Memòria Cocemfe Catalunya 2013 by Cocemfe Catalunya

MemĂ˛ria 2013 Via Laietana, 57, 08003, 1r-1a Barcelona 93 301 15 65 comunicacio@cocemfecatalunya.cat

Activitats de les entitats membre

MEMORIA 2013 Cocemfe Catalunya INDEX 1. Presentació de Cocemfe Catalunya 2. Activitats de les associacions

2.1 Federació Francesc Layret Cocemfe Barcelona

- Fundació Catalana de Paràlisi Cerebral -La Llar d’Afectats d’eEclersoi Múltiple (La Llar) -Associació MPS España -Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (FANOC) -Amputats Sant Jordi -Entre Tots Penedès -Federació d’Associaciones, Federacions i Patronats de les Persones amb Discapacitat, Persones amb Trastorn Mental i Persones amb Intel·ligència Límit del Baix Camp (Cordibaix) -Fundació d’Afectats de Fibromiàlgia i Sídrome de Fatiga Crònica (LAFF) -Associació de Dones No Estàndars -Centre de Persones amb Discapacitat Física(CEMFIS) -Associació Catalana de Lupus (ACLEG) -Fundació Adapta2 -Associació Catalana d’Afectats de Limfedema (Limfacat) -Associació de Cradiopaties Congènites de Catalunya (AACIC) -Associació Catalana d’Hemofília (ACH) -Associació Catalana de Pasrkinson (ACAP) -Associació Espanyola d’HHemoglobinúria Paroxística Nocturna (HPN) -Terrassencs Disminuïts Físics Associats -Associació Telefònica d’Assistència a Minusvàlids (ATAM) -Associació de Malalts de Chron i Colitis Ulcerosa de Catalunya 2.2.-Federació MESTRAL-Cocemfe Tarragona -La Xarxa Solidària per a la Igualtat

-La Lliga d’Afectats Reumatològics i Discapacitats de les Comarques de Tarragona -La Xarxa Solidària per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica de Valls i l’Alt Camp -Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya.-Delegació de Tarragona (AFANOC- Taragona) -Associació d’Alzheimer de Reus Baix Camp -Associació de Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica de Cambrils (AFICAM) -Associació de Parkinson de les Comarques de Tarragona -Associació de Cardiopaties Congènites de Catalunya-Tarragona(AACIC)

-Fraternitat Cristiana de Persones amb Discapacitat de la Diòcesi de Tarragona (FRATER)

-Associació de Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica Sant Carles de la Ràpita

-Associació Reusenca Antibarreres (ARAB)

-Escelerosi Múltiple de Tarragona

-Associació de Fibomiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica de ll’Hospitalet de l¡’infant

2.3.- Cocemfe Girona

-Associación Catalana de Espina Bífida e hidrocefalia (ACAEBH) -Associació de Persones amb Diversitat Funcional -Associació Postpolio Girona -Societat Gironina de Dones amb Diversitat Funcional 3. Web Cocemfe Catalunya

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

1.-Presentació de Cocemfe Catalunya Cocemfe Catalunya és una entitat creada per aconse-

• el FOMENT DE L'ESPORT, la PREVENCIÓ i la PRÀCTICA

guir la NORMALITZACIÓ del col·lectiu de persones amb

D'HÀBITS DE VIDA SALUDABLES tenint en compte els

discapacitats física i/o orgànica en la societat per mitjà

sectors més febles, com:

de la informació i el recolzament a les associacions que

-els JOVES, que tenen problemes en accedir a la

treballen per aquest col·lectiu a Catalunya.

seva primera feina i

poca formació professional

-les DONES, que pateixen una doble discriminació Els objectius principals de COCEMFE CATALUNYA són la

(com a dones i com a persones amb discapacitat)

DEFENSA dels drets de les persones amb discapacitat

-els ATURATS, que pateixen especialment la crisi

física i/o orgànica, especialment en els camps de:

econòmica -els NENS, que són especialment vulnerables

• l’ACCESSIBILITAT UNIVERSAL • la INSERCIÓ LABORAL • l'EDUCACIÓ EN VALORS I ACTITUDS

Entitats membre Federació Francesc Layret COCEMFE-Barcelona

Federació MESTRAL-Cocemfe Tarragona

FRATER

Associació FM i SFC Hospitalet de l’Infant

Federació COCEMFE-Girona Associació de Persones amb Diversitat Funcional

Associació Postpolio Girona

Societat Gironina de Dones amb Diversitat Funcional

2.-Activitats de les associacions 2.1.-FEDERACIÓ FRANCESC LAYRET COCEMFE BARCELONA

Fundació Catalana de Paràlisi Cerebral President: Arantzazu de Olaortua i Ugalde Direcció: C/ Llull, 163. Barcelona 08005 Web: www.fcpc.cat Xarxes Socials: @fcpccat - facebook.com/fundaciocatalana.paralisicerebral

ACTIVITATS 2013 La Fundació Catalana per la Paràlisi Cerebral (FCPC) és una entitat sense ànim de lucre creada al 1996. La nostra missió és donar dignitat a les persones amb paràlisi cerebral posant les seves capacitats en valor, dotant-los d’una major autonomia personal i incrementant la seva qualitat de vida oferint-los programes de recolzament adaptats a les seves necessitats i a les seves famílies, per contribuir així a l’acompliment del seu projecte vital. La nostra pretén ser sempre una visió positiva i reivindicativa de les capacitats de les persones afectades de paràlisi cerebral i de les seves famílies, cercant l’acceptació natural de la diferència i la normalització de vida i, per aquest motiu, una part molt important de la nostra tasca és donar visibilitat i sensibilitzar davant la societat. Volem contribuir a donar resposta a les necessitats de les persones amb paràlisi cerebral i patologies afins, i al seu entorn directe, al llarg de tot el seu cicle vital, aprofundint en els valors de la societat del benestar, facilitant el desenvolupament personal, la cohesió social i la igualtat d’oportunitats.

Serveis Educatius i Adona’t. Dos programes que inclouen: • Xerrades de sensibilització i difusió a escoles. Xerrades a centres educatius de primària, secundària, cicles formatius i universitats de tota Catalunya. • Mostra de Capacitats. Mostra itinerant d’arts plàstiques i literàries realitzades per persones amb discapacitat dins del curs de pintura que també realitza la FCPC a càrrec d’una llicenciada en Belles Arts especialitzada en Art Teràpia. • Respir Mutu. La finalitat principal és que les persones afectades de paràlisi cerebral puguin gaudir del seu temps lliure, ampliïn la seva xarxa social i tinguin la possibilitat de viure experiències noves. Es presenten diferent tipus d’activitats que van des d’acompanyaments individualitzats per la ciutat, fins a sortides grupals de caire lúdic i cultural. És el programa degà de l’entitat i aquest any ha complert 14 anys.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

• Temps per tu. Enguany, en col·laboració amb l’Ajuntament de Barcelona i el Programa de Temps i Qualitat de Vida, hem ajudat a contribuir a la millora de la conciliació familiar, laboral i personal de les famílies. Aquest projecte té com a objectiu donar eines per a la gestió del seu propi temps a joves i adults amb discapacitat, garantint el seu dret al lleure i l’oci, i oferint a l’hora temps personal a les seves famílies. • SAD. Amb el recolzament de COCEMFE i gràcies als ajuts a càrrec de l’IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, oferim serveis a domicili i en activitats de la vida diària a les persones afectades de paràlisi cerebral que viuen amb la seva família.

8.693 HORES D’ATENCIÓ. 131 USUARIS. 129 FAMÍLIES. 492 VOLUNTARIS. 5 ALUMNES EN PRÀCTIQUES. 2 TREBALL EN BENEFICI DE LA COMUNITAT. 34 XERRADES A ESCOLES 1.228 INFANTS BENEFICIARIS DE SENSIBILITZACIÓ

La Llar d’Afectats d’Esclerosi Múltiple President: Blas Membrives Moya Direcció: Leiva, nº39, 08014 - Barcelona Web: www.lallar.org Xarxes Socials: facebook: La llar de l’afectat d’esclerosi multiple

La Llar és una entitat formada per persones afectades d'Esclerosi Múltiple i altres malalties de caràcter neurodegeneratiu. L'objectiu és millorar la qualitat de vida d'aquest col.lectiu, treballant diferents aspectes com son la rehabilitació física, l'aspecte emocional i la reinsercio social de la persona.

ACTIVITATS 2013 • Art per la Vida Projecte consistent en la creació d'un curs de pintura per persones que pateixen esclerosi múltiple o alguna malaltia de caràcter neurodegeneratiu, creant un espai on, no solsament han adquirit coneixements relacionats amb el mon de l'art, sinó també han fet front a aquelles necessitats sorgides a conseqüència de la malaltia. • Millorar la Qualitat de Vida dels Afectats d’Esclerosi Múltiple El projecte s'ha centrat en millorar la qualitat de vida d'aquest col·lectiu, incidint amb especial èmfasi en aspectes com la integració social dels malalts, la seva autonomia i la atenció continuada, treballant el manteniment físic i psíquic, i cobrint un elevat percentatge de aquelles necessitats que han sorgit a conseqüència de la malaltia. • Programa d’Atenció d’Ajuda Domiciliària per Persones Afectades d’Esclerosi Múltiple Pojecte centrat en cobrir les possibles demandes i necesitats específiques que les persones afectades d'esclerosi múltiple i malalties similars han tingut en el seu domicili, potenciant dos aspectos primordials com són, l'autonomia personal i la integració social. Mitjançant aquest programa s'han cobert totes aquelles necesitats personals relacionades amb les finalitats físiques, psicològiques i millora de l'entorn social, facilitant que la persona pugui continuar amb el seu entorn. •L’Esclerosi Múltiple Existeix És un projecte centrat en activitats de sensibilització, informació i defensa dels drets del nostre col.lectiu amb l'objectiu de dur a terme la promoció de les persones amb discapacitat.

180 BENEFICIARIS

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Associació MPS Espanya President: Jordi Cruz Villalba Direcció: C/Anselm Clavé, 1. 08787. La Pobla de Claramunt Web: www.mpsesp.org; Web Vidas MPS; Web fabry, ahora también nosotras Xarxes Socials: Facebook MPS Papás Twiter@infoMPS/@MPS papas

ACTIVITATS 2013 -10è Congres Científic Familiar L’Associació MPS Espanya, neix al 2005, fruit de l’entitat

Va realitzar-se a Madrid. Durant dos dies, es van convocar

Associació Sanfilippo Espanya. És una Associació que

professionals i famílies amb l’objectiu de conèixer els últims

representa als afectats i familiars de Mucopolisacari-

avenços en MPS i síndromes relacionats. És un moment

dosis, síndromes relacionats (S.R) i la Malaltia de Fa-

de trobada per aprofundir, interactuar i parlar directament

bry, que són malalties d’origen genètic i hereditàries,

amb especialistes mèdics i sanitaris i intercanviar expe-

de molt baixa afectació. Els objectius principals de

riències. S’acullen també els afectats, a través d’un espai

l’associació, són el foment de la investigació científica

de guarderia i de joc, gestionat pels voluntaris. S’intenta

sobre les causes, el desenvolupament i les teràpies per

complementar les presentacions de caràcter científic i mè-

tractar les malalties. Assessorar i donar suport a les fa-

dic a traves serveis psicològics i fisioterapèutics molt im-

mílies, mitjançant seminaris i conferències i actes de

portants en els afectats de mucopolisacaridosis.

tipus públic per afavorir el coneixement i la divulgació

-Actes benèfics

entre professionals i pacients. A més de la promoció ge-

Gestionats per les mateixes persones voluntàries i recol-

neral d’actuacions de caràcter preventiu, i la promoció

zats en el que sigui necessari per l’entitat. Un de les po-

de beques científiques i premis reconeixement el treball

blacions amb més

per les Mucopolisacaridosis, S. R i Malaltia de Fabry.

(Cádiz), que és organitzadora de diversos actes, però el

moviment és el poble de Grazalema

més recent va ser la gestió d’un bar bar al festival de Rock “Kubilete Rock” de la mateixa localitat. Aquest bar va ser utilitzat per recaptar fons. Es van aconseguir 1387 euros entre la venda i els donatius de l’ajuntament.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013 Aquest és un exemple de la varietat d’actes que sorgeixen, hi han hagut també passarel·les de moda infantil, torneigs de futbol, caminades solidàries, actuacions de teatre i dansa, torneigs de golf, etc. -Projecte de Pòlissa de Serveis MPS. S’ofereix servei de fisioteràpia (24 sessions/any) a domicili i psicoteràpia online, per oferir suport tant als afectats com als seus familiars. -Per la malaltia de Fabry s’ha elaborat un llibre Aquest recull els textos d’un concurs de relats que es va convocar a través d’una de les plataformes de l’associació. www.fabryahora.com. Un cop realitzat el concurs, es va editar el llibre amb els relats que van ser seleccionats segons cada categoria i cada una d’aquestes categories comença amb el relat guanyador.

Per concloure, destacar que son 3 o 4 grans activitats fixes, com son el Congrés, la trobada de famílies, la pòlissa de serveis. En els actes, hi poden assistir entre 200 i 400 participants, depenent del tipus d’activitat. Per a l’entitat són molt importants les petites activitats que es desenvolupen al llarg de l’any, sobretot els actes benèfics que combinen la recaptació de fons per a invertir en la investigació i la difusió de les malalties.

Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) President: Josep Pla Buxo Direcció: Camí de Sant Cebrià s/n, Barcelona Web: www.afanoc.org Xarxes Socials: www.facebook.com/AFANOC-www.facebook.com/PosatlaGorra- twitter.com/AFANOC

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

L’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) va ser constituïda el 1987 per un grup de mares i pares que van veure la necessitat d’unirse per treballar en la millora de qualitat de vida de tots aquests nens i nenes i incidir en totes les necessitats i desconeixement que envoltaven el càncer infantil. AFANOC ha desenvolupat, des de la seva creació, una important tasca en àmbits molt diversos al voltant de les necessitats que tenen les famílies quan un infant és diagnosticat amb càncer. Necessitats molt diverses que afecten tant al nen o a la nena com als pares, mares, germans i germanes, amics, l’escola,... Durant tots aquests anys l’entitat ha posat en marxa programes i serveis amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels nens i nenes amb càncer i les seves famílies i ha treballat en la millora de la salut psicosocial de totes aquestes.

6.168 BENEFICIARIS

ACTIVITATS 2013 • Atenció psicosocial

El voluntariat domiciliari d’AFANOC acompanya i dóna

Atenció psicològica i suport emocional a l’infant afectat i

suport a les famílies al seu domicili quan encara no han

als seus familiars.

reemprès la seva quotidiana. A la Casa dels Xuklis tam-

Seguiment del procés de dol dels pares.

bé hi ha un grup de voluntariat que acompanya i realitza

Atenció a les famílies des de Treball Social a Barcelona a

activitats amb els infants i adolescent

les famílies des del moment del diagnòstic.

AFANOC realitza un taller lúdicoeducatiu cada dia al

Atenció a totes les famílies tinguin o no ingrés hospita-

Servei d’Oncohematologia Pediàtrica de l’Hospital Vall

lari o bé ubicades en altres centres.

d’Hebron i cada setmana els pallassos hospitalaris visiten la planta i l’hospital de dia. Realitzem colònies d’estiu

• La Casa dels Xuclis

per als nens i nenes amb càncer i els seus germans i

La Casa dels Xuklis és una casa d’acollida per a totes les

germanes en edat compreses entre els 6 i els 16 anys i

famílies que s’han de desplaçar de les seves poblacions

realitzem sortides amb les famílies trimestralment.

d’origen per a rebre tractament als principals hospitals de referència situats a l’àrea de Barcelona a causa d’un

•Actes de sencibilització

diagnòstic onco-hematològic.

Participem en actes de sensibilització i portem a terme la campanya anual “Posa’t la gorra!” per donar a conèi-

•Voluntariat i activitats El

voluntariat

hospitalari

xer el càncer infantil i les seves repercussions. d’AFANOC

té

funció

d’acompanyar i donar suport a les famílies que reben tractament a l’hospital.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Amputats Sant Jordi President: Pilar Díaz López

Direcció: Hotel d’Entitats Can Guardiola. c/Cuba, 2. Despatx 4. 08030 Barcelona Web: www.amputats-santjordi.org Xarxes Socials: https://www.facebook.com/amputatssantjordi https://twitter.com/AmputatsStJordi https://www.flickr.com/photos/amputats-sant-jordi https://www.youtube.com/user/AmputadosSantJordi

Amputats Sant Jordi és una associació sense ànim de lucre que té com a missió vetllar i donar suport integral a les persones amb amputació, agenèsia o discapacitat física i garantir els drets que les assisteixen. Així mateix, l'entitat treballa per promoure una nova cultura de les capacitats que aspira a crear una societat més inclusiva i respectuosa amb les diferències. Tres

eixos

estratègics

han

marcat

les

actuacions

d’Amputats Sant Jordi durant 2013: -Atenció directa a les persones amb amputació, agenèsia i discapacitat física. -La sensibilització i l’educació en valors, prioritzant totes aquelles iniciatives enfocades a fomentar la Cultura de les Capacitats a partir de promoure projectes de conscienciació i accions de cooperació internacional. -Sistemes d’informació, innovació en la gestió i comunicació. Eix materialitzat entre d’altres en la creació de l'Observatori de la Discapacitat Física.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

ACTIVITATS 2013 • Servei d’atenció directa, informació i assessorament • Programa de pacient expert • Visites dels voluntaris hospitalaris • Sessions de GAP realitzades per psicòlegs especialitzats en amputació i discapacitat • Sortides culturals • Classes de ioga • Sessions de fisioteràpia • Servei de neteja i manteniment de la llar • Ajudes alimentícies i de primeres necessitats a families amb dificultats econòmiques • Projecte de sensibilització i educació en valors “Els joves davant la discapacitat, consciència social i solidaritat”, posat en marxa per 9 tècnics i 15 voluntaris, arribant a 102 aules de 39 centres educatius de 21 poblacions. • En matèria de cooperació internacional s’han recollit 189 pròtesis, 67 cadires de rodes, 130 parells de crosses, 713 ajudes tècniques. Els països beneficiaris han estat Colòmbia i Bielorrússia

3.025 BENEFICIARIS

Entre Tots Penedès Presidenta: Carme Garrido Direcció: C/ Escorxador, 19-21 Web: www.entretots.org

Memòria Cocemfe Cataluya 2013 L'Associació ENTRETOTS PENEDÈS és una entitat d'àmbit comarcal que realitza les seves tasques a l'Alt Penedès (Catalunya) amb seu a la seva capital, Vilafranca del Penedès, des de novembre 2010. ENTRETOTS treballa per aconseguir una millora dels drets de les persones amb diversitat funcional. Per tal d'aconseguir aquesta millora es treballa en diferents camps d'acció en igualtat i justícia, salut i benestar, oci i cultura i esport. Compta, des d’un primer moment, amb un equip multidisciplinar, professional i humà disposat a treballar i/o col·laborar per tal de contribuir amb els seus coneixements i experiència en les diferents activitats i serveis.

ACTIVITATS 2013 • Jornada de Bàsquet amb cadira de rodes a Sta. Margarida i els Monjos. Copa de bàsquet Catalunya. • Assistència als Jocs Catalans 2013 a Platja d’Aro. • Jornada TRIA EL TEU ESPORT, amb la col·laboració de la Federació Catalana d’Esport Adaptat a Persones amb Discapacitat física. • Recital de poesia, Sílvia Amigó, Tèc. de cultura de l’Ajuntament de Vilafranca, Isabel Torrens, Treballadora social, Carles Garcia, poeta, i Juan Manuel Mayoral, poeta. • Concert d’ESTREMONI, amb Carla Martí com a vocalista. La Carla té una gran discapacitat, però sap potenciar molt bé les seves capacitats, compagina la seva activitat de cantant i els seus estudis en criminologia UAB, amb l’ajuda d’un assistent personal. • Participació activa en Fira Salut de Vilafranca. • Xerrada i taller terapèutic: La pèrdua, treballant aquesta des de diferents aspectes, com la pèrdua de la salut, de la joventut, d’un ésser estimat, de la feina, etc. Ferran Lugo, metge i terapeuta gestaltic, especialista en malalties cròniques • Activitat en la comissió de transport al ajuntament de Vilafranca respecte a les reclamacions sobre les mancances en accessibilitat del transport públic interurbà a l’Alt Penedès. • Xerrada informativa sobre la desvalorització de les pensions actuals i forma de reclamació. Carme Garrido, Tècnica de Consum, diplomada per la Generalitat de Catalunya. • Xerrada Dona i Discapacitat, dia internacional de la discapacitat. Pilar Diaz, membre de Cocemfe.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Federació d’ Associacions, Fundacions i Patronats de les Persones amb Discapacitat, Persones amb Trastorn Mental i Persones anb Intel·ligència Límit del Baix Llobregat(Cordibaix) President: Enric Net Camats Direcció: CordiBaix. Passatge Sant Miquel 5.08970 Sant Joan Despí Web: www.cordibaix.org Xarxes Socials: https://www.facebook.com/cordibaix.federacion https://twitter.com/CordiBaixFedera

CordiBaix és la Federació d’Associacions i Fundacions de les Persones amb Discapacitat i/o Trastorn Mental del Baix Llobregat. La missió de CordiBaix és aconseguir la normalització i integració plena del col·lectiu de persones amb discapacitat garantint l’exercici de drets en igualtat de condicions de totes les persones.

ACTIVITATS 2013

-Servei d’inserció laboral. -Agència de col·locació. -Programes personalitzats d’inserció. • Àrea sòcioeducativa Àmbit del Lleure: -Colònies per a persones amb discapacitat i Lleure inclusiu. Àmbit Educatiu:

CordiBaix desenvolupa el Projecte General de la Fede-

-Accions de sensibilització a l’escola.

ració distribuint el treball en Àrees, repartides de la se-

-Transició escola/treball.

güent manera: ÀREA D’ATENCIÓ INTEGRAL / ÀREA LABORAL / ÀREA SOCIOEDUCATIVA / ÀREA DE GESTIÓ.

-Accions Formatives. Àmbit de l’Esport i la Salut: -Promoció de la qualitat de vida a través de l’esport.

Activitats per Àrees:

-Salut i sexualitat.

• Àrea d’atenció integral -Servei d’atenció personalitzada.

•Àrea de gestió:

-Servei d’assessorament i suport legal i jurídic.

-Participació en Plataformes i Comissions. -Participació de CordiBaix en mitjans de comunicació.

Suport a entitats:

-Col·laboració amb altres entitats socials i/o Administra-

• Àrea laboral

ció Pública. -Participació en Fòrums Empresarials.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

-Exposició 10 mirades. La visió de la discapacitat des de diferents punts de vista. Amb l’objectiu de plantejar la necessitat de reflexionar sobre la nostra visió de la discapacitat i com, aquesta, pot esdevenir un potent generador d’oportunitats d’igualtat per a les persones amb discapacitat. CordiBaix ha realitzat l’exposició fotogràfica itinerant 10 MIRADES, que te com a finalitat promoure una imatge de les persones amb discapacitat com a capaces de desenvolupar-se com a persones autònomes als diferents àmbits de la nostra societat. L’exposició 10 MIRADES ha comptat amb la col·laboració de 10 personalitats mediàtiques del món esportiu, artístic, polític, empresarial i social, i que han estat presents en les diferents poblacions de la comarca del Baix Llobregat. -La Federació CordiBaix va organitzar la subhasta solidària: LOKURA DE SUBHASTA 2.0. Una subhasta benèfica online per recaptar fons per un projecte desenvolupat per la nostra entitat per a fomentar la inserció laboral de persones amb trastorn mental. Es va comptar amb col·laboració de diverses empreses que van realitzar donacions de productes i/o serveis. Han col·laborat molt estretament amb CordiBaix l’empresa TAKATAKA PEKES que va posar a disposició de CordiBaix, de forma altruista , la seva web de per tal de poder fer la

subhasta

online i l’empresa ENVIALIA que ens va fer donació dels seus serveis per a la distribució dels productes. Va ser una subhasta totalment altruista.

Fundació Afectats Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica (LAFF) President: Emília Altarriba Alberch Direcció: Avda. Diagonal, 365, 4t 1a. 08037, Barcelona Web: www.laff.es Xarxes Socials: facebook.com/fundacio.laff - twitter.com/FundacionFF

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

La Fundació d’Afectats i Afectades de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica és una entitat sense afany de lucre creada l’any 2000. Treballa per la NORMALITZACIÓ d’aquestes malalties en el Sistema Públic Sanitari i Social i, per extensió, en la societat.

ACTIVITATS 2013 Estudi Epiffac, difusió L’ estudi EPIFFAC és el primer estudi epidemiològic en analitzar l’impacte familiar, laboral i social de la Fibromiàlgia. Fibrosymposium Dut a terme a la Sala d’Actes de l’Edifici Gaspar Melchor de Jovellanos de la Universitat de les Illes Balears, es va dur a terme el IV Symposium Internacional per a l’estudi del Dolor Crònic i la Fibromiàlgia, coorganitzat per la Fundació FF (Fundació d’Afectats/des de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica) i el IUNICS (Institut Universitari d’Investigació en Ciències de la Salut) de la Universitat de les Illes Balears. L’objectiu del simposi va ser oferir una actualització sobre la investigació del dolor crònic i la fibromiàlgia. VIII Premi Fibromiàlgia Fundació FF i Ciència El 22 de maig del 2013, coincidint amb el congrés anual de la Sociedad Española de Reumatología, es va fer públic el projecte guanyador del VIII Premi de Fibromiàlgia Fundació FF i SER, a qui també es va entregar el diploma. Plataforma FF La Fundació FF ha posat en marxa la Plataforma Fibromiàlgia i Dolor Crònic per afavorir la col·laboració i la cooperació entre grups de recerca biomèdica i clínica. Fibrodolor Online 2013-2014 La Fundació FF, conjuntament amb la Universitat dels Illes Balears, ha desenvolupat una Plataforma Online sota el nom de Fibrosymposium 2013-2014 (http://fibrodolor.org/) amb la finalitat de difondre els resultats de la investigació científica i el desenvolupament tecnològic assolits en l’estudi del dolor crònic i la fibromiàlgia durant els últims anys i està dirigit a investigadors i com a pacients i públic en general. Dia Mundial de la FM i la SFC

L’Efecte FF

Com cada any, el 12 de maig del 2013, la Fundació FF

La Fundació FF ha ideat un nou programa anome-

va posar veu a les reivindicacions de les associacions,

nat l’Efecte FF, que consisteix a crear una xarxa

recopilant els eixos principals de les conclusions obtingu-

d’establiments comercials, entitats de salut, oci, cultura,

des en les jornades Codo con Codo, amb l’elaboració del

etc., que vulguin col·laborar mitjançant descomptes o

Manifest Anual de la FM i SFC

petits detalls als socis d’aquest programa.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Associació de Dones no Estàndards Presidenta. Carme Riu Direcció: C/ Roger de Flor, 330. 08025 Barcelona. Web: http://www.donesnoestandards.cat/

L’Associació de Dones no Estàndards és una entitat que

4. Hem col·laborat amb les regidories de districtes de

treballa per la normalització social del col·lectiu de dones

Barcelona per tal d’integrar a la dona amb discapacitat

amb discapacitat.

en el circuit d’atenció psicosocial normalitzat. 5. Hem eliminant els prejudicis existents i potenciat

ACTIVITATS 2013

l’emergència de valors positius orientats a actuar amb justícia.

Resultats Aconseguits

6. Hem realitzat un curs de gènere i discapacitat en

1. Hem promocionat la salut i els hàbits de vida salu-

l’Entorn Laboral i Formatiu.

dables i prevenció sanitària per a les dones amb discapacitat actuant sobre la simptomatologia de la seva

7. S’ha realitzat el curs de salut per tal que les usuàries

discapacitat. Mitjançant l’exercici i massatges realitzats

coneguin quins son els riscos de quedar immobilitzades, i

una o dues vegades a la setmana a domicili de la nostra

de no practicar cap tipus de mobilitzacions. Un cop supe-

Fisioterapeuta hem pogut reduir les molèsties provoca-

rat el curs, es treballava amb la usuària per tal de fer un

des pel desgast de certes parts del seu cos.

horari per poder venir a fer servir les màquines del local, i la fisioterapeuta a domicili.

2. Hem intervingut a cent cinc dones amb discapacitat. Aquesta intervenció ha consistit en l’elaboració d’una va-

8. Les usuàries venien dos cops per setmana per tal

loració de la situació d’exclusió en diferents àmbits vi-

d’aprendre, cada dia més, a fer servir les tècniques in-

tals, elaborant-ne el seu projecte de vida.

formàtiques, amb els nostres ordinadors.

3. S’ha donat a conèixer la situació específica d’aquest

9. S’han realitzat dos cursos d’anglès per augmentar el

col·lectiu a tots aquests professionals que han d’intervenir.

seu nivell cultural, la seva socialització i la seva autoestima, i obrir més possibilitats a l’hora de trobar una feina.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

10. Hem realitzat cursos específics adreçats a buscar feina activament (realització del currículum vitae, carta de presentació, entrenament per a la entrevista personal,

i que sense ella hi hauria un desequilibri molt important

etc.). (9 usuàries, 1 contracte de treball).

al món, fer-li veure i entendre que la seva tasca és molt important, sigui la que sigui, que tot el que ella realitza

11. A través del curs d’inserció laboral, s’ha elaborat tot

és un bé per a la societat i que la repercussió és més

un circuit de recerca de feina per a les usuàries que no

gran de la que s’imagina.

en tenien i estaven interessades en trobar-ne (1 integració). 12. Des de l’associació amb el curs d’autoestima, hem volgut fer que la dona es miri i s’agradi, es senti orgullosa i capaç de fer qualsevol cosa, com qualsevol altre ciutadà, i que apreengui que és tant important com tothom,

Centre de Persones amb Discapacitat Física (CEMFIS) President: Josep Maria Ballesteros Direcció: Centre Cívic Riu Sud. C/ Presidnet Lluís companys, 9. 08921, Sta. Coloma de Gramenet. Barcelona. Web: www.cenfis.es

ACTIVITATS 2013 És una entitat d’àmbit colomenc, creada l’any 1978, que té com a finalitat assolir per la població amb diversitat funcional (persones amb discapacitat) de la ciutat les mateixes oportunitats i els mateixos nivells de qualitat de vida de què gaudeix la resta de la població.

- L’entitat assessora i informa de les ajudes, pensions i subvencions de diferents administracions públiques. Cada any gaudeixen d’aquest servei més de 200 persones amb diversitat funcional de la ciutat. - Ajudes a la formació de diferents usuaris de l’entitat, així com per a rehabilitació i més.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013 -Servei de reciclatge de material ortoprotèsic, on - Assessorament i col·laboració amb l’empresa munici-

agafem el material, el reparem i fem serveis de préstec

pal d'ocupació Grameimpuls per a la cerca i col·locació

a usuaris de la ciutat. En aquest servei col·labora òptica-

d'usuaris en temes d'ocupació professional.

ortopèdia Sant Jordi.

- Cemfis, amb Mª Luisa Soler com a representant, parti-

-Col·laboració amb l’ajuntament de Santa Coloma de Gra-

cipa en el Consell de Dones de Santa Coloma de Grame-

menet per préstec de diferents materials i col·laboracions

net, en totes les activitats realitzades pel consell.

vàries. Temes d’accessibilitat de la via urbana i edificis, servei de reciclatge de material ortoptotèsic, on assump-

-Taller sobre violència de gènere amb dones amb disca-

tes socials ens requereixen material.

pacitat Cemfis, Coordinadora d’associacions de Dones i Dones no Estàndards.

-Col·laboració Òptica-ortopèdia Sant Jordi amb diversos beneficis per ambdues entitats.

-Taula rodona Dones i diversitat funcional o discapacitat amb les intervencions de Mireia Garrido, de l’associació

-Col·laboració amb Demos Advocats i diferents beneficis

Amputats Sant Jordi , Carmen Riu, de l’associació Dones

per les dues entitats.

no Estàndards, Ascensió Calderón, de Grameimpuls i Mª Luisa Soler, de Cemfis. - Dia Internacional contra la violència vers les dones amb Cristina Gómez de Dones No Estàndard. - Forma part de la taula de diversitat funcional de la ciutat i assessora amb temes d'accessibilitat a l'Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet, a més de col·laborar de forma diferent amb altres entitats de la ciutat. -Sensibilització als alumnes en centres educatius juntament amb altres entitats que composen la taula. -Acte de celebració del Dia Internacional de les Persones amb Diversitat Funcional. Remarcar que el cartell de la jornada ha estat realitzat per Javier Riojano vicepresident de l'entitat i dissenyador/fotògraf. -Jornades esportives de persones amb diversitat funcional amb diversos esports com futbol, bàsquet, ... i activitats vàries. -Col·laboració amb l'entitat Educere per a préstec de diferents materials per a les seves activitats relacionades amb la diversitat funcional. -Cemfis i la ciutat de Sta. Coloma de Gramenet s’adhereixen a les xarxes de ciutats accessibles. Javier Riojano va llegir el manifest. -Participació en la marató de sang de Sta. Coloma. -Conjuntament amb l’entitat St. Jordi fa les conferències en centres educatius (primària, secundària, cicles formatius, centres oberts i centres per a joves) sobre la diversitat funcional.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Associació Catalana de Lupus (ACLEG) Presidenta: Pilar Lucas Direcció: C/ Providència, 42. 08024. Barcelona Web: http://acleg.entitatsbcn.net Xarxes Socials: https://www.facebook.com/acleg.lupus

Els membres d’ACLEG han assistit a diferents actes L’Associació Catalana de Lupus, és una entitat sen-

o jornades d’altres entitats:

se ànim de lucre formada per pacients, familiars

- Al gener s’assisteix a la presentació Impacte Familiar

i professionals amb un objectiu comú treballar en

i Laboral de la Fibromiàlgia entre la Població Espanyola. Organitzat per: Fundació d’Afectats de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica. - Al març s’assisteix a la Jornada de Presentació del Projecte Essencial: afegint valor a la pràctica clínica. També s’assiteix a l’Assemblea Ordinària i Extraordinària Anual de FELUPUS. - Al juliol, s’assisteix a la presentació del llibre d’Helena Mas “La nit al mirall”. L’Helena col·labora en la divulgació del Lupus, ha escrit el guió del curtmetratge “El dia zero” que tracta sobre aquesta malaltia, del que n’està prevista la seva estrena al maig de 2014. - Al maig s’assisteix a la XII Congrés Nacional de Lupus,

benefici dels malalts de LES, ofertant diversos serveis orientats a la millora de la seva qualitat de vida.

ACTIVITATS 2013 En les accions divulgatives / informatives en línia ha utilitzat: La pàgina web d’ACLEG (http://acleg.entitatsbcn.net/),el nostre Facebook (https://www.facebook.com/acleg.lupus), i els Newsletters periòdicament al soci.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

que es va celebrar a Caixa Fòrum de Madrid. - Al setembre s’assisteix a la I a Jornada Consell Consultiu de Pacients de Catalunya al Centre Social i Cultural

de l’Obra Social “la Caixa” Amb el lema “Compartir per

juliol

Avançar”.

- Al setembre es va assistir amb un Stand Solidari i Di-

Activitats directes de ACLEG:

vulgatiu, al Festival Benèfic flamenc “Follets amb Art a

- Al gener se signa conveni d’un projecte divulgatiu amb

Esplugues de Llobregat.

la productora Helping by Net i amb el suport de patro-

- Nova seu de ACLEG.C / Providència 42, 2.2 Hotel

cinadors, i està previst gravar per al 2014 uns vídeos

d’Entitats de Gràcia, Barcelona.

monogràfics. En ells s’explicaria què és el Lupus, tracta-

- Al novembre es va realitzar la IX Jornada de Conferèn-

ment, afectacions, etc

cies de ACLEG. a l’Auditori de Novartis.

- Al febrer s’assisteix a una entrevista de ràdio a ONA

- I, es va assistir a una entrevista de ràdio a ONA MAR.

MAR.fm 99,7 de Llefia, Badalona.

fm 99,7 de Llefia, Badalona.

- A l’abril es va organitzar un taller de teràpia de grup, dirigit per la nostra psicòloga Patricia Planas. “Eina per com portar una malaltia”. - En el Dia de la Immunologia s’assisteix amb un Stand Divulgatiu a la Sagrada Família. Organitzat per L’Associació Catalana d’Immunologia i BIOCOMUNICA’T - El dia 10 de maig (Dia Mundial del Lupus) ACLEG organitzar diferents esdeveniments. Es va organitzar la III Caminada. “Mou-te pel lupus”, també, va tenir una taula informativa en consultes externes de l’Hospital Clínic de Barcelona. D’altra banda, va poder comptar amb el suport del REIAL CLUB ESPORTIU DE L’ESPANYOL i s’uneix, igual que moltes associacions de Lupus, a la campanya de la Fundació Americana “Alça la mà pel Lupus”. - Al juny es va tenir tenir la Conferència sobre el ABC la hidroxicloroquina (Dolquine) a l’Hospital Clínic de Barcelona.

Fundació Adapta 2 President: Bertrand de Five Pranger Direcció: C/ Viladrosa, 148, local 2. 08042. Barcelona Web: http://www.sites.google.com/site/fundacionadaptado Xarxes Socials: facebook (Fundación Adapta2)

grup

va a

organitzar Platja

una

Bogatell

sortida de

noctur-

Barcelona.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013 La Fundació va ser constituïda l’any 2007 sota el nom de

condicions.

Fundació Esportistes Paralímpics, encara que al 2008,

La normalització social i la solidaritat es poden practicar

per motius aliens a aquesta entitat, es va modificar pel

des de l’esport on els valors de la tolerància i la supe-

de Fundació Privada per a la Promoció d’Esportistes

ració són la base per superar les barreres que la nostra

Adaptats. L’objectiu principal és el de potenciar l’esport

societat imposa.

adaptat, difondre els valors paralímpics i donar suport

Una de les premisses de la fundació és treballar en

als esportistes amb discapacitat a assolir una carrera es-

col·laboració amb la xarxa associativa d’entitats espor-

portiva.

tives i les d’atenció a persones amb discapacitat per tal

L’esport és sinònim de salut, i per a les persones amb

d’aconseguir sinèrgies en nom d’una consecució òptima

discapacitat és un element útil per al seu desenvolupa-

dels objectius de la fundació.

ment personal, plenament i amb llibertat i igualtat de

ACTIVITATS 2013 - Curs d’estiu de natació adaptada Promovent l’activitat física en forma de rehabilitació de

-Campanya de comunitat familiar

les capacitats residuals del cos. Nens amb discapacitat

La Campanya de Comunitat familiar, neix amb la finalitat

física, que mai han practicat cap esport a causa de la

de donar a les famílies que tinguin algun membre de

seva minusvalidesa, venen de l’hospital Sant Joan de

la mateixa amb discapacitat, l’oportunitat que aquests

Déu i de diferents centres formatius, amb diferents pa-

familiars amb discapacitat puguin tenir una jornada “lú-

tologies, com amputacions, síndrome de down, paràlisi

dico-esportiva”, en un entorn agradable i distès; que pu-

cerebral,...

guin practicar tota mena de jocs esportius que estiguin a

El curs està enfocat a menors en edat escolar que, per

l’abast de les seves possibilitats físiques.

la seva discapacitat, no poden accedir a la pràctica de

D’aquesta manera, les famílies poden disposar d’unes

l’esport adaptat per manca de recursos estructurals en

hores de relaxació per realitzar altres activitats.

els centres educatius. Es busca que els nens aconsegueixin menor dependència amb la millora del seu estat

-Festa de la Discapacitat

físic. Aquest curs es porta a terme el mes de juliol.

Aprofitant les festes del districte de Nou Barris (festa major, festa del barri, dia internacional de la discapa-

- Escola de natació

citat), es busca la promoció de les persones amb dis-

Captació, formació, sensibilització i especialització en

capacitat, celebrant una jornada ludica i festiva amb la

l’esport per a les persones amb discapacitat a l’escola.

col·laboracio de persones amb discapacitat i la resta de

El curs està enfocat a menors en edat escolar que per

la ciutadania del territori per tal de mostrar la capacitat i

la seva discapacitat no poden accedir a la pràctica de

l’empoderament de les persones amb discapacitat. Treu-

l’esport adaptat per manca de recursos estructurals en

re la discapacitat al carrer, i que la gent la conegui de

els centres educatius.

més a prop,i aixi fomentar les relacions socials i aclarir

Busquem

millorar

les

qualitats

físiques,

facilitant

l’autonomia i la integració social a través d’aquesta millora.

dubtes i pors.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Associació Catalana d’Afectats de Limfedema (Limfacat) Presidenta: Joana Pradas Direcció: Marc Aureli,14-baixos.08006 Barcelona Web: limfacat.org Xarxes Socials: Facebook

l’associació, s’utilitza com a teràpia intenL’Associació Catalana d’Afectats de Limfe-

siva i de manteniment. A més, som l’única

dema (Limfacat) és una entitat sense ànim

entitat a Catalunya que realitza aquest ser-

de lucre que ofereix suport a les persones

vei de forma intensiva.

afectades de limfedema. Limfacat ofe-

-Embenat de compressió multicapa, des-

reix informació i assessorament, així com

prés

el tractament a les persones afectades.

l’acumulació de fluïts a la zona tracta-

És l’única entitat a Catalunya que dóna el

da. Aquesta part del tractament inclou la

tractament de limfedema a les extremitats

col·locació de mitges compressives que

inferiors.

augmenten la pressió hidrostàtica intersti-

del

drenatge

limfàtic,

per

evitar

cial i redueix la tendència a la deformació de l’edema.

ACTIVITATS 2013

-Tallers -Nutricionals per conèixer quins són els ali-

-Teràpia física descongestiva complexa

ments més favorables per a la salut.

-Drenatge limfàtic manual, una tècnica

-D’autoembenatge i autodrenatge perquè

que s’utilitza per ajudar a drenar l’excés de

els pacients es puguin fer les cures de for-

limfa dels teixits del sistema limfàtic quan

ma autònoma.

aquest no ho pot fer per sí mateix. Aquest

-D’exercicis descongestius en les extremi-

servei, realitzat per la fisioterapeuta de

tats embenades per ajudar el drenatge.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013 -Marxa Nòrdica Sortida mensual per millorar el limfedema. Aquesta activitat provoca molts beneficis al limfedema, a través de l’estimulació del sistema cardiovascular. -Difusió del limfedema Tant entre els professionals mèdics com entre la societat. Hi ha dos tipus de limfedema: el primari i el secundari. El primari és considerat una malaltia minoritària amb una persona afectada per cada 6.000. Moltes vegades, els propis metges tarden en fer un bon diagnòstic per desconeixement. D’altra banda, també fem difusió del limfedema secundari, majoritàriament provocat com a efecte secundari d’un càncer de mama per tal que les dones coneguin que els podem oferir el nostre suport.

El 2013, 65 persones es van beneficiar de la teràpia física descongestiva complexa que ofereix Limfacat. Per als propers anys, ens hem marcat com a objectiu fer difusió d’aquest servei per poder arribar a més persones. D’altra banda, la participació a la Marxa Nòrdica va ser d’una mitjana de 33 persones per sortida. I, pel que fa als tallers, s’hi han apropat una mitjana de 15 per sessió.

Associació de Cardiopaties Congènites de Catalunya (AACIC) Presidenta: Carme Hellín Direcció: Carrer Martí i Alsina ,22 bxos. Barcelona Web: www.aacic.org Xarxes Socials: www.facebook/aacic www.facebook.com/groups/199971820013660/@coravant

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

AACIC, associació de cardiopaties congènites, va ser

de crisi i estrès que s’hi poden viure. L’any 2013 s’han

creada l’any 1994 a fi d’atendre a infants, joves i adults

atès a 352 famílies.

amb cardiopatia congènita, capacitar-los i donar-los autonomia, i donar el suport necessari a les famílies i als

-Servei d’atenció als professionals

professionals dels àmbits psicosocial, educatiu i laboral.

226 professionals han estat atesos per l’equip tècnic de l’AACIC CorAvant amb un total de 298 intervencions re-

CorAvant, fundació de cardiopaties congènites, neix l’any

lacionades amb 84 alumnes de centres de tot Catalunya.

2008, de la mà de l’AACIC, amb l’objectiu d’assumir tots

La majoria provenen del món de l’educació, del món de

els serveis d’atenció directa de l’entitat i de garantir la

la psicoteràpia i de l’estimulació primerenca. S’han fet

seva continuïtat i creixement amb nous serveis que co-

18 intervencions amb psicòlegs, insertors laborals i mo-

breixin les necessitats de les cardiopaties congènites en

nitors de lleure entre d’altres.

el context no clínic.

Oferim informació general sobre les repercussions de les

AACIC i CorAvant treballen conjuntament, en el territori

cardiopaties congènites en els entorns escolars, laborals,

català, per millorar la qualitat de vida de les persones

lúdics i socials. I assessorament específic relacionat amb

que neixen amb una cardiopatia congènita i la de les

casos concrets.

seves famílies. Estan atents als seus interessos, preocupacions i possibilitats.

ACTIVITATS 2013

-La tasca de 570 voluntaris ens ha fet mnés grans 25 voluntaris d’hospital i 27 voluntaris pallassos d’hospital col·laboren en els projectes Fem més agradables les estades a l’hospital i A cor Obert. 10 voluntaris fan el suport a domicili per ajudar a

in-

-Servei directe d’atenció a persones mab discapa-

fants i adolescents en les seves tasques escolars.

citat congènita

165

Aquest any hem atès a 126 persones amb problemes de

col·laborat en actes i fires.

cor de naixement, un total de 232 intervencions psico-

325 voluntaris de la campanya de Loteria.

socials. Els motius de consulta més habituals estan rela-

10 voluntaris han gestionat els espais infantils de Reus

cionats amb la inserció laboral o l’escola, la intervenció

i de Girona.

voluntaris

d’informació

sensibilització

han

quirúrgica o fer front a la discapacitat. -Sensibilització i comunicació -Servei d’atenció a les famílies

La 19a Gran festa del Cor al Tibidabo, el concert solidari

Hem atès a 226 famílies i hem fet un total de 476 in-

“As de Cors” a Sant Pere de Rodes o la Cursa de la Ra-

tervencions. El moments més habituals de consulta són

bassada a Tarragona són alguns dels 22 actes solidaris

el diagnòstic, la preparació a la intervenció quirúrgica,

que hem fet arreu de Catalunya.

l’escola o l’adolescència.

L’any 2013 la pàgina web va tenir 6.899 visites.

Amb el projecte A cor Obert oferim informació i suport psicosocial a l’hospital per poder fer front als moments

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Associació Catalana de l’Hemofília Direcció: Via Laietana, 57 1º 1ª. 08003, Barcelona Web: www.hemofilia.cat

L’Associació Catalana de l’Hemofília és una entitat sense

pacients, 281 visites

ànim de lucre fundada l’any 1976, el seu àmbit d’actuació

•A la seu de l’entitat: 46 pacients, 68 visites

és el territori català i la seva finalitat és promoure i por-

Intervenció VIH:

tar a terme totes aquelles activitats i serveis relacionats

•en tractament psicoterapèutic: 3 pacients, 53 visites

amb la millora de la qualitat de vida de les persones amb

•durant ingressos: 11 pacients, 3 familiars, 46 visites

coagulopaties congènites i els seus familiars.

Intervenció VHC: •en tractament psicoterapèutic: 3 pacients, 3 familiars,

Acull aproximadament un col·lectiu format per 524 per-

119 visites

sones afectades de coagulopaties congènites distribuïdes

•durant ingressos: 12 pacients, 3 familiars, 113 visites

segons tipus de dèficit: 300 amb hemofília A, 57 amb he-

Acompanyament malalts terminals i els seus familiars:

mofília B, 128 amb Von Willebrand i 39 amb altres coa-

2 pacients

gulopaties. També consta entre els seus associats amb

Programa de detecció precoç i revisions psicològiques: 4

83 dones portadores de la malaltia, 126 familiars i 72

pacients, 12 visites

socis col·laboradors.

Grup de pares de nens en edat escolar: 12 famílies, 54

ACTIVITATS 2013

visites Grup de nens: 12 nens Grup d’avis: 6 participants, 11 visites

Algunes de les activitats realitzades han estat:

Espai obert de consulta per avis: 3 famílies, 4 visites

-Assistència i Atenció Psicològica

Grup-taller per a persones amb dolor crònic: 7 partici-

Activitats assistencials:

pants, 60 visites

Tractaments

Informes: 6

i consultes: 42 pacients, 414 visites

(90% assistència) Intervencions d’Acompanyament i Orientació:

Activitats no assistencials:

•A l’ Hospital Vall d’Hebron, intervenció hospitalària: 78

Campanya de prevenció de la Sida. Elaboració d’una

cir-

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

cular informativa i d’un calendari. Estudi sobre la “Incidència del procés de trasplantament

•el certificat de disminuït, 5 casos

en la subjectivitat”.

•revisió de grau de disminució, 6 casos

Creació d’un “Grup d’estudi sobre el dolor” amb dues in-

•programes d’ajudes socials, 1 cas

fermeres i una metgessa resident.

•baixes per invalidesa transitòria i permanent per la S.S.,

Coordinació amb altres professionals: 22 sessions amb

2 casos

personal sanitari, escolar i assistents socials.

•prestacions econòmiques per a fill a càrrec de l’INSS,

Participació activa al Grup de Psicologia i Sida, adscrit al

2 casos

col·legi de psicòlegs, a raó d’una reunió mensual. Elabo-

•el carnet de discapacitat per 25 persones

ració d’un manifest pel dia Mundial de la Sida.

S’ha informat sobre ajudes de transport, 12 casos S’han coordinat intervencions amb els Serveis Socials

-Assessorament i atenció psicopedagògica

d’Atenció Primària (Ajuntaments), 4 casos

S’ha fet el seguiment escolar de 114 infants i joves.

S’ha gestionat una borsa de treball de 55 persones, han

S’ha informat i assessorat a 12 escoles que tenen esco-

trobat feina 2 persones

laritzat un nen hemofílic. S’ha difós una presentació amb informació sobre què cal tenir en compte a les escoles

-Servei d’atenció a l’immigrant

per l’escolarització del nen amb hemofília.

Les persones amb hemofília i familiars immigrants (30

S’han mantingut 18 entrevistes de coordinació amb al-

afectats per coagulopaties congènites, 8 portadores i 32

tres professionals.

familiars) s’han sentit acollides des de la nostra entitat.

S’han realitzat 10 informes per l’escolarització de nens

Han trobat un programa adequat a les seves necessitats

amb hemofília.

més urgents i l’accés al sistema sanitari.

S’ha continuat el Programa d’Acollida a Nous Casos d’Hemofília, amb la realització de 4 entrevistes.

-Activitats de lleure i esport

S’ha coordinat 3 adaptacions curriculars amb les escoles.

S’ha organitzat un cap de setmana a la neu per practi-

S’han donat classes de reforç i reeducacions a l’aula de

car esquí de fons, amb un total de 19 participants entre

l’ACH (2 nens).

equip dirigent i nens d’edats entre els 8 i els 16 anys; i

S’ha donat atenció pedagògica hospitalària (1 cas).

s’han realitzat 10 dies de colònies d’estiu integradores,

amb un total de 61 participants, dels quals 25 patien

-S’ha assessorat a famílies sobre temes d’interès

algun tipus de coagulopatia congènita. S’ha ofert cober-

sanitari i jurídic

tura sanitària adequada als nens hemofílics les 24 hores.

-S’ha realitzat assassorament social:

Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) Presidenta: Roser Roigé Direcció: C/ Concili de Trento, 16, locals 1 i 2Web: Web: www.catparkinson.org Xarxes Socials: Facebook: acaparkinson (Pàgina oficial) / Associació Catalana per al Parkinson (Perfil) Twitter: @acaparkinson Linkedin: Associació Catalana per al Parkinson

Memòria Cocemfe Cataluya 2013 Durant aquest exercici s’ha atès un total de 37 pacients L’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) és una en-

afectats per la malaltia de Parkinson i les seves famílies.

titat sense ànim de lucre que treballa pels següents objectius:

-Àrea Rehabilitadora

1. Proporcionar i promoure una correcta informació de la

SERVEIS BÀSICS

Malaltia de Parkinson.

FISIOTERÀPIA

2. Assessorar en qüestions jurídico – legals de presta-

- Fisioteràpia grupal: 528 sessions grupals (amb una mi-

cions socials.

tja de 6 persones per grup)

3. Promocionar i facilitar una atenció integral i interdis-

- Fisioteràpia individual: 828 sessions individuals

ciplinària.

- Fisioteràpia a domicili:1436 sessions domiciliàries

4. Conscienciar de la necessitat d’un diagnòstic correc-

- Massoteràpia: 2 sessions

te de la malaltia, des del principi i promoure la correcta

LOGOPÈDIA

atenció sanitària per als afectats i la investigació de la

- Logopedia grupal: 219 sessions grupals (amb una mitja

malaltia.

de 5 persones ateses)

5. Promoure centres d’assistència dirigits a persones

- Logopedia individual: 413 sessions individuals

afectades per la Malaltia de Parkinson.

- Logopedia a domicili: 367 sessions domiciliàries

-Organització de diferents actes lúdics emmarcats dins

PSICOLOGIA

les activitats realitzades per a commemorar el Dia Mun-

- Psicologia grupal: 164 sessions grupals (amb una mitja

dial sota el lema: “Trenca els mites del Parkinson” i de les

de 13 persones per grup)

realitzades en motiu de la marató de TV3 2013 sobre les

- Psicologia individual: 96 sessions individuals

malalties neurodegeneratives

- Psicologia a domicili: 35 sessions domiciliàries

ACTIVITATS 2013 -Ha participat en diferents actes lúdics, commemoratius i divulgatius de la malaltia, ha seguit desenvolupant la seva feina en lels diversos departaments que la conformen. Algunes xifres representatives d’algunes de les àrees: -Àrea Social: Durant l’exercici gener-octubre d’enguany, s’han dut a terme: o 140 Visites d’acollida o 37 Visites a domicili o 1537 Visites d’orientació en ajuts econòmics i en altres recursos socials o 1347 Trucades d’atenció telefònica o 1407 Atencions de seguiment -Unitat de Respir Familiar La Unitat de Respir Familiar es va crear fa 9 anys a l’ACAP. Va ser un projecte sorgit de la necessitat evident d’alguns socis familiars que no volen institucionalitzar als malalts de Parkinson però necessiten un respir durant el dia per realitzar tasques quotidianes. Durant aquests mesos han passat per la URF 12 afectats. Servei d’Atenció a Domicili -El servei d’atenció a domicili, és coordinat per treball social i portat a terme per treballadores familiars formades especialment en la malaltia de Parkinson. És un servei que s’ofereix per a gent depenent i en ajuda a les activitats de la vida diària tals com vestir-se, fer higiene, dinar, etc.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Associació d’Hemoglobinúria Paroxística Nocturna (HPN) President: Jordi Cruz Direcció: Av. Barcelona , 174, 1er, 2a.. Igualada Web: www.hpne.org Xarxes Socials: Facebook Asociación de pacientes HPN España

ACTIVITATS 2013 -Assistència al Congrés Nacional dedicat a la HPN La Hemoglobinúria Paroxística Nocturna, HPN, és una malaltia hematològica ultra rara que causa un risc constant de trombosi en qualsevol òrgan i que posa en perill la vida dels pacients, uns 300 a Espanya. Es tracta d’una malaltia sistèmica que afecta diferents òrgans, això fa que fa que la patologia sigui molt difícil de diagnosticar. L’Associació

d’Hemoglobinúria

Paroxística

Nocturna

(HPN) Espanya neix per donar assessorament, suport i informació als afectats per HPN. Fomenta l’estudi i la investigació científica sobre les causes, desenvolupament i teràpies de la malaltia, alhora que es dedica a la promoció general de caràcter preventiu de la HPN promocionant beques científiques, premis, trobades, etc.

El 8 de març de 2014 es va celebrar al Real i Il.lustre Col.legi Oficial de Farmacèutics de Sevilla el II Congrès Nacional dedicat a la HPN. Hi van assistir unes 150 persones entre professionals de la medicina, afectatas i familiars. És l’acte on els pacients i familiars poden interactuar millor amb professionals de la salut i resoldre certs dubtes, propis de malalties poc freqüents. -Creació d’in vídeo divulgatiu sobre la malaltia L’associació HPN ha creat recentment un vídeo per donar a conèixer la malaltia i els reptes a què s’enfronten les persones que la pateixen. En aquest video participen especialistes i afectats que comparteixen amb nosaltres les seves vivències i ens expliquen com és la seva vida amb HPN.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

-Col·laboració en la realització d’una agenda del

el Congrés Nacional de Anèmies Rares i Síndromes

client

Relacionats, etc

Actualment l’Associació està col.laborant en la crea-

Concretament la 3a Reunió del Sistema del Comple-

ció d’una agenda del pacient dissenyada per facili-

ment, dins el marc del dia Mundial de les Malalties

tar el coneixement de la malaltia, tant per al pacient

Rares,al febrer d’aquest any, va girar al voltant de la

com per al metge. Els pacients han d’anotar els seus

HPN.

simptomes i molèsties, per així poder fer un millor seguiment. Alguns pacients han rebut una primera

Per concloure, destacar la baixa incidència de la

agenda de prova perque en valorin la informació que

malaltia HPN, fet que fa més important el nombre

conté.

de persones en els actes, una mitja de 100-150 persones. A través de videos, l’agenda i campanyes de

-Participació en congressos i trobades relatius

sensiblització i difusió serà més facil arribar a la so-

a la malaltia

cietat. El treball diari és donar una resposta directa i

L’Associació HPN participa cada any en congressos,

entendora als dubtes de nous pacients i, poc a poc,fer

trobades i esdeveniments relacionats amb la mala-

visible la malaltia a la societat

tia, com l’últim Congrés Nacional de Malalties Rares,

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa President: Imma Torrecillas Direcció: Hotel Entitats de la Pau. Carrer Pere Vergés, 1, pl. 9-6. 08020, Barcelona Web: www.accucatalunya.es Xarxes Socials: Facebook i Twiter

ACTIVITATS 2013 ACCU CATALUNYA és l’Associació de Malalts de Crohn

El 6 d’abril van commemorar el 20è Aniversari d’ACCU

i Colitis Ulcerosa de Catalunya, i actualment compta

Catalunya amb una jornada mèdica dedicada als socis i

amb 850 socis.

pacients de MII i amb la participació de grans especia-

L’Asociació forma part d’ACCU ESPAÑA (Confedera-

liestes de MII. Gràcies a tots ells, vam aconseguir fer

ción de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Coli-

de l’acte una sessió mèdica de moltíssim nivell amb un

tis Ulcerosa de España), declarada d’utilitat pública,

programa excel·lent.

sense ànim de lucre, i amb més de 8.000 associats, repartits en 34 grups provincials o autonòmics. ACCU España també és membre fundador i actiu de la “Eu-

Del 25 de novembre al 1 de desembre es va fer la Campanya

ropean Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis

“¿Sabes qué significa vivir con Colitis Ulcerosa?”.

Association” (EFCCA).

Durant tota aquesta setmana es va instal·lar una carpa informativa sobre la Colitis Ulcerosa a l’Esctació de França, amb l’objectiu d’informar sobre aquesta malaltia i conscienciar a la societat de les necessitats d’aquest pacients.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

17 de desembre, i continuant amb el cicle sobre aquesta temàtica, organitzem per a tots els nostres socis una xerrada sobre nutricio amb el títol “Hidratació i nutrients específics en la MII”. La conferència va ser impartida per Egoi Segurola, dietista i nutricionista supervisor de la Unitat de Suport Nutricional de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

El 20 de dessembre, vam presentar a Girona el projecte “No

puc

esperar!”.

Aquest

projecte

està

pensat

per a totes aquelles persones que per un problema mèdic, no contagiós, necessiten utilitzar un lavabo. ACCU Catalunya, emet unes targetes, que són entregades als metges i especialiestes i són ells els que les lliuraran després als pacients que creguin que les necessiten. Les targetes son gratuïtes. És un projecte d’ACCU Catalunya i la Unitat de Malaltia Inflamatòria Intestinal de l’Hospital Universitari Doctor Josep Trueta de Girona. Es procuren acords de col·laboració amb establiments: comerços, bars, restaurants, museus, etc. perquè autoritzin l’ús dels lavabos als portadors de les targetes. És un projecte per implementar arreu de Catalunya.

Hem tingut un gran número de participants, variable

segons

tipus

d’activitat

programada,

però en general tenim sempre una gran participació. També la col·laboració dels nostres voluntaris que tant ens ajuden a fer-les possible.

Terrassencs Disminuïts Físics Associats

Associació Telefònica d’Assistència a Minusvàlida (ATAM) Direcció: C. Orotava, 4. 28660. Boadilla del Monte (MADRID) Web: www.atam.es

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

2.1.-FEDERACIÓ MESTRAL-COCEMFE TARRAGONA President: Emília Altarriba Direcció: c/Dr. Ferran, 33-35. 43202. Reus Web: www.mestralonline.org Xarxes Socials: facebook.com/mestralcocemfe.tarragona https://twitter.com/Cocemfe_Tgn

La Federació MESTRAL-Cocemfe Tarragona és una ONG que treballa per la normalització social del col·lectiu de

Activitats de suport a les entitats

persones amb discapacitat física i/o orgànica. Està for-

•Informació sobre temes jurídics.

mada per 16 entitats.

•Informació de canvis legislatius que es produeixen tant a nivell estatal com de comunitat autònoma.

ACTIVITATS 2013

•Difusió d’actes i activitats de les entitats que pertanyen a la federació. •Informació de cursos, seminaris, jornades ...

Activitats pròpies •Organització de reunions i encontres.

Activitats de suport a particulars

•Organització i realització de jornades sobre la proble-

•Informació d’ajuts per a particulars a nivell local, pro-

màtica del col·lectiu a la província.

vincial, autonòmic i / o estatal.

•Assistència a actes institucionals per donar suport a as-

•Atenció de consultes particulars que es derivin a diver-

sociacions, federacions, clubs, ...

sos professionals.

•Assistència i participació en seminaris, jornades, con-

•Orientació i informació sobre les associacions i activitats

cursos, ...

que realitzen.

•Convenis per promoure i aconseguir l’absoluta norma-

•Assessorament en la realització de tràmits davant les

lització de les persones amb discapacitat.

diferents institucions.

•Informació sobre subvencions i ajuts de diferents insti-

•Organització d’activitats i cursos destinats a les perso-

tucions i entitats.

nes amb discapacitat en general.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013 Mou el Cos Mou la Ment Programa destinat a l’organització d’activitats d’oci, cultura i de temps lliure pel col·lectiu diana de la Federació, pels cuidadors de persones dependents, així com per aquelles en risc d’exclusió social. Aquest any s’han programat 11 activitats amb un total de 292 beneficiaris. Aire fresc Programa dissenyat per organitzar y abastir el transport de les excursions preparades per les entitats adherides a la Federació, i dirigides als socis d’aquestes, executades a la demarcació de Tarragona. Es va actuar en 4 excursions, amb un total de 100 beneficiaris. L’Efecte Mestral Programa efectuat dins l’àmbit comercial buscant oferir avantatges en l’adquisició de productes del dia a dia, per mitjà de detalls i descomptes oferts pels establiments que col•laboren en el programa a tots els membres que formen part de la Federació. Es va aconseguir la participació de 60 centres comercials, amb un total de 100 beneficiaris. Iguals en la Diferència Programa de sensibilització social vers les persones amb discapacitat dirigit als alumnes de primària i secundària dels centres educatius de la província de Tarragona.

La Xarxa solidària per la Igualtat President: Oriol Santos Direcció: C/Dr. Ferran, 33-35. 43202. Reus

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

La Xarxa Solidària per a la Igualtat és una ONG que treballa per millorar la qualitat de vida de persones pertanyents a diversos col·lectius en gran risc d’exclusió social i/o amb poques possibilitats de desenvolupar les seves aptituds, dur a terme les seves aspiracions o exercir els seus drets fonamentals com a persones. Objectiu general La normalització social d’aquells col•lectius especialment vulnerables, especialment persones amb discapacitat (joves i dones), i persones grans que tenen minvada la mobilitat.

ACTIVITATS 2013 Cafès Solidaris Activitat que consisteix en reunir persones de diferents països mab d’altres d’autòctones per tal que abordin un tema des de la perpectiva del seu païs d’origen; d’aquesta manera es treballa la coneixença d’altres cultures i el respecte vers la diversitat. Tallers Buscant el foment de les relacions socials i familiars, la Xarxa realitza varis tallers. Aquest 2013 es varen realitzar: -Taller de postals de Nadal (per nens): 54 participants -Taller de cuina d’àpats nadalencs (per adults): 10 participants -Taller d’un conte de Nadal: (per nens): 15 participants Obre’t al Món Tallers per a nens i joves dels centres educatius, dissenyats per conèixer els idiomes i cultures d’altres països. Es fa raonar als alumnes sobre la diversitat i el respecte vers aquesta a través de la lecture d’un conte. Al 2013 varen realitzar l’activitat: 501 alumnes Cicle de conferències Activitat pensada per fomentar les relacions socials i familiars, la Xarxa realitza varis tallers. Total assistents: 50 persones Programa “Jo, vida sana” Activitat destinada als centres educatius de Pimària i Secundària. Pretén informar sobre els hàbits de vida saludables per a la consecució d’una bona salut i la prevenció de malalties. Al 2013 varen participar en l’activitat: 1293 alumnes.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

La Lliga d’Afectats Reumatològics i Discapacitats de les Comarques de Tarragona Presidenta: Maria Josep Mesquida Direcció: C/Dr. Ferran, 33-35. 43202. Reus. Web: www.lalligaonline.org

La Lliga d’Afectats Reumatològics i Discapacitats de les

Oficina Tècnica d’Accessibilitat

Comarques de Tarragona té com a finalitat principal la

A través de professionals, s’arriben a solucions inte-

millora de la qualitat de vida de les persones amb dis-

grals que garanteixen una millora de l’accessibilitat total,

capacitat i de les persones afectades per algun tipus de

oferint els seus serveis tant a usuaris com a institucions

malaltia reumàtica i/o dèficits motrius crònics.

i ens municipals.

ACTIVITATS 2013

Des d’aquesta oficina es desenvolupa la Guia interactiva d’accessibilitat de Catalunya ACCESCAT. Aquesta conté la informació actualitzada de l’accessibilitat a

Centre de Suport a l’Autonomia Personal

les ciutats de Catalunya. En ella, a més dels tècnics de

S’informa al malalt o discapacitat (i/o als seus familiars)

l’entitat i d’altres entitats i institucions, els usuaris també

perquè pugui obtenir els recursos necessaris per a la

poden realitzar les seves aportacions i valoracions.

seva autonomia en tots els àmbits vitals.

S’han afegit 625 establiments i institucions nous.

Aquest any s’han realitzat u n total de 48 consultes.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

No passis de Roda a Roda Programa de sensibilització educativa vers les persones que tenen discapacitat física i/o orgànica. Està dirigit als alumnes d’Educació Primària, als d’Educació Secundària i a tota la comunitat educativa. Total d’alumnes participants: 3010.

Programa de Conscienciació dels espais reser-

Programa Gruntvitch de mobilitat de la Unió Europea.-Disseny Universal i accessibilitat: Ambient sense barreres. La Lliga de Afectats Reumatològics ha finalitzat el projecte de la Unió Europea d’Aprenentatge Permanent Grundtvig “Disseny Universal i Accessibilitat: Ambient sense Barreres “. El programa es va posar en marxa el setembre de 2011 quan la Lliga i organitzacions de

vats

quatre països més ( Letònia, Regne Unit, Lituània i Es-

El programa consisteix en la col•locació d’adhesius en

tònia) es van associar amb l’objectiu de compartir co-

els vehicles que ocupin aparcaments reservats a les

neixements i experiències que s’han desenvolupat fins

persones amb discapacitat i, alhora, repartir informa-

avui per adaptar-se a les situacions locals i per crear

ció en diversos punts de les ciutats que serveixen per

noves eines, amb l’objectiu de garantir l’accessibilitat

conscienciar la població en general dels problemes de

universal per a tots.

mobilitat als quals s’enfronten les persones amb discapacitat.

La Xarxa Solidària per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica de Valls i l’Alt Camp Presidenta: Beni Padilla Direcció: Carretera del Pla, 37. 43800 Valls. Xarxes : Facebook

Memòria Cocemfe Cataluya 2013 És una entitat que treballa per la normalització social del col·lectiu de persones

afectades de fibromiàlgia

i/o ka síndrome de fatiga crònica. El seu àmbit és local i comarcal. Des de l’octubre 2013 fins juny de 2014: taller de manualitats.

ACTIVITATS 2013 Des de lóctubre fins al maig: gimnàstica. 25 dóctubre 2013: conferència Tolerància 0 realitzada per l’Associació Dones No Estàndard, amb la col·laboració de MESTRAL-Cocemfe Tarragona. 29 dóctubre: conferència” Lósteoporosi” realitzada per la Dra. Emi Solé Altarriba, metgessa especialista en medicina i infeccions de l´Hospital del Mar de Barcelona i organitzada per la Federació MESTRAL-Cocemfe Tarragona. 27 de noviembre : taula rodona: Estratègies dÍnclusió. Taula rodona realitzada durant la Ia Setmana de les Persones amb Discapacitat de Valls organitzada per l’ajuntament de Valls, MESTRAL-Cocemfe Tarragona i Centre de Lleure Inclusiu l’Espurna. 12 de Desembre: taller d’autoestima de la dona. Organitzat per l’institut Català de la Dona. 2 de desembre: taller Estètica i vissage , aprende nous coneixements en lássessoria de la imatge, realitzat per la Federació MESTRAL-Cocemfe Tarragona. 21 i 28 de desembre : taller de cuina: com fer canapés freds i de pasta de full, realitzat per la FederacióMESTRALCocemfe Tarragona. Desembre 2013 : Dinar de Nadal. Gener 2014: Taller de fotos digitals, organitzat per la Federació MESTRAL-Cocemfe Tarragona. 5 de Març 2014 : participació al Pla d’ Inclusió de la ciutat de Valls, organitzat per l’Ajuntament de Valls. 1 dábril: conferència “ Coaching per la Salut i la millora personal”, realitzada per la psicòloga Brígida Oró, mestre en coaching personal. 4 dábril,: reunió general. Reunió convocada per fer canvi de Junta amb tots els membres de la Junta. 11 dábril: conferència “ Acompanyament en els processos de qualsevol tipus de dolor o malaltia”, organitzada per Mª Àngels Olivé i Miquel Àngel Aguilar. 12 de Maig: celebració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia, aquest anys ens va llegar el XIè Manifest, la Regidora de Benestar Social, la Sra. Carme Mansilla. 13 de Maig: es va anar a lájuntament per construir la Taula rodona de Cohesió Social de Valls. 12 de juny: excurció al Monestir de Sant Miquel Del Fai, es va dinar a San Quirze de Safaja i tornant es va parar a Caldes de Montbui. 19 de juny: berenar final de curs 2013- 2014.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya- AFANOC Delegació deTarragona President: Josep Pla Direcció: C/Adrià, 9, baixos, 43003. Tarragona Web: www.afanoc.org Xarxes Socials: https://www.facebook.com/AFANOC https://twitter.com/@AFANOC

L’Associació de Nens amb Càncer (AFANOC) ha desenvolupat des de la seva creació una important tasca en

temps, caldrà fer front a diversos canvis que es produei-

àmbits molt diversos al voltant de les necessitats que

xen en l’entorn del nen/a i de la seva família.

tenen les famílies amb un infant o adolescent que pateix

Es per això, que oferim tot un conjunt de programes te-

la malaltia del càncer.

rapèutics adreçats a les necessitats d’aquestes famílies,

La missó de l’AFANOC és la de treballar perquè el des-

així com també, suport terapèutic en processos de pè-

envolupament afectiu i educatiu dels nens i nenes amb

rdua i elaboració del dol. Així com suport en l’educació

càncer i les seves famílies sigui el més adequat a les

dels nens/es treballant amb centres educatius.

seves especials circumstàncies i en general qualsevol actuació tendent a millorar la seva qualitat de vida així com

Àrea de Treball Social

col•laborar al millor coneixement d’aquestes malalties i

A l’AFANOC treballem en xarxa amb altres entitats i ser-

els seus tractaments.

veis, tan de l’Administració Pública com del Tercer Sector. L’objectiu és coordinar i optimitzar els diferents recursos

ACTIVITATS 2013

existents dels què es poden beneficiar les famílies de la demarcació. El nostre principal repte és recollir les demandes i detec-

Atenció Psicològica i Suport Emocional

tar les necessitaqts que ens plantegen els nostres usua-

El diagnòstic de càncer, especialment quan és diagnos-

ris per tal d’informar i assessorar sobre els recursos més

ticat en un nen/a, produeix un trasbals emocional i cog-

adients per a cada cas.

nitiu inevitable. Suposa un xoc i un gran impacte que

Aquest suport i acompanyament es realitza a nivell pre-

desestabilitza tots els membres del grup familiar. A més,

sencial a la delegació i al mateix domicili. Després es duu

entre d’altres aspectes, la incertesa de l’evolució de la

a terme un seguiment de l’evolució de la realitat familiar

malaltia, pot provocar una situació d’estrès emocional.

per tal de fer front a les noves necessitats.

A partir del diagnòstic, i moltes vegades, sense massa

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Àrea de Voluntariat A l’AFANOC comptem amb un nombròs equip de persones que actuen de forma voluntària amb l’entitat, desenvolupant una tasca complementària a la de l’equip professional. El voluntariat d’AFANOC té presència en diferents espais d’intervenció i tots ells són iguals d’importants. A l’AFANOC Tarragona, predomina el de suport a l’entitat, en tasques administratives i suport en actuacions de sensibiltzació. I el voluntariat domiciliari: Tornar a casa després d’una estada a l’hospital requereix un procés de readaptació que no sempre és immediat. El voluntari d’AFANOC acompanya a la família en aquest procés. Els motius principals de demanda són el reforç escolar, per acompanyament al domicili oferint un espai lúdic, tant al nen/a com al germà o per respir familiar pels pares. Àrea d’Oci i Lleure fora del context hospitalari Per una banda, AFANOC porta a terme cada any el programa de Colònies d’Estiu, dirigit tant als infants i adolescents amb càncer com als seus germans/es. D’altra banda, també s’organitzen sortides programades per a tota la família. Aquestes trobades tenen un doble

S’HAN ATÈS 150 FAMÍLIES

sentit, per un costat suposen un espai on les famílies

HAN PARTRICIPAT 120 VOLUNTARIS

interaccionen i comparteixen les seves experiències i per l’altre són un bon moment per a la relació i el lleure.

Associació d’Alzheimer de Reus i Baix Camp Presidenta: Mª teresa Besora Cabré Direcció: C/Peyrí, 14. 43202. Reus Web: www.alzheimer-reus.com Xarxes Socials: https://www.facebook.com/cordibaix.federacion https://twitter.com/CordiBaixFedera

Memòria Cocemfe Cataluya 2013 L’Associació d’Alzheimer de Reus i Baix Camp, és una

rents rols: fill, filla, marit, muller, cuidador...permet una

entitat, sense ànim de lucre, que treballa per millorar la

mirada més empàtica cap els altres familiars implicats.

qualitat de vida de les persones afectades per la malaltia

Hi varen haver un total de 15 beneficiaris.

així com dels seus familiars i cuidadors. Està cnstituïda des del 3 de novembre de l’any 2003 i el seu àmbit

-Programa St. Rafael. Àrea especialitzada d’atenció

d’actuació comprèn la comarca del Baix Camp, situada a

integral.

la província de Tarragona.

Aquest programa està compost per tres gran àrees, en

Els fins de l’associació són:

les que es realitzen tallers pels afectats: d’estimulació

- Desenvolupar activitats referides a la problemàtica

cognitiva per a persones mab dèficits cognitius, tracta-

d’ Alzheimer dirigides a l’atenció integral del malalt i el

ments d’estimulació per a persones en fases inicials de

cuidador familiar.

la malaltia o amb deteriorament cognitiu lleuger, tallers

- Informar i sensibilitzar a la ciutadania sobre la Malaltia

d’entrenaments de la memòria, estimulació cognitiva i

d’Alzheimer.

física funcional, etc, segons les necessitats detectades; i

- Recolzar moral i legalment davant la Malaltia d’Alzheimer.

activitats d’informació i formació per als cuidadors prin-

- Recolzar psicològicament als familiars.

cipals, familiars i voluntaris. Han participat i estat beneficiàries d’aquest programa

ACTIVITATS 2013 -Servei d’Informació i Assessorament Adreçat a la població en general. Les demandes d’informació són diverses. S’informa de tots els recursos que la societat té per aquest col·lectiu, sobre aspectes de la malaltia, sobre l’estimulació cognitiva, la llei de foment de l’autonomia i atenció a la dependència. S’orienta sobre les estratègies d’afrontament, assumptes legals, etc. En el cas d’acudir al servei persones no diagnosticades, s’informa sobre els passos a seguir per obtenir la valoració neuropsicològica (Unitat de Demències a l’Institut Pere Mata), en cas de fases inicials informem de l’Hospital de Dia de Neurodegeneratives i del programa especialitzat de l’entitat. S’han realizat 11 entrevistes, estant acollides per aquest servei un total de 156 persones. -Sensibilització i conscienciació -Sopar Solidari (14/11/2013). 68 assistents. -Conferències: S’han realitzat 5 conferències. Beneficiaris: 140 persones. -Dia mundial. 21 de setembre. Taules informatives i de recollida de donatius. -Venda de roses per Sant Jordi -Fira Espai Entitats: 26/10/2013 a la Plaça Mercadal -Marató TV3: 14/12/2013: Activitat Plaça Prim. També, la presidenta participa en l’arribada dels cavalls. Activitat AL Col•legi Sant Josep (15/12/2013). -Grup psicoterapèutic de cuidadors familiars de malalts d’alzheimer En aquest grup específic, tots els membres afronten la malaltia d’Alzheimer en un familiar proper. El sentiment de pertinença al grup i la cohesió es veuen potenciades al compartir una situació vital específica. La perspectiva que aporta el fet que s’interactuï en el grup des de dife-

608 persones.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de Cambrils (AFICAM) Presidenta: Montse Losilla Direcció: C/ St. Plàcid, 18-20. 43850, Cambrils Xarxes Socials: https://www.facebook.com/pages/Aficam

L’Associació de Fibomiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de Cambrils é suna entitat, sense ànim de lucre, que treballa per la normalització social del col·lectiu de persones que pateixen alguna d’aquestes malalties.

ACTIVITATS 2013 -Gimnàstica

manteniment

durant

tot

curs,

un dia a la setmana. -Tallers de manualitats durant tot el curs per subvencionar les activitats pròpies amb la venta dels productes realitzats.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

-Celebració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia. -Taller d’autoestima, organitzat per la Federació MESTRAL-Cocemfe Tarragona i realitzat per l’Associació de Dones No Estàndards.

Associació de Parkinson de Tarragona President: Joan Mora Direcció: C/ Doctor Peyri, 14 Cap Sant Pere. 43202. Reus.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

L’Associació Parkinson de les Comarques de Tarragona és una entitat sense ànim de lucre que neix l’any 1999 de la voluntat de col·laboració de les persones afectades per la malaltia i dels seus familiars.

ACTIVITATS 2013 Algunes de les activitats realitzades al 2013, han estat: Servei d’acollida Amb l’objectiu d’orientar i informar a cuidadors i malalts. Número de persones ateses: 63 -Atenció psicològica individualitzada L’atenció psicològica individualitzada inclou una primera entrevista i posteriors sessions de tractament. L’atenció psicològica s’ha realitzat a les localitats de Reus, Tarragona i Móra d’Ebre. S’han atès a 25 malalts i 16 familiars -Atenció social L’atenció social individualitzada, a través d’entrevistes o visites domiciliàries concertades, inclou una valoració o diagnòstic social, informació, assessorament i orientació sobre recursos i serveis existents, tramitació d’ajudes socials, derivacions als serveis d’atenció primària i serveis especialitzats, treball familiar, coordinació servei de respir familiar. Existeix una coordinació amb els professionals de la xarxa de serveis socials i sanitaris. 18 persones ateses -Tractaments rehabilitadors de fisioteràpia, rehabilitació cognitiva i logopèdia Un total de 153 malalts. - Srevei de transport Conveni amb el Consell Comarcal de la Ribera d’Ebre per facilitar el desplaçament dels usuaris als tractaments de rehabilitació realitzats a la localitat de Móra d’Ebre. Conveni amb l’Agrupació de Taxis de Reus per transport dels usuaris a les teràpies de l’Hospital de malalties Neorodegeneratives Sant Joan de Reus. -Servei de suport domiciliari Servei consistent en un suport domiciliari per tal d’incrementar l’autonomia de la persona afectada i la seva família en la seva llar. 10 famílies ateses. -Activitats d’oci i temps lliure Xerrades, tallers (101 participants) i sortides.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Associació de Persones amb Cardiopatia Congènita (AACIC Cor AvantTarragona) de Tarragona Presidenta: Carme Hellin Direcció: Hotel Entitats de Tarragona. c/ Pons d’ Icart, s/n, planta 6, despatx 2 Web: www.aacic.org, www.fundaciocoravant.org/ Xarxes Socials: https://www.facebook.com/aacic https://www.facebook.com/home.php?sk=group_199971820013660&ap=1

l’AACIC Coravant (Associació de Persones amb Cardiopatia Congènita), té com a objectius principals: Atendre de manera integral a les persones amb cardiopatia congènita, les seves famílies i els professionals que hi tinguin relació al llarg de les diferents etapes evolutives. Promoure projectes i serveis d’integració dels afectats de cardiopaties congènites en els diferents àmbits de la societat (educatiu, laboral, lúdic...) així com iniciatives d’investigació. Informar i sensibilitzar la societat sobre les cardiopaties congènites. I vetllar per aconseguir l’aplicació efectiva dels drets del nen hospitalitzat (recollits en la Carta Europea dels Drets del Nen Hospitalitzat).

ACTIVITATS 2013 -Torneig de Pàdel Solidari “Treu la Pala” en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita. 120 participants i les seves famílies es van reunir al Club de Tennis la Plana d’ en Berga. Tres dies de torneig, més de 25 hores de pàdel, inflables pel més petits, tres sortejos de regals entre els que hi havia ampollles de vi de les Bodegues Iniesta signades pel jugador, un pernil ibèric, una cistella del Condis,..., i una màster class de Zumba que va fer ballar a tothom. Un torneig molt especial on tots els cors van bategar ben fort per les cardiopaties congènites. naixement

les

seves

famílies,

destinant-se

-Presentació del llibre solidari A la sombra de un

la delegació de Tarragona

poema de la Mònica Pou Flinch . L’acte tingué lloc a la sala Àmbit Cultural del Corte Inglés de Tarragona. Una part dels beneficis de la venda del llibre seran destinats en benefici dels infants amb problemes de cor de

“Bajo la sombra de un poema siempre se esconden

d’ AACIC Cor Avant.

sentimientos, secretosinconfensables, amores prohibidos, sueños rotos,...” Amb aquestes paraules se’ns convida a obrir un llibre agosarat pel seu fons i per la seva forma, escrit des del cor

i per al cor.

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

Fraternitat Cristiana de Persones amb Discapacitat de la Diòcesi de Tarragona (FRATER) Presidenta: Maria Amenos Berenguè Dirección: Rambla Nova, 105. Tarragona

Associació per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica de Sant Carles de la Ràpita (AFISAN) Presidente: Salvador Pomar Dirección: C/ de Perot el cantador s/n. 43540, Sant Carles de la Rápitae

Associació Reusenca Antibarreres (ARAB) Presidente: Jose Luís Julián Dirección: C/ Dels Velers nº 1, Esc D 1º A . 43205, Reus

Esclerosi Múltiple de Tarragona Presidente: Dolors Sans Dirección: Ceferi Oliver, s/n. 43203, Reus. Web: http://www.fem.es/

Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH) Presidenta: Arancha Fornazabal Direcció: C/ Sorolla, 10; 08035, Barcelona

Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de l’Hospitalet de l’Infant

Memòria Cocemfe Cataluya 2013

2.1.-FEDERACIÓ COCEMFE GIRONA

Associació Assoc¡ació de Persones amb D¡versitat Func¡onal Presidenta: Carmen Riu Direcció: C.Sant Antoni ¡4a Claret num 31 Ent 1a. 08037, Barcelona

Assoc¡ació Postpolio Girona Presidenta: Francisca Diago Direcció: C.Ar¡erica num 58 1er 14. 48924, Sta.Coloma de Grar¡enet

Societat Giron¡na de Dones amb Divers¡tat Funcional Presidenta: Maria Luisa Altarriba Direcció: C.Ronda num 49. 17742, Avinyonet de Puigventós

Associació FM i SFC Hospitalet de l’Infant

FRATER

Associació de Persones amb Diversitat Funcional Societat Gironina de Dones amb Diversitat Funcional

Associació Postpolio Girona

COCEMFE CATALUNYA Via Laietana, 57, 1r-1a. 08003, Barcelona 93 301 15 65 comunicacio@cocemfecatalunya.cat