Aidomarchenews n°2 2016

LE MARCHE PER LA VITA

Periodico Quadrimestrale d’informazione a cura dell’Associazione per la Donazione di Organi Tessuti e Cellule - Marche Anno 5° n. 2 Novembre 2016

SOMMARIO EDITORIALE (di Lucia Marinangeli)

pag. 2 NOTIZIE DAL REGIONALE

WORKSHOP SULLA COMUNICAZIONE SOCIALE (di Valter Bovara)

pag. 3

CAMPAGNA REGIONALE “NATALE CON L‟AIDO” (di Valter Bovara)

pag. 4

PER SAPERNE DI PIU’ NOTIZIE E CURIOSITA‟ (di Lucia Marinangeli)

pag. 5-6

RASSEGNA LETTERARIA (di Letizia Guidi)

pag. 7

NELLA SFORTUNA SONO STATO FORTUNATO (di Matteo Cappelli)

pag. 8-9

PERCHE‟ ISCRIVERSI ALL‟A.I.D.O. ? (di Michaela Bovara)

pag. 10

IL MEDICO INFORMA INTERVISTA AL DOTT. UMBERTO BALDINI (di Lucia Marinangeli)

pag. 11-12

NOTIZIE DAI GRUPPI LE NUOVE FRONTIERE DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE (di Silvia Sinibaldi)

pag. 13

SERATA DI MUSICA ANNI „60 (di Roberto Ciarimboli)

pag. 14

GIORNATE 1-2 OTTOBRE DAL GRUPPO DI AMANDOLA (di Eugenio Monaldi)

pag. 15

NUOVA VITA DEL GRUPPO DI AMANDOLA (di Eugenio Monaldi)

pag. 16

IO.. PADRE – DONATORE (vivente) - PRESIDENTE (di Paolo Cappelli)

pag.17-18

1° PRIMO GIRO DELL’ ITALIA CHE DONA 2016 (di Lucia Marinangeli)

pag. 19

9° PASSEGGIATA SUI PATTINI “IL TRAGUARDO E’ VITA” (di Lucia Marinangeli)

pag. 20

ESIBIZIONE DI TRICK (di Roberto Ciarimboli)

pag. 21

LIOLA‟ (di Roberto Ciarimboli)

pag. 21

CAMMINAIDO (di Floriana Marchegiani)

pag. 22

FRA(I)SASSI HIGHILE MEETING - AIDO TRA LE ROCCE DELLA GOLA DI FRASASSI (di Luana Vescovi)

pag. 23

DATI DATI: SIA, SIT, CRT, CNT, BANCA DEGLI OCCHI DI FABRIANO

pag. 24

INFO E CONTATTI INFO E CONTATTI

pag. 25

LINK

pag. 25

AIDO Marche Via Redipuglia, 35 - 60122 Ancona tel. 333-7221980 - fax 071-200972 www.aido.it - marche@aido.it C.F. 93044770423 - C.C. Postale n. 32148629 Registro Reg.le Volontariato della Regione Marche n. 517 del 08/09/1993 (Legge N. 266 del 11/08/1991)

Statuto Articolo 1 - L’A.I.D.O - Associazione Italiana per la Donazione di Organi tessuti e cellule - Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS) - fondata a Bergamo, ha sede legale a Roma.

E’ costituita fra cittadini favorevoli alla donazione volontaria, post mortem, anonima e gratuita di organi, tessuti e cellule a scopo di trapianto terapeutico.

Responsabile della comunicazione Maurizio Caporilli maurizio.caporilli@libero.it

Articolo 2 - Finalità dell’A.I.D.O. sono: 1) promuovere, in base al principio della solidarietà sociale, la cultura della donazione di organi, tessuti e cellule; 2) promuovere stili di vita atti a prevenire l’insorgere di patologie che possano richiedere come terapia il trapianto di organi; 3) Provvedere, per quanto di competenza, alla raccolta di dichiarazioni di volontà favorevoli alla donazione di organi, tessuti e cellule post mortem.

Hanno collaborato a questo numero: Michaela Bovara, Valter Bovara, Matteo Cappelli, Paolo Cappelli, Roberto Ciarimboli, Letizia Guidi, Floriana Marchegiani, Lucia Marinangeli, Eugenio Monaldi, Silvia Sinibaldi, Luana Vescovi In copertina: Ascoli Piceno, Piazza del Popolo (g.c. da Piera Seghetti)

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EDITORIALE

EDITORIALE di Lucia Marinangeli - Presidente AIDO Marche

La nostra Regione sta attraversando, da quella notte del 24 agosto scorso, un momento difficile: interi paesi sono stati distrutti, tante persone non hanno più una casa, tante persone hanno avuto un lutto.

Il terremoto, che ancora non ci dà tregua, ha cambiato la nostra vita, le nostre certezze, le nostre abitudini, ci ha reso più fragili …

Eppure sul Resto del Carlino cronaca di Fermo del 3 novembre scorso ho letto un articolo “Dona gli organi e salva la vita a un ragazzo” e questo avviene come riferisce la giornalista (Angelica Malvatani) “tra una scossa e l‟altra di terremoto”.

“La vita che va avanti prepotente, oltre ogni segno di morte.

E‟ la lezione che arriva dall‟Ospedale Murri, in una delle notti drammatiche che il Fermano vive”.

Nella notte c’è stato un prelievo multi organo, grazie ad una donna di 56 anni.

Il Dott. Alberto Viozzi, Coordinatore Ospedaliero Trapianti dell‟Ospedale Murri ha raccontato come la macchina organizzativa del Murri si sia subito messa in moto.

Il dottore ha spiegato “come sempre questi episodi ci insegnano che la vita va avanti anche nei momenti più drammatici, il dono degli organi è qualcosa che va oltre tutto”.

L‟articolo continua “L‟intervento si è concluso pochi minuti prima di una nuova forte scossa, quasi che il terremoto volesse dare una tregua a una speranza perché la vita di una donna generosa restasse nel cuore di tanti e non finisse veramente in una notte di fine ottobre”.

La notizia è apparsa anche sul sito dell‟AIDO

(www.aido.it) dove è stata riportata la dichiarazione della Dott. Francesca De Pace, Coordinatore Regionale Trapianti, tratta dal CorriereAdriatico.it, “Nonostante il sisma continua l‟attività di donazione e trapianti.

E sembra essere incentivata , in un momento così drammatico, da un risvegliato senso di solidarietà”, tanto che la stessa ha reso noto che “nella nostra regione, negli ultimi 10 giorni abbiamo avuto ben 5 donazioni, di cui tre di organi e due di tessuti”.

Proprio per queste notizie, abbiamo deciso di non sospendere ed andare avanti con la campagna regionale “Natale con l‟AIDO”, con l‟obiettivo di avvicinare, in occasione delle festività natalizie, i cittadini e dare l‟opportunità di approfondire le loro conoscenze, risolvere i loro dubbi e così favorire la loro scelta consapevole alla donazione.

Saremo così nelle piazze dei nostri paesi, delle nostre cittadine i prossimi 26 e 27 novembre per offrire palline di Natale in decoupage, con stampa in quadricromia e nastro colorato, confezionate singolarmente in eleganti scatole con finestra anch‟essa stampate in quadricromia.

Il ricavato sarà utilizzato per altre iniziative di informazione e sensibilizzazione.

Vi aspettiamo numerosi!

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NOTIZIE DAL REGIONALE

WORKSHOP SULLA COMUNICAZIONE SOCIALE di Valter Bovara - Segretario AIDO Marche

Tra marzo ed aprile, nelle Marche, si sono svolti i corsi di formazione e aggiornamento per volontari di comunicazione organizzativa: Workshop sulla Comunicazione Sociale.

Il Consiglio Nazionale nella seduta del 28 febbraio approvò i criteri di accesso e selezione per il finanziamento di progetti delle A.I.D.O. territoriali come deliberato dall‟Assemblea nazionale di Bressanone del 2014 e dal Consiglio nazionale del 18 ottobre 2014.

L‟AIDO Marche ha partecipato alla selezione nazionale presentando il progetto Workshop sulla Comunicazione Sociale avvalendosi della collaborazione del Dipartimento di Scienze della Comunicazione e Discipline Umanistiche dell‟Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo. Il 19 settembre 2015 la Commissione per la valutazione dei progetti composta dalla Giunta di Presidenza nazionale e dalla dottoressa Gaia Peruzzi della Sapienza Università di Roma, su 18 progetti pervenuti ha stabilito di finanziarne soltanto 5 tra i quali quello presentato dall‟AIDO Marche.

L‟idea progettuale è nata per fornire agli operatori del settore del volontariato e della donazione gli strumenti utili per poter comprendere, ottimizzare e gestire l‟attività di comunicazione della propria associazione e aggiornarli sulle nuove strategie comunicative e le possibili tecniche di intervento. Uno dei maggiori problemi che riguarda la gestione della comunicazione delle associazioni di volontariato non è tanto sui contenuti da comunicare, quanto su come comunicarli. La conoscenza e l‟adozione di tecniche di comunicazione adeguate, infatti, sono in grado di aumentare notevolmente l‟efficacia della com-

prensione dei messaggi che si scelgono di inviare. Oggi le associazioni hanno la necessità di confrontarsi sulle possibilità di utilizzo di nuovi strumenti per comunicare sia con i loro pubblici di riferimento che con i volontari, anche a fronte di una situazione in continua innovazione tecnologica, accompagnata spesso dalla difficoltà di utilizzo di questi nuovi mezzi. Questi rappresentano un‟occasione per entrare in contatto con target di utenti che spesso non si riescono a raggiungere attraverso i mezzi tradizionali, e rappresentano uno strumento utile per entrare in relazione, informare e far partecipare utenti e volontari.

Grazie al finanziamento ottenuto è stato possibile organizzare i corsi di formazione a Pesaro (8 marzo), a San Benedetto del Tronto (12 marzo), ad Ancona (19 marzo) ed a Macerata (2 aprile) che hanno visto la partecipazione di quasi 100 volontari. Alla fine di ogni incontro è stato somministrato un questionario di valutazione del corso che ha toccato diversi aspetti dalla didattica alla logistica, in cui i partecipanti stessi valutavano l‟esperienza appena fatta. Tali strumenti sono stati estremamente utili per rafforzare i livelli di feedback con i partecipanti ai corsi ed hanno permesso di monitorare l‟andamento di questi eventi di formazione. Grazie al contributo dei volontari che hanno partecipato è stato realizzato il rapporto di monitoraggio, un documento statistico nel quale sono stati riassunti tutti i dati raccolti. Il processo di monitoraggio del corso diformazione si è avvalso di due strumenti: • all’inizio di ogni incontro veniva richiesto di rispondere in forma scritta ad una serie di domande

aperte che permettevano a ciascun partecipante di definire se stesso all‟interno dell‟associazione di cui fanno parte; • alla fine di ogni incontro è stato somministrato un questionario di valutazione del corso che ha toccato diversi aspetti dalla didattica alla logistica, in cui i partecipanti stessi hanno valutato l‟esperienza appena fatta.

I partecipanti hanno dato giudizi sostanzialmente positivi all‟organizzazione dell‟evento e la scelta di luoghi e i momenti di lezione sono stati percepiti come ben pensati e adeguati al contesto del corso. Più della metà dei partecipanti ha dichiarato che le scelte organizzative e logistiche sono state ottime e circa il 41% le ha giudicate buone.

Nella parte conclusiva del report si evidenzia come da un punto di vista comunicativo la maggior parte delle risposte seguono un modello che mette in evidenza l‟importanza della donazione per salvare la vita di qualcun altro. Emerge forte la dimensione dell‟altruismo e il riferimento al dono.

Un ringraziamento per il successo ottenuto è per tutto il Consiglio Direttivo regionale e per i Presidenti provinciali. Infine un ringraziamento particolare per i relatori che hanno tenuto i corsi di formazione: Dott. Alessandro Fiori (Dipartimento di Scienze della Comunicazione e Discipline Umanistiche, Università degli studi di Urbino); Dott. Francesco Sacchetti (Dottore di ricerca in Metodologia delle Scienze Sociali; Docente di Social research methodology al corso Ufficiali NATO, Comunicazioni Operative Esercito); Dott.ssa Anna Torcoletti (Consulente e formatrice strategica di Marketing Digitale);

Do tt. M as s i mo (Giornalista) , Dott. Benedetto

F i o ren ti n o Marinangeli

(Giornalista del quotidiano “Il Messaggero”)

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NOTIZIE DAL REGIONALE

CAMPAGNA REGIONALE “NATALE CON L’AIDO” di Valter Bovara - Segretario AIDO Marche

Il Consiglio Regionale e la Conferenza dei Presidenti Provinciali, nella seduta del 25 settembre 2016, hanno approvato il progetto regionale “Natale con l’AIDO” che si pone l‟obiettivo di realizzare una campagna regionale in occasione delle feste natalizie con la presenza delle strutture nelle piazze dei Comuni delle Marche per svolgere sia un‟azione di sensibilizzazione e di informazione sia un‟azione di fundraising.

Il progetto prevede l‟offerta di Palline di Natale decoupage con stampa in quadricromia e nastro colorato, confezionate singolarmente in eleganti scatole con finestra anch‟essa stampate in quadricromia.

Nelle giornate di sabato 26 e domenica 27 novembre 2016 ci sarà l‟avvio del progetto in tutte le Marche.

Lo scopo dell‟iniziativa è quello di coinvolgere tutte le strutture in una campagna regionale che sia una occasione per rafforzare la nostra presenza, per dare modo ai cittadini di approfondire le loro conoscenze, per risolvere i loro dubbi, per favorire la loro scelta consapevole alla donazione con la possibilità di iscriversi all‟AIDO. Il ricavata sarà utilizzato per altre iniziative di informazione e di sensibilizzazione.

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PER SAPERNE DI PIU’

NOTIZIE E CURIOSITA’ di Lucia Marinangeli

Dal Venerdì del Corriere della Sera 12 agosto 2016

Con le staminali, addio ai farmaci antirigetto?

A Bergamo si sta preparando una rivoluzione : trapiantare organi non avrà forse più bisogno di terapie antirigetto, dannose per i reni e portatrici di infezioni e tumori. Sta lavorando a questo progetto il gruppo di scienziati raccolti intorno a Giuseppe Remuzzi, ematologo e nefrologo coordinatore delle ricerche dell‟Istituto Mario Negri.

“Sperimentando sui topi ci siamo resi conto che certe famiglie di cellule staminali del midollo osseo riescono a modulare il sistema immunitario in modo che non aggredisca l‟organo trapiantato” spiega Remuzzi. “Le staminali aumentano i linfociti regolatori, che frenano la risposta immunitaria, ma impediscono anche ai linfociti B e alle cellule dendritiche di far ripartire l‟attacco all‟organo estraneo, senza ostacolare la risposta a infezioni e tumori. Inoltre le staminali si fermano nei linfonodi, mentre i farmaci agiscono in tutto il corpo”.

Negli ultimi quattro anni il gruppo di Bergamo ha sperimentato tre versioni di questo metodo su sei trapiantati di rene, mantenendo per precauzione l‟uso dei farmaci antirigetto. La procedura più efficace è stata un‟unica iniezione di cellule poco prima del trapianto, che predispone il sistema immunitario ad accettare l‟organo estraneo. “Il paziente così trattato prende solo basse dosi di un solo farmaco antirigetto, contro i 3-4 impiegati di solito.

E pensiamo che presto potrà fare a

meno anche di quello”. Il metodo verrà sperimentato anche per trapianti di fegato.

“Dobbiamo però capire “ conclude Remuzzi “perché il 40 % dei topi trattati richieda ancora farmaci antirigetto, per quanto in basse dosi.

Forse non tutte le cellule sono ugualmente efficaci, ma come selezionare le migliori? Inoltre bisogna stabilire se le staminali da donatori abbiano lo stesso effetto di quelle del paziente: per avere scorte pronte e non coltivarle ogni volta”.

Dal Corriere 27/08/2016

della

Sera

Le nuove vite dei tre fratelli salvati dal trapianto di rene - Le operazioni in Toscana: “Siamo rinati” Davanti alla torta gialla con quella scritta “Tre su Tre” disegnata con il cioccolato, i fratelli Donofrio sembrano festeggiare un compleanno condiviso. Eppure non sono gemelli e a dividerli si sono anche un bel po‟ di anni di differenza.

“Però quello che è successo è proprio una rinascita – dicono sorridendo Giuseppe, 56 anni, Davide, 53, e Benur che ne ha 46. Abbiamo tutti e tre combattuto contro una malattia, siamo stati tutti e tre trapiantati e tutti e tre abbiamo vinto”.

Una sfida difficile, contro un male ereditario che inesorabilmente li ha costretti alla dialisi.

Il sortilegio è stato spezzato dall‟amore di tre anonimi donatori, delle loro famiglie e dall‟ostinazione e dalla bravura dei medici degli ospedali di Pontedera, Pisa e Siena che li

hanno seguiti, curati ed infine operati per il trapianto.

“Hanno combattuto con coraggio e tenacia contro una malattia ereditaria complicata – racconta il dottor Battista Catania, responsabile del reparto di dialisi – e hanno stravinto la loro battaglia”.

Sostiene Davide, che con Giuseppe ha messo su un‟impresa edile, che quando ha saputo che lo avrebbero operato ha avuto come un‟illuminazione. “Le dieci del mattino sono al lavoro, squilla il cellulare - ricorda . E’ un numero di Pisa. Un dottore mi chiede come sto. E io “mai stato così bene”. “Bravo”, mi dice lui, “allora fai le valigie e corri qui all‟ospedale che c‟è un rene ad altissima compatibilità. E‟ il tuo rene, Davide. Fai presto”. Io inizio a tremare di felicità, come un bambino. Sto rinascendo. Sono rinato”.

Sostiene Davide che questa sensazione di rinascita ha illuminato anche l‟anima dei fratelli.

“Come quel sentimento portentoso che è la gratitudine - spiega - . Nessuno di noi conosce il nome del donatore. Sappiamo che non è più in vita, eppure quella sua esistenza scorre in noi. Abbracciamo i suoi cari. Un giorno, forse, lo faremo realmente e scriveremo un‟altra grandissima pagina della nostra storia”.

Una storia difficile. La diagnosi che arriva implacabile. “Poi un giorno ecco i reni che smettono di funzionare - continua Davide -, il male cronicizza. Inizia la dialisi e ci si mette in lista di attesa per i trapianti ed è qui che arrivano gli angeli”.

Gli angeli? Sì, medici, infermieri, tecnici di laboratorio, i tantissimi che a Pontedera, Pisa e Siena hanno segue a pag. 6 5

PER SAPERNE DI PIU’

e ora sono lì a fare festa assieme a loro.

Davanti alla torta gialla con le lettere di cioccolato.

Marco Gasperetti

Dal sito www.aido.it News 9/09/2016

Varati i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) : entra anche l’attività di donazione e trapianto.

Il via libero definitivo dalla Conferenza Stato-Regioni del 7 settembre 2016 Dopo 15 anni arrivano i nuovi ed attesissimi Livelli essenziali di assistenza (Lea), ovvero le cure e le prestazioni garantite dal Servizio Sanitario nazionale ai cittadini gratuitamente o pagando un ticket. Il via libero definitivo è stato dato il7 settembre dalla Conferenza StatoRegioni ed i cittadini, ha assicurato il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, potranno usufruire delle nuove prestazioni “entro l‟anno” su tutto il territorio nazionale.

Col decreto vengono definite le attività. I servizi e le prestazioni garantite ai cittadini con le risorse pubbliche messe a disposizione del Servizio Sanitario Nazionale, vengono aggiornati gli elenchi delle malattie rare (oltre 110) e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all‟esenzione; viene prevista un‟innovazione sostanziale dei nomenclatori specialistica ambulatoriale e dell‟assistenza protesica..

Nei Lea entra anche l‟attività di trapianto di cellule organi e tessuti, come riportato all‟art.48 – Attività

di trapianto di cellule, organi e tessuti “Il Servizio sanitario nazionale garantisce l‟attività di selezione , di prelievo, conservazione e distribuzione di organi tessuti e cellule e l‟attività di trapianto di cellule, organi e tessuti in conformità a quanto previsto dalla legge 1º aprile 1999 n.91”.

Dal Corriere 25/09/2016

della

sera

Cresce la qualità dei trapianti ma occorrono più donazioni L‟Italia è prima in Europa per qualità dei trapianti e terza per numero (tremila all’anno, contro i mille degli anni ‟90). Nel nostro Paese sus sta sempre più diffondendo la consapevolezza che donare gli organi significa salvare vite.

La necessità d‟organi e tessuti però continua a crescere in maniera costante ed è quindi indispensabile una presa di coscienza di tutta la società sull‟importanza della donazione.

Dal sito www.aido.it News 31/10/2016

Un donatore di organi su 2 è over 60, Italia prima in Europa Italia prima in Europa, insieme alla Spagna, nell‟utilizzo di donatori di organi della terza età. “Un donatore su due ha più di 60 anni e spesso si tratta di persone che hanno avuto ictus cerebrali. In almeno un quarto dei casi hanno, addirittura , più di 70 anni”. A spiegarlo all‟ANSA è il direttore del

Centro Trapianti Alessandro Nanni Costa, a margine del 40/esimo congresso della Società Italiana di Organi (Sito) che si è svolto a Roma.

Ma il nostro Paese, è emerso, è anche all‟avanguardia nell‟utilizzo di macchinari che consentono di ringiovanire e “curare” gli organi danneggiati.

“Nel 2015 abbiamo avuto circe 300 donatori over 70, ovvero con organi che hanno “una certa età” – prosegue Nanni Costa – ma da noi vengono comunque utilizzati. Ovviamente questo fa sì che si escluda la donazione di cuore e polmone, ma si può donare tranquillamente il fegato”. E‟ del 2016, tra l‟altro, il record del donatore matusalemme, aveva ben 92 anni. Nell’ambito del congresso, molta attenzione è stata data alle tecniche di riperfusione degli organi.

“Si tratta – spiega Umberto Cillo, presidente eletto della Sito – di una tecnica che l’Italia ha iniziato a studiare già dal 2004 e permette di ossigenare gli organi che ora scarteremmo. Si tratta infatti di una sorta di “rigenerazione” che ripara i danni che si sono determinati durante o prima le operazioni di prelievo e migliorarne le condizioni”. Per ora viene utilizzata soprattutto per il fegato e per il polmone, ma può essere utilizzata anche per il rene e per il cuore. Queste macchine consentono infatti anche “di testare la funzionalità degli organi e conservarli per più tempo e in condizioni migliori, aumentando la sicurezza per i pazienti”. In futuro, conclude Cillo, “nasceranno Organ factories, ovvero centri specializzati a livello regionale che recupereranno gli organi mettendoli a disposizione dei Centri Trapianti”.

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PER SAPERNE DI PIU’

RASSEGNA LETTERARIA di Letizia Guidi - Gruppo Comunicazione AIDO Marche

E‟ importante e costruttivo parlare dell‟Aido, in ogni ambito, affinchè ognuno possa cogliere il valore della donazione e del trapianto con la consapevolezza che la scelta del donare è un atto di responsabilità sociale ed un grande gesto d‟amore.

La lettura di articoli sull‟argomento ci entusiasma, ci appassiona e certo ci arricchisce culturalmente, ma ben forti emozioni suscita in noi la lettura di libri che hanno come tema la donazione di organi, siano essi romanzi o storie vere, capaci di colpirci direttamente al cuore, lasciando in noi un segno indelebile.

Ecco alcuni libri che vi consiglio di leggere: 1- “QUEL SEGNO SULLA FRONTE” di Emilia Costantini - Imprimatur Editore (Romanzo).

E‟ la storia d‟amore appassionata e drammatica di Jasmine e Umberto, una affiatata coppia di trentenni, sposati da sei anni. Più volte hanno tentato di avere un figlio ed ora che finalmente la sospirata gravidanza è arrivata, durante una vacanza a Istanbul, a causa di un incidente, Jasmine perde il bambino che ha in grembo.

Da questo tragico evento inizia un percorso in cui la lotta per la vita si intreccia con lo spettro della morte legato al traffico clandestino di organi umani.

2- “RIPARARE I VIVENTI” di Maylis de KerangalNarratori Feltrinelli.

L‟Express ha definito questo romanzo “bello come una tragedia antica”. Tre ragazzi adolescenti di ritorno

da una sessione di surf su un pulmino tappezzato di sticker, esausti ma felici, vanno incontro a un destino che sarà fatale per uno di loro. Incidente stradale, trauma cranico, coma irreversibile e Simon Limbres entra nel limbo macabramente annunciato del suo cognome.

Da quel momento si mette in moto una macchina inesorabile: bisogna salvare almeno il cuore. La scelta disperata del prelievo, straziante, è rimessa nelle mani dei genitori. Intorno a Simon si muovono gli addetti ai lavori che faranno sì che il cuore del giovane continui a battere in un altro corpo. E tutti, genitori, dottori, infermieri, équipe mediche, fidanzata, sono tutti protagonisti di questa avventura, privatissima e al tempo stesso collettiva di salvare un cuore, non solo organo ma sede e simbolo della vita.

3- “TRA DUE VITE L’attesa, il trapianto, il ritorno” di Laura Mazzeri – Ed. Giunti (Una storia vera).

Nella vita di molti un qualche evento segna il confine tra un prima e un dopo. Uno spartiacque. Una prova che si è costretti ad affrontare per cui bisogna trovare coraggio, fronteggiare la natura, nutrire la speranza, Per Laura Mazzeri questo spartiacque è il trapianto. E‟ un libro intenso, autentico, che parla a tutti della vita, delle sue prove difficili e della straordinaria, struggente voglia di farcela sempre. E‟ un libro colmo di emozioni in cui la scrittrice descrive il suo “prima e il suo “dopo”, un‟esistenza nuova che si deve confrontare con quella precedente, ma anche con la vita che non c‟è più, quella del “Giovane Cavaliere”.

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PER SAPERNE DI PIU’ NELLA SFORTUNA SONO STATO FORTUNATO di Matteo Cappelli - Ascoli Piceno

Ogni trapianto ha una storia dietro, dove la fanno da protagonista tante emozioni come la sofferenza (fisica e mentale) e la speranza.

Come spesso dico, nella SFORTUNA SONO STATO FORTUNATO, e questo è ed è stato sempre il mio motto, quello che mi ha dato la forza anche nei momenti meno fortunati; questa frase ha tante sfaccettature.

Tante volte mi sono chiesto perché proprio a me, quando a volte vedevo i miei amici poter mangiare tutto quello che volevano, quando andavano al bagno in maniera normale senza avere nessuna stomia (è un'apertura sulla parete addominale per poter mettere in comunicazione l’apparato urinario con l'esterno), oppure quando potevano stare giorni e giorni fuori di casa mentre io comunque dovevo rientrare a casa o per cambiarmi la sacca della stomia o per prendere le pasticche, e tante volte pensandoci mi sono arrabbiato ma poi con il passare degli anni e crescendo me ne sono fatto una ragione e mi sono dato tante spiegazioni.

Quella che più mi piace è che ”GESÙ DA‟ LA CROCE SOLO A CHI È IN GRADO DI PORTARLA”, magari mettendolo alla prova, e questo in qualche modo mi fa sentire speciale rispetto agli altri.

Dall‟altro canto mi reputo mega fortunato per tante ragioni, per descriverle tutte fino in fondo ci vorrebbe un libro ma proverò a fare una breve sintesi.

La ragione primaria è sicuramente il fatto di essere Qui, di essere vivo, perché potevo tranquillamente non esserci, poi c‟è che il destino ha combinato la mia malattia con la mia infanzia e questa secondo me è

stata una grande fortuna perché comunque da piccoli la vita non è attiva come lo è dopo i venti anni.

Poi anche il fatto dell‟incoscienza, più cresciamo più arrivano responsabilità, ansie e i pensieri nel cervello aumentano, mentre quando si è piccoli, i problemi non esistono, tutto è più leggero e bello, e cosi è stato per me, il fatto di aver vissuto tutto questo da appena nato alla maggiore età mi ha aiutato a rendere tutto più leggero nonostante ci sono stati momenti difficili.

Poi quando la paura per l‟atto finale ha preso il posto della spensieratezza, ci ha pensato la mia forza di volontà e tutti i miei angeli che mi proteggono a darmi la spinta finale per tagliare il traguardo atteso da una vita.

Fortunato perché nonostante la mia insufficienza renale fin da bambino ho potuto evitare sempre la dialisi, scoprendola solo le settimane prima del trapianto.

Devo dire che è stata una fortuna immensa, soprattutto perché mi avrebbe vincolato ancor di più a casa e quindi automaticamente mi avrebbe privato del mio tempo da bambino e mi avrebbe subito messo davanti agli occhi cose non bellissime che un bambino non dovrebbe mai vedere.

Poi la fortuna principale e primaria è sicuramente mio padre, a volte si dice “il mio papà è un eroe ecc….” tanto per dire, bè io posso e potrò raccontare a tutti che mio padre è veramente un eroe.

Lui mi ha accompagnato in quasi tutta la mia vita ospedaliera, avendo sempre una pazienza olimpionica senza mai agitarsi, è riuscito nel frattempo a trasmettere il tutto a

me che da bambino com‟ero, non volevo stare in un ospedale ma a casa o a scuola.

Nel frattempo in tutto questo caos intorno a me è riuscito a portare avanti un‟intera famiglia, a crescere mio fratello, a dare forza a mia madre nei momenti più difficili, e infine per non prolungare le mie sofferenze ha deciso di darmi un suo “pezzo”.

Lui che, dice anzi diceva, di essere un “fifone” poiché fino a quel momento si era sottoposto rarissime volte a qualsiasi tipo di accertamento (esami strumentali e del sangue in particolare per paura dell‟ago), ha fatto miliardi di viste e analisi rischiando varie volte lo svenimento, penso sia stato qualcosa di grandioso.

Tutte queste cose lo rendono l‟eroe perfetto, l‟eroe dei nostri giorni e gli sarò grato in eterno non soltanto per il gesto che ha fatto, dandomi ancora la possibilità di vivere, ma semplicemente perché è stato ed è un padre eccezionale che ha saputo sempre come comportarsi in ogni situazione con me.

Infine l‟ultima fortuna, sembrerà paradossale, è tutto questo che vi ho raccontato, la mia storia, la mia vita, aver sofferto di questa malattia in conclusione è stata una fortuna, chissà dove sarei oggi se fossi nato normale come tanti ragazzi, magari adesso ero un classico ventitreenne che fuma e beve che pensa alla vita come a una stupidaggine cui non dare valore, oppure un ragazzetto che voleva spaccare il mondo mandando a quel paese i genitori tutti i giorni e deridendoli costantemente o magari potevo essere quello che sono anche oggi, ma non importa; segue a pag. 9 8

PER SAPERNE DI PIU’

diventare maturo precocemente, stare dentro gli ospedali mi ha insegnato cosa sia veramente la vita, cosa sia la sofferenza, mi ha fatto capire come apprezzare il valore delle piccole cose come stare in casa, stare a scuola, uscire e diver-

tirsi con gli amici, tutte azioni che sembrano banali agli occhi di una semplice persona ma non lo sono per niente e proprio per questo la mia esperienza mi ha insegnato a saper apprezzare ogni giornata, a ringraziare Gesù di ogni singola ora

vissuta e soprattutto a ridere o comunque a essere sempre positivo con il sorriso in faccia perché vivere la vita in maniera normale è il dono più bello che si possa ricevere.

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PER SAPERNE DI PIU’ PERCHE’ ISCRIVERSI ALL’A.I.D.O. ? di Michaela Bovara - San Benedetto del Tronto - (AP)

Perché iscriversi all‟A.I.D.O. (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, tessuti e cellule)?

Fin da bambina sono stata inserita nel mondo della donazione.

Nel 2005 mia mamma venne sottoposta ad un primo trapianto totale della cornea, a causa di una malformazione della cornea stessa, il cosiddetto cheratocono bilaterale.

Da quello che posso ricordare non fu un periodo molto semplice per lei.

Non faceva altro che ringraziare il suo donatore che le aveva consentito di riacquistare la vista e tornare ad una vita normale.

A distanza di otto anni, si dovette sottoporre nuovamente al secondo trapianto, di tipo lamellare, per curare l‟altro occhio.

Anche questo non fu un periodo del tutto semplice per lei.

Era affranta dall‟idea di avere con sè qualcosa che era appartenuto a due persone che quando erano in vita, decisero di iscriversi all‟associazione A.I.D.O. per salvare la vita a chi ne aveva bisogno.

Mia madre è comunque riuscita sempre ad andare avanti e superare

tutto.

In famiglia mia mamma non è stata l‟unica a sottoporsi ad un trapianto ma ho anche uno zio che sedici anni fa è stato sottoposto a trapianto di cuore.

Crescendo ed essendo molto vicina a lei in quel momento molto particolare della sua vita, ho capito l‟importanza della donazione.

Donare non è semplicemente un atto d‟amore o dare qualcosa a qualcuno senza ricevere nessun tipo di compenso in cambio oppure fare una scelta civica, donazione significa salvare la “vita” di qualcuno.

Fin da piccola sono stata sempre favorevole alla donazione, tanto che al compimento dei diciotto anni mi sono iscritta all‟A.I.D.O. Riguardo l‟associazione, ne sono venuta a conoscenza grazie a mio zio Valter, che ne fa parte come volontario, e grazie a delle iniziative proposte dal Liceo che frequentavo.

Per avvicinarmi meglio al mondo della donazione, mio zio mi ha consigliato di partecipare attivamente alle iniziative organizzate e promosse dall‟associazione, al fine di crearmi una mia tesi riguardo il tema

della donazione .

Attualmente non è semplice affrontare questo argomento, specialmente tra noi ragazzi, anzi detto fra noi mi resta molto difficile parlarne.

Proprio per questo, credo fortemente che sia fondamentale affrontare il tema della donazione presso gli istituti scolastici e non solo, almeno per rendere più consapevoli i ragazzi e dare più informazioni a quelli diffidenti. È importantissimo far riflettere tutti noi, in particolare i più giovani, sulla questione della donazione al fine di chiarire tutti i dubbi e crearsi una propria idea a riguardo.

Donare credo che sia l‟atto più nobile e più bello che l‟uomo possa fare.

Giusto per farvi un po‟ riflettere, volevo concludere questo breve articolo con una citazione di Madre Teresa di Calcutta che è diventata il mio motto:

“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quando amore mettiamo nel dare.”

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IL MEDICO INFORMA INTERVISTA AL DOTT. UMBERTO BALDINI, Coordinatore per l’attività di Prelievo di Organi e Tessuti presso l’area vasta 5 - San Benedetto del Tronto (AP)

Ci parli un po’ di lei…

Ho 47 anni , sposato, 4 figli (con la stessa donna!!). Mi sono laureato e specializzato presso l‟Università di Bologna; dal 2003 lavoro presso l‟Ospedale di San Benedetto del T ron to co me An es tesi s ta Rianimatore.

Ho seguito in questi anni, come medico di reparto diversi accertamenti di morte cerebrale e donazione d‟organo e da quest‟anno mi occupo di prelievi d‟organo come coordinatore locale presso lo stesso ospedale.

Nella sua esperienza, qual è l’atteggiamento che ha potuto riscontrare nei confronti della donazione degli organi?

Nella mia piccola esperienza posso dire che ciò che mi ha colpito negativamente non è tanto la disinformazione dei comuni cittadini, che può essere compresa, quanto

lo scetticismo e l‟ignoranza (nel termine puro del termine) di una parte del personale medico e infermieristico sul tema.

Argomenti come la morte cerebrale, la donazione e il prelievo d‟organi possano essere considerate da taluni attività particolari e di “nicchia”, almeno in una piccola realtà ospedaliera, come quella in cui lavoro; ma purtroppo, parte degli operatori sanitari, da chi siede nelle Direzioni a chi lavora nelle corsie, è completamente disinteressata al tema.

Quali sono le difficoltà organizzative e strutturali del nostro sistema sanitario ed in particolare locale rispetto al processo donazione/trapianti?

A livello locale, nei piccoli centri, sono carenti i servizi che faciliterebbero l‟attività di prelievo.

Penso per es. all‟ incompletezza dei laboratori analisi nel supportare tutte le richieste necessarie, in loco; alla mancanza di alcune figure specialistiche necessarie durante la valutazione di un donatore; all‟impossibilità di eseguire, a volte, richieste diagnostiche (biopsie, coronarografie, broncoscopie…) in maniera rapida e completa.

Per i piccoli centri l‟attività di prelievo d‟organi è tra le più complesse, dal punto di vista sia organizzativo che operativo.

Cosa ne pensa della legge da poco approvata dalla Colombia con la quale tutti i cittadini colombiani sono donatori di organi alla loro morte a meno che abbiano espresso parere contrario mentre erano in vita? E la Legge 91/1999?

La nostra legislazione in materia di morte cerebrale e prelievo d‟organi, come è noto, è una tra le più rigorose e garantiste.

Sono lieto di apprendere che la Colombia abbia approvato la norma del silenzio-assenso.

Credo che sarebbe la vera svolta per tutta l‟organizzazione di procurement e per l‟attività dei trapianti, oltre che una crescita culturale e civile di tutta la popolazione che si troverebbe a dover affrontare e discutere di un argomento solitamente poco chiaro alla maggioranza dei cittadini.

Come si prepara emotivamente e qual è il suo atteggiamento nel momento in cui deve avvicinare i familiari del potenziale donatore?

Credo che bisogna essere chiari e decisi in questi momenti.

Al tempo stesso bisogna immedesimarsi nella situazione di chi sta di fronte e far percepire comunque la propria vicinanza alla notizia conclusiva di una vita. Non parlo molto, di solito, e cerco di dare ai pasegue a pag. 12 11

IL MEDICO INFORMA

renti tutto il tempo necessario per assorbire la violenza di quest‟ urto.

Penso:….” Devo dire loro che è morto, che purtroppo non c‟è più niente da fare”…..” tocca a me dirlo”...”come risponderanno?... non lo so!”…Spero dentro di me che daranno il loro consenso….” devo farlo io, spero di comprendere il loro dolore”…” andiamo”….

Nel momento tragico della comunicazione della morte del proprio congiunto, secondo lei, cosa spinge i familiari ad acconsentire alla donazione degli organi?

In alcuni casi, i più rari, ci si trova di fronte a persone informate sulla possibilità della donazione e già preparate a tale eventualità.

Tra questi ci si può imbattere in

una volontà già espressa in vita.

La maggior parte dei parenti però, si trova a dover prendere una decisione enorme in tempi non molto dilazionabili e soprattutto in una situazione di dolore profondo, inaspettato e improvviso.

Credo che nella decisione conti l‟impressione che hanno acquisito durante l‟assistenza offerta al loro caro fino a quel momento e l‟impatto con la persona che si trovano di fronte con il compito di comunicare prima la morte del congiunto, e poi la possibilità della donazione. Ho avuto la diretta esperienza di un rifiuto netto al primo colloquio e un inversione completa delle intenzioni, con un consenso, dopo un tempo lasciato nella libertà della scelta. Oltre alla decisione erano diversi anche i volti e il consenso era accompa-

gnato da un senso di liberazione e di consolazione.

Quali suggerimenti ritiene di poter dare all’AIDO per poter svolgere meglio la sua attività di diffusione della cultura della donazione degli organi, tessuti e cellule?

Con la locale sezione dell‟AIDO ho iniziato a partecipare ad alcuni incontri divulgativi nelle scuole. E‟ stata un‟esperienza molto produttiva: i giovani hanno voglia di conoscere.

Si potrebbe estendere questa esperienza anche al pubblico più maturo, magari con incontri presso le sale comunali ma credo che la priorità sia nell‟accrescere maggiormente la coscienza civica e culturale delle nuove generazioni.

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NOTIZIE DAI GRUPPI

LE NUOVE FRONTIERE DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE di Silvia Sinibaldi - Presidente Sezione Provinciale di Pesaro e Urbino

L‟associazione Aido della provincia di Pesaro e Urbino, con il supporto scientifico del Dipartimento di Scienze della Comunicazione, Studi Umanistici e Internazionali (DISCUI) dell’Università di Urbino Carlo Bo, propone di realizzare una terza edizione degli appuntamenti seminariali dedicati a Le nuove frontiere della comunicazione sociale - Interconnessioni tra sanità e non profit per promuovere salute e solidarietà nella società della rete.

Questo terzo appuntamento è dedicato ad una questione emergente, divenuta oggi centrale, nel dibattito sulla comunicazione della salute e della solidarietà nei territori. Il convegno si svolgerà il 30 novembre 2016 a Pesaro, presso Palazzo Grazioli, in Via Rossini, dalle ore 15:00 alle 18:00 Il web di II generazione ha prodotto un aumento esponenziale di attori, fonti e quantità di informazioni che riguardano la salute (concetto sempre più esteso) e delle azioni solidali ad essa connesse (volontariato).

Ciò rende sempre più necessario creare un sistema di comunicazione basato sull'integrazione tra diversi attori e strumenti di comunicazione, al fine di raggiungere il pubblico, i cittadini connessi (e-patients), in modo efficace e partecipativo.

Nella società della rete, è opportuno infatti evitare il sovraccarico di informazioni, contrastare le distorsioni informative e il rischio di sovrapposizione fra azioni comunicative che riguardano le stesse tematiche (o tematiche affini) da parte di istituzioni e organizzazioni che operano nello stesso territorio.

Tutto ciò rischia di causare un sostanziale "rumore di fondo" e persino disorientamento, anzichè accrescere le conoscenze dei cittadini in tema di salute e prevenzione (health literacy).

Il convegno intende offrire un momento di riflessione e confronto sulle possibili sinergie e interconnessioni tra organizzazioni sanitarie (aziende sanitarie pubbliche, aziende ospedaliere, aree vaste, ma anche organizzazioni private accreditate della sanità, ecc.) e organizzazioni non profit (principalmente associazioni di volontariato attive sui temi della salute) nel progettare e realizzare in modo coordinato azioni di comunicazione integrata e multicanale finalizzate a promuovere la salute in un determinato contesto territoriale.

Al convegno saranno invitati a partecipare docenti universitari e rappresentanti di organizzazioni sanitarie e di organizzazioni non profit che illustreranno esperienze significative (best practices) e si confronteranno sulle tematiche proposte.

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NOTIZIE DAI GRUPPI SERATA DI MUSICA ANNI ’60 di Roberto Ciarimboli - Presidente Sezione Provinciale di Ancona

Sabato 26 novembre si svolgerà a Senigallia, presso il Teatro “La Fenice” alle ore 21.00 la serata di musica anni „60 promossa dal Centro Regionale Trapianti Marche e dalla Sezione AIDO provinciale di Ancona per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della donazione e trapianto.

Vi aspettiamo numerosi...

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NOTIZIE DAI GRUPPI

GIORNATE 1-2 OTTOBRE DAL GRUPPO DI AMANDOLA di Eugenio Monaldi - Presidente Sezione Provinciale di Fermo

I recenti eventi sismici hanno messo a dura prova Amandola e i suoi abitanti.

La maggior parte degli edifici pubblici è inagibile e tutte le chiese più o meno danneggiate.

Così per celebrare un matrimonio, sabato scorso, sono stati scelti i giardini pubblici.

Hanno voluto fortemente sposarsi nel paese di nascita i due amandolesi doc, Marco Rossi e Laura Carucci.

All‟aperto Profondamente religiosi e talmente veri e concreti, i due sposi hanno voluto offrire la struttura organizzativa dell’evento all’AIDO per celebrare la giornata domenicale di vendita dell’anthurium.

Così nel pomeriggio di ieri, ad Amandola, i volontari hanno venduto la pianta simbolo dell‟associazione, accompagnati da una celestiale musica di Chopin suonata dal maestro Adrian Theodor Vasilache grazie alla collaborazione della scuola di musica e danza “La Fenice”.

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NOTIZIE DAI GRUPPI

NUOVA VITA DEL GRUPPO DI AMANDOLA di Eugenio Monaldi - Presidente Sezione Provinciale di Fermo

Il 22 Ottobre scorso si è tenuta ad Amandola, presso l‟Auditorium Vittorio Virgili, in Via Matteotti, l'Assemblea elettiva di tutti i soci dei comuni di Amandola, Montefortino, Smerillo e Montefalcone Appennino che costituiscono il Gruppo comunale di Amandola.

Grazie all'impegno del Presidente provinciale Eugenio Monaldi e alla collaborazione della Presidente uscente, Lina Vitali, il Gruppo di Amandola si è ricostituito.

Di seguito il commento del Presidente provinciale Eugenio Monaldi: ".... purtroppo prima i fatti del 24 agosto e poi quelli ancor più drammatici del 30 Ottobre, non permetteranno al direttivo di portare avanti idee che già erano state messe in cantiere, ma sono certo che superato il grave momento di difficoltà in cui versa tutta la comunità dei sibillini, sapranno farsi promotori di iniziative per la diffusione della cultura”

Il nuovo Consiglio Direttivo con la Presidente Pierdominici Antonietta (terza da sinistra)

ESTRATTO DALL’ORDINE DEL GIORNO: …. il Presidente dell‟Assemblea sollecita i presenti a dare la propria disponibilità, che viene data dalle seguenti presone: Chiurchiù Lucia, Paradisi Luisa, Pierdominici Antonietta, Rossi Maria Cristina, Mancini Giuseppe, D‟Angelo Pamela, Tidei Renato Si segnala da parte dei presenti anche l‟eventuale disponibilità di Lupi Piergiorgio Dopo la discussione, l‟Assemblea procede all‟elezione dei membri del Consiglio Direttivo nel numero di 7, per acclamazione, all‟unanimità dei presenti il Presidente dichiara eletti i seguenti nominativi: 1) Chiurchiù Lucia 2) Paradisi Luisa 3) Pierdominici Antonietta 4) Rossi Maria Cristina 5) Mancini Giuseppe 6) D’ Angelo Pamela 7) Tidei Renato Il sig. Lupi Piergiorgio potrà subentrare nel caso dimissioni di un consigliere Infine si passa alla trattazione dell’ultimo punto all’o.d.g. – Varie ed eventuali.

Poiché tutti gli argomenti all‟o.d.g. sono stati trattati, il Presidente propone di sciogliere la seduta per poi riconvocare il direttivo per il successivo insediamento, il Presidente Provinciale, dato che sono presenti tutti i nominati nel direttivo, propone di continuare la seduta per l‟insediamento del Consiglio Direttivo e relativa nomina degli organismi direttivi, all‟unanimità dei consiglieri si decide di proseguire la seduta e di procedere all‟ insediamento dello stesso. Viste le disponibilità delle persone si decide all‟unanimità dei consiglieri di nominare: Pierdominici Antonietta Presidente Rossi Maria Cristina Segretario …...

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NOTIZIE DAI GRUPPI

IO …PADRE - DONATORE (VIVENTE) - PRESIDENTE di Paolo Cappelli - Presidente Gruppo Comunale di Ascoli Piceno

Era scritto che la DONAZIONE, il TRAPIANTO e l’AIDO, avrebbero fatto parte della mia vita. Sono certo che a ognuno di noi, nel momento in cui siamo concepiti, è assegnato un “copione” che però non possiamo leggere. …io PADRE Per una bizzarria del destino uno degli eventi più importanti della vita dell'uomo, quello di diventare genitore, è stravolto!!!

Essere genitore ti fa pensare a nuove esigenze, nuove responsabilità mille sensazioni meravigliose.... un conto è pensare, progettare di vivere sognando l'emozione dell'attesa.... altro è fare i conti con un bimbo appena nato e una diagnosi tardiva, errata, incompresa, vittima della poca collaborazione, delle terapie inutili protratte nel tempo senza alcuna speranza, una lotta di accuse verso tutto e tutti.... nessuno riesce a dare una spiegazione plausibile sul perché tuo figlio è nato “così”!!!!

Il silenzio domina la tua quotidianità e pensi che non puoi e non devi fermarti, non puoi darla vinta a quel caso e pensi che nonostante tutto sei padre e come tale hai l'obbligo di preparare tuo figlio a entrare con serenità nella vita.

Perché se la madre rappresenta il luogo sicuro dove rifugiarsi, il papà rappresenta il simbolo dell'autorità e allo stesso tempo deve essere capace di essere un buon modello attraverso regole e indicazioni di obiettivi insegnando al figlio autostima e sicurezza Duro riuscire nell'intento quando

si è coscienti che i suoi giorni saranno scanditi dall'orario dei medicinali da prendere, e le settimane piene di appuntamenti con gli ospedali per i vari ricoveri.

Basta un solo istante in un reparto pediatrico di un ospedale per scoprire una faccia del dolore e il coraggio di alcuni genitori che lascia senza parole, ma se si rimane più giorni e più notti si scopre anche molto altro.

La mano tesa dello sconosciuto, giorni di confidenze, facce estranee allegre di chi come te vorrebbe piangere, ma inventa un nuovo giorno come se fosse un gioco o una canzoncina per affrontare la

tua giornata.

Poi il senso d‟impotenza torna a fare da padrone tocchi la disperazione quando l‟ennesimo esame sul corpicino di tuo figlio che non può ancora parlare, si trasforma in un pianto disperato, torna fatale la domanda: perché tanta sofferenza???

Giustifichi la sofferenza del malvagio, ma non quelle del giusto!!!

Provi a pregare con semplicità cercando di trovare rifugio tentando di capire che la sofferenza fa parte dell‟esistenza umana e nessuno ne è esente.

Il cammino è lungo, in alcuni mo-

menti si conosce lo sfinimento, la stanchezza, il crollo… Parliamo di anni difficili, di crescita, dove s‟impara ad aiutarsi attraverso l‟esempio reciproco, un dramma trasformato in testimonianza.

Ho imparato che noi genitori non possiamo proteggere i nostri figli dal “dolore”, il nostro compito è di tenerli per mano e di camminare con loro attraverso il dolore, insegnare come affrontarlo, fare questo per i nostri figli nelle piccole cose, quando sono ancora piccoli, affinché imparino ad affrontare i problemi più grandi quando cresceranno.

E quando saranno adulti, saranno più preparati per le difficoltà della vita.

Un genitore non può proteggere i suoi figli da un male inevitabile ma è suo dovere insegnare loro ad affrontare le difficoltà.

Se noi saremo con loro, al loro fianco, dal momento della diagnosi, attraverso tutte le fasi della malattia, non solo continueranno ad amarci e ad avere fiducia in noi, ma avranno appreso una delle lezioni più preziose che un genitore può insegnare.

Da mio figlio ho imparato molto, ho imparato la pazienza di mio figlio, la speranza di mio figlio, l‟ottimismo di mio figlio ho imparato a vivere giorno per giorno, i bambini rispondono positivamente perché vivono il presente.

Dopo aver riempito le pagine della nostra vita utilizzando una matita con il rischio che da un momento all‟altro qualunque cosa avrebbe potuto portar via i suoi contenuti, è arrivato il momento tanto atteso, io e lui sempre insieme ormai dettasegue a pag. 18 17

NOTIZIE DAI GRUPPI

glio di vita per entrambi…..

…io DONATORE Tornando all’inizio, nel “copione” a me destinato, tra le tante cose è stato scritto che la DONAZIONE, il TRAPIANTO e l’AIDO, avrebbero avuto una parte fondamentale nella mia vita.

Come accennato in precedenza mio figlio nacque con delle malformazioni alle vie urinarie e un solo rene (oltretutto malmesso).

E‟ stato difficile vivere con questo peso, soprattutto perché vedere un bambino soffrire, che sia tuo figlio e meno, è insopportabile.

Così, dopo quasi diciotto anni di viaggi della speranza da Ascoli all‟Ospedale Gaslini di Genova, quando la situazione clinica stava precipitando, mi chiesero se volessi donare un rene a mio figlio, ho accettato senza alcuna esitazione.

Il 16 luglio 2010 è avvenuta la Donazione e di conseguenza il Trapianto del mio rene nel corpo di mio figlio che ha iniziato una nuova vita…la sua seconda vita.

Ho la fortuna di vedere ogni giorno il risultato del DONO. Mi piace usare questa metafora: ..di un albero che stava seccando, che stava morendo e all‟improvviso ha ripreso vigore, ha cominciato a mettere nuove foglie e rifiorire.

Donare è un atto di generosità, è un gesto che costruisce un legame sociale, è un‟esperienza che ti cambia, ti fa‟ capire che la malattia non guarda in faccia a nessuno e può colpire qualsiasi persona indistintamente, sarebbe ora che tutti pensassimo seriamente ad aiutare le persone che soffrono, DONARE E’ DIRE SI ALLA VITA!

…io PRESIDENTE Si apre un altro capitolo del famoso “copione” che sto ancora “interpretando”.

Dopo essere uscito “vincitore” dall‟esperienza descritta in precedenza, durante la quale ho visto bimbi piccolissimi costretti a restare ore attaccati alle macchine del-

la dialisi in attesa di un nuovo rene, mi sono imposto di fare tutto ciò che potevo per sensibilizzare alla donazione degli organi.

Il compito mi è stato agevolato dal fatto di aver ricevuto dall‟AIDO di Ascoli la “targa della VITA” nel dicembre 2010 in occasione della messa in suffragio dei donatori.

Da quel momento sono stato coinvolto nell‟associazione su sollecitazione della signora Maria Orsini (attuale presidente onorario che mi aveva già parlato dell‟AIDO essendo una collega d‟ufficio) e della signora Angela Albanesi (all‟epoca presidente del gruppo e attuale vice presidente).

In seguito ho conosciuto tutti i membri del consiglio direttivo che mi hanno aiutato a capire le dinamiche dell‟associazione.

Nel marzo 2012 in occasione del rinnovo del consiglio direttivo dell‟associazione mi fu detto: “…chi più di te può essere il volto di quest’organizzazione e sensibilizzare verso questa causa, essendo tu un DONATORE VIVENTE!?!?”.

Pertanto sono stato “costretto” a ricoprire la carica di presidente; è‟ stato un onore ricevere questa nomina ed è un onore rappresentare il Gruppo comunale di Ascoli Piceno in occasione di questo traguardo importante, quaranta anni di storia.

Il mio impegno a favore della donazione è quotidiano.

Non perdo occasione per informare e sensibilizzare le persone verso questo gesto di estremo altruismo, cercando di raccogliere adesioni favorevoli alla donazione degli organi, nella speranza di ridurre al minimo, o ancora meglio eliminando, le liste dei tanti pazienti (tra cui tanti bimbi) in attesa di “UN TRAPIANTO PER LA VITA”.

Un pensiero e un ringraziamento alle famiglie di tutti i donatori, in particolare a quelle dei donatori del nostro territorio che, nonostante il momento di grande dolore e sconforto, hanno prontamente acconsentito alla donazione degli organi dei loro cari, rinnovando il miracolo della vita: altre vite appese a un esile filo hanno potuto riprendere il cammino della speranza.

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NOTIZIE DAI GRUPPI

1° GIRO DELL’ITALIA CHE DONA 2016” di Lucia Marinangeli - Presidente Gruppo Intercomunale di San Benedetto del Tronto, Grottammare, Monteprandone

Il 1º Giro dell‟Italia che dona 2016” ha fatto tappa a Grottammare domenica 2 ottobre.

Le tre Associazioni del Dono locali AVIS, ADMO ed AIDO si sono rese protagoniste di una manifestazione in piazza Fazzini a Grottammare.

L‟iniziativa è stata patrocinata dall‟Amministrazione Comunale di Grottammare.

All‟iniziativa ha collaborato anche il Centro Sportivo Italiano – Comitato Provinciale di Ascoli Piceno che ha animato la giornata con l‟installazione delle proprie strutture sportive mobili dedicate ai più giovani, che

hanno apprezzato molto!

Le tre Associazioni del dono si sono date appuntamento in piazza per diffondere i comuni valori di solidarietà e così promuovere la cultura della donazione.

In questo modo hanno inteso aderire al progetto DONODAY 2016 promosso dall‟Istituto Italiano della Donazione in occasione del Giorno del Dono istituito con la L.14/07/2015 n.110 con l‟obiettivo di costruire una cultura condivisa del dono, strumento prezioso per uscire dalla crisi economica, di senso e di valori.

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NOTIZIE DAI GRUPPI

9a PASSEGGIATA SUI PATTINI “IL TRAGUARDO E’ VITA” di Lucia Marinangeli - Presidente Gruppo Intercomunale di San Benedetto del Tronto, Grottammare, Monteprandone

Nella splendida cornice della Rotonda di San Benedetto del Tronto domenica 2 ottobre si è svolta la 9a Passeggiata sui pattini “Il traguardo è vita”, una manifestazione non agonistica su pattini in linea, in bici, di corsa, skateboard…. organizzata dall‟AIDO Gruppo Intercomunale di San Benedetto del TrontoGrottammare-Monteprandone, in collaborazione delle Società sportive Diavoli Verderosa e Pattinatori Sambenedettesi.

L‟iniziativa fa parte dell‟ampia attività svolta dal Gruppo Intercomunale, con una forte presenza sul territorio e in ogni contesto sociale allo scopo di promuovere, stimolare e diffondere la cultura della donazione degli organi dei tessuti e delle cellule, nel segno del bene più grande che è la vita, apportando un contributo fondamentale nell‟opera di sensibilizzazione dei cittadini di fronte ai problemi di tanti sofferenti in lista di attesa per un trapianto, l‟unico mezzo terapeutico per consentire il ritorno ad una vita normale.

La manifestazione fu ideata la prima volta in occasione del Trentennale dell‟AIDO Sezione provinciale di Ascoli Piceno, su una idea di un caro amico dell‟associazione Francesco Bovara, un trapiantato di cuore con la passione del pattinaggio, come tutta la sua famiglia che ha dato tanto lustro a questo importante sport. Allora si pensò di coniugare la prevenzione con lo

sport e si puntò sul pattinaggio anche perché la Città di San Benedetto del Tronto era stata ed è tuttora una fucina di campioni italiani, europei, mondiali di pattinaggio!

Dapprima con l‟aiuto dei Diavoli Verderosa, con la sua famosa Presidente Rosa Bovara, negli anni si è aggiunta anche la Società sportiva Pattinatori Sambenedettesi con il suo Presidente Romolo Bugari, (anche lui un campione!) e Fulvio Gramegna, appassionato istruttore delle giovani leve.

Non è mai mancato l‟appoggio e il sostegno dell‟Amministrazione Comunale di San Benedetto del Tronto in tutte le edizioni.

Quest‟anno la manifestazione è stata particolarmente bella e colorata grazie all‟entusiasmo dei numerosi iscritti!

Non c‟erano solo i pattinatori, ma

anche accompagnatori in bici, partecipanti che correvano: è stato un momento di festa, deliziato al termine con le prelibatezze offerte dagli sponsors Papillon e Panificio Ciarrocchi di Grottammare.

Il Gruppo dei partecipanti è stato scortato dalla pattuglia della Polizia Municipale lungo il percorso sul lungomare di San Benedetto fino a Via Tedeschi (nei pressi della sede del Locale Comitato della Croce rossa Italiana) e ritorno.

Ha collaborato anche il Gruppo locale della Protezione Civile. Chiu-

deva il gruppo una autoambulanza della Croce Rossa Italiana Comitato San Bendetto del Tronto a tutela della sicurezza e della salute dei partecipanti.

Lo start è stato dato dall‟Assessore alle politiche sociali del Comune di San Benedetto del Tronto Emanuela Carboni che, con molta sensibilità e simpatia, ha portato i saluti del Sindaco e dell‟Amministrazione comunale ed ha espresso sentimenti di gratitudine per l‟impegno dell‟AIDO nella diffusione della cultura della donazione degli organi, tessuti e cellule. Oltre all‟omaggio al momento dell‟iscrizione a tutti gli iscritti, al termine sono stati dati due buoni acquisto di €20 al più giovane iscritto ed alla famiglia iscritta più numerosa (ben 5 bambini e la loro mamma!).

Main sponsor dell‟iniziativa è stata, come per le altre edizioni, la Picenambiente spa di San Benedetto del Tronto. Un particolare ringraziamento dell‟Associazione va alle Ditte Ecosinergy e Progetto Packing

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NOTIZIE DAI GRUPPI ESIBIZIONE DI TRICK di Roberto Ciarimboli - Presidente Sezione Provinciale di Ancona

Il gruppo comunale Aido “Annarita Rosi” di Chiaravalle, in collaborazione con l‟associazione Pionieri Rocca Mare di Falconara Marittima e la società Spider di Milano, ha organizzato il 18 luglio una spettacolare esibizione di Trick- line presso la piazzetta del lungomare di Rocca Priora. Giacomo Becchetti, testimonial dell‟Aido sezione provinciale di Ancona e altri due atleti hanno intrattenuto i numerosi intervenuti,

tra cui molti bambini, con incredibili equilibrismi, virtuosismi ed evoluzioni a ritmo di musica per oltre 90 minuti. Un particolare ringraziamento va anche alla Palestra Natural Center e Kung Fu di Chiaravalle che ha concesso l‟uso del tatami per la sicurezza degli atleti durante le evoluzioni.

Durante la serata sono stati distribuiti palloncini e materiale informativo.

LIOLA’ Di Roberto Ciarimboli - Presidente Sezione Provinciale di Ancona

La sezione provinciale Aido di Ancona e l‟Associazione “Sorrisi e Musica” di Falconara Marittima anche quest‟anno hanno unito la diffusione della cultura della donazione al teatro, con la sponsorizzazione dello spettacolo di Luigi Pirandello “Liolà” con la regia di Paolo Bucci . Sono state tenute tre ottime rappresentazioni a Falconara Marittima di cui una in collaborazione con l‟associazione Pionieri Rocca Mare presso la piazzetta del lungomare di Rocca Priora e due il 29 e 30 Luglio presso il Castello di Falconara Alta. Purtroppo la serata del 5 agosto prevista a Villa Beer di Ancona è saltata per le cattive condizioni atmosferiche. Prima dello spettacolo si è parlato dell‟importanza della donazione e distribuito materiale informativo.

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NOTIZIE DAI GRUPPI CAMMINAIDO di Floriana Marchegiani - Presidente Gruppo comunale di Sirolo

Lo scorso pomeriggio del 28 maggio si tenuta CamminAIDO una escursione turistica sui sentieri del Monte Conero all'insegna della Natura, del Dono e della Solidarietà organizzata dall'AIDO di Sirolo e aperta a tutti : grandi, piccini, più e meno in forma .

Insieme ad una guida professionale, profonda conoscitrice dei luoghi, i partecipanti, complice la bella giornata di sole, hanno potuto conoscere ed apprez-

zare oltre la ricchezza della natura che il Conero offre, anche gli splendidi scorci panoramici lungo la costa Adriatica da Portonovo a Porto Recanati, nonché le testimonianze archeologiche che fanno del Conero un luogo pieno di fascino e di mistero.

Le tre ore di attività all'aria aperta passate insieme sui ben tenuti e sicuri sentieri del Parco del Conero ci hanno fatto capire come il contatto con la natura ci doni benessere. e migliori la nostra qualità di vita cui tutti possiamo contribuire con la nostra generosità e solidarietà verso coloro che hanno bisogno di organi .

La sezione AIDO di Sirolo Vi aspetta tutti la prossima primavera per CamminAIDO 2017.

Con lo scopo di promuovere presso gli studenti il valore civile e morale della donazione, della solidarietà e del volontariato lo scorso anno scolastico le Asoociazioni di volontariato del territorio di Sirolo e Numana hanno incontrato gli alunni della Terza Media della Scola Renaldini.

Nell'incontro i Volontari hanno illustrato le finalità e modalità operative delle rispettive associazioni .

Il coinvolgimento dei ragazzi è testimoniato da un elaborato grafico di grandi dimensioni frutto della riflessione individuale e di gruppo. Lo stesso elaborato è stato esposto sabato primo ottobre in occasione dell'incontro che l'AIDO di Sirolo ha organizzato per la giornata nazionale di autofinanziamento e promozione.

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NOTIZIE DAI GRUPPI

FRA(I)SASSI HIGHLINE MEETING – AIDO TRA LE ROCCE DELLA GOLA DI FRASASSI di Luana Vescovi - Gruppo comunale di Fabriano

Anche nella seconda edizione del Frasassi Climbing Festival, AIDO ha avuto la sua visibilità grazie al suo testimonial Giacomo Becchetti e grazie al nostro affezionato sponsor “Fondazione Cassa di Risparmio di Fabriano e Cupramontana” che crede nella cultura della donazione e ci aiuta nel miglior modo possibile a diffondere i principi legali alla donazione di organi, cellule e tessuti.

Abbiamo assistito con intrepida ammirazione a tre giorni dedicati agli sport di montagna, tra i quali non poteva sicuramente mancare l‟highline, specialità sportiva del nostro testimonial che, proprio per la sua caratteristica di camminare su una linea a molti metri di altezza solo con la sicurezza di un imbrago ancorato alla stessa, ha permesso la clonazione dello slogan fabrianese e provinciale “Donare: una scelta di equilibrio!”.

In questa seconda edizione del festival (16,17,18 settembre 2016), sono stati attrezzati lungo la Gola di Frasassi (Genga), sede delle maestose “Grotte di Frasassi”, tre percorsi che hanno radunato un centinaio di atleti venuti anche da Usa, Australia, Nuova Zelanda, Cina, Polonia, Francia, Belgio, Germania, Spagna ed, ovviamente, da tutt‟Italia.

Il percorso più difficoltoso è stato quello attrezzato presso il santuario

di Frasassi, nelle vicinanze del Tempio del Valadier, a 400 metri di altezza sul fiume Sentino, con una corda lunga 120 metri.

Lo spettacolo è sempre unico ed adrenalico! Ringraziamo di cuore il nostro testimonial Giacomo Becchetti che ci permette di ammirare cotanta maestria ed attività sortiva ed, al tempo stesso, porta” in alto” con assoluta fierezza la nostra AIDO. Nonostante la tematica che noi trattiamo non sempre sia facile da introdurre in ogni conversazione, con tranquillità e spontaneità sono stati pubblicizzati i principi di AIDO, permettendo a tutti i fruitori dell‟evento di avere la possibilità di ragionare su una tematica che, molto spesso, si preferisce tacere.

La cultura del dono è anche questa: donare agli altri la nostra disponibilità e gentilezza.

Le tematiche da affrontare sarebbero innumerevoli ma non è mai facile, specie in un contesto sportivo e goliardico.

Grazie al nostro Giacomo, invece, noi ci siamo riusciti! Donazione: parliamone!

Come abbiamo già comunicato sulla nostra pagina facebook “Aido Fabriano”, abbiamo deciso di metterci la faccia!.

E questa è l‟ennesima testimonianza della nostra volontà (che ritrovate anche nella foto del profilo)!

La nostra associazione non è facile da ascoltare e prendere in considerazione.

Vi chiediamo, nel momento più brutto della vostra vita, cioè il trapasso di una persona cara, di salvare

(LETTERALMENTE) la vita di persone che hanno i giorni contati ed hanno la certezza della morte entro breve tempo.

Vi chiediamo di prendere in considerazione che parte di voi potrebbe ridare gioia a molte famiglie mentre i vostri cari saranno nel dolore più tremendo.

Vi chiediamo di pensarci visto che, con tre firme nel nostro testamento olografo, decidereste di rinascere nel corpo di qualcun'altro.

Noi ci crediamo.. Questa è la nostra mission: parlarne.. A voi la scelta..

Ecco la spiegazione del nostro slogan: " Donare: una scelta di equilibrio" perché il nostro testimonial è uno sportivo che pratica highline.

Pensateci..

Basta poco per salvare realmente qualcuno che è destinato a morte certa se non riceve un trapianto!

Nella foto trovate il nostro testimonial Giacomo Becchetti e la nostra referente Luana Vescovi (foto di Giacomo Cesaroni).. Con piacere ci mettiamo la faccia..

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DATI

DATI NAZIONALI CITTADINI FAVOREVOLI ALLA DONAZIONE DI ORGANI al 02/11/2016

ISCRITTI A.I.D.O. MARCHE al 02/11/2016 (fonte SIA - Sistema Informativo AIDO)

(fonte S.I.T. - Sistema Informativo Trapianti e SIA - Sistema Informativo AIDO)

AIDO Sez. Ancona

13.169

AIDO Sez. Ascoli Piceno

3235

AIDO Sez. Fermo

3189

AIDO Sez. Macerata

8588

AIDO Sez. Pesaro-Urbino

4860 Totale

Registrazioni ASL

147.650

Registrazioni presso i Comuni

342.944

Iscrizioni A.I.D.O.

1.324.281 Totale

33.041

Organi prelevati nelle Marche nel mese di Ottobre 2016

Organi prelevati nelle Marche da Gennaio a Ottobre 2016

(fonte Centro Regionale Trapianti)

(fonte Centro Regionale Trapianti)

Trapianti effettuati presso Ospedali Riuniti di Ancona da Gennaio a Ottobre 2016 (fonte Centro Regionale Trapianti)

Cuore

Cuore

Polmoni

Polmoni

Rene

Fegato

Fegato

Fegato

Reni

Reni

Fegato+Rene

Cute

Cute

Rene da vivente

Pancreas per insule

Pancreas per insule

Tessuti ossei

Tessuti ossei

Pancreas

Pancreas

Vasi iliaci

Vasi iliaci

Rene

Cuore per valvole

Cuore per valvole

Fegato

Cornee prelevate (fonte Banca degli Occhi di Fabriano)

Ottobre 2016 da Gennaio a Ottobre 2016

1.814.875

Trapianti effettuati presso Ospedali Riuniti di Ancona Nel mese di Ottobre2016 (fonte Centro Regionale Trapianti)

Dati non pervenuti, per informazioni contattare il Centro Regionale Trapianti ai seguenti recapiti: crt@ospedaliriuniti.marche.it Segreteria: 071.5963001 Direttore: 071.5963574

Lista di attesa standard Nazionale al 02/11/2016

Lista di attesa pediatrica Nazionale al 02/11/2016

(fonte S.I.T. Sistema Informativo Trapianti)

(fonte S.I.T. Sistema Informativo Trapianti)

Tipo di organo Rene Pancreas-cellule pancreatiche

Numero pazienti 6580 245

Fegato

1004

Cuore

768

Polmone

357

Tipo di organo Rene

Numero pazienti 128

Fegato

36

Polmone

20

Cuore

74

24

INFO E CONTATTI

A.I.D.O. Nazionale Via Cola di Rienzo, 243 / 00192 Roma aidonazionale@aido.it - www.aido.it numero verde 800.736.74 Presidente Flavia Petrin

A.I.D.O. Sezione Provinciale FERMO Via del Palo, 1 / 63018 Porto S. Elpidio (FM) fermo.provincia@aido.it - 0734-991415 Presidente Eugenio Monaldi - 348-3062815

A.I.D.O. MARCHE Via Redipuglia, 35 / 60122 Ancona (AN) marche@aido.it - 333-7221980 Presidente Lucia Marinangeli - 347-1449952

A.I.D.O. Sezione Provinciale MACERATA Via Calabresi, 5 / 62100 Macerata (MC) macerata.provincia@aido.it - 0733-263838 Presidente Elio Giacomelli - 338-8768190

A.I.D.O. Sezione Provinciale ANCONA Via Redipuglia, 35 / 60122 Ancona (AN) ancona.provincia@aido.it - 071-742133 Presidente Roberto Ciarimboli - 347-3795048

A.I.D.O. Sezione Provinciale PESARO-URBINO Largo A. Moro, 12 / 61100 Pesaro (PU) pesaro.provincia@aido.it - 0721-35529 Presidente Silvia Sinibaldi - 328-7155887

A.I.D.O. Sezione Provinciale ASCOLI PICENO Via Fileni, 1 / 63074 San Benedetto T. (AP) ascolipiceno.provincia@aido.it - 0735-591057 Presidente Romano Costantini - 349-8622860

Consigliere Nazionale per le Marche Roberto Ciarimboli - 347-3795048

LINK UTILI

Aggiornamento dati progetto: “SCEGLI IN COMUNE�

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