Samvalgsverktøy for pasienter med Graves sykdom

Et helt nytt samvalgsverktøy for Graves sykdom er nå publisert på helsenorge.no. Det vil hjelpe Graves-pasienter til å ta informerte valg om egen behandling.

Samvalgssenteret ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) lanserer nå Samvalgsverktøy for Graves’ sykdom. Endokrinolog Ragnar Joakimsen har vært sentral i utviklingen av verktøyet, og tror det vil være til hjelp for både pasienter og klinikere i prosessen med å finne best mulig behandlingsmetode: –Samvalg handler om å ta hensyn til hva som er viktigst for pasienten når det ikke finnes et klart beste alternativ, og dette er ofte tilfelle ved Graves’ sykdom. Vi ikke gode nok til å informere om at det finnes alternativer, spesielt hvis vi opplever noen av dem som «dårligere». Vi glemmer også ofte å informere om konsekvensene av ikke å behandle, sier Joakimsen.

Samvalgsverktøy består av tekst og filmer med pasienter og helsepersonell, og gir kvalitetssikret informasjon om aktuelle behandlinger og hvilke fordeler og ulemper de har.

Brukermedvirkning i praksis

Samvalg er både en holdning og en metode. Målet er at pasienter skal kunne medvirke aktivt i diskusjonen om alternativer, slik at de kan ta et informert valg. Joakimsen har gode erfaringer med samvalg for Gravespasienter: –Min opplevelse er at pasientene er takknemlige både for informasjon og diskusjon. Det gjelder spesielt de som får en komplikasjon til behandlingen (recurrensparese, oftalmopati, hypoparatyreoidisme). De føler seg mer ivaretatt fordi de visste om de potensielle komplikasjonene.

Leder i Stoffskifteforbundet (STOFO) Venche Fagereng har også tro på at samvalg vil være nyttig for denne pasientgruppen: –Jeg har møtt mange med Graves’ sykdom som er feilbehandlet og må slite med følgene resten av livet. Det har gjort sterkt inntrykk. Jeg håper samvalgsverktøyet vil bidra til at flere får en behandling de har vært med på å velge, og kan leve godt med, sier hun.

Bred involvering av fagfolk og pasienter

Graves-verktøyet er utviklet i nært samarbeid med både klinikere og pasienter. Faginnholdet er levert av endokrinologer, kirurger og nukleærmedisinere fra UNN, og kvalitetssikret av Endokrinologisk forening. Stoffskifteforbundet (STOFO) har hatt en viktig funksjon i å sjekke at samvalgsverktøyet er relevant fra pasientens perspektiv, og at det stemmer overens med pasientgruppens behov og preferanser.

FAKTABOKS OM SAMVALG

• Samvalg er aktuelt når det finnes flere behandlingsalternativer, men ikke noe klart beste alternativ. Da vil valget være avhengig av hva som er viktig for pasienten, og hvordan vedkommende ønsker å leve livet sitt.

• Samvalgssenteret ved UNN har utviklet samvalgsverktøy for mange diagnoser i nært samarbeid med pasientorganisasjoner og medisinske fagmiljøer.

• Samvalg er forankret i pasientog brukerrettighetsloven, flere stortingsmeldinger og oppdragsdokument fra Helse- og omsorgsdepartementet.

• Forskning viser at personer som bruker samvalgsverktøy får mer kunnskap om behandlingsalternativene, føler seg mer informerte og får en klarere bevissthet om egne preferanser og verdier (Kilde: Cochrane Library, Stacey et al. 2017)

For veiledning av/informasjon til pasienter med Graves sykdom vises til samvalgsverktøy på helsenorge.no utviklet av UNN