης της ΕΛΛ.Ο.Κ., η εφαρµογή του Σχεδίου Δράσης και η κατάρτιση του Στρατηγικού Σχεδίου 2018-2020.

26

Καίτη Αποστολίδου Πρόεδρος Η ΕΛΛΟΚ επιθυµεί τη συνεργασία µε όλους τους εταίρους της ογκολογίας και της υγείας, πιστεύοντας ότι όλοι µαζί µπορούµε να επιτύχουµε περισσότερα, ταχύτερα, µε αρχές και χωρίς η µια οµάδα να προσπαθεί να επιτύχει ίδια οφέλη εις βάρος των άλλων. Εργαζόµαστε συστηµατικά για να χτίσουµε ισχυρές συµµαχίες πιστεύοντας ότι µόνον µε συνεργασία σε ισότιµη βάση µπορούν να βρεθούν λύσεις για τα πολλά προβλήµατα που αντιµετωπίζουν οι ασθενείς µε καρκίνο.

Επιγραµµατικά λοιπόν θα µπορούσαµε να αναφέρουµε ότι η ΕΛΛΟΚ θα κινηθεί το 2018 στις παρακάτω κατευθύνσεις: • Κατάρτιση των µελών µας • Εστίαση σε βασικά θέµατα πολιτικών για τον καρκίνο • Ανάπτυξη ισχυρών συµµαχιών • Ενδυνάµωση της ΕΛΛ.Ο.Κ.

• Αναζήτηση χρηµατοδότησης των δράσεων µας

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος : Καίτη Αποστολίδου Αντιπρόεδρος: Ελένη Ντελιοπούλου Γραµµατέας: Γιώργος Καπετανάκης Ταµίας: Παρασκευή Μιχαλοπούλου Μέλη: Ζωή Γραµµατόγλου, Μαρία Θεοδωρίδου, Ιωάννα Καραβάνα

Υποστηρικτές Από την πρώτη στιγµή η ΕΛΛΟΚ επένδυσε στην νέα προοπτική που διαµορφώνει η ύπαρξή της στο χώρο των οργανώσεων ασθενών µε καρκίνο. Μία νέα, δυναµική ενιαία φωνή, µε καθαρά Ευρωπαϊκό προσανατολισµό, µε σκοπό να παρέµβει αποφασιστικά στις εξελίξεις. Η διαύγεια, η ανεξάρτητη φωνή, η εστίαση στα προβλήµατα και η προσπάθεια εξεύρεσης εφικτών λύσεων, οι προτάσεις, η συναίνεση και οι επίτευξη συνεργασιών, αποτέλεσαν τα βασικά στοιχεία, τα οποία δηµιούργησαν ένα κλίµα εµπιστοσύνης µε όλους τους εµπλεκόµενους φορείς στο χώρο του καρκίνου, µε αποτέλεσµα να υπάρξει µεγάλη υποστήριξη των δράσεών µας τόσο από τον επιστηµονικό κόσµο, όσο και από τον ιδιωτικό τοµέα, δίνοντας στην ΕΛΛΟΚ την απαραίτητη ενέργεια που χρειάζεται πάντα µία Οργάνωση στο ξεκίνηµά της.

info Ελληνική Οµοσπονδία Καρκίνου Σανταρόζα 1, 105 64, Αθήνα Τηλ.: 210 7710335 E-mail: info@ellok.org Website: www.ellok.org

BLACK

PANTONE 298 C / 298 U

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Χίου (ΕλπίΖω)

Ο

σύλλογος ιδρύθηκε το 2009 µε την αγάπη και το ενδιαφέρον ανθρώπων που νίκησαν την ασθένεια του καρκίνου. Είναι ένας εθελοντικός µη κερδοσκοπικός φορέας που έχει ως µέλη αποκλειστικά ασθενείς ενώ φίλοι και εθελοντές βοηθάνε στο έργο του χωρίς να έχουν το δικαίωµα του εκλέγειν και του εκλέγεσθαι , κι αυτό γιατί θεωρούµε ότι όσο και να συµπάσχουν οι γύρω µας, δεν νοιώθουν αυτό που νοιώθουν οι ίδιοι οι ασθενείς... Εµείς αποφασίζουµε αλλά κάθε βοήθεια τους είναι ευπρόσδεκτη . Ο Σύλλογος µας είναι µέλος της ΟΚΕ (Οµοσπονδία Καρκινοπαθών Ελλάδος ). Στόχος µας είναι κατ αρχήν η στήριξη των καρκινοπαθών µελών µας και των οικογενειών τους, καθώς και η ενηµέρωση για την πρόληψη της ασθένειας. ∆εν φοβόµαστε τον καρκίνο γιατί οι περισσότεροι από µας δίνουµε ένα άνισο αγώνα και βγαίνουµε νικητές. Απευθύνεται σε άτοµα που πάσχουν από καρκίνο και τις οικογένειες τους .αλλά και σε κάθε ευαισθητοποιηµένο άτοµο που θέλει να προσφέρει εθελοντικά

Απολογισµός Δράσεων 2017 Στα πλαίσια των δραστηριοτήτων µας τη χρονιά που πέρασε πραγµατοποιήσαµε ψυχαγωγικές εκδηλώσεις σε κέντρα του νησιού µας µε πολύ κέφι κι ευχάριστη διάθεση. Πραγµατοποιήσαµε οµιλίες σε όλο το νησί µε εθελοντές επιστήµονες όλων των ειδικοτήτων µε στόχο την ενηµέρωση για την πρόληψη του καρκίνου. ∆ιοργανώσαµε εκδροµές που µας ψυχαγωγούν στη Στερεά Ελλάδα, την Πελοπόννησο, την Εύβοια αλλά και τις χαµένες πατρίδες της Τουρκίας: Σµύρνη, Έφεσο, Αλικαρνασσό κ.λπ. Συµµετείχαµε σε ειδικά ενηµερωτικά συνέδρια στην Ελλάδα αλλά και στις Βρυξέλλες µε την ECPC. Ενισχύσαµε οικονοµικά µέλη µας που το είχαν ανάγκη και φιλοξενούµε δωρεάν σε σταθερή βάση ασθενείς στον ξενώνα του συλλόγου µας στον Πειραιά, κατά τη διάρκεια χηµειοθεραπειών και ακτινοβολιών. ∆ηµιουργήσαµε τµήµα συνταγογράφησης φαρµάκων από εθελοντή γιατρό, για την εξυπηρέτηση των µελών µας και των οικογενειών τους. Συνεργαστήκαµε µε τους δηµόσιους τοπικούς φορείς στην καµπάνια µας κατά του καρκίνου και βραβευτήκαµε για την έντονη δραστηριότητά µας Επισκεφθήκαµε τους οίκους ευγηρίας του νησιού µας και χαρίσαµε ώρες ευτυχίας στην τρίτη ηλικία. Η επίσκεψη στο νοσοκοµείο Χίου µας έφερε κοντά µε ασθενείς στους οποίους προσπαθήσαµε να δώσουµε κουράγιο. Συµµετείχαµε στη διανοµή τροφίµων στα οικονοµικά αδύναµα µέλη µας. Και όλα αυτά τα κάναµε µε µπροστάρη τον εθελοντισµό και την αγάπη στον πάσχοντα συνάνθρωπο µας.

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 Στην αρχή της χρονιάς πραγµατοποιήσαµε την συναυλία αγάπης µε Χιώτες καλλιτέχνες. Προγραµµατίζουµε την καθιερωµένη ετήσια εκδροµή µας, αυτή τη φορά στη ∆υτική Ελλάδα, οµιλίες στα χωριά και την πόλη µας µε στόχο την ενηµέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τον καρκίνο. Τον Απρίλιο θα συµµετάσχουµε στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο για το Καρκίνο στην ∆ράµα όπου η πρόεδρος µας, Τούλα Βογιατζή θ αναφερθεί στα προβλήµατα που αντιµετωπίζουν οι καρκινοπαθείς της επαρχίας. Θα συµµετάσχουµε για δεύτερη χρονιά στο Παγκόσµιο Συνέδριο για τον Καρκίνο που διοργανώνει η ECPC στις Βρυξέλλες. Θα διοργανώσουµε καλοκαιρινές συνεστιάσεις και τοπικές εκδροµές στα γύρω νησιά. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Σταµατία Βογιατζή-Μπατσούκα Πρόεδρος Ο Σύλλογος καρκινοπαθών Χίου ΕλπίΖΩ ιδρύθηκε µε σκοπό την προσφορά στον συνάνθρωπο καρκινοπαθή και αποτελεί ένα σηµαντικό γεγονός για την Χίο. Με τις δράσεις µας συµβάλαµε στην ενηµέρωση των καρκινοπαθών, καθώς και του ευρύτερου κοινού της Χίου οι κάτοικοι της οποίας µαστίζονται από τη νόσο. Έχουµε ήδη 300 εγγεγραµµένα µέλη αλλά υπάρχουν πολλοί ακόµα που δεν έχουν αποδεχθεί την ασθένειά τους. Δεκάδες εθελοντές και φίλοι µας βοηθούν στο έργο µας, κρατώντας µας το χέρι στιβαρά και µας βεβαιώνουν ότι είναι δίπλα µας, κοντά µας σε κάθε δύσκολη στιγµή. Στόχος µας η διατήρηση των ισορροπιών µέσα στην οικογένεια καθώς επίσης και η ευρύτερη συνειδητοποίηση ότι ο καρκίνος αποτελεί µια χρόνια αλλά συχνά ιάσιµη ασθένεια. Βρίσκοµαι εδώ για να σας παρακαλέσω και να σας προσκαλέσω να µιλάτε δηµόσια για την ασθένεια του καρκίνου χωρίς φόβο και πάθος και εµείς οι νικητές της ζωής να γίνουµε φωτεινά παραδείγµατα της ζωής και της ευτυχίας. Προσφέρουµε δύναµη ψυχής στους άλλους αλλά κι εµείς παίρνουµε από αυτούς. Για µένα είναι πια καθήκον. Ευχαριστώ

Το φθινόπωρο θα συνεργαστούµε µε τους ειδικούς για οµιλίες σχετικά µε τη νόσο. Θα ενισχύσουµε την τράπεζα αίµατος του συλλόγου µε εθελοντική αιµοδοσία. Θα αδελφοποιηθούµε µε τους συλλόγους καρκινοπαθών της ∆ράµας και της Έδεσσας. Θα συνεχίσουµε την συνεργασία µε το νοσοκοµείο Χίου για την λειτουργία της µονάδας χηµειοθεραπείας έτσι ώστε να ελαχιστοποιείται η ταλαιπωρία των ασθενών µας από τα ταξίδια στην Αθήνα».

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Τούλα Βογιατζή -Μπατσούκα Αντιπρόεδρος: Αρετή Σταµούλη -Λαγκώνα Γραµµατέας: Μαρκέλλα Βαβούλη- Σπινάρη Ταµίας: Βάσω Παπαστεφάνου - Καλογεράκη Αναπλ. Ταµίας: Ελένη Ψύλλου Υπ/νη Δ/σίων Σχέσεων: Μαρούσα Φράγκου- Σταµούλη Μέλος: Χρυσάνθη Αρµενάκη

Υποστηρικτές Τα µέλη µας και οι δωρεές από πολλούς ευαισθητοποιηµένους συµπολίτες µας.

info Σύλλογος Καρκινοπαθών Χίου «ΕλπίΖω» Σκαραµαγκά 17, Αγία Άννα Καπέλα, 82 100, Χίος Τηλ.: 22710 41125 Email : sil.kar.xioy.elpizo@gmail.com Facebook: Σύλλογος Καρκινοπαθών Χίου ΕλπιΖω

27

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

«Άλµα Ζωής» Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού O Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» είναι µη Κερδοσκοπικό Σωµατείο. Όλα τα µέλη και η Διοίκησή του είναι γυναίκες µε καρκίνο µαστού. Το «Άλµα Ζωής» ιδρύθηκε το 1988 και έκτοτε υλοποιεί οργανωµένα και σταθερά προγράµµατα µε στόχο την ψυχοκοινωνική στήριξη, την οργανωµένη αλληλοβοήθεια, τη διεκδίκηση δικαιωµάτων των γυναικών µε εµπειρία καρκίνου µαστού και την ενηµέρωση για τη σηµασία της πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης.

28

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Τ

Γενετική Συµβουλευτική και Ανάλυση Το «Άλµα Ζωής» συνεργάζεται µε το ΕΚΕΦΕ ∆ΗΜΟΚΡΙΤΟΣ για τη δηµιουργία διεπιστηµονικής οµάδας γενετικής συµβουλευτικής και καλύπτει το κόστος του γενετικού ελέγχου σε γυναίκες που πληρούν τα κριτήρια καισεπρώτουβαθµού συγγενείςτους. Για το 2017 ωφελήθηκαν 36 γυναίκες ασθενείς µε καρκίνο µαστού.

Απολογισµός Δράσεων 2017

Έρευνα και ∆ιεκδίκηση δικαιωµάτων – Νοµική Συµβουλευτική Το «Άλµα Ζωής» παρέχει έγκυρες πληροφορίες για τα εργασιακά δικαιώµατα των γυναικών µε καρκίνο µαστού, τις ασφαλιστικές καλύψεις και τις κρατικές παροχές. 156 γυναίκες εξυπηρετήθηκαν από το πρόγραµµα για το 2017.

ο 1988, σε µία εποχή που ο καρκίνος του µαστού αποτελούσε ταµπού, γυναίκες που είχαν βιώσει την νόσο ενώθηκαν µε την καθοδήγηση και την επιστηµονική υποστήριξη έµπειρης κοινωνικής λειτουργού και δηµιούργησαν το «Άλµα Ζωής». Όραµα του Συλλόγου είναι κάθε γυναίκα που θα νοσήσει µε καρκίνο µαστού στην Ελλάδα να έχει την απαραίτητη ψυχοκοινωνική στήριξη και ενηµέρωση. Επίσης, κάθε γυναίκα να έχει ενηµέρωση για τη σηµασία και τις µεθόδους της πρόληψης/ έγκαιρης διάγνωσης για τον καρκίνο του µαστού.

Ατοµική Συµβουλευτική Το 2017 πραγµατοποιήθηκαν δωρεάν ατοµικές συνεδρίες για 253 γυναίκες µε εµπειρία καρκίνου µαστού στα γραφεία του Συλλόγου. Οµαδικά Ψυχοθεραπευτικά Προγράµµατα Μέσα από τα οµαδικά προγράµµατα του Συλλόγου «Άλµα Ζωής», οι γυναίκες µε εµπειρία καρκίνου µαστού µπορούν να γνωρίσουν καλύτερα τον εαυτό τους, να βελτιώσουν τις σχέσεις τους , να µάθουν να διαχειρίζονται το άγχος τους, να αντιµετωπίσουν αποτελεσµατικότερα τις δυσκολίες της ζωής και να τις αξιοποιούν. Το 2017, δεκάδες γυναίκες µε εµπειρία καρκίνου µαστού συµµετείχαν στις οµάδες: ∆ιαχείρισης Αρνητικών συναισθηµάτων, Επικοινωνίας & Οριοθέτησης, Στήριξης για τις γυναίκες στα 2 πρώτα χρόνια µετά τη διάγνωση, Αυτογνωσίας. Πραγµατοποιήθηκαν, επίσης, οµάδες βελτίωσης ποιότητας ζωής: yoga, δηµιουργική γραφή, µουσικοθεραπεία Τηλεφωνική Γραµµή Στήριξης Η τηλεφωνική Γραµµή στήριξης του Συλλόγου «Άλµα Ζωής» είναι µία εµπιστευτική πηγή πληροφόρησης για γυναίκες µε εµπειρία καρκίνου µαστού που τις βοηθά να αντιµετωπίσουν ό, τι τις προβληµατίζει σχετικά µε τη διάγνωση και τη διαχείριση της νόσου. Το 2017 η Τηλεφωνική Γραµµή Στήριξης εξυπηρέτησε περισσότερες από 1300 γυναίκες. Πρακτικές συµβουλές οµορφιάς, περιποίησης δέρµατος & διατροφής για γυναίκες σε θεραπεία Μέσω του προγράµµατος παρέχονται δωρεάν συµβουλές από αισθητικό και διατροφολόγο σε γυναίκες υπό χηµειοθεραπεία, ακτινοβολία ή ορµονοθεραπεία. Μέχρι τώρα έχουν εξυπηρετηθεί 196 γυναίκες. Ενηµέρωση και Κλινική Εξέταση Γυναικών 20 – 39 ετών Το πρόγραµµα περιλαµβάνει προσωπικό ραντεβού µε χειρουργό µαστού της ΕΧΕΜ (Ελληνική Χειρουργική Εταιρία Μαστού), κατά το οποίο γίνεται ενηµέρωση για την πρόληψη του καρκίνου του µαστού και κλινική εξέταση µαστού στους χώρους του Συλλόγου «Άλµα Ζωής». Εάν κριθεί απαραίτητο, γίνεται παραποµπή για περαιτέρω έλεγχο σε διαγνωστικά κέντρα δωρεάν. Το 2017 εξετάστηκαν δωρεάν 830 γυναίκες σε Αθήνα, Πάτρα και Θεσσαλονίκη. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Πρόγραµµα Ενηµέρωσης για την Πρόληψη – Έγκαιρη ∆ιάγνωση του Καρκίνου του Μαστού σε χώρους εργασίας, ∆ήµους και φορείς πανελλαδικά. Ειδικευµένος ιατρός, κοινωνική λειτουργός και εκπαιδευµένη εθελόντρια του Συλλόγου ενηµέρωσαν περισσότερες από 950 γυναίκες για το 2017 µέσω ενηµερωτικών παρεµβάσεων για τη σηµασία της πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης του καρκίνου του µαστού. ΑποφασίΖω γιατί ΓνωρίΖΩ: ∆ωρεάν Εκπαιδευτικά Σεµινάρια για τον καρκίνο του µαστού Μέσα από τον κύκλο 10 εκπαιδευτικών σεµιναρίων «Αποφασίζω γιατί γνωρίζω», 250 γυναίκες µε καρκίνο µαστού ενηµερώθηκαν για θέµατα που τις αφορούν από τους ειδικούς. Πρόγραµµα «Χάρισε ∆ύναµη» Το «Άλµα Ζωής», σε συνεργασία µε την ΑΒ Βασιλόπουλος και την Pantene, πραγµατοποιεί το πρόγραµµα δωρεάς µαλλιών «Χάρισε ∆ύναµη» µε στόχο την παροχή περούκας σε γυναίκες ασθενείς µε καρκίνο. Έως το τέλος 2017 συγκεντρώθηκαν περίπου 18500 κοτσίδες, ενώ 146 γυναίκες έλαβαν δωρεάν την περούκα τους. Πρόγραµµα καταγραφής υπηρεσιών & δοµών υγείας µαστού στην Ελλάδα Ο Σύλλογος υλοποιεί πανελλαδική καταγραφή των υπηρεσιών για την υγεία του µαστού µε στόχο την παροχή έγκυρων, επικαιροποιηµένων πληροφοριών σε κάθε ενδιαφερόµενο. Επιδοτούµενο σεµινάριο Το 2017 διοργανώθηκε επιδοτούµενο σεµινάριο 26 ωρών για 30 επαγγελµατίες υγείας (γιατρούς και νοσηλευτές) πάνω στις δεξιότητες επικοινωνίας µε τον ογκολογικό ασθενή.

1ο Workshop γιατρών- ασθενών: «Συνεργασία σηµαίνει επικοινωνία» Το 2017 υλοποιήθηκε το 1ο workshop µεταξύ γιατρών και ασθενών µε στόχο τη διερεύνηση των αναγκών, των εµποδίων που εντοπίζουν οι δύο πλευρές στη µεταξύ τους επικοινωνία και τα κοινά βήµατα για βελτίωση της υφιστάµενης κατάστασης. Στο workshop συµµετείχαν 16 ασθενείς και 15 γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων στον τοµέα της ογκολογίας.

29

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Εθελοντικό Πρόγραµµα Μια γυναίκα που έχει βιώσει την εµπειρία του καρκίνου του µαστού υποστηρίζει µια άλλη γυναίκα που αντιµετωπίζει την ίδια πρόκληση, έπειτα από εκπαίδευση από τους επαγγελµατίες ψυχικής υγείας του Συλλόγου «Άλµα Ζωής» σύµφωνα µε τα πρότυπα του διεθνούς προγράµµατος “ReachtoRecovery”. Μέσα στο 2017, το εθελοντικό πρόγραµµα εφαρµόστηκε από εθελόντριες του Συλλόγου συστηµατικά σε 4 νοσοκοµεία: ΡΕΑ, Έλενα Βενιζέλου, Metropolitan και Μεταξά και υποστήριξε εκατοντάδες ασθενείς.

9ο Greece Race for the Cure® Ο 9ος συµβολικός Αγώνας ∆ρόµου και ο Περίπατος Greece RacefortheCure® πραγµατοποιήθηκε την Κυριακή 1 Οκτωβρίου 2017 και ένωσε 36.651 άτοµα όλων των ηλικιών σε έναν κοινό αγώνα ενάντια στον καρκίνο του µαστού! Το GreeceRacefortheCure® χρηµατοδοτεί προγράµµατα του Συλλόγου «Άλµα Ζωής».

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 Για το 2018 έχει προγραµµατιστεί η ανάπτυξη και περαιτέρω εξέλιξη των προγραµµάτων που ήδη υλοποιεί ο Σύλλογος, µε προσθήκη των: • Χρηµατοδότηση 2 διδακτορικών διατριβών στον τοµέα της ψυχο-ογκολογίας µε εξειδίκευση στον καρκίνο του µαστού • Πρόγραµµα ενηµέρωσης για τον καρκίνο του µαστού σε 5 δυσπρόσιτες περιοχές της Ελλάδας

Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου Πρόεδρος Στο «Άλµα Ζωής» είµαστε περήφανες, γιατί κατορθώσαµε όχι µόνο να σπάσουµε τη σιωπή και να µιλήσουµε ανοιχτά για τον καρκίνο µαστού, αλλά και να µπορούµε να στηρίζουµε τις γυναίκες µε καρκίνο µαστού και να τις εκπαιδεύουµε κατάλληλα, έτσι ώστε να είναι σε θέση να στηρίζουν και οι ίδιες άλλες γυναίκες που έρχονται αντιµέτωπες µε την ίδια εµπειρία. Είµαστε, επίσης, περήφανες, που καταφέρνουµε να ενηµερώνουµε, µε δυνατή φωνή πλέον, τις γυναίκες για τη σηµασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης και να συµβάλλουµε µε τον τρόπο µας στη µείωση των θανάτων από αυτή την ασθένεια. Για εµάς, αλλά και για πολλούς ακόµα στη χώρα µας, ο καρκίνος του µαστού έγινε εφαλτήριο για δηµιουργία, έµπνευση και τελικά για µια εκστρατεία µε έναν κοινό στόχο: Έναν κόσµο χωρίς καρκίνο µαστού! Έχουµε ακόµα πολλές µάχες να κερδίσουµε… Όµως µαζί, ενωµένοι, µπορούµε να καταφέρουµε περισσότερα!».

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου Αντιπρόεδρος: Παρασκευή Μιχαλοπούλου Γραµµατέας: Βασιλική Γιοχάη Ταµίας: Ανδριανή Τσαπέλα Έφορος: Μαριάννα Παπανικολάου Μέλη: Μαργαρίτα Χρυσάνθου -Πιτερού, Ελευθερία Κούρεντα

info

Υποστηρικτές Τα έσοδα του Συλλόγου «Άλµα Ζωής» προέρχονται από δωρεές και χορηγίες και χρησιµοποιούνται για την υλοποίηση προγραµµάτων και εκστρατειών ενάντια στον καρκίνο του µαστού. Πολύτιµοι συνοδοιπόροι µας στον αγώνα ενάντια στον καρκίνο του µαστού είναι εταιρείες ή και ιδιώτες που πιστεύουν στο όραµα του Συλλόγου και ενισχύουν το έργο του. Ο Σύλλογος «Άλµα Ζωής» υπόκειται σε διαχειριστικό έλεγχο από εταιρεία ορκωτών ελεγκτών.

30

«Άλµα Ζωής» Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού 3ης Σεπτεµβρίου 59, 104 33, Αθήνα Τηλ.: 2104180006, 2108815444 Fax: 2104180016 Τηλεφωνική Γραµµή Στήριξης: 210 8253253 E-mail: breastca@otenet.gr Website: www.almazois.gr, www.greecerace.gr , www.agonizomai.gr, Facebook, Instagram: @almazois Twitter, Youtube: @AlmaZois

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Σερρών Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Σερρών ιδρύθηκε το 2005, αποτελείται από 620 µέληκαρκινοπαθείς και είναι µέλος της Οµοσπονδίας Καρκινοπαθών Ελλάδος (ΟΚΕ). Σκοποί του συλλόγου είναι η αλληλοβοήθεια µεταξύ των µελών του, η ψυχολογική προετοιµασία όσων πρόκειται να υποβληθούν σε οποιαδήποτε θεραπεία για την αντιµετώπιση κάποιας µορφής καρκινώµατος και η υποδοχή των καινούριων καρκινοπαθών, ώστε να µπορέσουν να προετοιµασθούν για τις δυσκολίες που θα αντιµετωπίσουν. Απολογισµός δράσεων 2017 • 30-1: Κοπή Πίτας.

• 16-2: Διανοµή πορτοκαλιών στα µέλη µας.

• 6-5: Εκκλησιασµός στην « Ζωοδόχο Πηγή» που είναι η προστάτιδα του συλλόγου µας και επίσκεψη στην Κωστοπούλειο Στέγη, που φιλοξενεί ανθρώπους της τρίτης ηλικίας.

• 5-6: Ηµερήσια εκδροµή στην Κατερίνη.

• 30-6: Συγκέντρωση-Διαµαρτυρία για τα δικαιώµατα των χρόνιων πασχόντων και των ευπαθών οµάδων.

• 24-8: Συναυλία «Βραδιά Αγάπης» από το επίτιµο µέλος µας Νικόλαο Νούσκα.

• 30-9: Συµµετοχή στο 8ο Αντάµωµα Καρκινοπαθών Ελλάδος.

• 8-10: Ενηµερωτική Καµπάνια για την πρόληψη του Καρκίνου του Μαστού.

• 20-10: Εκδήλωση για την Πρόληψη του Καρκίνου του Μαστού.

• 20-10: Δωρεάν µαστογραφίες στο ΓΝ Σερρών • 20-10: Φωταγώγηση του κτηρίου ΚΕΔΗ Σερρών σε χρώµα ροζ.

• 4-11: Εκδήλωση Οµιλία « Η Σπουδαιότητα της πρόληψης στον καρκίνο του µαστού και η σύγχρονη αντιµετώπισή του» σε συνεργασία µε το Τµήµα ΑΧΕΠΑ Ατρυτών, το Σύλλογο «Σερραίες Μανούλες» και τον Ιατρικό Σύλλογο Σερρών.

• 29-11: Συµµετοχή στο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patiens in Power».

• 14-12: Ενηµερωτική Καµπάνια από το Υπουργείο Υγείας στα µέλη µας για την Πρόληψη της Οστεοπόρωσης.

• 14-12: Ενηµέρωση των µελών µας από την Ψυχολόγο µας Χριστιάνα Γκόλφου.

• 17-12: Χριστουγεννιάτικο Μπαζάρ εις µνήµην της Εύας, που υπήρξε µέλος του συλλόγου µας.

Αγγελική Μούλιαρα Πρόεδρος Η πρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών Σερρών είναι µέλος του συλλόγου από το 2005 έως και σήµερα, υπήρξε ένα από τα ιδρυτικά µέλη του, ενώ από το 2014 είναι και ταµίας της Οµοσπονδίας Καρκινοπαθών Ελλάδος ( ΟΚΕ). Χτυπήθηκε από τη νόσο το 1998, στα 26 της χρόνια. Δραστηριοποιήθηκε από την αγάπη της να στηρίζει και να βοηθάει τα νέα µέλη του συλλόγου που περνάνε ιδιαίτερες δυσκολίες, τις οποίες αντιµετώπισε και η ίδια, και επειδή πιστεύει ότι το µεγαλύτερο πρόβληµα είναι η άγνοια και η έλλειψη πρόληψης. Σκοπός της είναι να δίνει την δική της µάχη για τους νέους ασθενείς και ειδικά τους ανασφάλιστους, που αποτελούν τα θύµατα ενός προβληµατικού τα τελευταία χρόνια συστήµατος υγείας, το οποίο έχει κατακρεουργήσει όλα τα δικαιώµατα των καρκινοπαθών.

info

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Αγγελική Μούλιαρα Αντιπρόεδρος: Δηµήτριος Γραµµένος Γραµµατέας: Θεοδοσία Κατσαµπέρη Ταµίας: Βασιλική Πασιαλή Μέλος: Ελευθερία Βλάχου Μέλος: Σοφία Καρύδα Μέλος: Δέσποινα Κελεσενλή ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Σύλλογος Καρκινοπαθών Σερρών Κων. Καραµανλή 38, Σέρρες Τηλ: 23210 21513 E-mail: skarkserron@gmail.com

31

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών (Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών)

Ο

Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι ιδρύθηκε την άνοιξη του 2004 στην Αθήνα, µε στόχο να προσφέρει συναισθηµατική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και τα µέλη των οικογενειών τους, καθώς και την ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά µε τον καρκίνο.

Σκοπός του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι. είναι: • Η αλληλοβοήθεια µεταξύ των µελών του για την εξασφάλιση µίας τέλειας και όσο το δυνατόν ολοκληρωµένης αποκαταστάσεως (rehabilitation).

• Η ψυχολογική προετοιµασία όσων πρόκειται να υποβληθούν σε οποιαδήποτε µορφής θεραπεία για την αντιµετώπιση κάποιας µορφής καρκινώµατος και η υποδοχή των καινούργιων καρκινοπαθών, για να µπορέσουν να προετοιµαστούν στην αντιµετώπιση των αναγκών της µελλοντικής καθηµερινής ζωής του καρκινοπαθούς.

• Η συνεργασία µε ειδικούς επιστήµονες ιατρούς ογκολόγους των Νοσοκοµειακών Πανεπιστηµιακών ή µη Ιδρυµάτων και όλων των θεραπευτηρίων εν γένει ∆ηµοσίων ή ιδιωτικών, µε σκοπό την άµεση επαφή ιατρού και ασθενούς, την ενηµέρωση και την προσαρµογή στα σύγχρονα επιτεύγµατα της ιατρικής επιστήµης.

32

• Η καλλιέργεια πνεύµατος συναδελφοσύνης, φιλίας και αγάπης µεταξύ των καρκινοπαθών ως και η δηµιουργία ενός οικογενειακού µεταξύ των περιβάλλοντος, µε την πιο πλατιά έννοια.

• Η διαρκής µέριµνα και φροντίδα για την αποφυγή κάθε κοινωνικής δραστηριότητας οιασδήποτε µορφής, που θα είναι ξένη στον κύριο και πρωταρχικό στόχο του Συλλόγου που είναι η υγεία, ψυχική ηρεµία και πλήρης αποκατάσταση (rehabilitation) των µελών του.

Απολογισµός δράσεων 2017 Κατά το έτος 2017 ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών πραγµατοποίησε µια σειρά από Επιστηµονικές Ηµερίδες µε θέµατα που αφορούν µορφές καρκίνου για την ενηµέρωση των µελών, των φροντιστών και των φίλων του Συλλόγου. Πιο αναλυτικά, στις 14 Μαρτίου 2017 το ΚΕΦΙ πραγµατοποίησε Ηµερίδα µε θέµα: «Καρκίνος Ουροποιητικού – Νεφρών – Κύστης & Καρκίνος Όρχεων», Στις 4 Μαΐου 2017, πραγµατοποιήθηκε Ηµερίδα για το Μελάνωµα µε αφορµή την Ευρωπαϊκή Ηµέρα Μελανώµατος και την Ελληνική Εβδοµάδα κατά του καρκίνου του δέρµατος, όπου είχε τοποθετηθεί Περίπτερο επί της Πλατείας Συντάγµατος προκειµένου να διανείµουµε έντυπο ενηµερωτικό υλικό προς ενηµέρωση του κοινού. Επιπρόσθετα, κατά την διάρκεια ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

της εκδήλωσης διενεργήθηκε δωρεάν έλεγχος σπίλων. Εν συνεχεία, στις 31 Μαΐου πραγµατοποιήθηκε η Ηµερίδα µε θέµα: «Αντικαπνιστική Εκστρατεία & Καρκίνος του Πνεύµονα» κατά της διάρκεια της οποίας διενεργούνταν δωρεάν σπιροµετρήσεις. Στις 20 Σεπτεµβρίου 2017 ο Σύλλογος πραγµατοποίησε την Επιστηµονική Ηµερίδα µε θέµα:«Αιµατολογικοί Καρκίνοι: Λέµφωµα Hodgkin, ΠολλαπλούνΜυέλωµα, Χρόνια Μυελογενής Λευχαιµία, Χρόνια Λεµφογενής Λευχαιµία». Τέλος, στις 15 Νοεµβρίου πραγµατοποιήθηκε και η Ηµερίδα για τον «Καρκίνο Παγκρέατος»µε αφορµή την Παγκόσµια ηµέρα για τον καρκίνο του Παγκρέατος που έχει οριστεί στις 16 Νοεµβρίου κάθε έτους.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών έχει διοργανώσει για το έτος 2018 µια σειρά από Επιστηµονικές Ηµερίδες µε γνώµονα την ενηµέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά µε τον καρκίνο. Ολοκληρώθηκε µε µεγάλη ανταπόκριση στις 7 Μαρτίου η Ηµερίδα «Γυναίκα και Καρκίνος», µε αφορµή την παγκόσµια ηµέρα της γυναίκας και την επόµενη µέρα στις 8 Μαρτίου µέλη του Συλλόγου επισκέφτηκαν ογκολογικά νοσοκοµεία, όπου και µοίρασαν λουλούδια σε γυναίκες που ασθενούν. Στις 29 Μαρτίου έχει προγραµµατιστεί Ηµερίδα µε θέµα: Καρκίνοι Γαστρεντερικού Συστήµατος και την Τετάρτη 18 Μαρτίου θα πραγµατοποιηθεί για µια ακόµη χρονιά Ηµερίδα για το «Μελάνωµα». Τέλη Μαΐου, προγραµµατίστηκε η Ηµερίδα µε θέµα «Αντικαπνιστική Εκστρατεία & Καρκίνος του Πνεύµονα». Για το φθινόπωρο του 2018 έχουν προγραµµατιστεί δύο ηµερίδες. Πρώτιστα, στις 20 Σεπτεµβρίου, όπως και πέρυσι η Ηµερίδα µε θέµα «Αιµατολογικοί Καρκίνοι: Λέµφωµα Hodgkin, ΠολλαπλούνΜυέλωµα, Χρόνια Μυελογενής Λευχαιµία, Χρόνια Λεµφογενής Λευχαιµία» και στις 14 Νοεµβρίου για τον «Καρκίνο του Παγκρέατος».

Υλοποίηση Στόχων Για την υλοποίηση των ανωτέρω προγραµµάτων & δράσεων, εκτός από το δίκτυο των Εθελοντών, διαθέτει οργανωµένη Γραµµατεία, καθώς και σταθερή εξωτερική συνεργασία µε το κέντρο Ψυχοθεραπείας & Συµβουλευτικής «ΒΙΛΧΕΛΜ ΡΑΙΧ» για τις ανάγκες των ειδικών προγραµµάτων. Εκδίδει τριµηνιαίο περιοδικό ειδικού ενδιαφέροντος. Έχει επίσηµη ιστοσελίδα www.anticancerath.gr για την ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και τα σχετικό ενηµερωτικόmicrositeswww.dikaiomamou.anticancerath. Συνεργάζεται σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο µε φορείς που συµβάλλουν αποτελεσµατικά στην καταπολέµηση και αντιµετώπιση του καρκίνου. Είναι µέλος του Ευρωπαϊκού Συνασπισµού Ασθενών µε Καρκίνο (EuropeanCancerPatientCoalition – ECPC) & του CML ADVOCATES NETWORK. Μέχρι σήµερα στο δύσκολο έργο του Συλλόγου έχουν υπάρξει πολύτιµοι αρωγοί φορείς, όπως το Ίδρυµα Σταύρος Νιάρχος, Φαρµακευτικές Εταιρίες, καθώς καιοι Συνδροµές & ∆ωρεές των Μελών µας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Ζωή Γραµµατόγλου Πρόεδρος Όλοι εµείς στο Σύλλογο «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών, ενώνουµε τα χέρια & τις φωνές µας για να στηρίξουµε τους ανθρώπους που νοσούν και τις οικογένειές τους. Φωνάζουµε Όλοι Μαζί Δυνατά το Δικαίωµά µας σε µια Ποιότητα Ζωής µε Αξιοπρέπεια. Καλούµε την Πολιτεία για ακόµα µια φορά, να µην µας Προσπεράσει… Φωνάζουµε για την Ίση Πρόσβαση Όλων Μας στη Θεραπεία. Δεν είµαστε αριθµοί ούτε άνθρωποι που περισσεύουν… Είµαστε Μοναδικοί και Περήφανοι. Ας γίνει η Φωνή µας όχηµα ελπίδας και ευαισθητοποίησης: Ο Καρκίνος Μπορεί να Νικηθεί, αρκεί να δεχτούµε ότι Αφορά Όλους Μας.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Γραµµατόγλου Ζωή Αντιπρόεδρος: Χήναρη Μαρία (Μαίρη) Γενική Γραµµατέας: Χολέβα Ειρήνη Ειδική Γραµµατέας: Ρουσάκου Παναγιώτα Ταµίας: Ψιλοπούλου Ελισσάβετ Μέλη: Ανδρεοπούλου Βλασία &Σεφερλής Αθανάσιος

Υποστηρικτές Μέχρι σήµερα στο δύσκολο έργο του Συλλόγου έχουν υπάρξει πολύτιµοι αρωγοί φορείς, όπως το Ίδρυµα Σταύρος Νιάρχος, Φαρµακευτικές Εταιρίες, καθώς καιοι Συνδροµές & Δωρεές των Μελών µας.

info

Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών Φαραντάτων 34, 115 27 Αθήνα (4ος όροφος) Τηλ.: 210 6468 222, 210 6447 002 Fax: 210 6468 221 E-mail: info@anticancerath.gr Facebook: www.facebook.com/skkephi &www.facebook.com/ groups/skkephi

33

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» Νοµού Θεσσαλονίκης O Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» Nοµού Θεσσαλονίκης είναι µη κερδοσκοπικό σωµατείο του οποίου τα µέλη, οι εθελόντριες και το Διοικητικό Συµβούλιο είναι γυναίκες µε εµπειρία καρκίνου µαστού. Στόχος του είναι η στήριξη των γυναικών που νοσούν και των οικογενειών τους, όπως επίσης η ενηµέρωση του πληθυσµού για την πρόληψη-έγκαιρη διάγνωση. Το επιστηµονικό έργο του Συλλόγου εγκρίνεται από Επιστηµονική Επιτροπή και εποπτεύεται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο «Άλµα Ζωής». τοποίησης και εµπλουτίζεται µε όλο και περισσότερα επιστηµονικά προγράµµατα που απευθύνονται σε όλες τις ηλικίες, ξεκινώντας από τα παιδιά στους παιδικούς σταθµούς. Παράλληλα, ο Σύλλογος έχει καθιερώσει ως θεσµό το µεγάλο του συµβολικό αγώνα Sail for Pink, όπου χιλιάδες συµµετοχές κόσµου εδώ και 6 χρόνια στέλνουν ηχηρά µηνύµατα στήριξης. Ο Σύλλογος είναι µέλος της Ελληνικής Οµοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ.) και της European Cancer Patient Coalition, µένοντας στην πρώτη γραµµή της ενηµέρωσης και της διεκδίκησης των δικαιωµάτων των ασθενών.

Απολογισµός Δράσεων 2017

O

Σύλλογος ιδρύθηκε τον Οκτώβριο του 2008 από γυναίκες µε εµπειρία καρκίνου µαστού µε πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου «Άλµα Ζωής». Βασικός στόχος του είναι η οργανωµένη αλληλοβοήθεια και η ψυχοκοινωνική στήριξη και αποκατάσταση των γυναικών που πάσχουν όπως επίσης και των οικογενειών τους. Εφαρµόζει το ∆ιεθνές Πρόγραµµα στήριξης γυναικών µε καρκίνο µαστού «Reach to Recovery» προσαρµοσµένο στα ελληνικά δεδοµένα και το επιστηµονικό του έργο σχεδιάζεται από τους ειδικούς επαγγελµατίες ψυχικής υγείας του Συλλόγου (κοινωνική λειτουργό και ψυχολόγο). Κατά τη διάρκεια όλων αυτών των ετών, ο Σύλλογος έχει αναπτύξει δραστηριότητα στα νοσοκοµεία και τις κλινικές της πόλης, όπου οι ειδικά εκπαιδευµένες εθελόντριες παρέχουν στήριξη και ενθάρρυνση στις γυναίκες που νοσούν από καρκίνο µαστού. Συγκεκριµένα επίσης, στο ΑΝΘ Θεαγένειο λειτουργεί σταθερή εβδοµαδιαία βάρδια στήριξης µέσω του Εθελοντικού Προγράµµατος. Στα γραφεία του Συλλόγου λειτουργεί σταθερό πρόγραµµα ψυχοκοινωνικής στήριξης, µε δωρεάν παροχή ενηµέρωσης στις ασθενείς για τα δικαιώµατά τους αλλά και µε δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη τόσο ατοµικά όσο και οµαδικά. Εξειδικευµένα προγράµµατα υλοποιούνται για τους συγγενείς των ασθενών αλλά και για το µεταστατικό καρκίνο µαστού. Το 2018 σηµατοδοτεί την ολοκλήρωση της πρώτης δεκαετίας του Συλλόγου, στη διάρκεια της οποίας τα µέλη του Συλλόγου ξεπέρασαν τα 1.000. Παράλληλα, ο τοµέας της Πρόληψης συνεχώς αναπτύσσεται και εξελίσσεται µέσω των αντίστοιχων δράσεων ενηµέρωσης – ευαισθη-

34

Πρόγραµµα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης Στα πλαίσια του Προγράµµατος αυτού πραγµατοποιήθηκαν από τις επαγγελµατίες του Συλλόγου 550 ατοµικές συνεδρίες σε γυναίκες που νοσούν αλλά και µέλη των οικογενειών τους, 3 οµάδες ψυχολογικής υποστήριξης και 2 βιωµατικά σεµινάρια. Εθελοντικό Πρόγραµµα «Reach to Recovery» Το 2017 εφαρµόστηκε το Εθελοντικό Πρόγραµµα του Συλλόγου µέσω της στήριξης που προσέφεραν εκπαιδευµένες εθελόντριες τόσο στο ΑΝΘ Θεαγένειο µε σταθερή εβδοµαδιαία βάρδια όσο και στα νοσοκοµεία και τις κλινικές της πόλης. Πρόγραµµα ∆ηµιουργικής Απασχόλησης Μελών Πραγµατοποιήθηκαν 4 οµάδες δηµιουργικής απασχόλησης για τη στήριξη των µελών του Συλλόγου: yoga, εικαστικά, παραδοσιακοί χοροί και θέατρο. Πρόγραµµα Ενηµέρωσης Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού Όπως κάθε χρονιά, πραγµατοποιήθηκε ένας κύκλος 10 συνολικά Εκπαιδευτικών Σεµιναρίων «ΑλλάΖω…Αλλά ΖΩ», µε θέµατα που αφορούν τη γυναίκα που νοσεί. Επίσης, πραγµατοποιήθηκε η ενηµερωτική Ηµερίδα «Το αύριο της θεραπείας στο σήµερα», µε στόχο την ενηµέρωση των ασθενών αλλά και κάθε ενδιαφερόµενου για τα σύγχρονα επιστηµονικά δεδοµένα. Τράπεζα Ειδών Συλλόγου Στα γραφεία του Συλλόγου διατηρείται Τράπεζα Ειδών µε περούκες, σιλικόνες, στηθόδεσµους, και προθέσεις µαστού που δίνονται δωρεάν σε ανασφάλιστες γυναίκες µε καρκίνο µαστού. Επιπλέον, ο Σύλλογος συµµετείχε στο Πρόγραµµα «Χάρισε ∆ύναµη» του Πανελληνίου Συλλόγου Άλµα Ζωής, µε στόχο τη δηµιουργία περουκών. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Προγράµµατα για την Πρόληψη – Έγκαιρη ∆ιάγνωση Πραγµατοποιήθηκαν 14 επιστηµονικές οµιλίες σε δήµους, φορείς, χώρους εργασίας αλλά και στην τριτοβάθµια εκπαίδευση. Πραγµατοποιήθηκαν 120 δωρεάν µαστογραφίες σε ανασφάλιστες γυναίκες καθώς και Πρόγραµµα ∆ωρεάν Κλινικής Εξέτασης Μαστού σε γυναίκες 20-39 ετών, από το οποίο ωφελήθηκαν 304 άτοµα. Τέλος, υλοποιήθηκε το Πρόγραµµα «Αλµατάκια Ζωής» σε συνεργασία µε παιδικούς σταθµούς του ∆ήµου Θεσσαλονίκης αλλά και µε ιδιωτικούς και µέσω αυτού απευθυνθήκαµε στις µαµάδες των παιδιών µε διανοµή ειδικών ενηµερωτικών εντύπων που τα παρέλαβαν από τα χέρια των παιδιών τους! Τέλος, το πιο µεγάλο πρόγραµµα πρόληψης, ο Προσυµπτωµατικός Προληπτικός Έλεγχος, υλοποιήθηκε για 7η συνεχή χρονιά σε περιοχές της επαρχίας, όπου και εξετάστηκαν περίπου 500 γυναίκες.

Sail for Pink Για 5η συνεχή χρονιά, ο συµβολικός ιστιοπλοϊκός αγώνας Sail for Pink, σε συνδυασµό µε πορεία στην παραλία Θεσσαλονίκης, πραγµατοποιήθηκε µε µεγάλη συµµετοχή του κόσµου, σε µια εκδήλωση θεσµό πια στην πόλη µας. Τα έσοδα του Αγώνα στηρίζουν τις οµάδες δηµιουργικής απασχόλησης των µελών µας αλλά και τα προγράµµατα δωρεάν εξετάσεων. Άλλες δράσεις Κάθε χρόνο πραγµατοποιείται σειρά εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης, µε χαρακτηριστική τη φωταγώγηση του κτιρίου όπου στεγάζονται τα γραφεία µας τον Οκτώβρη. Επίσης, εκπρόσωποι του ∆Σ έχουν σταθερή παρουσία κάθε χρόνο σε Συνέδρια, Ηµερίδες και Workshops µε θεµατολογία σχετική µε τον Καρκίνο του Μαστού.

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 Το 2018 συνεχίζεται το Εθελοντικό Πρόγραµµα στα νοσοκοµεία όπως επίσης το Πρόγραµµα Ψυχοκοινωνικής Στήριξης µέσα από ατοµικά ραντεβού, οµάδες υποστήριξης και βιωµατικά σεµινάρια µε ανανεωµένη θεµατολογία. Παράλληλα, πραγµατοποιούνται οι νέες οµάδες δηµιουργικής απασχόλησης των µελών, τα Εκπαιδευτικά Σεµινάρια «ΑλλάΖω… Αλλά ΖΩ» και η Τράπεζα Ειδών του Συλλόγου παραµένει στη διάθεση κάθε γυναίκας που την έχει ανάγκη. Το Πρόγραµµα «Shapes of Hope» που είναι αφιερωµένο στο µεταστατικό καρκίνο συνεχίζει να παρουσιάζεται online από την ιστοσελίδα του Συλλόγου και η οµάδα στήριξης των γυναικών σε µετάσταση λειτουργεί συνεχώς από το 2016. Οι ενηµερωτικές οµιλίες για την Πρόληψη – Έγκαιρη διάγνωση του Καρκίνου του Μαστού σε συνεργασία µε δοµές, φορείς και επιχειρήσεις πραγµατοποιούνται µε συνεχή ροή και σε µηνιαία βάση προσφέρονται δωρεάν µαστογραφίες σε ανασφάλιστες γυναίκες. Στις 6 Μαΐου προγραµµατίζεται ο αγώνας «Sail for Pink» που για 6η χρονιά θα πλαισιωθεί από τον ιστιοπλοϊκό αγώνα µε παράλληλες δράσεις στη στεριά, µε στόχο την ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του µαστού. Ο τοµέας της Πρόληψης περιλαµβάνει για άλλη µια χρονιά το πρόγραµµα «Προσυµπτωµατικός Προληπτικός Έλεγχος» στην επαρχία, το οποίο πραγµατοποιείται σε συνεργασία µε το ΑΝΘ Θεαγένειο. Τα «Αλµατάκια Ζωής» στους Παιδικούς Σταθµούς του ∆ήµου Θεσσαλονίκης αλλά και του ∆ήµου Καλαµαριάς είναι προγραµµατισµένα για τη όλη τη διάρκεια της χρονιάς και επίσης θα υλοποιηθεί το Πρόγραµµα δωρεάν εξέτασης νέων γυναικών τον Ιούνιο, µε στόχο την ενίσχυση της ενηµέρωσης και της πρόληψης-έγκαιρης διάγνωσης. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Κυριακούλα Δερεκενάρη Πρόεδρος Πριν από 10 χρόνια µαζευτήκαµε στη Θεσσαλονίκη µια οµάδα 20 άγνωστων µεταξύ µας γυναικών, µε κάτι όµως κοινό που µας ένωσε και ακόµα µας ενώνει: το βίωµα του καρκίνου του µαστού αλλά και µια κοινή επιθυµία και ένα δυνατό όραµα να µην αφήσουµε καµία γυναίκα που νοσεί από εδώ και πέρα µόνη στον αγώνα της. Υπερήφανες για τα 10 χρόνια λειτουργίας µας, µετράµε σηµαντικούς αριθµούς ασθενών που στηρίχθηκαν, ενηµερώθηκαν αλλά και εντάχθηκαν στην οµάδα µας αλλά και παράλληλα συγκινητικές στιγµές δράσεων, µε στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενηµέρωση του ευρύτερου πληθυσµού για την πρόληψη του καρκίνου του µαστού. Με µεγάλη ευγνωµοσύνη προχωράµε και συνεχίζουµε µε το ίδιο όραµα: Κάθε γυναίκα που θα νοσήσει να έχει τη δυνατότητα µιας ολοκληρωµένης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ενηµέρωσης, καθώς και τις µεγαλύτερες δυνατές διευκολύνσεις από τις παρεχόµενες δηµόσιες υπηρεσίες. Οποιαδήποτε γυναίκα τέλος, να είναι πλήρως ενηµερωµένη για τον καρκίνο του µαστού και τις µεθόδους έγκαιρης διάγνωσης µε στόχο την πρόληψη.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Κυριακούλα Δερεκενάρη Αντιπρόεδρος: Μαρία Γιουβανέλλη Γεν. Γραµµατέας: Ανδροµάχη Αθηναίου Ταµίας: Μαρία Σιωπίδου Μέλη: Εριφίλλη Αλεξανδρή, Βίκυ Βαλµά, Νεκταρία Μακρή

Υποστηρικτές Ο Σύλλογος στηρίζεται οικονοµικά από δωρεές φίλων αλλά και από τις συνδροµές των µελών του, τακτικών και αρωγών. Οποιοσδήποτε µπορεί να γίνει αρωγό µέλος του Συλλόγου και να τον στηρίξει µε µια µικρή ετήσια συνδροµή. Επίσης, µέσω των εσόδων από εκδηλώσεις που διοργανώνει και µέσω χορηγιών ιδιωτών αλλά και µεγάλων επιχειρήσεων.

info

Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» Ν. Θεσσαλονίκης Παύλου Μελά 38, 546 22, Θεσσαλονίκη Τηλ.: 2310 285181 Fax: 2310 285183 E-mail: info@almazoisthes.gr Website: www.almazoisthes.gr Facebook:@almazoisthessalonikis Twitter: @almazoisthes

35

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» Νοµού Αχαΐας Ο Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» Νοµού Αχαΐας είναι Μη Κερδοσκοπικό Σωµατείο και σκοπός του είναι η οργανωµένη αλληλοβοήθεια, η ψυχοκοινωνική στήριξη και αποκατάσταση των γυναικών που πάσχουν από καρκίνο µαστού, όπως επίσης και των µελών των οικογενειών τους, η συµβολή του στην αποµυθοποίηση του καρκίνου και η ενηµέρωση του γυναικείου πληθυσµού για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της ασθένειας.

Σ

ε µια κλειστή κοινωνία όπου, σε πολλές περιπτώσεις, ο καρκίνος µαστού αποτελεί ταµπού και οικογενειακό µυστικό, ο Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» Νοµού Αχαΐας προσπάθησε και προσπαθεί να κινητοποιήσει τις γυναίκες µε καρκίνο µαστού να αναζητήσουν τη στήριξη που χρειάζονται, καθώς και κάθε γυναίκα να κάνει τον τακτικό προληπτικό έλεγχο. Ο Σύλλογος, ιδρύθηκε και λειτουργεί συνεχώς από το 2001 στην πόλη της Πάτρας, αρχικά σαν Παράρτηµα Ν. Αχαΐας του Πανελληνίου

36

Συλλόγου Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» και από το 2010 σαν αυτόνοµος σύλλογος µε την επωνυµία Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» Ν. Αχαΐας. Ο Σύλλογος δηµιουργήθηκε από γυναίκες που είχαν οι ίδιες νοσήσει από καρκίνο του µαστού και αναζητούσαν τρόπους στήριξης της γυναίκας που νοσεί και του περιβάλλοντος της κατά τη δύσκολη περίοδο της διάγνωσης και της θεραπείας του καρκίνου. Ο Σύλλογος είναι Patient Organization, που πρακτικά σηµαίνει ότι όλα τα Μέλη του ∆Σ, τα Τακτικά Μέλη και οι Εθελόντριες είναι γυναίΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

κες που νόσησαν ή και νοσούν ακόµα, από καρκίνο του µαστού. Ο βασικότερος σκοπός και στόχος του Συλλόγου είναι να σταθεί δίπλα στην γυναίκα της περιοχής, που προσβάλλεται από τον καρκίνο του µαστού, να την στηρίξει, να την ενδυναµώσει, να την συντροφεύσει στις δύσκολες ώρες, να προσφέρει ψυχολογική υποστήριξη από εξειδικευµένους επαγγελµατίες, και ειδικά σχεδιασµένα προγράµµατα, και βέβαια να την ενηµερώσει για κάθε τι καινούργιο που προκύπτει από τις έρευνες και τις µελέτες. Ο Σύλλογος επιτυγχάνει τα παραπάνω µέσα από ατοµική συµβουλευτική, οµάδες στήριξης, προσωπικής ανάπτυξης, βιωµατικά εργαστήρια αλλά και εκπαιδευτικά σεµινάρια. Επιπλέον, στα πλαίσια της υποστήριξης της γυναίκας µε καρκίνο µαστού, το «Άλµα Ζωής», εφαρµόζει κατ’ αποκλειστικότητα στην Ελλάδα, το εθελοντικό πρόγραµµα βασισµένο στο ∆ιεθνές Πρόγραµµα Reach to Recovery το οποίο παρέχει στήριξη σε γυναίκες µε καρκίνο µαστού από γυναίκες που έχουν βιώσει την εµπειρία του καρκίνου του µαστού στο παρελθόν (peer support). Σκοπός του Συλλόγου επίσης, είναι να ενηµερώσει τον γυναικείο πληθυσµό για την τεράστια σηµασία και αξία που έχει η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του µαστού. Για τον λόγο αυτό ο Σύλλογος διοργανώνει επιστηµονικές ενηµερωτικές οµιλίες στις οποίες συµµετέχουν επιστήµονες διαφόρων ειδικοτήτων, Χειρουργοί Mαστού, Ογκολόγοι-Παθολόγοι, Ειδικοί Ακτινοδιαγνώστες, Ψυχολόγοι, Κοινωνικές Λειτουργοί, καθώς και εθελόντριες του Συλλόγου µε εµπειρία καρκίνου µαστού, που µε το λόγο & την παρουσία τους συµβάλλουν σηµαντικά στην αποµυθοποίηση της ασθένειας. Το πρόγραµµα ενηµέρωσης υλοποιείται σε δήµους της Περιφέρειας ∆υτικής Ελλάδας, όπου οι οµιλίες είναι ανοικτές στο κοινό αλλά και σε κλειστά συστήµατα, όπως εργοστάσια, εταιρίες κλπ, όπου η ενηµέρωση απευθύνεται στους εργαζόµενους του χώρου καθώς και σε κάθε συλλογικότητα ή οργάνωση που θέλει να ενηµερωθεί για το συγκεκριµένο ζήτηµα. Στα πλαίσια του προγράµµατος πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης ο Σύλλογος διοργανώνει προγράµµατα δωρεάν κλινικών εξετάσεων µαστού και δίνει τη δυνατότητα σε όσες γυναίκες χρειαστεί να κάνουν δωρεάν µαστογραφία ή υπέρηχο σε διαγνωστικά κέντρα της περιοχής. Από το 2013 ως σήµερα ο Σύλλογος πραγµατοποιεί στα γραφεία του στην Πάτρα, µια φορά τον µήνα το Κοινωνικό Ιατρείο Μαστού, όπου εξειδικευµένοι χειρουργοί µαστού παρέχουν δωρεάν κλινική εξέταση µαστού στις ανασφάλιστες γυναίκες παραπέµποντας όποιες χρειαστεί, για δωρεάν µαστογραφία ή υπέρηχο σε διαγνωστικά κέντρα της περιοχής. Ο σκοπός του είναι να συνεχίσει να ευαισθητοποιεί τον γυναικείο πληθυσµό στο ζήτηµα της φροντίδας του στήθους αλλά και να µεριµνήσει για εκείνες τις γυναίκες που δεν έχουν τη δυνατότητα να πραγµατοποιήσουν τις περιοδικές τους εξετάσεις, λόγω της οικονοµικής κατάστασης που επικρατεί στη χώρα µας. Όλα τα προγράµµατα και οι υπηρεσίες του Συλλόγου, προσφέρονται πάντα δωρεάν στις πάσχουσες γυναίκες και στις οικογένειες τους αλλά και στον γυναικείο πληθυσµό της ευρύτερης περιοχής. Στα πλαίσια της απόλυτα έγκυρης και σύγχρονης ενηµέρωσης, που ο Σύλλογος παρέχει, και πέρα από τις ηµερίδες, ενηµερωτικές ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

οµιλίες, συνέδρια, σεµινάρια, προσπαθούµε να κινητοποιήσουµε τον γενικότερο πληθυσµό µε κάθε δυνατό τρόπο, ώστε τα µηνύµατα µας να φθάσουν παντού. Έτσι διοργανώνουµε παράλληλα δράσεις και καµπάνιες που στοχεύουν στην ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσµού στο ζήτηµα της έγκαιρης διάγνωσης αλλά και στην αποµυθοποίηση του καρκίνου του µαστού. Τα προγράµµατα του Συλλόγου απευθύνονται σε ολόκληρη τη ∆υτική Ελλάδα και υποστηρίζονται από ειδικούς επαγγελµατίες ψυχικής υγείας (κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους). Ο Σύλλογος συνεργάζεται είτε µε ∆ηµόσιες ∆οµές και Υπηρεσίες, είτε µε άλλους Συλλόγους, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο Εξωτερικό προκειµένου να προάγει τους σκοπούς και το έργο του. Από το 2015 αποτελεί ιδρυτικό µέλος της Ελληνικής Οµοσπονδίας Καρκίνου, µε βασικό στόχο την προάσπιση και την διεκδίκηση των δικαιωµάτων των καρκινοπαθών όλης της Ελλάδας. Ο Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» Ν. Αχαΐας διοικείται από 7µελές ∆ιοικητικό Συµβούλιο, διαθέτει εξειδικευµένο επιστηµονικό προσωπικό ενώ λειτουργεί µε την υποστήριξη Επιστηµονικής Επιτροπής αποτελούµενη από διακεκριµένους επιστήµονες υγείας και ψυχικής υγείας της περιοχής µας.

Απολογισµός Δράσεων 2017 Εθελοντικό Πρόγραµµα Reach to Recovery Το πρόγραµµα εφαρµόζεται στο Γενικό Πανεπιστηµιακό Νοσοκοµείο Πατρών και στα γραφεία του Συλλόγου. Στο Πανεπιστηµιακό Νοσοκοµείο εκπαιδευµένες εθελόντριες στηρίζουν στις Χειρουργικές Κλινικές και στο Ογκολογικό και Ακτινοθεραπευτικό Τµήµα του Νοσοκοµείου τη γυναίκα που νοσεί µε καρκίνο µαστού. Το 2017 οι εθελόντριες του Συλλόγου παρείχαν στήριξη σε 62 γυναίκες. Η εθελοντική οµάδα θα ενισχυθεί µε 5 νέες εθελόντριες που βρίσκονται σε εκπαίδευση. Πρόγραµµα Ψυχοκοινωνικής Στήριξης Οι επαγγελµατίες ψυχικής υγείας παρέχουν ψυχοκοινωνική στήριξη στις γυναίκες µε καρκίνο µαστού και στα µέλη των οικογενειών τους µέσα από ατοµική συµβουλευτική και οµαδικά ψυχοθεραπευτικά προγράµµατα. Υλοποιήθηκαν συνολικά 264 ωριαίες συνεδρίες συµβουλευτικής σε γυναίκες µε καρκίνο µαστού ενώ λειτουργούν δυο οµάδες ψυχολογικής υποστήριξης/ συµβουλευτικής και προσωπικής ανάπτυξης. Πρόγραµµα Έγκαιρης ∆ιάγνωσης και Ευαισθητοποίησης του Πληθυσµού για τον Καρκίνο του Μαστού Στα πλαίσια της ενηµέρωσης του πληθυσµού για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του µαστού υλοποιήθηκαν 7 ενηµερωτικές εκδηλώσεις στην Πάτρα, και σε άλλες περιοχές της Περιφέρειας ∆υτικής Ελλάδας. Κλινικές Εξετάσεις Πρόγραµµα ευαισθητοποίησης νέων γυναικών από 20-39 χρόνων, το οποίο υλοποιήθηκε ταυτόχρονα σε Αθήνα Πάτρα και Θεσσαλονίκη. Εξετάστηκαν 249 γυναίκες ενώ έγιναν 17 παραποµπές για δωρεάν µαστογραφία και 48 παραποµπές για δωρεάν υπέρηχο.

37

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Στο πλαίσιο του εν λόγω προγράµµατος τον Οκτώβριο εξετάστηκαν 243 γυναίκες ενώ έγιναν 26 παραποµπές για δωρεάν µαστογραφία, 17 παραποµπές για δωρεάν υπέρηχο και 1 παραποµπή για τοµοσύνθεση. Κοινωνικό Ιατρείο Μαστού Το κοινωνικό ιατρείο µαστού πραγµατοποιείται µια φορά το µήνα στα γραφεία του συλλόγου. Συνολικά µέσα στο 2017 εξετάστηκαν 98 ανασφάλιστες γυναίκες και έγιναν 29 παραποµπές για δωρεάν µαστογραφία και 11 παραποµπές για δωρεάν υπέρηχο µαστών.

Pink the City Στις 22 Οκτωβρίου 2017 πραγµατοποιήθηκε για 5η συνεχή χρονιά ο συµβολικός περίπατος 1,5 χλµ ενάντια στον καρκίνο του µαστού που ξεκίνησε από Πλατεία Ψηλών Αλωνιών και κατέληξε στον Μόλο της Αγίου Νικολάου. Περισσότεροι από 10,000 άνθρωποι συµµετείχαν στον περίπατο, φορώντας το ροζ µπλουζάκι της δράσης, δίνοντας ένα ηχηρό µήνυµα για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του µαστού. Για το Pink the City 2017 εκπαιδεύτηκαν και αξιοποιήθηκαν 120 εθελοντές ενώ δηµιουργήθηκαν και διακινήθηκαν ενηµερωτικά φυλλάδια, τηλεοπτικό και ραδιοφωνικό σποτ που έπαιζαν όλο τον µήνα Οκτώβριο στα τοπικά ΜΜΕ καθώς και ιστοσελίδα για ενηµέρωση, δηλώσεις ατοµικών και οµαδικών συµµετοχών στη δράση, ενώ υπήρχε δυνατότητα και για υποβολή δήλωσης εθελοντών (http://pinkthecity.gr/). Τα έσοδα της εκδήλωσης αξιοποιούνται για την ενίσχυση των επιστηµονικών προγραµµάτων του Συλλόγου. Άλλες δράσεις Ο Σύλλογος το 2017 είχε µια µεγάλη συµµετοχή σε ευρωπαϊκά, εθνικά και τοπικά συνέδρια µε θέµα τον καρκίνο του µαστού, συµµετείχε σε πολλές συνεργασίες στην περιοχή της Πάτρας µε τοπικούς φορείς και συλλόγους ενώ πραγµατοποίησε µια σειρά από κοινωνικές εκδηλώσεις για τα µέλη και τους φίλους του.

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 Και το 2018 ο Σύλλογος θα συνεχίσει τη δράση του µέσα από την υλοποίηση των βασικών του προγραµµάτων: • Εθελοντικό Πρόγραµµα Αλληλοβοήθειας Reach to Recovery • Πρόγραµµα Ψυχοκοινωνικής Στήριξης • Πρόγραµµα ενηµέρωσης Μελών • Πρόγραµµα Έγκαιρης Διάγνωσης και Ευαισθητοποίησης του Πληθυσµού για τον Καρκίνο του Μαστού • Κοινωνικό Ιατρείο Μαστού Επιπλέον το 2018, στοχεύoυµε: • Να διευρύνουµε το εθελοντικό πρόγραµµα, εγκαθιστώντας βάρδια εθελόντριας και στο Γενικό Νοσοκοµείο Πατρών «Άγιος Ανδρέας».

• Να συνεχίσουµε να διεκδικούµε καλύτερες παροχές υγείας για τη γυναίκα µε καρκίνο µαστού µέσα από στοχευόµενες παρεµβάσεις.

• Να διοργανώσουµε για 6η συνεχή χρονιά την µεγάλη εκδήλωση «Pink The City 2018», µε στόχο την ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση τοy γενικού πληθυσµού για τον καρκίνο του µαστού.

38

Λιολιώ Κολυπέρα Πρόεδρος Το 1997 διαγνώστηκα µε καρκίνο µαστού. Ελάχιστα δευτερόλεπτα, τόσο κράτησε η ανακοίνωση από τον γιατρό, ήταν αρκετά για να ανατραπεί η ζωή µου ολόκληρη, η δική µου αλλά και της οικογένειας µου. Συναισθήµατα πολλά, έντονα και πικρά, που βίωσε, βιώνει και θα βιώνει κάθε γυναίκα που δέχεται την καθολική επίθεση του καρκίνου του µαστού. Θα ήθελα τότε και πολλές φορές ευχήθηκα, να υπήρχε κάτι, να ακουµπήσω, να στηριχτώ. Ο καιρός πέρασε και ο πόνος, τα συναισθήµατα και οι δυσκολίες εκείνης της περιόδου µετουσιώθηκαν σε ΟΡΑΜΑ, όραµα και υπόσχεση να µην ξαναπεράσει καµία γυναίκα , αυτό που πέρασα. Στην πορεία συνάντησα και άλλες γυναίκες µε την ίδια εµπειρία, τον ίδιο πόνο και το ίδιο όραµα. Και όλες µαζί το 2001 στήσαµε στην Πάτρα το «Άλµα Ζωής» Αχαΐας δίνοντας από τότε καθηµερινά τον αγώνα ενάντια στον καρκίνο του µαστού.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Λιολιώ (Ευαγγελία) Κολυπέρα Αντιπρόεδρος: Πάκυ (Καλλιόπη) Καραλή Γραµµατέας: Ντέπυ (Δέσποινα) Μαλλιώρη Ταµίας: Αγγελική Στεφανάκη Μέλη: Νόπη (Παρθενόπη) Σάντα, Γωγώ (Γεωργία) Μοσχονά, Άννα Γουρζή

Υποστηρικτές Το έργο του Συλλόγου υποστηρίζεται οικονοµικά από τις ετήσιες συνδροµές των µελών και αρωγών µελών του, από έσοδα που προκύπτουν από τη διοργάνωση εκδηλώσεων και δράσεων, καθώς επίσης και από τις δωρεές και χορηγίες φυσικών προσώπων και επιχειρήσεων.

info

Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού «Άλµα Ζωής» Νοµού Αχαΐας Γούναρη 37, 262 21, Πάτρα Τηλ./Fax: 2610 222274 Email: breastcapatras@yahoo.com Website: www.almazoispatras.gr, www.pinkthecity.gr Facebook: www.facebook.com/almazoispatras Twitter: www.twitter.com/ALMAZOISPATRAS Instagram: www.instagram.com/almazoispatras/

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων (ΣΚΕΠ) Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων ιδρύθηκε το 2004 µέσα από τις συνδροµές αρχικά του απλού κόσµου, τις δωρεές στη συνέχεια και έχοντας ως στόχο να αγωνιστεί για τα δικαιώµατα των ασθενών.

Τ

α µέλη του Συλλόγου ανέρχονται στα 400 και ο αριθµός αυτός αυξάνεται καθηµερινά. Οι δράσεις του καλύπτουν τις ανάγκες των κατοίκων της περιοχής (ασθενών και µη) σε οικονοµικό αλλά και ψυχολογικό επίπεδο. Είναι µέλος της ΟΚΕ (Οµοσπονδία Καρκινοπαθών Ελλάδος ).

Απολογισµός 2017 / Προγραµµατισµός 2018 Τη χρονιά που πέρασε πραγµατοποιήσαµε ψυχαγωγικές εκδηλώσεις που στόχο είχαν την ψυχολογική ανάταση των ασθενών και την οικονοµική υποστήριξή τους µέσω των εσόδων. Καταφέραµε να συγκεντρώσουµε 3.500 εθελοντές δότες µυελού των οστών µε τις εκστρατείες ενηµέρωσης. Συµµετείχαµε, αλλά και διοργανώσαµε ενηµερωτικές οµιλίες καθώς και οµάδες ψυχολογικής υποστήριξης µέσω της συνεργασίας µας µε το ίδρυµα Gestalt. Συνεργαζόµαστε µε το κοινωφελές ίδρυµα «Menschen In Not» από τη Γερµανία καθώς και µε το ίδρυµα «Σταύρος Νιάρχος». Συµµετείχαµε σε ειδικά ενηµερωτικά συνέδρια στην Ελλάδα ,αλλά και στις Βρυξέλλες µε την ecpc. Μοιράσαµε τρόφιµα και προσφέραµε οικονοµική βοήθεια στους πάσχοντες συνανθρώπους µας ενώ συλλέξαµε και πολλές κοτσίδες µαλλιών από που θα γίνουν περούκες. Το 2018 συνεχίζουµε την προσπάθεια καθώς πολλές από τις δράσεις µας όπως η αιµοδοσία, το «Παζάρι Αγάπης», η θεατρική παράσταση, οι ενηµερωτικές οµιλίες αποτελούν αναπόσπαστο κοµµάτι του έργου του συλλόγου µας. Στόχος µας είναι η ανακούφιση των ασθενών, αλλά και η συµπαράσταση στις οικογένειες τους. Φυσικά τα προβλήµατα στον τοµέα τις υγείας είναι στην πρώτη γραµµή της σκέψης µας και δεν παύουµε να στέλνουµε ηχηρά µηνύµατα στους αρµόδιους.

Δανάη Τριγωνάκη Πρόεδρος Τα άτοµα µε Αναπηρία που ούτως ή άλλως αντιµετώπιζαν προβλήµατα, σήµερα βρίσκονται σε πιο δεινή θέση, αφού στερούνται τις βασικές ιατρικές υπηρεσίες. Η πολιτεία αδυνατεί να ανταποκριθεί στις ολοένα αυξανόµενες ανάγκες και γι’αυτό είναι σηµαντικός ο ρόλος των φορέων και των συλλόγων, που λειτουργούν µε βάση τον εθελοντισµό. Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων, έχει επιλέξει µια πολύπλευρη µορφή δράσης για την υποστήριξη των µελών, αλλά και την ενηµέρωση, την πρόληψη και συνάµα την προώθηση του εθελοντισµού. Φέτος ο Σύλλογός µας συµπληρώνει 13 χρόνια ζωής και ευχή όλων µας είναι να συνεχίσουµε ακόµα πιο δυνατά τη δηµιουργική του πορεία.

Υποστηρικτές Οι εθελοντές µέσω των δράσεων, οι δωρεές ευαισθητοποιηµένων συµπολιτών µας και κοινωφελή ιδρύµατα υπό τη µορφή επιδοτήσεων.

info

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Δανάη Τριγωνάκη Αντιπρόεδρος: Αλέκος Αποστόλου Γραµµατέας: Ευαγγελία Κούκου Ταµίας: Αναστασία Ζάσκα Μέλη: Μαρία Βούρου, Θεοδώρα Τσαπκίνη, Βασιλική Ταουσάνη ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων (ΣΚΕΠ) Δηµοκρατίας 18 & Αριστοτέλους 2, Έδεσσα Tηλ.: 2381 020012, 6932 713111 E-mail: skepedessas@gmail.com Website: ΣΚΕΠ ΕΔΕΣΣΑΣ Facebook: Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας

39

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιµατολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) Στην ΕΕΠΑΟ συµµετέχουν όσοι ασχολούνται µε τη φροντίδα παιδιών που πάσχουν από κακοήθη νοσήµατα ή καλοήθη χρόνια αιµατολογικά νοσήµατα όπως γιατροί, ερευνητές, νοσηλευτές και ψυχολόγοι. Σκοπός της εταιρείας είναι η έρευνα για τη βελτίωση των µεθόδων διάγνωσης και θεραπείας, καθώς και η καταγραφή των κακοήθων νοσηµάτων της παιδικής ηλικίας. οικογενειών τους. Η ΕΕΠΑΟ προσπαθεί διαρκώς να συµβάλλει στη σωστή ενηµέρωσηκαι πληροφόρηση του κοινού, γύρω από θέµατα πρόληψης και θεραπείας, µε κάθε τρόπο και µε κάθε διαθέσιµο µέσο (έντυπο, ηλεκτρονικό κλπ).

Απολογισµός δράσεων 2017

Η

ΕΕΠΑΟ είναι ενεργό και δραστήριο µέλος της Ευρωπαϊκής Οµάδας της ∆ιεθνούς Εταιρείας Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOPE) µε συµµετοχή σε όλα τα όργανα και θεσµούς που συντονίζουν την σωστή και αποτελεσµατική εφαρµογή του στρατηγικού πλάνου της επόµενης δεκαετίας για ένα λαµπρότερο µέλλον των παιδιών και εφήβων µε καρκίνο.

H Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιµατολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) είναι µία επιστηµονική, µη κερδοσκοπική εταιρεία, η οποία ιδρύθηκε στην Ελλάδα το 1986 και µετά από πολλά χρόνια πρωτοβουλίας και δραστηριοποίησης στο χώρο της υγείας, αποτελεί σήµερα έναν υγιή και σηµαντικό οργανισµό ο οποίος αριθµεί άνω των 100 ενεργών µελών. Στην Εταιρεία συµµετέχουν Παιδίατροι Αιµατολόγοι-Ογκολόγοι, Παιδίατροι µε ειδικό ενδιαφέρον στην Αιµατολογία-Ογκολογία καθώς και επιστήµονες άλλων ειδικοτήτων (Παθολογοανατόµοι, Ακτινοθεραπευτές, Βιολόγοι, Ψυχολόγοι, Νοσηλευτές κλπ.) που εργάζονται στα 6 ∆ηµόσια Παιδιατρικά Αιµατολογικά-Ογκολογικά τµήµατα της χώρας και τη µία ∆ηµόσια Μονάδα Μεταµόσχευσης Μυελού των Οστών καθώς και σε Ιδιωτικά Παιδιατρικά Αιµατολογικά-Ογκολογικά τµήµατα όπως και σε ∆ηµόσια ή Πανεπιστηµιακά αµιγώς Παιδιατρικά τµήµατα. Οι δραστηριότητες της ΕΕΠΑΟ επικεντρώνονται τόσο στο αµιγώς επιστηµονικό πεδίο της ειδικότητας της Παιδιατρικής Αιµατολογίας-Ογκολογίας, όσο και στην κοινωνική και ψυχολογική διάσταση και στήριξη των ασθενών παιδιών, των αποθεραπευµένων και των

40

Στον απολογισµό των δράσεων της Εταιρείας για το 2016-2017 περιλαµβάνονται τα εξής: • Ολοκληρώθηκε και ψηφίσθηκε το νέο καταστατικό, στο οποίο επανακαθορίσθηκαν οι στόχοι της Εταιρείας εντασσόµενοι στις σύγχρονες προκλήσεις.

• Διεξήχθησαν οι ετήσιες εκπαιδευτικές συναντήσεις στον Βόλο και στην Λεπτοκαρυά Πιερίας µε πανθοµολογούµενη επιτυχία τόσο από επιστηµονικής σκοπιάς, όσο και από οργανωτικής. Κατά τη διάρκεια της συνάντησης καλύφθηκε ένα ευρύ φάσµα θεµάτων καλοήθους αιµατολογίας αλλά και ογκολογίας, ενώ υπήρξαν και στρογγυλές τράπεζες µε έµφαση στις απώτερες συνέπειες των θεραπειών, τη φροντίδα του εφήβου και τις λοιµώξεις.

• Πραγµατοποιήθηκε το ετήσιο εκπαιδευτικό πρόγραµµα της Εταιρείας αναπτυσσόµενο σε 4 άξονες: α) Φροντιστηριακά µαθήµατα β) Ερευνητικές Θεµατικές Ενότητες γ) Μαθήµατα νοσηλευτικού ενδιαφέροντος και δ) Παρουσίαση Περιστατικών.

• Παροχή αιγίδας διοργάνωσης σε εθνικά και διεθνή συνέδρια και εκπαιδευτικές συναντήσεις µε άξια αναφοράς το «27thAnnualMe etingoftheInternationalBFMStudyGroup (IBFMSG)» και το «10thBi ennialChildhoodLeukemiaSymposium» στην Αθήνα και το «10thM eetingoftheEBMTPaediatricDiseasesWorkingParty» στη Ρόδο.

• Υπήρξαν συναντήσεις µε θεσµικούς φορείς και σε υπουργικό επίπεδο για την επίλυση χρόνιων προβληµάτων του χώρου µας.

• Συνεχίζεται η συµµετοχή σε διεθνή συνεργατικά πρωτόκολλα.

• Με την ευκαιρία της Παγκόσµιας ηµέρας του Καρκίνου στο Παιδί κοινοποιήθηκε δελτίο τύπου µε ευρεία αναπαραγωγή αυτού.

• Με αφορµή κοινοποιήσεις στον τύπο υπήρξε παρέµβαση της ΕΕΠΑΟ σε θέµατα όπως η νοσηλεία των µικρών ασθενών µας στο εξωτερικό.

• Υπήρξε αναβάθµιση του site της εταιρείας και από τεχνικής αλλά και από ενηµερωτικής – επιστηµονικής πλευράς τόσο στην ανοιχτή ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

πλατφόρµα, όσο και στην ιδιωτική περιοχή των µελών της Εταιρείας. Είναι δυνατή η παρακολούθηση εκπαιδευτικών µαθηµάτων, η ενηµέρωση για επιστηµονικές συναντήσεις, η επικοινωνία µε το κοινό αλλά και η ενηµέρωση σε τρέχοντα θέµατα.

• H διοργάνωση τηλεσυναντήσεων µε το Ογκολογικό Τµήµα του Παιδιατρικού Νοσοκοµείου της Φιλαδέλφειας του Πανεπιστηµίου της Πενσυλβάνιας (CHOP-Children’s Hospital of Philadelphia) στα πλαίσια της παρουσίασης περιστατικών της Εταιρείας.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Στον προγραµµατισµό των δράσεων της Εταιρείας για το 2018 περιλαµβάνονται τα εξής: • Συνέχιση των προσπαθειών για επίσηµη αναγνώριση της Παιδιατρικής Αιµατολογίας - Ογκολογίας ως εξειδίκευση της Παιδιατρικής Ειδικότητας και η έναρξη θεσµοθετηµένης εκπαίδευσης νέων συναδέλφων.

• Η διοργάνωση του 4ου Πανελλήνιου Συνεδρίου µας από 4-6 Μαϊου 2018 στην Αθήνα µε θεµατολογία υψηλού επιπέδου και συµµετοχή Ευρωπαίων οµιλητώνµε τα νέα δεδοµένα και τις επιστηµονικές εξελίξεις διεθνώς.

• Η διοργάνωση ετησίως διαρκούς εκπαιδευτικού προγράµµατος για νέους και όχι µόνο συναδέλφους και η πρόσβαση σε αυτό µέσω διαδικτύου στα πρότυπα διεθνών Ογκολογικών κέντρων και Εταιρειών.

• Ο σχεδιασµός και η διενέργεια πολυκεντρικών κλινικών µελετών για τον καρκίνο και τις παθήσεις του αίµατος στα παιδιά.

• Η δηµιουργία Κέντρου Κλινικών Μελετών για την εκτέλεση και επίβλεψη των κλινικών µελετών για τα παιδιά µε αιµατολογικά - ογκολογικά νοσήµατα. Η υποδοµή αυτή είναι απολύτως απαραίτητη και προαπαιτούµενη για την συµµετοχή µας σε σύγχρονες θεραπευτικές µελέτες και τη µείωση του αριθµού των παιδιών που χρειάζεται να µεταβαίνουν στο εξωτερικό.

• Η δηµιουργία «Κέντρου Μοριακής Βιολογίας και Κυτταρογενετικής Αιµατολογικών και Ογκολογικών Νοσηµάτων», απαραίτητου για τη διενέργεια εξετάσεων για την κατάταξη των παιδιών σε οµάδες κινδύνου και για την ορθή και ποιοτική θεραπευτική τους προσέγγιση αλλά ταυτόχρονα και για την εξοικονόµηση πόρων.

• Η συνέχιση της ηλεκτρονικής καταγραφής (registry) των νεοπλασµατικών νοσηµάτων στα παιδιά πανελλαδικά. Ήδη βρισκόµαστε στον 8ο χρόνο καταγραφής και υπάρχει πλέον η δυνατότητα επιδηµιολογικής καταγραφής για παροχή πρωτογενούς και δευτερογενούς πρόληψης και σχεδιασµό υπηρεσιών παροχής υγείας.

• Η έκδοση οδηγιών µέσω της ιστοσελίδας µας για τρέχοντα θέµατα της επικαιρότητας, που αφορούν τις οικογένειες παιδιών που πάσχουν από κακοήθη ή άλλα χρόνια αιµατολογικά νοσήµατα.

• Η ενθάρρυνση όλων µας για συµµετοχή σε προγράµµατα εθελοντικής προσφοράς αίµατος, µυελού των οστών και βλαστικών κυττάρων οµφαλίου αίµατος • Συµµετοχή στα όργανα και τους θεσµούς της Ευρώπης (JARC, PEDCANERN) µέσω της SIOPE και του στρατηγικού πλάνου 2020 σχετικά µε τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας (στοχευµένες θεραπείες, καινοτόµα φάρµακα, επιτάχυνση έγκρισης νέων φαρµάκων για τα παιδιά, παιδιατρικές µελέτες φάσης Ι και ΙΙ). ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Απόστολος Πουρτσίδης Πρόεδρος Η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιµατολογίας Ογκολογίας προσπαθεί για υψηλού επιπέδου φροντίδα και ισότιµη πρόσβαση στην διάγνωση, θεραπεία, τεχνογνωσία και κλινική έρευνα σε όλα τα παιδιά και εφήβους µε καρκίνο ανεξάρτητα από τον τόπο γέννησης και την οικονοµική τους κατάσταση. Δηµιουργούµε γέφυρες ζωής µε γονείς, αποθεραπευµένους, φαρµακευτικές εταιρείες, άλλους επαγγελµατίες υγείας και επιδιώκουµε καθηµερινά να δηµιουργήσουµε νέες επαφές αναπτύσσοντας δυνατότητες για νέες Ευρωπαϊκές και άλλες διεθνείς συνεργασίες. Στα πλαίσια του στρατηγικού πλάνου της SIOPEurope οι στόχοι µας για τα επόµενα 10 χρόνια είναι η αύξηση των ποσοστών ίασης παιδιών και εφήβων µε καρκίνο αλλά και η βελτίωση της ποιότητας ζωής στους επιβιώσαντες σε συνεργασία µε γονείς και αποθεραπευµένους. Παιδιά και έφηβοι µε καρκίνο πρέπει να αντιµετωπίζονται από εξειδικευµένη οµάδα σε παιδιατρικά νοσοκοµεία και κλινικές µε προσανατολισµό ολιστικής προσέγγισης και να απολαµβάνουν όλες τις υπηρεσίες που απαιτούνται από την κλασική υψηλού επιπέδου φροντίδα.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Απόστολος Πουρτσίδης Αντιπρόεδρος: Βασίλειος Παπαδάκης Γεν. Γραµµατέας: Δηµήτριος Δογάνης Ταµίας: Άννα Παϊσίου Σύµβουλοι: Αντώνιος Καττάµης, Λοΐζος Πετρίκκος, Εµµανουήλ Χατζηπαντελής

Υποστηρικτές Οι οικονοµικοί πόροι της Εταιρείας µας προέρχονται από τις συνδροµές των µελών αλλά και τις προσφορές από ιδιώτες, εταιρείες και συλλόγους γονιών και άλλων που δραστηριοποιούνται στον χώρο. Υποστηρικτές στην προσπάθεια µας για τα έτη 2016 και 2017 ήταν: Η βιοµηχανία µπισκότων Παπαδοπούλου και οι φαρµακευτικές εταιρείες Sanofi- Aventis ΑΕΒΕ και η VIPPHARMA ως χορηγοί στην ιστοσελίδα µας.

info Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιµατολογίας-Ογκολογίας Λεβαδείας 8, 115 27, Γουδί, Αθήνα E-mail: contact@eepao.gr Website: www.eepao.gr Twitter: @eepao_gr Facebook: Ελληνική Εταιρία Παιδιατρικής Αιµατολογίας Ογκολογίας

41

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Δράµας (ΣΚΝΔ) Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Δράµας λειτουργεί από τον Νοέµβριο του 2001. Απαριθµεί περίπου 1000 και πλέον µέλη, εγγραφές ενδεικτικές µιας και ο πληθυσµός των καρκινοπαθών στο νοµό Δράµας είναι πολύ µεγαλύτερος και αυτό είναι που µας πεισµώνει και µας δίνει τη δύναµη να αγωνιστούµε.

Ο

Σύλλογος έχει στόχους και σκοπούς δύσκολους και πολύπλευρους. Είναι σύλλογος εθελοντών και αγωνίζεται για να δώσει στα µέλη του πρώτα ψυχική ισορροπία και έπειτα µε τη βοήθεια των γιατρών, θεραπεία. Είναι µέλος της ΟΚΕ (Οµοσπονδία Καρκινοπαθών Ελλάδος). Όραµα και έργο του συλλόγου είναι ο καρκινοπαθής ασθενής να νιώσει ότι υπάρχει ένας χώρος όπου µπορεί να ενηµερωθεί και να ζητήσει στήριξη για την ασθένεια που βιώνει. Έχοντας στο πλευρό του ανθρώπους που πιστεύουν σε αυτό το σκοπό, ο Σύλλογός µας, γίνεται δυνατός και ακούγεται όλο και περισσότερο µε το πέρασµα του χρόνου. Αγαπάµε τη ζωή και βρισκόµαστε συνέχεια στο πλευρό όλων των καρκινοπαθών.

Απολογισµός / Προγραµµατισµός Δράσεων 2017-18 Τον Ιανουάριο του 2017, ο Σύλλογος µας παρέδωσε στο Γενικό Νοσοκοµείο ∆ράµας α) ένα φορείο πάσχοντος ασθενή για το σηπτικό

42

χώρο επειγόντων περιστατικών (αξίας 6000 ευρώ), β) τρία αναπηρικά καροτσάκια, γ) θερµόµετρα γαλλίου. Τον Φεβρουάριο όπως κάθε χρόνο, κόψαµε την πίτα του Συλλόγου µας, µε την συµµετοχή πολλών µελών και φίλων. Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών ∆ράµας µαζί µε την εταιρεία «Η ∆ΡΑΜΑ ΕΝΑΝΤΙΑ ΣΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ» συνδιοργανώνει ογκολογικά συνέδρια και υλοποιεί πρόγραµµα καταγραφής νεοπλασιών στον Νοµό της ∆ράµας. Επίσης, µαζί µε τις κλινικές του Α.Ν.Θ. Θεαγενείου, του Γ.Ν. ∆ράµας, του Γ.Ν. Καβάλας καθώς και τον ιατρικό Σύλλογο νοµού ∆ράµας, διοργανώνει επιστηµονικά συνέδρια πάντα µε την συµµετοχή έγκριτων επιστηµόνων. Έχει στενή συνεργασία µε την ψυχολόγο του ΓΝ ∆ράµας καθώς και µε το τµήµα Υγείας ∆ράµας, για την ψυχολογική υποστήριξη µελών που το έχουν ανάγκη. Συµµετέχει σε όλες τις εκδηλώσεις του νοµού ∆ράµας, (Ελευθέρια, Ηµέρα γης, Εβδοµάδα κινητικότητας – µε το θέµα «∆ιατροφή, ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

κίνηση& καρκίνος», Προφεστιβαλικές εκδηλώσεις – Φεστιβάλ κινηµατογράφου ταινιών µικρού µήκους ∆ράµας, Ονειρούπολη ∆ράµας και στη δράση συλλογής δειγµάτων µυελού των οστών σε συνεργασία µε τον Ερυθρό Σταυρό) καθώς και σε ότι αφορά προβλήµατα υγείας, κοινωνικής πολιτικής και εργασίας στην πόλη µας. Επίσης, συµµετείχε µε προσφορά τροφίµων στον τηλεµαραθώνιο για την ενίσχυση του φιλόπτωχου της Ένωσης Κυριών ∆ράµας. Ο Σύλλογος µας πραγµατοποιεί εκδροµές προς τέρψη των µελών και φίλων (Θάσος, Αλεξανδρούπολη, Λουτρά Πόζαρ – Αριδαία, Αµµουλιανή Χαλκιδικής, Μετέωρα, Πελοπόννησος). Συµµετείχε σε ειδικά ενηµερωτικά συνέδρια στην Ελλάδα (π.χ. Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «patients in power», στην Αθήνα) καθώς και στην µεγαλύτερη πανευρωπαϊκή ετήσια συγκέντρωση στις Βρυξέλλες µε την ECPC . Κάθε χρόνο, στις 30 Οκτωβρίου µε πρωτοβουλία του Συλλόγου µας, πραγµατοποιείται η «ΑΝΘΡΩΠΙΝΗ ΑΛΥΣΙ∆Α» µε πάνω από 1500 άτοµα, που εκτείνεται από την πλατεία Ελευθερίας έως το Γ.Ν. ∆ράµας, στην οποία συµµετέχουν ∆ραµινοί και όχι µόνο, για τη µετάδοση του αιτήµατος του Συλλόγου, προς τον ∆ιοικητή του ΓΝ ∆ράµας για δηµιουργία ογκολογικού τµήµατος που κρίνεται απαραίτητο για τον νοµό µας. Στο πλαίσιο συνεργασίας µε άλλους συλλόγους, ανταλλάξαµε επισκέψεις και µοιράσαµε δέµατα, δώσαµε ευχές και αγάπη σε άπορα µέλη. Συνεχίζουµε το 2018 µε θέληση και πείσµα.. Αρχές Απριλίου στο ∆ηµοτικό Ωδείο ∆ράµας θα πραγµατοποιηθεί η εκδήλωση µε θέµα «Ρεσιτάλ κλασικού τραγουδιού» µε την mezzo-soprano Ρωξάνη Κερανοπούλου. Βραδιά αφιερωµένη στην καταπολέµηση του καρκίνου. Στις 13 Απριλίου, ηµέρα εορτασµού της «Ζωοδόχου Πηγής», προστάτιδας του Συλλόγου µας, θα πραγµατοποιηθεί αρτοκλασία στον Ιερό ναό της Ευαγγελίστριας της ∆ράµας µε την συµµετοχή των χορωδιών της Εκκλησίας της Ευαγγελίστριας & Ένωσης Κυριών ∆ράµας. Στις 13, 14 και 15 Απριλίου, στο ξενοδοχείο «ΚΟΥΡΟΣ», θα πραγµατοποιηθεί το 4ο επιστηµονικό συµπόσιο µε θέµα « Κάλλιον το Προλαµβάνειν ή το Θεραπεύειν» το οποίο συνδιοργανώνει η εταιρεία «Η ∆ράµα ενάντια στον καρκίνο» µε τον Σύλλογο µας και τον Ιατρικό σύλλογο. Στις 14 και15 Απριλίου θα επισκεφθεί την πόλη µας η κινητή µονάδα µαστογραφίας του «Θεαγενείου» για προληπτικό έλεγχο των γυναικών της ∆ράµας. Παράλληλα, οµάδα γιατρών από το Α.Π. Θεσσαλονίκης θα πραγµατοποιήσει δωρεάν ελέγχους δερµατικών σπίλων στο πλαίσιο της πρόληψης µελανώµατος για τους πολίτες της ∆ράµας. Στις 20, 21 και 22 Απριλίου θα πραγµατοποιηθεί το επιστηµονικό συνέδριο µε θέµα : « Σύγχρονοι θεραπευτικοί χειρισµοί για τον ογκολογικό ασθενή», στο HYDRAMA GRAND HOTEL. Στα τέλη Μαΐου, ο Σύλλογός µας θα πραγµατοποιήσει εκδροµή για τα µέλη και τους φίλους του στην Φλώρινα και Καστοριά. Επίσης ο σύλλογός µας έχει προγραµµατίσει επισκέψεις σε ΚΑΠΗ για συµπαράσταση σε άτοµα της τρίτης ηλικίας. Και συνεχίζουµε ... ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Ευγενία Σαραφίδου Πρόεδρος «Βρισκόµαστε σε αυτόν τον Σύλλογο µετά από την µάχη που δώσαµε για τον καρκίνο, αντιλαµβανόµενοι ότι στην ζωή τίποτα δεν είναι δεδοµένο. Θέλοντας λοιπόν να βοηθήσουµε τους συµπολίτες µας να αντιµετωπίσουν µαζί µας τη µεγάλη σύγχρονη µάστιγα του καρκίνου, προσπαθούµε στο µέτρο των δυνατοτήτων µας να αναδείξουµε τα προβλήµατα των καρκινοπαθών και µε κάθε τρόπο και µέσο, όπως είναι η πρόληψη και η ενηµέρωση µε γνωστικό αντικείµενο πάντα τον καρκίνο και ότι συνεπάγεται από αυτόν, να βοηθήσουµε όλους τους ογκολογικούς ασθενείς. Ο αγώνας είναι διαρκής και επίµονος».

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Σαραφίδου Ευγενία Αντιπρόεδρος: Χειµωνάκη Δέσποινα Γεν. Γραµµατέας: Δηµητριάδου Άρτεµις Ταµίας: Παπακυριάκου Αναστασία Μέλη: Μενέλαος Μελάνος, Συµεών Ιφιγένεια, Θασίτου Ζωή

Υποστηρικτές Υποστηρικτές µας οι Δηµόσιοι τοπικοί φορείς, τα µέλη µας και κάθε ευαισθητοποιηµένο άτοµο που προσφέρει στο σύλλογο είτε οικονοµικά είτε ηθικά. Τους ευχαριστούµε όλους.

info

Σύλλογος Καρκινοπαθών Δράµας 1ης Ιουλίου 1, Διοικητήριο (Ισόγειο, γρ. 110), 661 33, Δράµα Τηλ.: 2521 351110 E-mail: syllogoskarkinopathondramas@hotmail.com

43

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Μακεδονίας-Θράκης (Σ.Κ.Μ.Θ.) Ο ΣΚΜΘ είναι ένας µη κερδοσκοπικός οργανισµός, που έχει σκοπό του την αλληλοβοήθεια µεταξύ των µελών του. Έχει στόχο του να εξασφαλίσει την όσο το δυνατόν πιο ολοκληρωµένη αποκατάσταση και επανένταξη των πασχόντων στην κοινωνία, την ψυχολογική στήριξη και την πληροφόρηση των καρκινοπαθών και των οικογενειών τους για ζητήµατα της θεραπείας τους αλλά και για τα δικαιώµατά τους. Αριθµεί σήµερα πάνω από 6800 µέλη και 250 εθελοντές στους οποίους στηρίζεται όλη η δράση και λειτουργία του.

Ο

Σύλλογος Καρκινοπαθών Μακεδονίας – Θράκης ιδρύθηκε το 1991 αλλά δρα στο χώρο της υγείας από το 1988 και είναι ο πρώτος Σύλλογος Καρκινοπαθών που ιδρύθηκε στην Ελλάδα. Ιδρύθηκε για να καλύψει ανάγκες τις κοινωνίας, µε αγάπη και έγνοια για τον συνασθενή και λειτουργεί µόνο µε εθελοντές, είτε είναι ασθενείς είτε όχι.ωΑπό τότε µέχρι σήµερα έχει καταφέρει να αλλάξει προς το καλύτερο τον χώρο της υγείας για τους καρκινοπαθείς. Ο ΣΚΜΘ, βοήθησε στην ίδρυση πάνω απο 20 άλλων συλλόγων καρκινοπαθών σε όλη την Ελλάδα. Με την ίδρυση των νέων συλλόγων προέκυψε η ανάγκη για την Οµοσπονδία Καρκινοπαθών Ελλάδος και αργότερα για την Ένωση Καρκινοπαθών Ευρώπης (ECPC). Μετά από δράσεις του ΣΚΜ, αγοράστηκαν µηχανήµατα αξίας 180.000 ευρώ, σε δηµόσια νοσοκοµεία της Θεσσαλονίκης (Ιπποκράτειο, ΑΧΕΠΑ, Παπανικολάου, Θεαγένειο, Παπαγεωργίου, 424 Σ.Ν.). Επιπρόσθετα ο ΣΚΜΘ µετά από εισαγγελικές παρεµβάσεις επανέφερε σε λειτουργία µηχανήµατα τα οποία ήταν ανενεργά. Ακολουθώντας το παράδειγµα της Αµερικής, αγωνίστηκε για τη δηµιουργία ξενώνα καρκινοπαθών στη Πυλαία Θεσσαλονίκης µε σκοπό να διαµένουν δωρεάν οι ασθενείς και οι συνοδοί τους. Το έργο του ΣΚΜΘ περιλαµβάνει την ενηµέρωση του ασθενή, είτε για δικαιώµατα ή για ζητήµατα θεραπείας. Η ενηµέρωση γίνεται είτε προσωπικά ή µε έντυπα φυλλάδια, τα οποία µοιράζονται δωρεάν και αφορούν κάθε µορφή καρκίνου. Πέρα από την ενηµέρωση, το έργο του συλλόγου περιλαµβάνει και

44

ψυχολογική στήριξη του καρκινοπαθή ή και της οικογένειας του, βοήθεια στην επανένταξη στην κοινωνία αλλά και ψυχαγωγία µε εκδηλώσεις και οµάδες (πάνω από 20 διαφορετικές οµάδες, φυσικοθεραπείας, αγγλικών, χορού, χορωδίας). Επίσης ο ΣΚΜΘ, φέρνει σε επαφή πρώην ασθενείς µε νυν για µετάδοση της πληροφορίας. Ο ΣΚΜΘ στα τόσα χρόνια λειτουργίας του έχει πραγµατοποιήσει πάρα πολλές ενηµερωτικές οµιλίες για τον καρκίνο τόσο για τα συµπτώµατα και την πρόληψη όσο και για τη θεραπεία. Οι οµιλίες αυτές πραγµατοποιήθηκαν κυρίως σε σχολεία, πανεπιστήµια και χώρους εργασίας. Επιπλέον για τα µέλη του συλλόγου έχουν πραγµατοποιηθεί πολλές εκδροµές και κατασκηνώσεις, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό. Τα Χριστούγεννα και το Πάσχα, ο ΣΚΜΘ µοιράζει δωρεάν δώρα σε όλα τα ογκολογικά τµήµατα νοσοκοµείων της Θεσσαλονίκης. Ακόµα ανάλογα µε τη περίσταση ψάλει κάλαντα ή εορταστικούς ύµνους και στηρίζει τους ασθενείς που βρίσκονται στην αναµονή για θεραπεία και εξετάσεις.

Απολογισµός δράσεων 2017 Στο έτος 2016 ο Σύλλογός Καρκινοπαθών Μακεδονίας-Θράκης πραγµατοποίησε ενηµερωτικές οµιλίες για τον καρκίνο σε συνεργασία µε ειδικούς γιατρούς. Σε συνεργασία µε τη ∆ιοίκηση του Νοσοκοµείου Παπαγεωργίου καθώς και µε άλλους Συλλόγους Ασθενών πραγµατοποίησε διαµαρτυρίες µε για τα προβλήµατα των ασθενών στα νοσοκοµεία. Έγιναν συστηµατικές προσπάθειες να εξοπλιστούν µε απαραίτητα µηχανήµατα τα νοσοκοµεία Αγ. ∆ηµήτριος και Γ. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Γεννηµατάς. Μοιράστηκαν ενηµερωτικά φυλλάδια όπως κάθε χρόνο για τις διάφορες µορφές καρκίνου. Πραγµατοποιήθηκε οµιλία µε την πρόεδρο κ. Περσεφόνη Μήττα και την ψυχολόγο κ. Χρύσα Καρακάνα. Ενηµερώνσαµε προς κάθε κατεύθυνση και µε κάθε τρόπο προσεγγίσαµε τους υπεύθυνους του Υπουργείου Υγείας για τις ανάγκες των ασθενών που αυξάνουν. Παραβρεθήκαµε σε επισκέψεις Υπουργών στην πόλη µας και µεταφέραµε τα προβλήµατα που αντιµετωπίζουν καθηµερινά οι ασθενείς. Ενηµερώσαµε µε συνεντεύξεις σε τηλεόραση και ραδιόφωνο για τα βασικά και τα έκτακτα θέµατα των ασθενών. Προσφέρθηκαν σε ασθενείς περούκες και φάρµακα. Έγινε δωρεά φαρµάκων σε γιατρούς για να δοθούν σε ασθενείς που δεν µπορούσαν να τα προµηθευτούν µε άλλο τρόπο. Μοιράστηκαν τρόφιµα στα µέλη του Συλλόγου µας και συνεχίστηκε η δωρεάν προσφορά καφέ στα Ογκολογικά τµήµατα των Νοσοκοµείων της πόλης µας τα πρωινά. Τις γιορτινές µέρες του Πάσχα και των Χριστουγέννων ψάλλαµε στα Ογκολογικά Τµήµατα των Νοσοκοµείων της πόλης και µοιράσαµε δώρα στους ασθενείς. Ο Σύλλογος συµµετείχε µε τις οµάδες χορού και χορωδίας σε εορταστικές εκδηλώσεις της πόλης µας. Τα µέλη µας συµµετείχαν στα δωρεάν κατασκηνωτικά προγράµµατα που τους παρέχει το Υπουργείο.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Για το έτος 2018 ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Μακεδονίας – Θράκης στοχεύει να συνεχίσει να διεκδικεί λύσεις για τα προβλήµατα παλαιά και νέα που παρουσιάζονται στην Υγεία σε σχέση µε φάρµακα, περίθαλψη ασφαλισµένων και ανασφάλιστων, στα νοσοκοµεία και όχι µόνο. Θα συνεχιστεί η επικοινωνία µε τους γιατρούς για διοργάνωση ενηµερωτικών εκδηλώσεων καθώς και η συµµετοχή εκπροσώπων µας στα Ιατρικά Ογκολογικά Συνέδρια. Επίσης οργανώνονται εκ νέου οι πάγιες δράσεις και ο εµπλουτισµός των προγραµµάτων του Συλλόγου σε σχέση µε τα δωρεάν προγράµµατα (ψυχολογίας, φυσιοθεραπείας, ζωγραφικής κλπ) που παρέχουµε στα µέλη µας µε στόχο την υποστήριξή τους στην επανένταξή τους. Τα µέλη µας θα συµµετάσχουν στον Μαραθώνιο. ∆ροµολογείται η συµµετοχή των οµάδων µας σε θεατρικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις της πόλης µας και η παρουσία του Συλλόγου στα ΜΜΕ. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Περσεφόνη Μήττα Πρόεδρος Είµαστε εθελοντές Του καρκίνου νικητές Στη ζωή µπροστά κοιτάµε Τον συνάνθρωπο βοηθάµε Τα ταµπού µας ξεπερνάµε Άνθρωπε µου σ’ αγαπάµε

Υποστηρικτές Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Μακεδονίας – Θράκης, είναι ένας µη κερδοσκοπικός οργανισµός, µε µοναδικά έσοδα τις δωρεές ιδιωτών. Δεν ζήτησε ποτέ χρήµατα για την εγγραφή των µελών του, ούτε τη συνδροµή τους για την πληρωµή οποιοδήποτε ποσού. Ο ΣΚΜΘ λειτουργεί χάρη στην προθυµία των εθελοντών και στη στήριξη και τη συνεργασία πολλών ειδικών (γιατρών, ψυχολόγων, δικηγόρων κα).

info

Σύλλογος Καρκινοπαθών Μακεδονίας - Θράκης Εγνατίας 65, 544 53, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2310 241911 Fax: 2310 221211 Email: info@sillogoskarkinopathon.gr Website: www.sillogoskarkinopathon.gr Facebook: Σύλλογος Καρκινοπαθών Μακεδονίας Θράκης

45

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας (ΣΚΛ), είναι ένα µη κερδοσκοπικό σωµατείο, στο οποίο µετέχουν ως µέλη αποκλειστικά ασθενείς. Στόχο έχει την ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσµού σε σχέση µε τον καρκίνο, την ανάδειξη της σηµασίας της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου, την ψυχοκοινωνική στήριξη ασθενών και φροντιστών καθώς και την προάσπιση των δικαιωµάτων των ασθενών.

Ο

Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας ιδρύθηκε το 2006 µε πρωτοβουλία της κας Σούζη Σταυριανού, έργο που συνάντησε σηµαντικές δυσκολίες στην πραγµατοποίησή του, λόγω της δεδοµένης απροθυµίας, που εκείνη την εποχή, επιδείκνυαν καρκινοπαθείς συµπολίτες µας να δηλώσουν δηµόσια την νόσο τους συµµετέχοντας σε ένα σύλλογο αµιγώς ασθενών ενώ το κρίσιµο τότε πρόβληµα της στέγασής του λύθηκε µετά τη δωρεά της αείµνηστης Ιωάννας Μάτσακα µέσω της οποίας εξασφαλίστηκε η ακώλυτη πλέον λειτουργία του Συλλόγου. Σήµερα ο ΣΚΛ αριθµεί περισσότερα από 450 µέλη, πρώην ή νυν ασθενείς ενώ πέραν αυτών στηρίζεται από ένα δίκτυο περίπου 70 ειδικά εκπαιδευµένων εθελοντών, από ψυχολόγους του Gestalt Foundation, γυναίκες και άντρες, ηλικίας από 20 έως 89(!) ετών, οι οποίοι συµµετέχουν ενεργά υλοποιώντας τους καταστατικούς σκοπούς και τις δράσεις του Συλλόγου, ενώ καθ΄ όλη τη διάρκεια του έτους παρέχεται στους εθελοντές σταθερή εποπτεία από τους εθελοντές επαγγελµατίες του ως άνω ιδρύµατος.

Απολογισµός 2017/Προγραµµατισµός 2018 • Ειδικά εκπαιδευµένοι εθελοντές, βρίσκονται καθηµερινά στα 2 νοσοκοµεία της πόλης, το Πανεπιστηµιακό Γενικό Νοσοκοµείο

46

Λάρισας και το Γενικό Νοσοκοµείο Λάρισας παρέχοντας στήριξη στους ασθενείς των ογκολογικών τµηµάτων ενόσω αυτοί βρίσκονται σε αναµονή της χηµειοθεραπείας τους, όπως επίσης και στους συνοδούς τους.

• Πέραν των εθελοντών ψυχολόγων του Gestalt Foundation, στο δυναµικό του συλλόγου είναι ενταγµένοι 3 εξειδικευµένοι εθελοντές ψυχολόγοι, οι οποίοι παρέχουν δωρεάν ψυχοκοινωνική στήριξη στα µέλη µας, στις οικογένειες και τους φροντιστές τους, µέσα από ατοµικές συνεδρίες αλλά και οµαδικά προγράµµατα στήριξης µε κλειστές και ανοιχτές οµάδες.

• Διοργανώνονται στα γραφεία µας κάθε Τρίτη ανοιχτές στο κοινό οµιλίες από ψυχολόγους, διατροφολόγους, ιατρούς καθηγητές φυσικής αγωγής του ΣΚΛ µε θέµατα των ειδικοτήτων τους.

• Λειτουργεί το νεοσύστατο τµήµα Κοινωνικής Υπηρεσίας του Συλλόγου, το οποίο στελεχώνουν νοµικοί και κοινωνική λειτουργός.

• Διοργανώνονται ηµερίδες, σεµινάρια, ενηµερωτικές εκστρατείες και άλλες στοχευµένες δράσεις και εκδηλώσεις προκειµένου ο ΣΚΛ να ευαισθητοποιήσει, να πληροφορήσει και να κινητοποιήσει τον γενικό πληθυσµό της ευρύτερης περιοχής, ενώ επιθυµώντας να δώσει ένα ισχυρό µήνυµα εξωστρέφειας αλλά και να δηλώσει ένα δυναµικό και δηµιουργικό παρόν συνολικά στο κοινωνικό γίγνεσθαι διοργανώνει και συµµετέχει σε µια σειρά από δράσεις ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

που αφορούν είτε µαζικές αθλητικές δραστηριότητες είτε υποστηρίζει δράσεις άλλων κοινωνικά ευαισθητοποιηµένων φορέων και οργανώσεων, διοργανώνοντας και συµµετέχοντας επιπλέον και σε δράσεις που αφορούν µη σχετικές µε τη νόσο ευαίσθητες κοινωνικές οµάδες (πρόσφυγες, οικονοµικά αδύναµους συµπολίτες µας, κοινωνική κουζίνα κ.α) ενώ για πρώτη φορά το 2017 ο ΣΚΛ διοργάνωσε δωρεάν σεµινάρια ψυχολογικής στήριξης και για τους επαγγελµατίες υγείας των δηµόσιων νοσηλευτικών ιδρυµάτων προκειµένου να αντιµετωπιστεί το σύνδροµο burnout.

• Λειτουργεί τµήµα θεραπευτικής γιόγκα για τα µέλη ενώ πραγµατοποιούνται εκδροµές και άλλες δράσεις και εκδηλώσεις πολιτιστικού και ψυχαγωγικού χαρακτήρα.

• Οργανώνει κάθε Ιούνιο το «Περπατάµε µαζί για τον Καρκίνο» σε συνεργασία µε τον ΣΜΝΛ και την Περιφέρεια Θεσσαλίας.

• Συµµετέχει για 2η χρονιά φέτος στη Διεθνή Συνδιάσκεψη «η Πόλη που Μαθαίνει».

• Δηµιούργησε και παρουσίασε στο κοινό της πόλης το 2017 µια πρωτότυπη multimedia παράσταση χοροθεάτρου µε τίτλο «180 Μοίρες» σε συνεργασία µε την οµάδα OF Art. • Συµµετέχει στη δράση «Let’s do it Greece. Γινόµαστε η αλλαγή που θέλουµε να δούµε γύρω µας».

• Συµµετέχει και στηρίζει τις διοργανώσεις ZUMBATHON, τουρνουά τέννις, βόλεϊ, Fitness for Good, Ιπποκράτειο Αγώνα Δρόµου.

• Στελέχη του ΣΚΛ επιµορφώνονται πάνω σε θέµατα δικτύωσης και συνεργασίας εθελοντών και εθελοντικών οµάδων σε επίπεδο Τοπικής Αυτοδιοίκησης για την παροχή υπηρεσιών κοινωνικής προστασίας από το Εθνικό Κέντρο Δηµόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης για τη Διοίκηση, καθώς και σε θέµατα που αφορούν τα Οικονοµικά και τις Πολιτικές Υγείας.

• Εκδίδει κάθε χρόνο ένα πρωτότυπο ηµερολόγιο για την δηµιουργία του οποίου εµπλέκει κάθε φορά διαφορετικές οµάδες καλλιτεχνών και άλλων δηµιουργικών και πολιτιστικών φορέων της τοπικής κοινωνίας.

• Τα µέλη µας δεν επιβαρύνονται µε καµία οικονοµική συνδροµή και απολαµβάνουν δωρεάν κάθε υπηρεσία που ο Σύλλογος τους παρέχει ενώ όλες οι εκδηλώσεις/δράσεις του ΣΚΛ είναι ανοικτές και δωρεάν για όλο το γενικό πληθυσµό.

• Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας βραβεύτηκε δύο συνεχόµενες χρονιές το 2017 και το 2018 από το Σύλλογο Μαραθωνοδρόµων Νοµού Λάρισας για την προσφορά του στο κοινωνικό σύνολο, και του προσφέρθηκε ως δωρεά µέρος των εσόδων του Κλασικού Μαραθωνίου της Αθήνας για τη στήριξη των σκοπών και των δράσεών του. Επίσης το 2017 βραβεύτηκε και τιµήθηκε για το έργο του και από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Νοσηλευτών κατά τη διάρκεια του 18ο Πανελλήνιου Συνεδρίου του.

• Ο ΣΚΛ είναι µέλος της Ελληνικής Οµοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ) καθώς και του Ευρωπαϊκού Συνασπισµού Ασθενών µε Καρκίνο (ECPC) που εδρεύει στις Βρυξέλλες.

• Το 2017 ο ΣΚΛ πραγµατοποίησε την πρώτη δωρεά του στην Ογκολογική Μονάδα του Γενικού Νοσοκοµείου Λαµίας και ήδη ετοιµάζει εντός του 2018 να υλοποιήσει τη δεύτερη δωρεά του στο Τµήµα Ηµερήσιας Νοσηλείας του Ογκολογικού Τµήµατος του ιδίου δηµοσίου νοσοκοµείου. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Ιωάννα Καραβάνα Πρόεδρος Είµαι δικηγόρος, µητέρα, εθελόντρια από το 2015, Πρόεδρος του ΣΚΛ, εκπρόσωπός του στο European Cancer Patient Coalition και µέλος στο Δ.Σ. της ΕΛΛ.Ο.Κ . Αυτό που µε ώθησε στον εθελοντισµό ήταν µια έντονη εσωτερική ανάγκη προσφοράς στον πάσχοντα που γεννήθηκε µέσα µου ήδη από τις πρώτες µέρες που καθόµουν η ίδια στις πολυθρόνες της χηµειοθεραπείας. Ήταν η σηµαντικότερη απόφαση που πήρα ποτέ. Στόχος και όνειρό µου εξαρχής ήταν η καταπληκτική οµάδα ανθρώπων που συνάντησα εκεί και το σπουδαίο µέχρι τότε έργο της, να διευρυνθεί ακόµα περισσότερο, να γίνουµε γέφυρα που θα ενώσει το σύνολο των ασθενών, των επαγγελµατιών υγείας και των «δορυφόρων» υπηρεσιών/φορέων, δηλώνοντας παράλληλα ένα ηχηρό και πολλαπλώς δηµιουργικό παρών στην τοπική κοινωνία αλλά και σε κάθε κοινωνική οµάδα ή ανάγκη. Τελικά το ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ από σύνθηµα του ΣΚΛ έγινε η αλήθεια µας και ο δικός µας τρόπος ζωής.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ιωάννα Καραβάνα Αντιπρόεδρος: Μαρία Γκιτέρσου Γραµµατέας: Γιάννης Γκούµας Ταµίας: Χρήστος Χρήστου Μέλη: Άρτεµη Καραγιάννη, Πηνελόπη Λιάκου, Ελένη Τριανταφύλλου

Υποστηρικτές Ο ΣΚΛ οικονοµικά υποστηρίζεται αποκλειστικά από δωρεές φυσικών προσώπων και επιχειρήσεων. Όλες οι εκδηλώσεις του πραγµατοποιούνται σε χώρους που δωρεάν παραχωρούν ο Δήµος Λαρισαίων και η Περιφέρεια Θεσσαλίας.

info

Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας Δήµητρας 14, 412 22, Λάρισα Τηλ.: 2410 620393, 6944 896181 Fax: 2410 620393 E-mail: karkinlar@yahoo.gr Website: http://www.sklarissas.gr Facebook: Σyλλογος Καρκινοπαθων Λαρισας

47

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Κατερίνης - Ν. Πιερίας «Η Αγία Αικατερίνη» Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Κατερίνης- Ν. Πιερίας «Η Αγία Αικατερίνη», ιδρύθηκε το 2003 έχει έδρα την πόλη της Κατερίνης και δραστηριοποιείται σε όλο το Νοµό Πιερίας. Από την ίδρυσή του µέχρι και σήµερα έχει αναπτύξει µία σειρά δράσεων που αφορούν ενηµέρωση του πληθυσµού σε θέµατα πρόληψης, υλική και ηθική συνδροµή των ασθενών και των οικογενειών τους και ψυχολογική υποστήριξη.

Ο

Σύλλογος Καρκινοπαθών Κατερίνης και Ν. Πιερίας «Η Αγία Αικατερίνη», έχει ως µέλη ασθενείς µε καρκίνο, αλλά και το περιβάλλον τους, εθελοντές και ευαισθητοποιηµένους συνανθρώπους µας που ζουν στην περιοχή της Πιερίας. Το έργο του απευθύνεται σε ολόκληρο τον πληθυσµό της περιοχής. ∆ράσεις ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης, σχετικά µε την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και τους προσυµπτωµατικούς ελέγχους, αποτελούν ορισµένα από τα βασικά µέτωπα δραστηριοποίησης. Από την ίδρυσή του ο Σύλλογος στεγάζεται, στον 1ο όροφο του κτιρίου της Περιφερειακής ∆ιεύθυνσης Πιερίας επί της οδού 28ης Οκτωβρίου αρ. 40 στην Κατερίνη. Ο Σύλλογος Κακρινοπαθών Κατερίνης είναι, τακτικό µέλος της ECPC (European Cancer Patient Coalition), ιδρυτικό µέλος της Ελληνικής Οµοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ.) και εγγεγραµµένος στο Εθνικό Μητρώο των ΜΚΟ. Η υποστήριξη των ασθενών µε καρκίνο, η ανάδειξη των προβλη-

48

µάτων που αντιµετωπίζουν, η προώθηση των αιτηµάτων τους, οι συνεργασίες µε τους τοπικούς επιστηµονικούς φορείς, η ανάπτυξη των σχέσεων µε τις τοπικές αρχές, η πραγµατοποίηση κοινών δράσεων, αποτελούν ορισµένους από τους κεντρικούς στόχους µας

Απολογισµός 2017 Περιγράφοντας συνοπτικά τις κύριες δράσεις του Συλλόγου κατά το 2017, θα κάνουµε αναφορά στις εξής: • Συνέχιση της εκστρατείας ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης του πληθυσµού, σχετικά µε τη ∆ωρεά Μυελού των Οστών, σε συνεργασία µε την Τράπεζα Εθελοντών ∆οτών Μυελού των Οστών «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙ∆ΑΣ», µε τη συνεργασία του Γ. Νοσοκοµείου Κατερίνης και τοπικών φορέων της πόλης µας.

• Πραγµατοποιήσαµε τρία Bazaar (Χριστούγεννα, Πάσχα και στα Πολιτιστικά ∆ρώµενα των συλλόγων Παναγία Σουµελά και Ένωση Ποντίων Πιερίας) εκθέτοντας χειροτεχνίες των µελών και εθελοντών του συλλόγου µας στο καλλιτεχνικό εργαστήρι που λειτουργούµε. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Δράσεις ενηµέρωσης σχετικά µε τον καρκίνο του µαστού, έγιναν όλο τον Οκτώβριο, στον κόσµο της Πιερίας και σε συνεργασία µε το ∆ήµο Κατερίνης και το Γ. Ν. Νοσοκοµείο Κατερίνης. Έγινε διανοµή ενηµερωτικού υλικού στον πεζόδροµο της πόλης και τις δηµόσιες υπηρεσίες και κεντρική εκδήλωση στην κεντρική πλατεία µε συµµετοχή πλήθους κόσµου και εξασφαλίσθηκαν δωρεών ψηφιακές µαστογραφίες, σε συνεργασία µε Ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα της περιοχής µας.

• Κάλυψη δαπανών, διανοµή τροφίµων και επισκέψεις σε άπορες οικογένειες καρκινοπαθών.

• Αγορά υλικών και υποστήριξη του προγράµµατος της νοσηλείας κατ’ οίκον, σε συνεργασία µε το Νοσοκοµείο Κατερίνης • Κάλυψη διδάκτρων για φροντιστήρια παιδιών άπορων ασθενών.

• Υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης σε οικογένειες ασθενών σε συνεργασία µε εθελοντές ψυχολόγους στην περιοχή µας.

• Συµµετοχή στην Ετήσια Γενική Συνέλευση της EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION (ECPC).

Προγραµµατισµός 2018 Για τη νέα χρονιά, ο σύλλογός µας έχει προγραµµατίσει ένα αριθµό δράσεων που στην πορεία θα διανθιστούν και µε άλλες οι οποίες βρίσκονται σε στάδιο επεξεργασίας την παρούσα φάση. Μεταξύ άλλων προγραµµατίζουµε: • Υλοποίηση της εκστρατείας ενηµέρωσης των µαθητών των Λυκείων της Κατερίνης σχετικά µε τον υιό των κονδυλωµάτων (HPV) σε συνεργασία µε επιστηµονικούς φορείς, τον Ιατρικό Σύλλογο Κατερίνης, την Περιφέρεια Πιερίας, το ∆ήµο Κατερίνης και τη ∆ευτεροβάθµια ∆ιεύθυνση Ν. Πιερίας.

• Συνέχιση της δράσης ενηµέρωσης για τη Δωρεά Μυελού των Οστών, µε τον προγραµµατισµό εκδήλωσης και συνέχιση των εξορµήσεων • Συνέχιση της υποστήριξης άπορων ασθενών και των οικογενειών τους.

• Υποστήριξη του προγράµµατος Νοσηλεία κατ’ οίκον, σε συνεργασία µε το Νοσοκοµείο Κατερίνης.

• Εκδηλώσεις ενηµέρωσης του κοινού, για την πρόληψη και την αντιµετώπιση ορισµένων µορφών καρκίνου.

Υποστηρικτές Μετά από δεκαπέντε έτη δραστηριοποίησης στην περιοχή της Πιερίας, το έργο, η συνέπεια, η διαφάνεια και η σηµαντική συµβολή του Συλλόγου στην υποστήριξη των καρκινοπαθών έχουν δηµιουργήσει ένα κλίµα εµπιστοσύνης, το οποίο συντελεί στην αποδοχή και στήριξη από τους επιχειρηµατίες της περιοχής και το ευρύ κοινό. Η Περιφερειακή Διεύθυνση Πιερίας, ο Δήµος Κατερίνης, το Νοσοκοµείο Κατερίνης, ο Ιατρικός Σύλλογος Κατερίνης, είναι πάντα δίπλα µας και µας υποστηρίζουν. Ακόµα πολιτιστικοί σύλλογοι της περιοχής µας, αγκαλιάζουν τις δράσεις µας και συµβάλουν στην πραγµατοποίησή τους. Τα έσοδά µας προέρχονται κυρίως από τις συνδροµές των µελών, δωρεές και χορηγίες. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Θεανώ Γελαδάρη Πρόεδρος Η χρονιά που πέρασε αποτέλεσε σταθµό για την υγεία στη χώρα µας. Μία σειρά από νέους νόµους και διατάξεις διαµόρφωσαν ένα τοπίο, πολύ διαφορετικό από αυτό που µέχρι σήµερα είχαµε. Δυστυχώς οι απαισιόδοξες προβλέψεις µας επαληθεύτηκαν και σήµερα το µέλλον στην ογκολογική περίθαλψη στη χώρα µας είναι περισσότερο δυσοίωνο από ποτέ. Ταυτόχρονα όµως οι ασθενείς µε καρκίνο, αντιλαµβανόµενοι τις νέες συνθήκες, συσπειρωµένοι γύρω από ένα νέο Όργανο, την Ελληνική Οµοσπονδία Καρκίνου, κατάφεραν να αρθρώσουν λόγο και να κάνουν την παρουσία τους αισθητή. Κατάφεραν να γίνουν ένα σώµα και µία ψυχή, να προτείνουν λύσεις, να αναδείξουν την πραγµατικότητα να παρέµβουν στα πράγµατα να ζητήσουν αυτά που τους αρµόζουν. Υπό αυτό το πρίσµα λοιπόν και σε πείσµα των καιρών, θα τολµήσω να πω ότι το µέλλον είναι στα χέρια µας και ότι όλοι µαζί ενωµένοι, µπορούµε να παρέµβουµε και να αλλάξουµε τις εξελίξεις, αρκεί να το πιστέψουµε και να συνειδητοποιήσουµε τη δύναµή µας!

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Θεανώ Γελαδάρη Αντιπρόεδρος: Λιόλιου Μαρία Γ. Γραµµατέας: Αµβροσιάδου Πολυξένη Ταµίας: Παπαδόπουλος Βασίλειος Μέλη: Καστανάρα Ελένη, Γκουρκόλη Αικατερίνη, Καπετανάκης Γεώργιος

info

Σύλλογος Καρκινοπαθών Κατερίνης Ν. Πιερίας «H Aγία Αικατερίνη» 28ης Οκτωβρίου 40, (1ος όρ., γρ. 18) 601 00, Κατερίνη Τηλ. / Fax : 23513 51233 E-mail: skkpierias@gmail.com Website: www.skkp.info Facebook: Σύλλογος Καρκινοπαθών Κατερίνης Πιερίας Twitter : PieriaCancerPatients ( @SKKPIERIAS )

49

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Όµιλος Εθελοντών Κατά του Καρκίνου «ΑγκαλιάΖΩ» (ΟΕΚΚ)

O

Όµιλος Εθελοντών Κατά του Καρκίνου – ΑγκαλιάΖΩ ιδρύθηκε το 1976 και υπηρετεί το κεφάλαιο Καρκίνος µε οργανωµένα και στοχευµένα προγράµµατα όπως: • Ενηµέρωση για Πρόληψη – Έγκαιρη Διάγνωση για όλους τους καρκίνους, • Ψυχοκοινωνική στήριξη των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους, • Οικονοµική στήριξη µε χρήµατα και τρόφιµα σε άπορους και ανασφάλιστους ασθενείς κάθε µήνα, • Συνηγορία και Διεκδίκηση των Δικαιωµάτων τους και • Ενδονοσοκοµειακά προγράµµατα. Έχει παραρτήµατα στην Πάτρα και στο Ηράκλειο Κρήτης. Φιλοξενεί και στηρίζει τον Πανελλήνιο Σύλλογο Λαρυγγεκτοµηθέντων. Ο Όµιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου - ΑγκαλιάΖΩ ιδρύθηκε το 1976 µε στόχο να καλύψει σφαιρικά, σύµφωνα µε τις Διεθνείς Αρχές του Εθελοντισµού, το κεφάλαιο «καρκίνος». Είναι ΜΚΟ πιστοποιηµένη στα µητρώα των εθελοντικών οργανώσεων του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Έχει πάνω από 2000 µέλη και 500 περίπου εκπαιδευµένους εθελοντές. Διοικείται από 11µελές Διοικητικό Συµβούλιο αποτελούµενο από αιρετούς εθελοντές. Η Επιστηµονική του Επιτροπή αποτελείται από καταξιωµένους και έµπειρους επιστήµονες, όλων των ειδικοτήτων του αντικαρκινικού χώρου. Διαθέτει: • Γραµµατεία • Κοινωνική και • Ψυχολογική Υπηρεσία • και έχει συνεργασία µε σταθερούς εξωτερικούς συνεργάτες (Λογοπεδικό - γιατην εκπαίδευση των ασθενών µε λαρυγγεκτοµή στην οισοφάγεια οµιλία κ.α.).

Απολογισµός/Προγραµµατισµός δράσεων 2017-18 Α) ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΓΙΑ ΠΡΟΛΗΨΗ–ΕΓΚΑΙΡΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ µέσω οργανωµένων προγραµµάτων µε: • οµιλίες, καµπάνιες, ηµερίδες και εκστρατείες ενηµέρωσης • εξορµήσεις για screening πληθυσµού σε συνεργασία µε δηµόσιους φορείς • δηµιουργία ενηµερωτικών µηνυµάτων µε προβολή τηλεοπτικών και ραδιοφωνικών spots • δηµιουργία έντυπου υλικού, που έχει µεταφραστεί για τις ανάγκες των µεταναστών. Η προσέγγιση έχει ολιστικό, διεπιστηµονικό χαρακτήρα που επιτυγχάνεται µε τη συµµετοχή έµπειρων γιατρών, επαγγελµατιών υγείας, αποθεραπευµένων καρκινοπαθών και εθελοντών. Η επιλογή γίνεται µε

50

κριτήριο την απόσταση των περιοχών από τα αστικά κέντρα, τις κοινωνικά αποκλεισµένες οµάδες πληθυσµού και γενικά σε όσους δεν έχουν ίσες ευκαιρίες πρόσβασης στον προληπτικό έλεγχο. Β) ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΤΟΥΣ Ο καρκίνος αποτελεί µία πολυπαραγοντική νόσο που συχνά αποσταθεροποιεί και πλήττει όχι µόνο τον ασθενή αλλά και ολόκληρο το οικογενειακό του περιβάλλον. Οι ειδικοί επιστήµονες του ΑγκαλιάΖΩ µε ατοµική και οµαδική προσέγγιση: • υποστηρίζουν το άτοµο και το περιβάλλον του από την ώρα της διάγνωσης και για όσο διάστηµα το χρειάζονται, ώστε να αποδεχθούν τη νέα πραγµατικότητα, να εκφράσουν και να µοιραστούν τα συναισθήµατά τους, να επαναπροσδιορίσουν τη ζωή τους µε αποτέλεσµα να βελτιώσουν την ποιότητά της και ο ασθενής να φτάσει στο ανώτερο δυνατό σηµείο αποκατάστασης και επανένταξης.

• παρέχουν πληροφόρηση και ενηµέρωση για δικαιώµατα και παροχές κοινωνικής πολιτικής • διασυνδέουν µε δίκτυο υπηρεσιών • κινητοποιούν υποστηρικτικό δίκτυο και το ενδυναµώνουν µε εκπαιδευµένους και εποπτευόµενους εθελοντές του ΑγκαλιάΖΩ. Γ) ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ ΤΩΝ ΑΠΟΡΩΝ ΚΑΙ ΑΝΑΣΦΑΛΙΣΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΤΟΥΣ. Με χρήµατα και τρόφιµα σε 220 περίπου άτοµα µηνιαίως. ∆) ΕΝ∆ΟΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑΚΑ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ Το ΑγκαλιάΖΩ υλοποιεί προγράµµατα ενδονοσοκοµειακής στήριξης ογκολογικών ασθενών µε εκπαιδευµένους εθελοντές, που βρίσκονται καθηµερινά δίπλα τους διαθέσιµοι να τους ακούσουν και να τους στηρίξουν: • κατά την ώρα της αναµονής για χηµειοθεραπεία στην Κλινική µιας Ηµέρας, • κατά την ώρα της αναµονής για ακτινοθεραπεία και • µε το πρόγραµµα της τροχήλατης δανειστικής βιβλιοθήκης είναι κοντά σε όλους τους νοσηλευόµενους ασθενείς. Ε) ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ ΚΑΙ ∆ΙΕΚ∆ΙΚΗΣΗΣ ∆ΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΕ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΤΟ ΚΕΣ∆ (ΚΕΝΤΡΟ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΥ ΣΥΝΤΑΓΜΑΤΙΚΟΥ ∆ΙΚΑΙΟΥ) Στόχοι του προγράµµατος είναι: • Η παροχή ενηµέρωσης στους ασθενείς µε καρκίνο για τα δικαιώµατά τους αλλά και στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο • Η διεκδίκηση των θεσµοθετηµένων δικαιωµάτων τους • Η αλλαγή σε θεσµικό πλαίσιο των παροχών για την συγκεκριµένη κατηγορία ασθενών • Η επίλυση δοµικών προβληµάτων που αφορούν την παροχή υπηρεσιών υγείας σε αυτούς τους ασθενείς ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Η ευαισθητοποίηση επαγγελµατιών υγείας, οργανώσεων ασθενών και φορέων για τα δικαιώµατα των ασθενών µε καρκίνο • Η διεκδίκηση της βελτίωσης της ποιότητας των παρεχόµενων υπηρεσιών υγείας βάσει της ισχύουσας νοµοθεσίας και µε την υιοθέτηση και συνηγορία των συστάσεων και προτάσεων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των Διεθνών Οργανισµών • Η συνεργασία µε άλλες οργανώσεις ασθενών µε καρκίνο, οργανώσεις πολιτών και συλλόγους που δραστηριοποιούνται στο χώρο του καρκίνου για δράσεις από κοινού στο τοµέα των δικαιωµάτων των ασθενών • Η συµµετοχή των ασθενών στην διαµόρφωση των πολιτικών υγείας για τον καρκίνο ΣΤ) ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ Στηρίζει µε ατοµικές και οµαδικές συνεδρίες τους αποθεραπευµένους ογκολογικούς ασθενείς να αποκατασταθούν και να επανέλθουν στις πρότερες δράσεις τους. Ζ) ΕΚΠΑΙ∆ΕΥΣΗ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ Όλα τα προγράµµατα του ΑγκαλιάΖΩ στελεχώνονται από εκπαιδευµένους εθελοντές. Η εκπαίδευση των εθελοντών έχει θεωρητικό και βιωµατικό χαρακτήρα και στοχεύει να τους βοηθήσει ώστε: • να αναγνωρίσουν τα κίνητρα και τα συναισθήµατά τους • να γνωρίσουν το αντικείµενο το οποίο θα υπηρετήσουν • να γνωρίσουν τις ψυχοκοινωνικές ανάγκες των καρκινοπαθών και των συγγενών τους • µα γνωρίσουν θετικούς τρόπους επικοινωνίας • να γνωρίσουν τον ρόλο τους και τα όρια τους ως εθελοντές • να διαχειρίζονται τα συναισθήµατα τους και να αξιοποιούν την εµπειρία τους Οι εθελοντές έχουν σταθερή εποπτεία προκειµένου να παίρνουν ανατροφοδότηση από τις δράσεις τους, να αξιοποιούν τα συναισθήµατά τους και να έχει θετικό αποτέλεσµα η προσφορά τους. Η) ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΕΝΤΥΠΟ ΥΛΙΚΟ, ΙΣΤΟΣΕΛΙ∆Α • Ενηµερωτικό έντυπο υλικό: Το ΑγκαλιάΖΩ έχει δηµιουργήσει και διακινεί έντυπο ενηµερωτικό υλικό για διάφορες µορφές καρκίνου, το οποίο έχει µεταφράσει στα αλβανικά, ρωσικά και αγγλικά, για την ενηµέρωση των µεταναστών που ζουν και εργάζονται στη χώρα.

• Ιστοσελίδα: Από το 2005 µέχρι και σήµερα το ΑγκαλιάΖΩ δηµιούργησε διαδραστική ιστοσελίδα στο διαδίκτυο (www.agaliazo.gr) µε στόχο την ενηµέρωση του κοινού για τα προγράµµατα και τις δράσεις του καθώς και οδηγό παροχών για τους ογκολογικούς ασθενείς. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Θ) ∆ΙΕΘΝΕΙΣ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΕΣ Ο Όµιλος ΑγκαλιάΖΩ είναι µέλος και συνεργάζεται µε τις εξής οργανώσεις του εξωτερικού: • ECPC -European Cancer Patient Coalition (Ευρωπαϊκός συνασπισµός των ασθενών µε καρκίνο) • WACC – Women Against Cervical Cancer (Γυναίκες Κατά του Καρκίνου του Τραχήλου της Μήτρας) • IAPO – International Alliance of Patients Organization • ECCA – European Cervical Cancer Association • Europacolon (Πανευρωπαϊκή Οργάνωση Διεκδίκησης Δικαιωµάτων Ασθενών µε Καρκίνο Παχέος Εντέρου, της οποίας το ΑγκαλιάΖΩ είναι επίσηµος εκπρόσωπος στην Ελλάδα) • Global Colon Cancer Association Ι) ΕΘΝΙΚΕΣ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΕΣ Η φιλοσοφία του Οµίλου ΑγκαλιάΖΩ είναι να συνεργάζεται µε κάθε φορέα που συµβάλλει αποτελεσµατικά στην καταπολέµηση και αντιµετώπιση του καρκίνου. Ενδεικτικά, συνεργάζεται µε Υπουργεία, Τοπική Αυτοδιοίκηση, Εθελοντικές Οργανώσεις, Νοσοκοµεία, Επιστηµονικές Ιατρικές Εταιρίες κ.α.. ΙΑ) ΒΡΑΒΕΥΣΕΙΣ Ο Όµιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου – ΑγκαλιάΖΩ έχει λάβει για το έργο του πολλές τιµητικές διακρίσεις και βραβεία, µε τελευταία στις 7 Μαρτίου 2015, που τιµήθηκε µε το διεθνές Βραβείο Patient Initiative Award των βραβείων Prix Galien. Το βραβείο Patient Initiative Award µας τιµά και µας εµψυχώνει να συνεχίσουµε µε το ίδιο σθένος και αγάπη το έργο του ΑγκαλιάΖΩ σε ό, τι αφορά στην πρόληψη και στην έγκαιρη διάγνωση όλων των καρκίνων.

Προγράµµατα Ενηµέρωσης Για Πρόληψη-Έγκαιρη Διάγνωση του Καρκίνου 2017 Α. ΠΡΟΛΗΨΗ-ΕΓΚΑΙΡΗ ∆ΙΑΓΝΩΣΗ ΤΩΝ ΓΥΝΑΙΚΟΛΟΓΙΚΩΝ ΚΑΡΚΙΝΩΝ • Για την 11η Ευρωπαϊκή Εβδοµάδα Πρόληψης του Καρκίνου του Τραχήλου της Μήτρας (22-28 Ιανουαρίου) ο Όµιλος ΑγκαλιάΖΩ υπενθύµισε τη σηµαντικότητα της Πρόληψης µε κείµενο που δηµοσιεύτηκε στο site και facebook page του Οµίλου.

• Στις 21 Μαρτίου πραγµατοποιήθηκε ενηµερωτική ηµερίδα στο Πανεπιστήµιο Μακεδονίας για την Πρόληψη - Έγκαιρη Διάγνωση του Καρκίνου του Τραχήλου της Μήτρας και του Ιού των Ανθρωπίνων Θηλωµάτων (HPV).

• Στις 5 Μαΐου πραγµατοποιήθηκε ενηµερωτική ηµερίδα στην εταιρεία QUINTILES IMS. • Στις 1-2 Δεκεµβρίου πραγµατοποιήθηκε διήµερο πρόγραµµα ενηµέρωσης για Πρόληψη και Έγκαιρη Διάγνωση του Καρκίνου Τραχήλου της Μήτρας, µε ενηµερωτική ηµερίδα και δωρεάν test PAP στο Κέντρο Υγείας Αίγινας. Β. ΠΡΟΛΗΨΗ-ΕΓΚΑΙΡΗ ∆ΙΑΓΝΩΣΗ ΤΟΥ ΛΕΜΦΩΜΑΤΟΣ Στο πλαίσιο της καµπάνιας «Έχω λέµφωµα και συνεχίζω να ζω τη ζωή µου» συνεχίστηκε η ενηµέρωση του ευρύτερου κοινού µέσω διανοµής ενηµερωτικού εντύπου σε νοσοκοµεία και στο Ελληνικό Αιµατολογικό Συνέδριο µε τη συµµετοχή 1.200 συνέδρων, µε διαδραστικές ενέργειες των συµµετεχόντων. Επίσης, η ιστοσελίδα http://www.onlymphoma.gr παρέχει πληροφορίες σχετικά µε το Λέµφωµα συµπλρωµατικά µε το ραδι-

51

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

οτηλεοπτικού spot για το λέµφωµα, το οποίο προβλήθηκε σε τηλεοπτικά κανάλια και ραδιοφωνικούς σταθµούς εθνικής εµβέλειας και τοπικά. Γ. ΠΡΟΛΗΨΗ - ΕΓΚΑΙΡΗ ∆ΙΑΓΝΩΣΗ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΤΟΥ ∆ΕΡΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΤΟΥ ΜΕΛΑΝΩΜΑΤΟΣ 27 & 28 Μαΐου Μουζάκι και Αγναντερό Δήµου Μουζακίου Καρδίτσας, 10 & 11 Ιουνίου Ζαγορά Δήµου Ζαγοράς - Μουρεσίου, 17 Ιουνίου Μύτικας Δήµου Ξηροµέρου, 18 Ιουνίου Νήσος Κάλαµος Δήµου Λευκάδας και 23-24 Ιουνίου Άνδρος. Η δράση περιελάµβανε: • Ενηµερωτικές Ηµερίδες µε θέµα «Καρκίνος του Δέρµατος και Μελάνωµα: Πρόληψη και Θεραπεία», • Εξέταση σπίλων.

• Προβολή Ραδιοτηλεοπτικού spot.

• Διανοµή έντυπου ενηµερωτικού υλικού.

• Προώθηση της Καµπάνιας facebook.

• Συµπλήρωση ερωτηµατολογίου από το κοινό.

• Τις ηµερίδες παρακολούθησαν περίπου 250 άτοµα, εξετάστηκαν 503 άτοµα και 87 άτοµα παραπέµφθηκαν για περαιτέρω εξέταση και χαρτογράφηση σπίλων ή αφαίρεση, εκ των οποίων οι 12 περιπτώσεις ήταν ύποπτες για µελάνωµα. ∆. ΠΡΟΛΗΨΗ - ΕΓΚΑΙΡΗ ∆ΙΑΓΝΩΣΗ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΤΟΥ ΜΑΣΤΟΥ Με αφορµή την Παγκόσµια Ηµέρα της Γυναίκας στις 8 Μαρτίου, πραγµατοποιήθηκε ενηµερωτική ηµερίδα των εργαζοµένων της εταιρείας Παπαστράτος ΑΒΕΣ για την Πρόληψη - Έγκαιρη Διάγνωση του Καρκίνου του Μαστού. Κατά την εκδήλωση διανεµήθηκε ενηµερωτικό έντυπο και CDs αυτοεξέτασης του µαστού. Επίπλέον, στις 5 και 6 Νοεµβρίου οι εθελόντριες του Οµίλου διένειµαν έντυπο ενηµερωτικό υλικό για τον καρκίνο του µαστού και τον γυναικολογικό καρκίνο κατά τη διάρκεια εκδήλωσης του Δήµου Περάµατος για τον καρκίνο του µαστού. Ε. ΠΡΟΛΗΨΗ - ΕΓΚΑΙΡΗ ∆ΙΑΓΝΩΣΗ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΤΟΥ ΠΑΧΕΟΣ ΕΝΤΕΡΟΥ Το µήνα Μάρτιο, ως επετειακό µήνα ενηµέρωσης για τον Καρκίνου του Παχέος Εντέρου, συµµετείχαµε στην Ευρωπαϊκή Καµπάνια Ενηµέρωσης για Πρόληψη – Έγκαιρη Διάγνωση του Καρκίνου του Παχέος Εντέρου του Ευρωπαϊκού Συνασπισµού EuropaColon, µε εβδοµαδιαία post στο Facebook. Επίσης, στις 2 Μαΐου πραγµατοποιήθηκε για 3η συνεχόµενη χρονιά στο Δήµο Αγκιστρίου ενηµερωτική ηµερίδα µε θέµα «Ξενάγηση ζωής, διαδροµή πρόληψης, όπου το κοινό µπορούσε να περπατήσει µέσα σε φουσκωτό οµοίωµα παχέος εντέρου, µαθαίνοντας για τις παθογένειές του. ΣΤ. ΠΡΟΛΗΨΗ - ΕΓΚΑΙΡΗ ∆ΙΑΓΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗ ΧΡΟΝΙΑ ΛΕΜΦΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΛΕΥΧΑΙΜΙΑ Στο πλαίσιο της καµπάνιας, ενηµερώσαµε το ευρύ κοινό µέσω του νέου ενηµερωτικού site www.onleukemia.gr, που δηµιουργήσαµε και το οποίο παρέχει όλες τις απαραίτητες πληροφορίες για το συγκεκριµένο τύπο Λευχαιµίας. Η. ΠΡΟΛΗΨΗ - ΕΓΚΑΙΡΗ ∆ΙΑΓΝΩΣΗ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΤΟΥ ΠΝΕΥΜΟΝΑ Στις 12 Δεκεµβρίου ο Όµιλος Εθελοντών Κατά του Καρκίνου – ΑγκαλιάΖΩ πραγµατοποίησε ενηµέρωση των εργαζοµένων της βιοµηχανίας ΧΑΛΚΟΡ Α.Ε. για την πρόληψη – έγκαιρη διάγνωση του Καρκίνου του Πνεύµονα

52

Αναστασία Πασακοπούλου Πρόεδρος «Στις δύσκολες αυτές εποχές που ζούµε, δεσµευόµαστε ως νέο ΔΣ να εντείνουµε τις προσπάθειές µας για την επίτευξη των στόχων µας. Μια ανοιχτή ΜΕΓΑΛΗ ΑΓΚΑΛΙΑ προσφοράς, αγάπης, πίστης, ελπίδας και κυρίως Ζεστασιάς, στους ανθρώπους που την έχουν τόσο µεγάλη ανάγκη. Στον αγώνα µας αυτό, είµαστε βέβαιοι ότι οι εθελοντές µας, στην παρούσα κρίση, θα σταθούν αρωγοί, µε µεγάλο ζήλο και ενθουσιασµό. Ευελπιστούµε να φανούµε αντάξιοι του Οµίλου µας, µε ιστορία σαράντα και πλέον χρόνων, στον σκοπό του οποίου είµαστε ταγµένοι».

Σεµινάριο Εκπαίδευσης Εθελοντών 2017 Πραγµατοποιήθηκε σεµινάριο εκπαίδευσης 25 νέων εθελοντών σε 2 Σαββατοκύριακα 18-19 Μαρτίου και 1-2 Απριλίου. Στο σεµινάριο αυτό συµµετείχαν ως οµιλητές εξαίρετοι επιστήµονες από το χώρο της ογκολογίας, της ψυχιατρικής, της ακτινοθεραπείας, της νοσηλευτικής, της επικοινωνίας και της προληπτικής συµπεριφοράς.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Αναστασία Πασακοπούλου Αντιπρόεδρος: Μάρθα Πατλάκα Γεν. Γραµµατέας: Φιλία Κωνσταντάτου Ειδ. Γραµµατέας: Σταύρος Τζώρτζος Ταµίας: Φωτεινή Τσιριγώτη Μέλη: Aικατερίνη Δηµητριάδου, Άρτεµις Μηλιάδου, Ειρήνη Δαριώτη, Μιχαήλ Μαρτίδης, Αντωνία Φιλιππίδου, Αικατερίνη Σταµατιάδη

info

Όµιλος Εθελοντών Κατά του Καρκίνου «ΑγκαλιάΖΩ» Λεωσθένους 21-23, 185 36 - Πειραιάς Τηλ.: 210 4181641, 210 4186341 Fax: 210-4535343 E-mail: oekk@otenet.gr Website: www.oekk.gr

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιµίας (Ε.Σ.ΘΑ.)

Ο

Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιµίας µε έδρα τη Θεσσαλονίκη συµπλήρωσε σαράντα δύο χρόνια από την ίδρυσή του το 1975. Σκοπός του είναι η προάσπιση των δικαιωµάτων των θαλασσαιµικών και των πασχόντων από τη ∆ρεπανοκυτταρική Νόσο στη Βόρεια Ελλάδα. Παράλληλα αγωνίζεται για τη ∆ηµόσια και ∆ωρεάν περίθαλψή τους, και υλοποιεί δράσεις και πρωτοβουλίες που έχουν ως σκοπό τη βελτίωση των παρεχόµενων υπηρεσιών υγείας, της καθηµερινότητας και της κοινωνικής ενσωµάτωσης των πασχόντων. Στον ετήσιο προγραµµατισµό του συλλόγου κάθε χρόνο εντάσσονται δράσεις όπως ενηµερωτικά συνέδρια, συµπόσια και ηµερίδες που στόχο έχουν τη διαρκή ενηµέρωση των πασχόντων για όλα τα θέµατα υγείας που τους απασχολούν και τις νέες επιστηµονικές µεθόδους αντιµετώπισης της νόσου. Επίσης αξιοποιεί προγράµµατα ΕΣΠΑ, συµµετέχει σε ερευνητικά προγράµµατα, απασχολεί προσωπικό, στηρίζει το σύνδεσµο εθελοντών αιµοδοτών «Πηγή Ζωής», διατηρεί ξενώνα φιλοξενίας και συµµετέχει σε οµοσπονδίες στην Ελλάδα και το εξωτερικό (ΕΟΘΑ, ΕΣΑµεΑ, ΠΟΑµεΑ, ΚΜ TIF) κ.α. Ακόµη έχει τη δική του φωνή µε εκποµπή στο Εθελοντικό ∆ηµοτικό Ραδιόφωνο FM 100,6 του ∆ήµου Θεσσαλονίκης κάθε εβδοµάδα µία ώρα. Στην εκποµπή προβάλλονται προβλήµατα των ασθενών, ενηµερωτικές συνεντεύξεις και η δραστηριότητα του συλλόγου. Ο σύλλογος αντιλαµβανόµενος την χρησιµότητα και αµεσότητα του διαδικτύου αναβάθµισε την ιστοσελίδα του (www.estha.gr), ενώ µπήκε δυναµικά και στα µέσα κοινωνικής δικτύωσης, δηµιουργώντας το δικό του προφίλ στο facebook (Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιµίας) και την οµάδα Thalassemia Group of Thessaloniki Greece.

Απολογισµός Δράσεων • Διοργάνωση Ενηµερωτικής Εκδήλωσης για τη Θαλασαιµία στη Θεσσαλονίκη. Για πρώτη φορά σε συνεργασία µε τη Νοσηλευτική Υπηρεσία και τη ΜΜΑ του ΓΝΘ Ιπποκράτειο, διοργανώθηκε η ηµερίδα «Αναγνωριστικό ταξίδι στο χώρο της Θαλασσαιµίας» • Διοργάνωση Εθελοντικής Αιµοδοσίας στο Α.Π.Θ. και οµιλία σε ηµερίδα της οµάδας εθελοντικής αιµοδοσίας «Αιµοδοτώ» που προέρχεται από το τµήµα Ψυχολογίας του Α.Π.Θ.

• Διοργάνωση Καρδιολογικού Συµποσίου στη Θεσσαλονίκη. Στις 17 Ιουνίου 2017, πραγµατοποιήθηκε Καρδιολογικό Συµπόσιο µε τη συνεργασία της ∆ιεθνούς Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας.

• Ίδρυση Καρδιολογικού Ιατρείου σε συνεργασία µε τη Γ΄ Καρδιολογική Κλινική του ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ συστάθηκε Ειδικό Καρδιολογικό Ιατρείο Θαλασσαιµίας. Λειτουργεί κάθε ∆ευτέρα µε υπεύθυνο γιατρό τον καρδιολόγο κ. Καµπερίδη.

• Υποστήριξη της διοργάνωσης του Παγκόσµιου Συνεδρίου στη Θεσσαλονίκη. Ο ΕΣΘΑ συµµετείχε στην οργάνωση του Παγκόσµιου Συνεδρίου που πραγµατοποιήθηκε στις 17-19 Νοεµβρίου 2017 αλλά και του βραδυνού Gala.

• ∆ιοργάνωση Ενηµερωτικής Εκδήλωσης «Η Θαλασσαιµία Σήµερα» στην Αλεξανδρούπολη. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Στυλιανή Μηνά Πρόεδρος Ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιµίας αναµφίβολα δεν είναι ένας απλός συλλογικός φορέας αλλά κάτι πολύ παραπάνω, κάτι πολύ πιο ουσιαστικό, βαθύτατα ουµανιστικό, πάνω απ όλα ανθρώπινο. Είναι ένας δραστήριος σύλλογος που παρά τις αντιξοότητες της εποχής αντιπροσωπεύει επάξια τα µέλη του, προωθεί και εργάζεται για την υπεράσπιση των δικαιωµάτων τους. Από το 1975 τα µέλη του έχουν άοκνα εργαστεί για την επίλυση ουσιαστικών προβληµάτων των πασχόντων, την ενίσχυση των ατοµικών και εργασιακών τους δικαιωµάτων, την εξασφάλιση καλύτερης νοσηλείας και µιας πιο ποιοτικής ζωής. Στον 21ο αιώνα η θαλασσαιµία δεν θεωρείται πλέον µια καταληκτική νόσος. Η επιστήµη έχει κάνει άλµατα στην αντιµετώπισή της νόσου και είµαστε πλέον σε θέση να µιλάµε ακόµη και για πλήρη ίαση. Οι θαλασσαιµικοί ατενίζουν τη ζωή µε µεγαλύτερη αισιοδοξία, είναι ενεργά και ισότιµα µέλη της κοινωνίας, δηµιουργούν οικογένειες, εργάζονται, συµµετέχουν στη δηµόσια σφαίρα. Ο αγώνας όµως δεν σταµατά καθώς οι προκλήσεις για το αύριο των θαλασσαιµικών και των οικογενειών τους είναι διαρκής.

• Λειτουργία ιστοσελίδας και µέσων κοινωνικής δικτύωσης.

• Εκποµπή στο Δηµοτικό Ραδιόφωνο του Δήµου Θεσσαλονίκης. Ο Σύλλογος διατηρεί ραδιοφωνική εκποµπή µιας ώρας µε την ονοµασία «Ρέζους Θετικό» σε εβδοµαδιαία βάση (Τρίτη, 17:00-18:00), στο Εθελοντικό ∆ηµοτικό Ραδιόφωνο FM 100.6.

• Συνδροµή στη δράση του συνδέσµου «ΠΗΓΗ ΖΩΗΣ» Συντονισµός 4.500 Εθελοντών Αιµοδοτών σε συνεργασία µε το Σύλλογο «ΠΗΓΗ ΖΩΗΣ» για την κάλυψη των αναγκών σε αίµα. Το 2017 συλλέχτηκαν 5.000 φιάλες αίµατος για τους θαλασσαιµικούς ασθενείς, από αιµοδότες που συµµετέχουν στο πρόγραµµα.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Στυλιανή Μηνά Αντιπρόεδρος: Δήµητρα Πασπάλη Γενικός Γραµµατέας: Γεώργιος Σβάρνας Ταµίας: Σισκούδη Αθανασία Μέλη: Γεώργιος Ντούλος, Αθανάσιος Μυλωνάς, Χρυσοβαλάντης Θεοδωρίδης

info

Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιµίας (Ε.Σ.ΘΑ.) Κλαυδιανού 1, 546 32, Θεσσαλονίκη Τηλ./ Fax.: 2310 566815 E-mail: estha@estha.gr Website: www.estha.gr

53

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Όµιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου (ΑγκαλιάΖΩ) Ν. Αχαΐας Ο Όµιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου «ΑγκαλιάΖΩ» Νοµού Αχαΐας, είναι ένας οργανισµός µη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που ιδρύθηκε µε σκοπό να προσφέρουν τα µέλη του και οι εθελοντές του, ανιδιοτελώς την βοήθεια τους σε καρκινοπαθείς και στους οικείους τους, στις δύσκολες ώρες της µάχης µε τον καρκίνο.

Ο

Όµιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου «Αγκαλιά-ΖΩ», Ν. Αχαΐας βρίσκεται την Πάτρα από το 2001 και από την ίδρυση του έως σήµερα έχει πραγµατοποιήσει πολύπλευρες δράσεις και προγράµµατα µε σκοπό την ενηµέρωση του γενικού πληθυσµού για την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου, την εκπαίδευση της κοινότητας σε θέµατα καρκίνου και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών και των οικείων τους. Μέχρι σήµερα αριθµεί 400 µέλη και 200 Εκπαιδευµένους Εθελοντές και Εθελόντριες, Επταµελές ∆ιοικητικό Συµβούλιο, Επιστηµονική Επιτροπή και Επαγγελµατία Κοινωνικό Λειτουργό.

54

Σκοπός του Οµίλου ΑγκαλιάΖΩ είναι: • H παροχή ανθρωπιστικής βοήθειας προς άτοµα ή οµάδες πληθυσµού.

• H ψυχοκοινωνική υποστήριξη των καρκινοπαθών (ηλικιωµένοι, άτοµα χωρίς οικογενειακό ή κοινωνικό περίγυρο) και των οικείων τους, καθώς κι η ενηµέρωση των οικογενειών τους όσον αφορά τον τρόπο φροντίδας, αλλά και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των ανθρώπων αυτών, η αποφυγή της περιθωριοποίησής τους κι η ανάπτυξη των προϋποθέσεων αξιοπρεπούς, ασφαλούς και υγιούς διαβίωσης.

• H παροχή υποστηρικτικών υπηρεσιών, εκπαίδευση, ενέργειες ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

προώθησης στην αγορά εργασίας, δραστηριότητες για τη βελτίωση και οργάνωση της ζωής ευπαθών κοινωνικά οµάδων.

• H υλοποίηση προγραµµάτων για την ισότητα ευκαιριών µεταξύ ανδρών και γυναικών, καθώς και όλων των ευαίσθητων κοινωνικά οµάδων του πληθυσµού (ροµά, µετανάστες, παλλινοστούντες, θύµατα εµπορίας ανθρώπων κ.α.).

• H οργάνωση συναντήσεων, ηµερίδων, διαλέξεων, σεµιναρίων, συµποσίων, δράσεων δηµοσιότητας κι ευαισθητοποίησης του κοινωνικού συνόλου, των εργοδοτών, των τοπικών και πανελλαδικών φορέων για τις ανάγκες των ευπαθών οµάδων-καρκινοπαθών και των οικείων τους.

• H ανάπτυξη δράσεων εντός των συνόρων της Ελλάδας, αλλά και διασυνοριακά για την προώθηση των δικαιωµάτων και των αναγκών των καρκινοπαθών και των οικείων τους, καθώς και της βελτίωσης της ποιότητας της ζωής τους.

• H ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώµης, των υπευθύνων άσκησης πολιτικής υγείας, των παρόχων υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής ασφάλισης, των κοινωνικών φορέων, των ασθενών µε καρκίνο και των οργανώσεων τους για θέµατα προσυµπτωµατικού ελέγχου, έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας του καρκίνου και ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης, καθώς και για • τα δικαιώµατα των ασθενών µε καρκίνο όπως αυτά ορίζονται από το Σύνταγµα, την κείµενη νοµοθεσία, το δίκαιο της Ευρωπαϊκής Ένωσης και γενικώς από τα διεθνώς ισχύοντα για τα δικαιώµατα και την ποιοτική φροντίδα των ασθενών µε καρκίνο.

• Η ενεργή προάσπιση των δικαιωµάτων των ασθενών µε καρκίνο και η συµβολή σε παρεµβάσεις προάσπισης, συνηγορίας και διεκδίκησης των δικαιωµάτων των ασθενών µε καρκίνο προς δηµόσιους ή ιδιωτικούς παρόχους υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής ασφάλισης, επιστηµονικούς, επαγγελµατικούς ή κοινωνικούς φορείς, καθώς και προς τα πολιτικά κόµµατα, την Κυβέρνηση, το Κοινοβούλιο, την Ευρωπαϊκή Ένωση και προς κάθε Κρατική, Ευρωπαϊκή ή ∆ιεθνή Αρχή.

• H ανάπτυξη των δεσµών, η διάδοση πνεύµατος αλληλεγγύης και η καλλιέργεια των σχέσεων των µελών του Σωµατείου µε τα µέλη άλλων Σωµατείων της Ελλάδος, και άλλων χωρών µε παρεµφερείς σκοπούς.

• H παροχή επείγουσας ανθρωπιστικής, επισιτιστικής και αναπτυξιακής βοήθειας προς τους πληθυσµούς αναπτυσσοµένων χωρών, για την επίτευξη της οικονοµικής και κοινωνικής ανάπτυξης των χωρών αυτών.

• H παροχή επείγουσας ανθρωπιστικής βοήθειας προς τους πληθυσµούς αναπτυσσοµένων χωρών, µε δράσεις στον τοµέα της υγείας και ειδικότερα σε θέµατα έγκαιρης διάγνωσης καρκίνου και αποκατάστασης των καρκινοπαθών και προώθηση του σεβασµού των ανθρωπίνων δικαιωµάτων.

• H συνεργασία µε επιστηµονικούς και πνευµατικούς φορείς, εθελοντικές οργανώσεις, δηµόσιους και ιδιωτικούς φορείς, καθώς και ερευνητικά κέντρα και πανεπιστήµια, τόσο στην Ελλάδα, όσο και στην αλλοδαπή ώστε να προωθηθεί η έρευνα και η ευαισθητοποίηση στα προβλήµατα των καρκινοπαθών και στην πρόβλεψη και την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

• H συµβολή σε παρεµβάσεις πρόληψης του καρκίνου και αποκατάστασης των καρκινοπαθών, που προωθούνται από το Κράτος ή από διεθνείς οργανισµούς και οργανώσεις.

• H συνεργασία µε τοπικούς και εθνικούς δηµόσιους, ιδιωτικούς και άλλους εθελοντικούς φορείς, µε σκοπό την συµβολή στην πληροφόρηση του κοινού για την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου γενικότερα.

• H δηµιουργία και συµµετοχή σε οµοσπονδία και συνοµοσπονδία Συλλόγων και Σωµατείων µε οµοειδείς σκοπούς. Όλα τα ανωτέρω έχουν ως πρωταρχικό στόχο τους Καρκινοπαθείς και τους οικείους τους, αλλά και την ενηµέρωση κι ευαισθητοποίηση της κοινότητας όσον αφορά την πρόληψη και τη σηµασία της στη ζωή µας.

Απολογισµός δράσεων 2017 Το 2017 ο Όµιλος «ΑγκαλιάΖΩ» συνέχισε το σηµαντικό εθελοντικό του έργο µε την πραγµατοποίηση εκδηλώσεων για την ενηµέρωση και την ευαισθητοποίηση του πληθυσµού για όλους τους τύπους καρκίνου.

• Πρόγραµµα «ΠΡΟΛΗΨΗ ΖΩΗΣ» µε την ευγενική δωρεά του Κοινωφελούς Ιδρύµατος ΤΙΜΑ - Charitable Foundation, ο Όµιλος Εθελοντών Κατά του Καρκίνου «ΑγκαλιάΖΩ» Νοµού Αχαϊας, διοργάνωσε το 2017 Screening Tests – ∆ιαγνωστικές Εξετάσεις σε έξι Αχαϊκούς προορισµούς (Χαλανδρίτσα, Ακράτα, Διακοφτό, Καλάβρυτα, Ερυµάνθεια και Σκιαδά). Έχοντας στο πλευρό µας έξι βασικές ειδικότητες ιατρών (Ογκολόγο – Γυναικολόγο, Ουρολόγο, Πνευµονολόγο, Γαστρεντερολόγο, Δερµατολόγο και Ψυχίατρο) προσεγγίσαµε τους πολίτες των παραπάνω περιοχών µε βασικό µας στόχο την ΔΩΡΕΑΝ εξέτασή τους. Συνολικά πραγµατοποιήθηκαν 1193 εξετάσεις σε πολίτες όλων των ηλικιών.

• Κύριο µέληµα µας τα σχολεία. Επισκεφθήκαµε 30 και πλέον Γυµνάσια και Λύκεια της Πάτρας, αλλά και άλλων περιοχών του Νοµού Αχαΐας (Καλάβρυτα, Αίγιο, Ερυµάνθεια) και του Νοµού Ηλείας (Πελόπιο, Γαστούνη), βάσει των αιτηµάτων που δεχόµαστε. Για Πέµπτη χρονιά µε άδεια του Υπουργείου Παιδείας ενηµερώσαµε τους µαθητές: για τις επιπτώσεις του Καπνίσµατος στην υγεία των πολιτών και για τον Καρκίνο του Πνεύµονα, για τον Καρκίνο του Τραχήλου της Μήτρας και τον ιό HPV, καθώς και για τα Σεξουαλικώς Μεταδιδόµενα Νοσήµατα.

• Συµµετείχαµε σε συνέδρια και ηµερίδες µε οµιλίες, αλλά και διανέµοντας έντυπο υλικό.

55

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

• Πραγµατοποιήσαµε ενηµερωτικές εκστρατείες σε κεντρικά σηµεία της πόλης µας για την ενηµέρωση κι ευαισθητοποίηση των συµπολιτών µας σε θέµατα που αφορούν τον Καρκίνο, αλλά και την αναγκαιότητα της πρόληψης.

• Συµµετείχαµε στο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patients in Power» για έκτη συνεχή χρονιά λέγοντας ένα δυνατό ΟΧΙ στον καρκίνο και ένα ακόµα πιο ηχηρό ΝΑΙ στην Πρόληψη και τη Ζωή.

• Συλλέξαµε τρόφιµα και φάρµακα για τις αδύναµες οικονοµικά οικογένειες καρκινοπαθών προσφέροντας τους µια µικρή ανάσα σε αυτήν την δύσκολη οικονοµική συγκυρία της χώρας µας.

• Συνεχίζουµε µε µεγαλύτερη δύναµη τις καθηµερινές επισκέψεις των εθελοντριών µας στα δύο ογκολογικά τµήµατα των νοσοκοµείων της πόλης των Πατρών εµψυχώνοντας τους καρκινοπαθείς, αλλά και τους οικείους τους, όντας στο πλευρό τους έµπρακτα. Τέλος, δεν σταµατάµε ποτέ να µεταδίδουµε το µήνυµα ότι: Η Πρόληψη, η Πρώιµη κι η Έγκαιρη ∆ιάγνωση σώζουν ζωές!

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Το 2018 πιστεύουµε πως θα είναι µία εξίσου γεµάτη µε εθελοντισµό χρονιά, αφού: • Προγραµµατίζουµε ενηµερωτικές οµιλίες στα σχολεία εντός Πατρών αλλά και εκτός (Καλάβρυτα, Αίγιο, Ακράτα, Διακοπτό, Γαστούνη κ.α.), καθώς επίσης και στο Σχολείο Δεύτερης Ευκαιρίας, αλλά και στο σχολείο των φυλακών Αγίου Στεφάνου διαµηνύοντας πως ο καρκίνος µπορεί να νικηθεί! Στις οµιλίες µας εκτός των άλλων προστέθηκε και η ενότητα «Καλή διατροφή και πρόληψη».

• Οργανώνουµε την καθιερωµένη καλοκαιρινή εκστρατεία για το µελάνωµα στις παραλίες της περιοχής µας, αλλά και στις παραλίες των γειτονικών νοµών (Ηλεία και Αιτωλοακαρνανία). Ενηµερώνουµε τους λουόµενους διανέµοντας έντυπο ενηµερωτικό υλικό, καθώς και δείγµατα αντηλιακών προσφορά εταιριών του κλάδου.

• Συνεχίζουµε τις δωρεάν προληπτικές εξετάσεις (screening tests) πληθυσµού σε αποµακρυσµένες περιοχές της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδος. Ο προγραµµατισµός περιλαµβάνει τις περιοχές: Γαστούνη, Λεχαινά, Ζαχάρω, Αρχ.Ολυµπία, Κρέστενα, Ανδρίτσαινα και Βάρδα. Την κάθε περιοχή θα επισκέπτεται οµάδα ιατρών που θα αποτελείται από Χειρουργό, Ογκολόγο-Παθολόγο, Ουρολόγο, Δερµατολόγο και Ψυχίατρο, οι οποίοι θα πλαισιώνονται από Εθελοντές και Εθελόντριες του ΑγκαλιάΖΩ για την καλύτερη δυνατή παροχή ιατρικών υπηρεσιών και συµβουλών στους πολίτες που θα εξετάζονται δωρεάν.

• Προγραµµατίζουµε ενηµερωτικές εκδηλώσεις για όλα τα είδη καρκίνων στην Πάτρα, αλλά και σε διάφορες άλλες περιοχές, όπως για παράδειγµα στην Κάτω Αχαΐα, στη Τριταία, στη Ζαχάρω, στο Αίγιο, στην Γαστούνη κ.α.

• Συνδιοργανώνουµε µε το ΤΕΙ Δυτικής Ελλάδος εκδήλωση για το Μελάνωµα για ενηµέρωση των σπουδαστών.

• Συλλέγουµε εκ νέου τρόφιµα για να βοηθήσουµε όσο το δυνατόν περισσότερες οικογένειες που βρίσκονται σε ανάγκη.

• Συνεργαζόµαστε µε άλλους Συλλόγους (Εκπολιτιστικούς κλπ.) µε σκοπό πάντα την όσο δυνατόν αποτελεσµατική βοήθεια προς τους Καρκινοπαθείς και τις οικογένειές τους.

56

Λαµπρινή Παπαχρυσανθάκη Πρόεδρος «Στον Όµιλο ΑγκαλιάΖΩ αγκαλιάζουµε τον συνάνθρωπο που πονά. Είµαστε εκεί όταν και για όσο µας χρειαστεί. Αφουγκραζόµαστε τον πόνο του, τη θλίψη του, το θυµό του και προσπαθούµε να τον απαλύνουµε δίνοντας. Προάγουµε το µήνυµα της πρώιµης και έγκαιρης διάγνωσης, χωρίς φόβο, γιατί ο καρκίνος µπορεί να νικηθεί. Δεν παραµένουµε θεατές! Στην πορεία αυτή του εθελοντισµού παίρνουµε δύναµη για να δώσουµε αγάπη, βοήθεια και ότι άλλο χρειαστεί, στον πάσχοντα και στους οικείους του. «Η Πρόληψη, η Πρώιµη κι η Έγκαιρη Διάγνωση σώζουν ζωές»

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Παπαχρυσανθάκη Λαµπρινή Αντιπρόεδρος: Παπαθανασοπούλου Γεωργία Γραµµατέας: Γεώργα Γεωργία Ταµίας: Δηµοπούλου Αδαµαντία Μέλη: Γεωργιάδη Ράνια, Γιαρίµογλου Ανθούλα, Ψαρρού Αιµιλία

Υποστηρικτές Ο Όµιλος ΑγκαλιάΖΩ στηρίζεται αποκλειστικά στις ετήσιες συνδροµές των µελών του, στις δωρεές φυσικών προσώπων κι επιχειρήσεων, καθώς και στα έσοδα που προκύπτουν από τη διοργάνωση εκδηλώσεων. Στηρίζουν την παρουσία µας στο νοσοκοµείο η Εταιρεία Παλλάς-Λάβδας µε καραµέλες, η Αθηναϊκή Ζυθοποιία µε νερά και πολλά αρτοποιεία της πόλης των Πατρών, ενώ η Εταιρεία KORRES µας προσφέρει δείγµατα αντηλιακών. Τέλος, να αναφέρουµε τη δωρεά του Κοινωφελούς Ιδρύµατος ΤΙΜΑ για την πραγµατοποίηση του Προγράµµατος «ΠΡΟΛΗΨΗ ΖΩΗΣ» που αφορούσε screening πληθυσµού σε περιοχές της Αχαΐας.

info

Όµιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου «ΑγκαλιάΖΩ» Ν. Αχαΐας Αράτου 21, 265 00, Πάτρα Τηλ.: 2610 226122, 6949206633 Email: omilospa@otenet.gr, Website: www.agaliazo.gr Facebook: ΑγκαλιάΖΩ Νοµού Αχαΐας

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA) Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (Hellenic Myasthenia Gravis Accosiation – HMGA) αποτελεί ένα µη κερδοσκοπικό σωµατείο, που στόχο έχει την επίλυση των προβληµάτων που αφορούν την ιατροφαρµακευτική περίθαλψη, την παροχή αλληλεγγύης, ψυχολογικής υποστήριξης και ψυχαγωγίας των µελών του, καθώς και την ενηµέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώµης σχετικά µε την ασθένεια.

Η

Myasthenia Gravis αποτελεί ένα αυτοάνοσο νόσηµα, το οποίο σχετίζεται µε µία δυσλειτουργία της νευροµυικής σύναψης, προκαλώντας έντονη αδυναµία και κόπωση των µυών. Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος ιδρύθηκε τον Σεπτέµβριο του 2008 από µία µικρή οµάδα ασθενών και ερευνητών. Σήµερα απαριθµεί τα 550 περίπου µέλη και το γραφείο του φιλοξενείται στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ. Είναι µέλος της Eurordis και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)

Απολογισµός Δράσεων 2017 • Συµµετοχή του συλλόγου στον Α’ κύκλο µαθηµάτων της Ακαδηµίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών • Συµµετοχή του συλλόγου στην ηµερίδα του iatronet.gr «Βήµατα ασθενών» • Συµµετοχή του συλλόγου στην Δράση «Ωρίων» • Συµµετοχή του συλλόγου στο 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών • Εκδήλωση κοπής της βασιλόπιτας για το έτος 2018 και της επετείου των δέκα χρόνων λειτουργίας του συλλόγου στην Λέσχη Αξιωµατικών Ενόπλων Δυνάµεων (ΛΑΕΔ) • Φωτογράφηση- ξενάγηση στο πλωτό µουσείο θωρηκτό «Γ΄ ΑΒΕΡΩΦ», στα πλαίσια των δράσεων για την πανευρωπαϊκή εβδοµάδα µυασθένειας και την Παγκόσµια Ηµέρα Σπανίων Παθήσεων • Οργάνωση επιστηµονικής ηµερίδας ενηµέρωσης για την Myasthenia Gravis

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 • Συµµετοχή του συλλόγου στην επιτροπή του υπουργείου Υγείας για τα δικαιώµατα των ληπτών υγείας • Συµµετοχή του συλλόγου σε συνέδρια ενηµέρωσης ασθενών • Συµµετοχή του συλλόγου σε ηµερίδες εκπαίδευσης ασθενών (iatronet.gr, ακαδηµία εκπαίδευσης ασθενών, κλπ) • Οργάνωση εκδηλώσεων ενηµέρωσης του ευρύτερου κοινού για την πάθηση • Υποστήριξη των µελών σε θέµατα που αφορούν ασφαλιστικές παροχές, φάρµακα και ιατρικές καλύψεις • Λειτουργία οµάδας ψυχολογικής υποστήριξης ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Κωνσταντίνα Σπίγγου Πρόεδρος Ο σηµαντικότερος στόχος του συλλόγου µας, είναι η ενηµέρωση και καθοδήγηση των µελών µας και κυρίως των πρόσφατα διαγνωσµένων. Προσπαθούµε να κατευθύνουµε και πρωτίστως να διευκολύνουµε τους συνασθενείς µας, παρέχοντας τις απαραίτητες πληροφορίες που αφορούν πρακτικά και διαδικαστικά ζητήµατα. Τέλος παρέχουµε την ψυχολογική υποστήριξη που θεωρούµε άκρως απαραίτητη για την καλύτερη αντιµετώπιση της ασθένειας µας.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Κωνσταντίνα Σπίγγου Αντιπρόεδρος: Δηµήτριος Ζάφτης Γραµµατέας: Μαρίνα Ψηµµένου Ταµίας: Ευγενία Μαυριάνου Σύµβουλοι: Μαρία Παρασκευοπούλου, Δηµήτριος Πίττας, Παναγιώτης Γκούβρας

info

Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA) Βασιλίσσης Σοφίας 127, 115 21, Αθήνα Τηλ.: 211 0172002 E-mail: info@myasthenia.gr

57

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Στήριξης Ασθενών µε Νεοπλασµατική Νόσο (ΕΥ ΖΩ ΜΕ ΤΟΝ ΚΑΡΚΊΝΟ) Ο µη κερδοσκοπικός σύλλογος «Ευ ζω µε τον Καρκίνο» που εδρεύει στο Ηράκλειο Κρήτης, έχει ως σκοπό τη συµβολή στη βελτίωση της ιατρικής και νοσηλευτικής φροντίδας των ασθενών που πάσχουν από νεοπλασµατική νόσο καθώς και την ανάληψη πρωτοβουλιών και λήψη µέτρων για την ψυχολογική και κάθε άλλη στήριξη αυτών και των οικογενειών τους.

Ο

σύλλογος «Ευ ζω µε τον καρκίνο» ιδρύθηκε το Φεβρουάριο του 2003 (αρ. Αποφ. Πρωτοδικείου Ηρακλείου 49/4900/1453/2003) στο Ηράκλειο της Κρήτης. ∆υνατότητα συµµετοχής στο σύλλογο έχουν ασθενείς που βιώνουν ή βίωσαν την εµπειρία του καρκίνου οι ίδιοι ή αγαπηµένα τους πρόσωπα, εθελοντές καθώς και επαγγελµατίες υγείας. Απαριθµεί ως σήµερα 450 µέλη.

Αναπτύσσει δράσεις και προβάλλει αιτήµατα µε σκοπό: • Τη βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας τν ογκολογικών ασθενών και τη δηµιουργία υποδοµών εξωνοσοκοµειακής υποστήριξής τους.

• Την ύπαρξη υποδοµών ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης.

• Την καταπολέµηση της άγνοιας και του στιγµατισµού που περιβάλλει τον καρκίνο Ο σύλλογος «Ευ Ζω µε τον καρκίνο» • Διοργανώνει εκστρατείες και εκδηλώσεις ενηµέρωσης για την πρόληψη του καρκίνου και την πρώιµη διάγνωση του.

• Προσφέρει ατοµικές υπηρεσίες ψυχολογικής στήριξης ασθενών µε καρκίνο και ατόµων του περιβάλλοντός τους.

58

• Παρέχει πληροφορίες για τα εργασιακά και ασφαλιστικά δικαιώµατα καθώς και τις κρατικές παροχές ασθενών µε καρκίνο.

• Στηρίζει οικονοµικά ογκολογικούς ασθενείς κατόπιν αιτήµατος από τις αρµόδιες κοινωνικές υπηρεσίες. Για την επίτευξη αυτών των στόχων, ο σύλλογος έχει δηµιουργήσει οµάδα εθελοντών ανδρών και γυναικών, οι οποίοι βρίσκονται καθηµερινά στα δυο νοσοκοµεία της πόλης µας δίπλα στους χηµειοθεραπευόµενους ασθενείς και τους οικείους τους. Όλοι οι εθελοντές µας έχουν την εµπειρία του καρκίνου, είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές ατόµων του άµεσου περιβάλλοντός τους. Γνωρίζουν εκ των έσω τις ανάγκες του ασθενή καθώς και τις δυνατότητες ή τις αδυναµίες του συστήµατος υγείας. Προσπαθούν βάζοντας µπροστά την ψυχή τους και την αγάπη τους για τον συνάνθρωπο, να υποστηρίξουν τους ασθενείς, να τους τονώσουν το ηθικό και να τους ξυπνήσουν την ελπίδα της ίασης. Να τους µεταφέρουν την εµπειρία τους και να τους µεταδώσουν µε τη ζωντανή και ενεργό παρουσία τους, τη δύναµη να προσπερνούν τις αντιξοότητες της νόσου, µε την πεποίθηση ότι στο τέλος θα νικήσουν. Οι εθελοντές µας έχουν εκπαιδευτεί να ακούνε προσεκτικά και να απαντούν σε ερωτήσεις που αφορούν την καθηµερινότητα της νόσου. Συντροφεύουν τους ασθενείς και τους φροντιστές τους κατά τη διάρκεια της παραµονής τους στο νοσοκοµείο και διεκπεραιώνουν τις γραφειοκρατικές τους ανάγκες. Γενικά δρουν συµπληρωµατικά στο υπάρχον σύστηµα υγείας, προσπαθώντας να απαλύνουν τους φόβους, τις ανησυχίες και τις ανασφάλειες των ασθενών και των οικογενειών τους, ώστε να ισορροπήσουν στις συνθήκες και τις ανάγκες της ασθένειας. Η καθηµερινή παρουσία των εθελοντών στα νοσοκοµεία εξασφαλίζει στο σύλλογο την έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση για τις ανάγκες και τα προβλήµατα των ασθενών, καθώς και των απροόπτων που ανακύπτουν λόγω της οικονοµικής και ανθρωπιστικής κρίσης. Έτσι η παρέµβαση του συλλόγου µας προς κάθε υπηρεσία που συνδέεται µε το εκάστοτε θέµα, είναι άµεση και πιεστική γιατί είµαστε η φωνή των καρκινοπαθών. Ο σύλλογος οργανώνει συνεχώς σεµινάρια- µαθήµατα για τους νοσοκοµειακούς εθελοντές µας, µε ειδικούς ψυχολόγους και τη βοήθεια του τµήµατος Ψυχολογίας του Πανεπιστηµίου Κρήτης. Η ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

γνώση και ψυχολογική στήριξη και ενδυνάµωση των εθελοντών µας, είναι έργο πρωταρχικής σηµασίας για την οργάνωσή µας, δεδοµένου του δύσκολου έργου που καλούνται να επιτελέσουν καθηµερινά οι εθελοντές. Επίσης ο σύλλογος µας παρέχει πληροφορίες για τα εργασιακά και ασφαλιστικά δικαιώµατα καθώς και τις κρατικές επιχορηγήσεις των ογκολογικών ασθενών. Ο σύλλογος «Ευ Ζω µε τον καρκίνο» διαθέτει στα νοσοκοµεία της πόλης: Καρέκλες συνοδών, για ανάπαυση κατά τη διάρκεια της διαµονής τους στην κλινική, τηλεοράσεις, φούρνους µικροκυµάτων, κουρτίνες στα δωµάτια των χηµειοθεραπειών, συσκευές πόσιµου νερού σε καθηµερινή βάση στα ογκολογικά τµήµατα του Βενιζελείου και του ΠαΓΝΗ, στο τµήµα ακτινοβολιών καθώς και στον ξενώνα «Σταύρος Νιάρχος» του ΠαΓΝΗ. Διοργανώνει ηµερίδες µε θεµατικές ενότητες σχετικές µε τα προβλήµατα και τις συνέπειες της νόσου.

Απολογισµός δράσεων 2017 • Από τις υπηρεσίες των εθελοντών µας το 2017 εξυπηρετήθηκαν πάνω από 22.000 περιστατικά, όχι µόνο από την Κρήτη αλλά και από τα ∆ωδεκάνησα και τις Κυκλάδες.

• Για 7η συνεχή χρονιά οι εθελοντές µας συµµετείχαν στο κλινικό εργαστήριο των προπτυχιακών φοιτητών της Ιατρικής Κρήτης , µε θέµα : «Στα βήµατα ενός εθελοντή , υποστήριξης ασθενών µε καρκίνο».

• Επίσης είχαµε διαδραστική εισήγηση-συζήτηση µε τους φοιτητές της Ιατρικής σχολής και τους εθελοντές µας, στο πλαίσιο του µαθήµατος «Συµπόνια στην Κλινική Φροντίδα».

• Ο σύλλογος «Ευ Ζω µε τον καρκίνο», προσφέρει µικρά συµβολικά δώρα στους ογκολογικούς ασθενείς και των δυο ∆ηµόσιων Νοσοκοµείων της πόλης, τα µέλη των οικογενειών τους και το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό τις παραµονές των Χριστουγέννων και του Πάσχα.

• Η παροχή από το σύλλογο µας καθαρού-δροσερού νερού από ψύκτες στις ογκολογικές κλινικές, τα τµήµατα ηµερήσιας χηµειοθεραπείας, ακτινοθεραπείας και στον ξενώνα «Σταύρου Νιάρχου» είναι συνεχής όλο τον χρόνο. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

• Παρέχεται δωρεάν ψυχολογική στήριξη ασθενών στο γραφείο του συλλόγου µας από ψυχολόγο.

• Οικονοµική στήριξη ασθενών µε καρκίνο, µετά από αίτηµα των κοινωνικών υπηρεσιών των Νοσοκοµείων ή των ∆ήµων.

• Ο «Ευ Ζω» διαθέτει περούκες και επιθέµατα στήθους χειροποίητα, στις γυναίκες που τα έχουν ανάγκη, δωρεάν.

• Ολοκληρώθηκε η έκδοση των εγχειριδίων:1) «Λεµφοίδηµα και καρκίνος του µαστου»,2) «Θεραπευτικές ασκήσεις µετά από λεµφαδενικό καθαρισµό ή µαστεκτοµή», τα οποία είναι τα µοναδικά επιστηµονικά τεκµηριωµένα βοηθήµατα για τους ανθρώπους που έχουν υποστεί λεµφαδενικό καθαρισµό ,µετά από Ca µαστού και υπόκεινται στον κίνδυνο εµφάνισης Λεµφοιδήµατος. Ο σύλλογος µας τα διαθέτει δωρεάν σε όλους τους παρεµφερείς συλλόγους της χώρας, προκειµένου να τα διαθέτουν στα νοσηλευτικά ιδρύµατα της περιοχής τους δηµόσια και ιδιωτικά. Έτσι ώστε όλοι οι Έλληνες και οι Ελληνίδες που νοσούν ή χειρουργούνται από Ca µαστού, να αποκτούν αυτό το σηµαντικό βοήθηµα για την πρόληψη του Λεµφοιδήµατος.

• Το 2017 οργανώσαµε τρείς ενηµερωτικές εκδηλώσεις στην ύπαιθρο του Ηρακλείου, στα χωριά Άγιο Βασίλειο, Πύργο και Τύλισο µε θέµα «Ο καρκίνος σήµερα» πρόληψη, πρώιµη διάγνωση και θεραπεία, µε οµιλητές διακεκριµένους επιστήµονες.

• Ο «Ευ Ζω» συνεχίζει την προσφορά στα Δηµόσια Νοσοκοµεία διαφόρων αντικειµένων, τα οποία δεν διατίθενται από τις δοµές της υγείας , αλλά κρίνονται απαραίτητα γα την βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας των ογκολογικών ασθενών. Το 2017 τοποθετήσαµε έντεκα εφεδρικά κλιµατιστικά µηχανήµατα στο τµήµα χηµειοθεραπειών του ΠαΓΝΗ, ένα φορητό καρδιογράφο για τη χρήση του διανοσοκοµειακού τµήµατος της κατοίκον νοσηλείας, διαχωριστικά παραβάν στην Ογκολογική κλινική του Βενιζελείου Νοσοκοµείου, καρέκλες µεταφοράς ασθενών, δυο εξεταστικά κρεβάτια, τροχήλατα τραπεζάκια, ψυγείο για θάλαµο ηµερήσιας χηµειοθεραπείας κα.

• Ο «Ευ Ζω» είναι ιδρυτικό µέλος της ΕΛΛ.Ο.Κ, συµµετέχει δι’ αντιπροσώπων σε όλες τις ηµερίδες που οργανώνονται από την Οµοσπονδία, µε στόχο την ενηµέρωση σε θέµατα που σχετίζονται µε τον καρκίνο, την πορεία του ασθενούς µε τη νόσο, τις συνέπειες σε όλα τα επίπεδα της ζωής του ανθρώπου, τις παρενέργειες των θεραπειών, την αποκατάσταση και επανένταξη των ασθενών.

• Παράλληλα ο Σύλλογός µας, έχει επανειληµµένως υποβάλλει αιτήµατα προς την 7η ΥΠΕ και τις Διοικήσεις των Νοσοκοµείων, για κάθε πρόβληµα που εκάστοτε ανακύπτει και σχετίζεται µε τους ογκολογικούς ασθενείς και τις συνθήκες νοσηλείας τους στα Νοσοκοµεία της πόλης µας.

• Συµµετέχουµε κάθε χρόνο σε όλα τα συνέδρια που πραγµατοποιούνται στη Κρήτη από τους φορείς Υγείας-Πρόνοιας-Περιφέρειας-Εκκλησίας και έχουν αντικείµενο τον ασθενή και τις ανάγκες του.

• Στα πλαίσια των πολιτιστικών και πνευµατικών δρώµενων του Ηρακλείου, συµµετείχαµε µε την παρουσίαση του αυτοβιογραφικού βιβλίου της Σοφίας Νικολαΐδου «Καλά και Σήµερα», που αναφέρεται στην βιωµατική εµπειρία της συγγραφέως µε τον καρκίνο.

• Επίσης παρουσιάσαµε το παιδικό βιβλίο «Η µικρή Μπαλίτσα», της

59

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Κάλλιας Πεδιαδίτη, που αποτελεί σηµαντικό βοήθηµα για γονείς που νοσούν από καρκίνο και πρέπει να µιλήσουν στα παιδιά τους, για το πρόβληµα υγείας τους.

• Το ανοιξιάτικο παζάρι του Συλλόγου µας, στην κεντρικότερη πλατεία της πόλης µας, µε τις ξεχωριστές χειροποίητες δηµιουργίες από τα µέλη µας, σηµείωσε µεγάλη επιτυχία και διακρίθηκε για την ποιότητα των παρεχόµενων αγαθών.

• Για δεύτερη χρονιά το 2017 τον Οκτώβριο µήνα, πραγµατοποιήθηκε ο αγώνας δρόµου για τη γυναίκα µε το σύνθηµα : «Η πρόληψη είναι στο χέρι σου».

• Επίσης η µουσικοθεατρική οµάδα µε τους Κρητικούς καλλιτέχνες «Οι Φωνές του Νότου», ψυχαγώγησε και συγκίνησε το κοινό του Ηρακλείου µε τον επαγγελµατισµό και την αρτιότητα των εκτελέσεων που παρουσίασαν.

• Αξιοποιήσαµε στο µέγιστο δυνατό τα τοπικά µέσα ενηµέρωσης, για θέµατα σχετικά µε τον καρκίνο, την πρόληψη και την αντιµετώπιση των προβληµάτων που απορρέουν από τη νόσο, καθώς και τις δράσεις-εκδηλώσεις του Συλλόγου µας.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 • Στόχος του Συλλόγου µας για το 2018 είναι η συνεχής και µε κάθε νόµιµο µέσο στήριξη των καρκινοπαθών. Η δυναµική διεκδίκηση των δικαιωµάτων τους για αξιοπρεπή περίθαλψη, σε ένα δίκαιο σύστηµα υγείας, µε επίκεντρο τον άνθρωπο.

• Οι εθελοντές µας συνεχίζουν το εξαίρετο έργο της συµπαράστασης στους ογκολογικούς ασθενείς και τις οικογένειές τους, στις ογκολογικές κλινικές και των δύο Νοσοκοµείων της πόλης µας, µε αµέριστη ενσυναίσθηση και αγάπη.

• Όλες οι δράσεις και εκδηλώσεις που πραγµατοποιήθηκαν το 2017, θα επαναληφθούν το 2018, πιστεύουµε µε την ίδια ή µεγαλύτερη επιτυχία.

• Καινοτοµία αποτελεί για το 2018 η λειτουργία στο νέο µας γραφείο, ενός πολυχώρου γα τις ανάγκες των ασθενών. Είναι µέσα στο κέντρο της πόλης, ένας ευχάριστος, φιλόξενος και ζεστός χώρος όπου οι ασθενείς και τα µέλη των οικογενειών τους θα µπορούν να έρχονται να πίνουν τον καφέ, το τσάι ή το αναψυκτικό τους δωρεάν και παράλληλα να αλληλοενδυναµώνονται µε άλλους ασθενείς. Να συµµετέχουν σε θεµατικές συζητήσεις και οµιλίες µε επιστήµονες διαφόρων ειδικοτήτων, όπως ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, φυσιοθεραπευτές, νοσηλευτές, διαιτολόγους, γυµναστές και άλλους. Σε αυτόν το χώρο θα πραγµατοποιούνται διάφορες ψυχαγωγικές εκδηλώσεις ακόµη και µαθήµατα Η/Υ , σκάκι κα. Πιστεύουµε ότι µέχρι τον Ιούνιο θα έχει ολοκληρωθεί και εξοπλιστεί ο χώρος µε τα απαραίτητα και τους ανάλογους εθελοντές έτσι ώστε µέχρι το τέλος του 2018, να έχει γίνει ο αγαπηµένος χώρος των ασθενών και των οικογενειών τους.

• Η επικαιροποίηση και ανανέωση της ιστοσελίδας του Συλλόγου βρίσκεται σε πλήρη εξέλιξη.

• Η επιθυµία των µελών του Διοικητικού Συµβουλίου του «Ευ Ζω», είναι η κάλυψη όσο το δυνατόν περισσότερων αναγκών των καρκινοπαθών µέσα από τις δράσεις και τις εκδηλώσεις του Συλλόγου µας. Έχοντας αυτό ως στόχο, όλο και κάτι καινούριο θα εφευρίσκουµε προς όφελος των ασθενών.

60

Καίτη Κουναλάκη Πρόεδρος Ο σύλλογός µας συµπληρώνει τα 15 χρόνια της λειτουργίας του, όπου συνεχίζει µε συνέπεια την υλοποίηση των καταστατικών του αρχών, δηλαδή την στήριξη των ασθενών µε νεοπλασµατική νόσο, µέσα και έξω από τα Νοσοκοµεία. Είµαστε υπερήφανοι για ότι έχουµε καταφέρει µέχρι σήµερα, αλλά έχουµε και πολύ περισσότερα και σηµαντικά προγραµµατίσει για το µέλλον. Με πολλή συλλογική δουλειά, οργάνωση, συνεχή ενηµέρωση, συνέπεια, σοβαρότητα, ενσυναίσθηση και αγάπη συνεχίζουµε να είµαστε δίπλα στους καρκινοπαθείς και τις οικογένειές τους. Τους στηρίζουµε ψυχοκοινωνικά, τους ενηµερώνουµε για όλα τα θέµατα που τους απασχολούν, τους µεταφέρουµε την βιωµατική µας εµπειρία και τους καλλιεργούµε την ελπίδα της ίασης. Είµαστε η φωνή των ογκολογικών ασθενών προς κάθε αρµόδια αρχή, διεκδικούµε τα δικαιώµατα τους και µε τις παρεµβάσεις µας συντελούµε στην βελτίωση συνθηκών νοσηλείας τους, γιατί πιστεύουµε ότι κάθε άνθρωπος που ζει την εµπειρία του καρκίνου, µπορεί να έχει ποιότητα στο παρόν και ρεαλιστική ελπίδα για το µέλλον.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Κουναλάκη Καίτη Αντιπρόεδρος: Θεοδωρίδου Μαρία Γραµµατέας: Μπίτζου Θεοδοσία Ταµίας: Σµαριανάκη Στέλλα Τακτικά Μέλη: Τζανάκη Μαρίνα, Δρετάκη Λέλα, Παρασύρη Σταυρούλα Αναπληρωµατικά Μέλη: Ηλιόπουλος Νίκος, Κριτσωτάκη Αικατερίνη, Αναγνωστάκη Γιάννα

Υποστηρικτές Ο Σύλλογός µας δεν χρηµατοδοτείται από κανένα δηµόσιο ή ιδιωτικό φορέα. Στηρίζεται στις δωρεές των συµπολιτών µας οι οποίοι έχουν χάσει αγαπηµένα τους πρόσωπα από καρκίνο. Επίσης σε δωρεές από ευαισθητοποιηµένους πολίτες, αντί µποµπονιέρας σε γάµους και βαφτίσεις. Από τις ετήσιες συνδροµές των µελών µας και από τα έσοδα των εκδηλώσεων που πραγµατοποιούµε, όπως το παζάρι, θεατρικές και µουσικές παραστάσεις, διοργάνωση αθλητικών εκδηλώσεων κ. ά.

info Σύλλογος στήριξης ασθενών µε νεοπλασµατική νόσο «Ευ Ζω µε τον Καρκίνο» Μάρκου Μουσούρου 20, (1ος όροφος), 712 01, Ηράκλειο Κρήτης Τηλ./ Fax: 2810 287895, 6955254301 Email: efzokriti@otenet.gr Website : www.efzo.gr Facebook : Ef Zo me ton karkino

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιµία (ΣΥ.Π.ΠΑ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α.)

Ο

ΣΥ.Π.ΠΑ.∆ΡΕ.ΜΙ.Α. ιδρύθηκε το 2005 µε πρωτοβουλία των πασχόντων και µε σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, την υπεράσπιση των δικαιωµάτων τους, την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής τους και την ενηµέρωση της κοινής γνώµης. Έως σήµερα, έχει διοργανώσει επιτυχώς αρκετές ηµερίδες και τρία πανελλήνια συνέδρια ∆ρεπανοκυτταρικής Νόσου µε στόχο την προώθηση και εξέλιξη της επιστηµονικής έρευνας. Ο ΣΥΠΠΑ∆ΡΕΜΙΑ είναι ο µοναδικός πανελλήνιος σύλλογος που εκπροσωπεί αποκλειστικά τους νοσούντες από ∆ρεπανοκυτταρική Νόσο.

Απολογισµός δράσεων 2017 • Συµµετοχή στο 9ο Συνέδριο της Ε.Σ.ΑµεΑ και στην εκλογο-απολογιστική Γ.Σ. της ΕΟΘΑ.

• Συµµετοχή στην 3η Ηµερίδα Ηπατικής Νόσου στη Θαλασσαιµία στην Αθήνα και στο1ο Καρδιολογικό Συµπόσιο για τη Θαλασσαιµίαστη Θεσσαλονίκη.

• Συµµετοχή στην 3η τελετή απονοµής βραβείων Prix Galien 2017.

• Δελτίο Τύπου για την Παγκόσµια µέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σε µέσα διαδικτυακής και ηλεκτρονικής ενηµέρωσης.

• Αδιάλειπτη συµβουλευτική αρωγή των πασχόντωνσχετικά µε εργασιακά, προνοιακά, νοµικά και λοιπά θέµατα και προβλήµατα που αντιµετωπίζουν.

• Καθηµερινή ενηµέρωση της ιστοσελίδας και της σελίδας του συλλόγου στο facebook.

• Παρεµβάσεις στη διοίκηση του ΓΝ «Ευαγγελισµός» και στο Υπουργείο Υγείας για την ένταξη της Μονάδας Μεσογειακής Αναιµίας και ∆ρεπανοκυτταρικής Νόσου που λειτουργεί στο νοσοκοµείο.

• Παρεµβάσεις στο Υπουργείο Υγείας για τα προβλήµατα λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιµίας και ∆ρεπανοκυτταρικής Νόσου στην περιοχή της Αθήναςκαι της Στερεάς Ελλάδας.

• Παρεµβάσεις στο Υπουργείο Εργασίας σχετικά µε τις προϋποθέσεις για τη χορήγηση σύνταξης γήρατος 15ετίας του ν. ν.2227/1994 στους ∆ρεπανοκυτταρικούς.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Οι δράσεις του 2018 περιλαµβάνουν παρεµβάσεις για τη διαµόρφωση-τροποποίηση της σχετικής νοµοθεσίας, τη βελτίωση της θεραπευτικής αντιµετώπισης των νοσούντων και των συνθηκών περίθαλψης, την ενηµέρωση της κοινής γνώµης για τη νόσο και τα προβλήµατά της µέσω δελτίων τύπου, οµιλιών, επιστηµονικών/ενηµερωτικών ηµερίδων κ.λπ. και την ενηµέρωση των πασχόντων για τα δικαιώµατά τους. Συνεπώς αρκετές από τις δράσεις του 2017 θα συνεχιστούν και το 2018. Επίσης, ο Σύλλογος, σκοπεύει να διοργανώσει και ψυχαγωγική εκδήλωση για τους πάσχοντες µε στόχο την προαγωγή της συλλογικής δράσης και της συναδελφικής αλληλεγγύης. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Ευθυµία Γεωργατσώνα Πρόεδρος Πρωταρχική µέριµνα του συλλόγου ήταν και είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων µε κάθε δυνατό τρόπο και η υπεράσπιση των δικαιωµάτων τους. Το έργο που έχει προσφέρει στα δεκατρία χρόνια της ύπαρξής του ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι αξιοσηµείωτο, καθώς σηµαντικές κατακτήσεις έχουν επιτευχθεί είτε δρώντας αυτόνοµα, είτε σε κοινή συνεργασία µε άλλους συλλόγους. Στις πολύπλοκες κοινωνίες, όπου ζούµε, οι οποίες διοικούνται συγκεντρωτικά, τα προβλήµατα µπορούν να λυθούν µόνο µε την ενεργό συµµετοχή των πολιτών και µέσω συλλογικών δράσεων. Ο σύλλογός, λοιπόν, είναι ο σηµαντικότερος χώρος εκπροσώπησης των πασχόντων και ειδικά στο πλαίσιο των σηµερινών δυσχερών κοινωνικο-οικονοµικών συνθηκών. Οδηγός µας είναι η ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο!

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Γεωργατσώνα Ευθυµία Γενικός Γραµµατέας: Παπασταµάτη Μαρία Αντιπρόεδρος: Μπεσίρη Μαρία Ταµίας: Κουτσικούλης Γεώργιος Έφορος: Πλαγάκης Αθανάσιος Μέλη: Μπορµπόλη Ασηµίνα, Μαρίνου – Σκληβανιώτη Μαρία

Υποστηρικτές Ο ΣΥΠΠΑΔΕΜΙΑ είναι ένα µη κερδοσκοπικό σωµατείο µε υποστηρικτές του τα µέλη του, την ιατρική κοινότητα καθώς και άλλους Φορείς ή µεµονωµένα άτοµα. Η οικονοµική στήριξη προέρχεταιαπό συνδροµές µελών και από δωρεές/χορηγίες.

info Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική & Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιµία Παπαδιαµαντοπούλου 114, 157 73, Ζωγράφου, Αθήνα Τηλ.: 211 7708182 Fax: 211 7708172 E-mail: info@syppadremia.gr Website: http://www.syppadremia.gr/ Facebook: Συππαδρεµια (@syppadremia.gr)

61

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Οµοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Η Πανελλήνια Οµοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών είναι µη κερδοσκοπικό σωµατείο µε έδρα τη Θεσσαλονίκη. Η Οµοσπονδία συστάθηκε το 2007 και αριθµεί 38 εταιρείες-µέλη ανά την Ελλάδα. Ως στόχο της έχει τον συντονισµό και τη συνεργασία των εταιρειών – µελών στο πλαίσιο της κοινωνικής προσφοράς και ευαισθητοποίησης γύρω από τις ανάγκες του ασθενούς µε άνοια και του περιθάλποντά του.

Η

Πανελλήνια Οµοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών ∆ιαταραχών συστάθηκε στις 25/06/2007 και αριθµεί σήµερα τριάντα οχτώ εταιρείες Alzheimer-µέλη ανά την Ελλάδα. Σκοποί της Οµοσπονδίας είναι η δηµιουργία δοµών, υπηρεσιών και συνθηκών που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών µε άνοια και των περιθαλπόντων τους, η υποστήριξη της έρευνας σχετικά µε τη νόσο για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση της ασθένειας, η συνεχής ενηµέρωση - ευαισθητοποίηση - κινητοποίηση του κοινού µέσω στοχευµένων δράσεων για την όσο το δυνατόν µικρότερη περιθωριοποίηση των ασθενών µε άνοια, την προάσπιση των ανθρωπίνων και κοινωνικών δικαιωµάτων τους καθώς και την καταπολέµηση των διακρίσεων που βιώνουν. Η Άνοια είναι το αποτέλεσµα της καταστροφής εγκεφαλικών κυττάρων και εκδηλώνεται µε την απώλεια µνήµης του ασθενούς και τη διαταραχή των νοητικών του λειτουργιών, δηλ. του λόγου, της προσοχής, της συγκέντρωσης, της κρίσης κ.ά. Η Νόσος Alzheimer (ΝΑ) είναι συγκεκριµένη ασθένεια, η οποία ευθύνεται για περισσότερες από τις µισές περιπτώσεις άνοιας, ενώ πολύ συχνές είναι και οι περιπτώσεις αγγειακής άνοιας, η άνοια µε σωµάτια Lewy, η άνοια της νόσου Parkinson και οι µετωποκροταφικές άνοιες. Κάθε 3 δευτερόλεπτα κάποιος στον κόσµο αναπτύσσει άνοια, καθιστώντας την ασθένεια µία από τις πιο σηµαντικές υγειονοµικές κρίσεις του 21ου αιώνα. Η νόσος Alzheimer (ΝΑ), αλλά και η άνοια γενικότερα, αποτελεί ένα δυσβάστακτο κοινωνικό πρόβληµα υγείας από την οποία πάσχουν 197.000 Έλληνες και σύµφωνα µε τις προβλέψεις το 2050 ο αριθµός αυτός θα φτάσει στους 354.000. Στην Ελλάδα 400.000 περιθάλποντες παρέχουν καθηµερινά φροντίδα στους ανθρώπους µε άνοια, µε πιο συχνή µορφή της τη νόσο Alzheimer, επωµιζόµενοι ένα τεράστιο πρακτικό, οικονοµικό και ψυχικό φορτίο. Η άνοια πλήττει σοβαρά πέρα από την υγεία του ασθενούς, το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον, ενώ ταυτόχρονα επιβαρύνει σηµαντικά τον οικονοµικό προϋπολογισµό για την Υγεία. Ενδεικτικά, αναφέρεται πως στην Ευρωπαϊκή Ένωση η νόσος Alzheimer απορροφά αυτή τη στιγµή το 25% του συνόλου των δαπανών για την Υγεία. Οι τροµακτικοί αυτοί αριθµοί υπογραµµίζουν τη µεγάλη ανάγκη να αποτελέσει η άνοια προτεραιότητα στον σχεδιασµό της ∆ηµόσιας Υγείας.

62

Απολογισµός δράσεων 2017 Η χρονιά που πέρασε χαρακτηρίστηκε από την επαφή των εταιρειών-µελών της ανά την Ελλάδα για τη διάχυση των δραστηριοτήτων που πραγµατοποιήθηκαν, την ανανέωση της Ιστοσελίδας µε επίκαιρα νέα, την έκδοση της «Επικοινωνίας», του επίσηµου περιοδικού της Οµοσπονδίας που διανέµεται ανά τρίµηνο στα µέλη µας µέσω των κατά τόπους εταιρειών και της επίσηµης Ιστοσελίδας. Η επαφή της Οµοσπονδίας µε τα αρµόδια Υπουργεία και φορείς του κράτους σχετικά µε τη θέσπιση σαφούς νοµικού πλαισίου για τα δικαιώµατα των ασθενών, το επίδοµα συµπαράστασης, την προτεραιότητα στην φροντίδα των ασθενών µας στο πρόγραµµα Βοήθεια στο Σπίτι, την κατάλληλη αντιµετώπιση των πασχόντων από τις Αστυνοµικές και τις ∆ικαστικές Αρχές είναι συνεχής. ∆ιαρκές αίτηµά µας υπήρξε η διεκδίκηση της απαραίτητης χρηµατοδότησης τόσο των υπαρχουσών όσο και νέων δοµών για ασθενείς µε άνοια. Η Πανελλήνια Οµοσπονδία Alzheimer ολοκλήρωσε τη συµµετοχή της σε δύο ενδιαφέρουσες δράσεις των προηγούµενων ετών: το πρωτοποριακό πρόγραµµα εκπαίδευσης 1000 περιθαλπόντων και 600 επαγγελµατιών υγείας για την άνοια που πραγµατοποιήθηκε από την Παγκόσµια Εταιρεία Νόσου Alzheimer (ADI) και την Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών ∆ιαταραχών µε δωρεά από το Ίδρυµα Σταύρος Νιάρχος (ΙΣΝ) καθώς και την παραγωγή και δωρεάν διάθεση σε 10.000 αντίτυπα του ανανεωµένου οδηγού «Βοήθεια για τους περιθάλποντες ασθενών µε άνοια», ενός σηµαντικού εγχειριδίου µε πρακτικές συµβουλές για τους περιθάλποντες και τις οικογένειες ατόµων µε άνοια, δράση που πραγµατοποιήθηκε από την Παγκόσµια Εταιρεία Νόσου Alzheimer σε συνεργασία µε τον Παγκόσµιο Οργανισµό Υγείας και την Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών ∆ιαταραχών (Alzheimer Hellas) µε δωρεά των ιδρυµάτων: Κοινωφελές Ίδρυµα Ιωάννη Σ. Λάτση και ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυµα.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Οι στόχοι της Οµοσπονδίας έχουν πάντα στραµµένο το βλέµµα στον ασθενή µε άνοια. Η Πανελλήνια Οµοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών ∆ιαταραχών χρηµατοδοτήθηκε από το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυµα για την υλοποίηση προγράµµατος ανεύρεσης και αξιοποίησης χρηµαΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

τοδοτικών ευκαιριών. Το πρόγραµµα για την ανεύρεση και αξιοποίηση χρηµατοδοτικών ευκαιριών ξεκίνησε τον Ιούνιο του 2017 και θα ολοκληρωθεί στη διάρκεια ενός έτους. Στα πλαίσια του προγράµµατος αυτού η Οµοσπονδία στελεχώθηκε µε δύο εξωτερικούς συνεργάτες µε εµπειρία στην προετοιµασία, υλοποίηση και διαχείριση έργων χρηµατοδοτούµενων ή/και συγχρηµατοδοτούµενων είτε από την Ευρωπαϊκή Ένωση είτε από άλλες πηγές χρηµατοδότησης. Κύριοι σκοποί του προγράµµατος είναι η καταγραφή των αναγκών και των ιδεών των µελών της Οµοσπονδίας, η αναζήτηση χρηµατοδοτικών ευκαιριών και η υποβολή των αντίστοιχων προτάσεων από την Οµοσπονδία και τα µέλη της. Η υλοποίηση του προγράµµατος αναµένεται να ενισχύσει οικονοµικά την Οµοσπονδία και τα µέλη της µε την προσέλκυση εσόδων που θα προέλθουν από επιδοτήσεις µέσω Ευρωπαϊκών και Εθνικών προγραµµάτων, γεγονός που θα συµβάλλει στη βελτίωση της κατάστασης υγείας και των συνθηκών διαβίωσης των ατόµων µε άνοια και συγγενείς διαταραχές σε όλη τη χώρα καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόµων που τους περιθάλπουν. Οι δράσεις που βασίζονται στην εθελοντική εργασία των εµπλεκοµένων αντιµετωπίζουν πολλές δυσκολίες λόγω της κοινωνικοοικονοµικής αστάθειας των τελευταίων ετών. Η διατήρηση των υπαρχουσών δοµών και η δηµιουργία νέων, όµως, αποτελούν άµεση ανάγκη καθώς πρόκειται για «πυλώνες» πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης, αντιµετώπισης, φροντίδας, ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης των τοπικών κοινωνιών. ∆ιαρκής στόχος µας είναι η εξεύρεση τρόπων για την ίδρυση εξειδικευµένων δοµών και υπηρεσιών για ασθενείς µε άνοια σε όλη την Ελλάδα, η ενίσχυση των προσπαθειών που λειτουργούν σε εθελοντική βάση καθώς και η δηµιουργία ενός δικτύου φορέων για την εύρεση αξιόπιστης και επιστηµονικής βοήθειας στις κατά τόπους κοινωνίες. Η λειτουργία νέων Κέντρων Ηµέρας, Ιατρείων Μνήµης και Ξενώνων βραχείας νοσηλείας για τους ασθενείς του τελικού σταδίου και τους εξαιρετικά επιβαρηµένους περιθάλποντές τους που σχεδιάζονται από το Υ.Υ.Κ.Α. και τις Περιφέρειες θα ωφελήσουν πολλαπλά το Σύστηµα Υγείας λόγω της καθυστέρησης εισαγωγής ασθενών στα προχωρηµένα στάδια της νόσου, της µείωσης της συνταγογράφησης, της αποφυγής της ιδρυµατοποίησης, της αποφυγής εισαγωγής ασθενών σε δηµόσια νοσοκοµεία και κλινικές κ.λπ.

Μάγδα Τσολάκη Πρόεδρος Αγαπητές φίλες και αγαπητοί φίλοι, Φροντίζοντας τους ασθενείς µε άνοια και τις οικογένειές τους, µε την εκπαίδευση και τις υπηρεσίες στήριξης – κατ’ οίκον φροντίδα, σωµατική άσκηση, ασκήσεις µνήµης, προσοχής και λόγου µε χαρτί και µολύβι ή µε υπολογιστές- δίνουµε ένα µήνυµα ποιότητας ζωής σε όλους τους ηλικιωµένους της χώρας µας. Θυµόµαστε πάντοτε ότι είναι καλύτερο το να προλαµβάνουµε µία νόσο από το να τη θεραπεύουµε. Η αντιµετώπιση αλλά και η πρόληψη της άνοιας είναι πανανθρώπινος ερευνητικός στόχος των τελευταίων χρόνων. Τα αποτελέσµατα είναι πενιχρά ακόµη, αλλά δεν χάνουµε την αισιοδοξία µας. Αυτό που µπορούµε να κάνουµε σήµερα είναι η ενηµέρωση και η εκπαίδευση όλων που θα µπορούσαν να βοηθήσουν έτσι ώστε η αντιµετώπιση των προβληµάτων της άνοιας να γίνει προτεραιότητα των συστηµάτων υγείας. Το αύριο που κρύβει για µας ο Θεός δεν φτάνει ο νους µας να το στοχαστούµε. Ας µην ξεχάσουµε τους ασθενείς µε άνοια. Αλλά και ας έχουµε τον νου µας στο πώς θα διατηρήσουµε τη δική µας νόηση, όσο ακόµη είµαστε υγιείς.

Υποστηρικτές Υποστηρικτές του έργου της Οµοσπονδίας είναι τα ίδια τα µέλη της.

info

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Μάγδα Τσολάκη Αντιπρόεδροι: Ιωάννα Κορτσιδάκη, Μαρία Τζανακάκη - Μελισσάρη Γ. Γραµµατέας: Χρήστος Ζιάκας Ταµίας: Αριστείδης Λιάπης Μέλη: Θεοδόσης Παπαλιάγκας, Τριαντάφυλλος Ντόσκας, Χρήστος Βουχάρας, Ζωή Γκαβοπούλου, Δοξάκης Ανεστάκης, Παναγιώτης Μπαµίδης, Δέσποινα Μωραϊτου, Ευαγγελία Αγγελίδου, Φωτεινή Κουντή, Βασιλική Παττακού-Παρασύρη ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Πανελλήνια Οµοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Πέτρου Συνδίκα 13, 546 43, Θεσσαλονίκη Τηλ.:2310 810411 Fax.: 2310 925802 E-mail: xmaiovi@alzheimer-hellas.gr, Website: www.alzheimer-federation.gr

63

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Φίλων Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Σύλλογος Φίλων Alzheimer Ελλάς) Ο φιλανθρωπικός, µη κερδοσκοπικός Σύλλογος Φίλων της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Σύλλογος Φίλων Alzheimer Ελλάς) συστάθηκε το 2013 µε σκοπό την κοινωνική, ηθική, επιστηµονική, πολιτιστική και υλική στήριξη του κοινωφελούς, µη κερδοσκοπικού σωµατείου µε την επωνυµία «Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών» και των Μονάδων Αντιµετώπισης Προβληµάτων Νόσου Alzheimer που αυτό διατηρεί, καθώς και τη δηµοσιοποίηση και τη διάδοση του έργου και της δράσης που επιτελεί.

Τ

ο έργο του Συλλόγου Φίλων AlzheimerΕλλάς κρίνεται ζωτικής σηµασίας, ειδικά αν αναλογιστούµε πως η άνοια έχει χαρακτηριστεί από τους επιστήµονες ως η επιδηµία του 21ου αιώνα. Καθώς οι πληθυσµοί των ανεπτυγµένων χωρών θα συνεχίσουν να γερνούν, η άνοια θα γίνεται ολοένα και µεγαλύτερο πρόβληµα. Η νόσος Alzheimer είναι η πιο διαδεδοµένη µορφή της άνοιας. Σύµφωνα µε το καταστατικό του συλλόγου ανάµεσα στους σκοπούς του συµπεριλαµβάνεται η οργάνωση ή η συµµετοχή σε δραστηριότητες που προσφέρουν στο κοινωνικό σύνολο σε θέµατα ψυχικής υγείας και άνοιας, σε συνεργασία µε τοπικούς, κρατικούς ή άλλους κοινωνικούς φορείς στην Ελλάδα και στο εξωτερικό. Για την εκπλήρωση του σκοπού του διοργανώνει πλήθος κοινωνικών, εκπαιδευτικών και πολιτιστικών εκδηλώσεων. Ο σκοπός των δράσεων αυτών είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού για θέµατα άνοιας και πρόληψης, η έγκαιρη ενηµέρωση και πληροφόρηση, η κοινωνικοποίηση, η εξωστρέφεια και η ελαχιστοποίηση του στίγµατος των ατόµων µε άνοια και των συγγενών τους. Είναι φανερό ότι τα µέλη και οι περιθάλποντες που συµµετέχουν στις δράσεις αυτές, ωφελούνται ιδιαιτέρως από τη συµµετοχή τους σε αυτές καθώς τους δίνεται η ευκαιρία να βρεθούν σε επαφή µε φίλους, να ψυχαγωγηθούν, να κοινωνικοποιηθούν αλλά και να ανανεωθούν πολιτιστικά.

Απολογισµός δράσεων 2017 Ο Σύλλογος Φίλων της Alzheimer Ελλάς διοργάνωσε πλήθος κοινωνικών, εκπαιδευτικών και πολιτιστικών εκδηλώσεων το 2017.

• Την Πέµπτη 19 Ιανουαρίου 2017, πραγµατοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο GrandHotel η Κοπή Βασιλόπιτας της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών ∆ιαταραχών και η παρουσίαση της ποιητικής Συλλογής της κας Ελένης Αντωνιάδου, την οποία προσέφερε στο Σύλλογο Φίλων της Εταιρείας.

• Την Παρασκευή 10 Μαρτίου 2017 πραγµατοποιήθηκε προσκυνηµατική εκδροµή για να παρακολουθήσουν τα µέλη της Alzheimer

64

Hellas την ακολουθία των Β’ Χαιρετισµών της Παναγίας στην Ι.Μ. Παναγίας Δοβρά.

• Την Πέµπτη 27 Απριλίου 2017, πραγµατοποιήθηκε η Αναστάσιµη γιορτή σε αίθουσα του Ξενοδοχείου GrandHotelPalace, όπου συµµετείχαν πολλοί φίλοι του Συλλόγου.

• Κατά τη διάρκεια του έτους και µε σκοπό να στηρίξει τις θεραπευτικές παρεµβάσεις της Alzheimer Hellas, ο Σύλλογος Φίλων της AlzheimerΕλλάς διοργάνωσε θεατρικές παραστάσεις µε θεµατολογία που κεντρίζει το ενδιαφέρον των µελών µας και µουσικές συναυλίες για να ξυπνήσουν µνήµες του παρελθόντος. Έτσι, ο Σύλλογος Φίλων της Alzheimer Hellas σε συνεργασία µε το Κρατικό Θέατρο Βορείου Ελλάδος διοργάνωσαν στις 21/03/17, θεατρικό αναλόγιο µε αυθεντικά κείµενα περιθαλπόντων ατόµων µε άνοια. Μια παγκόσµια πρωτοτυπία που παρουσιάστηκε για πρώτη φορά στη Θεσσαλονίκη µε πολύ µεγάλη επιτυχία.

• Επίσης, την Πέµπτη 15 Ιουνίου 2017,στο Θέατρο Αθήναιον, οργανώθηκε ποιοτική ποιητική βραδιά µε θέµα: «20 (+) χρόνια χωρίς τον ποιητή του «Άξιον Εστί», από τις θεατρικές οµάδες των ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ενηλίκων Λαγκαδά και του Π. Σ. Κρυονερίου Λαγκαδά.

• Τη Δευτέρα 29 Μαΐου 2017, στο θέατρο «Μελίνα Μερκούρη», δόθηκε µια µαγευτική συναυλία µε τους Natassa MareMoumtzidouQuartet και ∆ηµήτρη Νικολούδη, σε τραγούδια του συνθέτη ΠάριΠαρασχόπουλου.

• Την Πέµπτη 21 Σεπτεµβρίου 2017 στα πλαίσια εορτασµού της παγκόσµιας ηµέρας Νόσου Alzheimer, ο Σύλλογος Φίλων της Alzheimer Ελλάς πραγµατοποίησε µε πολύ µεγάλη επιτυχία, εκδήλωση στο κατάµεστο Βασιλικό Θέατρο. Η καθηγήτρια Νευρολογίας του ΑΠΘ κα Μάγδα Τσολάκη, παρουσίασε τις νέες ιατρικές εξελίξεις για τη νόσο, καθώς και τις παρεµβάσεις που πραγµατοποιούνται στις δύο µονάδες στη Θεσσαλονίκη. Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε µε τη θεατρική παράσταση Ο Ατσίδας του ∆ηµήτρη Ψαθά από τη θεατρική οµάδα της Alzheimer Hellas.

• Στις 2 & 3 Δεκεµβρίου πραγµατοποιήθηκε από το Σύλλογο Φίλων Alzheimer Ελλάς χριστουγεννιάτικο bazaar. Η εκδήλωση φιλοξενήθηκε στους χώρους της Μονάδας «Αγία Ελένη». Στην εκδήλωση συµµετείχαν διάφοροι δηµιουργοί µε πολλές χειροποίητες κατασκευές. Επίσης, το σωµατείο µας συµµετείχε στο Χριστουγεννιάτικο Bazaar του Κολλεγίου Ανατόλια, τον ∆εκέµβριο του 2017.

• Τέλος, διοργανώθηκαν απογευµατινές συγκεντρώσεις «Alzheimer-Σοκολάτα» σε κεντρικά καφέ της Θεσσαλονίκης, όπου οι παρευρισκόµενοι µµπορούσαν να απολαύσουν το ρόφηµά τους, ενώ παράλληλα ενηµερώνονται από εξειδικευµένους επαγγελµατίες για θέµατα σχετικά µε την άνοια, διαβάζουν ή ακούνε ποίηση, λογοτεχνία, ή ψυχαγωγούνται µε αξιόλογα µουσικά σχήµατα.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Ο Σύλλογος Φίλων της Alzheimer Hellas σχεδιάζει να υλοποιήσει και φέτος πλήθος κοινωνικών, εκπαιδευτικών και πολιτιστικών εκδηλώσεων για τους ασθενείς, τους περιθάλποντές τους, τους επαγγελµατίες υγείας και το ευρύτερο κοινό.

• Ήδη έχει πραγµατοποιηθεί η κοπή της βασιλόπιττας του Συλλόγου και της Alzheimer Ελλάς, την 1η Φεβρουαρίου 2018, σε αίθουσα του Ξενοδοχείου Grand Hotel Palace. Στην πολύ όµορφη αυτή βραδιά, η Καθηγήτρια Μάγδα Τσολάκη παρουσίασε τις Ερευνητικές προσπάθειες στην Alzheimer Ελλάς, ακολούθησε απονοµή τιµητικών διακρίσεων σε άτοµα που έχουν προσφέρει στο Σύλλογο, ενώ συµµετείχαν οι χορωδίες της Alzheimer Ελλάς.

• Επίσης, η Θεατρική Οµάδα της Alzheimer Ελλάς, στις 8/3/2018 παρουσίασε µε µεγάλη επιτυχία, τρία θεατρικά µονόπρακτα: το Κουτσοχώρι, η Αιώνια γυναίκα και το Reunion (η Επανένωση), στην Αίθουσα Θεάτρου του Βαφοπούλειου Πνευµατικού Κέντρου.

• Στα πλαίσια του εορτασµού της Παγκόσµιας Ηµέρας Νόσου Alzheimer θα παρουσιαστεί η θεατρική παράσταση «Μελετώντας τον Τσέχωφ» από τη θεατρική οµάδα Κρυονερίου.

• Τον Νοέµβριο του 2018 προγραµµατίζεται να ανέβει το «Αφιέρωµα στο Αµερικάνικο µονόπρακτο του 1900» από τη Θεατρική Οµάδα Ενηλίκων του Π. Μιχαηλίδη, ενώ το Σάββατο 1 Δεκεµβρίου 2018 θα διοργανωθεί µουσική καλλιτεχνική εκδήλωση στην Αίθουσα Τελετών του Αριστοτέλειου Πανεπιστηµίου Θεσσαλονίκης, από τη Χορωδία του Σωµατείου Φίλων του Μουσείου Βυζαντινού Πολιτισµού. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Δέσποινα Μωραΐτου Πρόεδρος Στην εξαιρετικά δύσκολη εποχή που περνά η πατρίδα µας, το προσδόκιµο ζωής των Ελλήνων παραµένει ακόµη σταθερό. Ωστόσο, η ποιότητα ζωής των Ελλήνων καθώς και το διάστηµα της ενεργού γήρανσης µειώνονται ραγδαία. Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, µόνον η αγάπη µας προς τον άνθρωπο και τα θετικά συναισθήµατά µας απέναντι σε όσους προσέφεραν στην κοινωνία µας και τώρα «βρίσκονται στην άνοια» µπορούν να λειτουργήσουν αντισταθµιστικά. Ο Σύλλογος Φίλων της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimerκαι συγγενών διαταραχών (Σύλλογος Φίλων AlzheimerΕλλάς), αναγνωρίζοντας την ανεκτίµητη συνεισφορά των ειδικών της, σκοπεύει ακριβώς να συγκεντρώσει και να µετατρέψει την αγάπη όσων ανθρώπων το επιθυµούν, σε στοχευµένη δράση προς ενίσχυση του έργου της, µέσα από εκπαιδευτικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Καλούµε όλους τους συνανθρώπους µας που θέλουν και µπορούν να µας βοηθήσουν να ενηµερώσουµε την κοινωνία µας για την άνοια, να µοιραστούν µαζί µας την επιθυµία τους αυτή, µετατρέποντάς την σε πράξη.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Δέσποινα Μωραΐτου Αντιπρόεδρος: Ελένη Αντωνιάδου Γεν. Γραµµατέας: Γεωργία Παπαντωνίου Ταµίας: Δηµήτριος Γούλας Μέλη: Ζωή Γκαβοπούλου, Στέλλα Λαζάρου, Θρασύβουλος Τσιάτσος

Υποστηρικτές Το έργο του Συλλόγου Φίλων τηςAlzheimer Ελλάς βασίζεται στην υποστήριξη της τοπικής αυτοδιοίκησης, των εθελοντών καθώς και στην προσφορά ιδιωτών.

info

Σύλλογος Φίλων Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Μονάδα Αντιµετώπισης Προβληµάτων Νόσου Alzheimer «Άγιος Ιωάννης», Λεωφ. Κ. Καραµανλή 164, 542 48, Θεσσαλονίκη Τηλ.: 2310 351451-5 Fax: 2310 351 456 E-mail: info@alzheimer-hellas.gr Website: www.alzheimer-hellas.gr Facebook: AlzheimerHellas, Twitter: @AlzheimerHellas, Youtube: Alzheimer Hellas

65

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Εταιρεία νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών Νοµού Ηρακλείου «Αλληλεγγύη» (ΕΝΑΣΔΗ) Η εταιρεία νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών Νοµού Ηρακλείου µε τον διακριτικό τίτλο «ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ» είναι ένα Μη Κερδοσκοπικό Σωµατείο που στόχο έχει να ευαισθητοποιήσει, να εκπαιδεύσει και να αναδείξει µε κάθε τρόπο όλες τις δράσεις ενηµέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών, αλληλοβοήθειας προκειµένου να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ατόµων µε άνοιαν.alzheimer και των οικογενειών τους, στο Νοµό Ηρακλείου και πέρα από αυτόν.

Η

«ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ» ιδρύθηκε το 2005 από οµάδα εθελοντών επαγγελµατιών υγείας κι από συγγενείς ασθενών. Στην προσπάθειά της να καλύψει τις ανάγκες των ατόµων µε άνοια και των οικείων τους, µε τη βοήθεια του δικτύου εθελοντών που έχει δηµιουργήσει, έχει οργανώσει καθηµερινές δραστηριότητες και υπηρεσίες που προσφέρονται δωρεάν στους συµπολίτες µας, σε επιµέρους σηµεία της πόλης του Ηρακλείου αλλά και του ευρύτερου νοµού, χωρίς να λαµβάνει καµία συστηµατική κι επίσηµη χρηµατοδότηση.

Απολογισµός δράσεων 2017 • Κανονική και Συστηµατική Λειτουργία των Κέντρων Ηµέρας καθηµερινά στους χώρους που έχουν παραχωρηθεί από Εκκλησία και ∆ήµο.

• Προώθηση ενεργειών για την λειτουργία του Κέντρου Ηµέρας σε συνεργασία µε 7η Υ.Π.Ε.Κρήτης. Έγκριση Σκοπιµότητας για το ΚΕΝΤΡΟ ΗΜΕΡΑΣ 29.12.2017.

• 6ο Εκπαιδευτικό Σεµινάριο Επαγγελµατιών Υγείας, Περιθαλπόντων και Επαγγελµατιών Φροντιστών Ατόµων µε Άνοια: 16 και 17 Σεπτεµβρίου 2017 Εµπορικό και Βιοµηχανικό Επιµελητήριο Ηρακλείου.

• Ηµερίδα: «ΗΜΕΡΑ ΤΟΥ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ». Τιµητική εορταστική εκδήλωση αφιερωµένη σε εκείνους που περιθάλπουν τα άτοµα µε άνοια- ν. Alzheimer.

• Συµµετοχή στο 10ο Πανελλήνιο και 9ο Πανευρωπαϊκό Νοσηλευτικό Συνέδριο Ηράκλειο 27-30 Απριλίου 2017 µε οµιλία και στρογγυλή τράπεζα α. Άνοια - Νόσος Alzheimer: ∆ράσεις της Εταιρείας Αλληλεγγύη στο Νοµό Ηρακλείου β. Στρογγυλή Τράπεζα Ευπάθεια και Άνοια: Ανάγκη για Πρόληψη και κατ’ οίκον φροντίδα • Συµµετοχή στο µάθηµα «ΣΥΜΠΟΝΟΙΑ ΣΤΗΝ ΚΛΙΝΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ» για φοιτητές του 2ου έτους της Ιατρικής Σχολής Π.Κ. µε διαλέξεις στο αµφιθέατρο (υπεύθυνος µαθήµατος Καθηγητής Χ. Λιονής).

66

• Ενηµερωτική εκδήλωση ευαισθητοποίησης των µικρών µαθητών του 9ου Δηµοτικού Σχολείου στον Μασταµπά µε το εκπαιδευτικό πακέτο το οποίο έχει εγκριθεί από το Παιδαγωγικό Ινστιτούτο.

• Συµµετοχή σε 2 διήµερα εκπαιδευτικά σεµινάρια, στις 12 & 13 και στις 19 & 20 Μαΐου του α’ κύκλου της Ακαδηµίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών για το 2017.

• Συµµετοχή στo Βραβείο Συλλόγων Ασθενών «Patient Initiative Award» όπου έλαβε τιµητικό έπαινο για τις δράσεις της.

• Συµµετοχή στον 3ο Οικογενειακό Δρόµο στην Κρήτη την Κυριακή 5 Μαρτίου 2017 αφιερωµένο στην µνήµη της Αντιπεριφερειάρχου Βιργινίας Μανασάκη και στο πλαίσιο του 11ου Ηµιµαραθωνίου δρόµου.

• Οµιλία Προέδρου Ιωάννας Κορτσιδάκη στο Χ. Σ. Απόστολος Παύλος. Ενηµερωτική εκδήλωση µε θέµα «Νόσος Αlzheimer και τρόποι αντιµετώπισης - Πρόληψη για ενεργό και υγιή γήρανση».

• Συµµετοχή στην διεξαγωγή έρευνας µε ερωτηµατολόγια προς φροντιστές, που οργανώνεται από την εταιρεία νόσου Alzheimer Αθηνών για την διάγνωση των αναγκών εκπαίδευσης φροντιστών ατόµων µε άνοια.

• Ενηµερωτική οµιλία της προέδρου Ιωάννας Κορτσιδάκη για την Ν.

Alzheimer και τους τρόπους αντιµετώπισης στον Ι.Ν. Αγίας Άννας (29 Μαΐου 2017).

• Ενηµερωτική οµιλία της προέδρου Ιωάννας Κορτσιδάκη για την Ν. Alzheimer και τους τρόπους αντιµετώπισης στο Γηροκοµείο Ηρακλείου (22 Μαΐου 2017).

• Ενηµερωτική Οµιλία: Διατροφή και Άνοια Οµιλία της Διατροφολόγου Νικολέτας Καψωριτάκη στο Πολιτιστικό Κέντρο του Ι. Ν. Αγ. Γεωργίου.

• Συµµετοχή ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ στην 1η Γιορτή Εθελοντισµού υπό την αιγίδα του Δήµου Ηρακλείου (16 Σεπτεµβρίου 2017) • Συµµετοχή Εταιρείας Ν. Alzheimer στο 5ο Συνέδριο για την Άνοια «Master class in Dementia», στο Ζάππειο Μέγαρο στην Αθήνα (3-5 Νοεµβρίου 2017).

• Συµµετοχή στο Συνέδριο Συλλόγων Ασθενών “Patients in Power» (21 Νοεµβρίου) στην Αθήνα. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Συµµετοχή σε διήµερο εκπαιδευτικό σεµινάριο για συλλόγους ασθενών που οργανώθηκε και πραγµατοποιήθηκε από Ακαδηµία Ασθενών Prix Galien.

• Συµµετοχή µε πρόταση για χρηµατοδότηση σε σχετική πρόσκληση προς οργανισµούς ΜΚΟ από την Global Sustain µέσω Facebook.

• Συλλογή ύλης για προγραµµατισµό έκδοσης περιοδικού «ΝΟΥΣ ΥΓΙΗΣ».

• Εορτή Χριστουγέννων για τα µέλη και τους φίλους της ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ 18 Δεκεµβρίου 2017 (Τιµητική βραδιά για το ζεύγος Σταυρακάκη).

• Εορτή Χριστουγέννων για τους ασθενείς τους περιθάλποντες και φίλους εθελοντές στο «καφέ Alzheimer».

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 • Προώθηση ενεργειών για την αποκατάσταση του χώρου για το Κέντρο Ηµέρας και την λειτουργία του.

• Κανονική λειτουργία των κέντρων-σταθµών στις περιοχές του Ηρακλείου.

• Συµµετοχή, συνεργασία και υποστήριξη Ηµερίδας Μουσείου Ιατρικής «ΕΠΙΤΥΧΗΜΕΝΗ ΓΗΡΑΝΣΗ: Μύθος ή πραγµατικότητα» Τετάρτη 17 Ιανουαρίου 2018 Εµπορικό Και Βιοµηχανικό Επιµελητήριο Ηρακλείου.

• Οργάνωση 6ου Παγκρήτιου Συνεδρίου Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών και 2ου Πανελλήνιου Συνεδρίου στην Ενεργό και υγιή Γήρανση. «Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΑΝΟΙΑ ΩΣ ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΚΑΙ ΩΣ ΑΞΙΑ» (27-30 Σεπτεµβρίου 2018).

• Πραγµατοποίηση ενηµερωτικών εκδηλώσεων σε Αγίους Δέκα και άλλες περιφέρειες του Νοµού Ηρακλείου.

• Ενηµερωτική οµιλία της προέδρου κ. Κορτσιδάκη για τη ν.

Alzheimer και τους τρόπους αντιµετώπισης, στον Μακρύ Γιαλό του Νοµού Λασιθίου, µετά από πρόσκληση (4 Φεβρουαρίου 2018) • Προετοιµασία προτάσεων για Βοήθεια στο σπίτι και ελάφρυνση φροντιστών ατόµων µε άνοια ν. alzheimer (respite care).

• Οµιλία σχετικά µε το φορτίο των φροντιστών και την ποιότητα ζωής ασθενών και φροντιστών, από τον Δρ. Κωστή Προύσκα.

• Προετοιµασία έναρξης παιχνιδιού πίγκ πόγκ στο πλαίσιο προγράµµατος ενεργού και υγιούς γήρανσης.

• Προετοιµασία για την συµµετοχή στο Καλοκαιρινό Φεστιβάλ του ∆ήµου Ηρακλείου µε ενηµερωτικές εκδηλώσεις και µουσική εκδήλωση.

• Παρουσίαση Βιβλίου «Μικρές Ιστορίες για Μεγάλους».

• Προετοιµασία για ενηµερωτικές οµιλίες στο ραδιόφωνο και την τηλεόραση.

Ιωάννα Κορτσιδάκη Πρόεδρος Χαιρετίζουµε την εξαιρετική πρωτοβουλία για την προβολή των συλλόγων ασθενών. Το εθελοντικό έργο και η προσφορά των συλλόγων εκτός από την ανακούφιση ασθενών και οικογενειών, λειτουργεί ως δηµιουργικό πρότυπο ηθικών αξιών για την κοινωνία και ειδικότερα για τους νέους, προτείνοντας τους διεξόδους µέσω ευγενικής εθελοντικής προσφοράς και η ανταπόκριση τους είναι µία ακόµη ηθική ανταµοιβή στο ανθρωπιστικό έργο που προσφέρουν οι σύλλογοι σε όλη την Ελλάδα.

δωρεάς εγκεφάλου µε σκοπό την κατανόηση της νόσου και την πρόληψή της, µέσω της έρευνας. Στην διασύνδεση και συνεργασία µε οµοειδή ή άλλα επιστηµονικά σωµατεία, ιδρύµατα ή φορείς, µε σκοπό το συντονισµό του έργου και την προαγωγή των θεµάτων που σχετίζονται µε την πρόληψη της νόσου alzheimer και την ενεργό και υγιή γήρανση.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ιωάννα Κορτσιδάκη Αντιπρόεδρος: Συµεών Παναγιωτάκης Γραµµατέας: Εύα Σακελλαρίου Ταµίας: Ελένη Καστρινάκη Μέλη: Μαίρη Δετοράκη, Καίτη Σµπώκου, Γιάννης Θεοδωράκης

Υποστηρικτές/χορηγοί Τα µέλη της ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ µε την ετήσια συνδροµή τους (10 ευρώ)

info

Υλοποίηση Στόχων Για την πραγµατοποίηση των στόχων της η «ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ» θα συνεχίσει να προβαίνει στην οργάνωση ενηµερωτικών εκδηλώσεων, επιστηµονικών εκδηλώσεων, σεµιναρίων, ηµερίδων, συνεδρίων κλπ. για την ενηµέρωση, ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση του κοινού σχετικά µε τις έρευνες, τις εξελίξεις, τις νέες ανακαλύψεις και τους τρόπους για την πρόληψη και αντιµετώπιση της νόσου Alzheimer. Σε συνεργασία µε Π.Κ. και Α.Π.Θ. δηµιουργία ενός προγράµµατος ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Εταιρεία Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών Νοµού Ηρακλείου «ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ» Νταλιάνη 22, 713 06, Ηράκλειο Κρήτης Τηλ.: 2810 226308, 6947 816155, 6974 192595 E-mail: alzheimer.heraklion@gmail.com Website: www.alzheimerheraklion.gr

67

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρία Νόσου Αλτσχάιµερ και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας (ΕΕΝΑΣΔΧ) Η Ελληνική Εταιρία Νόσου Αλτσχάιµερ και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας είναι Μη Κερδοσκοπικό Σωµατείο.Το Κέντρο Ηµέρας «Αγία Ειρήνη» στη Χαλκίδα που δηµιουργήθηκε από την ΕΕΝΑΣΔΧ το 2010, λειτουργεί µε εθελοντές επαγγελµατίες υγείας έχοντας στόχο την ενηµέρωση των πολιτών για την άνοια, την πρόληψη αυτής και την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών µε άνοια και των συγγενών τους.

Η

ΕΕΝAΣ∆Χ ιδρύθηκε το 2009 από συγγενείς ατόµων µε άνοια και αποτελεί µέλος της Πανελληνίου Οµοσπονδίας Alzheimer που εκπροσωπεί την Ελλάδα στην ADI και στην AlzheimerEurope. Οι κύριοι στόχοι του σωµατείου είναι: • Η παροχή συµβουλών για τη φροντίδα των ασθενών και η πληροφόρηση στους προσβληθέντες και στις οικογένειές τους για τις προσφερόµενες υπηρεσίες.

• Η παροχή αµοιβαίας βοήθειας των µελών των οικογενειών των ασθενών προκειµένου να µειωθεί το κοινωνικό, το οικονοµικό και συναισθηµατικό κόστος από τη µακρόχρονη φροντίδα των ατόµων που πάσχουν από άνοια.

• Η Δηµοσιοποίηση των κοινωνικών αναγκών του προσβληθέντα πληθυσµού και η επιµόρφωση του κοινού ώστε να εξοικειωθεί µε το πρόβληµα.

Απολογισµός δράσεων 2017 • Στο κέντρο Ηµέρας Αγία Ειρήνη στο πλαίσιο µη φαρµακευτικής παρέµβασης λειτουργούν κάθε Τρίτη και Παρασκευή τµήµατα νοητικής ενδυνάµωσης και δηµιουργικής απασχόλησης ασθενών µε

68

άνοια, παρέχεται δε ψυχολογική υποστήριξη στους περιθάλποντες καθώς και ενηµέρωση στις οικογένειες ασθενών µε άνοια.

• Στις 5 Φεβρουαρίου του 2017 έγινε παρουσίαση του έργου της ΕΕΝΑΣΔΧ στο 10ο Πανελλήνιο Συνέδριο Νόσου Αlzheimer στη Θεσσαλονίκη από την πρόεδρο της εταιρίας.

• Το διάστηµα Μαρτίου- Ιουνίου η πρόεδρος του ΔΣ παρακολούθησε το εκπαιδευτικό πρόγραµµα Accelerator του HIGGS µε σκοπό την κατάρτιση γνώσεων και εργαλείων για την βέλτιστη λειττουργία του οργανισµού.

• Τον Μάιο του 2017, η πρόεδρος του ΔΣ συµµετείχε στην εκπαίδευση συλλόγων ασθενών που διοργάνωσε η Ακαδηµία Ασθενών µε στόχο την ενδυνάµωση του διεκδικητικού και επικοινωνιακού προφίλ των Συλλόγων Ασθενών.

• Στις 6 Μαΐου πραγµατοποιήθηκε οµιλία µε θέµα: «Άνοια και αντιµετώπισή της» υπό την αιγίδα του πολιτιστικού περιβαλλοντικού συλλόγου Χαλκίδας Μέσα Παναγίτσας «Το Δελτα» και της Ελληνικής εταιρείας Νόσου Alzheimer και συγγενών διαταραχών Χαλκίδας.

• Στις 20 Σεπτεµβρίου του 2017, διοργανώθηκε στα πλαίσια της παγκοσµίου ηµέρας Alzheimer εσπερίδα µε τίτλο «Άνοια κι αντιΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

µετώπισή της - Μουσική ως µέσω θεραπείας – Φυσικοθεραπεία και Άνοια» στο Θέατρο Παπαδηµητρίου, Χαλκίδα. Στην εκδήλωση εκτός από τους εισηγητές, τον Dr Αντώνιο Πολίτη, τον οστεοπαθητικό Ζήση Αλέξανδρο και την καθηγήτρια µουσικής κα. Δέσποινα Λαθούρα, µίλησαν οι περιθάλποντες Μ. Λαβρεντάκη και Δ.Βλάχος για τη βοήθεια που τους έχει προσφερθεί από το κέντρο ηµέρας «Αγία Ειρήνη» και την αξία της ύπαρξης ενός τέτοιου κέντρου για τους πολίτες.

• Στις 23 Σεπτεµβρίου του 2017, στην εκδήλωση του Δήµου Π.Φαλήρου στο Ίδρυµα Ευγενίδου η πρόεδρος του ΔΣ της εταιρίας, Ευαγγελία Αγγελίδου ήταν εισηγήτρια εργαστηρίου µε θέµα «αρχές επικοινωνίας του ασθενούς µε τον φροντιστή καθώς και τι επιπτωσεις έχει η φροντίδα του ασθενούς για τον φροντιστή».

• To «Bridge Παιχνίδια γέφυρες ζωής» είναι ένα ξεχωριστό διαγενεακό πρόγραµµα που ξεκινά µε το «Bridge Game Jam» ένα φεστιβάλ δηµιουργίας παιχνιδιών για ασθενείς µε άνοια και ηλικιωµένους και συνεχίζεται µε επισκέψεις νέων σε γηροκοµεία, ΚΑΠΗ και νοσοκοµεία ώστε µέσω των νέων παιχνιδιών να δηµιουργηθούν γέφυρες µεταξύ των γενεών. Το καινοτόµο αυτό πρόγραµµα δηµιουργήθηκε από την Challedu και την Ελληνική Εταιρία Νόσου Αλτσχάιµερ και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας. Το πρώτο Bridge Game Jam festival πραγµατοποιήθηκε στις 8-9-10 Δεκεµβρίου 2017.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 • Στο κέντρο ηµέρας «Αγία Ειρήνη» θα συνεχιστούν τα εβδοµαδιαία τµήµατα νοητικής ενδυνάµωσης για τους ασθενείς.

• Στις 20-22 Απριλίου το 2ο Bridge Game Jam Festival θα πραγµατοποιηθεί στο Σεράφειο Αθήνας υπό την αιγίδα του Υπουργείου Επικοινωνίας και της οµάδας του BridgeGameJam (ΕΕΝΑΣΔΧ και Challedu). Ένα event που γεφυρώνει το χάσµα γενεών µέσω των παιχνιδιών.

• Τον Οκτώβριο του 2018 θα πραγµατοποιηθεί το 3ο Bridge Game Jam Festival στη Χαλκίδα υπό την αιγίδα της Περιφερειακής Ενότητας Εύβοιας και της οµάδας του Bridge Game Jam (ΕΕΝΑΣΔΧ και Challedu).

• Τον Μάιο του 2018 ξεκινάει απο την ΕΕΝΑΣΔΧ το Πρόγραµµα «Κατ’ οίκον βοήθεια σε οικογένειες πασχόντων από άνοια». Στόχος του δωδεκάµηνου προγράµµατος, είναι η παροχή ολοκληρωµένης και εξειδικευµένης κατ’ οίκον φροντίδας για την άνοια σε 20 οικογένειες πασχόντων ανά τετράµηνο που αντιµετωπίζουν οικονοµικά προβλήµατα.

• Θα γίνουν τέσσερις εκπαιδεύσεις φροντιστών ατόµων µε άνοια για πρώτες βοήθειες σε συνεργασία της ΕΕΝΑΣΔΧ µε τον Ερυθρό Σταυρό Χαλκίδας.

• Τον Απρίλιο και το Μάϊο του 2018 θα πραγµατοποιηθούν 3 ενηµερωτκέςοµιλίες σχετικά µε την άνοια σε ΚΑΠΗ στην περιοχή της Εύβοιας.

• Τον Μάιο θα διοργανωθεί ηµερίδα µε θέµα «Πρακτικά ζητήµατα για τη φροντίδα στην άνοια» .

• Στα πλαίσια της παγκοσµίου ηµέρας Alzheimer, θα διοργανωθεί ενηµερωτική οµιλία προς το κοινό στο Δηµοτικό Θέατρο Παπαδηµητρίου και θα υλοποιηθούν δωρεάν test µνήµης. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Ευαγγελία Αγγελίδου Πρόεδρος Στην περιοχή της Εύβοιας µε πληθυσµό 210.815 τα άτοµα άνω των 70 ετών ανέρχονται στα 33.511 σύµφωνα µε στοιχεία της ΕΛΣΤΑΤ και απ΄ αυτούς υπολογίζεται ότι νοσούν µε άνοια 4.188. Η Ελληνική Εταιρεία Νόσου Αlzheimer και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας είναι ο µόνος οργανισµός που παρέχει υπηρεσίες στο νοµό εδώ και 9 χρόνια. Η άνοια αποτελεί µια από τις πιο συχνές αιτίες αναπηρίας στην Τρίτη Ηλικία. Επιφέρει επιπτώσεις τόσο στη µνήµη όσο και σε άλλες ανώτερες λειτουργίες που επηρεάζουν την καθηµερινή λειτουργικότητα των πασχόντων. Επιπλέον η φροντίδα των ασθενών επιβαρύνει σηµαντικά ψυχικά, σωµατικά και οικονοµικά τους φροντιστές τους. Η Ελληνική Εταιρεία Νόσου Αlzheimer και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας προσπαθεί µε το δυναµικό της και τις γνώσεις της να αγκαλιάσει τις οικογένειες αυτές µε το εθελοντικό έργο της προσφέροντας εκπαίδευση και ψυχολογική υποστήριξη.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ευαγγελία Αγγελίδου Αντιπρόεδρος: Σουλτάνα Αγγελίδου Γ. Γραµµατέας: Αθανάσιος Μπεληγιάννης Ταµίας: Γεωργία Κατσέλη Μέλη: Εύη Σαραντέα, Όµηρος Κοντός, Κυριακή Σαχινίδου

Υποστηρικτές Ο υποστηρικτής της προγραµµατισµένης δράσης «Κατ’ οίκον βοήθεια σε οικογένειες πασχόντων από άνοια» είναι το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυµα. Για την υλοποίηση των δράσεων του 2017 και 2018 σηµαντικοί υποστηρικτές ήταν το HIGGS, η Μητρόπολη Χαλκίδας, η Ευβοική Ζύµη Ψαχνών, ΚΤΕΟ Χαλκίδας, η Μονάδα Φροντίδας κι Αποκατάστασης «Άνθεµις», το Ζαχαροπλαστίο «Flamingo» καθώς και η πολύτιµη συνεργασία του Δήµου Χαλκιδέων και της Περιφερειακής Eνότητας Ευβοίας.

info

Ελληνική Εταιρία Νόσου Αλτσχάιµερ και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας (ΕΕΝΑΣΔΧ) 28ης Οκτωβρίου 1, 341 00, Χαλκίδα Κέντρο Ηµέρας: Μεσσαπίων 4, 341 00, Χαλκίδα Τηλ.: 6937 244646 Email: info@alzheimer-chalkida.org Facebook: Κέντρο Ηµέρας «Αγία Ειρήνη» Alzheimer Χαλκίδας

69

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Εταιρεία Alzheimer Αθηνών Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, είναι µη κερδοσκοπικός οργανισµός, ο οποίος ιδρύθηκε το 2002 από συγγενείς ατόµων µε άνοια και επαγγελµατίες υγείας που ασχολούνται µε τη νόσο Alzheimer.

Σ

τόχος της εταιρείας είναι η ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, η προαγωγή της ποιότητας ζωής και υπεράσπιση των δικαιωµάτων των ατόµων µε άνοια και των οικογενειών τους και η κινητοποίηση της Πολιτείας για να γίνει η άνοια προτεραιότητα στη ∆ηµόσια Υγεία. (Εθνικό και Νοµαρχιακό Μητρώο Φορέων Κοινωνικής Φροντίδας Μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα αριθµός: 09111ΦΣΕ12026068Ν/0637 – Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων, αριθµός: 09111ΦΣΕ12026068Ν/0564).

Οι δραστηριότητες της Εταιρείας: • Κέντρα Ηµέρας για άτοµα µε άνοια. Η Εταιρεία λειτουργεί 4 Κέντρα Ηµέρας (Παγκράτι – Αµπελοκήπους – Μαρούσι – Ηλιούπολη), τα οποία είναι µονάδες ηµερήσιας θεραπευτικής φροντίδας ατόµων µε νόσο Αλτσχάιµερ και άλλες µορφές άνοιας. Στα προγράµµατα των Κέντρα Ηµέρας εφαρµόζονται µη φαρµακευτικές παρεµβάσεις που σε συνδυασµό µε τη φαρµακευτική αγωγή, ελέγχουν τα συµπτώµατα της νόσου και βοηθούν τα άτοµα µε άνοια να παραµείνουν δραστήρια

70

πνευµατικά και σωµατικά για όσο το δυνατόν µεγαλύτερο χρονικό διάστηµα. Μεταξύ άλλων περιλαµβάνουν: Θεραπείες νοητικής ενδυνάµωσης, ατοµική και οµαδική δηµιουργική απασχόληση, προγράµµατα γυµναστικής, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, θεραπείες τέχνης κ.ά.

• Ιατρείο µνήµης • Υπηρεσία «Φροντίδα στο Σπίτι για άτοµα µε άνοια» • Υπηρεσία υποστήριξης κατ’ οίκον για φροντιστές «Φροντίζουµε αυτούς που Φροντίζουν» • Ιατρείο ψυχιατρικής υποστήριξης φροντιστών • Εκπαίδευση και Συµβουλευτική φροντιστών • Υποστήριξη ατόµων µε άνοια πρώιµης έναρξης • Alzheimer Café • Εκπαίδευση επαγγελµατιών υγείας • Ενηµερωτικές οµιλίες για το ευρύ κοινό • Εκστρατείες ελέγχου µνήµης • Έκδοση και δωρεάν διανοµή έντυπου ενηµερωτικού υλικού • Επιστηµονική έρευνα • Συνεργασία µε κοινωνικούς φορείς και εθελοντικές οργανώσεις • Ευρωπαϊκά προγράµµατα ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Απολογισµός δράσεων 2017 • Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών 2002-2017 συµπλήρωσε 15 χρόνια µαζί µε τα άτοµα µε άνοια και τις οικογένειές τους και άλλαξε εταιρική ταυτότητα!

• Ηµέρα Φροντιστή (18 Μαρτίου 2017). Για ένατη συνεχή χρονιά πραγµατοποιήθηκε η ετήσια εκδήλωσή µας µε θέµα «Φροντίδα δεν είναι να γίνεσαι κοµµάτια» ως ένδειξη αναγνώρισης του δύσκολου έργου που επιτελούν οι Φροντιστές των ατόµων µε άνοια. Η φετινή εκδήλωση πραγµατοποιήθηκε στο χώρο του Aegean College στην Αθήνα, συµµετείχαν πάνω από 500 άτοµα τα οποία είχαν την ευκαιρία να συµβουλευτούν έµπειρους επαγγελµατίες υγείας γύρω από τα ζητήµατα που τους απασχολούν καθηµερινά, όπως η επικοινωνία µε τον ασθενή, θέµατα υγιεινής και ασφάλειας, νοµικά ζητήµατα κ.ά, να παρακολουθήσουν εκπαιδευτικές διαλέξεις όπου δόθηκαν υπεύθυνες κατευθύνσεις σε σχέση µε τρόπους αντιµετώπισης συµπεριφορών των ατόµων που φροντίζουν και να ενηµερωθούν για τις µη φαρµακευτικές θεραπείες που εφαρµόζονται στα Κέντρα Ηµέρας της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, οι οποίες, σε συνδυασµό µε τη φαρµακευτική αγωγή, δίνουν αισιόδοξα αποτελέσµατα.

• Σε συνεργασία µε την ΜΚΟ SciFY αναπτύξαµε τη «διΆνοια», µια ΔΩΡΕΑΝ εφαρµογή για smartphone µε έξυπνες ασκήσεις για ανθρώπους που ξεχνούν λίγο ή πολύ! Η εφαρµογή αυτή απευθύνεται σε φροντιστές ανθρώπων µε ήπια γνωστική διαταραχή ή αρχόµενη άνοια και διατίθεται δωρεάν στο GooglePlay και το AppStore. Περιλαµβάνει εκτυπώσιµες νοητικές ασκήσεις έτοιµες για χρήση, προτείνει καθηµερινά δραστηριότητες ώστε οι φροντιστές να µοιράζονται ποιοτικό χρόνο µε το άτοµο που φροντίζουν, ενώ παράλληλα διατηρεί ένα χρήσιµο ιστορικό, στο οποίο µπορεί να ανατρέξει ο φροντιστής κάθε στιγµή. Το project «διΆνοια» υλοποιήθηκε στο πλαίσιο του προγράµµατος «Σηµεία Στήριξης» που συγχρηµατοδοτείται από το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυµα, το Κοινωφελές Ίδρυµα Ιωάννη Σ. Λάτση, τη φιλανθρωπική οργάνωση Hellenic Hope και το Ίδρυµα Μποδοσάκη.

• Σε συνεργασία µε το Εθνικό Διαδηµοτικό Δίκτυο Υγιών Πόλεων (ΕΔΔΥΠΠΥ), η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών υλοποιεί το έργο «Κοινότητες φιλικές προς την άνοια. ∆ηµιουργία δικτύου Συµβουλευτικών Σταθµών για την άνοια στους Δήµους της Ελλάδας». Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών έχει την επιστηµονική επιµέλεια του έργου, το οποίο αφορά στη δηµιουργία Συµβουλευτικών Σταθµών για την άνοια στην κοινότητα στους ∆ήµους µέλη του Ε∆∆ΥΠΠΥ, µε αξιοποίηση των δοµών τους (ΚΑΠΗ, ΚΗΦΗ, Δηµ. Ιατρεία) αλλά και του ήδη υπάρχοντος ανθρώπινου δυναµικού τους, το οποίο θα εκπαιδευτεί κατάλληλα σε θέµατα σχετικά µε την άνοια, µε τη χρήση ασύγχρονης και σύγχρονης εκπαίδευσης e-learning µέσω ηλεκτρονικής πλατφόρµας. Στους Συµβουλευτικούς Σταθµούς θα λειτουργεί περιοδικά Ιατρείο Μνήµης, θα γίνονται οµάδες µη φαρµακευτικών παρεµβάσεων για άτοµα µε ήπια νοητική διαταραχή, αρχικού και µεσαίου σταδίου άνοια, οµάδες πρόληψης για ηλικιωµένους και υποστήριξη οικογενειακών φροντιστών. Οι Συµβουλευτικοί Σταθµοί θα υλοποιούν δράσεις ευαισθητοποίησης για την άνοια στην κοινότητα και θα εξασφαλίζουν τη διασύνδεση των επωφελούµενων µε άλλες υπηρεσίες της κοινότητας. Στο έργο συµµετέχουν 80 ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

∆ήµοι από όλη την Ελλάδα και είναι σηµαντικό ότι θα υλοποιηθεί σε περιοχές µε έλλειψη υπηρεσιών και δοµών για τα άτοµα µε άνοια και τις οικογένειές τους.

• Στο πλαίσιο του Παγκόσµιου Μήνα Αλτσχάιµερ και µε αφορµή την επέτειο των 15 χρόνων προσφοράς σε άτοµα µε άνοια και τις οικογένειές τους, την Κυριακή 24 Σεπτεµβρίου 2017 η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών διοργάνωσε ολοήµερο αφιέρωµα στη µνήµη, την ενηµέρωση και την πρόληψη της άνοιας και της νόσου Αλτσχάιµερ, στο Φάρο του Κέντρου Πολιτισµού Ίδρυµα Σταύρος Νιάρχος. Στην εκδήλωση συµµετείχαν περίπου 3.000 άτοµα, πάνω από 100 άτοµα έκαναν τεστ µνήµης και πάνω από 150 φροντιστές ατόµων µε άνοια είχαν την ευκαιρία να συζητήσουν τους προβληµατισµούς και τις δυσκολίες τους µε ειδικούς επαγγελµατίες υγείας. Καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης, µοιράστηκε δωρεάν έντυπο ενηµερωτικό υλικό, και οι επισκέπτες είχαν την ευκαιρία να πάρουν µέρος σε ποικίλες δραστηριότητες µε θέµα τη µνήµη, όπως µαθήµατα χορού, ασκήσεις µνήµης σε ηλεκτρονικό υπολογιστή κ.ά.. Στο πλαίσιο της εκδήλωσης λειτούργησε η έκθεση «Θυµάµαι», την οποία επιµελήθηκε η κα Ίρις Κρητικού και συµµετείχαν 94 Έλληνες εικαστικοί που δηµιούργησαν έργα µε έµπνευση τις αναµνήσεις. Η 24η Σεπτεµβρίου 2017 είναι µια µέρα που θα θυµόµαστε όλοι στην Εταιρεία Alzheimer Αθηνών για καιρό µε συγκίνηση!

• Με την υποστήριξη του Κοινωφελούς Ιδρύµατος ΤΙΜΑ, η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών υλοποιεί τοκαινοτόµο πρόγραµµα «Φροντίζουµε αυτούς που Φροντίζουν». Πρόκειται για ένα πρόγραµµα Φροντίδας στο Σπίτι που έχει ως σκοπό την ενδυνάµωση, την υποστήριξη και την εκπαίδευση των οικογενειακών φροντιστών ατόµων µε άνοια κατ’ οίκον. Η οµάδα του προγράµµατος είναι πολυκλαδική και περιλαµβάνει ψυχίατρο, ψυχολόγους, κοινωνικό λειτουργό, νοσηλευτή και γυµναστή. Το καινοτόµο αυτό πρόγραµµα εισάγει το θεσµό του «µέντορα» κάθε οικογένειας που συµµετέχει. Ο «µέντορας» είναι ένας επαγγελµατίας υγείας από την οµάδα, υπεύθυνος του συνολικού πλάνου φροντίδας κάθε οικογένειας και διαθέσιµος τηλεφωνικά καθ’όλη τη διάρκεια του προγράµµατος για τα µέλη της οικογένειας. Το πρόγραµµα «Φροντίζουµε αυτούς που Φροντίζουν» ξεκίνησε τον

71

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σεπτέµβρη του 2017 και θα διαρκέσει µέχρι τον Αύγουστο του 2018 καιθα εξυπηρετήσει συνολικά 100 οικογένειες δίνοντας προτεραιότητα σε οικογένειες µεσαίου και χαµηλού εισοδήµατος,κυρίως στη Δυτική Αττική όπου υπάρχει έλλειψη σε ανάλογες υπηρεσίες.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 • Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών συνεχίζει την διοργάνωση και υλοποίησητης δράσης «Εργαστήρια για όσους ξεχνούν λίγο ή πολύ!» τα οποία εντάχθηκαν στο εβδοµαδιαίο πρόγραµµα τουΚέντρου Πολιτισµού Ίδρυµα Σταύρος Νιάρχος (ΚΠΙΣΝ). Πρόκειται για δραστηριότητες που ενισχύουν τη µνήµη και τις άλλες νοητικές λειτουργίες παίζοντας και διασκεδάζοντας. Σκοπός είναι η νοητική κινητοποίηση, η σωµατική ευεξία, η τόνωση της αυτοπεποίθησης και η κοινωνικοποίηση.σε άτοµα άνω των 50 ετών που θέλουν να διατηρηθούν δραστήριοι και υγιείς συµµετέχοντας σε παιχνίδια που συνδυάζουν νοητική και φυσική άσκηση.

• Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών συµµετέχει στο ευρωπαϊκό πρόγραµµα Erasmus+ «iDO». Το πρόγραµµα ξεκίνησε το Νοέµβριο του 2017 και θα ολοκληρωθεί το Σεπτέµβριο του 2019. Ο στόχος του προγράµµατος iDO είναι ο σχεδιασµός και η ανάπτυξη, σε συνεργασία µε τα άτοµα που πάσχουν από άνοια και τους φροντιστές τους, ενός καινοτόµου εκπαιδευτικού προγράµµατος για τη διαχείριση της άνοιας στο οποίο θα µπορούν να εκπαιδεύονται επαγγελµατίες υγείας και γενικώς όσοι εµπλέκονται στην παροχή άµεσης φροντίδας στην άνοια. Στο πρόγραµµα συµµετέχουν συνολικά πέντε χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης και το εκπαιδευτικό υλικό θα είναι άµεσα διαθέσιµο µέσω της online εκπαιδευτικής πλατφόρµας MassiveOpenOnlineCourse.

• Συνεχίζεται η επιδηµιολογική µελέτη σε συνεργασία µε τη Νευρολογική Κλινική του Πανεπιστηµίου Αθηνών – Αιγινήτειο Νοσοκοµείο µε σκοπό να καταγραφεί για πρώτη φορά στην Ελλάδα η συχνότητα της νόσου Αλτσχάιµερ, των λοιπών ανοιών και άλλων συναφών νευρολογικών παθήσεων. Επίσης, µελετάται η επίδραση των διατροφικών συνηθειών αλλά και άλλων πιθανών προστατευτικών παραγόντων και παραγόντων κινδύνου για τη νόσο Αλτσχάιµερ. Τα µέλη, οι επαγγελµατίες υγείας και το ΔΣ της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών εντείνουµε τις προσπάθειές µας για δηµιουργία κοινοτήτων φιλικών προς την άνοια, οργανώνουµε συνεχώς ενηµερωτικές εκστρατείες ώστε να κινητοποιήσουµε το ευρύ κοινό, να ανοίξουµε το δρόµο προς την εξάλειψη του στίγµατος που συνοδεύει τη νόσο Αλτσχάιµερ και να πετύχουµε την πλήρη εφαρµογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την άνοια και τη νόσο Αλτσχάιµερ.

Παρασκευή Σακκά Πρόεδρος Κάθε 4 δευτερόλεπτα ένας άνθρωπος στον κόσµο διαγιγνώσκεται µε άνοια, ενώ µόνο στην Ελλάδα τα άτοµα µε άνοια εκτιµάται ότι αγγίζουν τις 200.000, αριθµός που αναµένεται τουλάχιστον να τετραπλασιαστεί ως το 2050! Στην Ευρώπη τα άτοµα µε άνοια είναι σήµερα 10.5 εκατοµµύρια και παγκοσµίως 50 εκατοµµύρια. Η νευροεκφυλιστική αυτή νόσος απειλεί τον εγκέφαλο και µαζί µε αυτόν την ποιότητα της ζωής εκατοµµυρίων ανθρώπων σε όλο τον κόσµο. Οι έρευνες, οι επενδύσεις και η συνεργασία στον συγκεκριµένο τοµέα σήµερα είναι ζωτικής σηµασίας, τόσο για την επιστηµονική έρευνα και τον έλεγχο του κοινωνικού κόστους της άνοιας, όσο και για την προσφορά ελπίδας, αξιοπρέπειας και ποιότητας ζωής στα εκατοµµύρια των πασχόντων και στις οικογένειές τους. Τα τελευταία χρόνια στη χώρα µας έχουν γίνει σηµαντικά βήµατα σχετικά µε την αντιµετώπιση της άνοιας,ολοκληρώθηκε το Εθνικό Σχέδιο Δράσηςγια την Άνοια και η πολιτεία κατοχύρωσε νοµοθετικά το Εθνικό Παρατηρητήριο για την Άνοια.38 οργανώσεις Αλτσχάιµερ σε όλη την Ελλάδα συνεχίζουν µε επιτυχία τον αγώνα να γίνει η άνοια προτεραιότητα για τη δηµόσια υγεία στη χώρα µας. Η πολιτεία µέσω των προγραµµάτων ΕΣΠΑ των Περιφερειών υλοποιεί άµεσα 8 Κέντρα Ηµέρας για άτοµα µε άνοια στις µεγάλες πόλεις της Ελλάδος, 5 νέα Ιατρεία Μνήµης σε Γενικά Νοσοκοµεία και 5 Μονάδες τελικού σταδίου για άτοµα µε άνοια. Πρέπει τώρα όλοι µαζί όσοι ενδιαφερόµαστε και εµπλεκόµαστε στη φροντίδα των ατόµων µε Άνοια, γιατροί και άλλοι Επαγγελµατίες Υγείας, φροντιστές, πολιτικοί, απλοί άνθρωποι, να δραστηριοποιηθούµε ώστε να υλοποιηθεί άµεσα πλήρως το Εθνικό Σχέδιο Δράσης. Ας αγωνιστούµε όλοι µαζί να γίνει η άνοια προτεραιότητα στη Δηµόσια Υγεία.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ν. Καλλίγερος Αντιπρόεδρος: Π. Σακκά, επίτιµη πρόεδρος Γενικός Γραµµατέας: Ν. Παπαϊωάννου Ταµίας: Α. Παπαϊωάννου Μέλη: Κ. Μπάρλου, Β. Νικολάου, Α. Ευθυµίου

info

Υποστηρικτές Ως Μη Κερδοσκοπική Οργάνωση η εταιρεία µας στηρίζεται στις συνδροµές των µελών της, σε δωρεές και χορηγίες από φυσικά και νοµικά πρόσωπα. Τα κέντρα ηµέρας που λειτουργεί η εταιρεία είναι έργα συγχρηµατοδοτούµενα από το Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταµείο και το Υπουργείο Υγείας, άλλες δράσεις µας χρηµατοδοτούνται από το Κοινωφελές Ίδρυµα ΤΙΜΑ, το Κοινωφελές Ίδρυµα Ιωάννη Σ. Λάτση, τη φιλανθρωπική οργάνωση Hellenic Hope και το Ίδρυµα Μποδοσάκη.

72

Εταιρεία Alzheimer Αθηνών Μάρκου Μουσούρου 89 & Στίλπωνος 33, 116 36, Αθήνα Τηλ.: 210 7013271 (ώρες 9:00-20:00) Fax: 210 6012239 E-mail: info@alzheimerathens.gr Website: www.alzheimerathens.gr Facebook: www.facebook.com/AlzheimerAthens Twitter: www.twitter.com/AlzheimerAthens

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Οικογενειών/Φροντιστών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία, Νόσο Alzheimer και Συγγενείς Διαταραχές του νοµού Σερρών (Σ.Ο.Φ.Ψ.Υ. ) Ο Σ.Ο.Φ.Ψ.Υ. νοµού Σερρών ιδρύθηκε το 1998 µε πρωταρχικό σκοπό την ψυχοκοινωνική υποστήριξη και την κοινωνική ένταξη ατόµων µε ψυχιατρικές εµπειρίες.

Ε

ίναι ένα µη κερδοσκοπικό σωµατείο. Είναι εγγεγραµµένος στα Εθνικά και Εθελοντικά Μητρώα, Ειδικά Πιστοποιηµένος Φορέας παροχής κοινωνικής φροντίδας. Βασικοί στόχοι του είναι: Η δηµιουργία ευκαιριών που βοηθούν άτοµα µε προβλήµατα ψυχικής υγείας και/ή άνοιας και τις οικογένειές τους να θέσουν και να πετύχουν στόχους επανασύνδεσης µε τον εαυτό τους και τους άλλους

Απολογισµός Δράσεων 2017 • Λειτουργία οµάδων για τους λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας στα πλαίσια της ενδυνάµωσης.

• Υλοποίηση προγράµµατος «Προώθηση της Ενεργούς κα Υγιούς Γήρανσης » διάρκειας 24 µηνών (απευθύνεται σε άτοµα 60 plus).

• Επετειακές εκδηλώσεις στα πλαίσια του εορτασµού των 20 χρόνων λειτουργίας του Συλλόγου (6 ηµερίδες , 5 οµιλίες κ.λ.π.).

• Διενέργεια τεστ µνήµης σε συνεργασία µε την Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer, Θεσσαλονίκης).

• Ψυχαγωγικές και πολιτιστικές δράσεις για τα µέλη του Συλλόγου (πάσχοντες και φροντιστές).

• Συµµετοχή σε σεµινάρια και συνέδρια του εσωτερικού και του εξωτερικού.

Προγραµµατιµός Δράσεων 2018 • Συνέχιση του προγράµµατος «Προώθηση της Ενεργούς και Υγιούς Γήρανσης».

• Προγραµµατισµένες συµµετοχές σε παγκόσµια συνέδρια του εξωτερικού και του εσωτερικού µε θεµατικές την ψυχική υγεία και την Άνοια.

• Φεστιβάλ ψυχικής υγείας 3ήµερο 8-10 Οκτωβρίου στα πλαίσια της Παγκόσµιας Ηµέρας Ψυχικής Υγείας.

• Οµιλίες στους 7 Καλλικρατικούς Δήµους της Π.Ε. Σερρών.

• Παρεµβάσεις στους µαθητές 24 Δηµοτικών Σχολείων της Π.Ε. Σερρών µέσω διαδραστικών παιχνιδιών για την άνοια των παπούδων.

Υποστηρικτές Ο Σ.Ο.Φ.Ψ.Υ. νοµού Σερρών είναι ένα µη κερδοσκοπικό σωµατείο µε στόχο την ανάδειξη στην κοινότητα θέµατα της ψυχικής υγείας, άνοιας, δηµιουργώντας φιλικές κοινότητες προς την άνοια και ψυχική διαταραχή. Υποστηρίζεται από δωρεές ιδρυµάτων, χορηγίες εταιρειών, οικονοµική ενίσχυση ιδιωτών. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Νίκη -Ελένη Νοµίδου Πρόεδρος Η Ίδρυση του Συλλόγου αποτέλεσε σηµαντικό γεγονός το 1998, καθώς ήρθε να καλύψει ένα δύσκολο τοµέα, αυτόν της ψυχικής υγείας και της διεύρυνσης του κινήµατος των οικογενειών και των ληπτών των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και στη συνέχεια της άνοιας/Alzheimer. Ο Σ.Ο.Φ.Ψ.Υ νοµού Σερρών, υπήρξε από την αρχή ενεργό µέλος της EUFAMI (ευρωπαϊκή οµοσπονδία οικογενειών ατόµων µε ψυχική ασθένεια) της GAMIAN-EUROPE, Παγκόσµιο Δίκτυο Συνηγορίας Ασθενών και στη συνέχεια της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Συλλόγων Οργανώσεων για την Ψυχική Υγεία, της οποίας είναι ιδρυτικό µέλος και της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών. Με τις δράσεις του έχει συµβάλλει στο µέγιστο στην ενηµέρωση και στην ευαισθητοποίηση της κοινότητας στην ακριτική περιφερειακή ενότητα Σερρών.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Νίκη-Ελένη Νοµίδου Αντιπρόεδρος: Αικατερίνη Νοµίδου, Γεν. Γραµµατέας: Αικατερίνη Χατζή Ταµίας: Γεώργιος Λιγγερίδης, Μέλος: Ιωάννης Εγγλέζος

info Σύλλογος Οικογενειών/Φροντιστών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία, Νόσο Alzheimer και Συγγενείς Διαταραχές του νοµού Σερρών (Σ.Ο.Φ.Ψ.Υ.) Ορφέως 12, (Παλαιό Νοσοκοµείο Σερρών), 621 22, Σέρρες Τηλ.: 23210 63388, Fax.: 23210 63559 Email: sofpsi-s@otenet.gr Website: www.sofpsi-ser.gr Facebook: http://www.facebook.com/sofpsi.s Twitter: https://twitter.com/sofpsi

73

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Alzheimer Ελλάς) Η Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Alzheimer Ελλάς) συστάθηκε το 1995 ως σωµατείο µη-κερδοσκοπικού χαρακτήρα και αριθµεί πάνω από 5.000 µέλη. Σκοποί της είναι η δηµιουργία δοµών, υπηρεσιών και συνθηκών που βελτιώνουν την ποιότητα της ζωής των ασθενών µε άνοια, αλλά και των περιθαλπόντων τους. Από το 2007, λειτουργούν Μονάδες Αντιµετώπισης Προβληµάτων Νόσου Alzheimer στη Θεσσαλονίκη, οι οποίες δέχονται περισσότερες από 100.000 επισκέψεις το χρόνο!

Σ

την Ελλάδα, οι πάσχοντες από άνοια, είναι περίπου 200.000, αριθµός που αναµένεται να τριπλασιαστεί µέχρι το 2050. Το ετήσιο κόστος διαχείρισης της ασθένειας στην Ελλάδα υπολογίζεται τουλάχιστον στα 3 δισ. ευρώ. Η Alzheimer Ελλάς από το 1995, έχει επιδείξει σηµαντικό έργο στην προώθηση της ποιοτικής φροντίδας στους ασθενείς των νόσων αυτών και ανταποκρίνεται καθηµερινά στις ανάγκες των ασθενών στηριζόµενη στην υπάρχουσα επιστηµονική γνώση και την πολυετή εµπειρία της. Οι Μονάδες ΑντιµετώπισηςΠροβληµάτων Νόσου Alzheimer της Alzheimer Ελλάς απευθύνονται σε άτοµα που πάσχουν από τη Νόσο Alzheimer ή κάποια άλλη µορφή άνοιας καθώς και στις οικογένειές τους.Στις Μονάδες πραγµατοποιούνται θεραπευτικά προγράµµατα-παρεµβάσεις σε ασθενείς µε πρώιµη άνοια και µε ήπια νοητική διαταραχή, καθώς και προγράµµατα στήριξης σε περιθάλποντες. Οι δοµές αυτές παρέχουν δωρεάν υπηρεσίες φροντίδας απαραίτητης και ζωτικής σηµασίας τόσο για την ποιότητα ζωής των ασθενών µας όσο και για το προσδόκιµο επιβίωσής τους. Επιπλέον, συµβάλλουν στη µείωση του κόστους για την αντιµετώπιση της ασθένειας και των συνεπειών της (εισαγωγή σε ίδρυµα, φαρµακευτική αγωγή κ.λπ.). Λειτουργεί,επίσης, Οµάδα Κατ’ Οίκον, η οποία επισκέπτεται ασθενείς που αδυνατούν να µετακινηθούν ή βρίσκονται στα τελευταία στάδια της νόσου, καθώς και 24ωρη γραµµή βοήθειας στον τηλεφωνικό αριθµό 2310-909000, όπου µπορεί το κοινό να απευθύνεται για να πάρει αξιόπιστες απαντήσεις σε θέµατα άνοιας. Το σωµατείο διαθέτει ιστοσελίδα και λογαριασµούς στο Facebook, Twitter και Youtube για την ηλεκτρονική ενηµέρωση του κοινού. Η AlzheimerΕλλάς δίνει φωνή στην άνοια µέσα από δύο σταθερές και ωριαίες ραδιοφωνικές εκποµπές, όπου έµπειροι επαγγελµατίες υγείας, ασθενείς, περιθάλποντες και µέλη της οικογένειας ενηµερώνουν και συζητούν µε το κοινό που ενδιαφέρεται να µάθει για τη δύσκολη αυτή νόσο. Κατά περιόδους συµµετέχει σε ενηµερωτικές τηλεοπτικές εκποµπές µε θέµατα που αφορούν την άνοια. Παράλληλα, από το 1997 έχει την ευθύνη της κυκλοφορίας του τριµηνιαίου περιοδικού «Επικοινωνία για την Νόσο Alzheimer» της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Νόσου Alzheimer και Συναφών ∆ιαταραχών.

74

Η Alzheimer Ελλάς, από την έναρξη λειτουργίας της έως και σήµερα, είναι µέλος της Παγκόσµιας αλλά και της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Alzheimer. Η δράση της Alzheimer Ελλάς έχει αναγνωριστεί διεθνώς και χρησιµοποιείται ως παράδειγµα καλής πρακτικής από την Παγκόσµια Εταιρεία Νόσου Alzheimer. Ως ενεργό µέλος των δύο παραπάνω φορέων, συµµετέχει στα ετήσια Παγκόσµια και Ευρωπαϊκά συνέδρια, αντίστοιχα, µε παρουσιάσεις εργασιών και ερευνών πάνω στο θέµα της άνοιας αλλά και σε όλα τα Ιατρικά και ψυχολογικά Συνέδρια, στην Ελλάδα και διεθνώς. Κάθε δύο χρόνια διοργανώνεται Πανελλήνιο ∆ιεπιστηµονικό Συνέδριο Alzheimer και Μεσογειακό Συνέδριο Νευροεκφυλιστικών Νοσηµάτων, ενώ παράλληλα διοργανώνονται επιστηµονικές ∆ιηµερίδες σχετικά µε θέµατα που αφορούν την άνοια. Πρόσφατα, η Alzheimer Hellas συνδιοργάνωσε µε µεγάλη επιτυχία το 10ο Πανελλήνιο Συνέδριο Νόσου Alzheimer και Συγγενών ∆ιαταραχών και το 2ο Μεσογειακό Συνέδριο Νευροεκφυλιστικών Νοσηµάτων στη Θεσσαλονίκη, στις 2 - 5 Φεβρουαρίου 2017. Στο συνέδριο πραγµατοποιήθηκαν εισηγήσεις, παρουσιάσεις και ανακοινώσεις από αναγνωρισµένους Καθηγητές, Ιατρούς και Επαγγελµατίες Υγείας όλων των ειδικοτήτων από την Ελλάδα, τη Μεσόγειο αλλά και από όλον τον κόσµο.

Απολογισµός δράσεων 2017 Η πρώτη από τις δύο Μονάδες, η Μονάδα Αντιµετώπισης Προβληµάτων Νόσου Alzheimer «Αγία Ελένη» συµπλήρωσε και γιόρτασε στις 22 Φεβρουαρίου 2017τα 10 χρόνια λειτουργίας της! Το 2007 η πόλη της Θεσσαλονίκης είχε τη δυνατότητα να αποκτήσει ένα υπερσύγχρονο Κέντρο Ηµέρας για τα άτοµα που πάσχουν από άνοια και τις οικογένειές τους. Οι επισκέψεις που δέχτηκε το Κέντρο Ηµέρας συνολικά τα δέκα αυτά χρόνια ανέρχονται περίπου στις 410.000, ενώ από το 2007 έως σήµερα φαίνεται ότι ο αριθµός των ατόµων που λαµβάνουν τις υπηρεσίες της Alzheimer Hellas έχει τετραπλασιαστεί! Αυτό είναι µια απόδειξη ότι η γνώση, η συνεχής ενηµέρωση και η ευαισθητοποίηση του πολίτη σε συνδυασµό µε τις ποιοτικές υπηρεσίες της µονάδας κέρδισαν την εµπιστοσύνη και την προτίµηση του κόσµου. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Η Alzheimer Hellas βραβεύθηκε την Τετάρτη 18 Ιανουαρίου 2017, στην Αίθουσα Τελετών του Α.Π.Θ. από το Αριστοτέλειο Πανεπιστήµιο και το Τµήµα Πρακτικής Άσκησης ως ένας από τους καλύτερους συνεργαζόµενους φορείς υποδοχής για πρακτική άσκηση. Ακόµα, τέλεσε την Κυριακή 19 Φεβρουαρίου 2017, Μνηµόσυνο «εις µνήµην όλων των θανόντων ασθενών µε νόσο Alzheimer», στον Ιερό Ναό Κοιµήσεως της Θεοτόκου Σαράντα Εκκλησιών, ενώ την Κυριακή 2 Απριλίου 2017, συµµετείχε στο ∆ρόµο Υγείας και ∆υναµικού Βαδίσµατος 5.000 µ. που πραγµατοποιήθηκε στα πλαίσια του 12ου ∆ιεθνούς Μαραθωνίου «Μέγας Αλέξανδρος». Οι χορωδίες των Μονάδων, υπό τη διεύθυνση της καςΒέταςΜυρίδου και του κ. Γιάννη Ιωσηφίδη, τραγούδησαν στην Παγκόσµια Ηµέρα Νόσου Alzheimer, στο Βασιλικό Θέατρο, επισκέφτηκαν το Υπουργείο Εσωτερικών Μακεδονίας Θράκης και τραγούδησαν στην εκδήλωση για την επέτειο της 28ης Οκτωβρίου, ενώ στις 15/11/17 εµπλούτισαν µε τα τραγούδια τους την εισαγωγή της ηµερίδας: «Πρόγραµµα Συµβουλευτικών Σταθµών για την Άνοια», στο Αµφιθέατρο του ∆ήµου Πανοράµατος. Αποχαιρέτισαν τη χρονιά µε χριστουγεννιάτικά τραγούδια και κάλαντα που έψαλλαν Βυζαντινό Μουσείο Θεσσαλονίκης, στο Χαρίσειο Γηροκοµείο και στην Α’ Νευρολογική Κλινική του Πανεπιστηµιακού Νοσοκοµείου ΑΧΕΠΑ, όπου ∆ιευθύντρια είναι η Αντιπρόεδρος της Alzheimer Ελλάς, κα Μάγδα Τσολάκη. Για έβδοµη συνεχή χρονιά πραγµατοποιήθηκε µε επιτυχία η Εικαστική Έκθεση Γλυπτικής - Ζωγραφικής µε τη συµµετοχή 45 καταξιωµένων καλλιτεχνών στην Πινακοθήκη της Εταιρείας Μακεδονικών Σπουδών από τις 22 Μαΐου - 11 Ιουνίου 2017. Στα πλαίσια ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον Παγκόσµιο Μήνα Alzheimer η Alzheimer Ελλάς λειτούργησε ενηµερωτικά περίπτερα στις εισόδους των Μονάδων ανήµερα του εορτασµού της Παγκόσµιας Ηµέρας, ενώ οργανώθηκε ενηµερωτική εκστρατεία µέσω της επίσηµης σελίδας της στο Facebook όλο τον µήνα Σεπτέµβριο. Ακόµη, συµµετείχε µε ενηµερωτικό περίπτερο στις εκδηλώσεις της Βαλκανικής Πλατείας Νεάπολης και στοφεστιβάλ «Ελαιόρευµα» του Συλλόγου Πολιτών Πυλαίας «Η Πύλη». Μια διαφορετική δράση µε τίτλο: «Οι παππούδες µου και εγώ» ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

πραγµατοποιήθηκε σε συνεργασία µε το εµπορικό κέντρο MediterraneanCosmos. Η δράση απευθυνόταν σε παιδιά σχολικής ηλικίας δίνοντας τη δυνατότητα έκφρασης των συναισθηµάτων και των σκέψεών τους σχετικά µε τη νόσο, ενώ παράλληλα έγινε ενηµέρωση των γονέων και διανεµήθηκε σχετικό έντυπο υλικό. Το 2017, το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυµα χρηµατοδότησε τη δηµιουργία ενός πολυαισθητηριακού δωµατίου Snoezelen σε Μονάδα της Alzheimer Ελλάς, µε στόχο τη χρήση αυτού από τους ασθενείς µε νόσο Alzheimer αλλά και από άλλους ασθενείς. Το Snoezelen αποτελεί ένα πολυαισθητηριακό περιβάλλον που στόχο έχει να διεγείρει ή να καταστείλει τις βασικές αισθήσεις χρησιµοποιώντας χρώµατα, µουσική, µυρωδιές, εικόνες και διάφορα αντικείµενα αφής. Το έµπειρο προσωπικό των Μονάδων βρίσκεται σε συνεχή εκπαίδευση και ενηµέρωση ώστε να ακολουθεί τις σύγχρονες τάσεις για τη διαχείριση της νόσου. Έτσι, το 2017 έγινανστις Μονάδες συνολικά 44 εκπαιδευτικές εισηγήσεις για επαγγελµατίες υγείας, ενώ συνολικά 104 άτοµα διαφόρων ειδικοτήτων έλαβαν εκπαίδευση στις Μονάδες Alzheimer. Πραγµατοποιήθηκαν ενηµερωτικές οµιλίες και δωρεάν εξετάσεις µνήµης από ειδικευµένους ψυχολόγους της Alzheimer Hellas σε ΚΑΠΗ και ΚΗΦΗ της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας, όπως στα ΚΑΠΗ του ∆ήµου και Νοµού Θεσσαλονίκης, Σερρών, Ηµαθίας, Βόλβης, Καλοχωρίου, Νάουσας, Σερρών, Μαλγάρων κ.α. Συντελέστηκαν σηµαντικές ανακοινώσεις σε Πανελλήνια, Ευρωπαϊκά και Παγκόσµια Συνέδρια σχετικά µε την αποτελεσµατικότητα των παρεµβάσεων που πραγµατοποιούνται στις Μονάδες. Επίσης, έχουν γίνει σηµαντικές δηµοσιεύσεις σε έγκυρα επιστηµονικά περιοδικά παγκόσµιας εµβέλειας. Ενδεικτικά αναφέρουµε ότι πέντε ερευνητικές εργασίες που διενεργήθηκαν από επαγγελµατίες υγείας των Μονάδων δηµοσιεύτηκαν στο περιοδικό “HellenicJournalofNuclearMedicine”, ενώ άλλη µία ακόµη εργασία δηµοσιεύτηκε, στο περιοδικό JSM Alzheimer’sDis easeandRelatedDementia. Στις Μονάδες της Alzheimer Ελλάς διενεργούνται πλήθος ερευνητικών ευρωπαϊκών προγραµµάτων µε εφαρµογή νέων τεχνολογιών, όπως τα ΕυρωπαΐκάΠρογράµαµτα AD-GAMING, το iConnect, το RECAGE καθώς και χρηµατοδότηση έρευνας διαγνωστικού εργαλείου από την AlzheimerEurope

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Μεταξύ των µελλοντικών στόχων της Εταιρείας είναι η διεύρυνση της επιµόρφωσης των επαγγελµατιών υγείας, η δηµιουργία νέων µονάδων αντιµετώπισης Νόσου Alzheimer και η ανάπτυξη θεραπευτικών προγραµµάτων σε λογισµικά ή πολυµέσα, για την ευρύτερη χρήση τους σε αποµονωµένες περιοχές της Ελλάδος ή και εκτός Ελλάδος.Η πολιτεία µέσω των προγραµµάτων ΕΣΠΑ θα στηρίξει την οργάνωση νέων ιατρείων µνήµης στα Νοσοκοµεία, νέων κέντρων ηµέρας, οικοτροφείων και µονάδων. Έτσι, η Alzheimer Ελλάς µε το εξειδικευµένο της προσωπικό διατίθεται να υλοποιήσει ή να συµµετέχει στην υλοποίηση των παρακάτω: • Ίδρυση και λειτουργία Μονάδας τελικού σταδίου για 25 άτοµα µε άνοια στο Νοµό Θεσσαλονίκης • Ίδρυση και λειτουργία Κέντρων Ηµέρας για τη Νόσο Alzheimer στη

75

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

∆υτική Θεσσαλονίκη και στο ∆ήµο Λαγκαδά, ώστε να καλύπτονται οι ανάγκες του τοπικού πληθυσµού • Ίδρυση και λειτουργία Οικοτροφείου στα πλαίσια αποασυλοποίησης για 15 άτοµα µε άνοια στο Νοµό Θεσσαλονίκης • Διασύνδεση των Μονάδων της Alzheimer Ελλάς µε τα ΚΑΠΗ και τα ΚΗΦΗ της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας µε σκοπό την εκπαίδευση και επιµόρφωση των επαγγελµατιών υγείας που παρέχουν υπηρεσίες πρωτοβάθµιας περίθαλψης σε θέµατα που αφορούν την άνοια.

• Συνεργασία στο πρόγραµµα διασύνδεσης του Ιατρείου Μνήµης και Άνοιας του Πανεπιστηµιακού Νοσοκοµείου ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης µε τα Κέντρα Υγείας της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας. Η Alzheimer Hellas θα πραγµατοποιήσει το 2018 πλήθος κοινωνικών, εκπαιδευτικών και πολιτιστικών εκδηλώσεων για τους ασθενείς µας, τους περιθάλποντές τους, τους επαγγελµατίες υγείας και το ευρύτερο κοινό. Ορισµένες από αυτές έχουν ήδη πραγµατοποιηθεί, όπως το ετήσιο µνηµόσυνο για θανόντες από τη νόσο Alzheimer, το οποίο τελέστηκε στις 24/2/2018 στον Ιερό Ναό Αγίου Φωτίου του Μεγάλου, καθώς και η συµµετοχή στον 13ο ∆ιεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος», την Κυριακή 1 Απριλίου 2018. Προγραµµατίζονται πλήθος εκδηλώσεων για τον εορτασµό της Παγκόσµιας Ηµέρας Νόσου Alzheimer, τον Σεπτέµβριο, όπως ενηµερωτικά περίπτερα στη Βαλκανική πλατεία, στο Ελαιόρευµα και αλλού. Επίσης, διοργανώνεται οµαδική εικαστική έκθεση χαρακτικής µε θέµα: «Οι λαοί και οι ρίζες τους» στο Αρχαιολογικό Μουσείο Θεσσαλονίκης, τον Σεπτέµβριο του 2018. Παράλληλα συνεχίζονται οι ενηµερωτικές οµιλίες και εξετάσεις µνήµης από ειδικευµένους ψυχολόγους της Alzheimer Hellas σε ΚΑΠΗ και ΚΗΦΗ της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Γλυκερία Τσαπικίδου Αντιπρόεδρος: Μάγδα Τσολάκη Γεν. Γραµµατέας: Παναγιώτης Μιχαηλίδης Ταµίας: Δηµήτρης Ράλλης Μέλη Δ.Σ.: Χρήστος Βουχάρας, Ανδρέας Δηµητριάδης, Χάιδω Μεσσήνη-Ζάχου

Υποστηρικτές Το έργο της Alzheimer Ελλάς βασίζεται στην υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας, της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας και του Δήµου Θεσσαλονίκης, τους Αριστοτελείου Πανεπιστηµίου Θεσσαλονίκης, της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Alzheimer, πολλών φιλανθρωπικών ιδρυµάτων και σωµατείων, ιδιωτικών και φαρµακευτικών εταιρειών και στην προσφορά ιδιωτών. Επίσης, στηρίζεται από την Παγκόσµια Εταιρεία Alzheimer, την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Alzheimer, το σωµατείο Eurocarers, το ίδρυµα DEMOSFoundation.

76

Γλυκερία Τσαπικίδου Πρόεδρος Αγαπητοί µας αναγνώστες, Υπάρχει µια παρηγοριά στην ασθένεια και αυτή είναι η πιθανότητα ότι µπορεί να ανακάµψουµε. Με την Άνοια, ή τη νόσο Alzheimer, συµβαίνει το αντίθετο. Η Alzheimer Ελλάς, εδώ και περίπου είκοσι χρόνια, µε το επιστηµονικό και κοινωνικό της έργο αγκαλιάζει και στηρίζει τον πάσχοντα άνθρωπο για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους αλλά και της οικογένειάς τους µέσα από την ενηµέρωση και εκπαίδευσή τους. Όλες οι υπηρεσίες και οι µη φαρµακευτικές παρεµβάσεις που πραγµατοποιούνται καθηµερινά στα δυο Κέντρα Ηµέρας από τους ειδικούς επιστήµονες και διοικητικούς για τους ασθενείς και επωφελούµενούς µας είναι δωρεάν. Έχοντας την εµπειρία της περιθάλπουσας και υπηρετώντας στο χώρο της Alzheimer Ελλάς από το 2002, αισθάνοµαι το χρέος να ευχαριστήσω όλους όσους µας έχουν βοηθήσει µε οποιονδήποτε τρόπο, ώστε να συνεχιστεί αυτό το θεάρεστο έργο, κυρίως την Πρόεδρο της Οµοσπονδίας Καθηγήτρια Μάγδα Τσολάκη, πρωτοπόρο στο χώρο της άνοιας στην Ελλάδα, η οποία ίδρυσε και στηρίζει αυτό το έργο µε την επιστηµονική της κατάρτιση και κυρίως µε την αγάπη και την φιλανθρωπία της. ….Και όπως έχει πει ο Γιώργος Σεφέρης: «Πρέπει ν’ αναζητήσουµε τον άνθρωπο, όπου και να βρίσκεται».

info

Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Alzheimer Ελλάς) Μονάδα ΑντιµετώπισηςΠροβληµάτων Νόσου Alzheimer «Aγία Ελένη» Πέτρου Συνδίκα 13, 546 43, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2310 810411 Fax: 2310 925802 Μονάδα ΑντιµετώπισηςΠροβληµάτων Νόσου Alzheimer «Άγιος Ιωάννης» Λεωφόρος Κων/νου Καραµανλή 164, 542 48, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2310 351451-5 Fax: 2310 351 456

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Ασθενών µε Ηµικρανία και Κεφαλαλγία

Ο

Σύλλογος Ασθενών µε Ηµικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος είναι ένας κοινωφελής, µη κερδοσκοπικός οργανισµός. Ιδρύθηκε το 2017, µε έδρα την Αθήνα από άτοµα από όλη την Ελλάδα που πάσχουν από ηµικρανία ή κεφαλαλγία. Βασικός στόχος του Συλλόγου είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόµων που πάσχουν από ηµικρανία και κεφαλαλγίες. Πιο συγκεκριµένα: • Ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρέως κοινού, των επαγγελµατιών υγείας και των αρχών σχετικά µε τη σοβαρότητα και τις διαστάσεις της ηµικρανίας και των κεφαλαλγιών.

• Η παροχή συµπαράστασης σε άτοµα που πάσχουν από ηµικρανία και κεφαλαλγία.

• Η ενηµέρωση και ενθάρρυνση ασθενών µε ηµικρανία και κεφαλαλγία να συµµετέχουν σε κλινικές µελέτες που πιθανόν διεξάγονται για την πάθηση τους.

• Η συνεργασία µε δηµόσιες και ιδιωτικές δοµές και η διεκδίκηση από την πολιτεία και την κοινωνία ενεργής συµπαράστασης σε ανθρώπους που πάσχουν από ηµικρανία και κεφαλαλγία.

Κατερίνα Κύρτζιαλη Πρόεδρος Οι ηµικρανίες και οι κεφαλαλγίες αποτελούν µια «παρεξηγηµένη» έννοια όχι απόλυτα κατανοητή σε αυτούς που δεν τις βιώνουν. Οι επαναλαµβανόµενες κρίσεις έχουν άµεσες αρνητικές επιπτώσεις τόσο στην οικογενειακή όσο και στην επαγγελµατική ζωή του πάσχοντος. Στην πραγµατικότητα, οι κεφαλαλγίες αποτελούν σοβαρή νευρολογική πάθηση που χρήζουν ιατρικής παρακολούθησης και φαρµακευτικής αντιµετώπισης. Αλλά ακόµα περισσότερο, η αντιµετώπιση των κεφαλαλγιών προϋποθέτει κατανόηση από το περιβάλλον των ασθενών και ευρύτερη υποστήριξη από την κοινωνία. Θα είναι µεγάλη µας χαρά, αν µε τις δράσεις µας συµβάλουµε έστω και λίγο στην ενηµέρωση των ασθενών καθώς και στην ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσµού και ελπίζουµε στο µέλλον να ακούµε όλο και λιγότερο τη φράση: «Πως κάνεις έτσι για ένα πονοκέφαλο…»

Απολογισµός /προγραµµατισµός δράσεων 2017- 2018 Τον Μάιο του 2018 πραγµατοποιήθηκε η εναρκτήρια ενηµερωτική συνέντευξη τύπου του Συλλόγου, παρουσία, δηµοσιογράφων, εκπροσώπων φαρµακευτικών εταιριών και εκπροσώπων της τοπικής αυτοδιοίκησης. Ακολούθησε η συµµετοχή του Συλλόγου µε ενηµερωτικό περίπτερο στην εκδήλωση «Ηµέρες Υγείας 2018» στο Ζάππειο Μέγαρο, όπου οι ενδιαφερόµενοι είχαν την ευκαιρία να ενηµερωθούν και να κάνουν την εγγραφή τους. Για το φθινόπωρο του 2018 ο Σύλλογος προγραµµατίζει δύο µεγάλες ενηµερωτικές δράσεις ανοιχτές για το κοινό σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Παράλληλα, ο Σύλλογος διαθέτει ανοιχτά κανάλια επικοινωνίας, τηλεφωνικά και µέσω των social media, µέσα από τα οποία το κοινό µπορεί να ενηµερώνεται και να καταθέτει τις απόψεις και τους προβληµατισµούς του.

Υποστηρικτές Ο Σύλλογος µας έχει την υποστήριξη εξειδικευµένων νευρολόγων µε πολύ µεγάλη εµπειρία στην αντιµετώπιση των Κεφαλαλγιών. Είναι µέλος διεθνών ενώσεων ασθενών και άλλων φορέων, που έχουν τη δυνατότητα να συµβάλουν στην επίτευξη των σκοπών του. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Κατερίνα Κύρτζιαλη Γενικός Γραµµατέας: Κώστας Μπίλιας Ταµίας: Νίκος Ουσαντζόπουλος Μέλη: Λένα Βλάχου, Λία Μπάρµπα

info

Σύλλογος Ασθενών µε Ηµικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος Πυθέου 55, Νέος Κόσµος, 11743, Αθήνα Τηλ: 210 3644441 E-mail: info@kefalalgies.gr Website: http://www.kefalalgies.gr Facebook: @kefalalgies.gr Twitter: @kefalalgies_gr

77

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)είναι η οµπρέλα ασθενών µε σπάνιες παθήσεις και µέλη της έχει 24 συλλόγους ασθενών καθώς και πολλούς µεµονωµένους ασθενείς. Είναι ενεργό µέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισµού για της Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS) από το 2003 και εκπροσωπεί τη χώρα µας στην Ειδική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου. Επίσης είναι µέλος στο Συµβούλιο των Ενώσεων της Ευρώπης – CNA (Council of National Alliances) και από το 2016 µέλος στο Διεθνή Οργανισµό Σπανίων Παθήσεων - RDI (RareDiseasesInternational). Πρόσφατα, έγινε µέλος στην οµάδα εργασίας για τις Σπάνιες Παθήσεις- EURORDIS Working Group, η οποία ασχολείται µε τις προτεραιότητες των πολιτικών υγείας για την επόµενη δεκαετία. Επίσης, η Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι εκπρόσωπος της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Ασθενών - EPF (European Patients Forum), καθώς και στο Ενεργό Δίκτυο Ασθενών - ACN (Active Citizenship Network).

Η

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ιδρύθηκε επίσηµα τον Ιούλιο του 2003 µε την παρότρυνση και την ηθική υποστήριξη του EURORDIS, από την Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως Μαριάννα Λάµπρου, η οποία ήταν µέλος του ∆.Σ. του Eurordis και από µία µικρή οµάδα ασθενών και διακεκριµένων επιστηµόνωνκαι απευθύνεται: • Σε ήδη υπάρχοντες συλλόγους ασθενών.

• Σε µεµονωµένους ασθενείς των οποίων οι παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που δεν έχουν τη δυνατότητα να συγκεντρώσουν τον απαιτούµενο. αριθµό µελών για να µπορέσουν να συστήσουν το δικό τους σύλλογο.

• Σε ασθενείς που δεν γνωρίζουν πού να απευθυνθούν, έστω και αν υπάρχει σύλλογος που εκπροσωπεί τη νόσο τους.

• Γενικά σε γιατρούς, ερευνητές, επιστήµονες που έχουν σχέση µε το αντικείµενο και σε συγγενείς ασθενών.

• Σε κάθε ευαισθητοποιηµένο άτοµο που θα ήθελε να βοηθήσει στην προσπάθεια αυτή.

Απολογισµός δράσεων 2017 Οι δράσεις της Π.Ε.Σ.ΠΑ. πραγµατοποιήθηκαν και το 2017, παρ’ όλες τις δυσκολίες και τα προβλήµατα που συναντούµε καθηµερινά και επικεντρώνονται στους παρακάτω τοµείς: Σεµινάρια εκπαίδευσης ασθενών µε σπάνιες παθήσεις • Τον Ιανουάριο η Π.Ε.Σ.ΠΑ. πραγµατοποίησε µε µεγάλη επιτυχία το 4ο Σεµινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών µε Σπάνιες Παθήσεις µε θέµα «Καταγραφή Ασθενών και Ασθενειών», στο πλαίσιο του Φεστιβάλ Εθελοντισµού και Πολιτισµού.

• Τον Σεπτέµβριο ολοκληρώθηκε µε µεγάλη επιτυχία το 5ο Σεµινάριο

78

Εκπαίδευσης Ασθενών µε Σπάνιες Παθήσεις µε θέµα «Πολεµώντας για τα δικαιώµατα και την υγεία των ασθενών µε Σπάνιες Παθήσεις». Τα παραπάνω σεµινάρια αποτελούν τη συνέχεια µιας σειράς σεµιναρίων της Π.Ε.Σ.ΠΑ., µε στόχο την ενηµέρωση τόσο των ασθενών όσο και των επαγγελµατιών υγείας, σχετικά µε τις Σπάνιες Παθήσεις. Η ιδιαίτερη επιτυχία τους έγκειται στο γεγονός ότι κάλυψε τη µεγάλη ανάγκη των ασθενών και των οικογενειών τους για ενηµέρωση σχετικά µε τα δικαιώµατά τους. ∆ιεκδίκηση δικαιωµάτων ασθενών Παρουσία στις παρακάτω συναντήσεις: • Συνεδρίαση της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής των Ελλήνων,στο Μέγαρο της Βουλής, µε θέµα το σχέδιο νόµου του Υπουργείου Υγείας «Μεταρρύθµιση της διοικητικής οργάνωσης των υπηρεσιών ψυχικής υγείας, κέντρα εµπειρογνωµοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσηµάτων και άλλες διατάξεις».

• Ηµερίδα του Υπουργείου Υγείας, στο Αµφιθέατρο του Εθνικού Κέντρου ∆ηµόσιας ∆ιοίκησης και Αυτοδιοίκησης (Ε.Κ.∆.∆.Α.) µε θέµα: «Ανθρωποκεντρική και ποιοτική φροντίδα υγείας µε έµφαση στα δικαιώµατα των ασθενών».

• 2η Σύσκεψη για το Σχέδιο Νόµου στην Πρωτοβάθµια Φροντίδα Υγείας, στα Γραφεία του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (Ι.Σ.Α.).

• Συνεδρίαση της Υποεπιτροπής για τα Θέµατα των Ατόµων µε Αναπηρία, στη Βουλή των Ελλήνων, µε θέµα ηµερήσιας διάταξης: «Σχεδιασµός Ενιαίας Αρχής Απονοµής Επιδοµάτων».

• Συνεδρίαση της Υποεπιτροπής για τα Θέµατα των Ατόµων µε Αναπηρία, στη Βουλή των Ελλήνων, µε θέµα ηµερήσιας διάταξης: ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

«Λειτουργία των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.)». Παράλληλα υπήρξαν πολλές συναντήσεις µε εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας για την υπεράσπιση των δικαιωµάτων των ασθενών, προκειµένου να υπάρξει κοινή πορεία / αντιµετώπιση / σύµπραξη / µε τα ευρωπαϊκά πρότυπα. ∆ράσεις ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις • Στις 28 Φεβρουαρίου διοργανώθηκε η 10η Παγκόσµια Ηµέρα Σπανίων Παθήσεων. Το µήνυµα της Ηµέρας για το 2017 ήταν «ΜΕ ΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ ΟΙ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΕΙΝΑΙ ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΕΣ» και στηρίζει την έρευνα και τα δεδοµένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δηµιουργία νέων φαρµάκων, νέων θεραπειών, προκειµένου να φτάσουµε στο ποθητό αποτέλεσµα και να υπάρξει βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών µε σπάνιες παθήσεις. Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο πλαίσιο της Παγκόσµιας Ηµέρας Σπανίων Παθήσεων 2017 πραγµατοποίησε ενηµερωτική εκδήλωσηστο Αµφιθέατρο του Ιδρύµατος Ευγενίδου. Εξαίρετοι επιστήµονες ενηµέρωσαν τους παρευρισκόµενους για τις σπάνιες παθήσεις και αναφέρθηκαν στην ανακάλυψη νέων γονιδίων υπεύθυνων για τις παθήσεις αυτές, µε αποτέλεσµα τη δυνατότητα διάγνωσης και αντιµετώπισής τους, δίνοντάς µας ελπίδα για το µέλλον των σπάνιων ασθενών. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Συµµετοχές σε εθνικά και ευρωπαϊκά συνέδρια • Στις 5 Απριλίου ο Φορέας µας παρευρέθηκε στο Συνέδριο “The FutureofHealthcare in Greece” που πραγµατοποιήθηκε στο AthenaeumInterContinental και φέτος εστίασε στις ακόλουθες θεµατικές ενότητες: • EU HealthcareSystemsChallenges • ReformingGreekHealthcareSystem • The effects of crisis on Social Policy of Greece • Health and Growth • Τον Απρίλιο συµµετείχε στην Επιστηµονική Ηµερίδα για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες - Παιδιατρική Ανοσολογία, που πραγµατοποιήθηκε στην Αίθουσα Εθνικού και Ιστορικού Μουσείου, στο Μέγαρο Παλαιάς Βουλής.

• Τον Μάιο συµµετείχε στη συνάντηση µελών του Ευρωπαϊκού Οργανισµού Σπανίων Παθήσεων (EURORDISMembershipMeeting) και στην ετήσια συνάντηση του Συµβουλίου των Ενώσεων της Ευρώπης (CNAMeeting),στη Βουδαπέστη, ως εκπρόσωπος της Ελλάδας,µαζί µε τους εκπροσώπους των υπόλοιπων κρατών µελών. Παράλληλα πραγµατοποιήθηκε και η Γενική Συνέλευση του EURORDIS (GeneralAssembly).

• Στις 23 Ιουνίου η Π.Ε.Σ.ΠΑ. συµµετείχε µε οµιλία στη συζήτηση µε θέµα «Βέλτιστη Κλινική Πρακτικήvs. Οικονοµικοί Περιορισµοί» που διενεργήθηκε κατά τη διάρκεια του 2ου Συνεδρίου «Πολιτική

79

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

και Διαχείριση του Καρκίνου», το οποίο πραγµατοποιήθηκε στο Αµφιθέατρο του Μουσείου Ακρόπολης και διοργανώθηκε από το Ελληνικό Ίδρυµα Έρευνας Καρκίνου.

• 10-13 Μαΐου ο Φορέας µας είχε παρουσία και φέτος στο 43ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο που πραγµατοποιήθηκε στοΞενοδοχείοDivaniCaravel.

• Τον Νοέµβριο διοργανώθηκε το 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, µε θέµα «Διεκδικώντας ένα καλύτερο σύστηµα υγείας», στο οποίο η Π.Ε.Σ.ΠΑ., εκτός από µέλος της οργανωτικής επιτροπής, είχε ενεργό συµµετοχή µε οµιλίες και συντονισµό στην Ενότητα4: Καλές Πρακτικές για τους Ασθενείς.

• Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Ασθενών - EPF (European Patients Forum) διοργάνωσε το Συνέδριο για τη Διασυνοριακή Υγειονοµική Περίθαλψη (Cross-BorderHealthcareRoundtable), στις Βρυξέλλες τον Δεκέµβριο µε τη συµµετοχή της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

• Τον Δεκέµβριο επίσης έγινε µέλος στην οµάδα εργασίας για τις Σπάνιες Παθήσεις της EURORDIS, η οποία ασχολείται µε τις προτεραιότητες των πολιτικών υγείας για την επόµενη δεκαετία (EURORDIS WorkingGroupon Rare DiseasePolicyPriorities for thenextdecade). Οι οκτώ χώρες-µέλη της οµάδας εργασίας είναι: Ιταλία, Κύπρος, Ελλάδα, Σερβία, Αγγλία, Γερµανία, Δανία, Ισπανία. Βραβεία - Εκδηλώσεις • Τον Απρίλιο η Π.Ε.Σ.ΠΑ. παρευρέθηκε στην 3η Τελετή Απονοµής των Φαρµακευτικών Βραβείων PrixGalien Greece 2017 που πραγµατοποιήθηκε στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών.

• Στις 13 Σεπτεµβρίου πραγµατοποιήθηκε στο Divani Apollon Palace & Thalasso η τελετή απονοµής των Healthcare Business Awards 2017, τα βραβεία που διοργάνωσαν για 2η χρονιά το Health Daily και η Boussias Communications. Ήταν µεγάλη τιµή για την Π.Ε.Σ.ΠΑ. που στην κατηγορία «Δράσεις Υποστήριξης / εκπαίδευσης µελών» βραβεύτηκε µε το GOLD βραβείο, µε το οποίο αναγνωρίστηκε η σηµαντική κοινωνική προσφορά της. Μόνιµες υποστηρικτικές δράσεις του Φορέα µας είναι η δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη στους ασθενείς µε σπάνιες παθήσεις, καθώς και διατήρηση ταµείουαρωγής για την οικονοµική στήριξη των ασθενών στις θεραπείες τους και στη φαρµακευτική τους αγωγή.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Για το 2018, η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει προγραµµατίσει: • Υλοποίηση σεµιναρίωνστο πλαίσιο του προγράµµατος Εκπαίδευσης Ασθενών µε Σπάνιες Παθήσεις.

• Συµµετοχή σε Εθνικά και Διεθνή συνέδρια.

• Συµµετοχή στο 44ο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο τον Μάιο 2018.

• Συµµετοχή στην πολυθεµατική Εκδήλωση ενηµέρωσης κοινού, «ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018», που διοργανώνει η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Εφαρµογών Πληροφορικής Υγείας (ΕΕΜΕΠΥ) στο Ζάππειο Μέγαρο, στις 11 µε 13 Μαΐου 2018.

• Οργάνωση του 10ου Ετήσιου Συνεδρίου Π.Ε.Σ.ΠΑ.

• Οργάνωση εκδηλώσεων για την Ευαισθητοποίηση και Ενηµέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις.

80

Μαριάννα Λάµπρου Πρόεδρος Η ίδρυση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)µε αφορµή την ύπαρξη της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) ως ένα από τα πρώτα µέλη της EURORDIS, που οδήγησε στη δέσµευση για τη δηµιουργία της αντίστοιχης ένωσης ασθενών για σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα. Η ίδρυση του φορέα αποτέλεσε ένα πολύ σηµαντικό γεγονός, καθώς κάλυψε έναν άγνωστο έως τώρα τοµέα στη χώρα µας, αυτόν των σπανίων παθήσεων. Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. υπήρξε από την αρχή ενεργό µέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισµού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και εκπροσωπεί τη χώρα µας στην Ευρώπη. Με τις δράσεις της (συνέδρια, διαλέξεις, ενηµερωτικές εκδηλώσεις, κτλ) στα δώδεκα αυτά χρόνια της ζωής της, έχει συµβάλει στην ενηµέρωση της επιστηµονικής κοινότητας καθώς και του ευρύτερου κοινού. Πλέον η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει 24συλλόγους-µέλη και αγωνίζεται καθηµερινά για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών µε Σπάνιες Παθήσεις.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Μαριάννα Λάµπρου Αντιπρόεδρος: Οικονόµου Όλγα Ταµίας: Δέλγα Δήµητρα Γεν. Γραµµατέας: Κοίλια Χριστίνα Μέλη: Λαϊνά Ιωάννα, Παναγιωτόπουλος Σπυρίδων, Παξιµάδη Ελένη

Υποστηρικτές ACTELION, AEGERION, ALEXION, AMGEN, AMRYT PHARMA, ARRIANI PHARMACEUTICALS, BAYER, BIOMARIN, CSL Behring, ELPEN, GENESIS PHARMA, GLAXO SMITH KLINE, LILLY, LUNDBECK, NOVARTIS, ORPHAN EUROPE RECORDATI, PFIZER, ROCHE, SANOFI, SHIRE, SOBI, TAKEDA

info

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) Τιµοθέου 99-101, 162 32, Αθήνα Τηλ: +30 210 7660989, +30 210 7600289 Fax: +30 210 7660991 E-mail: gr-pespa@otenet.gr Website: www.pespa.gr

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.)

H

Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) ιδρύθηκε το 1992 από µια µικρή οµάδα γονέων µε πάσχοντα παιδιά, καθώς και ιατρών. Σε συνεργασία µε την επιστηµονική της επιτροπή και τον Tuberous Sclerosis International (∆ιεθνής Οργανισµός για την Οζώδη Σκλήρυνση), καθώς και τον Tuberous Sclerosis Europe (Ευρωπαϊκός Οργανισµός για την Οζώδη Σκλήρυνση), µε τους οποίους είναι ισότιµο µέλος, στοχεύει στην: ενηµέρωση, υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους, επίλυση προβληµάτων ασφάλισης και περίθαλψης, συγκέντρωση στατιστικών στοιχείων, πολύτιµων στους επιστηµονικούς φορείς, προώθηση της έρευνας. Παράλληλα παρέχει δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη, καθώς και οικονοµική στήριξη µέσω του ταµείου αρωγής που έχει δηµιουργήσει. Η Οζώδης Σκλήρυνση (Ο.Σ.) – Tuberous Sclerosis Complex (TSC) [o διεθνής όρος της νόσου] είναι µια γενετική πολυσυστηµατική πάθηση που προκαλεί καλοήθεις όγκους στον εγκέφαλο και στα περισσότερα όργανα του σώµατος.

Απολογισµός δράσεων 2017 Η Ε.Ε.Ο.Σ. τον Απρίλιο παρευρέθηκε στην 3η Τελετή Απονοµής των Φαρµακευτικών Βραβείων PrixGalien Greece 2017 που πραγµατοποιήθηκε στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών. Όπως και οι αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσµο, µε αφορµή την 6η Παγκόσµια Ηµέρα Ενηµέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση, η Ε.Ε.Ο.Σ. διοργάνωσε µε µεγάλη επιτυχία ενηµερωτική εκδήλωσηστο Ξενοδοχείο Divani Caravel, την Πέµπτη 11 Μαΐου 2017, κατά τη διάρκεια του 43ου Ετήσιου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου.∆ιακεκριµένοι επιστήµονες πραγµατοποίησαν παρουσιάσεις και στη συνέχεια απάντησαν στις ερωτήσεις των παρευρισκόµενων. Παράλληλα, ο Γυµναστικός Σύλλογος Περιστερίου και ο ∆ήµος Περιστερίου διοργάνωσαν αγώνα υδατοσφαίρισης φιλανθρωπικού χαρακτήρα στο Κολυµβητήριο Περιστερίου – Χωράφαςανάµεσα στις ανδρικές οµάδες υδατοσφαίρισης της Α2 κατηγορίας, ∆.Σ. Περιστερίου - Χωραφάς, Τον Οκτώβριο πραγµατοποιήθηκε η αναδροµική έκθεση ζωγραφικής της Κατερίνας Λάµπρου στο Πολιτιστικό Κέντρο «Μελίνα» και τα έσοδα διατέθηκαν για την ενίσχυση των σκοπών της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως. Τον Νοέµβριο η Ε.Ε.Ο.Σ. συµµετείχε στο 6ο Πανελλήνιο

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Μαριάννα Λάµπρου Αντιπρόεδρος: Κοίλια Χριστίνα Γενικός Γραµµατέας: Γεωργούλης Αλέξανδρος Ταµίας: Μπονόβα Ματίνα Μέλος: Χόνδρου Συµέλα

Υποστηρικτές Abbvie, Elpen, Genesis Pharma, Nova (Forthnet), Novartis, Orphan Europe ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Μαριάννα Λάµπρου Πρόεδρος Η σύσταση της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως – Ε.Ε.Ο.Σ. υπήρξε η βάση για την δηµιουργία της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, της οποίας ήταν το πρώτο µέλος. Από την σπάνια αυτή πάθηση Οζώδη Σκλήρυνση έπασχε η κόρη µου, Κατερίνα, µε την οποία βιώσαµε όλη την αγωνία, το κενό και την άγνοια του ιατρικού, επιστηµονικού αλλά και κοινωνικού ακόµη περιβάλλοντος. Εικοσιπέντε χρόνια µετά την ίδρυση της ΕΕΟΣ, πάνω από εκατόν πενήντα οικογένειες, φροντιστές ατόµων µε Οζώδη Σκλήρυνση έχουν βρει πληροφορίες αλλά και αλληλοϋποστήριξη στην ΕΕΟΣ ενώ ταυτόχρονα και µε την εξέλιξη της ιατρικής και τις έρευνες νέων θεραπειών είµαστε ιδιαίτερα αισιόδοξοι για ένα καλύτερο µέλλον για τα παιδιά που γεννιούνται µε Οζώδη Σκλήρυνση στις µέρες µας. Επίσης, η Ε.Ε.Ο.Σ. είναι και ιατρική εταιρεία καθώς και µέλος της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.

Συνέδριο Ασθενών, µε θέµα «∆ιεκδικώντας ένα καλύτερο σύστηµα υγείας», που πραγµατοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο DivaniCaravel.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 • Έχει προγραµµατίσει εκδηλώσεις για την Παγκόσµια Ηµέρα Οζώδους Σκληρύνσεως (15 Μαΐου), κατά τη διάρκεια της πολυθεµατικήςεκδήλωσης ενηµέρωσης κοινού, «ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018», στις 11-13 Μαΐου 2018.

• Θα συµµετάσχει στο 44ο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο τον Μάιο 2018 • Θα αποστείλει εκπρόσωπο στο Παγκόσµιο Συνέδριο Οζώδους Σκληρύνσεως που θα πραγµατοποιηθεί το Φθινόπωρο του 2018.

• Θα συµµετάσχει στη συνεχιζόµενη εκπαίδευση, σε συνεργασία µε την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων.

• Θα διοργανώσει συναυλία φιλανθρωπικού χαρακτήρα για την ενίσχυση του Ταµείου Αρωγής.

info Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως –ΕΕΟΣ Τιµοθέου 99-101, 162 32 Αθήνα Τηλ.: 210 7660989 & 210 7600289 E-mail: tsahellas@ath.forthnet.gr Website: www.tsahellas.gr

81

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σωµατείο Υποστήριξης Ασθενών µε Ψωρίαση & Ψωριασική Αρθρίτιδα (ΚΑΛΥΨΩ) Το Σωµατείο Υποστήριξης Ασθενών µε Ψωρίαση ‘ΚΑΛΥΨΩ’ είναι ένας πανελλαδικός φορέας που ασχολείται µε την υποστήριξη των ανθρώπων που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Η ψωρίαση και η ψωριασική αρθρίτιδα είναι αυτοάνοσα χρόνια νοσήµατα που προσβάλλουν το δέρµα και τις αρθρώσεις. Στην Ελλάδα εκτιµάται ότι ο αριθµός των ανθρώπων που έχουν εκδηλώσει ψωρίαση ανέρχεται περίπου στις 300.000.

Τ

ο Σωµατείο Υποστήριξης Αθρώπων µε Ψωρίαση & Ψωριασική αρθρίτιδα «ΚΑΛΥΨΩ» είναι µη κυβερνητικός οργανισµός ο οποίος ιδρύθηκε το 2004 µε σκοπό τη διαρκή ενηµέρωση και τη ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών µε ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Είναι φορέας ενταγµένος στα εθνικά µητρώα φορέων παροχής υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας και εθελοντικών ΜΚΟ. Το Σωµατείο Καλυψώ διοικείται από πενταµελές εκλεγµένο ∆ιοικητικό Συµβούλιο που από τον Ιούλιο του 2012 αποτελείται αποκλειστικά από ασθενείς. Μέλη του Σωµατείου είναι άνθρωποι που υποφέρουν από ψωρίαση ή/και ψωριασική αρθρίτιδα, συγγενείς αυτών και όσοι σχετίζονται καθ’ οιονδήποτε τρόπο µε τη νόσο. Στόχος του Καλυψώ, είναι η αντιµετώπιση των ζητηµάτων που συνδέονται µε την ψωρίαση. Βασικό πεδίο δράσης είναι η παροχή βοήθειας στους ασθενείς προκειµένου να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. Οι κεντρικοί τοµείς δράσης του είναι: • Η ενηµέρωση.

• Η υποστήριξη των δικαιωµάτων και η κοινωνική υποστήριξη των ανθρώπων που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα • Η ψυχολογική υποστήριξη.

• Η εκπαίδευση και η δηµιουργία. Όλες οι υπηρεσίες του Σωµατείου προσφέρονται δωρεάν στα µέλη του.

82

Απολογισµός δράσεων 2017 Το 2017 υλοποιήθηκαν: • Συναντήσεις µελών µε διάφορα θεµατικά περιεχόµενα.

• Οργάνωση και υλοποίηση Οµάδων Ψυχικής και Σωµατικής Έκφρασης.

• Ατοµική και τηλεφωνική ψυχολογική υποστήριξη των µελών του Σωµατείου.

• Ενδονοσοκοµειακή ψυχολογική υποστήριξη.

• Υλοποίηση νέου ενηµερωτικού βίντεο του Σωµατείου Καλυψώ.

• Οργάνωση και υλοποίηση ενηµερωτικής εσπερίδας στο δήµο Αµαρουσίου.

• Λειτουργία Οµάδας Καλλιτεχνικής Δηµιουργίας & Χειροτεχνίας. ∆ηµιουργία και έκθεση πασχαλινών ειδών.

• Διεκδίκηση δικαιωµάτων. Αλληλογραφία µε φορείς και συνεχείς δια ζώσης παρεµβάσεις προς υποστήριξη των θέσεων του Σωµατείου Καλυψώ. Επίτευξη του στόχου για µείωση της συµµετοχής στο 10%.

• Παρουσίαση σκοπών, στόχων και δράσεων ΚΑΛΥΨΩ σε στελέχη µεγάλων φαρµακευτικών εταιρειών.

• Συµµετοχή και παρουσία εισήγησης, µε παράλληλη δράση, στην εκδήλωση του νοσοκοµείου Αττικόν (τµήµα ψωρίασης) µε την ευκαιρία της Παγκόσµιας Ηµέρας Ψωρίασης.

• Συναντήσεις εργασίας στον ΣΦΕΕ.

• Συµµετοχή στο δείπνο εργασίας «Καινοτοµία: Θεραπεία για τους Ασθενείς, Φάρµακο για την Ανάπτυξη».

• Συµµετοχή στην εκδήλωση απονοµής βραβείων Prix Gallien. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Συµµετοχή Καλυψώ στην οργανωτική επιτροπή και στις εργασίες του 6ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών, στην Αθήνα.

• Συµµετοχή στο 8th Pharma & Health Conference «Το ΕΣΥ σε µετάβαση: πού οδεύουµε;».

• Ενηµερωτική εκδήλωση µε θέµα «Ψωρίαση και Διατροφή».

• Συµµετοχή στον Α΄ κύκλο της Ακαδηµίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών για το 2017 (µέρος 1 & 2).

• Συµµετοχή και παρουσίαση εισήγησης στην 4η και 5η ηµερίδα Ιατρονέτ «Βήµατα Ασθενών».

• Συµµετοχή στη τελετή απονοµής των Healthcare Business Awards 2017.

• Εορτασµός της Παγκόσµιας Ηµέρας Ψωρίασης, 29 Οκτωβρίου 2015 µε υλοποίηση ενηµερωτικής δράσης στη πλατεία Κοραή, στην Αθήνα.

• Υποστήριξη περιβαλλοντικών δράσεων (ανακύκλωση µπαταριών).

• Συνεντεύξεις & παρουσιάσεις σε τηλεοπτικές και ραδιοφωνικές εκποµπές, σε εφηµερίδες και περιοδικά (Doctor, Pharma & Health Business, dailypharmanews.gr, ΕΡΤ, Mega Channel κλπ.).

• Ηλεκτρονική αποστολή ενηµερωτικού newsletter σε µέλη και φίλους του Σωµατείου Καλυψώ.

• Κοπή πρωτοχρονιάτικης πίτας.

• Υλοποίηση αποκριάτικου χορού για τα µέλη και του φίλους του Σωµατείου Καλυψώ.

• Σχεδιασµός και έκδοση ενηµερωτικού υλικού.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 • Οργάνωση και υλοποίηση εκπαιδευτικών προγραµµάτων για τα µέλη του Καλυψώ.

• Ψυχολογική υποστήριξη (ατοµική και τηλεφωνική) µελών Σωµατείου.

• Εκστρατεία ψυχολογικής υποστήριξης σε πόλεις της Ελλάδος.

• Υλοποίηση µηνιαίων συναντήσεων µελών.

• Υλοποίηση εβδοµαδιαίων συναντήσεων Οµάδων Ψυχικής & Σωµατικής Έκφρασης.

• Κοινωνική υποστήριξη.

• Διεκδίκηση δικαιωµάτων ασθενών.

• Συνεργασία µε άλλους φορείς ασθενών και συµµετοχή στο 7Ο συνέδριο ασθενών.

• Συµµετοχή σε συνέδρια δερµατολογίας.

• Ηλεκτρονική αποστολή ενηµερωτικού newsletter σε µέλη και φίλους του Σωµατείου Καλυψώ.

• Υλοποίηση ενηµερωτικών & εκπαιδευτικών προγραµµάτων στα γραφεία του Καλυψώ.

• Εορτασµός Παγκόσµιας Ηµέρας Ψωρίασης 2018. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Κωνσταντίνος Λούµος Πρόεδρος Η ύπαρξη συλλόγων ασθενών, µέσα σε περιβάλλον οικονοµικής και κοινωνικής αστάθειας, είναι σήµερα περισσότερο αναγκαία από ποτέ. Ο ασθενής έχει την ανάγκη να συµµετάσχει, να εκπροσωπηθεί, να διεκδικήσει µέσω του φορέα του και εν τέλει, να νοιώσει την ελπίδα για ένα καλλίτερο αύριο. Κατά συνέπεια, ο ρόλος των φορέων ασθενών αποκτά άλλη σηµασία και µεγαλύτερη οντότητα. Το Σωµατείο Καλυψώ, σταθερά προσανατολισµένο στις ανάγκες του ανθρώπου µε ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, αγκαλιάζει όλους τους ασθενείς ανά την Ελλάδα προσφέροντας δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη για όλους όσους την έχουν ανάγκη. Δια ζώσης ή τηλεφωνικά, ανάλογα µε την ανάγκη και τις δυνατότητες του καθενός. Η διαρκής ενηµέρωση, η εκπαίδευση, η κοινωνική υποστήριξη και οι παρεµβάσεις αποτελούν επίσης διαρκείς στόχους του Σωµατείου.

Υποστηρικτές Pfizer Hellas SΑ, Leo Pharmaceutical Hellas SΑ, Νovartis (Hellas) AEBE, Janssen, AbbVie Pharmateuticals SΑ, MSD, Σκλαβενίτης, Οικογένεια Χριστοδούλου, Frutop - IBS AΕ

info

Σωµατείο Υποστήριξης Ασθενών µε Ψωρίαση «ΚΑΛΥΨΩ» Χίου 29, 104 38, Αθήνα Τηλ: 210-7212002 E-mail: info@kalipso.gr Website: www.kalipso.gr Facebook: https://www.facebook.com/kalipso.gr Twitter: SomateioKalipso

83

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών µε Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα (Επιδέρµια) Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών µε Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρµια δηµιουργήθηκε και διοικείται αποκλειστικά από ασθενείς. Ο σύλλογοςυπηρετεί την προάσπιση και τη διεκδίκηση των δικαιωµάτων των ασθενών µε ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, καθώς και την ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο µε στόχο µείωση της στιγµατοποίησης και των κοινωνικών επιπτώσεων. Το Επιδέρµια αφουγκράζεται τις ανάγκες των ασθενών και τους εκπροσωπεί στην πολιτεία.

Ο

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών µε Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «ΕΠΙ∆ΕΡΜΙΑ» ιδρύθηκε αποκλειστικά από ασθενείς που βιώνουν την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα.Ο σύλλογος ιδρύθηκε µόλις το 2014 και ήδη η δράση του είναι ενεργή σε πολλά µέρη της Ελλάδος. Ο σύλλογος απευθύνεται στους ασθενείς που πάσχουν από Ψωρίαση ή Ψωριασική Αρθρίτιδα,στα µέλη της οικογένειάς τους, στους φίλους των ασθενών που ενδιαφέρονται να συνεισφέρουν στην επίτευξη των σκοπών του Σωµατείου καθώς και στα πρόσωπα που σχετίζονται επιστηµονικά, ιατρικά ή άλλως πώς µε την ασθένεια της Ψωρίασης. Ο πρωταρχικός στόχος του Επιδέρµια είναι η διεκδίκηση των δικαι-

84

ωµάτων των ασθενών µε ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και η υποστήριξή τους µε κάθε δυνατό τρόπο και µέσο, γιατί αποτελούν χρόνιους ασθενείς και έτσι οφείλουν να αντιµετωπίζονται από την πολιτεία. Το Επιδέρµια προσπαθεί για µία ασθενοκεντρική περίθαλψη, που µπορεί να επιτευχθεί µέσα από ένα πλαίσιο συνεργασίας ανάµεσα στον ασθενή και τον θεράποντα ιατρό του, καθώς και µέσα από την ενηµέρωση και την ενδυνάµωση των ασθενών. Η ενηµέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού καθώς η αποστιγµατοποίηση της νόσου αποτελούν προτεραιότητα για το Επιδέρµια. Ο ασθενής µε ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, στην Ελλάδα του σήµερα υπόκειται σε στιγµατοποίηση λόγω των εµφανών δερµατικών βλαβών και της άγνοιας για τη µη µεταδοτικότητα της νόσου. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Επιπλέον, η σύγχυση µε την ψώρα (που αποτελεί µία άλλη νόσο, και δεν συνδέεται µε την ψωρίαση) αποτελεί έναν ακόµη παράγοντα που συµβάλει στην στιγµατοποίηση των ασθενών. Το Επιδέρµια από το 2015 είναι µέλος της Παγκόσµιας Οµοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών µε Ψωρίαση IFPA, όπου εκπροσωπείται για πρώτη φορά η χώρα µας. Μέσα από την Παγκόσµια Οµοσπονδία έχουµε δυνατότητα να παραδειγµατιστούµε, να συνεργαστούµε και να έχουµε ως αρωγούς συλλόγους µε µεγάλη εµπειρία και πολύχρονη δράση, που έχουν πετύχει πολλά στον τοµέα της διεκδίκησης των δικαιωµάτων των ασθενών. Επίσης, από το 2016, το Επιδέρµια εκπροσωπεί την Ελλάδα στις ΗΠΑ στην IDEOM (INTERNATIONAL DERMATOLOGY OUTCOME MEASURES). Επίσης, ο σύλλογος Επιδέρµια είναι ιδρυτικό µέλος της νεοσύστατης Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεµόνων και Φίλων Παιδιών µε Ρευµατικά Νοσήµατα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ» που έρχεται να καλύψει µία ανάγκη ετών για τη δηµιουργία ενός ενιαίου οργάνου των Ελλήνων ρευµατοπαθών, καθώς και είναι µέλος του Εθνικού Συµβουλίου για τις Ρευµατικές Παθήσεις. Πιστεύουµε πως η συνεργασία µε άλλους συλλόγους ασθενών στη χώρα µας είναι µείζονος σηµασίας και πως όλοι µαζί µπορούµε να πετύχουµε περισσότερα και να έχουµε µία κοινή φωνή απέναντι στην πολιτεία.

Απολογισµός δράσεων 2017 Κατά τη διάρκεια του έτους 2017 το Επιδέρµια συµµετείχε σε πληθώρα επιστηµονικών συνεδρίων και advisor reports στην Ελλάδα, αλλά και στο εξωτερικό. Επιπλέον συµµετείχε στις ετήσιες διεργασίες της IFPA και του IDEOM. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Το Επιδέρµια είχε µία δυναµική παρουσία στα ΜΜΕ µε πολυάριθµες συνεντεύξεις σε εφηµερίδες, περιοδικά, ραδιοφωνικές εκποµπές και ιστοσελίδες µε στόχο την ενηµέρωση του κοινού για τα βιώµατα και τα προβλήµατα των ασθενών µε ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, και την αποστιγµατοποίση. Το Επιδέρµια δηµιούργησε ένα σύνολο ενηµερωτικών εντύπων για την ψωρίαση και για το σύλλογο, προκειµένου να ενηµερωθούν οι ασθενείς. Επίσης, µετέφρασε και εξέδωσε στην Ελληνική Γλώσσα το ψήφισµα για την Ψωρίαση του Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας. Το Επιδέρµια, το έτος 2017 διοργάνωσε σειρά ανοιχτών εκδηλώσεων κοινού σε συνεργασία µε εξειδικευµένους δερµατολόγους και ρευµατολόγους σε πολλές πόλεις της Ελλάδας. Συγκεκριµένα: • «Μύθοι και Αλήθειες» στον Πειραιά, καταρρίπτοντας τους µύθους και προβάλλοντας τις αλήθειες που αφορούν την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα • «ΨωρΙΑΣΙΣ: δέρµα και αρθρώσεις», οι ασθενείς ερωτούν οι ειδικοί απαντούν στη Θεσσαλονίκη, εστιάζοντας στα προβλήµατα των ασθενών, δίνοντας βήµα στους ασθενείς, που κατέθεσαν ερωτήµατα που τους απασχολούν για τη νόσο τους τα οποία απαντήθηκαν µε την στήριξη των ειδικών.

• «Ψωρίαση και γυναίκα» στην Αθήνα, µία εκδήλωση εστιασµένη στο γυναικείο φύλο, όπου οι γυναίκες έµαθαν περισσότερα για τη νόσο και βοηθήθηκαν να ζήσουν µε αυτή στην καθηµερηνότητα ενισχύοντας την αυτοπεποίθηση τους.

• «Ψωρίαση και Ψωριασική αρθρίτιδα», αναδεικνύοντας τη φύση της νόσου και ενηµερώνοντας για την αντιµετώπιση τους, σε συνεργασία µε άλλους συλλόγους ασθενών:

85

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Τίνα Κουκοπούλου Πρόεδρος

- στην Καβάλα σε συνεργασία µε το ΑΚΕΣΩ - στην Πάτρα σε συνεργασία µε το Σύλλογο Ρευµατοπαθών Πάτρας - στο Ηράκλειο σε συνεργασία µε το Συλλόγου Ρευµατοπαθών Κρήτης Επιπλέον, το Επιδέρµια προέβη σε διοργάνωση εκπαιδευτικού προγράµµατος ασθενών για την βελτίωση της επικοινωνίας ασθενούς γιατρού, που επιφέρει καλύτερο αποτέλεσµα και ενισχύει τη συµµόρφωση στη θεραπεία. Για την παγκόσµια µέρα ψωρίασης το Επιδέρµια συµµετείχε στη δηµιουργία ενός παγκόσµιου βίντεο για την προώθηση των µηνυµάτων της ηµέρας από την IFPA. Ακόµη, συµµετείχε σε σχετική εκδήλωση του Νοσοκοµείου Αττικόν για τον εορτασµό της ηµέρας . Τέλος, το Επιδέρµια διοργάνωσε το Forumανταλλαγής απόψεων για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα, στο οποίο τοποθετήθηκαν εκπρόσωποι της Ε∆ΑΕ για τη νόσο και την παγκόσµια έκθεση για την Ψωρίαση του Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας. Ταυτόχρονα, πραγµατοποιήθηκαν σηµαντικές ανακοινώσεις εκ µέρους του Υπουργείου Υγείας σε θέµατα διεκδίκησης των δικαιωµάτων των ασθενών στη χώρα µας, έπειτα από σχετικά αιτήµατα του συλλόγου προς το Υπουργείο Υγείας.

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 Για το έτος 2018 το Επιδέρµια προγραµµατίζει τις ακόλουθες δράσεις: • Τηλεοπτικό Σποτ.

• Ενηµερωτικές εκδηλώσεις ασθενών µε οµιλίες ιατρών για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα, ανά την Ελλάδα.

• Εκτύπωση και διανοµή εξειδικευµένου έντυπου υλικού για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα.

• Διοργάνωση προγράµµατος εκπαίδευσης ασθενών για την βελτίωση της επικοινωνίας ασθενούς γιατρού και την διαχείριση της νόσου.

• Συµµετοχήστο5th World Psoriasis & Psoriatic Arthritis Conference 2018, στην Στοκχόλµη.

• Διοργάνωση εκδηλώσεων για τον εορτασµό της παγκόσµιας µέρας ψωρίασης.

86

Με Ψωρίαση έχουν διαγνωστεί 125.000.000 άνθρωποι παγκοσµίως. Από αυτούς, ένας στους τρείς είναι ή θα είναι στο µέλλον αντιµέτωπος µε την Ψωριασική Αρθρίτιδα. Η ψωρίαση δεν είναι µία νόσος που αφορά µόνο το δέρµα. Αποτελεί ένα σοβαρό, χρόνιο, µη µεταδιδόµενο νόσηµα µε αρκετές συννοσηρότητες. Συνεπώς, η σωστή και έγκαιρη διάγνωση είναι αναγκαίες για τους ασθενείς, όπως επίσης και η πρόσβαση σε όλα τα υπάρχοντα θεραπευτικά σχήµατα. Το Επιδέρµια αντιπροσωπεύει τους ασθενείς µε Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα σε πανελλήνιο επίπεδο, αφουγκράζεται τα προβλήµατα και τις ανάγκες τους και διεκδικεί τα δικαιώµατα τους, µέσα από ένα ολοκληρωµένο πλαίσιο δράσεων. Η ενηµέρωση και η ενδυνάµωση των ασθενών αποτελούν για εµάς προτεραιότητα. Επιπλέον, αγωνίζεται ενάντια στη στιγµατοποίηση και την ενηµέρωση του κοινού για τη µη µεταδοτικότητα της νόσου.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Τίνα Κουκοπούλου Αντιπρόεδρος : Ρένος Βαµβακούσης Ταµίας: Λεωνίδας Φωτιάδης Γραµµατέας: Γιάννης Ζήκας Μέλος: Αλέξης Αλεξίου

Υποστηρικτές: Το Επιδέρµια για την υλοποίηση των δράσεων υποστηρίζεται οικονοµικά από τις συνδροµές και τις δωρεές των µελών του, καθώς και από δωρεές και χορηγίες φαρµακευτικών εταιριών. Επιπλέον, το έργο του Επιδέρµια υποστηρίζεται οικονοµικά από την IPFA.

info

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών µε Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα–Επιδέρµια Αγίου Μηνά 7, 546 25, Θεσσαλονίκη Τηλ:2315553780 E-mail: epidermia.greece@gmail.com Website: www.epidermia.gr Facebook: Epidermia

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών µε Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήµατα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ)

Ο

Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών µε Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήµατα ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ, ιδρύθηκε µε σκοπό την ανακούφιση των αναγκών των ατόµων µε ένα σπάνιο νόσηµα. Ταυτόχρονα παλεύει για την δηµιουργία δοµών στο ∆ηµόσιο σύστηµα υγείας.

Απολογισµός δράσεων 2017 Με µεγάλες δυσκολίες κατορθώσαµε να αναβαθµίσουµε την ιστοσελίδα του Συλλόγου από την αρχή και βρισκόµαστε στην τελική ευθεία. Επίσης µέσα από προσπάθειες του Συλλόγου ο Παιδίατρος-Ανοσιολογος Ε. Λιατσης, ∆/ντης του ΕΣΥ στο Νοσοκοµείο Παίδων «Αγία Σοφία» αντιπροσωπεύει την Ελλάδα στο EURORDIS.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Προσπάθειες για τη δηµιουργία αρχείου δεδοµένων στο µηχανογραφικό σύστηµα του Νοσοκοµείου Παίδων Αγία Σοφία όπου θα υπάρχει ιστορικό ασθενών µε Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήµατα από όλη την Ελλάδα. Ευχόµαστε και προσπαθούµε να κατορθώσουµε να πραγµατοποιήσουµε το όνειρο µιας δεκαετίας να αποκτήσουµε την δική µας έδρα.

Υποστηρικτές Δεν υπάρχουν χορηγίες η δωρεές, τον Σύλλογο µας στηρίζουν το Νοσοκοµείο Παίδων Αγία Σοφία και ιδιαίτερα ο καθηγητής Γεώργιος Χρούσος.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ελένη Δελένδα Αντιπρόεδρος: Μαρία Λαλιώτη-Παγιάτη Γενικός Γραµµατέας: Γεώργιος Χρούσος Ταµίας: Ελένη Καβροχωριανού Μέλος: Αγγελική Πετρούτσου ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Ελένη Δελένδα Πρόεδρος Συνεχίζουµε τις προσπάθειες µας µε µεγάλες δυσκολίες και χωρίς οικονοµική κυβερνητική υποστήριξη να κατορθώσουµε την αναβάθµιση του Χωρεµείου διότι είναι το µόνο κέντρο αναφοράς για τα σπάνια νοσήµατα στην Ελλάδα. Ελπίζουµε να επιτύχουµε αυτό το δύσκολο στόχο για την βοήθεια των ασθενών και των οικογενειών τους και όχι µόνο. Ένα απέραντο ευχαριστώ για την βοήθεια και την στήριξη του Καθηγητή κ. Γ. Χρούσου και τους προσωπικούς του αγώνες για την καλύτερη ποιότητα ζωής των παιδιών.

info

Πανελλήνιος Σύλλογος Φίλων και Ασθενών µε Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήµατα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ) Πρόεδρος Συλλόγου Ελένη Δελένδα, Tηλ: 210 7750277 & 6976 3476256977 244092, Επικοινωνία Ασθενών: 210 7794023, 8 πµ.- 2 µµ στο γραφείο του κ. Χρούσου, στο Νοσοκοµείο Παίδων «Αγία Σοφία» E-mail: pasyfasmen@g.mail.com Website: www.pasyfasmen.gr

87

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ατόµων µε σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑµΣΚΠ) O ΣΑµΣΚΠ είναι ένας µη κυβερνητικός, µη κερδοσκοπικός οργανισµός, που λειτουργεί από το 2007, εδρεύει στο Ελληνικό και πλέον απαριθµεί 2.000 µέλη. Ιδρύθηκε και διοικείται αποκλειστικά από πάσχοντες από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας µε σκοπό την υποστήριξη και τη βοήθεια σε όλα τα επίπεδα προς τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι ιδρυτικό µέλος της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑµΣΚΠ) και συνδεδεµένο µέλος της European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).

Ο

ΣΑµΣΚΠ κλείνει φέτος 10 χρόνια επιτυχούς λειτουργίας και σκοπεύει να συνεχίσει να προγραµµατίζει, να οργανώνει και να δραστηριοποιείται έχοντας ως γνώµονα τον πάσχοντα από ΣΚΠ και τα µέλη της οικογένειάς του. Η επιστηµονική κοινότητα υπολογίζει ότι πάσχουν από ΣΚΠ στην Ελλάδα περίπου 10.000-12.000 ενώ η αβεβαιότητα για το µέλλον στην κοινωνία, στην εργασία και στην οικονοµία είναι ο παράγοντας που προκαλεί τις µεγαλύτερες επιβαρύνσεις στην υγεία των πασχόντων από ΣΚΠ και στην αύξηση της εµφάνισης νέων κρουσµάτων τα τελευταία τρία χρόνια. Ο ΣΑµΣΚΠ παρέχει υποστήριξη και βοήθεια σε όλα τα επίπεδα προς τα Άτοµα µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας - Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑµΣΚΠ - ΠΣ) και τις οικογένειες τους ώστε να αρθεί ο αρχικός πανικός των νεοδιαγνωσθέντων για να συνεχίσουν οµαλά τη ζωή τους, µε έγκυρη και έγκριτη ενηµέρωση για τις επιστηµονικές και φαρµακευτικές εξελίξεις που αφορούν τη νόσο και συµπαράσταση για την αντιµετώπιση των προσωπικών, εργασιακών, οικογενειακών δυσκολιών των ΑµΣΚΠ και των οικογενειών τους. Αναπτύσσει συνεργασία µε τις ιατρικές και λοιπές επιστηµονικές ειδικότητες που είναι απαραίτητες για τη διαχείριση και την αντιµετώπιση της νόσου. Παρέχει στα µέλη του και στις οικογένειες τους, χώρο επικοινωνίας και αλληλοϋποστήριξης για την ανταλλαγή απόψεων, εµπειριών και συναισθηµάτων. Συµµετέχει στη διεκδίκηση πάσης φύσεως προνοιακών παροχών και τη νοµοθετική κατοχύρωση τους στο πλαίσιο των δράσεων και πρωτοβουλιών της Πανελληνίας Οµοσπονδίας Ατόµων µε ΣΚΠ (ΠΟΑµΣΚΠ). Τον Απρίλιο του 2017 τα φαρµακευτικά βραβεία Prix Galien Greece, όντας ένας θεσµός µε κύρος και ταυτόχρονα έντονο επιστηµονικό, ανθρωπιστικό, αλλά και κοινωνικό χαρακτήρα, βραβεύουν τον ΣΑµΣΚΠ µε το βραβείο Συλλόγου Ασθενών(Patient Initiative Greece) επιβραβεύοντας έτσι τις προσπάθειες του Συλλόγου και το έργο των εθελοντών του, για την προσφορά και παροχή υποστήριξης, ενηµέρωσης και συµπαράστασης προς τους ασθενείς µε ΣΚΠ και τις οικογένειες τους Το 2010 το Περιοδικό Forma και ο ΑΝΤ1 απένειµαν το «Αριστείο Υποστήριξης», ενώ το 2013 ο ∆ήµος Αθηναίων µε τον Κόµβο Αλληλοβοήθειας Πολιτών βράβευσε το ΣΑµΣΚΠ για την προσφορά εθελοντικής εργασίας.

88

Ο ΣΑµΣΚΠ ενηµερώνει τα µέλη του µε ανταποκρίσεις από τα Συνέδρια της EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) και της MSIF (Multiple Sclerosis International Federation). Ο ΣΑµΣΚΠ φιλοξενείται στο Θεραπευτήριο Χρονίων Παθήσεων Αττικής στο Ελληνικό, πλησίον του Metro. Όλες οι δράσεις του προσφέρονται δωρεάν στα µέλη του, ενώ το έµµισθο προσωπικό του Συλλόγου αποτελείται από δυο γραµµατείς, κοινωνική λειτουργό και έναν φυσιοθεραπευτή. Από το 2007 ο ΣΑµΣΚΠ εκδίδει τριµηνιαίο έντυπο περιοδικό ειδικού ενδιαφέροντος µε τον τίτλο «Επικοινωνούµε». Στην ύλη του περιοδικού περιέχονται µεταφρασµένα άρθρα από τον ξένο τύπο, ανακοινώσεις, ειδήσεις και νεότερα δεδοµένα που αφορούν τα ΑµΣΚΠ, περιλήψεις από οµιλίες που έχουν διοργανωθεί από το Σύλλογο, άρθρα ιατρών ποικίλων ειδικοτήτων που ασχολούνται µε τη ΣΚΠ, απόψεις και εµπειρίες µελών. Από το 2007 ξεκίνησε ο συντονισµός οµάδων υποστήριξης, αρχής γενοµένης µε την οµάδα µυϊκής ενδυνάµωσης στο κολυµβητήριο της Ν. Σµύρνης και την οµάδα ψυχολογικής υποστήριξης στη Φιλοθέη. Κάθε χρόνο αναζητά και εξασφαλίζει την πραγµατοποίηση οµάδων υποστήριξης µε διάφορα αντικείµενα µέσω της εθελοντικής προσφοράς ψυχοθεραπευτών, φυσιοθεραπευτών, γυµναστών και άλλων συντονιστών οµάδων προσθέτοντας κάθε χρόνο νέα ενδιαφέροντα και περισσότερες οµάδες, προσπαθώντας να καλύψει το εύρος και τις ανάγκες των πασχόντων µελών. Φέτος ο ΣΑµΣΚΠ λειτουργεί 25 οµάδες υποστήριξης ενώ αναγνωρίζοντας την ανάγκη της ψυχολογικής αρωγής που χρειάζονται τα µέλη των οικογενειών των πασχόντων λειτουργούν δύο οµάδες υποστήριξης συγγενών και φροντιστών. Από το 2009 Κοινωνική Λειτουργός παρέχει τις υπηρεσίες της στο ΣΑµΣΚΠ. Αναπτύσσει συνεχή έρευνα για τη δηµιουργία και την συγγραφή/επικαιροποίηση των: a. Ενηµερωτική στήλη στο περιοδικού «Επικοινωνούµε» µε θέµατα Νοµοθεσίας/Παροχών, β: εβδοµαδιαίο ενηµερωτικό newsletter στα µέλη γ: ανάρτηση στο διαδίκτυο ανακοινώσεων & ειδήσεων που αφορούν τα ΑµΣΚΠ. Σε συνεχή λειτουργία είναι η άµεση επικοινωνία, τηλεφωνική και ηλεκτρονική µε µέλη, φροντιστές, ασθενείς, και τους εν γένει ενδιαφερόµενους παρέχοντας πληροφορίες για εργασιακά και ασφαλιστικά δικαιώµατα. Από το 2009 ο ΣΑµΣΚΠ συµµετέχει στις εκδηλώσεις της Ηµέρας για ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

τη ΣΚΠ (MS Day), µια Καµπάνια Ενηµέρωσης και Ευαισθητοποίησης του Παγκόσµιου Οργανισµού για τη ΣΚΠ (MSIF) µε διάφορα δρώµενα, δράσεις και δραστηριότητες σε όλη την Αθήνα που κορυφώνονται την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου, ηµέρα που θεσπίστηκε για τη ΣΚΠ. Ο ΣΑµΣΚΠ συµµετέχει σε έρευνες που πραγµατοποιούν φοιτητές και άλλοι επιστήµονες ερευνητές, παρέχοντάς τους ενηµερωτικό υλικό και αρωγή στη συµπλήρωση ερωτηµατολόγιων ή στην πραγµατοποίηση προσωπικών συνεντεύξεων µε ΑµΣΚΠ. Τα αποτελέσµατα των ερευνών δηµοσιεύονται στο περιοδικό του ΣΑµΣΚΠ. Επιδίδεται επίσης σε πληθώρα κοινωνικών και άλλων δράσεων όπως η δωρεά ποδηλάτων σε οικογένειες ή παιδιά µε ΣΚΠ, δωρεά αµαξιδίων στα µέλη του και την εξασφάλιση της δωρεάν εισόδου στα ιαµατικά νερά της προσπελάσιµης Λίµνη Βουλιαγµένης. Με πνεύµα κατανόησης και συνεννόησης βάζουµε ψηλά τον πήχη για υγεία και ποιότητα ζωής και θέλουµε να µεταφέρουµε το µήνυµα αγάπης και αισιοδοξίας «∆εν κόβεται το νήµα της ζωής µετά τη διάγνωση, να ζούµε µε την ελπίδα και την πίστη ότι το αύριο θα φέρει κάτι καλύτερο».

β) Συµµετείχε µε τα µέλη της για Πέµπτη χρονιά στην 16η Ηµερίδα Κολύµβησης «Φωτεινή Παπαδογιαννάκη» µε µεγάλη επιτυχία και την κατάκτηση έξι µεταλλίων • Συνδιοργάνωσε µε το Σύλλογο Προσαρµοσµένων Δραστηριοτήτων Άλµα το 2 ήµερο φεστιβάλ ΑµΕΑ «Ταιριάζουµε στο Φάληρο».

• Συµµετείχε στην τριήµερη εκδήλωση «Ταιριάζουµε στην Πτολεµαΐδα» σε συνεργασία µε τον Σύλλογο Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Εορδαίας, το ∆ήµο Εορδαίας και τοπικούς φορείς • Πραγµατοποιήθηκαν τα γυρίσµατα του ντοκιµαντέρ µικρού µήκους “Sms” µε κύριους πρωταγωνιστές τα µέλη του Συλλόγου και τη συγκινητική προσφορά καταξιωµένων καλλιτεχνών όπως η Γιούλικα Σκαφιδά και ο Σταµάτης Κραουνάκης. Ακολούθησε η δοκιµαστική προβολή στο Ίδρυµα Μιχάλης Κακογιάννης • Η οµάδα της ΣυµΦΙΛΟΙωσης, η οµάδα των νέων του ΣΑµΣΚΠ, οργάνωσε συναντήσεις και εξόδους ψυχαγωγίας • Ο ΣΑµΣΚΠ δώρισε οκτώ αµαξίδια σε φορείς και συλλόγους ΑµΣΚΠ από προσφορές φίλων, µελών και εταιριών

Απολογισµός Δράσεων 2017

Οµάδες • Θεραπευτές πρόσφεραν εθελοντική εργασία συντονίζοντας οµάδες υποστήριξης για ασθενείς και συγγενείς σε διάφορες περιοχές της Αθήνας • Οµάδες για την Ψυχή (250 άτοµα): Ψυχολογικής Υποστήριξης Ασθενών, Συµβουλευτικής Ψυχοθεραπείας, Συµβουλευτικής για συγγενείς, Ψυχοθεραπείας, Επίγνωσης, Εικαστικής Ψυχοθεραπείας, Αυτοβοήθειας, Ατοµικές Συνεδρίες Ψυχοθεραπείας.

• Οµάδες για το Σώµα (150 µέλη): Μυϊκής Ενδυνάµωσης στο Νερό, Ρεφλεξολογίας, Pilates, Yoga, Φυσιοθεραπείας & Άσκησης, Χορού, Αυτοάµυνας.

∆ράσεις/Εκδηλώσεις • Ο ΣΑµΣΚΠ οργάνωσε 8 Ενηµερωτικές Ηµερίδες µε τη συµµετοχή έγκριτων επιστηµόνων • Οργάνωσε το Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ µε δρώµενα και δράσεις (6 έως 31 Μαΐου) συµµετέχοντας για ένατη χρονιά στις Παγκόσµιες Εκδηλώσεις της Ηµέρας για τη ΣΚΠ. Στο πλαίσιο αυτό: α) Με κεντρικό θέµα «Life with MS», λειτούργησαν περίπτερα στην Πλατεία Κοραή στην Αθήνα, πλαισιωµένα µε εθελοντές και µέλη που µοίραζαν ενηµερωτικό έντυπο υλικό για τη ΣΚΠ, καθώς και ειδικό έντυπο εξ αφορµής της MS Day 2017 ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

89

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 • Οµαδική παρακολούθηση της Έκθεσης Van Gogh Alive στο Μέγαρο Μουσικής • Αποκριάτικη Έξοδος σε προσπελάσιµο κέντρο διασκέδασης.

• Ενηµερωτική Ηµερίδα κάθε µήνα σε κεντρικό ξενοδοχείο ή αίθουσα εκδηλώσεων • Ενηµερωτική Ηµερίδα σε µεγάλο κτήµα της Αττικής • Διήµερο ξεχωριστό event µε τη σύµπραξη του Δήµου Ελληνικού • Προγραµµατίζει Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ µε πλήθος εκδηλώσεων και ενηµερωτικών ηµερίδων, δελτίων τύπου και συµµετοχή σε Κολυµβητικούς αγώνες και δρώµενα, που θα λάβουν χώρα κατά την διάρκεια του µήνα Μαΐου, µε αποκορύφωση τα περίπτερα ενηµέρωσης στις 29 & 30 Μαΐου.

• Καλοκαιρινή Γιορτή • Τον Οκτώβρη το τριήµερο εκδηλώσεων και δράσεων «ΤαιριάΖουµε» θα πραγµατοποιηθεί στο Νοµό Θεσσαλίας µε έδρα της Λάρισα και σκοπό την ανάδειξη των ικανοτήτων των ατόµων µε αναπηρία και την ένταξής τους στην κοινωνία ως ισότιµα µέλη.

• Συνεντεύξεις και εµφάνιση στα ΜΜΕ για την ανάδειξη των προβληµάτων που αντιµετωπίζουν οι ασθενείς µε ΣΚΠ.

• Χριστουγεννιάτικο bazaar Έντυπα – Ιστοσελίδα • Έκδοση αυτοκόλλητων για την «MS Day 2018» και ενηµερωτικού εντύπου • Έκδοση τεσσάρων τευχών του περιοδικού «Επικοινωνούµε» • Επετειακό τεύχος για τα 10 χρόνια του ΣΑµΣΚΠ • Ο λογαριασµός του facebook συνεχίζει και ενηµερώνει καθηµερινά για ότι συµβαίνει και αφορά τους ασθενείς µε ΣΚΠ Οµάδες • Νέες οµάδες ξεκίνησαν: • Οµάδα Pilates • Οµάδα chair yoga Άλλες ∆ράσεις του ΣΑµΣΚΠ Προγραµµατίζεται η λειτουργία ∆ανειστικής Βιβλιοθήκης απευθυνόµενη στα µέλη του ΣΑµΣΚΠ

Βάσω Μαράκα Πρόεδρος Ο ΣΑµΣΚΠ ύστερα από δέκα χρόνια ύπαρξης του, έχει καταφέρει και επιτύχει πολλούς σκοπούς όπως ουσιαστική πληροφόρηση για την πάθηση, τις υπάρχουσες θεραπείες, τις κοινωνικές παροχές καθώς και τα δικαιώµατα των ασθενών από την πολιτεία. Ιδιαίτερα σηµαντικό είναι το γεγονός ότι η έρευνα έχει ενεργή συµµετοχή εδώ και πολλά χρόνια στη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και ευελπιστούµε σε νέες θεραπείες αποτελεσµατικές. Παρά τις δυσκολίες που µας επιφέρει η πάθηση, συνεχίζουµε τον αγώνα που έχουµε ξεκινήσει µε την ίδια διάθεση και αισιοδοξία. Και επιβάλλεται να τον συνεχίσουµε, όντας εµείς κυρίαρχοι αυτού του αυτοάνοσου που µας επισκέφτηκε. Εµείς ζούµε µε αυτό και όχι αυτό µε εµάς.

Διοικητικό Συµβούλιο: Πρόεδρος: Βάσω Μαράκα, Αντιπρόεδρος: Μαρία Σπανίδου Γενικός Γραµµατέας: Ιωάννα Χριστοδουλίδου Ταµίας: Γεωργία Τσίρου Ειδική Γραµµατέας: Ευανθία Πουρνάρα Μέλη ΔΣ: Δηµήτρης Ανδρούτσος, Ανθή Κουµουτσάκου

info

Υποστηρικτές του Συλλόγου: Διάφοροι φορείς προσφέρουν αρωγή όπως Δήµος Π. Φαλήρου, Δήµος Ελληνικού, Δήµος Περιστερίου, Κέντρο Ρεφλεξολογίας & Έρευνας, Ινστιτούτο Γνωσιακής Αναλυτικής Ψυχολογίας (ΙΓΑΨ), Σκλαβενίτης, κα. Δεν επιχορηγείται από το κράτος, τα έσοδα προέρχονται από τις συνδροµές των µελών, δωρεές φίλων και τις χορηγίες φαρµακευτικών & άλλων εταιρειών για τις ενηµερωτικές ηµερίδες. Στηρίζεται σηµαντικά στους εθελοντές – θεραπευτές που πραγµατοποιούν τις οµάδες και στους εθελοντές µέλη και φίλους που προσφέρουν έργο.

90

Σύλλογος ατόµων µε σκλήρυνση κατά πλάκας ΘΧΠΑ – Λ. Βουλιαγµένης, 167 77 Ελληνικό Τηλ.: 210 9600 131 Fax.: 210 9600 131 Ε-mail: samskp@otenet.gr Website: www.msassociationhellas.gr

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ελληνικός Σύλλογος Πνευµονικής Ίνωσης (Πνεύµονες Ζωής)

Ο

Ελληνικός Σύλλογος Πνευµονικής Ίνωσης «Πνεύµονες Ζωής» ιδρύθηκε τον Αύγουστο του 2016, από µια οµάδα ασθενών, µε σκοπό να καλύψει την έλλειψη αντιπροσώπευσης τους εντός και εκτός Ελλάδας. Είναι µη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και έχει ως βασικούς στόχους την επίλυση των προβληµάτων που αφορούν την ιατροφαρµακευτική περίθαλψη, την παροχή αλληλεγγύης και ψυχολογικής υποστήριξης των µελών του, καθώς και να αναπτύξει δράσεις ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών και αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα και σε όλο τον κόσµο.

Απολογισµός Δράσεων 2017 • Συµµετοχή στο «4ο Ετήσιο Σεµινάριο Διάµεσα Σπάνια & Επίκαιρα Θέµατα στην Πνευµονολογία», που διεξήχθη στην Θεσσαλονίκη όπου έγινε παρουσίαση του Συλλόγου µας στους Πνευµονολόγους της Βόρειας Ελλάδας.

• Συµµετοχή στο 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patients In Power» • Συµµετοχή στο Διεθνές Σεµινάριο Πνευµονολόγων µε την Ευρωπαϊκή Οµοσπονδία στην Βαρκελώνη • Συµµετοχή στην σύνταξη του Ευρωπαϊκού Οδηγού Διαβούλευσης Πνευµονικής Ίνωσης, που οργανώθηκε από την EU-IPFF, την Ευρωπαϊκή Οµοσπονδία Πνευµονικής Ίνωσης στις Βρυξέλλες.

• Παρεµβάσεις µε αναφορές προς τον ΕΟΠΥΥ για την περικοπή φαρµάκων στους ασθενείς που είχαν θετικά αποτελέσµατα.

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 • Τη Κυριακή 25 Φεβρουαρίου ο σύλλογος µας, συµµετείχε στη δράση ενηµέρωσης που διοργάνωσε στη πλατεία Συντάγµατος ο σύλλογος «Άγγελοι Γης» για την Παγκόσµια Ηµέρα Σπάνιων Παθήσεων.

• Συµµετοχή στη 3η Διεθνή Συνάντηση της EU-IPFF(Ευρωπαϊκή Οµοσπονδία Ιδιοπαθούς Πνευµονοπάθειας και Σχετικών Διαταραχών) στις Βρυξέλλες στις 21 και 22 Απριλίου.

• Επίσκεψη στο Υπουργείο Υγείας µε κύριο θέµα τη δηµιουργία κέντρου αναφοράς της νόσου µε µητρώο ασθενών στο Νοσοκοµείο «ΣΩΤΗΡΙΑ», µε έµπειρο και εξειδικευµένο προσωπικό, για την διευκόλυνση της έγκαιρης διάγνωσης, η οποία σώζει ζωές.

• Ενηµέρωση Βουλευτών και Ευρωβουλευτών για τη νόσο και τα προβλήµατα που αντιµετωπίζουν οι ασθενείς.

• Ενηµέρωση των ασθενών για τα δικαιώµατα τους µε βάση την Ευρωπαϊκή Χάρτα για τα Δικαιώµατα των Ασθενών την οποία έχει υπογράψει και η Ελλάδα.

• Διοργάνωση Ηµερίδας µε θέµα την διαχείριση της Πνευµονικής Ίνωσης µέσα από διατροφή, γυµναστική και ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών.

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος Πρόεδρος Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευµονικής Ίνωσης «Πνεύµονες Ζωής» ιδρύθηκε τον Αύγουστο του 2016, από ασθενείς, µε σκοπό να καλύψει την έλλειψη αντιπροσώπευσής τους από συλλογικούς φορείς, ενώσεις, οµοσπονδίες, εντός και εκτός Ελλάδας, αλλά και σε κρατικούς, ασφαλιστικούς, νοσοκοµειακούς και επαγγελµατικούς φορείς υγείας για να δώσει ελπίδα και αυτοπεποίθηση σε ασθενείς µε Ι.Π.Ι. και τις οικογένειές τους. Επίσης, να προσφέρει τη δυνατότητα στους ασθενείς να ενηµερώνονται για θέµατα που αφορούν τη νόσο και την αντιµετώπιση της, µε τρόπο απλό και κατανοητό και όχι µε δυσνόητους ιατρικούς όρους. Ο σύλλογος µας εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οµοσπονδία Ιδιοπαθούς Πνευµονοπάθειας και Σχετικών Διαταραχών (ΕU-IPFF), η οποία αποτελείται από 15 οργανώσεις ασθενών, από δέκα Ευρωπαϊκές χώρες και είναι η πρώτη τέτοιου είδους Πανευρωπαϊκή Οργάνωση.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος Αντιπρόεδρος: Αθανάσιος Γκούντας Γενικός Γραµµατέας: Αντώνιος Αντωνίου Ταµίας: Αθηνά Αυδή Ειδικός Γραµµατέας: Μαρία Σαφαρίκα

Υποστηρικτές Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευµονικής Ίνωσης – «Πνεύµονες Ζωής» υποστηρίζεται από τις συνδροµές των µελών του.

info

Ελληνικός Σύλλογος Πνευµονικής Ίνωσης «Πνεύµονες Ζωής» Τσώκρη 80, 212 31, Άργος Αργολίδας Τηλ.: 210 5561 308, 6946 222444, 6980 238572 E-mail: lungsoflife.gr@gmail.com Website: www.ipfgreece.gr Facebook: Ελληνικός Σύλλογος Πνευµονικής Ίνωσης

91

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Καστοριάς (Σ.Α.Μ.Σ.Κ.Π.Κ) Ο Σύλλογος Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Καστοριάς ιδρύθηκε το Νοέµβριο του 2013 από ασθενείς µε ΣΚΠ-ΠΣ και είναι ο νόµιµος εκπρόσωπος των ασθενών µε ΣΚΠ-ΠΣ στο νοµό Καστοριάς µε την 568/2013 από 01-11-2013 απόφαση του Πρωτοδικείου Καστοριάς. Είναι µέλος µε εκλεγµένους εκπροσώπους της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Π.Ο.Α.Μ.ΣΚΠ) και της Περιφερειακής Οµοσπονδίας Ατόµων µε Αναπηρία Δυτικής Μακεδονίας (Π.Ο.Α.µε.Α.Δ.Μ) εκπροσωπώντας και τα άτοµα µε βαριές αναπηρίες.

όλους τους συµπάσχοντες µας, πρώτον ότι δεν είναι µόνοι και δεύτερον να τους δώσουµε τη δυνατότητα να έρθουν ο ένας κοντά στον άλλο δηµιουργήσαµε αυτόν το σύλλογο. Σκοπός µας είναι να µπορούµε να ενηµερωνόµαστε και να ενηµερώνουµε τους συµπάσχοντες µας που δεν έχουν τη δυνατότητα για τις εξελίξεις πάνω στην καταπολέµηση της νόσου και για ότι αφόρα την τρέχουσα νοµοθεσία πάνω στην συγκεκριµένη πάθηση. Οι δράσεις του συλλόγου έχουν σκοπό να προβάλουν και να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό σε θέµατα που αφορούν την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, τις χρόνιες παθήσεις και την αναπηρία και να προσφέρουν κάθε µορφής βοήθεια σε ασθενείς µε ΣΚΠ-ΠΣ, σε άτοµα µε αναπηρία και γενικά σε χρόνια πάσχοντες.

Απολογισµός δράσεων έτους 2017

Ο

«Σύλλογος Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Καστοριάς» ιδρύθηκε στο νοµό Καστοριάς καθώς η ραγδαία εξάπλωση της νόσου κυρίως στην περιοχή της βόρειας Ελλάδας και η αύξηση των κρουσµάτων στην περιοχή µας, δεν µπορεί πλέον να µας αφήνει αδιάφορους. Με σκοπό να στηρίξει όσο µπορεί την διαφορετικότητα καθώς σε µια µικρή κοινωνία όπως της περιοχής µας ο φόβος του στιγµατισµού και του «αρνητικού» σχολίου µαζί µε την άγνοια της πλειοψηφίας για την εν λόγω νόσο, µας οδηγεί στην κοινωνική αποµόνωση. Σε µια προσπάθεια λοιπόν να δείξουµε σε

92

• Το 2017 ξεκίνησε µε την κοπή πίτας του συλλόγου µας µε µια υπέροχη µουσική βραδιά σε γνωστό ξενοδοχείο της πόλης.

• Την 4η Απριλίου 2017 πραγµατοποιείται το Πασχαλινό µπαζάρ του συλλόγου µε χειροποίητες λαµπάδες και πασχαλινά στολίδια από την δηµιουργική παρέα του συλλόγου µας.

• Στις 8 Απριλίου γίνεται η παρουσίαση του βιβλίου που ξεκίνησε από τα µαθήµατα δηµιουργικής γραφής σε συνεργασία µε το Μεταπτυχιακό ∆ηµιουργικής Γραφής από το Πανεπιστήµιο Φλώρινας µε πρωτοβουλία του συλλόγου µας και εκδόθηκε µε ιστορίες γραµµένες από όλους του συµµετέχοντες . Ένα συλλογικό έργο µε τίτλο «Η τελευταία µέρα» • Στις 23 Απριλίου ο σύλλογος βραβεύεται από τον ΣΕΓΑΣ για την εθελοντική συµµετοχή και προσφορά στο RUN GREECE Καστοριάς 2016.

• Ο Μάιος ξεκινάει µε την συµµετοχή του συλλόγου µας στο RUN GREECE Καστοριάς αυτή τη φορά και σαν τιµώµενος σύλλογος της διοργάνωσης µε τον µεγάλο χορηγό να προΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

σφέρει στο σύλλογο µας το ποσό που συγκεντρώθηκε από τον τερµατισµό των 2000 και πλέον αθλητών. Φυσικά συµµετέχει και εθελοντικά αναλαµβάνοντας εξολοκλήρου τον τοµέα του ιµατισµού µε επιτυχία στέλνοντας µήνυµα δύναµης και αισιοδοξίας στη µεγαλύτερη σε συµµετοχές αθλητική διοργάνωση στην Καστοριά.

• Στις 19 και 20 Μαΐου ο σύλλογος Ατόµων µε ΣΚΠ Καστοριάς συµµετέχει στο διήµερο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Πλατφόρµας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (EMSP) που διοργανώνεται για πρώτη φορά στην Ελλάδα στο ξενοδοχείο Hilton στην Αθήνα.

• Στις 24 Μαΐου διοργανώνεται εθελοντική αιµοδοσία για την νεοσύστατη Τράπεζα Αίµατος του συλλόγου µας µε την συµµετοχή πολιτιστικών- αθλητικών και απλών πολιτών που στήριξαν αυτή µας την πρωτοβουλία.

• Στις 27 Μαΐου 2017 ο σύλλογος µας µε αφορµή την παγκόσµια ηµέρα για τη ΣΚΠ-ΠΣ (world ms-day) πραγµατοποίησε ενηµερωτική –επιστηµονική ηµερίδα σε κεντρικό ξενοδοχείο της πόλης µε οµιλητές διακεκριµένους ιατρούς του Νοµού µας.

• Τιµώντας για άλλη µια χρονιά την Παγκόσµια ηµέρα αναπηρίας στις 3 Δεκεµβρίου ο Σύλλογος Ατόµων µε ΣΚΠ Καστοριάς διοργανώνει για πρώτη φορά στο Νοµό Καστοριάς στο Κλειστό Γυµναστήριο Άργους Ορεστικού φιλικό αγώνα µπάσκετ µε αµαξίδιο µε την συµµετοχή της οµάδας Μέγας Αλέξανδρος 1994 και έδρα τη Θεσσαλονίκη.

• Στις 10 Δεκεµβρίου χαµόγελα και άρωµα Χριστουγέννων µέσα από τις υπεροχές δηµιουργίες των µελών του συλλόγου στο χριστουγεννιάτικο µπαζάρ σε κεντρικό café-bar της πόλης.

Βερόνικα-Στυλιανή Αποστόλου Πρόεδρος Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το Νοέµβριο του 2013. Ξεκίνησε µε δική µου πρωτοβουλία µόλις έγινε διάγνωση της νόσου µου το Φεβρουάριο του 2012 , πριν συµπληρώσω τα 22 µου χρόνια. Νοµίζω ότι µέσα από τον σύλλογο δόθηκε η δυνατότητα στα µέλη να αποκτήσουν νέες ασχολίες, νέα ενδιαφέροντα, νέες δραστηριότητες. Προσπαθούµε να βοηθήσουµε όσο το δυνατόν περισσότερα άτοµα µε Σκλήρυνση κατά πλάκας να ξεπεράσουν το σκόπελο της κοινωνικής αποµόνωσης γιατί η αλήθεια είναι ότι υπάρχουν πάνω από 250 άτοµα µε Σκλήρυνση κατά Πλάκας στο Νοµό Καστοριάς και εγγεγραµµένοι είναι µόνο 54. Αυτό τι σηµαίνει; Ότι ακόµη υπάρχει ο φόβος του στιγµατισµού, που µας αποτρέπει να εξωτερικεύουµε το πρόβληµα. Όταν δεν αποδέχεσαι όµως το πρόβληµα σηµαίνει ότι δεν µπορείς να κάνεις και κάτι καλύτερο, δεν µπορείς να κάνεις καλύτερη τη ζωή σου.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Αποστόλου Βερόνικα-Στυλιανή Αντιπρόεδρος: Βογόγια Ευγενία Γενικός Γραµµατέας: Σεµασιώτης Παναγιώτης Ταµίας: Λόφτσαλη Χρυσοβαλάντου Ειδική Γραµµατέας: Κυριακού Αργυρή

Προγραµµατισµός δράσεων 2018

Υποστηρικτές

• Εκδήλωση για την κοπή της βασιλόπιτας του συλλόγου.

• Συµµετοχή στην µεγαλύτερη αθλητική διοργάνωση της Καστοριάς στο RUN GREECE Καστοριάς.

• Δράσεις ενηµέρωσης- ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού της Καστοριάς σε διάφορα σηµεία της πόλης µε αφορµή την παγκόσµια ηµέρα ΣΚΠ-ΠΣ.

• Διοργάνωση ηµερίδας σε συνεργασία µε τους νευρολόγους της περιοχής µας µε σκοπό την ενηµέρωση των µελών του συλλόγου αλλά και του ευρύτερου κοινού για τις νέες εξελίξεις στις θεραπείες που αφορούν την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

• Πραγµατοποίηση καλοκαιρινής συναυλίας.

• Δυναµική συµµετοχή του συλλόγου σε κινητοποιήσεις διεκδίκησης και προάσπισης των ασθενών µε ΣΚΠ-ΠΣ και των ατόµων µε βαριές αναπηρίες.

• Δράσεις ενηµέρωσης- ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για θέµατα αναπηρίας µε αφορµή την παγκόσµια ηµέρα αναπηρίας.

• Πασχαλινό και χριστουγεννιάτικο µπαζάρ µε χειροποίητα είδη ώστε να δώσουµε την δυνατότητα στα µέλη του συλλόγου µας να αυτοαπασχολούνται δηµιουργικά.

Η λειτουργία του Συλλόγου Ατόµων µε ΣΚΠ Καστοριάς στηρίζεται στην εθελοντική προσφορά των µελών και των φίλων του συλλόγου καθώς και στην προσφορά της τοπικής κοινωνίας και των τοπικών ιδιωτικών επιχειρήσεων.

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

info

Σύλλογος Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Καστοριάς Παλαιολόγου 1Α, 52 100, Καστοριά Τηλ.: 2467021441 Email: mskastorias@gmail.com Website: www mskastoria.gr

93

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ) Η Ε.Ε.Σ.Κ.Π. είναι ένα µη κερδοσκοπικό, µη κυβερνητικό σωµατείο, µε έδρα τη Θεσσαλονίκη και γραφεία σε όλη την Ελλάδα, που αριθµεί πάνω από 7.000 µέλη. Δραστηριοποιείται στην Ελλάδα εδώ και 26 χρόνια µε στόχο την υποστήριξη των ατόµων µε Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) και τη βελτίωση της καθηµερινότητάς τους. Στο έργο της ΕΕΣΚΠ εντάσσονται και δράσεις ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινωνίας γύρω από τη ΣΚΠ ενώ στόχος παραµένει η έγκυρη ενηµέρωση όλων των ενδιαφεροµένων (ασθενών, θεραπευτών, συγγενών).

Η

Ε.Ε.Σ.Κ.Π. ιδρύθηκε στη Θεσσαλονίκη το 1992 όπου και εδρεύει, ενώ έχει γραφεία σε πόλεις της Ελλάδας (Αθήνα, Ηράκλειο Κρήτης, Κέρκυρα, Τρίκαλα, Τρίπολη, Αλεξανδρούπολη) που λειτουργούν κυρίως από εθελοντές-πάσχοντες. Από την ίδρυσή της ακόµα συνεργάζεται µε γιατρούς κρατικών νοσοκοµείων (νευρολόγους, ορθοπεδικούς, οφθαλµίατρους, ουρολόγους), καθώς και µε ψυχολόγους, φυσιοθεραπευτές και κοινωνικούς λειτουργούς µε σκοπό την έγκυρη ενηµέρωση τόσο των ασθενών όσο και όλων των ενδιαφεροµένων, για τα ζητήµατα που άπτονται της νόσου. ∆ιανέµει ενηµερωτικά φυλλάδια σχετικά µε την πάθηση και εκδίδει τριµηνιαία εφηµερίδα που περιλαµβάνει τα νεότερα δεδοµένα για τη ΣΚΠ και αποστέλλεται σε όλα τα µέλη, στους 800 νευρολόγους της Ελλάδας και σε Έλληνες της διασποράς. Επιπλέον υπάρχει ενεργός συµµετοχή σε τηλεοπτικές και ραδιοφωνικές εκποµπές, έκδοση ∆ελτίων Τύπου και συνεχείς παρουσιάσεις µε στόχο την έγκυρη ενηµέρωση για τη ΣΚΠ. Στις συναντήσεις γνωριµίας και ανταλλαγής απόψεων που διοργανώνονται, τα νέα µας µέλη έχουν τη δυνατότητα να ανταλλάξουν απόψεις και εµπειρίες, να αλληλεπιδράσουν και να συζητήσουν για τους προβληµατισµούς τους γύρω από τη ΣΚΠ και την καθηµερινότητά τους. Επιπλέον τα µέλη έχουν τη δυνατότητα να συµµετέχουν σε εκδροµές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις που οργανώνονται από τα κατά τόπους γραφεία. Για την υποστήριξη των ατόµων που αντιµετωπίζουν δυσκολίες µετακίνησης, έχουν αναπτυχθεί και λειτουργούν οµάδες αυτοβοήθειας που αποτελούνται από ειδικά εκπαιδευµένους και ευαισθητοποιηµένους εθελοντές. Οι συµµετέχοντες στις οµάδες αυτές κάνουν επισκέψεις κατ’ οίκον στα άτοµα που αντιµετωπίζουν κινητικές δυσκολίες κρατώντας τους συντροφιά και βοηθώντας τους σε εξωτερικές εργασίες ώστε να συνεχίσουν να συµµετέχουν ενεργά στην κοινωνία και να µην κινδυνεύουν από την αποµόνωση. Στα µέλη µας παρέχεται τηλεφωνική πληροφόρηση για τα θέµατα που αφορούν τη ΣΚΠ καθώς και για τις ειδικές νοµοθετικές ρυθµίσεις, τα δικαιώµατα των ασθενών και των µελών της οικογένειάς τους, τις οικονοµικές και άλλες παροχές.

94

Έχοντας ως βασικό στόχο την υποστήριξη τόσο των ασθενών όσο και των συγγενών τους που κατοικούν σε αποµακρυσµένες περιοχές και αντιµετωπίζουν δυσκολία πρόσβασης σε κοινωνικές υπηρεσίες, η ΕΕΣΚΠ παρέχει εξ αποστάσεως ψυχολογική υποστήριξη στα µέλη της που έχουν σχετικό αίτηµα. Για τα µέλη που κατοικούν στην Θεσσαλονίκη και την Αθήνα, παρέχονται από τα γραφεία µας δραστηριότητες. Συγκεκριµένα και ανάλογα µε τα αιτήµατα προσφέρονται προγράµµατα: • Θεραπευτικής άσκησης • Θεραπευτικής άσκησης στο νερό • Φυσικοθεραπείας • Pilates • Ψυχοθεραπείας (οµαδική και ατοµική ασθενών, οµαδική και ατοµική συγγενών) • Θεατρικό εργαστήρι • Καλλιτεχνικό εργαστήρι ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Στις υπόλοιπες περιοχές της Ελλάδας διοργανώνονται εβδοµαδιαίες συναντήσεις αυτοβοήθειας των µελών από τα κατά τόπους γραφεία. Με γνώµονα τη συνδροµή στην έρευνα και την ανάπτυξη της γνώσης γύρω από τη ΣΚΠ, η ΕΕΣΚΠ συµµετέχει ενεργά σε έρευνες τοπικής, εθνικής αλλά και διεθνούς εµβέλειας. Κατά καιρούς έχουν πραγµατοποιηθεί έρευνες που αφορούν στη συµµόρφωση των ασθενών στη φαρµακευτική αγωγή, την επίδραση της νόσου στην εξέλιξη της επαγγελµατικής σταδιοδροµίας τόσο των ασθενών όσο και των φροντιστών τους. Φροντίζοντας πάντα να παρέχει έγκυρη και έγκαιρη ενηµέρωση των µελών της για τις εξελίξεις που αφορούν τόσο στη ΣΚΠ όσο και σε αντικείµενα που άπτονται την νόσου, τα στελέχη της ΕΕΣΚΠ συµµετέχουν ενεργά σε Ιατρικά Συνέδρια, Επιστηµονικές Ηµερίδες και Σεµινάρια που παρέχονται από τους φορείς Υγείας και Πρόνοιας, µε στόχο τη συνεχή εκπαίδευση και ενηµέρωση.

Συµµετοχή σε Διεθνείς Οργανισµούς για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας Η ΕΕΣΚΠ είναι µέλος της Ευρωπαϊκής Πλατφόρµας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (European Multiple Sclerosis Society, EMSP) που εδρεύει στις Βρυξέλλες και τακτικό µέλος, από τις 43 χώρες-µέλη, της Διεθνούς Οµοσπονδίας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF), που εδρεύει στο Λονδίνο, ενώ τα τελευταία χρόνια εκπροσωπείται στα ∆ιοικητικά Συµβούλια και των δυο ∆ιεθνών Οργανισµών.

Απολογισµός / Προγραµµατισµός δράσεων Στο πλαίσιο του εορτασµού της Παγκόσµιας Ηµέρας για την ΣΚΠ 2017, η Ελληνική Εταιρία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας διοργάνωσε όπως κάθε χρόνο µια σειρά από ενέργειες προσκαλώντας τα µέλη και τους φίλους του Συλλόγου να ενηµερωθούν για τις πρόσφατες θεραπευτικές εξελίξεις και τα νέα δεδοµένα. Χιλιάδες κονκάρδες µε το πορτοκαλί κορδελάκι φορέθηκαν σε όλη την Ελλάδα, καθώς στήθηκαν ενηµερωτικά περίπτερα σε διάφορες πόλεις και µοιράστηκαν ενηµερωτικά φυλλάδια, ενώ ταυτόχρονα έγινε και ο εορτασµός των 25 ετών από την ίδρυση της Ελληνικής Εταιρίας για την ΣΚΠ. Το 2017, στο πλαίσιο των δράσεων ενηµέρωσης, η ΕΕΣΚΠ σχεδίασε και υλοποίησε εκδηλώσεις ενηµερωτικού χαρακτήρα σε πολλές πόλεις της Ελλάδας, µε οµιλίες και παρουσιάσεις από διακεκριµένους επιστήµονες. Ενδεικτικά αναφέρονται: Αλεξανδρούπολη, Καβάλα, Σέρρες, Θεσσαλονίκη, Πολύγυρο, Φλώρινα, Γιάννενα, Κέρκυρα, Τρίκαλα, Βόλο, Χαλκίδα, Αθήνα, Καλαµάτα, Τρίπολη και Ηράκλειο Κρήτης. Από τα γραφεία της ΕΕΣΚΠ σε όλη την Ελλάδα υλοποιήθηκαν προγράµµατα βοήθειας και αυτοβοήθειας των ατόµων µε ΣΚΠ και των οικογενειών τους, στους τοµείς της Ψυχολογικής Υποστήριξης, της Άσκησης, της Φυσικοθεραπείας και άλλων, αναλόγως µε τις ανάγκες. Για τη νέα χρονιά, µένοντας σταθερή στην πορεία που έχει χαράξει τα τελευταία χρόνια, η ΕΕΣΚΠ σχεδιάζει εκτός από τον θεσµό του εορτασµού της Παγκόσµιας Ηµέρας για τη ΣΚΠ, συνεργασίες µε άλλες χώρες, υλοποίηση εκδηλώσεων σε πολλές πόλεις της Ελλάδας και συµµετοχή σε Παγκόσµια Καµπάνια για την ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη ΣΚΠ. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Αναστάσιος Ωρολογάς Πρόεδρος Αγαπητοί φίλοι και φίλες, Η Ελληνική Εταιρία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ) προσπαθεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών, µε παρεµβάσεις στο κράτος, µε παροχή πληροφοριών στους ασθενείς και το περιβάλλον τους, αλλά και µε οµάδες βοήθειας και αυτοβοήθειας. Στο πλαίσιο αυτό, θεωρώ την παρούσα έκδοση σηµαντική, καθώς πληροφορεί τους ασθενείς για παρεχόµενες υπηρεσίες σε πολλά επίπεδα, υπηρεσίες στις οποίες θα δυσκολευόταν να έχουν πρόσβαση, αλλά ακόµα και να πληροφορηθούν γι’ αυτές. Όπως θα διαπιστώσετε και στο προφίλ της Εταιρίας µας, εδώ και 26 χρόνια παρέχει τις υπηρεσίες της σε πολλά επίπεδα σε ασθενείς, αλλά και στο οικείο της περιβάλλον. Ταυτόχρονα, οι δράσεις της ξεπερνούν τα ελληνικά σύνορα, καθώς αποτελεί πρότυπο για αρκετές αντίστοιχες Εταιρίες γειτονικών χωρών, ενώ συµµετέχει στα Δ.Σ. της Ευρωπαϊκής και Παγκόσµιας Οµοσπονδίας. Ελπίζουµε η προσπάθεια αυτή να γίνει θεσµός και να αγκαλιαστεί και από την Πολιτεία.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Αναστάσιος Ωρολογάς Αντιπρόεδρος: Εµµανουήλ Μαρής Γενικός Γραµµατέας: Κωνσταντίνος Μιχαλάκης (Μέλος του ΔΣ της EMSP) Ταµίας: Ευστρατία Τσιρανίδου Μέλη: Βασιλική Γαροπούλου, Παναγιώτης Μυλωθρίδης, Χρυσούλα Ιωαννίδου, Δήµητρα Καλογιάννη (Μέλος του ΔΣ της MSIF), Σπυρίδων Αντωνάκης

Υποστηρικτές Η ΕΕΣΚΠγια να φέρει εις πέρας το έργο της στηρίζεται στο µεγαλύτερο µέρος σε εθελοντές µέλη της, σε µέλη της τοπικής κοινωνίας και σε τοπικές επιχειρήσεις, δέχεται δωρεές και συνδροµές µε γνώµονα την ιδιωτική πρωτοβουλία, ενώ λαµβάνει χορηγίες και δωρεές από φυσικά και νοµικά πρόσωπα.

info Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ) Π. Χαραλαµπίδη 3 – Άγιος Ιωάννης, 551 32, Θεσσαλονίκη Τηλ.:2310 949 909 / 2310 949 672 Fax: 2310 949909 E-mail: info@gmss.gr Website : www.gmss.gr Facebook: gmss.gr Ώρες λειτουργίας για το κοινό: Δευτέρα- Παρασκευή 10:00-14:00

95

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Eλληνική Ένωση για την Αντιµετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (ΕΕΑΣΚΠ) Η ΕΕΑΣΚΠ, είναι ένα µη κερδοσκοπικό σωµατείο που απαρτίζεται από Άτοµα που πάσχουν από ΣΚΠ καθώς και κάθε άλλο που πάσχει από παρεµφερή ή συγγενούς αιτιολογίας νόσο, από φίλους, αρωγά και επίτιµα µέλη. Σκοποί της είναι η ενηµέρωση για την ΣΚΠ, η προάσπιση και διεκδίκηση δικαιωµάτων των ΑµΣΚΠ, η συµπαράσταση µε την παροχή ηθικής και υλικής υποστήριξης και η ουσιαστική ένταξη και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελµατικών ικανοτήτων των ΑµΣΚΠ.

Η

ΕΕΑΣΚΠ, ιδρύθηκε το 1992, έχει έδρα την πόλη της Πάτρας, δραστηριοποιείται στην Περιφέρεια ∆υτικής Ελλάδας και είναι ιδρυτικό µέλος της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Ατόµων µε ΣΚΠ (ΠΟΑµΣΚΠ). Η ΕΕΑΣΚΠ είναι µέλος της ΠΟΜΑµεΑ–Περιφερειακή Οµοσπονδία Ατόµων µε Αναπηρία ∆υτικής Ελλάδας και Νοτίων Ιονίων Νήσων, µέλος στην Ένωση Κοινωνικών Φορέων «Πυλώνες Αλληλεγγύης», και ενώνει τις δυνάµεις της µαζί µε τους άλλους Κοινωνικούς Φορείς της περιοχής όπου δραστηριοποιείται. Λειτουργούν Γραφεία Ενηµέρωσης, Υποστήριξης και Συντονισµού των µελών στο Αγρίνιο Ν. Αιτ/νίας, στον Πύργο Ν. Ηλείας και στο Αίγιο. Βραβεύτηκε το 2003 από το Υπουργείο Υγείας, ως ο πιο δραστήριος εθελοντικός σύλλογος στον Ν. Αχαΐας και τον Φεβρουάριο του 2013 από τον ∆ήµο Πατρέων και την Αντιδηµαρχία Εθελοντισµού για την εθελοντική προσφορά του. Το Μάρτιο του 2015 βραβεύτηκε από την «Ελληνική Εταιρεία Ηλεκτροεγκεφαλογραφίας & Κλινικής Νευροφυσιολογίας» για τις δράσεις του και την κοινωνική προσφορά του. Επίσης βραβεύτηκε ανάµεσα σε άλλους φορείς από την εφηµερίδα «Πελοπόννησος», ως πρόσωπο της χρονιάς 2015 στο Ν. Αχαΐας για την προσφορά του στο κοινωνικό σύνολο και την προσήλωσή του σε στόχους που είχαν ως αφετηρία την ηθική, την ανιδιοτέλεια και τη φιλαλληλία.

To 2017 απέσπασε το Ασηµένιο Βραβείο στα «Ηealthcare Business Awards 2017» στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών-∆ράσεις υποστήριξης/ εκπαίδευσης µελών για το πρόγραµµα Συνηγορία για τη ΣΚΠ στη ∆υτική Ελλάδα». Σκοποί του, είναι η ενηµέρωση για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η διάδοση πνεύµατος αλληλεγγύης, η συµπαράσταση µε την παροχή ψυχολογικής, ηθικής, υλικής υποστήριξης και η ανάπτυξη δεσµών µεταξύ των µελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόµων µε σκλήρυνση κατά πλάκας (ΑµΣΚΠ). Το Σωµατείο της ΕΕΑΣΚΠ αριθµεί περί τα 400 µέλη-ασθενείς µε Πολλαπλή Σκλήρυνση και 150 φίλους-εθελοντές που στηρίζουν ηθικά το έργο του. ∆ιοργανώνει συνεχώς ενηµερωτικές ηµερίδες και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για ανταλλαγή απόψεων, µεθόδων και επιστηµονικών µελετών και συµµετέχει σε ερευνητικά προγράµµατα ανωτέρων & ανωτάτων ιδρυµάτων. Αναλαµβάνει πρωτοβουλίες που στοχεύουν στην ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώµης και των υπευθύνων άσκησης πολιτικής υγείας, των κοινωνικών φορέων για θέµατα συµπτωµατικού ελέγχου, έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας της νόσου και ψυχοκοινωνικής απο-

96

κατάστασης, καθώς εισηγείται, ενηµερώνει και προβάλλει τα προβλήµατα και θέµατα των ΑµΣΚΠ, προασπίζει και διεκδικεί τα δικαιώµατα των ΑµΣΚΠ από τους αρµόδιους κρατικούς φορείς την Τοπική αυτοδιοίκηση και τους Πολιτειακούς παράγοντες, από την Κυβέρνηση, το Κοινοβούλιο και την Ευρωπαϊκή Ένωση. Συντονίζει δραστηριότητες και οργανώνει σχέδιο προβολής και διάχυσης των σκοπών και δράσεων για τα ΑµΣΚΠ, ασκώντας συγχρόνως πίεση στους αρµόδιους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για την επίλυση προβληµάτων.

Απολογισµός δράσεων 2017 Κατά τη διάρκεια του έτους 2017 η δράση της ΕΕΑΣΚΠ, είχε ως εξής : • Στα πλαίσια της έγκριτης ενηµέρωσης για τη νόσο της ΣΚΠ, µε εισηγητές καταξιωµένους επιστήµονες υγείας, πραγµατοποιήθηκαν εκδηλώσεις επιστηµονικού και συνάµα ψυχαγωγικού χαρακτήρα όπως: κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας µε επιστηµονική ενηµέρωση, ετήσιος αποκριάτικος χορός, επιστηµονική ηµερίδα για την παγκόσµια ηµέρα ΣΚΠ, επιστηµονική εκδήλωση στο Αγρίνιο του Γραφείου Συντονισµού της ΕΕΑΣΚΠ και επιστηµονική εκδήλωση στην Πάτρα για την ενηµέρωση των µελών.

• Στα πλαίσια της ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού και την αφύπνιση των φορέων της Πολιτείας για τα προβλήµατα που αντιµετωπίζουν τα ΑµΣΚΠ, πραγµατοποιήθηκαν εκστρατείες µε ενηµερωτικά περίπτερα σε κεντρικές πλατείες και σηµεία, διαµοιράζοντας έντυπο υλικό και φυλλάδια του Σωµατείου.

• Στα πλαίσια της ανάπτυξης δεσµών αλληλεγγύης και ουσιαστικής επαφής ανάµεσα στα µέλη, πραγµατοποιήθηκαν συναθροίσεις και θρησκευτικές λειτουργίες µε παράκληση υγείας για τα µέλη και φίλους.

• Στα πλαίσια της υλικής στήριξης του Σωµατείου, πραγµατοποιήθηκε Χριστουγεννιάτικο Bazaar.

• Λειτoύργησε για όγδοη χρονιά η οµάδα Ψυχοκοινωνικής Στήριξης των µελών, οµαδικής και ατοµικής στήριξης ασθενών µε Σ.Κ.Π. και οµάδα κοινωνικών επισκέψεων στο σπίτι ΑµΣΚΠ, που χρήζουν στήριξης λόγω ειδικών καταστάσεων.

• Μέλη του Σωµατείου µε χαµηλά εισοδήµατα εντάχθηκαν στο πρόγραµµα διανοµής ∆ωρεάν τροφίµων του Σωµατείου της ΕΕΑΣΚΠ µε τη στήριξη φορέων και αρωγών.

• Στα πλαίσια της προσφοράς στα ΑµΣΚΠ, υπήρξε συνεργασία µε ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και φυσιοθεραπευτές. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Στα πλαίσια του Διεθνούς Φεστιβάλ Πάτρας, ο Πολιτιστικός Τοµέας του ∆ήµου Πατρών, παρείχε στα µέλη ∆ωρεάν εισιτήρια για παραστάσεις ∆ιοργάνωσης του ∆ήµου.

• Στα πλαίσια των δράσεων µε γνώµονα την κοινωνική αλληλεγγύη και την αγάπη προς τον συνάνθρωπο, η ΕΕΑΣΚΠ προσέφερε είδη ένδυσης και υπόδησης, καθώς έλαβε µέρος σε παράλληλες εκδηλώσεις και δράσεις µε τη συλλογή φαρµάκων, βιβλίων, σχολικών ειδών, παιχνιδιών και τροφίµων, για τη στήριξη των άπορων συµπολιτών.

• Στα πλαίσια συνεργασίας µε το Εργαστήριο Υγειο-φυσικής & Υπολογιστικής Νοηµοσύνης του Τµήµατος Φυσικοθεραπείας του ΤΕΙ ∆υτικής Ελλάδος η ΕΕΑΣΚΠ µετέχει στο ερευνητικό πρόγραµµα το οποίο αποσκοπεί στο να εκτιµηθεί η προγνωστική αξία των ηλεκτροφυσιολογικών διαγνωστικών εξετάσεων και δή των σωµατοαισθητικών προκλητών δυναµικών και η συσχέτισή τους µε το χρονικό προσδιορισµό µιας δυνητικής επερχόµενης έξαρσης της νόσου της διαλείπουσας Πολλαπλής Σκλήρυνσης η οποία θα µπορεί να τύχει καλύτερης και έγκαιρης ιατρικής αντιµετώπισης. Η συµµετοχή µας συνεχίζεται και σήµερα και αναµένονται πολλαπλά οφέλη για τα µέλη µας και τα ΑµΣΚΠ γενικότερα, δεδοµένου ότι αυτή η µέθοδος έχει ήδη επιδείξει πολύ καλά αποτελέσµατα στην πρόγνωση της εξέλιξης των κακώσεων του νωτιαίου µυελού.

• Στα πλαίσια της προάσπισης και διεκδίκησης των δικαιωµάτων των ΑµΣΚΠ και της υπεράσπισης της αξιοπρεπούς διαβίωσή των, η ΕΕΑΣΚΠ, συµµετείχε σε διαµαρτυρίες και συλλαλητήρια µε άλλους φορείς υγείας και µε άλλα Σωµατεία ΑµεΑ.

• Στα πλαίσια της διαρκούς εκπαίδευσης και ενηµέρωσης στελεχών της ∆ιοίκησης του Σωµατείου συµµετείχαν σε Ιατρικά Συνέδρια και Επιστηµονικές Ηµερίδες, σε Συνέδρια Ασθενών, Οµοσπονδιών και Οργανώσεων Ελληνικών φορέων Υγείας, ΑµΣΚΠ και ΑµεΑ.

• Στα πλαίσια της προβολής και προώθησης των στόχων και σκοπών του Σωµατείου καθώς και της κοινωνικοποίησης των προβληµάτων που βιώνουν τα ΑµΣΚΠ, το Σωµατείο συµµετείχε σε ραδιοφωνικές και τηλεοπτικές εκποµπές και δηµοσίευσε δελτία τύπου στον έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 • Διοργάνωση επιστηµονικών και ψυχαγωγικών εκδηλώσεων µε σκοπό την ενηµέρωση, την ψυχαγωγία των ΑµΣΚΠ και την πληροφόρηση για τα νέα δεδοµένα της νόσου, στην έδρα του Σωµατείου και στις πόλεις που λειτουργούν γραφεία συντονισµού των µελών του Σωµατείου.

• Εκστρατεία ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού µε ενηµερωτικά περίπτερα στα πλαίσια της Παγκόσµιας Ηµέρας για τη ΣΚΠ.

• Διοργάνωση εκδροµών, παραστάσεων, ποιητικών βραδιών, παρουσιάσεων βιβλίων, έκθεσης ζωγραφικής, Bazaar και συναυλίες.

• Συνέχιση των οµάδων Ψυχοκοινωνικής στήριξης και κοινωνικών επισκέψεων στα µέλη.

• Συνέχιση της συµµετοχής του Προγράµµατος Εκτίµησης των Σωµατοαισθητικών Προκλητών ∆υναµικών του ΤΕΙ ∆υτικής Ελλάδας.

• Συνεργασία µε άλλους φορείς σε πεδία δράσης αλληλεγγύης, εθελοντισµού και προσφοράς.

• Συνεργασία µε φορείς υγείας και συντονισµός δράσεων για την προάσπιση και διεκδίκηση των δικαιωµάτων των ΑµΣΚΠ.

• Ενίσχυση της τράπεζας αίµατος ΕΕΑΣΚΠ σε συνεργασία µε Νοσοκοµείο της περιοχής. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Μαργαρίτα Καραγιώργου Πρόεδρος Ελπίδα, Αισιοδοξία, Χαµόγελο! Το τρίπτυχο της ψυχικής δύναµης που χρειάζεται στην καθηµερινότητά του ένας άνθρωπος που πάσχει από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Συµβιώνοντας µε τη νόσο ΣΚΠ, αξιολογείται το σθένος και η αξιοπρέπεια του καθενός στον αγώνα για την καλυτέρευση της ποιότητας ζωής τους. Η ΕΕΑΣΚΠ συνεπικουρεί στην προσπάθεια προσφέροντας ανιδιοτελώς τη βοήθειά της, διαδίδοντας το αίσθηµα αλληλεγγύης ανάµεσα στα µέλη µε στόχο να ενωθούν για να επιτύχουν τα όνειρα και τους στόχους τους. «ΕΙΜΑΣΤΕ ΚΟΝΤΑ ΣΟΥ – ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΣΕ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ» «ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΚΑΙ ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ».

• Οργάνωση προγράµµατος διανοµής δωρεάν τροφίµων σε ΑµΣΚΠ.

• Δηµοσιοποίηση των προβληµάτων που βιώνουν τα ΑµΣΚΠ και στόχευση της επίλυσης αυτών.

• Δηµιουργία οµάδας στήριξης των φροντιστών των ΑµΣΚΠ.

• Δηµιουργία οµάδων εικαστικών, κινησιοθεραπείας και θεατρικών δρώµενων.

• Θέσπιση προγραµµάτων κατάρτισης και εκπαίδευσης στη χρήση Ηλεκτρονικών Υπολογιστών (Η/Υ) και ξένων γλωσσών.

• Συµµετοχή σε κάθε είδους δραστηριότητα που προωθεί τους σκοπούς και τους στόχους του Σωµατείου.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Καραγιώργου Μαργαρίτα Αντιπρόεδρος: Κουργιαλή Κωνσταντίνα Γενικός Γραµµατέας: Μπάλλας Δηµήτριος Ταµίας: Κουργιαλή Κωνσταντίνα Ειδ. Γραµµατέας: Μπίρκου Άννα Μέλος –Σύµβουλος: Βάσω Αδαµοπούλου Μέλος Σύµβουλος: Βάσω Τρεχλή

Υποστηρικτές Η λειτουργία του Σωµατείου της ΕΕΑΣΚΠ και των δράσεών της, στηρίζεται στο µεγαλύτερο µέρος της στην εθελοντική προσφορά των µελών της, της τοπικής κοινωνίας και των τοπικών επιχειρήσεων. Επίσης υποστηρίζεται µε δωρεές από Κοινωφελείς Οργανισµούς, Τοπικούς Φορείς όλων των βαθµίδων, από την Ιερά Μητρόπολη του τόπου µας καθώς και από τον χώρο της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, εταιριών και άλλες εµπορικές πηγές.

info Πλατεία Εργατικών Κατοικιών Νέου Δρόµου 2, 264 41, Πάτρα Τηλ/Fax: 2610 422655 E-mail : eenosims@yahoo.gr Ιστολόγιο: http://eenosims.blogspot.gr/ Website: http://eeaskp.gr/ Facebook: Aναζητήστε µας µε την επωνυµία µας

97

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σωµατείο Ατόµων µε Σκλήρυνση κατά Πλάκας Χίου (ΣΑµΣΚΠ Χίου) Το Σωµατείο Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Χίου ιδρύθηκε τον Απρίλιο του 2013 µε σκοπό την παροχή συµπαράστασης ,υποστήριξης και βοήθειας για όσους πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τον Νοέµβριο 2016 µε νέο ΔΣ συνεχίζεται το έργο του Σωµατείου µε δυναµικό ξεκίνηµα και κύριο σκοπό την ενηµέρωση της κλειστής κοινωνίας της Χίου. Ενηµέρωση των µελών για τα δικαιώµατα τους, την διάδοση πνεύµατος αλληλεγγύης την υποστήριξη και ανάπτυξη δεσµών µεταξύ τους.

Σ

την Χίο υπολογίζονται περισσότεροι από 100 ασθενείς µε Πολλαπλή Σκλήρυνση, δυστυχώς όµως στο Σωµατείο είναι εγγεγραµµένα 35 µέλη πάσχοντες. Επιπλέον υπάρχουν 40 αρωγά µέλη και πολλοί ακόµα υποστηρικτές του Σωµατείου µας, που µε την βοήθεια τους ενηµερώνουµε την τοπική κοινωνία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση . Η πολλαπλή σκλήρυνση (MS), είναι µία ανίατη νευρολογική πάθηση, η οποία ανήκει στην κατηγορία των αυτοάνοσων νοσηµάτων. Το ∆Σ του Σωµατείου αποτελείται αποκλειστικά από ασθενείς . Σκοπός του Σωµατείου είναι : • Η διεκδίκηση και η παροχή συµπαράστασης , υποστήριξης και

98

βοήθειας σε πάσχοντες και στις οικογένειές τους.

• Η ενηµέρωση και διαφώτιση των ιδίων των ασθενών για τα δικαιώµατα που έχουν και τις υπηρεσίες που δικαιούνται εξαιτίας της ασθένειας καθώς και η πληροφόρηση σχετικά µε τις νεότερες επιστηµονικές εξελίξεις και προοπτικές στην αντιµετώπιση της νόσου.

• Η ενηµέρωση και διαφώτιση της τοπικής κοινωνίας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

• Η διεκδίκηση από το κράτος, την τοπική αυτοδιοίκηση και την τοπική κοινωνία ενεργούς συµπαράστασης στους ανθρώπους που πάσχουν από την ασθένεια. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Η κατοχύρωση και προστασία της ποιότητας ζωής των ατόµων που πάσχουν από την νόσο µε σεβασµό στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια. Το Σωµατείο εδρεύει σε παραχωρηµένη Αίθουσα από τον ∆ήµο Χίου, όπου γίνονται τουλάχιστον µία φορά την εβδοµάδα συναντήσεις µεταξύ των µελών καθώς και ενηµερώσεις- συζητήσεις από κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο και ιατρικό επισκέπτη σε συνεργασία µε τον ∆ήµο. Κάθε Παρασκευή το Σωµατείο προσκαλεί τα Μέλη και τους Υποστηρικτές του στον χώρο του. Επίσης διαχειρίζεται Οµάδα στο Facebook µε την ονοµασία «Σωµατείο Ατόµων µε Σκλήρυνση κατά Πλάκας Χίου» και ενηµερώνει άµεσα για ότι νεότερο στην Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τέλος, γίνονται επισκέψεις από Μέλη του Σωµατείου σε σπίτια Μελών που δεν έχουν την δυνατότητα να έρθουν στον χώρο µας.

Απολογισµός Δράσεων 2017 • Στις 8 Ιανουαρίου 2017 πραγµατοποιήθηκε εκδήλωση για την κοπή πίτας και προσφέρθηκε δωρεάν καφές και κρύο πιάτο.

• Αναγνωρίζοντας τη σηµασία της ψυχαγωγίας, το Σωµατείο διοργάνωσε µία εκδροµή µε πούλµαν και 2 ψυχαγωγικές εκδηλώσεις σε προσβάσιµους χώρους που προάγουν την κοινωνικοποίηση των µελών, δηµιουργώντας νέες φιλίες και κοινωνικές σχέσεις, παρακινώντας τα µέλη να συµµετέχουν σε αυτά.

• Αγορά τύπου t-shirt µε το λογότυπο του Σωµατείου για τα Μέλη.

• Την Τετάρτη 31 Μαΐου στα πλαίσια της Παγκόσµιας Ηµέρας Ατόµων µε Πολλαπλή Σκλήρυνση τα µέλη του Σωµατείου συγκεντρώθηκαν στην Κεντρική πλατεία της Χίου, µοίρασαν ενηµερωτικά φυλλάδια και µπαλόνια µε τυπωµένο το λογότυπο του Σωµατείου και το µήνυµα «αγωνιζόµαστε για την ζωή που µας αξίζει» και ενηµέρωσαν τους παρευρισκόµενους για την πάθηση.

• Συµµετοχή στο Φεστιβάλ «ΔΙΟΝΥΣIΕΙΑ 2017» της Εταιρείας Γονέων Ατόµων Νοητικά Υστερούντων µε ενηµερωτικά φυλλάδια και µπαλόνια.

• 1η Ενηµερωτική Ηµερίδα του ΣΑµΣΠ Χίου µε θέµα «Διεπιστηµονική αντιµετώπιση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης» µε διακεκριµένους Νευρολόγους, Ψυχοθεραπευτές και Ουρολόγο, από Αθήνα και Χίο.

• Συµµετοχή στο 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών.

Σταµάτιος Κλουµάσης Πρόεδρος Το ΣΑµΣΚΠ Χίου κάνει µεγάλο αγώνα ώστε να φύγει το taboo για τη νόσο που κυριαρχεί στην κλειστή κοινωνία της Χίου. Ενηµερώνουµε όλους τους πάσχοντες ότι µε την ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειας, των φίλων και του Σωµατείου µπορούν να αντιµετωπίσουν την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Με τις εκδηλώσεις και εκδροµές που διοργανώνουµε νιώθουµε άνετα και οικεία µεταξύ µας. Επίσης µέσα από αυτές τις δράσεις βοηθάµε και άλλους πάσχοντες να µοιραστούν τα συναισθήµατά τους. Δεν είναι ντροπή να πάσχεις από Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Είναι δύσκολο να το περνάς µόνος σου όταν ξέρεις ότι υπάρχουν και άλλοι συµπάσχοντες – συµπαραστάτες. Η ζωή δεν τελειώνει µε τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Το Σωµατείο µας είναι µια οικογένεια που όλοι µαζί θα αντιµετωπίσουµε τα προβλήµατά µας, θα διεκδικήσουµε τα δικαιώµατά µας και δεν θα δεχτούµε να τα στερηθεί κανείς . Αγωνιζόµαστε για την ζωή που µας αξίζει!

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Σταµάτιος Κλουµάσης Αντιπρόεδρος: Καλλιόπη Κυκιανή Γραµµατέας: Νέστορας Ξυλάς Ταµίας: Κων/νος Βασιλάκης Μέλη: Πατήρ Αντώνιος Τζιάκης, Γεώργιος Αγορής, Σταµάτιος Συριώδης

Υποστηρικτές Υποστηρικτές του Σωµατείου είναι συγγενείς και φίλοι των µελών µας. Από τις ετήσιες συνδροµές των µελών µας, από τις δωρεές που γίνονται κατά καιρούς και από τα έσοδα των εκδηλώσεων συντηρείται το Σωµατείο µας.

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018

info

• Κοπή πίτας 2018 .

• Διοργάνωση ψυχαγωγικών εκδηλώσεων και εκδροµής για τα Μέλη και τους Υποστηρικτές του Σωµατείου.

• Κλείνοντας 5 Χρόνια από την ίδρυση του Σωµατείου θα διοργανωθεί για την Παγκόσµια ηµέρα Ατόµων µε Πολλαπλή Σκλήρυνση 2ήµερο κάλεσµα µε συγκέντρωση και ενηµέρωση στην Κεντρική Πλατεία Χίου, καθώς και Αγώνας δρόµου 1000 µέτρων στην πόλη της Χίου. Επίσης, προβολή ταινίας «100 µέτρα» στο Οµήρειο Πνευµατικό Κέντρο Χίου.

• Καπέλα µε το λογότυπο του Σωµατείου για τα Μέλη.

• Διοργάνωση της 2ης Ενηµερωτικής Ηµερίδας.

• Συµµετοχή σε Συνέδρια ασθενών και άλλες Ενηµερωτικές Ηµερίδες.

Σωµατείο Ατόµων µε Σκλήρυνση κατά Πλάκας Χίου (ΣΑµΣΚΠ Χίου) Εργ. Κατοικίες Ευρετής Χίος Τηλ: 22173 01229, 6973 532792 E-mail: stamatiskl@hotmail.gr Facebook: Σωµατείο Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Χίου

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

99

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση Hellenic Cystic Fibrosis Association O Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση είναι ένα µη κερδοσκοπικό σωµατείο µε σκοπό την προάσπιση των δικαιωµάτων των ασθενών µε Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.). Στόχοι του Συλλόγου είναι η επίλυση των προβληµάτων που αφορούν την περίθαλψη και την κοινωνική πρόνοια, την εξασφάλιση των απαραίτητων υποδοµών και συνθηκών στα οργανωµένα κέντρα των νοσοκοµείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς µε Κ.Ι. και την ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά µε τη νόσο.

Ο

Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση ιδρύθηκε το 1983, µε έδρα την Αθήνα. Είναι µέλος στους ∆ιεθνείς Οργανισµούς Cystic Fibrosis Worldwide, Cystic Fibrosis Europe, Eurordis καθώς και European Lung Foundation (ELF). Στα πλαίσια λειτουργίας του Συλλόγου µε σκοπό την επιστηµονική τεκµηρίωση και υποστήριξη των δράσεων του, έχει ιδρυθεί η επιστηµονική επιτροπή Κ.Ι. που συµµετέχουν εξειδικευµένοι ιατροί & επιστήµονες Υγείας σχετικά µε την Κ.Ι. από όλη την Ελλάδα ενώ το διοικητικό του αποτελείται από ασθενείς µε Κ.Ι. και γονείς από όλη την Ελλάδα µε στόχο την ενιαία και πολύπλευρη εκπροσώπηση.

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ – ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗ Η στρατηγική επικοινωνίας µας πλέον ορίζεται από την νέα µας καµπάνια «απεριόριστη ανάσα» που επικεντρώνεται σε 2 σηµεία: την πρόσβαση όλων των ασθενών στις καινοτόµες θεραπείες και την διατήρηση όσο δυνατόν καλύτερης κατάστασης της αναπνευστικής τους λειτουργίας µε καθηµερινή άσκηση & φυσιοθεραπεία. Η συµµετοχή της αθλητικής µας οµάδας στον Μαραθώνιο, το εντυπωσιακό «Breath Bubble event» που πραγµατοποιήθηκε κατά την Παγκόσµια ηµέρα Κυστικής Ίνωσης µε ambassador τον ολυµπιονίκη Σπύρο Γιαννιώτη και τα οµώνυµα t-shirt ενδυνάµωσης είναι στα πλαίσια της προσπάθειάς µας να µετατραπεί η άσκηση & η φυσιοθεραπεία από βαρετή θεραπεία σε ευχάριστη καθηµερινή δραστηριότητα. Το ίδιο στίγµα είχε και η συµµετοχή του ασθενούς µας και µέλους του ∆Σ στην εκποµπή του VICE αλλά και οι δράσεις µας κατά την Ευρωπαϊκή εβδοµάδα Κυστικής Ίνωσης. ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΜΟΝΑ∆ΩΝ Κ.Ι. ΕΝΗΛΙΚΩΝ: ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ / ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ Το 2012 επιτύχαµε να ξεκινήσει η λειτουργία ειδικής µονάδα Κ.Ι. ενηλίκων στο Σισµανόγλειο, ενώ κάθε χρόνο συνεχίζουµε την προσπάθεια ανάπτυξης της τόσο σε εξοπλισµό όσο και σε εξειδικευµένο προσωπικό. Για µία ακόµη χρονιά πραγµατοποιήθηκε η επίσκεψη εξειδικευµένου προσωπικού από την αντίστοιχη µονάδα Κ.Ι. του Southampton στα πλαίσια διακρατικής συνεργασίας των 2 νοσοκοµείων µε στόχο την ανταλλαγή τεχνογνωσίας και εξειδί-

Απολογισµός δράσεων 2017 Από το 2012 που έγινε restart του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης µέχρι και σήµερα ικανοποιήθηκαν αιτήµατα δεκαετιών, αλλάζοντας ριζικά της κατάσταση στην Κυστική Ίνωση στην χώρα µας. Η ενιαία και πολύπλευρη εκπροσώπηση, η συνεργασία µας µε το σύνολο των εξειδικευµένων ιατρών µέσα από την επιστηµονική µας επιτροπή, η στρατηγική επικοινωνίας των θεµάτων που µας απασχολούν συµβάλουν καταλυτικά στην ικανοποίηση των αιτηµάτων µας. Ο ετήσιος σχεδιασµός των παρεµβάσεων µας διαχωρίζονται στους παρακάτω άξονες δράσεων το 2016:

100

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΕ ΚΑΙΝΟΤΟΜΑ ΦΑΡΜΑΚΑ & ΠΑΡΟΧΕΣ Ακολουθώντας συγκεκριµένη στρατηγική παρέµβασης στην «πολιτική φαρµάκου» σε συνεχή συνεργασία µε αρµόδιους φορείς (ΕΟΠΥΥ, ΙΦΕΤ κλπ) καταφέραµε την πρόσβαση των ασθενών µας και φέτος στα καινοτόµα φάρµακα που στοχεύουν στα αίτια της νόσου (orkambi & kalydeco), την εξασφάλιση συµµετοχής της χώρας µας για πρώτη φορά σε κλινική µελέτη αντίστοιχων φαρµάκων της ίδιας εταιρείας, σε συνέχεια των παρεµβάσεων µας για την ένταξη των µονάδων µας στο ευρωπαϊκό registry. Στα ίδια πλαίσια υποστηρίξαµε την πρόσβαση των ασθενών µας στην εισπνεόµενη Μανιτόλη, την αποζηµίωση των συµπληρωµάτων διατροφής και βιταµινών MVW, ενώ είµαστε σε διαρκή επαφή µε ΕΟΠΥΥ για την διευθέτηση της αποζηµίωσης 4*12 συνεδριών φυσιοθεραπείας / έτος και συσκευών νεφελοποίησης νέας γενιάς. ∆ΙΟΡΓΑΝΩΣΗ ΕΤΗΣΙΟΥ ΣΥΝΕ∆ΡΙΟΥ ΜΕ ∆ΙΕΘΝΟΥΣ ΦΗΜΗΣ ΕΙ∆ΙΚΟΥΣ Για µια ακόµη χρονιά διοργανώσαµε το συνέδριο «άσκηση και φυσιοθεραπεία στην Κ.Ι.» µε συµµετοχή διεθνούς φήµης ειδικών από τα µεγαλύτερα κέντρα αποκατάστασης σε Αγγλία, Βέλγιο και Ελλάδα µε την παρουσίαση του καινοτόµου «Βreath Βox» ενώ εκτός από την υποστήριξη του ευρωπαϊκού Συλλόγου Κ.Ι. (CF Europe) ήταν παρών και η ίδια η Πρόεδρος του Jacquelien Noordhoek. κευσης του προσωπικού. Η εξασφάλιση δωρεάς 5 ποδηλάτων για τους θαλάµους της µονάδας ήταν στα πλαίσια της ανάπτυξης σε εξοπλισµό µε σηµαντικότερη παρέµβαση την επιτυχή προκήρυξη πρόσληψης 2ου µόνιµου πνευµονολόγου που έγινε σε συνεργασία µε την διευθύντρια της µονάδας κυρίας ∆ιαµαντέα και ουσιαστικά θωρακίζει την µονάδα αυξάνοντας την δυναµική της µε µόνιµο προσωπικό αποκλειστικά για τους ασθενείς µε Κ.Ι. Η ανάπτυξη του αντίστοιχου τµήµατος Κ.Ι. ενηλίκων στο Παπανικολάου είναι εξαιρετικής σηµασίας, όπου µε τις συνεχείς µας παρεµβάσεις για την κοµβικής σηµασίας αναγνώρισή του και η έναρξη το 2017 της οικονοµικής υποστήριξης γραµµατέως του τµήµατος αναδεικνύει την στοχευµένη µας παρέµβαση. ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ ΠΝΕΥΜΟΝΩΝ Από το 2013, µε διαρκείςς παρεµβάσεις και στοχευµένες ενέργειες έχει γίνει µια εκπληκτική προσπάθεια οργάνωσης των διαδικασιών µεταµοσχεύσεων για τους ασθενείς µε Κ.Ι. µε το συνεργαζόµενο νοσοκοµείο AKH της Βιέννης και επικεφαλής τον καθηγητή κύριο Κλεπέτκο, µε αποτέλεσµα τον πολλαπλασιασµό των µεταµοσχεύσεων που γίνονται σε ασθενείς από την χώρα µας. Σε αυτά τα πλαίσια ήταν και η πρόσκληση από τον Προέδρο του ΕΟΜ, κύριο Καραµπίνη στον καθηγητή κύριο Κλεπέτκο όπου ο τελευταίος επισήµανε τις διαδικασίες που πρέπει να τηρηθούν ώστε να αναπτυχθεί αντίστοιχο πρόγραµµα µεταµοσχεύσεων στην χώρα µας. Η επιτυχής έκβαση του εγχειρήµατος έγινε τον ∆εκέµβριο του 2017, όπου ανακοινώθηκε η ∆ιακρατική Συµφωνία έναρξης Μεταµοσχευτικού Προγράµµατος Πνευµόνων µεταξύ «Ωνασείου» και AKH Βιέννης που αποτελεί θεµελιώδη λίθο στην πραγµατοποίηση µεταµοσχεύσεων πνευµόνων στην χώρα µας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

∆ΙΕΘΝΕΙΣ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΕΣ & ΣΥΝΕ∆ΡΙΑ Για µια ακόµη χρονιά η ελληνική οµάδα αντιπροσώπων του Συλλόγου µας συµµετείχε ενεργά στις διεργασίες του Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης, µε τον Πρόεδρό µας να συµµετέχει στην οµάδα εργασίας των social media για το ευρωπαϊκό registry. Στο εξίσου εξαιρετικής σηµασίας ετήσιο συνέδριο της Ευρωπαϊκής πνευµονολογικής εταιρίας (ERS) συµµετείχε ο Πρόεδρος µας ενώ συµµετέχει ενεργά στην δηµιουργία πρωτοκόλλου για αναπνευστική αποκατάσταση. Τέλος η τιµητική πρόσκληση του Προέδρου µας από τον Παγκύπριο Σύνδεσµο Κύπρου για χρόνια νοσήµατα µε σκοπό την παρουσίαση του έργου του καθώς και η πρόσκληση του από τον νεοϊδρυθέντα Σύλλογο Κύπρου για την Κυστική Ίνωση, αναδεικνύουν την σηµαντικότητα των διεθνών συνεργασιών και εµβέλειας του αποτελεσµατικού έργου µας.

101

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Δηµήτρης Κοντοπίδης Πρόεδρος Μια οµάδα αποφασισµένων ασθενών και γονέων, καταφέραµε µέσα σε 5 χρόνια να ικανοποιήσουµε αιτήµατα 10ετιών αποδεικνύοντας ότι οι ασθενείς όταν θέλουν, µπορούν! Η θεαµατική βελτίωση της ποιότητας και αύξηση του προσδόκιµου ζωής των ασθενών ήταν το σηµαντικότερο αποτέλεσµα, µε την Κυστική Ίνωση πλέον να αποτελεί θέµα υψηλής προτεραιότητας στον Τύπο, στην κοινή γνώµη και να είναι σηµείο αναφοράς αποτελεσµατικής παρέµβασης των ασθενών. Ο επαγγελµατισµός στον εθελοντισµό, η συνεχής εκπαίδευση των εκπροσώπων, ο στρατηγικός σχεδιασµός, οι συνεργασίες µε φορείς σε Ελλάδα και εξωτερικό µε στοχευµένες καµπάνιες που επιδρούν καταλυτικά στην ικανοποίηση των αιτηµάτων είναι βασικά συστατικά αποτελεσµατικής διεκδίκησης. Η επόµενη µας πρόκληση είναι η επιτυχής συνεργασία του συνόλου των χρονίως πασχόντων για την αντιµετώπιση των κοινών µας προκλήσεων, η χρήση νέων τεχνολογιών και η ενδυνάµωση του ασθενή ως πολίτη ενώ φυσικά η διατήρηση των κεκτηµένων και η βιωσιµότητα αναγκαία προϋπόθεση.

ΕΘΝΙΚΑ ΣΥΝΕ∆ΡΙΑ & ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΕΣ Στο φετινό και µεγαλύτερο συνέδριο ασθενών στην χώρα µας «Patient in Power», συµµετείχε ο Σύλλογος µας µε οµιλητή τον Πρόεδρο µας, όπου του έγινε και η τιµητική αποδοχή στην οργανωτική επιτροπή, ενώ συµµετείχε και στο 43ο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο µε οµιλία στα πλαίσια ανάδειξης της σηµασίας της ενεργής συµµετοχής των ασθενών στην χάραξη πολιτικής υγείας.

Διοικητικό Συµβούλιο

Προγραµµατισµός δράσεων 2018

info

Η πρόσβαση των ασθενών µας σε καινοτόµες θεραπείες, η ένταξη της άσκησης στο καθηµερινό τους πρόγραµµα, η συνεχής ανάπτυξη των µονάδων Κ.Ι. και παροχών σύµφωνα µε τους παραπάνω άξονες δράσεων θα αποτελούν και το σχέδιο δράσης του 2018.

Πρόεδρος: Δηµήτρης Κοντοπίδης Αντιπρόεδρος: Ρούλα Τζώνου Γεν. Γραµµατέας: Άννα Σπίνου Αν. Γραµµατέας: Γιάννης Παπασπύρου Ταµίας: Νάντια Πρόγκα Αν. Ταµίας: Βασίλης Παληός

Υποστηρικτές Πανεπιστηµιακές κλινικές Αθηνών-Θεσσαλονίκης, Επιστηµονική Κοινότητα – επιτροπή ΚΙ.. Ελλάδος και Εξωτερικού, Φοιτητές πτυχιακής-πρακτικής. Διεθνείς Οργανισµοί: CF Worldwide ,CF Europe, Eurordis, European Patient Forum (EPF), European Respiratory Society (ERS) , European Lung Foundation (ELF) Eταιρίες: Vertex, Novartis, Chiesi, Gillead, Norma, Pari, Specifar-Actavis, PharmaSwiss

102

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα Τηλ. (0030) 697 8026718 & (0030)6978027234 E-mail: cysticfibrosis.gr@gmail.com, Website: www.cysticfibrosis.gr Facebook (Σελίδα): Κυστική Ίνωση Cystic Fibrosis.gr Facebook (Οµάδα): ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ-CYSTIC FIBROSIS Twitter: CFGreece Youtube: Ελληνική Εταιρεία Κυστικής Ίνωσης

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Άρτεµις για την Ιστιοκύττωση Ο Σύλλογος Άρτεµις για την Ιστιοκύττωση, δηµιουργήθηκε από ασθενείς και τις οικογένειές τους µε σκοπό την αλληλοϋποστήριξη και την κατανόηση της νόσου. Κάθε χρόνο διοργανώνει στην Αθήνα το διεθνές επιστηµονικό συνέδριο «Nikolas Symposium» µε ένα και µοναδικό σκοπό: την εύρεση της παθογένεσης της νόσου και κατ’ επέκταση τη θεραπεία της. Χωρίς κρατική βοήθεια έχει καταφέρει να συν-χρηµατοδοτήσει διεθνή ερευνητικά προγράµµατα και να βάλει την Ελλάδα στον παγκόσµιο ιατρικό χάρτη. Αξίζει να αναφερθεί πως η χώρα µας είναι από τις λίγες όπου λειτουργεί κλινική ενηλίκων.

Ο

ι στόχοι του συλλόγου περιλαµβάνουν, συµπαράσταση στους ασθενείς και τις οικογένειές τους παρακίνηση και υποστήριξη της έρευνας, συνεχή επικοινωνία και ενηµέρωση για τις τελευταίες εξελίξεις στην αντιµετώπισή της νόσου. Η LCH θεωρείται «ορφανή αρρώστια», δηλαδή ο αριθµός των ατόµων που πάσχουν από αυτή είναι µικρός, γεγονός που έχει σαν συνέπεια να µην υπάρχει κυβερνητική στήριξη στην έρευνα για την αντιµετώπισή της.

Απολογισµός/Προγραµµατισµός Δράσεων Πραγµατοποιήθηκε το 26ο Nikolas Symposium µε θέµα «Beyond BRAF: Mechanisms of Resistance and Therapeutic Development» («Πέρα από το BRAF: Μηχανισµοί Αντίστασης και Θεραπευτική Ανάπτυξη»). Στις 22/1/2017, παρουσιάστηκε το νέο ερευνητικό θεραπευτικό πρωτόκολλο ενηλίκων από τον Κ. Μαράκα, στη συγκέντρωση Γονέων και Ιατρών. Στις 11/8/2017 δηµοσιεύθηκε στο website του Συλλόγου το Επιστηµονικό Άρθρο: Denosumab in LCH Στις 21/12/2017,πραγµατοποιήθηκε συγκέντρωση Γονέων-Ιατρών του Συλλόγου Άρτεµις και Κοπή Χριστουγεννιάτικης Πίτας 2018. Την Κυριακή 21/1/2018, πραγµατοποιήθηκε συγκέντρωση Γονέων-Ιατρών και Κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας του Συλλόγου. Στην εκδήλωση συµµετείχαν ιατροί που ενηµέρωσαν για ∆ιεθνή Ερευνητικά Προγράµµατα και για το νέο Ερευνητικό Πρωτόκολλο που λαµβάνει χώρα στην Κλινική Ενηλίκων υπό την επίβλεψη του ∆ρ. Γρηγόρη Καλτσά και του ∆ρ. Πολυζώη Μάκρα. Επιπλέον, για πρώτη φορά είχαµε κοντά µας την ∆ρ. Ευγενία Παπακωνσταντίνου, ∆ιευθύντρια Παιδοογκολογικού Τµήµατος και Πρόεδρο της Ογκολογικής Επιτροπής του Νοσοκοµείου «Ιπποκράτειο».

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Απόστολος Κοντογιάννης Αντιπρόεδρος: Ευτυχία Μπαξεβανίδη Γραµµατέας: Δωροθέα Μουστάκα Ταµίας: Ηλίας Μπαξεβανίδης Μέλη: Χριστίνα Μακρυγιάννη, Ελένη Κρέµου ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Απόστολος Κοντογιάννης Πρόεδρος Ο σύλλογος ιδρύθηκε το 1985 και πήρε το όνοµά του από ένα κοριτσάκι που έφυγε από κοντά µας σε ηλικία τεσσάρων ετών. Ο γιος µου Νικόλας διεγνώσθη µε ιστιοκύττωση 40 ηµερών, πριν από 35 χρόνια, από τον εξαιρετικό παιδοογκολόγο Δρ Jon Pritchardστο Λονδίνο, που πρότεινε να διοργανώσουµε ένα συνέδριο στην Ελλάδα. Έτσι ξεκίνησε το «Nikolas Symposium» που σήµερα θεωρείται το παγκόσµιο «thinktank» της ασθένειας. Η θεµατολογία της έρευνας καθορίζεται κάθε χρόνο εδώ, από παγκοσµίου φήµης επιστήµονες και η πρόοδος που έχει γίνει στα 26 αυτά χρόνια είναι τόσο µεγάλη που η θνησιµότητα έχει µειωθεί δραµατικά. Είµαστε πλέον κοντά στην επίτευξη του µεγαλύτερου στόχου µας: την εύρεση της παθογένεσης της νόσου και τελικά, της θεραπείας της. Σύµφωνα µε στατιστικές ένα σε κάθε 200.000 παιδιά γεννιέται µε Ιστιοκύττωση του Λάνγκερχανς ή LCH (Langerhans Cell Histiocytosis). Για τα παιδιά αυτά αλλά και για όλους τους ασθενείς, έχουµε δεσµευθεί να συνεχίσουµε την προσπάθεια.

Υποστηρικτές Ευχαριστούµε τα µέλη µας που µας στηρίζουν µε την ετήσια συνδροµή τους. Ευχαριστούµε επίσης τους χορηγούς µας: Ίδρυµα Α.Γ. Λεβέντη, Εθνική Τράπεζα της Ελλάδος, ABN Amro Bank, Prime Marine, Diana Shipping, Empire Navigation, Navios Maritime, ANEK Lines, Altair Travel, ιδιώτες χορηγοί.

info

Σύλλογος Άρτεµις για την Ιστιοκύττωση Σκουζέ 10, 185 36, Πειραιάς Τηλ: 210 4520453 Fax: 210 4516990 E-mail: info@histioartemis.gr Website: www.histioartemis.gr Facebook: Σύλλογος Άρτεµις για την Ιστιοκύττωση YouTube: Artemis Histio

103

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση (Σ.Κ.ΙΝ.)

Association for Cystic Fibrosis Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση είναι µη κερδοσκοπικό σωµατείο πανελλήνιας εµβέλειας που συστάθηκε το έτος 2005 µε έδρα τη Θεσσαλονίκη. Μέλη του είναι κυρίως ασθενείς και γονείς πασχόντων από όλη την Ελλάδα. Είναι µέλος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση και πρωταρχικός σκοπός του σωµατείου βάσει του Καταστατικού του είναι η οργάνωση όλων των πασχόντων σε ενιαίο Νοµικό πρόσωπο που να εκφράζει τη συλλογική τους βούληση.

Η

δράση του συλλόγου είναι πολύπλευρη και απορρέει από τους βασικούς σκοπούς του καταστατικού που είναι η ανάδειξη και προβολή των προβληµάτων που αντιµετωπίζουν οι ασθενείς, όσον αφορά την περίθαλψη και την ιατρική υποστήριξη τους, η ίδρυση και λειτουργία οργανωµένων εξειδικευµένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης, η εξασφάλιση της δωρεάν ιατροφαρµακευτικής περίθαλψης και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών µε τη λήψη ουσιαστικών µέτρων από την Πολιτεία, καθώς και η ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας για την δωρεά οργάνων που έχει ζωτική σηµασία για τους υπό µεταµόσχευση ασθενείς.

Απολογισµός δράσεων 2017 Το έτος 2017 δόθηκε ιδιαίτερη σηµασία στην ενηµέρωση και την ευαισθητοποίηση της Ελληνικής κοινωνίας για το νόσηµα. Για το λόγο αυτό, περιελάµβανε κυρίως εκδηλώσεις ενηµέρωσης του κοινού µε την δωρεάν διανοµή ενηµερωτικών εντύπων και υλικού για την Κυστική Ίνωση, σε διάφορα σηµεία της πόλης της Θεσσαλονίκης, και σε άλλες περιοχές της Ελλάδος µε τη συνδροµή φίλων και µελών του Συλλόγου. Στα πλαίσια της αρτιότερης και πιο σύγχρονης ενηµέρωσης του κοινού και των µελών µας αναβαθµίσαµε τεχνικά και αισθητικά την ιστοσελίδα του Συλλόγου αναπροσαρµόζοντας πλήρως τη δοµή και το περιεχόµενό της, ώστε να γίνει πιο εύχρηστη και λειτουργική και να παρέχει στον επισκέπτη πλήρη και έγκαιρη ενηµέρωση σχετικά µε τη νόσο, τη δράση του σωµατείου και τις

104

εξελίξεις που αφορούν την πάθηση σε παγκόσµιο επίπεδο. Για την ευρύτερη ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση για το νόσηµα, τις δυνατότητες πρόληψης της πάθησης αλλά και την αναγκαιότητα για συµµόρφωση και τακτική παρακολούθηση της νόσου, προχωρήσαµε στη δηµιουργία του πρώτου animationmovie µε θέµα την Κυστική Ίνωση. Το animationmovie µε κεντρικό ήρωα τον µικρό Χάρη, φανταστικό ήρωα που πάσχει από Κυστική Ίνωση, η ζωή του οποίου προβάλλεται από τη γέννηση έως την ενηλικίωση του, έτυχε ευρείας αποδοχής από το κοινό και προβλήθηκε σε µέσα κοινωνικής δικτύωσης, ιστοτόπους και ηλεκτρονικές ιστοσελίδες υγείας και ιατρικού ενδιαφέροντος, γεµίζοντας αισιοδοξία στους ασθενείς και τις οικογένειες τους, αφού πλέον η πάθηση µε την εξέλιξη της φαρµακοθεραπείας καθίσταται πιο αποτελεσµατική. Όσον αφορά την πρόληψη και την ανάγκη πραγµατοποίησης καθολικού νεογνικού ελέγχου στη χώρα µας, το σωµατείο µας σε συνεργασία µε το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού, εξασφάλισε δωρεά του Ιδρύµατος «Σταύρος Νιάρχος» για την αγορά και εγκατάσταση ειδικού µηχανήµατος µε το οποίο ο νεογνικός έλεγχος για την Κυστική Ίνωση και για άλλα νοσήµατα καθίσταται ευκολότερος, πιο γρήγορος και τεχνολογικά πιο άρτιος. Επίσης, ο Σύλλογος µας συµµετείχε και φέτος στο ∆ιεθνή Νυχτερινό Ηµιµαραθώνιο και στο ∆ιεθνή Μαραθώνιο Θεσσαλονίκης σε συνεργασία µε το ΤΕΙ Θεσσαλονίκης. Για τη συµµετοχή του στο πρόγραµµα κοινωνικής προσφοράς βραβεύθηκε από τους διοργανωτές του Μαραθωνίου σε ειδική εκδήλωση που πραγµατοποιήθηκε ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης παρουσία της Προέδρου της Οργανωτικής Επιτροπής κυρίας Βούλας Πατουλίδο, πλήθους κόσµου και εκπροσώπων Υπουργείων, ∆ήµων και άλλων φορέων. Επίσης, το σωµατείο µας βραβεύθηκε σε ειδική εκδήλωση βράβευσης και απονοµής χορηγιών από τα ΕΛ.ΠΕ. για την πολύχρονη δράση του και την κοινωνική του προσφορά. Το έτος 2017 ο Σύλλογος είχε συστηµατικές επαφές και συνεργασία µεαρµόδιους φορείς καταθέτοντας υποµνήµατα, ενώ σε προγραµµατισµένες συναντήσεις εκπροσώπων µας µε τον Υπουργό Υγείας, κ. Ξανθό Ανδρέα, του εκθέσαµε θέµατα που αφορούσαν την απλοποίηση των διαδικασιών για την προµήθεια των φαρµάκων υψηλού κόστους, την συνταγογράφηση, το νεογνικό έλεγχο, την κοστολόγηση του προγεννητικού ελέγχου, τις µεταµοσχεύσεις και τα προβλήµατα των µεταµοσχευµένων ασθενών. Με συγκεκριµένες παρεµβάσεις εκπροσώπων µας σε επιτροπές, αρµόδιους υπαλλήλους του ΕΟΠΥΥ, ΙΦΕΤ και στον ΕΟΦ πετύχαµε την έγκριση και την αποζηµίωση των νέων βιταµινών, τη διευκόλυνση των ασθενών στην πρόσβαση τους σε ορφανά φάρµακα και στην έγκαιρη προµήθεια αυτών, ενώ συνδράµαµε ασθενείς µε Κυστική Ίνωση που αντιµετώπιζαν σοβαρά οικονοµικά προβλήµατα για την προµήθεια απαραίτητων συσκευών για την νοσηλεία τους. Τέλος, µε συγκεκριµένες παρεµβάσεις µας σε συνεργασία µε ασθενείς άλλων παθήσεων προωθήσαµε στον Υπουργό Παιδείας αιτήµατα ασθενών και των συγγενών τους εκπαιδευτικών. Εκπρόσωποι του σωµατείου µας συµµετείχαν σεσυνέδρια και ηµερίδες µε θέµα τον ασθενή και την πρόσβαση στη θεραπεία του, όπου δόθηκε η ευκαιρία να δηµιουργηθούν δίκτυα συνεργασίας µε επιστήµονες και εκπροσώπους συλλόγων άλλων παθήσεων. Η πρόεδρος του σωµατείου µας ως εκπρόσωπος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση συµµετείχε στις εργασίες της Επιστηµονικής και της ∆ιοικούσας Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών µε Κυστική Ίνωση που πραγµατοποιείται από την Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία Κυστικής Ίνωσης, τα πορίσµατα της οποίας συµβάλλουν κυρίως στην έρευνα και στην αξιολόγηση του επιπέδου νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών πανευρωπαϊκά.

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 Για το 2018 ο σύλλογος προγραµµατίζει εκδηλώσεις ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού σε συνεργασία µε άλλους φορείςκαι ιδιώτες που έδειξαν ενδιαφέρον για την συνεχή ενηµέρωση του κοινού για το νόσηµα. Ιδιαίτερο βάρος θα δοθεί στην πραγµατοποίησηδωρεάνκαθολικού νεογνικού ελέγχου από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού,καθώς και στην ενίσχυση των κλινικών ενηλίκων µε το απαραίτητο προσωπικό. Ταυτόχρονα, θα συνεχίσουµε να συνδράµουµε όσους ασθενείς αντιµετωπίζουν σοβαρά οικονοµικά προβλήµατα στη λήψη συγκεκριµένων παροχών, βοηθηµάτων, µηχανηµάτων απαραίτητων για την αντιµετώπιση της νόσου, ενώ µε άλλα σωµατεία ασθενών σχεδιάζουµε δράσεις για την ενίσχυση της δωρεάς οργάνων και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τις µεταµοσχεύσεις. Τέλος, σε συνεργασία µε ξένους συλλόγους ασθενών προωθούµε την παραγωγή του animationmovie σε άλλες γλώσσες, προκειµένου να συνδράµουµε στο έργο τους για ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για την νόσο. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Αγγελική Πρεφτίτση Πρόεδρος Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση συστάθηκε το έτος 2005 από ενήλικες ασθενείς µε κύριο στόχο την ανάδειξη και την επίλυση των σοβαρότατων και χρόνιων προβληµάτων που αντιµετώπιζαν οι πάσχοντες. Δεκατρία χρόνια µετά και ενώ κάποια από τα χρόνια προβλήµατα µας έχουν επιλυθεί, τα σοβαρότερα αυτών, ήτοι η λειτουργία οργανωµένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης και η εξασφάλιση του απαραίτητου προσωπικού για την νοσηλεία και περίθαλψη ιδίως των ενηλίκων ασθενών βρίσκονται ακόµα στα χαρτιά. Παρά το γεγονός ότι γίνονται προσπάθειες για την στήριξη και αναβάθµιση του δηµόσιου συστήµατος υγείας της χώρας µας και ενώ όλοι οι πολίτες βιώνουµε τις συνέπειες της κρίσης, θέλω να ελπίζω ότι το 2018 θα είναι καλύτερο για όλους µας, έχοντας βαθιά πεποίθηση ότι µε τις νέες θεραπείες που διαρκώς ανακαλύπτονται, το µέλλον για τους ινοκυστικούς ασθενείς σύντοµα θα είναι πολύ πιο αισιόδοξο και ελπιδοφόρο.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Αγγελική Πρεφτίτση Αντιπρόεδρος: Νικόλαος Πολυχρονιάδης Γενικός Γραµµατέας: Ιωάννης Δηµητριάδης Ταµίας: Στυλιανός Κουτσµανής Μέλος: Κερατσώ Κατσιορίδου

Υποστηρικτές Κύριοι υποστηρικτές του σωµατείου µας είναι τα µέλη µε την ετήσια συνδροµή τους και περιστασιακά διάφοροι δωρητές οι οποίοι επ’ ευκαιρία κάποιου γεγονότος δωρίζουν στον σύλλογο µας διάφορα ποσά για την επίτευξη των σκοπών του και του δύσκολου έργου που επιτελεί.

info

Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση (Σ.Κ.ΙΝ.) Βασιλειάδου 4-6, 551 31 Θεσσαλονίκη Τηλ.: 2310 422530 Fax: 2310 422531 Ε-mail: cfathess@gmail.com Website: www.cfathess.gr Facebook: https://www.facebook.com/cfathess Twitter: https://twitter.com/cfathess Flickr: https://www.flickr.com/photos/cfathess

105

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πνευµονική Υπέρταση Ελλάδας - Ηellenic Pulmonary Hypertension (HPH) Η Πνευµονική Υπέρταση Ελλάδας–HPH που φέτος γιορτάζει την επέτειο των 5 χρόνων λειτουργίας, δηµιουργήθηκε µε πρωτοβουλία ασθενών µε Πνευµονική Υπέρταση (Π.Υ.), καθώς κρίθηκε απαραίτητο να υπάρχει ένας οργανισµός ο οποίος να εκπροσωπεί τους ασθενείς και να προασπίζει τα δικαιώµατά τους, να επιδιώκει την εξασφάλιση των καλύτερων δυνατών συνθηκών διαβίωσης για αυτούς και τις οικογένειές τους, να ενηµερώνει τους ασθενείς για τις επιστηµονικές εξελίξεις και άλλα θέµατα που τους αφορούν και να αποτελεί τον δίαυλο επικοινωνίας µε τους αντίστοιχους οργανισµούς του εξωτερικού.

Η

Π.Υ. είναι µία γρήγορα εξελισσόµενη και θανατηφόρα ασθένεια, η οποία προσβάλλει τους πνεύµονες και την καρδιά. Ο χρόνος είναι πολύτιµος για τους ασθενείς µε Π.Υ. Ένας στους δύο ασθενείς καταλήγει στα πρώτα τρία χρόνια, εάν δεν λάβει φαρµακευτική αγωγή. Τα συµπτώµατα της είναι κοινά µε πολλές ασθένειες—δύσπνοια, κόπωση, βήχας και µελάνιασµα στα άκρα και στα χείλη—και εποµένως έχει τεράστια σηµασία να γίνει έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας. Μπαίνοντας αισίως στον έκτο χρόνο λειτουργίας, ο σύλλογος µας έχει να επιδείξει ένα πολύ σηµαντικό και πολύπλευρο έργο στην προσπάθεια να γίνει γνωστή και αναγνωρίσιµη η σπάνια νόσος της Π.Υ και να αντιµετωπιστεί µε τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Ο προγραµµατισµός των δραστηριοτήτων του συλλόγου µας στηρίζεται σεκαθιερωµένες δράσεις που έχουν σαν σκοπό να γίνουν θεσµός στη συνείδηση του κόσµου,µέσα από την συστηµατικήσυµµετοχή σε εκδηλώσεις, οι οποίες ενισχύουν το αίσθηµα αλληλεγγύης των συνασθενών µας, προάγουν την ενηµέρωση γύρω από την ασθένεια και ευαισθητοποιούν το ευρύ κοινό. Οι καθιερωµένες µας δράσεις έχουν προγραµµατιστεί να συµπίπτουν χρονικά µε τις επετειακές εκδηλώσεις που γίνονται σε παγκόσµιο επίπεδο για την ΠαγκόσµιαΗµέρα Σπανίων Νοσηµάτων το Φεβρουάριο, για την ΠαγκόσµιαΗµέρα Π.Υ. τον Μάιο και για τον Παγκόσµιο Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Π.Υ τον Νοέµβριο. Πέρα από τις καθιερωµένες δράσεις µας που έχουν ως στόχο την αναγνώριση της ασθένειας της Π.Υ, πρώτο µέληµα του συλλόγου είναι η παροχή κάθε δυνατής βοήθειας προς τον ασθενή και τον φροντιστή του µε επίκεντρο την αντιµετώπιση αυτής

106

της δύσκολης ασθένειας και των καταστάσεων που επιφέρει µέσα στην οικογένεια. Με γνώµονα την αλληλεγγύη προς τους συνασθενείς µας λόγω της συνεχιζόµενης οικονοµικής κρίσης, και παρά τους περιορισµούς και τις δυσκολίες που αντιµετωπίζει σε αυτό το περιβάλλον ένας «µικρός» σύλλογος, συνεχίζονται όλα τα υποστηρικτικά προγράµµατα για τα µέλη µας µε µεγάλη έµφαση στην οικονοµική προστασία των απόρων ή άνεργων συνασθενών µας. Η λειτουργία του ξενώνα του συλλόγου στην καρδιά της Αθήνας, όπου προσφέρεταιµόνιµη στέγαση σε άπορους ασθενείς και τις οικογένειές τους και χώρος φιλοξενίας για ασθενείς από την επαρχία που έρχονται στην Αθήνα για τις απαραίτητες εξετάσεις, δίνουν µια ακόµα ανάσα ανακούφισης στα µέλη µας.

Απολογισµός Δράσεων Κατά τη διάρκεια της 5ετούς δράσης του συλλόγου µας επιτεύχθηκαν πολλοί στόχοι, ενώ µένει ακόµα πολύς δρόµος που πρέπει να καλυφθεί. Τα κυριότερα επιτεύγµατα µας συνοψίζονται παρακάτω: • Η συµβολή µας στη δηµιουργία ιατρικών σεµιναρίων έφερε ως αποτέλεσµα την ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας, την ταχύτερη «σκέψη» για την πιθανότητα ύπαρξης της ασθένειας σε συµπτωµατικούς ασθενείς, αλλά και την ένταξη νέων γιατρών ως συµµάχους µας για την άµεση διάγνωση της νόσου, χωρίς θανατηφόρες καθυστερήσεις.

• Οι συνεχείς παρεµβάσεις µας σε κάθε υπουργείο σχετικό µε εµάς, απέφερε πολλαπλά οφέλη στην αναγνώριση των αναπηριών µας και εδραίωσε την ασθένεια µας,αλλά και τους γιατρούς µας σε όλους τους φορείς της υγείας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Η άψογη συνεργασία µας µε τους γιατρούς µας και τα ειδικά κέντρα Π.Υ. στην χώρα µας, ωφελούν κυρίως τον ασθενή αλλά κατ’ επέκταση και τον γιατρό, εξοικονοµώντας πολύτιµο χρόνο και στα δύο µέρη.

• Η βοήθεια των ασθενών που βρίσκονται σε δεινή οικονοµική κατάσταση, ανακουφίζει τη δύσκολη ζωή των οικογενειών αυτών.

• Η παροχή φορητού οξυγόνου σε ασθενείς που πρέπει να µετακινηθούν, εξασφαλίζει την ασφαλή τους µεταφορά αλλά επιφέρει και οικονοµική ανακούφιση από το υπέρογκο κόστος ενοικίασης.

• Η συνεχής καταγραφή των αιτηµάτων των ασθενών και των φροντιστών τους και κυρίως η επίλυση αυτών αποτελεί σηµαντική βοήθεια για την καθηµερινότητα των οικογενειών τους.

• Η δηµιουργία συναντήσεων και συζητήσεων µεταξύ µας,προλαµβάνει την αποξένωση και ενισχύει την αλληλοϋποστήριξη µεταξύ των ασθενών που είναι ζωτικής σηµασίας.

• Η οργάνωση δικτύου εθελοντών στην Γερµανία βοηθά δεκάδες ασθενείς µας να µεταφέρονται εκεί για την θεραπεία της Χ.Θ.Π.Υ., µε ασφάλεια και άνεση για τους ίδιους και τους φροντιστές τους.

• Η παρουσία µας σε όλα τα παγκόσµια δρώµενα γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, αλλά και η συµµετοχή µας σε όλα τα σχετικά µε τη νόσο διεθνή συνέδρια, συντελούν στην απαραίτητη επικαιροποίηση όλων των θεµάτων που µας αφορούν, σχετικά µε την έρευνα, τα φάρµακα, τις θεραπείες κλπ., ενώ παράλληλα δυναµώνουντη γνώσηγια την καλύτερη διαχείριση του νοσήµατός µας.

• Το «24ωρο τηλέφωνο ανακούφισης». Η φωνή του ασθενή στην άλλη µεριά της τηλεφωνικής γραµµής κρατά το χαµόγελο στην ασθένεια και συχνά απαλύνει την απογοήτευση που βιώνουµε από τον κατ’ οίκο περιορισµό µας.

• Η δηµιουργία του εντύπου ενηµέρωσης για τους σπάνιους ασθενείς, «επικοινωνώντας τη σπανιότητα», ωφέλησε τον σπάνιο κόσµο µας µέσω της προβολής θεµάτων από την εγχωρία και τη διεθνή κοινότητα και έβαλε το πρώτο λιθαράκι για την ευρωπαϊκή και στη συνέχεια την παγκόσµια αναγνώρισή µας.

• Η παρουσία µας σε τηλεοπτικές εκποµπές έφερε στο προσκήνιο αδιάγνωστους ασθενείς, όπου µε την έγκαιρη δράση µας πέτυχαµε την προάσπιση του δικαιώµατός τους στην διάγνωση και τελικά στη ζωή.

• Οι συνεχιζόµενες δράσεις µας για τον µήνα ευαισθητοποίησης της νόσου, τον Νοέµβριο, µε κυρία εκδήλωση το ετήσιο γεύµα γυναικών, επέφερε θεαµατικά αποτελέσµατα προς όλους τους φορείς στη χώρα µας και σηµαντικά οφέλη σε όλους τους τοµείς που είναι συνυφασµένοι µε την νόσο της Π.Υ.

• Η δηµιουργία ενός έγκυρου site αποτελεί τη βάση δεδοµένων για την ολοκληρωµένη και ορθή ενηµέρωση και κατεύθυνση των ασθενών, σχετικά µε τα δικαιώµατα που τους παρέχει η κείµενη νοµοθεσία, αλλά και οι αλλαγές που προκύπτουν καθηµερινά σε αυτή. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

• H δηµιουργία οµάδων εθελοντών πλαισιώνεται από όλες τις ειδικότητες συνυφασµένες µε τις δράσεις του οργανισµού µας.

• Η ανάπτυξη προγράµµατος εθελοντές στο σπίτι, µε τη δηµιουργία «οµάδων φροντίδας στο σπίτι» για τους ασθενείς µε Π.Υ. σε συνεργασία µε την εταιρεία αναλωσίµων µας, την hemoglobe, βοηθά σηµαντικά τους ασθενείς που δεν µπορούν να µετακινηθούν και δεν έχουν βοήθεια για τις γραφειοκρατικές διαδικασίες • Ο ποδηλατικός µας γύρος για την παγκόσµια ηµέρα πνευµονικήςυπέρτασης, την 5η Μαΐου, µια εκδήλωση που έφερε κοντά µας αθλητές και απλό κόσµο για την αναγνώριση της νόσου µας σε πανελλαδικό και σε παγκόσµιο επίπεδο.

• Συνεντεύξεις τύπου µε ειδικούς γιατρούς για την παγκόσµια ηµέρα πνευµονικής υπέρτασης, 5 Μαΐου, επικοινωνώντας στο ελληνικό κοινό τη σηµαντικότητα της αναγνώρισης της νόσου έγκαιρα,ενώ επιτυγχάνεται χρόνο µε το χρόνο όλο και περισσότερη ευαισθητοποίηση στο κοινό,από το οποίο µεγάλο µέροςακόµα και σήµερα δεν γνωρίζει καν την ύπαρξη της ασθένειας.

• Η ενηµέρωση κοινού σε µεγάλους δήµους και εµπορικά κέντρα τηςΑττικής, στη Θεσσαλονίκη καθώς και στην Κρήτη,συνεισέφερε στο σηµαντικό στόχο της αναγνώρισης της ασθένειάς µας στην συνείδηση των πολιτών.

• Η δηµιουργία ηµερολογίου σωµατικής αποτύπωσης των ασθενών µας, απέφερε το όφελος της αποτύπωσης της σωµατικής µας κατάστασης, πράγµα πολύτιµο για την εξέλιξη της νόσου καθώς και την έγκαιρη ιατρική παρέµβαση, ένα ηµερολόγιο ζωής που αγκαλιάστηκε από ολόκληρη την ευρωπαϊκή κοινότητα Π.Υ. κερδίζοντας και βραβείο για την υλοποίηση του.

• Η συµµετοχή µας στα καρδιολογικά και πνευµονολογικά συνέδρια Αθήνας και Θεσσαλονίκης, είχε ως αποτέλεσµα την ενηµέρωση γιατρών και κοινού για την ύπαρξη µας, συµβάλλοντας στην δηµιουργία σηµαντικών σχέσεων µε νέους ασθενείς και γιατρούς.

• Η σύνδραση µε την ευρωπαϊκή οµπρέλα PHA Europe και τον αµερικανικό οργανισµό PHA, έκανε την φωνή µας ακόµα πιο δυνατή και µας έδωσε ώθηση να προασπίζουµε τα δικαιώµατα µας όχι µόνο σε εγχώριο αλλά και σε παγκόσµιο επίπεδο.

• Η φιλοξενία για ασθενείς και φροντιστές από την επαρχία πραγµατοποιείται στον ξενώνα του οργανισµού µας µε όφελος την δυνατότητα στον καθένα από εµάς που ζει στην επαρχία ή στα νησιά µας, να παρακολουθείται από τα ειδικά κέντρα της νόσου στην Αθήνα.

• Η υλοποίηση του προγράµµατος των αγγειοπλαστικών µε Μπαλόνι στην Πνευµονική Αρτηρία (BPA), έδωσε σηµαντική ελπίδα ίασης των ασθενών µε χρόνια Θροµβοεµβολική Π.Υ.

• Η πρόσβαση των ασθενών µας σε διεθνή κέντρα µεταµόσχευσης, µία ακόµα µοναδική παροχή για την δεύτερη ευκαιρία σε όλους, µε δυνατότητα πλήρους ίασης της νόσου.

• Η φαρµακευτική κάλυψη των συνασθενών µας µε την τράπεζα φαρµάκων µας λειτουργεί ως ασπίδα προστασίας για όσους δεν έχουν έγκαιρη πρόσβαση στο σύστηµα υγείας.

107

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

• Η δηµιουργία του διαδραστικού προγράµµατος«γνωρίζω για τη σπανιότητα και ζω µε αυτή» που ξεκίνησε στα ελληνικά σχολεία και στην προσχολική κοινότητα, µια καινοτόµα πρωτοβουλία που αξιολογήθηκε από τους εκπαιδευτικούς λειτουργούς ως σηµαντικός προποµπός για τη διαµόρφωση ευαισθητοποιηµένων και ενηµερωµένων αυριανών ενηλίκων.

• Η αποτύπωση της ιστορίας του σπάνιου µωβ ελέφαντα Πόνγκο, έφερε παγκόσµια αναγνώριση κερδίζοντας για δυο χρονιές το βραβείο «TomLandos» ως ένα από τα καλύτερα βιβλία ενηµέρωσης αναφορικά µε τη νόσο µας.

• Το ετήσιο γεύµα για την γυναίκα της Π.Υ που ενώνει τον πάσχοντα και την οικογένειά του µε θεσµικούς φορείς και εκπροσώπους αυτών, τους εθελοντές και φίλους µαζί µε τους υποστηρικτές µας και όλοι µαζί τιµούµε τη γυναίκα, τη µάνα, την κόρη, που νοσεί µε Π.Υ αφού το µεγαλύτερο ποσοστό (80%) των ασθενών µε Π.Υ είναι γυναίκες.

• Η συµµετοχή µας στο Run Greece στο Ηράκλειο Κρήτης µε τη συµµετοχή αθλητών µας που τρέχουν για την δική µας ανάσα αλλά και η σπουδαία σύµπραξή µας µε την Περιφέρεια Κρήτης για την ενηµέρωση 8.000 συµµετεχόντων και θεατών, µας έδωσε µια ακόµα ώθηση για την σηµαντική για εµάς, αναγνώρισητης ασθένειάς µας.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Ο προγραµµατισµός του συλλόγου µας για το 2018 έχει ως βάση τις καθιερωµένες δράσεις του, όπως αυτές πραγµατοποιούνται επιτυχώς κάθε χρόνο. Βάζοντας όµως κάθε χρόνο τον πήχη λίγο ψηλότερα, επιδιώκουµε µεγαλύτερη συµµετοχή άρα και ενηµέρωση του κόσµου για την ασθένεια της Π.Υ ώστε κάθε φορά που κάποιος θα έχει κάποιο επίµονο «ένοχο» σύµπτωµα, να σκέφτεται την Π.Υ και να εξετάζεται για αυτή.

Ιωάννα Αλυσανδράτου Πρόεδρος Πέντε χρόνια µετά και ακόµα το πιο δύσκολο κοµµάτι της αποστολής µας εξακολουθεί να είναι να µπορούµε να συνεχίζουµε µετά από την απώλεια ενός συνασθενή µας. Όσο χάνουµε τους ανθρώπους µας, όσο κλαίµε για τα παιδιά µας, δεν µπορούµε να σηκώσουµε το κεφάλι µας, προς τον ουρανό και αυτό σηµαίνει ότι δεν βλέπουµε το υπέροχο γαλαζόασπρο του ουρανού που µας δίνει ορίζοντα γιατί χωρίς ορίζοντα, η ελπίδα λιγοστεύει. Συνεχίζουµε να αντλούµε δύναµη και αισιοδοξία από τα µικρά βήµατα που γίνονται κάθε µέρα στον κόσµο της Π.Υ., και µεταφέρουµε καθηµερινά την ελπίδα στην οικογένεια των συνασθενών µας, αλλά χρειαζόµαστε περισσότερο χρόνο ζωής και άρα µια νέα θεραπευτική επιλογή. Ως σύλλογος έχουµε αρκετούς λόγους να είµαστε περήφανοι για αυτά που έχουµε επιτύχει αυτά τα χρόνια, υπό αντίξοες συνθήκες, εργαζόµενοι σκληρά και σε εθελοντική βάση, αλλά δεν µπορούµε να είµαστε ικανοποιηµένοι, όσο συνασθενείς µας χάνονται, όχι µόνο γιατί έχουµε χαµηλό προσδόκιµο και αργή διάγνωση αλλά και λόγω ελλείψεων, παραλείψεων και άλλων παρακωλύσεων από τους εµπλεκόµενους φορείς.

info

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ιωάννα Αλυσανδράτου Αντιπρόεδρος: Νάντια Καγκαλίδου Γενικός Γραµµατέας: Φεβρωνία Σταυροπούλου Ειδικός Γραµµατέας: Γεώργιος Καρύδας Ταµίας: Αντώνης Κονταράτος Μέλη: Αργύρης Δικιδίκης, Νικόλαος Δρογώσης, Χριστίνα Τσάικα

Υποστηρικτές H HPH στηρίζεται από εξειδικευµένα νοσοκοµεία, µη κερδοσκοπικές οργανώσεις, εταιρείες καθώς και ιδιώτες µε στόχο την υποστήριξη των ασθενών µας σε κάθε επίπεδο. Στην φαρµακοβιοµηχανία σηµαντικοί υποστηρικτές µας στην Ελλάδα είναι η εταιρεία Actellion, Glaxo,Galenica, Bayer, Hemoglobe κ.α.

108

Πνευµονική Υπέρταση Ελλάδας – HPH Δερβενακίων 11β, 145 72, Δροσιά Αττικής Τηλ.:+30 215 5305523 Fax:+30 215 5203808 E-mail: info@hellenicpulmonaryhypertension.gr Website: www.hellenicpulmonaryhypertension.gr Facebook:www.facebook.com/HellenicPulmonaryHypertens ion& www.facebook.com/TheRarePurpleElephantPongo Twitter: @HellenicPH&@spanioi Instagram: Hellenic_ph&the_rare_pongo

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Οικογενειακή Συµµαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL (VHL FAMILY ALLIANCE GREECE)

Σ

την Ελλάδα ιδρυθήκαµε σαν σύλλογος το 2012, ωστόσο η vhl family alliance υπάρχει από το 1993. Αρχικά ήµασταν ένα support group, αλλά καθώς υπήρξε άµεση ανταπόκριση από αρκετές οικογένειες, διότι το σύνδροµο Von hippel landau, δεν είναι και τόσο σπάνιο τελικά, προχωρήσαµε αµέσως µε την βοήθεια εθελοντών στην ίδρυση µη κερδοσκοπικού σωµατείου. Σκοπός του σωµατείου είναι η παροχή κάθε δυνατής επιστηµονικής, κοινωνικής, οικονοµικής και επιστηµονικής συµπαράστασης προς τους ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο VHL (Von Hippel Lindau syndrome) και τις οικογένειες τους. Ειδικότερα οι σκοποί του Σωµατείου είναι: • Η βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης και αντιµετώπισης των ατόµων µε τη νόσο VHL µε τη δηµιουργία οµάδας ειδικών επιστηµόνων, η οποία θα ασχολείται µε το πρωτόκολλο των ασθενών µε τη νόσο VHL γι αυτό τον λόγο και οι γιατροί µας πρέπει να λάβουν την αντίστοιχη εκπαίδευση σε εξειδικευµένες κλινικές του εξωτερικού καθώς και να συµµετέχουµε στα συνέδρια που έχουν να κάνουν µε την πρόοδο σχετικών κλινικών ερευνών όπου και η Ελλάδα να µπορούσε εν καιρώ να συµµετέχει.

• Η συνεχής ενηµέρωση των ασθενών µε σχετικά συνέδρια.

• Η οικονοµική και ηθική συµπαράσταση των οικογενειών που έχουν άµεση ανάγκη, όπου αυτό είναι εφικτό.

• Η ενηµέρωση µε κάθε µέσο του κοινού και κάθε αρµόδιου κρατικού ή άλλου φορέα του εσωτερικού ή του εξωτερικού σχετικά µε τη νόσο VHL και τις κοινωνικές και οικονοµικές προεκτάσεις του προβλήµατος • Η ανάπτυξη κάθε άλλης νόµιµης δραστηριότητας που θα συµβάλει στην προώθηση και επίλυση των ιατρικών και κοινωνικοοικονοµικών προβληµάτων των ατόµων µε τη νόσο VHL.

Στόχοι που επιτεύχθηκαν και δηµιουργία νέων: • Πετύχαµε να κάνουµε τον γεννετικό µας έλεγχο γρήγορα, σωστά και οικονοµικά στον ∆ηµόκριτο, δηµιουργήσαµε αρχικά την απαραίτητη οµάδα γιατρών στον Γεν. Κρατικό-Γεώργιος Γεννηµατάς Αθηνών, ώστε να γίνει το κέντρο αναφοράς της Νόσου και να γίνεται εκεί το πρωτόκολλο και η πρώτη εκτίµηση των ευρηµάτων καθώς η παρακολούθηση

Διοικητικό συµβούλιο Πρόεδρος: Αλεξανδρίδου Αθηνά Αντιπρόεδρος: Μαραγκός Βασίλης Ταµίας: Γαλάνη Κωνσταντίνα Έφορος Δηµοσίων Σχέσεων: Helen Kevorian Οικονόµου Γραµµατέας: Γαλάνης Ελευθέριος ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Αθηνά Αλεξανδρίδου Πρόεδρος «Είµαστε ένα µη κερδοσκοπικό σωµατείο, το οποίο προσπαθεί να ενισχύσει τις οικογένειες ασθενών µε τη νόσο αλλά και να ευαισθητοποιήσει όσους περισσότερους γιατρούς και ασθενείς γίνεται, ώστε να µη χάνονται πρώιµα ζωές ή όργανα ασθενών µας και της υπόλοιπης οικογένειάς τους, καθώς το VHL αφορά σχεδόν πάντα, πολλά µέλη στην κάθε οικογένεια. Ανήκουµε στην µεγάλη συµµαχία οικογενειών VHLFA ALLIANCE, που χάρη σε αυτήν ιδρυθήκαµε και υπάρχουµε κάτω απο την εποπτεία του κ. Οθωνα Ηλιόπουλου στην αντίστοιχη κλινική της Μασσαχουσέτης και την συµβολή της Joyce Craff στην ίδρυση και στήριξη της οµάδας µας. Ανήκουµε στην ΠΕΣΠΑ, είµαστε µέλος της ECPC, της Eurordis καθώς επίσης και της ΔΕΔΙΔΙΚΑ και της ΕΛΟΚ».

όσο τακτικά χρειάζεται χωρίς ταλαιπωρία για τους πάσχοντες. Στη συνέχεια ενηµερώθηκαν και ενηµερώνονται και τα υπόλοιπα δηµόσια και ιδιωτικά νοσοκοµεία. Επόµενος στόχος είναι να γνωστοποιηθεί η νόσος σε όσα περισσότερα νοσοκοµεία είναι εφικτό.

• Ετοιµάζουµε ενηµερωτικά φυλλάδια καθώς και υλικό για ασθενείς και γιατρούς.

• Έχουµε µεταφράσει το handbook στα Ελληνικά και ευελπιστούµε να διανεµηθεία σε Γιατρούς και ασθενείς • Επιθυµούµε να - Ενηµερώσουµε δηµόσια ιδρύµατα και οργανισµούς για την νόσο καθώς και σχολεία για την σωστή αντιµετώπιση των µαθητών µας.

- Να ολοκληρώσουµε την έκδοση παραµυθιών για τον σχετικό σκοπό.

- Να διοργανώσουµε µαραθώνιο.

- Να κάνουµε θεατρικές παραστάσεις και καλλιτεχνικά event.

- Την δηµιουργία Spot για µεγαλύτερη ενηµέρωση.

info

Οικογενειακή Συµµαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL Tήνου 41, Κυψέλη, Αθήνα Tηλ: 210 2711306, 6944 969603, E-mail: hellas@vhl.org Website: http://vhlgr.blogspot.gr/ & http://www.vhl.org & http://www.vhl-europa.org Facebook: ATHINA ALEXANDRIDOU

109

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευµατικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευµατικού Αγώνα ιδρύθηκε το 1978 και είναι κοινωφελής, µη κερδοσκοπικός, οργανισµός αναγνωρισµένος από το κράτος. Αριθµεί περισσότερα από 700 µέλη, τα οποία είναι κυρίως άτοµα που νοσούν από Ρευµατικά Νοσήµατα, Ρευµατολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευµατικές παθήσεις. Όλα τα µέλη εργάζονται εθελοντικά. Εκπροσωπεί αποκλειστικά στην Ελλάδα την EULAR αντίστοιχα το EULARPARE & EULARYOUTH.

Ε

ίναι µέλος των ACTIVE CITIZEN NETWORK, EUROPEAN PATIENTS’ FORUM, EURORDIS, GLOBAL HEALTHY LIVING FOUNDATION, ORPHANET & LUPUS EUROPE και στρατηγικός εταίρος των Συλλόγων ΘΑΛΕΙΑ, ΙΑΣΙΣ & ΠΕΤΑΛΟΥ∆Α

Στόχοι της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι: • Η ενηµέρωση του ελληνικού πληθυσµού για τη σοβαρότητα και τις διαστάσεις της ρευµατοπάθειας

110

• Η παροχή της κατάλληλης υποστήριξης στους ρευµατοπαθείς ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και να µειώσουν τις αρνητικές επιπτώσεις της ασθένειας στην καθηµερινή ζωή, στην εργασία και στη ψυχαγωγία.

• Η συνεργασία µε κρατικούς φορείς υγείας και µέλη της ελληνικής κοινωνίας, προάγοντας κάθε µέτρο που συµβάλλει στην ενηµέρωση, στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση, στη θεραπεία και στην αποκατάσταση των ρευµατοπαθών.

• Η προώθηση των θεµάτων υγείας για το µυοσκελετικό σύστηµα στο ΕΣΥ. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Η λειτουργία από το 2007 τηλεφωνικής γραµµής βοήθειας από εξειδικευµένο ψυχολόγο. Η υπηρεσία έχει συµπεριληφθεί στον Πίνακα Τηλεφωνικών Γραµµών Στήριξης για Θέµατα Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης που εξέδωσε η Δ/νση Πρωτοβάθµιας Φροντίδας Υγείας & Πρόληψης.

Απολογισµός Δράσεων 2017 Πρόγραµµα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης: Στο πρόγραµµα εντάχθηκαν: • Τηλεφωνική Γραµµή Ψυχολογικής Υποστήριξης ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Οι κλήσεις αφορούσαν σε: - Θέµατα ψυχικής υγείας - Ζητήµατα ιατρικής φροντίδας - Ζητήµατα εργασιακά/ ασφαλιστικά - Θέµατα σχετικά µε την άσκηση και τη διατροφή • Οι οµάδες υποστήριξης µε 23 εξυπηρετούµενους • Το Πρόγραµµα Αυτοδιαχείρισης µε 21 εξυπηρετούµενους • Οι ατοµικές συνεδρίες µε 50 εξυπηρετούµενους • Η δηµιουργία, εκπαίδευση και συντονισµός δικτύου 16 εθελοντών στον ψυχοκοινωνικό τοµέα, που υποστηρίζουν δράσεις ενηµέρωσης µε επισκέψεις στα νοσοκοµεία • Οι οµάδες ψυχοδράµατος µε 21 εξυπηρετούµενους Ενηµερωτικές Εκδηλώσεις 2017 • Αλεξανδρούπολη 11/3: Με τη συνεργασία της Ρευµατολογικής Κλινικής του Π.Ν. Έβρου, υπό την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Έβρου και του Δήµου.

• Λάρισα 2 /4: Υπό την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Λάρισας, Φαρµακευτικού Συλλόγου Λάρισας. Δήµου Λαρισαίων.

• Οξύνεια Καλαµπάκας 17/4 • Κοµοτηνή 7/5: Υπό την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Ροδόπης, Φαρµακευτικού Συλλόγου Ροδόπης, Δήµου Κοµοτηνής • Αθήνα 18/5: Εκδήλωση µε τίτλο «Σεξουαλική Ζωή και Ασθενείς µε ρευµατικές παθήσεις» • Αγρίνιο 30/6: Υπό την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Αγρινίου, Φαρµακευτικού Συλλόγου Τριχωνίδας, Δήµου Αγρινίου • Σύρος 30/9: Εκδήλωση µε τίτλο «Ρευµατικά Νοσήµατα- Διάγνωση- Θεραπευτική Αντιµετώπιση. Ανεπιθύµητες ενέργειες, Κίτρινη Κάρτα». Σε συνεργασία µε τον Σύλλογο Ρευµατοπαθών Κυκλάδων ΙΑΣΙΣ.

• Αθήνα 11/11και 9/12: Στα πλαίσια του προγράµµατος «Σηµεία Στήριξης» που συγχρηµατοδοτείται από το Κοινωφελές Ίδρυµα Ιωάννη Λάτση, το Κοινωφελές Ίδρυµα ΤΙΜΑ, τη Φιλανθρωπική Οργάνωση HellenicHope και το Ίδρυµα Μποδοσάκη, πραγµατοποιήθηκαν οι ενηµερωτικές ηµερίδες για την «Ευαισθητοποίηση και Επαγγελµατική Ενδυνάµωση Ατόµων µε ρευµατικά νοσήµατα».

• Αθήνα 23/11: Ενηµερωτική ηµερίδα µε τη συνεργασία της ΧΕΝ.

• Αθήνα 14 & 16/9 &Ρέθυµνο 26/11: Σχολείο Αγωγής Υγείαςσε συνεργασία µε το Εργαστήριο Κλινικής Φαρµακολογίας του Τµήµατος Ιατρικής ΑΠΘ. Περπάτηµα Ζωής και Ελπίδας 17 Σεπτεµβρίου 2017 • Αθήνα, σε συνεργασία µε τον Δήµο Περιστερίου • Αγρίνιο, σε συνεργασία µε τον Δήµο Αγρινίου • Πάτρα, σε συνεργασία µε τον Δήµο Πατρέων ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

• Λάρισα, σε συνεργασία µε τον Δήµο Λάρισας • Καρδίτσα, σε συνεργασία µε τον Δήµο Καρδίτσας • Θεσσαλονίκη • Πύργος, σε συνεργασία µε τον Δήµο Πύργου • Σύρο, σε συνεργασία µε τον Σύλλογο «ΙΑΣΙΣ» • Ρόδο, σε συνεργασία µε τον Σύλλογο «ΘΑΛΕΙΑ» Παγκόσµια Ηµέρα Αρθρίτιδας Εντυποδιανοµή σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Καρδίτσα, Πύργο, Λάρισα, Πάτρα, Ιωάννινα, Σύρο, Ρόδο. Συνέντευξη Τύπου, SocialMedia, Συνεντεύξεις σε Ραδιοφωνικούς σταθµούς Παγκόσµια Ηµέρα Σκληροδέρµατος Εντυποδιανοµή υλικού σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Αγρίνιο, Καρδίτσα, Λάρισα, Πάτρα, Πύργο, Σύρο, Ρόδο. Δελτία Τύπου, Social Media Παγκόσµια Ηµέρα Συστηµατικού Ερυθηµατώδη Λύκου Εντυποδιανοµή υλικού σε Αθήνα, Λάρισα, Πύργο, Σύρο, Ρόδο. Δελτία Τύπου, SocialMedia ∆ράσεις εντός Συλλόγου: • Ψυχολογική Υποστήριξη και Ενηµέρωση • Συνεδρίες Pilates, Γυµναστικής, Ται Τσι Τσουαν • Συνεδρίες Μουσικοθεραπείας, Ηχοθεραπείας • Γιόγκα Γέλιου • Μαθήµατα Μακραµέ, Μαγειρικής, Αισθητικής • Συνεδρίες φυσικοθεραπείας Ενηµερωτικά Έντυπα 2017 • Συστηµατικός Ερυθηµατώδης Λύκος • Ουρική Αρθρίτιδα • Εισαγωγή στο Μυοσκελετικό Σύστηµα ∆ηµοσιότητα Εντατικό πρόγραµµα δηµοσιότητας για την ενηµέρωση των πασχόντων, των φροντιστών αλλά και του κοινού Συµµετοχή σε συνέδρια Εσωτερικού: • 7-8/1/2017: Φεστιβάλ Εθελοντισµού και Πολιτισµού • 26/4/2017: Ηµερίδα του Υπουργείου Υγείας µε θέµα «Ανθρωποκεντρική Φροντίδα Υγείας µε έµφαση στα Δικαιώµατα των ασθενών» • 13-14/5/2017: Ενηµερωτική Διηµερίδα από τη SocialDynamo σε συνεργασία µε το Κοινωφελές Ίδρυµα Ιωάννη Λάτση, το Ίδρυµα Μποδοσάκη η οποία κάλυψε τοµείς όπως η Ηγεσία, η Διαφάνεια, η Στρατηγική και η Διαχείριση Πόρων για τις ΜΚΟ • 20/5/2017: Ηµερίδα Ινστιτούτου Παστέρ «Χρηµατοδότηση, Οργάνωση και Εξωστρέφεια των Συλλόγων Ασθενών • 3-4/6/2017: 2ο Φεστιβάλ Υγείας • 7-8/7/2017: 13ο Συνέδριο ΕΔΔΥΠΠΥ • 20/9/2017: Ηµερίδα Δήµου Ηλιούπολης σε συνεργασία µε τη Ρευµατολογική Κλινική Ασκληπιείου Βούλας • 22-24/9/2017: 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ρευµατικών και Αυτοάνοσων Παθήσεων • 29-30/9/2017: 3η Διηµερίδα µε θέµα «Αγγειίτιδες- Σύγχρονες Διαγνωστικές και Θεραπευτικές προκλήσεις» • 14/10/2017: 11ο Ετήσιο Ενηµερωτικό Συνέδριο για τη Σκελετική Υγεία από το Σύλλογο Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα»

111

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Αθανασία Παππά Πρόεδρος Φέτος η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συµπληρώνει 40 χρόνια λειτουργίας, έρευνας, ενηµέρωσης και στήριξης του ασθενούς και της οικογένειάς του. Οι παλαιότεροι θυµούνται ότι τότε, πριν 40 χρόνια, δεν υπήρχε διαδίκτυο, ειδικοί ιατροί, και φάρµακα τροποποιητικά της νόσου. Τα τελευταία 20 χρόνια διατίθενται καινοτόµες θεραπείες, αλλά ακόµα, δεν µπορούµε να µιλήσουµε για πλήρη ίαση. Ακόµα έχουµε πολύ δρόµο για πραγµατικά έγκαιρη διάγνωση, αλλά και ορθή θεραπεία, αποτελεσµατική και ασφαλή. Οι ασθενείς χρειάζονται κάτι περισσότερο από φάρµακα. Χρειάζονται πληροφορίες, στρατηγικές αντιµετώπισης, φροντίδας, αυτοδιαχείριση κ.ά. Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. όλα αυτά τα χρόνια διαδραµατίζει κεντρικό ρόλο και αποτελεί σηµαντικό αρωγό στον ασθενή αλλά και στο σύστηµα υγείας.

• 1-3/12/2017: Πανελλήνιο Χειµερινό Εκπαιδευτικό Σεµινάριο ΠΦΥ • 12-14/12/2017: 13ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη Διοίκηση, τα Οικονοµικά και τις Πολιτικές της Υγείας 2017 • 16/12/2017: 6th Clinical Research Conference Εξωτερικού: • 24-28/2/2017: 20ο Ετήσιο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο EULARPARE, 1ο βραβείο µε την εργασία «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόµων µε ρευµατικά νοσήµατα» σε συνεργασία µε το Ειδικό Ιατρείο Σεξουαλικών Διαταραχών (Α’ Ψυχιατρική Κλινική Πανεπιστηµίου Αθηνών) • 13-17/6/2017: EULAR • 21-24/9/2017: 6th Annual Agora Conference • 15/11/2017: 15th Europe Lupus Annual Convention • 3η συνεδρίαση του Πανευρωπαϊκού ProjectPrecisesads, (Σχέδιο Κλινικής Έρευνας για την ανάπτυξη βιοδεικτών).

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Αθανασία Παππά Αντιπρόεδρος: Κατερίνα Τσεκούρα Γενική Γραµµατέας: ΣµαρούλαΜπαναγούδη Ειδική Γραµµατέας: Νάντια Μάλλιου Ταµίας: Ολυµπία Αλεβιζοπούλου Σύµβουλοι: Δηµήτριος Κασίµος, Ρευµατολόγος Γενικός Αρχίατρος 401 Γ.Σ.Ν.Α., Μάχη Σαλαµαλίκη

Υποστηρικτές Aenorasis, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers Squibb, Elpen, Genesis Pharma, GSK, Menarini Hellas, MSD, Novartis, Pfizer, Roche Hellas, Stilvi, UCB, Φαρµασερβ Lilly

info

• Πρόγραµµα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης • Ενηµερωτικές εκδηλώσεις • Επετειακή εκδήλωση «40 Χρόνια ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α» • Περπάτηµα Ζωής & Ελπίδας • Παγκόσµιες Ηµέρες • Δηµιουργία ή και επανεκτύπωση ενηµερωτικών εντύπων • Συµµετοχή σε Συνέδρια και ενηµέρωση ασθενών • Media Relations • Webtv

112

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευµατικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) Κυψέλης 2, 113 62 Αθήνα Τηλ. Ψυχολογικής υποστήριξης: 210 8237 302 Τηλ. Γραµµατειακής υποστήριξης: 210 8847 268 E–mail: info@arthritis.org.gr Website: http://www.arthritis.org.gr ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Ψυχικής Υγείας Βοιωτίας (ΣΟΨΥ Βοιωτίας) Ο Σ.Ο.Ψ.Υ Βοιωτίας αποσκοπεί στην υπεύθυνη ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινότητας σε θέµατα ψυχικής υγείας και την καταπολέµηση του κοινωνικού αποκλεισµού των ψυχικά πασχόντων. Στόχος µας είναι ο καθένας, που αντιµετωπίζει προβλήµατα ψυχικής υγείας να βρίσκει απαντήσεις στον τόπο διαµονής και εργασίας του, µέσα στην κοινότητα και όχι σε ασυλικού τύπου ψυχιατρικά ιδρύµατα, µε τις µικρότερες επιπτώσεις περιθωριοποίησης και αποκλεισµού. Δράσεις του ΣΟΨΥ Βοιωτίας για την Ψυχική Υγεία Από τις 10 Οκτωβρίου 2013 ως τις 22 Νοεµβρίου 2013 πραγµατοποιήθηκε ο πρώτος µαθητικός διαγωνισµός ζωγραφικής για την Ψυχική Υγεία, σε όλα τα σχολεία της δευτεροβάθµιας εκπαίδευσης της Βοιωτίας, που διοργάνωσε ο ΣΟΨΥ Βοιωτίας σε συνεργασία µε τη δευτεροβάθµια εκπαίδευση Βοιωτίας δια µέσου του συµβουλευτικού σταθµού Νέων Βοιωτίας. Συγκεκριµένα το θέµα του διαγωνισµού ήταν «οι άνθρωποι που αντιµετωπίζουν την ψυχική νόσο µπορούν να είναι επιτυχηµένοι και ευτυχείς». Οι µαθητές κλήθηκαν να ζωγραφίσουν προσωπογραφίες, τοπία, αντικείµενα, η οποιοδήποτε ελεύθερο σχέδιο, δείχνοντας τη θετική πλευρά της καθηµερινότητας. Κατά τη διάρκεια του διαγωνισµού πραγµατοποιήθηκαν µια σειρά από οµιλίες, βιωµατικές δράσεις και προβολή οπτικοακουστικού υλικού σχετικό µε την ψυχική υγεία σε σχολεία της δευτεροβάθµιας εκπαίδευσης. Την ηµέρα των εγκαινίων της έκθεσης των δηµιουργιών των µαθητών, πραγµατοποιήθηκε και ηµερίδα πληροφόρησης-ευαισθητοποίησης της σχολικής και ευρύτερης κοινότητας για την ψυχική υγεία. Την έκθεση µε τις δηµιουργίες των µαθητών καθώς και την ηµερίδα επισκέφθηκαν και παρακολούθησαν πλήθος πολιτών και τοπικών φορέων, ενώ στους νικητές µαθητές/τριες δόθηκαν χρηµατικά έπαθλα των 200, 100, και 50 ευρώ. Οι δράσεις θεωρήκαν άκρως επιτυχηµένες από την τοπική κοινότητα και υποστηρίχθηκαν εξίσου από τους µαθητές και από τους φορείς της Βοιωτίας, µε αποτέλεσµα η συγκεκριµένη δράση να επαναληφθεί και τις επόµενες χρονιές µε στόχο την ενηµέρωση και την ευαισθητοποίηση για τη ψυχική υγεία.

Ελένη Καρατσιώλη Πρόεδρος Με τη συγκεκριµένη δράση καταφέραµε να θίξουµε ζητήµατα ψυχικής υγείας στη µαθητική κοινότητα και να καταρρίψουµε µύθους σχετικά µε την επικινδυνότητα της ψυχικής νόσου, συµβάλλοντας µε αυτό τον τρόπο στην άρση του κοινωνικού στίγµατος της ψυχικής ασθένειας, στην ευρύτερη περιοχή της Λειβαδιάς.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ελένη Καρατσιώλη Ταµίας: Δήµητρα Σοφάνη-Παπαθανασίου Γραµµατέας: Σοφία Κοσκινά

info

Σύλλογος Ψυχικής Υγείας Βοιωτίας Καραγιαννοπούλου 27, 321 31, Λειβαδιά Τηλ: 6942 405674 E-mail: sopsivoiotias@gmail.com

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

113

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ρευµατοπαθών Κρήτης / The Arthritis Foundation of Crete

Ι

δρύθηκε το 2003 και δραστηριοποιείται στον χώρο της Κρήτης, µε σηµαντική δράση τόσο πανελλαδικά όσο και πανευρωπαϊκά. Έχει πιστοποιηθεί (2012) από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης ως φορέας παροχής κοινωνικής φροντίδας µη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Μέλη του Συλλόγου είναι οι ασθενείς, το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον αλλά και εθελοντές που επιθυµούν να συνδράµουν στο έργο του. Τα µέλη του ∆Σ είναι, από την ίδρυση του Συλλόγου, αποκλειστικά ρευµατοπαθείς και ο αριθµός τους ανέρχεται στους 886.

Ο Σύλλογος Ρευµατοπαθών είναι: • Ιδρυτικό µέλος της Οµοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεµόνων και Φίλων των παιδιών µε ρευµατικά νοσήµατα Ρευµαζην • Μέλος της Οργανωτικής Επιτροπής της πλατφόρµας ασθενών µε χρόνια νοσήµατα Patients in Power • Ιδρυτικό µέλος της AGORA • Μέλος της 3rd cohort of EUPATI • Μέλος του ENFA (European Network of Fibromyalgia Associates) • Μέλος της ΠΕΣΠΑ Σκοποί του Συλλόγου είναι: • Η ενηµέρωση των µελών και του κοινωνικού συνόλου σε θέµατα πρόληψης, νέων µεθόδων θεραπείας και αποκατάστασης που αφορούν τους ρευµατοπαθείς.

• Η στήριξη και αλληλοβοήθεια των µελών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και η συνηγορία υπέρ των ασθενών στην επαφή τους µε τους φορείς υγείας.

• Η εκπαίδευση και ενδυνάµωση των µελών και των ρευµατοπαθών γενικότερα.

• Η ευαισθητοποίηση της πολιτείας για τη σοβαρότητα των ρευµατικών νοσηµάτων και των κοινωνικοοικονοµικών επιπτώσεών τους.

• Η διεκδίκηση καλύτερης ποιότητας υπηρεσιών υγείας, η οργάνωση των απαραίτητων υποδοµών και η επάνδρωσή τους µε κατάλληλα εκπαιδευµένους παρόχους εξειδικευµένων υπηρεσιών. Η εξασφάλιση απρόσκοπτης πρόσβασης των ρευµατοπαθών σε όλες τις θεραπείες.

Απολογισµός δράσεων 2017 Η δράση του Συλλόγου µας για το έτος 2017 κρίνεται ως θετική, παρά τα αυξηµένα προβλήµατα στο χώρο της υγείας και της οικονοµίας. Οι δράσεις του Σ.Ρ.Κ. πάντοτε στρέφονται γύρω από το τρίπτυχο «ενηµέρωση-στήριξη-διεκδίκηση». Προσπαθούµε τα µέλη µας να ενηµερώνονται και να εκπαιδεύονται διαρκώς και µε αυτό τον στόχο διοργανώνουµε εργαστήρια κι εκπαιδευτικά προγράµµατα. Το 2017

114

πραγµατοποιήθηκαν τα εξής εργαστήρια: «Ελάτε να συναποφασίσουµε», εργαστήριο µε τη συµµετοχή ασθενών-ιατρών για την από κοινού λήψη απόφασης για την θεραπεία. Για το συγκεκριµένο workshop ο Σ.Ρ.Κ. απέσπασε και βραβείο στα Healthcare Business Awards 2017: Bronze Βραβείο για το Εκπαιδευτικό εργαστήριο «Ελάτε να συναποφασίσουµε». Από το 2015 έχουν πραγµατοποιηθεί 6 µεικτά εργαστήρια και έχουν συµµετάσχει 118 ασθενείς/γονείς παιδιών και 41 επαγγελµατίες υγείας. Στο εργαστήριο «Τα προβλήµατα και οι ανάγκες µου όταν ο Λύκος είναι εδώ», οι συµµετέχοντες ασθενείς µε ΣΕΛ εντόπισαν τις ανάγκες τους και τα προβλήµατα που αντιµετωπίζουν και πρότειναν λύσεις. Τέλος, το εργαστήριο «Τι δεν γνωρίζω για τα βιο-οµοειδή» ανέδειξε τια απορίες των ρευµατοπαθών στη νέα εποχή του φαρµάκου. Και πάλι στον τοµέα της ενηµέρωσης, πραγµατοποιήθηκαν πολλές ενηµερώσεις και ηµερίδες σε όλη την Κρήτη: «Θεραπευτική Συµµαχία για την αντιµετώπιση των ρευµατικών νοσηµάτων στους ενήλικες και τα παιδιά», «Αλήθειες και ψέµατα για τον Συστηµατικό Ερυθηµατώδη Λύκο», «Τι πρέπει να γνωρίζω για τα βιο-οµοειδή», «Τι πρέπει να γνωρίζω για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα», «Διατροφή στα ρευµατικά νοσήµατα» κ.ά. Εκπρόσωποι του Σ.Ρ.Κ. έχουν συµµετάσχει σε πληθώρα συνεδρίων στην Ελλάδα και το εξωτερικό, πολλές φορές ως οµιλητές, καθώς και σε εκπαιδεύσεις, εργαστήρια και συναντήσεις ενώσεων ασθενών µε ρευµατικά νοσήµατα. Ανάµεσα στις εκδηλώσεις του Σ.Ρ.Κ. κάθε χρόνο εξέχουσα θέση έχει η εκστρατεία µε αφορµή την Παγκόσµια Ηµέρα Αρθρίτιδας στις 12 Οκτώβρη, που το 2017 διήρκεσε µία εβδοµάδα µε πολλές και παράλληλες δράσεις σε ολόκληρη την Κρήτη. Από τις δράσεις του 2017 αξίζει να αναφερθεί το Φωτογραφικό Λεύκωµα µε τίτλο «Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι…». Στις φωτογραφίες του λευκώµατος αποτυπώνονται ρευµατοπαθείς-µέλη του Σ.Ρ.Κ., που έχουν µάθει να ξεπερνούν τους περιορισµούς της ασθένειάς τους και εξακολουθούν να είναι δραστήριοι και δηµιουργικοί, εξασκώντας τις αγαπηµένες τους ασχολίες, όσο απαιτητικές και αν είναι αυτές. Καθ’ όλο το 2017, πραγµατοποιήθηκαν συναντήσεις µε φορείς υγείας, σχετικά µε τα προβλήµατα των ρευµατοπαθών. Επίσης σηµαντική είναι η συνεισφορά του Σ.Ρ.Κ. σε αρθρογραφία και δηµοσιεύµατα στον Τύπο, σχετικά µε τα ρευµατικά νοσήµατα και γενικά το σύστηµα υγείας στη χώρα µας. Στο πλαίσιο της ψυχολογικής στήριξης των µελών, πραγµατοποιήθηκε Βιωµατικό εργαστήριο αυτοεκτίµησης, καθώς και δεκαµελής οµάδα ψυχοδράµατος. Ο Σ.Ρ.Κ. λαµβάνοντας υπ’ όψιν το γεγονός ότι τα ρευµατικά νοσήµατα έχουν σοβαρή επίπτωση στην ψυχολογική κατάσταση του ατόµου κι αντιστρόφως, πραγµατοποίησε πλήθος ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

εκδηλώσεων ψυχαγωγίας κι ενδυνάµωσης. Αξίζει να αναφερθούν η καθιερωµένη κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας µε 300 συµµετέχοντες, η εκδροµή σε Λάρισα-Έδεσσα-Πόζαρ, οι φιλικές συναντήσεις µε παρουσία ψυχολόγου, το Χριστουγεννιάτικο τσάι-θεσµός «Αυτά τα Χριστούγεννα αλλάζω…», που κάθε χρόνο θέτει νέους στόχους στους συµµετέχοντες, η σύσταση ∆ανειστικής βιβλιοθήκης στη Ρευµατολογική Κλινική του Πανεπιστηµιακού Νοσοκοµείου Ηρακλείου µε την εθελοντική συµβολή µελών. Παράλληλα πραγµατοποιήθηκαν προγράµµατα χειροτεχνίας/δηµιουργικότητας/ ενδυνάµωσης, όπως πλέξιµο, κοπτική-ραπτική, παρασκευή ζαχαρόπαστας, πάντοτε µε εθελοντές σε ρόλο εκπαιδευτή. Τέλος, τη χρονιά που πέρασε, ο Σ.Ρ.Κ. δηµιούργησε µε τη συµβολή όλων των ρευµατολόγων του νοµού Ηρακλείου, µια σειρά από 12 βίντεο σχετικά µε τα ρευµατικά νοσήµατα υπό τον γενικό τίτλο «Απαντήσεις σε συχνά ερωτήµατα». Τα βίντεο είναι διαθέσιµα στην ιστοσελίδα του Σ.Ρ.Κ.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Για το 2018 ο προγραµµατισµός των δράσεων του Σ.Ρ.Κ. είναι πλούσιος και διαρθρώνεται και πάλι γύρω από τον άξονα «Ενηµέρωση-στήριξη-διεκδίκηση». Για την εκπαίδευση των µελών, έχουν προγραµµατιστεί εργαστήρια για τον Σ.Ε.Λ., τη συµµόρφωση στη θεραπεία, το ταξίδι του φαρµάκου, τα δικαιώµατα των ασθενών. Θα συνεχιστούν και το 2018 τα εργαστήρια για τη σχέση ασθενή-ιατρού καθώς και τη συναπόφαση στη θεραπεία, καθώς και το «Πρόγραµµα εκπαίδευσης & αυτοδιαχείρισης» για νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς µε φλεγµονώδεις αρθρίτιδες και ΣΕΛ (Πραγµατοποιείται από το 2012 σε παγκρήτιο επίπεδο. Έχουν ήδη εκπαιδευτεί 522 ρευµατοπαθείς κι έχουν συµµετάσχει 33 επαγγελµατίες υγείας). Καινοτόµο είναι το Πρόγραµµα αυτοδιαχείρισης µε εκπαιδευτές τους ίδιους τους ασθενείς, που θα πραγµατοποιηθεί φέτος για πρώτη φορά. Τέλος, εισάγονται στο πρόγραµµα του Σ.Ρ.Κ. µηνιαίες συναντήσεις στους νοµούς Ηρακλείου, Χανίων και Ρεθύµνου µε επαγγελµατίες υγείας ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

µε διάφορες θεµατικές ενότητες (διατροφή, ψυχολογική στήριξη, σχέση οικογένειας, διαχείριση νοσηµάτων, συνοσηρότητες κλπ.). Οι µέχρι στιγµής προγραµµατισµένες ηµερίδες του Σ.Ρ.Κ. θα έχουν ποικίλη θεµατολογία. Πέρα από τα ίδια τα ρευµατικά νοσήµατα, αυτή τη χρονιά θα γίνουν ενηµερώσεις για τη σχέση των ρευµατικών νοσηµάτων µε τα νοσήµατα του εντέρου (σε συνεργασία µε τον Σύλλογο Ατόµων µε Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδος), τις συννοσηρότητες, την αναπαραγωγή (έχει πραγµατοποιηθεί και στο παρελθόν αντίστοιχη ηµερίδα), την ανοσοκαταστολή, τον χρόνιο πόνο κα. Μέχρι στιγµής έχει επιβεβαιωθεί η συµµετοχή εκπροσώπων του Σ.Ρ.Κ. στα εξής συνέδρια του εξωτερικού: EULAR-PARE, EULAR, ENFAMeeting, IEEPO, 3rdEUPATIcohort, 7ο AGORA Conference. Με αφορµή τις Παγκόσµιες Ηµέρες για τα ρευµατικά νοσήµατα, οι δράσεις του Σ.Ρ.Κ. για τις ηµέρες αυτές εντάσσονται στις δράσεις της ΡευΜΑζην. Εκστρατείες κι εκδηλώσεις θα πραγµατοποιηθούν: • Παγκόσµια Ηµέρα Λύκου 10/5/2018 • Παγκόσµια Ηµέρα Αρθρίτιδας 12/10/2018 • Παγκόσµια Ηµέρα Ψωρίασης 29/10/2018 • Μικρές συναντήσεις µε αφορµή άλλες Παγκόσµιες Ηµέρες, πχ. Οστεοπόρωση, σκληρόδερµα κλπ. Στο µεγάλο κοµµάτι της ψυχολογικής στήριξης, εντάσσουµε στη δράση µας µια νέα Γραµµή ψυχολογικής στήριξης ατόµων µε ρευµατικά νοσήµατα µε υπεύθυνους επαγγελµατίες ψυχολόγους. Παράλληλα θα συνεχίσουν να πραγµατοποιούνται συναντήσεις µε ψυχολόγο στους νοµούς Λασιθίου και Ρεθύµνου, όπως επίσης και οι συνεδρίες της οµάδας ψυχοδράµατος. Τα µαθήµατα χειροτεχνίας-δηµιουργικότητας συνεχίζονται και εµπλουτίζονται µε µαθήµατα υπολογιστή, φωτογραφίας και µαγειρικής. Για τη γενικότερη διεκδίκηση θεµάτων των ρευµατοπαθών συντάσσουµε τη δράση µας µε την Οµοσπονδία Ρευµαζην.

• Συνταγογράφηση των βιολογικών και βιο-οµοειδών φαρµάκων µε την εµπορική ονοµασία (brandname).

• Διεκδίκηση αξιόπιστης κι ανεξάρτητης Επιτροπής Αξιολόγησης

115

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Τεχνολογιών Υγείας µε τη συµµετοχή εκπροσώπων ασθενών.

• Μείωση της γραφειοκρατικής διαδικασίας στη συνταγογράφηση και προµήθεια των φαρµάκων του Ν3816 (κατάργηση γνωµάτευσης από Κρατικό Νοσοκοµείο).

• Αύξηση αριθµού φυσικοθεραπειών που αποζηµιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ σε ενήλικες και παιδιά.

• Εξαίρεση των συνταγογραφούµενων φαρµάκων για τους ανασφάλιστους από το πλαφόν συνταγογράφησης των ρευµατολόγων (ειδικά όταν πρόκειται για συνταγογράφηση των φαρµάκων του Ν3816).

• Ανακαίνιση ή δηµιουργία αιθουσών εγχύσεως για τους ρευµατοπαθείς στις δηµόσιες δοµές, όπου υπάρχει ανάγκη.

• Αλλαγή των προϋποθέσεων για τα παιδιά µε ΝΙΑ στο 5% της εισαγωγής στα ΑΕΙ.

• Ανάπτυξη συνεργασίας µε Οµοσπονδίες χρονίως πασχόντων, µε απώτερο στόχο τη δηµιουργία Πανελλήνιας Ένωσης.

• Διεκδίκηση συµµετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για την υγεία. Για τοπικά θέµατα προγραµµατίζουµε τακτικές συναντήσεις µε τη Ρευµατολογική Κλινική ΠαΓΝΗ και τους Διοικητές των Νοµαρχιακών Νοσοκοµείων και 7η ΥΠΕ, τη συνέχιση εκπαίδευσης ιατρών ΠΦ στη Ρευµατολογική Κλινική ΠαΓΝΗ, καθώς και τον εξοπλισµό αίθουσας εγχύσεων στο Νοσοκοµείο Χανίων. Στον τοµέα της ενηµέρωση Επαγγελµατιών Υγείας, θα γίνουν ενηµερώσεις τωνφαρµακοποιών σε συνεργασία µε τους Φαρµακευτικούς Συλλόγους Ηρακλείου και Χανίων, καθώς και των φυσικοθεραπευτών για τις ιδιαιτερότητες των ρευµατοπαθών και την αναγκαιότητα εξειδικευµένης φροντίδας. Σχετικά µε τις ιδιαίτερες ανάγκες των ρευµατοπαθών, θα ενηµερωθούν µεγάλες τοπικές επιχειρήσεις µε απώτερο στόχο τη διευκόλυνση των ρευµατοπαθών στο εργασιακό περιβάλλον. Η δράση θα πραγµατοποιηθεί σε συνεργασία µε µετηΡευµατολογικήΚλινική ΠαΓΝΗ, καθώς και τους ιδιώτες ρευµατολόγους. Τέλος, για το 2018 στοχεύουµε στην έκδοση τριµηνιαίου περιοδικού, που θα περιλαµβάνει ενηµερωτικό υλικό για τα ρευµατικά νοσήµατα, τις δράσεις του Συλλόγου, άρθρα µελών-µαρτυρίες κλπ.

Κατερίνα Κουτσογιάννη Πρόεδρος Είναι µεγάλη χαρά και συγκίνηση να βλέπεις έναν Σύλλογο που άρχισε µε µικρά, προσεκτικά βήµατα την πορεία του, να αναπτύσσεται, να δυναµώνει και να συµπληρώνει 15 χρόνια δράσης µε συνέπεια κι αξιοπρέπεια. Μέσα από τη δράση µας αποκτήσαµε εµπειρία, ήρθαµε κοντά σε πολλούς ασθενείς, ακούσαµε τα προβλήµατά τους και χαράξαµε την πορεία µας µε στόχο πάντα τη στήριξη των ασθενών αλλά και τη διεκδίκηση καλύτερων συνθηκών περίθαλψης και πρόσβασης σε όλες τις σύγχρονες θεραπείες. Παράλληλα όµως, αναγνωρίζοντας την ανάγκη για ενηµέρωση κι εκπαίδευση των ασθενών, θέσαµε ως κύριο µέληµά µας τη συνεχή εκπαίδευση κι ενδυνάµωση των µελών µας µέσα από προγράµµατα εκπαίδευσης κι αυτοδιαχείρισης των νοσηµάτων τους, ενηµερωτικές ηµερίδες κι εργαστήρια. Αναγνωρίσαµε όµως επιπλέον και την ανάγκη ανάπτυξης συνεργασίας µε άλλες οργανώσεις ασθενών, µε στόχο την κοινή µας δράση, την από κοινού αντιµετώπιση των προβληµάτων µας και την αναγνώριση του ρόλου των ασθενών ως σηµαντικού εταίρου στον χώρο της υγείας.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Κατερίνα Κουτσογιάννη Αντιπρόεδρος: Ρούλα Αγγελιδάκη-Σταρά Γενικός Γραµµατέας: Γιάννης Παπαδάκης Ταµίας: Λίτσα Παπαδάκη Μέλη: Μαρία Χατζηιωάννου, Ελπίδα ΤζιγκουνάκηΤσουρλιδάκη, Μαρία Αγαπητού

info

Υποστηρικτές Οι οικονοµικοί πόροι του Συλλόγου µας προέρχονται από τις συνδροµές των µελών αλλά και τις προσφορές από ιδιώτες, εταιρείες και τοπικούς φορείς. Παρά τις δύσκολες οικονοµικές συνθήκες την χρονιά που πέρασε αρκετά µέλη και φίλοι του Συλλόγου µας συνέβαλαν στην προσπάθεια µας µε την οικονοµική τους στήριξη. Υποστηρικτές στη προσπάθεια µας για το 2017 ήταν: AbbVie Φαρµακευτική ΑΕ, BristolMyersSquibb ΑΕ, Genesis Rharma ΑΕ, Ενόρασις ΑΕ, Hospital Line Νοσοκοµειακή Γραµµή ΑΕ, Lilly Φαρµασέρβ ΑΕΒΕ, Pfizer Hellas AΕ, Roche Hellas SA, UCB AΕ.

116

Σύλλογος Ρευµατοπαθών Κρήτης Κόσµων 6, 712 01, Ηράκλειο Κρήτης Τηλ./Fax: 2810226966 (2 γραµµές) E-mail: sylogosreum.crete@gmail.com Facebook: Σύλλογος Ρευµατοπαθών Κρήτης Twitter: ArthritisCrete (@ArthritisCrete) Linkedin: The Arthritis Foundation of Crete

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Πανελλήνιος Σύλλογος Νεφροπαθών υπό Αιµοκάθαρση-Μεταµόσχευση (Π.Σ.Ν.)

Ο

Πανελλήνιος Σύνδεσµος Νεφροπαθών ιδρύθηκε το 1975. Είναι µη κερδοσκοπικό σωµατείο, και εκπροσωπεί όλους τους νεφροπαθείς της Αττικής υπό αιµοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση ή µεταµόσχευση. Είναι ιδρυτικό µέλος της Εθνικής Συνοµοσπονδίας Ατόµων µε Ειδικές Ανάγκες και έχει πάρει το πρώτο βραβείο εθελοντικής δράσης µεταξύ των σωµατείων που εδρεύουν στην Αττική το 2001. Την πρώτη θέση στη σχετική ψηφοφορία κατέλαβε και το 2004. Επίσης, έχει βραβευτεί για την δράση του από την UNESCO και έχει κερδίσει την πρώτη θέση στο βραβεία PRIX GALIEN. Στόχοι του Συνδέσµου είναι: • Η διάδοση της ιδέας της δωρεάς ιστών και οργάνων σώµατος.

• Η συνεχής βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας και της εν γένει περιθάλψεως των χρόνιων νεφροπαθών που υποβάλλονται σε Αιµοκάθαρση, Περιτοναϊκή Κάθαρση, ή Μεταµόσχευση.

• Η εξασφάλιση ανεκτού βιοτικού επιπέδου των νεφροπαθών ασθενών καθώς και η ηθική συµπαράσταση και υποστήριξη αυτών.

• Η ενηµέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού και των Μ.Μ.Ε. για τα προβλήµατα και τους τρόπους αντιµετώπισης της νόσου.

• Η διενέργεια ερευνών για την πάθηση της Νεφρικής Ανεπάρκειας και για τις µεθόδους αντιµετώπισης της. Τα πιο σηµαντικά επιτεύγµατα του ιστορικού εκφραστή των αγώνων των Ελλήνων νεφροπαθών είναι τα εξής: • Συµβολή στη δηµιουργία Κρατικών Μονάδων Τεχνητού Νεφρού σχεδόν σε κάθε σηµείο της Ελλάδος (µόνο στον νοµό Χαλκιδικής δεν υπάρχει ακόµη Μ.Τ.Ν.)

• Ψήφιση του Νόµου για δηµιουργία Τ.Ν. και εκτός Νοσοκοµείων και κλινικών (παραθεριστικές) • Αποδέσµευση της τιµής του φίλτρου από τα συνολικά έξοδα αιµοκάθαρσης µε αποτέλεσµα την άνοδο της ποιότητας της αιµοκάθαρσης.

• Παροχή διατροφικού επιδόµατος στους νεφροπαθείς • Κάλυψη εξόδων µετακίνησης των νεφροπαθών προς και από τις Μονάδες Τ.Ν.

• Δωρεάν φάρµακα στους νεφροπαθείς τελικού σταδίου • Αδασµολόγητο αυτοκίνητο • Παροχή πλήρους σύνταξης στους νεφροπαθείς τελικού σταδίου µετά από 15 χρόνια εργασίας

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Ξενοφών Λύρος Πρόεδρος Ο Πανελλήνιος Σύνδεσµος Νεφροπαθών από το 1975 που ιδρύθηκε, βρίσκεται πάντα στην πρώτη γραµµή των αγώνων, να διεκδικεί και να προστατεύει τα δικαιώµατα των νεφροπαθώντελικού σταδίου. Την εποχή των µνηµονίων και των περικοπών, οι νεφροπαθείς στέκονται ενωµένοι για να προστατέψουν όσα έχουν καταφέρει όλα αυτά τα χρόνια (επιδόµατα, οδοιπορικά κ.τ.λ.) και δεν δέχονται καµία έκπτωση στην ποιότητα ζωής τους και την ποιότητα της θεραπείας τους. Ο Πανελλήνιος Σύνδεσµος Νεφροπαθών θα συνεχίσει να βρίσκεται στις επάλξεις και να διεκδικεί καλύτερη ποιότητα ζωής και καλύτερες συνθήκες θεραπείας, να προστατεύει τα κεκτηµένα, να ενηµερώνει τα µέλη του για τις εξελίξεις στην αντιµετώπιση της πάθησής τους, να ενηµερώνει την κοινή γνώµη και να προωθεί την ιδέα της Δωρεάς Οργάνων Σώµατος.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ξενοφών Λύρος Αντιπρόεδρος: Γεωργία Μπαζιώτη Γεν. Γραµµατέας: Γρηγόριος Λεοντόπουλος Ειδ. Γραµµατέας: Ευθύµιος Χρήστος Ταµίας: Κων/νος Καραγιαννίδης Βοηθός Ταµία: Ευαγγελία Φουστάνα Μέλη: Βασίλειος Φίλης, Απόστολος Παπαδάκης, Σπυρίδων Πούλιας

info

Πανελλήνιος Σύλλογος Νεφροπαθών υπό Αιµοκάθαρση Μεταµόσχευση Βασ. Σοφίας 90, 115 28, Αθήνα Τηλ.: 210 7771 176, 210 7771 808 Fax.: 210 7771 848 E-mail: psnrenal@otenet.gr

117

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Υποστήριξης Ρευµατοπαθών Δυτικής Αττικής (ΙΗΣΩ) Ο σύλλογος Υποστήριξης Ρευµατοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ» είναι σύλλογος ασθενών, φίλων και συγγενών ατόµων µε ρευµατικά, εκφυλιστικά και µεταβολικά νοσήµατα . Τον Μάιο του 2017 µε την διαταγή του Ειρηνοδικείου Περιστερίου, στο πρωτοδικείο Αθηνών µε την Υπ. Αριθµ. Απόφαση 5/03,04,2017 καταχωρήθηκε και αναγνωρίστηκε ως σωµατείο µε την επωνυµία «Σύλλογος Υποστήριξης Ρευµατοπαθών Δυτικής Αττικής» και διακριτικό τίτλο «ΙΗΣΩ» (Αρ. Μητρ. 31633).

118

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ο

σύλλογος ΙΗΣΩ δεν αποτελεί µια κλειστή κοινότητα για τους ασθενείς των ∆υτικών προαστίων ,αλλά είναι ανοικτός σε όσους θέλουν να ενηµερωθούν, να διεκδικήσουν και να µας υποστηρί-

ξουν. Οι σκοποί του ΙΗΣΩ είναι: • Ενηµέρωση των µελών και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη σοβαρότητα και τις επιπτώσεις των ρευµατολογικών νοσηµάτων.

• Πρόνοια για τους πάσχοντες από ρευµατολογικά νοσήµατα µε την παροχή κατάλληλης υποστήριξης στους ίδιους αλλά και στο οικογενειακό και κοινωνικό τους περιβάλλον.

• Η εκπαίδευση και ενδυνάµωση των µελών και των ρευµατοπαθών γενικότερα.

• Διεκδίκηση καλύτερης ποιότητας υπηρεσιών υγείας σε όλες τις βαθµίδες της, σε συνεργασία µε κρατικούς φορείς υγείας και µέλη της κοινωνίας, προάγοντας κάθε µέτρο που συµβάλλει στην βελτίωση των υπαρχόντων τεχνικών µέσων και στον επαρκή αριθµό εξειδικευµένων ατόµων.

Απολογισµός/Προγραµµατισµός δράσεων 2017-18 Με τη συµµετοχή σηµαντικών επιστηµόνων οργανώσαµε και οργανώνουµε ενηµερωτικές ηµερίδες ανοικτές στο ευρύ κοινό γύρω από τα ρευµατικά νοσήµατα και άλλα σηµαντικά θέµατα υγείας, όπως π.χ. η σύγχρονη αντιµετώπιση των ρευµατικών νοσηµάτων, ο χρόνιος πόνος, κ.α. Με τη φροντίδα του Συλλόγου έχουν εκδοθεί, σε απλή γλώσσα ενηµερωτικά φυλλάδια που διανέµονται δωρεάν τόσο σε ρευµατοπαθείς και στο ευρύ κοινό για την ενηµέρωση γύρω από τα ρευµατικά νοσήµατα. Επιστολή στον Πρόεδρο του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. µε θέµα την εξασφάλιση της θεραπείας των ρευµατοπαθών. Συναντήσεις µε δηµάρχους και άλλους φορείς της Δυτικής Αττικής για την ενηµέρωση γύρω από τα ρευµατικά νοσήµατα και την στήριξη τους αυτής της προσπάθειας. Σηµαντική είναι η παρουσία του Συλλόγου σε συνέδρια σχετικά µε ζητήµατα υγείας στην Ελλάδα. Με στόχο τη βελτίωση των γνώσεων των ασθενών γύρω από τα νοσήµατά τους αλλά και την εκπαίδευσή τους, ώστε να διαχειρίζονται την καθηµερινότητά τους και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους, διοργανώνουµε µαθήµατα αυτοδιαχείρισης Ρευµατικών Νοσηµάτων µε την εθελοντική συµµετοχή πολλών επαγγελµατιών υγείας ρευµατολόγους, ψυχολόγους, φυσικοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, νοσηλευτές, διατροφολόγουςκ.α. Αναγνωρίζοντας το ψυχολογικό βάρος που προκαλούν τα ρευµατικά νοσήµατα στους ασθενεις, παρέχεται δωρεάν ψυχολογική στήριξη στα µέλη και στις οικογένειες των µελών µε τη βοήθεια εθελοντών ψυχολόγων. Η ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη σοβαρότητα των ρευµατικών νοσηµάτων εξακολουθεί να είναι κύριο µέληµα του Συλλόγου µας. Γι αυτό το σκοπό έχουν ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Ελευθερία-Χαρά Παπαστάµου Πρόεδρος Με πολλή δουλειά, οργάνωση, συνέπεια και σοβαρότητα συνεχίζουµε να στεκόµαστε δίπλα στους ασθενείς µε ρευµατικά νοσήµατα, να ενηµερώνουµε, να ευαισθητοποιούµε, να διεκδικούµε και να σχεδιάζουµε ένα καλύτερο µέλλον. Ο ασθενής του σήµερα, πρέπει να είναι ενηµερωµένος τόσο για ζητήµατα που αφορούν την υγεία του όσο και για τα δικαιώµατα του. Καλείτε να αναλάβει σηµαντικό ρόλο τόσο στην διαχείριση της ασθένειας του όσο και στην διαµόρφωση πολιτικών στο χώρο της υγείας. Πάρε τη νόσο στα χέρια σου: Ενηµέρωση, Εκπαίδευση, Διεκδίκηση.

προγραµµατιστεί ανοικτές ενηµερωτικές εκδηλώσεις κοινού στους δήµους της ∆υτικής Αττικής. Με τη συχνή επαφή µας µε φορείς υγείας, διεκδικούµε βελτίωση των παρεχοµένων υπηρεσιών υγείας από επαρκές εξειδικευµένο προσωπικό καθώς και την εξασφάλιση της απρόσκοπτης πρόσβασης των ασθενών σε όλες τις θεραπείες.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Παπαστάµου Ελευθερία Χαρά Αντιπρόεδρος: Τάµπασης Γρηγόρης Γραµµατέας: Πιτυρίγκα Αθηνά Ταµίας: Κατηφόρη Κατερίνα Μέλη: Παναγοπούλου Ασπασία, Αρσονιάδου Έλλη Δηµητριάδου Χρυσούλα

Υποστηρικτές Οι πόροι του Συλλόγου προέρχονται: από τις συνδροµές των µελών, από δωρεές, κληρονοµιές, κληροδοτήµατα και κάθε άλλη προσφορά µελών ή τρίτων προς το Σύλλογο, από τις εισφορές και τις επιχορηγήσεις κάθε φυσικού, νοµικού προσώπου δηµοσίου η ιδιωτικού δικαίου, άλλων σωµατείων ιδρυµάτων, οργανισµών, ενώσεων, Δήµων, κοινοτήτων, Νοµαρχιακών Αυτοδιοικήσεων, επιχειρήσεων κλπ.

info

Σύλλογος Υποστήριξης Ρευµατοπαθών Δυτικής Αττικής, «ΙΗΣΩ» Τηλ.: 694514849 09:00 – 13:00, 6943722624 E-mail: info@iiso.gr

119

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Οµοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεµόνων και Φίλων Παιδιών µε Ρευµατικά Νοσήµατα «ΡευΜΑζήν»

Η

ΡευΜαζήν αποτελεί το πρώτο και µοναδικό δευτεροβάθµιο όργανο το οποίο αποτελείται αποκλειστικά από συλλόγους ρευµατοπαθών καθώς και από συλλόγους γονέων, κηδεµόνων και φίλων παιδιών µε ρευµατοπάθειες. Η ΡευΜΑζήν διοικείται από επταµελές ∆Σ, απαρτιζόµενο αποκλειστικά από ασθενείς και γονείς παιδιών µε ρευµατοπάθειες. Υπό τη σκέπη της Οµοσπονδίας λειτουργεί µία επιστηµονική επιτροπή, η οποία έχει συµβουλευτικό ρόλο. Σε αυτή συµµετέχουν εξέχοντες επιστήµονες, το έργο των οποίων συνιστά σηµαντική συµβολή στο χώρο των ρευµατοπαθών.

120

Η Πανελλήνια Οµοσπονδία ΡευΜΑζήν δηµιουργήθηκε τον Νοέµβριο του 2016 έπειτα από πρωτοβουλία των Συλλόγων Ασθενών και των Συλλόγων Γονέων Παιδιών µε Ρευµατικά Νοσήµατα, αναγνωρίζοντας την ανάγκη της από κοινού έκφρασης και οργανωµένης διεκδίκησης των δικαιωµάτων των ατόµων που πάσχουν από ρευµατικά νοσήµατα. Κύριοι σκοποί της Οµοσπονδίας είναι οι εξής: • Η συνένωση των ανά τη χώρα Συλλόγων ασθενών µε ρευµατοπάθειες σε ενιαίο νοµικό πρόσωπο και ο συντονισµός της δράσης των µελών της. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Η υποβολή προτάσεων για νοµοθετικές αλλαγές για την προάσπιση των συµφερόντων των ασθενών και των οικογενειών τους και την περαιτέρω ανάπτυξη ενός ικανοποιητικού δικτύου υπηρεσιών για την υγεία. Η οργάνωση συντονισµένων δράσεων για την εκπαίδευση, κατάρτιση, επαγγελµατική απασχόληση και αξιοπρεπή διαβίωση των ατόµων που πάσχουν από ρευµατικά νοσήµατα.

• Η συνεργασία της Οµοσπονδίας µε γιατρούς και επαγγελµατίες του χώρου της υγείας, νοµικούς, κοινωνιολόγους και άλλους κοινωνικούς επιστήµονες , για την επίτευξη των στόχων της ΡευΜΑζήν.

Απολογισµός δράσεων 2017 Από τον πρώτο χρόνο λειτουργίας της η ΡευΜΑζήν, µε βάση το γενικότερο πλάνο δράσης που έχει χαράξει, στάθηκε στο πλευρό των ρευµατοπαθών µε παρεµβάσεις σε σχέση µε την πρόσβασή τους στις καινοτόµες θεραπείες, τη λειτουργία των φαρµακείων για την προµήθεια των φαρµάκων του Ν3816, την ουσιαστική συµµετοχή των ασθενών στην Επιτροπή Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΗΤΑ) και τη διεκδίκηση της εµπλοκής των ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την Υγεία. Στα πλαίσια της ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για την σοβαρότητα της έγκαιρης διάγνωσης και αντιµετώπισης των νοσηµάτων αυτών, διοργάνωσε ανοικτή ενηµερωτική εκδήλωση στην Πάτρα µε µεγάλη επιτυχία. Μέλη της Διοικούσας Επιτροπής συµµετείχαν ενεργά ως οµιλητές σε συνέδρια και συναντήσεις ασθενών τόσο στην Ελλάδα όσο και Πανευρωπαϊκά, ώστε να

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

γνωστοποιήσουν τόσο την ίδρυση της Οµοσπονδίας όσο και τους κύριους σκοπούς της, αλλά και για να εµπλουτίσουν την εµπειρία τους (Συνέδριο EULAR-Μαδρίτη, Συνέδριο AGORAΖάγκρεµπ, Συνέδριο EULAR-PARE- Λισαβόνα, 9ο Διεθνές Συνέδριο Ανταλλαγής Εµπειριών µεταξύ των εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών –Μαδρίτη, Συνέδριο Patients in PowerΑθήνα, 9ο Κρητοκυπριακό Συµπόσιο Ρευµατολογίας-Λεµεσός , 3ο International Congress of the Greek Local Chapter of the Controlled Release Society- Αθήνα, Οι Ρευµατοπάθειες στον 21ο αιώνα- Δράµα, Εαρινή Επιστηµονική Εκδήλωση 2017 Αυτοάνοσα Ρευµατικά και Μεταβολικά Νοσήµατα – Θεσσαλονίκη). Η προσπάθεια για την ανάπτυξη µιας σχέσης εµπιστοσύνης µε τον θεράποντα ιατρό µε τελικό στόχο την από κοινού απόφαση για τη θεραπευτική επιλογή ήταν και θα συνεχίσει να είναι µία από τις προτεραιότητες της Οµοσπονδίας. Έτσι, η Οµοσπονδία ΡευΜαζήν συνέβαλε στη δράση MED&ME µε συµµετοχή µελών της στην Συνέντευξη Τύπου αλλά και σε αρθρογραφία σχετικά µε το εν λόγω θέµα. Στην ίδια κατεύθυνση στήριξε επιπλέον τη διοργάνωση µικτών εργαστηρίων ασθενών ιατρών σε Θεσσαλονίκη, Πάτρα και Ηράκλειο.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Η Οµοσπονδία ΡευΜΑζήν για το 2018 έχει διαµορφώσει ένα πρόγραµµα ενεργειών οι οποίες στοχεύουν αφενός στην υπεράσπιση και διεκδίκηση των δικαιωµάτων των ασθενών και αφετέρου στην εκπαίδευση των ασθενών και στην ενηµέρωση του γενικού πληθυσµού σχετικά µε τα ρευµατικά νοσήµατα και τα προβλήµατα που οι ασθενείς αντιµετωπίζουν σήµερα.

121

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Οι κυριότεροι άξονες διεκδίκησης είναι: • H διευκόλυνση των ασθενών τόσο στην προµήθεια όσο και στην πραγµατοποίηση των θεραπειών τους κυρίως όσο αφορά τα φάρµακα υψηλού κόστους για σοβαρά νοσήµατα του Ν3816 καθώς και στην πρόσβασή τους σε όλες τις καινοτόµες θεραπείες.

• H µείωση της οικονοµικής επιβάρυνσης των ασθενών τόσο στην προµήθεια των φαρµάκων τους όσο και στην παρακολούθηση της υγείας τους γενικότερα (εργαστηριακές εξετάσεις, φυσικοθεραπείες κ.λπ.)

• H ενίσχυση των δηµόσιων δοµών µε εξειδικευµένους επαγγελµατίες, καθώς και εκπαίδευση άλλων ειδικοτήτων στη ρευµατολογία µε µεγαλύτερη έµφαση στους ιατρούς της Πρωτοβάθµιας φροντίδας.

• Η διευκόλυνση των νέων σε ηλικία ασθενών στην πρόσβασή τους στα ΑΕΙ, καθώς και στην περίθαλψή τους από εξειδικευµένους ιατρούς µε την αναγνώριση της εξειδίκευσης παιδορευµατολόγου.

• Η ουσιαστική συµµετοχή των ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την υγεία µε την ισότιµη συµµετοχή τους στις διάφορες επιτροπές, ειδικότερα δε στην Επιτροπή Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΗΤΑ). Επιπλέον, µέσα στο 2018 η Οµοσπονδία ΡευΜΑζήν προγραµµατίζει τη διοργάνωση ενηµερωτικών ηµερίδων σε πανελλαδική εµβέλεια, την πραγµατοποίηση ενός πανελλήνιου συνεδρίου, καθώς και µία σειρά εκπαιδευτικών προγραµµάτων σε διάφορες πόλεις της χώρας σε σχέση µε τα δικαιώµατα των ασθενών, την συναπόφαση στην θεραπεία κ.ά. Τέλος, θα ολοκληρωθεί η ιστοσελίδα την Οµοσπονδίας, όπως επίσης και η έκδοση δύο ενηµερωτικών εντύπων.

Αικατερίνη Κουτσογιάννη Πρόεδρος Στις µέρες µας, οι ασθενείς µέσω των οργανώσεών τους καλούνται να παίξουν ένα σηµαντικό ρόλο σε επίπεδο διεκδίκησης αλλά και συµµετοχής στα κέντρα λήψεως αποφάσεων για την υγεία. Για να ακουστεί η φωνή τους, κρίνεται απαραίτητη η ανάπτυξη συνεργειών µεταξύ των οργανώσεων ασθενών µε βάση τα κοινά τους προβλήµατα. Η ισότιµη συνεργασία και η ανάπτυξη κοινών δράσεων προς όφελος των ασθενών ήταν µέχρι πρότινος ένα άπιαστο όνειρο στο χώρο των ρευµατοπαθών. Θεωρώ, λοιπόν, ότι η ίδρυση της Οµοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεµόνων και Φίλων παιδιών µε ρευµατικά νοσήµατα «ΡευΜαζήν» συνιστά ένα καθοριστικό βήµα σε αυτή την κατεύθυνση. Επιπλέον, τονίζουµε ότι, µε βάση το καταστατικό µας, το Διοικητικό Συµβούλιο αποτελείται αποκλειστικά από ασθενείς και γονείς παιδιών µε ρευµατικά νοσήµατα εξασφαλίζοντας έτσι την ανεπηρέαστη και βασιζόµενη στις ανάγκες των ασθενών διεκδίκηση λύσεων για τα προβλήµατα που απασχολούν τους ρευµατοπαθείς στη χώρα µας.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Αικατερίνη Κουτσογιάννη Αντιπρόεδρος: Φωτεινή Ασηµακοπούλου Ταµίας: Ελένη Ρέπα Γενικός Γραµµατέας: Λεωνίδας Φωτιάδης Μέλη: Τίνα Κουκοπούλου, Ιωάννης Παπαδάκης, Ειρηναίος Βαµβακούσης

Υποστηρικτές Για την πραγµατοποίηση των δράσεων και την υλοποίηση των σκοπών της, η Πανελλήνια Οµοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεµόνων και Φίλων Παιδιών µε Ρευµατικά Νοσήµατα «ΡευΜΑζήν» αντλεί οικονοµική στήριξη από τις δωρεές και τις χορηγείες των φαρµακευτικών εταιριών, καθώς και από τις τακτικές συνδροµές των συλλόγων-µελών της. Τέλος, η Οµοσπονδία ΡευΜαζήν χρηµατοδοτείται και από Ευρωπαϊκά Προγράµµατα στα οποία συµµετέχει.

122

info

Ρ ΜΑ πανελλήνια οµοσπονδία συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεµόνων & φίλων παιδιών, µε ρευµατικά νοσήµατα

Πανελλήνια Οµοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεµόνων και Φίλων Παιδιών µε Ρευµατικά Νοσήµατα «ΡευΜΑζήν» Αγίου Μηνά 7, 546 25 Θεσσαλονίκη Τηλ.: 2315 539175 E-mail: reumazein@gmail.com Facebook: ΡευΜαζην

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία (ΣΟΨΥ Κορυδαλλού) Ο Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία Κορυδαλλού έχει σκοπό την υποστήριξη και ενηµέρωση των οικογενειών των ατόµων που πάσχουν από ψυχικές ασθένειες. Έργο µας είναι: • Η αλληλοϋποστήριξη και η καλλιέργεια σχέσεων αλληλεγγύης.

• Η προσπάθεια για βελτίωση στις παρεχόµενες υπηρεσίες ψυχικής υγείας.

• Η εξοικείωση µε τη νόσο µε στόχο να καταπολεµηθεί η προκατάληψη για τα άτοµα που πάσχουν και η οικοδόµηση µιας θετικής εικόνας ώστε να µειωθεί το στίγµα και οι διακρίσεις σε βάρος τους.

• Η οργάνωση ενηµερωτικών εκδηλώσεων, διαλέξεων και σεµιναρίων.

• Η σύσταση και λειτουργία οµάδων ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης (εργαστήρια καλλιτεχνικού και ψυχαγωγικού ενδιαφέροντος).

• Επαφές µε αρµόδιους φορείς για επαγγελµατική ένταξη των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας.

• Σύσταση και λειτουργία οµάδας ψυχοκοινωνικής υποστήριξης.

• Συνεργασία µε φορείς και δοµές ψυχικής υγείας, δηµόσιες και ιδιωτικές, στην Ελλάδα και το εξωτερικό, µε συλλόγους και κοινωνικούς φορείς.

Απολογισµός/Προγραµµατισµός δράσεων 2017-2018 • Δηµιουργήσαµε και λειτουργούµε µεικτές οµάδες αυτοβοήθειας µε συµµετοχή ληπτών, φροντιστών, επαγγελµατιών και εθελοντών, όπου προάγεται η συντροφικότητα, η αλληλοϋποστήριξη, η αγάπη και ο αλτρουισµός.

• Εκδίδουµε εφηµερίδα µε κείµενα ληπτών, φροντιστών και επαγγελµατιών στη ψυχική υγεία µε τίτλο: «Η αλήθεια της ψυχής µας».

• Λειτουργεί οµάδα ψυχοεκπαίδευσης φροντιστών µε εθελοντές επαγγελµατίες (ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς κλπ).

• Δηµιουργήσαµε και λειτουργούν επίσης θεατρική οµάδα και εργαστήρι ζωγραφικής και φωτογραφίας.

• Οργανώνουµε λογοτεχνικές-ποιητικές συναντήσεις.

• Πραγµατοποιήσαµε ηµερίδες στους δήµους Κορυδαλλού, Νίκαιας-Ρέντη και Κερατσινίου-Δραπετσώνας, αφού ο ΣΟΨΥ Κορυδαλλού καλύπτει έναν ευρύτερο γεωγραφικό χώρο της Δυτικής Αττικής, µε θέµα τον αποστιγµατισµό και την προκατάληψη µε συµµετοχή οµάδας ψυχιάτρων και ψυχολόγων του ΚΨΥ Κορυδαλλού, Κερατσινίου και ΨΝΑ Δροµοκαίτειου. Στις ηµερίδες µας παρουσιάσαµε τους ίδιους τους λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας που µε τη φωνή τους και την παρουσία τους, µας συγκίνησαν και αποδόµησαν την προκατάληψη και το στίγµα.

• Στην κοινωνική µας δράση ήρθαµε σε επαφή µε το δήµαρχο Κορυδαλλού που ευαισθητοποιήθηκε από το έργο µας και µας παραχώρησε το χώρο στην οδό Γρ. Λαµπράκη 231, όπου λειτουργεί και κοινωνική λέσχη. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Χριστόφορος Παπαδάκης Πρόεδρος Ο κεντρικός πυρήνας της ανθρώπινης ύπαρξης είναι η ψυχή του. Γνωρίζοντας τη ψυχική ασθένεια εκ των έσω, σας βεβαιώνω ότι είναι η µόνη ασθένεια που οδηγεί τον άνθρωπο σε διανοητικό χάος. Η επιδίωξή µας έχει να κάνει µε αυτό που λέµε ψυχική υγεία, επαναδοµώντας τον άνθρωπο ως λογική οντότητα, απαρτίζοντας ένα εγώ που έχει υποστεί πολυδιάσπαση. Ψάχνουµε να βρούµε υποστήριξη και θεραπεία σε χώρους δύσκολους και αλλοτριωµένους. Αυτό το έργο- λειτούργηµα δεν θέλει µόνο ευσυνείδητους επαγγελµατίες, θέλει µύστες, ιεροφάντες, που πιστεύουν βαθιά σε αυτό που επιχειρούν. Όσους δεν αγγίζει το βάθος της ευαισθησίας και της ανθρωπιάς δεν πρέπει να ασχοληθούν µε θέµατα ψυχικής υγείας. Γιατρός της ψυχής είναι µόνο η αποδοχή του διαφορετικού, η αγάπη στον ξένο που δεν καταλαβαίνουµε.

• Είχαµε συνεχείς διαβουλεύσεις µε το υπουργείο Υγείας όπου καταθέσαµε προτάσεις για την ψυχιατρική µεταρρύθµιση.

• Πραγµατοποιήσαµε και πολλές άλλες κοινωνικές δράσεις και καλοκαιρινή απόδραση των µελών µας (ληπτών και φροντιστών) στην Ιθάκη µε στόχο την οµαλή ένταξη των ληπτών και την άρση του κοινωνικού στίγµατος. Στόχος µας είναι να συνεχίσουµε και να βελτιώνουµε τις οµάδες που ήδη λειτουργούν αλλά και να δηµιουργήσουµε ένα κέντρο ηµέρας για ολοήµερη απασχόληση των ληπτών. Eπίσης δηµιουργία ΚΟΙΝΣΕΠ για την επαγγελµατική τους απασχόληση.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Χριστόφορος Παπαδάκης Αντιπρόεδρος: Δήµητρα Πιφέα Γραµµατέας: Άννα Παπαδάκη Ταµίας: Γεώργιος Γεράρδης Μέλος: Όλγα Βαµβακινού Αναπληρωµατικά Μέλη: Χαράλαµπος Φωτιαδάκης, Παναγιώτης Μπουρίκος, Κατερίνα Κορκού

info Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία, ΣΟΨΥ Κορυδαλλού Γρ. Λαµπράκη 231, Κορυδαλλός Τηλ: 2111103342, 6949814109 E-mail: sopsykorydallos@yahoo.gr Site: www.sopsikoridallou.blogspot.com Facebook: sopsykorydallos

123

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Γονέων και Κηδεµόνων των Παιδιών µε Χρόνιες Ρευµατοπάθειες (ΣΓΚΠΧΡ)

Parents’ and Caregivers’ Association of Children with Chronic Rheumatic diseases (PCACCRD) Τα ρευµατικά νοσήµατα θεωρούνται από πολύ µεγάλο µέρος του πληθυσµού, νοσήµατα των ενηλίκων και ιδίως της τρίτης ηλικίας. Αυτό που πολλοί όµως αγνοούν είναι ότι και τα παιδιά σε κάποια στιγµή της ζωής τους, ακόµη και στην πολύ µικρή βρεφική τους ηλικία µπορεί να προσβληθούν από κάποια ρευµατοπάθεια της παιδικής ηλικίας. Η ανάγκη για ενηµέρωση, εκπαίδευση και υποστήριξη των γονέων οδήγησε στην ίδρυση του Συλλόγου Γονέων και Κηδεµόνων των Παιδιών µε Χρόνιες Ρευµατοπάθειες τον Μάρτιο του 1989. Συνοδοιπόρος στο έργο του συλλόγου µας είναι και ο Σύλλογος Φίλων των Παιδιών µε Χρόνιες Ρευµατοπάθειες. Οι δύο αυτοί σύλλογοι απαρτίζουν τον Παιδικό Αντιρευµατικό Αγώνα.

Σ

κοπός του Συλλόγου Γονέων και Κηδεµόνων των Παιδιών µε Χρόνιες Ρευµατοπάθειες είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, µε στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί. Αυτό σηµαίνει: • Να έχουµε όσο το δυνατό καλύτερη, έγκυρη και έγκαιρη ενηµέρωση πάνω στο νόσηµα του παιδιού µας: προφορική (ιδιαίτερες συνοµιλίες µε τους θεράποντες ιατρούς, εκλαϊκευµένες οµιλίες, σεµινάρια κ.λ.π), γραπτή • (ενηµερωτικά έντυπα) ή ηλεκτρονική ( Internet: www.printo.it).

• Να γίνεται συστηµατική εκπαίδευση από εξειδικευµένους φυσικοθεραπευτές, των γονέων, των κηδεµόνων καθώς και των ίδιων των παιδιών µας πάνω στον τρόπο εκτέλεσης των ασκήσεων φυσικοθεραπείας. Οι ασκήσεις πρέπει να γίνονται συστηµατικά και µακροχρόνια για να επιτύχουµε πλήρη αποκατάσταση των αρθρώσεων που πάσχουν και να προλάβουµε µόνιµες αναπηρίες.

• Να εξασφαλίσουµε την καλή λειτουργία του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευµατολογικού Κέντρου Αναφοράς της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκοµείο Θεσσαλονίκης, ώστε να είναι ισάξιο µε όλα τα διεθνή αντίστοιχα Κέντρα Αναφοράς.

124

• Να προβάλουµε το πρόβληµα των Χρόνιων Παιδικών Ρευµατοπαθειών και τις κοινωνικές του προεκτάσεις στο ευρύ κοινό και σε κάθε αρµόδιο κρατικό ή άλλο φορέα του εσωτερικού ή εξωτερικού µε σκοπό την ευαισθητοποίησή τους. Πώς πετυχαίνουµε τους στόχους αυτούς; • Οργανώνοντας ευρεία ενηµέρωση του κοινού (οµιλίες, ραδιόφωνο, τύπος, τηλεόραση), ώστε να εξασφαλίσουµε κάθε δυνατή κοινωνική , οικονοµική και ηθική συµπαράσταση στον αγώνα µας.

• Ενισχύοντας την επιστηµονική έρευνα στις χρόνιες ρευµατοπάθειες των παιδιών ώστε να εκσυγχρονίζεται επιστηµονικά η αντιµετώπισή τους.

• Οργανώνοντας την πληροφόρηση των αρµόδιων κρατικών οργάνων ή άλλων φορέων του εσωτερικού ή του εξωτερικού µε παραστάσεις και έγγραφα του ∆ιοικητικού Συµβουλίου του Συλλόγου µας.

• Αναπτύσσοντας δραστηριότητες που προβάλουν τον παιδικό αντιρευµατικό αγώνα, προβάλλοντας το έργο και την δράση του, προωθώντας τις προσπάθειες για την επιτυχία των στόχων του (εγγραφή νέων µελών, κοινωνικές εκδηλώσεις, κυκλοφορία ενηµερωτικών εντύπων). Με του τρόπους αυτούς ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεµόνων των Παιδιών µε Χρόνιες Ρευµατοπάθειες προσπαθεί να υλοποιήσει τους στόχους του ως προς: ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ENCA meeting, Aθήνα, Σεπτέµβριος 2017

• Τη λειτουργία του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευµατολογικού Κέντρου Αναφοράς (εκπαιδευµένο ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό, τηλεφωνική και ηλεκτρονική υποδοµή για την επικοινωνία ασθενών – ιατρών, διευκόλυνση του εργαστηριακού ελέγχου των παιδιών κ.λ.π).

• Την επίλυση σοβαρών προβληµάτωνσχετικά µε την φαρµακευτική αγωγή των παιδιών (παραστάσεις και έγγραφα προς τον ΕΟΦ, την Κρατική Φαρµακαποθήκη, το Υπουργείου Υγείας). Το καταστατικό του Συλλόγου εγκρίθηκε από το Πολυµελές Πρωτοδικείο µε την απόφαση 704/89 στις 29 Νοεµβρίου 1989. Συµµετοχές σε ελληνικούς αλλά και ευρωπαϊκούς φορείς • Είµαστε ιδρυτικά µέλη στην Πανελλήνια Οµοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεµόνων και Φίλων Παιδιών µε Ρευµατικά Νοσήµατα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ».

• Είµαστε ιδρυτικά µέλη στο Εθνικό Συµβούλιο για τις Ρευµατικές Παθήσεις.

• Είµαστε µέλη της ENCA (European Network for Children with Arthritis).

• Συνεργαζόµαστε µε την PRINTO (Pediatric Rheumatology International Trials Organization).

Απολογισµός δράσεων 2017 Οι δράσεις του συλλόγου για το 2017 στόχευσαν στην ενηµέρωση ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις παιδικές ρευµατοπάθειες, την υποστήριξη των παιδιών µας και των οικογενειών τουςµε εκπαιδευτικά σεµινάρια και workshops, συµµετοχές σε συνέδρια µε οµιλίες αλλά και συµµετοχές µελών του ΔΣ σε εκπαιδευτικά προγράµµατα. Έτσι λοιπόν: • Ο Σύλλογος Γονέων µαζί µε τον Σύλλογο Φίλων, σαν Παιδικός Αντιρευµατικός Αγώνας, συµµετείχαν στον 12οΔιεθνή Μαραθώνιο Μέγας Αλέξανδρος µε οµάδα 200 ατόµων και στον 6o Διεθνή Νυχτερινό Ηµιµαραθώνιο µε οµάδα 150 ατόµων αντίστοιχα.

• Συµµετείχαµε στην εκδήλωση κοινού που διοργάνωσε η Ελληνική Ρευµατολογική Εταιρεία στην Δράµα, µε τίτλο «Οι ρευµατοπάθειες στον 21ο αιώνα». Η πρόεδρος του Συλλόγου κ. Ρέπα µίλησε για τις Ρευµατικές Παθήσεις στην Παιδική Ηλικία. Η εκδήλωση πραγµατοποιήθηκε πριν την έναρξη του συνεδρίου µε τίτλο Εαρινές Ηµέρες Ρευµατολογίας.

• Συνδιοργανώσαµε µε τον Σύλλογο Ρευµατοπαθών Κρήτης και την υποστήριξη του ΠΑΡΚΑ (Παιδιατρικό Ανοσολογικό Ρευµατολογικό Κέντρο Αναφοράς) εκπαιδευτικό workshop µε τίτλο «Παιδιά-Γονείς-Ιατροί αποφασίζουµε όλοι µαζί».

• Συµµετείχαµε στην Γιορτή της Άνοιξης στην Ελληνογαλλική Σχολή Αδαµάντιος-Καλαµαρί.

• Συνδιοργανώσαµε µε τον Σύλλογος Φίλων των Παιδιών µε Χρόνιες Ρευµατοπάθειες εκπαιδευτικό workshopµε συµµετοχή γονέων

125

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

αλλά και ενήλικων παιδιών µας µε θέµατα: «Η σηµασία της φαρµακοεπαγρύπνησης και της αναφοράς των ανεπιθύµητων ενεργειών», «Βιολογικοί παράγοντες και βιοοµοειδή από την παιδική ηλικία έως και την ενηλικίωση».

• Σε συνεργασία µε την θεατρική οµάδα του 6ου Γυµνασίου, Καλαµαριάς και υπό την αιγίδα του Κέντρου Πολιτισµού της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας, ανεβάσαµε, στο Κινηµατοθέατρο «Αλέξανδρος», το έργο «Ο µικρός Πρίγκιπας» του Αντουάν ντε Σαιντ-Εξυπερύ.

• Συµµετείχαµε στο εκπαιδευτικό workshop που διοργάνωσε ο Σύλλογος Ρευµατοπαθών Κρήτης µε τίτλο «Συναπόφαση στην Θεραπεία» όπου και παρουσιάστηκαν τα αποτελέσµατα όλων των προηγούµενων workshop που πραγµατοποιήθηκαν σε πόλεις Ελλάδας.

• Συµµετείχαµε στο 24ο PRESCONGRESS - ENCAMEETING. Τον Σύλλογό εκπροσώπησαν από το ∆Σ, η πρόεδρος κ. Ρέπα, η Σύµβουλος και φυσικοθεραπεύτρια κ. Σπανίδου, η φυσικοθεραπεύτρια και επιστηµονική συνεργάτης του ΠΑΡΚΑ (Παιδιατρικό Ανοσολογικό Ρευµατολογικό Κέντρο Αναφοράς) κ. Σταυρακίδου και η κ. Τσίτση ψυχολόγος. Παρουσιάσαµε για πρώτη φορά τον Σύλλογο µας στους εκπροσώπους των συλλόγων γονέων παιδιών µε Ρευµατικά Νοσήµατα από την Ευρώπη, το Ισραήλ αλλά και την Αµερική. Έγινε αναλυτική παρουσίαση του προγράµµατος της καλοκαιρινής κατασκήνωσης που αποσκοπεί στην εκπαίδευση και αυτοδιαχείριση της υγείας των παιδιών µε ρευµατικά νοσήµατα. Επίσης παρουσιάσαµε τα αποτελέσµατα έρευνας µε τίτλο «Έφηβοι µε Νεανική Αρθρίτιδα: Τι δεν λένε στον γιατρό τους».

• Συµµετείχαµε στο 9οΚρητοκυπριακό συµπόσιο που πραγµατοποιήθηκε στην Λεµεσό.

• Συµµετείχαµε στο 3oForumΑνταλλαγής Εµπειριών Συλλόγων Ασθενών.

• Συµµετείχαµε στο συνέδριο«PatientsinPower».

• Συµµετείχαµε στο εκπαιδευτικό εργαστήρι που διοργανώθηκε από την «ΑGORA», έναν φορέα συλλόγων ασθενών, από την Νότια Ευρώπη, µε Ρευµατικά και Μυοσκελετικά Νοσήµατα µε τίτλο «Μοιράσου την εµπειρία σου» • Συµµετείχαµε στο Χριστουγεννιάτικο παζάρι του Παιδικού Σταθµού Κοπερτί.

Ελένη Ρέπα Πρόεδρος Τι είναι ο παιδορευµατολόγος και γιατί πρέπει να απευθυνόµαστε στον ειδικό γιατρό; Είναι ο παιδίατρος µε εµπειρία και εκπαίδευση στα Ρευµατικά Νοσήµατα των παιδιών και εφήβων και µπορεί να φροντίζει ασθενείς έως 18 ετών. Το παιδί είναι ένας αναπτυσσόµενος οργανισµός και θα πρέπει να αξιολογηθούν τα συµπτώµατα του µε βάση την ηλικιακή του περίοδο, την σωµατική αύξηση και ψυχολογική ανάπτυξη. Επιπλέον, πολλά από τα συµπτώµατα που εµφανίζονται στην έναρξη ή στην πορεία του παιδιατρικού ρευµατικού νοσήµατος µοιάζουν µε αυτά των παιδιατρικών λοιµώξεων για των οποίων την αναγνώριση και παρακολούθηση αρµόδιος είναι ο παιδίατρος.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ελένη Ρέπα Αντιπρόεδρος: Δηµητρούλα Παπαδοπούλου Γεν. Γραµ.: Αικατερίνη Θεοδωρίδου Ταµίας: Σοφία Μπεκιάρη Σύµβουλος: Κυριακή Σπανίδου Μέλη: Δέσποινα Στεργίου, Ειρήνη Δηµητρίου

Υποστηρικτές Ο Σύλλογος µας υποστηρίζεται από τις συνδροµές των µελών του, από δωρεές και χορηγίες που σκοπεύουν στην υλοποίηση των στόχων του. Ενδεικτικά αναφέρονται: Ελληνογαλλική Σχολή Αδαµάντιος – Καλαµαρί, Παιδικός Σταθµός Κοπερτί, Παιδικός Σταθµός Ντο – Ρε – Μι, Roche Hellas, Pfizer, AbbVie Pharmaceutical SA, Κέντρο Πολιτισµού Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας, ξενοδοχείο Νikopolis.

info

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 • Συµµετοχή στον 13ο Μαραθώνιο και στον 7ο Ηµιµαραθώνιο.

• Συµµετοχή στην Γιορτή της Άνοιξης και στο Χριστουγεννιάτικο Παζάρι του παιδικού σταθµού Κοπερτί.

• Διοργάνωση ενηµερωτικών εκδηλώσεων, οµιλιών και εκπαιδευτικών εργαστηρίων.

• Εκτύπωση ενηµερωτικού υλικού.

• Διοργάνωση δράσεων που αφορούν στα παιδιά (θεατρικές παραστάσεις κ.λ.π.).

• Οικονοµική κάλυψη για την αποστολή παιδιών σε αθλητική κατασκήνωση.

• Συµµετοχή σε κάθε είδους δραστηριότητα που προωθεί τους σκοπούς και τους στόχους του συλλόγου.

126

Σύλλογος Γονέων και Κηδεµόνων των Παιδιών µε Χρόνιες Ρευµατοπάθειες Αγ. Μηνά 7, 546 25 Θεσσαλονίκη Τηλ.: 2315 539175 E-mail: childwithrheumatism@gmail.com Website: www.sygopaa.gr Facebook: https://www.facebook.com/paa.gr/

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ (ΑΓΓΙΓΜΑ) Το ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ δηµιουργήθηκε το 2013 καταγράφοντας αλλά και βιώνοντας καθηµερινά την επιτακτική ανάγκη για δράση στα προβλήµατα που αντιµετωπίζουν οι ογκολογικοί ασθενείς και παρέχει δωρεάν Ιατρική, Ψυχολογική και Κοινωνική υποστήριξη σε ογκολογικούς ασθενείς & το οικείο τους περιβάλλον.

Τ

ο ΑΓΓΙΓΜΑ, είναι Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρία Κοινωνικής Φροντίδας, εγγεγραµµένη στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τοµέα µη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα και στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων και απευθύνεται σε ογκολογικούς ασθενείς.

Απολογισµός/Προγραµµατισµός δράσεων 2017-2018 Καινοτοµία µας στο ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ, είναι η παροχή 2ης γνωµάτευσης, ενώ ταυτόχρονα έµφαση δίνουµε και στην εξατοµικευµένη κοινωνική υποστήριξη των ασθενών. Μέληµά µας να πάρουµε τον ασθενή από το χέρι να προχωρήσουµε µαζί και µε την χρήση κατάλληλης φροντίδας να αποφύγουµε καταστάσεις κοινωνικού αποκλεισµού, να µειώσουµε τα έξοδα που επιβαρύνεται η οικογένεια για την ασθένεια, την αντιµετώπιση της γραφειοκρατίας που τους ταλαιπωρεί και να επαναφέρουµε στο µέγιστο δυνατόν τις ισορροπίες στο σπίτι του ασθενούς. Από το 2017 εκτός από τις ποικίλες δράσεις µας, τρέχουν και δύο (2) εξειδικευµένα προγράµµατα. Το πρόγραµµα «Καρκίνος & 3η Ηλικία» που υλοποιήθηκε το 2017 µε δωρεά από το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυµα. Το πρόγραµµα «Υποστήριξη ασθενών που έχουν διαγνωστεί µε καρκίνο σε αποµακρυσµένες περιοχές», που υλοποιήθηκε το 2017 στο πλαίσιο του προγράµµατος «Σηµεία Στήριξης» από το Κοινωφελές Ίδρυµα Ιωάννη Σ. Λάτση. Ένα ενδεικτικό αποτύπωµα των δράσεών µας τα δύο τελευταία χρόνια σε αριθµούς: • 231 δωρεάν µαστογραφίες • 302 δωρεάν σπιροµετρήσεις • 196 δωρεάν δερµατολογικοί έλεγχοι • 89 δωρεάν Pap-tests • 49 ενηµερωτικές οµιλίες σε ΚΑΠΗ • 59 ασθενείς από αποµακρυσµένες περιοχές • 7 Θεατρικές παραστάσεις σε σταθµούς νοσηλείας • 14 προληπτικούς ελέγχους • 7 συµµετοχές ως οµιλητές σε συνέδρια • 14 συµµετοχές σε open events • 490 οικογένειες έχουν λάβει υποστήριξη Το ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ έχει βραβευθεί για το έργο του: • στα Healthcare Business Awards 2017 • στο Voluntary Action 2017 (Φεστιβάλ Εθελοντισµού) Χρυσό Βραβείο στον τοµέα Υγείας & Πρόνοιας • από τον Δήµο Κηφισιάς για το κοινωνικό έργο και δράσεις ενηµέρωσης & πρόληψης • από τα ΚΑΠΗ για το πρόγραµµά µας «ΚΑΠΗ & 3η Ηλικία» ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Χριστίνα Νοµικού Πρόεδρος «Η υποστήριξη δεν είναι πολυτέλεια! Νιώθεις µεγάλη ασφάλεια όταν ξέρεις ότι υπάρχει κάποιος για σένα... για να σε ακούσει και να σε στηρίξει. Κάποιος που νιώθει το ίδιο µε σένα, κάποιος που βιώνει τα ίδια κάποιος, που περπάτησε στο ίδιο µονοπάτι µε το δικό σου… Η ενηµέρωση για την έγκαιρη πρόληψη και την σηµασία της στην αποτελεσµατικότητα των θεραπειών αποτελεί κοµβικό σηµείο της καθηµερινότητάς µας στο ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ, µαζί µε την εξατοµικευµένη κοινωνική υποστήριξη αλλά και την υποστήριξη ογκολογικών ασθενών που βρίσκονται σε αποµακρυσµένες περιοχές. Λένε πως σε µία ύστατη προσπάθεια, ο άνθρωπος πιάνεται από το ‘αδύνατο’. Όσο δε οι συνθήκες δυσχεραίνουν, τόσο µεγαλώνει η ανάγκη. Έτσι το ‘αδύνατο’ µετονοµάστηκε σε ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ. Η επόµενη µέρα έπεται και ... δεν θ΄ αργήσει... γιατί αγάπη για τον άνθρωπο, σηµαίνει είµαι εκεί, δίπλα σου, στα δύσκολα και µπορεί οι µέρες που ζούµε να είναι δύσκολες, ειδικά για όσους δοκιµάζονται, αλλά… µαζί –χέρι µε χέρι- µπορούµε καλύτερα».

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Χριστίνα Νοµικού Αντιπρόεδρος: Ζίννα Παπαδάκη Γενικός Γραµµατέας: Απολλώνια Ριάζι Ταµίας: Μαρία Καλάβρια Μέλη: Μαριάννα Κυριακάκου, Γιαννόπουλος Ιωάννης, Διαµάντου Ελένη

Υποστηρικτές Το έργο µας αγκαλιάστηκε και έχουµε πολύτιµους υποστηρικτές: Κοινωφελές Ίδρυµα ΛΑΤΣΗ (Σηµεία Στήριξης) ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυµα, Όµιλος ΙΑΣΩ, Βιοιατρική, Μη Κερδοσκοπικό Σωµατείο ΔΕΣΜΟΣ, Aegean Αirlines, Blue Star Ferries, Hellenic Seaways, Microsoft, Eκδόσεις ΨΥΧΟΓΙΟΣ, ORIFLAME Ελλάς, Super Market ΣΚΛΑΒΕΝΙΤΗΣ, Super Market ΘΑΝΟΠΟΥΛΟΣ, Under Armour.

info ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ ΑµΚΕ Μ. Μπότσαρη 20 Γ, 145 61 Κηφισιά Τηλ.: 215 5353 577 E-mail: info@agigmazois.gr Website: www.agigmazois.gr Facebook: @agigma.zois Youtube channel: ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ – AGIGMA ZOIS

127

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Οµοσπονδία Σωµατείων – Συλλόγων Ατόµων µε Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) Η Πανελλήνια Οµοσπονδία Σωµατείων – Συλλόγων Ατόµων µε Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) ιδρύθηκε στις 31 Μαΐου 1997 από 4 πρωτοπόρους Συλλόγους. Κάτω από την οµπρέλα της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. υπάρχουν σήµερα 26 πρωτοβάθµια σωµατεία σε όλη την Ελλάδα. Είναι µέλος της Εθνικής Συνοµοσπονδίας Ατόµων µε Αναπηρία (Ε.Σ.Α.µεΑ.) και της Διεθνούς Οµοσπονδίας για το Διαβήτη (IDF). Προωθεί, αγωνίζεται και διεκδικεί τα δικαιώµατα των ατόµων µε διαβήτη µε πρωταρχικούς στόχους της την ενηµέρωση, πρόληψη και εκπαίδευση.

Ο

Παγκόσµιος Οργανισµός Υγείας τα τελευταία χρόνια κρούει τον κώδωνα του κινδύνου προς όλους µας χαρακτηρίζοντας το σακχαρώδη διαβήτη ως µάστιγα που εξαπλώνεται µε ραγδαίους ρυθµούς παγκοσµίως. Τα ποσοστά είναι ιδιαίτερα τροµακτικά, όπως και η πρόβλεψή τους. Σύµφωνα µε τη ∆ιεθνή Οµοσπονδία ∆ιαβήτη (International Diabetes Federation – IDF), στην οποία η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.∆ΙΑ. είναι πλήρες µέλος από το 2013, υπολογίζεται ότι ένας στους 11 ενήλικες, δηλαδή 415 εκατοµµύρια, πάσχουν από ∆ιαβήτη, ενώ το 2040 ο αριθµός αυτός θα εκτοξευτεί στα 642 εκατοµµύρια, δηλαδή 1 στους 10 ενήλικες. Κάθε 6 δευτερόλεπτα χάνεται ένας άνθρωπος από σακχαρώδη διαβήτη. Υπολογίζεται ότι το 2015 οι θάνατοι από διαβήτη έφτασαν τα 5 εκατοµµύρια! Παράλληλα, ένας στους 2 ενήλικες πάσχει από σακχαρώδη διαβήτη, αλλά δεν το γνωρίζει! Η εµφάνιση του σακχαρώδη διαβήτη, είτε τύπου 1 είτε τύπου 2, στη ζωή µας είναι σίγουρα µία κατάσταση, η οποία από τη µία στιγµή στην άλλη φέρνει τα πάνω κάτω και ανατρέπει όλη µας την καθηµερινότητα. Σε οποιαδήποτε ηλικία και αν εµφανιστεί µας φέρνει αντιµέτωπους µε καταστάσεις µέχρι τότε άγνωστες στη ζωή µας: φαρµακευτική αγωγή, χάπια, ινσουλίνη, µετρήσεις, εξετάσεις, υπογλυκαιµίες, υπεργλυκαιµίες, επιπλοκές. Οι καταστάσεις αυτές έχουν άµεσο αντίκτυπο στην ποιότητα της ζωής µας. Πολλοί είναι επίσης οι παράγοντες που επηρεάζουν, µετά τη διάγνωση του διαβήτη, την ποιότητα της ζωής µας, όπως η εκπαίδευσή µας σε θέµατα αντιµετώπισης του διαβήτη, η τεχνολογία, το περιβάλλον, οι κοινωνικές και διαπροσωπικές σχέσεις, η εργασία, η ψυχική ευεξία, η κοινωνική υποστήριξη και το επίπεδο των υπηρεσιών υγείας. Στην Ελλάδα, δυστυχώς δεν γνωρίζουµε ακόµη τον ακριβή αριθµό των ατόµων που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη. Ωστόσο, σύµφωνα µε τα δεδοµένα από την Ηλεκτρονική ∆ιακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης (Η∆ΙΚΑ – Αρ. Πρωτ.: 1492/23.2.2017), τα οποία ζήτησε και έλαβε η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.∆ΙΑ., οι µοναδικοί ασθενείς για τους οποίους

128

έχει καταχωρηθεί τουλάχιστον µία συνταγή µε διάγνωση σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 και σακχαρώδη διαβήτη κύησης, από την αρχή λειτουργίας του συστήµατος έως τα µέσα του 2016, ξεπερνούν το ένα εκατοµµύριο άτοµα (1.010.621 άτοµα), ποσοστό, δηλαδή, που αγγίζει το 9,5% του πληθυσµού της χώρας µας. Τα στατιστικά αυτά στοιχεία ανατρέπουν τα µέχρι σήµερα δεδοµένα και αποδεικνύουν έµπρακτα πως το µήνυµα του Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας και της ∆ιεθνούς Οµοσπονδίας ∆ιαβήτη για άµεση λήψη µέτρων για την ανακοπή της κλιµακούµενης εξάπλωσης του σακχαρώδη διαβήτη τόσο σε παγκόσµιο επίπεδο, όσο και στη χώρα µας, δεν βρήκε αποδέκτες! Σύµφωνα µε τα παραπάνω στατιστικά στοιχεία και µολονότι υπάρχουν αναφορές σ’ αυτόν εδώ και 3.500 χρόνια, ο σακχαρώδης διαβήτης ποτέ δεν ήταν τόσο επίκαιρος όσο σήµερα! Το πρόβληµα του σακχαρώδη διαβήτη σήµερα, είκοσι χρόνια µετά την ίδρυση της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.∆ΙΑ., είναι περισσότερο κατανοητό, τόσο από το γενικό πληθυσµό, όσο και από την πολιτική ηγεσία, χάρη στους αγώνες και τις προσπάθειες όλων µας. Καταφέραµε πολλά και προσπαθούµε για ακόµα περισσότερα! Στην 20ετή και πλέον πορεία της η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.∆ΙΑ., έχοντας στο επίκεντρο των ενδιαφερόντων της τον άνθρωπο µε διαβήτη, είχε και συνεχίζει να έχει, αδιάλειπτα, µία δυναµική και ηχηρή παρουσία στη χώρα µας προωθώντας και διεκδικώντας τα δικαιώµατα των ατόµων µε σακχαρώδη διαβήτη στην υγεία, την παιδεία, την εργασία. Το έργο και οι δράσεις της συνοψίζονται στο τετράπτυχο: Ενηµέρωση, Γνώση, Εκπαίδευση, Πρόληψη τόσο των ατόµων που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη και των οικογενειών τους, όσο και του γενικότερου πληθυσµού. Πιο συγκεκριµένα, οι στόχοι της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.∆ΙΑ. είναι πλήρως εναρµονισµένοι και κατευθύνονται από τη διακήρυξη του Αγίου Βικεντίου (Οκτώβριος 1989) και την επέκταση αυτής στο Στρασβούργο (Μάρτιος 2012) και, µεταξύ άλλων, περιλαµβάνουν την: ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Ενηµέρωση, ευαισθητοποίηση και επαγρύπνηση της κοινής γνώµης για την πρόληψη.

• Ισότιµη κοινωνική ένταξη των ατόµων µε διαβήτη, καταπολέµηση των διακρίσεων, των προκαταλήψεων και του στίγµατος που συνοδεύει την πάθηση. Στόχος µας είναι ίσες ευκαιρίες για όλους.

• Ποιοτική εκπαίδευση και ψυχολογική υποστήριξη στους γονείς.

• Συνεργασία µε γιατρούς από όλη την Ελλάδα, καθώς και µε επιστηµονικές εταιρείες, όπως την Ελληνική ∆ιαβητολογική Εταιρεία, την Ελληνική Ενδοκρινολογική Εταιρεία – Πανελλήνια Ένωση Ενδοκρινολόγων, την Ελληνική Εταιρεία Μελέτης και Εκπαίδευσης για το Σακχαρώδη ∆ιαβήτη, την Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Παθήσεων ∆ιαβητικού Ποδιού, την Ελληνική Ιατρική Εταιρεία Παχυσαρκίας, την Εταιρεία Παθολογίας Ελλάδος, την Εταιρεία Μελέτης Παραγόντων Κινδύνου για Αγγειακά Νοσήµατα, τις φαρµακευτικές εταιρίες και τους αρµόδιους κρατικούς φορείς για την από κοινού αντιµετώπιση της πάθησης.

• Αύξηση και ορθολογική κατανοµή των πόρων που διατίθενται για το σακχαρώδη διαβήτη.

• Προώθηση της έρευνας στην Ελλάδα, ενθάρρυνση και προώθηση διεθνών συνεργασιών, µεταφορά εφαρµοσµένης τεχνογνωσίας από τις διεθνείς οργανώσεις µε σκοπό την ολοκληρωτική αντιµετώπιση του διαβήτη.

• Συστηµατική διενέργεια και αξιοποίηση επιδηµιολογικών ερευνών για να γίνει εφικτή η έγκαιρη διάγνωση και η πρόληψη.

• Δραστική µείωση των επιπλοκών µε συγκεκριµένα µέτρα που µπορούν να ληφθούν για το λόγο αυτό.

• Ελαχιστοποίηση ακρωτηριασµών, όπως συνέβη και στην υπόλοιπη Ευρώπη.

• Ειδική φροντίδα, µέριµνα και στήριξη για τα παιδιά και τους νέους µε σακχαρώδη διαβήτη. Για την επίτευξη όλων αυτών των στόχων η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.∆ΙΑ.: • παρεµβαίνει στους αρµόδιους κρατικούς φορείς για κάθε πρόβληµα ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

που αντιµετωπίζουν τα άτοµα µε σακχαρώδη διαβήτη, • συµµετέχει σε οποιαδήποτε δράση κρατικών και άλλων φορέων, που έχει άµεση σχέση µε το σακχαρώδη διαβήτη • παρεµβαίνει και ενηµερώνει έγκυρα και έγκαιρα για κάθε ζήτηµα που αφορά τα άτοµα µε σακχαρώδη διαβήτη µέσω των ΜΜΕ της χώρας, • υλοποιεί µία σειρά από δράσεις σε τοπικό και πανελλαδικό επίπεδο. Οι δράσεις της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.∆ΙΑ. πραγµατοποιούνται πάντα µε γνώµονα τους πρωταρχικούς στόχους της Οµοσπονδίας για ενηµέρωση, πρόληψη και εκπαίδευση τόσο των ατόµων µε σακχαρώδη διαβήτη και των οικογενειών τους, όσο και του γενικότερου πληθυσµού, για το σακχαρώδη διαβήτη, πάθηση η οποία έχει χαρακτηριστεί από τον Παγκόσµιο Οργανισµό Υγείας (Π.Ο.Υ.) ως η µάστιγα της εποχής µας.

Απολογισµός/προγραµµατισµός δράσεων 2017-2018 Για το 2017 η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.∆ΙΑ.: • Για 7η συνεχή χρονιά πραγµατοποίησε το «Διαβητικό» Χωριό, που αποτελεί µία πρωτότυπη εκδήλωση, η οποία µε τη µορφή που πραγµατοποιείται στην Ελλάδα είναι µοναδική στον κόσµο. Η εκδήλωση πραγµατοποιήθηκε στις 3 – 4 και 5 Νοεµβρίου 2017 στην πλατεία Κοτζιά στην Αθήνα στα πλαίσια της Παγκόσµιας Ηµέρας κατά του Σακχαρώδη ∆ιαβήτη, που εορτάζεται κάθε χρόνο την 14η Νοεµβρίου. Η µορφή της εκδήλωσης περιλαµβάνει θεµατικές «γειτονιές» (ειδικά διαµορφωµένες τέντες που στήνονται στο χώρο της πλατείας), οι οποίες είναι: ο Παιδότοπος, ο Αυτοέλεγχος, η ∆ιατροφή, οι Εξειδικευµένες Εξετάσεις για το σακχαρώδη διαβήτη, η ∆ιαδραστική Εκπαίδευση (ειδικά workshops για την εκπαίδευση των ατόµων µε διαβήτη) και οι Γυµναστικές ∆ραστηριότητες, οι οποίες πραγµατοποιούνται στην εξέδρα. Το 2017 πραγµατοποιήθηκε, µία ηµέρα πριν την έναρξη της υπαίθριας δράσης, Εκπαιδευτική Ηµερίδα για τους επαγγελµατίες Υγείας σε συνεργασία µε επιστηµονικές εταιρείες που άπτονται του σακχαρώδη διαβήτη. Στην Αθήνα έκλεισε ο πρώτος

129

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

κύκλος της συγκεκριµένης δράσης, η οποία ξεκίνησε στην Αθήνα το 2011 και ταξίδεψε σε Πειραιά (2012), Θεσσαλονίκη (2013), ∆ράµα (2014), Πάτρα (2015), Χανιά (2016).

• Η έκδοση του έντυπου υλικού «Μαθαίνω για το Διαβήτη», που αποτελεί ένα σύντοµο αλλά περιεκτικό εγχειρίδιο για όλους, πάσχοντες και µη, προκειµένου να γνωρίζουν τι είναι ο Σακχαρώδης Διαβήτης. Το έντυπο µοιράζεται δωρεάν σε όλες τις εκδηλώσεις της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.

• Το 2017 η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. συµπλήρωσε 20 χρόνια παρουσίας και παρέθεσε ανήµερα του εορτασµού της, στις 31 Μαΐου, συνέντευξη Τύπου, όπου παρουσίασε όλα τα νεότερα σχετικά µε το Σακχαρώδη Διαβήτη, ενώ ανακοίνωσε και την αλλαγή του λογοτύπου της. Στην εκδήλωση, την οποία τίµησαν κρατικοί φορείς, εκπρόσωποι της Ε.Σ.Α.µεΑ., επιστήµονες και άτοµα µε Σακχαρώδη Διαβήτη, παρουσιάστηκαν και οι στόχοι της Οµοσπονδίας για το επόµενο χρονικό διάστηµα.

• Το περιοδικό «Γλυκιά Ζωή», το οποίο εκδίδεται από ιδρύσεως της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, κυκλοφόρησε, παρά των δεδοµένων δύσκολων οικονοµικών συγκυριών, και το 2017 σε τέσσερα τεύχη. Στο περιοδικό δηµοσιεύονται ενηµερωτικά και επιστηµονικά άρθρα για το Σακχαρώδη Διαβήτη, ενώ µέσα από τις σελίδες του ο αναγνώστης µπορεί να ενηµερωθεί για τη δραστηριότητα της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. και των Συλλόγων µελών της. Το περιοδικό λαµβάνουν δωρεάν στα γραφεία τους όλα τα Σωµατεία – Σύλλογοι µέλη της Οµοσπονδίας µας, διανέµεται σε όλα τα Νοσοκοµεία της χώρας, στα Διαβητολογικά Κέντρα/Ιατρεία και Κέντρα Υγείας σε όλη την Ελλάδα, σε Επιστηµονικές Εταιρείες, σε Υπουργεία, στον Ε.Ο.Π.Υ.Υ., σε φαρµακεία, ενώ το λαµβάνουν και ιδιωτικά γιατροί και άνθρωποι µε σακχαρώδη απ’ όλη την Ελλάδα.

• Την ιστοσελίδα, «www.glikos-planitis.gr», και τη σελίδα στο Facebook: «Γλυκός Πλανήτης – ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ», προκειµένου να ενηµερώνει άµεσα για κάθε τι που αφορά το σακχαρώδη διαβήτη και να βρίσκεται σε ανοιχτή επικοινωνία µε ανθρώπους µε σακχαρώδη διαβήτη όπου και αν βρίσκονται.

• Συµµετοχή του Προέδρου και των µελών του Δ.Σ. της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. σε κάθε εκδήλωση που αφορά το Σακχαρώδη Διαβήτη, όπως επίσης και συνέδρια και ηµερίδες που οργανώνουν κρατικοί και ιδιωτικοί φορείς.

• Συµµετοχή του Προέδρου και των µελών του Δ.Σ. της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. σε ραδιοτηλεοπτικές εκποµπές και στον έντυπο τύπο, προκειµένου να γίνουν γνωστά τα προβλήµατα που ταλανίζουν το χώρο του Διαβήτη.

• Λόγω της δύσκολης οικονοµικής κατάστασης, δεν ήταν δυνατόν να συνεχιστεί το πρόγραµµα «Εκπαιδευτικά Μαθήµατα για το Σακχαρώδη Διαβήτη», το οποίο υλοποιήθηκε το 2015 και το 2016 µε την Επιστηµονική Υποστήριξη και Επιµέλεια της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρίας – Πανελλήνιας Ένωσης Ενδοκρινολόγων (Ε.Ε.Ε.-Π.Ε.Ε.), αλλά και τη συµµετοχή των τοπικών Επαγγελµατιών Υγείας.

• Παράλληλα, η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. συµµετείχε και υποστήριξε το έργο των τοπικών Συλλόγων µελών της. Για το 2018 η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. θα υλοποιήσει το Πανελλήνιο Εκλογοαπολογιστικό της Συνέδριο στη Θεσσαλονίκη, στο οποίο θα περιλαµβάνεται και µια διήµερη εκπαιδευτική Ηµερίδα για τα άτοµα µε Σακχαρώδη Διαβήτη, ενώ στα πλαίσια της Παγκόσµιας Ηµέρας κατά του Σακχαρώδη Διαβήτη θα πραγµατοποιήσει µία αθλητική δράση στην Αθήνα.

130

Χρήστος Δαραµήλας Πρόεδρος Η Οµοσπονδία µας, στα 20 και πλέον χρόνια δυναµικής παρουσίας στο χώρο του Διαβήτη, πήρε ζωή από την επιθυµία, αλλά και την ανάγκη όλων µας να αποδεχτούµε τη χρόνια πάθησή µας, να στηρίξουµε ο ένας τον άλλον, να αγωνιστούµε και να διεκδικήσουµε την απρόσκοπτη πρόσβασή µας σε όλα τα µέσα που θα µας εξασφαλίσουν µια ζωή µε ποιότητα και υγεία! Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, έχοντας στο επίκεντρο των ενδιαφερόντων της τους ανθρώπους µε Διαβήτη, αγωνίζεται άοκνα για την προάσπιση των κεκτηµένων δικαιωµάτων τους και διεκδικεί τα αυτονόητα από το Σύστηµα Υγείας. Μέσα από τις διεκδικήσεις µας πετύχαµε να είµαστε ο κεντρικός συνοµιλητής µε όλους τους αρµόδιους φορείς της Πολιτείας στα θέµατα που αφορούν το Σακχαρώδη Διαβήτη και παράλληλα προσπαθούµε, µέσα από τις δράσεις µας, να ενηµερώσουµε και να ευαισθητοποιήσουµε το γενικότερο πληθυσµό, αλλά και να εκπαιδεύσουµε τους ανθρώπους µε Διαβήτη, ώστε να αντιµετωπίσουν αποτελεσµατικότερα τη χρόνια πάθησή τους και να πορευτούν σε µια ζωή χωρίς προβλήµατα!

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Χρήστος Δαραµήλας Αντιπρόεδρος Α’: Γκόλφω Γεµιστού Αντιπρόεδρος Β’: Μαρία Σγουρού Γενικός Γραµµατέας: Γιώργος Τσούτσας Αναπληρώτρια Γενική Γραµµατέας: Σωτηρία Ουσταµπασίδου Ταµίας: Πολυξένη Τορούνογλου Οργανωτική Γραµµατέας Α’: Λίνα Δόνη Οργανωτική Γραµµατέας Β’: Άννα Μαρία Χατζηαγγελίδου Υπεύθυνη Δηµοσίων Σχέσεων: Μαρία Τριανταφύλλου Αναπληρώτρια Υπεύθυνη Δηµοσίων Σχέσεων: Μαρία Δασκαλάκη Μέλη: Αθανασία Καρούνου

info Πανελλήνια Οµοσπονδία Σωµατείων – Συλλόγων Ατόµων µε Σακχαρώδη Διαβήτη Ελευθερίου Βενιζέλου 236, 163 41, Ηλιούπολη, Αθήνα Τηλ.: 210 5201474 Fax: 210 5201474 Ε-mail: possasdia@gmail.com Website: www.glikos-planitis.gr Facebook: Γλυκός Πλανήτης – ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ (https://el-gr. facebook.com/glikosplanitis/)

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Ατόµων µε Σακχαρώδη Διαβήτη Πάτρας (ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ)

Ο

σύλλογος ατόµων µε σακχαρώδη διαβήτη Πάτρας ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ είναι ένας σύλλογος µη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που ιδρύθηκε στην Πάτρα τον Σεπτέµβριο του 2013 µε την στήριξη της Περιφερειακής Οµοσπονδίας Ατόµων µε Αναπηρία ∆υτικής Ελλάδος & Νοτίων Ιονίων Νήσων (Π.ΟΜ.Α.µεΑ ∆.Ε & Ν.Ι.Ν ) και της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Σωµατείων –Συλλόγων Ατόµων µε Σακχαρώδη ∆ιαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ. ∆ΙΑ.). Αναγνωρίσαµε την ανάγκη δηµιουργίας του καθώς στην περιοχή µας τα άτοµα µε διαβήτη δεν είχαν κάποιο οµοειδή φορέα για να απευθυνθούν.

Απολογισµός/Προγραµµατισµός 2017 Το έτος 2017 ο σύλλογος ατόµων µε σακχαρώδη διαβήτη Πάτρας «ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ», πραγµατοποίησε ποικίλες δράσεις µε σκοπό την ενηµέρωση και την ευαισθητοποίηση των πολιτών για το Σακχαρώδη ∆ιαβήτη, συνεχίζοντας το έργο που έχει ξεκινήσει από το 2013. Σε συνεργασία µε το Ινστιτούτο Μελετών Λοιµώξεων του Πανεπιστηµίου Πατρών (∆ιαβητολογικό Κέντρο , Τµήµα των Λοιµώξεων) διοργανώθηκαν οι ηµερίδες µε τίτλο «Λοιµώξεις σε συσχετισµό µε το ∆ιαβήτη» και «Σακχαρώδης ∆ιαβήτης & Αγγεία- Νεώτερες Θεραπευτικές Μέθοδοι». Μία από τις πιο σηµαντικές δράσεις που πραγµατοποιήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα από το σύλλογό µας ήταν το σεµινάριο για τους εκπαιδευτικούς της Α/θµιας & της Β/θµιας εκπαίδευσης, µε σκοπό την όσο το δυνατόν πιο ολοκληρωµένη ενηµέρωση για την αντιµετώπιση και τη σωστή διαχείριση των παιδιών µε σακχαρώδη ∆ιαβήτη στα σχολεία. Η χρονιά συνεχίστηκε µε εκστρατείες ενηµέρωσης και πρόληψης σε περιοχές της Περιφέρειας ∆υτικής Ελλάδος, ενηµερώσεις των µελών µας και του ευρύτερου κοινού για τα νέα δεδοµένα στο χώρο του διαβήτη, παρεµβάσεις σε υπουργεία για θέµατα που αφορούν τα άτοµα µε σακχαρώδη διαβήτη, συµµετοχή του συλλόγου µας σε δράσεις κοινωνικών φορέων της πόλης για περισσότερη ενηµέρωση για τη νόσο, συµµετοχή στο RUNGREECE, για τη διάδοση του µηνύµατος «RUN TO CHANGE DIABETES» (210 συµµετοχές), και τέλος συµµετοχή σε συνέδρια και δράσεις πανελλήνιου χαρακτήρα. Για το 2018 έχουν ήδη προγραµµατιστεί δράσεις ενηµέρωσης και πρόληψης για το Σακχαρώδη ∆ιαβήτη, τα σεµινάρια για τους εκπαιδευτικούς αλλά και οργανώσεις οµάδων υποστήριξης στα άτοµα που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη και τις οικογένειές τους.

Υποστηρικτές Υποστηρικτές του συλλόγου είναι η Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδος και κάποιες φαρµακευτικές εταιρείες. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Βασιλική Γούλα Πρόεδρος Ο σύλλογος ατόµων µε σακχαρώδη διαβήτη Πάτρας «ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ» ιδρύθηκε τον Σεπτέµβριο του 2013 αναγνωρίζοντας την ανάγκη για ορθή πληροφόρηση των ατόµων που πάσχουν από τη νόσο, των οικογενειών τους καθώς και του ευρύτερου πληθυσµού σχετικά µε το Σακχαρώδη Διαβήτη, τα δικαιώµατα των ατόµων που πάσχουν και την εκπαίδευση τους. Είναι µέλος της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Σωµατείων – Συλλόγων Ατόµων µε Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) και της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας Ατόµων µε Αναπηρίας Δυτικής Ελλάδος &Νοτίων Ιονίων Νήσων (ΠΟΜΑµεΑΔΕ& ΝΙΝ). Είµαστε εδώ για να ενηµερώσουµε, να ακούσουµε και να υποστηρίξουµε όποιον µας έχει πραγµατική ανάγκη και να περάσουµε το µήνυµα ότι ο Σακχαρώδης Διαβήτης δεν πρέπει να µας τροµοκρατεί και ότι από τι στιγµή που θα µας επισκεφθεί θα πρέπει να γίνει ο καλύτερος φίλος µας καθώς µπορεί να γίνει ίσως ο µοναδικός φίλος που αν θα τον προσέχουµε θα είναι για πάντα δίπλα µας, χωρίς να µας δηµιουργεί προβλήµατα !!!! Αυτό που θα πρέπει όλοι να έχουµε στο µυαλό µας είναι ότι: α)ο σακχαρώδης διαβήτης δεν κάνει διακρίσεις και µπορεί να συµβεί στον καθένα µας και β) η πρόληψη είναι καλύτερη από την αντιµετώπιση.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Γούλα Βασιλική Αντιπρόεδρος Α’: Τσιµπούκη Μαρία Αντιπρόεδρος Β’: Δεγλέ Αικατερίνη Γενικός Γραµµατέας: Λουκάκης Γιώργος Αν. Γενική Γραµµατέας: Καράµπελα Νεκταρία Ταµίας: Βλασόπουλος Αλέξης Αν. Ταµίας: Φωτάκια Πιπίνα Οργανωτική Γραµµατέας: Αρβανίτη Παναγιώτα Αν. Οργ. Γραµµατέας: Ζορµπάς Χρύσανθος

info Σύλλογος Ατόµων µε Σακχαρώδη Διαβήτη Πάτρας «ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ» Ακτή Δυµαίων 5, 262 22, Πάτρα Τηλ.: 6934030028 (Κάθε Τετάρτη 17:00-19:00) Fax: 2610362127 Email: zwiglikiapatras@hotmail.com Facebook: https://www.facebook.com/ zwiglikiapatras/(Ζωή Γλυκιά)

131

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας (Κυβέλη) Το «Κυβέλη» είναι µη κερδοσκοπικό Σωµατείο, εγγεγραµµένο στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Κοινωνικής φροντίδας Ιδιωτικού Τοµέα µη κερδοσκοπικού χαρακτήρα του Υπουργείου Υγείας & Πρόνοιας. Το Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας «ΚΥΒΕΛΗ» ιδρύθηκε το 1995, µετά από ζυµώσεις µηνών ανάµεσα σε υπογόνιµα ζευγάρια και επαγγελµατίες του χώρου της ιατρικώς υποβοηθούµενης αναπαραγωγής. Σκοπός του Σωµατείου είναι η υποστήριξη των υπογόνιµων ζευγαριών και η ενηµέρωση για τις δυνατότητες υποβοήθησης της αναπαραγωγής, στην Ελλάδα και στο εξωτερικό. Απολογισµός δράσεων 2017 14–15 Ιανουαρίου: Συµµετοχή του Σωµατείου µας στο 1ο Επιστηµονικό Συµπόσιο Υποβοηθούµενης Αναπαραγωγής που διοργάνωσε το Institute of Life-IASO. 5 Φεβρουαρίου: Κοπή πίτας του Σωµατείου µας στο ξενοδοχείο Metropolitan.

21 Φεβρουαρίου: Tο µέλος τού Κυβέλη κα Ξανθή Τσεβά, συµµετείχε στην εκποµπή του Μιχάλη Κεφαλογιάννη ” Η ζωή µου, η Υγεία µου” µε θέµα: «Γονιµότητα και υπογονιµότητα » που προβλήθηκε στην ΕΡΤ1 στις 17:30. Συζητήθηκαν οι παράγοντες που επηρεάζουν την γονιµότητα ανδρών και γυναικών και σύγχρονες λύσεις στο πρόβληµα της υπογονιµότητας.

20-24 Μαρτίου: Συµµετοχή στην ετήσια συνάντηση του FERTILITY EUROPE, των Ευρωπαϊκών Σωµατίων Υποστήριξης Γονιµότητας, στις Βρυξέλλες, όπου η Αντιπρόεδρός µας, κα Αφροδίτη Αλεξοπούλου, είναι ταµίας. Το Σωµατείο µας αντιπροσώπευσε και το µέλος µας κα Ιωάννα Μανωλιά.

28 Μαρτίου: Συµµετοχή, µε τις εκπροσώπους του σωµατείου Αλεξοπούλου Αφροδίτη & Ιωάννα Μανωλιά, στο Ευρωκοινοβούλιο στην Εναρκτήρια Εκδήλωση: Πολιτικές για τη Γονιµότητα – Ανάλυση από 9 Κράτη Μέλη Της Ευρωπαϊκής Ένωσης, στα πλαίσια της ετήσιας συνάντησης των Ευρωπαϊκού Οργανισµού Γονιµότητας Fertility Europe.

3 Απριλίου: Ανακοίνωση δελτίου Τύπου σχετικά µε την ερώτηση που κατατέθηκε στη Βουλή από την Βουλευτή Νοµού Καρδίτσας του ΣΥΡΙΖΑ κα Π. Βράντζα (µε συνυπογραφή 25 βουλευτών του κυβερνώντος κόµµατος), µε θέµα: «Απλοποίηση και επιτάχυνση των διαδικασιών µέσω ΕΟΠΥΥ ως προς την Ιατρικώς Υποβοηθούµενη Αναπαραγωγή».

15 Μαΐου: Συνέντευξη της προέδρου του Σωµατείου µας κας ∆. ∆ρακοπούλου στην εφηµερίδα Πρώτο Θέµα µε τίτλο : «Οι Ελληνίδες πουλάνε τα ωάριά τους λόγω κρίσης (και µε έκπτωση)».

15 Μαΐου: ∆ήλωση της προέδρου του Σωµατείου µας κας ∆. ∆ρακοπούλου, στο κεντρικό δελτίο ειδήσεων του STAR για το θέµα των δανεικών ωαρίων.

19 Μαΐου: Συνέντευξη της προέδρου του σωµατείου µας κας ∆. ∆ρακοπούλου, στο Star.gr µε τίτλο «∆ωρεά ωαρίων: Αλτρουι-

132

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

σµός ή εµπόριο; Αυξάνονται οι περιπτώσεις Ελληνίδων που πουλάνε τα ωάριά τους».

25 Ιουνίου: Συνέντευξη µελών µας στο δηµοσιογράφο Γιάννη Παπαδόπουλο για το ολοσέλιδο άρθρο µε τίτλο «Όταν το επίδοµα αδείας πάει στην … εξωσωµατική», που δηµοσιεύτηκε στην Καθηµερινή της Κυριακής.

30 Ιουνίου: Η πρόεδρος του Σωµατείου µας, κα ∆. ∆ρακοπούλου, στο ραδιοφωνικό σταθµό Ιόνιον FM, στην εκποµπή «Ραδιουργίες εκ προµελέτης» µίλησε για την υπογονιµότητα, τα προβλήµατα που αντιµετωπίζουν όσοι έρχονται αντιµέτωποι µε αυτήν, αλλά και τη στήριξη που παρέχει το σωµατείο ΚΥΒΕΛΗ σε κάθε ζευγάρι που προσπαθεί να φέρει στον κόσµο ένα παιδάκι µε τη βοήθεια της Ιατρικής.

3-4 Ιουλίου: Συµµετοχή στην ετήσια σύνοδο του Fertility Europe, στην Γενεύη, στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου Αναπαραγωγικής Ιατρικής και Εµβρυολογίας ESHRE, µέσω των µελών του ∆Σ, Αφροδίτης Αλεξοπούλου & Τζένης Τσαµαντάκη, ώστε να µας µεταφέρουν όλες τις νέες εξελίξεις στον τοµέα της εξωσωµατικής.

20 Αυγούστου: Συνέντευξη των µελών του ∆.Σ µας, κας ∆. ∆ρακοπούλου, κας Α. Αλεξοπούλου και Γ. Σταυρουλάκη, καθώς και του ψυχολόγου του Σωµατείου µας, κο Π. Στούπα, στην εφηµερίδα Documento, στο άρθρο «Ζευγάρια στον γολγοθά της εξωσωµατικής».

23-24 Σεπτεµβρίου: Κάλεσµα-ενηµέρωση για θέµατα υπογονιµότητας, στο Άλσος Περιστερίου, στο πλαίσιο των εκδηλώσεων του πολιτιστικού Σεπτέµβρη 2017, του ∆ήµου Περιστερίου.

9 Οκτωβρίου (Θεσσαλονίκη): Συνέντευξη της Προέδρου κας ∆. ∆ρακοπούλου και της Αντιπροέδρου κας Α. Αλεξοπούλου, στο Πρακτορείο FM 104,9 της Θεσσαλονίκης, για την Ευρωπαϊκή Εβδοµάδα Γονιµότητας.

15 Οκτωβρίου (Θεσσαλονίκη): Συµµετοχή του Σωµατείου µας στον 6ο Νυχτερινό Ηµιµαραθώνιο (συνδιοργάνωση µε τη Μονάδα Ιατρικώς Υποβοηθούµενης Αναπαραγωγής Embryolab.

9 Νοεµβρίου (Θεσσαλονίκη): Συµµετοχή, µαζί µε τη Μονάδα Ιατρικώς Υποβοηθούµενης Αναπαραγωγής Embryolab, µε την υποστήριξη των AHEPA, στην εκδήλωση «Υποστηρίζουµε τη γονιµότητα στην πράξη», µε αφορµή την Πανευρωπαϊκή Εβδοµάδα Γονιµότητας.

22 Νοεµβρίου: Παρουσία µελών του ∆.Σ. µας στην παρουσίαση τού βιβλίου τού µαιευτήρα - γυναικολόγου Ιάκωβου Σούση, «Γίνε γονιός» και προλόγησή του από την Πρόεδρο του Σωµατείου µας, κα ∆. ∆ρακοπούλου, στο Public Συντάγµατος.

Δρακοπούλου Δήµητρα Πρόεδρος Έχουν περάσει είκοσι ολόκληρα χρόνια, αλλά ακόµη φαίνεται σαν να ήταν χθές. Είκοσι χρόνια µετά, συνεχίζουµε να στηρίζουµε µε κάθε τρόπο, την προσπάθεια των συνανθρώπων µας για τη δηµιουργία οικογένειας. Την προσπάθεια όλων των υπογόνιµων ανθρώπων στην Ελλάδα, µε συνέπεια, αλληλεγγύη και ανθρωπιά. Πέρασε ένας δύσκολος χρόνος για όλους µας. Εµείς όµως από αυτές τις δυσκολίες, βγήκαµε δυνατότεροι. Μαζί, ενωµένοι. Σαν µια γροθιά. Όσο η υπογονιµότητα αυξάνεται, εµείς θα είµαστε εδώ, να προσφέρουµε στήριξη, ενηµέρωση και εναλλακτικές λύσεις, σε όλους όσους θέλουν να κάνουν το όνειρό τους πραγµατικότητα: Να δηµιουργήσουν ζωή, να δώσουν αγάπη. Αυτό βλέπω καθηµερινά στα µάτια των συναδέλφων µου στο Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας «Κυβέλη», την «Κυβέλη» µας, όπως την ονοµάζουµε. Αυτό µου δίνει δύναµη, αυτό κρατάει όλα τα µέλη µας ενωµένα. Το να πιστεύουµε σε ένα κοινό σκοπό, το να έχουµε ένα κοινό όραµα: Να συνεχίσουµε όλοι µαζί, να είµαστε ένας µόνιµος σύντροφος των ζευγαριών που προσπαθούν να αποκτήσουν παιδιά µε ιατρική υποβοήθηση. Γιατί αυτό που δεν ξεχνιέται ποτέ και µένει χαραγµένο για πάντα στη µνήµη, είναι το βλέµµα των ανθρώπων που έχουµε βοηθήσει τόσα χρόνια. Σας ευχαριστώ όλους σας.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Δήµητρα Δρακοπούλου Αντιπρόεδρος: Ιωάννα Μανωλιά Ταµίας: Άννα Βαρθάλη Μέλη: Αφροδίτη Αλεξοπούλου, Ευγενία Τσαµαντάκη

Υποστηρικτές Θα θέλαµε να ευχαριστήσουµε θερµά τους γιατρούς Ηλία Γάτο, Δηµήτριο Δόβα, Μηνά Μαστροµηνά, Θάνο Παράσχο, Γεώργιο Πιστοφίδη, Νικόλαο Πράπα και Αναστάσιο Συκουτρή. Τις Φαρµακευτικές εταρείες MSD, Merck και Leo. Το διαγνωστικό κέντρο «Γυναίκας και Οικογένειας Υγεία». Την εταιρεία «Ενδοσκοπική». Την κα Ευγενία Χανδρή.

info

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Μετά την επιτυχηµένη ηµερίδα που διοργανώθηκε το Μάρτιο του 2018, σε συνεργασία µε γνωστό κέντρο εξωσωµατικής της Αθήνας, το Σωµατείο µας έχει ως στόχο του να παραµείνει κοντά στα υπογόνιµα ζευγάρια και να γίνει γνωστό στο ευρύτερο κοινό. Αυξάνουµε την εξωστρέφειά µας, µε εκστρατείες ενηµέρωσης για την υπογονιµότητα, σε συνεργασία µε καταξιωµένους γιατρούς στο χώρο της υποβοηθούµενης αναπαραγωγής. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας «Κυβέλη» Λεωφόρος Βασιλέως Κωνσταντίνου 44 , 116 35, Αθήνα Τηλ. : 210-7562375 E-mail: info@kiveli.gr Website : www.kiveli.gr

133

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Γονιµότητα Magna Mater Η Ελληνική Γονιµότητα Magna Mater ιδρύθηκε το 2003 ως σωµατείο µη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, το οποίο έχει στόχο να αναδείξει και να δώσει λύση στα προβλήµατα που αντιµετωπίζουν τα άτοµα µε υπογονιµότητα. Αποτελεί βασικό µέλος της Ευρωπαϊκής Γονιµότητας (Fertility Europe) και της Ευρωπαϊκής Κοινότητας Ανθρώπινης Αναπαραγωγής και Εµβρυολογίας (European Society of Human Reproduction and Embryology). Οι δράσεις της είναι σηµαντικές και γνωστές τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, αφού συµµετέχει κάθε χρόνο σε διάφορα συνέδρια και ηµερίδες µε θέµα τη γονιµότητα.

Η

Ελληνική Γονιµότητα Magna Mater πρωταρχικό σκοπό έχει να βοηθήσει και να υποστηρίξει τα υπογόνιµα ζευγάρια µε κάθε δυνατό τρόπο. Συγκεκριµένα, παρέχει πλήρη ενηµέρωση σχετικά µε τις διάφορες µεθόδους υποβοηθουµένης αναπαραγωγής. Η ψυχολογική στήριξη αποτελεί αδιαµφισβήτητα βασική προτεραιότητα του σωµατείου, καθώς σε τακτά χρονικά διαστήµατα πραγµατοποιούνται οµαδικές και ατοµικές συναντήσεις µε εξειδικευµένους γιατρούς και ψυχολόγους, ενώ, παράλληλα, καταβάλλονται σηµαντικές προσπάθειες για την οικονοµική διευκόλυνση όσων ζευγαριών αντιµετωπίζουν σοβαρές οικονοµικές δυσκολίες, µέσω της δωρεάς φαρµάκων και της εξασφάλισης επιχορηγούµενων προσπαθειών ή εξετάσεων σε διάσηµες κλινικές και διαγνωστικά κέντρα ανά την Ελλάδα. Η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού πραγµατοποιείται µε κάθε δυνατό τρόπο. Η Ελληνική Γονιµότητα Magna Mater συµµετέχει σε δηµόσιες συζητήσεις στα µέσα ενηµέρωσης, προκειµένου να εκλείψει η ελληνική προκατάληψη για τις µεθόδους υποβοηθούµενης αναπαραγωγής και να επιλυθούν πιο άµεσα και γρήγορα τα διάφορα προβλήµατα που καταγγέλλουν τα υπογόνιµα ζευγάρια. Επίσης, στο site του σωµατείου υπάρχει φόρουµ όπου άτοµα που ενδιαφέρονται ή άτοµα που αντιµετωπίζουν προβλήµατα γονιµότητας έχουν τη

134

δυνατότητα να προβούν σε ανταλλαγή απόψεων, εµπειριών, ακόµη και συναισθηµάτων, και να στηρίξουν τις περισσότερες φορές ο ένας τον άλλον σε αυτή την κοινή τους προσπάθεια. Παράλληλα, προωθείται µε κάθε τρόπο η ευαισθητοποίηση της πολιτείας. Οι νοµοθετικές ρυθµίσεις αδιαµφισβήτητα κρίνονται αναγκαίες, ώστε να µειωθεί το µεγάλο οικονοµικό κόστος, να διευκολυνθούν οι σχετικές γραφειοκρατικές διαδικασίες και να αυξηθεί ο αριθµός των επιτροπών στην Ελλάδα, οι οποίες δηµιουργούν αναµονή τουλάχιστον τεσσάρων µηνών, παρατείνοντας τον τόσο πολύτιµο χρόνο των υπογόνιµων ζευγαριών και αυξάνοντας τα ελληνικά ποσοστά υπογονιµότητας.

Απολογισµός/Προγραµµατισµός δράσεων 2017-18 To 2017 η Ελληνική Γονιµότητα Magna Mater συνέχισε τις συντονισµένες δράσεις της σε ζητήµατα που αφορούν τη γονιµότητα και τον τρόπο µε τον οποίο τα ζευγάρια θα δύνανται να διαχειριστούν επιτυχώς τα προβλήµατα που συνδέονται µε τον αγώνα τους να αποκτήσουν παιδί, ενώ όσον αφορά τις δράσεις του σωµατείου στο εξωτερικό, συνέχισαν να προωθούνται συνεργασίες µε τους παγκόσµιους και τους ευρωπαϊκούς φορείς και οργανισµούς. Στην κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας στο Ηράκλειο της Κρήτης αλλά ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Πέρσα Τζεφεράκου Πρόεδρος Έπειτα από είκοσι χρόνια µόχθου και µε εικοσιµία προσπάθειες εξωσωµατικής γονιµοποίησης έχω δικαιωθεί για τους κόπους µου. Ξεκίνησα το 1984 σε ηλικία 22 ετών την τεράστια προσπάθειά µου και το 2004 γέννησα τα δύο αγγελούδια µου, τον Στράτο και τον Δηµήτρη. Αγκαλιάζω τα δύο µου παιδιά και µε κάνουν να ξεχνώ τα όσα πέρασα. Θέλω να πω στους ανθρώπους που προσπαθούν να κάνουν παιδί ότι σίγουρα θα ακούσουν το “συγχαρητήρια είστε έγκυος” που θα τους κάνει πανευτυχείς γονείς! Είναι πολύ δύσκολο στις µέρες µας να µη γίνεις µανούλα, γιατί “όταν θέλω µπορώ”! Έχουµε πολλές δυσκολίες να αντιµετωπίσουµε ως προς το ψυχολογικό, το κοινωνικό και το οικονοµικό κοµµάτι αυτών των προσπαθειών µας, άλλα θα ήθελα να πιστέψετε ότι µε υποµονή και επιµονή όλοι µαζί στην οικογένεια Ελληνική Γονιµότητα Magna Mater θα τα καταφέρουµε να δηµιουργήσουµε χαµόγελα!

Διοικητικό Συµβούλιο

και στην Αθήνα, τη χρονιά που πέρασε καθώς και τη χρονιά που διανύουµε, µοιράστηκαν λαχνοί µε σηµαντικές προσφορές για τις τυχερές της χρονιάς όπως κάλυψη του 50% των εξόδων για προσπάθειες εξωσωµατικής γονιµοποίησης, δωρεάν ραντεβού για διερεύνηση υπογονιµότητας καθώς και δωρεάν συνεδρίες συµβουλευτικής στήριξης. Επίσης πραγµατοποιήθηκε η καθιερωµένη ετήσια συνάντηση µε τον κορυφαίο επιστήµονα στον τοµέα της ανθρώπινης αναπαραγωγής Κωνσταντίνο Πάντο, που απάντησε στις ερωτήσεις και τους προβληµατισµούς κάθε ενδιαφερόµενης σχετικά µε την εξωσωµατική γονιµοποίηση. Τέλος, η Ελληνική Γονιµότητα Magna Mater συµµετέχει κάθε χρόνο στη συνάντηση του Ευρωπαϊκού Οργανισµού Σωµατείων Υπογόνιµων Ανθρώπων « Fertility Europe» όπου συνευρίσκονται αντιπροσωπείες από σωµατεία υπογόνιµων πολιτών ευρωπαϊκών χωρών. Κύριος στόχος αυτών των συναντήσεων είναι η ανταλλαγή εµπειριών, ιδεών και εργαλείων για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώµης, η εξεύρεση πόρων και ο γόνιµος διάλογος πάνω σε ζητήµατα υπογονιµότητας. Το 2018, το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Γονιµότητας πραγµατοποιήθηκε στη Μάλτα από τις 14έως τις 16 Μαρτίου µε µεγάλη επιτυχία, πολλά χρήσιµα συµπεράσµατα και διοργάνωση δράσεων. Η Ελληνική Γονιµότητα Magna Mater, θα συµµετάσχει επίσης στο συνέδριο της ESHRE τον Ιούλιο στη Βαρκελώνη. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Πρόεδρος: Πέρσα Τζεφεράκου Αντιπρόεδρος: Χρυσαφία Κλιµατσάκη Γραµµατέας: Αφροδίτη Γιώτη Ταµίας: Αθανασία Μπράµου Μέλος: Ειρήνη Κάχρη

info

Ελληνική Γονιµότητα Magna Mater Παναγή Τσαλδάρη 38, 172 34, Δάφνη Τηλ.: 210 9011706, 213 0248103 Fax: 210 9711717 E-mail: info@magnamater.gr Website: www.ellinikigonimotita.com Facebook: Ελληνική Γονιµότητα Magna Mater – Εξωσωµατική Γονιµοποίηση

135

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Eλληνική Eταιρεία Υποστήριξης Παιδιών µε Γενετικά Προβλήµατα (ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ) «Στο ΜΕΛΛΟΝ είµαστε µαζί… Δίπλα στα παιδιά µε Σπάνια Γενετικά Σύνδροµα. Τα παιδιά αυτά χρειάζονται ενίσχυση και υποστήριξη στη ζωή τους. Όπως και οι οικογένειές τους. Χρειάζονται ένα ΜΕΛΛΟΝ… Για να βοηθήσουµε στην αποδοχή των παιδιών µε γενετικά προβλήµατα, από την οικογένεια και την κοινωνία».

Το «ΜΕΛΛΟΝ» ιδρύθηκε το 2005 από: • τους γονείς παιδιών µε σπάνια γενετικά προβλήµατα και • την υποστήριξη της Καθηγήτριας Ιατρικής Γενετικής κας. Ελ. Φρυσίρα, του εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής, του ΕΚΠΑ, στο Νοσοκοµείο Παίδων «Αγία Σοφία» • µε σκοπό τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των παιδιών µας: έγκαιρη διάγνωση, πρόληψη, θεραπεία, φροντίδα, υποστήριξη Είµαστε: • ΜΚΟ µε πιστοποίηση από το Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τοµέα • Μέλος της Eurordis-rare Diseases Europe http://www.eurordis. org/ τον συνασπισµό για τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη • 8 στα 11 µέλη του Δ.Σ. της εταιρείας είναι γονείς που εκπροσωπούν παιδιά µε γενετικά προβλήµατα • Μέλη του συλλόγου >500 οικογένειες από όλη την Ελλάδα

136

Οι παθήσεις µας…κάθε µια διαφορετική, όλες όµως µε κοινά προβλήµατα • Έχουν αναγνωρισθεί πάνω από 6,000 σπάνιες γενετικές ανωµαλίες (µονογονιδιακές και χρωµοσωµικές ανωµαλίες, συγγενείς σκελετικές δυσπλασίες κ.α.)

• Η διάγνωση ενός γενετικού συνδρόµου είναι µια χρόνια κατάσταση, συχνά εκφυλιστική (degenerative) και µερικές φορές απειλητική για τη ζωή του ασθενούς • Παρόλο που είναι πολύ διαφορετικές µεταξύ τους παρουσιάζουν κοινά προβλήµατα σε ότι αφορά την αναγνώριση και τη αντιµετώπιση των συµπτωµάτων τους • Τις πιο πολλές φορές έχουν σύνθετες διαταραχές: ένα ή και περισσότερα σοβαρά ιατρικά προβλήµατα, ψυχολογικές και συναισθηµατικές διαταραχές, αναπτυξιακή καθυστέρηση • Τα ανωτέρω χρήζουν µια συνολικής παρακολούθησης από γιατρούς και θεραπευτές πολλών ειδικοτήτων και περιπλέκονται ακόµα περισσότερο λόγω της ελλιπούς κοινωνικής πρόνοιας. Η καθηµερινότητά µας…

• Ιατρικές επισκέψεις σε ιατρούς διαφορετικών ειδικοτήτων • Θεραπευτικές συνεδρίες σε κέντρα αποκατάστασης σχεδόν καθηµερινά • Εκπαιδευτικά προγράµµατα σε σχολεία που βρίσκονται πολλά χιλιόµετρα από τον τόπο κατοικίας τους • Προγράµµατα αθλητισµού ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΑ για τα παιδιά µας • Κέντρα ηµέρας για µικρά παιδιά, Λέσχες Νέων για κοινωνικοποίηση απολύτως απαραίτητες για τους εφήβους και ενήλικες • Συνεχής διεκδίκηση για τα δικαιώµατα του παιδιού µας στην υγεία, την παιδεία, την κοινωνία και την εργασία

Απολογισµός Δράσεων 2017 • Ηµερίδα (7/10/2017) στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ, η οποία διοργανώθηκε από ΙΑΤΡΟΝΕΤ αφορούσε στην αποτελεσµατικότερη διοίκηση και οργάνωση των συλλόγων ασθενών. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Φιλανθρωπική βραδιά ζωντανής µουσικής (23/9/2017) στην Τεχνόπολη Δήµου Αθηναίων µε τη συµµετοχή της ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΡΤΕΜΙΔΟΣ ΣΠΑΤΩΝ και την ορχήστρα της AMBASSADORS, την Πρόεδρο Κα ΕΙΡΗΝΗ ΠΙΤΣΙΓΑΥΔΑΚΗ και τον ΜΑΕΣΤΡΟ Κο ΣΠΥΡΟ ΑΛΕΞΑΝΔΡΑΤΟ που µας έκαναν την τιµή εθελοντικά να ενισχύσουν την προσπάθειά µας.

• Οµιλίες µελών της εταιρείας µας σε ηµερίδα στο Ευγενίδειο Ίδρυµα, ταυτόχρονα µε την Κοπή Πρωτοχρονιάτικης Πίτας.

• Γιορτή Εθελοντισµού στο Hilton.

• Ακαδηµία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών, (Galien Patients’ Academy Program) Β’ Κύκλος Μαθηµάτων 7 & 8 Δεκεµβρίου 2017, Αθήνα.

• 5ο Σεµινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών µε Σπάνιες Παθήσεις: «Πολεµώντας για τα δικαιώµατα και την υγεία των ασθενών µε σπάνιες παθήσεις», Παρασκευή 29 Σεπτεµβρίου 2017, Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, Αθήνα.

• Συναντήσεις & βιωµατικές οµιλίες γονέων για ενηµέρωση µελών στα γραφεία της Εταιρείας.

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 Το 2018 επιδιώκουµε να µας φέρει πιο κοντά στους επιµέρους στόχους µας µέσα από: • Τακτικές ενηµερώσεις γονέων σε καίρια θέµατα • Τακτικές ηµερίδες ενηµέρωσης για το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο • Συµµετοχή στην Ηµέρα Εθελοντισµού 12/5/2018 • Ευγενική Παρουσία στο Συνέδριο «Κλινικής Γενετικής» στο Ζάππειο 1-2/6/2018 • Διοργάνωση Εκδήλωσης µε συµµετοχή των µελών µας • ….και άλλες δραστηριότητες οι οποίες θα µας φέρνουν κοντά στα µέλη µας και στους στόχους µας καθώς και στον απώτερο στόχο, το όραµά µας η δηµιουργία ενός Πρότυπου Κέντρου ηµερήσιας φροντίδας και Προστατευόµενης Διαβίωσης των ατόµων µε σπάνια γενετικά προβλήµατα. Αυτό θα έρθει να καλύψει το κενό που αφήνει σε αυτό το σηµείο η πολιτεία.

Έλενα Φρυσίρα Πρόεδρος «Αγαπητά νυν αλλά και µελλοντικά Μέλη, Θα θέλαµε να σας ευχαριστήσουµε θερµά για την υποστήριξη σας στο δύσκολο έργο του Συλλόγου µας. Η έµπρακτη συµπαράστασή σας και η φυσική σας παρουσία σε κάθε δραστηριότητα του Συλλόγου είναι η βασική προϋπόθεση για την υλοποίηση των υψηλών στόχων που έχουµε θέσει ως Εταιρεία, προκειµένου για την ενίσχυση των παιδιών, των ατόµων µε Σπάνια Γενετικά Σύνδροµα καθώς και των οικογενειών τους. Ο χαρακτήρας µιας καινοτόµου «αγωγής», όπως την υπαινίσσεται ο Frederico Mayor, ο γενικός γραµµατέας της UNESCO, υπογραµµίζοντας «να τροφοδοτούµε τις ρίζες, αν θέλουµε να βοηθήσουµε το δέντρο να µεγαλώσει κι όχι να το τραβάµε από τα κλαδιά του» εκφράζει τον επίκαιρο και αναγκαίο ρόλο της Εταιρείας µας µέσα στις αντίξοες κοινωνικοπολιτικές συνθήκες και στην οικονοµική ανέχεια που καθηµερινά βιώνουµε. Ο συλλογικός αγώνας, η εγρήγορση του καθενός µας ξεχωριστά και όχι η µονοµερής προσπάθεια είναι που θα συµβάλλουν αποφασιστικά στη διευκόλυνση και στην καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των παιδιών µας. Έχουµε ανάγκη ‘το δυναµικό σας παρόν’ στον αγώνα µας για τα παιδιά µας. Καλή µας συνέχεια!»

info Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Έλενα Φρυσίρα Αντιπρόεδρος: Τόνια Ακριτίδη Γ. Γραµµατέας: Αλεξάνδρα Συρογιάννη Ταµίας: Ελίζα Παπαφωτίου Μέλη: Θανάης Κυρζίδης, Σταµατίνα Μανωλιά, Δήµητρα Μανωλιά, Γιάννης Δρυµούσης

Υποστηρικτές Citizen Parking, Σωµατείο Εργαζοµένων Τράπεζας Eurobank, Πολλοί Εθελοντές, Spot διαφηµιστικό ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Eλληνική Eταιρεία Υποστήριξης Παιδιών µε Γενετικά Προβλήµατα «ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ» Μακρυνίτσας 16, 115 22, Αθήνα Τηλ.: 210 6420821 E-mail: info@tomellon.com.gr Website: www.tomellon.org

137

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταµοσχευµένων Καρδιάς - Πνευµόνων (Η Σκυτάλη) O Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταµοσχευµένων Καρδιάς-Πνευµόνων «η Σκυτάλη» ιδρύθηκε το 1991 ως «Σύλλογος Βαρέως Καρδιο-Πνευµονοπαθών Aσθενών» από 32 ανθρώπους που είτε είχαν υποβληθεί σε µεταµόσχευση καρδιάς ή πνεύµονα είτε έπασχαν από κάποιο είδους βαριάς καρδιο-πνευµονοπάθειας κι η µεταµόσχευση ήταν η µόνη επιλογή θεραπείας. Τα µέλη ήταν οι πρώτοι ΄Ελληνες µεταµοσχευµένοι ασθενείς που είχαν επιστρέψει από το εξωτερικό και µεταµοσχεύθηκαν κυρίως από τον διεθνούς φήµης καρδιοχειρουργό Sir Magdi Yacub και τον συνεργάτη του ιατρό Στέργιο Θεοδωρόπουλο στο νοσοκοµείο Harefield στη Μεγάλη Βρετανία, άλλα κέντρα του εξωτερικού καθώς και της Ελλάδας.

Σ

την Ελλάδα οι ΜΤΧ καρδιάς είχαν ξεκινήσει τον Απρίλιο του 1990 στο Υγεία (Αθήνα) και κατόπιν στον Ευαγγελισµό (Αθήνα) και στο Γ. Παπανικολάου (Θεσσαλονίκη) όπου ξεκίνησαν και µεταµοσχεύσεις πνεύµονα. Από το 1993 οι ασθενείς του εξωτερικού αποτέλεσαν το πρώτο δυναµικό ασθενών µε το οποίο ξεκίνησε τη λειτουργία της η Μονάδα ΜΤΧ Καρδιάς-Πνεύµονα του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικό Κέντρου - Ω.Κ.Κ. σαν κέντρο παρακολούθησης µεταµοσχευµένων ασθενών πριν ξεκινήσει επίσηµα τις µεταµοσχεύσεις καρδιάς το 1995.

Στόχοι Η πρωταρχική δραστηριότητα και συνεχής µέριµνα του Συλλόγου µέχρι και σήµερα είναι η εξοικείωση της ελληνικής κοινωνίας µε την ιδέα της «∆ωρεάς Οργάνων» και των Μεταµοσχεύσεων. Γι αυτό και συνεχείς είναι οι παρουσιάσεις µελών µας στα Μέσα Ενηµέρωσης αλλά και η στήριξη πολλών δηµοσίων καλλιτεχνικών εκδηλώσεων. Παράλληλα: • Πολύ έντονες ήταν οι προσπάθειες του Συλλόγου να εξασφαλιστεί η πρόσβαση των µελών του στην εξειδικευµένη στις µεταµοσχεύσεις ιατρική φροντίδα και την εγγυηµένη διάθεση των «Ανοσοκατασταλτικών φαρµάκων στην Ελλάδα», αφού οι πρώτοι ασθενείς έπρεπε να φέρνουν µαζί τους τα φάρµακα από τα κέντρα ΜΤΧ του εξωτερικού.

• Κάθε Ιανουάριο πραγµατοποιείται από το Σύλλογο το «ετήσιο µνηµόσυνο για τους δότες» υπενθυµίζοντας την «σκυτάλη» ζωής που αποτελεί η µεταµόσχευση.

• Από το 1999 έως σήµερα µέλη του Συλλόγου συµµετείχαν σε «Παγκόσµιους Αγώνες Μεταµοσχευµένων - www.wtgf.org» σαν µέλη της ελληνικής αποστολής δείχνοντας ότι κανείς µπορεί να έχει µια φυσιολογική ζωή µετά την µεταµόσχευση.

• Το 2007 µετά από πολύχρονες προσπάθειες και του Συλλόγου µας επετεύχθη η οικονοµική ενίσχυση των µεταµοσχευµένων καρδιάς

138

όπως και των λοιπών συµπαγών οργάνων µε το µηνιαίο επίδοµα που προσπαθεί να µειώσει το χάσµα οικονοµικών ευκαιριών που έχουν οι µεταµοσχευµένοι.

• Το 2009 επετεύχθη συµφωνία µε µεγάλη Ασφαλιστική Εταιρία για τη σύσταση ενός προγράµµατος συµπληρωµατικής ιδιωτικής ασφάλιση των µεταµοσχευµένων καρδιάς που καλύπτει την περίπτωση «επαναµεταµόσχευσης» σε διεθνή κέντρα στο εξωτερικό και διαγνωστικών εξετάσεων στην Ελλάδα. Έκτοτε το πρόγραµµα αυτό επεκτάθηκε και στους µεταµοσχευµένους ήπατος και πνεύµονα.

• Από το 2009 οι µεταµοσχευµένοι καρδιάς-πνεύµονα της Ελλάδας εκπροσωπούνται πλέον στην Ευρωπαϊκή Οµοσπονδία Μεταµόσχευσης Καρδιάς-Πνεύµονα συµµετέχοντας σε όλες της εκδηλώσεις της. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Απολογισµός Δράσεων 2017 • Συµµετοχή των µελών της Σκυτάλης για πρώτη φορά στους 29ους Πανελλήνιους Αγώνες µεταµοσχευµένων και αιµοκαθαρόµενων που πραγµατοποιήθηκαν στο Περιστέρι 29 και 30 Μαρτίου 2017.

• Συµµετοχή της οµάδας «Δωρεά Οργάνων και Μεταµοσχεύσεων» στον Μαραθώνιο Θεσσαλονίκης «ΜΕΓΑΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ 2017».

• Στα πλαίσια το 8ου Πανελλήνιου Συνέδριου Νέων Εθελοντών Αιµοδοτών που πραγµατοποιήθηκε από 21 έως 23 Απριλίου στη Μεταµόρφωση, φυτεύτηκαν «Δυο Δέντρα της Ζωής» στις πλατείες «∆ωρητών Οργάνων Σώµατος» και «Κωστάκη Μεσογίτη» που υπάρχουν στο Δήµο της Μεταµόρφωσης.

• Μια εξαιρετικά σχεδιασµένη και πετυχηµένη εκστρατεία για την προώθηση της ιδέας της ∆ωρεάς Οργάνων πραγµατοποιήθηκε από την 1η έως τις 7 Μαΐου 2017 στα Χανιά µε πρωτοβουλία του Συλλόγου Εθελοντών Αιµοδοτών «Ο Άγιος Ιωάννης» του ∆ηµοτικού Οργανισµού Κοινωνικής Πολιτικής και Παιδείας του δήµου Χανίων και τη συµµετοχή του Συλλόγου Μεταµοσχευµένων καρδιάς-πνεύµονα «Σκυτάλη».

• Από τις 25 Ιουνίου µέχρι τις 2 Ιουλίου 2018 στη Μάλαγα πραγµατοποιήθηκαν οι Παγκόσµιοι Αγώνες Μεταµοσχευµένων στους οποίους συµµετείχαν οι αθλητές του Συλλόγου Σκυτάλη.

• Στις 4 Νοεµβρίου στην καρδιά της Θεσσαλονίκης και της Βόρειας Ελλάδας στην πλατεία Αριστοτέλους στο ύψος του κινηµατοθεάτρου ΟΛΥΜΠΙΟΝ φυτεύτηκε « το Δέντρο της Ζωής» µια βελανιδιά αφιερωµένη στη Δωρεά Οργάνων, στους δότες µας και στις οικογένειες τους που χάρισαν τη ζωή σε χιλιάδες συνανθρώπους µας.

• Η Οµάδα Δωρεάς Οργάνων και Μεταµοσχεύσεων που οργάνωσε κι εφέτος η ΣΚΥΤΑΛΗ, συµµετείχε στον Αυθεντικό Μαραθώνιο της Αθήνας την Κυριακή 12 Νοεµβρίου.

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 • Συµµετοχή στο στον Μαραθώνιο Θεσσαλονίκης «ΜΕΓΑΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ 2018».

• Η Ιταλία θα οργανώσει τους Ευρωπαϊκούς Αγώνες Μεταµοσχευµένων Καρδιάς-Πνεύµονα του 2018 που θα γίνουν στο αθλητικό κέντρο του Lignano Sabbiatoro, µια παραλιακή πόλη κοντά στη Βενετία στους οποίους θα συµµετέχουν και µέλη του Συλλόγου Σκυτάλη.

• Συµµετοχή στο Μαραθώνιο Αθήνας το Νοέµβριο 2018.

• Συνέχιση εξεύρεσης υποστηρικτών για το ασφαλιστικό πρόγραµµα σε περίπτωση επαναµεταµόσχευσης.

Ιωάννα Λεβαντή Πρόεδρος Η πρωταρχική δραστηριότητα και συνεχή µέριµνα του Συλλόγου µέχρι και σήµερα είναι η εξοικείωση της ελληνικής κοινωνίας µε την ιδέα της «Δωρεάς Οργάνων» και των µεταµοσχεύσεων. Με τη συµµετοχή του Συλλόγου σε αθλητικές διοργανώσεις, σε εκδηλώσεις όπως «Το Δέντρο της Ζωής» αλλά και άλλες εκδηλώσεις ευαισθητοποιείται και ενηµερώνεται η κοινή γνώµη για την ύψιστη προσφορά προς το συνάνθρωπο. Παράλληλα έντονες είναι οι προσπάθειες του ΔΣ του Συλλόγου για τα δικαιώµατα των µελών του στην ελληνική περίθαλψη υγείας µε αποστολή επιστολών –αιτηµάτων και συναντήσεων στο Υπουργείο Υγείας αλλά και άλλους φορείς που σχετίζονται.

Υποστηρικτές Μαραθώνιος Αθήνας 2017: Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, STAMCO, MEVENTS και «Πέτρα-Μπαλόνι-Χαρτί» Ασφαλιστικό Πρόγραµµα σε περίπτωση Επαναµεταµόσχευσης (2016-2017): ΔΕΠΑ, ΑΝΤΕΝΝΑ TV ΑΕ, UNIPHARMA, Χ.Β.ΤΣΑΟΥΣΗΣ, GREEK ORTHODOX CHARITY ORGANISATION, ΙΑΤΡΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΘΗΝΩΝ, ΑΔΜΗΕ, ΙΔΡΥΜΑ ΑΝΤΩΝΙΟΣ ΚΑΙ ΙΩΑΝΝΗΣ ΑΓΓΕΛΙΚΟΥΣΗΣ, ΑΣΤΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΜΗ ΚΕΡΔΟΣΚΟΠΙΚΟΥ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ ΗΛΙΑ Γ.ΜΠΑΡΜΠΑΛΙΑ «Η ΤΕΧΝΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ», ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΙΑΤΡΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ, SANOFI AVENTIS, NOVARTIS HELLAS, ΕΥΔΑΠ, LIBRA GROUP, JOHN S. FAFALIOS FOUNDATION.

info

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ιωάννα Λεβαντή (ΜΤΧ Καρδιάς, Harefield) Αντιπρόεδρος: Άννα Ντίνα (ΜΤΧ Πνεύµονα, ΑΚΗ Vienna) Γραµµατέας: Θοδωρής Κοτσαρίνης (ΜΤΧ Καρδιάς, Ωνάσειο Ταµίας: Γιάννης Μανίκας (ΜΤΧ Καρδιάς, Harefield) Σύµβουλοι: Ζωή Κωσταρίδη (ΜΤΧ Καρδιάς, Ωνάσειο) Σοφία Αδάµ (ΜΤΧ Καρδιάς, Sahlgrenska U.H. Goteborg) Σοφία Χαραλαµποπούλου (ΜΤΧ Πνεύµονα, ΑΚΗ Vienna) ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταµοσχευµένων Καρδιάς-Πνευµόνων «Η Σκυτάλη» Κοραή 6, 17-121, Νέα Σµύρνη, Αττική Τηλ: 210 9331 368 E-mail: skytali.heartlung@gmail.com Website: www.heart-lung-transplant.gr F: https://www.facebook.com/syllogos.vareos. kardiopnevmonopathon

139

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Σκελετικής Υγείας, «Πεταλούδα» Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας, Πεταλούδα είναι ένα µη κερδοσκοπικό σωµατείο, το µόνο επίσηµα αναγνωρισµένο από το Διεθνές Ίδρυµα Οστεοπόρωσης (ΙΟF). Πρωταρχικός στόχος του Συλλόγου είναι η ενηµέρωση του κόσµου γύρω από την σκελετική υγεία, τη διατροφή, την άσκηση και την πρόληψη. Διατηρεί άριστη σχέση συνεργασίας µε επιστηµονικά σωµατεία που ασχολούνται µε την οστεοπόρωση (ΕΕΜMΟ, ΕΛΙΟΣ) καθώς και µε το Εργαστήριο Έρευνας Παθήσεων Μυοσκελετικού Συστήµατος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστηµίου Αθηνών.

Ο

Σύλλογός µας ιδρύθηκε το 1997 και έχει µέχρι σήµερα αναπτύξει ενεργό δράση και έργο τόσο µέσα στα όρια της Αττικής όσο και σε ολόκληρη την Ελλάδα. Το 2014 µετονοµάστηκε σε Σύλλογο Σκελετικής Υγείας, «Πεταλούδα», µιας και προσφέρει ενηµέρωση για όλες τις σκελετικές παθήσεις. Η δραστηριότητά του επεκτείνεται στην ενηµέρωση και στη συµβουλευτική µέσω ηµερίδων, σεµιναρίων, συνεδρίων, επιδηµιολογικών µελετών και ενηµερωτικών εντύπων, τα οποία αναλύουν σηµαντικά θέµατα της σκελετικής µας υγείας. Πολύ σηµαντικό έργο έχει να αναδείξει και στον τοµέα της πρόληψης µιας και έχουν διεξαχθεί πάνω από 24.000 δωρεάν µετρήσεις οστεοπόρωσης/σκολίωσης σε όλη την Ελλάδα. Αποτέλεσµα της πολύχρονης αυτής προσπάθειας ήταν η Πεταλούδα, Σύλλογος Σκελετικής Υγείας να κατακτήσει την πρώτη θέση για την εξέχουσα πορεία του, µεταξύ 186 χωρών, στο Παγκόσµιο Συνέδριο που διεξήχθη στο Miami των Ηνωµένων Πολιτειών τον ∆εκέµβριο του 2007 καθώς και το 1ο βραβείο µεταξύ 212 χωρών για τη δηµιουργία της καλύτερης καµπάνιας δηµοσιοποίησης (Best Media Campaign), στο Παγκόσµιο Συνέδριο των Συλλόγων για την Οστεοπόρωση που διεξήχθη στο Ελσίνκι της Φινλανδίας, τον Ιούνιο του 2013.

140

∆ιατηρεί άριστη σχέση συνεργασίας µε επιστηµονικά σωµατεία που ασχολούνται µε την οστεοπόρωση καθώς και µε το Εργαστήριο Έρευνας Παθήσεων Μυοσκελετικού Συστήµατος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστηµίου Αθηνών. Σε συνεργασία µε τους παραπάνω φορείς διεξάγει επιδηµιολογικές και άλλες µελέτες, προκειµένου να συγκεντρωθούν και να επεξεργαστούν στοιχεία για την χρόνια αυτή νόσο. Η δραστηριότητά του επεκτείνεται στην ενηµέρωση και συµβουλευτική µέσω ηµερίδων σεµιναρίων, συνεδρίων και ενηµερωτικών εντύπων, τα οποία αναλύουν σηµαντικά θέµατα της σκελετικής µας υγείας. Απευθύνεται στο κοινό και σαν κύριο στόχο έχει την ενηµέρωση γύρω από τη σκελετική υγεία, τη διατροφή, την άσκηση, τη ψυχολογία, την πρόληψη και τη αντιµετώπιση των νόσων που σχετίζονται µε αυτή. Όλοι οι πολίτες που ενδιαφέρονται να ενηµερωθούν γύρω από θέµατα σκελετικής υγείας µπορούν να παραλάβουν ενηµερωτικό υλικό από τα γραφεία του Συλλόγου, να γίνουν µέλη και να λαµβάνουν το περιοδικό «Ζω καλύτερα», να συµµετέχουν σε όλες τις ενηµερωτικές εκδηλώσεις αλλά και να ενηµερώνονται µέσα από τα κοινωνικά δίκτυα και την ιστοσελίδα του συλλόγου. Ακόµη, επαγγελµατίες υγείας µπορούν να επωφεληθούν από τις δράσεις του Συλλόγου, τόσο στο να µαθαίνουν τις τελευταίες εξελίΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ξεις γύρω από την σκελετική υγεία, όσο και για να προτρέπουν τους ασθενείς τους να συµµετέχουν σε προγράµµατα πρόληψης. Τέλος, ο Σύλλογος εκπονεί και προγράµµατα ψυχαγωγίας και κοινωνικής ένταξης όπου δίνεται η δυνατότητα σε ανθρώπους µε τις ίδιες ανησυχίες γύρω από τα σκελετικά προβλήµατα να ανταλλάξουν απόψεις.

Aπολογισµός δράσεων 2017 Ο Σύλλογός µας πραγµατοποίησε 68 ενηµερωτικές εκδηλώσεις κατά το έτος 2017, οι οποίες περιελάµβαναν δωρεάν εξετάσεις οστικής πυκνότητας, κύφωσης – σκολίωσης, ορθοπαιδική εκτίµηση οστεοαρθρίτιδας και πελµατογραφηµάτων σε όλη την ελληνική επικράτεια. Εκατοντάδες πολίτες από όλη την Ελλάδα εξετάστηκαν χωρίς κόστος και ενηµερώθηκαν για τρόπους βελτίωσης και διατήρησης της σκελετικής τους υγείας. Ακόµη, πραγµατοποιήθηκε για 11η χρονιά το ετήσιο ενηµερωτικό Συνέδριο Σκελετικής Υγείας, το µοναδικό Συνέδριο προληπτικής ιατρικής ανοιχτό για το κοινό. Το Συνέδριο παρακολουθούν κάθε χρόνο πάνω από 1000 ασθενείς, ενώ µερικοί από τους πιο εξειδικευµένους επιστήµονες του χώρου της σκελετικής υγείας, αναλύουν τα νεώτερα δεδοµένα. Το θέµα της αρθρίτιδας ήταν και πάλι στο προσκήνιο, όπως και άλλες παθήσεις που αφορούν στο µυοσκελετικό όπως η ινοµυαλγία. Ακόµη, ο Σύλλογος Πεταλούδα συµµετείχε ενεργά και αποτέλεσε στρατηγικό συνεργάτη στην ενηµέρωση του κοινού µέσα από το Εθνικό Πιλοτικό Πρόγραµµα του Υπουργείου Υγείας «ΗΠΙΟΝΗ», το οποίο αφορούσε την ενηµέρωση όλων των εθνικών δοµών και κατ’ επέκταση του κοινού σε θέµατα οστεοπόρωσης και πτώσεων. Επιπροσθέτως, ο Σύλλογος Πεταλούδα σε συνεργασία µε την Ελληνική Γεροντολογική και Γηριατρική Εταιρεία πραγµατοποίησε καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους ενηµερωτικές εκδηλώσεις σε πολλούς δήµους της Αττικής, προκειµένου να ενηµερωθούν έγκαιρα τα άτοµα τρίτης ηλικίας. Τέλος, αναφορικά µε τις δράσεις υγείας στους ασθενείς, ο Σύλλογος Πεταλούδα εκπόνησε πρόγραµµα παροχής 5.000 δωρεάν ακτινογραφιών σπονδυλικής στήλης στο κοινό και 1.000 δωρεάν εξετάσεις DEXA (οστικής πυκνότητας) πανελλαδικά. Ασφαλώς, εκτός από τις δράσεις υγείας προς όλους τους πολίτες της ελληνικής επικράτειας, ο Σύλλογός µας συνέχισε και φέτος τους ανοιξιάτικους περιπάτους µε χορό και άσκηση.

Μέµη Τσεκούρα Πρόεδρος Στην 20ετή δράση του συλλόγου, έχουµε προσφέρει αδιάκοπα και µε τον απαιτούµενο σεβασµό στους ασθενείς και στους συµπολίτες µας τις υπηρεσίες µας, είτε αυτοί βρίσκονται στα µεγάλα αστικά κέντρα είτε στις πιο αποµονωµένες περιοχές και αυτό είναι κάτι που σκοπεύουµε να συνεχίσουµε να κάνουµε, γιατί για εµάς σηµασία έχει η ποιότητα ζωής του πολίτη. Σας προσκαλώ να αδράξετε την ευκαιρία ύπαρξης του συλλόγου µας και να επωφεληθείτε από αυτή καθώς και να συµµετέχετε στις δράσεις του.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Μέµη Τσεκούρα, Αντιπρόεδρος: Μαρία Τσίπρα, Γενικός Γραµµατέας: Παναγιώτα Ράπτου, Ταµίας: Άννα Γεωργακά, Σύµβουλοι: Ευθυµία Κάντζα, Μαρίνα Τσεκούρα, Εριόνα Ίµπρο

Υποστηρικτές Η υλοποίηση των δράσεων του Συλλόγου µας δεν θα ήταν εφικτή χωρίς οικονοµική υποστήριξη, η οποία προέρχεται από τις συνδροµές των µελών µας κι από τις χορηγίες εταιρειών ιδιωτικού τοµέα. Οι εταιρείες που στηρίζουν το έργο µας είναι (µε αλφαβητική σειρά): Amgen, Elpen, ITF, Lilly, iasis pharma. Τέλος, µεγάλοι υποστηρικτές είναι και οι ίδιοι εθελοντές του Συλλόγου.

info

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Στόχος και όραµα του Συλλόγου µας είναι η κινητή µονάδα του να είναι παρούσα σε όλες τις περιοχές που αιτούνται µια ενηµερωτική εκδήλωση. Για τον λόγο αυτό έχουν ήδη δροµολογηθεί εκστρατείες – ακόµα και σε αποµακρυσµένα και δυσπρόσιτα µέρη της Ελλάδας - ενηµέρωσης και πρόληψης της οστεοπόρωσης, που θα περιλαµβάνουν δωρεάν µµετρήσεις οστικής πυκνότητας, κύφωσης- σκολίωσης, πελµατογραφηµάτων, υπερήχου µυοσκελετικού και ενηµερωτικές οµιλίες για το κοινό. Στο µεταξύ, θα συνεχιστούν οι δράσεις ενηµέρωσης, η διανοµή έντυπου υλικού και οι εκδηλώσεις σε κεντρικά σηµεία /πλατείες, οι ανοιξιάτικοι περίπατοι/γυµναστική και φυσικά το ετήσιο Συνέδριό µας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Σύλλογος Σκελετικής Υγείας, «Πεταλούδα» Αθηνάς 10, 145 61, Κηφισιά, Αθήνα Τηλ: 213 2086698 Fax: 210 8018122 E-mail: info@osteocare.gr URL: www.osteocare.gr Facebook: www.facebook.com/osteocaregr YouTube: http://www.youtube.com/user/OsteoporosisGR Twitter: http://twitter.com/osteocaregr

141

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Ένωση Αµφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) Η Πανελλήνια Ένωση Αµφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) είναι σωµατείο –µη κερδοσκοπική οργάνωση, εκπροσωπεί Άτοµα µε Προβλήµατα Όρασης (Τυφλούς &Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονοµικές παθήσεις του αµφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράςκηλίδος και του οπτικού νεύρου. Ιδρύθηκε το 1989 και αναπτύσσει σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, δραστηριότητες που στοχεύουν στην ανεύρεση θεραπειών για τις αντίστοιχες νόσους, την πρόληψη της τυφλότητας, την προώθηση θεµάτων αποκατάστασης (οπτικά βοηθήµατα) και ένταξης των Ατόµων µε Προβλήµατα Όρασης (ΑµΠΟ).

Π

αράλληλα αναπτύσσει δραστηριότητες ενηµέρωσης των ασθενών - µελών για τις ερευνητικές εξελίξεις, ευαισθητοποίησης της κοινής γνώµης για προβλήµατα που αντιµετωπίζουν τα ΑµΠΟ, πληροφόρησης επιστηµονικών και άλλων φορέων. Είναι µέλος της ∆ιεθνούς Ένωσης Αµφιβλ/παθων – RETINAINTERNATIONAL, του ∆ικτύου για την Ηλικιακή Εκφύλιση της Ωχράς (AMDAlliance), , ιδρυτικό µέλος της Ελληνικής Οµοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσηµάτων – Παθήσεων ( Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), καθώς και εταίρος του Κέντρου Σκύλων Οδηγών Ελλάδος (Σ.Ο.Ε.). Η Πανελλήνια Ένωση Αµφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) έχει περίπου 500 µέλη, άτοµα που πάσχουν από κληρονοµικές εκφυλιστικές παθήσεις του αµφ/δή χιτώνα, της ωχράςκηλίδος και του οπτικού νεύρου. Στο πλαίσιο υποστήριξης των µελών και των οικογενειών τους, έχει οργανώσει σε συνεργασία µε οφθαλµολογικές κλινικές Νοσοκοµείων του Ε.Σ.Υ., την διενέργεια διαφόρων διαγνωστικών οφθαλµολογικών εξετάσεων για την ακριβή διάγνωση του προβλήµατος όρασης και την παρακολούθηση αυτού. Παράλληλα έχει αναπτύξει συµβουλευτική σε θέµατα γενετικής και προωθεί µέτρα και δράσεις για την επαγγελµατική κατάρτιση κοινωνική ένταξη και αποκατάσταση των πασχόντων µελών της. Η ουσιαστικότερη και σηµαντικότερη δέσµη των σκοπών και των δραστηριοτήτων του Συλλόγου, είναι η µέριµνα για την ιατρική φροντίδα των πασχόντων δηλ. πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία αποκατάσταση κ.ά.

Απολογισµός /Προγραµµατισµός δράσεων 2017-18 Η Π.Ε.Α. σύµφωνα µε τους σκοπούς του συλλόγου, αναπτύσσει µία σειρά δράσεων και συνεργασιών µε φορείς που στόχο έχουν να αναπτύξουν το έργο της προσφέροντας υπηρεσίες στα µέλη της, τους ασθενείς, τις οικογένειες τους και γενικά τα άτοµα µε προβλήµατα όρασης. Στο πλαίσιο αυτό επιτελεί το παρακάτω έργο όπως αυτό πραγµατοποιήθηκε για το 2017 και σχεδιάζεται για το 2018.

142

ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΓΕΝΙΚΗΣ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗΣ-ΕΚΛΟΓΕΣ To 2017 ολοκληρώθηκε η τροποποίηση του νέου καταστατικού. Τον Μάρτιο διεξήχθησαν η ΓΣ και οι εκλογές του συλλόγου όπου ανέδειξαν το νέο επταµελές ∆ιοικητικό Συµβούλιο µε τριετή θητεία (Ιούνιος 2017-2020,βλέπε σχετική ενότητα). Τον Μάιο του 2018 προγραµµατίζεται η νέα ΓΣ µε αντικείµενο τον διοικητικό και οικονοµικό απολογισµό του συλλόγου και τη λήψη αποφάσεων για περαιτέρω δράσεις και συνεργασίες. ∆ΙΕΘΝΗΣ Β∆ΟΜΑ∆Α ΑΜΦΙΒΛ/∆ΟΥΣ Η τελευταία εβδοµάδα του Σεπτεµβρίου αφιερώνεται στην οργάνωση εκδηλώσεων και προβολή θεµάτων που σχετίζονται µε τις κληρονοµικές εκφυλιστικές παθήσεις του Αµφ/δή χιτώνα, της ωχράς κηλίδας και του οπτικού νεύρου και εορτάζεται σε διεθνές επίπεδο. Στην Ελλάδα έγινε ενηµερωτική εκδήλωση για τον ρόλο των εναλλακτικών θεραπειών στην όραση και στα ΑµΠΟ, πραγµατοποιήθηκε η θείας λειτουργία και η δράση ΩΡΙΩΝ που στοχεύει στην ανάδειξη Σπανίων Παθήσεων σε συνεργασία µε το µουσείο κοσµηµάτων Λαλαούνης. ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ Η Π.Ε.Α. έχει συγκροτήσει επιστηµονική συµβουλευτική επιτροπή (ιατροβιολογική και ψυχοκοινωνική) που απαρτίζεται από 110 περίπου µέλη µε την οποία συνεργάζεται για την προώθηση επιστηµονικών θεµάτων. Συνεδριάζει µια φορά το έτος για επιµέρους θέµατα που σχετίζονται µε το έργο και τις δράσεις του συλλόγου. ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΚΑ ΓΡΑΦΕΙΑ Στην Π.Ε.Α έχουν συσταθεί 16 περιφερειακά γραφεία που λειτουργούν µε εκπροσώπους µέλη αυτής, µε στόχο την προώθηση τοπικών θεµάτων, την οργάνωση εκδηλώσεων, την ενηµέρωση ασθενών και την αντιµετώπιση επιµέρους προβληµάτων τους. ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗΣ ΕΞΤΡΑΤΕΙΑΣ-ΕΚ∆ΟΣΗ ΕΝΤΥΠΩΝ Έχουν εκδοθεί 42 ενηµερωτικά έντυπα-φυλλάδια, που αφορούν διάφορα θέµατα όρασης και καθηµερινής διαβίωσης ατόµων µε χαµηλή όραση, που έχουν διανεµηθεί σε 4.000 φορείς στο πλαίσιο πέντε περιόδων ενηµερωτικής εκστρατείας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ΠΟΛΙΤΙΣΤΙΚΕΣ ΕΚ∆ΗΛΩΣΕΙΣ ∆ιοργάνωση εκδροµών, συµµετοχή σε εκδηλώσεις εορταστικές και ενηµερωτικές άλλων συλλόγων, οργάνωση µουσικών εκδηλώσεων, παρακολούθηση θεατρικών παραστάσεων κ.λπ. ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ Οργανώνονται δράσεις ψυχολογικής στήριξης µελών σε οµαδικό επίπεδο µε συµβουλευτική και παραποµπή σε ειδικούς. Ενηµέρωση και υποστήριξη σε θέµατα πρόνοιας , σε παροχές, οικονοµικές ελαφρύνσεις, ασφαλιστικά-συνταξιοδοτικά προβλήµατα, υγειονοµικές επιτροπές, στήριξη στην εκπαίδευση, προώθηση στην απασχόληση κ.τ.λ. ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΕ ΕΘΝΙΚΑ ΚΑΙ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΣΥΝΕ∆ΡΙΑ Κάθε έτος η Π.Ε.Α. συµµετέχει σε εθνικά συνέδρια π.χ. αµφιβληστροειδούςΠανελλήνιο οφθαλµολογικό ,συνέδρια και ενηµερωτικές εκδηλώσεις άλλων επαγγελµάτων υγείας (Νοσηλευτικών, οπτικών κ.τλ.). Επίσης συµµετέχει στο παγκόσµιο συνέδριο αµφ/δούς που γίνεται κάθε δύο χρόνια (Ταιβάν 2016). ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΚΑΛΥΨΗ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ Προώθηση θεµάτων που σχετίζονται µε την συνταγογράφηση, έγκριση, χορήγηση κ.τ.λ. νέων φαρµάκων που σχετίζονται µε την θεραπεία της ηλικιακής εκφύλισης ωχράς κηλίδος, συνεργασία µε Ε.Ο.Π.Υ.Υ για υγειονοµικές επιτροπές, συµµετοχή στο κόστος κ.τλ. ΗΛΙΚΙΑΚΗ ΕΚΦΥΛΙΣΗ ΩΧΡΑΣ ΚΗΛΙ∆ΟΣ Οργάνωση ενηµερωτικών εκδηλώσεων για ευαισθητοποίηση, πρόληψη της πάθησης σε ΚΑΠΗ, νοσοκοµεία, δήµους, παρουσιάσεις τηλεοπτικών εκποµπών, διανοµή ενηµερωτικού υλικού σε υπηρεσίες υγείας, κέντρα υγείας και προώθηση θεµάτων που σχετίζονται µε την τιµολόγηση και έγκριση της οπτικής τοµογραφίας συνοχής (OST). ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΟΦΘΑΛΜΟΛΟΓΙΚΕΣ ΚΛΙΝΙΚΕΣ Παραποµπή µελών για οφθαλµολογική εξέταση και διενέργεια εξετάσεων (οπτικά πεδία, ΗΑΓ, OST, προσαρµογή φωτός-σκότους κ.τλ.), χορήγηση πιστοποιητικών µε συνεργαζόµενες οφθαλµολογικές κλινικές του Ε.Σ.Υ., πανεπιστηµιακές (Οφθαλµιατρείο Αθηνών, Γενικό Κρατικό Αθηνών, , Ερυθρός Σταυρός, Άγιος Σάββας, Πολυκλινική, Παπαγεωργίου και Πανεπιστηµιακό Ιωαννίνων, Λάρισας και Ηρακλείου). ΣΚΥΛΟΙ Ο∆ΗΓΟΙ ΤΥΦΛΩΝ Προώθηση εκπαίδευσης σκύλων βοήθειας και σκύλων οδηγών τυφλών καθώς και εκπαίδευση εκπαιδευτών αυτών, ευαισθητοποίηση ατόµων µε προβλήµατα όρασης, κοινής γνώµης, ανάπτυξη δικτύου εθελοντών, προώθηση θεσµικών ρυθµίσεων κ.τ.λ. σε συνεργασία µε το Κέντρο Σκύλοι Οδηγοί Ελλάδος.

Ευστράτιος Χατζηχαραλάµπους Πρόεδρος Αγαπητοί φίλοι, η Π.Ε.Α εδώ και 29 χρόνια αναπτύσσει δυναµικά την παρουσία της µε το αξιόλογο έργο της στον χώρο της πρόληψης, ενηµέρωσης, ευαισθητοποίησης, θεραπείας, αποκατάστασης, ψυχοκοινωνικής στήριξης και κοινωνικής ένταξης των ατόµων µε προβλήµατα όρασης (τυφλών και µερικώς βλεπόντων). Προάγει θέµατα που σχετίζονται µε την γενετική ταυτοποίηση και µε τις σύγχρονες ερευνητικές εξελίξεις για θεραπείες που αφορούν στις κληρονοµικές εκφυλιστικές παθήσεις του βυθού του οφθαλµού. Στην προσπάθεια αυτή απαραίτητη είναι η συνεργασία µε κάθε φορέα και υπηρεσία, µε όλους τους επιστηµονικούς συλλόγους και σωµατεία ατόµων µε αναπηρίες ενισχύοντας την διεπιστηµονική προσέγγιση, την πολυεπίπεδη κοινωνική ενσωµάτωση, ενώνοντας τις δυνάµεις των ασθενών για την διεκδίκηση και προάσπιση της υγείας τους και την βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών και των οικογενειών τους. Σηµαντικό είναι, να θυµόµαστε ότι δεν αρκεί µόνο να περιµένουµε µια θεραπεία ελπίζοντας στην βελτίωση της όρασης µας µόνο από αυτήν, αλλά απαραίτητο είναι να συνειδητοποιήσουµε την ευθύνη όλων µας για την διατήρηση και βελτίωση της όρασης µας και ιδιαίτερα να εµπεδώσουµε ότι οι οφθαλµοί είναι ένα εργαλείο όρασης, κατάσταση η οποία συναρτάται και από τεχνολογικούς, νοητικούς, συναισθηµατικούς, ψυχολογικούς, περιβαλλοντικούς και κοινωνικούς παράγοντες. Η πίστη και ο αγώνας για κοινή προσπάθεια είναι ο δρόµος για µια ολοκληρωµένη θεραπεία και υπέρβαση των προβληµάτων που εγείρει η αναπηρία. Άλλωστε να θυµόµαστε ότι τα µάτια µπορούν να γελούν ή να κλαίνε χωρίς να βλέπουν και να απολαµβάνουν «κλειστά» στιγµές ευτυχίας.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ευστράτιος Χατζηχαραλάµπους Αντιπρόεδρος: Μαριάννα Δεσύπρη Γενικός Γραµµατέας: Κωνσταντίνος Μπαρτσελιώτης Ταµίας: Γαβριήλ Σαραντίδης Σύµβουλοι: Δηµοσθένης Καρουσάτος, Γιώργος Καλουδάκης, Χριστόδουλος Πολυχρονάκης

info

Υποστηρικτές Οµοσπονδία Οφθαλµολογικών Εταιριών, Ελληνική Ακαδηµία Οπτοµετρών, Φάρος Τυφλών Ελλάδος, Πανελλήνιος Σύνδεσµος Τυφλών, Κέντρο Σκύλοι Οδηγοί Ελλάδος, Ελληνική Οµοσπονδία Συλλόγων Σπανίων ΝοσηµάτωνΠαθήσεων (ΕΟΣ- ΣΠΑΝΟΠΑ), Οφθαλµολογικές Κλινικές Νοσοκοµείων Υπουργείο Υγείας, Εθνικός Οργανισµός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Πανελλήνια Ένωση Αµφιβληστροειδοπαθών ΤΘ 8159, ΤΚ 10210 Τηλ.: 210 5238389, 6972550577 E-mail: pea@retina.gr Website: http://www.retina.gr Facebook: http://www.facebook.com/greek.retina.society

143

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενηµέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων (Η Καρδιά του Παιδιού) Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενηµέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού», είναι εθελοντικός Οργανισµός , Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα , που ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα, από γονείς καρδιοπαθών παιδιών. Αποστολή του Συλλόγου είναι η υλοποίηση δράσεων µέσω των οποίων να επιτυγχάνεται η ηθική, υλική και ψυχολογική στήριξη των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και των οικογενειών τους, καθώς και η παροχή πληροφόρησης προς αυτούς και την κοινωνία.

Ο

Πανελλήνιος Σύλλογος από την ίδρυση του µέχρι και σήµερα έχει συµβάλλει ηθικά, ψυχολογικά και οικονοµικά στην αποθεραπεία πάνω από 2.500 χιλιάδων παιδιών µε Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ενώ έχει παίξει καθοριστικό ρόλο στη δηµιουργία ενός πιο φιλικού συστήµατος υγείας και πρόνοιας από το οποίο επωφελούνται, το σύνολο των καρδιοπαθών παιδιών στην Ελλάδα. Για την επίτευξη των παραπάνω υλοποιεί διαχρονικά µια σειρά από δράσεις και προγράµµατα όπως είναι:

144

• Οι παρεµβάσεις και τα διαβήµατα προς τους αρµόδιους φορείς µε σκοπό την τροποποίηση του υφιστάµενου συστήµατος υγείας και πρόνοιας • Ενίσχυση της φωνής των ασθενών. Εκπροσώπηση της οµάδας των ασθενών µε Συγγενείς Καρδιοπάθειες και ενδυνάµωση της φωνής τους.

• Η συνεισφορά στα έξοδα της νοσηλείας και αποκατάστασης των παιδιών µε Συγγενείς Καρδιοπάθειες • Η οικονοµική κάλυψη εξετάσεων και ιατρικών πράξεων • Η κάλυψη εξόδων διαµονής σε οικογένειες άπορων παιδιών µε Συγγενείς Καρδιοπάθειες που αναγκάζονται να µεταβούν στην πρωτεύουσα για µακροχρόνια θεραπεία • Η κάλυψη εξόδων κίνησης απόρων και ανασφάλιστων µελών.

• Πρόγραµµα συµβουλευτικής και ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των οικογενειών τους.

• Παραγωγή και διανοµή έντυπου ενηµερωτικού υλικού • Υπηρεσία Ενηµέρωσης για τα δικαιώµατα Ασθενών • Διοργάνωση Επιστηµονικών Ηµερίδων και συµµετοχή σε επιστηµονικά συνέδρια.

• Συνεργασία µε άλλες Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις • Συνεργασία µε αντίστοιχους φορείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης • «Η Καρδιά του Παιδιού» το 1986, συνέβαλε ενεργά στη δηµιουργία του πρώτου παιδοκαρδιολογικού και παιδοκαρδιοχειρουργικού κέντρου στο Νοσοκοµείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και το 1995 , στη δηµιουργία του αντίστοιχου, στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Το 2004 µε την εθελοντική βοήθεια, εκδόθηκε ο “Οδηγός για τους γονείς”, ένα πολύ χρήσιµο και εµπεριστατωµένο βοήθηµα που απευθύνεται στους γονείς των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, για την καλύτερη ενηµέρωση και κατανόηση της πάθησης του παιδιού τους. Το 2006 ο Σύλλογος συµµετείχε ενεργά στην ίδρυση της Ευρωπαϊκής Οµοσπονδίας ECHDO, για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, “European Congenital Heart Disease Organisation”, που µε τα ίδια κίνητρα και τους ίδιους σκοπούς ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ανταλλάσσονται πλέον εµπειρίες, αποτελέσµατα ερευνών και ιδέες προσφοράς σε διεθνείς συναντήσεις και συνέδρια. Όραµα του Συλλόγου είναι µια Κοινωνία που θα στηρίζει ουσιαστικά τα παιδιά που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες , µέσω της επιστηµονικής έρευνας , της πρόνοιας και της νοµοθεσίας.

Απολογισµός Δράσεων 2017 Κατά τη διάρκεια του 2017 ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» συµµετείχε στις παρακάτω δράσεις: • Στα πλαίσια ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες , ο Σύλλογος δροµέων «Καρδιά του Παιδιού», που δραστηριοποιείται κυρίως στην Κρήτη, πραγµατοποίησε τον 3o Αγώνα Δρόµου για την «Καρδιά του Παιδιού», στο Φόδελε Ηρακλείου.

• Στις 14 Φεβρουαρίου του ίδιου έτους, την Παγκόσµια Ηµέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών, oι εθελοντές και το προσωπικό της «Καρδιάς του Παιδιού» πραγµατοποίησαν event ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης στο Mall Athens.

• Αποστολή πλήθος υποµνηµάτων στα αρµόδια υπουργεία, µε σκοπό την ισότιµη µεταχείριση των ασθενών από την Πολιτεία και την διασφάλιση των δικαιωµάτων τους • Συµµετοχή στο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Οµοσπονδίας (ECHDO) για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

• Συµµετοχή σε Συνέδρια και Ηµερίδες σχετικά µε την Καρδιοπάθεια και τις Σπάνιες Παθήσεις σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας.

• Συνεργασίες µε επιστήµονες και επαγγελµατίες υγείας, µε σκοπό την εξυπηρέτηση των επωφελούµενων και την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

• Συµµετοχή ως επωφελούµενος φορέας σε δράσεις ψυχαγωγικού, αθλητικού και φιλανθρωπικού χαρακτήρα µε σκοπό την προβολή και την οικονοµική ενίσχυση του οργανισµού.

• Διανοµή ειδών πρώτης ανάγκης σε οικογένειες που εκτός από την πάθηση, αντιµετωπίζουν και οικονοµικά προβλήµατα.

• Συνεργασίες µε άλλους Μη Κερδοσκοπικούς Οργανισµούς

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 Κατά το 2018 ο Πανελλήνιος Σύλλογος επιθυµεί να διευρύνει τις δράσεις του µε: • Εκστρατείες ενηµέρωσης και αφύπνισης του κοινού στην Επαρχία, µε ενηµερωτικά περίπτερα.

• Γνωστοποίηση των προβληµάτων που αντιµετωπίζουν τα παιδιά µε Συγγενείς Καρδιοπάθειες και οι φροντιστές τους στο ευρύ κοινό.

• Συµµετοχή σε Συνέδρια και Ηµερίδες του Εξωτερικού.

• Συνέχιση όλων των Προγραµµάτων που υλοποιεί και δηµιουργία ακόµη περισσότερων.

• Προάσπιση των δικαιωµάτων των ασθενών και διεύρυνση των υπηρεσιών υγείας που τους προσφέρονται.

• Δηµιουργία µεγαλύτερου ξενώνα για την µακροπρόθεσµη διαµονή των µελών που προέρχονται από την επαρχία.

• Στελέχωση των οµάδων εθελοντισµού.

• Διοργάνωση επιστηµονικών και ψυχαγωγικών εκδηλώσεων.

• Διοργάνωση ενισχυτικών και φιλανθρωπικών δράσεων, µε σκοπό την ενδυνάµωση των καρδιοπαθών παιδιών. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Αθηνά Βαρέλα - Κολτσιδοπούλου Πρόεδρος Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» δηµιουργήθηκε από την ανάγκη των γονέων να εξασφαλίσουν στα καρδιοπαθή παιδιά τους τις βέλτιστες παροχές υγείας ,αποκατάστασης και φροντίδας. Εδώ και 35 χρόνια µάχεται για µια Κοινωνία που θα στηρίζει ουσιαστικά τα παιδιά που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, µέσω της επιστηµονικής έρευνας , της πρόνοιας και της νοµοθεσίας. Για εµάς ,κάθε µικρή καρδούλα που χτυπάει δυνατά, είναι ένα ακόµη χαµόγελο αισιοδοξίας µέσα στην καρδιά µας.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Αθηνά Βαρέλα - Κολτσιδοπούλου Αντιπρόεδρος: Παρασκευή Παπαγεωργάκη Γενική Γραµµατέας: Αικατερίνη Γκολφινοπούλου Σπυροπούλου Ταµίας: Ελένη Τσουνάκου Ειδική Γραµµατέας: Βίκυ Οββαδία Δηµόσιες Σχέσεις: Δήµητρα Κολοτούρου Σύµβουλος: Θεόδωρος Λιοντής

Υποστηρικτές Οι πόροι του Σωµατείου, σύµφωνα µε τα όσα ορίζει το καταστατικό του, είναι τα έσοδα από τις εγγραφές, τις συνδροµές και τις έκτακτες εισφορές των µελών του, καθώς και από δωρεές, επιχορηγήσεις φορέων και ιδρυµάτων και εκδηλώσεις. Παράλληλα λαµβάνει χορηγίες από ιδιώτες, εταιρείες και τράπεζες.

info

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενηµέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων Αιόλου 104, 105 64 Αθήνα, 2ος Ορόφος, 215 γραφείο Τηλ.: 210 3218488 & 210 3253876 Fax: 2103253876 E-mail: info@kardiapaidiou.gr Website: www.kardiapaidiou.gr Facebook: www.facebook.com/SyllogosKardiaPaidiou Twitter: twitter.com/kardiapaidiou

145

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονοµικά Μεταβολικά Νοσήµατα (KΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ) Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι, σύµφωνα µε το καταστατικό του, φιλανθρωπικό σωµατείο µε έδρα την Θεσσαλονίκη αλλά µε πανελλήνια εµβέλεια. Ιδρύθηκε το Μάρτιο 2007 µε Α.Μ. 8199/29.3.2007, σύµφωνα µε την υπ’ αριθ. 6270/2007 απόφαση του Μονοµελούς Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης.

Ο

ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ιδρύθηκε από µια µικρή οµάδα ασθενών/γονέων κατόπιν πρωτοβουλίας της Περσεφόνης Αυγουστίδου – Σαββοπούλου, Οµότιµης Καθηγήτριας Ιατρικής Σχολής ΑΠΘ, που έχει µακροχρόνια ενασχόληση µε τα κληρονοµικά µεταβολικά νοσήµατα και έχει ως εκ τούτου άµεση επίγνωση των ιδιαίτερων προβληµάτων που έχουν να αντιµετωπίσουν οι ασθενείς µε ΚΜΝ στην Ελλάδα. Κατά τη διάρκεια των 11 χρόνων από την ίδρυσή του, ο Σύλλογος µεγάλωσε, αγκάλιασε ασθενείς και οικογένειες µε κληρονοµικά µεταβολικά νοσήµατα από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο, απέκτησε επαφές µε άλλους συλλόγους από την Ελλάδα και το εξωτερικό, ανέπτυξε δραστηριότητα διοργανώνοντας ενηµερωτικές ηµερίδες και παρεµβάσεις σε φορείς Υγείας. Κύριος σκοπός του Συλλόγου είναι η παροχή κάθε δυνατής επιστηµονικής, κοινωνικής, οικονοµικής και ηθικής υποστήριξης των ατόµων που πάσχουν από κληρονοµικά µεταβολικά νοσήµατα και τις οικογένειές τους. Μείζον πρόβληµα αποτελεί το γεγονός ότι τα Κληρονοµικά Μεταβολικά Νοσήµατα, που είναι πάνω από 1000, είναι σπάνια και άγνωστα στους περισσότερους ιατρούς. Αυτό έχει σαν αποτέλεσµα την καθυστερηµένη η λανθασµένη διάγνωση µε συχνά ολέθριες συνέπειες για τον ασθενή (µη αναστρέψιµες βλάβες), αλλά και για την οικογένειά του, λόγω αδυναµίας πρόληψης µε προγεννητική διάγνωση επόµενης εγκυµοσύνης και έλεγχο άλλων µελών της οικογένειας. Προτεραιότητες µας αποτελούν ή ευαισθητοποίηση και ενηµέρωση των επιστηµόνων υγείας (ιατροί όλων των ειδικοτήτων, ερευνητές, βιολόγοι, διαιτολόγοι, ψυχολόγοι κ.α.) και άσκηση πίεσης στην πολιτεία ώστε να ληφθούν µέτρα για καλύτερες υπηρεσίες και στελέχωση των παιδιατρικών κλινικών µε εξειδικευµένους στα ΚΜΝ ιατρούς. Επίσης, απλοποίηση των γραφειοκρατικών διαδικασιών για τα φάρµακα υψηλού κόστους και τα σκευάσµατα ειδικής διατροφής.

Απολογισµός Δράσεων 2017 Το 2017, ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ έδωσε προτεραιότητα σε θέµατα που εξακολουθούν να ταλαιπωρούν τους ασθενείς µε κληρονοµικά µεταβολικά νοσήµατα και αφορούν α) τα σκευάσµατα ειδικής διατροφής και τα φάρµακα υψηλού κόστους και β) τον προσδιορισµό του ποσοστού αναπηρίας στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Τα σκευάσµατα ειδικής διατροφής αποτελούν θεραπευτικούς παράγοντες για τους ασθενείς µε ΚΜΝ καθώς δεν υπάρχουν διαθέσιµα στη

146

φύση προϊόντα που θα µπορούσαν να χρησιµοποιηθούν στη θέση τους. Μείζον πρόβληµα αποτελεί η ηλεκτρονική συνταγογράφηση τους λόγω σηµαντικών λαθών στην αντιστοίχιση των ειδικών σκευασµάτων µε τα νοσήµατα στο ICD10 (international code for diseases). Έγιναν επανειληµµένα διαβήµατα και συναντήσεις µε τα αρµόδια τµήµατα του ΕΟΠΥΥ για να λυθούν τα προβλήµατα αλλά παρά τη δηµοσίευση σχετικών ΦΕΚ τα προβλήµατα εξακολουθούν να υφίστανται. Η καθυστέρηση στην έκδοση γνωµάτευσης σε συνδυασµό µε την τωρινή οικονοµική συγκυρία, έχει σαν αποτέλεσµα οι πάσχοντες, να µη παίρνουν σωστά τη θεραπευτική αγωγή τους και να επιδεινώνεται σηµαντικά η υγεία τους. Για την αποφυγή αυτών των λαθών, έγιναν συστάσεις στα αρµόδια τµήµατα του ΕΟΠΥΥ για συνεργασία µε τους ειδικούς επιστήµονες και µε τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ προκειµένου να ενηµερωθούν για τα συγκεκριµένα ΚΜΝ που σχετίζονται µε τα είδη που αποζηµιώνει ο οργανισµός. Ένα ακόµα πρόβληµα είναι το πλαφόν για τα σκευάσµατα που µεταφράζεται σε έγκριση και από το Ανώτατο Συµβούλιο Υγείας (ΑΥΣ) διαδικασία που συνήθως διαρκεί 2 και 3 µήνες. Η δεύτερη προτεραιότητα του Συλλόγου τη χρονιά που πέρασε, ήταν το θέµα των αδικιών που υφίστανται οι ασθενείς όσον αφορά τον προσδιορισµό του ποσοστού αναπηρίας στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Επετεύχθη γόνιµη συνεργασία της επιστηµονικής συµβούλου του Συλλόγου µε µέλος της επιτροπής που συνέταξε το νέο τροποποιηµένο ΕΠΠΠΑ (Ενιαίος Πίνακας για τον Ποσοτικό Προσδιορισµό Αναπηρίας), ώστε να συµπεριληφθούν τα κληρονοµικά µεταβολικά νοσήµατα στο παράρτηµα των Σπανίων Παθήσεων. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Κατά τη διάρκεια του 2017 ο «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» συµµετείχε σε διάφορες εκδηλώσεις µε στόχο την οικονοµική ενίσχυση του Συλλόγου αλλά κυρίως την ενηµέρωση και διάδοση της σηµασίας του έργου του όπως π.χ. η παρουσίαση λογοτεχνικού βιβλίου µε κάλυψη από το ραδιοφωνικό σταθµό της ΕΡΤ3 για τη δράση και τη λειτουργία του καθώς και συµµετοχή µε περίπτερο σε χριστουγεννιάτικες εκδηλώσεις του ∆ήµου Λαρισαίων στο «Πάρκο των Ευχών» το ∆εκέµβριο. Επίσης συµµετείχε σε εκδηλώσεις φιλανθρωπικών συλλόγων όπως είναι η διεθνής οργάνωση Γυναικών (International Woman’s Οrganization), η εκδήλωση της ΣΟΝΕ για την οικονοµική ενίσχυση του παιδο-ογκολογικού τµήµατος του ΑΧΕΠΑ κ.α. Ο Σύλλογος ενίσχυσε οικονοµικά άνεργο µέλος του ενώ δύο άλλα µέλη του συµµετείχαν σε σειρά µαθηµάτων στην Ακαδηµία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών. Το Νοέµβριο 2017 ο «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» συµµετείχε στο 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών στην Αθήνα.

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 Το Σάββατο 3 Μαρτίου 2018, ο «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» στα πλαίσια της Παγκόσµιας Ηµέρας των Σπανίων Νοσηµάτων, πραγµατοποίησε την ηµερίδα «Κληρονοµικά Μεταβολικά Νοσήµατα: Τα Ελπιδοφόρα Μηνύµατα», τίτλος που αντικατοπτρίζει τα µεγάλα άλµατα που έχουν σηµειωθεί στον τοµέα της διάγνωσης και της θεραπείας των κληρονοµικών µεταβολικών νοσηµάτων αλλά και γενικότερα των Σπάνιων Νοσηµάτων (τα κληρονοµικά µεταβολικά νοσήµατα αποτελούν περίπου το 20% των σπανίων νοσηµάτων). Για την Ηµερίδα αναρτήθηκε ανακοίνωση στην ιστοσελίδα του EURORDIS στο πλαίσιο της Παγκόσµιας Ηµέρας Σπανίων Νοσηµάτων. Έγινε ζωντανή µετάδοση (live streaming) των παρουσιάσεων της Ηµερίδας και αναρτήθηκαν οι βιντεοσκοπηµένες οµιλίες στην ιστοσελίδα του Συλλόγου. Οι εισηγήσεις για τις συναρπαστικές προόδους στη διάγνωση και στη θεραπεία έδωσαν ελπίδα για βελτιωµένες θεραπείες και µελλοντικά ίσως και οριστική θεραπεία των ΚΜΝ. Επιπλέον έγιναν εισηγήσεις για το φλέγον και πάντα επίκαιρο θέµα της µετάβασης του πάσχοντα από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων. Η εν λόγω µετάβαση αφορά όλους τους πάσχοντες από χρόνια νοσήµατα, αλλά για τα

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Σπυριδούλα Γούλα Αντιπρόεδρος: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Γενικός Γραµµατέας: Θεοδώρα Τσάµου Ταµίας: Σωτήρης Στέπκος Μέλος: Γιάννης Αναγνωστόπουλος Επιστηµονικός Σύµβουλος: Περσεφόνη ΑυγουστίδουΣαββοπούλου

Υποστηρικτές Για την επίτευξη των στόχων του ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ στηρίζεται οικονοµικά από τις συνδροµές των µελών και φίλων του, από δωρεές ιδιωτών και χορηγίες φαρµακευτικών και άλλων εταιρειών. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Σπυριδούλα Γούλα Πρόεδρος Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ αποτελεί κοινό τόπο για περισσότερους από 200 ανθρώπους, οι οποίοι είτε περισσότερο είτε λιγότερο, υιοθετούν µια στάση ενεργού Ευρωπαίου πολίτη έτοιµου να ανταποκριθεί και να δεσµευτεί µε αγάπη, αλληλεγγύη και ενότητα στη διαδικασία πρόληψης, κατανοώντας εις βάθος τη σηµασία της λέξης «θεσµίζων». Όπως αναφέρει και ο Αλµπέρ Καµύ: «ο κόσµος µας δεν χρειάζεται χλιαρές ψυχές, αλλά φλεγόµενες καρδιές».

ΚΜΝ αποτελεί ακόµη µεγαλύτερη πρόκληση γιατί τα νοσήµατα είναι πολλά (πάνω από 1000) και διαφορετικά, ενώ ορισµένα απαιτούν ειδικές γνώσεις για την αντιµετώπιση, επειγόντων περιστατικών. Από το 2010 έχει δηµιουργηθεί ειδική οµάδα εργασίας από την Ευρωπαϊκή Επιστηµονική Εταιρεία για τη Μελέτη των ΚΜΝ (SSIEM) µε στόχο την ενηµέρωση και εκπαίδευση των ιατρών ενηλίκων. Στην Ελλάδα έχουν γίνει αντιληπτές οι ανάγκες και ήδη γίνονται προσπάθειες για τη δηµιουργία ειδικών ιατρείων. Άλλες δράσεις που προγραµµατίζονται για το 2018 είναι: • Διοργάνωση ενηµερωτικής ηµερίδας τον Οκτώβριο για συγκεκριµένες οµάδες µεταβολικών νοσηµάτων.

• Συµµετοχή στο συνέδριο της EURORDIS στη Βιέννη - The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products 2018- το Μάιο.

• Στις 4-7 Σεπτεµβρίου 2018 συµµετοχή µε περίπτερο στο ετήσιο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας για τη Μελέτη των Ενδογενών ∆ιαταραχών του Μεταβολισµού (SSIEM) που φέτος θα φιλοξενηθεί στην Αθήνα στο Μέγαρο Μουσικής από την Ελληνική Εταιρεία Μελέτης των Ενδογενών ∆ιαταραχών του Μεταβολισµού (ΗSSIEM).

• Συµµετοχή στο 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patients in Power» το Νοέµβριο .

• Συµµετοχή στην «Ακαδηµία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών 2018» στην Aθήνα

info

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονοµικά Μεταβολικά Νοσήµατα «KΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» Βάρναλη 48, Πυλαία 555 34, Θεσσαλονίκη Τηλ.: 2310 939032, κινητό 693 7342222 E-mail: info@krikoszois.gr Website: www.krikoszois.gr Facebook: https://www.facebook.com/krikoszois/

147

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιο Σωµατείο Ατόµων µε Διαταραχή Ελλειµµατικής Προσοχής Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) (ADHD Hellas) Το Πανελλήνιο Σωµατείο Ατόµων µε Διαταραχή Ελλειµµατικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) µε την επωνυµία ADHD Hellas, που προέρχεται από το ακρωνύµιο της διεθνούς ονοµασίας της διαταραχής Attention Deficit Hyperactivity Disorder, συστάθηκε το 2009 και είναι µια µη κερδοσκοπική οργάνωση, στην οποία συµµετέχουν γονείς παιδιών µε ΔΕΠΥ, ενήλικες µε ΔΕΠΥ, επαγγελµατίες ψυχικής υγείας, εκπαιδευτικοί και άλλοι ειδικοί επιστήµονες, που εργάζονται εθελοντικά για την πραγµατοποίηση του σκοπού της.

148

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Έ

να χρόνο µετά την ίδρυσή του το 2010, το Σωµατείο έγινε επίσηµα µέλος της Πανευρωπαϊκής Οργάνωσης ADHD Europe για να µπορούµε να παρακολουθούµε τις εξελίξεις σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, ενώ από το 2014 συµµετέχουµε στο ∆ιοικητικό του Συµβούλιο µε εκλεγµένο εκπρόσωπό µας. Το 2011 εντάχθηκε στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Κοινωνικής Φροντίδας ιδιωτικού τοµέα µη κερδοσκοπικού χαρακτήρα µε αρθ.

09110ΣΥΕ16006086Ν-1154 και στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων µε αρθ. 09110ΣΥΕ16006086Ν-1038.

Απολογισµός δράσεων 2017 Το 2017 οι δράσεις του σωµατείου µας επικεντρώθηκαν στην ανάπτυξη συνεργασιών µε δηµόσιους &ιδιωτικούς φορείς ώστε να ενισχύσουµε την ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση για τη ∆ΕΠΥ αλλά και να εκπαιδεύσουµε τα µέλη µας για να διαχειρίζονται την καθηµερινότητά τους αποτελεσµατικά. Ενηµερωτικές δράσεις – Υποστήριξη Οµάδες υποστήριξης και ψυχοεκπαίδευσης για ενήλικες µε ∆ΕΠΥ, Οµάδες υποστήριξης γονέων παιδιών και εφήβων µε ∆ΕΠΥ από γονείς, Οµιλίες στο σωµατείο µε εξειδικευµένους επιστήµονες , Βραδιά StandUp comedy για τη ∆ΕΠΥ. Συµµετοχή σε συνέδρια & επιµορφωτικές ηµερίδες Μετεκπαιδευτικό Πρόγραµµα «∆υσκολίες µάθησης & ∆ΕΠΥ» στη Μονάδα Εφηβικής Υγείας Β΄ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστηµίου Αθηνών του Νοσοκοµείου Παίδων«Α & Π Κυριακού», Ενηµέρωση εκπαιδευτικών του Χαµόγελου του Παιδιού. Συµµετοχές σε έρευνες σχετικά µε τις διατροφικές συνήθειες παιδιών και εφήβων µε ∆ΕΠΥ, Ηλεκτρονικά παιχνίδια και µέσα τεχνολογίας ως τρόπος διασκέδασης και ψυχαγωγίας σε παιδιά µε∆ιαταραχή Ελλειµµατικής Προσοχής-Υπερκινητικότητας (∆ΕΠΥ): Αντιλήψεις γονέων και παιδιών, &Ποιότητα ζωής ενήλικων µε ∆ΕΠΥ.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018

Χριστίνα Γεωργιάδου Πρόεδρος «Στο παρελθόν, πιστεύαµε πως η ΔΕΠΥ εµφανίζεται µόνο στα αγόρια. Κύριος λόγος είναι ότι τα κορίτσια µε ΔΕΠΥ ξεφεύγουν της διάγνωσης. Στην πραγµατικότητα, τα αγόρια έχουν περισσότερες πιθανότητεςδιάγνωσης και αντιµετώπισης για ΔΕΠΥ από τα κορίτσια. Επιπλέον, τα αγόρια µε ΔΕΠΥ συχνά αξιολογούνται για ΔΕΠΥ από την ηλικία των 6 ετών και πάνω, ενώ για τα κορίτσια συχνά γίνεται διάγνωση της διαταραχής µετά την ηλικία των 9 ετών. Το διάστηµα αυτό είναι εξαιρετικά σηµαντικό καθώς η εκπαιδευτική τους εξέλιξη µπορεί να πληγεί σοβαρά. Συχνά τα κορίτσια φτάνουν στην εφηβεία για να λάβουν διάγνωση. Στη Διακήρυξη του ADHD Europe για την ΔΕΠΥ σε Κορίτσια και Γυναίκες επισηµαίνονται τις δυσκολίες που αντιµετωπίζουν οι αµέτρητες γυναίκες και κορίτσια µε ΔΕΠΥ, στην Ευρώπη αλλά και σε όλο τον κόσµο. Σας καλούµε να διαβάσετε τη διακήρυξη και να την υπογράψετε µαζί µας.http://www.adhdhellas.org/ component/k2/item/464-diakiryksi-adhd-europe-giatin-depy-se-koritsia-kai-gynaikes»

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Χριστίνα Γεωργιάδου Αντιπρόεδρος: Κων/νος Αθανασίου Γραµµατέας: Χριστίνα Σαραντοπούλου Ταµίας Μάριος: Τοπαρόπουλος Μέλη: Ελπίδα Μηναδάκη, Αντωνία Μουτάφη, Ελένη Σιµσίρογλου

info

Για το 2018 συνεχίζουµε τις οµάδες ψυχοεκπαίδευσης ενηλίκων µε ∆ΕΠΥ σταθερά δυο φορές το µήνα. Οργανώνουµε την επιµορφωτική ηµερίδα στις 6 Οκτωβρίου 2018 στο DEREE µε θέµα τη ∆ΕΠΥ στο ΦΟΙΤΗΤΗ και εισηγήτρια τη Lisa Joy Tuttle, MA, BCC, CSS. Μεταφράζουµε το βιβλίο More Attention Less Deficit, του Dr. Ari Tuckman.

Υποστηρικτές DEREE TheAmerican College of Greece, Συνεταιριστική Τράπεζα Χανίων, Εκδόσεις Πεδίο, Δήµος Αθηναίων. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Πανελλήνιο Σωµατείο Ατόµων µε Διαταραχή Ελλειµµατικής Προσοχής Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) ADHD Hellas Κτήριο Cosmos, Γραφείο 822 (8ος όροφος), Λ. Κηφισίας 125-127, 115 23, Αθήνα Τηλ.: 6976 138837 Fax: 210 6984201 E-mail: info@adhdhellas.org Website: www.adhdhellas.org

149

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιµία (ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α.) Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιµία ιδρύθηκε το 1980 και είναι η πρώτη σε διεθνές επίπεδο πρωτοβάθµια οργάνωση, που δηµιουργήθηκε από τους ίδιους τους θαλασσαιµικούς, µε κύριο στόχο την υπεράσπιση των δικαιωµάτων τους και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Σ

τελεχώνεται και διοικείται αποκλειστικά από τους ίδιους ενώ τα µέλη του είναι άτοµα µε Θαλασσαιµία (Μεσογειακή Αναιµία) και ∆ρεπανοκυτταρική νόσο απ’ όλη την Ελλάδα. Έχει καθαρά κοινωφελή και αυστηρά µη κερδοσκοπικό χαρακτήρα. Ο ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α. είναι ιδρυτικό µέλος της: • Παγκόσµιας Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας (T.I.F) • Ελληνικής Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας (Ε.Ο.ΘΑ.)

• Εθνικής Συνοµοσπονδίας Ατόµων µε Αναπηρία (ΕΣΑµΕΑ) Κατά την πολυετή του παρουσία, ο ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α έχει πρωτοστατήσει στη διεκδίκηση µέτρων που βελτιώνουν την ιατρική περίθαλψη των πασχόντων, διευκολύνουν την επαγγελµατική τους αποκατάσταση, προωθούν την κοινωνική τους ένταξη και γενικά την ισότιµη και πλήρη συµµετοχή τους στην Κοινωνία. Η µεγάλη κοινωνική προσφορά του Συλλόγου αποδεικνύεται και δικαιώνεται από την τεράστια αλλαγή του τρόπου ζωής και τη βελτίωση της γενικής εικόνας των πασχόντων η οποία επιτεύχθηκε κατά την τελευταία 25ετία, χάρη στην ανάπτυξη και εξέλιξη της ιατρικής αφενός και αφετέρου στην αποτελεσµατική παρέµβαση και πίεση που άσκησε όλα αυτά τα χρόνια ο σύλλογος προς την πολιτεία. Ο Σύλλογός µας συνεχίζοντας την προσπάθεια για ενηµέρωση των µελών του εκδίδει από το 1990 το περιοδικό «Θέµατα Μεσογειακής Αναιµίας”, το οποίο έχει πλέον ηλεκτρονική µορφή newsletter και προσφέρει µε άµεσο και προσιτό τρόπο έγκυρη πληροφόρηση σε πάσχοντες, γονείς, φίλους, αλλά και σε ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Η ύλη περιλαµβάνει έγκυρα επιστηµονικά άρθρα, κοινωνικά και συνδικαλιστικά θέµατα καθώς και πληροφορίες για κάθε είδους εξέλιξη σχετικά µε όλα τα θέµατα που αφορούν τη θαλασσαιµία και ∆ρεπανοκυτταρική νόσο.

150

Ο Σύλλογος διοργανώνει συνέδρια, επιστηµονικές ηµερίδες, διαδραστικά σεµινάρια και εκδηλώσεις µε σκοπό την ενηµέρωση σχετικά µε τις νέες µεθόδους για την θεραπευτική αντιµετώπιση της νόσου, την πρόληψη αυτής, καθώς και την ευαισθητοποίηση του κόσµου στο ζήτηµα της εθελοντικής αιµοδοσίας.

Απολογισµός δράσεων 2017 Το 2017 ο ΠΑΣΠΑΜΑ προσπάθησε να υπερασπιστεί τα δικαιώµατα των πασχόντων µε Θαλασσαιµία και ∆ρεπανοκυτταρική Νόσο µε όλες του τις δυνάµεις παρ’ όλες τις δυσχερείς συνθήκες, που βιώνουµε. Κύριες δράσεις σε αυτό το διάστηµα ήταν: • Η συµµετοχή µας στην οµάδα Hepaction όπου συµµετέχουµε µε κοινές δράσεις. Η οµάδα αποτελείται από συλλόγους ασθενών όπως «ΠΑΣΠΑΜΑ», «ΠΡΟΜΗΘΕΑΣ», «ΘΕΤΙΚΗ ΦΩΝΗ», «ΥΠΑΡΧΩ» και «Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιµορροφιλικών» καθώς και ιατρούς.

• Η συµµετοχή µας στη δηµιουργία εξωτερικού Ηπατολογικού Ιατρείου για αιµοσφαιρινοπάθειες στο νοσοκοµείο Ιπποκράτειο Αθηνών.

• Η προώθηση της εθελοντικής αιµοδοσίας µε τη συµµετοχή µας στην Εθελοντική Αιµοδοσία εις µνήµην «Βαγγέλη Στουµπιάδη», στην Παγκόσµια Ηµέρα Εθελοντή Αιµοδότη, στην τελετή λήξης της 15ης Πανελλήνιας Λαµπαδηδροµίας Εθελοντών Αιµοδοτών που έγινε στο ΕΚΕΑ, στην αιµοδοσία που διοργάνωσε το Εθνικό Θέατρο και στο Πανελλήνιο Συνέδριο Νέων Εθελοντών Αιµοδοτών.

• Η έγκυρη ενηµέρωση των πασχόντων και των οικογενειών τους σε θέµατα που αφορούν στην καθηµερινότητα τους, έτσι ώστε να τη διευκολύνουν σε περιπτώσεις, όπως την πιστοποίηση αναπηρίας, τις σχέσεις των πασχόντων µε Θαλασσαιµία µε διάφορους φορείς του ∆ηµοσίου, την εκπαίδευση κ.ά.

• Η Τιµητική Βράβευση στα Healthcare Business Awards 2017 στην κατηγορία Συλλόγων Ασθενών - ∆ράσεις µε στόχο την ενηµέρωση / πρόληψη / ευαισθητοποίηση. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Η διοργάνωση ηµερίδων, διαδραστικών σεµιναρίων, η σύνταξη και προώθηση του newsletter, η συνεχής ενηµέρωση µέσω του site.

• Η συµµετοχή στην Ακαδηµία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών, υπό την αιγίδα της Γενικής Γραµµατείας ∆ια Βίου Μάθησης & Νέας Γενιάς του Υπουργείου Παιδείας, Έρευνας & Θρησκευµάτων και του Ογκολογικού Κέντρου Ιατροβιολογικής Εκπαίδευσης & Έρευνας.

• Φιλοξενία των πασχόντων από επαρχία στους δύο ξενώνες του συλλόγου όταν χρειάζεται.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 • Η υπεράσπιση των δικαιωµάτων και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των θαλασσαιµικών µέσα από συστηµατική παρέµβαση προς την πολιτεία και τους αρµόδιους φορείς.

• Προγραµµατίζονται παρεµβάσεις στα νοσοκοµεία που λειτουργούν µονάδες Μ.Α και στην Α΄ και Β΄ΥΠΕ.

• Ενηµέρωση και πληροφόρηση της κοινής γνώµης για τη Μεσογειακή (Μείζων και Ενδιάµεση) Αναιµία, τη ∆ρεπανοκυτταρική νόσο , τα προβλήµατα και τις επιπλοκές που παρουσιάζουν, καθώς και τη θεραπευτική τους αντιµετώπιση µε συνεντεύξεις στα ΜΜΕ.

• Διασφάλιση της σωστής θεραπευτικής παρακολούθησης και αντιµετώπισης της νόσου µέσω της ενηµέρωσης των θαλασσαιµικών για τις νέες θεραπευτικές µεθόδους, τα νέα ιατρικά δεδοµένα, ιατροφαρµακευτική περίθαλψη και ισχύουσα νοµοθεσία. Για το λόγο αυτό θα πραγµατοποιηθούν εκπαιδευτικές συναντήσεις και ηµερίδα.

• Ενίσχυση των προσπαθειών που καταβάλλονται για την ανάπτυξη του θεσµού της Εθελοντικής Αιµοδοσίας µε διενέργεια εκδηλώσεων που θα κορυφωθούν την 8η Μαΐου παγκόσµια ηµέρα Θαλασσαιµίας, την 19η Ιουνίου παγκόσµια ηµέρα ∆ρεπανοκυτταρικής νόσου και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώµης για την ανάπτυξη της αιµοδοτικής αντίληψης στη χώρα µας µε οµιλίες από την οµάδα αιµοδοσίας του συλλόγου και συνδιοργάνωση αιµοδοσίας στη µνήµη του Βαγγέλη Στουµπιάδη.

• Εκπαίδευση, επαγγελµατική κατάρτιση και αποκατάσταση, έτσι ώστε να επιτευχθεί η πλήρης κοινωνική ένταξη και ενσωµάτωση των θαλασσαιµικών στους χώρους εργασίας και εκπαίδευσης.

Μαρία Αγγελοπούλου Πρόεδρος Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιµία από το 1980 µέχρι σήµερα στηρίζει έµπρακτα τα µέλη του σε όλα τα επίπεδα διεκδικώντας το καλύτερο για την υγεία τους και την κοινωνική τους ένταξη. Στόχος του νέου Διοικητικού Συµβουλίου είναι η πρόσβαση όλων των πασχόντων στις απαιτούµενες θεραπείες µε έµφαση στα νέα καινοτόµα φάρµακα για τη νόσο. Ταυτόχρονα αγωνιζόµαστε ώστε να εξασφαλίσουµε τα κεκτηµένα µας όσον αφορά την εργασία και την απρόσκοπτη πρόσβαση στην εκπαίδευση. Διεκδικούµε ένα αξιοπρεπές σύστηµα αξιολόγησης της αναπηρίας που θα δώσει τέλος στις όποιες στρεβλώσεις υφίστανται σήµερα. Η δράση του συλλόγου είναι έντονη και καθηµερινή όµως αυτό δεν επαρκεί για να καλύψει τις ανάγκες που δηµιουργήθηκαν από τις µνηµονιακές πολιτικές. Σε σηµαντικό βαθµό έχουν ελαττωθεί και οι πηγές χρηµατοδότησης του συλλόγου µε αποτέλεσµα να µην µπορεί να λειτουργήσει επαρκώς και να κινδυνεύει η βιωσιµότητά του.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Μαρία Αγγελοπούλου Αντιπρόεδρος: Παντελής Λαγώνης Γενικός Γραµµατέας: Ιωάννα Μυρίλλα Ειδικός Γραµµατέας: Γιάννης Πεππές Ταµίας: Χριστίνα Αργύρη Έφορος: Γιώργος Χαντζηαντωνίου Μέλος: Κωνσταντίνος Βαϊόπουλος

info

Υποστηρικτές Κύρια στήριξη στις δράσεις του ΠΑΣΠΑΜΑ παρέχεται από τα µέλη, τόσο σε οικονοµικό επίπεδο, όσο και έµπρακτα µε την ενεργό τους δράση. Συνοδοιπόροι σε αυτό είναι η ιατρική κοινότητα καθώς και Συνδικαλιστικοί φορείς όπως η ΕΣΑµεΑ. Μέγιστη βοήθεια δίνεται επίσης από φαρµακευτικές εταιρίες, που σχετίζονται µε το χώρο της Θαλασσαιµίας, ως προς την υλοποίηση συνεδρίων για την ενηµέρωση του κοινού. Τέλος οι εθελοντές αιµοδότες µε την έµπρακτη συνεισφορά στην αιµοδοσία. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιµία (ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α) Αν. Τσόχα 18-20, 115 21 Αθήνα Τηλ.: 2106456013, Fax: 2106450510 E-mail: paspama@otenet.gr Website:http://www.paspama.gr/

151

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος Η ίδρυση του Συλλόγου Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος ξεκίνησε από µία ιδέα µιας οµάδας ασθενών µε νόσο πάρκινσον στη Θεσσαλονίκη. Αρχικός τους στόχος ήταν να προσεγγίσουν όσο το δυνατόν περισσότερους συνασθενείς τους και να προσπαθήσουν να τους πείσουν να βγουν από το σπίτι τους, να ενώσουν τις δυνάµεις τους, να δραστηριοποιηθούν και να διεκδικήσουν τα δικαιώµατά τους. Τα αποτελέσµατα αυτής της προσπάθειας ήταν ενθαρρυντικά και αυτό τους έδωσε δύναµη να συνεχίσουν και να ιδρύσουν το Σύλλογο.

Ο

Σύλλογος Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος ιδρύθηκε το Φεβρουάριο του 2010. Είναι ένα σωµατείο µη κερδοσκοπικού σκοπού και χαρακτήρα µε έδρα τη Θεσσαλονίκη. Είναι ο µοναδικός ενεργός σύλλογος ασθενών µε νόσο Πάρκινσον στην Ελλάδα. Σκοπός του Συλλόγου είναι: • να διευκολύνει τη ζωή των παρκινσονικών ασθενών, των οικογενειών και των φροντιστών τους • να τους ενηµερώνει άµεσα για τις εξελίξεις σχετικές µε την αντιµετώπιση της νόσου • να τους εξασφαλίζει πρόσβαση σε ιατρικές συµβουλές • να παρέχει εκπαίδευση και ψυχολογική στήριξη στους φροντιστές, για την καλύτερη αντιµετώπιση των ασθενών • να συµβάλλει στην ενηµέρωση του κοινού για τις ανάγκες και τα προβλήµατα των παρκινσονικών ασθενών, για την καλύτερη αξιοποίησή τους από την κοινωνία

152

• να προωθήσει τη µελέτη και επίλυση των προβληµάτων των παρκινσονικών ασθενών µέσω της επικοινωνίας µε τους αρµόδιους κρατικούς φορείς και την αναζήτηση κοινωνικών παροχών, ώστε να απολαµβάνουν οι ασθενείς την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα Ο Σύλλογος από το Σεπτέµβριο του 2013 είναι µέλος της ΕPDA (Εuropean Parkinson’s Disease Association - Ευρωπαϊκού Συλλόγου Παρκινσονικών Ασθενών). Η EPDA είναι ο µόνος ευρωπαϊκός οργανισµός για παρκινσονικούς ασθενείς. Είναι ο υπερασπιστής των δικαιωµάτων και των αναγκών των συνανθρώπων µας µε Πάρκινσον και των οικογενειών τους. Επίσης ο Σύλλογος από το Μάιο του 2017 έγινε µέλος της Περιφερειακής Οµοσπονδίας Ατόµων µε Αναπηρία Κεντρικής Μακεδονίας (ΠΟΜΑµεΑ) και της Εθνικής Συνοµοσπονδίας Ατόµων µε Αναπηρία (ΕΣΑµεΑ), µε γνώµονα τα δικαιώµατα και τις ανάγκες των συνασθενών µας, σε µια κοινή προσπάθεια να αµβλύνουµε τα καθηµερινά τους προβλήµατα. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ιωάννης Κανονίδης Πρόεδρος

Απολογισµός δράσεων 2017 Το 2017, ο Σύλλογος πραγµατοποίησε διάφορες εκδηλώσεις όπως: • Οµιλίες στην έδρα του Συλλόγου µε θέµατα σχετικά µε την νόσο.

• Εορτασµό για την Παγκόσµια Ηµέρα για τη Νόσο του Πάρκινσον, που περιελάµβανε οργάνωση περιπτέρου σε κεντρικό σηµείο της Θεσσαλονίκης, για ενηµέρωση του κοινού και διανοµή πληροφοριακού υλικού για τη νόσο του Πάρκινσον. Οργάνωση εκδήλωσης σε αίθουσα του ∆ηµαρχιακού Μεγάρου Θεσσαλονίκης µε οµιλίες ασθενών για τις εµπειρίες τους από τη Νόσο του Πάρκινσον, οµιλίες συνοδών για τις εµπειρίες τους από τη φροντίδα ασθενών, θεατρικό δρώµενο το οποίο έγραψε, σκηνοθέτησε και έπαιξε ασθενής µε νόσο πάρκινσον. Η εκδήλωση τελείωσε µε µουσικό µελωδικό πρόγραµµα.

• Συνεστίαση, την οποία τίµησαν µε την παρουσία τους πολλά µέλη και φίλοι του Συλλόγου µε τις οικογένειές τους.

• Διήµερη εκδροµή στην Καστοριά - Πρέσπες µε ικανοποιητική συµµετοχή µελών και φίλων του Συλλόγου.

• Εκτυπώθηκαν και διατέθηκαν για πώληση ηµερολόγια για το νέο έτος.

• Συντάχθηκε και διατέθηκε πληροφοριακό έντυπο υλικό σχετικό µε τη νόσο του Πάρκινσον.

• Συνεχίστηκε το πρόγραµµα σωµατικής και νοητικής ενδυνάµωσης που εφαρµόζεται στα µέλη µας σε συνεργασία µε το Αριστοτέλειο Πανεπιστήµιο Θεσσαλονίκης. Στο πρόγραµµα αυτό συµµετέχουν εθελοντικά αρκετοί συνασθενείς µας.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Για το 2018 προγραµµατίστηκαν: • Διεξαγωγή οµιλιών µε θέµατα σχετικά µε την νόσο, από διακεκριµένους επιστήµονες.

• Διοργάνωση συναντήσεων για γνωριµία και ανταλλαγή απόψεων µεταξύ των µελών, εκδροµές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις.

• Επιστηµονική στήριξη και καθοδήγηση από εθελοντές γιατρούς µε εξειδίκευση και µακροχρόνια εµπειρία στην αντιµετώπιση της νόσου του Πάρκινσον.

• Διοργάνωση εκδηλώσεων για την Παγκόσµια Ηµέρα για τη Νόσο του Πάρκινσον, µε σκοπό την ευαισθητοποίηση και ενηµέρωση του κοινού για τη νόσο.

• Έναρξη προγραµµάτων φυσικοθεραπείας, λογοθεραπείας.

• Έγκαιρη έκδοση του ηµερολογίου για το επόµενο έτος.

• Συνέχιση συνεργασίας µε το Αριστοτέλειο Πανεπιστήµιο σε προγράµµατα που αφορούν τους ασθενείς µας.

• Έκδοση πληροφοριακού υλικού για τις ανάγκες του Συλλόγου. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Ο Σύλλογος Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλά-δος από την ίδρυσή του µέχρι σήµερα, έχει πραγµατοποιήσει και θα συνεχίσει να πραγµατοποιεί σηµαντικό έργο για τους ασθενείς του. Βασικός στόχος του Συλλόγου είναι να έχει τα µέλη του κοντά του και να αντλούν δύναµη και κουράγιο ο ένας από τον άλλο. Καταφέραµε ο Σύλλογός µας να γίνει γνωστός σε όλη την Ελλάδα. Δεχόµαστε καθηµερινά τηλεφωνήµατα από συνασθενείς µας και συγγενείς τους από διάφορες περιοχές της Ελλάδος για να µάθουν λεπτοµέρειες για το Σύλλογο και την ασθένεια. Δεν είναι εύκολο να µπει κανείς στη θέση του ατόµου που πάσχει µε τη νόσο Πάρκινσον και να καταλάβει τις δυσκολίες που βιώνει στην καθηµερινότητά του. Κάθε µέρα αποτελεί και µία πρόκληση. Αντιµετωπίζουµε την κάθε ηµέρα µε πείσµα, δύναµη, κόπο και θέληση. Η ζωή είναι ωραία και παρά τα προβλήµατα που έχουµε, εµείς πρέπει να τη ζούµε. Να βλέπουµε µπροστά και να χαµογελάµε.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ιωάννης Κανονίδης Αντιπρόεδρος: Γεώργιος Πατίκας Γραµµατέας: Παύλος Χαραλαµπίδης Οργανωτικός Γραµµατέας: Δέσποινα Καραµήτσου Ταµίας: Παναγιώτης Σταυρέας

Υποστηρικτές Ο Σύλλογος στηρίζεται αποκλειστικά στις ετήσιες συνδροµές των µελών του, στις δωρεές φυσικών ή νοµικών προσώπων, καθώς και στις εισπράξεις από τη διοργάνωση διαφόρων εκ-δηλώσεων και δραστηριοτήτων.

info

Σύλλογος Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος Ρήγα Φεραίου 11, 542 48, Θεσσαλονίκη Τηλ.: 2310 302020 Fax: 2310 334930 E-mail: info@parkinsonofficial.gr Website: www.parkinsonofficial.gr

153

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ατόµων µε Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (Σ.Α.Κ.Ε.Κ.Ε.)

O Σύλλογος αποτελεί Μη Κερδοσκοπικό Σωµατείο που ιδρύθηκε το 2006 από ασθενείς µε στόχο να εκπροσωπήσει τα άτοµα που πάσχουν από Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα και να προσφέρει υπηρεσίες υποστήριξης και ενηµέρωσης ώστε να «βγουν» οι πάσχοντες από την αποµόνωση των παθήσεών τους και να κάνουν γνωστά τα προβλήµατα που αντιµετωπίζουν κάθε µέρα σε προσωπικό, κοινωνικό και εργασιακό επίπεδο καθώς και πώς αυτά επηρεάζουν την ποιότητα της ζωής τους.

154

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Απολογισµός δράσεων 2017 Κατά τη διάρκεια του 2017, πέραν των πάγιων δράσεών του ο σύλλογος εστίασε σε µια σειρά δράσεων διαµαρτυρίας µε σκοπό τη βελτίωση των αναµενόµενων αλλαγών στον Πίνακα Προσδιορισµού Ποσοστών Αναπηρίας, που θα οδηγούσαν στην πτώση των ποσοστών που δικαιούνται τα άτοµα µε ΙΦΝΕ. Στο πλαίσιο «εορτασµού» της Παγκόσµιας Ηµέρας ΙΦΝΕ στις 19 Μαΐου, µε σκοπό την ευαισθητοποίηση και ενηµέρωση του κόσµου, φωταγωγήθηκαν µε µωβ χρώµα 19 γνωστά µνηµεία και κτήρια της χώρας. Παράλληλα διοργανώθηκε πανελλαδική εθελοντική αιµοδοσία για την τράπεζα αίµατος του συλλόγου και πραγµατοποιήθηκαν ενηµερωτικές εκδηλώσεις σε πολλές πόλεις της χώρας και διαδραστικές εκδηλώσεις για τους µικρούς ασθενείς. Στο πλαίσιο ενηµέρωσης και «εκπαίδευσης» των µελών του διοικητικού συµβουλίου και κατ’ επέκταση των µελών του γενικότερα, ο σύλλογος συµµετείχε σε αρκετά επιστηµονικά συνέδρια και ηµερίδες και πραγµατοποίησε πολλές δράσεις για τα µέλη και τους φίλους του.

Ουρανία Γιάννου Πρόεδρος Ο σύλλογος ιδρύθηκε το 2006 από µια οµάδα ασθενών µε πρωτοβουλία της προηγούµενης προέδρου κ. Αλεξάνδρας Γκλιάτη, όταν ακόµη η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα χαρακτηρίζονταν ως σπάνιες παθήσεις. Η κίνηση αυτή έβαλε τις βάσεις προκειµένου να σπάσει η σιωπή των πασχόντων και να υπάρχει ένας φορέας που να τους αντιπροσωπεύει. Ως νέα πρόεδρος, µε αίσθηµα ευθύνης και αγάπης για τους συνασθενείς µου, υπόσχοµαι τη συνέχιση αυτής της προσπάθειας, µε κύριο στόχο τη διεκδίκηση και προάσπιση των δικαιωµάτων τους και την εξάλειψη όλων όσων στερούν τη δυνατότητα µιας καλύτερης ποιότητας ζωής των ασθενών.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Για τη νέα χρονιά, ο σύλλογος, µένοντας σταθερός στην πορεία που έχει χαράξει τα τελευταία χρόνια, εκτός από τον «εορτασµό» της Παγκόσµιας Ηµέρας ΙΦΝΕ, σχεδιάζει συνεργασίες µε άλλους συλλόγους ασθενών και φορείς και την υλοποίηση ενηµερωτικών εκδηλώσεων και δράσεων σε διάφορες πόλεις της χώρας, έχοντας πάντα ως κύριο µέληµα την ενηµέρωση και ενδυνάµωση των ασθενών και την προάσπιση και διεκδίκηση των δικαιωµάτων τους.

Υποστηρικτές Κύριοι υποστηρικτές του Συλλόγου είναι τα µέλη του, ιδιώτες και εταιρείες που µε τις δωρεές τους σε χρήµα, είδη και υπηρεσίες βοηθούν στην κάλυψη των δαπανών και των δράσεων του.

info Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Ουρανία Γιάννου Αντιπρόεδρος: Βασιλική - Ραφαέλα Βακουφτσή Γενική Γραµµατέας: Γεωργία Νιαπά Ταµίας: Ερατώ Μαραγκού Μέλη: Αλεξάνδρα Γκλιάτη, Κωνσταντίνος Δεµερτζής, Σταµατίνα Πιθαµίτση, Ελένη Σκόρρα, Αναστασία Τσακιρίδου. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Σύλλογος Ατόµων µε Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας Τ.Θ. 80229, 185 10, Πειραιάς Τηλ.: 6944 025788, 6907 605369 E-Mail: info@crohnhellas.gr Website: www.crohnhellas.gr

155

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωµάτωση (Ζωή µε NF) Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και ΦίλωνΠασχόντων Από Νευροϊνωµάτωση «Ζωή µε NF» είναι ένας µη κερδοσκοπικός σύλλογος, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 µε πρωτοβουλία πασχόντων από τη νόσο. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και σωστή ενηµέρωση των ασθενών.

Ο

σύλλογος επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώµατα των ασθενών, να προβάλει και να εισηγηθεί για τα προσκόµµατα που αντιµετωπίζουν καθώς και να υλοποιήσει δράσεις ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώµης και των υπεύθυνων φορέων.

Απολογισµός Δράσεων 2017 Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωµάτωση «Ζωή µε NF» το 2017 πραγµατοποίησε τις

156

ακόλουθες δράσεις: • Πραγµατοποιήθηκαν δράσεις ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

• Συµµετοχή σε δράσεις ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης µε άλλους συλλόγους ασθενών.

• Διανεµήθηκαν σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη έντυπα ενηµέρωσης για την νόσο.

• Συµµετοχή στο Ιατρικό Συνέδριο Ασθενών 2017.

• Η Καµάρα στη Θεσσαλονίκη φωταγωγήθηκε σε µπλε χρώµα την Ηµέρα Ευαισθητοποίησης για την νόσο στις 17 Μαϊου. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Συµµετοχή στα Βραβεία Συλλόγων Ασθενών το 2017.

• Στο Μουσείο Κοσµηµάτων Ηλία Λαλαούνη σε συνεργασία µε την Πανελλήνια Ένωση Αµφιβληστροειδοπαθών πραγµατοποιήθηκε κοινή δράση για την φωτογράφηση ασθενών µε κοσµήµατα ιδιαίτερου χαρακτήρα και σπανιότητας.

• Στα πλαίσια της υλικής υποστήριξης του συλλόγου πραγµατοποιήθηκε Χριστουγεννιάτικο Μπαζάρ στη Θεσσαλονίκη.

• Παρέµβαση για τα κέντρα Εµπειρογνωµοσύνης στη Βουλή.

• Κατάταξη της νόσου στις µη αναστρέψιµες παθήσεις έπειτα από συνάντηση µε την αρµόδια Επιστηµονική Επιτροπή.

• Κατάταξη της Νευροϊνωµάτωσης στα Νευρολογικά Νοσήµατα έπειτα από αίτηµα του Συλλόγου.

Προγραµµατισµός δράσεων 2018 Στα πλαίσια της ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού και την αφύπνιση των φορέων της Πολιτείας για τα προβλήµατα που αντιµετωπίζουν οι ασθενείς θα πραγµατοποιηθούν ενηµερωτικές εκστρατείες µε περίπτερα σε κεντρικές πλατείες και σηµεία, όπου και θα διανεµηθεί έντυπο υλικό και φυλλάδια του σωµατείου. Συνεργασία µε άλλους φορείς σε πεδία δράσης αλληλεγγύης, εθελοντισµού και προσφοράς. Συνεργασία µε φορείς υγείας και συντονισµός δράσεων για την προάσπιση και διεκδίκηση των δικαιωµάτων των ασθενών. Διοργάνωση ηµερίδων µε σκοπό την ενηµέρωση ασθενών και των οικογενειών τους. Συµµετοχή εκπροσώπων του συλλόγου σε οµιλίες, συνέδρια, ηµερίδες, τηλεοπτικές εκποµπές και εκπαιδευτικά σεµινάρια στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης και ενηµέρωσης. Συνεργασία µε πανεπιστηµιακές σχολές, ερευνητικά κέντρα και ιατρικούς φορείς για ζητήµατα που αφορούν την νόσο, µε σκοπό την ευρύτερη ιατρική ενηµέρωση του ασθενούς, της οικογένειάς του και των φροντιστών του. Ενηµέρωση των υπεύθυνων φορέων για χρηµατοδότηση ερευνών σχετικών µε τη νόσο. Συνεργασία µε άλλους φορείς σε πεδία δράσης, αλληλεγγύης, εθελοντισµού, προσφοράς και ισότιµης προσβασιµότητας των ΑµεΑ. Δράσεις για την ισότιµη κοινωνική ένταξη των ασθενών µε νεροϊνωµάτωση και την καταπολέµηση των διακρίσεων και του στίγµατος που συνοδεύουν την πάθηση. Παρεµβάσεις στα υπουργεία Υγείας και Εργασίας για τα δικαιώµατα των ασθενών µε νευροϊνωµάτωση. Καµπάνια ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο.

Λαµπρινή Σωτηροπούλου Πρόεδρος Ο σύλλογος «Ζωή µε NF» ιδρύθηκε για να αναδείξει τα προβλήµατα των ασθενών µε νευροϊνωµάτωση, προκειµένου να δηµιουργηθεί ένα κέντρο ασθενών µε νευροϊνωµάτωση, το οποίο θα διευκολύνει την έγκυρη διάγνωση, σωστή πρόληψη και αντιµετώπιση των ασθενών µε αυτή την σπάνια πάθηση. Κύριο µέληµα µας είναι να διεκδικήσουµε τα αυτονόητα δικαιώµατά µας, την σωστή ενηµέρωση των ασθενών, την ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη τους καθώς και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώµης αλλά και του επιστηµονικού κόσµου. Ο σύλλογος µας αποσκοπεί στη συνεχή ενηµέρωση των µελών του, στην πρόληψη, στην έγκυρη διάγνωση και στη συνεργασία µε όλους τους ιατρικούς φορείς.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Σωτηρόπουλου Λαµπρινή Αντιπρόεδρος: Γιακατού Βασιλική Γενικός Γραµµατέας: Βήχος Γρηγόρης Ταµίας: Χριστόπουλος Γιάννης Μέλος: Παπαδηµητρίου Κατερίνα

info

Υποστηρικτές Το έργο του συλλόγου µας στηρίζεται από την προσφορά των µελών και φίλων του συλλόγου µας. Τους Ευχαριστούµε θερµά γιατί χάρη στην βοήθειά τους µπορέσαµε να πραγµατοποιήσουµε τις δράσεις ενηµέρωσης. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωµατωση «Ζωή µε NF» Θησέως 11, 162 33, Βύρωνας Τηλ: 210 7653977, 6983 100719 E-mail: nf.greece@gmail.com Facebook: neurofibromatosis greece

157

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών (ΕΠΙΟΝΗ) Οι ανεπίσηµοι φροντιστές (όπως π.χ. οι συγγενείς) ενός ατόµου µε ασθένεια έχουν πολλαπλές ανάγκες. Εκπαίδευση, Ενηµέρωση, ψυχολογική στήριξη, ανάγκη για ευέλικτα ωράρια απασχόλησης, δυνατότητα εργασίας από το σπίτι, συνυπολογισµό της περιόδου φροντίδας στον χρόνο για την σύνταξη είναι µερικές µόνο από τις ανάγκες των φροντιστών. Το Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ είναι ένας νέος σύλλογος που επιδιώκει να αναδείξει τον ρόλο των ανεπίσηµων φροντιστών στο σύστηµα υγείας.

Ο

σύλλογος Ελληνικό ∆ίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ ιδρύθηκε το 2017 και είναι µέλος του Ευρωπαϊκού ∆ικτύου Eurocarers. Αποστολή του συλλόγου είναι η αναγνώριση του ρόλου και της συνεισφοράς του ανεπίσηµου φροντιστή ενός ατόµου µε ασθένεια ή αναπηρία. Μέσω της λειτουργίας του συλλόγου επιδιώκεται η ενηµέρωση, εκπαίδευση, στήριξη των ανεπίσηµων φροντιστών αλλά και η διεκδίκησης αναγκών των φροντιστών στην Ελλάδα. Η ΕΠΙΟΝΗ διοικείται από 5µελές ∆ιοικητικό Συµβούλιο και υποστηρίζεται από Επιστηµονική Επιτροπή.

158

Απολογισµός Δράσεων 2017 Μέρος των δράσεων της ΕΠΙΟΝΗ είναι η διοργάνωση ενηµερωτικών ηµερίδων. Ιατροί, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, δικηγόροι και άλλοι επαγγελµατίες δίνουν απαντήσεις σε ένα ευρύ φάσµα θεµάτων ιατρικής, νοµικής, εκπαιδευτικής και εργασιακής φύσης που ενδιαφέρουν το ευρύ κοινό και ιδιαίτερα τους άτυπους φροντιστές (όπως τις οικογένειες) ατόµων µε κάποια σωµατική ή ψυχική ασθένεια Το Ελληνικό ∆ίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ διοργάνωσε µε επιτυχία, στις 19 Σεπτεµβρίου 2017, ηµερίδα µε θέµα: “Φροντίζοντας τους Φροντιστές” στο γραφείο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

στην Αθήνα. Στην συνάντηση, στην οποία συµµετείχαν πάνω από εκατό φροντιστές, χαιρετισµό απηύθυνε ο Ευρωβουλευτής από την Τσεχία κος Tomàs Zdechovsky, ο πρώην Ευρωβουλευτής κος Νίκος Χρυσόγελος, Η ΕΠΙΟΝΗ διοργάνωσε µε επιτυχία την ∆ευτέρα 20 Νοεµβρίου 2017 σεµινάριο µε θέµα: “Φροντίζοντας τους Φροντιστές” (Caring for Carers) καθώς και την πρώτη Γενική Συνέλευση του συλλόγου από την οποία εκλέχθηκε το ∆ιοικητικό Συµβούλιο. Στο σεµινάριο της 20/11/2017 απηύθυνε χαιρετισµό ο εκπρόσωπος της Ευρωπαϊκής οµπρέλας οργανώσεων φροντιστών Eurocarers κος Stecy Yghemonos, καθώς και η πρόεδρος της EUFAMI κα Miia Mannikko. Πολύ ενδιαφέρουσες εισηγήσεις πραγµατοποιήθηκαν από την νοµικό κα Αγγελική Κακανάκη µε θέµα και την υποψήφια διδάκτωρ στην Ιατρική Σχολή του Αριστοτελείου Πανεπιστηµίου Θεσσαλονίκης κα Ευαγγελία Ρωµανοπούλου. Μετά το σεµινάριο ακολούθησε για τα µέλη η πρώτη Γενική Συνέλευση του σωµατείου για τα εγγεγραµµένα 31 µέλη. Το εκλεγµένο ∆Σ θα συστάθηκε σε σώµα στις 24 Νοεµβρίου 2017.

Προγραµµατισµός Δράσεων 2018 Στις 13 Μαρτίου 2018 στις 10:30 η ΕΠΙΟΝΗ πραγµατοποιεί Ηµερίδα µε τίτλο «Εξοικείωση των Φροντιστών µε την Έρευνα» στο κέντρο Νευροεπιστηµών της Ακαδηµίας Αθηνών. Στην Ηµερίδα θα συµµετέχουν εξέχοντες επιστήµονες του χώρου της υγείας. Συντονιστής της ηµερίδας θα είναι ο κος Ορέστης Γιωτάκος. Στην ηµερίδα η οποία θα πραγµατοποιηθεί µε την υποστήριξη της Ερευνήτριας ∆ρ. ∆ήµητρας Μάγκουρα, θα παρουσιαστεί η Ευρωπαϊκή µελέτη για φροντιστές “Who Cares?” από την εκπρόσωπο της ευρωπαικής οµοσπονδίας COFACE Families Europe κα Magdi Birtha. Mετά το πέρας της ηµερίδας θα υπάρξει ξενάγηση στα Εργαστήρια του Κέντρου Νευροεπιστηµών της Ακαδηµίας Αθηνών ώστε οι φροντιστές να αποκτήσουν µια βιωµατική εµπειρία του τρόπου που γίνεται η έρευνα σε ένα από το πιο σύγχρονα ερευνητικά κέντρα στην Ευρώπη. Η εκδήλωση είναι υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ψυχιατρικής Εταιρίας, του European Brain Counsil, στα πλαίσια της εβδοµάδας ευαισθητοποίησης για τον εγκέφαλο. Στις 3.5.2018 (10:30 - 15:00) η ΕΠΙΟΝΗ θα πραγµατοποιήσει ηµερίδα για φροντιστές ατόµων µε καρδιοπάθεια στις 3.5.2018 και ώρες 10:30 - 15:00, στο Innovathens στην «Τεχνόπολη» του ∆ήµου Αθηναίων. Στην ηµερίδα θα πραγµατοπιήσουν εισηγήσεις καρδιολόγοι και ερευνητές ενώ χαιρετισµό θα απευθύνουν εκπρόσωποι συλλόγων ατόµων µε καρδιοπάθεια. Τέλη Σεπτεµβρίου 2018, η ΕΠΙΟΝΗ έχει προγραµµατίσει την διοργάνωση της 2ης Ενηµερωτικής ηµερίδας µε Ευρωπαϊκή ∆ιάσταση καθώς θα γίνει µε τη συνεργασία των οµοσπονδιών EUFAMI & Eurocarers και εξειδικευµένων οµιλιών-εισηγήσεων που απευθύνονται σε άτοµα που φροντίζουν έναν κοντινό τους άνθρωπο µε αναπηρία ή ασθένεια από εισηγητές χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

H 2η ηµερίδα “Caring for Carers” θα πραγµατοποιηθεί στο γραφείο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στην Αθήνα. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Σπύρος Ζορµπάς Πρόεδρος Όταν κανείς υποστηρίζει έναν αγαπηµένο του µε ασθένεια ή αναπηρία αφιερώνει µεγάλο µέρος του χρόνου του στην φροντίδα και καλείται να απαντήσει µια σειρά δύσκολων ερωτηµάτων που δηµιουργούν άγχος και πίεση. Σε αυτά τα ερωτήµατα ο ρόλος του κράτους, των φορέων αλλά και των συλλόγων είναι σηµαντικός. Στις δράσεις του συλλόγου εκτός από ενηµερωτικές δράσεις περιλαµβάνονται και δράσεις ψυχαγωγίας που απευθύνονται σε φροντιστές. Το Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ ιδρύθηκε το 2017 και έχει πραγµατοποιήσει ενδιαφέρουσες ενηµερωτικές ηµερίδες για την αναγνώριση του ρόλου του φροντιστή στην Ελλάδα. Ευχαριστούµε θερµά τα µέλη του Διοικητικού Συµβουλίου, τα µέλη του συλλόγου, τα µέλη της Επιστηµονικής Επιτροπής, τους εθελοντές και τους υποστηρικτές των δράσεων για την πολύτιµη συνεισφορά τους. Η ανταλλαγή καλών πρακτικών για την υποστήριξη των ανεπίσηµων φροντιστών θα υλοποιηθεί και µέσω συνεργασιών µε οργανισµούς από την Ελλάδα και την ΕΕ. Ευχόµαστε µια εποικοδοµητική συνεργασία για το δίκτυό µας και µια δηµιουργική χρονιά για τους εκπροσώπους ασθενών και φροντιστών στην Ελλάδα.

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Σπυρίδων Ζορµπάς Αντιπρόεδρος: Φωκίων Δηµητριάδης Γενική Γραµµατέας: Ζαχαρένια Καρκαλάκου Ταµίας: Έφη Σαρδέλη Έφορος Εκπαίδευσης: Μαρίνα Μακρή Αναπληρωµατικά Μέλη: Δηµήτρης Κλησιάρης, Ακυλίνα Δεσπότη, Παναγιώτης Χαλικεράς

Υποστηρικτές Ευχαριστούµε θερµά την εταιρεία Interamerican για την υποστήριξη στην πραγµατοποίηση της Ηµερίδας και το http://www.psychologynow.gr που είναι χορηγός επικοινωνίας. Επίσης τις εταιρείες Σκλαβενίτης και Lundbeck και την ΑΙΓΕΑΣ ΑΜΚΕ.

info

Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ Ευρυδάµαντος 27-29, 117 45 Αθήνα Tηλ/Fax: 211 8507 085 E–mail: info@epioni.gr Website: www.epioni.gr Facebook: https://www.facebook.com/epioni/ Twitter: https://twitter.com/ngoepioni Instagram: https://www.instagram.com/greek_carers_network/

159

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόµων µε Σύνδροµο Rett «Άγγελοι Γης» Ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόµων µε Σύνδροµο Rett «Άγγελοι Γης» είναι ένα µη κερδοσκοπικό σωµατείο και σκοπός του είναι η ανάληψη κάθε δραστηριότητας που θα βοηθήσει άτοµα µε σύνδροµο Rett και τους γονείς τους. Ο σύλλογος ιδρύθηκε το 2011.

Ο

ι κύριοι στόχοι του συλλόγου είναι η στήριξη και η ενηµέρωση των οικογενειών των ατόµων που πάσχουν από σύνδροµο Rett, η συµµετοχή των ατόµων µε σύνδροµο Rett και των οικογενειών τους σε δραστηριότητες που έχουν ως σκοπό την κοινωνικοποίηση, η ενίσχυση της έρευνας σχετικά µε την εύρεση θεραπείας για το σύνδροµο, η ενηµέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού και η διεκδίκηση των δικαιωµάτων των ατόµων µε σύνδροµο Rett.

Απολογισµός δράσεων 2017 Τον Φεβρουάριο, µε αφορµή την Παγκόσµια Μέρα Σπάνιων Παθήσεων έλαβαν χώρα εκδηλώσεις στην Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Πάτρα και Χανιά , για την ενηµέρωση του κοινού και των επαγγελµατιών υγείας για το σύνδροµο Rett. Την 1η Απριλίου 2017, εκπρόσωποι του Συλλόγου παρευρέθηκαν στα βραβεία Galien, όπου ο Σύλλογος είχε υποψηφιότητα για το

160

Βραβείο Συλλόγου Ασθενών. Την Κυριακή 23 Απριλίου 2017, ο σύλλογος «Άγγελοι Γης» σε συνεργασία µε την Νευρολογική κλινική του ΓΝΠ Πεντέλης , διοργάνωσε τη 2η Ηµερίδα για το σύνδροµο Rett, στο αµφιθέατρο του Ιδρύµατος Ευγενίδου. Στην Ηµερίδα έγινε ενηµέρωση για ιατρικές και θεραπευτικές παρεµβάσεις για πρόληψη και θεραπεία των συµπτωµάτων του συνδρόµου. Ο σύλλογος Άγγελοι Γης αγόρασε το µηχάνηµα υποβοήθησης βήχα Cough Assist προς χρήση του από άτοµα µε σύνδροµο Rett σε περίπτωση ανάγκης. Ακόµα έγινε παρουσίαση και εκπαίδευση στους γονείς. Τον Μάιο του 2017, ο Σύλλογος συµµετείχε στη 16η ηµερίδα κολύµβησης «Φωτεινή Παπαδονικολάκη». Στο πλαίσιο των εκδηλώσεων για τον µήνα ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδροµο RETT, στις 15 Οκτωβρίου 2017, οι «Άγγελοι Γης» επισκέφτηκαν τον Ιερό Βράχο της Ακρόπολης. Ακόµα, στις 30 Οκτωβρίου 2017, µε την συνεργασία του Ειδικού ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Νηπιαγωγείου Χαλκίδας και του ∆ΟΑΠΠΕΧ διοργανώθηκε µια διαδραστική εκδήλωση στη Χαλκίδα που είχε ως σκοπό την ενηµέρωση του κοινού για το σύνδροµο. Στις 3 ∆εκεµβρίου 2017 Παγκόσµια Ηµέρα Ατόµων µε Αναπηρία, ο σύλλογος παρουσίασε θέατρο σκιών µε τίτλο «Ο Καραγκιόζης και η ‘Αγγελίτσα’». Για πρώτη φορά εµφανίστηκε σε θέατρο σκιών η φιγούρα της ‘Αγγελίτσας’, ενός κοριτσιού που κάθεται σε αναπηρικό αµαξίδιο και έχει να πει πολλά. Η παράσταση «Ο Καραγκιόζης και η ‘Αγγελίτσα’» παρουσιάστηκε και στο Νοσοκοµείο Παίδων Πεντέλης, όπου φιλοξενήθηκε και η αντίστοιχη έκθεση µε φιγούρες από το θέατρο σκιών. Όπως κάθε χρόνο, ο σύλλογος οργάνωσε εκδηλώσεις για τα άτοµα µε σύνδροµο Rett και τις οικογένειές τους. Το αποκριάτικο πάρτι του συλλόγου έγινε στον Κινηµατογράφο Odeon, ενώ στην Αθήνα έγινε και το Χριστουγεννιάτικο πάρτι στους Μυστικούς Κόσµους του Ευγένιου Τριβιζά. Ακολούθησε το Χριστουγεννιάτικο πάρτι της Θεσσαλονίκης, ενώ ο Άγιος Βασίλης µοίρασε δώρα στα κορίτσια του Συλλόγου στη ∆υτική Ελλάδα. Τέλος, ο Σύλλογος «Άγγελοι Γης», δραστηριοποιήθηκε για τα δικαιώµατα των παιδιών και στήριξε οικονοµικά ευάλωτες οικογένειες.

Προγραµµατισµός 2018 Εκδηλώσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη στο πλαίσιο της Παγκόσµιας Ηµέρας Σπάνιων Παθήσεων για την ενηµέρωση του κοινού, των επαγγελµατιών υγείας και των υπεύθυνων του Υπουργείου Υγείας, για το σύνδροµο Rett. Σε αυτό το πλαίσιο προγραµµατίστηκε και επίσκεψη των Αγγέλων Γης στη Βουλή και ενηµέρωση σε νοσοκοµεία της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης. Επίσης προγραµµατίζονται εκδηλώσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη στο πλαίσιο του µήνα ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδροµο Rett, για την ενηµέρωση του κοινού, των επαγγελµατιών υγείας και των υπεύθυνων του Υπουργείου Υγείας. Συµµετοχή στην ηµερίδα κολύµβησης «Φωτεινή Παπαδονικολάκη». Επίσκεψη στο 9ο ∆ιεθνές Φεστιβάλ Φιλαρµονικών Χορωδιών & Ορχηστρών στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών. Πάρτι Αποκριών και Χριστουγέννων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Σχεδιασµός της 3ης Ηµερίδας Ενηµέρωσης για το Σύνδροµο Rett. Υποστήριξη δικαιωµάτων – Στήριξη οικονοµικά ευάλωτων οικογενειών. Στήριξη και συνεργασία µε το Νοσοκοµείο Παίδων Πεντέλης για να οριστεί η Παιδονευρολογική Κλινική του Νοσοκοµείου Παίδων Πεντέλης ως «Κέντρο αναφοράς και εµπειρογνωµοσύνης για το Σύνδροµο Rett».

Υποστηρικτές Υποστηρικτές µας είναι τα µέλη και οι φίλοι του συλλόγου, καθώς και το µη κερδοσκοπικό σωµατείο ΔΕΣΜΟΣ που παρέχει είδη πρώτης ανάγκης για οικονοµικά ευάλωτες οικογένειες του συλλόγου. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Ειρήνη Αναστασίου Αντιπρόεδρος Ο σύλλογος «Άγγελοι Γης» είναι ένα µη κερδοσκοπικό σωµατείο που στηρίζει όλα τα παιδιά µε Σύνδροµο Rett και τις οικογένειές τους. Είναι ένας σύλλογος που γεννήθηκε από το πιο αγνό και ιερό συναίσθηµα, την αγάπη των γονέων για τα παιδιά τους. Παιδιά που µπορεί να αντιµετωπίζουν έντονα κινητικά και νοητικά προβλήµατα, έχουν όµως δικαίωµα στη ζωή όπως όλοι µας. Με αυτές τις σκέψεις άρχισαν να θέτονται στόχοι, που θα βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των παιδιών, την πιο σωστή και ολοκληρωµένη παρακολούθησή τους, καθώς και την ενηµέρωση των οικογενειών τους σχετικά µε τα δικαιώµατα τους απέναντι στην πολιτεία. Αυτή ήταν η αρχή µιας προσπάθειας να δοθεί βοήθεια σε κάθε είδους δυσκολίες µε τις οποίες έρχονται αντιµέτωπες καθηµερινά όλες αυτές οι οικογένειες. Είναι λοιπόν για εµάς, που αποτελούµε ένα µικρό κοµµάτι αυτού του µεγάλου αγώνα ζωής, τεράστια χαρά και ικανοποίηση να βλέπουµε να υλοποιούνται οι στόχοι µας. Να µας αγκαλιάζουν µέλη του ιατρικού κόσµου και να αναγνωρίζουν το έργο µας. Η µεγαλύτερη όµως χαρά είναι να βλέπουµε τα παιδιά µας να χαµογελάνε και τα µάτια τους να λάµπουν από την αγάπη που παίρνουν αλλά ακόµη περισσότερο από την αγάπη που θέλουν να δώσουν. Αυτό είναι το όνειρο του συλλόγου µας, να δώσει δύναµη στα φτερά των αγγέλων µας και να πετάνε τόσο ψηλά που να µπορούν να βλέπουν ένα πιο όµορφο κόσµο…

Διοικητικό Συµβούλιο Πρόεδρος: Νεκταρία Βαζούρα Αντιπρόεδρος: Ειρήνη Αναστασίου Γενική Γραµµατέας: Αναστασία Βλαχοκυριάκου Ταµίας: Μαρία Κονδύλη Μέλη: Πολυξένη Σταθοπούλου, Φρειδερίκη Σαµαρτζή, Αναστάσιος Καπουδάκης

info Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόµων µε Σύνδροµο Rett «Άγγελοι Γης» Λάµπρου Κατσώνη 17, 114 71, Αθήνα Τηλ.: 213 0146293 Κινητό: 6945 084723, 6981 857464 E-mail: aggeloi_ghs@hotmail.com Website: http://www.rettgreece.gr Facebook: https://www.facebook.com/ %CE%86%CE%93%CE%93%CE%95%CE%9B%CE%9F%CE%99%CE%93%CE%97%CE%A3-287852961230169/ Youtube: https://www.youtube.com/channel/ UC-n7lbJLIM8A4Eb4cu_R97w

161

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ο Οδηγός «Δράσεις Συλλόγων Ασθενών Ελλάδος 2017/2018» εκδόθηκε µε την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών

GENESIS PHARMA MSD NOVARTIS HELLAS PFIZER HELLAS SANOFI ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΩΝ ΕΠΙΧEIΡΗΣΕΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (ΣΦΕΕ) ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ-ΛΙΛΛΥ ΑΕΒΕ

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2017/2018

Kλεισθένους 338, 153 44 Γέρακας, Τ.: 210 66 17 777, F.: 210 66 17 778