Programa “Qualidade de Vida, Prevenção PositHIVa e Inclusão Social para Pessoas Vivendo com HIV/Aids”
Relatório de Linha de Base
Estudo sobre Qualidade de Vida - WHOQOLAbreviado, Organização Mundial de Saúde
Dezembro, 2008
© 2008. Pact Brasil É permitida a reprodução parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte.
Relatório de Linha de Base Estudo sobre Qualidade de Vida - WHOQOL-Abreviado, Organização Mundial de Saúde Produção, distribuição e informações: Pact Brasil Avenida Treze de Maio, 13, sala 1609 20031-901 – Rio de Janeiro - RJ www.pactbrasil.org Tel: +55 21 3553 0511 Publicação financiada com recursos do Programa “Qualidade de Vida, Prevenção PositHIVa e Inclusão Social para Pessoas Vivendo com HIV/Aids” em parceria com a Agência Norte Americana para o Desenvolvimento Internacional (USAID/Brasil).
Equipe Responsável: Agência Norte Americana para o Desenvolvimento Internacional: Reena Sukla (Population, Health and Nutrition IDI, Cognizant Technical Advisor) Coordenação do Estudo: Laura Murray Redação: Laura Murray e Lauro Stocco Revisão e Edição: Lilia Rossi Consultoria: Instituto ING-ONG de Planejamento Socioambiental Trabalho de Campo: Alessandro Santos, Javier Angonoa e Mário Angelo Silva Banco de Dados Quantitativos: André Nunes Produção Gráfica: Fernanda Campos
Dezembro, 2008
Este programa conta com o apoio da Agência dos Estados Unidos para o Desenvolvimento Internacional (USAID). O conteúdo desta publicação é de responsabilidade de seus autores e não necessariamente reflete as opiniões da USAID ou do Governo dos Estados Unidos.
Sumário
Resumo Executivo
4
Introdução
5
Metodologia
6
Resultados
7
Discussão e Recomendações
12
Referências Bibliográficas
14
Anexos Anexo I - Freqüências completas WHOQOL, segundo localidade acessada
15
Anexo II - Questionário WHOQOL - Abreviado
20
Anexo III - Ficha de Registro
22
Anexo IV - Termo de Consentimento: Aplicação do WHOQOL - Abreviado
24
Anexo V - Aprovação do Estudo pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP)
25
RESUMO EXECUTIVO
O objetivo do estudo foi constituir uma linha de base para o monitoramento dos resultados do Programa Qualidade de Vida, Inclusão Social e Prevenção PositHIVa para Pessoas Vivendo com HIV/Aids. Para isso, o instrumento WHOQOL - Abreviado, da Organização Mundial de Saúde (OMS) foi aplicado junto a 121 PVHA, sendo 39 homens e 82 mulheres atendidas pelos projetos-pilotos vinculados ao Programa de três Organizações da Sociedade Civil (OSCs), em Salvador, São Paulo e Distrito Federal. Os dados dos questionários foram tabulados utilizando SPSS 16.0, e conforme instruções do Grupo WHOQOL para a codificação, verificação, limpeza e inclusão de dados. Houve maior participação feminina (67,8%) no estudo e maior concentração de PVHA na faixa etária entre 30 e 49 anos. Do total de respondentes, 36% das pessoas se auto declararam de cor preta, sendo este percentual idêntico para aquelas que se auto declaram de cor parda. No computo geral, aproximadamente 73% dos respondentes se auto declararam negros. A maioria das PVHA, 75,8% encontra-se desempregada. Na auto-avaliação de sua qualidade de vida, 42,1% das PVHA a definiram como “nem ruim nem boa” e 30,6% como “boa”, 3% das PVHA identificam sua qualidade de vida como “muito ruim”. Apenas 5% das PVHA estão “muito insatisfeitos” com sua saúde, 37,5% se definem “satisfeitos” e 22,5% “insatisfeitos”, sendo que a maioria se refere estar “satisfeita” (29,8%) com sua capacidade para o trabalho ou “muito satisfeita” (28,1%). A partir da soma dos percentuais obtidos para as categorias “satisfeito” (38%) e muito satis-
feito (29,8%) é possível identificar um alto grau de satisfação consigo mesmo referido pelos/as participantes do estudo, inclusive com sua capacidade para o trabalho. Por meio dos resultados do estudo foi possível identificar o perfil e o nível de satisfação com a qualidade de vida das pessoas que acessam serviços e atividades das OSCs: faixa etária mais elevada; forte presença de negros e mulheres; alto nível de satisfação consigo mesmo; alto nível de satisfação com a capacidade para o trabalho; número elevado de pessoas que não estão trabalhando e que estão satisfeitas com a sua capacidade para o trabalho. Recomendações para atividades e estratégias para o Programa baseadas em tais resultados incluem: (I) identificar e implantar estratégias para a expansão do acesso às atividades do Programa para o segmento mais jovem da população; (II) incorporar às atividades de geração de renda e empregabilidade elementos que possam atrair maior interesse da população masculina; (III) implantar estratégias de sensibilização do setor privado para abordar a questão da empregabilidade de PVHA na perspectiva do empregado e do empregador; (IV) realizar entrevistas em profundidade e grupos focais na linha de comparação para se aprofundar algumas questões e/ou dados sobre qualidade de vida, capacidade e interesse para o trabalho e influência do estigma e discriminação na procura por trabalho. Palavras chaves: HIV/Aids, Qualidade de Vida, WHOQOL, Monitoramento de Programa.
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
4
INTRODUÇÃO
Em 2007, a Pact Brasil em parceria com a Agência Americana para o Desenvolvimento Internacional (USAID), o Centers for Disease Control (CDC) e o Programa Nacional de DST/AIDS (PN-DST/AIDS), deu início ao Programa Qualidade de Vida, Inclusão Social e Prevenção PositHIVa para PVHA. O objetivo geral deste Programa é contribuir para a melhoria da qualidade de vida de PVHA em situação de vulnerabilidade social por meio do apoio a projetos implantados por OSCs. Os objetivos específicos do Programa são: + Fortalecer a promoção da saúde e atividades de prevenção ao HIV voltados para PVHA; + Promover qualificação profissional contribuindo para inclusão social de PVHA; + Estimular a responsabilidade social das empresas em relação aos temas trabalhados no Programa (qualidade de vida, geração de renda e empregabilidade e combate ao estigma e discriminação das PVHA). Em 2008, a Pact Brasil realizou um edital para seleção dos projetos, identificando as OSCs parceiras do Programa. Nesta ocasião foram selecionados três projetos para apoio: + O projeto “Extensão de oficinas de convivência e geração de renda” do Movimento de Apoio aos Pacientes de Aids (MAPA), em São Paulo. + O projeto “Emancipação e adesão: caminhos para uma vida positiva” do Grupo de Apoio e Prevenção da Aids (GAPA), em Salvador. + O projeto “Inclusão posithiva” da Associação Brasiliense de Combate à Aids - Grupo Arco Íris, em Brasília. Todos os projetos tem como objetivo melhorar a qualidade de vida das PVHA, realizando atividades de prevenção positHIVa
(incluindo os temas direitos humanos, adesão e tratamento, cuidados físicos e nutricionais), de qualificação profissional e geração de renda. O Plano de Monitoramento e Avaliação (M&A) do Programa, identificou seis indicadores para mensurar a qualidade de vida: + Grau de satisfação com a sua qualidade de vida; + Grau de satisfação com a sua saúde; + Grau de satisfação com seu nível de energia atual; + Grau de satisfação consigo mesmo; + Grau de satisfação com sua capacidade para o trabalho; + Grau de satisfação com a disponibilidade de informações que precisa. Este estudo foi realizado para monitorar os resultados do Programa utilizando tais indicadores, que são originários do World Health Organization Quality of Life Survey Abbreviated Version (WHOQOLAbreviado) da OMS. Para viabilizar a avaliação da qualidade de vida numa perspectiva internacional, a OMS reuniu centros acadêmicos dos cinco continentes em um trabalho conjunto e de colaboração para o desenho e implantação do projeto WHOQOL-100: estudo que visa avaliar a qualidade de vida tendo como base um instrumento com cem perguntas. Para validar este instrumento, a OMS organizou e realizou em 1998, pesquisa multicêntrica com quinze países, tendo como produto final a definição e validação do WHOQOL-100, instrumento de auto-avaliação dividido em seis domínios: físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, ambiente e crenças pessoais. A versão abreviada desse instrumento (WHOQOL-Abrev) contempla quatro domínios: físico, psicológi-
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
5
co, meio ambiente e relações sociais. No Brasil, o WHOQOL-100 e WHOQOLAbrev, foram testados e validados no período de 1996 a 1997 com pacientes do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (Fleck et al 1999), como parte da ação do Centro WHOQOL para o Brasil no Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da Universidade Federal do Rio Grande do Sul.
Este relatório contém os principais resultados da aplicação do WHOQOL-Abreviado junto às PVHA que participam dos projetos de OSC apoiados pelo Programa. Na análise dos dados coletados como do WHOQOL-Abrev privilegiou-se as informações relativas aos seis indicadores descritos acima. No Anexo I é possível encontrar tabelas contendo a consolidação de todos os dados coletados.
METODOLOGIA
Este estudo transversal foi realizado com 121 PVHA, incluindo 39 homens e 82 mulheres atendidas pelos projetos das três OSCs. A inclusão dos/as participantes no estudo respeitou três critérios: ter 18 anos ou mais, ser soropositivo e participar de atividades nas OSCs. A aplicação do questionário foi feita na sede das instituições durante cinco semanas entre os meses de Setembro e Outubro de 2008. Durante este intervalo de tempo todas as pessoas que atendiam aos critérios definidos foram convidadas a colaborar com o estudo. O questionário foi aplicado seguindo procedimentos validados pelo Centro WHOQOL (Centro WHOQOL, 2008). Previamente ao início da aplicação do questionário (Anexo II), todos/as os/as participantes do estudo assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo IV) e forneceram dados sócio-demográficos e de saúde, por meio de uma Ficha de Registro (ver Anexo III) a um/a entrevistador/a devidamente capacitado/a. O questionário
WHOQOL, auto-aplicável, foi preenchido pelos/as participantes em local privado e reservado especificamente para este fim. Os dados dos questionários foram tabulados por um consultor externo à equipe da Pact Brasil, utilizando SPSS 16.0, e conforme instruções do Grupo WHOQOL para a codificação, verificação, limpeza e inclusão de dados. Uma análise estratificada por localidade (São Paulo, Salvador e Brasília) também foi feita, visando identificar as diferenças e semelhanças em relação ao perfil sócio-demográfico dos/as participantes e em relação aos indicadoreschaves do estudo. O protocolo do estudo, bem como seus instrumentos de coleta de dados e o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, foram analisados e aprovados previamente pelo Comitê de Ética da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo e pelo Conselho Nacional de Ética em Pesquisa (Anexo V).
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
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R E S U LTA D O S
Perfil Sócio-Demográfico dos Participantes do Estudo,
Do total de questionários respondidos (N=121), 40,5% foram provenientes de São Paulo, 31,4% de Brasília e 28,1% Salvador, verificando uma maior participação feminina (67%) no estudo. A média de idade das pessoas que acessam as atividades das OSCs é de 40 anos, sendo 39 anos a idade média para mulheres e 43 para os homens. Em termos de faixa etária, encontra-se uma maior concentração de homens entre 35 e 49 anos, e de mulheres entre 30 e 45 anos. Considerando-se homens e mulheres, foi possível contatar uma maior concentração de PVHA na faixa etária entre 30 e 49 anos (Gráficos I e II).
Do total de respondentes, 36% das pessoas se auto declararam de cor preta, sendo este percentual idêntico para aquelas que se auto declaram de cor parda. No computo geral, aproximadamente 73% dos respondentes se auto declararam negros1, percentual muito superior ao encontrado na população brasileira (50% em geral).
1 Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), a categoria negro é formada pela soma das categorias preto e pardo.
No que diz respeito ao estado civil, a maioria das pessoas é solteira (54,5%), representando mais que o dobro do percentual de pessoas casadas (24%). Dados Sócio-Demográficos Consolidados N =121
%
Sexo Homem
39
32,2
Mulher
82
67,8
Preto
44
36,4
Pardo
44
36,4
Branco
29
24,0
Amarelo
2
1,7
Indígena
2
1,7
Analfabeto
5
4,2
Semi-analfabeto
4
3,3
I grau incompleto
51
42,5
I grau completo
19
15,8
II grau incompleto
10
8,3
II grau completo
22
18,3
III grau incompleto
4
3,3
III grau completo
4
3,3
Pós-Graduação
1
0,8
Casado/a
29
24,0
Solteiro/a
66
54,5
Separado/a
13
10,7
Viúvo/a
9
7,4
Outros
4
3,3
Sim
29
24,2
Não
91
75,8
Formal
10
34,5
Informal
19
65,5
Sim
95
78,5
Não
26
21,5
Cor
Gráfico 1: Idade dos Participantes Masculinos
Frequência
Nível Educacional
Idade
Estado Civil
Gráfico 2: Idade das Participantes Femininas
Frequência
Empregados
Mercado
Rendimento
Idade
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
7
Em relação ao nível de escolaridade, os maiores percentuais obtidos se concentram no “1º grau incompleto” (42,5%) e no “2º grau completo” (18,3%). Tanto o maior nível de escolaridade (3º grau completo) quanto o menor (semi-analfabeto), apresentaram o mesmo percentual (3,3%). As PVHA com menor nível de escolaridade (semianalfabetos e analfabetos) somaram 7,5% do total de participantes do estudo. Em relação à inclusão no mercado de trabalho foi possível constatar que a grande maioria das PVHA encontra-se desempregada (75,8%). Considerando exclusivamente o total de pessoas que relataram possuir um emprego, observa-se que 65,5% estão vinculadas a algum tipo de trabalho informal e apenas 34,5% trabalham no mercado formal. As mulheres são maioria no mercado informal, havendo uma diferença de quase 20% a mais para os homens em relação às mulheres no mercado formal. Complementando essas características, chamou atenção o fato de um percentual alto de pessoas ter informado que possui algum rendimento (78,5%), tendo em vista o percentual de pessoas desempregadas encontrado (75,8%). É provável que tal fato se relacione aos benefícios sociais adquiridos pelas PVHA.
Perfil Sócio-Demográfico dos Participantes do Estudo, segundo Localidade Abrangida
homens - 77,6% - mulheres), onde a participação das mulheres é muito superior. Em relação a raça/cor chamou atenção o elevado número de pessoas em Brasília e Salvador que se auto-declararam pretos, tendo em vista o racismo e a ideologia de branqueamento existente no Brasil, respectivamente 42,1% em Brasília e 55,9% em Salvador. Em São Paulo, apenas 18,4% das pessoas participantes do estudo se auto-declararam pretos, sendo a grande maioria das PVHA de cor branca (40,8%). Os pardos, por sua vez, são maioria em Brasília (42,1%) e São Paulo (40,8%) e os brancos minoria em Salvador (11,8%) e Brasília (13,2%). Em termos de escolaridade foi possível constatar que a maior parte das PVHA possui o primeiro grau incompleto, respectivamente 35,1% em Brasília, 29,4% em Salvador e 57,1% em São Paulo. As PVHA analfabetas ou semi-analfabetas são minoria Perfil Sócio-Demográfico, por Localidade Brasília %
n= 34
Homem
17
44,7
11
Mulher
21
55,3
23
Preto
16
42,1
Pardo
16
Branco
5
Amarelo Indígena
São Paulo
%
n= 49
%
32,4
11
22,4
77,6
38
77,6
19
55,9
9
18,4
42,1
8
23,5
20
40,8
13,2
4
11,8
20
40,8
0
0
2
5,9
0
0
1
2,6
1
2,9
0
0
2
5,4
1
2,9
2
4,1
Sexo
Cor
Nível Educacional Analfabeto Semi-analfabeto
A tabela ao lado mostra o perfil sócio-demográfico da PVHA que responderam o WHOQOL-Abrev, segundo a localidade abrangida (São Paulo, Salvador e Brasília) e considerando a distribuição por sexo, cor/raça, nível educacional e estado civil.
Salvador
n = 38
0
0
0
0
4
8,2
13
35,1
10
29,4
28
57,1
I grau completo
5
13,5
7
20,6
7
14,3
II grau incompleto
1
2,7
5
14,7
4
8,2
11
29,7
9
26,5
2
4,1
III grau incompleto
3
8,1
1
2,9
0
0
III grau completo
1
2,7
1
0
2
0
Pós-Graduação
1
2,7
0
0
0
0
Casado/a
12
31,6
5
14,7
12
24,5
Solteiro/a
I grau incompleto
II grau completo
Estado Civil
Observou-se que em Brasília existe uma distribuição mais equilibrada entre homens (44,2%) e mulheres (55,3%), ao contrário do que ocorre em Salvador (32,4% - homens e 67,6% - mulheres) e São Paulo (22,4% -
19
50,0
26
76,5
21
42,9
Separado/a
3
7,9
1
2,9
9
18,4
Viúvo/a
2
5,3
2
5,9
5
10,2
Outros
2
5,3
0
0
2
4,1
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
8
nas três localidades, assim como as PVHA com o terceiro grau completo e pós-graduação. Por fim, salienta-se os percentuais de pessoas com o segundo grau completo em Brasília (29,7%) e Salvador (26,5%). No que se refere ao estado civil , observouse que as PVHA solteiras são mais freqüentes nas três cidades, respectivamente 50% em Brasília, 76,5% em Salvador e 42,9% em São Paulo. Em seguida, vêm as PVHA casadas, sendo 31,6% em Brasília, 14,2% em Salvador e 24,5% em São Paulo.
to. Em São Paulo esse número representa 83,7%, em Salvador 64,7% e em Brasília 84,2%. Salvador possui o maior percentual de pessoas sem rendimento (35,3%). A faixa de rendimento mais freqüente nas três localidades é de R$201 a R$415 (53,1% em Brasília, 63,6% em Salvador e 39% em São Paulo). Chamou atenção em São Paulo o percentual elevado de PVHA com rendimento entre R$10 e R$200, tendo em vista que se trata da cidade com maior poder econômico no País. Dados de Emprego segundo localidades abrangidas Brasilia n
De acordo com a tabela ao lado percentual de PVHA sem emprego foi alto nas três localidades, apresentando taxa mais elevada em Salvador (85,3%). Por outro lado, para aquelas PVHA que estão empregadas a participação no mercado informal é mais expressiva em São Paulo (81,3%), sendo que Brasília apresenta percentuais equilibrados para as duas modalidades de emprego (50% no mercado informal e 50% no mercado formal). São Paulo tem o maior percentual de PVHA empregadas (32,7%) e Salvador o maior percentual de PVHA no mercado formal (60%).
Salvador %
n
São Paulo
%
n
% 32,7%
Emprego Sim
8
21,6%
5
14,7%
16
Não
29
78,4%
29
85,3%
33
67,3%
Total
37
100,0%
34
100,0%
49
100,0%
Formal
4
50,0%
3
60,0%
3
18,7%
Informal
4
50,0%
2
40,0%
13
81,3%
Total
8
100,0%
5
100,0%
16
100,0%
Sim
32
84,2%
22
64,7%
41
83,7%
Nao
6
15,8%
12
35,3%
8
16,3%
Total
38
100,0%
34
100,0%
49
100,0%
Mercado
Rendimento
Faixa de Rendimento
A maioria das PVHA que responderam ao WHOQOL possui algum tipo de rendimen-
R$10-$200
3
9,4%
4
18,2%
13
31,7%
R$201-$415
17
53,1%
14
63,6%
16
39,0%
R$416-$830
8
25,0%
3
13,6%
9
22,0%
R$831+
4
12,5%
1
4,5%
3
7,3%
32
100,0%
22
100,0%
41
100,0%
Total
Indicadores do WHOQOL-Abrev sobre a Qualidade de Vida das PVHA
Grau de Satisfação - Qualidade de Vida Na auto-avaliação de sua qualidade de vida, 42,1% das PVHA a definiram como “nem ruim nem boa” e 30,6% como “boa”. Apenas 3,3% das PVHA identificam sua qualidade de vida como “muito ruim”. A análise por localidade seguiu a mesma tendência: a maior parte das PVHA de São Paulo e Salvador identificaram sua qualidade de vida como “nem ruim nem boa” (50% e 49%, respectivamente); as pessoas de Brasília identificaram sua qualidade de vida como “boa” (42,1%); e, nas três localidades o per-
centual obtido para a categoria “muito ruim” foi bastante baixo (2,6% em Brasília, 2,9% em Salvador e 4% em São Paulo). WHOQOL-Abrev - Qualidade de Vida Consolidado N
%
Brasilia N
%
Salvador N
%
São Paulo N
%
Como você avaliaria sua qualidade de vida? Muito Ruim Ruim
4
3,3%
1
2,6%
15
12,4%
4
10,5%
6 17,6%
1
2,9%
2
4,1%
5 10,2%
Nem Ruim Nem Boa
51
42,1%
10
26,3%
17 50,0%
24 49,0%
Boa
37
30,6%
16
42,1%
8 23,5%
13 26,5%
Muita Boa
14
11,6%
7
18,4%
2
5,9%
5 10,2%
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
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Grau de Satisfação com sua Saúde Apenas 5% das PVHA estão “muito insatisfeitos” com sua saúde, 37,5% se definem “satisfeitos” e 22,5% “insatisfeitos”, como mostra a tabela ao lado. PVHA “nem satisfeitas e nem insatisfeitas” com a saúde representam 21% do total de participantes do estudo. Nas três cidades há uma maior porcentagem de pessoas satisfeitas com a sua saúde: 38,8% em São Paulo, 43,2% em Brasília e 29,4% em Salvador. Na Ficha de Registro dos/as participantes do estudo foi possível coletar mais informações sobre esse assunto: 36,4% dos participantes consideram sua saúde boa e 16,5% muito boa, somente 3% a consideram muito ruim. Os maiores percentuais sobre a percepção dos participantes nas três localidades a respeito da saúde se vinculam à categoria “boa” (São Paulo 34,7%, Brasília 41,7% e Salvador 35,3%), sendo que em Brasília ninguém considerou a saúde como “muito ruim”, diferentemente do registrado para Salvador (2,9%) e São Paulo (6,1%). Os/as participantes que percebem sua saúde como nem ruim nem boa somam 30,6% em São Paulo, 29,4% em Salvador e 25% em Brasília, havendo percentuais importantes para cada uma das localidades relacionados aos/as participantes que se percebem com saúde muito boa: 22,2% Brasília, 16,3% São Paulo e 11,1% Salvador.
WHOQOL-Abrev - Satisfação com sua Saúde Consolidado N
%
Brasilia N
%
Salvador
São Paulo
N
N
%
%
Quão satisfeito(a) você está com sua saúde? Muito insatisfeito
6
5,0%
1
2,7%
1
2,9%
4
8,2%
Insatisfeito
27
22,5%
6
16,2%
9
26,5%
12
24,5%
Nem satisfeito nem insatisfeito
26
21,7%
7
18,9%
9
26,5%
10
20,4%
Satisfeito
45
37,5%
16
43,2%
10
29,4%
19
38,8%
Muito satisfeito
16
13,3%
7
18,9%
5
14,7%
4
8,2%
Em Brasília 94,6% dos participantes referiu estar em tratamento, em Salvador foram 91,2% e em São Paulo 87,8%. As PVHA de Salvador indicam um maior percentual de internações hospitalares (58,8%) quando comparado com São Paulo (34,7%) e Brasília (43,2%). Também é expressivo o percentual obtido dos/as participantes sobre os efeitos colaterais do tratamento: 50% das PVHA em cada uma das localidades reporta algum tipo de efeito adverso ao tratamento. Os efeitos adversos mais citados são: diarréia, náusea, lipodistrofia, alteração de humor e dores musculares. Dados Consolidado sobre Saúde dos participantes do estudo N = 121
%
Como você considera a sua saúde? Muito Ruim
Outro dado interessante foi que a grande maioria, 90,1%, referiu estar em tratamento, sendo que desses 49,1% informaram sofrer efeitos adversos do mesmo, enquanto que 50,7% não se enquadram nessa categoria. Além disso, 44,2% dos participantes relatou algum tipo de internação hospitalar em decorrência de seu estado sorológico para o HIV.
4
3,3
Fraca
17
14,0
Nem Ruim Nem Boa
34
28,1
Boa
44
36,4
Muito Boa
20
16,5
Sim
109
90,8
Não
11
9,2
Atualmente você esta em tratamento?
Você sofra de alguns efeitos colaterais dos medicamentos? Sim
52
49,1
Não
54
50,9
Sim
53
44,2
Não
67
55,8
Você já foi internado por causa do HIV?
Grau de Satisfação com seu Niível de Energia Atual Somente 0,8% dos/as participantes se vincularam à categoria de ”não ter nenhuma energia para o dia-a-dia” originando, portanto, percentuais mais relevantes nas categorias de
“energia média para o dia-a-dia” (33,9%), de “muita energia para o dia-a-dia” (28,9%) e, de “energia suficiente para o dia-a-dia” (21,5%). Quando relacionados às localidades abrangi-
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
10
das pelo estudo, cabe salientar os dados para as categorias “muito pouca energia para o dia-a-dia” (20,4%) e “energia média para o dia-a-dia” (38,8%), obtidos em São Paulo. Por outro lado, destaca-se o alto percentual da categoria “muita energia para o dia-a-dia” (36,8%) dos/as participantes de Brasília e “completa energia para o dia-a-dia” (29,4%) dos/as participantes de Salvador.
WHOQOL-Abrev - Energia suficiente para o seu dia-a-dia Consolidado N
%
Brasilia N
%
Salvador
São Paulo
N
N
%
%
Você tem energia suficiente para o seu dia-a-dia? Nada
1
0,8%
0
Muito Pouco
18
14,9%
3
Médio
41
33,9% 12
Muito
35
28,9% 14
36,8%
Completamente
26
21,5%
23,7% 10
9
0
1
7,9%
0
0
5
14,7% 10
20,4%
31,6% 10
29,4% 19
38,8%
23,5% 13
26,5%
29,4%
14,3%
8
2,9%
7
Grau de Satisfação Consigo Mesmo A partir da soma dos percentuais obtidos para as categorias “satisfeito” (38%) e muito satisfeito (29,8%) é possível identificar um alto grau de satisfação consigo mesmo referido pelos/as participantes do estudo. Por conseqüência, menores percentuais são relacionados a um menor grau de satisfação consigo mesmo: 4,1% para aquelas que se auto referiram como “muito insatisfeita” e 9,1% como insatisfeitos. Uma parcela importante dos/as participantes (19%) não identificam nenhum estado específico em relação à satisfação consigo mesmo, se autoreferindo como “nem satisfeitos nem insatisfeitos”. Ao analisar esta variável segundo a localidade abrangida, é possível observar que Brasília concentra maior percentual de
pessoas que se identificam como “satisfeitas” consigo mesmo (44,7%), seguida por São Paulo (36,7%) e Salvador (32,4%). Por outro lado somente Brasília e Salvador apresentaram participantes que se auto-referem como “muito insatisfeitos” consigo mesmo (5,9% e 7,9%, respectivamente). WHOQOL-Abrev - Satisfação consigo mesmo Consolidado N
%
Brasilia N
%
Salvador
São Paulo
N
N
%
%
Quão satisfeito/a você está consigo mesmo? Muito insatisfeito
5
4,1%
3
7,9%
2
5,9%
0
0
Insatisfeito
11
9,1%
3
7,9%
2
5,9%
6
12,2%
Nem satisfeito nem insatisfeito
23
19,0%
4
10,5%
8
23,5% 11
22,4%
Satisfeito
46
38,0% 17
44,7% 11
32,4% 18
36,7%
Muito satisfeito
36
29,8% 11
28,9% 11
32,4% 14
28,6%
Grau de Satisfação com sua Capacidade para o Trabalho A maioria das PVHA refere estar “satisfeita” (29,8%) com sua capacidade para o trabalho ou “muito satisfeitos” (28,1%). A quantidade de PVHA que se auto-referiram como “insatisfeitas” não foi pequena: ao todo 20% dos/as participantes do estudo se incluem nessa categoria. As pessoas vinculadas à categoria “muito insatisfeita” com a capacidade para o trabalho representam apenas 2,6% em Brasília e 8,8% em Salvador, não havendo nenhuma incidência para esta categoria em São Paulo. Complementando a análise desse dado segundo localidade, cabe destacar que a categoria de resposta mais freqüente em São Paulo foi “insatis-
feita” (32,7%) em contraposição à maior freqüência obtida em Salvador na categoria “muito satisfeita” (41,2%). WHOQOL-Abrev - Satisfação com capacidade para o trabalho Consolidado N
%
Brasilia N
%
Salvador
São Paulo
N
N
%
%
Quão satisfeito/a você está com sua capacidade para o trabalho? Muito insatisfeito
4
3,3%
1
2,6%
3
Insatisfeito
25
20,7%
4
10,5%
Nem satisfeito nem insatisfeito
22
18,2%
5
Satisfeito
36
Muito satisfeito
34
8,8%
0
0
5
14,7% 16
32,7%
13,2%
6
17,6% 11
22,4%
29,8% 18
47,4%
6
17,6% 12
24,5%
28,1% 10
26,3% 14
41,2% 10
20,4%
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
11
É interessante observar na tabela abaixo que a maioria das pessoas que não está trabalhando está “satisfeita” (30,8%) ou “muito satisfeita” (26,4%) com sua capacidade pa-
ra trabalhar. Isso mostra que 57,2% das pessoas que estão “satisfeitas” com sua capacidade para o trabalho não estão exercendo nenhuma atividade profissional.
WHOQOL - Abrev - Capacidade para o trabalho e emprego Atualmente você tem um emprego?
Quão satisfeito(a) você está com sua capacidade para o trabalho? Muito Insatisfeito N
%
Insatisfeito N
Nem satisfeito nem insatisfeito
%
N
%
Satisfeito N
Muito Satisfeito
%
N
%
Total N
%
Sim
1
3,4%
5
17,2%
6
20,7%
8
27,6%
9
31,0%
29 100,00
Nao
3
3,3%
20
22%
16
17,6%
28
30,8%
24
26,4%
91 100,00
Grau de Satisfação com a Disponibilidade de Informações que Precisa Há uma distribuição mais equilibrada dos resultados obtidos em termos do grau de satisfação com a disponibilidade de informações de que precisa no dia-a-dia: as categorias “muito pouco” e “muito” representam, cada uma, 25% da auto-referência dos/as participantes. As categorias “médio satisfeito” e “completamente satisfeito” atingiram respectivamente os patamares de 23,3% e 22,5%. Apenas em São Paulo houve pessoas que indicaram não ter nenhum acesso às informações que necessita (10,2%).
WHOQOL-Abrev - Disponibilidade das informações que precisa no dia-a-dia Consolidado N
%
Brasilia N
Salvador
%
N
São Paulo
%
N
%
Quão disponíveis para você estão as informações que precisa no seu dia-a-dia? Nada
5
4,2
0
0
Muito Pouco
30
25,0
5
Médio
28
23,3
Muito
30
Completamente
27
22,5
5
10,2%
13,5% 15
44,1% 10
20,4%
9
24,3%
7
20,6% 12
24,5%
25,0 14
37,8%
6
17,6% 10
20,4%
24,3%
6
17,6% 12
24,5%
9
0
0
DISCUSSÃO E RECOMENDAÇÕES
Por meio dos resultados do estudo foi possível identificar o perfil das pessoas que acessam serviços e atividades das OSCs que participam do Programa, contribuindo para uma melhor compreensão do público a ser beneficiado pelas iniciativas dos projetos-piloto. Homens e mulheres vivendo com HIV e Aids que acessam as três OSCs possuem um alto grau de vulnerabilidade determinada pelas características do seu perfil sócio-demográfico: ser do sexo feminino, negra, de baixa escolaridade e com mais de quarenta anos são fatores que trazem dificuldades expressivas para a inclusão no mercado de trabalho. Tais dificuldades são potencializadas ao se agregar a esse conjunto de características sócio-demográficas a condição sorológica para o HIV.
A aplicação do questionário WHOQOL Abreviado, propiciou um melhor entendimento sobre a qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/Aids que buscam os serviços e atividades das OSCs e, conseqüentemente, melhor reflexão sobre estratégias que possam contribuir para sua ampliação. O objetivo desse estudo foi constituir uma linha de base para o monitoramento dos resultados do Programa Qualidade de Vida, Inclusão Social e Prevenção Posithiva para PVHA. Para isso, o estudo procurou conhecer o perfil sócio-demográfico da população acessada pelos projetos-piloto e definir a linha de base dos indicadores de resultados do Programa.
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
12
Considerando essa premissa a discussão aqui apresentada está focada em dados e indicadores que possam ser diretamente úteis à implantação dos projetos-piloto. Esta discussão será aprofundada com a inserção de outros elementos relacionados à realidade das PVHA a partir da segunda fase do estudo (linha de comparação entre os dados de set-out/2008 e após aproximadamente um ano de sua implementação, em junho de 2009). Portanto, são destacados aqui cinco achados, considerando sua relevância frente aos objetivos do Programa, quais sejam: 1) faixa etária mais elevada; 2) forte presença de negros e mulheres; 3) alto nível de satisfação consigo mesmo; e 4) alto nível de satisfação com a capacidade para o trabalho; 5) Número elevado de pessoas que não estão trabalhando mas que estão satisfeitos com a sua capacidade para o trabalho. É importante observar que os dados referemse tão somente às pessoas acessadas pelos serviços das OSCs. A população participante dos projetos-piloto procurou as OSCs por interesse em melhorar sua condição de emprego, de acesso à informação e/ou de saúde. A leitura dos dados deve ser feita nesta perspectiva, entendendo que o nível de satisfação com a saúde, capacidade para o trabalho e de energia atual talvez sejam mais altos nesse grupo específico de PVHA do que naquelas que não foram acessadas pelos serviços oferecidos pelas OSCs. A faixa etária média dos participantes girou em torno de 40 anos de idade, sendo raros os/as participantes com menos de 30 anos. Considerando as transformações da epidemia de Aids no Brasil nesta década, bem como o aumento crescente da infecção por HIV entre adolescente e jovens, a primeira recomendação do estudo refere-se a necessidade de identificar e implantar estratégias para a expansão do acesso às atividades do Programa para o segmento mais jovem da população que vive e/ou convive com HIV/Aids nas três localidades.
A alta porcentagem de mulheres que participaram do estudo pode estar relacionada principalmente ao tipo de atividades promovidas anteriormente pelas OSCs parceiras, as quais são focalizadas, sobretudo, no manejo ou aprendizado de trabalhos manuais (costura e artesanato). Desse modo, a segunda recomendação refere-se a necessidade dos projetos pilotos incorporarem a suas atividades elementos que possam atrair maior interesse da população masculina. As atividades voltadas para a geração de renda tradicionalmente direcionadas ao segmento feminino merecem ser revistas, na perspectiva de identificar outras habilidades e/ou conhecimento a serem reforçados e assim possibilitar uma maior e/ou mais efetiva inserção no mercado de trabalho. Considerando as estratégias do Programa direcionadas às atividades físicas, observa-se que a maioria dos/as participantes sentem que tem energia suficiente para seu dia-adia, o que permite se supor que há espaço para a incorporação na rotina cotidiana dessas pessoas, de atividades físicas como aquelas planejadas para implantação por parte dos projetos-piloto. A mensuração da capacidade de trabalho pelo WHOQOL possui limitações, pois sua definição de capacidade para trabalhar pode referir-se tanto a uma questão de sentir-se capacitado profissionalmente quanto à possibilidade física de trabalhar. A terceira recomendação desse estudo refere-se a necessidade das OSCs aprofundarem esse tema junto à população acessada através da realização, por exemplo, de grupos focais. No conjunto, o alto grau de satisfação consigo mesmo, junto com a alto grau de satisfação com a sua capacidade de trabalhar, demonstram que os/as participantes do estudo estão posicionados para inserção no mercado de trabalho. O fato da maioria das pessoas que não está trabalhando está satisfeita com a sua capacidade para o trabalho, indica que não trabalhar não está diretamente relacionado a uma per-
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
13
cepção de não ter a capacidade de realizar um trabalho. Para as estratégias e ações do Programa, esse achado é importante para contextualizar a questão da empregabilidade dentro de um modelo não só de qualificação profissional, mas também de enfrentamento do estigma e discriminação vivenciados pelas PVHA no mercado de trabalho. Estratégias de sensibilização e parcerias junto com o setor privado se tornam fundamentais para abordar a questão de empregabilidade tanto na perspectiva do empregado quanto na do empregador. Outra questão central é o papel dos benefícios sociais dados pelo Governo na tomada de decisão das PVHA em trabalhar ou não. Este tema e suas conseqüências deverão ser
abordados de uma melhor forma no estudo de linha de comparação. Adicionalmente a esta questão, a relação entre os dados sócio-demográficos e os indicadores do Programa, deverá ser melhor analisada, uma vez que o resultado da análise dos dados coletados nesta fase indicam perfil da população que acessa as OSCs altamente vulnerável ao desemprego e à exclusão social. Na linha de comparação, metodologias qualitativas como entrevistas em profundidade e grupos focais devem ser empregadas junto aos/às respondentes para se ampliar o conhecimento acerca do entendimento sobre qualidade de vida, capacidade e interesse para trabalhar e a influência do estigma e da discriminação na procura por trabalho.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Bertrand, J., Escudero, G. (2002). Compendium of Indicators for Evaluating Reproductive Health Programs. MEASURE Evaluation Manual Series1(6): USAID. Centro WHOQOL Brasil. (2008). Informações acessadas no site: http://www.ufrgs. br/psiq/whoqol.html Fleck MPA, Louzada S, Xavier M, Chachamovich E, Vieira G, Santos L, Pinzon V. (1999). Aplicação da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da organização mundial da saúde (WHOQOL-100). Rev Saude Publica 1999;33(2):198-205. Hartz, Zulmira Maria de Araújo (Org.) (1997). Avaliação em Saúde: dos modelos conceituais à prática na análise da implantação de programas. Rio de Janeiro: Fiocruz. Rehle, T., Saidel, T., Mills, S., Magnani. (2001). Evaluating programs for HIV/AIDS prevention and care in developing countries. Washington DC: Family Health International. The WHOQOL Group. The development of the World Health Organization quality of life assessment instrument (the WHOQOL).(1994). In: Orley J, Kuyken W, editors. Quality of life assessment: international perspectives. Heidelberg: Springer Verlag. p 41-60.
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
14
Anexo I Freqüências completas WHOQOL, segundo localidade acessada A seguir são apresentados os dados das vinte perguntas que integram o questionário WHOQOL - Abreviado, desagregados por cidade. Tais dados somados aqueles já apre-
sentados e relacionados as outras seis questões do questionário, possibilitam a definição de um panorama bastante relevante sobre o público beneficiado pelo Programa.
Localidade onde foi aplicado
DOR FÍSICA POR LOCALIDADE
Brasília Nada Em que medida você acha que sua dor (física) impede você de fazer o que você precisa?
Muito Pouco Médio Muito Completamente Total
Salvador
São Paulo
Total
15
12
19
46
39,5%
35,3%
38,8%
38,0%
10
5
6
21
26,3%
14,7%
12,2%
17,4%
8
8
16
32
21,1%
23,5%
32,7%
26,4%
5
8
7
20
13,2%
23,5%
14,3%
16,5%
0
1
1
2
,0%
2,9%
2,0%
1,7%
38
34
49
121
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Localidade onde foi aplicado
TRATAMENTO MÉDICO POR LOCALIDADE
Nada
O quanto você precisa de algum tratamento médico para levar a sua vida diária?
Muito Pouco Médio Muito Completamente Total
Brasília
Salvador
São Paulo
3
0
4
Total 7
7,9%
,0%
8,2%
5,8%
8
5
6
19
21,1%
14,7%
12,2%
15,7%
15
9
13
37
39,5%
26,5%
26,5%
30,6%
8
13
19
40
21,1%
38,2%
38,8%
33,1%
4
7
7
18
10,5%
20,6%
14,3%
14,9%
38
34
49
121
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Localidade onde foi aplicado
O QUANTO VOCÊ APROVEITA A VIDA? POR LOCALIDADE
Brasília Salvador Nada Muito Pouco
O quanto você aproveita a vida?
Médio Muito Completamente Anulada Total
São Paulo
Total
0
2
4
6
,0%
5,9%
8,2%
5,0%
8
5
12
25
21,1%
14,7%
24,5%
20,7%
10
12
13
35
26,3%
35,3%
26,5%
28,9%
11
6
9
26
28,9%
17,6%
18,4%
21,5%
8
9
11
28
21,1%
26,5%
22,4%
23,1%
1
0
0
1
2,6%
,0%
,0%
,8%
38
34
49
121
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
15
Localidade onde foi aplicado
SENTIDO DA VIDA POR LOCALIDADE
Brasília Nada
Em que medida você acha que sua vida tem sentido?
Muito Pouco Médio Muito Completamente Total
Salvador São Paulo
Total
1
0
1
2
2,7%
,0%
2,0%
1,7%
4
0
6
10
10,8%
,0%
12,2%
8,3%
7
1
5
13
18,9%
2,9%
10,2%
10,8%
12
17
19
48
32,4%
50,0%
38,8%
40,0%
13
16
18
47
35,1%
47,1%
36,7%
39,2%
37
34
49
120
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Localidade onde foi aplicado
CONCENTRAÇÃO POR LOCALIDADE
Brasília Nada Muito Pouco O quanto você consegue se concentrar?
Médio Muito Completamente Total
Salvador São Paulo
Total
1
0
1
2
2,7%
,0%
2,1%
1,7%
1
8
18
27
2,7%
23,5%
37,5%
22,7%
11
8
7
26
29,7%
23,5%
14,6%
21,8%
20
9
15
44
54,1%
26,5%
31,2%
37,0%
4
9
7
20
10,8%
26,5%
14,6%
16,8%
37
34
48
119
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Localidade onde foi aplicado
SEGURANÇA POR LOCALIDADE
Brasília Nada
Quão seguro(a) você se sente em sua vida diária?
Muito Pouco Médio Muito Completamente Total
Salvador São Paulo
Total
3
14
3
20
8,1%
41,2%
6,1%
16,7%
7
10
13
30
18,9%
29,4%
26,5%
25,0%
12
5
21
38
32,4%
14,7%
42,9%
31,7%
8
3
5
16
21,6%
8,8%
10,2%
13,3%
7
2
7
16
18,9%
5,9%
14,3%
13,3%
37
34
49
120
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Localidade onde foi aplicado
AMBIENTE FÍSICO POR LOCALIDADE
Brasília Nada Quão saudável é o seu ambiente físico? (clima, barulho, poluição, atrativos)?
Muito Pouco Médio Muito Completamente Total
Salvador São Paulo
Total
2
7
11
20
5,3%
20,6%
22,4%
16,5%
9
10
13
32
23,7%
29,4%
26,5%
26,4%
17
15
10
42
44,7%
44,1%
20,4%
34,7%
7
1
9
17
18,4%
2,9%
18,4%
14,0%
3
1
6
10
7,9%
2,9%
12,2%
8,3%
38
34
49
121
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
16
Localidade onde foi aplicado
ACEITAÇÃO DA APARÊNCIA FÍSICA POR LOCALIDADE
Brasília Nada Muito Pouco Você é capaz de
Médio
aceitar sua aparência
Muito
física? Completamente Total
Salvador São Paulo
Total
1
1
6
8
2,7%
2,9%
12,2%
6,7%
5
1
11
17
13,5%
2,9%
22,4%
14,2%
8
6
10
24
21,6%
17,6%
20,4%
20,0%
7
7
11
25
18,9%
20,6%
22,4%
20,8%
16
19
11
46
43,2%
55,9%
22,4%
38,3%
37
34
49
120
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Localidade onde foi aplicado
DINHEIRO PARA SATISFAÇÃO DAS NECESSIDADES POR LOCALIDADE
Brasília Nada Muito Pouco Você tem dinheiro
Médio
suficiente para satisfazer suas
Muito
necessidades? Completamente Total
Salvador São Paulo
Total
9
14
19
42
23,7%
41,2%
38,8%
34,7%
18
15
18
51
47,4%
44,1%
36,7%
42,1%
10
1
11
22
26,3%
2,9%
22,4%
18,2%
1
1
1
3
2,6%
2,9%
2,0%
2,5%
0
3
0
3
,0%
8,8%
,0%
2,5%
38
34
49
121
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Localidade onde foi aplicado
OPORTUNIDADE DE LAZER POR LOCALIDADE
Brasília Nada
Em que medida você tem oportunidade de atividade de lazer?
Muito Pouco Médio Muito Completamente Total
Salvador São Paulo
Total
2
12
13
27
5,3%
35,3%
26,5%
22,3%
17
7
16
40
44,7%
20,6%
32,7%
33,1%
12
8
8
28
31,6%
23,5%
16,3%
23,1%
7
3
5
15
18,4%
8,8%
10,2%
12,4%
0
4
7
11
,0%
11,8%
14,3%
9,1%
38
34
49
121
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Localidade onde foi aplicado
LOCOMOÇÃO POR LOCALIDADE Muito ruim Ruim Quão bem você é capaz de se locomover?
Nem ruim nem bom Bom Muito bom Total
Brasília
Salvador
São Paulo
0
3
1
Total 4
,0%
8,8%
2,0%
3,3%
1
3
4
8
2,7%
8,8%
8,2%
6,7%
5
15
10
30
13,5%
44,1%
20,4%
25,0%
17
7
17
41
45,9%
20,6%
34,7%
34,2%
14
6
17
37
37,8%
17,6%
34,7%
30,8%
37
34
49
120
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
17
Localidade onde foi aplicado
APOIO DOS AMIGOS POR LOCALIDADE
Brasília Muito insatisfeito Quão satisfeito(a) você está como apoio que você
Insatisfeito Nem satisfeito nem insatisfeito Satisfeito
recebe de seus amigos?
Muito Satisfeito Total
Salvador São Paulo
Total
0
2
5
7
,0%
5,9%
10,2%
5,8%
6
3
5
14
16,2%
8,8%
10,2%
11,7%
8
4
13
25
21,6%
11,8%
26,5%
20,8%
16
6
17
39
43,2%
17,6%
34,7%
32,5%
7
19
9
35
18,9%
55,9%
18,4%
29,2%
37
34
49
120
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Localidade onde foi aplicado
CONDIÇÕES DO LOCAL ONDE MORA POR LOCALIDADE
Brasília Muito insatisfeito
Quão satisfeito(a) você está com as condições do local onde mora?
Insatisfeito Nem satisfeito nem insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito Total
Salvador São Paulo
Total
2
9
9
20
5,3%
26,5%
18,4%
16,5%
3
3
14
20
7,9%
8,8%
28,6%
16,5%
10
6
5
21
26,3%
17,6%
10,2%
17,4%
14
7
14
35
36,8%
20,6%
28,6%
28,9%
9
9
7
25
23,7%
26,5%
14,3%
20,7%
38
34
49
121
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Localidade onde foi aplicado
SATISFAÇÃO COM OS SERVIÇOS DE SAÚDE
Brasília Muito insatisfeito
Quão satisfeito(a) você está com o seu acesso aos serviços de saúde?
Insatisfeito Nem satisfeito nem insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito Total
Salvador São Paulo
Total
4
6
1
11
10,5%
17,6%
2,0%
9,1%
5
6
3
14
13,2%
17,6%
6,1%
11,6%
9
9
4
22
23,7%
26,5%
8,2%
18,2%
19
4
24
47
50,0%
11,8%
49,0%
38,8%
1
9
17
27
2,6%
26,5%
34,7%
22,3%
38
34
49
121
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Localidade onde foi aplicado
SATISFAÇÃO COM O MEIO DE TRANSPORTE
Brasília Muito insatisfeito
Quão satisfeito(a) você está com o seu meio de transporte?
Insatisfeito Nem satisfeito nem insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito Total
Salvador São Paulo
Total
5
11
6
22
13,5%
32,4%
12,2%
18,3%
11
8
6
25
29,7%
23,5%
12,2%
20,8%
4
9
11
24
10,8%
26,5%
22,4%
20,0%
16
4
17
37
43,2%
11,8%
34,7%
30,8%
1
2
9
12
2,7%
5,9%
18,4%
10,0%
37
34
49
120
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
18
Localidade onde foi aplicado
SENTIMENTOS NEGATIVOS POR LOCALIDADE
Brasília Nunca Com que freqüência
Algumas vezes
você tem sentimentos negativos tais como mau humor,
Freqüentemente Muito Freqüentemente
desespero, ansiedade,
Sempre
depressão? Total
Salvador São Paulo
Total
6
1
10
17
16,2%
2,9%
20,4%
14,2%
23
20
19
62
62,2%
58,8%
38,8%
51,7%
5
5
8
18
13,5%
14,7%
16,3%
15,0%
2
3
6
11
5,4%
8,8%
12,2%
9,2%
1
5
6
12
2,7%
14,7%
12,2%
10,0%
37
34
49
120
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
19
Anexo II Questionário WHOQOL - Abreviado
Este questionário é sobre como você se sente a respeito de sua qualidade de vida, saúde e outras áreas de sua vida. Por favor, responda a todas as questões. Se você não tem certeza sobre que resposta dar em uma questão, por favor, escolha entre as alternativas a que lhe parece mais apropriada. Esta, muitas vezes, poderá ser sua primeira escolha. Por favor, tenha em mente seus valores, aspirações, prazeres e preocupações. Nós estamos perguntando o que você acha de sua vida, tomando como referência as duas últimas semanas. Por exemplo, pensando nas últimas duas semanas, uma questão poderia ser: Nada
Muito pouco
Médio
Muito
Completamente
1
2
3
4
5
Você recebe dos outros o apoio de que necessita?
Você deve circular o número que melhor corresponde ao quanto você recebe dos outros o apoio de que necessita nestas últimas duas semanas. Portanto, você deve circular o número 4 se você recebeu “muito” apoio como abaixo. Nada
Muito pouco
Médio
Muito
Completamente
1
2
3
4
5
Como você avaliaria sua qualidade de vida?
Você deve circular o número 1 se você não recebeu “nada” de apoio. Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e circule no número e lhe parece a melhor resposta.
1
2
Muito ruim
Ruim
Nem ruim nem boa
Boa
Muito Boa
1
2
3
4
5
Muito Insatisfeito
Insatisfeito
Nem satisfeito Nem insatisfeito
Satisfeito
Muito satisfeito
1
2
3
4
5
Como você avaliaria sua qualidade de vida?
Quão satisfeito(a) você está com sua saúde?
As questões seguintes são sobre o quanto você tem sentido algumas coisas nas últimas duas semanas. Nada
Muito Pouco
Médio
M uito
Completamente
3
Em que medida você acha que sua dor (física) impede você de fazer o que você precisa?
1
2
3
4
5
4
O quanto você precisa de algum tratamento médico para levar sua vida diária?
1
2
3
4
5
5
O quanto você aproveita a vida?
1
2
3
4
5
6
Em que medida você acha que sua vida tem sentido?
1
2
3
4
5
7
O quanto você consegue se concentrar?
1
2
3
4
5
8
Quão seguro(a) você se sente em sua vida diária?
1
2
3
4
5
9
Quão saudável é o seu ambiente físico (clima, barulho, poluição, atrativos)?
1
2
3
4
5
As questões seguintes perguntam sobre quão completamente você tem sentido ou é capaz de fazer certas coisas nestas últimas duas semanas.
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
20
Nada
Muito pouco
Médio
Muito
Completamente
10
Você tem energia suficiente para o seu dia-a-dia?
1
2
3
4
5
11
Você é capaz de aceitar sua aparência física?
1
2
3
4
5
12
Você tem dinheiro suficiente para satisfazer suas necessidades?
1
2
3
4
5
13
Quão disponíveis para você estão as informações que precisa no seu dia-a-dia?
1
2
3
4
5
14
Em que medida você tem oportunidade de atividade de lazer?
1
2
3
4
5
As questões seguintes perguntam sobre quão bem ou satisfeito você se sentiu a respeito de vários aspectos de sua vida nas últimas duas semanas.
15
Quão bem você é capaz de se locomover?
Muito ruim
Ruim
Nem ruim nem bom
Bom
Muito bom
1
2
3
4
5
Muito Insatisfeito Insatisfeito
Nem satisfeito nem insatisfeito
Satisfeito Muito Satisfeito
16
Quão satisfeito(a) você está com o seu sono
1
2
3
4
5
17
Quão satisfeito(a) você está com sua capacidade de desempenhar as atividades do seu dia-a-dia?
1
2
3
4
5
18
Quão satisfeito(a) você está com sua capacidade para o trabalho?
1
2
3
4
5
19
Quão satisfeito(a) você está consigo mesmo?
1
2
3
4
5
20
Quão satisfeito(a) você está com suas relações pessoais (amigos, parentes, conhecidos, colegas)?
1
2
3
4
5
21
Quão satisfeito(a) você está com sua vida sexual?
1
2
3
4
5
22
Quão satisfeito(a) você está com o apoio que você recebe de seus amigos?
1
2
3
4
5
23
Quão satisfeito(a) você está com as condições do local onde mora?
1
2
3
4
5
24
Quão satisfeito(a) você está com o seu acesso aos serviços de saúde?
1
2
3
4
5
25
Quão satisfeito(a) você está com o seu meio de transporte?
1
2
3
4
5
As questões seguintes referem-se à com que freqüência você sentiu ou experimentou certas coisas nas últimas duas semanas.
Com que freqüência você tem 26 sentimentos negativos tais como mau humor, desespero, ansiedade, depressão?
Nunca
Algumas vezes
1
2
Quanto tempo você levou para preencher este questionário?
Freqüentemente Muito freqüentemente Sempre 3
4
5
______________
Você tem algum comentário sobre o questionário? OBRIGADO PELA SUA COLABORAÇÃO!
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
21
Anexo III FICHA DE REGISTRO
Ficha de Registro do Participante Estudo de Monitoramento de Resultado: Qualidade de Vida, Prevenção PositHIVa, e Inclusão Social para Pessoas Vivendo com HIV e Aids
1
Sexo
2
Idade
3
Data de Nascimento
4
5
6
7
8
9
10
Nível Educacional
Estado Civil
Como você define a sua cor?
Atualmente você tem um emprego?
Seu emprego é no mercado formal ou informal do trabalho?
Atualmente você tem rendimento?
Quanto é a faixa de seu rendimento atual por mês?
F
Feminino
F
Masculino ___ (em anos completos) ____/____/____ d m a
F
Analfabeto
F
Semi-analfabeto
F
I grau incompleto
F
II grau completo
F
II grau incompleto
F
II grau completo
F
III grau incompleto
F
III grau compl eto
F
Pós-Graduação incompleto
F
Pós-Graduação completo
F
Casado/a
F
Solteiro/a
F
Separado/a
F
Viúvo/a
F
Outro _______________________
F
Preto
F
Pardo
F
Branco
F
Amarelo
F
Indígena
F
Sim
F
Não (passe para o número 9)
F
Formal (passe para o número 10)
F
Informal (passe para o número 10)
F
Sim
F
Não (passe para o número 11)
F
R$10-$200
F
R$201-$415
F
R$416-$830
F
R$831+ _______________ (especificar)
F
Não sabe
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
22
11
Como você considera a sua saúde?
12
Você atualmente está em tratamento?
13
Você sofre de algum/s efeito/s colaterais dos remédios?
14
15
16
17
Quais? Classifique por ordem de intensidade escolhendo até 3.
Você já foi internado por causa do HIV ou Aids?
Atividades da Organização (nome da organização xx) nas quais você participou nos últimos três meses
Forma de administração do questionário
F
Muito ruim
F
Fraca
F
Nem ruim nem boa
F
Boa
F
Muita boa
F
Sim
F
Não (passe para o número 15)
F
Sim
F
Não (passe para o número 15)
F
Diarréia
F
Vômitos
F
Náusea
F
Manchas vermelhas de alergia na pele
F
Lipodistrofia
F
Alteração de Humor
F
Fadiga
F
Dor de cabeça
F
Febre
F
Dores musculares
F
Outros _____________________
F
Sim
F
Não
F
Oficinas de prevenção
F
Aconselhamento
F
Oficinas de nutrição
F
Atividades físicas
F
Oficinas de geração de renda
F
Cursos profissionalizantes
F
Outros ___________________
F
Nenhuma
F
Auto Administrado
F
Assistido pelo/a entrevistador/a
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
23
Anexo IV TERMO DE CONSENTIMENTO: APLICAÇÃO DO WHOQOL - ABREVIADO
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Estamos realizando um trabalho de pesquisa sobre como as pessoas acham que está a sua vida nas últimas duas semanas. Para isto, gostaríamos de contar com a sua colaboração durante alguns minutos para responder a um questionário. Serão feitas várias perguntas sobre diferentes aspectos de sua vida: saúde física, vida emocional, relação com amigos e familiares, e meio-ambiente. O objetivo da pesquisa é monitorar os resultados das ações implementadas como parte do Programa: Qualidade de Vida, Prevenção Posithiva, e Inclusão Social desenvolvido junto pessoas vivendo com HIV e aids em São Paulo, Distrito Federal. e Salvador. A participação neste estudo é voluntária e a sua recusa não implicará nenhum prejuízo para você e não lhe trará nenhum tipo de risco. Você poderá interromper a sua participação em qualquer momento do estudo, mesmo depois de terminadas as entrevistas. Este estudo é confidencial e você não será identificado em nenhum momento. Tanto seu nome, quanto o de pessoas que você vier a citar na entrevista não serão divulgados nos resultados do estudo, garantindo sua privacidade e das pessoas mencionadas. Todos os materiais relativos a você serão mantidos em armários trancados à chave no escritório da Pact Brasil. As informações dadas por você serão utilizadas somente para os propósitos do estudo. Você terá liberdade para acessar os resultados do estudo. Você não será remunerado pela sua participação neste estudo, mas você será reembolsado caso haja custos para seu transporte e alimentação, desde que tais custos estejam diretamente relacionados ao estudo. Colocamo-nos à disposição para esclarecer, a qualquer momento, as dúvidas relacionadas a esse estudo por meio do telefone 021 3553 -0511 com a pesquisadora Laura Murray. Caso haja necessidade de outros esclarecimentos, os mesmos poderão ser solicitados ao Comitê de Ética da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo, na Rua General Jardim, 36-2º andar, Vila Buarque, SP, telefone 11 32184043. Dessa forma, livre e devidamente esclarecido(a), aceito participar da avaliação acima referida. Data: ____/ ____/ 200_ Nome do/a entrevistado/a: ___________________________________________________ Assinatura: _______________________________________________________________ Nome do/a entrevistador/a: __________________________________________________ Assinatura: _______________________________________________________________
Dados para contato com a responsável pelo estudo em São Paulo: Alessandro de Oliveira Santos Rua Turiassú 362, # 51 Água Branca – São Paulo alos@usp.br 11 3965-7326 11 9632-2228
Relatório: Estudo de Linha de Base WHOQOL
24