– und dennoch hab ’ ich tausend Träume
Borreliose
Claudia Lietha
Claudia Lietha
Claudia Lietha
Borreliose
– und dennoch hab ’ ich tausend Träume Das Protokoll einer Rückkehr ins Leben: Ein Erfahrungsbericht, der unter die Haut geht. Ergänzt mit Exklusivberichten von Experten.
Claudia Lietha Borreliose – und dennoch hab’ ich tausend Träume
Die Autorin Claudia Lietha wurde 1978 in der Schweiz geboren und ist in der Nähe von Bern aufgewachsen. Nach einer glücklichen Kindheit veränderte ein Zeckenstich über Nacht alles. Über ein Jahrzehnt lang litt sie extrem, plagte sich, meist in Krankenhäusern, mit den schwerwiegenden Folgen der Borreliose herum, kämpfte sich aber zurück ins Leben. Nach der Matura (dem Schweizer Abitur) studierte sie Philosophie, Kunstgeschichte und Psychologie in Basel. Heute arbeitet sie als Kinderbuchautorin und Museumspädagogin.
Spendenaktion «Tausend Träume» für Borreliose-Betroffene: www.facebook.com/1000Traeume Schreiben Sie uns unter: 1000traeume@gmx.ch
Claudia Lietha
Borreliose – und dennoch hab’ ich tausend Träume Das Protokoll einer Rückkehr ins Leben: Ein Erfahrungsbericht, der unter die Haut geht Ergänzt mit Exklusivberichten von Experten
Verlag Basel . Giessen
Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet Ăźber www.dnb.de abrufbar.
Die Bibelstellen wurden folgender Ăœbersetzung entnommen: Die Bibel Michelangelos 1996 Katholisches Bibelwerk, Stuttgart
Sachkorrektur: Ute Fischer und Dr. Petra Hopf-Seidel 2013 by Brunnen Verlag Basel Umschlag: Ingo C. Riecker, Waterproof Grafikdesign, Neuffen Foto Umschlag: Claudia Silvana Lietha Fotos Innenteil: Copyright by Claudia Lietha Satz: Innoset AG, Justin Messmer Druck: Freiburger Grafische Betriebe Printed in Germany ISBN 978-3-7655-1544-6
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Inhalt
Inhalt Vorwort von Ute Fischer ................................................................ Einleitung.......................................................................................
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1. Am Tiefpunkt........................................................................... 2. Wie alles begann....................................................................... 3. Der Unfall................................................................................. 4. Das Schicksal nimmt seinen Lauf ............................................. 5. Die Schwester der Autorin erzählt............................................ 6. In der Hçhenklinik ................................................................... 7. Im Kinderkrankenhaus ............................................................. 8. Der Vater der Autorin berichtet ................................................ 9. Schon wieder ein Klinikaufenthalt … ....................................... 10. Simone, Freundin aus der Sekundarschule, berichtet ................ 11. Zurück in die Schule................................................................. 12. Ferien in Loppiano.................................................................... 13. Das Klosterinternat in den Schweizer Bergen ........................... 14. Gedanken von Tamara, Freundin aus dem Klosterinternat........ 15. Durststrecken ........................................................................... 16. Hçhenflüge und Talfahrten....................................................... 17. Die Mutter der Autorin erzählt................................................. 18. Neue Mçglichkeiten ................................................................. 19. Bericht von Carina, Freundin aus dem Heimatdorf ................... 20. Belle Romandie ........................................................................ 21. Letzter Schulversuch ................................................................ 22. Bericht von Claudia B., Freundin aus dem Coll ge.................... 23. Die Matura in der Tasche ......................................................... 24. Studienzeiten ........................................................................... 25. Es geht weiter … ...................................................................... 26. Neue Impulse ........................................................................... 27. Was bringt die Zukunft?...........................................................
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28. Schmetterlinge im Bauch.......................................................... 29. Kulturelle und andere Erlebnisse............................................... 30. Die rettende Therapie?............................................................. 31. Eintauchen in eine fantastische Welt ….................................... 32. Ein Kindheitstraum geht unerwartet in Erfüllung … ................. 33. Das Buch ist da!........................................................................ 34. Auf der Leipziger Buchmesse ................................................... 35. Wo ich heute stehe ................................................................... 36. Ein paar Gedanken zum Schluss ...............................................
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Danksagung ................................................................................... Meine Therapie-Stationen..............................................................
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Ein medizinischer Kommentar zur Lyme-Borreliose bei Claudia Lietha (Dr. med. Norbert Satz) ............................ Die Lyme-Borreliose im kurzen Überblick (Dr. med. Norbert Satz) Borreliose – Zeckeninfektion mit Tarnkappe (Ute Fischer) ............. Interview mit Dr. Petra Hopf-Seidel zu den psychischen und sozialen Folgen der Borreliose ................................................ Interview mit Prof. Dr. Martin Sievers zu seinen BorrelioseForschungen........................................................................... Borreliose-Symptome: Kurz-Checkliste .........................................
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Adressen ........................................................................................ Weiterführende Literatur................................................................ Mitgliedschaft im Borreliose- und FSME-Bund...............................
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Gedicht von Dietrich Bonhoeffer ...................................................
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Vorwort von Ute Fischer
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Vorwort von Ute Fischer Es war im Jahre 1959, als in dem kleinen Städtchen Old-Lyme im USStaat Connecticut die Mutter Polly Murray die ansässigen ¾rzte in Bewegung brachte, weil nicht nur ihre ganze Familie, sondern auch viele andere Familien im Ort unter Beschwerden litten. Sie hatten geschwollene Gelenke, Hautausschläge und Nervenschmerzen, die unter AntibiotikaGabe wieder verschwanden. Erst 1975 begann Dr. Allen Steere mit der Erforschung jener rätselhaften Erkrankung. 1980 entlarvte der gebürtige Schweizer Dr. Willy Burgdorfer den Erreger dieser durch Zecken übertragenen Infektionskrankheit, den er im Darmsack von Schildzecken entdeckt hatte. Den Erreger, ein gegen Penicillin empfindliches Bakterium, nannte man von da an Borrelia burgdorferi, die Krankheit nannte man Lyme-Borreliose. Bei seinem Besuch 2009 auf einer Borreliose-Tagung im sächsischen Tabarz musste Dr. Burgdorfer – inzwischen ein hochbetagter Mann von 83 Jahren – feststellen, dass es bis heute nicht gelungen ist, für diese Krankheit ein standardisiertes Diagnoseverfahren zu entwickeln. Und erst recht keine allgemein bewährte Therapie. Wäre Borreliose keine Krankheit, sondern eine Firma, dann kçnnte man die schlauen Tricks anprangern, mit der sie betrügt, vortäuscht und in die Irre führt. Tatsächlich sind ¾rzte und Patienten gençtigt, in fast schon detektivischer Manier Puzzlesteinchen zu sammeln, um aus diffusen, aus an- und abschwellenden Beschwerden und einer Reihe Krankheiten imitierender Symptome eine Diagnose zu definieren: Borreliose. Borreliose ist noch heute eine Tabu-Krankheit. Obwohl der Patientenbeauftragte der deutschen Bundesregierung, Wolfgang Zçller, 2010 vor Pressevertretern verlautbarte, dass Borreliose zu einer der am meisten verharmlosten und unterschätzten Krankheiten zähle, sind immer noch viele ¾rzte nicht über die neuesten Forschungserkenntnisse informiert. Stattdessen quält sich – hierzulande wie auch weltweit – eine unüberschaubare Zahl von chronisch an Borreliose Erkrankten. Die Welt-
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gesundheitsorganisation WHO verçffentlichte vor einigen Jahren die Schätzzahl von zwei Millionen Betroffenen allein in Deutschland. Selber seit fast zwei Jahrzehnten von Borreliose betroffen, engagiere ich mich seit mehr als zehn Jahren für die Borreliose-Selbsthilfe. In mehreren Büchern und vielen Zeitschriften berichte ich über Fortschritte und neue Erkenntnisse rund um die Borreliose. Besonders am Herzen liegt mir, wie man trotz chronischer Borreliose ein aktives Leben führen kann, vor allem wie man sein Immunsystem durch Eigeninitiative stärkt und seine Selbstheilungskräfte ankurbelt. Meine Empfehlungen, die ich in dem Buch Leben mit Borreliose niedergeschrieben habe, beinhalten auch ganz einfache Maßnahmen wie Demut und Dankbarkeit, Vermeidung von Hass und Rache, gesunde Ernährung, Ausdauersport – und nicht zuletzt Beten. Die Beschreibung der Autorin Claudia Lietha über ihren Kampf gegen die Borreliose und für ein Leben mit Qualität und Perspektive mag dem Leser einzigartig vorkommen – in Wirklichkeit geht es vermutlich einigen Millionen Menschen weltweit ähnlich. Trotz allem ist Claudia Liethas Geschichte eine hoffnungsvolle Geschichte. Sie ist ein Signal, dass Borreliose nicht automatisch als scheinbar ausweglose Situation hingenommen werden muss; ein Hoffnungszeichen, dass man sein Schicksal selbst in die Hand nehmen und gesunden kann. Ute Fischer, Wissenschaftsjournalistin, Chefredakteurin der Fachzeitschrift «Borreliose Wissen», Pressesprecherin des Borreliose- und FSME-Bundes Deutschland
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Einleitung
Einleitung Als mich der Verleger des Brunnen Verlags Basel darauf anspricht, ob ich nicht ein Buch über meine Erfahrungen mit Borreliose schreiben mçchte, bin ich erst mal erstaunt – und zugegebenermaßen auch ein wenig skeptisch. Ich arbeite seit einiger Zeit als Kinderbuchautorin und bin vom Verlag ursprünglich angefragt worden, ein neues Kinderbuch zu schreiben. Im persçnlichen Gespräch mit dem Verleger erzählte ich ihm dann von meiner langen Krankheit, meiner langsamen Rückkehr ins Leben und über die unerwartete Chance, als Kinderbuchautorin zu arbeiten. «Das ist eine bewegende Geschichte», meinte er. «Mçchtest du sie nicht aufschreiben?» Ganz ehrlich: Ich hatte niemals die Absicht, meine Krankheitsgeschichte niederzuschreiben – zu schlimm sind die Erinnerungen daran, zu persçnlich die Erlebnisse. Und ich bin ein Mensch, der sich nicht gerne mit der Vergangenheit beschäftigt. In diesem Sinne ist die Krankheit für mein Leben nicht mehr relevant. Außerdem: Wer mçchte so etwas lesen? Gibt es nicht bereits genügend Erfahrungsberichte? Diese Fragen stellte ich mir ernsthaft und reagierte deshalb erst mal zçgerlich auf die Anfrage, über das Thema Borreliose zu schreiben. Ich begann mich am Arbeitsplatz und in meinem Bekanntenkreis zu erkundigen. Und stellte fest: Fast niemand weiß etwas Genaues über diese Krankheit, die sich jeder durch eine Zecke auflesen kann. Ich erkundigte mich bei Betroffenen, die ich von früher her kannte, fragte bei Fachpersonen nach. Und realisierte: Es hatte sich kaum etwas geändert in der Zwischenzeit. Es gibt immer noch sehr wenig Unterstützung für chronisch Betroffene – so wie ich es auch erlebt habe. Ich suchte im Buchhandel nach Erfahrungsberichten von Betroffenen und stellte hier ebenfalls fest, dass bisher fast keine existieren. Die durch einen Zeckenstich übertragene Borreliose ist – frühzeitig erkannt – angeblich meistens gut behandelbar. Aber es gibt schwere Ver-
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laufsformen, so wie in meinem Fall. Und oft kçnnen solche schweren Verlaufsformen – nicht richtig behandelt und ohne Unterstützung durchlitten – zum vçlligen Abstieg führen und einen Abschied aus dem Leben darstellen. Während all der Jahre meiner Krankheit haben mich Erfahrungsberichte von Menschen, die ein schlimmes Schicksal überwunden haben, am Leben gehalten und mir Kraft gegeben, weiterzumachen. Vielleicht kann meine Geschichte wiederum anderen Menschen Mut machen? Ich habe mir immer gewünscht, es gäbe ein motivierendes Buch eines Betroffenen mit nützlichen Ideen drin. Ich bin damals durch meine schwere Borreliose von einem Tag auf den anderen unerwartet aus einem normalen Leben gerissen worden und war total überfordert mit all den extremen Beschwerden und Folgen, welche die Krankheit mit sich gebracht hat. Manchmal habe ich sogar fast den Glauben daran verloren, dass ich jemals wieder ein gutes Leben haben kçnnte, und wäre dankbar gewesen, zu wissen, dass es andere Betroffene geschafft haben. Aus all diesen Gründen habe ich mich schließlich dazu entschieden, darüber zu schreiben. Etwas darf ich Ihnen übrigens an dieser Stelle bereits verraten: Dieses Buch hat ein Happy End. Und das betrifft nicht nur dieses Buch, sondern auch mein persçnliches Leben. Ich habe es trotz allem geschafft, wieder gesund zu werden, in ein gutes, lebenswertes Dasein zurückzukehren und sogar meinen Traumberuf zu verwirklichen. Ich hoffe, mit diesem Buch anderen Betroffenen neue Kraft zu vermitteln und zudem interessierten Personen die Mçglichkeit zu geben, die spezifischen Auswirkungen einer Borreliose besser verstehen zu kçnnen. Claudia Lietha
Kapitel 1
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Am Tiefpunkt
1. Am Tiefpunkt August 1995 Ich liege im Bett des Krankenhauses. Habe Fieber, bin total verschwitzt. Die Haare kleben an meiner schweißnassen Stirn. Es ist der dritte stationäre Krankenhaus-Aufenthalt seit Ausbruch meiner Krankheit. Zimmer 2, oberster Stock rechts. Ein Einzelzimmer. Klein, eng, weiß getüncht, an der Wand ein Bild. Neben dem Bett ein unscheinbares Telefon. Auf dem Tisch am Fenster vorne meine Skandinavien-Bücher und Post, die ich bekommen habe. Ich bin vçllig allein – mit mir, mit meiner Situation, mit meiner Krankheit. Bin gerade mal 16 Jahre alt, seit eineinhalb Jahren Tag für Tag krank. In meinem Kopf fügt sich ein Gedanke an den nächsten. «Bald werden Sie wieder gesund sein», hat mir mein Spezialist vor einem Jahr Mut gemacht. Und nun? Bin ich alles andere als gesund. Erlebe den schlimmsten Sommer meines bisherigen Lebens. Wiege nicht mal mehr 30 kg. Habe schwerste Muskel-, Gelenk- und Nervenentzündungen. Lähmungen in den Beinen. Kann kaum mehr gehen. Seit Monaten habe ich täglich Fieber, Hirnhautreizungen, gravierende Herzprobleme. Meine Organfunktionen sind schwer beeinträchtigt. Phasenweise bin ich dem Tod näher als dem Leben. Die ¾rzte verstehen nicht, weshalb ich immer noch krank bin, haben keine Ahnung, was zu tun ist. Ich genauso wenig. Was geschieht da in meinem Kçrper? Wieso produziert er so extreme, unerträgliche Beschwerden? Und wie geht das bloß weiter? Wie soll ich das weiterhin aushalten? Wird das überhaupt wieder mal gut? Fragen, aber keine Antworten. Ich sollte dringend aufs Klo, schaffe es aber nicht mehr alleine. Fühle mich zu schwach, um die Schwester um Hilfe zu rufen. Eine erneute Hitzewelle und starke Schmerzen überrollen mich, mein Kçrper beginnt sich zu verkrampfen. Ich schlage reflexartig die durchnässte Bettdecke nach hinten, drehe mich mit letzter Kraft gegen die Wand, krümme mich zusammen. Bin so total erschçpft, dass ich nicht mal mehr weinen kann – trotz der katastrophalen Schmerzen. Ich spüre, wie mein Herzschlag aussetzt: einmal, zweimal. Danach folgen willkürliche Mehrfachschläge.
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Panikartig versuche ich, nach Luft zu ringen, bin aber kaum noch dazu in der Lage. Totaler Nebel im Kopf. Mag nicht mehr denken. Will nur noch schlafen, schlafen, schlafen. Oder sterben. Sterben wäre mir in diesem Moment auch egal. Ich mçchte einfach, dass dieser miserable, absolut unerträgliche Zustand aufhçrt. Dass es endlich vorbei ist. Ich kann nicht mehr. Ich merke, dass ich langsam die Besinnung verliere. «Bitte, Gott, bleib bei mir», ist mein letzter Gedanke. Dann bin ich weg …
2. Wie alles begann November 1978 «Alles wurde geschaffen als Geschenk der Liebe für mich. Ich wurde erschaffen als Geschenk für die anderen», steht auf meiner Geburtsanzeige, die meine stolzen Eltern kurz nach meiner Geburt an Freunde und Verwandte verschicken. Ein zitronengelbes Kärtchen mit dem Foto einer Margerite darauf; der Anzeigentext, wie damals üblich, mit Schreibmaschine geschrieben. Meine Eltern haben sich drei Jahre zuvor bei einem Klavierkurs in den Bergen kennen und lieben gelernt: Mein Vater, ein schüchterner und fleißiger Musikstudent von 23 Jahren, hat auf meine Mutter, eine temperamentvolle und lebenslustige Musikstudentin von 25 Jahren, wegen seines unermüdlichen Klavierübens großen Eindruck gemacht. Bald ist klar, dass die beiden heiraten und ein gemeinsames Leben aufbauen wollen. Nicht nur die Liebe zur Musik und zur Natur, sondern auch der gemeinsame Glaube verbindet sie. Meine Mutter wuchs in einer gläubigen katholischen Familie auf, und mein Vater, von Haus aus protestantisch, schloss sich in seiner Jugend der christlichen Fokolar-Bewegung an. Im Frühling 1978 heiraten meine Eltern. Eine Anekdote zur Hochzeit macht auch viele Jahre später noch die Runde: Ein Bekannter bringt meinen Eltern als Hochzeitsgeschenk ein Klavier aus Schokolade mit, das er zufällig auf dem Weg zur Hochzeitsfeier im Schaufenster einer Confiserie entdeckt hat. Es ist eigentlich unverkäuflich, da es eine Lehrlingsabschlussarbeit ist. Aber der Bekannte verhandelt und feilscht und be-