專家 論壇
不被遺忘的時光 談失智症之醫療照護人才培育
胡朝榮醫師
傅中玲醫師
臺北醫學大學
臺北榮總 神經醫學中心 失智症中心
署立雙和醫院神經科
湯麗玉秘書長 財團法人 臺灣失智症協會
主辦單位:智齡聯盟 指導單位:教育部 承辦單位:臺大智活中心 指導教授:劉佩玲、王秀槐、康仕仲 撰文:張國儀
不被遺忘的時光~談失智症之醫療照護人才培育 1
本次座談會邀請到臺北醫學大學署立雙和醫院神經科醫師胡朝榮醫 師、臺北榮總神經醫學中心、失智症中心傅中玲醫師,以及財團法人 臺灣失智症協會湯麗玉秘書長,⼀一起來討論失智症這個高齡化時代的 重症,以及其醫療照護人才之培育。
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胡朝榮醫師 胡朝榮醫師簡單說明何為失智症, 及造成失智症的原因有哪些。
為什麼會失智? 罹患失智症其實有很多原因,胡朝
什麼是失智? 「其實對我們臨床醫師來說,失智 症就是兩件事情,第⼀一就是病人的 認知功能變差,第二就是會影響到 日常生活,大致上只要符合這兩個 條件,我們就會說這個病人已經符 合失智症診斷的條件了。」面容和 藹但語氣嚴肅的胡朝榮這麼說道。
榮提到,根據醫院的統計數據顯 示,最常見的原因,⼀一是中風引 起,另⼀一則是退化,大家經常聽到 的阿茲海默症,也是以這兩種原因 最常見。不過,他也說,其實這兩 個原因有很多重疊的地方,很多病 人既有中風的問題,同時又有退化 的問題。
可能很多人會疑惑:什麼是認知功
人口老化,失智人口逐年增加
能?胡朝榮說:「這有點複雜,簡
⼀一般說來,失智症盛行率大致上是
單說來,最重要的是記憶力,也就
60歲以上,每5年會增加⼀一倍。照
是把事情記起來的能力,換句話
這個數據來看,臺灣目前65歲以上
說,就是學習能力。」他解釋,大
的民眾,每百人中就有4到6人罹患
部分失智症病人沒辦法學習新的事
了失智症。根據最近內政部的資料
物,但舊的記憶其實都還保存著。
顯示,臺灣領取失智症殘障手冊的
此外,所謂的影響生活,就是原來
人數,從2000年的1萬人左右,到
會做的事情慢慢變得不會做了。
了2010年已經增加至超過3萬人,
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10年中已經增長了3倍,胡朝榮
機構,增加沈重的財務負擔,而且
說:「主要增加的速度我想還是因
其生活品質也會變差。
為我們人口老化的關係。」
失智代價高
更重要的是,病人出現的精神行為 症狀,同時也對照顧者造成了極大 的負擔。胡朝榮就提到,他的⼀一位
罹患失智症也會對醫療花費造成很
病人家屬就告訴他,自己因為照顧
大的影響。胡朝榮分析了臺灣的健
失智的母親,出現了失眠的症狀,
保資料庫,他發現,罹患阿茲海默
已經快要撐不下去。「很多研究也
症的開刀病人,花費會高出許多,
都提到,這些照護者使用醫療資
因為其住院的時間較長,使用到加
源,也就是看病的機率,比⼀一般人
護病房的機會也比較多,此外出現
要高出六倍。」
併發症的機率,包括手術後的中 風、肺炎等,也會比⼀一般病人高。
很可惜的是,醫界目前對於阿茲海 默症,還沒有掌握真正有效的藥物
精神行為症狀的嚴重影響 而失智症除了認知功能障礙、日常 生活障礙之外,最難處理,也是家 屬會把病人帶來醫院的重要原因, 就是病人出現的各種精神行為症 狀。失智者所謂的精神行為症狀, 包括了妄想、誤認、重複問題等 等。「有些病人會⼀一直問問題,⼀一 天問了幾百次;也常常會吃過飯就 忘了,所以⼀一天要吃好幾餐,或者 是有些人根本就不吃東西。」胡朝 榮說,這些精神症狀會帶來許多後 遺症,包括病人可能會提早被送去
治療方式,最多只能讓病程不要進 展得太快。「我們希望經過醫師的 治療之後,病人能夠回到正常,或 至少不要再繼續惡化下去,但是到 目前為止,這兩個目標其實都還沒 有達到,我們只能做到不要惡化得 這麼快而已…」胡朝榮語帶無奈說 地。「所以我常常會想,我們的治 療對病人來說,到底是行為改進比 較重要,還是功能改進比較重要? 還是認知功能改善比較重要?或者 應該說,對大部分人來講,這三個 面向哪⼀一個比較重要?」
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什麼時候該送安養中心? 另外⼀一個比較值得探討的狀況是, 病人家屬時常會來跟醫師討論,什 麼時候該送病人去安養中心,然
在家裡照顧,延緩把病人送到機構 的時間。」
末期安寧療護
而,在臺灣,或者說在華人社會
失智症目前可說仍屬於是種「不治
中,這種討論有時很難會有結果。
之症」,因為目前醫療手段能夠做
「曾經就有家屬會跟我說他照顧父
到的只有延緩惡化,卻無法停止症
親很辛苦,想送他去安養中心,但
狀發展或完全治癒。於是,最終失
他又怕親戚、鄰居會講話,所以這
智症仍是會走向末期。這個時候,
是個很難下的決定。」
重要的就是安寧療護的議題了。
而在國外的研究裡,還是列出了⼀一
胡朝榮說,其實這幾年來,臺灣失
些應考慮將失智病人送到機構去的
智症協會與臨床失智症學會都持續
基本條件,像是大小便失禁、無法
在討論這個議題,但目前在臺灣⼀一
與照護者配合,或是受雇者突然辭
般還是很少人會開口去談這件事。
職等狀況,胡朝榮也補充,經常見
「雖然目前在這⼀一個領域我們做得
到的另⼀一個狀況是照護者崩潰,甚
還是比較少,不過健保局在2009年
至無法照顧自己。「我們醫生通常
11月已經開始給付安寧緩和治療給
都會給家屬⼀一些建議,如果我們能
末期的失智症病人。」
給家屬或照護者足夠好的支持還有 訓練,其實他們真的可以把病人留
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傅中玲醫師 榮總神經醫學中心、失智症中心的 傅中玲醫師,謙虛地表示,自己對 於該如何培育失智症照護人才並沒 有太深入的見解,但可先簡單說明 臺灣失智症協會(TADA)與臨床失 智症協會差別所在,點出臺灣民間 團體與醫界兩方分別在失智症上的 努力。
我們最主要的目標就是訓練醫師, 比較長遠的目標就是訓練臨床的心 理師和護士,但目前主要都還是以 醫師為主,因為目前專業的心理師 和護士人數還沒有到那麼多。」 失智症是腦部的疾病,它的影響不 僅止於個人,還廣泛地影響到病人
我們需要更專業的失智症醫師 其實兩協會之間的差異在於,臨床 失智症學會會員以專業人士為主, 也就是主要皆為醫師、護理師、心 理師等專業人員,並且都需要臨床 證照。提到當時成立的初衷,傅中 玲說:「我覺得我們臺灣對於失智 症的態度非常負面,很多病人都反 應,他們去看醫生,醫生就跟他們 說,這沒有什麼好醫的,你可以回 家了。所以病人得不到幫助。因此
周遭的家人朋友。傅中玲稱「失智 症」為這幾年很「熱門」的疾病, 但也是個在醫治上相當困難的疾 病。「從2003年到現在,每年都聽 說研究出了⼀一種很有希望的藥,結 果最後還是失敗收場,到目前為止 藥廠已經賠了非常多的錢,所以我 不知道等到成功的藥出來時,藥廠 要賣多少錢才能彌補之前研發所投 資的費用。」傅中玲苦笑地說。
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領殘障手冊人數遠低於實際罹 病人數
不久前才爆出某知名藝人因申請外 傭而造假巴氏量表遭判刑的新聞, 傅中玲認為,想詐領殘障手冊的人
傅中玲提到,臺灣目前領有失智症
其實不多,因政府提供的福利並不
殘障手冊的人約有3萬,然而,按
多,但想利用失智症殘障手冊來申
照1990年代流行病學所做的調查,
請外勞的就非常多了。「因為失智
應該有7~13萬人患有失智症,但卻
症只要輕度就可申請了,其他都要
只有3萬人領殘障手冊,也就是
達到重度殘障才能申請,而且要假
說,可能有10萬左右的失智症患者
裝失智比較容易,假裝重度殘障比
沒有去領取殘障手冊。「我門診裡
較困難,所以我們門診來了⼀一大堆
就有病人說,我們家經濟情況還可
那種假裝的。」她苦笑著說,這些
以,把這個福利讓給別人,不要增
「病人」往往只看了⼀一次,達到目
加政府的負擔,我們有這種很善良
的後就再也不會出現了。「我覺得
的病人家屬。可是我會跟他們講
對醫生來說其實很為難。我也不想
說,你可以不要去使用它的資源,
自己診斷了⼀一個病人失智,結果其
但是我們要讓政府知道有多少人罹
實他在外面活繃亂跳好得很。」就
患失智症,所以只要病人是符合
她的立場來說,病人請外傭可以減
的,我們都會盡量地開殘障手冊給
輕負擔,其實她並不反對,只不過
他們。」
政府也有增加國人就業機會的立場
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及其長期規劃,這其中的難處的確
開始看我,到現在末期了,你這個
不是單⼀一層面的問題而已。
時候把他轉給專門做安寧療護的醫 師,病人和家屬的接受度都不高,
延緩失智時程,保障生活品質
但安寧療護學會的人就希望是由他
失智症是⼀一種病,我們應該要更客
們訓練的人來做這樣的事。」
觀地看待,而且在早期就開始做些
傅中玲認為,除非各科的醫師都來
預防措施。雖然目前尚未出現有效
接受安寧療護的訓練,否則要把安
的藥物,但是如果退而求其次,盡
寧療護推廣到其他病症的領域,是
量延緩發病時間,不但能夠節省下
有⼀一定難度的。「我也覺得讓所有
許多花費,也能提高病人的生活品
醫生來接受安寧療護的訓練是⼀一件
質。「這不是⼀一個最好的方式,但
好事,因為所有的病到最後都會走
是⼀一個勉強可以接受的目標。」
上這條路,對於到生命末期時所應
每位醫師都應該受安寧療護的 訓練 和所有疾病⼀一樣,失智症到 後期,就是安寧療護。傅中 玲提到,目前的安寧療護主 要的對象都是癌末病人,大 部分是在做疼痛控制,其他 疾病的安寧療護其實還不成 熟,所以安寧療護的專業人 員對失智症這個領域並不熟 悉。 此外,就醫師經驗來看,病 人其實希望能由同⼀一位醫師 來照顧。「我有的病人看到 現在已經十年了,他從輕度
該抱持的態度、生命的意義等等, 這些是有共通性的,應該從醫學院 就開始來講,所有的醫師應該都要
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接受這樣的訓練,而不是由⼀一群專
何症狀。於是有人認為,就算類澱
門的安寧療護專家來負責這事。」
粉攝影顯示有病理上的異常,也不 見得會發病。「這個藥臺灣目前有
早期發現,有可能嗎?
在做臨床的研究,也沒有上市,因
近年來探討阿茲海默症時,最經常
為在倫理上是個很大的爭議問題,
被提起的話題就是:「為什麼治不
我現在腦子裡已經有早期症狀了,
好?」有人認為這是因為發現得太
我有很大機會會發病,但不是百分
晚。很可能在你還沒有出現任何症
之⼀一百,我也有可能不會發病。」
狀前,其實腦子就已經開始產生變
談到此,傅中玲無奈地表示,這種
化了。傅中玲提到,目前有兩個方
情況要跟病人解釋其實非常困難。
法可以在無症狀的前期就可以找到
「因每次跟病人講到機率問題,他
問題,⼀一個是類澱粉正子攝影,另
還是只會問那我到底會不會得?說
⼀一個就是腦脊髓液A-‐beta42。
機率高幾倍其實也沒有什麼意義,
然而,美國肯塔基大學所進行的修
他們只要你說會不會得病就好。」
女研究,卻也為前期發現帶來倫理 上的爭議。這些願意在死後捐出大
失智,會不會遺傳?
腦供研究的修女,其中有幾位在死
國外的調查顯示,失智症病人家屬
後解剖時發現腦內充滿類澱粉沈積
在確認家人得病後,第⼀一個會問的
的病理變化,但生前卻完全沒有任
問題是:「會不會遺傳?我會不會
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得?」傅中玲說,目前已知有⼀一個 AOE基因會增加罹病風險的,但不 代表⼀一定會得,只能說它是個危險 因子;也有極少數的家族是有顯性 遺傳的,也就是每個家人都有二分 之⼀一的機會會得病。 很多家屬都想知道自己是不是也會 失智,但真的知道了以後呢?「其 實應該是要有配套措施,讓家屬接 受專業人士的諮詢,同時也有精神
失智患者專屬照護中心
科醫師的支援才行。可是在臺灣, 做這些事情是沒錢的,首先包括檢
其實失智症牽涉到很多面向的問
驗,都是醫師自己的研究經費來支
題,個案除了需要家屬照顧,所牽
出,那你後續要做⼀一些諮詢的工作
涉到的專業人士也不少。傅中玲分
的話,不是健保局給的費用很低,
享了她在韓國所看到的。「有⼀一次
就是我們大部分都是抱著做功德的
我去韓國開會,我發現到韓國投注
心態在做。」傅中玲感嘆的說。
了非常多的金錢在做失智症的研 究,而且他們在每⼀一個社區都有⼀一
目前的藥物治療 在藥物治療方面,傅中玲提到目前 有個輕微有效,但不是非常有效的 藥物可用,但因為健保局考量到失 智症人數眾多可能對財務造成負 擔,所以施行了相當嚴格的審核。 「我們得花很多時間來申請這個 藥 , 其 實 有 種 藥 ⼀一 個 月 只 要 $1,200,但申請時也要寫⼀一大堆的 表格,造成病人用藥上的困難。」
個失智症的照護中心,有點類似臺 北市的日間照護中心。韓國為什麼 可以這樣?因為他們在選議員的時 候,所提的政見都是如何幫助社區 的失智老人等等這⼀一類的議題。」 傅中玲也呼籲,如果我們的政治人 物能夠更加重視失智患者的福利, 相信在這個領域上,我們也應該能 夠做的更好才是。
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榮總成立失智症中心 榮總在2011年10月底成立了失智症 中心,但傅中玲表示,事實上沒有 增加人手也沒有增加錢,「所以我 們也在想可以做些什麼。」她半開
絕出門的或有特殊狀況的病人來 說,居家訪視也是必要的,這也是 未來榮總失智症中心將推動的方 式。最後,提供照護者支持團體的 幫助也是⼀一個目標項目。
玩地笑說。
如何降低失智症發生的機會
榮總的失智症中心將目標規劃成
首先就是定期的運動以及健康的飲
「評估」、「治療」、「照護」和
食,「運動可以降低失智症發生的
「諮詢」幾大項目,傅中玲說,初
機會,也許可以讓失智症延後⼀一
期他們希望能在「評估」上做得更
年、兩年發作:而像地中海飲食
詳細⼀一些,而在「治療」方面,則
(多攝取蔬果、豆類、堅果、深海
可朝改善病人高血壓、糖尿病,以
魚類、橄欖油等不飽和油脂等等)
及調整情緒與行為問題的方向去進
也可以減少失智症的發生。」此
行。而至於在非藥物的治療上,她
外,平常要多動動腦,並且擁有好
也提到,⼀一般失智老人的睡眠都有
的睡眠品質,同時減少壓力。「長
很大的問題,目前研究認為光照治
期處在壓力中,你的海馬核會變
療是⼀一個有效的治療,榮總的失智
小,記憶就會變差。」傅中玲提
中心也提供了⼀一個符合光照治療要
醒。最後,擁有活躍的社交活動也
求的職能治療場所,再加上運動也
會很有幫助。
是不錯的治療方式。此外,對於拒
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湯麗玉秘書長 第三位分享的是臺灣失智症協會 (TADA)的湯麗玉秘書長。她為大 家介紹了TADA成立7年來的工作項 目與成績。
麗玉說,在訓練課程裡,除了講授
臺灣失智症協會的業務內容
員的課程內容會比較淺些,而且會
目前TADA核心的業務便是進行照
之外,還會再加上實際體驗的課 程。兩類型的課程都是12小時,課 程的大方向是⼀一致的,但照護服務 多⼀一些操練的部分。
護訓練,大致上可分為三個方向,
接下來則是進階課程,這個課程主
⼀一個是專業人員的訓練,⼀一是照護
要針對的是失智長輩的行為問題,
服務員的訓練,另外⼀一個則是有關
同時也是最困擾的問題。其他還包
早期介入的訓練。「其實就失智症
括了活動設計、家屬支持服務研
協會來講,我們的重點是在早期介
習、安寧照護工作。湯麗玉解釋,
入的訓練上。」湯麗玉補充道。
在日間照護中心等處,活動是非常 重要的部分,該怎麼為失智長者設
有哪些訓練課程 專業人員指的是各類型的專業人 員,包括醫師、護士、社工、職能 師、心理師等等,都可以來上課受 訓。而服務員則是教育層次稍低、 不需具有相關證照的⼀一般人士。湯
計活動、帶活動,是個非常重要的 課題。此外,前面兩位醫師都提到 了家屬,湯麗玉說,家屬是照護服 務員的重點項目,如何去支持這些 家屬,帶他們加入團體、進行照護 課程等等都很重要。最後則是安寧
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照護。「事實上我們的經驗裡看 到,很多重度病人在最後那段時 間,如果沒有⼀一個受過完善訓練的 人來照顧的話,會很辛苦。如果我 們希望有個圓滿的結局,這個訓練 超級重要。」她表示,安寧療護的 訓練是從醫師到護理人員都應有所 訓練,「這是未來很重要的⼀一個部 分。」 目前TADA的進階課程是以專業人員 為主,偶爾會納入⼀一些資深且能力 不錯的照護服務員,且通常已經是
已有早期輕度失智症狀的個案,並
擔任組長職務的服務員。此外,湯
轉介給醫生做進⼀一步的確認診斷。
麗玉也提到,內政部已經制定了失
2.家屬服務
智症專區的辦法,如果要開設所謂 的失智症專區或團體家屋這⼀一類的
此項目中包括了失智教育照護課
失智症照護團體,其中的工作人員
程、支持團體、家屬講座等課程。
都必須接受上述的這些訓練。
3.輕度失智健康促進服務
何謂早期介入?
在這項目中主要有兩點,首先是培 訓輔導員,並辦理特別的訓練課
顧名思義,早期介入的目的是希望
程,另⼀一個重點則是辦理輕度失智
能找出社區中已出現輕度症狀的失
健康促進團體—瑞智學堂。若對擔
智長輩並開始服務。湯麗玉說,早
任輔導員有興趣者,也歡迎上臺灣
期介入又分為以下幾個項目。
失智症協會的網站查詢:
1.社區失智症宣導
h;p://www.tada2002.org.tw/
TADA先是進行志工的培訓,再由志 工進入社區做失智症的宣導,找出
瑞智學堂
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TADA辦理瑞智學堂的目標是希望能
作班、音樂班等等。湯麗玉說,這
夠發掘失智長輩的能力、發揮他們
些課程都非常有趣。「有⼀一年我們
的潛能、讓他們重拾自信、參與社
請所有長輩⼀一人準備幾道菜,然後
會並重拾尊嚴,同時減緩退化、享
集合放在鋪了紅桌巾的餐桌上,變
受歡笑與陽光。
成滿漢全席,然後大家拍了張合
湯麗玉說:「我們發現學堂裡的長 輩其實還有相當多的能力,還有很 多潛力是可以被發掘出來的,在這
照,當作那⼀一年的賀年卡,非常精 彩。」她滿臉笑意地描述著課堂的 狀況。
個過程我們可以看到,透過社會參
此外,湯麗玉也說,運動對失智長
與,他們的退化是減緩的,而且有
輩的幫助非常大,「其他課程都是
更多的快樂;另外很重要的是家屬
長輩自行參加,只有運動課程是家
的調適,在學堂之後,他們會改善
屬⼀一起參加的,因為這樣的好處
很多,後續的發展其實是好的。」
是,回家後,家屬可以帶長輩⼀一起 做運動,對家屬本身也是好事。」
各式訓練與課程 這些在瑞智學堂中的輕度失智長 瑞智學堂也提供認知訓練,基本上
輩,其實看起來跟⼀一般的長輩完全
有頭腦體操班、薪火相傳、藝術創
沒有兩樣。湯麗玉說:「你不會覺 得他們有『呆』的感覺,在學堂 裡,我們希望幫助長輩盡量可以留 在輕度的狀態中,不要惡化。」
提供失智症照護團體人員訓練 除了培訓失智症照護人才以及辦理 輕度失智症健康促進團體之外,臺 灣失智症協會的另⼀一項重點工作便 是協助其他單位訓練失智症照護人 才。目前臺灣失智症協會與27個單
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位有合作,訓練這些單位的照護 人員,並在當地做服務。目前已 辦理了5場輕度失智健康促進服務 初階課程,總共有350人參加,初 階課程的內容,都是輕度失智的 照護。「所謂要贏在起跑點,預 算其實應該要投入在最開始的時 候,後面要花的社會成本會比較 低。」 湯麗玉表示,目前完成課程並拿 到證書的⼀一共有24人,這些領有證 書的輔導員都是實際帶領了至少三 個梯次的課程後才獲得此資格的。
30個單位可以拿到這個經費。」這 也表示失智症的照護已經漸漸開始 取得臺灣社會的重視。
「對照護人員的訓練來說,實習是
此外,臺灣失智症協會也利用了公
非常重要的,因為上課和實際與老
益彩券的經費製作了⼀一個數位學習
人家互動是兩回事。很多人是知識
網,但由於後續經費補助無著,所
很多,但在實際上接觸老人家時,
以目前在內容上還未臻完整。湯麗
會有很多狀況發生。」
玉表示,當初建置數位學習網的主 要原因是,在知識面的部分,透過
已成公益彩券優先補助項目
網路學習其實已經足夠,雖然病人
到民國100年年底為止,瑞智學堂
的行為層次仍需要實際操練才能,
已經服務了13,899人次,並且另⼀一
但若能透過數位學習的方式讓更多
個好消息是,公益彩券都將早期介
人知道早期介入的概念和知識,其
入看護視為優先補助的項目,臺灣
實也不失為⼀一個有效率的方式。
失智症協會在民國100及101年都獲
而在未來,臺灣失智症協會除了繼
得了該項補助今年度,湯麗玉說:
續推展瑞智學堂之外,更要將學堂
「今年度(100年)⼀一共有20個團
的服務標準化、提升品質,並且繼
體拿到這個經費,明年度應該是有
續研發新的服務項目。值得⼀一提的
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是,臺灣失智症協會開始發展⼀一種
等,另也有設計系的老師表示深感
「互助家庭」的新模式,「這模式
興趣,認為可以將原本是為了將迷
是讓病人和家屬⼀一起在互助家庭裡
路的失智老人送回家的「提示
奮鬥。從100年3到12月,我們發現
牌」,設計得更具時尚感與美感,
這些家屬照顧失智症病人的能力有
讓需要配戴的失智長輩不會排斥。
提升。我們的目的是希望,等到有 ⼀一天這個家屬的長輩「畢業」離開 了之後,家屬會成為⼀一個非常好的 照護人才,他們發現這其實也是⼀一 個機會,因為自己也可以去照顧別 人,自信也會出來。」湯麗玉說。
這場座談會說明了失智症在臺灣的 現狀,也間接地揭露了臺灣社會與 政府在面對這個世紀之症時的態 度。或許還不夠積極、不夠完善, 也還有許多待加強的部分,但是, 已經有許多人開始付出關心和實際
在座談會的討論中,有來自資工系
的行動,期望讓更多失智長輩在人
的教授提出神經醫學與資訊技術的
生漸暮時,為自己與家人,留下不
跨領域合作,寄望未來能嘗試共同
遺憾的生命印記。
研發製作能幫助失智症患者的小工 具,像是監視器、衛星定位器等
Note
智齡聯盟 教育部智慧生活人才培育計畫 計畫主持人 劉佩玲 特聘教授 (國立臺灣大學應用力學所) 共同主持人 王秀槐 教授 (國立臺灣大學師資培育中心) 康仕仲 副教授 (國立臺灣大學土木系) 專案助理 葉湘如、彭靖文、陳淑英 聯絡電話:(02)3366-‐3366#55201 .電子信箱:silverstaff@caece.net .郵寄地址:北市中正區羅斯福路4段1號 (臺大土木研究大樓電輔組610室) .聯絡地址:北市大安區辛亥路3段188號610室
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